Palliatieve zorg in beeld

Provincie Noord-Brabant

Palliatieve zorg in beeld

ontwikkelingen in Noord-Brabant en Noord-Limburg

Palliatieve zorg in beeld ontwikkelingen in Noord-Brabant en Noord-Limburg

Colofon Aan deze uitgave werkten mee: Tekst Alexander van den Dungen, PRVMZ Mies van Eenbergen, IKZ Theo Koks, IKZ Anne Rademakers, Provincie Noord-Brabant Trude Rietveld, PON Mariëlle Swinkels, PON Foto’s Ruud van Genugten, ‘s-Hertogenbosch Vormgeving Jan Veenman, Sint-Michielsgestel Drukwerk Valkenstadt B.V. Valkenswaard ISBN-10: 90-5001-012-1 ISBN-13: 978-90-5001-012-2 De foto’s in deze publicatie zijn gemaakt op 26 juni 2006, tijdens een werkbezoek aan de regio vanuit het Ministerie van VWS.

Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) Zernikestraat 29 Postbus 231 5600 AE Eindhoven T 040 - 297 16 16, F 040 - 297 16 10 www.iKCnet.nl/ikz [email protected]

Palliatieve zorg in beeld ontwikkelingen in Noord-Brabant en Noord-Limburg

voorwoord Palliatieve zorg vraagt om een bijzondere inzet en betrokkenheid van naasten, van vrijwilligers en van professionele zorgverleners. Palliatieve zorg vraagt ook om aanvullende diensten, verblijfscapaciteit en mogelijkheden voor ondersteuning. De landelijke overheid ondersteunt de ontwikkeling hiervan sinds eind negentiger jaren. Eerst in projectverband, sinds 2004 met structureel beleid en financiering. Ook in onze regio is de afgelopen jaren hard gewerkt aan ontwikkeling en verbetering van de palliatieve zorg. Zorgverleners, vrijwilligers en beroepskrachten, instellingen en organisaties en niet te vergeten de lokale netwerken palliatieve zorg hebben ieder hun steentje bijgedragen. Alle inspanningen zijn de afgelopen jaren structureel ondersteund door het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) en de Provincie Noord-Brabant. De integrale kankercentra vervullen in de ondersteuning en afstemming van de palliatieve netwerken op regionaal en landelijk niveau een belangrijke rol. In de Provincie Noord-Brabant gebeurt dit met name door het Integraal Kankercentrum Zuid, maar ook door het Integraal Kankercentrum Rotterdam en het Integraal Kankercentrum Oost. Vanuit de integrale kankercentra zijn onder meer consultatieen adviesteams opgezet, wordt deskundigheidsbevordering georganiseerd en samenwerking tussen zorgverleners en hun organisaties procesmatig begeleid en er worden kwaliteitstrajecten financieel gefaciliteerd.

De Provincie Noord-Brabant heeft geen wettelijke taak op het gebied van de palliatieve zorg. Echter vanuit het oogpunt van maatschappelijk belang heeft Provinciale Staten besloten om in de periode 2003 tot 2007 de activiteiten vanuit de zeven netwerken palliatieve zorg in de provincie Brabant met een financiële impuls te ondersteunen. Voorbeelden van deze activiteiten zijn de provinciale dag voor de Vrijwilligers Terminale Zorg (VTZ), subsidies voor kwaliteitstrajecten en trainingen voor netwerkcoördinatoren. De publicatie die nu voor u ligt is tot stand gekomen door een samenwerking van de netwerken palliatieve zorg, het Integraal Kankercentrum Zuid, de provincie Noord-Brabant, de Provinciale Raad voor de Volksgezondheid in Noord-Brabant (PRVMz) en het PON, Instituut voor advies, onderzoek en ontwikkeling in Noord-Brabant. U krijgt als lezer een beeld van de palliatieve zorg zoals deze zich in de afgelopen jaren heeft ontwikkeld, van de wijze waarop onze regio zich verhoudt tot de landelijke situatie, van de provinciale betrokkenheid, maar vooral ook van de activiteiten binnen de netwerken palliatieve zorg. Palliatieve zorg is bij uitstek mensenwerk. Het is van groot belang dat er bekendheid en waardering is voor deze bijzondere vorm van zorg. Deze publicatie kan daaraan een goede bijdrage leveren.

mw. drs. S.C. van Haaften-Harkema Gedeputeerde Wonen, Zorg, Welzijn Provincie Noord-Brabant

mw. dr. A.J. M. van den Eijnden-van Raaij Directeur Integraal Kankercentrum Zuid

lok deskundig hei

4

PALLIATIEVE ZORG

Een toekomst met zorgprogramma’s, verbrede inzet en presentie? Landelijk beleid en regionale ontwikkeling palliatieve zorg

lokale netwerken dig heidsbevordering consultatie

De landelijke overheid ondersteunt de palliatieve zorg sinds 1998 toen vanuit het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) een vijfjarig stimuleringsprogramma Palliatieve Zorg in de Terminale Fase werd gestart. Dit programma bestond uit drie delen, welke werden ondergebracht bij de toen op te richten Centra voor Ontwikkeling van Palliatieve Zorg (COPZ), de te vormen Projectgroep Integratie Hospicezorg (PIH) en Zorgonderzoek Nederland (ZonMw). Vanuit de zes COPZ-en werden projecten opgestart op het gebied van deskundigheidsbevordering, kennisontwikkeling en structuuraanpassing (Korte Verhoef 2004). De projecten werden getoetst door de Toetsingscommissie COPZ. Deze commissie gaf in 2002 de minister advies over de uitkomsten van de diverse COPZ-projecten en de betekenis ervan voor de voortgang van de palliatieve zorg. De PIH werd belast met de opdracht om na te gaan op welke wijze hospicevoorzieningen het beste konden worden geïntegreerd binnen de reguliere zorg. Gaandeweg werd de opdracht van de PIH verbreed met de vraag op welke wijze een structuurverandering plaats moest vinden om palliatieve zorg adequaat te kunnen organiseren. De PIH gaf de minister in 2001 het advies over te gaan tot organisatie van palliatieve zorg binnen lokale netwerken, samenwerkingsverbanden van zorgaanbieders in een specifieke regio. Via ZonMw werden kortdurende onderzoeksprojecten gesubsidieerd, gericht op de ontwikkeling van palliatieve zorg in pilotverband en op exploratie van palliatieve zorg voor bijzondere doelgroepen. Op grond van de diverse adviezen kwam de toenmalige minister van VWS, mevrouw Borst, eind 2001 met een voorlopig en in voorjaar 2002 met een definitief standpunt voor beleid rond palliatieve zorg. De kern van dat beleidsstandpunt werd gevormd door het gegeven dat palliatieve zorg geen apart en onderscheiden onderdeel is van de gezondheidszorg, maar zoveel mogelijk

hoofdstuk 1

5

onderdeel zou moeten zijn van de reguliere zorg. Daarnaast zou deze zorg zoveel als mogelijk rekening moeten houden met de wensen en behoeften van mensen in de terminale fase en met die van hun naasten. Generalistische hulpverleners en instellingen zouden in staat moeten zijn om goede palliatieve zorg te bieden. Gelet op het specifieke karakter zou dit overigens wel betekenen dat ondersteuning en advies zoals bij voorbeeld de mogelijkheid van consultatie noodzakelijk is. En ook de verdere ontwikkeling van intervisie en bevordering van deskundigheid, zowel op het gebied van kennis als vaardigheden vond men wenselijk (Standpunten 2001). In het verlengde van dit beleid is ook besloten te komen tot 60-70 netwerken palliatieve zorg, verspreid over het land. Daarnaast is een ondersteuningsstructuur voor de palliatieve zorg opgezet met de inrichting van afdelingen palliatieve zorg bij de integrale kankercentra (IKC) en de instelling van een Landelijk Steunpunt Palliatieve Zorg. De IKC’s, regionale ondersteuningsorganisaties met een landelijke dekking, kregen als belangrijkste taak alle instellingen en aanbieders van palliatieve zorg in de eigen regio te ondersteunen, met onder andere een rol in het bundelen en beschikbaar stellen van aanwezige kennis en het organiseren van een regiodekkende consultatiefunctie. Het landelijk steunpunt, Stichting Agora, kreeg primair de taak een soort ‘marktplaats’ te vormen voor uitwisseling van (publieks)informatie en afstemming van diverse initiatieven op het terrein van deskundigheidsbevordering, visievorming, kwaliteitsverbetering en onderzoek. Het faciliteren en ondersteunen van (koepels van) zorgverleners en patiëntenorganisaties evenals informeren over regionale initiatieven zouden dan de kerntaken van Stichting Agora zijn, maar ook het volgen van initiatieven en ontwikkelingen over palliatieve zorg in het buitenland.

Regionale toepassing van overheidsbeleid Op het moment dat het landelijk stimuleringsprogramma Palliatieve Zorg in 1998 van start ging, stond palliatieve zorg in Noord-Brabant en Noord-Limburg in de kinderschoenen. Zowel de initiatieven van dat moment als ook de samenwerking en de regionale ondersteuning was nog zo pril dat geen van deze opgenomen konden worden in het stimuleringsprogramma. De regionale ondersteu6

PALLIATIEVE ZORG

ning palliatieve zorg werd in die tijd verzorgd door de COPZ’en, ondergebracht bij de Universitaire Medische Centra (UMC). Aangezien er in Noord-Brabant en Noord-Limburg geen UMC is, konden alleen enkele regio’s, zoals Bergen op Zoom – Roosendaal en het Land van Cuijk, gebruik maken van de faciliteiten van aangrenzende COPZ-en in Rotterdam en Nijmegen. Om in de ondersteuningsleemte in het grootste deel van de regio te voorzien, werd eind 1999 door het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) op eigen kracht het programma Transmurale Oncologische en Palliatieve Zorg (TOPZ) opgezet. Na een knelpunten- en behoefte-inventarisatie onder hulpverleners (Koks 2000) werd in de eerste jaren vooral aandacht besteed aan regionale samenwerking. De middelen om bij voorbeeld consultatievoorzieningen te organiseren, ontbraken op dat moment. Vanwege het ontbreken van een COPZ en de daarbij behorende gelden, heeft de palliatieve zorg zich in deze regio vanaf het begin heel anders ontwikkeld, waarin het IKZ vanaf het begin ondersteuning op maat moest leveren om voeling te houden met de lokale initiatieven.

samenwerken stimuleren ondersteunen

hoofdstuk 1

Vanaf 2001 werken de Provincie Noord-Brabant en het IKZ nadrukkelijk samen om de ontwikkeling van de palliatieve zorg te stimuleren en te ondersteunen. Het IKZ en de Provincie pleitten, samen met andere regio’s zonder UMC en gesteund door de adviezen van de Toetsingscommissie COPZ, voor een regionale ondersteuningsstructuur met een landelijke dekking. De Provincie verleende politieke steun aan het idee om de COPZ-ondersteuningstaken onder te brengen bij de IKC’s. Met het beleidsstandpunt van de minister van VWS in 2002 werd het streven van het IKZ en de Provincie gehonoreerd. De netwerkvorming werd gestimuleerd doordat via een subsidieregeling gelden werden vrijgemaakt voor netwerkcoördinatie. Het IKZ kreeg financiële middelen om de regionale ondersteuning van palliatieve zorg kracht bij te zetten. De Provincie Noord-Brabant gaf tot slot een extra impuls met de financiering van projecten voor de netwerken. Dat was ook nodig. Uit een inventarisatie van het PON (Rietveld 2001) bleek weliswaar dat er zo’n 30 initiatieven waren, variërend van een hospice tot een regionaal samenwerkingsverband, maar van een structurele, gecoördineerde ontwikkeling van palliatieve zorg was nog geen sprake. 7

Vanaf dat moment ontwikkelde de palliatieve zorg in Noord-Brabant en NoordLimburg zich gestaag. Inmiddels zijn er in de hele regio lokale netwerken palliatieve zorg, waarin zorgaanbieders, beroepskrachten en vrijwilligers samenwerken om de palliatieve zorg in de eigen regio zo goed mogelijk vorm te geven. Binnen veel netwerken zijn dan ook zorgvragers betrokken. Alle netwerken hebben de wensen en behoeften van patiënten en naasten onderzocht en hun beleid is veelal gebaseerd op de uitkomsten van dit onderzoek. Het IKZ heeft in samenwerking met de lokale netwerken, de regionale consultatievoorziening opgezet waarmee de consultatie- en adviesfunctie is gerealiseerd voor alle zes de netwerken in de regio. Ook in Bergen op Zoom - Roosendaal (regio Integraal Kankercentrum Rotterdam) is een consultatieteam actief. De netwerkontwikkeling in het Land van Cuijk (regio Integraal Kankercentrum Oost) is nog pril. Voor de consultatiefunctie kan deze regio terecht bij het regionale team in Nijmegen.

beleid op basis van behoefte

Het bijzondere aan de regio Noord-Brabant en Noord-Limburg is ook naar voren gekomen in de aard en verscheidenheid aan onderwerpen die zijn opgepakt, soms met subsidie van de Provincie Noord-Brabant, dan weer binnen de door het IKZ gefinancierde kwaliteitstrajecten. Het zijn vaak projecten met onderwerpen waar normaal gesproken de middelen voor ontbreken of waar, ondanks een breed onderkend belang, toch niet altijd de eerste prioriteit aan wordt gegeven. Zo is in meerdere netwerken aandacht gegeven aan spirituele zorg, met bijvoorbeeld ontwikkeling van lesmodules. Maar ook de opzet van een vrijwilligersnetwerk of de samenwerking tussen beroepskrachten en vrijwilligers terminale zorg krijgt in een aantal netwerken vorm. Het accent ligt op het eerder signaleren van behoeften aan ondersteuning door vrijwilligers en op een adequate inzet van vrijwilligers in de thuissituatie. Dit laatste project wordt in IKZverband samen met het Integraal Kankercentrum Limburg uitgevoerd en is onder meer mogelijk dankzij een projectsubsidie van de Provincie. Palliatieve zorg in Noord-Brabant en Noord-Limburg staat dankzij de inspanningen van velen niet meer in de kinderschoenen. Het is nu zaak om ervoor te zorgen dat de inzet van de afgelopen jaren resulteert in blijvende aandacht voor wensen en behoeften van patiënten en hun naasten in de palliatieve fase. Dat zal niet altijd eenvoudig zijn. Palliatieve zorg is weliswaar een bijzondere vorm

8

PALLIATIEVE ZORG

van zorg, maar is voor de meeste hulpverleners en zorginstellingen maar een deel van het totale aandachtsgebied. Zij zullen ook de komende jaren nog ondersteund moeten worden om de aandacht voor palliatieve zorg te behouden en verder te verstevigen.

