Van AWBZ naar Wmo Portretten van Amsterdammers met AWBZ begeleiding
Van AWBZ naar Wmo De verantwoordelijkheid voor de begeleiding van zelfstandig wonende mensen met een matige tot ernstige beperking wordt gedecentraliseerd naar gemeenten. Het gaat om individuele en groepsgerichte begeleiding, die nu vanuit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ) wordt uitgevoerd. Dit is een verplichte verzekering voor alle inwoners van Nederland voor zorgkosten die niet via de zorgverzekering worden gedekt en door vrijwel niemand op te brengen zijn. Deze decentralisatie sluit aan bij de reeds eerder ingezette koers van decentralisatie van zorgtaken naar gemeenten. In 2007 is de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) ingevoerd, waardoor gemeenten primair verantwoordelijk zijn geworden voor de (maatschappelijke) ondersteuning van hun inwoners. In dat jaar is onder andere ook de huishoudelijke verzorging vanuit de AWBZ naar de Wmo overgeheveld, en in 2009 is de Pakketmaatregel Begeleiding ingevoerd waardoor alle begeleiding gericht op (maatschappelijke) participatie niet meer uit de AWBZ wordt vergoed.
Positieve ontwikkeling De volgende stap is nu dat de functie begeleiding uit de AWBZ wordt geschrapt en de met begeleiding te bereiken resultaten onder de reikwijdte van de compensatieplicht van de Wmo worden gebracht. Vanaf 1 januari 2013 worden gemeenten verantwoordelijk voor die mensen die voor het eerst of opnieuw een beroep doen op begeleiding. Per 1 januari 2014 vallen alle nieuwe en huidige cliënten onder de Wmo. De decentralisatie van de extramurale functie begeleiding van AWBZ naar Wmo is een positieve ontwikkeling. Omdat de gemeente dichter bij de burger staat, is zij beter dan het Rijk in staat om ondersteuning op maat te leveren aan hen die dat nodig hebben. Verkenning AWBZ begeleiding in Amsterdam Om deze decentralisatie in goede banen te leiden en om ervoor te zorgen dat er bij de overgang naar de Wmo geen mensen tussen ‘wal en schip’ vallen, is Amsterdam vroegtijdig begonnen met de voorbereidingen hiervoor. Er is bijvoorbeeld een grondige analyse gedaan naar de huidige stand van
zaken met betrekking tot de AWBZ begeleiding in Amsterdam. Zo weten we dat momenteel ruim 10.000, veelal kwetsbare, Amsterdammers begeleiding krijgen. Er zit een grote diversiteit in de aard van hun beperkingen, alsook in de ondersteuningsvormen waar zij gebruik van maken. In het document ‘Van AWBZ naar Wmo. Verkenning AWBZ begeleiding in Amsterdam’ kunt u hier alles over lezen. Op basis van deze analyse zijn voorstellen geformuleerd voor de uitvoering van de functie begeleiding onder de Wmo in Amsterdam. Doelgroep met diverse problematiek De doelgroep die gebruik maakt van begeleiding is niet eenvoudig te omschrijven omdat zij grote verschillen vertoont in problematiek, levensomstandigheden en achtergrondkenmerken. Veel cliënten kampen met meerdere problemen tegelijk waardoor zij in verschillende cliëntgroepen ingedeeld kunnen worden. Dit is bijvoorbeeld het geval wanneer iemand zowel een lichamelijke als ook een verstandelijke beperking heeft. Daarnaast ontvangt een groot deel van de cliënten met extramurale begeleiding ook andere vormen van zorg en ondersteuning; bijvoorbeeld hulp bij het huishouden of verzorging.
