doorgang darm special darm SPKS darm darm algemeen Gerrit Meijer Zijn voeding en leefstijl van invloed op patiënt?

M AGAZINE

:

doorgang VOOR PATIENTEN

M AART 2016 | N R 54

darm Zijn voeding en leefstijl van invloed op patiënt?

darm

Maria Al over kanker: 10% techniek en 90% emotie

darm Coen van Diermen over ’zijn’ darmkankerverhaal

darm special

SPKS

met kanker aan het spijsverteringskanaal

algemeen Gerrit Meijer

De basis van iedere ziekte ligt in de cel

inhoud ALGEMEEN 3 Kwaliteit... van wat? 4 Gekweekte mini-orgaantjes kunnen voorspellend werken 5 Stel 3 goede vragen en beslis samen met je arts 6 Patiënten waarderen inzage in dossier 7 Return to Work-interventie: goed voor staatskas én kankerpatiënt 9 Kanker opsporen in een druppel bloed 24 Fotocollage ontmoetingsdag SPKS

Mecheline van der Linden:

40 Boekbespreking ‘Snel en gezond’

Kwaliteit van sterven is niet onbereikbaar

41 Recept Frambozen-bieten-smoothie 44 Mecheline van der Linden: Kwaliteit van sterven is niet onbereikbaar 46 Column Gerda: Zwervertje 47 In het kort

DARM 14 Dank je wel Jolien, nijvere ‘bij’ SPKS!

Coen van Diermen:

“De bijwerkingen van

15 De basis van iedere

de eerste chemo

ziekte ligt in de cel 18 Coen van Diermen over ‘zijn’ darmkankerverhaal

vielen mij erg mee.”

22 Of vlees kanker verwekt verdient meer onderzoek 26 Maria Al was ‘de assertieve van kamer 9’ Kanker: 10% techniek en 90% emotie 30 COLON studie moet uitkomst brengen Zijn voeding en leefstijl van invloed op patiënt? 32 Wat ze je niet vertellen over poepen en scheten Testje doen? 34 Marcel Verheij:

Doe de test!

Steeds betere resultaten met sparende oncologie 35 Chemo ook gunstig bij subtype darmkanker 36 Leidse hoogleraar James Hardwick: Endoscopie kan beter zijn dan ingrijpende operatie 37 Nieuw laxeermiddel smaakt ‘lekkerder’ 37 Sneller chemotherapie: grotere overlevingskans 38 Behoud endeldarm bij kanker is mogelijkheid 39 Cafeïne rem op terugkeer darmkanker?

ALVLEESKLIER 8 Feyenoord Clubarts Casper van Eijck actief fondsenwerver 10 Kijkbuischirurgie: Alvleesklier onder het mes

SLOKDARM Foto omslag:

42 Slokdarmnummer goed ontvangen

Coen van Diermen en Gerrit Meijer

43 Het buismaagpasje is verkrijgbaar!

2 doorgang

Maria Al: “Ik begrijp het gebrek aan empathie en lef niet.” De operatie is heel goed gegaan, geen stoma, geen aangetaste lymfeklieren en schone snijvlakken. Dat is dus de techniek, maar de emotie is heel wat anders.

Va n d e r e d a c t i e COLOFON Doorgang, Jaargang 20, nr 54, maart 2016 Doorgang is het driemaandelijks magazine van SPKS (Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal).

KOPIJ Kopij aanleveren op [email protected].

SECRETARIAAT SPKS Postbus 8152, 3503 RD Utrecht. IBAN: NL47 INGB 0006842136 t.n.v. Amersfoort.

Alle artikelen nog eens doorlopend, voor ze aan de goede zorgen van onze vormgever worden overgelaten, schiet me telkens het woord ‘kwaliteit’ door het hoofd.

SPKS,

Er is maar één artkel waarbij in de kop het woord kwaliteit staat. Maar bij het lezen van de meeste andere artikelen duikt het begrip ook op. Allerlei vormen van kwaliteit komen in de diverse artikelen naar voren.

BESTUUR Voorzitter Secretaris Penningmeester Marketing & communicatie Vrijwilligers

Kwaliteit... van wat?

André Willems vacant Henk de Roode vacant Pieter Bokkers

HET BELEIDSTEAM: Het bestuur vormt samen met de groepsvoorzitters het beleidsteam. GROEPSVOORZITTERS Alvleesklierkanker Darmkanker Maagkanker Slokdarmkanker

Jan van Rooij vacant vacant Marianne Jager

Denk aan diepgaand onderzoek waarin

maal te wachten staat. De ontwikkelin-

het kweken van mini-orgaantjes moet

gen in de oncologie die er toe moeten

helpen om de behandeling te verbete-

leiden dat de patiënt meer functies kan

ren. Het stellen van de juiste vragen aan

behouden dan voorheen.

een arts. Weer aan het werk worden geRAAD

VAN

ADVIES

Prof. Dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC Prof. Dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC Prof. Dr. E.J. Kuipers, MDL-arts, Erasmus MC Dr. M.H.M. van der Linden, klinisch psycholoog, VU MC Dr. M.R. Meijerink, interventieradioloog, VU MC Prof. Dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, AMC Prof. Dr. P.D. Siersema, gastro-enteroloog UMCU Prof. Dr. M. Verheij, radiotherapeut-oncoloog NKI-AvL Dr. B. P.L. Wijnhoven, G.i.chirurg, Erasmus MC Prof. Dr. J.H.W. de Wilt, chirurg oncoloog, Radboud MC

REDACTIE Peter Craghs (hoofdredacteur), Marie-Louise Brueren (plv. hoofdredacteur), Ab Hermans, Marianne Jager en Gerda Schapers Cartoonist: Fred Boer, www.aabcartoons.nl

holpen nadat kanker je een poos heeft

Kwaliteit van leven is een doel van alle

lam gelegd. De mensen die lotgenoten

medisch (be)handelen. Het lijkt zo voor

helpen de juiste weg te vinden. Of die

de hand te liggen. Je staat er alleen

ene druppel bloed waarmee kanker kan

vaak te weinig bij stil. Helaas gaat het

worden opgespoord (het lijkt CSI wel...).

lang niet altijd allemaal van een leien

De al te dure geneesmiddelen waaraan

dakje. Het kan mislopen. Je lichaam kan

we toch mede een kwaliteit van leven

verkeerd reageren. Er kunnen compli-

moeten kunnen ontlenen.

caties optreden. In veel gevallen komt

‘Goed om even bij

VORMGEVING MDesign Lelystad, tel. 0320 226896 www.mdesign.nl

© 2016 SPKS. Niets uit deze uitgave mag op welke wijze dan ook worden overgenomen zonder voorafgaande schriftelijke toestemming van de redactie. Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorgvuldigheid betracht inzake haar informatievoorziening, aanvaardt zij hiervoor geen aansprakelijkheid. Zie voor meer informatie onze websites. ISSN 1879-7121

En hoe ga je daarmee om? De serie gesprekken van Coen Verbraak

de kwaliteit van ons

met mensen die letterlijk met de dood voor ogen leven leert ons veel daarover.

leven stil te staan’

Kwaliteit van leven heeft uiteindelijk ook iets van doen met kwaliteit van sterven. Over dat laatste laat een onze

CONTACT Voor lotgenotencontact is SPKS bereikbaar via: • Secretariaat SPKS 0880 02 97 75 • E-mail [email protected] • www.spks.nl en www.DarmkankerNederland.nl

de dood langzaam maar zeker nabij.

Ook de wijze waarop patiënten hun ziek-

lezers niet onbekende klinisch psycho-

te ervaren en er mee omgaan. En dan

loog haar licht schijnen. Kwaliteit blijkt

zijn er de onderzoeken die de invloed

in allerlei vormen in ons leven (en ster-

van voeding en leefstijl op ons leven po-

ven) voor te komen. Goed om even bij

gen te ontrafelen. De manier waarop

stil te staan.

artsen hun patiënten laten weten (of niet laten weten) wat er hen nog alle-

Peter Craghs

Nieuws uit het bestuur: Peter de Leeuw, die we vorige maal kort introduceerden als bestuurslid marketing/communicartie, is inmiddels teruggetreden.

doorgang 3

algemeen A n t o n i v a n Le e u w e n h o e k w e e r e e n s t a p j e v o o r u i t

Gekweekte mini-orgaantjes kunnen voorspellend werken Kun je met behulp van tumor organoids (miniorgaantjes die zijn gekweekt uit tumormateriaal) voorspellen welke behandeling het beste zal aanslaan bij individuele kankerpatiënten? Die vraag staat centraal binnen een samenwerkingsproject van het Hubrecht Instituut, UMC Utrecht en het Antoni van Leeuwenhoek. Het richt zich hierbij specifiek op patiënten met uitgezaaide darmkanker. Een eerste haalbaarheidsonderzoek binnen dit project blijkt succesvol. Prof. dr. Emile Voest

Om onderzoek te doen naar de

haalbaarheidsonderzoek nu met

hulp van de tumor organoids hopen

voorspellende waarde van tumor or-

succes afgerond. De resultaten zijn

we straks vooraf te kunnen zeggen

ganoids, is het in de eerste plaats

in oktober 2015 gepubliceerd in het

welke behandeling het meest effec-

nodig om te weten of het goed lukt

wetenschappelijke tijdschrift PNAS.

tief zal zijn voor de individuele pa-

deze te kweken van kleine weefsel-

tiënt."

biopten en of de gekweekte organoids genetisch goed overeenkomen met de tumor. Dat laatste is belangrijk omdat een afwijkende genetische samenstelling kan betekenen dat de organoids anders reage-

Emile Voest:

“We verwachten veel van dit project!”

Op basis van deze resultaten is vervolgens de TUMOROID studie van start gegaan. Bij deze studie wordt uitsluitend gekeken of de uitzaaiingen van de patiënt hetzelfde reageren op een specifieke

ren op medicijnen dan de

behandeling als de tumor orga-

tumor zelf. In samenwerking met het team van Hans Clevers van het

De onderzoekers probeerden uit de

noids van diezelfde patiënt. Deze

Hubrecht Instituut heeft het team

biopten van veertien patiënten met

studie moet in de nabije toekomst

onder leiding van Emile Voest van

uitgezaaide darmkanker organoids

het bewijs leveren of tumor orga-

het Antoni van Leeuwenhoek dit

te kweken. Dat lukte voor tien van

noids gebruikt kunnen worden om

de patiënten. Vervolgens vergeleken

vooraf te bepalen wat de beste be-

zij het DNA van de organoids met

handeling is. Pas dan kan de be-

dat van de tumoren. Daarbij bleek

handeling van de patiënt daarop

de genetica van de twee op alle es-

afgestemd worden. Patiënten met

sentiële punten overeen te komen.

uitgezaaide darmkanker die gaan

Voest: "Deze uitkomsten steunen

starten met een behandeling ko-

ons om door te gaan met dit project,

men voor de TUMOROID studie in

waar we veel van verwachten. Er

aanmerking.

doorgang De redactie dankt alle mensen die een bijdrage hebben geleverd aan de totstandkoming van dit nummer: Maria Al, Annemaret Bouwman, Coen van Diermen, Fränzel Van Duijnhoven,

bestaan verschillende soorten medi-

Mecheline van der Linden, Ellen

cijnen voor patiënten met lokaal ge-

Het project van Voest wordt mede mogelijk

Kampman, Truus Veldhuizen, Marcel

vorderde of uitgezaaide darmkanker

gemaakt dankzij subsidie van NWO

maar we weten niet wie er nu op

Zwaartekracht en KWF Kankerbestrijding.

voorhand baat bij hebben. Met be-

Bron: Antoni van Leeuwenhoek

Verheij en Moniek van Zutphen.

4 doorgang

algemeen NCPF: gelijkwaardig gesprek heel belangrijk

Stel 3 goede vragen en beslis samen met je arts www.3goede vragen.nl Steeds meer patiënten en artsen gebruiken de website www.3goedevragen.nl om het gesprek in de spreekkamer te verbeteren. Artsen en patiënten kunnen hier posters, folders en banners downloaden met informatie over 3 goede

Samen beslissen in de spreekkamer is voor de Patiëntenfederatie NPCF een hot item. Gelukkig wordt deze ambitie breed ondersteund. Van de patiënten zelf tot minister Schippers in overleg met de Tweede Kamer: samen beslissen is ongelooflijk belangrijk. De roep om een gelijkwaardig gesprek waarin arts en patiënt samen beslissen over zorg is groot. Helaas gebeurt dit lang nog niet altijd.

vragen. Ook de handleidingen, presentaties en het filmpje voor wachtkamerschermen zijn gratis te gebruiken.

Tekst Truus Veldhuijzen, Patiëntenfederatie NPCF

Met de campagne 3 goede vragen helpen Patiëntenfederatie NPCF en Federatie Medisch Specialisten patiënten en artsen op weg. De 3 goede vragen geven aanleiding tot een open gesprek over alle behandelopties en de persoonlijke situatie van de patiënt.

De 3 goede vragen zijn: • Wat zijn mijn mogelijkheden? • Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijkheden? • Wat betekent dat in mijn situatie? De eerste ervaringen met de campagne zijn al opgedaan in het Radboudumc. Alle patiënten die op de polikliniek hoorden van de campagne, zouden de 3 goede vragen aanraden aan hun familie en omgeving. Eén van de patiënten: "Ja, ik denk ook wel dat het de drempel verlaagt om die vragen te stellen." Ook artsen hebben positieve ervaringen. Eén van de betrokken artsen: "Ik kan het iedereen aanraden, zonder meer. [...] Als ik patiënt was, dan zou ik er gebaat bij zijn, dus ik zou zeggen ‘ja!’.

doorgang 5

algemeen AvL biedt via Patiëntenportaal duidelijkheid

Patiënten waarderen inzage in dossier Alle patiënten van het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis (AVL) hebben nu inzage in informatie uit hun medisch dossier. Zij kunnen op hun persoonlijke patiëntenportaal verslagen van alle onderzoeken, brieven, ECG, ergometrie, labuitslagen, conclusies vanuit multidisciplinair overleg en medicatie inzien.

Als gestolde veelkleurige regen hangen 400 glazen bollen op verschillende hoogten in de entreehal van het NKIAVL. Daartussen hangen gedeeltelijk met bladgoud overdekte aluminium voorwerpen die net als ‘bedeltjes’ aan een armband of ketting verbonden zijn aan momenten in een mensenleven. Een kunstwerk van Maria Roosen.

Vrijwilliger worden?

Veel patiënten waarderen de inzage

delaars gering was, terwijl vooraf

in het medisch dossier hoog, zo ge-

gedacht werd dat er enorm veel

ven de positieve uitkomsten van

vragen hierover gesteld zouden

een recent, door Alpe d'Huzes/KWF,

worden aan artsen.

ondersteund onderzoek onder

Sinds januari 2014 hebben patiën-

borst- en longkankerpatiënten weer.

ten al inzage in afspraken en voor-

Men geeft aan dat het inzicht in de

lichting-op-maat, ook is het moge-

eigen ziekte verbetert en bijdraagt

lijk om vragenlijsten in te vullen.

aan het gevoel van regie over het

De inzage in dossier-informatie sluit

zorgproces. Het vergroten van de

aan bij de doelstelling van het mi-

ervaren autonomie en kennis over

nisterie van VWS om binnen vijf

Neem contact op met

de eigen ziekte zijn belangrijke on-

jaar tachtig procent van de mensen

[email protected]

derdelen van ‘empowerment’ van

met een chronische aandoening,

patiënten, een begrip dat steeds

via internet, inzage te geven in hun

belangrijker wordt in de zorg voor

medisch dossier. Het Antoni van

patiënten met kanker.

Leeuwenhoek biedt deze mogelijk-

Uit hetzelfde onderzoek bleek ook

heid aan patiënten en draagt daar-

dat de extra belasting voor behan-

mee bij aan de patiëntgerichtheid.

6 doorgang

algemeen

Return to Work-interventie: goed voor staatskas én kankerpatiënt Investeren in een versnelde terugkeer naar werk bij kankerpatiënten loont, zowel voor de patiënt als voor de staatskas. Dat wijst onderzoek van de Universiteit Twente, het Academisch Medisch Centrum (AMC) en het Antoni van Leeuwenhoek uit. Een eenvoudige kosteneffectieve interventie is beschikbaar, maar wordt in Nederland door vergoedingsproblemen weinig aangeboden.

