Huisartsen in een Programma Palliatieve Zorg
H I P P Inschatten van de prognose in palliatieve zorg Afdeling Kwaliteitsbevordering Domus Medica vzw Commissie Zorg voor het Levenseinde HIPP-project
Jo Lisaerde Antwerpen-Berchem 2008
Granted by
Inhoud
1.
INLEIDING: RECHT OP JUISTE INFORMATIE M.B.T. DE PROGNOSE.............. 1
2.
DRIE GROTE INDICATOREN OM DE KENNIS VAN DE PROGNOSE TE ONDERBOUWEN................................................................................................... 3 1. HET ZIEKTETRAJECT ALS INDICATOR VAN DE PROGNOSE................................................. 4 1.1 TRAJECT 1:
snelle achteruitgang bij oncologische aandoeningen, niet (meer) responsief aan behandeling........................................................... 6
1.2.traject 2:
niet-oncologische chronische aandoeningen met intermittente exacerbaties van ziekte. ................................................................ 7
1.3 traject 3: ziekten met progressieve achteruitgang ............................................. 8
2.
DE FUNCTIONALITEIT VAN DE PATIËNT ALS INDICATOR VAN DE PROGNOSE: HET GEBRUIK VAN NIET-ZIEKTESPECIFIEKE PROGNOSTISCHE INSTRUMENTEN ..................................
3.
10
HET ZIEKTEBEELD ALS INDICATOR VAN DE PROGNOSE: HET GEBRUIK VAN ZIEKTESPECIFIEKE PROGNOSTISCHE TOOLS. ............................................................
15
Bronnen en aanbevolen lectuur..................................................................................... 17 Bijlage:........................................................................................................................... 18
Voorlopige versie
1. Inleiding: prognose.
1
recht op juiste informatie m.b.t. de
Patiënten die lijden aan een ongeneeslijke ziekte stellen met hun familieleden frequent de vraag naar de tijd die hen nog rest. Het bespreken van de prognose rond de te verwachten overlevingsduur en de vermoedelijke omstandigheden van het levenseinde vormen een belangrijke component van de begeleiding. Adequate informatie hierover is zowel voor de patiënt en zijn naasten als voor de zorgverleners een voorwaarde om het beslissingsproces en de zorgplanning in het vooruitzicht van een goede dood te stofferen.
Wanneer een patiënt lijdt aan een gemetastaseerde kanker stelt de prognose meestal geen probleem. Anderzijds hebben nieuwe behandelingsmethodes heel wat ziektes die vroeger snel fataal verliepen omgevormd tot chronische aandoeningen, waarbij de levenskwaliteit op een variabele manier afneemt naarmate de ziekte vordert. Onduidelijkheden over levensverwachting en
levenskwaliteit,
medisch
handelen
dat
door
de
betrokkenen
verschillend
wordt
geïnterpreteerd scheppen de nood tot betere communicatie tussen arts en patiënt.
Zowel in de oncologische als de niet-oncologische zorg kan er een In de grijze zone van vorderend functioneel verval optreden leidt waarbij onbekendheid met de prognose leidt tot aanhouden van curatieve of palliatieve therapie waardoor therapeutische hardnekkigheid een barriere vormt voor het starten van palliatieve zorg.
Wanneer een palliatieve chemotherapie, die aan een patiënt enkele maanden relatieve levenskwaliteit heeft bezorgd, wordt gestopt omdat er fatale ziekteprogressie optreedt, is dit erg confronterend voor een patiënt, die de therapie soms nog als curatief interpreteert. De medische zorg in de eindfase van chronische aandoeningen bestaat uit handelingen die enerzijds curatief zijn, maar ook bedoeld zijn als comfortverbeterend en noodzakelijk voor het bieden van de juiste palliatieve zorg. Na de behandeling van een exacerbatie van hart- of longfalen is de functionele status van de patiënt meestal minder goed dan voordien. Elke acute exacerbatie van terminaal hartfalen kan lijden tot plots overlijden, dit terwijl medische handelingen die nodig zijn voor het comfort van de patiënt in feite ook potentieel levensverlengend zijn.
Voorlopige versie
2
Het ontwerpen van goede richtlijnen en standaarden die voor patiënten met fataal verlopende chronische aandoeningen op elk moment van het ziekteproces de optimale zorg omschrijven zijn nodig. De arts kan dan met een betere kennis van de prognose, zowel kwantitatief èn kwalitatief en een juiste plaatsbepaling van de patiënt in het zorgtraject
de communicatie
aangaan.
