Wat vinden de doelgroepen van de Wmo ervan? Verdiepend tevredenheidsonderzoek onder mantelzorgers en GGZcliënten in de gemeente Schiedam

Wat vinden de doelgroepen van de Wmo ervan? Verdiepend tevredenheidsonderzoek onder mantelzorgers en GGZcliënten in de gemeente Schiedam

Wat vinden de doelgroepen van de Wmo ervan? Verdiepend tevredenheidsonderzoek onder mantelzorgers en GGZ-cliënten in de gemeente Schiedam

Juni 2009

COLOFON Samenstelling Lieke Salomé Anja van Lonkhuijzen Vormgeving binnenwerk SGBO Druk Secretariaat SGBO SGBO Benchmarking Postbus 10242 2501 HE Den Haag SGBO 73035/106162 Niets uit deze publicatie mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie of op welke andere wijze dan ook, zonder de voorafgaande schriftelijke toestemming van SGBO.

Aan de totstandkoming van deze publicatie is de grootst mogelijke zorg besteed. SGBO kan echter niet aansprakelijk worden gesteld voor eventuele onjuistheden, noch kunnen aan de inhoud rechten worden ontleend.

INHOUDSOPGAVE 1

Inleiding en werkwijze

4

1.1

Inleiding

4

1.2

Onderzoeksopzet

4

2

Resultaten rondetafelgesprek met mantelzorgers

6

2.1

Doelgroep

6

2.2

Invulling mantelzorg

7

2.3

Erkenning buitenwereld

9

2.4

Bekendheid met mantelzorg

10

2.5

Ondersteuning

10

3

Aanbevelingen

13

3.1

Aanbevelingen mantelzorgers

13

4

Resultaten rondetafelgesprek met GGZ-cliënten

14

4.1

Doelgroep

14

4.2

Wonen

14

4.3

Werk en inkomsten

15

4.4

Multifunctioneel Activiteiten Centrum (MAC)

17

4.5

Ondersteuning

18

4.6

Ervaringen van de GGZ-cliënt

19

5

Aanbevelingen

21

5.1

Aanbevelingen GGZ-cliënten

21

Bijlage 1

22

Bijlage 2

24

Samenvatting De gemeente Schiedam heeft een kwalitatief tevredenheidsonderzoek onder twee doelgroepen van de Wmo laten uitvoeren. De gemeente beoogt met dit verdiepende tevredenheidsonderzoek een aantal concrete beleidsaanbevelingen ter ondersteuning van de mantelzorgers en GGZ-cliënten te krijgen. Ook wil ze graag een beter beeld krijgen van de mantelzorgers en de GGZ-cliënten. Wie zijn het? Wat voor zorg geven de mantelzorgers aan de zorgvrager en hoeveel hulp geven zij? Wat zijn de behoeften van de GGZ-cliënten? In twee rondetafelgesprekken, een met mantelzorgers en een met GGZ-cliënten, is met een lijst van onderwerpen en een agenda gesproken over de ondersteuning. Hieronder volgt een korte samenvatting van de belangrijkste uitkomsten van het rondetafelgesprek met mantelzorgers en daarna met GGZ-cliënten. Mantelzorgers Doelgroep De aanwezige groep mantelzorgers was divers in leeftijd. De helft van de aanwezigen was 65plus. Er waren drie mannen en vijf vrouwen. Vijf mensen gaven aan voor hun ouder(s) te zorgen en drie voor hun kind(eren). Invulling mantelzorg De aanwezige mantelzorgers zeiden vooral emotionele steun en administratieve hulp te geven bij het aanvragen van voorzieningen en het invullen van formulieren. Het overgrote deel van de mantelzorgers gaf aan alleen voor de taak te staan. Daarnaast hebben de zorgvragers vaak de beschikking over professionele zorg. Zij zijn ofwel opgenomen in een verzorgings- of verpleeghuis of ontvangen bijvoorbeeld hulp bij het huishouden. De mantelzorgers gaven veelal aan dat zij het vanzelfsprekend vinden om de zorgvrager van informele zorg te voorzien. Maar grenzen stellen en tijd voor jezelf maken is van het grootste belang. Tegelijkertijd gaven ze aan dat ze dit heel moeilijk vinden en het ook niet altijd voor elkaar krijgen. De zwaarste last is volgens aanwezigen eigenlijk dat je er met je gedachten altijd mee bezig bent. Erkenning buitenwereld Volgens veel aanwezigen gaan er door mantelzorg veel sociale relaties verloren, vooral de vriendschappen met kennissen en bijvoorbeeld buren. Mensen zijn bijvoorbeeld bang en weten niet hoe ze ermee om moeten gaan. De erkenning vanuit de gemeente, bijvoorbeeld door het mantelzorgcompliment werd gewaardeerd. Desondanks zouden ze iets meer ondersteuning van de gemeente willen. Bekendheid mantelzorg De bekendheid met het begrip mantelzorg wordt steeds beter, maar toch zullen er veel mensen zijn die niet weten dat zij dit zijn. Er zijn echter ook mensen die zich geen mantelzorger voelen en ook niet zodanig bestempeld willen worden. Volgens de aanwezigen

