doorgang Slokdarm special SPKS slokdarm slokdarm slokdarm algemeen Coen van Veenendaal met kanker aan het spijsverteringskanaal

doorgang D ECEMBER 2015 | N R 53

slokdarm Veel minder sterfte na darmoperatie

slokdarm

‘Je hebt een lange adem nodig, maar het heeft zin’

slokdarm Frieda nam de regie en wist te overleven

Slokdarm special

SPKS

algemeen Coen van Veenendaal

Rode Banden-dag van Inspire2Live

met kanker aan het spijsverteringskanaal

inhoud ALGEMEEN 3 Patiënt wordt steeds sterker 4 Vrijwilligheid is niet vrijblijvend 5 Bestuurslid MarCom 5 Ruikertje voor Jan Engelen 6 Netwerk kankerzorg in Midden-Nederland 7 Rode Banden-dag van Inspire2Live

Wat een doorzettingsvermogen, wat een positiviteit en wat een wil om te leven!

Frieda nam de regie en wist te overleven

10 Eigen ervaring leidt tot deelname onderzoek 42 Column Gerda - Een mooi afscheid 43 In het kort

SLOKDARM 11 Ron redt ‘t prima na maagverwijdering 12 De behandeling van maaguitgangstenose 13 HIPEC bij uitzaaiingen in buikvlies na maagkanker

Guusje de Raadt:

14 Ervaringsverhaal Guusje de Raadt ‘Je hebt een lange adem nodig, maar het heeft zin’

“Ik ben meer bezig

16 Hans Vis en zijn klachten

geweest met instanties,

na de buismaagoperatie 18 Martin worstelde en kwam boven 20 Hoe gaat het nu met... Albert en Sylvia:

dan met ziek zijn.“

‘Het gaat goed met ons’ 20 Helen Dowling Instituut verleent psychologische zorg 21 Hoe gaat het nu met... Tanja: ‘Met vader gaat het goed’ 22 Frieda nam de regie en wist te overleven

Tania:

26 Hans Hukshorn: vraag over hypo

‘Met vader gaat het goed’

27 Buddy Project onder auspiciën SPKS van start Ex-patiënten helpen actief na slokdarmverwijdering 28 Boekbespreking Gerda - Radicale Remissie 29 Piet hield er een ‘iel stemmetje’ aan over 30 Meer duidelijkheid met nieuwe MRI-scans 32 Slokdarm in het kort 33 Versneld herstel mogelijk na slokdarmverwijdering? 34 Zonder operatie vrij van slokdarmkanker 35 Hoe fitter je bent hoe sneller je herstelt

“Dit resultaat was nooit bereikt zonder eigen initiatief. ”

Ademspiertraining voor de operatie 36 Slokdarmkanker met uitzaaiingen bleek niet fataal Martine won haar strijd en werd een ‘witte raaf’ 38 Het SOurCE-onderzoeksproject doet er wat aan Informatie op maat voor slokdarmpatiënt 39 Vitamine B12 is hard nodig

ALVLEESKLIER Foto omslag: Frieda Waaijer en Coen van Veenendaal

2 doorgang

40 In gesprek met prof. Harry van Goor (Radboudmc) De operatieve aanpak van alvleesklierkanker

Martine over slokdarmkanker en resultaten van de kracht van een patiënt, die voor een belangrijk deel haar eigen plan trekt en niet van zins is het op te geven.

Va n d e r e d a c t i e COLOFON Doorgang, Jaargang 19, nr 53, december 2015 Doorgang is het driemaandelijks magazine van SPKS (Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal).

KOPIJ Kopij aanleveren op [email protected].

SECRETARIAAT SPKS Postbus 8152, 3503 RD Utrecht. IBAN: NL47 INGB 0006842136 t.n.v. Amersfoort.

SPKS,

BESTUUR Voorzitter Secretaris Penningmeester Marketing & communicatie Vrijwilligers

André Willems vacant Henk de Roode Peter de Leeuw Pieter Bokkers

HET BELEIDSTEAM: Het bestuur vormt samen met de groepsvoorzitters het beleidsteam. GROEPSVOORZITTERS Alvleesklierkanker Darmkanker Maagkanker Slokdarmkanker

RAAD

VAN

Thom Thiel Jolien Pon vacant Marianne Jager

ADVIES

Prof. Dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC Prof. Dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC Prof. Dr. E.J. Kuijpers, MDL-arts, Erasmus MC Dr. M.H.M. van der Linden, klinisch psycholoog, VU MC Dr. M.R. Meijerink, interventieradioloog, VU MC Prof. Dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, AMC Prof. Dr. P.D. Siersema, gastro-enteroloog UMCU Prof. Dr. M. Verheij, radiotherapeut-oncoloog NKI-AvL Dr. B. P.L. Wijnhoven, G.i.chirurg, Erasmus MC Prof. Dr. J.H.W. de Wilt, chirurg oncoloog, Radboud MC

REDACTIE Peter Craghs (hoofdredacteur), Marie-Louise Brueren, Ab Hermans, Marianne Jager en Gerda Schapers Cartoonist: Fred Boer, www.aabcartoons.nl

Patiënt wordt steeds sterker “Kwaliteit staat voorop, maar soms moet je een kans grijpen om te kunnen overleven, ook als je er niet volledig achter staat. Blijf de verantwoordelijkheid voor je eigen leven serieus nemen, vooral als je ziek bent. Geef het niet uit handen.” Dit zegt Frieda Waaijer in een interview met haar op pagina 22 e.v. Bijna naadloos sluit de uitspraak van Guusje de Raadt in haar ervaringsverhaal op pagina 14 daarop aan: “Je hebt een lange adem nodig, maar het heeft zin.” Dit zijn uitspraken waarbij je wel even stilstaat. En dat alles mede dankzij de inzet van Marianne Jager, voorzitter Patiëntengroep Slokdarmkanker én redactielid.

Dat het zin heeft om door te gaan en

versneld herstel na slokdarmverwij-

te zoeken naar wegen om er hoe dan

dering en informatie op maat voor

ook beter van af te komen lezen we in

deze categorie van patiënten.

alle interviews met en eigen verhalen

Er wordt op alle fronten gewerkt om

van slokdarmkankerpatiënten in dit

ons, kankerpatiënten en ex-patiën-

nummer. Frieda, Guusje, Hans, Martin,

ten, op weg te helpen naar een be-

Frank en Martine hebben ieder hun

tere kwaliteit van leven. Prof. Harry

eigen verhaal. Zes verschillende men-

van Goor gaat in een interview diep

sen, zes ziektegeschiedenissen, maar

in op de operatieve aanpak van al-

Zoeken naar wegen

VORMGEVING MDesign Lelystad, tel. 0320 226896 www.mdesign.nl

CONTACT Voor lotgenotencontact is SPKS bereikbaar via: • Secretariaat SPKS 0880 02 97 75 • E-mail [email protected] • www.spks.nl en www.DarmkankerNederland.nl © 2015 SPKS. Niets uit deze uitgave mag op welke wijze dan ook worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorgvuldigheid betracht inzake haar informatievoorziening, aanvaardt zij hiervoor geen aansprakelijkheid. Zie voor meer informatie onze websites. ISSN 1879-7121

vleesklierkanker. In een boeiend interview gaat medeoprichter Coen van Veenendaal van

om er beter ‘af’ te

Inspire2Live in op de voor volgend jaar voorziene Rode Banden-dag. Dat wordt een

komen heeft zin!

dag waarop iedereen die direct of indirect met kanker te maken heeft

alle zes met een

wordt gevraagd een rode band te

boodschap waar hun medepatiënten

dragen. Kan heel Nederland eens

wat aan hebben. Anderen, die wij vo-

zien hoeveel mensen er met kanker

rig jaar in het slokdarmkankernummer

te maken hebben.

aan het woord lieten, sturen ons posi-

Deze bijdragen biedt de redactie je

tieve berichten. Lotgenoot Ben

graag aan in deze decembermaand.

Meerwijk uit ons slokdarmnumer van

En we laten dat vanaf deze plaats

vorig jaar december heeft inmiddels

vergezeld gaan van onze beste

het Buddy-project voor slokdarmpa-

wensen voor een volgend jaar.

tiënten gestart. Hoopgevende artike-

Fijne feestdagen!

len ook over de mogelijkheden tot

Peter Craghs

doorgang 3

SPKS Kennismaken met Pieter Bökkers

citeerd naar een nieuwe functie bij zijn werkgever, de Koninklijke

Vrijwilligheid is niet vrijblijvend

Landmacht. Hij werd aangenomen. Op 1 oktober 2012 begon hij in zijn nieuwe baan bij de sectie Facility Management. “Na maanden thuis zitten heb je het plafond van je slaapkamer echt wel gezien. Je wilt

“Nu, ruim drie jaar na mijn operatie, vind ik het belangrijk om iets – in welke vorm dan ook – te doen voor mensen die ook geconfronteerd worden met deze vreselijke ziekte. Daarom heb ik besloten voorlopig toe te treden tot het bestuur van de SPKS.” Aan het woord is Pieter Bökkers (58), ons nieuwe bestuurslid dat zich onder meer zal bezig houden met de vrijwiligers. “En vrijwilliger zijn is niet vrijblijvend”, voegt hij er maar vast aan toe.

weer wat doen.” En hij trof een werkgever en collega’s die hem in alle opzichten de ruimte gaven. Pieter kijkt dankbaar terug op de wijze waarop hij weer aan de slag kon gaan. Het is nu drie jaar later. “Mijn vrouw en ik zijjn de trotse opa en oma van twee geweldige kleinkinderen en de derde is op komst. Dit zijn gebeurtenissen die toch wel een extra dimensie krijgen nadat ik

Pieter Bökkers: “Lotgenoten kunnen op ons rekenen!”

Begin maart 2012

ziek ben geweest.“ Hij werkt inmid-

kreeg Pieter van

dels weer volledig, maar in het tem-

zijn arts te horen

po waarvan hij en zijn collega’s vin-

dat hij maagkan-

den dat het bij hem past. Dat doet

ker had. ‘Hoe kan

hem deugd.

iemand die ik twee keer in mijn leven heb ontmoet mijn hele leven op zijn kop zetten. Moet ik jou geloven?’, dacht hij toen. Een paar maanden ervoor was hij met spoed op-

Pieter Bökkers

“Graag wil ik persoonlijk met de vrijwilligers kennismaken!”

genomen in verband met een

doorgang

acute maagperfo-

Binnen SPKS zal deze ervaringsdes-

ratie als gevolg

kundige zich vooral bezig houden

van de aanwezigheid van de ‘helico-

met de vrijwilligers. “Met hen wil ik

bacter pylori’ bacterie. Na de in-

persoonlijk kennismaken. En ik wil

De redactie dankt voor hun

greep bleek de bacterie uit zijn li-

met ze afspreken wat zij voor elkaar,

bijdragen aan dit nummer:

chaam verdwenen, maar in drie van

dus ook voor SPKS Levenmetkanker,

Dr. Johanna W. van Sandwick (AVL-NKI),

de genomen biopten waren foute

kunnen betekenen en dit alles onder

Rob Kouffeld, Hans Vis, Martin Reinders,

cellen ontdekt. Maagkanker.

het motto ‘vrijwillig is niet vrijblij-

dr. H.W. de Valk (UMCU), Ben Meerwijk,

Pieter kreeg chemokuren en bij een

vend’ zodat medepatiënten en/of

operatie werd de gehele maag ver-

lotgenoten ook op ons kunnen reke-

wijderd. Hij kon vervolgens bijna een

nen.”

Willem Vissers, dr. Gert J. Meijer (UMCU), Martine Luca, prof. Hanneke.W.M. van Laarhoven en drs. Jessy Joy van Kleef (beiden AMC-UvA).

jaar niet meer werken. Maar vlak voor zijn operatie had hij nog gesolli-

4 doorgang

Peter Craghs

SPKS Peter de Leeuw:

Peter heeft veertig jaar bij Albert Heijn gewerkt binnen de IT in diverse

Bestuurslid MarCom

functies en heeft daar twintig jaar leiding gegeven. Peter: “Toen ik drie dagen 65 was werd mij verteld dat ik endeldarmkanker had. Ik ben be-

Peter de Leeuw is het nieuwe bestuurslid Marketing & Communicatie van onze stichting (kortweg MarCom). Hij heeft ervoor gekozen op een later tijdstip in een gesprek met Doorgang in te gaan op het werk dat hij voor ons hoopt te verrichten. Peter is 69 jaar, getrouwd met Simone en woonachtig in Nieuwegein.

straald, geopereerd, heb nu maar een halve endeldarm en heb na de operatie drie maanden rondgelopen met een stoma. Een chemokuur weigerde ik. Dat alles gebeurde in 2011 en inmiddels doe ik weer alles.” Peter maakte deze zomer met zijn vrouw een naar zeggen ‘vermoeiende safarireis’ in Afrika, “maar het gaat allemaal weer goed”, zegt hij, “daar zijn mijn vrouw en ik erg blij mee.”

.................................................................................................

Ruikertje voor Jan Engelen Na ruim zes jaar ‘vrijwilligerschap’ bij SPKS houdt Jan Engelen (73) daarmee op. Iets meer dan twee jaar was hij secretaris. Ook hield hij zich bereikbaar voor informatie en individuele zorg. Hij zegt: “In de jaren dat ik actief was heb ik gezocht naar mogelijkheden om als patiëntenvereniging iets te betekenen voor al die mensen die niet meer kunnen genezen. Het blijkt heel moeilijk voor lotgenotencontact deze mensen te vinden.”

Jan voelde zich in 2009 zover hersteld

Joke Leemhuis: “Ik was erg blij toen

kenheid en vriendschap dank ik de

van de slokdarmkanker (2007) dat hij

ik vernam dat Jan zich wilde inzetten

mensen die ik via SPKS heb leren

zich wilde gaan inzetten voor onze

voor de SPKS. Ik heb hem leren ken-

kennen van harte. De afgelopen

patiëntenorganisatie. Marianne Jager:

nen als een rustgie, evenwichtige

acht jaar heeft mij een heel nieuwe

“Ik ben Jan zeer dankbaar dat hij op

man die slokdarmkanker had gehad,

wereld doen ontdekken. Ik ga me

het juiste moment bij ons een verga-

blij was dat hij het had overleefd en

nu vooral bezig houden met mijn

dering binnenwandelde met de op-

zich wilde gaan inzetten. Vaak denk

oude stiel, de kerk. Van ‘eraan

merking dat hij wel iets voor ons wil-

ik nog terug aan een van zijn eerste

moeten geloven’ naar ‘een kwali-

de gaan betekenen. Of wij iets voor

opmerkingen: ‘Het enige dat me nog

teit van leven’ blijkt steeds meer

hem wisten.” Hij nam het secretariaat

past, zijn mijn sokken’. Het was pret-

een lange tocht.”

over van Marianne (‘Jan kwam niks te

tig dat hij in het bestuur wilde en

Sterkte op de verdere tocht!

laat. Hij was een engel die neerdaal-

zich zo inzette voor de SPKS.”

de toen ik hem nodig had’).

Jan: “Voor de collegialiteit, betrok-

Peter Craghs

doorgang 5

algemeen Samenwerking drie ziekenhuizen

Ziekenhuis Rivierenland in een multidisciplinair overleg de zorg die een

Netwerk kankerzorg in Midden-Nederland

patiënt met kanker nodig heeft. Voor de patiënt heeft dat als voordeel dat hij een eenduidig advies krijgt doordat de deskundigen samen over zijn medische situatie hebben nagedacht. Deze vorm van samenwer-

Kennis en vaardigheden delen en daardoor de kankerpatiënt sneller en beter helpen en zorg op maat leveren. Dat is het doel van een intensieve samenwerking tussen de specialisten van het St. Antonius Ziekenhuis (Utrecht/Nieuwegein), Ziekenhuis Rivierenland (Tiel) en Zuwe Hofpoort Ziekenhuis (Woerden). Ze hebben een netwerkorganisatie opgericht voor de kankerzorg in de regio Midden-Nederland.

ken wordt de komende tijd verder ontwikkeld binnen de netwerkorganisatie.

