Verdiepend tevredenheidsonderzoek onder cliënten met meerdere individuele voorzieningen Gemeente Opsterland
COLOFON
Samenstelling Ingrid Dooms Vormgeving binnenwerk SGBO Secretariaat Druk SGBO Secretariaat SGBO Postbus 10242 2501 HE Den Haag Niets uit deze publicatie mag worden verveelvoudigd, opgeslagen in een geautomatiseerd gegevensbestand en/of openbaar gemaakt door middel van druk, fotokopie of op welke andere wijze dan ook, zonder de voorafgaande schriftelijke toestemming van SGBO. Aan de totstandkoming van deze publicatie is de grootst mogelijke zorg besteed. SGBO kan echter niet aansprakelijk worden gesteld voor eventuele onjuistheden, noch kunnen aan de inhoud rechten worden ontleend.
INHOUDSOPGAVE Samenvatting
1
1
Inleiding en werkwijze
3
1.1
Inleiding
3
1.2
Onderzoeksopzet
3
1.3
Beschrijving doelgroep
4
2
Resultaten rondetafelgesprek
6
2.1
Voorzieningen
6
2.2
Het Informatiepunt Wmo en de dorpssteunpunten
6
2.3
Indicatiestelling
8
2.4
Vervoer
11
2.5
Mantelzorg
12
2.6
Meedoen door ondersteuning en/of hulpmiddel
13
2.7
Aanbevelingen
16
Samenvatting In het kader van de horizontale verantwoording heeft de gemeente Opsterland gekozen voor een kwalitatief tevredenheidsonderzoek onder cliënten individuele voorzieningen. De reden voor de gemeente Opsterland om voor de cliënten met meerdere individuele voorzieningen te kiezen is dat zij veel ervaring hebben met het Wmo-loket van de gemeente. Aangezien zij meerdere individuele voorzieningen hebben, kunnen zij daarnaast ook breder oordelen over de tevredenheid over de geboden ondersteuning en of deze ondersteuning leidt tot langer mee kunnen doen aan de maatschappij en/of langer zelfstandig kunnen blijven wonen. Het kwalitatieve onderzoek bestaat uit een rondetafelgesprek, waarbij gebruik is gemaakt van een semi-gestructureerde vragenlijst. Aan het gesprek hebben in totaal 9 cliënten met meerdere individuele voorzieningen en/of hun mantelzorger meegedaan. Zowel de cliënten als de mantelzorgers hebben tijdens de rondetafelbijeenkomst hun ervaringen gedeeld rondom de onderwerpen. Beiden hebben immers ervaring met de gemeente: of met het aanvragen van hun eigen voorzieningen of met het aanvragen van voorzieningen voor hun zorgvrager. Informatiepunt Wmo Over het algemeen zijn de aanwezigen tevreden over het Informatiepunt Wmo. Wat vooral als positief wordt ervaren is een vaste contactpersoon, deze ervaring wordt breed gedeeld. Verder wordt het Informatiepunt als toegankelijk omschreven en de medewerkers als deskundig en vriendelijk. Wanneer je een vraag hebt, bel je gemakkelijk even op, de drempel ligt niet hoog. Dorpssteunpunten De animo voor de dorpssteunpunten is niet erg hoog onder deze groep. De tijd dat de steunpunten geopend zijn in de kernen, vindt men vaak beperkt waardoor toch wordt uitgeweken naar het Informatiepunt Wmo. Indiceren Wat als positief punt wordt genoemd is dat de gemeente niet klakkeloos de adviezen van het SCIO overneemt. Bij het definitieve besluit over de aanvraag wordt vaak goed gekeken naar de persoonlijke situatie van de cliënt. Dit gebeurt niet in alle gevallen maar de gemeente is er in elk geval wel mee op de goede weg. Waar naar mening van de aanwezigen onvoldoende naar gekeken wordt, is het ziekteverloop van de cliënt. De aanwezigen zouden graag een voorziening ontvangen die ook op langere termijn geschikt is. De ervaring tot nu toe leert hen dat de gemeente vooral de situatie ‘op korte termijn’ bekijkt.
SGBO ONDERZOEK ONDER CLIËNTEN MET MEERDERE INDIVIDUELE VOORZIENINGEN
1
Wat meerdere cliënten een goed idee vinden is als er bij het indiceren (zowel door de gemeente als door SCIO) contact opgenomen zou worden met de vereniging van de betreffende ziekte(s) om door te kunnen spreken wat nodig is voor een bepaalde aanpassing en ook vooral hoe het toekomstscenario eruit ziet. Vervoer De gemeente heeft per januari 2011 een aantal beleidswijzigingen doorgevoerd op het gebied van de individuele vervoerskostenvergoeding. Het grootste probleem met de aanpassing van het beleid van de gemeente is dat de cliënten in problemen komen met betrekking tot verplaatsing bij een afstand verder dan 30 kilometer. De aanwezigen geven aan nu niet veel gebruik te maken van de kilometers omdat de afstand (veel) te beperkt is. Als ze bijvoorbeeld de hele provincie zouden mogen bereizen met deze kilometers, zou het hen al veel meer bewegingsvrijheid geven. Mantelzorg Het ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers blijkt niet al te bekend onder de aanwezigen. Daarnaast komt de vraag hoe het aanbod is voor de diverse doelgroepen. Is er bijvoorbeeld wel aandacht voor mantelzorgers van gehandicapte kinderen? Ook willen de aanwezige mantelzorgers de gemeente oproepen in de toekomst niet steeds meer op mantelzorgers te gaan rekenen omdat het gevaar op de loer ligt dat ze zelf overbelast raken met alle gevolgen van dien. Meedoen De centrale vraag is aan bod gekomen vanuit welke gedachte het beleid naar gehandicapten toe wordt bepaald. De cliënten vinden de meest goedkope adequate oplossing heel sober en zijn van mening dat de gedachte zou moeten zijn: in hoeverre kunnen wij de voorzieningen leveren om de handicap te kunnen compenseren? In sommige situaties gebeurt dit al wel maar hier is nog wel heel wat te winnen.
