Vilans. Zes portretten van mensen en hun begeleiding. Houvast. Van AWBZ naar Wmo

Vilans Zes portretten van mensen en hun begeleiding

Houvast Van AWBZ naar Wmo

1

Voorwoord Wat betekent begeleiding voor mensen? Wat is de meerwaarde? Waarin zit de cruciale bijdrage van begeleiding? En wat zou er gebeuren als de begeleiding wegvalt? Dat waren onze centrale vragen. Geen gemakkelijke vragen, want begeleiding kent vele verschijningsvormen.

• • •

We hebben gesproken met drie speciale groepen en hun mantelzorgers: mensen met niet-aangeboren hersenletsel mensen met een lichte verstandelijke beperking ouderen met cognitieve problemen. Het zijn groepen die Vilans goed kent. De verschillen tussen deze groepen zijn groot en ook binnen een groep zijn de verschillen enorm. Mensenwerk blijft maatwerk. Wat ze gemeen hebben is dat de begeleiding ervoor zorgt dat ze zo normaal mogelijk hun leven kunnen leiden. Dat het houvast biedt. Dat is ook wat mij is bijgebleven na het lezen van de portretten. Begeleiding biedt houvast:

• • • • •

door een duidelijke dagen weekstructuur doordat de mantelzorger ontlast wordt bij het regelen van hulp en ondersteuning bij het bespreken van je zorgen zodat je weer verder kunt van een vertrouwd iemand die goed weet waar jouw valkuilen zitten. Vilans werkt van oudsher voornamelijk voor zorgorganisaties. Deze portretten zijn ook bedoeld voor gemeenten en welzijnsorganisaties. Zij krijgen immers te maken met nieuwe doelgroepen omdat een groot deel van de huidige AWBZ-begeleiding overgaat naar de Wmo. We hopen dat de portretten inzicht geven in de leefwereld van een paar van deze mensen en dat het gemeenten inspireert om hen begeleiding op maat te bieden. Want begeleiding op maat biedt houvast voor het leven. Houvast die je vasthoudt zodat je niet valt.

Inge Redeker, Vilans

Houvast © Vilans 2012

2

Inhoud 2

Voorwoord

Inhoud

3

4

Onzichtbaar en onbegrepen

Over de gevolgen van hersenletsel als je nog jong bent

7

Mantelzorg en begeleiding broodnodig

Over de noodzaak van goede begeleiding na hersenletsel, ook voor de familie

10

Thuis wonen met dementie

Wat is ervoor nodig om thuis te blijven wonen met dementie?

13

Actief en gelukkig met steun van de omgeving

Oud worden en toch zelfstandig wonen, het kan!

16

Energie voor je kind, niet voor de rompslomp eromheen

Over een gezin met een gehandicapt kind

19

Samen werken aan een kwetsbaar evenwicht

Over de valkuilen van een vrouw met een lichte verstandelijke beperking

22

Colofon


3

Onzichtbaar en onbegrepen Simon heeft NAH: niet-aangeboren hersenletsel. Met vallen en opstaan heeft hij nu eindelijk een evenwicht gevonden. Structuur en rust zijn de sleutelwoorden. Werken lukt niet meer, maar zo kan hij wel voorkomen dat hij weer depressief wordt en opgenomen moet worden. Op het eerste gezicht is er niets aan de hand met Simon. Een gezonde jongeman van 29 jaar. Maar toen Simon 16 was kreeg hij een ongeluk met zijn fiets. Daardoor heeft hij ‘dakschade’ opgelopen, zoals hij het zelf noemt. Niet-aangeboren hersenletsel in vaktermen. Een verraderlijke aandoening, want juist doordat je aan de buitenkant niets ziet, verwacht de omgeving vaak teveel van mensen zoals Simon. Te langzaam Na zijn revalidatie wilde Simon graag weer aan het werk. ‘Maar ik was te langzaam geworden, alles ging mis’, zegt hij. Toen begon de zoektocht naar goede ondersteuning. Een zoektocht die soms een lijdensweg was. Doordat Simon steeds weer geconfronteerd werd met zijn grenzen, maar ook door onbegrip in de maatschappij. Omgaan met mislukkingen Een paar keer ging het goed mis. De eerste keer was na ontslag uit het revalidatiecentrum. Simon was toen 19 en ging naar Werkenrode (scholing voor mensen met een beperking, nu Pluryn) om te leren voor lasser. Hij kwam in een woongroep met vijf andere jongeren. Nu drong het pas tot Simon door dat hij nooit meer dezelfde zou worden. Hij kon niet omgaan


