CARITAS – Vyšší odborná škola sociální Olomouc
Absolventská práce
Alţběta Faltová
Olomouc 2015
CARITAS – Vyšší odborná škola sociální Olomouc
Absolventská práce
Veřejné mínění obyvatel Olomouce o hospicové péči a umírání v hospicích – teoretická část výzkumu
Alţběta Faltová Vedoucí práce: Mgr. Petra Chovancová
Olomouc 2015
Prohlašuji, ţe jsem práci vypracovala samostatně a ţe jsem všechny pouţité informační zdroje uvedla v seznamu literatury. V Olomouci dne,
_____________________________ Vlastnoruční podpis
Poděkování: Tímto bych chtěla poděkovat paní Mgr. Petře Chovancové, vedoucí práce, za její trpělivost, ochotu a cenné rady, které mi poskytla při vedení mé bakalářské práce.
Obsah ÚVOD .................................................................................................................................... 7 1
HOSPIC, HOSPICOVÁ A PALIATIVNÍ PÉČE ....................................................................... 9 1.1
HOSPICOVÉ HNUTÍ ................................................................................................................ 9
1.1.1 1.2
PALIATIVNÍ PÉČE................................................................................................................. 11
1.2.1 1.3
Hospic na Svatém Kopečku .................................................................................. 15
SOCIÁLNÍ PRÁCE V HOSPICI ................................................................................................... 17
1.4.1
2
Základní formy paliativní péče ............................................................................. 13
PŘEDSTAVENÍ HOSPICE ........................................................................................................ 14
1.3.1 1.4
Domácí hospicová péče ....................................................................................... 11
Dobrovolnictví v hospici ....................................................................................... 18
1.5
PÉČE POSKYTOVANÁ RODINNÝM PŘÍSLUŠNÍKŮM ....................................................................... 20
1.6
ASOCIACE POSKYTOVATELŮ HOSPICOVÉ PALIATIVNÍ PÉČE ............................................................ 21
VEŘEJNÉ MÍNĚNÍ ........................................................................................................ 23 2.1
VÝZKUM VEŘEJNÉHO MÍNĚNÍ ................................................................................................ 24
3
VÝZKUMY VEŘEJNÉHO MÍNĚNÍ V HOSPICOVÉ A PALIATIVNÍ PÉČI ................................ 26
4
DŮLEŽITOST VEŘEJNÉHO MÍNĚNÍ O HOSPICOVÉ PÉČI .................................................. 28
5
PROJEKT VÝZKUMU VEŘEJNÉHO MÍNĚNÍ OBYVATEL OLOMOUCE O HOSPICOVÉ PÉČI
A UMÍRÁNÍ V HOSPICÍCH................................................................................................................... 29 5.1
VÝZKUMNÝ CÍL, HYPOTÉZY A JEJICH OPERACIONALIZACE ............................................................. 29
5.2
METODA VÝZKUMU ............................................................................................................ 32
5.3
VYTVOŘENÍ DOTAZNÍKU A VÝBĚR VÝZKUMNÉHO VZORKU ............................................................ 33
5.4
TECHNIKA SBĚRU A ANALÝZY DAT ........................................................................................... 35
5.5
PŘEDVÝZKUM .................................................................................................................... 36
5.6
TAZATELSKÁ SÍŤ.................................................................................................................. 39
ZÁVĚR.................................................................................................................................. 41 SEZNAM ZDROJŮ A LITERATURY........................................................................................... 42 KNIHY ........................................................................................................................................ 42 ODBORNÉ ČLÁNKY ........................................................................................................................ 44 ZÁKONY ..................................................................................................................................... 44 ELEKTRONICKÉ ZDROJE .................................................................................................................. 44 SEZNAM PŘÍLOH .................................................................................................................. 46 PŘÍLOHA 1: PRŮVODNÍ DOPIS PRO TAZATELE ....................................................................... 47
PŘÍLOHA 2: STANDARDIZOVANÝ ROZHOVOR – ZÁZNAMOVÝ ARCH ..................................... 48 ANOTACE ................................................................................................................................... 51 ABSTRACT ................................................................................................................................... 51
Úvod Tato práce se věnuje vytvoření projektu výzkumu veřejného mínění. Veřejné mínění je souborem domněnek, postojů, představ, ale také stav informovanosti určité skupiny nebo celé populace. Je to důleţitý nástroj pro plánování a zpětnou vazbu pro mnoho institucí. Mezi ně patří i neziskové organizace, pro které je znalost veřejného mínění velmi přínosným souborem informací, jelikoţ veřejnost tvoří část sponzoringu, ale zároveň je také příjemcem pomoci. Často se ovšem takové organizace nemají moţnost zabývat výzkumem veřejného mínění o problematice, kterou se daná organizace zabývá. Ve vědomí veřejnosti je často mnoho mýtů a představ, které nejsou zaloţeny na skutečnosti. k tomu dochází převáţně v situacích, kdy je problematika předmětem tabuizace. Jedním takovým tématem, které tabuizace doprovází, je téma umírání, smrti a péče o umírající. a právě v boji, proti mýtům a mylným představám veřejnosti by pomohla vyšší znalost veřejného mínění hospicům, které se touto problematikou zabývají. Z toho vychází i samotný názvem práce, kterým je Veřejné mínění obyvatel Olomouce o hospicové péči a umírání v hospicích – teoretická část výzkumu. Z názvu vyplívá, ţe jejím cílem je připravit teoretickou část pro výzkum, který si klade za cíl zjistit veřejné mínění olomouckých občanů o hospicové péči, hospicových zařízeních a informovanosti občanů o této formě péče o těţce nemocné pacienty. Z výše napsaného také vychází moje motivace pro psaní této práce. Domnívám se, ţe znalost veřejného mínění je téměř základem pro práci v sociální oblasti. Bez této znalosti a zpětné vazby nelze efektivně poskytovat sociální sluţbu, reagovat na případné poţadavky veřejnosti či samotné cílové skupiny nebo na mylné domněnky, které ve společnosti přetrvávají. Jestliţe chci pomoci zařízením, jako jsou hospice, zjištění veřejného mínění o jejich činnosti a poskytované sluţbě je dle mého názoru klíčové. Výzkumné šetření proběhne mezi obyvateli Olomouce, přičemţ se zaměřím na všechny věkové kategorie a obě pohlaví respondentů. v teoretické části výzkumu, která je předmětem této práce se zaměřím na definování pojmu hospic, hospicová a paliativní péče, představím sluţby, jeţ hospic poskytuje klientům i jejich rodinným příslušníkům a práci dobrovolníků. Součástí teoretické části je vysvětlení pojmu veřejné mínění jeho výzkumu a popisu jiţ realizovaných výzkumů o hospicové a paliativní péče. Druhá část práce se zaměřuje na vytvoření dotazníku, konstrukci výzkumného vzorku a předvýzkum, který mi umoţní otestovat dotazník.
7
Práce se zabývá především hospici, poskytující pomoc dospělým klientům. v České republice se totiţ nacházejí pouze tři poskytovatelé hospicové paliativní péče dětským klientům, kterým jsem se pro malé zastoupení nevěnovala, avšak povaţuji to za důleţité téma, které by mohlo být předmětem zkoumání dalšími studenty.
8
1 Hospic, hospicová a paliativní péče V první kapitole se budeme věnovat vzniku hospicového hnutí, definici hospicové a paliativní péče, dále pak tomu, jakou úlohu má v hospici sociální práce a jak pečuje o rodinné příslušníky klientů hospice. Také posoudíme situaci umírání v České republice, a jak funguje hospic na Svatém Kopečku.
1.1 Hospicové hnutí V moderní společnosti se změnil přístup ke smrti a do společnosti se dostal nový fenomén člověka umírajícího na rakovinu v nedůstojných podmínkách, coţ v roce 1967 inspirovalo dr. Cevilly Saunderovou, zakladatelku hospicového hnutí, k zaloţení prvního hospice St. Christopher. Hnutí se z Londýna, kde byl první hospic zaloţen, rozšířilo do celého světa. Z počátku byl hospic vnímán jako „něco méně neţ nemocnice“, s postupným rozvojem hospicové a paliativní péče je dnes hospic vnímán přesně naopak. Hospic totiţ poskytuje léčbu stejně jako nemocnice, avšak i něco navíc, vytváří totiţ prostředí plné lásky, uznání, péče a v neposlední řadě také naděje (Vorlíček, Adam a kol., 1998, s. 449). Hospic je zdravotnické zařízení, které poskytuje paliativní péči, jeţ se snaţí léčit nemoc a tišit bolesti. Jedná se o pacienty s neléčitelným, ţivot ohroţujícím onemocněním, tedy o umírající pacienty. Hospice poskytují lékařskou, ošetřovatelskou a rehabilitační lůţkovou zdravotní péči s ohledem na psychologickou, spirituální podporu a pomoc sociálního pracovníka (Kalvach, in Matoušek, 2013, s. 438-439). Hospice po celém světě mají různé podoby, ale základní myšlenka je vţdy stejná. v hospici jde především o naplnění dnů ţivotem a ne naplnění ţivota dny, přičemţ důraz se klade především na kvalitu samotného ţivota a to aţ do úplného konce. (Svatošová, 2003, s. 123–133) „Idea hospice je ta, že každý člověk má právo zemřít důstojně.“ (Margoldová, dle Kopřivová, 2010, s. 4-5) Idea hospice je naplněna, kdyţ jsou blízcí a rodinní příslušníci schopni přinést blízkému domov a vytvořit ho v hospici. Hospicové zařízení nabízí a zároveň garantuje nemocnému, ţe nebude trpět nesnesitelnou bolestí, jeho lidská důstojnost bude respektována v kaţdé situaci a nemocný nezůstane osamocen a to především v posledních chvílích ţivota (Svatošová, 2003, s. 123). Zároveň je však nezbytná také spolupráce hospice s rodinou umírajícího. Je to právě rodina, která zná svého blízkého nejlépe a která trpí zároveň s ním. Velmi často dokonce prochází stejným fázemi jako umírající. Navázání kontaktu a důvěry je
9
tedy standardní sluţbou všech hospiců. s více neţ polovinou pozůstalých hospic komunikuje a pracuje i delší dobu po smrti klienta. v podstatě jde tedy nejen o doprovázení těţce nemocného, ale také jeho rodiny. (Vorlíček, Adam a kol., 1998, s. 454) Svatošová (2003, s. 21-24) mluví o čtyřech okruzích lidských potřeb. Priorita těchto potřeb se mění během nemoci. Zatímco na začátku jsou prvořadé především biologické potřeby, na konci nabývají na důleţitosti potřeby spirituální. Mezi okruhy potřeb patří jiţ zmíněné biologické a spirituální, dále také psychologické a sociální. Do Biologických spadá vše, co si ţádá tělo nemocného. Přijímání potravy, vyprazdňování (pokud moţno co nejpřirozenějších způsobem), operace, chemoterapie, ozařování, nutnost aktivity těla, rehabilitace, polohování, tišení bolesti, zajištění vhodných podmínek pro klidný spánek a odpočinek. Psychologické potřeby zahrnují především respektování lidské důstojnosti, na čemţ je postavena celá hospicová filozofie, potřeba komunikace, a to verbální i neverbální, a v neposlední řadě také pocit bezpečí. Dalším okruhem jsou potřeby sociální, kde se jedná především o potřebu kontaktu s blízkými prostřednictvím návštěv - člověk je tvor společenský – a pomoc při řešení nedokončených a nevyřešených záleţitostí. Spirituální potřeby byly aţ do nedávna tabu, proto se dodnes mnoho lidí i z personálu domnívá, ţe jde jen o potřeby věřících. Kromě nich se však spirituální potřeby bezpodmínečně týkají také nevěřících. Věřící člověk si své spirituální potřeby umí z části uspokojit sám, avšak nevěřící lidé často v těchto fázích ţivota přemýšlejí o smyslu svého ţivota, mají potřebu odpouštět a vědět, ţe jim bylo odpuštěno, hledání smíření s blízkými, vědomí, ţe jejich ţivot měl a aţ do posledních chvil má smysl, a proto i v této oblasti potřebují někoho, kdo jim s naplněním těchto potřeb pomůţe. Důleţitou sloţku hospicové péče tvoří dětská paliativní péče. „Dětská paliativní péče je aktivní kompletní péčí o somatickou, psychickou a spirituální dimenzi nemocného dítěte, zahrnující také poskytování podpory dítěte. Tato péče začíná v okamžiku stanovení diagnózy nemoci a pokračuje bez ohledu na to, zda je dítě léčeno se zaměřením na diagnostikované onemocnění“ (Stav paliativní péče v České Republice, nedatováno). Péče není financována z prostředků zdravotního pojištění, coţ je první velký problém. Druhým je fakt, ţe neexistuje vzdělávání v oblasti dětské paliativní péči. Česká společnost vnímá téma umírání negativně, coţ má také vliv na vnímání dětské paliativní péče. v současné době poskytuje dětský hospic pouze Nadační fond Klíček v Malejovicích. Nadační fond Krtek v Brně a Mobilní hospic Ondrášek na 10
Ostravsku pomáhají rodinám s dětským klientem domácí paliativní péči (Stav paliativní péče v České Republice, nedatováno).