SGBO ONDERZOEK ONDER CLIËNTEN MET MEERDERE INDIVIDUELE VOORZIENINGEN
2
1 1.1
Inleiding en werkwijze Inleiding
In het kader van de horizontale verantwoording, waarbij gemeenten zich voor hun beleid moeten verantwoorden aan hun eigen burgers en cliënten, is de gemeente verplicht om elk jaar een tevredenheidsonderzoek uit te voeren onder een doelgroep van de Wet maatschappelijke ondersteuning. De gemeente Opsterland heeft ervoor gekozen om dit tevredenheidsonderzoek onder cliënten met meerdere individuele voorzieningen te houden. De reden voor de gemeente Opsterland om voor de cliënten met meerdere individuele voorzieningen te kiezen, is dat zij veel ervaring hebben met het Wmo-loket van de gemeente. Aangezien zij meerdere individuele voorzieningen hebben, kunnen zij breder oordelen over de tevredenheid over de geboden ondersteuning en of deze ondersteuning leidt tot langer mee kunnen doen aan de maatschappij en/of langer zelfstandig kunnen blijven wonen. Deze doelstelling heeft geleid tot de keuze voor vragen op de volgende gebieden: • Wie is de cliënt en welke voorzieningen heeft hij/zij? • Vragen over de ervaringen met het Informatiepunt Wmo. • Vragen over de indicatiestelling. • In hoeverre zorgen de voorzieningen ervoor dat de cliënten kunnen meedoen aan de maatschappij en/of (langer) zelfstandig kunnen blijven wonen? • Zijn er specifieke zaken met betrekking tot specifieke voorzieningen? • Welke punten willen de cliënten zelf graag inbrengen? 1.2
Onderzoeksopzet
De probleemstelling en deelvragen zijn van dien aard dat een kwalitatieve onderzoeksmethode het meest passend is. Met kwalitatief onderzoek kunnen de betekenissen achterhaald worden die betrokkenen zelf aan hun situatie geven, dus de praktijktheorieën die betrokkenen zelf hebben ontwikkeld. De gemeente Opsterland wil onder de doelgroep cliënten met meerdere individuele voorzieningen nu juist de ervaringen achterhalen. Bij kwalitatief onderzoek is de informatieverzameling vaak open en flexibel, zodat er ruimte is voor onvoorziene gebeurtenissen. Dit betekent dat er geen sterke voorstructurering is, zoals in een enquête, waarbij kwantitatieve analyses gedaan worden op de verkregen data. Dit betekent echter niet dat je met kwalitatief onderzoek niet zou kunnen kwantificeren: hoe vaak zich iets voordoet, hoeveel mensen specifiek gedrag vertonen, et cetera. Kwalitatief onderzoek is vooral handig voor explorerend, dat wil zeggen verkennend of verdiepend onderzoek.
SGBO ONDERZOEK ONDER CLIËNTEN MET MEERDERE INDIVIDUELE VOORZIENINGEN
3
Met kwalitatief onderzoek kunnen betekenissen die mensen toedelen aan alledaagse gebeurtenissen goed worden onderzocht. Het gaat hier dus niet om het valideren van de uitspraken van mensen, of deze waar zijn of niet, maar wat ze voor hen betekenen. Het is dan ook goed om te realiseren dat in dit rapport uitspraken gedaan kunnen worden door respondenten die niet aansluiten bij de werkelijkheid. Het gaat er in dit onderzoek echter niet om wat waar is of niet, maar hoe de doelgroep bepaalde gebeurtenissen ervaart. Generaliseren De gegevens uit kwalitatieve onderzoeken zijn lastig generaliseerbaar naar de gehele groep of andere groepen, door de geringe steekproef. Wel kan er sprake zijn van theoretische of inhoudelijke generalisatie, wat iets anders is dan statistische generaliseerbaarheid. De resultaten van dit onderzoek kunnen dus niet worden doorgetrokken naar de gehele doelgroep! Methoden van kwalitatief onderzoek zijn: documentenverzameling, participerende observatie en het open interview. In dit onderzoek maken we gebruik van open groepsinterviews. Bij open interviews wordt gebruik gemaakt van een topiclijst. Dit is een semigestructureerde vragenlijst, waarbij een aantal onderwerpen aan bod moeten komen, maar de precieze vraagstelling en de volgorde van de vragen staat niet vast. Deze open groepsinterviews zijn door middel van een rondetafelgesprek gehouden. Deze vorm heeft als doel om uitwisseling tussen de deelnemers te bewerkstelligen en om door te vragen, zodat duidelijk wordt of bepaalde ervaringen door meer deelnemers gedeeld worden. De volledige agenda die bij het rondetafelgesprek is gebruikt, is in bijlage 1 terug te vinden. 1.3
Beschrijving doelgroep
De gemeente Opsterland heeft een aantal cliënten met meerdere individuele voorzieningen actief uitgenodigd. In de bevestigingsbrief die bij een toezegging volgde, heeft de gemeente aangegeven graag van de cliënt te willen weten hoe de ondersteuning wordt ervaren en of de cliënt suggesties voor verbetering wil geven. Aan de genodigden is verteld dat zij een begeleider mee mogen nemen, indien zij dit willen, of dat de mantelzorger kan komen in plaats van de cliënt. Bij het rondetafelgesprek waren 9 personen aanwezig: - 4 cliënten met meerdere individuele voorzieningen; - 1 cliënt met meerdere individuele voorzieningen en haar mantelzorger; - 3 mantelzorgers, zonder de naaste waarvoor zij zorgen.
SGBO ONDERZOEK ONDER CLIËNTEN MET MEERDERE INDIVIDUELE VOORZIENINGEN
4
Zowel de cliënten als de mantelzorgers hebben tijdens de rondetafelbijeenkomst hun ervaringen gedeeld rondom de onderwerpen. Beiden hebben immers ervaring met de gemeente: of met het aanvragen van hun eigen voorzieningen of met het aanvragen van voorzieningen voor hun zorgvrager. In de onderstaande tabel zijn een aantal achtergrondkenmerken terug te vinden: het geslacht van de aanwezigen en de hoedanigheid (cliënt of mantelzorger). Tabel 1
Achtergrondkenmerken
Man Vrouw Cliënten individuele voorzieningen Mantelzorger
5 4 5 4
Daarnaast waren tijdens de bijeenkomst twee leden van de Wmo-adviesraad aanwezig als toehoorders.
