CARITAS – Vyšší odborná škola sociální Olomouc
Absolventská práce
Potřeby rodičů pečujících o zdravotně postižené dítě a jejich naplňování
Alena Krejčí Vedoucí práce: Mgr. Hana Krylová, Ph.D.
Olomouc 2014
Prohlašuji, ţe jsem práci vypracovala samostatně a ţe jsem všechny pouţité informační zdroje uvedla v seznamu literatury.“
………………………………………….
Chci poděkovat vedoucí práce, Mgr. Haně Krylové Ph.D. za vstřícnost, podporu, podněty a osobní přístup. 3
Obsah Úvod ............................................................................................................................... 6 1
2
3
4
Zdravotní postižení ............................................................................................... 8 1.1
Charakteristika zdravotního postiţení ............................................................ 8
1.2
Druhy zdravotního postiţení .......................................................................... 9
1.3
Zdravotní postiţení a význam péče rodiny .................................................. 11
Rodina u lidí s postižením .................................................................................. 13 2.1
Historie rodiny vzhledem k péči o své blízké............................................... 13
2.2
Typy rodiny a její funkce .............................................................................. 14
2.3
Rodičovství a role matky a otce ................................................................... 16
2.4
Rodičovství s postiţeným potomkem ........................................................... 18
Potřeby pečujících rodičů a jejich naplňování s pomocí sociálních služeb ... 20 3.1
Pojem potřeby ............................................................................................... 20
3.2
Potřeby rodičů pečujících o děti v domácím prostředí ................................. 22
3.3
Neuspokojování potřeb a frustrace ............................................................... 23
3.4
Potřeby a sociální práce ................................................................................ 24
3.5
Nabídka sociálních sluţeb pro pečující rodiče ............................................. 25
Výzkum ................................................................................................................ 29 4.1
Výzkumný záměr .......................................................................................... 29
4.2
Metody získávání a zpracování dat .............................................................. 29
4.3
Metoda výběru výzkumného vzorku ............................................................ 30
4.4
Průběh rozhovoru ......................................................................................... 31
4.5
Výzkumný vzorek ........................................................................................ 32
4.6
Zpracování a analýza dat .............................................................................. 33
4.6.1
Specifikace konkrétních potřeb uváděných matkami ................................................ 34
4
4.6.1.1
Fyziologické potřeby ........................................................................................... 34
4.6.1.2
Potřeba bezpečí, jistoty, klidu, být zabezpečen ................................................... 35
4.6.1.3
Společenské potřeby, potřeba lásky, být přijímán a někam patřit ........................ 37
4.6.1.4
Potřeby uznání – dosáhnout úspěchu, úcta a sebeúcta, status .............................. 39
4.6.1.5
Potřeba seberealizace, rozvoj osobnosti .............................................................. 40
4.6.2
Strategie pro naplňování potřeb................................................................................. 41
4.6.3
Znalost a vyuţití sociálních sluţeb v prostředí bydliště ............................................ 45
4.7
Diskuse ......................................................................................................... 49
4.8
Závěry výzkumu ........................................................................................... 50
Závěr ............................................................................................................................ 52 Seznam zkratek ........................................................................................................... 54 Bibliografické zdroje .................................................................................................. 55 Příloha .......................................................................................................................... 57 Anotace ........................................................................................................................ 59
5
Úvod Ve své absolventské práci se zabývám potřebami rodičů pečujících o zdravotně postiţené děti, ale i dospělé potomky. Sama jsem matkou postiţené sedmnáctileté dcery. Při studiu na této škole jsem zjistila, ţe mé potřeby se neliší od potřeb mých kolegů ve škole nebo od potřeb mých přátel. Pouze jejich naplňování je vzhledem k okolnostem péče o mou dceru v některých případech obtíţnější, někdy pouze jen trochu rozdílné. Studium mi pomohlo pochopit otázky, které jsem si dlouho dobu kladla. Zjistila jsem, ţe neproţívám a neproţívala jsem nic, co by bylo jiné vzhledem k tomu, co jsem proţívat měla. Ţe mé reakce nebyly nepřiměřené, ţe mé potřeby byly normální, ţe mé nenaplněné potřeby mi přinášely smutek, strádání a pravděpodobně i nemoci. Mé proţitky i potřeby by se získanými informacemi nijak nezměnily, ale já bych se necítila provinile, jak mi bylo někdy blízkými podsouváno, ve chvílích, kdy jsem se snaţila své potřeby naplnit. Abych nezanedbávala postiţenou dceru, abych nezanedbávala její sourozence, kdyţ jí jsem musela dávat maximum péče, abych nezanedbávala manţela a domácnost, zanedbala jsem sebe. Chtěla bych touto prací upozornit na problém rodičů, kteří více zohledňují potřeby svých postiţených potomků na úkor svých vlastních potřeb. Pro postiţeného či zdravotně znevýhodněného člověka je rodina nejdůleţitější sociální zázemí. Rodina poskytuje svou přítomností a starostlivostí péči i podporu při zvládání a vnímání vlastního postiţení. Rodiče se často snaţí uspokojovat poţadavky a potřeby postiţeného a někdy při tom zapomínají sami na sebe. Omezují svůj osobní, pracovní, společenský, zájmový ţivot v jeho prospěch. Nejen rodina, ale často i sociální a zdravotničtí pracovníci se zajímají, jak jsou uspokojeny potřeby postiţeného. Společnost i sociální práce se zaměřuje spíše na postiţené dítě, jeho integraci, zabezpečení podmínek ke kvalitnímu ţivotu, na jeho zdravotní stav a rodiče stojí v pozadí. Znalost potřeb rodičů dítěte s postiţením můţe pomoci poskytovat péči zaměřenou nejen na dítě, ale také na rodinu jako celek, protoţe kvalitu ţivota všech členů rodiny mohou zásadně ovlivnit nenaplněné potřeby rodičů. Chtěla bych také dodat, ţe v souvislosti s potřebami rodičů můţe nastat situace, kdy dojde k umístění dítěte do dlouhodobého pobytového zařízení. Jsou případy, kdy se toto řešení jeví jako nejlepší jak pro rodiče, tak pro dítě, a této moţnosti by se neměl nikdo bát ani se za ni stydět. Cílem práce je zjistit naplňované i opomíjené potřeby rodičů a jakou formu podpory a pomoci jim mohou sociální sluţby nabídnout. Pouţiji metodu dotazování, konkrétně polostandartizovaný rozhovor, protoţe naplňování potřeb je individuální 6
záleţitost a chci respondentům nechat prostor k vlastnímu vyjádření, ale zároveň jim nastavit meze, aby se rozhovor týkal mého stanoveného cíle. Práce je rozdělena na dvě části, teoretickou a výzkumnou. V teoretické části práce se zaměřuji na specifikaci zdravotního postiţení, význam rodiny a její péče v historii i současnosti a pojem rodičovství. Popisuji potřeby rodičů, moţné dopady neuspokojených potřeb a sociální sluţby, které nabízejí formy podpory či pomoci pečujícím osobám. Prvním cílem výzkumné části je zjistit, jaké konkrétní potřeby pečující rodiče vnímají. Druhým cílem je poznat okolnosti, které jim pomáhají potřeby naplňovat. Pro výzkum jsem pouţila kvalitativní přístup. Jako metodu výzkumu jsem si zvolila polostandartizovaný rozhovor. Oslovila jsme větší skupinu rodičů, jejichţ děti mají různá postiţení a různý věk. Rozhovory jsem realizovala s rodiči, kteří byli ochotni se výzkumu účastnit. Získaná data jsem analyzovala, vzájemně porovnala a na základě jejich podobnosti jsem je uspořádala do skupin a pojmenovala. Jako metodu jsem si vybrala barvení textu. Ve své práci nespecifikuji ţádné konkrétní postiţení, ani věk dětí, protoţe není jednoduché najít dostatek respondentů, kteří by pečovali o stejně postiţené dítě stejného věku, a byli ochotni spolupracovat na výzkumu. Zároveň si myslím, ţe věk a typ postiţení více ovlivňuje potřeby postiţeného neţ jeho rodičů. Z pohledu výzkumu můţe být zajímavé, zda se naplňování potřeb rodičů podobá nebo liší s ohledem na věk dítěte.
7
1 Zdravotní postižení Protoţe se ve své práci zabývám potřebami péče rodičů o zdravotně postiţené a nevymezila jsem konkrétní druh zdravotního postiţení, specifikuji zde rozdělení zdravotního postiţení podle druhů a podle vzniku, která se mi jeví pro mou práci adekvátní. 1.1
Charakteristika zdravotního postižení Podle Vágnerové můţeme o postiţení hovořit, jestliţe dojde k částečné či úplné
ztrátě funkčnosti určitých biologických nebo psychických struktur v lidském těle. Následkem jsou různá omezení ve zvládání zajištění ţivotních potřeb člověka (Vágnerová 1999: 98). Příčiny vzniku postiţení bývají různé. Rozlišují se vady vrozené a získané. Příčiny vrozených poruch nacházíme v prenatálním vývoji, zde patří genetické předpoklady, vývojové poruchy, zdraví a léčba matky v průběhu těhotenství, bez opomenutí nemůţe zůstat ani ţivotospráva matky. Původ poruch vrozených vzniká i v perinatálním období, jako předporodní, porodní a poporodní komplikace. Do postnatálního vývoje, můţeme zařadit akutní dětská onemocnění, problémy ve výţivě a nedostatky sociálních a psychických podnětů. V průběhu ţivota lze postiţení získat úrazem, otravou nebo můţe vzniknout jako sekundární příčina chronické nemoci (Jankovský 2006: 39). Typy postiţení můţeme stanovit ve více rovinách, které se úzce prolínají. Jedná se o rovinu medicínskou, sociální a speciálně pedagogickou. Lékařství posuzuje postiţení z hlediska diagnózy, konkrétního rozpoznání choroby. Sociální pohled určuje míru a závaţnost postiţení vzhledem k omezeným moţnostem zvládání základních ţivotních potřeb, určuje pracovní moţnosti postiţených osob, jejich celoţivotní finanční zabezpečení a v neposlední řadě zajištění prevence, péče a poradenství (Dunovský 1989: 179-180). Speciální pedagogika se nevěnuje přímo problematice zdravotního postiţení, ale soustřeďuje se na jedince, který potřebuje speciální podporu v různých směrech. Těmito jednici jsou mimo jiné i osoby se zdravotním postiţením (Slowík 2007: 16). „Současné pojetí speciální pedagogiky se zabývá problematikou jedince se znevýhodněním od jeho narození až po stáří, tedy obdobím raného a předškolního věku, obdobím školního věku, adolescence, dospělosti a stáří.“ (Pipeková 201: 111)
8
1.2
Druhy zdravotního postižení V předešlém textu jsem uvedla tři roviny, podle nichţ lze na zdravotní postiţení
nahlíţet. V této kapitole se budu věnovat dělení zdravotního postiţení podrobněji. Rozlišení typů postiţení podle lékařských diagnóz by bylo sloţité a nepraktické. Medicínský model posuzuje postiţeného jako „nemocného“ a závislého, vidí problém a ne řešení (Krhutová 2010: 54). Proto se jím dál nebudu zabývat. Sociální zákon dle § 8 třídí postiţení do čtyř typů závislosti: lehké, středně těţké, těţké a úplné. Podle § 7 pro potřeby sociálního zákona se vţdy jedná se o osobu starší jednoho roku a § 9 posuzuje se stupeň závislosti ve vztahu zvládání základních ţivotních potřeb, kterými jsou mobilita, orientace, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví, osobní aktivity, péče o domácnost (Zákon 108/2006 Sb). Zákon o sociálních sluţbách určuje schopnosti a jejich zvládnutí vzhledem k různým omezením, ale nespecifikuje typy postiţení. Druhy postiţení můţeme najít v § 16 ve školském zákoně (Zákon 561/2004 Sb.). Obory speciální pedagogiky rozdělují konkrétní druhy zdravotního postiţení na tělesné postiţení, mentální postiţení, zrakové postiţení, sluchové postiţení, vady řeči, vývojové poruchy chování, kombinace dvou a více druhů postiţení, autismus a specifické poruchy učení. Kromě poruch učení, které mohou, ale nemusí souviset s ostatními uvedenými postiţeními, popíši stručně kaţdé z postiţení. Samotné poruchy učení, bez jiných přidruţených problémů, nebývají tak zátěţové pro pečující rodiče. Tělesné postižení – „Tělesným postižením rozumíme vady pohybového a nosného ústrojí, tj. kostí, kloubů, šlach i svalů a cévního zásobení, jakož i poškození nebo poruchy nervového ústrojí, jestliže se projevují porušenou hybností“ (Kraus, Šandera 1975: 6). Všechny pohybové vady mohou mít různou úroveň a rozsah poškození. Jedná se o druhy dětské mozkové obrny, vrozené vývojové vady, poúrazové poškození, amputace, následky onemocnění (Jankovský 2006: 39). Mentální postižení – „Mentální retardace je souhrnné označení vrozeného defektu rozumových schopností“ (Vágnerová 1999: 146). Slowík (2007) se odkazuje na světovou zdravotnickou organizaci (WHO), která rozdělila mentální retardaci na šest skupin. Lehká mentální retardace, která se projevuje sníţenými schopnostmi kognitivních funkcí, ale s dobrými předpoklady k samostatnosti. Středně těţká mentální retardace, zde jsou jiţ hranice zvládat procesy chápání, komunikace 9
a sebeobsluhy omezeny. Těţká mentální retardace, příznaky potíţí jsou shodné jako u středně těţké mentální retardace nebo zřetelnější, navíc se zde přidávají poruchy motorické. Moţnosti péče o vlastní osobu jsou silně omezeny. Hluboká mentální retardace bývá spojována s téměř nerozvinutými poznávacími schopnostmi, mizivou komunikací a vadami v oblasti lokomoce. Jiná mentální retardace se uvádí tam, kde nelze jednoznačně určit
stupeň
výše
zmíněných
kategorií
kvůli
jiným
přidruţeným
poruchám.
Nespecifikovaná mentální retardace zůstává pro zařazení těch případů, které nelze z důvodu mála kvalifikovaných údajů zahrnout jinam. Poškození zraku, sluchu a vady řeči patří mezi smyslová postiţení. Světová zdravotnická organizace (WHO) klasifikuje několik typů postiţení zraku, sluchu a komunikace. Třídí se podle postiţených funkcí, podle stupně postiţení, doby vzniku a podle příčin. Základní rozlišení zrakové vady jsou slabozrakost, zbytky zraku a nevidomost. Sluchové postiţení se rozlišuje na nedoslýchavost, neslyšící, ohluchlí. Poruchy a vady řeči se dělí na centrální vady a poruchy, neurotické vady a poruchy, vady mluvidel, poruchy artikulace, poruchy hlasu, symptomatické vady a poruchy (Slowík 2007). Poruchy chování se týkají chování, které je nepřiměřené v určitém sociálním prostředí. Jedinec má problémy vycházet s vrstevníky, s rodinou. Můţe být způsobeno poruchami
v sociálním
prostředí
nebo
poruchami
psychologickými.
Jednou
z nejznámějších specifických poruch je syndrom ADHD, hyperkinetický syndrom. Poruchy se mohou projevovat agresivitou, zlozvyky, porušováním společenských norem aţ v souvislosti s kriminalitou (Slowík 2007: 138). Autismus patří mezi vývojové poruchy vzniklé v dětství. Příznaky se jeví jako porucha socializace bez navazování kontaktů a citových vztahů, výkyvy v chování a poruchy v komunikaci. Komunikace, jak ji známe, není pro autisty důleţitá. Autisté smyslově i myšlenkově jinak vnímají a chápou své okolí (Vágnerová 1999: 160-167). Kombinované postižení je seskupení dvou nebo více druhů postiţení u jedné osoby. Jak píše Jankovský, je oslabeno více funkcí, kdy vţdy jedna dominuje nad ostatními. (Jankovský 2006: 55). V případě kombinovaných postiţení bývá běţnější spojení tělesného a mentálního postiţení. Kombinace bývají rovněţ tělesné a smyslové, smyslové a mentální nebo všech typů dohromady (Šandera, Kraus 1975:134).
