BESTUUR Voorzitter en penningmeester Sven D haese

COLOFON COLOFON

VERENIGING VOOR VERPLEEGKUNDIGEN RADIOTHERAPIE EN ONCOLOGIE

V.V.R.O. ONCOLOGISCH TIJDSCHRIFT Driemaandelijks tijdschrift Drieëntwintigste Jaargang September 2006 - Nummer 3 Eindredakteur Sabine Goethals KaHo Sint-Lieven, Campus HIMM, Sint-Niklaas

Redaktie Marie-Thérèse Bate

DOELSTELLINGEN Organiseert wetenschappelijke bijscholingen en voordrachten. Bevordert de groei en de belangstelling van de oncologieverpleging. Organiseert de naschoolse opleidingen van verpleegkundigen die werkzaam zijn in de oncologie. Bevordert de uitwisseling van kennis, zowel nationaal als internationaal, betreffende optimale verpleging van kankerpatiënten. Bevordert de erkenning van dit specialisme. Geeft 4x per jaar het oncologisch tijdschrift uit. Werkt internationaal samen met de E.O.N.S. BESTUUR Voorzitter en penningmeester Sven D’haese BESTUURSLEDEN Marie-Thérèse Bate (Gent) Marc Decraemer (Brugge) Stany Gabriels (Turnhout) Gerrit Ponnet (Brussel) Geert Pustjens (Antwerpen) Linda Simons (Antwerpen)

Geert Pustjens

Verantwoordelijke uitgever VVRO Radiotherapie Vrije Universiteit Brussel 1090 Brussel

Lay-out en typografie Orga-Med Congress Office, Ria Maes Opalfeneweg 3, 1740 Ternat [email protected] De redaktie is niet verantwoordelijk voor de inhoud van de onder auteursnaam opgenomen artikels. Bovendien is het overnemen van de artikels alleen toegestaan na schriftelijke toestemming van de verantwoordelijke uitgever. Dit tijdschrift wordt geïndexeerd in INVERT

www.vvro.be

SECRETARIAAT Anne Maes AZ-VUB Dienst 34 Laarbeeklaan 101 1090 Brussel Tel.: 02/477 83 87 Fax: 02/477 83 86 E-mail: [email protected] Maandag en donderdag: 9:00 - 12:00 en 13:00 - 16:00 Werkgroepen Werkgroep Radiotherapie: Paul Bijdekerke Werkgroep Chemotherapie: Jan Van Gaver Werkgroep Kinderoncologie: Johan De Porre Werkgroep Website: Mark Vos Voortgezette opleidingen in de Oncologieverpleging: Guy Vandevelde Nationaal - Vlaamse Verpleegunie (VVU) Internationaal - European Oncology Nursing Society (EONS): Myriam Spinnoy - European Society for Therapeutic Radiology and Oncology (ESTRO): Radiotherapy Technologist’s (RTT) Committee Guy Vandevelde

ONCOLOGISCH TIJDSCHRIFT

Myriam Spinnoy

1

INHOUD INHOUD

EDITORIAAL

3

Palliatieve zorg in het ziekenhuis: noodzaak aan opleiding en vorming I. Mels

4

Toubkal 2006 M. Van Bosch

8

Kinderen binnen de palliatieve zorg: omgang - communicatie V. Cosyns

14

V.V.R.O. VERENIGINGSNIEUWS

20

Omgaan met emotionele pijn V. Cosyns

26

Communicatie naar kinderen en adolescenten V. Cosyns

32

INTERNATIONALE CONGRESAGENDA

40


Met de steun van MSD

2

EDITORIAAL EDITORIAAL

LEVENSLANG LEREN EN DESKUNDIGHEIDSBEVORDERING ALS SLEUTEL VOOR DE TOEKOMST Beste collega, Een van de doelstellingen van het tijdschrift is om de kennis, die vele hulpverleners en vrijwilligers in de zorg voor patiënten met kanker hebben, met mekaar te delen. De laatste jaren is er naast kennisoverdracht ook meer aandacht voor het aanleren van vaardigheden en attitudes, of het competentiegericht leren. In het artikel ‘Palliatieve zorg in het ziekenhuis: noodzaak aan opleiding en vorming’ beschrijft de auteur de uitbouw van de palliatieve zorg en specifiek de rol van het palliatief supportteam binnen een algemeen ziekenhuis. Centraal in dit artikel staat de nood aan sensibilisatie en opleiding voor iedereen betrokken in de zorg voor de palliatieve patiënt. Naast het uitklaren van een beleidsvisie intramuraal omtrent de palliatieve zorgverlening is de samenwerking met de extramurale instellingen, voorzieningen en opleidingsinstituten van cruciaal belang. De rol van de hogescholen is de laatste jaren grondig aan het wijzigen. Naast het verzorgen van onderwijs behoort de participatie in projectmatig wetenschappelijk onderzoek, maatschappelijke dienstverlening, internationalisering, studiebegeleiding en het uitbouwen van flexibele leertrajecten tot hun takenpakket. Vele van deze vernieuwingen kunnen alleen maar gerealiseerd worden door een visie te ontwikkelen in overleg met het werkveld. Deze samenwerking vertaalt zich via oa opleidingsadviesraden, mentorenvorming, ... want een doorgedreven samenwerking blijft het uitgangspunt om kwalitatieve opleidingen te kunnen verzekeren.


Sabine Goethals KaHo St-Lieven – Opleiding verpleegkunde Departement Sint-Niklaas

3

PALLIATIEVE ZORG IN HET ZIEKENHUIS: NOODZAAK AAN OPLEIDING EN VORMING Ingrid Mels, Verpleegkundige Palliatief Supportteam, AZ Maria Middelares, Sint-Niklaas

Voorwoord

1. Is er een beleidsvisie die palliatieve zorg ondersteunt?

In 1995 zijn we in het ziekenhuis AZ Maria Middelares, te Sint-Niklaas, gestart met de uitbouw en implementatie van palliatieve zorg. De aanleiding hiervoor was de uitdrukkelijke vraag van de directie om voor terminale patiënten een meer doorgedreven en aangepaste zorg te ontwikkelen, een zorg die geïntegreerd zou worden in de dagelijkse verzorging en benadering van deze patiënten en hun omgeving.

2. Is deze visie voldoende gekend en gedragen in het ziekenhuis? 3. Wat is de cultuur van het ziekenhuis? Bvb: - Is er aandacht voor heldere en eerlijke communicatie? - Wat betekent zorgzaamheid voor de instelling ? - Is er voldoende mogelijkheid tot het volgen van opleidingen, zodat er de nodige competentie is in het werkveld? - Wat is de visie op interdisciplinaire samenwerking? 4. Is de nodige deskundigheid aanwezig ? Uit ervaring weten we dat de directie en de leidinggevenden een belangrijke en noodzakelijke rol spelen ter ondersteuning van het palliatief team en alle medewerkers die zich willen inzetten ten voordele van de palliatieve patiënt. We hebben aan den lijve ondervonden dat de overtuiging bij de directieleden en leidinggevenden dat palliatieve zorg onderdeel is van een volwaardige zorg, vele mogelijkheden biedt om de doelstellingen waar te maken. Deze overtuiging is opgenomen in de missie van het ziekenhuis.

Bovendien wou men in het ziekenhuis zoeken naar een degelijk en zorgzaam antwoord op het groeiend aantal ethisch moeilijke situaties. De oprichting van een palliatief supportteam (pst) had als doel bovengenoemde doelstellingen te verwezenlijken. Nu, meer dan 10 jaar later, mogen we zeggen dat, dankzij de samenwerking met velen, er heel wat werk verricht is, zodat de noden van de (pre)terminale patiënt beter erkend worden en deze ook adequater worden behandeld. Deze tekst is gebaseerd op 10 jaar werkveldervaring in het palliatief supportteam.

Inleiding


Onze hoofdbetrachting in het pst is er voor te zorgen dat elke patiënt – waar nodig - in het ziekenhuis een degelijke palliatieve zorg aangeboden krijgt en dit in een aangenaam en ondersteunend klimaat. Een zeer nobele en mooie doelstelling!

4

Echter, in de praktijk is deze doelstelling soms zeer moeilijk te realiseren. Heel wat voorwaarden bepalen de mogelijkheid tot het verwezenlijken ervan. Dit noopt ons tot het stellen van enkele toch wel fundamentele vragen:

De nood aan sensibilisatie en opleiding De realiteit toont ons dat er grote verschillen zijn binnen het ziekenhuis inzake visie op palliatieve zorg, wat zijn onmiddellijke weerslag heeft op het toepassen ervan. Eveneens merken we grote verschillen in kennis, vaardigheden en attitudes. Opdat palliatieve zorg in de dagelijkse zorg geïntegreerd zou kunnen worden, is afstemming in het ganse ziekenhuis noodzakelijk, zowel verticaal (bottom-up, top-down) als horizontaal (alle afdelingen).

PALLIATIEVE ZORG IN HET ZIEKENHUIS : NOODZAAK AAN OPLEIDING EN VORMING

Een belangrijk en krachtig middel om onze hoofdbetrachting(cfr. inleiding) te realiseren is competentie overdracht, in combinatie met de voorbeeldfunctie. De competentie overdracht is in het pst dermate belangrijk dat het een doelstelling, een taak op zich wordt. Met competentie bedoelen we het geheel van kennis, vaardigheden en attitudes. Via sensibilisatie en vorming ad hoc op de verpleegafdeling, via de vertegenwoordiging van het pst in verschillende structuren intra- en extramuraal, via geplande vormings- en opleidingsmomenten proberen we de inhoud van palliatieve zorg en de nodige competenties concreet te maken en te verankeren in het ziekenhuis. Enkele voorbeelden: - Het uitklaren van visie en engagement op een verpleegafdeling als start voor de samenwerking. - Inbreng en uitwisseling tijdens de patiëntenbesprekingen, de interdisciplinaire overlegmomenten, de verschillende werkgroepen, de vergadering hoofdverpleegkundigen. - De werkgroep met de referentieverpleegkundigen: drie namiddagen per jaar wordt vorming gegeven door zowel interne als externe opleiders. - Uitdieping van thema’s door projectwerk afhankelijk van het thema gebeurt dit in samenwerking met de ethische commissie. (vb waarheidsmededeling, communicatie in oncologie, medisch begeleid sterven,…) - Afdelingsbijscholingen: de keuze van het onderwerp gebeurt in samenspraak tussen de afdeling en het pst, rekening houdend met de specifieke vraag en de eigenheid van de afdeling. - Bijscholing voor nieuwe medewerkers: kennismaking en informatie mbt de werking van pst en palliatieve zorg in ons ziekenhuis. - Samenwerking met scholen en opleidingen, vb lesopdracht als gastspreker, fungeren als stageplaats,…

Tijdens de opleidingen koppelen we het ervaringsgericht leren aan theoretische inzichten om aldus goed gefundeerde kapstokken aan te reiken voor een competente en kwaliteitsvolle zorg. Het opleidingstraject houdt in dat we met een basisopleiding palliatieve zorg en basisopleiding communicatie, op termijn, alle medewerkers bereiken. Tevens voorzien we een bovenbouw waarbij meer specifieke thema’s uitgediept worden zoals bijvoorbeeld medisch begeleid sterven, met o.a palliatieve sedatie en euthanasie. Een derde opleidingsvorm biedt de mogelijkheid om ervaringsgericht (uitgaande van eigen werkervaringen) te leren via intervisie. De vormingen en opleidingen, die hoofdzakelijk een interactief karakter hebben, zorgen ervoor dat de inhoud van palliatieve zorg bespreekbaar wordt. Ze brengen praktische tips en een kader voor de toepassing en integratie van palliatieve zorg. Tevens bereiken we meer afstemming in dit domein en worden er gemeenschappelijke doelen en projecten gedefinieerd. We merken dat opleiding de intrinsieke motivatie bij de medewerkers versterkt en de verbondenheid om samen te werken in palliatieve zorg vergroot. In die zin kunnen we spreken van een positief opleidingseffect!

Partners in de opleiding Competente zorgverstrekking kan het resultaat zijn van de versmelting van opleiding, werkveldervaring en persoonlijke instelling (grondhouding en attitudes). De school, een aanzet Als supportteam zijn we overtuigd van het belang van de samenwerking met de school die een toonaangevende basis kan vormen voor toekomstige verpleegkundigen. L.Van Gorp beschrijft in een artikel¹ de verpleegkundige als “skilled companion” waarbij zorg en techniciteit hand in hand gaan. Hij beschrijft eveneens het aspect zingeving bij de verpleegkundige in het huidig maatschappelijk kader. Ik citeer “ Als zorg echter – vaak noodgedwongen – herleid wordt tot een medisch-technisch product,

ONCOLOGISCH ONCOLOGISCH TIJDSCHRIFT TIJDSCHRIFT

Sensibilisatie, opleiding en vorming: inhoud en traject

5 5

A R T I K E L S

maakt dat vele verpleegkundigen van vandaag minder gelukkig in het realiseren van hun taak. Er heerst een zekere malaise in de sector, een malaise die ook in internationale literatuur terug te vinden is, in de zin dat de zorg lijkt zoek te zijn. Het gaat als het ware over een crisis van zorg. Als antwoord op deze malaise zal de verpleegkundige zich als “skilled companion” moeten ontwikkelen.” Als de school naast verpleegkundig technische kennis evenveel belang hecht aan de zorgzaamheid bij de toekomstige verpleegkundigen dan zijn we in het ziekenhuis bij hun tewerkstelling een stap vooruit. Het supportteam, dat mede instaat voor deskundigheid en zorgzaamheid kan deze steun heel goed gebruiken. Vandaar het belang van uitwisseling tussen school en ziekenhuis om ook hier afstemming en wederzijdse ondersteuning te bekomen. Transmurale samenwerking, een verruiming en een steun Ook andere extramurale diensten zijn belangrijke partners in het verruimen van kennis en inzichten rond palliatieve zorg. De samenwerking met het Netwerk Palliatieve Zorg, de woon- en zorgcentra en andere ziekenhuizen maakt deel uit van palliatieve zorg in het ziekenhuis. Vooral de continuïteit in de zorgverlening zal hierdoor gewaarborgd worden. Bijkomend zijn de kennisoverdracht en het inzicht in het werkveld van deze partners (ten behoeve van de continuïteit) een interessant en waardevol surplus.


Onder de koepel van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen is - eind 2005 - een werkgroep beroepsen opleidingsprofielen opgestart.

6 6

Deze werkgroep heeft in 2006, op basis van Europese richtlijnen² en op basis van een uitgebreide bevraging van het werkveld en van de onderwijswereld in Vlaanderen een algemeen concept uitgewerkt van opleiding op verschillende deskundig-heidsniveaus voor verpleegkundigen in palliatieve zorg. Het doel is, eind 2006, een competentieprofiel te hebben dat aangepast is aan de onderwijsstructuur in Vlaanderen en dat bruikbaar is voor de diverse settings.

