Het ITS maakt deel uit van de Radboud Universiteit Nijmegen
AWBZ Monitor Rapport 1 Onderzoek naar de gevolgen van de pakketmaatregel begeleiding voor budgethouders, meetronde 2009
Roelof Schellingerhout | Clarie Ramakers
Mantelzorg
Kinderen
AWBZ
CIZ
Begeleiding
BJZ Wmo Pgb GGZ
Projectnummer: 34000459
2010 ITS, Radboud Universiteit Nijmegen Behoudens de in of krachtens de Auteurswet van 1912 gestelde uitzonderingen mag niets uit deze uitgave worden verveelvuldigd en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie, microfilm of op welke andere wijze dan ook, en evenmin in een retrieval systeem worden opgeslagen, zonder de voorafgaande schriftelijke toestemming van het ITS van de Radboud Universiteit Nijmegen. No part of this book/publication may be reproduced in any form, by print, photoprint, microfilm or any other means without written permission from the publisher.
ii
Voorwoord
Dit onderzoek heeft tot doel de gevolgen van de pakketmaatregel AWBZ 2009 met betrekking tot de zorgfunctie begeleiding in kaart te brengen. De doelgroep van dit eerste tussenrapport bestaat uit budgethouders die in 2008 een indicatie hadden voor ondersteunende en/of activerende begeleiding en die in de eerste helft van 2009 een reguliere herindicatie hebben gehad. In het onderzoek wordt gekeken naar de aard en omvang van de begeleidingsvraag van deze budgethouders, de gevolgen van de pakketmaatregel op de hoeveelheid geïndiceerde zorg en het zoekproces naar alternatieve vormen van hulp. Aan het onderzoek hebben veel mensen meegewerkt. Allereerst zijn dat de cliënten die hun ervaringen met ons wilden delen door mee te doen aan een uitgebreid telefonisch interview. Voor een groot gedeelte waren dit leden van het ITS PGB-panel, maar ook een aantal nieuwe budgethouders heeft aan het onderzoek meegewerkt. We willen alle cliënten hiervoor graag hartelijk bedanken. De nieuwe budgethouders, waarover in de bijlage bij dit onderzoek wordt gerapporteerd, zijn geworven via twee zorgkantoren, Friesland en Achmea. Ook hun deelname stellen wij bijzonder op prijs. De begeleidingscommissie van het onderzoek heeft gerichte input geleverd bij de vormgeving van het onderzoek, het opstellen van de vragenlijsten en de rapportage van de resultaten. De volgende personen willen wij hiervoor hartelijk bedanken: de heer Jan Coolen (NPCF) mevrouw Dorien Kloosterman (Platform VG) mevrouw Jolie Luijckx (Balans) de heer Frans van de Pas (Per Saldo) de heer Frans Stekelenburg (Nederlandse Vereniging voor Autisme) de heer Gee de Wilde (GGZ-Nederland) In een tweede tussenrapport, dat binnenkort verschijnt, worden de uitkomsten beschreven van onderzoek onder gezinnen met gehandicapte kinderen en volwassenen met langdurige GGZ-problematiek.
ITS, Radboud Universiteit Nijmegen dr. Jeroen Winkels directeur
iii
iv
Inhoud
Voorwoord
iii
Beleidssamenvatting
1
1 Onderzoeksvragen en onderzoeksopzet 1.0 Samenvatting 1.1 Inleiding 1.2 Onderzoeksvragen 1.3 Onderzoeksopzet en samenstelling van het panel 1.4 Opbouw van het rapport
5 5 5 7 8 9
2 Achtergrondkenmerken van budgethouders 2.0 Samenvatting 2.1 Groepen budgethouders 2.2 Achtergrondkenmerken
11 11 11 12
3 Begeleidingsvraag 3.0 Samenvatting 3.1 Beperkingen: overname en aansturing 3.2 Reden aanvraag pgb 3.3 Soorten ondersteuning
17 17 17 19 21
4 Geïndiceerde hulp vóór en na herindicatie 4.0 Samenvatting 4.1 Inleiding 4.2 Geïndiceerde hulp voor de herindicatie 4.3 De herindicatie 4.4 Verandering in begeleiding totaal 4.4 Verandering in begeleiding: uren en dagdelen 4.7 Verschuiving van de hulp
23 23 25 25 30 32 35 41
5 Zoeken naar aanvullende hulp 5.0 Samenvatting 5.1 Inleiding 5.2 Behoefte aan aanvullende hulp en het zoeken naar hulp 5.3 Focus op specifieke groep budgethouders
47 47 48 49 55
v
6 Samenvatting en conclusies
57
Bijlage 1 - Representativiteit Bijlage 2 - Berekening van de beperkingenscores Bijlage 3 - Nieuwe budgethouders Bijlage 4 - Geïndiceerde hulp na de herindicatie
63 65 69 71
vi
Beleidssamenvatting
1. Doel onderzoek Dit onderzoek is gericht op gevolgen van de pakketmaatregel AWBZ met betrekking tot de zorgfunctie begeleiding. Met die maatregel heeft de overheid de toegang tot begeleiding strakker afgebakend. De doelgroep van dit onderzoek bestaat uit budgethouders, mensen die met een persoonsgebonden budget zelf de geïndiceerde zorg inkopen. Het betreft budgethouders die in 2008 al een indicatie hadden voor ondersteunende en/of activerende begeleiding en die in de eerste helft van 2009 een reguliere herindicatie hebben gehad. In het onderzoek staan drie onderwerpen centraal: de aard van de begeleidingsvraag van deze budgethouders; de mate waarin ze met de pakketmaatregel te maken kregen, en de verandering die dan ontstaat in de toegekende zorg; de moeilijkheden die mogelijk ontstaan, en het daarop zoeken naar aanvullende hulp buiten de AWBZ. Het onderzoek is gehouden onder 608 budgethouders. Ze zijn afkomstig uit het bredere PGB-panel van het ITS. Van de betreffende mensen is informatie gekregen door middel van telefonische vraaggesprekken (met henzelf of met een nabije verwant). De meeste budgethouders hebben het pgb al meer dan drie jaar.
2. Begeleidingsvraag De budgethouders zijn ingedeeld in zes cliëntgroepen. Dat is gedaan op basis van de primaire grondslag achter de zorgvraag en de leeftijd van de cliënt. De groepen zijn: Fysieke beperking (somatisch, LG)
Verstandelijke beperking
Psychische problematiek
Leeftijd cliënt = kinderen/jongeren
1
2
3
Leeftijd = Volwassenen en ouderen
4
5
6
De jongeren met een psychische beperking (3) zijn de grootste groep (32%) gevolgd door volwassenen met een fysieke beperking (22%), volwassenen met psychische problemen (18%), volwassenen met verstandelijke beperking (11%), jongeren met verstandelijke beperking (10%) en ten slotte jongeren met fysieke beperkingen (5%). 1
Wat is de zorgbehoefte van budgethouders? In het onderzoek is uitgezocht wat de aard en ernst van beperkingen zijn (de cliënt kan bepaalde activiteiten niet zelf uitvoeren, er is hulp nodig in de zin van ‘overnemen’, ‘assisteren’ of ‘stimuleren’). Er is gekeken naar beperkingen op vijf gebieden optreden: huishoudelijke activiteiten, sociale redzaamheid, communicatie, persoonlijke verzorging en probleemgedrag. De zes groepen budgethouders verschillen in de mate waarin deze beperkingen optreden: jongeren en volwassen met psychische beperkingen hebben met name problemen die te maken hebben met sociale redzaamheid en communicatie (behoefte aan aansturing); jongeren en volwassen met fysieke beperkingen hebben vooral problemen bij het zelf doen van huishoudelijke activiteiten en persoonlijke verzorging; jongeren en volwassenen met verstandelijke beperkingen hebben een gemengd profiel en scoren relatief hoog op bijna alle probleemgebieden. Welke hulpvraag hebben de budgethouders? De hulp waaraan zij behoefte hebben is zeer divers. Het gaat om: ondersteunende hulp bij activiteiten van het dagelijks leven (zich wassen en kleden, in en uit bed gaan, eten en drinken); hulp bij de regie over het dagelijks leven; hulp bij sociale activiteiten of contacten; hulp bij deelname aan arbeid of dagbesteding; ontlasting van het gezin (geldt vooral voor kinderen/jongeren).
3. Nieuwe zorgindicaties: versoberde toegang tot de AWBZ Alle budgethouders in het onderzoek hadden eind 2008 een vorm van begeleiding uit de AWBZ. Zij zijn hierop geselecteerd. Van deze budgethouders had 98 procent ondersteunende begeleiding en 46 procent had activerende begeleiding. Bij de budgethouders was de omvang van de geïndiceerde hulp zeer verschillend. De hoogte van iemands budget – ofwel van de zorgindicatie – was sterk afhankelijk van de ernst van de beperkingen. Daarnaast speelde vooral twee andere factoren een rol: de leeftijd van de cliënt (bij gezinnen met een thuiswonend kind was de toegekende zorg relatief hoog) en de samenstelling van het huishouden (alleenstaande mensen hadden meer zorg dan mensen die samenwonen). Wat merken de mensen van de aangescherpte toegang tot de AWBZ? De geselecteerde budgethouders hadden te maken met een nieuwe indicatie volgens de nieuwe beleidsregels. Toegespitst op begeleiding, kan er verandering zijn in zowel individuele begeleiding (uren per week) als dagbesteding (dagdelen per week). Parallel eraan
2
kan de nieuwe indicatie ook leiden tot aanpassingen in andere zorgfuncties waarop de cliënt is aangewezen. Kort samengevat is het resultaat als volgt (voor individuele begeleiding en dagbesteding bijeen genomen): 6 procent van de mensen krijgt in de nieuwe situatie niet langer begeleiding uit de AWBZ, 27 procent gaat achteruit in de hoeveelheid begeleiding, 48 procent blijft gelijk, en 19 procent heeft meer zorg gekregen (deels omdat de zorgbehoefte toenam in de loop der tijd). Bezien voor alle budgethouders in het onderzoek, kreeg omstreeks een derde (33 procent) een nieuwe indicatie waarbij de begeleiding uit de AWBZ wegviel of omlaag ging. Verbijzonderd naar individuele begeleiding en dagbesteding zijn de cijfers anders. Een achteruitgang in toegekende hulp is vooral aanwezig bij de eerstgenoemde begeleidingsvorm (individuele begeleiding), veel minder bij de tweede (dagbesteding). Van de budgethouders heeft 44 procent na de herindicatie geen individuele begeleiding meer of is achteruit gegaan in individuele begeleiding. Bij welke cliëntgroepen ontstaat de meeste achteruitgang? Achteruitgang in de toegekende begeleiding komt het meest voor bij kinderen/jongeren met fysieke beperking en kinderen /jongeren met verstandelijke beperking. Namelijk bij omstreeks 50 procent van die cliëntgroepen. Er is nog een andere opmerkelijke bevinding: bij de mensen die erop achteruitgaan in toegekende begeleiding is dat soms een bescheiden achteruitgang, soms een aanzienlijke; cliënten waarbij de achteruitgang fors is, hadden in de oude situatie overwegend een hoge omvang van begeleiding. We zien dat indicatiestellers onderscheid maken naar de ernst van beperkingen: mensen met hoge zorgbehoefte krijgen ook na de heridicatie relatief meer zorg uit de AWBZ. Tot slot: begeleiding is soms de enge component van de zorgindicatie, en soms staat die in samenhang met andere zorgfuncties. Het loont daarom te kijken naar het geheel want misschien wordt een achteruitgang in begeleiding gecompenseerd door een ophoging van andere zorgfuncties. Die tendentie is inderdaad aanwezig; niet heel sterk maar in lichte mate: budgethouders die achteruitgaan in individuele begeleiding krijgen soms extra dagdelen voor groepsgewijze begeleiding (dagactiviteit). Andere budgethouders die achteruit gaan in begeleiding krijgen soms meer persoonlijke verzorging of meer kortdurend verblijf. Er zijn geen aanwijzingen dat een achteruitgang in uren of dagdelen begeleiding leidt tot een toename van zorg in natura (AWBZ) of tot een toename van hulp bij huishoudelijke verzorging (Wmo).
3
4. Omgaan met minder zorg: aanvullende hulp zoeken Wat gebeurt er als mensen minder begeleiding krijgen? Er is uiteraard allereerst een aanpassing in de ingekochte zorg. Budgethouders verminderen de individuele begeleiding thuis, de begeleiding bij vrijetijdsbesteding, deelname aan dagactiviteit of dagopvang en logeeropvang. Een vermindering van de begeleiding leidt daarnaast tot een toenemende druk op de mantelzorg. De verlaagde AWBZ-indicatie wordt vaak opgevangen door een toename van de uren mantelzorg. Welke behoefte hebben budgethouders aan aanvullende hulp (buiten de AWBZ)? Bij de mensen die minder zorg uit de AWBZ kregen, bestaat een reële behoefte aan extra hulp uit andere bronnen. Dat is het geval bij 58 procent. De achtergronden zijn divers. Onder meer de ervaren psychische belasting van ‘leven met beperkingen’ en de druk op mantelzorg. Terzijde valt te signaleren dat ook bij mensen die niet achteruitgaan in AWBZ-zorg een dergelijke behoefte bestaat; maar dan in mindere mate (bij omstreeks 25%). In hoeverre zoeken mensen actief naar aanvullende hulp? Bij de budgethouders is dat zoekgedrag bescheiden; bij een derde van de mensen met behoefte aan extra hulp. Enkele reden om niet te zoeken zijn: niet weten waar men aanvullende hulp moet zoeken, opzien tegen financiële lasten van extra hulp, een ingediend bezwaar tegen het nieuwe indicatiebesluit of men heeft leren leven met de verminderde hoeveelheid begeleiding. Dat zoeken naar extra hulp doen mensen overwegend op eigen kracht. Ruim 60 procent heeft geen ondersteuning gehad bij het zoeken naar de hulp. Wie die ondersteuning wel had, maakte vooral gebruik van familieleden of MEE. Over het algemeen is men tevreden over deze ondersteuning. Wat gebeurt er als cliënten aanvullende hulp zoeken bij instanties en voorzieningen? Als men dat doet, is de aandacht primair gericht op betaalde particuliere hulp; een vorm van hulp waarmee budgethouders optimale regie willen hebben over de ondersteuning die ze inzetten. Heel weinig zoeken ze aanvullende hulp bij collectieve voorzieningen uit de Wmo, bijvoorbeeld welzijnsvoorzieningen. Van degenen die achteruit zijn gegaan en die hebben gezocht is een klein deel – 15 procent – geslaagd in het vinden van hulp. Als gezegd: dat is meestal particuliere hulp. Die wordt uit het eigen inkomen betaald; dus de financiële draagkracht van het huishouden gaat een rol spelen bij het verwerven van extra ondersteuning. Tot slot: de zoektocht naar aanvullende hulp wordt door de mensen als moeizaam en belastend ervaren. Vaak noemen mensen, dat men bij het zoeken erg afhankelijk is van instanties en dat die instanties vooral onduidelijkheid voortbrengen. 4
1
Onderzoeksvragen en onderzoeksopzet
1.0 Samenvatting Dit onderzoek heeft tot doel de gevolgen van de pakketmaatregel AWBZ 2009 met betrekking tot de zorgfunctie begeleiding in kaart te brengen. De doelgroep van dit onderzoeksdeel bestaat uit budgethouders die in 2008 een indicatie hadden voor ondersteunende en/of activerende begeleiding en die in de eerste helft van 2009 een reguliere herindicatie hebben gehad. In het onderzoek wordt gekeken naar de aard en omvang van de begeleidingsvraag van deze budgethouders, de gevolgen van de pakketmaatregel op de hoeveelheid geïndiceerde zorg en het zoekproces naar alternatieve vormen van hulp. Het onderzoek is gehouden door middel van telefonische vraaggesprekken met 608 budgethouders (en/of verwanten), afkomstig uit het ITS PGB-panel.
1.1 Inleiding Per 1 januari 2009 is de indicatiestelling voor de AWBZ veranderd. Een belangrijke verandering is de aanspraak en toegang tot de functie begeleiding. De functies activerende en ondersteunende begeleiding zijn uit de AWBZ verdwenen en daarvoor in de plaats is de nieuwe functie begeleiding gekomen. Daarnaast is de toegang tot begeleiding binnen de AWBZ versoberd. Alleen mensen met een matige of ernstige beperking kunnen nog AWBZ-begeleiding krijgen. Dit betekent dat nieuwe zorgvragers in 2009 worden geïndiceerd volgens de Beleidsregels AWBZ 2009. Mensen met lichte beperkingen komen niet meer in aanmerking voor begeleiding. Bestaande AWBZ-cliënten met activerende en/of ondersteunende begeleiding zijn vanaf januari 2009 gefaseerd geherindiceerd volgens de nieuwe regels. De gezamenlijke landelijke cliëntenorganisaties hebben het initiatief genomen om een monitor langdurige zorg op te zetten. Het doel van de monitor is inzicht te verkrijgen in de gevolgen van de strakkere regels voor toegang tot de AWBZ-functie begeleiding voor cliënten met een begeleidingsbehoefte. Dergelijke informatie is voor het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) van groot belang. Een belangrijk onderdeel van de AWBZ monitor is een onderzoek onder cliënten die AWBZ zorg ontvangen. Hierbij wordt een aantal cliëntgroepen onderscheiden, die verdeeld zijn over twee onderzoeksbureaus. Research voor Beleid onderzoekt de gevolgen van de pakketmaatregel begeleiding bij chronisch zieken, ouderen en volwassenen met
5
een verstandelijke beperking. Het ITS onderzoekt de gevolgen bij kinderen met een verstandelijke of lichamelijke beperking, kinderen met een psychische beperking, volwassenen met een langdurige psychische problematiek en budgethouders. Binnen deze groepen wordt telkens een onderscheid gemaakt tussen cliënten die voor het eerst een AWBZ indicatie voor begeleiding krijgen en cliënten die een herindicatie krijgen. Het ITS brengt de resultaten van het onderzoek onder cliënten in twee tussenrapporten uit. Het huidige eerste tussenrapport, heeft betrekking op de groep budgethouders die in 2009 een reguliere herindicatie voor begeleiding heeft gehad. Dat wil zeggen, het gaat om budgethouders die in 2008 al een persoonsgebonden budget (pgb) hadden, waarbij de indicatie in de loop van de eerste helft van 2009 afliep. Deze budgethouders zijn volgens de nieuwe regels geïndiceerd1. Een belangrijke reden om specifiek te kijken naar de groep budgethouders is dat uit onderzoek (Ramakers et al. 2007; 2008) is gebleken dat budgethouders vaak tot de keuze van een pgb zijn gekomen doordat zij moeite hadden om via de reguliere (AWBZ) kanalen hulp te vinden. Het is dus een groep die moeite heeft om de juiste hulp te vinden en wellicht buiten de boot zal vallen nu de toegang tot de AWBZ verscherpt wordt. Een steekproeftrekking in bestanden van CIZ en BJZ zal naar verwachting leiden tot een te klein aantal budgethouders om hierover apart uitspraken te kunnen doen. Het ITS heeft daarom via het eigen PGB-panel gegevens verzameld over de effecten van de maatregelen in de AWBZ. In het tweede tussenrapport worden de uitkomsten beschreven van het onderzoek onder respectievelijk gezinnen met gehandicapte kinderen en volwassenen met langdurige GGZ-problematiek. Dit ongeacht of zij deze zorg ontvangen in natura of via een pgb. Dit neemt niet weg dat er ook onder deze cliënten veel pgb-houders zitten: bij gezinnen met gehandicapte kinderen zijn de budgethouders ruim in de meerderheid met zo’n 76 procent pgb en 24 procent zorg in natura. Bij GGZ-volwassenen heeft ongeveer de helft een pgb en de helft ontvangt zorg in natura.
