CARITAS – Vyšší odborná škola sociální Olomouc
Absolventská práce
Rodina s dítětem s DMO, od narození do dospělosti dítěte, a její sociální potřeby na Ostravsku. Téma práce: Rodina s dítětem s DMO, od narození do dospělosti dítěte a její sociální potřeby v ČR.
Veronika Zmrzlíková Vedoucí práce: Mgr. Miluše Hutyrová, Ph.D.
Olomouc 2013
Prohlašuji, ţe jsem práci vypracovala samostatně a ţe jsem všechny pouţité zdroje uvedla v seznamu literatury.
V Ostravě dne 30. dubna 2013 ......................................................... Veronika Zmrzlíková
Děkuji Mgr. Miluši Hutyrové, Ph.D. za odborné vedení a poskytnuté rady při zpracování mé bakalářské práce. Stejně tak i všem ostatním, kdo se na procesu tvorby jakýmkoli způsobem podíleli.
Obsah Úvod .............................................................................................................................................. 6 1 Teoretický rámec ........................................................................................................................ 9 1.1 Vymezení pojmu „Dětská mozková obrna“ ........................................................................ 9 1.1.1 Formy DMO ................................................................................................................ 10 1.1.1.1 Hypotonická forma.............................................................................................. 10 1.1.1.2 Hypertonická forma DMO ................................................................................... 10 1.1.1.3 Mozečková forma DMO ...................................................................................... 10 1.1.1.4 Atetoidní forma DMO ......................................................................................... 10 1.1.2 Přidružené příznaky DMO .......................................................................................... 11 1.2. Rodina ............................................................................................................................. 11 1.2.1. Reakce rodičů na sdělení diagnózy u dítěte ............................................................. 12 1.2.1.1 Šok ....................................................................................................................... 13 1.2.1.2 Popření ................................................................................................................ 13 1.2.1.3 Kompenzace ........................................................................................................ 13 1.2.1.4 Smutek, zlost, úzkost, pocity viny ....................................................................... 13 1.2.1.5 Stadium rovnováhy ............................................................................................. 14 1.2.1.6 Stadium reorganizace.......................................................................................... 14 1.2.2. Potřeby sourozence ve vztahu k dítěti s DMO .......................................................... 14 1.2.3. Adaptace rodiny ........................................................................................................ 15 1.2.3.1. Hyperprotektivita ............................................................................................... 16 1.2.3.2 Odmítání dítěte ................................................................................................... 16 1.2.3.3 Přetrvávající vztek ............................................................................................... 16 1.3. Vývojové etapy života dítěte s DMO ................................................................................ 17 1.3.1 Období od narození do nástupu do školy .................................................................. 17 1.3.1.1 Novorozenecké období ....................................................................................... 18 1.3.1.2 Kojenecké období ................................................................................................ 18 1.3.1.3 Batolecí období ................................................................................................... 19 1.3.1.4 Předškolní věk ..................................................................................................... 20 1.3.2 Školní věk ................................................................................................................... 21 1.3.2.1 Mladší školní věk ................................................................................................. 22 1.3.2.2 Puberta ................................................................................................................ 24 1.3.3 Adolescence ............................................................................................................... 25 1.4. Práva dětí a mladých lidí se zdravotním postižením ........................................................ 27 1.5. Pomoc rodinám s dítětem s DMO ze strany státu ........................................................... 28 1.5.1 Pomoc státu ............................................................................................................... 28 1.5.1.1 Dávky sociální pomoci ......................................................................................... 28 1.5.1.1.1 Dávky sociální péče pro osoby se zdravotním postižením ........................... 28 1.5.1.1.2 Příspěvek na péči.......................................................................................... 29 1.5.1.2 Sociální služby ..................................................................................................... 29 1.5.1.2.1 Sociální poradenství ..................................................................................... 29 1.5.1.2.2 Služby sociální péče ...................................................................................... 29 1.5.1.2.3 Služby sociální prevence .............................................................................. 30 1.5.1.3 Sociálně právní ochrana ...................................................................................... 30
2 Sociální potřeby rodin s dítětem s dětskou mozkovou obrnou ............................................... 31 2.1 Východiska ........................................................................................................................ 31 2.2 Cíle výzkumného šetření ................................................................................................... 31 2.3 Specifikace problému ........................................................................................................ 31 2.4 Formulace výzkumných otázek ......................................................................................... 31 2.5 Použitá metoda ................................................................................................................. 32 2.6 Výběr respondentů a kritéria výběru ................................................................................ 32 2.7 Proces tvorby dat .............................................................................................................. 33 3 Empirická část .......................................................................................................................... 35 3.1 První tři roky života ........................................................................................................... 35 3.1.1 Shrnutí oblasti „První tři roky života“......................................................................... 42 3.2 Předškolní a školní věk dětí s DMO ................................................................................... 42 3.2.1 Předškolní věk dětí s DMO ......................................................................................... 42 3.2.2 Školní věk ................................................................................................................... 43 3.2.2.1 Asistence ve škole ............................................................................................... 46 3.2.2.2 Volnočasové aktivity ........................................................................................... 49 3.2.3 Shrnutí oblasti „Předškolní a školní věk dětí s DMO“ ................................................ 50 3.3 Sociální dávky .................................................................................................................... 51 3.3.1 Shrnutí oblasti „Sociální dávky“ ................................................................................. 53 3.4 Kompenzační pomůcky ..................................................................................................... 54 3.4.1 Shrnutí oblasti „Kompenzační pomůcky“................................................................... 56 3.5 Závěr empirické části......................................................................................................... 56 Závěr............................................................................................................................................ 58 Seznam bibliografie ..................................................................................................................... 59 Seznam příloh ............................................................................................................................. 61
Úvod Téma „Rodina s dítětem s dětskou mozkovou obrnou, od narození do dospělosti dítěte, a její sociální potřeby na Ostravsku“ jsem si vybrala z toho důvodu, ţe bych touto prací chtěla upozornit na moţné specifické potřeby těchto rodin a způsob jejich naplňování. Poznatky, vycházející z této práce vnímám jako důleţité a mohou být v určitých oblastech přínosem pro sociální práci s touto cílovou skupinou. V rámci této práce bych ráda naplnila cíle, které jsem rozdělila na cíl symbolický, cíl poznávací a cíl aplikační. V rámci symbolického cíle bych chtěla upozornit na sociální potřeby rodin s dítětem s dětskou mozkovou obrnou. V rámci této práce bych chtěla zjistit, zda jsou jejich potřeby a očekávání na území města Ostravy splňována. Zjištěné informace by měly slouţit široké veřejnosti a rodinám se členem s dětskou mozkovou obrnou. V neposlední řadě by měly výstupy práce slouţit pracovníkům sluţeb, kteří s těmito rodinami pracují. Absolventská práce by měla mimo jiné upozornit také na problémy, se kterými se tyto rodiny potýkají a o kterých se příliš nemluví. Domnívám se, ţe pohled samotných dětí a mladých lidí s dětskou mozkovou obrnou a jejich rodinných příslušníků by měl být jedním z hlavních přínosů této absolventské práce a můţe být nejen pro veřejnost velmi uţitečný. Poznávacím cílem této práce je zjištění informací o tom, jaké specifické sociální potřeby vnímají rodiny s dítětem s dětskou mozkovou obrnou na území města Ostravy a jak jsou tyto potřeby naplňovány. Aplikačním cílem práce je získat konkrétně vyuţitelné informace o subjektivních názorech rodin s dítětem s dětskou mozkovou obrnou ohledně jejich sociálních potřeb. K tomuto účelu jsem pouţila kvalitativní výzkum. V rámci prováděného výzkumu jsem se zaměřila na vývoj dítěte s dětskou mozkovou obrnou od narození do dospělosti v rodinném prostředí. V souvislosti s tímto jsem zjišťovala sociální potřeby těchto rodin a míru, do jaké jsou tyto potřeby naplňovány. Dále mě zajímalo, na kolik některé z těchto potřeb rodin kryje současná nabídka sluţeb na Ostravsku. Poznatky výzkumu by měly slouţit zejména sociálním pracovníkům, kteří s těmito rodinami pracují, jako jiný úhel pohledu na tuto problematiku a moţnost vidět hlavní potřeby této cílové skupiny. Na základě těchto informací budou mít pracovníci
6
moţnost vnímat nenaplňované potřeby z pohledu nejen klienta, ale celé jeho rodiny. Na základě těchto poznatků mohou načerpat nové podněty pro svou práci a přizpůsobit své fungování co nejvíce individuálním potřebám těchto rodin. Zjištěné informace však mohou být také obohacením pro další rodiny s dítětem s dětskou mozkovou obrnou, které se tohoto výzkumu neúčastnily. Vyhodnocené poznatky výzkumu budou předány zejména pracovníkům sluţby „Rodinný průvodce“, která poskytuje odborné, sociální poradenství rodinám, pečují o osoby se zdravotním postiţením do třiceti pěti let. Jedno vydání práce bude umístěno také v knihovně projektu VÝZVA, kde bude k dispozici zájemcům z řad veřejnosti, pracovníkům jiných sociálních sluţeb a rodinám se členem s dětskou mozkovou obrnou. Při snaze reflektovat dané téma v časopise Sociální práce/Sociálna práca, jsem nenašla odpovídající článek, věnující se sociálním potřebám rodin s dítětem s dětskou mozkovou obrnou. Zdrojem informací pro mou práci mi však byl článek „Role sociálního pracovníka v rámci zaměstnávání osob znevýhodněných na trhu práce.“ Bakalářská práce se skládá ze tří hlavních kapitol - teoretického rámce, kapitoly s názvem„Sociální potřeby rodin s dítětem s dětskou mozkovou obrnou“ a empirické části. Teoretický rámec se zaměřuje na vymezení pojmu dětské mozkové obrny a popis jejích jednotlivých forem. Další kapitolou v tomto rámci je rodina s dítětem s dětskou mozkovou obrnou. V rámci této kapitoly jsou popsány reakce rodičů na sdělení diagnózy u dítěte, potřeby sourozence ve vztahu k dítěti s dětskou mozkovou obrnou a celková adaptace rodiny. Dále zde stručně popisuji vývojové etapy ţivota dítěte s dětskou mozkovou obrnou od narození do dospělosti, podle obecné biopsychické vývojové periodizace. Poslední kapitoly se zabývají teoretickým vymezením práv dětí a mladých lidí se zdravotním postiţením a pomocí rodinám s dítětem s dětskou mozkovou obrnou ze strany státu. V této kapitole je nastíněna pomoc státu zahrnující mimo jiné sociální dávky nebo sociální poradenství. Část s názvem „Sociální potřeby rodin s dítětem s dětskou mozkovou obrnou“ popisuje výběr a způsob práce s respondenty a průběh sběru a analýzy dat. Empirický rámec je zaměřen na analýzu hloubkových rozhovorů uskutečněných v pěti rodinách, jejichţ členem je dítě s dětskou mozkovou obrnou a s pracovnicí v sociální sluţbě poskytující odborné poradenství rodinám s dítětem se zdravotním postiţením. Tato respondentka byla vybrána vzhledem k obohacení získaných poznatků 7
od rodin z pozice pracovníka v sociálních sluţbách. Rozhovory byly vytvářeny současně s jedním z rodičů a dítětem s dětskou mozkovou obrnou. V empirické části jsem tedy vycházela z šesti polostrukturovaných rozhovorů, které mi poskytly podklad pro naplnění cílů této práce a vycházely ze základní výzkumné otázky – Jaké jsou sociální potřeby rodin s dítětem s dětskou mozkovou obrnou v jejich kaţdodenním ţivotě a v souvislosti s vývojem tohoto dítěte?
8
1 Teoretický rámec 1.1 Vymezení pojmu „Dětská mozková obrna“ V této kapitole je vymezen pojem Dětské mozkové obrny vzhledem k tomu, ţe celá práce je zaměřená právě na tento typ postiţení. Jedno z vymezení dětské mozkové obrny (dále pouze DMO) zní: „DMO je závaţné postiţení hybného vývoje podmíněné prenatálním, perinatálním nebo časně postnatálním poškozením mozku nejčastěji vlivy hypoxie, intrakraniálního krvácení či mechanickými vlivy porodu. Vývoj těchto dětí je od nejútlejšího věku hybným postiţením významně ovlivněn.“ (Říčan a kol., 1995, s. 72-73) Jiná definice DMO popisuje jako „Trvalé a nikoli neměnné postiţení hybnosti a postury. Je následkem neprogresivního defektu nebo léze1 nezralého mozku.“ (Kraus a kol., 2005, s. 67) Jiţ v novorozeneckém období mají děti s těţkým pohybovým postiţením problém se přizpůsobit matce a nereagují adekvátně na podněty rodičů. Pro hypertonické děti je například téměř nemoţné relaxovat při pochování či mazlení. Mimika bývá díky svalovému tonu nevýrazná. Totéţ se týká gest a aktivní sloţky řeči, které jsou omezené a opoţděné. Problémová je rovněţ oblast přiměřené stimulace. Zdravé dítě si jiţ v útlém věku vyhledává tuto stimulaci pomocí pohybů očí a hlavy, později aktivním úchopem atd. Dítě s DMO je však velmi dlouho odkázáno pouze na stimulaci zprostředkovanou například rodiči. (Říčan a kol., 1995, s. 73) S DMO u dětí jsou spojeny také časté návštěvy lékaře i rehabilitace, která u nás velmi často probíhá na základě Vojtovy metody2. Tato metoda je pro dítě bolestivá, avšak u nás, je povaţována za nejúčinnější. Pokud se rehabilitace provádí jiţ od útlého věku, klasické formy DMO v dnešní době zpravidla nebývají tak zřetelně vyjádřeny. (Říčan a kol., 1995, s. 73) Během prvního roku ţivota se diagnóza pouze krystalizuje. Z neurologického hlediska je zpravidla jasná ke konci prvního roku ţivota dítěte či později. V dnešní době jsou během prvního roku ţivota pouţívány převáţně dvě diagnózy. Diagnóza CKP (centrální koordinační porucha), nebo diagnóza CTP (centrální tonusová porucha). 1
Porucha určité struktury (Linhart a kol., 2002, s. 225) Metoda při které se pomocí podráždění určitého místa dotykem a tlakem, změnou teploty nebo také aktivitou svalů může docílit lepšího vývoje motoriky u dítěte s DMO. ( Kraus a kol., 2005, s. 193) 2
9
S vývojem dítěte se diagnóza postupně proměňuje. V případě, ţe tomu tak není, prognózy dalšího vývoje zpravidla nejsou pozitivní. (Říčan a kol., 1995, s. 73)
1.1.1 Formy DMO Většina dětí s DMO má kombinované postiţení, coţ znamená, ţe jedinec má postiţení jak tělesné, tak duševní. (Kraus a kol., 1975, s. 135)
1.1.1.1 Hypotonická forma Pokud je hypotonie u malého dítěte, kde bývá velmi častá, většinou se postupem času mění a přechází do další formy DMO. Pokud však hypotonie přetrvává, je pravděpodobnost, ţe diagnózou není DMO, ale typ některého degenerativního nebo metabolického onemocnění. (Říčan a kol., 1995, s. 73)
1.1.1.2 Hypertonická forma DMO Závaţnost této formy závisí na tom, která část těla je postiţena. U kvadruparéz, coţ je postiţení všech končetin, je prognóza budoucího kognitivního vývoje dítěte nejhorší. Naopak při postiţení pouze dolních končetin – diparéz, je prognóza nejlepší. (Říčan a kol., 1995, s. 73)
1.1.1.3 Mozečková forma DMO Tato forma DMO je velmi vzácná. U dětí je většinou spojena s těţkým pohybovým postiţením, často také s připojením těţkého postiţení intelektu. (Říčan a kol., 1995, s. 73)
1.1.1.4 Atetoidní forma DMO Tato forma je velmi těţká v kontextu s tělesným postiţením. Zasahuje většinu svalových skupin, nevyjímaje svaly řečové. Toto způsobuje moţné podcenění psychické kapacity dítěte i proto, ţe u tohoto typu dochází velmi málo k postiţení intelektových schopností. (Říčan a kol., 1995, s. 73)
10
1.1.2 Přidruţené příznaky DMO Přidruţenými příznaky jsou příznaky, které jsou pro DMO stejně typické, jako ty spojené s hybností. Nejsou sice tak nápadné, jako příznaky hybného ústrojí, ale jsou mnohdy také velmi významné. (Lesný a kol., 1985, s. 120) Velmi častý přidruţený příznak DMO je mentální postiţení, často také epilepsie. (Lesný a kol., 1985, s. 120, 121) Stanovení diagnózy u dětí s DMO je často velmi obtíţné. Přesná klasifikace a identifikace epilepsie je však velmi důleţitá pro další volbu vhodné terapie. (Kraus a kol., 2005, s. 131) DMO je také spojeno s poruchami řeči. Tyto mohou být mechanické jako například rozštěpy patra, poruchy vývoje zubů, nebo anomálie čelisti. Poruchy řeči mohou být také Inervační a jsou spojeny se špatnou artikulací v souvislosti se spazmem3 svalů dítěte s DMO. Dalšími přidruţenými příznaky mohou být také poruchy citlivosti, zraku a sluchu. U všech forem DMO se vyskytují rovněţ poruchy nervové, odlišná citlivost lidí s DMO na léky nebo problémy s chrupem (Lesný a kol., 1985, s. 123, 129,130)
1.2. Rodina Tato kapitola pojednává o rodině všeobecně, jelikoţ hraje velmi důleţitou roli v ţivotě dítěte. Dále se zabývá problematikou přijetí dítěte s diagnózou DMO a dalšími aspekty této problematiky. „Rodina je sociální skupina, která odedávna existuje především proto, aby lidé mohli náleţitě pečovat o své děti. Kromě biologického, reprodukčního významu tvoří rodina také základ kaţdé společnosti.“ (Matoušek, 2003, cit. dle Jelínková a kol., 2009, s. 126) Rodina je pro dítě důleţitá, jelikoţ vztahy s rodiči jiţ od útlého dětství velmi ovlivňují jeho další vývoj. Na základě vztahu v rodině dítě formuje vztahy s okolím, které poté také utvářejí jeho představu o sobě samém. Rodiče svými reakcemi a chováním pomáhají dítěti poznávat okolní svět, strukturovat ho a orientovat se v něm. Také základy mentálního vývoje a rozvoje schopností se utvářejí v raném dětství na základě vztahu s rodiči. Na začátku ţivota jsou rodiče pro správný rozvoj dítěte nepostradatelní. Neznamená to však, ţe v dalších letech ţivota dítě díky zkušenostem a poznatkům nezískává nové podněty. (Vágnerová a kol., 1999, s. 94) „Základní struktura 3
Křeč; vůlí neovlivnitelná svalová kontrakce (Linhart a kol., 2002, s. 347)
11
se však přece jen tvoří v prvním období, a pokud zde dojde k určitým odchylkám, další vývoj je uţ spíše jen koriguje, někdy i dost obtíţně.“ (Vágnerová a kol., 1999, s. 94-95) Rodina je rovněţ velmi důleţitá i pro dospělého jedince. (Jelínková a kol., 2009, s. 126) Rodina také hraje velmi důleţitou úlohu v procesu uzdravování a adaptace na různé změny ve zdravotním stavu jejího člena s handicapem. V poslední době pracovníci jiţ berou členy rodiny jako někoho, kdo je dobře informovaný o klientech a koho je velmi dobré zapojit do plánování další léčby. (Crepeau, Cohn, Boyt Schell, 2003, cit. dle Jelínková a kol., 2009, s. 127) Význam rodiny v péči o člena s handicapem je nezastupitelný a nemůţe ho nahradit ţádná zdravotnická instituce, jak potvrzují zkušenosti z vyspělých zemí. (Bártlová, 2005, cit. dle Jelínková a kol., 2009, s. 127 - 128) Dítě, které má moţnost vyrůstat ve vlastní rodině, má velkou výhodu, jelikoţ dobré rodinné prostředí má mimo jiné psychoterapeutické a motivační účinky. (Novosad, 1998, s. 15) Příchod dítěte se zdravotním postiţením do rodiny mění celé její ţivotní perspektivy od základu. Dosavadní očekávání a projekce rodičů jsou v této situaci bezpředmětné. Péče o dítě s DMO a jeho výchova je pro rodinu jak emoční, tak velkou fyzickou a časovou zátěţí. (Kraus a kol., 2009, s. 267) Rodina s dítětem s handicapem proto bývá v mnoha směrech znevýhodněna. Takovéto rodiny jsou ekonomicky oslabené, izolované či osamocené a také kladou vysoké nároky na osobnost kaţdého člena rodiny. Zejména na psychickou stabilitu obou rodičů, coţ často způsobuje větší rozvodovost. Dítě tak zůstává v péči matky, s čímţ jsou spojeny další problémy a znevýhodnění. (Novosad, 1998, s. 16)
1.2.1. Reakce rodičů na sdělení diagnózy u dítěte Sdělení diagnózy by mělo proběhnout s oběma rodiči zároveň v klidném a nikým nerušeném prostředí. Informace by měly být sděleny v laskavé a chápající atmosféře, avšak bez přehnaného soucitu. Kromě popisu DMO, příčin a následné prognózy, by mělo sdělení obsahovat také naději na moţnost pomoci a spolupráce, která bude směřovat k minimalizování postiţení a k umění s tímto zdravotním postiţením ţít. (Kraus a kol., 2005, s. 268) Jak uvádí Zoubková (2010, s. 11-13) je také velmi důleţité, kdy se rodiče dozvědí o postiţení svého dítěte, jelikoţ se objevily případy, kdy lékaři na dítěti ţádné zdravotní problémy nepozorovali a diagnózy byla určena například aţ ve čtvrtém měsíci ţivota dítěte.
12
Jakékoli onemocnění kteréhokoli člena rodiny, nezávisle na závaţnosti postiţení či času sdělení, mění dosavadní fungování v rodině. Narození dítěte s handicapem v rodičích vyvolává subjektivní pocit selhání v rodičovské funkci. Handicap u dítěte vyvolává u rodičů zmatenost, šok a úzkost, dále vede k rozvoji obranných mechanizmů, které jsou spojeny se stadii emočních reakcí, kterými si kaţdý prochází individuálně dlouho. Tato emoční stadia jsou podobná stadiím vyrovnávání člověka s faktem vlastního smrtelného onemocnění, která popsala Kűbler-Rossová (1969, cit. dle Říčan a kol., 1995, s. 55):
1.2.1.1 Šok Rodiče často začnou uvaţovat a cítit iracionálně, coţ přináší pocity derealizace a zmatku a nepřiměřených reakcí.
1.2.1.2 Popření V tomto stadiu si rodiče nejsou schopni připustit, co se stalo. Například je stále napadají myšlenky na to, ţe musí existovat nějaký lék.
1.2.1.3 Kompenzace Pokusy rodičů smlouvat s Bohem či jiné například mystické zaměření.
1.2.1.4 Smutek, zlost, úzkost, pocity viny S tímto stadiem je spojena agrese, která můţe časem zesílit a váţe se například k partnerovi, zdravotníkům, ale i k sobě samému. Dalšími reakcemi v tomto období jsou také lítost sebe i druhých, smutek a hlavně pocit viny, kterého je velmi těţké se zbavit i přesto, ţe člověk ví, ţe není opodstatněný. V tomto stádiu je pro rodiče velmi důleţité otevřeně vyjádřit své pocity. Ze strany lékaře by mělo dojít k citlivému opětnému sdělení informací týkajících se dítěte a popsání situace, coţ bývá často obtíţné pro obě strany. (Říčan a kol., 1995, s. 55 – 56) Veškeré informace o stavu dítěte by měli rodiče dostat co nejdříve a za přítomnosti dítěte. Informace by měly být podrobné a měly by zahrnovat i jeho budoucí vývoj. Pokud v rodině dojde ke komunikačním problémům rodičů vůči dítěti s handicapem, či 13
mezi rodiči, je vhodná speciální rodinná terapie. Pokud však takováto situace nenastane, nutná není. (Matoušek, 1993, s. 100)
1.2.1.5 Stadium rovnováhy Postupně se začíná sniţovat deprese a úzkost rodičů. Začínají mít zájem se o své dítě s handicapem začít starat a poskytnout mu vše, co bude v jejich silách. Adaptace je však velmi zdlouhavá a trvá i několik let.
1.2.1.6 Stadium reorganizace Toto stadium je poslední. Rodiče se snaţí situaci přijmout takovou jaká je a dívat se do budoucna. Zpravidla dochází i ke stmelení rodiny na základě proţitých předešlých stadií. Této poslední fáze nedosáhnou všichni rodiče. Je však nejlepším předpokladem pro budoucí dobré fungování rodiny v souvislosti s tím, aby dítě dostalo péči a podporu, kterou potřebuje. (Říčan a kol., 1995, s. 55-56) Pro lepší zvládání nelehké ţivotní situace platí několik zásad: Rodiče mají o svém dítěti vědět co nejvíce informací. Postiţení není neštěstí. Je to úkol. Obětavost rodičů je správná, nesmějí se však obětovat. Rodiče by měli být realisté také, co se týče budoucnosti. Dítě se zdravotním postiţením samo netrpí. Bere vše jako normální. Všechna péče spojená s dítětem se zdravotním postiţením by se měla provádět v náleţité míře a v pravý čas. Rodiče mající dítě se zdravotním postiţením v této situaci nejsou sami. Rodiče mající dítě se zdravotním postiţením nejsou ohroţeni. Velmi důleţitá skutečnost je chránit manţelství a celou rodinu. Realistická orientace na budoucnost. (Kraus a kol., 2005, s. 269-272)
1.2.2. Potřeby sourozence ve vztahu k dítěti s DMO V současné době jsou rodiče dítěte s handicapem bráni jako partneři lékařů, se kterými konzultují stav dítěte a jeho další léčbu a vývoj. Podobné potřeby jako rodiče
14
mají však i sourozenci dětí s handicapem. Této problematice je však dopřáváno mnohem méně pozornosti. Mezi základní potřeby sourozenců dětí s handicapem patří (Říčan a kol., 1995, s. 382): Informace. Tyto informace se týkají toho, co se sourozenci s handicapem stalo, jakým způsobem se dá léčit atd. Otevřená komunikace o problému v rodině. Sdílení negativních i pozitivních zkušeností a pocitů. Uznání silných stránek a potřeb sourozence v souvislosti s rodiči. Potřeba trávení „kvalitního času“ spolu s rodiči. Kontakt a opora ostatních sourozenců a rodin. Nalezení způsobu vyrovnávání se se zátěţovými situacemi. Tato potřeba zahrnuje například nové povinnosti a řád v rodině nebo reakce ostatních dětí na sourozence s handicapem. Rodiče sourozenců dětí s postiţením často vyhledávají pomoc odborníků a snaţí se tak předcházet citové újmě či zhoršenému vývoji sourozence. S tímto souvisí také malá informovanost sourozence o zdravotním stavu dítěte s postiţením, s úmyslem ochránit ho od nepříjemných informací. Sourozenec toto téma vnímá jako „rodinné tabu“ a bojí se doptat, coţ můţe způsobit jeho mylnou představu o tom, ţe o něj rodiče nejeví dostatečný zájem. Velmi uţitečné jsou různé diskusní skupiny sourozenců dětí se zdravotním postiţením, ve kterých se sourozenci mohou navzájem sdílet, předávat si informace a navzájem se povzbuzovat. (Říčan a kol., 1995, s. 382)
1.2.3. Adaptace rodiny „Ideální adaptace rodiny znamená uspořádání rodinného ţivota tak, aby splňoval nejen potřeby nemocného nebo postiţeného dítěte, ale i všech ostatních členů rodiny.“ (Říčan a kol., 1995, s. 56) Rodiče si nejčastěji volí tyto způsoby zvládání situace( Lazarus, 1990, cit. dle Vágnerová, 2002, cit. dle Jelínková a kol., 2009, s. 132): Přijetí aktivního postoje Rodiče přijímají skutečnost, ţe s handicapem je nutné bojovat. 15
Hledání sociální podpory Rodiče v rámci svých emočních či morálních potřeb vyhledávají odborníky, známé, nebo osoby ve stejné situaci, u kterých se snaţí nalézt podporu. Hledání konkrétních řešení Snaha o pozitivní ocenění Jde zde o získání naděje a potvrzení toho, ţe jsou rodiče uţiteční tím, co dělají. Odchylky od adaptace podle Říčana a kol. (1995, s. 56-59) bývají tyto:
1.2.3.1. Hyperprotektivita Jedná se o přehnané soustředění se na dítě s handicapem. Nejčastěji se toto děje ze strany matky, která se snaţí kompenzovat pocity viny spojené s negativním postojem k dítěti. Věnuje dítěti extrémní péči, stimulaci a vytváří jeho maximální pohodu. Tímto chováním se však druhý z rodičů můţe cítit odmítán nebo vyloučen a můţe tak dojít k jeho rozhodnutí opustit rodinu. Toto chování můţe mít také negativní dopad na sourozence dítěte s postiţením, které můţe mít pocit, ţe není dost milováno nebo u něj můţe vznikat pocit viny za to, ţe svého sourozence s postiţením nemá dostatečně rádo. Hyperprotektivita však můţe negativně ovlivnit i samotné dítě s handicapem. Díky tomu, ţe na něj rodiče nevyvíjí dostatečné poţadavky, můţe dojít ke zbytečnému zpomalování ve vývoji.
1.2.3.2 Odmítání dítěte Tato odchylka se nejčastěji vyskytuje u mentálně postiţených dětí nebo dětí, se kterými si rodič nevybudoval dostatečně pevné pouto. Vychází opět mimo jiné z pocitu viny. V takovýchto případech se zvaţuje ústavní péče, jelikoţ by dítě v rodině mohlo být více ohroţeno týráním, či zanedbáváním.
1.2.3.3 Přetrvávající vztek Vztek je nejčastěji spojen opět s pocitem viny a obrácen většinou na druhého rodiče, který můţe být v některých případech projekcí agresivních pocitů vůči dítěti s handicapem. Můţe dojít aţ k rozpadu rodiny.
16
Celkový proces přijetí faktu handicapu a zvládání problémů s tímto spojených v rodině je podmíněn řadou faktorů. Záleţí na typu a původu postiţení, individuální charakteristiky dítěte s handicapem a ostatních členů rodiny, struktura a organizace rodinného systému, kvalita vztahů v rodině a také vývojová fáze rodiny. Důleţitým faktorem je prostředí, ve kterém hraje významnou roli sociální opora, která zamezuje izolaci rodiny od okolí a také minimalizuje moţnost týrání či zanedbávání dítěte s handicapem. Důleţité je poskytování emoční, finanční a instrumentální pomoci4. U rodin s dítětem s DMO však adaptace není nikdy ukončena. Kaţdé zhoršení zdravotního stavu či komplikace znamená pro rodinu šok. V průběhu ţivota dítěte s handicapem jsou typická krizová období, kdy rodina potřebuje zvýšenou pozornost a péči: období počátku lokomce období nástupu do školy puberta dosaţení dospělosti. (Říčan a kol., 1995, s. 59)
1.3. Vývojové etapy ţivota dítěte s DMO K jednotlivým vývojovým etapám, kterými dítě s DMO prochází, se řadí jiné problémy a je třeba se zaměřovat na jiné skutečnosti. Následující kapitola je také velmi důleţitá jakoţto teoretický základ pro následný výzkum. Jednotlivé vývojové etapy jsou zpracovány různými autory například Freudem, Eriksonem, nebo Piagetem. Já jsem si však vybrala obecnou biopsychickou vývojovou periodizaci. Vzhledem k názvu práce neuvádím období prenatální.
1.3.1 Období od narození do nástupu do školy Velmi důleţitou roli v tomto období ţivota dítěte s DMO hraje výchova a vzdělávání jak v rodině, tak mimo ni. Pro tyto děti v České republice existují speciální mateřské školy, střediska rané péče, speciálně pedagogická centra, centra denních sluţeb, terapeutické programy a další aktivity zaměřené na rozvoj těchto dětí. (Ministerstvo práce a sociálních věcí, 2004, s. 184) 4
Hlídání dětí
17
1.3.1.1 Novorozenecké období Toto období je pro dítě s DMO velmi důleţité, jelikoţ se vyvíjejí vlastnosti, schopnosti a dovednosti, které by měli být dostatečně stimulovány. Pokud je stimulace nedostatečná, můţe dojít k podnětové deprivaci nebo vývojovému opoţdění. V opačném případě můţe dojít také k přemíře stimulace, na kterou dítě není připraveno. Výchova dítěte s DMO je značně obtíţnější neţ výchova zdravého jedince, můţe proto docházet k neadekvátním výchovným postupům. Těm se však dá předcházet včasnou a dostatečnou informovaností členů rodiny. (Vágnerová a kol., 1999, s. 132)
1.3.1.2 Kojenecké období Toto období je charakterizováno jako období receptivní, kdy dítě mnohé přijímá od druhých. (Erikson, 1963, in Vágnerová a kol., 1999, s. 132). Kojenecké období je velmi důleţité proto, ţe se v něm dítě snaţí získat důvěru v ţivot, k lidem a okolnímu světu. Hlavní roli zde hraje mateřská péče. Jiţ v tomto období jsou známy charakteristické rozdíly mezi dětmi v chování proţívání i celkovém vývoji. V případě dětí s DMO mají význam také následky defektu. Zkušenost dítěte s DMO se v tomto případě liší od dítěte zdravého a ovlivňuje tak jeho psychické vlastnosti, které dále ovlivňují jeho další celkový vývoj. Nejvýznamnější vývojové pokroky jsou ty, které směřují k osamostatnění dítěte – rozvoj lokomce a řeči. Za normálních okolností v kojeneckém věku dochází ke značnému rozvoji motoriky, se kterým dále souvisí vývoj poznávacích procesů a socializace. U dětí s DMO můţe být pohybový defekt různého stupně aţ po závaţné postiţení, která pohyb téměř znemoţňují. Toto má negativní vliv i na rodiče, jelikoţ díky chudému projevu bez motorické aktivity, mimických a pantomimických reakcí a mnohdy i bez hlasového projevu mají menší motivaci se dítěti věnovat. Toto je mnohdy důvod, proč jsou takovéto děti málo stimulovány i přes to, ţe by ji naopak velmi potřebovali. Není v jejich silách, aby si opatřili stimulaci sami. Celkový vývoj dítěte se tak můţe opoţďovat stejně jako jejich aktivační úroveň. (Vágnerová a kol., 1999, s. 132 - 133) „Pohybový vývoj i adekvátní vnímání svého těla má pro kojence velký význam, protoţe jeho sebepojetí je v tomto věku vztaţeno především k vlastnímu tělu.“ (Broughton, 1987, cit. dle Vágnerová a kol., 1999, s. 135) Pokud tedy dojde v těchto
18
oblastech k poruše, je pravděpodobné, ţe se to objeví v dalším rozvoji osobnosti dítěte s DMO. V tomto období můţeme mluvit také o přípravném období vývoje řeči, které je dovršeno v jednom roce. Jiţ v tomto věku mohou mít děti problémy se sáním, nebo dýcháním. Také jejich pláč bývá méně pronikavý, chybí ţvatlání, broukání a hra s mluvidly. ( Románek, 1977, cit. dle Lechta, 2002, cit. dle Kraus a kol. 2005 s. 243) U dětí s DMO se tedy poruchy řeči vyskytují poměrně často a to jednak díky poruchám mluvidel
nebo
jako
následek
kombinovaného
postiţení
(DMO
s mentálním
handicapem). Z výše uvedených informací vyplývá, ţe období raného vývoje poznávacích procesů bude u dětí s DMO vţdy nějakým způsobem ovlivněno. Velkou úlohu zde hraje i prostředí a aktivita druhých lidí, na které jsou tyto děti vysoce závislé. (Vágnerová a kol., 1999, s. 135-136)
1.3.1.3 Batolecí období Toto období ţivota je označováno jako období autonomie5. (Erikson, 1963, cit. dle Vágnerová a kol., 1999, s. 140) Dítě se odpoutává od matky a soustřeďuje se na okolí a sociální role. S tímto souvisí také rozvoj osobnosti a psychické i fyzické identity dítěte. Nejvýznamnější roli při zvládání výše zmíněných úkonů hraje svalová aktivita, především schopnost lokomce6. Tato je mimo jiné velmi důleţitá při rozvoji komunikace, sociálních rolí a také v oblasti stimulace. Schopnost samostatného pohybu je tedy v tomto období jedna z nejdůleţitějších. Děti s DMO, které mají právě s touto oblastí problém, mohou být ve vývoji dosti omezeny. V neposlední řadě je lokomce také velkým mezníkem ve vztahu dospělých k dítěti s DMO. Rodiče mohou v některých oblastech dítě stále vnímat jako nechodícího kojence a věnovat mu větší péči, neţ dítěti stejného věku bez postiţení. (Vágnerová a kol., 1999, s. 140-141) Důleţitý je také rozvoj poznávacích procesů, který je v tomto období spojen jednak s vývojem pohybové aktivitou a také s praktickou činností.
U většiny dětí
s DMO je tato aktivita zprostředkována druhými lidmi. Osamostatnění dítěte s DMO v oblasti poznávání je tedy spojeno s porozuměním a podporou dospělého.
