Communicatie: zo vaak geroemd geroemd, maar nog vaker vergeten in palliatieve zorg
Antwerpen, 27 november 2010 Walter Rombouts Klinisch psycholoog Medische oncologie en Palliatief support team UZ Leuven Bureau voor opleiding en vorming Perspectief
Laat duidelijk zijn….
Ik heb jullie niet veel te leren Ik wil samen met u kijken naar een aantal uitgangspunten en een aantal mogelijke ‘knelpunten’ Want communicatie is een opperbest medicament medicament, als het goed gegeven wordt !
Laat duidelijk zijn…
Kwaliteit van communicatie is wel degelijk te bepalen Door beoordeling van
Het effect door betrokkene Door adequate toepassing binnen de context
Laat duidelijk zijn…
Beoordeling van de context
Context
Zoals ik die waarneem (JM Pfaff; “hier is nog niets aan de hand…”) Zoals ik die creëer (Obama; “hier hebben we zeker nog iets voor…”) Zoals die feitelijk is
Laat duidelijk zijn…
Knelpunten in arts-patiënt communicatie hebben gevolgen voor patiënt, voor familie, voor arts zelf Stewart et al, 2007 Ervaring alleen doet artsen niet evolueren in wenselijke richting Fallowfield 2006 Fallowfield,
Kwaliteit van communicatie binnen context ‘palliatieve zorg’
Tijdig
Herhaald
Met begrip voor crisisgevoel
Met aandacht voor info en voor emotie
Kwaliteit van communicatie binnen context ‘palliatieve zorg’
Met adequate balans tussen eigen verantwoordelijkheid en begrip voor het verlangen van de andere
Vooruitblikkend
Met omgeving (partner, (partner gezin…) gezin )
Kwaliteit van communicatie binnen context ‘palliatieve zorg’
Met aandacht voor bespreking van zorgconcepten Met holding en containing
TIJDIG
Pst onderzoek: Communicatie over diagnose en prognose
Te weinig g communicatie met de p pt. over p prognose g & diagnose: g 33% van de patiënten weet niet dat het levenseinde nadert Geen bewuste en actieve communicatie: bij 20% van de patiënten weten we niet wat ze weten
Kent patient:
Ja
Neen
Niet duidelijk
diagnos e
77,5%
15%
7,5%
prognos e
47%
33%
20%
N = 503 in 4 ziekenhuizen met PST, registratie bij aanmelding bij het PST
Pst onderzoek: Communicatie over diagnose en prognose
Laattijdige communicatie: 102/503 patiënten kunnen niet meer geïnformeerd worden wegens coma, verwardheid, etc.
Pst onderzoek: Communicatie over diagnose en prognose
Communicatie hangt te veel af van factoren die niet relevant zijn:
Oudere patiënten zijn minder geïnformeerd dan jongere Kankerpatiënten K k ië op oncologische l i h afdeling fd li zijn ij beter b geïnformeerd dan kankerpatiënten op nietoncologische g afdeling g Kankerpatiënten zijn beter geïnformeerd dan nietkankerpatiënten
Pst onderzoek: Communicatie over diagnose en prognose
De reden waarom een patiënt niet geïnformeerd is over prognose lijkt niet altijd relevant
Waaier aan redenen: 416 redenen / 166 niet-geinformeerde patiënten (=2,5 reden/patient)
Redenen reflecteren veeleer de eigen / familie’s onmacht of angst Redenen gaan vaak uit van eigen opvatting: « Wat is het best voor de p patiënt ». (( p paternalisme!)) Vragen we ons af : « Wat wil/moet deze patient echt weten? » Zij er echt Zijn h tegenindicaties i di i om d dat niet i te bespreken? b k ?
P A T I E N T
Onmogelijkheid om pt te informeren (coma, verwardheid…)
102
Pt stelt zelf geen vragen
36
Pt wil niet geïnformeerd worden
21
Onwenselijk om de pt in te lichten
10
Ande e Andere
14
A R T S
Eigen oordeel dat het onwenselijk is om de pt in te lichten
38
Oordeel dat het niet nodig is de pt in te lichten
30
Moeilijk in te schatten prognose/onzekerheid over prognose
7
Gebrek aan tijd, nog geen gelegenheid genomen
5
Onenigheid binnen het artsenteam t ente m
4
Respect voor de wens van de pt om niet ingelicht te worden
4
Andere
46
Angst voor de confrontatie met de pt
30
Hoop van de pt niet willen wegnemen
28
Angst g om de p pt te belasten met info
26
Onenigheid binnen de familie
7
Andere
8
F A M I L I E
Tijdig
Niet snel genoeg We onderschatten de info-nood info nood van patiënten Fallowfield 2002 (87%) Meedelen geeft geen psychologische stoornissen Barnett B tt 2002 Niet meedelen verhoogt angst, onzekerheid k h id en verwarring i Fallowfied 2002
En als de familie zegt ‘niet doen…’
‘Resist the temptation’ (IPOS richtlijnen 2006) richtlijnen, Wat brengen ze in ?
