CARITAS – Vyšší odborná škola sociální Olomouc
Absolventská práce
Cystická fibróza a její psychosociální dopad na rodinu s dítětem a možnosti sociální pomoci a podpory
Téma práce: Cystická fibróza a její psychosociální dopad na rodinu s dítětem a možnosti sociální pomoci a podpory
Kateřina Vláčilová
Vedoucí práce: Mgr. Petra Chovancová
Olomouc 2013
„Prohlašuji, že jsem tuto práci zpracovala samostatně na základě literatury a pramenů, uvedených v bibliografickém seznamu.“ V Olomouci dne 30. 4. 2013
…………………………..
„Ráda bych poděkovala vedoucí práce Mgr. Petře Chovancové za cenné připomínky a podporu.“
Obsah: Úvod............................................................................................................................................... 7 1
Cystická fibróza ..................................................................................................................... 9 1.1
Výskyt CF v České Republice ..................................................................................... 11
1.2
Základní vady při onemocnění CF.............................................................................. 12
1.2.1 Plíce a dýchací systém ............................................................................................... 12 1.2.2 Trávicí systém ........................................................................................................... 13 1.2.3 Potní žlázy ................................................................................................................. 13 1.2.4 Reprodukční systém................................................................................................... 14 1.3
Diagnóza CF................................................................................................................. 15
1.3.1 Potní test .................................................................................................................... 15 1.3.2 Novorozenecký screening .......................................................................................... 16 1.3.3 Genetický test ............................................................................................................ 16
2
1.4
Léčba ............................................................................................................................ 17
1.5
Kvalita života nemocných CF ..................................................................................... 18
Psychologická problematika nemocných CF ...................................................................... 20 2.1
Nemoc ........................................................................................................................... 20
2.1.1 Subjektivní význam nemoci ....................................................................................... 21 2.2
Nemocné dítě ................................................................................................................ 22
2.2.1 Subjektivní prožívání nemoci v dětském věku............................................................ 22 2.2.2 Postoj pacienta k nemoci............................................................................................ 24 2.2.3 Role pacienta ............................................................................................................. 25 2.3
Rodina nemocného ...................................................................................................... 26
2.3.1 Zpracování zátěže rodinou ......................................................................................... 27
2.3.2 Sdělení diagnózy rodičům .......................................................................................... 29 2.3.3 Postoje rodiny ............................................................................................................ 31 2.3.4 Sourozenci nemocného dítěte ..................................................................................... 32 3
Sociální problematika CF ................................................................................................... 33 3.1
Dítě s CF....................................................................................................................... 33
3.2
Hospitalizace ................................................................................................................ 35
3.3
Vzdělávání dětí s CF .................................................................................................... 36
3.3.1 Mateřská škola ........................................................................................................... 37 3.3.2 Základní škola ........................................................................................................... 38 3.3.3 Střední škola .............................................................................................................. 39
4
3.4
Sport u dětí s CF .......................................................................................................... 39
3.5
Výživa dětí s CF ........................................................................................................... 40
Sociální pomoc a podpora ................................................................................................... 42 4.1
Sociální práce s rodinou .............................................................................................. 42
4.1.1 Sociální služby........................................................................................................... 43 4.1.2 Sociální poradenství ................................................................................................... 44 4.2
CF Klub........................................................................................................................ 45
4.3
Sociální dávky .............................................................................................................. 47
4.4
Státní sociální podpora ................................................................................................ 47
4.4.1 Porodné ..................................................................................................................... 48 4.4.2 Rodičovský příspěvek ................................................................................................ 48 4.4.3 Přídavek na dítě ......................................................................................................... 48 4.4.4 Příspěvek na bydlení .................................................................................................. 49 4.4.5 Pohřebné .................................................................................................................... 49
4.5
Dávky hmotné nouze ................................................................................................... 49
4.6
Příspěvek na péči ......................................................................................................... 50
4.7
Dávky pro osoby se zdravotním postižením ............................................................... 51
5
Závěr .................................................................................................................................... 53
6
Seznam literatury ................................................................................................................ 55
Úvod Cystická fibróza (dále jen CF) je jednou z nejčastějších dědičných onemocnění, přibližný výskyt CF v České Republice je přibližně 1 na 3000 nově narozených dětí a to hlavně u dětí bílé rasy (asiaté nebo černoši nebývají touto nemocí téměř postiženi). I přes pokroky moderní medicíny v současné době je CF na celém světě nevyléčitelné onemocnění. Hlavním cílem nejmodernější léčby je zmenšení obtíží, které s sebou nemoc přináší a především zlepšení kvality života jedinců s CF. Dětem postiženým cystickou fibrózou se říká slané děti, jelikož jejich pot obsahuje 5 x více potu, nežli je tomu u zdravých dětí. (Vávrová, 2003, s. 7) Onemocnění je zapříčiněno poruchou přenosu solí na buněčné membráně, proto na povrchu dýchacích cest vzniká hustý hlen. Zdraví jedinci mají buňky zažívacího i dýchacího traktu pokryty tekutým a řídkým hlenem, jedinci s CF tyto cesty mají pokryté hustým vazkým hlenem (10x hustším), který negativně ovlivňuje funkce orgánů. Např. důsledkem CF může být situace, kdy se z plic řádně a rychle neodstraní bakterie a částice, které zůstanou polapeny hustým hlenem, tato skutečnost může vést až k infekcím a dalším závažným zdravotním problémům. CF je dědičná nemoc, je způsobena mutací v jednom genu. Každý 26. jedinec v České Republice je nositelem její mutace. (Vávrová, 2003, s. 13) S problematikou onemocnění CF jsem se poprvé setkala v rámci přednášky ze zdravotních nauk na CARITAS – Vyšší odborné škole sociální Olomouc. Pomocí absolventské práce jsem si chtěla rozšířit znalosti ohledně tohoto onemocnění a zmapovat, jaké psychické a sociální dopady přináší nemoc do života rodiny s dítětem s CF a jaké se jim může dostat sociální pomoci a podpory. Prostřednictvím této práce bych ráda upozornila čtenáře na problematiku onemocnění CF a její psychosociální aspekty. Cílem mé práce je popsat CF a zjistit, jaké dopady způsobuje onemocnění CF dítěti a jeho rodině, a to jak v rovině somatické, psychické, tak i sociální. Dále popisuji možnosti následné sociální pomoci a podpory v podobě sociálních dávek. Jako metodu práce jsem si zvolila analýzu dostupné odborné literatury, a to v oblasti medicínské, 7
psychologické a legislativní. Svoji práci jsem strukturovala do čtyř částí. Abychom lépe pochopily, jaké CF s sebou přináší psychosociální dopady na jednice a jeho rodinu, věnuji se v první části své práce somatické stránce nemoci. Zabývám se charakteristikou onemocnění a jejím výskytem v České Republice. Dále se věnuji popisu jejímu přenosu a výskytu, výčtem orgánů, které CF nejvíce postihuje, způsobům diagnostiky CF a možnostem léčby.
Poznatky pro tuto část kapitoly jsem čerpala z publikací
od V. Vávrové. CF jedince a jeho rodinu ovlivňuje i v rovině psychické. V rámci druhé kapitoly jsem se zaměřila na to, jaké mají chronické nemoci obecně dopad na psychiku postiženého jedince, a jak CF ovlivňuje dítě s postupem věku. V této části také zmiňuji, jakou psychickou zátěž představuje CF pro rodiče postiženého dítěte. Hlavním zdrojem pro tuto kapitolu se mi stala kniha Psychopatologie pro pomáhající profese od M. Vágnerové. Nemoc zasahuje i do sociální stránky života nemocného a jeho rodiny. Nemocí je napadena sociální identita dítěte. Proto se ve třetí části mé práce věnuji popisu, jak probíhá školní docházka nemocného s CF, jaké má omezení ve škole, sportu nebo jídelníčku. V rámci čtvrté části mé práce se věnuji možnostem sociální podpory a pomoci rodinám, které pečují o nemocného člena. Nemoc člena rodiny přináší mnoho problémů, hlavně finančních a časových. V této části charakterizuji sociální poradenství a sociální služby, které by rodiny s nemocných dítětem moji využít. Dále této kapitole ve zkratce vymezuji dávky státní sociální podpory a dávky pomoci v hmotné nouzi, na které má nárok jakákoliv rodina s dítětem, která nemá dostatečné příjmy. Podrobněji se věnuji dávkám a výhodám, na které má rodina nárok v kontextu onemocnění dítěte, jedná se hlavně o příspěvek na péči a dávky pro osoby se zdravotním postižením. V kapitole také popisuji jediné občanské sdružení v České republice, které poskytuje sociální, psychickou i materiální podporu rodinám s nemocnými dětmi.
8
1 Cystická fibróza Bádání v historii poukazuje, že příznaky charakteristické pro CF, byly popisovány již ve středověku. Na tomto objevu má velkou zásluhu Dr. Bush z Roctocku, který se mnoho let věnoval studiu CF. Svoje tvrzení opírá o důkazy obsažené hlavně v lidových pověrách a popěvcích, ve kterých se lidé zmiňovali o začarovaných dětech, jejichž pot měl slanou chuť a brzy umírali. Poprvé případ mladé “začarované“ ženy popsal roku 1595 Pieter Pauw, tento případ s sebou přinesl první patologicko-anatomickou zprávu o průběhu CF vůbec. (Vávrová a kol., 2005, s. 17) Ve 40. letech byla CF objevena u žijícího jedince, u dítěte se projevovaly příznaky respiračního onemocnění, které jsou charakteristické pro pacienty s CF. (Vávrová a kol., 2005, s. 17) První podrobnější zmínky o CF se objevily v literatuře až po skončení 2. světové války. V USA bylo zjištěno při letních obdobích tepla, že u dětí, které byli postižené CF, se často projevoval šok z horka, což dalo podklad pro chemické šetření jejich potu. Tento výzkum potvrdil, že jejich pot obsahuje 5x více solí než pot zdravých dětí. V té době S. Faber poukazoval na to, že CF je spojena s tvorbou hlenu, dále vyvrátil tvrzení, že hlavním napadeným orgánem při tomto onemocnění je slinivka. 80. a 90. léta s sebou přinesla značný pokrok, kdy bádání v roce 1989 v této problematice přineslo velký objev. Skupina vědců odhalila gen CF, tímto objevem se přiblížili k celkovému poznání nemoci a následnému úspěšnému léčení genovou terapií. (Vávrová a kol., 2003, s. 13) Název cystická fibróza je odvozený z dřívějšího názvu, kterým byl cystická fibróza pankreatu. Později bylo zjištěno, že CF nepřináší na slinivce takové patologické změny, jak tomu je u jiných orgánů, např. u plic. V dnešní době se můžeme setkat i s názvem mukoviscidóza, tento název vyjadřuje charakteristickou vazkost hlenu. CF je chronická a genetická nemoc, může být vrozená nebo se může projevit během života. Ve většině případů se odhalí v prvním roce života. (Vávrová, Bartošová, 2009, s. 9) Cystická fibróza je život zkracující porucha, která ovlivňuje způsob, jakým se sůl a voda stěhuje z buňky ven nebo dovnitř. Nejdůležitější efekt tohoto problému se nachází v plicích a trávícím systému, zejména u slinivky břišní. Plicní onemocnění může vést k postupnému ucpání, infekci a poškození plic a může dokonce způsobit i 9
smrt jedince. Blokády hlenu ve slinivce způsobují špatné trávení a vstřebávání potravy, což vede ke špatnému růstu a výživě. Nemoc ovlivňuje i potní žlázy, které produkují slanější pot, než je obvyklé. Další komplikaci může CF způsobit v reprodukčních orgánech, a to jak u mužů, tak i u žen. (Orenstein, 2004, s. 11) Až roku 1989 vědci poprvé identifikovali gen, který zapříčiňuje vznik onemocnění CF. Vědci tento gen nazvali CTFR (transmembránový regulátor vodivosti). Gen pomáhá regulovat hladinu tekutin a soli v buňkách a kontroluje množství, které se dostává přes buněčnou membránu. (Orenstein, 2004, s. 5) To, že CF je genetická nemoc, znamená, že se projeví v biologickém procesu, při kterém dědíme behaviorální a fyzické charakteristiky od našich rodičů, prarodičů a dalších předků. (Rosaler, 2007, s. 6) Nemoc je přítomna v těle postiženého od narození, ačkoliv její příznaky se nemusí ukázat celé týdny, měsíce ba i roky po narození. I když je CF dědičná, rodiče onemocněných dětí touto nemocí netrpí. Všichni máme dva CF geny, jež určují, zdali onemocníme CF. ( Orenstein, 2004, s. 12) Geny jsou molekulárními jednotkami, které nesou řadu informací, které dědíme po našich rodičích, popř. po dalších předcích. Geny představují jakýsi plán, který určuje, jak se naše tělo bude vyvíjet. Geny se skládají z kyseliny deoxyribonukleové – známější pod pojmem DNA. DNA tvoří dvojitě spletitou molekulu, která se podobá točivému schodišti. Na DNA jsou uloženy chemické látky neboli genetické kódy. Každý prvek DNA obsahuje tisíc genů. Každý člověk v sobě má dvě kopie genů, ten, který zdědil od matky a druhý, který zdědil od otce. (Rosaler, 2007, s. 7) Při buněčné reprodukci se molekula DNA rozdělí do samostatných oblastí, následně se každá buňka doplní každou polovinu z původní molekuly DNA, tak se vytvoří dvě identické kopie původních molekul. Pomocí tohoto kopírovacího procesu se genetické informace předávají z generace na generaci. Obvykle jsou kopie přesnými duplikáty, nicméně není tomu tak ve všech případech, může se objevit i kopie, která není zcela dokonalá. Gen, který má v sobě chybu, nazýváme mutovaný gen. Mutovaný gen je trochu odlišný od originálu, nefunguje jako originál a někdy se stává, že mutovaný gen nefunguje vůbec. CF je výsledkem takovéto genetické mutace. (Rosaler, 2007, s. 7) 10
Dědičné nemoci se obecně obtížně léčí, jelikož jejich zárodky existují v těle člověka od okamžiku početí. Složitá je i identifikace nemoci, což by se mělo zlepšit s pokrokem moderní medicíny. (Rosaler, 2007, s. 6)