Kwaliteitsimpuls De netwerkorganisatie levert voor de regio Midden-Nederland een grote kwaliteitsimpuls op. Het versterkt de infrastructuur voor onderzoek, onderwijs, opleiding en innovatie op het gebied van kankerzorg. Ook zal de kwaliteit verder toenemen doordat specialisten en andere bij kankerzorg betrokken disciplines kennis en vaardigheden met elkaar delen, werkwijzen rondom diagnostiek op elkaar afstemmen en behandelwijzen uniformeren. Daarnaast zal de netwerkorganisatie gaan investeren in eenduidige afspraken met huisartsen en andere verwijzers over verwijzing en terugverwijzing van patiënten.

Uitkomsten meten Patiënten moeten kunnen kiezen voor de beste zorg. De ziekenhuizen willen daarom ook inzicht geven in de resultaten van de zorg. Binnen Voor sommige zeer complexe en

nen hun netwerk alle kennis en

het netwerk zullen de ziekenhuizen

weinig voorkomende kankerbehan-

kunde op het gebied van kanker-

de kwaliteit van zorg rondom kanker

delingen kan de zorg beter in een

zorg en hebben besloten complexe

monitoren door met elkaar de uit-

daarvoor gespecialiseerd zieken-

en weinig voorkomende kankerbe-

komsten van zorg te delen. Zo kun-

huis plaatsvinden. Door ontwikke-

handelingen in het St.

nen zij van elkaar leren en de zorg

lingen op onder meer medisch en

Antoniusziekenhuis uit te voeren.

rondom kanker verder verbeteren.

technologisch gebied moeten zie-

Tezamen kunnen zij bijna alle zorg

kenhuizen voldoen aan steeds

Multidisciplinair

rondom kanker leveren. Voor speci-

strengere eisen als het gaat om

Binnen de netwerkorganisatie wordt

fieke onderdelen van diagnostiek of

kankerzorg. Zo gelden er strenge

multidisciplinair samengewerkt. Zo

therapie die niet binnen het netwerk

kwaliteit- en volumenormen voor

bespreken verschillende specialisten

beschikbaar zijn, wordt samenge-

de behandeling van tumorsoorten.

van het St. Antonius Ziekenhuis,

werkt met andere centra met aan-

De drie ziekenhuizen bundelen bin-

Zuwe Hofpoort Ziekenhuis en

toonbaar goede kwaliteit.

6 doorgang

algemeen Samen kanker onder de duim krijgen

Rode Banden-dag van Inspire2Live Inspire2Live is een organisatie die actief is om van kanker een chronische in plaats van een dodelijke ziekte te maken. Belangrijk hiertoe is om alle soorten van informatie over kankerbehandelingen te bundelen in een databank en met behulp van deze gegevens de behandeling voor patiënten specifiek en individueel te maken; iedere patiënt is immers uniek, óók in zijn ziekte. We spreken medeoprichter Coen van Veenendaal over een heel bijzonder plan om dit voor elkaar te krijgen.

Coen, je bent zelf geen kankerpa-

bank inrichten waar gegevens van

tiënt, maar met Inspire2Live toch

zoveel mogelijk kankerpatiënten in

al jaren bezig de positie van kan-

komen te staan. Hoe meer je weet

kerpatiënten te verbeteren en hun

over welk soort behandeling, of wel-

overlevingskans te vergroten.

ke combinatie van behandelingen

Waar gaat het jou nu eigenlijk om?

bij welk type persoon succesvol

“Mijn diepste verlangen is een we-

was, hoe beter je

reld creëren waarin mensen niet

‘op maat’ kunt be-

eerst en vooral aan zichzelf den-

handelen. En dat is

ken, maar er meer zijn voor elkaar

wat uiteindelijk ie-

en daar ook actief wat voor over

dere kankerpatiënt

hebben. Mijn visie is dan ook: ‘Iets

wil: een behandeling

doen voor een ander, levert de

die helemaal is afge-

grootst mogelijke voldoening op’.

stemd op zijn ziekte-

Over je grens gaan voor een an-

beeld, zijn klachten,

der, daar moet het om gaan draai-

zijn conditie, zijn per-

en in de wereld. Op naar wereld-

soonlijke voorkeuren

vrede…!”

etc. Bovendien kunnen gegevens uit

“Er

Coen van Veenendaal

meer willen

zijn

voor elkaar”

de databank weer worden gebruikt

Gege vens verzamelen

voor verder onderzoek naar nog

Dus jouw verlangen om de wereld

weer effectievere behandelingen.”

te verbeteren komt ook kankerpatiënten ten goede? Goed bezig!

“Voor de goede orde: de verzamelde

Vertel ons snel iets meer….

data gaan niet alleen over laborato-

“Om iemand de beste behandeling

riumformulieren met bloed- en

te geven moeten we heel veel we-

weefseluitslagen. Álle gegevens die

ten over de effecten van behande-

artsen noteren over de patiënt wor-

lingen. Inspire2Live wil een data-

den meegenomen: hoe voelt ie-

doorgang 7

algemeen mand zich na een bepaalde behan-

Inspire2Live ook een brug slaan

Aha, dus met medewerking van pa-

deling, hoe voelt iemand zich op

naar alternatieve geneeswijzen;

tiënten kan er uiteindelijk beter be-

langere termijn na die behandeling,

door middel van het bundelen van

handeld worden?

welke neveneffecten heeft men on-

patiëntgegevens kan wellicht de

“Inderdaad, op dit moment is de

dervonden, wat heeft men zelf uit-

waarde hiervan worden aange-

belangrijkste belemmering voor het

geprobeerd etc. Uiteindelijk wil

toond. De perfecte behandeling

inrichten van een dergelijke data-

kan dan een reguliere behandeling

bank de beschikbaarheid van pa-

zijn, een alternatieve

tiëntgegevens.

behan-

“Behandeling afstemmen op de patiënt”

deling,

Onderzoeksmateriaal is privé en

of een

mag niet gebruikt worden voor iets

combina-

anders dan waarvoor deze speci-

tie van re-

fiek is opgevraagd. Dus als je bij-

gulier en al-

voorbeeld bloed van een patiënt

ternatief. Geen enkele geneeswij-

onderzoekt op de aanwezigheid van tumormarkers, dan mag je dat-

ze is namelijk per definitie beter

zelfde bloed niet gebruiken voor

dan de andere.”

ander onderzoek. Daarom schept Inspire2Live - geholpen door ziekenhuizen die daar al mee bezig zijn - de voorwaarden waarop pa-

Medeoprichter Inspire2Live

tiënten hun gegevens veilig, juri-

Coen van Veenendaal

disch verantwoord en met inachtneming van de wet op de privacy kunnen vrijgeven. Maar behalve de technische uitvoering, zoekt Inspire2Live naar mogelijkheden om zoveel mogelijk betrokkenen te mobiliseren om daadwerkelijk hun patiëntgegevens vrij te geven.”

Met een rode band? Coen van Veenendaal:

“Precies! Journalist en initiatiefnemer Mark Bos, inmiddels helaas

“Mark Bos † is de bedenker van Rode Banden-dag”

overleden aan kanker, heeft voor zijn missie ‘Mark Bos tegen Kanker’ een Rode-Bandendag’ bedacht die volgend jaar door Inspire2Live wordt georganiseerd. Op deze dag wordt mensen die direct of indirect met kanker te maken hebben gevraagd om een rode band te dragen om de bovenarm. Ten eerste zie je dan het grote aantal mensen dat met kanker te maken heeft en ten tweede hopen we hiermee het taboe op het praten over kanker te verminderen. Als er zoveel mensen in dezelfde situatie zitten, waarom zou je er dan niet vrij over praten?

8 doorgang

algemeen

En natuurlijk proberen we op de ‘Rode-Bandendag’ heel veel mensen bij elkaar te brengen en te

Mark Bos heeft al zijn krachten ingezet om aandacht te vragen voor mensen met kanker. Op 23 april was hij nog te gast bij Humerto Tan in RTL Late Night. Alhoewel hij zijn strijd al aan het verliezen was vertelde hij nog over zijn laatste wens:

motiveren om hun gegevens beschikbaar te stellen. Uiteraard zal dan ook worden uitgelegd hoe

“Een dag waarop elke kankerpatiënt een bandje

men kan meewerken en waar informatie te vinden is als er vragen

draagt, ook vrienden en familie.

zijn.”

Een eerste stap om gehoord te worden. Komt er nog iets leuks tijdens Rode Banden-dag? “Jazeker! We sluiten deze dag af

Ik hoop zo dat ik de eerste steen kan leggen van een systeem waarin de patiënt centraal staat.

met een groot concert met een brede mix van muziekstijlen: pop,

Dat zou ik ge weldig vinden.”

klassiek, jazz, rap, voor ieder wat wils dus. Kanker treft iedereen zonder onderscheid des persoons en die boodschap zal in het concert weerklinken!”

Interview: Marie-Louise Bruers | Overal

2016 - Rode-Bandendag

inspire2Live.org

waar ‘hij’ staat kan ook ‘zij’ gelezen worden.

doorgang 9

algemeen De toevallige ontmoeting van een WIWO-lid

Eigen ervaring leidt tot deelname onderzoek Begin september van dit jaar was de WIWO (Werkgroep Inbreng Wetenschappelijk Onderzoek) bijeen in Amersfoort. We bespraken onder meer ingekomen verzoeken om ondersteuning voor voorgenomen onderzoek. Eén van de vragen kwam van het UMCG (Universitair Medisch Centrum Groningen). Rob Kouffeld

WIWO De WIWO geeft op verzoek advies vanuit patiëntenperspectief bij nieuwe wetenschappelijke onderzoeken. Ook wordt gekeken of het Patiënten Informatie Formulier (PIF) in begrijpelijke taal is geschreven. De groep maakt deel uit van Darmkanker Nederland SPKS Levenmetkanker – red.

De betreffende onderzoeker wilde

kenfysiotherapeute (Jenneke Kolk-

onderzoek doen naar de problemen

dijk) wilde nagaan of bekkenbo-

die patiënten ondervinden, bij wie,

dem-fysiotherapie voor dit type pa-

als gevolg van het verwijderen van

tiënten tot betere resultaten zou

een tumor, de gehele endeldarm is

kunnen leiden dan de nu gangbare

verwijderd. Hij somde een aantal

adviezen, namelijk het gebruik van

problemen op, die deze patiënten

vezelpreparaten.

veelal ondervinden, bij het lezen

De onderzoeker is voornemens

waarvan ik opmerkte dat ikzelf ge-

door loting tot twee groepen deel-

heel voldoe aan dat profiel.

nemers aan het onderzoek te komen, waarbij één groep uitsluitend

Nu wilde het toeval, dat ik (woonach-

behandeld zal worden met vezel-

tig in het midden van het land) zeer

preparaten en de andere groep

binnenkort een korte vakantie zou

bekkenbodemfysiotherapie zal krij-

doorbrengen in de provincie

gen. Het instellen van een derde

Groningen, derhalve op korte afstand

groep, die beide behandelingen te-

van deze onderzoeker. Het was dan

gelijk zou krijgen achtte hij op dit

ook verleidelijk te trachten een ont-

moment nog niet opportuun. Er

moeting te arrangeren, die waar-

doen drie ziekenhuizen mee aan

schijnlijk voor beiden, de onderzoe-

het onderzoek.

ker en mijzelf (en onze werkgroep) interessant zou kunnen zijn. En aldus

Belangrijk voor het trekken van

geschiedde.

conclusies zijn de vragenlijsten, die

Na enig e-mailverkeer werd de af-

de deelnemers tijdens het onder-

spraak gemaakt op mijn logeeradres,

zoek regelmatig moeten invullen.

omdat de onderzoeker op de uitge-

Ik kon aan de onderzoeker uit eigen

kozen datum onverwacht een lezing

ervaring enkele nuttige suggesties

moest houden in Drachten. Het ge-

doen. Afgesproken werd, dat dr.

sprek verliep uitermate plezierig.

Klarenbeek op korte termijn het volledige protocol voor het onder-

Het onderzoek

zoek alsmede de conceptvragenlijs-

Dr. Bastiaan Klarenbeek, de onder-

ten aan de WIWO zal toezenden.

zoeker, bleek een relatief jonge chirurg, die, in overleg met een bek-

10 doorgang

Tekst Rob Kouffeld, lid WIWO

slokdarm Weer hard werken en ook nog een halve marathon

Ron redt ‘t prima na maagverwijdering Ron de Lauw (44 jaar) woont samen met zijn vriendin Nancy en hun twee kinderen van negen en elf jaar. Toen hij twintig jaar was, kreeg zijn vader longkanker. Ron wilde destijds alleen nog maar verhalen horen over mensen waarmee het goed was afgelopen. Toen hij maagkanker kreeg, deed het hem erg goed om van mensen te horen dat ze al jaren prima zonder maag leefden. Nu wil Ron op zijn beurt graag lotgenoten tot steun zijn en hoopt hij dat men uit zijn verhaal kracht kan putten.

“Ik heb veel gehad aan het boek van Lance Armstrong. Over zijn manier van denken en doen. Ik had zoiets van: wat hij kan, kan ik ook (behalve de tour zeven keer winnen dan).”

van Lance Armstrong”, zegt hij. “Over zijn manier van denken en doen. Ik had zoiets van: wat hij kan, kan ik ook (behalve de tour zeven keer winnen dan).”

Het genezen van maagkanker ging

zelfde als voorheen.Tuurlijk heb ik

“Mijn vader heeft me altijd geleerd,

bij Ron niet van een leien dakje.

wel eens buikpijn omdat er iets ver-

dat je, als je van je hobby je werk

Zijn tumor kreeg hij na een maag-

keerd valt, maar er is echt prima

kan maken, alle dagen vrij hebt. Ik

perforatie. “Die perforatie was hef-

mee te leven.”

moet wel keuzes maken en dat valt

tig, zeker als je nagaat dat die als

“Als ik dan toch over iets moet kla-

soms niet mee, sporten schiet er

een donderslag bij heldere hemel

gen, dan is het dat ik soms trek heb

op het moment heel erg bij in en

kwam. Ik was super fit, kwam net

die niet weg wil gaan. Dan zit ik hele-

dat vind ik toch wel jammer. Maar

terug van vakantie. Ik had nog een

maal vol, er kan niks meer bij en toch

ja, je kunt niet alles hebben….”

week vrij. In die week heb ik nog

nog trek. Ik moet dan wachten tot er

ruim 400 km. gemaakt met mijn

weer iets bij kan en dan maar hopen

nieuwe racefiets. Niks aan de hand

dat het hongergevoel over gaat. Ik

zou je zeggen. Tot ik een week lang

denk dat ik nog het meeste geluk

buikpijn kreeg.” De geconstateerde

heb gehad met die darm strangula-

tumor zorgde ervoor dat zijn hele

tie-operatie, die veruit het heftigste

maag werd verwijderd. Ron kreeg

was. Naast geluk en wilskracht heb je

een ‘roux-y’ (zie kader), waarmee

ook een goede dokter nodig!”

