CARITAS – Vyšší odborná škola sociální Olomouc
Absolventská práce
Barbora Marinčová
Olomouc 2015
CARITAS – Vyšší odborná škola sociální Olomouc
Absolventská práce
Sociální dopady mentálního postižení a možnosti pomoci ze strany sociálního pracovníka
Barbora Marinčová Vedoucí práce: Mgr. Pavlína Valouchová, Ph. D.
Olomouc 2015
Prohlašuji, ţe jsem práci vypracovala samostatně a ţe jsem všechny pouţité informační zdroje uvedla v seznamu literatury. V Olomouci 29.4. 2015
Barbora Marinčová
Poděkování Na tomto místě bych chtěla poděkovat Mgr. Pavlíně Valouchové, Ph.D. za odborné vedení mé práce a uţitečné rady při psaní práce. Zároveň děkuji všem, kteří mě při psaní práce podporovali.
Obsah Úvod ........................................................................................................................................... 3 1.
Mentální postiţení .............................................................................................................. 4 1.1
Zdraví........................................................................................................................... 4
1.2
Zdravotní postiţení ...................................................................................................... 4
1.3
Mentální postiţení, retardace ....................................................................................... 6
1.4
Znevýhodnění .............................................................................................................. 8
1.5
Inteligence ................................................................................................................... 9
1.6
Etiologie mentálního postiţení .................................................................................. 11
1.7
Dělení mentálního postiţení ...................................................................................... 11
1.7.1
1.7.1.1
Lehké mentální postiţení ............................................................................ 12
1.7.1.2
Středně těţké mentální postiţení ................................................................ 13
1.7.1.3
Těţké mentální postiţení ............................................................................ 13
1.7.1.4
Hluboké mentální postiţení ........................................................................ 14
1.7.2 1.8
Kvantitativní hodnocení mentálního postiţení ................................................... 12
Kvalitativní hodnocení mentálního postiţení ..................................................... 14
Socializace osob s mentálním postiţením ................................................................. 15
1.8.1 Integrace a návazné koncepty začlenění osob se zdravotním postiţením do společnosti ................................................................................................................... 17 2.
3.
4.
Sociální dopady mentálního postiţení.............................................................................. 18 2.1
Stigmatizace............................................................................................................... 19
2.2
Vzdělávání ................................................................................................................. 20
2.3
Uplatnění na trhu práce.............................................................................................. 22
2.4
Zvládání rolí v dospělosti .......................................................................................... 23
2.5
(Ne)závislost .............................................................................................................. 25
2.6
Společenské normy a mentální postiţení................................................................... 26
Mentálně postiţený člověk v rodině................................................................................. 27 3.1
Rodina, funkce rodiny ............................................................................................... 29
3.2
Funkce rodiny ............................................................................................................ 30
3.3
Fáze přijetí zdravotního postiţení.............................................................................. 30
3.4
Styly rodinné výchovy dítěte s mentálním postiţením .............................................. 32
3.5
Sourozenci mentálně postiţeného člověka ................................................................ 33
Moţnosti pomoci ze strany sociální práce ....................................................................... 34 4.1
Disability studies, modely přístupu k osobám se zdravotním postiţením ................. 35
4.1.1
Krátce k vývoji modelů zdravotního postiţení .................................................. 35
4.1.1.1
Medicínský model ....................................................................................... 36
4.1.1.2
Model péče .................................................................................................. 37
4.1.1.3
Model podpory, sociální model .................................................................. 38
4.1.2
4.2
Další modely zdravotního postiţení ................................................................... 39
4.1.2.1
Model osobní tragédie................................................................................. 39
4.1.2.2
Model independent living ........................................................................... 39
4.1.2.3
Kulturní model ............................................................................................ 40
Modely přístupu k osobám se zdravotním postiţením v praxi sociálního pracovníka 40
Závěr......................................................................................................................................... 42 Pouţité zdroje ........................................................................................................................... 44
Úvod
Tato absolventská práce se zabývá mentálním postiţením a dopady tohoto postiţení na člověka a jeho okolí.
V praxi sociálního pracovníka se
s touto cílovou skupinou můţeme setkat při práci v různých zařízeních sociálních sluţeb. Práce s touto cílovou skupinou vyţaduje získání specifických dovedností a vědomostí, například specifika komunikace a chování vůči lidem s mentálním postiţením. Cílem této kompilace je poskytnout sumarizaci poznatků o mentálním postiţení ve vazbě na sociální dopady takto handicapovaného člověka a na jejich základě identifikovat moţnosti pomoci prostřednictvím sociální práce. V této části práce se zabývám přístupy, které vůči lidem se zdravotním postiţením byly pouţívány v minulosti a jaké přístupy se preferují aktuálně dnes. Tato práce nepřináší zcela nové a doposud neznámé informace, ovšem přináší poznatky z různých oborů jako je speciální pedagogika, psychologie, sociální práce, sociologie a dává je do souvislosti s tématem sociálních dopadů mentálního postiţení a vytváří tím novou rovinu představy o daném tématu. Práce objasňuje pojmy, které jsou pro pochopení problematiky mentálního postiţení klíčové. Jde například o pojmy zdravotního, mentálního postiţení, retardace a mnohé další. Dále poukazuje na vybrané sociální dopady, za kterými stojí mentální postiţení. Zajímavou částí práce je také to, jakými fázemi rodina s mentálně postiţeným člověkem prochází a jak toto postiţení ovlivňuje ţivot rodiny. Závěrem úvodu bych dodala, ţe některé pasáţe textu (jako je například vymezení definice zdraví), jsou shodné s bakalářskou prací.
3
1. Mentální postiţení Nejprve bych ráda vymezila některé pojmy, které pokládám pro zasazení do kontextu této práce za stěţejní.
Jedním z klíčových pojmů je pojem zdravotní
postiţení, v práci jej pouţívám poměrně často. To z toho důvodu, ţe mentální postiţení bývá často v kombinaci s jiným druhem postiţením (ačkoliv to není pravidlo a závisí také na míře mentálního postiţení) a také proto, ţe samotné mentální postiţení je jedním z druhů zdravotního postiţení obecně. Pojmy jako zdraví, postiţení, retardace mají úzkou souvislost s problematikou mentálního postiţení. Zdraví v ţivotě kaţdého jedince tvoří velké a důleţité téma. V ţivotě postiţeného člověka je tento pojem relativní a značně narušený tím, ţe postiţení je trvalé a neměnné. Dále čtenáře seznámím s pojmy jako je retardace, postiţení, mentální postiţení, vada, defekt, znevýhodnění a inteligence. Jelikoţ mentální postiţení bývá posuzováno kvantitativně, ale i kvalitativně, nabízím komparaci těchto dvou přístupů k mentálnímu postiţení. Závěr této kapitoly tvoří socializace osob s mentálním postiţením, jelikoţ socializace jako taková hraje v ţivotě kaţdého jedince důleţitou roli u osob s mentálním postiţením obzvlášť, jelikoţ je klíčová pro integraci jedince do společnosti.
1.1 Zdraví
Světová zdravotnická organizace pohlíţí na zdraví holistickým pohledem. Definuje ho jako „stav úplné tělesné, psychické a sociální pohody. 1
1.2 Zdravotní postiţení
Zdravotní postiţení je definováno v zákoně o zaměstnanosti. Osobou se zdravotním postiţením je podle toho zákona taková osoba, která byla orgánem sociálního zabezpečení uznána invalidní ve: „a) třetím stupni (osoba s těţším
1
World Health Organization. 2008. Definition of Health. Dostupné z: http://www.who.int/suggestions/faq
/en/index.html[on-line] [cit. 10. 11. 2014]
4
zdravotním postiţením) nebo b) v prvním nebo druhém stupni“ (Zákon o zaměstnanosti, §67). Dle Krhutové zdravotní postiţení a vymezení tohoto pojmu není jednotné. Lze ale na zdravotní postiţení rozlišovat z různých hledisek. Jedním z nich je sociologický náhled, který rozlišuje mikro úroveň- osobní zkušenost jedince s postiţením, mezo úroveň – tvoří ji sociokulturní prostředí okolo zdravotně postiţeného a makro úroveňvytvářena sociálními systémy jednotlivých států. Na tyto úrovně zdravotního postiţení lze nahlíţet různými perspektivami. Mikro úroveň se zabývá symbolickým interakcionismem, mezo úrovni se věnuje teorie středního dosahu (labelling, teorie rolí) a na makro úrovni funkcionalismus a politická ekonomie. Mezi novější teze, paradigma postiţení je tvrzení, ţe zdravotní postiţení je výsledkem vzájemného působení mezi jednotlivými znaky člověka (jeho postiţení, zdravotní stav, osobnost, charakter) a znaky společenského a kulturního okolí tohoto člověka (Krhutová2010:52-53). Osoba se zdravotním postiţením při mobilitě, percepci a získávání informací, komunikaci s okolí potřebuje specifické pomůcky či pomoc druhých lidí. Člověk se zdravotním postiţením ve svém ţivotě zaţívají ve svém kaţdodenním bytí větší mnoţství situací, při nichţ musí vlivem okolí čelit svému zdravotnímu postiţení. Je třeba upozornit na fakt, ţe tyto situace v mnoha případech vznikají ne v důsledku zdravotního postiţení, ale právě z architektonických překáţek a překáţek v lidských vztazích.2 V České republice v roce 2012 ţilo více neţ jeden milion osob se zdravotním postiţením, z toho nejčastěji se jedná o osoby starší 60 let, kdy větší část tvoří ţeny – 52,4 %. Přičemţ samotných osob s mentálním postiţením je 104 574 osob.3
2
Co je zdravotní postiţení? Národní rada osob se zdravotním postiţením. Dostupné z: http://www.praceprozp.cz/zamestnavani-ozp/co-je-zdravotni-postizeni/686-1-co-je-zdravotni-postizeni [cit. 10. 4. 2015] 3
Český statistický úřad. 2014. Výběrové šetření osob se zdravotním postiţením. Dostupné z: https://www.
czso.cz/documents/10180/20543019/k3_260006-14_1.pdf [on-line] [cit. 10. 4. 2015]
5
Následuje kapitola zabývající se vysvětlením samotného pojmu mentální postiţení, rozšiřuje jej o pouţívaný synonymní pojem mentální retardace a vymezuje rozdíl mezi mentálním postiţením a demencí.
1.3 Mentální postiţení, retardace
Terminologie pro mentální postiţení/retardaci je značně roztříštěná a nejednotná. Sami rodiče, ale také osoby pracující s touto cílovou skupinou někdy uţívají názvů jako „downik“,
„aspik“
(pro
jedince
s Downovým
syndromem
a
Aspergerovým
syndromem). Tyto a jiné stejně nevhodné termíny jsou vůči osobám s mentálním postiţením neuctivé. Uţívání správné terminologie je pro zainteresované (pečující, vzdělávající a jiné) osoby klíčové, jelikoţ člověka správné označení člověka nepoškozuje. Obecně platí tzv. people first language, kdy nejprve jmenujeme osobu či osoby - people, a poté aţ samotné postiţení – with intellectual disabilities (Bazalová 2014: 12- 14). Původ pojmu mentální retardace lze hledat v latině- ze slov „mens“ (mysl, duše) a „retardere“ (opozdit, zpomalit).
Přesný překlad by tedy zněl „opoţdění mysli“.
Ovšem mentální retardace je značně sloţitějším syndromatické (kombinované) postiţení postihující nejenom mentální (psychické) schopnosti, ale celou lidskou osobnost. Týká se tedy vývoje a úrovně rozumových schopností, emocí, sociálních vztahů, komunikačních dovedností, moţností společenského a pracovního uplatnění (Černá 1995:109). Pipeková mentálním postiţením rozumí vývojové poškození duševních funkcí člověka. Jde o stav, který je trvalý, neměnný. Lze jej popsat jako komplexní sníţení intelektové způsobilosti adaptace jedince vůči svému okolí.
Mentální postiţení je
buď vrozené, nebo získané či částečně získané (Pipeková 1998: 171). Je důleţité si vymezit rozdíl mezi mentální retardací a demencí. U mentální retardace jde o vrozený defekt, poškození, které má svůj původ ještě před porodem, kolem něho či nedlouho po něm. Demence lze popsat defekty jako následek poškození centrálního nervového systému- tj., ţe vznikly během ţivota, mohou zanechat trvalé 6
nedostatky v úrovni inteligence. Demence se také na rozdíl od retardace můţe vyznačovat i dalšími symptomy, jako je například sníţení vybraných sloţek osobnostipaměť, myšlení a podobně. Příčinou také bývají různá onemocnění mozku a mozkových blan, otoky mozku po úrazech a záchvatovitá onemocnění různého původu (Langer 1996: 22). Mentální postiţení by se rovněţ dalo definovat jako omezení intelektu. Významnou součástí mentálního postiţení je podprůměrný intelekt, který je současně omezený se dvěma nebo více adaptivních schopností: kaţdodenní ţivot, prospěšnost ve společenství, zdraví a bezpečnost, péče o vlastní osobu, schopnost rozhodovat sám o sobě, komunikační schopnost, vzdělavatelnost (Emmerson 2008: 12). Sovák vyjadřuje, ţe jde o omezení všech duševních funkcí, zejména pak funkce rozumové. Vzniká především následkem většího poškození mozku, či jiné příčiny dědičné poruchy (Sovák 1980: 126). Více v části práce s názvem „Etiologie mentálního postiţení“. V souvislosti s mentálním postiţením se můţeme setkat s pojmy jako je vada, porucha a defekt, jde o „narušení (abnormalitu) psychické, anatomické či fyziologické struktury nebo funkce“ (Slowík 2007:26-27). Ačkoliv je míra mentální postiţení u kaţdého takto handicapovaného člověka individuální, lze ale popsat nejčastější dopady v jeho myšlení a chování, jsou to: obtíţe se čtením a psaním, s řešením kaţdodenních problémů bez podpory druhých lidí, s plánováním, s komunikací – především porozumění a vyjadřování myšlenek, obtíţně zvaţují moţnosti a s nimi spojené dopady rozhodnutí a následků a další.4 Nyní blíţe k vybraným konceptům, které s tématikou mentálního postiţení úzce souvisí.