1.1 Výskyt CF v České Republice Již po skončení 2. světové války byly do české literatury zařazeny kauzuistiky pacientů trpících CF, o tento pokrok se zasloužil doktor Švejcar společně s doktorkou Benešovou a doktorem Houšťkem. (Vávrová a kol., 2005, s. 18) Na dětské klinice v Praze diagnostikovali v roce 1946 první případ dítěte onemocněného CF. Tehdy se do České republiky dostávaly nové poznatky o příznacích, průběhu a léčení CF značně později, nežli tomu bylo v západních zemích. Do roku 1960 bylo na dětské klinice v Praze diagnostikováno 30 nemocných dětí. (Kiebelová, 2007, s. 1) Všechny tyto děti však brzy umíraly, nedožívaly se ani jednoho roku. V té době se prováděly testy na odhalení této zákeřné nemoci v organismu pouze u kojenců. (Vávrová a kol., 2005, str. 18) Česká republika na počátku 90. let, i přes značné inovace v této problematice, zaznamenávala v léčbě menší úspěchy, než tomu bylo ve vyspělých zemích. Situace se zlepšila až po roce 1989, kdy byla zakládána specializovaná pracoviště, která se podrobně věnovala léčbě CF. Díky těmto centrům se zlepšila dostupnost léků, byla vyvinuta nová antibiotika a nemocní měli k dispozici i podpůrné výživové prostředky. (Vávrová a kol., 2005, s. 18) Mezinárodní spolupráce přispěla k zavedení inovačních metod jak v samotném léčení, tak i v následné fyzioterapeutické léčbě. (Vávrová a kol., 2005, s. 18) Zkušenosti dnešních lékařů se opírají o schéma 494 nemocných, u kterých byla na 2. dětské klinice v Praze diagnostikována CF v letech 1946-1997. Třetině dnešních pacientů je více než 18 let, podle nejnovějších výzkumů by se měli tito pacienti dožít dospělosti. (Vávrová a kol., 2005, s. 17) CF je jedno z autozomálních recesivních onemocnění v Evropě, které se vyskytuje ve větší míře. Výskyt jednoho nemocného dítěte připadá na 2500-4500 11
novorozenců. Incidence v České republice je stanovena tak, že z 2736 novorozenců bude jeden postižený, tzn. „každý 26. jedinec je přenašečem a v každém 676. manželství se mohou sejít dva přenašeči, kteří mají 25% pravděpodobnost narození dítěte s CF. Dále z tohoto výskytu vyplývá, že se v ČR každý rok narodí asi 33 dětí s CF.“ (Vávrová, 2003, s. 17)
1.2 Základní vady při onemocnění CF Do nedávné doby nebylo jasné, co způsobuje problémy, které mají lidé s CF. Jeden fakt však vše vysvětluje a to je tvorba silného a lepkavého hlenu, který vylučují orgány postižené CF. Hustý hlen může blokovat průdušky, které vedou do plic, nebo může ucpat cesty, které vedou ze slinivky nebo jater do střev, a někdy může blokovat i střeva. Jednou z největších abnormalit u jedinců s CF je jejich slaný pot, který je slanější, nežli je běžné. Na základě testu slanosti potu se CF diagnostikuje, lékaři je test považován jako nejvhodnější metoda pro odhalení CF. (Orenstein, 2004, s. 5)
1.2.1 Plíce a dýchací systém CF může narušit dýchací cesty tím, že je ucpe hlenem. Celý dýchací systém lemují epitelové buňky, mezi kterými jsou rozptýleny slizniční žlázy. Tyto žlázy vylučují tenkou vrstvu hlenu, který v dýchacích membránách udržuje vlhké prostředí, což usnadňuje pohyb plynů. Hlen také pomáhá odstranit částice a bakterie. (Hopkin, 1998, s. 45) Defekt v kanálu CFTR způsobuje, že hlen v plicích je silnější než obvykle, neproudí tak rychle, jak by měl, a blokuje menší dýchací cesty. Tím se zmenšuje celková kapacita plic. Zesílený hlen, který se hromadí v plících lidí s CF, podporuje hrudní infekce tím, že snižuje respiračnímu systému schopnost čištění se od částeček nebo mikrobů. (Hopkin, 1998, s. 46) Postižení dýchacího ústrojí se projevuje suchým, dráždivým kašlem nebo vykašláváním hlenu nebo hlenohnisu. Zhoršení kašle je ukazatelem pro infekci, která se usídlila v plicích a zvyšuje tvorbu hlenu. Dalším projevem procesů v dýchacích cestách 12
dětí s CF je změna tvaru hrudníku, kdy hrudník nabývá soudkovitého tvaru a záda se nápadně zakulacují. Projevy CF na dýchacích cestách zapříčiňují nedostatečné okysličování krve. S tím souvisí i další příznak, a to paličkovité prsty. (Vávrová V., Bartošová J. a kol., s. 35)
1.2.2 Trávicí systém U lidí s CF se v zažívacím traktu tvoří hustý hlen, který může blokovat cesty ve slinivce břišní, což brání v proudění enzymů. V důsledku toho, že se pankreatické enzymy nedostanou do tenkého střeva, bílkoviny a tuky jsou tělem identifikovány jako odpad, což zapříčiňuje, že v krvi chybí bílkovina albumin, jejíž úlohou je udržovat vodu v cévním řečišti. Z nedostatku albuminu vznikají otoky, které jsou jedním z prvních příznaků onemocnění CF. (Vávrová, Bartošová, 2009, s. 49) Trávící problémy vedou k podvýživě, i když jedinec zkonzumuje dostatečné množství potravin. (Hopkin, 1998, s. 51) Častou komplikací CF je gastroezofageální reflux (GER), což je stav vyvolaný nedostatečným sevřením svěrače mezi žaludkem a jícnem. To způsobuje, že se žaludeční obsah se vrací do jícnu. GER se může u nemocných projevit pálením žáhy, říháním, zvracením nebo třeba pocitem sytosti, bolestmi břicha nebo odmítáním stravy. (Vávrová, Bartošová a kol., 2009, s. 49) Malé procento dospívajících a dospělých jedinců s CF má také cukrovku. Kromě enzymů slinivka břišní také produkuje buňky, které vylučují inzulin do krve v našem těle. Lidé s CF se také mohou potkat s dysfunkcí jater, pokud jsou kanály jater ucpané hlenem. Tento stav může vést až k cirhóze. (Hopkin, 1998, s. 51)
1.2.3 Potní žlázy Pomocí potních žláz tělo reguluje tělesnou teplotu a vylučuje odpadní látky z těla. Jedná se o nadbytečné soli nebo malé množství močoviny. Pot obsahuje zředěný roztok chemických látek, především sodíku a chloridu s menším množstvím vápníku a draslíku. Pot lidí s CF může obsahovat až 5 krát více normálního množství chloridu sodného, proto jejich pot má nadměrně slanou chuť. Ačkoliv se potní kanálky u lidí
13
s CF zdají být fyzicky normální, je narušena jejich absorpce chloridu sodného. (Hopkin, 1998, s. 54) Vylučování potu s přebytkem soli není životu nebezpečné. Lidé s CF se ale mohou v letním období dehydratovat rychleji, než je tomu u zdravých jedinců. Při nadměrném pocení může být dítě s CF ohroženo velkými ztrátami solí a následným šokem. Proto se doporučuje dětem přisolovat potravu a celkově minimalizovat situace, kdy je dítě vystaveno nadměrnému pocení. Nemocným se zásadně nedovoluje pobyt v sauně nebo v horkém provozu. (Vávrová, Bartošová a kol., 2009, s. 67)
1.2.4 Reprodukční systém Obtíže reprodukčních orgánů vyplývají z obstrukce důležitých cest a průchodů, což je způsobeno zesílenou sekrecí hlenu. CF způsobuje neplodnost častěji u mužů než u žen. Asi 98% mužů s CF jsou neplodní. Tito muži jsou schopni stále vyrábět spermie, ale ty se nedostanou do ejakulátu. Muži s CF většinou absolvují normální pohlavní růst a vývoj. Často jejich dospívání může začít později, než je tomu u zdravých jedinců. Jejich sexuální pud je zachován a jsou schopni pohlavního styku, ale přesto se většina z nich nikdy nestane biologickými otci svého potomka. Lékař by měl provést test, který určí, kolik spermií má muž ve svém spermatu, z čehož vyplyne, zdali je muž plodný nebo neplodný. (Hopkin, 1998, s. 53) V reprodukčním orgánu ženy se může objevit zahuštěný hlen, který obklopuje děložní čípek a blokuje spermiím průchod do pochvy. Ženy s CF podstupují normální pohlavní růst a vývoj, ale jejich dospívání může začít později, než je obvyklé. Ženy postižené CF mohou vést normální sexuální život, dokonce mohou i otěhotnět. Během těhotenství může u žen dojít k poruše dýchacích cest, může být narušen i krevní oběh a dostatečný přísun živin. Fyziologické změny během těhotenství u žen s CF vedou k velkému zatížení organismu, které může ovlivnit i plod. Těhotné ženy během těhotenství spotřebují více kyslíku a zvýší se počet dechů. Proto u žen s CF může během těhotenství dojít ke zhoršení funkce plic, což zapříčiňuje nedostatečné okysličování krve. Doporučovaný váhový přírůstek během těhotenství činí 8 – 10 kg. Jelikož ženy s CF mají problémy s podvýživou, musí těhotenství naplánovat na dobu, 14
kdy je jejich stav po výživové stránce nejlepší. Před otěhotněním by ženy s CF měly zvážit všechna rizika, než se rozhodnou mít děti. Ženy s CF jsou ohroženy vyšším procentem předčasných porodů a potratů. (Vávrová, Bartošová, 2009, s. 71)
1.3 Diagnóza CF Stanovení diagnózy může probíhat různými způsoby. Toto období je zátěžové pro rodiče nově diagnostikovaného dítěte. Většina dětí nemá zřejmé příznaky CF, a přesto se u nich nemoc může vyskytnout. Na druhou stranu může diagnóza přinést rodičům úlevu, po dlouhém hledání příčin problémů, které se u dětí vyskytly. Diagnostika ve většině případů proběhne na základě projevení příznaků nemoci v různém věku. Ke stanovení diagnózy většina lékařů vyžaduje pozitivní potní test a k tomu přítomnost jednoho ze symptomů, jako jsou projevy plicních příznaků nebo gastrointestinálních symptomů. V neposlední řadě lékaři věnují pozornost tomu, zdali se nemoc objevila v rodinné historii nemocného již dříve. Lékaři také využívají při diagnóze genetické testy a novorozenecký screening. ( Oreisten, 2004, s. 15)
1.3.1 Potní test Potní test se pro stanovení diagnózy CF využívá přes 40 let. K vyšetření potního testu přicházejí děti, které mají opakované respirační infekty. (Vávrová, 2005, s. 86) Lékaři potní test považují za základní metodu při rozpoznání CF. Tento test není bolestivý, je relativně levný a poskytuje definitivní odpověď během několika hodin. Pot se pro test získává na paži nebo na noze a pak je analyzován obsah soli v něm. Pokud jednou test ukáže, že jedinec není nemocný, je tento výsledek platný. Výsledky testů se nemění s přibývajícím věkem nemocného. Hodnoty testu se nemění, ani když se provádí na dítěti, které je dočasně nemocné. Vzácnou výjimkou jsou děti, které trpí podvýživou z psychické deprivace a dospívající děti, u kterých byla diagnostikována anorexie. Tyto děti mohou mít pozitivní test, který se později může projevit jako negativní. (Orenstein, 2004, s. 16)
15
1.3.2 Novorozenecký screening Další efektivní metodou, jak včas diagnostikovat CF, je novorozenecký screening. Test novorozeneckého screeningu se nazývá IRT (dle imunoreaktivních trypsogenů). Test se provádí tak, že se novorozeněti během prvního dne života odebere kapka krve z jeho paty. Téměř každé dítě s vysokou úrovní IRT má CF. Různé screeningové programy poskytují výsledky během týdne nebo dvou. Pokud se na testu objeví zvýšená hladina IRT, lékař pozve dítě znovu k screeningu. Zopakování testu je velice důležité, jelikož mnoho novorozeňat má hladinu IRT zvýšenou. V době, kdy se test u dítěte opakuje, bude hladina u většiny dětí bez CF v normálu, zatímco většina dětí s CF budou mít i nadále vysokou úroveň IRT. U dětí, které mají i při druhém zopakování screeningu vysokou hladinu IRT, bude proveden potní test. Toto období je zátěžové pro rodiny dětí, kdy si mezi testy dělají starosti o svoje dítě, zdali netrpí CF. (Orenstein, 2004, s. 17) Novorozenecký screening pomáhá odstraňovat stres z pozdní diagnózy. Další klad novorozeneckého screeningu je fakt, že lze rodičům poskytnou genetickou informaci dříve, než se budou pokoušet o další otěhotnění. Tato metoda se doporučuje provádět v zemích, kde je známo 96% mutací genu CTFR. Centra, která screening provádějí, by měla mít návaznost na genetické poradenství a na CF centra, kde lékaři zahájí adekvátní léčbu nemocných. (Vávrová, 2005, s. 86)
1.3.3 Genetický test V naší populaci je asi každý 26. jedinec nosičem mutace genu CTFR. Genetické testy mohou být provedeny na plodu v prenatálním období, kdy cílem genetického vyšetření je vyloučit co nejspolehlivěji riziko narození dítěte s onemocněním CF a zároveň stanovit pravděpodobnost narození zdravého jedince. Pokud je u plodu diagnostikována CF, může lékař navrhnout potrat do 24. týdne těhotenství. (Vávrová, 2005, s. 90) My všichni máme dva CF geny, jeden, který jsme zdědili po matce a druhý po otcovi. Oba tyto geny musí být abnormální, aby se u jedince projevila CF. Pokud je 16
jenom jeden gen abnormální, jedinec se stává nositelem tohoto genu a CF se může projevit u jeho potomků. CF gen je velice rozsáhlý, mohou v něm nastat změny, které způsobují problém. Vědci objevili více než 1000 rozdílností, kdy gen může být abnormální. Některé z těchto mutací jsou společné a nacházejí se v různých kombinacích u většiny pacientů, avšak vyskytují se i mutace, které jsou abnormální. (Orestein, 2004, s. 12)
1.4 Léčba Léčba cystické fibrózy není jednoduchá, jelikož každý člověk je jiný. Lékaři by měli navrhnout léčebný plán, který je každému stanovený na míru, dle jeho symptomů, věku jedince a celkového zdravotního stavu. Léčba by měla uspokojit individuální potřeby pacientů. Lékaři by také měli zohlednit závažnost onemocnění a brát v potaz ohrožení ostatních orgánů. (Monroe, 2002, s. 29) Dospělí jedinci s CF se do značné míry musí naučit, jak nakládat s léčbou. Mnoho lidí s CF se rozhodne navštívit CF kliniky. V CF klinikách pracují odborníci, jako jsou pediatři, dietologové, odborníci na potíže dýchacích cest, psychologové a v neposlední řadě i sociální pracovníci. Na specializovaných klinikách se pacientům dostává nejmodernější péče. (Hopkin, 1998, s. 55) Před zahájením léčby doktoři provádějí fyzické testy. Měří výšku a váhu nemocného a obvykle i kapacitu a funkčnost plic. Pokud osoba projeví známky infekce, lékaři odeberou vzorek a na jeho základě rozpoznají, jaký typ bakterie může být přítomný v plicích. Současná léčba je zaměřena na to, aby lidem s CF zmírnila jejich příznaky, což přispívá k tomu, že osoby s CF mohou vést relativně normální život. Mohou se těšit ze školy, z práce, mohou trávit čas s rodinou a přáteli. Obecně se při léčbě CF řeší problémy s dýcháním a trávením. Nemocný by si měl ke každému jídlu brát enzymové doplňky, které napomohou ke správnému trávení potravy. Denní rehabilitace a cvičení zlepší nemocným kardiovaskulární kondici. Při infekci plic lékaři nemocnému doporučí antibiotika. Pokud cvičení ani antibiotika stav plic nemocného nezlepší, může dojít až k jejich transplantaci. (Hopkin, 1998, s. 56)
17
Nemocné dítě musí denně inhalovat. Inhalace je dobrá k ředění hustého hlenu, který se tvoří v plicích. Většinou se doporučuje inhalaci provádět 3x denně. Odsávání hlenu z dýchacích cest je nejtěžší procedura, která se zprvu neobejde bez pláče. Dítě většinou negativně reaguje na hadičku, která vede do nosohltanu. Je příhodné dítě s CF naučit co nejdříve smrkat, což je přirozený způsob, jak odstranit sekret z nosu. V neposlední řadě je také důležitá péče o inhalátor, kdy se po použití musí rozebrat, vyčistit, vysušit a opět sestavit – péči o inhalátor se některé děti naučí už v předškolním věku. Po inhalaci následuje dechová rehabilitace, při které dítě odkašle zředěný hlen. Dechové cvičení představují různé cviky a polohy, které se mění během vývoje dítěte. Dětem nemocným CF se doporučuje sportovat a celkově se dost pohybovat, což tvoří přirozený způsob rehabilitace. Dítě v rámci léčby musí brát všechny předepsané vitamíny a léky, které napomáhají k trávení potravy. Podávání trávicích enzymů je denně pravidelný úkon, jeho zažití je celkem snadné. Při podávání léků se osvědčuje barevně vytvořený přehledný rozpis, umístěný na viditelném místě. Rodiče také ocení dávkovače na léky, které jsou dostupné ve všech lékárnách. Dítě také musí jezdit na pravidelné kontroly ke svému ošetřujícímu lékaři (jednou za 3 měsíce). Někdy, většinou v případech, kdy jsou plíce napadeny bakteriemi, je zapotřebí hospitalizace, která trvá obvykle 14 dní. Léčba CF se mění s postupem věku dítěte. (dostupné z: www.cfklub.cz)
1.5 Kvalita života nemocných CF Onemocnění s sebou přináší řadu symptomů, které jsou nepříjemné a pro jedince omezující. Lidé prožívají zdravotní potíže rozdílně, proto je kvalita života vyjádřena mírou subjektivní spokojenosti. Je důležité uvědomit si, do jaké míry jedinci nemoc ztěžuje život a ve kterých oblastech ho limituje. Významným aspektem je míra soběstačnosti a nezávislosti na pomoci druhého člověka. Nespecifickými projevy mnoha různých onemocnění jsou míra generalizovaného omezení možností, zvýšená unavitelnost a vyčerpání. Jejich důsledkem je jisté omezení nebo ztráta možnosti pracovat nebo se věnovat svým oblíbeným činnostem, které přinášely jedinci smysl všedního dne. S tím souvisí i udržování sociálních kontaktů. Dále se posuzuje míra schopnosti sociálního kontaktu, týkající se zachování komunikačních schopností 18
a kompetencí, díky kterým se udržují vztahy s druhými lidmi. Kvalita života nemocného jedince se odvíjí i od úrovně zachovaného celkového pocitu pohody, který závisí na psychickém a tělesném stavu nemocného. (Vágnerová, 2008, s. 89) Výzkum ohledně kvality života nemocných s CF se uskutečnil v České Republice v 80. letech, výsledky korespondují s podobným sledováním ve světě. Výzkum byl zaměřen na tři základní skupiny údajů: emoční reakce dítěte, zdravotní potíže a socializace. Starší pacienti si uvědomují zhoršování svého zdravotního stavu s věkem, jejich přístup k inhalacím však není vždy zodpovědný. Mladší i starší pacienti mají podobnou toleranci k fyzické zátěži, u obou skupin bylo pozorováno, že se vzrůstajícími obtížemi roste i nedůvěra v léky. U starších pacientů nebyl sledován enormní nárůst úzkosti a emoční lability a zároveň si neuvědomují závažnost svého onemocnění. Mladší pacienti mají zodpovědnější přístup k léčbě. Mladší ani starší děti nemají
výrazně
zhoršenou
sociální
adaptibilitu
a
komunikaci
s
okolím.
