Communicatie met de doelgroepen in de nieuwe Wmo
ZorgvoorKennis © 2015, bronnen: Transitiebureau, Alzheimer Nederland, www.zorgvoorkennis.nl
Doelgroepen, een overzicht met kenmerken De transitie van zorgtaken naar de gemeente en de zorgverzekeraars vraagt om een heroriëntatie op doelgroepen en benaderingswijzen. In deze reader komen de groepen in beeld, hun grootte en kenmerken worden beschreven. Ouderen Ouderen met lichamelijke achteruitgang
Cliëntportret: echtpaar Geerdinck
“Ze maken niet de indruk ‘al in de 80’ te zijn, maar ze zijn het wel. En dat heeft in hun geval voornamelijk lichamelijke, maar uiteindelijk ook psychosociale gevolgen. Mevrouw Geerdinck is door haar artrose aangewezen op een rolstoel, al kan ze zich binnenshuis nog enigszins redden met een rollator. Verder heeft ze neurologische problemen, waardoor ze niet altijd even goed uit haar woorden komt en soms heel zenuwachtig is. Mijnheer Geerdinck heeft een degeneratieve oogziekte, waaraan niets te doen is. Hij ziet alleen nog vage contouren. Sinds enkele maanden heeft hij elke vrijdag anderhalf uur begeleiding om hem te helpen bij de administratie. Zijn vrouw krijgt al bijna twee jaar begeleiding, drie uur per week. Mevrouw Geerdinck maakt een hoofdgebaar naar Esther Jannink, haar ondersteunend begeleider. “In die paar uur doen Esther en ik allerlei leuke dingen. Samen boodschappen doen bijvoorbeeld, een wandelingetje maken, naar de stad of gewoon even koffiedrinken en praten. Het klikt heel goed tussen ons. Voor mij is zij heel belangrijk, want als zij er niet was, kwam ik nog minder buiten. Esther komt altijd op dinsdagmiddag, zodat mijn man kan gaan biljarten met zijn ex-collega’s.” “Niet dat ik nog een biljartbal zie”, grapt mijnheer Geerdinck, “maar daar gaat het ook niet om. Het is gewoon lekker om er even uit te zijn. Het punt is dat ik mijn vrouw niet alleen thuis durf te laten, omdat ze zo slecht loopt en beweegt. Dat betekende dat ik in het verleden het huis vrijwel niet uit kwam en dat kwam de sfeer hier bepaald niet ten goede. Daar kwam bij dat ik er ’s nachts vaak uit moest om mijn vrouw naar de wc te helpen, waardoor ik niet voldoende rust kreeg. Ook daar werd het overdag niet gezelliger van.” Bron: Zorg in Beeld, de vakgroep Welzijn en Activering van Carint De diversiteit van de oorzaak waaruit de hulpvraag ontstaat is groot bij deze groep ouderen. De overeenkomst is dat er sprake is van verminderde lichamelijke en/of geestelijke vitaliteit als gevolg van het ouder worden. Daardoor is er een grotere kans op sociaal isolement en verminderde zelfredzaamheid. Bij verminderde lichamelijk vitaliteit kan men denken aan slechte mobiliteit, beperkt zicht/gehoor/spraak, de gevolgen van niet aangeboren hersenletsel. De verminderde geestelijke vitaliteit uit zich bijvoorbeeld in depressieve klachten, beginnende cognitieve beperkingen en psychiatrische ziektebeelden die versterken met het ouder worden. Bij veel cliënten is er sprake van (manifeste) Multi-problematiek. Daarnaast gaat het bij deze cliënten om kwetsbaarheid en een wankel evenwicht van het hele cliëntsysteem. Het sociale netwerk wordt kleiner, de financiële mogelijkheden nemen af en de kwaliteit van leven wordt als minder ervaren. Onder de cliënten bevinden zich echter ook veel zorgmijders die slecht ziekte-inzicht hebben. Door deel te nemen aan dagopvang/dagbesteding krijgt het leven van de cliënt meer structuur en wordt men gestimuleerd tot een zinvolle dagbesteding. Cliënten geven aan dat zij weer het gevoel hebben dat zij nuttig bezig zijn, ergens bij horen en dat zij weer ‘gezien’ worden. Dit heeft effect op het zelfbeeld en de kwaliteit van leven. Dagopvang heeft een signalerende functie bij fysieke gesteldheid, verwaarlozing en groeiende eenzaamheid. Daarnaast ondersteunt de dagopvang cliënten met het uitbreiden van het sociale netwerk en worden mensen gestimuleerd te bewegen, gezond te eten en hun geheugen te trainen. Door de diversiteit van de problematiek worden de activiteiten in een groep aangeboden met een individuele insteek, waar een individueel cliëntplan aan ten grondslag ligt. Dit betekent dat iedere cliënt met een eigen doelstelling deelneemt aan de activiteiten. Er moet per definitie voldoende ruimte zijn voor individueel maatwerk om cliënten te ondersteunen bij het vinden van voldoende ‘kwaliteit van
leven’. Er is afhankelijk van de hulpvraag samenwerking met de huisarts, thuiszorg, GGZ-organisatie welzijnsorganisatie en mantelzorgondersteuning. Oudere cliënten raken door achteruitgang van hun vitaliteit (bijvoorbeeld een slechte mobiliteit, slecht horen of zien) vaak beperkt in hun zelfredzaamheid. Deze beperkingen leiden er toe dat zij minder (zelfstandig) de deur uitgaan. Er zijn niet altijd kinderen of andere familie om de cliënten te ondersteunen of ze wonen daarvoor te ver weg. Hierdoor dreigt gevaar van vereenzaming. Vaak hebben ouderen last van bijkomende problematiek, bijvoorbeeld (niet-onderkende) depressiviteit of grote psychosociale problematiek. Ouderen met dementie of NAH Cliëntportret: meneer Willems Meneer Willems (82 jaar) woont alleen. Zijn dochter Anita (48 jaar) bezoekt hem iedere dag. Anita is de oudste van het gezin Willems en voelt zich erg verantwoordelijk voor de zorg voor haar vader sinds haar moeder is overleden. Bovendien is zij de enige in het gezin die in de buurt van meneer Willems woont. De laatste maanden gaat meneer Willems op cognitief gebied hard achteruit. Anita maakt zich grote zorgen om hem en vraagt zich af wat er met hem aan de hand is. Hij lijkt wel een ander persoon geworden. Het ene moment is haar vader heel normaal en lijkt er niets aan de hand. Het andere moment kan hij ineens heel agressief uit de hoek komen. Naast gedragsproblemen heeft meneer Willems ook steeds meer moeite met praten. De namen van gebruiksvoorwerpen vergeet hij. Ook in zijn zelfstandigheid is meneer Willems steeds beperkter. Waar hij voorheen altijd zelf de boodschappen in het dorp deed, kan hij nu de weg naar huis niet meer vinden. Zijn wereldje wordt daardoor steeds kleiner. Ook vertoont hij steeds vaker onbegrepen gedrag. Op simpele vragen kan hij ineens heel agressief uit de hoek komen. Anita kan hem thuis eigenlijk niet meer alleen laten. Het liefste zou ze 24 uur per dag bij hem zijn. Voor Anita valt de hulp voor haar vader steeds zwaarder. Ze voelt zich overbelast en komt niet meer aan haar gezin toe. Ze voelt zich machteloos, omdat de problemen steeds groter worden en ze geen zicht heeft op een oplossing. Ze zou zo graag gewoon een keer weer wat voor zich zelf doen. Dat is al zolang geleden. Bron: Alzheimer Nederland (bewerkt) Het betreft een cliëntgroep waarbij de zelfredzaamheid, de mate van ‘zelfregie’ en de mate van zelfredzaamheid afneemt. De cliënten worden bovendien meer valgevaarlijk. Dementie (vaak Alzheimer of vasculaire dementie) is een progressieve ziekte waarbij er vaak sprake is van multiproblematiek. Enkele voorbeelden hiervan zijn: dementie in combinatie met Parkinson, Korsakov, diabetes, depressie, persoonlijkheidsstoornissen. Een beperkte groep dementerenden maakt gebruik van dagactiviteiten. Het is belangrijk om cliënten hier vroeg in het dementeringsproces naar toe te leiden. Daarom is vroegdiagnostiek van belang. Daarnaast is het belangrijk om te voorkomen dat cliënten stoppen met activiteiten. Dagopvang heeft namelijk een gunstig effect op vereenzaming, fysieke activering, depressie, gedragsproblemen en angst. De cliënten in deze groep betreffen ouderen met cognitieve problemen, zoals oriëntatiestoornissen, geheugenproblemen en een verstoorde waarneming van de omgeving. Ze hebben moeite het overzicht te bewaren en de dagelijkse dingen te plannen en uit te voeren. Ze begrijpen de wereld om hen heen niet meer goed en hebben moeite om sociale contacten aan te gaan. Kijk naar de film over dementie (oorzaak, goede begeleiding)
