UNIVERSITEIT GENT FACULTEIT PSYCHOLOGIE EN PEDAGOGISCHE WETENSCHAPPEN ACADEMIEJAAR LIEN VAN DE WIEL

UNIVERSITEIT GENT FACULTEIT PSYCHOLOGIE EN PEDAGOGISCHE WETENSCHAPPEN ACADEMIEJAAR 2003-2004

OP ZOEK NAAR DE GRENZEN VAN PARTICIPATIE:

EEN KWALITATIEF ONDERZOEK NAAR DE GEBRUIKERSRAAD IN VOORZIENINGEN VOOR VOLWASSENEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING.

LIEN VAN DE WIEL PROMOTOR: PROF. DR. G. VAN HOVE BEGELEIDSTER: ANNELIES POPPE

SCRIPTIE INGEDIEND TOT HET BEHALEN VAN DE GRAAD VAN LICENTIAAT IN DE PEDAGOGISCHE WETENSCHAPPEN, OPTIE ORTHOPEDAGOGIEK

DANKWOORD Een welgemeende DANKJEWEL aan … alle organisaties die meegewerkt hebben aan deze scriptie en in het bijzonder aan de leden van de gebruikersraad uit Centrum Obra vzw, Dagcentrum Omega vzw, De Ekker vzw, De Sperwer vzw, Driehuizen vzw, Feniks vzw en Muylenberg. … De Sperwer vzw voor de praktijkervaring die ik daar mocht opdoen, voor de deuren die altijd openstonden en voor de ondersteuning. Een speciale dankjewel gaat naar alle leden van de gebruikersraad. … Frederik en Christiana voor het nalezen van de vragenlijsten. … Professor Van Hove voor de ondersteuning, het nalezen en de kritische bedenkingen. … Annelies Poppe voor de ondersteuning, het nalezen, tips en de kritische bedenkingen. … mama en papa dat ik de kans kreeg deze studies te doen. … Bert, mama en de anderen voor het lezen en herlezen van deze scriptie. … Bert, Elke, Hanne, Riet, Tineke en de anderen voor de steun en de vriendschap. … aan iedereen die niet in dit lijstje staat maar wel op al mijn vragen of mails een antwoord gegeven hebben.

BEDANKT!

II

VOORWOORD De roep om af te stappen van grote instellingen en voorzieningen klinkt alsmaar luider. Toch zal het nog jaren duren vooraleer dit gerealiseerd is, als het ooit zover komt. Dit mag echter geen excuus zijn voor de organisaties om de actuele tendensen en de huidige theoretische inzichten (participatie, inclusie, empowerment,…) te negeren. Niemand kan verplicht worden om in de maatschappij te wonen, te werken en te leven. Tegelijkertijd zijn er veel mensen die niets liever zouden willen, maar de kans er niet toe krijgen. Daarom ben ik ervan overtuigd dat mensen het recht hebben om in de organisaties, waar ze al dan niet bewust voor gekozen hebben, mee vorm te geven aan de werking. Personen met een beperking in een organisatie hebben dezelfde rechten als de begeleiding. Deze laatste zullen staken en betogen wanneer ze niet akkoord zijn met beslissingen. Ze kunnen steeds terugvallen op vakbonden. Waarom zouden personen met een beperking zich dan niet mogen verenigen en hun (gemeenschappelijke) grieven naar buiten brengen en meebeslissen hoe de organisatie het best in zijn werk gaat? Zij moeten toch ook elke dag naar de voorziening komen? Sommigen leven zelfs in die voorzieningen… Daarom gaat deze scriptie over gebruikersraden. Een gebruikersraad is een collectief inspraak- en overlegorgaan dat de participatie van de gebruikers of hun wettelijke vertegenwoordigers in de werking van de voorziening regelt (Dumon et.al., 2001, p. 29). De installatie van een gebruikersraad is voor organisaties in de welzijnssector in Vlaanderen sinds 1993 een erkenningsvoorwaarde. In de sector spreekt men ook wel eens van de ‘inspraakbesluiten’. Dit houdt dus in dat er een wettelijke basis tot participatie is waar personen met een beperking zich op kunnen beroepen, of zoals iemand het in het onderzoek het heel mooi verwoord heeft: ‘Wij zijn eigenlijk de vakbonden van de cliënten.’ Maar worden gebruikersraden ook echt in gebruik genomen door personen met een verstandelijke beperking en hoever gaat de participatie? Hierop tracht deze scriptie een antwoord te geven.

III

INHOUDSTAFEL DANKWOORD VOORWOORD

II III

I DOEL- EN PROBLEEMSTELLING

1

II THEORETISCH KADER

2

1 VISIE OP PERSONEN MET EEN BEPERKING 1.1 Segregatieparadigma 1.2 Normalisatieparadigma 1.3 Het ‘nieuwe’ paradigma 1.3.1 Primaat van de samenleving 1.3.2 Keuze en controle 1.3.3 Ondersteuning 1.3.4 Kwaliteit van het bestaan

2 2 2 3 4 5 5 6

2 TWEE DEFINITIES ALS VERTREKPUNT VOOR PARTICIPATIE 2.1 De nieuwste definitie van het AAMR 2.2 ICIDH-2

7 7 8

3 PARTICIPATIE: HET SLEUTELBEGRIP 3.1 Participatie bij kinderen en jongeren als vertrekpunt 3.2 Participatie: een poging tot begripsomschrijving 3.2.1 Participatie als middel en participatie als doel 3.2.2 Actieve en passieve participatie 3.2.3 Formele en informele participatie 3.3 Gradaties van participatie 3.4 Voorwaarden en knelpunten bij participatie

8 9 9 10 11 11 11 12

4 BESLUIT

13

III METHODOLOGISCH KADER

14

1 KWALITATIEF ONDERZOEK 1.1 Verantwoording van de keuze voor kwalitatief onderzoek 1.2 Maatstaven voor kwalitatief onderzoek

14 14 14

2 HET VOORONDERZOEK

15

3 HET EIGENLIJKE ONDERZOEK 3.1 Verantwoording van de keuze van de respondenten 3.2 Onderzoeksopzet 3.2.1 Focusgroepen 3.2.2 Observatie 3.2.3 Documentanalyse

15 15 16 16 17 17

IV

4 VERWERKING VAN DE GEGEVENS 4.1 Analyse 4.2 Rapportering

17 17 18

5 VOORDELEN EN KNELPUNTEN VAN HET ONDERZOEK 5.1 Voordelen van het onderzoek 5.2 Knelpunten van het onderzoek

18 18 19

6. BESLUIT

19

IV BEVINDINGEN

20

1 HOE ZIJN DE GEBRUIKERSRADEN GEORGANISEERD? 1.1 Samenstelling van de gebruikersraad 1.2 Doelstelling van de gebruikersraad 1.3 Werking van de gebruikersraad 1.4 Succesfactoren voor een gebruikersraad 1.5 Besluit

20 20 21 21 22 23

2 WAT BETEKENT DE GEBRUIKERSRAAD VOOR HUN LEDEN, IN HET BIJZONDER VOOR PERSONEN MET EEN BEPERKING? 2.1 Het belang dat gehecht wordt aan (formele) participatie 2.2 Waarom stelt men zich kandidaat? 2.3 Vinden de leden de gebruikersraad belangrijk? 2.4 Besluit

23 24 24 25 26

3 IN HOEVERRE ZIJN GEBRUIKERSRADEN EEN PARTICIPATIEKANAL VOOR, VAN EN DOOR PERSONEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING? 3.1 In hoeverre zijn gebruikersraden een participatiekanaal voor personen met een verstandelijke beperking? 3.2 In hoeverre zijn gebruikersraden een participatiekanaal van en door personen met een verstandelijke beperking? 3.2.1 Worden alle betrokkenen aangesproken of kan slechts een bepaalde groep meedoen? 3.2.2 Kan de gebruikersraad participeren in de verschillende fasen van de totstandkoming en de uitvoering van het beleid? 3.2.3 Wordt de nodige ondersteuning voorzien? 3.3 Besluit

28 34 36

4 IN HOEVERRE SPELEN MACHTSRELATIES EEN ROL BIJ DE MATE VAN PARTICIPEREN VIA EEN GEBRUIKERSRAAD?

37

5 IN HOEVERRE IS DE VISIE VAN DE VOORZIENING BEPALEND VOOR DE INVULLING VAN DE GEBRUIKERSRAAD? 5.1 Visie(tekst) en informatieve gebruikersraden 5.2 Visie(tekst) en probleemoplossende gebruikersraden 5.3 Besluit

38 38 40 42

26 26 27 27

V

6 WAT BETEKENT DE GEBRUIKERSRAAD VOOR DE VOORZIENING? 6.1 Wat betekent de gebruikersraad voor de voorziening volgens de leden van de gebruikersraad? 6.2 In hoeverre maakt de voorziening gebruik van de gebruikersraad? 6.3 Besluit

42 42 43 43

7 CONCLUSIE

44

V DISCUSSIE

47

1 GEBRUIKERSRADEN EN HET CULTUREEL MODEL

47

2 GEBRUIKERSRADEN EN DE EMANCIPATORISCHE PEDAGOGIE VAN FREIRE

47

VI AANBEVELINGEN NAAR DE PRAKTIJK TOE

50

1 OP MICRONIVEAU

50

2 OP MESONIVEAU

50

3 OP MACRONIVEAU 3.1 Overkoepelende organisaties 3.2 Kritische bedenkingen omtrent de Vlaamse inspraakbesluiten 3.3 Aanbevelingen naar het beleid toe

52 52 52 53

4 AANBEVELINGEN NAAR VERDER ONDERZOEK TOE

53

VII TER AFSLUITING

54

VIII REFERENTIES

55

Bijlage 1: Beknopte voorstelling van de organisaties

62

Bijlage 2: De eerste, algemene ronde van de focusgroep

65

Bijlage 3: De Vlaamse inspraakbesluiten (art. 1 en hoofdstuk IV)

77

VI

I DOEL- EN PROBLEEMSTELLING Alvorens de doelstelling en de probleemstelling van deze scriptie te bespreken, overlopen we zeer kort de inhoud van deze scriptie. In het theoretisch kader worden verschillende visies van kijken naar personen met een beperking besproken omdat deze de mogelijkheid tot participatie meebepalen. Vervolgens wordt dieper ingegaan op het begrip ‘participatie’. In het methodologisch kader wordt de keuze voor kwalitatief onderzoek verantwoord en het onderzoeksopzet nader besproken. Daarna volgen de bevindingen. Hier worden de resultaten van het onderzoek geïntegreerd met de literatuur. De bevindingen worden gevolgd door een discussie waarin vooral de link gelegd wordt tussen gebruikersraden en de emancipatorische pedagogie van Paulo Freire. Deze scriptie wordt afgesloten met aanbevelingen naar de praktijk toe op micro-, meso- en macroniveau en met een algemeen besluit. In deze scriptie wordt gerefereerd volgens de APA regels (2002).

1 DOELSTELLING Deze scriptie wil een aanzet zijn tot het nadenken over de invulling van gebruikersraden en wil hierbij in dialoog gaan met personen met een verstandelijke beperking om na te gaan hoe zij dit alles ervaren. Verder wordt getracht factoren bloot te leggen die een rol spelen bij de mate van participatie via een gebruikersraad van personen met een verstandelijke beperking. Meer persoonlijke doelstellingen zijn het zelf onderzoek voeren en het meer te weten komen over de werking van gebruikersraden en de mate van participatie van personen met een verstandelijke beperking in een organisatie, vooral via gebruikersraden.

2 PROBLEEMSTELLING In deze scriptie wordt op zoek gegaan naar een antwoord op de vraag in hoeverre volwassenen met

een verstandelijke beperking in een voorziening daadwerkelijk kunnen participeren via de gebruikersraad van die voorziening. Deze onderzoeksvraag kan in verschillende deelvragen opgesplitst worden: § Hoe zijn de gebruikersraden georganiseerd? § Wat betekent de gebruikersraad voor zijn leden, in het bijzonder voor personen met een beperking? § In hoeverre zijn gebruikersraden een instrument voor, van en door personen met een verstandelijke beperking? § In hoeverre spelen machtsrelaties een rol bij de mate van participatie via een gebruikersraad? § In hoeverre is de visie van de voorziening bepalend voor de invulling van de gebruikersraad? § Wat betekent de gebruikersraad voor de voorziening? 1

1

Hierbij gaat het om de betekenis die de gebruikersraad heeft voor de voorziening volgens de leden van de gebruikersraad.