Het is voor de behandelende arts belangrijk te beschikken over de juiste wetenschappelijke gegevens en criteria met betrekking tot de vermoedelijke prognose van een levensbedreigende aandoening. De juiste informatie over de ziektetoestand is voor de patiënt of zijn vertegenwoordiger een noodzakelijke voorwaarde om in volle vrijheid keuzes te maken rond het het levenseinde. Voor het behandelend team is deze kennis richtinggevend voor de globale zorgplanning. Overschatten van de overleving (wat volgens studies het vaakst voorkomt 1) geeft families het gevoel dat zij beroofd worden van de mogelijkheid om op een goede manier afscheid te nemen, onderschatting zorgt voor toenemende onzekerheid en burn out bij patiënt en zijn familie.
1
Christakis NA, Lamont EB. Extent and Determinants of Error in Doctor’s Prognoses in Terminally Ill Patients: Prospective Cohort Study. BMJ. 2000;320:pp.469-472
Voorlopige versie
3
2. Drie grote indicatoren om de kennis van de prognose te onderbouwen Wanneer een patiënt recent de diagnose van een levensbedreigende ziekte heeft gekregen wordt er doorgaans nog curatief gedacht en is een goede inschatting van de prognose een substantiële bijdrage aan het process van besluitvorming. De meeste oncologische patiënten wensen op dat moment hun diagnose en de verschillende behandelingsmogelijkheden met hun respectievelijke uitkomsten te kennen ter ondersteuning van het copingsmechanisme dat hen hoop geeft. Pas wanneer patiënten vermoeden dat de afloop wel eens ongunstig zou kunnen zijn zijn ze minder geneigd precieze informatie te vragen uitbehandelde
patiënt
zijn
functionele
vermogen
2
. Anders is het gesteld wanneer de
voelt
achteruitgaan
en
na
initiële
behandelingssuccessen de boodschap krijgt van onomkeerbare tumorprogressie. Als patiënten zich dan bewust worden van het naderende einde met afnemende levenskwaliteit hebben zij het recht op waarheid, om te weten wat de kwaliteit en de duur zal zijn van het leven dat hen nog rest.
Hier falen artsen dikwijls, niet alleen in hun communicatie, maar ook in hun inzicht in het verloop van de laatste levensfase van hun patiënt. Artsen hebben de neiging om de prognose van een letale aandoening te rooskleurig in te schatten. Artsen met ervaring scoren logischerwijze beter, maar hoe langer de arts-patiëntrelatie bestaat, hoe groter de overschatting is.
Artsen moeten leren communiceren met hun patiënten over de te verwachten prognose. Klinische expertise is hiervoor noodzakelijk, maar intuitie is een te zwakke basis om een prognose voorop te stellen. Drie grote groepen van hulpmiddelen hiervoor worden verder beschreven.
2
Meredith C, Symonds P, Webster L, Lamont D, Pyper E, Gillis CR, et al. Information needs of cancer patients in west Scotland: cross sectional survey of patients' views. BMJ 1996;313:724•6.
Voorlopige versie
4
1. Het ziektetraject als indicator van de prognose Wanneer patiënten met een chronische levensbedreigende ziekte de vraag stellen naar hun prognose heeft dit een quantitatieve (hoe lang nog, dokter?) en een kwalitatieve (hoe zal het gaan, dokter?) betekenis. Antwoorden op dergelijke obligate vragen wordt makkelijker wanneer in termen van ziektetrajecten wordt gedacht. Plots of onverwachts overlijden is in de westerse wereld meer en meer uitzonderlijk geworden. Gezonde personen sterven tegenwoordig nog weinig aan acute infectieziekten, traumatische doodsoorzaken blijven een onveranderlijk kleine constante. Bij patiënten met een chronische aandoening is het anderzijds niet evident om te voorspellen wanneer ze hun laatste levensjaar zullen ingaan. Deze patiënten in de praktijk tijdig identificeren en hun overlevingsduur juister inschatten zou de hulpverlening sneller en beter kunnen afstellen op hun noden. De recente ‘Gold Frame Standards’ in de UK
3
stellen drie triggers voor, die kunnen helpen bij
de identificatie van deze patiënten: 1. De “verrassings”-vraag is voor de arts een intuïtieve denkoefening die rekening houdt met co-morbiditeit, sociale en andere factoren: “zou U verrast zijn mocht deze patiënt sterven in de volgende 6 tot 12 maanden?” 2. De keuze en behoeften van een patiënt met levensbedreigende ziekte die afziet van therapeutisch handelen en een kiest voor exclusieve comfortzorg en ondersteunende palliatieve zorg. Door het uitspreken van deze optie geeft de patiënt zelf het signaal de dood niet meer te wilen uitstellen. 3. De klinische indicatoren voor de drie grote groepen van
patiënten die lijden aan
levensbedreigende ziekten: kanker, orgaanfalen of de broze ouderdom al dan niet gepaard met neurologische aftakeling. Deze indicatoren kunnen een aanwijzing geven voor de duur en de kwaliteit van het ziekteverloop.