(Vávrová, 2005, s. 469)
19
2 Psychologická problematika nemocných CF CF představuje významnou psychosociální zátěž, a to jak z hlediska nemocného, tak i celé rodiny. Chronická nemoc je závažné onemocnění, které působí na psychiku postiženého jedince. Somatická choroba má i svůj sociální význam, který je vyjádřený rolí a postavením nemocného. Nemoc lze chápat jako narušení určitých funkcí orgánů, což negativně ovlivňuje kvalitu života nemocného. Chronické nemoci nejdou zcela vyléčit, proto by měl nemocný jedinec onemocnění přijmout jako součást své identity, musí se s ním naučit žít. (Vágnerová, 2008, s. 95) Onemocnění představuje pro samotné dítě i jeho rodinu závažný stres. Nemoc s sebou přináší bolest, různé léčebné procedury a strach z nich, strach z nových lidí kolem sebe, omezení v pohybu, strach ze separace během hospitalizace, izolaci od vrstevníků, odlišný denní režim. Nemoc dítěte může změnit chování rodičů při strachu o dítě, někdy mohou rodiče postihnout pocity ohrožení vlastního života v oblasti manželství nebo zaměstnání, a to vše s různou závažností dle věku dítěte a druhu jeho onemocnění. (Říčan, Krejčířová, 2006, s. 66)
2.1 Nemoc Pojem nemoc prošel dlouhým vývojem, který odrážel nové vědecké poznatky z oblasti biologie. V posledních desetiletích se přístup k nemoci omezil pouze na přístup biologický.
Je
důležité,
abychom
neopomenuli
respektování
sociálních
a psychologických dimenzí. Při vymezení pojmu “nemoc“ je vhodné vycházet z celistvosti organismu a prostředí. Tento přístup nám umožní chápat nemoc v rovině životních procesů člověka, které se dějí v systému člověk a prostředí, a nemoc je právě poruchou tohoto systému. Vlastnosti organismu omezují možnosti člověka vyrovnat se s určitými nároky prostředí v průběhu života. (Zacharová, Hermanová, Šrámková, 2007, s. 17) Dle Vágnerové (2008, s. 75 - 76) se nemoc u jedince může změnit v aktuální prožívání a reagování. Špatný psychický stav může zapříčinit zhoršení fyzického stavu 20
a naopak dobrý psychický stav může napomoci ke zlepšení zdravotního stavu. Mezi psychickou a tělesnou složkou existuje vzájemný vztah a každé onemocnění se dá posuzovat ze tří hledisek: Somatické hledisko vymezuje příznaky nemoci a tělesné potíže, které jsou pro určité onemocnění typické. Představa závažnosti nemoci vyvolávají v jedinci určité psychické reakce. Psychické hledisko označuje souhrn emočních prožitků, které vyvolaly změny související s chorobou, jejich racionální hodnocení a chování nemocného. Psychická reakce na nemoc je dána osobnostními vlastnostmi nemocného člověka, jeho zkušenostmi, vývojovou úrovní, schopností chápat význam nemoci, ale i specifičností onemocnění, kterým trpí. Sociální hledisko je dáno společenským hodnocením choroby a z něho vyplývají postoje a chování široké laické veřejnosti. Postoj k nemocnému také závisí na typu onemocnění, na osobnosti nemocného, jeho věku, jeho sociálním postavením před onemocněním. V neposlední řadě také závisí na společnosti, na její vzdělanosti a kulturní úrovni. (Vágnerová, 2008, s. 75- 76)
2.1.1 Subjektivní význam nemoci Nemoc můžeme posuzovat z objektivního hlediska (např. lékařské hodnocení příznaků a projev nemoci a doporučení příslušné diagnózy). Avšak i subjektivní prožívání a hodnocení choroby nemocným je významné, jelikož od něho se odráží míra jeho celkového reagování a utrpení. (Vágnerová, 2008, s. 76) Objektivní a subjektivní složka působí vzájemně na nemocného jedince. Během nemoci jsou osobní prožitky jedince ve středu jeho zájmu. Subjektivní prožitky nemoci jsou reálným faktorem, neoddělitelným od obrazu nemoci a od postupů, jakými se určitá nemoc léčí. Psychologické nepochopení nemocného ze strany zdravotníka může mít základ v nedocenění funkce subjektivního prožitku. Dokud si zdravotník neuvědomí důležitost subjektivního vnímání nemoci, nelze mluvit o jeho psychologickém přístupu k nemocnému. Subjektivní činitele nemoci nelze omezit pouze na soubor nepodstatných 21
prožitků, které po chvíli odezní. Tyto prožitky jsou výsledkem komplikovaně vyvíjejícího se vztahu člověka k vlastní nemoci. Pro nemocného člověka choroba představuje těžkou životní situaci. (Zacharová, Hermanová, Šrámková, 2007, s. 37)
2.2 Nemocné dítě Termín „pacient“ je odvozen z latinského slova „patiens“- což znamená trpělivý a trpící ze slova „patior“. Obecně lze uvést, že určitý jedinec má příznaky dané nemoci, což ho umožní zařadit do Mezinárodního seznamu nemocí (ICD). Pacientem se nerodíme, ale stáváme se jím. (Zacharová, Šimíčková- Čížková, 2011, s. 116) Každé dítě svoji nemoc prožívá jako stav vlastního organismu a zároveň prožívá i vnější svět, se kterým bývá v interakci. Pro posouzení celkového stavu dítěte, které je nemocné, je důležité zjistit druh a závažnost onemocnění, kvalitu prostředí, kde žije a výchovy, která mu je poskytována, chronicitu nemoci, věk a v neposlední řadě rozumovou a citovou zralost dítěte. Subjektivní stránku nemoci nelze oddělit od toho, jak dítě reaguje na nemoc samotnou, jeho chování v nemoci. Postoj k nemoci dítěte zahrnuje složku kognitivní, citovou a chování. Všechny tyto složky nemusí být v postoji nemocného vyrovnaně vyjádřeny. Pracovat s nemocným zároveň znamená zjistit, jak dítě nemoc prožívá, jaký má vztah k sobě a ke svému okolí, jak dítě prožívá omezení potřeb. Je důležité vědět, jak se nemoc odráží v identitě dítěte – za jak závažnou dítě nemoc považuje. (Raudenská, Javůrková, 2011, s. 25)
2.2.1 Subjektivní prožívání nemoci v dětském věku Prožívání somatických onemocnění v dětském věku je z psychologického hlediska vázané na to, jakým způsobem choroba dítě zatěžuje a v čem ho limituje. (Vágnerová, 2008, s. 100) Děti s diagnózou chronické nemoci mívají více dlouhodobých problémů, často se jedná o pohybové potíže, mnohdy se jedná o zažívací problémy, potíže s vyprazdňováním nebo těžkosti s dýcháním. Dítě se také může potýkat s kognitivními problémy a negativními emocionálními zážitky. (Křivohlavý, 2002, s. 131) Důsledkem omezení aktivity a zvýšené unavitelnosti dětí s onemocněním je ztížení jejich možnosti rozvíjet své schopnosti a nakonec si i užívat dětským 22
radovánek. (Vágnerová, 2008, s. 100) Posuzování nemoci v dětském věku, dle Vágnerové (2008, s. 100 – 101) prochází čtyřmi fázemi: Fáze prvotních somatických obtíží, o kterých nikdo jiný neví a z toho důvodu k nim rodiče nezaujímají žádný postoj. Dítě se necítí dobře, může se proto chovat podrážděně nebo rozmrzele, může se zhoršit i jeho chování či školní výkon. Dítě bývá doma, chodí do školy, jeho životní situace se zatím nezměnila. 1. Fáze potvrzení nemoci a změny ve způsobu života. V životě dítěte se mění chování rodičů a celkový sociální kontext. Dítě se musí podrobit léčebným a diagnostickým procedurám, někdy je potřebná hospitalizace, kdy dítě ztrácí i zázemí domova. Díky reakci rodičů si dítě uvědomuje, že se „odehrává něco špatného“, ale neví, co, jelikož mu podrobnější informaci nikdo neposkytne, dítě se pak může cítit dezorientovaně. Je důležité brát v úvahu, že dítě nově vzniklou situaci posuzuje jinak než dospělí. Děti trápí to, co je teď, a vůbec se nezabývají tím, jaké bude mít nemoc do budoucna důsledky. 2. Adaptační fáze. Dítě přijme skutečnost, že je nemocné, zvykne si na změnu své situace a naučí se s tímto omezením žít. Choroba se stává samozřejmou součástí jeho každodenního života. Dítě může považovat svoji nemoc za normu, a pokud dítě v jejím důsledku zvláště silně nestrádá, bude schopné navazovat kontakty, dále se rozvíjet a prožívat příjemné věci. Jeho život se změní, bude muset navštěvovat zdravotnická zařízení, změní se jeho preferované aktivity, struktura jeho potřeb a hodnot. Pubertální děti o prognóze své nemoci neuvažují, chrání je jejich realismus, a očekávání problémů v budoucnosti je netrápí. Daleko více jim vadí omezení jejich aktivit a změna klimatu v rodině. V tomto období může nemoc zapříčinit narušení kontinuity výuky, útlum v pracovních návycích či omezení výkonnosti. 3. Fáze trvalejších osobnostních změn dítěte a jeho kompetencí, které vznikly v důsledku nemoci, dlouhodobé změny jeho životní situace i výchovného postoje rodičů. Tyto děti vyžadují určitá privilegia, bývají často méně samostatné a mají odlišné sebehodnocení, než jejich vrstevníci. Těmto dětem
23
také chybějí mnohé dovednosti a zkušenosti, oproti ostatním dětem v jejich věku.
2.2.2 Postoj pacienta k nemoci Nemocní pracují se svými pocity, které se týkají jejich choroby. Z nějakých důvodů mohou někdy pacienti příznaky onemocnění zveličovat nebo naopak symptomy maskovat. Choroba může pacientovi „brát“ ale i „dávat“. (Andršová, 2012, s. 31. – 32.) Postoj k nemoci je sklon, jehož součástí je složka kognitivní, citová a složka chování. V každém postoji nemusí být vyjádřeny všechny složky se stejnou intenzitou. (Raudenská, Javůrková, 2011, s. 25) Dle Jobánkové (1992, s. 124- 125) můžeme postoje k nemoci rozdělit do osmi skupin: 1. Normální postoj k nemoci – odpovídá reálnému zdravotnímu stavu jedince. Postižený je na nemoc adaptován. 2. Bagatelizující postoj – nemocný se neléčí ani nešetří, jelikož podceňuje závažnost choroby. Tento postoj může vycházet z přeceňování svých možností, podceňování zdraví jakožto důležité hodnoty. Často se za tímto postojem skrývá i strach nemocného z bolesti, ze ztráty osobní prestiže nebo z následků nemoci. 3. Repudiační postoj- nemocný zapudí nemoc tím, že ji nebere na vědomí a nezajde k lékaři, jde o neuvědomělé zastírání svého skutečného zdravotního stavu. 4. Disimulační postoj – nemocný záměrně lže o svých potížích, může je i popírat či neinformovat lékaře vůbec. K tomuto postoji nemocného vybízí různé motivy např. ukončení hospitalizace, protože chce být pacient mezi vrstevníky. 5. Nozofóbní postoj – představuje nadměrnou obavu z nemoci. Pacient se schválně nechává několikrát vyšetřovat a střídá lékaře. Obává se nevyléčitelných onemocnění a přeceňuje své drobné potíže. 6. Hypochondrický postoj – nemocný si myslí, že je napaden vážným tělesným onemocněním, kterému podléhá a nebojuje s ním.