4
Intellectual Disability Right Service. Step by step guide. Dostupný http://www.idrs.org.au/s32/_guide/p040_2_4_CommonEffect.php#.VS7HMdysXDI [posl. akt. neuvedena] [cit. 15. 4. 2015]
7
z:
1.4 Znevýhodnění
Znevýhodnění jako takové lze chápat mnoha pohledy, jedním z nich je nahlíţení na znevýhodnění jako na handicap. Znevýhodnění (anglicky handicap) „se projevuje jako omezení vyplývající pro jedince z jeho vady nebo postiţení, které ztěţuje nebo znemoţňuje, aby naplnil roli, která je pro něj (s přihlédnutím k jeho věku, pohlaví a sociálním či kulturním činitelům) normální“ (Slowík 2007: 26-27). Druhý pohled, který zmíním v souvislosti se znevýhodněním, je pohled školského zákona. Tento zákon určuje, co je to znevýhodněním v rovině vzdělávání. Vzhledem k tomu, ţe mentálně postiţení jsou, co se týče obsahu tohoto zákona, povaţováni za zdravotně znevýhodněné, rozšíření o pojetí znevýhodnění školským zákonem je pohledem doplňujícím. Školský zákon rozlišuje znevýhodnění ve dvou rovinách. První z nich je zdravotní znevýhodnění, které chápe jako „zdravotní oslabení, dlouhodobou nemoc nebo lehčí zdravotní poruchy vedoucí k poruchám učení a chování, které vyţadují zohlednění při vzdělávání“ (Zákon o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání, § 16). Druhá rovina, která rozeznává školský zákon je znevýhodnění sociální. Sociální znevýhodnění je chápáno jako „rodinné prostředí s nízkým sociálně kulturním postavením, ohroţení sociálně patologickými jevy, dále nařízená ústavní výchova nebo uloţená ochranná výchova, nebo postavení azylanta, osoby poţívající doplňkové ochrany a účastníka mezinárodní ochrany na území České republiky podle zákona o azylu“ (Zákon o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání, § 16). Mentální postiţení bývá spojeno s inteligencí, proto pokládám za důleţité, aby právě nadcházející kapitola o inteligenci zaujímala místo v této práci a pomohla tak rozšíření poznatků, které mají s tématem mentálního postiţení souvislost.
8
1.5 Inteligence
Inteligence je těţko uchopitelná, co se týče její definice. Jde o sloţitý pojem, jenţ zahrnuje mnoho lidského, ale i zvířecího chování. Problém je v rozhodování, které chování je inteligentní a které ne, rovněţ, co se týká schopností. Dle Gardnera (dle Lunda) má inteligence nejméně tři významy. Prvním z nich je „inteligence jako charakteristika druhu“, v tomto významu lze inteligenci chápat jako druhově specifickou schopnost a jako výzkum rozdílů mezi druhy a evolucí inteligence. „Inteligence jako individuální rozdíl“má za cíl zjistit výši inteligence jednotlivců a „inteligence jako kvalifikované vykonání úkolu nebo role“ naráţí na dovednost v nějakém prostředí dobře plnit zadané úkoly (Lund 2012: 12-13). Současní psychologové jsou toho názoru, ţe kaţdý člověk je obdařen v různé míře několika druhy inteligence. Americký psycholog a pedagog Howard Gardner, dlouhodobě zabývající se problematikou rozvoje lidského potencionálu, definuje inteligenci jako „schopnost řešit problémy a vytvářet produkty, které mají v jednom nebo více kulturních prostředích určitou hodnotu“ (Švarcová 2011:31-32). Gardnerův model inteligence obsahuje tyto základní typy (tato část dle Švarcové 2011:31-32): 1. Jazyková inteligence – se projevuje citlivostí k psanému i mluvenému projevu, lehkostí učení se mateřskému jazyku i jazykům cizím a vhodným uţíváním jazykových prostředků. U osob s mentálním postiţením můţeme objevit různou úroveň této inteligence. Někteří jedinci ovládají základy gramatiky, mají slovní zásobu a umí i poměrně dobře komunikovat. Se schopností učit se cizímu jazyku se můţeme setkat u některých osob s lehkou mentální retardací. 2. Logicko-matematická inteligence - je spojena se schopností logicky analyzovat problémy a situace, chápat a pouţívat matematické operace a osvojováním si základů vědeckého myšlení.
U osob s mentálním postiţením se logicko-
matematická inteligence objevuje jen v omezeném rozsahu, její nedostatek patří k základním znakům mentální retardace.
9
3. Hudební inteligence - je typická smyslem pro rytmus i melodii. Ale také schopností interpretovat píseň. Osoby, obzvláště děti, s mentálním postiţením většinou mají hudbu velmi rády. To, v jaké míře se u nich (ne)projeví tento druh inteligence má vliv stupeň mentálního postiţení a vrozeného talentu. 4. Prostorová inteligence - projevuje se schopností orientace v prostoru. Jde o vyuţívání vizuální paměti, která se objevuje také u některých osob s mentálním postiţením. 5. Tělesně- pohybová inteligence - tělesná zdatnost, vysoká schopnost koordinace pohybů, to jsou některé ze základních dovedností tělesné inteligence. U lidí s mentálním postiţením lze najít velké individuální rozdíly, které se liší také tím, zda je člověk postiţení i tělesně a také v jaké úrovni mentálního postiţení se nachází. 6. Personální inteligence - tento typ inteligence je nezbytný pro fungování jedince ve společnosti. Vyznačuje se schopností porozumění svému vlastnímu citovému ţivotu, ale také chování, motivaci a potřebám ostatních lidí. Opět v závislosti na míře mentálního postiţení je tato inteligence individuální. Naopak četné mnoţství osob s mentálním postiţením má jiţ od raného dětství schopnost empatie. Následuje kapitola pojímající o původu mentálního postiţení. Původů mentálního postiţení je poměrně velké mnoţství, proto pro účely této práce podám stručný, ale obsahově dostačující přehled o moţných příčinách. Domnívám se, ţe pro plné pochopení problematiky mentálního postiţení je etiologie mentálního postiţení přínosná, protoţe doba vzniku mentálního postiţení (vznik v prenatálním, perinatálním či postnatálním období těsně po porodu) je ovlivňující například pro svobodné rozhodnutí, pokud matka po zjištění diagnózy dítěte v prenatálním období, podstoupí interrupci (vzhledem k pokrokům v moderní medicíně, co se týče prenatálního vyšetření plodu). O tuto moţnost volby rodiče přichází, jestliţe k mentálnímu postiţení došlo během porodu či těsně po porodu. Od doby vzniku mentálního postiţení se tak do určité míry odvíjí sociální dopady, které jsou pro kaţdou rodinu individuální.
10
1.6 Etiologie mentálního postiţení
Mentální postiţení a jeho etiologie je velmi různorodá. V některých případech jde o komplikovanou příčinu nebo o kombinaci příčin. Nejčastěji se původ mentálního postiţení dělí dle doby vzniku – tedy prenatální (před narozením dítěte), dále perinatální (během porodu a těsně po něm) a postnatální (po porodu do dvou let od narození). V prenatálním období působí nejčastěji dědičné poruchy, které se jiţ v rodině jedince objevily, nebo se objevují nedostačující vlohy, které zahrnují i hodnotu IQ), dále mentální postiţení v období prenatálním můţe způsobit infekční onemocnění matky, působení radioaktivního záření, úraz, ale také předčasný porod, nedostatečná či špatná výţiva (včetně uţívání návykových látek). V období perinatálním, mentální postiţení nejčastěji vzniká jako následek nedostatečného mnoţství kyslíku, poraněním hlavy novorozence – při komplikovaných porodech. Postnatální období z hlediska vzniku mentálního postiţení můţe mít mnoho příčin – špatná či nedostačující výţiva dítěte, působením infekčních onemocnění a úrazy (Bazalová 2014: 16). U postnatálně získaného mentálního postiţení můţeme rozšířit příčiny i o důvody sociální – vliv rodinné výchovy, školní výchovy a mimo rodinné a mimoškolní výchovy (Langer 1996:35-36). Zde není původ mentálního postiţení v poruše centrální nervové soustavy, ale jako deficit přiměřených stimulů. V tomto případě hovoříme o tzv. pseudooligofrenii – zdánlivé mentální retardaci. Jde o stav, který je moţný přeměny při změně prostředí a navýšením vhodných podnětů (Vágnerová 1999: 147). Mentální postiţení je také spojeno a v odborné i laické veřejnosti hojně pouţíváno ve spojitosti s jednotlivými stupni mentálního postiţení. Cílem této kapitoly je poskytnout přehled o kvantitativním i kvalitativním pohledu na mentální postiţení.
1.7 Dělení mentálního postiţení
Na mentální postiţení se můţeme podívat ze dvou pohledů. Prvním z nich je kvantitativní hodnocení mentálního postiţení, které na mentální postiţení pohlíţí především formou „čísel“, kvantity – pomocí výše IQ (inteligenčního kvocientu) 11
a hodnotí se míra úbytku intelektových schopností. Rozlišujeme lehkou mentální retardaci, středně těţkou mentální retardaci, těţkou mentální retardaci a těţkou mentální retardaci. V této části se budu věnovat těmto stupňům mentálního postiţení, které blíţe specifikuji. Druhým způsobem, jak nahlíţet na mentální postiţení je optikou kvalitativního hodnocení. Kvalitativní hodnocení mentálního postiţení vychází z určování, jak je jedinec schopen vyuţívat zbylou inteligenci. Přičemţ se zaměřuje na komplexní osobnost jedince a všechny stránky jeho ţivota – rodinný, partnerský a pracovní ţivot.
1.7.1 Kvantitativní hodnocení mentálního postiţení
Kritériem pro kvantitativní hodnocení mentálního postiţení je určení míry úbytku rozumových schopností (či spíše zachovaných schopností). Abychom mohli určit míru úbytku osob s mentálním postiţením, musíme srovnávat tento rozdíl s normou, tj. „pomocí psychologické diagnostiky inteligence“ (Vágnerová 1999:148). Mentální postiţení je také rozlišováno na typ torpidní, jenţ se vyznačuje apatickým, ustrnulým a nehybným chováním. Druhým typem je eretický typ - typický naopak nepokojným, dráţdivým a vzrušivým chováním člověka s postiţením. Pipeková tyto dva typy postiţení obohacuje o typ třetí, tj. nevyhraněný, kdy období neklidu a utlumení jsou v relativně stabilní (Pipeková 1998:173). Nyní bliţší charakteristika jednotlivých stupňů mentálního postiţení.
1.7.1.1 Lehké mentální postiţení
Jedincova inteligence v pásmu lehkého mentálního postiţení se pohybuje v rozmezí 50-69 bodů IQ. Lehké mentální postiţení se projevuje obtíţemi v učení. V dospělosti jsou schopni vykonávat práci, navazují sociální vztahy, mohou tak být prospěšnými členy společnosti (Slowík 2007:114).
12
Lidé s lehkým mentálním postiţením dovedou ve většině případů uvaţovat na úrovni dětí nacházejících se v období středního školního věku (10-12 let). Jsou jim jasná některá z pravidel logiky, avšak typické je chybějící abstraktní myšlení. Pro svoji komunikaci uţívají konkrétní označení věcí. Děti jsou vzdělavatelné ve speciálních školách (Vágnerová 1999:148).
1.7.1.2 Středně těţké mentální postiţení
Inteligence u středně těţkého mentálního postiţení je v pásmu IQ 35-49 bodů. Mezi hlavní projevy patří opoţděný vývoj především v dětství. Lidé se středně těţkým mentálním postiţením jsou schopni získat přiměřené komunikační schopnosti (Slowík 2007:114). V oblasti uvaţování se tito lidí nachází v pásmu myšlení předškolního dítěte (3-6 let). Na rozdíl od lehce mentálně postiţených osob, tito lidé konkrétní pojmy pouţívají v menší míře. Typické je pouţívání špatně gramatických slov, chudost uţívaných slov a podprůměrná artikulace. Učení je moţné v praktické rovině, jsou schopni se naučit běţným návykům a dovednostem – různé pracovní a sebeobsluţné úkony (Vágnerová 1999:148).
