Huisartsen in een Programma Palliatieve Zorg. HiPP. Zorgdragen voor de mantelzorgers in palliatieve zorg

Huisartsen in een Programma Palliatieve Zorg

H i P P Zorgdragen voor de mantelzorgers in palliatieve zorg

Afdeling Kwaliteitsbevordering Domus Medica vzwCommissie Zorg voor het Levenseinde HIPP-project Katlijn Willems, Peter Demeulenaere Antwerpen-Berchem 2008

Granted by

I N H O U D I . I n l e i d i n g : d e f a m i l i e a l s z o r g d r a g e r e n z o r g v r a g e r __ 1 I I . W a a r o m a a n d a c h t v o o r d e f a m i l i e ? _______________________ 2 I I I . D e c o n t e x t v a n d e f a m i l i e _________________________________ 3 Verliesgeschiedenis_____________________________________________________ 3 Omgangs- en communicatiestijl ___________________________________________ 3 Eigen verwerkingsproces ________________________________________________ 3 IV. Hoe kunnen we families ondersteunen in palliatieve z o r g ? ________________________________________________________________ 4 Alles begint bij erkenning ________________________________________________ 4 Stimuleer het uiten van emoties ___________________________________________ 5 Geef families herhaaldelijk informatie ______________________________________ 5 Geef ook individuele aandacht ____________________________________________ 6 Gebruik een verbindende taal _____________________________________________ 6 Promoot openheid: niet toestoppen, maar benoemen _________________________ 7 V . A a n d a c h t v o o r d e o p v a n g v a n d e k i n d e r e n _____________ 7 V I . I n t e r v e n t i e s o m f a m i l i e c o p i n g t e f a c i l i t e r e n _________ 9 Het opmaken van een genogram __________________________________________ 9 Familiebijeenkomsten ___________________________________________________ 9 V I I . T e v e r m i j d e n i n d e h u l p v e r l e n i n g ______________________ 11 Partij kiezen __________________________________________________________ 11 De vraag achter de vraag niet zien ________________________________________ 11 Goedbedoelde adviezen ________________________________________________ 11 Het niet herkennen van anticipatorische rouw ______________________________ 11 “Ik ken deze familie” ___________________________________________________ 12 V I I . R o u w z o r g i n d e h u i s a r t s e n p r a k t i j k ____________________ 12 V I I I . S e l f a w a r e n e s s v a n d e h u l p v e r l e n e r _________________ 12 I X . S a m e n v a t t i n g v a n a a n b e v e l i n g e n _______________________ 13 X . P r a k t i s c h e i n f o r m a t i e _______________________________________ 14 XI. Referenties

_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ 22

Vooraf Een mantelzorger is een persoon die vanuit een sociale en emotionele band één of meerdere personen, niet beroepshalve maar meer dan occasioneel, helpt en ondersteunt in het dagelijkse leven wanneer de zelfzorg ontoereikend blijkt1. In de palliatieve thuiszorg stellen we vast dat de meeste zorg geboden worden door de (dichtste) familie van een patiënt. Derek Doyle zegt hierover: “We moeten ons realiseren dat de familieleden de voornaamste verzorgers zijn. Wij doen nog altijd minder dan gewenst om hen deze rol toe te vertrouwen, hun te steunen ,bij te staan en hen te informeren2.” Mantelzorgers kunnen zowel familieleden zijn als andere personen die zorg voor de patiënt opnemen. Deze zorgers worden nog te dikwijls eerder gedoogd dan dat men hen actief betrekt in de zorg. Men beschouwt hen nog te vaak alleen als zorgdrager en niet als zorgvrager. In deze tekst willen we vooral focussen op de familie als mantelzorger: wat zijn hun specifieke krachten en noden, hoe kunnen we hen steunen en beter betrekken bij de zorg van de palliatieve patiënt. De zorg voor de ander mantelzorgers (zoals ook vrijwilligers) maar ook de professionele hulpverlener is echter niet minder belangrijk: het verdient een apart hoofdstuk.

“Cancer can affect a family in much the same way as it invades the body, causing deterioriation if left untreated”. Colin Murray Parkes

Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg

I.

1

Inleiding : de familie als zorgdrager en zorgvrager

Ernstig ziek zijn en een naderende dood brengen ingrijpende verandering aan in rollen en relaties in een familie. De patiënt en zijn omgeving worden uitgedaagd om een nieuw evenwicht te vinden in een steeds veranderende situatie. Het faciliteren van communicatie in families is dan ook een belangrijke opdracht voor de hulpverlener in palliatieve zorg. De patiënt en zijn familie bouwden een leven op waarin ze reeds met hun mogelijkheden en beperkingen samen leerden leven. Families zullen dan ook veelal zelf kunnen beslissen wat ze wel of niet willen, hoe ze met het stervensproces willen omgaan en wat hun mogelijkheden hierin zijn. Alleen hebben ze, omdat de situatie nieuw en onbekend is, hier misschien iemand bij nodig die hen gidst, hen de moeilijkheden op het pad kan voorspellen, hen op andere wegen kan wijzen, hen de mooie dingen langs de kant van de weg kan tonen. Vaak zal men als hulpverlener slechts mogelijkheden creëren en families stimuleren dat te doen wat ze willen, maar niet durven omdat ze bang zijn iets verkeerd te zullen doen. Hulpverleners die zelf de weg willen bepalen, en die patiënt en omgeving kost wat kost willen hoeden voor moeilijkheden en pijnlijke confrontaties, die alle energie in het effenen van het pad willen steken, gaan aan alle kracht en mogelijkheden van de familie voorbij. Dit kan leiden tot een nog groter gevoel van machteloosheid en maakt hen uiteindelijk afhankelijk en onkundig. Het gevaar bestaat dat de hulpverlener zich dan nog meer bevestigd weet in zijn beschermende, paternalistische houding: deze familie kan het niet en moet dus bij de hand genomen worden. Huisartsen bevinden zich in een unieke situatie: zij kennen de patiënt en de familie al lang voor de palliatieve fase, en zijn op de hoogte van een deel van de familiegeschiedenis. Dit geeft hen de mogelijkheid de patiënt en zijn familie aangepast te begeleiden. Daarnaast is het raadzaam andere hulpverleners in de zorg te betrekken. Verder is duidelijk dat we in deze 21ste eeuw meer en meer met complexe familiesituaties te maken krijgen (nieuw samengestelde gezinnen..) waarbij de palliatieve hulpverlening extra uitdagingen krijgt. Families verdienen aandacht van iedere hulpverlener. De arts zal bij een slecht-nieuws mededeling ook de familie betrekken. De verpleegkundige zal vaak de eerste zijn die concrete vragen krijgt van de familie en zal dus ook in staat moeten zijn om deze vragen op te nemen. De sociaal werker zal intensief aandacht besteden aan de familie opdat zij de zorg voor de patiënt zou kunnen volhouden.


2

II. Waarom aandacht voor de familie?

“Geen palliatieve zorg zonder aandacht aan de familie te besteden”: dit is niet zomaar een principe of een recht, het is een noodzaak. De pijn van een patiënt is immers onlosmakelijk verbonden met de emotionele pijn en stress die hij in zijn omgeving ervaart. Families komen erg onder de druk te staan bij een palliatieve situatie. De situatie is voor de familie nieuw en hun ervaring met sterven is vaak beperkt. Daarbij komt ook de verantwoordelijkheid om het echt goed te doen: men heeft immers maar één kans om dit afscheidsproces samen door te gaan en tot een goed einde te brengen. Uit onderzoek blijkt dat de psychosociale belasting van familieleden (vooral de partner) niet te onderschatten is: depressie, angst en vermoeidheid, uitputting, eenzaamheid, wisselende emoties (hoop - wanhoop ten gevolge van een wisselende toestand van de patiënt), machteloosheid zijn in hoge mate aanwezig bij familieleden die participeren in de zorg, zelfs in grotere mate dan bij patiënten die zelf lijden aan een terminale aandoening 3. De omschrijving van de familie als ‘the hidden patient’ is dus meer dan op zijn plaats 4. Het is duidelijk dat begeleiden van families in palliatieve zorg geen keuze is maar een wezenlijk onderdeel van onze hulpverlening. Het is zinvol elke familie in een palliatieve zorgsituatie te ondersteunen en de nodige aandacht te geven. Wel is het zo dat niet iedere familie even intensief dient begeleid te worden. y y y y y y y y y y