5 6
Funkční samostatnost (Linhart, 2002, s. 48) Schopnost pohybu (Linhart, 2002, s. 229)
19
Důleţitá součást osamostatnění dítěte je řeč. Umoţňuje osamostatnění díky komunikaci a rozvoji poznávacích funkcí. Řeč můţe být narušena defektem mluvidel, jejich neurosvalové koordinace, motorikou mluvidel a centrální nervové soustavy. Negativně ovlivnit vývoj řeči můţe také nedostatečná stimulace řečovými podněty. Jak jiţ bylo zmíněno, řeč je velmi těsně spojena s komunikací, která je u dětí s DMO mnohdy značně obtíţná a v souvislosti s touto skutečností můţe docházet k celkovému omezení sociálního kontaktu. Toto dále můţe vést ke stagnaci socializačního rozvoje a v poslední řadě také ke stagnaci vývoje vlastní identity dítěte. V batolecím věku bývá postiţení u dětí s DMO pro rodiče i pro okolí mnohem zřetelnější, neţ v předchozím vývojovém období. Rodiče mají na základě toho v některých případech tendenci dítě před okolím nadměrně chránit a mnohdy mu tak brání v odpoutávání od matky a osamostatňování i přesto, ţe by toho dítě v určité míře bylo schopno. (Vágnerová a kol., 1999, s. 141-146)
1.3.1.4 Předškolní věk Toto vývojové období je nazýváno obdobím iniciativy. Hlavním motivem je zde potřeba sebeprosazení a aktivity. (Erikson, 1936, cit. dle Vágnerová a kol., 1999, s. 148) děti v tomto období dovedou jiţ dobře ovládat svoje tělo. Psychická sféra rozvoje dítěte s postiţením se pojí se sebepojetím a typickými vlastnostmi osobnosti. Vývoj je sice plynulý, ale i přesto stále velmi intenzivní. U dětí s DMO však vývoj jednak nebývá tak intenzivní a také se neprojevuje stejně ve všech oblastech. Podíl na tom má v určité míře skutečnost, ţe děti s DMO jsou ve většině případů vázáni na jednu malou skupinku lidí, se kterými neustále přicházejí do styku. I přesto se však mnohdy nemohou zcela samostatně projevit. Úroveň pohybových dovedností u motorického postiţení se v tomto věku zlepšuje. Většina dětí je schopna se sama pohybovat. Postiţení motoriky rukou u dětí s DMO bývá často jednostranné. Děti v tomto vývojovém období se proto učí tento handicap kompenzovat například pouţíváním nedominantní více pohyblivé horní končetiny. Také pro předškolní věk je velmi důleţitý rozvoj řeči, která je důleţitou sloţkou psychického vývoje dítěte s DMO. Často se zde objevuje akustická dysgnózie, která se projevuje obtíţemi v rozlišování řečových stimulů. Poškozením motorické koordinace mluvidel můţe docházet také k poruše artikulace. Děti s DMO ve většině případů dobře 20
rozumí a chápou, ale velmi nesrozumitelně mluví. (Vágnerová a kol., 1999, s. 148, 149) Tento problém s komunikací můţe být pro děti s DMO mnohdy významnější, neţ problémy spojené s hybností. Pokud dítě ve věku 4-5 let neprokáţe schopnost dítěte orálně komunikovat, je na místě uvaţovat o metodách alternativní komunikace7. Tyto se pohybují od Bliss symbolů8 a jednoduchých obrázků aţ po sloţité počítačové programy s hlasovým výstupem. Moţnost vyuţití znakové řeči je u těchto dětí moţná, její pouţívání je však vzhledem k hybnému postiţení značně náročná. (Kraus a kol., 2005, str. 30) DMO je ve většině případů kombinovaným handicapem. Spolu s dalšími rizikovými faktory jako je například dlouhodobý nedostatek stimulů v době, kdy si dítě tyto stimuly nemůţe zprostředkovávat samo, či časté hospitalizace, nastává situace, kdy se tyto děti více bojí. Tento stav vyvolává také skutečnost chudšího a cizího světa vzhledem k nedostatku zkušeností dětí. Potřebu aktivity a zvídavosti tlumí také stereotyp podnětů a samostatná pohybová aktivita, která bývá ztíţená, nebo úplně nemoţná. Pokud se dítě s postiţením i přes tyto skutečnosti rozhodne aktivitu spojenou se zvídavostí vyvíjet, je pro něj ve většině případů velmi vyčerpávající s neuspokojujícím efektem, coţ vede k celkové pasivitě jedince. V období předškolního věku dítěte s DMO dochází také k určité stabilizaci postojů rodičů a jejich adaptaci na postiţení. Příznivý vývoj na tuto skutečnost mají i přes určitou opoţděnost těchto dětí mimo jiné také jeho vývojové pokroky. V souvislosti s touto skutečností se také můţe stát, ţe rodiče tyto pokroky přeceňují. Některé děti s DMO také navštěvují mateřské školy. Tato skutečnost je celkově povaţována za pozitivní. Ovlivňuje totiţ stejně jako u zdravých dětí kladně školní zralost a připravenost na nástup do školy. (Vágnerová a kol., 1999, s. 152, 153, 195)
1.3.2 Školní věk Zařízení existující v České Republice pro děti s DMO školního věku jsou speciální školy, nebo speciální třídy při běţných školách. V současné době je však prosazován trend integrace dětí s DMO do běţných škol. (Ministerstvo práce a sociálních věcí, 2004, s. 184) 7
Náhradní metoda komunikace u jedince, který není schopen verbálního dorozumívání natolik, aby byl schopen se domluvit. (Kraus a kol., 2005, s. 250) 8 Mezinárodně standardizovaný systém alternativní komunikace, který místo slov používá jednoduché symboly vyjadřující předměty či činnosti. Tyto symboly jsou založeny na významu nikoli na zvucích. (Kraus a kol., 2005, s. 252)
21
Nástup do školy je jak pro rodiče, tak i pro dítě s DMO důleţitým mezníkem. Na jedné straně je toto období vnímáno jako pozitivní, jelikoţ dítě nastupující do školy je jiţ určitou mírou samostatné a na straně druhé můţe být tato skutečnost vnímána také jako stresující. (Vágnerová a kol., 1999, s. 153) Pro dítě s DMO je velmi důleţité, aby jeho edukace probíhala podle skutečné kapacity jeho intelektu. Tyto děti mají mnohdy komunikační problémy, které mohou znesnadňovat kontakt učitele s ţákem. Je proto důleţité vytvořit atmosféru vzájemného porozumění, ve které se dítě nebude bát pokládat otázky a ptát se tak na méně srozumitelné záleţitosti. Tato skutečnost ve velké míře přispívá k aktivní účasti dítěte na výuce, která je pro jedince podstatná nejen ve školním prostředí, ale také pro jeho další rozvoj. (Kraus a kol., 2005, s. 32)
1.3.2.1 Mladší školní věk Toto vývojové období je označováno jako období střízlivého realismu. (Langmeier, 1991, cit. dle Vágnerová a kol., 2009, s. 196) Dítě bere v úvahu věci, situace a danosti, kterými právě prochází. Nepracuje s jinými variantami, coţ částečně plní ochranou funkci. Teprve v pozdějším věku se dítě stává postupně kritičtější. V tomto období dítěte se vyvíjí jeho sebehodnocení a sebevědomí, které zahrnuje také nové sociální role a jejich prestiţ. Sebehodnocení dítěte se také odvíjí od postoje, jaký k němu zaujímají rodiče jak v prostředí domova, tak například před učitelem. Velmi stěţejní vliv na sebehodnocení jedince má dětská skupina, ve které se dítě vyskytuje. Dítě s DMO se jako kaţdé jiné hodnotí ve vztahu ke skupině. Vidí se takové, jaké je v očích spoluţáků. Status, který dítě ve skupině získá, má nepopiratelný význam pro jeho další vývoj. Pohled dětí bez handicapu k jedinci s postiţením nemusí být vţdy negativní. Můţe však mít specifický charakter ve smyslu zdůraznění handicapu. (Vágnerová a kol., 1999, s. 196-197, 201, 205) Tento postoj plně vystihuje hodnocení zkušené učitelky o vztahu dětí bez handicapu k devítileté holčičce s DMO: „Oni ji chrání, ale nikdo ji nebere jako normální kamarádku, neočekává od ní stejné chování jako od ostatních“. (Vágnerová a kol, 1999, s. 206) Ve vývoji jedince s DMO je velmi důleţitá otevřená komunikace (Říčan, 1991, cit. dle Vágnerová a kol., 1999, s.200), díky které nedochází ke vzniku odchylek v oblasti emočního a sociálního vývoje dítěte. (Shakespearová, 1975, cit. Dle Vágnerová a kol., 1999, s.201) 22
Stejně jako u dětí bez handicapu je i u dětí s DMO kladen důraz na výkon. V určitých případech se stává, ţe se rodiče snaţí výkonem kompenzovat nedostatky a omezení vyplývající z postiţení a proto se můţe stát, ţe je dítě, co se týče výkonu přetěţováno. (Vágnerová a kol, 1999, s. 196, 197) Přijetí do školy je jak pro rodinu, tak i pro dítě důleţitým sociálním mezníkem. Status školáka můţe být jakýmsi potvrzením, ţe se dítě ocitlo na vyšší vývojové úrovni. V určitém slova smyslu někteří rodiče vnímají nástup do školy jako potvrzení normality jejich dítěte. Proto se můţe stát, ţe někteří rodiče usilují o nástup svého dítěte do školy i přes jeho těţké postiţení. Pro dítě samotné můţe být také určující, do jaké školy začne chodit. Zatímco speciální internátní školu můţe dítě vnímat jako potvrzení jeho odlišností, integraci ve škole běţné bere jako potvrzení normality. Můţe tomu však být i naopak. Internátní škola můţe pro některé děti znamenat odchod z rodiny a tím velkou zátěţ spojenou se ztrátou jistoty. (Vágnerová a kol. 2009, s. 188,189) Tato skutečnost můţe hrát důleţitou roli i v dalším vývoji dítěte, kdy se můţe objevit například podceňování vlastních sil, nebo přesouvání zodpovědnosti na druhé. (Pearc, 1986, cit. dle Vágnerová a kol., 1999, s. 189) Děti s DMO si ve většině případů s nástupem do školy uvědomují svojí odlišnost, coţ je pro ně frustrující a dochází tak k niţšímu sebevědomí. V této situaci je stejně důleţitá reakce a chování osob ve škole jako postoj rodiny. Například odchod dítěte na internátní školu můţe psychickou situaci zhoršit vzhledem k omezení interakce mezi ním a rodiči. Důleţitou součástí mladšího školního věku je osobnost učitele, která je pro děti vzorem, se kterým se chtějí identifikovat, získat jeho přízeň a překonat tak prvotní nejistotu. Tato skutečnost napomáhá také lepší adaptaci dítěte, coţ je zjevné především u dětí s DMO navštěvující internátní školu. Tím, ţe učitel hodnotí chování a výkon dítěte, dává mu smysl a ovlivňuje jeho sebehodnocení. (Vágnerová a kol, 1999, s. 200, 202) K úspěšnému zvládnutí školních nároků je důleţité zvládání mnoha faktorů., které jsou spojeny s učením a zráním. U dětí s DMO jde především o změnu vývoje centrální nervové sousutavy. (Vágnerová a kol. 1999, s. 187) Kolem sedmi let dochází k důleţité proměně myšlení, které se ubírá do stadia konkrétních logických operací. (Piaget, 1966, cit. dle Vágnerová a kol, 1999, s. 208
23
1.3.2.2 Puberta Tímto vývojovým obdobím si dítě zpravidla prochází kolem 11 roku a je s ním spojen také přestup na druhý stupeň základní školy, který je v mnoha směrech náročnější. Dítě prochází jak fyzickými, tak také psychickými změnami a přichází snaha co jevíce se osamostatnit. (Kraus, Šandera, 1975, s. 145-146) Toto vývojové období je velmi obtíţné nejen pro mladého člověka s DMO, ale také pro jeho vrstevníky bez zdravotního postiţení a jeho rodiče. Jednou z nejdůleţitějších změn, kterými mladý člověk prochází je přehodnocování vztahů, hodnot, postojů a vytváření si vlastního nezávislého vztah ke světu, ke kterému patří negace doposud respektovaných pravidel. Dochází také k odpoutávání od rodičů a naopak připoutávání k vrstevnické skupině. Mladí lidé s DMO mají toto období ztíţené o skutečnost, ţe si neprocházejí pouze změnami spojenými s dospíváním, ale musí řešit také problémy specificky související s jejich zdravotním postiţením. Přirozené odpoutávání od rodičů je například velmi zkomplikováno jejich částečnou, či úplnou závislostí na pomoci druhé osoby, nebo problémem se zvládáním základních ţivotních potřeb v souvislosti s vlastní osobou. (Vágnerová a kol., 1999, s. 213-215) Jednu z nejdůleţitějších rolí v dospívání jedince je vrstevnická skupina, ve které hledá ověření vlastní identity. Pokud skupina jedince přijme, je to znamením důleţitosti jeho osoby pro ostatní. Pro jedince se zdravotním postiţením je však mnohem náročnější být do takovéto skupiny přijat. Jiţ samotný výběr skupiny můţe být komplikovaný. Pokud je například dítě umístěno v internátní škole, jeho moţnosti začlenit se do skupiny vrstevníků podle jeho výběru a potřeb jsou velmi omezené. V případě, ţe jedinec vyrůstá v přirozeném prostředí, jeho výběr je daleko rozmanitější. Samotné přijetí do skupiny však záleţí na rozsahu postiţení, osobnostních rysech a na schopnosti navazovat a udrţovat sociální vztahy. Samozřejmě také na sloţení samotné skupiny a na jejich ochotě daného jedince přijmout. Přijetí mladého člověka s DMO do takovéto skupiny je velmi pozitivní pro jeho další vývoj. Naopak nepřijetí je velmi bolestné a proto se můţeme často setkat se skupinkami lidí s podobným zdravotním postiţením, čímţ se však posiluje vyloučení jedince z běţné společnosti. (Vágnerová a kol., 1999, s. 216-217) V tomto vývojovém období si jedinec s DMO vytváří vztah nejen k sobě samému, ale také ke svému zdravotnímu postiţení. Tento postoj se poté promítá 24
například do vytváření a udrţování sociálních vztahů. Zdravotní postiţení také limituje jedince s DMO například v souvislosti s volbou budoucího povolání, nebo sdílení mnohých společenských událostí spolu s vrstevníky. V období puberty se mladý člověk s DMO začíná začleňovat stále více do společnosti. Přichází stále více do kontaktu s lidmi bez zdravotního postiţení, se kterými se učí komunikovat a kteří se učí komunikovat naopak s ním. Začíná také příprava na budoucí povolání a také se jedinec stejně jako jeho vrstevníci bez zdravotního postiţení začíná zajímat o druhé pohlaví. (Vágnerová a kol., 1999, s. 218220)
1.3.3 Adolescence Toto vývojové období začíná mezi čtrnáctým aţ šestnáctým rokem ţivota mladého člověka a je většinou spojeno s přestupem na střední školu. (Kraus, Šandera, 1975, s. 147) Období adolescence znamená pro mladého člověka s DMO především začlenění do světa dospělých. Tato skutečnost má několik oblastí.
Jednak jde o vstup do
nechráněného světa lidí bez zdravotního postiţení, do světa práce a také do vytváření partnerských vztahů. (Vágnerová a kol., 1999, s. 220) V tomto období se také mladí lidé s DMO snaţí dosáhnout nezávislosti, identity, uplatnění a v neposlední řadě výrazu sexuality. (Kraus a kol., 2005, s.32) Vstup do světa lidí bez zdravotního postiţení kaţdý jedinec s DMO proţívá individuálně. Velkou roli zde hrají dřívější moţnosti kontaktu se společností. Pro mladé lidi ţijící většinu svého ţivota ve specializovaných zařízeních, můţe tento přechod velice obtíţný. V zařízeních se sice s lidmi bez zdravotního postiţení setkávali, byli to však odborníci a lidé, kteří věděli, co DMO obnáší a jak s takovýmito lidmi komunikovat. Mladým lidem v těchto zařízeních v určitém slova smyslu nic nechybělo. Na základě této péče jsou však tito mladí lidé velmi málo připraveni na kontakty s lidmi, kteří nevědí, jaké problémy jedinci s DMO řeší a jak s nimi komunikovat. Kontakty mezi lidmi s DMO a jedinci bez zdravotního postiţení proto mohou být plné obav, nedůvěry a předsudky. S podobnými problémy jako jedinci vyrůstající ve specializovaných zařízeních se setkávají také mladí lidé ţijící v rodině, která je chce moţných nepříjemných setkání s lidmi bez postiţení chránit. Tito mladí lidé vnímají jako problém samostatné jednání, jelikoţ se jejich nadmíru ochranářské rodiny snaţily brát všechny překáţky a problémy na sebe. (Vágnerová a kol., 1999, s. 221) 25
Dalším významným problémem mladých lidí s DMO je plnění nových povinností mimo školní prostředí týkající se například výkonu povolání. Povinnosti spojené se školou byly jasné a předem dané. Naopak úkoly, které jedinec musí vykonat v souvislosti s výkonem práce, jsou mnohdy nečekané a vyţadují pruţnost a rychlost, coţ můţe být problém. Důleţitá součást období adolescence je volba povolání, která je mnohem náročnější neţ u lidí bez zdravotního postiţení. Prvním velkým omezením výběru povolání jsou zdravotní problémy spojené s DMO. Dalším důleţitým faktorem je dostupnost a reálná příprava na toto zaměstnání. Volba povolání dále souvisí se schopnostmi a dovednostmi jedince a s jeho představou sociální role, která je pro kaţdého člověka podstatná. Výběr povolání i jedince s DMO by měl probíhat odlišným způsobem, neţ u jedince bez zdravotního postiţení, kterému postačí pro výběr slovní informace o budoucím zaměstnání a poţadavky, které má splňovat. Mladý člověk s DMO by měl mít moţnost si vytipované povolání a činnosti s ním spojené vyzkoušet a podle těchto zkušeností rozhodnout, které zaměstnání by pro něj bylo to nejvhodnější. (Vágnerová a kol., 1999, s. 220-223) S problematikou pracovního uplatnění pro mladé lidi s DMO můţe často pomoci sociální pracovník NNO. Pomáhá klientům při zvládání obtíţí sociálního fungování. Tyto obtíţe se mohou týkat jak nezvládání pracovních nároků způsobené nepřiměřenými poţadavky okolí, tak nedostatečné kapacity klientova zvládání těchto nároků. Sociální pracovník také mimo jiné klienta informuje o poţadavcích trhu práce a pomáhá mu na ně lépe reagovat prostřednictvím aktivit zvyšující pracovní kompetence. ( Burianová, 2010, s. 117) „Partnerské vztahy jsou vyvrcholením sociálních vztahů, kdy si mladý člověk vytváří nový intimní vztah s druhým člověkem, který zpravidla vede k zaloţení rodiny“. ( Vágnerová, 1999, s. 223) Schopnost vytvářet partnerský vztah a zaloţit si rodinu je zpravidla pro lidi s DMO důkazem úspěšného začlenění do společnosti. Partnerské vztahy u mladých lidí s DMO jsou ovlivňovány mnoha faktory. Jedním z nich je představa o budoucím partnerovi, která se postupem času mění. Poţadavky na vzhled, se později mění na přání o lehčím, či ţádném postiţení partnera. Většina mladých lidí s DMO však svého partnera nachází v lidech se stejným postiţením z důvodu vzájemného porozumění a omezeného sociálního okruhu lidí, se kterými přichází do styku. Vytváření partnerských vztahů je pro jedince s DMO velmi důleţité a obohacující. I přes tyto skutečnosti se však tito mladí lidé setkávají s nepochopením ze strany rodičů. (Vágnerová a kol., 1999, s. 223-224) 26
1.4. Práva dětí a mladých lidí se zdravotním postiţením „I člověk postiţený DMO je nositelem lidských a občanských práv bez ohledu na míru, s jakou je DMO jeho zdravotní stav ovlivněn“. (Kraus a kol, 2005, s. 285) Práva osob se zdravotním postiţením jsou zpracována v mnohých mezinárodních dokumentech. Jedním z nich je Listina základních práv a svobod, která ve článku 29 říká: „Ţeny, mladiství a osoby zdravotně postiţené mají právo na zvýšenou ochranu zdraví při práci a na zvláštní pracovní podmínky. Mladiství a osoby zdravotně postiţené mají právo na zvláštní ochranu v pracovních vztazích a na pomoc při přípravě na povolání“. (Listina základních práv a svobod, 1992, čl. 29) V listině základních práv a svobod je však také ve článku 31 uvedeno, ţe kaţdý člověk má právo na ochranu zdraví. Na základě veřejného pojištění mají občané také právo na bezplatnou zdravotní péči a na zdravotní pomůcky, podle podmínek uvedených v zákoně. Věta odkazující na zákon, je však sporným bodem pro výklad poskytování bezplatné zdravotnické péče pro osoby s DMO, jelikoţ v zákoně není přesně popsáno, na kterou péči mají tito lidé bezplatně nárok a na kterou ne. Ve sporných případech by proto tuto problematiku měly řešit příslušné zdravotní pojišťovny nebo správa sociálního zabezpečení. (Kraus a kol., 2005, s. 285) Další práva osob se zdravotním postiţením jsou zakotvena v Úmluvě o právech dítěte v článku 23. Dítě se zdravotním postiţením má právo proţívat plný a řádný ţivot, který bude probíhat v podmínkách zabezpečujícím důstojnost, podporující aktivní účast dítěte ve společnosti a jeho sebedůvěru. Dále je zde uvedeno právo dětí se zdravotním postiţením a jejich pečujících osob na pomoc odpovídající stavu dítěte. Dítě se zdravotním postiţením má také právo na vzdělání, rehabilitační a zdravotní péči. Dále má také právo na přípravu na zaměstnání a odpočinek s cílem co nejvíce se zapojit do společnosti a na rozvíjení jeho osobnosti, coţ zahrnuje také duchovní a kulturní potřeby dítěte. (Úmluva o právech dítěte, 1991, čl. 23) Jelikoţ je Listina základních práv a svobod stejně jako Úmluva o právech dítěte nadřazena všem ostatním zákonům, měly by v nich být zcela respektovány. (Kraus a kol., 2005, s. 273)
27
1.5. Pomoc rodinám s dítětem s DMO ze strany státu Zjištění zda stát a jeho pomoc rodinám s dítětem s DMO je pro tyto rodiny významnou pomocí, je jedním z cílů této práce. Proto je následující kapitola teoretickým pojetím tohoto cíle.
1.5.1 Pomoc státu Stát svou podporu rodinám s dítětem se zdravotním postiţením poskytuje v rámci systému sociálního zabezpečení, které obsahuje sociální pojištění, státní sociální podporu a sociální pomoc. Tato dále zahrnuje sociální sluţby, dávky sociální pomoci a sociálně právní ochranu. (Krebs a kol., 2007, s. 163, 165)
1.5.1.1 Dávky sociální pomoci Dávky sociální pomoci by měly kompenzovat niţší socioekonomickou úroveň rodin s dítětem se zdravotním postiţením. Některé dávky mohou být fakultativní, jiné obligatorní9. Jedny jsou závislé na příjmu rodiny, u druhých se k této skutečnosti nepřihlíţí. Poskytnutí dávky však vţdy probíhá na základě ţádosti oprávněné osoby. Ţádost se vţdy dokládá lékařským posudkem o zdravotním stavu dítěte se zdravotním postiţením. (Kraus a kol., 2005, s. 273) Dávky sociální péče týkající se osob se zdravotním postiţením a jejich rodin jsou tyto: 1.5.1.1.1 Dávky sociální péče pro osoby se zdravotním postiţením Zákon upravující poskytování dávek osobám se zdravotním postiţením upravuje příspěvek na mobilitu, příspěvek na zvláštní pomůcku a průkaz osoby se zdravotním postiţením spolu s výhodami, které z tohoto průkazu vyplývají. Ţádost o tyto dávky můţe rodič dítěte se zdravotním postiţením podat na krajské pobočce Úřadu práce České republiky. Podrobnosti o poskytování dávek jsou obsaţeny v zákoně č. 329/2011 o poskytování dávek osobám se zdravotním postiţením. (Dávky pro osoby se zdravotním postiţením, 3.4.2013 [on-line])
9
Závazné (Linhart a kol,. 2002, s. 267)
28
1.5.1.1.2 Příspěvek na péči Tento příspěvek je určení k částečnému krytí nákladů na péči, kterou dítě se zdravotním postiţením potřebuje. Při poskytování příspěvku se předpokládá, ţe zbylé náklady budou financovány z jiných zdrojů. Příspěvek na péči se poskytuje konkrétní osobě se zdravotním postiţením, coţ umoţňuje adresnější pouţití veřejných prostředků tam, kde je to opravdu potřeba. Příspěvek se poskytuje měsíčně osobě závislé na pomoci druhé osoby z důvodu nepříznivého zdravotního stavu v oblasti soběstačnosti a běţné péče o vlastní osobu. Tato dávka je poskytována oprávněným osobám bez ohledu na to, zda jim je pomoc zajišťována poskytovatelem, nebo členem rodiny.(Krebs a kol., 2007, s. 276, 277) Podrobnější informace o poskytování příspěvku na péči jsou uvedeny v zákoně č. 108/2006 o sociálních sluţbách.
1.5.1.2 Sociální sluţby „Prostřednictvím sociálních sluţeb je zajišťována pomoc při péči o vlastní osobu, zajištění stravování, ubytování, pomoc při zajištění chodu domácnosti, ošetřování, pomoc s výchovou, poskytnutí informace, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, psycho- a socioterapie, pomoc při prosazování práv a zájmů.“ (Sociální sluţby - způsoby pomoci, 3.4.2013 [on-line]) Sociální sluţby se dále dělí na sociální poradenství, sluţby sociální péče a sluţby sociální ochrany, které jsou podrobněji popsány v zákoně č. 108/2006 o sociálních sluţbách. (Zákon č. 108/2006 o sociálních sluţbách) 1.5.1.2.1 Sociální poradenství Sociální poradenství obsahuje poradenství základní, které je základní činností při poskytování všech sociálních sluţeb a poradenství odborné. Toto je poskytováno jiţ se zaměřením na individuální potřeby zájemce o konkrétní sociální sluţbu. Součástí odborného poradenství je také půjčování kompenzačních pomůcek. (Zákon č. 108/2006 o sociálních sluţbách) 1.5.1.2.2 Sluţby sociální péče Tyto sluţby pomáhají osobám zajistit jejich fyzickou a psychickou soběstačnost a začlenit se dle jejich moţností do běţného ţivota společnosti. Poskytované sluţby 29
zajišťují důstojné zacházení a prostředí. Pro osoby se zdravotním postiţením a jejich rodiny jsou v zákoně uvedeny tyto sluţby: osobní asistence, pečovatelské sluţby, průvodcovské a předčitatelské sluţby, podpora samostatného bydlení, odlehčovací sluţby, centra denních sluţeb, denní a týdenní stacionáře, domovy pro osoby se zdravotním postiţením, chráněné bydlení a sociální sluţby poskytované ve zdravotnických zařízeních ústavní péče. (Zákon č. 108/2006 o sociálních sluţbách) 1.5.1.2.3 Sluţby sociální prevence Sluţby sociální prevence pomáhají zabránit sociálnímu vyloučení osob, které jsou tímto ohroţeny z důvodu krizové ţivotní situace, ţivotních návyků, způsobu ţivota a sociálně znevýhodňujícího prostředí. Cílem těchto sluţeb je napomáhat osobám k překonání této sociální situace. Pro rodiče s dítětem se zdravotním postiţením jsou v zákoně uvedeny sluţby rané péče a sociální rehabilitace. (Zákon č. 108/2006 o sociálních sluţbách)
1.5.1.3 Sociálně právní ochrana Tato nejvýznamnější forma sociální ochrany se poskytuje nezletilým dětem a občanům, kteří nemají způsobilost k právním úkonům. (Krebs a kol., 2007, s. 273) Podrobnější informace o sociálně právní ochraně dětí jsou uvedeny v zákoně č. 359/1999 o sociálně-právní ochraně dětí. Podrobnější informace o výše uvedeném mohou rodičům poskytnout příslušné úřady, na kterých osoba o dávku ţádá, střediska pro poradenskou péči a sociální rehabilitaci, které sídlí ve všech bývalých okresních městech. Střediska pro poradenskou péči poskytují také právní pomoc osobám se zdravotním postiţením. (Kraus a kol., 2005, s. 273,274)
30
2 Sociální potřeby rodin s dítětem s dětskou mozkovou obrnou 2.1 Východiska Jak jiţ bylo řečeno v úvodu, aplikačním cílem této práce je získat konkrétně vyuţitelné informace o subjektivních názorech rodin s dítětem s DMO ohledně jejich sociálních potřeb. V souvislosti s tímto, jsem zjišťovala, do jaké míry jsou tyto potřeby naplňovány. Dále mě zajímalo, na kolik určité z těchto potřeb rodin kryje současná nabídka sluţeb na Ostravsku. K tomuto účelu jsem pouţila kvalitativní výzkum.
2.2 Cíle výzkumného šetření Cílem výzkumného šetření je přiblíţit zejména sociálním pracovníkům a veřejnosti sociální potřeby rodin s dítětem s DMO nejen pohledem uţivatele, ale celé rodiny. Díky těmto poznatkům mohou zejména sociální pracovníci načerpat nové poznatky a přizpůsobit fungování v co největší míře individuálním potřebám těchto rodin. Zjištěné informace mohou být však také obohacením pro další rodiny s dítětem s DMO.
2.3 Specifikace problému O rodinách s dítětem se zdravotním postiţením bylo jiţ napsáno mnoho publikací věnujících se nejrůznějším problematikám. Tato práce by měla přinést souhrn do jisté míry specifických potřeb, které jsou nejdůleţitější pro rodiny a jejich členy s DMO. Nejde tedy pouze o názory odborníků, kteří se touto problematikou zabývají, ale o vidění problémů očima rodin, které popisují konkrétní poznatky, postřehy či návrhy na zlepšení určitých oblastí jejich ţivota.
2.4 Formulace výzkumných otázek Základní výzkumná otázka zní následovně: „Jaké jsou sociální potřeby rodin s dítětem s dětskou mozkovou obrnou v jejich kaţdodenním ţivotě a v souvislosti s vývojem tohoto dítěte?“ S jednotlivými respondenty byly vedeny polostrukturované rozhovory se zaměřením na následující čtyři oblasti zjišťování a dotazování, které vyplývaly z jiţ zmíněné základní výzkumné otázky. Tyto oblasti rovněţ, tvořily pomyslnou osnovu pro vedení rozhovorů.
31
1. Oblast - první tři roky ţivota – oblast se týká období od narození dětí s DMO, do jejich tří let a zahrnuje postupy lékařů, informovanost rodičů, sdělení diagnózy a celkové proţívání tohoto období rodiči. 2. Oblast – předškolní a školní věk dětí s DMO – tato oblast zahrnuje předškolní a školní docházku dětí s DMO a s ní spojené podoblasti, jako jsou osobní asistent ve škole, proces získávání kompenzačních pomůcek, volnočasové aktivity těchto dětí a jejich případná integrace do běţných škol. 3. Oblast – sociální dávky – oblast se zabývá systémem poskytování sociálních dávek a případného posuzování závislosti na jiné fyzické osobě v souvislosti s příspěvkem na péči. 4. Oblast – kompenzační pomůcky – poslední oblast zkoumá systém a problémy spojené s pořizováním kompenzačních pomůcek pro děti a mladé lidi s DMO. Jednotlivé přepisy všech rozhovorů jsou uvedeny v přílohách10 této práce.
2.5 Pouţitá metoda Vzhledem k tomu, ţe informace poskytované respondenty jsou velmi individuální, byla zvolena metoda kvalitativního výzkumu. Jako metodu kvalitativního výzkumu byl zvolen rozhovor, který podle Miovského (2006, s. 155) „Patří mezi nejobtíţnější a současně nejvýhodnější metody pro získávání kvalitativních dat“. Jako technika bylo pouţito polostrukturované interview, které dle Miovského (2006, s. 159) dokáţe řešit mnoho nevýhod plně strukturovaného i nestrukturovaného interview.
2.6 Výběr respondentů a kritéria výběru Pro výzkum byli vybíráni respondenti z rodin, jejichţ členem je dítě s DMO. Dalším kritériem výběru byla také zkušenost se sociálními sluţbami na území města Ostravy. Jeden z respondentů byla také pracovnice sociální sluţby poskytující odborné poradenství rodinám s dítětem se zdravotním postiţením. Tato respondentka byla vybrána vzhledem k obohacení získaných poznatků od rodin z pozice pracovníka v sociálních sluţbách. Osloveno bylo tedy pět rodin a jedna pracovnice pracující v sociální sluţbě. V kaţdé rodině proběhl jeden rozhovor, u kterého byli přítomni dva respondenti – matka dítěte s DMO, dítě nebo mladý člověk samotný a tazatelka.
10
Přílohy č. 1 - 6
32
Celkově tedy bylo osloveno jedenáct respondentů – pět mladých lidí s DMO, pět matek těchto mladých lidí a jedna pracovnice pracující v sociální sluţbě. Kontakty na respondenty byly získány, díky dřívější spoluprácí s Integračním klubem BRÁNA v Ostravě. Základní informace o jednotlivých rodinách, které poskytly rozhovor, jsou pro větší přehlednost uvedeny v následující tabulce.
Rodina I.
Počet členů
Věk člena s
Pohlaví člena s
rodiny
DMO
DMO
2
34 let
Ţena
5
19 let
Ţena
3
27 let
Muţ
4
22 let
Muţ
2
16 let
Ţena
(Rozhovor I.) Rodina II. (Rozhovor II.) Rodina III. (Rozhovor III.) Rodina IV. (Rozhovor IV.) Rodina V. (Rozhovor V.)
2.7 Proces tvorby dat Výzkum byl uskutečněn v měsíci únoru - dubnu 2013 u pěti rodin s dítětem nebo mladým člověkem s DMO a jedné pracovnice sociální sluţby. Při přípravě rozhovorů bylo dbáno na to, aby bylo získáno co nejvíce informací bez toho, aby se respondenti museli obávat skutečnosti, ţe je zveřejnění informací můţe jakkoli poškodit. Z tohoto důvodu byli na začátku kaţdého rozhovoru respondenti informováni, jakým způsobem bude nahrané interview dále zpracováno, zveřejňováno a vţdy byl rovněţ zajištěn slovní informovaný souhlas s nahráváním tohoto rozhovoru. V úvodu byly dále uvedeny také informace týkající se tématu práce a byla domluvena respondentova kontrola obsahu přepsaného interview. Kaţdý polostrukturovaný rozhovor se dále dělí na fázi úvodí, rozehřátí, hlavní rozhovor a nakonec fázi uzavření. Při přepisu rozhovorů byla provedena záměna jmen respondentů a přidělen kód. V případě, ţe se v rozhovoru vyskytují jména dalších osob, místa nebo konkrétní názvy institucí, byla pouţita pouze pozměněná první písmena.
33
Miovský (2006, s. 166) ve své knize dále zdůrazňuje vytvoření motivace potencionálních respondentů pro pozdější souhlas k interview. Vzhledem ke skutečnosti, ţe tazatelka znala respondenty osobně, nevyskytl se v této oblasti ţádný problém spojený s neochotou či odmítnutím následného interview. Pro vedení rozhovorů bylo zvoleno příjemné prostředí, ve kterém by se respondent cítil bezpečně a přirozeně. Rozhovory tedy po domluvě s respondenty probíhaly v jejich domácnosti. Rozhovor s pracovnicí v sociální sluţbě se uskutečnil na pracovišti této respondentky. Rovněţ způsob kladení otázek a volba výrazů byly přizpůsobeny vţdy tak, aby působily přirozeně a nenásilně a aby respektovaly věk jednotlivých respondentů.
34
3 Empirická část Tato část je zaměřena na kvalitativní analýzu pěti polostrukturovaných rozhovorů s rodinami s dítětem nebo mladým člověkem s DMO a jednoho rozhovoru s pracovnicí sociální sluţby, která nabízí poradenství rodinám s dítětem se zdravotním postiţením. Analýza bude rozdělena do čtyř oblastí. První oblastí je „první tři roky ţivota“, druhá oblast zahrnuje „předškolní a školní věk dítěte s DMO“, třetí zkoumá „sociální dávky“ a poslední oblast popisuje problematiku „kompenzační pomůcky“. Citace respondentů jsou uvedeny doslovně podle přepisů rozhovorů tak, jak jednotliví respondenti mluvili. Z tohoto důvodu mohou rozhovory obsahovat mimo jiné také nespisovné nebo hovorové výrazy. Jednotlivé citace jsou označeny fiktivním jménem respondenta, kódem rozhovoru a číslem strany. Všechny přepisy rozhovorů jsou umístěny v příloze této práce.
3.1 První tři roky ţivota Tato oblast se týká období od narození dětí s DMO do jejich tří let, kdy obvykle nastupují do školky. Oblast zahrnuje reakce rodičů na narození jejich dětí a jejich celkové proţívání tohoto období. Dále oblast popisuje postupy lékařů, informovanost rodičů a sdělení diagnózy – dětská mozková obrna. V první části rozhovorů matky dětí s DMO popisovali nejdůleţitější momenty prvních dnů po jejich narození. K tomuto tématu se tedy vyjádřilo pět respondentů z jedenácti. Šest respondentů se nevyjádřilo. Paní Alena toto období popisuje následovně: „Sára byla chtěná, ale porod byl špatný. Čtrnáct dní před termínem porodu jsem upadla ze schodů a do druhého dne byl spontánní porod. Začla jsem krvácet a Sára byla vlastně bez kyslíku. Tím se to vlastně stalo. Byla narozená, měla 49 cm a 2kg 55. Byla vyvinutá normálně. Jevila se jako normálně zdravé dítě, sice byla kříšená, to je fakt. Kdyby nebylo inkubátoru, tak by asi nebyla, ale předávali mi ji z porodnice, ţe jim dala sice zabrat, ale ţe je v pořádku.“(Rozhovor I., s.2) Paní Alţběta popisuje své zkušenosti takto: „Takţe, u mě to začlo vlastně kontrolou u gynekoloţky, která mi řekla, ţe se otvírám, no a poslala mě domů s tím, ţe mám týden chodit jenom tak na procházky a jestli se ještě více otevřu, tak ţe mám přijít za týden a ţe mě pošle do nemocnice, aby mě sešily, nebo… no a já jsem… asi na druhý den mi praskla plodová voda. Takţe se jelo. To bylo vlastně v pátek, to si pamatuju.