is er nog weinig zicht op het aantal mantelzorgers in de gemeente en in hun ondersteuningsbehoefte. Ondersteuning De gemeente heeft in de stadswinkel een Wmo-loket. De gemeente zou volgens de mantelzorgers veel kunnen verbeteren aan dit loket zodat zij zich beter ondersteund voelen. Bijna iedereen is bekend met het mantelzorgsteunpunt en tevreden over de ondersteuning die zij daar bieden. Ten slotte is er een aantal problemen gesignaleerd met PGB-bureaus die misbruik maken van mensen. GGZ-cliënten Doelgroep Er waren acht GGZ-cliënten aanwezig en één inmiddels ex GGZ-cliënt. Er waren vier mannen en vier vrouwen aanwezig, veelal van middelbare leeftijd, tussen de dertig en zestig. Wonen Alle aanwezigen wonen zelfstandig, soms met alleen, met kinderen, of met partner (en kinderen). Een aantal krijgt wel begeleiding, bijvoorbeeld bij het kopen van kleding, hulp bij administratie en het betalen van de rekeningen etc. Werken en Inkomsten Eén van de aanwezigen heeft betaald werk en werkt bij het Multifunctionele Activiteiten Centrum (MAC). Een aantal anderen doen daar ook vrijwilligerswerk. Ze gaven aan wel de wens te hebben om betaald werk te doen, maar ze kunnen het gewoon niet meer. Een aantal heeft ook een WW of WIA uitkering. De aanwezige GGZ-cliënten gaven aan weinig te besteden te hebben en vaak maar net uit te komen. Een aantal zijn of in het verleden of momenteel bezig met schuldhulpverlening. Multifunctioneel Activiteiten Centrum Het MAC is een activiteitencentrum waar alleen mensen met psychische of psychosociale klachten terechtkunnen. Dit betekent dat er een indicatie nodig is om hier terecht te kunnen. Er is elke dag een inloop en er worden veel activiteiten georganiseerd. De aanwezige GGZcliënten gaven aan dat zij zonder het MAC de deur niet uit zouden komen. Ondersteuning De GGZ-cliënten krijgen vanuit de GGZ-instelling ondersteuning en kunnen via hun mobiel behandelteam altijd contact opnemen. Daarnaast hebben een aantal cliënten een Wmo hulpmiddel, volgen ze cursussen of hebben een jobcoach. Ervaringen van de cliënt De aanwezigen gaven aan zich vooral GGZ-cliënt te voelen als zij hun medicijnen innemen, waardoor ze zich vaak suf voelen. Op de vraag wat hun leven kwalitatief zou verbeteren gaf dan ook een meerderheid aan dat zij wilden leven zonder het hoeven nemen van medicijnen.

SGBO WAT VINDEN DE DOELGROEPEN VAN DE WMO ERVAN?

3

1 1.1

Inleiding en werkwijze Inleiding

In het kader van de horizontale verantwoording, waarbij gemeenten zich voor hun beleid moeten verantwoorden aan hun eigen burgers en cliënten, is de gemeente verplicht om elk jaar een tevredenheidsonderzoek af te nemen onder een doelgroep van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). De gemeente Schiedam heeft ervoor gekozen om dit tevredenheidsonderzoek onder mantelzorgers en GGZ-cliënten te houden. Mantelzorgers vallen binnen de Wmo onder prestatieveld 4: het ondersteunen van mantelzorgers en vrijwilligers. GGZ-cliënten vallen onder prestatieveld 8: het bevorderen van openbare geestelijke gezondheidszorg, met uitzondering van het bieden van psychosociale hulp bij rampen. De gemeente beoogt met dit tevredenheidsonderzoek een aantal concrete beleidsaanbevelingen ter ondersteuning van deze beide doelgroepen te krijgen. Ook wil ze graag een beter beeld krijgen van de mantelzorgers. Wie zijn het? Wat voor zorg geven zij de zorgvrager en hoeveel hulp geven zij? De gemeente heeft er tevens voor gekozen om GGZ-cliënten te benaderen. Hiermee probeert de gemeente meer zicht te krijgen op de problematiek van deze cliënten en de ondersteuning die zij nodig hebben. Zij hebben hiervoor het onderzoeks- en adviesbureau SGBO ingeschakeld. 1.2

Onderzoeksopzet

Werkwijze Om het verhaal van de mantelzorgers en de GGZ-cliënten boven tafel te krijgen, is gekozen voor een kwalitatief verdiepend tevredenheidsonderzoek door middel van zogenaamde rondetafelgesprekken met onderzoekers van SGBO als gespreksleider. Dit betekent dat de uitkomsten van dit onderzoek alleen ter verdieping kunnen gelden en niet representatief zijn voor de gehele groep mantelzorgers en GGZ-cliënten in de gemeente Schiedam. Mantelzorgers Mantelzorgers zijn uitgenodigd via een brief. De brief is naar mantelzorgers verstuurd die bij het mantelzorgsteunpunt bekend waren. De bijeenkomst met mantelzorgers is in het gemeentehuis te Schiedam gehouden, duurde twee uur en werd redelijk bezocht met in totaal 8 deelnemers. Er waren ook leden van de Wmo-raad en een consulent van de Stichting Steunpunt Mantelzorg aanwezig en vanuit de gemeente mevrouw Shanty Badal (beleidsmedewerker Welzijn). Tijdens de mantelzorgbijeenkomst is een aantal onderwerpen besproken, zoals de invulling van mantelzorg; welke taken de mantelzorgers doorgaans uitvoeren, hoe zij


4

mantelzorg combineren met werk en hun sociale leven en welke ondersteuning zij ontvangen van familie, vrienden, kennissen, gemeente, instellingen etc. Ten slotte zijn de mantelzorgers tot een aantal concrete aanbevelingen gekomen waarmee de gemeente de ondersteuning voor mantelzorgers zou kunnen verbeteren of handhaven. De volledige agenda van de beide rondetafelgesprekken is in bijlage 1 terug te vinden. GGZ-cliënten GGZ-cliënten zijn uitgenodigd door de stichting Incentive. Deze stichting stelt zich ten doel een netwerk van activiteiten te bieden aan mensen met psychische en psychosociale klachten. Bestuursleden van deze stichting hebben actief GGZ-cliënten benaderd en ook met hen een voorgesprek gehad. Hierin werd de cliënten duidelijk gemaakt waarom dit rondetafelgesprek plaatsvond en wat voor vragen zij konden verwachten. Tijdens de bijeenkomst met GGZ-cliënten zijn de volgende onderwerpen aan bod gekomen.: wonen, werk en inkomsten, het Multifunctionele Activiteiten Centrum (MAC), ondersteuning en Wmo en ten slotte de ervaringen van de GGZ-cliënten in het dagelijks leven. De keuze voor rondetafelgesprekken is door SGBO ingegeven en heeft als doel om uitwisseling tussen de deelnemers te bewerkstelligen en om door te vragen of bepaalde ervaringen door meer deelnemers gedeeld worden. Doordat de groepen uit maximaal 15 deelnemers bestaan, kan toch iedereen aan het woord komen en kunnen we verdergaan dan individuele problematiek en de grote lijn herkennen. De hoofdstukken 2 en 4 gaan in op de resultaten van de bijeenkomsten met respectievelijk de mantelzorgers en de GGZ-cliënten. In hoofdstuk 3 en 5 staan de aanbevelingen die uit deze bijeenkomsten zijn gekomen.