Kwaadheid rond vertraging in de diagnose of behandeling Snelle achteruitgang van de patiënt Praktische problemen: huisvesting, financiën Andere afhankelijke personen in de familie: kinderen, ouders Reeds bestaande psychische problemen Voorafgaande verlieservaringen, vooral indien recent Geschiedenis van mishandeling of trauma Geschiedenis van misbruik alcohol of narcotica Zeer nauwe of ambivalente relatie met de patiënt. Uitgesloten familieleden of conflict binnen de familie

Tabel 1 Factoren die een familie blootstellen aan emotionele risico's 5


2


3

III. De context van de familie

Strikt geformuleerd is de familie het geheel van alle relaties die door bloedband, huwelijk en adoptie tot stand kwam. Ook zij die een sterke emotionele en sociale band hebben met de patiënt kunnen als deel van de familie aanzien worden. Een familie is steeds een systeem waarbij de verschillende ‘onderdelen’ onzichtbaar met elkaar verbonden zijn. Als “één onderdeel” stuk gaat, dan dienen alle andere onderdelen zich aan te passen om verder te kunnen functioneren. Willen we families goed kunnen begeleiden bij die aanpassing dan zullen we eerst zicht moeten krijgen op de eigenheid van een familie of van zijn “systeem”. Verliesgeschiedenis Families laten zich kennen vanuit hun eigen verliesgeschiedenis die zeer bepalend is voor hoe ze nu met dit verlies zullen omgaan. Hun verleden geeft hen een specifieke kijk op het heden. Vaak krijgen we spontaan verhalen over dit verleden. Een familie die duidelijk aangeeft niet te willen starten met morfine doet dit vaak op basis van vroegere ervaringen met morfine. Wanneer we zicht proberen te krijgen op die weerstand (“Wat stellen jullie zich daar dan bij voor?”-“Waar zijn jullie bang voor?”) krijgen we verhalen te horen over hun familiegeschiedenis: “Ik wil niet dat ze sterft zoals mijn moeder”, of “Bij mijn vader betekende het opstarten van de morfine ook duidelijk een versnelde dood.”. Het is vanuit die verhalen en beelden dat de weerstanden bespreekbaar worden. Om de verliesgeschiedenis van mensen en hun reacties hierop te kennen kan men verkennen hoe men met ander verlies dan overlijden omging. Hoe reageerde men bijvoorbeeld op een echtscheiding, op de geboorte van een gehandicapt kind, op werkloosheid 6. Omgangs- en communicatiestijl In een palliatieve setting dragen families op veel verschillende manieren zorg voor elkaar. Sommige families zijn actief betrokken; in andere wordt vooral (over-)beschermend opgetreden. De wijze van zorg dragen voor elkaar zal voor elke familie verschillend zijn. Hoe families met elkaar communiceren, wordt bepaald vanuit hun gezamenlijk verleden. Een familie die alles openlijk bespreekt met elkaar en emoties met elkaar uitwisselt, wordt maar wat vaak bestempeld als ‘goed’. Terwijl ook de familie die in stilte met elkaar omgaat en emoties tracht te verbergen voor elkaar ook respect verdient 7.. Families dienen erkend te worden in hun sterkte. Een zoon die er op aandringt zijn vader in het ongewisse te laten over de evolutie van de ziekte, verdient erkenning: hij wil zijn vader behoeden voor verdriet en pijn. Pas na die erkenning kan nagegaan worden of dit wel de meest passende is. Eigen verwerkingsproces Het tempo en de wijze waarop mensen een palliatieve ziekte verwerken is in een familie vaak zeer uiteenlopend. Dit verschil is meermaals de aanleiding voor onbegrip en verwijten. Een familielid van een palliatieve patiënt kan juist veel behoefte hebben aan informatie en het kunnen bespreken en uiten van emoties : monitoring of informatie-zoekende copingstijl. Anderzijds zien we ook familieleden en patiënten die net via afleiding en vermijding proberen met de situatie om te gaan :blunting of informatie-vermijdende stijl 8. Er is niets aan de hand


3


4

zolang beiden maar kunnen herkennen en erkennen dat de ander een andere stijl heeft om met de dingen om te gaan. Moeilijker wordt het wanneer er verwijten worden gemaakt ten aanzien van elkaar: “Mijn vrouw is altijd bezig met haar ziekte” of “ Hij trekt het zich allemaal niet aan, hij leeft verder alsof er niets aan de hand is en ik kan niet bij hem terecht”. Als hulpverlener kunnen we aan families duidelijk maken dat een andere stijl van verwerking niet hoeft te betekenen dat de ander het per definitie fout doet. We kunnen met de familie samen zoeken hoe ze de ander kunnen respecteren in hun andere stijl en hoe ze daarnaast elkaar toch tot steun kunnen zijn. Soms zullen we aan diegene met een uitdrukkelijke informatie zoekende stijl bijkomende kans tot ventileren en gesprek moeten aanbieden.

IV. Hoe kunnen we families ondersteunen in palliatieve zorg ?

Alles begint bij erkenning Uiteraard gaat de meeste zorg naar de palliatieve patiënt zelf in een thuiszorgsituatie. Hij/zij is de meest kwetsbare en dus is hij/zij ook het meest gerechtigd op goede zorg. Maar daarnaast dient de familie die de zorg op zich neemt, ook voldoende gezien te worden. Huisartsen kunnen ook best de familie rechtstreeks aanspreken hierop. Vragen zoals: ”Hoe houdt u dit vol?” of “Waarmee kan ik u best ondersteunen?” zijn daarbij helpend. Erkenning is meer dan appreciatie uiten voor de wijze waarop men hulp geeft of voor de sterkte waarmee iemand in deze situatie handelt. Erkenning gaat ook en vooral over stilstaan bij wat het iemand kost om de zorg vol te houden. Vele gesprekken met familieleden leerden ons dat families het erg waarderen als er ook bij hun ‘last’ wordt stilgestaan. Vaak cijferen ze zichzelf weg en geven ze steeds voorrang aan de noden van de patiënt. Het accepteren en bewaken van grenzen is een cruciaal thema voor zorgende familieleden. Voor zorgende partners en kinderen is het veelal zeer moeilijk om de consequenties voor het eigen leven serieus te nemen. Zij twijfelen er misschien zelfs aan of zij wel recht hebben op de kostbare tijd van iedere hulpverlener. De huisarts doet er best aan in ieder consult ook even stil te staan bij de omstandigheden van de zorgende familieleden. Daarbij dient men zich te realiseren dat veel familieleden het moeilijk vinden om zelf hulp te vragen en ook zelden met eigen gezondheidsklachten bij de arts aankloppen in de palliatieve fase. y y y y

de gevolgen van de ziekte voor de eigen identiteit en levensloop, de gevolgen voor de partnerrelatie, de belasting in het dagelijkse leven de omgang met alles wat de ziekte met zich meebrengt

Tabel 2 te explorenen aandachtsgebieden 9

Ivan Boszormenyi-Nagy 10, één van de grondleggers van de contextuele gezinstherapie formuleert het volgende: “Het vooruitzicht op de dood verandert de relationele routine van mensen en maakt meestal dat ze zich openstellen voor andere patronen van ‘geven-ennemen’. Het stemt hen gevoelig voor het feit dat bepaalde mogelijkheden tot geven voorgoed zullen worden afgesloten. Het dwingt hen tot het bewustzijn dat het nu de tijd is om te doen wat anders ongedaan zal blijven. Het aanbieden van zorg en aandacht aan de stervende,