Kankerpatiënten kunnen sneller

en Zorgtechnologie Wim van

weer aan het werk dankzij een

Harten - tot 15 december 2015

door het AMC ontwikkelde inter-

nog bestuurslid in het Antoni van

ventie. Deze bestaat uit twee on-

Leeuwenhoek en betrokken bij het

derdelen: een speciaal op kanker-

onderzoek - pleit voor een oplos-

patiënten gericht consult bij de bedrijfsarts en een specifiek beweegprogramma dat de patiënt volgt. Door de interventie stijgt met name het aantal per week gewerkte uren. Naast de door patiënten beleefde winst in kwaliteit van leven,

We mogen kankerpatiënten deze versnelde terugkeer naar het werk niet ontnemen

is er ook voor de maatschappij financiële winst te behalen. Als deze aanpak voor alle Nederlandse kan-

sing: “We mogen kankerpatiënten

kerpatiënten beschikbaar zou zijn,

deze versnelde terugkeer naar het

kost dat jaarlijks 15 miljoen euro,

werk niet ontnemen. Werkgevers

maar de maatschappelijke op-

en sociale fondsen kunnen een

brengst aan extra productiviteit is

klein deel van de winst die zij door

maar liefst 92 miljoen euro per jaar.

deze interventie incasseren als vergoeding betalen aan de zorgaan-

De Return to Work-interventie

bieders. Zo profiteert iedereen: de

wordt in Nederland door ziekenhui-

kankerpatiënt die sneller weer

zen maar heel weinig aan patiën-

maatschappelijk meedoet en de

ten aangeboden, omdat ziekenhui-

werkgevers en sociale fondsen en

zen deze niet vergoed krijgen.

daarmee de samenleving - omdat

Hoogleraar Kwaliteitsmanagement

kosten worden bespaard.”

Je bent al donateur en je wilt meer. Bijvoorbeeld iets doen voor jouw SPKS. Dat kan. Stuur een mailtje met jouw wensen en ideeën naar [email protected]. Kijken we samen wat er mogelijk is.

doorgang 7

alvleesklier Campagne behandeling alvleesklierkanker

Feyenoord Clubarts Casper van Eijck actief fondsenwerver De clubarts van voetbalclub Feyenoord, Casper van Eijck, zamelt samen met een team van vrijwilligers geld in om innovatief onderzoek te doen naar de behandeling van alvleesklierkanker. Zijn ogen zijn gericht op Virotheraphie en Immunotheraphie waarbij het immuunsysteem wordt geactiveerd door genetisch gemanipuleerde virussen en zo de kankercellen zelf te lijf gaat.

Casper van Eijck

Het idee om de campagne te begin-

willen 2,8 miljoen euro ophalen. We

nen komt niet van Van Eijck zelf. Het

hebben zoveel geld nodig vanwege

was een jonge patiënt van hem,

verschillende veiligheidsaspecten

Carien de Jonge, die hem ertoe

van het werken met virussen tijdens

bracht. In 2013 werd bij haar kanker

het onderzoek.”

vastgesteld. Ze leerde in die tijd veel

Casper van Eijck. lid van de Raad

over de mogelijkheid om het lichaam

van Advies van SPKS, werd al tij-

zelf in te zetten tegen kanker. Het

dens zijn studie ‘clubarts’ van

idee sprak haar aan, maar na meer

Sparta. Hij behield ook later zijn af-

onderzoek kwam ze erachter dat re-

finiteit met sport. Zo zag hij regel-

guliere fondsen nauwelijks bereid

matig de ‘ziekenboeg’ van Sparta

zijn om geld ter beschikking te stel-

op zijn spreekuur. Samen met zijn

len voor nieuwe vormen van onder-

collega, orthopedisch chirurg dr.

zoek.

M.P. Heijboer, ziet hij vele sporters uit diverse takken van sport.

Van Eijk heeft een team van oncolo-

Caspar van Eijck legde zich toe op

gen, virologen en neurochirurgen sa-

de behandeling van liesblessures.

mengesteld en wil innovatief onder-

“Virussen maken alleen

zoek doen naar Viro-

kwaadaardige cellen

therapie en

het Erasmus MC houdt hij zich

Immuno-

voornamelijk bezig met algemeen

theraphie.

chirurgische aandoeningen op de

Hierbij wor-

kapot en geen gezonde”

den virussen ingezet om het im-

muunsysteem van het

8 doorgang

Binnen de afdeling Heelkunde van

Intensive Care, Endocriene ziekten en ziekten van de pancreas (alvleesklier). In 2009 werd hij benoemd tot hoogleraar algemene

lichaam te activeren. “Ze maken al-

chirurgie met speciale aandacht

leen de kwaadaardige cellen kapot en

voor de pancreas. Vanaf dat jaar is

geen gezonde”, vertelt Van Eijck. “We

hij ook clubarts van Feyenoord.

algemeen Vinding Amerikaanse student

Kanker opsporen in een druppel bloed De Amerikaanse student Neil Davey (18) is erin Neil Davey:

geslaagd een techniek te ontwikkelen om kanker

“Uit de miljard op te sporen in een luttele druppel bloed. De test

normale cellen in duurt amper dertig tot zestig minuten en haalt een

het bloed kan ik één nauwkeurigheid van negentig procent. De onder-

kankercel halen.” zoeker is ervan overtuigd dat dit percentage nog beter kan, als de techniek verder wordt verfijnd.

Hoe werkt het?

Waardevolle informatie

Eerst wordt het bloed geïnjecteerd

bloed kan ik één kankercel halen.”

Daveys ontdekking is de zoveelste

in een speciaal toestel dat alle cel-

De student deed testen op pros-

waaruit blijkt dat bloed ons allerlei

len uit het bloed isoleert. Zijn de cel-

taatkanker en darmkanker, maar

informatie kan geven over de ziek-

len eenmaal ingekapseld dan wor-

gaat ervanuit dat het bij bijna alle

tes die in ons lichaam huizen.

den ze tot hoge temperatuur verhit.

kankers kan lukken. “De technolo-

Dat zorgt ervoort dat de aanwezige

gie is universeel.”

Bron dagblad De Morgen (B.)

tumorcellen in het bloed oplichten. Om te ontdekken of het echt om kanker gaat, wordt het bloed vervolgens gescand met een laser. Als de cellen onder invloed van die laser heel sterk oplichten dan is er DNA van tumoren in het bloed aanwezig. Hoewel de methode er op het eerste zicht ingewikkeld uitziet, neemt zij niet veel tijd in beslag: dertig tot zestig minuten. Goed nieuws voor patiënten want tot nu toe kon kanker slechts opgespoord worden via ingrijpende of pijnlijke onderzoeken. Universeel “Het voordeel is dat de technologie ultragevoelig is”, zegt Davey. “Uit de miljard normale cellen in het

doorgang 9

alvleesklier Kijkbuischirurgie

Alvleesklier onder het mes Kijkbuischirurgie is inmiddels gemeengoed, maar dat gold in Nederland nog niet voor alvleesklieroperaties. Sinds anderhalf jaar opereren AMC-chirurgen ook dit orgaan laparoscopisch en hebben zij een landelijk trainingsprogramma opgezet. Enige maanden geleden is onder leiding van het AMC een landelijke studie gestart die de ‘gewone’ operatie aan de alvleesklier vergelijkt met de laparoscopische ingreep.

We klokken negen uur ’s ochtends als

Tot recent was de Whipple bijna de

de eerste van zes kleine snedes in de

enige gastro-intestinale ingreep die

buik van de patiënt gemaakt wordt.

nog niet laparoscopisch werd uitge-

Chirurg Marc Besselink en zijn colle-

voerd. Het werd te moeilijk geacht

ga’s Olivier Busch, hoogleraar Gastro-

om dat via een kijkbuis te doen.

intestinale Chirurgie, en fellow

Maar nu zijn AMC-chirurgen ook

Hjalmar van Santvoort gaan een lan-

hiermee begonnen. Dat duurt wel

ge dag tegemoet. En samen met hen

langer dan de standaardprocedure

een team van operatieassistenten.

waarbij de hele buik opengemaakt

Op het programma staat een laparos-

wordt. Besselink moet zich eerst

copische Whipple-operatie. Dat is een

letterlijk een weg banen door vet-

omvangrijke ingreep in de buik voor

weefsel en de banden waarmee de

patiënten met meestal alvleesklier- of

maag en de darmen vastzitten aan

galwegkanker. De chirurg verwijdert

de buik, zodat hij uiteindelijk de alvleesklier kan bereiken. Hij heeft

‘De Whipple werd te

daarvoor de beschikking over een beweeg-

moeilijk geacht om

baar 3D-cameraatje met lamp, en instrumenten die weefsel doorsnij-

laparoscopisch te doen

den en tegelijkertijd bloedvaatjes dichtbranden. Dat alles

rurgen elkaar af. Halverwege de operatie gaat Busch aan de slag – hij maakt de alvleesklierkop los van de naastliggende grote bloedvaten – waarna Besselink aan het

wordt door buisjes van vijf en

fijne werk begint: het aanbrengen

tijdens deze operatie de kop van de

twaalf mm doorsnede geschoven

van drie nieuwe verbindingen om

alvleesklier, een deel van de galwe-

die in de buik verdwijnen. Vanwege

de sappen van de alvleesklier, gal

gen, de twaalfvingerige darm en de

de duur van de ingreep, gemiddeld

en maag naar de dunne darm te

galblaas.

een uur of zeven, wisselen de chi-

leiden.

10 doorgang

alvleesklier

“Ook bij de Whipple zal een studie de voordelen van laparoscopie moeten bevestigen...”

De moeilijkste

nu toe hebben we dat 26 keer ge-

ben de AMC-chirurgen acht laparos-

Van de twee meest voorkomende

daan. Toen we dat goed onder de

copische Whipple-operaties achter

ingrepen aan de alvleesklier is de

knie hadden, zijn we begonnen met

de rug.

Whipple veruit de moeilijkste. ‘We

de Whipple. Die is zo moeilijk om-

Een laparoscopische Whipple ge-

zijn eind 2013 begonnen met de la-

dat je allerlei verbindingen moet

beurt nog maar op enkele plaatsen

paroscopische verwijdering van de

doorsnijden die je vervolgens weer

in Europa, vertelt Besselink. In

pancreasstaart, een relatief gemak-

op een andere manier aan elkaar

Nederland is dat alleen in het AMC

kelijke alvleesklieroperatie. Daarbij

moet hechten. Bovendien werk je

en het OLVG, die samen veel exper-

haal je het achterste stuk van het

vlakbij de belangrijke poortader en

tise hebben op dit gebied binnen

orgaan weg’, vertelt Besselink. ‘Tot

de darmslagader.’ Inmiddels heb-

het GIOCA (GastroIntestinaal

doorgang 11

alvleesklier

“Inmiddels zijn er trainingen gestart voor de laparoscopische whipple”

Oncologisch Centrum Amsterdam).

niet alleen de ingreep zelf beheer-

Het AMC doet al vele jaren uitge-

sen, maar ook bedreven zijn in kijk-

breide laparoscopische ingrepen in

buisoperaties. Besselink en zijn col-

de buik.

lega’s deden hiervoor ervaring op in

Dat maar weinigen de laparoscopi-

Leuven bij professor Baki Topal, die

sche Whipple toepassen, komt om-

Whipple-operaties al langer op deze

dat het een ingewikkelde operatie

manier uitvoert. Samen met hem

is, op welke manier je hem ook uit-

verrichtten ze de eerste twee ingre-

voert. In dit geval moet een chirurg

pen in het AMC. Inmiddels geven de AMC-chirurgen zelf trainingen aan vakgenoten in Nederland. Vorig jaar werden 30 collega’s uit 17 ziekenhuizen opgeleid om een pancreasstaart-verwijdering laparoscopisch uit te voeren. Recent zijn er ook trainingen gestart voor de laparoscopische Whipple, hieraan hebben tot nu toe 10 collega’s uit 7 ziekenhuizen deelgenomen. Onderzoeker Thijs de Rooij registreert nu de resultaten van alle pancreasoperaties die in Nederland tijdens en na de trainingen laparoscopisch worden uitgevoerd.

3D-bril Met 18 moderne endosuites – speciale kamers waar kijkbuischirurgie door een gespecialiseerd team van chirurgen en operatieassistenten kan plaatsvinden – behoort het AMC tot de grootste laparoscopie-centra van Europa, vertelt Besselink. De operatiekamers zijn uitgerust met speciaal op deze ingreep afgestemde apparaten. Sinds kort kunnen de operateurs de beelden die de camera in de buik naar grote schermen in de OK stuurt in 3D bekijken. Zo zien zij wat een chirurg normaal ook zou zien als hij de buik helemaal zou openen: geen platte, tweedimensionale beelden, maar diepte. Chirurgen en operatieassistenten hebben dan ook allemaal een 3Dbril op. Kijkbuischirurgie kan bepaalde voordelen hebben boven een ‘gewone’ operatie. Het scheelt namelijk nogal

12 doorgang

alvleesklier dat de buik niet helemaal opengesneden hoeft te worden.

Whipple

‘Verschillende studies die een gewo-

Een Whipple operatie wordt uitgevoerd als er een tumor in de

ne pancreasstaart-verwijdering ver-

‘kop’ van de alvleesklier of bij de papil van Vater zit. Tijdens

gelijken met de laparoscopische va-

de operatie wordt de kop van de alvleesklier verwijderd (sa-

riant suggereren dat patiënten min-

men met de galblaas, de twaalfvingerige darm, een deel van

der complicaties hebben en sneller

de galwegen en soms ook een deel van de maag). Het is een

herstellen’, zegt Besselink. ‘Maar het

ingrijpende operatie, die voor het eerst beschreven werd

probleem met deze onderzoeken is,

door professor Whipple in de Verenigde Staten in 1935.

dat alleen de jongste en fitste patiënten mochten meedoen. Dat heeft invloed op de resultaten. Wij willen weten of de gemiddelde, oudere patiënt dezelfde voordelen ondervindt. Nu voldoende chirurgen in Nederland getraind zijn in de laparoscopische aanpak, kunnen we dat gaan onderzoeken.’

Groot verband De eerste, in meerdere centra uitgevoerde, gerandomiseerde studie ter wereld die een gewone pancreasstaart-verwijdering vergelijkt met de laparoscopische is inmiddels gestart in Nederland. Alle Nederlandse ziekenhuizen die alvleesklierchirurgie uitvoeren doen aan deze gerandomiseerde studie mee. Gerandomiseerd wil zeggen dat patiënten willekeurig één van beide ingrepen toegewezen krijgen. Besselink en De Rooij willen

Met de twintig patiënten bij wie

weten of er verschillen zijn in de

Besselink en Busch de laparoscopi-

snelheid waarmee patiënten herstel-

sche Whipple uitvoerden, gaat het

len, in de complicaties die ze krijgen

inmiddels goed. ‘De meesten her-

en in de kostprijs. Het bijzondere van

stelden aanvankelijk opvallend

de studie is dat de patiënt, de ver-

snel. Maar dat levert nog niet voor

pleging en zaalartsen geen van allen

alle patiënten een voordeel op’, be-

weten welke operatiemethode is ge-

nadrukt Besselink. ‘Sommigen kre-

bruikt. De patiënt wordt wakker met

gen enkele dagen later alsnog een

een groot verband om zijn buik, zo-

complicatie zoals we die kennen uit

Onderzoeker Thijs de Rooij registreert de

dat deze niet kan zien of er een

de open chirurgie. Net als bij de la-

resultaten van alle pancreasoperaties die

groot operatielitteken zit of slechts

paroscopische pancreasstaart-ver-

in Nederland tijdens en na de trainingen

zes kleine snedes. Op die manier

wijdering zal ook bij de Whipple

proberen de onderzoekers de in-

een gerandomiseerde studie uitein-

vloed van bepaalde verwachtingen

delijk de voordelen van laparosco-

(ik heb een open buikoperatie gehad

pie moeten bevestigen.’

laparoscopisch worden uitgevoerd.

en zal dus traag herstellen) van zowel patiënten als het behandelend

Door Irene van Elzakker | Foto’s Marieke

team zo veel mogelijk te beperken.

de Lorijn/Marsprine

doorgang 13

darm

Dank je wel Jolien, nijvere ‘bij’ SPKS! Helaas voor ons heeft Jolien Pon haar functie als voorzitter van de patiëntengroep Darmkanker binnen de SPKS ter beschikking gesteld. Na vele vruchtbare jaren was de tijd daarvoor rijp. Jolien heeft de bodem gelegd voor goede ondersteuning en informatie over darmkanker in Nederland. Een nijvere ‘bij’ verlaat ons ‘nest’.

Jolien Pon

Wat zij voor ons heeft gedaan en

Zij is een PR-vrouw pur sang.

betekend, is van onschatbare waar-

Behandelaren van darmkanker kon-

de. Daarop moet verder worden ge-

den niet om haar en de patiënten-

borduurd, als een estafette, waarbij

groep Darmkanker Nederland heen.

het stokje wordt doorgegeven.

Ook organiseerde zij onder meer een jaarlijks darmbijeenkomst en

We hebben veel van haar geleerd,

zorgde ze voor een website, zoals

zoals dat we niet uitsluitend achter

zij vond dat die eruit moest zien en

de lotgenoten aan moeten lopen

hielp zoekende lotgenoten op weg

met onze goedbedoelde adviezen,

naar goede behandelingen.

maar vooral ook vóór ze uit, om hun pad te effenen naar betere

Als redactielid van Doorgang, waar-

zorg.

aan ze een aantal jaren meewerkte, zorgde ze voor veel nuttige ko-

“Wij voelden ons als luizen in de pels, en kregen dan vaak iets ondeugends over ons. Dat was genieten!”