Een cliënt kan alleen aanspraak maken op extramurale AWBZ begeleiding als voor hem of haar een grondslag kan worden vastgesteld. Dit is een aandoening, beperking of handicap waardoor de cliënt aangewezen kan zijn op zorg. De AWBZ begeleiding kent zes grondslagen: 1 Somatische aandoening: Een Somatische aandoening vindt veelal zijn oorzaak in een actuele somatische (lichamelijke) ziekte of aandoening. 2 Psychogeriatrische beperking: Een Psychogeriatrische grondslag wordt gevormd door een ziekte, aandoening of stoornis in de hersenen, gekenmerkt door progressieve achteruitgang in het psychisch, lichamelijk en/of sociaal functioneren. Veelal is er een aantasting te zien van onder andere denkvermogen, gevoelsleven, intellect, herinneringscapaciteit al of niet in combinatie met een afname van motorische functies en een vermindering van de sociale redzaamheid. 3 Psychiatrische stoornis: Psychiatrische aandoeningen worden veroorzaakt door in de psyche gelegen factoren. Deze grondslag wordt vastgesteld wanneer sprake is van ziekte die wordt gekenmerkt door een stoornis in de psychische functies, gepaard gaand met lijden en/of sociaal disfunctioneren.
4 Verstandelijke handicap: Er is sprake van de grondslag Verstandelijke handicap wanneer de cliënt cognitief/ intellectueel beneden gemiddeld scoort op een algemene intelligentietest (norm: IQ 70 of lager), er blijvende beperkingen zijn op het gebied van sociale redzaamheid en dit voor het 18e levensjaar is ontstaan. 5 Lichamelijke handicap: Wanneer bij een somatische aandoening een stabiele toestand is bereikt waarin geen functionele verbetering meer te behalen is en de beperking blijvend is, wordt in sommige gevallen gesproken van de grondslag Lichamelijke handicap. 6 Zintuiglijke handicap: Cliënten met een visuele of auditiefcommunicatieve handicap of met (zeer) ernstige spraak-/taalproblemen worden geïndiceerd op basis van de grondslag Zintuiglijke handicap. Het gaat hier om sensorische functies en pijn: zien, horen, smaak, reuk en tast, en om stem en spraak. Omvang van de doelgroep in Amsterdam Uit gegevens van het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) blijkt dat op 1 juli 2011 9.260 Amsterdammers een indicatie voor AWBZ begeleiding hadden. Daarnaast is er nog een onbekend aantal jongeren met gedrags- en/of psychiatrische problematiek die door Bureau Jeugdzorg zijn geïndiceerd.
Cliëntgroep
Aantal cliënten in Amsterdam
Somatische aandoening
1.930 (20,8%)
Psychogeriatrische beperking
500 (5,4%)
Psychiatrische problematiek
3.545 (38,3%)
Verstandelijke handicap
2.480 (26,8%)
Lichamelijke handicap
555 (6,0%)
Zintuiglijke handicap
250 (2,7%)
Totaal
9.260
Portretten Bij de voorbereidingen hebben we met elkaar de neiging om steeds te praten over bepaalde groepen mensen. Uiteindelijk zijn die ruim 10.000 Amsterdammers die gebruik maken van AWBZ begeleiding allemaal unieke mensen, die allen specifieke problemen hebben en begeleiding nodig hebben om hun eigen leven te kunnen leiden. Om de cliënten daadwerkelijk centraal te stellen, treft u in dit stuk vijf cliëntportretten aan, waarmee we willen aantonen hoe divers de problematiek is en op welke manier begeleiding op individueel niveau van invloed kan zijn.