1

II THEORETISCH KADER 1 VISIES OP PERSONEN MET EEN BEPERKING Alvorens op zoek te gaan naar de grenzen van participatie, is het zinvol eerst wat grondiger in te gaan op verschillende visies die ten grondslag kunnen liggen aan de benadering van het begrip participatie. Mensen hebben een visie op personen met een verstandelijke beperking, op hun mogelijkheden en capaciteiten en op wat wenselijk is. Allerlei structuren in de dienstverlening voor mensen met een verstandelijke beperking steunen op zulke opvattingen, dus ook de mate waarin personen met een beperking de mogelijkheid krijgen om te participeren in organisaties. Doorheen de geschiedenis werden mensen met een beperking op diverse manieren benaderd (Wuyts, 1997). In de loop van de twintigste eeuw kwam de beeldvorming over personen met een beperking in een stroomversnelling terecht. Achtereenvolgens worden het segregatieparadigma, het normalisatieparadigma en het ‘nieuwe paradigma’ besproken.

1.1 HET SEGREGATIEPARADIGMA Tot midden twintigste eeuw kan de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking samengevat worden als ‘segregatie, afzondering en uitstoting uit de maatschappij, op grond van het kennelijke onvermogen om zich te handhaven in de maatschappij’ (Van Gemert en Minderaa, 1997, p. 6). Deze visie, die Van Gennep (1997) aanduidt als het medische model, stelt functiestoornissen bij mensen met een beperking centraal. Oliver (1996) spreekt liever niet over het medische model, maar over een individueel model waarin medicalisering een voorname plaats inneemt. Hij spreekt in dit verband over een ‘personal tragedy theory of disability’ (p. 31). Handicap is hier een individuele pathologie en wordt gedefinieerd vertrekkend van wat men niet (goed) kan in vergelijking met mensen zonder handicap (Rioux, 1997). Als er in medische termen sprake is van een chronische stoornis, heeft behandeling –vanuit deze visie- geen zin en is men blijvend aangewezen op zorg (Vermeer, 2000). Deze zorg wordt verleend buiten de maatschappij, in instituten. Een belangrijk kenmerk van deze vorm van zorg is dat mensen met een verstandelijke beperking letterlijk en figuurlijk in handen zijn van professionelen die met grote toewijding en deskundigheid zorg dragen voor hun leven en wonen (Van Gennep en Steman, 1999; Vermeer, 2000). Dokters en professionelen hebben macht en controle over fundamentele aspecten uit het leven van personen met een beperking en gebruiken deze ook om beslissingen te nemen over het leven, de school, het werk, de dienstverlening,… van personen met een handicap (Oliver, 1996). Mensen met een handicap worden gezien als kwetsbaar, afhankelijk en incompetent (Van Puyenbroeck et al., 2001).

1.2 HET NORMALISATIEPARADIGMA Na de Tweede Wereldoorlog ontstond geleidelijk een nieuw paradigma, het normalisatieparadigma (Van Gennep, 1997). Dit paradigma is gegroeid vanuit kritieken op het medische model. Zo was er de kritiek dat mensen met een handicap meer zichzelf moesten kunnen zijn en dat het diagnosticeren, indelen en daarmee isoleren van mensen met een verstandelijke handicap daar eerder belemmerend dan stimulerend voor zou zijn (Van Gemert en Minderaa, 1997). Er kan gewag gemaakt worden van twee grote stromingen binnen dit paradigma (Van Gennep, 1997; Van Hove, 1997). De Scandinavische stroming werd in oorsprong gedragen door Nirje en Bank-Mikkelsen. Deze stroming formuleert het normalisatieprincipe als ‘het toegankelijk maken voor personen met een verstandelijke handicap van patronen en omstandigheden van het dagelijkse leven, die zo dicht

2

mogelijk bij die van de hoofdstroom van de samenleving liggen’ (Nirje, 1969 in Van Gennep, 1997, p. 191). Concreet betekent dit onder andere: een normaal dag-, week- en jaarrimte, ervaringen van de normale fasen van de levenscyclus, het recht om te leven in een wereld met mannen én vrouwen, keuzen, wensen en vragen van de betrokkene moeten worden gerespecteerd (Van Gennep, 1997). Een grote rol wordt weggelegd voor de samenleving (Nirje, 1980 in Vermeer, 2000, p. 10). De Amerikaanse stroming, in de persoon van Wolfensberger, omschrijft normalisatie als ‘het gebruik van cultureel gewaardeerde middelen met de bedoeling persoonlijke gedragingen, ervaringen en kenmerken te ontwikkelen en/of in stand te houden, die in de samenleving gebruikelijk zijn of positief gewaardeerd worden’ (Wolfensberger, 1972 in Van Gennep, 1997, p. 195). Wolfensbergers visie houdt in dat zowel aan de kant van de samenleving als aan de kant van de mensen met een handicap het nodige veranderd moet worden om personen met een verstandelijke handicap uit hun sociaal gedevalueerde rol te halen of te voorkomen dat zij hierin terechtkomen (Van Gennep, 1997; Vermeer, 2000). De attitude in de samenleving moet veranderen en de mensen met een handicap moeten hun competentie verhogen. Het accent ligt dus op het eigen maken van vaardigheden om aan activiteiten te kunnen deelnemen. Kritiek op Wolfensberger bestaat erin dat hij normalisatie wil bereiken door ‘normaal’ te zijn qua uiterlijk en gedrag (Van Gennep, 1997). De functionele benadering zoals beschreven door Rioux (1997) sluit aan bij dit paradigma. Handicap wordt nog steeds gezien als een individueel probleem. De focus verschuift echter naar het aanpassen van de persoon met de handicap aan de omgeving om de persoon toch te kunnen integreren in de maatschappij. Er zou hier gesteld kunnen worden dat mensen met een verstandelijke handicap gezien worden als leerling. Training en gedragsmodificatie worden vanuit deze visie frequent gebruikt om personen met een handicap ‘normaal gedrag’ aan te leren (Van Puyenbroeck et.al., 2001). Vanaf de jaren tachtig steken kritieken de kop op (Van Hove, 1997). Zo stelt Ericsson (in Van Gennep, 1997) dat het normalisatieproces beperkt gebleven is tot fysiekstructurele veranderingen. Mensen gaan wel kleinschaliger wonen, maar nog steeds heerst het ‘instellingsdenken’ (Van Loon en Van Hove, 2001). Normalisatie is dan enkel herleid tot kleinschaligheid en dit terwijl de bewoners juist keuzemogelijkheden en verantwoordelijkheden moeten krijgen, ze moeten invloed kunnen uitoefenen op hetgeen er in de woning en in hun leven gebeurt. De sociale integratie – de deelname aan het leven in de samenleving en de opbouw van sociale netwerken- moet bevorderd worden. Een ander bezwaar tegen normalisatie is het risico van ‘normalizing to incompetence’ (Kebbon, congres, IASSID, Helsinki, 1996, in Van Gennep, 1997 p. 193). Dit wijst erop dat de basisprincipes van normalisatie op die wijze begrepen kunnen worden, dat het ‘abnormale’ moet weggewerkt en omgezet worden in meer ‘normaal’ gedrag (Van Hove, 2000a). Bijgevolg wordt soms uit het oog verloren dat een speciale wijze van ondersteuning nodig is om ‘normalizing to incompetence’ te voorkomen. Tenslotte moeten personen met een verstandelijke handicap eerst over bepaalde vaardigheden beschikken alvorens ze mogen deelnemen aan datgene wat ze willen of mogen wonen in een minder restrictieve omgeving (Van Gennep, 1997).

1.3 HET ‘NIEUWE PARADIGMA’ Vanuit bovengenoemde kritieken ontstaat een nieuw paradigma. Verschillende auteurs gebruiken diverse benamingen: ‘burgerschapsparadigma’ (Van Gennep, 1997), ‘Quality of life-paradigma’ (Van Hove, 1997) of ‘ondersteuningsparadigma’ (Vermeer, 2000; Van Hove, 2002). Van Gennep (1997) beschrijft zijn burgerschapsparadigma aan de hand van vier thema’s: primaat van de samenleving, keuze en controle, ondersteuning en kwaliteit van bestaan. Dit nieuwe paradigma is vooral tot stand gekomen vanuit het sociale model. Daarom wordt eerst dieper ingegaan op het sociale model, alvorens de thema’s van het nieuwe paradigma te belichten.

3

Kenmerkend voor het sociale model is dat handicap opgevat wordt als sociaal fenomeen (Oliver, 1996; Rioux, 1997). De idee werd ontwikkeld door UPIAS2 midden in de jaren ’70 (Oliver, 1996; Chappell, 2001). Deze vereniging maakte een onderscheid tussen “impairment” en “disability”. Impairment of stoornis is de afwezigheid of een afwijking van een anatomische structuur of functie. Disability of handicap is iets ‘imposed on top of our impairments by the way we are unnecessarily isolated and

excluded from full participation in society. Disabled people are therefore an oppressed group in society’ (UPIAS, 1976 in Oliver, 1996, p. 33). Het sociale model vindt dat de maatschappij moet veranderen, niet de individuen. Dit model stelt dat er geen causale relatie is tussen stoornis en handicap. Chappell (1998, 2001) heeft kritiek op het sociale model. Ze stelt dat het te veel vertrekt vanuit personen met een fysieke beperking en aldus personen met een verstandelijke beperking in de kou laat staan. Wanneer het sociale model nog meer geradicaliseerd wordt, komen we terecht bij het mensenrechtenmodel. Dit model gaat uit van een aantal assumpties om gelijke kansen voor iedereen te bewerkstelligen: alle mensen hebben recht op zelfdeterminatie; sommige mensen worden in hun toekomst en zelfbepaling vooral beperkt vanuit sociale oorzaken; er zou een collectieve verantwoordelijkheid bestaan om de toekomstperspectieven van de minst goed gesitueerde groepen te verbeteren (Van Hove, 2000a, p. 347). Deze benadering ziet handicap als gevolg van de manier waarop de maatschappij is georganiseerd. Volgens Rioux (1997) wordt in deze benadering handicap niet langer gezien als een anomalie, maar als een verschil. De focus ligt hier op factoren die verhinderen dat mensen met een beperking als gelijken kunnen participeren. De politieke en sociale omgeving zijn een prioriteit, alsook hun fysieke toegankelijkheid. In haar omgevingsbenadering legt Rioux (1997) vooral de nadruk op de toegankelijkheid van de maatschappij. De omgeving moet worden aangepast en op deze manier zal de impact van de handicap verminderen. Dat hier nog veel werk aan de winkel is, lezen we bijvoorbeeld in de congresbesluiten2 van “Het is ons goed Recht”: ‘er zijn nog te veel trappen, smalle voetpaden en

andere hindernissen. Voor mensen in een rolstoel is dat zeer lastig. Er wordt veel beloofd, nu moet er ook iets gebeuren ’ (p. 30). Er is een internationale tendens waarneembaar (AAMR3, ICIDH-24) waarbij de individuele visie op handicap verlaten wordt voor een meer sociale visie. Handicap krijgt steeds meer een politieke dimensie. Zo worden er internationaal geldende regels of afspraken gemaakt zoals de Standaardregels van de Verenigde Naties (1994). Mensen met een verstandelijke beperking verenigen zich ook in selfadvocacy bewegingen, zoals Onze Nieuwe Toekomst in Vlaanderen. Samenvattend kunnen we stellen dat het sociale model ervan uitgaat dat de mensen niet dienen gemanipuleerd te worden, maar dat de omgeving aangepast moet worden opdat participatie mogelijk wordt (Vermeer, 2000).

1.3.1 PRIMAAT VAN DE SAMENLEVING ‘Leven in de maatschappij is onze eerste keuze. We willen het liefst als andere gewone mensen wonen, werken, sporten en uitgaan’ (VMG, 2001, p. 29).

Dit onderdeel is de belangrijkste erfenis van het normalisatieparadigma. Personen met een verstandelijke handicap zijn op de eerste plaats burgers, die net als andere burgers geboren zijn in deze samenleving (Van Gennep, 1997). Met behulp van passende ondersteuning moeten personen in deze maatschappij kunnen groeien en leven. Van Gennep (1997) spreekt in dit geval van integratie. Van Hove (2000a) heeft het liever over inclusie. Inclusie gaat verder dan

2

Union of the Physically Impaired Against Segregation Het tweede congres van mensen met een verstandelijke handicap vond in 1999 plaats in de Haan. 3 American Association on Mental Retardation 4 International Classificiation of Impariments, Disabilities and Handicaps 2

4

integratie in die zin dat inclusie streeft naar ‘belonging’: iedereen hoort erbij, men is mens onder de mensen (Van Hove, 2000a). Er bestaat niet langer een ‘wij’ en een ‘zij’.