35
V nemocnici mi nasadili různé léky vlastně, pro Emu nenarozenou. V pondělí mi vyvolávali porodní bolesti, ale ty se nepodařily vyvolat (…) takţe v úterý mě brali na císařský řez. Takţe tam jsem se vlastně dozvěděla, ţe se narodila Ema, ţe měřila 36 centimetrů a váţila 900g. A vlastně jsem ji neviděla. Viděla jsem ji, aţ mě osmý den pustili vlastně z toho… protoţe jsem vlastně leţela na ţenském a Emu vlastně převezli vedle do budovy do inkubátoru. Takţe já jsem po propuštění musela jít domů a teprve z domu, já jsem mohla jít zpátky vlastně podívat se na Emu, ţe vlastně, abych tam nezanesla bacil, tak se vlastně z porodnice nesmělo. Emu kdyţ jsem viděla, tak to bylo hrozné. To bylo fakt hrozné. Bylo to embryo, vyloţeně nevyvinuté… jenom vlastně mozek… jo? Velká hlavička vlastně jo? Museli ji i hlavu přetáčet, protoţe nemohla si ani hlavu přetočit. Vlastně nevyvinutá docela hodně a tak jsem vlastně jenom za ní chodila do porodnice na tu jipku se na ní dívat. (…) No nejkrásnější pocit asi, kdyţ jsem mohla asi po čtrnácti dnech poprvé strčit ruky do toho inkubátoru vlastně a nějak si ji tam tak nějak pochovat. No jinak celkově byla dva měsíce v inkubátoru a potom asi půl měsíc leţela v postýlce, kde asi se jí učili nějakou teplotu udrţet, byla přikrytá pod peřinkou, jako pod polštářem. Pak jsem vlastně byla týden na zácvik, abych věděla jak s ní manipulovat a potom jsme vlastně odjely domů. No a jediné, co nám v porodnici řekli, ţe musíme chodit na oční.“ (Rozhovor II., s.2) Jak vnímala narození syna spolu s manţelem popisuje paní Bohuslava : „Protoţe se Tomáš narodil předčasně, ve třicátém prvním týdnu… měl kilo čtyřicet a čtyřicet šest centimetrů… takţe my jsme to všechno… počítali jsme s tím, ţe bude nějaké zpoţdění, ale ţe vlastně všechno souvisí s tím, ţe se narodil dřív. A tím, ţe jsme ho strašně chtěli a byli jsme s manţelem první láska, takţe to bylo… ţe to všechno zvládnem, ţe se nic neděje a všechno to bude dobré.“ (Rozhovor IV., s. 2) Pocity bezprostředně po narození dcery popsala také paní Josefína. „Tak Dorotka se mi narodila ve dvacátém osmém týdnu těhotenství. Musela se vlastně narodit, protoţe situace byla pro nás obě dvě uţ hodně komplikovaná. Dopředu mi vlastně nikdo nic neřekl. Jen ţe je maličká… no dvacátý osmý týden. Narodila se císařským řezem a šla hned na intenzivní péči. Já jsem věděla, ţe to bude holčička, ale nevěděla jsem vůbec, v jakém bude stavu. Já jsem měla rizikové těhotenství a udrţovali mě… jak nejdýl to šlo… abych vůbec donosila. Řekli mi, ţe holčička je těţce nezralá. Takţe pro mě, kdyţ jsem první dítě měla v devátém měsíci, v pohodě, úplně bez problémů to bylo něco, o čem jsem neměla vůbec ani představu, co to je těţce nezralá… 36
Co to vlastně bude obnášet… co jí bude… okamţitě po porodu šla na jednotku intenzivní péče do inkubátoru. Já jsem se nemohla zajít podívat vůbec jaká je, takţe aţ za dva dny, kdyţ jsem se z toho… posílila a byla jsem schopna jít… dojít do jiné budovy se zajít podívat… ty chvíle asi byly hrozné. Vím, ţe první, co bylo, kdyţ jsem přišla k inkubátoru, tak jsem omdlela. Úplně jsem se sesypala, protoţe jsem byla slabá… já jsem leţela předtím asi dva měsíce v nemocnici. Takţe jsem byla z toho taková slabá, vyčerpaná, ale viděla jsem prostě, ţe má všechno, akorát, ţe byla hrozně malinká. Kilo dvacet. Měla růţovou čepičku, růţové ponoţky, růţové rukavičky. A říkali samozřejmě, ţe jí přidávají kyslík… a ţe by to všechno s mírnou dopomocí mohlo být v pořádku. Chodila jsem se na ni dívat po celou dobu, vţdycky ten týden, jak jsem byla vlastně v nemocnici, neţ mě propustili. Po týdnu jsem odjela domů a pak jsem za ní jezdila z domu co druhý den se na ni dívat.“ (Rozhovor V., s. 2) Další otázka se týkala informovanosti rodičův tomto období. K této problematice se opět vyjádřilo pouze pět respondentů z jedenácti a to matky dětí s DMO. Šest respondentů se nevyjádřilo. Paní Alena popisuje svoji tehdejší situaci v souvislosti s informovaností následovně: „V 5 pátém měsíci dostala zánět močových cest, dostala vysoké teploty a potom po těch teplotách ji klesla hlavička a já jsem začínala vidět, ţe tam něco nehraje. Protoţe do těch pěti měsíců se vyvíjela úplně normálně. Chodili jsme na kontroly a nikdo mi neřekl, ţe mám jít na nějaké vyšetření k neurologovi, nebo tak něco. Po tom půl roce jsem tlačila na lékaře, ale lékaři říkali, ţe tam vzhledem k tomu porodu můţe být nějaké opoţdění. (…) V devíti měsících jejího věku jsem šla k neurologovi a tam mi bylo řečeno, ţe je opoţděný vývoj a Sára začla chodit do stacionáře na cvičení. (…) Začly jsme cvičit, rehabilitovat a teprve lékařka ve stacionáři mi řekla na tvrdo, ţe je to dětská mozková obrna a ţe bude zázrak, jestli se vůbec postaví na nohy. (…) To se ale postupně začlo vyvíjet tak, ţe jsem se postupně smiřovala s tím, ţe nebude chodit, ale aspoň ruce. Ale postupně to vlastně šlo na tu kvadru. Začla být spastická, ale byla na vyšetření v roce a půl nebo ve dvou letech. Brali jí mozkomíšní mok a zjišťovali, jestli bude mentálně v pořádku. Tam se zjistilo, ţe ano, ţe ten vývoj mentální je v pořádku.(…) Nikdo mi nic neřekl. Četla jsem kníţky a pídila jsem se po informacích. Aţ teprve ta lékařka v tom stacionáři, ta mi to teprve řekla. (…)V té době internet nebyl a já jsem se začala pídit. Tak knihy, různě jsem začala pátrat, protoţe těch forem je podstatně víc. (Rozhovor I., s. 2,3)
37
Paní Alţběta uvedla: „Nikdo mi nic neřekl. To bylo takové strašně sporné, protoţe pokaţdé jiný doktor… já vím, ţe jednou mi řekli, ţe by bylo lepší ji dát do ústavu, ţe nebude vědět ani, ţe jsem její matka. Pak zase mi jindy řekli, ţe došlo ke krvácení do mozku jo… pak další den, kdyţ jsem přišla, byl jiný doktor a ptala jsem se na to krvácení do mozku, tak mi řekli, no to vám tady nikdo nemohl říct prostě jako, to se zjistí, aţ kdyţ ji vytáhnem z inkubátoru, to se prostě dřív nezjistí. No takţe to bylo takové docela no… ţádné informace, nebo něco jako jo… (…) Na první rehabilitaci jsme se dostaly, kdyţ bylo Emě asi tři čtvrtě roku, coţ bylo hodně pozdě, ale protoţe nám nikdo nic neřek prostě… Na neurologii, kdyţ jsme se dostaly… myslím, ţe v Eminém jednom roku… no bylo to všechno hodně pozdě. (…) Pátrala. Pátrala jsem, nicméně v té době o tady těch dětech prakticky nic nebylo. Já vím, jak jsme vlastně chodily na neurologii, to mohlo být Emě tak kolem jednoho roku, a říkala. „Jo, ona bude opoţděná, ale ve třech letech se všechno srovná.“ Takţe to bylo takové, ţe jsme pořád čekaly, ţe se to srovná. No ale potom jsme se v devadesátém pátem dostaly do rehabilitačního centra v G. A tam se vlastně vţdycky bylo od pondělí do pátku… a tam vlastně poprvé bylo v propouštěcích papírech napsané DMO. Tam jsem to vlastně poprvé viděla. A já jsem říkala, ty brďo, co to je. Jo? A tam ty maminky… no, dětská mozková obrna… takţe vlastně aţ v nějakých dvou letech při propouštění jsem se dozvěděla, ţe má Ema dětskou mozkovou obrnu. Coţ jsem vlastně ani netušila, ţe něco takového existuje. Byl to šok, nicméně ani ne tak velký, protoţe jsem vlastně ani pořádně nevěděla… no tak dětská mozková obrna… co to vlastně je… ani mi to vlastně nic neřeklo. (…) Ale tak člověk mohl potom po tom tak nějak pídit a vyptávat se, co to teda jako je a potom my uţ jsme se dostaly do takového toho kruhu rodičů, takţe vlastně, takţe zkušenosti spíše potom od těch rodičů. Od doktora ţádného. Tam podle paní neuroloţky… všechno se srovná ve třech letech… a nikdo mi o tom nic neřekl a tenkrát mi říkali, ţe někde nějaká jediná literatury byla u radnice v té velké knihovně. Nicméně co jsem našla, tak opravdu byly asi jenom dvě věty o takových dětech s DMO. Takţe prakticky nic. Ale člověk pořád ţil v takovém tom, ţe teda všechno doţene, i kdyţ má to DMO. Aţ teprve postupem času zjišťoval, ţe asi ne úplně všechno doţene nebo ţe se nesrovná úplně všechno.“ (Rozhovor II., s. 2,4) Informovanost popsala také paní Gabriela: „Kdyţ se Lukáš narodil, on se narodil o dva měsíce dříve… tak jsem vůbec nic nevěděla o tom, co je to dětská mozková obrna, ani mi to vlastně hned neřekli. Aţ potom, aţ měl devět měsíců, tak jsem uţ věděla, ţe tam není něco v pořádku. (…) Ale informace jsem neměla ţádné no… 38
neměla jsem nic. (…) No tehdy nebyly ţádné kníţky. To bylo tehdy všechno o zdravých dětech… (…) A jakoţe o nemocných děckách nebylo nic. No jen ty rehabilitační sestry měly broţurky a pak později jsem taky dostala nějakou broţurku jak cvičit. (…) jsem chodila jenom k neurologovi. Dokonce on mi říkal, ţe máme cvičit tu Vojtovu metodu. Potom zase jsem po známosti… se ke mně dostala jiná doktorka, ta byla taky dobrá, ona byla zase někde v Kuvajtu. A ta ho zase učila něco jiného. Ta ho stavěla do toho stojanu… a uţ nedělala tu Vojtovu metodu, ty reflexe, ale spíš kdyţ se to dá, ať ho tak jako na tvrdo postavím. Přikurtovat ho, ať stojí… takovou jinou metodou no… a to mi zase řekl neurolog, ţe to je blbost, ţe to nemám dělat, a ţe to a ono… To mi vynadal, tak jsem si pobrečela… protoţe jsem nevěděla, co s ním mám dělat. Tak jsem se jednu dobu na to úplně vyprdla, protoţe jeden říkal tak, druhý zase ţe mu ublíţím… tak zase jinak… tak si nás tak přehazovali no… Tak bylo to takové, ţe bych fakt v té době něco potřebovala… člověk tápal no… neměla jsem zkušenosti. (…) Potom kdyţ Lukáš začal chodit do té školky do stacionáře, tak tam vlastně jsme se seznámili s maminkama, co taky chodily do toho stacionáře… no tak tam… tam uţ byly více nějaké ty informace.“ (Rozhovor III., s. 2,3) Paní Bohuslava uvedla: „Chodili jsme třeba s Tomášem do rizikové poradny, kde jsme cvičili potom Vojtu, tady na fakultce, ale to bylo prostě, musí cvičit, protoţe se narodil dřív a časem se to spraví. (…) informace nebyly ţádné a protoţe Tomáš neměl vlastně ţádný jakoby důkaz, černé na bílém, co tam je, takţe se o tom vlastně vůbec nemluvilo. Takţe jsme ţili v tom, ţe máme kluka, který se narodil dřív, ale časem se to všechno nějak doţene a bylo to takové, jako ţe to bude v pohodě. (…) No a pak přišel takový těţký zákrok u Tomáše, protoţe byl na operaci brániční kýly, jak měl pět měsíců. A u té operace ho popálili. (…) ţe vlastně byl popálený a ţe se vlastně neví, co ta nervová zakončení udělala v mozku. Takţe nelze předpokládat do budoucna, které centrum to zasáhlo a kde ho to bude v budoucnu ovlivňovat. Takţe je moţné, ţe třeba bude ve škole mu třeba blbě pude psaní… (…)Takţe s tím jsme tak ţili dál, ale potom u Tomáše potom přišla epilepsie, po té operaci a to uţ jsme jezdili k těm lékařům pravidelně a s tím pohybem se to aţ tak dopředu neposunovalo. Takţe pak vlastně absolvoval ta vyšetření těch neurologů a těch rehabilitačních doktorů a ortopedů a tam vlastně se poprvé napsala ta dětská mozková obrna a zatím teda diparetická forma. (…) tak jsem vlezla na půdu a hledala nějaké kníţky, co to vlastně ta dětská mozková obrna je, co jsem ještě měla z fakulty, co jsem si nechala poslat přes nějaké nakladatelství tehdy o autismu a tak. A kdyţ jsem otevřela ty kníţky, tak jsem vlastně zjistila, ţe zase… 39
je to a to, vzniká to tak a tak, je to strašně těţké pro rodinu, ţe mají obtíţné to a to a já jsem v těch kníţkách vůbec nenašla ţádnou podporu, ţe je to moţné zvládnout, ţe by to nějak šlo, takţe… jediný, kdo v tom vlastně nějak podporoval, jakoby… jsem věděla, ţe ten ví o čem to je, tak to byla ta psycholoţka tenkrát. Jo, jinak odevšad byly jenom ty kontroly, potvrzování, dětská lékařka se ptala, jestli ho dáme do ústavu nebo ne… (…) A co mi potom hodně pomohlo, tak to byly potom uţ ty… kdyţ jsme se bavili třeba s těma druhýma maminkama v tom stacionáři, co tam bylo, protoţe to byla asi jediná zkušenost… ale ty vlastně taky říkaly své zkušenosti… kde jsou jací lékaři, kdo jim co řekl a jak to bylo. (…) Já jsem všechno tahala z kníţek, co se s Tomášem děje… psychologii, pedagogiku a tady toto… ale ty kníţky spíš zabíjely, neţ aby pomáhaly. Ty spíš utvrzovaly v tom, jak je to náročné. Ale já jsem spíš potřebovala slyšet, ano, je to náročné, ale můţete to zvládnout. To nejvíc pomáhalo. Ta důvěra ve mně, ţe já to zvládnu.“ (Rozhovor IV., s. 2,3,5-7) Paní Josefína vše popisuje takto: „Takţe já jsem vůbec… jenom jsem čekala a vţdycky jsem si volala, jestli je v pořádku. Kdyţ jsem se potom ptala, kdyţ mě pouštěli domů, tak mi řekli, ţe vlastně veškeré vyšetření ještě nemá, ţe to nemohli všechno udělat, ţe to budou prostě dělat průběţně. Ţe vţdycky kdyţ přijedu, tak ţe mi řeknou k tomu nějaké informace. Vím akorát, ţe mi řekli, ţe kdyţ jí dělali sono mozku, tak ţe měla nějaké cystičky na mozku. Ale to je všechno v pohodě, ţe to je vzhledem k tomu, ţe byla nezralá, ale ţe se všechno vstřebá a ţe bude v pořádku. (… ) myslím jednou za čtrnáct dní nebo jednou za měsíc na neurologii k paní doktorce, která nám řekla, ţe Dorotka je… samozřejmě, zase se opakovala… těţce nezralá, ţe to bude trvat déle, ţe je malinká, takţe to bude pomalinku všechno dohánět, jenom ať máme trpělivost a takhle. (…) Kdysi ani nebyla ţádná dostupná literatura. Internet nebyl vůbec… abychom si přečetli jako rodiče, co to je, kdyţ má ruce v pěst pořád, a nebo kdyţ má pořád takové propínání, napínání a tak. Takţe jsem byla odkázaná jen na to, co nám řekla paní doktorka. Opravdu jsem jí věřila, ţe to všechno bude dobré. Ale ona nám v roce řekla… ono prý se to dřív nesmí říct, nebo se to neříká… ţe má dětskou mozkovou obrnu – to se v roce diagnostikuje. Kdysi to tak bylo. Jestli bude na berlích chodit, nebo na vozíčku, to nám nezaručuje… akorát, ţe ten vývoj nešel tak, jak měl jít. (…) Ţe ona s tím jako skončila a teď, ţe je dětský stacionář, nebo dětské centrum, kde jezdí děti s dětskou mozkovou obrnou, kde se intenzivně cvičí. Jsou tam veškeré procedury, je tam neurolog primář D., který se tam prostě o všechno stará a má výborné výsledky. Tohle bylo její v roce stanovisko. (…) No a pan primář D. se mě ptal, co všechno vím. Tak já jsem mu 40
řekla, ţe skoro nic, ale to co nám řekla v roce. Tak on okamţitě, protoţe neměl ani ţádnou dokumentaci tady si nechal vyţádat všechny papíry a řekl mi… coţ ona (neuroloţka – pozn.) mi nikdy neřekla… ţe Dorotka měla krvácení do mozku při narození. Levá komora byla rozšířená, protoţe byla zalitá, okamţitě ji dělali sono ještě přes fontanelu… ţe ta pravá strana je samozřejmě horší, no a jak to bude do budoucna, to nám nikdo nemůţe říct, protoţe opravdu je to taková diagnóza… ale hlavně to co bylo, bylo to, ţe měla krvácení do mozku, coţ ona nám nikdy neřekla. On kdyţ si vyţádal i rentgeny těch snímků, všechno to tam ona měla, akorát, ţe nám to nedala, neřekla, nic…“ ( Rozhovor V., s. 2-4) V rámci rozhovorů jednotlivé matky rovněţ popisovaly, co jim v proţívání daných situací pomáhalo. Jeden z jedenácti respondentů uvedl, ţe mu v daném období nic nechybělo. Devět respondentů z jedenácti se k této problematice nevyjádřilo. Jedna respondentka z jedenácti - Paní Bohuslava na tuto otázku odpověděla následovně: „No a tam vlastně v tom stacionáři měli svoji psycholoţku. (…) a on, byť je mu zajištěné všechno doma a všechno v té školce, tak je třeba tady uţ pojmenovat tu diagnózu s čím vším do budoucna teda budem počítat. Ale řekla to takovou formou, ţe ona se mnou začla, ţe jsme strašně stateční rodiče, ţe jsme to tak všechno doposavad zvládali a třeba kdyţ jsem jí měla povídat, co Tomáš dělá, tak ona mě za to všechno hrozně chválila. Kdyţ jsem mluvila. Ona říkala: „To je maminka! Kdyby to tak kaţdá řekla, tak máme ulehčenou práci.“ A byla tam s ní sestřička nějaká a ona se na ní asi dvakrát během toho rozhovoru obrátila a říkala „Oni jsou úplně skvělí, jak to řekli, ţe?“ a to mi tenkrát tak strašně dodalo, ţe jsem málem vyšla jako oceněná a ne jako v nějakém stresu, ţe co mi to zas řekli. (…) Jediný, kdo v tom vlastně nějak podporoval, jakoby… jsem věděla, ţe ten ví o čem to je, tak to byla ta psycholoţka tenkrát. Jo, jinak odevšad byly jenom ty kontroly, potvrzování, dětská lékařka se ptala, jestli ho dáme do ústavu, nebo ne… (…) Takţe já si myslím, ţe nejvíc, co mi pomohlo v té době, ţe jsme drţeli spolu, při sobě s manţelem a ţe jsme měli to druhé dítě. Ţe to bylo takové, ţe jo, ţe bude to asi náročnější, ale jako proč bysme to nemohli zvládnout. A tam mi taky pomohla hrozně moje kamarádka, která… taky to je maminka s postiţeným dítětem… kdy jsme byly spolu v lázních s dětma, tak vlastně jeden večer, kdyţ si tak ty maminky povídají, tak ona mi říká. „Prosím tě. Proč bečíš? Ty nevíš, proč máš Tomáše?“ a já jsem říkala „No to nevím.“ Ona říkala „No protoţe ty jediná ho zvládneš!“ Takţe ono vlastně přes veškeré diagnózy a potvrzení a průkazky ZTP a recepty a cvičení, stejně nejvíc pomohlo 41
to slovo toho člověka. Který uţ s tím měl zkušenosti a to ani ne ţe by osobní, ale i pracovní, ale který jakoţe podpořil tím, ţe pochválil. Ţe dal takovou tu naději. Ani ne pro něj (Tomáše pozn.), ale pro nás. Ţe to jakkdyby… „Vy to zvládnete, vy jste šikovní.“ … ţe asi tyto slova pomohly nejvíc.“ (Rozhovor IV., s. 4-6)
3.1.1 Shrnutí oblasti „První tři roky ţivota“ Z výše uvedených informací, které uvedly matky dětí s DMO v rozhovorech, mimo jiné vyplývá, ţe toto období prvních tří let je pro rodiče v mnoha směrech velmi sloţité. Jedno z hlavních skutečností, která z rozhovorů vyplynula a které se týkaly nejčetnější výroky respondentů, je nejistota, která rodiče provázela minimálně do jednoho roku ţivota dítěte, kdy byla sdělena diagnóza. V některých případech však toto období trvalo i déle. Tato nejistota většinou plynula jak z celkového nedostatku informací, tak také v určitých případech ze zkreslení některých faktů ze strany lékařů, coţ v jednom případě působilo dosti rozporuplně. Z informací uvedených v rozhovorech také dále vyplynulo, ţe je zmíněné období vnímáno kaţdou matkou velmi individuálně a v závislosti na okolnostech, jako je rodinné zázemí, nebo přístup lékařů a jiných odborníků. Proto je kaţdá odpověď na tuto otázku velmi originální.
3.2 Předškolní a školní věk dětí s DMO Tato oblast výzkumu se zaměřuje na celkový průběh předškolní a školní docházky u dětí s DMO a s ní spojené další podoblasti, které s těmito obdobími souvisí. Jsou to osobní asistent ve škole a volnočasové aktivity těchto dětí.
3.2.1 Předškolní věk dětí s DMO Tato výzkumná oblast popisuje celkový průběh začlenění dětí s DMO do předškolních zařízení. Dva z jedenácti respondentů uvedli, ţe dítě s DMO předškolní zařízení začalo navštěvovat v pěti letech. Tři z jedenácti respondentů uvedly, ţe začátek předškolního vzdělávání začal ve třech letech věku dítěte s DMO. Šest respondentů se k této otázce nevyjádřilo. Jeden respondent z jedenácti uvedl, ţe dítě s DMO navštěvovalo normální školku, do které chodily jak dětí s postiţením, tak také děti bez postiţení. Jeden respondent z jedenácti sdělil, ţe dítě navštěvovalo psychologické jesle. Dva respondenti 42
z jedenácti uvedli navštěvování školky v rámci stacionáře. Jeden respondent z jedenácti rovněţ popsal, ţe dítě s DMO navštěvovalo školku speciální. Šest respondentů z jedenácti se k této problematice nevyjádřilo. K otázce adaptace a průběhu předškolní výchovy se vyjádřilo všech jedenáct respondentů z jedenácti kladně. Osm z jedenácti respondentů uvedli, ţe průběh adaptace v předškolním zařízení proběhla bez problémů. Dva respondentů z jedenácti se nevyjádřili. Jeden respondent z jedenácti - Paní Alţběta popsala problémy s adaptací své dcery následovně: „Asi půl roku, kdy mi ji trhali z krku za strašného kraválu. Ona uţ v říjnu jezdila v zimním pytlu, protoţe ona se tak třepala z těch nervů, ţe potom dostala i nějaké prášky na uklidnění a bylo to strašně stresující. No ale my jsme vlastně během toho půl roku odjely do lázní a to potom oni říkali, to bude katastrofa, jak se vrátíte, ale nastal nějaký zlom, my jsme přijeli a Ema začla úplně v pohodě, bez kraválu… já myslím, ţe školka jako celkově byla fajn. Měla tam logopedii, kde se učila mluvit.“ (Rozhovor II., s. 5)
3.2.2 Školní věk Tato oblast rozhovorů se týkala celkového pojetí školní docházky a s ní spojených podoblastí asistent ve škole a volnočasové aktivity dětí a mladých lidí s DMO. Tři z jedenácti respondentů uvedli, ţe dítě s DMO začalo základní školu navštěvovat v sedmi letech. Jeden respondent z jedenácti sdělil, ţe dítě začalo navštěvovat základní školní docházku v šesti letech. Jeden z pěti respondentů uvedl, ţe dítě do speciální školy nastoupilo v devíti letech. Šest respondentů z jedenácti se nevyjádřilo. Z výzkumu dále vyplynulo, ţe všechny děti s DMO, které poskytovaly rozhovory pro tento výzkum, navštěvovaly školu speciální. K tomuto tématu se vyjádřilo deset z jedenácti respondentů. Jeden respondent z jedenácti – pracovnice v sociálních sluţbách tuto problematiku popisuje v obecné rovině. Ema a její matka paní Alţběta zkušenost se speciální a následnou praktickou školou popisují následovně: „Ema: Na prvním stupni nás strašili, ţe na druhém stupni se s náma nikdo mazlit nebude, ţe budem mít vojnu, ale naopak pak byli všichni šťastní… jako děcka, kdyţ z toho prvního stupně vypadli a mohli jít nahoru. Protoţe já jsem chytla i jednu docela mrchu učitelku, kdyţ to tak řeknu… jako na ni snad do smrti nezapomenu. Já jsem říkala, ţe to bych snad nepřála ani svému nepříteli, protoţe to byla mrcha první třídy. 43
Ona si na mě docela jako zasedla… ale to jako fakt si myslím, ţe to nezapomenu ani já, ani mamka. Alţběta: No to vlastně začlo přemírou úkolů. My jsme měly i tři, čtyři úkoly denně v první třídě a třeba napsat celou stránku písmenka E.. My jsme dojely asi ve dvanáct hodin domů, pak jsme dělaly úkoly asi do čtyř, pak se šla podívat na kouzelnou školku a po kouzelné školce jsme pokračovaly asi tak do šesti. Kdy jsme fakt asi dvě hodiny psaly stránku písmenek E., protoţe ona je kvadruspastik, takţe já jsem jí vedla ruku, teď škaredé, tak vygumovat… Znovu... Pak uţ jsem jí třeba řekla „to máš krásné“ a pak přišla do školy… měla jedno vedle druhého přepsané… špatný sklon a trojku. A kdyţ jsem za ní šla s tím, ţe něco nezvládáme, tak říkala. To chce dril, dril, dril. A kdyţ jsem jí říkala, ţe se učíme někdy i čtyři hodiny odpoledne, tak mi řekla, ţe ji nemám přetěţovat. Tak jsem se teda ptala,ale jak to mám udělat… takţe hodně náročná. Ema se totálně zhroutila v první třídě, začala se pokakávat, začla počítat dny, kolikrát ještě půjde do školy… v neděli ráno deprese, ţe má vstávat zase do školy… Nakonec jsem volala do pedagogicko-psychologické poradny co s tím a oni mi řekli, ţe to neexistuje dítě s DMO, aby takhle jako… tak jsem se s ní snaţila domluvit i třeba jako písemné hodnocení… celé jsem to s ní probírala… nakonec to vyvrcholilo tak, ţe jsem skončila zase na té pedagogicko-psychologické poradně, tak to dostali na papíru s kulatým razítkem, ale nepomohlo ani to. Skončila jsem u ředitelky, která se mnou mluvila stylem, ţe si za deset let nikdo nestěţoval… no a od té doby se jelo stylem – jestli se nepřestaneš pokakávat, vrátíme tě do školky. (…) No prostě to byla katastrofa… A na základě ní a toho Eminého zhroucení jsme ţádaly učivo zvláštní školy a na základě vyloţeně zdravotního stavu nám to schválili. Čehoţ jsem později trošku litovala, protoţe dneska ty šance se zvláštní školy jsou úplně mizivé. (…) Jenom na prvním (stupni – pozn. ) u jedné, jediné učitelky. (…) Ema: Tam uţ to bylo v pohodě. (na druhém stupni – pozn.) Tam se pak i ty učitelky divily, proč jsem přešla na to učivo zvláštní školy, ţe je to škoda… Alţběta: Co se týče té střední školy, tak byla moţnost dělat pracovní obory… vím, ţe vozíčkáři chodili dělat ty košíky. (…) Ema: No mě to od první chvíle, co jsem to slyšela, nějak nelákalo. Alţběta: My jsme teď třeba na té praktické škole… samozřejmě, má tam zahradnictví, má tam šití, má tam vaření, takové ty základní, matiku, češtinu, rodinku,
44
zdravovědu, ruční práce, něco, ţe se naučí aspoň, jak si má přišít knoflík jo… ale do budoucna jí to takhlenc nic nedá.“ (Rozhovor II., s. 6-8) Paní Alena a její dcera měly následující zkušenost se speciální a navazující rodinnou školou: „Základní škola byla katastrofa. Kdyţ jsme tam nastoupily, tak tam byly staré třídy, staré lavice… hrozné vybavení. Já jsem si myslela, ţe to tam bude mít nějak speciálně vybavené pro ty postiţené… nic! Absolutně nic. (…) Ale oni to tam měli zastaralé… dbali na učení, ale nedbali na rehabilitaci. A tím se Sáře zkrátily svaly na nohách. Protoţe Sára stála. Měla to krásně protaţené. (…) Aţ teprve po deváté třídě ještě studovala rodinku a tam uţ to bylo lepší. Přestěhovala se a tam to bylo modernější a lepší.“ (Rozhovor I., s.4) Paní Bohuslava ke speciální škole uvedla: „A nikdo nás do ničeho extra nenutil. Třeba i na té škole se opravdu hodnotilo to, co uměl, dávaly se tam nějaké doporučení, co by se třeba mohlo zkusit, ale s tím, ţe kdyţ to nepude, tak se vrátíme tam, kde to bylo a zase zkusíme něco jiného.“ (Rozhovor IV., s. 6) Dorotka popisuje svoji zkušenost s prvním stupněm speciální školy: „V pohodě jako, jo… ale třeba jsme měli smíšené druhou třídu, pátou třídu a čtvrtou třídu. Takţe to byl chaos. Musela jsem mít svoji vlastní osobní asistentku, takţe tak… ale chaotické to tam bylo a nebylo to jakoţe jedna třída, ale jakoţe moţná jsem měla i problémy s učením… moc si to nepamatuju. Moc jsem se asi nedokázala soustředit nebo já nevím. (…) Akorát jsme tam byli dobrý kolektiv ve třídě. Všechno jako… akorát kdyţ jsem odcházela, tak jako vţdycky to bylo hrozné, ale i tu třídní jsem měla jakoţe dobrou, ţe dokázala vyjít vstříct a na všem se domluvit, takţe…“ (Rozhovor V., s. 6) Paní Josefína v rámci rozhovoru přiblíţila problém s přestupem na další školu po ukončení základního vzdělání: „(…) My jsme si nemyslely, ţe to bude problém, my jsme si myslely, ţe to bude jednoduché, protoţe součástí základní školy… nebo takhle… tahle základní škola je v areálu střední školy a střední škola je speciální škola pro tělesně postiţené jak jsem slyšela, je tam vše vybudováno bezbariérově, takţe jsme si říkaly, ţe samozřejmě Dorotka bude pokračovat. No ale narazily jsme, protoţe kdyţ jsme byly ve speciálně pedagogickém centru, tak Dorotku vyšetřili na základě nějakého psychologického vyšetření a řekli nám, ţe Dorotka dělá hodně krouţků, hodně aktivit má a tak by podle nějakých testů měla zvolit ne střední školu, ale nějaký učební obor. (…) Zvolily jsme si cestu, ţe nepůjde na střední školu, ale na učební obor na tu školu, kde teď chodí, řekly jsme, ţe bychom chtěly nějaký ten učební obor, tak nám řekli, ţe 45
vlastně pro Dorotku ţádný učební obor není… nebo ţe takhle… Ţe je problém, protoţe praxe se absolvuje v normálním provozu a provozy nejsou přizpůsobeny pro vozíčkáře. Takţe je to problém. (…) slíbili, ţe si můţe zvolit učební obor aranţéra a zahradnické práce. Kde mají pracoviště pro praktickou výuku zvlášť, nemají to ve škole, tak jsem se tam jela podívat. (…) A bylo vidět na to panu učiteli, nebo profesorovi, co to tam měl pod sebou to pracoviště, ţe o to nemá zájem, ţe to nechce ani vyzkoušet, protoţe mi hned řekl, ţe ale mám počítat s tím, ţe Dorotku nepřipustí k té závěrečné zkoušce. To mi řekl a on ji ani neviděl. To mi řekl, kdyţ já jsem se tam přišla jenom podívat (…) no a zjistily jsme, ţe vlastně ještě je škola střední - Sluţeb a podnikání tady. Má aranţérství, coţ je návrhy, diesegny a jelikoţ nemají bezbariérové přístupy, neměli vozíčkáře, ale ţe budou mít přemístěnou výuku, kde budou rekonstruovat, takţe budou myslet na to, ţe třeba WC by mohli uţ udělat pro vozíčkáře, do prvního poschodí, ţe se to nějak vyřeší a bylo vidět na panu řediteli, ţe by to i chtěli zkusit. (…) Takţe tak nějak jsme mohly posoudit ten přístup na tamté škole a na téhle škole a i kdyţ tam jsou na to plně přizpůsobeni s bezbariérovostí úplně maximálně, tak nám vyloţeně řekli, ţe ne a na té škole, kde přizpůsobeni nejsou, řekli, ţe to nějak půjde a ţe to vyzkouší, pokud bude zvládat praktickou výuku za pomoci asistenta. (…) Takţe vlastně úplně jiný přístup.“ (Rozhovor V., s. 10-12) Dva respondenti z jedenácti dále sdělili, ţe se dítě v současné době stále rozhoduje, na kterou školu půjde. Dva z jedenácti respondentů uvedli, ţe dítě s DMO navštěvovalo rodinnou školu a čtyři respondenti z jedenácti sdělili, ţe dítě po ukončení školy speciální přestoupilo na školu praktickou. Dva respondenti z jedenácti popsali navštěvování střediska pracovní rehabilitace dítětem s DMO. Jeden respondent z jedenácti – pracovnice v sociálních sluţbách tuto problematiku popisuje v obecné rovině.
3.2.2.1 Asistence ve škole Tato podoblast se zabývá asistencí ve školách u dětí s DMO. V některých školách je asistence řešena formou asistenta pedagoga, v jiných školách je podmínkou pro přijetí zajištění osobního asistenta, kterého si rodiče musí platit. Čtyři z jedenácti respondentů uvedli, ţe dítě s DMO ve škole osobního asistenta nepotřebovalo. Šest respondentů z jedenácti sdělilo, ţe osobního asistenta ve škole potřebovali. Jeden respondent z jedenácti – pracovnice v sociálních sluţbách tuto 46
problematiku popisuje v obecné rovině. Paní Alţběta situaci s podmínkou mít osobního asistenta popisuje následovně: „No, kdyţ jsme nastupovaly na praktickou školu, tak tam byla podmínka, ţe musíme mít osobního asistenta. Tenkrát jsme sháněli a to nám pomáhala i škola. A tenkrát jsme sehnali asistenci, na kterou jsme se sloţily tři maminky. Asistentka byla ve třídě, kde měla tři děti a těm se podle potřeby věnovala, jo. Ale asi po dvou letech jsme to zrušily, protoţe ty děti se rozdělily a protoţe ty dva kluci byli na tom hůř neţ Ema a ta asistentka se věnovala primárně jim a na Emu někdy nezbyl čas. (…) A tak jsme to vyřešily, ţe jezdila Ema do školy na pleně. Ale to ne moc dlouho, protoţe to zjistila paní učitelka a tak nějak se to dohodlo, ţe té Emě pomůţe. Takţe tam vyšla vstříct paní učitelka s jednou asistentkou…. Oni se tak různě střídají, takţe to je fajn, no…“ (Rozhovor II., s. 9) U Tomáše potřeba osobního asistenta ve speciální škole nastala s ţádostí o přesunutí z autistické třídy do třídy podle osnov školy praktické. Paní Bohuslava popisuje, jak tuto situaci vyřešili: „To bylo námi zařízené. A jako já jsem chtěla aby se dostal od těch autistů… a mě bylo jasné, ţe kdyby chtěl jít ze třídy speciální do třídy té pomocné, tak tam zas těm děckám nestačí vzhledem k tomu svému postiţení. Takţe to nebyla ani podmínka školy, ale já jsem s tím přišla jako s hotovým návrhem, ţe mám takový zájem vyzkoušet přeřazení Tomáše jinam, mimo tu autistickou třídu a s tím, ţe zajistím ty jeho potřeby naší sluţbou osobního asistenta. Ta škola vyhověla, bodejť by ne, nemuseli shánět oni pomocného (asistenta – pozn.), ţe… Takţe byla ráda, ţe jsme to vymysleli tak a platíme to my, takţe se to takhle rozjelo(…)“ (Rozhovor IV., s. 15) Paní Josefína s dcerou potřebu osobního asistenta na prvním stupni speciální školy vnímaly následovně: „Josefína: (…) Pak přišlo období školy. A to přišla tady i taková ta změna, ţe se budou vzdělávat děti… jak bych to řekla… ale s pomocí asistentů. I ve speciálních. Ve speciální škole měli asistenta a Dorotka, protoţe byla na vozíčku, tak prostě musely jsme si, aby mohla vůbec absolvovat první třídu… musely jsme si sehnat asistenta. Osobního.(…) Bylo řečeno, ţe musí, tak jsme prostě sháněly asistenta. Já vím, ţe i tenkrát v G. Říkali, ţe to tak opravdu je, ale ţe to není ještě dořešené, ţe to je prostě problém, ale byla nám přidělená asistentka a ţe časem se to prostě… (…) ale Dorotka začala, nastoupila do první třídy a měla asistentku osobní.(…) Já jsem se s nima i dohadovala, ale oni mi řekli, ţe… normální základní vzdělávání je vlastně povinné. A tam to bylo povinné v případě, ţe já si budu platit… nebo takhle. Bezplatné je vzdělávání základní, kdeţto kdyţ já uţ musím platit asistentku,
47
tak to uţ není bezplatné, ţe… Takţe vím, ţe to tam tehdy bylo takové… NO ale několik asistentek se nám vystřídalo.“( Rozhovor V., s. 5,6 ) Na druhý stupeň Dorotka přestoupila na jinou speciální školu, kde jiţ osobního asistenta nepotřebovala. Paní Josefína tuto změnu popisuje následovně: „(…) V šesté třídě byla na operaci v Praze. Dorotka byla vlastně šest týdnů v ortézách, pak ještě rehabilitace, takţe nechodila skoro dva měsíce do školy. A v té době bylo taky úplně super… k nám dojíţděla asistentka, kterou měla Dorotka jako asistenta pedagoga, protoţe ona bydlela nějakých x kilometrů… a jezdila přes W., takţe k nám se zastavovala, dávala úkoly a jednou týdně byla celé odpoledne u nás a Dorotku jakoby doučovala. (…) Takţe ona jeden den v týdnu nejela do školy, ale byla k dispozici Dorotce doma a učila se s ní a jináč nám vozila úkoly, které probírali a kdyţ vlastně nebylo Dorotce něco jasné, tak přijela a vysvětlila jí to. Takţe po dobu dvou měsíců to takhle fungovalo. Coţ je taky super, protoţe si nemyslím, ţe by na normálních školách to takhle šlo. Dorotka pak uţ potom od té páté třídy měla toho asistenta pedagoga, takţe jsme nemusely řešit osobního asistenta, takţe vlastně i peníze jsou teď na všechny různé krouţky, na bocciu, na pobyty různé.“ ( Rozhovor V., s. 9) Pracovnice sociální sluţby k této problematice dodává: „Další věc, která rodiče dětí s DMO velice vyčerpává (…)v případě, ţe mají dítě třeba ve škole speciální je zajištění asistence ve výuce. To znamená opět shánění asistenta pedagoga, na kterého údajně nejsou finance. Je také velice nejisté, jestli další rok toho asistenta budou nebo nebudou mít. Dále to jsou poţadavky speciálních škol, aby si pořídili osobního asistenta do výuky, protoţe nemají dostatek asistentů pedagoga. Takţe to je další takový marný boj některých rodičů. (…) Takţe takový ten nátlak, který je vyvíjen, aby si pořizovali osobního asistenta nebo aby chodili s tím dítětem a zajišťovali jeho potřeby v případě, ţe třeba nedostanou doporučení na asistenta pedagoga, protoţe dítě nemá problém ve výuce, ale má pouze fyzický problém ( to znamená v sebeobsluze). (…) No ono se to vţdycky nějak vyřeší. Někdy ustoupí rodič, někdy se najdou nakonec peníze. Ale rodiče těchto dětí ţijí v neustálém stresu a tlaku, protoţe nic není dané… pořád něco shání… neustále někde něco dokládají…(…) No školy jsou většinou ti, kdo to řeší. Kaţdý to má jinak. (…) Ale je to zase o těch lidech, jestli mají zájem a snahu udělat za prvé to, co mají nějak předepsáno ze zákona nebo udělat třeba i něco navíc. Někdy lidé… a většinou tam zase jsou nějaké finanční důvody, třeba kdyţ se konkrétně budeme bavit o těch ředitelích škol. Kdyţ přijmou ţáka s postiţením, tak jim samozřejmě přibude práce. Oni si komplikují ţivot, takţe jde o to, jak jsou oni nastaveni. Ale ten systém… My se 48
tady můţeme ohánět pořád zákony a vyhláškami… a ono tak vypadá, jakoţe ano, ţe vyhláška je na straně toho ţáka, ale je to celkem ohebné… takové… nemůţe ten rodič přijít s tou vyhláškou a ukázat tu větu a říct „Já na to mám nárok, tak to bude!“ nikdy to nemá stoprocentně zaručeno, ţe nakonec, pokud ten asistent pedagoga není, třeba v té běţné základní škole… Ten ředitel i z nějakých důvodů, které my třeba můţeme pochopit řekne, ţe on ho nemůţe zaplatit, ţe on by musel ubrat třeba jiným pracovníkům školy na platech aby zaplatil toho asistenta pedagoga. V tom případě je pak rodič postaven do takové pozice, kdy on to musí řešit. Jde o to, jak to vyřeší. Jestli vezme to dítě z té školy a je přinucen dát ho do té speciální (neříkám, ţe tam to můţe být lepší) nebo to zařídí nějak tak, ţe si třeba zaplatí nějakou osobní asistenci... Je to hodně individuální. (…) je to prostě jenom doporučení, není na to nárok. Je to takový jako boj a dost se tím teď zabýváme. Tady tou asistencí ve školách.“ (Rozhovor VI., s. 8-10)
3.2.2.2 Volnočasové aktivity Jelikoţ důleţitou součástí ţivota dětí a mladých lidí s DMO tvoří bezpochyby také volnočasové aktivity, jejich dostupnost a spokojenost s nimi je nastíněna v následující podoblasti kvalitativního výzkumu. Respondentka – pracovnice v sociálních sluţbách uvedla v rozhovoru tento postřeh: „Rodiče by si asi představovali, ţe (hlavně pokud mají ještě nějaké další sourozence) a mají dítě s postiţením, které je samozřejmě omezuje v těch aktivitách, aby se mohli věnovat těm sourozencům. Tak by si představovali, ţe by to dítě, třeba na dva týdny o prázdninách dali do nějakého zařízení, kde by o něho bylo postaráno. Dva týdny v kuse… coţ tady doposud nebylo. Teď se tady rýsuje nějaké komunitní centrum, ale stejně je to teda dost finančně náročné a tím to není moc dostupné.“ (Rozhovor VI., s. 7) Osm z jedenácti respondentů uvedlo, ţe dítě s DMO absolvovalo volnočasové aktivity v rámci nabídky školy. Šest z jedenácti respondentů popsalo trávení volného času dítěte s DMO také v zařízeních mimo školu. Například v Integračním klubu BRÁNA nebo v Klubu Stonoţka v Ostravě. Dva respondenti z jedenácti se k tomuto tématu nevyjádřili. Osm z jedenácti respondentů uvedlo, ţe vnímají nabídku odpoledních volnočasových aktivit pro děti a mladé lidi s DMO jako dostačující. Jeden respondent z jedenácti – pracovnice v sociálních sluţbách tuto problematiku v rozhovoru popsala v obecné rovině. Paní Bohuslava v rozhovoru uvedla tento její 49
pohled na volnočasové aktivity jejího syna: „Ten tábor je úţasný v tom… Jednak pro Tomáše, ţe se dostane on sám, jede pryč, u nás to ještě bylo, ţe B. jezdila na tábory jako děcko uţ od tří let. A kdyţ Tomáš jezdil taky uţ na ten tábor, tak to bylo – jak B. na ten tábor taky jezdí. A potom, kdyţ B. začala jezdit na ten jeho tábor jako dobrovolník, tak ona mu říká „Já pojedu taky Tome, na ten tvůj tábor.“ A on jí říká „ale to je můj tábor“. Takţe on tam cítil to svoje, to byl právě ten luxus, co bylo, ţe si to uvědomil v myšlení, protoţe pro nás… (…) ať ta zátěţ je jaká je a zvládá se to prostě, jak se to zvládá… tak kdyţ víte, ţe někdo… sám vás pozve… vás ne, to dítě na ten tábor, tak to uţ je takové k zastavení – jo… jakoţe i s ním se počítá. A někdo jiný s ním počítá. Nejenom pořád my. A ten člověk, který ho zve a nebo, který to zařizuje, tak vlastně uţ to má vymakané, protoţe ví, ţe uţ to tam zvládnou sami se postarat. (…) Ale kdyţ se o něj stará někdo jiný, vlastně cizí a my máme čtyři dny volno, tak to je jednou za rok prostě ten největší dar. Jo? Ţe to povědomí o tom, ţe někdo se o něj postará a ví, proč to dělá… a já v tom prostě vidím ten pocit, ţe někomu to stálo za to, aby se o ty děcka postaral. To je ten dar takový. Pro mě ten… takový obrovský. No a ty aktivity volnočasové, ty byly úplně vrchovatě, to jsme jezdili pravidelně… aţ já se přiznám, ţe aţ já jsem byla někdy tak unavená, ţe uţ jsem neměla sílu ho tam odvést.“ (Rozhovor IV., s. 17) Paní Alţběta k tématu volnočasových aktivit uvedla: „No my jsme se jednou dostaly na tábor, ale další rok uţ se zas nedostala. Ona chtěla Ema jet, ale nepřišla nám ani pozvánka, pak se ptala, ale špatných lidí…no, takţe nakonec nejela. To mě jako mrzí, ţe pro tady ty děti tady není více jako takových táborů. No, jinak co se týče volnočasových aktivit, tak to Ema chodila do S.. Ale co bych opravdu uvítala, je více takových víkendových akcí a týdenních, kde opravdu bych si odpočinula od Emy. Ne ţe bych se jí chtěla zbavit, ale člověka to prostě za těch devatenáct let tak jako unaví…“ (Rozhovor II., s. 10)
3.2.3 Shrnutí oblasti „Předškolní a školní věk dětí s DMO“ Z uskutečněných rozhovorů vyplynulo, ţe respondenti nevnímají ţádný podstatný problém v souvislosti předškolním věkem dětí s DMO a jejich rodin. Ve většině případů zapojení těchto dětí do předškolních zařízení proběhlo bez větších potíţí jak ze strany rodin, tak ze strany zařízení. Věk školní se na rozdíl od věku předškolního jiţ pojí s mnohými obtíţemi. Jedna takováto věc, se kterou se rodiny s dítětem s DMO v některých případech potkávají, je 50
nutnost osobního asistenta u dítěte s DMO ve speciální škole. Tohoto asistenta si však rodiny musejí platit, coţ někteří mohou vnímat jako rozpor s povinnou a bezplatnou základní školní docházkou. Dalším problémem, se kterým se rodiny mohou setkat, je neprofesionální přístup pedagogů na speciální škole, coţ můţe způsobit nezvládání školních povinností a následný přechod z učiva školy speciální na učivo školy zvláštní. S tímto vzděláním jsou šance na další vzdělávání mizivé. Tato informace byla v určitém negativním smyslu originální. Z uvedených informací také vyplynulo, ţe velkým problémem pro mladé lidi s DMO, kteří uţívají invalidní vozík, můţe být přechod na střední školu – konkrétně na pracovní obory. Většina těchto škol na takovéto mladé lidi není přizpůsobena, coţ působí velmi rozporuplně. Rodiny se setkávají s odmítnutím ještě dříve, neţ se osobně do školy dostaví. Toto je zdůvodněno tím, ţe by mladý člověk na invalidním vozíku nemohl být připuštěn k závěrečným praktickým zkouškám, jelikoţ se konají v běţném provozu a ten není pro takové lidi přizpůsoben. Velmi důleţitou součástí ţivota dětí a mladých lidí s DMO je vnímáno jejich trávení volného času. Nabídka těchto aktivit je aţ na pár výjimek vnímána jako dostačující a proto tyto informace bylo moţné zařadit mezi nejčetnější výroky vztahující se k této zkoumané oblasti. Děti a mladí lidé s DMO nejčastěji vyuţívají nabídky školních aktivit. Někteří však navštěvují i další organizace zabývající se touto problematikou.