Tekst Marianne Jager

Roux-Y Met deze methode kan het spijsverteringskanaal worden hersteld na een verwijdering van de

volgens hem goed valt te leven.

Weer net zo fit...

maag. De slokdarm wordt direct

Afgeknelde darm

Ron zit in zijn werk als lasser nu te-

op de dunne darm aangesloten.

“Na de maagkankeroperatie had ik

gen een deadline die niet te halen

De twaalfvingerige darm wordt

heel veel buikpijn. Op een zondag-

lijkt. Hij maakt in deze periode werk-

losgekoppeld, als het ware om-

avond laat, belandde ik op de

dagen van twaalf uur! Hieruit valt op

spoedeisende hulp met een stran-

te maken dat het fysiek heel goed

aan de dunne darm vastgehecht.

gulatie (afklemming van de darm),

met hem gaat. Hij is weer net zo fit

Zo komen de gal- en alvlees-

waaraan ik toen met spoed ben ge-

als voorheen. Hij heeft zelfs een hal-

kliersappen wel in de dunne

opereerd. Vanaf dat moment is het

ve marathon gelopen in een snellere

darm terecht, waar ze nodig zijn

met sprongen vooruit gegaan en

tijd dan vóór hij kanker kreeg.

eet en drink ik nu nagenoeg het-

“Ik heb veel gehad aan het boek

gelegd, en op een andere plek

voor de vertering van voedsel.

doorgang 11

slokdarm

De behandeling van maaguitgangstenose

dunne darm kan worden bekeken. Een maaguitgangstenose kan op twee manieren worden behandeld: met een operatie of door het oprekken van de vernauwing.

Bij een maaguitgangstenose is de maaguitgang vernauwd (stenose). Als voedsel de maag verlaat, komt het in het eerste deel van de dunne darm, de twaalfvingerige darm. Bij de uitgang van de maag zit een sluitspier, ook wel maaguitgangspier of pylorus genoemd. Deze sluitspier zorgt ervoor dat voedsel in kleine porties in de twaalfvingerige darm terecht komt. De vernauwing zit in de buurt van de maaguitgang of in het eerste deel van de twaalfvingerige darm.

Operatie - Tijdens een operatie wordt het gedeelte van de maag dat vernauwd is, verwijderd. Endoscopisch oprekken van de vernauwing - Dit is een endoscopische behandeling. Deze wordt via de mond, met behulp van een endoscoop uitgevoerd. Op de endoscoop wordt een ballonnetje vast gemaakt. Dit ballonnetje wordt ter hoogte van de vernauwing opgeblazen. Meestal

Na de operatie volgt meestal volledig herstel.

Als gevolg van een vernauwing bij

is een herhaling van deze behande-

de maaguitgang kan voedsel de

ling na verloop van tijd noodzakelijk.

maag minder goed verlaten en blijft

Bij kinderen of baby’s die een pylo-

het te lang in de maag. Hierdoor

rushypertrofie hebben bestaat de be-

ontstaan klachten zoals misselijk-

handeling uit een kleine operatie,

heid, een vol en opgeblazen gevoel

waarbij de maaguitgang wijder wordt

en soms braken.

gemaakt. De voedingen kunnen ge-

Een maaguitgangstenose is vast te

leidelijk worden opgevoerd tot nor-

stellen door middel van een kijkon-

maal niveau. Na de operatie volgt

derzoek van de maag: een gastros-

meestal volledig herstel.

copie. Dat gebeurt met behulp van

Als een maagzweer de oorzaak is van

een endoscoop, een flexibele slang

de maaguitgangstenose, moet de

waarop een kleine videocamera en

maagzweer worden behandeld.

een lampje zijn bevestigd, waarmee de binnenkant van de slokdarm, de

Meer informatie: www.maagproblemen.info/

maag en het eerste deel van de

maagaandoeningen/maaguitgangstenose

slokdarm

middenrif - diafragma

maaguitgangstenose - pylorus stenosis

maag twaalfvingerige darm

12 doorgang

slokdarm PERISCOPE - studie bij AvL Ziekenhuis – NKI

HIPEC bij uitzaaiingen in buikvlies na maagkanker Hypertherme Intraperitoneale Chemotherapie (HIPEC) is een behandeling die al succesvol wordt toegepast bij patiënten met buikvliesuitzaaiingen van onder meer dikkedarmkanker. Er is nog weinig bekend van de veiligheid, toepasbaarheid en effectiviteit van deze behandeling bij patiënten met buikvliesuitzaaiingen van maagkanker. Dr. Johanna van Sandick, chrirurg bij het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis - NKI, beschrijft het onderzoek dat hiernaar op dit moment wordt gedaan.

dr. Johanna W. van Sandick

ten uit te voeren, zullen wij deze behandeling verder gaan onderzoeken bij een grotere groep maagkankerpatiënten. Uit dit vervolgonderzoek zal blijken of de HIPEC behandeling effectief

Het buikvlies bekleedt de buikholte

PERISCOPE-studie

is in het verbeteren van de overle-

aan de binnenzijde en is een veel

In de huidige PERISCOPE studie

ving van deze patiëntengroep. Dit

voorkomende plaats van verspreiding

wordt onderzocht of de HIPEC be-

vervolgonderzoek zal in meerdere

en innesteling van losgelaten maag-

handeling veilig kan worden toege-

HIPEC centra plaatsvinden.

kankercellen. Op dit moment bestaat

past bij maagkankerpatiënten met

geen effectieve behandeling voor

buikvliesuitzaaiingen. Ook wordt

Parallel met de huidige studie is

maagkankerpatiënten met buikvlies-

onderzocht welke dosering van de

een procedure van voorwaardelijke

uitzaaiingen. Hun levensverwachting

verwarmde chemotherapiespoeling

toelating tot het basispakket ge-

is uiterst somber, gemiddeld vier

gericht tegen maagkanker in de

start. Om verder te komen in dit

maanden. Palliatieve systemische

buikholte haalbaar is. Deze studie

traject moet eerst de PERISCOPE

chemotherapie is de standaard, maar

wordt uitgevoerd in het Antoni van

studie tot een goed eind worden

is bij buikvliesuitzaaiingen slechts be-

Leeuwenhoek Ziekenhuis te

gebracht.

perkt werkzaam. Met de HIPEC be-

Amsterdam en in het St. Antonius

handeling hopen we deze patiënten

Ziekenhuis te Nieuwegein.

Meer informatie? Wilt u meer informatie over de hui-

een nieuwe behandeling te bieden. Om deel te kunnen nemen aan de-

dige HIPEC studie bij patiënten met

HIPEC is een behandeling waarbij de

ze studie geldt een aantal voor-

buikvliesuitzaaiingen van maag-

buikholte gespoeld wordt met ver-

waarden. De drie belangrijkste

kanker, dan kunt u een e-mail stu-

warmde chemotherapie om de nog

voorwaarden zijn: de buikvliesuit-

ren naar [email protected].

aanwezige kankercellen te doden

zaaiingen mogen niet te uitgebreid

nadat de zichtbare buikvliesuitzaai-

zijn, de maagkanker zelf moet ope-

ingen zijn verwijderd. De HIPEC be-

ratief te verwijderen zijn en er mo-

handeling wordt gecombineerd met

gen geen andere uitzaaiingen zijn.

PERISCOPE is afge-

het verwijderen van de maagkanker

Bovendien mag er geen ziektepro-

leid van: Treatment

zelf. De berichten uit Azië zijn bijna

gressie zijn tijdens de chemothera-

of PERItoneal disse-

zonder uitzondering positief. Deze

pie die gegeven wordt voorafgaand

mination in Stomach

ervaring is echter niet zonder meer

aan de operatie. Als blijkt dat het

Cancer patients with cytOreductive surgery

naar de westerse patiënt met maag-

veilig is en mogelijk om de HIPEC

and hyperthermic intraPEritoneal chemo-

kanker te vertalen.

behandeling bij maagkankerpatiën-

therapy.

Tekst dr. Johanna W. van Sandick

doorgang 13

slokdarm Ervaringsverhaal Guusje de Raadt

“Ik kreeg na mijn operatie een baan als promotiemanager”, zegt Guusje.

‘Je hebt een lange adem nodig, maar het heeft zin’

“Ik wilde aan de slag: ik werk graag en wilde niet in een uitkeringssituatie belanden. Maar ik kwam de proeftijd niet door. Logisch, ik heb in die tijd meer op het toilet gezeten, hopend dat de dag over zou gaan,

Guusje de Raadt (57) kreeg in 2006 slokdarmkanker waaraan ze werd geopereerd. Vlak erna wilde ze weer aan het werk. Omdat de gevolgen van haar ziekte onvoorspelbaar zijn, kwam zij er na enkele jaren achter dat werken voor haar niet meer mogelijk is. Maar een WIA-uitkering kreeg Guusje pas nadat ze bij de rechtbank in beroep ging tegen het UWV. “Ik heb in al die jaren meer stress ervaren van tegenwerking van instanties dan van ziek zijn.”

dan dat ik heb gewerkt.” Na een korte tijd in de ziektewet ging Guusje fulltime aan de slag bij een promotiebedrijf, maar dat ging niet goed. “Eerst ging ik minder dagen werken en belandde ik gedeeltelijk bij het UWV. Na vier zware jaren was ik geheel aangewezen op een uitkering van het UWV.”

Problemen Guusje kreeg bij haar operatie een buismaag en kan hierdoor overgeven en onwel worden na eten of drinken. “Het lastige is dat het niet te voorspellen is wanneer dit zich voordoet. Ook moet ik ’s nachts vaak gal spuwen en slaap ik vaak zittend. Als dit de hele nacht gebeurt, moet ik in de ochtend bijslapen. Ik heb geen kanker meer en ook geen controles, maar ik kan helaas niet meer werken, ook omdat ik meestal oververmoeid ben. Mensen moeten wel op je kunnen rekenen.” Om een volledige arbeidsongeschiktheidsuitkering (WIA) te krijgen moet je tussen de 80 en 100 procent zijn afgekeurd. Guusje werd eerst voor 42 en 67 procent afgekeurd. Toen ze in beroep ging tegen het UWV werd het 79,6 procent, net niet genoeg voor een WIA-uitkering. Dit was heel teleurstellend. “Het is ridicuul, ik heb echt een potje zitten janken. Je hebt een huis, studerende kinderen, een man die net met pensioen is. Als een inkomen wegvalt, heeft dat impact. Ik heb door de onzekerheid veel last gehad van stress. Helemaal omdat alles bij het UWV ook een eeuwigheid duurde.”

14 doorgang

slokdarm Het was inmiddels 2014 en de enige weg die voor Guusje openbleef, was in beroep gaan bij de rechtbank. “Een hele stap. Ik had al die

Nu Guusje de Raadt terugkijkt op haar rechtszaak vond ze het de moeite waard:

jaren veel stress gehad, kon dit er nog bij? Toch wilde ik doorzetten, ik vond de gang van zaken zo onrechtvaardig. Ik ben meer bezig geweest met instanties, dan met ziek zijn. Ik nam een advocaat in de arm – zonder is het niet te doen – en

“Ik zou het anderen aanraden om het te proberen.”

had geen rechtsbijstandverzekering. Uiteindelijk heeft dit me 6.000 euro gekost.” De zaak van Guusje is geschikt. Guusje had tijdens de rechtzaak goed in kaart hoe de afgelopen jaren eruit hadden gezien, het UWV niet. Ook kon zij aantonen dat een plek op de arbeidsmarkt voor haar niet meer is weggelegd. Door de

ik niet de tijd nam om te herstellen,

Levenmetkanker. Vooral voor more-

schikking is de WIA aan Guusje toe-

en het werkte tegen me in het pro-

le steun was dit erg prettig. Zij advi-

gekend. “Een hele opluchting,”

ces tegen het UWV. In de rechts-

seerde mij om ook de psychische en

zegt ze. Het geeft me zekerheid en

zaak werd het gebruikt om aan te

sociale gevolgen te belichten tij-

ik kan een periode afsluiten. Ik was

tonen dat ik best kon werken. Maar

dens de rechtzaak. Tijdens de recht-

blij dat ik alles wat er was gebeurd

dat deed ik die vier jaar op m’n

zaak bleek een brief van mijn huis-

zo goed had

wenkbrau-

arts met een toelichting van de li-

bijgehouden.

wen. Het

chamelijke gevolgen van mijn buis-

voelt wrang

maag ook nuttig. Schakel ook je

dat juist als

huisarts of andere zorgverleners

je probeert te

in.”

Dat deed ik met een tijdlijn met de datum van mijn operatie, de data van wanneer ik aan het werk was en voor hoe-

Guusje de Raadt:

“Ik ben meer bezig geweest met instanties, dan met ziek zijn.“

veel uur en van wanneer

werken, dit je valkuil

Lange adem nodig

wordt.”

Guusje kon acht jaar niet werken,

Voor mensen

was veel ziek en had last van stress.

die een gang

Nu ze terugkijkt op haar rechtszaak

naar de

vond ze het de moeite waard: “Ik

rechtbank

zou het anderen aanraden om het

overwegen,

te proberen. Zorg voor een goede

ik bijvoorbeeld bezwaar bij het

heeft Guusje de volgende tips:

rechtsbijstandsverzekering en laat

UWV had aangetekend. Mijn advo-

‘Naast het bijhouden van een tijd-

je niet gek maken door alle tegen-

caat heeft veel aan de tijdlijn ge-

lijn raad ik iedereen aan om met

slagen. Je hebt een lange adem no-

had.”

mensen te praten, voor steun en

dig, maar het heeft zin. Het geeft

goede voorbeelden. Bijvoorbeeld

mij nu de mogelijkheid op een rede-

Niet te snel gaan werken

via een kankerpatiëntenorganisa-

lijk normale manier met de gevol-

Guusje adviseert anderen niet te

tie. Ik had goed contact met SPKS.

gen van mijn kanker te leven.”

snel te gaan werken. “Dat deed ik

Ook kwam ik in contact met Josje

wel en dat had ik niet moeten

Hamel, een ervaringsdeskundige

Met toestemming overgenomen uit e-zine JIJ,

doen. Ik kwam mezelf tegen omdat

en ambassadeur bij

jaargang 4, nummer 3

doorgang 15

slokdarm ‘Het was een moeilijke periode’

Hans Vis en zijn klachten na de buismaagoperatie Bij Hans Vis (72) werd in oktober 2006 slokdarmkanker vasgesteld. Al drie weken nadat de diagnose was gesteld, kon hij een buismaagoperatie ondergaan. Daaraan ging geen chemoradiatie vooraf. Na tien dagen mocht hij met sondevoeding naar huis. Vier weken lang kon hij moeilijk praten. In januari 2006 ging de voedingsslang eruit en mocht hij beginnen met vast voedsel. Zijn stem kwam weer terug. Hans deelt met ons zijn ervaringen. “Het was een moeilijke periode.”

“Eind februari 2007 ging ik deelne-

Problemen met eten

men aan het revalidatieprogramma

“Eten en drinken was voor mij altijd

‘Herstel en Balans’. Het was de

een feest, ik kookte veel, volgde

moeite waard maar wel heel zwaar.

kooklessen, en kook nu nog bijna

Vóór de operatie woog ik 95 kg,

dagelijks, volg ook veel kookpro-

maar dat was teruggelopen naar

gramma’s. Mijn vrouw zegt dan ook

dat we nog leven. Het verlies van

65 kg. Ik heb overal in huis en in de

dat Onze Lieve Heer mij niet stren-

gewicht was voor mij een pluspunt.

auto Dextro’s, omdat ik regelmatig

ger heeft kunnen straffen, dan met

Doordat ik graag eet en drink kon ik

duizelig word, als gevolg van late

het verwijderen van de slokdarm en

moeilijk de discipline opbrengen

dumping.”

deel van de maag. Het positieve is

om rekening te houden met de beperkte inhoud van de buismaag, met als gevolg dat ik tien tot vijftien keer per dag moest overgeven.”