1
6
In de oorspronkelijke onderzoeksopzet was ook voorzien in een meting onder nieuwe budgethouders die in 2009 voor het eerst een indicatie voor begeleiding kregen. Het is helaas niet gelukt om bij voldoende nieuwe budgethouders het onderzoek af t nemen. Zie bijlage 3 voor meer informatie.
1.2 Onderzoeksvragen In het onderzoek staan de volgende vragen centraal. Aard en omvang van begeleidingsvraag 1. a. Aan wat voor soort hulp hebben budgethouders die een begeleidingsvraag hebben gesteld behoefte en wat is de achtergrond van het probleem waarvoor ze hulp zoeken (= aard en omvang van de hulpvraag)? b. Hoe zijn deze budgethouders te karakteriseren naar achtergrondkenmerken als leeftijd, geslacht, aard en ernst van de beperking en gezondheid? c. Op welke wijze hebben zij voorafgaand aan hun begeleidingsvraag in hun hulpbehoefte voorzien en in hoeverre was die hulp toereikend en/of adequaat? d. Wat is de reden om een beroep te doen op begeleiding binnen de AWBZ? Gevolgen voor bestaande cliënten met een begeleidingsvraag 2. a. Wat zijn de gevolgen van de invoering van de pakketmaatregel op het gebied van begeleiding voor bestaande AWBZ budgethouders die geherindiceerd worden volgens de nieuwe regels? b. Welke bestaande budgethouders komen na herindicatie niet langer meer in aanmerking voor begeleiding binnen de AWBZ? c. Welke bestaande budgethouders gaan na herindicatie achteruit in geïndiceerde begeleiding? Wat is de omvang van de geïndiceerde begeleiding en hoe verschilt deze van de toegekende begeleiding van voor de invoering van de pakketmaatregel? Het zoekproces naar alternatieve vormen van hulp 3. Gaan budgethouders die niet of niet langer (volledig) een beroep kunnen doen op de begeleiding binnen de AWBZ, op zoek naar alternatieve vormen van hulp om in hun ondersteuningsvraag te voorzien? Binnen welke domeinen van zorg, onderwijs of arbeid komen zij terecht? a. Hoe gaat het zoeken en vinden van hulp in zijn werk van budgethouders die niet of niet langer (volledig) binnen de AWBZ in hun begeleidingsvraag kunnen voorzien? b. Bij welke voorziening komen zij terecht en op welke wijze en door wie worden zij uiteindelijk geholpen (Wmo, informele hulp, voorliggende voorzieningen op het gebied van onderwijs, jeugd en/of arbeid, zelf betaalde particuliere vormen van hulp)? c. Hoeveel en welke budgethouders slagen er niet in om in hun begeleidingsvraag te voorzien buiten de AWBZ? Welke budgethouders zien verder af van hulp? d. Welke ervaringen hebben budgethouders met het zoeken van hulp? Welke knelpunten treden er op. Door wie ontvangen zij ondersteuning en welke ondersteuning ontvangen zij bij het zoeken naar hulp buiten de AWBZ en hoe valt het zorgproces te kwantificeren (bijvoorbeeld doorlooptijd) en te kwalificeren (bijvoorbeeld in
7
termen van moeizaam, betrekkelijk eenvoudig, ondoorzichtig, van het kastje naar de muur)? e. Hoe ervaren budgethouders het alternatieve ondersteuningsaanbod (tevreden/ontevreden; sluit wel/niet aan op behoefte)?
1.3 Onderzoeksopzet en samenstelling van het panel Het PGB-panel van het ITS bestaat uit ongeveer 3000 personen die in 2008 een persoonsgebonden budget hadden. Ongeveer tweederde van deze personen valt onder één van de doelgroepen van het onderzoek. Dat wil zeggen, zij behoren tot één van de risicogroepen en zij hebben een indicatie voor ondersteunende begeleiding en/of activerende begeleiding. Het gaat hier dus om zogenaamde ‘bestaande’ budgethouders die in de loop van 2009 een reguliere herindicatie kregen die al in 2009 ingaat. Als gevolg van die herindicatie kunnen we cliënten in het onderzoek aantreffen bij wie er niets verandert (zij houden dezelfde hoeveelheid begeleiding), cliënten die minder begeleiding krijgen en cliënten die geen begeleiding meer krijgen. Er zijn twee meetrondes die elk bestaan uit twee waarnemingen. Bij de eerste meetronde zal het gaan om budgethouders van wie de indicatie in de eerste helft van 2009 afloopt en bij de tweede meetronde zal het gaan om budgethouders van wie de indicatie afloopt in de tweede helft van 2009 of in 2010. Binnen beide meetrondes zullen budgethouders die minder of geen begeleiding meer krijgen, een tweede keer worden benaderd om de uitkomsten van het zoekproces in kaart te brengen. De tweede waarneming binnen de eerste meetronde, onder budgethouders die nog aan het zoeken zijn, is (nog) niet uitgevoerd. In dit rapport wordt enkel verslag gedaan van de uitkomsten van de eerste waarneming binnen de eerste meetronde. In het onderzoeksvoorstel2 ging het ITS uit van een bruto steekproef van 1000 panelleden en een netto respons van 700 panelleden. Uiteindelijk zijn er 1061 panelleden benaderd, van wie er 608 aan het telefonische interview hebben mee gedaan, een respons van 57 procent. Met deze 608 respondenten is een telefonisch interview gehouden, bestaande uit maximaal 69 vragen. De interviews zijn gehouden in de periode september-oktober 2009. Indien de budgethouder een volwassene was, is het interview gehouden met de budgethouder zelf, tenzij de budgethouder zelf had aangegeven dat het interview moest worden gehouden met een vertegenwoordiger. Indien de budgethouder een kind was (tot en met 17 jaar) is het interview gehouden met een vertegenwoordiger, in vrijwel alle gevallen een ouder.
2
8
Ramakers, C en Roelof Schellingerhout (2009). Tweede programmalijn Cliëntenmonitor langdurige zorg. Onderzoek naar de gevolgen van veranderingen in de toegang tot begeleiding binnen de AWBZ. Offerte voor NPCF(24 maart 2009). ITS-Radboud Universiteit Nijmegen.
In de opzet van het onderzoek was een enquête onder 175 nieuwe budgethouders opgenomen, ter vergelijking met de groep bestaande budgethouders. Deze nieuwe budgethouders zijn geworven via zorgkantoren. Er zijn vijf zorgkantoren benaderd, maar uiteindelijk hebben alleen de zorgkantoren Friesland en Achmea aan het onderzoek meegewerkt. Deze twee zorgkantoren hebben uit hun bestanden een selectie gemaakt van budgethouders die in 2009 voor het eerst een indicatie hebben gekregen, waarbij er in ieder geval een indicatie was voor de zorgfunctie begeleiding. In totaal hebben 477 nieuwe budgethouders een informatiebrief over het onderzoek thuis gestuurd gekregen. Het verzoek aan de nieuwe budgethouders was om een antwoordkaartje naar het ITS te sturen indien men mee wilde werken aan een telefonisch interview. Het ITS heeft 56 antwoordkaartjes terug ontvangen. Van deze 56 budgethouders bleek een gedeelte verkeerde contactgegevens te hebben ingevuld, een gedeelte bleek in de periode van het onderzoek toch niet beschikbaar voor een telefonisch interview en bij een gedeelte bleek het uitgevoerde interview niet analyseerbaar vanwege een te groot aantal missings op cruciale variabelen. Uiteindelijk bestond het te analyseren bestand nieuwe budgethouders uit 24 respondenten. Vanwege dit kleine aantal is besloten deze groep respondenten niet verder te analyseren (zie bijlage 3 voor een beknopte beschrijving van een beperkt aantal uitkomsten).
1.4 Opbouw van het rapport In het volgende hoofdstuk (hoofdstuk 2) worden de achtergrondkenmerken beschreven van de onderzoeksgroep. In het derde hoofdstuk staat de begeleidingsvraag centraal. Het vierde hoofdstuk geeft een beeld van de hoeveelheid geïndiceerde hulp vóór en na de herindicatie. De behoefte aan aanvullende hulp en de zoektocht om tot deze aanvullende hulp te komen worden beschreven in het vijfde hoofdstuk. In het laatste hoofdstuk (hoofdstuk 6) worden de onderzoeksvragen zo goed mogelijk beantwoord en worden er conclusies getrokken.
9
10
2
Achtergrondkenmerken van budgethouders
2.0 Samenvatting Onderzoeksvraag In dit hoofdstuk worden de achtergrondkenmerken van de groep bestaande budgethouders beschreven. De onderzoeksvraag die hierbij aansluit is: Hoe zijn de bestaande budgethouders te karakteriseren naar achtergrondkenmerken als leeftijd, geslacht en aard van de beperking? Groepen budgethouders Door de combinatie van leeftijd en grondslag kunnen de bestaande budgethouders worden ingedeeld in zes groepen. Het gaat om jongeren of volwassenen met een psychische, fysieke of verstandelijke beperking. De jongeren met een psychische beperking vormen de grootste groep (32%), gevolgd door de volwassenen met een fysieke beperking (22%), volwassenen met een psychische beperking (18%), volwassenen met een verstandelijke beperking (11%) en jongeren met een verstandelijke beperking (10%) en tenslotte de jongeren met fysieke beperkingen (5%). De jongeren zijn over het algemeen van het mannelijke geslacht, bij de volwassenen zijn de percentages mannen en de vrouwen meer gelijk verdeeld. De jongeren wonen vrijwel altijd in bij hun ouders. De volwassenen wonen alleen of met een partner, met uitzondering van de volwassenen met een verstandelijke beperking, van wie bijna de helft inwoont bij ouders. Bijna tweederde van de bestaande budgethouders heeft het pgb al langer dan drie jaar.
2.1 Groepen budgethouders Om de gevolgen van de pakketmaatregel goed in kaart te brengen is het nodig om groepen van budgethouders te onderscheiden. Het is immers mogelijk dat niet alle budgethouders dezelfde gevolgen van de pakketmaatregel ondervinden. Uitgaande van de indeling in groepen binnen het bredere programma van de AWBZ monitor is een typering van budgethouders op basis van leeftijd en grondslag het meest geschikt. Ook in eerdere evaluatiestudies3 van het persoonsgebonden budget is deze typering gebruikt. Op basis van leeftijd en de belangrijkste grondslag is het mogelijk de budgethouders in te delen in zes groepen (tabel 2.1). Budgethouders behoren tot de groep jongeren wanneer
3
Ramakers, et al (2007). Evaluatie persoonsgebonden budget nieuwe stijl 2005-2006. ITS-Radboud Universiteit Nijmegen.
11
zij jonger zijn dan 18 jaar. Wanneer men 18 jaar of ouder is, behoort men tot de groep volwassenen. Er is sprake van psychische beperkingen indien een budgethouder als grondslag psychische, psychogeriatrische of psychosociale problemen heeft. Budgethouders met een lichamelijke handicap, met een zintuiglijke beperking of met een somatische aandoening behoren tot de groep met fysieke problemen. Onder de derde groep vallen budgethouders met de grondslag verstandelijk gehandicapten. De grootste groep wordt gevormd door jongeren met psychische beperkingen (korte naam voor de rest van de tekst: jongere met psych). Bijna een derde van de budgethouders behoort tot deze groep. De tweede grootste groep bestaat uit volwassenen met een fysieke beperking (volwassene met fysiek). Hierna volgen de groepen met volwassenen met psychische beperkingen (volwassene met psych) en met verstandelijke beperkingen (volwassene met VG). De twee kleinste groepen worden gevormd door jongeren met een verstandelijke beperking (jongere met VG) en met een fysieke beperking (jongere met fysiek). In bijlage 1 is meer informatie te vinden over de representativiteit van de budgethouders uit het onderzoek.
Tabel 2.1 – Groepen budgethouders (N = 595) % jongere met psychische beperkingen (grondslag psych) jongere met fysieke beperkingen (grondslag som, lg, zg) jongere met een verstandelijke beperking (grondslag vg) volwassene met psychische beperkingen (grondslag psych) volwassene met fysieke beperkingen (grondslag som, lg, zg) volwassene met een verstandelijke beperking (grondslag vg)
32 5 10 18 22 11
2.2 Achtergrondkenmerken Uit eerder onderzoek is gebleken dat de indicatie voor een zorgfunctie samenhangt met achtergrondkenmerken van de budgethouder, zoals leeftijd, sekse en opleidingsniveau (Ramakers et al. 2008)4. Het is daarom van belang om de achtergrondkenmerken van de budgethouders te presenteren. In tabel 2.2 zijn de groepen uitgesplitst naar leeftijd en sekse. Wanneer men kijkt naar de jongeren met psychische problemen dan valt op dat zij vaak tussen de 14 en 17 jaar oud zijn. Hetzelfde geldt voor de jongeren met een verstandelijke beperking. Volwassen met een psychische beperking en volwassenen met een verstandelijke beperking zijn vaak tussen de 18 en 50 jaar oud. Bij de volwassenen met een fysieke beperking zitten de
4
12
Ramakers, C., Schellingerhout, R., van den Wijngaart, M., Miedema, F. (2008). Persoonsgebonden budget nieuwe stijl 2007. Vervolgonderzoek. ITS – Radboud Universiteit Nijmegen
meeste personen in de leeftijdsgroep van 51 tot en met 70 jaar. Ruim een kwart van de volwassenen met een fysieke beperking is ouder dan 70. Op basis van de cijfers over sekse kan geconcludeerd worden dat er bijna twee keer zoveel mannen als vrouwen met een persoonsgebonden budget in de steekproef zijn opgenomen, respectievelijk 66 procent en 34 procent. Onder de jongeren is dit verschil het meest duidelijk te zien. Vooral jongens met psychische en fysieke problemen zijn sterk in de meerderheid ten opzichte van de meisjes. De grootste oververtegenwoordiging is daarbij te vinden in de groep van jonge mannen met psychische problemen. De enige categorie waarin vrouwen zijn oververtegenwoordigd, is de categorie van volwassen vrouwen met een fysieke beperking. Bij volwassenen met een psychische beperking en vooral bij volwassenen met een verstandelijke handicap zijn de mannen in de meerderheid.
Tabel 2.2 – Leeftijd en geslacht per groep, in procenten jongere jongere met psych met fysiek N= Leeftijdsgroepen 1 tot en met 4 jaar 5 tot en met 8 jaar 9 tot en met 13 jaar 14 tot en met 17 jaar 18 tot en met 50 jaar 51 tot en met 70 jaar 71 en ouder Geslacht man vrouw
jongere met VG
194
31
63
1 14 35 51
13 32 26 29
3 19 32 46
85 15
81 19
67 33
volwassene volwassene volwassene met psych met fysiek met VG 109
131
totaal
67
595
62 24 14
30 44 27
82 10 7
1 8 16 23 27 15 9
56 44
43 57
63 37
66 34
In de vragenlijst is aan jongeren gevraagd naar wat voor soort school zij gaan en aan volwassenen is gevraagd naar het hoogst bereikte opleidingsniveau. In tabel 3 zijn de uitkomsten te zien, uitgesplitst naar groep. In de groep jongeren met psychische problemen gaat het grootste deel naar speciaal basisonderwijs of naar speciaal of regulier voortgezet onderwijs. Van de jongeren met een fysieke beperking gaat bijna een derde naar speciaal basisonderwijs en opvallend is het grote aandeel dat niet naar één van de genoemde onderwijsvormen gaat (anders). Jongeren met een verstandelijke handicap gaan vooral naar speciaal onderwijs. In tabel 2.3 is ook het hoogst bereikte opleidingsniveau te zien per groep. Binnen de groep van volwassenen met een psychische beperking is een grote verdeeldheid te vin-
13
den. Een vijfde heeft alleen lagere school of basisonderwijs gehad, maar verder is er een grote variëteit te vinden binnen deze groep. De groep van volwassenen met een fysieke beperking is het hoogst opgeleid. Mensen met een verstandelijke handicap hebben zoals verwacht het vaakst geen opleiding of alleen lagere school of basisonderwijs.
Tabel 2.3 – Soort school (jongeren) en het bereikte opleidingsniveau (volwassenen), in procenten jongere jongere jongere vw vw vw met psych met fysiek met VG met psych met fysiek met VG N= Soort school - regulier basisonderwijs - speciaal (basis)onderwijs - voortgezet speciaal onderwijs - regulier voortgezet onderwijs - praktijkonderwijs - leerweg-ondersteunend onderwijs - MBO / HBO - anders Hoogste opleidingsniveau - geen opleiding - lagere school/(speciaal) basisonderwijs - lager / voorbereidend beroepsonderwijs - MAVO / VMBO - MBO / beroepsbegeleidend onderwijs - HAVO / VWO - hoger beroepsonderwijs - universiteit - anders
190
28
55
15 26 22 23 4 3 4 3
14 32 14 18 21
7 35 42 5 2 9
98
128
60
5 20 11 16 12 16 12 5 1
5 16 13 24 14 3 19 3 4
27 37 7 3 2 2 3 20
In tabel 2.4 is de samenstelling van het huishouden te zien per groep. Bijna alle jongeren wonen bij hun (pleeg)ouder(s). Van de volwassenen met een psychische of fysieke beperking woont het grootste deel zelfstandig of met partner en/of kinderen. Een groot deel (22%) van de volwassenen met psychische problemen woont echter ook nog bij de ouders, terwijl dit bij mensen met een fysieke beperking veel minder vaak voorkomt. Van de verstandelijk gehandicapte volwassenen woont bijna de helft bij de ouders en bijna een derde woont zelfstandig. Slechts een klein gedeelte van de verstandelijk gehandicapte mensen woont samen met partner en/of kinderen.