Tien tips voor communicatie met mensen met dementie 1 Maak je bekend Noem de oudere bij naam. Stel je voor en vertel wat je komt doen. Een naambordje helpt. De oudere met dementie kent jou mogelijk niet. 2 Leg contact met aandacht Ga dicht bij de oudere staan. Zak door je knieën of neem een stoel. Houd je hoofd dicht bij zijn of haar hoofd. Maak oogcontact. Let op je mimiek. Kijk vriendelijk. Pak iemands hand als hij of zij dat prettig vindt. Praat met zachte stem (tenzij iemand slecht hoort). 3 Houd het simpel Doe één ding tegelijk. Praat over één onderwerp. Vraag één ding tegelijk. Houd het tempo laag. Vermijd storende achtergrondgeluiden. 4 Let op iemands reactie Let op hoe iemand reageert en ga daarop in. Benoem de gevoelens die je bij iemand ziet of hoort (blijdschap, boosheid, verdriet, angst). 5 Bevestig gevoelens Beaam verdriet of boosheid. Ontken of negeer ze niet. Geef ruimte om gevoelens te tonen. Zeg niet: ‘ik vergeet ook wel eens wat’, maar zeg dat het erg is om zoveel te vergeten. 6 Ken iemands levensloop Zorg dat je op de hoogte bent van belangrijke gebeurtenissen of periodes uit iemands leven. Vraag de familie ernaar. Of vraag naar belangrijke voorwerpen. 7 Deel complimentjes uit Geef heel veel complimenten. Bedank uitbundig voor de hulp als iemand je geholpen heeft. Corrigeer zo min mogelijk. Bestraf niet. 8 Neem mensen met dementie serieus Ga serieus in op wat iemand zegt. Lach hem of haar niet uit. Probeer erachter te komen wat hij of zij bedoelt door verder te vragen of woorden of zinnen te herhalen. 9 Vraag niet naar feiten en gebeurtenissen van vandaag of gisteren Vraag: ‘hoe was uw dag?’ Of: ‘hebt u een prettige dag gehad?’ in plaats van ‘was het bezoek van uw dochter leuk?’ 10 Toon betrokkenheid Toon telkens weer belangstelling ook al ken je het verhaal dat iemand vertelt al. Vraag door naar hoe iemand het beleefd heeft, wat iemand ervan vond. Bron: Van Kleef Instituut
Mensen met een verstandelijke beperking
Cliëntportret: Bram en Henkjan
Bram en Henkjan zijn broers. Bram is acht jaar en zijn broer is vijf. Beide hebben een zeldzame chromosoomafwijking. De kenmerken zijn dat zij op praktisch alle levensgebieden ver beneden het niveau van hun leeftijdsgenoten functioneren. Henkjan kan niet praten en Bram spreekt nauwelijks verstaanbaar. Beide jongens zijn nog niet zindelijk, moeten worden geholpen bij opstaan, wassen, aankleden, eten en hebben voortdurend toezicht nodig. Een ander kenmerk van hun handicap is dat zij een eigen beeld hebben van wat er moet gebeuren. Als dingen anders gaan, volgt een heftige woedeaanval. Toen Henkjan geboren werd was nog niet duidelijk wat er precies met Bram aan de hand was. Inmiddels is duidelijk dat beiden dezelfde, erfelijke afwijking hebben en daardoor ernstig gehandicapt zijn. Bram gaat overdag naar het speciaal onderwijs voor verstandelijk gehandicapte kinderen; Henkjan bezoekt het orthopedagogisch dagcentrum. De zorg voor de kinderen is voor de ouders erg zwaar. Overbelasting ligt voortdurend op de loer, omdat beide kinderen geen moment alleen gelaten kunnen worden en met alles geholpen moeten worden. De ouders krijgen voor beide kinderen ondersteuning bij het leren omgaan met de handicap. Bron: CIZ, Wie is de cliënt?, Begeleiding Individueel en Begeleiding Groep van AWBZ naar Wmo Het aantal cliënten dat te maken heeft met een verstandelijke beperking, dat extramurale Begeleiding heeft en dus te maken krijgt met de decentralisatie is vrij groot: 63.496 op landelijk niveau (CIZ basisrapportage per 1 juli 2011). Hierbij is een uitsplitsing te maken naar kinderen van 0 – 17 jaar (26.170) en volwassenen van 18 jaar en ouder (37.326). Binnen de groep kinderen hebben 19.200 cliënten een indicatie voor Begeleiding Individueel met een gemiddelde omvang van 3,6 uur per week. 19.352 Cliënten hebben (daarnaast) een indicatie voor Begeleiding Groep met een gemiddeld aantal dagdelen van 3,5 per week. Binnen de groep volwassenen hebben 33.923 cliënten een indicatie voor Begeleiding Individueel met een gemiddelde omvang van 3,9 uur per week. 12.370 Cliënten hebben (daarnaast) een indicatie voor Begeleiding Groep met een gemiddeld aantal dagdelen van 7,1 per week. Begeleiding van kinderen en volwassenen met een verstandelijke beperking is veelal levenslang en levensbreed. Bij intensieve ondersteuningsvormen (bijvoorbeeld bij cliënten met een ernstig meervoudig complexe beperking of cliënten met ernstig probleemgedrag) vormt Begeleiding vaak een integraal geheel met Behandeling (therapievormen), Persoonlijke Verzorging en Verpleging. Er wordt veelal ontwikkelings-gericht gewerkt. Dit geldt zowel binnen Kinderdagcentra (KDC’s) (schoolvoorbereidend of schoolvervangend) als bij dagcentra voor volwassenen (stimulering zelfredzaamheid, arbeidstraining). Begeleiding in de vorm van dagbesteding vormt momenteel een integraal geheel met intramurale dagbesteding (qua inhoud en huisvesting). Dit verklaart mede waarom het huidige aanbod vaak leidend is; de combinatie werkt efficiënt en effectief. Binnen de cliëntgroepen met een verstandelijke beperking is er een grote mate van spreiding en benodigde zorgintensiteit. De beschrijvingen geven een algemeen beeld weer van de cliënten. Het is mogelijk dat individuele cliënten hiervan af kunnen wijken. Jeugd Licht verstandelijk Beperking (LVB) Cliëntportret: Sarah In de woonfoyer zijn leerlingen van het Zadkine gehuisvest die, omdat ze geen veilig dak boven hun hoofd hebben, voortijdig de school dreigen te verlaten. Een leerling wordt aangemeld bij het schoolmaatschappelijk werk. Deze heeft een intakegesprek met de jongere en draagt de leerling voor aan het foyer intaketeam. In de woonfoyer huurt de leerling een kamer, deelt de badkamer en keuken met andere bewoners en wordt begeleid door een mentor. In de woonfoyer is 24 uur per dag begeleiding aanwezig. De mentor stelt samen met de jongere een begeleidingsplan op. In dit plan worden doelen geformuleerd waaraan de jongere tijdens zijn verblijf werkt. Het betreft leerlingen met problematiek op meerdere leefgebieden. Zo is bewoner Sarah aangemeld bij de woonfoyer. Nadat ze een tijdje over straat gezworven heeft, deelt ze nu een woning met anderen. Ze heeft teveel schulden en kan de huur niet betalen. Ze wil graag begeleiding voor haar financiën en een mentor om zelfstandig te leren wonen. Na plaatsing in de woonfoyer blijkt er veel meer aan de hand:
Ze vertoont behoorlijke gedragsproblemen, waar ze specialistische hulp voor nodig heeft Ze heeft drugsproblemen en heeft hulp nodig bij afkicken. Ze heeft schulden waarmee ze in de schuldhulpverlening thuishoort. Ze heeft extra ondersteuning nodig, in verband met haar aanwezigheid op school.