Oplossingen Er bleven dus problemen, maar Hans nam weer contact op met zijn specialist. “De MDL-arts stelde voor om de pylorus (het spiertje onderin de buismaag) met botox in te spuiten, zodat er wat ontspanning zou ontstaan en het voedsel wat sneller de darmen zou bereiken. Hiervan heb ik maar vier weken het gevoel gehad dat het werkte. De arts stelde toen voor om dit met een operatie definitief te maken. Die ingreep heeft de naam: Heineke-mikulicz pyloroplasty. Op 19 november 2014 vond de operatie plaats, waarvoor ik

16 doorgang

slokdarm arts geweest en die legde mij uit welk soort ingreep daarvoor moge-

Hans Vis’ ervaringsverhaal

lijk is. De arts vond het nog te

kwam tot stand nadat hij in

vroeg om een afspraak met de chi-

Doorgang 49 van december

rurg te plannen, omdat de vorige

2014 (pagina 18) over de dum-

operatie met narcose nog te kort

pingproblemen van Ben

geleden is geweest. Ik slik onder-

Meerwijk na de aanleg van een

tussen: Sucralfaat vier keer daags

buismaag had gelezen. Hij

en Psylliumvezel een keer daags.”

schreef Ben een mail waarin hij aangaf dat hij diens verhaal wel

“Waar ik nog wel veel last van heb

zelf had kunnen schrijven. Deze

is de misselijkheid, vooral in de

contacten leidden er onder meer

ochtend. Ik neem twee crackers en

toe dat we nu Hans’ ervaringen

geen drinken. De ontlasting is ook

kunnen opnemen.

een probleem. Het is altijd diarree en komt opeens opzetten. Dat geeft problemen wanneer ik onderweg ben. Ook ben ik vaak vermoeid

Ben: ‘Ik voel mij een rijk mens’

en ik ga regelmatig ‘s middags

Ben Meerwijk die Hans Vis aan-

even rusten. Toch haal ik elke

zette tot diens verhaal op de

maand mijn B-12 injectie.”

voorgaande pagina’s meldt:

“De laatste twaalf jaar heb ik he-

“Twee jaar na de start van mijn

laas veel narigheid met mijn ge-

behandelingen om mijn slok-

zondheid ondervonden, maar mijn

darmkanker te overwinnen kan

positieve inslag heeft mij altijd bij-

ik zeggen dat ik mij een rijk

vijf dagen werd opgenomen. Het

gestaan. Ik ben heel dankbaar dat

mens voel die een tweede kans

was voor de chirurg een lastige in-

ik door zeer bekwame chirurgen

heeft gekregen om gelukkig te

greep, die plaatsvond via het oude

werd geopereerd.”

leven en van betekenis te zijn

De foto’s werden gemaakt tijdens een bezoek aan China.

litteken. Vanwege verklevingen was een kijkoperatie niet mogelijk.”

voor degenen die me nabij zijn. Tekst Hans Vis

Maar vooral ook heeft deze ‘levenservaring’ mij de mogelijk-

Er blijven klachten

heid gegeven om meer te bete-

“Na driekwart jaar kon ik pas zeg-

kenen voor mijn medemensen.”

gen dat het niet slecht ging, dat ik tevreden moest zijn. Ik kook nog

Ben vindt dat zijn lichamelijke

steeds elke dag, maar ik moet wel

gezondheid nu beter is dan voor

de hoeveelheid die ik opschep be-

de ziekte. Hij raakte zijn overge-

perken. Mijn ogen zijn nog steeds

wicht kwijt en het gewicht blijft

vele malen groter dan de buis-

stabiel. “Lichamelijk kan ik alles

maag. Ik hoef bijna niet meer over

weer, alleen heb ik nog een paar

te geven. Ook psychisch een be-

keer per week last van late dum-

langrijke verbetering. Inmiddels

ping. Ook reflux komt ’s nachts

weeg ik alweer 78 kg.”

nogal eens voor waardoor mijn

“Het slapen is nog wel een pro-

slaappatroon niet optimaal is.”

bleem. Ik slaap op een verhoogd bed met extra kussen. Vaak wordt

Zie ook op pagina 27 het ar-

ik paniekerig wakker door omhoog

tikel over het Buddy Project

komend gal. Dat is pijnlijk en het

van SPKS waarbij Ben inten-

duurt lang voordat het weer drage-

sief is betrokken.

lijk is. Ik ben hiervoor bij de MDL

doorgang 17

slokdarm Succesverhaal na drie jaar buismaag

“Via de huisarts maakte ik een afspraak voor een endoscopie, en wel vóór werktijd (ik ben zelfstandige).

Martin worstelde en kwam boven

Mij werd meteen verteld dat ik slokdarmkanker had en ik kreeg een brief mee voor de huisarts. Ik was alleen bij die afspraak en ben daarna naar mijn werk gereden waar ik op de computer me ben gaan verdiepen in slokdarmkanker.”

Bij Martin Reinders (60) werd op 28 december 2012 slokdarmkanker geconstateerd. Hij had al een poosje last van slikproblemen. Na de onderzoeken kreeg hij eerst chemokuren en bestralingen. Op 15 mei 2013 werd hij geopereerd en kreeg hij een buismaag. Het gaat nu goed met hem. Hij vertelt ons zijn verhaal omdat hij onze organisatie ‘hartstikke goed’ vindt. “Mensen kunnen met elkaar van gedachten wisselen, elkaar kracht geven en steunen.” Martin is getrouwd, heeft drie kinderen en vier kleinkinderen. We hebben de briefvorm waarin hij ons schreef zo goed mogelijk intact gelaten - red.

Ik leid het leven van voor mijn ziekte

18 doorgang

Oudjaar en vuurwerk “Later die dag heb ik een afspraak gemaakt met mijn huisarts om hem nog wat vragen te stellen. Hij heeft mij bijgepraat over de mogelijkheden en de lange spannende tijd die komen ging. Ik heb toen besloten mijn gezin nog niets te vertellen. De feestdagen stonden er aan te komen. Mijn oudste kleindochter was toen acht jaar en is gek op vuurwerk

slokdarm Toen ik met haar oudejaarsdag vuur-

“Ik wilde dat jaar een week met mijn

“Het gaat buitengewoon goed met

werk stond af te steken heb ik het

vrouw op vakantie en een week met

mij. Ik ben inmiddels 82 kilo en heb

wel moeilijk gehad. Zou dit het laat-

mijn dochter en kleinkinderen en

geen gevecht meer met de weeg-

ste jaar zijn dat ik dit doe?”

kreeg het voor elkaar dat net voor

schaal. Ik denk niet vaak meer aan

die vakantie het sondeslangetje eruit

slokdarmkanker. Ik leid het leven

“Op 2 januari heb ik het aan mijn

mocht. Wij hebben genoten!”

van voor mijn ziekte. Ik vind jullie or-

vrouw en kinderen verteld. Het was

“Je zult het niet geloven maar ik kon

ganisatie hartstikke goed. Mensen

voor hen een grote schok. De vol-

langzaam aan weer alles eten en ik

kunnen met elkaar van gedachten

gende dag moest ik terugkomen

zat al snel op 80 kilo.

wisselen, elkaar kracht geven en

voor de definitieve uitslag. Deze

De daaropvolgende controles waren

steunen. Ook ik heb het wel eens

keer mocht ik absoluut niet alleen

allemaal goed. De behandelaar vond

moeilijk gehad en heb op het forum

gaan, mijn vrouw en oudste dochter

het ongelooflijk. Ik had geen klach-

de positieve verhalen gelezen en

gingen mee. De uitslag was definitief

ten en at toen en nu drie keer per

hier moed uit geput.”

slokdarmkanker. Er werd een pets-

dag normale porties. Ik heb geen

“Wij, de slokdarmkankerpatiënten,

can gemaakt waaruit bleek dat ik

last bij het slikken.

zijn niet de enigen die het moeilijk

geen uitzaaiingen had. Hierna werd

hebben. Je naasten hebben het er net

besloten dat ik eerst chemokuren en

zo moeilijk mee of zelfs nog meer. Ik

bestralingen zou ondergaan.” “Omdat maandag mijn vrije dag is, kreeg ik op die dag de chemo’s en de rest van de week de bestralingen. Vier weken lang. Ik ben helemaal niet ziek of misselijk geweest gedurende die weken. Voor werktijd ging ik naar de bestraling en ik werkte gewoon door.”

Een buismaag

“Slokdarmkanker heeft toch een geweldige impact, ondanks de goede afloop die ik mocht meemaken...“

“Na een poosje rust ben ik op 15 mei

zat onlangs op een avond er weer eens met mijn vrouw over te praten en die heeft het er zelfs nu nog moeilijk mee. Ze zei: ‘Wij hadden in het begin en tijdens je ziekte het idee dat je ons zou verlaten. Slokdarmkanker overleef je niet, we waren zo bang.’ Ze heeft het nu, na de afgelopen jaren, nog niet geheel verwerkt. We spraken daarom af dat ze naar de huisarts zou gaan om te kijken wat de mogelijkheden voor haar zijn om hier-

2013 geopereerd. Buismaag. Alles

mee ook makkelijker om te gaan.“

ging voorspoedig. Ik verliet de twee-

Om de feestvreugde nog te vergro-

“Het is een heel verhaal geworden

de dag de intensive care en op de

ten zei de behandelaar: ‘Je bloed-

maar het geeft wel aan dat slok-

achtste dag mocht ik al naar huis.

waarden zijn die van een jonge

darmkanker toch een geweldige im-

Echt iedereen stond versteld. Na tien

vent’. Je wilt niet weten met hoe-

pact heeft, ondanks de goede afloop

dagen kreeg ik ook te horen dat er in

veel vreugde ik afgelopen jaarwis-

die ik mocht meemaken.”

de verwijderde lymfeklieren geen

seling met mijn kleindochter vuur-

uitzaaiingen waren gevonden. DIT

werk heb afgestoken.”

was waar ik naartoe gevochten had

Tekst Martin Reinders adres en email bij de redactie bekend

en ik heb toen samen met mijn

Paradepaard

vrouw een potje zitten janken.”

“Na de tweede driemaandelijkse

“Ik ben direct weer aan het werk ge-

controle vond de behandelaar dat

gaan (je moet wat als zelfstandige),

ik, als ‘paradepaard’ van het zie-

met het slangetje van de sondevoe-

kenhuis, pas over een jaar weer op

ding in mijn broekzak met een over-

controle hoefde te komen in plaats

hemd er overheen. Ik was wel erg af-

van na een halfjaar. Ik zei hem: ‘Als

gevallen (van 93 kilo naar 75 kilo). Ik

ik op internet dingen lees over slok-

ben een gevecht met de weegschaal

darmkanker is het wel even slikken,

aangegaan en kocht allerlei vette

maar dat bedoel ik positief.’ Hij zei

melkproducten en krabbelde zo de

wel dat er geen valse hoop ge-

onsjes bij elkaar.”

kweekt mag worden.”

Heeft u na het lezen van een lotgenotenverhaal behoefte aan een gesprek? Dan kunt u contact met ons opnemen.

doorgang 19

slokdarm Hoe gaat het nu met...

Albert en Sylvia:

‘Het gaat goed met ons’

De lezer zal zich het ervaringsverhaal van Albert en zijn vrouw Sylvia in het decembernumer van 2014 nog wel herinneren. Sylvia meldt ons goed nieuws.

“Het gaat heel goed met ons en Albert heeft de weg naar boven qua gewicht weer gevonden. Nadat hij tussen maart en juli 4 kilo was afgevallen, houdt hij intensief het eetschema bij op www.voedingscentrum.nl. Het focust je op het binnenkrijgen van voldoende kcal, vetten, koolhydraten, mineralen en vitaminen. Elke dag krijg je dan een rapport én advies hoe je de voedselinname kunt optimaliseren. Echt aan te raden voor buismaag patiënten die problemen hebben met hun gewicht.”

“Albert is in een maand drie kilo aangekomen, maar het eten wordt wel een soort obsessie want je bent er elk moment mee bezig. Om maar aan je streef kcal te komen ga je (verkeerde ) koolhydraten gebruiken (suiker, snoep...).”

Tekst Sylvia en Albert

Helen Dowling Instituut verleent psychologische zorg bij kanker Het instituut helpt de patiënten en hun naasten om te gaan met emoties zoals angst, vermoeidheid, stress en verdriet. Er wordt professionele zorg aangeboden in de vorm van individuele gesprekken, maar ook in groepsgesprekken en internettherapie voor onder meer het verminderen van vermoeidheid en angst. Doorgang zal in een van de volgende nummers meer aandacht schenken aan het Helen Dowling Instituut (www.hdi.nl).

20 doorgang

slokdarm Hoe gaat het nu met...

Tania:

‘Met vader gaat het goed’ In ons decembernummervan vorig jaar (nr. 49) namen wij het verhaal op van Tania die haar vaders ziekbed maandenlang van dag tot dag volgde. Haar ervaringsverhaal over slokdarmkanker verscheen ook op het forum van de MaagLeverDarmStichting. Na al die maanden van zorgen voor haar vader ging het utieindelijk goed met hem.

Tania en haar vader

Onlangs ontvingen wij van Tania het bericht dat de controle van haar vader ruim een jaar na diens operatie goed verliep. Hij kreeg een uitgebreide scan en een bloedonderzoek. Alles bleek in orde. Tania schrijft: “Geen littekenweefsel, geen uitzaaiingen, vitamine B12 nog op peil….” Eigenlijk heeft hij geen klachten, behalve dat hij nog steeds geen vlees lust, het smaakt hem absoluut niet terwijl hij vroeger een grote vleeseter was.

“Op zijn nieuwe fiets staat al 2500 km op de tel ler... Niet slecht toch voor een 70-plusser?” Zijn conditie blijft goed, ter illustratie: hij kocht drie maanden geleden een nieuwe fiets en er staat al 2500 km op de teller. Niet slecht toch voor een 70-plusser?” De vader van Tania is inmiddels 72.

Ook voor uw verhaal en dat van uw naasten maken we graag ruimte. Neem contact met ons op! De redactie helpt u graag verder: [email protected] o.v.v. Doorgang.

doorgang 21

slokdarm

22 doorgang

slokdarm ‘Geef de verantwoordelijkheid niet uit handen’

Frieda nam de regie en wist te overleven Wauw! Als er iemand is bij wie deze kreet spontaan opkomt is het wel Frieda Waaijer. Wat een doorzettingsvermogen, wat een positiviteit en wat een wil om te leven! Ze krijgt een onherroepelijke diagnose: ‘uitgezaaide slokdarmkanker, inoperabel, er wordt alleen palliatief behandeld’ en besluit vervolgens de regie in eigen hand te nemen. En met succes. Ze overleeft.