Jolien legde gemak-

pij. De redactie hoopt van haar zo

kelijk contacten met

af en toe nog weer wat hints te

behandelaren en

krijgen.

farmaceuten. Zij heeft aan de wieg

Persoonlijk zal ik haar ook missen.

gestaan van de

Op bijeenkomsten als congressen

darmkankerscree-

die wij samen bijwoonden, waren

ning. Een interes-

wij de twee grijze ouwetjes te mid-

sante, tumultueuze

den van energieke professionals

periode.

die ons zeer respectvol bejegenden. Wij voelden ons als luizen in

Daarna heeft ze de RAS-test-folder

de pels, en kregen dan vaak iets

laten maken, waarin wordt uitge-

ondeugends over ons. Dat was

legd dat ons DNA bepaalt welke

genieten!

combinatie van medicijnen aan zullen slaan in geval van uitzaaiin-

We vertrouwen erop dat Jolien,

gen van darmkanker.

voldaan over haar verrichte prestaties, het nu wat kalmer aan kan

Zij regelde, organiseerde en sprak

gaan doen.

op nationale en internationale

14 doorgang

darmkankerbijeenkomsten en zette

Tekst Marianne Jager | mede namens de

ons op de kaart.

redactie

darm Patholoog Gerrit Meijer over diagnostiek voor behandeling

De basis van iedere ziekte ligt in de cel Gerrit Meijer is sinds maart vorig jaar het nieuwe afdelingshoofd Pathologie van het Antoni van Leeuwenhoek. Hij is een internationaal befaamd patholoog en een vooraanstaand wetenschapper op het gebied van vroegdiagnostiek en therapieoptimalisatie bij kanker van het maagdarmkanaal. Zijn missie: de sterfte aan darmkanker terugdringen. Onderstaand interview nemen wij met toestemming over uit Antoni Magazine nr. 2 van vorig jaar.

Prof. dr. Gerrit Meijer

Pathologie betekent letterlijk ziek-

een verandering in de opbouw van

uit een cel- of weefselmonster van

teleer. Het vakgebied omvat de

weefsels of in de vorm of grootte

de patiënt zoveel mogelijk informa-

diagnostiek van ziekten en het on-

van cellen. Je probeert je observa-

tie halen die van belang kan zijn

derzoek naar oorzaken en mecha-

ties te analyseren en classificeren

voor de behandeling. Dat hebben

nismen voor het ontstaan ervan.

en bedenkt wat ze betekenen voor

we jarenlang gedaan door dunne

De afdeling Pathologie in het

de diagnose en behandeling. Een

plakjes te maken van weefsel, die te

Antoni van Leeuwenhoek telt onge-

patholoog is heel analytisch bezig.

kleuren met verfstoffen en ze onder

veer negentig medewerkers, onder

Dat spreekt me aan.”

de microscoop te bekijken. Om be-

wie pathologen, moleculair biolo-

Het vakgebied pathologie heeft een

paalde eiwitten aan te kunnen to-

gen en analisten. Pathologen zijn medisch specialisten die met behulp van een microscoop en andere technieken weefsels en cellen onderzoeken. Ze spelen een belangrijke rol bij de totstandkoming van de diagnose.

nen, zijn we op een gegeven mo-

Bijdragen aan het terugdringen van de sterfte aan darmkanker

ment ook immunokleuringen gaan gebruiken. Sinds het eind van de vorige eeuw kijken we steeds vaker in de kern van de cellen. Door naar afwijkingen (mutaties) in het DNA te kijken, proberen we de achilleshiel van de tumor te ach-

Cellen en weefsels

terhalen. Dat is belangrijk omdat

De basis van iedere ziekte ligt in

enorme groei en ontwikkeling door-

er steeds meer medicijnen beschik-

de cel. Dat is iets wat Gerrit Meijer

gemaakt. Dat komt onder andere

baar komen die werkzaam zijn bij

fascineert. Het was een belangrijke

omdat het mogelijk is geworden om

bepaalde mutaties. Zo krijgt patho-

reden om na zijn studie geneeskun-

met flexibele scopen organen van

logie een steeds grotere rol bij het

de voor het vakgebied pathologie

binnen te inspecteren en daar klei-

kiezen van de beste behandeling.”

te kiezen.

ne ‘hapjes’ weefsel uit te nemen.

“Als je door de microscoop naar

Daardoor zijn veel meer weefsels

Spilfunctie

een cel- of weefselmonster kijkt,

toegankelijk geworden voor onder-

Gerrit Meijer werkte 25 jaar lang bij

zie je het ziekteproces in detail

zoek door de patholoog. Gerrit: “De

VUmc en maakte in maart 2015 de

voor je”, licht hij toe. “Bijvoorbeeld

essentie van pathologie is dat we

overstap naar het Antoni van

doorgang 15

darm Leeuwenhoek. Waarom eigenlijk?

Translationeel onderzoek

ben, worden in de praktijk het

“Ik zit sinds zes jaar in de weten-

Gerrit doet al jarenlang translatio-

snelst ontwikkeld”, vertelt Gerrit

schappelijke raad van KWF Kanker-

neel onderzoek op het gebied van

Meijker. “Dat komt omdat in deze

bestrijding. In die positie heb ik een

darmkanker en tumoren van het

fase van ziekte vaak al op redelijk

goed beeld gekregen van het kan-

maagdarmkanaal. Deze vorm van

korte termijn duidelijk is of een be-

keronderzoek in Nederland en van

onderzoek heeft als doel om kennis

paald medicijn effect heeft, waar-

“Patiënten van morgen

over de biologische mechanis-

moeten beter af zijn dan die van vandaag” de rol

door studies niet zo lang duren. Het

men van ziekten te

ontwikkelen van biomarkers voor

vertalen naar betere

de prognose na een operatie daar-

diagnostiek en bete-

entegen gaat veel minder snel. Het

re behandelmogelijkheden voor patiënten.

duurt vaak lang voordat je kunt zeggen of een patiënt genezen is of

Zijn onderzoeksgroep

niet. Bovendien is er in tegenstel-

identificeert op basis van

ling tot geneesmiddelenonderzoek

onderzoek aan genen en eiwitten

vaak geen industrie die zulke on-

subgroepen van patiënten voor

derzoekslijnen trekt. Er is dus veel

Instituut daar in speelt. Dit instituut

therapie op maat.

minder momentum. Veel prognosti-

doet fantastisch onderzoek en daar

Daarnaast onderzoekt zijn groep de

sche biomarkers blijven daarom in

wil ik graag aan bijdragen.”

mechanismen waardoor darmpolie-

een vroege fase van ontwikkeling

pen uitgroeien tot kanker, en bio-

steken, wat natuurlijk zonde is.”

die het Nederlands Kanker

Volgens hem heeft de afdeling

markers voor de vroege opsporing

Pathologie een spilfunctie bij inno-

van darmkanker. “Onderzoek doen

Beter datamanagement

vaties op het gebied van de kanker-

is leuk, spannend en intellectueel

Omdat het ontwikkelen van nieuwe

zorg en onderzoek. “De Raad van

bevredigend, maar mijn doel is

biomarkers een langdurig traject is,

Bestuur ziet dat ook en zet daar vol

vooral ervoor te zorgen dat de pa-

kan het lang duren voordat vindin-

op in. Ook dat heeft meegespeeld in

tiënten van morgen beter af zijn

gen in het lab een toepassing vin-

mijn beslissing om hier te komen

dan de patiënten van vandaag”,

den bij de patiënt. Gerrit vindt dat

werken. Ik zie ernaar uit om dat sa-

benadrukt hij. “Om uitkomsten voor

niet wenselijk. Daarom is hij betrok-

men met de collega’s van de afde-

patiënten te verbeteren, moet je

ken bij een aantal initiatieven om

ling Pathologie vorm te geven.

het medisch handelen veranderen.

de doorlooptijd van dit soort ont-

Omdat mijn onderzoek teamwerk is,

Als je het medisch handelen wilt

wikkeltrajecten te verbeteren.

ben ik blij dat bijna iedereen die in

veranderen, moet je richtlijnen ver-

Volgens hem zijn er grote verbete-

mijn groep aan de VU werkte, beslo-

anderen. En als je richtlijnen wilt

ringen mogelijk door te investeren

ten heeft ook de overstap naar hier

veranderen, moet je daar onder-

in infrastructuur voor onderzoek,

te maken. Samen pakken we het

bouwing voor hebben. Dat is voor

biobanken, datamanagement en

onderzoek weer op.”

mij een belangrijke drijfveer om on-

ICT-infrastructuur. Bij datamanage-

Met zijn onderzoeksgroep wil hij een

derzoek te doen.”

ment kun je denken aan een eenduidigere registratie en opslag van

belangrijke bijdrage leveren aan het

Nieuwe biomarkers darmkanker

gegevens. “De gegevens die we

darmkanker. Een nieuwe screeningstest voor darmkanker is daar

Zijn onderzoeksgroep werkt onder

vaak versnipperd aanwezig. Het

een belangrijke factor in, net als be-

meer aan nieuwe biomarkers voor

kost veel tijd en moeite om ze in

tere prognostische markers en bete-

darmkanker. Een biomarker is een

één database te krijgen. Ook het

re markers voor het voorspellen van

biologisch verschijnsel, bijvoor-

uitwisselen van gegevens met an-

respons op therapie. Verder wil hij

beeld een eiwit of een DNA-veran-

dere ziekenhuizen is lastig. Willen

het translationele onderzoek in

dering, dat iets zegt over het ziek-

we betere uitkomsten voor patiën-

Nederland veel efficiënter gaan or-

teverloop of het effect van een be-

ten hebben, dan moeten we op een

ganiseren en faciliteren zodat inno-

handeling. “Biomarkers voor de

meer eenduidige manier gegevens

vaties in onderzoek en behandeling

werkzaamheid van medicijnen bij

gaan verzamelen. Er lopen al ver-

sneller bij de patiënten komen.

patiënten die al uitzaaiingen heb-

schillende initiatieven zoals CTMM

terugdringen van de sterfte aan

16 doorgang

nodig hebben voor onderzoek zijn

TraIT, BBMRI, CPCT, IKNL, DICA, noem maar op. Het is nu zaak die te stroomlijnen.”

Screening op darmkanker Gerrit Meijer werkt met zijn onderzoeksgroep onder meer aan het ontwikkelen van nieuwe screeningstesten voor de vroege opsporing van darmkanker. Dat gebeurt door nieuwe biomarkers voor darmkanker te onderzoeken. Het huidige bevolkingsonderzoek darmkanker gebruikt een test gebaseerd op bloed in ontlasting. Gerrit:

In ons KWF Sta Op Tegen Kanker-

financieren van consortia en dat is

“Deze test betekent een belangrij-

project gaan we dit uitzoeken.”

goed. Dergelijke samenwerkingsver-

ke stap voorwaarts: de screening

Het ontwikkelen en invoeren van

banden hebben we echt nodig in het

gaat per jaar enkele duizenden

screeningstesten voor bevolkings-

translationele onderzoek.”

mensenlevens redden. Maar het

onderzoek kan twintig tot dertig

kan nóg beter. Daarom zijn we nu

jaar duren. “Die lange doorlooptijd

Snelle invoering

bezig een nieuwe test te ontwikke-

heeft deels te maken met de ineffi-

Gerrit hoopt dat de nieuwe screen-

len. Daarbij kijken we naar DNA en

ingstest voor darmkanker snel het

eiwitten van de tumor, die in de

licht ziet. “We willen over een aantal

ontlasting terecht kunnen komen. We verwachten dat deze test nog geschikter is om darmkanker in een vroeg stadium mee aan te tonen.

“Werken aan nog betere test voor screening”

jaar een vergelijkend onderzoek doen tussen de huidige test en de nieuwe test. Als blijkt dat we darmkanker met de nieuwe test nog beter vroegtijdig kunnen opsporen, hebben we een belangrijke stap gezet in de rich-

Ook verwachten we met tumor-

ting van een snelle invoering ervan.

DNA, dat aanwezig kan zijn in het bloed, aan te tonen welke patiën-

ciënte infrastructuren in het land,

Ik verwacht dan ook dat de nieuwe

ten een agressieve vorm van darm-

maar ook met het feit dat er geen

darmkankerscreeningstest minder

kanker hebben, met een grote kans

goede financieringsmodellen zijn

lang op zich laat wachten dan bij de

op terugkeer van de ziekte. Door

voor onderzoek. Dat is nu mede

huidige test het geval was.”

die patiënten direct te herkennen

dankzij KWF Kankerbestrijding aan

kunnen ze een aanvullende behan-

het verbeteren. Deze organisatie

Met dank aan Annemaret Bouwman (tekst)

deling krijgen na de operatie.

legt het accent steeds meer op het

en André Jagt (foto)

doorgang 17

darm Praten als Brugman om aan bevolkingsonderzoek te mogen meedoen

Coen van Diermen over ‘zijn’ darmkankerverhaal Hij is 63 jaar en woont in Diemen. Coen van Diermen stopt in juni 2014 met werken en begint kort daarna met vrijwilligerswerk in een ziekenhuis in Amsterdam. Als zijn vrouw een oproep krijgt voor het bevolkingsonderzoek Darmkanker vraagt hij zich af waarom hij die niet krijgt. Antwoord: omdat hij twee jaar geleden niet mee deed, krijgt hij nu geen oproep. Coen belt het onderzoeksteam en moet praten als Brugman om uiteindelijk toch mee te mogen doen. Wat er daarna gebeurde wil hij graag met onze lezers delen. “Ik hoop dat anderen er misschien hun voordeel mee kunnen doen”, zegt hij.

“In de uitslag las ik dat er bloed in mijn ontlasting

“Ze legden ons uit welk traject ons stond te

was gevonden. Vermeld werd dat deze uitslag

wachten: een darmoperatie met daarna acht keer

niet verontrustend hoefde te zijn, maar toege-

drie weken chemotherapie met een Oxaliplatin

voegde informatie over darmkanker, onderzoe-

infuus, Capecitabine tabletten en de standaard

ken, chemotherapieën en terminale zorg waren

vijf jaar nacontrole. Het AMC had een wachttijd

verre van geruststellend. Ook was er een af-

van enkele weken, maar in het Flevoziekenhuis

spraak voor een coloscopie bij het AMC toege-

in Almere was direct plaats. We kozen voor het

voegd. De coloscopie op zich vond ik niet verve-

Flevoziekenhuis want ik wilde geen dag verliezen

lend. De uitslag wel, want ik had darmkanker.

en zo snel mogelijk starten met de behandeling.”

Daarmee ging alles helemaal op zijn kop.”

Pijnlijke momenten “Wij werden meteen het AMC in geloodst om een

“De tijd tot de operatiedag was best spannend,

hartfilmpje te maken, bloed te prikken en een

maar ik zag er niet tegenop.

vervolgafspraak te maken. Verder geen telefoon-

De operatie was goed verlopen, maar de eerste

nummer of schriftelijke

dagen na de operatie

informatie, helemaal

waren verschrikkelijk

niets. We hadden op dat moment niet het besef om dat te vragen. Thuis ben ik wel gaan zoeken op internet, maar daar werd ik niet vrolijk van en ben ermee gestopt.

“...ik wilde geen dag verliezen en zo snel mogelijk starten met de behandeling.“

pijnlijk. Daarbij kwam dat mijn dikke darm, danig ingekort, n niet in staat was om te doen wat hij moest doen; mijn stoelgang was niet meer te controleren! Na vijf da-

Ik was dusdanig ver-

gen in het ziekenhuis

ward dat ik meerdere

had ik nog steeds pijn en

keren mijn eigen begrafenis in kaart had ge-

veel last van diarree. Met medicatie werd dit

bracht en ook daadwerkelijk had beleefd.”

redelijk controleerbaar en ik mocht naar huis.”