Mogelijke toekomstige ontwikkelingen Veel van de activiteiten in netwerkverband worden tot op dit moment uitgevoerd in projectverband. De voortzetting van de activiteit na afsluiting van de projectperiode is vaak onzeker omdat niet altijd structurele financiering aanwezig is. De oplossingen die in projectverband voor bestaande knelpunten worden gevonden zijn bijzonder waardevol. De projecten vertonen echter niet altijd een onderlinge samenhang. Een volgend probleem is dat de agenda van de lokale netwerken mede wordt bepaald door het regionale krachtenveld tussen organisaties en instellingen. Behalve dat organisaties en instellingen de oprechte intentie hebben om samen te werken, zijn zij tegelijkertijd ook elkaars concurrenten. De onderlinge concurrentie is vergroot, waardoor logischerwijs het eigen organisatiebelang een grote rol speelt. Het is daarom zaak om een vertrekpunt te vinden, van waaruit zorgaanbieders in gezamenlijkheid verantwoordelijkheid kunnen nemen voor een palliatief zorgaanbod dat daadwerkelijk aansluit op de wensen van patiënten en hun naasten. Hopelijk gaat het antwoord gevonden worden in ‘zorgprogrammering’. Daarmee wordt het creëren van een totaal aan samenwerkingsafspraken, werkinstructies, interventies, instrumenten, financieringswijze en achtergrondinformatie bedoeld voor een specifieke doelgroep, op geleide van de wensen en behoeften van die doelgroep (Agora 2006). Groot voordeel is dat netwerkactiviteiten een onderlinge samenhang gaan krijgen en dat zij beter in staat zijn om aan te geven waar hun activiteiten aan bijdragen. Dat stimuleert betrokkenen in de eigen regio om deel te nemen aan het netwerk, maar bevordert waarschijnlijk ook de bereidheid bij zorgverzekeraars om structurele financiering van activiteiten in overweging te nemen. In Noord-Brabant en Noord-Limburg zijn al enkele initiatieven rond zorgprogrammering opgestart. Vanaf 2007 gaan de integrale kankercentra zorgprogrammering structureel ondersteunen.

hoofdstuk 1

9

Een tweede tendens die de plek van palliatieve zorg mogelijk zal verstevigen is de groeiende roep om de aandacht te verbreden vanuit de oncologie naar andere doelgroepen, zoals bijvoorbeeld ouderen en kinderen maar ook meer specifiek voor mensen met chronisch hartfalen, COPD of ALS. Met deze verbrede aandacht omarmt de palliatieve zorg meer en meer het zorgdomein van de chronisch zieken. Daarmee komt ze uit haar vaak nog geïsoleerde positie en integreert met bijvoorbeeld ook de curatieve zorg. Hierdoor zal de aandacht voor palliatieve zorg niet meer zo vaak als bijzonder worden ervaren, maar eerder als vanzelfsprekend. Een derde ontwikkeling is de roep tot bezinning, onder meer vanuit stromingen die inzetten op zogenaamde ‘presentie’. In feite wordt een appel gedaan om terug te gaan naar de basis van de zorg. Want wat is zorg nu eigenlijk… Meestal verwijst het antwoord op deze vraag naar wat ‘we’ doen, welke bijdragen we leveren in de vorm van interventies. Zorgverleners zijn erg gewend om te handelen, simpelweg omdat men dan ook het gevoel heeft het lijden van een patiënt actief te verlichten. Daarmee komt onbedoeld het accent van de zorg te liggen op de ziekte van de mens en niet op de mens zelf. Binnen de theorie van de presentie (Baart 2004) wordt zorg echter uiteengerafeld in meerdere dimensies. Behalve verzorgend, dat wat men doet moet relevant en professioneel zijn, zijn ook de zorgdimensies zorgvuldig, zorgzaam en bezorgd van belang. Zorgvuldig staat voor zorg die niet alleen biedt wat nodig is, maar ook met aandacht voor de ander (responsief). Met zorgzaam wordt duurzame aandacht en trouw (continuïteit) bedoeld en bezorgd staat voor het mogen inbrengen van de eigen gevoelens, medeleven en empathie door de zorggever in het zorgproces (persoonlijk). De theorie van de presentie roept op tot persoonlijke bezinning. Een bezinning die noodzakelijk is om palliatieve zorg, ook op langere termijn, verantwoord te leveren: Palliatieve zorg met de juiste accenten, met oog voor meer dan de ziekte alleen en zeker ook voor het intermenselijke contact tussen enerzijds de zieke mens die geholpen wordt door de gezonde ander.

10

bezinning bezinning interventie interventie presentie presentie

PALLIATIEVE ZORG

hoofdstuk 1

11

12

PALLIATIEVE ZORG

Door co-financiering een stimulerende en legitimerende rol De provincie en palliatieve zorg De ontwikkeling van palliatieve zorg lijkt geen provinciale verantwoordelijkheid. Wat voor bemoeienis heeft de Provincie dan toch met de palliatieve zorg? Sinds 2001 is de Provincie Noord-Brabant betrokken bij de versterking van palliatieve zorg, uitgaande van de verantwoordelijkheid voor het provinciaal voorzieningenniveau en de veroudering van de bevolking in Brabant.

Veroudering van de bevolking

het het verzilveren verzilveren van van de de kracht kracht van van grijs grijs

hoofdstuk 2

De motivatie van de Provincie om de palliatieve zorg te stimuleren en te faciliteren is onder andere gelegen in de veroudering van de bevolking. Die onderliggende problematiek van vergrijzing is inmiddels genoegzaam bekend. De veroudering zal zijn hoogtepunt bereiken omstreeks het jaar 2030. Het zorgbeleid van de Provincie Noord-Brabant is de afgelopen jaren sterk gedreven door het bewustzijn dat de samenleving zich moet voorbereiden op die ouder wordende bevolking. Zowel door ons voor te bereiden op de ‘lasten’ (een hogere vraag naar zorg, aangepaste huisvesting et cetera) als op de ‘lusten’ (het ‘verzilveren’ van de kracht van grijs: ouderen als sociaal kapitaal). De veroudering van de bevolking is ook te beschouwen als een voorbode van een hogere sterfte. Van alle mensen die sterven, sterft ongeveer 40% na een korter of langer ziekbed, zo schat het NIVEL (Francke 2000). De groep mensen die niet acuut sterft is de doelgroep voor palliatieve terminale zorg. Door de veroudering stijgt de omvang van die doelgroep in Brabant van 7.600 in 1999 naar circa 12.000 in 2030 (PRVMZ 2002). Deze stijging is voor Brabant groter dan het landelijk gemiddelde, omdat onze provincie de komende jaren sneller veroudert dan andere landsdelen.

13

Index (basisjaar 2000=100) Figuur 1: Sterfte in Nederland en Noord-Brabant, 2000-2030 (Bron: CBS en Provincie Noord-Brabant)

160 150 Noord-Brabant 140 130 Nederland 120 110 100 2000

2005

2010

2015

2020

2025

2030

Voorzieningenniveau Palliatieve terminale zorg zou geen specialistische voorziening moeten zijn, maar de specialistische kennis die hiervoor noodzakelijk is, zou ingebed moeten worden in de reguliere instellingen en beroepsgroepen. Deze zouden in regionale netwerken met elkaar moeten samenwerken om de gespecialiseerde kennis die aanwezig is bij medisch specialisten, verpleegkundig specialisten, SCENhuisartsen, verpleeghuisartsen en hospices, overal beschikbaar te krijgen. Zoals in de thuissituatie, in verzorgingshuizen en op alle ziekenhuisafdelingen. Voor deze netwerkontwikkeling zou een vorm van bovenregionale ondersteuning nodig zijn. Dat is in een notendop de strekking van de adviezen van de Toetsingscommissie voor Centra voor Ontwikkeling van Palliatieve Zorg (COPZ) en de Projectgroep Integratie Hospicezorg (PIH), die beide in 2001 verschenen (PIH 2001). Noch de netwerken noch de bovenregionale ondersteuning waren destijds voldoende aanwezig in Brabant. Uit een inventarisatie van het PON bleek wel dat er al ruim dertig initiatieven in Brabant waren op het terrein van de palliatieve zorg (Rietveld 2001). Deze initiatieven betroffen onder meer hospices, bijnathuis-huizen, een consultatieteam en een visitatie-onderzoek. Een aantal van deze initiatieven waren regionale samenwerkingsinitiatieven. In de regio Tilburg was het Zorgnetwerk Midden-Brabant al een aantal jaren actief 14

PALLIATIEVE ZORG

Provinciale activiteiten De gelden uit de stimuleringsregeling palliatieve zorg waren beschikbaar voor de netwerken én voor provinciale activiteiten. Provinciale activiteiten waren onder andere: • Provinciale dag voor de Vrijwilligers VTZ (2004) • Workshop implementatie voor netwerkcoördinatoren (2005) • Coaching voor netwerkcoördinatoren (2006) • Subsidie voor een landelijke vrijwilligersdag VPTZ (2006)

hoofdstuk 2

op het terrein van de palliatieve zorg. In de regio ‘s-Hertogenbosch werd onder de vlag van het voormalige samenwerkingsverband Cavent een visitatieronde gehouden. In de regio Zuidoost-Brabant was een bestuurlijk netwerk gecreëerd. Met name door de adviezen van de Toetsingscommissie COPZ en de PIH zette het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) in op netwerkvorming in de regio’s. Via de subsidieregeling Coördinatie Vrijwillige Thuiszorg en Mantelzorg (CVTM) werden de regionale netwerken gefinancierd. De Provincie Noord-Brabant stelde projectfinanciering ter beschikking aan de netwerken. De bovenregionale ondersteuning bestond al wel in 2001. Deze was beschikbaar via de COPZ, die verbonden waren aan de universitaire medische centra (UMC). In Brabant konden het Land van Cuijk en de regio Bergen op Zoom/Roosendaal daarvan gebruik maken, omdat zij tot een UMC-adherentie behoren. De rest van Brabant bleef van ondersteuning verstoken. Om in die leemte te voorzien had het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) in Eindhoven wel een eigen ondersteuningsprogramma ontwikkeld. De Provincie verleende politiek-bestuurlijke steun aan het IKZ en de Toetsingscommisie COPZ om de ondersteuningstaak over te hevelen van de UMC’s naar de integrale kankercentra (IKC), zodat er een landelijk dekkend netwerk voor ondersteuning zou ontstaan.

Continuering van provinciaal beleid De Provincie heeft de laatste jaren een beleid gevoerd dat onder andere sterk is gericht op het langer thuis kunnen wonen van ouderen en gehandicapten en op het versterken van de informele zorg1, in de vorm van stimuleringsprogramma’s zoals het Combifonds, de Ouderenproof-projecten en de projecten Blijvend Thuis in Eigen Huis. Het informele zorgbeleid richt zich op het versterken van de mantelzorg, de vrijwilligerszorg en de zelfhulp. Voor mantelzorg is een omvangrijk actieprogramma ontwikkeld (Provincie Noord-Brabant 2004) waarbij onder andere wordt ingezet op praktische ondersteuning van mantelzorgers, het ontwikkelen van respijtvoorzieningen en het versterken van zelfhulp. Palliatieve zorg past dus naadloos in het zorgbeleid van de Provincie. Palliatieve zorg gaat over samenwerking tussen mantelzorgers, vrijwilligers en professionals rond het bed van een stervende persoon2, over het langer thuis kunnen blijven wonen door specialistische expertise in de thuissituatie beschikbaar te krijgen en over vangnetvoorzieningen zoals een hospice of een bijna-thuis-huis voor als het thuis niet langer gaat. 15

Is in de komende jaren blijvende betrokkenheid van de Provincie bij palliatieve zorg nog nodig of gewenst? De netwerken zijn inmiddels gerealiseerd. In die netwerken wordt hard gewerkt aan verbeterprojecten en palliatieve zorgvoorzieningen, zoals hospices. Ook de bovenregionale ondersteuning is door de IKC’s neergezet. De netwerken en de Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) werden uit de CVTM-subsidieregeling bekostigd. De CVTM-middelen worden overgeheveld naar de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO), met uitzondering van de gelden voor palliatieve zorg. De financiering van de netwerken en de vrijwilligers terminale zorg wordt in 2007 uitgevoerd door het ministerie van VWS (Staatscourant 2006). Over voortzetting na 2007 is niets bekend. Omdat de nieuwe VWS-regeling voor 2007 enkel voorziet in de personele kosten van de netwerkcoördinatie, zijn netwerken aangewezen op regionale zorginstellingen, beroepsbeoefenaren en andere fondsen om verbeterprojecten te ontwikkelen. De Provincie is een belangrijke co-financier voor de netwerken. Niet zozeer vanwege de hoogte van het subsidiebedrag – want dit bedrag is niet hoog – maar door de legitimerende en stimulerende werking ervan. Door provinciale co-financiering kunnen andere samenwerkingspartners en financiers door de netwerken overtuigd worden om mee te blijven investeren in de palliatieve zorg. Vanuit die gedachte is continuering van het beleid zeker gewenst, ook na de Provinciale Statenverkiezingen in maart 2007.

overtuigen overtuigen legitimeren legitimeren continueren continueren Noten 1 Andere belangrijke onderdelen van het provinciale zorgbeleid zijn onder andere de jeugdzorg, het patiënten/consumentenbeleid (de RPCP’s), het ouderenbeleid (o.a. dementiezorg) en de Brabant Medical School. 2 In dit kader subsidiëren de provincies Noord-Brabant en Limburg bijvoorbeeld een IKZ-IKL-project over de samenwerking mantelzorg – vrijwilligerszorg - professionele zorg.