1.1.1 Domácí hospicová péče Domácí hospicová péče je forma poskytování hospicové péče, která lze popsat jako dopomoc profesionálů pečující rodině, která se o nemocného stará doma. Pro tuto formu péče se předpokládá určitá úroveň a schopnost rodinného zázemí, coţ je pro domácí hospicovou péči nezbytné. Jestliţe splnění této podmínky není moţné, nelze o domácí hospicové péči uvaţovat. To se můţe stát, pokud nemocnému kvalitní rodinné zázemí chybí, ošetřování nemocného je pro rodinu příliš finančně náročné nebo je rodina ošetřováním rodinného příslušníka jiţ příliš unavena a vyčerpána. Důvodů můţe být mnoho, proto velmi často není domácí hospicová péče pro nemocného dostačující. v tom případě je pak nutná hospitalizace do kamenného hospice (Slovník pojmů, nedatováno). Špinková a Špinka (2004, s. 13) hovoří o základních principech domácí paliativní péče, a uvádějí, ţe rodina, všichni příbuzní a přátelé jsou společným příjemcem hospicové péče spolu s nemocným. Tým domácí hospicové péče je rodině a nemocnému k dispozici 24 hodin, sedm dní v týdnu. Péče v domácnosti musí být stejně jako v hospici komplexní a starat se o všechny potřeby nemocného, tedy fyzické, psychické, sociální i spirituální potřeby. Proto je tým poskytující péči interdisciplinární a zahrnuje lékaře, zdravotní sestry, sociálního a administrativního pracovníka, koordinátora dobrovolníků, psychologa, ošetřovatele, fyzioterapeuta, pastoračního pracovníka, a pokud to stav nemocného vyţaduje, i další odborníky. Do týmu pomáhajících neodmyslitelně patří také dobrovolníci. Tým úzce spolupracuje i s dalšími pomáhajícími, mezi které lze zařadit praktického lékaře, agenturu domácí péči, popřípadě některé poskytovatele sociálních sluţeb. Důleţité je dodat, ţe tým pracovníků je k dispozici rodině nemocného i po jeho odchodu. Doprovázení v období truchlení trvá minimálně jeden rok.
1.2 Paliativní péče Paliativní péče je hlavním nástrojem hospiců při uplatňování hospicové filozofie, proto je nutné zaměřit se také na ni a její historii. Za jeden z milníků zrodu moderní paliativní péče lze povaţovat zaloţení prvního moderního paliativního zařízení, kterým byl St. Christopher´s Hospice v Anglii v roce 1967. Během 11
následujících 35 let se hospicové hnutí rozšířilo do více neţ 100 zemí po celém světě a bylo evidováno aţ 8 000 zařízení. Jiţ od 90. let 20. století povaţuje rozvoj kvalitní paliativní péče Světová zdravotnická organizace za největší prioritu a prohlašuje, ţe lidé mají právo na všeobecnou dostupnost této péče. Význam paliativní péče umocňují také demografické změny ve vyspělých státech, přičemţ charakteristický je zejména rapidní nárůst počtu starších věkových kategorií na celkové populaci. (Vorlíček, Adam a kol., 1998, s. 449) Česká republika na rozdíl od vyspělých zemí světa ve vývojem kvalitní paliativní péče silně zaostává. Paliativní péče je dostupná velmi omezenému počtu obyvatel. Jiţ od počátku byl rozvoj péče o několik desetiletí opoţděn. První známky pokusů o prosazení této péče byly aţ v první polovině 90. let. Přesněji to bylo v roce 1992 v Babicích nad Svitavou v rámci Nemocnice TRN, kde bylo zřízeno první lůţkové oddělení. Avšak první samostatné zařízení věnující se poskytování paliativní péče bylo zřízeno v Červeném Kostelci aţ v roce 1995. Zpoţděný vývoj se však nejvíce projevil v oblasti domácí hospicové péče, která se začala rozvíjet aţ v prvních letech nového tisíciletí. Velký vliv na rozvoj kvalitní paliativní péče měla jiţ od počátku MUDr. Marie Svatošová, která stála u zrodu prvního hospice; a také díky propagační činnosti a rozšiřování hospicové péče byla v roce 2002 oceněna státním vyznamenáním „Medaile Za zásluhy“ (Sláma, Špinka, 2004: 13). „Při jisté divergenci paliativní a hospicové péče, chápaných původně jako synonyma, se paliativní péčí rozumí ucelená úlevná péče o trpící klienty bez ohledu na prognózu zhruba do šesti měsíců. Někdy se též u paliativní péče více akcentuje odborný lékařský aspekt, zatímco u hospicové péče aspekt spirituální, psychosociální a vztahový, i když oba typy péče se věnují tlumení celkového tělesného, duševního, sociálního i spirituálního utrpení“ (Kalvach, in Matoušek, 2013, s. 438). Konkrétních definic paliativní péče je několik. Ve většině z nich se mluví o tišení bolesti nemocných s pokročilým onemocněním, tedy ne jen pacientům v terminálních stadiích, ale také těm, kteří jsou v průběhu trvání onemocnění. v definici Světové zdravotnické organizaci se dokonce uvádí, ţe paliativní péče je poskytována nejen samotnému pacientovi, ale také jeho blízkým. Definice také zdůrazňuje, ţe pokud by se jednalo o poskytování péče pouze jedné z daných skupin, nebo by se poskytovala odděleně, nejednalo by se o kvalitní paliativní péči (Marková, 2010, s. 19). Podle Definice paliativní péče (nedatováno) je tato péče komplexní a aktivní, zaměřená na pacienta trpící nevyléčitelnou chorobou a to v pokročilém či terminálním stádiu. 12
Definice dále uvádí, ţe cílem této péče, kromě tišení bolesti, je také zachovávání pacientovy důstojnosti. „Utrpení můžeme definovat jako bolest či tíseň související s událostmi, které ohrožují neporušenost nebo celistvost jedince. Cílem paliativní léčby je provádět integrovanou komplexní péči, která předchází a zmírňuje všechny aspekty utrpení nemocného.“ (Vorlíček, Adam a kol., 1998, s. 20). Paliativní péče je poskytována široké skupině pacientů, například pacientům s maligním onemocněním, u kterých podstupuje tuto léčbu minimálně 75 % pacientů. Léčba je velmi aktivní a zaměřuje se na pacientovy problémy, a to jak na fyzické, tak psychické (Vorlíček, Adam a kol., 1998, s. 22). Potřeby pacienta paliativní péče závisí na základním onemocnění, stupni pokročilosti, přítomnosti dalších váţněných onemocnění, věku pacienta, jeho psychickém stavu a sociální situaci (Definice paliativní péče, nedatováno). Bolest umírajícího člověka není pouhou tělesnou záleţitostí. Pochopitelně vzbuzuje strach, úzkost, nespavost i podráţděnost, a to především u bolesti, která trvá bez úlevy jeden den za druhým, coţ zpětně zvyšuje bolest nemocného. Hospicová a paliativní péče přistupuje k bolesti nemocného jako k subjektivní povaze jedince, tedy bolest je taková, jakou ji vnímá samotný pacient (Byock, 1997, s. 247). Svatošová (2003, s. 30-31) říká, ţe existuje velké mnoţství příčin bolesti, na coţ musí reagovat i strategie léčby. Dále říká, ţe analgetika nejsou jedinou moţností pro tišení bolesti. Můţe to zahrnovat i určitě operativní zákroky, chemoterapie, ozařování, blokáda nervů, léčba hormonální, ale v neposlední řadě také pochopení, láskyplná péče a jistota smyslu ţivota. To vše patří do kompetencí paliativní medicíny, na které je postavena celá hospicová péče.
1.2.1 Základní formy paliativní péče V roce 2008 zemřelo v hospicích v České republice podle statistik asi jen 1% lidí. Kvalitní paliativní péči by však měli být schopni zajistit všichni zdravotníci, jelikoţ paliativní péče se týká všech umírajících (Marková, 2010, s. 20). Radbruch, Payne a kol. (2009, str. 42) k tomu dodává, ţe „paliativní péče může být poskytována jako
obecná
paliativní
péče
či
jako
všeobecná
paliativní
péče
v rámci
nespecializovaných služeb, případně jako služby specializované paliativní péče“. Mezi sluţby nespecializované paliativní péče se řadí regionální pečovatelské sluţby, praktičtí lékaři, standardní nemocniční oddělení a zařízení dlouhodobé ošetřovatelské péče. Naopak do specializované paliativní péče se řadí ústavní jednotky paliativní 13
péče, lůţkové hospice, nemocniční podpůrné týmy paliativní péče, týmy domácí paliativní péče, komunitní hospicové týmy, denní hospice, „domácí nemocnice“ a ambulantní kliniky. v dnešní době, a zdá se, ţe tomu tak bude i nadále, se většina paliativní péče poskytuje v nespecializovaných sluţbách, proto je také velice důleţité, aby měli poskytovatelé péče dostatečný přístup k odborným konzultacím (Radbruch, Payne a kol., 2009, str. 42-43).
1.3 Představení hospice Hospic jako samostatné lůţkové zařízení obvykle poskytuje 20 aţ 30 lůţek. Samotný interiér se podobá spíše domácímu prostředí (Slezáková a kol., 2007, s. 127). Svatošová (2003, s. 130) dodává, ţe všechny hospice mají několik společných prostor, kde se mohou klienti neomezeně setkávat s rodinou a dobrovolníky. Pokud není důvod k celodennímu leţení, slouţí pokoj spíše jako loţnice určená jen k přespání, popřípadě jako azyl, kdyţ chce být klient sám. Během dne se klienti mohou pohybovat po celém objektu hospice a s vědomím personálu také mimo objekt. „Navíc jsou zde k dispozici nejrůznější pomůcky, usnadňující nemocným každodenní život a sestrám fyzickou námahu – polohovací lůžka, zvedáky, pojízdné koupací vany, umožňující
velmi
šetrné
a současně
důkladné
vykoupání
i ležícího
a zcela
nepohyblivého pacienta. Všechny prostory hospice musí být bezbariérové, aby byly dostupné i nemocným na lůžku – to platí jak pro společenskou místnost, tak pro kapli i pro zahradu“ (Svatošová, 2003, s. 130). Reţim dne si v hospici určuje sám klient, pokud to nenarušuje pohodu ostatních klientů. Reţim dne v hospici se tedy výrazně liší od reţimu dne v nemocnici. Do hospice jsou přijímáni klienti, u nichţ byla ukončena kurativní léčba a jejich onemocnění je v terminálním stadiu. Z toho vyplývá, ţe hospic není určený k dlouhodobému či trvalému pobytu, avšak klient zde můţe pobývat i několikrát, je-li to potřeba (Slezáková a kol., 2007, s. 127). Není to tedy tak, ţe klient z hospice jiţ nikdy neodejde. v hospici můţe zemřít, ale v ţádném případě nemusí. Klient vyuţívá hospicových sluţeb v případě, ţe je to pro něj dobré, protoţe péče v domácnosti jiţ není moţná, ale pobyt v nemocnici není nutný. Důleţité je, ţe klient je v hospici zcela dobrovolně a svobodně. Návštěvní hodiny jsou v hospici zásadně neomezené, tj. 24 hodin denně, 365 dní v roce. Záleţí jen na tom, jak si návštěvy domluví sám klient s rodinou, jelikoţ ty jsou vnímány jako nezbytná součást péče o klienta. Hospicová péče klade důraz především na kvalitu ţivota. Pokud klient cítí potřebu mluvit o svých 14
problémech, vţdy se najde někdo chápající, s kým můţe hovořit, i kdyby to bylo v nočních hodinách (Svatošová, 2003, s. 129–130). Hospicová péče je klientům poskytována ve třech obdobích. První období nazývající se prae finem se zabývá doprovázením nemocného a jeho rodiny jiţ od první chvíle, tedy od chvíle, kdy byla zjištěna závaţná diagnóza. Tato fáze končí v okamţiku, kdy u pacienta nastává terminální stav. Péče přechází do druhého období – in finem, které doprovází nemocného s rodinou během samotného terminálního stadia, čímţ se myslí umírání v uţším slova smyslu. Po skončení tohoto stadia, tedy po úmrtí pacienta, následuje poslední období – post finem, kdy je předmětem zájmu péče nejen tělo zemřelého, ale také pozůstalá rodina. Péče se rodině poskytuje podle její potřeby, můţe být krátkodobá, ale také dlouhodobá, zpravidla je to jeden rok (Svatošová, 2003, s. 132). Ve všech těchto fázích je poskytována specializovaná pomoc, kterou zajišťuje tým pracovníků starající se o všechny stránky nemocného (Marková, 2010, s. 35). Vorlíček, Abrahámová, Vorlíčková a kol. (2012, s. 154) uvádějí, ţe bez interdisciplinární spolupráce by nebyla tato forma péče moţná. Při léčbě nebo tišení bolesti tedy nestačí spolupráce lékařů specialistů, neboť pojetí interdisciplinární spolupráce v paliativní péči jde mnohem dál. Vzhledem ke komplexním problémům nemocného musí tým tvořit i pracovníci z jiných neţ lékařských profesí, tedy zdravotní sestry, sociální pracovník, psycholog, duchovní, ale také vzdělaní a připravení dobrovolníci. s tím souhlasí také Marková (2010, s. 35), která dodává, ţe v poskytování pomoci nesmí chybět ani rodina, která neodmyslitelně patří do týmu pečujících a doprovázejících. Pouze v takovém týmu je moţné zohlednit a zachovat pacientovu důstojnost, v jejímţ rámci lze řešit individuální problémy nemocného a jeho rodiny.