Sarah zelf weigert elke vorm van begeleiding. Ze houdt zich niet aan de afspraken en regels die in de woonfoyer gelden. Ze vindt dat ze prima in staat is zelf haar problemen op te lossen. Na een aantal escalaties en waarschuwingen, ontvangt ze een rode kaart van het foyerteam. Dit betekent dat de huur wordt opgezegd en Sarah de foyer moet verlaten. De vraag is alleen waar naar toe? Bij jongeren met een licht verstandelijke beperking wordt er in het algemeen gesproken over jongeren tussen de 16 en 23 jaar oud. De problematiek is overigens herkenbaar voor cliënten tot 35 jaar. Ze hebben problemen op allerlei leefgebieden. Wat zorg betreft vallen ze vaak tussen wal en schip. Het gaat in deze cliëntgroep om LVG-jongeren. Ze hebben een beperkte sociale zelfredzaamheid, leer- en opvoedingsproblemen, gedragsproblemen en/of psychiatrische stoornissen. Voor een deel van de doelgroep speelt dit in combinatie met problemen in het gezin, zoals verwaarlozing en mishandeling. De schooluitval is hoog bij deze jongeren. Lezen, schrijven en rekenen is vaak onvoldoende om zelfstandig te kunnen functioneren. Jongeren kunnen ook naar een sociale werkplaats gaan. De jongeren hebben problemen met hun concentratie. De beperking van jongeren is vaak niet op basis van uiterlijke kenmerken te herkennen. Vooral in gesprek (vaak wat diepergaand) met de jongere blijkt dat er sprake is van een lichte verstandelijke beperking. Ze zijn over het algemeen goed in sociaal wenselijk gedrag vertonen. Dit kan leiden tot problemen, bijvoorbeeld door overschatting en overvraging van de cliëntgroep. Een deel van de cliëntgroep komt vaak in aanraking met criminaliteit, alcohol en drugs, gameverslaving en seksueel misbruik. Dertig procent van de zwerfjongeren in Nederland (totaal aantal is 9000) valt in deze cliëntgroep. Vaak hebben deze cliënten op jonge leeftijd zelf ook een kind. Een licht verstandelijke beperking (LVB) Een kind of jongere met een licht verstandelijke beperking denkt minder snel dan een leeftijdgenoot die normaal begaafd is. Ze kunnen zich niet of minder goed aanpassen aan de eisen van hun omgeving. Dat uit zich bijvoorbeeld op het gebied van communicatie, zelfredzaamheid, sociale vaardigheden, gezondheid en, op latere leeftijd, relaties. Omdat het denken en leren minder goed gaat noemt men kinderen met een licht verstandelijk beperking ook wel "moeilijk lerende kinderen". Een licht verstandelijke beperking herken je niet direct. De meeste kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beperking kunnen zich redelijk goed uitdrukken. Aan hun uiterlijk valt ook niets bijzonders te zien. Waarom is herkenning wel belangrijk? Als kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beperking moeten opboksen tegen te hoge verwachtingen en eisen van de omgeving, veroorzaakt dat stress of problemen in communicatie en gedrag. Zoals onbegrip, niet nakomen van afspraken of een woedeaanval. Dit is meestal geen kwestie van onwil, maar van onvermogen. Continue overvraging kan lijden tot psychische problemen bij een kind of jongere.
Een licht verstandelijke beperking wordt gemeten in IQ en zelfredzaamheid. Kinderen en jongeren met een IQ tussen de 50 en 85 worden licht verstandelijk beperkt genoemd. Het IQ van normaal begaafde kinderen ligt rond de 100. Naast het IQ is de mate waarin een kind zichzelf kan redden in het dagelijks leven belangrijk bij de bepaling van de licht verstandelijke beperking. Een licht verstandelijke beperking is vaak niet direct te herkennen. Kinderen en jongeren met een licht verstandelijke beperking kunnen zich redelijk goed uitdrukken. Aan hun uiterlijk is verder niets bijzonders te zien. De communicatie gaat echter vaak mis bij het begrijpen en begrepen worden. Hoe communiceert u met een jongere die moeilijk leert?
Gebruik korte zinnen en blijf concreet door veel uit te leggen. Geef ook voorbeelden. Gebruik geen moeilijke woorden. Vermijd beeldspraak. Als u zegt: ‘Onze mensen kunnen u uit de brand helpen', dan kan hij of zij dit misschien letterlijk opvatten en denken dat ‘onze mensen’ de brandweer is. Behandel niet teveel onderwerpen tegelijk. Stel maar één vraag of geef maar één opdracht per zin. Geef een kind de tijd om te antwoorden. Controleer of uw vraag/opdracht begrepen is. Laat het kind of de jongere de boodschap in zijn of haar eigen woorden herhalen. Biedt nooit meer dan 2 a 3 keuzes aan. Laat het kind ook vragen stellen. Benader het kind positief en laat merken dat u het kind gehoord heeft. Gebruik de ik-boodschap. Bijvoorbeeld: Ik kan zo geen gesprek met je voeren. Ik wil graag dat je kalmeert en ook mij even laat uitpraten. En niet: Jij moet nú je mond houden. Zoek bij jongeren samen naar een manier om afspraken goed vast te leggen. Vraag: ‘Wat is voor jou handig?' of ‘Wat zullen we afspreken?'. Laat er niet teveel tijd tussen zitten anders vergeet hij of zij de afspraak. Gedrag Benader een kind en de jongere respectvol, gelijkwaardig en neem de tijd. Geduld, de jongere serieus nemen, consequent en duidelijk zijn, op uw houding en stemgebruik letten en steeds uitleggen wat u doet, maken al een behoorlijk verschil. Hulp aanbieden, bijvoorbeeld meegaan naar een afspraak of op doktersbezoek, werkt vaak goed. Als u merkt dat deze tips bij de jongere geen uitkomst bieden, vraag de persoon in kwestie dan of hij of zij iemand kent die mee kan komen of mee kan helpen. En ten slotte: spreek iemand gewoon aan op gedrag dat ergernis of overlast veroorzaakt. Geef daarbij tips hoe hij/zij zich anders kan gedragen. Kijk om een beeld te krijgen naar deze film
Mensen met een progressieve aandoening of ernstige chronische ziekte Cliëntportret:mevrouw Coglan Ze heeft de voordeur al op een kier gezet. Een damesschoen voorkomt dat hij dicht waait, zodat ze niet alsnog hoeft op te staan. Ook de traplift verraadt dat Sukreya Coglan (45) slecht ter been is. De oorzaak: ze heeft al sinds haar vroege jeugd reuma. De woonkamer is rijk gedecoreerd, maar brandschoon. Helderwitte vitrage waarop kleurige vlinders zijn genaaid, vazen met kunstbloemen, kussens met kant, geborduurde grand foulards, christelijk religieuze voorstellingen in messing lijsten, lampen van gekleurd glas. In de hoek staat, vastgeklemd tussen de ene bank en de andere, een kleine fauteuil met daarin een vrouw van ongeveer 1.30 meter lang. Ze draagt een citroengele jurk met een rand van kant om de hals. Zelfgemaakt, want kleding is er voor iemand van haar postuur niet te vinden. “Ik ben zo klein gebleven, omdat ik als kind jarenlang Prednison heb geslikt”, legt ze uit. “Dat was bedoeld om de ontstekingen in mijn gewrichten tegen te gaan, maar het heeft ook mijn groei geremd. Uiteindelijk heeft de Prednison de vergroeiingen in mijn handen en knieën niet kunnen voorkomen”. Haar reuma is de reden dat ze nog steeds bij haar ouders woont. Omdat die ook een dagje ouder worden en de zorg niet meer alleen aankunnen, komt er twee keer per week iemand van de thuiszorg om Sukreya te helpen met wassen en aankleden. Daarnaast heeft ze twee uur per week begeleiding. “Toen we hier twee jaar geleden voor het eerst kwamen, bleek dat Sukreya in geen twintig jaar bij een specialist was geweest”, herinnert ondersteunend begeleider Jet Giesen zich. “Eén van de eerste stappen die we samen hebben gezet, was dan ook het maken van een afspraak met een reumatoloog.” “De laatste keer dat ik bij de specialist was, op mijn 23e, zei hij dat hij niets meer voor mij kon doen”, vult
Sukreya aan. “Daarom ben ik niet meer gegaan. De recepten voor de medicijnen kreeg ik altijd via de huisarts, maar ook daar ging ik nooit persoonlijk langs. Op het laatst kon ik eigenlijk niets meer. Maar als de begeleiding er niet was geweest, was ik niet op het idee gekomen een afspraak te maken en was ik ook niet geopereerd. Ik heb inmiddels twee nieuwe knieën, waardoor ik nu een stuk beter kan lopen, meer zelfstandig kan en minder pijn heb.” Bron: Zorg in Beeld, de vakgroep Welzijn en Activering van Carint. Voor de dagstructuur en het voeren van de regie is de cliënt vaak afhankelijk van de hulp van anderen. Deze cliënten kunnen alleen thuis blijven wonen als er een partner is, die buiten de hulpuren de benodigde ondersteuning en toezicht kan bieden. Kenmerkend bij deze cliënten is dat de beperkingen in de loop van de tijd toenemen. Hoe snel de achteruitgang verloopt, kan van aandoening tot aandoening en ook binnen een bepaalde aandoening zeer variëren. Mensen met een psychiatrisch probleem
