10_052320_Kwalon3_deboer
01-11-2005
12:14
Pagina 122
Dit artikel uit KWALON is gepubliceerd door Boom Lemma uitgevers en is bestemd voor anonieme bezoeker
De Qualitative Health Research-conferentie in Utrecht Fijgje de Boer, Jeanine Evers en AnneLoes van Staa Van 11 tot en met 13 mei 2005 vond in Utrecht de elfde Qualitative Health Research-conferentie plaats. Deze conferentie is een van de initiatieven van professor Janice Morse, verpleegkundige en antropologe, verbonden aan de Universiteit van Alberta (Canada) en hartstochtelijk voorstandster van kwalitatief onderzoek. Zij is onder meer hoofdredacteur van het tijdschrift Qualitative Health Research en hoofd van het IIQM, het International Institute of Qualitative Methodology, een multidisciplinair internationaal instituut, dat zich ten doel stelt de kwalitatieve methoden binnen academische disciplines te bevorderen (zie website IIQM). De divisie Verplegingswetenschap van de Universiteit Utrecht maakt sinds 2001 deel uit van de IIQM en had het als taak op zich genomen om de jaarlijkse conferentie in Europa te organiseren. Dit jaar was het thema ‘Qualitative Evidence in Health Care’. Uit 22 landen waren deelnemers afkomstig om een paper of poster te presenteren. Voorafgaand aan de start van de conferentie konden deelnemers en geïnteresseerden workshops bijwonen van onder meer Janice Morse (theorieontwikkeling in kwalitatief onderzoek), Max van Manen (fenomenologie), Sally Thorne (metasyntheses van kwalitatieve onderzoeksresultaten) en Mieke Grypdonck (ontwikkelen van empirische interventies met behulp van de mixed methods-methode). Hieronder volgt een impressie van een workshop, de key notes en sessies die wij bijwoonden.
Wo r k s h o p v a n J a n i c e M o r s e o v e r t h e o r i e o n t w i k k e l i n g in kwalitatief onderzoek Morse laat zich in de uitwerking van haar kwalitatieve methodologie vooral inspireren door de aanpak van de grounded theory approach en de etnografische methode. Vanaf midden jaren negentig is zij bezig theorie te ontwikkelen vanuit kwalitatieve data. Zij heeft daarover verschillende artikelen gepubliceerd, die tijdens de workshop aan de orde kwamen. Belangrijke elementen van een theorie binnen haar benadering zijn categorieën, thema’s en concepten (begrippen). Een theorie wordt in principe gevormd uit begrippen die een iets meer abstracte status hebben dan categorieën en thema’s. Het ontwikkelen van begrippen, de verhouding van de begrippen tot elkaar, de belangrijkste kenmerken (attributen) ervan en de status van begrippen vormen belangrijke obstakels in het komen tot theorie. In kwalitatief onderzoek kan een onderzoeker een begrip ontlenen aan de (kwantitatieve) literatuur (zoals social support of coping), maar ook aan een lekenterm (een typerende uitspraak van een persoon). Hoe verhouden deze begrippen zich dan tot elkaar? Het komt ook voor dat een wetenschappelijke term onderdeel wordt van de lekentaal, zoals het geval werd met het begrip coping. Welke consequenties heeft dat voor de status van het begrip? In haar eigen werk legt Morse vooral nadruk op de attributen van de begrippen, waardoor deze zich duidelijk van elkaar onderscheiden, waarbij zij op basis van de attributen probeert een theorie te formuleren. Tijdens de workshop blijkt dat het ontwikkelen van een theorie op kwalitatieve wijze – bestaande uit een geheel van uitspraken gericht op verklaring – veel discussie oproept.
122
De Qualitative Health Research-conferentie in Utrecht
10_052320_Kwalon3_deboer
01-11-2005
12:14
Pagina 123
Dit artikel uit KWALON is gepubliceerd door Boom Lemma uitgevers en is bestemd voor anonieme bezoeker
Deelnemers vroegen zich in discussie met Morse af hoe de definitie van concepten totstandkomt (is dat het werk van de onderzoeker?) en hoe abstract een concept kan worden gedefinieerd. In het laatste geval vroeg men zich af of er nog een relatie bestaat met de context van het onderzoek, als men een concept op een vrij hoog abstractieniveau definieert. Daarnaast waren er andere vragen over haar benadering, zoals het bereiken van saturatie in een onderzoek – in hoeverre aantallen daarbij een rol spelen – en over de status van shadow data (als in een interview respondenten over andere personen spreken) in kwalitatief onderzoek. Neem je dergelijke data mee in je onderzoek en kun je de personen waarover gesproken wordt beschouwen als respondenten die via anderen meedoen aan het onderzoek?