SGBO ONDERZOEK ONDER CLIËNTEN MET MEERDERE INDIVIDUELE VOORZIENINGEN
5
2 2.1
Resultaten rondetafelgesprek Voorzieningen
De cliënten die aan het rondetafelgesprek hebben deelgenomen, hebben allen meerdere individuele voorzieningen. Een greep uit de voorzieningen die zij hebben, al dan niet via de Wmo: scootmobiel, elektrische deuren, douchestoel, op- en neerbed, rolstoel, triplestoel, rollator, elektrische wc, beugels voor het bed, geheel of gedeeltelijk aangepaste woning, aangepaste bus, driewielfiets, brommobiel met handbediening, vervoerskosten, hulp bij het huishouden, taxivergoeding, douchestretcher, elektrische rolstoel, rolstoelfiets, autoaanpassing, tillift en een vervoersbudget. Tijdens het rondetafelgesprek staan de voorzieningen die via de Wmo worden verstrekt centraal. 2.2
Het Informatiepunt Wmo en de dorpssteunpunten
Informatiepunt Wmo De gemeente Opsterland heeft drie Wmo-loketten die gevestigd zijn in de drie grootste kernen van de gemeente: Beetsterzwaag, Ureterp en Gorredijk. De Informatiepunten hebben een centrale rol in de woonservicegebieden die rond de drie genoemde kernen gevormd zijn. Over het algemeen zijn de aanwezigen tevreden over het Informatiepunt Wmo. Wat vooral als positief wordt ervaren, is een vaste contactpersoon. Deze ervaring wordt breed gedeeld.
“Het is handig dat de vaste contactpersoon mijn situatie kent zodat ik die niet steeds hoef uit te leggen”. Eén persoon heeft wel om een vaste contactpersoon moeten vragen maar sindsdien gaat het goed. Het Informatiepunt Wmo wordt als toegankelijk omschreven en de medewerkers als deskundig en vriendelijk. Wanneer je een vraag hebt, bel je gemakkelijk even op, de drempel ligt niet hoog. Ook wordt de positieve ervaring gedeeld dat de medewerker even in het dossier kijkt als je wordt teruggebeld. Eén cliënt heeft de ervaring dat als je uitleg geeft over je situatie je meer begrip krijgt.
“Ze (de medewerkers) kunnen ook niet alles weten. Als ze me maar de gelegenheid geven om het uit te leggen”.
SGBO ONDERZOEK ONDER CLIËNTEN MET MEERDERE INDIVIDUELE VOORZIENINGEN
6
Een meerwaarde van het Informatiepunt Wmo is dat je elkaar in de ogen kunt kijken, dat werkt vaak veel beter dan telefonisch dingen afstemmen. Eén cliënt vertelt over haar verhuizing van Wijk bij Duurstede naar Opsterland. In eerste instantie wilde de gemeente Wijk bij Duurstede dat ze de ontvangen voorzieningen weer zou inleveren en deze opnieuw zou aanvragen in Opsterland. Aangezien ze de voorzieningen graag wilde behouden, heeft ze dit besproken met de gemeente Opsterland en konden de voorzieningen toch worden overgenomen. In dat kader was ze aangenaam verrast door de gemeente Opsterland. Ze vond de opstelling positief en is er erg door geholpen. Wat ze wel merkt is dat het vaak nodig is om overal bovenop te zitten om zo de snelheid erin te houden. Wat ook nog aangestipt wordt, is een ervaring met het Wmo-kantoor in Sittard. Het Wmo-kantoor ondersteunt gemeenten bij de uitvoeringsactiviteiten binnen de Wmo en in dit geval vertelt de cliënt dat in Opsterland het Wmo-kantoor werd ingehuurd voor de administratie rondom de pgb’s. Zijn ervaring was dat dit niet werkte aangezien de afstand veel te groot was.
“Het was een tranendal met papieren die niet klopten. Ik snap dat een gemeente niet alles zelf in huis kan hebben maar de rol van het Wmo-kantoor leidde bij mij tot heel veel ergernis”. Dorpssteunpunten De gemeente Opsterland heeft een grote oppervlakte, veel kernen, met 30.000 inwoners. Vanwege de grote spreiding van inwoners over de gemeente, ligt een grote uitdaging in het kader van De Kanteling op het vlak van het eerste contact. De gemeente wil in ieder dorp een dorpssteunpunt realiseren, dat bemand wordt door vrijwilligers. De steunpunten fungeren als eerste aanspreekpunt voor burgers uit het betreffende dorp. Een groot deel van de vragen heeft betrekking op vragen en problemen die met de Wmo te maken hebben. In de meeste kernen is een dorpssteunpunt inmiddels tot stand gekomen. Welke vorm het steunpunt precies krijgt, wordt zoveel mogelijk overgelaten aan de burgers zelf. De echtgenote van één van de aanwezigen maakt deel uit van één van de dorpssteunpunten. Hij legt uit dat het idee is dat geïnventariseerd wordt wie wat wil doen voor een ander. In de praktijk geeft zij aan dat er maar weinig gebruik van wordt gemaakt. Eén cliënt is huiverig voor het dorpssteunpunt. Zij geeft aan er zeer slechte ervaringen mee te hebben.
“De ziekte van mijn man (MS) is nogal grillig, hij kan de ene dag dingen wel en de volgende dag dingen weer niet. Ik heb de ervaring dat de mensen bij het dorpssteunpunt weinig ervaring en inlevingsvermogen hebben. Ze vroegen aan mij of de dingen die ik aanvroeg wel nodig waren”.