Cliëntportret: Greg
Elke middag loop ik naar REAKT en doe mee aan de arbeidsprojecten. Ik doe nu dingen waar ik eigenlijk bang voor ben, maar toch zit ik beter in mijn vel. De regelmaat van mijn dagindeling heeft een rustgevend effect. Ik voer kleine reparaties aan computers uit, zodat ze weer gebruikt kunnen worden. Mijn begeleider, Frans, roept me als het tijd is om op te stappen, anders zou ik er ’s avonds nog zitten. Als ik klaar ben met werk, ga ik altijd even mee naar de kantine. De meeste klanten daar kennen me en dat voelt vertrouwd. Ik heb een beetje contact gekregen met ze en ik vind het prettig dat ik er nu bij kan zijn, ook al herken ik hun problemen niet echt. Waar ik niet tegen kan, is als iemand ineens de radio aanzet. Vroeger kreeg ik daar woedeaanvallen door. Ik weet nu dat ik dan gewoon naar Frans moet gaan. De radio gaat dan uit en ik kan weer verder werken. Frans heeft me gevraagd om volgende week donderdag om 13.00 uur mee te gaan naar de overkant. Naar een bedrijf waar ze iemand nodig hebben om kleine reparaties uit te voeren aan hun apparatuur. Ze weten dat ik een autistische stoornis heb en kunnen daar volgens Frans goed mee uit de voeten. Bron: Reakt Veertig procent van alle Nederlanders krijgt in zijn of haar leven te maken met psychische of psychiatrische problematiek. De meeste mensen pakken relatief snel de draad weer op. Er is echter een groep die langdurig kwetsbaar blijft. Zij moet een beroep doen op ondersteuning vanuit de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) of de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ). Ongeveer vier procent van de Nederlanders kampt met ernstige psychische problematiek. Deze mensen maken regelmatig gebruik van ambulante geestelijke gezondheidszorg (ggz). Ongeveer één procent van de bevolking heeft zeer ernstige psychische of psychiatrische problematiek. Vaak gaat het om meerdere problemen, bijvoorbeeld een combinatie met verslaving of met dak- of thuisloos zijn. Deze mensen worden regelmatig opgenomen. Van de mensen die gebruik maken van langdurige zorg, ontvangt ongeveer 62 procent die zorg thuis. Dertien procent verblijft in een instelling. De overige mensen verblijven afwisselend thuis en in een instelling. De algemene tendens is om het aantal opnames en de duur van de opnames te beperken en steeds meer hulp in de eigen woonomgeving aan te bieden. De ziektebeelden waar we over praten zijn divers. Het gaat onder meer om schizofrenie, borderline, eetstoornissen, verslaving, autisme, ADHD, persoonlijkheidsstoornissen, angst en stemmingsstoornissen en niet-aangeboren hersenletsel. Angststoornissen, verslaving en depressie staan in Nederland in de top tien van ziekten met de grootste ziektelast. Daarnaast is er een groep mensen die geen psychiatrische problematiek hebben, maar die door andere omstandigheden bijvoorbeeld op straat komen te wonen. Zij krijgen te maken met ernstige psychosociale problematiek. Psychische problematiek kan tot ernstige belemmeringen leiden in het gewone leven: zelfstandig beslissingen nemen en dagelijkse taken uitvoeren kunnen veel moeite kosten. Sociale contacten zijn niet vanzelfsprekend. Een gebrek aan energie werkt vaak belemmerend. Ook kunnen cognitieve stoornissen optreden. Denk aan een gebrek aan initiatief, moeizame interactie, vertraagd denken, wisselende concentratie en een verkeerde interpretatie van de werkelijkheid. Veel mensen trekken zich terug en vereenzamen. Anderen vertonen gedrag dat voor buitenstaanders moeilijk te begrijpen is en in enkele gevallen ook voor overlast kan zorgen. Voor sommigen is het moeilijk de hulpvraag zelf onder woorden te brengen. Een deel mijdt zelfs zorg vanwege gebrek aan ziekte-inzicht of slechte ervaringen met de hulpverlening. Omdat contacten aangaan en onderhouden vaak een probleem is, hebben veel mensen uit de doelgroep een klein sociaal netwerk. Driekwart heeft geen partner. Het contact met familie verloopt vaak moeizaam. Door het geringe sociale netwerk zijn mantelzorgers vaak overbelast en kwetsbaar. Indien de cliënt een gezin heeft, is het moeilijk om de ouderrol goed te vervullen. Mensen met psychiatrische problematiek lopen vaak tegen onbegrip en vooroordelen aan in de samenleving. De arbeidsparticipatie is in het algemeen laag. Eenzaamheid, sociale uitsluiting en sociale onveiligheid zijn grote problemen.
Herstel Het verloop van psychiatrische problematiek gaat vaak met ups en downs. Periodes van herstel en terugval kunnen elkaar afwisselen. Herstel heeft binnen de langdurende geestelijke gezondheidszorg een specifieke betekenis. Het staat niet voor genezing in medische zin, maar voor het weer greep krijgen op het eigen leven, ondanks blijvende beperkingen. De aandacht gaat niet alleen uit naar de ziekte, maar juist ook naar wat de persoon wel wil en kan. Niet de persoon als patiënt, maar de persoon als burger staat centraal. Hulpverleners kunnen dit proces ondersteunen, maar zij kunnen het niet overnemen of forceren.emeenten kunnen herstel ondersteunend werken op verschillende manieren bevorderen. Zo kan een gemeente haar eigen (loket)medewerkers in deze manier van werken trainen. Bij aanbestedingen of subsidies kan de gemeente een herstel ondersteunende werkwijze als voorwaarde opnemen. Ook kan de gemeente herstel-ondersteunende initiatieven van cliënten zelf financieren, bijvoorbeeld een maatjesproject of een cursus ‘herstellen doe je zelf’. Bereik en bejegening doelgroep Er kunnen verschillende redenen zijn waarom mensen niet of niet tijdig om hulp vragen, zoals problemen met contact maken, gebrek aan energie of regievermogen of weinig ziekte-inzicht. In een slechte periode kan het gebeuren dat mensen lange tijd hun post niet openmaken en geen enkel contact met hulpverleners opnemen. Het kan ook zijn dat mensen slechte ervaringen hebben met hulpverlening. Door bijvoorbeeld vooroordelen, onbegrip of onheuse bejegening zien mensen af van hulp. De moeilijke bereikbaarheid van mensen met psychiatrische problematiek hangt in veel gevallen samen met het ziektebeeld zelf, maar ook met algemene problemen van acceptatie en integratie. De doelgroep bestaat uit cliënten met een (al dan niet gediagnosticeerde) chronische psychiatrische aandoening (geconstateerd volgens het classificatiesysteem DSM IV) die hen belemmeren op enkele of vele levensgebieden. Vaak komen combinaties van stoornissen voor. Deze cliënten hebben niet alleen last van hun aandoening, maar ook van de gevolgen ervan. Door deze gevolgen zijn ze blijvend beperkt in hun deelname aan het maatschappelijk verkeer. Ze hebben bijvoorbeeld moeite met het vinden of behouden van werk, met sociale contacten en relaties of met (zelfstandig) wonen. Cliënten hebben vaak hun leven lang ondersteuning nodig. De hulpvraag van deze groep varieert qua intensiteit. De aandoening maakt dat cliënten ten gevolge van soms kleine gebeurtenissen in hun omgeving uit balans raken en dan voor korte of langere tijd meer of andere zorg nodig hebben. Dit is een kenmerk dat specifiek voor de ggz cliënt geldt en niet of veel minder voor cliënten in de ouderen- of gehandicaptenzorg. Iemand in de ouderenzorg heeft in het algemeen een progressieve aandoening waardoor de hulpvraag steeds groter wordt. Een handicap is een levenslange stoornis die vooral bij overgangen (bijvoorbeeld van school naar werk of van thuis wonen naar op zichzelf wonen) vaak vraagt om extra begeleiding. Binnen de hoofdgroep volwassenen met psychiatrische problematiek, kunnen drie subgroepen worden onderscheiden (cliënten kunnen op verschillende momenten in één van de drie groepen vallen). 1. Volwassenen met fluctuerende psychiatrische problematiek (behoefte aan bescherming); 2. Volwassenen met stabiele psychiatrische problematiek (behoefte aan structuur); 3. Volwassenen met stabiele psychiatrische problematiek (behoefte aan regulering van omgevingsfactoren). Om een beeld te krijgen van de diverse diagnoses volgt hieronder een beschrijving van de meest voorkomende stoornissen, met daarbij per stoornis een film. Bipolaire stoornis Met je hoofd in de wolken lopen en bruisen van energie, in zo’n bui is iedereen weleens. Ook een sombere bui kent iedereen wel. De meeste mensen weten dat zulke stemmingen niet eeuwig duren. Pieken en dalen horen nu eenmaal bij het leven. Bij sommige mensen zijn de pieken echter extreem