10
I kdyţ jsou některá vícenásobná postiţení častější, nelze nikdy vyloučit ţádnou kombinaci různých vad. Jednou z výjimečných kombinací je hluchoslepota. Příčina vzniku kombinovaných postiţení můţe být také rozdílná. Můţe se jednat o kompletně vrozené postiţení. K postiţení vrozenému se můţe přidruţit získané ať úrazem nebo komplikovanými léčbami jiných onemocnění. U mentálně postiţených jedinců můţe dojít k přidruţení poruch chování vzhledem k nevhodnému sociálnímu prostředí, v kterém ţijí. U postiţení více vadami lze stěţí určit, které z postiţení je to hlavní. Kombinace různých postiţení je náročnější na péči, výchovu i vzdělávání, protoţe se hůře nahrazuje funkčnost postiţeného smyslu, vnímání, či hybnosti jinou formou (Slowík 2007: 147-151). Zdravotní postiţení s sebou přináší vţdy určitý druh znevýhodnění, které je třeba kompenzovat. Kaţdé zdravotní postiţení s sebou nese určitou formu péče, minimálně v období, kdy postiţení vzniklo. Můţe se jednat o formu podpůrnou, částečnou nebo kompletní. 1.3
Zdravotní postižení a význam péče rodiny Pečovat o potomstvo je jedním ze základních lidských pudů (Říčan 1972: 186). Rozhodnutí rodiny starat se o postiţeného je dáno mnoha faktory. Na počátku
rodina netuší, co péče přesně obnáší. Pokud je postiţení získáno v dětství, stávají se většinou prvními pečovateli rodiče. Základem péče v domácím prostředí je získání průpravy. O jakou péči se bude jednat, záleţí vţdy na druhu postiţení. Můţe se jednat o ošetřovatelství, léky, injekce, umělou výţivu, aj., dále o pečovatelství, podávání stravy a pití, osobní hygienu, pomoc při přemísťování a také o rehabilitaci. Pečující se můţe setkat s novými způsoby komunikace. Musí se naučit zvládat záchvaty vzteku, agrese nebo náladovost. Péče obnáší také porozumět dítěti, jeho pocitům, aktivně mu naslouchat, vnímat verbální i neverbální komunikaci (Kerrová 1997). Tíha péče zůstává v rodině většinou na matce, ale není to vţdy pravidlem. Výhodnější je, pokud se péče rozdělí na více členů rodiny, protoţe jediný pečující se můţe soustředit jen na postiţeného a opomíjet zbytek rodiny, partnera, zdravé děti, ale v konečném důsledku i sebe (Matoušek 1993: 92). Pečující jsou přetíţeni povinnostmi a to tím více, čím je péče delší. V rodině se mění hodnoty, postoje, ţivotní styl. Pokud jiţ je péče natolik vyčerpávající, je dobré zvaţovat přenechání péče na pobytovém zařízení (Novosad 1999: 34). V nedávné minulosti byla upřednostňována odbornou i laickou veřejností péče v ústavních zařízeních. Nyní je snaha o zabezpečení domácí péče v rodinách postiţeného 11
dítěte, protoţe právě rodina je důleţitá pro vývoj a začlenění do společnosti (Matějček, Dytrych 1994: 47). V další části se proto budu zabývat rodinou, její stručnou historií, typologií a funkcemi rodiny, protoţe to všechno můţe ovlivnit rozhodnutí pečovat i jaký postoj rodiče k péči zaujmou.
12
2 Rodina u lidí s postižením V literatuře můţeme najít několik definicí rodiny. Já zde uvedu definici, která dle mého názoru nejlépe odráţí současnou rodinu. Do této charakteristiky můţeme zařadit všechny typy rodin, o kterých budu psát. „Na rodinu pohlížíme jako na malou sociální skupinu, jejíž základní charakteristikou je vzájemná součinnost všech jejích jednotlivých členů. Ti jsou navzájem spjati řadou vztahů, mezi nimiž vztahy citové zaujímají dnes nepochybně přední místo.“ (Matějček 1986: 279) V první části této kapitoly se zmíním o historii rodiny. Historie rodiny vytváří obraz o tom, jak jednotlivé typy rodiny vznikaly, za jakých podmínek a jak se tím měnily a mění funkce rodiny a rodičů. Jednotlivá období vývoje rodiny se odráţela i v přístupu k péči o postiţené členy rodiny. 2.1
Historie rodiny vzhledem k péči o své blízké Z doloţených archeologických nálezů můţeme usuzovat, ţe rodina vznikla
jiţ v dobách pravěku a nalezené vykopávky hrobů vypovídají i o pochovávání postiţených. Rodina se od malé skupiny přesouvala k rodům aţ kmenům. Zabezpečovala především přeţití a reprodukci a tomu se podmiňoval i způsob jejího fungování. Pojem rodiny jako základní jednotky státu známe z dob antiky. Od té doby je rodina vnímána jako důleţitá součást společnosti. Byly v ní jasně vymezeny role jednotlivých členů. Vše bylo podřizováno potřebám rodiny jako celku a jedinec, který vykazoval jakékoli znevýhodnění, byl pro rodinu nepotřebný. O jeho osudu rozhodoval ve starém Řecku stát, v antickém Římě otec, který rodině vládl. Starověká rodina se svých nemohoucích členů zbavovala, často pro nás krutým způsobem. V dobách středověku se přecházelo od pohanských zvyků a tradic ke křesťanství. Křesťanství svou filosofií učí lásce k bliţnímu, péči o nemohoucí, pomoci chudým a nemocným. Díky tomu se nelítostné zacházení s nemocnými a postiţenými přestávalo praktikovat. Středověk, ovlivněn křesťanstvím, postavil rodinu jako silný stabilní prvek společnosti opět s vůdčím postavením otce. Vzniká vícegenerační rodina, kde společně ţijí minimálně tři generace, které si vypomáhají vzájemnou péčí a pomocí. Z rodiny se stává jednotka výchovná, ale aby zajistila přeţití, je nutně i jednotkou výrobní. Tyto ekonomické vlivy mohou rodinu zatěţovat natolik, ţe se ne vţdy můţe o své potřebné členy postarat (Matoušek 1993: 14-21). 13
Rodina jiţ není nucena se potřebných zbavovat tou nejkrutější formou, ale má moţnost odloţit potřebné do vznikajících křesťanských zařízení, útulků pro nemocné, chudé, sirotky nebo postiţené. Rodina se můţe rozhodnout dle svých hodnot, moţností a financí, zda bude sama pečovat nebo přenechá opatrování jiným. V období industrializace se vlivem nových moţností tradiční vícegenerační rodina rozpadá. Vzniká nový typ rodiny nazývaný nukleární rodinou. Nukleární moderní rodina je dvougenerační a sestává z rodičů a dětí. Role muţe a ţeny se postupně zrovnoprávňuje. Ţena jiţ není jen pečovatelkou, ale také pracující. (Moţný 2011: 21-24). Stát postupně ruší církevní instituce, kde se pomáhalo potřebným a sám zřizuje a financuje ústavy pro sirotky, chudé, staré. S rozvojem kapitalismu začínají státy pozvolna zavádět sociální a rodinnou politiku a finančně podporovat některé znevýhodněné občany. V tomto trendu sociální politiky je postupováno dodnes (Tomeš 2010). Z moderní rodiny se stává rodina postmoderní, pro kterou je typický individualismus. Většina členů rodiny je zaneprázdněna zaměstnáním, vzděláváním, postupem času i osobními zájmy. Do popředí začínají vystupovat potřeby jedince. Stát a obce přebírají za rodinu více odpovědnosti, postupně přebírají většinu jejích funkcí. (Moţný 2011: 21-24). Funkce rodiny, rodinná typologie a její funkčnost jsou důleţitými hledisky pro určení a naplnění potřeb členů rodiny. V druhé části kapitoly popíši typy rodin a jejich funkce, které identifikují autoři v dnešním vyspělém světě. 2.2
Typy rodiny a její funkce Jak se mění rodina v historickém vývoji, tak se mění i její typy a funkce.
(Dunovský 1999: 94). Moţný (1990) charakterizuje několik moţných typů rodin.
Rodina, která ţije
v jedné domácnosti společně s více příbuznými je rodinou rozšířenou. V jiţ výše zmíněné nukleární rodině ţijí rodiče a svobodné děti. Typ rodiny můţeme rozlišovat i podle místa, kde ţije, potom se jedná o rodinu městskou nebo vesnickou. V současné době se běţně setkáváme s rozdělením rodiny na úplnou a neúplnou. Úplná rodina je sloţena z obou rodičů a dítěte či dětí. Neúplná rodina vzniká rozvodem nebo odchodem jednoho z rodičů, ovdověním nebo dobrovolným rozhodnutím matky zůstat s dítětem sama. Vedle sebe existují v současnosti všechny uvedené typy rodin, které se prolínají ve třech modelech. Moţný 23 je nazývá rodinou tradiční, moderní a postmoderní. Jednotlivé typy se liší svou strukturou, kapitálem, rolemi, funkcemi, vymezenou autoritou. Pro tradiční rodinu, 14
jak ji vnímá křesťanství, bylo hlavním naplněním a cílem výchova dětí a legitimní sex. Fungovala jako ekonomické zajištění svých členů, které zajišťoval otec jako hlava rodiny. Vymezovala hierarchii uvnitř rodinného systému, který byl vícegenerační. Tradiční rodina je funkčně univerzální, je schopna sama si zabezpečit fungování všech potřebných činností. Pomáhá svým nemocným, postiţeným a starým členům. V moderní společnosti se role rodiny a zároveň role v rodině mění. Role muţe a ţeny se postupně zrovnoprávňuje. Rodině ubývá výhradní právo na legitimní a předmanţelský sex, na trvalé a nezrušitelné manţelství, na výchovu a socializaci dětí. Širší rodina jiţ na sobě není závislá, dochází k občasné krátkodobé pomoci nebo spolupráci. V dlouhodobé péči o nemocné, postiţené a staré se dělí s jinými organizacemi. Zůstává péče o děti, ovšem ne vţdy je prioritou. V moderní rodině zůstávají funkce pečovatelské a citové. S postmoderním typem rodiny se sniţuje zajišťování dalších rodinných funkcí. Rodina se vzdává své reprodukční funkce. Přibývá bezdětných manţelství z vlastního rozhodnutí. Mateřská role se dostává do konfliktu s rolí profesní. Rodina se odděluje od širšího příbuzenstva, kaţdý se spoléhá sám na sebe. Rodina jako instituce zabezpečující péči o nemocné, staré a postiţené se stává více konzumentem zábavy. Přes všechny tyto změny zůstává přístřeškem citového bezpečí (Moţný 1990: 21-24). Své základní a rovněţ i své druhotné funkce, jako funkce rekreační, kulturní, náboţenské můţe zabezpečovat rodina sama nebo s podporou okolí, v současné době s velkou podporou státu. Podle toho jak úspěšně rodina funkce zajišťuje, dělí Dunovský rodiny na rodiny funkční, všechny své funkce plní bez problémů, rodiny problémové, zde se problémy vyskytují, ale rodina je schopna je sama zvládat, dále jsou to rodiny dysfunkční, které bez pomoci zvenčí nejsou schopny své funkce naplňovat a nakonec rodiny afunkční, v nichţ nejen ţe se funkce nenaplňují, nýbrţ funkce se stávají patologickými (Dunovský 1999: 106-109). Ve společnosti mohou dobře fungovat a naplňovat potřeby svých členů všechny tři typy rodin, i kdyţ kaţdá jiným způsobem. Není důleţitý typ rodiny, ale to jak kvalitně se v rodině uspokojují potřeby kaţdého jejího člena. K tomu je zapotřebí, aby zabezpečovala v nejlepší míře všechny své funkce. Dunovský popisuje čtyři základní funkce rodiny. Biologicko-reprodukční funkce, která zajišťuje sexuální souţití rodičů, rozmnoţování a zároveň vytváří podmínky pro ţivot a vývoj dítěte. Ekonomickozabezpečovací funkce, ta zabezpečuje především finanční a hmotné zabezpečení rodiny a také vnitřní činnost rodiny, jako jsou nejrůznější domácí práce. Funkce zabezpečovací 15
v sobě zahrnuje i sloţku duchovní a sociální. Ve výchovně-socializační funkci se uskutečňuje především socializace dítěte, které se učí chování ve společnosti, osvojuje si základní návyky a způsoby, které jsou běţné pro jeho okolí. Emocionální funkce rodiny představuje uspokojování psychických potřeb, zejména emocionální, citové, pocit lásky, bezpečí a jistoty, smysluplnosti a otevřené budoucnosti (Dunovský 1999: 92-93). Své základní a rovněţ i své druhotné funkce jako funkce rekreační, kulturní, náboţenské můţe zabezpečovat rodina sama nebo s podporou okolí, v současné době s velkou podporou státu. Společnost a rodina jsou neustále ve vzájemné interakci, coţ má na fungování rodiny zásadní vliv. (Dunovský 1989: 59-61). Právě funkčnost rodiny často rozhoduje o tom, zda bude o postiţenou osobu pečováno a jak o ni bude pečováno. Funkční rodina bude mít více předpokladů naplňovat potřeby všech svých členů. Pokud rodina nedokáţe zabezpečovat své funkce, bude mít problém zabezpečit i potřeby pro své členy. Podle toho jak úspěšně rodina funkce zajišťuje, dělí Dunovský rodiny na rodiny funkční, všechny své funkce plní bez problémů, rodiny problémové, zde se problémy vyskytují, ale rodina je schopna je sama zvládat, dále jsou to rodiny dysfunkční, které bez pomoci zvenčí nejsou schopny své funkce naplňovat a nakonec rodiny afunkční, v nichţ nejen ţe funkce nenaplňují, nýbrţ funkce se stávají patologickými (Dunovský 1999: 105-109). Na rodinné souţití a plnění funkcí rodiny mají vliv především rodiče. Rodičovství je úloha trvalá a z biologického pohledu stejná pro všechny. Rozdíl mezi rodičovstvím zdravého a postiţeného dítěte nalezneme v pohledu psychologickém a sociálním. Proto povaţují za důleţité se zmínit o pojmech rodičovství, rodičovství s postiţeným dítětem, role rodičů. 2.3
Rodičovství a role matky a otce „Jakmile se ale jednou dítě narodí, člověk se stává rodičem nezvratně, a platí to
i pro otcovství, i když muž se snáze může ke svému rodičovství neznat.“ „Na rozdíl od volby školy, profesionální orientace, zaměstnání i manželského partnera, oprava jednou učiněného rozhodnutí tu možná není: dítě se nedá vzít zpět anebo vyměnit za jiné.“(Moţný 1990: 152) Rodičem se jedinec stává početím dítěte a následně jeho narozením a je jím po zbytek svého ţivota, stává se autoritou, má moc nad dítětem, mění ţivotní styl. V ţivotě 16