Tot slot Opleiden is meer dan lesgeven alleen! Het zoeken naar verankering van deskundigheid en zorgzaamheid is minstens even belangrijk. Een degelijke basisopleiding is een fundament voor verdere ontwikkeling en verdieping. Hoewel functiedifferentiatie en de daarmee gepaard gaande deskundigheidsniveaus zeker zijn plaats heeft, hoop ik tegelijk op blijvende aandacht voor een goede basiszorg. Deze basiszorg is onontbeerlijk en van onschatbare waarde in de verzorging en benadering van zwaar zieke en terminale patiënten.

Voetnoten 1. L.Van Gorp, Identiteit en plaats van de verpleegkundige anno 2005, VVRO, 22e jaargang juli – augustus – september 2005 2. M de Vlieger, N Gorchs, PJ Larkin and F Porchet. A Guide on the Development of Palliative Nurse Education, www.eapcnet.org

2ESPONSIBLEEDITOR!(UBERT !MGEN.OV

$RAMATICALLYIMPROVINGPEOPLESLIFES

TOUBKAL 2006 Micheline Van Bosch, Verpleegkundige Oncologie, ZNA Middelheim, Antwerpen

Deelnemers van “Herstel en balans”, het oncologisch revalidatie programma in ZNA Middelheim, wordt sinds 2005 de mogelijkheid geboden om nadien, als kers op de taart, deel te nemen aan een bergtocht. Na de succesvolle tocht van vorig jaar naar de Gran Paradiso is de roep om een herhaling groot, zowel bij de begeleiders als bij de deelnemers. Het verhaal van de bergtocht heeft zich als een lopend vuurtje verspreid. Is er voor de nieuwe groep ook een tocht weggelegd? We beginnen met Surplus1 aan de voorbereiding van de tocht voor 2006. De Gran Paradiso was prachtig, maar toch kiezen we voor een andere bestemming. We zijn nog niet de onzekere weersomstandigheden vergeten: het had geen haar gescheeld of we konden niet naar boven wegens slecht weer. En ook het financiële plaatje mogen we niet uit het oog verliezen. We hebben nu meer kandidates die meewillen. We willen dit voor iedereen betaalbaar houden: 500 euro, de rest wordt bijgelegd door Surplus. Een bergtocht met goede begeleiders kost nu eenmaal geld.

“Op naar Marokko” Vrijdag Op 12 mei 2006 vertrekken 4 begeleiders en 9 vrouwelijke patiënten in ZNA Middelheim, uitgewuifd door heel wat sympathisanten. Gitte, een deelneemster van vorig jaar, is ook van de partij. Zij heeft een heel bijzondere verrassing bij: een steen van op de top van de Gran Paradiso. Ze vraagt ons deze op de top van de Toubkal achter te laten. Zo ontstaat er een keten van bergen die beklommen zijn door deze unieke groep. 1Surplus is ontstaan in 1995 door de verpleegkundigen van de afdeling hematologie-oncologie en radiotherapie van


het Middelheimziekenhuis te Antwerpen.

8

Daarom kiezen we voor de Jebel Toubkal, de hoogste berg van Noord Afrika. Betaalbare rechtstreekse vluchten naar Marrakech, stabiel weer in het Atlasgebergte, een goed gidsenbureau en de unieke Marokkaanse cultuur maken van de Jebel Toubkal een ideale reisbestemming. Als voorbereiding trekt één van de begeleiders naar het Atlasgebergte. Een tiental riads (hotels) worden bezocht, en uiteindelijk wordt Riad Al Jazeera als beste uitgekozen. Ook de tocht wordt geëvalueerd en uiteindelijk toch wat te zwaar bevonden: we zullen de aanloop iets lichter maken voor onze deelnemers. De top kan je natuurlijk niet inkorten, die blijft 4167 meter hoog.

Deze organisatie wil het verblijf van patiënten op de afdeling oncologie aangenamer maken, bijvoorbeeld met een cadeautje voor Kerstmis of een attentie voor een verjaardag. Surplus organiseert ook korte trips voor chemo- en radiotherapie patiënten, bijvoorbeeld naar Venetie of Barcelona. Sinds 2 jaar neemt surplus de organisatie van de bergtocht op zich.

2006

De vlucht verloopt vlekkeloos. In Marrakech worden we, bij 35°C, opgewacht door de baas van het gidsenbureau, Mohammed. Onderweg worden we ondergedompeld in de Arabische wereld: veel drukte op de weg, veel kleuren en veel indrukken. Mohammed brengt ons naar de prachtige Riad, een oase van rust na de overvolle straatjes. We krijgen thee aan het zwembad als verwelkoming en onze kamers worden ons gewezen. We maken een wandeling tot aan de Djma el Fna en gaan dan gezellig op restaurant. We wanen ons echt in een paleis van 1001 nachten: zalige bedden!

“Bergen in zicht!” Zaterdag We rijden met Mohammed naar Imlil, de startplaats van onze trektocht. Daar maken we ook kennis met onze gids Ali, met de ezeldrijvers en onze koks. We krijgen onze eerste door hen bereide maaltijd: ’n heerlijke tajine. We zijn erg ongeduldig om te starten: dit is dan ook onze eerste klim. Het is eindelijk zover! De trektocht verloopt prima en we genieten van de prachtige natuur. We klimmen van 1700 meter tot op 2490 meter naar Tizi Mzic. Laat in de middag komen we aan bij onze eerste kampeerplaats. We worden ontvangen met thee koekjes.

en

We zetten onze tent op en wassen ons in de koude rivier. Ontspannen gaan we slapen.

“Enkele valpartijen” Zondag Dit is zeker één van de mooiste dagen van de trip. We staan op om 6 uur en ontbijten in de natuur. Onze koks zorgen voor kleine pannekoekjes en chocomelk. De zon geeft een prachtig licht en we krijgen fantastische panorama’s te zien. Af en toe nemen we een rustpauze en ’s middags lunchen we aan een prachtige waterval op 3000 m hoogte. Het wordt een lange en zware tocht door het vele klimmen en dalen.

Door vermoeidheid gebeuren er in de namiddag enkele valpartijen, gelukkig zonder veel erg. Maar dit drukt ons toch nog eens met de neus op de feiten. Elke bergtocht brengt een zeker gevaar met zich mee en fysieke voorbereiding is dan ook zeer belangrijk om de vermoeidheid, en dus ook het gevaar, te beperken. We rusten uit aan ons tentenkamp. De begeleiders zorgen voor een geïmproviseerd toilet, wat de nodige commentaar oplevert. We krijgen een heerlijke maaltijd voorgeschoteld en kruipen moe in onze tentjes. Dit was een prachtige maar ook vermoeiende dag!


TOUBKAL

9 9

A R T I K E L S

“Korte nacht” Maandag Door de wind die ‘s nachts aan onze tenten trok, is er niet zo goed geslapen. Gelukkig krijgen we weer een flink ontbijt en gaan om 7u15 op stap. Vandaag moeten we eerst een stukje klimmen om de pas over te geraken. Dat gaat vlot, maar dan komt de afdaling. Die is zomaar eventjes 1000 meter! Fysiek valt dat mee, maar op technisch vlak hebben sommigen er toch een zware dobber aan. Het weer is ook matig. Er staat vrij veel wind en we voelen zelfs enkele regendruppels. Hopelijk valt onze toppoging van overmorgen niet in het water. Na 8 uur stappen komen we aan in Sidi Chamarouch, een klein dorpje, voor sommige moslims zelfs een bedevaartoord. We hadden gedacht hier wat meer comfort te hebben dan in onze tenten, misschien zelfs een douche te krijgen. We zijn aangedaan door wat we zien: de armoede, het vuil, de uitzichtloosheid. We worden geconfronteerd met het harde leven in de Marokkaanse bergdorpjes. De nacht is niet voor iedereen comfortabel. Het wordt een korte nacht.


“Laatste stopplaats” Dinsdag

10 10

Vandaag zijn we weer voor dag en dauw uit de veren. Het wordt een rustige klimdag, na de afgelopen zware dagen. We vertrekken richting Refuge (berghut), onze laatste stopplaats voor de beklimming van de Toubkal. Onderweg zien we sneeuwvlaktes, die angstvallig vermeden worden door de ezeldrijvers. Voor muildieren is dit té gevaarlijk. Nog voor de middag komen we aan bij de Refuge en hebben we een hele middag om te zonnen, te rusten en te denken aan wat morgen te gebeuren staat. Hier begint onze eindbeklimming. Drie mensen uit de groep maken de moeilijke en moedige beslissing beneden te blijven.

Ze voelen dat deze klim naar de top en afdaling te zwaar zal worden en kiezen om op deze hoogte te stoppen. Ook zij hebben hun ‘eigen top’ bereikt! Die avond zijn we erg zenuwachtig, maken alles klaar voor ‘the big day’ en kruipen op tijd in onze stapelbedden. “D-DAY” Woensdag Na een stevige omhelzing van de achterblijvers vertrokken we om 6u15, goed ingeduffeld tegen de koude. Onze drie teamgenoten zwaaien ons uit terwijl we de eerste steile klim maken. Ali, onze berggids, is zenuwachtig. Zo vaak hij de voorbije dagen mopjes maakte, zo streng is hij nu. Weinig pauzeren, snel klimmen, weinig praten. Het gaat goed. Heel goed. Onze groep klimt snel (en mag ik zeggen behendig?). Onderweg zien we andere (echt getrainde) klimmers, en iemand in moeilijkheden. We gaan door. De top komt langzaam maar zeker in zicht. Ons lichaam laat ons niet in de steek, onze conditie is degelijk, dat blijkt nu. De hele voorbereiding van de voorbije maanden werpt echt z’n vruchten af. Om 8u20 een aangename verassing toen we vernamen dat we op een hoogte van 3765 m, m.a.w. reeds 560 m van de 960m geklommen. Gevierd met een eerste snack. Prachtig uitzicht: dwars voor ons lag de aanloop naar de Toubkal. Een lange heuvelrug met op de achtergrond een blauwe hemel waartegen zich een groep klimmers aftekent. Adembenemend. Een uur later staan we zelf op die kam met een fantastisch mooi zicht over de Atlas.

2006

Zover het oog reikt bergtoppen. Ietwat wazig en heel mysterieus. En … voor het eerst zagen we (bijna) de top van de Toubkal. En dan … zijn we er! Wat onwezenlijk eerst, dan zo blij en verrast en voldaan en trots en dankbaar… barstensvol emoties. Wat een proces. Foto’s. Ontroering. Stilte. Wij rapen stenen op voor thuis, iets tastbaar willen we meenemen, ook voor de achtergeblevenen. In gedachten is iedereen hierboven. Na wat eten beginnen we aan de afdaling. Ali constateerde dat we ook op een deftige manier de berg af raakten en gaf ons voor het eerst die dag een woord van lof: “Elles sont quandmême fortes ces femmes belges!” Veel sneller dan verwacht zijn we terug bij de refuge en worden warm onthaald door de andere groepsgenoten. … wat een dag …

een gezellige sfeer: wat een verademing na 5 dagen van tenten en wassen langs riviertjes. Er is zelfs een hammam! We genieten met volle teugen. Tijdens het avondmaal spreken we onze meegebrachte flessen wijn aan. “Ontspanning en cultuur” Vrijdag en zaterdag We gaan terug naar Marrakech en worden ondergedompeld in de exotische sfeer van deze magische stad. We brengen een bezoek aan de belangrijkste bezienswaardigheden en gaan nog eens lekker eten.

“Warme douche en echte toiletten” Donderdag

“Terug naar Belgie” Zondag

We vertrekken vanuit de refuge. Afscheid van ‘onze’ berg.

Zondagmorgen moeten we dan vroeg uit de veren, want om 7u15 vertrekt ons vliegtuig al. Rond 13uur komen we terug aan in ZNA Middelheim, opgewacht door familie en een ploeg van ATV.

De afdaling is een formaliteit, maar de vermoeidheid heeft toch toegeslagen en we doen er toch nog 5 uur over eer we terug in Imlil zijn, ons vertrekpunt. We nemen onze intrek in de Kasbah du Toubkal. Mooie zonneterrasjes, een warme douche, een echt toilet,

Het was een fantastische trip, en we kijken al uit naar volgend jaar, met een volgende groep Herstel en balansers. Het verhaal van deze groep moedige bergbeklimmers werd op film vastgelegd. Op 29/9 kan U de première van dit reisverslag bijwonen in cultureel centrum van Berchem. (Zie uitnodiging bovenaan).


TOUBKAL

11 11

A R T I K E L S


Nog enkele sfeerfoto’s

12 12

KINDEREN BINNEN DE PALLIATIEVE ZORG: OMGANG - COMMUNICATIE V. Cosyns, Psychologe-therapeute, dienst pediatrie, AZ VUB, Brussel

Inleiding

Opmerkingen: 1. In de werkelijkheid is deze indeling

Elkeen die met kinderen omgaat (ouders, H.V.,..) moet weten dat

alleen een leidraad. Volwassenen

men kinderen niet kan sparen van verliessituaties. Je mag hen niet

kijken vaak nog op alle drie manieren

afschermen van pijn, verdriet, verlies. Wel moeten we ons afvragen

naar de dood.

hoe men kinderen kan helpen om met moeilijke situaties om te

2. Omstandigheden bepalen dat kin-

gaan (zoals pijn, verdriet, verlies).

deren soms in een andere fase

Steunen we het kind niet in het leren omgaan met verlies dan zal

zitten.

het kind in alle eenzaamheid antwoorden moeten vinden op vragen

3. Om

te

kunnen

rouwen

moet

over leven & dood,...

een kind weten wat “dood zijn”

Houding als hulpverlener:

betekent. Volwassenen kunnen hier

- echtheid

dagdagelijks in helpen (praten over

- respect

de dood op een veilige manier).

- empathie. Als hulpverlener voldoende kennis hebben van de problematiek

Rouw bij een kind

De ontwikkeling van het concept “dood”

Om te kunnen rouwen moet een kind begrijpen wat het betekent om “dood

Kleuter: . omkeerbaar

te zijn” en moet het kunnen voelen wat het is om zonder die persoon te leven.

. niet-universeel, treft anderen . een toestand van slaap.

Rouwarbeid kent 4 taken:

. angst voor verlies van belangrijke anderen

1. Aanvaarden van de werkelijkheid:

Lagere school leeftijd: . gradueel besef van onomkeerbaarheid, universaliteit

betrekken (werkelijkheid laten

. angst voor verlies van ouders

zien)

. angst voor eigen dood

deelnemen aan begrafenis, heel

. angst voor pijn en lichamelijke schade.

directe, concrete vragen laten

. volledig doodconcept: universeel ONCOLOGISCH TIJDSCHRIFT

• overledene groeten, meewerken/

. dood wordt verpersoonlijkt Adolescenten:

14

• het kind dus zoveel mogelijk

. onomkeerbaar, permanent stoppen van levensfuncties . bederf, verval . fase in kringloop van leven

stellen • falen in deze rouwtaak = ontkenning. 2. Ervaren van de pijn van het verlies: • lichamelijke pijn, huilbuien, agres-

. existentiële angst

sie, schuldgevoelens, opstandig,

. vragen over de zin van leven.

apathisch

KINDEREN BINNEN DE PALLIATIEVE ZORG : OMGANG

-

COMMUNICATIE

• als hulpverlener aangeven dat dit alles mag

Aanpassing: kinderen willen zijn als andere leeftijds-

gevoeld worden en het kind de kans geven om

genoten. Hun waarde en belangrijkheid als persoon

bij het verdriet stil te staan.

moet blijven erkend worden. Juiste reactie van

3. Aanpassen aan de omgeving zonder overledene:

leerkrachten en leeftijdsgenoten zijn belangrijk.