14
Tabel 2.4 – Samenstelling van het huishouden, in procenten jongere jongere jongere met psych met fysiek met VG N= alleenwonend inwonend bij ouders samenwonend met partner samenwonend met kinderen met partner en kinderen anders
vw vw vw met psych met fysiek met VG
totaal
194
31
63
109
131
67
595
1 92 1 6 1
3 84 10 3
3 89 2 3 3 -
39 22 17 8 9 5
41 8 38 3 10 -
31 46 9 1 1 10
21 55 13 3 7 3
In tabel 2.5 is te zien dat zowel onder jongeren als volwassenen de meesten (ruim 60%) al meer dan drie jaar een pgb hebben. Ongeveer een derde heeft het pgb twee of drie jaar.
Tabel 2.5 – Aantal jaren persoonsgebonden budget, in procenten jongere jongere jongere met psych met fysiek met VG N= minder dan 1 jaar of 1 jaar 2 of 3 jaar meer dan 3 jaar
vw vw vw met psych met fysiek met VG
totaal
194
31
62
108
129
67
591
8 44 48
6 39 55
31 69
5 31 64
2 30 67
3 16 81
5 34 62
15
16
3
Begeleidingsvraag
3.0 Samenvatting Onderzoeksvraag In dit hoofdstuk staat de begeleidingsvraag van de budgethouders centraal. De onderzoeksvragen die hierbij aansluiten zijn: Aan wat voor soort hulp hebben budgethouders, die een begeleidingsvraag hebben gesteld, behoefte en wat is de achtergrond van het probleem waarvoor ze hulp zoeken (= aard en omvang van de hulpvraag)? Begeleidingsbehoefte De begeleidingsvraag van budgethouders waarvoor ze een beroep doen op AWBZ zorg komt voort uit hun beperkingen. Het is daarom voor het onderzoek van belang om deze beperkingen goed in kaart te brengen. Er is gekeken naar beperkingen die vragen om overname (de budgethouder kan een activiteit niet zelf uitvoeren) of aansturing (de budgethouder kan een activiteit wel zelf uitvoeren, maar zal een activiteit niet zelf initiëren) door anderen. Deze beperkingen kunnen op vijf probleemgebieden optreden: huishoudelijke activiteiten, sociale redzaamheid, communicatie, persoonlijke verzorging en probleemgedrag. De groepen budgethouders verschillen in de mate waarin deze beperkingen optreden. De jongeren en volwassen met psychische beperkingen hebben met name problemen die te maken hebben met aansturing. Jongeren en volwassen met fysieke beperkingen hebben met name problemen die te maken hebben met de overname van huishoudelijke activiteiten en persoonlijke verzorging. De jongeren en volwassenen met verstandelijke beperkingen hebben een gemengd profiel en scoren relatief hoog op bijna alle probleemgebieden. De hulp waar de budgethouders behoefte aan hebben is divers. Vaak gaat het om ontlasting van het gezin (geldt alleen voor de jongeren), hulp bij eten, drinken; hulp bij de regie over het dagelijks leven; hulp bij verzorging; hulp bij sociale activiteiten of contacten en hulp bij arbeid en dagbesteding.
3.1 Beperkingen: overname en aansturing Budgethouders doen een beroep op AWBZ zorg omdat zij beperkingen hebben. Hun specifieke begeleidingsbehoefte komt uit deze beperkingen voort. Het is daarom belangrijk om de beperkingen goed in kaart te brengen. Budgethouders kunnen verschillende typen beperkingen hebben. In het huidige onderzoek is onderscheid gemaakt tussen beperkingen waarbij overname door anderen nodig is en beperkingen waarbij aansturing nodig is. Overname wil zeggen dat een budgethouder
17
niet in staat is om een bepaalde handeling uit te voeren. Aansturing wil zeggen dat een budgethouder wel in staat is om een bepaalde handeling uit te voeren, maar dat anderen erop moeten toezien dat de handeling uitgevoerd wordt. Bij een budgethouder die niet in staat is tot stofzuigen is overname nodig. Bij een budgethouder die wel in staat is tot stofzuigen maar dit niet uit zichzelf zal doen, is aansturing nodig. Er is gekeken naar beperkingen (overname en aansturing) op vijf verschillende gebieden: huishoudelijke activiteiten, sociale redzaamheid, communicatie, persoonlijke verzorging en probleemgedrag. Een lage score (een ‘1’) wil zeggen dat een budgethouder geen hulp nodig heeft op een bepaald gebied. Een hoge score ( een ‘3’) wil zeggen dat een budgethouder volledige overname of aansturing nodig heeft. In bijlage 2 is meer informatie te vinden over de berekening van de beperkingenscores. In tabel 3.1 zijn de gemiddelde scores op de verschillende gebieden te vinden voor overname, tabel 3.2 geeft de gemiddelde scores voor aansturing. In tabel 3.1 is te zien dat jongeren met psychische problemen het hoogst scoren op probleemgedrag. Dit houdt in dat er vooral moet worden ingegrepen wanneer deze jongeren ongewenst gedrag vertonen zoals agressief of dwangmatig gedrag. Jongeren met fysieke problemen scoren juist laag op probleemgedrag maar hoger op overname bij praktische zaken als huishoudelijke activiteiten en persoonlijke verzorging. Hetzelfde geldt voor jongeren met een verstandelijke beperking. Zij scoren bovendien redelijk hoog op de noodzaak van overname bij communicatie en sociale redzaamheid. Wanneer we kijken naar volwassenen met psychische problemen blijkt dat de hoogste waarde gescoord wordt op sociale redzaamheid maar hier zijn geen bijzonder hoge scores te vinden. Volwassenen met fysieke problemen scoren net als jongeren met fysieke problemen bijzonder hoog op de noodzaak van overname bij huishoudelijke activiteiten en persoonlijke verzorging. Volwassenen met een verstandelijke handicap hebben een hoge score op de noodzaak van overname bij huishoudelijke activiteiten en sociale redzaamheid.
Tabel 3.1 – Gemiddelde waarden voor overname (1 = geen hulp nodig, 3 = volledige hulp nodig) N jongere met psych jongere met fysiek jongere met VG volwassene met psych volwassene met fysiek volwassene met VG
117-185 12-28 35-61 108 130 67
huishoudelijke* sociale redactiviteiten zaamheid* 1,6 2,4 2,0 1,9 2,8 2,3
* vanaf 12 jaar, ** vanaf 8 jaar, *** vanaf 4 jaar
18
1,8 2,1 2,1 2,0 1,9 2,4
communicatie**
persoonlijke verzorging**
probleem gedrag***
1,8 2,1 2,2 1,7 1,7 2,0
1,4 2,3 2,1 1,5 2,4 2,0
2,0 1,6 1,7 1,4 1,2 1,7
Tabel 3.2 geeft de gemiddelde scores voor de noodzaak van aansturing. Deze waarden liggen bij jongeren met psychische problemen beduidend hoger dan bij de noodzaak van overname. Voor alle categorieën is bij deze jongeren aansturing nodig. Door jongeren met fysieke problemen wordt vooral hoog gescoord op aansturing bij persoonlijke verzorging. Ook bij jongeren met een verstandelijke handicap is veel aansturing nodig, bijzonder hoge waarden zijn te vinden als het gaat om huishoudelijke activiteiten, sociale redzaamheid, communicatie en persoonlijke verzorging. Volwassenen met psychische problemen hebben overwegend aansturing nodig bij huishoudelijke activiteiten en sociale redzaamheid. Volwassenen met fysieke problemen scoren laag op de noodzaak van aansturing. Dit in tegenstelling tot volwassenen met een verstandelijke handicap: net als bij jongeren met dezelfde grondslag wordt er hoog gescoord op aansturing van huishoudelijke activiteiten, sociale redzaamheid, communicatie en persoonlijke verzorging.
Tabel 3.2 – Gemiddelde waarden voor aansturing (1 = geen hulp nodig, 3 = volledig hulp nodig) N jongere met psych jongere met fysiek jongere met VG volwassene met psych volwassene met fysiek volwassene met VG
117-185 12-28 35-61 108 130 67
huishoudelijke* sociale redactiviteiten zaamheid* 2,4 2,1 2,5 2,2 1,6 2,5
2,3 1,9 2,1 2,1 1,7 2,4
communicatie**
persoonlijke verzorging**
probleem gedrag***
2,3 2,1 2,4 1,9 1,7 2,2
2,3 2,3 2,8 1,7 1,6 2,3
2,4 1,7 2,1 1,6 1,3 1,8
* vanaf 12 jaar, ** vanaf 8 jaar, ***vanaf 4 jaar
Over het algemeen kan gezegd worden dat mensen met psychische klachten vooral aansturing behoeven en jongeren met psychische klachten scoren het hoogst op probleemgedrag. Mensen met fysieke klachten hebben vooral overname nodig wanneer het gaat om huishoudelijke taken en persoonlijke verzorging. Mensen met een verstandelijke handicap scoren hoog op alle categorieën behalve op probleemgedrag. Daarbij zijn de scores op aansturing over het algemeen hoger dan de scores op overname.
3.2 Reden aanvraag pgb In tabel 3.3 zijn de redenen te vinden die mensen hadden om een persoonsgebonden budget aan te vragen. De percentages die genoemd worden in de kolommen tellen op tot meer dan 100 procent. Dit is te verklaren doordat men meerdere redenen mocht aangeven voor de aanvraag van het pgb. Met name de antwoorden ‘Er was hulp nodig’ en ‘Er was
19
meer hulp nodig’ zijn vaak genoemd (samen 81%). Door jongeren met psychische problemen wordt regelmatig als reden genoemd dat de aanwezige hulpverlening niet deskundig genoeg was of dat dit werd geadviseerd door iemand van buiten het gezin. Vooral onder jongeren met psychische en fysieke problemen wordt verder vaak gezegd dat het pgb in eerste instantie werd aangevraagd om de familie te ontlasten. Het budget werd voor jongeren met fysieke problemen ook aangevraagd omdat de aanwezige hulpverlener niet flexibel genoeg was. Voor jongeren met een verstandelijke handicap was de reden voor de aanvraag om zelf de regie in handen te kunnen houden wat betreft de keuze van de zorg. Wat verder regelmatig door volwassenen wordt aangevoerd is dat de vorige hulpverlener niet deskundig genoeg was. Voor volwassenen met fysieke klachten en een verstandelijke handicap geldt dat het pgb vooral werd gekozen vanwege de vrijheid in keuze. Voor volwassenen met een verstandelijke handicap werd het budget bovendien gebruikt om een nieuwe vorm van wonen, dagbesteding of verblijf mogelijk te maken.
Tabel 3.3 – Reden voor aanvraag van het pgb, in procenten jongere jongere met met jongere psych fysiek met VG N = 194 - ik had hulp nodig - er was meer hulp nodig - hulpverlener was niet deskundig genoeg - zelf regie, vrijheid in keuze - dit werd geadviseerd - om de familie te ontlasten - nieuwe vorm verblijf/ dagbesteding - hulpverlener was niet flexibel genoeg - hulpverlener was te duur - hulpverlener stopte ermee - hulpverlener vond zorg te zwaar - hulpverlener was te weinig beschikbaar - men wilde zelf zorgen voor familielid - door recente kennis van pgb - men wilde geen wisselende hulp - geen duidelijke reden - anders
20
51 42 5 1 5 6 2 1 1 1 4 0 0 1 0 2 2
vw met psych
vw met fysiek
vw met VG
totaal
31
63
109
130
67
594
45 35 0 3 0 7 0 6 6 0 3 0 0 0 0 0 3
53 30 5 8 2 2 3 3 0 0 0 0 2 0 0 0 2
56 26 6 1 6 2 2 5 3 2 4 4 1 2 0 1 2
42 26 5 11 3 2 2 5 2 5 1 4 3 1 4 1 1
45 30 10 9 0 1 6 1 1 0 1 3 0 0 0 5 1
49 32 5 3 4 3 3 3 2 2 2 2 1 1 1 2 2
3.3 Soorten ondersteuning In tabel 3.4 zijn de soorten ondersteuning genoemd waar men behoefte aan had toen het persoonsgebonden budget werd aangevraagd. Ook in deze tabel kunnen de kolommen optellen tot meer dan 100 procent doordat meer dan één antwoord gegeven kon worden door respondenten. De behoefte aan ondersteuning die het vaakst is genoemd door alle jongeren is de ontlasting van het gezin. Ook is de score van alle jongeren hoog op hulp bij de regie over het eigen leven. Opvallend is de hoge score van jongeren met psychische beperkingen op ondersteuning bij de regie over het eigen leven en op hulp bij sociale contacten en activiteiten. Jongeren met fysieke problemen hebben veelal hulp nodig bij het zelfstandig voortbewegen. Zowel jongeren met fysieke problemen als jongeren met een verstandelijke handicap hebben behoefte aan hulp bij eten, drinken, wassen en dergelijke.
Tabel 3.4 – Behoefte aan ondersteuning bij aanvraag pgb, in procenten jongere jongere met met jongere psych fysiek met VG N= Hulp bij: - ontlasten van het gezin - eten en drinken, wassen e.d. - de regie over het eigen leven - maken van maaltijden, verzorging - sociale contacten of activiteiten - arbeid en dagbesteding - problemen met denken, concentreren - zelfstandig voortbewegen - depressie, angst/eenzaamheid - agressief of dwangmatig gedrag - begeleiding algemeen - tijdelijk verblijf - problemen met geheugen, bewustzijn - verpleging - permanente begeleiding die nodig is - (zelfstandig) wonen - het begrijpen van de stoornis - therapie
vw met psych
vw met fysiek
vw met VG
totaal
194
31
63
109
131
67
593
63 10 39 3 35 15 22 1 5 10 5 7 2 1 1 1 2 2
58 52 26 16 26 19 13 29 3 3 3 6 3 10 0 0 0 0
60 37 29 10 22 25 10 6 2 2 6 5 2 3 3 2 0 3
19 23 45 39 32 28 20 6 13 4 4 1 6 0 0 3 1 1
15 76 21 69 16 10 5 26 5 1 4 0 4 8 3 0 0 0
24 41 36 30 35 39 3 17 0 0 8 6 3 0 3 5 2 0
39 35 34 28 28 20 14 11 5 5 5 4 3 3 2 2 1 1
Er zijn duidelijke verschillen te vinden tussen de behoeften van jongeren en de behoeften van volwassenen. Volwassenen met psychische problemen noemen vooral de regie over het eigen leven, het maken van maaltijden en verzorging en sociale contacten en activiteiten als ondersteuningsbehoeften. Ook volwassenen met fysieke problemen noemen het maken van maaltijden en verzorging waarbij hulp nodig is. Verder zijn voor hen hulp bij 21
eten, drinken en wassen en dergelijke en bij het zelfstandig voortbewegen een belangrijke behoefte. Voor mensen met een verstandelijke beperking geldt ongeveer hetzelfde, bovendien is voor hen ook hulp bij arbeid en dagbesteding van belang.
22
4
Geïndiceerde hulp vóór en na herindicatie
4.0 Samenvatting Onderzoeksvragen In dit hoofdstuk staat het verschil tussen de hoeveelheid geïndiceerde begeleiding vóór en na de herindicatie centraal. De volgende onderzoeksvragen sluiten hierbij aan: - Wat zijn de gevolgen van de invoering van de pakketmaatregel op het gebied van begeleiding voor bestaande AWBZ budgethouders die geherindiceerd worden volgens de nieuwe regels? - Welke bestaande budgethouders komen na herindicatie niet langer meer in aanmerking voor begeleiding binnen de AWBZ? - Welke bestaande budgethouders gaan na herindicatie achteruit in geïndiceerde begeleiding? - Wat is de omvang van de geïndiceerde begeleiding en hoe verschilt deze van de toegekende begeleiding van voor de invoering van de pakketmaatregel? Situatie vóór de herindicatie Voor de herindicatie hadden alle budgethouders in het onderzoek een vorm van begeleiding: 54 procent had alleen ondersteunende begeleiding, 2 procent had alleen activerende begeleiding en 44 procent had ondersteunende begeleiding en activerende begeleiding. Situatie na de herindicatie Een directe vergelijking tussen de situatie voor en na de herindicatie is lastig, omdat er voor de herindicatie sprake was van twee zorgfuncties begeleiding en na de herindicatie maar van een zorgfunctie. Voor de vergelijking van de situatie voor en na de herindicatie wordt in dit onderzoek gekeken naar een eigen inschatting van de budgethouders van de totale hoeveelheid begeleiding (uren plus dagdelen), daarnaast wordt er nog apart gekeken naar de begeleiding in uren en in dagdelen. Verandering in de totale hoeveelheid begeleiding Bij bijna de helft van de budgethouders is de hoeveelheid begeleiding gelijk gebleven. 5 procent krijgt geen begeleiding meer, ruim een kwart (27%) ontvangt minder begeleiding, bij bijna de helft (48%) is de hoeveelheid begeleiding gelijk gebleven en bij ongeveer een op de vijf (19%) is de hoeveelheid begeleiding gelijk gebleven. Een kwart van de budgethouders ging na de herindicatie achteruit in de toegekende hoeveelheid begeleiding. Jongeren met een fysieke beperking of een verstandelijke beper-
23
king gaan er in het algemeen het vaakst op achteruit: de helft heeft of geen begeleiding meer of is achteruit gegaan in begeleiding. Als reden voor kleinere hoeveelheid toegekende begeleiding geven budgethouders vaak aan dat het om bezuinigingen ging of dat het indicatieorgaan de begeleiding niet langer nodig vond. Verandering in uren en dagdelen Van de budgethouders had 90 procent voor de herindicatie wel begeleiding in uren; 12 procent had na de herindicatie geen begeleiding in uren meer; 32 procent ging achteruit in begeleiding in uren. Bij 38 procent bleef de hoeveelheid begeleiding in uren gelijk en 8 procent kreeg meer begeleiding in uren. De jongeren en volwassenen met een verstandelijke beperking gaan opvallend vaak achteruit in uren begeleiding (respectievelijk 48% en 44%). Bij volwassenen met een fysieke beperking valt opvallend vaak de begeleiding in uren helemaal weg (21%). Van de budgethouders had 90 procent voor de herindicatie begeleiding in dagdelen; 5 procent had na de herindicatie geen begeleiding in dagdelen meer; 4 procent ging achteruit in begeleiding in dagdelen. Bij 16% bleef de hoeveelheid begeleiding in dagdelen gelijk en 5 procent kreeg meer begeleiding in dagdelen. Bij de jongeren met een fysiek of een verstandelijke beperking valt de begeleiding in uren opvallend vaak helemaal weg (respectievelijk 10% en 13%). De jongeren met een verstandelijke beperking hebben ook opvallend vaak minder dagdelen na de herindicatie (13%). Compensatie andere zorg Er blijkt sprake te zijn van een lichte mate van compensatie van de terugval in uren en dagdelen begeleiding binnen de AWBZ zorg. Budgethouders die achteruitgaan in uren begeleiding, krijgen daar in sommige gevallen dagdelen begeleiding voor terug (8,6 procent van de budgethouders gaat achteruit in uren, maar krijgt er dagdelen bij). Budgethouders die achteruit gaan in dagdelen begeleiding krijgen daar in sommige gevallen meer persoonlijke verzorging of meer kortdurend verblijf voor terug. 21 procent van de budgethouders die minder dagdelen krijgen, krijgen juist meer persoonlijke verzorging. 13 procent van de budgethouders die minder dagdelen krijgen, krijgen juist meer kortdurend verblijf. Een vermindering van de uren of dagdelen begeleiding leidt tot een toenemende druk op de mantelzorg. Het kleinere aantal uren begeleiding in uren of dagdelen wordt vaak opgevangen door een toename van de uren mantelzorg. Van de budgethouders die minder uren begeleiding krijgen, ontvangt 23 procent na de herindicatie meer mantelzorg. Van de budgethouders die minder dagdelen begeleiding krijgen, ontvangt 21 procent na de herindicatie meer mantelzorg.