SGBO ONDERZOEK ONDER CLIËNTEN MET MEERDERE INDIVIDUELE VOORZIENINGEN
7
Wat betreft het dorpssteunpunt wordt opgemerkt dat de doorstroming soms niet zo ideaal is, er wordt door mensen veel tijd geclaimd waardoor anderen lang moeten wachten. De tip die wordt gegeven is dat er met deze mensen een vervolgafspraak gemaakt zou moeten worden. De tijd dat de steunpunten geopend zijn in de kernen, vindt men vaak beperkt. Daardoor wordt dan toch uitgeweken naar het Informatiepunt Wmo. 2.3
Indicatiestelling
De indicatiestellingen worden in de gemeente Opsterland zowel door de gemeente zelf als door het SCIO uit Deventer verricht. Indicatiestelling door SCIO Consult De indicatiestelling door SCIO Consult in Deventer wordt door een aantal aanwezigen als niet-persoonlijk ervaren. Zij vinden dat er niet goed naar de specifieke situatie gekeken wordt. Zo omschrijft de vader van een zoon met de ziekte van Duchenne spierdystrofie:
“Mijn zoon heeft een goede verwarming nodig vanwege zijn spierziekte. De huidige verwarming in onze bus was te klein vandaar dat wij een standkachel hebben aangevraagd. Dit begreep het SCIO niet.” Indicatiestelling door de gemeente Een aantal cliënten heeft positieve ervaringen waarbij de gemeente is afgeweken van het indicatiebesluit van SCIO en zij alsnog de aangevraagde voorziening hebben ontvangen. Eén cliënt vertelt dat zijn ervaring is dat de gemeente actief zelf heeft meegedacht en goed naar zijn persoonlijke situatie heeft gekeken, daardoor heeft hij toch een bepaalde voorziening ontvangen.
“Ik had twee klapbeugels nodig voor naast het toilet. Er heeft een indicatiegesprek plaatsgevonden, maar de aanvraag werd afgewezen omdat ik niet rolstoelgebonden ben. Ze keken niet waarom ik de klapbeugels had aangevraagd. Toen ik mijn situatie aan de gemeente uitlegde, heb ik de klapbeugels alsnog gekregen.” Een andere cliënt omschrijft een soortgelijke ervaring. Meneer vroeg een tandem aan. Volgens SCIO kwam hij hiervoor niet in aanmerking. Meneer is blind en is met de gemeente in gesprek gegaan over zijn situatie. Tegen het advies van SCIO in, heeft hij vervolgens alsnog de tandem gekregen. Een laatste opmerking die nog gemaakt wordt met betrekking tot het indiceren, is dat de aanwezigen het niet prettig vinden dat de regels omtrent voorzieningen verschillen per gemeente. Zo geven ze aan het idee te hebben dat de regels in bijvoorbeeld de Gemeente
SGBO ONDERZOEK ONDER CLIËNTEN MET MEERDERE INDIVIDUELE VOORZIENINGEN
8
Heerenveen strikter zijn. Ze zouden het logischer vinden als de regels bijvoorbeeld per provincie zouden worden vastgesteld of in elk geval worden afgestemd. Zicht op de persoonlijke situatie bij het indiceren Wat bij het vorige kopje al aan bod is gekomen, is het meedenken met de cliënt en het wel of niet bekijken van de persoonlijke situatie. Wat daarbij nog wordt aangestipt is, dat er onvoldoende wordt gekeken naar het ziekteverloop van de cliënt. Als aanvulling daarop heeft een aantal cliënten aangegeven dat er onvoldoende gekeken is naar het ziekteverloop en de persoonlijke situatie bij het indiceren. Zij zouden graag een voorziening ontvangen die ook op langere termijn geschikt is. De ervaring tot nu toe leert hen dat de gemeente vooral de situatie ‘op korte termijn’ bekijkt. Een vader vertelt over de situatie met zijn gehandicapte zoon:
“We hebben flinke problemen gehad met de aanpassing van de woning aan de situatie van onze zoon met de ziekte van Duchenne spierdystrofie. De gemeente ging bij de voorzieningen van het minimum uit, wij wilden zelf graag rekening houden met de toekomst. Het verloop van de ziekte laat zien dat de conditie van onze zoon alleen maar achteruit zal gaan. Daarom willen we dat de voorzieningen hierop toegerust zijn, omdat we anders straks wéér een nieuwe aanvraag moeten doen. Denk daarbij aan woningaanpassingen of de rolstoel waarbij er rekening mee wordt gehouden dat onze zoon later afhankelijk wordt van apparatuur die hem van (extra) zuurstof voorziet.” Hij vertelt dat het steeds moeilijker wordt om een voorziening op een goede manier geregeld te krijgen. Hij geeft aan dat van bepaalde ziektes het ziekteverloop bekend is en vindt dat de gemeente daar in een eerder stadium al veel meer rekening mee zou kunnen houden. Daarentegen is hij van mening dat de gemeente juist wat andere zaken betreft strenger zou mogen zijn. Zo noemt hij het voorbeeld van het aanschaffen van een bus die aanpassingen nodig heeft.
“Ter bescherming van de mantelzorger zou de gemeente een dwingend advies over de aanpassingen van een bus moeten geven, zoals bijvoorbeeld de maten van de bus, zodat de mantelzorger rechtop kan staan naast degene waar hij of zij voor zorgt. Als je daar als mantelzorger niet op gewezen wordt, loop je het gevaar dat je er vervolgens zelf niet mee uit de voeten kunt.” Meerdere cliënten vinden het een goed idee als er bij het indiceren (zowel door de gemeente als door SCIO) contact opgenomen zou worden met de vereniging van de betreffende ziekte(s), om door te kunnen spreken wat nodig is voor een bepaalde aanpassing en ook vooral hoe het toekomstscenario eruit ziet.
SGBO ONDERZOEK ONDER CLIËNTEN MET MEERDERE INDIVIDUELE VOORZIENINGEN
9
Nog een ander voorbeeld van het bekijken van de situatie op de korte termijn wordt beschreven door een jonge cliënt die bij zijn geboorte een hersenbeschadiging heeft opgelopen waardoor hij onder andere moeilijk kan lopen en spastisch is. Hij is bij de aanvraag voor een levensloopbestendige woning tegen de huidige regelgeving aangelopen.