24
7. Nozofilní postoj – je spojován s příjemnými stránkami nemoci. Např. matka se více věnuje dítěti, když je nemocné. 8. Účelový postoj – tento postoj může zaujmout člověk, který chce získat soucit od svého okolí. Nebo se rozhodl získat určité hodnoty (např. lázeňská léčba) nebo chce uniknout z nepříjemné situace (např. školák chce být zproštěný od hodin tělesné výchovy) Jak vyplývá z výše uvedených skupin, postoje nemocného k chorobě nemusí být vždy bezvýhradně negativní. Prožívání nemoci je individuální záležitostí, tudíž má nejrozmanitější intenzitu a různé odstíny. V některých případech může být prožívání nemoci příjemné, pozitivní, zvláště pokud vyvolá u okolí větší vřelost, pozornost nebo může být pacient zbaven některých svých povinností. (Zacharová, Hermanová, Šrámková, 2007, s. 39)
2.2.3 Role pacienta Dítě, které se stane pacientem, je vystaveno řadě psychických i fyzických změn. Vedle těchto změn, které s sebou nemoc přináší, být pacientem má i své sociální důsledky, mění sociální roli i pozici pacienta (Křivohlavý, 2002, s. 25) Dle Křivohlavého jsou v roli pacienta zdůrazňována tři hlediska: 1. Nemocný se zabývá otázkami zavinění změněného stavu – pacient obvykle nebývá obviňován z toho, že je nemocen. 2. Dále se nemocný zabývá otázkami odpovědnosti – pacient bývá ve svém životě zproštěn některých činností, které vykonával a bere na sebe odpovědnosti, které doposud nevykonával. 3. Od pacienta se očekává, že bude dělat něco pro to, aby se zlepšil jeho zdravotní stav. Nemocný bývá obvykle značně ochuzen o mnoho rolí, např. není schopen naplňovat svoji profesní roli, která ho mohla vnitřně naplňovat. Mění se i jeho pozice v rodině, muž je brán obvykle jako živitel rodiny, kdežto nemocní jsou spíše objektem 25
péče ostatních. Člen rodiny nebývá nucen plnit některé běžné povinnosti, ale na druhé straně není akceptován jako zdravý člen rodiny. Pro nemocného je důležitý způsob, jakým budou nejbližší lidé reagovat na tuto odlišnost. (Vágnerová, 2008, s. 91)
2.3 Rodina nemocného
Nemoc nikdy nezasáhne pouze pacienta, ale také jeho celou rodinu. Dříve se nemocní léčili převážně doma, nemocnice byla krajním řešením, a tak rodina byla zvyklá o své nemocné členy pečovat v domácím prostředí. Úloha rodiny se během historického vývoje změnila, ale i přesto je její funkce nenahraditelná. Rodina nemocného se podílí na péči o pacienta fyzickou a psychickou podobou, poskytuje cenné informace zdravotnickému týmu, dále se podílí na přípravě domácího prostředí nebo na zajištění další potřebné péče. (Kapounová, 2007, s. 175) Jak už jsem výše zmiňovala, nemoc klade nároky a ovlivňuje život celé rodiny. Se změnami, které jsou spjaty s chorobou, se nemění jenom postavení nemocného, ale i role ostatních členů rodiny, jejich životní styl nebo jejich normy a hodnoty. (Vágnerová, 2008, s. 92) Nemoc dítěte je pro rodinu velice zátěžovou situací. Rozpor mezi skutečností, což je chorobný stav dítěte a očekáváním zdravého vývoje dítěte, může vést k prožitku silného stresu a frustrace. Rodina může prožívat emoční traumata, která vyplývají z toho, že jejich dítě trpí, ze zvýšené náročnosti péče o dítě, která může být silně vyčerpávající. Rodiče by měly svoji zátěž zpracovat a způsob, do jaké míry ji zvládnou, určuje, jak bude tato nová situace stresující pro samé dítě. (Vágnerová, 2008, s. 101) Fakt, že je někdo blízký nemocný, vyvolává v rodině spoustu negativních emocí- deprese, pocity viny a bezmocnosti, úzkost nebo strach z budoucnosti. Rodina se může cítit dezorientovaná, neví, co v dané situaci dělat a jak dál žít. V tomto období reagují rodiny jinak, mohou být nadměrně aktivní nebo na druhou stranu mohou rezignovat. (Vágnerová, 2008, s. 93) Jelikož nemoc postihla bezbranného a závislého jedince, který je vystaven utrpení, prožívají rodiče jeho chorobu více emočně. Fakt, že je dítě nemocné, vyvolává 26
pocit jeho ohrožení, ale zároveň i uvědomění ztráty důležité hodnoty, a to zdraví dítěte. Rodiče za těchto okolností reagují různými citovými prožitky a jejich kombinací. Často se jedná o strach a úzkost, která se vztahuje k představě ohrožení vlastního dítěte nebo o hněv a vztek, kvůli nespravedlnosti, díky které dítě trpí. Smutek a deprese lze chápat jako oplakávání nad ztrátou zdraví svého potomka. Depresivní stavy rodičů také mohou souviset s uvědoměním si omezených možností, jak své dítě před chorobou ubránit a jak mu hlavně pomoci. (Vágnerová, 2008, s. 101) Rozumové hodnocení je u dospělých významnější, nežli tomu je u dětí a bývá ovlivněné působením mnoha různých faktorů. V některých situacích ani rodiče nemají o nemoci svého potomka dostatečné informace a znalosti. Mohou je ovlivňovat mediálně prezentované popularizované informace nebo názory laiků (známých, sousedů), výsledkem tohoto ovlivnění může být pocit určité dezorientace. Emoční stav rodičů jim neumožňuje, aby posoudili situaci nemocného dítěte objektivně, jejich hodnocení může být zkresleno jejich přáním nebo obavami. Rodiče často jsou ochotni věřit čemukoliv, co jim může přinést naději. (Vágnerová, 2008, s. 102)
2.3.1 Zpracování zátěže rodinou Při narození nemocného dítěte je jeho opravdové přijetí rodiči velice obtížné, zvláště pokud jim není umožněn styk s dítětem a nedostávají psychickou oporu od svého okolí. Zejména dlouhodobá nejistota, např. zdali nemoc neohrozí život dítěte, přináší vysoké riziko narušení vztahu mezi rodiči. Pokud dítě nemá viditelné postižení, může být pro rodiče přijetí dítěte jednodušší. (Říčan, Krejčířová, 1997, s. 59) Onemocnění dítěte představuje pro rodiče určitou psychickou zátěž, kterou by měli zpracovat. Zpracování zátěže probíhá v několika fázích, které popsala Vágnerová (2008, s. 165- 168): 1. Fáze šoku a popření. Tato fáze představuje první reakci na subjektivně těžce přijatelnou skutečnost, že dítě je nemocné. Toto stadium lze charakterizovat výrokem: „To nemůže být pravda, to není možné“. Mnoha rodičům v této fázi chybí sympatizující přístup zdravotníků v nepříznivé životní situaci, která je potkala. 27
2. Fáze bezmocnosti. Rodiče neví, co dělat, nikdy se s takovým problémem nesetkali a neví, jak jej řešit. Rodiče prožívají stavy hanby, které se vztahují k očekávaným reakcím okolí, a pocity viny, které směřují k dítěti. Prožitky rodičů bývají ambivalentní, mohou se bát zavržení, ale zároveň očekávají pomoc. Bohužel rodiče většinou nemají představu o tom, jak by měla pomoc vypadat. 3. Fáze postupného vyrovnání se s problémem a adaptace. V tomto stádiu nejde jen o samotné zpracování problému, ale i o hledání jeho řešení. Typické pro tuto fázi je, že rodiče projevují zvýšený zájem o další informace týkající se nemoci. Rodiče chtějí vědět, jak a proč choroba vznikla, jak by se měli starat o dítě a zajímají se i o jeho budoucnost. Rozumovému zpracování informací obvykle brání emoční vyladění rodičů, kdy přetrvávají negativní emoční reakce (prožitky smutku, úzkosti, hněvu). V této fázi rodiče používají nejrůznější strategie zvládání, které mohou mít dvojí charakter – aktivní a pasivní. Aktivní způsob zvládání se vyznačuje potřebou bojovat s nepřijatelnou situací. Může se jednat o hledání pomoci,
např.
léčitele.
Pasivní způsob zvládání zátěže
je
charakteristický určitou formou útěku ze situace, kterou nemohou uspokojivě zvládnout. Únikovými variantami jsou např. přetrvávající popírání situace, rodiče se mohou chovat, jako by bylo dítě zdravé. 4. Fáze smlouvání. Je přechodným obdobím, kdy rodiče akceptují, že je jejich dítě nemocné a mají tendenci získat malé zlepšení, když už není možné úplné uzdravení dítěte. Smyslem je vyjádření určité realistické naděje, např. mé dítě bude chodit alespoň o berlích. Je to znakem kompromisu, signál přijetí skutečnosti. V této fázi se mění charakter zátěže, už nejde o trauma, ale o dlouhodobý stres doprovázený vyčerpáním a únavou. 5. Fáze realistického postoje. Rodiče postupně akceptují fakt, že je jejich dítě chronicky nemocné. Jejich plány do budoucnosti jsou reálnější. Rodiče se začnou chovat přiměřenějším způsobem. Ke smíření s nemocí dítěte nedochází vždy, postoj rodičů se může měnit v závislosti na vývoji, protože se pojí s nově vznikajícími zátěžovými situacemi (nástup do školy, volba povolání). 28
Tyto fáze mají individuálně specifickou délku trvání i její průběh. Objektivní a subjektivní faktory určují rychlost, jakou rodiče procházejí jednotlivými stádii. Skutečnost, že jejich potomek je nemocný, se pro rodiče stává mezníkem mezi ztracenou dobou pohody a novým, ne zcela veselým obdobím. Rodiče by postupně měly přijímat fakt, že dítě je chronicky nemocné. Podle toho, jak nemoc probíhá, se mění i reakce rodičů. Pokud se nemoc nelepší, roste zoufalství rodičů. Pokud se dítě nikdy neuzdraví, je třeba rodičům pomoci najít v této těžké situaci smysl jejich života. Tento smysl může spočívat v potřebě poskytnout dítěti pocit jistoty a bezpečí či zabezpečit dítěti emoční oporu a nepodlehnout vlastní beznaději. (Vágnerová, 2008, s. 102 – 103)
2.3.2 Sdělení diagnózy rodičům Moment, kdy lékař rodičům sděluje diagnózu, by měl mít svá pravidla, např. je důležitá přítomnost obou rodičů (popř. i dítěte) a všech odborníků, kteří se budou starat v budoucnu o dítě. Svým způsobem je to rituál, kterým se započíná dlouhodobá spolupráce, od níž si rodina i lékaři slibují co největší efekt v podobě dobrého stavu dítěte, co nejlepší kvality života dítěte i rodiny. Ne vždy se však tento začátek spolupráce aplikuje v praxi. (Vávrová, Bartošová, 2009, s. 159) Rodiče, kterým byla sdělena zpráva, že jejich dítě je nemocné CF, potřebují čas, aby se vyrovnali se stresem, který s sebou tato situace nese. Taková stresově zátěžová situace je testem rodinné soudržnosti – buď ji posílí, nebo se rodina může rozpadnout. (Vágnerová, 2008, s. 92) První sdělení diagnózy vyvolává u rodičů šok, smutek nebo úzkost. Většina rodičů prochází řadou určitých emočních stádií. Tato stádia blíže popsala Kübler- Rossová v roce 1969 (Říčan, Krejčířová, 1997, s. 57- 58): 1. Šok – iracionální myšlení rodičů, pocity zmatku, rodiče mohou mít nepřiměřené reakce. 2. Popření - útěk ze situace, rodina reaguje slovy „to není pravda“ nebo „musí přeci existovat nějaký zázračný lék“. V tomto období se u rodičů objevuje často mystické až magické zaměření. 29
3. Smutek, zlost, pocity viny - typické pro toto stadium je, že rodina hledá vinu u druhých, trpí vztekem na sebe sama i na celý svět. Mezi časté reakce rodičů patří smutek, sebelítost a pocity viny, i když rodiče ví, že pocity viny jsou iracionální, pokud však neznají příčinu nemoci, nemohou se tomuto pocitu zcela vyhnout. V této fázi je důležité, aby rodiče otevřeně vyjádřili své pocity. V prvních dvou fázích rodiče nejsou schopni vnímat a zpracovávat informace, nejprve musí odeznít počáteční šok. Při sdělování diagnózy je důležité mít dostatek času na sdělení informací, které se týkají onemocnění. Informace by měly být podávány oběma rodičům současně, nejlépe za přítomnosti dítěte, potom nemá rozhovor jen teoretickou váhu. Reakcím rodičů je třeba s empatií naslouchat. 4. Stadium rovnováhy - u rodičů se snižují pocity deprese, úzkosti a narůstá schopnost přijmout situaci a snaha se o dítě aktivně starat. Toto stadium trvá několik týdnů až měsíců, avšak ani v nejlepším případě nebývá adaptace po celé roky úplná. 5. Stadium reorganizace - rodiče přijímají dítě takové, jaké je, a hledají nejlepší cesty do budoucna. Péče o dítě vyžaduje od rodičů nemocného spolupráci. V předchozích fázích byla rovnováha rodiny narušena, mohlo dojít až k rozvodu manželů, překonání této těžké životní situace naopak rodinu posiluje. Tohoto posledního stadia nemusí dosáhnout všichni rodiče, u některých stále převládají pocity viny a úzkosti, což narušuje rodinnou stabilitu. Mezi partnery se může objevit přetrvávající vztek. Partner se druhému vzdálí, jelikož stále hledá vinu, používá věty typu „já jsem dítě nechtěl“. K odtažení od partnera mohou vést i vlastní pocity viny. Projekcí agresivních pocitů vůči dítěti s CF může být vztek. V neposlední řadě rodinné vztahy ohrožuje nutná změna životního stylu, přizpůsobení se nemocnému dítěti, které pro rodinu prakticky znamená zátěž. (Říčan P., Krejčířová D., 2009, s. 57)
30