24
4.1 Inleiding In dit hoofdstuk staat de geïndiceerde hulp voor en na de herindicatie centraal. Eerst wordt gekeken naar de hulp die de budgethouder ontving voor de herindicatie. Vervolgens wordt gekeken naar het proces van herindicatie en de uitkomst hiervan. Tenslotte wordt het verschil in begeleiding voor en na de herindicatie onderzocht. De ‘N’ (het aantal budgethouders) in de tabellen zal in veel gevallen lager zijn dan in hoofdstuk 2. De reden hiervoor is dat de vragen naar hoeveelheid specifieke hulp (bijvoorbeeld in welke klasse viel het aantal uren ondersteunende begeleiding) slechter zijn beantwoord dan de overige vragen.
4.2 Geïndiceerde hulp voor de herindicatie Om een goed beeld te krijgen van de gevolgen van de pakketmaatregel is het nodig om de hoeveelheid geïndiceerde begeleiding voor de herindicatie in kaart te brengen. Alle budgethouders uit dit onderzoek ontvingen voor de herindicatie begeleiding (ondersteunende en/of activerende begeleiding). Zij zijn hier op geselecteerd. Vrijwel iedere budgethouder ontving voor de herindicatie ondersteunende begeleiding (tabel 4.1). Meestal betreft dit ondersteunende begeleiding in uren. Een derde van de budgethouders ontving ook ondersteunende begeleiding in dagdelen. Jongeren met een psychische beperking, jongeren met een verstandelijke beperking en volwassenen met een verstandelijke beperking ontvingen relatief vaak ondersteunende begeleiding in dagdelen. Van de budgethouders ontving 46 procent activerende begeleiding, meestal in uren. Volwassenen met fysieke beperkingen ontvingen minder vaak activerende begeleiding. Jongeren met fysieke beperkingen en jongeren met verstandelijke beperkingen ontvingen relatief vaak activerende begeleiding in dagdelen.
25
Tabel 4.1 – Ondersteunende en activerende begeleiding voor herindicatie, in procenten jongere jongere met psych met fysiek N=
jongere met VG
vw vw met psych met fysiek
vw met VG
totaal
190
29
62
100
118
63
562
Begeleiding alleen ob alleen ab ob plus ab
49 2 49
52 3 45
47 2 52
48 3 49
72 3 25
57 43
54 2 44
Ondersteunende begeleiding geen ob alleen in uren alleen in dagdelen in uren en dagdelen
2 57 9 32
3 69 17 10
2 59 0 40
3 74 8 15
2 73 7 18
0 56 9 35
2 64 8 26
Activerende begeleiding geen ab alleen in uren alleen in dagdelen in uren en dagdelen
49 43 4 5
50 33 13 3
47 39 5 10
48 44 4 4
73 17 9 1
57 37 5 2
54 36 6 4
ob: ondersteunende begeleiding; ab: activerende begeleiding
Hoeveelheid geïndiceerde ondersteunende begeleiding Bij ondersteunende begeleiding in uren komen de klassen 1 tot en met 4 het meest voor (tabel 4.2). Volwassenen met een verstandelijke beperking ontvangen relatief vaak 4 of meer klassen ondersteunende begeleiding in uren. Bij de ondersteunende begeleiding in dagdelen valt op dat er bij de volwassenen met een fysieke beperking een grote spreiding is in de hoeveelheid dagdelen. Volwassenen met een verstandelijke beperking ontvangen relatief vaak het maximale aantal dagdelen terwijl volwassenen met een psychische beperking relatief weinig dagdelen krijgen.
26
Tabel 4.2 – Ondersteunende begeleiding voor herindicatie in klassen en dagdelen, in procenten jongere jongere met psych met fysiek N=
jongere met VG
vw vw met psych met fysiek
vw met VG
totaal
140
21
38
69
93
47
408
Ondersteunende begeleiding in uren geen ob in uren klasse 1-2 klasse 3-4 klasse 4 of meer onbekend
12 47 31 4 6
27 23 37 13
2 28 48 8 15
13 34 36 6 13
11 40 31 7 11
11 24 35 24 6
11 37 34 8 9
Ondersteunende begeleiding in dagdelen geen ob in dagdelen 1-2 dagdelen 3-4 dagdelen >4 dagdelen onbekend
60 23 8 3 6
74 13 6 3 3
61 19 8 6 5
77 7 6 8 3
76 2 10 8 3
58 6 6 26 5
67 13 8 8 4
Hoeveelheid geïndiceerde activerende begeleiding Activerende begeleiding in uren valt vrijwel altijd in de eerste twee klassen (tabel 4.3). Activerende begeleiding in dagdelen komt niet vaak voor.
27
Tabel 4.3 – Activerende begeleiding voor herindicatie in klassen en dagdelen, in procenten jongere jongere met psych met fysiek N=
jongere met VG
vw vw met psych met fysiek
vw met VG
totaal
148
20
40
71
101
48
428
Activerende begeleiding in uren geen ab in uren klasse 1-2 klasse 3-4 klasse 5 of hoger onbekend
53 36 7 2 3
67 27 3 0 3
53 32 6 0 8
57 25 6 3 10
83 7 5 3 2
65 24 3 3 5
62 26 6 2 4
Activerende begeleiding in dagdelen geen ab in dagdelen 1-2 dagdelen 3-4 dagdelen 5 dagdelen of meer onbekend
92 5 1 2 1
84 0 6 10 0
86 2 0 13 2
93 1 3 3 1
90 2 3 4 2
94 0 3 3 0
91 3 2 4 1
Wat bepaalt de hoeveelheid geïndiceerde begeleiding voor de herindicatie? Wat bepaalt nu hoeveel begeleiding een budgethouder kreeg voor de herindicatie? Om deze vraag te beantwoorden zijn er lineaire regressies uitgevoerd op de hoeveelheid geïndiceerde begeleiding voor de herindicatie (tabel 4.4) Een positieve waarde in de tabel geeft aan dat een categorie een positieve relatie heeft met de toegekende hoeveelheid hulp. Een negatieve waarde geeft het omgekeerde aan. Zo is uit tabel 4.4 op te maken dat mannen over het algemeen minder uren begeleiding krijgen dan vrouwen en dat met het toenemen van de leeftijd de hoeveelheid uren ondersteunende begeleiding naar beneden gaat. Niet alle waarden in tabel 4 zijn significant, alleen de vetgedrukte waarden. Zo is de relatie tussen geslacht en de hoeveelheid geïndiceerde uren begeleiding niet significant en de relatie met leeftijd wel. In het algemeen blijkt dat de hoeveelheid geïndiceerde begeleiding afhangt van de ernst van de beperkingen. Budgethouders met ernstige beperkingen kregen meer begeleiding geïndiceerd dan budgethouders met minder ernstige beperkingen. Zo gaan de uren ondersteunende begeleiding omhoog naarmate de beperkingen op het gebied van overname bij fysieke activiteiten bij sociale redzaamheid en communicatie zwaarder zijn (zie bijlage 2 voor uitleg van de gebruikte beperkingen-maat). Ondersteunende begeleiding in dagdelen hangt samen met de ernst van de beperkingen bij sociale redzaamheid en communicatie. Hoe ernstiger deze beperkingen, hoe meer dagdelen ondersteunende begeleiding. Activerende begeleiding in dagdelen wordt vooral bepaald door de ernst van de beperkingen bij
28
fysieke activiteiten: hoe ernstiger deze beperkingen hoe meer dagdelen activerende begeleiding. Ondersteunende begeleiding in uren blijkt naast de ernst van de beperkingen ook samen te hangen met leeftijd en samenstelling van het huishouden. Ouderen krijgen minder ondersteunende begeleiding in uren dan jongeren en dat alleenstaanden krijgen meer uren ondersteunende begeleiding krijgen dan samenwonenden.
Tabel 4.4 – Factoren die samenhangen met de hoogte van de toegekende ondersteunende en activerende begeleiding (in bèta’s, significante (p < 0.05) bèta’s zijn vet gedrukt) ondersteunende begeleiding in uren
ondersteunende begeleiding in dagdelen
activerende begeleiding in uren
activerende begeleiding in dagdelen
Mannen (t.o.v. vrouwen)
-0,11
-0,07
0,07
0,04
Leeftijd
-0,28
0,02
-0,04
-0,16
Alleenstaanden (t.o.v. samenwonenden)
0,17
-0,07
0,00
0,09
Belangrijkste grondslag (t.o.v. fysiek) - psych - vg
-0,07 0,13
0,01 0,15
0,13 0,04
-0,12 -0,01
0,14
0,07
-0,02
0,12
0,13 0,06 -0,02
0,15 0,01 0,07
0,09 -0,01 0,00
-0,07 -0,06 0,08
0,089
0,04
Beperkingen - overname van fysieke activiteiten* - overname bij sociale redzaamheid en communicatie** - overname bij probleemgedrag - aansturing R2
0,134
0,041
* Optelsom van overname bij huishoudelijke activiteiten en persoonlijke verzorging (zie bijlage 2). ** Optelsom van overname bij sociale redzaamheid en overname bij communicatie (zie bijlage 2).
29
Inzet van het pgb De inzet van het pgb was voor de verschillende groepen voor een groot gedeelte gelijk (tabel 4.5). Het pgb voor begeleiding werd voor de herindicatie vaak ingezet voor individuele begeleiding thuis, voor dagactiviteiten en voor individuele begeleiding bij vrijetijdsbesteding. De jongeren zetten het pgb daarnaast vaak in voor therapeutische begeleiding en individuele begeleiding op school. Bij de volwassenen, met name de volwassenen met een verstandelijke beperkingen, komt vaak begeleiding bij zelfstandig wonen voor.
Tabel 4.5 – Inzet van begeleiding voor herindicatie, in procenten jongere met psych N= - individuele begeleiding thuis - dagactiviteit of dagbesteding - individuele begeleiding bij vrijetijdsbesteding - logeeropvang - therapeutische begeleiding - individuele begeleiding op school - begeleiding bij zelfstandig wonen - begeleiding algemeen - individuele begeleiding op werkplek - hulp bij vervoer - hulp bij sociale activiteiten - huishoudelijke hulp - huiswerkbegeleiding - structuur/dagindeling - persoonlijke verzorging - hulp bij administratie - verpleging/medische hulp - hulp bij opvoeding - ontlasting/begeleiding van het gezin - anders
jongere met jongere fysiek met VG
vw met psych
vw met fysiek
vw met VG
totaal
193
31
63
109
128
67
591
49 33
65 45
75 37
61 30
66 34
52 43
59 35
25 30 25 9 1 3 1 1 2 1 4 3 0 0 0 2 1 1
26 29 19 35
22 35 10 13 2
14 5 12 7 14 7 4 2 4 2 1 2
20 2 4 2 10 5 1 5 1 5
30 15 7 3 27 4 9
22 18 14 8 8 4 2 2 2 2 2 1 1 1 1 1 1 0
3 3
2 3 2
2 1 3 3
5 3 2 1
1
1 1
1
4.3 De herindicatie De bestaande budgethouders uit het onderzoek hebben allemaal in de eerste helft van 2009 een herindicatie gehad. Op welke wijze heeft deze herindicatie plaats gevonden? Zoals te verwachten zijn jongeren met een psychische beperking in vrijwel alle gevallen geïndiceerd door het Bureau Jeugdzorg (BJZ), de overige groepen zijn geïndiceerd door het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ).
30
De herindicatie heeft in de meeste gevallen telefonisch dan wel schriftelijk plaatsgevonden. Jongeren met een psychische beperking zijn relatief vaak zelf naar Bureau Jeugdzorg geweest voor de herindicatie. Volwassenen met een fysieke beperking kregen vaak bezoek aan huis. De herindicatie heeft in de meeste gevallen meer dan 4 maanden voor het tijdstip van afname van het onderzoek plaats gevonden. In een derde van de gevallen is de nieuwe indicatie een jaar geldig. Jongeren met een fysieke of een verstandelijke beperking en volwassenen met een verstandelijke of fysieke beperking hebben vaak een indicatie die langer dan een jaar geldig is.
Tabel 4.6 – Aard en duur van de herindicatie, in procenten jongere jongere jongere vw vw vw met psych met fysiek met VG met psych met fysiek met VG Geïndiceerd door CIZ BJZ weet niet
14 86
97 3
89 11
93 6 2
96
totaal
4
96 3 1
68 31 1
Wijze van herindiceren telefonisch schriftelijk zelf naar CIZ/BJZ geweest bezoek aan huis anders
52 49 26 3 2
48 72 7 7 3
44 70 8 2 6
48 59 7 13 6
67 33 2 22 4
52 62 2 17 12
54 52 11 10 5
Wanneer herindicatie? korter dan 1 maand geleden 1 maand geleden 2 maanden geleden 3 maanden geleden 4 maanden geleden langer dan 4 maanden geleden
15 8 16 10 11 41
7 10 17 20 10 37
14 6 17 27 8 27
11 8 19 16 13 34
8 5 17 9 14 47
14 19 9 14 11 33
12 8 16 14 11 38
Hoe lang geldig korter dan 1 jaar 1 jaar 2 jaar 3 jaar 4 jaar langer dan 4 jaar
9 63 19 6 2 1
8 35 31 19 4 4
6 29 24 22 6 12
16 36 12 6 8 21
7 13 20 9 11 40
2 15 15 17 12 38
9 37 19 10 6 19
31
4.4 Verandering in begeleiding totaal Een vergelijk van de situatie voor en na de herindicatie is niet makkelijk te maken, omdat er voor de herindicatie sprake kon zijn van twee zorgfuncties begeleiding (activerende of ondersteunende begeleiding) en na de herindicatie maar van een zorgfunctie (begeleiding)5. In dit onderzoek wordt de vergelijking tussen de situatie voor en na de herindicatie op twee manieren gemaakt. In deze paragraaf staat de eerste manier centraal: een eigen inschatting van de budgethouder van de voor- of achteruitgang van de totale hoeveelheid begeleiding. In de volgende paragraaf wordt een meer cijfermatige vergelijking gemaakt, op basis van de door de budgethouder zelf opgegeven hoeveelheid begeleiding voor en na de herindicatie. Daarbij wordt een onderscheid gemaakt tussen begeleiding in uren en begeleiding in dagdelen. Aan de budgethouders is gevraagd of zij er na de herindicatie op voor- of achteruit zijn gegaan in de totale hoeveelheid begeleiding. Bij bijna de helft van de budgethouders is de hoeveelheid begeleiding gelijk gebleven (tabel 4.7), ongeveer een op de 20 (5%) krijgt geen begeleiding meer, ruim een kwart (27%) ontvangt minder begeleiding, bij bijna de helft (48%) is de hoeveelheid begeleiding gelijk gebleven en bij een op de vijf (19%) is de hoeveelheid begeleiding gelijk gebleven. Jongeren met een fysieke of een verstandelijke beperking zijn relatief vaak achteruit gegaan in begeleiding. Volwassenen met een psychische of fysieke beperking krijgen relatief vaak geen begeleiding meer. Bij hen krijgt ruim 1 op de 10 geen begeleiding meer.
Tabel 4.7 – Toegekende hoeveelheid begeleiding na herindicatie ten opzichte van begeleiding voor herindicatie, in procenten jongere jongere jongere vw vw vw met psych met fysiek met VG met psych met fysiek met VG N= geen begeleiding meer minder begeleiding begeleiding gelijk gebleven meer begeleiding
5
32
totaal
169
27
47
88
117
55
503
1 21 58 20
7 44 26 22
2 51 30 17
10 31 47 13
13 17 49 21
4 33 42 22
6 27 48 19
De hoeveelheid geïndiceerde begeleiding na de herindicatie is te vinden in Bijlage 4
Budgethouders die geen begeleiding meer krijgen Budgethouders die geen begeleiding meer krijgen noemen als reden hiervoor de bezuinigingen of nieuwe regelgeving (tabel 4.8). Een kwart geeft aan dat het indicatieorgaan de begeleiding niet meer nodig acht. Beide reden tezamen komt in 60 procent van de gevallen voor. Ook voorliggende voorzieningen worden als reden genoemd: de budgethouder kan elders hulp krijgen. Door het wegvallen van begeleiding wordt er met name gekort op de individuele begeleiding thuis, de individuele begeleiding bij vrijetijdsbesteding en dagactiviteit of dagopvang.