1.3.1 Hospic na Svatém Kopečku Hospic na Svatém Kopečku je jediným zařízením v Olomouckém kraji tohoto typu. Byl zřízen na základě zkušeností z České republiky i zahraničí. Hospic byl po čtyřletých přípravách zaloţen v roce 2002 Arcidiecézní charitou Olomouc. Otevření se zúčastnil arcibiskup Mons. Jan Graubner (Historie Hospice na Svatém Kopečku, nedatováno). „Hospic na Svatém Kopečku je nestátní sociálně-zdravotnické zařízení, které poskytuje v souladu se zákonem 108/2006 Sb. o sociálních službách registrovanou odlehčovací službu a současně paliativní péči těm, u nichž kurativní medicína vyčerpala 15
všechny prostředky vedoucí k jejich vyléčení.“ (Výroční zpráva, 2013, s. 10). Odlehčovací sluţba umoţňuje proţít kvalitně a důstojně závěr ţivota nevyléčitelně nemocným lidem. Umoţňuje to prostřednictvím neustálého poskytování paliativní péče, tedy především tišením bolesti. Poskytuje také odlehčovací sluţbu pro rodinné příslušníky, a to 24 hodin denně. Hlavními cíli hospice je umoţnit pečujícím potřebný odpočinek převzetím péče o nemocného rodinného příslušníka, poskytovat klientům péči orientovanou na dosahování kvality ţivota díky uspokojování všech čtyřek sloţek lidských potřeb, podporovat a zvyšovat stávající schopnosti a vytvářet podmínky pro udrţení sociální vazeb a kontaktů mezi klientem a jeho rodinou či přáteli. Těchto cílů se hospic snaţí dosáhnout pomocí stanovených zásad, mezi něţ patří respektování lidské důstojnosti všech klientů, otevřenost, odbornost a týmovost (Informace o sluţbě, nedatováno). Péči o klienty zajišťují lékaři, staniční sestra, zdravotní sestry, pracovníci v přímé péči, duchovní asistentka, sociální pracovnice a dobrovolníci. Je-li zájem a potřeba, klientům je k dispozici také duchovní a psycholog. Potřebám a přáním klientů se přizpůsobuje také reţim dne. Hospic je bezbariérový a klientům je k dispozici 18 jednolůţkových a 6 dvojlůţkových barevně vymalovaných pokojů. Hospic je tedy určen pro 30 klientů, u kterých můţe být rodina přítomna po celou dobu pobytu klienta. Tímto způsobem je doprovází v posledním období jejich ţivota (Výroční zpráva, 2013, s. 10). Cílovou skupinou této odlehčovací sluţby jsou osoby se sníţenou soběstačností z důvodu chronického onemocnění a osoby v terminální či neterminálním stádiu onemocnění jakéhokoli věku. Těmto lidem je v hospici poskytována pomoc při zvládání běţných úkonů péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně, poskytování stravy nebo pomoc při její přípravě, poskytování ubytování, zprostředkování kontaktu se společenským
prostředí
a sociálně
terapeutické
činnosti
(Informace
o sluţbě,
nedatováno). Z Výroční zprávy (2013, s. 11) se můţeme dozvědět, ţe za rok 2013 prošlo Hospicem na Svatém Kopečku celkem 312 klientů. Z toho bylo 174 ţen a 138 muţů. Z celkového počtu klientů jich 242 v hospici zemřelo. Ostatní v hospici ţili ještě po skončení roku 2013 nebo byli propuštěni do domácí péče. Nejvíce byla klienty zastoupena věková hranice od 80 do 89 let a pak od 70 do 79 let a většina klientů pocházela přímo z Olomouce. Průměrná délka pobytu hospitalizovaných klientů v Hospici na Svatém Kopečku činila 25,8 dní.
16
1.4 Sociální práce v hospici V paliativní péči je důraz kladen na multidisciplinární tým, skládající se z několika profesí. Mezi ně patří samozřejmě lékaři a zdravotní sestry, fyzioterapeut, psycholog, duchovní a sociální pracovník. Sociální práce v hospici je tedy nezbytná součást poskytovaných sluţeb (Role sociálního pracovníka v paliativní péči, nedatováno). Matoušek (2003, s. 213) říká, ţe sociální práce je „společenskovědní disciplína i oblast praktické činnosti, jejichž cílem je odhalování, vysvětlování, zmírňování a řešení sociálních problémů (chudoby, zanedbání výchovy dětí, diskriminace určitých skupin, delikvence mládeže, nezaměstnanosti aj.)“. Davis (in Thompson, 2009, s. 18) uvádí, ţe sociální práce se zabývá dosahováním změn v ţivotech lidí, kteří se potýkají s určitými problémy. Většina lidí, kterým jsou poskytovány sociální sluţby, patří do znevýhodněných, stigmatizovaných a sociálně vyloučených skupin. Sociální pracovník v hospici se nedá označit pouze jako administrativní pracovník. Identita této profese v hospici se zaměřuje taktéţ na vztahy a psychosociální kompetence. Rovněţ musí být vybaven určitými kompetencemi, jako jsou vřelost, soucit, empatie, trpělivost a umění naslouchat (Dvořáčková, dle Bajer, 2010, s. 16). o sociální práce v hospici mluví také Přidalová (dle Bajer, 2010, s. 15) která říká, ţe „od sociálního pracovníka lidé pořád nejčastěji očekávají takovou tu praktickou pomoc – aby pro ně něco vyřídil, zjistil jim, na co mají nárok. a není tomu jinak ani v paliativní péči. Nicméně prostor pro zařizování či nárokování v této životní situaci je přece jen dost omezen. a čím míň toho pro nemocného můžeme zařídit, tím víc se pomoc přesouvá do roviny doprovázení a psychické podpory“. Sociální pracovník je klientům k dispozici, hledá s nimi řešení jejich těţkých ţivotních situací a podporuje klienta i jeho rodinu v obtíţných okamţicích rozhodování. Sociální pracovník by v individuální práci s klientem měl vyuţívat rozhovor jako stěţejní nástroj práce, neboť senioři mají často velkou potřebu vyprávět příběhy, především své ţivotní. Kromě toho se potřebují také vypovídat ze svých trápení a z toho, co jim ţivot přinesl, a to i přes moţné komunikační omezení (Janečková, in Matoušek, 2010, s. 170). Hlavním úkolem sociálního pracovníka je zlepšování kvality ţivota jak umírajícího, tak jeho rodiny v kontextu psychosociálním. Tento úkol naplňuje v období před smrtí, ale i po smrti, kdy se snaţí pomoci pozůstalým. Sociální pracovník sehrává v oblasti hospicové péče klíčovou roli ve čtyřech oblastech. Těmi jsou 17
vytváření plánu pro ţivot s terminálním onemocněním, doprovázení umírajícího a jeho rodiny, přípravy na smrt a pomoc pozůstalým (Role sociálního pracovníka v paliativní péči, nedatováno). Vorlíček, Adam a kol. (1998, s. 421) rozdělují sociální práci v hospici na sociální pomoc a sociální prevenci. Pod pojmem sociální pomoc vidí sociální poradenství, včetně kontaktu s institucemi, řešení finančních a bytových otázek a komunikace s příbuznými klienta. Neomezuje se však jen na rady, ale také klientům vyřizuje mnohé záleţitosti, které si klient jiţ sám vyřídit nemůţe. Sociální prevencí představují rozhovory s kaţdým klientem a zjišťování případných sociálních obtíţí a potřeb dřív, neţ se vyskytnou. Sociální pracovník by měl znát vše o sociální situaci a potřebě kaţdého klienta. Margoldová (dle Kopřivová, 2010, s. 6) popisuje, ţe sociální pracovník jedná se zájemcem o sluţbu, ţádost předá lékaři, který rozhodne, zda bude ţádost přijata, či ne. Po úspěšném schválení domlouvá sociální pracovník převoz klienta do zařízení a jeho příjem. Důleţité je hovořit s klientem i jeho rodinou, aby sociální pracovník zjistil vše, co by pobyt klienta mohlo zpříjemnit. Dále je úkolem pracovníka připravovat dohody o odchodu, smlouvy, vyřizovat poštu, nákupy i příspěvek na péči. Po smrti klienta předává sociální pracovník rodině informace a soudu dědické řízení. Sociální pracovník ovšem nepracuje pouze se samotným nemocným. Jeho předmětem zájmu je také rodina a problémy jejích členů v komunikaci s klientem. Sociální pracovník pracuje na vyhledávání moţných cest ke sblíţení a řešení jejich problémů, coţ umoţňuje nemocnému i jeho rodině zbavit se pocitů viny a později také vyrovnat se se ztrátou blízkého člověka (Vorlíček, Adam a kol., 1998, s. 422–423). Dvořáčková (dle Bajer, 2010, s. 16) dodává, ţe „v paliativní péči je velmi důležitá práce s časem a právě čas rodinní příslušníci potřebují nejvíce. Na druhou stranu jim času příliš mnoho nezbývá a právník také potřebuje rodině citlivě sdělit, že je důležité dobře využívat každého dne. Sociální pracovník také může pomoci rodině rozhodovat, které věci jsou životně důležité, které je nutné řešit hned či které naopak mohou počkat“.