16

PALLIATIEVE ZORG

hoofdstuk 2

17

ve

18

PALLIATIEVE ZORG

Palliatieve zorg in Noord-Brabant en Noord-Limburg

ontwikkelen versterken specialiseren

Tabel 1: Netwerken palliatieve zorg in Noord-Brabant en NoordLimburg, naar verzorgingsgebied van de integrale kankercentra en inwonertal (Bron: PRVMZ)

hoofdstuk 3

In de afgelopen jaren is veel geïnvesteerd in de ontwikkeling van palliatieve zorg. Waar staan we nu? In dit hoofdstuk zetten we de ontwikkelingen rond de netwerken palliatieve zorg, de hospicevoorzieningen en de vrijwilligers terminale palliatieve zorg op een rij. Dit doen we voor de provincie Noord-Brabant en Noord-Limburg. De reden om Noord-Limburg mee te nemen in dit overzicht is dat deze regio tot de adherentie behoort van het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ), één va de drie in onze provincie actieve integrale kankercentra (IKC).

Netwerken palliatieve zorg Actieve netwerken Vanaf 2003 zijn vrijwel overal in Noord-Brabant netwerken palliatieve zorg actief (Baeke 2003, 2005). In een aantal regio’s, zoals Midden-Brabant en ‘s-Hertogenbosch was ook vóór 2003 al sprake van regionale samenwerking. Alle netwerken hebben inmiddels een netwerkcoördinator aangesteld en maken gebruik van de landelijke subsidieregeling Coördinatie Vrijwillige Thuiszorg en Mantelzorg (CVTM) en de provinciale stimuleringsregeling. Netwerken Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ)

Inwonertal (afgerond)

Stadsgewest Breda Midden-Brabant ‘s-Hertogenbosch-Bommelerwaard Oss-Uden-Veghel Zuidoost-Brabant Noord-Limburg Integraal Kankercentrum Rotterdam (IKR) Roosendaal-Bergen op Zoom-Tholen Integraal Kankercentrum Oost (IKO) Land van Cuijk

400.000 400.000 350.000 200.000 725.000 275.000 280.000 90.000 19

Deelnemende organisaties Het aantal organisaties dat participeert in de netwerken, is gemiddeld bijna tien instellingen. Dit aantal is licht gegroeid sinds 2003. Ook het aantal in de uitvoering betrokken organisaties neemt per regio toe (zie tabel 2). Thuiszorgorganisaties, verpleeghuizen en ziekenhuizen zijn in nagenoeg alle netwerken vanaf de start vertegenwoordigd. Het landelijk beeld is dat de laatste jaren met name zelfstandige hospices/bijna-thuis-huizen, organisaties Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) en verzorgingshuizen tot de netwerken zijn toegetreden. Tabel 2: Gemiddeld aantal bestuurlijk en in uitvoering betrokken organisaties in de netwerken palliatieve zorg in Nederland, 2003, 2005 (Bron: Baeke 2003, 2005)

Aantal bestuurlijk betrokken organisaties Aantal in uitvoering betrokken organisaties

2003 8,1 7,3

2005 9,7 8,2

Netwerkactiviteiten Wat betreft de activiteiten ligt landelijk gezien de prioriteit van de netwerken vooral bij uitvoeringsprocessen en het ontwikkelen en delen van kennis en vaardigheden (zie tabel 3). Met uitvoeringsprocessen worden alle activiteiten bedoeld die nodig zijn om de netwerken in te richten. Deze activiteiten zijn inherent aan het ontwikkelingsstadium van de netwerken, namelijk de opbouwfase. Deze activiteiten nemen af naarmate de netwerken langer zullen bestaan. Tot kennis en vaardigheden worden zaken gerekend zoals consultatieteams, (multidisciplinaire) casuïstiekbesprekingen en verbeterteams (Baeke 2003). Middelen en materialen zijn bijvoorbeeld de zogenaamde palliatieve kits1. De aandacht voor resultaten en borging is sterk aan het toenemen nu de netwerken Palliatieve Terminale Zorg (PTZ) een aantal jaren functioneren, zo concluderen Baeke en Cazemier.

Tabel 3: De activiteiten van de netwerken in Nederland, in percentages, 2003, 2005 (Bron: Baeke 2003, 2005) 20

Uitvoeringsprocessen Kennis en vaardigheden Beleid en bestuur Resultaten en borging Middelen en materialen

2003 77 63 33 20 18

2005 in % 63 60 44 29 14 PALLIATIEVE ZORG

Knelpunten De netwerken palliatieve zorg blijken landelijk met min of meer dezelfde problemen te worden geconfronteerd, zo blijkt uit de jaarlijkse monitor Coördinatie Vrijwillige Thuiszorg en Mantelzorg (CVTM). Uit de CVTM-subsidie kan met moeite een parttime coördinator worden aangesteld. Het verkrijgen van aanvullende projectmiddelen bij instellingen, overheden en fondsen verloopt moeizaam. Verder is regionale samenwerking complex, met name in netwerken met een groot verzorgingsgebied. Door de introductie van marktwerking in de zorg wordt de samenwerking in alle regio’s bemoeilijkt.

Vraag naar palliatieve zorgvoorzieningen De vraag naar palliatieve terminale zorg is niet goed in maat en getal vast te stellen. Soms is er sprake van een duidelijke palliatief terminale fase. De zieke persoon weet dat hij of zij binnenkort zal sterven en krijgt medische, verpleegkundige en psychosociale ondersteuning in de laatste levensfase. Maar vaak is er helemaal geen sprake van zo’n duidelijke afgebakende terminale fase. Mensen overlijden soms na een zeer lang ziekbed, waarbij de laatste levensfase zich nagenoeg niet onderscheidt van de periode ervoor. Mensen ontvangen dan ‘gewoon’ verpleeghuiszorg, thuiszorg of huisartsgeneeskunde zonder dat dit als palliatieve zorg is betiteld. Vaak worden er indicatoren gebruikt om de vraag naar palliatieve zorg te duiden, zoals de veroudering van de bevolking en het aantal mensen dat niet-acuut overlijdt. De indicatoren zeggen eigenlijk niets over de feitelijke vraag van mensen van vlees en bloed naar deze zorgvoorzieningen. Het zijn beleidsindicatoren die waarschuwen dat er meer vraag naar palliatieve zorg is te verwachten en dat we daar als samenleving meer in moeten investeren. Een veelgebruikte beleidsindicator is bijvoorbeeld het aantal stervenden. Op dit moment sterven er jaarlijks circa 19.000 Brabanders. Het aantal overledenen steeg in de afgelopen jaren (een stijging met 18% in de periode 1990-2004) en zal door de veroudering van de bevolking in de komende decennia nog verder gaan stijgen. hoofdstuk 3

21

In onderstaande figuur staan ter illustratie van deze stijging de regionale trends in Brabant en Noord-Limburg vermeld. Uiteraard is het absoluut aantal stervenden in Zuidoost-Brabant groter dan in de andere vier regio’s, omdat dit naar bevolkingsomvang de grootste regio is. De trend is duidelijk: in alle regio’s neemt het aantal stervenden toe en dus komt er ook meer vraag naar palliatieve zorg.

6000

Zuidoost-Brabant

5500

West-Brabant

5000

Noordoost-Brabant

4500 4000

Midden-Brabant

3500 Figuur 1: Aantal overledenen in West-, Midden-, Noordoost- en ZuidoostBrabant en Noord-Limburg (COROPregio’s), 1990-2004 (Bron: CBS)

3000 2500

Noord-Limburg

2000 1500 1990

1992

1994

1996

1998

2000

2002 2004

Aanbod en gebruik van hospicevoorzieningen De meeste mensen sterven thuis, waar zij hulp krijgen van familie, huisarts, verpleegkundigen en eventueel vrijwilligers. Als het thuis verzorgd worden niet langer verantwoord is – bijvoorbeeld omdat mantelzorg ontbreekt – is een hospicevoorziening een alternatief. In de onderstaande tabel staan per zorgkantoorregio het aantal bedden vermeld dat in 2005 beschikbaar was voor palliatieve terminale zorg. In Midden-Brabant en Noord- en Midden-Limburg is relatief veel capaciteit beschikbaar. Deze regio’s overtreffen het landelijk gemiddelde uitgedrukt in bedden per 100.000 inwoners. Noordoost-Brabant heeft nog relatief weinig hospicevoorzieningen. In die laatste regio zijn wel een aantal initiatieven in voorbereiding. (Voor een overzicht van initiatieven zie bijlage 1.) 22

PALLIATIEVE ZORG

Over de gehele linie genomen, en met inachtneming van de initiatieven die nog op stapel staan, komt de hospicezorg goed in ontwikkeling in Brabant en Noord-Limburg. Dit zijn vaak ‘high care’ hospices nabij een verpleeghuis of als unit in het verpleeghuis. Bijna-thuis-huizen, waar familie en vrijwilligers een thuis bieden voor stervenden, komen nagenoeg niet van de grond komen, onder andere vanwege financieringsproblemen. Een aantal initiatieven is al jarenlang bezig zonder dat er inmiddels zicht is op daadwerkelijke realisatie. Alleen in Oss (De Oase) en Sint Anthonis (De Cocon) zijn bijna-thuis-huizen gerealiseerd.

t

Zorgkantoorregio

PTZ-bedden

ant

Tabel 4: Aantal PTZ-bedden en PTZ-bedden per 100.000 inwoners, in Nederland en vijf zorgkantoorregio’s, 2005 (Bron: NIVEL (Mistiaen 2005)

West-Brabant Midden-Brabant Noordoost-Brabant Zuidoost-Brabant Noord- en Midden-Limburg

29 21 8 23 26

Nederland

800

PTZ-bedden per 100.000 inwoners 4,3 5,0 1,3 3,2 5,3 4,9

Het aantal mensen dat gebruik maakt van een hospice, bijna-thuis-huis of een palliatieve unit bij een verpleeg-, verzorgings- of ziekenhuis bedroeg in 2004 circa 4.200 personen in heel Nederland, voor het merendeel oncologische patiënten met een korte levensverwachting. Dit is grofweg zo’n 3% van het totaal aantal overledenen in ons land. In 2003 was dit aantal nog aanzienlijk lager, namelijk ongeveer 2.600 cliënten landelijk (p.26, Mistiaen 2005). Het gebruik van hospicevoorzieningen stijgt dus. Tegelijkertijd is er sprake van een relatief lage gemiddelde bezetting van hospicevoorzieningen. In 2004 was het landelijk gemiddelde bezettingspercentage 61% (p.27 Mistiaen 2005). Veruit de belangrijkste reden voor deze onderbezetting is de beperkte vraag. De komende jaren zullen moeten uitwijzen of er voldoende aanbod is in relatie tot de vraag of dat er sprake zal zijn van een (lichte) overcapaciteit.

hoofdstuk 3

23

Aanbod en gebruik van vrijwilligers VPTZ Vrijwilligers in de terminale palliatieve zorg komen bij patiënten waken, bieden emotionele steun, verrichten tijdens hun aanwezigheid lichte lichamelijke verzorging en ondersteunen de mantelzorgers. Hun slogan is kort en krachtig: ‘Er zijn’. In Noord-Brabant zijn ruim twintig VPTZ-organisaties actief2. Deze organisaties bieden een vrijwel dekkend netwerk voor de gehele provincie. In Noord-Limburg zijn ook vrijwilligers VPTZ beschikbaar. Een deel van deze organisaties werkt voor de inwoners van meerdere gemeenten, een ander deel is exclusief werkzaam voor één gemeente of één hospice of bijna-thuis-huis. Bij circa 650 mensen in Brabant zijn in 2004 vrijwilligers terminale palliatieve zorg ingezet. 85% van deze cliënten ontving deze vrijwilligershulp thuis. Ook terminale patiënten in hospices en verpleeghuizen kregen steun van vrijwilligers. In vergelijking met de landelijke gegevens valt op dat er vanuit de 18 responderende organisaties geen vrijwilligershulp in bijna-thuis-huizen is geweest. Deze voorzieningen zijn nagenoeg niet aanwezig in Brabant.

De locatie waar de terminale patiënt verblijft

Tabel 5: Aantal terminale patiënten met inzet van vrijwilligerszorg naar locatie, Noord-Brabant, Nederland, 2004 (Bron: Landelijk Steunpunt VPTZ (Bart 2005).

Aantal cliënten met inzet vrijwilligerszorg in: Noord-Brabant Nederland (18 VPTZ-organisaties*) (147 VPTZ-organisaties)

Thuis Bijna-thuis-huis Hospice Verpleeghuis/verzorgingshuis Totaal

547 (85%) 45 (7%) 50 (8%)

3.787 (67%) 866 (15%) 732 (13%) 239 (4%)

642

5.624

(*) Aantal responderende organisaties.