Tabel 4.8 – Budgethouders die geen begeleiding meer krijgen (N = 25) % Reden waarom er geen begeleiding meer is - bezuinigingen / nieuwe regelgeving - BJZ/CIZ acht meer begeleiding niet nodig - budgethouder kan elders hulp krijgen - situatie budgethouder veranderd - geen reden gegeven
32 28 20 12 8
Waar wordt nu minder begeleiding voor ingezet? - individuele begeleiding thuis - individuele begeleiding bij vrijetijdsbesteding - dagactiviteit of dagbesteding - therapeutische begeleiding - begeleiding bij zelfstandig wonen - individuele begeleiding op de werkplek
44 19 15 7 4 4
Budgethouders die minder begeleiding krijgen Budgethouders die minder begeleiding krijgen (tabel 4.9) weten vaak geen reden te noemen. Als zij wel een reden weten, dan geven zij aan dat het om bezuinigingen of nieuwe regelgeving gaat, dat het indicatieorgaan de begeleiding niet meer nodig vond of dat de situatie van de budgethouder is veranderd. De eerste twee genoemde reden tezamen komt voor in 40 procent van de gevallen. De teruggang van begeleiding vindt zijn neerslag in minder individuele begeleiding thuis, minder individuele begeleiding bij vrijetijdsbesteding en minder vaak logeeropvang.
33
Tabel 4.9 – Budgethouders die minder begeleiding krijgen (N = 117) % Reden waarom er minder begeleiding is - geen reden gegeven - bezuinigingen / nieuwe regelgeving - situatie budgethouder veranderd - BJZ/CIZ acht meer begeleiding niet nodig - BH kan elders hulp krijgen - geen activerende begeleiding meer
26 25 16 15 9 8
Waar wordt nu minder begeleiding voor ingezet? - individuele begeleiding thuis - individuele begeleiding bij vrijetijdsbesteding - logeeropvang - therapeutische begeleiding - begeleiding bij zelfstandig wonen - individuele begeleiding op school - dagactiviteit of dagbesteding - individuele begeleiding op de werkplek
50 16 16 12 7 3 3 1
Budgethouders die meer begeleiding krijgen Budgethouders die meer begeleiding krijgen (tabel 4.10) geven vaak aan dat dit komt doordat de problemen of aandoeningen van de budgethouder zijn verergerd, dat de situatie is veranderd of dat er andersoortige zorg nodig was dan voor de herindicatie. Dit wijst erop dat een herindicatie volgens de nieuwe beleidsregels niet alleen kan leiden tot een vermindering van de hoeveelheid begeleiding, maar ook tot een toename van de geïndiceerde hoeveelheid begeleiding, indien de situatie van de budgethouder hierom vraagt.
34
Tabel 4.10 – Budgethouders die meer begeleiding krijgen (N = 86) % Waarom meer begeleiding gekregen? - problemen budgethouder verergerd/aandoening erger - situatie budgethouder veranderd - andersoortige zorg nodig - BJZ/CIZ acht meer begeleiding nodig - situatie thuis veranderd - geen reden gegeven - gevolg van bezwaarschrift
35 20 14 13 9 7 2
Waarvoor meer begeleiding in gezet? - individuele begeleiding thuis - logeeropvang - individuele begeleiding bij vrijetijdsbesteding - dagactiviteit of dagbesteding - therapeutische begeleiding - begeleiding bij zelfstandig wonen - individuele begeleiding op de werkplek - individuele begeleiding op school
37 17 8 6 5 3 3 2
4.4 Verandering in begeleiding: uren en dagdelen Tot nu toe is er een vergelijking gemaakt tussen de situatie voor en na de herindicatie op basis van een algemene eigen inschatting van de budgethouder van de totale hoeveelheid begeleiding. In deze paragraaf wordt de verandering in uren en dagdelen begeleiding in kaart gebracht. Hierbij kijken we eerst hoeveel budgethouders voor- of achteruitgaan in uren begeleiding en daarna hoe groot het verschil in begeleiding is voor en na de herindicatie. Voor- en achteruitgang in uren en dagdelen begeleiding Budgethouders moesten zowel voor als na de herindicatie de hoeveelheid begeleiding in klassen en dagdelen aangeven. Dit maakt het mogelijk om de hoeveelheid begeleiding voor en na de herindicatie direct te vergelijken, in uren en dagdelen. Probleem hierbij is dat budgethouders voor de herindicatie een aparte indicatie hadden voor ondersteunende en activerende begeleiding. Dit probleem is opgelost door de ondersteunende en activerende begeleiding voor de herindicatie op te tellen; dit voor uren en dagdelen apart. Bij ondersteunende en activerende begeleiding in uren is eerst het gemiddelde genomen van de klasse, daarna zijn de waarden voor ondersteunende en activerende begeleiding opgeteld en gehercodeerd naar klassen (waarbij klasse 9 als maximum is genomen). Bij ondersteunende en activerende begeleiding in dagdelen zijn gewoon de dagdelen opgeteld en alle resulterende waarden hoger dan 9 zijn gehercodeerd naar 9. Door de begeleiding
35
in uren en dagdelen voor en na de herindicatie te vergelijken is te bepalen of een budgethouder voor- dan wel achteruit is gegaan. Individuele begeleiding/uren Tabel 4.11 geeft aan hoeveel budgethouders voor- of achteruit zijn gegaan in individuele begeleiding. De uitkomsten zijn als volgt: Van de budgethouders had: - 10 procent voor de herindicatie geen begeleiding in uren; - 7 procent had ook na de herindicatie geen begeleiding in uren; - 3 procent wel (zij zijn dus vooruitgegaan in begeleiding in uren). Van de budgethouders had: - 90 procent voor de herindicatie begeleiding in uren; - 12 procent had na de herindicatie geen individuele begeleiding meer; - 32 procent ging achteruit in begeleiding in uren; - 38 procent kreeg evenveel begeleiding in uren; - 8 procent kreeg meer begeleiding in uren. Jongeren en volwassenen met een verstandelijke beperking gaan opvallend vaak achteruit in uren begeleiding (respectievelijk 48% en 44%). Bij volwassenen met een fysieke beperking valt opvallend vaak de begeleiding in uren helemaal weg (21%).
Tabel 4.11 – Voor- en achteruitgang in begeleiding in uren, in procenten jongere jongere jongere met met met vw met vw met vw met psych fysiek VG psych fysiek VG totaal
Alle budgethouders voor her geen beg in uren, na her ook niet voor her geen beg uren, na her wel voor her beg in uren, na her niet meer voor her beg in uren, na her minder voor her beg in uren, na her evenveel voor her beg in uren, na her meer
N = 131
19
33
62
85
39
369
4 4 6 33 42 11
16 11 16 32 21 5
3 0 12 48 24 12
10 2 10 37 42 0
9 2 21 16 45 6
10 0 10 44 26 10
7 3 12 32 38 8
N = 121
14
32
55
75
35
332
13 50 25 13
11 42 47 0
24 19 51 7
11 49 29 11
13 36 42 9
Budgethouders die voor de herindicatie begeleiding in uren hadden 7 voor her beg in uren, na her niet meer 36 voor her beg in uren, na her minder 45 voor her beg in uren, na her evenveel 12 voor her beg in uren, na her meer beg = begeleiding; her = herindicatie
36
Tabel 4.11 geeft ook de begeleiding in uren na de herindicatie, maar dan alleen voor de budgethouders die voor de herindicatie al begeleiding in uren hadden. Van de budgethouders die voor de herindicatie al begeleiding in uren hadden, had 13 procent na de herindicatie geen begeleiding in uren meer, 36 procent had minder begeleiding in uren, 42 procent kreeg even veel begeleiding in uren en 9 procent kreeg meer begeleiding in uren. Begeleiding in groepsverband/dagdelen Tabel 4.12 geeft aan hoeveel budgethouders voor- of achteruit zijn gegaan in begeleiding in dagdelen.
Tabel 4.12 – Voor- en achteruitgang in begeleiding in dagdelen, in procenten jongere met psych
jongere met fysiek
jongere met VG
vw met psych
vw met fysiek
vw met VG
totaal
N=
131
21
40
76
96
43
407
Alle budgethouders voor her geen beg in dd na her ook niet voor her geen beg in dd, na her wel voor her beg in dd na her niet meer voor her beg in dd na her minder voor her beg in dd na her evenveel voor her beg in dd na her meer
60 6 6 6 17 5
48 10 10 5 19 10
33 23 13 13 13 8
79 4 4 0 9 4
67 8 2 2 17 4
53 12 2 0 28 5
61 9 5 4 16 5
N=
44
9
18
13
24
15
123
Budgethouders die voor de herindicatie begeleiding in dd hadden 18 28 voor her beg in dd na her niet meer 18 28 voor her beg in dd na her minder 50 28 voor her beg in dd na her evenveel 14 17 voor her beg in dd na her meer
-
8 8 67 17
-
17 13 54 16
beg = begeleiding; her = herindicatie; dd = dagdelen
De uitkomsten zijn als volgt. Van de budgethouders had: - 70 procent voor de herindicatie geen begeleiding in dagdelen; - 61 procent had ook na de herindicatie geen begeleiding in dagdelen; - 9 procent wel (zij zijn dus vooruitgegaan in begeleiding in dagdelen). Van de budgethouders had; - 90 procent voor de herindicatie wel begeleiding in dagdelen; - 5 procent had na de herindicatie geen begeleiding in dagdelen meer, - 4 procent ging achteruit in begeleiding in dagdelen; - bij 16 procent bleef de hoeveelheid begeleiding in dagdelen gelijk; - 5 procent kreeg meer begeleiding in dagdelen. 37
Bij de dagdelen is de verhouding tussen het helemaal wegvallen van de begeleiding en het achteruitgaan in begeleiding anders dan bij de begeleiding in uren. Bij de begeleiding in dagdelen komt het vaker voor dat de begeleiding helemaal wegvalt (5%) dan dat de begeleiding achteruit gaat (4%). Bij de begeleiding in uren is dit omgekeerd (respectievelijk 12% en 32%). Bij de jongeren met een fysiek of een verstandelijke beperking valt de begeleiding in uren opvallend vaak helemaal weg (respectievelijk 10% en 13%). De jongeren met een verstandelijke beperking hebben ook opvallend vaak minder dagdelen na de herindicatie (13%). Tabel 4.12 geeft ook de begeleiding in dagdelen na de herindicatie, maar dan alleen voor de budgethouders die voor de herindicatie al begeleiding in dagdelen hadden. Van de budgethouders die voor de herindicatie al begeleiding in dagdelen hadden, had 17 procent na de herindicatie geen begeleiding in dagdelen meer, 13 procent had minder begeleiding in dagdelen, 54 procent kreeg even veel begeleiding in dagdelen en 16 procent kreeg meer begeleiding in dagdelen. Omvang van de verschillen: verschilscores Tot nu toe is gekeken of en welke budgethouders achteruit zijn gegaan in begeleiding. Nu kijken we hoe groot de achteruitgang in begeleiding is, door middel van verschilscores. Deze verschilscores zijn berekend door de uren of dagdelen begeleiding voor de herindicatie af te trekken van de uren of dagdelen begeleiding na de herindicatie. Een negatieve verschilscore geeft aan dat er na de herindicatie minder uren of dagdelen waren dan voor de herindicatie, een positieve waarde geeft het omgekeerde aan. Een waarde van ‘0’ geeft aan dat er geen verschil is in de hoeveelheid begeleiding uren of dagdelen voor en na de herindicatie. Een verschilscore van ‘0’ kan zowel voorkomen bij budgethouders die voor de herindicatie geen begeleiding in uren of dagdelen hadden, als budgethouders die voor de herindicatie wel begeleiding in uren of dagdelen hadden. Stel dat een budgethouder een verschilscore ‘0’ heeft voor begeleiding in uren. Dit kan betekenen dat voor de herindicatie begeleiding in uren was en na de herindicatie ook en wel in dezelfde hoeveelheid (bijvoorbeeld voor de herindicatie klasse 1 en na de herindicatie klasse 1, geeft een verschil van ‘0’). Het kan ook betekenen dat er zowel voor als na de herindicatie geen begeleiding in uren was (geeft ook een verschilscore van ‘0’). Aan de verschilscores is niet te zien of de begeleiding in uren of dagdelen helemaal wegvalt, alleen hoe groot de achteruitgang is. Een budgethouder die voor de herindicatie begeleiding in uren klasse 3 had en van wie de begeleiding in uren volledig wegvalt, krijgt een verschilscore van -3. Een budgethouder die van begeleiding in uren klasse 7 naar begeleiding in uren klasse 4 gaat, krijgt ook een verschilscore van -3. Samenvattend is het nodig om bij de interpretatie van de verschilscores in het achterhoofd te houden: (1) dat een score van ‘0’ ook kan beteken dat er zowel voor als na de herindi38
catie geen begeleiding in uren of dagdelen was en (2) dat aan de verschilscore niet te zien is of de begeleiding in uren of dagdelen volledig wegvalt. De verschilscores zijn te vinden in tabel 4.13.
Tabel 4.13 – Verschil in begeleiding in uren en dagdelen voor en na herindicatie, in procenten jongere jongere jongere vw vw vw met psych met fysiek met VG met psych met fysiek met VG N=
131
21
40
78
Uren (klassen) meer dan 4 klassen minder 3-4 klassen minder 1-2 klassen minder geen verschil 1-2 klassen meer 3-4 klassen meer meer dan 4 klassen meer
5 5 29 46 12 3 1
0 22 27 37 10 5 0
3 21 36 27 9 3 0
2 5 40 53 2 0
Dagdelen meer dan 4 dagdelen minder 3-4 dagdelen minder 1-2 dagdelen minder geen verschil 1-2 dagdelen meer 3-4 dagdelen meer meer dan 4 dagdelen meer
1 2 10 77 8 0 3
5 5 5 67 15 0 5
10 6 10 45 23 8 0
0 1 3 88 4 4 0
totaal
100
43
413
13 22 54 8 1 1
3 8 44 36 6 6 0
3 9 31 46 8 2 1
1 1 2 84 1 8 3
0 0 2 81 5 2 9
2 1 6 78 7 3 3
Uit tabel 4.13 wordt duidelijk dat met name jongeren met een verstandelijke beperking en volwassenen met een verstandelijke beperking fors achteruit gaan in de uren begeleiding. Jongeren met een verstandelijke beperking gaan daarnaast nog fors achteruit in het aantal dagdelen begeleiding, terwijl dit ook de groep is die het vaakst meer begeleiding krijgt. Jongeren met een psychische beperking krijgen het vaakst enkele klassen begeleiding in uren er bij. Volwassenen met een psychische beperking worden juist vaak enkele klassen begeleiding in uren gekort. Wat bepaalt het verschil in uren en dagdelen begeleiding? Wat bepaalt nu de achteruitgang of vooruitgang in aantal uren en dagdelen begeleiding? Net als bij de hoeveelheid geïndiceerde begeleiding voor en na de herindicatie is het mogelijk om een lineaire regressie uit te voeren op de verschilscores (tabel 4.14).
39
Tabel 4.14 – Factoren die samenhangen met de verschilscores in begeleiding (in bèta’s, significante (p < 0.05) bèta’s zijn vet gedrukt) verschilscore uren
verschilscore dagdelen
0,01
-0,04
Leeftijd
-0,02
0,01
Alleenstaanden (t.o.v. samenwonenden)
-0,07
0,02
Belangrijkste grondslag (t.o.v. fysiek) - psych - vg
0,02 -0,01
-0,07 0,01
Beperkingen - overname van fysieke activiteiten* - overname bij sociale redzaamheid en communicatie** - overname bij probleemgedrag - aansturing
0,00 -0,09 0,08 0,02
0,09 0,04 0,02 0,02
Aantal klassen beg. in uren voor de herindicatie
-0,50
0,16
Aantal dagdelen beg. voor de herindicatie
0,07
-0,22
R2
0,29
0,1
Mannen (t.o.v. vrouwen)
Uit de analyse blijkt dat de verschilscore in uren begeleiding vooral bepaald wordt door het aantal uren voor begeleiding: als dit hoog is, gaat men over het algemeen meer achteruit. Bij de dagdelen is eenzelfde effect zichtbaar. Budgethouders die voor de herindicatie veel dagdelen hadden, gaan relatief gezien veel achteruit. Bij de dagdelen is echter nog een ander effect zichtbaar. De verschilscore in dagdelen hangt ook af van het aantal uur begeleiding voor herindicatie. Dit kan erop wijzen dat een zekere mate van compensatie plaatsvindt: budgethouders die achteruit gaan in uren, gaan dan vooruit in dagdelen. In de volgende paragraaf wordt dit verder onderzocht. In tabel 4.15 wordt de verschilscore in uren afgezet tegen de hoeveelheid begeleiding in uren voor herindicatie. In tabel 4.16 wordt hetzelfde gedaan voor de begeleiding in dagdelen. De gegevens uit deze tabellen komen overeen met de uitkomsten van de lineaire regressie: budgethouders met een hoge klasse aan uren begeleiding, gaan vaak meerdere klassen achteruit; budgethouders met veel dagdelen gaan ook vaak veel dagdelen achteruit. Hierbij moet opgemerkt worden dat de verschillen deels kunstmatig zijn. Bijvoorbeeld budgethouders die voor de herindicatie maar 1 klasse begeleiding in uren hadden, kunnen maximaal 1 klasse achteruit gaan.
40
Tabel 4.15 – Begeleiding in uren voor en na herindicatie, in procenten Situatie voor herindicatie
N= Situatie na herindicatie meer dan 4 klassen minder 3-4 klassen minder 1-2 klassen minder geen verschil 1-2 klassen meer 3-4 klassen meer meer dan 4 klassen meer
geen begeleiding in uren
1-2 klassen
3-4 klassen
meer dan 4 klassen
totaal
38
124
150
63
375
31 56 11 1 1
15 36 41 6 2 0
16 21 43 19 0 2 0
3 9 32 46 8 2 1
74 18 5 3
Tabel 4.16 – Begeleiding in dagdelen voor en na herindicatie, in procenten Situatie voor herindicatie
N= Situatie na herindicatie meer dan 4 dagdelen minder 3-4 dagdelen minder 1-2 dagdelen minder geen verschil 1-2 dagdelen meer 3-4 dagdelen meer meer dan 4 dagdelen meer
geen begeleiding in dagdelen
1-2 dagdelen
3-4 dagdelen
meer dan 4 dagdelen
totaal
289
54
37
35
415
0 0 0 88 5 4 4
0 0 35 46 19 0 0
0 14 11 57 8 8 3
23 6 3 57 6 6 0
2 2 6 77 7 4 3
4.7 Verschuiving van de hulp Een gedeelte van de budgethouders gaat achteruit in uren of dagdelen begeleiding. Het is mogelijk dat deze achteruitgang in begeleiding wordt gecompenseerd doordat andere hulp in volume toeneemt. In deze paragraaf wordt een aantal van deze mogelijke ‘compensatiemechanismen’ bekeken.