1.4.1 Dobrovolnictví v hospici Úkolem sociálního pracovníka je také činnost týkající se dobrovolnictví a dobrovolníků. Podle § 2 zákona o dobrovolnické sluţbě (Zákon 198/2002 Sb.) je dobrovolnictvím
veškerá
činnost,
při
které
dobrovolník
poskytuje
pomoc
nezaměstnaným, sociálně slabým osobám, seniorům, zdravotně postiţeným atd. 18
Dobrovolníkem je fyzická osoba starší 15 let (jde-li o dobrovolnickou činnost na území České republiky), která na základě smlouvy uzavřené s organizací vykonává dobrovolnickou činnost (§ 3, Zákon 198/2002 Sb.). Gulová (2011, s. 63) uvádí, ţe „dobrovolník může být ekologický aktivista, řádová sestra, někdo, kdo si chodí hrát za dětmi do nemocnice nebo dochází za potřebnými do hospice, popřípadě se rozjede ve svém volném čase řešit situaci po živelní katastrofě“. Dobrovolnictví se v posledních letech rozšířilo do mnoha různých oborů, i tam kde to původně nebylo očekáváno. Mimo jiné se dobrovolnictví dostalo také do hospice, kde má dnes nezastupitelné místo. Dobrovolníci pomáhají klientům ve snášení utrpení, které nese konečná fáze ţivota, vytváří podmínky pro smysluplný klientův konec ţivota, ve kterém se má stále cítit jako člověk. Hospic klade na dobrovolníky nové nároky, neboť se intenzivně setkávají s opomíjenou, avšak přirozenou částí ţivota, kterým je umírání. Zájemci o dobrovolnictví v hospici musí být starší 18 let, musí absolvovat pohovor s koordinátorkou, projít školením, zavázat se k mlčenlivosti a účastnit se supervizí (Dobrovolníkem? a v hospici?, 2013). Předpokladem pro dobrovolníka v hospici je orientace na druhé, empatie, tolerance, respektování klientova přání, komutativnost a umění naslouchat. Důleţité je také vyrovnání se s konečností ţivota a počítání s tím, ţe kaţdé setkání se s nemocným můţe být poslední. Dobrovolníci nenahrazují personál, ale doplňují jejich činnost. Nabízí klientům volný čas, schopnosti, respekt a snad i přátelství (Dobrovolníci, nedatováno). Dobrovolníci „umějí poodstoupit od sebe sama a svých přání, soustředí se na nemocného tady a teď. Jejich vzájemný vztah je rovnocenný. Nemusí být profesionály, jejich specializací je „pouze“ lidský kontakt. Vlastně dělají jen to, co běžně se svými rodinami a přáteli – povídají si, hrají karty, někdy jen tiše sedí, jdou na procházku do zahrady. Může se zdát, že jejich aktivita má sama o sobě minimální význam, v kontextu situace pacienta ale může být účinnou terapií“ (Dobrovolníkem? a v hospici?, 2013). Mezi činnosti dobrovolníka mohou patřit například rozhovory s klienty, prochází nebo vyjíţďky na vozíku s klienty po okolí hospice, společné čtení či předčítání, nákupy pro klienty, hraní společenských her, výtvarné činnosti jako je například malování na hedvábí, ruční práce s klienty, hudební aktivity, hra na kytaru či jiný hudební nástroj, zpěv, pomáhání při roznášení obědů či jiného jídla, doprovázení klientů při cestách na vyšetření k lékaři a pomáhání při organizování hospicových akcí jako jsou dny otevřených dveří nebo benefiční koncerty (Dobrovolníci v Hospici sv. Alţběty, nedatováno). 19
Dobrovolnictví však můţe něco přinášet i samotným dobrovolníkům. Mnoho z nich mluví o zklidnění, které jim přináší kontakt s nemocným klientem, právě díky jeho blíţící se smrti. Kromě toho také uvědomění si, uspořádání vlastních hodnot, coţ jim pomáhá při orientaci v dnešním světě, odstoupení od kaţdodenního stresu, pocit uţitečnosti i sebereflexe. Studentům je tato zkušenost přínosná i pro jejich další studium a celý ţivot (Dobrovolníkem? a v hospici?, nedatováno).
1.5 Péče poskytovaná rodinným příslušníkům Jak uţ bylo mnohokrát zmíněno, péče o klienta v hospici by měl zajišťovat multidisciplinární
tým,
zahrnující
lékaře,
psychologa,
sociálního
pracovníka,
duchovního, ale nebytně také rodinu, jejíţ přítomnost je při doprovázení nezbytná. Celý tento tým musí táhnout za jeden provaz a sledovat dobro pacienta. Od rodiny se často očekává plné nasazení, avšak ani oni to nemají jednoduché. Rodina má doprovázet svého blízkého nemocného, avšak mnohdy by i ona potřebovala doprovázet v těchto těţkých okamţicích a dnech (Svatošová, 2003, s. 139–140). Kubíčková (in Marková, 2010, s. 55–56) dodává, ţe celá rodina je poznamenána nevyléčitelným onemocněním svého blízkého a trpí spolu s ním. Personál hospice musí umět zvládat projevy zármutku a umoţňovat rodině projít procesem truchlení. Podporovat ho, aby se nebál dát najevo své pocity, dopomáhat mu překonávat mnohé překáţky na cestě k adaptaci ţivota bez milované osoby a podporovat při emocionálním odpoutávání se od zemřelého. Radbuch a kol. (2009, s. 25) uvádějí, ţe paliativní péče nabízí během nemoci rodině a dalším blízkým podporu, připravuje je na odchodu jejich blízkého, a pokud je to potřeba, podporuje je i po odchodu nemocného, v době, kdy rodina prochází zármutkem. v hospicové péči je podpora a péče o pozůstalé povaţována za nezbytnou součást sluţeb. O tom hovoří také Svatošová (2003, s. 141), která říká, ţe „péče o pozůstalé patří ke standardním službám všech hospiců. v našich podmínkách se asi u dvou třetin pozůstalých můžeme omezit na jediný rozhovor při kávě bezprostředně po smrti nemocného. Asi jedna třetina rodin však potřebuje nějakou formu další pomoci. Telefonujeme, dopisujeme si, zveme, navštěvujeme. Pravidelně za pomoci dobrovolníků několikrát za rok pořádáme pro pozůstalé slavnostní zápis našich zemřelých do ‚Knihy živých‘
s bohoslužbou,
a nasloucháním“.
20
s malým
občerstvením
a hlavně
se
vzpomínáním
Marková (2010, s. 117) říká, ţe úkolem týmu paliativní péče je také doprovázení pozůstalých po úmrtí nemocného, tedy v období truchlení. Toto období rozděluje na dvě části. Období ihned po úmrtí, kdy je třeba poskytovat první pomoc, jelikoţ pozůstalí proţívají šok a otřes, a to i v případech, kdy bylo úmrtí očekávané. v této fázi je třeba pozůstalým poskytnout klid a dostatek času, ale zároveň projevit zájem ze strany personálu, aby neměli pocit, ţe jsou na to sami. Důleţitý je prostor na vypovídání se a případné otázky a vyjádření účasti na bolesti blízkých. Druhou fází je pak samotné truchlení, které přichází po uvědomění si a přijetí faktu, ţe jejich blízký opravdu zemřel. Zdravé truchlení obvykle trvá asi jeden rok.
1.6 Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče V této kapitole se zaměříme především na popsání činnosti a úkolů Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče a tabuizaci umírání a smrti v podmínkách České republiky. V současné době umírá v hospicích asi 3% lidí v terminálním stadiu. Těmto lidem je určeno asi 380 lůţek pro celou ČR (Co víte o hospicové a paliativní péči, nedatováno). u nás funguje mnoho hospiců, ale Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče sdruţuje ty hospice, u kterých můţe garantovat jejich kvalitu. Takových lůţkových hospiců je 14, rozprostřených do téměř všech krajů. Asociace vznikla v roce 2005 a jiţ do roku 2007 se jí podařilo prosazení uzákonění lůţkové a mobilní hospicové péče. Nyní je také členem Evropské asociace paliativní péče, pořádá odbornou konferenci a pravidelně vydává svůj časopis Rovnováha. Asociace se snaţí o podporu informovanosti odborné a laické veřejnosti o hospicové péči vzdělávání a navyšování odbornosti profesionálů, pracující v této oblasti a zvyšování kvality péče díky vytváření standardů kvality hospicové péče. Právě na tvorbě Standardů kvality hospicové paliativní péče se Asociace podílela spolu s ministerstvem zdravotnictví (Poslání Asociace, 2014). Hlavním úkolem, který si Asociace stanovila, je prosazovat a podporovat hospicovou a paliativní péči, která vychází z úcty k člověku jako jedinečné a neopakovatelné lidské bytosti a sdruţovat organizace poskytující lůţkovou a mobilní hospicovou péči v ČR. Dále přispívá k pozitivní změně pohledu společnosti ke smrti a umírání (Poslání Asociace, 2014). o umírání se totiţ téměř nemluví. Je to takové tabu, jako by umírání neexistovalo, nikdy nikoho nepotkalo a ani nikoho nepotká. v našich myslích se vytváří mnoho mýtů, představ, domněnek a omylů o umírání a smrti, za 21
kterými stojí právě tabuizace, mlčení a nevědomost. Mezi takové domněnky a omyly patří, ţe umírání je plné bolesti, osamění a neporozumění, a nedá se s tím nic udělat. Nebo například, ţe paliativní péče je vhodná jen pro pacienty, u nichţ se nevyskytuje potřeba odborné péče, nebo právě naopak je určena jen pro ty, u kterých uţ nezbývá ţádná naděje (Mýty a otázky kolem umírání a paliativní péče, nedatováno). Jak je vidět, tabuizace můţe být velice nebezpečná a nepřínosná. Odstranění mýtů se však nemusí věnovat pouze Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče, mohou se tím zabývat také samotné hospice poskytující tuto péči, kteří mohou reagovat na výzkumy veřejného mínění občanů z okolí hospice nebo celé České republiky.
22
2 Veřejné mínění V kapitole veřejné mínění se zaměříme na vysvětlení pojmu veřejného mínění a průběhu výzkum veřejného mínění, coţ je důleţité vysvětlit před samotnou realizací výzkumu. „V soudobé informační společnosti sehrávají významnou roli názory jednotlivců a veřejnosti na různé aktuální otázky a problémy. Mimo jiné je tomu také proto, aby ten, pro koho je názor veřejnosti důležitý, mohl rychle a adekvátně reagovat. Bez názoru veřejnosti se neobejdou podnikatelské subjekty, zaštiťují se jimi politici a další veřejně činné osoby při plánování a obhajobě svého jednání“ (Urban, Dubský, Murdza, 2011, s. 119). Veřejné mínění a jeho výzkum je označován za samostatný sociologický obor, pro nějţ jsou uplatňovány různorodé metody a postupy. Tímto výzkumem je moţné změřit popularitu určité osobnosti, nejčastěji politicky angaţované. Dále se pomocí výzkumu veřejného mínění měří spokojenost či nespokojenost populace s určitým jevem, kterým můţe být například rozhodnutí (Urban, Dubský, Murdza, 2011, s. 120). Kohout (1999, s. 9) upozorňuje na fakt, ţe i specialisté, jeţ se zabývají výzkumy veřejného mínění profesionálně, přiznávají, ţe neexistuje teorie veřejného mínění, i přes existenci desítek definic tohoto moderního a zároveň velice důleţitého společenského jevu. s tím souhlasí i Grušín (1972, s. 9), který tvrdí, ţe se dnes v oboru sociologie jen obtíţně nalezne termín či pojem, který by byl tak nejasný a vedl k takovému mnoţství diskuzí a sporům jako je veřejné mínění. Během několika let přestal být pojem veřejné mínění odborným termínem, především kvůli masmediím. Postupně totiţ pronikal do běţného slovníku běţné populace. Ti, co pojem běţně uţívají, mají představu, co znamená. Avšak v okamţiku, kdy jej chceme vědecky definovat, nastávají komplikace (Kunštát, 2006, s. 13). Urban, Dubský a Murdza (2001, s. 120) vidí pojem jako „reflektované vyjádření člověka k určitým jevům, zahrnujícím širokou paletu pocitů, domněnek atd., které mají do určité míry hodnotící charakter“. Dále uvádějí, ţe v současnosti je veřejné mínění pouţíváno k označení souhrnu názorů, postojů a hodnocení. To vše slouţí členům společnosti potaţmo veřejnosti k vyjádření k určitému veřejnému tématu. Tímto termínem je dále označována určitá shoda názorů mezi členy veřejnosti. Grušín (1972, s. 10) pokládá veřejné mínění za organický soubor několika rozdílných prvků, mezi něţ lze zařadit prvky sociální, ideologické, psychologické a logické. Veřejné mínění zahrnuje vše, od
23
samotného lidského chování aţ po veškerou společenskou aktivitu lidí (Vacek, Henzl, 1974, s. 7). Dle Kohouta (1999, s. 15) odráţí veřejné mínění současné názory, postoje i nálady veřejnosti, nelze tedy veřejné mínění povaţovat za přesné rozumové poznání. Můţe se také rychle změnit, neboť má svou dynamiku, je dáno společenstvím zájmů, znalostí a tradic a je ovlivnitelné mnoha způsoby, mezi které se řadí projevy politiků, manipulací demagogů či, a to zejména, masmédii. Ftorek (2010, s. 54–55) uvádí, ţe bez moţnosti vytváření veřejného mínění společností, a to nejen ve volbách, by vláda demokratické společnosti nemohla vládnout. Šubrt (1998, s. 9) uvádí výrok Sira Williama Templeho, který označil mínění za zdroj politické autority panovníka. Jean-Jacques Rousseau dokonce vnímal veřejné mínění jako jeden ze zákonů, který ukládal povinnost zákonodárce mínění lidu respektovat. Ftorek (2010, s. 54–55) dále uvádí, ţe vláda jako politická elita si své moci kontroly je naprosto vědoma. Svého postavení umí díky tomuto vědomí vyuţívat a to především k ovlivňování společnosti a získávání souhlasu pro vlastní vládnutí a řízení společnosti. Obvykle k tomu dochází prostřednictvím moderního prostředku – masovými médii a vztahy s veřejností.