4

met de vrijheid die hij hier had en de begeleiding kon niet bieden wat hij nodig had. ‘Hij draaide helemaal door’, vertelt zijn moeder. ‘Hij werd depressief en psychotisch en kwam terecht in het revalidatiecentrum Groot Klimmendaal. Daar ging het beter. Een jaar later en twee lasdiploma’s rijker kwam hij weer bij ons wonen.’ Geen werk maar dagbesteding Simon ging werken. Eerst bij de sociale werkplaats in Geleen, daarna bij een fietsenmaker. Maar hij had veel meer rust nodig dan de vaste pauzes hem boden. Hij werd weer depressief. Opnieuw ging hij naar de dagbehandeling in het revalidatiecentrum. Door de training ‘Meedoen na hersenletsel’ leerde hij beter omgaan met zijn beperkingen. Hij kreeg het advies niet meer te gaan werken maar te zoeken naar passende dagbesteding. De week van Simon Sinds 2010 woont Simon weer zelfstandig. Zijn weekschema en de ondersteuning die hij nu heeft, bieden voldoende structuur en rust. Dat schema ziet er zo uit: • • • • • • •

Maandag: geen verplichtingen. Dinsdagochtend: naar het activiteitencentrum waar hij leest, studeert en anderen helpt met keramiek of op de drukkerij. Dinsdagmiddag: met het busje naar het fitnesscentrum. Woensdag: individuele begeleiding van Stichting Gehandicaptenzorg Limburg (SGL). Begeleidster Simone helpt Simon met zaken als plannen, structuur aanbrengen en de administratie op orde houden. Zij kent hem goed en weet veel van hersenletsel. Ze geeft feedback en trapt op de rem als dat nodig is. Donderdagmiddag en –avond: jongerencafé. De jongeren koken en eten samen en kijken naar een film. Soms organiseren ze activiteiten zoals een dagje survival. Vrijdag: huishoudelijk hulp via de Wmo. Zaterdag en zondag: rust en tijd voor persoonlijke ontplooiing. Door ervaring wijs geworden Tussendoor heeft Simon regelmatig contact met zijn ouders. Ze zien elkaar minstens een keer per week, om de dag hebben ze telefonisch contact. Ze helpen hem met allerlei praktische dingen, ongeveer acht uur per week. Simon gaat eens per half jaar voor controle naar de revalidatiearts. De antidepressiva worden nu afgebouwd, de antipsychotica zal hij houden. Soms gaat


5

hij ook naar een psycholoog. Simon en zijn omgeving weten nu hoe ze het evenwicht moeten bewaren. Structuur en rust zijn de sleutelwoorden. Simons droom ‘Na mijn ongeval heb ik het vaak moeilijk gehad’, zegt Simon. ‘Met hulp van anderen maar ook met de kracht van mijn eigen brein ben ik daar steeds weer uitgekomen. Hierdoor heb ik de overtuiging dat ik mensen kan helpen om uit moeilijke periodes te komen.’ Ook wil Simon sneller leren lezen, foutloos leren schrijven, meer begrip krijgen en zijn woordenschat uitbreiden.

Indicatie begeleiding Begeleiding Groep: 4 dagdelen per week. Indicatie geldig tot 10-5-2012. Begeleiding Individueel: 2 tot 3,9 uur per week. Voor invoering pakketmaatregel: 4 tot 6,9 uur per week individuele ondersteuning. Wmo: 2 uur en 40 minuten huishoudelijke hulp per week. Hij krijgt begeleiding en hulp via Zorg In Natura (ZIN).


6

Mantelzorg en begeleiding broodnodig Door zijn hersenletsel heeft meneer Corstjens minder initiatief en kan hij moeilijk plannen. Drie dagen per week heeft hij dagbesteding en eens per week komt de begeleidster van BZW. Voor hem is dat prettig, voor zijn vrouw is het essentieel om het vol te houden. Zonder deze ondersteuning zou hij niet meer thuis kunnen wonen.