4


5

verlicht het verdriet van de nabestaanden en vermindert zijn of haar neiging tot schuldgevoel… De pijn van hun rouw wordt blijvend verzacht”. In de contextuele benadering is palliatieve zorg een ultieme kans om de balans terug in beweging te brengen en kan het proces helend zijn voor diegenen die achterblijven en voor de generaties die daarop volgen. Palliatieve zorg wordt dan tegelijkertijd ‘preventieve’ zorg. Het begeleiden van families betekent dus enerzijds respect opbrengen voor hoe de familie met dit overlijden wenst om te gaan maar betekent daarnaast ook kansen creëren tot evolutie en/of nieuwe meer voldoeninggevende patronen in een familie. Dit betekent ook dat een palliatieve thuiszorgsituatie voor een familie ook een leerproces kan zijn. Voor veel families is het een ‘levensverrijkende’ ervaring, maar soms lijdt dit ook tot spanningen. Hoewel thuiszorg zeer zinvol en deugddoend kan zijn, kunnen we als huisarts er ook best over waken of de familie nog wel toekomt aan zijn rol als familielid. In de thuiszorg stellen we immers vast dat families naarmate de situatie langer duurt, nog enkel functioneren als zorgdrager, coördinator van de hulpverlening en/of pleitbezorger van de patiënt. Een goed uitgebalanceerd aanbod van een team ondersteunende hulpverleners kan dit voorkomen. Ook voelen families zich soms teveel onder druk gezet door de hulpverleners om de palliatieve zorg thuis te organiseren 11. Stimuleer het uiten van emoties Het afscheid nemen van een dierbare gaat uiteraard gepaard met een brede waaier van emoties, in het bijzonder voor de familieleden. Als hulpverlener dient men zich bewust te zijn van de verschillende, vaak ambivalente, emoties waaraan families onderhevig zijn. De hulpverlener kan op deze emoties inspelen door zorgvuldig te luisteren en te bevragen. Maar ook en vooral in stilte aanwezig zijn, zal helpend zijn. Emoties kunnen dragen en verdragen is een belangrijke eigenschap voor een hulpverlener in de palliatieve zorg. De hulpverlener moet dus niet alleen ‘doen’ maar ook ‘zijn’. In een studie over de emoties en coping strategie van familieleden van een terminale kankerpatiënt wordt benadrukt dat er zich zowel positieve als negatieve emoties voordoen 12. Familieleden vermelden uitdrukkelijk ook positieve gevoelens bij het ‘langdurige’ afscheidsproces. Zo geven zij aan dat het hen bijvoorbeeld de kans gaf om bewust afscheid te nemen en de tijd samen op een intense wijze door te brengen. Het gevoel nog iets te kunnen betekenen voor de ander, iets zinvol te kunnen doen, betekende ook een belangrijke steun in het rouwproces nadien. Om families de gelegenheid te geven emoties te uiten dient de huisarts te beschikken over adequate communicatievaardigheden. We denken hierbij aan de kunst van open vragen stellen, samenvatten, heretiketteren, stel dat… vragen. Geef families herhaaldelijk informatie Families hebben naast emotionele en sociale steun vooral behoefte aan duidelijke informatie. Familieleden hebben vaak een tunnelperspectief, omdat de situatie bedreigend en emotioneel belastend is, dreigen zij niet alles te horen en zeker niet alles te onthouden. De informatie zal dan ook herhaaldelijk en geduldig moeten gegeven worden. Correct informeren geeft families voorspelbaarheid en een gevoel van controle over de situatie, twee cruciale factoren die stressreducerend werken.


5


6

Families zijn, nog meer dan de patiënt, geneigd naar een overlevingstermijn te vragen. De arts dient met deze informatie eerder voorzichtig om te springen. Studies geven aan dat de meeste artsen de termijn overschatten waardoor families soms niet toekomen aan het afscheid nemen 13. Anderzijds blijkt dat wanneer patiënten langer leven dan de prognose door de arts meegedeeld, men in ernstige moeilijkheden kan komen om de ‘toegevoegde tijd’ nog zinvol in te vullen. Families die in de thuiszorg alles op alles zetten om de voorspelde termijn thuis door te brengen en het sterven thuis te laten gebeuren, kunnen door de ‘extra tijd’ geconfronteerd worden met uitputting en vermoeidheid. Familieleden die de zorg mee opnemen, hebben ook een grote belangstelling om mee te participeren in het pijnbeleid van de patiënt (ondersteuning, besluitvorming, uitvoering, communicatie), maar anderzijds ervaren zij heel wat stress en moeilijkheden om dit effectief te doen 14. Gesprekken die enkel informatieoverdracht inhouden lijken niet voldoende : het begrijpen van de emotionele betekenis van pijn en het leed dat ermee gepaard gaat, zijn een vereiste om tot een goed resultaat te komen bij familieleden en patiënt. et faciliteren van een open communicatie tussen patiënt en familie is daarbij cruciaal.

y y y y y y y y

Informatie ter voorbereiding van de specifieke zorgersrol Ziekteverloop en behandeling Assessment en behandeling van symptomen Hygiënische zorgen Financiële aspecten van de zorg en betoelaging Coping- en probleemoplossingsvaardigheden Tekenen van een naderende dood Mogelijke rouwreacties

Tabel 3 Informatienoden van de familie 13

Deze informatie zal zijn doel, met name de familie ondersteunen, maar bereiken als er aandacht is voor de manier waarop deze informatie gebracht wordt. De informatie zal zijn nut hebben als dit gegeven wordt op het tempo van de familie, binnen een kader van vertrouwen, hoop en respect : de juiste omgeving, tijd vrijmaken, erkenning geven aan de inzet van de familie, oog hebben voor de emotionele belasting… Geef ook individuele aandacht Een familie bestaat uit individuen die een eigen visie hebben op de situatie en die deze op een eigen manier beleven. Uitspraken doen over “de familie van meneer X of mevrouw Y” is dan ook niet aangewezen. Ook al kunnen we de familiestijl misschien typeren, elk familielid op zich heeft recht op een aangepaste en persoonlijke benadering. Gebruik een verbindende taal Het gebeurt wel vaker dat familieleden verschillende meningen hebben over wat nu het beste is voor de patiënt. In communicatie met de familie benadrukken we best het gemeenschappelijke. Uitspraken als “U wilt beiden het beste voor moeder maar ‘het beste’


6


7

wordt door u beiden anders ingevuld” zal veel meer oplossingsgericht werken dan “Jullie hebben wel echt een totaal andere kijk op de situatie.3 De kans dat conflicten overbrugd worden, is groter bij een verbindende en meerzijdig partijdige houding van de hulpverlener. Promoot openheid: niet toestoppen, maar benoemen Te vaak stellen we nog vast dat families vragen de patiënt niet in te lichten over het palliatief karakter van de ziekte. De families doen dit ondermeer om de patiënt te “beschermen” voor al te pijnlijke emoties of vanuit de angst om met de eigen pijnlijke emoties geconfronteerd te worden. Men creëert op die manier een ‘verbond van stilte’ (conspiracy of silence15) rondom de patiënt met als gevolg dat de patiënt verhinderd wordt zijn emoties en gedachten te delen en/of tijdig regelingen te treffen. Helemaal pijnlijk wordt het wanneer de familie de ‘goede raad’ van de hulpverleners krijgt de waarheid niet te zeggen aan de patiënt omdat hij of zij volgens hen de waarheid niet zal aankunnen. De arts zal uiteraard zorgvuldig inschatten wat de patiënt wenst te weten en wat niet en dient hij zicht te krijgen op de copingstijl van de patiënt (monitoring of blunting). De basishouding van de arts blijft er één van openheid en zorgende betrokkenheid. Als de familie zegt “vertel het hem niet” dan is het aan de hulpverlener om hierover het gesprek aan te gaan. • • • • •

Wat houdt jullie tegen? Waar zijn jullie bang voor? Stel dat de waarheid niet gezegd wordt, wat zijn dan voor hem, voor jullie en voor de hulpverlening de consequenties? Kiezen jullie voor deze consequenties? Hoe kunnen we jullie steunen opdat de waarheid misschien toch besproken kan worden?

Tabel 4 Verkennende vragen bij omgaan met waarheid16.