1.3.2 KEUZE EN CONTROLE ‘Neem ons ernstig. Wij willen dat er echt geluisterd wordt naar onze ideeën. Het gaat over onze toekomst’ (VMG, 2001, p. 49).

Burgers met een verstandelijke beperking moeten zelf kunnen kiezen, zelf vorm en inhoud kunnen geven aan hun eigen bestaan. Zij moeten zelf kunnen kiezen wie hen daarbij, wanneer en hoe ondersteunt (Van Gennep, 1997). Personen, ook personen met een verstandelijke beperking, hebben het recht controle te hebben over hun eigen leven en zelf keuzes te maken. Een veel gehanteerde term hiervoor is empowerment5. Hiervoor is niet enkel de nodige ondersteuning nodig (Luckasson, 1992 in Van Hove, 2000a, p. 342), maar ook een herverdeling van macht en verantwoordelijkheid van professionelen naar personen met een handicap en/of hun families (Jones, 1997 in Van Hove, 2000a p. 342). Empowerment moet gezien worden als een proces van geven en nemen (Van Hove en Roets, 2000c): personen met een verstandelijke handicap zijn actieve wezens die trachten zelf hun leven in handen te nemen en hierbij de nodige informatie en ondersteuning ter beschikking krijgen. Mensen moeten er samen voor gaan. Hiervoor is een groter gevoel van eigenwaarde en zelfbewustzijn nodig, alsook een verandering van het beeld dat een persoon heeft over zijn/haar relaties met andere personen of met organisaties die deel uitmaken van zijn/haar sociale omgeving (Vanderslice in Van Puyenbroeck et al., 2001). Verder is er sprake van drie lagen in het begrip empowerment (Van Hove en Roets, 2000c): persoonlijke empowerment (het individu wordt meer zelfbewust), sociale empowerment (mensen gaan zich groeperen) en politiek-structurele empowerment (mensen voeren acties op macroniveau). Empowerment gaat dus over het in handen nemen van je eigen leven, over het opkomen voor je eigen wensen en keuzes. Dit alles is nauw verwant met self-advocacy. Lehr en Taylor (1986, in Ward en Meyer, 1999, p. 135) omschrijven self-advocacy als 'het spreken voor jezelf, beslissingen nemen voor jezelf, weten wat je rechten zijn en opkomen voor jezelf wanneer deze rechten geschonden worden’. Dit houdt in dat self-advocates actieve participanten zijn in beslissingen die hun leven beïnvloeden (Ward en Meyer, 1999). Personen met een beperking komen op voor hun fundamentele rechten en vechten de onderdrukking aan die ze ervaren in de maatschappij (Goodley et.al., 2003). Self-advocacy kan gaan over een individueel niveau of over groepsniveau (Goodley, 2000). Bij dit alles is er een zekere ‘self-determination’ nodig. Zelfdeterminatie gaat over attitudes en mogelijkheden die nodig zijn om het eigen leven in handen te hebben en om keuzes te maken zonder externe invloed of inmenging (Wehmeyer en Metzler, 1995). Hierbij wordt gefocust op vier principes: vrijheid (gelijke rechten voor iedereen), autoriteit (eigen ondersteuning kunnen inkopen), ondersteuning en verantwoordelijkheid (sociaal gewaardeerde rollen, verantwoordelijkheid opnemen in de maatschappij) (Pennell, 2001).

1.3.3 ONDERSTEUNING In de benadering van personen met een verstandelijke beperking is de nadruk verschoven van zorg naar ondersteuning. Het mag duidelijk zijn dat ondersteuning vooral gericht is naar de sterktes en interesses van elke persoon. Het AAMR hecht sinds 1992 erg veel belang aan ondersteuning en definieert dit als volgt: “...resources and strategies that aim to promote development, education, interests, and personal well-being of a person and that enhance individual functioning…” (Mental Retardation, p. 143). 5

To empower betekent letterlijk het verlenen van kracht of macht (Van Hove, 2000a, p. 342)

5

Op basis van Schalock (1997), Van Gennep (1997), het AAMR (Mental Retardation, 2002) en Van Hove (2002) komen we tot volgende krachtlijnen: § Ondersteuning wordt gegeven in de vooronderstelling dat het de Quality of Life voor de persoon met beperkingen zal verbeteren en wordt gegeven vanuit het sociale netwerk en vangnet. § De discrepantie tussen de mogelijkheden van het individu enerzijds en de eisen van de omgeving anderzijds worden in kaart gebracht, alsook risico- en beschermingsfactoren. § Een persoon hoeft niet te bewijzen dat hij ‘klaar’ is voor datgene wat hij wenst. De contextuele factoren worden aangepast opdat participatie mogelijk wordt (Vermeer, 2000). § Ondersteuning dient flexibel gegeven te worden en kan verschillende functies hebben. § Ondersteuning kan niet los gezien worden van begrippen als ‘controle’, ‘keuze’, ‘waardigheid en respect’, ‘persoonlijke doelen’ en ‘individuele rechten’. § Ondersteuning kan best geëvalueerd worden aan de hand van kwaliteitsindicatoren en persoonlijk vooropgestelde doelen.

1.3.4 KWALITEIT VAN BESTAAN (QUALITY OF LIFE) Hierboven werd geschetst dat ondersteuning als doel heeft de Quality of Life te optimaliseren. Schalock et.al. (2002) geeft vijf essentiële richtlijnen om te kunnen spreken van Quality of Life. Quality of Life… § bestaat uit dezelfde factoren voor mensen met en zonder handicap. § wordt ervaren wanneer tegemoet gekomen wordt aan iemands noden en iemand de mogelijkheid heeft om een beter bestaan na te streven. § gaat zowel over het objectieve als subjectieve welbevinden. § is gebaseerd op individuele noden, keuzes en controle. § is een multidimensioneel concept, bepaald door individuele en omgevingsfactoren. Verder biedt Schalock (1997) ons acht kerndimensies aan de hand waarvan de Quality of Life gemeten kan worden: emotioneel welbevinden, interpersoonlijke relaties, materieel welbevinden, persoonlijke ontwikkeling, fysiek welbevinden, zelfbepaling, sociale inclusie en rechten. Het meten van Quality of Life is geen sinecure. Globaal gezien kunnen de vele pogingen ingedeeld worden in drie benaderingen (Maes en Petry, 2000). Een eerste benadering kan de objectieve benadering genoemd worden. Aan de hand van een reeks objectief meetbare indicatoren wordt getracht de Quality of Life te meten. De waarde van deze benadering wordt om verschillende redenen in twijfel getrokken (Felce en Perry, 1996 in Maes en Petry, 2000). Zo wordt gesteld dat dezelfde levensomstandigheden heel anders beleefd kunnen worden door verschillende individuen. Bovendien wordt aan de hand van objectieve factoren enkel het oordeel van een buitenstaander in rekening gebracht. Een tweede benadering is de subjectieve benadering. Hier wordt de Quality of Life getoetst aan de subjectieve gevoelens en het persoonlijk welbevinden van het individu. Felce en Perry (1996 in Maes en Petry, 2000) stellen dat een eenzijdige subjectieve benadering onvoldoende garantie biedt voor de belangen van de meest kwetsbare groepen in de maatschappij. Het persoonlijk perspectief van een individu is namelijk erg afhankelijk van de verwachtingen die deze persoon heeft. Lage verwachtingen kunnen aldus een hoge tevredenheid tot gevolg hebben. De interactionele benadering is de derde benadering. Hier wordt de Quality of Life als optimaal beschouwd wanneer individuele wensen en behoeften bevredigd zijn, wanneer iemand de mogelijkheden heeft zijn/haar persoonlijke doelen na te streven en te verwezenlijken in voor hem/haar belangrijke leefsituaties, en wanneer de betrokkene over eigen capaciteiten en adequate ondersteuningsbronnen beschikt om tegemoet te komen aan de eisen en verwachtingen van de omgeving (Schalock, 1996 in Maes en Petry, 2000, p. 29). Felce (1997) pleit voor een model met drie elementen: § De objectieve levensomstandigheden en situaties. § De subjectieve tevredenheid van mensen met deze omstandigheden.

6

§ De persoonlijke waarden en verwachtingen die deze persoonlijke weging van de (on)tevredenheid met bepaalde situaties sturen. Aansluitend bij al het voorgaande kan de opdracht van professionele hulpverlening omschreven worden als het bieden van mogelijkheden tot participatie, respect, controle, verbondenheid en competentie, zodat het welbevinden van de persoon met een beperking en zijn directe omgeving op diverse levensdomeinen bevorderd wordt (Maes en Petry, 2000). Continue dialoog met en feedback van de persoon met een beperking is noodzakelijk. Er worden ook een aantal kritieken op het concept van Quality of Life geformuleerd. Wolfensberger (1994, in Van Hove, 1997) vindt de discussie te verwarrend omdat er geen eenduidige omschrijving is van het concept. Hij benadrukt de intrinsieke culturele bepaaldheid van het begrip. Daarenboven wordt er volgens hem te weinig onderscheid gemaakt tussen vereisten ten aanzien van een collectieve versus een individuele toepassing van het begrip. Verder waarschuwt Van Hove (1997) voor een misbruik van de term. Het zou als motief aangewend kunnen worden om mensen met een zogenaamde mindere levenskwaliteit te beperken in hun rechten of om hen zelfs het leven te ontnemen, dit alles onder het mom van ‘het algemeen belang’.

2 TWEE DEFINITIES ALS VERTREKPUNT VOOR PARTICIPATIE Personen met een beperking worden meer en meer benaderd vanuit het sociale model zoals beschreven door Oliver (1996) en Rioux (1997). Een mijlpaal in deze evolutie is de nieuwste definitie van verstandelijke handicap in de 10e editie van het handboek van de AAMR. Opvallend hierbij én bij de herziene versie van de ICIDH is dat het begrip participatie een voorname plaats inneemt. Een persoon krijgt het label handicap wanneer hij/zij gehinderd wordt te participeren in zijn/haar omgeving. Deze omgeving moet geanalyseerd worden op bevorderende en belemmerende factoren om vervolgens de barrières weg te nemen opdat participatie mogelijk wordt.

2.1 DE NIEUWSTE DEFINITIE VAN HET AAMR De nieuwste definitie van de AAMR (2002, 10th ed. p.1) luidt als volgt: “Mental Retardation is a

disability characterized by significant limitations both in intellectual functioning and in adaptive behavior as expressed in conceptual, social and practical adaptive skills. The disability originates before age 18.” Een handicap wordt gezien als een uitdrukking van grenzen in het individueel functioneren binnen een sociale context. Een handicap kan aldus gekarakteriseerd worden door problemen in de mogelijkheid tot functioneren (o.a. door een lichamelijke stoornis), in begrenzingen van activiteiten of kansen die men krijgt om te participeren. In vergelijking met het classificatiesysteem van 1992 (Luckasson en Reeve, 2001) wordt het belang van participatie, interactie en sociale rollen extra benadrukt. Participatie verwijst naar de betrokkenheid van een individu bij en het uitvoeren van taken in het echte leven, inclusief het antwoord van de omgeving op de mate van functioneren van het individu. Een gebrek aan participatie en interactie kan resulteren in beperkte beschikbaarheid of toegankelijkheid van bronnen, accommodaties of diensten. Tegelijkertijd begrenst een gebrek aan participatie en interactie vaak de vervulling van waardevolle sociale rollen, rollen in overeenstemming met de leeftijd en de groep waartoe men behoort.