Ervaringsdeskundige als brug tussen theorie en praktijk Astrid Philips is veel in aanraking geweest met GGZ hulpverlening. Na een aantal psychoses raakte zij in een crisis waardoor ze meerdere keren opgenomen is geweest in de Valeriuskliniek. Inmiddels gaat het beter met Astrid en werkt ze ruim drie jaar als GGZ ambassadeur vanuit Cliëntenbelang Amsterdam en fungeert zij als brug tussen moeilijk bereikbare doelgroepen en de gemeente. Ze komt vooral op plekken waar anderen niet snel komen, zoals bij Voedselbanken, Inloophuizen en het psychiatrie café, maar ook bij daklozen op straat. Astrid heeft veel ingangen in die wereld omdat ze ook in de cliëntenraad zit van GGZ inGeest. Als ervaringsdeskundige werkt Astrid ook een dag per week aan de Hogeschool van Amsterdam voor Domein, Maatschappij en Recht. Hier probeert zij theorie en praktijk dichter bij elkaar te brengen door de studenten mee te nemen naar plaatsen waar hulpverleners gewoonlijk niet binnen komen. In Astrids slechte periode had ze letterlijk twee vuilniszakken vol met post in de huiskamer staan. Het lukte haar niet meer om orde op zaken te krijgen en de schulden liepen op. Met hulp van een
maatschappelijk werkster heeft ze stap voor stap geleerd om het zo goed mogelijk zelf te kunnen. Het gaat goed met Astrid, maar helemaal zonder steun kan ze nog niet. Om terugval te voorkomen slikt Astrid dagelijks medicijnen en krijgt ze nog eens in de zes weken ondersteuning bij GGZ inGeest. Hiervoor is inmiddels de eigen bijdrage verhoogd, waardoor ze niet weet of ze hiermee door kan gaan. Ondertussen moet ze proberen om stress te vermijden. Daarvoor heeft ze 2 uur PGB per week. In die tijd komt een vertrouwd persoon Astrid helpen en stimuleren om haar administratie op orde te houden. Astrid is bang dat het PGB straks wordt omgezet naar zorg in natura en waardoor zij niet meer haar eigen hulpverlener kan uitkiezen . Daar ziet ze tegenop omdat vertrouwen voor haar heel belangrijk is. ‘Ik geloof zeker in eigen kracht, maar je moet mensen wel de mogelijkheid geven om ze dat in een vertrouwde omgeving te laten ontdekken.’
Marcel viel letterlijk tussen wal en schip Op het eerste gezicht lijkt Marcel Kalkman een man waar niets mis mee is. Op zijn 25ste zag zijn toekomst er rooskleuring uit, tot hij in september 1991 letterlijk tussen de wal en het schip viel bij de boot waar zijn vader werkte. Hij gleed van de trap, viel vier meter naar beneden en sloeg met zijn hoofd tegen de stalen wand. Marcel belandde ruim zes weken in het ziekenhuis en onderging zes operaties. Van de eerste zestien dagen, inclusief het ongeluk, kan Marcel zich niets meer herinneren. Na het ziekenhuis ging hij bij zijn ouders revalideren. Dat hij hersenletsel had, was niemand opgevallen. Wel merkte zijn omgeving dat hij totaal veranderd was. Hij was makkelijk te beïnvloeden en nam vaak de verkeerde beslissingen. Het leven van Marcel raakte in een neerwaartse spiraal toen zijn ouders zes jaar later binnen een jaar na elkaar overleden. Hij had nergens meer zin in, was werkeloos, liet alles uit zijn handen vallen en keek nergens meer naar om. Marcel kwam flink in de problemen, kreeg schulden en werd zijn huis uit gezet. Uiteindelijk belandde hij in de gevangenis. Via reclassering werd er in 2009 een MRI scan gemaakt en kwam er een neuropsychologisch onderzoek. Daar bleek dat hij door zijn ongeluk letterlijk een gat in zijn hersenen heeft: niet aangeboren hersenletsel.
Sinds een half jaar krijgt Marcel intensieve begeleiding bij Heliomare in Amsterdam. De lijst met zijn problemen is lang. Gevoelens van anderen begrijpen, plannen, besluiten nemen, oordeelsvermogen, het zijn allemaal zaken waar Marcel hulp bij nodig heeft. Wekelijks volgt Marcel cognitieve therapie. Zo leert hij meer inzicht te krijgen in zijn beperkingen en hoe hij fouten en verkeerde beslissingen kan voorkomen. Hiernaast komt hij twee dagen per week naar het centrum voor dagbesteding. Zonder steun kan Marcel het voorlopig niet zelf redden en is de kans groot dat hij terugvalt en weer de verkeerde keuzes maakt. De prognose is dat het zeker nog twee jaar gaat duren voordat hij redelijk op eigen benen kan staan. Toch is hij positief gestemd. ‘Ik wil weer vooruit komen in het leven. Daar ga ik voor.’