dospělého člověka tak vznikají nové role, s kterými se musí vyrovnat (Vágnerová 2000: 344). Role matky se buduje jiţ v prenatálním období. Dítě se stává součástí matky a tím začíná vztah mezi dítětem a matkou, tím začíná péče matky o dítě. Po porodu matčina péče pokračuje a je jen těţce nahraditelná. S věkem dítěte se role matky proměňuje, dítě jiţ na ni není plně odkázáno. V této době se můţe matka podělit o péči s otcem nebo jinými členy rodiny. Můţe se vrátit i ke své profesní roli, protoţe být matkou má ve společnosti svou váţnost, oproti tomu hodnota ţeny v domácnosti vysoká není. Matka jako ţena naplnila své mateřské potřeby a můţe se seberealizovat v dalších činnostech (Vágnerová 2000: 322-323). Role otce, z pohledu vztahu a péče o dítě, se projevuje aţ v období po porodu. Otec se zapojuje do péče podle přístupu rodiny a společnosti. Jaké postoje zaujímá jeho okolí k jeho otcovství, takovou péči otec poskytuje. Konkrétní péče o dítě je časově omezena a není tak náročná jako pro matku. I kdyţ je otcovská role změnou, není nucen měnit své dosavadní role. Zplozením zdravého potomka uspokojil potřebu muţství (Vágnerová 2000: 353). Specifickou roli v péči o dítě hraje osamělý rodič. Osamělým rodičem můţe být ovdovělý rodič, matka, která se dobrovolně rozhodla zůstat s dítětem sama a je na tuto situaci připravena nebo matka či otec, který zůstává sám, kdyţ druhý z rodičů od rodiny odejde. Opuštěný či ovdovělý rodič na tuto situaci nebývá většinou zcela připraven a můţe trpět ztrátou a opuštěností. Ve všech případech zůstává většinová péče jen na jednom z rodičů. Osamělý rodič se stává nositelem mateřského i otcovského chování a péče se stává o to náročnější. (Sobotková 2001: 132). Rozhodnutím k rodičovství proţívají dospělí nové emoce, vytváří nové citové vazby, přichází nová očekávání. Rodičovství se stává určitou formou seberealizace a důkazem dospělosti. Dospělí jako rodiče naplňují nové potřeby. Jednou z potřeb je potřeba stimulace, potřeba, která nás ţene k vyvíjení činnosti. Druhou potřebou je potřeba učení a získávání zkušeností a zrání k ţivotní moudrosti, coţ rodičovství velmi dobře umoţňuje. Třetí potřeba je potřeba bezpečí a jistoty, kterou rodičovstvím dáváme i dostáváme. Souvisí i s opačnou péčí a zajištěním rodičů ve stáří. Na čtvrtém místě stojí potřeba společenského uznání. Přes všechny historické změny v rodině a společnosti zůstává rodičovství stále vysoce oceňovanou hodnotou ve společnosti a současně zvyšuje
17
hodnotu osobní. Za páté je tu potřeba otevřené budoucnosti, děti jsou pokračovatelé rodu a nastavení další role, role prarodičovské. (Matějček 1986: 14-17). Péče o dítě je psychicky i fyzicky náročná činnost, ale radost ze zdravého dítěte a naplňování rodičovských potřeb, překonává většinu obtíţí. Situace se změní v okamţiku, kdy je dítě z různých příčin postiţené. Postiţení dítěte, ať získané nebo vrozené, je těţkou ţivotní události v ţivotě kaţdé rodiny. Zvládnutí náročné situace je o to obtíţnější, kdyţ se rodiče na událost nemohou dopředu nijak připravit. Situace je pro ně neznámá a strategie, které doposud pouţívali k zvládání ţivotních zátěţí, selhávají (Matějček 1986: 23-24). 2.4
Rodičovství s postiženým potomkem Společnost vnímá mateřství jako ekvivalent štěstí a spokojenosti. Rodiče
si v dětech ztělesňují touhy a přání, představují si svou i jejich budoucnost, děti mají být pokračovatelé rodu. Při narození postiţeného dítěte rodiče vnímají neúspěch v roli matky i otce. Představy rodičů se nenaplňují, rodiče nevědí, co mají očekávat. Péče o dítě s postiţením je jiná neţ o dítě zdravé. Vývoj fyzických a duševních schopností se neshoduje s běţným vývojem vrstevníků dítěte. Rodiče se mohou začít izolovat od okolí (Matějček, Dytrych 1994: 23-29). Pokud postiţení vznikne v průběhu ţivota, role vnímání rodičovství není tolik ohroţena. Náročnější pro rodiče bývá přijmout a přiznat si realitu, protoţe se hůře přizpůsobují nevratné skutečnosti postiţení dosud zdravého dítěte. Odmítáním skutečnosti často odmítají i pomoc a péči od blízkých i institucí (Vágnerová 1999: 102-106). Zjištění rodičů, ţe jejich dítě má postiţení, je velmi těţký duševní otřes. Matějček rozlišuje proces truchlení a lítosti, který se dotýká především matky. Následuje proces adaptace. Adaptace se odvíjí od konkrétní vady postiţení, jejího stupně, moţného léčení nebo zmírnění, popřípadě i zhoršení stavu. Vliv na adaptaci má rovněţ rodina a její fungování. Posledním stádiem procesu je životní cyklus rodiny, který Matějček přirovnává k ekologickému systému, protoţe v sobě zahrnuje celkové klima rodiny a začlenění a souţití rodiny s okolním světem. Rodinné klima v sobě zahrnuje osobnosti rodičů, vztahy mezi nimi, vztahy mezi ostatními příbuznými a přístup k postiţenému. Neopominutelnou sloţkou je rovněţ ekonomická zátěţ rodiny. Začlenění rodiny ve společnosti pak zahrnuje aktivity rodiny a jejích členů v rámci přátel a blízkého okolí a schopnost rodiny vyuţívat sociálních výhod (Matějček, Dytrych: 25-26). 18
Vágnerová srovnává reakce na takové trauma s reakcemi pacientů, kterým je diagnostikována nevyléčitelná nemoc. První fáze je fáze šoku a popření, kdy se rodiče brání přijmout realitu sdělení. Popírají fakta a hledají vysvětlení nebo věří v mylnou diagnózu. Druhou fází je fáze postupné akceptace a vyrovnání s problémem. V tomto období se rodiče snaţí získat co nejvíce informací o postiţení. Snaţí se určit viníka. Hledají alternativní moţnosti léčby. Sebeobětují se dítěti nebo naopak odmítají jakoukoli péči či pomoc. Nadměrně se věnují práci nebo zálibám. Často je to období extrémů. Pro dobré zvládání této fáze je důleţitý fakt, jak rodina plní své funkce. Poslední fází je fáze realismu. Pokud rodiče dojdou do této třetí fáze, jsou se situací jiţ svým způsobem vyrovnaní (Vágnerová 1999: 103-105). Kaţdý z rodičů reaguje na nastálou situaci jinak. Matka postiţeného dítěte proţívá pocity štěstí a bolesti. Postoj společnosti, institucí i samotných matek je takový, ţe právě matka se má soustředit na péči o postiţeného a ostatní přenechat blízkým, často na úkor svého psychického a fyzického zdraví. Matka se často ztotoţňuje s postiţením dítěte a klesá jí sebevědomí Stejně jako při narození zdravého dítěte, se můţe matčina péče zaměřit pouze na dítě a otec se můţe cítiti opomíjen (Matoušek 1993: 91-92). Matka se nakonec se situací srovná, ale nikdy úplně nesmíří (Matějček, Dytrych 1994: 28). Od otce postiţeného dítěte se očekává, ţe poskytne matce podporu, ale protoţe jeho role jako zploditele je narušena, situaci často nezvládá. Odchází od rodiny nebo hledá jiné únikové cesty (Matoušek 1993: 98). Rozpad rodiny je častým důsledkem postiţeného dítěte v rodině. V opačném případě, kdy partnerství vydrţí, se rodina více stmelí (Matějček, Dytrych: 29). S událostí postiţení potomka v rodině nastává nepředvídaná ţivotní změna, která mění styl ţivota všech členů rodiny. Rodičovské potřeby se zcela nenaplňují a na základě toho přichází nové potřeby, které se u rodičů zdravých dětí tolik nevyskytují (Matoušek 1993: 93).
19
3 Potřeby pečujících rodičů a jejich naplňování s pomocí sociálních služeb Výše jsem zmínila potřeby, které vedou dospělé k rozhodnutí stát se rodičem. V ţivotě člověka existuje celá řada dalších potřeb. 3.1
Pojem potřeby Sociální práce převzala posuzování potřeb z psychologického hlediska (Matoušek:
2013: 221). Proto se zde nejdříve zmíním o definici potřeb a jejich uspořádání, jak je popisují různí autoři v psychologii osobnosti. Následně se budu věnovat potřebám v sociální práci a popíši, co znamená nenaplňování potřeb. Ve Smékalovi se dočteme, ţe potřeby doprovázejí člověka od jeho narození aţ po smrt. V potřebách se projevují touhy a přání člověka. (Smékal 2002: 240). „Potřeba je stav osobnosti odrážející rozpor mezi tím, co je dáno, a tím, co je nutné (nebo se jeví osobnosti jako nutné) pro přežití a rozvoj, stav podněcující osobnost k činnostem zaměřený na odstranění tohoto rozporu.“ (Smékal 200: 239) Potřeba nutí jedince jednat tak, aby mu bylo umoţněno existovat a rozvíjet se. Potřeby motivují k činnosti, aby se změnil stav nedostatku nebo nadbytku, aby se neadekvátní stav změnil k normálu, aby byl jedinec spokojený. Potřeby jedince jsou vysoce individuální a během ţivota se mění dle věku, ekonomického zajištění, rodinného statusu, sociální zralosti a dalších ţivotních podmínek. Mění se jejich cítění, vnímání, hodnocení. K uspokojování potřeb je nutné, vynaloţit určitou energii, emoce, zkušenosti. Důleţitým se jeví motiv, jako forma potřeby, který nastartuje proces, který určuje chování (Nakonečný 1997: 102-113). Potřeby rozlišujeme v základním měřítku na biologické, vztahující se k lidské fyziologii, ekonomické, které vyjadřují nutnost vlastnictví vztahující se k vnějšímu objektu, a psychologické, coţ jsou psychické vnitřní potřeby nebo potřeby sociální. Podrobněji se pak jednotlivými potřebami a motivy zabývají různí autoři. Nakonečný se odkazuje na upravený index psychogenních potřeb od E. R. Hilgarda, který popsal potřeby spojené s neţivými předměty, potřeby vyjadřující ambice, prestiţ, dokonalost a moc, potřeby projevování síly a obdivu, potřeby poškozování jiných i sebe sama, potřeby vztahující se k náklonnostem lidí, sociální potřeby (dle Nakonečný 1997: 110). 20
Hilgard rozlišuje různost lidských motivů, které vyvolávají potřeby. Motivy se liší v rámci kultur, jejichţ zkušenosti jsou jiné, a tím se odlišuje i chování v rámci uspokojování potřeb. Stejný motiv můţe mít jinou potřebu naplnění. Stejná potřeba můţe mít různé motivy. Jedna potřeba se uspokojuje na základě více motivů. (dle Nakonečný 1997: 177). Říčan zmiňuje Cattela, který se zabýval motivačními silami jako potřebami. Sám pracoval s těmito primárními motivačními silami: potřeba sebeprosazování, hájení vlastních zájmů, snaha vyniknout, potřeba bezpečí, jde o vnímání strachu a hledání východiska ze situací, které v nás strach vyvolávají, potřeba společnosti, být ve styku s lidmi a přáteli, potřeba agresivity, trestu nebo jen vybití energie, potřeba pečovat o druhé, pomoc slabším a bezmocným (dle Říčan 1972: 193). Smékal se věnuje analýze potřeb dle historického vývoje lidstva, dle pracovních činností člověka nebo individuálního vývoje jedince, kde se vyskytují v různé podobě potřeby bezpečí, kontaktu, přátelství, sebezáchovy, zachování rodu, svobody, moci, zodpovědnosti (Smékal 2002: 240-242). Nejznámější a nejvíce aplikovanou teorií potřeb je teorie Abrahama Maslowa, který popsal stupnici potřeb podle závaţnosti jejich uspokojování, kterou zmiňuje většina autorů jako Smékal (2002), Říčan (1972), Nakonečný (1997), je nazývána hierarchickou teorií potřeb. Její koncept spočívá v postupném uspokojování potřeb od niţších po vyšší. Naplnění niţší potřeby nemusí být vţdy úplné, protoţe ne vţdy je to moţné. Potřeby by se měly uspokojovat minimálně do takové míry, aby se k niţší potřebě nepoutala stálá pozornost. Maslowova pyramida potřeb začíná potřebami fyziologickými, základními biologickými potřebami člověka, potřebnými k přeţití. Pokračuje potřebou bezpečí, mít ţivotní jistoty, ochranu a řád. Po potřebě bezpečí nastupuje potřeba být milován a někam patřit, coţ se projevuje touhou po citu, lásce a sounáleţitosti ke společenství lidí. Poté nastupuje potřeba úcty a sebeúcty. To znamená věřit sám v sebe a být uznáván okolím. Na vrcholu se nachází potřeba sebeaktualizace, jedná se o potřebu být sám sebou, být tím, kým chceme být. Protoţe proces sebeaktualizace nikdy nekončí, rozvinul A. Maslow ještě tzv. metapotřeby, kde se jiţ jedinec nezabývá sám sebou, ale jde o záleţitosti, které ho přesahují. V pojetí uspokojování potřeb od niţších po vyšší, se odráţejí potřeby biologické, psychologické, sociální i spirituální. Tato hierarchická teorie potřeb nahlíţí na potřeby jedince v rámci holistického pohledu, stejně jako se o to snaţí současná sociální práce. 21
3.2
Potřeby rodičů pečujících o děti v domácím prostředí Nyní zde uvedu konkrétní potřeby, o kterých si myslím, ţe se vyskytují
u pečujících rodičů a nemusí být vţdy plně uspokojené. Z biologických potřeb se jedná o nejzákladnější a nejpůvodnější lidské potřeby vůbec, které jsou často naplňovány pudově. V případě nezabezpečení, můţe dojít aţ ke smrti. Řadí se zde potřeby hladu, ţízně, spánku, sexu, potřeba zdraví a tišení bolesti, potřeba pohybu, odpočinku. Patologicky se zde mohou zařadit i závislosti na návykových látkách, kdy důsledkem neuspokojování potřeb můţe dojít právě ke vzniku závislosti. V souvislosti s potřebami pečujících rodičů bych uvedla odpočinek a spánek, kterého se můţe v rámci péče nedostávat. Dále vlastní zdraví, které je důleţité, aby jedinec byl schopen péče. Se zdravím souvisí fyzická bolest vzniklá jak z námahy, tak v rámci moţných nemocí. Sex jako základní biologická potřeba je uváděn ve většině odborných knih psychologie. Neuspokojení sexuality se odráţí jak na psychickém, tak fyzickém stavu člověka (Říčan 1972). Psychologické potřeby jsou, být milován, milovat, mít respekt, být chápán, být chválen, být šťastný, spokojený, nemít strach a úzkosti, neţít ve zmatku. Patří sem i potřeba bránit se, potřeba vynikat, potřeba učení. Všechny uvedené potřeby má kaţdý člověk, jen k jejich uspokojení má snadnější cestu (Říčan 1972). Sociální potřeby jsou mít přátele, ošetřovat, starat se, vyhledávat zábavu, bavit se, uvolnit se, být informován, předvádět se, mít domov, bydlení. Sociální potřeby se prolínají v rámci potřeb bezpečí a potřeby sounáleţitosti. Jde o potřeby patřit k nějaké skupině, mít vztahy s okolím a blízkými, mít určitou prestiţ (Říčan 1972). Bude sem rovněţ patřit potřeba být finančně zajištěn. Nejčastější spirituální potřebou je otázka proč já, proč mé dítě. Hledání vysvětlení a smyslu celé události. I ti, co nevěří v Boha, se na něj obracejí, aby vykonal zázrak. Tyto otázky se nejvíce projevují ve fázích adaptace. V dalších fázích by se mělo zaměřit více na potřeby relaxace a meditace, na sebepřijetí (Vágnerová 1999). Potřeby, které jsem zde uvedla, jsem vybrala z odkázaných autorů. Jsou to ty potřeby, o který si myslím, ţe budou dosahovat pro rodiče postiţených dětí většího významu. Pro vlastní výběr se cítím dost kompetentní jakoţto rodič pečující o sedmnáctiletou postiţenou dceru s těţkou formou dětské mozkové obrny a mentálním postiţením.