7

2.2 ICIDH-2 De WGO6 heeft in 1980 een ICIDH uitgegeven (Van Hove, 2000b). Hierin wordt een onderscheid gemaakt tussen impairment (stoornis), disability (beperking) en handicap. Een stoornis is ‘iedere afwezigheid of afwijking van een psychologische, fysiologische of anatomische structuur of functie’ (Vlaams Fonds, 1992 in Van Hove, 2000b, p. 35). Zulk een stoornis kan een restrictie tot gevolg hebben in het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. De stoornis wordt geobjectiveerd, ze uit zich op het niveau van de persoon. Een beperking houdt in ‘iedere vermindering of afwezigheid van de mogelijkheid tot een voor de mens normale activiteit zowel wat betreft de wijze als de reikwijdte van de uitvoering ervan’ (Vlaams Fonds, 1992 in Van Hove, 2000b, p. 36). Door de stoornis zelf of door de beperkingen die het gevolg zijn van de stoornis, kan de getroffen persoon benadeeld worden t.a.v. andere personen. Zo wordt de stoornis of de beperking gesocialiseerd. Van zodra de persoon in zijn sociale context wordt bekeken, spreekt men van handicap. Een handicap is ‘een nadelige positie van een persoon als gevolg van een stoornis of een beperking, welke de normale rolvervulling van de betrokkene begrenst of verhindert’ (Vlaams Fonds 1992, in Van Hove, 2000b, p. 36). De herziene versie, de ICIDH-2, brengt enige veranderingen aan. Eerst en vooral wordt getracht de drie dimensies in neutralere termen te beschrijven. De ICIDH-2 spreekt over stoornis in functioneren of structuur (stoornis), activiteit (beperking) en participatie (handicap) (Halbertsma et al, 2000). Bovendien wordt veel belang gehecht aan het beschrijven van contextuele factoren (Vermeer, 2000). Als deze contextuele factoren in kaart gebracht worden, kan dit helpen om aan te geven welke factoren een persoon met een stoornis en/of beperking in activiteit kunnen helpen om de mate van participatie op een bepaald terrein te verhogen, of welke factoren verantwoordelijk kunnen zijn voor een verlaging van de mate van participatie.

3 PARTICIPATIE: HET SLEUTELBEGRIP Dat participeren belangrijk is, werd zonet bekrachtigd aan de hand van de definities die de AAMR en de ICIDH hanteren. Participatie kan het proces van empowerment op gang brengen: de machtspositie van personen met een handicap ten aanzien van professionelen en de maatschappij wordt versterkt. Daarenboven draagt participatie bij tot een hogere Quality of Life. Turnbull en Brunk (1997) geven aan dat Quality of Life zal verbeteren wanneer personen met een beperking en begeleiding samen participeren in het ontwikkelen, implementeren en evalueren van een programma. De besluitvorming op zich is niet zo doorslaggevend. Veel belangrijker is de gelijke toegang tot dezelfde mogelijkheden, inclusief de mogelijkheden tot het maken van keuzes. Ideeën met betrekking tot inspraak en participatie in voorzieningen voor personen met een beperking kregen in Vlaanderen uiteindelijk een wettelijk kader in december 1993. Via deze ‘inspraakbesluiten’7 wordt zowel de individuele als de collectieve inspraak geregeld. Wat individuele inspraak betreft heeft elke gebruiker of de wettelijke vertegenwoordiger het recht volledig, nauwkeurig en tijdig geïnformeerd te worden omtrent alle aangelegenheden in verband met zijn opvang, behandeling en begeleiding die hem rechtstreeks en persoonlijk aanbelangen. Wat collectieve inspraak betreft is elke voorziening verplicht een gebruikersraad op te richten, waarvan één lid wordt uitgenodigd als waarnemer op de Raad van Bestuur. Een gebruikersraad is een collectief inspraak- en overlegorgaan dat de participatie van de gebruikers of hun wettelijke vertegenwoordigers in de werking van de voorziening regelt (Dumon et al., 2001). 6

Wereldgezondheidsorganisatie Besluit van de Vlaamse Regering van 15 december 1993 tot vaststelling van algemene erkenningsvoorwaarden van voorzieningen bedoeld in het decreet van 27 juni 1990 houdende oprichting van een Vlaams Fonds voor de Sociale Integratie van Personen met een Handicap (B.S. 8.VII.1994)1. Men spreekt hier vaak over de inspraakbesluiten. 7

8

Participatie is een term die zeer snel in de mond genomen wordt, maar wat betekent het eigenlijk in de praktijk? In wat volgt wordt het begrip participatie uitgediept. Er wordt vertrokken vanuit kinderparticipatie. Van hieruit wordt een brug gelegd naar de situatie van personen met een verstandelijke beperking. Verder komen verschillende omschrijvingen en gradaties van participatie aan bod. Tot slot worden een aantal voorwaarden en knelpunten voor participatie aangehaald.

3.1 PARTICIPATIE BIJ KINDEREN EN JONGEREN ALS VERTREKPUNT In de benadering van kinderen doorheen de geschiedenis kunnen parallellen getrokken worden met de benadering van personen met een beperking. Beide groepen worden al te vaak beschouwd als incompetent, als ‘nog-niet’ en worden hierdoor gemarginaliseerd. Daarom wordt de situatie van kinderen aangaande participatie kort toegelicht. Het is zeker niet de bedoeling om hier een uitgebreide neerslag te geven van de situatie van kinderen en jongeren. Actieve, maatschappelijke participatie is een sleutelbegrip in het verdrag inzake de rechten van het kind (1989 in Verhellen, 1997). Dit verdrag vertrekt vanuit de overtuiging dat kinderen en jongeren competente wezens zijn, in staat tot actieve zingeving aan hun omgeving. Om tot deze benadering te komen werd reeds een lange weg afgelegd. De manier waarop naar kinderen wordt gekeken en de wijze waarop met hen wordt omgegaan evolueert geleidelijk van kinderen als nog-niet volwassen, incompetente personen tot kinderen als volwaardig individuen die in staat zijn actief zin te geven aan en te participeren in hun omgeving (Depaepe, 2000; Ackaert, 2003). In de benadering van het kind als nog-niet volwassene, wordt uitgegaan van de idee dat kinderen moeten leren participeren. Als kinderen volwassen zijn, zullen ze kunnen deelnemen aan échte inspraakorganen. Dit is te vergelijken met het segregatie- en normalisatieparadigma voor personen met een handicap. Hierin worden personen met een verstandelijke handicap gezien als niet bekwaam. In het normalisatieparadigma zullen personen met een handicap eerst moeten leren participeren alvorens echt te kunnen deelnemen aan participatiekanalen. De Winter (in Claeys, 2001) stelt echter dat kinderen burgers zijn en dat ze daadwerkelijk moeten kunnen participeren, willen volwassenen het belang van democratisch burgerschap duidelijk maken. Soms wordt echter gedacht vanuit een gunstparadigma. Kinderen krijgen dan wel inspraakorganen, maar of ze daadwerkelijk hun zegje mogen doen, wordt aan de goodwill van volwassen overgelaten (Saenen, 1998). De Winter (in Claeys, 2001) wijst erop dat participatie vaak als sociale inpassingsstrategie fungeert. Participatie kan echter ook gezien worden als ‘empowerment’ die gericht is op de versterking van de machtspositie van jeugdigen t.o.v. volwassenen (De Winter in Claeys, 2001). Deze visie komt overeen met het nieuwe paradigma. Iedereen, ook kinderen of personen met een verstandelijke beperking, is in staat te participeren zolang er de nodige ondersteuning gegeven wordt. Participatie moet gestimuleerd worden opdat kinderen of personen met een verstandelijke handicap competent zouden gemaakt worden.

3.2 ‘PARTICIPATIE’: EEN POGING TOT BEGRIPSOMSCHRIJVING Participatie is een containerbegrip waaronder van alles kan worden verstaan en wordt verstaan (Claeys, 2001). Een omschrijving geven van dit begrip is dan ook geen sinecure. Enkele omschrijvingen van het begrip participatie zullen geciteerd worden om uiteindelijk te komen tot een omschrijving die verder in deze scriptie gehanteerd zal worden. Van Dinter (2001, p. 55) spreekt over participatie als ‘het invloed uitoefenen op het reilen en zeilen van de organisatie’.

9

Elchardus (1993 in Bouverne-De Bie, 1999a, p. 216) stelt dat participatie staat voor de diverse wijzen waarop mensen bestaanskwaliteit proberen te realiseren. Participatie betekent: een stem, geschiedenis en toekomst verwerven. Als we er de Standaardregels van de Verenigde Naties (1994) op na lezen, kunnen we participatie omschrijven als een proces door middel waarvan de diverse systemen in de samenleving (zoals diensten en informatie) beschikbaar worden gesteld aan iedereen. Als onderdeel van het bieden van gelijke kansen moet ervoor worden gezorgd dat iedereen, ook personen met een beperking, wordt geholpen om hun volledige verantwoordelijkheid op zich te nemen als lid van de samenleving. Bouverne-De Bie (1999b, p. 364) ziet participatie als ‘een samen onderzoekend handelen over de vraag hoe met een concrete situatie kan en moet omgegaan worden’. Ze pleit ervoor het participatiedebat te zien vanuit het ruimere debat over actuele ontwikkelingen in onze samenleving. Participeren kan nooit los gezien worden van de maatschappelijke context (Jans en De Backer, 2001). Een kritiek die Bouverne-De Bie geeft betreft het onderscheid dat vaak gemaakt wordt tussen “wij” die aan de samenleving participeren en “zij” die hieraan niet participeren. Non-participatie kan echter een vorm van participatie zijn. De term ‘differentiële participatie’ wordt geïntroduceerd. Dit is de wijze waarop mensen in ongelijke mate en op verschillende wijzen participeren aan het maatschappelijk leven (Bouverne-De Bie, 1999a, p. 214). Participatie betekent dat afgestapt wordt van een “wij” - “zij” –verhouding. Er moet nagedacht worden over wat “zij” en “wij” wederzijds verbindt (Bouverne-De Bie, 1999a). Anders gezegd, participatie mag geen ‘nieuwe norm’ worden. Deze benadering van participatie sluit naadloos aan bij het hierboven beschreven ‘nieuwe paradigma’ en zal in deze scriptie gehanteerd worden.

3.2.1 PARTICIPATIE ALS MIDDEL EN PARTICIPATIE ALS DOEL Het is belangrijk om een onderscheid te maken tussen participatie als middel of als doel. Participatie als middel wordt vrij goed aanvaard en heeft verschillende functies (Thomassen, 1979 in Bouverne-De Bie, 1999a, p. 213): § Educatieve functie: via participatie leert men participeren. § Pacificerende functie: via participatie worden collectieve beslissingen door de individuele burger gemakkelijker aanvaard. § Integrerende functie: participatie verhoogt het gemeenschapsgevoel. Het is belangrijk om ‘participatie als middel’ kritisch te benaderen. Het zou bijvoorbeeld paradoxaal zijn om iemand te adviseren om te participeren (Goodley, 1999). Vooral de educatieve functie, het ‘leren participeren’, kan vertrekken vanuit een beschermingsdenken (cfr. normalisatieparadigma): personen worden gezien als incompetent, ze kunnen de dingen nog niet die nodig zijn om op een ‘normale’ manier aan de samenleving deel te nemen (Roose, 2003, p. 173). Participatie wordt enkel gezien als een middel om iets anders te bereiken. De waarde van participatie op zichzelf moet ook erkend worden. Dit kan participatie als doel genoemd worden. Participatie wordt dan omschreven in termen van het burgerschapsconcept. Participatie is het uitgangspunt. Het accent ligt niet meer op de incompetentie van de participanten, maar op de belemmeringen (cfr. het ‘nieuwe’ paradigma) die ze ervaren om te kunnen participeren (Roose, 2003). Iedereen moet de kans krijgen om mee te zoeken naar antwoorden op de vragen als ‘welke samenleving willen we, welke levenskansen moeten mensen daarin geboden worden en op de realisatie van welke waarden moeten deze kansen gebaseerd zijn?’ (Projectgroep Sociale Pedagogiek, 1998). We durven stellen dat dialoog aldus van essentieel belang is: als we de diversiteit van éénieder willen respecteren, streven we niet noodzakelijk een consensus na, maar zien we het waardevolle van ‘dissensus’ in. Een dialogische benadering houdt bijgevolg in dat de uitkomst van het participatieproces niet vooraf gekend is (Bouverne-De Bie, 2003).