2.1 Výzkum veřejného mínění Urban, Dubský, Murdza (2011, s. 139) popisují výzkum veřejného mínění jako specifický druh empirického výzkumu, který se zaměřuje především na zjišťování obsahů vědomí, coţ jsou podle autorů názory a postoje vybrané částí populace. Pomezí psychologických a sociologických výzkumných principů jsou povaţovány jako metodologická východiska výzkumu. Vacek a Hanzl (1974, s. 5) dodávají, ţe v systému dosahování objektivních poznatků a informací zaujímá organizování sociálních a sociologických výzkumů a zjišťování názorů občanů stále důleţitější místo. Pro cílevědomé působení na masy, pro výchovnou, ideovou, vzdělávací a propagační práci má tato činnost, tedy realizace výzkumů, stále neobyčejný význam. „Propagace jako velice konkrétní činnost působící na různé skupiny obyvatel je na realizaci takovéto poznávací, výzkumné činnosti, přímo závislá“ (Vacek, Hanzl, 1974, s. 5). V dnešní době je měření veřejného mínění zacíleno do mnoha různých společenských oblastí. Mezi ně neodmyslitelně patří zkoumání mínění veřejnosti o politické oblasti, ekonomické, společenské, osobní, taktéţ mezilidské vztahy a vztahy mezi státy. v neposlední řadě se výzkum zaměřuje na specifickou oblast, kterou jsou 24
předvolební výzkumy. Na základě voličských a stranických preferencí lze z výsledků vytvořit volební prognózy (Urban, Dubský, Murdza, 2011, s. 151). Pro úplnost charakteristiky výzkumů veřejného mínění připomínají Vacek a Hanzl (1974 s. 51-52), ţe v rámci tohoto výzkumu „jsou sledovány nejen jevy společenského vědomí – názory, nálady, představy, přání – ale též zcela konkrétní fakta o společenském bytí, chování a znalostech občanů – například vlastnictví automobilů, frekvence poslechu televize, znalost jazyků apod.“ Hampl (in Šubrt a kol., 1998, s. 95) uvádí tři fáze výzkumu veřejného mínění, které jsou stejné jako u kaţdého jiného empirického výzkumu. První fáze – přípravná je započata zakázkou či objednávkou. Dále je třeba orientovat se v problému a teoreticky uchopit problémovou situaci, pokračuje se operacionalizací teoretických konceptů a zpracováním projektu výzkumu. Další fází je realizační. Název napovídá, ţe v této fázi půjde o sběr dat v terénu a úpravu dat pro potřeby statistického zpracování. Třetí fáze je vyhodnocovací, ta spočívá ve statistické analýze, interpretaci výsledků a jejich prezentaci a následně archivaci. Vacek a Hanzl (1974, s. 58) uvádějí fáze čtyři. První fází je taktéţ příprava výzkumu, avšak následující fázi rozdělili do dvou fází. Druhá je tedy pouze sběr informací a kvantifikaci dat zařazují jako třetí fázi. Poslední fáze je opět stejná – analýza výsledků. „Výzkumy veřejného mínění jsou uskutečňovány různými výzkumnými prostředky – technikami – v závislosti na cíli výzkumu, objektu a subjektu poznávání, na předmětu, který chceme zkoumat, na velikosti souboru občanů, na požadavku přesnosti, na materiálních, kádrových a časových možnostech“ (Vacek, Hanzl, 1974, s. 62). Mezi techniky výzkumu patří anketa, dotazníkové šetření, rozhovor neboli interview, pozorování a studium písemných dokumentů. Všechny techniky jsou vedeny jedním směrem – zjištěním verbálního (většinou ústního) projevu zkoumaných osob. Kaţdá z technik má své opodstatnění v závislosti na cíli, předmětu a subjektu výzkumu. Právě těmto skutečnostem je volba správné techniky podřízena (Vacek, Hanzl, 1974, s. 62).
25
3 Výzkumy veřejného mínění v hospicové a paliativní péči Sociologické výzkumy mohou měřit a měří mnoho rozdílných jevů ve společnosti. Tři z nich se zaměřili na veřejné mínění o hospicové či paliativní péči. Výzkumy proběhli mezi obyvateli České republiky v letech 2004, 2011 a 2014. První z nich byl veden občanským sdruţením Cesta domů ve spolupráci s Nadací Open Society Fund Praha. Realizován byl za cílem podpory rozvoje paliativní péče v České republice. Druhý výzkum veřejného mínění, jeţ proběhl v roce 2011, byl opět uskutečněn díky občanskému sdruţení Cesta domů, tentokrát ve spolupráci s agenturou STEM/MARK. v tomto výzkumu se zjišťovalo veřejné mínění o umírání a péči o nevyléčitelně nemocné. Poslední uskutečněný výzkum navazoval na předchozí, a to stejnými realizátory. Cílem výzkumu bylo zjistit postoje veřejnosti a zdravotníků k umírání a smrti. Ve dvou posledních výzkumech byli mezi respondenty zařazeni taktéţ občané České republiky, ale zdravotníci byli posuzováni odděleně. Ve všech výzkumech byly zjištěny velmi zajímavé výsledky. Například ve výzkumu z roku 2004, realizovaným Nadací Open Society Fund Praha (2004, s. 97), se zjistila velká nespokojenost veřejnosti se současným stavem péče o umírající. Péči o tuto skupinu lidí však nejkritičtěji hodnotí právě zdravotníci, kteří se smrtí a umírajícími setkávají nejčastěji. Jsou to především onkologové, pracovníci LDN a hospiců. Také se zjistilo, ţe u velké části umírajících, je bolest nedostatečně mírněna, ale nekritičtěji respondenti hodnotí péči o psychickou stránku nemocného a jeho sociální vazby, coţ laická veřejnost povaţuje za důleţitou část péče. Komunikace mezi lékaři a pacienty o diagnóze je na nedostatečné úrovni a na důleţitých rozhodnutích o další léčbě je účast pacienta a rodiny spíše výjimkou. Laická i odborná veřejnost je velmi neinformována o paliativní péči, která je podle výzkumu, v podobě hospiců, dostupná pouze 1% všech terminálně nemocným a umírajícím. Druhý výzkum občanského druţení Cesta domů (2011, s. 1 - 2) přinesl zjištění je fakt, ţe 78% lidí si přejí zemřít doma, 88% lidí je ochotno starat se doma o své blízké a také 88% zdravotníků povaţuje domov za nejlepší místo pro umírající. i přes to, se podaří strávit poslední okamţiky ţivota jen málokomu. Nejvíce respondentů (51%) se na umírání obávají ztráty důstojnosti spojené se ztrátou soběstačnosti, a bolesti (46%). 77% populace a 90% zdravotníků se domnívá, ţe se o smrti a konci ţivota v rámci společnosti nemluví dostatečně. v neposlední řadě se výzkumem zjistilo, ţe nejvíce lidí 26
a zdravotníků nechce umírat v léčebně dlouhodobě nemocných a nemocnici. 42% populace vybralo na třetím místě hospic. Tuto moţnost však zvolilo pouze 6% zdravotníků. Mezi nejzajímavější informace, který přinesl poslední výzkum občanského sdruţení Cesta domů a agentury STEM/MARK (2013, s. 3 - 5), patří zjištění, ţe lidé by chtěli umírat doma a v kruhu svých blízkých, ale zároveň by v posledních chvílích nechtěli být nikomu z rodiny na obtíţ nebo být na někom závislí. Zároveň by chtěli umírat ve spánku, bezbolestně, rychle a s respektem, coţ povaţují za důstojné a dobré umírání. Z výzkumu také vyplynulo, ţe jsou lidé většinou přesvědčeni, ţe péče o umírajícího doma je s podporou odborníků moţná, ale uvědomují si psychickou a fyzickou náročnost, kterou by oni a zbytek rodiny museli podstoupit. o sdělování špatné zprávy mají zdravotníci a populace odlišné představy. 87% respondentů by chtěla znát pravdu o svém zdravotním stavu. Tu by chtěli vyslechnout jako první a sami. Avšak zdravotníci míní, ţe 20% pacientů špatnou zprávu slyšet nechce. Lékaři nemají na váţný rozhovor s pacientem a jeho rodinou čas, na čemţ se shoduje jak běţná populace, tak zdravotníci. Také se obě skupiny shodují, ţe sdělování špatné zprávy by se z obvyklých 10 – 15 minut mělo prodlouţit na 20 – 30 minut. Zajímavým zjištěním je, ţe pro 80% běţné populace, je pojem paliativní péče v podstatě neznámý. Podle zdravotní spadá péče o umírající především na zdravotní sestry, případně také na rodiny a lékaře. v ideálním případě by měla péče spočívat na všech pracovnících týmu stejnou měrou. Zdravotníci by také více přivítali výraznější zapojení rodiny při péči o umírající pacienty.
27
4 Důležitost veřejného mínění o hospicové péči V prvních kapitolách jsem popisovala činnosti hospiců a význam hospicového hnutí. Z popisu je evidentní, ţe poskytovaná péče slouţí velmi zranitelné skupině. Ovšem aby pomoc mohla být poskytována, je třeba, aby lidé zařízení důvěřovali a nebáli se sluţeb vyuţít. Tedy aby si lidé dokázali představit, co hospic nabízí a jak se liší od ostatních zařízení. k tomu slouţí propagace a transparentnost zařízení. V jiţ zrealizovaných výzkumech jsme se dozvěděli velmi zajímavé informace. Například výzkum občanského sdruţení Cesta domů (2004, s. 97) zjistil velkou nespokojenost veřejnosti se současným stavem péče o umírající, a ţe péči nejkritičtěji hodnotí zdravotníci, kteří se v rámci své profese dostávají do kontaktu právě s nevyléčitelně nemocnými pacienty. Dalším neméně zajímavým zjištěním byla informace, ţe laická i odborná veřejnost je velmi neinformována o paliativní péči. a právě toto jsou velmi cenné informace, které zařízení jako je hospic mohou vyuţít pro zlepšení kvality své péče, znovu zacílení poskytovaných sluţeb na potřeby klientů a podpory informovanosti svých potenciálních klientů a jejich rodin. Ze všech těchto informací je tedy evidentní, jak výzkum veřejného mínění pro kaţdou organizaci důleţitý. Můţe slouţit jako zpětná vazba, kde se zařízením mnohdy nedostává. Z toho důvodu jsem re rozhodla pomoci hospicům právě touto formou, tedy zjištění veřejného mínění obyvatel Olomouce.
28
5 Projekt
výzkumu
veřejného
mínění
obyvatel
Olomouce o hospicové péči a umírání v hospicích Cílem absolventské práce je připravit teoretickou část výzkumu, který je realizován v mé bakalářské práci. Proto se v této kapitole nachází některé stejné části textu, neboť je tato práce podkladem pro výzkum.
5.1 Výzkumný cíl, hypotézy a jejich operacionalizace Cílem výzkumu je zjistit veřejné mínění olomouckých občanů o hospicové péči, hospicových zařízeních a informovanosti občanů o této formě péče o těţce nemocné pacienty. Tento cíl jsem si rozdělila na 4 dílčí cíle, jeţ jsem rozpracovala do hypotéz. u kaţdé hypotézy je také jejich operacionalizace. 1. cíl: Zjistit jaké povědomí mají obyvatelé Olomouce o hospicích a hospicové péči Úkolem první dílčího cíle je zjistit, zda obyvatelé Olomouce jiţ slyšeli výrazy hospic nebo hospicová péče, co si pod těmito názvy představují, kdo patří do cílové skupiny hospiců a zda vědí, kde se nachází nejbliţší hospic. Tento cíl je rozpracován do čtyř hypotéz a celkem sedmi otázek. H1: Předpokládám, že většina respondentů již slyšela o hospici nebo hospicové péči. Hypotéza se vyplní v případě, ţe více neţ polovina respondentů odpoví ANO v otázce č. 2 „Znáte nějaké typy zařízení pro těţce nemocné a umírající pacienty?“ a zároveň uvede jako jedno ze zařízení Hospic v otázce č. 3 „Pokud ano, jaké?“ anebo v otázce č. 4 „Slyšeli jste někdy o hospici nebo hospicové péči?“ odpoví, ţe výrazy hospic nebo hospicová péče jiţ slyšeli. H2: Předpokládám, že většina obyvatel Olomouce ví, co je to hospic. Tato hypotéza se vyplní v případě, ţe více neţ polovina respondentů na otázku č. 5 „Co podle Vás hospic nebo hospicoví péče je?“ vybere alespoň jednu z odpovědí: „Zařízení poskytující paliativní péči“, „Zařízení starající se o nevyléčitelně nemocné a umírající klienty“ nebo „Zařízení, kde lidé mohou důstojně zemřít“.