22
Ráda bych zde ještě zmínila potřeby pečujících, jak na ně nahlíţí studie Problematika lidí pečujících o blízkou osobu v městě Brně vytvořená pro komunitní plánování sociálních sluţeb (KPSS). Zde se hovoří o potřebě zvládat emoce, které souvisí s pocitem viny nebo studu za myšlení nebo chování, které s nimi okolí nespojuje. Je zde potřeba spojená s volným časem a jeho aktivitami, potřeba informací a potřeba nácviku pečovatelských úkonů a ošetřovatelských činností. (Portál sociální péče ve městě Brno) Vyjmenovala jsem zde potřeby, o kterých si myslím, ţe je mohou mít pečující rodiče nenaplněné nebo jen částečně naplněné. Také je potřeba se zmínit, co se s člověkem děje, kdyţ své potřeby neuspokojuje, tak jak by měl nebo chtěl. 3.3
Neuspokojování potřeb a frustrace Jak bylo popsáno výše, všichni mají své potřeby a kaţdý se snaţí je v co největší
míře uspokojovat. Pokud se jedinec dostane do neřešitelné situace, z které neumí najít východisko, vzniká frustrace (Nakonečný 1997: 38-39). „Znakem frustrace je zmaření nějakého neuspokojení nebo vyhlídky na uspokojení“ (Nakonečný 1997: 38). V ţivotě nastávají situace, kdy z různých vnějších či vnitřních příčin nedochází k naplnění cílů. Mezi vnější překáţky se řadí fyzické i psychické bariéry. U pečujících rodičů to mohou být právě fyzické schopnosti zvládnout péči. Rodiče stárnou, ubývají síly. Postiţený můţe být těţký, agresivní, nespolupracující. I kdyţ chce rodič pečovat, jeho fyzická odolnost mu v tom zabraňuje. Jiné vnější příčiny jsou klasické bariéry v prostředí, a to bytu, okolí, dopravních prostředků a mnoho dalších míst. Vnější psychické zábrany mohou být předsudky a stigmatizace společnosti (Vágnerává, Hadj-Moussová, Štech: 1999). Jiná příčina frustrace se můţe týkat hodnocení pečujících a jejich rodin okolím. Jak píše Novosad, na rodiče postiţených dětí má okolí značně vysoké nároky na osobnost, psychickou stabilitu a morální postoje (Novosad 1999: 34). Nakonečný rozlišuje frustrace kaţdodenní, drobné, s kterými se setkáváme více, a významné ţivotní frustrace, které přicházejí právě nenaplňováním biologických, psychologických, sociálních a spirituálních potřeb. Dále zmiňuje V. E. Frankla, který mluví o frustraci existencionální, ztrátě hodnot, smyslu a naděje (dle Nakonečný 1997: 39). Kaţdá akce má svou reakci, a taktéţ na frustraci jedinec reaguje. Vytváří si obranné mechanismy. Nejčastějším obranným mechanismem je agrese jako aktivní útok, přání se situací bojovat. Můţe nastat agrese vůči tomu, co frustraci způsobilo, agrese vůči 23
náhradnímu zdroji a agrese vůči sobě samému. Forma agrese můţe být jak fyzická tak psychická. Opačnými reakcemi jsou únikové reakce, únik do fantazie, kompenzace, bagatelizace problému, regrese a racionalizace, identifikace, subituce, rezignace. (Vágnerová 1999: 37-39). Aby bylo moţné předejít frustraci pečujících rodičů nebo aby mohla být frustrace potlačena, je důleţitá pomoc. Pokud toho jedinec není schopen sám nebo ve spolupráci s rodinou, je potřeba pomoci odborné. Zde vidím prostor pro sociální sluţby. 3.4
Potřeby a sociální práce Jak píše Matoušek (2013), zjištěné potřeby v sociální práci jsou motivem
pro zkvalitnění dosavadních sociálních sluţeb nebo pro vznik nových sociálních sluţeb (Matoušek 2013: 222). „Potřeba je v sociální práci charakteristikou interakce mezi osobou a prostředím“ (Matoušek 2013: 222). Sociální práce vnímá potřeby jako určitý nedostatek v sociálním fungování. Vzniká z důvodu nedostatečného zvládání sociálních událostí. Jde o nedostatek, který znevýhodňuje klienta vůči ostatním jedincům a který není motivem, ale handicapem. Matoušek hovoří o sociálních potřebách jako o běţných potřebách, které jsou vystupňované specifickou sociální situací. Zabezpečení speciálních potřeb je moţné pouze pomocí speciálních metod určených pro konkrétní cílovou skupinu nebo klienta a to umoţňuje specializace v sociální práci (Matoušek 2013: 221-222). Pro problematiku naplňování potřeb jsem vybrala metodu vázanou na cílový subjekt, konkrétně sociální práce s rodinou, protoţe si myslím, ţe by to měla být stěţejní metoda v této problematice. Ostatní metody vázané na aktuální situaci nebo relevantní vztahový kontext měly být doplňující (Matoušek 2003: 13). Sociální práce s rodinou má více forem. Tyto formy se odvíjejí od konkrétního problému. Uvedu zde ty druhy sociální práce, o kterých si myslím, ţe se rodin s postiţeným dítětem mohou v průběhu času dotknout. Jedná se o práci s rodinami po rozvodu, kdy se rodina vlivem zátěţe péče o dítě nebo rozdílnými pohledy rodičů na výchovu a potřeby dítěte rozpadá. S tím souvisí sociální práce s osamělými rodiči. Můţeme rovněţ hovořit o práci s rodinou s ohroženým dítětem, kde rodina, která doposud fungovala, na základě stresujících skutečností nezvládá zvýšenou péči, kterou postiţené dítě vyţaduje. S tímto zase souvisí práce s mnoha problémovými rodinami, které jiţ před příchodem postiţeného dítěte do rodiny mají problémy ve fungování. A tato 24
skutečnost můţe nefunkčnost rodiny ještě zvýšit. Naopak se můţe stát, ţe situace rodinu stmelí. Ovšem i v tomto případě potřebuje rodina počáteční podporu. (Matoušek 2005). Principy práce s rodinou uvádí Matoušek (2005). Práce by měla spočívat ve spolupráci s rodinou jako celkem, týkat se všech členů, rodičů, postiţeného dítěte i zdravých sourozenců, popřípadě i prarodičů. Rodina by měla být vedena k aktivnímu a samostatnému řešení situace. Nabídnout rodině, aby si vybrala, jakým směrem se chce ubírat, a tomu nastavit proces změny. Dát rodině moţnost volby, která bude uzpůsobena jejím schopnostem a moţnostem, také zákonným povinnostem a v neposlední řadě morálce a etice sociálního pracovníka a organizace. Kaţdá rodina je individuální a proto by se mělo ke kaţdé rodině přistupovat individuálně, rodinu ani její členy nehodnotit a neposuzovat. Nastavit komplexní přístup jak v rámci institucí, tak týmové práce, volby typu podpory ambulantní nebo teréní a řešení všech potřeb biologických, psychologických, sociálních i spirituálních. Sociální práce by měla obsahovat prvky mediace, podpůrné rozhovory, podporu rodinného systému, jejího fungování a základní sociální poradenství (Matoušek 2005). 3.5
Nabídka sociálních služeb pro pečující rodiče Nejdříve více objasním pojem sociální sluţba. Sociální sluţba je forma pomoci, péče, poradenství nebo kontroly. Slouţí
k obnovení, nápravě nebo podpoře jednotlivce, rodiny, komunity, kteří se ocitli ve stavu sociální nouze. Poskytuje se formou sluţby jako určitého výkonu a to plně hrazené, částečně hrazené nebo bezúplatné (Tomeš 2010: 38). Sociální sluţby slouţí ke zkvalitnění ţivota lidem, kteří jsou znevýhodněni ve svém sociálním postavení. Snaţí se pokrýt uspokojení co nejvíce potřeb v kontextu s integrací znevýhodněných, jejich rodin i okolí (Matoušek 2007: 9). Dle současné legislativy rozlišujeme sociální sluţby na sociální prevenci, sociální péči a sociální poradenství. (Zákon 108/2006 Sb). Stejný zákon vyjmenovává konkrétní sociální sluţby. Protoţe ne všechny sociální sluţby se dají vyuţít u všech typů klientů, pokusím se pro tuto práci vybrat ty, které mohou být uplatnitelné pro uspokojování potřeb rodičů postiţených dětí. Služby sociální prevence jsou sluţby, které pomáhají předejít sociálnímu vyloučení ohroţených osob. Sluţby nabízené přímo rodičům pečujících o postiţené 25
se primárně budou týkat především následujících: sluţba rané péče, sociálně aktivizační sluţby a sociální rehabilitace (Koldinská 2007: 43-44). Ze sluţeb sociální péče, které definuje zákon o sociálních sluţbách (108/2006 Sb), lze vyuţít pobytové sluţby, které z hlediska délky pobytu rozlišujeme na krátkodobé či dlouhodobé, nebo ambulantní sluţby, popřípadě lze vyuţít kombinaci obou forem. Krátkodobé pobytové sluţby nebo domácí sluţby, které mohou rodiče vyuţívat při domácí péči o postiţeného, jsou sluţby chráněného bydlení: denní a týdenní stacionáře, podpora samostatného bydlení, centra denních sluţeb, pečovatelská sluţba, odlehčovací sluţby, průvodcovské a předčitatelské sluţby, osobní asistence. Chráněné bydlení je určeno pro osoby se zdravotním znevýhodněním různého typu, kdy klient je schopen zvládat činnosti pouze s podporou druhé osoby. V chráněném bydlení můţe ţít samostatný ţivot ve své domácnosti. Denní a týdenní stacionáře jsou opět prvotně určeny pro osoby se zdravotním postiţením, kde mohou pobývat po část dne popřípadě týden a kde je pro ně připraven ucelený program péče. Pro rodiče postiţených dětí jsou nenahraditelné při naplňování většiny jejich potřeb (Kubalčíková 2013: 431-432). Tyto sluţby nejsou určeny přímo rodičům, ale mohou pomáhat naplňovat jejich potřeby. Dlouhodobé pobytové sluţby budou vyuţívat rodiče především tam, kde došlo k dlouhodobé frustraci, a potřeby rodičů nemohly být z různých důvodů naplňovány. Zda budou tyto sluţby vyuţity trvale nebo přechodně, bude záleţet na vyrovnání se s nenaplněnými potřebami rodičů. Mezi sluţby se řadí domov pro osoby se zdravotním postiţením a domov se zvláštním reţimem (Matoušek 2007: 96-98). Sociální poradenství Základem celého systému je poskytování všeobecného bezplatného sociálního poradenství. (Koldinská 2007: 39). Klienta je potřeba informovat tak, aby věděl jak začít řešit jeho problém a kde vyhledat odbornou pomoc. Odborná pomoc je druhá varianta poradenství v poradnách přímo se specializujících na konkrétní situace klientů (Koldinská 2007: 43). Sociální poradenství poskytují úřady práce, městské a obecní úřady, občanské poradny při nestátních neziskových organizacích a konkrétně pro rodiče postiţených dětí to jsou instituce rané péče. Do odborného poradenství pro pečující rodiče se řadí i poradny pro manţelství, rodinu a mezilidské vztahy a v neposlední řadě poradny při organizacích osob se zdravotním postiţením. Poradenské aktivity provozují i svépomocné skupiny lidí
26
s určitým typem postiţení. Opomenout nemohu ani pastorační poradenství církví nebo organizací zřízených církví (Novosad 1999: 194-247). Občanské poradny poskytují bezplatné sociální a právní poradenství v nepříznivé ţivotní situaci klienta. Snaţí se klienta motivovat, zmocnit ho a uschopnit svou situaci řešit. Podávat takové informace, které klienta dovedou k řešení. Zároveň mají občanské poradny za úkol upozorňovat státní správu a samosprávu na problémy, které klienty velmi zatěţují (Nečasová 2013: 447). Raná péče je sluţba, která podporuje rodinu jiţ od doby krátce po narození postiţeného dítěte přibliţně do doby začátku školní docházky. Jedním z úkolů je vyhledávání rodin s postiţenými dětmi a posilování a zplnomocňování rodiny v jejích kompetencích, aby mohlo postiţené dítě zůstat v péči domácího prostředí. Snaţí se rodinu integrovat v jejím sociálním prostředí. Poradenská činnost spočívá v řešení ekonomické situace rodiny, v podpoře rehabilitační, výchovné a vzdělávací práce s dítětem a v nabídce jiných dostupných sociálních sluţeb. Neopominutelnou podporou je i psychologické poradenství pro rodiče, aby zvládali celkovou zátěţ, která je spojena s narozením dítěte a zjištěním, ţe je postiţené. Střediska rané péče organizují i setkávání rodičů a napomáhají tak vzniku svépomocných skupin (Matoušek 2005: 121). Svépomocné skupiny jsou sdruţení lidí se stejným nebo podobným problémem, kteří si navzájem radí, vyměňují si osobní zkušenosti, scházejí se a pomáhají si (Kolínská 2013: 440). Pastorační poradenství v sociální práci se zabývá člověkem z holistického pohledu, kde nesmí být opomenut právě křesťanský obraz člověka i sociální práce. Pastorační poradenství primárně sleduje pomoc člověku pro ţivot v tomto světě, sekundárně spásu člověka. Je to cesta postupného naplňování všech základních lidských potřeb aţ na samotný vrchol pyramidy (Křišťan 2013: 148). Odbornou pomoc pro pečující rodiče najdeme i ve školství a ve zdravotnictví. Ve zdravotních zařízeních fungují sociální pracovníci, psychologové, kteří pomáhají zdravotně postiţenému i rodině zvládnout nastalou situaci a následně zvládnout přechod do běţného ţivota. Zde by měla rodina dostat informace o pravdivé zdravotní situaci postiţeného a kontakty na instituce, kde mohou hledat další podporu a pomoc. Školní poradenství zahrnuje různé činnosti jak pro děti, tak pro rodiče. V centrech a poradnách, jako jsou speciálně pedagogická centra nebo pedagogicko-psychologické poradny, je tým
27
pracovníků, kteří řeší rodinu jako komplex vzhledem ke vzdělávání. Z tohoto prostředí vychází ucelená rehabilitace, která se prolíná se sociální prací (Novosad 1999: 194-247). Některá poradenská centra prolínají více činností dohromady. Jedna z nich mohou být dětská centra pro ohroţené a postiţené děti, kde se poskytuje poradenství sociální, výchovné i zdravotnické (Novosad 1999: 247).
28
4 Výzkum V poslední části zabývající se výzkumem popíši postupy získávání a zpracovávání dat. Objasním, jak a podle čeho jsem získaná data analyzovala a podám jejich následný výklad. Kdyţ Matoušek (2013) hovoří o potřebách v sociálních sluţbách, hovoří i o zjišťování, které se vede různými metodami, kvantitavními a kvalitativními. A nejčastěji jde o propojení obou z nich. Můj kvalitativní výzkum se týká rozhovorů s matkami postiţených dětí (Matoušek 2013: 222). 4.1
Výzkumný záměr Výzkum jsem zaměřila na současnou situaci, kterou proţívají pečující rodiče.