Wat ging er door je heen toen je

zijn prima artsen, meelevend en

in 2013 hoorde dat je slokdarm-

meedenkend, maar geen enkele

kanker had?

arts wil liever dat ik blijf leven dan

Frieda: “Ik wist het al voordat ik het

ikzelf!”

hoorde. Zo zit ik in elkaar: ik struin het internet af, wil alles weten. Mijn

Een heftige periode

klacht – van de ene op de andere dag bleef mijn eten hangen ter

Wat gebeurde er in die eerste

hoogte van het middenrif – kon

periode?

geen andere oorzaak hebben. Maar

Frieda: “Heel veel! In april kreeg ik

ik wist ook meteen: ik ben 51, veel

mijn diagnose, een aantal weken

te jong om dood te gaan. De prog-

later bleek mijn moeder uitgezaai-

nose was slecht, maar wie bepaalt

de longkanker te hebben en weer

wanneer ik dood ga?”

even later werd er ook kanker bij een zus geconstateerd. Dus half

“De prognose was

juli, toen ik net 28 bestralingen en vijf dagen chemo ach-

slecht, maar wie bepaalt

ter de kiezen had, was mijn zus al geopereerd en mijn moeder inmiddels begraven.”

wanneer ik dood ga?” Heftig! “Vanaf dat moment

“Heel heftig. Maar toch kon ik er

heb ik de regie in eigen hand geno-

goed mee omgaan. Ik had vertrou-

men. Ik realiseerde me dat ik de

wen dat het met mijn zus goed zou

keus had om weg te kwijnen, of po-

komen en vrede met het overlijden

sitief te blijven en verantwoordelijk-

van mijn moeder. Ik had ook niet

heid te nemen voor mijn leven. Er

de energie om anders te reageren;

doorgang 23

slokdarm

‘Ik moest schoon voor de operatie’

mijn lichaam had alle energie zelf

“Inmiddels had ik ook contact met

nodig, want weer een maand later

een homeopaat, die mij bijstond

waren door de behandelingen mijn

met o.m. druppels en Bioresonantie

oorspronkelijke uitzaaiingen ver-

therapie. Mijn oncoloog stond daar

dwenen, maar had ik er een nieu-

zeer sceptisch tegenover, dus heb

we voor in de plaats gekregen. Mijn

ik hem er na die ene keer nooit

tumor was zeer agressief, dat was

meer iets over verteld. Maar ik ben

duidelijk. Maar toch bleef ik posi-

er natuurlijk wel mee doorge-

tief. Je wordt met slokdarmkanker

gaan….”

niet geopereerd als er uitzaaiingen zijn, maar als je een half jaar

“Om alles aan te kunnen wat je te-

‘schoon’ bent, kan het alsnog. Dus

genkomt als je behandeld wordt

ik moest schoon worden, want hoe

voor kanker, moet je fysiek én men-

dan ook was het mijn streven om

taal zo sterk mogelijk staan. Je hebt

geopereerd te worden.”

vertrouwen en veel doorzettingsvermogen nodig. Ik ben super ziek geweest, maar heb nooit de neiging gehad op te geven, ook door de enorme steun van mijn gezin, familie, vrienden en collega’s. Er was een permanente motivatie om mijn conditie zo goed mogelijk te houden en daarin ben ik ook heel goed gesteund door het ziekenhuis en mijn huisartsenpraktijk.”

‘Boodschappenlijstje’ Had je veel informatie verzameld op het Internet? “Zeker! Ik kwam elke keer op een ziekenhuisafspraak met mijn ‘boodschappenlijstje’. ‘Kan dit niet, kan dat niet, waarom niet, is hier al aan gedacht, waar moet ik zijn voor dit, voor dat?’ Daardoor werd ik niet alleen een meedenkende patiënt, maar ik begon ook op te vallen: ‘Hé, die Frieda geeft zich niet zomaar gewonnen, die is zo sterk, die zou ons nog eens kunnen verbazen, misschien moeten we bij haar een beetje van de protocollen afwijken!’ En dat is wat je wilt. Dat men niet alleen naar de getalletjes kijkt, maar vooral naar mij, als mens. Dat mijn levensdrift serieus genomen wordt. En voor jezelf voelt het ook heel krachtig als je de touwtjes in handen neemt.”

24 doorgang

slokdarm Maar je had weer een uitzaai-

naar wat ik lekker vind

ing, dus opnieuw chemothera-

en ik mag best veel. Ik

pie?

heb nauwelijks klachten

“Klopt, maar pas na lang nadenken.

zoals reflux en hoewel ik

Chemo is gif en ik was nog steeds

flink heb ingeleverd op

bezig met mijn homeopaat om mijn

mijn lichamelijke condi-

conditie zo optimaal mogelijk te

tie, voel ik mij goed en

krijgen. Chemo gaat daar eigenlijk

heb een prima leven.

dwars doorheen. Maar ik wilde ook

Mijn geluk is dat ik altijd

de credits in het ziekenhuis niet

positief ben geweest.

verspelen: geen chemo betekende

Dat is niet iedereen ge-

misschien dat ik afgeschreven zou

geven.”

‘Kansen grijpen om te overleven’

worden. Of dat ik het niet zou overleven natuurlijk. Dus toch maar

Wat is jouw motto?

weer aan de chemo...”

“Kwaliteit staat voorop, maar soms moet je een

En toen gebeurde er een won-

kans grijpen om te kun-

dertje?

nen overleven, ook als je

“Klopt! Begin 2014 had ik uiteinde-

er niet volledig achter-

lijk geen uitzaaiingen meer! Nog

staat. Blijf de verant-

een half jaar volhouden en ik zou

woordelijkheid voor je ei-

geopereerd kunnen worden. Maar

gen leven serieus ne-

mijn arts heeft toen besloten dat ik

men, vooral als je ziek

geen zes maanden hoefde te wach-

bent. Geef het niet uit

ten. Dus toen ik na vier maanden

handen!”

nog steeds geen nieuwe uitzaaiingen had, mocht ik geopereerd wor-

Die avond na ons ge-

den. De vlag ging uit! Eindelijk, hier

sprek houdt Frieda me

had ik een jaar op gehoopt! Het

nog wel even bezig. Ik

werd een buismaagoperatie die ik

realiseer me dat geest

vol vertrouwen in ging en geslaagd

(autonomie, optimisme,

is verlopen.”

doorzettingsvermogen) en lichaam zo ongeloof-

Kwaliteit staat voorop

lijk samenwerken, dat Frieda als ze Frieda niet

Hoe gaat het met je sinds de

was geweest, het met

operatie?

dezelfde tumor waar-

“Goed! Veel mensen klagen over

schijnlijk niet had over-

de kwaliteit van leven na een buis-

leefd. Fantastisch, maar

maagoperatie, maar ik wil een

ook een beetje bizar. Hoe

goed leven hebben, dus heb ik con-

dan ook, we zijn meer

tact gezocht met een orthomolecu-

baas over eigen lichaam

lair natuurvoedingsdeskundige.

dan we voor mogelijk

Samen hebben we gekeken naar

houden. Maar we moeten

wat verstandige voeding is nu mijn

die knop in onszelf wel

spijsverteringsstelsel uit een ander

activeren….!

vaatje moet tappen om te functioneren. Wat ik eet mag ook de lever

Interview: Marie-Louise

niet belasten of de kanker active-

Brueren | Foto’s: Waldo

ren. Maar gelukkig keken we ook

Aikema

doorgang 25

slokdarm

Hans Hukshorn:

vraag over hypo

Dr. H.W. de Valk, internist-endocrinoloog UMCU

We kennen allemaal het verschijnsel dumping, vroege en late. De een heeft er last van, de ander niet. Waarom? De artsen weten dat niet. Eigenlijk had ik nooit (nauwelijks) echte dumpingverschijnselen. Maar wel last van hypo’s; heel vaak zelfs. Suikerwaarde: 3.9 of minder. Ik houd bij wat ik eet, maar een relatie is niet te vinden.

Nu had ik afgelopen maart om de

“Is er een hypo dan gaat de rest van

tot het maken van insuline, precies zo-

twee dagen een hypo. Ik weet niet

het lichaam glucose vrijzetten, aan-

veel als nodig is. Met een veranderde

meer waarom, maar we besloten om

gedreven door stresshormonen: ie-

darm-anatomie plonst nu de maaltijd

koolhydraatarm te eten. Niet overdre-

mand gaat trillen en beven, heeft

in de dunne darm en is er een explo-

ven: ’s ochtends wel volkoren rogge-

hartkloppingen en is moe. En kan

sie van GLP1 met een explosie van in-

brood, maar geen aardappelen, rijst

een onbedwingbare eetdrang heb-

suline. En daardoor daalt de bloedsui-

of pasta (wel groente en vlees, of ei-

ben. Logisch want de hersenen heb-

ker en ontstaat er een hypo.”

eren). Af en toe wel een koekje, maar

ben acuut glucose nodig. En vaak

“Hoe weet je of dit nu speelt?

meer noten etc.

eten mensen dan meteen ook veel

Belangrijk is om te weten dat het pro-

Wat schetst mijn verbazing? De eer-

te veel, ze kunnen moeilijk stoppen.

bleem kan bestaan en om het met de

ste hypo liet twaalf dagen op zich

Wordt de bloedglucose nog lager,

dokter of verpleegkundige te bespre-

wachten, de volgende zelfs 84 dagen.

dan kunnen er gedragsstoornissen

ken. Als er een verdenking is, dan is

En nu alweer vijftien dagen geen hy-

en stemmingsstoornissen ontstaan.

het van belang je bloedsuiker te me-

po. De internist begrijpt ook niet hoe

Iemand kan zich onheus gedragen

ten op het moment dat het niet goed

het kan, maar vindt het wel interes-

zonder daar zelf weet van te heb-

gaat. Dat kan tegenwoordig met een

sant/suggestief.

ben. Goed voor de omgeving om te

klein apparaatje (offline CGM) ook

Dus heb je last van hypo’s of dum-

weten. Wordt de waarde nog lager

continu, maar dan moet er wel een

ping: probeer eens een koolhydraat-

dan kan er een bewustzijnsdaling

hypo te zien zijn en die moet na het

arm dieet. Wie weet helpt het.

optreden.”

eten optreden.”

Tekst Hans Hukshorn

“Waarom krijg je nu een hypo na

“Wat kun je er aan doen? In eer-

operatie aan het bovenste deel

ste instantie frequente kleine maaltij-

Een reactie van Dr. H.W. de Valk:

van het maagdarmstelsel? Dat is

den (minder aanbod). Minder koolhy-

“Een hypoglycemie (lage bloedsui-

een direct gevolg van de veranderde

draten zou kunnen helpen maar voor-

ker, hypo) wil zeggen dat de gluco-

anatomie. Er zijn verschillende hor-

al geen ‘snelle suikers’ zoals in fris-

se-concentratie in het bloed te laag

moonsystemen in de darm die nodig

dranken. Er zijn tabletten die de op-

is. De bloedglucose-concentratie

zijn voor een goed gereguleerde af-

name van suiker vertragen (en daar-

wordt binnen nauwe grenzen gehou-

braak van de maaltijd en opname van

door de GLP1-vorming remmen). En

den. In de nuchtere toestand (och-

de voedingsstoffen. Eentje daarvan is

als dat echt niet helpt, dan zijn er in-

tend) moet de glucose tussen de 4

het incretine-systeem met als belang-

jecties om je â-cellen een beetje in

en 6.1 mmol/l zijn; na het eten tus-

rijkste hormoon het GLP1. Wanneer

toom te houden. Maar het begint met

sen de 4 en 7.8 mmol/l. Dit is niet

de maaltijd netjes door het maag-

goed opletten en bij twijfel of verden-

voor niets: de hersenen kunnen niet

darmstelsel wandelt dan wordt dit

king, met de verpleegkundige of dok-

zonder glucose en hebben ook geen

hormoon gedoseerd afgegeven. GLP1

ter gaan praten hierover.”

voorraden glucose liggen.”

stimuleert de â-cellen in de pancreas

Dr. H.W. de Valk | internist-endocrinoloog UMCU

26 doorgang

slokdarm Buddy Project onder auspiciën SPKS Le venmetkanker van start

Ex-patiënten helpen actief na slokdarmverwijdering Na maanden van voorbereiding (plannen maken, richtlijnen opstellen, ziekenhuizen benaderen etc.) is op 26 september het Buddy Project voor slokdarmkankerpatiënten onder de vlag van SPKS van start gegaan!

Ben Meerwijk

Nadat zeven behandelcentra inte-

Deze enthousiaste groep van ex-

van slokdarmverwijdering moeten

resse hadden getoond in ons pro-

patiënten wil zich hiervoor inzetten

ondergaan. Het wiel hoeft dus

ject, bleven uiteindelijk twee zie-

en zal indien nodig in aantal wor-

niet telkens opnieuw te worden

kenhuizen over die er op dit mo-

den uitgebreid. De deskundigheid

uitgevonden.

ment tijd, energie en menskracht in

in het begeleiden van nieuwe pa-

wilden steken om als ‘pilotzieken-

tiënten door buddy’s zal worden

huizen’ met dit project van start te

vergroot door het geven van trai-

gaan: UMC Utrecht en het Antonius

ningsdagen vanuit SPKS .

ziekenhuis te Nieuwegein.

SPKS zal in samenwerking met de ziekenhuizen de ervaringen van de-

Tekst Ben Meerwijk | [email protected]

“Wilt u een

De achterliggende gedachte van

ze groep evalueren en delen met

dit project is het begeleiden van

andere behandelcentra die geïnte-

nieuwe patiënten door positief in-

resseerd zijn. Het doel van SPKS is

gestelde ervaringsdeskundigen,

dat deze extra ondersteuning op

Neem dan contact op met

ex-patiënten dus, die op basis van

termijn beschikbaar komt voor al

[email protected] of met Ben

vrijwilligheid patiënten op hun ver-

degenen die de zware behandeling

‘buddy’ worden?“

zoek begeleiden tijdens een deel of het gehele traject van verwerking, behandelingen en herstel.

Cursusdag In Utrecht kwamen tien aspirant buddy’s van bovengenoemde ziekenhuizen samen voor een start/cursusdag. Vanaf 26 september wordt aan nieuwe slokdarmkankerpatiënten via de verpleegkundig specialist(e) van hun eigen ziekenhuis, de mogelijkheid geboden om extra begeleiding te vragen van positief ingestelde buddy’s.

doorgang 27

boekbespreking

Radicale Remissie Na een wereldwijd onderzoek naar meer dan duizend gevallen van radicale remissie – mensen die na een diagnose van een ernstige of zelfs terminale kanker volledig genezen zijn – geeft dr. Kelly Turner, psychotherapeut en onderzoeker gespecialiseerd in de integratieve oncologie, in dit boek de resultaten van dit onderzoek. Deze arts denkt dat artsen en patiënten veel kunnen leren van mensen die spontaan zijn genezen. Wat hebben zij gedaan waardoor zij genezen zijn? Onze redacteur Gerda Schapers bespreekt regelmatig boeken die onze lezers van pas zouden zouden kunnen komen.

Dr. Kelly Turner zag in haar onder-

troon. Dat is eigenlijk voor ieder-

zoek 57 factoren die regelmatig bij

een te doen. En over voeding is in-

veel patiënten terugkwamen. Van

formatie genoeg op dit moment.

deze 57 factoren ble-

De mensen die

ken er negen telkens

spontaan zijn gene-

terug te komen bij el-

zen hebben de con-

ke persoon die gene-

sumptie van suiker,

zen was. Deze negen

vlees, zuivel en be-

sleutels zijn: het radi-

werkte voedings-

caal veranderen van

middelen drastisch

je voedingspatroon;

verminderd of zijn

het in eigen hand ne-

er totaal mee ge-

men van je gezond-

stopt. Ook zijn ze

heid; het volgen van je intuïtie; het gebruiken van kruiden en supplementen; het loslaten van

Turner ondersteunt

meer groenten en Radicale Remissie

fruit gaan eten en

Dr. Kelly A. Turner, Uitgeverij

schakelden hierbij

Succesboeken.nl, 336 pagina’s,

over op de biologi-

ISBN 978 90 79872855, € 22,50

sche variant.

onderdrukte emo-

wetenschappelijke gegevens met verhalen van patiënten

ties; het verster-

Er is veel te doen over suiker op het moment. Kankercellen zijn dol

ken van positieve

op suiker, dat weten de meeste

emoties; het omar-

kankerpatiënten wel. Maar dat

men van sociale ondersteuning; het verdie-

kankercellen tussen de tien en vijftig keer meer glucose ‘eten’ dan

pen van je spirituele verbinding;

normale cellen, daar schrok ik toch

het hebben van sterke redenen om

wel van. Waarom wordt mij dat

te leven.

niet verteld? Helaas is er bij oncologen weinig

28 doorgang

Laten we het eerste aspect eens

kennis aanwezig over dit onder-

bij de kop pakken: het radicaal

werp. De meeste oncologen kun je

veranderen van je voedingspa-

maar beter niet te serieus nemen

slokdarm

Piet hield er een ‘iel stemmetje’ aan over

als het om voedingsadviezen gaat. Ze hebben er ook nauwelijks iets over geleerd in hun opleiding.