29
H3: Předpokládám, že většina respondentů ví, komu hospic pomáhá. Hypotéza se vyplní, pokud více neţ polovina respondentů v otázce č. 6 „Víte, pro koho jsou sluţby hospice určeny?“ vybere jednu či více z odpovědí: „Umírající klient“, „Klient v poslední fázi onkologického onemocnění“, „Klient v poslední fázi i jiného neţ onkologického onemocnění“ nebo „Rodina klientů“. H4: Předpokládám, ţe většina respondentů ví, kde je nejbliţší hospic. Hypotéza se vyplní, pokud více neţ polovina respondentů odpoví Hospic na Sv. Kopečku na otázku č. 8 „Můţete mi říct, kde se nachází nejbliţší hospic?“ 2. cíl: Zjistit povědomí obyvatel Olomouce o konkrétní činnosti hospice a poskytované péči Druhým dílčím cílem je zjistit, jak jsou obyvatelé Olomouce informováni o konkrétních sluţbách a činnostech hospiců, jak hospic pracuje s blízkými nemocných. Tato část výzkumu je rozvrţena do dvou hypotéz a tří otázek. H5: Předpokládám, že většina respondentů nemá povědomí o tom, jakými způsoby hospic pomáhá příbuzným pacientů. Hypotéza č. 5 se vyplní v situaci, kdy více neţ polovina respondentů v otázce č. 7 „Zkuste mi říct, jakou pomoc hospic nabízí blízkým nemocného a příbuzným“ odpoví, ţe neví nebo ţe hospic příbuzným ţádnou pomoc nenabízí nebo uvede pouze jednu správnou odpověď z daných moţností. H6: Předpokládám, že většina respondentů nebude vědět co je to domácí hospicová péče. Hypotéza se vyplní, pokud více neţ polovina respondentů na otázku č. 9 „Slyšel/a jste někdy název domácí hospicová péče?“ odpoví, ţe tento název ještě nikdy neslyšeli, nebo v otázce č. 10 „Pokud ano, co z uvedených si myslíte, ţe to je?“ zvolí jinou odpověď neţ „Zdravotnický personál vykonává zdravotnické a sociální úkony v domácnosti nemocného“ nebo současně s ní zvolí ještě další odpověď.
30
3. cíl: Zjistit, jakou potřebu mají obyvatelé Olomouce být informováni o hospicové péči Třetí dílčí cíl se skládá ze tří otázek patřící do čtyř hypotéz. Zde je úkolem cíle je zjistit, zda respondenti pociťují nedostatek informovanosti o hospicové péči a jak se k nim informace dostávají. H7: Předpokládám, že existuje vztah mezi věkem a povědomím o hospicové péči. Tato hypotéza bude zkoumána v šesti otázkách a to č. 5–10. Otázky budou vyhodnocovány stejně jako v hypotézách uvedených výše. Hypotéza bude odpovídat skutečnosti v případě, ţe některá věková kategorie bude mít výrazně větší (tj. alespoň o 50 % více) povědomí nebo dvě vedle sebe jdoucí kategorie budou mít větší povědomí neţ zbylé dvě věkové skupiny. H8: Předpokládám, že existuje vztah mezi pohlavím a povědomím o hospicové péči. Hypotéza bude zkoumána v šesti otázkách a to č. 5–10. Otázky budou opět vyhodnocovány stejně jako v hypotézách uvedených výše. Hypotéza se vyplní v případě, ţe jedna ze skupin bude mít výrazně větší (opět alespoň o 50 % více) povědomí neţ druhá zkoumaná skupina. H9:
Předpokládám,
že
většina
respondentů
pociťuje
nedostatek
informovanosti o hospicové péči. Hypotéza se vyplní, pokud více neţ polovina respondentů zvolí odpověď SPÍŠE NE nebo NE v otázce č. 12 „Máte pocit, ţe vy jste dostatečně informován/a o činnosti hospiců?“. H10: Předpokládám, že k většině respondentů se informace o činnosti hospiců nedostávají, případně dostávají velmi omezeně. Tato hypotéza se vyplní, pokud více neţ polovina respondentů v otázce č. 13 „Dostávají se k vám nějaké informace o činnosti hospiců, aniţ byste je sám/sama vyhledával/a? Pokud ano, odkud se k vám dostávají?“ odpoví NE nebo odpoví ANO, ale uvede maximálně jednu z dalších moţností. 31
4. cíl: Zjistit, jak jsou obyvatelé Olomouce zainteresováni do pomáhání hospici Úkolem posledního dílčího cíle budeme zkoumat, jak jsou respondenti angaţováni do pomáhání v hospici, zda vědí, jakými způsoby lze hospici pomoci a zda by měli o pomáhání zájem. Tento cíl je rozpracován do dvou hypotéz a bude zkoumán otázkami č. 14 - 16. H11: Předpokládám, že většina respondentů by měla zájem hospici nějakým způsobem pomoci. Hypotéza se vyplní v případě, ţe více neţ polovina respondentů zvolí odpověď ANO v otázce č. 14 „Měl/a byste zájem hospici nějakým způsobem pomoci?“. H12: Předpokládám, že většina respondentů neví, jak může pomoci chodu hospice nebo pobytu pacientů. Tato hypotéza se potvrdí v případě, ţe více neţ polovina respondentů v otázce č. 15 „Napadá vás jakými způsoby lze hospici pomoci? Pokud ano, jak?“ zvolí odpověď NE, anebo odpoví pouze jednou z moţností. H13: Předpokládám, že většina lidí nyní nebo v minulosti nepřispívala, ani jinak nepomáhala hospici. Hypotéza se potvrdí, pokud více neţ polovina respondentů zvolí v otázce č. 16 „Pomáhal/a jste nebo jste hospici sám/sama někdy nějak přispěla?“ zvolí odpověď NE.
5.2 Metoda výzkumu Realizace výzkumu bude uskutečněna prostřednictvím kvantitativního sběru dat, o kterém Disman (2002, s. 76) říká, ţe to „není nic jiného testování hypotéz“. Pro kvantitativní výzkum je typické vyuţívání náhodných výběrů, experimentů a silně strukturovaných sběrů dat, jeţ vyuţívá za pomoci testů, dotazníků či pozorování (Hendl, 2005, s. 46). Vacek a Hanzl (1974, s. 61) Dodávají, ţe kvantitativní výzkum „má za cíl zjistit velikost nebo objem zkoumaných procesů nebo jiné kvantitativně vyjádřitelné údaje, provést jejich klasifikaci – roztřídění, kategorizaci“. V kvantitativním výzkumu se zajímáme o skupiny, které nejsou malé, avšak jen výjimečně jsme schopni zkoumat celou skupinu. Obvykle se testují jen někteří členi 32
dané skupiny a následně se doufá, ţe výsledky budou přenositelné i na netestované členy skupiny. (Disman, 2002, s. 93) Dále Disman (2002, s. 286) dodává, ţe generalizace na celou populaci je většinou jednoduchá a validita je měřitelná. Mluví o tom také Gallup (1948, s. 37), který definuje přímo výzkum veřejného mínění jako proces získávání dat určitého počtu lidí, pocházející z velké skupiny obyvatel či přímo z celé populace, který s ní však musí mít shodné vlastnosti. To vede k tomu, ţe lze z výsledků výzkumu předpokládat mínění celkové populace. Disman (2002, s. 76) uvádí, ţe spojení, které bychom mezi jednotlivými proměnnými měli najít, navrhují hypotézy. Kutnohorská (2009, s. 50) definuje hypotézu jako „vědecký předpoklad, který splňuje určité metodologické poţadavky. Vyţaduje potvrzení prostřednictvím příslušných výzkumů“ Jandourek (2012, s. 101) popisuje hypotézu jako realizátorem výzkumu navrhované vysvětlení jevu, který pozoruje.
5.3 Vytvoření dotazníku a výběr výzkumného vzorku Při tvorbě záznamového archu, který bude slouţit jako podklad pro tazatele, při sběru dat, jsem vycházela z výzkumných otázek a hypotéz uvedených v kapitile 5.1. Záznamový arch, který nalezneme v příloze č. 2, se skládá z 16 otázek. Některé z otázek jsou uzavřené, konkrétně to jsou otázek č. 1, 2, 4, 8, 9, 11, 12, 13, 14, 15 a 16. Dvořák (dle Linhart a kol., 1996, s. 742) uvádí, ţe uzavřená otázka je nejpouţívanější typ pokládání otázek v dotazovacích technikách. Charakterizovat se dá úplným počtem moţných odpovědí, ze kterých si respondent sám vybere. Jandourek (2012, s. 174) dodává, ţe výhodou uzavřených otázek je jistota, ţe odpovědi se budou týkat oblastí, které potřebujeme, a vyhodnocení těchto otázek je poměrně snadné. Naopak v dotazníku se nacházejí také otevřené otázky. Jsou to otázky č. 3, 5, 6, 7, 8, 10, a z části také otázky č. 13 a 15. Ty Dvořák (dle Linhart a kol., 1996, s. 741) definuje jako otázky, u kterých nejsou respondentovi předloţeny ţádné odpovědi a tazatel si zapíše úplné nebo zkrácené znění. Podle Jandourka (2012, s. 174) je pouţití těchto otázek flexibilní a výhodou je také, ţe odpovědi jsou spontánní. V záznamovém archu se nacházejí také otázky filtrační, které Dvořák (dle Linhart a kol, 1996, s. 740) definuje jako „typ otázky, vyskytující se nejčastěji v dotazníkovém šetření, resp. při interview, používaný se záměrem vydělit ze souboru respondentů určitou podskupinu, které se navíc položí spec. otázky, případně vůbec rozdělit respondenty na podskupiny“. První filtrační otázkou je č. 3 „Pokud ano, jaké?“ (typy zařízení pro těţce nemocné). v případě, ţe respondent zvolí odpověď „HOSPIC“, 33
tazatel přeskočí otázku č. 4 „Slyšel/a jste někdy o hospici nebo hospicové péči?“ a pokračuje s otázkou č. 5, neboť odpověď na otázku č. 4 uţ známe. Další filtrační otázka je také č. 4 „Slyšel/a jste někdy o hospici nebo hospicové péči?“ v případě, ţe respondent vybere odpověď „NE“, tazatel nebude pokračovat v kladení otázek, neboť respondent nemá ţádné informace o hospici, takţe by pokračování nemělo smysl. Ovšem i respondenti vyřazeni v této otázce budou zahrnuti do celkové analýzy výsledků a grafů a tabulek zobrazující výsledky výzkumu. Třetí a poslední filtrační otázkou je č. 9 „Slyšel/a jste někdy název domácí hospicová péče?“. Odpoví-li respondent „NE“, tazatel se nebude ptát co to podle něj je, ale přejde na otázku č. 11. Respondent, který tento název ještě neslyšel, nemůţe mít povědomí o tom, co pojem znamená. Do záznamového archu jsou přidány dvě otázky týkající se pohlaví a věku respondenta. To souvisí s technikou konstrukce zkoumaného vzorku, kterou byl kvótní výběr. Disman (2002, s. 94 - 95) říká, ţe kvótní výběr lze pouţít pouze u populace, kterou dobře známe a o níţ lze získat informace. Obvyklými kvótami jsou věk, pohlaví, vzdělání či povolání. Do našeho výzkumu byli vybíráni respondenti spadající do dvou kategorií. První kategorií je pohlaví, tedy muţ a ţena, a druhou kategorií, do které byli respondenti zařazováni, je kategorie věku. Pro realizaci výzkumu veřejného mínění jsem si zvolila 4 věkové kategorie, které jsem vybrala podle sčítání lidu z roku 2011 (Český statistický úřad, 2011). Věkové kategorie jsou: 15–29 let 30–49 let 50–64 let 65 let a výše. Počet respondentů zařazených do určitých kategorií jsem vypočítala z údajů procentuálního zastoupení obou skupin pohlaví, které jsem rozdělila podle věku. Procentuální počet skupin, které jsem si pro výzkum zvolila, je následující: Ţeny
%
Muţi
%
Celkem
%
15–29 let
10529
51,7
9826
48,3
20355
23,3
30–49 let
15122
50,3
14954
49,7
30076
34,5
50–64 let
10899
53,3
9548
56,7
20447
23,4
65 let a výše
10069
61,6
6269
38,4
16338
18,7
34
Z této tabulky jsem vypočítala procentuální sloţení populace zahrnuté ve výzkumném vzorku. Celkem to bylo 249 respondentů, avšak po odečtení respondentů, kteří hospic ani hospicovou péči neznají, zůstal výzkumný vzorek na počtu 222 respondentů. Výsledný výzkumný vzorek je tady následující: Ţeny
%
Muţi
%
Celkem
%
15–29 let
30
57,7
22
42,3
52
23,4
30–49 let
39
52,0
36
48,0
75
33,8
50–64 let
27
50,9
26
49,1
53
23,9
65 let a výše
29
69,0
13
31,0
42
18,9
Jak je z tabulky vidět, ne vţdy se mi podařilo dodrţet všechny kvóty, někdy bohuţel s většími odchylkami, coţ je způsobené odečtením těch respondentů, kteří název hospic nikdy neslyšeli.