Co vidí v této chvíli jako důleţité, co méně, co jim schází a co dokáţí oţelet. Chtěla jsem, aby reflektovali své úspěchy a zklamání. Ptala jsem se, jak vnímají svou spiritualitu. Zajímala jsem se o to, jak se věnují sami sobě, kde hledají pomoc a co pro ně pomoc znamená. Zjišťovala jsem, zda znají sociální sluţby, jak je vyuţívají a jak jsou o nich informovaní. Cílem výzkumu bylo zjistit, jaké potřeby pečující rodiče vnímají a jak je naplňují v souvislosti s vyuţitím sociálních sluţeb. Abych mohla zjistit potřebné informace, připravila jsem si následující výzkumné otázky. Jaké druhy potřeb rodiče naplňují a které opomíjejí? Zjistit co nebo kdo jim pomáhá potřeby naplňovat? Zjistit, jak k naplňování vyuţívají sociální sluţby. 4.2
Metody získávání a zpracování dat Pro svůj výzkum jsem si vybrala kvalitativní paradigma. Jak
píše
Miovský,
kvalitativní
paradigma
je
charakterizováno
svou
neopakovatelností, jedinečností a kontextuálností, tedy tím, ţe ne vţdy platí obecné zákonitosti a pravidla. Tento přístup jsem zvolila proto, abych získala data, která budou co nejvíce popisovat právě proţívanou realitu. Z další charakteristiky kvalitativního výzkumu, která se týká procesuálnosti a dynamiky, jsem si vybrala metodu polostrukturovaného rozhovoru. Rozhovor se tak stává procesem v určitém čase a zároveň má moţnost se neustále vyvíjet. Důvodem pouţití kvalitativního přístupu je také můj osobní postoj k dané problematice, protoţe jednou z charakteristik kvalitativního paradigma je reflexivita. Reflexivita dává výzkumníkovi moţnost stát se součástí 29
výzkumného procesu, který můţe určitým způsobem ovlivňovat a který mu zároveň poskytuje i zpětnou vazbu (Miovský 2006, 17-18). Jak jsem se jiţ zmínila, pro svůj výzkum pouţiji polostrukturovaný rozhovor, který spadá do metod kvalitativního přístupu. Pro polostrukturovaný rozhovor jsem se rozhodla, protoţe podle Miovského v sobě nese výhodné prvky rozhovoru strukturovaného i nestrukturovaného a má minimum nevýhod. K výběru metody polostrukturovaného rozhovoru mne vedlo také to, ţe kaţdý z respondentů můţe vnímat stejnou situaci jinak a já mohu na rozhovor reagovat a otázky případně upravovat či doplňovat (Miovský 2006: 161). Rozhovory jsem nahrávala na diktafon a na mobilní telefon s diktafonem. Data jsem zpracovala doslovným přepisem zvukových záznamů. Zvukové záznamy byly nahrávány na diktafon a také mobilní telefon. Kdyţ jsem rozhovory převedla do písemné podoby a vytiskla, začala jsem získaná data analyzovat. Následným kódováním jsem vytvořila významové jednotky. Významové jednotky jsem tvořila na základě toho, o čem daná část textu vypovídala. Toho jsem docílila pomocí návodových otázek: co, proč, pomocí čeho, jak, kvůli čemu. Při čtení textu jsem hledala podobnost v jevech, tématech, intenzitě, příčinách, strategiích, prostředcích. Společné znaky jsem vyznačovala metodou barvení textu. Vyhledaná data jsem uspořádala do skupin a pojmenovala. V příloze č. 1 je uvedeno základní jádro otázek, které jsem měla pro rozhovory připraveny. 4.3
Metoda výběru výzkumného vzorku Pro výběr výzkumného vzorku jsem vyuţila metodu samovýběru. Důvodem byla
zkušenost se započatým výzkum k bakalářské práci. Na speciálních školách, které navštěvovala má dcera, jsem skrze rodiče oslovovala sourozence postiţených dětí, kteří měli být mými respondenty. Původně potvrzené rozhovory byly následně odmítnuty. Po této zkušenosti jsem jiţ nechtěla oslovovat rodiče postiţených dětí na těchto školách, protoţe jsem nabyla dojmu, ţe díky tomu, ţe mě znají, vnímají situaci jako málo anonymní. Proto jsem se rozhodla vyuţít metodu samovýběru, která se zakládá na dobrovolnosti. Nabídla jsem skupině osob moţnost účastnit se výzkumu. Ochotou aktivně se zapojit projevily souhlas s výzkumem (Miovský 2006, 133). Vyuţila jsem své registrace na sociální síti facebook a oslovila uzavřenou skupinu Rodiče postižených dětí a lidi s postižením spojme se, jejímţ jsem členem. Poţádala jsem
30
všechny účastníky skupiny o poskytnutí rozhovoru a do výzkumu se původně přihlásilo třicet rodičů. S rodiči jsem si vţdy dohodla konkrétní termín a způsob rozhovoru, popřípadě místo. Den před stanoveným termínem jsem rodiče oslovila, zda dohoda platí. Rodiče buď potvrdili, nebo se omluvili, ţe rozhovor ruší. Někdy mne sami kontaktovali jiţ předem, ţe se rozhodli výzkumu neúčastnit. Výzkumný vzorek se takto postupně sníţil na celkový počet pět. Rodiče, kteří se následně výzkumu neúčastnili, uvedli jako nejčastější důvod vytíţenost, nedostatek času a zdravotní problémy dětí. Zbývajících pět respondentek byly matky pečující o postiţené děti. S matkami, které bydlely v okruhu 100 km od mého bydliště, jsem se setkala osobně. S ostatními jsem uskutečnila a nahrála rozhovor v rámci komunikační sítě SKYPE pomocí kamery a diktafonu. 4.4
Průběh rozhovoru Matky byly časově vytíţené. Nebylo jednoduché dohodnout si konkrétní čas
rozhovoru. Musela jsem se podřídit jejich časovému harmonogramu, ať pracovnímu nebo osobnímu. Několikrát se stalo, ţe jsme dobu rozhovoru musely přesunout. Rozhovory se uskutečnily v prvním týdnu měsíce dubna. Matkám postiţených dětí jsem se představila, seznámila je s tématem své práce a důvodem, proč jsem si dané téma vybrala. Rovněţ jsem jim sdělila skutečnost, ţe sama jsem matkou postiţené dcery. Oznámila jsem jim, ţe rozhovor bude nahráván na diktafon. Ujistila jsem je, ţe rozhovor bude anonymní a nikde nebude uvedeno jejich jméno nebo cokoli, co by je mohlo identifikovat. Jejich označení v této práci je dáno písmenem a číslem, které bylo uvedeno na nahrávacím zařízení. Poté jsem se znovu dotázala, zda mi chtějí rozhovor za těchto podmínek poskytnout. V případě ţe chtěly, poţádala jsem je, aby znovu zopakovaly svůj souhlas. Ţádná s maminek neodmítla. Rozhovory trvaly v rozmezí 30 minut. V rámci polostrukturovaného rozhovoru jsem měla připraveno jádro závazných otázek vztahujících se k cílům výzkumu. V kaţdém polostrukturovaném rozhovoru byly otázky, které jsem musela v přímé konfrontaci přeformulovat, ale vţdy jsem se maximálně snaţila dodrţet význam otázek. Tyto situace nastaly, pokud respondentky některým otázkám přesně neporozuměly. Dále v případě, kdy jsem očekávala, ţe odpověď na otázku bude navazovat na otázku následující, ale nestalo se tak. Některé otázky jsem vypustila, protoţe na ně respondentky odpověděly v jiné souvislosti a nepřišlo mi vhodné se opakovat. Nebo naopak jsem doplnila rozhovory o nové otázky, aby mi respondentka situaci víc upřesnila. 31
4.5
Výzkumný vzorek První rozhovor jsem uskutečnila s matkou pětiletých chlapců, dvojčat. Diagnóza
u obou byla stanovena jako dětský autismus. Respondentka je zaměstnaná, vdaná a s rodinou bydlí v okrajové části města, která má více ráz vesnice. Na otázku, co si představuje pod pojmem potřeba, uvedla: „Pod tím já si představuju to, co je pro mě důležité, nutné pro to, abych mohla fungovat.“ Tuto respondentku jsem označila A1. Druhý rozhovor mi poskytla matka třech dětí, z nichţ dvě jsou postiţené. Jednalo se o postiţené chlapce ve věku třináct a dvacet dva let, kteří měli oba diagnostikovánu vrozenou metabolickou vadu. Respondentka je rovněţ vdaná a ţije ve městě. Na otázku, co si představuje pod pojmem potřeba, odpověděla, ţe ji vůbec nic nenapadá. V dalším textu označuji tuto respondentku B1. Třetí rozhovor jsem vedla s matkou dvou chlapců. Mladší ze sourozenců, dvacetiměsíční, má dětskou mozkovou obrnu pravé poloviny těla. Matka je vdaná, o práci přišla během těhotenství ve zkušební době. Její odpověď na otázku, co ji napadne, kdyţ se řekne slovo potřeba, byla: „Vypadnout z domu bez dětí, odpočívat bez dětí. Nějaký způsob relaxace, ale bez dětí, třeba jenom s manželem nebo s kamarádkami.“ Tuto respondentku jsme označila B2. Další čtvrtý rozhovor byl s matkou pěti dětí. Z těchto pěti dětí je postiţený patnáctiletý syn s Downovým syndromem a jedenáctiletý syn s diagnostikovanou ADHD. Respondentka ţije s dětmi a přítelem ve městě. Současný přítel není otcem postiţených chlapců. Zaměstnaná není. Její představa o pojmu slova potřeba byla tato: „Já bych řekla, že potřeba znamená pomoc, když někdo pomáhá, když člověk něco potřebuje.“ Označuji ji jako C2. Při posledním, pátém rozhovoru jsem navštívila rozvedenou matku čtyř dětí. Dvanáctiletá dcera má vrozenou vývojovou vadu srdce, mentální retardaci a chronický zánět ţaludku. Jedenáctiletý syn má ADHD a tupozrakost na jedno oko. S dětmi a přítelem ţije na maloměstě. V současné době je bez práce. Při slově potřeba ji napadlo: „Může to být pomůcka nebo druhý člověk, kterého potřebuju k sobě, aby mi pomohl. To je pro mě potřeba.“ Rozhovor jsem nahrávala na záznamník v mobilním telefonu, proto ji označuji jako T. Všechny mé respondentky jsou ţeny. Výzkumu se zúčastnilo 5 matek postiţených dětí. Jejich věk se pohybuje v rozmezí deseti let, nejmladší bylo 32 let a nejstarší 42 let. Pro lepší přehlednost uvádím údaje o respondentkách do tabulky. 32
Tabulka č. 1: Údaje o respondentkách Věk
A1
B1 B2
35
42 32
Bydliště Okrajová část města Město Vesnice
Počet
Z toho
dětí
postižených
2
2
3 2
2 1
Věk postižených dětí 5 let 22 let 13 let 20 měsíců 15 let
C1
39
Město
5
2
Druh postižení Autismus
Zaměstnání
Vdaná
Ano
Vrozená metabolická
Ano Vdaná
vada u obou DMO
Částečný úvazek
Vdaná
Ne
Vdaná
Ne
Downův syndrom
11 let
Stav
ADHD ADHD,
11 let T
34
Maloměsto
4
2 12 let
4.6
Tupozrakost; Rozvedená Mentální
ţije
retardace
s druhem
Zpracování a analýza dat Pro mou práci jsem v rozhovorech získala takové informace, abych mohla výzkum
zpracovat. V první fázi jsem se zaměřila na potřeby, které vyjádřily matky v rozhovorech. Označovala jsem je a rozdělovala podle Maslowovy pyramidy potřeb. Zaznamenávala jsem naplněné i nenaplněné potřeby. Určením naplněných i nenaplněných potřeb jsem chtěla poznat, jaké strategie naplňování respondentky vyuţívají, protoţe druhé hledisko, které jsem sledovala, se týkalo uspokojování potřeb. Zde jsem hledala, zda naplňují své potřeby samy nebo s pomocí a jaký prostor pro naplňování potřeb mají. Poslední částí výzkumu jsem chtěla zjistit, zda respondentky znají a vyuţívají sociální sluţby a zda jim vyuţívané sociální sluţby nabízejí prostor pro naplňování jejich potřeb.
33
Ne
4.6.1 Specifikace konkrétních potřeb uváděných matkami Ať vědomě nebo nevědomě, mluvíme o tom, co je pro nás podstatné, co potřebujeme. Na základě rozhovorů jsem nejdříve zjistila, které potřeby zdůrazňují. Některé z těchto potřeb naplňovaly více jiné méně, popřípadě vůbec. 4.6.1.1 Fyziologické potřeby Naplnění našich fyziologických potřeb stojí, podle Maslowovy pyramidy, jako základ pro naplnění potřeb ostatních. Proto je uvádím jako první. Odpočinek Kaţdá z respondentek se svým způsobem vyjádřila k potřebě odpočinku. Tuto potřebu cítily všechny respondentky. Z odpovědí mi vyplynulo, ţe respondentky se snaţí tuto potřebu naplňovat, ale ne všechny to zvládají. Respondentka
B1,
která
nejdéle
pečovala
o
postiţené
dítě,
uvedla,
ţe si pro odpočinek našla dostatek příleţitostí a naučila se odpočívat:„ Pokud mám volno, uvařím si dobrý čaj nebo kávu, posadím se, vezmu si dobrou knížku, čtu, odpočívám po svém.“ „jednou za rok si do toho kostela dojdu sednout. A tam si tak trochu odpočinu.“ Naopak respondentka (B2), která měla nejmladší postiţené dítě, s naplněním této potřeby stále pracovala a cítila se neuspokojená: „Vypadnout z domu bez dětí, odpočívat bez dětí. Nějaký způsob relaxace, ale bez dětí, třeba jenom s manželem nebo s kamarádkami.“ C2 umoţnilo odpočívat vyuţívání odlehčovací sluţby, ale: „Oni vlastně na víkend odjedou, a když se vrátí, tak jsou takový spokojenější, klidnější a já si můžu odpočinout jednou za ten měsíc.“ Respondentce T chyběl odpočinek duševní, fyzicky odpočívat dokázala: „Spíše duševní než fyzický. Fyzický je v pořádku, ale spíš ten duševní. Protože já jsem ten typ člověka, že když už je toho moc, tak bordel, nebordel, sednu a kašlu na to.“ Určitou formou odpočinku je i spánek. Ten uvedla respondentka A1. Spánek Jako jediná se o nedostatku spánku zmínila respondentka A1: „Jo tak jasně, když se vlastně kluci dobře vyspí, protože ty noci nebývají všechny dobré, takže první předpoklad je dobrá noc.“ A1 věděla, ţe si odpočine, kdyţ se vyspí, ale tuto skutečnost nemohla ovlivnit.
34
Ţádná z respondentek neuvedla, ţe má potřebu zcela naplněnu. B1 uměla odpočívat po stránce fyzické i duševní, ale zda to vnímá jako dostačující, nesdělila. T se vypořádala s fyzickým odpočinkem, ale s duševním si poradit neuměla. Zdraví Všechny respondentky si uvědomovaly potřebu zdraví. Všechny ji ovšem více zmiňovaly vzhledem k potřebám svých dětí. Respondentka B1, která měla nejstarší postiţené dítě, dokázala jako jediná vnímat potřebu zdraví vůči sobě „No, šetřím se. Snažím se, opravdu. Dávám na sebe pozor, protože ty děti mě potřebují a já musím být pořád u nich. Tak asi takhle se na to dívám. Snažím se hodně opatrovat. Když něco, tak navštívím lékaře. Nic nepřecházím, ale jak jsem řekla, ty děti potřebují mě a já musím fungovat.“ Zbývající čtyři respondentky si uvědomovaly, ţe zdraví je důleţité. Z odpovědí mi vyplynulo, ţe zdravotní problémy řeší, aţ kdyţ jsou naléhavé. Respondentka C2 popsala zdraví jako velmi důleţité. „Pro člověka je asi nejvíce důležité zdraví. Když ho nemá, tak má menší hodnoty tady v tomhle. Protože vlastně bojuje se všemi nemocemi a vším jiným, zatímco zdravý člověk je takový plný energie.“ Ale vzápětí uvedla: „Až je nějaký problém, tak jdu k doktorovi. Jinak s maličkostmi tam neběhám.“ A1 na otázku, jak pečuje o své zdraví, sdělila: „No tak momentálně jedině trošku psychická hygiena pro mě, protože hygiena je práce.“ B2: „Já mám naštěstí zdravý kořínek. Já akorát, když mi šla váha rapidně dolů i přesto, že jsem jedla, tak jsem to řešila jinak.“ „ A ještě dát se trochu psychicky do pořádku a trochu si obrnit nervy a přibrat na váze.“ T: „Velice bídně. Vždycky si řeknu příští týden, příští týden, příští týden, pořád dokola, a tak už to běží asi 4 roky.“ Jedna respondentka ví, ţe zdraví potřebuje, aby mohla pečovat o své syny. A naplňuje ji, protoţe se o své zdraví průběţně stará. Ostatní respondentky si potřebu zdraví uvědomují, ale nenaplňují. Naplňují aţ potřebu uzdravení, protoţe zdravotní problém uspokojují aţ je akutní. 4.6.1.2 Potřeba bezpečí, jistoty, klidu, být zabezpečen Finanční zajištění Respondentky
B1
a
C2
se
shodly,
ţe
nejméně
důleţitou
věcí
jsou
pro ně v současnosti peníze: „Práce, peníze a takové ty nepodstatné věci. Já to žiju úplně 35
jinak a úplně to mám překlopené na jiné hodnoty ten život. Peníze potřebujete, samozřejmě, abyste se mohla najíst, aby se najedly děti, ale nehoním nijak kariéru a dovolené a takové, to neřeším.“ (B1) „Peníze se potřebují, to určitě, ale jsou asi takové nejmíň důležité. Protože to zdraví peníze nenahradí.“(C2) A1: „Po finanční stránce si nestěžujeme. S penězi není stoprocentně spokojen nikdo a my určitě taky ne, ale když by to fungovalo (hlídání dětí), tak si myslím, že by nebyl problém tohle zajistit.“ T: „aby rodiče měli nějakou tu možnost někam dát své dítě. A vlastně aby to nebylo tak finančně náročné, protože když už něco pracně najdete, tak je to finančně až moc náročné, že na to prostě nemáte.“ Ţádná z respondentek neřekla, ţe by nemohla zajistit péči o děti kvůli penězům. V tomto vidím, ţe tuto potřebu měly naplněnou. Mít se na koho spolehnout Na otázku jistot a bezpečí odpovídaly, ţe potřebují mít někoho vedle sebe, kdo je podporuje, kdo za nimi stojí. Tři z pěti respondentek cítily jistotu v partnerovi. Jedna si byla jistá pouze sama sebou. Tyto čtyři respondentky potřebu jistoty a bezpečí naplňovaly. A1 uvedla, ţe v manţelovi. B1: „Moje jistota a bezpečí je asi moje zdravá dcera a manžel, který je s námi a stará se o nás.“ „můžete zvednout telefon a zavolat, hele stalo se, přijeď domů.“ C2 uvedla, ţe má u sebe člověka, který ji podrţí: „Je mi oporou a já se o něj můžu opřít, a když můžu s ním řešit nějaký problém a nemusím ho řešit s nikým jiným.“ Respondentka T se spoléhala sama na sebe: „Já. Já se nespoléhám ani na druhé lidi, nespoléhám se na nikoho. Takže já, protože vím, že to co si sama nezařídím, to nemám. Takže se spoléhám sama na sebe.“ Respondentka B2, matka nejmladšího dítěte v mém výzkumu, hledá jistotu v sobě a chtěla by si být jistá, ţe pokud bude dávat dítěti maximální péči, dosáhne co nejlepšího zlepšení zdravotního stavu syna. Spoléhá na ty, kteří ji pomáhají v práci a léčbě jejího dítěte. „že když s tím klukem cvičím, dělám pro něj nebo se snažím dělat to, co jde v rámci mých možností, a říkám nahlas, že věřím, že jednou bude chodit, … že my všem s naším doktorem ukážeme, že naše dítě nebude ležet.“ Tato respondentka potřebuje mít jistou, ţe dělá pro své dítě maximum, ale stále si jistá není.