5

2 2.1

Resultaten rondetafelgesprek met mantelzorgers Doelgroep

De aanwezige groep mantelzorgers was divers in leeftijd. De helft van de aanwezigen was 65-plus. Er waren drie mannen en vijf vrouwen. Dit komt redelijk overeen met de landelijke cijfers (61% van de mantelzorgers is vrouw). In onderstaande tabel is een aantal kenmerken van de mantelzorgers terug te vinden. Tabel 1: Kenmerken van de aanwezige mantelzorgers Aantal Geslacht Man Vrouw Werk Wel Niet Leeftijd Jonger dan 65 Ouder dan 65 Relatie met zorgvrager (Pleeg)kind Ouder

3 5 2 6 4 4 3 5

Het algemene beeld in Nederland geeft aan dat het veelal vrouwen en ouderen zijn die mantelzorg verlenen. Dat wil niet zeggen dat zij meer bereid zijn om te zorgen, maar dat de trefkans groter is. Dat wil zeggen dat voor hen de kans dat er een hulpbehoevende in het sociale netwerk aanwezig is groter is. Door het grote aandeel ouderen dat mantelzorg verleent, komen er ook steeds meer mantelzorgers die zelf gezondheidsproblemen hebben en daardoor minder gemakkelijk kunnen zorgen. Zo gaf een mantelzorger aan dat hijzelf ook steeds meer moeite heeft met zorgen: “Tijd en leeftijd gaan een rol spelen.” “Ik ben ook al zeventig.” De ongelijke verdeling naar geslacht en leeftijd onder mantelzorgers was in het rondetafelgesprek in Schiedam iets minder duidelijk. Wel waren er iets meer vrouwen aanwezig, het aantal mantelzorgers boven de 65 was gelijk aan het aantal onder de 65. Deze gegevens zijn echter niet representatief voor de mantelzorgers in Schiedam.


6

2.2

Invulling mantelzorg

Mantelzorgers kunnen zorgen voor partner, kind(eren), (schoon)ouders, andere familie en kennissen en vrienden. De aanwezige mantelzorgers zorgen overwegend voor hun kind of ouder(s). De aard en omvang van de zorg is niet alleen afhankelijk van de sociale relatie, maar ook of de zorgvrager een huisgenoot betreft, en wat de indicatie van de zorgvrager is. De meeste zorgvragers hebben hulp nodig, omdat ze door ouderdom beperkt zijn in hun mogelijkheden. Ze kunnen niet of nauwelijks meer lopen en/of wonen in een verzorgings- of verpleeghuis. Anderen hebben praktische en administratieve hulp nodig, doordat ze slecht (Nederlands) kunnen lezen en/of schrijven. Aard van de hulp Er is een grote verscheidenheid aan taken die mantelzorgers vervullen. Dit kan variëren van huishoudelijke taken zoals wassen, boodschappen doen, koken en persoonlijke verzorging zoals aankleden, eten geven, medicijnen geven en oppassen tot aan meer praktische hulp zoals het aanvragen van voorzieningen, administratie of begeleiding bij ziekenhuisbezoeken. Maar ook veel mantelzorgers gaven aan emotionele steun te geven en toezicht te houden. De aanwezige mantelzorgers zeiden vooral emotionele steun en administratieve hulp te geven bij het aanvragen van voorzieningen en het invullen van formulieren. Vooral de administratieve last komt bij de mantelzorger te liggen omdat een slechtziende, slecht lezende, slecht schrijvende of gehandicapte en zelfs dementerende zorgvrager dit allemaal niet kan. De vraag die de mantelzorgers dan ook hebben, is waarom al deze instanties, zoals het CIZ, UWV, de arts, de gemeente en ROGplus zo veel administratie op deze groep afstuurt. Waarom gaat dit naar de zorgvrager, die dit niet kan invullen? En waarom is de reactietermijn vaak zo kort? Daarnaast blijven de formulieren jaarlijks terugkomen. De administratieve last blijft zo erg zwaar. Sommige mantelzorgers gaven ook aan dat ze bepaalde taken, zoals wassen van kleren en administratie, zelf moeten uitvoeren omdat deze niet vergoed worden door de AWBZ. Een aantal mantelzorgers zei de was te doen voor de zorgvrager en eigenlijk de achterwacht te zijn voor het verpleeghuis waar de zorgvrager verblijft. Ze moeten altijd bereikbaar zijn, voor het geval dat… Een aantal mantelzorgers gaf aan dat ze de mantelzorg wel eens benauwend vinden. Zo antwoordden ze op de vraag wat een minder prettig aspect van mantelzorg is met: “Het is gewenning, maar het wordt steeds meer. Ik moet het af en toe gewoon even wegleggen.” “Het bepaalt mijn leven.” “Ik moet altijd aanwezig zijn voor als ze bellen.”