2.3.3 Postoje rodiny Pro rodinu se zdravotně postiženým dítětem je těžké zvolit adekvátní přístup k nemoci svého potomka. Přístup musí být vyrovnaný a důsledný. Rodiče dětí s chronickou nemocí zaujímají častěji postoje nadměrného ochraňování, nebo naopak odmítání. Nadměrné ohraňování je pochopitelné, dítě musí být chráněno před riziky, ovšem nadměrné ochraňování není zcela dobré, pokud se rodiče snaží ve výchově o autonomii dítěte, která je pro jeho budoucí život důležitá. Pokud rodiče dítě nadměrně omezují, mohou způsobit, že se jejich dítě v pozdějším věku bude odlišovat od svých „normálních“ kamarádů. Nadměrné ochraňování v oblastech, které jsou důležité pro zdraví, může být kompenzováno povolnou výchovou, kdy je dítěti plněn každý rozmar. (Pešová I., Šmalík M., 2006, s. 33) Emoční odmítání se také může stát jedním z přístupů rodičů k dítěti, který narušuje proces socializace dítěte. Nejčastěji se projevuje v rodinách, kde bylo přijetí nemoci velice bolestné. V tomto případě rodiče silně pociťují, že jim dítě přináší spousty změn (jeden z rodičů musí zůstat doma, rodina je více ekonomicky vytížena apod.), problémů a potíží, proto se v jejich vztahu k dítěti odráží vyložený odpor a podrážděnost. Většinou si rodiče toto odmítání ani neuvědomují, ale projevují ho svou podrážděností, nadměrnou kritičností nebo neúměrnými požadavky. (Pešová I., Šmalík M., 2006, s. 31) Každý z rodičů se s novou skutečností, že je jeho dítě nemocné, může vyrovnávat jinak. Projevem se stává nesoulad jejich prožitků i návrhů na řešení zátěžové situace. Komunikace bývá označována jako preventivní faktor, rodiče by si měli sdělovat své pocity, vyjadřovat si svoji vzájemnou podporu. Roli v prožívání zátěžové situace hraje i pohlaví rodiče. Muži mají sklon problém popírat a ženy mají větší tendenci k pocitům viny a depresím. Na základě onemocnění dítěte se mohou měnit osobnostní vlastnosti rodičů. Takovou reakcí může být prohloubení pocitu své odlišnosti od rodičů zdravých dětí. (Vágnerová, 2008, s. 104)
31
2.3.4 Sourozenci nemocného dítěte Sourozenci v každé rodině tvoří určité jedinečné společenství. Výchovné působení sourozenců má specifické znaky, např. typickým znakem sourozenecké skupiny je jednotnost podmínek pro život a určitá danost, mají stejné vychovatele, zažívají stejné rodinné události. (Matějček, 1986, s. 55) Sourozenec je součástí života dítěte. Pokud je sourozenec nemocný, zdravé dítě si musí vypěstovat určité strategie, které mu pomohou zvládnout tento vztah. (Vágnerová, 2002, s. 57) Zdravé dítě si obvykle vytvoří takovou strategii, že zaujímá dominantně – ochranitelskou roli, tímto si může osvojit toleranci k lidské rozmanitosti, na druhé straně tento přístup může vést k pocitu nerovného vztahu mezi sourozenci. (Vágnerová, 2004, s. 169) Role sourozence postiženého dítěte je náročná, mění se jeho postavení v rodině, někdy se i liší očekávání od rodičů, která k němu zaujímají. Fakt, že dítě sdílí domácnost s nemocným sourozencem, může určitým způsobem ovlivnit jeho postoje a chování a to v negativním či pozitivním směru. Zdravé dítě si uvědomuje, že jeho nemocný sourozenec je v určitých situacích privilegován, dítě si velmi rychle tento rozdíl v přístupu uvědomí. Děti obvykle chápou, že když je někdo nemocný, potřebuje větší péči, jelikož nezvládá to co ostatní zdraví jedinci, což rozvíjí schopnost ochotně pomáhat slabším. Na druhé straně může zdravé dítě považovat celou situaci za nespravedlivou (různá kritéria úspěchu, jiná očekávání u každého dítěte). (Vágnerová, 2004, s. 169) V rodině, kde se nachází nemocné dítě je zvýšené riziko, že rodiče nebudou mít k dětem přiměřený vztah. Jednou z krajností představuje koncentrace pozornosti na nemocné dítě, při čemž zájmy zdravého dítěte jsou odsunuty do pozadí. Rodiče obvykle očekávají od zdravého jedince zralejší chování, které nemusí odpovídat jeho vývojové úrovni. Druhou krajní variantou se stává koncentrace rodičů na zdravé dítě, tento zájem o zdravé dítě může sloužit jako prostředek, jak kompenzovat neuspokojení, které rodičům přináší nemocné dítě. Oba přístupy mohou na zdravé dítě klást požadavky, které nebude schopné zvládnout. Rodiče nejsou vždycky přiměřeně citliví ve svých představách o tom, jak by mělo zdravé dítě svému nemocnému sourozenci pomáhat. (Vágnerová, 2002, s. 58) 32
3 Sociální problematika CF Nemoc se vedle biologické odchylky dá také považovat za určitý druh sociální deviace. Pokud jedinec onemocní, změní se jeho identita i postavení. Tato změna může mít různý rozsah v určitém sociokulturním kontextu. (Vágnerová, 2008, s. 89) S onemocněním CF se mění jen málo aspektů každodenního života. Děti pláčou, radují se, chodí do školy, sportují nebo se stýkají s přáteli. I děti s CF dostudují, najdou si práci a mohou založit i rodinu. Je velmi důležité, aby byla zajištěna emocionální pohoda dítěte. Lidé s CF ve většině životních etap potřebují určitou formu terapie dýchacích cest, která za pomoci pomůcek může být provedena kdekoliv. Pacienti se věnují čištění plic jednou až čtyřikrát denně, záleží na závažnosti onemocnění. Přibližně 90% pacientů musí mít na paměti, že mají brát před každým jídlem trávicí enzymy. Pro zachování dobrého zdravotního stavu nemocného, se musí pacient s CF dostavovat ke svému lékaři, a to až osmkrát ročně. Pokud se u pacienta projeví plicní komplikace, musí být hospitalizován v nemocnici zpravidla na 1-3 týdny. Tato hospitalizace se může opakovat několikrát ročně. (Orestein, 2004, s. 189)
3.1 Dítě s CF Novorozeně s CF se vyvíjí stejně jako normální dítě. Je třeba sladit rytmus rodiny s léčebnou péčí, která bývá časově náročná. Doporučuje se, aby se léčebných úkonů účastnili oba rodiče. (dostupné z: www.cfklub.cz) V kojeneckém věku se vyskytuje úvodní adaptační fáze rodiny na skutečnost chronického onemocnění dítěte. Záleží také na tom, v jakém pořadí se nemocné dítě narodí, nejsložitější situace nastává, pokud se jedná o prvního potomka mladých rodičů. U rodičů se objevují obavy ze zpožděného psychomotorického vývoje dítěte, avšak schopnosti dítěte v tomto období nekorelují s úrovní mentálních schopností v budoucnosti. (Vávrová, 2003, s. 131) V batolecím období přetrvává u dítěte separační úzkost, proto by měly být děti vždy hospitalizovány alespoň s jedním z rodičů. Taktéž je důležitá přítomnost rodičů při 33
lékařských zákrocích. Kojenecké a batolecí období představují enormní fyzickou a psychickou zátěž, a to zejména pro matky, a hrozí akutní nebezpečí dysfunkce rodinného systému. Praktičtí i obvodní lékaři by měli umět včas takové riziko v rodině rozpoznat a doporučit rodičům návštěvu nějakého centra pro manželství, rodinu nebo mezilidské vztahy. (Vávrová, 2003, s. 131) V batolecím věku dítě prochází obdobím vzdoru, zkouší, kde jsou jeho hranice, proto mohou nastat problémy s přizpůsobováním se léčbě. Rodiče by v tomto období měli být důslední a trvat na léčbě, neomlouvat onemocnění nebo nedávat dítěti nepřiměřené úlevy. Děti totiž mohou prostřednictvím nemoci manipulovat s ostatními. V tomto věku se také objevují problémy s jídlem. (dostupné z: www.cfklub.cz) Děti v mateřské škole nebo na prvním stupni základní školy většinou dobře spolupracují na léčebných postupech. Objevuje se, že nemocné děti dokonce učí inhalovat a cvičit své kamarády či sourozence. V tomto období je dobré učit děti samostatnosti v léčbě. V pubertě dítě v léčbě poleví, přidávají se konflikty s rodiči, což je pro toto období typické. Po ukončení základní školy si dítě vybírá střední školu, potřebují se oddělit od rodiny. Nemocným CF se nedoporučuje vybírat takové obory, kde se pracuje v prašném prostředí nebo s chemikáliemi. Také se nedoporučují obory, kde je zapotřebí větší fyzická námaha. (dostupné z: www.cfklub.cz) Mladý dospělý by měl dospět k závěru, že vše, co dělá, dělá pro sebe a ne pro rodiče nebo zdravotníky. Jedná se o vnitřní přijetí toho, co doposud chtěli lidé kolem nemocného. Nemocný je svým vlastním kontrolorem. V tomto období záleží na celé řadě okolností, jak se přerod k samostatnosti povede. Hlavně záleží na rodičích, jak budou se svým dítětem jednat a jak dítě bude vnímat svoji odpovědnost za svůj život a za svou léčbu. (Vávrová, Bartošová, 2009, s. 153-154) „Jestliže se po celý život dítěte s CF rodina snaží dbát na to, aby se léčba stala běžnou součástí života a dítě vede k odpovědnosti za svůj zdravotní stav, umí se pak dobře starat samo o sebe v dospělosti.“ (dostupné z: www.cfklub.cz)
34
3.2 Hospitalizace CF je závažná nemoc, která mnohdy vyžaduje hospitalizaci. Je důležité, aby si pacient byl vědom této skutečnosti. Učitelé, zaměstnavatelé i přátelé nemocného by měli být informováni o tom, že nemocný může během roku trávit více času v nemocnici, tato informace usnadňuje pozdější řešení absencí. Nejčastějším důvodem pobytu nemocného v nemocnici je léčba plicní infekce a pročistění dýchacích cest. Pacienti se v nemocnici vedle lékařů a zdravotních sester setkávají s různými odborníky, jako např. s respiračním terapeutem, fyzioterapeutem, s pedagogem nebo s odborníky na výživu. (Orenstein, 2004, s. 131) Hospitalizace představuje pro dítě narušení jeho normálního života, jeho aktivit a životního stylu rodiny. Hospitalizace dítěti znemožní být ve stálém kontaktu se sourozenci, vrstevníky nebo příbuznými. Dítě může během hospitalizace prožít neznámé a bolestivé zkušenosti. (Plevová, Slowik, 2010, s. 64) Příprava na dramatickou změnu je velice důležitá nejen pro dítě, ale i pro rodiče. Nemocniční prostředí by mělo dítěti a rodičům poskytovat pohodlí a zároveň uspokojovat jejich vývojové a citové potřeby. Lékař by měl v prvé řadě o možné hospitalizaci dítěte informovat rodiče a ti by pak měli dítě připravovat na nadcházející hospitalizaci. Příprava dítěte na pobyt v nemocnici může tvořit přechod z domácího prostředí do léčebného zařízení a působit co nejméně traumaticky. Postoje, které rodiče k léčbě zaujmou, přirozeně ovlivní i chování dítěte. Rodič by měl být tím, kdo podává dítěti informace a měl by se vedle lékaře dítěte podílet na vysvětlování týkající se hospitalizace. Dítěti je potřeba otevřeně říci, že půjde do nemocnice, rodiče by neměli dítě nějak podvádět (např. tvrdit, že jdou na běžnou lékařskou prohlídku), ušetří ho pak nadbytečným úzkostným stavům. Rodiče by měli dítěti odpovědět na všechny jeho otázky týkající se hospitalizace. (Plevová, Slowik, 2010, s. 69) Dlouhodobá hospitalizace vede k narušení duševního stavu dítěte, tedy k hospitalizmu. Nemocný si zvykne, že se o sebe nemusí starat, zvykne si na určitou pasivitu. Hospitalizmus může postihnout pacienty v každém věku, nejvíce ovšem staré lidi a děti. V důsledku hospitalizmu mohou u jedince vznikat psychické změny, 35
tzv. regrese. Regrese, zvláště u dětí, znamená návrat do předchozí vývojové etapy, může se jednat o úbytek slovní zásoby nebo opakovaného pomočování. Dítě do půl roku netrpí odloučením od matky, pokud se mu dostává láskyplná péče. Pobyt v nemocnici se pro děti školního věku může stát i užitečnou zkušeností. Odloučení od matky pro děti předškolního věku je téměř vždy škodlivé, tudíž je vhodné, aby do nemocnice byla s dětským pacientem přijímána i matka. Reakce na hospitalizaci probíhá ve třech stádiích. 1. Stadium protestní. Dítě hlasitě pláče, je neklidné, volá po svojí matce a odmítá jiné dospělé. Tato fáze může trvat hodiny, ale i dny. 2. Stadium zoufalství. Dítě postupně ztrácí naději, že svoji matku k sobě přivolá a oplakává, že ho opustila. V této fázi se dítě často uzavírá, je depresivní a tiché. 3. Stadium odpoutávání se od matky. Dítě se upoutává na sestru a potlačuje city k matce. Když matka dojde na návštěvu, dítě se chová lhostejně a po jejím odchodu nepláče. Po návratu dítěte domů se u něj mohou objevit psychické poruchy, jako nespavost, pomočování a problémy ve vztahu k rodičům. (Zacharová, Hermanová, Šrámková, 2007, s. 74)
3.3 Vzdělávání dětí s CF Nástupem do školy se dítěti s CF otevírají nové dveře, jak v oblasti poznání, tak i v oblasti navazování nových kontaktů. Je důležité, aby škola zabezpečovala všechny potřeby dítěte s CF. Musí mu přizpůsobit podmínky, vzhledem k jeho zdravotnímu stavu, měla by zabezpečit pro žáka čas na braní léků, vyvinout individuální studijní plán nebo dítěti zajistit neomezený přístup k hygienickým zařízením. Studenti s CF mohou častěji kašlat a častěji navštěvovat koupelnu. Důležité je děti nevystavovat riziku nakažení, proto je ve třídě (v zájmovém kroužku nebo na výletě) důležitá hygiena, jako časté mytí rukou, zakrývání si úst a nosu při smrkání či kýchání. Zvýšená očista je důležitá pro minimalizaci šíření bakterií, pro udržení dobrého zdravotního stavu dětí s CF. (dostupné z: www.cff.org) V předškolním věku děti s CF nemají tak často trvale osídlené plíce bakterií, která se běžně vyskytuje v odpadech umyvadla, květináčích, 36
stojaté vodě atd., proto je důležité si i mimo domov ohlídat hygienický režim dítěte. Některé maminky ráno po příchodu do školky ošetřují toaletu dezinfekčními prostředky. (dostupné z: www.predskolaci.cz) Děti nemocné CF toho musí denně stihnout více, nežli jejich zdraví spolužáci, což bývá náročné. Děti s CF, ale i dospělí či dospívající potřebují vstřícnou a citlivou podporu, nepotřebují být ale rozmazlováni nebo litováni. Škola by proto měla přizpůsobit své nároky dětem s odlišnými potřebami. Vedení školy by mělo vzájemně naslouchat a všechny problémy nebo potřeby řešit rozumně pro obě strany. Jako prospěšné se ukázalo zapojení dětí s CF do všech školních i mimoškolních aktivit, aby se nestaly vyloučenými z kolektivu. Děti s CF mohou jezdit na výlety, navštěvovat kroužky. Získání zkušeností a zážitků je pro děti s CF důležité. Některé maminky se aktivně účastní společných školních akcí, kde si samy zajistí péči o své dítě. Starší děti zvládají vše samy s pomocí pedagogů. Důležitým předpokladem spolupráce školy s nemocným dítětem a jeho rodinou je otevřená komunikace. Potom se pro každý problém dá najít dobré řešení, které bude vyhovovat oběma stranám. V některých případech je vhodné kontaktovat sociální pracovnici nebo psycholožku z CF center, tyto pracovnice znají podrobně problematiku nemocných CF a dlouhodobě s rodinami postižených spolupracují. (Šmídová, Chladová, Tesařová, 2009 s. 4)