18 doorgang

darm

doorgang 19

delijk gemaakt. Erg jammer want ik had 10 dagen een zeer pijnlijke arm. Tijdens de tweede cyclus had ik meer en heftiger bijwerkingen. Behalve meer last van de steen in mijn maag, de oor- en keelpijn waren de misselijkheid en de diarree heel erg.” “Wekenlang heb ik de wc heel vaak gezien! Bovendien begon mijn lichaam zich tegen de Capecitabine te verzetten. Elk tablet ging gepaard met braken of braakneigingen. Daarbij kreeg ik een keer een spontane hoestbui die zo heftig was dat ik met elke keer inademen minder lucht binnenkreeg, heel angstig! Net op tijd stopte het hoesten en kwam de ademhaling weer langzaam op gang.” “Het lijkt mij niet zinvol om alle chemorondes beschrijven. Wel wil ik nog de vijfde en zesde cyclus vermelden want deze hadden be“Na de operatie kreeg ik het eerste

“De bijwerkingen van de eerste

hoorlijke gevolgen: ik kreeg name-

Oxaliplatin infuus en later de eerste

chemo vielen mij erg mee. Een

lijk extravasatie wat ook voor het

Capecitabine- tabletten.

beetje misselijk, een beetje ‘een

Flevoziekenhuis een uitzonderlijke

steen in mijn maag’, lichte pijn in

ervaring was. Hoewel mijn linker-

keel en oren en natuurlijk het ijswa-

arm ‘aan de beurt was’ werd toch

“De bijwerkingen van

de eerste chemo vielen mij erg mee.”

ter gevoel als ik buiten

weer de rechterarm geprikt, omdat

kwam. Wel veel pijn in

het links gewoon niet lukte. De dag

mijn kaken als ik begon met eten, maar als dit acht cycli zo zou gaan dan tekende ik ervoor.”

na het infuus werd mijn arm erg pijnlijk, opgezet en rood; meer dan de vorige keer. Er werd mij geadviseerd naar de huisarts te gaan want men dacht aan een soort ont-

Tweede ronde

steking. Antibiotica zou het wel op-

Toen ik vlak na het infuus buiten

“Vlak voor Kerst stond de tweede

lossen.”

kwam, was het vrij koud en ik voel-

ronde gepland, maar ik kreeg een

de meteen de bijwerking van de

heel andere Kerst dan gedacht….

Extravas atie

Oxaliplatin. Het was alsof iemand

Het tweede infuus ging weer in

“De dagen daarna ontstond er ech-

ijswater in mijn gezicht sproeide.

mijn rechterarm omdat daar de

ter in mijn arm een zwelling ter

Dat was raar en irritant maar ge-

aderen makkelijker zijn te vinden.

grootte van een tennisbal, vuur-

lukkig niet pijnlijk. Verder had ik mij

Dat had ik dus niet moeten doen,

rood en heel erg pijnlijk. Mijn arm

ingepakt met handschoenen, sjaal

want Oxaliplatin twee keer achter

kon ik toen niet meer gebruiken. Ik

en muts, wat mijn outfit bleef ge-

elkaar in dezelfde arm geeft grote

had een paar keer telefonisch

durende de koude maanden van de

kans op pijn. Niemand - ook niet de

overleg met het ziekenhuis.

chemoperiode.”

dagbehandeling - had mij dat dui-

Uiteindelijk kreeg ik het dringende

20 doorgang

darm advies om langs te komen. Na het

duren. In sommige gevallen gaat

Hoe het nu gaat

zien van mijn arm leek men echter

het nooit helemaal over. Ik zal

“Het is inmiddels januari ’16. Op zich

een beetje de weg kwijt. De spreek-

maar niet zeggen wat ik toen

gaat het medisch goed met me. Ik

kamer stond ineens vol mensen

dacht. Wel voelde ik mij verder een

heb mijn tweede nacontrole gehad

waarbij niemand concreet wist wat

stuk beter. Weg met de misselijk-

met opnieuw goede uitkomsten.

het was en wat te doen - wat men

heid en de meeste bijwerkingen.

Ofwel: niets verdachts te zien via de

ook zelf toegaf. Er werd een ad-hoc

De extravasatie is bijna weg. Alleen

echo en ook geen tumormarkers in

afspraak gemaakt met de plastisch

de diarree is lang gebleven. Mijn

mijn bloed. Er komt wel een colosco-

chirurg. Ook daar dezelfde vraagte-

dikke darm kan blijkbaar nog

pie tussen nu en de volgende nacon-

kens, dus ik ging helaas onverrich-

steeds niet wennen aan zijn nieuwe

trole. Het is wachten op de oproep

ter zake naar huis om af te wach-

maat.”

daarvoor. De extravasatie is zo goed als weg, op een paar kleine verdik-

ten hoe dit verder zou verlopen.” “Een paar dagen later wist men mij

Geen uitzaaiingen

kingen na.”

te vertellen dat er hoogstwaar-

“Bij de eerste nacontrole in juni

“De pijn aan mijn kaken is ook nog

schijnlijk Oxaliplatin naast de ader

2015 bleek dat er geen uitzaaiin-

niet helemaal weg. Die begon met de

in mijn arm was terecht gekomen

gen in mijn organen waren en er

eerste chemo en is er dus nog

met als gevolg een mogelijke be-

werden geen tu-

schadiging van spierweefsel, een

mormarkers

ader of andere delen in mijn arm.

meer in mijn

Zelf heb ik achterhaald dat dit fe-

bloed gevonden,

nomeen extravasatie genoemd

noch poliepen in

wordt en dat er tijdens het infuus

mijn darmen. Ik

nog wat aan te doen is. Ik had dit

hoefde pas over

graag van het ziekenhuis willen ho-

een half jaar

ren. Verscheidene keren heb ik dit

weer op controle.

ter discussie gesteld maar een be-

Goede berichten!

vredigend antwoord heb ik nooit

Ik ben voorzichtig

gekregen, terwijl extravasatie niet

geworden, maar

zomaar gebeurt. Waarom er niet

ik blijf positief.”

adequaat is gereageerd toen het prikken op links al niet goed ging,

“In het Flevo-

heeft niemand kunnen of willen

ziekenhuis heb ik

zeggen. Daarna kreeg ik geen

in juli 2015 een

Oxaliplatin meer vanwege de extra-

evaluatie gehad

vasatie en de dosis Capecitabine

over de afgelo-

werd verhoogd als een soort com-

pen maanden. Mijn mening was op

steeds. Neuropathie heb ik ook nog

pensatie. Lang heb ik het gevoel

zich geen verrassing; toch leek het

steeds. Ik voel langzaam wat veran-

gehad dat mijn behandeling hier-

mij nuttig om alles wat verbeterd

deren in mijn handen en voeten wat

door gedeeltelijk werd uitgehold.”

kan worden nog eens door te ne-

hopelijk leidt tot volledig herstel.”

men. Als een volgende patiënt daar

“Ik blijf wel angstig en somber. Soms

Opgaande lijn

voordeel van heeft, dan ben ik te-

ben ik bang dat er toch weer wat te-

“Na de achtste chemocyclus was ik

vreden.”

rugkomt en ook ben ik weleens bang

blij dat het klaar was en kon ik de

zonder dat ik een duidelijke reden

opgaande lijn oppakken. Dat is niet

“Medisch gezien heb ik nu een paar

daartoe heb. Ik vind het lastig om

helemaal gelukt omdat twee weken

maanden rust. Rest mij nog een om-

daar over te praten want als ik het zelf

na het stoppen met de chemoron-

gang te vinden met de angst dat het

niet kan beschrijven hoe moet ik het

des mijn vingers en voeten voor

toch nog weer mis kan gaan. Het

dan duidelijk maken aan anderen?”

een groot deel gevoelloos waren

kan zijn dat ik daar een keer hulp

geworden. Mij werd verteld dat dit

voor zoek, maar misschien zal ik er-

Tekst Coen van Diermen | Eindredactie

een half jaar tot twee jaar kan

mee moeten leren leven.”

Marie-Louise Brueren | Foto’s Waldo Aikema

doorgang 21

darm Wageningse wetenschappers leggen uit

kanker door het eten van bewerkt vlees klein. Aangezien er echter

Of vlees kanker verwekt verdient meer onderzoek

veel mensen bewerkt vlees eten, zijn de wereldwijde gevolgen voor het vóórkomen van kanker wel van belang voor de volksgezondheid. Rood vlees - Box 2

Een rapport van het Internationale Instituut voor Kankeronderzoek (IARC), een onderdeel van de Wereldgezondheidsorganisatie WHO zorgde eind oktober vorig jaar voor heel wat ophef. Het rapport ging over het eten van vlees en het risico op kanker. Fränzel van Duijnhoven, Moniek van Zutphen & Ellen Kampman van de Afdeling Humane Voeding van Wageningen Universiteit leggen onze lezers uit wat er precies in het rapport staat en wat dat betekent. Lees ook het artikel over de COLON studie in dit blad.

Voor het eten van rood vlees is het bewijs van een relatie met kanker minder eenduidig. Daarom is rood vlees ingedeeld in een andere categorie dan bewerkt vlees, namelijk in categorie 2A. Dit wil zeggen dat er mogelijk een verband is tussen het eten van rood vlees en kanker. Hoe en waarom Hoe het eten van bewerkt vlees of rood vlees tot kanker zou kunnen

Het IARC brengt regelmatig rappor-

tabak en alcohol onder vallen.

leiden is nog niet precies bekend.

ten uit, waarin bekeken wordt of

Dat er ‘voldoende bewijs’ is voor

Een mogelijke verklaring zou kun-

‘omgevingsfactoren’ het risico op

deze stoffen wil echter niet zeggen

nen zijn dat heemijzer, de stof die

kanker bij mensen kunnen verho-

dat al deze stoffen een even grote

rood vlees zijn kleur geeft, de

gen. Deze ‘omgevingsfactoren’ kun-

kans op kanker geven. Jaarlijks krij-

darmwand kan beschadigen. Maar

nen chemicaliën zijn, of stoffen

gen bijvoorbeeld 19.000 mensen in

ook bij de bereiding zelf, bijvoor-

waar mensen aan blootgesteld wor-

Nederland kanker door roken, ter-

beeld door barbecueën of door

den in het (arbeids)-milieu, maar

wijl dit er 2.500 zijn door het eten

vlees op een hoge temperatuur

ook leefstijlfactoren. Het rapport

van bewerkt en rood vlees. De kans

klaar te maken, of door bewerking,

gaat specifiek over het eten van be-

op kanker door roken is dus aan-

bijvoorbeeld door het vlees te ro-

werkt en rood vlees. Het beschrijft

zienlijk hoger dan door het eten

ken of zouten, kunnen stoffen ont-

de bevindingen van 22 onderzoe-

van bewerkt vlees.

staan die cellen in ons lichaam be-

kers uit 10 landen die de resultaten

Voor een individu is het risico op

schadigen en die zo tot kanker kun-

van 800 epidemiologische studies

het ontwikkelen van darm-

uit de hele wereld bekeken hebben. Deze studies zijn uitgevoerd onder de algemene bevolking en dus niet specifiek bij mensen met kanker. Bewerkt vlees - Box 1 Als al de resultaten van de studies naast elkaar gelegd worden, blijkt dat er 'voldoende bewijs' is voor een verband tussen het eten van bewerkt vlees en kanker. Daarom delen de onderzoekers, voor het eerst, bewerkt vlees in bij categorie 1, waar ook de kankerverwekkende stoffen asbest,

22 doorgang

nen leiden.

Aanbevelingen

chemotherapie. Om dit te onderzoe-

Hoewel vlees het risico op kanker

ken werden de deelnemers inge-

Box 1

kan verhogen, bevat het ook gezon-

deeld op basis van wat zij aten tij-

Bewerkt vlees?

de voedingsstoffen zoals eiwitten, B-

dens en na chemotherapie. Er ble-

Bewerkt vlees is vlees dat een

vitaminen, ijzer en zink. Het maakt

ken hierbij twee voedingspatronen

proces onderging, zoals roken,

daarom nog steeds deel uit van een

te onderscheiden: het ‘Gezonde’ pa-

drogen of zouten, dat ervoor

gezond voedingspatroon, zolang het

troon en het ‘Westerse’ patroon

zorgt dat de smaak behouden

maar met mate geconsumeerd

(box 3).

blijft en de groei van bacteriën geremd wordt. Hierdoor is het

wordt. Op dit moment wordt zowel

vlees langer houdbaar.

door het Voedingscentrum , het

Meer onderzoek nodig

Wereld Kanker Onderzoek Fonds als

Van deze twee voedingspatronen

KWF Kankerbestrijding geadviseerd

bleek dat mensen die veel producten

Voorbeelden van bewerkt

het eten van bewerkt en rood vlees

uit het ‘Gezonde’ patroon aten een

vlees zijn vleeswaren, ham,

te beperken. Omdat er veel zout in

even groot risico op terugkeer van

salami, bacon, rookworst en

bewerkt vlees zit, wordt aangeraden

de tumor hadden als mensen die

knakworst. Hamburgers en

om dit bij uitzondering te eten.

weinig producten uit het ‘Gezonde’

gehakt zijn ook bewerkt vlees

Daarnaast geldt een advies van

patroon aten. Daarentegen bleek dat

als ze zijn geconserveerd met

maximaal 500 gram rood vlees per

personen die veel producten aten

zout of andere chemische toe-

week. Dat betekent ongeveer 5x per

die binnen het ‘Westerse’ patroon

voegingen.

week rood vlees.

vallen bijna drie keer zoveel kans hadden op terugkeer van de tumor

Box 2

Wat weten we?

in vergelijking met personen die wei-

Rood vlees?

Het wetenschappelijke rapport van

nig producten van het ‘Westerse’ pa-

Rood vlees is vlees dat rood

het IARC is gebaseerd op studies bij

troon aten. Omdat een ‘Westers’

van kleur is als het rauw is.

de algemene populatie. Gelden deze

voedingspatroon meer producten

Dat is bijvoorbeeld rundvlees,

bevindingen en aanbevelingen dan

bevat dan alleen rood en bewerkt

varkensvlees, lamsvlees en

ook voor mensen met kanker aan

vlees is er verder onderzoek nodig.

geitenvlees. Daarbij gaat het

het spijsverteringskanaal? Op dit

Dat zal moeten uitwijzen wat de pre-

om alle vormen, zoals hambur-

moment is daar helaas nog niet veel

cieze relatie is tussen bewerkt of

gers, gehakt, karbonades of

over bekend, omdat er weinig stu-

rood vlees en de terugkeer van tu-

lamskoteletten.

dies zijn die de invloed van voeding

moren bij personen met kanker aan

op kanker in deze personen onder-

het spijsverteringskanaal.

Box 3 De twee veelvoorkomende voe-

zoekt. Er is één Amerikaanse studie die gekeken heeft naar het verband

Om verder onderzoek te doen naar

dingspatronen bij Amerikaanse

tussen consumptie van rood en be-

voeding en leefstijl na darmkanker is

darmkankerpatiënten

werkt vlees na de diagnose darm-

in Nederland de COLON-studie opge-

(referentie 5).

kanker en het risico op overlijden.

zet. In de toekomst kan er binnen de

Deze studie vond geen verband tus-

COLON-studie gekeken worden naar

Het gezonde patroon

sen het eten van rood en bewerkt

de relatie tussen rood en bewerkt

Veel groente en fruit, peul-

vlees en overlijden.

vlees en de terugkeer van tumoren

vruchten, vis, gevogelte en

Daarentegen hadden mensen die zo-

bij darmkankerpatiënten. Op dit mo-

volkoren graanproducten.

wel voor als na de diagnose veel

ment is het beste advies om de aan-

rood en bewerkt vlees aten een ho-

bevelingen voor de algemene bevol-

Het Westerse patroon

ger risico op overlijden dan mensen

king op te volgen, tenzij een arts an-

Veel zuivelproducten, niet-

die een consistent lage vleesinname

ders heeft geadviseerd.

volkoren graanproducten (zoals wit brood en pasta),

hadden. Daarnaast is er een andere Amerikaanse studie verschenen, die

Met dank aan Fränzel van Duijnhoven, Moniek

rood en bewerkt vlees, toetjes,

heeft gekeken naar eetpatronen na

van Zutphen & Ellen Kampman van de Afdeling

margarine en boter, aardappe-

de diagnose dikkedarmkanker bij

Humane Voeding, Wageningen Universiteit die

len, patat en snacks.

mensen die behandeld werden met

dit voor ons schreven.

doorgang 23

Fotografie Waldo Aikema | FR fotografie

darm

26 doorgang

darm Maria Al was ‘de assertie ve van kamer 9’

Kanker: 10% techniek en 90% emotie Dit is een statement van Maria die in juni 2015 een endeldarmoperatie onderging. Daaraan voorafgaand heeft ze het lange chemoradiatietraject doorlopen. Dat is de combinatie van pillen (Xeloda) en bestraling, 25 dagen lang. De operatie is heel goed gegaan, geen stoma, geen aangetaste lymfeklieren en schone snijvlakken. Dat is dus de techniek, maar de emotie is heel wat anders.