Rinus en Piet wonen samen onder begeleiding Rinus Marcin (63) en Piet Sikkens (59) zijn al tien jaar elkaars beste vrienden. Beiden hebben een verstandelijke beperking en wonen sinds zeven jaar samen in hun eigen appartement in Noord. Ze krijgen hierbij begeleiding vanuit de lokatie Spreeuwenpark/Ketelmakerij van Cordaan waarop ze, indien nodig, een beroep kunnen doen. Hiervoor woonden ze in een Gezins Vervangend Tehuis. Rinus en Piet werken allebei. Rinus in het lab bij de GGD, Piet in de werkplaats bij Pantar, een sociale werkvoorziening. Hun inkomsten worden beheerd door de Stichting Bewoners Beheergelden. Iedere donderdagmiddag komt begeleidster Marga om met Rinus en Piet de financiën door te nemen. Ze geeft hun het boodschappengeld voor die week, checkt of het goed gaat met schoonmaken en beantwoordt vragen over de post etc. De vrienden hebben een goede invloed op elkaar en doen alles samen. Rinus is nogal precies en is direct van de kaart als er iets stuk gaat, terwijl Piet dan rustig blijft. Piet is op zijn beurt qua uiterlijk en kleding veel netter geworden dankzij zijn vriend. Vroeger lette hij er nooit op of hij schone kleren aan had. Koken, boodschappen halen en opruimen doen ze zelf, waarbij Marga in de gaten houdt of het goed gaat.
Iedere week houden Piet en Rinus zoveel mogelijk hetzelfde schema aan. Op woensdag komt de schoonmaakster en op zondag doen ze het zelf nog een keer. Donderdagavond eten ze bij buurtcentrum De Meeuw en in het weekend gaan ze de stad in. Voor zaken als de kapper en bed verschonen, maakt de zus van Rinus, Loes Marcin, een schema in hun agenda. Dankzij haar inzet en de steun vanuit Cordaan kunnen de mannen zelfstandig blijven wonen: ‘Marga neemt een hoop zaken over die ik niet zou kunnen doen. Ze kunnen bijvoorbeeld echt niet met geld om gaan. Natuurlijk spring ik ook bij om te helpen, maar die structuur met Marga op donderdag hebben ze echt nodig.’
Leven met een zoon met de spierziekte Duchenne Peter en Joke Van Gelder, de ouders van de 15- jarige Petuel, beoefenen voor hun gevoel 24 uur per dag topsport. Hun zoon heeft Duchenne spierdystrofie. Hierdoor breken zijn spieren langzaam af en nemen zijn beperkingen en de behoefte aan zorg toe. Petuel heeft een verstandelijke beperking en is volledig onzelfstandig. Aankleden, wassen, naar de wc gaan, iets oprapen of zichzelf krabben als hij jeuk heeft, kan hij niet. Ook zijn zus Ayla (19) helpt waar ze kan. Het liefst speelt Petuel met zijn Playstation. Gamen gaat gelukkig wel, alleen hoe lang hij dat nog kan, weet niemand. Toen Petuel 7 jaar was werd de diagnose Duchenne gesteld. Hij liep slecht en had een ontwikkelingsachter stand. Een fysiotherapeut herkende de symptomen en met DNA- onderzoek werd de diagnose Duchenne gesteld. Joke bleek een spontane mutant in het drager schap te zijn. Een jaar na de diagnose kwam Petuel in een rolstoel terecht. Met behulp van een klein PGB zorgde Joke ervoor dat Petuel thuis kon blijven wonen. Inmiddels heeft Petuel veel meer zorg en begeleiding nodig en zijn Joke en Peter parttime gaan werken. Het gezin krijgt een PGB van 2 x 20 uur per week. Vijf dagen per week gaat Petuel met speciaal vervoer naar de Mytylschool. Wanneer hij om 16.00 uur thuis komt, staat een van de ouders non stop klaar. Eens in de twee weken logeert Petuel op woensdagmiddag na school
in een logeerhuis, waar hij tot donderdagochtend blijft. Zo kan het gezin een nacht doorslapen. ’s Nachts draaien Joke en Peter wisseldiensten. Gemiddeld gaan ze er 4 tot 8 keer per nacht uit om hun zoon te helpen. Ter ondersteuning en achtervang doet de familie een beroep op verzorgenden die ze inhuren van het PGB. Deze zorgen ook twee keer per jaar een heel weekend voor Petuel, zodat de ouders samen even weg kunnen. Als het financieel haalbaar is, gaat Petuel af en toe ook een weekend naar het logeerhuis, zodat er tijd is voor dochter Ayla. ‘Het grote voordeel van het PGB is dat we zelf de zorg kunnen regelen op die momenten dat onze zoon dat nodig heeft’, vertelt Peter. ‘Dat zou via Thuiszorg niet kunnen, want die zijn aan vaste tijden gebonden. Ik zou niet weten hoe we het anders kunnen doen.’