7

De tijd die de mantelzorgers bezig zijn met zorgen is gemiddeld 10 uur per week. Maar iedereen is het erover eens dat mantelzorg 24 uur per dag en 7 dagen per week een last vormt, doordat je er in je hoofd steeds mee bezig bent. Zorg delen? Het overgrote deel van de mantelzorgers gaf aan alleen voor de taak te staan. Een aantal mantelzorgers krijgt wel hulp van kinderen of partner. Bij langdurige afwezigheid, zoals een vakantie, kan een aantal mantelzorgers wel op hulp van familie rekenen. Wel delen mantelzorgers de zorg met de professionele hulp. Professionele hulp De zorgvragers hebben vaak de beschikking over professionele zorg. Zij zijn ofwel opgenomen in een verzorgings- of verpleeghuis of ontvangen bijvoorbeeld hulp bij het huishouden. Voor de zorgvragers met lichamelijk beperkingen worden woningaanpassingen en andere voorzieningen geregeld. Mantelzorgers zijn veelal verantwoordelijk voor het regelen van de professionele zorg en de voorzieningen. De aanwezige mantelzorgers gaven aan dat zij voelen dat de gemeente van hen eist dat ze zorgen voor de zorgvrager, omdat het gebruikelijke zorgprotocol meegenomen wordt in de indicatiestelling. De mantelzorgers vinden dat de gemeente zich op deze manier neerzet als de werkgever. Zij legt de mantelzorger plichten op ten aanzien van de omvang en de aard van de zorg. De mantelzorgers vertelden dat ze soms gefrustreerd raken van de instanties waar zij allemaal mee te maken hebben. Volgens hen redeneren de instanties vaak vanuit de verdediging. Terwijl de mantelzorger gewoon zo snel mogelijk goede hulp voor de zorgvrager wil regelen. Ook is het voor hen vaak niet duidelijk voor welke ondersteuning of voorziening zij bij welke instantie moeten zijn. Ze hebben het gevoel dat er meer vanuit regels en procedures gewerkt wordt dan vanuit het perspectief van de cliënt (zorgvrager) en de hulpvraag. Daarnaast werden er verontrustende opmerkingen gemaakt over het indienen van klachten bij de instanties. Daar is een aantal mantelzorgers mee opgehouden omdat dit zich vertaalde in slechtere zorg voor de zorgvrager. Motieven De mantelzorgers gaven veelal aan dat zij het vanzelfsprekend vinden om de zorgvrager van informele zorg te voorzien. Een aantal citaten van mantelzorgers over de positieve aspecten van mantelzorg: “Het is zinvol om te doen, het geeft meer erkenning.” “Ik ben erdoor in aanraking gekomen met verschillende mensen en hulp geven geeft mij voldoening.”


8

Grenzen stellen Alle aanwezige mantelzorgers zeiden dat grenzen stellen en tijd voor jezelf maken van het grootste belang zijn. Tegelijkertijd gaven ze aan dat ze dit heel moeilijk vinden en het ook niet altijd voor elkaar krijgen. Door de geleidelijke toename van de zorg neemt de kans op overbelasting ook toe. Landelijke cijfers geven aan dat 13% van de mantelzorgers ernstig belast is. Ten slotte beaamde iedereen dat hoewel de feitelijke taken, de sociale relatie met de zorgvrager en het aantal uren dat je eraan kwijt bent voor iedereen anders zijn, de zwaarste last eigenlijk is dat je er met je gedachten altijd mee bezig bent. 2.3

Erkenning buitenwereld

Erkenning van de buitenwereld voor de informele zorg die je als mantelzorger levert, is veelal afhankelijk van de sociale relatie die je met deze mensen hebt. Zo vertelden veel mantelzorgers dat er veel sociale relaties verloren gaan, vooral de vriendschappen met kennissen en bijvoorbeeld buren. Mensen zijn bijvoorbeeld bang en weten niet hoe ze ermee om moeten gaan. Werkgevers geven volgens de werkende mantelzorgers weinig mogelijkheden om de combinatie werk en mantelzorg gemakkelijker te maken. De mantelzorgers hebben de attentie van de gemeente rond kerst erg gewaardeerd, net zoals de Dag van de Mantelzorg. Deze was goed georganiseerd volgens hen. Desondanks vinden ze dat de gemeente meer erkenning kan tonen door voor meer ondersteuning te zorgen. Vooral ondersteuning bij de vele papieren die steeds ingevuld moeten worden, maar ook ondersteuning bij je weg vinden in wat zij het doolhof van de zorg noemen. Zeker omdat mantelzorg meegenomen wordt bij de indicatie en zogezegd geëist wordt, vinden de mantelzorgers dat de gemeente hier dan ook iets tegenover moet stellen. Vooral bekendheid met ondersteuning vinden ze hierbij belangrijk.


9

2.4

Bekendheid met mantelzorg

De bekendheid met mantelzorg neemt volgens de aanwezigen steeds meer toe. Er zijn vele mantelzorgers, je bent niet alleen en dit kan tot berusting leiden, gaf een mantelzorger aan. Daarnaast is er ook een verschil tussen weten dat je een mantelzorger bent en het voelen of ervaren dat je een mantelzorger bent. Dit laatste is meestal niet het geval door de vanzelfsprekendheid van het zorgen voor je dierbaren. De aanwezige mantelzorgers denken dat veel mantelzorgers niet weten dat zij mantelzorger zijn. Iedereen is het er dan ook over eens dat mantelzorg meer bekend zou moeten zijn. Op deze manier kan de mantelzorger erachter komen wat de mogelijkheden zijn om hulp in te roepen. Dit kan om informatie en advies gaan, lotgenotencontact, inloop bij een café en hulp bij het aanvragen van voorzieningen en bijvoorbeeld een persoonsgebonden budget (PGB). Een PGB is een budget waarmee de cliënt zelf zijn of haar hulp kan inkopen. Toch is niet iedereen blij met het bekendstaan als mantelzorger. Het is een label en niet iedereen wil zo bekendstaan en daarbij is er ook de belasting die het geeft. Daarnaast is er onduidelijkheid over het korten van je uitkering. Wat zijn de gevolgen als de gemeente of het mantelzorgsteunpunt weet dat je mantelzorger bent? De gemeente heeft volgens de mantelzorgers nog weinig zicht op de mantelzorger. Als er meer bekendheid zou zijn met het begrip mantelzorg en er daardoor meer mensen bekend zouden zijn bij stichting steunpunt mantelzorg, zou dit al veel meer informatie opleveren. Die bekendheid zou volgens de mantelzorgers gerealiseerd moeten worden door de vele welzijnsinstanties te laten doorverwijzen naar het steunpunt mantelzorg. Zo kunnen in wachtkamers van eerstelijnszorg brochures komen te liggen over mantelzorg. 2.5

Ondersteuning

De gemeente heeft in de stadswinkel een Wmo-loket. De gemeente zou volgens de mantelzorgers veel kunnen verbeteren aan dit loket zodat zij zich beter ondersteund voelen: • Ten eerste is er nauwelijks privacy, wat veel mensen als storend ervaren. Het Wmo-loket is vooraan in de stadswinkel waar iedereen binnenkomt en langs moet lopen. • Ten tweede zouden de loketmedewerkers beter met de mensen de formulieren kunnen doorlopen en ze eventueel samen invullen in plaats van de formulieren alleen mee te geven. Niet alleen mensen die geen Nederlands kunnen lezen ervaren problemen met het invullen, ook anderen hebben er moeite mee. Dit kan zijn doordat ze slecht zien, maar ook door de complexiteit van het formulier.