Ongeveer 1% van de populatie zal elk jaar sterven, waarvan een kleine minderheid acuut. Drie grote ziektetrajecten, voor patiënten die aan een progressieve chronische aandoening lijden zijn beschreven 4 5 Elk traject betekent voor de patiënt een ander ritme van verval en betere kennis hiervan kan de zorgplanning optimaliseren.
3
4
www.goldstandardsframework.nhs.uk Scot A Murray et al. : Illness trajectories and palliative care. BMJ 2005;330:1007-10011
5 WHO : Palliative care: the solid facts 2004
Voorlopige versie
5
fig. 1: drie grote ziektetrajecten
Fig 1. stelt de drie grote ziektetrajecten voor waaruit de klinische indcatoren worden gepuurd. Met uitzondering van de acute en onverwachte overlijdens worden in de eerstelijnspraktijk drie grote groepen van overlijdensoorzaken onderscheiden, die elk voor ongeveer een derde bijdragen tot het totale jaarlijkse sterftecijfer.
bron: the gold standards framework
Voorlopige versie
6
1.1 TRAJECT 1:
snelle achteruitgang bij oncologische aandoeningen, niet (meer) responsief aan behandeling.
Patiënten met een oncologische aandoening die niet meer beantwoordt aan een curatieve aanpak, zullen gestadige achteruitgang naar een duidelijke terminale fase vertonen. Deze periode van achteruitgang kan nog beïnvloed worden door gunstige (of ongunstige) effecten van palliatieve therapie, maar wordt gaandeweg gekenmerkt door gewichtsverlies, verlies van functionele capaciteiten en zelfredzaamheid. In de laatste levensmaanden zijn deze patiënten aangewezen op intensieve palliatieve zorg
Casus
Axel, 53 jaar is een magazijnier bij wie vijf jaar geleden ter gelegenheid van een TUR blaas een niet-invasief papillair TCC, graad II werd vastgesteld. Vier jaar later moet hij een nefrectomie ondergaan omwille van TCC in linkernier. Hij kan na één maand terug aan het werk. Enkele maanden later komt hij op consult met felle rugpijn: botmeta’s L2-L3, lever- en bijniermetastasen. Hij krijgt radiotherapie gevolgd door zes cycli chemotherapie type M-VAC. Na de chemo gaat het enkele maanden relatief goed maar patiënt komt toch op consult om zijn werkonbekwaamheid te verlengen, gezien hij zich nog vermoeid voelt. Hij plant echter volgende maand het werk te hervatten.
Prognose
uitbehandelde patiënt met duidelijk ziekteprogressie, Karnofsky-index 80%, verdere achteruitgang met toenemende behoeften aan palliatieve zorg en overlijden te verwachten binnen de zes maanden.
Oncologische patiënten kunnen door curatieve en palliatieve therapieën lange tijd op een redelijke wijze blijven functioneren. Eens uitbehandeld treedt de terminale fase snel in. Een betere kennis en juiste informatie over dit ziekteverloop kan aan de patiënt en zijn naasten een realistischer beeld bieden van de laatste maanden waardoor adequate zorgplanning kan georganiseerd worden.
Voorlopige versie
7
1.2 TRAJECT 2:
niet-oncologische chronische aandoeningen met intermittente exacerbaties van ziekte.