V. Aandacht voor de opvang van de kinderen

Zowel ouders als hulpverleners zijn meestal erg bekommerd om de kinderen en willen vooral in deze periode goed voor hen zorgen. Maar vaak is er ook een grote onwennigheid over het ondersteunen van de kinderen. Ouders vinden het belangrijk om hun ouderrol in de mate van het mogelijke te blijven vervullen. Door als hulpverlener zelf het thema kinderen aan te snijden, brengt men de kinderen als volwaardige betrokkenen mee in beeld. Wanneer men als hulpverlener vragen stelt over kinderen, krijgen ouders de nodige erkenning en kan er een gesprek op gang komen over ziek zijn, opvoeding, de zorg voor kinderen, onmacht en twijfels. Vaak zijn ouders wel overtuigd van het feit dat men best open met de kinderen omgaat, maar de angst om hun kinderen verdriet te doen, doet hen soms besluiten de waarheid te verzwijgen of te verbloemen. Nogal wat mensen hebben de neiging om hun zorg voor kinderen in te vullen met het weghouden van kinderen van de confrontatie met diepe emoties en spanningen. Het is echter belangrijk dat kinderen wel betrokken worden. Kinderen hebben zeer goede


7


8

voelsprieten. Zij voelen het wanneer thema’s er niet mogen zijn of niet openlijk kunnen benoemd worden. Als zij toch vragen durven stellen en zij geen eerlijk antwoord krijgen gaan zij een verklaring fantaseren. Deze fantasie is meestal erger dan de realiteit en belaadt hen zelf dikwijls met schuld. De informatie dient wel gedoseerd gegeven te worden, ze hebben nood aan uitleg over de duidelijke, maar niet kille, waarheid. Kinderen zullen vooral nood hebben aan concrete informatie en voorspelbaarheid : wat is er juist aan de hand, wat zal er veranderen, wie zal er voor mij verder zorgen, hoe kunnen zij zelf helpen en wat wordt er van hen verwacht. Na het gesprek over waarheid is het zeker zinvol om kinderen expressiemogelijkheden aan te bieden: verbaal, in een spel of met symbolen. Van kinderen verwachten dat ze de situatie verder niet mogen bespreken met derden is eerder schadelijk. Contacten met leeftijdgenoten (de zogenaamde ‘peer group’) kunnen hier helpend zijn. Zo kan een kind het heel belangrijk vinden als het zich wat vaker met zijn vriendjes op de eigen kamer kan terugtrekken. Het is doeltreffender wanneer kinderen ondersteuning krijgen vanuit het gezin dan vanuit de hulpverlening. Ouders voelen meestal zelf heel goed aan wat helpend voor hun kinderen is. De omstandigheden zijn echter vreemd en maken hen onzeker. Daarom is het belangrijk dat hulpverleners de ouders in de eerste plaats steun bieden in hun ouderrol. Een bemoedigend woordje kan voldoende zijn om hun ondersteunende ouderrol verder op te nemen. Het is normaal dat ouders die zelf slecht nieuws moeten verwerken, niet altijd emotioneel beschikbaar zijn voor de kinderen. Ouders hebben vaak niet meer voldoende draagkracht om de kinderen te ondersteunen bij het afscheid nemen en het omgaan met hun verdriet. Het is goed dat ze hun eigen onmacht ook op passende wijze, durven delen met hun kinderen. Aan kinderen meedelen dat ze hun verdriet mogen uiten, maar zichzelf steeds verstoppen als er verdriet is, is een onduidelijke boodschap voor kinderen. Wanneer ouders hier eerlijk over praten, zullen de kinderen zich niet afgewezen voelen. Als hulpverlener kan je samen met ouders en kinderen onderzoeken bij welke andere volwassene de kinderen zich veilig voelen en bij wie ze dus eventueel terecht kunnen: een tante, een leerkracht, de grootouders, vrienden,… Met wie heeft het kind een vertrouwensband ? Bij een ingrijpende gebeurtenis als het palliatief ziek zijn van een betekenisvol iemand, is het normaal dat er sprake is van een veranderd gedrag. Niet elk kind zal echter problematisch gedrag vertonen want niet alle kinderen ervaren problemen in dezelfde mate. Om een volledig beeld te krijgen van wat dit voor de kinderen betekent kunnen hulpverleners in hun gesprek met de ouders het gedrag van hun kinderen op een aantal terreinen toetsen. We denken hierbij non-verbale aspecten, gedragingen, de (non-verbale) lichaamstaal, lichamelijke problemen en de taal van symbolen. Wanneer er op één van deze domeinen een verandering optreedt, betekent dit meestal dat het kind iets aan het verwerken is. Wanneer er echter sprake is van verandering op alle terreinen, is er reden tot ongerustheid en is doorverwijzing misschien ook aangewezen 17.


8


9

VI. Interventies om familiecoping te faciliteren

Het opmaken van een genogram Een genogram is een stamboom. Het brengt letterlijk in beeld wie er deel uitmaakt van de familie. Het leert ons als hulpverlener ook iets over de verliezen die de familie meemaakte, de belangrijke feiten en de steunende of niet-steunende relaties, de banden en de breuken. Het samen opstellen van een genogram geeft de kans aan de familie om hun relaties te benoemen en het geeft de hulpverlener een vollediger zicht op relevante feiten en eventueel aan te spreken hulpbronnen. Het genogram is dus niet enkel een diagnostisch instrument maar ook en vooral heeft het zijn therapeutische waarde. Het maakt door de bespreking ervan aan families duidelijk dat ook zij letterlijk ‘in the picture’ mogen staan en dat zij de mederegisseur zijn van dit laatste deel van het levensverhaal van de patiënt. In een genogram worden mannen weergegeven met een vierkantje en vrouwen met een cirkeltje. Verder wordt er best een voorgaande en een volgende generatie in kaart gebracht. Het geeft de huisarts de kans om op een bondige manier zicht te blijven houden op de betrokken anderen. 1930 - 1986

1925

1928

1932 - 1990

56

81

78

58

Alfons

els

Jos

lies

1965

1966

41

40

Hans

Marleen

1985

1987

21

19

1988 18

Erik

Marloes

Kristien

Figuur 1 genogram van Marleen

Familiebijeenkomsten Een familie uitnodigen om samen een bespreking te houden over wat hen bezighoudt, kan openheid en evolutie stimuleren. De hulpverlener krijgt een genuanceerd zicht op het systeem: wat zijn de sterktes en de zwaktes van het systeem. Tijdens een familiegesprek ‘werkt’ de familie, de hulpverlener is enkel een facilitator en leidt het gesprek in goede banen. Familieleden kunnen op deze manier duidelijker leren zien wat ieders aandeel is en hoe verschillend ( of net niet) men met hetzelfde gegeven omgaat. Familiebijeenkomsten worden niet enkel georganiseerd om ‘problemen’ te bespreken en op te lossen. Ook de kans geven aan families om hun emoties en verwerking met elkaar te


9


10

delen zonder in discussie te gaan kan helend werken. Er kan op dat moment ook erkenning aan gegeven worden. Een familiebijeenkomst is geen interview maar een kans om het verhaal samen op te bouwen. Er wordt tijdens een familiegesprek vooral gewerkt rond drie aspecten: communicatie, conflictoplossend vermogen en cohesie, factoren die zeer bepalend zijn voor een goed functioneren van families18. Een familiebijeenkomst kan heel wat positieve verandering en dynamiek op gang brengen, maar uiteraard kan niet alles “opgelost” worden met een familiebijeenkomst. Een familiebijeenkomst kunnen we organiseren op elk moment van het palliatief zorgtraject: bij de start van de zorg, bij het levenseinde, bij conflicten, bij belangrijke beslissingen, in de rouwfase. Veel beter nog is het om een familiebijeenkomst als standaard aanbod in te bouwen in de zorg. De familie moet echter vrij gelaten worden om het aanbod te accepteren of te weigeren. Minimale randvoorwaarden bij een familiebijeenkomst zijn: tijd, geduld en een minimale aanwezigheid van een aantal familieleden. Het doel van de familiebijeenkomst is, naast het delen van emoties en verwerking, duidelijke, gelijkvormige informatie te verstrekken aan alle familieleden tegelijkertijd: prognose, waarheidsmededeling, symptoomcontrole, beslissingen bij het levenseinde. Het niveau, de inhoud en het tempo van de informatie moet aangepast worden aan de familie. Het is duidelijk dat je als arts hier een belangrijke rol kan en moet spelen. Betrek bij een familiebijeenkomst ook andere betrokken hulpverleners, zij kunnen mee het gesprek faciliteren vanuit een andere gezichtshoek en zijn ook mee getuige van het gebeuren. Tot slot worden er gezamenlijk prioriteiten gesteld en kan een gezamenlijk aanbod geformuleerd worden met duidelijke afspraken. Een familiebijeenkomst wordt best goed voorbereid : • wat weet ik tot nu toe van deze familie? • welke leden van de familie zullen betrokken worden? • waar ontvangen we de familie? • Zullen er jonge kinderen bij zijn? De rol van de begeleider bestaat er voornamelijk in te faciliteren en het proces te bewaken. Iedereen moet aan bod kunnen komen op een gelijkwaardige manier, een praatstok kan daarbij een handig middel zijn19. De begeleider herkent emoties als verdriet, pijn, woede en ergernis bij de deelnemers en geeft er erkenning aan. Let vooral op hoe mensen met elkaar praten, laat je niet meesleuren in de details van de verhalen. Duid op de dingen waar ze het allemaal over eens zijn. Normaliseer de gevoelens. Confronteer hen voorzichtig met discrepanties tussen wat ze zeggen en wat ze doen. Laat stiltes toe. Probeer de familie te helpen hun eigen oplossingen te vinden. Verdeel de rollen: wie is sterk in wat? Wacht met afspreken van concrete veranderingen tot op het einde. Een familiebijeenkomst wordt afgerond door het samenvatten van de gevoelens, de beslissingen en de afspraken. Hoe geven we de afspraken door aan de afwezigen? Hoe volgen we dit verder op? De ervaring leert dat het organiseren van een familiebijeenkomst een zeer krachtig hulpmiddel kan zijn maar het is geen simpele opdracht en vraagt van de hulpverlener zeer goede communicatievaardigheden. Het voeren van een gesprek met meerderen vraagt andere technieken dan


10


11

een individueel gesprek. Samenwerking van de huisarts met andere disciplines is hierbij helpend: een sociaal werker of een psycholoog hierin betrekken is aan te bevelen 20.