10

•

•

•

De loketmedewerkers zouden volgens de mantelzorgers ook wel vaker alleen een luisterend oor kunnen zijn, wat meer empathie opbrengen, dat is voor veel mensen toch belangrijk. Hierdoor zouden ze ook verder kunnen kijken dan de initiële vraag en meer aan vraagverduidelijking kunnen doen. Veel mantelzorgers gaven aan dat er niet verder gekeken wordt dan de initiële vraag. Ten vierde heeft een aantal mantelzorgers het gevoel dat er nog te weinig kennis is bij de loketmedewerkers. Zij ervaren dat zij zelf beter weten waar ze heen moeten dan de medewerkers. Ten slotte is een groot deel van de populatie van de gemeente Schiedam allochtoon en daar zou ook bij het loket meer aandacht voor moeten zijn, bijvoorbeeld door een allochtone loketmedewerker of formulieren in meerdere talen.

De aanwezige mantelzorgers zijn allemaal bekend met het steunpunt voor mantelzorg, zij staan daar geregistreerd als mantelzorger. Zij zijn overwegend positief over de ondersteuning die het steunpunt hun biedt. Het steunpunt voorziet de mantelzorger in het volgende: • ondersteuning op het gebied van regelwerk (wat moet je waar aanvragen); • adviesfunctie; • bewustwording van de mantelzorger en de omgeving; • mantelzorgcafé; • lotgenotencontact; • één keer per maand een e-mail om te informeren hoe het gaat; • het tijdschrift Mantel Mail; • boekje Mantelzorg is Topsport. Er is weinig over respijtzorg gesproken. De meeste mantelzorgers proberen de zorg aan familie over te dragen als ze op vakantie gaan, maar dat gaat niet altijd. Een van de mantelzorgers gaf aan dat er niet altijd positief gereageerd wordt op het verzoek tot respijtzorg. Zo kwamen er vragen als: “Waarom wil je weg?” “Is het wel echt nodig?” Daarnaast kan het ook tot spanning leiden tussen de zorgvrager en de mantelzorger. De zorgvrager vindt het ook vaak moeilijk als de mantelzorger er even niet is en de routine verandert. Het is volgens de mantelzorgers van belang dat er goed doorverwezen wordt naar het mantelzorgsteunpunt, bijvoorbeeld bij instanties en bij de gemeente aan het loket. Daarnaast zouden meer mantelzorgers bereikt moeten worden, want nu weten bijna alleen geregistreerde mantelzorgers van de ondersteuning af.


11

Ten slotte is er een aantal problemen gesignaleerd met PGB-bureaus. Volgens aanwezigen maken deze bureau’s gebruik van cliënten die een taalachterstand hebben en wat ouder zijn. Zo ontstaan er misverstanden, is er sprake van slechte dienstverlening en soms zelfs fraude. Dit overkomt vooral de allochtone bevolking.


12

3 3.1

Aanbevelingen Aanbevelingen mantelzorgers

De aanwezige mantelzorgers zijn samen tot een drietal aanbevelingen gekomen: 1. Optimaliseren van het Wmo- loket a. Breedte van het loket en vraagverheldering. Met welke vragen kunnen de mantelzorger en de zorgvrager bij het loket terecht? Zij willen liever maar één keer hun verhaal doen. b. Medewerkers van het loket i. Scholing (mantelzorgers hebben vaak het gevoel dat zij meer weten dan de medewerker) ii. Empathie van de medewerkers (luisterend oor) iii. Servicegerichtheid (niet alleen formulier meegeven) iv. Privacy v. Allochtone medewerker 2. Zie het beleid van mantelzorgers in samenhang met het algehele beleid van de gemeente. Er zijn veel gelijksoortige problemen te vinden bij verschillende afdelingen. Bekijk ook de processen die erachter zitten. a. Voorbeeld: hoe eenvoudig zijn de aanvraagformulieren? (voor alle gemeentelijke producten) 3. De mantelzorgers zien graag dat de gemeente echt aan de slag gaat met de uitkomsten en aanbevelingen en een concreet stappenplan maakt en dit communiceert aan de burgers. Een aantal concrete, snel op te pakken aanbevelingen is volgens de mantelzorgers: • Grote(re) voorraad formulieren in het Wmo-loket • Formulieren in meerdere talen • Bieden van hulp bij het invullen van de formulieren • Spreekkamer • Vergroten empathie onder medewerkers: laat loketmedewerkers bijvoorbeeld eens meelopen met de mantelzorger


13

4 4.1

Resultaten rondetafelgesprek met GGZ-cliënten Doelgroep

Er waren acht GGZ-cliënten aanwezig, van wie een inmiddels ex-cliënt is, al gaf ze zelf aan dat je nooit helemaal ex-GGZ-cliënt bent. Twee cliënten zijn daarnaast ook lichamelijk beperkt. Een van de aanwezige GGZ-cliënten was er ook namens de stichting Incentive. Ten slotte was er een toehoorder van de Wmo-adviesraad aanwezig. Er waren vier mannen en vier vrouwen aanwezig, veelal van middelbare leeftijd, tussen de dertig en zestig. Tijdens het voorstelrondje gaf iedereen aan bij het MAC te komen, een aantal als vrijwilliger en een aantal alleen als bezoeker.