10

3.2.2 ACTIEVE EN PASSIEVE PARTICIPATIE Participatie kan zowel een actief als een passief gezicht hebben. Passieve participatie betreft het deelnemen aan. Iedereen is lid van de maatschappij en heeft er daarom een aandeel in, gewoon door er te zijn. Zo gaan mensen in op een aanbod of nemen deel aan activiteiten die in belangrijke mate door anderen worden ontworpen (Jans en De Backer, 2001). Daarnaast zijn er mensen die zich op bepaalde terreinen meer bewust zijn van hun deelname en een meer actieve bijdrage leveren. Ze trachten te wegen op het beleid of het beleid ‘uit te dagen’. Dit is actieve participatie. Er komt steeds meer nadruk te liggen op actieve vormen van participatie. We delen de mening van Jans en De Backer (2001) dat passieve participatie een belangrijke voedingsbodem is voor actieve participatie en dat de grens tussen beiden niet altijd scherp te stellen is.

3.2.3 FORMELE EN INFORMELE PARTICIPATIE Er zijn twee vormen van participatie, al naargelang de manier waarop participatie georganiseerd is. Formele participatie verwijst naar gestructureerde communicatie. Dit komt vaak tot uiting in vergaderingen, raden, commissies of werkgroepen. Formele participatie kan op diverse wijzen ingevuld worden: via vertegenwoordigers of rechtstreeks met de betrokkenen. Formele participatie komt echter niet tot zijn recht als er in de hele voorziening geen ‘cultuur van participatie’ is. Dit kan informele participatie genoemd worden. Een participatiecultuur is bijgevolg meer dan participatiestructuur (De Grande, 2003). Het gaat hier meer over de sfeer, de cultuur van een organisatie. Openheid en luisterbereidheid zijn van essentieel belang. Meijer (2001) volgend, stellen we dat de stap naar formele participatie niet gezet kan worden zolang er geen sprake is van een proces van informele participatie.

3.3 GRADATIES VAN PARTICIPATIE Het zal ondertussen al duidelijk zijn dat participatie een begrip is met vele gezichten. Diverse participatieniveaus kunnen onderscheiden worden, gaande van passief ondergaan over in min of meerdere mate meedoen, tot en met meebeslissen (Bouverne- De Bie, 1999a). Participatie wordt vaak in één adem genoemd met informatie, inspraak of advies. Deze begrippen worden echter vaak ten onrechte met elkaar gelijkgesteld. Bij informatie gaat het over inkijkrecht. Betrokkenen ontvangen informatie om de lopende besluitvorming te kunnen volgen (Hart, 1992 in Bouverne-De Bie, 1999a; Projectgroep Sociale Pedagogiek, 1998). Inspraak gaat verder. Het is het gebruikmaken van de mogelijkheid die door de overheid wordt geboden of door de bevolking wordt afgedwongen om je mening kenbaar te maken over een concreet punt van het beleid of over het beleid en de beleidsopties in het algemeen (Delmartino & Wuyts, in Projectgroep Sociale Pedagogiek, 1998, p. 8). Met andere woorden, er is wel medezeggenschap maar de vraag blijft in hoeverre dit tot uiting komt in de uiteindelijke beleidsvoering. Broekaert en Soirée (2000) spreken nog over advies, gelegen tussen inspraak en participatie. Advies houdt het oordelen in over de noodzaak en de uitwerking van een welbepaald (beleids)initiatief. ‘Advies’ heeft verschillende invullingen: bindend advies (het beleid moet dit volgen), verplicht advies (het beleid moet advies vragen, maar hoeft dit niet te volgen) en een voorstel die aan het beleid wordt overgemaakt met het oog op het nemen en oriënteren van een bepaald initiatief. Ten slotte is er participatie. Inspraak wordt participatie wanneer de inspraak resultaten oplevert (Delmartino & Wuyts, in Projectgroep Sociale Pedagogiek, 1998, p. 8). Elk element kan bijgevolg gezien worden als een voorwaarde voor het volgende: geen participatie zonder inspraak en geen inspraak zonder informatie. Naarmate het eigen initiatief en de keuzevrijheid groter worden, wordt ook de participatieruimte groter.

11

Soortgelijke gradaties vinden we terug bij Den Dulk (1998), Deckers (s.d.), Hart (1992 in Bouverne-De Bie, 1999a) en Van Gils (2001, in Ackaert 2003). Hieronder wordt de participatieladder van Den Dulk (1998) uitgewerkt. Den Dulk (1998) gebruikt deze ladder om gradaties van participatie via gebruikersraden aan te duiden. Dat is de reden waarom deze participatieladder verder in het onderzoek gebruikt zal worden. Ze spreekt over meeweten, meedenken, meepraten, adviseren, meebeslissen en tegenspreken (p. 56). § Meeweten. De gebruikersraad wordt vooraf of achteraf op de hoogte gebracht van een bepaald besluit, de informatie wordt door de gebruikersraad voor ‘kennisgeving aangenomen’ zonder deze iets met die informatie doet. § Meedenken. De gebruikersraad reageert mondeling of schriftelijk op ontvangen informatie. § Meepraten. De gebruikersraad gebruikt de gelegenheid tot gesprek en discussie over het plan wat op tafel ligt. § Adviseren. Lang voor het uiteindelijke besluit genomen moet worden, neemt de gebruikersraad de gelegenheid zich te verdiepen in het probleem, na te denken en te discussiëren over mogelijke oplossingen om te komen tot een goed advies. § Meebeslissen. De gebruikersraad gebruikt zijn recht op meebeslissen. Er wordt in de gaten gehouden dat de stem van de gebruikersraad meetelt in het uiteindelijke besluit. § Tegenspreken. De gebruikersraad bewaakt de belangen van zijn achterban door te protesteren tegen plannen of besluiten. De juistheid van een plan of besluit wordt door de gebruikersraad ter discussie gesteld. Een kritische bespreking van deze participatieladder volgt in IV, 3.2.2 Kan de gebruikersraad participeren in de verschillende fasen van de totstandkoming en de uitvoering van het beleid?

3.4 VOORWAARDEN EN KNELPUNTEN BIJ PARTICIPATIE Op basis van de literatuur (Claeys, 2001; Edge, 2001; De Grande, 2003; Van Hootegem en Devillé, 2003) kunnen we een heleboel voorwaarden voor een daadwerkelijke participatie naar voor schuiven. De belangrijkste voorwaarden worden op een rijtje gezet: § Participatie is een wederzijds proces waarbij alle partijen hun inbreng kunnen doen en waar alle betrokkenen worden aanzien als gelijkwaardige partners, rekening houdend met hun eigenheid. § De basisvoorwaarde voor participatie is goede informatie en transparante beleidsvoering. § Alle betrokkenen worden aangesproken en niet slechts een bepaalde groep. § Er is aandacht voor participatie in de verschillende fasen van de totstandkoming en uitvoering van het beleid. Regelmatige evaluatie en terugkoppeling zijn hierbij belangrijk. § Participatie is een permanente uitdaging en gaat in essentie over fundamentele thema’s en niet in de zijlijn of ten aanzien van bijkomstige thema’s. § Er wordt rekening gehouden met de voorwaarden waaronder betrokkenen zelf willen participeren. § Niet-gesystematiseerde en adhoc-kanalen mogen niet verwaarloosd worden. § Ondersteuning van de participanten is niet overbodig.

12

Tevens vinden we knelpunten terug in de literatuur (Lindow, 1999; Van Hove, 1999; Edge, 2001; De Grande, 2003) die het moeilijk maken om te kunnen spreken van daadwerkelijke participatie. Hieronder volgt een opsomming van de belangrijkste barrières: § Inhelder (in Van Hove, 1999) geeft aan dat het concreet-operationeel stadium van Piaget het plafond is voor personen met een verstandelijke beperking. Dit zou inhouden dat deze personen wel in staat zijn tot bepaalde logische activiteiten, maar hierbij sterk gebonden zijn aan het hieren-nu en niet in staat zijn om rekening te houden met hetgeen mogelijk is, om abstract te denken (Mönks & Knoers, 1999). Van hieruit zullen personen met een verstandelijke beperking gezien worden als niet in staat te participeren. § Denken vanuit de ‘zorgtraditie’ speelt ook een grote rol. Personen met een verstandelijke beperking worden dan benaderd als afhankelijk en incompetent om te participeren. § Het gebrek aan visie over (gelijke) rechten van personen met een beperking kan een barrière vormen om deze personen te laten participeren. § Wanneer de ervaringsdeskundigheid van personen met een beperking niet aanvaard wordt door de organisatie, kan dit een negatieve invloed hebben op de mogelijkheden die personen met een beperking krijgen om te participeren. § Communicatieve barrières kunnen participatie bemoeilijken. § Participatie wordt bemoeilijkt in organisaties die een hiërarchisch organisatiemodel en een rigide structuur hanteren. § Participatie kan bemoeilijkt worden wanneer de organisatie andere belangen en prioriteiten heeft dan zijn gebruikers.

4 BESLUIT In deze scriptie wordt vertrokken vanuit het nieuwe paradigma, waar participatie een voorname plaats inneemt. Personen met een verstandelijke beperking zijn mensen met een waaier van mogelijkheden. Zij zijn in staat volwaardig te participeren, mits de nodige ondersteuning voorhanden is. De omschrijving van Bouverne- De Bie (1999b) in verband met participatie fungeert als leidraad. Participatie is aldus ‘het in dialoog gaan met anderen om samen, als gelijkwaardige partners, een antwoord te zoeken op de vraag hoe met een concrete situatie kan en moet omgegaan worden’. Deze omschrijving wordt gehanteerd omdat de nadruk hier ligt op dialoog, op het samen zoeken naar een antwoord op vragen. Dit houdt in dat men niet hoeft te streven naar een consensus, maar dat men juist door in dialoog te gaan met elkaar, elkaars diversiteit respecteert. Deze scriptie handelt over gebruikersraden en daarom ligt de nadruk op actieve en formele participatie. Verder wordt participeren in deze scriptie benaderd als een mensenrecht, niet als een te verwerven recht of als een plicht.

13

III METHODOLOGISCH KADER In dit deel wordt de keuze van kwalitatief onderzoek verantwoord, wordt het onderzoeksopzet en – verloop beschreven en worden de voordelen en knelpunten van dit alles aangehaald. Alle gebruikersraden (en organisaties) die meegewerkt hebben, hebben hun toestemming gegeven via een informed consent formulier.

1 KWALITATIEF ONDERZOEK 1.1 VERANTWOORDING VAN DE KEUZE VOOR KWALITATIEF ONDERZOEK Zoals reeds vermeld tracht dit onderzoek een antwoord te geven op de vraag in hoeverre volwassenen met een verstandelijke beperking in een voorziening daadwerkelijk kunnen participeren via de gebruikersraad van die voorziening. Al snel werd duidelijk dat participatie via gebruikersraden nog een onontgonnen terrein is. Van hieruit is de keuze gemaakt om een exploratief onderzoek te voeren (Hoepfl, 1997). Kwalitatief onderzoek aanvaardt de complexiteit en dynamiek van de sociale wereld en dit onderzoek wil verklaringen bieden vanuit de betekenisverlening door de onderzochten zelf (Schuyten, 2001b). Dit houdt in dat kwalitatief onderzoek subjectief en contextgebonden is (Pitney, 2004). Het doel van dit onderzoek was om te vertrekken van de perspectieven, motivaties en wensen van de personen die actief betrokken zijn bij een gebruikersraad. De nadruk in het onderzoek lag op het begrijpen van de fenomenen die een rol spelen bij de gebruikersraad. De bevindingen hebben enkel betrekking op de zeven organisaties die meegewerkt hebben aan het onderzoek. Het was geenszins de bedoeling om conclusies te trekken die gelden voor ongeveer alle gebruikersraden in Vlaanderen.

1.2 MAATSTAVEN VOOR KWALITATIEF ONDERZOEK Om de ‘credibility’ of geloofwaardigheid van het onderzoek te verhogen (Underhill, 1995), werd in dit onderzoek gebruik gemaakt van methodentriangulatie. In verschillende voorzieningen werden data verzameld door middel van focusgroepen, participerende observatie en documentanalyse. Triangulatie bood tevens de mogelijkheid om verschillende aspecten van het onderwerp te onderzoeken (Fossey et al., 2002). Daarnaast werden de leden van de gebruikersraad actief betrokken bij het onderzoek door de

participant-back-to-participant’-methodiek (Sample, 1996 in Van Hove 1999). Dit hield in dat de verzamelde informatie teruggespeeld werd naar de respondenten ter controle, om eventuele ongewenste waarnemingen te corrigeren of om aanvullingen te doen. Dit kon ook helpen om na te gaan of de bevindingen daadwerkelijk gebaseerd waren op de verzamelde gegevens. Bovendien werd aan de personen gevraagd wat zij interessant vonden om te onderzoeken. Dit werd enkel aan personen met een beperking gevraagd omdat de onderzoeker in de eerste plaats geïnteresseerd is in de perspectieven van deze personen. Hun interesse ging vooral uit naar de werking van gebruikersraden waar personen met een beperking niet bij betrokken worden, naar de onderwerpen die in dan aan bod komen en naar de communicatie tussen de wettelijke vertegenwoordigers en personen met een beperking. ‘Transferability’ of herhaalbaarheid (Pitney, 2004, p. 27) werd in dit onderzoek verhoogd door het nauwkeurig beschrijven van de informanten, het onderzoeksopzet en de instrumenten.

