Verslag Studiereis ‘Cancer Survivorship Care in the USA’ 17 – 22 juni 2010 Integrale kankercentra: Yvonne Snel, Brigitte Gijsen, Jeannette Hellendoorn, Miranda Velthuis en Ria Koppejan Agenda Conferentie Cancer Survivorship Research: recovery & beyond, Washington DC Interviews with experts tijdens conferentie Site visits National Cancer Institute, Office of Cancer Survivorship, Washington DC Institute of Medicine, Washington DC Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, New York Verslag conferentie ‘Cancer Survivorship Research’ Openingssessie 17 juni 2010: Introductie De verschillende organisaties werkzaam in de oncologie hebben zich verenigd in de Survivorship Interest Group Network Warehouse (national working group). Hierin werken samen: National Cancer Institute, American Cancer Society, Livestrong, Centers for Disease Control and Prevention. Plenaire sessie 17 juni 2010: Fysieke activiteit, gewicht en survivorship Wendy Demark-Wahnefried, University of Alabama, Birmingham: Dochters en moeders tegen borstkanker Toename van obesitas en gewicht vergroten het risico op kanker en verkleinen de kans op overleven van kanker. In een trial is gekeken naar de haalbaarheid van een interventie om gewichtsafname te promoten. In de interventies zijn moeders met kanker en dochters (zonder kanker) aan elkaar gekoppeld als paar. Een home-based interventie met als materialen een boek, eetbord en Ipod. De BMI resultaten (daling) waren bij de teamgebaseerde interventie beter dan bij solistische gewichtsafname-interventie. De resultaten op calorie-inname (daling) waren bij moeders beter dan bij de dochters. De resultaten op bewegen (meer) waren bij de dochters beter dan bij de moeders. Meer onderzoek nodig. Kerri M Winters-Stone, Oregon Health Sciences University: Partnergewijze beweging voor echtparen met prostaatkanker Prostaatkanker heeft veel invloed op de relatie; deze vorm van kanker wordt ook wel relatieziekte genoemd). Derhalve is gekozen voor een interventie voor echtparen. Uitkomstmaten lagen op het niveau van de patiënt (meer bewegen) en echtpaar (teamwork, communicatie, relatie). Het betrof echtparen vanaf 60 jaar die een gesuperviseerde training volgden, verdeeld over twee rollen van afwisselend ‘trainer’ en ‘beweger’. Er waren drie fasen in de interventie: 1 gericht op de juiste trainings- en begeleidingsvorm, 2. verhoging van de complexiteit, 3. gericht op teamwork. De resultaten op patiëntniveau waren positief voor de fysieke en emotionele gezondheid, en op echtpaarniveau positief op de relatie.
Kathryn H Schmitz, Univeristy of Pennsylvania School of Medicine: Bewegingsprogramma in YMCA-centra’s Bewegingsprogramma dichtbij de patiënt brengen in community. Interventie is gericht op arm-schouder problematiek, gewichtsreductie, meer bewegingsactiviteit met weinig risico. De ilnterventie omvat twee keer per week bewegen gedurende zes maanden, deels gesuperviseerd. De resultaten zijn: positief lichaamsbeeld/-beleving (body image), kracht, risico op lymfoedeem. De interventie was haalbaar, vol te houden en veilig. Wel is een kosteneffectiviteitsberekening is nodig. Disseminatie van een dergelijke community-based interventie vereist een goede infrastructuur. Kathleen Wolin: Reviewing the evidence for physical activity: What, when, how much and for whom? Van oudsher adviseren veel medici patiënten met kanker om fysieke activiteit te vermijden. Recent onderzoek spreekt deze adviezen echter tegen. De American College of Sports Medicine heeft de evidentie met betrekking tot veiligheid en effectiviteit van training bij patiënten met kanker op een rijtje gezet. Er is aangetoond dat training veilig is tijdens en na afloop van de behandeling van kanker. Te verwachten zijn verbeteringen in conditie, kracht, kwaliteit van leven en bij vermoeidheid ten gevolge van training bij overlevers van borst-, prostaat- en hematologische kankers. Er is nog meer onderzoek nodig naar: de kosteneffectiviteit van training, uitkomsten als botdichtheid, curriculum, recurrence/survival en effecten bij patiënten met colon- en gynaecologische tumoren. Cheryl Rock: Weight loss interventions for Cancer Survivors, what works? Dr. Rock beschrijft welke componenten van interventies gericht op gewichtsvermindering zinvol zijn bij cancer survivors. De componenten samenstelling van het dieet, gedragsmatige aspecten, cognitief herstructureren, sociale ondersteuning, zelfzorg, vaardigheden om keuzes te faciliteren en keuzes te handhaven alsmede lichaamsbeeld dragen bij aan het succes van het dieet.
Speciale sessie: Promotie van de standaards voor interventies voor fysieke activiteiten Ann-Hilary Heston, Livestrong/YMCA Cancer Survivorship Collaborative Zij doet onderzoek naar mogelijkheden voor bewegingsinterventies voor survivors via YMCA netwerk. Anna Schwartz University of Washington School of Nursing: Exercise guidelines and certifications, what’s new? Dr. Schwartz doet onderzoek naar vermijding van beweging, risicofactoren en aandachtspunten hierbij bij survivors. Zij beschrijft de instructies en kwalificaties van trainers van patiënten met kanker. Zij geeft het belang aan van heldere instructies en dat de door de patiënt te volgen training veilig is. De instructies voor de patiënt zijn: train om de dag, bouw langzaam op tot 30 minuten in totaal, matige intensiteit, kies een activiteit die je leuk vindt, probeer kracht en conditietraining te combineren. Een gecertificeerde trainer moet kennis hebben van de diagnose, operatie, adjuvante behandeling en de neveneffecten volledig begrijpen. De trainers worden hierop getoetst.