3.3.1 Mateřská škola Dříve se dětem s CF docházka do mateřské školy nedoporučovala, z důvodu větší možnosti onemocnění a pro horší stav výživy. Dnes díky lepším léčebným možnostem mnoho předškoláků MŠ navštěvuje, alespoň jeden rok před nástupem na základní školu. Děti s CF mohou mít bez předškolní přípravy značné problémy se začleněním mezi vrstevníky do kolektivu ve třídě a mohou také hůře akceptovat práci pod vedením učitele. Zažití určitého pracovního režimu je důležité pro školní zralost. MŠ představuje první kontakt dítěte s CF s širším okolím. Je důležité, aby se dítě volně projevovalo a sžívalo se s vrstevníky i s jejich reakcemi na jeho odlišnost. (Šmídová, Chladová, Tesařová, 2009, s. 4-5)
37
Dítě s CF přichází do mateřské školky z rodinného prostředí, kde měla matka a otec přehled, jak se dítě chová, co rádo dělá nebo co má dítě jíst. Důležitá je komunikace mezi učitelkou v mateřské školce, která není informována o CF, a rodiči dítěte. Rodiče by měli učitelce vysvětlit, jak vypadá léčebný režim dítěte, čemu by se mělo vyvarovat, proč musí brát enzymy atd. Ve školce se zároveň musí přísně dohlížet na výživu nemocných dětí. Některé děti mívají problémy s nechutenstvím a trávením. Pro tyto děti by se ve školách měli k pravidelným jídlům přidávat tučnější jogurty, sýry, šunky dle chuti a výběru dítěte. (dostupné z: www.predskolaci.cz)
3.3.2 Základní škola Ve školním věku se dětský sociální svět rozšiřuje a spolu s ním i psychosociální vývoj nemocného jedince. Tyto děti se více uvědomují „sociální pravidla“, uvědomují si, jak jejich chování ovlivňuje ostatní a zároveň očekávají, jak k nim bude okolí přistupovat. V důsledku toho si děti začínají všímat, jaké rozdíly CF s sebou přináší, zejména denní léčba – braní léků, časté fyzioterapie. Ve školním věku dítěte s CF je výzvou začlenit ho do běžného vývoje. (Bush, 2006, s. 310) Základní škola představuje další stupeň socializace dítěte. Dříve děti s CF měly automatický odklad základní školní docházky ze zdravotních důvodů, jako je menší vzrůst nebo pro křehkou tělesnou konstituci. Dnes tomu u spousty dětí tak není, pokud jsou zralé po socioemoční stránce, mohou nastoupit do ZŠ v obvyklém termínu. O nástupu dítěte s CF do školy by rodiče měli písemně informovat vedení školy, třídního učitele a předat jim edukační materiály. Rodiče by také měli ujistit rodiče spolužáků, že kašel dítěte s CF není nakažlivý, tak se může předejít případným problémům, které by mohly dítě vyloučit z kolektivu. (Šmídová, Chladová, Tesařová, 2009, s. 6) V mladším školním věku bývají děti s CF otevřené, o onemocnění mluví bez zábran, pokud se setkávají se vstřícným přijetím. V tomto období se může objevit stud z vykašlávání hlenu, děti také mívají problémy s plynatostí. Výsměch je třeba vhodně podchytit, vysvětlit dítěti, které se tak chová, že je to nevhodné a proč. U starších dětí v souvislosti s pubertou se děti stávají uzavřenější. Dítě své intimní věci sdílí jen 38
s nejbližšími kamarády. Děti s CF aktivně vyhledávají informace o nemoci. Nemocní CF bývají menšího vzrůstu než jejich spolužáci a právě v pubertě si toho nejvíce všímají, cítí se nevyspěle, méněcenné. V tomto období je vhodné vyzvednou jiné kvality dítěte s CF. V pozdějším pubertálním období děti nespolupracují na léčbě. Řada z nich experimentuje s cigaretami či marihuanou jako jejich zdraví vrstevníci. Dívky s CF se snaží o štíhlou linii, i když ví, že úbytek hmotnosti se může negativně odrazit na jejich zdravotním stavu. (Šmídová, Chladová, Tesařová, 2009, s. 6 - 9)
3.3.3 Střední škola Přechod ze základní školy na střední se může pro dítě s CF stát vysoce stresující. Na základní škole většina spolužáků a vrstevníků věděla, že dotyčný je nemocný, na střední škole to může vědět pár jedinců. Braní pilulek před jídlem v jídelně nebo každodenní fyzioterapie se může pro jedince s CF stát stresově zátěžovou situací. (Korneluk, 1996, s. 35) Je také třeba respektovat zdravotní omezení při výběru oboru na střední škole. Nemocným CF se nedoporučuje vybírat takové obory, kdy se pracuje v prašném prostředí nebo s chemikáliemi. Také se nedoporučují obory, kde je zapotřebí větší fyzická námaha. (Klub nemocných CF) Děti by se neměly pohybovat v horkém nebo prašném prostředí a vykonávat příliš fyzicky namáhavou práci. Pro dítě s CF také není vhodné ubytování na internátech, kde se těžko dodržuje léčebný režim. Většina SŠ nabízí nemocným různé formy individuálního plánu, takže nemusí školu denně navštěvovat. (Šmídová, Chladová, Tesařová, 2009, s. 9)
3.4 Sport u dětí s CF Sport a cvičení jsou nedílnou součástí péče o tělesnou kulturu všech lidí na světě. O blahodárném účinku pohybu nejen na tělo člověka, ale především na duševní oblast člověka, lidé věděli již v období antiky. (Vávrová V., Bartošová J., 2009, s. 129) Cvičení má výhody pro všechny, pro děti s CF cvičení napomáhá k pročišťování plic od hlenu a souběžně si děti cvičením zvyšují kapacitu a sílu plic. Cvičení může také 39
rovněž zvýšit sebevědomí a může snížit sociální rozdíly. Děti s CF, které mají dobrý zdravotní stav, by měly být zařazeny do všech her a činností. (dostupné z: www.cff.org) Cvičební postup a fyzickou zátěž je třeba konzultovat s osobním lékařem a fyzioterapeutem, společně pak pro pacienta vypracují tréninkový program pro minimálně sedmitýdenní intenzivní trénink. Mezi nejvhodnější metody zvyšování kondice patří chůze, rekreační turistika, lehký jogging, jízda na kole, plavání a všechny sportovní hry. (Vávrová V., Bartošová J., 2009, s. 130) Sport je důležitou součástí školního života pro mnoho dospívajících. Vzhledem k poklesu plicních funkcí, může být pro některé z adolescentů těžké udržet krok s ostatními v jejich věku. Tyto změny může být obtížné přijmout, je důležité, aby nemocný jedinec nevinil sám sebe. Existuje několik způsobů, jak si se změnami poradit. Jedinci s CF mohou vyniknout v individuálních sportech, jako je plavání nebo běh, kde se klade důraz na soutěžení sám se sebou. Nemocní se mohou také v oblasti sportu angažovat jako trenéři nebo manažeři. (Korneluk, 1996, s. 35-36)
3.5 Výživa dětí s CF Dlouholeté pozorování potvrzuje, že celkový zdravotní stav pacientů s CF úzce souvisí s jejich výživou. Hustý hlen, který je přítomen v pankreatu CF pacientů omezuje sekreci trávících enzymů nutných pro trávení potravy. V důsledku chybějících enzymů pacienti nemohou přijímat výživné látky z potravy. Nedostatečná výživa způsobuje zaostávání v růstu, zvyšuje náchylnost na infekční onemocnění a snižuje toleranci vůči fyzické námaze. Cílem zvládnutí výživy dětí s CF je dosáhnout normálního růstu a rozvoje pomocí vysokokalorické stravy, adekvátní substituce pankreatických enzymů, dostatečná nutriční podpora. (Sabolová, 2012, s. 3) Je důležité, aby celá rodina měla dobré stravovací návyky. Není optimální, pokud dítě jí dlouho a rodiče jej musí k jídlu neustále pobízet, proto je vhodné stanovit pravidelnou dobu jídel, když se sejde u jídelního stolu celá rodina a nenechají se ničím rozptylovat. Jasná pravidla, stanovená rodiči, musí dodržovat všichni členové rodiny. Při jídle by rodiče neměli šetřit chválou a měli by věnovat dítěti náležitou pozornost. 40
Pokud jí dítě pomalu, nemělo by zůstávat u stolu samo poté, co ostatní odešli. Osvědčilo se dítěti vymezit porci, kterou má nezbytně sníst. Rodiče by měli samozřejmě preferovat jídlo, které dítěti chutná. (Vávrová V., Bartošová J., 2009, s. 138-139) Zvládání výživy je těžký úkol jak pro děti s CF, tak pro jejich rodiče. Je náročné jíst pod neustálým dohledem, stejně jako je těžký samotný dohled. Připravovat jídlo pro děti je dřina, ale odměnou rodičů je dobrý zdravotní stav dítěte. Motivovat děti k jídlu je velmi náročný úkol, v každém věku je třeba volit specifické prostředky. Každý rodič touží, aby jeho dítě dobře jedlo, v praxi je však situace většinou poněkud jiná. V kojeneckém věku je třeba odhalovat dle individuálního biorytmu, jaké jídlo s jakou teplotou nebo v jaké konzistenci dítěti servírovat. Při podávání potravy je důležité myslet na prostředí, pozitivní vliv má např. tlumená melodická hudba. Motivování batolat je náročné, neboť se vyskytují v období prvního vývojového negativizmu. Rodiče by měli dítě pomocí pohádek nebo říkanek např. na téma jídlo zklidnit a nakrmit ho. V tomto období se často fixuje nešikovný a nezdravý způsob stravování, není vhodné, aby rodiče byli dítěti v patách se lžičkou jídla v ruce. Taktéž není dobré, aby se dítě sytilo vším bez ohledu na obvyklý stravovací pořádek. V předškolním věku dítě nejlépe slyší na fantazijně motivované příběhy, kdy je jídlo spojené s nějakou postavičkou vyskytující se v pohádce. V mladším školním věku je možné dítěti vysvětlit fungování lidského těla a fakt, že pro zdravý růst musí dobře jíst. V tomto období se dítě učí zodpovědnosti za své zdraví. Dospívání je nejnáročnější období jak pro pacienta, tak pro rodiče. Je mnoho faktorů, které ovlivňují výživu v tomto věku, např. spěch, snaha stihnout to samé co vrstevníci, naštvání na svět, na nemoc, poměřování se s vrstevníky ve vzhledu, ve fyzickém výkonu atd. V tomto období děti negují veškerá doporučení od autorit, včetně rodičovské. Vhodnou metodou je postupné přesouvání zodpovědnosti za sebe sama na dospívajícího. V dospělosti péči o stav výživy přebírá sám nemocný. (Sabolová, 2012, s. 34-35)
41
4 Sociální pomoc a podpora Dítě s CF obvykle vyžaduje mimořádnou a trvalou péči v rodině, na kterou jsou současně kladeny značné finanční nároky. Doba přežití nemocných CF se prodlužuje, což s sebou přináší nové problémy v sociální sféře např. ve výchově, vzdělání, společenském nebo pracovním zařazení. Na řešení problémů se aktivně podílejí kluby pro nemocné CF. (Stožický, Pizingerová, 2004, s. 81) Osoby se zdravotním postižením v naší společnosti představují početnou skupinu obyvatel, pro které je v České republice rozvinut obecný systém formálního poradenství např. v oblasti zdravotnictví. Zřizovatelem poradenské instituce může být stát, veřejnoprávní organizace, nevládní organizace nebo ostatní fyzické a právnické osoby. (Michalík, 2011, s. 11, s. 18) Nejznámější a jediné občanské sdružení, které poskytuje rodinám poradenství ohledně onemocnění CF, je CF Klub.
4.1 Sociální práce s rodinou Hlavním cílem sociální práce s rodinou s dětmi je pomoc v dlouhodobě nepříznivé životní situaci, v našem případě se jedná o rodiny s chronicky nemocným dítětem. Sociální práce se může zaměřit přímo jen na samotné dítě, nebo i na celou rodinu. Tato pomoc se poskytuje za účelem zamezení šíření negativních vlivů v rodině a obnovení narušených funkcí rodiny. (www.is.jabok.cz) Existuje celá řada forem práce s rodinou a také existuje mnoho profesionálů, kteří se touto prací zabývají (sociální pracovník, psycholog, lékař…). Sociální práce s rodinou je převážně založena na institucionální úrovni. Jsou tu instituce, na které se mohou rodiny v případě nepříznivé sociální situace sami obrátit, jsou to např. manželská nebo rodinná poradna. (www.estanky.cz) Pracovníci, kteří jsou zapojeni do pomoci rodinám s dětmi, by měli navzájem spolupracovat co nejlépe, dle individuálních potřeb jednotlivce či rodiny. Práce s rodinami znamená velkou míru podpory a zapojení celého rodinného systému, včetně individuální práce a individuálního plánování. Při práci s rodinou se musí zvolit 42
přiměřená komunikace, je nutné, aby se s dítětem komunikovalo a vysvětlovalo se mu všechno vzhledem k jeho věku a vývoji. (www.mpsv.cz)
4.1.1 Sociální služby Pomocí sociálních služeb je zajišťována péče o vlastní osobu, zajištění ubytování, stravování. Pomoc při chodu domácnosti, pomoc s výchovou, ošetřování, poskytnutí informací, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, pomoc při prosazováním práv a zájmů či psycho- a socioterapie. (www.mpsv.cz) Cílem sociálních služeb je podporovat rozvoj klienta a jeho obnovení nebo zachování původního stylu života, dalším cílem je rozvíjet schopnosti klientů a umožnit jim vést samostatný život a snížit sociální a zdravotní rizika, která souvisejí se způsobem života. (www.mpsv.cz) Matoušek (2003) popisuje, že ociální služby, které jsou poskytované ve prospěch rodin a jejich členů, mají pomoci rodičům překonat náročnou nebo krizovou situaci, která může být právě vyvolána onemocněním dítěte. Jedná se o situace, které rodiče nemohou nebo neumějí vyřešit. Rodiče nemocného dítěte by mohli využít sociální služby a to zejména: odlehčovací služby - tyto služby pomáhají především rodinám, které celoročně pečují o dítě nebo jiného člena v domácnosti, který je nemocen. Cílem je umožnit rodičům, aby si na určitou dobu mohli odpočinout od této péče a nabrat nové síly, díky této službě si rodiče mohou třeba vyřídit i osobně důležité záležitosti. Tato služba může být poskytována formou krátkodobých pobytů dítěte mimo rodinu, též např. doprovázením dítěte do školy, či formou návštěvy pracovníka v rodině. Tuto službu nabízí mnoho subjektů, ve většině případů se jedná o doplňkovou službu při různých zařízeních např. při centrech denních služeb anebo denních stacionářích pro zdravotně postižené.