Kw a l i t a t i e f o n d e r z o e k e n Ev i d e n c e B a s e d M e d i c i n e De conferentie werd vervolgens in de namiddag van 11 mei officieel geopend met een lezing door Mieke Grypdonck (hoogleraar Verplegingswetenschap, UU), getiteld: Qualitative Health Research in the Era of Evidence Based Health Care. Zij ging in op de plaats van kwalitatief onderzoek binnen een gezondheidszorg die zich enkel op bewijs wil baseren. Bewijs verkregen met behulp van kwalitatief onderzoek staat in dat type gezondheidszorg op de laagste plaats, terwijl bewijs verkregen door middel van een randomized controlled trial (RCT) bovenaan in de hiërarchie staat. Maar wat is de betekenis van bewijs dat met een RCT wordt verkregen, vroeg Grypdonck zich af. Uiteraard zijn objectiviteit en betrouwbaarheid belangrijke elementen die mee moeten tellen, maar wat biedt het bewijs dat via RCT’s is verkregen? RCT’s verschaffen informatie over beperkte gecontroleerde situaties, waarbij de context buiten beschouwing is gelaten. Er is in RCT’s veel aandacht voor de interventie in al haar facetten, maar niet voor de daadwerkelijke uitvoering ervan die weer tot verschillen kan leiden (bijvoorbeeld de invloed van de personen die de interventie uitvoeren); dit zijn nog maar enkele van de bezwaren die het gewicht dat aan RCT’s wordt toegekend kunnen relativeren. Kwalitatief onderzoek kan een belangrijke aanvullende rol spelen ten opzichte van RCT’s. Ze maakt situaties inzichtelijk en kan de kijk op complexe situaties verhelderen; ze kan een intelligente toepassing van resultaten van RCT’s mogelijk maken; ze kan laten zien wat de status is van evidence based health care binnen de praktijk van de gezondheidszorg door te reconstrueren hoe het personen vergaat die op RCT’s gebaseerde interventies ondergaan; en ze verheldert betekenissen die in de dagelijkse praktijk van de gezondheidszorg een rol spelen. De volgende twee conferentiedagen (12 en 13 mei) kenden een duidelijk stramien. De ochtend en middag werden geopend met een key note lecture, gevolgd door parallelsessies. Annemarie Mol (hoogleraar politieke filosofie, Universiteit Twente) hield een lezing over de vraag wat goede zorg is binnen een gezondheidszorg, die zich op bewijs baseert. Zij concludeerde dat goede zorg niet eenduidig afgeleid kan worden uit onderzoeksresultaten. Er bestaan verschillende visies – onder meer vanuit het perspectief van patiënten – op wat goede zorg is. De definitie van goede zorg is een constant proces van tinkering. Evidence based health care gaat uit van de veronderstelling dat als een interventie goed bewijs heeft geleverd (volgens een RCT-onderzoek) deze zorg goed is. Maar die relatie ligt niet zo simpel. De behandeling kan effectief zijn en werkzaam (bijvoorbeeld een hiv-behandeling), maar de praktijk kan uitwijzen dat de behandeling op den duur niet valt te realiseren voor een patiënt. Dan rijst de vraag wat goede zorg is. Mol brak een lans voor de klinische traditie in onderzoek: doel zou niet zozeer proving als wel improving moeten zijn.