Lee W. Jones: Exercise based rehabilitation following a diagnosis of Non-Small Cell Lung Cancer Dr. Jones beschrijft de effecten van revalidatie in het gehele continuüm van de behandeling van Non-Small Cell Lung Cancer (NSCLC). Deze behandeling start al direct na de diagnose, zowel pre-operatief, als post-operatief en tijdens de palliatieve fase. Pre-operatieve training is veilig en wordt goed verdragen. Er is echter een beperkt aantal studies uitgevoerd. Effecten op complicaties tijdens en rond de operatie zijn niet bekend. Ook na afloop van de operatie lijkt het veilig en haalbaar om te trainen. Ofschoon er slechts sprake is van beperkte evidentie, zijn er voorzichtig positieve effecten gevonden op inspanningsvermogen, kwaliteit van leven en vermoeidheid. In de palliatieve fase zijn de effecten moeilijk te onderzoeken. Toekomstig onderzoek zou zich moeten richten op het in kaart brengen van fysiologische mechanismen die ten grondslag liggen aan de te verwachten effecten van training bij patiënten met kanker. Postersessie: leerpunt e In het individuele nazorgplan voor kankerpatiënten dient ook informatie voor professionals in de 1 lijn opgenomen te worden, gericht op kennisoverdracht en deskundigheidsbevordering. Plenaire sessie 18 juni 2010: Integrale benadering van oncologische revalidatie en herstel Michael D Stubblefield, Memorial Sloan Kettering Cancer Centre: Oncologische revalidatie Rol van de revalidatiearts in de oncologie is gericht op het toevoegen van levenskwaliteit aan levensjaren (add life to years). Van de patiënten overleeft momenteel 65% minimaal 5 jaren (in 1950: 35%). Doelen van revalidatie zijn± preventie, herstel of reconstructie, ondersteuning, palliatie. Succes van de revalidatie vereist begrip van kanker, behandelingen, voorafgaande stoornissen of ziekten, en de onderlinge invloed van deze factoren. Oncologische revalidatie is teamwork, multidisciplinair vanuit revalidatie en oncologie samen. Carolyn M. Clancy: Comparative effectiveness Research: current trends and future directions Dr. Clancy beschrijft de huidige trends in effectiviteitonderzoek. Deze zouden zich moeten richten op kwaliteit: de juiste behandeling voor de juiste patiënt op het juiste moment. Meer informatie: http://www.effectivehealthcare.ahrq.gov Dr. Clancy constateert dat men in de zorg beter is in het meten van kwaliteit dan in het verbeteren ervan. De overheid heeft meerdere rollen, namelijk financiering van de zorg, ondersteunen van onderzoek, reguleren en monitoren. Er is een transitie naar patiëntgecentreerde zorg en meer transparantie. Parallelsessie: Patiëntgeoriënteerde zorg voor survivors en de rol van communicatie Craig Earle, Ontario Institutes for Cancer Research: Rol van nazorgplan in communicatie Een nazorgplan dient zowel voor de patient-professional communicatie als voor de professional-professional communicatie. Onderdelen voor patient-professional communicatie zijn: behandelingsamenvatting, begeleiding/instructie voor recidief of nieuwe kankermanifestaties, late effecten van kankerbehandeling, leefstijlinterventies, zorg voor andere ziekten/comorbiditeit, voorlichting over hulpbronnen. Professional-professional communicatie voor interdisciplinaire overdracht bij multidisciplinaire behandelingen, complexe settings, transmurale zorg. Type zorgmodellen voor survivors: oncologische follow up primary care follow up verpleegkundige/NP/PA geleide zorg Shared care wordt als oplossing gezien. Niet medisch specialistisch geleide zorg is goed mogelijk, kosteneffectief, e veilig, en met hogere patiënttevredenheid (Grunfeld). Belangrijk is daarbij een instructie voor de 1 lijn op één A4 voor informatie- en kennisoverdracht. Hierbij is van belang medici te motiveren voor verandering - shared care, zoals: het is beter voor patiënt én gemakkelijker voor de dokter. Nadelen voor verandering naar shared care zijn: nog niemand heeft echt uitgevonden hoe het moet financieel onaantrekkelijk (vandaar het belang van business cases) arts staat niet langer centraal. e Competenties in 1 lijn blijken voldoende, zeker met schriftelijke instructie en overdracht in nazorgplan. Tijdsaspect van nazorgplan is flinke uitdaging bij de implementatie.