24

PALLIATIEVE ZORG

In de thuissituatie ontvingen gezinnen in 2004 gemiddeld 42 uren aan vrijwilligerszorg (Bart 2004). De VPTZ -vrijwilligers richten zich in de thuissituatie met name op de ondersteuning van de gezinsleden of de mantelzorgers. VPTZ is in de thuissituatie aanvullend op de mantelzorg en de professionele zorg. De functie wordt vooral gekwalificeerd als er ‘zijn’. In een aantal plaatsen zijn er inmiddels ook vrijwilligers spirituele zorg. In hospices en bijna-thuis-huizen is de zorg met name op de stervende gericht. De vrijwilligersinzet is daar gemiddeld meer dan 200 uren per cliënt.

Noten 1 De ‘palliatieve kits’ zijn zogenaamde subcu-

VPTZ-vrijwilligers zijn overwegend vrouwen (>80%). De gemiddelde leeftijd is 55 jaar (Bart 2005). Het totaal aantal vrijwilligers VPTZ in Noord-Brabant lag in 2001 op ruim 900 vrijwilligers in de terminale thuiszorg (Rietveld 2001a). Het landelijk beeld is dat bij bestaande VPTZ-organisaties het aantal vrijwilligers licht is toegenomen. Met name nieuwe vrijwilligersorganisaties, zoals de vrijwilligersgroepen in hospices en bijna-thuis-huizen, hebben veel groei gekend de afgelopen tijd (Bart 2005).

tane pompen die op grond van regionale samenwerkingsafspraken tussen huisartsen, thuiszorg, apothekers, leveranciers en zorg-

Conclusies

verzekeraars buiten kantooruren snel beschikbaar zijn voor pijnbestrijding bij mensen thuis. 2 Sinds de fusie tussen Vrijwilligers Terminale Zorg Nederland en Vrijwilligers Hospicezorg Nederland worden de vrijwilligers aangeduid als ‘vrijwilliger palliatieve terminale zorg’ (VPTZ). Voor een overzicht per gemeente, zie: www.vptz.nl.

hoofdstuk 3

De palliatieve zorg in Noord-Brabant is zich stevig aan het ontwikkelen. Dat geldt niet alleen voor de netwerken en het aanbod aan zorgvoorzieningen, maar ook voor de kwaliteit van zorg. Dat laatste is in dit hoofdstuk niet aan de orde gekomen, maar dat blijkt uit andere hoofdstukken in dit boek. Dat betekent dat verpleegkundigen, huisartsen en andere beroepsgroepen beter toegerust worden voor zorg in terminale situaties. Dat is belangrijke winst. Naast de versterking van die beroepsgroepen, wordt gewerkt aan specifieke zorgvoorzieningen die de mantelzorg ondersteunen (de vrijwilligerszorg VPTZ) of die een vervangend thuis kunnen bieden als het thuis verzorgen niet langer gaat (de hospicevoorzieningen). Beide zijn zich prima aan het ontwikkelen in Brabant. Wat betreft de hospices valt op dat het aantal bijna-thuis-huizen gering is in onze provincie. Deze komen moeilijk van de grond. Het aantal hospiceplaatsen lijkt vooralsnog voldoende. In de regio Noordoost-Brabant, waar veruit de minste hospicezorg aanwezig is, zijn nu hospices in voorbereiding.

25

Stadsgewest Breda Roosendaal Bergen op Zoom Tholen

‘s-Hertogenbosch / Bommelerwaard MiddenBrabant

Oss Uden Veghel

Land van Cuijk

NoordLimburg Zuidoost-Brabant

26

PALLIATIEVE ZORG

De netwerken

In het vervolg schetsen we een beeld van de netwerken palliatieve zorg in Noord-Brabant en Noord-Limburg. De informatie is verkregen uit gesprekken die we hebben gevoerd met de netwerkcoördinatoren. Met hen spraken we over de netwerken in het algemeen en over een aantal activiteiten die de netwerken uitvoeren. Aan de netwerkcoördinatoren is de vraag gesteld; Welke activiteit is het meest succesvol, of op welke activiteit ben je het meest trots? Per netwerk is die activiteit uitgebreider beschreven. Naast de netwerkcoördinator spraken we ook met een aantal andere mensen over hun ervaringen met die activiteit, zodat die vanuit diverse gezichtspunten is beschreven.

trots succesvol

de netwerken

De verhalen geven geen compleet beeld van alle activiteiten die door de netwerken zijn opgepakt of nog worden opgepakt. Hiervoor verwijzen we naar de websites of naar de contactpersonen van de netwerken.

27

tra 28

PALLIATIEVE ZORG

Netwerk palliatieve zorg regio Roosendaal - Bergen op Zoom - Tholen

TPV’ers vormen de schakel tussen organisaties Het netwerk palliatieve zorg regio Roosendaal - Bergen op Zoom - Tholen is opgericht in december 2003. In het netwerk zijn verschillende organisaties uit de regio vertegenwoordigd, zoals de verpleeg- en verzorgingshuizen, de thuiszorgorganisaties, de ziekenhuizen, vrijwilligers terminale zorg, en vertegenwoordigers van de huisartsen, geestelijk verzorgers, allochtonen- en patiëntenplatforms. Het netwerk heeft zich tot nu toe met een aantal uiteenlopende activiteiten beziggehouden: - Er is een onderzoek uitgevoerd bij huisartsen naar hun ervaringen in de palliatieve zorg. Ook is er een groot onderzoek verricht naar de behoeften van patiënten en hun naasten, en er is onder verpleegkundigen geïnventariseerd welke knelpunten zij in de palliatieve zorg zien. - Het netwerk heeft ‘palliatieve kits’ ontwikkeld. Dit zijn koffers met daarin alle benodigde hulpmiddelen om acute symptomen in de terminale fase direct te kunnen behandelen. - Het netwerk heeft een basiscursus palliatieve zorg ontwikkeld voor de verzorgenden en de verpleegkundigen die werken in de instellingen binnen het netwerk. Sinds 1 januari 2006 beschikt het netwerk over een Consultatief Palliatief Team dat advies geeft aan zorgverleners over vragen over palliatieve zorg.

De Transmuraal Palliatief Verpleegkundigen (TPV)

onderzoeken ontwikkelen transmuraal werken

Jolanda Roelands is de coördinator van het netwerk. Op dit moment is de introductie van de Transmuraal Palliatief Verpleegkundigen (TPV’er) erg belangrijk. Het werk van TPV’ers is enigszins vergelijkbaar met casemanagers: in de palliatieve fase anticiperen ze zo goed mogelijk op wat terminale patiënten nodig hebben. Het bijzondere van deze TPV’ers is dat ze werken voor het hele netwerk, dus voor alle aangesloten organisaties. De verpleegkundigen zijn op de hoogte van de mogelijkheden die alle organisaties te bieden hebben. Op deze manier kunnen ze op zoek naar de beste oplossing voor de patiënt en zijn naasten. Het netwerk hoopt met de aanstelling van TPV’ers crisissituaties in de terminale zorg te voorkomen en de zorg te verbeteren.

De netwerken - Roosendaal - Bergen op Zoom - Tholen

29

Meerwaarde TPV’ers Juli 2006 zijn er drie TPV’ers werkzaam in de regio. Ze hebben tot nu toe elf cliënten begeleid. ‘Het is nog nieuw allemaal, en we zijn nu bezig om de functie bekend te maken’, vertelt Jolanda Roelands. ‘We weten wel dat er behoefte aan deze functie is. Al een aantal jaar geleden hebben huisartsen als knelpunt aangegeven dat er geen meldpunt was waar ze terecht kunnen met vragen over hun terminale patiënten. Met de komst van TPV’ers is er zo’n punt gekomen, maar het is eigenlijk meer geworden. Er is niet alleen gezorgd dat er gelijk iets aan de vraag kan worden gedaan, de TPV’ers gaan er ook direct mee aan de slag. De functie is ook wel uit nood geboren. Als er al iemand in de keten zou zijn geweest die aan goede zorgcoördinatie zou doen, dan was dit niet nodig geweest.’ De netwerkcoördinator is erg blij dat TPV’ers juist díe meerwaarde bieden. Ze werken immers niet speciaal voor één organisatie, maar zijn georiënteerd op het hele werkveld. Zij nemen eigen taken van professionals over en zijn daarom nooit een bedreiging voor professionals, ze zijn een aanvulling. Connie Zagers, coördinator van de vrijwilligers palliatieve zorg (VPZ), beaamt dit. Ze heeft al verschillende keren met de TPV’ers gewerkt. ‘Voor onze organisatie is het echt een heel goede aanvulling. Omdat we niet altijd in beeld zijn, worden wij als vrijwilligers vaak pas laat bij de zorg van terminale mensen betrokken. Geregeld is er dan al een crisissituatie in de verzorging, zodat we gelijk heel veel zorg moeten geven als we worden ingeschakeld. De TPV’ers wijzen mensen er al in een vroeg stadium op dat ze niet alleen van de professionele zorg maar ook van vrijwilligers gebruik kunnen maken.’ Vrijwilligers kunnen heel goede ondersteuning bieden, zeker wanneer ze vroeg bij de zorg worden betrokken. De VPZ-coördinator: ‘Met de inzet van één of twee dagdelen zijn mensen meestal geholpen. Daarom is het verstandig vrijwilligers in te schakelen als er nog geen crisissituatie is, om te voorkomen dat er veel meer inzet van vrijwilligers en andere hulpverleners nodig wordt.’ Volgens Connie Zagers hebben juist de TPV’ers het overzicht over de zorg, wat de patiënt en de naasten zeker ten goede komt. Ook Jeanne van Baal, transferverpleegkundige van het Fransiscusziekenhuis, denkt dat TPV’ers een goede aanvulling op de huidige hulpverleners zijn, vanwege het overzicht dat ze hebben. ‘We merken vaak dat mensen naar huis gaan, veel informatie krijgen en heel veel hulpverleners over de vloer hebben, ook al in 30

PALLIATIEVE ZORG

het ziekenhuis. In het ziekenhuis zijn wij er nog, maar thuis hebben mensen behoefte aan iemand op wie ze terug kunnen vallen. Een TPV’er kan hen daar zeker bij ondersteunen.’

Financieren en faciliteren Het Integraal Kankercentrum Rotterdam (IKR) is nauw bij het project betrokken, financiert het project voor het grootste deel, samen met de provincie NoordBrabant. Daarnaast faciliteert het IKR de netwerken zo veel mogelijk. Mariëtte den Otter ziet veel in het project. ‘Voor ons is het altijd erg belangrijk dat een project gebaseerd is op een behoeftemeting. Dat is hier ook gebeurd en daaruit bleek dat er echte lacunes zijn in de zorg voor mensen die na een slechtnieuwsgesprek naar huis gaan. Met de komst van de Transmuraal Palliatief Verpleegkundigen hopen we dat die lacunes opgevuld worden. Het moet zeker mogelijk zijn, omdat juist deze verpleegkundigen de schakel tussen de diverse organisaties kunnen vormen.’ Netwerkcoördinator Jolanda Roelands Werkgebied Bergen op Zoom, Halderberge, Roosendaal, Rucphen, Steenbergen, Tholen en Woensdrecht. Bereikbaarheid tel: 06 - 2242 73 95 e-mail: [email protected]

Aantoonbaar succesvol Mariëtte den Otter ziet ook potenties voor andere verbeteractiviteiten. Ze vertelt dat er elders in het land een ‘lastmeter’ is ontwikkeld, waarmee eenvoudig de psychosociale aspecten van patiënten in beeld zijn te krijgen. Die zou ook weer door de TPV’ers kunnen worden gebruikt. Omdat het IKR het van belang vindt dat aangetoond wordt of een project succesvol is, moet er een meting aan het project van TPV’ers worden gekoppeld. Het centrum ontwikkelt deze meting momenteel samen met het netwerk. De voortgang van het (pilot)project is daarnaast sterk afhankelijk van de zorgverzekeraar. ‘Wanneer je kunt aantonen dat het project goed werkt om bijvoorbeeld crisissituaties te voorkomen en om onnodige verplaatsingen van mensen in hun laatste levensfase te voorkomen én dat het bijdraagt aan een betere communicatie dan hopen we dat de zorgverzekeraars de TPV’ers als ‘product’ willen gaan betalen’, aldus Mariëtte den Otter.

De netwerken - Roosendaal - Bergen op Zoom - Tholen

31

Netwerk palliatieve zorg Stadsgewest Breda

Resultaten gebruiken in andere netwerken In 2003 is het Netwerk palliatieve zorg Stadsgewest Breda opgericht. Hiervan maken vijf regionale netwerken deel uit: Netwerk palliatieve zorg Oosterhout/ Geertruidenberg, Netwerk palliatieve zorg Drimmelen/Moerdijk, Netwerk palliatieve zorg Etten-Leur/Zundert, Netwerk palliatieve zorg Breda en Netwerk palliatieve zorg Land van Heusden & Altena. In de netwerken participeren onder andere de huisartsen, verpleeghuizen, verzorgingshuizen, de thuiszorg, ziekenhuizen, hospices, vrijwilligersorganisaties en de zorgvragers.

eigen identiteit communicatie samenwerken

‘Ieder netwerk heeft een eigen identiteit, maar de netwerken werken tegelijkertijd samen met de andere regionale netwerken aan gemeenschappelijke thema’s’, vertelt de coördinator, Kitty van de Ven. ‘Zo vinden er in de netwerken casuïstiekbesprekingen plaats waaraan verschillende disciplines deelnemen.‘ Daarnaast starten er ontwikkel- en verbeterprojecten in één regio. De resultaten daarvan worden ook weer gebruikt in de andere regionale netwerken. Zo gaat bijvoorbeeld dit jaar een project van start dat erop gericht is om op een eerder tijdstip dan nu gebruikelijk is vrijwilligers van de palliatieve terminale zorg in te schakelen. Dit project wordt in samenwerking met Integraal Kankercentrum Zuid in het netwerk Etten-Leur/Zundert uitgevoerd. Het streven is om de resultaten van dit project vervolgens te implementeren in de andere vier regionale netwerken. Een ander voorbeeld is het kwaliteitsproject om de geestelijke zorg te verbeteren. Hiervoor wordt onder andere een cursus voor hulpverleners ontwikkeld, die zal worden aangeboden in het netwerk Moerdijk/Drimmelen en vanaf volgend jaar ook in andere netwerken .