41
Compensatie uren door dagdelen en omgekeerd In schema 1 wordt de verschilscore in uren afgezet tegen de verschilscore in dagdelen. De budgethouders in het oranje gebied van de tabel gaan er over de hele linie op achteruit (zowel dagdelen als uren worden minder). De budgethouders in het groene gebied gaan erop vooruit. Bij de budgethouders in de gele gebieden is er sprake van compensatie: zij gaan achteruit in dagdelen maar vooruit in uren of omgekeerd. In overeenstemming met de uitkomsten van de lineaire regressie komt compensatie van uren door dagdelen het vaakst voor: 8,6 procent van de budgethouders gaat achteruit in uren, maar krijgt er dagdelen bij. Het omgekeerde komt veel minder voor: 2,3 procent van de budgethouders gaat achteruit in dagdelen en vooruit in uren.
Schema 1 – Verschilscore dagdelen versus verschilscore uren Dagdelen verschilscore < -4
-4
-3
-2
-1
0
1
0,3
0,5
0,3
1,6
0,3
0,3
3,0
0,3
0,3
9,3
0,5
0,5
16,4
1,6
0,8
0,8
1,6
38,4
2,2
0,5
0,3
4,4
0,8
0,8
< -4 -4
0,3
-3
0,3
-2
0,3
Uren
-1
verschil
0
0,8
score
+1
0,3
0,3
0,3
+2
0,5 0,3 0,3
2
3
4
> +4 totaal 1,4
0,3
0,3
1,1
0,3 0,8
0,3
2,5 3,8
0,5 0,3
4,9 11,2 20,3
0,3
0,5
0,5
0,5
46,3 5,8
0,5
2,5
+3
1,4
1,4
+4
0,8
0,8
0,3
0,5
> +4 Totaal
0,3 1,6
1,1
0,5
1,9
4,1
77,0
4,7
2,5
1,1
2,5
3,0 100,0
Compensatie door andere zorgfuncties Naast begeleiding kunnen budgethouders nog indicaties hebben voor andere zorgfuncties. Uit tabel 4.17 blijkt dat 60 procent ook nog een budget ontvangt voor andere zorgfuncties. Meestal betreft het hier een pgb voor persoonlijke verzorging en bij jongeren gaat het vooral om kortdurend verblijf.
42
Tabel 4.17 – Pgb voor andere functies dan begeleiding, in procenten jongere jongere met met psych fysiek
vw jongere vw met met VG met psych fysiek
vw met VG
totaal
N=
194
31
63
108
130
67
593
geen pgb voor andere functies pgb voor persoonlijke verzorging pgb voor kortdurend/tijdelijk verblijf pgb voor verpleging pgb voor behandeling pgb voor andere functie
47 4 49 1 1 1
35 55 35 35 3
27 40 49 11
63 21 12 9 1 5
28 68 8 40 1 6
33 49 34 19 1 9
41 33 31 16 1 4
2
Budgethouders met een budget voor persoonlijk verzorging of kortdurend verblijf hebben ook vaak een herindicatie voor die functies ontvangen (tabel 4.17). Voor persoonlijke verzorging bijvoorbeeld, heeft ruim een vijfde van de budgethouders een herindicatie gekregen, 10 procent kreeg na herindicatie meer uren persoonlijke verzorging, bij de overigen bleef persoonlijke verzorging gelijk of werd minder.
Tabel 4.18 – Indicatie voor andere zorgfuncties (t.o.v. N totaal = 520), in procenten Hoeveelheid geïndiceerde hulp t.o.v. situatie voor herindicatie
persoonlijke verzorging verpleging kortdurend verblijf langdurig verblijf behandeling
herindicatie gekregen
meer
gelijk
minder
22,3 6,3 22,1 0,2 1,5
10,4 1,7 6,2 0,2 1,3
9,4 3,3 13,7 0,0 0,0
2,5 1,3 2,3 0,0 0,0
Zowel bij persoonlijke verzorging (tabel 4.19) als kortdurend verblijf (tabel 4.20) zijn er aanwijzingen voor compensatie van de terugval in dagdelen. De budgethouders die na de herindicatie minder dagdelen begeleiding ontvangen, ontvangen na de herindicatie relatief vaak juist meer persoonlijke verzorging (21% van de budgethouders die minder dagdelen krijgen, krijgen juist meer persoonlijke verzorging). Hetzelfde geldt voor kortdurend verblijf. De budgethouders die achteruit zijn gegaan in dagdelen begeleiding ontvangen relatief vaak meer kortdurend verblijf (13% van de budgethouders die minder dagdelen krijgen, krijgen juist meer kortdurend verblijf). Budgethouders die vooruit zijn gegaan in persoonlijke verzorging zetten deze uren in een derde van de gevallen in voor begeleiding (niet in tabel).
43
Tabel 4.19 – Relatie tussen hoeveelheid persoonlijke verzorging en begeleiding na herindicatie, in procenten Hoeveelheid geïndiceerde persoonlijke verzorging t.o.v. situatie voor herindicatie geen nieuwe indicatie
meer
gelijk
Uren begeleiding na herindicatie minder uren na herindicatie gelijk aantal uren na herindicatie meer uren na herindicatie
74 80 71
12 7 20
11 10 7
2 2 2
162 174 41
Dagdelen na herindicatie minder dagdelen na herindicatie gelijk aantal dagdelen na herindicatie meer dagdelen na herindicatie
71 79 64
21 9 14
5 10 18
3 2 4
38 321 56
minder
N
Tabel 4.20 – Relatie tussen hoeveelheid kortdurend verblijf en begeleiding na herindicatie, in procenten Hoeveelheid geïndiceerd kortdurend verblijf t.o.v. situatie voor herindicatie geen nieuwe indicatie
meer
gelijk
Uren begeleiding na herindicatie minder uren na herindicatie gelijk aantal uren na herindicatie meer uren na herindicatie
78 76 71
4 7 10
15 15 20
3 2
162 174 41
Dagdelen na herindicatie minder dagdelen na herindicatie gelijk aantal dagdelen na herindicatie meer dagdelen na herindicatie
74 79 73
13 5 7
11 14 16
3 2 4
38 321 56
minder
N
Compensatie door zorg in natura en huishoudelijke hulp door de gemeente Er is gekeken naar de hoeveelheid zorg in natura voor en na de herindicatie en naar huishoudelijke hulp die wordt ontvangen door de gemeente. Hier zijn geen aanwijzingen gevonden voor enige vorm van compensatie. Van de budgethouders heeft 17 procent naast het pgb ook zorg in natura. Van deze 17 procent is 5 procent vooruit gegaan wat zin betreft na de herindicatie, 10 procent is gelijk gebleven en 2 procent is achteruit gegaan.
44
Van de budgethouders ontvangt 18 procent huishoudelijke hulp van de gemeente. Sinds de herindicatie krijgt 4 procent meer huishoudelijke hulp, bij 11 procent is de huishoudelijke hulp gelijk gebleven en 3 procent ontvangt minder huishoudelijke hulp. Compensatie door mantelzorg Tabel 4.21 geeft de relatie aan tussen de hoeveelheid mantelzorg en de hoeveelheid begeleiding na herindicatie. De gegevens uit de tabel laten zien dat er duidelijk sprake is van een toename van mantelzorg door een terugval in begeleiding. Budgethouders die na de herindicatie minder uren of dagdelen begeleiding kregen, krijgen nu juist meer mantelzorg.
Tabel 4.21 – Relatie tussen hoeveelheid mantelzorg en hoeveelheid begeleiding na herindicatie, in procenten geen mantelzorg
meer mantelzorg
gelijk gebleven
minder mantelzorg
N
Uren begeleiding na herindicatie minder uren na herindicatie gelijk aantal uren na herindicatie meer uren na herindicatie
32 33 20
23 14 15
39 49 54
6 3 12
158 174 41
Dagdelen na herindicatie minder dagdelen na herindicatie gelijk aantal dagdelen na herindicatie meer dagdelen na herindicatie
32 33 38
21 17 15
42 45 40
5 5 7
38 319 55
45
46
5
Zoeken naar aanvullende hulp
5.0 Samenvatting Onderzoeksvragen In dit hoofdstuk staat het zoeken naar hulp centraal. Hierbij sluiten de volgende onderzoeksvragen aan: Gaan budgethouders die niet of niet langer (volledig) een beroep kunnen doen op de begeleiding binnen de AWBZ, op zoek naar alternatieve vormen van hulp om in hun ondersteuningsvraag te voorzien? Binnen welke domeinen van zorg, onderwijs of arbeid komen zij terecht? Hoe gaat het zoeken en vinden van hulp in zijn werk van budgethouders die niet of niet langer (volledig) binnen de AWBZ in hun begeleidingsvraag kunnen voorzien? Bij welke voorziening komen zij terecht en op welke wijze en door wie worden zij uiteindelijk geholpen (Wmo, informele hulp, voorliggende voorzieningen op het gebied van onderwijs, jeugd en/of arbeid, zelf betaalde particuliere vormen van hulp)? Hoeveel en welke budgethouders slagen er niet in om in hun begeleidingsvraag te voorzien buiten de AWBZ? Welke budgethouders zien verder af van hulp? Welke ervaringen hebben budgethouders met het zoeken van hulp? Welke knelpunten treden er op. Door wie ontvangen zij ondersteuning en welke ondersteuning ontvangen zij bij het zoeken naar hulp buiten de AWBZ en hoe valt het zorgproces te kwantificeren (bijvoorbeeld doorlooptijd) en te kwalificeren (bijvoorbeeld in termen van moeizaam, betrekkelijk eenvoudig, ondoorzichtig, van het kastje naar de muur)? Hoe ervaren budgethouders het alternatieve ondersteuningsaanbod (tevreden / ontevreden; sluit wel/niet aan op behoefte)? Behoefte aan aanvullende hulp In het algemeen heeft een ruim een derde van de bestaande budgethouders na de herindicatie behoefte aan aanvullende hulp. Bij de budgethouders die achteruit zijn gegaan in hulp, heeft ruim de helft behoefte aan aanvullende hulp. Er zijn dus ook budgethouders die niet achteruit zijn gegaan in hoeveelheid begeleiding, maar die toch behoefte hebben aan aanvullende hulp. Ruim twee derde van de budgethouders met een behoefte aan aanvullende hulp, ondervindt hier negatieve gevolgen van. Het gaat dan met name om een verslechtering van de psychische conditie en een toename van de druk op de mantelzorg. Zoeken naar aanvullende hulp Van de budgethouders met een behoefte aan aanvullende hulp gaat minder dan een derde op zoek naar aanvullende hulp (dit is 14% van de totale groep bestaande budgethouders).
47
Meer dan twee derde van de budgethouders met een behoefte aan aanvullende hulp gaat dus niet op zoek naar die hulp. De groep die niet op zoek gaat naar aanvullende hulp noemt hierbij vaak als reden dat men niet weet waar men aanvullende hulp moet zoeken, dat men niet op zoek gaat vanwege financiële redenen en dat men nog bezig is of van plan is om bezwaar te maken tegen het indicatiebesluit. De groep die op zoek is gegaan naar aanvullende hulp schakelt hier het meest de mantelzorg voor in, maar ook wordt genoemd dat men een bezwaarschrift heeft ingediend of dat men naar MEE toe is gegaan. Meer dan 60 procent heeft geen ondersteuning gehad bij het zoeken naar de hulp. Bij de budgethouders die wel hulp hadden gaat het vaak om familie of MEE. Over het algemeen is men wel tevreden over deze ondersteuning. Vinden van hulp Van de budgethouders die op zoek zijn gegaan naar hulp (14% van het totaal) vindt slechts een kwart ook daadwerkelijk hulp. Die hulp is vrijwel altijd een particulier betaalde kracht. De zoektocht naar de aanvullende hulp wordt als zeer moeizaam en belastend ervaren. Als reden hiervoor wordt vaak genoemd dat men bij het zoeken afhankelijk is van instanties en de onduidelijkheid van de instanties waarmee men te maken heeft. Budgethouders die achteruit zijn gegaan in begeleiding Voor het onderzoek zijn specifiek die budgethouders van belang die achteruit zijn gegaan in begeleiding en die behoefte hebben aan aanvullende hulp. Deze groep maakt 20 procent uit van de totale groep budgethouders. Van deze groep gaat een derde op zoek naar aanvullende hulp (dezelfde verhouding als bij de totale groep budgethouders) en slecht 1 op de 20 van de budgethouders die achteruit zijn gegaan en die behoefte hebben aan aanvullende hulp, vindt ook daadwerkelijk aanvullende hulp. Dit betekent dat slechts 1 procent van de totale groep budgethouders die achteruit gaat in de hoeveelheid begeleiding en behoefte heeft aan aanvullende hulp en vervolgens op zoek gaat naar aanvullende hulp, ook daadwerkelijk die aanvullende hulp vindt.
5.1 Inleiding In dit hoofdstuk staat het zoeken naar aanvullende hulp en de behoefte aan aanvullende hulp centraal. Eerst zal de volledige groep budgethouders worden bekeken, daarna is er nog specifiek aandacht voor de eigenlijke doelgroep van het onderzoek: de budgethouders die achteruit zijn gegaan in begeleiding.
48
5.2 Behoefte aan aanvullende hulp en het zoeken naar hulp Uit de telefonische interviews blijkt dat ruim een derde van de budgethouders behoefte heeft aan aanvullende hulp, naast de hulp die na de herindicatie wordt ontvangen (tabel 5.1). Er is een duidelijke relatie tussen de behoefte aan aanvullende hulp en de hoeveelheid begeleiding na herindicatie. Budgethouders die geen begeleiding meer krijgen of die achteruit zijn gegaan in begeleiding, hebben vaker behoefte aan hulp. Maar eveneens is duidelijk (tabel 5.1) dat de behoefte aan aanvullende hulp niet alleen samenhangt met de hoeveelheid begeleiding na herindicatie. Ook budgethouders die wat betreft de hoeveelheid begeleiding gelijk zijn gebleven of zelfs vooruit zijn gegaan, kunnen behoefte hebben aan aanvullende hulp. Lang niet iedere budgethouder die behoefte heeft aan hulp, is ook op zoek gegaan naar hulp. In totaal is slechts 14 procent van de budgethouders op zoek gegaan naar aanvullende hulp. Budgethouders die een lagere indicatie hebben gekregen voor begeleiding zijn vaker op zoek gegaan naar hulp dan budgethouders die evenveel of zelfs meer begeleiding kregen na herindicatie. Van de budgethouders die geen hulp hebben gezocht is een gedeelte nog van plan om hulp te gaan zoeken. Vaak betreft het hier juist de budgethouders die achteruit zijn gegaan in hulp.
Tabel 5.1 – Aanvullende hulpbehoefte en het zoeken naar hulp, naar hoeveelheid begeleiding na herindicatie, in procenten Begeleiding na herindicatie geen beg. meer
achteruit gegaan
gelijk gebleven
meer
totaal
30
135
231
93
489
geen behoefte aan aanvullende hulp
50
40
72
80
63
wel behoefte aan aanvullende hulp, en
50
60
28
20
37
hulp gezocht geen hulp gezocht geen hulp gezocht maar ben dit wel van plan geen hulp gezocht en weet niet of ik hulp zal gaan zoeken
20 7
22 13
11 9
10 6
14 9
7
16
5
3
8
17
10
3
1
5
N=
49
Tabel 5.2 – Aanvullende hulpbehoefte en zoeken naar hulp naar groep, in procenten jongere jongere met met jongere psych fysiek met VG N=
vw met psych
vw met fysiek
vw met VG
totaal
162
26
47
88
114
52
489
geen behoefte aan aanvullende hulp
73
46
60
56
54
79
63
wel behoefte aan aanvullende hulp, en
27
54
40
44
46
21
37
hulp gezocht geen hulp gezocht geen hulp gezocht maar ben dit wel van plan geen hulp gezocht en weet niet of ik hulp zal gaan zoeken
13 4
12 19
15 19
17 8
18 14
8 6
14 10
5
12
4
16
7
4
8
4
12
2
3
8
4
5
In tabel 5.2 is te zien dat het grootste deel van de budgethouders geen behoefte heeft aan aanvullende hulp. Het betreft hier vooral jongeren met een psychische beperking en volwassenen met een verstandelijke handicap. Van de mensen die wel behoefte hebben aan aanvullende hulp ging minder dan de helft daarnaar op zoek. Hierbij gingen volwassenen vaker op zoek naar meer hulp dan (de ouders van de) jongeren.
Tabel 5.3 – Negatieve gevolgen van de onvervulde hulpbehoefte (selectie budgethouders die behoefte hebben aan hulp) % Ondervindt negatieve gevolgen (N=179) ja nog niet, maar verwacht die wel nee weet niet
64 9 23 4
Negatieve gevolgen die ondervonden worden (N=117)* verslechtering psychische conditie toename van belasting mantelzorg/andere gezinsleden verslechtering lichamelijke/fysieke conditie regieverlies, verminderde zelfredzaamheid sociale contacten en participatie
46 44 27 16 15
* Selectie budgethouders die negatieve gevolgen ondervinden.
50
Bijna tweederde van de budgethouders met een behoefte aan aanvullende hulp ervaart negatieve gevolgen (tabel 5.3). Met name verslechtering van de psychische conditie en een toenemende belasting van de mantelzorg worden genoemd als merkbare negatieve effecten van het hebben van te weinig zorg. Ruim een vijfde van de budgethouders heeft behoefte aan aanvullende hulp, maar heeft geen hulp gezocht na de herindicatie. In tabel 5.4 zijn de redenen te vinden die budgethouders daarvoor noemen. De belangrijkste redenen zijn dat men denkt uit te kunnen komen met de beschikbare hoeveelheid hulp of dat men niet weet waar de hulp gevonden kan worden. Ook noemt men vaak financiële redenen om geen hulp te zoeken: men denkt bijvoorbeeld dat particuliere zorg te duur is.