Iemand die het echt niet kan dragen Die eigen emotionele verwarring en crisis De eigen coping
MET BEGRIP VOOR CRISISGEVOEL
crisis
Psychologische crisis ‘ik moet iets doen, maar ik weet niet wat… wat…’ Uit zich in allerlei soorten van gedragingen Omgeving heeft vaak een groter crisisgevoel dan de patiënt
Overschatten symptoomlijden bij patiënt Zweers,, 2009 p Eigen onmacht
crisis Crisis voorkomen
Arts die zelf initiatief tot communicatie neemt ‘van waar komen we,, waar zijn j we,, waar gaan we naartoe ?’ Angstreductie door controle en voorspelbaarheid lb h id iin onzekere k situaties it ti te verhogen (ipv 100% controle) Bekommernissen en belevingen bespreken RAZAVI, 2007: ability to explore
crisis Crisis hanteren
Herkennen !!!
Gedachten: tunnelperspectief Gevoelens: onzekerheid, angst Li h Lichamelijk: lijk verstoring t i Gedrag: storend Interpersoonlijk: belastend Brinkman, 2003
Regel van drie: Wie kan helpen ? Nog meegemaakt ? Hoe toen opgelost ?
crisis Vraag naar behandeling is vaak crisisvraag
“it is usually a reaction of shock in a patient even those who may have patient, been expecting it” “resist resist the temptation to offer another anti-cancer therapy which may diminish the p patient’s q qualitiy y of life without much benefit” IPOS, 2006
MET AANDACHT VOOR INFO EN EMOTIE
Info en emotie
Het is een informatieopdracht Het is een emotionele opdracht
Niet altijd ‘goesting’,’slechte d ’(BENSING 2003) dag’ Niet altijd in staat (eigen jobsatisfactie)(BENSING ( 2003)) Niet altijd bewust van eigen “blocking behavior” (MAGUIRE 1996,2000,2005), behavior 1996 2000 2005) (BLACK 2007)
Info en emotie
Afblokken van emoties (blocking) Veel te veel informatie geven (lecturing) Geen moeilijke onderwerpen aansnijden als de patiënt dat zelf niet doet (collusion) Vroegtijdige geruststelling (premature reassurance)
Info en emotie
Informatieopdracht: ‘met mondjesmaat beginnen met informatie te geven, en vervolgens op het copinggedrag van de patiënt letten’ C i Copinggedrag: d (MILLER, 1996)
Monitoring (info-verzamelaar) Blunting (info-vermijder)
Info en emotie
Informatiebehoefte van de patiënt vraagt ‘instrumenteel instrumenteel gedrag’ gedrag van de arts I f doseren, Info d grafisch fi h voorstellen, t ll herhalen, toetsen of info begrepen i en eventueel is t l bij bijsturen t
Info en emotie
Naast info-behoefte, is er bij de patiënt ook een oo ee emotionele e ot o e e behoefte be oe te ((BENSING, S G, 2002, 00 , ‘the need to know and the need to be known’)
Affectief gedrag:
Luisterhouding Inleven ‘Erkenning’ geven (gevoelens benoemen) Vragen naar gevoelens, verwoorden van gevoelens l b bevorderen d (FAULKNER & MAGUIRE: ‘educated guesses’)
Info en emotie
Emotionele en info-opdracht combineren Zelf de touwtjes in handen nemen Info wordt vaak niet of verkeerd begrepen Meerdere gesprekken aanbieden
Info en emotie
Emotionele opdracht: artsen reageren slechts op 40% van de emotionele cues (MAGUIRE, 2006) Basisschema (FLETCHER,2006) (FLETCHER 2006)
Naming Understanding g Respecting Supporting g Exploring
Info en emotie
Emotionele zorg vraagt niet zo veel tijd wel “erkenning tijd, erkenning van emoties” emoties Emotionele zorg vraagt
Opleiding van de arts Zelfzorg van de arts
MET AANDACHT VOOR PATIENT EN OMGEVING
Patiënt en familie
Familie wordt nog te vaak gezien als alleen maar zorg-gever, en niet als zorg-vrager (terwijl distress twee maal zo hoog is…) is ) Familie betrekken is niet iets bijzonder speciaal doen Familie betrekken is door gesprek met een “ “systeem” t ”d de eigen i d dynamiek i k van het h t systeem t laten l t werken (emoties uiten, krachten bundelen, moeilijkheden samen oplossen, elkaars draagkracht verhogen ) en negatief geladen interacties verhogen…) beperken (elkaar sparen, elkaar ontwijken…) Familie dus zeker betrekken bij crisisgedrag, en niet vermijden ijd
Patiënt en familie Betrekken van familie: Moeilijker, Moeilijker ingewikkelder
Niet alleen: “weten jullie alles ?” Ook: “zien jullie het zitten om hiermee om te gaan ?”