3.3 Sociální dávky Výzkumná oblast sociálních dávek se zabývá jednak celým systémem poskytování těchto dávek a také konkrétně rozebírá příspěvek na péči a posuzování stupňů závislosti na jiné fyzické osobě, od které se dále odvíjí výše tohoto příspěvku. V rámci rozhovorů respondenti odpovídali na otázku, jak podle jejich zkušeností funguje systém poskytování sociálních dávek. Čtyři z
jedenácti respondentů
odpovědělo, ţe nemají k systému jako takovému ţádné výhrady. Dva respondenti z jedenácti se nevyjádřili. Jeden respondent z jedenácti - pracovnice v sociálních sluţbách má na tuto problematiku následující názor: „Já to vnímám, ţe je to na hodně dobré úrovni, co se týče zabezpečení všeho. Jak byl ten systém nastaven. Řekla bych, ţe byly bohatší časy. Někdy jsme si říkaly, ţe je to aţ jako… ten stát aţ hodně „dajný“, ale je to individuální. Stát se snaţí neustále kontrolovat, jestli oprávněně vydává ty dávky, ale stejně někdy ty kontrolní mechanismy nebudou fungovat tak, aby to bylo spravedlivě 51
rozděleno těm potřebným. Tudíţ se nastaví zase jiné mechanismy, které většinou nespravedlivě obírají potřebné jo? A teď jsme zrovna v takové situaci, kdy se všude škrtá a od toho roku 2012, od té reformy se trošku změnilo posuzování některých věcí. Změnilo se rozdělování určitých dávek a nám, co máme ohlasy a zkušenosti teď z tohoto roku, tak je to také sporné. Někdy cítíme, jako by si některé skupiny jakoby polepšily, ale některé skupiny si hodně pohoršily. Takţe zase je to spíš v té nespravedlivosti toho systému toho posuzování, kde je aţ zase podezření, ţe jsou nějaké cíle zkrouhnout to i těm, kteří na to ze zákona nárok mají, jim tu dávku nepřiznat. Ale jinak ten systém si myslím, tak jak je, kdyby fungoval, tak ţe je dostatečný. Mám z toho ten pocit.“ (Rozhovor VI., s. 4-5) Šest respondentů z jedenácti popsalo určitou nespokojenost s posuzováním stupňů závislosti na jiné fyzické osobě, od které se dále odvíjí výše příspěvku. Dva z jedenácti respondentů se k této problematice nevyjádřila. Tři respondenti z jedenácti dále uvedli, ţe posouzení závislosti v souvislosti s příspěvkem na péči proběhlo zcela bez problémů. Paní Alţběta s dcerou Emou tuto problematiku popisují ze svého pohledu takto: „Alţběta: Hodně let jsme měly přidělený ten třetí stupeň. A asi před čtyřmi lety, kdy nás znovu posuzovali, nám řekli, ţe je Ema na čtyřku. Takţe pak jsme asi čtyři roky braly ten čtvrtý stupeň, ale teď uţ máme zase trojku. Protoţe po tom novém bodování by Ema musela být ještě slepá, aby na tu čtyřku dosáhla… Ema: By mě zajímalo, který inteligent tohle vymyslel… Alţběta: Protoţe posuzování orientace ne venku, ale po bytě, je úplně nesmyslné. Protoţe i slepé dítě, kdyţ bydlí několik let v jednom bytě tak pozná, kde je jeho pokojíček. Já mám kamarádku, která má dítě…leţáka, nemluví téměř, jenom odkývává a – „Víš, ţe jsi v pokojíčku?“ „Ano vím“ – takţe má orientaci. Ale venku… Emu by hned venku přejelo první auto, protoţe ona neumí pořádně ani cestu přejet…(…) Ema: No občas jsem měla takový pocit, ţe ani nevím, co na to mám pořádně říct. Nějaké ty jejich dotazy, to bylo takové, no… Alţběta: Kdyţ si to teď tak vezmu, tak přijde paní a řekne Emě. „Já se budu ptát tebe.“ „Ale kdybyste Vy chtěla maminko cokoli doplnit, tak můţete.“ No a teď samozřejmě kaţdé dítě řekne… „Já mamince pomáhám.“ „A myješ nádobí?“ „Ano. Myju nádobí.“ „A utíráš prach?“ „Ano. Utírám.“ Ale ty pracovnice si neuvědomujou, ţe to je samozřejmě, ţe ti rodiče to dítě zapojujou, ale to, ţe já ji potom dám spát a to nádobí myju znovu… přijde mi, ţe ty pracovnice si neuvědomují, ţe ti rodiče ze svých dětí přímo před nima dělají debily. To mentálně postiţené dítě samozřejmě odkýve, ţe 52
všechno zvládá. Ale ten rodič přece nemůţe přihlíţet, jak ona tam zaškrtává, ţe to dítě myje nádobí, kdyţ ho pak musí stejně umýt znova. Takţe musí ten rodič zakročit… jo? Kdyby třeba někde za zavřenýma dveřma vypovědělo to dítě a pak si pozvali tu maminku a řekli jí, co to dítě vypovědělo, aby to třeba doplnila eventuelně, tak je to asi lepší. Ema: (…) No a to jsou právě lidi, kteří o nás nic nevědí a rozhodujou, coţ je úplná pitomost. Alţběta: Takţe jsem naštvaná, ţe nám vzali tu čtyřku. Protoţe čím je větší, tím se víc nadřu.“ (Rozhovor II., s. 8-9) Lukáš na otázku, jak u něho probíhalo posuzování závislosti na jiné fyzické osobě, v rozhovoru uvedl: „No to je… je to docela takové trapné…“ (Rozhovor III., s. 8) Paní Bohuslava svůj názor na příspěvek na péči shrnula těmito slovy: „(…) Protoţe si myslím, ţe celkově nedoceněný je příspěvek na péči, protoţe tím, ţe je dítě doma a maminka se o něho stará, tak opouští svoji kariéru, svůj nějaký pracovní postup a vlastně přizpůsobuje se a slouţí tomu dítěti. Ona vlastně supluje ten stát. Protoţe kdyby byl v nějakém zařízení bez rodičů, tak stát to stojí měsíčně nějakých, myslím čtyřicet tisíc… a oni té mamince dají třeba jenom nějakých deset… a to je to peklo, protoţe ta mamina je s ním čtyřiadvacet hodin denně s tím dítětem, to si nikdo proplatit nedá, stát na to nemá, to někomu dávat… a další věc je, ţe vlastně kdyţ ona nemá ţádný ten příjem, tak dostane ten důchod úplně minimální. A přitom vlastně je unavená a dřela vlastně celý ţivot… To není dobře. To není do budoucna promyšleno.“ (Rozhovor IV., s. 13-14) Paní Josefína popsala svou zkušenost s posuzováním závislosti následovně: „Tam byla super ţenská z úřadu a ona byla fakt v pohodě. Ona říkala, ţe komu to patří, ať to má. A ten, komu to nepatří, tak ať mu to vezmou a je to všechno v těch lékařských zprávách… doktorka si nevymyslí najednou cokoliv, ţe… a ona opravdu je závislá se vším všudy na druhém, takţe… Takţe v tomhle jste problém neměly.“ (Rozhovor V., s. 15)
3.3.1 Shrnutí oblasti „Sociální dávky“ Respondenti se v této oblasti ve většině případů shodli, ţe v celkovém systému poskytování sociálních dávek nevidí zásadní problém a proto tyto informace bylo moţné zařadit mezi nejčetnější výroky vztahující se k této problematice. 53
Většina z dotázaných rodin se však negativním způsobem potýká s posuzováním závislosti na jiné fyzické osobě v souvislosti s příspěvkem na péči. Tato nespokojenost je ve většině případů spojena s posuzováním orientace dětí a mladých lidí s postiţením,. Také jsou rodiny toho názoru, ţe posuzování často provádí osoby, které se v běţném ţivotě s dětmi, nebo mladými lidmi s DMO blíţe nesetkali a posuzování je poté zkreslené a mnohdy vytrţené z kontextu, coţ působí velmi rozporuplně. Někteří respondenti se také při samotném posuzování necítí nejlépe a mají pocit, ţe ze sebe nebo ze svých dětí jsou nuceni dělat „blbce“, aby dosáhli na stupeň, který jim podle jejich názoru náleţí. Výroky respondentů týkající se této informace by se daly označit za originální.
3.4 Kompenzační pomůcky Získávání kompenzačních pomůcek je sloţitý proces, který se prolíná ţivotem rodin s dítětem s DMO od jeho útlého věku po celý ţivot. Tento proces je nedílnou součástí ţivota dětí s DMO a jejich rodin a má také mnohá úskalí. Proto byl pojat jako jedna z částí tohoto výzkumu. Jedna respondentka z jedenácti - pracovnice v sociálních sluţbách problematiku získávání kompenzačních pomůcek vidí ze svého pohledu takto: „Rodiče potřebují, aby se k nim dostávaly kompenzační pomůcky bez nějakých stresů a bez nějakých šílených nákladů. Takţe rodiče dětí s DMO nejvíce tíţí finanční náklady na pořízení kompenzačních pomůcek, jejich neustálé spory s pojišťovnami, neustálé strašáky, ţe se neustále někde něco ostříhává…(…) Nikdo v podstatě není schopen proniknout do systému a zjistit proč, co, jak je… A proč lékaři nechtějí... no asi vypisovat zbytečné papíry o kterých oni si myslí, ţe asi neprojdou přes pojišťovnu a mají pocit, ţe by museli asi moc papírovat zbytečně… Těţko říct… Takţe neustále se ohání nějakými limity. Ale finanční nákladnost a to, ţe rodiče neustále hrozně iritují ceny za kompenzační pomůcky, které se rovnají někdy i třeba lepšímu autu. (…) Časově a psychicky. Nejvíc psychicky. Je to neustále takové doprošování se, shánění peněz… Je to v podstatě neustálé shánění peněz na to, aby poskytli svému dítěti nějakou základní kvalitu ţivota.“ (Rozhovor VI., s. 8) Dva z jedenácti respondentů se k problematice kompenzačních pomůcek nevyjádřili. Osm respondentů z jedenácti vnímá problém s délkou a sloţitostí získáním těchto pomůcek. Tito respondenti také vţdy uvedli minimálně jeden příklad, ve kterém získávání pomůcky bylo problémové. Paní Josefína v rozhovoru uvedla tento proces na 54
konkrétním příkladě: „Zpočátku to bylo všechno bez problémů, kočárky, přišel první vozík, ten byl taky v pohodě. Kdyţ Dorotka nastoupila do školy do Ostravy, tak jsme viděly, ţe tam děti jezdí na elektrickém vozíku. A protoţe je Dorotka inteligentní, tak by ho mohla taky získat, coţ by mohla být velká pomoc, protoţe ona uţ se nebude cítit pořád na někoho vázaná, ale bude si moct jezdit sama. Paní doktorka v lázních nám potom napsala doporučení, ale z pojišťovny nám napsali, ţe nemůţe mít dva vozíky. A ţe má zdravé ruce na to, aby se pohybovala na mechanickém vozíku. To jsem zase dala do lázní paní primářce, ať se podívá na jejich vyjádření, ona okamţitě psala další zprávu, daly jsme si odvolání. A na základě odvolání nám schválili základní elektrický vozík bez sedačky a ta sedačka stála sedmdesát tisíc. Takţe přišel problém, protoţe měla speciální sedačku kvůli zad. Sháněly jsme přes nadace, ale podařilo se nám. Opravdu podařilo se nám… nadace byly opravdu úţasné a darovaly nám sedmdesát tisíc. A teďkom se nám rozpadal mechanický vozík, který měla od první třídy… no, rozpadal… rozpadal se, ale zároveň byl nevyhovující, protoţe z něj uţ Dorotka vyrostla. Ale oni nám napsali tehdá… (Dorotka má venkovní elektrický vozík. Nemá interiérový, ale exteriérový.) Tak nám řekli ale, ţe nemůţe mít dva vozíky. A jelikoţ jsme ţádaly pojišťovnu o elektrický vozík, tak nemůţou schválit mechanický nový vozík. Tak jsme si zase ještě přes nadace koupily mechanický nový vozík… úplně nějaký takový základní po nějakém tom repasování aby aspoň něco Dorotka měla. Po třech letech jsme ţádaly znovu o mechanický vozík, protoţe ten vozík se nám zas uţ rozpadal, protoţe byl jenom takhle… a navíc nešel přes pojišťovnu, takţe jsme to chtěly zkusit, aby nám uţ po třech letech, kdy má elektrický zkusili schválit mechanický vozík. Tak nám schválily na základě rozpisu, který Dorotka musí mít – područky a stupátka na nohy a podsedák a kola a ručky a brzdu… coţ musí být všechno zvlášť… Tak nám schválili… asi z šedesáti pěti tisíc nám schválili asi sedmnáct tisíc. Jako úplně holý vozík. Bez ničeho. Jenom konstrukci.(…) A to zase na odvolání zase, šla jsem tam, ţe nám neschválili nic a já jsem tam přišla, ţe je prosím, ţe ona opravdu nemá na čem jezdit. Tak aspoň teda ten základ, těch sedmnáct tisíc. A potom jsme zase dalších čtyřicet devět tisíc sháněly přes nadace.“ (Rozhovor V., s. 12-13) Paní Gabriela své pocity při získávání kompenzačních pomůcek popisuje následovně: „Jo no… je to hrozné…člověk pořád musí někam chodit a taky pořád tak jakoby ţebrat. Cítíte se pořád jako taková sociálka no… pořád vysvětlovat, proč to potřebuje a tak dále…“ (Rozhovor III., s. 7) 55
Své odhodlaní a řešení situace týkající se této problematiky uvádí v rozhovoru paní Bohuslava: „Já jsem na to poprvé narazila, kdyţ jsem chtěla do školy ţidličku a bylo mi řečeno, ţe jednu uţ máme doma a na druhou nemáme nárok. Ale já jsem vzala Toma a jeli jsme na pojišťovnu, za tím revizním doktorem, představila jsem se, ţe uţ jsme toto jednou získali, ţe za to moc děkuju, ale jak to teď mám udělat, ţe jedna je doma, ale ve škole ji potřebuju taky a já jsem toho kluka vezla, ať vidí, ţe je to opravdu denní přesun náročný a ţe ţidli a vozík kaţdý den přepravit nezvládnu a ţe ta ţidle by to po měsíci nevydrţela. A dovezla jsem Toma, aby ho viděl a aby si s ním kdyţtak promluvil, ţe on tu ţidli opravdu potřebuje. A pan doktor na pojišťovně mi tenkrát řekl: „Já vám děkuji, ţe jste tu přijela, protoţe já vidím, ţe to opravdu potřebuje, ţe to není jenom na papíře a proto to samozřejmě dostane.“ A pak se mě naše paní doktorka ptala, jak je moţné, ţe máme schválené dvě ţidle a ona teda píše druhou a oni nám ji schválí a jaktoţe druhým maminkám to nepovolí. A já jsem řekla, ţe kdyţ já jsem zvedla tu prdel a jela jsem tam osobně, a nestěţovala jsem si tady v čekárně, kde jsme čekaly na děti… a vyřešila jsem si to, protoţe jsem věděla, ţe to potřebuju. Takţe zase si myslím, ţe se to dá uchodit. Ţe kdyţ o něco jde, tak se to dá.“ (Rozhovor IV., s. 19-20)
3.4.1 Shrnutí oblasti „Kompenzační pomůcky“ V rámci výzkumné oblasti týkající se získávání kompenzačních pomůcek pro děti a mladé lidi s DMO se ukázalo, ţe téměř všichni respondenti proces vnímají jako problémový a proto lze tyto odpovědi označit za nejčetnější výroky respondentů. Tento proces získávání jakékoli kompenzační pomůcky rodiny vidí jako komplikovaný a sloţitý nejen pro ně samotné, ale také pro lékaře a další jeho účastníky. Jako další negativní skutečnost respondenti uvedli cenu pomůcek, která je velmi vysoká. Bez pomoci nadací by mnohdy tyto pomůcky rodiny nezískali i přes to, ţe dětem a mladým lidem s DMO zajišťují základní kvalitu ţivota, coţ působí dosti rozporuplně. Zkušenosti respondentů s touto výzkumnou oblastí by se daly označit také jako originální.
3.5 Závěr empirické části Ze zodpovězených otázek výzkumu vyplývá, ţe kaţdé období ţivota rodiny s dítětem s DMO od narození do jeho plnoletosti je něčím specifické a zahrnuje v sobě neustálé hledání a prosazování zájmů jak dítěte samotného, tak i celé rodiny. 56
Časové období od narození do tří let věku je velmi náročné hlavně pro rodiče těchto dětí, zvláště pokud jde o matky samoţivitelky. Z rozhovorů vyplynulo, ţe největším problémem v tomto období je nejistota. Zejména v prvním roce ţivota dítěte, kdy není moţné přesně určit diagnózu. Z rozhovorů dále také vyplynulo, ţe dotazovaní rodiče v tomto období neměli téměř ţádné informace a byli dokázáni na zkušenosti a znalosti odborníků. Tento nedostatek informací se pomalu vytrácí po sdělení diagnózy a se začátkem docházení do stacionáře nebo jiného zařízení, ve kterém si mohou rodiče sdělovat navzájem své zkušenosti. Předškolní a školní věk je nejčastěji spojen s výběrem správného předškolního zařízení, školy a typu vzdělání dítěte s DMO. Z rozhovorů bylo moţno vyčíst, ţe ve většině případů tyto děti navštěvují speciální školky v rámci stacionáře a poté speciální školy. Nejsou tedy zpravidla integrováni do běţných zařízení a škol. Tato integrace probíhá ve většině případů aţ po přestupu na školu střední. Tento přestup se však ukázal v některých případech, zvláště u jedinců pouţívající invalidní vozík značně problémový. Se školním vzděláním je také v některých případech spojena podmínka osobního asistenta, kterého si rodina musí platit sama, coţ podle výzkumu můţe vnímat v rozporu s povinnou a bezplatnou školní docházkou. Oblast, kterou aţ na drobné výjimky vnímají respondenti jako bezproblémovou je nabídka volnočasových aktivit. Ať uţ jsou to aktivity poskytované školou nebo jinými organizacemi. Oblast poskytování sociálních dávek vnímají respondenti v rámci tohoto výzkumu jako dostatečnou a bez větších problémů. Pouze u posuzování závislosti na jiné fyzické osobě v souvislosti s příspěvkem na péči se ukázala nespokojenost respondentů. Tito nejsou spokojeni s posuzováním zvládání základních ţivotních potřeb, na základě kterých se poté určuje stupeň závislosti a následně také výše příspěvku. Dotazovaní uvedli, ţe je posuzování prováděno nekompetentními pracovníky a v mnohých případech také vytrţené z kontextu. Úsudky respondentů v souvislosti s oblastí získávání kompenzačních pomůcek jsou jednotné ve sloţitosti celého tohoto postupu. Dotazovaní vnímají nepřehlednost nejen pro ně samé, ale také i pro ostatní účastníky tohoto koloběhu. Další problém, který se na základě výzkumu ukázal, je vysoká cena těchto pomůcek. Respondenti uvedli, ţe pro získávání pomůcek jsou nuceni neustále ţádat nadace o příspěvek, coţ je staví do situace, ve které se necítí nejlépe.
57
Závěr V této absolventské práci jsem se snaţila upozornit na sociální potřeby rodin s dítětem s DMO na Ostravsku. Práce je zaměřena na období od narození dítěte do jeho dospělosti. V rámci vytváření rozhovorů se však ukázalo, ţe v některých případech respondenti mají zkušenosti se zařízeními a školami nejen na území města Ostravy. Vzhledem k ucelenému pohledu na danou problematiku a zachování anonymity respondentů jsem však tyto případy nijak neuváděla, či neoddělovala. Práce se proto nevztahuje pouze a výhradně k území Ostravska. S vyuţitím kvalitativního výzkumu byly tedy zjištěny poznatky týkající se sociálních potřeb rodin s dítětem s DMO. Z velkého mnoţství informací, které respondenti uvedli, byly vybrány čtyři oblasti, které se v největší míře dotýkaly většiny respondentů. V období od narození dítěte s DMO do jeho tří let to byla informovanost, která se ukázala jako nedostatečná. V předškolním a školním věku šlo o potřeby spojené s výběrem předškolního zařízení, speciální školy a následné střední školy, či jiného zařízení. V tomto období se také objevila problematika nutnosti osobního asistenta ve škole a vyplnění volného času, jehoţ nabídka byla dle respondentů ve většině případů v pořádku. Další oblastí, kterou se tato práce zabývala, bylo poskytování sociálních dávek, které respondenti vnímali jako bezproblémové aţ na výjimku posuzování závislosti na jiné fyzické osobě v souvislosti s příspěvkem na péči. Poslední sociální potřebou a také poslední oblastí, která se po provedení výzkumu ukázala jako podstatná pro rodiny s dítětem s DMO je problematika získávání kompenzačních pomůcek. Respondenti vnímají tento proces jako velmi sloţitý a nelehký. Je zřejmé, ţe vzhledem k omezenému počtu respondentů kvalitativního výzkumu, nelze jeho výstupy příliš zobecňovat. Díky svému osobnímu charakteru však přináší velmi zajímavé a uţitečné informace, které mohou být mimo jiné také dobře vyuţitelné pracovníky, kteří s touto cílovou skupinou pracují, coţ bylo aplikačním cílem této práce.
58
Seznam bibliografie BURIANOVÁ, I., (2010). Role sociálního pracovníka v rámci zaměstnávání osob znevýhodněných na trhu práce. Sociální práce/Sociálna práca, č. 4, s. 117. KERROVÁ, S. (1997). Dítě se speciálními potřebami. Praha: Portál. KRAUS, J., ŠANDERA, O. (1975). Tělesně postiţené dítě. Praha: Státní pedagogické nakladatelství. KRAUS, J. a kol. (2005). Dětská mozková obrna. Praha: Grada Publishing. KREBS, V. a kol. (2007). Sociální politika. Praha: ASPI. LESNÝ, I. a kol. (1985). Dětská mozková obrna ze stanoviska neurologa. Praha: AVICENUM. LINHART, J. a kol. (2002). Slovník cizích slov pro nové století. Litvínov: Dialog. Listina základních práv a svobod. Ústavní zákon č. 2/1993 Sb. v účinném znění ke dni 11. 3. 2013 MATĚJČEK, Z. (1992). Psychologie nemocných a zdravotně postiţených dětí. Praha:H&H. MATOUŠEK, O. (1993). Rodina jako instituce a vztahová síť. Praha: Sociologické nakladatelství. MICHALÍK, J. (2005). Školská integrace ţáků s postiţením na základních školách a České republice. Olomouc: Vydavatelství University Palackého. MINISTERSTVO PRÁCE A SOCIÁLNÍCH VĚCÍ. (2004). Národní zpráva o rodině. MIOVSKÝ, M. (2006). Kvalitativní přístup a metody v psychologickém výzkumu. Praha: Grada. Publishing, a.s. MPSV: Dávky pro osoby se zdravotním postiţením [on-line]. Dostupné 3.4.2013 z http://www.mpsv.cz/cs/8 MPSV: Sociální sluţby – způsob pomoci [on-line]. Dostupné 3. 4. 2013 z http://www.mpsv.cz/cs/9 NOVOSAD, L. (1998). Některé aspekty socializace lidí se zdravotním postiţením. Liberec: Technická universita v Liberci. ŘÍČAN, P., KREJČÍŘOVÁ, D. (1995). Dětská klinická psychologie. Praha: Grada Publishing. 59
Úmluva o právech dítěte. Zákon č. 104/1991 Sb. v účinném znění ke dni 11. 3. 2013 VÁGNEROVÁ, M., HADJ-MOUSSOVÁ, Z., ŠTECH, S. (1999). Psychologie handicapu. Praha: Karolinum. Zákon o sociálních sluţbách. Zákon č. 108/2006 Sb. v účinném znění ke dni 11. 3. 2013 ZOUBKOVÁ, P. (2010). TEREZKA aneb Ţivot s dětskou mozkovou obrnou. Ostrava: MONTANEX.
60
Seznam příloh Příloha č. 1 - Rozhovor I. Příloha č. 2 – Rozhovor II. Příloha č. 3 – Rozhovor III. Příloha č. 4 – Rozhovor IV. Příloha č. 5 – Rozhovor V. Příloha č. 6 – Rozhovor VI.
61
Příloha č. 1
Rozhovor I. Paní Alena – matka Sára - dcera
Úvod Na začátek rozhovoru, bych vás chtěla uvést do problematiky. Moje práce se týká potřeb rodin s dítětem s DMO od narození, do 18 let věku. Jaké potřeby mají tyto rodiny a zda jsou naplňovány. Celý rozhovor budu nahrávat a potom anonymně (pod jiným jménem) přepisovat. Souhlasíte s nahráváním rozhovoru? Sára: Ano Alena: Ano Přepsaný rozhovor vám potom pošlu a chtěla bych vás poprosit, jestli byste si ho nepřečetly a nezkontrolovaly, jestli jsem všechno správně pochopila. Chtěly byste se ohledně těchto věcí spojených se zpracováváním rozhovoru ještě na něco zeptat? Alena: Asi ne. Sára: Ne.
Rozehřátí Jak se máte? Sára: Jo. Dobře. Alena: V poslední dobou je to dobré. Tak to ráda slyším. (Úsměv.) Můţeme tedy teď přejít k informacím ohledně vašich potřeb? Alena: Ano. Sára: Jo
Hlavní rozhovor 1
Nejdřív bych se vás chtěla zeptat, kolik členů má vaše rodina. Alena: Současná? Ano. Alena: Jenom dvě. Kolik je Ti Sáro roků? Sára: Třicet čtyři. A máš nějaké sourozence? Sára: Ano. Starší sestru. Ano. Děkuji. Nyní bych se Vás, paní A. chtěla zeptat, jak jste vnímala novorozenecké období u Sáry? Jedná se mi o informace týkající se například Vašeho očekávání v tomto období, jestli jste měla například potřebné informace, zda jste chodila se Sárou do nějakého zařízení, kdo Vám nejvíce v tomto období pomohl s tímto, nebo jak jste celkově toto období proţívala. Alena: Sára byla chtěná, ale porod byl špatný. Čtrnáct dní před termínem porodu jsem upadla ze schodů a do druhého dne byl spontánní porod. Začla jsem krvácet a Sára byla vlastně bez kyslíku. Tím se to vlastně stalo. Byla narozená, měla 49 cm a 2kg 55. Byla vyvinutá normálně. Jevila se jako normálně zdravé dítě, sice byla kříšená, to je fakt. Kdyby nebylo inkubátoru, tak by asi nebyla, ale předávali mi ji z porodnice, ţe jim dala sice zabrat, ale ţe je v pořádku. V 5 pátém měsíci dostala zánět močových cest, dostala vysoké teploty a potom po těch teplotách ji klesla hlavička a já jsem začínala vidět, ţe tam něco nehraje. Protoţe do těch pěti měsíců se vyvíjela úplně normálně. Chodily jsme na kontroly a nikdo mi neřekl, ţe mám jít na nějaké vyšetření k neurologovi, nebo tak něco. Po tom půlroce, jsem tlačila na lékaře, ale lékaři říkali, ţe tam vzhledem k tomu porodu můţe být nějaké opoţdění. V devíti měsících jejího věku jsem šla k neurologovi a tam mi bylo řečeno, ţe je opoţděný vývoj a Sára začla chodit do stacionáře na cvičení. To se začal cvičit Vojta, ale to v té době se ještě Vojta neříkal, to se nesmělo říkat, protoţe on emigroval do Rakouska, takţe Vojta byl tajnej, ale cvičily jsme prostě Vojtu. Začli jsme cvičit, rehabilitovat a teprve lékařka ve stacionáři mi řekla na tvrdo, ţe je to dětská mozková obrna a ţe bude zázrak, jestli se vůbec postaví na nohy.
2
No a tím to vlastně začlo, tím cvičením. To se ale postupně začlo vyvíjet tak, ţe jsem se postupně smiřovala s tím, ţe nebude chodit, ale aspoň ruce. Ale postupně to vlastně šlo na tu kvadru. Začla být spastická, ale byla na vyšetření v roce a půl, nebo ve dvou letech. Brali jí mozkomíšní mok a zjišťovali, jestli bude mentálně v pořádku. Tam se zjistilo, ţe ano, ţe ten vývoj mentální je v pořádku. Začaly jsme chodit na logopedii a do stacionáře na dopoledne, protoţe jsem pracovala a potom chodila do normální školky. A od kolika let tam začala chodit? Alena: Od tří let. Od tří let začla chodit do školky, kde byli zdraví a postiţení. Byla to taková ta kombinovaná školka tady. V šesti letech šla potom Sára do K., do školy, do první třídy. No teda! Alena: Protoţe tady ještě nic nebylo. Byla voţená do K. na týdenní pobyt. Kaţdý pátek pro ni a v neděli s ní. Dvanáct let. Tak to byl asi takový nějaký ten vývoj. Jinak jsme pochodily od všech lékařů a všecko moţné. Zkoušely jsme kde co. Já bych to teď ráda zrekapitulovala. Kojenecké období proběhlo vlastně v pořádku, teprve aţ v kojeneckém věku se DMO projevila. Alena: Ano. Nikdo mi nic neřekl. Četla jsem kníţky a pídila jsem se po informacích. Aţ teprve ta lékařka v tom stacionáři, ta mi to teprve řekla. A to bylo Sáře... Alena: Devět měsíců. Od těch devíti měsíců vlastně začala cvičit. Řekli mi, ţe je to dětská mozková kvadruspastická forma. V té době internet nebyl a já jsem se začala pídit. Tak knihy, různě jsem začala pátrat, protoţe těch forem je podstatně víc. A nějaké poradenství třeba bylo v té době? Alena: Ne, to ne. A myslíte, ţe by Vám to tehdy nějak pomohlo, kdybyste mohla vyuţít například nějaké poradenství, kde by Vám řekli, co Vás můţe čekat atd.? Alena: Ne já si myslím, ţe aspoň mě moc ne. Já jsem vţdycky bojovala s nějakou nadějí… pak jsem se musela vyrovnávat s dalším… ale protoţe jsme byly bojovnice o tu školu, to protoţe tady byla tabu… Buďto Jedličkův ústav Praha a nebo Brno.
3
Mohla bych se ještě vrátit k té školce? Tam jste neměli problém ohledně toho, jestli Vám tam Sáru vezmou, nebo ne? Alena: Ne, ne, ne. To bylo v pořádku. Do dneška jí vychovatelky potkávají a zdraví se. A ty se Sáro pamatuješ na tu školku? Nebo moc ne? Sára: Moc ne. (smích) Alena: Ne? Nevzpomínáš si, jak jsem tě vozila? Sára: Jako vím, to, ale děcka… to ne… to nevím... Alena: A vzhledem k tomu, ţe já jsem byla sama samoţivitelka, tak mi vlastně pomáhala nějakou dobu starší dcera a sousedky. Ona je vlastně o třináct let starší. Kdyţ Sáře bylo pět let, šla do N., takţe to potom bylo horší. Ale měla jsem zaměstnání, kde mi maximálně vyhovovali. Nevím, jak bych dopadla v dnešní době… Já jsem sice přešla, byla jsem v archivu ve sklepě a do toho jsem dělala ještě školu. To Vás obdivuji. Alena: Do školy jsem jezdila do N. Dělala jsem si archivní nadstavbu. Dva roky. Starší dcera mi pomohla, ţe Sáru vodila do školky. To mi pomohla, protoţe já jsem ještě musela chodit do práce. Těch dvanáct let, co Sára byla v K., tak já jsem musela dělat přesčasy, abych měla volné prázdniny. Kdyţ se stalo, ţe Sára onemocněla, okamţitě jsem ji vezla domů a měla jsem volno. V tom mi zaměstnavatel strašně vyhovoval. Ale měla jsem zaměstnání, kde na mě nikdo nemusel dělat. Ještě bych se ráda zaměřila na tu školu. Mohla bys mi říct Sáro, jaké to tam bylo? Jak jsi to vnímala? Sára: No kaţdou neděli jsem zezačátku probrečela, protoţe jsem musela odjet. Ale nějak jsem si na to postupem času zvykla a pak to bylo fajn. Alena: Ještě bych chtěla říct, ţe kaţdý rok aţ do devatenácti let, jezdila Sára do lázní. Od tří let. Od tří let a byla sama, třeba i čtyři měsíce v lázních. Tak to jsi dobrá Sáro… (Sára smích.) A jezdila jste ji tam navštěvovat? Alena: Ano, ale my jsme měli povolenou návštěvu jen jednou za měsíc kvůli tomu, jestli to psychicky zvládne. Sára byla aţ v Čechách. Mohli jsme přijet na jedno odpoledne, a kdyţ to zvládla psychicky, mohli jsme přijet i příště. To bylo kvůli tomu, aby s ní mohli rehabilitovat. Sára byla hrozně dobrý válečník. Fakt, po téhle stránce byla fantastická. Kdyţ kolikrát vidím dnešní děti…
4
Kdyţ se na to dívám zpětně, tak i kdyţ to zní moţná trochu tvrdě, tak Sáře to K. docela pomohlo v samostatnosti. Ona se tak otrkala. Základní škola byla katastrofa. Kdyţ jsme tam nastoupily, tak tam byly staré třídy, staré lavice… hrozné vybavení. Já jsem si myslela, ţe to tam bude mít nějak speciálně vybavené pro ty postiţené… nic! Absolutně nic. I kdyţ jste říkala, ţe to byla vlastně specializovaná škola, ţe? Alena: Ano to byla... Ale oni to tam měli zastaralé… dbali na učení, ale nedbali na rehabilitaci. A tím se Sáře zkrátily svaly na nohách. Protoţe Sára stála. Měla to krásně protaţené. Ale tím, ţe my jsme přes víkend nestíhaly cvičit, protoţe to bylo tak někam na výlet, nebo dohánění učení, vyprat, vyţehlit a znovu do K.. To nebylo tak jednoduché. Aţ teprve po deváté třídě ještě studovala rodinku a tam uţ to bylo lepší. Přestěhovala se a tam to bylo modernější a lepší. Takţe Sára šla po deváté třídě ještě na tři roky na rodinnou školu. Je to tak? Alena: Ano. Kdyţ Sára jezdila do školy, byla to pro Vás v některých věcech „úleva“? Alena: Ne. Nebyla, protoţe jsem dělala vlastně v kuse.
I psychicky to nebylo
jednoduché. To jdi dobrá, Sáro, ţe jsi to tak všechno zvládala. A co puberta? Bylo to náročné období? Alena: Pubertu vůbec neměla. Ne? Nevnímaly jste to nějak výrazně? Alena: Ne. Já myslím, ţe je spíše teď v pubertě. (Všichni smích.) Sára: Teďka je to semnou horší no…(Smích.) Alena: Ne, Sára byla výborná. Sáro, řekla bys mi, jak jsi to proţívala ve škole? Myslím hlavně přístup učitelů, nebo spoluţáci… Narazila jsi například někde? Sára: Ne. V pohodě. A v té době, kdy jsi dojíţděla do školy. Byla jsi v kontaktu jenom s lidma ze školy? Nebo jsi měla ještě jiný okruh známých. Sára: Ne. V tom K. ne. 5
Takţe jsi do deváté třídy byla jen v K. s lidma ze školy a potom o víkendech doma…? Alena: Ale oni v tom K. měli výborné aktivity. Jezdili na různé víkendové pobyty, byla v Itálii, do divadla do Prahy jeli a tak dále. Takţe ty aktivity byly, jsem si říkala takové dobré… (Sára přitakává.) Takţe to nebyla škola, kde by se jenom učili, ale snaţili se, aby dělali i jiné aktivity? Alena: Ano. Tam taky hrála bocciu, kterou nikdy nevyhrála (všichni smích) aţ teprve teď o prázdninách na táboře. Přijela šťastná jako blecha. (smích) Ona totiţ teď na táboře hrála s rampičkou. Normálně Sára není zařazená do té rampičky, ona byla taková na hraně. Ale Sára byla takový dobrý ten… ona uměla dobře prohrávat... Já jsem vţdycky říkala… „Jsi do počtu.“ (smích) Ještě bych se jednou chtěla vrátit k té rodinné škole. Můţete mi říct něco více? Alena: Byla to škola bez maturity. Sára má pouze závěrečnou zkoušku. Byla totiţ první pokusný ročník… a oni ho tehdy udělali bez maturity. Já jsem chtěla, aby šla na ekonomku, ale na to ona nemá... ona tu matiku… (smích) Některé děti šli aţ do Jánek, tam se studuje ta ekonomická, ale jelikoţ Sára opravdu tu matematiku tak lámala, tak šla nakonec na tu rodinku. (Smích.) Mě jenom mrzelo, ţe kdyţ v K. v devatenácti skončila školu, tak ţe si teprve tady dělala okruh známých. Já jsem obvolávala všechny organizace a začaly jsme si hledat známé. Sára: To bylo šílené. Alena: Ale náhodou to bylo pěkné… začaly jsme jezdit na rekondiční pobyty a opravdu to byly pěkné roky. A co se týče hledání práce pro Sáru, zajímaly jste se o tuto problematiku? Alena: Ne. Něco Vám řeknu. V těch devatenácti letech jsem se pokoušela Sáru umístit tady kousek na počítače a ani tam ji nechtěli vzít. V té době… teď nevím jak by to bylo… Takţe jsme potom chodily spolu na individuální kurz na počítače. Tady tehdy nebyly ty moţnosti. Sáře to všechno hrozně utíkalo. Kdyţ tady udělali například stacionář do základní školy, do té páté třídy, tak Sára to uţ měla za sebou. Kdybyste to celé období zpětně zhodnotila, bylo něco, co Vám chybělo, co by Vám pomohlo v té Vaší situaci? Například nějaká sluţba, nebo něco takového? Alena: Ne. Mě nechybělo nic. 6
Takţe všechno se to vţdycky zajistilo tak, ţe jste byla „spokojená“? Alena: Ano. V té době jsme ani asistenty nepotřebovaly… Teď je potřebujeme, ale nejsou asistenti. Jen bych asi uvítala, kdyby Sára nemusela dojíţdět do školy aţ do K.. A co ty Sáro, je něco co bys zpětně uvítala? Co by Ti třeba ulehčilo ţivot do toho osmnáctého roku…? Sára: Asi nic. Já jsem byla spokojená. Mě nic nechybělo. Jenom mamka. Zezačátku to bylo těţké, ale potom to bylo v pohodě. Alena: Oni tam měli dobrý program přes ten týden. A byly tam i děcka, které tam byly celoročně. Ale myslím si, ţe jsme se ani neodcizily. My jsme pořád takovou pupeční šňůrou svázané, ţe aţ to bolí… (Smích.) Sára: No to jo no… (Smích.) Kdyţ mluvíme o tom, co byste například ve škole zlepšila, napadlo mě, jestli by to nebylo například právě to nedostatečné cvičení, jak jste jiţ dříve zmiňovala. Alena: Ano, to ano. Já jsem tam měla výstup…! Víte, já jsem takový pruďas, ţe jsem tam vlítla na tu neuroloţku. A ona mi řekla, ţe kdyţ se mi to nelíbí, ţe ji můţu z té školy vzít, protoţe oni jsou škola a ne rehabilitační zařízení. Já jsem si říkala, ţe to není moţné… No a teď volte to… jestli ji ze školy vzít a bude mít domácí učitelku. Protoţe oni nabízeli, ţe by mohla být vyučována doma, ţe by učitelka docházela na dvě, tři hodiny denně a já bych byla doma. Jenomţe já jsem si říkala, co uţ by pak z toho ţivota měla… protoţe potom kontakt s jinýma lidma by nebyl vůbec ţádný... V tu dobu se mi tato varianta jevila pro ni jako méně vhodná. Co se týká financí, tak my jsme nikdy neměly nějaký velký problém… jak já třeba sleduji ty samoţivitelky, tak nemůţu říct, ţe bychom někdy byly v takové nouzi. Je ale pravda, ţe jsem nikdy neměla muţe, který by mi neplatil alimenty. (Úsměv.) Kdyţ se tedˇ ještě vrátím k té rehabilitaci, se kterou jste nebyla spokojená. Nebyla tam například nějaká jiná moţnost, ţe by za Sárou někdo například docházel cvičit? Alena: Ne. Tam byla rehabilitace. Ale oni ji posadili na křeslo, a to tak s ní zamávali… já jsem se jí ptala, jak cvičí, tak ona seděla, oni ji zvedli nohy a to bylo celé cvičení. Sára: Jo no.
7
Alena: Tenkrát jsem udělala veliký cirkus… no ale Sára vţdycky říkala „neříkej to“... No protoţe ona tam pak byla ţe… A já jsem si říkala nedejboţe, ţe jí pak tam někdo bude šikanovat. Takţe to docházení tam nebylo moţné. Alena: Ne to ne… to by nešlo… tam byla normálně rehabilitace a tam by asi nemohl někdo z venku docházet. Ale to zlepšení tady toho cvičení byste asi uvítala. Alena: Ano, to určitě. Sára: Ale vţdycky ty lázně mě daly trochu do kupy. Alena: Ano ty lázně byly dobré. To jezdila kaţdý rok a jezdila na… skutečně aţ na čtyři měsíce, coţ bylo fantastické. A potom byli tak dva, tři v T.… Naposledy sice byla v U. a to stálo úplně... no, víte za co… Sára: No to jo no (Smích.) Alena: To bylo v roce 1997 a to byly nejhorší lázně, které jsme zaţily. Protoţe Sára jezdila na H. a T., ale tenkrát ty poslední lázně to neměli místo, tak nám dali U.. Já jsem říkala dobře… to byly ty povodně… No a tenkrát s ní tam neudělali absolutně nic. Jenom mě nechali podepsat účet sedmadvacet tisíc, který jsem jim nepodepsala. Já jsem jim řekla, ţe jim ţádné peníze nebudu podepisovat, ţe s tím nesouhlasím. (Úsměv.) Udělala jsem zase humbuk, protoţe opravdu se mi to tam vůbec nelíbilo. Vůbec. A to byly poslední lázně. Sára: Ne no. Alena: Sára teď uţ nemá nárok na lázně. Sice má, ale jenom s asistentem, který si to musí zaplatit. Takţe ona by dostala lázně, ale já, pokud bych s ní jela, bych si to musela zaplatit. No to já bych raději jela na dovolenou (smích). Tak já bych tam s ní byla tři, nebo čtyři týdny, budu tam dřít jako mezek a ještě si to zaplatím. (Smích.) No to je něco šíleného. Takţe proto teď nikam nejede. I kdyţ ona by někam i jela… třeba do Q. tady… ale nejde to. A to vidím jako to špatné… Měla by to blízko, měla by to fajn, ale já přece nebudu platit 15… 20 tisíc za to, ţe tam budu celou dobu dřít. Určitě. To chápu.
8
Ještě bych se chtěla zeptat, jaké máte zkušenosti s pobíráním různých dávek a podobně. Můţete zmínit pozitivní i negativní zkušenosti. Alena: Tím, ţe jsem byla samoţivitelka, tak jsem měla šílené výhody. To v té době za komunistů, i kdyţ jsem nebyla ve straně… (smích) v té době, kdyţ to porovnávám s dneškem, tak v té době jsem měla různé výhody. Měla jsem například delší mateřskou, do Sářiných dvou let. Kdyţ potom začly ty sociální dávky po revoluci, po roce 1989, tak v té době, ţe jsem byla samoţivitelka, tak jsme dostávaly na bydlení, oni to všechno počítali ve větších procentech. Ale je fakt, ţe v určitém období, ale to Vám nepovím kdy… zastavili příspěvek na péči a nedostávaly jsme vůbec nic. Příspěvek na péči byl malý, ale ani ty náklady nebyly takové vysoké. Měla jsem ji, i kdyţ mi nedávali nic. (Smích.) Akorát, kdyţ jsem nevěděla, ţe mám na něco nárok, tak jsem si to vyběhala. Na benzín jsme dostávaly obrovské částky. V té době jsme dostaly třeba dvacet tisíc. Protoţe jsme jezdily kaţdý týden do K.. A benzín byl podstatně levnější, takţe jsme dostaly opravdu hodně. Co se tedy týče různých dávek, narazila jste někdy na nějaký problém (například, ţe by Vám dávku nechtěli poskytnout), nebo šlo všechno tak jak mělo? Alena: Ne spíše teď v poslední době naráţím na některé úřednice. Teď nedávno jsem se rozčílila a říkala jsem, ţe jsem se za celých třicet let s takovouto úřednicí nesetkala, ţe ji nechám asi vyhodit… Bylo to v souvislosti s vyběháváním auta. A celkově tato problematika dávek a „péče státu“ byla v pořádku? Alena: Ano. To bylo bez problému. Akorát ta informovanost ohledně toho onemocnění, to nebylo. Neměla jsem odkud získat informace. Ale literatura se dala tehdy sehnat. Alena: Ano. Koupila jsem něco. Mám tam doteď nějaké knihy. Takţe pokud jste se chtěla něco dozvědět, dalo se něco sehnat. Alena: Dalo. Pokud se začal člověk pídit, tak se dalo sehnat.