hoog en de dalen donker en diep. Tijdens de extreme pieken ((hypo)manie) zijn deze mensen opvallend druk en actief. Ze denken de hele wereld aan te kunnen. Daar kunnen perioden van ernstige depressie tegenover staan. De uitgelatenheid en energie hebben dan plaatsgemaakt voor grote somberheid en futloosheid. Mensen die last hebben van deze ontregeling van de stemming kunnen lijden aan een bipolaire stoornis. De bipolaire stoornis, ook wel manisch-depressieve stoornis genoemd, begint meestal in de vroege volwassenheid. De frequentie en de ernst van de pieken en dalen kan per persoon erg verschillen, maar de stoornis heeft in de meeste gevallen een grote invloed op het welbevinden en functioneren. Kijk naar de film over een bipolaire stoornis Borderline Iemand met een borderline persoonlijkheidsstoornis ervaart veel instabiliteit in zijn of haar leven. Abrupte veranderingen in gevoelens, stemmingen, relaties, zelfbeeld en gedrag kenmerkend voor de borderline persoonlijkheidsstoornis. Een leven waarin alles van een leien dakje gaat, is eerder uitzondering dan regel. Iedereen krijgt te maken met tegenslagen: zakken voor een examen of afgewezen worden voor een baan. Ook heeft elk mens weleens een fikse ruzie met een familielid, vriend(in) of collega. Maar bij sommige mensen zijn veranderingen, mislukkingen en heftige conflicten eerder regel dan uitzondering. Ze beginnen impulsief en vol enthousiasme aan een nieuwe opleiding. Of ze vertellen dolgelukkig over hun nieuwe grote liefde. Vaak is de situatie een paar maanden later helemaal veranderd. Ze zijn gestopt met de opleiding omdat die niets opleverde, de nieuwe liefde bleek bij nader inzien niets voor hen. Er zijn mensen die dit vaak overkomt en die steeds opnieuw vastlopen in hun leven. Zij hebben mogelijk een borderline persoonlijkheidsstoornis, meestal kortweg borderline genoemd. In Nederland hebben naar schatting 100.000 mensen een borderline persoonlijkheidsstoornis. Misschien zijn het er meer, omdat veel mensen met deze stoornis behandeld worden voor bijkomende klachten zoals bijvoorbeeld angst of depressie. De kenmerken van borderline wordt dan vaak niet herkend. Kijk naar de film over borderline PTSS Jaarlijks worden naar schatting 1,5 miljoen mensen slachtoffer van geweld of bedreiging. Verder raken elk jaar veel mensen betrokken bij ongelukken. Van alle mensen die slachtoffer zijn van deze of andere schokkende gebeurtenissen ontwikkelt ongeveer 20 % een posttraumatische-stressstoornis. Drie keer zoveel vrouwen als mannen krijgen in hun leven te maken met PTSS. Dit komt vooral door de grotere kans op verkrachting of aanranding en andere vormen van geweld. Ook kinderen en jongeren kunnen PTSS ontwikkelen. Kijk naar de film over PTTS Schizofrenie Van schizofrenie is sprake als iemand een langdurige psychose of meerdere psychosen heeft doorgemaakt en in de tussenliggende periodes niet goed functioneert. Een psychose is een toestand waarbij iemands contact met de werkelijkheid ernstig verstoord is. Iemand ziet bijvoorbeeld beelden of hoort stemmen die er voor anderen niet zijn. Of iemand is ervan overtuigd dat hij wordt achtervolgd. Mensen in een psychose leven in hun eigen werkelijkheid. Schizofrenie is niet zeldzaam. De aandoening komt bij bijna 1% van de Nederlandse bevolking voor. Dit komt neer op ruim 130.000 Nederlanders die ooit in hun leven schizofrenie krijgen. Schizofrenie openbaart zich vaak voor het eerst tussen het zestiende en het dertigste levensjaar. De verschijnselen variëren sterk van persoon tot persoon. Schizofrenie komt bij mannen en vrouwen evenveel voor, maar mannen treft het op een gemiddeld jongere leeftijd. Kijk naar de film over schizofrenie Conversiestoornis Last van lichamelijke klachten, maar artsen kunnen geen lichamelijke oorzaak vinden? Bij sommige mensen is er dan sprake van een conversiestoornis. Naar schatting 1 op de 2500 mensen krijgt in zijn leven een conversiestoornis. 60 tot 80% van de patiënten is vrouw en de gemiddelde leeftijd is 39 jaar. Veelvoorkomende lichamelijke problemen bij een conversiestoornis zijn: spierzwakte, spierspasmen, moeite met praten, ongevoeligheid voor pijn, doofheid, visuele verstoringen, toevallen en stuipen. Hoewel de lichamelijke klachten écht zijn, vindt de arts geen lichamelijke oorzaak. De precieze oorzaak van de conversiestoornis is nog onbekend. Waarschijnlijk is deze complex en te vinden in een mix tussen omgeving, erfelijkheid en psychische factoren. Psychische factoren worden verondersteld met de lichamelijke klacht samen te hangen, omdat de start of het verergeren van de klacht voorafgegaan wordt door conflicten of andere bronnen van stress.
Volgens de weinige studies die er zijn is er een goede kans op snel herstel, maar tegelijkertijd is er ook een grote kans op terugval. Wanneer de klachten plotseling en hevig beginnen en snel worden behandeld, is de kans op herstel groter. Kijk naar de film over de conversiestoornis Psychose Een psychose is een toestand waarbij iemands contact met de werkelijkheid ernstig verstoord is. Tijdens een psychose maken mensen een vreemde indruk op hun omgeving. Ze zien beelden of horen stemmen die er voor anderen niet zijn. Of iemand is ervan overtuigd dat hij wordt achtervolgd. Mensen in een psychose leven in hun eigen werkelijkheid. Wanneer iemand een psychose heeft, kan er sprake zijn van schizofrenie. Maar dit hoeft niet. Niet iedereen die een psychose doormaakt, heeft schizofrenie. Een psychose kan bijvoorbeeld ook optreden na een moeilijke, uitputtende periode in iemands leven. Of het gevolg zijn van drugsgebruik of een depressie. Ook mensen met een bipolaire stoornis krijgen soms een psychose. Kijk naar de film in vijf delen: Niels beleeft een psychose Niels krijgt huisbezoek van een SPV Niels bezoekt een psychiater Niels over zijn leven na de psychose De moeder van Niels Depressie Depressies veroorzaken veel leed. Op ieder moment van het jaar hebben zo’n 550.000 Nederlanders last van een depressie. Dit zijn vaker vrouwen dan mannen. 1 op de 10 mannen en 1 op de 5 vrouwen krijgen minstens éénmaal in het leven een depressie. Ieder mens heeft wel eens een ‘dipje’. Zo’n sombere bui kan allerlei oorzaken hebben, bijvoorbeeld een ruzie, een teleurstelling, ziekte of narigheid in de familie. Meestal verdwijnt die sombere bui vanzelf. Maar het kan zijn dat u zich somber blijft voelen. Niemand kan u opvrolijken. Niets interesseert u meer. U voelt zich leeg en futloos. Als zo’n sombere bui blijft aanhouden, kan het zijn dat u een depressie heeft. Kijk naar de film over Anthonie en zijn depressie Autisme Bij mensen met autisme werkt de informatieverwerking in de hersenen op een andere manier. Met autisme word je geboren, het blijft gedurende je hele leven een rol spelen. Het wordt niet veroorzaakt door de opvoeding. Alles wat mensen met autisme zien, horen, ruiken etc. wordt op een andere manier verwerkt. En dat brengt een andere mix van sterke en zwakke kanten met zich mee. Ruim 1% van de Nederlanders – ongeveer 190.000 mensen - heeft een vorm van autisme. Zo hebben mensen met autisme vaak een goed oog voor detail, zijn ze eerlijk, recht door zee, analytisch en hardwerkend, maar hebben ze moeite met overzicht houden en sociale contacten en hebben ze een opvallend beperkt aantal interesses of activiteiten. De meeste mensen zien de wereld als een film maar mensen met autisme zien de wereld eerder als een stapel losse foto's, zij zien minder samenhang. Hierdoor kost het hen veel moeite om te begrijpen wat er gebeurt. Ook snappen zij vaak niet goed wat andere mensen bedoelen of voelen. Autisme zie je niet aan de buitenkant, maar het heeft grote invloed op iemands leven. Elke dag opnieuw. Autisme kent vele gezichten. Sommige mensen met autisme zoeken weinig contact met anderen. Anderen doen dit juist heel actief, maar vaak op een manier die ‘vreemd’ overkomt.