14

2 HET VOORONDERZOEK Een eerste, verkennende fase van dit onderzoek heeft plaatsgevonden in het najaar van 2003, in het kader van stage III aan de Universiteit Gent (Van de Wiel, 2004). Het vooronderzoek vond plaats in De Sperwer vzw. Tijdens deze periode werd er vooral gekeken en meebeleefd, werden vergaderingen bijgewoond (van de personen die begeleid werken, van de personen die in het dagcentrum werken en de gebruikersraad), werden er heel wat gesprekken gevoerd, interviews afgenomen over de vergaderingen voor mensen die begeleid werken, vragen gesteld en documenten (verslagen van de gebruikersraad, kiesprocedures i.v.m. de gebruikersraad en het deel ‘gebruikersgerichtheid’ in het kwaliteitshandboek) ingekeken om een inzicht te krijgen in de opvattingen, houdingen en betekenissen die personen met een verstandelijke beperking geven aan participatie in het algemeen en aan formele participatie in het bijzonder. Tevens werd de werking van de gebruikersraad nader bekeken. De gebruikersraad van deze organisatie bestaat volledig uit personen met een beperking. Via participerende observatie (zowelparticipant-als-observator; Bleeker en Mulderij, 1984, p. 87) en door het geven van vormingen rond vergaderen kwamen een aantal factoren naar boven die mogelijks een invloed hebben op de mate van participatie. Deze vooronderstellingen werden uit de veldnotities (Van de Wiel, 2004) gehaald en zijn het vertrekpunt geweest voor het eigenlijke onderzoek.

3 HET EIGENLIJKE ONDERZOEK 3.1 VERANTWOORDING VAN DE KEUZE VAN DE RESPONDENTEN In dit onderzoek werd gebruik gemaakt van purposeful sampling (Patton, 1990 in Hoepfl, 1997): de onderzoeker ging bewust op zoek naar organisaties die elk op een andere manier hun gebruikersraad organiseren. Hierbij werd niet enkel rekening gehouden met de beschikbaarheid van waardevolle informatie voor dit onderzoek, maar ook met de diversiteit onder de verschillende organisaties (Coyne, 1997; Knox et.al., 2000). De organisaties werden doelbewust uitgekozen om gegevens uit heel diverse situaties te verkrijgen. Patton (1990, in Hoepfl, 1997) spreekt in dit geval van ‘maximum variation sampling’. Tijdens het vooronderzoek werden per e-mail contacten gelegd met een groot aantal organisaties in verband met de werking van de gebruikersraad. Het doel hiervan was om na te gaan hoe uitzonderlijk een gebruikersraad was die volledig bestond uit personen met een verstandelijke beperking. Voor deze scriptie werden een aantal van deze organisaties opnieuw gecontacteerd om hun medewerking te vragen voor het onderzoek. De onderzoeker was bijgevolg reeds op voorhand op de hoogte van de globale werking van hun gebruikersraad. In de eerste plaats werd geopteerd om zowel een gebruikersraad te betrekken die volledig bestaat uit personen met een verstandelijke beperking als een gebruikersraad die volledig bestaat uit wettelijke vertegenwoordigers8 als een gemengde gebruikersraad (personen met een verstandelijke beperking én wettelijke vertegenwoordigers). Vervolgens werd binnen deze verdeling nog een subverdeling gemaakt om zo een maximale variatie te bekomen. Dit alles mondde uiteindelijk uit in9 § twee gebruikersraden die volledig bestaan uit personen met een beperking: één met personen met een verstandelijke beperking (GRP1) en één met personen met een motorische beperking (GRP2). 8

Het gaat hier om gebruikersraden waar personen met een handicap vertegenwoordigd worden door hun ouders, familieleden, nauw betrokkenen of wettelijke vertegenwoordigers. Wanneer in deze scriptie sprake is van wettelijke vertegenwoordigers worden tevens de andere partijen bedoeld. 9 Voor een beknopte beschrijving van elke organisatie: zie bijlage 1.

15

§ twee gebruikersraden die volledig bestaan uit wettelijke vertegenwoordigers: in één van deze organisaties is er enkel een formele participatiemogelijkheid voor de personen met een verstandelijke beperking die verblijven in het tehuis of beschermd wonen (GRW3); in de andere organisatie kunnen de personen met een verstandelijke handicap formeel participeren via leefgroepvergaderingen (GRW4). § drie gemengde gebruikersraden: in één van deze organisaties kunnen de personen met een verstandelijke beperking tevens formeel participeren via bewonersraden en leefgroepvergaderingen (GRG5); in een tweede organisatie kunnen de personen met een verstandelijke beperking naast leefgroepvergaderingen participeren via de ‘gastenraad’, een overkoepelende raad van vertegenwoordigers (GRG6); in een derde organisatie kunnen de personen met een verstandelijke beperking via vertegenwoordigers formeel participeren in een inspraakcomité én is er tevens een familieplatform (een formeel participatiekanaal voor het sociaal netwerk van de personen met een beperking) (GRG7). Het moet gezegd worden dat in de gebruikersraad voor mensen met een motorische beperking sinds kort ook twee wettelijke vertegenwoordigers zetelen. Dit hebben de leden van de gebruikersraad beslist omdat er na lang zoeken nog steeds geen kandidaten gevonden zijn voor een bepaalde entiteit van de organisatie en de leden deze entiteit toch willen vertegenwoordigd zien in de gebruikersraad. De wettelijke vertegenwoordigers zullen enkel agendapunten aanbrengen vanuit deze entiteit. In deze scriptie wordt deze gebruikersraad beschouwd als een gebruikersraad met personen met een beperking omdat ze nog maar één keer samen vergaderd hebben.

3.2 ONDERZOEKSOPZET 3.2.1 FOCUSGROEPEN In dit onderzoek werd gebruik gemaakt van focusgroepen. Deze methode wordt gebruikt om opvattingen en gedragingen te exploreren en om processen van consensus en geschil vast te stellen (Schuyten, 2001a). Het laat de onderzoeker toe om rijkere en meer sensitieve data te verzamelen (Hansen et. al., 1998). Bovendien overstijgt men deels individuele responsen (Fontana en Frey, 1998). Nadelen van deze methode zijn enerzijds het gevaar voor ‘groupthink’ en anderzijds dat de groep gedomineerd wordt door één persoon (Fontana en Frey, 1998). Wegens praktische overwegingen werd in dit onderzoek gebruik gemaakt van schriftelijke focusgroepen. Dit hield in dat elke organisatie een vragenlijst gekregen heeft met open vragen. Er werd hen gevraagd om deze lijst met een representatieve groep in te vullen. De mensen die betrokken werden, zetelen bijgevolg allen in de gebruikersraad of zitten er als waarnemend lid. Om dit te controleren werd er telkens een vraag in de vragenlijst opgenomen die hiernaar peilde. Het was de bedoeling om in de mate van het mogelijke steeds met dezelfde mensen de vragenlijst in te vullen. Om te zorgen dat de respondenten gefocust bleven op de thema’s, werden de vragen per thema geclusterd en werd telkens uitgelegd waarover de vragen zouden gaan. Voor de opbouw van de vragenlijsten was het belangrijk om met algemene vragen te beginnen en gradueel over te gaan naar meer specifieke thema’s (Fontana en Frey, 1998). Daarom evolueerde elke afzonderlijke lijst van algemeen naar meer specifiek. De vragen werden bovendien gradueel opgebouwd doorheen de verschillende vragenlijsten. Een eerste ronde betrof zeer algemene vragen10. Op deze manier werd getracht een goed beeld te krijgen van de werking van de gebruikersraad in de desbetreffende organisaties. De verkregen gegevens werden geanalyseerd en op basis hiervan werd een tweede vragenlijst opgesteld die meer specifiek over participatie ging en veel meer gedifferentieerd was voor de verschillende gebruikersraden.

10

Zie bijlage 2.

16

De vragenlijsten werden telkens doorgenomen met enkele personen met een verstandelijke beperking om de lijsten te controleren op begrijpbaarheid en volledigheid. Na elke vragenlijst werden de gegevens ter controle teruggespeeld aan de respondenten. Het is bekend dat wat mensen zeggen dat ze doen, weinig relatie heeft met wat ze werkelijk doen (Mulhall, 2003). Bovendien beperken focusgroepen zich tot verbaal gedrag en zelfrapportage (Morgan, 1997). Daarom werd in dit onderzoek naast de focusgroepen tegelijkertijd gebruik gemaakt van participerende observatie en documentanalyse.

3.2.2 OBSERVATIE Maso en Smaling (1998, p. 49) beschrijven observatie als ‘het zorgvuldig, aandachtig en systematisch gadeslaan van de uiterlijke gedragingen waarin de onderzoekers zijn geïnteresseerd’’. In dit onderzoek zijn er observaties gebeurd tijdens een gebruikersraad van elke organisatie (zowelobservator-als-participant; Bleeker en Mulderij, 1984, p. 87). Het doel hiervan was na te gaan hoe de gebruikersraad in de praktijk werkt, met de nadruk op de rollen die de verschillende aanwezigen opnemen tijdens het vergaderen. Er werd genoteerd wie aan het woord was en tot wie men zich richtte, wie vragen stelde, wie de vragen beantwoordde en wie beslissingen nam. Het inhoudelijke van de gebruikersraden kwam aan bod via de documentanalyse.

3.2.3 DOCUMENTANALYSE Onder documentverzameling verstaan Maso en Smaling (1998, p. 54) ‘het verzamelen van materiële zaken die tot stand zijn gekomen door menselijke gedragingen’. In dit kwalitatief onderzoek werden de verslagen van de gebruikersraad van de verschillende organisaties gezien als een belangrijk onderdeel van het onderzoek. Het doel van de documentanalyse was een zicht te krijgen op de agendapunten die aan bod komen in de gebruikersraad. Hier ging het aldus om het inhoudelijke aspect van de gebruikersraad. Er werd tevens getracht om de agendapunten te situeren op de participatieladder van Den Dulk (1998). Op deze manier kregen we een beter beeld van de mate van werkelijke participatie via een gebruikersraad. Nadat alle gegevens verzameld waren, werden de bevindingen opnieuw (face-to-face) teruggespeeld naar de gebruikersraden. Dit bood de gelegenheid om de respondenten te vragen naar eventuele onduidelijkheden, opvallende verschillen of ontbrekende gegevens. Er werden aldus op verschillende manieren gegevens verzameld. Net zo lang tot het niet meer lukte om informatie te verkrijgen die onze begrippen en veronderstellingen bevestigde, ontkende, veranderde of aanvulde (Maso en Smaling, 1998, p. 58). Op dit moment werd het saturatie-punt bereikt (Fossey et al, 2002).

4 VERWERKING VAN DE GEGEVENS 4.1 ANALYSE In eerste instantie werden de focusgroepen, documenten en participerende observaties afzonderlijk verwerkt. Algemeen kan gezegd worden dat de informatie gelezen werd, herlezen en nogmaals herlezen tot een duidelijk beeld verscheen van de inhoud van de verschillende gegevens. Om de gegevens van de focusgroepen te analyseren, werd een boomstructuur opgesteld. Een eerste structuur omvatte de thema’s uit de vragenlijst. Deze thema’s werden nog eens verdeeld in subthema’s. In de subthema’s werd gezocht naar overeenkomsten en verschillen. Er werden twee verschillende boomstructuren gemaakt voor de twee vragenlijsten.