4.2

Wonen

Alle aanwezige GGZ-cliënten wonen zelfstandig. Soms alleen, soms met partner (en kinderen) en één vrouw woont met haar zoon samen. Veel aanwezigen gaven aan dat zij wel begeleiding krijgen. Hetzij door het mobiel behandelteam of door hulp met administratie, het betalen van de rekeningen etc. Het mobiel behandelteam heeft een vast aanspreekpunt (een behandelaar) per cliënt zodat de cliënt deze kan spreken als dit nodig is. De behandelaar kan langskomen om te informeren hoe het gaat en indien nodig inspringen en hulp regelen voor de cliënt. Helaas zijn de aanspreekpunten niet altijd beschikbaar, zij hebben ook vakantie en ADV-dagen etc. Dit leidt bij één cliënt tot een vervelend gevoel. Hij belt vaak als hij paniek- of angstaanvallen heeft en als zijn aanspreekpunt dan niet opneemt, raakt hij nog meer in paniek. Meerdere cliënten vertelden begeleiding te krijgen bij de administratie, of bij het kopen van kleding. Een cliënt zei dat hij de begeleiding bij de administratie ervaart als een stok achter de deur, hij is hier zelf volgens eigen zeggen geen held in. Een mevrouw heeft hulp bij de administratie en bij het kopen van kleding. Zij ervaart dit als prettig, maar gaf wel aan dat er een klik moet zijn tussen cliënt en begeleider. Bij een vorige begeleider was die er niet en zij vond het heel moeilijk om dit aan te geven. Nu is ze heel tevreden. Anderen proberen het zelf allemaal te redden. Zo gaf één cliënt aan: “Het is niet gemakkelijk, maar ik probeer het zelf. Het lukt wel.” Twee cliënten hebben woonvoorzieningen en/of woningaanpassingen. Het gaat hier om een stoeltje voor in de douche, een verhoogd toilet etc. De meeste cliënten zijn tevreden over hun woonomstandigheden. Zo gaf één cliënt aan:


14

“Het is een heel mooie woning, het voelt net als een vakantiewoning.” Een ander vertelde echter dat zij in een erg klein huis woont (op één verdieping) samen met haar man en dochter van twintig. Haar dochter is licht verstandelijk gehandicapt en heeft ook psychische problemen. Zij wil graag een groter huis zodat zij en haar dochter wat privacy zouden kunnen hebben.

4.3

Werk en inkomsten

Een van de aanwezige cliënten heeft betaald werk. Zij heeft sinds 1990 een werkervaringsplaats en kwam in 1991 in een banenpool. Zij is nu gedetacheerd bij het MAC. Recent is zij opgenomen geweest en ze is nu in arbeidstherapie en gaat in september weer terug naar 24 uur werken. Een aantal cliënten verrichten noch betaald werk noch vrijwilligerswerk. Veel cliënten hebben ooit wel betaald werk gehad, maar zijn door een opname en de problematiek daarbij hun baan verloren. De overige cliënten doen allemaal vrijwilligerswerk bij het MAC. Dit varieert van administratief werk en achter de balie staan tot aan fietsenmaker. Een aantal cliënten doet dit vrijwilligerswerk al jaren. Ook het aantal uren dat de GGZ-cliënten dit vrijwilligerswerk doen, varieert sterk, van één middag per week tot 20 uur per week. De wens om betaald werk te doen is bij velen aanwezig, maar ze kunnen dit gewoon niet meer. Een van de cliënten vertelde dat ze wel richting een betaald werktraject gaat. Een aantal cliënten zit in de WIA of in de WW. Eén aanwezige cliënt gaf aan dat het UWV hem voor 100% heeft goedgekeurd, dat wil zeggen dat hij geschikt zou zijn om te werken. Zelfs zijn behandelaar is mee geweest naar het UWV. Dit heeft echter niets opgeleverd. Dit frustreert meneer. Nu komt hij in de bijstand. Het vrijwilligerswerk bij het MAC geeft de cliënten een goed gevoel, om toch iets zinvols te doen en om bezig te blijven. Hier kunnen ze zonder druk toch een bijdrage leveren, het zorgt voor waardering en het zorgt ervoor dat ze het huis uitkomen. Zo gaf één cliënt aan: “De hele dag thuiszitten is ook niet alles.” Een ander: “Zonder het MAC zou ik mijn huis niet meer uitkomen.” Dit werd door iedereen beaamd. Het MAC speelt een heel belangrijke rol in het leven van de aanwezige GGZ-cliënten.


15

Ook het feit dat ze bij het MAC onder lotgenoten zijn, door wie ze zich geaccepteerd voelen, is volgens hen heel belangrijk. Dit zouden ze ergens anders niet vinden. Inkomen De GGZ-cliënten hebben weinig besteedbaar inkomen. Zo zei een cliënt: “Het komt precies uit, je houdt niets over. Je moet het leren, om zo zuinig te zijn.” Niet iedereen gaat het zuinig zijn gemakkelijk af. Zo gaven meerdere aanwezigen aan dat zij te maken hebben gehad met schuldhulpverlening. Ook ontvangt een aantal cliënten administratieve hulp die hun bijvoorbeeld een weekbudget geeft. Eén mevrouw vertelde dat haar dochter haar pasjes heeft en dat ze bijvoorbeeld om sigaretten moet vragen. Ze is niet geheel tevreden met de situatie, maar geeft wel aan dat dit de impulsaankopen tegenhoudt. Mevrouw is verder met allerlei instanties in terugbetalingsregelingen terechtgekomen. Niet alle cliënten zijn in aanraking geweest met schuldhulpverlening, maar de meeste zijn er redelijk positief over. Ze helpen je om alles op een rijtje te zetten en uit te zoeken waar de knelpunten zijn, gaf één mevrouw aan. Zij hebben dan voor korte tijd de touwtjes in handen en langzaam maar zeker wordt dit weer overgedragen. Hierbij proberen ze zo veel mogelijk inzichtelijk te maken waar het misgaat, gaf ze aan. De wachttijd bij bureau schuldhulpverlening is echter erg lang. Eén cliënt heeft anderhalf jaar moeten wachten voordat hij hulp kreeg. Een andere vrouw kwam voor haar moeder en heeft een jaar moeten wachten op een afspraak. Haar moeder had op dat moment € 2500 schuld, maar dat was volgens bureau schuldhulpverlening niet genoeg om hulp te krijgen. Dit vinden de aanwezigen raar: “Als je zelf aangeeft dat het de verkeerde kant op gaat, waarom word je dan niet geholpen? Waarom moet je wachten tot je meer schulden hebt?” Ten slotte gaf een van de aanwezigen aan dat het leven er ook niet goedkoper op is geworden sinds de invoering van de euro. Maar hun inkomen is er niet op die manier op vooruitgegaan. Hij zei: “Veel mensen komen in de min. Ze moeten nu dubbel letten op de uitgaven.”