1.7.1.3 Těţké mentální postiţení
Hodnota IQ se pohybuje v rozmezí 20- 34 bodů. U středně těţkého mentálního postiţení je vyţadována neustálá pomoc a podpora člověka (Slowík 2007:114). U těţkého mentální postiţení se ve většině případů setkáváme s postiţením kombinovaným (například tělesným, ale také smyslovým). V ideálním případě jsou takto postiţení lidé schopni porozumět základním spojitostem a vztahům – v rovině chápání batolete (1-3 roky). Nepřesně uţívají některé výrazy, které jsou navíc špatně artikulované. Někteří lidé se v tomto pásmu mentálního postiţení nenaučí mluvit. Z hlediska vzdělavatelnosti se po dlouhodobém úsilí v některých případech naučí základní sebeobsluze (Vágnerová 1999:148). 13
1.7.1.4 Hluboké mentální postiţení
Charakteristické jsou objevující se váţné problémy v oblasti sebeobsluhy, komunikace a také pohybu. Hodnota IQ je menší neţ 20 bodů (Slowík 2007:114). Dle Vágnerové je hluboké mentální postiţení zpravidla provázeno i postiţením pohybovým. Bohuţel tito lidé nejsou schopni se systematicky rozvíjet, v ideálním případě pouze rozlišují známé a neznámé předměty a osoby, reagují na ně pozitivně nebo negativně. Řeč nezvládají, nejsou schopni artikulace (Vágnerová 1999:148).
1.7.2 Kvalitativní hodnocení mentálního postiţení
Zabýváme-li se hodnocením mentálního postiţení, musíme brát v potaz také kvalitativní hodnocení, které by nemělo být opomenuto. Stav člověka musí být posuzován komplexně, obsahovat individuální zvláštnosti, klady i vady jedince. Kvalitativní hodnocení mentálního postiţení obsahuje „posouzení míry vyuţitelnosti zachované inteligence mentálně postiţených“ (Vágnerová 1999: 149).
Nutno vzít v úvahu, v jaké rovině vyuţitelnosti zbylou inteligenci posuzujeme. Lze rozlišovat: 1. Jedincův přístup k problémům a zaţitý způsob řešení těchto problémů, 2. Úroveň aktivace jedince, jeho osobní rychlost v rozvoji, míra pozornosti, paměti a také míra tolerance vůči zátěţovým situacím a zátěţi obecně (Vágnerová 1999: 150). Jednotlivé sloţky kvalitativního přístupu hodnocení vůči mentálnímu postiţení jsou rozdílné u jednotlivých příčin mentálního postiţení. Jestliţe mentální postiţení vzniklo jako následek organického poškození centrální nervové soustavy, objevuje se častěji i dětská mozková obrna, nebo menší defekty hybnosti. Aktivační výše jedince je změněna, coţ vede v hyperaktivitě, změnám v pozornosti a k tendenci k impulzivnímu chování. Častý je fakt, ţe člověk s postiţením je svým okolím příliš stimulován a to vede k tomu, ţe nedostatečně vyuţívají své schopnosti (Vágnerová 1999: 150).
14
Dalším příkladem je Downův syndrom, který řadíme mezi chromozomální odchylku. Příznačný pro tento syndrom je tzv. habitus, to znamená, ţe lidé mají specifické fyzické odlišnosti, kterých je moţné si všimnout na první pohled. Lidé s Downovým syndromem se učí pomaleji neţ zdravá populace dětí, ale jsou schopní svých získaných dovedností uţívat při kaţdodenním ţivotě. Rodiče těchto dětí ve většině případů svým potomkům s Downovým syndromem poskytují dostatek podnětů, výchovné klima bývá dostačující. V oblasti psychiky jsou jedinci mající Downův syndrom pozitivně naladění, s absencí výkyvů v chování a jednání (Vágnerová 1999: 150-151). S jednotlivými stupni mentálního postiţení úzce souvisí také socializace těchto osob, která je leckdy náročná, jelikoţ čím těţší stupeň mentálního postiţení, tím náročnější je proces socializace (viz dále).
1.8 Socializace osob s mentálním postiţením
Souhrnně můţeme říci, ţe socializace je proces zapojování jedince do společnostinejde jen o jedince se zdravotním postiţením, socializuje se kaţdý jedinec nejprve v rámci své rodiny, později pod vlivem společnosti. Proces socializace je interakcí mezi společností a jedincem, jedinec si osvojuje základní lidské moţnosti chování a jednání (Jeřábková 2013:19). Socializace je pojem vycházející ze sociálních věd. Je pouţíván pro získávání sociálních rolí, norem, hodnot, tradic, jazyka v určitém společenství.
Dochází
k nabývání dovedností, jeţ jsou nezbytné pro ţivot ve společnosti. Dobře socializovaný člověk dokáţe zvládat své pudy, pocity, zná své role v ţivotě. Rozlišujeme socializaci primární, sekundární a terciární. Primární socializací je míněno učení v rodině – dítě se učí ovládat své fyziologické potřeby, impulzy svého těla. Sekundární socializace probíhá především v běţných institucích, které dítě navštěvuje. Jde o mateřské, základní školy a podobně. Jandourek ovšem podotýká, ţe jde především o fázi dospívání, kdy má jiţ jedinec dotvořenou osobnost, zvnitřněný svůj vlastní duševní svět, získává nové hodnoty a sebepojetí. Terciární socializací je míněno učení po celý zbytek ţivota
15
jedince. V této fázi se člověk musí naučit změnám, které nastávají v jeho ţivotě, například ztráta zaměstnání (Jandourek 2012: 208-209). Člověk s mentálním postiţením vnáší do procesu socializace vlastní deficitprimární a sekundární. Deficit primární zahrnuje vţdy subnormální inteligenci, která vznikla jedním nebo více činiteli z: dědičného přenosu nedostatečných genetických vloh, patologického rozvoje funkcí centrální nervové soustavy, organického poškození nebo patologického vývoje stavby centrální nervové soustavy. Mezi příčiny sekundárního deficitu řadíme ku příkladu: následky deprivace a deficitního učení, osobnostní odlišnosti, zvláštnosti rozvoje motivační struktury jedince - následkem opakovaných zkušeností s vlastním únikovým východiskem obtíţných ţivotních situací (Vančura, Műller 2003: 233). Socializace osob se zdravotním postiţením je vnímána v praxi v uţším smyslu cílové skupiny – je specifická tím, ţe je zaměřená na osoby s handicapem. Dle Růţičkové jde „o proces začlenění handicapovaných osob do okolní společnosti, kdy je společnost na jedné straně ovlivňována handicapovaným, ale zároveň na straně druhé je také handicapovaný ovlivňován okolní společnosti“ (Růţičková 2006: 13). Úspěšnost socializace osoby s mentálním postiţením také do určité míry souvisí na interních faktorech (na kolik bude osoba s mentálním postiţením soběstačná a nezávislá). Současně jsou podstatné i faktory externí – poskytované moţnosti osobám s mentálním postiţením. Řadíme sem integraci do běţných základních škol (také pomocí osobní asistence), ale také obecné moţnosti běţně ţít a vykonávat různorodé moţnosti kaţdodenního dne - vzdělávání, pracovní činnost, volnočasové aktivity a jiné (Vančura, Műller 2003: 233-234). Pro kvalitní začlenění (socializaci) osob s mentálním postiţením je důleţitá především 1. nezbytnost podpory společnosti vůči rodinám, které mají mentálně postiţeného člena, 2. potřeba zajištění (v nutných případech) náhradní rodinné péče či ústavní péče, 3. nutnost zajištění adekvátního vzdělávání a výchovy, která obsahuje respekt, nediskriminaci, 4. profesní příprava, 5. smysluplná aktivita (například volnočasová, či koníček) a pracovní uplatnění, 6. potřeba pobytu v samostatné
16
domácnosti, jestliţe je to ve shodě s potřebami postiţeného člověka (Vančura, Műller 2003: 234). Další kapitola se zabývá pojetím mentálního postiţení ve spojitosti začlenění do společnosti, které má úzkou souvislost se socializací. Pojednává o jednotlivých moţnostech přijetí osob se zdravotním postiţením do společnosti.
1.8.1 Integrace a návazné koncepty začlenění osob se zdravotním postiţením do společnosti
Integraci vystihnout jako „spoluţití postiţených a nepostiţených při přijatelně nízké míře konfliktnosti vztahů těchto skupin“ (Jesenský 1994: 12). Mühlpachr povaţuje za cíl integrace „vytvořit v kontextu rovnosti šanci vzájemné porozumění a akceptaci mezi postiţenými a nepostiţenými. To znamená brát i dávat na obou stranách“ (Mühlpachr 2004: 17). Z pohledu klasické sociologie sociální integrace zahrnuje „normativní zapojení individua do ţivota společnosti“. Normativním zapojením je míněno respektování společenských norem, které společnost uznává. Moţnost integrace nabízí těm, které se těmto normám nějakým způsobem vymykají (Šelner2012: 96-97). Opakem integrace je pojem segregace, kdy dochází ke společenskému vyčleňování (Fisher, Škoda 2008: 205). Při souţití osob se zdravotním postiţením a osob, které postiţení nemají, jsou popisovány tři procesy, kterými se nepostiţení jedinci přizpůsobují minoritní skupině osob postiţených. Jde o:
Asimilaci- odlišnost osob s postiţením je povaţována
za negativní jev. Ale vypořádání se s integrací a přizpůsobení majoritní skupině je ponecháváno na minoritě. Jsou nuceni přijmout normy a hodnoty majoritní společnosti. Akomodaci- odlišnost mezi těmito dvěma skupinami není potlačována. Osobám s postiţením jsou uznána jejich práva, majorita se ve většině přizpůsobuje minoritě. Dítě ţijící v prostředí akomodace se vytváří samo o sobě pozitivní obraz- poté můţe docházet k integraci i v rámci segregovaného vzdělávání. Adaptaci- nebo také
17
koadaptaci. Jde o proces přizpůsobení ze strany minoritní skupiny, ale i skupiny majoritní, tj. ţe si tyto skupiny vycházejí navzájem vstříc (Mühlpachr 2004: 17).
Druhou část práce věnuji samotným sociálním dopadům mentálního postiţení. Řadím ji aţ za kapitolu o mentálním postiţení obecně, abych dodrţela návaznost tématu, jeho kontinuitu.
2.
Sociální dopady mentálního postiţení Člověk s mentálním postiţením musí čelit hned několika sociálním dopadům,
které plynou nejen z jeho postiţení, ale také z toho, ţe společnost těmto lidem v dostatečné míře neumoţňuje jejich socializaci a uplatnění v ţivotě, ačkoliv například tito lidé jsou zvýhodnění na trhu práce – na chráněném trhu práce. Cílem této kapitoly není pokrýt celou škálu sociálních dopadů mentálního postiţení, to by bylo předmětem rozsáhlých výzkumů, ale nabídnout přehled sociálních dopadů, které se dle odborné literatury jeví jako markantní. Také chci upozornit na to, ţe dané sociální dopady nejsou univerzální pro všechny jedince s mentálním postiţením, jelikoţ sociální dopady jsou pro kaţdého jedince individuální. Jednotlivé sociální dopady jsou převzaty z různých odborných zdrojů. Stigmatizace osob s mentálním postiţením se jeví jako nejmarkantnější sociální dopad, proto zaujímá první místo (další řazení sociálních dopadů je náhodné). Vzdělávání osob s mentálním postiţením a uplatnění na trhu práce spolu navzájem souvisí, jelikoţ lze očekávat, ţe člověk s niţší úrovní vzdělání, má menší šance na trhu práce. Mentální postiţení v dospělém věku můţe působit překáţku zvládání rolí, které jsou pro období typické - partnerská a rodičovská role. Otázky po závislosti osob s mentálním postiţením na svém okolí jsou u osob s mentálním postiţením diskutovanou oblastí, vţdy je třeba vzít v potaz, ţe kaţdý jedinec je individuální osobností, ţe neexistují dva stejní lidé a to i co se týče osob s mentálním postiţením. I osoba bez mentálního postiţení můţe být závislá na péči svého okolí, ovšem u osob s mentálním postiţením, se pomoc od okolí vyskytuje ve zvýšené míře. Posledním sociálním dopadem, jímţ se v práci zabývám, jsou společenské role a mentální postiţení, kde ústřední roli v návaznosti na toto téma, hraje středně těţké aţ hluboké 18
mentální postiţení, u kterého lze častěji pozorovat chování, které je společností hodnoceno jako problémové. Jednotlivé sociální dopady:
2.1 Stigmatizace
Postoje okolí vůči lidem s mentálním postiţením bývají velmi různé. Většinou se lidé mentálně postiţeného člověka nevšímají (obzvlášť pokud není viditelně postiţený), někteří nabízejí pomocnou ruku, ale je moţným projevem nespokojenost a osočování z nezvládnuté výchovy – dochází k stigmatizaci nejen člověka s mentálním postiţením, ale také jeho nejbliţších osob (Bazalová 2014: 91). Stigmatizovaný člověk je nositelem nezvyklého atributu, něčeho, co vyvolává rozruch. Goffman rozlišuje tři druhy stigmat – první jsou tělesné ošklivosti, nedostatky, které nelze odstranit, jen skrývat. Druhým typem stigmat jsou duševní nedostatky ku příkladu nízké sebevědomí, slabá vůle plynoucí ze závislostí jako je alkoholismus,
ale
také
například
z důvodu
homosexuality,
nezaměstnanosti,
ale také duševní poruchy. Třetím typem jsou stigmata z důvodu rasové příslušnosti, náboţenského vyznání Mentální postiţení lze zařadit do kategorie druhé, tedy stigmata pojmenovaná jazykem Goffmana jako „duševní nedostatky“ (Goffman 2003: 12). Pro stigmatizaci mentálně postiţených osob je důleţitá především diagnóza. Diagnóza mentálního postiţení bývá neměnná a stálá, odlišující se od nějaké normy. Je třeba definovat normu, na základě které je posuzována odlišnost. Šelner tvrdí, ţe určit objektivní normu nelze. Poukazuje ovšem na to, ţe lidé posuzují druhé podle tzv. „kontrolní skupiny já“. Člověk posuzuje podle své třídové příslušnosti, svého mínění a kontrolní skupinou já nazývá většinu. Pro potřeby této práce nepostiţené. Postiţení lidé nespadají do „kontrolní skupiny já“ nepostiţených lidí, jsou posuzováni, měřeni dle norem většinové společnosti (Šelner 2012: 47). Vágnerová se z hlediska vytyčení norem zabývá časovým faktorem, který je v přístupu k normám důleţitý. Normy jako takové se mění v čase a mají 19
také svou dynamiku (například homosexualita byla dříve velmi kritizovaná a tabu, dnes jsou postoje vůči ní jiné). Rozdíly ve vnímání odlišnosti jsou výrazem individuálního charakteru člověka, jeho zkušeností a s celkovým rozumovým rozvojem člověka. Obecně lze ale říci, ţe na normu lze nahlíţet z pohledu statistiky, její funkčnosti a sociokulturního pohledu. Odlišnost od normy není jen negativní, ale také pozitivní či neutrální (Vágnerová 1999: 22). Postoje osob „normálních“, zdravých vůči osobám se stigmatem jsou všem lidem dobře známé. Kaţdý člověk ve svém ţivotě zaujímal či zaujímá pozici stigmatizovaného nebo pozorovatele stigmatizovaného. Reakce na stigma jsou tím, co zlepšuje shovívavé sociální jednání. Lidé vytváří o jedinci se stigmatem teorii, která vysvětluje jedincovu méněcennost a tak sniţuje jeho šance na plnohodnotný ţivot. Lidé ve svém hodnocení lidí s mentálním postiţením pouţívají hanlivé výrazy typu „imbecil“, „debil“ apod., aniţ by si uvědomovali jejich původní význam (Goffman 2003: 13). Stigmatizace je nejčastější reakcí společnosti na handicapované dítě a dotýká se celé rodiny. Čím větší je odchylka od normality, tím silnější stigmatizaci a izolaci musí jedinec a jeho rodina čelit (Prevendárová 1998: 17).