2 Verslag Studiereis ‘Cancer Survivorship Care in the USA’ / 17 – 22 juni 2010 / Integrale kankercentra
Merle Mishel, University of North Carolina at Chapel Hill: Communicatie en onzekerheid bij kanker Managen van onzekerheid is grote uitdaging bij survivors. Relatief voordeel van onzekerheid is dat er hoop (mogelijk) blijft. Distress neemt toe aan het einde van de behandeling, bij transities in zorg-/ziektetraject, bij vermindering van zorg. Professionele communicatie en de rol ervan bij het managen van onzekerheid: Bevestigen van angst, niet ontkennen van zorgen Mogelijk maken van zelfmanagement: ondersteuning bij beslissingen, informatie over overleving, wanneer professionele hulp aangewezen is, risiconavigatie (onzekerheid presenteren als mogelijkheid van hoop en niet als bedreiging.) Besluitvorming en risicobepaling: Laag, medium, hoog risico op terugkeer ziekte Bevorderen van gezonde relaties Wendy Harpham, Cancer survivor and advocate. www.wendyharpham.com Een nazorgplan is een paspoort voor de nazorgfase. Nazorg is gericht op het integreren van de ziektegeschiedenis met het algeheel welzijn van patiënt. De coördinatie ligt bij de huisarts. De zorg is erop gericht om te gaan met onzekerheid in tegenstelling tot medische behandeling, die gericht is op reductie van onzekerheid. Denk aan posttraumatische groei. Het is belangrijker wat patiënten horen dan wat zorgverleners communiceren/zeggen: Houd rekening met emoties als invloeden in communicatie. Input van de medicus is slechts een fractie van de communicatie, zoals die overkomt bij de patiënt. Het gaat om ‘healthy survivorship’ in plaats van slachtofferschap.
Parallelsessie: Gezondheidsinformatie technologie voor survivors Wen-ying Sylvia Chou, National Cancer Institute: Internetgebruik van survivors Onderzoek heeft uitgewezen dat survivors minder gebruik maken van internet dan niet-kankerpatiënten. Voorspellers voor het gebruik van online-supportgroepen zijn: lagere gezondheidsstatus, hoger opleidingsniveau, leeftijd (lager), stedelijke woonomgeving, etniciteit (blank). Trends zijn: toename internetspreiding, toename internetgebruik voor gezondheidsgerelateerde doelen (supportgroepen, communicatie met arts, medicijnaankoop). Mogelijke doelen in toekomst: netwerken, klachtenrapportages, besluitvorming. Meer onderzoek is nodig. Brandon Hayes-Latin, Oregon Health Sciences University & Knight Cancer Institute: IT en jong volwassene kankerpatiënten IT is met name voor jongere survivors interessant en in gebruik. Dit betreft de groep 15-39 jarigen. Deze levensfase kenmerkt zich door veel transities in het leven en specifieke vragen over kanker. Email is passé; facebook heeft een veel groter bereik; ook I-phone is van belang. Toekomst: richtlijnen en nazorgplannen op internet, educatie support tools, e-toolkits, planet cancer (my planet)
Ruth Rechis-Oelker, Lance Armstrong Foundation: Perspectieven voor digitale gezondheidsinformatie Van IT wordt om de volgende redenen gebruik gemaakt: 87% om op de hoogte te blijven van gezondheidsinformatie, 53% voor medische informatie van arts. Opvattingen over het belang van digitale informatie: voor 65% is IT belangrijk, voor 70% is het elektronisch patiëntendossier erg belangrijk, 65% vindt IT belangrijk voor onderzoek. Zo’n 50-60% vindt IT veilig hiervoor. Ellen Burke Beckjord Criteria voor IT-gebruik: toegenomen toegankelijkheid, efficiency, patiëntenbetrokkenheid, coördinatie, gezondheid, privacy. Aandachtspunten: Ondersteuning voor niet-internetgebruikers, ervoor zorgen dat IT ook een echte verbetering is, aandacht voor alle leeftijdsgroepen en voor het, gehele traject van kankerzorg. Parallelsessie: Emerging issues in outcome measurement Robin Yabroff: Economic studies in cancer curvivorship: data, methods and challenges Voor berekening van kosteneffectiviteit worden de volgende kosten meegenomen: 1. Directe medische kosten (ziekenhuisopnames, bezoeken aan huisarts/medisch specialist), chemotherapie. 2. Indirecte medische kosten (tijd van de patiënt, tijd van de zorgverlener, afwezigheid van werk). 3. Pijn, kwaliteit van leven, etc. Indicatie van kostenschattingen is nuttig voor de analyse van kankerpreventie, vroege detectie, etc. Prevalentie van kostenschattingen is nuttig voor de politiek en toekomstige programmaplanning.