17

Door de vragen uit de vragenlijsten per thema onder te brengen, beïnvloedde dit de analyse: er werd geanalyseerd rond de focus. De onderzoeker heeft toch getracht om steeds open te blijven voor nieuwe categorieën en thema’s die niet rechtstreeks aan bod gekomen zijn in de vragenlijsten. Tijdens de participerende observaties werden notities gemaakt. Aan de hand van een boomstructuur werden de rollen van de verschillende aanwezigen geanalyseerd. Tijdens het analyseren van de documenten, werd elk onderwerp opgeschreven. Daarna werden de onderwerpen per thema geplaatst en deze thema’s werden in subthema’s verdeeld zodat een boomstructuur ontstond. Vervolgens werd dit alles gelinkt met de participatieladder van Den Dulk (1998). Er werd zowel horizontaal (alle gegevens per thema) als verticaal (alle gegevens per gebruikersraad) geanalyseerd (Maso en Smaling, 1998). Wanneer dit alles gebeurd was, werd gezocht naar overeenkomsten en verschillen tussen de gegevens die op deze drie manieren verzameld werden.

4.2 RAPPORTERING Om de bevindingen te rapporteren, werd teruggegrepen naar de verschillende deelvragen die in het begin van deze scriptie naar voren gebracht zijn. De bevindingen werden gestaafd met citaten, verkregen doorheen het onderzoek. De citaten werden cursief gedrukt, in een ander lettertype en met een grotere insprong. Om het geheel overzichtelijker te maken, werd soms gebruik gemaakt van de codes die in III, 3.1 Verantwoording van de keuze van de respondenten aan de gebruikersraden zijn toegekend. Bij elke deelvraag werd getracht onderzoeksgegevens en theorie te integreren: naast letterlijke citaten en de bevindingen per deelvraag werden ook interpretaties en linken met de literatuur weergegeven.

5 VOORDELEN EN KNELPUNTEN VAN HET ONDERZOEK Tot slot willen we nog enkele voor- en nadelen van dit onderzoek meegeven.

5.1 VOORDELEN VAN DIT ONDERZOEK § Door de focusgroepen op schriftelijke wijze te organiseren, konden we op een relatief korte termijn gegevens verzamelen over een specifiek onderwerp (Morgan, 1997). § De sociale wenselijkheid speelde minder mee doordat gebruik gemaakt werd van een schriftelijke vragenlijst (Schuyten, 2001c). § Er werd gebruik gemaakt van methodentriangulatie zodat verschillende aspecten van het onderwerp onderzocht konden worden. § Het betreft een onderwerp dat nog niet onderzocht werd. In dit onderzoek zijn enkele aspecten uit coöperatief onderzoek (Van Hove, 1999) terug te vinden: § Er werd aan de personen met een verstandelijke beperking gevraagd waar hun interesses lagen op dit onderzoeksgebied. § De vragenlijsten werden telkens voorgelegd aan personen met een beperking om de duidelijkheid en volledigheid na te gaan. § Gegevens en resultaten van elke focusgroep werden ter controle en bespreking teruggespeeld naar de respondenten. § De uiteindelijke conclusies werden aan elke gebruikersraad voorgelegd ter controle en bespreking. Tenslotte zal een vereenvoudigde versie gemaakt worden dat toegankelijk is voor alle gebruikers.

18

5.2 KNELPUNTEN VAN DIT ONDERZOEK § Kwalitatief onderzoek kan een spiegel voorhouden aan de werkelijkheid (Hammersley, 2000). Dus ook dit onderzoek kon op zich reeds een aanzet gegeven hebben tot nadenken over participatie voor en door personen met een beperking door personen veelvuldig te bevragen over dit onderwerp (Boudah en Lenz 2000). De onderzoeker was zich ervan bewust dat deze ‘beïnvloeding’ mede de antwoorden van de bevraagde personen kon bepalen. § De leden van de gebruikersraad waren op de hoogte dat ze geobserveerd werden. Er werd hen gezegd dat de onderzoeker niet goed wist hoe de gebruikersraad er in de praktijk uitziet en daarom aanwezig was. De onderzoeker was zich ervan bewust dat de leden van de gebruikersraden op deze manier niet steeds hun natuurlijk gedrag vertoonden. Een alternatief kon een opname op video zijn, maar de onderzoeker heeft ervaren dat een video zorgt voor meer onnatuurlijk gedrag dan de aanwezigheid van een ‘vreemde’ persoon. § De dataverzameling is min of meer indirect gebeurd: de onderzoeker miste veel van de discussie door niet aanwezig te zijn. De personen werden wél aangespoord om verschillende visies te noteren, indien die er waren.

§ Door zeven organisaties te betrekken was er onvoldoende tijd om een duidelijk beeld te krijgen van de dagelijkse werking en de visie van de organisaties. Om hieraan deels tegemoet te komen, werden de visieteksten gebruikt en vonden informele gesprekken plaats, maar het bleef tamelijk oppervlakkig.

6. BESLUIT Om een antwoord te zoeken op de hoofdvraag van deze scriptie werd gebruik gemaakt van kwalitatief onderzoek. Het betrof een exploratief onderzoek, vertrekkend vanuit de perspectieven van de leden van verschillende gebruikersraden. Zeven gebruikersraden werden betrokken bij het onderzoek met de bedoeling om zo een maximale variatie te bekomen. Het eigenlijke onderzoek bestond uit het afnemen van schriftelijke focusgroepen, documentanalyse en participerende observatie. De gegevens werden geanalyseerd aan de hand van boomstructuren. Dit onderdeel werd afgesloten met de opsomming van enkele voor- en nadelen van dit onderzoek.

19

IV BEVINDINGEN In dit deel worden de bevindingen uit het onderzoek weergegeven, gestructureerd per deelvraag en geïntegreerd met literatuur. In Vlaanderen bestaat geen literatuur over participatie via gebruikersraden. Daarom wordt vaak gebruik gemaakt van literatuur uit Nederland. Hierbij mogen we niet uit het oog verliezen dat in de WMCZ11 gesproken wordt van adviesrecht en zwaarwegend adviesrecht. Het adviesrecht gaat over dezelfde onderwerpen als degenen die we in de Vlaamse inspraakbesluiten terugvinden. Zwaarwegend adviesrecht betreft naast het kwaliteitssysteem ook voedingszaken, veiligheid, ontspanningsactiviteiten en gezondheid. Het is niet verplicht om deze onderwerpen in de Vlaamse gebruikersraden te bespreken.

1 HOE ZIJN DE GEBRUIKERSRADEN GEORGANISEERD? Deze deelvraag is hoofdzakelijk beschrijvend van aard en heeft de bedoeling een eerste, algemeen beeld te geven van gebruikersraden. Daarom is er geen link met de literatuur. Achtereenvolgens worden de samenstelling, doelstelling, werking en succesfactoren van gebruikersraden besproken.

1.1 SAMENSTELLING VAN DE GEBRUIKERSRAAD ‘Gebruikers vormen de kern van de gebruikersraad en moeten dus zelf kunnen kiezen wie in hun gebruikersraad zetelt.’ (gebruikersraad met personen met een beperking) ‘Deze samenstelling is de afspiegeling van de maatschappelijke realiteit.’ (gemengde gebruikersraad)

Zoals reeds vermeld in III, 3.1 Verantwoording van de keuze van de respondenten, zijn er drie soorten gebruikersraden betrokken bij dit onderzoek: twee gebruikersraden die bestaan uit personen met een beperking, twee die bestaan uit wettelijke vertegenwoordigers en drie gemengde gebruikersraden. In alle drie de gemengde gebruikersraden is een evenredige verdeling tussen personen met een beperking en wettelijke vertegenwoordigers. Er zijn twee zaken die bij ongeveer iedereen terug te vinden zijn: de aanwezigheid van de directeur (of afgevaardigde van de organisatie) en de aanwezigheid van een coach. Bij zes van de zeven gebruikersraden is iemand van de organisatie, meestal de directeur, aanwezig. Bij GRP1 komt de directeur enkel wanneer hij extra informatie rond bepaalde punten dient te geven of gevraagd wordt dit te doen. Bij drie van de zes gebruikersraden wordt de vertegenwoordiger van de organisatie uitgenodigd, bij de overige gebruikersraden is deze persoon sowieso aanwezig. Er is een coach aanwezig op alle gebruikersraden waar personen met een beperking worden betrokken. Enkel bij GRP2 is geen coach aanwezig, maar bestaat de ondersteuning uit een vrijwillige verslaggever (zie verder IV, 3.2.3 Wordt de nodige ondersteuning voorzien?). § Een gebruikersraad kan samengesteld zijn uit enkel wettelijke vertegenwoordigers, enkel personen met een beperking of zowel wettelijke vertegenwoordigers als personen met een beperking. § Wanneer personen met een beperking in de gebruikersraad zetelen, is een coach aanwezig. § Op zes van de zeven gebruikersraden is de organisatie vertegenwoordigd, hoofdzakelijk door de directeur zelf.

11

WMCZ: Wet Medezeggenschap Cliënten in Zorginstellingen, ingevoerd in 1996. Dit zijn de ‘Nederlandse inspraakbesluiten’. (bron: http://145.7.38.106/Resource.phx/openbaar/wetgeving/wmcz/wetgevingwmczvoluit.htx)

20

1.2 DOELSTELLING VAN DE GEBRUIKERSRAAD ‘Het doel van de gebruikersraad is inspraak.’ (gebruikersraad met wettelijke vertegenwoordigers) ‘De gebruikersraad brengt punten aan bod die te maken hebben met de organisatie in zijn totaliteit.’ (gebruikersraad met enkel personen met een beperking)

Algemeen kan gezegd worden dat de leden van de gebruikersraad de gebruikersraad zien als een inspraakorgaan waar informatie vanuit de verschillende partijen (zowel organisatie als de gebruikers) doorgegeven wordt en waar de leden hun mening kwijt kunnen. De doelstelling van de gebruikersraad is soms erg vaag. Dit is vooral opvallend bij GRP1 en GRG6. GRP1 kan geen omschrijving geven van het doel. Bij GRG6 is de doelstelling vaag, mede omdat ze de gebruikersraad daar zien als ‘een wettelijke verplichting’. Beide gebruikersraden vertonen opvallend veel gelijkenissen met andere participatiekanalen van personen met een beperking in hun organisaties. GRG6 heeft tevens verschillende invullingen gekend en nog steeds staan er zeer weinig agendapunten op de dagorde. De organisatie zelf wijdt dit niet enkel aan de vage doelstellingen, maar ook aan de kleinschaligheid van de organisatie en het nauwe contact dat bestaat tussen organisatie en gebruikers. Hier zien we een knelpunt van de verplichting van een gebruikersraad: wanneer de organisatie niet achter de inspraakbesluiten staat, zal de gebruikersraad enkel geïnstalleerd worden omdat het moet, in dit geval omdat het een erkenningsnorm is. Er zal weinig tijd geïnvesteerd worden in de gebruikersraad en er zal weinig gebruikt gemaakt worden van dit kanaal. ‘De gebruikersraad mag geen klachtenbank zijn.’ (documentanalyse; gebruikersraad met wettelijke vertegenwoordigers) ‘De gebruikersraad moet handelen over mogelijke problemen die er zijn in functie van de gasten of die de gasten ervaren.’ (gemengde gebruikersraad)

Het doel van een gebruikersraad is hoofdzakelijk informatief of hoofdzakelijk probleemoplossend. In ‘informatieve gebruikersraden’ (GRP2, GRW3, GRW4 en GRG7) gaat het vooral om het doorgeven van informatie. In ‘probleemoplossende gebruikersraden’ (GRP1, GRG5 en GRG6) gaat het vooral om het behandelen van klachten en voorstellen. Dit onderscheid wordt heel duidelijk wanneer de agendapunten geanalyseerd worden (zie IV, 3.2.2 Kan de gebruikersraad participeren in de verschillende fasen van de totstandkoming en de uitvoering van het beleid?). § Algemeen wordt de gebruikersraad gezien als een inspraakorgaan waar informatie vanuit verschillende partijen doorgegeven wordt en waar de leden hun mening kwijt kunnen. § Wanneer de organisatie het nut niet inziet van een gebruikersraad, zal de doelstelling vager zijn, zal het moeilijker zijn om de gebruikersraad te organiseren en een meerwaarde te geven t.o.v. andere bestaande participatiekanalen. § De gebruikersraden kunnen in twee ‘groepen’ ingedeeld worden: degenen die hoofdzakelijk informatie krijgen en degenen die hoofdzakelijk problemen en voorstellen bespreken.