36
Klid Potřebu klidu jsem našla u respondentek nejčastěji v souvislosti s tím, kdyţ vyjadřovaly, kdy se jim daří uspokojovat své potřeby. A1: „Prostě pokud všechno probíhá tak nějak v klidu, tak i já jsem samozřejmě v klidu. To se přenáší na okolí, na děti, a tím pádem mám pocit, že je všechno v pořádku a mé potřeby jsou jakoby uspokojené, protože je mi dobře. Když není žádný problém, který bych musela řešit.“ B1: „Důležité je, když ty dvě postižené děti jsou hezky v klidu a hlavně když jsou zdravé, když jim nic není. Sice jsou postižené, ale nemají chřipku, angínu nebo antibiotika. Prostě takový ten zajetý klid.“ „Ne, já bych spíš teď chtěla zastavit čas. Protože teď po těch x-letech mám pocit, že je mi dobře, takže bych neměnila.“ A1 a B1 tuto potřebu naplňovaly, kdyţ nevybočovaly ze zajetého systému. V případě, ţe jim systém někdo nebo něco nabourá, potřeba klidu se přestává naplňovat. B2 si přeje mít svůj osobní prostor, který ji chybí: „Občas prostory jen pro sebe samou, aniž by tam se mnou byl kdokoli z rodiny. Takový ten pocit, mít koutek pro sebe, kde mě nikdo nebude rušit.“ T neustále něco řeší a to nejen děti, také se jí klidu nedostává: „No, byla by to úleva v tom, že by člověk aspoň na tu chvilku úplně vypl. Já jsem optimista, ale někdy toho je opravdu až moc. Ale že by člověk mohl úplně vypnout.“ 4.6.1.3 Společenské potřeby, potřeba lásky, být přijímán a někam patřit Láska Co se týče partnerské lásky, ţádná z respondentek neţije bez manţela nebo druha. Ţádná z nich neuvedla konfliktní vztah. Také mateřská láska se jednoznačně projevovala u všech respondentek. Láska mateřská Všechny respondentky, bez rozdílu, uvedly, ţe je pro ně nejdůleţitější jejich vzájemný vztah s dětmi a zpětná vazba. B1: „Ten úsměv dětí, to je prostě úžasné, jsou to miláčci.“ B2: „Ta práce, kterou já vkládám do dětí celkově, nebo teď hlavně do malého, že jednou mi to vrátí tak, že se bude rád vracet domů, svým způsobem projevovat svou náklonost a bude se ke mně a k tátovi dál vracet až bude dospělý. V tom vidím naději. Že ten vztah tam zůstane.“ 37
T: „Právě že děti. A myslím, že to je špatně, protože já musím vymyslet, co bude pak. Mně takhle dcerka zůstane, ale jinak všechny děti odejdou pryč kromě dcery, a já zůstanu teoreticky sama. A to jsem nedomyslela, protože jsem se moc upnula na ty děti.“ Rodina Pokud se jednalo o rodinu nukleární, tam všechny respondentky cítily přijetí, do této rodiny patřily a viděly v ní smysl. Pokud se jednalo o rodinu širší, objevoval se problém ve fungování s prarodiči. B2 pečuje o ty nejbliţší, ale zbytku rodiny potřebuje něco dokazovat: „No, já jsem takový ten typ … matky. Moje děti a rodina. Péče o syny, o manžela, nějakým způsobem rodině dokázat, že z toho malého něco bude. To je pro mě základ. Já jsem byla i tak vychovaná, že u rodičů byly děti na prvním místě a pak až všechno ostatní.“ Dvě respondentky při dotazu co je pro ně v současnosti nejméně zmínily mimo jiné i širší rodinu. T: „Jsou důležitější věci pro mě, což je rodina“ „Schází mi rozvětvená rodina. Já nemám rodiče. Takže mi chybí někdo, kdo by mi pomohl.“ „Ono je spousta věcí, co chybí, ale zas až tak významné nejsou. Asi sourozenci. Mě by třeba bylo přednější mít rodiče a až pak by byly ve stupnici důležitosti sourozenci.“ Zde širší rodina chybí úplně. A1: „Začíná být pro mě asi nejméně důležité asi okolí a možná už i trošku rodina, která mě docela prudí v tom, jak se staví ke všemu“ „ myslím tu nejbližší rodinu. Nemyslím manžela, ale myslím prarodiče.“ „Určitě by bodlo kdyby se vztahy v rodině urovnaly, i když to už je podle mě nemožné.“ „Zklamání teda je hodně u té rodiny. Tam mě to samozřejmě bolí a mrzí.“ B1: „Asi smyslem života bylo a je se postarat o rodinu a o ty děti a o všechny.“ Potřeba sounáleţitosti s rodinou byla u všech naplněna jen částečně. Především chyběly širší rodinné vazby. Společenskosti B1: „Takže mi scházela práce a takové to zasazení mezi lidi. Teď teda ne, sice nevím, jak to bude příští rok, je to jenom takové nárazové. Nebylo to tak úplně, že by to bylo podstatné, že bych musela, ale chybělo mi to. Ten kolektiv, ty lidi okolo mě, trošku jiné prostředí a tak.“ 38
4.6.1.4 Potřeby uznání – dosáhnout úspěchu, úcta a sebeúcta, status Úspěch Kdyţ jsem se ptala respondentek, co vnímají jako svůj úspěch, zajímala jsem se o úspěch týkající se jejich osoby. Jejich potřeba úspěchu souvisela s úspěchem dětí. B1: „Ano chválím se, protože je to dřina, ale jde vidět, že se to zúročuje a vidět u dětí ten úspěch, to je k nezaplacení.“ B2: „nějakým způsobem rodině dokázat, že z toho malého něco bude. To je pro mě základ.“ C: „Úspěch je v tom, že i doktoři nebo učitelky ve škole mi řeknou, že vidí pokroky, že se třeba něco zlepšilo a že ho pochválí.“ T: „co jsem dokázala s dcerou a vlastně tak celkově, že jsem je dokázala slušně vychovat. A že dcera zvládá to, co zvládá.“ Pouze jediná respondentka viděla úspěch i v jiné činnosti a to v získání zaměstnání. A1: „podařilo se mi vrátit zpátky do práce“ Svou potřebu úspěchu naplňovaly skrze úspěch dětí. Potřebu mít úspěch i v jiných oblastech nenaplňovaly. Uznání Potřebu uznání jsem vydefinovala, jako ne zcela naplněnou potřebu, protoţe jsem ji našla v odpovědích na otázku, jaké vnímají v ţivotě bariéry nebo v čem cítí zklamání. A1: „Toho jak lidi vnímají ty naše děti“ B2: „Ale asi co si o mě myslí druzí. Takové to chování a vztahy k mým dětem ohledně mé rodiny. Není pro mě důležité to, co si o mně myslí ti, kteří nevědí, jaké je to mít nemocné dítě. Na názory cizích já nemám náladu.“ „tam, kde my chodíme, už ho to okolí bere takového jaký je. Radují se s námi v jeho pokroku a podporují nás, nebo mě konkrétně morálně podporují, abych ten boj s ním vydržela.“ C2: „No ohledně některých lidí. Někdo ty děti odsuzuje z důvodu, že jsou vlastně nemocní. Takže jsem se setkala se spoustou lidí, kteří je odsuzovali.“ Status rodiče A1: „že kluci nějakým způsobem prostě fungují.“ B1: „Dokázala jsem těm dětem aspoň trochu zpříjemnit ten život, to musím říct.“ „cvičením, péčí.“ B2: „No, já jsem takový ten typ … matky.“ 39
Smysl ţivota pro C2: „to budou děti.“ Sebeúcta Sebeúctu a pochvalu si dokázala dát pouze jediná z matek. B1: „Musím se pochválit. Ano chválím se, protože je to dřina, ale je vidět, že se to zúročuje a vidět u dětí ten úspěch, to je k nezaplacení. Je to tak dané, spíš si říkám, že jsem silná osobnost, a proto se o ty děti dokážu postarat. Slabý jedinec by to nedokázal.“ Pokud
jsem
já
v rámci
rozhovoru
některou
z respondentek
pochválila
nebo povzbudila v další činnosti, reagovala na to velmi spokojeně. Tuto potřebu jsem u dalších čtyř respondentek nenašla. 4.6.1.5 Potřeba seberealizace, rozvoj osobnosti Smyslem ţivota vnímaly rodinu, děti, péči. Respondentky se rozhodly seberealizovat v péči, jde o určitou formu oběti pro dítě. Ţádná neuvedla seberealizaci v něčem jiném. Metapotřeby Věci, které nás přesahují. Spiritualita se určitým způsobem projevila u kaţdé z respondentek. A1: „kdyby někdo nějakým zázračným mávnutím proutku vymyslel nějaký lék.“ A1:„My chodíme na reiki terapie, což je práce s energiemi. A co se mě týče, tak já od jisté doby to tak nějak beru, že jsou věci, které tak prostě mají být a že všechno z něčeho vyplyne a navazuje. Snažím se přijímat věci, tak jak přijdou, protože si myslím, že takhle přijít mají a já se k tomu musím nějakým způsobem postavit a nějakým způsobem se s tím srovnat. Takže si myslím, že všechno už tak má být. Samozřejmě se s tím snažím něco dělat, ale ne za každou cenu už teda.“ B1: „Nevěřím na zázraky, věřím spíš ve spravedlnost a v lidský osud. Ale nejsem, že bych byla věřící, to ne. Babička mě naučila Boží desatero, nechala mě pokřtít jako malou, v životě jsem do kostela nechodila. A poslední dva roky chodím pouze, když je tady pouť u nás ve městě, tak jdeme s dcerou, chytneme se za ruce a jdeme si tam na chvíli sednout.“ „Já si to myslím taky, že to není o tom, že každou neděli tam budu chodit na mši a budu věřit a budu se něčeho držet. Ale zase každý člověk v něco věří, a když je mu nejhůř tak se obrací s tím „Pane Bože proč?“, takže myslím, že tak to je. Když je člověk v úzkých tak se ptá: „Ježíši prosím tě nešlo by to, zkus to, jsi tam, nejsi tam?“ A nemusíte k tomu mít, že budete úplně nějak silně věřící, to já nejsem, ale jak jsem vám řekla. S dcerou se chytnu 40
za ruku, jdu si tam sednout a tam načerpám takovou tu sílu, pokoj a klid a zase jedu dál.“ B2: „Já nevěřím v Boha, ale na druhou stranu jsem se rozhodla, že budu věřit v to, že když s tím klukem cvičím, dělám pro něj nebo se snažím dělat to, co jde v rámci mých možností, a říkám nahlas, že věřím, že jednou bude chodit, tak to je pro mě víra, víra v to, že my všem s naším doktorem ukážeme, že naše dítě nebude ležet.“ B2: „Chtěla jsem se uzavřít před světem, ale dostala jsem se z toho, řekla jsem si, že před tím nebudu utíkat.“ Respondentka C2 uvedla, ţe se těmito věcmi někdy zabývá, ale dále o nich nehovořila. Respondentka T řekla, ţe se takovýmito záleţitostmi nezabývá. Ţádná z respondentek nebyla věřící. Na většině potřeb se respondentky víceméně shodly, jen pohled na skutečnosti, které nás přesahují, vnímala kaţdá z respondentek jinak a po svém. 4.6.2 Strategie pro naplňování potřeb Čas pro uspokojování vlastních potřeb Předpokladem pro naplnění vlastních potřeb je umět si vyčlenit čas na sebe. Proto jsem se respondentek dotázala, jak tráví svůj volný čas. A1: „Skoro veškerý svůj volný čas, který mám tak z 99% věnuji dětem.“ B1:„Pokud mám volno, uvařím si dobrý čaj nebo kávu, posadím se, vezmu si dobrou knížku, čtu.“ B2: „Většinou se svými dětmi, někdy zajdu za kamarádkami, kluky beru s sebou. Někdy zapnu počítač nebo si sednu k ruční práci nebo jdeme třeba na procházky. Ale všechno je to o tom, že mám pořád kluky u sebe.“ C2: „Protože se spíše věnuji dětem, než sama sobě. Ten čas na sebe moc nenacházím, a když ho najdu, tak je ho strašně málo.“ T: „Mně to připadá, že ani volný čas nemám.“ Respondentky čas jen pro sebe nenachází. Většinu svého času věnují péči o děti a zbytek rodině. Vlastní aktivity k naplnění potřeb Snaţila jsem se zjistit, co a jak dělají, aby uspokojily své potřeby. Ptala jsem se, jak se věnují samy sobě. Ale nejen tato otázka mi dávala odpověď na to, co samy zvládají. Ze samotného rozhovoru vyplynuly i jiné poznatky. 41
A1 je aktivní, přesto si myslí, ţe by mohla mít aktivit víc: „Snažím se. Prozatím se mi to teda nepodařilo úplně, ale ráda bych měla prostě nějaké vlastní aktivity, ať už sportovní nebo jiné. Takže samozřejmě s kamarádkami nějaké sezení a takové ty věci podnikám. Nicméně pořád si myslím, že je toho málo, takže doufám, že jak kluci budou růst, tak když táta… takže postupem času doufám se mi to bude dařit víc.“ „se mi podařilo vrátit zpátky do práce.“ B1 uvádí, ţe potřeby někam jít něco dělat nemá, ale přesto ví, ţe se šidí: „No, šidím se hodně. Jak asi víte, tak ono to nejde. Občas si dojdete k holiči, občas na masáž, ale prostě se šidím, moc se sama sobě nevěnuju. A když už mám tu chvilku, tak si spíš sednu s těmi dětmi a třeba si s nimi maluju, takže sobě moc ne. Snažím se opatrovat sama sebe, ale ono to nejde tak úplně. Nelze si jít sednout s kamarádkou, já ty potřeby nemám. Nebo jít do divadla, do kina to ne. Takže se šidím.“ „Já chodím teď dva roky jen na částečný úvazek do práce, tak práce vím, že mi scházela, než jsem zase začala chodit.“ „Takže jsem si veškeré pomůcky zařídila, vyběhala. Bylo to náročné, ale mám je, mám to, co potřebuju.“ B2 maminka nejmladšího: „Třeba na chvíli si zapnu počítač, to je takové, nebo nějakou ruční práci.“ Na počítači hledá zdroje a informace k zdravotním problémům syna a ruční práce jsou často záleţitosti k výrobě relaxačních či rehabilitačních pomůcek. C2 své aktivity spojuje s aktivitami dětí: „No, to je trošku složitější. Sama sebe celkem zanedbávám, ale někdy se to snažím napravit. Takže občas podnikám nějaké výlety, různé hry s dětma, kdy zkoušíme, jestli je můžou hrát, jestli to jde. Třeba bowling nebo něco takového. A dá se říct, že hledám takové, ty věci, které by mě bavily.“ „tak kreslení, nebo i šití, vyšívání a tyhle věci.“ T: „Vůbec nijak, já se točím kolem domácnosti, psů.“ Opět se některé z aktivit, které měly naplňovat potřeby matek, propojovaly s potřebami dětí a vlastní zájem matky tolik nesledovaly. Pomoc a podpora třetích stran Aby měly matky čas na naplňování potřeb, je důleţitá pomoc a podpora v péči o dítě. Ptala jsem se, jakou pomoc nebo podporu by uvítaly. A1 by pomoc uvítala, ale nejistota z cizí osoby ji odrazuje: „Minimálně další dvoje ruce bych potřebovala.“
42