Praktische tips In het boek staan veel praktische tips en niet alleen over voeding, maar ook over de ‘geest’ in relatie met kanker. Het is prettig leesbaar omdat Turner wetenschappelijke

Volkskrantredacteur Willem Vissers schreef een boek over voetballer Piet de Visser. Piet werd aan slokdarmkanker geopereerd en kreeg een buismaag. Maar hij hield er, zo schrijft Vissers, ‘een iel stemmetje’ aan over.

gegevens ondersteunt met praktijkverhalen van patiënten. Natuurlijk is voorzichtigheid gebo-

Willem Vissers: “De krant had mij in de

dankbaar en gelukkig. Hij had gevoch-

den: het is geen recept om te ge-

voorbereiding op het WK van 1998

ten om na de levensbedreigende ope-

nezen, dat geeft de auteur zelf dui-

naar de Afrika Cup in Burkina Faso ge-

ratie weer scout te kunnen zijn. De vi-

delijk aan. Maar dat een aantal van

stuurd. Overdag was het 42 graden.

deobanden die PSV-voorzitter van

deze factoren levensverlengend

Daar ontmoette ik Piet de Visser, des-

Raaij en technisch manager Arnesen

kan werken, daar zijn op dit mo-

tijds scout van PSV. Hij vertelde einde-

naar zijn huis in Oisterwijk brachten,

ment genoeg onderzoeken over

loos over voetbal en

had hij op een gege-

(voeding, bewegen, mindfulness).

over zijn ziektes,

ven moment de tuin

want hij was een half

in geflikkerd. De ad-

Leren van medepatiënten

jaar eerder aan slok-

viezen van zijn vrouw

En de radicale-remissie-overlevers

darmkanker geope-

Janet om boeken te

vertellen aan het einde van ieder

reerd. Slokdarm weg,

leren lezen had hij ge-

hoofdstuk hun verhaal en geven

maag opgetrokken.

negeerd. Lezen. Wat

tips om de lezer op weg helpen. En

Hij had zoveel pijn ge-

nou, lezen…”

zo leer je van je medepatiënten.

leden dat hij uit het

“Hij wilde weer leven.

raam van zijn kamer

Gras ruiken. Alleen voetbal kon hem red-

in het AMC had willen

“K ankercel len ’eten’ tussen de tien en vijftig keer meer glucose dan normale cel len”

springen.”

Piet de Visser

“Toen hij het verhaal

voetbal als medicijn

voor de tweede keer

Willem Vissers, VIboeken, 250 pag.,

vertelde, nam ik het

ISBN 978 90 67970365, € 17,95

den, terwijl de dokter had gezegd dat zijn grootste uitstapje tot Geldrop zou zijn. Maar

op. Thuis tikte ik de

Piet de Visser en Willem Vissers stellen hier zat hij in

band uit. Je hoorde

hun deel van de opbrengst van Voetbal Ouagadougou, of all

Wat ik erg goed vind aan dit boek:

vrolijke geluiden van

als medicijn beschikbaar aan de Piet

places. Overdag keek

de schrijfster raadt aan om, als je

kinderen in het

de Visser Foundation, die arme jeugd

hij voetbal, soms

je leefstijl wilt veranderen, elke dag

zwembad bij het hotel

in Ghana de kans wil bieden op

twee wedstrijden op

kleine stapjes te maken en de ver-

in Ouagadougou. Je

een opleiding tot profvoetballer.

een dag. ’s Avonds

anderingen in je leefpatroon gelei-

hoorde zwoele stem-

delijk door te voeren. Zo kunnen li-

men van charmante bedienden die de

stad en nipte hij van met whisky aan-

chaam en geest langzaam wennen

bestelling opnamen. Maar ik moest ook

gelengde frisdrank. Hij adviseerde

aan een nieuw leefpatroon.

een beetje huilen om dat iele stemme-

mensen iets te blijven doen, ook als

Als trainer weet ik als geen ander

tje van Piet, die soms moeite moest

ze ziek waren. Bloemschikken, fiet-

dat niets moeilijker is dan een ge-

doen om zijn emotie kracht bij te zet-

sen, scouten. Het maakte niet uit, als

dragspatroon veranderen en dan

ten. Zijn ijzeren wil hield het gammele

ze maar een bestemming vonden.”

werkt het ‘babysteps’ programma

lijf bij elkaar.”

Voor voetballiefhebbers!

goed. Een hoopgevend boek, van

“Hier was hij weer, in zijn geliefde

Tekst Willem Vissers met toestemming overge-

harte aanbevolen.

Afrika. Hij telde weer mee. Hij was zo

nomen uit de Volkskrant.

wandelde hij door de

doorgang 29

slokdarm Operatie ziekte vrije patiënt kan worden voorkomen

Meer duidelijkheid met nieuwe MRI-scans

dr. Gert J. Meijer, UMC Utrecht

De op-genezing-gerichte behandeling van slokdarmkanker bestaat uit een voorbehandeling van bestraling gecombineerd met chemotherapie (chemoradiatie) gevolgd door operatieve verwijdering van de slokdarm. Bij ongeveer drie op de tien geopereerde slokdarmkankerpatiënten, wordt echter tegenwoordig geen kanker meer gevonden in het weggenomen weefsel (zie ook interview Prof. van Lanschot in Doorgang nr. 45). Dit roept de vraag op of de patiënten die zeer goed op de voorbehandeling hebben gereageerd wel geopereerd moeten worden.

Om die vraag te beantwoorden heb-

schieten hierin soms te kort en niet

ben de onderzoekers uit Rotterdam

alle resttumor kan met deze me-

samen met de behandelaars uit

thodes worden opgespoord. In

Amsterdam, Eindhoven, Heerlen en Utrecht een nieuwe studie opgezet. Doel is hier te onderzoeken of operatie veilig uitgesteld kan worden bij die patiëntgroep

Utrecht zijn

dr. Gert J. Meijer:

“...overbehandeling kan worden voorkomen met een betere kwaliteit van leven tot gevolg“

waarvan ver-

recentelijk nieuwe MRI scan-methodieken ontwikkeld die echter veelbelovend zijn. In een groep testpatiënten kwam vooral naar voren dat de sig-

wacht wordt dat zij zeer goed heeft

naalverschillen tussen een MRI

gereageerd op de voorbehandeling

scan voorafgaand aan de voorbe-

(zie ook interview Joël Shapiro in

handeling en een MRI scan na tien

Doorgang nr. 49).

bestralingen tot een betere voorspelling leidt dan de conventionele

30 doorgang

Nieuwe methodieken

methodes.

Om operatie helemaal veilig achter-

Ter illustratie en verduidelijking zijn

wege te kunnen laten is het van

bij dit artikel twee voorbeelden ge-

groot belang dat heel goed voor-

geven van verschillende soorten

speld kan worden of de slokdarm

MRI scans gemaakt voor, tijdens en

echt ziektevrij is. De huidige onder-

na de voorbehandeling van twee

zoeksmethodes (PET-CT, endoscopie

patiënten. In het linker panel staan

en inwendige echosonografie)

de beelden van een patiënt met

slokdarm

aanvankelijk een groot tumorpro-

ling reageert. In deze studie zullen

ces die uiteindelijk na operatie tu-

in totaal 120 patiënten worden ge-

morvrij bleek te zijn, in overeen-

vraagd om op drie tijdstippen

stemming met de beeldvorming:

(voor, tijdens en na de bestralings-

geen signaal (‘witte vlek’) in

reeks) extra scans te ondergaan.

plaatje g. In het rechter panel

Om de belasting voor de patiënten

staan de MRI beelden van een pa-

te minimaliseren worden deze

tiënt met een duidelijk restsignaal

scans aansluitend aan de reguliere

op scans na de behandeling (plaat-

ziekenhuisbezoeken gekoppeld.

je g) duidend op tumorrest wat na

Doel van dit onderzoek is een test

de operatie ook werd bevestigd

te ontwikkelen die nauwkeurig het

door de patholoog.

effect van de voorbehandeling meet.

Unieke samenwerking

Effectuering van deze doelstelling

In een unieke samenwerking tus-

heeft direct tot gevolg dat de zeer

sen het Universitair Medisch

intensieve slokdarmbehandeling

Centrum Utrecht, het Nederlands

beter kan worden afgestemd op de

Kankerinstituut in Amsterdam, het

individuele patiënt (en zijn of haar

Universitair Medisch Centrum

wensen) en dat overbehandeling

Groningen en het MD Anderson

kan worden voorkomen met een

Cancer Center in Houston gaat nu

betere kwaliteit van leven tot ge-

onderzocht worden of MRI samen

volg.

met PET nóg beter kan voorspellen hoe de patiënt op de voorbehande-

Tekst dr. Gert J. Meijer | UMC Utrecht

doorgang 31

slokdarm

Richtlijn Misselijkheid

In het kort het kort • In het kort • Slokdarm • In het kort • In

We kregen veel vragen van mensen met een buismaag over misselijkheid. Voor die misselijkheid kunnen verschillende oorzaken zijn, in ons geval voornamelijk verstopping en/of trage lediging van de buismaag.

het kort • We verwijzen graag naar een nieuwe door Marianne Jager

Richtlijn Misselijkheid die op internet is te vinden. Op de site (zie verwijzing hieronder) worden diverse mid-

Slokdarmbijeenkomsten

delen genoemd die je kunt slikken, afhankelijk van de oorzaak. U kunt hier samen met de huisarts naar kij-

Eind januari zullen er in

ken. Wat voor de één niet werkt,

ziekenhuizen weer diverse slok-

werkt misschien wel voor de ander.

darmbijeenkomsten plaatshebben.

Een kwestie dus van uitproberen.

Kijk op de website voor de locaties

De werking en toepasbaarheid van

en data: www.kanker.nl/organisaties/spks/3139-slokdarm

een aantal middelen wordt op de website besproken.

U kunt bij ons de buismaagbrochure bestellen.

www.pallialine.nl/misselijkheid-en-braken Beleid

B Symptomatische behandeling Medicamenteus B Literatuurbespreking

K ijk voor slokdarmbijeenkomsten januari op de website www.K anker.nl/SPKS voor data en programma's

Buismaagpasje Onze plannen voor het laten vervaardigen van

Trials Voor het zoeken naar trials, is er een nieuwe website

een plastic buismaagpasje lopen enige vertraging op. We willen dat pasje (bij het ID te bewaren) gebruiken om te kunnen

www.kanker.nl/kankeronderzoek

tonen aan b.v. de bediening van een restaurant.

32 doorgang

slokdarm Onderzoek moet uitwijzen of meteen normaal eten helpt

Versneld herstel mogelijk na slokdarmverwijdering?

ingebracht tijdens de operatie (jejunostomie). Een haalbaarheidsonderzoek (NUTRIENT I trial) is uitgevoerd in het Catharina Ziekenhuis, de Ziekenhuisgroep Twente in Almelo en

In een aantal ziekenhuizen gaat een onderzoek van start (NUTRIENT II) om te kunnen vaststellen of het snel overgaan op voeding via de mond het herstel na een slokdarmverwijdering kan versnellen. Er is nationale en internationale belangstelling voor deelname aan dit onderzoek.

het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis (CWZ) in Nijmegen waaruit bleek dat het haalbaar is om direct te starten met normale voeding. In de vervolgstudie (NUTRIENT II trial) worden patiënten onwillekeurig verdeeld over een groep die de standaardbehandeling krijgt (start van

Een slokdarmverwijdering vanwege

tie en een aansluiting in de borsthol-

normale voeding op dag 5 na opera-

kanker is een ingrijpende operatie

te. De patiënten worden gestimu-

tie) en een groep die direct normale

die regelmatig gepaard gaat met

leerd om snel weer in beweging te

voeding krijgt. De verwachting is dat

complicaties zoals longproblemen

komen en er is een intensieve bege-

door het direct starten van normale

en naadlekkage. Het verbeteren

leiding door verpleegkundig specialis-

voeding patiënten sneller herstellen

van de zorg rondom en na de ope-

ten, waardoor het herstel zoveel mo-

en de ziekenhuisopname wordt ver-

ratie door zogenaamde versneld

gelijk wordt bevorderd.

kort. De NUTRIENT II trial begon in

herstel programma’s leidt bij veel

Een heel belangrijk element van ver-

oktober van dit jaar in het Catharina

buikoperaties tot een verkorte op-

sneld herstel programma’s is het di-

Ziekenhuis Eindhoven en de

nameduur en zelfs tot minder com-

rect starten van voeding via de mond.

Ziekenhuisgroep Twente in Almelo.

plicaties. Een versneld herstel pro-

Bij slokdarmoperaties is dit echter nog

Vanuit verscheidene nationale en in-

gramma bestaat uit verschillende

steeds een taboe. De standaardbe-

ternationale instituten is interesse

onderdelen die in steeds meer zie-

handeling in de meeste ziekenhuizen

getoond om deel te nemen aan dit

kenhuizen worden geïntroduceerd.

is het starten van normale voeding na

onderzoek.

Zo worden in het Catharina Zieken-

5-7 dagen. Tot die tijd worden de

huis (Eindhoven) bijna alle patiën-

meeste patiënten gevoed via een

Mert dank aan: dr. Grard A.P.

ten geopereerd met een kijkopera-

slangetje, dat in de dunne darm wordt

Nieuwenhuijzen en Misha Luyer

Misha Luyer

33 doorgang

dr. Grard A.P. Nieuwenhuijzen

doorgang 33

slokdarm De opmerkelijke genezing van Frank

Zonder operatie vrij van slokdarmkanker Via Kanker.nl bereikte ons het verrassende ervaringsverhaal van Frank van der Loo, dat we onze lezers niet willen onthouden. Frank is 52 jaar, getrouwd en heeft een dochter van zestien jaar. Als vrijwilliger heeft Frank bij het KWF nog meegeholpen om subsidies te beoordelen, vanuit patiëntenperspectief.

Frank van der Loo

Frank was een gezonde man die al

voorgesteld en daar heeft Frank ook

27 jaar niet ziek was geweest. Maar

niet om gevraagd. De groei van de

eind 2012 kreeg hij griep, tenmin-

lever door de uitzaaiing, had een

ste, dat dacht hij. Toen Frank geel

pijnlijk probleem veroorzaakt dat

begon te zien, belandde hij op de

overbleef na de genezing. Operatief

eerste hulp van het ziekenhuis,

werd dit probleem verholpen.

waar hij voor onderzoek ruim een week heeft gelegen. Begin 2013

Probleem...

sloeg de diagnose ‘slokdarmkanker

Toen Frank zich op 1 januari 2015 bij

met uitzaaiingen in lever en milt’ in

zijn werkgever ‘beter’ had gemeld,

als een bom! Van opereren was al

ontstond er een probleem. Hoewel

geen sprake meer. De voorgestelde

hij al 27 jaar voor deze werkgevers

palliatieve chemobehandeling werd

had gewerkt vóór zijn ziekte, oor-

aangenomen, je weet tenslotte maar nooit.