“Mijn situatie is al sinds mijn geboorte bekend. Toch mocht ik mij niet inschrijven bij de woningbouw voor een levensloopbestendige woning omdat ik geen zoekduur had opgebouwd. Maar ik weet niet waar een aangepaste woning te vinden is in hun aanbod. Ze hielden er geen rekening mee dat ik al 30 jaar bij mijn ouders woonde. Als ik een ander huis zou accepteren zou alles aangepast moeten worden en kom ik daarvoor ook weer bij de woningbouw uit.” Voor zijn gevoel heeft hij erg moeten strijden om de woning alsnog te krijgen.
“Het is fijn dat ik zo goed gebekt ben, want anders had ik het waarschijnlijk niet voor elkaar gekregen. Het mes moest recht op tafel.” Dit wordt door meerdere aanwezigen herkend. Je moet mondig zijn om zaken voor elkaar te krijgen, anders wordt het een stuk lastiger. Naast deze minder positieve ervaringen worden er ook goede voorbeelden aangedragen waarbij wel goed is gekeken naar de persoonlijke situatie. De cliënt die regelmatig spasmen heeft, had daardoor regelmatig een kapotte driewieler. Hij kreeg tot twee keer toe een nieuwe fiets maar aangezien het steeds dezelfde fiets was, ging de fiets in vrij korte tijd weer kapot, hij werd er moedeloos van. Hij heeft toen contact opgenomen met het hulpmiddelencentrum en heeft zelf op papier gezet hoe de fiets wat hem betreft gemaakt zou moeten worden. Er is een fabriek gevonden die de door hem beschreven fiets kon maken en inmiddels fietst hij hier al drie jaar op, naar volle tevredenheid. Een ander voorbeeld is de scootmobiel van een cliënt die een week voor haar vakantie werd afgekeurd. Mevrouw kreeg een leen-scootmobiel maar deze beviel helaas niet, ze zag het dan ook niet zitten om daar mee op vakantie te gaan. De gemeente heeft toen geregeld dat ze binnen twee dagen een andere scootmobiel kreeg zodat ze daar mee op vakantie kon. Ze is erg tevreden over deze scootmobiel en blij met het feit dat haar probleem zo voortvarend werd opgepakt.
SGBO ONDERZOEK ONDER CLIËNTEN MET MEERDERE INDIVIDUELE VOORZIENINGEN
10
2.4
Vervoer
De gemeente heeft per januari 2011 een aantal beleidswijzigingen doorgevoerd op het gebied van de individuele vervoerskostenvergoeding. De individuele autokostenvergoeding is afgeschaft, de taxikostenvergoeding geldt alleen nog voor afstanden tot 30 kilometer per enkele reis en er is een eigen betaling ingesteld van € 0,18 per kilometer. Twee cliënten vertellen dat ze door de aanpassing van het beleid in de problemen zijn gekomen met betrekking tot hun vervoer bij een afstand verder dan 30 kilometer. Dat ze tot 30 kilometer € 0,18 moeten betalen vinden ze geen enkel probleem, het probleem is dat het vanaf 30 kilometer € 1,00 per kilometer is. Een cliënt vertelt:
“Ik heb 750 kilometer van Valys en 750 kilometer van de gemeente maar de laatste 750 kilometer zijn voor mij alleen betaalbaar als ik reis binnen een straal van 30 kilometer. Daar heb ik niks aan want mijn familie woont in het westen. Een rit naar bijvoorbeeld Almere kost mij nu 140 euro en dat kan ik niet betalen. De gemeente pakt mij zo een stuk vrijheid af, ik kan nu niet meer naar mijn familie.” Een andere aanwezige merkt op dat het al mooi zou zijn als je met de kilometers van de gemeente in de hele provincie zou mogen reizen in plaats van tot 30 kilometer. Dan zouden bijvoorbeeld Leeuwarden, Sneek of Drachten ook bereikt kunnen worden. Wat ook door twee cliënten wordt opgemerkt is dat ze gekort zijn op hun vervoersbudget vanwege het hebben van een scootmobiel en een tandem. Op zich snappen ze dit wel, maar ze willen toch kwijt dat ze het wel erg jammer vinden. Zo wordt de tandem gebruikt voor vervoer en ontspanning in de nabije omgeving en is zijn vervoersbudget bedoeld voor het bezoeken van vrienden en familie die veelal in het Westen wonen. Hiervoor reist hij nu noodgedwongen met de trein wat vanwege zijn blindheid en het feit dat hij rolstoelgebonden is, niet altijd erg prettig en comfortabel verloopt. Meneer vraagt zich af vanuit welke gedachte het beleid naar gehandicapten toe wordt bepaald. Zijn mening is dat de gemeente uit gaat van de meest goedkope adequate oplossing en vindt dat heel sober. Hij vindt dat de gedachte zou moeten zijn: in hoeverre kunnen wij de voorzieningen leveren om de handicap te kunnen compenseren? Eén cliënt loopt er tegen aan dat ze de aanpassing in hun auto, voor haar rolstoelgebonden man, nooit gebruikt omdat deze aanpassing voor haar te zwaar is om te kunnen gebruiken. Een taxi vinden zij en haar man geen alternatief omdat ze er alleen op
SGBO ONDERZOEK ONDER CLIËNTEN MET MEERDERE INDIVIDUELE VOORZIENINGEN
11
uit willen wanneer haar man, die MS heeft, zich goed genoeg voelt en dat weten ze niet van tevoren. De andere aanwezigen attenderen haar erop dat ze een uur van tevoren de bestelde taxi zou kunnen afbellen als haar man zich niet goed genoeg voelt. Het gesprek over het vervoer wordt afgesloten met drie positieve verhalen. Eén cliënt heeft een aangepaste brommobiel en rijdt hier de hele provincie mee door. De kilometers van Valys kan hij daardoor opsparen voor zijn vakantie, voor hem ideaal. Verder wordt een ervaring met de taxi beschreven. Een echtpaar maakt hier regelmatig gebruik van en is hier zeer tevreden over.