43
pečovatelská služba pro rodiny s dětmi – cílem této služby je pomoci rodině v péči o dítě nebo krátkodobě tuto péči nahradit. (Matoušek, 2003, s. 49)
4.1.2 Sociální poradenství Složitou situaci by měla rodina řešit s týmem odborníků, pomoc by měla být prostoupena hlubokým lidským citem a láskyplným přístupem k dítěti, kterému je potřeba umožnit prožití hodnotného života, tak jak mu to umožňuje jeho zdravotní stav. (Pešová, Šamalík, s. 40) Snahou sociálního pracovníka by mělo to, aby neřešil problémy za rodiče či dítě, ale nepomoci jim k tomu, aby byli schopni svoji situaci vyřešit efektivně vlastními silami. (www.is.jabok.cz) Matoušek (2003) ve své publikaci rozlišuje šest typů pomoci druhým, dle potřeb té osoby, která vyhledala pomoc: 1. Podáním jednoduchých věcných informací, např. informace ohledně toho, jak vyplnit formulář, informace o dalších službách, které mohou klientovi pomoci. 2. Pomáhání prostřednictvím poskytováním rad tkví v nabízení názoru odborníka na to, jak by měl jedinec jednat, souběžně by názor neměl postrádat určitý vhled do situace klienta, např. lékař. 3. Pomáháním prostřednictvím učení a tím umožnit klientovi získat znalosti nebo dovednosti, které mu napomohou zlepšit jeho situaci. 4. Pomáháním díky psychologického náhledu, spočívá v tom, že pracovník pomůže klientovi pochopit problém a ukázat možné cesty, jak si dále v nepříznivé situaci počínat. 5. Pomáháním prostřednictvím přímé akce, kdy pomáhající vykoná určitou věc za klienta, obstará něco, co klient nutně potřebuje, např. léčebnou pomůcku.
44
6. V neposlední řadě může odborník klientovi pomoci prostřednictvím změnou systému, které jedinci způsobují potíže. Sociální poradenství se poskytuje jedincům v nepříznivé životní situaci nezbytné informace, které přispějí k vyřešení jejich situace. Základní poradenství je nedílnou součástí veškerých sociálních služeb. Mezi odborné sociální poradenství se zahrnují občanské poradny, rodinné a manželské či poradny pro osoby se zdravotním postižením. (www.mpsv.cz) Většina klientů přichází s manželským, partnerským nebo rodinným trápením, s problematikou rozvodu, ale i řadou dalších osobních či vztahových problémů. (www.psychoportal.cz) Sociální poradenství se rodinám s nemocným dítětem dostává i přímo od sociálního pracovníka zaměstnaného v nemocnici, kde je dítě ošetřováno. Sociální pracovník, za pomocí lékařů, se snaží o propuštění pacienta do domácího prostředí, často se tak děje v případě pokud se jedná o pacienty ohrožené sociálním vyloučením, či narušeným rodinným zázemím. Na základě dlouhodobých zkušeností sociálních pracovníků působících v nemocničních zařízeních je nezbytné, aby u dětí i dospělých s chronickým onemocněním byli zkušení pracovníci, které jim pomohou zabezpečit všechny potřebné a dostupné služby. Tímto se zkrátí ošetřovací doba, zlepší se kvalita života pacientů a rodin chronicky nemocných. Specifikum sociální práce na centrálách v nemocnicích je polyvalence sociálních pracovníků, které musí dobře znát problematiku jak dětí tak i dospělých. (www.fnmotol.cz)
4.2 CF Klub Cílem a posláním občanského sdružení Klub nemocných cystickou fibrózou je zlepšení kvality života nemocných postižených CF. Klub informuje širokou veřejnost o tomto onemocnění a zaměřuje se, jako jediná organizace v ČR, na nemocné CF. Klub CF byl založen roku 1992. (Vávrová, 2003, s. 138) Mezi základní činnosti Klubu CF patří poskytování odborné psychologické podpory a sociálních služeb pro nemocné a jejich rodiny. Sociální pracovnice a psycholožky, které v klubu působí, navštěvují nemocné během pobytu v nemocnici. 45
Klub podporuje úzkou spolupráci nemocných s jejich blízkými osobami a s lékařským týmem. CF klub pořádá víkendové akce pro rodiče a prarodiče. Klub také rozesílá informační letáky s novinkami důležitými pro léčbu, finančně přispívá na rehabilitaci i na přístroje pro léčbu, na léky apod. V neposlední řadě klub pomocí médií informuje širokou veřejnost o tomto dosud málo známém dědičném onemocnění, spolupracuje s CF centry v ČR, pořádá benefiční akce a je členem Mezinárodní organizace pro cystickou fibrózu. Uživateli služeb Klubu nemocných CF se mohou stát nemocní CF, jejich blízcí a rodinní příslušníci. Služby Klubu CF mohou využívat i jedinci, u kterých se diagnóza teprve prověřuje. Řádní členové mohou žádat Klub o finanční podporu. (dostupné z: www.cfklub.cz) Práce s nemocnými CF je specifická tím, že se nemocní jedinci nemohou mezi sebou setkávat, protože by se mohli nakazit bakteriemi, které mají na plicích. Jakékoliv onemocnění nemocného zhoršuje jeho prognózu vývoje CF, avšak pro zdravého jedince nejsou bakterie pacienta nebezpečné. „Toto omezení v praxi znamená, že můžeme pro nemocné CF a jejich blízké vytvářet pouze takové aktivity, kterých se budou moci účastnit individuálně nebo se jich budou moci účastnit pouze rodiče a další blízcí.“ (dostupné z: www.cfklub.cz) Mezi hlavní služby, které Klub nemocným poskytuje, je základní a odborné sociální poradenství. Krizový telefon, který funguje každý všední den od 17-22 hod., o víkendech mezi 9 a 22 hod. Na telefonu slouží sociální pracovnice a psycholožky Klubu CF. Klub pořádá víkendová setkání pro rodiče dětí s CF. Na setkáních se rodiče seznamují s dalšími rodiči dětí s CF, vyměňují si zkušenosti, získávají nové pohledy na nemoc a vzájemně se obohacují nápady. Dále klub zajišťuje psychologickou péči, kde je hlavním úkolem sociální pracovnice a psycholožek Klubu zajistit provázení nemocných CF a jejich blízkých, které začíná od diagnostikování nemoci a pokračuje po celý život nemocného. (dostupné z: www.cfklub.cz) Klub zajišťuje pro své členy zapůjčení koncentrátoru, poskytuje podporu, návštěvy a nabídku aktivit pro nemocné při jejich hospitalizaci (popř. i pro rodiče dětí, které jsou hospitalizované). Klub může nemocnému a jeho rodině zprostředkovat kontakt s dobrovolníkem. Tyto služby zajišťují sociální pracovnice a psycholožky 46
klubu, a to hlavně při hospitalizaci ve FN Motol (výjimečně v domácím prostředí nebo dle potřeb nemocného). (dostupné z: www.cfklub.cz)
4.3 Sociální dávky CF je nevyléčitelná nemoc, proto představuje pro rodinu s nemocným dítětem dlouhodobou ekonomickou zátěž. Rodiny vynakládají peníze za léky, dopravu do nemocnice, léčebné pomůcky a další. Dalším problémem může být to, že někdy zůstává jeden z rodičů doma a příjmy rodiny mohou být nižší. V rámci systému sociálního zabezpečení v České republice mají rodiny v nepříznivé životní situaci nárok na sociální dávky a výhody, které jsou určené na potřeby péče a léčby nemocného dítěte. (Šmídová, Lammelová, Arellanesová, 2007, s. 21) Sociální potřeby občanů mohou být touto cestou uspokojeny na základě písemné žádosti o přiznání příspěvku. Každý případ nemocného je individuální, vychází z jeho zdravotního stavu a rozhodnutí o přiznání či nepřiznání dávky závisí na posouzení dětské posudkové služby Okresní správy sociálního zabezpečení. Některé dávky jsou však poskytovány na základě výše příjmu rodiny. (Vávrová, 2003, s. 141) Rodina nemocného dítěte s CF má nárok na všechny dávky v rámci státní sociální podpory a pomoci v hmotné nouzi, jako kterákoliv jiná rodina. Na základě onemocnění dítěte však rodina může čerpat dávky jako je příspěvek na péči, nebo dávky a výhody v rámci zákona o dávkách pro osoby se zdravotním postižením.
4.4 Státní sociální podpora Dle zákona č. 117/1995 Sb., o státní sociální podpoře, se stát sociální podporou podílí na krytí finančních nákladů na základní potřeby a výživu dětí a rodin. Státní sociální podpora se v určitých případech poskytuje na základě výše příjmu. Pojmem státní sociální podpora jsou označovány dávky, poskytované rodinným příslušníkům nebo osobám ve společensky uznaných nepříznivých sociálních situacích, kdy stát prostřednictvím těchto dávek z části přebírá spoluzodpovědnost za vzniklou sociální situaci. V rámci tohoto systému jsou poskytovány dávky jako porodné, 47
rodičovský
příspěvek,
příspěvek
na
bydlení
a
pohřebné.
(dostupné
z: www.portal.mpsv.cz)
4.4.1 Porodné Podmínky pro přiznání této dávky upravuje zákon č. 117/1995 Sb. V tomto zákoně stojí, že nárok na porodné má žena s nízkým příjmem., která porodila své první dítě nebo současně porodila více dětí. Nárok na porodné má i otec, v případě úmrtí ženy po porodu.
4.4.2 Rodičovský příspěvek Nárok na tento příspěvek má rodič, který se po celý kalendářní měsíc osobně, celodenně a řádně stará o nejmladší dítě v rodině, a to až do doby, než rodič vyčerpá celkovou částku, což činí 220 000 Kč, avšak nejdéle do 4 let dítěte. (dostupné z: www.mpsv.cz) O rodičovský příspěvek může rodič zažádat na základě zákona č. 117/1995 Sb., může si zvolit i výši příspěvku, pokud alespoň jednomu z rodičů lze stanovit k datu narození nejmladšího dítěte v rodině 70 % 30násobku denního vyměřovacího základu v částce, která převyšuje 7 600 Kč až do částky 11 500 Kč měsíčně s tím, že zvolená výše příspěvku by neměla přesáhnout 70 % 30násobku denního vyměřovacího základu. Pokud nelze stanovit ani jednomu rodiči k datu narození nejmladšího dítěte denní vyměřovací základ, bude rodič pobírat rodičovský příspěvek v částce 7 600 Kč do konce devátého měsíce věku dítěte a od desátého měsíce věku ve výši 4 800 Kč.
4.4.3 Přídavek na dítě Zákon č. 117/ 1995 Sb., o státní sociální podpoře upravuje systém státní sociální podpory. Tento systém chápe rodinu jako soužití rodičů a nezaopatřených dětí, kteří žijí ve společné domácnosti. Dítě je považováno za neopatřené, pokud je povinné základní školní docházkou nebo se soustavně připravuje na budoucí povolání, nejdéle však do 26 let. (Krebs, 2007, s. 253) 48
Přídavek na dítě je základní, dlouhodobou dávkou, která je poskytována rodinám s dětmi. Tato dávka má pomoci k pokrytí nákladů spojených s výchovou a výživou nezaopatřených dětí. Pro přiznání dávky je testován příjem rodiny v předešlém kalendářním roce. Nárok na příspěvek má nezaopatřené dítě podle jeho věku ve výši: dítě do 6 let 500 Kč, dítě od 6 do 15 let 610 Kč, dítě od 15 do 26 let 700 Kč. (dostupné z: www.finance.cz)
4.4.4 Příspěvek na bydlení Tato dávka přispívá k pokrytí nákladů na bydlení rodinám nebo jednotlivcům, kteří mají nízké příjmy. Příspěvek je rodině poskytován na základě testování jejich příjmů. Příspěvek je upraven zákonem č. 117/1995 Sb., kde se také nachází více bližších informací. (dostupné z: www.portal.mpsv.cz)
4.4.5 Pohřebné Dle § 47 v zákoně o státní sociální podpoře je stanoveno, že nárok na pohřebné ve výši 5 000 Kč má osoba, která vypravila pohřeb nezaopatřenému dítěti nebo osobě, která byla rodičem nezaopatřeného dítěte.
4.5 Dávky hmotné nouze Systém pomoci v hmotné nouzi je upraven zákonem č. 111/2006 Sb., o pomoci v hmotné nouzi. Tento systém je jednou z forem jak pomoci osobám, které mají nedostatečný příjem. Koncept pomoci v hmotné nouzi vychází z principu, že osoba, která pracuje, se musí mít lépe, než osoba, která nepracuje. (dostupné z: www.mpsv.cz) V rámci tohoto systému existují tři základní sociální dávky, a to příspěvek na živobytí,
doplatek
na
bydlení
a
jednorázová
okamžitá
pomoc.
(dostupné
z: www.socialni-davky-2013.eu) Bližší informace o dávkách se nachází v zákoně o pomoci v hmotné nouzi.
49
4.6 Příspěvek na péči Příspěvek na péči je upraven zákonem o sociálních službách č. 108/2006 Sb. V tomto zákoně je uvedeno, že nárok na příspěvek na péči má osoba starší jednoho roku, která kvůli svému dlouhodobému nepříznivému zdravotnímu stavu 1 potřebuje pomoc jiné osoby. Tuto pomoc může zajistit osoba blízká, jiná osoba nebo poskytovatel sociálních služeb, který je zapsán v registru poskytovatelů sociálních služeb. Výše příspěvku na péči pro jedince do 18 let věku činí za jeden kalendářní měsíc 3 000 Kč, pokud se jedná o osobu v I. stupni závislosti (lehká závislost), 6 000 Kč, pokud se jedná o osobu ve II. stupni závislosti (středně těžká závislost), 9 000 Kč, jde-li o jedince ve III. stupni závislosti (těžká závislost) a 12 000 Kč, jde-li o stupeň IV. závislosti (úplná závislost). Pokud je jedinci více jak 18 let věku pobírá v I. stupni závislosti 800 Kč, ve II. stupni 4 000 Kč, jde-li o osobu ve III. stupni závislosti 8 000 Kč a osoba ve IV. stupni závislosti má nárok na 12 000 Kč. (dostupné z: www.portal.mpsv.cz) Rodinám s nemocným dítětem CF, je často přiznáván příspěvek na péči v I. stupni. Dle §8 se osoba do 18 let považuje za závislou na pomoci jiné osoby v I. stupni, pokud na základě dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu není schopna zvládat tři základní životní potřeby. § 9 stanovuje okruhy základních životních potřeb, kterými jsou: mobilita, orientace, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví, osobní aktivity a péče o domácnost. Z těchto deseti posuzovaných základních životních potřeb je dětem s CF většinou přiznána péče o zdraví, osobní aktivity a stravování. V některých případech, hlavně u vážněji nemocných dětí s CF, které se musí pravidelně dostavovat na kontroly k lékaři, nebo být častěji hospitalizovány, může být přiznána také mobilita, tímto 1
Za dlouhodobý nepříznivý zdravotní stav se považuje pro účely zákona o sociálních službách
zdravotní stav, který je podle poznatků lékařské vědy trvá déle než jeden rok, a který omezuje funkční schopnosti
důležité
pro
zvládání
základních
životních
potřeb.