Maria Al is een vrouw van 53 jaar

kamer 9’. Ze kan aardig van zich

met twee kinderen van 7 en 11

afbijten en is daarin een echte

jaar. Toen de kanker werd ontdekt

Amsterdamse.

op 2 februari 2015 zat Maria mid-

Ze houdt een blog bij op kanker.nl

denin een scheidingsproces. Ze

onder de nickname: Asjemenou,

woont nu, sinds enige maanden, in

HebIkWeer. Heel lezenswaardig.

haar nieuwe huis met haar kinderen en een jonge hond. Maria pro-

Reacties omge ving

beert het leven zo goed mogelijk

Maria vertelt dat ze in het kanker-

weer op te pakken na de scheiding,

proces sommige mensen is kwijtge-

maar de kanker werpt roet in het

raakt maar dat ze ook heel bemoe-

eten. Ze kan goed voor zichzelf op-

digende reacties kreeg. Een vrien-

komen en stond in het ziekenhuis

din, waar haar kinderen veel speel-

al bekend als ‘die assertieve van

den, heeft zich bijvoorbeeld van

doorgang 27

haar afgekeerd. Die kon er blijkbaar

meest pijnlijke van deze afwijzing is

niet mee omgaan. Van vreemden,

dat zowel deze zus als haar partner

bijvoorbeeld op het schoolplein,

werkzaam zijn in het buddycircuit

kreeg ze daarentegen juist heel

en als therapeut…

warme reacties. Zoals dat bosje tulpen met ‘Sterkte’ dat in

“Ik begrijp het ge-

haar fietstas werd gestopt.

brek aan empathie en lef niet.”

ondergaat, moet je dan ook nog de

De reacties wa-

reacties van de omgeving mana-

ren heel divers,

gen. “Alsof je al niet genoeg op je

maar de afwijzingen deden en doen haar heel veel

pijn. Ze begrijpt het gebrek aan empathie en lef

28 doorgang

Naast het hele proces dat je zelf

bordje hebt”, zegt Maria. “Mij wordt feitelijk gevraagd begrip te hebben voor de angst van mijn omgeving. Maar dat is de omgekeerde wereld: je mag niet van mij verwachten dat

niet. Ook binnen haar directe fami-

ik me in vijftig andere mensen

lie was niet alles koek en ei. Zo

moet inleven, het is veel eenvoudi-

heeft een van haar zussen aange-

ger als die vijftig mensen zich in

geven er niet voor haar te willen en

één mens, mij, degene met kanker,

te kunnen zijn. Met deze zus heeft

proberen in te leven...”. (Maria

Maria geen contact meer. Het

houdt van efficiëncy…)

darm hulpverlening op maat, compleet. Maria heeft ook veel

afleiding, dus ik wind me er

Maria ondervindt in deze combina-

humor in het omgaan met

niet over op. Sterker nog: ik ga

tie heel veel steun bij het verwerken

de ziekte. Een voorbeeld

ze vast missen. Maar nu de

van haar verdriet over de ziekte. Al

uit haar blog:

'grap' (ik had hem al eerder

die tijd had ze gedacht dat het alle-

over mijn ziekte verteld): hij is

maal zo’n vaart niet zou lopen en

“Mijn timmerman is mijn schut-

zeer trots op de schutting die

dat ze het allemaal zelf wel kon ma-

ting en dak van de schuur aan

inderdaad nu weer stevig is.

nagen. Helaas: de kanker heeft toch

het fixen. Inmiddels zijn we al

Zegt hij tegen mij: “levenslan-

meer psychische impact. Je denkt:

zo vertrouwd met elkaar dat we

ge garantie.” Flap ik eruit:

“Zo, klaar! Genezen, dus hop: ver-

grappen maken, bijvoorbeeld

“Jahaa! Da's makkelijk beloven

der gaan waar we gebleven wa-

over het feit dat hij altijd te laat

aan een kankerpatiënt!” Oeps,

ren...” Maar dat is een misvatting

is. Nu heb ik veel tijd en ik vind

hij schrok, maar gelukkig kon

gebleken. “Ik ben in december gi-

die reuring om me heen leuke

hij ook wel lachen.

gantisch onderuit gegaan en was tot niets meer in staat. Huilen, huilen, huilen. Het verwerken kon nú pas beginnen. Voor het eerst was ik

Werk

geen eenduidige informatie over in

bang voor uitzaaiingen en dood-

Sinds zeven jaar werkt Maria als

welk stadium van endeldarmkanker

gaan.”

parttime leerkracht voor anderstali-

ze nu precies zat en over welke be-

ge kinderen (NT2). Een uur na de en-

handeling ze nu zou krijgen, zoals

En nu?

doscopie kreeg ze een functie-uit-

wel of geen stoma vooraf. Ook kon

Maria is langzaam bezig haar draai

breiding aangeboden. Die kon dus

een arts van het ene ziekenhuis niet

weer te vinden. Ze woont nu in haar

helaas niet doorgaan. Ze mist het

in het dossier van het andere zieken-

eigen huis met kinderen en hond.

werk heel erg en merkt dat de af-

huis kijken terwijl de ziekenhuizen

Ze speelt weer tenorsax in de har-

stand tot haar collega’s vergroot is.

net gefuseerd waren. Ze is daar heel

monie en ze hoopt op termijn twee

“De wereld draait gewoon door en je

kwaad over geworden. Dat hebben

tot drie dagen per week te kunnen

verdwijnt uit hun beeld.” Ze werkt

ze in het ziekenhuis geweten.

werken en dat haar leven in wat rustiger vaarwater komt. De perio-

nu twee keer twee uur op therapeutische basis, maar dat is lang niet

Iets losgemaakt

dieke controles geven natuurlijk

genoeg. Ze hoopt dat het snel meer

Na de operatie heeft ze meerdere

stress maar ze gaat er vanuit dat al-

kan worden.

malen een inloophuis bezocht. De

les goed is en dat ze langzaam de

Maria vindt dat er ook uit de omge-

eerste keer heeft ze daar haar ver-

kanker kan gaan vergeten. Maria

ving weinig stimulans is om weer te

haal gedaan aan een heel invoelen-

heeft ervoor gezorgd dat ze alle

gaan werken. “Je wordt als kanker-

de medewerker. Ze dacht er niets

scans en echo’s kreeg. Ze zei: “Doe

patiënt gepamperd en men gaat er

aan te hebben maar thuis kreeg ze

gewoon alsof ik Maxima ben, die

vaak vanuit dat weer gaan werken

een geweldige huilbui. Blijkbaar had

hoeft ook niet te soebatten om een

veel te lastig is. Maar het is juist heel

het toch iets losgemaakt. In ieder

scannetje meer of minder…” Zo

belangrijk dat de weg naar werk niet

geval besloot ze naar aanleiding van

kreeg ze alle onderzoeken voor el-

door goedbedoelenden wordt ge-

deze huilbui, professionele begelei-

kaar en tot nu toe zijn alle uitslagen

blokkeerd. Je moet juist gestimu-

ding te zoeken. Ze merkte dat het

geruststellend. “Dat geeft wel ver-

leerd worden om weer aan de slag

haar allemaal teveel werd en dat al-

trouwen voor de toekomst. Het krij-

te gaan, vindt ze. En dan wel op de

les haar boven het hoofd groeide.

gen en verwerken van de kanker

goede manier en niet door een be-

Maria volgt, op individuele basis, het

heeft veel meer impact gehad dan

drijfsarts die er niets van snapt.”

Herstel & Balansprogramma en dat

ik verwachtte. Ik ben er nog niet bo-

biedt haar veel steun. Lichamelijk

venop maar dat lukt me vast wel.”

Ziekenhuis

maar ook moreel weer sterker wor-

Als die ‘assertieve van kamer 9’ zo

“In de communicatie met en binnen

den, dát is het doel. Geregeld ge-

door gaat redt ze het wel.

het ziekenhuis ging veel mis”, ver-

sprekken met een psycholoog met

telt Maria. Ze kreeg bijvoorbeeld

oncologie als specialisatie, maken de

Tekst Ab Hermans | Foto’s Waldo Aikema

doorgang 29

darm COLON studie moet uitkomst brengen

De behandelend arts of verpleegkundige nodigt de patiënt uit voor

Zijn voeding en leefstijl van invloed op patiënt?

deelname aan het onderzoek. Vervolgens volgen we de deelnemers in de tijd. Op verschillende momenten na de diagnose zijn er metingen en ook de medische gegevens worden opgevraagd.

Kunnen voeding en leefstijl een rol spelen bij het verloop van de ziekte bij mensen die de diagnose darmkanker hebben gehad? De COLON studie onder leiding van hoofdonderzoeker professor dr. Ellen Kampman (hoogleraar Voeding en Ziekte aan de Wageningen Universiteit) wil hierop het antwoord vinden. Elf ziekenhuizen in Nederland zijn bij dit onderzoek betrokken (zie kader). De informatie die bij dit onderzoek wordt vergaard kan toekomstige patiënten met darmkanker mogelijk helpen om hun risico op het terugkomen van darmkanker te verlagen.

Deelnemers aan de COLON studie, vullen vlak na de diagnose en nog eens na zes maanden, twee jaar en vijf jaar vragenlijsten in. De vragen in deze vragenlijsten gaan over voedingsgewoonten, het gebruik van voedingssupplementen, bewegen en roken, en over kwaliteit van leven. Op deze tijdstippen wordt ook een beetje extra bloed afgenomen. Aan patiënten die chemotherapie krijgen wordt gevraagd ook

Verschillende voedings- en leefstijl-

Het risico wordt verlaagd door vol-

vragenlijsten in te vullen en bloed

factoren beïnvloeden het risico op

doende lichamelijke beweging.

af te geven een jaar na de diagno-

het ontstaan van darmkanker. Dit ri-

Over de effecten van voeding en

se. In het bloed meten we verschil-

sico wordt verhoogd door een

leefstijl na de diagnose darmkanker

lende voedingsstoffen, bijvoorbeeld

Westers voedingspatroon; veel rood

en tijdens de behandeling is nog

vitamine D en foliumzuur.

vlees, vleeswaren en alcohol en

veel onduidelijk. Is voeding en leef-

weinig groenten en fruit. Verder

stijl belangrijk ná de diagnose? Kan

Een deel van de deelnemers verza-

hebben dikkere mensen een grotere

een patiënt zijn/haar ziekte beïn-

melt een aantal ontlastingmon-

kans op het krijgen van darmkanker.

vloeden door gezonder te leven of

sters. Met behulp hiervan wordt het

Renate Heine-Bröring

gezonder te eten? Of: is het

effect van operatie en chemothera-

goed om voedingssupplemen-

pie op de samenstelling van de

ten te gaan gebruiken tijdens

darmflora onderzocht. Gedurende

en na de behandeling?

vijf jaar houden de onderzoekers de medische gegevens bij van de

Start onderzoek: 2010

deelnemers. Door te kijken of de

Het onderzoek naar een ant-

kanker wegblijft of is teruggeko-

woord op de vele vragen be-

men, wordt duidelijk wat de relatie

gon in 2010 en loopt in elf

is tussen voeding, leefgewoontes

ziekenhuizen. Darmkanker

en het verloop van de ziekte.

wordt in de medische wereld

30 doorgang

vaak ‘colorectale kanker’ ge-

Veel animo voor deelname

noemd. Dit is de verzamel-

In totaal meldden zich al ruim

naam voor tumoren in de dik-

1.500 mensen als deelnemer aan

ke darm (colon) en de endel-

de COLON studie. Hiermee is dit

darm (rectum). Patiënten die

één van de grootste studies die on-

de diagnose darmkanker krij-

derzoek doet naar voeding en leef-

gen in één van de deelne-

stijl na een kankerdiagnose. Ellen

mende ziekenhuizen komen in

Kampman: “We verwachten dat we

aanmerking voor de studie.

aan het eind van het jaar voldoen-

darm

“We houden u graag via het Magazine Doorgang op de hoogte.”

hoofdonderzoeker Ellen Kampman (hoogleraar Voeding en Ziekte aan de Wageningen Universiteit)

de deelnemers hebben die gedu-

het gebruik van voedingssupple-

dingssupplementen het verloop

rende het hele onderzoek vragen-

menten het risico op darmkanker

van de ziekte beïnvloedt.

lijsten kunnen invullen en bloed

niet beïnvloedt.” Ze bevestigt daar-

Ellen Kampman: “We houden u

kunnen laten prikken. Er zijn veel

mee de aanbeveling van het

graag via het Magazine Doorgang

mensen nodig voor dit onderzoek

Wereld Kanker Onderzoek Fonds

op de hoogte van onze resultaten.”

omdat we ook rekening willen hou-

om niet te vertrouwen op supple-

den met de verschillende soorten

menten om je tegen kanker te be-

Tekst Moniek van Zutphen, onderzoeker

darmkanker en verschillende be-

schermen.

Wageningen Universiteit | Foto’s Jan

handelingen. We zijn dan ook erg

Harryvan - Opus56fotografie

dankbaar dat er zoveel mensen zijn

Op basis van de COLON studie con-

die aan de studie deelnemen”. De

cludeert Renate dat het gebruik

mensen die in 2010 met de studie

van voedingssupplementen vari-

zijn gestart, hebben inmiddels hun

eert na de diagnose, tijdens en na

Ziekenhuizen die meewerken

laatste set vragenlijsten ingevuld

kankertherapie.

aan de COLON studie:

en bloed afgestaan. Het zal nog ja-

“Daarom raad ik onderzoekers aan

• Admiraal De Ruyter Ziekenhuis, Goes

ren duren voor alle deelnemers vijf

om het gebruik van voedingssup-

jaar zijn gevolgd en alle benodigde

plementen meerdere malen te me-

gegevens zijn verzameld.

ten om een betrouwbaar beeld te krijgen van supplementgebruik in

en Vlissingen • Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis, Nijmegen • Gelre Ziekenhuizen, Apeldoorn en

Eerste resultaten

de jaren na de diagnose”. Studies

Renate Heine-Bröring heeft onder-

die onderzoek willen doen naar de

• Isala, Zwolle

zoek gedaan naar het gebruik van

rol van het gebruik van voedings-

• Martini Ziekenhuis, Groningen

voedingssupplementen en darm-

supplementen na de diagnose

• RadboudUMC, Nijmegen

kanker. De COLON studie was een

darmkanker op het verloop van de

• Rijnstate ziekenhuis, Arnhem

onderdeel van haar promotie-on-

ziekte moeten het supplementge-

• Slingeland Ziekenhuis, Doetinchem

derzoek waarover ze een proef-

bruik dus herhaaldelijk meten. In

• Ziekenhuis Bernhoven, Uden

schrift heeft geschreven.

de toekomst kan de COLON studie

• Ziekenhuis Gelderse Vallei, Ede

“Op basis van alle bevindingen uit

onder andere antwoord geven op

• Ziekenhuisgroep Twente, Almelo

mijn proefschrift concludeer ik dat

de vraag of het gebruik van voe-

Zutphen

doorgang 31

darm Een ervaringsverhaal dat velen bekend zal voorkomen

Wat ze je niet vertellen over poepen en scheten Je kunt heel wat vervelende verschijnselen meemaken als je endeldarm of een deel daarvan is verwijderd. En het heeft allemaal met poepen te maken. Deze nare zaken worden bij elkaar LARS genoemd: Low Anterior Resection Syndroom. “En die LARS valt niet mee”, zegt Ab Hermans: “Zelf heb ik er veel last van gehad en eigenlijk nog steeds. Ik moet tien maal per dag naar het toilet en ik laat erg veel scheten waarbij er soms ook wel iets meekomt. Gênant maar waar.” Ab deelt met ons zijn ervaringen.

Van je specialist hoor je er niet veel

Dat zijn behoorlijke percentages en

Daarnaast is de opslagcapaciteit van

over. Je tumor is opgeruimd, je hebt

daarnaast zijn er nog andere klach-

je darm minder geworden. Het

nog wat naweeën en daar moet je

ten die veel voorkomen, waarvan de

scheelt vaak ruim vijftien centimeter.

het maar mee doen. In het Neder-

belangrijkste impotentie is. Ook al

En dat is een behoorlijke bolus. Er kan

landse taalgebied is er op internet

zo’n gênant probleem. Risicofactoren

simpelweg minder in maar het moet

niet veel te vinden maar des te meer

zijn een lage naad tussen de dikke

er allemaal wel weer uit. Er is vaak

in het Engelse. Daar kwam ik pas na

darm en wat van de endeldarm over

met radiotherapie behandeld vooraf-

veel zoeken achter. Maar enfin.

is. De dikke darm is dan dicht bij de

gaand aan de operatie. Ook dat kan

anus gehecht. Ook wanneer je lan-

de zenuwen hebben beschadigd.

ger dan drie maanden een ileostoma hebt, is je risico groter. Waar kun je last van hebben

Mogelijke oplossingen Bij een lage score hoeft u zich geen

en hoeveel mensen hebben er

Mogelijke oorzaak

zorgen te maken. Bij hogere scores

volgens onderzoeken last van?

Oorzaak is waarschijnlijk dat de dikke

natuurlijk wel. Maar er is iets aan te

(Scheer e.a:.Dis Colon Rectum 2011).

darm niet of niet voldoende de func-

doen, zoals:

tie van de endeldarm overneemt. De

• Een vezelrijk dieet.