Uzavření Sáro a ty bys k tomu všemu chtěla ještě něco říct? Co pro tebe bylo třeba problematické, nebo co ti naopak pomohlo… Sára: Ne. Asi ne.
9
Ty jsi taková skromná… Alena: No to víte... ona je takový diplomat. (Smích.) Tak já vám moc děkuji za rozhovor!
10
Příloha č. 2 Rozhovor II. p. Alţběta – matka Ema – dcera p. Alţběty
Úvod Na začátek rozhovoru, bych vás chtěla uvést do problematiky. Moje práce se týká potřeb rodin s dítětem s DMO od narození, do 18 let věku. Jaké potřeby mají tyto rodiny a zda jsou naplňovány. Celý rozhovor budu nahrávat a potom anonymně (pod jiným jménem) přepisovat. Souhlasíte s nahráváním rozhovoru? Alţběta: Ano. Ema: Jo. Přepsaný rozhovor vám potom pošlu a chtěla bych vás poprosit, jestli byste si ho nepřečetly a nezkontrolovaly, jestli jsem všechno správně pochopila. Chtěly byste se ohledně těchto věcí spojených se zpracováváním rozhovoru ještě na něco zeptat? Alţběta: Ne. Ema: Ne.
Rozehřátí Jak se máš Emi? Dlouho jsme se neviděly. Ema: No docela dobře. (Úsměv.) To jsem ráda. Chtěla bych se Tě zeptat, kolik členů má vaše rodina. Ema: Momentálně pět. Jo. Děkuju moc. A mohla bys mi ještě prosím říct, kolik Ti je let? Ema: Devatenáct. Díky.
1
Hlavní rozhovor Teď bych chtěla poprosit Vás, paní Alţběto, jestli byste mohla říci, jak jste vše proţívala, kdyţ se Ema narodila. Můţete se zaměřit na to, jestli jste měla dostatek informací. Alţběta: Takţe, u mě to začlo vlastně kontrolou u gynekoloţky, která mi řekla, ţe se otvírám, no a poslala mě domů s tím, ţe mám týden chodit jenom tak na procházky a jestli se ještě více otevřu, tak ţe mám přijít za týden a ţe mě pošle do nemocnice, aby mě sešily, nebo… no a já jsem, asi na druhý den mi praskla plodová voda. Takţe se jelo. To bylo vlastně v pátek, to si pamatuju. V nemocnici mi nasadili různé léky vlastně, pro Emu nenarozenou. V pondělí mi vyvolávali porodní bolesti, ale ty se nepodařily vyvolat, protoţe já jsem byla ve dvacátém osmém týdnu a prskla mi plodová voda, takţe cesty prý nebyly připravené na porod, takţe v úterý mě brali na císařský řez. Takţe tam jsem se vlastně dozvěděla, ţe se narodila Ema, ţe váţila 36 centimetrů a váţila 900g. A vlastně jsem ji neviděla. Viděla jsem ji, aţ mě osmý den pustili vlastně z toho… protoţe jsem vlastně leţela na ţenském a Emu vlastně převezli vedle do budovy do inkubátoru. Takţe já jsem po propuštění musela jít domů a teprve z domů já jsem mohla jít zpátky vlastně podívat se na Emu, ţe vlastně abych tam nezanesla bacil, tak se vlastně z porodnice nesmělo. Emu kdyţ jsem viděla, tak to bylo hrozné. To bylo fakt hrozné. Bylo to embryo, vyloţeně nevyvinuté… jenom vlastně mozek… jo? Velká hlavička vlastně jo? Museli ji i hlavu přetáčet, protoţe nemohla si ani hlavu přetočit. Vlastně nevyvinutá docela hodně a tak jsem vlastně jenom za ní chodila do porodnice na tu jipku se na ní dívat. Nikdo mi nic neřekl. To bylo takové strašně sporné, protoţe pokaţdé jiný doktor… já vím, ţe jednou mi řekli, ţe by bylo lepší ji dát do ústavu, ţe nebude vědět ani, ţe jsem její matka. Pak zase mi jindy řekli, ţe došlo ke krvácení do mozku jo… pak další den, kdyţ jsem přišla, byl jiný doktor a ptala jsem se na to krvácení do mozku, tak mi řekli, no to vám tady nikdo nemohl říct prostě jako, to se zjistí, aţ kdyţ ji vytáhnem z inkubátoru, to se prostě dřív nezjistí. No takţe to bylo takové docela no… ţádné informace, nebo něco jako jo… No nejkrásnější pocit asi, kdyţ jsem mohla asi po čtrnácti dnech poprvé strčit ruky do toho inkubátoru vlastně a nějak si ji tam tak nějak pochovat. No jinak celkově byla dva měsíce v inkubátoru a potom asi půl měsíc leţela v postýlce, kde asi se jí učili nějakou teplotu udrţet, byla přikrytá pod peřinkou jako, pod polštářem. Pak jsem vlastně byla
2
týden na zácvik, abych věděla jak s ní manipulovat a potom jsme vlastně odjely domů. No a jediné, co nám v porodnici řekli, ţe musíme chodit na oční. Na první rehabilitaci jsme se dostaly, kdyţ bylo Emě asi tři čtvrtě roku, coţ bylo hodně pozdě, ale protoţe nám nikdo nic neřek prostě… Na neurologii, kdyţ jsme se dostaly… myslím, ţe v Eminém jednom roku… no bylo to všechno hodně pozdě. Mělo se začít cvičit vlastně od narození. Ta rehabilitace probíhala stylem, to jsme tehdy chodily na polikliniku… na to nikdy nezapomenu… já jsem tomu říkala, ţe je to taková kabinková rychlovka, protoţe v šatně odloţit všechny věci, ţe, vzít si Emu, teď na tu chodbu jsme došly, tam jsme si sedly, teď jsem s ní čekala, pojďte dále, vyzlečte si ji, tady si ji poloţte… tak, tak, tak, tak, tak… ukaţte, tady ne, tady tak ten prst… a za deset minut jsme odcházely domů. A prakticky odešla jsem domů a doma jsem uţ nevěděla, kde ty body jsou. Takţe takhle jako probíhala Vojtova metoda tenkrát. Ale já si myslím, ţe ani tenkrát ani ty sestřičky o tom nic nevěděly, takţe jako jo… a i moţná, ţe to, co nám ukazovali, jak máme drţet, tak ţe nám to ukazovali blbě. Nicméně Vojtova metoda měla na Emu úplně šílený účinek. Ema modrala, fialověla, řvala nepříčetně. Ona se zalykala, nedýchala, my jsme odcházely úplně od soplů… Pak jsme se dostaly k paní doktorce do dětského domova, která prováděla rehabilitace. To uţ opravdu jsme jezdily a prováděla tam opravdu rehabilitace pořádné, nicméně zase bez účinků u Emy. Protoţe Ema tak vřeštěla, ţe s ní nebylo schopno vůbec ani manipulovat. Ve třech letech jsme vlastně nastoupily do školky. Do psychologických jeslí tady… teď uţ nevím, myslím, ţe uţ to tam ani není, ţe jsou zrušené. Takţe tam měla teprve rehabilitaci a teprve tam se teda chytla, kdy přestala teda řvát… asi rozumově uţ teda jako dospěla jo… No ale Ema, pak se zjistilo, ţe je jedna z těch mála dětí, na které má Vojtovka opačný účinek. Takţe jsme přešly na Bobatha. A Bobath ji zvedl vlastně na čtyři, začla chodit po čtyřech, no ale u toho jsme tak nějak potom na dlouho zůstaly. Potom vlastně jsme se dostaly s chodítkem na nohy, to bylo nějak ve školce… to bylo v tom školkovém, neţ jsme šly do školy… tak sedm let… To jsme se dostaly na dvoukolové chodítko a to fakt jako běhala a vyloţeně, ţe jsem čekala, ţe se mi někde přizabije… (Smích.) Ale tenkrát mi poprvé neschválili doprovod do lázní, ţe uţ je velká, ţe komunikuje, ţe jako lţičkou se nají, takţe uţ s ní nemůţu. No a po šesti týdnech mi ji vrátili a Ema se na nohy nepostavila vůbec. A to nám vlastně tahle přetrvalo. Ţe ten stav je teďkom takový nezměněný. Ema se prostě blokla a od té doby nechodila. Ema: Já si to pamatuju. Já jsem vţdycky jezdila i domů… jezdila jsem domů, ţe? 3
Alţběta: Kaţdou neděli vţdycky no… kaţdou neděli. Ema: A právě jsem říkala, ţe mě tam strkali prostě jenom z vody do vody. Ţe mamča a všichni se divili, jak je to moţné, ale já jsem říkala, ţe mě strkali jenom do nějakých těch perliček, nebo co oni to tam mají… Já bych se teď ještě trošku vrátila. Vy uţ jste říkala, ţe jste neměla téměř ţádné informace ze začátku. Pátrala jste po nich nějak? Alţběta: Pátrala. Pátrala jsem, nicméně v té době o tady těch dětech prakticky nic nebylo. Já vím, jak jsme vlastně chodily na neurologii, to mohlo být Emě tak kolem jednoho roku, a říkala. „Jo, ona bude opoţděná, ale ve třech letech se všechno srovná“. Takţe to bylo takové, ţe jsme pořád čekaly, ţe se to srovná. No ale potom jsme se v devadesátém pátem dostaly do rehabilitačního centra v G.. A tam se vlastně vţdycky bylo od pondělí, do pátku… a tam vlastně poprvé bylo v propouštěcích papírech napsané DMO. Tam jsem to vlastně poprvé viděla. A já jsem říkala, ty brďo, co to je. Jo? A tam ty maminky… no, dětská mozková obrna… takţe vlastně aţ v nějakých dvou letech při propouštění jsem se dozvěděla, ţe má Ema dětskou mozkovou obrnu. Coţ jsem vlastně ani netušila, ţe něco takového existuje. Byl to šok, nicméně ani ne tak velký, protoţe jsem vlastně ani pořádně nevěděla… no tak dětská mozková obrna… co to vlastně je… ani mi to vlastně nic neřeklo. Člověk to nevidí vlastně nikde. Ono to tak jako začlo zrovna asi v tom devadesátém čtvrtém, jak se Ema narodila, ţe ti rodiče si začli nechávat tady tyhlety děti doma. Ale tak člověk mohl potom po tom tak nějak pídit a vyptávat se, co to teda jako je a potom my uţ jsme se dostaly do takového toho kruhu rodičů, takţe vlastně, takţe zkušenosti spíše potom od těch rodičů. Od doktora ţádného. Tam podle paní neuroloţky… všechno se srovná ve třech letech… a nikdo mi o tom nic neřekl a tenkrát mi říkali, ţe někde nějaká jediná literatury byla u radnice v té velké knihovně. Nicméně co jsem našla, tak opravdu byly asi jenom dvě věty o takových dětech s DMO. Takţe prakticky nic. Ale člověk pořád ţil v takovém tom, ţe teda všechno doţene, i kdyţ má to DMO. Aţ teprve postupem času zjišťoval, ţe asi ne úplně všechno doţene, nebo ţe se nesrovná úplně všechno. No ale je to dobrý. Je to dobrý, ţe Emi. Mohlo být hůř. Ema: No já si myslím, ţe jako určitě je to dobrý, zvlášť proto, ţe co si pamatuju, tak mamča hodně kdyţ o tom mluví tak říká, ţe páni doktoři, co mě měli na starost, mi ani nedávali moc šancí na přeţití. Všichni mamce říkali, ţe to nepřeţiju. Takţe to jsem myslím měla celkem kliku. 4
Alţběta: No, dvacet procent na přeţití u Emy, protoţe ono do dvacátého devátého týdne se to bere jako potrat. A mi ve dvacátém osmém praskla ta voda, takţe se nepředpokládalo, ţe teda Ema jako vůbec přeţije. No. Velká bojovnice, ţe? A já se Tě teď Emi zeptám, ty si pamatuješ tu školku? Ema: Jo, no tak matně. A vzpomínáš si, jestli se ti tam třeba líbilo? Nebo jak to na tebe působilo? Ema: No, tak já si myslím, ţe se mi tam určitě líbilo. Nevím o tom, ţe bych měla nějaké špatné, nebo zlé vzpomínky. Alţběta: Ale strašně dlouho trval adaptační jako ten… začátek. Asi půl roku, kdy mi ji trhali z krku za strašného kraválu. Ona uţ v říjnu jezdila v zimním pytlu, protoţe ona se tak třepala z těch nervů, ţe potom dostala i nějaké prášky na uklidnění a bylo to strašně stresující. No ale my jsme vlastně během toho půl roku odjely do lázní a to potom oni říkali, to bude katastrofa, jak se vrátíte, ale nastal nějaký zlom, my jsme přijeli a Ema začla úplně v pohodě, bez kraválu… já myslím, ţe školka jako celkově byla fajn. Měla tam logopedii, kde se učila mluvit. Emě ve třech letech vytrhli všechny zuby, protoţe ona dostala zánět do těla a oni nemohli zjistit, kde ten zánět je. Dali ji jedny antibiotika, nezabrali, ten zánět se pořád zvyšoval. Pak uţ po druhých antibiotikách, ţe to můţe mít ze zubů, protoţe jí narostly zuby, ale neměla sklovinu. Ţe by bylo lepší to vytrhnout. Tak nás poslali na stomatologii, kde teda jako opravdu jsem se tam tenkrát málem vyvrátila, protoţe ten způsob, jaký bych v ţivotě nečekala… jako chytněte, podrţte si ju… a vyrvali to všechno na posezení… Ani ji to neumrtvili? Alţběta: Ani ji to neumrtvili nic, teď z ní valila ta krev, teď ještě nám v nemocnici půjčili kočárek, takový jako co se naklopil na dvou kolech, takţe já jednou rukou naklopený, druhou rukou jsem drţela slintající dítě, plenu, kde ji valila krev… a my jsme tak šly zpátky na to dětské oddělení vlastně jako po operaci. No bylo to… já jsem se málem vyvrátila, protoţe to jsem fakt jako nečekala. Já jsem čekala něco vstřícnějšího, ale prostě přišel doktor, otevřel jí pusu, vrazil jí tam ten ţelezný palec aby nepokousala a jeli jako jo… no ale nicméně ve finále zjistili, ţe ten zánět měla zánět močového měchýře, takţe ty zuby byly jako zbytečně vyrvané. No, takţe nakonec jsme vlastně skončili v nemocnici na kapáku se zánětem močového měchýře a ledvin. 5
A tohleto si Emi pamatuješ? Ema: Ne. Jenom takhle z vyprávění. Alţběta: Ona měla teprve tři roky. Ale pro mě to bylo teda hrozné, já jsem brečela jak jeţek v té nemocnici… Do té školky chodila Ema do sedmi let? Alţběta: Jo. Asi do sedmi. My jsme měly jeden rok odklad. Takţe ve školce fajn no… paní učitelka řekla, ţe místo toho aby děti stáhly Emu nahoru, tak ona stáhla všechny děcka k sobě dolů a všechny děti s Emou skákaly po čtyřech. A to byla nějaká speciální školka jste říkala? Alţběta: To byla speciální školka, to byly psychologické jesle tady. A tam byly jenom děti s postiţením, nebo i děti bez postiţení? Alţběta: To bylo i pro zdravé děti. Bylo to takové zkombinované. Měla tam i rehabilitaci kaţdý den a rehabilitační fajnou, ţe… Ema: Jo. Alţběta: A to byl a první, která s Emou něco svedla. To ji i po několika letech dostala na rehabilitační stůl. Protoţe Ema má strach z volného prostoru a výšek…ona nezvládá výšky. Dneska ji na ten stůl dostane taky, ale je hodně spastická no… taková tvrdá… Ema: Ale mám s tím problém. Alţběta: Potom jsme nastupovaly do školy tady vedle stacionáře a vlastně jsme vychodily speciální školu no a teď je na praktické. Na té speciální škole, to jsi chodila od první do deváté třídy? Alţběta: Do devítky. Ano. A jak vzpomínáš tady na tuhle školu? Ema: Na prvním stupni nás strašili, ţe na druhém stupni se s náma nikdo mazlit nebude, ţe budem mít vojnu, ale naopak pak byli všichni šťastní jako děcka, kdyţ z toho prvního stupně vypadli a mohli jít na horu. Protoţe já jsem chytla i jednu docela mrchu učitelku, kdyţ to tak řeknu… jako na ni snad do smrti nezapomenu. Já jsem říkala, ţe to bych snad nepřála ani svému nepříteli, protoţe to byla mrcha první třídy. Ona si na mě docela jako zasedla… ale to jako fakt si myslím, ţe to nezapomenu ani já, ani mamka.
6
A můţu se zeptat, v čem to bylo špatné? Alţběta: No to vlastně začlo přemírou úkolů. My jsme měly i tři, čtyři úkoly denně v první třídě a třeba napsat celou stránku písmenka E.. My jsme dojely asi ve dvanáct hodin domů, pak jsme dělaly úkoly asi do čtyř, pak se šla podívat na kouzelnou školku a po kouzelné školce jsme pokračovaly asi tak do šesti. Kdy jsme fakt asi dvě hodiny psaly stránku písmenek E., protoţe ona je kvadruspastik, takţe já jsem jí vedla ruku, teď škaredé, tak vygumovat… Znovu... Pak uţ jsem jí třeba řekla, to máš krásné a pak přišla do školy… měla jedno vedle druhého přepsané… špatný sklon a trojku. A kdyţ jsem za ní šla, s tím, ţe něco nezvládáme, tak říkala. To chce dril, dril, dril. A kdyţ jsem jí říkala, ţe se učíme někdy i čtyři hodiny odpoledne, tak mi řekla, ţe ji nemám přetěţovat. Tak jsem se teda ptala, ale jak to mám udělat… takţe hodně náročná. Ema se totálně zhroutila v první třídě, začala se pokakávat, začla počítat dny, kolikrát ještě půjde do školy… v neděli ráno deprese, ţe má vstávat zase do školy… Nakonec jsme volala do pedagogicko-psychologické poradny co s tím a oni mi řekli, ţe to neexistuje dítě s DMO, aby takhle jako… tak jsem se s ní snaţila domluvit i třeba jako písemné hodnocení… celé jsem to s ní probírala… nakonec to vyvrcholilo tak, ţe jsem skončila zase na té pedagogicko-psychologické poradně, tak to dostali na papíru s kulatým razítkem, ale nepomohlo ani to. Skončila jsem u ředitelky, která semnou mluvila stylem, ţe si za deset let nikdo nestěţoval… no a od té doby se jelo stylem – jestli se nepřestaneš pokakávat, vrátíme tě do školky. Nebo mi Ema doma říkala, co se ve škole děje a kdyţ se mi to nelíbilo, šla jsem to do školy řešit. Ale ona byla potrestaná a nedostala půjčit kníţku, protoţe prý doma ţalovala… no prostě to byla katastrofa. A na základě ní a toho Eminého zhroucení jsme ţádaly učivo zvláštní školy a na základě vyloţeně zdravotního stavu nám to schválili. Čehoţ jsem později trošku litovala, protoţe dneska ty šance se zvláštní školy jsou úplně mizivé. A tenhle problém byl jenom na prvním stupni? Alţběta: Jenom na prvním u jedné, jediné učitelky. Ema: Pro mě na tom všem asi nejhorší bylo to, ţe kdyţ s nima takhle někdo komunikoval… ať to byla učitelka, nebo vychovatelka, protoţe ony byly obě dvě úplně stejné… tak jako takhle na pokec vypadaly, ţe jsou fajn, úplně super, ale jakmile se zavřely dveře, konec. To mě na tom štvalo nejvíc.
7
A kdyţ jsi potom přešla na druhý stupeň, tak uţ to bylo lepší? Ema: Jo. Tam uţ to bylo v pohodě. Tam se pak i ty učitelky divily, proč jsem přešla na to učivo zvláštní školy, ţe je to škoda… Alţběta: Co se týče té střední školy, tak byla moţnost dělat pracovní obory… vím, ţe vozíčkáři chodili dělat ty košíky. Ten zpracovavatel přírodních pletiv, ale to Ema uţ v deváté třídě zamítla. I kdyţ mě by se to celkem i líbilo, protoţe by si tím mohla třeba i přivydělat k důchodu něco. Ţe to má budoucnost a taky by jí to něco dávalo. Ema: No mě to od první chvíle, co jsem to slyšela, nějak nelákalo. Alţběta: My jsme teď třeba na té praktické škole… samozřejmě, má tam zahradnictví, má tam šití, má tam vaření, takové ty základní, matiku, češtinu, rodinku, zdravovědu, ruční práce, něco, ţe se naučí aspoň, jak si má přišít knoflík jo… ale do budoucna jí to takhlenc nic nedá. Takţe ta škola je spíš taková, ţe tě tam připravují spíše na ten praktický ţivot. Ema: Jo. Teď bych se ráda zeptala Vás, paní Alţběto, jak vnímáte celkový systém sociálních dávek a jestli jste s tímto měly někdy třeba nějaký problém. Alţběta: No já si myslím, ţe asi ţádný problém nebyl. Samozřejmě, ţe pokud člověk nezjistí, na co má nárok, tak to nedostane. To tak bylo vţdycky a je to tak. Ale protoţe my jsme se celkem brzo dostaly do kolektivu těch maminek, ţe jsme tak zjišťovaly, co, kdy kdo bere… takţe kromě příspěvku na garáţ, kterou jsme neměly, jsme braly všechno. (Smích.) Ţe jsme braly příspěvek na bydlení, na péči… v dnešní době má uţ Ema vlastně svůj vlastní důchod. Takţe jako takhle jsme myslím ţádný problém neměly. A byly jste i spokojeny s tím, jak Emu posoudili v souvislosti s příspěvkem na péči? Alţběta: Hodně let jsme měly přidělený ten třetí stupeň. A asi pře čtyřmi lety, kdy nás znovu posuzovali, nám řekli, ţe je Ema na čtyřku. Takţe pak jsme asi čtyři roky braly ten čtvrtý stupeň, nicméně teď uţ máme zase trojku. Protoţe po tom novém bodování by Ema musela být ještě slepá, aby na tu čtyřku dosáhla. Ema: By mě zajímalo, který inteligent tohle vymyslel… Alţběta: Protoţe posuzování orientace ne venku, ale po bytě, je úplně nesmyslné. Protoţe i slepé dítě, kdyţ bydlí několik let v jednom bytě tak pozná, kde je jeho pokojíček. Já mám kamarádku, která má dítě…leţáka, nemluví téměř, jenom odkývává 8
a – „Víš, ţe jsi v pokojíčku?“ „Ano vím“ – takţe má orientaci. Ale venku… Emu by hned venku přejelo první auto, protoţe ona neumí pořádně ani cestu přejet. A jak na tebe to samotné posuzování, Emi působí? Ema: No občas jsem měla takový pocit, ţe ani nevím, co na to mám pořádně říct. Nějaké ty jejich dotazy, to bylo takové, no… Alţběta: Kdyţ si to teď tak vezmu, tak přijde paní a řekne Emě. „Já se budu ptát tebe.“ „Ale kdybyste Vy, chtěla maminko cokoli doplnit, tak můţete.“ No a teď samozřejmě kaţdé dítě řekne… „Já mamince pomáhám.“ „A myješ nádobí?“ „Ano. Myju nádobí.“ „A utíráš prach?“ „Ano. Utírám.“ Ale ty pracovnice si neuvědomujou, ţe to je samozřejmě, ţe ti rodiče to dítě zapojujou, ale to, ţe já ji potom dám spát a to nádobí myju znovu… Přijde mi, ţe ty pracovnice si neuvědomují, ţe ti rodiče ze svých dětí přímo před nima dělají debily. To mentálně postiţené dítě samozřejmě odkýve, ţe všechno zvládá. Ale ten rodič přece nemůţe přihlíţet, jak ona tam zaškrtává, ţe to dítě myje nádobí, kdyţ ho pak musí stejně umýt znova. Takţe musí ten rodič zakročit… jo? Kdyby třeba někde za zavřenýma dveřma vypovědělo to dítě a pak si pozvali tu maminku a řekli jí, co to dítě vypovědělo, aby to třeba doplnila eventuelně… tak je to asi lepší. Ema: Jediná věc, která mi tak jako trošičku vadí i kdyţ vím, ţe je to pro dobrou věc a budou to moje peníze, tak je to to, co mamka říkala, ţe ty děcka musí ze sebe dělat, jako ţe jsou v uvozovkách úplně mimo. No a to jsou právě lidi, kteří o nás nic nevědí a rozhodujou, coţ je úplná pitomost. Alţběta: Takţe jsem naštvaná, ţe nám vzali tu čtyřku. Protoţe čím je větší, tím se víc nadřu. Taky bych se vás chtěla zeptat, jestli jste si musely do školy zajišťovat osobního asistenta, nebo jste dostaly asistenta pedagoga. Alţběta: No, kdyţ jsme nastupovaly na praktickou školu, tak tam byla podmínka, ţe musíme mít osobního asistenta. Tenkrát jsme sháněli a to nám pomáhala i škola. A tenkrát jsme sehnali asistenci, na kterou jsme se sloţily tři maminky. Asistentka byla ve třídě, kde měla tři děti a těm se podle potřeby věnovala, jo. Ale asi po dvou letech jsme to zrušily, protoţe ty děti se rozdělily a protoţe ty dva kluci byli na tom hůř, neţ Ema a ta asistentka se věnovala primárně jim a na Emu někdy nezbyl čas. Ona se někdy ani pořádně nedostala na záchod a bylo to pro nás drahé, protoţe, já jsem se vdala a oni mi vzali i přídavky na dítě. A Ema tenkrát důchod ještě neměla a my jsme se dostali do 9
situace, kdy já jsem brala jenom tu péči na Emu a ţili jsme z manţelové výplaty, která opravdu není velká. Ale oni se ani neptali, kolik bere a kolik třeba platíme nájem… takţe mi vzali úplně všechno a já jsem zůstala bez koruny. Takţe jsme se rozhodli, ţe tu asistenci, která stejně moc nefungovala, zrušíme úplně. A tak jsme to vyřešili, ţe jezdila Ema do školy na pleně. Ale to ne moc dlouho, protoţe to zjistila paní učitelka a tak nějak se to dohodlo, ţe té Emě pomůţe. Takţe tam vyšla vstříct paní učitelka s jednou asistentkou…. Oni se tak různě střídají, takţe to je fajn, no… Chtěla bych se ještě zeptat, na proces získávání kompenzačních pomůcek. Jestli vţdy proběhlo všechno tak jak mělo. Alţběta: My jsme měli velký problém, kdyţ jsme se tady nastěhovali, tak jsme potřebovali plošinu na schodiště. Protoţe Ema má električák, který pouţívá a my jsme se kvůli toho nemohli dostat ven. Tak nám volali z magistrátu, ţe pokud nebude tady ten byt – nájemní smlouva psaná na mě a nebo nebudeme manţelé, aspoň jedno z toho, tak ţe nám tu plošinu neschválí. Coţ myslím, bylo nezákonné. Takţe my jsme se pak narychlo brali. Tak nakonec to trvalo půl roku, ale schválili to. Přičemţ jak nám to tady pak montovali, tak se hrozně divili… on říkal, ţe montuje plošinu lidem, kteří mají trvalé bydliště úplně někde jinde a chcou to třeba, ţe tam má přítele… no my jsme na ně hleděli… Taky bych se chtěla zeptat na volnočasové aktivity a letní tábory. Uvítaly byste tohoto více, nebo máte pocit, ţe je to dostačující? Alţběta: No my jsme se jednou dostali na tábor, ale další rok uţ se zas nedostala. Ona chtěla Ema jet, ale nepřišla nám ani pozvánka, pak se ptala, ale špatných lidí… no, takţe nakonec nejela. To mě jako mrzí, ţe pro tady ty děti tady není více jako takových táborů. No jinak co se týče volnočasových aktivit, tak to Ema chodila do S.. Ale co bych opravdu uvítala, je více takových víkendových akcí a týdenních, kde opravdu bych si odpočinula od Emy. Ne ţe bych se jí chtěla zbavit, ale člověka to prostě za těch devatenáct let tak jako unaví… Ema: Já to chápu.
10
Taky bych se ještě ráda zeptala, jestli byste uvítala nějaké společenství rodičů, kteří mají taky děti s postiţením, kde byste si o těchto věcech mohla popovídat. Alţběta: No já uţ teď všechno vím, takţe teď uţ asi ani ne. Uvítala bych třeba, kdyby se mi někdo o tu Emu postaral a já bych si mohla zajít na masáţ, nebo tak něco, to by bylo super. Takţe si spíše odpočinete úplně v jiné společnosti a při jiné činnosti. Alţběta: Jo no. My máme zahrádku takovou i s chatkou a tam často nabíjím baterky. To je super.
Ukončení Chtěly byste k tomu ještě něco dodat? Ema: Ne. Alţběta: Ne. Tak bych Vám chtěla moc poděkovat za rozhovor.
11
Příloha č. 3
Rozhovor III. Gabriela – matka Lukáš – syn p. Gabriely
Úvod Na začátek rozhovoru, bych vás chtěla uvést do problematiky. Moje práce se týká potřeb rodin s dítětem s DMO od narození, do 18 let věku. Jaké potřeby mají tyto rodiny a zda jsou naplňovány. Celý rozhovor budu nahrávat a potom anonymně (pod jiným jménem) přepisovat. Souhlasíte s nahráváním rozhovoru? Gabriela: Ano. Lukáš: Ano Přepsaný rozhovor vám potom pošlu a chtěla bych vás poprosit, jestli byste si ho nepřečetli a nezkontrolovali, jestli jsem všechno správně pochopila. Chtěli byste se ohledně těchto věcí spojených se zpracováváním rozhovoru ještě na něco zeptat? Gabriela: Asi ne. Lukáš: Ne.
Rozehřátí Jak se máš Lukáši? Lukáš: Jo. Dobře. Tak to ráda slyším. Lukáš: (Úsměv.) Můţeme tedy teď přejít k informacím ohledně vašich potřeb? Gabriela: Ano. Lukáš: Jo
Hlavní rozhovor Chtěla bych se vás zeptat, kolik členů má vaše rodina. Lukáš: Tři.
1
A kolik roků máš ty Lukáši? Lukáš: Dvacet sedm. Máš nějaké sourozence? Lukáš: Jo. Starší ségru. Mohla byste mi prosím, paní Gabrielo přiblíţit, jak vše probíhalo po narození Lukáše? A co jste v tom období nejvíce potřebovala? Gabriela: Kdyţ se Lukáš narodil, on se narodil o dva měsíce dříve… tak jsem vůbec nic nevěděla o tom, co je to dětská mozková obrna, ani mi to vlastně hned neřekli. Aţ potom, aţ měl devět měsíců, tak jsem uţ věděla, ţe tam není něco v pořádku. Protoţe kdyţ měl dva měsíce, tak mi řekl doktor, neurolog, ţe uţ měsíc dohnal… protoţe měl nárok na to, být opoţděný. Tak jsem byla ráda, ale potom, jak uţ měl těch devět měsíců, tak tam on říkal, ţe uţ to není v pořádku, ţe má dětskou mozkovou obrnu. No… taky tam byl Černobyl… v roce 1985 se Lukáš narodil a v roce 1986 byl Černobyl. No tak nevím, no… Ale informace jsem neměla ţádné no… neměla jsem nic. A odkud jste čerpala informace? Pouze z toho, co Vám řekli lékaři, nebo například z nějaké literatury. Gabriela: No tehdy nebyly ţádné kníţky. To bylo tehdy všechno o zdravých dětech… jak se mají krmit a jak se mají přebalovat… taková „Péče o dítě“ a takové kníţky… A jakoţe o nemocných děckách nebylo nic. No jen ty rehabilitační sestry měly broţurky a pak později jsem taky dostala nějakou broţurku jak cvičit. To uţ byl velký… No a pak začal chodit na to cvičení, to byl v nemocnici v H. na dvouměsíčních rehabilitačních pobytech. A to Lukášovi bylo kolik let? Gabriela: No, uţ v těch devíti měsících. No a pak jezdil kaţdý rok… na takového něco. Pak začal chodit do lázní, ale to nevím, přesně v kolika letech. Bylo to asi v předškolním věku. Ještě bych se chtěla vrátit k tomu nedostatku informací v těch začátcích. Uvítala byste tehdy například nějakou sluţbu, která by Vám tyto informace o DMO poskytla?
2
Gabriela: Tak… asi jo, protoţe jsem chodila jenom k neurologovi. Dokonce on mi říkal, ţe máme cvičit tu Vojtovu metodu. Potom zase jsem po známosti… se ke mně dostala jiná doktorka, ta byla taky dobrá, ona byla zase někde v Kuvajtu. A ta ho zase učila něco jiného. Ta ho stavěla do toho stojanu… a uţ nedělala tu Vojtovu metodu, ty reflexe, ale spíš kdyţ se to dá, ať ho tak jako na tvrdo postavím. Přikurtovat ho, ať stojí… takovou jinou metodou no… a to mi zase řekl neurolog, ţe to je blbost, ţe to nemám dělat, a ţe to a ono… To mi vynadal, tak jsem si pobrečela… protoţe jsem nevěděla, co s ním mám dělat. Tak jsem se jednu dobu na to úplně vyprdla, protoţe jeden říkal tak, druhý zase ţe mu ublíţím… tak zase jinak… tak si nás tak přehazovali no… Tak bylo to takové, ţe bych fakt v té době něco potřebovala… člověk tápal no… neměla jsem zkušenosti. Ale kdybych byla dneska zase v té situaci, zase bych neměla ty zkušenosti. Zase bych tápala. Teď uţ bych byla zkušenější, protoţe vím, co by zabíralo líp, nebo tak… kdyţ teď mám ty zkušenosti. Ale kdyţ jsem je neměla, tak bych asi zase to tak proţila. A nechodila jste v tu dobu do nějakého společenství maminek, které měly děti se stejným postiţením? Gabriela: Ano. Potom kdyţ Lukáš začal chodit do té školky do stacionáře, tak tam vlastně jsme se seznámily s maminkama, co taky chodily do toho stacionáře… no tak tam… tam uţ byly více nějaké ty informace. No a pak byly ty lázně některé, to uţ začal s těma lázněma. Takţe co se týče informací, nejsloţitější období bylo v těch začátcích? Gabriela: Ano. Lukáš
do
školky
do
stacionáře
začal
chodit
ve
třech
letech?
Gabriela: Ne. To bylo asi v pěti letech. On potom měl ještě nějaké odklady a v devíti letech potom začal chodit do školy. Do školky Lukáš chodil kaţdý den, nebo tam byl na nějakou delší dobu? Gabriela: Ne. Ne. Já jsem ho ráno zavezla a odpoledne jsem si pro něj zase přijela. Tam měl vlastně kontakt s dětma i rehabilitaci… bylo to takové, ţe i od mamky se trošku odpoutal, i já od něho… Co se týče celkového fungování té školky, byli jste spokojení? Gabriela: Ano. Vnímám to pozitivně. 3
Lukáši, ty si na školku vzpomínáš? Lukáš: Jo. Asi jo. Něco málo ale. A vzpomínáš na to, jak se Ti tam líbilo? Lukáš: Moc ne. Ale musel jsem tam několik roků pobýt… Gabriela: No potom ve srovnání, my jsme potom chodili do M., ale tam uţ vlastně do školy… ale tam taky byl stacionář. A v tom stacionáři byly vlastně školkovské děcka i školní uţ. Ale to uţ bylo v M.. No ale ve srovnání s tím D., to v tom M. bylo lepší. Tak jsem si říkala, mohla jsem raději chodit do toho M. A v čem konkrétně Vám to přišlo v tom M lepší? Gabriela: No… v té rehabilitaci… ten kolektiv vůbec… bych řekla. Oni toho Lukáše v D. dávali do skupiny, mezi ty horší děcka. Já jsem třeba chtěla po té vedoucí, aby ho dala mezi ty lepší, ţe ho to tam víc potáhne. Ale ona říkala, ţe ne, protoţe tam je holčička slepá a ţe by ho pošlapala… no a ţe by to prostě nedělalo dobrotu. No, takţe tam nemohl být… Aha… a nemohla jste to změnit… Gabriela: Ano… prostě tak to bylo dané. A v tom M., tam zase byli jako víc přístupní i ty sestry… byla tam taková fajná partie. Takţe to vnímáte tak, ţe i komunikace s Vámi byla v tom D. lepší? Ţe Vám tam vyšli více vstříct? Gabriela: Ano. Ano. Ty si vzpomínáš na tu školu v M. Lukáši? Lukáš: Jo. Do první aţ osmé třídy jsem tam chodil. A do deváté třídy jsem uţ šel… to uţ jsme se stěhovali do města. Gabriela: Ono to taky patřilo pod to… jen se přestěhovali na jiné místo. Lukáš: Zvláštní a pomocnou Gabriela: Jo. Takţe jste se nestěhovali vy, jako rodina, ale přestěhovala se škola na jiné místo. Chápu to správně? Gabriela: Ano.