KWALON 30 (2005, jaargang 10, nr. 3)
123
10_052320_Kwalon3_deboer
01-11-2005
12:14
Pagina 124
Dit artikel uit KWALON is gepubliceerd door Boom Lemma uitgevers en is bestemd voor anonieme bezoeker
Max van Manen (hoogleraar onderwijskunde, Universiteit van Alberta te Canada) en Bas Levering (universitair docent, Universiteit Utrecht en lector Fontys Hogeschool Pedagogiek te Tilburg ) vergeleken in hun key note het detail en de aandacht voor het alledaagse leven in schilderijen van Nederlandse meesters uit de Gouden Eeuw (afgezet tegen de veel pompeuzere benadering van Italiaanse schilders) met de benadering van de fenomenologen van de ‘Utrechtse school’ in de jaren vijftig van de twintigste eeuw, waarin eveneens aandacht voor het detail en het alledaagse domineerde. De School had vervolgens onvoldoende antwoord op de opkomende kwantitatieve benadering in de wetenschappelijke disciplines van Nederlandse universiteiten, door wiens vertegenwoordigers zij sterk werd bekritiseerd vanwege de zogenaamde ‘impressionistische benadering’. Sally Thorne (hoogleraar Verplegingswetenschap, University of British Columbia, Canada) ging in haar key note – net als in haar workshop – in op de mogelijkheid om tot metasynthese te komen van ‘bewijs’ uit kwalitatief onderzoek (vergelijkbaar met de meta-analyse van RCT’s). Haar ervaring was dat dit bijzonder lastig is. Kwalitatieve onderzoeksresultaten zijn moeilijk met elkaar te vergelijken en er zijn vele methodologische zwaktes, zoals ‘seeing what you are looking for’, het misleidende gebruik van metaforen, de kleine aantallen en de uiteenlopende theoretische uitgangspunten. Volgens Thorne ligt de bijdrage van kwalitatieve synthese vooral in het interpreteren van (de betekenis van) gevonden bewijs en het geven van alternatieven. Ook in situaties waarin geen ‘bewijs’ wordt gevonden voor de effectiviteit van zorginterventies (bijvoorbeeld in het geven van voorlichting aan kankerpatiënten) kan kwalitatief onderzoek verhelderen. In de discussie stelde Mieke Grypdonck voor niet te streven naar metasynthese maar naar meta-analyse, waarbij onderzoeksresultaten worden samengevat.
Kw a l i t a t i e v e m e t h o d o l o g i e Na de key notes volgden ongeveer 45 parallelsessies in twee dagen, rond onderwerpen als methodologie, theorie en evidentie, leven met een chronische ziekte, kanker, jeugdgezondheidszorg, traumatische ervaringen in het gezin, palliatieve zorg, actieonderzoek, informele zorg en dementie, gender en gezondheidszorg. Hier volgt een korte impressie van presentaties, waarin voornamelijk methodologische onderwerpen werden gepresenteerd. In de sessies over chronisch zieke kinderen en jongeren (Mental Health of Young People en Research in Youngsters: Methodological Issues) werden papers gepresenteerd over specifieke eisen die onderzoek onder jongeren stelt aan onderzoekers en methoden die daarbij bruikbaar zijn, bijvoorbeeld gebruik van internet en vormen van peer research (jongeren als medeonderzoekers). Stephen Bradley uit Engeland (University of Central Lancashire) deed via internet onderzoek onder jongeren die zelfmutilatie toepassen en/of suïcide overwegen. In Engeland heeft circa 20 procent van de jeugd onder 18 jaar last van psychische problemen. De jeugdzorg is de laatste 50 jaar in Engeland met een factor 80 gestegen, terwijl tezelfdertijd de zelfmoordcijfers onder jongeren ook dramatisch stegen. Dit weerspreekt de verwachting dat vergroting van het zorgaanbod tot minder problemen zal leiden. Men veronderstelt dat er een verband bestaat tussen zelfmutilatie en zelfmoord en Bradley wilde weten of empirische gegevens dat kunnen bevestigen. Op nieuwsgroepen van jongeren zocht hij naar uitspraken over zelfmutilatie en/of zelfmoord en hij vergeleek deze door middel van een inhoudsanalyse met uitspraken uit de professionele hulpverleningsliteratuur over dit onderwerp. David
124
De Qualitative Health Research-conferentie in Utrecht