Postersessie: leerpunt KM Davis, Lombardi Comprehensive Cancer Centre hanteert een symptom & health related quality of life monitoring system met assessments via internet
3 Verslag Studiereis ‘Cancer Survivorship Care in the USA’ / 17 – 22 juni 2010 / Integrale kankercentra
Plenaire sessie 19 juni 2010 Paul Han: Physician’s perspectives on follow-up care after cancer: the survey of physicians’ attitudes regarding the care of cancer survivors. Dr. Han beschrijft een vragenlijst/onderzoek onder medisch specialisten en huisartsen naar hun attitude en kennis ten aanzien van de zorg voor cancer survivors (percepties). Tevens is bekeken op welke manier medisch specialisten en huisartsen hierin verschillen. Uit dit onderzoek blijkt dat oncologen meer vertrouwen hebben in hun competenties en kennis over recurrence en late effecten dan huisartsen. Zowel oncologen als huisartsen vinden dat de huisarts niet primair verantwoordelijk moet zijn voor de nazorg van oncologische patiënten. De huisartsen stellen een gedeelde verantwoordelijkheid voor; de oncologen vinden dat zij verantwoordelijk moeten zijn. Een samenvatting van het behandelplan als communicatiemiddel tussen oncoloog en huisarts wordt tot op heden nog weinig gebruikt. Huisartsen en oncologen hebben verschillende inzichten met betrekking tot communicatie. Shana Hudson: Adult cancer survivor’s experiences and perspectives on long-term follow-up care Dr. Hudson beschrijft de essentiële componenten van survivorship care. Deze zijn volgens haar: Preventie en detectie van recurrence Surveillance Interventie voor late effecten Afstemming tussen medisch specialisten en huisartsen Zij geeft aan dat een op de drie langdurige cancer survivors zorg zoekt tot vijf jaar na diagnose. Hudson onderzocht tevens de relatie van cancer survivors met huisartsen en medisch specialisten. Cancer survivors vinden van de nazorg surveillance het belangrijkst (98%), gevolgd door behandeling van lange termijn effecten (38%). 73-100% patiënten vindt dat de specialist de follow-up moet monitoren. 27-40%van de patiënten is voor een shared care model. Paneldiscussie (Ganz, Han, Hudson, Jacobs, Syrjala) Prof. Ganz geeft aan dat men bij nazorg moet letten op de volgende aspecten: screening van depressie, suïcidale neigingen, fysieke activiteit en voeding. Hierbij dienen een psycholoog, medisch oncoloog en nurse practitioner betrokken te zijn. Dr. Jacobs adviseert om creatief om te gaan met de organisatie van survivorship care. Dr. Mccabe (director of the Cancer Survivorship Program; zie verderop) adviseert om survivorship te analyseren door middel van een businessmodel.
Verslag interviews experts Patricia A. Ganz, UCLA Jansson Comprehensive Cancer Center, University of California De zorg voor kankerpatiënten is diffuus in Amerika. Er zijn academische ziekenhuizen, gespecialiseerde kankerziekenhuizen (6-8), ‘community’ ziekenhuizen en privé-klinieken. In al deze settings worden kankerpatiënten behandeld, vaak ook in verschillende settings, gedurende een behandelingstraject. Bijvoorbeeld: de operatie vindt plaats in een community hospital, de chemotherapie loopt via de privé-kliniek en de bestraling in een andere privékliniek. Het Institute of Medicine doet in haar rapport (Lost in transition, 2005) de aanbeveling om voor de periode na behandeling te komen tot een samenvatting van de behandeling (zoals wij de brief naar huisarts kennen) en een nazorgplan. Zij stelt de medisch specialisten hiervoor verantwoordelijk. Een samenvatting van de behandeling is gezien de fragmentatie van de zorg in de VS erg belangrijk, maar is nog lang niet voor elke patiënt gerealiseerd. Medisch specialisten vinden dat ze hiervoor geen tijd en geld hebben. Nurse practitioners kunnen deze taken overnemen, waardoor medisch specialisten meer tijd hebben om nieuwe patiënten te zien. In het UCLA Comprehensive Cancer Center wordt gewerkt met een consultatiemodel voor de ‘treatment summary’ en nazorg. Het model wordt gebruikt voor zowel patiënten die hun behandeling recent hebben afgesloten als voor patiënt die lang(er) geleden zijn behandeld voor kanker. Hierbij wordt onderscheid gemaakt tussen kinderen, jong volwassenen en volwassenen. De primary care docter meldt een patiënt aan en doet de pre-screening. Deze screening bestaat uit een screening op depressie, voeding, fysieke activiteiten en het in kaart brengen van de gezondheidstoestand. Vervolgens vindt een bezoek aan de kliniek plaats met eerst een gesprek bij de psycholoog en daarna met de arts en de nurse practitioner (gezamenlijk). Beide consulten vinden op dezelfde dag plaats, binnen twee uur. De (late) effecten worden besproken en er wordt een rapport opgemaakt van het besprokene, aangevuld met een samenvatting van de behandeling, een overzicht van de uitgevoerde onderzoeken en uitkomsten en specifieke aanbevelingen. Dit rapport gaat naar de patiënt en elke behandelaar. Omdat er veel verschillende kankers, behandelingen en patiënten zijn, wordt idealiter per patiënt overwogen of en wanneer een nazorgplan ingezet wordt. Het identificeren van risicogroepen (risicostratificatie) kan hierbij behulpzaam zijn. Patiënten hoeven niet levenslang te worden gevolgd. Zelfmanagement en het bijstellen van de verwachtingen van de patiënt (‘controle is niet altijd nodig, wel staat er altijd een team voor u klaar’) zijn nodig om dit tot stand te brengen. Voorbeeld: ASCO-richtlijn coloncarcinoom. Richtlijn geeft voor de controle/surveillance generieke adviezen en specifieke aanbevelingen, afhankelijk van de tumorsoort en behandeling. Een studie laat zien dat zowel primary care docters als cancer docters goede nazorg (kunnen) geven. Het shared-care model kan gebruikt worden als vehikel om de primary care docters te ondersteunen in hun (nieuwe) taak in de nazorg. Educatie van de eerste lijn is moeilijk te organiseren. Het zou in feite een on going process moeten zijn: informeel, via lokale contacten, via het shared-care model, via training on the job (patiënt linked learning). Ganz refereert aan de