Meneer Corstjens is 48 jaar, getrouwd en heeft twee kinderen: een dochter van 20 en een lichamelijk gehandicapte zoon van 16. In 2007 kreeg hij ernstige rugklachten. Hij werd geopereerd, maar tijdens de revalidatie merkte zijn vrouw dat zijn geheugen achteruit ging. Ook begreep hij dingen minder goed en kwam hij soms moeilijk uit zijn woorden. Pas in 2009 volgde de diagnose: nietaangeboren hersenletsel (NAH), waarschijnlijk veroorzaakt door een lichte hersenbloeding. Meneer Corstjens werd volledig afgekeurd. Geen initiatief In de zomer van 2010 ging het niet meer. ‘Hij had nergens zin in’, vertelt mevrouw Corstjens. ‘Hij wilde niet meer naar buiten en was passief. Er waren veel ruzies. Ons gezin ging eronderdoor.’ Via de huisarts kwamen ze terecht bij het revalidatiecentrum. Meneer deed mee aan de training Breingrepen en kreeg een indicatie voor zes dagdelen dagbesteding. Dat gaf lucht. Bij de dagbesteding komen mensen van verschillende leeftijden. ‘Het


7

bevalt me hier goed’, zegt meneer Corstjens. ‘Het is fijn om je problemen te delen met mensen die in hetzelfde schuitje zitten. Dat je niet meer kunt werken bijvoorbeeld. Mensen denken soms dat dat wel makkelijk is maar ik weet wel beter.’ Regie uit handen geven In diezelfde periode begon de begeleiding vanuit BZW (Begeleid Zelfstandig Wonen). Samen met de begeleidster nemen ze eens per week de planning door. De afspraken komen op een groot bord. Dat geeft houvast en zo hoeft hij niet steeds te vragen wat er gaat gebeuren. ‘Als hij meer dan één afspraak per dag heeft, raakt hij al van slag’, zegt mevrouw Corstjens. ‘Hij is de regie over zijn eigen leven kwijt, maar met een beetje hulp kan hij toch weer wat dingen terugpakken. Bovendien: vreemde ogen dwingen. Van de begeleidster neemt hij veel meer aan dan van mij!’ Duidelijke opdrachten ‘Door zijn beperking zijn de taken nu wat anders verdeeld’, vertelt mevrouw Corstjens. ‘Ik doe de financiële administratie want hij is niet zo handig met de computer. Hij helpt mij dan weer met het huishouden. Ik moet hem wel duidelijke opdrachten geven, anders gaat het mis. Boodschappen doen lukt bijvoorbeeld niet zonder lijstje.’ Ook de rug van meneer zorgt nog voor problemen. Hij heeft een dubbele hernia. Twee keer pijnblokkades zijn al mislukt, binnenkort gaat hij voor een derde poging. Mantelzorgcompliment Mevrouw Corstjens werkt de op vrijdag en vaak ook op maandag in een winkel (gemiddeld 20 uur per week). Daarnaast is ze ongeveer 15 uur per week kwijt aan begeleiding en ondersteuning van haar man. Dat varieert van het klaarleggen van zijn kleding, begeleiding naar ziekenhuis tot regie van de hele huishouding, administratie en financiën. Ook haar gehandicapte zoon kost ongeveer 15 uur, vooral de lichamelijke verzorging en de administratie van zijn PGB. Het afgelopen jaar heeft ze haar man en zoon in totaal 52 keer naar het ziekenhuis vervoerd en begeleid. Dit alles heeft ervoor gezorgd dat ze in 2011 het mantelzorgcompliment kreeg van de gemeente, een bedrag van € 250. Lotgenoten Een keer per maand gaat het echtpaar naar een bijeenkomst voor lotgenoten van Cerebraal. Er is een gedeelte samen en een gedeelte gescheiden. Dit bevalt goed. Het is een vast en vertrouwd groepje. ‘Eerst vond ik het raar om


8

alleen met anderen te praten’, vertelt mevrouw, ‘maar het doet me goed. Je kunt beter je hart luchten als je partner er niet bij is.’ Toekomstdroom ‘Ik wil van de pijn af’, zegt meneer. ‘Daarna zou ik het liefst weer betaald gaan werken. Als dat niet meer kan dan maar vrijwilligerswerk bijvoorbeeld. Ik heb dat een tijdje gedaan bij een maatjesproject toen ik nog niet wist dat ik NAH had. Dat was toen te hoog gegrepen, maar misschien zou het nu wel weer lukken.’ De wens van mevrouw: als gezin in goede harmonie samenleven. ‘Dankzij de begeleiding is ons gezin nog bij elkaar. Dat wil ik heel graag zo houden.’