“Lees op mijn blog op kanker.nl over mijn genezing”

deelde deze dat het vertrouwen in Frank was ‘geschaad’ toen hij na

Elke drie

twee jaar weer aan het werk kon en

weken

wilde. Hij werd dus na 29 jaar ont-

kreeg

slagen. Dit ontslag heeft Frank aan-

Frank een scan, waarop het effect

van de chemo was te volgen: de behandeling sloeg aan!

gevochten. Uiteindelijk keerde hij wel terug naar dezelfde werkgever, maar in een minder goede functie. Frank hoopt van hieruit door te kunnen groeien in de functie die hij destijds had bekleed, met een bijbehorend hoger salaris.

Zo goed als genezen Op 13 augustus 2013 was de laat-

Frank wil met het verhaal van zijn

ste behandeling. Frank was toen zo

genezing - dat je ook kunt lezen op

goed als genezen. Met fysio kracht-

zijn blog op Kanker.nl - anderen in-

training werkte Frank aan zijn con-

formeren over zijn genezing, on-

ditie. Op therapeutische basis kon

danks een slechte prognose.

hij weer voorzichtig aan het werk. Een buismaagoperatie werd niet

34 doorgang

Tekstbewerking: Marianne Jager

slokdarm Hoe fitter je bent hoe snel ler je herstelt

Ademspiertraining voor de operatie In 2010 begon onderzoeker Karin Valkenet met een promotieonderzoek naar de effecten van ademspiertraining. Er zijn al goede resultaten gerapporteerd van deze training op het terugdringen van ligduur en longcomplicaties na een open hart operatie.

men is ademspiertraining. Grote operaties in borst en buikregio kunnen gepaard gaan met een vergrote kans op longcomplicaties na de operatie. Deze complicaties kunnen het herstel fors belemmeren. Onderzoek naar preventie van deze complica-

Het doel van haar promotieonder-

groep zal als gevolg van een slech-

ties bij verschillende chirurgische pa-

zoek is verder onderzoek te doen

tere fysieke conditie die zij hebben

tiënten groepen is daarom van groot

naar ademspiertraining, onder an-

moeilijker herstellen na de operatie

belang.o.a. bij slokdarmkankerpa-

dere door de effectiviteit bij andere

. Een goede lichamelijke voorberei-

tiënten.

patiëntgroepen (zoals slokdarmchi-

ding wordt daarom steeds belang-

rurgie en longchirurgie) te gaan on-

rijker. Preconditionering (het voor-

Bron: vrienden van UMCUtrecht | de

derzoeken.

bereiden op de operatie) omvat

infographic bij dit artikel danken wij aan

Patiënten die een operatie onder-

verschillende vormen van lichame-

De Telegraaf en de maakster ervan

gaan worden steeds ouder. Deze

lijke oefeningen. Een van deze vor-

Denise Hoogland

35 doorgang

doorgang 35

slokdarm Slokdarmkanker met uitzaaiingen bleek niet fataal

Martine won haar strijd en werd een ‘witte raaf’ Martine Luca deelt met onze lezers haar verhaal over de slokdarmkanker met uitzaaiingen waardoor zij in 2014 werd getroffen. Haar bijdrage getuigt van de kracht van een patiënt, die voor een belangrijk deel haar eigen plan trekt en niet van zins is het op te geven.

Martine Luca

Ik krijg in mei 2014 in het ziekenhuis

later kom ik er achter dat er wereld-

te horen dat ik slokdarmkanker heb

wijd studies zijn met hogere overle-

met uitzaaiingen in de lever. Ik hoor

vingscijfers, zoals in Japan, Groot

een slechte prognose: nog een half

Brittannië en België. De term ‘pallia-

jaar te leven, of misschien één jaar…

tief’ moet dus met omzichtigheid

hooguit twee jaar. Degene die het

worden gebruikt.

langer overleeft, is ‘een witte raaf’. Het is niet operabel. Ik kan alleen

Ik ben 59 jaar en nog steeds in een re-

nog kiezen voor een gerichte che-

latief goede algemene conditie. Ik kan

mokuur maar daarbij werd gezegd

bijna niet geloven wat mij overkomt

dat de chemo nare bijwerkingen kon

maar ik kan nog de kracht vinden om

hebben en dat het maar een kans

er alles aan te doen. Daarom start ik

van een op drie had dat het zou aan-

onmiddellijk met de chemokuur

slaan. Ik schrok mij rot!

(Paclitaxel en Carboplatin).

Aan mij was nu de keuze: wel of niet palliatief la-

“Dit resultaat was nooit bereikt zonder

Ondertussen vraag ik in een ander ziekenhuis een second opinion: daar

ten behan-

zien ze meer palliatieve behandelmo-

delen,

gelijkheden. Met dit bredere toekomst-

voor maar

perspectief krijg ik weer moed om ver-

enkele we-

der te gaan.

ken verlen-

eigen initiatief. ”

ging... Ik ben diep teleurgesteld

en boos, want dat hoor ik

36 doorgang

Een glimpje hoop Via de radio hoor ik dat een Nederlandse patiënt met slokdarm-

uitgerekend in het ziekenhuis waar

kanker en eveneens uitzaaiingen in

ik alle vertrouwen in had omdat ik

de lever, in het UZGent met goed ge-

daar 25 jaar geleden twee keer heel

volg geopereerd is. Ik ga vervolgens

goed geopereerd en behandeld ben

ook daarnaartoe en krijg weer hoop.

voor borstkanker. En nu ben ik bij de

Het is bepaald geen valse hoop want

eerste diagnose en volgens een star

ze maken mij bewust van de onzeke-

protocol al direct opgegeven: bij

re factor en de risico’s. Ze stellen ook

slokdarmkanker met uitzaaiing ope-

voorwaarden: de chemobehandeling

reren ze niet meer, gezien de slech-

moet de tumor doen slinken. De kan-

te prognose in de statistieken. Maar

ker mag zich zeker niet uitbreiden.

slokdarm Op de evaluatie CT scan is te zien

Dan vraag ik hulp aan de SPKS. Daar

deze zware ingreep heb ik zelf ge-

dat ik goed reageer op de chemo-

word ik gesteund en geadviseerd. Ik

let op goede en gezonde voeding

therapie. Alles is tot de helft geslon-

krijg met deze hulp eindelijk gehoor

en beweging. Ik heb veel gewan-

ken. Ik ben blij want er is nu een re-

bij een chirurg in het inmiddels vier-

deld. Het is belangrijk om goed op

den voor het UZGent om mij verder

de geconsulteerde Nederlandse uni-

gewicht te blijven en een goede

te volgen en een operatie te blijven

versitaire ziekenhuis. Daar willen ze

conditie te houden.

overwegen.

nu ook een operatie overwegen, wel-

In overleg met mijn ziektekostenver-

iswaar in een experimentele setting.

Goed verloop De operatie is goed verlopen. Bij

zekering zoeken we ook naar curatieve ofwel (semi)palliatieve behan-

Spanning stijgt

het pathologisch onderzoek worden

delmogelijkheden in Nederland. Ik

De PET-CT scan van eind december

geen kankercellen meer gevonden

vraag in twee Nederlandse universi-

2014 geeft gelukkig nog steeds een

in het weefsel van de lever. En in

taire ziekenhuizen naar hun oordeel.

gunstig beeld met een goede res-

het slokdarmweefsel waren de snij-

Beide ziekenhuizen reageren nega-

pons op de chemo en het team van

vlakken schoon. De artsen zijn po-

tief. Ik heb het gevoel dat ze niet on-

het UZGent wil mij in januari 2015

sitief en tevreden dat ze deze ope-

afhankelijk naar mijn dossier geke-

opereren. In het Nederlandse zieken-

ratie uitgevoerd hebben. En ik ook

ken hebben, maar reageren volgens

huis willen ze mij uiteindelijk ook wel

natuurlijk.

een star Nederlands protocol.

opereren, maar daar stellen ze voor om dat in twee fa-

Bij de nacontroles bleef alles rustig. Ik heb wel een lange herstelperiode

Het was tijdens dit

sen te doen. Het UZGent

nodig gehad en ook moet ik nu le-

hele proces belang-

adviseert echter stellig

ren leven met een kleinere en naar

rijk om mijn dossier

om mij in één keer te

boven opgetrokken maag. Maar

in eigen handen te

opereren om minder risi-

daar valt goed mee te leven. Ik

houden. Ik heb kopieën gevraagd van alle verslagen en beeldvorming (CT scans, MRI) en zo een scha-

co te lopen. En omdat Gent ook meer expertise heeft op dit gebied, heb ik uiteindelijk voor de operatie in

volg nu een dieet en ik eet regelmatiger kleinere porties. Afgelopen september ben ik drie weken naar Sri Lanka gegaan om daar een ayurveda kuur te volgen.

duwdos-

Gent gekozen.

sier gec-

Als voorbe-

herstellen. Deze kuur werkt ont-

reiding op

spannend en heeft mij geholpen

reëerd.

Dat heeft mij goed geholpen om te

om positief verder te leven. Ik ben er mij van bewust dat ik een ‘witte raaf’ ben. Maar dit resultaat was nooit bereikt zonder eigen initiatief. Ik dank ook alle mensen die mij in dit proces gecoacht en ondersteund hebben.

Tekst Martine Luca

Noot redactie: SPKS Slokdarmkanker Nederland maakt zich sterk voor het samenstellen van een lijst met ziekenhuizen waar men in Nederland het beste naar toe kan voor een protocoloverschrijdende behandeling, die extra vaardigheden vereist, of waar men bereid is om door te verwijzen naar het buitenland.

doorgang 37

slokdarm Het SOurCE- onderzoeksproject doet er wat aan

Informatie op maat voor slokdarmkankerpatiënt

Drs. Jessy Joy van Kleef, onderzoekscoördinator

Patiënten met slokdarmkanker hebben helaas nog altijd slechte overlevingskansen, een grote kans op (ernstige) bijwerkingen van de behandeling en een verslechtering van hun kwaliteit van leven. Wat moet je dan doen als je geconfronteerd wordt met de diagnose slokdarmkanker? Voor wat voor behandeling moet je kiezen – of juist niet?

Om zo’n keuze te kunnen maken, is

wikkeld om de informatie op maat

het essentieel dat patiënten goede in-

met een patiënt te delen. Hierdoor

formatie krijgen over de mogelijke ge-

zullen patiënten met slokdarmkanker

volgen van hun ziekte en behandeling. beter worden ondersteund en wordt Betrouwbare informatieverstrekking,

het hen mogelijk gemaakt mee te be-

afgestemd op de patiënt, wordt echter

slissen over hun behandeltraject in

sterk gehinderd door twee factoren:

zoverre zij dat wensen. Goed geïnfor-

1 We beschikken over onvoldoende,

meerde beslissingen die beter aan-

kwalitatief hoogwaardige gegevens sluiten bij de wensen van de patiënt Prof. dr. Hanneke W.M. van Laarhoven, hoofonderzoeker,

over de uitkomsten van behande-

leiden tot meer tevredenheid en wel-

ling toegespitst op de individuele

bevinden. Onderzoek wijst bovendien

kenmerken van een patiënt.

uit dat patiënten die goed geïnfor-

2 De vaardigheden van artsen om op meerd zijn zich minder zorgen maken wetenschappelijk onderzoek geba-

en minder angstig of somber zijn.

seerde gegevens duidelijk en op maat over te brengen aan de pa-

Het project wordt uitgevoerd onder

tiënt, behoeven verbetering.

auspiciën van de Dutch Upper GI Cancer Group (DUCG) in samenwer-

Tekst Drs. Jessy Joy van Kleef, onderzoekscoördinator, [email protected] | Prof.

Het doel van het onderzoeksproject

king met het Integraal

dr. Hanneke W.M. van Laarhoven, hoofon-

SOurCE is om patiënten met slok-

Kankercentrum Nederland (IKNL).

derzoeker, [email protected]

darmkanker beter te voorzien van in-

Patiënten zijn in dit project onder-

formatie over hun kansen op overle-

zoekspartner en vervullen een advi-

ving, bijwerkingen van de behande-

serende rol bij elk onderdeel van het

ling en kwaliteit van leven. Hiervoor

project. Het onderzoeksconsortium

worden vanaf 1 januari 2015 gege-

bestaat verder uit gerenommeerde

vens verzameld over de behandeling

medisch psychologen, epidemiolo-

SOurCE

van patiënten met slokdarmkanker in

gen, statistici en medisch informatie-

Stimulating evidence based,

Nederland, de bijwerkingen daarvan

kundigen en een multidisciplinair

personalized and tailored information

en de kwaliteit van leven van patiën-

team van artsen met expertise in de

provision to improve decision making

ten. Ook zal een internetapplicatie

behandeling van slokdarmkanker uit

worden ontwikkeld waarin deze infor-

veertien algemene en academische

matie wordt samengevat. Ten slotte

ziekenhuizen verdeeld over heel

wordt een training voor artsen ont-

Nederland.

De naam SOurCE is afgeleid van:

after Oesophageal CancEr diagnosis

38 doorgang

voeding

Vitamine B12 is hard nodig Vitamine B12 is nodig voor de aanmaak van rode bloedcellen en voor een goede werking van het zenuwstelsel en gezonde slijmvliezen. Vitamine B12 is voor opname in het lichaam afhankelijk van Intrinsic Factor, een eiwit dat in de maag wordt gemaakt. Vitamine B12 is de enige in water oplosbare vitamine die in het lichaam wordt opgeslagen.

Een teveel wordt uitgeplast.

lies, afasie, depressie, coördinatie-

Vitamine B12 wordt ook wel coba-

stoornissen, of ataxie en spierzwak-

lamine genoemd. Een tekort aan vi-

te in de benen. Deze gevolgen kun-

tamine B12 kan tot allerlei klachten

nen er al zijn nog voordat er sprake

leiden. Zo’n tekort kan bijvoor-

is van bloedarmoede.

beeld ontstaan na een operatieve verwijdering van een deel van de

Een tekort ontstaat als je geen dier-

maag. Vitamine B12-injecties kun-

lijke producten eet of een tekort

nen dan dat tekort opheffen omdat

hebt aan de stof Intrinsic Factor of

daarmee het opnamedefect wordt

IF-antistoffen. Ook bij maagdarmin-

omzeild.

fecties en bij aandoeningen waarbij de productie van maagzuur vermin-

Vitamine B12 zit alleen in dierlijke

derd is, kan de opname van vitami-

producten zoals melkproducten,

ne B12 door de darm zijn verlaagd.

vlees, vleeswaren, vis en eieren. Bij

Ook gebruik van maagzuurremmers

mensen die helemaal geen dierlijke

en het geneesmiddel metformine

producten gebruiken, zoals vega-

door diabetespatiënten kan de op-

nisten, is er een grote kans op een

name van vitamine B12 remmen.

Vitamine B12injecties kunnen een B12-tekort opheffen omdat daarmee het opnamedefect wordt omzeild.

tekort aan vitamine B12. Algen en zeewieren bevatten een op vitami-

Een uitgebreide lijst van gevolgen

ne B12 lijkende stof, maar deze

van een B12-tekort is onder meer te

stof heeft geen vitaminewerking.

vinden op: http://home.kpn.nl/hin-

Vitamine B12 is oplosbaar in water

drikdejong/symptoom.htm

en redelijk stabiel bij verhitten. Gekookte melk, maar ook een goed doorbakken stukje vlees bevat nog voldoende vitamine B12 (in de ta-

Voeding waarin B12 zit

bel een paar voorbeelden van voe-

Vitamine B12 per portie

ding waarin B12 zit).