Ziektetoestanden als chronisch hartfalen of COPD betekenen voor de patiënt een afname in functionele capaciteit in de laatste levensjaren. Een ziekteopstoot gaat dikwijls gepaard met hospitalisatie en intensieve behandeling. Elke exacerbatie kan aanleiding geven tot overlijden, en bij overleven hebben ze telkens een gradueel verval van hun gezondheidstoestand tot gevolg, met een levenskwaliteit en functionele afhankelijkheid die dikwijls slechter is dan bij oncologische aandoeningen. Ook hier is de juiste informatie aan de patiënt belangrijk. Goede symptoomcontrole noodzaakt immers actieve en dus curatieve therapie, ook tijdens een acute fase waardoor comfortzorg en therapeutische hardnekkigheid hand in hand gaan. Vroegtijdige zorgplanning kan een middel zijn om toch op het juiste moment de gepaste palliatie de bovenhand te geven.
Casus
Hubertine is een 66-jarige huisvrouw die al verschillende hospitalisaties achter de rug heeft omwille van hartfalen. Vroeger zette ze graag een stapje in de wereld, maar haar toestand leidt meer en meer tot isolatie in de thuissituatie, gezien ze zich functioneel reeds in NYHA-klasse 4 bevindt. Haar grootste zorg is dat er iets aan haar door diabetes tanend gezichtsvermogen zou worden gedaan, zodat ze terug haar kruiswoordraadsels zou kunnen oplossen. “ Ik wil beter worden, maar het wordt alleen maar slechter, telkens ik naar het ziekenhuis ga zet ik één stap vooruit, maar doe ik er twee achteruit ! “
Prognose
het grootste deel van CHF-patiënten in NYHA-klasse 4 overlijdt binnen het jaar. van de gehospitaliseerde patiënten overlijdt 1/3 binnen de 2 jaar. Een grote studie toonde aan dat patiënten met gevorderd corfalen gemiddeld zes maand vroeger overleden dan ingeschat. 6
6
Levenson JW, McCarthy EP, Lynn J. The last six months of life for patients with congestive heart failure. J Am Geriatr Soc 2000;48:S101-9.
Voorlopige versie
8
1.3 TRAJECT 3: ziekten met progressieve achteruitgang Mensen die ontsnappen aan oncologische aandoeningen of orgaanfalen zullen op latere leeftijd een verminderde levenskwaliteit vertonen door niet fatale chronische aandoeningen zoals arthritis en sensorisch verlies. Voor een deel kan dit gepaard gaan met degeneratieve neurologische aandoeningen zoals m. Parkinson of een dementiesyndroom. Een andere groep blijft mentaal alert maar evolueert uiteindelijk naar een algemene verzwakking van verschillende lichaamssystemen. Deze toestand van toenemend functieverlies (“frailty”) wordt vaak niet als entiteit herkend en nog al eens aan andere oorzaken zoals bv. hartsdecompensatie geweten. Nochtans gaat het over een entiteit waarin de reserve van de verschillende systemen langzaam en gelijktijdig is opgebruikt en een banaal incident een cascade van fataal verlopende gezondheidsproblemen kan uitlokken. Artsen denken hier nog te vaak in aparte diagnoses en worden bij deze patiënten dikwijls verrast door de snelle achteruitgang. Blijven focussen op de behandeling van één enkele aandoening is dan een hinderpaal om adequate en globale ondersteunende zorg naar het levenseinde te bieden. Bij deze patiënten is het voorspellen van een fatale deterioratie echter zeer moeilijk: velen zijn “krakende wagens die onverwacht lang blijven lopen”.
Casus
Lucia is een 92-jarige weduwe die stilaan minder zelfredzaam is geworden. Het plezier om zelf naar de buurtwinkel te gaan om haar eigen potje te koken werd node vervangen door aan huis gebrachte maaltijden. Binnenshuis kan ze zich nog verplaatsen met hulpmiddelen en gelukkig krijgt ze naast de thuisverpleging en de gezinshulp nog regelmatig bezoek van familie en vrienden. Ze beseft dat ze meer en meer hulpbehoevend zal worden en spreekt de wens uit dat ze haar van hier boven zouden komen halen.
Prognose
is moeilijk in te schatten. Het is best mogelijk dat ze omwille van falen van de mantelzorg wordt opgenomen in een rusthuis waar ze nog enkele jaren zal verblijven, maar een kleine verkoudheid kan op elk moment evolueren naar een fatale pneumonie.