4 Verslag Studiereis ‘Cancer Survivorship Care in the USA’ / 17 – 22 juni 2010 / Integrale kankercentra
training van Marcia Grant, te weten het trainen van multidisciplinaire teams in survivorship care. Zij geeft aan dat dit met subsidie gebeurt. ASCO voert studie uit naar vier zorgmodellen voor cancer survivorship care. De nacontrole is evenals in Nederland gefinancierd en daarmee een drempel om nazorg volgens het rapport van de IOM vorm te geven. Er zijn tal van epidemiologische redenen om nacontrole te verminderen, nurse practitioners in te zetten voor de nazorg etc., maar eigenlijk zouden niet deze argumenten moeten overtuigen, maar het argument dat de nazorg beter kan en belangrijk is voor de patiënt. Hoe kunnen medisch specialisten worden gewonnen voor de nieuwe nazorg? Risicogroepen identificeren; welke patiënten wel/niet afronding van nazorg, overgang naar de eerste lijn en wanneer over naar de eerste lijnszorg? Primary care docters ondersteunen, bijvoorbeeld consulten specialist-huisarts afwisselen en op een gegeven moment de transitie naar de eerste lijn maken. Aandacht voor de ASCO-studie, waarin de effectiviteit van vier zorgmodellen is/wordt onderzocht Pilots: vergelijking voor en na, vergelijkende studies, RCT’s zijn vaak niet mogelijk. Er rekening mee houden dat het een generatie dokters kan duren voordat veranderingen doorzetten. Hoe kunnen beleidsmakers worden gewonnen voor de nieuwe nazorg? Demografische gegevens Dichtslibbend gezondheidszorgsysteem (zie wachttijden/lijsten); bepaal welke patiënt de medisch specialist het hardst nodig heeft Zorg voor de totale patiënt Business cases Voorvechters Kosten nieuwe nazorg (consulten/infrastructuur/organisatie) Melinda L. Irwin, Yale School of Medicine In Amerika worden (standaard) revalidatieprogramma’s niet structureel aangeboden. Programma’s (en die wij kennen uit de literatuur) vinden alle in studieverband plaats en zijn niet breed verbreid. Er is geen infrastructuur voor distributie van revalidatieprogramma’s over het land. Bovendien vergoeden verzekeraars dergelijke programma’s niet. Er bestaan wel richtlijnen, maar de implementatie ervan is zeer beperkt. Een van de eerste stappen die gezet moeten worden, is het regelen van vergoeding door verzekeraars. Andrea Cheville, Mayo Clinic College of Medicine In Amerika is er geen infrastructuur om revalidatieprogramma’s in de zorg(keten) te zetten. Thuisprogramma’s, zoals beschreven en geëvalueerd door Victoria Mock, kunnen en worden wel ingezet. Begeleide revalidatie/beweegprogramma’s die systematisch gemeentelijk ingezet kunnen worden, moeten nog ontwikkeld worden. Er is een initiatief van de beweegprogramma’s bij de YMCA. Dit is echter onvoldoende, omdat niet elke Amerikaan hiertoe toegang heeft. Thuisprogramma’s blijven dan ook erg belangrijk. Tot op heden is revalidatie vooral gericht op patiënten met hoofd-halskanker (oefeningen/programma voor thuis) en borstkankerpatiënten (thuisprogramma gericht op behouden spiermassa). Bij borstkankerpatiënten is dit vooral gericht op bewegingsbeperkingen arm/schouder en lymfoedeem. Revalidatie bij deze patiëntgroepen is overigens geen standaardaanbod en is afhankelijk van de verwijzing van de medisch specialist en/of nurse practioners. Nurse practitioners blijken betere verwijzers. Compliance en effecten zijn niet bekend. In Australië is een webbased revalidatieprogramma ontwikkeld. In de JCO is een studie gepubliceerd over een beweegprogramma (lopen) tijdens radiotherapie. De controlegroep liet een achteruitgang zien in kwaliteit van leven en fysieke activiteit. Bij de interventiegroep bleven kwaliteit van leven en fysieke activiteit gelijk. Het effect bleef echter na behandeling niet bestaan; kwaliteit van leven en fysieke activiteit namen weer af. Cheville adviseert bij de intake rekening te houden met problemen bij de baseline, tumortype, beweeghistorie, lymfoedeem, monitoren, kans op recidieven, specifieke gevolgen van de behandeling. De intake zou gedaan kunnen worden door een nurse practitioner of physician assistent, die hiervoor speciaal is getraind. Alleen de patiënt met complexe problematiek zou door de (revalidatie)arts gezien moeten worden. Maximaal testen is volgens Cheville niet nodig. Het is duur, niet nodig voor het doel van de revalidatie, kan mensen afschrikken en moet idealiter meerdere keren worden afgenomen. Het is de uitdaging om medisch specialisten zover te krijgen dat ze revalidatie als regulier onderdeel van de behandeling beschouwen. Cijfers over effecten op overleving, biomarkers, etc. zijn hiervoor belangrijk, niet zozeer de effecten op kwaliteit van leven.