5.4 Technika sběru a analýzy dat Sběr dat bude probíhat pomocí standardizovaného rozhovoru, který lze nazvat také jako interview. Vodáková (dle Linhart a kol., 1996, s. 447) tento pojem definuje jako profesionální rozhovor mezi jednou či více osobami, jeţ je vyvolaný a organizovaný jednou stranou, s cílem získání informací. Je to řízená verbální komunikace, při kterém dochází k vyţádání těchto informací o předem stanoveném tématu. Dubský (in Šubrt, 1998, s. 119) termín vnímá jako techniku dotazování, jeţ se zakládá na přímém setkání tazatele, který klade otázky a respondentem, jeţ na dané otázky odpovídá. (Reichel, 2009, s. 120) Dodává, ţe standardizovaný rozhovor přináší „údaje kvantitativně zpracovatelné, tj. v řadě ohledů ploché, prvoplánové, někdy až odosobněné, současně však velmi dobře tříditelné, srovnatelné atd.“ Kutnohorská (2009, s. 68) říká, ţe nedílnou a zásadní sloţkou celého výzkumu je analýza dat. Průšová (in Šubrt, 1998, s. 134 – 135) ji definuje jako nástroj pro zjišťování obsahu získaných dat. Analýza je rozdělena do 4 fází, jeţ na sebe vzájemně navazují. Je to editace, kódování, tabelace a pokročilé analýzy. Cílem těchto kroků je z dat vytřídit obvykle nenumerické informace, otázky a odpovědi převést na čísla a po jejich zaznamenání do počítače se následně utřídí do tabulek a vyhodnocují se. Autorka (Průšová, in Šubrt, 1998, s. 135-142) dále definuje jednotlivé kroky. První z nich – editace je kontrolní fáze, při které se kontrolují a upravují výzkumem získaná data.
35
v praxi to znamená, ţe se prochází kaţdý jednotlivý dotazník za cílem kontroly dodrţení všech kvót a vyplnění všech otázek. Ve druhé fázi se data převádějí do počítače a ve třetí fázi – tabelaci jsou následně převáděny do tabulek a grafů. Poslední fáze se pak zaměřuje na testování hypotéz.
5.5 Předvýzkum Pro správnou realizaci jakéhokoli výzkumu je nutné ještě před začátkem zrealizovat předvýzkum. Reichel (2009, s. 73) uvádí, ţe jeho účelem je prověřit připravovaný výzkum, nebo jeho aspekty, přímo v terénu. Mezi zmíněné aspekty se mohou řadit nástroje zkoumání, způsoby výběru objektů či různé moţnosti ověření hypotéz. Také podle Dismana (2002, s. 122) jsou předvýzkumem testovány nástroje, které chceme pro výzkum pouţít, a dodává, ţe je realizován na malém počtu respondentů z cílové populace. Kozel, Mynářová a Svobodová (2011, s. 92) píší, ţe cílem
předvýzkumu
„je
obvykle
otestovat
jeho
logičnost,
srozumitelnost
a jednoznačnost jednotlivých otázek, stejně jako celkovou časovou náročnost zodpovězení a vyplnění“. Na základě předvýzkumu jsem z dotazníku odstranila tři otázky, v některých otázkách jsem rozšířila moţnosti odpovědí a u některých otázek jsem mírně pozměnila znění otázky, za cílem vyšší srozumitelnosti. Během předvýzkumu jsem sesbírala 10 dotazníků od 5 ţen a 5 muţů. Také se mi podařilo obsáhnout všechny věkové kategorie, jak je vidět v grafu a tabulce č. 1. Graf a tabulka č. 1. Respondenti předvýzkumu zařazeni do stanovených kvót. 2,5 2
1,5 Muži 1
Ženy
0,5 0 15-29 let
36
30-49 let
50-64 let
65 a výše
15-29 let
30-49 let
50-64 let
65 a výše
Muţi
1
2
1
1
Ţeny
1
2
1
1
V rámci otázek č. 3 – 6 a 8, jeţ se zaměřují na ověřování prvního dílčího cíle, vyplynulo z předvýzkumu, ţe většina respondentů má povědomí o hospicích, co to je a komu pomáhají, coţ je evidentní z následujícího grafu a tabulky. Graf a tabulka č. 2. Souhrn otázek č. 3 – 6 a 8 („Jaké znáte typy zařízení pro těžce nemocné a umírající pacienty?“, „Slyšel/a jste někdy o hospici nebo hospicové péči?“, „Co podle Vás hospic nebo hospicová péče je?“, „Víte, pro koho jsou služby hospice určeny?“, „Můžete mi říct, kde se nachází nejbližší hospic?“).
Jiţ jsem slyšel/a název hospic
9
90%
Ví, co je to hospic
8
80%
Ví, kom\yu hospic pomáhá
8
80%
Ví, kde se nachází nejbliţší hospic
7
70%
Na ověření druhého dílčího cíle se zaměřují otázka č. 7 a otázky č. 9 a 10. Z grafu a tabulky č. 3, je evidentní, ţe více neţ polovina respondentů předvýzkumu ví, jak hospic pomáhá rodinným příslušníkům, ale pouze 30% respondentů ví, co to je domácí hospicová péče.
37
Graf a tabulka č. 3. Souhrn otázek č. 7, 9 a 10 („Zkuste mi říct, jakou pomoc hospic nabízí blízkým nemocného a příbuzným“, „Slyšel/a jste někdy název domácí hospicová péče?“, „Co si myslíte, že to je?“).
Ví, jak hospic pomáhá rodinným příslušníkům
6
60%
Ví, co je to domácí hospicová péče
3
30%
Třetí dílčí cíl ověřují otázky č. 12 a 13. Z následujícího grafu a tabulky č. 4 je patrné, ţe 70% respondentů se necítí být dostatečně informováni o této formě péče a téměř většina respondentů předvýzkumu, tedy 90% odpověděla, ţe se k nim nedostávají vůbec ţádné informace o hospicové péči, aniţ by je oni sami vyhledávali. Graf a tabulka č. 4. Souhrn otázek č. 12 a 13 („Máte pocit, že vy jste dostatečně informována o hospicové péči?“, „Dostávají se k vám nějaké informace o činnosti hospiců?“).
38
Nepociťují, ţe by byli dobře informováni o hospicové péči
7
70%
Nedostávají se k nim ţádné informace o hospicích
9
90%
Poslední dílčí cíl testovali otázky č. 14 – 15. Z grafu a tabulky č. 5 lze vyčíst, ţe více neţ polovina respondentů předvýzkumu, by měla zájem hospici pomoci, zároveň však neví, jakým způsobem by to mohli učinit. Téměř většina respondentů, odpovídající v předvýzkumu, nikdy hospici nepomáhala ani nepřispěla. Graf a tabulka č. 5. Souhrn otázek č. 14 – 16 („Měl/a byste zájem hospici nějakým způsobem pomoci?“, „Napadá vás, jakými způsoby lze hospici pomoci?“, „Pomáhal/a jste nebo jste hospici sám/sama někdy nějak přispěla?“).
Měli by zájem hospici pomoci
6
60%
Neví, jakým způsobem by hospici mohli pomoci
7
70%
Nikdy hospici nepomáhali ani nijak nepřispěli
9
90%
5.6 Tazatelská síť Dvořák (dle Linhart a kol, 1996, s. 1278) definuje tazatele jako „dobrovolný nebo profesionalizovaný
spolupracovník
výzkumného
týmu,
který
vede
interwiev
nejrůznějších typů. Při běţném empirickém výzkumu spočívá úloha v tom, ţe vyhledává podle předepsaného výběrového pravidla respondenty a provede s nimi rozhovor, rovněţ podle pravidel“. Slavíková (in Šubrt, 1998, s. 128) mluví o tazatelské síti, jako o skupině lidí ochotných podílet se na realizaci výzkumu. Jejich úkol spočívá 39
ve sběru dat podle přesně daných pokynů při výběru respondentů a s nimi vedeném rozhovoru. Realizaci výzkumu, respektive sběr dat uskutečním pomocí tazatelské sítě, ve které budou zahrnuti studenti prvního a druhého ročníku CARITAS – Vyšší odborné školy sociální Olomouc, oboru sociální a humanitární práce i charitativní a sociální práce. Studenti budou sbírat data v městských částech Olomouce vyplněním dotazníku s respondenty, jejichţ trvalé bydliště je v Olomouci. Respondenti se budou řídit pokyny, které jsou předmětem průvodního dopisu. Tento dopis je přílohou č. 1.
40
Závěr Práce se věnovala veřejnému mínění olomouckých obyvatel o hospicové péči a umírání v hospicích. Jejím cílem bylo připravit teoretickou část pro výzkumné šetření veřejného mínění, které si klade za cíl zjistit veřejné mínění olomouckých občanů o hospicové péči, hospicových zařízeních a informovanosti občanů o této formě péče o těţce nemocné pacienty. Obsahem práce bylo definování pojmu hospic, hospicová a paliativní péče, popis sluţeb, jeţ hospic poskytuje klientovi a jeho rodinným příslušníkům, úkol sociální práce v hospici a důleţitost dobrovolnictví. Dále jsem charakterizovala pojem veřejné mínění a realizaci jeho výzkumu, jiţ realizované výzkumy veřejného mínění v oblasti hospicové a paliativní péči a důleţitost veřejného mínění v hospicové péči. Druhá část práce se jiţ věnovala samotné přípravě výzkumného šetření, vytvořením hypotéz a operacionalizací, výzkumného vzorku a dotazníku. Součástí je také předvýzkum, jehoţ úkolem je testování dotazníku a výsledky realizovaného předvýzkumu. Výstupem práce je vytvořený a předvýzkumem otestovaný dotazník, který je obsahem přílohy č. 2. Práce je připravena pro realizaci samotného kvantitativního šetření, čtenářům můţe slouţit jako stručný vhled do problematiky a pro studenty jako inspiraci pro realizaci dalších výzkumů.
41
SEZNAM ZDROJŮ a LITERATURY Knihy BYOCK, Ira. (1997). Dobré umírání. Praha:Vyšehrad. ISBN 80-7021-797-9. DISMAN, Miroslav. (2002). Jak se vyrábí sociologická znalost. Praha: Karolinum. ISBN 80-246-0139-7. FTOREK, Jozef. (2010). Public relations a politika: kdo a jak řídí naše osudy s naším souhlasem. Vyd. 1. Praha: Grada Publishing. ISBN 978-80-247-3367-0. GALLUP, George. (1948). Průvodce po výzkumu veřejného mínění. Praha: Obris. ISBN neuvedeno. GRUŠÍN, Boris Andrejevič. (1972). Veřejné mínění a jeho výzkum. Vyd. 1. Praha. ISBN neuvedeno. GULOVÁ, Lenka. (2011). Sociální práce. Vyd. 1. Praha: Grada Publishing. ISBN 97880-247-3379-1. HENDL, Jan. (2005). Kvalitativní výzkum. Základní teorie, metody a aplikace. Praha: Portál. ISBN 978-80-262-0219-6. JANDOUREK, Jan. (2012). Slovník sociologických pojmů. Praha: Grada Publishing. ISBN 978-80-247-3679-2. KOHOUT, Jaroslav. (1999). Veřejné mínění, image a metody public relations. Vyd. 1. Praha: Management Press. ISBN 80-7261-006-6. KOZEL, Roman, MYNÁŘOVÁ, Lenka, SVOBODOVÁ, Hana. (2011). Moderní metody a techniky marketingového výzkumu. Praha: Grada Publishing. ISBN 978-80247-3527-6. KUNŠTÁT, Daniel, (ed). (2006). České veřejné mínění: výzkum a tvorba souvislosti. Praha. ISBN 80-7330-081-8. KUTNOHORSKÁ, Jana. (2009). Výzkum v ošetřovatelství. Praha: Grada Publishing. ISBN 978-80-247-2713-4. LINHART, Jiří a kol. (1996). Velký sociologický slovník. Praha: Karolinum. ISBN 807184-310-5. MARKOVÁ, Monika. (2010). Sestra a pacient v paliativní péči. Vyd. 1. Praha: Grada Publishing. ISBN 978-80-247-3171-1. MATOUŠEK, Oldřich a kol. (2013). Encyklopedie sociální práce. Praha: Portál. ISBN 978-80-262-0366-7.