“We bellen de taxi een dag van tevoren, het is zo makkelijk als wat. Ze rijden ons uit het huis en brengen ons weer naar binnen als we terugkomen.” Als laatste het verhaal van de moeder van een gehandicapte zoon. Zij vertelt dat door hun aangepaste auto zij hun zoon overal mee naar toe nemen. Zo brengt zij hem ook iedere twee weken naar paardrijles. 2.5
Mantelzorg
Mantelzorg vormt een belangrijke pijler in de samenleving en is vaak een manier voor burgers om langer zelfstandig thuis te kunnen blijven wonen. Het is de bedoeling dat burgers voor hulp en ondersteuning eerst bij hun directe omgeving aankloppen alvorens terug te vallen op professionele ondersteuning. In de gemeente Opsterland wordt de mantelzorgondersteuning uitgevoerd door het Informatiepunt Wmo voor wat betreft de signalering en vraagverheldering met als back office Timpaan, voor de brede uitvoering zoals ook het lotgenotencontact. Van de aanwezige mantelzorgers zorgen ze allen langdurig voor een inwonend persoon. Uit de tevredenheidsonderzoeken van SGBO onder cliënten en hun mantelzorgers1 blijkt dat mantelzorgers die zorgen voor iemand die bij hen thuis woont, meer overbelast zijn dan mantelzorgers die zorgen voor iemand die buitenshuis woont. Dit beeld is herkenbaar onder de aanwezigen, zij vinden het stuk voor stuk best zwaar.
“Ik heb de nodige depressies gehad vanwege de problemen met mijn zoon en het gedoe dat je er mee hebt. Het kost zo vreselijk veel energie. Soms heb je dan geen puf meer om nog wat anders te gaan doen. Werken gaat niet meer, dat zou ik niet kunnen combineren met de zorg thuis.”
1
Deze gegevens zijn gepubliceerd in de jaarpublicatie ‘Hoe klanten en burgers de Wmo ervaren. Resultaten tevredenheidsonderzoeken Wmo over 2009’ van SGBO, 2010; te raadplegen op http://www.sgbo.nl/eCache/DEF/5/185.pdf.
SGBO ONDERZOEK ONDER CLIËNTEN MET MEERDERE INDIVIDUELE VOORZIENINGEN
12
Erkenning van de buitenwereld voor de informele zorg die je als mantelzorger levert, is voor veel mantelzorgers erg belangrijk en dat ontbreekt wel eens; de cliënt staat vaak centraal en de mantelzorger niet. Aan de andere kant vinden ze dit ook wel logisch. In veel gevallen vindt de mantelzorger het ook vanzelfsprekend wat hij of zij allemaal doet. Wat niet weg neemt dat het ook wel eens fijn zou zijn om zelf wat aandacht te krijgen. Veel ervaring met het ondersteuningsaanbod voor mantelzorgers hebben de aanwezigen niet. Een tweetal kent de mantelzorgbijeenkomsten maar geeft aan dat ze het idee hebben dat er binnen de gemeente niet veel animo voor is. Een mantelzorger is wel twee keer naar een mantelzorgmiddag geweest maar had het toen wel gezien. Ze had geen aansluiting met de aanwezige doelgroep, vooral ouderen die voor hun partner zorgden. Ze miste de groep ouders van gehandicapte kinderen. Twee andere mantelzorgers zijn van mening dat de gemeente redelijk oog heeft voor mantelzorgers maar uiten de angst dat de gemeente in de toekomst te veel op mantelzorgers gaat rekenen. Met het gevaar dat de mantelzorger zelf overbelast raakt met alle gevolgen van dien. 2.6
Meedoen door ondersteuning en/of hulpmiddel
Bij meedoen aan de maatschappij kan gedacht worden aan andere mensen ontmoeten, een hobby uitoefenen, de kerk bezoeken of naar het theater gaan. Bij zelfstandig blijven wonen is de insteek dat cliënten zo lang mogelijk in hun eigen huis kunnen blijven functioneren. Een woningaanpassing kan hierbij ondersteuning bieden. Bij het rondetafelgesprek is aandacht geweest voor de beperkingen die men ondervindt op de gebieden die genoemd worden in het compensatiebeginsel: • • • •
verplaatsen in en om het huis; plaatselijk vervoer; voeren van een huishouden; contact met anderen.
Uit het landelijke schriftelijk tevredenheidsonderzoek van SGBO onder cliënten met individuele voorzieningen komt naar voren op welke gebieden de cliënten in hoge of beperkte mate een beperking ervaren en in hoeverre cliënten een verbetering van hun situatie ervaren naar aanleiding van de voorziening(en).