Tabel 5.4 – Redenen waarom men niet op zoek is gegaan naar aanvullende hulp; selectie budgethouders met een behoefte aan aanvullende hulp die niet op zoek zijn gegaan naar hulp (N = 50) % ik kan uitkomen/leven met minder of geen begeleiding ik zou wel willen, maar weet niet waar ik moet gaan zoeken om financiële redenen ik ga bezwaar maken tegen de indicatiestelling bij het CIZ/BJZ proberen het zelf op te lossen moeten het nog uitzoeken ik denk dat ik niet in aanmerking kom voor andere hulp ik zou wel willen, maar heb niet de energie/kracht ervoor ik ga hulp zelf regelen en financieren/uit eigen zak betalen het heeft geen zin om hier tijd/energie in te steken ik denk dat ik geen goede oplossing/alternatief kan vinden ik ga een opname/uithuisplaatsing aanvragen
24 24 24 20 18 14 12 10 10 6 4 2
weet niet
18
51
Tabel 5.5 – Zoeken van hulp; selectie budgethouders die van plan zijn om hulp te gaan zoeken (N = 36) % bezwaar indienen bij CIZ/BJZ zelf (particuliere) hulp inschakelen en betalen bij de gemeente hulp (Wmo) aanvragen hulp zoeken via MEE meer mantelzorg/informele zorg inschakelen hulp zoeken in eigen gezin/familie, vriendenkring hulp zoeken bij of via vrijwilligersorganisaties hulp zoeken bij jeugdzorg/ggz-instelling/ggz-steunpunt hulp zoeken op school/werkplek hulp zoeken via de huisarts thuiszorg uithuisplaatsing (24uursverblijf aanvragen) in ggz-instelling
22 19 19 14 11 8 8 8 3 3 3 3
In tabel 5.2 was al te zien dat 14 procent van de budgethouders behoefte aan meer hulp heeft en ook daadwerkelijk heeft gezocht. Nog eens 8 procent had nog geen aanvullende hulp gezocht, maar is dat wel van plan. Aan die mensen is gevraagd op welke wijze zij hulp willen gaan zoeken. De resultaten zijn te vinden in tabel 5.5. Hieruit blijkt dat een groot deel een nieuwe indicatie wil krijgen van het CIZ of BJZ door middel van het indienen van een bezwaar. Een ander deel is van plan om zelf hulp in te kopen en te betalen en een deel wil hulp aanvragen bij de gemeente. In tabel 5.6 is te vinden wat men heeft gedaan om de aanvullende hulp te vinden. Het grootste deel van de budgethouders heeft meer mantelzorg of informele hulp ingeschakeld. Ongeveer een vijfde wil bezwaar gaan indienen tegen de indicatie bij het CIZ/BJZ.
52
Tabel 5.6 – Ondernomen stappen om aanvullende hulp te verkrijgen (N = 70) % meer mantelzorg/informele zorg inschakelen bezwaar indienen bij ciz/bjz hulp zoeken in eigen gezin/familie, vriendenkring hulp zoeken via MEE hulp zoeken bij of via vrijwilligersorganisaties hulp zoeken bij jeugdzorg/ggz-instelling/ggz-steunpunt zelf (particuliere) hulp inschakelen en betalen hulp zoeken op school/werkplek gedeelte van mijn baan opzeggen bij de gemeente hulp (wmo) aanvragen hulp zoeken via de huisarts hulp zoeken bij de thuiszorg uithuisplaatsing (24uursverblijf aanvragen) in ggz-instelling opname in verpleeg- of verzorgingshuis aanvragen
20 19 16 11 10 10 6 6 3 1 1 1 1 1
Slechts een kwart van de budgethouders die op zoek zijn gegaan naar hulp vindt ook daadwerkelijk hulp (tabel 5.7). De aanvullende hulp bestaat meestal uit een particulier betaalde hulp.
Tabel 5.7 – Uitkomst van het zoeken naar hulp (N = 68) % Nee, geen hulp verkregen
74
Ja, hulp verkregen door: - particuliere hulp - jeugdzorg/ggz-instelling - dagactiviteitencentrum - verpleeg/verzorgingshuis - anders
26 13 1 1 1 9
Van de 70 budgethouders die op zoek gegaan zijn naar hulp heeft 60 procent daarbij geen ondersteuning gekregen. De rest heeft hulp gehad uit verschillende hoeken (tabel 5.8). De belangrijkste groep hierbij bestond uit familie, vrienden of bekenden. Een kwart van de budgethouders vond steun bij MEE. Aan de budgethouders die daadwerkelijk hulp vonden is verder gevraagd wat zij vonden van de gekregen hulp en het overgrote deel was tevreden over de aanvullende hulp (niet in de tabel).
53
Tabel 5.8 – Hulp bij het zoeken naar hulp (N = 28) % familie, vrienden of bekenden MEE particuliere hulp jeugdzorg/ggz-instelling/ggz-steunpunt school/werkplek vrijwilligersorganisaties huisarts thuiszorg verpleeg- of verzorgingshuis
29 25 14 14 7 4 4 4 4
Ervaring met het zoeken naar hulp Aan de mensen die op zoek zijn gegaan naar aanvullende hulp is gevraagd wat hun ervaringen daarbij waren en in hoeverre zij zich daardoor belast voelden. Meer dan twee derde van de mensen noemt het zoeken naar aanvullende hulp (erg) moeizaam. De belasting door het zoeken wordt ongeveer hetzelfde ervaren door de respondenten: meer dan twee derde is tamelijk zwaar tot zelfs overbelast door het zoeken naar aanvullende hulp.
Tabel 5.9 – Ervaring en belasting van het zoeken naar hulp; selectie budgethouders die op zoek zijn gegaan naar hulp (N = 68) % Ervaring zoeken naar hulp erg moeizaam moeizaam niet moeizaam/niet eenvoudig eenvoudig erg eenvoudig weet niet
34 31 9 12 9 6
Belasting van het zoeken naar hulp niet of nauwelijks belast enigszins belast tamelijk zwaar belast zeer zwaar belast overbelast
23 9 22 40 6
54
Aan de mensen die de zoektocht naar aanvullende hulp als moeizaam betitelden, is gevraagd wat er precies moeizaam was (tabel 5.10). De antwoorden hierop zijn zeer divers. Regelmatig worden problemen met instanties genoemd. Ook zegt men een aantal keren dat hulp wel te vinden is maar dat deze hulp niet altijd passend en goed genoeg is. Ook hier komt naar voren dat het zoeken van aanvullende hulp veelal vermoeiend of belastend is.
Tabel 5.10 – Wat maakte het zoeken naar hulp moeizaam? (N = 44) % afhankelijkheid en onduidelijkheid van instanties lastig goede hulp te vinden zoeken van hulp is vermoeiend / belastend onduidelijkheid aanbod pgb om financiële redenen moeilijkheden/nadelen mantelzorg vrijwilligersorganisaties niet deskundig Overige
36 20 16 14 7 5 2 7
5.3 Focus op specifieke groep budgethouders Tot nu toe is gekeken naar de zoektocht naar aanvullende hulp en de behoefte aan hulp van alle budgethouders die behoefte hadden aan aanvullende hulp. De AWBZ monitor heeft specifiek betrekking op de groep budgethouders die achteruit gaat in begeleiding. Van deze groep zou men verder nog kunnen beargumenteren dat de budgethouders die achteruitgaan maar geen behoefte hebben aan aanvullende hulp, geen verdere aandacht nodig hebben. Deze budgethouders komen immers uit met de hen toegewezen hulp. De groep waar het echt om gaat zijn de budgethouders die achteruit zijn gegaan in begeleiding en die behoefte hebben aan aanvullende hulp. Deze groep beslaat ongeveer 20 procent van de totale groep budgethouders met begeleiding. Minder dan de helft daarvan (7% van het totaal) is daadwerkelijk op zoek gegaan naar aanvullende hulp. Hiervan heeft de overgrote meerderheid geen hulp gevonden (6% van het totaal). In totaal heeft slechts 1 procent van de totale onderzoeksgroep die achteruit is gegaan in begeleiding, gezocht naar aanvullende hulp en heeft die hulp ook daadwerkelijk gevonden. De groep die uitkomt bij alternatieve voorzieningen beslaat dus slechts 1 procent van de totale groep bestaande budgethouders die in 2008 een indicatie hadden voor ondersteunende of activerende begeleiding.
55
In tabel 5.11 wordt deze informatie nog eens uitgesplitst voor de verschillende groepen. Wat opnieuw opvalt is het grote aantal budgethouders dat niet op zoek is gegaan naar aanvullende hulp. Bij jongeren met een fysieke beperking is ruim een kwart (27%) niet op zoek gegaan naar hulp, terwijl zij achteruit zijn gegaan in begeleiding en er tevens behoefte was aan aanvullende hulp. Deze groep (niet op zoek gaan naar hulp terwijl de hoeveelheid begeleiding achteruit is gegaan en er behoefte is aan aanvullende hulp) is ook relatief groot bij de volwassenen met een psychische beperking (18%).
Tabel 5.11 – Achteruitgaan van begeleiding, behoefte aan hulp en het vinden van hulp, in procenten jongere jongere vw met met jongere met psych fysiek met VG psych
vw met vw fysiek met VG totaal
N=
161
26
46
85
111
52
481
geen behoefte, niet achteruit gegaan wel behoefte, niet achteruit gegaan geen behoefte, wel achteruit gegaan wel behoefte, wel achteruit gegaan, niet op zoek gegaan naar hulp wel behoefte, wel achteruit gegaan, wel op zoek gegaan naar hulp, geen hulp gevonden wel behoefte, wel achteruit gegaan, wel op zoek gegaan naar hulp, hulp gevonden
64 13 9
31 19 15
35 13 24
40 19 15
40 29 14
63 2 15
49 17 14
9
27
13
18
10
12
12
5
4
11
8
6
4
6
4
4
1
4
1
56
6
Samenvatting en conclusies
Aard en omvang van begeleidingsvraag Dit onderzoek heeft tot doel de gevolgen van de pakketmaatregel AWBZ 2009 met betrekking tot de zorgfunctie begeleiding in kaart te brengen. De doelgroep van dit onderzoeksdeel bestaat uit budgethouders die in 2008 een indicatie hadden voor ondersteunende en/of activerende begeleiding en die in de eerste helft van 2009 een reguliere herindicatie hebben gehad. Het onderzoek is gehouden door middel van een telefonisch interview met 608 budgethouders (of hun verwanten), afkomstig uit het ITS PGB-panel. In het tweede tussenrapport, dat binnenkort verschijnt, worden de uitkomsten beschreven van het onderzoek onder gezinnen met gehandicapten kinderen en volwassenen met GGZ-problematiek. Grotendeels ontvangen zij de AWBZ zorg in de vorm van een pgb, namelijk zo’n driekwart van de gezinnen met gehandicapte kinderen en ongeveer de helft van de volwassenen met GGZ. De bestaande budgethouders kunnen door de combinatie van leeftijd en grondslag worden ingedeeld in zes groepen. Het gaat om jongeren of volwassenen met een psychische, fysieke of verstandelijke beperking. De jongeren met een psychische beperking vormen de grootste groep (32%), gevolgd door de volwassenen met een fysieke beperking (22%), volwassenen met een psychische beperking (18%), volwassenen met een verstandelijke beperking (11%) en jongeren met een verstandelijke beperking (10%) en tenslotte de jongeren met fysieke beperkingen (5%). Bestaande budgethouders hebben verschillende beperkingen. In het onderzoek is gekeken naar beperkingen die vragen om overname (de budgethouder kan een activiteit niet zelf uitvoeren) of aansturing/stimulering (de budgethouder kan een activiteit wel zelf uitvoeren, maar zal een activiteit niet zelf initiëren) door anderen. Deze beperkingen kunnen op vijf probleemgebieden optreden: huishoudelijke activiteiten, sociale redzaamheid, communicatie, persoonlijke verzorging en probleemgedrag. De groepen budgethouders verschillen in de mate waarin deze beperkingen optreden: jongeren en volwassen met psychische beperkingen hebben met name problemen die te maken hebben met aansturing; jongeren en volwassen met fysieke beperkingen hebben met name problemen die te maken hebben met de overname van huishoudelijke activiteiten en persoonlijke verzorging; jongeren en volwassenen met verstandelijke beperkingen hebben een gemengd profiel en scoren relatief hoog op bijna alle probleemgebieden.
57
De hulp waar budgethouders behoefte aan hebben is eveneens divers. Vaak gaat het om ontlasting van het gezin (geldt alleen voor jongeren), hulp bij eten en drinken; hulp bij de regie over het dagelijks leven; hulp bij verzorging; hulp bij sociale activiteiten of contacten en hulp bij arbeid en dagbesteding. De meeste budgethouders hebben het pgb al meer dan drie jaar. Gevolgen voor budgethouders met een begeleidingsvraag Vóór de herindicatie hadden alle respondenten een pgb voor ondersteunende en/of activerende begeleiding; zij waren hier immers op geselecteerd. Van deze budgethouders had 98 procent ondersteunende begeleiding en 46 procent had activerende begeleiding. De hoogte van de geïndiceerde hulp was (binnen de groep budgethouders) met name afhankelijk van leeftijd, de samenstelling van het huishouden en de ernst van de beperkingen. Na de herindicatie is bij bijna de helft van de budgethouders de totale hoeveelheid begeleiding gelijk gebleven, ongeveer 5 procent krijgt geen begeleiding meer, ruim een kwart (27%) ontvangt minder begeleiding, bij bijna de helft (48%) is de hoeveelheid begeleiding gelijk gebleven en bij bijna een op de vijf (19%) is de hoeveelheid begeleiding gelijk gebleven. Jongeren met een fysieke beperking of een verstandelijke beperking gaan er in het algemeen het vaakst op achteruit: de helft heeft of geen begeleiding meer of is achteruit gegaan in begeleiding. Als reden voor kleinere hoeveelheid toegekende begeleiding geven budgethouders vaak aan dat het om bezuinigingen ging of dat het indicatieorgaan de begeleiding niet langer nodig vond (60 procent). Door de geringere hoeveelheid begeleiding wordt er door de budgethouders met name bezuinigd op individuele begeleiding thuis, individuele begeleiding bij vrijetijdsbesteding, dagactiviteiten of dagopvang en logeeropvang. De gegevens uit het onderzoek maken ook een specifieke vergelijking op uren en dagdelen begeleiding voor en na de herindicatie mogelijk. Van de budgethouders had 10 procent voor de herindicatie geen begeleiding in uren, 7 procent had ook na de herindicatie geen begeleiding in uren, 3 procent wel (zij zijn dus vooruitgegaan in begeleiding in uren). Van de budgethouders had 90 procent voor de herindicatie wel begeleiding in uren. 12 procent had na de herindicatie geen begeleiding in uren meer, 32 procent ging achteruit in begeleiding in uren, bij 38 procent bleef de hoeveelheid begeleiding in uren gelijk en 8 procent kreeg meer begeleiding in uren. De jongeren en volwassenen met een verstandelijke beperking gaan opvallend vaak achteruit in uren begeleiding (respectievelijk 48% en 44%). Bij volwassenen met een fysieke beperking valt opvallend vaak de begeleiding in uren helemaal weg (21%). Van de budgethouders had 70 procent voor de herindicatie geen begeleiding in dagdelen, 61 procent had ook na de herindicatie geen begeleiding in dagdelen, 9 procent wel (zij zijn dus vooruitgegaan in begeleiding in dagdelen). Van de budgethouders had 90 procent voor de herindicatie wel begeleiding in dagdelen, 5 procent had na de herindicatie geen 58
begeleiding in dagdelen meer, 4 procent ging achteruit in begeleiding in dagdelen, bij 16 procent bleef de hoeveelheid begeleiding in dagdelen gelijk en 5 procent kreeg meer begeleiding in dagdelen. Bij de jongeren met een fysiek of een verstandelijke beperking valt de begeleiding in uren opvallend vaak helemaal weg (respectievelijk 10% en 13%). De jongeren met een verstandelijke beperking hebben ook opvallend vaak minder dagdelen na de herindicatie (13%). Budgethouders die voor de herindicatie veel uren of dagdelen begeleiding hadden, gaan het vaakst achteruit en gaan het meest achteruit. Hierbij moet wel opgemerkt worden dat bij de berekeningen geldt dat wie het meeste had ook het meeste achteruit kon gaan. Bijvoorbeeld, budgethouders die voor de herindicatie 1 dagdeel begeleiding hadden, kunnen na de herindicatie maximaal 1 dagdeel begeleiding achteruit gaan. Er blijkt sprake te zijn van een lichte mate van compensatie van de terugval in uren en dagdelen begeleiding binnen de AWBZ zorg die een budgethouder geïndiceerd krijgt. Budgethouders die achteruitgaan in uren begeleiding, krijgen daar in sommige gevallen dagdelen begeleiding voor terug. Budgethouders die achteruit gaan in dagdelen begeleiding krijgen daar in sommige gevallen meer persoonlijke verzorging of meer kortdurend verblijf voor terug. Er zijn geen aanwijzingen dat een achteruitgang in uren of dagdelen begeleiding leidt tot een toename van zorg in natura of een toename van de hulp bij huishoudelijke verzorging door de gemeente. Een vermindering van de uren of dagdelen begeleiding leidt tot een toenemende druk op de mantelzorg. Het kleinere aantal uren begeleiding in uren of dagdelen wordt vaak opgevangen door een toename van de uren mantelzorg. Het zoekproces naar alternatieve vormen van hulp In het algemeen heeft een ruim een derde van de bestaande budgethouders na de herindicatie behoefte aan aanvullende hulp. Bij de budgethouders die achteruit zijn gegaan in hulp heeft ruim de helft behoefte aan aanvullende hulp. Er zijn dus ook budgethouders die niet achteruit zijn gegaan in de hoeveelheid begeleiding, maar die toch behoefte hebben aan aanvullende hulp. Ruim twee derde van de budgethouders met een behoefte aan aanvullende hulp, ondervindt hier negatieve gevolgen van. Het gaat dan met name om een verslechtering van de psychische conditie en een toename van de druk op de mantelzorg. Van de budgethouders met een behoefte aan aanvullende hulp gaat minder dan een derde op zoek naar aanvullende hulp (14% van de totale groep bestaande budgethouders). Meer dan twee derde van de budgethouders met een behoefte naar aanvullende hulp gaat dus niet op zoek naar die hulp. De groep die niet op zoek gaat naar aanvullende hulp noemt hierbij vaak als reden dat men niet weet waar men aanvullende hulp moet zoeken, dat men niet op zoek gaan vanwege financiële redenen en dat men nog bezig is of van plan is om bezwaar te maken tegen het indicatiebesluit. 59
De groep die op zoek is gegaan naar aanvullende hulp schakelt hier het meest de mantelzorg voor in, maar ook wordt genoemd dat men een bezwaarschrift heeft ingediend of dat men naar MEE toe is gegaan. Meer dan 60 procent heeft geen ondersteuning gehad bij het zoeken naar de hulp. Bij de budgethouders die wel hulp hebben gaat het vaak om familie of MEE. Over het algemeen is men wel tevreden over deze ondersteuning. Van de budgethouders die op zoek gaan naar hulp (14% van het totaal) vindt slechts een kwart ook daadwerkelijk hulp. Die hulp is vrijwel altijd een particulier betaalde kracht. De zoektocht naar de aanvullende hulp wordt als zeer moeizaam en belastend ervaren. Als reden hiervoor wordt vaak genoemd dat men bij het zoeken afhankelijk is van instanties en de onduidelijkheid van de instanties waarmee men te maken heeft. Voor het onderzoek zijn specifiek die budgethouders van belang die achteruit zijn gegaan in begeleiding en die behoefte hebben aan aanvullende hulp. Deze groep maakt 20 procent uit van de totale groep budgethouders. Van deze groep gaat een derde op zoek naar aanvullende hulp (dezelfde verhouding als bij de totale groep budgethouders) en slecht 1 op de 20 van de budgethouders die achteruit zijn gegaan en die behoefte hebben aan aanvullende hulp, vindt ook daadwerkelijk aanvullende hulp. Dit betekent dat slechts 1 procent van de totale groep bestaande budgethouders die achteruit gaat in de hoeveelheid begeleiding en behoefte heeft aan aanvullende hulp en vervolgens op zoek gaat naar aanvullende hulp, ook daadwerkelijk die aanvullende hulp vindt. Aanvullende opmerkingen en conclusies Wat opvalt bij de resultaten van het onderzoek is dat onder de budgethouders de groep jongeren met een psychische beperking voor een groot gedeelte buiten schot blijft. Zij hebben het minst last van de gevolgen van de pakketmaatregel. Jongeren met een verstandelijke beperking (en in mindere mate de volwassenen met een verstandelijke beperking) worden juist relatief zwaar getroffen. Uit het onderzoek blijkt dat van de budgethouders die na herindicatie geen of minder begeleiding krijgen, een aanzienlijk deel behoefte heeft aan aanvullende hulp (respectievelijk 50% en 60%). Bij jongeren met fysieke problemen en bij jongeren met psychische problemen is deze behoefte het sterkst aanwezig. Dit bekent echter ook dat er veel cliënten zijn die na de herindicatie geen behoefte hebben aan aanvullende zorg (respectievelijke 50% en 40% van degenen die geen of minder begeleiding krijgen). Kennelijk heeft hier de herindicatie ervoor gezorgd dat er een meer passend zorgaanbod is gedaan. Het onderzoek laat eveneens zien dat de pakketmaatregel leidt tot een toename van de druk op de mantelzorg. De vermindering in uren of dagdelen begeleiding wordt in veel gevallen opgevangen door de mantelzorg. Daarnaast moet niet vergeten worden dat voor een groot gedeelte van de budgethouders (zeker de jongeren, maar in veel gevallen ook bij de volwassenen met een verstandelijke beperking) het zoeken naar aanvullende hulp 60
ook zal gebeuren door diezelfde mantelzorgers. Dit zoeken naar aanvullende hulp wordt als zeer moeizaam en belastend ervaren en leidt in veel gevallen niet tot de hulp die men nodig heeft. Als er hulp wordt gevonden, wordt deze vaak uit eigen zak betaald (een particuliere hulp). Dit leidt tot de ongewenste situatie dat budgethouders met een hoger inkomen of in het geval van jongere budgethouders met ouders met een hoger inkomen in het voordeel zijn ten opzichte van budgethouders met een lager inkomen. Een groot gedeelte van de budgethouders met een behoefte aan aanvullende hulp gaat niet op zoek naar hulp. Dit geldt zelfs voor de budgethouders die achteruit zijn gegaan wat betreft de hoeveelheid begeleiding. Naast de vraag hoe deze mensen zich redden is het belangrijk om te constateren dat de redenen die budgethouders opgeven waarom zij niet op zoek gaan naar hulp zorgwekkend zijn. Vaak gaat men niet op zoek naar hulp omdat men niet weet waar men moet zijn of vanwege financiële consequenties. Bij de laatste reden is het onduidelijk dat men bang is dat het zoeken naar hulp geld zal kosten of dat men bang is dat men de aanvullende hulp zelf zal moeten betalen.