Maar ook sterker en constructiever (CHOCHINOV,2001: preventie van depressie)
MET DE BLIK VOORUIT
Met de blik vooruit Bossuyt, Volckaerts,Hiele,Sermeus, 2007 over g gebruik van therapiebeperkingsmogelijkheden en DNRcodes in UZ Gasthuisberg resultaat: in 20% van de situaties wordt de beslissing met de d patiënt en de d familie f l besproken b k
Met de blik vooruit
Gebruik van scharniermomenten als aanleiding tot gesprek Van waar komen we ? Waar staan we ? W Waar gaan we naartoe t ? “We We hopen dat alles goed zal gaan. gaan Maar wat gaan we doen als het niet goed loopt ?”
Met de blik vooruit
Scharniermomenten: momenten in het zorgtraject van patiënten waarop er iets verandert in de medische situatie of in de ziektebeleving van de patiënt Worden:
Vaak niet herkend O Onvoldoende ld d b benut
Met de blik vooruit Scharniermomenten: patiënt en omgeving zijn actieve partners niet benutten geeft crisis COX 2007 overschatting g van prognose p g door artsen bemoeilijkt LAMONT 2000;GLARE 2003
Met de blik vooruit Communicatie rond
Comfort Levensverlenging B h d van functies Behoud f ti Dr .Ghijsebrechts , wzc Zonnestraal Hasselt
En… Communicatie vanuit eigen verantwoordelijkheid met begrip verantwoordelijkheid, voor het verlangen van de andere
En… Vermogen om ‘holding’ en ‘containing’ containing te geven als arts
Containing: ernstige emoties kunnen verdragen H ldi Holding: woorden d geven aan di die emoties Kohut
En… Vermogen om zorgconcepten te bespreken
Zorgconcept is interne overtuiging van wat goede zorg is Hoe wensen we te zorgen voor iemand, en waar komt dat vandaan ? Wat denken we dat optimale zorg is is, en hoe is dat idee tot stand gekomen ? Invloed van tijd, omgeving, spiritualiteit, media Bij familie, maar ook bij zorgverleners (paternalisme, gebruik medicatie…) Enkel vroegtijdige bespreking maakt het zorgconcept van mezelf en de andere helder
Wat heeft de arts hiervoor nodig ?
Kennis van communicatieregels Moed
Niet altijd ‘goesting’,’slechte d ’(BENSING 2003) dag’ Niet altijd in staat (eigen jobsatisfactie)(BENSING ( 2003)) Niet altijd bewust van eigen “blocking behavior” (MAGUIRE 1996,2000,2005), behavior 1996 2000 2005) (BLACK 2007)
Wat heeft de arts hiervoor nodig ? Goede zelfzorg
Preventie van burn-out (grenzen b bewaken, k keuzes k maken) k )SHAUFELLI 2009 Preventie van emotional fatigue FIGLEY 2000
Wat heeft de arts hiervoor nodig ?
Zicht op eigen rol in het team Bespreking van
Spiritualiteit Ethische keuzes
“places p to be bad”
Tot slot H. Priggerson - 2009 “ kwaliteit van communicatie tijdens palliatieve fase beïnvloedt rechtstreeks de kwaliteit van het nabestaan van nabestaanden”