Er zijn mensen met autisme en een (lichte) verstandelijke beperking maar ook mensen met een hoge intelligentie. Sommigen kunnen een behoorlijk zelfstandig leven leiden, anderen hebben hun leven lang veel hulp nodig. Autisme Spectrum Stoornis Autisme Spectrum Stoornis (ASS) is de verzamelnaam voor de verschillende vormen van autisme. De term spectrum wordt gebruikt in de zin van een veelkleurige waaier, waarmee aangegeven wordt dat er een grote diversiteit is in de manier waarop autisme zich uit. In de nieuwe versie van het handboek voor psychiaters (DSM-5) zal ASS de officiële benaming worden voor alle vormen van autisme. Klassiek Autisme Deze stoornis wordt ook wel autistische stoornis, kernautisme of Kannersyndroom genoemd. Leo Kanner was een Oostenrijkse kinderpsychiater die in Amerika werkte en als een van de eersten in 1943 autisme beschreef als een apart syndroom. Bij mensen met klassiek autisme is sprake van: (1) kwalitatieve beperkingen in sociale interactie (2) kwalitatieve beperkingen in verbale en non-verbale communicatie (3) beperkte, zich herhalende stereotiepe patronen van gedrag, belangstelling en activiteiten waarbij sprake is van een stoornis in de verbeelding Vóór het derde levensjaar moet er sprake zijn van een achterstand of van een abnormaal functioneren op deze drie criteria. Bij ongeveer 80% van de diagnoses klassiek autisme is naast het autisme sprake van een lage intelligentie of verstandelijke beperking. Kijk hier naar een film over klassiek autisme Asperger Kenmerkend voor deze diagnose is dat je goed kunt praten en leren, maar wel moeite hebt om taal te begrijpen en te snappen wat andere mensen denken en voelen. Mensen met Asperger hebben vaak de neiging om veel te praten, en hebben vaak meer fantasie en een grotere behoefte aan vriendschappen en relaties dan mensen met klassiek autisme. Mensen met de stoornis van Asperger hebben net als mensen met klassiek autisme problemen met sociale interactie en een opvallend beperkt repertoire van interesses en activiteiten. Het verschil is de spraakontwikkeling. Mensen met de stoornis van Asperger hebben een normale spraakontwikkeling. Maar dat wil niet zeggen dat ze geen communicatieproblemen hebben. Vooral met de meer subtiele sociale aspecten van communicatie hebben ze problemen. Mensen met de stoornis van Asperger hebben een normale of hoog-normale intelligentie. Kijk hier naar een film over de stoornis Asperger PDD-NOS PDD-NOS is de afkorting van: Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified. In het Nederlands betekent dat: Pervasieve Ontwikkelingsstoornis, niet anders omschreven. In de DSM-5 komt deze classificatie niet meer voor, maar de afgelopen jaren is deze diagnose regelmatig gesteld. Deze diagnose krijg je als je niet alle kenmerken van autisme hebt, maar wel een aantal. Mensen met PDD-NOS voldoen niet aan de criteria voor een specifieke pervasieve ontwikkelingsstoornis, schizofrenie, schizo-typische persoonlijkheid of ontwijkende persoonlijkheidsstoornis. Tot de categorie PDD-NOS behoren ook de atypische autismebeelden die niet voldoen aan de criteria van de autistische stoornis omdat ze: zich pas op latere leeftijd voordoen een atypische symptomatologie kennen die niet herkenbaar is als tot het autisme behorend te weinig symptomen bevatten PDD-NOS is in feite een restcategorie en wordt daarom wel de verlegenheidsdiagnose genoemd. Hiermee wordt bedoeld dat er nog geen duidelijke uitspraak gedaan kan worden of de persoon beantwoordt aan de criteria van een van de andere pervasieve ontwikkelingsstoornissen. Dat kan komen omdat men niet over voldoende informatie beschikt of omdat er geen informatie over de kinderjaren meer beschikbaar is.
Multiplex(complex) Developmental Disorder (McDD) De subgroep PDD-NOS is een heterogene groep; daarom proberen wetenschappers criteria te vinden om deze groep in duidelijke subgroepen te onderscheiden. Zo wordt de laatste jaren steeds vaker gesproken over McDD: Multiplex (complex) Developmental Disorder. Mensen met McDD hebben naast de eerder genoemde kenmerken moeite hun emoties te reguleren. Ze worden door emoties overspoeld en kennen vele angsten. Ook uiten ze zich vaak agressief. Daarnaast is er sprake van denkstoornissen. Mensen met McDD hebben een veel te sterke fantasie waardoor hun gedachten soms niet meer te remmen zijn en ze werkelijkheid en fantasie nauwelijks meer uit elkaar kunnen houden. McDD komt niet voor in officiële classificatiesystemen, zoals de DSM-IV-TR. Kijk hier naar een film over de stoornis PDD NOS Autisme bij jonge kinderen Autisme is een onzichtbare handicap. Meestal ziet de buitenwereld niet meteen aan je kind wat er aan de hand is. Toch maken ouders van kinderen met autisme zich vaak al vroeg zorgen over de ontwikkeling van hun kind. Bijvoorbeeld omdat een baby extreem veel huilt, of juist heel erg stil is. Alarmsignalen voor autisme bij jonge kinderen Een kind : Brabbelt niet bij 12 maanden Heeft geen interesse in andere mensen bij 12 maanden Lacht niet naar anderen bij 12 maanden Reageert niet wanneer hij of zij wordt toegesproken bij 12 maanden Maakt geen gebaren (wijzen, zwaaien) bij 12 maanden Makt nog geen functioneel gebruik van woorden bij 18 maanden Gebruikt nog niet spontaan 2-woordzinnen bij 24 maanden terugval van eerder verworven taal of sociale vaardigheden op enige leeftijd Mijn kind is anders Mensen in de omgeving zeggen nogal eens tegen ouders dat het wel meevalt, of dat ze het kind beter moeten opvoeden. Iedereen heeft zijn mening al klaar als je kind een flinke driftbui krijgt in de supermarkt. Ouders kennen hun eigen kind echter het beste. Diagnose Alleen een GZ-psycholoog of psychiater kan bepalen of een kind autisme heeft. Bij jonge kinderen gebeurt dit op basis van gesprekken met de ouders in combinatie met observatie van het kind. Vanaf de eerste verjaardag is het mogelijk om bij kinderen signalen op te vangen die mogelijk wijzen op autisme. Zoals het niet reageren op hun naam en nog niet brabbelen als ze 12 maanden zijn. Kenmerkend voor autisme bij jonge kinderen is dat ze problemen hebben in de omgang met ouders en met andere kinderen. Autisme bij (school)kinderen Autisme kun je niet aan de buitenkant zien, maar je kunt het soms wel aan iemand merken. Veel kinderen met autisme kunnen er slecht tegen als er dingen veranderen of anders lopen dan gepland. Het kind kan dan heel angstig of boos worden. Ook zie je vaak dat kinderen met autisme het liefst bezig zijn met één bepaald onderwerp of hobby. Bijvoorbeeld dinosaurussen of paarden. Sommige kinderen met autisme hebben snel last van prikkels, bijvoorbeeld harde geluiden of kriebelige stoffen. Dit zijn veelvoorkomende kenmerken van kinderen met autisme : moeite met veranderingen; moeite met contact maken; weinig gevoel voor wat anderen van hem of haar verwachten in een bepaalde situatie; liefst altijd bezig met één bepaald onderwerp of een hobby; angstig in onbekende situaties en gezelschappen; weinig begrip voor emoties van anderen; graag alles steeds op dezelfde manier doen (vasthouden aan routines); geen inzicht in non-verbale communicatie, zoals gebaren.