VII. Te vermijden in de hulpverlening

Partij kiezen Het werken met familieleden vereist ‘meerzijdige partijdigheid’. De hulpverlener is niet partijdig, noch onpartijdig. Hij zal erkenning en krediet geven aan ieder familielid en blijft zoeken naar de goede intenties in ieder familielid. Mensen neigen ertoe over anderen te denken in termen van goed en kwaad. De hulpverlener zoekt naar een andere manier. Het is vanuit het gericht blijven op dialoog dat mensen ook effectief kunnen geholpen worden. Wanneer er zich conflicten in families voordoen wordt de hulpverlener wel eens verleid de rol van “rechter” aan te nemen. Relaties worden steeds gekenmerkt door twee of meer kanten. Als begeleider van families moeten hij dit steeds voor ogen houden 21. Herstel van relaties is niet mogelijk door achter één persoon te gaan staan en de anderen te beschuldigen. Partij kiezen heeft geen enkele oplossende waarde 22. De vraag achter de vraag niet zien Wat de eerste vraag van een familielid is, zal niet steeds de eigenlijke vraag zijn. Een praktische vraag is zoveel makkelijker te stellen dan een vraag naar emotionele steun of aandacht. Melden bijvoorbeeld dat men de zorg niet meer aankan, is moeilijker dan een telefoonnummer van een thuisverpleegkundige vragen. In elk gesprek dat de hulpverlener met de familie voert zal hij hiervoor alert moeten zijn. Vaak is het helpend om algemene ervaringen in het werken met palliatieve situaties in het gesprek in te brengen: Bijvoorbeeld “Ik zie wel eens dat thuiszorg zwaar en moeilijk vol te houden, is…,” of “Ik stel vaker vast dat in waarheid omgaan met elkaar niet vanzelfsprekend is… “ en hoe is dit voor u?”. Door een gepaste bevraging kan er een gepast antwoord op de echte vraag geformuleerd worden. Goedbedoelde adviezen Een palliatieve patiënt en zijn familie worden vaak overspoeld door goed bedoelde adviezen: “je moet positief zijn; je mag daar nu nog niet aan denken; je moet je emoties uiten; ….”. Deze ‘wijze raad’ is gebaseerd op eigen ervaringen en inzichten maar gaat voorbij aan de specificiteit van deze familie in deze situatie. Adviezen worden voorafgegaan door een gesprek waarbij er zorgvuldig geluisterd wordt en waarbij erkenning gegeven wordt aan de werkelijke nood van de ander. Oplossingen en keuzes die door de familie zelf benoemd worden in een open gesprek met de hulpverlener hebben meer kans om uitgevoerd te worden en ook echt helpend te zijn. Het niet herkennen van anticipatorische rouw Afscheid nemen van een dierbare kan soms zo bedreigend dat er allerlei beschermingsmechanismen optreden bij een familie. Soms zien we families al afscheid nemen en rouwen vooraleer het overlijden heeft plaatsgevonden. Men handelt alsof de ander er al niet meer is, of men praat letterlijk in de verleden tijd over de patiënt. Hulpverleners dienen ermee rekening te houden dat families vaak vanuit angst al gaan anticiperen op het nakende overlijden. Wie anticipatorische rouw herkent (en erkent) kan het gesprek aangaan over de angst en het verdriet dat hiermee gepaard gaan en kan ook begrip opbrengen voor een familielid dat reeds alles organiseert voor “als de ander er niet meer zal zijn”.


11


12

“Ik ken deze familie” Huisartsen hebben het absolute voordeel dat zij vaak al jaren getuige zijn van de familiegeschiedenis. Zij leerden de patiënt en zijn familie reeds kennen in andere verliessituaties, gezondheidsproblemen, … . Aan dit ‘goed kennen’ is echter ook een nadeel verbonden. Het kan krachtig zijn families uit te dagen in een palliatieve situatie de zaken toch eens anders aanpakken, misschien toch open te bespreken, misschien toch hulp toe te laten, … . Met alleen maar respect voor hoe de familie is, gaat men soms voorbij aan de schatten aan mogelijkheden van een familie. Crisissen zijn soms ook kansen om die schatten aan de oppervlakte te brengen. VII. Rouwzorg in de huisartsenpraktijk

Wie tracht patiënten en hun familie goed te ondersteunen in een palliatieve situatie, stopt niet bij het overlijden. Rouwzorg is inherent aan goede palliatieve zorg. Rouwzorg start zoals aangegeven in voorgaande reeds voor het overlijden. Goede zorg aanbieden en goed afscheid nemen kunnen helpend zijn in het latere rouwproces. Huisartsen doen best ook zelf een actief aanbod in de rouwzorg. Dit kan gaan van aandacht voor een persoonlijke rouwkaart, over een bezoek na overlijden tot een actieve uitnodiging voor gesprek enkele weken en maanden na het overlijden. We weten dat troostende gesprekken met iemand die van dichtbij het overlijden heeft meegemaakt vaak zeer helpend kunnen zijn. We weten anderzijds ook dat huisartsen nog al te vlug overstappen naar medicatie ter ondersteuning van het rouwproces. Aandacht en tijd en een luisterend oor zullen echter meer helpend zijn. Een huisartsenpraktijk kan ook denken aan een lijst met goede doorverwijzingmogelijkheden in de eigen regio en aan een ondersteunende literatuurlijst indien gewenst.

VIII. Self awareness van de hulpverlener

Wie echt in dialoog durft gaan met ongeneeslijke zieken en hun omgeving wordt ongetwijfeld geconfronteerd met verhalen over de relaties van mensen die het leven tot dan toe geschraagd hebben. “Herinneringen aan momenten van ontrouw aan die relaties en de gevoelens van schuld die daaruit voortvloeien worden verwoord, pijn en verdriet worden geuit. Door het feit dat men zich realiseert dat het leven onherroepelijk ten einde loopt, is daar bij iedereen het verlangen om de belangrijkste dingen voorop te plaatsen, om zich uit te strekken naar iets wat echt is en de moeite waard, en meteen ook het gevoel hiertoe niet altijd in staat te zijn geweest. Dit brengt gevoelens van onmacht met zich mee, gevoelens van ontevredenheid met het geleefde leven, en van bittere woede om de onrechtvaardigheid nu te moeten sterven. En vaak is er het desolaat gevoel van zinloosheid 23.” Het vraagt van de hulpverlener een zelfbewustzijn om hiermee om te gaan. Inzicht hebben in de balansen van zijn eigen belangrijke relaties, zijn eigen fundamentele waarden en legaten of delegaten is een voorwaarde voor het bieden van zorg die ‘goed-genoeg’ is. Het belangrijkste instrument voor de hulpverlener in de dialoog met de palliatieve patiënt en zijn omgeving is zijn ‘eigen ik’. Wie zijn ‘gereedschap’ niet kent en niet weet te gebruiken kan nooit goed werk afleveren. Uiteraard is dit proces nooit af en kunnen we alleen maar pleiten voor een voortdurende zelfreflectie van de zorgverlener ( bvb tijdens intervisie) opdat men in vrijheid dat kan aanbieden wat het meest wenselijk is voor deze patiënt, met deze persoonlijkheid, in dit proces en met deze relationele unieke verbondenheid..