16

4.4

Multifunctioneel Activiteiten Centrum (MAC)

Het MAC is een activiteitencentrum waar alleen mensen met psychische of psychosociale klachten terechtkunnen. Dit betekent dat er een indicatie nodig is om hier terecht te kunnen. Om een indicatie te verkrijgen heb je een behandelaar nodig. Dit betekent volgens de aanwezigen dat veel mensen afvallen en dat ze lang moeten wachten omdat het lang duurt voordat ze een indicatie hebben. De aanwezigen zijn veelal via de GGZ of het RIAGG bij het MAC terechtgekomen. Het MAC is echter geen behandelcentrum. Een ex-GGZ-cliënt gaf aan dat zij toch wel eens de behoefte heeft met iemand van de GGZ (een psycholoog) te praten, ondanks dat ze niet meer onder behandeling is. Anderen gaven aan dat dit wellicht iets voor het mobiel behandelteam kan zijn. Elke dag is er een inloop van 9.00 uur tot en met 16.30 uur. Er zijn de hele dag binnenactiviteiten en er worden ook regelmatig buitenactiviteiten georganiseerd. De aanwezigen vertelden dat het een fijn gevoel geeft dat er een vertrouwde groep is waarmee je activiteiten kunt ondernemen. Zij gaan gezamenlijk naar musea, doen een stadswandeling en gaan uit eten. De meeste activiteiten die georganiseerd worden, gaan ook door. Maar soms is er te weinig animo en gaat de activiteit niet door. Het aantal deelnemers varieert sterk, van 3 tot 45. Soms is het ook niet te voorspellen. Zo gaf één cliënt aan dat er een rummikubtoernooi werd georganiseerd waarop veel mensen verwacht werden. Uiteindelijk bleek er maar een handjevol mensen te zijn. De GGZ-cliënten komen in het MAC om een kopje koffie met elkaar te drinken en om activiteiten te ondernemen, en het merendeel van de aanwezige cliënten doet er ook vrijwilligerswerk. Ze vinden het wel jammer dat de omwonenden niet mogen deelnemen aan de activiteiten. Zij kunnen wel binnenlopen bij het MAC. De cliënten zouden graag wat meer kennismaken met de omwonenden. Hiermee hopen ze dat ze het vooroordeel dat zij gek zijn, kunnen wegnemen. De aanwezigen gaven aan dat zij denken dat het voor de buitenwereld gemakkelijker is om de drempel te nemen en binnen te komen bij het MAC dan dat het voor hen is om naar een gewoon buurthuis te gaan. Een aantal aanwezige GGZcliënten heeft meegemaakt dat zij in een gewoon buurthuis belachelijk gemaakt werden. Anderen beaamden het gevoel dat ze onmogelijk naar een gewoon buurthuis kunnen. Bij de aanwezigen leeft de wens voor een wat huiselijker sfeer bij het MAC. Het lijkt nu volgens hen wel een cafetaria. Ze zouden graag zien dat er een aantal banken kwam en dat de boel wat ruimer werd opgezet. Er worden per dag vele activiteiten georganiseerd en vaak meerdere in één ruimte. Volgens de aanwezigen zou de behuizing wat ruimer opgezet kunnen worden. Het pand ernaast is volgens hen leeg: “Waarom kunnen we die er niet bij trekken?” In Vlaardingen is er volgens een cliënt een herenhuis voor GGZ-cliënten. Dit is volgens hem veel huiselijker en heeft ook een tuin. Meneer zou dit ook heel graag willen in Schiedam. Dit


17

pand is tussen de andere panden ingeperst en dat zorgt er bij meneer voor dat hij zich opgesloten voelt. Bij het MAC zijn er veel creatieve activiteiten, zoals houtbewerking, lijstenmakerij, keramiek etc. De aanwezigen gaven aan dat zij het een leuk idee zouden vinden als er een tentoonstelling in het gemeentehuis gehouden zou kunnen worden. 4.5

Ondersteuning

De GGZ-cliënten krijgen vanuit de GGZ-instelling ondersteuning. Dit kan door middel van een opname, dagopvang of een behandeling. Voor acute hulp en crisisopvang zijn er volgens de aanwezigen wel wachttijden. Dit is volgens hen niet wenselijk. Eén cliënt vertelde dat ze het gevoel heeft dat de instanties langs elkaar heen werken. Toch zijn er ook cliënten bij wie acute hulp nodig was, die wel meteen opgenomen zijn. Het is volgens één cliënt ook lastig om zelf aan te geven dat de problematiek te erg wordt en naar een crisissituatie neigt. Een vriendin van mevrouw wilde zich laten opnemen maar dit kan alleen va de huisarts. Kortom, volgens de aanwezigen schort er nog wel eens iets aan de acute hulpverlening. Daarentegen zijn de aanwezige cliënten heel positief over de begeleiding om weer de maatschappij in te kunnen. Het verloop van een opname naar het gewone leven wordt volgens twee cliënten goed gedaan. Dit gaat van een volledige opname naar een deeltijdopname en wordt dan afgebouwd. Zij zijn beiden blij dat ze weer thuis zijn en geven aan dat het traject goed is. Het doel is om weer aan de slag te gaan en dat lukt aardig en geeft één mevrouw een heel prettig gevoel. De GGZ-cliënten kunnen ondersteuning krijgen bij het doen van de administratie, het kopen van kleding en het krijgen ondersteuning door een behandelaar die ofwel om de zoveel tijd komt kijken hoe het is ofwel bereikbaar is voor vragen en hulp. Daarnaast volgt een aantal cliënten cursussen om bijvoorbeeld de gedachten te ordenen en niet zo snel in paniek te raken. Ook kunnen de vrijwilligers trainingen volgen op hun werkplek. Bijvoorbeeld: hoe ga je om met kritiek? Of ze kunnen een jobcoach krijgen. Andere vormen van ondersteuning die een tweetal cliënten ontvangt, zijn Wmohulpmiddelen; zoals woningaanpassingen (verhoogd toilet), woonvoorzieningen (stoeltje voor in de douche) en een scootmobiel. De ervaringen van deze twee cliënten zijn heel divers. Eén persoon heeft niet heel lang hoeven wachten, terwijl de ander dit wel moest. Zij heeft dit via het ROG geregeld en niet bij de gemeente, via het Wmo-loket. Zij ervoer de ondersteuning vanuit het ROG als minimaal. Het Wmo-loket is ook bij weinig GGZ-cliënten bekend, aldus de aanwezigen.