Communicatie Een van de overkoepelende thema’s die in 2006 en 2007 centraal staan, is het verbeteren van de communicatie tussen de netwerken van de verschillende regio’s. Ook moet er aandacht worden besteed aan de communicatie tussen 32

PALLIATIEVE ZORG

verschillende disciplines in het netwerk en de communicatie met patiënten, bijvoorbeeld bij transfers. Met een provinciale subsidie kan een projectgroep hiervoor samen met een communicatiebureau een communicatieplan opstellen dat in 2007 geïmplementeerd zal worden.

Palliatieve kit Een ander overkoepelend initiatief is de palliatieve kit, die inmiddels zijn waarde volop heeft bewezen in alle vijf de regio’s van het Stadsgewest Breda. Een werkgroep heeft de palliatieve kit ontwikkeld, wat mede mogelijk werd gemaakt dankzij middelen van de Zorgverzekeraar OZ. Dat het regionale netwerk Moerdijk en Drimmelen al ervaring had met een palliatieve kit gaf ook een positieve impuls. Zij hebben hun kennis en ervaringen overgedragen aan de werkgroep. Het netwerk Stadsgewest Breda biedt nu al weer ruim een jaar de mogelijkheid huisartsen en thuiszorg te ondersteunen door een palliatieve kit uit te lenen. Deze koffer bevat een spuitpomp met toebehoren en medicatie voor subcutane toediening. Daarnaast geven hulpverleners van het netwerk zo nodig instructie voor het gebruik van de pomp. Ook kunnen huisartsen en andere hulpverleners te allen tijden aanvullend advies krijgen van thuiszorgverpleegkundigen van het pijnteam en het Palliatief Advies Team. In een protocol is beschreven hoe de palliatieve kit kan worden ingezet en bovendien bevat het uitgebreide advieslijsten voor medicatie. In iedere regio is nu een palliatieve kit aanwezig. Hiermee zijn procedures vereenvoudigd, waardoor huisartsen nu zo snel mogelijk met de behandeling kunnen starten. De benodigde materialen zijn sneller en continu beschikbaar voor gebruik in de thuissituatie. Hierdoor kunnen patiënten met acute symptomen thuis beter behandeld worden. Dankzij de palliatieve kit is het bovendien eenvoudiger om gestandaardiseerde medicaties toe te dienen. Daardoor kunnen ook patiënten met regelmatig voorkomende symptomen in de palliatieve terminale fase beter behandeld worden.

Meerwaarde Irmgard Kimenai, verpleegkundig specialist pijnbestrijding bij Thuiszorg Mark en Maasmond beaamt de meerwaarde van de palliatieve kit. Zij denkt dat hierDe netwerken - Stadsgewest Breda

33

door nu vaker een subcutane pijnpomp wordt ingezet. ‘Doordat alles nu compact bij elkaar zit in de palliatieve kit is het sneller mogelijk om een subcutane pijnpomp in te zetten’, licht de verpleegkundig specialist toe. Ook de scholing voor het gebruik van de palliatieve kit heeft zorgverleners volgens haar gestimuleerd om de kit vaker te gebruiken. Daarnaast is zij van mening dat ook het uitkomen van de richtlijn over palliatieve sedatie en de komst van het palliatieve adviesteam eraan bij hebben gedragen dat nu vaker een palliatieve kit wordt ingezet. Hoe je moet omgaan met de palliatieve kit, blijft volgens Irmgard Kimenai wel een aandachtspunt. Zij vertelt dat het netwerk palliatieve zorg hiervoor een belangrijke functie vervult. ‘Het netwerk organiseert regelmatig thema-avonden waardoor het mogelijk is om knelpunten over de samenwerking of de praktische toepassing van de palliatieve kit met verschillende disciplines te bespreken.’

Netwerkcoördinator Kitty van de Ven Werkgebied Aalburg, Alphen – Chaam, Baarle – Nassau, Breda, Drimmelen, Etten – Leur, Geertruidenberg, Moerdijk, Oosterhout, Werkendam, Woudrichem, Zundert Bereikbaarheid tel: 076 – 523 37 33 e-mail: [email protected]

34

PALLIATIEVE ZORG

De netwerken - Stadsgewest Breda

35

sig

pr 36

PALLIATIEVE ZORG

Netwerk palliatieve zorg Midden-Brabant

Mensen zoeken naar nieuwe perspectieven en betekenis in hun leven Het netwerk palliatieve zorg Midden-Brabant is een samenwerkingsverband van verpleeg- en verzorgingshuizen, huisartsen, ziekenhuizen, thuiszorgorganisaties, hospices, vrijwilligers- en mantelzorgorganisaties, het palliatief adviesteam en het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ). Het netwerk is nog steeds in ontwikkeling. Ook is er belangstelling vanuit een apotheek en wordt er gezocht naar samenwerking met instellingen uit de verstandelijk gehandicaptensector. Karin de Bie, de netwerkcoördinator, vertelt over de cursus Werken aan de spirituele dimensie in de palliatieve zorg , waaraan hulpverleners die deel uitmaken van het netwerk, kunnen deelnemen. Ze licht toe dat de aandacht voor levensvragen en het zingevingproces in de terminale zorg een wezenlijk deel uitmaakt van palliatieve zorg.

Spirituele dimensie in de palliatieve zorg

signalen herkennen zingeving praktijk De netwerken - Midden-Brabant

‘De cursus is ontwikkeld in samenwerking met het Centrum voor Religieuze Communicatie van de Theologische Faculteit in Tilburg,’ aldus Karin de Bie. ‘Het doel van de cursus sluit aan op de vraag van het netwerk, namelijk om de diverse hulpverleners in de zorg, zowel artsen, verpleegkundigen als vrijwilligers, zodanig toe te rusten dat ze adequaat vragen en signalen van patiënten kunnen herkennen en ermee om kunnen gaan.’ De cursus bestaat uit vier dagdelen. De groepen gaan dieper in op zingevings- en religievragen. In de cursus wordt aandacht besteed aan houding, kennis en vaardigheden en deelnemers leren met hun eigen emoties om te gaan. ‘Inmiddels hebben al ruim honderd hulpverleners de cursus doorlopen en ze zijn erg enthousiast’, vertelt de netwerkcoördinator. Ook Mick Raeven, huisarts in de regio en tevens als arts verbonden aan het palliatief adviesteam, hoort positieve reacties vanuit zijn omgeving. ‘Mensen die de cursus hebben gevolgd, geven aan dat ze veel gevoeliger zijn geworden voor de vragen van patiënten. Ze voelen zich ook veel beter in staat om met mensen 37

over deze onderwerpen te praten’. Hij vindt de cursus het meest waardevol voor de vrijwilligers en de verzorgenden: ‘Zij zijn immers vaak en lang bij de patiënt. Voor huisartsen is de cursus ook wel zinvol, maar de contacten die de patiënt met zijn huisarts heeft zijn meestal kort, en bovendien heeft de patiënt vaak een medisch-technisch verwachtingspatroon van de huisarts’. Daarnaast is Mick Raeven van mening dat een cursus van vier dagdelen voor een huisarts wel wat aan de lange kant is.

Rol hulpverleners Petra Speelman, geestelijk verzorger binnen Stichting de Wever in Tilburg, was mede betrokken bij de opzet van de cursus. ‘We merken in onze instellingen dat het heel belangrijk is om aan zingevingsvragen aandacht te besteden. Natuurlijk zijn mensen geholpen met medische oplossingen, maar vaak is er meer aan de hand. In de laatste levensfase, maar ook wanneer mensen met beperkingen geconfronteerd worden, roept dat vragen op: mensen zoeken naar nieuwe perspectieven en naar betekenis in hun leven. Ze willen de balans van hun leven opmaken. Dan is het belangrijk dat er aandacht is voor die diepere vragen’. Ze signaleert dat vragen van deze aard soms juist tijdens verzorgingsmomenten gesteld worden omdat mensen dan hun beperkingen intens ervaren. Vandaar dat deze cursus ook zo interessant is voor verzorgenden en verpleegkundigen. Zij worden gestimuleerd om die vragen te signaleren, er op te reageren en indien wenselijk, door te verwijzen naar een geestelijk verzorger. In een verpleeghuis is een geestelijk verzorger aanwezig, maar als mensen thuis verblijven is er niet altijd een band met een geloofsgemeenschap. Daarom is het voor verzorgenden in de thuiszorg belangrijk de cursus te volgen. Zij kunnen dan vervolgens eventueel samen met de patiënt op zoek gaan via de parochie of andere wegen naar iemand die dieper op deze levensvragen in kan gaan, aldus Petra Speelman.

Praktijkgericht en boeiend Annet van Loon en José Franken, beiden verpleegkundige, hebben de cursus gevolgd. Als eerste vertelt Annet van Loon over haar ervaringen. ‘Deze cursus maakt echt iets bij je wakker. Het is een cursus waarin je dicht bij jezelf blijft en waarin je vanuit je gevoel leert de juiste vragen aan mensen te stellen. Het is een heel praktijkgerichte cursus en dat is voor ons werk erg belangrijk. Ook de 38

PALLIATIEVE ZORG

Netwerkcoördinator Karin de Bie Werkgebied Dongen, Gilze en Rijen, Goirle, Hilvarenbeek, Loon op Zand, Oisterwijk, Tilburg, Waalwijk. Grensgemeenten: Heusden, Haaren. Bereikbaarheid tel: 013 - 465 73 50 e-mail: [email protected] http://www.zorgnetwerkmb.nl/

De netwerken - Midden-Brabant

manier waarop de cursus werd gegeven was erg prettig. Iedereen deed mee en iedereen voelde zich ook veilig. De cursusleider bracht het enorm boeiend en enthousiast.’ José Franken onderschrijft de ervaringen van haar collega-verpleegkundige. ‘We hoefden ons niet op de cursus voor te bereiden. Dat was even wennen, want je wist helemaal niet wat er ging gebeuren. Maar toen we eenmaal van start waren gegaan, was ik al snel erg enthousiast en begreep ook dat voorbereiden niet nodig was. Je brengt je praktijkervaring in en krijgt handvatten om op een goede manier gesprekken aan te gaan. Ook leer je op een andere manier naar patiënten en hun familie te kijken. Ik ga nu bijvoorbeeld veel meer op zoek naar achterliggende oorzaken van bijvoorbeeld depressies. Het is gemakkelijk om medicatie te geven, maar als je de oorzaak van een probleem kunt weghalen, dan is de patiënt natuurlijk veel beter geholpen.’ Volgens José Franken is juist dat luisterend oor van de verpleegkundige, de belangrijkste inbreng in bepaalde situaties. Ze heeft belangstelling voor een vervolggesprek met de cursusleider. ‘Het is een erg inspirerende man. Tijdens de cursus is het natuurlijk een groepsgebeuren, waarin je niet de hele tijd aan het woord kunt zijn. Maar er zijn nog veel ervaringen die je met hem zou kunnen bespreken!’

Interactie binnen het netwerk Karin de Bie en Mick Raeven vinden de werkwijze van het netwerk goed. De leden vangen signalen op van de hulpverleners en proberen daar wat mee te doen. Rond thema’s wordt een werkgroep ingesteld, zodat met een kleine groep mensen aan dat thema gewerkt kan worden. Het was een succes de vraag naar duidelijkheid over palliatieve sedatie aan de orde te stellen, vertellen ze. Patiënten worden in een gesprek met hun arts geïnformeerd over palliatieve sedatie. Vragen komen pas later, bijvoorbeeld in een gesprek met de verpleegkundige. De hulpverleners gaven aan behoefte te hebben aan duidelijke handvatten. Zij zijn diegenen die met de vragen geconfronteerd worden. Het is voor de patiënt erg fijn om na het gesprek met de arts te kunnen nalezen waar hij/zij over gesproken heeft. Op voorzet van Mick Raeven is via het IKZ dit onderwerp uitgediept en er is nu een folder verschenen die landelijk wordt verspreid. De mensen uit het veld waarderen dit. ‘Hierbij is het natuurlijk het allerbelangrijkste dat je de terminale patiënt niet uit het oog verliest. Ten slotte werken we allemaal voor de patiënt.’

39

Netwerk palliatieve zorg regio ’s-Hertogenbosch – Bommelerwaard

Proberen van palliatieve zorg iets natuurlijks maken Het netwerk palliatieve zorg regio ’s-Hertogenbosch – Bommelerwaard bestaat zes jaar. Bij het netwerk zijn de verpleeg- en verzorgingshuizen, de thuiszorg met daarin het Verpleegkundig Thuiszorg Technologisch Team (VTT-team), de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) en de ziekenhuizen aangesloten. De contactpersonen van het netwerk komen verschillende keren per jaar bij elkaar. Met de vrijwilligersorganisaties in de regio heeft het netwerk een goed en direct contact. Het bespreekt de activiteiten met de vrijwilligersorganisaties en zij participeren in de activiteiten van het netwerk. Ook nieuwe initiatieven weten hun weg inmiddels naar het netwerk te vinden, zoals bijvoorbeeld een groep palliatieve spirituele zorg in Boxtel.

visitatie scholing pijnbestrijding

40

Het netwerk heeft in de loop van de jaren diverse activiteiten uitgevoerd met een visitatie als startpunt, waarvoor ze een aantal verpleeg- en verzorgingshuizen hebben bezocht. Om te kunnen beoordelen hoe de stand van de palliatieve zorg in die huizen was, bekeken ze dossiers en bespraken die met een aantal uitvoerenden, leidinggevenden en directie. Uit de visitatie zijn tips gekomen, waarmee de meeste partners van het netwerk hun voordeel kunnen doen. De aanbevelingen handelen onder andere over deskundigheidsbevordering, het dossier, samenwerking en rolverdeling in de zorg. Eind 2005 is een tweede visitatieronde geweest. Met ondersteuning van het Integraal Kankercentrum Zuid (IKZ) is een palliatief adviesteam van start gegaan, dat bestaat uit verpleegkundigen en artsen. Een groot succes is de uitgebreide scholing die het netwerk aangeboden heeft aan de verzorgenden en verpleegkundigen in de regio. Ruim 1100 verzorgenden uit de verpleeg- en verzorgingshuizen en de thuiszorg hebben deze basisscholing in de palliatieve zorg gevolgd. De scholing wordt nog steeds gegeven aan de nieuwe verzorgenden.