SGBO ONDERZOEK ONDER CLIËNTEN MET MEERDERE INDIVIDUELE VOORZIENINGEN
13
Vervolgens is gevraagd of cliënten verbetering van hun situatie ervaren en op welke onderdelen. Bij deze uitkomsten zijn in de analyse alleen de cliënten opgenomen die hebben aangegeven op een bepaald onderdeel in hoge of beperkte mate een beperking te ervaren. De antwoordcategorie ‘niet van toepassing’ is in onderstaande tabel niet meegenomen. Tabel 2
De cliënt ervaart in hoge of beperkte mate een beperking op de volgende gebieden Beperking
Verbetering
Geen verandering
Verslechtering
Verplaatsen in en om het huis
81%
40%
18%
4%
Plaatselijk vervoer
79%
34%
19%
3%
Voeren van een huishouden
88%
37%
22%
5%
Contact met anderen
64%
24%
24%
3%
Aan de cliënten zijn in het landelijke onderzoek ook de volgende vragen voorgelegd: • In welke mate draagt de ondersteuning/het hulpmiddel eraan bij dat u zelfstandig kunt blijven wonen? • In hoeverre draagt de ondersteuning/het hulpmiddel eraan bij dat u kunt blijven meedoen aan de maatschappij? Landelijk is het beeld dat bij 74% van de cliënten de ondersteuning/het hulpmiddel ‘veel’ en/of ‘redelijk’ bijdraagt aan het zelfstandig blijven wonen. Van de cliënten geeft 66% aan dat de ondersteuning ‘veel’ en/of ‘redelijk’ bijdraagt aan het meedoen aan de maatschappij. Uit het rondetafelgesprek in de gemeente Opsterland blijkt dat de cliënten over het algemeen geholpen zijn met de voorziening(en) die zij hebben ontvangen. Langer zelfstandig blijven wonen is voor alle cliënten aan de orde. Zonder de voorzieningen zou dit een stuk lastiger al dan niet onmogelijk worden. Ook wat betreft (weer) meedoen in de maatschappij leveren de voorzieningen in de meeste gevallen een bijdrage. Concrete voorbeelden hiervan zijn in de vorige paragrafen al beschreven. We geven drie positieve voorbeelden van ‘meedoen’ nog een keer kort weer: •
Een cliënt die regelmatig spasmen heeft, had daardoor regelmatig een kapotte driewieler. Hij kreeg tot twee keer toe een nieuwe fiets maar aangezien het steeds dezelfde fiets was, was die in vrij korte tijd weer kapot, hij werd er moedeloos van. Hij heeft toen contact opgenomen met het hulpmiddelencentrum en heeft zelf op papier gezet hoe de fiets wat hem betreft gemaakt zou moeten worden. Er is een fabriek gevonden die de door hem beschreven fiets kon maken en inmiddels fietst hij
SGBO ONDERZOEK ONDER CLIËNTEN MET MEERDERE INDIVIDUELE VOORZIENINGEN
14
hier al drie jaar op, naar volle tevredenheid. Dankzij oog voor de persoonlijke situatie heeft hij nu een betrouwbare driewieler waarmee hij zonder zorgen de weg op kan. Dit geeft hem de vrijheid om zich te verplaatsen. •
De scootmobiel van een cliënt werd een week voor haar vakantie afgekeurd en mevrouw kreeg een leen-scootmobiel. Deze beviel helaas niet en ze zag het dan ook niet zitten om daar mee op vakantie te gaan. De gemeente heeft toen geregeld dat ze binnen twee dagen een andere scootmobiel kreeg zodat ze daar met een prettig gevoel mee op vakantie kon en daar ook mobiel was.
•
Een mantelzorger vertelt over de aangepaste auto waarmee zij haar zoon overal mee naartoe kan nemen. Zo brengt zij hem iedere twee weken naar paardrijles.
Hieronder geven we twee voorbeelden van situaties die het ‘meedoen’ juist belemmeren: •
Een cliënt heeft 750 kilometer via Valys en 750 kilometer van de gemeente maar die laatste 750 kilometer zijn voor haar alleen betaalbaar als zij reist binnen een straal van 30 kilometer. Daar heeft zij niks aan want haar familie woont in het westen. Een rit naar bijvoorbeeld Almere kost haar nu € 140,00 en dat kan ze niet betalen. De gemeente pakt haar zo een stuk vrijheid af, ze kan nu niet meer naar haar familie.
•
Twee cliënten zijn gekort op hun vervoersbudget vanwege het hebben van een scootmobiel en een tandem. Op zich snappen ze dit wel, maar ze willen toch kwijt dat ze het wel erg jammer vinden. Zo wordt de tandem gebruikt voor vervoer en ontspanning in de nabije omgeving en is het vervoersbudget van meneer bedoeld voor het bezoeken van vrienden en familie die veelal in het Westen wonen. Hiervoor reist hij nu noodgedwongen met de trein wat vanwege zijn blindheid en het feit dat hij rolstoelgebonden is, niet altijd erg prettig en comfortabel verloopt. Hij wordt hierdoor beperkt in zijn bewegingsvrijheid.
Verplaatsen in de situatie van een ander met een beperking Wat breed wordt gedeeld door de aanwezigen is het gevoel dat niet-gehandicapten soms een gebrek aan vermogen hebben zich in te leven in de situatie van een ander met een beperking. Het leven met een handicap is soms al lastig en als er geen begrip is van de buitenwereld maakt dit het soms nog lastiger. Je moet bestand zijn tegen negatieve reacties en wat dat betreft is het ook handig om ‘mondig’ te zijn, wat niet iedereen is. Dit wordt geïllustreerd door twee voorbeelden. Een mantelzorger geeft aan dat haar man MS heeft en alleen buiten komt als hij zich goed voelt. Daarom heeft de buitenwereld vaak een vertekend beeld van de situatie. Als ze op
SGBO ONDERZOEK ONDER CLIËNTEN MET MEERDERE INDIVIDUELE VOORZIENINGEN
15
een goede dag een stukje gaan lopen en zij hem duwt in de rolstoel, krijgt hij wel eens de reactie: ‘zo, dat is makkelijk, je laten duwen door je vrouw’. Een zeer pijnlijke opmerking. De jongeman die is geboren met een hersenbeschadiging heeft het gevoel af en toe niet prettig te worden bejegend vanwege zijn handicap. Zijn reactie is dan: ‘‘Luister, ik ben geboren met een hersenbeschadiging maar wat is jouw excuus om je zo te gedragen?”. Hij vindt het vervelend zo assertief te moeten optreden maar zijn ervaring is dat de aanval soms de beste verdediging is. 2.7
Aanbevelingen
Tijdens het rondetafelgesprek hebben de mantelzorgers verschillende knelpunten benoemd en aanbevelingen gegeven. Deze worden hier nog eens kort samengevat, aangevuld met aanbevelingen vanuit SGBO. Informatiepunt Wmo • De cliënten en mantelzorgers vinden het prettig om bij het Informatiepunt een vaste contactpersoon te hebben die de persoonlijke situatie kent zodat ze hun verhaal niet steeds opnieuw hoeven uit te leggen. Indiceren • Bij het indiceren zou (zowel door de gemeente als door SCIO) contact opgenomen mogen worden met de vereniging van de betreffende ziekte(s) om door te kunnen spreken wat nodig is voor een bepaalde aanpassing en ook vooral hoe het toekomstscenario eruit ziet. Dit kan nieuwe aanvragen in de toekomst voorkomen, zeker als die nu al te voorzien zijn. Vervoer • Het grootste probleem met de aanpassing van het beleid van de gemeente is dat de cliënten in problemen komen met betrekking tot verplaatsing bij een afstand verder dan 30 kilometer. De aanwezigen willen als aanbeveling doen in plaats van tot 30 kilometer, de hele provincie te mogen bereizen. Op die manier kunnen bijvoorbeeld Leeuwarden, Sneek of Drachten ook bereikt worden, wat meer bewegingsvrijheid biedt. • Eén cliënt gebruikt de aanpassing aan haar auto niet omdat deze te zwaar voor haar is. Zij heeft hier geen contact over opgenomen met de gemeente. Om dit soort situaties op te sporen zou het gebruik van voorzieningen geëvalueerd kunnen worden. Op die manier wordt zichtbaar dat een voorziening niet gebruikt wordt en kan de belemmering wellicht worden weggenomen of kan een andere voorziening worden geboden die wel gebruikt kan worden.