• idealisering van de overledene (moet geleidelijk weer een realistisch beeld worden) • als een kind een ouder verliest: - verliest een deel van zichzelf (zeer intense

Explosieve emoties: snel huilen bij tegenslag, irritatie bij kleinigheden, extreem lief of stout, extreem kwaad,...

relatie) - verliest een persoon die hem normaal troost

Hulp aan kinderen in verdriet

- verliest veiligheid van het gezin: want andere ouder rouwt ook en heeft daardoor minder

Kinderen hebben de hulp van ouders / vertrouwde

aandacht voor kind.

volwassenen nodig om kunnen om te gaan met intens

4. Een nieuwe plaats geven aan de overledene en opnieuw leren houden van het leven en nadenken

verdriet. Vooral een gebrek aan kennis bij de ouders staan een goede rouw bij het kind in de weg.

over de toekomst. Is een moeilijke taak want vaak schuldgevoelens omdat ze opnieuw houden van

Wat wij als hulpverleners aan ouders moeten leren is:

leuke dingen of andere mensen (doe ik mama/ papa geen oneer aan?)

• Biedt veiligheid: “wij blijven een gezin” moet de boodschap zijn; “ik heb pijn, jij hebt pijn”.

“Verdriet na verlies gaat met mensen mee doorheen

Maar dit is tijdelijk en voor ons alleen een

hun verdere leven, zoals de schaduw van een mens

moeilijke periode.

hem overal vergezelt.”

• Juiste en directe info geven: - juiste woordkeuze: als volwassene niet zeg-

Pathologische rouw

gen ‘broer is nu ingeslapen’ maar ‘broer is nu dood’; niet zeggen: ‘die ouders zijn hun

De grens is moeilijk te trekken. Het verschil ligt vooral

kind verloren’ maar wel ‘die ouders hun

in de intensiteit, niet aan de reactie op zich. Voorbeeld:

kindje is gestorven’. Het woord ‘slapen, ver-

voortdurend triest, altijd onverschillig,...

liezen’ heeft voor kinderen een andere betekenis en dit kan voor verwarring zorgen.

De therapie liefst zo kort mogelijk houden (gewoon

- uitleg doseren (veiligheid)

terug op weg helpen). De rest aan de familie

- geef aan dat gedachten en/of gevoelens

overlaten.

normaal zijn.

• Geef hun de tijd om de informatie (vb dood Reacties van kinderen op verlies

gaan) te begrijpen. Respecteer het tempo van het kind (knutsel samen, teken, lees,...).

af met ogenschijnlijk “normale” periodes

• Ga zeer concrete, pijnlijke vragen niet uit de weg, maar zoek samen met het kind naar antwoorden op zijn maat. Bijvoorbeeld: Kind: ‘wat

Regressief gedrag: dit gedrag kan men tijdelijk accepteren

gebeurt er als je dood gaat?’; volwassene: ‘wat

maar zonder te vervallen in blijvende overbescherming

denk jij dat er gebeurt?’

of zonder deze afhankelijkheid te stimuleren.

• Respecteer wat het kind zelf aan hulp of steun


Wisselend gedrag: periodes van pijn en verdriet wisselen

15 15

A R T I K E L S

wil (vb. zien van het dode lichaam, deelnemen

ook zo onopvallend mogelijk en gedragen zich vaak

aan de uitvaart).

conflictloos. Het is noodzakelijk dat hun gedrag en

•

Geef het kind de toestemming om te rouwen.

gevoelens herkend en gewaardeerd worden.

•

Stimuleer het kind om over verdriet te praten

Hulp bieden betekent:

(ook met vrienden).

•

zelf rustig te blijven als hulpverlener

Laat het kind kind zijn: kinderen blijven behoef-

•

leveren van kennis

te hebben aan spel, aan leuke ervaringen.

•

emotie ventilatie

•

Kinderen kunnen niet lang verdrietig blijven.

•

eigenwaarde van de gezinsleden versterken.

•

Kinderen kunnen niet op dezelfde manier

Maar steeds de eigenheid en het tempo van elk

gevoelens beschrijven en verwoorden als

gezin(slid) respecteren.

•

volwassenen (egocentrisch). •

•

Help het kind om de herinnering aan de

B. De terminale fase

overledene te bewaren (foto’s, tekeningen,

Voor het kind is het belangrijk dat hij gedurende

herinneringen opschrijven voor later).

deze periode omringd wordt door zijn gezin (hetzij

Stimuleer de omgeving om ook voor het kind

thuis, hetzij in het ziekenhuis) zodat hij zich veilig en

en niet alleen voor partner aandacht te

geborgen voelt. Soms wil het kind over het nakende

hebben.

sterven praten, meestal op een indirecte wijze. Ook de brussen hebben vaak een heleboel vragen

Het stervende kind

over het sterven. Het gesprek moet open en eerlijk gebeuren, aansluitend op de vragen, opmerkingen en

A. Pre-terminale fase

beleving van het kind.

In deze fase is het kind nog vrij goed op lichamelijk

Een goede pijnbestrijding en emotionele/sociale steun

vlak. De nadruk ligt hier vooral op een goede

maakt deze zware periode iets draaglijker.

tijd samen doormaken, op “genieten”. Dit is niet

Hulp bieden betekent:

gemakkelijk want “de gedachte aan het sterven” ligt

•

steeds op de loer.

herkennen en accepteren dat elk een specifieke manier van reageren heeft

•

voorstellen doen, niet opdringen

Vaak willen ouders zelf meedelen aan hun kind dat

•

sereniteit bewaren

het niet meer kan genezen. Zij weten vaak intuïtief

•

indien nodig, familie bij de hand nemen

het beste hoe ze er met hun kind moeten over

•

soms is praten alleen maar storend, gewoon er

praten. Zo’n gesprek moet in alle eerlijkheid gebeuren

zijn, omarmen, koffie zetten e.d. is ook belangrijk.

rekening houdend met wat de kinderen emotioneel en verstandelijk aankunnen. Er kan ook op een non-

Een aantal situaties waar ouders en brussen onze

verbale manier over gepraat worden (via tekeningen

ervaring als hulpverlener nodig hebben:

en spel).


Elkeen reageert anders op zo’n pijnlijke ervaringen.

16 16

Het is evident dat in deze fase veel aandacht gaat

Apathie, agressie, ... allen zijn uitingen van omgaan

naar het pre-terminale kind. Daardoor schieten de

met het zware verdriet.

behoeften van de brussen (broers-zussen) vaak tekort. Mits een goede communicatie begrijpen ze

Sommige kinderen hebben nood aan een toestem-

echter meestal wel waarom de “zieke” brus meer

ming van de ouders dat ze ‘mogen’ sterven. Soms

aandacht en zorg nodig heeft. Zij houden zich dan

moeten de ouders daarop wijzen.

KINDEREN BINNEN DE PALLIATIEVE ZORG : OMGANG

-

COMMUNICATIE

Soms hebben ouders zich al neergelegd dat hun kind

Geraadpleegde literatuur:

gaat sterven binnen de kortste tijd en toch blijft het kind langer dan verwacht leven. Dit is een heel moeilijke tijd. Ouders hebben op zo’n ogenblik vaak ge-

•

Emma Kinderziekenhuis, Palliatieve

voelens van schuld omdat ze het stervensproces niet

Zorg voor kinderen symposium, 1999,

langer aankunnen en in de gegeven omstandigheden

Amsterdam.

wensen dat het kind sterft. Dit zijn normale gevoelens

•

Keirse, M. Vingerafdruk van verdriet:

en het is aan ons als hulpverlener om ouders duidelijk

woorden van bemoediging, 1999,

te maken dat zo’n wens normaal is.

Lannoo; Tielt. •

2002, Lannoo, Tielt.

Soms sterft het kind als de ouders er niet bij zijn. Ook dan worden ouders overspoelt door schuldgevoelens.

•

Ladan, A e.a. Kinderen en de dood, 1997, Van Gorcum en Comp, Assen.

Als hulpverlener kan je dan samen met de ouders naar een verklaring zoeken (het kind had bijvoorbeeld ver-

Kevise, M. Kinderen helpen bij verdriet,

•

Herbert, M. Verliesverwerking en

moedelijk de wens zijn/haar ouders dit zware afscheid

stervensbegeleiding bij kinderen.

te besparen.

Opvoedingsondersteuning Deel 5,1999, Intro, Baam. •

Voordracht.

kingen, hevige oncontroleerbare pijnen,... Ook hier is het onze taak de onmacht die ouders voelen te begrij-

Rombouts, W. Verliesverwerking, 2001,

•

Weijers, A. Kinderen en Rouw. Kinderen

pen en draaglijker te maken door naar hen te luisteren

helpen bij verdriet en verlies. In: Mobiel

zonder hen te willen sussen (bv. agressie).

6, 1999.


Soms is de dood minder vredig. Bloedingen, stuip-trek-

17 17

waarom risico’s nemen?

een volledig gamma naaldloze systemen • Clearlink is een nieuw toedieningssysteem dat een naaldloze toegang tot IV-katheters, toebehoren en infusiesets mogelijk maakt. • Clearlink biedt een veilige toediening, aspiratie en volledige spoelprocedure van bloed en andere viskeuze vloeistoffen zonder het gebruik van naalden. • Clearlink is niet compatibel met naalden, wat volledig overeenstemt met een naaldloze procedure voor toediening.

Eenvoudige veiligheid Inlichtingen : Baxter Belgium Pleinlaan 5 1050 Brussel Tel. : 02-650 18 21 • Fax : 02-650 18 19 E-mail : [email protected] Internet : www.baxter.be

Oplossingen voor het leven Baxter en Clearlink zijn handelsmerken van Baxter International Inc. MD/2005/060

Medication Delivery

Hbî]hBZY^XVa XdbbîiZYidndj Hbî]hBZY^XVad[[ZghbVg`ZiaZVY^c\ hdaji^dch^cildbV_dgVgZVh/ 8gî^XVa8VgZVcYBZY^XVi^dc9Za^kZgn# DjgXdbbîbZciidndj^hidXdch^hiZcian YZa^kZgdcfjVaîn!kVajZ[dgbdcZn!hV[Zin VcYegdYjXieZg[dgbVcXZ#

I]ZhZildVgZVhXdkZg ZkZgni]^c\[gdb/ 6^glVnBVcV\ZbZci EV^cBVcV\ZbZci HV[Zin9Zk^XZh IZbeZgVijgZBVcV\ZbZci 9^VWZiZh >c[jh^dc KVhXjaVg6XXZhh EVi^ZciBdcîdg^c\

lll#hbî]h"bZY^XVa#Xdb Ic_jîC[Z_YWb8[b]_kcD$L$ GjWZchhigVVi&%)!'(%%Ijgc]dji!7Za\^ IZa/%&))'.%.*!;Vm/%&))'%-'* :"bVâ/WZa\^jb5hbî]h"bZY^XVa#Xdb

EdgiZm!BZYZm!9ZaiZX!EcZjeVX!!AZkZa& VcY9=9VgZi]ZgZ\^hiZgZYigVYZbVg`hd[Hbî]h
I]Z\adWVaWgVcYhd[Hbî]hBZY^XVa

Fehj[nC[Z[n :[bj[YFd[kfWY =hWi[Xo8_ledW MWbbWY[89? B[l[b':>:

VERENIGINGNIEUWS VERENIGINGNIEUWS

23e JAARCONGRES V.V.R.O. 18 NOVEMBER 2006, BELFORT BRUGGE VOORMIDDAG ONCOLOGIE

RADIOTHERAPIE

HEMATOLOGIE

9U15 - 10U Target therapie Dr. B. Neyns, AZ VUB, Jette

9U15 - 9U45 TBI: Indicatie en behandeling Dr. D. Selleslag, AZ St-Jan AV, Brugge

9U15 - 10U15 Profylaxie en behandeling van complicaties na allogene stamceltransplantatie Dr. T. Kerre, UZ Gent

10U - 11U Adjevante behandeling bij 9U45 - 10U15 Radiotherapeutische colorectale tumoren behandelingswijzen Prof. M. Peeters, UZ Gent Dr. G. Demeestere, AZ St-Jan AV, Brugge 11U - 11U30 PAUZE 11U30 - 12U30 Groeifactoren en tumorgroei Prof. J. Vansteenkiste, UZ Gasthuisberg, Leuven

10U15 - 10U45 PAUZE 10U45 - 11U15 Nevenwerkingen en laattijdige gevolgen Dr. P. Meynders, AZ Middeheim, Antwerpen

KINDERONCOLOGIE: NEUROBLASTOOM

10U15 - 10U45 PAUZE 10U45 - 11U30 ITP en TTP Dr. J. Van Droogenbroeck, AZ St-Jan AV, Brugge 11U30 - 12U30 Myelofibrose Dr. L. Schauvliege, Stedelijk ZH, Roeselare

11U25 - 12U15

9U15 - 9U30 Casus (uitgewerkt door UZ Gent) 9U30 - 10U15 Symptomatologie en staging Prof. M. Renard, UZ Gasthuisberg, Leuven

10U15 - 11U Behandeling en protocollen Prof. G. Laureys, UZ Gent 11U - 11U30 PAUZE 11U30 - 12U15 Chirurgie Prof. I. De Wever, UZ Gasthuisberg, Leuven

Effect van radioactiviteit op het menselijk lichaam Prof. H. Thierens, UZ Gent

LUNCH


NAMIDDAG

20

SESSIE 1

SESSIE 2

14U - 15U Voeding bij kwaadaardige tumoren Dr. L. Van Looy, AZ SintAugustinus, Antwerpen

14U - 15U Chemo tijdens zwangerschap Prof. F. Amant, Leuvens Kanker Instituut Leuven

15U - 16U Kankercachexie Dhr. K. Boeykens, AZ Maria Middelares, Sint-Niklaas

15U - 16U Oncologische zorgprogramma’s Dhr. S. D’Haese, AZ VUB, Brussel

SESSIE 3 14U - 15U Depressie en kanker Dhr. W. Schrauwen, UZ Gent 15U - 16U Leven en werken in een palliatieve zorgeenheid in Vlaanderen Dhr. J. Roeffaers, AZ St-Maarten, Mechelen

KINDERONCOLOGIE 14U - 14U30 MIBG therapie Dr. E. Michielsen, Paolo KinderZH, Antwerpen 14U30 - 15U Genetische diversiteit Dr. N. Van Roy, UZ Gent 15U - 15U30 Getuigenis Mevr. G. De Kesel, UZ Gent

Afsluitende receptie met verrassingstombola

INSCHRIJVINGEN

voor 01/11/2006

na 01/11/2006

Lid: 06

45 Euro

55 Euro

Student:

40 Euro

50 Euro

Niet-lid:

65 Euro

75 Euro

Inschrijvingsgeld, inclusief koffie, lunch, receptie en verslagboek

Inschrijven gebeurt via het secretariaat V.V.R.O. Bij het terugsturen van de onderstaande antwoordstrook, ontvangt U een vraag naar betaling en een overschrijvingsformulier. Enkel na betaling kan uw inschrijving worden bevestigd. Deze bevestiging wordt pas kort voor het congres samen met een wegomschrijving toegestuurd! Na 12/11/2006 betaalt u contant op het congres. Informatie: Secretariaat VVRO • tel.: 02/477 83 87 • Fax:02/477 83 86 • E-mail: [email protected]

# INSCHRIJFSTROOK 23E JAARCONGRES Naam: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Lidnummer: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Adres: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Telefoonnummer:. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

E-mail: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

Terugsturen of faxen naar secretariaat VVRO, Laarbeeklaan 101, 1090 Brussel tel.: 02/477 83 87 • fax: 02/477 83 86 • [email protected]


Ziekenhuis - dienst: . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .

21

Easypump£ Elastomeric Infusion Devices

For more information, please contact our Customer Services Tel. 02/725.82.58 [email protected]

At Home or in the Hospital

PRIJZEN 23e Jaarcongres VVRO Belfort Brugge, 18 november 2006 BARD TRAVEL AWARD Waarde: 1000 Euro De rol van de verpleegkundige bij de keuze van het meest aangewezen IV systeem voor langdurige IV therapieën (zoals AB, chemo, TPN,...) en het tijdstip waarop deze keuze gemaakt wordt.

NOVARTIS ONCOLOGIEPRIJS Waarde: 250 Euro Een standaardprocedure voor de toediening van 10 supportieve geneesmiddelen in kanker en dit in associatie met het management op een dageenheid oncologie. Deadline artikel: 02/11/2006

V.V.R.O. AWARD Waarde: 250 Euro Gaat naar het beste eindwerk postgraduaat oncologie 2005 - 2006 Deadline artikel: 02/11/2006

AMGEN POSTER AWARD Waarde: 250 Euro Een poster of artikel over een verpleegkundig hematologisch onderwerp, project of studie. Deadline abstract: 02/11/2006

GLAXOSMITHKLINE POSTERPRIJS

Inlichtingen en criteria: Secretariaat VVRO, AZ VUB, Dienst 34, Laarbeeklaan 101, 1090 Brussel Tel: 02/477.83.87 • Fax: 02/477.83.86 • E-mail: [email protected] De werken worden bij voorkeur elektronisch opgestuurd naar het VVRO-secretariaat. De ingezonden artikels worden in aanmerking genomen voor publicatie in het Oncologisch Tijdschrift.


Waarde: 250 Euro Een poster of artikel over een verpleegkundig oncologisch onderwerp, project of studie Deadline abstract: 02/11/2006

23

SWITCHING ® TO AROMASIN KEEPS MORE W OMEN

SAMENVATTING VAN DE KENMERKEN VAN HET PRODUCT 1. NAAM VAN HET GENEESMIDDEL AROMASIN 25 mg omhulde tabletten 2. KWALITATIEVE EN KWANTITATIEVE SAMENSTELLING Elke omhulde tablet bevat 25 mg exemestaan. Voor hulpstoffen, zie 6.1. 3. FARMACEUTISCHE VORM Omhulde tablet. Omhulde, afgeronde, dubbelbolle, gebroken witte tablet, aan één zijde gemerkt met “7663”. 4. KLINISCHE GEGEVENS 4.1. Therapeutische indicaties AROMASIN is aangewezen als adjuvante behandeling van vroegtijdige invasieve borstkanker met positieve oestrogeenreceptoren, bij menopauzale vrouwen, na een initiële adjuvante behandeling met tamoxifen gedurende 2 tot 3 jaar. AROMASIN is aangewezen voor de behandeling van gevorderde borstkanker bij vrouwen met een natuurlijke of geïnduceerde postmenopauze, bij wie de ziekte geëvolueerd is na een anti-oestrogeenbehandeling. De doeltreffendheid is niet aangetoond bij patiënten met negatieve oestrogeenreceptoren. 4.2. Dosering en wijze van toediening Volwassen en oudere patiënten De aanbevolen dosis AROMASIN bedraagt 1 tablet van 25 mg eenmaal daags, bij voorkeur na een maaltijd. Bij patiënten met borstkanker in een vroeg stadium dient de behandeling met AROMASIN voortgezet te worden tot de adjuvante behandelingsperiode van 5 jaar met consecutieve hormoontherapie (tamoxifen gevolgd door AROMASIN) is vervolledigd. De behandeling dient te worden opgeschort in geval van tumorrecidief. Bij patiënten met borstkanker in een gevorderd stadium dient de behandeling met AROMASIN voortgezet te worden tot het optreden van duidelijke tekens van tumorprogressie. Bij patiënten met nier- of leverinsufficiëntie dient de dosis niet bijgesteld te worden (zie 5.2). Kinderen Het gebruik wordt niet aanbevolen bij kinderen. 4.3. Contra-indicaties AROMASIN is gecontra-indiceerd bij patiënten met een bekende overgevoeligheid voor het werkzame bestanddeel of voor één van de hulpstoffen, bij premenopauzale vrouwen, zwangere vrouwen of vrouwen die borstvoeding geven. 4.4. Bijzondere waarschuwingen en voorzorgen bij gebruik AROMASIN mag niet toegediend worden aan patiënten in de endocriene premenopauze. Daarom dient, telkens dit klinisch aangewezen is, de postmenopauzale toestand bevestigd te worden door het bepalen van de LH-, FSH- en oestradiolspiegels. AROMASIN dient met omzichtigheid gebruikt te worden bij patiënten met een verminderde nier- of leverfunctie. De tabletten AROMASIN bevatten sacharose en mogen niet toegediend worden aan patiënten met zeldzame erfelijke problemen van fructose-intolerantie, glucose-galactosemalabsorptie of sucrase-isomaltase-insufficiëntie. De tabletten AROMASIN bevatten methylparahydroxybenzoaat, dat allergische reacties kan veroorzaken (uitgestelde reacties mogelijk). Daar AROMASIN een krachtige remmer is van de oestrogeensynthese, kan een vermindering van de botmineraaldichtheid verwacht worden. De impact van AROMASIN op het fractuurrisico op lange termijn is niet aangetoond. In het begin van de adjuvante behandeling met AROMASIN dient een evaluatie van de botmineraaldichtheid door middel van osteodensitometrie plaats te vinden bij vrouwen met osteoporose of een risico van osteoporose. Ondanks de afwezigheid van gegevens over de effecten van de behandeling op de door AROMASIN geïnduceerde vermindering van de botmineraaldichtheid, zal indien nodig een osteoporosebehandeling dienen ingesteld te worden. De met AROMASIN behandelde patiënten dienen van dichtbij te worden gevolgd. 4.5. Interacties met andere geneesmiddelen en andere vormen van interactie In vitro is aangetoond dat het geneesmiddel gemetaboliseerd wordt door cytochroom P450 (CYP) 3A4 en de aldoketoreductasen (zie 5.2.) en geen van de belangrijkste CYP-isoenzymen remt. In een klinische farmacokinetische studie toonde de specifieke remming van CYP 3A4 door ketoconazol geen significant effect op de farmacokinetiek van exemestaan. In een interactiestudie met rifampicine, een krachtige inductor van CYP450, toegediend in een dosis van 600 mg/dag met een eenmalige dosis exemestaan 25 mg, was het gebied onder de curve (AUC) van exemestaan verminderd met 54% en zijn maximale concentratie (Cmax) met 41%. Omdat de klinische relevantie van deze interactie niet geëvalueerd werd, zou een gelijktijdige toediening met geneesmiddelen die bekend staan als inductoren van CYP3A4 zoals rifampicine, anticonvulsiva (bv. fenytoïne en carbamazepine) en preparaten die Sint-Janskruid bevatten (Hypericum perforatum), de doeltreffendheid van AROMASIN kunnen verminderen. AROMASIN dient met omzichtigheid gebruikt te worden met geneesmiddelen die door CYP3A4 gemetaboliseerd worden en een smalle therapeutische interval hebben. Men heeft geen klinische ervaring met het concomitante gebruik van AROMASIN met andere antikankergeneesmiddelen. AROMASIN mag niet gelijktijdig toegediend worden met geneesmiddelen die oestrogenen bevatten omdat deze de farmacologische werking van AROMASIN zouden tenietdoen. 4.6. Zwangerschap en borstvoeding Er zijn geen klinische gegevens beschikbaar over aan AROMASIN blootgestelde zwangerschappen. Studies bij dieren hebben een reproductieve toxiciteit aangetoond (zie 5.3). AROMASIN is dientengevolge gecontra-indiceerd bij zwangere vrouwen. Het is niet bekend of exemestaan in de moedermelk wordt uitgescheiden. AROMASIN mag niet toegediend worden aan vrouwen die borstvoeding geven. 4.7. Beïnvloeding van de rijvaardigheid en van het vermogen om machines te bedienen Er werden gevallen van sufheid, slaperigheid, asthenie en duizeligheid beschreven bij gebruik van het geneesmiddel. De patiënten dienen gewaarschuwd te worden dat indien deze effecten optreden hun fysieke en/of mentale vaardigheden die nodig zijn om machines te bedienen of een voertuig te besturen verminderd kunnen zijn. 4.8. Bijwerkingen Alle klinische studies tonen aan dat AROMASIN over het algemeen goed verdragen wordt en dat de bijwerkingen doorgaans licht tot matig zijn. Het percentage stopzettingen van de behandeling wegens bijwerkingen in deze studies bedroeg 6,3% bij de patiënten met borstkanker in een vroeg stadium en behandeld met een adjuvante behandeling met AROMASIN na een initiële adjuvante behandeling met tamoxifen, en 2,8% bij alle patiënten met borstkanker in een gevorderd stadium en behandeld met de standaarddosis van 25 mg. Bij de patiënten met borstkanker in een vroeg stadium zijn de meest frequent gemelde bijwerkingen opvliegers (22%), gewrichtspijn (17%) en vermoeidheid (17%). Bij de patiënten met borstkanker in een gevorderd stadium zijn de meest frequent gemelde bijwerkingen opvliegers (14%) en misselijkheid (12%). Het merendeel van de bijwerkingen kan worden toegeschreven aan de normale farmacologische gevolgen van het oestrogeentekort (bv. opvliegers). In de hiernavolgende lijst zijn de bijwerkingen vermeld per orgaansysteem en frequentie. De frequenties zijn als volgt bepaald: zeer vaak (>10%), vaak (>1%, <10%), soms (>0,1%, <1%), zelden (>0,01%, <0,1%). Voedings- en stofwisselingsstoornissen: Vaak: Anorexie Psychische stoornissen: Zeer vaak: Slapeloosheid Vaak: Depressie Zenuwstelselaandoeningen: Zeer vaak: Hoofdpijn Vaak: Duizeligheid, carpaletunnelsyndroom Soms: Slaperigheid Bloedvataandoeningen: Zeer vaak: Opvliegers Maagdarmstelselaandoeningen: Zeer vaak Misselijkheid Vaak: Abdominale pijn, braken, constipatie, dyspepsie, diarree Huid- en onderhuidaandoeningen: Zeer vaak: Overvloedig zweten Vaak: Uitslag, alopecia Skeletspierstelsel- en botaandoeningen: Zeer vaak: Gewrichtspijn en musculosketale pijn (*) Algemene aandoeningen en toedieningsplaatsstoornissen: Zeer vaak: Vermoeidheid Vaak: Pijn, perifeer oedeem Soms: Asthenie Bloed- en lymfestelselaandoeningen: Bij patiënten met borstkanker in een gevorderd stadium zijn gevallen van trombocytopenie en leukopenie zelden gemeld. Bij ongeveer 20% van de patiënten onder AROMASIN, in het bijzonder bij die patiënten die reeds een lymfocytopenie hadden, werd een occasionele daling van het aantal lymfocyten waargenomen. Bij deze patiënten veranderden de gemiddelde lymfocytenwaarden echter niet significant in de loop van de tijd en er werd geen overeenkomende toename van virale infecties waargenomen. In de studies rond borstkanker in een vroeg stadium zijn deze effecten niet waargenomen. Lever- en galaandoeningen: Een lichte stijging van de alkalische fosfatasen is zeer vaak waargenomen; dit kan te wijten zijn aan een versnelde botvernieuwing. Een lichte toename van bilirubine werd frequent waargenomen; in de meeste gevallen was die niet geassocieerd met een stijging van de leverenzymen. De onderstaande tabel toont de frequentie van de bijwerkingen en aandoeningen die vooraf bepaald werden in de studie over borstkanker in een vroeg stadium (IES), ongeacht het oorzakelijk verband, en die gemeld werden bij patiënten onder behandeling en tot 30 dagen na het einde van de behandeling.

ALIVE *

Bijwerkingen en aandoeningen

werden geëxprimeerd, zijn weergegeven in de onderstaande tabel: Endpoint

Exemestaan Populatie Incidenten/A (%)

Ziektevrije overleving a Alle patiënten 213 / 2352 (9,1%) OR+patiënten 164 / 2008 (8,2%) contralaterale borstkanker Alle patiënten 8 / 2352 (0,3%) OR+patiënten 5 / 2008 (0,3%) Overleving zonder borstkanker b Alle patiënten 171 / 2352 (7,3%) OR+patiënten 128 / 2008 (6,4%) Overleving zonder recidief op afstand c Alle patiënten 142 / 2352 (6,0%) OR+patiënten 107 / 2008 (5,3%) Globale overleving Alle patiënten 116 / 2352 (4,9%) OR+patiënten 90 / 2008 (4,5%)

Tamoxifen Incidenten/A (%)

Hazard ratio (95% BI)

p-waarde*

306 / 2372 (12,9%) 0,69 (0,58-0,82) 248 / 2011 (12,3%) 0,65 (0,53-0,79)

0,00003 0,00001

25 / 2372 (1,1%) 0,32 (0,15-0,72) 23 / 2011 (1,1%) 0,22 (0,08-0,57)

0,00340 0,00069

262 / 2372 (11,0%) 0,65 (0,54-0,79) 215 / 2011 (10,7%) 0,58 (0,47-0,73)

<0,00001 <0,00001

204 / 2372 (8,6%) 0,70 (0,56-0,86) 163 / 2011 (8,1%) 0,65 (0,51-0,83)

0,00083 0,00048

137 / 2372 (5,8%) 0,86 (0,67-1,10) 104 / 2011 (5,2%) 0,87 (0,66-1,16)