5 Verslag Studiereis ‘Cancer Survivorship Care in the USA’ / 17 – 22 juni 2010 / Integrale kankercentra
Denice Economou en Marcia Grant (mede auteur van IOM report), City of Hope Comprehensive Cancer Center Economou en Grant hebben een vier jaar durende financiering gekregen om multidisciplinaire teams te trainen in survivorship care. Het betreft een driedaagse cursus met telefonische follow-up. In totaal hebben zij 204 teams in de VS getraind. Met de teams hebben ze een cancer settings team opgericht (netwerk van experts die elkaar kunnen bereiken). Ze richten zich op casemanagement, samenvatting van de behandeling en nazorgplan, gericht op drie gebieden: preventie en detectie, overleving: late effecten, interventies voor late effecten Elk team formuleert drie doelen. De teams worden elke zes maanden gebeld door de Economou en Grant voor een uitvoerige evaluatie. Vooraf is een contract opgesteld met het management (RvB) voor middelen, geld, tijd. Ze maken gebruik van survivorship resource tools, vragenlijst etc. waarvan ook hier gebruik gemaakt kan worden. (website: http:prcc09.org) Anne Willis, National Coalition for Cancer Survivorship (NCCS), Director of Survivorship Programs. Represents NCCS as a member of the Livestrong Young Adult Alliance De NCCS staat voor patiëntgeoriënteerde zorg en onderneemt activiteiten om de zorg te verbeteren. Deze organisatie heeft software ontwikkeld met behulp waarvan een behandelingsplan, een samenvatting van de behandeling en een nazorgplan gemaakt kunnen worden. Deze software is reeds toegepast voor borst- en darmkanker, gebaseerd op de ASCO-richtlijnen. Er wordt aan een algemene versie gewerkt. In de praktijk wordt de software soms gekoppeld aan de ziekenhuisregistratie. Voor de verdere ontwikkeling is men vooral afhankelijk van de ASCO-standaarden en -richtlijnen. Het elektronisch patiëntendossier is hierbij een uitdaging. Wat betreft patiënt empowerment is educatie ontwikkeld om patiënten vaardigheden (niet zozeer specifieke adviezen, zodat e.e.a. breder bruikbaar is) aan te leren voor de omgang met arts, werkgever etc. Deze educatie loopt via de website van NCCS via een audioprogramma (te vinden onder Toolbox). In de toolbox zijn verschillende modules voor verschillende doelgroepen opgenomen, zoals voor oudere mensen, mensen in de palliatieve fase, maar ook voor verschillende patiëntengroepen, zoals multiple myeloom en non-Hodgkin. Samenwerking met andere specifieke patiëntenorganisaties is soms lastig. De NCCS is een koepel, samenwerking op gebied van advocacy vindt wel regelmatig plaats. Het valt op dat NCCS vaak de enige patiëntenvertegenwoordiging aan tafel is. De NCCS word gefinancierd door middel van een grote donatie van CDC (Centers for Disease Control en Prevention), enkele subsidies van de farmaceutische industrie, individuele donaties en fondsenwerving. Bij de NCCS werken 15 personen.. Kevin D. Stein, American Cancer Society (ACS), Director Quality of Life and Survivorship Research De ACS wordt gefinancierd uit publieke donaties en Live Armstrong (geen overheidsgeld). De verschillende organisaties in Amerika hebben een co-competitie in de financiering, maar ze werken wel samen. Er zijn twee afdelingen, te weten Medisch onderzoek en Service en informatie. Kevin probeert de twee afdelingen samen te brengen. De afdelingen voeren studies uit in samenwerking met de Kankerregistratie. In de VS hebben 15 staten een kankerregistratie (niet volledig). Thema’s zijn: voorkomen van late effecten, verbetering van kwaliteit van leven, vermindering van bijwerkingen, nazorg, educatie voor artsen en patiënten, kennis over survivorship, tevredenheidonderzoek bij patiënten. Gezien wordt dat de patiënt voor survivorship care nog steeds graag naar de specialist wil. Er is een opleiding nodig om een andere inrichting van de zorg te doen accepteren; tevens is een publiekscampagne nodig. Stein is van oordeel dat het voor wat betreft de nacontroles meer om eigenaarschap en verantwoordelijkheid gaat dan om financiën. Volgens Stein is er eerst bewijs nodig dat andere nazorg ook kan voldoen, alvorens de beleidsmakers te benaderen. Palliatieve zorg is absoluut minder ver ontwikkeld in de VS dan in Nederland. Psychosociale zorg is niet goed geïmplementeerd. Er is een grote kloof tussen community care en de ziekenhuiszorg. Stein’s advies is: maak een overzicht van alle beschikbare nazorgvoorzieningen. Lopende onderzoeken betreffen: kwaliteit van leven van survivors (eerst overzichtstudies en daarna focus op bepaalde aspecten); problematiek rond psychosociale aspecten; werk re-integratie; distress management interventions; needs assesments.
Verslag site visits drie instituten National Cancer Institute (NCI): Julia Rowland (directeur) en Catherine Alfano (programma directeur) Rowland is psycholoog en ziet op vrijwillige basis nog een aantal patiënten om voeling te houden met werkveld. Alfano is revalidatiepsycholoog met als aandachtsgebied de interface tussen energie, balans en fysieke activiteit. Voor kankerrevalidatie is nauwelijks een infrastructuur in de VS. Daarnaast is revalidatie problematisch, omdat mensen moeten werken om hun verzekering te behouden en daardoor geen tijd hebben/kunnen nemen om te revalideren. Focus in dit interview ligt op de NCI-activiteiten voor de nazorgfase. Naar aanleiding van de National Cancer Act uit 1971 is bij het NCI het programma ‘after treatment’ ontwikkeld met als doel de 5-jaars overleving van volwassen naar 68% te brengen en van kinderen naar 80%. De taken van het NCI zijn: Onderzoek Invoeren van nieuwe trends: kosteneffectiviteit(onderzoek), nieuwe technologieën IT, elektronisch patiëntendossier Faciliteren van processen, procesbegeleiding: het veld moet zelf de richtlijnen maken en implementeren Financieren onderzoek, subsidieverstrekker Activiteiten voor patiënten, zoals uitgave ‘teamwork’ Adviseren van de regering.