„No bohužel je nemám, mám jenom jedny a ty jsou manželovy, a když manžel není doma tak mi zůstávají jenom ty moje dvě.“ „Ideální by byly právě nějaké ty dvě ruce navíc, to znamená nějaká mladá asistence nebo věkově je to asi jedno. Ale prostě člověk, který by věděl, co a jak má dělat, to znamená, že by fungoval podobně jako naše paní učitelky nebo asistentky ze školky.“ „Podané ruce jsou poměrně daleko, a za druhé pro mě je to takové nárazové. Někdo přijde, koho neznám a pro mě je tohle obava. Já potřebuju člověka, ke kterému mám důvěru a který ke mně bude eventuálně chodit pravidelně. Ne že pokaždé ke mně přijde někdo jiný a já toho člověka ani neznám. Takže tam by se musel vybudovat nějaký vztah, jinak si to neumím představit.“ B1 potřebuje konkrétní pomoc a podporu při konkrétních záleţitostech. Ví, co chce a co potřebuje, pouze instituce, legislativa a byrokracie to často znemoţňují: „Asi taková ta pomoc. Od těch druhých. Dejme tomu od státu, od těch úředníků, to mi tu asi nejvíc chybí. Já nepotřebuju lítost. Já potřebuju pomoc, když je nějaký problém. Asi tak bych to řekla. Když chcete zdravotní pomůcku, hází vám klacky pod nohy, musíte si na to sehnat peníze, sbírat víčka.“ „Pomáhá mi dcera, manžel, když je doma. Dá se říci, že když je nejhůř, tak i ty babičky trochu jaksi zatnou. Takže zatím to jde.“ B2: „Zatím momentálně ne, zatím to zvládám. Teda kromě manžela a občas tchýně, když hlídá syna, tak nikdo.“ C2: „Občas ano, občas to zvládnu. Záleží jak kdy.“ „Teď jsem našla takovou organizaci Piafa, která vlastně objíždí ty postižené jednou za měsíc.“ „Oni (děti) vlastně na víkend odjedou, a když se vrátí tak jsou takový spokojenější, klidnější a já si můžu odpočinout jednou za ten měsíc. Jinak jsem je měla vlastně 24 hodin dennodenně.“ T: „No mám jako druha, ale že by nějak extra moc pomohl, to ne.“ „Asi aby mi to někdo ulehčil. Aby mi dvakrát do týdne vzal to dítě, dal mi třeba hodinku, dvě.“ „Aby dcera někam šla, protože já bych třeba nesnesla, aby mi tam někdo chodil v domě.“ „něco s těma volnočasovými aktivitami, aby rodiče měli nějakou tu možnost někam dát své dítě.“
43
U čtyř respondentek ve větší či menší míře pomáhají blízcí rodinní příslušníci. Pátá vyuţívala odlehčovací sluţbu. Ostatní by ji uvítaly, ovšem pouze u ověřených osob. Objevila se i otázka důvěry v cizí osobu v domácím prostředí. Význam pomoci pro ně samotné Chtěla jsem zjistit, co pro ně pomoc znamená, co mohou stihnout navíc, kdyţ jim někdo pomůţe. Často se jednalo o moţnost odpočinku a vyuţití času k vyřízení běţných záleţitostí. A1: „Určitě je to to nejvíc, co může být, protože bez něj (manţel) by to bylo úplně v háji. O jednom člověku by to šlo hodně těžko. V podstatě ve všem. Jednak v psychické podpoře, tak fyzické, to znamená, že je vlastně schopen se o kluky postarat téměř rovnocenně jako já. Takže víceméně se doplňujeme a staráme se tak půl na půl.“ B1: „Znamená to pro mě hodně. Protože když potřebujete najednou odejít, a potřebujete, aby u těch dětí někdo byl, takže pro mě znamená hodně. Je pravda, že ta pomoc je jiná od té dcery, která je vlastně zná, ovládá všechno a nebojí se ničeho, než od babiček, kterým píšete manuál, se vším je seznamujete, ale i tak je to velká pomoc, protože když nikoho na to hlídání nemáte, sháníte pak někde asistenta nebo někoho kdo vám sem půjde a nikdo cizí vám sem nepůjde z kamarádů nebo ze sousedů.“ B2: „Že si můžu v klidu zapnout pračku, můžu si v klidu zajet na nákup nebo chvilku se i věnovat něčemu svému.“ C2: „najdu další sílu.“ T: „No, byla by to úleva v tom, že by člověk aspoň na tu chvilku úplně vypl. Já jsem optimista, ale někdy toho je opravdu až moc. Ale že by člověk mohl úplně vypnout.“ Čerpání energie Chtěla jsem zjistit, kde a jak čerpají sílu, aby se mohli hledat podpůrné aktivity, které by se daly vyuţít v sociální práci. A1: „Různě. Od kamarádek, které mají stejné problémy, od manžela, občas když se podaří nějaká aktivita, jak se dá. A ještě z pobytů, protože jezdíme s kluky na pobyty, kde s námi jezdí třeba i XX z centra Terapie autismu, což je výborná paní, která mě dobíjí. A taky mě dobíjí paní učitelky v naší školce, které jsou úžasné.“ B2: „Nevím, jak to paní X, ke které jezdíme, dělá, ale ona pomáhá i mně. Já se vlastně dobíjím už na tom sezení. Povykládám si s ní, jsem u ní vlastně doma a já už jenom z toho domu cítím ten příval energie. A někdy když udělám třeba jen malý pokrok,
44
tak mě to strašně dobije. A teď když jsme v lázních, tak tady ten pohled na ty kopečky a přírodu mi taky pomáhá kolikrát, protože to není takový ten stereotyp nížiny.“ Respondentky A1 a B2 částečně u odborníků a částečně od osob s podobnými problémy. C2: „No buď z hudby, z nějaké příjemné hudby. Nebo jdu na návštěvu ke kamarádce, to mě tak dobije zevnitř, když si tak popovídáme.“ B1 má více způsobů dobíjení se: „kdy dítě odjede na pět dní a pět nocí, kdy je to odlehčení pro nás. Já načerpám aspoň sílu.“ „S dcerou (zdravou) se chytnu za ruku, jdu si tam sednout (kostel) a tam načerpám takovou tu sílu, pokoj a klid a zase jedu dál.“ „Vypnu veškeré rádia, televize, abych měla klid, a takhle relaxuju a nabírám ty síly.“ 4.6.3 Znalost a využití sociálních služeb v prostředí bydliště Celková informovanost rodičů vzhledem k situaci života s postiženým dítětem Co se týká sociální sféry, všechny respondentky si stěţovaly na neinformovanost. Podle respondentek je podávání informací nevyhovující. Dobrou zkušenost neuvedla ţádná z nich. Stěţovaly si na přístup, neznalost, neochotu. Veškerá iniciativa v získávání informací leţela na nich. Dvě z respondentek jako zdroj informací uváděly internet. A1: „ Co jsem si sama nezjistila, to jsem nevěděla.“ „Ne, já jsem si musela všechno obvolávat a zařizovat sama. Popřípadě přes kamarádky, které s tím měly už nějakou zkušenost, jinak pokud nevygooglujete nebo se nevyptáte někde maminek, které už něco mají za sebou. Tak si myslím, že ta informovanost je prostě nula nula nic.“ B2: „Tak nejvíc jsem se dozvěděla z internetu, ze stránek Sdružení rodičů postižených dětí. Díky nim jsem zjistila, že kromě těch příspěvků na pečovatelství zkusit vyřídit i to navýšení, že i přes to, že bereme mobilitu, máme nárok od pojišťovny na proplacení cesťáku, kdyţ jezdíme k lékaři nebo na očkování do vzdálenějších míst. Naše bývalá dětská doktorka mi o tom neřekla, nechtěla se se mnou o tom vůbec bavit. A na sociálce, byť jsou tam některé šikovné pracovnice, tak spoustu věcí ony neřeknou nebo pokud se člověk nezeptá přímo tak neporadí. Takže si myslím, že by na úřadech měl být člověk, za kterým, když tam dojde rodina a potřebuje poprvé vyřídit dávky, tak jim řekne: máte nárok na to a na to a ne aby rodiče došli a nevěděli.“ 45
B1 jako jediná vyhledala první úřady a zajímala se: „Já jsem informovaná nebyla, já jsem pouze byla informovaná ohledně diagnózy u dětí, že potřebují sociální pomoc. To bylo vše. Takže já jsem tehdy šla sama na sociální odbor a tam jsem se ptala, co mám dělat a kam mám jít. Já jsem neviděla nikde nějaké letáky, nebo že by ke mně někdo přišel a řekl „hele vy máte postižené dítě, vy máte nárok na to nebo na to“, já jsem si to všechno musela oběhnout po úřadech a ptala jsem se sama, takže jsem se informovala sama.“ C2: „Od těch organizací, co jsou vlastně od té doby, co nastoupil do školy, tak od té doby o některých těch službách vím. Ale jinak nikdo mi nic neřekl. Oni vlastně neoznamují nikomu nic.“ Tato respondentka se s větší informovaností setkala aţ ve spojitosti se školním zařízením. T: „Ne, na úřadech pokud možno, tak je tam asi heslo „mlčet – neplatit“. Tam mi ani neřekli, že mám nárok na mobilitu a takové. Tam se řídí „mlčeti zlato“. Organizace, které znají, a které poskytují sociální služby Zajímalo mne, zda vědí kam se obrátit ve svém okolí, pokud by chtěly sociální sluţby vyuţít. Respondentky propojovaly školská zařízení s ostatními organizacemi. A1: „Ve Frýdku mám dojem, jsou Podané ruce, my jsme teda členové občanského sdružení Adam. Pak tady funguje SPC (Sociální pedagogické centrum). A řekla bych, že tady na tom našem území to bude asi tak všechno. Je tady tedy ještě občanské sdružení, které založili maminky a tatínkové, tak kromě toho už asi nic moc.“ „Teď se nám podařilo najít výbornou školku.“ „taky jezdíme s kluky na pobyty, kde s námi jezdí třeba i XX z centra Terapie autismu.“ B1: „Já jsem o nich věděla, já jsem si o tu Artidu a stacionární péči řekla svému neurologovi, který mě tam dovedl, představil, a ukázal mi to. Já jsem o ní věděla.“ B2: „Příští rok nebo příští školní rok už si budeme pomalu zjišťovat, jestli by nás vzali do speciální školky, která je od našeho bydliště vzdálená asi 7-8 km. Jinak vím, že je nějaká charita, ale že tam pomáhají více dospělým lidem.“ C2: „Teď jsem našla takovou organizaci Piafa, která vlastně objíždí ty postižené jednou za měsíc. Ta Piafa o sobě dává vědět vlastně spíše přes školu, protože pod ní jako kdyby spadá. Ti rodiče si vlastně píšou, co pro ty děti chtějí. Jak jezdí na koních, aby ty děti během toho, jak jezdí na těch koních, cvičí, aby ty holky, které vedou ty koně, tak aby věděly, co s těmi dětmi dělat. Protože u každého dítěte je to jiné.“ T: „Ne, vůbec nevím.“
46
„Jsme zvažovaly s paní ředitelkou, že třeba až dokončí základní vzdělání, tak jestli by šlo třeba v Kroměříži jít třeba na zahrádkářskou nebo něco takového. Ona se tím sice v životě živit nebude, ale myslím, že k něčemu jí to bude.“ O nestátních neziskových organizacích měly povědomí všechny kromě jedné respondentky, ale znaly většinou jednu, obvykle tu, kterou vyuţívaly. Co vědí o sociálních službách Respondentky měly problém s vymezením pojmu sociální sluţba. Odpovídaly, buď ţe je neznají nebo naopak, ţe vědí, ale při dotazu, jaké konkrétní sociální sluţby znají, nedokázaly přesně odpovědět. Aţ po konkrétní otázce na konkrétní název sluţby, věděly nebo si dokázaly představit, o co se jedná. Ne vše se týkalo přímo sociálních sluţeb, i kdyţ to s nimi velmi úzce souviselo. Respondentka T na otázku zda zná sociální sluţby, odpověděla, ţe ne: „Ne. U těch starých lidí třeba trochu jo, ale u těch dětí ne.“ Pokud jsem se dotázala na konkrétní sluţby, jiţ reagovala: „Stacionář je vlastně podle mě místo školy. Je tam ta péče o ty děti. Jsou tam různé aktivity pro děti. To je podle mě stacionář.“ …. „O tom jsem taky slyšela, ale v životě bych postižené dítě do chráněného bydlení nedala. Vím, že je to něco v tom smyslu, že je tam chodí kontrolovat, ale oni vlastně bydlí sami.“ Podobně reagovala i respondentka C2: „Tady možná nějaké služby jsou, ale nevím přesně jaké.“ „Oni vlastně na víkend odjedou, a když se vrátí tak jsou takový spokojenější, klidnější a já si můžu odpočinout jednou za ten měsíc.“ „Znám, a vím, že už ve škole je zřízeno sdružení, které uskutečňuje hippoterapii, vlastně s koňmi, kam děti jezdí. Nebo mají canisterapii ve škole a tady ty věci tam probíhají. Takže mi paní říkala, že kdykoliv se na ni můžu obrátit, kdyby něco bylo.“ Zbylé tři respondentky se v problematice sociálních sluţeb orientovaly o něco lépe. A1: „Vím, že Podané ruce poskytují někoho, kdo vám přijde domů pohlídat děti, na hodinku, na dvě. Je to samozřejmě placená služba.“ „Ne. My jsme tedy členové, jak říkám sdružení Adam, které poskytuje různé přednášky, kterých se účastníme, ale jinak ne.“ B1: „Jinak asistenta, toho mají vlastně ve škole, takže to jsou zase lidé, kteří vědí a patří k těmto lidem.“ Ano, odlehčovací pobyty máme taky, a stacionář jsme navštěvovali také, když jsme přišli 47
do té speciální stacionární rehabilitační třídy. My máme odlehčovací pobyty, kdy dítě odjede na pět dní a pět nocí.“ B2: „My jsme v kontaktu s Ranou péčí, jinak jsem si nic jiného kolem toho nezjišťovala, kromě těch sociálních dávek, co jsme si vyřídili na malého.“ Využívání sociálních služeb Zajímala jsem se, zda a jak sociální sluţby vyuţívají. Po předchozím dotazu o sociálních sluţbách se orientovaly v tom, co vyuţívají. A1: „Ne. My jsme tedy členové, jak říkám sdružení Adam, které poskytuje různé přednášky, kterých se účastníme, ale jinak ne.“ „Podané ruce jsou poměrně daleko, a za druhé pro mě je to takové nárazové. Někdo přijde, koho neznám a pro mě je tohle obava. Já potřebuju člověka, ke kterému mám důvěru a který ke mně bude eventuálně chodit pravidelně. Ne že pokaždé ke mně přijde někdo jiný a já toho člověka ani neznám. Takže tam by se musel vybudovat nějaký vztah, jinak si to neumím představit.“ B1: „My právě navštěvujeme tu nestátní v Českých Budějovicích. Začali jsme tam jezdit, když bylo synovi půl roku, tak na rehabilitace. Tudíž i já jsem tu zkušenost s nimi měla. Pak už jsme se dostali do stacionáře ve 3 letech a potom do té školy, kde to funguje na bázi, že máte sociálního pracovníka, veškerou péči, lékaře, terapie. Takže já jsem s nimi měla dobrou zkušenost, já jsem měla štěstí vlastně i tady v tom.“ „Jinak asistenta, toho mají vlastně ve škole, takže to jsou zase lidé, kteří vědí a patří k těmto lidem.“ „Ano, odlehčovací pobyty máme taky, a stacionář jsme navštěvovali také, když jsme přišli do té speciální stacionární rehabilitační třídy.“ „my máme odlehčovací pobyty, kdy dítě odjede na pět dní a pět nocí.“ B2: „Třeba jednou si manžel vzal půl dne volno a já jsem mohla jet do Brna na takovou akci o rané péči určenou pro maminky.“ C2: „Oni vlastně na víkend odjedou, a když se vrátí tak jsou takový spokojenější, klidnější a já si můžu odpočinout jednou za ten měsíc.“ „Tu hippoterapii.“ T: „Ne. Vím, že třeba pro vozíčkáře nebo až bude dcera starší, tak mám možnost ji dát do stacionáře. Ale to pro mě asi taky není, to, že bych ji tam dala. Ale to se teda asi musím zeptat, protože to vůbec nevím.“
48
Dvě z respondentek vyuţívaly odlehčovací sluţby. Jedna navštěvovala ranou péči. Jedna vyuţívala v rámci ucelené rehabilitace hippoterapii. Jedna vyuţívala pobyt v denním stacionáři. Jedna byla členkou svépomocné skupiny, občanského sdruţení, kde se pořádají různé přednášky apod. Pro nevyuţívání sluţeb byl jednou uveden důvod finanční, dvakrát zvládání samostatné a nedůvěra v cizí osoby jak v bytě, tak v kvalitě péče o dítě. 4.7
Diskuse Hledání a vymezení naplněných a nenaplněných potřeb dohromady bylo sloţitější.