Hoe ervaart een kind autisme? “Autisme is een andere manier van denken”. Het is een onzichtbare handicap die invloed heeft op het kunnen begrijpen wat een ander denkt en voelt, op het bedenken hoe iets zal gaan en op communicatie. Autisme kan betekenen dat het kind moeite heeft met onverwachte situaties en problemen ervaart met informatie die via de zintuigen (geur, tast, reuk, zicht, gehoor) binnenkomt. Het kan hier extra gevoelig voor zijn, of juist helemaal niet. Het kind kan zich soms zo overladen voelen door alles wat er op een (school)dag gebeurt, dat het overprikkeld raakt en even niet meer kan functioneren. Het kan dan misschien erg boos reageren, of zich juist extreem terugtrekken. Sterke kanten Autisme kan lastig kan zijn, maar er zijn ook dingen waar kinderen met autisme juist heel goed in kunnen zijn, zoals een scherp oog voor detail, eerlijk zijn, goed aan de regels kunnen houden of heel veel weten van een bepaald onderwerp. Er is wat aan de hand Meestal merken ouders al op jonge leeftijd dat hun kind anders is dan anderen. Als het kind naar de basisschool gaat, wordt vaak pas echt duidelijk dat je kind zich anders ontwikkelt. Ook de meester of juf merkt op dat je kind bijvoorbeeld weinig met anderen kinderen speelt. Ontwikkelingsleeftijd Autisme is een ontwikkelingsstoornis, wat betekent dat de ontwikkeling van je kind anders of langzamer dan gebruikelijk kan verlopen, maar dat er wel degelijk ontwikkeling plaatsvindt. Die ontwikkeling loopt vaak niet gelijk met de kalenderleeftijd: het kind kan zijn 10de verjaardag vieren, maar op sociaalemotioneel niveau slechts een 2-jarige zijn en communicatie begrijpen op het niveau van een 4-jarige. Kinderen met autisme kunnen veel verschillende ‘ontwikkelingsleeftijden’ hebben, en het is nuttig om dit helder in beeld te brengen. Dit geeft namelijk inzicht in wat het kind wel of niet snapt. Met een 10-jarige ga je immers op een andere manier om dan met een 4-jarige. Autisme bij pubers In de puberteit verandert het lijf, hormonen zorgen ervoor dat een kind zich ontwikkelt naar een volwassene. Als je autisme hebt zal je in het algemeen niet zo van veranderingen houden en kan het heel beangstigend zijn dat je lijf ineens anders voelt. Het is lastig te voorspellen wanneer lichamelijke veranderingen plaatsvinden. Op tijd praten over lichamelijke veranderingen en bijbehorende zaken als persoonlijke hygiëne, seksualiteit, stemmingswisselingen etc. kan ongemak en spanning voorkomen. Autisme kan zich op heel veel manieren uiten. Geen enkele puber heeft alle kenmerken van autisme. In de informatie over autisme is het dus heel normaal dat je bepaalde zaken juist wel en andere zaken helemaal niet herkent. Ontwikkelingsleeftijd Autisme is een ontwikkelingsstoornis, wat betekent dat de ontwikkeling anders of langzamer dan gebruikelijk kan verlopen, maar dat er wel degelijk ontwikkeling plaatsvindt. Die ontwikkeling loopt vaak niet synchroon met de kalenderleeftijd. Een voorbeeld: een puber kan zijn 14de verjaardag vieren, maar op sociaal-emotioneel gebied slechts een niveau van een 5-jarige hebben. Ook kan het tegelijkertijd mondelinge communicatie begrijpen op niveau van een 7-jarige en kennis van bijvoorbeeld schaken hebben op het niveau van een volwassene. Pubers met autisme kunnen veel verschillende ontwikkelingsleeftijden hebben en het is nuttig om dit helder te krijgen. Het geeft inzicht in wat het kind wel en niet begrijpt. Een paar vragen die je kunt stellen als er zorgen zijn: Waarover worden zorgen gemaakt? Wat gaat goed en wat niet? Wat zit de puber in de weg? Waar zou verandering in moeten komen? Wie kan helpen bij die veranderingen? Praten met een puber over autisme Een puber wil waarschijnlijk vooral “gewoon” zijn en zo min mogelijk opvallen. Toch is het heel belangrijk om met hem/ haar over autisme en de gevolgen hiervan te praten. Het helpt om het kind zichzelf beter te laten begrijpen, meer inzicht te geven in de eventuele problematiek en kan ervoor zorgen dat angsten en misverstanden (eerder) verdwijnen.
Een puber met autisme op school De overgang naar het voortgezet onderwijs is een grote stap. Er wordt meer van het kind gevraagd, met name op het gebied van planning rondom huiswerk en sociale contacten. Voor de leerkracht en de school is het prettig om vanaf het begin te weten van het autisme, zodat zij daar volledig rekening mee kunnen houden. Wanneer medeleerlingen opvallende dingen gaan zien bij een puber en daar opmerkingen over maken, is het een goed moment om de klas te informeren over autisme. Op die manier hoeft de informatie ook niet direct gekoppeld te worden aan een persoon. Autisme bij jongvolwassenen Autisme kan zich op heel veel manieren uiten. Geen enkele jongvolwassene heeft alle kenmerken van autisme. In de informatie over autisme is het dus heel normaal dat je bepaalde zaken juist wel en andere zaken helemaal niet herkent. De jongvolwassene heeft inmiddels een (groot) deel van de puberteit doorgemaakt. Het is soms zo dat de ontwikkeling niet altijd conform de kalenderleeftijd loopt. Autisme is een ontwikkelingsstoornis, wat betekent dat de ontwikkeling anders of langzamer dan gebruikelijk kan verlopen, maar dat er wel degelijk ontwikkeling plaatsvindt. Een voorbeeld: een persoon kan zijn 18de verjaardag vieren, maar op sociaal-emotioneel gebied slechts een niveau van een 6-jarige hebben. Ook kan het tegelijkertijd mondelinge communicatie begrijpen op niveau van een 12-jarige en kennis van bijvoorbeeld schaken hebben op het niveau van een volwassene. De maatschappelijke eisen die aan een jongvolwassene worden gesteld kunnen steeds groter worden. Dit kan betekenen dat het autisme juist meer gaat opvallen en dat er problemen ontstaan. Een paar vragen die je kunt stellen als er zorgen zijn: Waarover worden zorgen gemaakt? Wat gaat goed en wat niet? Wat zit de jongvolwassene in de weg? Waar zou verandering in moeten komen? Wie kan helpen bij die veranderingen? Praten met een jongvolwassene over autisme Niemand heeft er voor gekozen om autisme te hebben. Het kan juist in deze fase lastig zijn om met de diagnose om te gaan. Toch is het belangrijk om autisme bespreekbaar te maken. Zo kunnen er oplossingen gezocht worden voor problemen waar de jongvolwassene tegenaan loopt. Er zijn inmiddels veel mogelijkheden voor (een beetje) hulp en begeleiding op bijvoorbeeld de werkplek of bij het vinden van een woning. Autisme en zelfstandig worden Op weg naar volwassenheid is het van belang om regelmatig te kijken naar beslissingen rondom geldzaken, voor jezelf kunnen zorgen, je eigen veiligheid kunnen bewaken. Vanaf 18 jaar is iemand voor de wet meerderjarig en moeten een aantal zaken geregeld worden, zoals een zorgverzekering, een eigen rekening, studiefinanciering. Ook andere aansprakelijkheden gelden vanaf 18 jaar voor de persoon zelf. (denk aan telefoonabonnementen). Indien het voor iemand met autisme erg lastig is om dit zelfstandig aan te kunnen, zijn er maatregelen die kunnen worden ingesteld, te weten mentorschap, bewindvoering en curatele. Autisme bij volwassenen Veel meer dan in het verleden is er aandacht voor autisme bij volwassenen. Steeds meer mensen ontdekken dat zij een vorm van autisme hebben en krijgen een diagnose binnen het spectrum van autistische stoornissen. Veel van de laat-gediagnostiseerden zijn ouder dan 18, vaak zelfs veel ouder dan 18. Met het ontdekken van hun autisme komen er veel vragen op die om een antwoord vragen. Vaak is er sprake van een geschiedenis van problemen rondom onderwijs, werk vinden en werk houden, of bij het vinden en houden van een partnerrelatie, hoewel dit zeker niet altijd het geval is. Bij veel mensen is het autisme lang onopgemerkt gebleven omdat zij in hun leven de juiste, ondersteunende mensen hebben ontmoet en een werk-, woon- en leefsituatie hebben die past bij hun autisme. Het autisme wordt in die gevallen dan ook vaak pas opgemerkt op het moment als er grote veranderingen spelen (b.v. werk gerelateerd), of als er gekeken wordt naar achterliggende factoren van terugkerende problemen; waarom loopt het in het leven telkens anders dan bij andere mensen. Autisme bij senioren De groep ouderen met autisme was een blinde vlek op de kaart, in de literatuur was er nauwelijks iets over te vinden. Artsen, psychologen en andere hulpverleners wisten weinig tot niets over autisme; zij behandelden mensen voor co morbiditeit zoals depressie en angststoornissen, terwijl de vaak achterliggende autisme werd ‘gemist’ in de diagnose. In de ouderenzorg is er nog steeds erg weinig kennis over autisme, waardoor bijvoorbeeld zorgverleners niet adequaat kunnen inspelen op de behoeften van mensen met autisme.