4
Ráda bych se teď ještě zeptala tebe Lukáši. Líbilo se Ti více ve škole, nebo v té školce? Lukáš: Líbilo se mi tam. Jsem tam byl radši v té škole, neţ v té školce. A co se Ti tam víc líbilo? Měl jsi tam více kamarádů, nebo lepší učitelky? Lukáš: Bylo tam více děcek a tak dále… Takţe celkově se Ti tam více líbilo? Lukáš: S děckama. A bylo tam i něco, co se Ti třeba nelíbilo? Lukáš: Ani ne. Takţe jsi tam byl spokojený? Lukáš: Jo. A kdyţ jste se s tou školou přestěhovali, tak jsi tam chodil potom uţ jenom tu devátou třídu, nebo jsi tam byl ještě dýl? Lukáš: Já uţ nevím. Gabriela: To tam chodil do deváté. Potom začal chodit do S., kde byl jeden rok. Lukáš: Dva. Nebo jeden rok? Já uţ nevím. Gabriela: Jo. Jeden. Protoţe on vlastně chodil do zvláštní a pomocné… teďkom je to speciální, ale tehdy to bylo tak. A on to tam měl vlastně na 10 let. No a on tu desátou třídu mohl absolvovat ještě v D., ale uţ to nedochodil, protoţe jeho paní učitelka, co jí měl rád, šla učit do S. a Lukáš chtěl taky s ní. Takţe on přešel za ní do té S.. No a taky tam měl jednu kamarádku. Simonu… ţe? Simona se jmenovala? Lukáš: Jo. Simona. Řešili jste ještě nějaké další „problémy“, nebo „těţkosti“ v tom školním věku? Gabriela: No rehabilitaci tam měl v té škole rehabilitaci v tom D.. Kdyţ se ale potom přestěhovali a kdyţ chodil do té S., tak tam uţ nebyla… jak se to tam potom řešilo… uţ vlastně jenom těma lázněmi, ţe… Lukáš: Do nemocnice jsme chodili cvičit do S.. Gabriela: No, to jsme pak docházeli spíš někde, kde to bylo moţné, no… Vyuţívali jste s Lukášem nějaké odlehčovací sluţby? Gabriela: Ne. Do osmnácti ne. Aţ potom později. 5
A co se týče rehabilitace, tu měl Lukáš pouze v rámci školy? Gabriela: Ano. A vše bylo podle Vašich představ? Gabriela: Ano. Dále bych se chtěla zeptat, jakou zkušenost máte s pořizováním kompenzačních pomůcek. Gabriela: No, kdysi, kdyţ jsme chtěli vozík a měli jsme toho našeho prvního doktora, tak ten ho vůbec jako nechtěl napsat… dělal s tím hodně caviky no… Pak jsme přešli k jiné doktorce, tak ta uţ s tím caviky nedělala, ale zas dělala pojišťovna no… Takţe vnímáte jako celý tento proces získávání kompenzačních pravidel jako sloţitý? A v čem vidíte ten hlavní problém tohoto? Gabriela: No asi v tom systému. Uţ to, ţe to je drahé ty vozíky… jako opravdu je to hodně drahé… tady ten třeba stál skoro sedmdesát tisíc… tady takový vozík… takový obyčejný… nic na něm není… no já nevím no… Já se nedivím, ţe ty pojišťovny se taky třeba brání… já sice do těch pojišťoven nevidím, kolik oni tam těch peněz mají, nebo nemají… a taky říkají, ţe na pět let. Za pět roků má nárok na další. No ale jak třeba teďkom… on je dost úzký tady ten vozík. Ten, co nám ho prodával, tak nás přesvědčil na takový úzký, ţe jako ten bude dobrý, ale teď se mi zdá, ţe je dost úzký… já bych chtěla širší, protoţe i tak se mi špatně na něm oblíká a všecko… No a ten pán mi teďka říkal, ţe mi to nějak předělá, ţe nějaký nový kříţ a nevím co… ale uţ zase mi to musí napsat všecko, zase musím jít za doktorkou… no prostě zase je to všecko… zas to obchodit… a zase na pojišťovnu… a teď zase nemám tu jistotu, jak oni tam budou mít náladu, jestli to dají, nedají… a teď čekat… je to hrozné…! Jsem docela zaskočena, ţe tímto kolotočem musíte projít i co se týče úprav… Gabriela: No, je to i u těch úprav... třeba teďkom jsem potřebovala nové podloţky, protoţe je měl úplně popraskané, úplně sjeté kola a taky jako… jsem volala tomu pánovi, měla jsem to nafotit, tak jsem mu to nafotila, poslala jsem mu to meilem, teď to zase někdo musí tam schválit v Praze, nebo v Brně… já nevím… zase mi někdo volal, ţe teda… no prostě strašné ceremonie s tím… pak zase k doktorce to jít napsat, zase na tu pojišťovnu, teď jsem čekala na té pojišťovně, teď se mi to tam někde zabrzdilo, vzala si ode mě telefonní číslo, ţe mi zavolá, kdyţ to bude… nevolala mi, čekala jsem na to věčně… teď jsem tam byla na pojišťovně, tak se mi zase omlouvala, ţe na to zapomněla 6
mi zavolat, ţe to uţ poslali někde… a zase tam volala… ti mi řekli, ţe měli dovolenou a ţe uţ… no konečně se semnou domluvili, ţe uţ by příští týden přišel… no a tak uţ to bylo… dva měsíce, nebo já nevím jak dlouho dojednáno… No to musí být hrozně náročné… a máte to takhle se všema kompenzačníma pomůckama? Gabriela: Jo no… je to hrozné…člověk pořád musí někam chodit a taky pořád tak jakoby ţebrat. Cítíte se pořád jako taková sociálka no… pořád vysvětlovat, proč to potřebuje a tak dále… Ráda bych se také zeptala na problematiku sociálních dávek… Jestli se například v souvislosti s tímto vyskytly nějaké problémy, nebo ne. Gabriela: Lukáš má příspěvek na péči. Původně to bylo úplně jinak. Myslím, ţe to začlo od pětistovky a potom to nějak pokračovalo… a pak později nějaké ty stupně ostupňované dva tisíce, čtyři tisíce, osm tisíc a dvanáct tisíc… to je ten nejhorší. A bylo to tak, ţe se ty stupně nějak dávali, kdyţ Lukáš byl v E.11. Já jsem pracovala, protoţe jsem se o něj vlastně nestarala denně. No, a kdyţ se ty stupně dávali, tak mu dali ten druhý stupeň. Ty čtyři tisíce… i kdyţ je, jaký je, ţe… no a tak dostal čtyři tisíce… Já jsem říkala, on se tam stejně o sebe sám nepostará, protoţe se tam o něho musí ty vychovatelky starat. No a já chodím do práce. A oni mi řekli, „no, vy chodíte do práce a nestaráte se o něj“… no jo, ale zase se musí postarat druhý ţe… On přeci není tím lepší, ţe já chodím do práce. No tak jsme to řešili… No ale to nebyl ústav, tam kde on byl. To byla internátní škola. Kdyţ byly prázdniny, tak šel domů. On šel vţdycky v pátek odpoledne domů a v neděli odpoledne jsem ho tam vezla na pondělí ráno. Takţe veškeré prázdniny, veškeré volna, vţdycky kdyţ měl chřipku, nebo nějaké smrkání… protoţe kdyţ měl rýmu, tak u něho je to, jako by měl chřipku, protoţe on se sám nevysmrká… takţe já jsem i s tou prací měla problém, protoţe pořád jsem se musela nějaké směny přehazovat. Ano. Takţe i přes to, ţe jste chodila do práce, přesto jste kaţdý problém řešila stejně vy… Gabriela: Ano. Nebylo to jednoduché v tomhle. To uţ není, ţe Vám ho někdo pohlídá jako malé děcko… to máte ještě tu babičku, on je lehký, ona vám ho přehodí šup, šup… Ale já uţ mám starou mamku a protoţe on uţ je relativně starší, ţe, a on nemůţe na 11
Studoval tam dva roky
7
nohy a ona by ho musela zvedat, takţe to uţ není tak někomu ho hodit na pobyt jako malé děcko… Potom mi to vlastně zvedli na osm tisíc, potom znovu posuzovali a zvedli nám to teda a já jsem potom ţádala ještě o to znovuposouzení, protoţe jsem viděla lidi, kteří jsou na tom zdravotně tak jak Lukáš, ne-li líp… a dostávali tu čtyřku. Protoţe já jsem do té doby byla spokojená s tou trojkou… já jsem si říkala, jsou na tom ještě hůř některé děcka… leţí v kočárkách, mají plínky… kdyţ jsem ale viděla lidi, kteří na tom byli trošku líp neţ Lukáš a měli tu čtyřku, tak jsem chtěla to znovuposouzení a nakonec teda mu dali tu čtyřku. No, nechci něco víc, neţ na co má, ale jak jsem viděla, ţe prostě má na tu čtyřku, tak proč by ji nevzal ţe… No a teď nedávno byl zrovna znovu posuzovaný, v tomto roce a teďkom uţ mu dali jenom tu trojku zase. Protoţe tam nesplnil prý nějaké dvě podmínky… ţe je komunikativní… no tak to on je… ţe si řekne a tak. Ale ţe má orientaci. A to on nemá… on netrefí, kdyţ ho vezmete do auta a on vám neřekne, kde máte zabočit… on má sice orientaci třeba tady po bytě… ale stejně na co je mu ta orientace, kdyţ on se sám stejně nikam nedopraví… on se nedostane nikde… on nemá tu sílu, ţe by někam zajel. Takţe stejně s ním vţdycky někdo musí jet… to on fakt netrefí… to vím… protoţe… to můţete kdykoli vyzkoušet ţe… takţe já jsem říkala, ţe dám asi znovu to posouzení, protoţe on tam tu orientaci nemá dobrou. Uvidíme no… Mohla bych se zeptat na to posouzení ještě tebe Lukáši? Já si to totiţ vůbec nedovedu představit… tak jen, jestli bys mi mohl říct, jak to třeba probíhá… Lukáš: No to je… je to docela takové trapné… Takţe se u toho asi moc dobře necítíš co… Lukáš: No, ne no… ale tak, paní je hodná, tak to docela de. Takţe to bereš jako něco, co prostě musíš vydrţet jo? Lukáš: Jo, no. Lukáš tedy do svých osmnácti let nebyl integrován do běţné školy? Gabriela: No on původně měl jít vlastně do M. do školy, kde měla probíhat integrace. A my jsme byli vlastně druzí, protoţe uţ šla před náma holka, která s ním chodila do té školky, no a ta integrovaná byla. Byla na tom asi stejně jako Lukáš jenomţe ona potom měla jiné osnovy a tak… no a oni potom vlastně viděli, ţe tam je nějaký problém s tou integrací, tak kdyţ uţ Lukáš byl potom… tak ho tam uţ neodporučili, protoţe viděli, ţe 8
uţ s tou holkou jsou problémy, ţe uţ se to špatně tam integruje, takţe uţ ho tam nedoporučili. Takţe on do té základky se tam pak nedostal. Takţe on se neintegroval mezi ty zdravé děti. on byl vţdycky mezi těmi postiţenými. Ještě bych se chtěla zeptat na odlehčovací sluţby. Vy uţ jste zmiňovala, ţe jste tyto sluţby začala vyuţívat aţ v pozdějších letech12. Uvítala byste ale i přesto tehdy takovou sluţbu? Gabriela: No, nehledala jsem nic. Co se mi naskytlo, to jsem brala, ale jako takhle jsem nehledala. Co s týče asistentů ve škole, vyuţívali jste něco pdobného? Gabriela: Ne.
Uzavření Lukáši nechtěl bys k čemukoli ještě něco říct? Nenapadá tě něco, čím bys mamku třeba doplnil? Lukáš: Myslím, ţe uţ je to všechno. Tak pokud ani Vás uţ nic nenapadá… Gabriela: Ne. Tak bych vám oběma chtěla moc poděkovat za rozhovor.
12
Po tom, co Lukáš dovršil 18 let.
9
Příloha č. 4
Rozhovor IV. Bohuslava – matka Tomáš – syn p. Bohuslavy
Úvod Na začátek rozhovoru, bych vás chtěla uvést do problematiky. Moje práce se týká potřeb rodin s dítětem s DMO od narození, do 18 let věku. Jaké potřeby mají tyto rodiny a zda jsou naplňovány. Celý rozhovor budu nahrávat a potom anonymně (pod jiným jménem) přepisovat. Souhlasíte s nahráváním rozhovoru? Bohuslava: Ano. Tomáš: Anonymně? Bohuslava: To znamená, ţe nikdo kdo ten rozhovor bude číst, nebude vědět, kdo na ty otázky odpovídal. Budeš tam napsaný pod jiným jménem. Tomáš: Aha. Souhlasíš teda Tomáši, s nahráváním rozhovoru? Tomáš: Jo. Přepsaný rozhovor vám potom pošlu a chtěla bych vás poprosit, jestli byste si ho nepřečetli a nezkontrolovali, jestli jsem všechno správně pochopila. Chtěli byste se ohledně těchto věcí spojených se zpracováváním rozhovoru ještě na něco zeptat? Bohuslava Asi ne. Tomáš: Ne.
Rozehřátí Máš moc krásný pokoj Tomáši. Tomáš: Děkuji Verčo. To nemáš za co. Chtěla bych se zeptat nejdříve tebe, Tomáši, kolik členů má vaše rodina. Kolik vás je doma. Tomáš: No… maminka, B., tatínek… Bohuslava: Takţe kolik je nás teď doma? 1
Tomáš: Tři. Bohuslava: A ty… Tomáš: Čtyři. Jo. Děkuju moc. A mohl bys mi ještě prosím říct, kolik Ti je let? Tomáš: Dvacet dva. Děkuju.
Hlavní rozhovor Teď bych se ráda zeptala Vás, paní Bohuslavo. Mohla byste mi popsat, jaké to bylo, kdyţ se Tomáš narodil? Zajímalo by mě například to, jestli jste měla dostatek informací o Dětské mozkové obrně. Bohuslava: Protoţe se Tomáš narodil předčasně, ve třicátém prvním týdnu… měl kilo čtyřicet a čtyřicet šest centimetrů… takţe my jsme to všechno… počítali jsme s tím, ţe bude nějaké zpoţdění, ale ţe vlastně všechno souvisí s tím, ţe narodil dřív. A tím, ţe jsme ho strašně chtěli a byli jsme s manţelem první láska, takţe to bylo… ţe to všechno zvládnem, ţe se nic neděje a všechno to bude dobré. Tak to nějak bylo nastavené, takţe nás vůbec nenapadlo… ţe by nějaké postiţení mohlo být. Chodili jsme třeba s Tomášem do rizikové poradny, kde jsme cvičili potom Vojtu, tady na fakultce, ale to bylo prostě, musí cvičit, protoţe se narodil dřív a časem se to spraví. A pořád jsme to brali, jako ţe se všechno doţene. Protoţe tady se vlastně v tom roce devadesát moc o tom postiţení nemluvilo, informace nebyly ţádné a protoţe Tomáš neměl vlastně ţádný jakoby důkaz, černé na bílém co tam je, takţe se o tom vlastně vůbec nemluvilo. Takţe jsme ţili v tom, ţe máme kluka, který se narodil dřív, ale časem se to všechno nějak doţene a bylo to takové, jako ţe to bude v pohodě. No a pak přišel takový těţký zákrok u Tomáše, protoţe byl na operaci brániční kýly, jak měl pět měsíců. A u té operace ho popálili. V nemocnici ve fakultce. A on má vlastně jedenáct procent na zadečku spáleninu, protoţe oni neuhlídali ten přístroj, který hlídá tu teplotu. A aţ teprve vlastně po té operaci s náma mluvil doktor, ţe sice tu brániční kýlu za včas zoperovali, protoţe to je blízko srdíčka a to je riziková operace a my jsme ani nevěděli, jak moc je riziková, protoţe první informace byla dobrá – zvládli jsme to, kluk to přeţil. To jsme ani vlastně nevěděli. Ani jsme to nemohli předpokládat, ţe je to tak váţné. Ale ţe druhá věc, ţe se stal velký průšvih, ţe vlastně byl popálený a ţe se vlastně neví, co ta nervová zakončení udělala v mozku. Takţe nelze předpokládat do budoucna,
2
které centrum to zasáhlo a kde ho to bude v budoucnu ovlivňovat. Takţe je moţné, ţe třeba bude ve škole, mu třeba blbě pude psaní, jo, nebo se mu bude něco zaměňovat, nebo bude muset nosit brýle, nebo… prostě tady v tomto. Takţe s tím jsme tak ţili dál, ale potom u Tomáše potom přišla epilepsie, po té operaci a to uţ jsme jezdili k těm lékařům pravidelně a s tím pohybem se to aţ tak dopředu neposunovalo. Takţe pak vlastně absolvoval ta vyšetření těch neurologů a těch rehabilitačních doktorů a ortopedů a tam vlastně se poprvé napsala ta dětská mozková obrna a zatím teda diparetická forma. A můţu se zeptat, kolik tehdy asi Tomášovi bylo? Bohuslava: To aţ v tom tři čtvrtě roku skoro. Ale v mých pocitech to nebylo vůbec nic zásadního. Prostě se to bralo… no a co… tak má rok, ne váze jako roční dítě je, on všechno rychle doháněl fyzicky a to, ţe nechodí… cvičíme. A pořád se to bralo, ţe je to jenom o tom cvičení. Protoţe on uţ začal mumlat, hrál si s hračkama, dobře baštil, to cvičení zvládal… bylo to takové děcko… akorát prostě, ţe nechodil. Jo? Ţe uţ si pohrál a reagoval a poznával nás a tak… no ale pak i s tím poznáváním to bylo čím dál tím zpomalenější… tak mi jsme si pak vyţádali další vyšetření v Praze, ale to bylo v souvislosti pořád s tím popálením. Nás vlastně ta popálenina přivedla k té diagnóze. Ţe aţ vlastně v té Praze, kde byl na intenzivním týdenním pobytu. Tam se kaţdý den dělalo nějaké vyšetření, včetně sona… My jsme byli v Motole. A to se vlastně zjistilo, to se přijelo s papírama, ţe tam vlastně je to mentální opoţdění do budoucna, ţe tak jak děti mají vývoj, tak on samozřejmě taky pude… ale ten propad samozřejmě ţe se bude prohlubovat a ţe všechno ukáţe aţ čas. Takţe místo do normální školky jsme Tomáše zapsali do dětského rehabilitačního stacionáře a zas to bylo pořád v tom stejném duchu… No a co! Tak akorát nechodí a časem se uvidí. A z toho mám takové ty vzpomínky, ţe více jakoby to litovaly babičky, které říkaly „Hlavně ať chodí!“… a já vím, ţe jsem si tehdá říkala „Klidně ať nechodí, ale ať se spolu domluvíme.“ No a to s Tomášem bylo bez problému, protoţe on reagoval a pomazlil se… i kdyţ měl takové svoje stereotypy, ale hrozně pěkně se s ním pohrálo. Dalo se s ním hrát jako s normálním dítětem, akorát, ţe nechodil. No. Měl takové svoje omezené jakoby hry, ale jevil se, ţe je takový spokojený. My jsme přišli na to co on má rád a zase jsme ho nenutili do něčeho, co neměl rád. No a pořád se cvičilo no a to jsme jezdili cvičit… Tomáši pamatuješ si? Tomáš: To bylo… stacionář. 3
Bohuslava: A to si pamatuješ, jak jsi byl ve stacionáři? Tomáš: Jo. Bohuslava: No a tam vlastně v tom stacionáři měli svoji psycholoţku. Tomášovi bylo pět let. A ta si mě pozvala samotná, ţe u Tomáše uţ dělala psychologické vyšetření a ţe se jí tam tak nejistě ukazuje, ţe tam jsou znaky autismu. A teď to zase vysvětlovala co, kde by měl umět, co ještě neumí… A ţe vlastně… ona mi aţ teprve ona, ta psycholoţka v těch pěti letech poprvé otevřelo oči, ţe tady máme pětileté dítě a dělá to a to… a on, byť je mu zajištěné všechno doma a všechno v té školce, tak je třeba tady uţ pojmenovat to diagnózu, s čím vším do budoucna teda budem počítat. Ale řekla to takovou formou, ţe ona semnou začla, ţe jsme strašně stateční rodiče, ţe jsme to tak všechno doposavad zvládali a třeba kdyţ jsem jí měla povídat, co Tomáš dělá, tak ona mě za to všechno hrozně chválila. Kdyţ jsem mluvila. Ona říkala: „To je maminka! Kdyby to tak kaţdá řekla, tak máme ulehčenou práci.“ A byla tam s ní sestřička nějaká a ona se na ní asi dvakrát během toho rozhovoru obrátila a říkala „Oni jsou úplně skvělí, jak to řekli, ţe?“ a to mi tenkrát tak strašně dodalo, ţe jsem málem vyšla jako oceněná a ne jako v nějakém stresu, ţe co mi to zas řekli. Takţe z toho, co říkáte, tak jste si neprošla nějakým hodně těţkým obdobím… Bohuslava: Zatím ještě ne. Později, protoţe spíš byl problém, ani ne tak co my jsme měli s tím klukem, ale co na nás začlo útočit z venku. Protoţe po těch pěti letech začlo… to uţ přestala mateřská ve třech letech… a člověk začal vyřizovat ty papíry, co dál. A to byla ta prodlouţená mateřská na těch pět let, nebo do sedmi let to bylo… tak nějak tenkrát… a v té době to bylo pořád ještě takové, ţe se to vyvíjí a aţ přišel tenkrát papír domů z K., ţe to je teda ZTP/P… a ani toho kluka nechtěli v tom K. vidět, ţe jim stačili jenom zprávy lékařů, tak tam jsme si říkali, jak nám to přišlo domů „ Tak nevím, jestli mám mít radost, ţe je hotovo a máme to nejvyšší, co jsme jakoby mohli… protoţe i příspěvek je vyšší… a nebo je na tom tak špatně, ţe uţ ho dosoudili a nikdo s ním nepočítá, ţe by se mohl zpravit.“ Ale můj manţel je realista… obrovský… a zas na druhou stranu udrţoval jakoby ţádné bludy, ale řeklo se to jasně. On řekl „To se bude řešit, aţ co bude dál. Teď je to tak a buďme rádi, ţe to zvládáme.“ A s tímto jsme šli jakoby dál. Aţ potom ho jako vyšetřila paní doktorka S. a ta tam nastínila nějakou tu speciální školu, nějaké další moţnosti, co by tam šlo dál, nebo očekávat, neočekávat, takţe… ale zase bylo od těch úřadů ta pecka, ţe je to čtyřka. Od babičky, která je bývalá vrchní 4
sestra: „Autista, no to nemyslíš váţně, to by bylo zlé.“ A oni s těmi svými zkušenostmi, ti prarodiče… navíc ona ve zdravotnictví, ta babička jedna… takţe ona na nás pořád tlačila tu váţnost situace a to byly i konflikty v rodině. Protoţe my jsme to tak brali, však Tomáš je v pohodě, my se s ním domluvíme, ono to nějak pude, ale třeba matka přišla a řekla: „Ty jsi s ním dneska necvičila?“ a já jsem řekla: „Ne. Uţ jsem cvičila dvakrát a křičel, takţe uţ cvičit nebudu.“ „No to ale musíš! Ty zanedbáváš jeho vývoj.“ Ona to jako tlačila z té druhé strany. Jako teď ji chápu, ţe ona věděla, co bude dál a chtěla ať to nějak podchytíme, ale já jsem to spíš tak brala jako, kdyť dělám co můţu a kdyţ to cítím… teď jsem v tom byla ve strašném rozporu. V té době, zhruba těch jeho pět, šest let, kdyţ ještě nechodil do školy, to byl ještě ve školce, tak jsem vlezla na půdu a hledala nějaké kníţky, co to vlastně ta dětská mozková obrna je, co jsem ještě měla z fakulty, co jsem si nechala poslat přes nějaké nakladatelství tehdy o autismu a tak. A kdyţ jsem otevřela ty kníţky, tak jsem vlastně zjistila, ţe zase… je to a to, vzniká to tak a tak, je to strašně těţké pro rodinu, ţe mají obtíţné to a to a já jsem v těch kníţkách vůbec nenašla ţádnou podporu, ţe je to moţné zvládnout, ţe by to nějak šlo, takţe… jediný, kdo v tom vlastně nějak podporoval, jakoby… jsem věděla, ţe ten ví o čem to je, tak to byla ta psycholoţka tenkrát. Jo, jinak odevšad byly jenom ty kontroly, potvrzování, dětská lékařka se ptala, jestli ho dáme do ústavu, nebo ne… a to já jsem si říkala, o čem to mluví, vţdyť my normálně můţeme fungovat. Chodíme na zahradu, Tomáš jezdí do té školky, mezi tím se narodilo druhé dítě, ţe… tak mi to pořád přišlo, ţe my si ţijem ve svém světě a nenecháváme se vtlačit do reality, protoţe teď to zvládáme, takţe nemusíme dělat z toho ţádné hrůzy. Takhle jsme to měli jakoby nastavené. A co mi potom hodně pomohlo, tak to byly potom uţ ty… kdyţ jsme se bavili třeba s těma druhýma maminkama v tom stacionáři, co tam bylo, protoţe to byla asi jediná zkušenost… ale ty vlastně taky říkaly své zkušenosti… kde jsou jací lékaři, kdo jim co řekl a jak to bylo. Takţe já si myslím, ţe nejvíc, co mi pomohlo v té době, ţe jsme drţeli spolu, při sobě s manţelem a ţe jsme měli to druhé dítě. Ţe to bylo takové, ţe jo, ţe bude to asi náročnější, ale jako, proč bysme to nemohli zvládnout. A tam mi taky pomohla hrozně moje kamarádka, která… taky to je maminka s postiţeným dítětem… kdy jsme byli spolu v lázních s dětma, tak vlastně jeden večer, kdyţ si tak ty maminky povídají, tak ona mi říká. „Prosím tě. Proč bečíš? Ty nevíš, proč máš Tomáše?“ a já jsem říkala „No to nevím.“ Ona říkala „No protoţe ty jediná ho zvládneš.“ Takţe ono vlastně přes veškeré diagnózy a potvrzení a průkazky ZTP a recepty a cvičení, stejně nejvíc pomohlo to slovo toho člověka. Který uţ s tím měl 5
zkušenosti a to ani ne ţe by osobní, ale i pracovní, ale který jakoţe podpořil tím, ţe pochválil. Ţe dal takovou tu naději. Ani ne pro něj (Tomáše pozn.), ale pro nás. Ţe to jakkdyby… „Vy to zvládnete, vy jste šikovní.“ … ţe asi tyto slova pomohly nejvíc. Aţ teprv potom, kdyţ uţ jsem sama stála… kdyţ uţ jsem se s tím nějak… kdyţ byly ty další informace… Taky. Tomáš měl vysvědčení. První třída. Kaţdý „Tak co, uţ umíš číst?“ Já říkám „Ne. Neumí číst, ale umí nejlíp zpívat.“ Ţe jsme to asi měli tak nastavené, ţe jsme moţná nechtěli slyšet ty špatné věci, ale měli jsme to, ţe kdyţ vím, v čem je dobrý, tak ho budu podporovat. To ostatní přijde, nebo nepřijde. To je jedno. A nikdo nás do ničeho extra nenutil. Třeba i na té škole se opravdu hodnotilo to, co uměl, dávaly se tam nějaké doporučení, co by se třeba mohlo zkusit, ale s tím, ţe kdyţ to nepude, tak se vrátíme tam, kde to bylo a zase zkusíme něco jiného. Takţe určitě ten klid a ta víra ani tak ne v něho, ale jak říkám v nás. To mi jako osobně pomohlo nejvíc. Ani to nebylo moţná tak od rodiny, jako spíš od toho okolí. Ráda bych se vrátila ještě k tomu hledání informací. Byla tehdy nějaká například poradenská sluţba? Bohuslava: To nebylo. To nebylo vůbec. A myslíte si, ţe by Vám to tehdy nějak pomohlo? Bohuslava: Strašně. Já si myslím, ţe stoprocentně. To je to, co tu moc chybělo. A kdo nám tenkrát ještě pomohl… já uţ ani nevím od koho byl ten kontakt… asi nám ho dali ve stacionáři… ale to ještě Tomáš nechodil do školky… to bylo, jak jsme ještě cvičili na té poliklinice, jak jsme chodili na fakultku cvičit na rehabilitaci, tak nám dali kontakt na středisko rané péče… a to přijela paní… ale to bylo jakoţe pro vady zraku. A to přijela paní s autem a s kufrem plným hraček. To Tomášovi byly ty tři roky, protoţe to byly dvě postýlky v pokojíčku. No a to uţ jsme měli B.. A vytáhla prostě hračky, co jsou pro ty děti, co špatně vidí a tam byly takové základní věci jako kartáček na zuby přidělaný drátkem na papírovou destičku, jo… a já jsem podle toho začla to taky vyrábět ty věci. A to byla paní, která u nás byla asi třikrát a vţdycky přivezla něco… A ta spíš taky mě nechala jako vypovídat a poradila, ať se na to dívám tak, nebo tak… A zase to bylo o tom kontaktu s někým, kdo uţ ty děti měl. Ale v té době to bylo jediné. Já jsem všechno tahala z kníţek, co se s Tomášem děje… psychologii, pedagogiku a tady toto… ale ty kníţky spíš zabíjely, neţ aby pomáhaly. Ty spíš utvrzovaly v tom, jak je to náročné. Ale já jsem spíš potřebovala slyšet, ano, je to
6
náročné, ale můţete to zvládnout. To nejvíc pomáhalo. Ta důvěra ve mně, ţe já to zvládnu. Tomáši, ty si pamatuješ na to, kdyţ jsi chodil do toho stacionáře? Tomáš: Jo. Jo? A na co si vzpomeneš? Jaké to tam bylo? Tomáš: No… Bohuslava: Na co si vzpomínáš, kdyţ se řekne stacionář… to byla školička. Chodil jsi tam rád? Tomáš: Jo. Bohuslava: Kdo tě ráno vozil. Tomáš: Tatínek. Bohuslava: Ráno tě vozil tatínek, odpoledne jsem pro tebe jezdila s B., ţe… Tomáš: Jste pro mě jezdili… Bohuslava: A co jste tam třeba dělali…v té školičce… Tomáš: Třeba besídka, nebo jsme chodívali na různé výlety a takové. Bohuslava: A kde jste chodili na výlety? Tomáš: No třeba nějakým autobusem, víš. Bohuslava: Jeli jste dvakrát, no. A hlavně jste tam dělali co kaţdý den. Tomáš: No, tam se zpívalo, zpívalo se a všechno… Bohuslava: Kreslili jste… Tomáš: Kreslili jsme… Bohuslava: A vţdycky si pro tebe přišla jedna sestřička a šel jsi… Tomáš: Já uţ nevím. Bohuslava: Cvi… Tomáš: Cvičit. To byla myslím U. (Jmenuje sestřičku – pozn.) Bohuslava: Tak jsi tam i cvičil. A na co si pamatuješ… pamatuješ si i na nějaké děti, které tam s tebou byly? Tomáš: Jéţiši… Děti tam byly… myslím, ţe ještě H.Z…. Bohuslava: To byla paní učitelka tenkrát no… A děti. Které s tebou byli na oddělení. Vzpomeneš si? Tomáš: Jeţiš, to uţ si nevzpomenu. Bohuslava: Já Ti napovím… J., 7
Tomáš:J. (…) Bohuslava: A vzpomínáš si, co jste tam ještě třeba dělali? Co ti říkala sestřička, kdyţ jsi tam byl? Tomáš: Nevím. Bohuslava: Nevíš? Tomáš: Nevím, co mi říkala. Tak k jiným… jiným… Bohuslava: K jiným otázkám. Dobře. Bohuslava: Tam chodil dva roky do toho stacionáře. Takţe od pěti do sedmi. Bohuslava: Od pěti do sedmi. On měl odklad, takţe to byl ten předškolní věk. A potom z toho stacionáře jsi šel do školy? Tomáš: Do školy jsem šel. A do jaké? Tomáš: Do DF. (název školy – pozn.) Bohuslava: A jak se jmenovala ta vaše třída tenkrát. Tomáš: Myslím, ţe první třída byla autisti. Bohuslava: Autisti. No. Nejdřív tam učila Z.B., ţe? Tomáš: Ne, ne, ne… nejdřív to byla S.L. Bohuslava: Paní učitelka S.L. byla první rok a vychovatelka byla paní Z.B., ţe? Tomáš: A ještě tam je do dneška. Bohuslava: Ještě tam je do dneška. To je pravda. A druhá rok uţ tě měla paní učitelka E.G., ţe? Tomáš: To uţ mě měla. Bohuslava: A jaké jsi tam měl vzpomínky, Tome? Tomáš: Nechci dělat osla víš, nechci mluvit o D…. víš… Bohuslava: Ne. Osla děláš, Tome, kdyţ se chováš jako D., to znamená, kdyţ sedíš a pořád kýváš hlavou a nechceš mluvit. Tak to ti říkáme „Nedělej osla jak D“. Ale to byl tvůj spoluţák. Ale pak tam s tebou chodil kdo ještě do třídy… (…)
8
Bohuslava: No a na co si vzpomínáš, co jste v té škole dělali. Tomáš: No, my jsme… No my jsme třeba mě chtěla… třeba mi jsme šli ven, do Bělského lesa, pak jsme třeba šli vařit. Do kuchyňky. Jo? A to tě bavilo to vaření? Tomáš: Sice stát u plotny moc ne, ale víš, jak dávali nějaké jídlo, tak ochutnat. Bohuslava: No a míchal jsi třeba někdy ţe? A co jste třeba vařili. Vzpomeneš si? Tomáš: Jo. No… tak jsme vařili… To bylo u G… u paní učitelky G.. Tam bylo jídla! (Všichni smích.) Tam bylo jídla. Třeba krupici, jsme zkoušeli… a někdy jsme zkoušeli, někdy jsme zkoušeli třeba i špagety. Třeba jsme kuchtili. Nebo pizzu… Bohuslava: A kdyţ jste byli ve třídě, tak co jste dělali ve třídě? Tomáš: No tak to jsme třeba…¨ Bohuslava: Na osm hodin jsi přijel do školy… Tomáš: No, na osm hodin… Bohuslava: To jsme jezdili ráno spolu, protoţe Tomáše jsem vozila pět let a šestý rok, kdy tam byl, tak já jsem tam začla učit. Takţe jsme ráno jezdili spolu, ţe… Tomáš: Mhhhhm… Bohuslava: A to měl pak Tomáš osobního asistenta, ţe? Tomáš: No… Bohuslava: Protoţe on přešel k autistům do pomocné třídy… Tomáš: No, ještě přejdu k těm pracovkám, abych to nezapomněl. Tak třeba vysávání, víš, jako třeba vysávat… a něco třeba… konev třeba za… Bohuslava: Zalívat. Tomáš: Zalívání kvítí. Bohuslava: A dělali jste ještě stoly, ţe… Tomáš: Stoly, a pak jsme to… pak jsme taky zkoušeli něco v kuchyni… ještě v kuchyňce… já uţ vím. Vaření čaje. No a nebo, nebo jsme taky aj měli třeba Hallowenskou noc. Bohuslava: Ţe jste ve škole… spali. Tomáš: No. Spali no. Bohuslava: A tam bylo fajn v té škole, tam nemám ani jednou, ţe by někdo mě, nebo Tomáše do něčeho tlačil za kaţdou cenu. Tam to bylo vţdycky… to jsme zkoušeli, pak uvidíte, třeba zkuste to doma… Ale u Tomáše bylo těţké něco dělat doma, protoţe on to měl tak rozdělené, ţe to je škola a kdyţ jsem začla procvičovat doma, tak on říkal „Ale 9
já nejsem ve škole“ aţ jako „proč mi to děláš, vţdyť já uţ jsem doma“… jo? Ţe to měl tak rozdělené, takţe na něho jsme šli doma fikaně, třeba kdyţ měl poznávat barvy, no tak se dali do řady auta a neřekla jsem jdem se učit barvy, ale jdem závodit a které auto je první, jo? Takţe… Nebo jsme hráli… v té době on se rád díval na riskuj v televizi, na tu znělku a já jsem mu dávala otázky, já jsem mu jako napovídala a vţdycky jaké má první písmenko to slovo a jako takhle jsme ho jakoby naváděli z druhé strany. Protoţe on měl ten program, ţe prostě - ty nejsi paní učitelka. Ty jsi maminka. Takţe tím nás osvobodil tak jako od nějakých velkých úkolů, ale v té škole, vţdycky jak třeba byla změna, tak to se řešilo, všechno pak v klidu, ţe se přepracoval individuál, dopsal se… jako zkoušelo se, nešlo, nevadí, najdem něco jiného. U všech těch učitelů to tak bylo. Tome, pamatuješ si, jak dlouho jsi do té školy chodil? Tomáš: Myslím si ţe… nevím. V prosinci jsem končil a … Bohuslava: A to jsi měl devátý, desátý rok školní docházky. Tomáš: Desátý. No, deset let. Bohuslava: Do normální by chodil devět, ale protoţe jsme byli v programu pomocné, tak jsme mohli zaţádat o desátý. Takţe devět a půl. A to mu bylo vlastně šestnáct. A sedmnáct mu bylo, kdyţ uţ byl pak někde jinde. V prosinci tam skončil a přestoupil. Hned od ledna začal chodit do práce. Tomáš: Do střediska. Bohuslava: A jak se to tam jmenuje? Tomáš: To se jmenuje Středisko pracovní rehabilitace. Bohuslava: To je vlastně takové středisko pro kluky a pro holky, kteří nechodí do běţné práce, ale oni tam chodí, aby tam byli spolu a třeba tam brousí vařečky, nebo dělají keramiku, ţe? Tomáš: Uţ jsem se maminko smířil… Verčo… uţ jsem se smířil, ţe O.. Bohuslava: O. – tam je jeden kluk, který někdy Tomáše tak odbyde a Tomáš potom z toho má horečku doma… Ale my jsme mu řekli, ţe? Co máš si myslet, kdyţ začne O. Jak je to s tím O.. Co jsme ti řekli, ţe máš dělat, kdyţ zase začne být protivný. Tomáš: No ţe to nemám řešit. Bohuslava: Ţe ho nemáš řešit a kdyby ti něco řekl, tak máš jít za panem F. Tomáš: Panem F. Bohuslava: A ten to hned vyřeší s ním ţe?
10
Tomáš: Mhhm. Tam je Verčo problém, ţe on se O. v pátek… my jsme v pátek, jo… a naobědváme se, jo… jíme všichni a on O. zdrhne. Bohuslava: Tak. A my jsme říkali Tomášovi, ţe to nemusí řešit, protoţe on to musí říct panu F. a Tomáš nikam nezdrhá, protoţe pokaţdé si pro něj někdo přijede. Takţe se tím nemusí zabývat. Nemusí ho to trápit, protoţe to bude řešit pan F., kdyţ se o něj stará. Ţe? Tomáš: No. Pochopila jsem správně, ţe tam chodíš ještě pořád? Tomáš: Já tam chodím na půl osmé…kaţdý den na půl osmé… a čekám, aţ dojdou ostatní. Bohuslava: Do osmi se tam všichni sejdete i s těma ostatníma klukama, ţe… Tomáš: A taky tam je Verčo ten D., jak on dupe. A dneska byl Verčo a maminko dobrý oběd ve středisku. (…) A jinak kluci, jak oni poobědvají, jak je dvanáct hodin, tak oni uţ začínají uklízet. Bohuslava: No tam musí být pořádek po obědě… Ty někdy utíráš stoly. Ţe? Tomáš: Dneska jsem neutíral. Bohuslava: A co se ti tam nejvíce líbí v tom středisku Tome? Tomáš: No… ta sranda hlavně. (Smích.) Protoţe jak se sejdeme v ten pátek, tak to je řehot tam. (Smích.) Bohuslava: Oni tam pouští filmy ţe? Tomáš: No a my se smějeme na celé kolo. (Smích.) Já jsem ani nevěděla, ţe nějaké takové zařízení existuje. Bohuslava: No, oni mi tenkrát poradili, kdyţ byl Tomáš ten desátý rok v té škole, tak to tam začlo trošku haprovat s nějakým, tím… standardem a asistentem tenkrát… a já jsem tam tenkrát dovolila, ţe ta škola si ho chtěla zaměstnat. To bylo týden před Vánocema a oni ho potřebovali hned, aby si mohli něco vykázat, ţe od nového roku by to nešlo. Tak jsem říkala, ţe ano, dobře, ale ať je ještě ten týden u Tomáše i kdyţ uţ bude ten zaměstnanec. Protoţe ten týden vlastně… prostě ať to dojede. No, tak ţe jo. Ţe to není problém, ţe oni si ho zaměstnají, ale bude ve třídě, kde je Tomáš, ţe to nevadí. No a hned v pondělí jsem zjistila, mi volali, ţe to tak nepude udělat a ţe je změna a ţe tam ten asistent nemůţe jít a to jsem řekla „A dost!“. Měla jsem celý týden dovolenou, ale to nebylo o tom, ţe mám dovolenou a ţe si ho můţu vzít… to bylo o tom, ţe dohoda byla jiná … kdyţ my jsme se toho jakoby vzdali, tak dohoda byla jiná… někdo ji jakoby 11
porušil… Tak jsem volala manţelovi, jsem byla rozčilená a říkala jsem mu „Ty a co teď budem dělat“… a manţel řekl „My uţ jim ho nedáme!“ A já jsem hned ten den volala na magistrát, tenkrát paní H.X., já jsem se ptala, kde jsou tady v Ostravě nějaká střediska, tak mi poradili asi tři. No, a protoţe toto bylo nejblíţe, tak jsem jela hned tam. Já jsem tam jela hned v to pondělí a oni mi říkali jo, provedli mě, ukázali mi to a řekli, ţe Tomáš můţe hned od pondělka nastoupit. Takţe jsme to zabalili hned ten den v to pondělí ve škole, rozdali jsme kytky a bonboniéry kuchařkám, paní učitelce a uţ jsme se tam neukázali. Písemně jsem poslala, ţe ukončuju docházku a Tomáš druhého ledna nastoupil na to středisko tady. Tomáš: No, ale jo, takţe teď, se mi tam líbí, obědy tam mám, takţe bez problémů, takţe… Bohuslava: Někdy se tam i trošku učíš, ţe… Trénujete čtení, písmenka… Tomáš: No a kluci někdy, někdy Verčo třeba na konci v červnu oslavuju. Kdyţ mám narozky. Bohuslava: V červnu donesem vţdycky buchtu, upečem něco… Tomáš: No tak oni mě popřejou, nedávájí mě dárky, ale jako ţe popřejou. Bohuslava: Někdy i dostaneš, Tome nějaký malý dárek. Třeba bonbon jsi dostal, přáníčko nějaké, ţe… Tomáš: No… Takţe ty narozeniny spolu tak oslavíte dopředu. Tomáš: Někdy tam i bouchneme… Bohuslava: A dětský šampus tam má vţdycky nealkoholický, tak si bouchnete šampus a dáte si svačinku, ţe… Tomáš: Ale někdy, kdyţ tam byla paní S., tak jsme měli oslavu a víš, kde jsme to dělávali? Bohuslava: No, to nevím. Tomáš: Po obědě. Takţe zkrátka se mi tam líbí. Jezdí tam za mnou paní učitelka T. teď… Bohuslava: Z hudebky. Tomáš chodí do té dětské muzické školy, ale paní učitelka odpoledne měla uţ nabitý program, ale říkala, ţe by ji nevadilo, kdyţ zařídíme klavír, ţe bude dojíţdět za Tomem. Takţe Tom tam má klavír, který jsme sehnali a paní učitelka jezdí za ním. Zas je to pro nás ulehčené, ţe nemusíme do těch G. jezdit.