2.2 Vzdělávání
Pro dítě s mentálním postiţením je velmi vhodné, aby strávilo denně čas v kolektivu jiných dětí. Umoţňuje mu to lepší začlenění se do kolektivu a tím i lepší socializaci (Dolejší 1973: 155). Předškolní výchova dětí s mentálním postiţením pomáhá k tomu, aby dítěti byla postupně navyšována sociálně- kulturní úroveň, v mateřské škole se také stanovují základy pro pozdější vzdělávání (Frančeová 2002: 77). Děti s lehkým mentálním postiţením ve většině případů navštěvují běţné mateřské školy, kdy u většiny z nich jejich postiţení není ještě diagnostikováno. Děti mající těţší mentální postiţení mohou docházet do mateřských škol speciálních. 20
V těchto školách jsou podmínky uzpůsobeny pro výuku těchto dětí (méně dětí ve třídě, působí zde speciální pedagogové). Tyto mateřské školy speciální fungují samostatně většinou pouze ve větších městech, coţ můţe být pro rodinu ţijící v menším městě či obci problematické. V některých obcích tyto třídy pro děti s mentálním postiţením bývají součástí běţných mateřských škol. Takové dítě můţe navštěvovat i jiné mateřské školy – pokud je jeho postiţení kombinované, jde například o mateřské školy logopedické, pro děti s vadami sluchu, zraku (Zikl 2011: 35). Děti s mentálním postiţením ve velkém mnoţství případů navštěvují základní školy speciální, v případě lehčího stupně mentálního postiţení. Je vhodné, pokud s dítětem pracují učitelé, kteří jsou dostatečně kvalifikovaní a problematiky vzdělávání dětí se speciálními vzdělávacími potřebami znalí. Je nepochybné, ţe musejí respektovat vývojové a individuální zvláštnosti dětí, které jsou rozmanité. Ve školním prostředí se učí kontaktu se spoluţáky, jejich výuka je také směřována k tomu, aby byli schopni ţít svůj budoucí ţivot co nejvíce samostatně – učí se, jak se chovat v dopravních prostředcích, na kulturních událostech a podobně (Vomáčková 2002: 55). Povinná devítiletá školní docházka je povinná pro všechny ţáky, tedy i pro ţáky s mentálním postiţením. Rodiče ţáků s mentálním postiţením také mohou volit základní školu praktickou (dříve nazývanou jako zvláštní škola), po jejímţ dokončení dítě získá ukončené základní vzdělání (Zikl 2011: 35-36). Co se týče střední vzdělávání, ţáci s mentálním postiţením po splnění základní školní docházky mají moţnost pokračovat na střední školu, na kterou chtějí. Většina z nich ale volí ze středních škol, které jsou přizpůsobeny jejich individuálním moţnostem. Jde o odborná učiliště, která poskytují ţákům niţší odborné vzdělání. Dále to jsou praktické školy, které se dělí na školu jednoletou a dvouletou. Jednoletá praktická škola je přizpůsobena výuce ţáků s těţkým mentálním postiţením, ţákům s autismem či více vadami. Cílem je osvojení si nesloţitých manuálních činností. Dvouletá praktická škola je určena ţákům se středně těţkým mentálním postiţením, nebo lehkým mentálním postiţením, to však musí být v kombinaci s jiným typem postiţení. Cílem je rozšíření vzdělání, naučení se základním pracovním návykům a příprava pro pracovní uplatnění zaměřených na jednoduché pracovní činnosti. (Zikl 2011: 41) 21
Osoby se zdravotním postiţením v České republice dle nejaktuálnějších údajů dosahují nejčastěji základního vzdělání, středního bez maturity a s maturitou, přičemţ tyto tři vzdělanostní stupně tvoří 74,2% z celkového počtu osob se zdravotním postiţením. Přičemţ nejčastěji je zastoupeno vzdělání základní (28%). Bez vzdělání je 5,2%, vyššího odborného či vysokoškolského vzdělání dosáhlo 8,3% osob.5
2.3 Uplatnění na trhu práce
Mentální postiţení, ale zdravotní postiţení obecně je v mnoha případech překáţkou pro nalezení práce. Příkladem mohou být osoby se zdravotním postiţením, které jsou schopné se platně zapojit do pracovního procesu, ale k pracovnímu uplatnění v mnoha případech potřebují pracovní prostředí přizpůsobit dle potřeb svého postiţení. Jedná se o diskriminaci ze strany společnosti, která nevytváří pracovní prostředí, které by vyhovovalo osobám se zdravotním postiţením. Zákon o zaměstnanosti ovšem myslí na zaměstnávání
osob
se
zdravotním
postiţením
a
poskytuje
příspěvky
pro zaměstnávání těchto osob (více v zákoně o zaměstnanosti). Obecně zaměstnanci s různými stupni mentálního postiţení většinou nepotřebuju k výkonu práce či jeho zlepšení změnu pracovního prostředí – například odstraňování architektonických překáţek. Tito lidé ale potřebují dohled nad prací, zvýšený dohled při zapracování na pracovní pozici.6 Vágnerová upozorňuje na to, ţe pokud osoby s mentálním postiţením pracují a dojde u nich k profesnímu selhání, jde často o selhání, které plyne z malé motivace a špatných pracovních návyků (Vágnerová 1999: 151). V oblasti ekonomické je v populaci osob se zdravotním postiţením nejčastěji zastoupena skupina nepracující senior, podíl těchto osob je celých 69%. Druhou 5
Český statistický úřad. 2014. Výběrové šetření osob se zdravotním postiţením. Dostupné z: https://www.
czso.cz/documents/10180/20543019/k3_260006-14_1.pdf [on-line] [cit. 10. 4. 2015] 6
Národní rada osob se zdravotním postiţením. Vliv mentálního postiţení na pracovní uplatnění. Dostupné z: http://www.praceprozp.cz/zamestnavani-ozp/co-je-zdravotni-postizeni/691-1-5-vliv-mentalnihopostizeni-na-pracovni-uplatneni[posl. akt. neuvedena] [cit. 10. 4. 2015]
22
skupinou jsou osoby zaměstnané resp. osoby samostatně výdělečně činné - 9% a ostatní ekonomické aktivity zastávají jen malý podíl, jako jsou studenti, nezaměstnaní, pracující senioři, lidé v domácnosti, na rodičovské dovolené.7 Při práci s lidmi s mentálním postiţením, kteří mají zájem o práci, je vhodné s těmito lidmi pracovat individuálně a vyjasnit si pozici pracovníka i klienta – kdo se na čem podílí a co udělá. Vhodné je sestavit do rozhovorů zahrnout témata obsahující realistická očekávání budoucího zaměstnání, nácvik technik pro nalezení vhodného zaměstnání (pracovního pohovor, psaní ţivotopisu), dále poţadavky na úpravu pracoviště na míru – dle potřeb postiţeného.8
2.4 Zvládání rolí v dospělosti
Dospělost pro mentálně postiţeného člověka je náročným obdobím, nemusí zvládat čelit nárokům dospělosti. Jelikoţ období dospělosti je charakteristické tím, ţe se člověk musí rozhodovat a ve svém rozhodování má svobodu, se kterou úzce souvisí také odpovědnost za svá rozhodnutí. Pro získání dospělosti je podmínkou, ţe si jedinec vytvoří reálnu identitu, která ovšem zahrnuje i jeho handicap. Pokud tento důleţitý krok jedinec zvládne, stává se v psychické oblasti lidem rovnocenným partnerem. Člověk s mentálním postiţením poté nezůstává pouhým objektem péče druhých lidí (Vágnerová 1999: 119). S dospělostí se také váţe nutnost získání společenských rolí a těchto rolí naplňovat. Vágnerová zvýrazňuje především dvě společenské role, které jsou pro dospělost typické role profesní a role partnerská – později rodičovská. Pro člověka se zdravotním postiţením je důleţité nalezení partnera, jelikoţ je to pro něj důkaz normality. Rodičovství u mentálně postiţených lidí je povaţováno jako určitá forma alternativního seberealizování se, které je relativně snadno dostupné. Narození potomků je poté dalším výrazem potvrzení normality. Profesní oblast je pro mnoho postiţených 7
Český statistický úřad. 2014. Výběrové šetření osob se zdravotním postiţením. Dostupné z: https://www.