12


13

IX. Samenvatting van aanbevelingen

• • • • • • • • • • • •

Breng de familie in kaart Bepaal wie de sleutel-familieleden zijn, vanuit het standpunt van de patiënt Vermeld deze familieleden in het multidisciplinair dossier Bepaal de noodzaak voor een familiebijeenkomst Geef de familie herhaaldelijk gepaste informatie Bereid de familieleden voor op hun rol als zorgdrager Stimuleer families ook hun rol als familielid te blijven opnemen Overleg samen met de familie en niet enkel over de familie Maak tijd voor families om hun emoties en angst te ventileren Normaliseer de soms heftige emoties van de familie Herbekijk regelmatig of de plaats van de zorg nog verder aangewezen is Geef duidelijk de tekenen van een naderende dood aan

Tabel 4 aanbevelingen om families te ondersteunen in de thuiszorg 24

Palliatieve zorg richt zich steeds op de patiënt én zijn familie. Familie kan men omschrijven als “alle betekenisvolle anderen” voor de patiënt. Zorgvuldig communiceren met familieleden vraagt respect voor de eigenheid van deze patiënt met deze familie in deze situatie. Goede zorg voor families impliceert de overtuiging dat mensen zelf krachten in zich hebben en in hun heden, verleden en toekomst deze ook wisten of weten aan te wenden. Communicatie met families houdt zowel individuele gesprekken in als gesprekken met meerderen. In het werken met families zal men zowel moeten “doen” als “zijn”.


13


14

X. Praktische informatie

Ö Financiële tegemoetkoming RIZIV (het palliatief thuiszorgforfait) Stelt men als huisarts vast dat de patiënt lijdt aan een onomkeerbare aandoening, dat de toestand ongunstig evolueert en dat het overlijden te verwachten is binnen de drie maanden, dan stuurt men een kennisgeving aan de adviserend geneesheer van het ziekenfonds. Het aanvraagformulier (www.riziv.fgov.be/care/nl/palliativecare/pdf/form.pdf) is te verkrijgen bij het ziekenfonds of bij de palliatieve netwerken. De aanvraag moet ingevuld worden vóór het overlijden (de postdatum wordt hierbij als controlepunt genomen). Onmiddellijk na de ontvangst van het ingevuld aanvraagformulier van de huisarts betaalt het ziekenfonds € 483,39 uit. Dit bedrag kan ondermeer aangewend worden voor de betaling van de persoonlijke aandelen voor geneesmiddelen, verzorgingsmiddelen en andere hulpmiddelen. Er moet geen verantwoording van deze uitgaven gebeuren en deze tegemoetkoming van het RIZIV kan naar eigen goeddunken en nood besteed worden. De tegemoetkoming is een recht voor elke palliatieve patiënt, ongeacht het inkomen. Indien de patiënt na 30 dagen nog altijd aan de voorwaarden voldoet, kan de arts een tweede kennisgeving versturen. Voor patiënten die recht hebben op het palliatief thuiszorgforfait is ook het remgeld voor de bezoeken van de huisarts en voor de inzet van verpleegkundigen en kinesisten afgeschaft. Ö Loopbaanonderbreking en tijdskrediet Loopbaanonderbreking is een systeem waarbij de werknemer zijn prestaties tijdelijk kan stopzetten of verminderen, terwijl zijn arbeidsovereenkomst blijft bestaan. De overheid voorziet een onderbrekings- uitkering gedurende deze periode. Naast het algemene tijdskrediet, het tijdskrediet voor werknemers vanaf de leeftijd van 50 jaar en het ouderschapsverlof zijn ook vormen van loopbaanonderbreking voorzien voor hen die een palliatieve patiënt willen bijstaan. Begrippen als ‘palliatief verlof’ en ‘medische bijstand’ worden vaak vervangen door ‘loopbaanonderbreking in het kader van palliatief verlof of van medische bijstand’. Er zijn 3 mogelijkheden: 1. Loopbaanonderbreking in het kader van palliatief verlof 2. Loopbaanonderbreking in het kader van medische bijstand 3. “palliatief verlof” voor uitkeringsgerechtigde werklozen 1. Loopbaanonderbreking in het kader van palliatief verlof De mogelijkheid om de arbeidsprestaties tijdelijk te schorsen om palliatieve zorgen toe te dienen. Hieronder verstaat men elke vorm van bijstand (medisch, sociaal, administratief en psychologisch) en van verzorging van personen die lijden aan een ongeneeslijke ziekte en zich in een terminale fase bevinden.


14


15

Voor wie? De reglementering hangt af van de sector waarin u bent tewerkgesteld: • Privé-sector, lokale en provinciale besturen: palliatief verlof kan u niet geweigerd worden. • Openbare sector, onderwijs en autonome overheidsbedrijven: palliatief verlof mogelijk indien dit reglementair is voorzien.. Een aantal overheidsdiensten hebben specifieke regelingen. Vraag steeds bij de eigen personeelsdienst of en onder welke vorm men recht heeft op palliatief verlof; Duur? • •

Volledige loopbaanonderbreking: U kan uw prestaties volledig schorsen gedurende 1 maand, verlengbaar met 1 maand, per patiënt. Gedeeltelijke loopbaanonderbreking: U kan uw prestaties verminderen met ¹⁄5 of tot ½ van een voltijdse betrekking. Indien u uw prestaties wil verminderen met ¹⁄5 moet u voltijds tewerkgesteld zijn; indien u uw prestaties wil verminderen tot ½ moet u minstens 75% tewerkgesteld zijn. Deze gedeeltelijke loopbaanonderbreking kan u nemen gedurende 1 maand, verlengbaar met 1 maand, per patiënt.

Voorwaarden en formaliteiten? 1. Het formulier C61-SV (of C61-OB-SV indien u werkt in een autonoom overheidsbedrijf) kan u aanvragen bij het plaatselijk RVA-werkloosheidsbureau of bij de Dienst Loopbaanonderbreking van het Hoofdbestuur van de RVA. Deze formulieren vindt u ook op http://www.rva.fgov.be/ 2. U vult zelf DEEL I in van dit formulier. 3. Uw werkgever dient DEEL II in te vullen. 4. De behandelende arts van de patiënt die palliatieve zorgen nodig heeft, vult het attest op bladzijde 5 van het formulier in waaruit blijkt dat u bereid bent palliatieve zorg te verstrekken. De identiteit van de patiënt moet niet vermeld worden. 5. Het ingevulde formulier wordt aangetekend opgestuurd naar de dienst Loopbaanonderbreking van het RVA-werkloosheidsbureau van het ambtsgebied waar U woont. Uitkering? Het gaat hier om bruto bedragen (januari 2009): voltijdse tewerkstelling € 726,85 deeltijdse tewerkstelling € 726,85 X (aantal onderbroken uren/ aantal uren voltijds) Aanvang en verlenging? Uw recht gaat in op de 1ste dag van de week volgend op de week waarin u het attest aan uw werkgever hebt bezorgd. Uw werkgever kan een kortere termijn toestaan. In geval van verlenging moet u opnieuw de hierboven vermelde procedure volgen en een nieuw attest indienen. In geval van overlijden van de patiënt vóór het einde van de loopbaanonderbreking, kunt u in loopbaanonderbreking blijven tot aan de voorziene datum of het werk vervroegd hervatten. Indien de patiënt sterft vóór het


15


16

einde van de maand, kan de vergoeding niet teruggevorderd worden. Dat kan wel als men vroeger begint te werken dan de voorziene einddatum. Waarborgen? Er gelden voor de werknemer een ontslagbescherming en een terugkeergarantie.