Indicatie begeleiding Begeleiding Groep: 6 dagdelen per week. Indicatie geldig tot 2015. Begeleiding Individueel: 2 tot 3,9 uur per week. Indicatie geldig tot 20-3-2013, daarna 0 tot 1,9 uur tot 2016 (tenzij er dringende redenen zijn om hiervan af te wijken). Hij krijgt begeleiding via Zorg in Natura (ZIN).


9

Thuis wonen met dementie Meneer Vreeswijk heeft een aantal ernstige aandoeningen. Door zijn vechtlust heeft hij het steeds overleefd. En nu heeft hij dementie. Hij woont nog thuis. ‘Maar zonder professionele hulp hield ik het niet vol’, zegt zijn vrouw. ‘Dan zou hij naar een verzorgingshuis moeten.’ Toen hij 63 was, werd meneer Vreeswijk opgegeven door de artsen in het Antoniusziekenhuis. ‘Mijn man had leverkanker. Ongeneeslijk, zeiden de artsen’, vertelt zijn vrouw. ‘Maar we vonden een internist die gespecialiseerd is in levensverlenging van mensen met kanker. Dat heeft ons 2,5 jaar opgeleverd en dat was precies genoeg. Want tegen die tijd waren twee artsen uit het Antoniusziekenhuis opgeleid in Amerika om dit soort patiënten te opereren. Mijn man was de tweede. Het was een dubbeltje op zijn kant, maar hij is er goed doorheen gekomen. Vooral door zijn energie en optimisme.’ Ziektes volgden elkaar op Meneer Vreeswijk is nu bijna 87, zijn vrouw 86. Het waren geen gemakkelijke jaren, want na de leveraandoening volgde de ene ziekte de andere op. Twee weken na zijn operatie kwam hij naar huis. ‘Toen begon het gemodder’, zegt zijn vrouw. ‘Hij moest vloeibaar eten hebben, dus ik trok zelf bouillon. Ook vla en yoghurt ging goed, dus zo heb ik hem weer opgekweekt.’ Ook daarna ging het niet van een leien dakje. Meneer Vreeswijk kreeg problemen met longen en hart en een paar maanden na de operatie zorgde een hoestbui ervoor dat de wond weer open ging. Het geneest niet meer dus nu krijgt hij elk jaar een nieuwe breukband. Die wordt speciaal aangemeten. Weer een


10

paar jaar later vonden de artsen een kleine uitzaaiing in zijn long. De helft van de long werd verwijderd. Toen kreeg hij flauwtes die leken op epileptische aanvallen. In het ziekenhuis konden ze niets vinden, maar tijdens een vakantie in Toscane ging het mis. De Italiaanse artsen adviseerden een pacemaker en uiteindelijk, na veel vijven en zessen, heeft hij die in Nederland ook gekregen. Van delier naar dementie ‘Eindelijk leek het wat beter te gaan’, vertelt mevrouw Vreeswijk. ‘Maar vorig jaar werd hij weer zo naar. Toen bleek hij een delier te hebben. Hij was helemaal in de war en heeft twee nachten liggen hallucineren. Met behulp van antibiotica kregen ze een infectie eronder maar vlak daarna bleek dat hij ook nog dementie had. Toen was ik ineens helemaal op. Mijn weerstand werd minder en ik kon het niet meer aan. Maar steeds moet je verder. Je neemt een uurtje rust en dan probeer je de draad weer op te pakken. Ik ben niet zo snel uit het lood geslagen maar toen werd het echt teveel.’ Dagverzorging en ouderenconsulent onmisbaar Na een lang traject met keuringen en met de steun van de huisarts en de ouderenconsulente kon meneer Vreeswijk uiteindelijk terecht bij dagverzorging de Meikers. Vier halve dagen, dat houdt hij net vol. Mevrouw Vreeswijk: ‘De Meikers is onmisbaar. Ik heb dan even rust en hij wordt beziggehouden. Ook al weet hij als hij thuiskomt al niet meer wat hij heeft gedaan. Verder heb ik veel steun aan de ouderenconsulente. Een bijzonder aardige vrouw die veel weet. Ze steunt mij als ik moeilijkheden of vragen heb. Dan komt ze een uurtje langs en dan kan ik mijn verhaal kwijt.’ Gewone dingen worden ongewoon ‘Dementie is een hele moeilijke ziekte’, vindt mevrouw Vreeswijk. ‘Het is lastig te begrijpen voor buitenstaanders. Het zit in hele kleine dingen. Een paar weken terug vroeg ik: je gaat toch naar de keuken, kun je een glaasje water voor me meenemen? Maar hij wist helemaal niet meer waar de glazen stonden. Iedere keer loop je daar weer tegenaan. Je kunt beter gewoon ziek zijn, want dit is ongrijpbaar.’ Onmisbare hulp De dochter van meneer en mevrouw Vreeswijk komt eens per week om samen boodschappen te doen. In IJsselstein, waar ze wonen, maken ze gebruik van de Zenderexpres, een vervoersdienst voor ouderen. ‘Zo kunnen we af en toe toch een dagje uit, want vakantie zit er niet meer in.’ Ook gaat mevrouw