6 Verslag Studiereis ‘Cancer Survivorship Care in the USA’ / 17 – 22 juni 2010 / Integrale kankercentra
Het IOM bracht in 1993 al rapport uit over de nazorg voor kinderen met kanker; in 1997 het rapport voor volwassen mensen met kanker ‘cancer care for the whole patient’. Dit laatste rapport leidde met name tot aandacht voor screening van psychosciale problematiek. Het NCI werkt ook aan kwaliteit van zorg. NCI geeft uitvoering aan pattern of care studies, treatment based. Daarbij is het instituut betrokken bij de Quality Oncology Practice Initiative (QOPI)-projecten van de ASCO. Deze projecten zijn bedoeld om de kwaliteit van de performance te verbeteren; o.a. de volgende indicatoren worden geregistreerd: pijn, stoppen met roken, behandelingssamenvatting, distress. Artsen en ziekenhuizen doen hieraan mee vanuit concurrentieoverwegingen, als een middel om de kwaliteit te verbeteren en om van te leren. De indicatoren worden niet alleen gebruikt voor accreditatie van ziekenhuizen, maar ook van bijvoorbeeld chirurgen. Bovenstaande projecten sluiten aan bij de nationale agenda voor de gezondheid. De twee belangrijke pijlers hiervan zijn kosteneffectiviteit(onderzoek) en elektronische patiëntendossier. Ook zijn kosteneffectiviteitstudies erg belangrijk om het nut van revalidatie aan te tonen. Het NCI heeft het Cancer Research Network opgestart. Dit is een netwerk van 14 organisaties die gegevens verzamelen en performance-studies doen, o.a. op het gebied van survivorship en surveillance. De aangesloten organisaties ontvangen hiervoor subsidie van het NCI, op voorwaarde dat gegevensverzameling, indicatoren en studies op elkaar worden afgestemd en gedeeld. Een belangrijke vraag in de VS is hoe goede kankerzorg in the community te krijgen, aangezien 85% van de kankerpatiënten daar wordt behandeld. Slechts een minderheid wordt behandeld in de 63 academische of comprehensive cancer centers in de VS. De NCI startte hiervoor de NCCCP: NCI Community Cancer Centers Program. Het netwerk bestaat uit 30 ziekenhuizen in 22 staten en is een platform ter verspreiding van de standaarden. Survivorship is een vast onderdeel van het programma. Het invoeren van de IOM-adviezen, behandelingssamenvatting en nazorgplan blijkt lastig. Voor het nazorgplan geldt dat nog het meest. Belangrijke vraagstukken hierbij zijn: wie gaat het nazorggesprek houden, wie maakt het plan, wie coördineert de nazorg en hoe wordt het nazorgplan op maat gemaakt? Om beleidmakers te overtuigen en warm te krijgen voor nazorg en revalidatie is onderzoek en bewijs nodig. Daarnaast is het belangrijk voorvechters te identificeren en in te zetten. Verder is het belangrijk om te werken aan vertrouwen: vertrouwen tussen patiënt en zorgverlener, tussen zorgverlener en richtlijnmakers en tussen zorgverleners en beleidsmakers. Kosteneffectiviteitstudies en business cases zijn belangrijk. Tegelijk is het moeilijk om benodigde gegevens te achterhalen (als gevolg van bijvoorbeeld het aantal private verzekeraars), zijn dergelijke studies duur en bestaat er nog weinig expertise. De NCI verstrekt aanvullende subsidies om kosteneffectiviteit bij gedane studies te evalueren. Institute of Medicine (IOM): Roger Herdman (director board of health care services) en Sharyl Nass Het IOM lijkt op de Gezondheidsraad in Nederland. De IOM heeft zes verschillende boards: Health, Food, Special Population, Children and Families, etc. Het IOM is onderdeel van de National Academics. Het is een non-profit private organisatie: membership cooperation. In driekwart van de financiering voorziet het congres; het overige deel wordt verkregen via individuele sponsors. Het IOM voert consensus-studies uit voor relevante onderwerpen, die men oppakt en uitvoert met behulp van forums. Een forum bestaat uit stakeholders vanuit alle disciplines (artsen, patiënten etc), die allen deelnemen op persoonlijke titel. Zij brengen geen consensus-aanbevelingen uit. Het rapport wordt rondgestuurd aan peergroups voor commentaar. Een consensus-studie duurt 1-1,5 jaar, kost $ 1,5 miljoen en de forumgroep komt 4-5 maal bij elkaar. Procesbegeleider is afkomstig van het IOM, samen met een voorzitter. Bij rapportering zijn een goede werkgroep en goede procesbegeleider essentieel, evenals een duidelijke opdracht. Het IOM heeft geen invloed na het uitbrengen van een rapport. Er wordt gehoopt dat het netwerk/de doelgroep het dan gaat gebruiken. Het IOM is objectief en speelt geen rol bij de implementatie. Soms wordt een follow-up workshop georganiseerd, indien hiervoor extra financiering kan worden verkregen. Volgens het IOM is de care planning het meest belangrijke onderwerp binnen het survivorship care. Er is geen standaard manier voor survivorship care; maatwerk voor een organisatie en voor patiënten