2. Loopbaanonderbreking in het kader van medische bijstand De mogelijkheid om de arbeidsprestaties tijdelijk te schorsen (verlof te nemen) om bijstand te verlenen aan een gezins- of familielid dat lijdt aan een zware ziekte: • Gezinslid: iedere persoon die met u (de werknemer) samenwoont; • familielid: bloed- en aanverwanten tot de tweede graad: (groot)ouders, (klein)kinderen, (schoon)broers en (schoon)zussen; • bijstand: hieronder verstaat men elke vorm van bijstand: medisch, sociaal, administratief en psychologisch; • zwaar ziek: iedere ziekte of ingreep die door de behandelende geneesheer als dusdanig wordt beschouwd en waarbij de arts van oordeel is dat bijstand noodzakelijk is voor herstel; • er is dus een attest van de behandelende geneesheer vereist. Voor wie? De reglementering hangt af van de sector waarin u bent tewerkgesteld: • Privé-sector, lokale en provinciale besturen: loopbaanonderbreking in het kader van medische bijstand kan u niet geweigerd worden. Nochtans, als uw werkgever minder dan 10 werknemers in dienst heeft, is de vermindering van prestaties met ¹⁄5 en ½ geen recht. U hebt de toestemming van uw werkgever nodig om te genieten van deze loopbaanonderbreking. • Openbare sector, onderwijs en autonome overheidsbedrijven: loopbaanonderbreking in het kader van medische bijstand is mogelijk indien dit reglementair is voorzien. U dient zich te informeren bij de personeelsdienst. Duur? •

•

Volledige loopbaanonderbreking: U kan uw prestaties schorsen voor maximum 12 maanden. De periodes van volledige onderbreking kunnen enkel opgenomen worden in periodes van minimum 1 maand en maximum 3 maanden, al dan niet aaneensluitend, tot de maximumtermijn van 12 maanden is bereikt. Gedeeltelijke loopbaanonderbreking: U kan uw prestaties verminderen met ¹⁄5 of tot ½ van een voltijdse betrekking. Indien u uw prestaties wil verminderen met ¹⁄5 moet u voltijds tewerkgesteld zijn; indien u uw prestaties wil verminderen tot ½ moet u minstens 75% tewerkgesteld zijn. Deze gedeeltelijke loopbaanonderbreking kan u nemen voor maximum 24 maanden. De gedeeltelijke loopbaanonderbreking mag enkel opgenomen worden met periodes van minimum 1 maand en maximum 3 maanden, al dan niet aaneensluitend, tot de maximumtermijn van 24 maanden is bereikt.


16


17

Voorwaarden en formaliteiten? 1. Het formulier C61-SV (of C61-OB-SV indien u werkt in een autonoom overheidsbedrijf) kan u aanvragen bij het plaatselijk RVA-werkloosheidsbureau of bij de Dienst Loopbaanonderbreking van het Hoofdbestuur van de RVA. Deze formulieren vindt u ook op http://www.rva.fgov.be/ 2. U vult zelf DEEL I in van dit formulier. 3. Uw werkgever dient DEEL II in te vullen. 4. De behandelende arts van de patiënt die palliatieve zorgen nodig heeft, vult het attest op bladzijde 5 van het formulier in waaruit blijkt dat u bereid bent palliatieve zorg te verstrekken.De identiteit van de patiënt moet niet vermeld worden. 6. Het ingevulde formulier wordt aangetekend opgestuurd naar de dienst Loopbaanonderbreking van het RVA-werkloosheidsbureau van het ambtsgebied waar U woont. Uitkering? Het gaat hier om bruto bedragen (januari 2009): • voltijdse tewerkstelling € 726,85 • deeltijdse tewerkstelling € 726,85 x aantal onderbroken uren)/(aantal uren voltijds) Aanvang en verlenging? • Indien u deel uitmaakt van de privé-sector of van een lokaal of provinciaal bestuur, moet u uw werkgever minstens 7 dagen vóór de datum waarop u uw loopbaanonderbreking voor medische bijstand wil aanvatten, op de hoogte brengen. De werkgever kan een andere termijn aanvaarden voor deze verwittiging. Omwille van redenen die verband houden met de goede werking van de dienst of de onderneming, heeft de werkgever de mogelijkheid het verlof uit te stellen. Indien de werkgever de ingangsdatum van de onderbreking wil uitstellen, moet hij binnen 2 werkdagen na ontvangst van uw kennisgeving schriftelijk reageren. De duur van het uitstel bedraagt 7 dagen. • Indien u deel uitmaakt van de openbare sector of van een autonoom overheidsbedrijf, gaat uw recht in op de 1ste dag van de week die volgt op deze tijdens dewelke u uw werkgever hebt verwittigd en hem het formulier voor de uitkeringsaanvraag, waarop de verklaring van de geneesheer vermeld staat, hebt overhandigd. Uw werkgever kan een kortere termijn aanvaarden. • In geval van verlenging moet u opnieuw de hierboven vermelde procedure volgen. Waarborgen? Zowel bij volledige als bij gedeeltelijke loopbaanonderbreking bent u beschermd tegen ontslag. 3. 'Palliatief verlof' voor uitkeringsgerechtigde werklozen Voor deze personen is geen palliatief verlof mogelijk. Palliatief verlof is enkel voor personen met een werkgever. Men kan wel ‘vrijstelling van stempelcontrole voor familiale en sociale omstandigheden’ vragen. Deze vrijstelling wordt voor zes maanden toegekend (geen kortere periodes toegestaan), eventueel één jaar. Als overlijden van betrokkene na één maand plaats vindt, kan de werkloze wel schorsing van deze vrijstelling aanvragen.


17


18

Het uitkeringsbedrag wordt vervangen door een vaststaand dagbedrag (ongeacht alleenwonend, samenwonend, gezinshoofd). Na schorsing van deze vrijstelling kan terug de normale uitkering geschieden. Contacteer het plaatselijk R.V.A. kantoor en vraag naar de dienst ‘vrijstellingen’ om verdere informatie of het juist uitbetaald dagbedrag te bekomen. Adressen R.V.A. Hoofdzetel Keizerslaan 7 1000 Brussel T. 02 515 41 11 W. www.rva.fgov.be - www.rva.be

Ö De Vlaamse aanmoedigingspremie zorgkrediet In sommige gevallen en onder bepaalde voorwaarden betaalt de Vlaamse Gemeenschap, bovenop de uitkering van de RVA, een aanmoedigingspremie. De Vlaamse premie wordt toegekend als de werknemer loopbaanonderbreking / tijdskrediet heeft genomen om in dit geval zorg te verlenen. Voor wie? Wanneer men een – federaal toegekend – tijdskrediet neemt, kan men bij de Vlaamse overheid een aanmoedigingspremie zorgkrediet aanvragen voor: • de bijstand of verzorging van je moeder of vader als die 70 jaar of ouder is, • de bijstand of verzorging van een zwaar ziek gezins- of familielid • een palliatief verlof Tijdens z’n volledige loopbaan kan men voor de duur van maximum één jaar een aanmoedigingspremie zorgkrediet krijgen. Uitkering? Het bedrag van de Vlaamse aanmoedigingspremie hangt af van de arbeidsregeling waarin men werkte vóór het tijdskrediet en de omvang van het tijdskrediet Voor informatie en voorwaarden: Ministerie van de Vlaamse Gemeenschap Administratie Werkgelegenheid, afdeling Tewerkstelling: Aanmoediginspremies Markiesstraat 1 (8ste verdiep) 1000 Brussel W. www.werk.be/wn/aanmoedigingspremies E. [email protected] Belangrijk: de Vlaamse Gemeenschap kan de regeling voor de Vlaamse premie aanpassen.


18


19

Ö De Vlaamse Zorgverzekering 25 Zorgbehoevenden hebben niet-medische zorgen nodig. Daarvoor kunnen ze rekenen op mantelzorgers, professionele zorgverleners of zorgvoorzieningen. De Vlaamse zorgverzekering dekt gedeeltelijk de niet-medische kosten dekken.