SGBO ONDERZOEK ONDER CLIËNTEN MET MEERDERE INDIVIDUELE VOORZIENINGEN
16
Mantelzorg • Bekijk het aanbod van de mantelzorgondersteuning: sluit dit aan bij de verschillende doelgroepen? Is er bijvoorbeeld (genoeg) oog voor mantelzorgers van gehandicapte kinderen? • Een noodkreet van twee mantelzorgers: gemeente, reken in de toekomst niet steeds meer en daardoor teveel op mantelzorgers. Het gevaar is dat de mantelzorger zelf overbelast raakt met alle gevolgen van dien. Meedoen • Vanuit welke gedachte wordt het beleid naar gehandicapten toe bepaald? De cliënten vinden de meest goedkope adequate oplossing heel sober en zijn van mening dat de gedachte zou moeten zijn: in hoeverre kunnen wij de voorzieningen leveren om de handicap te kunnen compenseren? Algemeen • Niet iedereen kan (even goed) lezen. Dat is lastig in het dagelijkse leven. Bijvoorbeeld de verwijsborden in het gemeentehuis: kan daar ook iets worden gedaan met bijvoorbeeld symbolen? • Twee heren kunnen niet meewerken aan een schriftelijke vragenlijst omdat ze niet (goed) kunnen schrijven. Ze vonden het fijn dat dit tevredenheidsonderzoek is uitgevoerd in de vorm van een rondetafelgesprek zodat ze hun verhaal konden doen.
SGBO ONDERZOEK ONDER CLIËNTEN MET MEERDERE INDIVIDUELE VOORZIENINGEN
17
Bijlage 1 Agenda rondetafelgesprek op maandag 30 mei 2011 Wat gaat goed, wat kan beter? 1. • •
Voorstel rondje Wat is uw naam? Wat heeft u voor voorziening(en)? Sinds wanneer heeft u deze voorziening(en)?
2.
Informatiepunt Wmo • Wanneer was uw laatste bezoek aan het Informatiepunt? • Hoe vindt u de informatie als er vragen zijn op het gebied van wonen, welzijn en zorg? • Hoe kijkt u aan tegen het Informatiepunt Wmo? • Hoe ervaart u de bejegening in het Informatiepunt Wmo? • Wat vindt u van de bereikbaarheid van het Informatiepunt Wmo? • Wat vindt u van de deskundigheid van medewerkers van het Informatiepunt Wmo? • Wat vindt men van de wijze waarop gekeken is naar de persoonlijke situatie? • Wat vindt u van de wijze waarop gekeken is of u nog andere hulp of voorzieningen nodig hebt? (wordt er goed doorgevraagd en gekeken naar de vraag achter de vraag?) • Is er oog voor mantelzorgers?
3.
Indicatiestelling • Wie heeft de indicatiestelling gedaan? • Hoe is de indicatiestelling verlopen? (is de indicatiestelling zorgvuldig gegaan?)
4. • •
Meedoen aan de maatschappij/(langer) zelfstandig kunnen blijven wonen Sinds wanneer heeft u uw voorziening(en)? Heeft de consulent bij het verstrekken van de voorziening gekeken naar de persoonlijke situatie? Is de huidige voorziening de beste oplossing gebleken? Als u nogmaals met dezelfde vraag naar het Informatiepunt zou gaan, zou u dan graag dezelfde voorziening willen krijgen? Of geeft voortschrijdend inzicht een ander beeld? Kunt u uzelf beter redden dankzij de hulp bij het huishouden of voorziening? Kunt u dankzij de hulp bij het huishouden of de voorziening meer dingen doen die u belangrijk vindt en wat u anders niet meer zou kunnen doen? Helpt de scootmobiel u bij het onderhouden van uw sociale contacten? Of zou een andere oplossing (bv 1 keer per week een taxi, net zo goed/of beter helpen?) Gebruikt u het hulpmiddel (bv de scootmobiel) waarvan u vooraf dacht het voor te gaan gebruiken? Of loopt u bv in de praktijk tegen problemen aan (bv ik durf niet op mijn scootmobiel te rijden, de stoepen in de gemeente/winkels in de gemeente zijn niet toegankelijk etc.) Hoe wordt er aangekeken tegen woningaanpassingen (bv een traplift) versus verhuizen? Kunt u uit de voeten met de vervoersvoorziening? Heeft u een mantelzorger? Voor hoeveel uur per week? Wat doet deze mantelzorger voor u? (welke ‘voorzieningen’ levert de mantelzorger) Zou de mantelzorger nog meer voor u kunnen doen en zo ja, hoe zou dat gefaciliteerd kunnen worden?
• • • • • •
• • •
5. • • • • • •
Eventuele specifieke zaken mbt specifieke voorzieningen? Individuele vervoerskostenvergoeding Huishoudelijke hulp Scootmobiel Rolstoel Woningaanpassingen Ervaringen met een PGB?
6.
Welke punten hebben cliënten zelf die ze graag nog willen inbrengen?
SGBO ONDERZOEK ONDER CLIËNTEN MET MEERDERE INDIVIDUELE VOORZIENINGEN
18