10_052320_Kwalon3_deboer
01-11-2005
12:14
Pagina 125
Dit artikel uit KWALON is gepubliceerd door Boom Lemma uitgevers en is bestemd voor anonieme bezoeker
Nicholas uit Canada (The Hospital for Sick Children, Toronto) vergeleek in zijn presentatie het gebruik van internet als methode van dataverzameling met de face-to-face-methode van dataverzameling. In een onderzoek onder chronisch zieke kinderen van 7-11 jaar onderzochten zij het internetgebruik van deze kinderen (waar, wanneer, hoe vaak en waarvoor) en werden ook hun ouders ondervraagd over het internetgebruik van hun kinderen en de hulp die zij daarbij verlenen. Vanwege de fysieke beperkingen van deze kinderen en de afstand tot de plaats waar het interview kon worden afgenomen is het werken via internet een aantrekkelijk alternatief. Er zijn echter ook nadelen: je hebt geen zicht op de gesprekspartner, internet is niet voor alle sociaal-economische groepen bereikbaar, de technologie hapert nogal eens en er is veel kennis van apparatuur voor nodig. Tot dusver denkt men vooral in de richting van chatten (via typen, niet via microfoons) en asynchroon chatten, waarbij de groep twee weken duurt. Opvallend was dat de jongeren een duidelijke voorkeur hadden voor internetfocusgroepen, terwijl de ouders juist face-to-face-contact waardeerden. Ook C. Graffigna (uit Milaan, Italië) vergelijkt in een poster het gebruik van face-to-face- met onlinediscussiegroepen over aids. Volgens haar onderzoek is er een fundamenteel verschil tussen beide technieken en is de optie van een bulletin board met een chatoptie het meest geschikt. Het participatieve onderzoeksproject onder adolescenten, waarvan AnneLoes van Staa (Hogeschool Rotterdam/Erasmus Universiteit) verslag deed, kent een kwalitatief multi-method design. Adolescenten worden niet alleen geïnterviewd, maar interviewen zelf ook leeftijdsgenoten. Ook wordt gebruikt gemaakt van spelachtige methoden zoals de (kwantitatieve) Q-methodologie. Daarnaast worden verpleegkundig consulenten uit het ziekenhuis ingeschakeld als medeonderzoeker; zij doen observaties bij klinische consultaties. Tot slot zullen zowel adolescenten, hun ouders en zorgverleners in interactieve workshops gevraagd worden mee te denken over betere zorgverlening aan deze leeftijdsgroep. De sessie over participatief onderzoek werd zeer goed bezocht. Verschillende vormen van actieonderzoek kwamen aan bod, waarbij de grens tussen onderzoek en interactieve beleidsvorming niet altijd helder bleek. Lucienne Hoogwerf (Fontys Hogeschool, Eindhoven) presenteerde onderzoek, waarbij zij – uitgaande van de handelingstheoretische benadering van de Duitse sociaalfilosoof Habermas – verandering van zorg wilde realiseren op een gerontologische afdeling van een verzorgingshuis in Nieuw Zeeland. Zij hanteerden vier cycli om de verandering te introduceren, waarbij alle betrokkenen medeonderzoekers werden. Het bleek dat vooral de zorgverleners participeerden, patiënten waren nauwelijks vertegenwoordigd (zes in totaal). De werkwijze was het stellen van doelen, waartoe de zorgverleners een reflectief dagboek en een onderzoekslogboek bijhielden. Er was geen specifieke onderzoeker; het was meer een interactief proces, waarbij de dag- en logboeken bijdroegen aan een groter bewustzijn van het eigen handelen van de zorgverleners en meer waardering en respect voor de collega’s. Wat het participatieve component in deze was, is ons echter ontgaan. Lily Shortridge-Bagget (Pace University, NY/Verplegingswetenschap, Universiteit Utrecht) deed verslag van een project om diabetespatiënten (type 2) met verschillende nationaliteiten in een achterstandswijk in de staat New York te bewegen tot gedragsverandering. In samenwerking met een gezondheidscentrum en gefinancierd door de federale overheid en farmaceutische industrie startten zij een actieproject met de doelgroep als sturende factor. In het project had iedereen dezelfde status, werden bijeenkomsten aangepast/gepland op grond van de behoef-