Voorlopige versie
9
Verdere verfijning van onze kennis van deze ziektetrajecten kan een hulp zijn bij de zorgplanning, maar het ziekteverloop kan in een individueel geval nog sterk variëren. Een CVA kan aanleiding geven tot een plotse dood of tot een snelle subacute achteruitgang (traject 1) of gevolgd worden door een geleidelijke achteruitgang gedurende jaren (traject 3). Een serie van opeenvolgende kleine CVA’s met onvolledig herstel kunnen dan weer traject 2 nabootsen. Patiënten met co-morbiditeit , zoals een dementerende patiënt die een longkanker ontwikkelt, kunnen parallel twee trajecten doorlopen, waarbij traject 1 uiteindelijk de bovenhand haalt. Individuele patiënten zullen op verschillende fasen van het traject overlijden en de progressie van ziekte zal bij elke patiënt anders zijn.
Voorlopige versie
10
2. De functionaliteit van de patiënt als indicator van de prognose: het gebruik van niet-ziektespecifieke prognostische instrumenten De achteruitgang van de functionele status van de patiënt, bekeken
in de context van de
andere parameters van de ziekte, kan een goede indicator blijken voor de prognose.
De “Karnofsky Perfomance Status Scale” (cfr. tabel 1) wordt beschouwd als de gouden standaard om de graad van functioneren voornamelijk bij kankerpatiënten te meten. De schaal toont 11 niveaus van functioneren, die sinds 1948 gebruikt worden om o.a. een behandeling te evalueren maar vooral om de prognose bij een individuele patiënt in te schatten. De criteria hebben betrekking tot activiteiten, werk en vermogen tot zelfzorg van de patiënt: hoe lager de Karnofsky score van een patiënt met een ernstige ziekte, hoe slechter de overlevingskansen. Vooral bij een lage score is de schaal een sensitieve voorspeller van de prognose, maar bij een hoge score is de voorspellende waarde beperkt.7
tabel 1:
100:
Normaal, geen klachten, geen aanwijzingen voor ziekte
90:
In staat tot normale activiteit, geringe verschijnselen
80:
Normale activiteit met inspanning, enige verschijnselen
70:
ADL zelfstandig, niet in staat tot normale activiteit
60:
Heeft soms hulp nodig, goed zelfredzaam
50:
Heeft veel hulp nodig en frequente medische verzorging
40:
Invalide, speciale hulp en zorg nodig
30:
Ernstig invalide, ziekenhuisopname, geen onmiddellijke levensbedreiging
20:
Erg ziek, actieve ondersteunende behandeling nodig
10:
Moribundus, snel progressieve fatale evolutie
0:
7
Karnofsky Performance Scale (KPS)
Overlijden
Terry KAASA, Jean Wessel: The Edmonton functional assessment tool: further development and validation for use in palliative care Journal of Palliative Care 2001, 17:5-11.
Voorlopige versie
11
Naast functionele status spelen andere factoren zoals de voorafbestaande ziektetoestand en behandeling, het psychisch functioneren en sociale ondersteuning
eveneens een rol. Vele
pogingen werden verricht om de KPS te verfijnen.
De “Palliative Performance Scale” (tabel 2) brengt klinische symptomen als dysfagie, gewichtsvermindering en verminderd cognitief functioneren mee in rekening waardoor men aan gegevens komt dat slechts 10% van de patiënten met een score van 50% of lager op deze schaal meer dan 6 maand overleven. Desondanks is het ook bij deze schaal niet mogelijk om de overlevingsduur te differentiëren bij kort bij elkaar liggende scores zoals bv. 10 en 20.
78
PPS is
een makkelijk aan te leren schaal en de betrouwbaarheid stijgt nog met goede training van de observatoren vnl. wat betreft de gebruikte terminologie. Deze schaal is ook bruikbaar voor patiëntengroepen met niet-oncologische aandoeningen en bv. bij rusthuispatiënten. 8
Andere chronische aandoeningen als COPD en CHF kennen een meer fluctuerend terminaal verloop en zijn door het optreden van acute exacerbaties moeilijker te voorspellen.
Nog andere studies hebben klinische gegevens verbonden aan functionele schalen. De “Palliative Prognostic Index” (PPI, cfr. tabel 3) toont aan dat de PPS samen met orale intake, oedeem, dyspnee en delirium een sensitiviteit van 80% en een specifiteit van 85% heeft : PPI groter dan 6 geeft bv. een overlevingsduur van minder dan 3 weken.