1 glas halfvolle melk (150 ml)

Een tekort aan vitamine B12 leidt

1 schaaltje halfvolle yoghurt (200 ml)

tot een vorm van bloedarmoede:

1 stukje rundvlees (gaar, 75 gram)

2,5

macrocytaire anemie. Ook kan het

1 stukje varkensvlees (gaar, 75 gram)

0,8

tekort neurologische gevolgen heb-

1 stukje kabeljauw (gaar, 100 gram)

2,0

ben, zoals tintelingen in de vingers,

1 ei (50 gram)

0,6

Microgram 0,6 1

voeten, paresthesie, geheugenver-

doorgang 39

alvleesklier In gesprek met prof. Harry van Goor (Radboudmc)

De operatieve aanpak van alvleesklierkanker

prof. Harry van Goor

De alvleesklier is een lange trosvormige klier die achter in de bovenbuik ligt en een rol speelt bij de spijsvertering. Per jaar wordt bij ongeveer 2.200 mensen – vooral bij mensen ouder dan zestig jaar – kanker aan de alvleesklier geconstateerd. Doordat men meestal pas laat klachten krijgt, zijn er bij de ontdekking van alvleesklierkanker vaak al uitzaaiingen. Daarom is het helaas nog steeds een kankervorm met een slechte overlevingsverwachting.

Een operatie is de meest voor de

ons team hebben we de afspraak

hand liggende, primaire behande-

gemaakt routinematig een Whipple

ling. We spreken hierover met Prof.

operatie te doen. Bij een tumor in

Dr. Harry van Goor, gespecialiseerd

één van de andere delen van de al-

buikchirurg in het Radboud zieken-

vleesklier wordt dat deel an de al-

huis.

vleesklier verwijderd, vaak inclusief de milt en eventueel delen van om-

Welke operatie voert u het

ringende organen, zoals de dikke

meest uit?

darm en maag.”

“Er zijn grofweg twee typen operaties voor alvleesklierkanker. De

Wat zijn de meest voorkomende

Whipple of PPPD en de distale pan-

complicaties?

creasresectie. De Whipple en de

“De meest voorkomende complica-

PPPD worden toegepast als de tumor in de kop van

“Er hoeft nog maar

zelden een heroperatie

niet functioneren van de maag

de alvlees-

(gastroparese) en lekkage van de

klier zit, of

nieuwe verbinding tussen het over-

bij de papil van Vater, dit is

uitgevoerd te worden”

ties na een Whipple zijn het tijdelijk

een sluitspiertje in de wand van de 12-vingerige darm.

Tijdens deze operatie worden de

gebleven stuk alvleesklier en de dunne darm. Omdat we zo gespitst zijn op het optreden van deze complicaties en deze vroegtijdig behandelen, hoeft er nog maar zelden een heroperatie uitgevoerd te worden.”

kop van de alvleesklier, de galblaas, de 12-vingerige darm een

Wat valt er te zeggen over de

deel van de galblaas en (een deel

langere termijn?

van) de maag verwijderd.

“Nu kom je op mijn stokpaardje: verklevingen!!! Dit is echt een on-

40 doorgang

Bij een PPPD operatie wordt de

derschat probleem, niet uniek voor

maag gespaard, maar dit kan al-

alvleesklieroperaties, maar verkle-

leen als de tumor niet te groot is. In

vingen (stug littekenweefsel) en dan

alvleesklier vooral de ernstige, kunnen zorgen

Chemo of niet?

maal twintig moeten uitvoeren en

voor allerlei afsluitingen of knelpun-

“Daar zijn de meningen over ver-

dat getal wordt waarschijnlijk ho-

ten in het maag-darm systeem. Deze

deeld. Steeds vaker wordt chemo-

ger. Mijn standpunt is: hoe groter

geven dan weer veel klachten zoals

therapie gegeven voor de operatie

het aantal, hoe meer ervaring bin-

diarree of juist verstopping, buikpijn

en dit lijkt een betere uitkomst te

nen het team en des te beter voor

of winderigheid. Bovendien is het

geven ná de operatie, maar bij uit-

de patiënt. Dus ook de vraag hoe-

lastig opereren als er veel verklevin-

gezaaide alvleesklierkanker geeft

veel Whipples een ziekenhuis doet

gen zijn. Om bij je doel te komen,

het helaas nauwelijks meer overle-

is een vraag die de patiënt vooraf

moet je eerst de verklevingen op je

vingstijd of een verbetering van de

moet stellen aan zijn of haar arts.”

pad loshalen van het weefsel; dit is

kwaliteit van leven, terwijl je na-

bijna onmogelijk zonder het weefsel te beschadigen of bijvoorbeeld per ongeluk in de darmwand te snijden.”

‘Altijd proberen verklevingen te voorkomen’

tuurlijk wel last hebt

Tenslotte: waarom wordst bij

van de vervelende

geen van beide genoemde

bijwerkingen.

operaties de gehele alvlees-

Dus goed de voor-

klier verwijderd?

en nadelen bespre-

“Een volledige verwijdering is niet

ken met je arts is

nodig vanuit het oogpunt om de

het advies.”

kanker te ‘genezen’. Bovendien wordt bij volledige verwijdering

“Met deze kennis,

Wat vindt u van

van de alvleesklier geen insuline

moet een chirurg te allen tijde pro-

het ‘Shared Decision Program’?

meer aangemaakt en komt ie-

beren om verklevingen te voorko-

“Ik ben hier groot voorstander van,

mand dus als suikerpatiënt uit de

men. Dit kan onder meer – wat ik al-

sterker nog, ik maak tijd vrij om

operatie. Dat is niet wenselijk.

tijd doe - door natte gazen op de

jonge professionals hierin te bege-

darmen te leggen tijdens de operatie

leiden. Het houdt in dat patiënten

Overigens is als volledige verwij-

om uitdroging van de darmwand te

samen met hun arts zelf belangrij-

dering aan de orde komt (deze dis-

voorkomen, door het gebruik van an-

ke besluiten nemen over hun be-

cussie speelt ook een rol bij chro-

ti-verklevingsmateriaal of door be-

handeling. Voorwaarde is dat de

nische alvleesklierontsteking en

paalde chirurgische technieken toe

patiënt goed wordt geïnformeerd,

ernstige buikpijn), dit wel typisch

te passen. Helaas doet lang niet ie-

de informatie begrijpt, zijn situatie

een geval waarbij ‘Shared

dere chirurg dit. Dus mijn advies aan

goed kan in-

patiënten: vraag dit voor de opera-

schatten en zijn

tie, of nog beter: zaag hier flink over

keuze kan bere-

door! Ik zou zelf ook alleen geope-

deneren en

reerd willen worden door iemand die

communiceren.

voorzorgsmaatregelen tegen verkle-

De tijden dat de

vingen neemt!”

patiënt stilzwij-

Decision’

Advies van prof. Harry van Goor:

“Zaag er flink over door dat ze zorgen

gend ondergaat Wat betekent ‘better in = better

wat de arts

out’, een leus die je nogal eens

voorschrijft, zijn

hoort in het kader van operaties?

voorbij.“

dat de darmwand niet kan uitdrogen”

“Dat wil zeggen dat een patiënt die

kan worden ingezet. Sommige patiënten geven aan dat ze namelijk prima kunnen leven met diabetes en geven aan dat ze boven-

fit de OK ingaat, meer kans heeft op

Zorgverzekeraars eisen een

dien na een dergelijke operatie

een snelle genezing met minder

volumenormering. Hoe staat u

(voor chronische alvleesklieropera-

complicaties en een kortere verblijf-

daar tegenover?

tie) geen pijn meer hebben. Dus

duur in het ziekenhuis. Dus moeten

“Volumenormering is een onderdeel

gaat hun keus toch uit naar volle-

we al vóór de operatie aandacht be-

van de kwaliteitseisen die zorgver-

dige resectie. En wie ben ik dan

steden aan het optimaliseren van de

zekeraars hebben opgesteld en dat

om te zeggen dat dat niet wense-

conditie van de patiënt. Maar ook

lijkt me een goede zaak.

lijk is?”

goede nazorg is natuurlijk van be-

Voor alvleesklieroperaties geldt nu

lang voor een vlot genezingsproces.”

dat een ziekenhuis er per jaar mini-

Tekst Marie-Louise Brueren | foto Radboud MC

doorgang 41

column

Een mooi afscheid Mijn Tante Tillie is overleden. Zij was 94 jaar en was onlosmakelijk verbonden met onze familie. Officieel was zij geen tante, was zij geen familie, maar in wezen was zij meer familie dan een echte tante. Ooit is zij begonnen als, ja, wat wij nu noemen een ‘au-pair’. Vroeger heette dat ‘meisje voor dag en nacht’. Zij zorgde voor ons kinderen en hielp mijn moeder in de huishouding en het café.

Gerda Schapers is docent op

Zij woonde na haar huwelijk in een

misser nauwelijks meer kon lopen.

een Business School.

klein arbeidershuisje midden in de

De laatste maanden was zij minder

weilanden in ons dorp, een paradijs

positief: zij was het zat, was moe, je

voor ons kinderen. Dat kleine huisje

zag haar levenslust langzaam weg-

was voor mij een tweede huis, een

ebben. Toen ik kort geleden belde en

toevluchtsoord. In de zomer de wei

haar vroeg: “Hoe is het tante Tilly”,

in waar haar man zijn paardjes en

zei ze: “ik ben zo moe, zo moe, Ger.”

schaapjes had. Helpen met hooien,

Vlak voor haar verjaardag viel zij. Zij

slootje springen. Als mijn moeder

besliste dat zij niet naar het zieken-

mijn slaapkamer kon verhuren als

huis wilde, thuis wilde blijven. “Het is

hotelkamer werd ik ’s avonds uit bed

goed zo”, zei zij tegen de huisarts,

gevist, bij broer Jan achterop de fiets

die daar gelukkig naar luisterde.

gezet en naar het huisje op de Kaai

Doodgaan lijkt me moeilijk, nooit vol-

gebracht. Daar kroop ik dan bij mijn

ledig acceptabel. Het moeilijkste lijkt

vriendinnetje in bed. En dan in de

me om de mensen waar je van houdt

ochtend een ontbijt met de hele

los te laten. Dat kun je dan maar het

Zij is sinds juli 2010 darmkankerpatiënt.

Als je dit meemaakt

is de dood opeens zo eng niet meer...

familie in de kleine

best zo goed mogelijk doen. En dat

woonkeuken. Een

heeft tante Tillie gedaan. Ze nam de

warm en liefdevol gezin.

tijd om van iedereen afscheid te ne-

Een tweede thuis. Mijn broers en mijn zus en ik, wij zijn haar altijd blijven

bezoeken; na de dood van onze

42 doorgang

men. De zondag voor haar overlijden was ik bij haar want ze wilde graag nog even met me praten. We hebben herinneringen opgehaald, we hebben

moeder was zij onze tweede moeder.

een beetje gehuild en ook gelachen.

Ze schreef brieven en kaartjes de ja-

Ze had er vrede mee, sloot een volle-

ren dat ik in het buitenland woonde.

dig leven af: het was een ontroerend

Later belden we. En altijd vroeg ze

definitief einde. Haar laatste vraag

naar mijn werk, mijn kinderen.

aan mij was: “Wat denk je Ger, zal ik

Toen ik vijf jaar geleden kanker kreeg

je moeder daarboven ontmoeten?”

lag er regelmatig een kaartje op de

“Nou tante Tillie”, zei ik, “dan moet

mat met vijf euro erin. “Koop maar

er wel een kroeg zijn in de hemel.”

een lekker biefstukje, kind”, schreef

Daar kon ze nog om grinniken.

zij. Klagen deed zij weinig. Zelfs

Als je dit meemaakt is de dood

niet toen zij door een medische

opeens zo eng niet meer.

In het kort e-Health – Ook wel telehealth, teleAspirine – In Doorgang 49 (december 2014) raporteerden wij over een groot onderzoek van het dagelijks gebruik van aspirine gedurende vijf jaar, als aanvullende therapie bij curatieve behandeling voor darmkankerpatiënten ouder dan 70 jaar,

geneeskunde of telemedicine genoemd is het toepassen van informatie- en communicatietechnologie ten dienste van de gezondheids-

in fase II of III van hun ziekte. Deze trial over een syste-

zorg. e-Health omvat diverse tech-

matische behandeling (met aspirine) voor oudere pa-

nieken, projecten, services en syste-

tiënten met coloncarcinoom loopt nog. De onderzoekers

men die op afstand werkzaam zijn,

publiceerden, samen met Huig Schipper en Jolien Pon, in juli van dit jaar in het tijdschrift Oncologie een artikel over deze materie. Huig Schippers ondertekende nemens Darmkanker

van oudsher vooral via de telefoonlijn, maar nu steeds meer via internet. E-Health kan perso-

Nederland (onderdeel van SPKS Levenmetkanker) samen met onder-

neelsdruk verlagen en

zoeker dr. G.J. Liefers de subsidie-aanvraag voor dit onderzoek.

kostenbesparend werken. In Nederland zal vol-

Buffers – De buffers van de zorgverzekeraars in Nederland zijn in drie jaar

gend jaar van 8 tot

tijd bijna verdubbeld: van 4,3 naar 8,5 miljard. Dit meldt de vergelijkingssi-

10 juni het grootste

te Zorgkiezer.nl. De verschillen in reserves zijn groot. De extra buffers van

jaarlijkse e-Health

de relatief rijkere verzekeraars zijn 2 à 3 keer hoger dan die van de ‘arme-

evenement plaatsvin-

re’. Per 1 januari a.s. moeten de zorgverzekeraars strengere EU-regels na-

den. De organisatie ervan is in

leven op het gebied van solvabiliteit. Dus moeten er hogere buffers zijn.

handen van het ministerie van VWS,

..............................

Fouten - Bijna de helft (45 procent) van de patiënten heeft wel eens meegemaakt dat het fout of bijna fout ging met een medische beslissing. Dat meldde de patiëntenfederatie NPCF enige tijd geleden. Ruim 10.000 mensen beantwoordden vragen over hun ervaringen met zorgverleners. Bijna de

de Europese Commissie en de

In het kort • In het kort • In het kort • In het kort • In het kor • In het kort • •••

Healtcare Information and Management Systems Society Europe. Het evenement is in ons land omdat Nederland in de eerste helft van 2016 het voorzitterschap bekleedt van de Raad van de Europese Unie. Er worden meer dan 2.000 deelnemers verwacht, onder wie ook vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties. (www.e-health).

helft daarvan zegt zich meestal veilig te voelen bij een arts of andere hulpverlener. Als het (bijna) misgaat, gebeurt dat op een afdeling in het ziekenhuis. Dertig procent van de gemelde medische missers gebeurt op de polikliniek. De meeste meldingen gaan over het stellen van een verkeerde diagnose of een fout bij het verstrekken van medicijnen. Medische fouten hebben soms verstrekkende gevolgen. De ondervraagden zijn niet altijd tevreden over de nazorg als er iets is misgegaan. De NCPF vindt dat zorgaanbieders beter moeten luisteren naar patiënten om fouten te voorkomen.

Kijk op de website http://help-fouten-voorkomen.npcf.nl voor een e-book of pdf

doorgang 43

Elke nieuwe donateur krijgt dit boek gratis!