PALLIATIEVE ZORG

Meer kennis, meer vragen Voortbordurend op de scholing voert het netwerk nu een kwaliteitsproject uit. Sabine van Drunen, sinds enkele maanden de nieuwe netwerkcoördinator in de regio, vertelt: ‘Toen de verzorgenden de scholing hadden gevolgd, merkten we dat de palliatieve zorg meer onder de aandacht was gekomen, maar daardoor ook meer vragen opriep’. Ze legt uit dat het netwerk daarvoor een kwaliteitsproject heeft ontwikkeld. Dit is voor de instellingen een middel om het onderwerp palliatieve zorg verder inhoudelijk te verdiepen. Een ander doel van het project is om de aanwezige kennis van de palliatieve zorg te borgen in de instellingen. Met een aantal mensen uit de instelling wordt een inventarisatie gemaakt welke punten in de instelling de meeste vragen oproepen. Het netwerk biedt vervolgens aan om binnen de instelling een aantal mensen op de betreffende punten te scholen, zodat anderen binnen de instelling met vragen bij deze geschoolde mensen terechtkunnen. Per instelling kunnen dus totaal verschillende punten aangegeven worden. ‘We hebben nu in twee instellingen de ronde gemaakt. De punten die tot nu toe genoemd worden, zijn verbetering van de communicatie, pijnbestrijding, symptoomherkenning en aandacht voor een delier’, aldus Sabine van Drunen.

Scholing op maat Om instellingen op maat te kunnen helpen, worden momenteel de thema’s uitgewerkt in een scholing. Bij het opzetten van de scholing worden de instellingen nauw betrokken. Die moeten immers kunnen bepalen hoe uitgebreid de scholing opgezet moet worden en wanneer ze de scholing geslaagd vinden. Het is voor het netwerk een omvangrijk project, maar de andere instellingen kunnen gebruik maken van de reeds ontwikkelde scholingen.

Pijnmeetinstrument Zorgcentrum De Anneborch is de eerste instelling die met het kwaliteitsproject van start gaat. Volgens Loes van de Nobelen van de Anneborch zijn de mensen uit haar organisatie erg enthousiast over het project en over wat het netwerk palliatieve zorg verder te bieden heeft. ‘We zijn hier veel met palliatieve zorg bezig, en dan niet alleen voor de zogenaamde palliatieve bedden. We proberen er iets natuurlijks van te maken en het in de dagelijkse zorg in te bouwen’, licht ze toe. Ze geeft aan dat het vooral ook belangrijk is dat er buiten de geijkte grenDe netwerken - ‘s-Hertogenbosch/Bommelerwaard

41

zen wordt gekeken en dat er zoveel mogelijk rekening kan worden gehouden met de wensen van de patiënten. Het thema dat in De Anneborch centraal komt te staan is het werken met en het verder ontwikkelen van het pijnmeetinstrument. ‘Er is al een instrument ontwikkeld, maar we gaan proberen dat ook toepasbaar te maken voor mensen met een psychogeriatrische aandoening. We hebben een afdeling voor deze mensen en juist bij hen is het moeilijk om pijn vast te stellen’, aldus Loes van de Nobelen. Het daadwerkelijk project, de cursus voor mensen van de instelling, is in oktober 2006 gestart. ‘Het is nog niet duidelijk hoe breed de cursus wordt opgezet, hoe die wordt vormgegeven en wat er van ons als instelling wordt verwacht. Als er bijvoorbeeld ook artsen geschoold moeten worden, dan vraagt dit extra aandacht. We zijn een verzorgingshuis en onze bewoners hebben veel verschillende huisartsen uit de regio. Maar, we staan er helemaal voor open en verwachten er veel van.’ Netwerkcoördinator Sabine van Drunen Werkgebied Boxtel, ’s-Hertogenbosch, Maasdriel, Schijndel, Sint-Michielsgestel, Vught en Zaltbommel.

Hoge verwachtingen Ook Sabine van Drunen verwacht als netwerkcoördinator veel van het project. Zij geeft aan dat er veel nieuwe ontwikkelingen in gang gezet kunnen worden en dat het netwerk een taak krijgt om deze ontwikkelingen breed uit te dragen. Ze vertelt dat het IKZ hen daarbij ondersteunt. Ook organiseert het IKZ bijeenkomsten waar netwerkcoördinatoren van elkaar kunnen horen wat er in de regio’s speelt, zodat ook de coördinatoren ervaringen kunnen uitwisselen die de regio’s ten goede komen.

Bereikbaarheid tel: 073 - 61 38 600 e-mail: [email protected] http://www.palliatiefshbw.nl/

42

PALLIATIEVE ZORG

De netwerken - ‘s-Hertogenbosch/Bommelerwaard

43

sa

44

PALLIATIEVE ZORG

Netwerk palliatieve terminale zorg Oss – Uden – Veghel

Pijnbestrijding vraagt om afstemming en samenwerking In 2003 is in de regio Oss – Uden – Veghel het project Netwerk palliatieve zorg Oss – Uden – Veghel van start gegaan, onder de vlag van het toenmalige zorgnetwerk in die regio. In het zorgnetwerk waren zowel alle verpleeg- en verzorgingshuizen, de GGZ, het ziekenhuis, de thuiszorg als de huisartsen vertegenwoordigd. De breedte van het zorgnetwerk was een mooie start voor de activiteiten van het netwerkproject palliatieve zorg. Alle belangrijke aanbieders waren er al bij betrokken en de besturen hebben hun goedkeuring aan het project gegeven. Ook met de nieuwe coördinator, Hedi ter Braak, kon het netwerk een vlotte doorstart maken: zij was al bekend in de regio.

Kwaliteitsmeting

samenwerken anamnese pijnprotocol De netwerken - Oss - Uden - Veghel

De eerste activiteit was een kwaliteitsmeting. Die werd in alle organisaties gehouden, met daarop volgend een visitatie. Er is in beeld gebracht wat elke organisatie doet op het gebied van palliatieve zorg, waarbij enkele belangrijke vragen aan de orde werden gesteld, zoals hoe ze deze zorg uitvoeren en wat er aan de zorg verbeterd kan worden. De uitkomsten van de visitaties zijn aan alle organisaties teruggekoppeld met verbetervoorstellen. Eén van de regionale adviezen die uit de visitatieronde kwam, was dat een netwerk voor de palliatieve zorg een echte status verdient en niet als project moest blijven bestaan. Dit advies is uitgevoerd: sinds het tweede kwartaal van 2005 is het netwerk actief.

Pijnbestrijding Hedi ter Braak vertelt over de activiteiten die momenteel bij het netwerk lopen. ‘De organisaties hebben allemaal het belang van goede palliatieve zorg voor de patiënt voor ogen en pakken dat goed op. Ook in de periode dat er geen coördinator bij het netwerk was, zijn de organisaties zelf aan het werk gebleven. In die tijd hebben ze bijvoorbeeld allemaal een beleidsplan voor palliatieve zorg geschreven.’ Hedi ter Braak en haar collega Monique van den Broek onder45

steunen de aangesloten organisaties bij het opzetten van beleidsplannen, maar ook bij de uitvoering van de activiteiten die daaruit voortkomen. ‘In het voorjaar van 2005 werd ik benaderd door de medisch leider van het regionaal pijncentrum in ziekenhuis Bernhoven. Het pijncentrum wilde betrokkenheid bij de ontwikkeling van een transmuraal pijnprotocol’, vertelt Hedi ter Braak. Dat de behandeling van pijn één van de belangrijkste punten was, bleek ook uit de vragen die bij het Palliatief Adviesteam (PAT) binnenkwamen en uit de visitatie die eerder al was gehouden bij de aangesloten organisaties. De organisaties besloten om de samenwerkingsafspraken rondom palliatieve pijnbestrijding als speerpunt van het netwerk op te pakken in 2005 en 2006.

Samenwerkingsafspraken palliatieve pijnbestrijding Pijnbestrijding in de palliatieve terminale fase vraagt altijd om goede afstemming en samenwerking tussen verschillende organisaties en disciplines. Gertie Filippini, anesthesioloog in ziekenhuis Bernhoven voegt hieraan toe dat het eigenlijk een ‘automatisme’ moet worden dat mensen weten waar ze terechtkunnen met hun vragen op het terrein van pijnbestrijding en palliatieve zorg. Er is een stroomschema gemaakt waarin de verschillende stappen in het zorgproces op een logische wijze in beeld zijn gebracht. Er kan gebruik gemaakt worden van ‘onderleggers’, die toelichting geven op verschillende keuzemogelijkheden qua hulpverlening en bereikbaarheid van diverse specialistische instanties (o.a. PAT, Regionaal Pijn Centrum en verpleegkundig specialistisch team). Er is een procedure opgesteld voor de inzet van een subcutane pomp, die onder meer gebruikt wordt voor continue toediening van morfine, zodat alle partijen weten wat er van hen wordt verwacht. Maar voor je zo’n ‘subcutane pomp’ kunt gaan gebruiken, moeten de ziektekostenverzekeraars wel eerst toestemming hebben gegeven. Zeker buiten kantooruren was dat moeilijk te regelen. Die voorwaarden zijn nu gerealiseerd: de regio heeft een aantal pompen van de fabrikant in bruikleen gekregen. Zo zijn deze pompen dus direct beschikbaar. Het gebruik ervan vraagt speciale vaardigheden, vandaar dat de verpleegkundigen van het specialistisch team van Thuiszorg Brabant Noordoost vaak zorgen voor het aansluiten en onderhouden van de pompen buiten kantooruren.

46

PALLIATIEVE ZORG

Rianne Verwegen, lid van het specialistisch team van de thuiszorg, beaamt dat het inzetten van pompen goed verloopt. Haar team heeft actief bijgedragen aan de ontwikkeling van het protocol en de procedure. ‘We hebben zeker wekelijks een aanvraag om een pomp buiten kantooruren te kunnen gaan gebruiken. Het starten met de pomp verloopt nu heel snel. De familie waardeert dat erg, zeker ook dat we ’s nachts te bereiken zijn.’ Volgens haar komt er steeds meer bekendheid in de regio, ervaringen worden doorgegeven. Zijzelf en haar collega’s zijn bij de huisartsen langsgegaan om hen over de mogelijkheden te vertellen. Dit werpt zijn vruchten af, ze worden steeds vaker gebeld.

Borging van het project

Netwerkcoördinator Hedi ter braak Werkgebied Boekel, Bernheze, Grave, Lith, Landerd, Maasdonk, Oss, Ravenstein, Sint-Oedenrode, Uden, Veghel.

Hedi ter Braak vertelt dat op alle punten hard gewerkt wordt aan de borging van het project. Doordat het netwerk met contactpersonen en werkgroepen binnen de aangesloten organisaties werkt, heeft de borging goede kans van slagen. Zeker ook omdat er is ingespeeld op de vraag uit die betreffende organisaties. Gertie Filippini voegt daaraan toe dat er nog veel moet gebeuren voordat de implementatie zal zijn voltooid. ‘Het is vaak lastig om bekendheid te geven aan een bepaalde activiteit. Mensen zijn met verschillende dingen bezig en dit komt erbij. Het zou zonde zijn als zo’n mooi instrument in de la komt te liggen’, zegt ze. Het informeren van alle belanghebbenden en het op een goede manier kunnen werken met de instrumenten om een pijnanamnese af te nemen, zijn dan ook belangrijke aspecten in de implementatie.

Nog veel te doen Bereikbaarheid tel: 073 - 613 86 00 e-mail: [email protected] http://www.rose-nob.nl

De netwerken - Oss - Uden - Veghel

Ook de komende tijd is er nog genoeg werk te verrichten voor het netwerk. Er is op verzoek van ‘het veld’ een scholing ontwikkeld voor hulpverleners om de pijnanamnese goed te gebruiken. ‘In 2007 komt de aandacht op de patiënten te liggen. Door hen nog beter op de hoogte te brengen van alle mogelijkheden die er zijn in de palliatieve zorg, kunnen patiënten beter gebruik maken van de mogelijkheden’, volgens Hedi ter Braak. Kortom, er is nog veel te doen, maar de regio zet er met veel enthousiasme de schouders onder!