KWALON 30 (2005, jaargang 10, nr. 3)
125
10_052320_Kwalon3_deboer
01-11-2005
12:14
Pagina 126
Dit artikel uit KWALON is gepubliceerd door Boom Lemma uitgevers en is bestemd voor anonieme bezoeker
ten van de doelgroep, waren er altijd tolken aanwezig en werd in een latere fase ook vervoer naar de bijeenkomst geregeld, om het zo nóg laagdrempeliger te maken. Het doel was na te gaan of het faciliteren van een andere leefstijl een beter alternatief vormt. De groep ondernam met elkaar allerlei activiteiten, zoals samen koken en eten, wandelingen maken, gespreksbijeenkomsten houden, etcetera. De opkomst was groot. Shortridge kon echter niet de vraag beantwoorden of dat zo blijft als de intensieve ondersteuning wegvalt. De vraag die na afloop bleef, is in hoeverre dit onderzoek genoemd kan worden. Een verfrissende nieuwe aanpak binnen het participatieve onderzoek ging over appreciative inquiry (AI) gepresenteerd door Bernie Carter uit Engeland (University of Central Lancashire). AI onderscheidt zich van ‘normaal’ actieonderzoek bij organisatieverandering, doordat het niet de problemen binnen de organisatie als aangrijpingspunt aanvat om tot verandering te komen, maar een potentie: ‘wat bevalt je’ ‘wat gaat goed in deze organisatie?’ In Carters perceptie is deze (positieve) benadering kansrijker, omdat het werkt met affirmatie, waardering en dialoog. Organisaties worden opgevat als ‘miracles to be appreciated’ en in die zin is de methode meer te karakteriseren als een vorm van collectieve actie dan een methode van kennisvergaring (hoewel dat er wel deel van uitmaakt). Er zijn vier fasen: ontdekking (van je eigen sterke kanten), dromen (over wat zou kunnen zijn), ontwerpen (wat er zou moeten zijn) en doel (wat er zal zijn). Sleutelonderdelen om dit te bereiken zijn: (1) the miracle question, (2) provocative propositions en (3) quotable quotes. Van de onderzoeker vergt dit affirmatieve werken en de zoektocht naar successen in plaats van falen een andere houding. Carter gaf weer dat zij in het begin nogal sceptisch stond tegenover deze werkwijze, maar zij werd steeds positiever vanwege de resultaten die het opleverde. Wij werden in elk geval door haar betoog erg geïnspireerd. In de sessie rond fenomenografisch onderzoek (Symposium Phenomenography in Health Services Research door I. Holstrom) liet een anesthesist zien hoe hij deze methode, die in Uppsala (Zweden) werd ontwikkeld, en die zich richt op het tonen van variaties rond een gebeurtenis, onderwerp, etcetera, had toegepast om concepten te ontdekken die belangrijk zijn in de opleiding tot anesthesist. In zijn gesprekken met anesthesisten trof hij vier hiërarchische rollen aan, die belangrijk zijn voor een goede uitvoering van de zorg. Een goede anesthesist combineert deze vier rollen en in de huidige opleiding in Uppsala worden anesthesisten in spe getraind in deze rollen. In de sessie rond moeilijke dataverzameling (Difficult Data Collection) werd ingegaan op onderzoek naar moeilijke onderwerpen of onder moeilijk bereikbare groepen. Hennie Boeije (Universiteit Utrecht) presenteerde voorlopige resultaten over haar onderzoek naar de positie van de interviewer die onderzoek doet naar gevoelige onderwerpen in de gezondheidszorg (ziekte, sterven, hulpverleningsrelaties). Zij interviewde tot nog toe tien onderzoekers. De onderzoekers/interviewers introduceren zichzelf als onderzoekers aan de respondenten, leggen het onderwerp van onderzoek uit en benadrukken hun onafhankelijke positie. Tijdens het interview gaan zij na of ze gevoelige vragen kunnen stellen, letten ze op tekens die duiden op emoties bij de respondent en hebben zich eventueel daarop voorbereid (zakdoekjes voorhanden). Zij tonen respect voor de respondent in de zin dat zij vragen of bij emoties het interview voortgezet kan worden of dat het bandopnameapparaat uit moet. De betrouwbaarheid van de data in dit type onderzoek laat te wensen over, concludeert Boeije, omdat de onderzoekers zelf weinig ondersteuning ontvangen en enige standaardisatie bij het