1. Incomplete leging van de endeldarm (restafval)

55%

2. Clustering van toiletgang (dus vaak na elkaar)

59%

3. Nachtelijk poepen (heel vervelend)

24%

4. Hoge frequentie 10 tot 20 keer per dag (vreselijk) 5. Incontinentie (nog erger)

32 doorgang

stellen wat er bij jou goed werkt.

wikkeld proces waarbij signalen naar

Wat bij de een werkt, doet het bij

en van de hersenen gaan en komen

de ander niet. Bij sommigen werkt

als de endeldarm vol zit. Bij een ver-

bepaald voedsel verstoppend, bij

wijdering van de endeldarm zijn die

de anderen juist weer niet. Een

signalen verstoord en geven de her-

goede diëtist kan u daarbij helpen.

senen soms te frequent het signaal

• Medicamenten tegen verstop-

34%

om naar het toilet te gaan. Je sluits-

ping of diaree. Psyllium of lope-

pieren reageren daarop en met een

ramide. Met medicijnen moet je

beetje pech doe je het in je broek.

wel voorzichtig zijn. Soms moet je

Daarom dragen veel mensen inconti-

er steeds meer van nemen om

nentiemateriaal of hebben ze com-

hetzelfde effect te bereiken. Er

plete verschoningen bij zich.

treedt vaak gewenning op.

35%

7. Onbeheerste scheten (goed achterom kijken)

Proefondervindelijk moet je vast-

deldarm. De stoelgang is een inge-

18%

6. Rennen naar het toilet (als er maar niemand op zit...)

dikke darm is nu eenmaal geen en-

26%

darm • Bekkenbodemfysio-

Testje doen?

therapie is ook vaak nuttig. Dat is het versterken van de spieren in je bekken en leren deze te ontspannen. Op naar de fysiotherapeut dus.

Om te zien of en hoeveel je last hebt van LARS is er een testje ontwikkeld. Het betreft een aantal vragen met verschillende antwoordmogelijkheden en bijpassende scores.

Hij kan meer voor je betekenen dan je denkt. Ook aan je conditie werken in de sportschool is een aanrader. Zoek een groepje waar gevarieerd les

1. Komt het wel eens voor dat u geen controle heeft over uw winderigheid? o Nee,nooit

Punten 0

o Ja, minder dan 1 keer per week

4

o Ja, minstens 1 keer per week

7

2. Heeft u wel eens last van ongewenste lekkage van dunne ontlasting? o Nee,nooit

0

o Ja, wel eens, dat wil zeggen minder dan eenmaal per week

3

o Ja, vaak dat wil zeggen minstens een maal per week

3

wordt gegeven. Of

3. Hoe vaak heeft u ontlasting?

zoek naar program-

o Meer dan 7 keer per dag

4

ma’s als Herstel en

o 4 à 7 keer per dag

2

Balans.

o 1 à 3 keer per dag

0

o Minder dan 1 keer per dag

5

• Biofeedback, elektrostimulatie en rectale ballontraining

4. Als u ontlasting heeft gehad, moet u dan nog een keer naar

zijn ook allemaal mogelijkheden

het toilet binnen een uur?

om de darmfunctie te verbeteren.

o Nee, nooit

Meestal via de fysiotherapeut.

o Ja, minder dan 1 keer per week

• Colonspoeling en klysma’s zijn andere opties. Dat is ook mogelijk

0 9

o Ja, minstens 1 keer per week

11

5. Heeft u wel eens zo’n sterke aandrang dat u zich naar het toilet moet

bij een stoma. Door het invoeren

haasten?

van vloeistof kun je de darmen

o Nee, nooit

leegmaken en heb je een of twee

o Ja, maar minder dan 1 keer per week

11

o Ja, minstens 1 keer per week

16

dagen geen ontlasting. Dat ge-

0

beurt bijvoorbeeld ook bij een

Totaal

coloscopie. Dan zorgt een drankje

Score: 0-20 geen LARS, 21-29 kleine LARS, 30-42 grote LARS

...

voor lediging van je darmen en hoef je een paar dagen niet. Voor darmspoeling zijn eenvoudige systemen te koop. Bijvoorbeeld

Tenslotte

vies een bepaalde crème te gebrui-

het peristeensysteem.

Omdat veel mensen niet weten van

ken. Dat hielp maar even. Toiletpapier

al deze mogelijkheden blijven ze lij-

gaat bij tien maal per dag gebruiken,

wel radicaal, een colostoma te

den en verbergen ze het liever. In de

schrijnen. En zeker als de ontlasting

laten aanleggen. Dan moet de el-

broek poepen is vies, dat hebben we

plakkerig is wordt het heel vervelend.

lende wel heel groot zijn.

als kleuter al geleerd. Het is gênant,

Ik heb toen een minidouche laten in-

Daarnaast zijn er andere opera-

afgrijselijk en vreselijk. Maar ga naar

stalleren. Dat werkt goed en wanneer

tietechnieken mogelijk bij endel-

je huisarts, ga naar de fysiothera-

ik weg moet neem ik babydoekjes

darmkanker, minimaal invasieve

peut, ga naar je gespecialiseerde ver-

mee. Maar wat meer voorlichting en

technieken maken minder schade

pleegkundige. Er is van alles aan te

communicatie had me zeker gehol-

bijvoorbeeld.

doen. Het is natuurlijk allemaal heel

pen. Je moet het ook allemaal zelf

vervelend maar ermee blijven lopen

uitzoeken, zo lijkt het wel.

• Ook is het mogelijk, maar dat is

Laat je vooral goed voorlichten of

of rennen is nog erger. Ik zelf kreeg

vraag om een second opinion.

vanuit het ziekenhuis alleen het ad-

Tekst Ab Hermans

doorgang 33

darm Marcel Verheij:

Prof. dr. Marcel Verheij (radiotherapeut-oncoloog bij het AvL) bespreekt kort drie soorten maag-darm kanker waarbij deze ontwikkelingen een belangrijke rol hebben gespeeld.

Steeds betere resultaten met sparende oncologie Binnen de oncologie zijn verschillende ontwikkelingen gaande die een behandeling minder ingrijpend en meer patiëntvriendelijk maken, en waarbij vaak orgaan en/of functie kan worden behouden. Vooral op het gebied van maag-darm tumoren heeft deze trend tot nieuwe inzichten en gunstige resultaten geleid. Terwijl chemotherapie steeds doelgerichter is geworden en vaker in tabletvorm of poliklinisch kan worden toegediend, opereert de chirurg minder invasief en uitgebreid, en bestraalt de radiotherapeut preciezer en met minder bijwerkingen. Combinatiebehandelingen zoals chemoradiotherapie worden hierdoor ook beter verdragen.

Slokdarmkanker

behandeld met chemoradiothera-

Bij kleine, laag-risico tumoren lijkt

Sinds de Nederlandse CROSS stu-

pie. De studie van Bartelink toonde

het verantwoord om te volstaan

die uit 2012, is preoperatieve che-

in 1997 al aan dat deze gecombi-

met een beperkte lokale excisie

moradiotherapie gevolgd door een

neerde aanpak effectiever was dan

(wegsnijding - red.) via de anus. Bij

operatie de standaardbehandeling

bestraling alleen. Bovendien kon

grotere tumoren is er toenemende

voor slokdarmkanker. Wanneer pa-

het aanleggen van een hinderlijk

interesse om bij goede reactie op

tiënten niet geopereerd kunnen (of

colostoma veel vaker worden ver-

chemoradiotherapie een ‘watchful

willen) worden, biedt definitieve

meden. Meer recent is aangetoond

waiting’ beleid te volgen (ook ‘wait

(dus alleen) chemoradiotherapie

dat het orale capecitabine (tablet-

and see’ genoemd). Hierbij worden

een goed alternatief met vergelijk-

vorm) even effectief is als het intra-

patiënten regelmatig en nauwkeu-

bare overlevingskansen. De Art

veneuze 5-FU, waardoor minder op-

rig onderzocht op het wegblijven

Deco studie onderzoekt bij patiën-

names in het ziekenhuis noodzake-

van de ziekte. Baanbrekend werk

ten die niet geopereerd kunnen

lijk zijn.

op dit gebied werd eind jaren tach-

worden of een hogere dosis bestra-

tig uitgevoerd door de Braziliaanse

ling gelijktijdig toegediend met

Endeldarmkanker

chirurg dr. Habr-Gama. Zij toonde

chemotherapie, effectiever is dan

De huidige behandeling van niet

als een van de eersten aan dat het

de standaard chemoradiotherapie.

uitgezaaide endeldarmkanker be-

weglaten van een operatie verant-

De preSANO studie onderzoekt of

staat uit een operatie al of niet

woord was bij die patiënten bij wie

het mogelijk is de respons op be-

voorafgegaan door (chemo)radio-

geen ziekte meer kon worden aan-

handeling zes tot twaalf weken na

therapie en is heel effectief in het

getoond acht weken na chemoradi-

chemoradiotherapie voldoende be-

bereiken van lokale tumorcontrole.

otherapie. Aanvankelijk werd ge-

trouwbaar vast te stellen om ver-

Wel ondervindt een belangrijk

twijfeld aan deze resultaten, maar

volgens bij geselecteerde patiënten

percentage van de patiënten soms

andere onderzoeksgroepen beves-

een operatie te kunenn vermijden.

forse bijwerkingen van deze behan-

tigden haar bevindingen. Het suc-

deling. Daarom wordt steeds vaker

ces van deze intensieve observatie

Kanker anus en anale kanaal

meer aandacht geschonken aan

benadering blijkt sterk afhankelijk

het vermijden of verminderen

te zijn van de grootte van de tumor

Lokaal vergevorderde, maar niet op

van bijwerkingen, en het niet of

bij aanvang van de behandeling en

afstand uitgezaaide anuskanker

zeer beperkt opereren van deze

de mate waarin de tumor reageert

wordt van oudsher orgaansparend

tumoren.

op de chemoradiotherapie.

34 doorgang

darm

Chemo ook gunstig bij subtype darmkanker Het is dus van groot belang om het effect van de chemoradiotherapie tijdig en nauwkeurig vast te stellen.

In Nederland krijgt ongeveer vijf procent van

Radiologe professor Beets-Tan en

de bevolking een vorm van darmkanker. De

oncologisch-chirurg professor Beets zijn internationale experts op dit ge-

meeste gevallen van darmkanker worden als

bied, en hebben uitgebreid onder-

‘standaard’ (AC) gekenmerkt. In tien à vijftien

zoek gedaan naar de waarde van

procent van de gevallen is echter sprake van

MRI in het vaststellen en voorspel-

Mucinous carcinoma (MC), een apart subtype

len van de reactie op chemoradiotherapie bij endeldarmkanker. Ook

van darmkanker. Deze laatste groep heeft een

eventuele uitgroei van tumoren na

betere prognose als ze adjuvante (is ondersteu-

sparende behandeling kan met be-

nende) chemotheapie krijgen. Dit ondervond

paalde MRI-technieken vroegtijdig worden opgespoord, zodat genezing alsnog mogelijk is.

drs. Nick Hugens in zijn promotie-onderzoek aan de Radboud Universiteit Nijmegen.

Ook op het gebied van de radiotherapie zijn ontwikkelingen die bijdra-

Hugens toont aan dat het MC-

als chemotherapie wordt gege-

gen aan de orgaan sparende behan-

subtype anders reageert op be-

ven in het geval van uitzaaiin-

deling van endeldarmkanker. Door

handelingen dan de ‘standaard’

gen naar andere organen. Het

betere beeldvorming voor en tijdens

vorm van darmkanker. MC-tu-

patroon van die uitzaaiingen is

de bestraling kan de dosis ter plaat-

moren hebben namelijk een an-

bovendien anders bij MC-tumor

se van het gezonde weefsel worden

dere moleculaire achtergrond.

dan bij de standaard AC-darm-

verlaagd en de dosis ter plaatse van

In tegenstelling tot wat eerder

kankertumor.

de tumor verhoogd. Hierdoor neemt

gedacht werd, hebben patiën-

de kans op het verdwijnen van de

ten met deze vorm van darm-

Eerst subtype bepalen

tumor en daarmee de mogelijkheid

kanker wél een goede prognose

Hugens benadrukt in zijn studie

om het orgaan te sparen, toe.

als ze behandeld worden met

dat het belangrijk is om het

ondersteunende chemothera-

subtype van de darmkanker te

pie.

bepalen, alvorens de prognose

Conclusie Er wordt veel vooruitgang geboekt

wordt gemaakt en de behande-

op het gebied van chemotherapie,

De prognose is echter weer

chirurgie en radiotherapie. Goede

slechter vergeleken met de

studies zijn nodig om de voordelen

standaard darmkanker variant,

ling wordt bepaald.

Bron RU Nijmegen

die deze ontwikkelingen met zich mee brengen om te zetten in een betere prognose voor patiënten. De orgaan sparende benaderingen van de meest voorkomende maag-darm tumoren laten zien dat dit mogelijk is. Tekst prof. dr. Marcel Verheij radiotherapeutoncoloog, Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam

doorgang 35

darm Leidse hoogleraar James Hardwick:

Endoscopie kan beter zijn dan ingrijpende operatie De Leidse hoogleraar maag-, darm- en leverziekten James Hardwick gaf in zijn inaugurele rede vorig jaar aan dat endoscopie een krachtig middel kan zijn bij de diagnose en behandeling van dikkedarmkanker. “Endoscopie biedt in veel gevallen een goed alter-

Prof. dr. James Hardwick, Leidse hoogleraar maag-, darm-

natief voor een ingrijpende chirurgische ingreep.”

en leverziekten

Dikkedarmkanker kan ontstaan uit

Een colonoscoop met een speciale

worden gekozen. “Dat kan als we

een poliep, een woekering in het

camera maakt dat we deze polie-

werken aan meer kennis van de

slijmvlies van de darm. Om kan-

pen heldergroen zien oplichten.”

technieken, mogelijkheden en risico’s bij de endoscopisten zelf.

ker te voorkomen is het belangrijk om alle poliepen te vinden en te

Minder complicaties

Maar we moeten ook af van het

verwijderen. Maar dat is moeilijk,

Het verwijderen van poliepen ge-

feit dat de financiële vergoeding

zegt Hardwick. “Endoscopisten

beurt in veel gevallen chirurgisch.

voor opereren relatief hoger is dan

missen altijd een deel van de po-

“Chirurgen hebben het vaak over

die voor endoscopisch ingrijpen.”

liepen, gewoonweg omdat sommi-

‘een stukje van de darm wegsnij-

ge poliepen heel moeilijk zicht-

den’, maar dat vind ik veel te on-

Twee uitersten

baar zijn.”

schuldig klinken. Het is een zware

Hij constateert dat er interessante

operatie, met kans op complica-

ontwikkelingen spelen in zijn

ties als verklevingen, lek-

“We kiezen steeds

kages en infecties. En

vaker voor een minimaal invasieve behandeling”

vakgebied: “Aan de ene kant zijn we steeds meer weefsel gaan

dat ter-

verwijderen: ingrijpende operaties

wijl en-

die de kans op overleven vergro-

doscopie

ten, maar de kwaliteit van leven

een goed

na de operatie sterk verminderen.

alternatief

Aan de andere kant kiezen we ook

biedt. De techniek is

vaker voor een minimaal invasieve behandeling met alleen bestraling.

inmiddels zo verfijnd dat we met endoscopie overal in de darm

Steeds meer artsen zien in dat hard

Hij verwacht veel van een nieuwe

poliepen kunnen verwijderen.

in de aanval gaan niet altijd de be-

moleculaire beeldvormingstechniek

Poliklinisch en met een minimum

ste weg is. Voor oudere, zwakkere

waarover hij publiceerde

aan complicaties.”

patiënten zijn de kosten dan groter

“De patiënt krijgt een fluorescerend

dan de baten.”

middel toegediend dat in de dar-

Hardwick vindt dat vaker voor de-

men specifiek aan poliepen hecht.

ze manier van behandelen moet

36 doorgang

Bron LUMC Nieuwsbrief

darm Grote verbetering! Darmkanker stadium III na operatie

Nieuw laxeermiddel smaakt ‘lekkerder’

Sneller chemotherapie: grotere overlevingskans Patiënten met stadium III darmkanker die binnen acht weken na ope-

Dankzij een nieuw laxeermiddel wordt een kijkonderzoek van de dikke darm (een coloscopie) voor patiënten in Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg minder vervelend. Om de darmen goed schoon te krijgen, gebruikt men er voortaan Eziclen. Bij een studie bleek dat patiënten de inname van Eziclen minder belastend vinden dan andere laxeermiddelen. De patiënt krijgt minder en het smaakt lekkerder.

ratieve verwijdering van de tumor beginnen met ondersteunende chemotherapie, hebben ruim twintig procent betere overlevingskansen dan lotgenoten die daar later of niet mee beginnen. Dit blijkt uit de analyse van gegevens van ruim 11.000 patiënten uit de Nederlandse Kankerregistratie die tussen 2008 en

"Deze vloeistof is voor patiënten

nieuwe laxeermiddel smaakt zoeter

2013 chirurgische verwijdering van een

veel beter te verdragen", zegt maag-

en bestaat uit twee kleine flesjes

stadium III darmkanker ondergingen, en

darm-leverarts Robbert Eichhorn.

met vloeistof, die met water worden

vervolgens wel of geen chemotherapie

"Bovendien zorgt het laxeermiddel

aangevuld tot twee keer een halve

kregen. Amanda Bos en collega’s van on-

voor schonere darmen", stelt arts en

liter. Daarna kunnen patiënten een

der meer het Integraal Kankercentrum

onderzoekster Sophie Giles, die sa-

heldere drank naar keuze nemen,

Nederland keken vooral naar de timing

men met verpleegkundigen Marleen

zoals bijvoorbeeld appelsap of bouil-

van de chemotherapie en de factoren die

Wildhagen en Meike Broeren het on-

lon. Door invoering van het bevol-

daarop van invloed waren.

derzoek uitvoerde.

kingsonder-

Chemotherapie werd bij 86% van de pa-

Patiënten moesten

zoek darm-

tiënten binnen acht weken gestart. Dat is

voorheen ongeveer vier

kanker wor-

de termijn die wordt geadviseerd in de

liter naar zout smakend

den steeds

geldende Nederlandse richtlijnen.

laxeermiddel drinken

meer

Risicofactoren voor vertraging waren ho-

voor het spoelen van

colosco-

gere leeftijd, spoedresectie, naadlekkage,

de darmen (bij veel van

pieën

verwijzing naar een ander ziekenhuis

onze lezers maar al te

uitgevoerd.’

voor chemotherapie en langere zieken-

bekend - red.). Het

huisopname na de operatie. Van degenen die binnen acht weken met chemo werden behandeld overleefde 76% en bij degenen die de chema pas na twaalf weken kregen 54%. De 5-jaarsoverleving was direct gerelateerd aan de timing van de chemotherapie en varieerde van 39% bij patiënten die geen chemotherapie ondergingen en 54% onder patiënten die pas na twaalf weken begonnen, tot 76% onder patiënten die in week

Noot redactie: een MDL-arts van een ander topklinisch ziekenhuis tekent des-

vijf of zes na de operatie met chemothe-

gevraagd hierbij aan: kan goed werken, maar de nierfunctie moet wel in orde

rapie begonnen.

zijn of zorgvuldig in de gaten worden gehouden. Het middel is vanuit die optiek gezien tamelijk aggressief.