47

kn

48

PALLIATIEVE ZORG

Netwerk palliatieve zorg Zuidoost-Brabant

Verbeteren samenwerking tussen beroepskrachten en vrijwilligers Het Netwerk palliatieve zorg Zuidoost-Brabant is ontstaan uit het project Kennis- en consultatienetwerk dat tot doel had samenhang aan te brengen in de palliatieve zorgverlening in deze regio. Eind 2001 ondertekenden vijftien organisaties een samenwerkingsovereenkomst om een kennis- en consultatienetwerk in het leven te roepen. Na afloop van dit project zijn de resultaten ervan bestendigd en is de samenwerking uitgegroeid tot het Netwerk palliatieve zorg Zuidoost-Brabant. In het netwerk participeren alle ziekenhuizen, veel verpleeg- en verzorgingshuizen, thuiszorginstellingen, de huisartsen en Hospice de Regenboog. De vrijwilligers en zorgvragers nemen deel aan het netwerk door vertegenwoordiging in de klankbordgroep.

behoeften knelpunten tevredenheid

De zorgvragers (ouderenbond KBO, cliënten-/patiëntenorganisatie LOC) nemen op voordracht van het RPCP deel aan de klankbordgroep. Het Integraal Kankercentrum Zuid vervult in het netwerk een adviserende en ondersteunende rol. De participerende organisaties zijn zelf verantwoordelijk voor het functioneren van het netwerk. Begin 2004 is de coördinator, Paula Hoynck van Papendrecht, aangesteld om de activiteiten binnen het netwerk palliatieve zorg structureel vorm te geven en voort te zetten. De eerste activiteit van het netwerk was een uitgebreide inventarisatie van de tevredenheid en de behoeften van de cliënten en hun naasten in de regio. De aanbevelingen in dit tevredenheidsonderzoek vormen een belangrijke basis voor nieuwe activiteiten binnen het netwerk.

Praktijkgericht ‘Het netwerk bestrijkt een zeer grote regio als je kijkt naar het aantal inwoners en naar het aantal deelnemende organisaties’, vertelt de coördinator. Hierdoor zijn er volgens haar in het netwerk verschillende subregio’s met ieder hun eigen De netwerken - Zuid-oost Brabant

49

couleur locale te onderscheiden. Zo worden er in diverse adherentiegebieden van de ziekenhuizen palliatieve zorgbesprekingen gehouden, waaraan verschillende disciplines deelnemen. Thea Toemen, huisarts uit Eindhoven, vindt dit een grote meerwaarde van het netwerk. Zij legt uit dat een huisarts samen met een verpleegkundige een casus uit de praktijk voorbereidt. ‘Het goede aan de casuïstiekbesprekingen vind ik dat je niet alleen stilstaat bij de medisch-technische aspecten, maar ook bij belevingsgerichte aspecten zoals de geestelijke zorg’, aldus Thea Toemen. ‘Het netwerk maakt het mogelijk om vanuit verschillende invalshoeken en disciplines stil te staan bij vragen zoals: hoe ga je hiermee om en wat roept het bij je op?’ Zij geeft aan dat verpleegkundigen erg enthousiast zijn over deze praktijkgerichte aanpak.

Kwaliteitsprojecten Volgens Paula Hoynck van Papendrecht vinden er in het netwerk diverse kwaliteitsprojecten plaats, zoals een project gericht op het verbeteren van de samenwerking tussen beroepskrachten en vrijwilligers in de palliatieve zorg. Een ander voorbeeld is een training geestelijke zorg die voor zorgverleners is ontwikkeld en – na succesvolle afsluiting - in de toekomst in de hele regio zal worden aangeboden.

Knelpunten Er is ook een regionale werkgroep actief die zich buigt over knelpunten uit de dagelijkse praktijk. Zo moet de informatie en voorlichting aan patiënten en hun naasten worden verbeterd, bijvoorbeeld via goed voorlichtingsmateriaal en de digitale snelweg. De werkgroep heeft al een folder voor patiënten gemaakt over pijnbestrijding via een draagbare, subcutane pomp. Deze folder is verspreid onder alle disciplines om uit te reiken aan patiënten. Huisartsen hebben te kennen gegeven behoefte te hebben aan meer duidelijkheid over de procedures bij de inzet van de pijnpompen. Ook aan die wens is de werkgroep tegemoetgekomen: alle huisartsen hebben een korte, bondige procedurebeschrijving ontvangen zodat zij de pompen snel kunnen aanvragen.

Folder over pijnbestrijding Huisarts Thea Toemen is van mening dat dankzij het netwerk een goede en deskundige pijnbestrijding gewaarborgd wordt. Volgens haar zorgt het netwerk 50

PALLIATIEVE ZORG

ervoor dat verschillende disciplines de toepassing van nieuwe technologische ontwikkelingen en de inzet van oncologische deskundigheid dragen. ‘Dankzij de onderlinge afspraken vindt er nu eerder overleg plaats tussen bijvoorbeeld een wijkverpleegkundige en de huisarts over de inzet van een pijnpomp bij een patiënt.’ Thea Toemen gelooft dat patiënten via de folder over pijnbestrijding beter geattendeerd worden op de mogelijkheden ervan, waardoor ze er ook zelf eerder om zullen vragen.

Netwerkcoördinator Paula Hoynck van Papendrecht Werkgebied Asten, Bergeijk, Best, Bladel, Cranendonck, Deurne, Eersel, Eindhoven, Geldrop, Gemert-Bakel, Heeze, Helmond, Laarbeek, Leende, Mierlo, Nuenen c.a., Oirschot, , Someren, Son en Breugel, Valkenswaard, Veldhoven, Waalre.

Verpleegkundige Heleen Breve die werkzaam is bij het Verpleegkundige Thuiszorg Technologieteam (VTT-team) vindt de folder ook erg handig en overzichtelijk. Zij gebruikt de folder vaak als ze patiënten voorlicht over de voorbereiding op het gebruik van de pijnpomp. ‘Met name de foto in de folder helpt om drempelvrees bij patiënten weg te nemen’, zegt Heleen Breve. Zij licht toe dat patiënten daarop kunnen zien dat het niet om een grote pomp gaat, maar om een klein apparaatje. Ook geeft ze aan dat patiënten het een fijn idee vinden dat zij bij pijnpieken ook zichzelf via de pomp meer pijnmedicatie kunnen toedienen. Wanneer er meerdere soorten medicatie via de pomp moeten worden toegediend, licht zij dit onderdeel ook toe aan de hand van de folder. ‘Het is dan namelijk belangrijk dat mensen begrijpen dat ze zich bij een extra shot niet alleen extra pijnmedicatie, maar ook de andere medicijnen extra toedienen.’ Ze is van mening dat de folder ook een prima hulpmiddel is om huisartsen te informeren over de pijnpompen. Daarbij maakt ze de kanttekening dat de meeste huisartsen inmiddels goed op de hoogte zijn van het gebruik van de pijnpomp en de begeleiding van het VTT-team. ‘Maar het komt nog wel eens voor dat ik de folder gebruik om onduidelijkheid en zorgen bij de huisarts weg te nemen.’

Bereikbaarheid tel: 040 - 238 07 26 e-mail: [email protected]

De netwerken - Zuid-oost Brabant

51

sa

52

PALLIATIEVE ZORG

Netwerk palliatieve zorg Land van Cuijk

Zorgaanbod in kaart gebracht Aan de ontwikkeling van het Netwerk palliatieve zorg Land van Cuijk en NoordLimburg ging een onderzoek vooraf vertelt Marjo Onderwater, beleidsmedewerker van Pantein Verpleging & Verzorging (V&V). In 2004 heeft de projectgroep Palliatieve zorg in het Land van Cuijk en Noord-Limburg aan de hand van een enquête het totale palliatieve zorgaanbod in het verzorgingsgebied in kaart gebracht. Daarnaast hebben zij de behoeften van cliënten omschreven. Marjo Onderwater geeft aan dat de huisartsen, Pantein V&V, het Maasziekenhuis Pantein en Stichting Thuiszorg Brabant Noordoost vertegenwoordigd waren in de projectgroep. Door de enquête1 heeft de projectgroep inzicht verkregen in de hiaten en wensen die de verschillende organisaties ervaren in de huidige palliatieve zorgverlening, en in de punten waarop de organisaties meer willen samenwerken. De resultaten van het onderzoek en conclusies en aanbevelingen zijn vastgelegd in een evaluatieverslag van het onderzoeksproject. Een stafmedewerker van het Integraal Kankercentrum Oost (IKO) heeft ondersteuning geboden bij het onderzoek en de ontwikkeling van het netwerk palliatieve zorg. Een specialist van het Maasziekenhuis en een huisarts uit Mill zijn actief betrokken geweest bij het onderzoeksproject.

samenwerking regie houden

De netwerken - Land van Cuijk

In de enquête worden verschillende vormen van samenwerking genoemd op het gebied van palliatieve zorg. Zo is er sprake van afstemming en samenwerking tussen de pijnpoli van het Maasziekenhuis en de wijkverpleegkundigen van de thuiszorg. Een ander voorbeeld is dat de oncologieverpleegkundige van het Maasziekenhuis nauw samenwerkt met de thuiszorg. Toch concludeert de projectgroep op basis van de onderzoeksresultaten dat een meerderheid van de respondenten de palliatieve zorg nog onvoldoende integraal van opzet vindt. Meerdere respondenten geven aan dat ze voornemens zijn om dit te verbeteren. Verder hebben ze behoefte aan deskundigheidsbevordering en zijn ze onvoldoende op de hoogte van de aanwezige deskundigheid in de eigen organisatie en in die van de samenwerkingspartners. 53

Knelpunten in het zorgaanbod De projectgroep concludeert dat de overbelasting van naasten en het tekort aan psychosociale begeleiding en pijnbestrijding als knelpunten in de palliatieve zorg worden ervaren. Hiervoor zullen verbeteracties in gang moeten worden gezet. Daarnaast concludeert de projectgroep dat er behoefte is aan een specifieke voorziening voor palliatieve zorg en dat de verblijfsaccommodaties binnen de zorginstellingen toe is aan verbetering.

Knelpunten vanuit cliëntenperspectief De projectgroep heeft ook enkele conclusies geformuleerd vanuit cliëntenperspectief. Cliënten zouden meer mogelijkheden moeten hebben om de regie in eigen hand te houden. Daaraan moeten de zorgaanbieders extra aandacht besteden. Ook de coördinatie en continuïteit van de zorg en de begeleiding van naasten na overlijden van de cliënt moeten verbeterd worden.

Onafhankelijk netwerkcoördinator Op basis van het onderzoek heeft de projectgroep aanbevolen om een formeel Netwerk palliatieve zorg in het Land van Cuijk en Noord-Limburg op te richten dat zich buigt over de bovengenoemde aandachtspunten. Hiervoor zou een onafhankelijke netwerkcoördinator aangesteld moeten worden. Marjo Onderwater vertelt dat de projectgroep inmiddels een coördinator heeft aangesteld. Mariët ter Woord is september 2006 als netwerkcoördinator gestart en neemt verdere vorming van het netwerk ter hand. De participanten van het netwerk zijn nog niet officieel bekend. De samenwerking binnen en het bekendmaken van het netwerk, zal de netwerkcoördinator als eerste oppakken. Vervolgens zal zij samen met de participanten een aantal actiepunten aanpakken, die door de projectgroep zijn afgeleid van het onderzoek. Het gaat bijvoorbeeld om activiteiten als het aanbieden van bij- en nascholing op het gebied van pijnbestrijding, het ontwikkelen van informatiefolders voor cliënten en hulpverleners, en het invoeren van casemanagement bij patiënten met complexe problematiek.

54

PALLIATIEVE ZORG

Netwerkcoördinator Mariet ter Woord Werkgebied Bergen, Boxmeer, Cuijk, Gennep, Grave, Mill en St Hubert, Mook en Middelaar, Overloon, St. Anthonis. Bereikbaarheid tel: 0485 - 58 26 17 e-mail: [email protected]

Voetnoot 1 De enquête is breed verspreid en ingevuld door verschillende disciplines en managers van het Maasziekenhuis, Stichting Thuiszorg Brabant Noordoost en Pantein V&V. Ook de huisartsen en andere eerstelijnshulpverleners en paramedici, het Regionaal Patiënten Consumenten Platform, de Vrijwillige Terminale Zorg te Boxmeer en Venray, pastores, het Dekenaat Cuijk, Stichting Hospicehuis Land van Cuijk en Noord-Limburg hebben meegedaan aan het onderzoek.

De netwerken - Land van Cuijk

55

bu

56

PALLIATIEVE ZORG

Netwerk Palliatieve zorg Noord-Limburg

Interactie tussen de verschillende professionals Het Netwerk palliatieve zorg Noord-Limburg is drie jaar geleden op initiatief van de zorgvragers opgericht. Het is een samenwerkingsverband van het ziekenhuis, de thuiszorg, verpleeg- en verzorgingshuizen, de regionale huisartsenvereniging, het hospice, de Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg (VPTZ) en de zorgvragers. De afgelopen jaren heeft het netwerk allerlei activiteiten ondernomen. Zo heeft het een palliatief adviesteam opgericht, een palliatieve kit samengesteld, inventarisaties verricht en themabijeenkomsten en werkconferenties georganiseerd. Onlangs hebben de partijen een samenwerkingsovereenkomst getekend, waarin zij hebben vastgelegd te zullen blijven investeren in het netwerk. Mariëlle Meevis, coördinator van het netwerk, geeft aan dat de zorgvragers een belangrijke rol vervullen in het netwerk. Leden van de ouderenorganisaties, vrijwilligers van de VPTZ, de mantelzorgorganisatie, het Toon Hermanshuis en het hospice vertegenwoordigen de zorgvragers en vormen samen een klankbordgroep. Ook zijn de zorgvragers vertegenwoordigd in de kerngroep en diverse werkgroepen.