126
De Qualitative Health Research-conferentie in Utrecht
10_052320_Kwalon3_deboer
01-11-2005
12:14
Pagina 127
Dit artikel uit KWALON is gepubliceerd door Boom Lemma uitgevers en is bestemd voor anonieme bezoeker
interviewen zelf ontbreekt. Het volgen van een training voorafgaande aan het onderzoek evenals helderheid over het onderzoeksdoel zijn volgens Boeije belangrijke voorwaarden om goede en valide data te krijgen bij dit type onderzoek. Jeanette Pols (Trimbos instituut, Utrecht) problematiseerde in haar presentatie het ‘uitgaan van het patiëntperspectief’. Deze notie vooronderstelt dat de patiënt zichzelf als individu ziet en in staat is de eigen individuele situatie om te zetten in taal. Bepaalde patiënten worden echter dan buitengesloten, omdat zij hiertoe niet in staat zijn, waardoor hun ‘perspectief’ niet in beeld komt. In haar eigen onderzoek onder mensen die langdurig van psychiatrische zorg afhankelijk zijn, hanteerde Pols daarom een methode waarbij het idee dat mensen hun situatie alleen kunnen representeren in woorden wordt vervangen door het idee dat performativiteit ook vorm kan krijgen in de wijze waarop ze een situatie vorm geven. Haar analyse-eenheid bestaat daarbij ook uit observaties van praktische situaties en gedrag. Hierdoor wordt de notie ‘uitgaan van het patiëntperspectief’ aangevuld met een situationele, intersubjectieve aangelegenheid. Julia Williams uit Engeland (Universiteit van Herfordshire) liet zien dat het pad van verzamelen van goede data in kwalitatief onderzoek niet over rozen gaat. Zij voerde onderzoek uit onder dak- en thuislozen in Londen, waarbij bleek dat het niet gemakkelijk is om daar aan goede data te komen. Ten eerste was er de weerstand onder de onderzoeksgroep zelf, die goed gesocialiseerd was in onderzoek: ‘weer een die van ons wil leren om er zelf beter van te worden’. Wat dat betreft duurde het lang voordat zij goed contact had met een aantal mensen. Ten tweede had zij zelf grote moeite zich aan te passen aan hun ‘sociale regels’, zoals het onderling uitwisselen van drank (flesjes bier aan de mond of uit een blik), wat zij aan zich voorbij liet gaan. Om niet al te veel op te vallen als onderzoeker met een opnameapparaat (en vanwege de kans dat het zou worden gestolen) droeg zij altijd een grote jas met ruime binnenzakken, waarin zij haar opnameapparatuur had vastgeklipt en papier had waarop zij aantekeningen kon maken. Bij warm weer leidde dat weer tot verbaasde blikken. Williams doel van deze presentatie was te laten zien dat heel alledaagse zaken en de omgang daarmee door de onderzoeker van invloed kunnen zijn op de resultaten van het kwalitatieve onderzoek. Janice Morse sloot deze conferentie af, waarbij zij opnieuw inging op het thema van de conferentie, namelijk evidence based medicine en de rol van kwalitatief onderzoek. De kracht van kwalitatief onderzoek is volgens haar dat het gebruik maakt van directe en daarnaast indirecte en semi-directe (uitingen van gevoelens en emoties) data om situaties inzichtelijk te maken. Kwalitatief onderzoek beschikt over methoden om resultaten op kwalitatieve wijze te verifiëren. Kwalitatief onderzoek kan verder een rol spelen als veel meer gebruik wordt gemaakt van het mixed methods-model en door het verder ontwikkelen en verspreiden van kwalitatieve metasynthese onderzoek. Ten slotte overhandigde Janice Morse tijdens het congresdiner de IIQM Leadership Award 2005 aan professor Mieke Grypdonck als blijk van erkenning voor haar bijdrage aan de ontwikkeling van kwalitatief onderzoek. Het was kortom een inspirerende conferentie voor kwalitativo’s. De volgende QHR conferentie is in Canada, van 2-5 april 2006. Een aanrader! Web sites: IIQM: www.uofaweb.ualberta.ca/iiqm/ De abstracts van de conferentie zijn te raadplegen via: www.juliuscenter.nl/QHR2005.
KWALON 30 (2005, jaargang 10, nr. 3)
127