Voor wie? Zwaar zorgbehoevenden die in de thuissituatie verzorgd worden en bewoners van een Woon- en Zorgcentrum. Wanneer zorgbehoevend? Sinds 1 januari 2004 komen alle bewoners van een erkende residentiële voorziening in aanmerking. In de thuissituatie: U wordt als zwaar zorgbehoevend beschouwd als u lijdt aan een langdurig en ernstig verminderd zelfzorgvermogen. Dit kunt u bewijzen aan de hand van een attest dat opgesteld is op basis van een reeds bestaande indicatiestelling of, wat mantel- en thuiszorg betreft, aan de hand van een nieuwe indicatiestelling door een gemachtigde indicatiesteller. De volgende scores komen in aanmerking voor de mantel- en thuiszorg •

minstens de score B op de Katz-schaal in de thuisverpleging (attest af te halen bij het ziekenfonds) • minstens de score 35 op de BEL-profielschaal (attest af te halen bij een dienst voor gezinszorg) • minstens de score 15 op de medisch-sociale schaal die wordt gebruikt voor de evaluatie van de graad van zelfredzaamheid met het oog op het onderzoek naar het recht op de integratietegemoetkoming en de tegemoetkoming hulp aan bejaarden minstens de score C op de evaluatieschaal tot staving van de aanvraag tot tegemoetkoming in een dagverzorgingscentrum of een centrum voor kortverblijf (attest af te halen bij het ziekenfonds) • bijkomende kinderbijslag op basis van minstens 66% handicap en minstens 7 punten met betrekking tot de zelfredzaamheid uit hoofde van het kind • bijkomende kinderbijslag op basis van minstens 18 punten op de medisch-sociale schaal (samengesteld uit de pijlers P1, P2 en P3). Als de zorgbehoevende niet over een dergelijk attest kan beschikken, dan doet hij een beroep op een gemachtigd indicatiesteller. In Vlaanderen kunt hij daarvoor terecht bij de diensten voor gezinszorg, de OCMW’s en de CAW die verbonden zijn met de ziekenfondsen. Zij zijn gemachtigd de zorgbehoevende een score te geven. De zorgbehoevende moet minstens 35 punten op de BEL-schaal scoren om in aanmerking te komen voor de zorgverzekering. Formaliteiten: Het formulier “Aanvraag van een tegemoetkomingvoor de mantel- en thuiszorg” invullen op opsturen naar je zorgkas..


19


20

Bedragen: € 130,00 voor zowel de residentiële als thuispatiënt. Uitbetaling Indien men aan de voorwaarden voldoet, heeft men recht op een tenlasteneming vanaf de eerste dag van de vierde maand die volgt op de datum van de aanvraag. Wanneer men dus de aanvraag in de loop van de maand januari bij de zorgkas indient, krijg men vanaf 1 mei een tenlasteneming. Voor meer informatie : http://www.vlaamsezorgverzekering.be

Ö Stichting tegen Kanker Als kankerpatiënten moeite ondervinden om de medische kosten te dragen en alle andere mogelijkheden zijn uitgeput, dan kan men beroep doen op de sociale hulp van de Stichting tegen Kanker. Voorwaarden, bedragen en aanvraagmodaliteiten vindt u op de website van de Stichting tegen Kanker onder de rubriek ‘sociale hulp’ www.kanker.be Men vindt op deze website ook informatie over het volledige aanbod van de Stichting tegen Kanker.

Ö Vlaamse Liga tegen Kanker De Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) is de organisatie achter de fondsenwervingscampagne Kom op tegen Kanker. Als Vlaamse koepelorganisatie komt de VLK op voor de belangen van de kankerpatiënt. De VLK is een vereniging zonder winstoogmerk (vzw). Het Sociaal Fonds van de Vlaamse Liga tegen Kanker verleent eveneens aanvullende financiële hulp aan kankerpatiënten voor wie de ziektekosten bijzonder problematisch zijn. Voorwaarden, bedragen en aanvraagmodaliteiten vindt u op de website van de Vlaamse Liga tegen Kanker onder de rubriek patiënten/financiële steun www.tegenkanker.net . Men vindt op deze website ook informatie over het volledige aanbod van de Vlaamse Liga tegen Kanker

Ö Zelfhulpgroepen Lotgenotencontact, of eens kunnen praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt, dat is wat een zelfhulpgroep in eerste instantie kan bieden. Lotgenotencontact blijkt voor veel kankerpatiënten zeer waardevol en een goede aanvulling op de medische en verpleegkundige zorg. Bij zelfhulpgroepen kan men terecht voor individueel lotgenotencontact, vaak telefonisch of per e-mail. Sommige zelfhulpgroepen gaan ook in het ziekenhuis op bezoek bij patiënten. Daarnaast organiseren zelfhulpgroepen soms ook groepsactiviteiten zoals infobijeenkomsten. De meeste zelfhulpgroepen staan open voor patiënten én hun omgeving. Adressen van zelfhulpgroepen vindt u bij www.kanker.be onder de rubriek sociale hulp en bij www.tegenkanker.net onder de rubriek patiënten.zelfhulpgroepen. Zorgdragen voor mantelzorgers in palliatieve zorg

20


21

Auteurs van deze tekst Mevr. Katlijn Willems is sociaal werker en contextueel therapeute. Zij heeft jarenlange ervaring in de palliatieve thuiszorg. Momenteel werkt zij als zelfstandig psychotherapeute en als trainer-consulent voor vzw Integraal. Dr. Peter Demeulenaere is huisarts. Daarnaast is hij als palliatief arts verbonden aan het Centrum voor Palliatieve Zorg Sint-Camillus, AZ Sint-Augustinus te Wilrijk. Als trainerconsulent bij vzw Integraal geeft hij opleidingen aan hulpverleners in de palliatieve zorg. Reviewer van deze tekst Dr. Noël Derycke, huisarts en equipearts Netwerk voor palliatieve zorg Antwerpen.


21


22

XI. Referenties 1

2

3

4

5

6

7

8

9

11

12

13

14

15 16

17 18 19 20

21 22

23

25

13 maart 2004. Decreet betreffende de eerstelijnsgezondheidszorg en de samenwerking tussen zorgverleners. B.S. 20.04.2004: 23160-173. Doyle D. The way forward: policy and practice. In: Promoting Partnership: Planning and Managing Community Palliative Care. National Council for Hospice an Specialist Palliative Care. London: . National Council for Hospice an Specialist Palliative Care Services, 1998 . Janssen K, Groot M, Vernooij-Dassen M, Krabbe P. Kwaliteit van leven van patiënten onder palliatieve behandeling en de psychosociale belasting van hun naasten. Ned Tijd Pall Zorg 2005; 6:35-39. Kristjanson L, Aoun S. Palliative Care for families : Remembering the Hidden Patients. Can J Psychiatry 2004; 49:359-365. Kirk P, Kirk I, Kristjanson L. What do patients receiving palliative care for cancer and their families want to be told? A Canadian and Australian qualitative study. BMJ 2004; 328:1343-50. Rombouts W, Verhoeven A,Willems K. Sociaal netwerk rondom de patiënt. De praktijk van de palliatieve zorg. Houten: Bohn Stafleu van Loghum, 2000: 18-27. Ibidem 7 Miller SM. Mangan CE. Interacting effects of information and coping style in adapting to gynecological stress: should a doctor tell all? J Pers Soc Psychol 1983;45: 223-36. Kuyper MB. Op de achtergrond Een onderzoek naar de problemen van partners van patiënten met chronische ziekte. Proefschrift Katholieke Universiteit Nijmegen; 1993.. 10 Boszormenyi-Nagy I. Krasner B. Tussen geven en nemen. Haarlem: De Toorts, 1994. Stajduhar KI. Examining the perspectives of family members involved in the delivery of palliative care at home. J. Palliat Care 2003; 19:27-35. Grbich C. Parker D. Maddocks I. The emotions and coping strategies of caregiver of family members with a terminal cancer. J Palliat Care 2001; 17:30-36. Hudson P, Aranda S, Kristjanson L. Information provision for palliative care families, Eur J Pall Care 2004; 11:153-157. Yates P et al. Family Caregivers’ Experiences and Involvement with Cancer Pain Management. J Palliat Care 2004; 20:287-296. Twycoss R. Death witjhout suffering. Eur J Pall Med 2005; 12:5-7. Clement H, Aerts D, Vanderlinden L, Van Royen M, Willems K. Als sterven tot het leven behoort. Tielt:LannooCampus, 2004. Ibidem 15. Kissane D. Bloch S. Family Focused Grief Therapy. Buckingham: Open University Press, 2002 Murphy M. In wijsheid sterven; Haarlem: De Toorts, 2000. Family meetings in palliative care: Multidisciplinary clinical practice guidelines. Hudson P. et al. BMC Palliative Care2008; 7:12 http://www.biomedcentral.com/1472-684X/7/12 Heylen M. Janssens K. Het contextuele denken. Leuven: Acco, 2001. Michielsen M. Van Mulligen W. Hermkens L. Leren over leven in loyaliteit, over contextuele hulpverlening. Leuven: Acco, 2005. Saunders C.L. Spiritual pain. J Pall Care 1988; 4: .29. 24 Hudson P. Home-based support for palliative care families: challenges and recommendations. Med J Aust 2003; 179: S35-7. http://www.vlaamsezorgverzekering.be


22

Huisartsen in een Programma Palliatieve Zorg. HiPP. Zorgdragen voor de mantelzorgers in palliatieve zorg

Recommend Documents