11

Vreeswijk naar het Alzheimercafé. ‘Dat is fijn, daar kom je allemaal mensen tegen met dezelfde problemen. Ook zijn er lezingen en vorige week was er iemand met handige hulpmiddelen die je kon kopen. Zonder dit soort hulp zou ik het denk ik niet volhouden.’

Indicatie Begeleiding Groep: 4 dagdelen per week. Persoonlijke verzorging (hulp bij steunkousen aan- en uittrekken). Wmo: 4 uur huishoudelijke hulp per week, vervoerskosten.


12

Actief en gelukkig door steun van de omgeving Mevrouw Kooijman (91) wil nog zoveel mogelijk zelf doen. Omdat ze geen besef van tijd heeft lukt dat alleen met hulp. Die krijgt ze van de dagverzorging, maar ook van haar zoon Lex. Hij coördineert haar zorg en regelt veel. Zo kan mevrouw Kooijman haar zelfstandigheid behouden. Mevrouw Kooijman heeft tot haar 88e zelfstandig gewoond. Met hulp van haar zonen en de buurman lukte dat. Maar toen de buurman ging verhuizen werd het moeilijker. Ze kon haar dag niet meer indelen en raakte daardoor van slag. Ze verloor haar besef van tijd en zat rustig een hele nacht voor de televisie. Drie jaar geleden is ze verhuisd naar een aanleunwoning van Ewoud State in IJsselstein. Daar voelde ze zich direct op haar gemak. ‘Ik ben hier eigen baas’, zegt ze. Ze vind het niet erg dat zoon Lex beslissingen van haar


13

overneemt. Ze snapt wel dat dat de reden is dat het nu zo goed gaat. Toch wil ze graag zoveel mogelijk zelf doen en in beweging blijven. Met een goede structuur en een duidelijke dagindeling lukt dat ook prima. Maar die moet ze wél aangereikt krijgen. Dagverzorging De Meikers speelt daarin een belangrijke rol. Een verblijfsindicatie = geen dagverzorging Toen ze nog maar kort in de aanleunwoning woonde brak ze haar heup. Het ziekenhuis wilde haar na de operatie ontslaan, maar ze kon nog niet alleen thuis zijn. Zoon Lex ging in gesprek met de zorgaanbieder van Ewoud. De afdeling Meerzorg had een plek voor mevrouw Kooijman. Het leek ideaal. Dichtbij huis dus als ze wilde kon ze naar haar appartement en de vertrouwde dagverzorging. Maar het liep anders. Omdat ze nu een verblijfsindicatie had mocht ze geen gebruik meer maken van de dagverzorging. Ze werd gewoon in de recreatiezaal gezet. Door het ontbreken van een duidelijke structuur en afgestemde activiteiten, veranderde ze binnen een paar weken in een passieve vrouw. Met iets meer hulp toch zelfstandig Lex nam het heft in handen en besloot de dagverzorging zelf te betalen. En dat gebeurde. Mevrouw Kooijman bloeide langzaam op. Na een paar weken kon ze naar huis. Maar die zomer ging het weer mis. Mevrouw Kooijman viel af, verloor grip op de dag en vergat te eten. Een extra dag naar de dagverzorging zou een oplossing kunnen zijn. Dankzij Lex (die zelf wijkverpleegkundige is geweest) lukte het hier een indicatie voor te krijgen. Al snel ging het weer de goede kant op. Met drie dagen per week dagverzorging, twee keer per dag ADL-hulp en iemand om haar eten klaar te zetten heeft ze haar structuur én haar draai weer gevonden. Zelf waar mogelijk, Lex waar nodig Dat ze er nu zo goed aan toe is heeft ze vooral aan Lex te danken. Eén middag per week reserveert hij voor de administratie van zijn moeder, afstemming tussen verschillende zorgaanbieders en andere regelzaken. Want er gaat nog wel eens wat mis. Zo kwam het voor dat drie verschillende zorgorganisaties vroegen wanneer de huishoudelijk hulp kon komen. Lex heeft het opgelost, maar het geeft wel aan dat je alert moet zijn, alerter dan de meeste mensen van 91 nog kunnen. Dat bleek ook toen laatst in de keuken van het verzorgingshuis een virus was uitgebroken en het restaurant een week gesloten werd. De eerste dagen was het onduidelijk wat er ging gebeuren. Kregen de mensen in de aanleunwoningen nu wel of geen maaltijd? En wie ging dit re-