0,22962 0,33671

Het is onmogelijk te zeggen of de superioriteit van exemestaan inzake ziektevrije overleving zich zal manifesteren in een significant voordeel wat de globale overleving betreft. De voorlopige resultaten van een ancillaire botstudie toonden aan dat de vrouwen behandeld met AROMASIN gedurende een jaar na een behandeling te hebben gevolgd met tamoxifen gedurende 2 tot 3 jaar, een matige vermindering van de botmineraaldichtheid vertoonden. In de globale studie, na 30 maanden behandeling, was de incidentie van fracturen niet significant verschillend tussen de patiënten behandeld met AROMASIN en deze behandeld met tamoxifen (respectievelijk 3,8% en 2,7%). De voorlopige resultaten van een ancillaire studie over het endometrium tonen na 2 jaar behandeling een gemiddelde vermindering van de dikte van het endometrium aan met 28,6% (a=52) bij de patiënten behandeld met AROMASIN, tegenover een toename met 5,3% (a=51) bij de patiënten behandeld met tamoxifen. De verdikking van het endometrium, gemeld aan het begin van de studie, heeft zich hersteld (<5 mm) bij 50% van de patiënten behandeld met AROMASIN. Behandeling van borstkanker in een gevorderd stadium In een klinische, gerandomiseerde, gecontroleerde studie, voorgelegd aan een onafhankelijk beoordelingspanel, toonde AROMASIN in de dagdosis van 25 mg een statistisch significante verlenging aan van de overleving, van de termijn tot de progressie en van de tijd tot het falen van de behandeling in vergelijking met de hormonale referentiebehandeling: megestrolacetaat. De studie werd uitgevoerd bij menopauzale patiënten met borstkanker in een gevorderd stadium die verder evolueerde na of gedurende een behandeling met tamoxifen, toegediend als adjuvante behandeling of als eerste keuze bij gevorderde ziekte. 5.2. Farmacokinetische gegevens. Absorptie: Na orale toediening van AROMASIN tabletten wordt exemestaan snel geabsorbeerd. De fractie van de dosis die uit het maag-darmkanaal wordt geabsorbeerd is aanzienlijk. De absolute biologische beschikbaarheid bij de mens is niet bekend, maar men veronderstelt dat ze door een belangrijk “first-pass” effect wordt beperkt. Hetzelfde effect resulteerde bij ratten en honden in een absolute biologische beschikbaarheid van 5%. Na een eenmalige dosis van 25 mg, worden na 2 uur de maximale plasmaconcentraties van 18 ng/ml bereikt. Gelijktijdige inname van voedsel verhoogt de biologische beschikbaarheid met 40%. Distributie: Het distributievolume van exemestaan, niet gecorrigeerd voor de orale biologische beschikbaarheid, bedraagt ongeveer 20 000 l. De kinetiek is lineair en de terminale eliminatiehalveringstijd bedraagt 24 uur. Zijn plasma-eiwitbinding bedraagt 90% en is concentratie-onafhankelijk. Exemestaan en zijn metabolieten binden niet aan erytrocyten. Er is geen onvoorziene accumulatie na toediening van herhaalde doses. Metabolisme en uitscheiding: Exemestaan wordt gemetaboliseerd door oxidatie van de methyleengroep op positie 6 door het iso-enzym CYP3A4 en/of reductie van de 17-ketogroep door aldoketoreductase gevolgd door een conjugatie. De klaring van exemestaan, niet gecorrigeerd voor de orale biologische beschikbaarheid, bedraagt ongeveer 500 l/u. De metabolieten zijn inactief of hebben een geringere remmende werking op het aromatase dan de moederverbinding. 1% van de toegediende dosis wordt onveranderd in de urine uitgescheiden. Binnen een week werden equivalente hoeveelheden (40%) 14C gemerkt exemestaan via de urine en de feces

geëlimineerd. Bijzondere populaties. Leeftijd: Er werd geen significante correlatie waargenomen tussen de systemische blootstelling aan AROMASIN en de leeftijd van de patiënten. Nierinsufficiëntie: Bij patiënten met ernstige nierinsufficiëntie (CLCr < 30 ml/min) was de systemische blootstelling aan exemestaan tweemaal hoger dan bij gezonde vrijwilligers. Gezien het veiligheidsprofiel van exemestaan wordt een bijstelling van de dosis niet nodig geacht. Leverinsufficiëntie: Bij patiënten met matige tot ernstige leverinsufficiëntie was de blootstelling aan exemestaan 2-3 maal hoger dan bij gezonde vrijwilligers. Gezien het veiligheidsprofiel van exemestaan wordt een bijstelling van de dosis niet nodig geacht. 5.3. Gegevens uit het preklinisch veiligheidsonderzoek. Toxicologische studies: De resultaten verkregen in toxicologische studies met herhaalde dosis bij ratten en honden waren gewoonlijk toe te schrijven aan de farmacologische activiteit van exemestaan, met name de effecten op de voortplantingsorganen en de samenhangende organen. Andere toxicologische effecten (op de lever, de nieren of het centrale zenuwstelsel) werden uitsluitend waargenomen voor blootstellingen die als voldoende superieur werden beschouwd aan de maximale blootstelling bij de mens, waardoor ze weinig relevant zijn voor klinisch gebruik. Mutageniciteit: Exemestaan was niet genotoxisch bij bacteriën (Ames test), in Chinese hamstercellen (V79), in de hepatocyten van ratten en de microkerntest bij muizen. Hoewel exemestaan clastogeen is in lymfocyten in vitro was het dit niet in twee in vivo studies. Reproductieve toxicologie: AROMASIN was embryotoxisch bij ratten en konijnen bij systemische blootstellingsniveaus die vergelijkbaar waren met die bij de mens bij een dosis van 25 mg/dag. Er was geen bewijs van teratogeniciteit. Carcinogeniciteit: In een twee jaar durende carcinogeniciteitsstudie met vrouwelijke ratten werden geen behandelingsgerelateerde tumoren waargenomen. Bij de mannelijke ratten werd de studie beëindigd in week 92 wegens vroegtijdige overlijdens door chronische nefropathie. In een twee jaar durende carcinogeniciteitsstudie bij muizen, werd met de tussendosis en de hoge dosis (150 en 450 mg/ kg/dag ) een verhoogde incidentie van levertumoren waargenomen bij beide seksen. Men beschouwt dit resultaat als geassocieerd aan de inductie van microsomische leverenzymen, een effect waargenomen bij muizen maar niet in klinische studies. Een verhoogde incidentie van nierkanaaladenomen werd ook waargenomen bij mannelijke muizen bij de hoge dosis (450 mg/kg/dag). Men beschouwt deze wijziging als specifiek voor de soort en het geslacht en ze trad op bij een dosis gelijk aan 63 maal de blootstelling waargenomen bij de mens bij een therapeutische dosis. Deze effecten worden niet als klinisch relevant beschouwd voor de behandeling van patiënten met exemestaan. 6. FARMACEUTISCHE GEGEVENS 6.1. Lijst van hulpstoffen Kern van de tablet: watervrij colloïdaal silicium, crospovidon, hypromellose, magnesiumstearaat, mannitol, microkristallijne cellulose, natriumcarboxymethylzetmeel (type A), polysorbaat 80. Omhulling: hypromellose, polyvinylalcohol, simeticon, macrogol 6000, sacharose, licht magnesiumcarbonaat, titaandioxide, methylparahydroxybenzoaat (E 218), cetylesterwas, talk, carnaubawas. Drukinkt: ethylalcohol, schellak, zwart ijzeroxide (E 172), titaanoxide (E 171). 6.2. Gevallen van onverenigbaarheid Geen bekend 6.3. Houdbaarheid 3 jaar 6.4. Speciale voorzorgsmaatregelen bij bewaren Geen bijzondere vereisten. 6.5. Aard en inhoud van de verpakking 15, 20, 30, 90, 100 en 120 tabletten in blisterstrips (Aluminium-PVDC/ PVC-PVDC). Het kan gebeuren dat niet alle verpakkingsgrootten in de handel worden gebracht. 6.6. Instructies voor gebruik en verwerking Geen bijzondere vereisten. 7. REGISTRATIEHOUDER Pfizer NV, Pleinlaan 17, 1050 Brussel, België 8. REGISTRATIENUMMERS 241 IS 207 F3 9. AFLEVERINGSWIJZE Geneesmiddel op medisch voorschrift. 10.DATUM VAN EERSTE VERGUNNING/HERNIEUWING VAN DE VERGUNNING A. Datum van eerste vergunning: 13/01/2000 B. Datum van hernieuwing van de vergunning: 11.DATUM VAN DE LAATSTE HERZIENING VAN DE TEKST/GOEDKEURING VAN DE SKP A. Datum van de laatste herziening van de SKP: augustus 2005 B. Datum van de laatste goedkeuring van de SKP: 05H30 (*):inclusief: gewrichtspijn en, minder frequent, pijn ter hoogte van de ledematen, artrose, rugpijn, artritis, myalgie en gewrichtsstijfheid * Log-rank test; OR+patiënten = patiënten van wie de tumorcellen oestrogeenreceptoren exprimeren a De ziektevrije overleving is gedefinieerd als het eerste optreden van een lokaal recidief of een recidief op afstand, van contralaterale borstkanker of van overlijden alle oorzaken; b De overleving zonder borstkanker is gedefinieerd als het eerste optreden van een lokaal recidief of een recidief op afstand, van contralaterale borstkanker of van mortaliteit te wijten aan de borstkanker; c De overleving zonder recidief op afstand is gedefinieerd als het eerste optreden van een recidief op afstand of van mortaliteit te wijten aan borstkanker; d De globale overleving is gedefinieerd als het optreden van een overlijden alle oorzaken.

ARO06E0006544

Exemestaan Tamoxifèn (n = 2252) (n = 2279) Opvliegers 488 (21,7 %) 456 (20,0%) Vermoeidheid 372 (16,5%) 345 (15,1%) Hoofdpijn 303 (13,5%) 255 (11,2%) Slapeloosheid 279 (12,4%) 199 (8,7%) Overvloedig zweten 270 (12,0%) 242 (10,6%) Gevoelens van duizeligheid 225 (10,0%) 197 (8,6%) Misselijkheid 199 (8,8%) 205 (9,0%) Osteoporose 116 (5,2%) 65 (2,9%) Vaginale bloeding 87 (3,9%) 109 (4,8%) Gynaecologische aandoeningen 81 (3,6%) 154 (6,8%) Ander primair carcinoom 56 (2,5%) 84 (3,7%) Braken 51 (2,3%) 52 (2,3%) Visusstoornissen 44 (2,0%) 48 (2,1%) Cardiovasculaire aandoening 21 (0,9%) 39 (1,7%) Osteoporotische fractuur 17 (0,8%) 13 (0,6%) Trombo-embolische complicaties 15 (0,7%) 40 (1,8%) Myocardinfarct 14 (0,6%) 4 (0,2%) 4.9. Overdosering In klinische studies met AROMASIN kregen gezonde vrouwelijke vrijwilligers een eenmalige dosis tot 800 mg en menopauzale patiënten met gevorderde borstkanker een dagelijkse dosis tot 600 mg; deze doses werden goed verdragen. De eenmalige dosis AROMASIN die mogelijk fatale symptomen zou kunnen veroorzaken is niet bekend. Bij ratten en honden werd een letaliteit waargenomen na toediening van eenmalige orale doses equivalent aan respectievelijk 2000 en 4000 maal de aanbevolen dosis bij de mens op een mg/m2 basis. Er bestaat geen specifiek antidotum voor overdosering en de behandeling dient symptomatisch te zijn. Algemene ondersteunende maatregelen, inclusief frequente controles van de vitale functies en een nauwgezette controle van de patiënt zijn aangewezen. 5. FARMACOLOGISCHE EIGENSCHAPPEN 5.1. Farmacodynamische eigenschappen Farmacotherapeutische categorie: Steroïde aromataseremmer, antineoplasticum. ATC-code: L02BG06 Exemestaan is een irreversibele steroïde aromataseremmer, structureel verwant aan het natuurlijke substraat, androstenedion. Bij postmenopauzale patiënten worden oestrogenen hoofdzakelijk aangemaakt door omzetting van androgenen in oestrogenen door het enzym aromatase in de perifere weefsels. Een tekort aan oestrogenen door aromataseremming is een doeltreffende en selectieve behandeling voor hormoonafhankelijke kanker bij postmenopauzale patiënten. Bij postmenopauzale vrouwen, verlaagde AROMASIN per os de serumoestrogeenconcentraties aanzienlijk vanaf een dosis van 5 mg en bereikte het een maximale suppressie (>90%) met een dosis tussen 10 en 25 mg. Bij postmenopauzale patiënten met borstkanker, die dagelijks behandeld werden met de 25 mg dosis, werd de aromatase-activiteit met 98% verminderd. Exemestaan heeft geen progestagene of oestrogene activiteit. Een lichte androgene activiteit, waarschijnlijk toe te schrijven aan het 17-hydro-derivaat werd voornamelijk waargenomen bij hoge doses. In studies met meervoudige dagelijkse doses had AROMASIN geen waarneembaar effect op de biosynthese van cortisol of aldosteron in de bijnieren, gemeten voor en na de ACTH-proef. Dit bewijst zijn selectiviteit ten aanzien van de andere enzymen betrokken bij de steroïdogenese. Glucocorticoïde of mineralocorticoïde substitutie is dus niet noodzakelijk. Een lichte niet-dosisafhankelijke stijging van de LH- en FHS-serumspiegels werd waargenomen, zelfs bij lage doses; dit effect wordt echter verwacht binnen deze farmacologische categorie en resulteert waarschijnlijk uit de terugkoppeling op hypofysair niveau ten gevolge van de daling van de oestrogeenspiegels die ook bij postmenopauzale patiënten de hypofysaire afscheiding van gonadotropinen stimuleren. Adjuvante behandeling van borstkanker in een vroeg stadium: Tijdens een multicentrische, gerandomiseerde, dubbelblinde studie bij 4724 menopauzale patiënten met borstkanker, met positieve of onbekende oestrogeenreceptoren, werden de patiënten die geen recidief vertoonden na 2 tot 3 jaar adjuvante behandeling met tamoxifen, gerandomiseerd voor 3 tot 2 jaar behandeling met AROMASIN (25 mg/dag) of tamoxifen (20 of 30 mg/dag) teneinde een hormoonbehandeling van in totaal 5 jaar te verkrijgen. Na een mediane behandelingsduur van 27 maanden en een mediane follow-up van ongeveer 35 maanden was de sequentiële behandeling met AROMASIN, na 2 tot 3 jaar adjuvante behandeling met tamoxifen, geassocieerd met een klinisch en statistisch significante verbetering van de ziektevrije overleving (DFS) in vergelijking met de voortzetting van de behandeling met tamoxifen. Over de waargenomen periode toonde de analyse aan dat AROMASIN het recidiefrisico van borstkanker met 31% verminderde in vergelijking met tamoxifen (hazard ratio: 0,69; p=0,00003). De superioriteit van exemestaan boven tamoxifen wat betreft de DFS was duidelijk, ongeacht de ganglionaire status of de eventuele eerdere behandeling met chemotherapie. AROMASIN vermindert ook significant het risico van contralaterale borstkanker (hazard ratio: 0,32; p=0,0034) Op het ogenblik van de analyse was de globale overleving niet significant verschillend in de twee groepen: 116 overlijdens in de groep behandeld met AROMASIN en 137 in de groep behandeld met tamoxifen (hazard ratio: 0,86; p=0,23). De belangrijkste doeltreffendheidsresultaten bij alle patiënten (populatie en intention-to-treat) en bij de patiënten met borstkanker bij wie de oestrogeenreceptoren