12
Teď bych se Vás ráda zeptala na vaši zkušenost s poskytováním sociálních dávek. Například příspěvku na péči. Bohuslava: No, my vlastně všechno, co jsme si kdy zaţádali, tak jsme všechno dostali. Nikdy nebyl problém ani se zpoţděnou platbou, ani s nějakým sníţením, ani s nějakým třeba opakovaným výzvám k něčemu… Co třeba ubíjelo, co si myslím, ţe ten systém není dobrý, je vyřizoval se konec průkazky ZTP, takţe bylo kolečko: místní doktor, nebo obvoďák, revizní, posudky, pojišťovnu a tak dále… A za rok jsme ţádali o ten invalidní důchod a oni si to vyţádali znovu. Jo? A to jsou ty pětistránkové formuláře… ono to není jenom o tom vypsat formulář. Ono je to taky o tom udělat si čas. Přeformulovat to tak, aby to mělo tu spádnost. Všechno co to má mít. A tak jsem říkala, proč si to v tom systému nepředají. Protoţe on je se vším všudy. Proč se to kolečko musí dělat znovu. To musí být ubíjející. Bohuslava: To bylo ubíjející. A potom druhá věc, ţe kdyţ se pak vyřizoval ten důchod, tak jsme se rozhodli, ţe tam dáme i to zbavení svéprávnosti a ţe se to udělá hned v těch osmnácti letech. A to vlastně trvalo rok a tři čtvrtě. Neţ se to vyřídilo, protoţe první to muselo jít k soudu jako návrh, pak to musí projít soudem, pak musí být ten psychiatrický posudek, pak je rozsudek a kdyţ jsem měla rozsudek v ruce, přesně kdyţ bylo Tomášovi devatenáct a půl a jeden měsíc, tak jsem s ním šla na tu okresní správu sociálního zabezpečení a tam paní řekla, ţe to máme všechno v pořádku, ale posílá se to do Prahy a do čtyř měsíců máme vyrozumění. A já jsem říkala a proč aţ za čtyři měsíce, kdyţ je září. A ona říkala, ţe to jde do Prahy a to je to povinné kolečko. A já jsem se ptala, z čeho ten člověk, kdyţ nemá rodinu, by měl ţít. A ta paní řekla, my vám dáme zálohu poloviční částku a poslali nějakých x tisíc tenkrát. Jako bylo to fajn, ţe přišlo, protoţe… jako zpětně to je všechno doplaceno, ale nedovedu si představit ten rok, na čem by Tomáš ţil, kdyby nás neměl, nebo i kdybych byla doma a nechodila do práce, z čeho my budeme ţít… Protoţe celkově prostředky… protoţe si myslím, ţe celkově nedoceněný je příspěvek na péči, protoţe tím, ţe je dítě doma a maminka se o něho stará, tak opouští svoji kariéru, svůj nějaký pracovní postup a vlastně přizpůsobuje se a slouţí tomu dítěti. Ona vlastně supluje ten stát. Protoţe kdyby byl v nějakém zařízení bez rodičů, tak stát to stojí měsíčně nějakých, myslím čtyřicet tisíc… a oni té mamince dají třeba jenom nějakých deset… a to je to peklo, protoţe ta mamina je s ním čtyřiadvacet hodin denně 13
s tím dítětem, to si nikdo proplatit nedá, stát na to nemá to někomu dávat… a další věc je, ţe vlastně kdyţ ona nemá ţádný ten příjem, tak dostane ten důchod úplně minimální. A přitom vlastně je unavená a dřela vlastně celý ţivot… To není dobře. To není do budoucna promyšleno. Protoţe Tomáš chodil do škol, kde se setkával s dětmi s postiţením, chtěla bych se zeptat, jestli byl také integrován někam, kde byly také děti bez postiţení. Bohuslava: Tomáš vlastně, zkoušel, kdyţ chodil na tu svoji školu, tak se zkoušelo chodit z té pomocné třídy na některé předměty podle osnov zvláštní školy. Tak se to zkusilo, ale nešlo to. A protoţe u Tomáše převaţuje to, ţe přece jen nějaké ty znaky toho autismu tam jsou pořád, takţe u něho ani nezáleţí, jaká je ta situace teďko pro něj těţká, ale spíše jak je na ní předem připravený a co o ní ví. Takţe uvedu příklad. Kdyţ třeba měl jít na operaci, tak se vůbec nebál. Protoţe jsme se dívali na ortopedii v Nemocnici na kraji města, byli jsme se v nemocnici podívat na ortopedii, kde jsou ty dveře, i na oddělení jsme šli říct sestřičce, ţe si jdem vybrat pokoj a potom vůbec nebyl problém nastoupit na ortopedii na operaci. To se ještě divil, proč ho neoperuje F., ale C.. No a tak je to samé i s tou integrací, ţe vlastně tam, kde on byl, tak vlastně dalo by se říct, ţe v těch nějakých stupních on měl ten nejzávaţnější. Takţe tam ta integrace mezi ty běţné děti… u nás to bylo takovou tou přirozenou formou, ţe ta B. chodila do běţné školky, takţe kdyţ byla akce v běţné školce, tak Tomáš tam byl taky mezi těma dětma. Ale vyzkoušelo se to, ale nebylo to dobré, protoţe ty děti měly hodně nečekané reakce a byly hlasité a Tomáš potřebuje svůj klid. Takţe od toho jsme upustili a řešilo se to co… ať se o něco zajímá a někde jede, ale bude mít klid a bude to podle jeho. Takţe on nemá problém s cizíma lidma dospělýma, on nemá problém jezdit vlakem, on… pro něho třeba větší zábava byla jezdit tramvají, neţ jít mezi ty vrstevníky zdravé. Jak uţ jste se dříve zmínila, tak jste vyuţívali osobního asistenta. Mohla byste to ještě trošku více přiblíţit? Zda bylo všechno v pořádku… Bohuslava: Tak vlastně ta potřeba toho asistenta byla, ţe já jsem vlastně chtěla, ať on uţ není u těch autistů, ţe jsem měla pocit, ţe má ten potenciál jakoţe… v jistých sloţkách ho má víc… a v té autistické třídě to aţ tak vzhledem k těm ostatním dětem aţ tak nešlo. Protoţe on potřeboval ty impulsy trošku jako víc. Moţná, ţe to bylo spojené trošku taky s tím, ţe dcera začla chodit potom uţ taky do školy a jakoby tahala domů něco, čemu on rozuměl vlastně… od těch zdravých dětí. On se jí začal vyptávat… a já jsem
14
říkala, kdyţ on má zájem a ptá se na běţný provoz toho zdravého děcka… takţe on to vnímal ten prostor jo? Takhle. Takţe jsme se začali po tom pídit a to bylo přes tu mojí kamarádku… to jsou ty její zlaté slova někdy, to je na vytesání do kamene… a ona říkala, ţe zná ty D. (jméno manţelského páru – pozn.) a ţe oni to rozjíţdí (asistenci – pozn.) a ţe uţ něco mají. Takţe jsme se setkali s D., oni přijeli k nám domů a začalo se to domlouvat a dali nám kluka, který… To byl první ten N. Tome? Tomáš: Jo. N.K. Bohuslava: První N.K., to ale skončilo po dvou měsících, protoţe N., byť se snaţil, ale sám byl absolvent školy C. a tam měl… víc se zapojoval on, neţ náš Tomáš v těch hodinách a N. to nevadilo vůbec. (Smích.) N. dělal pěknou keramiku, ale Tomáš se na něho jen díval. A pak tam začla taková jeho nedochvilnost, ţe N. šel k zubaři a neřekl to… ale hned jak něco bylo, tak jsme to řešili s panem D. tenkrát a dostali jsme někoho jiného. A tahle asistence probíhala ve škole? Bohuslava: Ta byla ve škole, ale jako naše osobní, my jsme si to platili. To bylo námi zařízené. A jako já jsem chtěla, aby se dostal od těch autistů… a mě bylo jasné, ţe kdyby chtěl jít ze třídy speciální, do třídy té pomocné, tak tam zas těm děckám nestačí vzhledem k tomu svému postiţení. Takţe to nebyla ani podmínka školy, ale já jsem s tím přišla jako s hotovým návrhem, ţe mám takový zájem vyzkoušet přeřazení Tomáše jinam, mimo tu autistickou třídu a s tím, ţe zajistím ty jeho potřeby naší sluţbou osobního asistenta. Ta škola vyhověla, bodejť by ne, nemuseli shánět oni pomocného (asistenta – pozn.), ţe… Takţe byla ráda, ţe jsme to vymysleli tak a platíme to my, takţe se to takhle rozjelo a kdyţ ten N. selhával, tak zase se to řešilo s D.. A měli jsme v tomhle asi obrovské štěstí, protoţe kdyţ se poţádalo, kdyţ byl problém, tak se to hned řešilo. Tam nebyly ţádné, jakoţe teď to nejde, musí to být jinak… vţdycky to bylo věcně rozebrané, oni se vţdycky přijeli i podívat, řekli sami, jaké jsou moţnosti, takţe to šlo všechno tak plynule a vstřícně, ţe tady v tom, kápli jsme asi na dobré lidi, kteří sami chtěli dokázat, ţe to můţe fungovat… a vţdycky všechno fungovalo. Takţe vy jste si vlastně nezaţili takové ty „dohady“ ohledně osobního asistenta ve škole. Bohuslava: Ne my jsme nezaţili, protoţe my jsme vlastně toho asistenta si zařizovali sami, protoţe já si myslím, ţe jsme byli jakoţe soudní v tom, ţe víme, jaká je tady zátěţ v určitém směru a ţe jsme pořád chtěli ať ten Tomáš je podporovaný a je on v pohodě, 15
ať to má on co nejlíp zaopatřené… takţe my jsme si tím předešli, ţe jsme si to zařídili jakoţe sami v té míře toho osobního neţ pedagogického asistenta. Tome, jací byli tvoji osobní asistenti. Jak na ně vzpomínáš? Bohuslava: Řekni si. Třeba ten první N. Jaký byl… Tomáš: Jo, on… já začnu N. on byl dobrý no… Kdyţ mě maminka Verčo přivezla ke škole, on uţ čekal na mě. Bohuslava: Takţe to bylo fajn. Ale fungovalo to ty dva, tři měsíce. Pak přišla druhá, to byla paní, jak se jmenovala? Tomáš: J. Bohuslava: To byla paní J. s tou to taky fungovalo… Navíc my jsme toho osobního asistenta potřebovali jenom na tu školu. Takţe on s náma byl jenom přes dobu té školy a pak chvíli odpoledne, ale on k nám domů vlastně vůbec nechodil. Protoţe to uţ jsem nastupovala já. Takţe to byla ta J., ta to musela přerušit zhruba po roce, protoţe ta měla úraz. Tomáš: Něco se zádama. Bohuslava: No, něco měla se zádama a třetí asistent byl G.V. a s tím to vycházelo nejdéle, asi tři roky, ale pak došlo… tak jak si myslím, ţe je dobré ty osobní asistenty po nějaké době vystřídat, tak ţe je to dobré i pro tu rodinu, ţe to není kamarád na celý ţivot, pořád se to musí drţet jako práce i kdyţ tam se do toho lehce sklouzává, ţe je to kamarád do rodiny, ale není to dobré. My s tím máme vlastní zkušenost, protoţe od té doby co jsme nabídli tykání, tak to šlo ke dnu… protoţe ty hranice se tak jako uvolnili a my zase jsme nebyli tak soudní, abychom řekli, tak dost, vraťme se k vykání, ale ono uţ to spělo k nějakému závěru i v té škole, ţe ono se tím vyřešilo i ten přestup. Ale zase… nerozešli jsme se nějak ve zlém, bylo to, jakoţe tak jako… děkujem, ať se daří, nashledanou. Takţe Tome, ty jsi měl tři ty osobní asistenty? Tomáš: Tři. Tome, jezdil jsi na nějaké letní tábory? Tomáš: Jo. Jo. Třeba mě bavila hrát boccia. Bohuslava: A proč tam jezdíš, Tome na ty tábory? Co se Ti tam líbí? Tomáš: Abych si mohl klidně hrát tu bocciu.
16
V souvislosti s volnočasovými aktivitami bych se chtěla zeptat, jestli jste je vnímala jako dostačující. Jestli se například vţdy dostal na tábor… Bohuslava: No zase nad náma musí stát velký anděl stráţný, protoţe Tomáš se dostal na kaţdý tábor. Od začátku… fakt kaţdý rok. Ten tábor je úţasný v tom… Jednak pro Tomáše, ţe se dostane on sám, jede pryč, u nás to ještě bylo, ţe B. jezdila na tábory jako děcko uţ od tří let. A kdyţ Tomáš jezdil taky uţ na ten tábor, tak to bylo – jak B. na ten tábor taky jezdí. A potom, kdyţ B. začala jezdit na ten jeho tábor jako dobrovolník, tak ona mu říká „Já pojedu taky Tome, ne ten tvůj tábor.“ A on jí říká „ale to je můj tábor“. Takţe on tam cítil to svoje, to byl právě ten luxus, co bylo, ţe si to uvědomil v myšlení, protoţe pro nás… to vţdycky hrozně ráda říkám, protoţe si myslím, ţe to je poznání pro ty rodiče, ţe ať ta zátěţ je jaká je a zvládá se to prostě, jak se to zvládá… tak kdyţ víte, ţe někdo… sám vás pozve… vás ne, to dítě na ten tábor, tak to uţ je takové k zastavení – jo… jakoţe i s ním se počítá. A někdo jiný s ním počítá. Nejenom pořád my. A ten člověk, který ho zve a nebo který to zařizuje, tak vlastně uţ to má vymakané, protoţe ví, ţe uţ to tam zvládnou sami se postarat. A my jsme vlastně poprvé v ţivotě… jako to, ţe babičky v létě týden, čtyři noci… to tak bylo, ale to je něco jiného. Ale kdyţ se o něj stará někdo jiný, vlastně cizí a my máme čtyři dny volno, tak to je jednou za rok prostě ten největší dar. Jo? Ţe to povědomí o tom, ţe někdo se o něj postará a ví, proč to dělá… a já v tom prostě vidím ten pocit, ţe někomu to stálo za to, aby se o ty děcka postaral. To je ten dar takový. Pro mě ten… takový obrovský. No a ty aktivity volnočasové, ty byly úplně vrchovatě, to jsme jezdili pravidelně… aţ já se přiznám, ţe aţ já jsem byla někdy tak unavená, ţe uţ jsem neměla sílu ho tam odvést. A vţdycky jsem to brala… ber to tak, ţe ho tam dáš a máš hodinu někde na kafe. A tím, ţe ta Ikea, tak se to vţdycky nějak zúročilo. Takţe spíš si myslím, ţe jsem mu někdy bránila i já, protoţe uţ jsem nemohla. Protoţe, kdybych byla asi doma, tak se tam ţenu jinak. Ale tím, ţe jsem si zvolila, ţe jdu do té práce, a ţe jsem se snaţila, aby to nebylo poznat, ţe chodím do práce a nechtěla jsem mu nic odpírat, protoţe jsem byla unavená, ale té nabídky bylo aţ aţ. Poslední dva roky jsme to šidili, protoţe se to dodělávalo tady a ten čas fakt nebyl. Ale to přirozeně prošlo to období, ale zase to pak naskočilo a začlo to znova. Vy jste teda navštěvovali jenom aktivity v L.? Bohuslava: Jenom L.. A já jsem si moţná uvědomila i zpětně, kdyţ teď jakoţto opatrovanec musím psát jednou za rok zprávu soudu. Zpráva o osobě opatrovance a já 17
tam vlastně píšu, ţe tam jezdí na tábor… jednou za čtrnáct dní byl v té L. a tam něco dělali, nebo hráli tu hru, tak jsem si říkala, to je úplně supr. Kdyţ to člověk dá na papír a přečte si to po nějaké době, tak vidí, jak to funguje a u nás to funguje úplně v pohodě. Některé poradenské sluţby nabízejí moţnost docházet rodičům, kteří mají dítě s postiţením do skupinek, kde se tito rodiče scházejí a mají moţnost si jednak vyměňovat názory a jednak se zaměřit na sebe sama. Sluţby se ale setkávají s tím, ţe o tyto sluţby není moc zájem. Jaký na to máte názor Vy? Bohuslava: Toto si myslím, ţe to má nastavený kaţdý jinak. Jako rodič. Jestli, mám případ taky v rodině, ţe je jedna maminka takhle uzavřená a má těţce postiţeného chlapce, který je teda leţící, kvadru se vším všudy, nemluvící a ta maminka to bere jako největší křivdu světa. I kdyţ jsem jí třeba vykládala… rehabilitační třída, jaké jsou pomůcky, tak všechno byla kritika a všechno bylo špatně. Včetně toho, ţe tady i byla a já jsem si to domluvila ve škole a v rehabilitační třídě, ve škole byla, viděla ty stojany na krmení… prostě všechno bylo zkritizované… a pak to bylo, ţe toho chlapce začla vozit, do jednodenního, jednoho takového provozu, ne ty čtyři hodiny a přestala ho tam vozit, protoţe řekla, ţe ho tam nikdo nepřebalí. A já jsem jí říkala, ţe pokud mu to nevadilo, tak ţe to nemá řešit. Protoţe tys měla čtyři hodiny klid a stejně ho nikdo nepřebalí tak dobře jako ty, tak se na to vykašli. Je tam čtyři hodiny a holt, tak nebude přebalený. No. Ale toto právě ona nedokázala oddělit. Takţe mám tu zkušenost taky, ţe ty maminky se uzavřou a nechtějí to jakoby ventilovat, částečně je tam moţná i to, ţe se stydí, moţná ţe si nevěří, ţe byly takové skřípnuté, ţe jim nikdo ze začátku nepomoh a ţe si tu cestičku nenašly. Já neříkám, ţe se s Tomem chlubím, ale jsem na něj pyšná. Protoţe kdyţ jedem spolu po Praze a ti cizinci na nás čumí, „tak čumte, protoţe my víme, ţe umíme jo!“ (Smích.) Tomáš: Koukejte. Bohuslava: Ano říká se koukat… ale myslím si, ţe je to všechno v tom nastavení, jak ten člověk je na to… ani ne připravený, ale co za tím můţe být jiného. Třeba kdyţ se mě zeptá známá, co má taky postiţeného kluka, jak to beru, tak jí říkám „no beru to tak, jak to je, protoţe nám to bylo dáno, tak to máme zvládnout, neříkám si, co bude za rok, ale vţdycky si dám třeba týden a těším se, co bude v tom týdnu“. Takţe vţdycky ten cíl jenom jednotýdenní, co si třeba i sama sobě dopřeju a taky to dopřeju tomu klukovi a spolu si to tak jako společně uţijem. Je to třeba i to, ţe si zajede pro DVD, co má objednané. Já vím, ţe jak tam pojedem, tak se třeba stavíme k Mekovi (MC-donald – 18
pozn.), protoţe Tomáš to má rád… jo?. A to uţ je takový náš výlet. A zase je to takové, ţe je tam ten jeho klid. Nebo třeba nechtěl jezdit na dovolené, protoţe ty děti ho tam ruší, tak my jezdíme na dovolenou dvakrát ročně, ţe jedem jezdit pendolínem a na orloj se podívat. Jo? Ţe to jsou zase takové jiné věci, ale dá se to najít. Ale musí se zas od něčeho upustit. Člověk nemůţe mít všechno, ale myslím si zas proč ne… Myslím si, ţe mi taky hrozně pomohlo, ţe mě ti cizí lidi, kteří mě neznali, ocenili. Ale to zase myslím, ţe to oni umí ti cizí lidi, ale nevím… někdo to třeba asi nechce slyšet, nebo nevěří nebo… na kaţdého to padne jinak. Já si myslím, ţe je hrozně důleţité, jak s tím člověk přijde, co mu na to kdo řekne. Já jsem vlastně první na to jeho postiţení slyšela… ještě to není jisté, můţe se ukázat spousta věcí, ale zatím to zvládáte dobře. A nebo bylo – vy jste teď úplně perfektní, jak to teď zvládáte. A to je vlastně to, co u toho člověka udrţelo. Protoţe samozřejmě, ţe rodiče nás podporovali… od manţela rodiče, mí rodiče… ale to jsou rodiče a to je jako jinak. Oni jako pomohli, ţe ho pohlídali, donesli deset vajec… to jsou všechno takové věci, které… ale to jsou všechno takové věci… to jsou rodiče… ale jak mi to řekl cizí, tak to mělo takovou tu váhu… Ale těm maminkám rozumím, protoţe to je takový ten skřípanec… oni vedle sebe třeba nikoho nemají. Znám jednu maminku, která má postiţenou holčičku do teďka a ta pokaţdé, kdyţ o tom mluví, má slzy v očích. Ale to bylo taky tím, ţe zůstala sama. A co nadělá, ţe… A zas říkám…zas to tak je, protoţe to tak má zvládnout. A musí to přijmout. Poslední věc, která by mě zajímala, je celkový proces získávání kompenzačních pomůcek. Celý ten kolotoč, posuzování… Bohuslava: Já jsem na to poprvé narazila, kdyţ jsem chtěla do školy ţidličku a bylo mi řečeno, ţe jednu uţ máme doma a na druhou nemáme nárok. Ale já jsem vzala Toma a jeli jsme na pojišťovnu, za tím revizním doktorem, představila jsem se, ţe uţ jsme toto jednou získali, ţe za to moc děkuju, ale jak to teď mám udělat, ţe jedna je doma, ale ve škole ji potřebuju taky a já jsem toho kluka vezla, ať vidí, ţe je to opravdu denní přesun náročný a ţe ţidli a vozík kaţdý den přepravit nezvládnu a ţe ta ţidle by to po měsíci nevydrţela. A dovezla jsem Toma, aby ho viděl a aby si s ním kdyţtak promluvil, ţe on tu ţidli opravdu potřebuje. A pan doktor na pojišťovně mi tenkrát řekl: „Já vám děkuji, ţe jste tu přijela, protoţe já vidím, ţe to opravdu potřebuje, ţe to není jenom na papíře a proto to samozřejmě dostane. A pak se mě naše paní doktorka ptala, jak je moţné, ţe máme schválené dvě ţidle a ona teda píše druhou a oni nám ji schválí a jaktoţe druhým 19
maminkám to nepovolí. A já jsem řekla, ţe kdyţ já jsem zvedla tu prdel a jela jsem tam osobně, a nestěţovala jsem si tady v čekárně, kde jsme čekaly na děti… a vyřešila jsem si to, protoţe jsem věděla, ţe to potřebuju. Takţe zase si myslím, ţe se to dá uchodit. Ţe kdyţ o něco jde, tak se to dá. Ale co se týká těch kompenzačních, tak tam jsme narazili s vozíčkem, tak tam se samozřejmě nedostane na to těch peněz tolik kolik má, takţe jsem obesílala ty nadace, no ale protoţe jedna, které přispívám pravidelně stovku, co začla a asi nás tam v databázi mají, nám to doplatila. Takţe zase jsme měli štěstí.
Ukončení Jestli vás teda uţ nic nenapadá, chtěla bych vám oběma moc poděkovat za rozhovor. Bohuslava: Chtěl bys, Tome ještě něco říct? Tomáš: Ne. Tak teda ještě jednou moc děkuju. Tomáš: Není za co.
20
Příloha č. 5
Rozhovor V. p. Josefína – matka Dorota – dcera p. Josefíny
Úvod Na začátek rozhovoru, bych vás chtěla uvést do problematiky. Moje práce se týká potřeb rodin s dítětem s DMO od narození, do 18 let věku. Jaké potřeby mají tyto rodiny a zda jsou naplňovány. Celý rozhovor budu nahrávat a potom anonymně (pod jiným jménem) přepisovat. Souhlasíte s nahráváním rozhovoru? Josefína: Ano. Dorota: Ano. Přepsaný rozhovor vám potom pošlu a chtěla bych vás poprosit, jestli byste si ho nepřečetly a nezkontrolovaly, jestli jsem všechno správně pochopila. Chtěly byste se ohledně těchto věcí spojených se zpracováváním rozhovoru ještě na něco zeptat? Dorota: Já ne. Josefína: Ne.
Rozehřátí Říkala jsi, Dorotko, ţe teď hledáš střední školu, na kterou půjdeš studovat. Uţ víš, kam to bude? Dorotka: Ještě ne. Je to sloţitější. Josefína: Ještě uvidíme, jak to všechno nakonec dopadne. Dobře. Chtěla bych se Tě Dori zeptat, kolik členů má vaše rodina. Dorotka: Jsme jenom my dvě s mamkou. Jo. Děkuju moc. A mohla bys mi ještě prosím říct, kolik Ti je let? Dorotka: Šestnáct. Díky.
1
Hlavní rozhovor Teď bych se chtěla zeptat Vás, paní Josefíno, jestli byste mi neřekla, jak to probíhalo po tom, co se Dorotka narodila. Můţete se zaměřit například na to, jestli jste měla dostatečné informace. Josefína: Tak Dorotka se mi narodila ve dvacátém osmém týdnu těhotenství. Musela se vlastně narodit, protoţe situace byla pro nás obě dvě uţ hodně komplikovaná. Dopředu mi vlastně nikdo nic neřekl. Jen ţe je maličká… no dvacátý osmý týden. Narodila se císařským řezem a šla hned na intenzivní péči. Já jsem věděla, ţe to bude holčička, ale nevěděla jsem vůbec, v jakém bude stavu. Já jsem měla rizikové těhotenství a udrţovali mě… jak nejdýl to šlo… abych vůbec donosila. Řekli mi, ţe holčička je těţce nezralá. Takţe pro mě, kdyţ jsem první dítě měla v devátém měsíci, v pohodě, úplně bez problémů to bylo něco, o čem jsem neměla vůbec ani představu co to je těţce nezralá… Co to vlastně bude obnášet… co jí bude… okamţitě po porodu šla na jednotku intenzivní péče do inkubátoru. Já jsem se nemohla zajít podívat vůbec, jaká je, takţe aţ za dva dny, kdyţ jsem se z toho… posílila a byla jsem schopna jít… dojít do jiné budovy se zajít podívat… ty chvíle asi byly hrozné. Vím, ţe první, co bylo, kdyţ jsem přišla k inkubátoru, tak jsem omdlela. Úplně jsem se sesypala, protoţe jsem byla slabá… já jsem leţela předtím asi dva měsíce v nemocnici. Takţe jsem byla z toho taková slabá, vyčerpaná, ale viděla jsem prostě, ţe má všechno, akorát, ţe byla hrozně malinká. Kilo dvacet. Měla růţovou čepičku, růţové ponoţky, růţové rukavičky. A říkali samozřejmě, ţe jí přidávají kyslík… a ţe by to všechno s mírnou dopomocí mohlo být v pořádku. Chodila jsem se na ni dívat po celou dobu, vţdycky ten týden, jak jsem byla vlastně v nemocnici, neţ mě propustili. Po týdnu jsem odjela domů a pak jsem za ní jezdila z domu co druhý den se na ni dívat. Vy jste nebyla u ní? Josefína: Ne, já jsem nemohla. Ona byla v inkubátoru na jipce vlastně zvlášť a mě propustili dom. Takţe já jsem vůbec… jenom jsem čekala a vţdycky jsem si volala, jestli je v pořádku. Kdyţ jsem se potom ptala, kdyţ mě pouštěli domů, tak mi řekli, ţe vlastně veškeré vyšetření ještě nemá, ţe to nemohli všechno udělat, ţe to budou prostě dělat průběţně. Ţe vţdycky kdyţ přijedu, tak ţe mi řeknou k tomu nějaké informace. Vím akorát, ţe mi řekli, ţe kdyţ jí dělali sono mozku, tak ţe měla nějaké cystičky na mozku. Ale to je všechno v pohodě, ţe to je vzhledem k tomu, ţe byla nezralá, ale ţe se všechno vstřebá a ţe bude v pořádku. Vlastně ten měsíc tak nějak uběhl, pak jsem šla do 2
nemocnice s tím, ţe Dorotka uţ byla mimo inkubátor a ţe mě prostě naučí takové nějaké základní věci… myslím, ţe taky jeden, dva cviky a potom, ţe půjdeme domů. Takţe jsem tam byla dva dny, Dorotka pila normálně mléko s flašky… to jejich nějaké pro ty nedonošené děti. Ona přibírala pěkně, takţe kdyţ šla domů, tak měla přes dvě kila. Tak nějak. No a jezdili jsme kaţdý týden k paní doktorce kvůli očím na kontroly a teď si uţ nevzpomínám… myslím jednou za čtrnáct dní, nebo jednou za měsíc na neurologii k paní doktorce, která nám řekla, ţe Dorotka je… samozřejmě, zase se opakovala… těţce nezralá, ţe to bude trvat déle, ţe je malinká, takţe to bude pomalinku všechno dohánět, jenom ať máme trpělivost a takhle. To jsme jezdily myslím do roku. Já uţ nevím přesně ty intervaly, ale vţdycky při její návštěvě bylo vlastně... ona je opoţděná, ona to doţene, neházejte flintu do ţita, ono to půjde… myslím si, ţe nám i potom napsali poukaz na cvičení k nám do nemocnice abychom nemusely dojíţdět. No, jenomţe Dorotka cvičení těţce nezvládala. Dorotka: Já jsem měla horečky. Josefína: Ona řvala celou dobu a ještě z toho mívala horečky a byla úplně vyčerpaná. Vy jste cvičily Vojtu? Josefína: Vojtu. Ale bylo to takové všechno… ne, ţe by nám řekli je to špatné, cvičte, důrazně, ale prostě cvičte, jak to půjde, zase nemá cenu cvičit, kdyţ je v horečkách, takţe tam ten efekt asi není, takţe všechno doţene… to vţdycky bylo u paní doktorky. No a v roce, jak jsme přišli na kontrolu… oči teda měla v pořádku. A v roce nám paní doktorka řekla, ţe situace je taková… teď já jsem jako cítila, ţe tam něco není v pořádku. Protoţe ten vývoj nebyl takový, jaký měl být. Kdysi ani nebyla ţádná dostupná literatura. Internet nebyl vůbec… abychom si přečetli jako rodiče, co to je, kdyţ má ruce v pěst pořád a nebo, kdyţ má pořád takové propínání, napínání a tak. Takţe jsem byla odkázaná jen na to, co nám řekla paní doktorka. Opravdu jsem jí věřila, ţe to všechno bude dobré. Ale ona nám v roce řekla… ono prý se to dřív nesmí říct, nebo se to neříká… ţe má dětskou mozkovou obrnu – to se v roce diagnostikuje. Kdysi to tak bylo. Jestli bude na berlích chodit, nebo na vozíčku, to nám nezaručuje… akorát, ţe ten vývoj nešel tak, jak měl jít. A teď uţ nás potom směřovala na dětské centrum do S.. Ţe ona s tím jako skončila a teď, ţe je dětský stacionář, nebo dětské centrum, kde jezdí děti s dětskou mozkovou obrnou, kde se
3
intenzivně cvičí. Jsou tam veškeré procedura, je tam neurolog primář D., který se tam prostě o všechno stará a má výborné výsledky. Tohle bylo její v roce stanovisko. Takţe ona se od toho vlastně úplně distancovala… Josefína: Ano. Ona nám to takhle řekla. A neřekla Vám ani ţádné další informace o té diagnóze? Josefína: Ne. No tak my jsme teda okamţitě, Dorotka uţ rok oslavovala v dětském centru. My jsme okamţitě volali primáře D., on říkal, okamţitě přijeďte… to byl čtrnáctidenní pobyt, vţdycky od pondělí do pátku, sobota, neděle domů, zas od pondělí do pátku… A tam mi teprve začal říkat, co se vlastně děje. A na ty pobyty jezdila uţ od roku sama? Josefína: Ne. Semnou byla. A ty dva týdny jsme točily čtyřikrát ročně. Vícekrát to nešlo. Ale protoţe viděli, ţe Dorotka je malinká, ţe tam se ještě dělat dá, tak opravdu čtyřikrát ročně… a první její pobyt tam byl, ţe tam slavila rok. Tam se opravdu intenzivně cvičilo dvakrát denně, k tomu tam byl leaser, elektro, magnet… No a pan primář D. se mě ptal, co všechno vím. Tak já jsem mu řekla, ţe skoro nic, ale to co nám řekla v roce. Tak on okamţitě, protoţe neměl ani ţádnou dokumentaci tady si nechal vyţádat všechny papíry a řekl mi… coţ ona (neuroloţka – pozn.) mi nikdy neřekla… ţe Dorotka měla krvácení do mozku při narození. Levá komora byla rozšířená, protoţe byla zalitá, okamţitě ji dělali sono ještě přes fontanelu… ţe ta pravá strana je samozřejmě horší, no a jak to bude do budoucna, to nám nikdo nemůţe říct, protoţe opravdu je to taková diagnóza… ale hlavně to co bylo, bylo to, ţe měla krvácení do mozku, coţ ona nám nikdy neřekla. On kdyţ si vyţádal i rentgeny těch snímků, všechno to tam ona měla, akorát, ţe nám to nedala, neřekla, nic… Takţe intenzivní cvičení potom, já vím, ţe Dorotka to vţdycky prořvala… prořvala… Já jsem slyšela, ţe ten Vojta je hodně náročný i na psychiku toho rodiče. Josefína: Je. Je. Přesně tak. Takţe jsme vţdycky čtrnáct dní tam byly, pak po těch čtrnácti dnech mělo být… po čtrnácti dnech toho cvičení a pak do šesti týdnů by se mělo něco zlepšit. Jako já jsem nikdy… nebo nemůţu říct, ţe nikdy, ale nezdálo se mi, ţe by tam bylo nějaké rapidní zlepšení. Říkala třeba paní doktorka naše, ţe jsem s ní vydrţela, co se dalo, ale… já jsem jí asi viděla denně, cvičily jsme, jezdily jsme kam se dalo, zkoušely jsme všechno… Říkám - čtyřikrát ročně ten S. a to bylo do věku šesti let. 4
A v šesti letech jsme jeli poprvé do F., kde zas říkali, ţe je výborná voda, takţe byli pak v F., protoţe do šesti let pan doktor D. dělal maximum. Pak uţ ty děti, kdyţ jsou do školy, tak uţ to tam omezuje nějak asi ty nejbliţší, nebo tak nějak… No a my jsme pak byly v F., pak za rok jsme zase byli v F… a já jsem neviděla, ţe by Dorotka za celou dobu byla nějaká lepší, nebo udělala nějaký pokrok větší v něčem… Dorotka: Taky jsme mami, pak přešly k H., ne? Josefína: No v té době, kdyţ jsme jezdily do toho S., tak v roce 2000, to měla Dorotka vlastně tři roky, to ji operovali a operaci udělali špatně. Dorotka: Řekni proč. Josefína: No, protoţe oni ji hodně uvolnili… takţe ona má nohy tak, ţe se jí teď hodně rozevírají a říkají tomu odborníci, ţe má nohy jak ţába. Jo? To je takový jejich nějaký… Dorotka: Nejprve jsem měla nohy tak do kříţe (ukazuje). Ţe se mi kříţily nohy, kdyţ jsem chodila a nedokázala jsem normálně chodit. Tak ţe půjdu na tu operaci a úplně mi to uvolnili, takţe já kdyţ si lehnu, tak mám nohy do O. Josefína: No a Dorotka vlastně chodila od tří, nebo od čtyř let… to jsme vlastně jezdily denně do školky do V. na čtyři hodiny dopoledne. Já jsem tam vţdycky zůstávala, něco jsem si tam prošla… a Dorotka tam měla rehabilitace, logopedii, bazén a vlastně školku k tomu. To bylo takové super, vţdycky nějaký výlet k tomu… tak ona si to tam uţila, ţe… děti… Dorotka: No, školka byla fakt super. Vzpomínáš si na ni? Dorotka: Jo. A můţeš mi o ni něco více říct? Dorotka: No tak jakoţe normálně… paní učitelka nám na víkendy dávala úkoly. To si pamatuju. Ve školce? Dorotka: Jo. Josefína: To si uţ třeba ani nevzpomínám… Dorotka: V modrém sešitě to ještě mám. (Smích) A vím, ţe tam byli super učitelé a učitelky a prostě hráli jsme si a tak… vţdycky jsme měli třeba canisterapii, přišla paní s pejskama a tak… 5
Takţe se ti tam líbilo? Dorotka: Jo. Josefína: Protoţe tam byli speciální učitelky, takţe věděly, na co se mají zaměřit… měli tam polohování… ona tam nikdy neměla problém. Stavěcí zařízení, to vertikalizační tam měli pro Dorotku, takţe všechno super. Pak přišlo období školy. A to přišla tady i taková ta změna, ţe se budou vzdělávat děti… jak bych to řekla… ale s pomocí asistentů. I ve speciálních. Ve speciální škole měli asistenta, a Dorotka, protoţe byla na vozíčku, tak prostě museli jsme si, aby mohla vůbec absolvovat první třídu… museli jsme si sehnat asistenta. Osobního. Coţ jako… A měli jste si to platit vy? Josefína: Ano. Vím, ţe tenkrát jsem poţádala, protoţe uţ tenkrát tam byly nějaké asistentky z G., protoţe některé maminky pracovali a tam u těch dětí z té školy byly nějaké asistentky. Tak jsme se asi i tak nějak poznaly… takţe nějaké informace jsem od nich asi dostala, kam se obrátit abychom mohly vůbec poţádat o to, aby mohla Dorotka začít navštěvovat první třídu. A nevíte, jak byste to řešily, kdybyste toho osobního asistenta nesehnaly? To by Dorotka nešla do první třídy? Josefína: No mě to… nevím. Bylo řečeno, ţe musí, tak jsme prostě sháněli asistenta. Já vím, ţe i tenkrát v G. říkali, ţe to tak opravdu je, ale ţe to není ještě dořešené, ţe to je prostě problém, ale byla nám přidělená asistentka a ţe časem se to prostě… vím, ţe tam byly problémy… tenkrát to tam začlo i s tou péčí, jednou ţe uţ byla ta péče zvýšená… já vím, ţe jsme tenkrát o tom tam hodně diskutovali a řešili… uţ si to přesně nevzpomínám, ale Dorotka začala, nastoupila do první třídy a měla asistentku osobní. Tak vlastně na osm hodin. Ona ji ráno vyzvedla z domu, jela s ní do školy, tam s ní byla a po škole ji zase přivedla domů a potom uţ jsme doma… vlastně jezdily na procházku na trojkolku a učily se. Já vím, ţe jsme jezdily na hypoterapii a do různách krouţků jsme uţ začly. Takţe Vás zarazilo to, ţe jste si musela platit asistentku do školy, protoţe jste čekal, ţe to bude mít zajištěná ta škola..? Josefína: Ano. Já jsem se s nima i dohadovala, ale oni mi řekli, ţe… normální základní vzdělávání je vlastně povinné. A tam to bylo povinné v případě, ţe já si budu platit… nebo takhle. Bezplatné je vzdělávání základní, kdeţto kdyţ já uţ musím platit 6
asistentku, tak to uţ není bezplatné, ţe… Takţe vím, ţe to tam tehdy bylo takové… No ale několik asistentek se nám vystřídalo a nějak to začlo v té škole tam tak… začínalo to tak, ţe nevyhovovala rehabilitace, nebo bazén, nebo tam prostě někdo nebyl... Ani odpoledne prostě nebyly ţádné krouţky pro ty děti. Ve dvanáct hodin jak skončili, tak prostě nic. Přišly domů… teď doma celé odpoledne… Dorotka byla taková, ţe potřebovala akčně pořád něco… pořád něco dělat. Takţe víceméně v té škole to začalo být pro mě i pro Dorotku takové problematické, věděla jsem, ţe tady v Ostravě je plno moţností… tak jsme začly řešit v SPC, kde Dorotku dát, aby byla spokojená a šťastná. To bylo ve čtvrté třídě? Josefína: Ano. Ve čtvrté. Ona začínala v sedmi letech, měla jeden rok odklad. Teď bych se ještě chtěla zeptat Dorotky. Pamatuješ si na tu speciální školu? Dorotka: Jo. Pamatuju. A jak to tam na tebe působilo? Dorotka: V pohodě jako, jo… ale třeba jsme měli smíšené druhou třídu, pátou třídu a čtvrtou třídu. Takţe to byl chaos. Musela jsem mít svoji vlastní osobní asistentku, takţe tak… ale chaotické to tam bylo a nebylo to, jakoţe jedna třída, ale jakoţe moţná jsem měla i problémy s učením… moc si to nepamatuju. Moc jsem se asi nedokázala soustředit, nebo já nevím. Dobře. Josefína: No protoţe učitelka vysvětluje třeťákům, do toho páťákům a potom ještě třeťákům jo… No, to je jasné… Josefína: Protoţe v té třídě je málo dětí… Dorotka: Akorát jsme tam byli dobrý kolektiv ve třídě. Všechno jako… akorát kdyţ jsem odcházela, tak jako vţdycky to bylo hrozné, ale i tu třídní jsem měla, jakoţe dobrou, ţe dokázala vyjít vstříct a na všem se domluvit, takţe… Josefína: Jako opravdu, oni se snaţili. Tam byly taky speciální učitelky a všichni ti pedagogové, ale málo dětí, protoţe v R. tolik dětí není, takţe to brali všechno do jedné školy a teď ji samozřejmě museli naplnit, ţe… nedostali pro kaţdé dva ţáky jednu učitelku, takţe to tam bylo takové… Dorotka: Teďkom rehabilitace tam upadala úplně, ţe vůbec nebyla… bazén nic.. 7
Josefína: A my jsme k tomu ještě dojíţděly vlastně odpoledne do stacionáře k paní doktorce na rehabilitaci… já teď nevím přesně, ale to uţ bylo asi, kdyţ uţ ta rehabilitace v té škole nefungovala, tak jsme jezdily do stacionáře k paní primářce B. kaţdý týden na rehabilitace, potom na ty koně a snaţily jsme se vţdycky nějak vyplnit to odpoledne no… Ale mezitím jsem uţ řešila, která škola je dobrá. No a vím ţe… paní tenkrát říkala, ţe na W. máte vlastně… ţe tam je základní škola. No a tenkrát moje mamka v práci měla nějakou slečnu, která na té škole dělala nějakou praxi. Která dělala, já nevím… nějakou sociální, nebo speciální pedagogiku, nebo tak něco… a dělala právě praxi na té speciální škole v Ostravě a říkala, ţe kdyţ jí mamka vlastně popsala Dorotku, tak prý ji řekla, tam by to bylo pro Dorotku úplně super. No a tak já vím, ţe jsem si tenkrát vzala kontakty a … Dorotka: Ještě vlastně my jsme dva stupně. My se jmenujem střední… no prostě první stupeň je školka jako první stupeň a druhý stupeň jsme jako my. Od čtvrté. Josefína: Na té škole v Ostravě. Takţe já jsem okamţitě volala paní zástupkyni, paní ředitelce, a udělali jsme si schůzku, nejdříve jsem tam jela já… velice mě opravdu přivítali s tím, ţe z W. a dojíţdět… ale já říkám „Ale já udělám všechno, jenom aby ta Dorotka byla spokojená, kdyţ to tady nabízíte, prostě budeme jezdit.“ A pak jsme tam i o jarních prázdninách, protoţe W. má jinak prázdniny… tak kdyţ ve W. měli jarní prázdniny, tak jsme se tam jely podívat i s Dorotkou… No úplně úţasné…všichni ji přivítali… Dorotka: Mě se odtamtud nechtělo. Josefína: Ona mi říkala, ţe by tam nejradši nastoupila hned… udělalo to na ni prostě tak super dojem… perfektní přivítání, učitelé bylo vidět, asistenti, všichni tak super, ţe jsme potom ani neváhaly… ţe jsem potom uţ ani nic nikde nezjišťovala jaká je kde… ţádné jiné školy, pokud nás vezmou, protoţe zase se tam musela řešit kapacita ve třídách, teď asistenti, protoţe tam asistent osobní nemusí být u dětí. Tam mají asistenty pedagogy, kteří dělají pro děti všechno. Všechno je v tom zahrnuto, takţe tam ţádný asistent osobní nemusí být, takţe stačilo jenom Dorotku dovézt a o všechno bylo postaráno. To bylo super. A ta škola opravdu, kdyţ jsem vykládala komukoli co na té škole je, co pro ty děti dělají… ať je to škola v přírodě, koně, jezdí na raftech… Dorotka: Nechej taky něco mě… (Smích.) Josefína: Rehabilitace byly úţasné, dokázali ji dát do vertikalizačního stojanu, nikdy nebyl prostě problém. 8
Takţe tam byly i ty volnočasovky odpoledne jo? Josefína: Kaţdé odpoledne krouţek. Kaţdý den si mohla vybrat… je tam moţná patnáct krouţků, oni si z toho mohla vybrat. Krouţky tam střídaly co čtrnáct dní, aby se ty děti mohly vystřídat v těch skoro všech krouţcích, které si vybraly, které jim vyhovovaly. No prostě úplně něco jiného, co jsem říkala, ţe těch x kilometrů dojíţdět mi nebude dělat problém, kdyţ vidím, ţe Dorotka je v pohodě a ţe jí to opravdu vyhovuje. Dorotka: A ještě chci říct, ţe jako z tělesné výchovy jsme jezdili v zimě na lyţe, na monosky a na hypoterapii v létě a na lezeckou stěnu ještě. Josefína: A mají tam canisterapii ve škole, no řekni, jaké třeba krouţky tam máte. Dorotka: kulinář, pin-ponk, bocciu, pak lezecký krouţek tam byl… Josefína: Počítačový tam byl… zvířátka… Dorotka: Teráristický… Josefína: Mají ve škole i zvířata jo? Hady tam měli, chameleona, králíky, morčata, činčilu, křečky, myši, potkany, já nevím. Prostě tam mají všechno moţné. Takţe pro tebe Dorotko, to byla změna k dobrému? Dorotka: Jo. K dobrému, k dobrému. Akorát teďka…no… Josefína: Tak asi se ještě teď budeme bavit o té škole ne? Dorotka: No… Takţe ty jsi tam byla od páté třídy do deváté? Dorotka: Do deváté. Ted jsem v deváté. Josefína: V roce 2009, to je před čtyřmi lety, letos to bude, to znamená v šesté třídě, byla na operaci v Praze. Dorotka byla vlastně šest týdnů v ortézách, pak ještě rehabilitace, takţe nechodila skoro dva měsíce do školy. A v té době bylo taky úplně super… k nám dojíţděla asistentka, kterou měla Dorotka jako asistenta pedagoga, protoţe ona bydlela nějakých x kilometrů… a jezdila přes W., takţe k nám se zastavovala, dávala úkoly a jednou týdně byla celé odpoledne u nás a Dorotku jakoby doučovala. A toto zařídila ta škola? Josefína: Ano. Já jsem se na to ptala, já jsem si to domluvila s ředitelkou. Takţe ona jeden den v týdnu nejela do školy, ale byla k dispozici Dorotce doma a učila se s ní a jináč nám vozila úkoly, které probírali a kdyţ vlastně nebylo Dorotce něco jasné, tak
9
přijela a vysvětlila jí to. Takţe po dobu dvou měsíců to takhle fungovalo. Coţ je taky super, protoţe si nemyslím, ţe na normálních školách by to takhle šlo. No, Dorotka pak uţ potom od té páté třídy měla toho asistenta pedagoga, takţe jsme nemusely řešit osobního asistenta, takţe vlastně i peníze jsou teď na všechny různé krouţky, na bocciu, na pobyty různé. Protoţe v Ostravě je vlastně více moţností, takţe Dorotka začala do A. chodit na všechny různé pobyty, do L., hraje vlastně bocciu, takţe dvakrát týdně trénink, no a k tomu ještě různé ty pobyty… všechno se to platí, ale byly ty moţnosti to platit, protoţe vlastně peníze… nemusel se platit osobní asistent. Dorotka: Ještě chodím na balet. Jako ta škola je jako super, nemůţu si stěţovat, ale v té deváté třídě začíná být tak trošku problém i s tou školou i s tím učením a tak. Jak to myslíš, ţe začíná být problém se školou? Dorotka: No, jako ţe si musím hledat další školu. Jo tak, jako s tou další školou, ţe je problém myslíš… Dorotka: Jo. Josefína: Dorotka má vlastně individuální plán, v té třídě vlastně je sedm ţáků, jsou tam autisté, holky na vozíčku, které jsou taky těţce tělesně postiţené, pak tam jsou kluci, kteří mají… Dorotka: ADHD jeden má. Josefína: No, nějakou dyslexii, dysgrafii, nebo i dětskou mozkovou obrnu. Prostě je to speciální škola, takţe tam jsou ty diagnózy různé. No a nastal čas se rozhodnout, kam dál. My jsme si nemyslely, ţe to bude problém, my jsme si myslely, ţe to bude jednoduché, protoţe součástí základní školy… nebo takhle… tahle základní škola je v areálu střední školy a střední škola je speciální škola pro tělesně postiţené jak jsem slyšela, je tam vše vybudováno bezbariérově, takţe jsme si říkaly, ţe samozřejmě Dorotka bude pokračovat. No, ale narazily jsme, protoţe kdyţ jsme byly ve speciálně pedagogickém centru, tak Dorotku vyšetřili na základě nějakého psychologického vyšetření a řekli nám, ţe Dorotka dělá hodně krouţků, hodně aktivit má a tak by podle nějakých testů měla zvolit ne střední školu, ale nějaký učební obor. Ţe by měla problémy na střední škole, ţe by se musela jen učit a všechno by musela ty odpolední aktivity vlastně škrtnout. A navíc můţe studovat vlastně do dvaceti šesti let, coţ má čas. Takţe proč si vlastně ještě neuţít takový nějaký pozvolnější přesun.