Recentere oefeningen met schalen, zoals de “Palliative Prognostic Score” (PaP) verbinden de functionele status onder meer aan parameters als anorexia, dyspnee, WBC-telling, lymfocytenpercentage om tot voorspellingen te komen.
8
Morita T. et al. : Validity of the palliative performance scale from a survival perspective. J Pain Symptom Manage. 1999 Jul;18(1):2-3. 9 J oan Harrold et al.: Is the Palliative Performance Scale a Useful Predictor of Mortality in a Heterogeneous Hospice Population? Journal of Palliative Medicine. 2005, 8(3): 503-509.
Voorlopige versie
12
Tabel 2: Palliative Performance Scale (PPS)
%
Ambulation
Activity and
Self-Care
Intake
Evidence of Disease 100
Full
Normal Activity
Conscious Level
Full
Normal
Full
Full
Normal
Full
Full
Normal
Full
No Evidence of Disease 90
Full
Normal Activity Some Evidence of Disease
80
70
Full
Reduced
Normal Activity with Effort Some Evidence of
or
Disease
Reduced
Unable Normal Job /
Full
Normal
Work
or
Some Evidence of
Reduced
Full
Disease 60
Reduced
Unable Hobby / House
Occasional Assistance
Normal
Full or
Work
Necessary
or
Confusion
Significant Disease 50
40
Reduced
Mainly
Unable to Do Any Work
Considerable
Normal
Full or
Sit/Lie
Extensive Disease
Assistance
or
Confusion
Necessary
Reduced
Mainly Assistance
Norma
Full or Drowsy
or
or Confusion
Mainly in
As Above
Bed
Reduced 30
Totally Bed
As Above
Total Care
Reduced
Bound 20
10
0
As Above
As Above
Death
Full or Drowsy or Confusion
As Above
As Above
-
Total Care
Total Care
-
Minimal
Full or Drowsy
Sips
or Confusion
Mouth
Drowsy or
Care Only
Coma
-
-
Anderson, Fern et al. (1996) Palliative Performance Scale (PPS) a new tool. Journal of Palliative Care 12(1), 5-11
Voorlopige versie
Tabel 3: Paliative Prognostic Index
Het maken van een prognose is een complexe taak voor artsen, In elk geval is het duidelijk dat de evolutie van de functionele status van een patiënt een indicatie kan zijn voor het inschatten van de overlevingsduur. Wanneer klinische factoren mee in rekening worden gebracht en de patiënt over een ruime periode wordt opvolgd, rekening houdend met zijn psychische en sociale context, is de arts beter gewapend om met zijn patiënt de communicatie over het verdere ziekteverloop aan te gaan. PPS, en in mindere mate PPI en PaP zijn voldoende onderbouwd om als instrument te gebruiken. Ze dienen echter nog verder gevalideerd te worden. Vergeten we echter niet dat elke patiënt uniek is met eigen kenmerken en persoonlijke eigenaardigheden, die mee zullen bepalen wanneer het sterven intreedt.
13
Voorlopige versie
tabel 4: Palliative prognostic score (PaP)
14
Voorlopige versie
15
3. Het ziektebeeld als indicator van de prognose: het gebruik van ziektespecifieke prognostische tools. Naast de kennis van de grote ziektetrajecten en de functionele status van de patiënt kan ook het verloop van het individuele ziektebeeld van de patiënt een indicator vormen .
o
diagnoses met slechte prognose: Sommige diagnoses zijn goed gekend omwille van hun slechte prognose: het verloop van een pancreaskanker of een door laattijdige herkenning niet behandeld kleincellig longcarcinoom is doorgaans van korte duur.
o
ziekte-omstandigheden met slechte prognose: Soms zijn het de omstandigheden die de prognose hypothekeren: gewichtsverlies van meer dan 10 kg in de laatste 6 maanden, een coma na een CVA, metastasen in de hersenen, longen of lever , herhaald respiratoir falen bij COPD zijn aanwijzingen dat de ziekte naar een eindstadium evolueert.
o
de specifieke kennis van de ziekte : Hoger werden algemene indicatoren geschetst. Een goede kennis van de verschillende ziektebeelden op zich kan eveneens helpen om de prognose in te schatten
10
. Bij een
patiënt die lijdt aan ALS weten we bv. dat snelle ziekteprogressie, onvoldoende inname van voedsel en vocht, dyspnee in rust met recidiverende luchtwegeninfecties een nakend einde aankondigen. Voor sommige aandoeningen werden reeds ‘disease-specific prognostic tools’ ontwikkeld zoals de ‘dementia prognostic index’ (DPI) die overlijden binnen de 6 maanden in een hospice setting tracht te voorspellen of het ‘heart failure risk scoring system (HFRSS) dat patiënten met chronisch harfalen een overlevingsduur van 30 dagen of één jaar kan toewijzen.