(dostupné
z:
http://www.cssz.cz/cz/lekarska-posudkova-sluzba/slovnicek.htm)
50
vážněji nemocné děti dosahují na II. stupeň závislosti, kdy osoba do 18 let není schopna z důvodu dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu zvládat čtyři nebo pět základních životních potřeb. Velmi záleží na jednotlivém posuzování. O přiznání příspěvku na péči rozhoduje krajská pobočka Úřadu práce. Sociální pracovník provádí sociální šetření, při kterém zjišťuje schopnosti nemocného, poté Úřad práce zašle příslušné okresní správě sociálního zabezpečení žádost o posouzení stupně závislosti. Při posuzování okresní správa sociální zabezpečení vychází ze zdravotnických vyšetření a z výsledku vlastního vyšetření posudkového lékaře. (dostupné z: www.portal.mpsv.cz)
4.7 Dávky pro osoby se zdravotním postižením Podmínky pro poskytování dávek osobám se zdravotním postižením upravuje zákon č. 329/2011 Sb. a vyhláška č. 388/2011 Sb., o provedení některých ustanovení. Tento zákon poskytuje osobám se zdravotním postižením dávky jako příspěvek na mobilitu a příspěvek na zvláštní pomůcku. Z těchto dvou dávek může rodina s nemocným dítětem CF zažádat o příspěvek na mobilitu, jejíž výše činí 400 Kč za kalendářní měsíc. Nárok na příspěvek na mobilitu je popsán v §6, který mimo jiné stanovuje, že tuto dávku může pobírat osoba staršího jednoho roku, která se opakovaně dopravuje nebo je dopravována do zdravotnického zařízení. Dle §9 se nárok na tuto dávku posuzuje podle zákona o sociálních službách, stejně jako pro účely příspěvku na péči. Rodiče nemocného dítěte s CF mohou pobírat tuto dávku, pokud jim byl přiznán příspěvek na péči na základě posouzených životních potřeb, mezi kterými je i mobilita. Zákon o poskytování dávek osobám zdravotně znevýhodněným v §34 stanovuje, že osobě, které byl přiznán příspěvek na péči, a také osobám, kterým byl přiznán příspěvek na zvláštní pomůcku nebo mobilitu, vydá krajská pobočka úřadu práce kartu sociálních systémů. Tato karta současně slouží jako průkaz pro osoby s těžkým zdravotním postižením (průkaz TP) nebo průkaz pro osoby se zvlášť těžkým zdravotním postižením (průkaz ZTP), anebo průkaz pro osoby se zvlášť těžkým zdravotním postižením a s potřebou průvodce (ZTP/P). Rodiny s dítětem postiženým CF získávají průkaz TP, v některých těžších případech onemocnění i kartu ZTP. Průkaz 51
náleží osobě starší jednoho roku, která kvůli dlouhodobě nepříznivému zdravotnímu stavu není schopna zvládat základní životní potřeby v oblasti orientace, mobility nebo je uznána závislou na pomoci jiné osoby dle zákona o sociálních službách v I. stupni závislosti. Průkaz ZTP náleží osobám, které jsou považovány za osoby závislé na pomoci jiné osoby ve II. stupni závislosti. Dle § 35 zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením rozhoduje o přiznání průkazu TP příslušná krajská pobočka Úřadu práce na základě posudku z okresní správy sociálního zabezpečení podle toho, jak je osoba schopna zvládat základní životní potřeby v oblasti orientace a mobility. § 36 stanovuje, na co má osoba držící kartu TP a ZTP nárok. Osoba, která vlastní kartu TP, může využívat vyhrazené místo k sezení ve veřejných dopravních prostředcích pro hromadnou dopravu a přednost při osobním projednáváním své záležitosti, pokud vyžaduje delší čekání. Osoba, která je držitelem průkazu ZTP, má nárok na stejné výhody, jako osoba s kartou TP. Další výhodou pro jedince s kartou ZTP je bezplatná doprava ve spojích veřejné hromadné dopravy (autobusy, metro, tramvaje, trolejbusy), sleva 75% jízdného v druhé třídě rychlíku a osobního vlaku ve vnitrostátní přepravě nebo v pravidelných spojích vnitrostátní autobusové dopravy.
52
5 Závěr Ve své absolventské práci jsem se zaměřila na problematiku onemocnění CF a na to, jaké nemoc s sebou přináší psychosociální dopady na rodinu s dítětem s CF a na jaké sociální dávky a podporu má rodina s nemocným členem nárok. V první části práce se věnuji popisu CF, vymezuji její výskyt v České republice, základní vady, které doprovázejí CF, její diagnózu, léčbu a v neposlední řadě i kvalitu života nemocných CF. Po přečtení této kapitoly zjistíme, že onemocnění CF přináší do života nemocného problémy s dýcháním, s trávením potravy a může způsobovat problémy s reprodukcí. Tyto problémy výrazně ovlivňují sociální život jedince. CF je vážná chronická nemoc, která zasáhne do života celé rodiny. Stanovení diagnózy CF u dítěte může některé rodiče zasáhnout, jako blesk z čistého nebe. Tento fakt s sebou přináší různé psychické reakce. Samotné dítě i rodiče se musí vnitřně vyrovnat s tím, že koloběh jejich rodinného života je nutné nově přizpůsobit potřebám dítěte s CF. Proces vyrovnávání s diagnózou probíhá v několika fázích, kdy každá fáze je specifická určitým jednáním a chováním jedinců, kterých se problém dotýká. Některými rodinami může být nemoc přijata brzy, ale může se i stát, že rodiče se na nemoc dítěte nikdy neadaptují, nebo se jejich vzájemný vztah může zhroutit. V jiných případech se může stát, že se rodič bude o dítě starat nadmíru či ho naopak bude odmítat. V neposlední řadě onemocnění dítěte přináší i určitou zátěž na jeho zdravé sourozence, kteří musí zaujmout k nemocnému určitý postoj, popř. se vyrovnat s odlišností nemocného sourozence nebo přístupu rodičů k nim. Po stanovení diagnózy přibude rodině s dítětem mnoho nových povinností. Dítě musí denně ráno inhalovat, brát pravidelně léky a enzymy před každým jídlem a mít pravidelný režim ve stravě. Dítě také častěji navštěvuje lékaře a je častěji hospitalizováno. Dlouhodobá hospitalizace může narušit vztahy mezi nemocným a jeho rodiči nebo vrstevníky. Dítě s CF se může zúčastnit, s částečným omezením, všech aktivit se svými vrstevníky, u kterých je vždy potřeba dbát na vyšší hygienické nároky. Nemoc CF přináší pro rodinu vysoké nároky. V další části práce jsem se zaměřila na možnosti sociální pomoci rodinám, rodiny mohou využít bezplatného 53
sociálního poradenství (i např. v nemocnicích, kde je dítě ošetřováno), pomoci rodinám s postiženým členem se dostává pomoci i v manželských poradnách, jelikož manželé jsou vystaveni stresu, který může ohrozit jejich vztah. Rodině s nemocným dítětem také mohou pomoci sociální služby, např. odlehčovací – respitní- péče. Rodina nemocného má vyšší finanční nároky, např. časté dojíždění na kontroly k lékaři. Rodiče s nižšími příjmy mohou čerpat dávky státní sociální podpory, jako každá jiná rodina. Avšak existují i dávky a výhody, které přímo reagují na potřeby rodin se zdravotně znevýhodněným členem. V rámci těchto dávek má rodina nárok na příspěvek na péči, příspěvek na mobilitu a na výhody, vyplývající z držení karty TP, v těžších případech onemocnění z držení karty TPZ. Při psaní první kapitoly o CF se mi uspokojivým zdrojem staly publikace od Vávrové, přesto, že tyto publikace byly spíše určené pro medicínskou veřejnost a nemoc v nich byla popsána velice podrobně. Proto jsem při psaní první kapitoly hojně využívala i zahraniční zdroje, kde bylo o CF pojednáváno obecněji. Taktéž je velice málo publikací o životě jedince s CF, které jsem využívala v třetí kapitole. V této fázi mi velice pomohla spolupráce se sociální pracovnicí z CF Klubu, která mi poskytla mnoho materiálů k tomuto tématu. Pomoc sociální pracovnice velice oceňuji i v poslední části mé práce, kde mi přiblížila, na jaké sociální dávky má rodina v kontextu s onemocněním CF nárok a v jakých stupních. V mé práci jsem se zaměřila na nemocné dítě a jeho rodinu. Onemocnění CF však přináší mnoho psychosociálních aspektů i v životě nemocných dospělých. Dospělí s CF se dožívají nižšího věku než ostatní, dále jsou např. omezeni ve výběru povolání nebo se setkávají s těžkou otázkou, zdali založit rodinu. V této oblasti by se dalo toto téma dále zpracovávat.
54
6 Seznam literatury LITERATURA Andršová, A. (2012). Psychologie a komunikace pro záchranáře. Praha: Grada Publishing.
Bush, A. (2006). Cystic fibrosis in the 21st century. London: Library of Congress Cataloging-in-Publication Data. Házová, I. (2010). Význam stanovení chloridů v potu pacientů s podezřením na cystickou fibrózu (bakalářská práce). Brno: Masarykova univerzita.
Hopkin, K. (1998). Understanding cystic fibrosa. Library of Congress Cataloging. Jobánková, M. (1992). Vybrané problémy psychologie zdravotnické činnosti. Brno: Institut pro další vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví. Kapounová, G. (2007). Ošetřovatelství v intenzivní péči. Praha: Grada Publishing, a. s.
Korneluk, I. a kol. (1996). CF and You: A guide for A dolescentes. Ottawa: TrioCo printing. Krebs, V. a kol. (2007). Sociální politika. Praha: ASPI, a.s. Křivohlavý, J. (2002). Psychologie nemoci. Praha: Grada Publishing, a.s. Matějček, Z. (1986). Rodiče a děti. Praha: Avicenum. Matoušek, O. (2003). Metody a řízení sociální práce. Praha: Portál. 55
Michalík, J. a kol. (2011). Zdravotní postižení a pomáhající profese. Praha: Portál.
Monroe, J. (2002). Cystic Fibrosis. Minnesota: Capstone Press.
Orenstein, M. (2004). Cystic Fibrosis. Philadelphia: Lippincott Williams and Wilkins. Pešová, I. Šamalík, M. (2006). Poradenská psychologie pro děti a mládež. Praha: Grada Publishing a.s. Plevová, I. Slowik, R. (2010). Komunikace s dětským pacientem. Praha: Grada Publishing, a.s. Raudenská, J. Javůrková, A. (2011). Lékařská psychologie ve zdravotnictví. Praha: Grada Publishing, a.s.
Rosaler, M. (2007). Cystic Fibrosis. New York: The Rosen Publishing Group, Inc. Říčan, P. Krejčířová, D. a kol. (2006). Dětská klinická psychologie. Praha: Grada Publishing a.s. Sabolová, G. (2010). Příručka o výživě u nemocných CF. Praha: Žaket. Stožický, F. Pizingerová, K. (2004). Nemoci dětského věku. Praha: Karolinum. Šmídová, K. Chladová, H. Tesařová T. (2009). Brožura pro učitele. Praha: Klub nemocných CF.
56
Šmídová, K. Lammelová, A. Arellanesová, A. (2007). Brožura pro CF pacienty. Praha: Desing-Sem. Vágnerová, M. (2008). Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál. Vágnerová, M. (2002). Psychopatologie pro pomáhající profese: variabilita a patologie lidské psychiky. Praha: Portál. Vávrová, V. a kol. (2003). Cystická fibróza v praxi. Praha: Professional publishing. Vávrová, V. a kol. (2005). Cystická fibróza. Praha: Professional publishing. Vávrová, V. Bartošová, J. a kol. (2009). Cystická fibróza: příručka pro nemocné a jejich rodiče. Praha: Professional publishing. Zacharová, E. Hermanová, M. Šrámková J. (2007). Zdravotnická psychologie. Praha: Grada Publishing, a.s. Zacharová, E. Šimíčková – Čížková, J. (2011). Základy psychologie pro zdravotnické obory. Praha: Grada Publishing, a.s.
57
INTERNETOVÉ ZDROJE
CF leták pro prarodiče. online. cit. 2012-10-10. Dostupné na WWW:
http://www.cfklub.cz/Edukacni-materialy-o-CF/
Centrála sociálního oddělení. online. cit. 2013-08-04. Dostupné na WWW: http://www.fnmotol.cz/kliniky-a-oddeleni-/spolecna-pracoviste/oddelenisocialni/pracoviště/centrála-socialniho-oddeleni-dospele-a-detske-klin/
Day to day school and CF. online. cit. 2012-11-28. Dostupné na WWW: http://www.cff.org/UploadedFiles/LivingWithCF/AtSchool/SchoolAndCF/Day-toDay-School-and-CF.pdf&usg=AFQjCNHmgr7aGuD-8OYEuRwW7eJWmvWIjw
Hmotná nouze 2013 – příspěvek na živobytí. online. cit. 2013-04-20. Dostupné na WWW: http://socialni-davky-2013.eu/hmotna-nouze-2013-prispevek-na-zivobyti/
Informace pro občany. online. cit. 2013-04-25. Dostupné na WWW: http://portal.mpsv.cz/soc/ssp/obcane
Living with CF at school. online. cit. 2012-10-12. Dostupné na WWW:
http://www.cff.org/LivingWithCF/AtSchool/
58
Manželské a rodinné poradny. online. cit. 2013-08-05. Dostupné na WWW: http://www.psychoportal.cz/mazelske-rodinne-poradny
Pomoc v hmotné nouzi. online. cit. 2012-04-20. Dostupné na WWW:
http://www.mpsv.cz/cs/5
Předškolák s cystickou fibrózou. online. cit. 2012-12-13. Dostupné na WWW: http://www.predskolaci.cz/?p=15902
Přídavek
na
dítě.
online.
cit.
2013-04-20.
Dostupné
na
WWW:
http://www.finance.cz/duchody-a-davky/socialni-davky/pece-o-dite/pridavky-nadeti/o-pridavcich-na-deti/
Příspěvek na bydlení. online. cit. 2013-04-20. Dostupné na WWW:
http://portal.mpsv.cz/soc/ssp/obcane/prisp_na_bydleni
Rodičovský příspěvek. online. cit. 2013-04-20. Dostupné na WWW:
http://www.mpsv.cz/cs/2#dsp
Sociální práce s rodinou. online. cit. 2013-04-08. Dostupné na WWW: http://radkaskotakova.estranky.cz/clanky/socialni-práce-s-rodinou.html
59
Sociální práce s rodinou. online. cit. 2013-08-04. Dostupné na WWW: http://is.jabok.cz/do/JA10/954367/955284/955298/Metody_SP_s_rodinou__ucebni_text.pdf
Sociální
služby.
online.
cit.
2013-08-04.
Dostupné
na:
WWW:http://mpsv.cz/cs/9
Slovníček – lékařská posudková služba. online. cit. 2013-04-23. Dostupné na WWW: http://www.cssz.cz/cz/lekarska-posudkova-sluzba/slovnicek.htm
Služby pro rodinu a děti. online. cit. 2013-03-08. Dostupné na WWW: http://www.mpsv.cz/files/clanky/13088/sbornik.pdf
Výroční zpráva za rok 2011. online. cit. 2013-02-15. Dostupné na WWW: http://www.cfklub.cz/admin/files/File/vyrocni-zpravy/Vyrocni-zprava-2011.pdf
Zákon č. 117/1995 Sb., o státní sociální podpoře. online. cit. 2013-04-20. Dostupné na WWW: http://www.zakonycr.cz/seznamy/117-1995-sb-zakon-o-statnisocialni-podpore.html
Zákon č. 108/2006., o sociálních službách. online. cit. 2012-04-20. Dostupné na
WWW:
http://www.zakonycr.cz/seznamy/117-1995-sb-zakon-o-statni-socialni-
podpore.html
60
Zákon č. 329/2011., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a o změně souvisejících zákonů. online. cit. 2013-23-04. Dostupné na WWW:
http://www.mpsv.cz/files/clanky/11911/zakon_329_2011.pdf
61