Bron Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde

doorgang 37

darm Veelbelovend alternatief standaardoperatie

Behoud endeldarm bij kanker is mogelijkheid

Milou Martens (Faculty of Health, Medicine and Life Sciences – NKI-AvL)

Een orgaansparende operatie lijkt een veelbelovend alternatief voor de standaardoperatie – verwijdering van gehele endeldarm – die een patiënt met endeldarmkanker altijd moet ondergaan. Dankzij relatief nieuwe MRI-technieken kunnen patiënten met endeldarmkanker die in aanmerking komen voor deze orgaan-sparende behandeling beter geselecteerd worden. Het onderzoek werd uitgevoerd door Milou Martens (Faculty of Health, Medicine and Life Sciences – NKI-AvL) onder begeleiding van Prof. R. Beets-Tan, radioloog en Prof. G. Beets, chirurg. Martens promoveerde onlangs op deze studie.

Orgaan-sparende behandeling

reerd. De overleving van alle 100 patiënten was goed

Milou Martens onderzocht In haar promotieonderzoek

en vergelijkbaar met de overleving van patiënten die

of een orgaansparende behandeling een alternatief is

wel standaard geopereerd worden. Milou Martens:

voor de standaardoperatie die normaal gesproken

“Gebleken is dat een aantal van deze technieken veel-

volgt op bestraling met chemotherapie en of je met

belovend is. Verder onderzoek is nodig om te kijken of

bepaalde MRI-technieken de juiste patiënten voor deze

ze in de dagelijkse praktijk ook betrouwbaar zijn.”

orgaansparende behandeling kunt selecteren.

Standaardbehandeling Afstemming op omvang tumor

De standaardbehandeling voor endeldarmkanker in een

Door middel van een kijkonderzoek van de darm en

vergevorderd stadium is bestraling met chemothera-

een MRI scan werd na de bestraling en chemo gekeken

pie. Daarna volgt er standaard een operatie waarbij de

of er nog tumor aanwezig is. Als er nog een grote tu-

hele endeldarm en omliggende lymfeklieren verwijderd

mor zat, werd bij de patiënten een standaardoperatie

worden. Voor veel patiënten betekent deze operatie

uitgevoerd. Als er nog een hele kleine tumor aanwezig

een blijvend of een tijdelijk stoma.

was, werd een alternatieve, veel kleinere, operatie uit-

Bij weefselonderzoek na de operatie werd geconsta-

gevoerd waarbij een klein stukje van de endeldarm

teerd dat bij ongeveer 15% van de patiënten die op de-

werd verwijderd. Als de tumor helemaal verdwenen

ze manier geopereerd is de tumor al volledig verdwe-

was, koos men ervoor om helemaal geen operatie uit

nen was door de bestraling en chemotherapie. Een

te voeren. De laatste twee behandelingen zijn orgaan-

operatie was dus niet nodig geweest!

sparende behandelingen omdat daarbij (het grootste

De orgaan-sparende behandeling wordt uitgevoerd in

deel van) de endeldarm blijft zitten. Patiënten worden

het Maastricht UMC en in Amsterdam in het NKI-AVL,

wel regelmatig gecontroleerd met een MRI-scan en een

waar prof. Beets-Tan en prof. Beets nu werkzaam zijn.

darmonderzoek om te kijken of de tumor weg blijft.

Er is veel vraag naar deze behandeling: patiënten uit heel Nederland komen naar Maastricht en Amsterdam.

Veelbelovende techniek

Het is de bedoeling dat deze behandelingen in meer

Er zijn 100 patiënten onderzocht. Daarvan bleven 85

ziekenhuizen opgezet worden.

patiënten tumorvrij. Bij de andere 15 patiënten groeide de tumor in een vroeg stadium opnieuw. Zij zijn geope-

38 doorgang

Bron Maastricht University

darm Onderzoek Dana-Farber Cancer Institute

Cafeïne rem op terugkeer darmkanker? Darmkankerpatiënten die regelmatig koffie met cafeïne drinken, hebben minder kans dat hun tumor terugkeert. Dat blijkt uit een onderzoek van het Dana-Farber Cancer Institute.

Om erachter te komen welk effect

na de eerste behandeling.Van deze

om echt te kunnen zeggen welk ef-

koffie heeft op darmkanker, werden

patiënten overleden er 288.

fect die dranken hebben.

953 patiënten met darmkanker in

Daarnaast stierven er 36 deelne-

Bovendien heeft koffie nog een he-

stadium 3 gevolgd. De darmkanker

mers waarbij niet opnieuw een tu-

leboel andere componenten die

is dan uitgezaaid tot in de lymfe-

mor was geconstateerd.

een rol kunnen spelen bij darmkan-

klieren, maar niet in andere orga-

ker. Maar ik denk dat het redelijk is

nen. Ze ondergingen ergens tussen

Koffie

om te concluderen dat de cafeïne

1999 en 2001 na hun operatie che-

De onderzoekers ontdekten dat pa-

in koffie invloed heeft op darmkan-

motherapie.

tiënten die dagelijks vier koppen

ker. We weten het echter nog niet

Zowel tijdens als zes maanden na

koffie met cafeïne dronken 52 pro-

zeker. Daarvoor is onderzoek nodig

afronding van de chemotherapie

cent minder kans hadden op een

bij andere patiëntenpopulaties", al-

vulden de deelnemers vragenlijsten

nieuwe tumor of overlijden aan

dus onderzoeker Charles Fuchs.

in over hun eetpatroon. Deze vra-

darmkanker ten opzichte van pa-

gen gingen over meer dan 130 ver-

tiënten die nooit koffie dronken.

schillende dranken en voedings-

Ook regelmatig twee of drie kopjes

middelen, waaronder koffie met en

koffie drinken verlaagde het risico

zonder cafeïne en thee. Ruim ze-

op terugkeer van de kanker, maar

ven jaar lang werd bijgehouden bij

in mindere mate. Cafeïnevrije kof-

welke patiënten de kanker terug-

fie, thee of maar één kop koffie

keerde en wie er kwam te overlij-

per dag drinken, hadden geen

den.

beschermend effect.

Bij 329 mensen kwam de darmkan-

"Er waren te weinig patiënten die

ker terug, meestal binnen vijf jaar

cafeïnevrije koffie of thee dronken

doorgang 39

boekbespreking

Snel en Gezond “Wat??? Ben jij lid van de Moermanclub?” vroeg mijn oncologisch specialist een poos geleden. “Eten ze daar nog steeds van dat duivenvoer?” Dat vereiste enige uitleg. Ik maak me tegenwoordig niet meer boos over dit soort uitspraken, ben altijd bereid mensen iets te leren. Daar ben je tenslotte ‘juf’ voor.

Als geen ander weet ik dat er geen

onderzoek een voedingsprogram-

Onze redacteur Gerda Schapers bespreekt

wondermiddel bestaat tegen kan-

ma. Het werd mijn eerste stap naar

regelmatig boeken die onze lezers van pas

ker, ook dat je jezelf niet ‘beter

een gezond leven. Daar leerde ik

zouden zouden kunnen komen.

kunt eten’. Maar ook heb ik ge-

van: ik ging ook op zoek. Tijdens

leerd van mijn ortho-

mijn zoektocht

moleculaire arts en

kwam ik op de site

aan den lijve ervaren

van MMV terecht.

dat je in staat bent

Het sprak mij aan.

om je eigen afweer-

Ik werd lid en kreeg

systeem te gebrui-

het tijdschrift

ken door je lichame-

‘Uitzicht’ waar on-

lijke en geestelijke

der meer heerlijke

toestand goed in de

recepten in ston-

gaten te houden en

den. En die ging ik

zoveel mogelijk te

uitproberen en ik

ondersteunen. En

Snel & Gezond

ontdekte dat eten

dat werkt. Voeding is Uitgeverij MMV, ISBN 9789082019612, zonder vlees of vis de basis van dit prin-

€ 18,50 (leden) of 19,95 (niet leden)

ook ontzettend lek-

cipe.

www.mmv.nl/winkel/mmv-kookboek-

ker kan zijn.

snel-gezond-nieuw

Vijf jaar geleden las ik het Anti-

En nu is er eindelijk een prachtig

kanker boek van David Servan

kookboek gebaseerd op de princi-

Schreiner, een arts die al achttien jaar leefde met een

Turner ondersteunt

Gezond’.

hersentumor. Tot grote verbijste-

wetenschappelijke gegevens

ring van zijn collega’s ging hij maar

met verhalen van patiënten

niet dood. Hij was ervan overtuigd dat gezonde voeding invloed kan

40 doorgang

pes van Moerman: ‘Snel en

In het begin van het boek wat handige tips voor de gezonde keuken en aanraders voor in je keukenkast. Extra informatieblokken met informatie over kruiden, Moermanaanraders, kiemen en duurzaam-

hebben op het verloop van het

heid. Handig ingedeeld in ontbijt,

ziekte proces. Hij vond weinig

lunch, diner, tussendoortjes en

steun bij zijn collega’s en ontwik-

lekkernijen. En dan kun je aan het

kelde zelf op basis van bestaand

werk.

boekbespreking

Ik kan u de smoothies van harte

tensalade en toe een tropische ci-

aanbevelen als ontbijt. Mijn

troenmousse. Het was een succes.

Bietens ap

favoriet is de frambozen-bieten-

Ik heb altijd wat moeite met proto-

Regelmatig bietensap drinken is

smoothie. Echt lekker.

collen en zeer rigide voorschriften

goed voor je. Het sap van de ro-

Maar de bananen-bessenpannen-

en met artsen die zeggen de waar-

de biet doet de zuurstofopname

koekjes zijn ook niet te versma-

heid in pacht te hebben. Dus, hele-

van de cellen aanzienlijk toene-

den. En u kunt gewoon bij AH een

maal Moerman gaat me te ver.

men en ontgift het bloed.

doosje framboosjes kopen hoor,

Ik moet u eerlijk zeggen dat ik re-

Ferenczi ontdekte dat met name

daar hebben ze tegenwoordig ook

gelmatig een visje verschalk, want

de in de rode kleurstof aanwezi-

grote zakken diepvriesfruit. Kan

dat vind ik toch wel erg lekker. En

ge werkzame stoffen anthocy-

prima.

in vis zitten ook goede vetten.

aan en betanine een kankerrem-

Maar ‘Snel en Gezond’ ligt in mijn

mende werking kunnen hebben.

Ik kreeg mijn exemplaar vlak voor

keukentje en ik ga alles uitprobe-

Bietensap heeft een onaange-

de kerst en ik heb mijn familie

ren. Want wat zien die recepten er

naam ruikende donkere ontlas-

getrakteerd op een Moerman-

lekker uit.

ting tot gevolg. Soms kan bij

Kerst-Diner: Pastinaak-wortelsoep, Courgettepizza met toma-

langdurig gebruik diarree ontEen aanbeveler!

staan. Tijdens een chemokuur en bij bestralingen is het mogelijk dat de bietensap ervoor zorgt dat het bloedbeeld zich sneller

Frambozen

herstelt en dat men minder mis-

Dit zijn vitaminebommen.

is goed ter preventie van leuke-

slijk is. De Duitse arts Dr. Seeger

Vitamine C, provitamine A, vita-

mie en geeft de framboos de

heeft ontdekt dat het sap van

mine B1 en B2, E, K, bovendien

rode kleur. Tot slot zit er querceti-

rode bieten de zuurstofopname

bevatten ze veel mineralen:

ne in, een flavonol dat als antioxi-

van de cellen wel met 400%

koper, mangaan, magnesium en

dant werkt en een histaminerem-

doet toenemen. Bovendien

kalium. Ze zijn rijk aan voedings-

mer is, waardoor allergische reac-

activeert bietensap de rode

vezels. Frambozen zijn rijk aan

ties minder heftig worden. De an-

bloedlichaampjes.

tannine: ellagzuur. Ellagzuur be-

tioxidanten werking van de fram-

Bietensap kan smakelijker ge-

hoort tot de sterke antioxidanten

boos is drie keer zo groot als die is

maakt worden door het te men-

die vrije radicalen in het lichaam

van kiwi’s en twee maal als de to-

gen met bijvoorbeeld karnemelk,

onschadelijk maken. Ook zit er

maat. Frambozen smaken het lek-

sojamelk, wortel-, citroen-, sel-

de polyfenol cyanidin-3-rutino-

kerst als ze overrijp zijn.

derij- of vruchtensap.

side in de framboos. Deze stof

Bron www.moerman-info.nl/superfood.html

Bron www.moerman-info.nl/superfood.html

doorgang 41

slokdarm Blij met de vele reacties!

Slokdarmnummer goed ontvangen Onze vorige uitgave, met speciale aandacht voor slokdarmkanker, kreeg een goede ontvangst. Dat blijkt uit de vele reacties die met name bij Marianne Jager, voorzitter van de Patiëntengroep Slokdarmkanker, binnenkwamen.

Marianne kreeg onder meer veel be-

ten behalve bewondering ook irrita-

lemaal mogelijk is en kan gebeuren.

dankjes voor het ‘mooie blad’. Ook

tie, alsof het aan jezelf te wijten is

We hopen natuurlijk dat behande-

kwamen er vragen naar middelen

als je slokdarmkanker niet over-

lende medici en andere zorgverle-

tegen reflux en misselijkheid naar

leeft, omdat je dan dus niet genoeg

ners ze ook lezen.

aanleiding van de vermelding dat er

zou hebben gestreden.

Het blad staat op onze website, juist

een richtlijn voor was. Daarnaast

Marianne legde in zo’n geval uit

om daar te worden gevonden door

vragen over de aankondiging van

dat het vooral mogelijk en zinvol is

de zoekende patiënt die zich net als

de komst van een buismaagpasje

om te strijden voor de beste be-

de andere slokdarmkankerpatiënten

(zie het bericht daarover). Een ‘af-

handeling als die niet als vanzelf-

onder ons afvraagt of je deze vorm

vallige’ donateur werd opnieuw do-

sprekend wordt aangeboden. Daar

van kanker wel kunt overleven. Het

nateur na de digitale versie te heb-

kan immers een leven vanaf han-

slokdarmnummer wordt ook uitge-

ben gelezen, waarvan hij onder de

gen! De ervaringsverhalen die we

reikt in de ziekenhuizen waar men

indruk was.

plaatsen zijn ook bedoeld om van

een bijeenkomst over slokdarmkan-

De positieve ervaringsverhalen wek-

te leren en om te ervaren wat er al-

ker organiseert.

.................................................................................................

SPKS Met elkaar voor elkaar! Ook voor uw verhaal en dat van uw naasten maken we graag ruimte. Neem contact met ons op! De redactie helpt u graag verder: [email protected] o.v.v. Doorgang.

42 doorgang

slokdarm

Het buismaagpasje is verkrijgbaar!