10
End-Stage diseaes indicators
http://communityhospices.org/_assets/TWH_indicator_crds6.pdf.
Voorlopige versie
16
Besluit
Een goede kennis van de prognose van het ziektebeeld is essentieel voor het leveren van goede palliatieve zorg. Hiervoor dient de arts volgende punten in acht te nemen:
a. de indicatoren van de overlevingsduur van de patiënt achterhalen om therapeutische hardnekkigheid te vermijden en tijdig palliatieve zorg te verlenen. b. op grond van de te verwachten overlevingsduur en levenskwaliteit een behandelings- en zorgstrategie te plannen en hiervoor de nodige middelen te voorzien. c. deze zorgplanning doen tegemoetkomen aan de toekomstige noden van de patiënt op lichamelijk, sociaal, emotioneel en spiritueel niveau.
Voorlopige versie
17
Bronnen en aanbevolen lectuur www.goldstandardsframework.nhs.uk Journal of Clinical Oncology, Sept. 2005, Vol 23, n° 25: Prognostic Factors in Advanced Cancer Patients: Evidence-Based Clinical Recommendations A Study by the Steering Committee of the European Association for Palliative Care o
Marco Maltoni, Augusto Caraceni, Cinzia Brunelli, Bert Broeckaert, Nicholas Christakis,
o
Steffen Eychmueller, Paul Glare, Maria Nabal, Antonio Vigano`, Philip Larkin, Franco De Conno, Geoffrey Hanks, and Stein Kaasa
Medical Guidelines for Determining Prognosis in Selected Non-Cancer Diseases http://www.abbeyhospice.com/clinical/guidelines.html End-of-Live Indicators http://www.communityhospices.org/health/endstage.htm A systematic Review of Prognostic Tools for Estimating Survival Time in Palliative Care - Journal of Palliative Care 23:2 2007, 93 - 112
Voorlopige versie
18
Bijlage Journal of Clinical oncology (VOLUME 23 _ NUMBER 25 _ SEPTEMBER 1 2005) Prognostic Factors in Advanced Cancer Patients: Evidence-Based Clinical Recommendations—A Study by the Steering Committee of the European Association for Palliative Care Marco Maltoni, Augusto Caraceni, Cinzia Brunelli, Bert Broeckaert, Nicholas Christakis, Steffen Eychmueller, Paul Glare, Maria Nabal, Antonio Vigano`, Philip Larkin, Franco De Conno, Geoffrey Hanks, and Stein Kaasa Recommendation 1 In advanced cancer patient management, physicians should base their decisions about therapeutic interventions and settings of care considering both quality of life and life expectancy (grade D) An accurate prognostication of life expectancy will facilitate decision making both for professional careers and for patients and their families (grade D)
Recommendation 2 The clinical prediction of survival is a valid tool to obtain a general prognostic evaluation of patients (grade A), but it is subject to a series of factors that limits its accuracy (see text); its use is recommended together with other prognostic factors (grade A)
Recommendation 3 Clinicians can use a number of clinical signs and symptoms that have proven to be associated with life expectancy in this patient population: performance status (grade B), cancer anorexia-cachexia syndrome signs and symptoms (grade B), dyspnea (grade B), and cognitive failure or delirium (grade B)
Recommendation 4 Clinicians can use some laboratory variables associated with life expectancy: leukocytosis (grade B), lymphocytopenia (grade B), and high C-reactive protein (grade B). The need for a blood sample should be balanced with the clinical advantage that is envisaged and never taken lightly (grade D)
Recommendation 5 Clinicians can make use of some easily applicable prognostic scores to make a rapid prediction capable of identifying classes of patients with significantly different life expectancies (grade A) At the moment, the Palliative Prognostic Score is the more readily available system including most of the factors (grade A)
Recommendation 6 Establishing a prognosis is part of the therapeutic alliance; patients have the right to be informed or not to be informed about their prognosis Using and communicating prognostic information should be within the context of a comprehensive, individualized, patient-centered approach (grade D)