is nodig. Memorial Sloan-Kettering Cancer Center: Mary McCabe (director of the Cancer Survivorship Program) McCabe was eerst werkzaam bij het NCI en inmiddels zeven jaar in MSKCC in New York. De RvB ondersteunt dit Survivorship-programma. Het programma heeft een groot multidisciplinair steering committee bestaande uit 30 personen met een dagelijks bestuur bestaande uit zes personen. Het programma kent drie onderdelen: patiëntenzorg, onderzoek, opleiding. Er spelen identieke vraagstukken als in Nederland: Hoeveel controle/zorg hebben overlevenden van kanker nodig en kan hierin worden voorzien, wie gaat die zorg bieden? Er is bijvoorbeeld gebleken dat de jongere patiënten gezien moeten worden door de specialisten en dat zij een lange termijn follow-up nodig hebben. De overtuiging bestaat dat deze groep patiënten op één geconcentreerde plaats moet gezien moet worden (klein volume, complex, mogelijk op lange termijn hart- en long problemen). Er is een ‘nurse led’-nazorgmodel ontwikkeld, afhankelijk van patiëntengroep en grootte van het ziekenhuis. Bijv.: dire nurse practioners voor borstkankerzorg, twee nurse practioners voor prostaatkankerzorg, één nurse practioner voor colorectaalkankerzorg, etc.. De werkwijze van een nurse practioner - van diagnose tot en met survivorship - blijkt mogelijk bij kleine groepen patiënten. Bij de invoering is gestart met de meest enthousiaste artsen. Uit 15 urologen kozen ze er een paar die
7 Verslag Studiereis ‘Cancer Survivorship Care in the USA’ / 17 – 22 juni 2010 / Integrale kankercentra
enthousiast waren om patiënten door te sturen naar de nurse practioner. Diens taken zijn o.a. detectie van restklachten (volgens schema), patient self assessment in te sturen via een patiëntenportaal. Voor de signalering van restklachten wordt gebruik gemaakt van een eigen screeningsinstrument; niet van de thermometer, omdat deze niet specifiek genoeg is gebleken voor selectie/verwijzing. Uit evaluatie blijkt zo’n 70% verwijzing van specialist naar nurse practioner en 1% van deze patiënten gaat voor nazorg terug naar specialist (of huisarts). De huisarts voert enkel de niet-kanker gerelateerde zorg uit. Het ‘nurse led care’ model werkt. Echter, het capaciteitsprobleem blijkt verschoven van de specialist naar de nurses practioner. Hierdoor wordt er nu ook een groep patiënten doorverwezen naar de huisarts. In het gesprek blijkt dat er in de VS een heel lange folluw-up van patiënten bestaat. In het MSLCC wordt het als vooruitgang beschouwd dat patiënten met borstkanker nu - na 10 jaar - doorverwezen worden naar de huisarts. Men streeft naar een termijn van 5 jaar bij de minst complexe tumoren. Er is apart telefoonnummer dat patiënten altijd kunnen bellen. Dan worden ze als nieuwe patiënt gezien. Business case: Men ziet 5 patiënten voor 1 nieuwe patiënt. Ziekenhuis betaalt de salarissen van de nurses practioner. Het nazorgplan wordt gegeven als de nurse practioner de patiënt ziet, artsen geven het nazorgplan niet vooraf. Ze gaven het nazorgplan eerst bij afronding van de chemotherapie, maar patiënten vonden dit te vroeg en wilden dit pas na 1 jaar. Voorbeelden van nazorgprogramma’s in de VS: curatief behandelde patiënten met borstkanker: 2 jaar na chirurgie naar de NP met jaarlijks consult medisch oncoloog/chirurg; na 10 jaar nazorg beëindigen. prostaatkankerpatiënten: na 1 jaar naar nurse practioner; na 5 jaar nazorg beëindigen. De nurses practioner zijn uitgebreid geschoold. Het trainingsprogramma bestaat uit 3-4 maanden training in de praktijk, literatuur over survivorship, maandelijks bijscholingsseminar; scholingsbibliotheek is toegankelijk via de website. Thema’s voor de maandelijkse seminars zijn bijvoorbeeld pulmonaire functie, depressie, vruchtbaarheidzorg etc. Er zijn officiële trainingen in fellowship: pediatric survivorship care en daarna adult survivorship care. Er is in MSKCC ook een (particulier te betalen) integrated medicine programma met accupunctuur, training, ontspanning. Dit programma is ondergebracht in een apart gebouw. MSKCC heeft de survivorship care vooral klinisch aangepakt. Men beschikt niet over goede primary care modellen. Shared care blijkt voor chronische ziekten zeer goed te werken. In Canada zijn hiernaar studies gedaan bij borstkanker survivors (Grunfeld, Graig Earle). Geadviseerd wordt de eerste en tweedelijn samen te brengen in ‘partnerships’, waardoor huisartsen en patiënten zich meer comfortabel en veilig voelen. Voorts ’ preferred providers’ in eerste lijn te kiezen en dit op nationaal niveau aan te pakken. Het probleem bij verschillende pilots is uiteindelijk de zorg om het eigenaarschap voor brede implementatie en disseminatie.
8 Verslag Studiereis ‘Cancer Survivorship Care in the USA’ / 17 – 22 juni 2010 / Integrale kankercentra