P.P. 134,04 EUR Terugbetaald in categorie Af

WERKGROEP

Chemotherapie

IN 2005 GROEIDE DE WERKGROEP CHEMO UIT TOT EEN DYNAMISCHE PLOEG VAN 26 VERPLEEGKUNDIGEN Luk van Assche deed zijn overstap naar de werkgroep kinderonco, maar bleef in feite nog erg actief binnen de werkgroep (de tweedaagse hemato / de folder over O2 en Bleomycine / Titan….) We denken eraan hem terug ter adopteren! Danny zette tijdelijk een stapje terug maar hij is momenteel actiever dan ooit. We kregen drie mensen bij uit een totaal nieuwe regio: Caroline uit Oostende, Guy uit St-Niklaas en Sonja uit Mortsel. Ten slotte kwam Griet samen met Tina (terug van zwanger geweest) de rangen uit Aalst versterken. In de marge is het ook nog leuk te melden dat er binnen de werkgroep, vorig jaar, 4 kinderen zijn geboren en 1 huwelijk werd voltrokken! Het voorjaar werd vooral gewijd aan de tweedaagse hemato. In de marge daarvan gingen de voorbereidende vergaderingen door bij B Braun, die ons tevens een wetenschappelijke wandeling gaf doorheen al hun medische producten. De tweedaagse hemato op 28 en 29 april was over de ganse lijn een succes: 85 inschrijvingen, formidabele sprekers, nooit geziene evaluatie… Het voorjaar sloten we dit maal echter niet af met een scholingsnamiddag. In plaats daarvan zette de werkgroep zich achter het Titan project van het EONS. Lieve, Danny en, jawel Luk Van Assche spraken voor uitverkochte zalen over groeifactoren. Wegens het succes werd de cursus in 2006 nog eenmaal herhaald. In het najaar schoolde de werkgroep zich bij: in september rond het gebruik van handschoenen; in december hadden we naar jaarlijkse gewoonte de palliatieve werkvergadering; een vergadering met een reukske aan ----> aromatherapie! Uiteraard waren we met onze werkgroep in grote getale aanwezig op ECCO in Parijs. We kregen er info over de laatste ontwikkelingen in de oncologische behandelingen. We onthielden vooral dat ‘Target’ de toekomst is. Deze Target therapie is ook de rode draad binnen de werkgroep chemo voor 2006 geworden. Op 27 en 28 april 2006 ging naar tweejaarlijkse gewoonte onze extra module chemo door te Leuven. Ook hier weer een goed programma waardoor de cursus reeds half maart volgeboekt was. De Paul leidde ook nu weer alles in goede banen. Dit jaar was er wel een bijscholingsnamiddag: op 09/06/06 te Roeselare en hoe kon het anders, het ging over target therapie. Ondanks het mooie weer was de opkomst zeer hoog en het publiek gemotiveerd. We keerden met een voldaan gevoel huiswaarts!

Voor de rest doen we met de werkgroep datgene wat we al jaren doen : informeel en formeel kennis en know how uitwisselen. Er voor zorgen dat onze collega’s op de werkvloer goed, praktisch en veilig kunnen werken. Of het nu gaat over de samenstelling van een toedieningstrousse voor chemo, of over koelhandschoenen bij nageltoxiciteit, over recipiënten voor urine collectie of over bestaffingslijsten op een oncologische dagzaal, steeds staat voor ons de oncologische patiënten zorg op maat centraal!

Jan Van Gaver


Binnen de werkgroep is dit jaar ook gestart met de herwerking van de CD-rom cytostatica. Het is de bedoeling deze voor te stellen op het jaarcongres van november.

25

OMGAAN MET EMOTIONELE PIJN V. Cosyns, Psychologe-therapeute, dienst pediatrie, AZ VUB, Brussel

I. De dood van een geliefde ander Geconfronteerd met de dood, gaan we nadenken over het leven. Wat is de zin en betekenis van het leven? Waarom moeten wij de ondraaglijke, soms vernietigende pijn van afscheid ervaren? Bij het afscheid nemen, beseffen we hoe sterk we vanuit onze relatie met geliefde anderen functioneren. Het wegvallen van zo’n relatie creëert een weliswaar vaak tijdelijke maar totale ontwrichting van ons bestaan. Ontreddering, gemis, shock, verlatenheid, hevige pijnen... Het zijn maar enkele van de ervaringen en gevoelens die horen bij de rouw. Niets in ons werkt nog zoals het hoort. We vallen weg uit de vertrouwde wereld en zijn vaak op zoek naar veilige, steunende handen die ons beschermen tot we opnieuw richting hebben gevonden in onze innerlijke chaos. Het verlies verandert ons, tekent ons, littekent ons, daarom niet op een traumatische wijze maar het speelt wel blijvend een rol in ons zijn.


Naarmate de eerste gigantische, soms vernietigende pijnen zijn weggeëbt, ervaren we vaak dat de dood wel het einde is van het bestaan van de mens, maar niet het einde van de relatie met die persoon. Wat die persoon in ons leven betekend heeft, gaan we koesteren als een kostbaar bezit en zal mee onze persoonlijkheid bepalen.

26

Begeleiden bij afscheid en sterven is helpen om de laatste periode van het leven zo intens mogelijk te leven. De noden van een stervende en zijn familie kunnen veranderen of intensifiëren naarmate de situatie verandert: het verlangen naar genegenheid, veiligheid, waardigheid, respect, empathie en fysiek comfort krijgt een diepe betekenis. Zonder goede pijnen symptoomcontrole is er geen ruimte voor

de emoties die met afscheid nemen gepaard gaan. Aandacht hebben voor zowel de lichamelijke als de emotionele pijn (de ‘totale’ pijn) is hoe idealiter in de palliatieve zorg wordt gewerkt.

II. Omgaan met emotionele pijn De basishouding Elkeen wordt vroeg of laat geconfronteerd met mensen in rouw. We mogen en kunnen ons niet afschermen van pijn, verdriet en verlies die de andere treft. Wel moeten we ons afvragen hoe we de andere kunnen helpen om met deze pijn om te gaan. Steunen we elkaar niet in het leren omgaan met verlies dan zal elke mens in alle eenzaamheid antwoorden moeten vinden op vragen over leven & dood, zin en onzin, schuld en onschuld... Rogers stelt dat we de andere moeten benaderen vanuit een diep respect en aanvaarding. Mensen benaderen vanuit deze basishouding zal helpen om ook de rouwende mens een hand te reiken. De drie pijiers van waaruit deze basishouding vertrekt, zijn: - Echtheid of congruentie: als hulpverlener moet je bewust zijn van eigen waarden en normen, van je eigen geschiedenis, van je eigen beleving zodat deze zo weinig mogelijk de communicatie met de ander belemmert. Het is uitermate belangrijk om de andere te benaderen vanuit een echt gevoel, niet een doen alsof. - Respect en onvoorwaardelijke positieve aanvaarding: de hulpverlener moet de andere aanvaarden zonder voorwaarden.

OMGAAN MET EMOTIONELE PIJN

- Empathie : dit betekent dat je zo goed als mogelijk naar de andere tracht te luisteren vertrekkende vanuit het referentiekader van de andere. Deze basishouding onder de knie krijgen is een dagdagelijkse uitdaging. Nochtans zal het goede verloop van een gesprek afhangen van de mate waarin men zich deze basishouding eigen maakt. Durf naar de pijn te luisteren Als hulpverlener iemand opvangen die overspoeld is door immens verdriet, is beangstigend. Je vraagt je af: ‘wat als ik de verkeerde dingen zeg/doe en hoe kan ik dit vermijden?’. In onze onzekerheid gaan we dan op zoek naar richtlijnen over hoe we het best met deze mensen kunnen omgaan. We kunnen ervan uitgaan dat elkeen zo specifiek is, dat elk gezin zo uniek is dat het bijna onmogelijk is om zich aan algemeenheden in een begeleiding vast te klampen. We kunnen er ook van uit gaan dat elke hulpverlener wel eens ‘verkeerd’ reageert, toch blijkt uit onze ervaring dat als je als hulpverlener de ander respecteert, als je oprecht een poging doet om de andere te begrijpen en als je hem op een eerlijke, echte manier benadert dan zal die andere gegarandeerd begrijpen dat ook de hulpverlener maar een mens is van vlees en bloed. Weet ook dat je het verdriet van de ander niet kunt, moet of mag wegnemen. Verdriet vertelt iets over de liefde die men voor de ander voelt en daardoor is het zeer belangrijk dat men verdrietig mag zijn. Vaak beschouwt men het als een recht om te mogen lijden. We mogen er tevens op vertrouwen dat elke mens die wordt gesteund een enorme kracht bezit om met diep verdriet om te gaan.

III. Afscheid nemen: een aantal theoretische beschouwingen Begrijpen wat rouw is, kan angst vermijden. Als hulpverlener kennis hebben van rouw kan je rust en vertrouwen geven om in alle sereniteit te luisteren naar verdriet, zo intens en meelevend dat de andere vanuit zijn eigen antwoorden kan geholpen worden. Belangrijk is te weten dat afscheid nemen voor elkeen een uniek gebeuren is. We moeten er ons voor hoeden te geloven dat rouw via een vast patroon verloopt. De literatuur spreekt inderdaad over fasen. Dit betekent echter niet dat de rouwende dit patroon volgt en dat naarmate de tijd verstrijkt, alle wonden helen. lemand moet zichzelf toelaten om te rouwen. Het vraagt veel kracht en in de literatuur wordt het dan ook beschreven als rouwarbeid. Rouwarbeid kent vier taken (J.W.Worden): 1. Aanvaarden van de werkelijkheid. Falen in deze rouwtaak = ontkenning. 2. Ervaren van de pijn van het verlies. Lichamelijke pijn, huilbuien, agressie, schuldgevoelens, opstandig, apathisch, eenzaamheid; Aangeven dat dit alles MAG gevoeld worden en elkeen de kans geven om bij het verdriet stil te staan. Vaak ervaart de rouwende tijdelijke en hevige pijnscheuten; 3. Zich aanpassen aan een veranderde situatie. Verlies van status. 4. Een plaats geven aan het gegeven dat men stervende is en nog trachten om verder te leven (aanvaarden, herstel). Verlies van je toekomst, van gezondheid, is wat in literatuur als een ‘ingrijpende gebeurtenis’ staat beschreven, nl: • Men komt ongewild (en onverwacht) in een nieuwe situatie terecht waarop men geen vat heeft • Ze veroorzaakt een emstige ontwrichting van het bestaan • Zowel emotioneel als fysisch is men totaal ontredderd.


Dit betekent niet dat je als hulpverlener steeds akkoord moet zijn, maar wel dat je ongeacht het denken, doen en voelen van de andere, je hem steeds als een waardevol individu blijft beschouwen.

27 27

A R T I K E L S

Joppen en van Leeuwen beschrijven bij het verwerken van een dergelijke ingrijpende levensgebeurtenis drie fasen:

• Het marchanderen: ‘Als ik..., dan...’ De woede neemt langzaam af en men probeert nog op allerlei manieren de waarheid te veranderen (andere dokter, Lourdes, illusies creëren,...) • De depressie: De persoon voelt zich volstrekt machteloos in hevige angst en verdriet. ‘Ja, dit overkomt mij.’ Het is belangrijk om het verlies niet te minimaliseren of de rouwende te troosten met goedkope aanmoedigingen. Je kan steun bieden door in stilte aanwezig te zijn. • De aanvaarding: De tijdsduur om tot aanvaarding te komen hangt af van een drietal factoren. - Wat is de betekenis van dit alles voor de betrokkene? - De persoonlijkheidsstructuur van de rouwende. - De copingsmechanismen van de rouwende. Bepaalde auteurs gebruiken liever het woord herstel dan aanvaarding.

• Ontkenning en verdoving: de waarheid dringt niet volledig door. • De woelige verwerking: stormachtige, emotionele ontladingen worden afgewisseld door rustmomenten. • Een nieuw evenwicht: de pijn wordt minder intens en er komt opnieuw ruimte en tijd voor andere dingen. De gebeurtenis heeft goede en negatieve kanten gehad en men kan beide erkennen.


Fasen volgens E. Kübler-Ross:

28 28

• Onwetendheid: in deze fase van onwetendheid staan de omstanders vaak met een probleem: de betrokkene weet nog van niets maar de anderen wel en dit kan tot een veranderd gedragspatroon leiden. • Onzekerheid: de zieke blijft hopen op genezing maar voelt zich vaak angstig, onrustig. Er ontstaat een tweeslachtige houding: enerzijds wil men zekerheid over de diagnose, anderzijds is men zeer angstig voor een bevestiging van een zeer ongunstige diagnose. • De schok • De ontkenning en isolering: ‘Neen, dit kan niet’. De patiënt bagatelliseert en negeert de signalen. Als we ontkenning trachten te doorbreken, worden we geconfronteerd met angst. Ontkenning kan tijdelijk een gezonde reactie zijn. Ze geeft de persoon de kans om langzaam tot zichzelf te komen. • Ergernis en woede: ‘Waarom?!’ Het is een reactie uitgelokt door de zekerheid van de levensbedreiging en ook een manier om de emotionele pijn die dit weten veroorzaakt, af te reageren. Vaak richt de woede zich op dierbare medemensen (van hun liefde blijft men immers zeker) en daardoor wordt dit door familie als een zeer pijniijke fase ervaren. Het is als hulpverlener in deze fase absoluut te vermijden om in gevecht te gaan of tegenargumenten te zoeken.

Recycling betekent een terugval naar een vorige fase. Blokkering betekent dat het proces stokt. Dit kan bvb. door medicatiegebruik maar ook door het onderdrukken van emoties.

IV. Effecten van rouw • •

• •

Lichamelijke effecten: Slaap, eetgedrag, seksueel functioneren,... Sociale effecten: Isolement, enorme behoefte aan samen zijn,... Belang van vrienden, familie. Psychologische effecten: Angst, verdriet, eenzaamheid, depressie, schuld,... Spiritueel: Zin/onzin van het bestaan De fundamentele eenzaamheid van elke mens

V. Het manifesteren van empties in plaats van fasen Bij het horen van het verdict dat men ongeneeslijk ziek is, wordt de patiënt overvallen door immens verdriet en angst. Het kan als hulpverlener helpen om de allesomvattende angst op te splitsen in meerdere vreesreacties waardoor de patient meer grip krijgt.

OMGAAN MET EMOTIONELE PIJN

Ook boosheid, ergernis en wrok komen vaak naar boven: symptomen worden verweten aan de ‘verkeerde’ behandeling van de arts, familieleden wordt onbegrip verweten,... Het is belangrijk als begeleider om na te gaan welke zorgen de patiënt bezig houden en hulp aan te bieden in plaats van op te dringen. Vermijd om mee te gaan in het labellen van deze mensen als ‘lastige patiënten’. Deze reactie is een soort ventilatie van de zware emotionele stress die de patiënt ervaart. Schuldgevoelens kunnen optreden vanuit het besef dat men zijn omgeving pijn berokkent en dat men niet langer zijn gezin kan beschermen tegen verdriet en pijn. Ook kan men zich schuldig voelen als men meent dat zijn ziekte het resultaat is van een verkeerde levensstijl (roken). Als hulpverlener is het ook hier weer belangrijk om met respect en acceptatie te gaan verkennen wat aan de basis kan liggen van deze schuldgevoelens. Het is belangrijk schuldgevoelens : • te duiden als normale reactie om de irrationele verwachtingen te verkennen, zodat de patiënt ze kan loslaten • om de patiënt te helpen zichzelf te vergeven voor zaken die buiten zijn controle vallen • om de patiënt aan te moedigen af te werken wat onafgewerkt is gebleven in de relaties met anderen • om met de patiënt te bekijken wat hij wil regelen voor de toekomst van dierbare nabestaanden. Schaamte kan optreden als mensen niet in staat zijn hun zelfbeeld hoog te houden. Het kan gemaskeerd worden door depressie, opstand, ontkenning,....