Wilt u ook een buismaagpasje? Je kunt de pas aanvragen bij Marianne Jager

Het buismaagpasje, waarvan wij in het decembernummer nog meldden dat de komst ervan was vertraagd, is er ondertussen. U ziet hier het ontwerp. En de eerste reacties zijn positief. Er kwamen diverse mailtjes en telefoontjes van donateurs en ook uit de medische wereld binnen bij Marianne Jager, voorzitter van de Patiëntengroep Slokdarmkanker.

[email protected] Voor ziekenhuizen en behandelaars: [email protected]

Enkele reacties kunnen we hier nog

Prof. Peter Siersema, voorzitter

Terwijl dit nummer ter perse gaat,

melden. Zoals van lotgenote Marion,

van de Richtlijncommissie

komen er nog steeds enthousiaste

die destijds om het pasje vroeg en daarmee het balletje aan het rollen bracht: “Mooi! Ik ben er blij mee. Goede reden om weer eens uit eten te gaan. Dank je wel, Marianne, voor

Oesofagus-carcinoom en

reacties binnen.

lid van onze RvA:

“Mooi initiatief, gefeliciteerd met het verschijnen.”

De pasjes zullen in ziekenhuizen namens ons worden verstrekt aan buismaagpatiënten om te bewaren

je inspanningen. Dankzij jou is dat

bij het identiteitsbewijs.

ding er mooi gekomen!”

Het kan in een restaurant worden

Jolien Pon:

“Ik vind ‘m ge weldig. Duidelijk , mooi van kleur en kankerloos! G aat weer een hit worden!”

Prof. Richard van Hillegersberg:

getoond, voor beter begrip van on-

“Heel goed initiatief! Lijkt me goed ook om aandacht aan te besteden in de Slokdarmkankerweek.

ze problematiek ten aanzien van voeding. Ook zal het pasje voor lotgenoten makkelijker worden om bijvoorbeeld een kindermenu te bestellen.

doorgang 43

algemeen Mecheline van der Linden:

Kwaliteit van sterven is niet onbereikbaar Het is geen gemakkelijk gesprek; praten over afscheid nemen van het leven. In het verhaal van Tolstoi ‘De dood van Ivan Iljitsj’ (Tolstoi, 1886) lezen we dat enkel de knecht van de doodzieke patiënt in staat is om contact te leggen met de doodzieke jurist. In dit artikel geeft klinisch psycholoog Mecheline van der Linden aan hoe de contacten over een naderend sterven kunnen verlopen. Hoe ziet ‘kwaliteit van sterven’ eruit?

Mecheline van der Linden

In de dagelijkse ziekenhuispraktijk

Timing

praten patiënten met kanker en hun

Natuurlijk is timing essentieel en

behandelende dokters niet snel

een professionele must. Zo advise-

over sterven. Praten over doodgaan

ren de Amerikaanse auteurs van

is een beladen onderwerp. Toch is

het boek Communications in

het een realiteit: bijna 40% van de

Oncology and palliative care

patiënten die kanker hebben over-

(Kissane e.al, 2010) dat de behan-

lijdt. Vaak na langere tijd, omdat de

delend arts met de patiënt over

ziekte in het merendeel van de ge-

diens dood spreekt zodra hij of zij

vallen lang stabiel kan blijven met

verbaasd zou zijn als patiënt er na

allerlei medicatie en ingrepen. Soms

een jaar nog is (de zogenaamde

komt het afscheid moeten

Surprise Question).

nemen van het leven

“Op sterven voorbereiden is niet een

onver-

Als de arts met de patiënt diens

wacht

naderende dood benoemt, wordt

snel dicht-

de patiënt in de gelegenheid ge-

bij en dan is het rustiger

vanzelfsprekende zaak”

als je voorbe-

steld om zich voor te bereiden op de dood. Voor artsen is dat niet altijd eenvoudig. Artsen vertellen

reid bent. Niet al-

vaak wel aan hun patiënten dat ze

leen voor de patiënt zelf, maar

ongeneeslijk ziek zijn, maar ze aar-

ook voor familieleden en naasten.

zelen terecht een specifieke prognose te geven.

De grote aantallen patiënten met

44 doorgang

kanker in Nederland (700.000 ver-

In het boek van de chirurg Gawan-

wacht in 2016) en daarmee ook het

de (2014) wordt melding gemaakt

hoge aantal sterfgevallen maakt

van een aantal interessante onder-

‘sterven’ tot een bijna alledaagse

zoeken in dit kader. In een onder-

werkelijkheid. Je erop voorbereiden

zoek van bijna vijfhonderd termi-

is niet voor iedereen een vanzelf-

naal zieke patiënten werd aan art-

sprekende zaak.

sen gevraagd hoe lang hun patiënt

algemeen nog zou leven. De meerderheid

onverwacht problemen op. Als dat

Ik heb als klinisch psycholoog hier-

overschatte de overlevingstijd van

zo is, kan de arts, zo nodig, verwij-

bij gebruik gemaakt van twee mo-

hun patiënten. Hoe beter de artsen

zen naar de klinisch psycholoog.

dellen; de Ars Moriendi (AM) van

hun patiënten kenden hoe vaker ze

Leget waarbij meerdere van de vijf

het mis hadden. Uit een ander on-

Uit de praktijk

thema’s actueel bleken voor betref-

derzoek bleek dat mensen die een

Enige tijd geleden verwees de on-

fende patiënte; ‘vasthouden-losla-

goed gesprek met hun dokter had-

coloog een patiënte met gemetas-

ten’ en ‘doen-laten’. De Emotional

den gevoerd over hun voorkeuren

taseerde darmkanker naar mij die

Focused Therapy-interventie was

rond hun levenseinde een grotere

nogal somber was. Het verzoek op

bruikbaar om bij beide vrouwen te

kans hadden om vredig te overlij-

verkennen wat hen bezeerd had in

den en daarmee hun familie leed besparen.

Les uit ‘Zen’? Uit een onderzoek in Massachusetts General Hospital, waar artsen met hun patiënten bespraken wanneer hun toestand kon verslechteren, bleek dat patiënten die eerder starten met voorbereiding van termi-

het verleden en wat hun behoeften

De les lijkt wel Zen:

“Je leeft langer wanneer je niet meer probeert om langer te leven.”

toen waren en nu. Deze interventie is uitgewerkt door Johnson (2009) en is goed toepasbaar in familie relaties die ontwricht zijn waarbij het bespreken van primaire gevoelens (in de steek gelaten voelen) en secondaire gevoelens (verdriet en boosheid) kan leiden tot herstel van oud zeer. De moeder kwam tot

nale zorg zich minder ellendig voel-

rust en dochter zorgde voor haar

den aan het einde van hun leven

op haar sterfbed. Moeder vroeg

en ook gemiddeld 25% langer leef-

het consultformulier luidde; “graag

steeds naar haar en het deed de

den. Uit een ander interessant on-

diagnostiek van de somberheid en

dochter goed wat zij voor moeder

derzoek bleek geen verschil in

verdere psychologische behande-

in haar laatste levensfase kon bete-

overlevingstijd tussen patiënten die

ling”. Patiënte benoemde tijdens de

kenen.

zich voorbereiden op terminale

diagnostische intake haar jarenlan-

zorg en diegene die dat niet deden.

ge problemen met een dochter die

Dr. Mecheline HM van der Linden, klinisch

De les lijkt wel Zen: je leeft langer

zich op dat moment onverschillig

psycholoog, VU Medisch Centrum

wanneer je niet meer probeert om

betoonde naar haar ongeneeslijk

langer te leven.

zieke moeder. Met verdriet vertelde patiënte het leven slecht te kunnen

De voorbereiding op afscheid ne-

loslaten vanwege de huidige relatie

REFERENTIES

men van het leven kan bestaan uit

met deze dochter. Ik vroeg haar of

• L. Tolstoi (1886)

nadenken over welke wensen of

het mogelijk was dat zij haar doch-

behoeften patiënt heeft ten aan-

ter zou uitnodigen voor een ge-

zien van de behandeling, maar ook

sprek met haar en mij. Ik wilde

ten aanzien van het leven dat pa-

graag proberen om met de

tiënt geleid heeft.

Emotional Focused Therapy (EFT)

Leget (2012) heeft in zijn boek

interventie te on-derzoeken of con-

‘Ruimte om te sterven’ een hand-

tact tussen beide vrouwen mogelijk

Handbook of communication in onco-

zaam model met levensvragen be-

was.

logy and palliative care

schreven dat hierbij behulpzaam

De dood van Ivan Illjitsj • C.Leget (2012) Ruimte om te sterven • A. Gawande (2014) Sterfelijk zijn • Kissane et al. (2010)

• Sue Johnson (2009)

kan zijn. Het model de Ars Moriendi

De dochter was bereid te komen en

Houd me vast. Zeven gesprekken

heeft de volgende vijf spannings-

in drie, soms heftige sessies, raak-

voor een hechtere en veilige relatie

velden: ‘Vasthouden-loslaten’,

ten de twee vrouwen weer met el-

(boek voor patiënt en naasten)

Herinneren-vergeten’, ‘Doen-laten’,

kaar in gesprek nadat van beider

‘Ik-ander’ en ‘Geloven-weten’. Elk

zijden werd verkend wat er misge-

Veilig verbinden. Emotional Focused

van deze thema’s kan natuurlijker-

gaan was. Voor beide was dit uit-

therapy in de praktijk.

wijs verlopen, maar soms treden

eindelijk opluchtend.

• Sue Johnson (2010)

doorgang 45

column

Zwervertje Een van mijn opdrachtgevers belt en vraagt of ik een zieke college wil vervangen. Waar gaat het over? Timemanagement. Ik grinnik en denk aan een gezegde: ‘Als u zelf iets wilt leren kennen, onderwijs het dan aan anderen’. Want eerlijk gezegd is Timemanagement niet mijn sterkste kant.

Gerda Schapers is docent op een Business School. Zij is sinds juli 2010 darmkankerpatiënt.

gaat en de pest heeft aan plannen en

‘ergens heen’, ik was opeens op weg

organiseren. Tot die laatste categorie

naar de dood. Tenminste, dat zeiden

behoorde ik, vond de trainer.

‘ze’ vijf jaar geleden. Als optimistisch zwervertje dacht ik

Een van de sterkste kwaliteiten van

stiekem: “dat zullen we nog wel eens

Tijdens de allereerste cursus timema-

de ‘zwerver’ is het kunnen genieten

zien”, maar mijn tijdsbesef verander-

nagement die ik zelf ooit volgde,

en ontspannen. In het heden leven

de. De reis die ik onderneem leidt nu

deelde de trainer de mensen in twee

zonder je druk te maken over de toe-

ergens naar toe. Dingen veranderen

categorieën in: de reizigers en de

komst. Ik leerde ook dat de ‘reizigers’

daardoor, inzichten wijzigen. Werken

zwervertjes. De reiziger is behoed-

in het voordeel zijn wat betreft tijds-

is van de eerste plaats verdrongen

zaam, maakt plannen, stippelt zijn le-

besef: zij zijn beter voorbereid op de

door welzijn. Ik realiseerde me dat

ven uit. Leven is vooruitzien en reke-

toekomst en realiseren regelmatig

om lichamelijk en geestelijk vitaal te

ning houden met dingen die gaan ko-

hun doelstellingen. Zijn succesvoller.

blijven ik voldoende slaap moest ne-

men. De zwervertjes passen bij een

Ik stortte me vaak in wilde plannen

men, dus het nachtbraken is over.

waarvan ik dan halverwege dacht:

Gezond eten, bewegen, en niet altijd

“Ach, nee toch maar

maar in een ‘hoekie met een boekie’

niet”. Ik leefde alsof mij

met een glas wijn in de ene hand en

niets kon overkomen.

een sigaar in de andere. En als laat-

‘Als u zelf iets wilt leren kennen, onderwijs het dan aan anderen’

Als ik terugkijk heb ik ook de risicofactoren voor darmkanker niet ontlopen. Ik

trok een beetje zappend door het

ste, misschien wel het belangrijkste: zorgen voor de geest. Persoonlijke en spirituele groei stonden opeens boven aan mijn waardenlijst.

leven met als belangrijkste doelstel-

Ik realiseer me dat ik nu glasheldere

mooie uitspraak van Freek de Jonge:

ling: heb ik plezier in wat ik doe? Dat

doelstellingen heb die ik wil omzet-

“We liepen zomaar ergens heen.

maakte dat ik rigoureuze stappen

ten in uitkomsten. Ik heb mijn wen-

Verdwalen kon niet, want dat kan al-

kon nemen; wonen en werken in lan-

sen en verlangens geformuleerd.

leen als je ergens heen gaat.” De

den als Nigeria en Saoedi-Arabië,

Weet heel zeker wat ik nog wel en

zwerver neemt het leven zoals het

beëindigen van een goede manage-

niet wil doen. Ben ik van zwerver rei-

komt, keuzes maakt hij vaak op een

mentbaan om ZZP’er te worden, uit

ziger geworden?

toevallige manier. Hij loopt vaak ‘er-

een saai huwelijk stappen.

gens tegenaan’, en doet het dan. Het

“Ja hoor”, zeg ik tegen mijn opdracht-

is een optimistisch soort mens dat

En dan: kanker. Dat veranderde mijn

gever, “die managers kunnen nog

vrolijk en onbezorgd door het leven

tijdsbesef. Ik ging niet meer zomaar

best wat van me leren. Ik doe het.”

46 doorgang

In het kort Recepten - Apothekers zeggen elk U bent bekend - Gezondheidsinformatie van bezoekers van websites

jaar zo'n tien miljoen recepten te

van medische organisaties zoals ziekenhuizen en het Nederlands

moeten aanpassen die hoofdzakelijk

Huisartsengenootschap (NHG) wordt soms doorgegeven aan commer-

door huisartsen zijn uitgeschreven.

ciële bedrijven. Dat blijkt uit onderzoek van Zembla en wordt beves-

Het gaat daarbij niet alleen om het

tigd door privacydeskundigen. Sites zoals thuisarts.nl en tweesteden-

verbeteren van administratieve slor-

ziekenhuis.nl staan databedrijven toe om gegevens van bezoekers te

digheden, maar ook om het voorko-

verzamelen en op te slaan in profielen. Uit internetgedrag kan soms

men van kleine en grote medische

worden afgeleid welke ziekte iemand mogelijk heeft of met welke zie-

problemen. Apothekersorganisatie

kenhuisafdeling een afspraak wordt gemaakt. Jacob Kohnstamm van

KNMP bevestigde in De Telegraaf

het College Bescherming Persoonsgegevens: “Iedereen die in de sfeer

dat het soms zelfs

van de artsenij werkt weet dat of wordt geacht dat te weten, dat je

gaat om ‘zieken-

niet voor niets een geheimhoudingsplicht als arts hebt. Ze hadden dit

huisopnamen

moeten weten", aldus Kohnstamm. |

en het overlij-

Bron Zembla

den van patiënten’. Per dag gaat het Kurkuma, geelwortel of koenjit - zou een gunstige werking kunnen hebben bij allerlei vormen van kanker en andere ziekten. Britse onderzoekers hebben het kruid getest op cellen van mensen met darmkanker. De werkzame stof curcumine blijkt de groei van kankercellen te remmen. Het

In het kort • In het kort • In het kort • In het kort • In het kor • In het kort • •••

volgens KNMPvoorzitter Klein Nulent om een kleine 40.000 receptaanpassingen. Jaarlijks overlijden in Nederland zo'n 1.200 patiënten ten gevolge van medicatiefouten die worden gemaakt door huisartsen, specialisten en verpleegkundigen. Ook in de recepten voor ouderen worden veel

valt een speciaal soort kanker-

fouten gemaakt. Volgens Maastricht

cellen in de tumor aan. Juist uit

University belandt vijf procent van

die cellen groeit tumor vaak

de ouderen uiteindelijk in het zie-

terug of ontstaan er nieuwe

kenhuis door verkeerde medicatie.

uitzaaiingen. De curcumine lijkt beter te werken tegen deze cellen dan bestaande chemotherapie. De Britse wetenschappers gebruikten curcumine als aanvullend middel bij chemo-

‘Operatiemuziek’ - Voor, tijdens en

therapie. Dit gebeurde bij twaalf

na een operatie naar muziek luisteren, kan pijn

patiënten. Ondanks bijwerkin-

helpen verlichten. Dat blijkt uit een analyse van onderzoeken door de

gen zoals moeheid en diarree wilden de deelnemers wel door-

Queen Mary University of London. De onderzoekers keken naar zeventig

gaan met curcumine. Het onder-

experimenten waarbij in totaal zevenduizend patiënten betrokken waren.

zoek wordt voortgezet.

Muziek bleek effectief: het verminderde zowel pijn en angst na de operatie, maar ook het gebruik van pijnstillers. Zelfs als patiënten onder algehele narcose naar muziek luisterden, zorgde dat voor verlichting van de pijn. Welke muziek er gedraaid werd en hoe lang, maakte weinig uit. Muziek had geen invloed op de duur van de opname in het ziekenhuis. Bron The Lancet

doorgang 47

Elke nieuwe donateur krijgt dit boek gratis!