14

gelen? Uiteindelijk kregen de bewoners een onduidelijke brief waarin stond dat de keuken en het restaurant gesloten waren en dat ‘naar oplossingen werd gezocht’. Mevrouw Kooijman snapte er niets van. Door de inzet van de thuiszorg en van Lex kreeg ze de eerste dagen toch een warme maaltijd tot het verzorgingshuis het weer overnam. Juist voor haar is duidelijkheid en structuur geboden om onrust te voorkomen. ‘Ik wil graag nog even blijven!’ Mevrouw Kooijman gaat nu drie dagen per week naar de dagverzorging. Ook vindt ze het fijn om thuis te zijn en te lezen of uit het raam te kijken. Maar vooral: zoveel mogelijk zelf de regie te hebben. Op de dagen dat ze ‘niets’ heeft komen haar zoons regelmatig langs of halen haar op. Ze doet zoveel mogelijk zelf. Alleen het besef van tijd is een probleem. Daarom hangt in haar kamer een bordje met de datum en dag. Ook ligt de radiogids altijd op juiste dag en heeft ze een kalender waar op staat wat ze gaat doen. Het geeft haar de houvast die ze nodig heeft. Ze is weer op gewicht, geniet van haar leven en heeft humor. ‘Ik wil graag nog even blijven!’ zegt ze zelf.

Indicatie Begeleiding Groep: 6 dagdelen per week. Persoonlijke verzorging: 6,9 tot 9,9 uur per week: ’s ochtends en ’s avonds half uur hulp bij ADL, tussen de middag (behalve als ze op de dagopvang is) en ’s avonds kwartiertje om eten klaar te zetten. Wmo: 5 uur huishoudelijke hulp per week (verdeeld over 2 dagen). Indicatie geldig tot 2015. Rolstoel in bruikleen, regiotaxi en woningaanpassingen na heupbreuk (2 drempels verwijderd uit natte cel en wandbeugels bij toilet).


15

Energie voor je kind, niet de rompslomp eromheen Niels heeft het syndroom van Down. Voor zijn lichamelijke verzorging is hij afhankelijk van anderen. Vooral van zijn ouders. Maar alle administratieve rompslomp en al het geregel kost veel energie die zijn ouders eigenlijk nodig hebben voor hem en zijn oudere broer. Niels Knipscheer is zes jaar. Hij heeft het syndroom van Down. Hij kan goed horen en zien. Lopen en praten gaat redelijk. Dat alles zorgt ervoor dat hij vaak overschat wordt. Want Niels is voor zijn lichamelijke verzorging volledig afhankelijk van anderen. Hij is snel moe, heeft last van wisselende stemmingen en moeite met het verwerken van prikkels. Hij heeft het IQ van een kind van twee. In de praktijk betekent dat veel geregel voor zijn ouders. Zes jaar op je tenen lopen Niels woont met zijn ouders en zijn broer Pieter (9) in een aangepaste woning: op de begane grond heeft hij een speel- en slaapkamer. ‘Geen enkel kind is standaard’, zegt de moeder van Niels, ‘ook kinderen met Down niet. Niels heeft veel extra aandacht nodig. Hij ontwikkelt zich traag, loopt motorisch achter en heeft problemen met eten. Hij gooit er mee. Maar ook in andere situaties heeft Niels gedragsproblemen. Begin 2011 zorgde dat voor een crisissituatie. Wij begrepen hem niet en hij ons niet. De SDW constateerde dat wij overbelast waren en zorgde ervoor dat Niels een paar dagen per week naar een logeerhuis kon.’