Een houding van respect en empathie, zijn hier toepasselijk. Ontkenning dient gezien te worden als een golfbeweging. Het varieert intrapersoonlijk (afhankelijk van het moment) en interpersoonlijk (afhankelijk van personen in de nabijheid). Onderliggend is er steeds een angst voor datgene wat men beseft. Bij het doorbreken van de ontkenning wordt men geconfronteerd met angst. Het is als hulpverlener belangrijk de draagkracht van de patient na te gaan. Ontkenning kan in feite gezien worden als eengezonde reactie; de patient heeft het recht te weten en niet te weten. Het geeft een kans om hoopvol te blijven en langzaam tot zichzelf te komen. Depressie Over het hele stervensproces kan men verdriet en treuren over het verlies waarnemen: verlies van zelfrespect, zelfstandigheid, perspectieven, gezin niet meer aankunnen, mobiliteit,.... Twee vormen van depressie kunnen optreden: terugwerkende depressie (reactie op geleden verlies) en voorbereidende depressie op komende verliezen (anticipatorische reactie op dreigende “verlies van zichzelf). Steun kan geboden worden door in stilte aanwezig te zijn, niet aanmoedigen het leven van de zonnige kant te bekijken (=blik afwenden). Het is tevens belangrijk zich te behoeden voor minimaliseren van verlies, troosten met goedkope aanmoedigingen, ... Een adequate benadering is het verdriet laten zijn, nabij blijven “gedeelde smart”, .... Aanvaarding of herstel Sommige patiënten kunnen bij momenten tot een rustige afronding van hun leven en bepaalde reacties komen. Aanvaarding treedt op doorheen wisselende stemming, is geen continue toestand, maar een open neergaande beweging.


Zo kan blijken dat de patiënt bevreesd is voor: • Het onbekende: wat staat mij te wachten? Wat met mijn familie? • De eenzaamheid: verlies van contact met vertrouwde mensen • Verlies van familie en vrienden • Verlies van controle • Verlies van identiteit.

29 29

A R T I K E L S

Onze houding kan aanvaarding bevorderen of verhinderen (bijvoorbeeld de hulpverlener die zelf de dood niet kan aanvaarden). We hoeven niet noodzakelijk aanvaarding na te streven (heil van de patiënt of de hulpverlener?). Het is ook een natuurlijke reactie dat men blijft vechten, elke patiënt moet kans krijgen om een geëigende dood te sterven. Hoop De meesten bewaren tot het einde een zekere hoop, die evenwel kan veranderen naar inhoud: van genezing, tot een zekere validiteit, een zekere tijd te leven, enkele pijnloze momenten, hoop op elke dag, hoop op een menselijk einde. Een adequate begeleiding houdt een hoopvol meeleven in tot op het de laatste dag en dit op een golflengte door de patient bepaald. Hoop is flexibeleren dan men denkt. Uit onderzoeken blijkt dat patiënten die zoveel mogelijk info krijgen (zowel positief als negatief) meer hoopvol waren dan degenen die weinig of enkel positieve info kregen.

VI. Het belang van het uiten van emoties

VII. Pijlers in het omgaan met verdriet - Liefdevolle zorg, aandacht, nabijheid - Uiting geven van begrip voor verdriet - Kansen geven om het verdriet te uiten maar niet verplichten - Het unieke van elk rouwproces aanvaarden - In staat zijn om de eigen gevoelens te doorleven - Je laten leiden door je hart - Geloven in de kracht van elke mens die zich gesteund weet - Vertrouwen op je intuïtie - Nooit oordelen

Literatuur • Emma Kinderziekenhuis, Palliatieve Zorg voor kinderen symposium, 1999, Amsterdam. • Keirse, M. Vingerafdruk van verdriet: woorden van bemoediging, 1999, Lannoo; Tielt. • Keirse, M. Kinderen helpen bij verdriet, 2002, Lannoo, Tielt. • Ladan, A e.a. Kinderen en de dood, 1997, Van

Voor een gezond leven is het belangrijk dat men zijn gevoelens leert onderkennen, voelen en uiten. Het is echter even belangrijk dat men leert om er zich niet mee te identificeren. Gevoelens vertellen ons iets over wat we goed en slecht vinden, maar die daarom niet goed of slecht zijn. Gevoelens zijn gevoelens, niets meer, niets minder. Claudia L. Jewett (1984) stelt dat we vijf algemene gevoelens kennen: - Verdriet - Boosheid - Geluk of vreugde - Angst - Eenzaamheid

Gorcum en Comp, Assen. • Herbert, M. Verliesverwerking en stervensbegeleiding bij kinderen. Opvoedingsondersteuning Deel 5, 1999, Intro, Baam. • Jewett, Claudia. Verdriet om verlies. 1984,Gottmer, Haarlem. • Rombouts, W. Verliesverwerking, 2001, Voordracht. • Vanden Abbeele, Claire. Nujij er niet meer bent. Rouwen met kinderen en tieners. 2003, Lannoo, Tielt. • Weijers, A. Kinderen en Rouw. Kinderen helpen bij


verdriet en verlies. In: Mobiel 6,1999.

30 30

Bang wil graag veiligheid. Boos wil graag gezien, erkend worden. Blij wil graag gedeeld worden. Bedroefd wil graag getroost worden. (Claire Vanden Abbeele, 2003)

• Worden, J.W. Verdriet en rouw. Gids voor hulpverleners en therapeuten.1992, Swets en Zeitlinger, Amsterdam

ÒÊ->i

-«iV>>ÊÌÜÀ«iÊÛÀÊiÌÊyÕÃiÊÛ>Ê6>ÌiÌiÀÃ

i«}Ê>Ê«i«i ÛiÊi>ÌÞÊÛiÃ

ÊiÊ Ê}ÊâÊ>ìÃiÀiÊÛ>Ê iVÌ]Ê VÃÊ>`Ê «>Þ°Ê^ÊÓääxÊ °

"«Ì>>ÊìÀÕ`ÊÛ>ÊÌÀ>Û>ÃVÕ>ÀiÊ>ÌiÌiÀÃ° ÕÃiÊÃÊiiÊVÀÕV>>ÊìÀìiÊÊiÌÊÌi}>iÊÕìÊÛ>ÊìÊ6>ÌiÌiÀ°ÊÊ "ìÀâiIÊÌÌÊiVÌiÀÊ>>Ê`>ÌÊn¯ÊÛ>ÊìÊyÕÃÃ«ÕÌiÊìÊ>ÕiiÊLiÀi`ÊÜÀìÊ«ÊÊ ìÊ>vì}]Ê}iVÌ>iiÀ`ÊÃ°Ê iÊ ÒÊ->iÊÛÀ}iÛÕìÊÃ«ÕÌÊ > Êä]¯®ÊÃÊÃ«iV>>Ê ÌÜÀ«iÊÛÀÊiÌÊyÕÃiÊÛ>Ê6>ÌiÌiÀÃ\ UÊÊ iÊÛiÃÌvL>>ÊÃÊÃÌiÀiÊiÊ`>âÊìÊÃ«iV>>Ê}ÀÌiÀiÊÌ«V>«ÊÜÀ`ÌÊÊ iÌÊÀÃVÊ«ÊVÌ>>ÌiÊ`ÀÊ>>À>}Ê>>âiÊÛiÀìÀ`°Ê UÊÊiÌÊÕiiÊìÃ}ÊÛ>ÊìÊÃÌ>«iÀÊâÀ}ÌÊÛÀÊiiÊÃ}wV>ÌiÊÀi`ÕVÌiÊÛ>ÊÀiyÕÝ° UÊÊiÊÛÕiÃÊÎ]ÊxÊiÊ£ä®ÊiLLiÊiiÊ`>iÌiÀÊÛ>ÊiiÊ£äÊÃ«ÕÌÊÊ Ü>>À`ÀÊiiÊ«Ì>iÊ`ÀÕÊ}i}iiÀiiÀ`ÊÜÀ`Ì°Ê ÌÊÛÀÌÊLiÃV>`}}ÊÛ>ÊÊ ìÊ>ÌiÌiÀÊiÉvÊÛ>ÊiÌÊLi`Û>Ì° UÊÊ ÀÊiÌÊ`ÕìÊiÀiL>ÀiÊiÌiÌÊÜÀ`ÌÊÊiÌÊÀÃVÊ«Êi`V>ÌiÊvÕÌiÊÛÀi° ÒÊ->iÊÃÊLiÃVL>>ÀÊâÜiÊÛÀÊ}iLÀÕÊ«Ê>ÃÊLÕÌiÊiÌÊÃÌiÀiÊÛi`° 7iÃÌÊÕÊ>>ÛÕiìÊvÀ>Ìi]ÊVÌ>VÌiiÀÊ`>ÊìÊ Ê ÕÃÌiÀÊ-iÀÛVi° I >«ÊÓäää®

Êi`V>

ÀiLì}i À«ÊnÈ ÎÓäÊ ÀiLì}i /\Ê³ÎÓÊxÎÊÇÓÊäxÊxÓ \Ê³ÎÓÊxÎÊÇÓÊäxÊxn *ÃÌLÕÃÊÇxÇ Ó{ääÊ/Ê«iÊ>É`Ê, /\Ê³Î£ÊÓäÊxnÓÊ{ÊÓä \Ê³Î£ÊÓäÊxnÓÊ{ÊÓ£ ÜÜÜ°LìÕÀ«i°VÉÃ>viÌÞ Ã>viÌÞÚLJiÕÀ«i°L`°V

COMMUNICATIE NAAR KINDEREN EN ADOLESCENTEN V. Cosyns, Psychologe-therapeute, dienst pediatrie, AZ VUB, Brussel

DE DIAGNOSE

EN DAN DE KINDEREN

Meestal sluit de diagnose een uiterst moeilijke, angstige, onzekere,

Een kind kan alles aan, zolang het de

zeer stressvolle periode van ziekenhuisbezoeken en onderzoeken

waarheid hoort en met mensen van

af. Het horen van de diagnose ‘borstkanker’ heeft alle kenmerken

wie het houdt de natuurlijke gevoelens

van wat in de literatuur als een ‘ingrijpende levensgebeurtenis’

mag delen die mensen hebben als ze

staat beschreven.

lijden. (Edo leShan, 1987)

• Men komt ongewild ( en onverwacht) in een nieuwe situatie

Op het moment dat je zelf overstelpt

terecht waarop men geen vat heeft.

bent door het verdriet en de angst

• Ze veroorzaakt een ernstige ontwrichting van het bestaan.

die de diagnose met zich meebrengt,

• Zowel emotioneel als fysisch is men totaal ontredderd.

komt al snel de bijkomende zorg “en wat met de kinderen?”. Is het wel

Joppen en van Leeuwen beschrijven drie fasen bij het verwerken

nodig dat ik mijn kind inlicht over de

van een dergelijke ingrijpende levens-gebeurtenis:

diagnose en zo ja, hoe zeg ik dan aan mijn kind dat ik ernstig ziek ben zonder

• Ontkenning en verdoving: de waarheid dringt

het nodeloos angstig te maken. Je wil

niet volledig door. Zo’n tijdelijke ontkenning is een natuurlijke,

je kind sparen van het slechte nieuws,

gezonde reactie. Op deze manier krijgt men even tijd vooraleer

van de angst en de pijn maar je wil je

aan de emotioneel zware periode van verwerking te beginnen.

kind ook niet uitsluiten.

• De woelige verwerking: stormachtige, emotio-nele ontladingen

Je vraagt je af of je wel sterk genoeg

worden afgewisseld door rust-momenten. In deze periode wordt

bent om het zelf te vertellen, je vreest

de persoon regelmatig overvallen door een niet te bedwingen

om door je eigen emoties te worden

angst. Om die angst te bedwingen, tracht de persoon te

overspoeld en toch wil je het liever zelf

vermijden om eraan te denken. Deze wijze van reageren is een

aan je kind meedelen. Je bent ervan

normale en zeer verantwoorde reactie zolang het niet de enige

overtuigd dat je kinderen het moeten

strategie is om met de angst om te gaan. Is vermijding de enige

weten, maar je weet niet welke

manier, dan sluit men communicatie en confrontatie uit en is het

woorden te gebruiken,...


zeer moeilijk om de angst te leren hanteren.

32

• Een nieuw evenwicht: de angst en het verdriet worden minder

De leeftijd van het kind

intens en er komt opnieuw ruimte en tijd voor andere dingen.

Wat een kind nodig heeft en wat

De gebeurtenis heeft goede en negatieve kanten gehad en men

hem

kan beide erkennen.

leeftijdsgebonden zijn.

het

meest

beangstigt,

kan

COMMUNICATIE NAAR KINDEREN EN ADOLESCENTEN

• De kleuterleeftijd

Een aantal vragen overwegen Waarom moeten kinderen het weten? Een aantal

Kleine kinderen zijn bang om gescheiden te worden

stellingen:

van hun ouders. Ze hebben nood aan vertrouwde mensen en dingen rond zich. Ze zijn geneigd om. de

• Kinderen hebben het recht om te weten wat er in

oorzaak van een ziekte te beschrijven in termen van

het gezin gebeurt als wat er gebeurt ook invloed

besmetten of ‘overzetten’, zelfs al speelt besrnetting

heeft op dat gezin.

geen rol.

• Kinderen verlangen om ernstig genomen te worden in hun weten, denken en voelen. Daar-

Daardoor wordt de rol van het eigen gedrag als oorzaak

bovenop komt dat kinderen een onwaarschijnlijke

van ziekte vaak overschat (schuld en schaamte). Het

kracht in zich hebben om met de dingen des

kind spreekt over ziekte in beschrijvende termen:

levens om te gaan. Hierop als ouder durven te

ziek zijn is als je pijn hebt, koorts, je niet naar school

vertrouwen, schept vertrouwen tussen jezelf en

kan,... Praten met deze kinderen vereist dat men zeer

het kind.

concreet blijft en vooral ingaat op de betekenis in het dagdagelijkse leven.

• Kinderen betrekken bij gesprekken op maat, zorgt ervoor dat het kind niet in alle eenzaamheid moet op zoek gaan naar antwoorden op vragen

• Het lagere school kind

die hem bezig houden of beangstigen. • De kans bestaat dat als de waarheid niet

Gezondheid en ziekte worden niet enkel meer

spontaan wordt verteld, het kind zelf vroeg

beschreven maar ook verklaard. Zij denken veel na

of laat uit toevallige gesprekken de waarheid

over de mogelijke oorzaken en consequenties van

achterhaalt. Als deze kinderen dan ook nog het

ziekte maar kunnen daarbij verkeerd geïnterpreteerde

juiste referentiekader missen om het gehoorde op

informatie gebruiken. Zij maken zich dan ook vaak heel

de juiste manier te interpreteren, dan bestaat de

veel zorgen en het is belangrijk om de juistheid van

kans dat het een eigen verhaal creëert die erger

hun denken na te gaan.

is dan de realiteit. Het kind kan zich dan alleen voelen, geïsoleerd en de indruk hebben niemand

• Tieners

in vertrouwen te kunnen nemen om over zijn zorgen te praten.