czso.cz/documents/10180/20543019/k3_260006-14_1.pdf [on-line] [cit. 10. 4. 2015] 8
Australian Goverment initiative. How to support job sseekers with intellectual disability. Dostupné z: http://jobaccess.gov.au/content/how-support-job-seekers-intellectual-disability [cit. 14. 4. 2015]
23
osob oblastí zapovězenou. Mají četné oprese nejen při volbě povolání, ale také při nalézání případného pracovního místa. U všech těchto rolí je třeba vzít v potaz jedincův zdravotní a psychický stav a také to, do jaké míry je postiţený (Vágnerová 1999: 119-120). Co se týče partnerství a partnerského ţivota, osoby s mentálním postiţením mají stejnou touhu po navázání takového svazku stejně jako osoby bez postiţení. Partnerský vztah je znovu potvrzením normality a plnohodnotnosti. Pokud jedinec s mentálním postiţením zůstává příliš dlouho v sociální izolaci (například pokud v pobytových sluţbách má nedostatek příleţitostí k seznámení, nebo v rodině při obdobné situaci), jeho moţnosti na navázání kontaktu jsou omezeny, ačkoliv v dnešní době moderní techniky lze tyto příleţitosti poměrně snadno vyrovnávat- například prostřednictvím seznamek. Pokud jedinec nalezne partnera, můţe se objevit problém s udrţením tohoto vztahu, jelikoţ nemusí být připraven přijmout roli partnera. Vzhledem k tomu, ţe dlouhodobé souţití s partnerem vyţaduje uspokojování mnohých potřeb, lidé se středně těţkým či těţkým stupněm mentálního postiţení toho nemusí být schopni. Tím se šance na partnerský ţivot a tedy i na samostatný ţivot, kdy se o sebe navzájem starají partneři, klesají. V kaţdém případě je vhodné s lidmi s mentálním postiţením seznamovat s tím, co partnerství obnáší, vytvářet potřebné návyky a způsobilost pro zvládání role partnera a nevyhýbat se otázkám rodičovství a sexuality (Valenta 2009: 49-50). Z údajů Českého statistického úřadu z výzkumu za rok 2012 vyplývá, ţe nejpočetnější rodinný stav u osob se zdravotním postiţením je stav vdaná/ţenatý – 41% osob z celkového počtu osob se zdravotním postiţením. Druhou a třetí nejpočetnější skupinou jsou osoby ovdovělé a svobodné
- cca 22-23%, nejniţší
zastoupení má skupina osob rozvedených.9
9
Český statistický úřad. 2014. Výběrové šetření osob se zdravotním postiţením. Dostupné z: https://www. czso.cz/documents/10180/20543019/k3_260006-14_1.pdf [on-line] [cit. 10. 4. 2015]
24
2.5 (Ne)závislost
Při problematice nezávislosti osob s mentálním postiţením musím zmínit pojem autonomie, který bývá velmi volně přeloţen jako svoboda, svébytnost či právě nezávislost. Krhutová autonomní osobu definuje jako někoho, kdo „sám je schopný sám sobě uloţit zákon a ţít s ním ve shodě“. (Krhutová 2013: 40). Sýkorová autonomii definuje jako schopnost „odolávat sociálním tlakům v myšlení a jednání, hodnotit na základě osobních standardů nezávisle na souhlasu druhých, odpoutat se od konvencí, kolektivních obav a přesvědčení (Sýkorová 2007: 74). Ovšem definovat pojem autonomie je nemoţné, protoţe kaţdá definice vychází z individuálního hodnotového systému kaţdého jedince a také podle toho, jak jedinec o autonomii uvaţuje (Krhutová 2013: 40). Závislost a nezávislost jsou dvě stěţejní témata této kapitoly, objevuje se aspekt fyzické soběstačnosti. Jelikoţ být schopen se o sebe postarat s vyuţitím své tělesnosti bývá na prvních příčkách, pokud se uvaţuje o autonomii. To, ţe má člověk zdravé tělo, znamená, ţe „nezatěţuje druhé, není jim na obtíţ“. Proto je také úplné tělesné zdraví součástí identity člověka, je třeba si uvědomit, ţe i lidé s postiţením mají své tělo jako součást své identity (Krhutová 2013: 47). Velmi často (v závislosti na míře sníţení intelektu) je osoba s mentálním postiţením závislá na své rodině a pečujících osobách. V důsledku toho se pak lidem s mentálním postiţením nemusí naskytnout dostatek různých sociálních situací, kdy se osoba učí, jak reagovat a řešit problémy. Osoba s mentálním postiţením má pak omezené sociální učení. Přílišná závislost na rodině a pečujících osobách pak má za následek omezení nezávislosti osoby (Dolejší 1973: 56). Co se týče bydlení osob se zdravotním postiţením ve vztahu sdílení domácnosti s druhými osobami, nejčastěji ţijí ve společné domácnosti s manţelem/ manţelkou – 36,4%, druhou nejpočetnější skupinou jsou osoby ţijící samostatně – 18,7%, třetí skupinou jsou osoby ţijící s potomky – 17,1% a nejméně početnou skupinou tvoří lidé ţijící s rodičem, 13,8%. Z údajů Českého statistického úřadu z výzkumu za rok 2012 25
vyplývá, ţe nejpočetnější rodinný stav u osob se zdravotním postiţením je stav vdaná/ţenatý – 41% osob z celkového počtu osob se zdravotním postiţením. Druhou a třetí nejpočetnější skupinou jsou osoby ovdovělé a svobodné - cca 22-23%, nejniţší zastoupení má skupina osob rozvedených. Nejčastější formou bydlení je standardní byt v běţném domě – celých 80% osob takto ţije, v bezbariérovém bytě ţije 6,7% osob se zdravotním postiţení, 6,4% osob pak vyuţívá lůţko v zařízeních sociální péče a cca 7% osob se objevují tyto druhy bydlení – chráněné bydlení, podporované bydlení, jiné pobytové sluţby, bez domova, bydlení není známo, v bytě s pečovatelskou sluţbou, běţný byt zvláštního určení.10
Úplně soběstačných je z celkového počtu osob se zdravotním postiţením 41,3%, několik hodin pomoci denně potřebuje 31,4% osob, celodenní pomoc v rozsahu 4-12 hodin potřebuje 13,6% osob se zdravotním postiţením. Nesoběstačných osob se zdravotním postiţením, které potřebují dopomoc 24 hodin denně je pouze 10,6%.11
2.6 Společenské normy a mentální postiţení
U těţšího mentálního postiţení se u těchto osob se můţe vyskytnout chování, které hodnotíme jako problémové. Problémové chování je sociálním konstruktem, jde o vybočování z běţných společenských norem. To, zda chování společnost označí jako problémové, závisí na mnoha faktorech. Těmito faktory můţe být to, ţe společnost vymezila pravidla chování v určitých místech a událostech. Jistou roli v pojmenování, zda je chování problémové nebo ne, stojí mínění společnosti o tom, z jakého důvodu k němu dochází - mentální postiţení, poruchy osobnosti a další (Emerson 2008: 17). Chování, které společnost označí jako problémové má dopad nejen na společnost, ale také na samotného člověka, který toto problémové chování vykazuje. Toto chování můţe ohrozit zdraví či dokonce ţivot člověka, mírnějším dopadem je ovlivnění kvality ţivota jedince. Také blízké okolí člověka je ohroţeno v oblasti fyzického i psychického
10
Český statistický úřad. 2014. Výběrové šetření osob se zdravotním postiţením. Dostupné z: https://www .czso.cz/documents/10180/20543019/k3_260006-14_1.pdf [on-line] [cit. 10. 4. 2015] 11 Tamtéţ.
26
zdraví. Významným dopadem je sebepoškozování, jeţ můţe vést i k trvalému poškození zdraví – ztráty zraku, sluchu, porušení pokoţky (Emerson 2008: 20-21). Fyzické ohroţení však překračují následky, které toto chování má v rovině bezprostředního fyzického ubliţování. Toto fyzické ubliţování můţe mít v negativním smyslu za následek reakci komunity, která se můţe objevit v podobě nevhodného zacházení, přehlíţení, deprivací a zanedbáváním potřeb tohoto člověka (Emerson 2008: 21). Třetí část textu je zaměřená na primární rodinu člověka s mentálním postiţením, kdy primární rodinou mám na mysli rodiče a sourozence včetně takto postiţeného člověka.
3. Mentálně postiţený člověk v rodině Tuto kapitolu jsem se rozhodla do své práce zařadit z toho důvodu, ţe rodina hraje klíčovou roli pro kaţdého člověka, navíc pro člověka s mentálním postiţením, který (v závislosti na míře postiţení) potřebuje zvýšenou pomoc od svých nejbliţších, ideálně právě od své rodiny. Zaměřím se na to, co pro rodinu znamená narození ale i souţití s osobou s mentálním postiţením. Nejprve se zaměřím na definování pojmu rodiny, dále na její funkce. Přijetí zprávy o tom, ţe jejich dítě je postiţené, je pro rodinu zátěţovým testem, kdy čelí různým fázím přijetí této zprávy. Těm se také budu věnovat v této kapitole. Prostor věnuji také stylům rodinné výchovy, které rodiče volí při výchově jedince s mentálním postiţením. Poslední podkapitola v rámci této části textu je věnována sourozencům takto postiţených osob, kdy se pokusím zachytit, jak sourozence ovlivnilo postiţení jejich bratrů/sester. Rodina člověka s mentálním postiţením dříve nebo později bude tvořit střed spolupráce, pokud se sociální pracovník zabývá právě osobami s mentálním postiţením – ať jiţ při poradenství či intervenci. Osoba s mentálním postiţením od svého okolí můţe vyţadovat nízkou či naopak vysokou úroveň péče a podpory- to vše v závislosti na tom, v jakém stupni mentálního postiţení se osoba nachází či je toto postiţení kombinované (Michalík 2011: 93). 27
Rodina
s postiţeným
dítětem
(či
jiným
členem
rodiny)
se
dostává
do velmi nestandardní situace ve všech ohledech a pro všechny členy rodiny. Samotné narození dítěte s handicapem je natolik náročnou událostí, která bývá dokonce někdy přirovnávána například se situací úmrtí člena rodiny.
Rodina prochází krizí,
jejím úkolem se stává řešení mnoha důleţitých problémů a otázek, musí změnit řadu svých idejí a rozhodnutí, srovnávat se s novými záţitky (Vágnerová 1999: 103). Péče v rodině o osobu v nejen s mentálním, ale se zdravotním postiţením obecně, má nezanedbatelnou výhodu nejen pro osobu samotnou (spočívá v nepřetrhání vztahových vazeb), ale také pro stát a jeho veřejné rozpočty, jelikoţ platí, ţe domácí péče je levnější neţ péče poskytovaná poskytovateli registrovaných sociálních sluţeb. Finanční situace rodin pečující o člena rodiny, který tuto péči potřebuje ve zvýšené míře, je v mnoha ohledech náročná, jelikoţ není jednoduché, aby se jeden z partnerů (rodičů) vzdal svého pracovního potencionálu a věnoval se péči. Obtíţná situace je i v rodinách, pokud jeden z partnerů z rodiny odejde a péče tak zůstává na bedrech pouze jednoho z nich. Proto je ekonomická situace rodin výrazným zásahem do sebehodnocení a sebedůvěry pečujících osob, ti se mohou cítit společensky izolováni a neseberealizováni (Michalík 2011: 98-99). Nicméně fakt, ţe v rodině ţije člověk se zdravotním postiţením, neobsahuje pouze negativní situace a problémy, kterým musí rodina čelit. Jak vyplývá z výzkumu Staintona, dítě se zdravotním postiţením má na rodinu také pozitivní dopad. A to například v oblasti ujasnění priorit jednotlivců v rodině, ale také v radosti, která plyne z jednotlivců rozšiřující pohled na své vlastní postiţení a omezení, které je ovšem často viděno pouze společností. Tato radost v překonávání omezení se projevovala především ve vykonávání činností, které ze strany společnosti nemohou osoby s postiţením vykonávat, a přesto je vykonávají (příklad tělesně postiţené holčičky, která si ustřihla vlasy, ačkoliv dle odborníků nebyla schopna se naučit drţet nůţky). Jiná kategorie výsledků výzkumu poukázala na to, ţe díky postiţení svých dětí se rodiče více zapojili do komunity a rozšířili si svoje vztahové sítě (Stainton 1998: 6163).
28
Rodina s postiţeným členem (ať jiţ dítětem, či dospělým) má vedle běţných potřeb své specifické potřeby, jeţ vyţadují naplnění. Dotýká se to například sociální pomoci a podpory (finanční příspěvky, sociální sluţby, ale také morální ocenění a společenské přijetí), účasti na běţném společenském ţivotě (především v místní komunitě), kontaktu s rodinami nacházející se v obdobné či totoţné situaci- nutnost podpory, sdílení se, spolupráce (Slowík 2007: 35).
3.1 Rodina, funkce rodiny
Definicí rodiny lze najít celou řadu. Jde o pojem problematický, jelikoţ kaţdý jej zná, ale představu o rodině má kaţdý jedinec odlišnou, utvářenou vlastním ţivotem a zkušenostmi. Rodina bývá definovaná jako sociální skupina menší velikosti, která se jeví jako neměnná. Je však systémem maximálně proměnlivým – vývoj rodiny je velmi dlouhý, od prvotních forem skupinového manţelství, po párovou rodinu, pravěká společnost se měnila z polygamní na monogamní rodinu (Štípěk 1987: 31). Velký sociologický slovník rodinu vnímá jako „obecně původní a nejdůleţitější společenskou skupinu a instituci, která je základním článkem sociální struktury i základní ekonomickou jednotkou a jejímiţ hlavními funkcemi je reprodukce trvání lidského biologického druhu a výchova, respektive socializace potomstva, ale i přenos kulturních vzorců a zachování kontinuity kulturního vývoje“ (Linhart, Petrusek, Vodáková, Maříková). Současné rodiny západního typu počínají souţitím dvou dospělých partnerů. Tito dospělí lidé, pokud spolu počnou dítě, musí zajistit jeho výchovu. Tato výchova se především v prvních letech ţivota jen stěţí obejde bez vlivu rodičů a blízkých rodinných příslušníků. Rodina vţdy byla a je zdrojem podpory jejích členů, kteří mají nějaké problémy (Matoušek 2008: 183). Z legislativního pohledu pojem rodina upravuje občanský zákoník, zákon č.89/2012 Sb., v platném znění. V tomto zákoně nenajdeme konkrétní definici rodiny, nýbrţ je zde psáno, ţe „hlavním společenským účelem manţelství je zaloţení rodiny a výchova dětí“ (Zákon občanský zákoník, § 655). 29
Je více neţ jasné, ţe definovat rodinu lze z několika perspektiv, kdy kaţdá z definic je trochu odlišná. Obecně ale platí, ţe jde o seskupení dospělých jedinců společně s dětmi.