Všichni máme stejné potřeby jen jejich intenzita a význam, jejich způsoby a moţnosti naplňování, jsou individuální. Stejnou potřebu bude kaţdý jinak naplňovat a bude očekávat jiné uspokojení. Taktéţ formy naplňování se mohou lišit. Nedokázala jsem se vymezit jen na potřeby naplněné či nenaplněné, ale rozlišovala jsem více druhy potřeba a aţ potom na to, jak jsou naplňovány. Výsledky výzkumu ovlivnila určitě i skutečnost, ţe v mém výzkumném vzorku chyběly respondentky, které ţijí bez partnerů. Ze svého výzkumu a dotazování cítím, ţe mne ovlivňuje i to, ţe sama pečuji o postiţenou dceru. Sama jsem se snaţila do rozhovoru osobně neangaţovat, ale ne vţdy se mi to podařilo. Na základě vlastních zkušeností jsem v teoretické části práce vybrala potřeby, o nichţ jsem se domnívala, ţe mohou pečující rodiče vnímat jako důleţité. Pro srovnání zde uvedu potřeby, které vyjadřovaly respondentky a potřeby, které jsem jmenovala. Shoda se týkala potřeb odpočinku, spánku, zdraví, ale ţádná z respondentek se nezmínila v rámci péče o fyzické námaze ani o potřebě sexuální. Potřeba milovat a být milován se projevila v potřebě lásky partnerské i mateřské. Mít respekt, být chápán, být chválen, mít určitou prestiţ mohu srovnat s potřebami uznání, úspěchu. Potřebu být spokojený bych srovnala s potřebou klidu. Další shodu jsem nalezla v potřebě být informován a finančního zajištění. Potřeby patřit k nějaké skupině, mít domov, mít vztahy s okolím a blízkými se dají porovnat s potřebou sounáleţitosti s rodinou. Status rodiče jsem ze svého pohledu v teoretické části neuvedla, ale matky ho jako významný vnímaly. Potřeby být šťastný, nemít strach a úzkosti, neţít ve zmatku, potřebu bránit se, vynikat nebo potřebu učení jsem v rozhovorech nezaznamenala vůbec nebo nebyly nijak výrazné. Stejné to bylo s potřebami mít přátelé, vyhledávat zábavu, bavit se, uvolnit se, předvádět se, mít bydlení. 49
Ošetřování a starání se nevnímaly respondentky jako potřebu, ale jako samozřejmost a nutnost. Předpokládala jsem, ţe respondentky budou mít potřebu seberealizace i v rámci jiných aktivit neţ jen péče. Ale tato domněnka se mi nepotvrdila. 4.8
Závěry výzkumu V tom, co matky v rozhovorech vyzvedávaly, jsem našla ty potřeby, které samy
vnímaly jako podstatné. Jednalo se o potřeby naplněné, nenaplněné nebo naplněné jen z části. Z fyziologických potřeb jsem u respondentek definovala potřeby odpočinku, spánku a zdraví, které se naplňovat snaţily, ale nedokázaly to v takové míře, v jaké by chtěly. V rámci potřeb bezpečí a jistot jsem u respondentek vypozorovala potřebu finanční jistoty. Ţádná z respondentek si na svou finanční situaci nestěţovala, tato potřeba se mi jevila jako méně důleţitá a naplněná. Velmi silně se projevila potřeba opory, mít se na koho spolehnout, kterou úspěšně uspokojovala většina z respondentek. Některé respondentky se vyjádřily k potřebě klidu nebo klidného prostředí. Tuto potřebu nemohly často samy ovlivnit a v určitých situacích se nemohla naplnit. Potřeba lásky a sounáležitosti. Zde se projevila potřeba lásky partnerské, mateřské, a potřeba sounáleţitosti s rodinou. Co se týče partnerské lásky a lásky mateřské, ţádná z nich nebyla nenaplněná. Zároveň si respondentky uvědomovaly potřebu zpětné vazby lásky od dětí. Velmi patrná byla i potřeba sounáleţitosti rodiny, která naplněná nebyla. Potřeba úspěchu, uznání, utvrzení statutu rodiče a potřeba sebeúcty. Úspěchy svých dětí vnímaly respondentky jako svůj vlastní úspěch. Potřebu uznání formulovaly jako uznání od okolí, od společnosti. Respondentky sice hovořily o tom, ţe jim na řečech a hodnocení okolí záleţí čím dál méně nebo vůbec, přesto by se nezmínily o této záleţitosti, pokud by ji necítily jako něco nenaplněného. Potřeba seberealizace a osobního rozvoje a metapotřeby. Smyslem ţivota vnímaly rodinu, děti, péči. Respondentky se rozhodly seberealizovat v péči, šlo o určitou formu oběti pro dítě. Ţádná neuvedla seberealizaci v něčem jiném. Ţádná z respondentek nebyla věřící. Předpokládala jsem, ţe respondentky budou mít potřebu seberealizace i v rámci jiných aktivit neţ jen péče. Ale tato domněnka se mi nepotvrdila. Respondentky zhodnotily, ţe samy sebe spíše zanedbávají. Čas věnují dětem a rodině. Dobu, která jim zůstává, vyčerpají vyhledáváním informací. Zabývat se svými potřebami se stává okrajovou záleţitostí. Pokud jim vyšel čas i na sebe hledaly především odpočinek, popřípadě setkání s kamarádkami. Ţádná nemluvila o nějaké významné 50
volnočasové nebo jiné aktivitě. Pomoc a podpora v péči o postiţené dítě má význam pro kaţdou z respondentek. Drobnou pomoc vyuţívaly od rodinných příslušníků, ale ta většinou stačila pouze na pokrytí toho nejzákladnějšího. Největší problém nastal v případě informovanosti. S podáváním informací rodičům, nebyla spokojená ani jedna respondentka. Státní organizace na tom byly hůře neţ nestátní. A to z hlediska informovanosti o typech sociálních sluţeb i poskytování sociálních sluţeb. Podobně situaci zhodnotila respondentka s dvaadvacetiletým postiţeným mladým muţem i respondentka s nejmladším, dvacetiměsíčním dítětem.
51
Závěr Ne vţdy, v historii lidstva, bylo oceňováno pečovat o své blízké, kteří měli zdravotní postiţení. Zásadní změnu v péči o postiţeného nebo jinak potřebného člověka přineslo křesťanství a jeho vliv na společnost. Ale nejen společnost, ale především rodina, jako významná jednotka společnosti hledá moţnosti jak se starat o své blízké. Mateřský pud a rodičovská láska jsou jedním z předpokladů v péči o dítě. Péče o dítě je náročná záleţitost, která se dotýká v největší míře rodičů. Péče o postiţené dítě je ještě náročnější. Očekávání, touhy a potřeby rodičů nabývají na jiném významu. Rodiče cítí bolest nad osudem svého potomka. Pokud se rozhodnou o dítě pečovat v domácím prostředí, musejí se naučit novým věcem. Je důleţité, aby se s danou skutečností vyrovnali a naučili se s ní ţít. Zároveň by neměli zapomenout ani na sebe. Nebudou-li zároveň pečovat sami o sebe, mohou ohrozit nejen jejich starost o děti, ale samotné fungování rodiny. Tomu lze předejít vyuţíváním pomoci a podpory sociálních sluţeb. Abych zjistila, zda rodiče sociální sluţby vyuţívají a jakou formu, realizovala jsem výzkum s cílem zjistit, jaké potřeby pečující rodiče vnímají a jak je naplňují v souvislosti s nabídkou současných sociálních sluţeb. Výzkumu se zúčastnilo pět matek různého věku s dětmi s rozdílným postiţeným a věkem. Matky si své potřeby uvědomovaly, dokázaly o nich mluvit i je hodnotit. Své potřeby naplňují v různé míře samy, s pomocí rodiny a některé i s pomocí sociálních sluţeb.
K uspokojování
nenaplněných
potřeb
chybí
respondentkám
volný
čas
a informovanost. Forma podpory a pomoci by se měla zaměřit na kvalitní nabídku odlehčovacích sluţeb a dostatečné informovanosti. Odlehčovací sluţby mohou nabídnout uspokojení odpočinku, sounáleţitosti rodiny, zapojování se rodičů do společenského dění, moţnost chodit do práce. Pro respondentky bylo také velmi důleţité, kdo s nimi bude jednat a kdo jim bude pomáhat. Potřebují navázat kontakt a osobní vztah. Rodiče by měli dostávat ucelené informace, nejlépe na jednom místě a včas. Kromě kvalitního poradenství vidím moţnost v depistáţní činnosti. Vyhledávání rodin s postiţením dítětem. A to nejen tam, kde bylo právě diagnostikováno zdravotní postiţení, ale také tam, kde pečují déle, protoţe zdravotní stav se mění, děti i rodiče stárnou, a tím se i význam jednotlivých potřeb mění. Aby mohli rodiče dané sociální sluţby vyuţívat, je důleţité, aby znali nabídku.
52
V dalším výzkumu bych doporučila se zaměřit na naplňování potřeb pečujících osamělých rodičů. Mé respondentky mohly mít některé z potřeb naplněny, jen tím, ţe ţily ve fungujícím vztahu. Porovnání těchto dvou skupin by mohlo přinést zajímavé výsledky. Jiné a neméně zajímavé srovnání shledávám v rozdílu vnímání a naplňování potřeb mezi respondentkou s nejmladším dítětem a ostatními matkami. Intenzita jednotlivých potřeb rodičů, jejich způsoby a moţnosti naplňování se liší v závislosti na věku dětí. Čím byli děti starší, čím déle matky pečovaly, tím více dokázaly své potřeby naplňovat. Uměly si potřeby ujasnit a věděly, co chtějí zvládat a co ne. Uvědomovaly si, ţe k naplnění svých potřeb potřebují i jiné osoby. Kdyţ se má dcera narodila osm let po sametové revoluci, byla jsem překvapena, ţe nic nefunguje, ţe mi nikdo nic nesdělí, ţe jsem na vše vlastně sama. Výzkum mi ukázal, ţe situace se příliš od té doby nezměnila. Kaţdá z matek si začátky proţívaly stejně, bez informací, bez nabídky pomoci, bez zájmu okolí, s minimálním časem na sebe sama. Nezjistila jsem, vzhledem k období dvaceti let, coţ byl rozdíl mezi nejstarším a nejmladším dítětem, ţádnou změnu pro rodiče, kteří se ocitnou v situaci, kdy jim do ţivota vstoupí postiţení jejich dítěte. Kroky ke zlepšení lze postřehnout u nestátních neziskových organizací nebo školství. Co se týká státních institucí jako obcí, úřadů práce nebo zdravotnictví, je situace stále stejná a rodičům příliš nakloněná není.
53
Seznam zkratek WHO – Světová zdravotnická organizace KPSS – Komunitní plánování sociálních sluţeb DMO – Dětská mozková obrna ADHD – Hyperkinetická porucha
54
Bibliografické zdroje DUNOVSKÝ J., 1999. Sociální pediatrie. Praha: Grada DUNOVSKÝ J., EGGERS H. a kol. 1989. Sociální pediatrie. Praha: Avicenum JANKOVSKÝ J. 2006. Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postiţením. Praha: Triton KERREOVÁ S. 1997. Dítě se speciálními potřebami. Praha: Portál KOLDINSKÁ K. 2007. „Legislativní zakotvení sociálních služeb v ČR“. In MATOUŠEK O. Sociální služby. Praha: Portál 35-50 KOLÍNSKÁ R. 2013. „Svépomocné skupiny“. In MATOUŠEK O. Encyklopedie sociální práce. Praha: Portál 439-441 KRAUS J., ŠANDERA O. 1975. Tělesně postižené dítě. Praha: Státní pedagogické nakladatelství KRHUTOVÁ L. 2010 „Teorie a modely zdravotního postiţení“ Sociální práce/sociální práca10 (4): 49-57. KŘIŠŤAN A. 2013 „Praktická teologie a sociální práce“. In MATOUŠEK O. Encyklopedie sociální práce. Praha: Portál 147-149 MATĚJČEK Z. 1986. Rodiče a děti. Praha: Avicenum MATĚJČEK Z., DYTRYCH Z. 1994. Děti, rodina a stres. Praha: Galén MATOUŠEK O. 1993. Rodina jako instituce a vztahová síť. Praha: Slon MATOUŠEK O. a kol. 2005. Sociální práce v praxi. Praha: Portál MATOUŠEK O. a kol. 2007. Sociální služby. Praha: Portál MATOUŠEK O. a kol. 2013. Encyklopedie sociální práce. Praha: Portál MIOVSKÝ M. 2006. Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. Praha: Grada MOŢNÝ I 2006. Rodina a společnost. Praha: Slon NAKONEČNÝ M. 1997. Encyklopedie obecné psychologie. Praha: Academia NEČASOVÁ M. „ Občanské poradny“. 2013 In MATOUŠEK O. Encyklopedie sociální práce. Praha: Portál 446-448 NOVOSAD L. 1999. Poradenství pro osoby se zdravotním a sociálním znevýhodněním. Praha: Portál PIPEKOVÁ et al. 2010. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido ŘÍČAN P. 1972. Psychologie osobnosti. Praha: Orbis 55
SLOWÍK J. 2007. Speciální pedagogika. Praha: Grada SMÉKAL 2004. Pozvání do psychologie osobnosti. Brno: Barrister & Principal SOBOTKOVÁ I. 2001. Psychologie rodiny. Praha: Portál TOMEŠ I. 2010. Úvod do teorie a metodologie sociální politiky. Praha: Portál VÁGNEROVÁ M. 1999. Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál VÁGNEROVÁ M. 2000. Vývojová psychologie. Praha: Portál VÁGNEROVÁ M., HAJD-MOUSSOVÁ Z., ŠTECH S. 2001. Psychologie handicapu. Praha: Karolinum INTERNETOVÉ ZDROJE: Zákon
108/2006
Sb.,
o
sociálních
sluţbách,
dostupné
z:
http://www.zakonyprolidi.cz/cs/2006-108#cast1 [cit. 7. 3. 2014]. Zákon 561/2004 Sb., školský zákon, dostupné z: http://www.zakonyprolidi.cz/cs/2004561#cast1 [cit. 7. 3. 2014]. Sociální práce Brno - Odborné studie a analýzy k 3. KPSS zpracované FSS MU dostupné z http://socialnipece.brno.cz/useruploads/files/kpss/studie_pecujici_o_blizkou_osobu.pdf [poslední aktualizace neuvedeno] [cit. 15.4.2014]
56
Příloha Příloha č. 1 Informace o účastnících Pokud mohu, zeptám se Vás prvně na Váš věk. Bydlíte na venkově nebo ve městě? Váš rodinný stav? Počet dětí? Počet dětí postiţených nebo nějak zdravotně znevýhodněných? Můţu znát druh toho postiţení? Věk postiţených dětí? Otázky, které mi pomohou objasnit cíle výzkum. 1. Co si představujete pod pojmem potřeba. Nechci od Vás definici, ale cokoli co Vás napadne. 2. Myslíte si, ţe můţete uspokojit Vaše potřeby stejně, neţ rodiče zdravých dětí? Pokud si myslíte, ţe ne, v čem je to rozdílné? 3. Jak se Vám daří uspokojovat, ty potřeby, o kterých se zmínil/a, u kterých jste uvedl/a rozdíly. 4. Co je pro Vás v současnosti nejvíc důleţité. 5. Co je pro Vás nejméně důleţité. 6. Co Vám nejvíc schází. 7. Co vám schází a není to pro vás tolik významné v tuto chvíli. 8. V čem cítíte úspěch? 9. V čem cítíte zklamání? 10. Co byste chtěli změnit? 11. Jak se věnujete sám/sama sobě? 12. Jak pečujete o své zdraví? 13. Jak trávíte svůj volný čas? 14. Co pro Vás znamená bezpečí? 15. Co je Váš smysl ţivota? 16. Nebudu se teď ptát, jestli jste nebo nejste věřící, ale jak vnímáte věci, jak se říká, mezi nebem a zemí. 17. Vnímáte péči jako náročnou? 57
18. A kde berete energii? 19. Jakou pomoc byste potřeboval/a při péči? 20. Jakou pomoc vyuţíváte, od koho, v čem pomoc spočívá? 21. Co pro Vás pomoc znamená? 22. Jakou jinou pomoc byste uvítal(a)? 23. Jaké znáte sociální sluţby? 24. Jaké vyuţíváte sociální sluţby? 25. Jak jste byla doposud informována o moţnostech pomoci ze strany různých organizací (státních i nestátních).
58
Anotace V teoretické části jsem rozebírala téma rodiny, zdravotního postiţení a péče. Zároveň jsem se snaţila zformulovat potřeby rodičů, kteří denně pečují o své zdravotně postiţené děti. Také jsem popsala nabídku sociálních sluţeb. Vybrala jsem takové sociální sluţby, které by mohli rodiče vyuţít vzhledem k naplňování svých potřeb. Rodiče jsou často zaneprázdněni péčí o postiţeného, o ostatní členy rodiny, o domácnost a přestanou pečovat a své vlastní potřeby. Zanedbávají sami sebe, protoţe se nevidí jako důleţití. Empirická část práce obsahuje analýzu rozhovorů s matkami postiţených dětí a jejich shrnutí. Klíčová slova: rodina, rodič, dítě, zdravotní postiţení, potřeba, sociální sluţba
Annotation In the theoretical part of this thesis I studied and described key topics of families with disabled kids and care they pay to them. At the same time, I tried to articulate the needs of parents who daily care for their disabled children. I also described available social services. I focused to such social services that would, would be suitable for parents to use with respect to meeting their needs. Parents are often busy taking care of disabled person and other family members, the household and lost space to care about their own needs. Neglect themselves because they feel themselves as not important. The empirical part of the work includes the analysis of the interviews with the mothers of affected children and their summary Keywords: family, parent, child, disability, need, social servis
59