16

Casemanager Toen Niels in het logeerhuis was opgenomen belandde zijn moeder in de ziektewet. Ze had zes jaar op haar tenen gelopen. Het gezin kreeg een casemanager die samen met hen op zoek ging naar vormen van respijtzorg. Niels bleef twee maanden in het logeerhuis. Nu gaat Niels nog twee dagen per week uit logeren en elke dag naar een orthopedagogisch dagcentrum. Daar krijgt hij therapie en kan hij zwemmen en paardrijden. Ook is er voor drie keer in de twee maanden weekendopvang. In de weekenden thuis gaat hij op zaterdag naar de naschoolse opvang van de SDW. Regelen kost veel energie Al heel vroeg had het gezin Knipscheer aanpassingen en voorzieningen nodig vanuit de Wmo en de zorgverzekering. Een speciale wandelwagen, een aangepaste stoel, een verbouwing, een tandem, een fietskar. Dat brengt een enorme administratie met zich mee en dat kost zoveel energie. ‘We hebben veel slechte ervaringen,’ vertelt de vader van Niels. ‘Je wordt niet teruggebeld of de formulieren zijn zoek, overal moet je achteraan. Terwijl je al je energie voor Niels nodig hebt. Ook voor zijn broer Pieter is dat moeilijk. Hij probeert ons te ontlasten en is heel zorgzaam, maar eigenlijk is dat teveel gevraagd van een jongen van negen.’ Geen uitjes zonder rompslomp ‘Dit jaar zijn we voor het eerst zonder Niels met vakantie geweest. We hebben bergen beklommen in Oostenrijk, ook voor Pieter was dat geweldig. Een verademing, maar wel heel dubbel. Ons gezin was niet compleet en zal dat ook nooit zonder problemen zijn. Dat doet zeer. Natuurlijk doen we ook dingen samen, bijvoorbeeld naar het zwembad. Niels houdt dat even vol en moet dan terug naar huis om uit te rusten. Maar Pieter is nog lang niet klaar. Dus gaan we gescheiden verder. Onze droom? Dat we als gezin op een mooie manier met elkaar om kunnen gaan. Dat het voor alle vier goed voelt. Dat procedures minder stroperig verlopen. Dat ik niet al mijn energie nodig heb voor rompslomp maar voor 100% in mijn gezin kan stoppen.’


17

Indicatie Begeleiding Individueel: 2 tot 3,9 uur. Begeleiding Groep: 2 dagdelen per week (zaterdag-opvang, om de week een hele dag). Persoonlijke verzorging: 2 tot 3,9 uur per week (om laten zetten naar PGB voor weekenden bij eigen netwerk liever niet nog meer vreemden in huis). Kortdurend verblijf: 2 etmalen per week (logeerhuis). Begeleiding groepsverblijf: 9 dagdelen per week. Behandeling individueel: onbeperkt (casemanager, Heikoop observatiemethode, prikkelverwerkingsonderzoek/Sensomotorische Integratie).


18

Samen werken aan een kwetsbaar evenwicht Ellie Wissink heeft een lichte verstandelijke beperking. Dat maakt haar sociaal kwetsbaar. In haar eentje zou ze het niet redden. De begeleiding moet haar vaak geruststellen en signaleert het als het mis dreigt te gaan. Zo heeft ze, samen met haar man, een kwetsbaar evenwicht gevonden. Ellie Wissink is 56 jaar. Ze woont samen met haar man Gerard met wie ze al 30 jaar getrouwd is. ‘Ik kan niet lezen en schrijven’, vertelt Ellie. ‘Daarom ben ik zo blij dat Gerda en Mirjam, mijn begeleiders, elke dag langskomen. Ze kijken samen met mij naar de post. Ze gaan mee als ik nieuwe kleren nodig heb of schoenen. Als ik dat alleen moet doen koop ik altijd te kleine schoenen. Voor de boodschappen en het eten zorg ik zelf.’ Sociaal kwetsbaar Ellie kan moeilijk nee zeggen, of het nou gaat om iemand die aan de deur iets wil verkopen of om een buurvrouw die uit zichzelf koffie gaat zetten in haar huis. Ze vindt het moeilijk haar grenzen aan te geven. Ze is goedgelovig en makkelijk te beïnvloeden, wat haar sociaal erg kwetsbaar maakt. Zonder haar dagelijks uurtje begeleiding zou ze verloren zijn. Ze heeft bescherming nodig tegen mensen die misbruik van haar willen maken.