42
MATOUŠEK, Oldřich. (2003). Slovník sociální práce. Vyd. 1. Praha: Portál. ISBN 807178-549-0. MATOUŠEK, Oldřich a kol. (2010). Sociální práce v praxi. Praha: Portál. ISBN 97880-7367-818-0. RADBUCH Lukas, PAYNE Sheila a kol. (2010). Standardy a normy hospicové a paliativní
péče
v Evropě.
[online].
Dostupné
4.
3.
2015
z:
http://www.umirani.cz/res/data/013/001488.pdf. REICHEL, Jiří. (2009). Kapitoly metodologie sociálních výzkumů. Vyd. 1. Praha: Grada Publishing. ISBN 978-80-247-3006-6. SLÁMA, Ondřej, ŠPINKA, Štěpán. (2004). Koncepce paliativní péče v ČR [online]. Praha:
Cesta
domů.
Dostupné
20.
2.
2015
z:
http://www.cestadomu.cz/res/data/028/003426.pdf. ISBN 80-239-4330-8. SLEZÁKOVÁ, Lenka a kol. (2007). Ošetřovatelství pro zdravotnické asistenty III. Vyd. 1. Praha: Grada Publishing. ISBN 978-80-247-6906-6. SVATOŠOVÁ, Marie. (1998). Hospic slovem a obrazem. Vyd. 1. Ecce homo. ISBN 80-902049-1-0. SVATOŠOVÁ, Marie. (2003). Hospice a umění doprovázet. Vyd. 5. Ecce homo. ISBN 80-902049-4-5. ŠPINKA, Štěpán, ŠPINKOVÁ Martina. (2004). Standardy domácí paliativní péče. Podklady pro práci týmů domácí paliativní péče. [online]. Dostupné 2. 3. 2015 z: http://www.umirani.cz/res/data/010/001129.pdf ŠUBRT, Jiří. (1998). Kapitoly ze sociologie veřejného mínění: teorie a výzkum ovlivňování okolí. Vyd. 1. Praha: Karolinum. ISBN 80-7184-522-1. THOMPSON, Neil. (2009). Practising social work. PALGRAVE MACMLLAN. ISBN 978-0-230-20192-7. URBAN, Lukáš, DUBSKÝ, Josef, MURDZA, Karol. (2011). Masová komunikace a veřejné mínění. Praha: Grada Publishing. ISBM 978-80-247-3563-4. VACEK, Lubomír, HANZL, Vladimír. (1974). Veřejné mínění a jeho propagace. Praha: Státní pedagogické nakladatelství. ISBN neuvedeno. VORLÍČEK, Jiří, ABRAHÁMOVÁ, Jitka, VORLÍČKOVÁ, Hilda a kol. (2012). Klinická onkologie pro sestry. Vyd. 2. Praha: Grada Publishing. ISBM 978-80-2473742-3. VORLÍČEK, Jiří, ADAM, Zdeněk, a kol. (1998). Paliativní medicína. Praha: Grada Publishing. ISBN 80-7169-437-1. 43
Odborné články BAJER, Pavel. (2010). Vnímám sociální práci v paliativě především jako práci se ztrátami. Sociální práce/Sociálna práca. Ročník 10, č. 2. s. 14 – 15. BAJER, Pavel. (2010). Role sociálního pracovníka v procesu doprovázení je nezastupitelná. Sociální práce/Sociálna práca. Ročník 10, č. 2. s. 16 – 18. KOPŘIVOVÁ, Jana. (2010). v hospici naplňujeme představy lidí o důstojném umírání. Sociální práce/Sociálna práca. Ročník 10, č. 2. s. 4 - 7. Zákony Zákon 198/2002 Sb., o dobrovolnické službě. Dostupné 28. 4. 2015 z : http://www.zakonyprolidi.cz/cs/2002-198#cast1. Elektronické zdroje ASOCIACE POSKYTOVATELŮ HOSPICOVÉ PALIATIVNÍ PÉČE. Poslání Asociace. [online]. Dostupné 24. 4. 2015 z: http://asociacehospicu.cz/poslani-asociace/. CESTA DOMŮ. Co víte o hospicové a paliativní péči. [online]. Dostupné 24. 4. 2015 z: http://www.umirani.cz/otestujte-sve-znalosti-paliativni-a-hospicove-pece.html. CESTA DOMŮ. Definice paliativní péče. [online]. Dostupné 5. 4. 2015 z: http://www.umirani.cz/definice-paliativni-pece.html. CESTA DOMŮ. Mýty a otázky kolem umírání a paliativní péče. [online]. Dostupné 24. 4. 2015 z: http://www.umirani.cz/myty-o-umirani.html. CESTA DOMŮ. Role sociálního pracovníka v paliativní péči. [online]. Dostupné 5. 4. 2015 z: http://www.umirani.cz/role-socialniho-pracovnika-v-paliativni-peci.html. CESTA DOMŮ. Umírání a paliativní péče v ČR (situace, reflexe, vyhlídky). [online]. Dostupné 4. 3. 2015 z: http://www.umirani.cz/res/data/010/001130.pdf. ČESKÝ STATISTICKÝ ÚŘAD. Sčítání lidu, domů a bytů 2011. [online]. Dostupné 24. 2. 2015 z: http://vdb.czso.cz. DOBROVOLNIK.CZ. Dobrovolníkem? a v hospici? [online]. Dostupné 28. 4. 2015 z: http://www.dobrovolnik.cz/pribehy/dobrovolnikem-a-v-hospici/. HOSPICE.CZ.
Slovník
pojmů.
[online].
Dostupné
28.
2.
2015
z:
http://www.hospice.cz/slovnik-pojmu/. HOSPIC NA SVATÉM KOPEČKU. Dobrovolníci. [online]. Dostupné 28. 4. 2015 z: http://www.hospickopecek.charita.cz/dobrovolnici/.
44
HOSPIC NA SVATÉM KOPEČKU. Domácí řád. [online]. Dostupné 24. 2. 2015 z: http://www.hospickopecek.charita.cz/res/data/001/000324.pdf. HOSPIC NA SVATÉM KOPEČKU. Informace o službě. [online]. Dostupné 24. 4. 2015 z: http://www.hospickopecek.charita.cz/res/data/001/000325.pdf. HOSPIC NA SVATÉM KOPEČKU. Výroční zpráva. [online]. Dostupné 24. 4. 2015 z: http://www.hospickopecek.charita.cz/res/data/002/000337.pdf. HOSPIC SV. ALŢBĚTY v BRNĚ. Dobrovolníci v Hospici s. Alžběty. [online]. Dostupné
28.
4.
2015
z:
http://www.hospicbrno.cz/index.php/jak-nam-muzete-
pomoci/dobrovolnici. STEM/MARK.
Závěrečná
zpráva.
[online].
Dostupné
4.
3.
2015
z:
http://www.cestadomu.cz/res/data/053/006113.pdf, http://data.umirani.cz/sites/default/files/pdf/cesta-domu-zprava-umirani-a-pece-onevylecitelne-nemocne-ii-2013.pdf?width=960&height=800&inline=true#pdf_reader. TŘI o.p.s. Paliativní péče v České Republice. [online]. Dostupné 4. 3. 2015 z: http://www.detsky-hospic.cz/.
45
SEZNAM PŘÍLOH Příloha 1: Průvodní dopis pro tazatele Příloha 2: Standardizovaný rozhovor – záznamový arch
46
Příloha 1: Průvodní dopis pro tazatele Milý tazateli, milá tazatelko, jsem studentka 3. ročníku oboru Mezinárodní sociální a humanitární práce na škole CARITAS – VOŠs Olomouc a Cyrilometodějské fakultě Univerzity Palackého. Pro svou absolventskou a bakalářskou práci jsem si zvolila výzkum veřejného mínění obyvatel Olomouce o hospicové péči. Proto se k vám dostává tento dopis, v němţ se dozvíte pokyny pro vaši úlohu tazatele. Technikou zjišťování dat je standardizovaný rozhovor. To pro vás jako tazatele, znamená, ţe budete respondentům předčítat otázky a zaznamenávat odpovědi, respondent tedy dotazník neuvidí. Během vyplňování se řiďte pokyny pod otázkami, kde se dozvíte, zda máte přečíst odpovědi, nebo bude respondent odpovídat sám. Respondenty
budou
osoby
STARŠÍ
15
let,
s TRVALÝM
BYDLIŠTĚM v OLOMOUCI. Vaším prvním úkolem tedy bude zjistit, zda je respondent z Olomouce. Pokud odpoví ano, můţete s ním zahájit rozhovor, který potrvá asi 5–10 minut, záleţí, jak rychle bude respondent odpovídat. Pro výzkum potřebuji určitý počet ţen a muţů v rozdílných věkových kategoriích a s rozdílným místem pobytu. Je tedy důleţité, aby byla data vysbírána nejen v centru Olomouce, ale také v dalších městských částech. Pokud máte 10 dotazníků, vaším úkolem bude sehnat: -
1–2 ženy a 1 muže ve věku 15–29 let
-
2 ženy a 1–2 muže ve věku 30–49 let
-
1 ženu a 1 muže ve věku 50–64 let
-
1 ženu a 1 muže ve věku nad 65 let
Mezi vašimi respondenty tedy bude polovina ţen a muţů, anebo 6 ţen a 4 muţi. Pokud budete mít na vyplnění více dotazníků, počet se automaticky násobí. Jestliţe se vám nepodaří najít přesný počet muţů a ţen, nic se neděje, pracujte podle vašich moţností a sil. Velmi vám děkuji za pomoc, moc mi to pomůţe. v případě potřeby se kdykoliv ozvěte, můţete na e-mail
[email protected] nebo na telefonní číslo 604 387 277. Alţběta Faltová
47
Příloha 2: Standardizovaný rozhovor – záznamový arch
48
49
50
Anotace Práce se zabývá teoretickou částí výzkumu veřejné mínění obyvatel Olomouce o hospicové péči a umíráním v hospici. Cílem absolventské práce je vytvořit teoretickou část výzkumu, která si klade za cíl zjistit veřejné mínění olomouckých občanů o hospicové péči, hospicových zařízeních a informovanosti občanů o této formě péče o těţce nemocné pacienty. Práce je rozdělena na část teoretickou a část přípravy výzkumu. v teoretické části se práce zabývá popisem hospicového hnutí, definicí hospicové a paliativní péče, popisem sluţeb hospice a definicí veřejného mínění. Část připravující výzkum se zaměřuje na vytvoření dotazníku, vytvoření výzkumného vzorku a realizaci předvýzkumu. Také zahrnuje hypotézy a operacionalizace. Práce jako celek je určena primárně samotným hospicům, kterým mohou výsledky výzkumu přinést podněty pro plánování svých budoucích aktivit, ale také studentům, kteří mohou na práci navázat v realizaci dalších výzkumů.
Abstract Present thesis deals with the theoretical part of the research on public opinion of citizens of Olomouc on hospice care and dying in a hospice. The aim of this thesis is to create a theoretical part of the research, which aims is to find out public opinion of citizens of Olomouc about hospice care, hospice facilities, and public awareness about this form of care for seriously ill patients. Thesis is divided into theoretical part and the creation of the research. The theoretical part describes the hospice movement, the definition of hospice and palliative care, hospice services description and definition of public opinion. The part which is creating research is focuses on the creation of the questionnaire, the research sample creation and implementation of a preliminary research. Also includes hypotheses and operationalization. Thesis as a whole serves primary hospices. The results of the research can bring new ideas for planning of their future activities but it can also serves for students who can continue with next research.
51