De gevoelswereld van een tiener staat alleen al door de ontwikkelingsfase waarin hij zich bevindt, op zijn

Wie moet het aan de kinderen vertellen?

hoofd. Zij hebben nood om zich los te maken van het

De voordelen om het als ouder zelf te vertellen zijn:

ouderlijk gezag en aan rebellie. Op het moment dat een van de ouders ziek wordt, kan deze ontwikkeling

• Een ouder kent zijn kind het best. Hij weet intuïtief

door schuldgevoelens of plichtsbesef geblokkeerd

hoe het kind aan te spreken, welke woorden

worden.

begrijpbaar zijn, wat angstig kan maken?...

Zij stellen vaak zelf hypothesen op over het verloop

voldoende sterk is om de boodschap over te

van de ziekte en zijn ook in staat om deze te toetsen.

brengen. Het betekent niet dat deze niet mag

Zij denken verder dan het heden en stellen moeilijke

huilen bij zo’n gesprek. Als de ouder gevoelens

vragen over mogelijke complicaties en voortgang van

toelaat bij zichzelf, dan geeft hij direct aan dat ook

de ziekte.

het kind gerust zijn gevoelens mag tonen.


• Voorwaarde is wel dat deze ouder emotioneel

33 33

A R T I K E L S

Wel

moet

opgepast

voor

zeer

de kinderen begrijpen wat er aan de hand is en

scenes.

Deze

dat ze weten en voelen dat zij niet alleen staan

worden door kinderen als zeer beangstigend

met hun vragen, zorgen, bedenkingen. Laat de

ervaren. Indien de ouder zichzelf niet in staat

boodschap voldoende hoopvol zijn: “dit wordt

acht om het gesprek te voeren, dan kan een

voor ons allen een moeilijke tijd, maar ik weet

ander dit in zijn plaats doen. Hij hoeft zich

dat wij dit samen aankunnen”. Geef aan dat ook

daarover helemaal niet schuldig te voelen. Het is

aan deze moeilijke tijd een einde komt. Hoop is

zeer verstandig om zijn eigen grenzen hierin te

voor een kind, net als voor een volwassene, zeer

kennen. Bij twijfels, kan het helpen om eens met

belangrijk.

overweldigende,

worden

dramatische

anderen (psycholoog) te overleggen.

DE GEVOELENS VAN KINDEREN Wanneer moet wat aan de kinderen verteld worden? Er bestaan vijf algemene gevoelens (Claudia L. jewett, • Het is aan te raden om zo spoedig mogelijk na

1984):

de diagnose, ook de kinderen op de hoogte te brengen.

• Boosheid

• Tijdens de behandeling is het van belang om

• Geluk

ook over de behandeling te praten: hoe is de

• Angst

behandeling, wat voel je,... maar steeds op niveau

• Verdriet

van het kind.

• Eenzaamheid.

Hoe?

Wanneer een kind geconfronteerd wordt met de boodschap dat zijn mama of papa ernstig ziek is, dan

• Het kan geruststellend zijn om vooraf het gesprek

zal ook het kind in de woelige fase van verwerking

eens te oefenen. Wat zijn de mogelijke scenario’s:

terecht komen. Het zal boos zijn want waarom moet

mogelijke reacties, vragen, gedragingen,...? Als

dit aan zijn mama gebeuren? Het zal verdrietig zijn

de ouder hier vooraf over nadenkt, dan zal deze

want het wil niet zonder mama naar huis. Het zal bang

vermoedelijk minder overspoeld worden door de

zijn van de ziekte en wat deze ziekte met zijn mama

reacties van de kinderen.

doet. Het zal zich eenzaam voelen want niemand in

• Het is goed om bij dit soort gesprekken de

de klas maakt hetzelfde mee,...

kinderen zo dicht mogelijk bij zich te nemen. Dit schept veiligheid en vertrouwen. • Dan moet een aanknopingspunt worden gezocht

Het is goed, als volwassene, deze gevoelens te zien en op te vangen:

“je weet dat mama ...”. Vertel duidelijk wat er aan de hand is zonder de kinderen met medische

• Bang wil veiligheid

details te overladen.

• Boos wil graag gezien worden

• Neem voldoende tijd om ervaringen, gedachten, ONCOLOGISCH TIJDSCHRIFT

gevoelens uit te wisselen. Door naar hen te

34 34

luisteren, hoor je wat ze weten en wat ze

• Blij wil graag gedeeld worden • Bedroefd wil graag getroost worden. (Claire van den Abbeele, 2003)

aankunnen. • Wees op een ‘zachte’ manier eerlijk. Het belangrijkste is dat aan het einde van het gesprek

Deze gevoelens hebben natuurlijk een effect op hoe het kind zal functioneren:

COMMUNICATIE NAAR KINDEREN EN ADOLESCENTEN

• lichamelijke effecten: slaap, eetgedrag;

Het is uitermate belangrijk om de andere te

• sociale effecten: isolernent, zich vastklampen;

benaderen vanuit een echt gevoel, niet een

• psychologische effecten: schuldgevoelens, rebellie;

‘doen alsof’.

• spirituele effecten: nadenken over zin en onzin van het bestaan.

• Respect en onvoorwaardelijke positieve aanvaarding: de hulpverlener moet de andere

OMGAAN MET DE ANDER

zonder voorwaarden aanvaarden. Dit betekent niet dat de hulpverlener steeds akkoord moet

Het is aan te raden dat elk ziekenhuis die mensen

zijn, maar wel dat deze — ongeacht het

met kanker verzorgt, een psycholoog inschakelt

denken, doen en voelen van de andere — de

in het oncologisch team. De psycholoog moet

andere steeds als een waardevol individu blijft

daarbij voldoende tijd hebben om van bij diagnose

beschouwen.

de mensen te ondersteunen. De psycholoog zal ook kunnen beroep doen op zelfhulpgroepen

• Empathie: dit betekent dat de hulpverlener zo

(ervaringsdeskundigen) maar zal zelf, vanuit zijn

goed mogelijk naar de andere tracht te luisteren,

professionalisme, een meerwaarde kunnen bieden in

vertrekkende vanuit het referentiekader van de

het zoeken naar antwoorden op allerhande vragen en

andere.

problemen, die rijzen als de diagnose van borstkanker wordt gesteld.

De basishouding Elkeen die mensen ondersteunt moet zich afvragen

Deze basishouding onder de knie krijgen is een dagdagelijkse uitdaging. Nochtans zal het goede verloop van een gesprek afhangen van de mate waarin men zich deze basishouding eigen maakt.

op welke wijze het beste naar de vragen, de pijn, het verdriet van de ander kan geluisterd worden. Steunen

Durf naar de pijn te luisteren

we elkaar niet in het leren omgaan met verlies dan zal

Als hulpverlener iemand die door immens verdriet

elke mens in alle eenzaamheid antwoorden moeten

overspoeld is opvangen, is beangstigend. Je vraagt je

vinden op vragen over leven en dood, zin en onzin,

af: “wat als ik de verkeerde dingen zeg/doe?” en “hoe

schuld en onschuld...

kan ik dit vermijden?”. In onze onzekerheid gaan we dan op zoek naar richtlijnen over hoe we het best met

Rogers stelt dat we de andere moeten benaderen

deze mensen kunnen omgaan.

vanuit een diep respect en aanvaarding. De benadering vanuit deze basishouding zal helpen om de lijdende

We kunnen ervan uitgaan dat elkeen zo specifiek is,

mens een hand te reiken.

dat elk gezin zo uniek is, dat het bijna onmogelijk is om zich aan algemeenheden in een begeleiding vast

De drie pijlers van waaruit deze basishouding vertrekt,

te klampen. We kunnen er eveneens vanuit gaan dat

zijn:

ook een hulpverlener wel eens de ‘verkeerde’ dingen zegt of doet. Toch blijkt uit ervaring dat als je de andere daadwerkelijk respecteert, als je oprecht een

men bewust zijn van eigen waarden en normen,

poging doet om de ‘patiënt’ te begrijpen en als je hem

van zijn eigen geschiedenis en van de eigen

op een eerlijke, echte manier benadert, de andere dan

beleving, zodat deze zo weinig mogelijk de

gegarandeerd zal begrijpen dat ook een hulpverlener

communicatie met de andere belemmeren.

maar een mens van vlees en bloed is.


• Echtheid of congruentie: als hulpverlener moet

35 35

A R T I K E L S

Pijlers in het omgaan met verdiet • Liefdevolle zorg, aandacht, nabijheid • Uiting geven van begrip voor verdriet • Kansen geven om het verdriet te uiten maar niet verplichten • Het unieke van elk mens aanvaarden • Je laten leiden door je hart • Geloven in de kracht van elke mens die zich gesteund weet • Vertrouwen op je intuïtie • Nooit oordelen

Literatuur •

Borstkanker: kinderen en borstkanker en psycho-sociale aspecten van kanker. www. borstkanker.net.

•

Emma Kinderziekenhuis, Palliadeve Zorg voor kinderen symposium, 1999, Amsterdam.

•

Keirse, M. Vingerafdruk van verdriet: woorden van bemoediging, 1999, Laimoo; Tielt.

•

Keirse, M. Kinderen helpen bij verdriet, 2002, Lannoo, Tielt.

•

Ladan, A e.a. Kinderen en de dood, 1997, Van Gorcurn en Comp, Assen.

•

Herbert, M. Verliesverwerking en stervensbegeleiding bij kinderen. Opvoedingsondersteuning Deel 5, 1999, Intro, Baam.

•

Jewett, Claudia. Verdriet om verlies. 1984,Gottmer, Haadem.

•

Rombouts, W. Verliesverwerking, 2001, Voordracht.

•

Vanden Abbeele, Claire. Nu jij er niet meer bent. Rouwen met kinderen en deners. 2003, Laonoo, Tielt.

•

Weijers, A. Kinderen en Rouw. Kinderen


helpen bij verdriet en verlies. In: Mobiel

36 36

6,1999. •

Worden, J.W. Verdriet en rouw. Gids voor hulpverleners en therapeuten.1992, Swets en Zeitlinger, Amsterdam

U hebt oog

voor uw patiënt.

Janssen-Cilag heeft oog voor u. Gáán voor Gezondheid www.janssen-cilag.be

Rechtzetting Rechtzetting van artikel “Naaldloos: infectieloos?” van G. Ponnet, gepubliceerd in vorig tijdschrift nummer 2 (apriljuni 2006): pagina 32, de foto onder figuur 3 dient vervangen te worden zoals hieronder. De volledige bladzijde wordt hieronder herhaald.

Figuur 3: Clearlink verlengleiding

De reactie van de verpleegkundigen was zeer positief tegenover deze aanpassing met als doel kwaliteit verhogen. Een eerste evaluatie werd uitgevoerd na twee maanden. Mineure problemen werden gesignaleerd, zoals inpluggen van spuiten en ontluchten van de verlengleiding.

Een beslissing voor een naaldvrij systemen met positieve druk werd uitgesteld. Op basis van voorlopige gegevens waarbij duidelijk werd dat het aantal kathetersepsissen duidelijk in aantal afgenomen was, werd beslist om het gebruik uit te breiden naar 16 afdelingen ( interne geneeskunde en heelkunde) Specifieke opleidingen werd voorzien op de verschillende verpleegafdelingen met vooral aandacht voor het ontsmetten van het systeem. Daarnaast werd ook de bedoeling uitgelegd waarom het gebruik van driewegkranen en afsluitdopjes geweerd worden. Recente cijfers van ZGI en slights werden vertoond van extrinsieke contaminaties van centrale katheters en veneuze poorten.

Het is de bedoeling op relatief korte termijn het ganse ziekenhuis om te schakelen zodat elke afdeling met gesloten en naaldvrije systemen werkt. Specifieke ontwerpen zijn gemaakt en worden uitgetest op dienst anaesthesie, hematologie en intensieve.

Besluit Naaldvrije systemen bieden veel mogelijkheden naar preventie van ZGI. Omwille van vooral financiële argumenten zijn deze systemen niet of onvoldoende gebruikt, vandaar de zeer beperkte wetenschappelijke gegevens. Deze systemen kunnen echter alleen efficiënt zijn indien ze beantwoorden aan specifieke eigenschappen waarvan de mogelijkheid tot ontsmetten de belangrijkste is. Daarnaast is het essentieel dat de gebruiker deze systemen correct gebruikt volgens de specifieke vereisten.


Vooraleer het totale ziekenhuis om te schakelen naar dit type verlengleiding werd verder geëvalueerd op de afdeling oncologie/hematologie met als doel nakijken of het gebruik van naaldvrije systemen ook leidt tot een vermindering in kathetersepsis.

39

CONGRESAGENDA INTERNATIONALE CONGRESAGENDA

2006 • 14th International Conference on Cancer

• Verbinden en Verbonden

Nursing

De Oncologiedagen voor verpleegkundigen

Toronto, Canada, 27 September-1 October 2006

Utrecht, Nederland, 9-10 November 2006

Info: www.uicc.org

Info: www.elseviergezondheidszorg.nl/congres/13/ workshops

• 31st ESMO Congress Istanbul, Turkey, 29 September-3 October 2006 Info: www.esmo.org

• Cancerworld conference: saving lives in carcer Brussels, Belgium, 21-22 November 2006 Tel: +39 0285 46 45 22, fax: +39 0285 46 45 45

• ESTRO 25

Info: [email protected]

Leipzig, Germany, 8-12 October 2006 Info: Estro Office, tel. +32 2 775 93 40,

• 13th European Society of Surgical Oncology

fax: +32 2 779 54 94 • E-mail: [email protected]

Conference (ESSO 13)

www.estro.be

Venice, Italy, 29 November- 2 December 2006 Info: www.fecs.be

• Symposium Mammcare Ede, Nederland, 10 oktober 2006

• Symposium Radiotherapie

Info: Nederlandse Vereniging Medische

Ede, Nederland, 2 December 2006

Beeldvorming en Radiotherapie (NVMBR)

Info: Nederlandse Vereniging Medische

www.nvmbr.nl

Beeldvorming en Radiotherapie (NVMBR) www.nvmbr.nl

• ASTRO Annual Meeting Philadelphia, USA, 5-9 November 2006 Info: www.astro.org


• 18th EORT-NCI-AACR Symposium on “Molecular

40

2007 • 2daagse specialisatiecursus Hematologie

Targets and Cancer Therapeutics”

UZ KULeuven, Belgium, 8-9 februari 2007

Prague, Czech Republic, 7-10 November 2006

Doelgroep: verpleegkundigen met ervaring in

Info: www.fecs.be

hematologie

BESTUUR Voorzitter en penningmeester Sven D haese

Recommend Documents