3.2 Funkce rodiny
Rodina jako taková zastává hned několik funkcí. Emocionální funkce je typická tím, ţe člověk má potřebu navazování citových vazeb s nejbliţšími lidmi. Rodina mu tyto vazby umoţňuje a tím dochází k naplnění této potřeby. Biologicko- reprodukční funkce slouţí k rozvoji velikosti rodiny a příchodu nových členů rodiny do společnosti, slouţí k zajištění přeţití další generace rodiny. Kulturně výchovná a socializační funkce má za úkol zařazení jedinců do společnosti, k nabytí tradic a postojů, které jsou v dané společnosti normální. Socializační funkce nespočívá v pouhé adaptaci jedince na společnost, ale také jeho aktivním zapojením do jejího chodu. Ekonomická funkce rodiny slouţí k zajištění dostatečného mnoţství financí pro rodinu a pokrytí jejích materiálních nároků. Její příslušníci pracují mimo rodinu a přinášejí zpět potřebné finanční prostředky (Štípek 1987: 32- 33).
3.3 Fáze přijetí zdravotního postiţení
Přítomnost dítěte s postiţením v rodině mění všem jejím členům jiţ dosaţený stereotyp a mění jedincům uvnitř ní jejich sociální identitu- ţivotní styl rodiny se změní, jelikoţ se přizpůsobuje nárokům a potřebám dítěte s postiţením. Z tohoto důvodu se mění i chování členů rodiny nejen uvnitř, ale i vně rodiny, ve společnosti (Doleţelová, Michalík, Valenta 2012: 282). Nyní se zaměřím na jednotlivé fáze, kterými rodiče dětí s postiţením prochází. Není však pravidlem či nutností, ţe rodiče zakusí všech těchto fází, jde o individuální proces smiřování se s realitou, která u kaţdého probíhá odlišně. Rozlišujeme pět fází. První z nich je fáze šoku a popření- jde o první reakce rodičů na sdělení, ţe jejich dítě je dítě s postiţením, ţe není zdravé. Projevy jako je strnutí, neschopnost reagovat jsou 30
projevem šoku. Rodiče se snaţí právě slyšenou zprávu popřít, jde o příznak obrany psychické rovnováhy. V této fázi nemá smysl rodičům nabízet pomoc z oblasti péče a výchovy dítěte, jelikoţ se ještě nesmířili s tím, ţe jejich dítě je postiţené (Doleţalová, Michalík, Valenta 2012: 283- 284). Fáze bezmocnosti je fáze, která obvykle nastupuje po fázi šoku a popření. Rodiče se cítí naprosto zdrceni, jelikoţ se ve většině případů s podobnou zkušeností nesetkali. Pocity viny jsou typické, střídají se s pocity studu a strachu ze zavrţení. Očekávají pomoc od okolí, zároveň však nevědí, jak by měla vypadat a co od svého okolí potřebují.
Kvůli
tomu
mohou
mít
zvýšenou
citlivost
vůči
jednání
jejich
okolí (Doleţalová, Michalík, Valenta 2012: 284). Fáze postupné adaptace a vyrovnávání se s problémem je typická pro zvýšenou poptávku po informacích a zájmu po pomoci. Rodiče se zabývají tím, co stojí za postiţením jejich dítěte, jak by dítě mělo být opečováváno a jaká je jeho prognóza. Percepce přijatých informací můţe být ještě zkreslena, jelikoţ myšlení rodičů je ovlivněno emočním rozrušením. Pro zpracování reality lidé pouţívají různé copingové strategie – obranné reakce jako je popírání faktu, nebo se povaţují za viníka, pomáhají udrţovat psychickou rovnováhu. Rodiče se také mohou chovat tak, jako by postiţení jejich dítěte bylo jen dočasné či jeho projevy přisuzovali jiné, méně závaţné příčiněnapříklad dočasnému onemocnění. Útok jako copingová reakce se můţe projevovat například v tom, ţe rodiče za viníka postiţení jejich potomka povaţují někoho jiného, ačkoliv dobře vědí, ţe je to nemoţné. To, jakou reakci rodiče zvolí, není náhodná. V krizových situacích člověk nějakým způsobem reaguje a tuto reakci opakuje při další situaci, pokud se mu osvědčila jako pomáhající (Doleţalová, Michalík, Valenta 2012: 284- 285). Fáze smlouvání je pouze fází přechodnou, jelikoţ rodiče velice brzy zjistí, ţe smlouvání je nefunkční strategií. Přijímají sice skutečnost, ţe jejich dítě je postiţené, ale snaţí se pro něj získat alespoň malé zlepšení. Například to, ţe dítě bude chodit o berlích či částečně slyšet. Tato fáze je znakem alespoň částečného vyrovnání se s realitou. Také jiţ nejde o proţívané trauma, ale spíše o stres, který je dlouhodobý a propojený s vyčerpáním z náročné péče o dítě (Doleţalová, Michalík, Valenta 2012: 285- 286). 31
Fáze smíření je fází, do které by se ideálně měli dostat všichni rodiče. Jelikoţ své dítě jiţ přijímají takové, jaké je. Jejich plány se stanou reálnějšími a úspěšnost, ţe budou uskutečněny, stoupá. V tomto období se střídají dvě ambivalentní potřeby – potřeba vědět, jaká je přesná diagnóza dítěte a všechno, co se k ní váţe, ale zároveň si potřebují udrţet pozitivní myšlení a naději (Doleţalová, Michalík, Valenta 2012: 286). Naprosto běţná a normální je touha po zcela zdravém dítěti. Spousta rodičů dokonce do ještě nenarozeného dítěte vkládá své vlastní ambice, které se jim nepodařilo vyplnit. Postiţené dítě je pro rodinu dítětem, které nesplnilo jejich představy, předem stanovená kritéria (Prevendárová1998: 17). Dítě s mentálním postiţením má naprosto stejné potřeby jako ostatní děti, to je důleţité, aby si rodiče uvědomili. Je pro něj důleţité láskyplné (ne však přehnaně hýčkající) prostředí (Dolejší 1973: 155). Výchova dítěte s mentálním postiţením mnohdy přináší problémy – ať jiţ malé nebo velké. Kaţdý problém v rovině tělesné či duševní ovlivňuje kvalitu vztahů v rodině a můţe ovlivnit duševní rozvoj dítěte. Rogersová prováděla výzkum 140 dětí s mentálním postiţením a jejich rodičů. Dle jejího výzkumu vyplynulo, ţe pocity viny za tělesné či duševní vady dětí brání zdravému, realistickému stylu výchovy a to i proto, ţe 80% matek těchto dětí popíralo mentální postiţení svých dětí (Dolejší 1973: 155).
3.4 Styly rodinné výchovy dítěte s mentálním postiţením
To, jaký výchovný přístup ve vztahu k dítěti s mentálním postiţením zvolit, je velmi individuální a nelze obecně říci, který z níţe popsaných stylů je nejvhodnější – kaţdé dítě je jiné, má trochu jiné potřeby a odlišně se vyvíjí. Jako nejméně vhodným stylem výchovy se jeví styl odmítavé výchovy, kdy rodiče se zpravidla nedokáţou vyrovnat s přijetím dítěte a chtějí ho odevzdat do náhradní výchovy, dítěte se vzdát. Tento přístup je nevhodný z toho důvodu, ţe pro dítě je zejména v nejranějších stádiích vývoje stěţejní mateřská, rodičovská péče a láska, citové zázemí. Vzdání se dítěte je ovšem krajní moţností, častější je odmítání dítěte jedním z rodičů, kdy je rodina 32
ohroţena rozpadem, který má váţné důsledky – péče a výchova dítěte s postiţením klade vysoké nároky na oba rodiče, pokud jeden z nich z rodiny odejde, druhý je osamocený a péče o dítě můţe být nad jeho moţnosti (Švarcová 2011: 166). Nepříliš vhodným stylem rodinné výchovy je příliš ochranitelský přístup. Rodiče mají tendenci dítě ochránit od veškerého potencionálního zla a nepříjemností. Dítě můţe být izolováno od společnosti, zároveň jsou na něj kladeny příliš nízké poţadavky. S tímto výchovným stylem souvisí i pouhé obstarávání biologických potřeb potomka, kdy rodič rezignuje na uspokojení dalších potřeb – společenské potřeby, potřeba dostatečných podnětů pro rozvoj a podobně. Opačným přístupem je přílišná snaha o rozvoj dítěte – to není schopno plnit neadekvátní poţadavky svých rodičů, kteří chtějí, aby jejich dítě bylo stejné jako ostatní děti (Švarcová 2011: 166). Nevhodné styly rodinné výchovy (nebo také rodinných interakcí) lze dále rozšířit o tyto přístupy: „rozmazlující přístup, protekční přístup, nedůsledný přístup, skleníková výchova, nejednotný přístup, úzkostný přístup, autoritářský přístup, perfekcionistický přístup, zanedbávající přístup, podplácející přístup, proklamativní přístup a přístup potlačující“ (Doleţalová, Michalík, Valenta 2012: 281). Nejvhodnějším stylem výchovy dítěte s mentálním postiţením je realistický styl, kdy rodiče přijímají své dítě takové, jaké je a respektují omezení, která plynou z jeho postiţení. Rodiče vedou své dítě k objektivnímu poznání svého těla i osobnosti, jeho vývojových schopností a zároveň nemají na dítě příliš vysoké či nízké poţadavky (Švarcová 2011: 166).
3.5 Sourozenci mentálně postiţeného člověka
V rámci hodnocení sourozenců mentálně postiţeného člověka bych vyuţila výsledků výzkumu Terezy Horáčkové. Výzkum se zabýval zdravými sourozenci osob s mentálním postiţením. Horáčková zkoumala názory zdravých sourozenců na své bratry a sestry, zabýval se jejich pocity a situacemi, které vyplývají se souţitím se sourozencem s mentálním postiţením. Z výzkumu vybírám některé z výsledků. Vyplynulo, ţe sourozenci jsou ovlivněni především v těchto kategoriích: pojetí sebe 33
sama – sourozenci osob s mentálním postiţením většinou nemají příliš mnoho ambicí do budoucnosti, jejich osobní orientace je spíše zaměřená na rodinu a velmi často tíhnou k tomu, aby v jejich budoucnosti byli i jejich sourozenci s mentálním postiţením. Co se týče vztahu k mentálně postiţenému sourozenci, respondenti nejčastěji odpovídali, ţe postiţení berou jako samozřejmost. Další kategorií je poměrně zajímavý jev a to ten, ţe osoby s mentálním postiţením v rámci výzkumu mají raději své sourozence neţ rodiče. To z toho důvodu, ţe rodiče jsou vnímáni jako autorita, ale sourozenec jako přítel, podpora. Zdravý sourozenec cítí obvykle povinnost se o svého sourozence s postiţením pečovat, a to i v budoucnosti. Sourozenci osob s mentálním postiţením hodnotili systém pomoci osobám s mentálním postiţením, ale i pro jejich pečující jako nedostatečný- uvítali by více psychické podpory a větší mnoţství moţnosti odborného poradenství (Horáčková, nedatováno). Šelner upozorňuje na to, ţe ze strany odborníků je sourozencům mentálně postiţených dětí věnováno zatím jen málo pozornosti. Zároveň zdůrazňuje to, ţe rodiče hrají v ţivotě svých dětí nezastupitelnou roli – ať jiţ v ţivotě postiţeného či nepostiţeného dítěte. Nepostiţené, zdravé dítě se musí naučit, jak se se situací mentálně postiţeného sourozence vyrovnat. Proto je pro něj důleţité, jaký styl výchovy a v jaké fázi přijetí dítěte s mentálním postiţením (viz výše), se nacházejí. Ţivot s mentálně postiţeným sourozencem však nepostiţenému dítěti přináší také mnoho pozitivních zkušeností – učí se bránit slabší a rozpoznávat nespravedlnost a podobně (Šelner 2012: 147-149). Moţnostem pomoci ze strany sociální práce věnuji závěr své práce, kdy podám přehled o modelech přístupu k zdravotně postiţeným osobám, kdy se zaměřím na to, jaké modely byly pouţívány dříve a jaký trend je nastolen, či jaká snaha o nastolení, je dnes.
4. Moţnosti pomoci ze strany sociální práce Model podpory společně s modelem sociálním stojí na velmi podobných základech, usilují o podobné cíle, proto je řadím do stejné podkapitoly. Pokusím se zachytit také stručný historický vývoj těchto modelů v čase a zmíním také nejdůleţitější 34
dokumenty či chcete-li události, které ovlivnily vývoj péče o zdravotně postiţené. Uplatnění těchto modelů v praxi sociálního pracovníka se pokusím objasnit v závěru této kapitoly.
4.1 Disability studies, modely přístupu k osobám se zdravotním postiţením
Tyto
modely
mají
svá
východiska
v názorech
a
postojích
laické
i odborné společnosti. Při práci s lidmi s mentálním postiţením, ale i se zdravotním post iţením obecně je vhodné, pokud je pracovník obeznámen se základními, ale také rozšíře nými modely zdravotního postiţení, jelikoţ snadněji si bude uvědomovat svoji vlastní pozici, ale i pozici klienta. Medicínský model a model osobní tragédie stojí za vznikem slova disabilismus, které je slovem i významem předsudečné. Předpokládá, ţe člověk se zdravotním postiţením nebude schopný vést svůj ţivot samostatně, ale bude závislý na péči a pomoci druhých lidí, v podstatě jde o negaci jeho reálných moţností a práva na sebeurčení (Novosad 2011: 95). Naopak model sociální je návrhem na přístup k lidem s postiţením, které člověka umocňuje v jeho rozhodování, člověk je vnímán jako autonomní jedinec a má stejná práva ve společnosti jako lidé bez postiţení (Novosad 2011: 95).