Mensen met problemen met horen of zien
Cliëntportret: Rena
Rena is doof en ontvangt ondersteuning bij onbetaald werk van De Noorderbrug. “Samen met mijn werkbegeleider heb ik gekeken welk werk ik leuk vind en vervolgens hebben we gezocht naar een geschikte werkplek. Ik werk bij een supermarkt. Het is onbetaald werk. Ik vind het daar erg leuk, heb leuke collega’s, we maken grapjes en iedereen is aardig. Mijn werkbegeleider heeft eerst geholpen tijdens het inwerken. Nu komt hij regelmatig langs om te praten over hoe het gaat op het werk. Hij helpt mij als er problemen zijn of als ik iets wil vragen aan collega’s. Dat is wel handig, want hij kan gebarentaal. Mijn collega’s kunnen dat niet goed. De onderlinge communicatie is soms lastig, omdat mijn collega’s niet weten hoe ze moeten communiceren en niet begrijpen wat het is om doof te zijn. Mijn begeleider heeft daarom informatie en adviezen over doofheid en gebarentaal gegeven aan mijn collega’s op de werkplek. In Nederland leven ongeveer 300.000 mensen met een visuele beperking (blind en slechtziend). De meesten hiervan functioneren zelfstandig en spelen een actieve rol in de maatschappij , een deel is gezien problematiek en/of bijkomende beperkingen (verstandelijk, V&V) aangewezen op een verblijfsvoorziening (CIZ). Het aantal cliënten dat zintuiglijk gehandicapt is (ZG) en dat begeleiding heeft en te maken heeft met de overheveling is relatief klein tussen de 4.000 en 6.000 cliënten op landelijk niveau15. Het gaat dus per gemiddelde gemeente om zeer weinig personen. Daarbij is deze groep te splitsen in twee ongeveer gelijke groepen van enerzijds mensen met een visuele handicap (slechtziend tot blind) en anderzijds mensen met een auditieve handicap (slechthorend tot doof ). Daarnaast is er nog een zeer kleine groep visueel-auditief gehandicapten die extramuraal begeleiding ontvangt. Ongeveer de helft van de cliënten ontvangt de extramurale begeleiding in zorg in natura en de andere helft in PGB. Wel is deze doelgroep aan een sterke groei onderhevig door de vergrijzing: veel oudere mensen krijgen te maken met slechthorendheid en/of slechtziendheid. Bij de ondersteuning aan mensen met een zintuiglijke beperking, gaat het om zeer specifieke ondersteuning. Ondersteuning waarvoor geldt dat er een gering aantal cliënten gebruik van maakt, er een beperkt aantal aanbieders voor is en de inhoud van het aanbod zeer specialistisch is. Daarom wordt voor deze specifieke ondersteuning gewerkt aan landelijke inkoopafspraken om de continuïteit van ondersteuning te kunnen waarborgen. De cliëntorganisaties voor mensen met een zintuiglijke beperking, gemeenten, de koepels van aanbieders SIAC/Vivis, en andere betrokkenen, zoals het zorgkantoor, zijn bij de uitwerking hiervan betrokken. De VNG onderzoekt de mogelijkheden om voor dit doel een landelijk coördinatiebureau op te zetten. Dit bureau kan raamovereenkomsten met aanbieders sluiten namens alle gemeenten en kan de monitoring, het beheer en het contractmanagement verzorgen. Inzet en bekostiging van ondersteuning vinden plaats via individuele gemeenten. Vooral mensen op hogere leeftijd hebben te maken met slechthorendheid. In het algemeen leidt slechthorendheid en doofheid op latere leeftijd echter niet tot de noodzaak voor begeleiding (wel tot noodzaak voor hulpmiddelen). Binnen de auditief gehandicapten onderscheiden we kinderen van volwassenen. Kinderen ontvangen nauwelijks of geen begeleiding, maar wel behandeling. Volwassenen met een auditieve beperking vallen uiteen in slechthorenden (inclusief plots- en laatdoven) - die alleen behandeling krijgen - en vroegdoven. Onder vroegdoven verstaan wij mensen, die doof zijn van vóór hun taalontwikkeling. Onder vroegdoven worden meegenomen de vroegslechthorenden, die wel enig restgehoor hebben, maar zo weinig, dat zij functioneel doof zijn. In hun kindertijd richt de zorg zich op de verwerving van vaardigheden om - eenmaal zelfstandig zo goed mogelijk te functioneren binnen de horende samenleving. Die zorg is geen begeleiding, maar behandeling. Begeleiding krijgen dove kinderen van hun ouders
of verzorgers. Volwassen vroegdoven behoeven veel, incidenteel of geen begeleiding. Dat is afhankelijk van het door hen bereikte niveau van functioneren (op grond van verschillen in eigen talenten en in kwaliteit van het ouderlijk nest). Multiprobleemgezinnen Cliëntportret: Linda Linda is een meisje van 8 jaar. Zij heeft een autistische stoornis (diagnose in 2005) en ze heeft een IQ van 79. Het gezin bestaat uit vader, moeder en broertje van 7 jaar. Het broertje heeft PDD NOS en is normaal begaafd. De vader heeft het syndroom van Asperger. De vader van Linda zit door zijn stoornis nu 3 jaar in de WAO, waardoor de moeder noodgedwongen werk heeft gezocht. Omdat de moeder geen vooropleiding heeft, is zij een 3 jarig werk/leer traject begonnen. Hierdoor komt de opvoeding grotendeels neer op de vader van Linda, wat gezien zijn eigen beperking erg zwaar is voor hem. De familie woont niet bij hen in de regio en kan daardoor praktisch ook weinig betekenen voor het gezin. Momenteel is er voor beide kinderen hulp vanuit Bureau jeugdzorg. De kinderen gaan een weekeinde in de maand uit logeren en het gezin krijgt twee middagen in de week thuishulp. Daarnaast is er vanuit de GGZ een arts en een systeemtherapeut betrokken bij het gezin. Beide kinderen gaan naar een ZMOK-school, Linda komt daar met lezen en op sociaal gebied niet goed mee. Ze loopt hier erg op haar tenen. Ze heeft geen aansluiting bij andere kinderen, moeite met overgangen, gaat dan schreeuwen, slaan en gooien met wat er voor haar ligt. Thuis, tijdens het logeren en op school heeft Linda regelmatig een woedeaanval waarbij ze schreeuwt, met spullen (meubels) gooit en soms zichzelf pijn doet. Sociale vaardigheden zijn moeilijk aan te leren door vader en moeder. De thuissituatie is niet stabiel doordat moeder werkt en vader het huishouden over moet nemen, wat moeilijk is door zijn stoornis (Asperger). Momenteel is er voor beide kinderen een PGBindicatie. Voor vader is het erg moeilijk om dit alles bij te houden. De ouders hebben Linda inmiddels aangemeld bij MEE met de vraag om een geschikte woonplek te zoeken voor Linda. Bron: casus aangeleverd door de Nederlandse Vereniging voor autisme Huidige situatie Multiprobleemgezinnen hebben te maken met een combinatie van problemen op meerdere leefgebieden. Hierdoor ontstaat complexe, meervoudige problematiek met een eigen dynamiek (wijze waarop deze problematiek verloopt). De problematiek in multiprobleemgezinnen vraagt om deskundigheid en samenwerking van professionals. Vaak zijn er meerdere partijen bij het gezin betrokken. Gezinnen kunnen zich gaan onttrekken aan de zorg. Ook kan gedwongen uithuisplaatsing van kinderen aan de orde zijn. Professionals kunnen bemoeizorg verlenen om het gezin draaiende te houden. Zo nodig kan er snel worden opgeschaald in zorg en expertise (crisis, timeout, tijdelijke verpleging, verblijf, aanvullende diagnostiek) en even zo vlot kan worden teruggegaan in zorg (nazorg aan huis, steunstructuur in de wijk). Algemeen beeld In multiprobleemgezinnen is vaak één van de volgende situaties bepalend: - Kind met beperking (zoals een psychisch of verstandelijke beperking) in een gezin met beperkte mogelijkheden/multiproblematiek. - Ouder met beperking (zoals een psychisch of verstandelijke beperking) met verantwoordelijkheden voor kind/gezin. Aansluitend hierop is vaak sprake van matige tot ernstige opvoedingsproblematiek. Bij de meeste kinderen spelen gedragsproblemen. Kinderen worden ook regelmatig overbelast met de problemen van de ouders. Er is daarbij vaak sprake van rolwisseling, omdat de kinderen de zorg voor hun ouders overnemen.
Bij de ouders speelt vaak een combinatie van ziektebeelden, bijvoorbeeld een verstandelijke beperking, psychische en/of psychiatrische problematiek. Er is bij de ouders sprake van een beperkte zelfredzaamheid, beperkte opvoedkundige, sociale en praktische vaardigheden. Ouders kunnen de consequenties van hun handelen niet inschatten. Huiselijk geweld en kindermishandeling komen dan ook vaak voor bij multiprobleemgezinnen. Er is sprake van meeloopgedrag, aansluiting bij mensen uit het verkeerde circuit, problemen in het sociaal en beroepsmatig functioneren, grensoverschrijdend gedrag, kleine en grote criminaliteit en alcohol en/of middelen/drugsgebruik (vaak samenhangend met een psychische stoornis of verstandelijke beperking). De contacten met politie en justitie in deze gezinnen zijn frequent, zowel in verband met huiselijk geweld, als ook vanwege crimineel gedrag (bijvoorbeeld weedplantages) en overlast van ontsporende tieners en adolescenten in huis. De gezinnen in deze groep kunnen ook zorgmijders zijn.