19

Malende gedachten Als Ellie het heel moeilijk heeft belt ze de begeleiding. Ze heeft dan de neiging te gaan piekeren: ‘als dat nu gebeurt, wat dan?’. Zonder begeleiding zou ze in een negatieve spiraal terecht komen en depressief worden. Haar begeleiders signaleren dat en grijpen in. ‘Dan komen ze met me praten en dat helpt’, zegt Ellie. Geld is ook een probleem. ‘Als ik niet goed in mijn vel zit maak ik te veel geld op. Dat hebben we nu veranderd bij de bank. Ik mag maar een bepaald bedrag per week opnemen.’ Eens per half jaar gaat Ellie naar de psychiater, ook dan gaat een van de begeleiders met haar mee. Mooi werk Ellie vertelt hoe haar week eruit ziet. ‘Op maandagochtend maak ik samen met Hannie het huis schoon. ‘s Middags kijk ik televisie. Ik kook en eet alleen, ik kan er niet goed tegen als ze op mijn bord kijken. Gerard eet meestal later, als hij van zijn werk komt. Op dinsdag- en donderdagochtend ga ik naar de DIA (Dagbesteding Industriële Activiteiten van Zozijn). Ik vind dat hartstikke leuk. Daar doe ik van alles: schroefjes inpakken, stickers opplakken en draadjes van theedoeken knippen. Dat vind ik mooi werk. Ik ga er graag naar toe. Ze houden daar echt rekening met me. Ik zit in een apart hokje, anders is het te druk. We drinken wel samen koffie.’ Begeleiding ‘Ik ken Mirjam al 13 jaar’, vertelt Ellie, ‘en Gerda bijna net zo lang. Ik wil geen anderen over de vloer. Het klikt, zij kennen mij en kunnen me daarom goed begeleiden. Als ik het moeilijk heb dan bel ik ze. Dan komen ze om met me te praten en dat helpt.’ Mirjam, haar begeleider, vult aan: ‘Als je elkaar zo lang kent heb je maar weinig nodig om te zien hoe het met iemand gaat. Een vertrouwde begeleider is erg belangrijk voor deze sociaal kwetsbare mensen.’ Ellie’s droom ‘Eigenlijk heb ik alles al wat ik wil’, zegt Ellie. Ze is blij met haar man, haar huis en haar begeleiders. Wat ze nog wel fijn zou vinden is internet om spelletjes te doen en een printer om voorbeelden af te drukken voor haar grote hobby: ministeck. Ellie: ‘Gerard en ik zeggen altijd tegen elkaar: wij gaan net zo lang door tot we een rollator hebben, een bloemetjesjurk en een pruik!’


20

Indicatie Begeleiding Individueel: 7 tot 9,9 uur per week. Voor invoering pakketmaatregel 8 tot 10 uur per week individuele ondersteuning. Begeleiding Groep: 2 dagdelen per week. Verpleging: 0 tot 0,9 uur per week.


21

Over Vilans Vilans is het kenniscentrum voor langdurende zorg. We ontwikkelen vernieuwende en praktijkgerichte kennis. En we versnellen de processen die nodig zijn om nieuwe kennis en goede voorbeelden succesvol door te voeren in de praktijk. Dat doen we samen met professionals, bestuurders, cliënten en beleidsmakers. Zo houden we met elkaar niet alleen de langdurende zorg efficiënt, betaalbaar én van goede kwaliteit. Ook verbeteren we zo de kwaliteit van leven van mensen die zorg en ondersteuning nodig hebben. Kijk voor meer informatie op www.vilans.nl/inclusie

Colofon ‘Houvast’ is een uitgave van Vilans Tekst: Inge Redeker, Wilma Ritzen, Pauline van Tienhoven Foto’s: Albert Dijkman en Stock.XCHNG Ontwerp: www.taluut.nl De personen op de foto’s zijn niet de personen die in deze verhalen voorkomen. Bij interviews 1 en 3 is een pseudoniem gebruikt, de andere geïnterviewden zijn met eigen naam vermeld.

Onderdelen van deze uitgave mogen alleen worden overgenomen of openbaar worden gemaakt door middel van druk, fotokopie of op andere wijze met bronvermelding. © Vilans, maart 2012

Vilans. Zes portretten van mensen en hun begeleiding. Houvast. Van AWBZ naar Wmo

Recommend Documents