4.1.1 Krátce k vývoji modelů zdravotního postiţení
Modely zdravotního postiţení mají svůj vývoj, studie zdravotního postiţení (tzv. disability studies) mají svůj počátek v 50. - 80. letech 20. století. Poměrně dlouho dobu byly tyto studie věnovány pouze tělesnému a smyslovému postiţení. Teprve v poslední době došlo k začlenění duševního a mentálního postiţení do těchto studií. A to především přičiněním organizací skládajících se z rodičů a blízkých osob, ale i samotných osob s mentálním či duševním postiţením (Novosad 2011: 99). Na přelomu 60. a 70. let došlo k rozvoji studií skupin osob, jako jsou lidé s jinou neţ heterosexuální orientací, genderových hnutí, etnických minorit. To mělo také za následek rozvoj studií zdravotního postiţení, kdy hlavním cílem bylo oproštění 35
se od medicínského modelu. Důleţitým se stal rok 1981, který byl vyhlášen Mezinárodním rokem osob s postiţením, to vedlo k upozornění na ţivotní situace těchto jedinců, byly rozpracovány v Chartě na osmdesátá léta (Novosad 2011: 99). Zvláštností disability studies je to, ţe se jimi zabývaly samy osoby s postiţením, to vedlo ke vzniku občanských iniciativ, které měly za následek ovlivnění vzniku antidiskriminačních zákonů (například Zákon o zdravotně postiţených Američanech z roku 1991, Standardní pravidla pro vyrovnávání příleţitostí pro osoby se zdravotním postiţením – Organizace spojených národů 1993). Ovšem jednu z nejvýraznějších rolí sehrála Deklarace práv zdravotně postiţených – opět „z pera“ Organizace spojených národů z roku 1975 a Úmluva o právech osob se zdravotním postiţením – OSN, 2006, Česká republika ji ratifikovala v roce 2009. Prioritou Úmluvy o právech osob se zdravotním postiţením je „dostupnost lidských a občanských práv i veřejných zdrojů pro všechny a konstituování inkluzívní společnosti“ (Novosad 2011: 100).
4.1.1.1 Medicínský model
Medicínský model bývá označován za tzv. starý model, tj. v dnešní době je chápán jako zastaralý a pro současnost sociální práce nevhodný. Jak píše Brading a kol. (dle Krhutové 2010: 54), člověk je v rámci tohoto modelu vnímán jako pacient, jako nemocný, nezdravý. Model medicínský je zaloţen na diagnostice, postiţení, limitech, předpokládá závislost člověka na pečujících osobách, ale také rozhodnutích jiných osob a to bez moţnosti spoluúčasti na rozhodování o svém vlastním ţivotě. Tento model bývá spjatý s odchylkami od biologické normality, tedy diagnózy, jeţ byla pacientovi stanovena (Krhutová 2010: 54). Medicínský model má primárně negativní náhled na člověka se zdravotním postiţením, jelikoţ do popředí udává to, čeho člověk není schopen, co nesmí a nemůţe vykonávat. Resocializaci člověka a jeho integraci do společnosti spatřuje v léčbě a rehabilitaci, předpokládá nutnost spolupráce se zdravotnickými zařízeními (Novosad 2011: 94- 95).
36
4.1.1.2 Model péče
Model péče byl uplatňovaný především v minulosti. Řada států jiţ přešlo či přechází na model podpory. Dochází k přetváření zákonů, jsou měněny formy poskytovaných sociálních sluţeb, ale změny přicházejí také prostřednictvím transformace v oblasti zastupování osoby při právních úkonech. Všechny tyto změny (a mnohé další- například změna modelů práce s lidmi se zdravotním postiţením), vedou k tomu, ţe s člověkem, který stojí v zájmu dění, je zacházeno citlivěji, s ohledem na jeho práva a zároveň nedochází k omezování jeho potencionálu a práv samotných. Tato změna je aktuální také v České republice (Čebišová a kol. 2013: 8). Model péče se zaměřuje na poskytování pomoci lidem s postiţením v oblastní duševní, především v ústavních zařízeních. Zaměřím-li se na Českou republiku, před rokem 2014 (v souvislosti s nabitím právní účinnosti nového občanského zákoníku), tito lidé byli zbavování či omezováni ve svých pravomocích (omezení či zbavení způsobilosti k právním úkonům). Skutečnost, ţe sluţby byly poskytovány především formou ústavní a také to, ţe lidé byli omezovaní ve svých pravomocích, měly za následek to, ţe byli více či méně separováni od běţného ţivota, od ţivota „zdravých“ občanů. Lidé s postiţením v oblasti duševní tedy byli zbaveni samostatně rozhodovat o své existenci, o tom, co ve svém ţivotě chtějí a co ne. Pečující personál měl za cíl uspokojení základních potřeb pacientů (v modelu péče hovoříme o pacientech- pasivních příjemcích pomoci) a zajištění pocitu bezpečí. Co je ovšem trnem v oku kritiky tohoto modelu péče je to, ţe tito lidé- pacienti, nemají moţnost vést svůj samostatný ţivot, dle svých představ a snů, v přirozeném prostředí a hlavně se stejnými právy jako mají ostatní lidé (Čebišová a kol. 2013: 8). Změny k lepšímu mají svůj počátek v 50. létech 20. století, kdy odborné i laické veřejnosti začalo být jasné, ţe model péče není nejlepší moţnou formou poskytování pomoci potřebných. K otázkám kritiky a iniciátorům změny se vyjadřovali odborníci z mnoha vědních oborů- například psychologové, sociální pracovníci, právníci či filozofové. Na podkladu odborných vyjádření a poznatků počaly státy přehodnocovat svůj systém péče a začali stavět systém nový, který by umoţnil – tehdy ještě pacientůmţít svobodný ţivot postavený na vlastních rozhodnutích (Čebišová a kol. 2013: 8). 37
4.1.1.3 Model podpory, sociální model
Deinstitucionalizace
je
jedním
ze
základních
pilířů
modelu
podpory.
Deinstitucionalizace jako taková je charakteristická tím, ţe je dodrţován zákon o sociálních sluţbách, který zdůrazňuje zachovávání lidské důstojnosti, usiluje o sociální začleňování, podporuje samostatnost osob a klade důraz na to, ţe pomoc vychází z individuálně vytyčených potřeb.12 Dalším důkazem o procesu deinstitucionalizace je také dokazování pokroku- to, jak se organizacím daří sluţby měnit z institucionální péče na zapojení jedince do komunity; zveřejňování prevence institucionalizace – prokazování takových způsobů práce,
které
vedou
člověka
k samostatnosti,
spolupráce
s jinými
sluţbami;
ţivotaschopnosti organizace; přiměřeně vede osoby s postiţením k samostatnosti; dále organizace, která usiluje o zapojení občanů s postiţením do běţného ţivota; lidem s postiţením poskytuje přiměřenou míru profesionální podpory- tzn., ţe člověku se dostane tolik péče, kolik v dané situaci potřebuje k zapojení do místní komunity; potencionál osoby vidí jako zdroj pro zapojení člověka do komunity; a zároveň vyuţívá také potencionál komunity – vyuţívá zdrojů jako je například spolupráce mezi komunitami. Zároveň neinstitucionalizovaná sluţba slouţí jako inspirace pro další organizace a její principy poskytování pomoci jsou uskutečnitelné i v jiných sluţbách.13 Sociální model tvrdí, ţe problémy, s nimiţ se musí lidé se zdravotním postiţením potýkat ve svém ţivotě, jsou způsobeny nevhodnou organizací společnosti. Osobám se zdravotním postiţením jsou „do cesty“ kladeny překáţky, které jsou však vytvořeny společností – ať jiţ individuální rovině či strukturálních – architektonické překáţky, bariéry v zaměstnávání, vzdělávání či například dopravě osob s postiţením. Všechna tato omezení mají za následek sociální vyloučení těchto osob (Pfeiffer, Shakespeare dle Krhutová 2010: 56). Sociální model je ve společnosti aktuálně spolu s modelem podpory preferovaným přístupem. Jeho základní pilíře spočívají ve zmocnění osob s postiţením, usiluje 12
MPSV. 2013. Jak na to – příklady dobré praxe v deinstitucionalizaci. Dostupné z: http://www.mpsv.cz/files/clanky/14688/Sbornik.pdf[on-line] [cit. 10. 4. 2015] 13 Tamtéţ.
38
o co největší míru samostatnosti a sebeurčení člověka. Další z významných pilířů je prosazování stejných příleţitostí a práv pro osoby s postiţením, kteří jsou sice odlišní ve svém ţivotě, ale v právech stejní. Tento model je odklonem od medicínského modelu, prosazuje odklon od pouhé diagnostiky omezení a neschopnosti vykonávat stejné činnosti jako zdravá populace. V rámci tohoto modelu je omezována moc pracovníka, který jiţ nestojí nad klientem s tím, ţe ví, co je pro klienta nejlepší, ale s klientem spolupracuje
a
společně
s ním
se
zaměřuje
na
komplikace
a
bariéry,
které ze zdravotního postiţení vyvstávají (Novosad 2011: 96).
4.1.2 Další modely zdravotního postiţení 4.1.2.1 Model osobní tragédie
Velmi výrazným je v modelu osobní tragédie emoční ladění, ochranitelství. Zdravotní postiţení je vnímáno jako osobní tragédie, neštěstí. Osoby se zdravotním postiţení jsou v rámci modelu osobní tragédie hodni soucitu a jsou povaţováni za vhodné kandidáty na „charitativní pomoc“ (Novosad 2011: 95).
4.1.2.2 Model independent living
Model vznikl ve svépomocném hnutí lidí zejména s tělesným postiţením v severní Americe, na podporu rovnoprávnosti a spoluúčasti lidí s postiţením na běţném ţivotě společnosti, na nediskriminující příleţitosti v kaţdodenním ţivotě (například pracovní, školní příleţitosti). Díky tomuto hnutí vznikla osobní asistence, která byla chápána jako základní prostředek zrovnoprávnění osob s postiţením. Tento model je zaloţený na přesvědčení, ţe lidé s postiţením mají moţnost rozhodovat o svém vlastním ţivotě a veškerá důleţitá rozhodnutí stojí na nich samotných. Zároveň jde ruku v ruce s rozhodováním i odpovědnost, která se s ní váţí. Právo být sám sebou a sebe-obhajování je v rámci tohoto modelu samozřejmé. Řešení problémů jednotlivce vidí v sebe-obhajobě, sníţení mnoţství bariér, které vytváří společnost (Krhutová 2010: 55- 56). 39
4.1.2.3 Kulturní model
Kulturní model rozvíjí model sociální, snaţí se ovlivnit postoje, zvyky, morálku společnosti. Podporuje nekonfliktní a nediskriminující vztahy lidí mezi sebou navzájem. Lidé mají mít respekt vůči individuálně vytyčeným hodnotám i zvláštnostem kaţdého z nich. Všechna tato kritéria jsou v rámci tohoto modelu vnímány jako znaky civilizovaného společenství (Novosad 2011: 97).
4.2 Modely přístupu k osobám se zdravotním postiţením v praxi sociálního pracovníka
Pokud je sociální práce vnímána jako: „praktická činnost s klienty, samostatná profese se svými vlastními profesními standardy a vědní obor s vlastní teoretickou a výzkumnou základnou a také jako vzdělávací disciplína“, potom kaţdé toto hledisko náhledu na sociální práci vlastní svoji rovinu praktického působení. Ovšem všechny tyto náhledy směřují k tomu, aby klienta podporovaly, nebo mu usnadnily jeho ţivotní situaci, jestliţe je pomoc nutná a uţitečná (Krhutová 2010: 56). Pro praxi sociálního pracovníka lze vyuţít některých modelů, zejména pak modelu podpory, který je v současné společnosti preferován. A to zejména do přístupu sociálního pracovníka ke klientům se zdravotním postiţením, ale i oni samotní se mají spolupodílet na tom, aby spolupráce byla vhodně a adekvátně nastavena. Vzájemná reflexe postojů klienta i pracovníka vůči sobě navzájem má být běţnou součástí spolupráce. Zároveň jsou modely zdravotního postiţení včetně konkrétních příkladů vhodné pro vzdělávání sociálního pracovníka v oblasti práce s lidmi se zdravotním postiţením, které nikdy nekončí (Krhutová 2010: 56). Na závěr lze říci, ţe disability studies má svoji historii a současnost, jenţ se neustále vyvíjí. Jak vyplývá z výše zmíněného, v minulosti bylo uţíváno především medicínského modelu, kdy se odborníci ve vztahu k lidem se zdravotním postiţením zabývali především tím, co tito lidé nemohou a čeho nejsou schopni. V současné praxi sociálních pracovníků se snaţíme o to, aby lidé s mentálním, ale i zdravotním 40
postiţením obecně, tvořili běţnou součást společnosti, kdy usilujeme o to, aby byly odstraňovány překáţky, které jsou těmto lidem kladeny do cesty k plné integraci a ţivotu v přirozeném prostředí. Zároveň moderní sociální práce usiluje o poskytování takové mnoţství pomoci, které klienta nečiní závislým, ale pomáhá mu s vyrovnáním příleţitostí, jak vyplývá z odborných diskuzí (například příloha k časopisu Sociální práce/Sociálna práca č. 1, ročník 2013).