10
Ţe by teď šla na nějaký učební obor a potom teprve na střední školu? Josefína: Ano. Aţ dozraje a doučí se různé věci… no a ţe u toho můţe prostě dál pokračovat v těch svých aktivitách. Dorotka: Mě… jako já myslím, ţe mám jako třeba hodně nedostatky. Jak my třeba jakoţe za hodinu vypočítáme jednu slovní úlohu… a vůbec nemáme skoro slovní úlohy, protoţe učitel ti řekne… mám malou kapacitu paměti. A kdyţ učitelka jednou přijde do třídy a ten nemá sešit a hnedka tam vykřikuje, tak musí to řešit a prostě tím zabijeme někdy pět minut… takţe takové zpestření no… Josefína: Jako já jsem to řešila, ale bylo mi řečeno, ţe je speciální škola… Ale já to zas beru tak, ţe si Dorotka na té škole uţila tak, ţe by si to na jiné škole takhle neuţila. No ale to uţ je dneska za náma tohle. Zvolily jsme si cestu, ţe nepůjde na střední školu, ale na učební obor na tu školu, kde teď chodí, řekly jsme, ţe bychom chtěly nějaký ten učební obor, tak nám řekli, ţe vlastně pro Dorotku ţádný učební obor není… nebo ţa takhle. Ţe je problém, protoţe praxe se absolvuje v normálním provozu a provozy nejsou přizpůsobeny pro vozíčkáře. Takţe je to problém. Takţe Dorotka nemůţe jenom kvůli tomuhle studovat. Josefína: Ne. Nemůţe studovat učební obor, protoţe by neudělala praktickou zkoušku. Já jsem to řešila tak, ţe naše paní ředitelka… já jsem to řešila s ředitelkou, ředitelka to řešila tam na té škole a slíbili, ţe si můţe zvolit učební obor aranţéra a zahradnické práce. Kde mají pracoviště pro praktickou výuku zvlášť, nemají to ve škole, tak jsem se tam jela podívat. Říkala, jsem, ţe tři schody by Dorotka zvládla, ţe by jí vţdycky někdo pomohl, venek by se taky dal vyřešit a jednou za měsíc, ţe mají promítání v prvním poschodí, coţ taky by kluci nějak pomohli, nebo by se to nějak vyřešilo nějakým schodolezem, nebo něco. A bylo vidět na to panu učiteli, nebo profesorovi, co to tam měl pod sebou to pracoviště, ţe o to nemá zájem, ţe to nechce ani vyzkoušet, protoţe mi hned řekl, ţe ale mám počítat s tím, ţe Dorotku nepřipustí k té závěrečné zkoušce. To mi řekl a on ji ani neviděl. To mi řekl, kdyţ já jsem se tam přišla jenom podívat, protoţe vím, co ta Dorotka potřebuje s vozíkem, jaké překáţky můţe a jaké nemůţe a tohle mi řekl. A čím vám to odůvodnil? Josefína: No, ţe nikdy vozíčkáře neměli, ţe na to nejsou tam jako přizpůsobení. Paní ředitelka okamţitě… všichni zase ve škole byli z toho úplně zdrceni, ţe vůbec něco 11
takového můţou říct, ţe vůbec nemají zájem zkusit, vyzkoušet, neviděli ji, vůbec nic! Nechtěli vůbec se tam zatěţovat s nějakým vozíčkářem. Potom jsem zase byla ještě za zástupcem té školy, ten mi řekl, ţe je vlastně i vedoucím pro praktické výuky. A ten mi řekl, ţe je i nějaká vyhláška, kde děti s určitým postiţením tělesným, nemohou na téhle škole studovat, protoţe nesplňují podmínky, aby udělali praktickou zkoušku. Takţe mě taky odpálkoval. My jsme si ale dali uţ přihlášku a tím pádem jsem se ho i zeptala… a on mi… no neřekl to přímo… ale ţe u pohovoru bychom asi dostaly stanovisko, ţe nás nepřijmou. Coţ ale byla docela rána, protoţe uţ byl jenom týden na to, abychom daly přihlášku na jinou školu. Protoţe my jsme si nedávaly přihlášku na jinou školu. Byly jsme si jité, ţe půjdem sem a hotovo. No a začlo se okamţitě běhat, jezdit, navštěvovat, volat… no a zjistily jsme, ţe vlastně ještě je škola střední - Sluţeb a podnikání tady. Má aranţérství, coţ je návrhy, diesegny a jelikoţ nemají bezbariérové přístupy, neměli vozíčkáře, ale ţe budou mít přemístěnou výuku, kde budou rekonstruovat, takţe budou myslet na to, ţe třeba WC by mohli uţ udělat pro vozíčkáře, do prvního poschodí, ţe s to nějak vyřeší a bylo vidět na panu řediteli, ţe by to i chtěli zkusit. Dorotka: Ţe chcou. Ţe mají zájem. Josefína: Řekl mi, ţe jestli ji přijmou, tak se pokusí potom postarat o to, aby uţ ona mohla. Takţe tak nějak jsme mohli posoudit ten přístup na tamté škole a na téhle škole a i kdyţ tam jsou na to plně přizpůsobeni s bezbariérovostí úplně maximálně, tak nám vyloţeně řekli, ţe ne a na té škole, kde přizpůsobeni nejsou, řekli, ţe to nějak půjde a ţe to vyzkouší, pokud bude zvládat praktickou výuku za pomoci asistenta. Coţ Dorotka bude mít doporučeného asistenta pedagoga, tak jak mělo od té páté třídy, bude mít dál, takţe by to mohla zvládnout. Ale musí se snaţit. Takţe vlastně úplně jiný přístup. Dorotka: Kdyţ jsme je navštívily, tak oni mi hned všechno ukázali na praxi a řekli mi, co uţ mám trénovat… Josefína: Ona se to tam bude učit, ale aby uţ věděla, co můţe třeba ve volném čase trénovat. Zítra máme teda jít na pohovor na tu střední školu a tady na tu školu podnikání, tam jsme si jen podaly přihlášku a tam se to podle známek nějak bude rozhodovat, jestli ji přijmou, nebo ne. Takţe jsme si teď proţily docela divoké období.
12
No to vám věřím… chtěla bych se teď ještě zeptat, na proces získávání kompenzačních pomůcek. Jakou s tím máte zkušenost. Josefína: Zpočátku to bylo všechno bez problémů, kočárky, přišel první vozík, ten byl taky v pohodě. Kdyţ Dorotka nastoupila do školy do Ostravy, tak jsme viděly, ţe tam děti jezdí na elektrickém vozíku. A protoţe je Dorotka inteligentní, tak by ho mohla taky získat, coţ by mohla být velká pomoc, protoţe ona uţ se nebude cítit pořád na někoho vázaná, ale bude si moct jezdit sama. Paní doktorka v lázních nám potom napsala doporučení, ale z pojišťovny nám napsali, ţe nemůţe mít dva vozíky. A ţe má zdravé ruce na to, aby se pohybovala na mechanickém vozíku. To jsem zase dala do lázní paní primářce, ať se podívá na jejich vyjádření, ona okamţitě psala další zprávu, daly jsme si odvolání. A na základě odvolání nám schválili základní elektrický vozík bez sedačky a ta sedačka stála sedmdesát tisíc. Takţe přišel problém, protoţe měla speciální sedačku kvůli zad. Sháněly jsme přes nadace, ale podařilo se nám. Opravdu podařilo se nám… nadace byly opravdu úţasné a darovaly nám sedmdesát tisíc. A teďkom se nám rozpadal mechanický vozík, který měla od první třídy… no, rozpadal… rozpadal se, ale zároveň byl nevyhovující, protoţe z něj uţ Dorotka vyrostla. Ale oni nám naspali tehdá… (Dorotka má venkovní elektrický vozík.
Nemá
interiérový, ale exteriérový.) Tak nám řekli ale, ţe nemůţe mít dva vozíky. A jelikoţ jsme ţádaly pojišťovnu o elektrický vozík, tak nemůţou schválit mechanický nový vozík. Tak jsme si zase ještě přes nadace koupily mechanický nový vozík… úplně nějaký takový základní po nějakém tom repasování aby aspoň něco Dorotka měla. Po třech letech jsme ţádaly znovu o mechanický vozík, protoţe tan vozík se nám zas uţ rozpadal, protoţe byl jenom takhle… a navíc nešel přes pojišťovnu, takţe jsme to chtěly zkusit, aby nám uţ po třech letech, kdy má elektrický zkusili schválit mechanický vozík. Tak nám schválily na základě rozpisu, který Dorotka musí mít – područky a stupátka na nohy a podsedák a kola a ručky a brzdu… coţ musí být všechno zvlášť… Tak nám schválili, asi z šedesáti pěti tisíc nám schválili asi sedmnáct tisíc. Jako úplně holý vozík. Bez ničeho. Jenom konstrukci. Dorotka: Oni nám vlastně přijeli do školy ta firma a oni to vlastně zkompletovávali. Josefína: No, oni to vlastně dělali na míru. Dorokta: A terapeuté poradili jak co, abych to měla co nejlepší. Josefína: A to zase na odvolání zase, šla jsem tam, ţe nám neschválili nic a já jsem tam přišla, ţe je prosím, ţe ona opravdu nemá na čem jezdit. Tak aspoň teda ten základ, těch sedmnáct tisíc. A potom jsme zase dalších čtyřicet devět tisíc sháněly přes nadace. No, 13
takţe teďka máme elektrický vozík, mechanický vozík, máme stabilizátor, vertikalizační stojan, coţ dva roky podle potřeby se jako mění, pak Dorotka má doma vlastně elektrickou postel, coţ vlastně je taky majetek pojišťovny. Pak chdítko má ve škole, to je taky majetek pojišťovny… Můţu se zeptat, kdyţ oni vám na kompenzační pomůcku přispějou, tak se to potom stává majetkem pojišťovny? Josefína: kdyţ to zaplatí celé, tak je to majetek pojišťovny. Třeba postel celá a chodítko celé. Ale kdyţ je to třeba kolo u vozíku, tak já vůbec nevím, jak bych to řešila. A v čem hraje roli to, jestli ta věc je, nebo není majetek pojišťovny. V případě, ţe se s tím něco stane? Josefína: kdyţ bychom měnili pojišťovnu, tak se to musí vrátit. Ty pojišťovny si to berou, kdyţ přecházíte k jiné pojišťovně. Dorotka: I postel? Josefína: No, postel by ti vzali. To bys spala na zemi. Matračku máme svoji… (Smích.) Ale jinak boty nám předepisujou bez problémů. Ortézy měla Dorotka po operaci… bez problémů. Dorotka: A ještě mám… to není sice vertikalizační pomůcka, nebo moţná je… motomed. To máš takový jako rotoped a to šlapeš i nohama i rukama. A posiluješ tím nohy i ruce a měla jsem a teď uţ bohuţel nemám trojkolku. Josefína: No trojkolku jsme měly, ale to jsme si taky nechaly od Městského úřadu, jsme si zaţádaly o příspěvek. No a k tomu motomedu jsme přišly tak náhodně, protoţe tam je nějaká nadace O2 a ona přispívá na postiţené, tak nás oslovil jeden soused a teda O2 ji dalo x tisíc, městský úřad dalších x tisíc no a my jsme si pak přes nadace sehnaly dalších x tisíc. No a druhý rok nás zase oslovil ten pán z toho O2 a to si vlastně Dorotka pořídila svou vlastní bocciu13. Ráda bych se teď ještě zeptala na systém poskytování sociálních dávek. Jakou s ním máte zkušenost. Josefína: My jsme s tím problém neměly vůbec. Já můţu říct, ţe ve W. je to v pohodě. Celou dobu, protoţe já nepracuju, jsem samoţivitelka, takţe beru veškeré dávky, neměla jsem nikdy s ničím problém. Přišli, oni viděli, ţe Dorotka leţí, můţete se klidně podívat, co umí, ona se na vás tak akorát usměje. Ona ráno si nevstane z postele, prostě 13
Míčky na hraní hry boccia, kterou hrají lidé s tělesným postižením.
14
nic. Ale ta paní přímo řekla, „Víte co, já Vám to řeknu tak. Leţák, nikdy najednou nezačne chodit.“ Jo? Jedině někde po nějakém úraze. Ale s DMO my víme dobře, jak to je, takţe to nechtěla řešit. U nás v tom W. je to takové, poprvé udělali posouzení a podruhé se jenom zeptali, jestli pořád je zdravotní stav nezměněn a prostě nemusejí v tom rýpat a nemusejí v tom něco hledat a řešit… Jak na tebe to posuzování zdravotního stavu působilo, Dorotko? Dorotka: V pohodě. Takţe to na tebe nepůsobilo nějak negativně? Ţe bys z toho měla třeba nějaké špatné pocity, nebo tak něco? Dorotka: Ne. Josefína: Tam byla super ţenská z úřadu a ona byla fakt v pohodě. Ona říkala, ţe komu to patří, ať to má. A ten, komu to nepatří, tak ať mu to vezmou a je to všechno v těch lékařských zprávách… doktorka si nevymyslí najednou cokoliv, ţe… a ona opravdu je závislá se vším všudy na druhém, takţe… Takţe v tomhle jste problém neměly. Josefína: Ne. Neměly. Ještě bych se chtěla zeptat, ve spojení s volnočasovými aktivitami, jestli jste byly spokojené a jestli byly dostačující. Josefína: Ano. S tím jsme nikdy neměly problém. Některé poradenské sluţby nabízejí moţnost docházet rodičům, kteří mají dítě s postiţením do skupinek, kde se tito rodiče scházejí a mají moţnost si jednak vyměňovat názory a jednak se zaměřit na sebe sama. Sluţby se ale setkávají s tím, ţe o tyto sluţby není moc zájem. Jaký na to máte názor Vy? Josefína: Já jsem docházela do V., kde jsme vlastně řešili vlastně ţivot v rodině s dítětem s handicapem. No a vyslechnout si… je tolik rodin, které řeší různé problémy. A určitě mě tam hodně věcí pomohlo, co jsem si říkala, v čem bych to mohla změnit… Jako myslím si, ţe kdo to potřebuje, tak si to určitě rád vyslechne, rád se toho zúčastní… ale já si myslím, ţe úplně nejlepší je, se někde odreagovat mezi lidma někde úplně jinde.
15
Ukončení Chtěla bys k tomu ještě Dorotko něco dalšího říct, nebo nějak doplnit? Dorotka: Asi ne. A Vy? Josefína: Ne. Pokud vás teda uţ nic nenapadá, chtěla bych vám moc poděkovat za rozhovor. Josefína: Není za co.
16
Příloha č. 6
Rozhovor VI. Úvod Na začátek rozhovoru, bych Tě chtěla uvést do problematiky. Moje práce se týká potřeb rodin s dítětem s DMO od narození, do 18 let věku. Jaké potřeby mají tyto rodiny a zda jsou naplňovány. Celý rozhovor budu nahrávat a potom anonymně (pod jiným jménem) přepisovat. Souhlasíš s nahráváním rozhovoru? Ano. Přepsaný rozhovor Ti potom pošlu a chtěla bych Tě poprosit, jestli by sis ho nepřečetli a nezkontrolovala, jestli jsem všechno správně pochopila. Chtěla by ses ohledně těchto věcí spojených se zpracováváním rozhovoru ještě na něco zeptat? Asi ne.
Rozehřátí A jak se jinak máš? Jo. Jde to. Tak to ráda slyším. (Úsměv.)
Hlavní rozhovor Na začátku bych tě chtěla poprosit, jestli bys trochu blíţe nepopsala sluţby, které vaše sluţba poskytuje. Naše sluţba poskytuje odborné, sociální poradenství rodinám, které pečují o osoby se zdravotním postiţením do třiceti pěti let. Nejenom rodinám, ale také pečujícím osobám. V rámci sociálního poradenství jsou stěţejní témata jako třeba oblast sociální, sociálních dávek, sociálních institucí, školství, zdravotnictví, poradenství ohledně kompenzačních, rehabilitačních a didaktických pomůcek. Dále v podstatě poskytujeme podporu těch rodin. To znamená, aby se zorientovaly v té ţivotní situaci. Podporujeme tyto rodiny v prosazování jejich práv a i v tom, aby byli schopni si zařídit své osobní 1
záleţitosti. Také pořádáme akce, které by měly tyto pečující osoby podporovat v jejich vzdělávání a nějaké seberealizaci. Takţe kromě toho odborného sociálního poradenství ještě poskytujeme půjčovnu kompenzačních pomůcek, která je zdarma, máme tady knihovnu, která obsahuje nějakou odbornou literaturu týkající se zdravotního postiţení. Organizujeme také setkávání rodičů v tematických dílnách, coţ jsou taková motivační setkání těch pečujících s lektorem. Tyto setkání jim mají v podstatě tak nějak pomoct, inspirovat je v řešení jejich nějakých osobních problémů, vztahových problémů.. aby ta rodina nějak fungovala. Ty vztahy v rodině. Aby rodiče nebyli třeba nějak vyčerpaní z toho, ţe mají problémy jenom tady v této osobní rovině. A témata těchto setkání volíte podle potřeb těch konkrétních rodin? Máme lektora, který přijde na setkání, a přijdou tam pečující. Většinou maminky. Otcové nechodí. A kaţdý si přinese nějaké svoje téma. Z rodiny, z širší rodiny, ze svojeho společenství. Zkrátka to s čím má problém a to se pak tak nějak řeší a inspirují se taky navzájem. Potom máme otevřenou skupinu. Tam se opět schází matky většinou. Schází se spíš tak, ţe se sejdou, pokecají si a většinou je to zaměřené na nějaké kreativní činnosti, ale taky tam občas máme nějakého lektora. Nějakou odbornou přednášku třeba. Samozřejmě většinou se to týká toho zdravotního postiţení, ale taky se snaţíme to zaměřovat nějak na tu péči o ty pečující. Takţe teď třeba plánujeme nějakou relaxaci, ţe bychom zorganizovaly. Taky jsme součástí nějaké celostátní aktivity, coţ souvisí asi s podporou těch rodin. V tom odborném sociálním poradenství potom, kdyţ se k tomu vrátím, tak ještě kromě té komunikace s úřady a těch sociálních dávek, školství a zdravotnictví řešíme hodně důchody a nebo potom taky volnočasové aktivity. Třeba cestování, sport a tady tyhlety doporučení jak si to zpestřit trochu.
Ty se teda setkáváš s rodinami, které mají děti různého věku. Chtěla bych tě poprosit o nějaké tvoje postřehy, například s jakými problémy rodiny s dítětem s DMO nejčastěji přichází, kde jim nevychází vstříct, nebo také naopak co je pro ně pozitivní a dobré… A jestli můţeme, začala bych u novorozeneckého období. Dobře. Takţe můj pocit je takový, ţe se k nám neodstávají úplně mladé rodiny. Myslím, ţe máme minimum takových rodin, které by přišli a měli úplně malé dítě s postiţením a nevěděli by vůbec nic o svých nárocích. Většinou je to o tom, ţe se ty rodiny dozví 2
věci, co se týče zdravotní péče a rehabilitace. To jsou vybaveni. A teď vlastně my, jako sociální poradna do toho nějak vstupujeme a chceme je seznámit s tím, na co mají nárok, na jaké dávky sociální péče. Případně potom kde to dítě můţe rehabilitovat, nebo kam můţe docházet do nějakého zařízení. Předškolního většinou. Tak to jsou ti mladí. Takţe většinou se setkáváme asi s těmi, kteří si ve dvou, třech letech začnou shánět nějaké kompenzační pomůcky. Potřebují kočár. Tak to třeba jim někdo doporučí, ţe by měli mít nárok někde na rehabilitaci, nebo se doslechnou od jiných maminek, začnou vlastně zjišťovat jak ho získat. Teď zjistí, ţe ne všechno je hrazené, takţe jak si vlastně zajistí tak nějak ty peníze. Takţe my jim tady doporučujeme třeba nadace. A vůbec celý ten proces, jak to má proběhnout. Ţe musí nejdříve…Jo, dáš jim tady pár katalogů, oni si vyberou kočár, ty je pošleš zpátky k rehabilitačnímu, jo, tenhleten proces.. takţe to je ohledně těch kompenzačních pomůcek asi nejvíc u těchhletěch malých. A s tím, ţe ty je seznamuješ s tím, na co mají nárok. Co se týče nějakého příspěvku na péči, jelikoţ se to dost mění neustále, takţe jsme pořád ve střehu. Potom ve třech letech přijde třeba zase nárok na plíny, takţe zase poukazy nějaké.. to je asi takový zlomový okamţik, kdy tady přijdou ti rodiče. Kompenzační pomůcky a jak se k nim dostat a jaké dávky.
Můţu se ještě zeptat na ty dávky? Máš nějakou zpětnou vazbu, jestli se jim to například podaří bez problémů vyřídit, nebo jsou s tím například nějaké problémy? Od toho se vlastně navazuje ta nejširší skupina, která tady chodí a to není věkově rozděleno a to jsou dotazy, kdy ověřují. Oni ví, ţe mají nárok na nějakou dávku a mají ji uţ třeba i opakovaně. Vezmeme třeba ten příspěvek na péči. Oni mají příspěvek na péči v určitém stupni a třeba mají problém v tom získat stejný stupeň, nebo vyšší jo.. takţe tohleto se táhne od narození aţ po tu nejstarší věkovou kategorii, kde se vlastně řeší výše těch dávek a kde si ověřují, jestli opravdu na to mají nárok. Ptají se. I přesto, ţe jim na úřadě dají nějakou informaci, přijdou, ověřují to, my jim k tomu něco řekneme… případně píšeme odvolání, ubezpečujeme, ţe je to tak, nebo je doprovázíme na ten úřad.
3
A jsou na těch úřadech vstřícní? Snaţí se vyjít vstříci? Je mi jasné, ţe je to asi individuální, ale mohla by ses pokusit to nějak všeobecně shrnout? Jestli tento systém dávek funguje tak jak má? Na to se nedá odpovědět… i kdyţ takle… mediálně, je to teď dost porfláklé. Dost se o tom mluví, takţe spousta lidí, kteří nevěděli, ţe by měli třeba nějaký nárok, se to teď dozví z médií a přijde si to pak ověřit. Nevím o těch lidech, kteří sek těm informacím vůbec nedostanou kvůli nějakému úředníkovi, protoţe si to nepřijdou ověřit a zůstanou u toho tvrzení toho úředníka. Jasně. Samozřejmě, ţe sem přijdou většinou ty negativní zkušenosti. Občas slyšíme i takové „Ne já mám dobrou úřednici, ona mi řekne všechno.“ Jo? Ale máme tady přece jenom určitou cílovou skupinu v určitém okruhu. Takţe tady máme asi tři úřady. Spíš tam se setkáváme s tím, to je lepší úředník, to je příšerný úředník. Ten je ochotný, pomůţe mi. Tenhleten je příšerný a vţdycky mi říká něco, co vím, ţe není pravda a chodím si na něj stěţovat třeba k nadřízenému jo? Takţe mi uţ tady máme konkrétní lidi. Není to celkově o tom úřadu, ale o těch úřednících. Takţe je to spíš o lidech. Jo. Je to spíše o těch lidech. Kdyţ vnímáš celkově systém dávek pro lidi s DMO, máš pocit, ţe je to dostačující? Efektivní a dobré? Anebo vnímáš, ţe by se to ještě mohlo udělat nějak jinak? Já to vnímám, ţe je to na hodně dobré úrovni, co se týče zabezpečení všeho. Jak byl ten systém nastaven. Řekla bych, ţe byly bohatší časy. Někdy jsme si říkaly, ţe je to aţ jako… ten stát aţ hodně „dajný“, ale je to individuální. Stát se snaţí neustále kontrolovat, jestli oprávněně vydává ty dávky, ale stejně někdy ty kontrolní mechanismy nebudou fungovat tak, aby to bylo spravedlivě rozděleno těm potřebným. Tudíţ se nastaví zase jiné mechanismy, které většinou nespravedlivě obírají potřebné jo? A teď jsme zrovna v takové situaci, kdy se všude škrtá a od toho roku 2012, od té reformy se trošku změnilo posuzování některých věcí. Změnilo se rozdělování určitých dávek a nám, co máme ohlasy a zkušenosti teď z tohoto roku, tak je to také sporné. Někdy cítíme, jako by si některé skupiny jakoby polepšily, ale některé skupiny si hodně 4
pohoršily. Takţe zase je to spíš v té nespravedlivosti toho systému toho posuzování, kde je aţ zase podezření, ţe jsou nějaké cíle zkrouhnout to i těm, kteří na to ze zákona nárok mají, jim tu dávku nepřiznat. Ale jinak ten systém si myslím, tak jak je, kdyby fungoval, tak ţe je dostatečný. Mám z toho ten pocit. Máš ještě nějaké další postřehy, co se týče předškolního věku a například různých zařízení? Kdyţ přijdou rodiče s dítětem s DMO, tak já tady u nás v Ostravě, co se týče předškolního zařízení, tak jim vţdycky ráda doporučím stacionář v Porubě. To je pro mě péče úplně komplexní a já jsem přesvědčená, ţe jsou tam děti v těch nejlepších rukách. Nehledě na to, ţe jiné zařízení tohoto typu tady není a ţe integrace dětí s DMO je velice náročná. Ohledně toho, ţe potřebují asistenty a asistenti jsou většinou nedosaţitelní. Takţe většinou všechny děti, které tady máme s DMO jsou v tom stacionáři, pokud nejsou doma. A na jak dlouho tam dítě můţe být umístěné? Je to denní stacionář. V podstatě mateřská škola. Akorát, ţe to patří pod rezort zdravotnictví a mají tam poskytnutou komplexní péči od rehabilitace, přes logopedii, speciálního pedagoga a všechno moţné… takţe tam můţou docházet třeba… tak jako do školky. Takţe s tímto zařízením máš dobrou zkušenost. Ano, to jo. Setkáváš se s tím, ţe tyto děti navštěvují i jiné zařízení v předškolním věku, kromě tohoto stacionáře? Já si myslím, ţe děti v tomhletom věku ani ne. Oni mají tu etapu, ţe navštěvují ten stacionář..třeba.. tady spíš máme… ne problém, ale nedaří se nám nějak jako zapojit ty rodiče do takového komunitního… ne komunitního… ale do nějakého takového společenství. Chtěli bychom trošku, aby se ti rodiče sešli a neřešili jen ty technické otázky jako dávky a tyhlety věci, ale aby řešili taky sami sebe. Protoţe jsou na začátku, a čím dřív to jakoţe nějak ošetří, tím dýl vydrţí a bude to lepší. Protoţe tam je to kolikrát dost na hraně. Člověk se s něčím smiřuje, je v jednom zápřahu… samé špatné zprávy... takţe trošku ošetřit i tuhletu věc a z toho důvodu vlastně pořádáme ty 5
tematické dílny… jak tomu říkáme. Ale je dost těţké přesvědčit rodiče, aby se setkávali, aby si vytvořili tu komunitu, a vím, ţe mají třeba i problémy v tom stacionáři, kam dochází se nějak jako zorganizovat, ţe by jim to pomohlo určitě. Inspirovat se vzájemně… tak tohle téma je trošku problém u těch předškolních. Potom je etapa, kdy to dítě jde do školy. Nastane situace, ţe to dítě jde z toho stacionáře, jde do školy a rodiče se přijdou zeptat, jaké máme zkušenosti, kam by mohli jít. Oni samozřejmě přijdou zase s nějakou informací… ale chodí se zeptat… chodí se poradit s výběrem školy speciální, nebo běţné integrace. Takţe to je další taková etapa. Mohla bys mi uvést některé příklady, kam tyto rodiny, které se přijdou zeptat na školu posíláte? No my je tak akorát můţeme poslat do espécéčka. Potom oni z toho espécéčka přijdou uţ s nějakým závěrem a doporučením, jaká škola by byla vhodná. I kdyţ je to jenom doporučení. Takţe taky nemůţeme říct. Já můţu jenom pocitově říct výhody a nevýhody integrace a nebo zařazení dítěte do té speciální školy.
Takţe to víceméně řešíte spíš individuálně… My to aţ tak neřešíme, spíš je to o tom, ţe ten člověk má uţ nějakou představu, kdyţ sem přichází. On ví… my jsme na speciální školu… kdyţ jsme u toho DMO, tak je to zase veliká škála od rehabilitačních tříd aţ po integraci. Takţe tady je to spíš o tom: máme tady tři takové školy a já co mám zkušenost… Dobré je, ţe my můţeme spíš.. .my nejsme poradenské centrum ohledně školství, ale je to i o tom, ţe jsme slyšeli něco. Ţe se tady schází zkušenosti těch rodičů. Ţe si jako s nima povídáme o tom a proto máme třeba trošku jiné informace, neţ jsou na tom prospektu… nebo třeba nějaké pocity rodičů, které my taky jako oprávněně můţeme mezi řečí zmínit. Nebo někdos zkušenost, má uţ děti ve škole… a my je můţeme zkontaktovat a říct jim, ať se zeptají, jak to tam funguje, jak tam funguje druţina, jak tam funguje stravování, pokud máte problém se stravou, jak jsou na tom s asistenty, jak jsou ochotni dělat tohle, tohle, tohle… takţe je to zase o tom, ţe se tady schází nějaké informace, které my poskytujeme. Takţe máme nějaký okruh škol, který je omezený. Tady v té Ostravě většinou. Protoţe nejvíc asi pracujeme s těma ostravskýma. Je tady třeba Diakonie na Cementární ulici, je tady Ţelezárenská, je tady škola Kapitána Vajdy, na Těšínské na Slezské Ostravě je další škola, která je speciální. Dále tady máme některé třídy 6
speciální… třeba na Ukrajinské, škola Zdeňka Matějčka, Sedmnáctého listopadu – to uţ je tedy střední, ale mají tam i základku… takţe to jsou asi takové ty stěţejní tady v té Ostravě. Kdyţ jsou ty děti potom zase starší, tak se vlastně řeší, co budou dělat, aţ vyjdou ze základní školy. A jsou nějaké moţnosti pro tyto děti? Například střední školy? Moţnosti jsou všelijaké od té integrace... Jsou tady děcka, co jsou na gymplu, nebo na nějakých středních školách... no a potom hodně na toho Matějčka. (střední škola) Potom je ještě taky na Pokorného… je tady ještě pár učňovských škol.
Dále bych se chtěla zeptat na nějaký tvůj postřeh, co si myslíš, ţe by tyto rodiny uvítaly… Co jim tady chybí (například nějaká sluţba, nebo něco podobného). Myslím si, ţe tyto rodiny by potřebovaly určitě odlehčit občas… Máme tady sice sluţbu RESPIT… ale my bychom potřebovali spíše nějakou pobytovou odlehčovací sluţbu. Rodiče by si asi představovali, ţe (hlavně pokud mají ještě nějaké další sourozence) a mají dítě s postiţením, které je samozřejmě omezuje v těch aktivitách, aby se mohli věnovat těm sourozencům. Tak by si představovali, ţe by to dítě, třeba na dva týdny o prázdninách dali do nějakého zařízení, kde by o něho bylo postaráno. Dva týdny v kuse… coţ tady doposud nebylo. Teď se tady rýsuje nějaké komunitní centrum, ale stejně je to teda dost finančně náročné a tím to není moc dostupné. Jinak co se týče třeba osobní asistence, je sice zabezpečená, ale jsou na ni pořadníky. Momentálně je plno. Stejně tak i terénní respitní sluţba a rehabilitace doma. Takţe vlastně všechny tady ty asistence. Člověk se můţe dostat k té sluţbě, ta sluţba tady je, ale je naplněná a nemůţe se rozšiřovat, protoţe má nedostatek financí. Takţe ty kapacity jsou plné. To znamená osobní asistence, odlehčovací sluţba ambulantní i pobytová a potom taky rehabilitace doma. Ţe by opravdu někdo chodil rehabilitovat s tím dítětem domů. Takţe by bylo dobré navýšit kapacitu těchhle sluţeb. Vyloţené fyzická pomoc pro ty rodiče. Jinak si myslím, ţe ta nabídka je, jde o to, co si my myslíme, ţe potřebují, my jsme o tom přesvědčení, oni to potom třeba uznají, ţe to potřebovali, ale jako je to velice náročné ty lidi nějak jako přítáhnout no… aby si chtěli například o něčem povídat. Jako tak sami o sobě a řešit takové to vnitřní.
7
Moţná, ţe ji i chybí (ale to nemám zkušenost) takové pobyty… i kdyţ oni nějaké jsou a nevím, jak moc je vyuţívají. Myslím letní tábory… no nevím… nikdo mi nic neřekl, spíš je to můj subjektivní pocit, ţe nemám zprávy, ţe by tady bylo moc takových nějakých pobytových akcí. Například kapacita Integračního klubu BRÁNA a nějakého toho letní pobytu… taky je to omezené a teďka se to hodně jako zkrouhlo, takţe ten letní pobyt čtrnácti denní tady pro ty děti v Ostravě určitě chybí. Vím o dvou organizacích, z toho jedna tady BRÁNA je plná a vím, ţe by se tam vešlo jako daleko více dětí… ţe by bylo určitě daleko více zájemců. Takţe tady ty pobyty v podstatě taky nejsou dostatečné… to osamostatňování těch dětí. Do těch osmnácti let je to asi ještě celkem v klidu, protoţe ty děti jsou většinou ve škole. Větší problémy potom přichází, kdyţ odejdou ze školy a nemůţou najít práci, nemají kde bydlet. Co se týče volnočasových aktivit, tak si myslím, ţe ty aktivity se tady dají celkem najít. Rodiče potřebují, aby se k nim dostávaly kompenzační pomůcky bez nějakých stresů a bez nějakých šílených nákladů. Takţe rodiče dětí s DMO nejvíce tíţí finanční náklady na pořízení kompenzačních pomůcek, jejich neustálé spory s pojišťovnami neustálé strašáky, ţe se neustále někde něco ostříhává… Taky je moţná problém i s lékaři a předepisováním těchto pomůcek..? Ano. Nikdo v podstatě není schopen proniknout do systému a zjistit proč, co, jak je… A proč lékaři nechtějí... no asi vypisovat zbytečné papíry o kterých oni si myslí, ţe asi neprojdou přes pojišťovnu a mají pocit, ţe by museli asi moc papírovat zbytečně… Těţko říct… Takţe neustále se ohání nějakými limity. Ale finanční nákladnost a to, ţe rodiče neustále hrozně iritují ceny za kompenzační pomůcky, které se rovnají někdy i třeba lepšímu autu.
Tento kolotoč musí být asi také časově náročný. Časově a psychicky. Nejvíc psychicky. Je to neustále takové doprošování se, shánění peněz… Je to v podstatě neustálé shánění peněz na to, aby poskytli svému dítěti nějakou základní kvalitu ţivota. Další věc, která rodiče dětí s DMO velice vyčerpává v případě, ţe chtějí integrovat a nejenom v tomto případě, ale také v případě, ţe mají dítě třeba ve škole speciální je zajištění asistence ve výuce. To znamená opět shánění asistenta pedagoga, na kterého údajně nejsou finance. Je také velice nejisté, jestli další rok toho asistenta budou, nebo 8
nebudou mít. Dále to jsou poţadavky speciálních škol, aby si pořídili osobního asistenta do výuky, protoţe nemají dostatek asistentů pedagoga. Takţe to je další takový marný boj některých rodičů. Neříkám, ţe všech. K nám se samozřejmě dostanou jen ti, co bojují, aby bylo poskytováno dostatek peněz na základní vzdělání, které je povinné a mělo by být bezplatné pro všechny. Takţe takový ten nátlak, který je vyvíjen, aby si pořizovali osobního asistenta, nebo aby chodili s tím dítětem a zajišťovali jeho potřeby v případě, ţe třeba nedostanou doporučení na asistenta pedagoga, protoţe dítě nemá problém ve výuce, ale má pouze fyzický problém ( to znamená v sebeobsluze). Máte nějakou zkušenost, jestli se tato problematika dá vyřešit, jestli jsou školy ochotné udělat vstřícný krok? No ono se to vţdycky nějak vyřeší. Někdy ustoupí rodič, někdy se najdou nakonec peníze. Ale rodiče těchto dětí ţijí v neustálém stresu a tlaku, protoţe nic není dané… pořád něco shání… neustále někde něco dokládají… A to nejenom to, ţe musí řešit stálé lékaře, ale i úřady, školy… V podstatě všechno, co přirozené přichází a rodiče zdravých dětí neřeší, tak tihleti rodiče neustále něco vyřizují, shání.
Mají ty školy zájem tyto problémy řešit, nebo to spíše hodí na rodiče, ať si to vyřeší sami… Můţeš to nějak shrnout? No školy jsou většinou ti, kdo to řeší. Kaţdý to má jinak. A k nám se opravdu dostávají spíše ty negativní věci a určitě jsem přesvědčená, ţe to funguje. Ale je to zase o těch lidech, jestli mají zájem a snahu udělat za prvé to, co mají nějak předepsáno ze zákona, nebo udělat třeba i něco na víc. Někdy lidé… a většinou tam zase jsou nějaké finanční důvody, třeba kdyţ se konkrétně budeme bavit o těch ředitelích škol. Kdyţ přijmou ţáka s postiţením, tak jim samozřejmě přibude práce. Oni si komplikují ţivot, takţe jde o to, jak jsou oni nastaveni. Ale ten systém… My se tady můţeme ohánět pořád zákony a vyhláškami… a ono tak vypadá, jakoţe ano, ţe vyhláška je na straně toho ţáka, ale je to celkem ohebné… takové… nemůţe ten rodič přijít s tou vyhláškou a ukázat tu větu a říct „Já na to mám nárok, tak to bude!“ nikdy to nemá stoprocentně zaručeno, ţe nakonec, pokud ten asistent pedagoga není, třeba v té běţné základní škole… Ten ředitel i z nějakých důvodů, které my třeba můţeme pochopit řekne, ţe on ho nemůţe zaplatit, ţe on by musel ubrat třeba jiným pracovníkům školy na platech aby zaplatil toho asistenta pedagoga. V tom případě je pak rodič postaven do takové pozice, kdy on 9
to musí řešit. Jde o to, jak to vyřeší. Jestli vezme to dítě z té školy a je přinucen dát ho do té speciální (neříkám, ţe tam to můţe být lepší), nebo to zařídí nějak tak, ţe si třeba zaplatí nějakou osobní asistenci... Je to hodně individuální. Ale ty problémy tady jsou a v té sociální oblasti a v tom zdravotnictví je to hodně o tom, ţe je méně peněz, takţe se šetří a ta doporučení… je to prostě jenom doporučení, není na to nárok. Je to takový jako boj a dost se tím teď zabýváme. Tady tou asistencí ve školách.
Uzavření Pokud Tě k tomu uţ nic víc nenapadá, chtěla bych Ti moc poděkovat za rozhovor. Nemáš za co.
10