Geestelijke zorg

bundelen kennis spiritualiteit De netwerken - Noord-Limburg

Tijdens een werkconferentie van zowel zorgvragers als zorgverleners brachten de zorgvragers naar voren dat het spirituele aspect van de palliatieve zorg meer aandacht behoeft. Dit werd onderschreven door de zorgverleners. Vervolgens is er een werkgroep Geestelijke Zorg opgericht. Tijdens een themabijeenkomst werd er onder andere bij stilgestaan wat mensen verstaan onder geestelijke zorg, wie geestelijke zorg biedt en welke visie mensen hebben op geestelijke zorg. Volgens Mariëlle Meevis bestrijkt ‘geestelijke zorg veel meer dan alleen de geloofsovertuiging. Het gaat erom wie je bent als totale mens. Er is een duidelijk onderscheid tussen de gewone snelle wereld van alledag en de bijzondere 57

wereld waarin mensen zich bevinden die palliatieve zorg ontvangen. Iedereen, ook de zorgverlener, heeft wel eens contact met deze bijzondere wereld waarin bepaalde levensvragen veel meer centraal staan.’ Ze vervolgt: ‘Het is belangrijk om als professional ruimte te scheppen voor de patiënt en zijn naasten om te praten over bepaalde levensvragen en de hiermee samenhangende beeldspraak.’ De deelnemers gaven tijdens de themabijeenkomst te kennen dat het goed zou zijn om zorgverleners hier meer bewust van te maken. Daardoor zullen zij al in een vroeg stadium van het zorgproces meer aandacht besteden aan geestelijke zorg, menen de deelnemers.

Workshop Met subsidie van het Integraal Kankercentrum Zuid heeft de werkgroep samen met een medewerker van de Fontys Hogeschool een workshop over geestelijke zorg voor zorgverleners ontwikkeld en enkele malen aangeboden. In eerste instantie heeft het netwerk vier workshops van elk vier uur georganiseerd, waarvoor enorme belangstelling bleek te bestaan. Vanwege de vele inschrijvingen zijn daarna nog eens vijf workshops georganiseerd. Aan de workshops nam steeds een gemêleerde groep deel, zoals huisartsen, maatschappelijk werkenden, verpleegkundigen, verzorgenden en vrijwilligers van de VPTZ. ‘Wat ik heel leuk vond’, vertelt Mariëlle Meevis, ‘was de interactie tussen de verschillende professies die met palliatieve zorg te maken hebben. ‘Het maakt kennelijk niet uit wat voor functie je bekleedt, het menselijke staat centraal bij de geestelijke zorg, ook jijzelf als mens. De deelnemers durfden zich kwetsbaar op te stellen.’

Intervisie De ervaring wijst inmiddels uit dat de zorgverleners die de workshop hebben gevolgd, nog regelmatig op de werkvloer teruggrijpen op zaken die daar aan bod zijn gekomen. Ze trekken er de tijd voor uit om in het team te praten over aspecten van geestelijke zorg. Van een workshopleider vernam de netwerkcoördinator dat een huisartsenpraktijk wil bezien hoe zij geestelijke zorg structureel aan hun patiënten kan aanbieden. Naar aanleiding van de workshop wil zij ook starten met een vorm van intervisie over het onderwerp. Niet vreemd als je bedenkt dat de meeste deelnemers aan de workshops hebben aangegeven behoefte te hebben aan een vervolg. Zij willen graag samen met de groep verder 58

PALLIATIEVE ZORG

oefenen. Volgens Mariëlle Meevis zou het goed zijn om sensibilisering voor levensvragen in te bedden in het praktijkonderwijs van de instellingen. ‘Maar daar is dan extra financiering voor nodig!’ Hanni Ten Brink, voorzitter van de klankbordgroep, is heel blij met de positieve resultaten van de workshop. Niet alleen de zorgverleners op de werkvloer zijn zich inmiddels meer bewust van het belang van geestelijke zorg. Het management heeft de activiteiten nu ook opgenomen in het werkplan.

Netwerkcoördinator Mariëlle Meevis Werkgebied Arcen en Velden, Beesel, Bergen, Helden, Horst aan de Maas, Kessel, Maasbree, Meerlo-Wanssum, Meijel, Sevenum, Venlo, Venray. Bereikbaarheid tel: 06 - 30 58 86 85 e-mail: [email protected]

De netwerken - Noord-Limburg

59

Bijlage 1

Palliatieve zorgvoorzieningen in Noord-Brabant en Noord-Limburg In de tabel staan de ons bekende palliatieve zorgvoorzieningen weergegeven: hospices, units in verpleeg- of verzorgingshuis en de bijna-thuis-huizen. In de tabel staan ook in cursief de in voorbereiding zijnde initiatieven. Dit om een zo compleet mogelijk beeld te geven. De voorzieningen staan per zorgkantoorregio weergegeven. De grenzen van de zorgkantoorregio’s, de netwerken palliatieve zorg, de integrale kankercentra en de provincies verschillen van elkaar. De netwerken rond Bergen op Zoom en ‘s-Hertogenbosch bedienen ook respectievelijk Tholen (Zeeland) en de Bommelerwaard (Gelderland). Het netwerk in Noord-Limburg behoort tot de IKZ-regio, maar beslaat slechts een deel van de zorgkantoorregio Noord- en Midden-Limburg.

Aantal bedden voor palliatieve terminale zorg (PTZ), naar zorgkantoorregio, gemeente en type, gerealiseerd en in voorbereidingen (cursief), 2006

Bronnen: o.a. Agora, www.iKCnet.nl

60

PALLIATIEVE ZORG

Zorgkantoorregio West-Brabant

Midden-Brabant

Noordoost-Brabant

Zuidoost-Brabant

No- en Mi-Limburg

BIJLAGE

Gemeente

Organisatie

Type voorziening

Aantal plaatsen

Bergen op Zoom

Savelanden, verpleeghuis ABG

verpleeghuis

3 tot 5

Bergen op Zoom

Hospice De Markies (in voorbereiding)

hospice

(-)

Breda

Hospice Breda, Stichting Heksenwiel

hospice

5

Ossendrecht

Savelanden, Zorgcentrum Mariahove

zorgcentrum

2

Roosendaal

Groenhuysen, Verpleeghuis Wiekendael

verpleeghuis

10

Zevenbergen

Circonflex, Verpleeghuis Sancta Maria

verpleeghuis

4

Dongen

De Volckaert, Hospice

hospice

6

Tilburg

Hospice De Sporen

hospice

6

Waalwijk

Hospice Francinus de Windt

hospice

8

Ammerzoden (Gld.)

De Nieuwe Brug, Zorgcentrum Het Zonnelied

zorgcentrum

3

Boxtel

Zorgroep Elde (in voorbereiding)

hospice

(5)

Den Bosch

Stichting Hospice ‘s-Hertogenbosch (in voorbereiding)

hospice

(8)

Den Dungen

Particulier initiatief (in voorbereiding)

bijna-thuis-huis

(1)

Heeswijk-Dinther

Bernezorg (in voorbereiding)

verpleeghuis/hospice

(3)

Oss

De Oase

bijna-thuis-huis

2

Oss

In voorbreiding (ZVOM)

verpleeghuis

3

Rosmalen

Onder De Groene Pannen (in voorbereiding)

bijna-thuis-huis

(1)

Sint Anthonis

Stichting Hospicehuis Land van Cuijk, De Cocon

bijna-thuis-huis

3

Veghel

In Voorbereiding (Welstaete)

verpleeghuis

3

Best

SVVE De Archipel, Zorgcentrum De Kanidas

zorgcentrum

1

Bladel

Zorgcentra de kempen (in voorbereiding)

hospice

(4)

Eindhoven

Hospice De Regenboog

hospice

6

Deurne

Stichting Bijna-Thuis-Huis (in voorbereiding)

bijna-thuis-huis

(7)

Eindhoven

De Sterren, Zorgcentrum Brunswijck

zorgcentrum

1

Eindhoven

SVVE De Archipel, Zorgcentrum Dommelhoef

zorgcentrum

4

Eindhoven

SVVE De Archipel, Verpleeghuis De Landrijt

verpleeghuis

1

Eindhoven

Vitalis Zorg Groep, Verpleeghuis De Weerde

verpleeghuis

3

Geldrop

Ananz, verpleeghuis Berkenheuvel (in voorbereiding)

verpleeghuis

(4)

Laarbeek

Memento Mori

bijna-thuis-huis

(8)

Valkenswaard

Valkenhof, Verpleeghuis Kempenhof

verpleeghuis

4

Waalre

Rode Kruis, Mappa Mondo (in voorbereiding)

Gezinsvervangend tehuis

(-)

Roermond

Stichting Land van Gelre en Gulick

verpleeghuis

14

Venray

Hospice Zenit

hospice

6

Venlo

Hospice Venlo (in voorbereiding)

hospice

(6)

Weert

Franciscus Hospice

hospice

6

61

Bijlage 2

Literatuur • Baart A.J., Een theorie van de presentie. Lemma 2001, derde druk 2004. • Baeke, J.A.H., P.J.J. Bremer en G. Cazemier. Monitor netwerken palliatieve zorg. Resultaten 2003. Leusden: Bestuur & Mangement Consultants, oktober 2003. • Baeke, J. en G. Cazemier, Monitor CVTM-regeling. Deel 2: Netwerken palliatieve zorg. Resultatenmeting 2005. Leusden: Bestuur & Management Consultants, oktober 2005. • Bart, H., M. Reijnen en J. van Rooij. Registratierapportage Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg 2004. Bunnik: Landelijk Steunpunt VPTZ, oktober 2005. • Francke A.L. en D.L. Willems. Palliatieve zorg vandaag en morgen. Feiten, opvattingen en scenario’s. Maarssen: Elsevier, 2000. • Koks, Th. en J. Pruijn, Rapportage knelpunten- en behoefte-inventarisatie palliatieve zorg. IKZ, 2000. • Korte Verhoef, drs. M.C de, Eindrapport Toetsingscommissie COPZ, vijf jaar Centra voor Ontwikkeling van Palliatieve Zorg, 2004. • Landelijk kader voor de uitwerking van zorgprogrammering palliatieve zorg. Werkgroep Zorgvernieuwing en Werkgroep Thuiszorg, Agora, mei 2006. • Mistiaen, P., T.J. van Hasselt en A.L. Francke. Monitor Palliatieve Zorg. Rapport 2005. Utrecht: NIVEL, 2005. • Toetsingscommissie COPZ. Structuurverandering palliatief terminale zorg in Nederland. Advies aan de minister van VWS, juni 2001; Projectgroep Integratie Hospicezorg. Naar een betere, meer samenhangende zorg voor mensen die terminaal zijn. Gespreksnotitie ten behoeve van sectoraal overleg, juni 2001. • Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg in Noord-Brabant. Palliatieve zorg in Noord-Brabant. Den Bosch: PRVMZ, oktober 2002. • Provincie Noord-Brabant. Als zorgen je vak niet is. Actieplan Informele Zorg 2004-2007. Een inventarisatie in samenspraak met het veld, april 2004. • Rietveld, Trude en Mariëlle Swinkels, Palliatieve terminale zorg in Noord-Brabant. Een quick-scan. PON Tilburg, 2001. • Rietveld, T. en S. van Erp. Informele zorg in Noord-Brabant. Een eerste inventarisatie. Tilburg: PON, 2001a. • Regeling terminale en palliatieve zorg 2007. Staatscourant 8 september 2006, nr. 175, p. 12. • Standpunt op hoofdlijnen palliatieve zorg, december 2001. N.B. dit document dient als één geheel te worden beschouwd samen met het in maart 2002 verschenen definitieve standpunt.

62

PALLIATIEVE ZORG

Inhoud Hoofdstuk 1

Landelijk beleid en regionale ontwikkeling palliatieve zorg 5 Een toekomst met zorgprogramma’s, verbrede inzet en presentie?

Hoofdstuk 2

De provincie en palliatieve zorg 13 Door co-financiering een stimulerende en legitimerende rol

Hoofdstuk 3

Palliatieve zorg in Noord-Brabant en Noord-Limburg Ontwikkelen, versterken en specialiseren

De netwerken

19

Roosendaal – Bergen op Zoom – Tholen 29 TPV’ers vormen de schakel tussen organisaties Stadsgewest Breda 33 Resultaten gebruiken in andere netwerken Midden-Brabant 37 Mensen zoeken naar nieuwe perspectieven en betekenis ’s-Hertogenbosch – Bommelerwaard 41 Van palliatieve zorg proberen iets natuurlijks te maken Oss – Uden – Veghel 45 Pijnbestrijding vraagt om afstemming en samenwerking Zuidoost-Brabant 49 Verbeteren samenwerking tussen beroepskrachten en vrijwilligers Land van Cuijk 53 Zorgaanbod in kaart gebracht Noord-Limburg 57 Interactie tussen de verschillende professionals

BIJLAGEN

BIJLAGE

Palliatieve zorgvoorzieningen in Noord-Brabant en Noord-Limburg Literatuur Afkortingen

63

Gebruikte afkortingen BMC Bestuur & Management Consultants CIZ Centrum Indicatiestelling Zorg COPZ Centra voor Ontwikkeling van Palliatieve Zorg CVTM (subsidieregeling) Coördinatie Vrijwillige Thuiszorg en Mantelzorg CVZ College van Zorgverzekeringen IKC integraal kankercentrum / integrale kankercentra IKO Integraal Kankercentrum Oost IKR Integraal Kankercentrum Rotterdam IKZ Integraal Kankercentrum Zuid LSPZ Landelijk Steunpunt Palliatieve Zorg LOC Landelijke Organisatie Cliëntenraden PAT Palliatief Advies Team PIH Projectgroep Integratie Hospicezorg PON Instituut voor advies, onderzoek en ontwikkeling in Noord-Brabant PRVMZ Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg in Noord-Brabant PTZ Palliatieve Terminale Zorg SCEN Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland TOPZ Transmurale Oncologische en Palliatieve Zorg TPV Transmuraal Palliatief Verpleegkundige UMC Universitair Medische Centrum VHZ Vrijwilligers Hospicezorg VPTZ Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg VTT-team Verpleegkundig Thuiszorg Technologisch Team V&V Verpleging & Verzorging VTZ Vrijwilligers Terminale Zorg VWS (ministerie van) Volksgezondheid, Welzijn en Sport WMO Wet Maatschappelijke Ondersteuning ZonMw ZorgOnderzoek Nederland 64

PALLIATIEVE ZORG