41
Závěr Narození dítěte se mentálním a obecně se zdravotním postiţením do rodiny je pro rodinu, ale také pro okolí této rodiny velkou a mnohdy nečekanou události. Proto je potřeba nabídnout pomocnou ruku nejen matce postiţeného dítěte ze strany lékařského personálu, který musí jednat s rodiči citlivě a přiměřeně. Tam, kde lékaři jiţ splnili svoji roli v podání informací – mnohdy nesrozumitelných a velmi četných, nastupuje moţnost pomoci ze strany sociální práce. Rodinu s mentálně postiţeným členem je potřeba podporovat v tom, aby potřebná péče (pokud moţno) probíhala uvnitř rodiny. Pokud
je
tato
péče
omezená
či
není
moţná,
nabízená
péče
musí
být
adekvátní a respektovat důstojnost člověka, podporovat ho v jeho samostatném rozhodování a ţivotě. V práci jsem se zabývala sociálními dopady mentálního postiţení, které jsou obrovské a téměř vše prostupující (v závislosti na míře mentálního postiţení). Hlavní problém z mého úhlu pohledu spočívá především v přijetí mentálně postiţeného člověka do společnosti, na reakcích ostatních lidí. Vše také souvisí s tím, jaké stanovisko k takto postiţenému člověku zaujme jeho vlastní rodina – ta ho můţe schovávat před okolím a tím ho chránit před „zlým“ světem, či ho stavět na roveň „normálních“, nepostiţených lidí. V ideálním případě rodina, ale i společnost bere ohledy na postiţení člověka, ale ponechává mu prostor pro vlastní ţivot, rozhodování a rozvoj. Myslím si, ţe se mi podařilo naplnit cíl práce, který jsem si vytyčila v úvodu, tj. poskytnout sumarizaci poznatků o mentálním postiţení ve vazbě na sociální dopady takto
handicapovaného
člověka
a na
jejich
základě
identifikovat
moţnosti
pomoci prostřednictvím sociální práce. Snaţila jsem se podat pohled na mentální postiţení z více různých strach a vědních oborů – práce obsahuje poznatky z psychologie, sociologie, speciální pedagogiky, práva a sociální práce. Vybrané sociální dopady jsem vydefinovala na základě odborné literatury, avšak tato problematika je velmi rozsáhlá a především pro kaţdého člověka s mentálním postiţením a jeho rodinu individuální.
42
Domnívám se, ţe problematika mentálního postiţení je poměrně obsáhlá a stojí za pozornost výzkumům, které mohou zase o něco více ulehčit ţivot mentálně postiţených lidí – například tím, ţe upozorní na nedostatky v systému sociálního zabezpečení či sociálních sluţeb. Ale i samotné popovídání si s postiţeným člověkem (nejen v rámci výzkumu) a jeho blízkými členy rodiny o jeho a jejich těţkostech a překáţkách můţe mít ulevující účinek. Vyuţití této absolventské práce vidím v inspiraci dalším studentům při psaní prací podobného typu a také například jako ulehčení při rozhodování cílové skupiny pro budoucí sociální pracovníky či jako přehled určitého mnoţství poznatků o mentálním postiţení pro sociální pracovníky v praxi. Práce přináší nový soubor poznatků o mentálním postiţení v návaznosti na sociální dopady tohoto postiţení. Nekladla jsem si za cíl podání či zjištění nových informací, ale ucelení poznatků z různých oborů. Zároveň kapitola o pomoci ze strany sociální práce nepřináší konkrétní návod pro praxi sociální pracovníků, například co se týče systému sociálních dávek v rámci systému sociálního zabezpečení České republiky, ale pokrývá vývoj přístupů ke zdravotně postiţeným lidem v přehledu a upozorňuje na současný trend podpory osob se zdravotním postiţením, který aktuálně probíhá.
43
Pouţité zdroje Australian Goverment initiative. How to support jobseekerswithintellectual disability. Dostupné
z:
http://jobaccess.gov.au/content/how-support-job-seekers-intellectual-
disability [cit. 14. 4. 2015] BAZALOVÁ B. 2014. Dítě s mentálním postižením a podpora jeho vývoje. Praha: Portál. ČEBIŠOVÁ R., CHÁBOVÁ R., JOHNOVÁ M., KOŘÍNKOVÁ D., ŠKOPOVÁ V. 2013. Dobrá praxe opatrovnictví. Praha: Ministerstvo práce a sociálních věcí. Dostupné z: http://www.mpsv.cz/files/clanky/15053/manual_opatrovnictvi.pdf ČERNÁ M. 1995. Kapitoly z psychopedie. Praha: Karolinum. Český statistický úřad. 2014. Výběrové šetření osob se zdravotním postiţením. Dostupn é z: https://www.czso.cz/documents/10180/20543019/k3_260006-14_1.pdf [online] [cit.10.4.2015] DOLEJŠÍ M. 1973. K otázkám psychologie mentální retardace. Praha: AVICENUM. DOLEŢALOVÁ B., MICHALÍK J., VALENTA M. „Rodinné prostředí.“ In VALENTA M., MICHALÍK J., LEČBYCH M.
A KOL.
(eds.). Mentální postižení v pedagogickém,
psychologickém a sociálně-právním kontextu. Pardubice: Grada Publishing a.s. s. 280293. EMERSON E. 2008. Problémové chování u lidí s mentální retardací a s autismem. Praha: Portál. FISHER S., ŠKODA, J. 2008. Speciální pedagogika: Edukace a rozvoj osob se somatickým, psychickým a sociálním znevýhodněním. Praha:Triton. FRANČEOVÁ E. 2002. „Informace, kontakty“. In FRANČEOVÁ E. (ed.). Nebyl jsem vyřazen ze života. Praha: Tauris s. 63-102. 44
GOFFMAN E. 2003. Stigma. Praha: Sociologické nakladatelství. HORÁČKOVÁ T. (nedatováno). „Závěrečná zpráva z výzkumu sourozenců mentálně postiţených.“ Dostupné z: http://iss.fsv.cuni.cz/ISS-132-version1-horackova.pdf [cit. 2. 4. 2015]. Intellectual
Disability
Right
Service.
Step
by
step
guide.
Dostupný
z:
http://www.idrs.org.au/s32/_guide/p040_2_4_CommonEffect.php#.VS7HMdysXDI [po sl. akt. neuvedena] [cit. 15. 4. 2015] JANDOUREK J. 2012. Slovník sociologických pojmů. Praha: Grada Publishing a.s. JEŘÁBKOVÁ K. 2013. Teoretické základy speciální pedagogiky pro speciální pedagogy. Olomouc: Univerzita Palackého. JESENSKÝ J. 1994. Kontrapunkty integrace zdravotně postižených. Praha: Univerzita Karlova. KRHUTOVÁ L. 2010. „Teorie a metody zdravotního postiţení“. Sociální práce/Sociálna práca, 4: 49- 59. KRHUTOVÁ L. 2013. Autonomie v kontextu zdravotního postižení. Ostrava: Albert. LANGER S. 1996. Mentální retardace- etiologie, diagnostika, profesiografie, výchova. Hradec Králové: Kotva. LINHART J., PETRUSEK M., VODÁKOVÁ A., MAŘÍKOVÁ H. 1996. „Rodina“. In: Velký sociologický slovník. Praha: Karolinum, s. 1627. LUND N. 2012. Inteligence a učení. Praha: Grada Publishing a.s. MATOUŠEK O. 2008. „Práce s rodinou.“ In MATOUŠEK O. A KOL. (eds.). Metody a řízení sociální práce. Praha: Portál. s. 179-200. 45
MICHALÍK J. 2011. „Rodina se zdravotně postiţeným členem.“ In MICHALÍK
A KOL.
(eds.). Zdravotní postižení a pomáhající profese. Praha: Portál. s. 93- 106. MÜHLPACHR P. 2004. „Anxiologická a normativní dimenze integrace“. In: VÍTKOVÁ M. (ed.). Integrativní speciální pedagogika: Integrace školní a sociální. Brno: Paido. s. 1218. Národní rada osob se zdravotním postiţením. Co je zdravotní postiţení? Dostupné z: http://www.praceprozp.cz/zamestnavani-ozp/co-je-zdravotni-postizeni/686-1-co-jezdravotni-postizeni[posl. akt. neuvedena] [cit. 10. 4. 2015] Národní rada osob se zdravotním postiţením. Vliv mentálního postiţení na pracovní uplatnění. Dostupné z: http://www.praceprozp.cz/zamestnavani-ozp/co-je-zdravotnipostizeni/691-1-5-vliv-mentalniho-postizeni-na-pracovniuplatneni [posl. akt. neuvedena] [cit. 10. 4. 2015] NOVOSAD L. 2011. Tělesné postižení jako fenomén i životní realita. Praha: Portál. PIPEKOVÁ J. 1998. „Uvedení do psychopedie“. In PIPEKOVÁ A KOL. (eds.). Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido. s. 171- 173. PREVENDÁROVÁ J. 1998. Rodina s postihnutým dieťaťom. Nové Zámky: Psychoprof. RŮŢIČKOVÁ V. 2006. „Soudobé trendy v péči o osoby se specifickými potřebami“. In LUDÍKOVÁ, L. (ed.). Základy speciální pedagogiky Olomouc: Univerzita Palackého. s. 13-18. SLOWÍK J. 2007. Speciální pedagogika. Praha: Graha Publishing a.s. SOVÁK M. 1980. Nárys speciální pedagogiky. Praha: Státní pedagogické nakladatelství.
46
STAINTON T. 1998. „The positive impact of children with an intellectual disability on the family“. In „Journal of lntellectual&Developmental Disability, 1: 57-70. Dostupné téţ z: http://www.fdsa.ualberta.ca/en/GraduateResearchOpportunities/~/media/Family% 20and%20Disability%20Studies%20Initiatives/Documents/Occth%20543/Stainton_Bes ser_1998.pdf SÝKOROVÁ D. 2007. Autonomie ve stáří. Kapitoly z gerontosociologie. Praha: Slon. ŠELNER I. 2012. Fenomén člověk s postižením. Olomouc: Studio Palec. ŠTÍPEK J. 1987. Sociální příčiny poruch chování obtížně vychovatelné mládeže. Praha: Státní pedagogické nakladatelství. ŠVARCOVÁ I. 2011. Mentální retardace. Praha: Portál. VÁGNEROVÁ M. 1999. Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál. VALENTA M. 2009. „Partnerství osob s mentálním postiţením.“ In VALENTA M., MŰLLER O. (eds.). Psychopedie. Praha: Parta s.r.o. s. 49-51. VANČURA M., MŰLLER O. 2003. Psychopedie, teoretické základy a metodika. Jihlava: Parta. VOMÁČKOVÁ J. 2002. „Slovo odborníka". In FRANČEOVÁ E. (ed.). Nebyl jsem vyřazen ze života. Praha: Tauris. s. 55-56. World Health Organization. 2008. Definition of Health. Dostupné z: http://www.who.in t/suggestions/faq/en/index.html [on-line] [cit. 10. 11. 2014] Zákon 561/2004 Sb., o předškolní, základní, střední, vyšším odborném a jiném vzdělávání, dostupné z: http://www.zakonyprolidi.cz/cs/2004-561 [cit. 10. 4. 2015]. Zákon 89/2012 Sb., občanský zákoník, dostupné z: http://www.zakonyprolidi.cz/cs/2012 -89 [cit. 10. 4. 2015]. 47
ZIKL P. 2011. „Moţnosti vzdělávání ţáků s mentálním postiţením“. In ZIKL P., BENDOVÁ P. (eds.). Dítě s mentálním postižením ve škole. Praha: Grada Publishing. s. 34-41.
48
Anotace Tato absolventská práce se zabývá mentálním postiţením a sociálními dopady tohoto postiţení v obecné rovině. Práce má formu kompilace a jejím cílem je poskytnout sumarizaci poznatků o mentálním postiţení – vymezení stěţejních pojmů, co pro rodinu znamená mít člena s mentálním postiţením. Dále to, jakými fázemi prochází rodina s mentálně postiţením dítětem, jaké styly rodinné výchovy volí a také to, jak mentální postiţení ovlivnilo sourozence takto postiţeného člověka. Vzhledem k tématu práce se zabývám vybranými sociálními dopady mentálního postiţení v obecné rovině. Také v práci podávám přehled o přístupech ke zdravotnímu postiţení, jaké byly preferovány v minulosti a jaké jsou upřednostňovány dnes.
Annotation This thesis is focused on intellectual disability and social impacts of this type of disability. The thesis has a form of compilation and the main aim is to provide the summarization of knowledge - in terms of defining the fundamental terms – what does it mean for a family to have a person with intellectual disability. Also the phazes of parents´coping with the intellectual disability of their child, styles of family education used in a family with intellectual disabled child and how this dissability has changed siblings´perception of the world. Since the topic, chosen social impacts of intellectual disability are depicted . Summary of approaches to people with disabilities is also given as well as their usage in the past and in the presence.