18

4.6

Ervaringen van de GGZ-cliënt

De aanwezigen werd gevraagd om aan te geven of zij zich GGZ-cliënt voelen en hoe en wanneer dit zich voordoet. Weinig cliënten voelden de drang om hierop in te gaan, maar nadat één cliënt aangaf zich dagelijks GGZ-cliënt te voelen doordat zij langzamer en minder efficiënt door het leven gaat dan anderen, kwamen de anderen ook wat meer los. Veel cliënten gaven aan dat zij zich heel erg een GGZ-cliënt voelen door het geestelijk ziek zijn en vooral als zij hun medicijnen innemen. Hoewel de medicijnen helpen om beter met hun problemen om te gaan, gaf een aantal cliënten aan ze niet altijd in te willen nemen. Zo zei één cliënt: “Je wordt er zo suf door en achteraf weet ik niet meer wat ik die dag heb gedaan.” Daarnaast gaf een ander aan dat de medicijnen ook de fijne emoties afvlakken en ze erdoor aangekomen is. Een ander vertelde dat alles zo oppervlakkig blijft. Twee aanwezigen gaven aan dat zij niet de behoefte voelen om aan buitenstaanders uit te leggen wat zij hebben. Ze hebben geen zin om erover te praten. Daarentegen gaf een ander juist aan dat zij wel wil dat anderen weten wat zij heeft en wat dit voor haar betekent. Zij heeft veel problemen met haar zusje omdat zij niet begrijpt dat en waarom zij GGZ-cliënt is. Zij vertelde: “ Niemand ziet het aan je en daarom is er vaak onbegrip.” Dit wordt door vrijwel iedereen beaamd. Uiteindelijk heeft haar beste vriendin geholpen om haar zus uit te leggen wat er nu precies is met haar en waarom zij GGZ-cliënt is. Daar was deze cliënt heel blij mee, want ze heeft weinig familie en daar wil ze wel graag contact mee. De andere aanwezigen gaven aan weinig tot een beetje contact met hun familie te hebben. Andere momenten waarop zij zich GGZ-cliënt voelen, zijn als zij met anderen op het MAC koffie drinken, roken etc. Dan praten zij over hun ervaringen en hun gevoelens, maar ook over hun medicijnen. Een positief effect van het GGZ-cliënt zijn is volgens de aanwezigen dat ze altijd terechtkunnen bij de GGZ. Zo gaf een cliënt aan: “ Je kan terecht bij mensen die je proberen te begrijpen.” Op de vraag hoe de kwaliteit van hun leven verbeterd zou kunnen worden, gaf het merendeel aan dat zij zonder medicijnen zouden willen leven, of terug willen naar vroeger. Een ander meer praktische voorbeeld van zaken die hun leven zouden verbeteren is een


19

telefoonlijn voor ’s nachts omdat één mevrouw altijd heel vroeg wakker is. Een ander gaf aan een groter huis te willen zodat er meer privacy is voor haar en haar dochter. Andere voorbeelden waren fatsoenlijke stoepjes zodat mensen met hun scootmobiel zich gemakkelijker kunnen bewegen in winkelstraten, bij het MAC en dergelijke. Ten slotte gaf één cliënt aan dat hij heel graag een mooier pand voor het MAC zou willen en een zwembad.


20

5 5.1

Aanbevelingen Aanbevelingen GGZ-cliënten

De aanwezige GGZ-cliënten kwamen met de volgende aanbevelingen: 1. Meer subsidie om meer leuke dingen te kunnen doen omdat het MAC de reden is waarom zij naar buiten gaan. Op deze manier doen ze nog mee aan de maatschappij. 2. Verlies niemand uit het oog (behoud de goede aansluiting van GGZ naar de maatschappij en andersom). 3. “Laat ons niet in de kou staan.” 4. Bespoedig de subsidiebeschikking (2009 is nu nog niet rond). 5. Kom eens een keer langs voor een kopje koffie en een indruk. Overige punten die aan bod zijn gekomen die wij als SGBO als aanbeveling willen meegeven zijn: 1. Bekijk hoeveel mensen van deze groep straks geen ondersteunende begeleiding krijgen. Het is voor hen heel belangrijk dat ze buiten de deur komen. Als mensen niet meer naar het MAC kunnen, is het van belang dat de gemeente hier zicht op heeft en eventueel oplossingen biedt. a. Informeer cliënten, behandelaars, het MAC etc. over veranderingen in de wet en laat hen contact opnemen met bijvoorbeeld het Wmo-loket zodat je weet om wie en hoeveel mensen het gaat. 2. Veel GGZ-cliënten doen vrijwilligerswerk binnen het MAC. Kijk naar mogelijkheden dat zij dit in een relatief vertrouwde maar toch andere omgeving eventueel ook gaan doen. Bij een vrijwilligersorganisatie die bereid is hen op te vangen. In samenwerking met de beleidsmedewerker voor vrijwilligerswerk zou hiernaar gekeken kunnen worden.


21

Bijlage 1 Agenda rondetafelbijeenkomsten


22

Agenda Rondetafelgesprek met mantelzorgers in gemeente Schiedam

1. Opening door SGBO

2. Interactieve uitwisseling over ervaringen

3. Voorstelrondje

4. Invulling taak mantelzorg

5. Bekendheid met mantelzorg

6. Erkenning buitenwereld

7. Ondersteuning bij mantelzorg door..

8. Concrete aanbevelingen voor verbetering ondersteuning door gemeente

9. Afsluiting

Bijlage 2 Agenda rondetafelbijeenkomsten


24

Agenda Rondetafelgesprek met GGZ-cliënten in gemeente Schiedam

1. Opening door SGBO

2. Wonen

3. Werken en Inkomsten

4. Rol MAC

5. Ondersteuning/Wmo

6. Ervaringen

7. Afsluiting


25

Wat vinden de doelgroepen van de Wmo ervan? Verdiepend tevredenheidsonderzoek onder mantelzorgers en GGZcliënten in de gemeente Schiedam

Recommend Documents