Getrouwd met een jong dementerende vrouw Tilly van Vegten (66) is al 47 jaar getrouwd met Peter van Vegten (66). Elf jaar geleden stopte Peter met werken zodat hij fulltime voor zijn vrouw kon zorgen. Tilly heeft al meer dan dertien jaar Alzheimer. Tilly valt onder de steeds groter wordende groep jong dementerenden. Op haar 52ste begonnen de eerste tekenen van Alzheimer. Ze kon geen namen meer onthouden en raakte gedesoriënteerd. De huisarts dacht dat Tilly leed aan een gemaskeerde depressie. Op de geheugenpoli bleek er geen eiwit in het hersenvocht te zitten, waardoor de diagnose Alzheimer niet kon worden gesteld. Dat gebeurde pas acht jaar later. In die jaren ging haar geheugen steeds verder achteruit en kon Tilly zich nauwelijks meer concentreren. Vijf jaar lang ging zij vier dagen per week naar het Amsterdams Ontmoetings Centrum (AOC) in de Pijp, een ondersteuningsprogramma voor dementerenden en hun mantelzorgers. Toen de toestand van Tilly verder verslechterde kon zij niet meer naar het AOC. Nu gaat ze vier dagen per week naar naar de dagbehandeling van Woonzorgcentrum de Buitenhof van Cordaan.
Opstaan en naar bed gaan zijn de moeilijkste momenten van de dag. Peter maakt Tilly wakker met een aai over haar wang zodat ze niet schrikt. Daarna helpt hij haar met douchen en aankleden. ‘s Ochtends om negen uur brengt een busje van het AOV Tilly naar De Buitenhof. Rond half vijf komt ze weer thuis. Om Peter te ontlasten is er een Persoonsgebonden Budget (PGB) van vier uur per week om hulp in te huren op donderdagavond. Binnenkort wordt het PGB met twee uur verhoogd zodat iemand Tilly kan helpen met douchen, want dat gaat steeds moeilijker. Peter praat veel tegen Tilly, ook al begrijpt ze niet meer wat hij zegt en weet ze niet meer precies wie hij is. Ze voelt zich wel veilig bij hem en dat is belangrijk. Peter moet altijd binnen haar blikveld zijn, anders wordt ze onrustig. Tot het einde van haar leven wil Peter voor zijn vrouw blijven zorgen. ‘Dat heb ik haar ooit beloofd en daar hou ik me aan.’
Colofon Van AWBZ naar Wmo Portretten van Amsterdammers met AWBZ begeleiding
Uitgave
Gemeente Amsterdam Dienst Wonen, Zorg en Samenleven Postbus 1900 1000 BX Amsterdam www.amsterdam.nl/wzs www.amsterdam.nl/vanawbznaarwmo
Tekst
Mehtap Karasu en Barbara Bulten
Vormgeving Inge Bekkers Fotografie
Katrien Mulder
Aan de inhoud van deze brochure kunnen geen rechten worden ontleend. Amsterdam, januari 2012