61
62
Bijlage 1 - Representativiteit
In hoeverre zijn de respondenten uit het ITS-PGB panel die hebben meegedaan aan het onderzoek representatief voor de totale groep bestaande budgethouders met een indicatie voor begeleiding in 2009? Directe vergelijking met CIZ gegevens is niet mogelijk, omdat het CIZ alleen de voorkeur voor een pgb registreert en omdat de groep pgb houders ook bestaat uit personen die door het BJZ zijn geïndiceerd. De beste vergelijking is een bestand met budgethouders van het VGZ zorgkantoor, waarvan de laatste beschikbare versie betrekking heeft op het jaar 2007. Indien binnen het VGZ bestand dezelfde selectie gemaakt wordt als binnen het panel werd gedaan voor het bepalen van de bruto steekproef (geen grondslag psychosociaal, indicatie voor ondersteunende of activerende begeleiding), dan is de verdeling naar groepen voor een groot deel gelijk aan de verdeling van respondenten naar groepen binnen het huidige onderzoek (zie tabel B1.1). Uit eerder onderzoek (Ramakers et al., 2008) is gebleken dat het bestand van VGZ budgethouders redelijk representatief is voor de totale groep budgethouders in Nederland, er is alleen een kleine oververtegenwoordiging van de groep jongeren met een psychische beperking.
Tabel B1.1 – Verdeling van de groepen bij de respondenten van het onderzoek en bij de VGZ budgethouders uit 2007, in procenten
N= jongeren met een psychische beperking jongeren met een fysieke beperking jongeren met een verstandelijke beperking volwassenen met een psychische beperking volwassenen met een fysieke beperking volwassenen met een verstandelijke beperking
respondenten onderzoek
VGZ (2007)
595
9505
32 5 10 18 22 11
34 8 9 18 24 8
63
64
Bijlage 2 - Berekening van de beperkingenscores
In de vragenlijst wordt gevraagd naar beperkingen op het gebied van: Huishoudelijk verzorging (vanaf 12 jaar) Heeft de budgethouder hulpnodig bij het huishouden (b.v. de was doen, boodschappen doen, eten klaar maken)? Sociale redzaamheid (vanaf 12 jaar) Heeft de budgethouder hulp nodig bij het indelen van de dag (b.v. afspraken maken en nakomen; activiteiten plannen en uitvoeren; op tijd opstaan en naar bed gaan)? Heeft de budgethouder hulp nodig bij geldzaken of het doen van de administratie? Heeft de budgethouder hulp nodig bij het maken van keuzes en beslissingen over zaken die belangrijk zijn voor zijn of haar leven? Communicatie (vanaf 8 jaar) Heeft de budgethouder hulp nodig bij het voeren van een gesprek (bv. Anderen verstaan en begrijpen, zichzelf verstaanbaar maken). Heeft de budgethouder hulp nodig bij het aangaan van sociale contacten? Persoonlijke verzorging (vanaf 8 jaar) Heeft de budgethouder hulp nodig bij de persoonlijke verzorging (bv. Zichzelf wassen, naar het toilet gaan, aankleden)? Probleemgedrag (vanaf 4 jaar) Heeft de budgethouder hulp nodig bij het beheersen van sterk ongewenst gedrag (bv. Agressief gedrag, dwangmatig gedrag, zelfverwonding, afzondering)? Bij iedere activiteit waar budgethouder problemen mee had, werden twee vervolgvragen gesteld: Moet dit voor de budgethouder gedeeltelijk of geheel overgenomen worden? a. Nee, overname niet nodig b. Ja, gedeeltelijke overname nodig (kan het niet geheel zelf) c. Ja, (bijna) volledige overname nodig (kan het niet zelf) Heeft de budgethouder hierbij aansturing nodig? a. Nee, geen aansturing nodig b. Ja, soms aansturing nodig (kan het soms zelf niet initiëren) c. (bijna) altijd aansturing nodig (kan het niet zelf initiëren) 65
Op de uitkomsten van deze vragen zijn verschillende factor-analyses gedaan (principale componenten analyse met varimax rotatie). Scores op ieder van de vijf probleemgebieden Uit de factoranalyses blijkt dat ‘overname’ en ‘aansturing’ twee aparte dimensies zijn: het is beter om ze niet samen te nemen. Het is mogelijk dat iemand overname nodig heeft op het gebied van huishoudelijke taken, maar dat deze persoon geen aansturing nodig heeft en omgekeerd. Overname en aansturing zijn dus apart geanalyseerd. Bij sociale redzaamheid geldt zowel voor overname als aansturing dat de drie vragen samen mogen worden genomen. Ze vormen één factor in een factor-analyse (hoeveelheid verklaarde variantie bij aansturing 59%, bij overname 60%; factorladingen voor aansturing respectievelijk 0,79; 0,68 en 0,83; factorladingen voor overname respectievelijk 0,85; 0,60; 0,86) en ze vormen ook een betrouwbare schaal (alpha voor aansturing en overname in beide gevallen 0,65). Er is één score voor aansturing bij sociale redzaamheid berekend en één score voor overname bij sociale redzaamheid door de antwoorden op de afzonderlijke vragen op te tellen, door het aantal vragen te delen en af te ronden op een heel getal. De twee vragen voor communicatie mogen ook samen worden genomen, zowel voor aansturing als voor overname. Ze vormen één factor in een factor-analyse (hoeveelheid verklaarde variantie bij aansturing 71%, bij overname 74%; factorladingen voor aansturing respectievelijk 0,85; 0,85; factorladingen voor overname respectievelijk 0,86; 0,86) en ze vormen ook een betrouwbare schaal (alpha voor aansturing is 0,60; alpha voor overname 0,65). Er is één score voor aansturing bij communicatie berekend en één score voor overname bij communicatie door de antwoorden op de afzonderlijke vragen op te tellen, door het aantal vragen te delen en af te ronden op een heel getal. Het resultaat van de berekening van deze variabelen is dat iedere respondent één score heeft op ieder van de vijf probleemgebieden, voor overname en aansturing apart, met een minimumscore van 1 en een maximumscore van 3. Verdere indikking van de scores Verdere analyses laten zien dat het mogelijk is om de informatie van de beperkingen vragen nog meer in te dikken. Bij overname kunnen ‘huishoudelijke activiteiten’ en ‘persoonlijke verzorging’ samen genomen worden tot 1 schaal ‘overname van fysieke activiteiten’ (verklaarde variantie van de factor 36%, factorladingen 0,88 een 0,86, alpha van de schaal 0,78). Dit wil zeggen: bij budgethouders bij wie de huishoudelijke verzorging overgenomen moet worden, moet ook vaak de persoonlijke verzorging worden overgenomen. Er is één score voor 66
overname bij fysieke activiteiten berekend door de scores op ‘huishoudelijke activiteiten’ en ‘persoonlijke verzorging’ op te tellen, door twee te delen en af te ronden op een heel getal. Bij overname kunnen ‘sociale redzaamheid’ en ‘communicatie’ worden samengenomen tor 1 schaal ‘sociale redzaamheid en communicatie’ (verklaarde variantie van de factor 32%, factorladingen 0,61 en 0,75, alpha van de schaal 0,65). Dat wil zeggen, budgethouders die problemen hebben op het gebied van sociale redzaamheid waarbij overname nodig is, hebben vaak ook overname nodig bij communicatie. Er is één score voor overname bij sociale redzaamheid en communicatie berekend door de scores op ‘sociale redzaamheid’ en ‘communicatie’ op te tellen, door twee te delen en af te ronden op een heel getal. Bij aansturing blijkt dat alle vijf de probleemgebieden samen mogen worden genomen (verklaarde variantie van de factor 50%, factorladingen 0,78; 0,77; 0,71; 0,76; 0,52; alpha van de schaal 0,75). Det betekent dat iemand die aansturing nodig heeft, vrijwel altijd aansturing nodig heeft op meerdere probleemgebieden. Er is één score voor aansturing berekend door de scores op de afzonderlijke probleemgebieden op te tellen, door het aantal probleemgebieden te delen en af te ronden op een heel getal Dit alles leidt tot drie ‘factoren’ bij overname: overname van fysieke activiteiten; overname bij sociale redzaamheid en communicatie; overname bij probleemgedrag.
Bij aansturing blijft er één grote factor ‘aansturing’ over.
67
68
Bijlage 3 - Nieuwe budgethouders
In de opzet van het onderzoek was een enquête onder 175 nieuwe budgethouders opgenomen, ter vergelijking met de groep bestaande budgethouders (het ITS panel). Deze nieuwe budgethouders zijn geworven via zorgkantoren. Er zijn vijf zorgkantoren benaderd (Agis, CZ, VGZ, Friesland en Achmea). Uiteindelijk hebben alleen de zorgkantoren Friesland en Achmea aan het onderzoek meegewerkt. Deze twee zorgkantoren hebben uit hun bestanden een selectie gemaakt van budgethouders die in 2009 voor het eerst een indicatie hebben gekregen, waarbij er in ieder geval een indicatie was voor de zorgfunctie begeleiding. In totaal hebben 477 nieuwe budgethouders een informatiebrief over het onderzoek thuis gestuurd gekregen, op briefpapier en in een enveloppe van het zorgkantoor. Het verzoek aan de nieuwe budgethouders was om een antwoordkaartje naar het ITS te sturen indien men mee wilde werken aan een telefonisch interview. Het ITS heeft 56 antwoordkaartjes terug ontvangen (12% van de 477 benaderde budgethouders). Van deze 56 budgethouders bleek een gedeelte verkeerde contactgegevens te hebben ingevuld, een gedeelte bleek in de periode van het onderzoek toch niet beschikbaar voor een telefonisch interview en bij een gedeelte bleek het uitgevoerde interview niet analyseerbaar vanwege een te groot aantal missings op cruciale variabelen. Uiteindelijk bestond het te analyseren bestand nieuwe budgethouders uit 24 respondenten. Vanwege dit kleine aantal is besloten deze groep respondenten niet verder te analyseren. In deze bijlage worden toch enkele uitkomsten gegeven. De groep nieuwe budgethouders bestond uit 11 jongeren met een psychische beperking, 2 jongeren met een verstandelijke beperking, 8 volwassenen met een psychische beperking, 2 volwassenen met een fysieke beperking en 1 volwassene met een verstandelijke beperking. Reden voor aanvraag van een pgb was voor 23 budgethouders dat men hulp nodig had, 3 budgethouders zochten vervanging voor een overbelaste hulpverlener, bij 1 budgethouder was de hulp te weinig beschikbaar en 1 budgethouder vond de bestaande hulp niet deskundig genoeg. De nieuwe budgethouders hadden met name behoefte aan hulp bij de regie over het eigen leven, i.e., sociale redzaamheid (8 budgethouders), hulp bij het ontlasten van het gezin (4 budgethouders), hulp bij het eten en drinken, wassen en aankleden (4 budgethouders), hulp bij het voorkomen van of omgaan met agressief of dwangmatig gedrag (3 budgethouders) en ten slotte hulp bij het aangaan en onderhouden van sociale contacten (3 budgethouders).
69
Van de 24 nieuwe budgethouders kregen er 21 individuele begeleiding (in uren) geïndiceerd, 4 budgethouders kregen begeleiding in groepsverband geïndiceerd. De hoeveelheid geïndiceerde begeleiding in uren bedroeg voor 17 budgethouders 3 klassen of minder, bij de begeleiding in groepsverband ging het in alle gevallen om maximaal 2 dagdelen per week. Van de 24 nieuwe budgethouders had de helft (12) na de indicatie nog behoefte aan aanvullende hulp. Van de 12 nieuwe budgethouders met een behoefte aan aanvullende hulp zijn er 6 op zoek gegaan naar deze aanvullende hulp. Geen enkele nieuwe budgethouders heeft aanvullende hulp gevonden.
70
Bijlage 4 - Geïndiceerde hulp na de herindicatie
Tabel B4.1 geeft een overzicht van de toegekende begeleiding in uren en dagdelen, na de herindicatie.
Tabel B4.1 – Toegekende begeleiding na herindicatie in klassen en dagdelen, in procenten jongere jongere jongere met psych met fysiek met VG N= Begeleiding in uren geen begeleiding in uren klasse 1 klasse 2 klasse 3 klasse 4 klasse 5 klasse 6 klasse 7 klasse 8 klasse 9 Begeleiding in dagdelen geen begeleiding dagdelen 1 dagdeel 2 dagdelen 3 dagdelen 4 dagdelen 5 dagdelen 6 dagdelen 7 dagdelen 8 dagdelen 9 dagdelen
vw vw vw met psych met fysiek met VG
totaal
139
22
42
79
103
44
429
12 24 25 21 14 2 1 1 1
35 15 10 10 15 10 5
19 17 25 19 11 3 3 3
23 13 23 24 14 1 1
32 13 28 11 7 3 2 1 2
21 12 16 19 14 14 2
21 17 24 18 12 4 2 1 1 0
1
65 12 12 5 2 1 1
1
55 5 9 14 5
43 12 29 7 2
84
69
3
2 4 13 2 2 1 4 4
6 4 1
5 9
7
2
3
55 2 5 2 5 5 2 25
66 5 9 4 6 1 2 0 1 6
Het aantal uren begeleiding na herindicatie wordt met name bepaald door de leeftijd van de budgethouder (tabel B4.2): jongere budgethouders ontvangen meer uren begeleiding dan oudere budgethouders. Het aantal dagdelen begeleiding wordt met name bepaald door de ernst van de beperkingen: hoe ernstiger de beperkingen op het gebied van overname van fysieke activiteiten en bij sociale redzaamheid en communicatie, hoe meer dagdelen begeleiding. 71
Tabel B4.2 – Determinanten van de toegekende hoeveelheid begeleiding na herindicatie (in bèta’s, significante (p < 0.05) bèta’s zijn vet gedrukt) begeleiding in uren
begeleiding in dagdelen
Mannen (t.o.v. vrouwen)
-0,02
-0,08
Leeftijd
-0,14
-0,03
Alleenstaanden (t.o.v. samenwonenden)
0,00
-0,05
Belangrijkste grondslag (t.o.v. fysiek) - psych - vg
0,00 0,02
-0,11 0,10
Beperkingen - overname van fysieke activiteiten* - overname bij sociale redzaamheid en communicatie** - overname bij probleemgedrag - aansturing
0,10 0,03 0,07 0,06
0,13 0,13 0,02 0,06
R2
0,04
0,12
* Optelsom van overname bij huishoudelijke activiteiten en persoonlijke verzorging (zie bijlage 2). ** Optelsom van overname bij sociale redzaamheid en overname bij communicatie (zie bijlage 2).
72