1.3 WERKING VAN DE GEBRUIKERSRAAD Elke gebruikersraad heeft zijn gewoonten en gebruiken. Het is onmogelijk om hier de werking van de zeven gebruikersraden te beschrijven. Daarom wordt hier enkel de globale werking geschetst: het aantal samenkomsten, het verslag en eventuele voorbereidingen. ‘Het verslag is erg noodzakelijk en belangrijk voor de blijvende betrokkenheid van iedere gebruiker van de voorziening.’ (gemengde gebruikersraad)

Wettelijk gezien moet de gebruikersraad minimum driemaal per jaar samenkomen. In de praktijk varieert het aantal bijeenkomsten van drie tot zeven keer per jaar. Dit kan niet gekoppeld worden aan het belang dat gehecht wordt aan of aan het doel van de gebruikersraad. Het aantal bijeenkomsten wordt gewoonlijk bepaald door de leden van de gebruikersraad zelf, in samenspraak met de organisatie.

21

Elke gebruikersraad maakt een verslag. Het betreft een neerslag van de zaken die op de gebruikersraad besproken worden. Het verslag bereikt niet steeds de hele achterban. Zo bezorgen GRW3 en GRW4 het verslag enkel aan alle wettelijke vertegenwoordigers en niet aan de personen met een beperking, hoewel ze beide partijen zien als achterban. Personen met een beperking worden hier ook niet op een andere manier op de hoogte gehouden van de gebruikersraad. GRG6 bezorgt het verslag aan niemand. Het ligt wel steeds ter inzage bij de sociale dienst, maar er wordt geen gebruik van gemaakt. Bij drie van de vier ‘informatieve’ gebruikersraden (GRW3, GRW4 en GRG7) wordt de eigenlijke gebruikersraad inhoudelijk voorbereid in kleine groep. GRW3 en GRW4 betrekken beiden méér personen rechtstreeks bij de gebruikersraad dan enkel de verkozenen: in GRW3 vergaderen gebruikersraad en oudercomité samen zodat men van elkaar op de hoogte is. In GRW4 bereiden de verkozen leden (d.i. ‘de kleine gebruikersraad’) de gebruikersraad voor waar alle wettelijke vertegenwoordigers op worden uitgenodigd (d.i. ‘de grote gebruikersraad’). § Het aantal bijeenkomsten kan niet gelinkt worden aan het belang dat gehecht wordt aan de gebruikersraad. § Het verslag is een belangrijke manier van communicatie met de achterban, maar niet overal wordt de hele achterban hiervan op de hoogte gehouden. § Drie van de vier ‘informatieve’ gebruikersraden bereiden de vergaderingen in kleine groep voor. § Bij GRW3 en GRW4 zijn méér personen aanwezig dan enkel degenen die verkozen zijn.

1.4 SUCCESFACTOREN VOOR EEN GEBRUIKERSRAAD ‘Je moet het graag doen.’ (gebruikersraad met personen met een beperking) ‘Belangrijk is dat er mensen in zitten die nauw betrokken zijn bij de werking maar die toch voldoende ruimdenkend zijn dat ze niet alleen hun situatie of hun kind alleen in rekening brengen, maar zich ook kunnen inleven in andermans situatie.’ (gebruikersraad met wettelijke vertegenwoordigers)

Alle gebruikersraden waarin personen met een beperking betrokken worden, vinden het ontzettend belangrijk dat er personen met een beperking in de gebruikersraad zetelen. Alle drie de gemengde gebruikersraden pleiten ervoor om te vertrekken vanuit de persoon met een beperking. Dit wil zeggen: luisteren naar hen, hun tempo en taalgebruik respecteren en hen coachen waar nodig. Verder wordt gepleit voor een goede verstandhouding tussen alle aanwezige partijen. Ze voegen nog expliciet toe dat een gemengde gebruikersraad een groot voordeel is, ook al hebben de twee partijen vaak andere visies of belangen.

GRW3 en GRW4 geven aan dat een voorbereiding in kleine groep het welslagen van de gebruikersraad bevordert. GRW4 geeft ook nog aan dat de sterkte van hun gebruikersraad erin bestaat dat iedereen inspraak krijgt en niet enkel de verkozenen (kleine en grote gebruikersraad). Succesfactoren die bij alle zeven de gebruikersraden teruggevonden zijn, zijn de volgende: § Elke gebruikersraad vindt zíjn manier van werken de ideale. § Er dienen gemotiveerde mensen te zetelen in de gebruikersraad. § Democratische verkiezingen zijn belangrijk. § De leden moeten voldoende tijd kunnen uittrekken voor de gebruikersraad. Andere aspecten die naar voor komen zijn: § Er dienen duidelijke afspraken gemaakt te worden i.v.m. de taken, het verslag, uitnodigingen, accommodatie en het verloop van de vergadering. § Een gebruikersraad moet beginnen met agendapunten uit de leefwereld van de personen met een beperking, overige agendapunten zullen dan vanzelf volgen. § Men moet oppassen voor conflicten op de vergadering. § De leden dienen de kans te krijgen om deel te nemen aan vormingsmomenten. § De vergadering kan best doorgaan in kleine groep. § Leden moeten in staat zijn om de belangen van een groep te vertegenwoordigen.

22

Er worden zeer weinig moeilijkheden in de gebruikersraad aangegeven. § Bij vijf van de zeven gebruikersraden betreuren de leden het dat er weinig interesse is vanuit de

achterban. § Personen met een beperking geven aan dat de vergaderingen niet voor iedereen even gemakkelijk zijn. § GRG7 geeft aan dat discussies moeilijk te volgen zijn voor de personen met een beperking. Uit participerende observaties blijkt dat dit voor élke gemengde gebruikersraad zo is. Discussies worden gevoerd tussen wettelijke vertegenwoordigers onderling of tussen wettelijke vertegenwoordigers en afgevaardigden van de organisatie. Dit betekent dat het niet eenvoudig is om te werken met een gemengde gebruikersraad: ook al wordt vertrokken vanuit de personen met een beperking en wordt getracht hun tempo te respecteren, wettelijke vertegenwoordigers hebben de neiging om in discussies snel de bovenhand te halen. Wanneer we dit enerzijds linken met de erkenning dat wettelijke vertegenwoordigers en personen met een beperking andere belangen en visies kunnen hebben en anderzijds met de vrees van personen met een beperking dat wettelijke vertegenwoordigers hun mening sneller kunnen doordrukken, komen we tot een belangrijke conclusie: bij een gemengde gebruikersraad bestaat het risico dat de visie van de wettelijke vertegenwoordigers sneller doorgedrukt zal worden dan de visie van de personen met een beperking. § Elke gebruikersraad vindt zijn manier van werken de ideale manier. § Gemotiveerde mensen, democratische verkiezingen en mensen die tijd kunnen maken zijn de belangrijkste factoren tot succes. § Gebruikersraden waarin personen met een beperking betrokken worden geven aan dat het actief betrekken van deze personen zeer belangrijk is wil een gebruikersraad succesvol zijn. Gebruikersraden met wettelijke vertegenwoordigers pleiten voor een voorbereiding in kleine groep. § Bij gemengde gebruikersraden bestaat het risico dat de wettelijke vertegenwoordigers hun mening sneller kunnen doordrukken dan personen met een beperking.

1.5 BESLUIT Dé gebruikersraad bestaat niet. Enerzijds is dit een logisch gevolg van de context van de voorziening (bijvoorbeeld welke participatiekanalen er nog beschikbaar zijn). Anderzijds speelt de visie en dus ook de goodwill van de organisatie een grote rol (zie verder IV, 5 In hoeverre is de visie van de voorziening bepalend voor de invulling van de gebruikersraad?). De samenstelling en werking van de gebruikersraad wordt grotendeels bepaald door de organisatie en niet door de personen met een beperking. Er komen twee belangrijke bevindingen uit deze deelvraag. Ten eerste, wanneer de organisatie niet achter de inspraakbesluiten staat en de gebruikersraad enkel ziet als een verplichting, zijn er vage doelstellingen en dan wordt de gebruikersraad niet optimaal gebruikt. Ten tweede, een gemengde gebruikersraad kan het risico inhouden dat de visie van wettelijke vertegenwoordigers (onbewust?) sneller doorgedrukt wordt dan de visie van personen met een beperking. Dit kan problematisch zijn wanneer wettelijke vertegenwoordigers andere belangen hebben. Dit is zeker ook een belangrijk aspect bij de gebruikersraden met enkel wettelijke vertegenwoordigers, temeer omdat daar de personen met een beperking niet op de hoogte gehouden worden van de gebruikersraad.

2 WAT BETEKENT DE GEBRUIKERSRAAD VOOR HUN LEDEN, IN HET BIJZONDER VOOR PERSONEN MET EEN BEPERKING? Hier wordt gepeild naar de beleving van de leden van de gebruikersraad: hoeveel belang hechten ze aan de gebruikersraad? Eerst wordt gepeild of de leden participatie in het algemeen belangrijk vinden. Vervolgens wordt gezocht naar hun motieven om zich kandidaat te stellen en gaan we het belang na dat ze hechten aan gebruikersraden. Deze deelvraag is bijgevolg ook hoofdzakelijk beschrijvend van aard.

23

2.1 HET BELANG DAT GEHECHT WORDT AAN (FORMELE) PARTICIPATIE ‘Meebeslissen met een vergadering is het belangrijkst. Iedereen erkent de beslissing en ze staat genoteerd. Heel formeel. Nochtans is het noodzakelijk dat er altijd overleg is tussen gebruikers en begeleiders.’ (gebruikersraad met personen met een beperking) ‘Het [informele participatie] is niet belangrijk voor ons [wettelijke vertegenwoordigers], wel voor de deelnemers.’ (gebruikersraad met wettelijke vertegenwoordigers)

Participatie, zowel formele als informele, wordt gezien als een belangrijk iets. De voorkeur gaat uit naar formele participatie en dit omdat het officieel is, er is meer zekerheid dat meningen echt gehoord worden omdat de resultaten van het overleg in een verslag komen. Dit verslag kan dienen ter controle. Andere redenen die aangehaald worden zijn dat in een vergadering de dingen beter worden uitgelegd en dat er mensen kunnen worden uitgenodigd om bepaalde zaken toe te lichten. Er is één iemand die aangeeft dat hij informele participatie belangrijker vindt dan formele participatie. Deze mening krijgt nergens bijval. Elke gebruikersraad geeft wel aan dat men informeel kan participeren in de organisatie, vooral in zaken van privé-aard, individuele begeleiding, wensen en behoeften. Juist omdat het gaat over individuele zaken acht men informele participatie ook belangrijk. GRW4 geeft aan dat ze informeel participeren niet belangrijk vinden voor henzelf, maar wel voor de personen met een beperking. § Formele participatie geniet de voorkeur omdat het veel officiëler is. § Informele participatie is belangrijk als het gaat over individuele wensen of klachten in de dagelijkse werking.

2.2 WAAROM STELT MEN ZICH KANDIDAAT? ‘Het is belangrijk om mee te zoeken naar mogelijkheden. Ik hoef niet persé mee te beslissen.’ (gebruikersraad met personen met een beperking)

Er zijn twee grote motieven om zich kandidaat te stellen: § Om op de hoogte te blijven van wat er gebeurt in de organisatie. § Om betrokken te worden bij de werking, om inspraak te hebben. Deze motieven bevinden zich op de trappen van ‘meeweten’ en ‘meepraten’ van de participatieladder van Den Dulk (1998). Blijkbaar is het meebeslissen niet het belangrijkste, maar wel het geïnformeerd worden om dan te reageren op de bekomen informatie. Dit wil zeggen dat óók de leden van de ‘probleemoplossende’ gebruikersraden op de hoogte willen blijven van de werking van de organisatie en dit terwijl daar juist weinig beleidsmaterie de gebruikersraad bereikt. Mogelijks is dit te wijten aan de verwachtingen die gesteld worden aan personen met een beperking of wettelijke vertegenwoordigers: als we kijken welke gebruikersraden tot de meer informatieve behoren (GRP2, GRW3, GRW4 en GRG7), stellen we vast dat het, met uitzondering van GRP2, allemaal gebruikersraden zijn die vertrekken vanuit de wettelijke vertegenwoordigers: van hun tempo, hun taalgebruik, hun ‘kunnen’. Juist deze gebruikersraden buigen zich over beleidsmaterie. GRG7 is dan wel een gemengde gebruikersraad, maar hier moeten de personen met een verstandelijke beperking in staat zijn om mee te vergaderen aan het tempo en met het taalgebruik van wettelijke vertegenwoordigers12. Bij probleemoplossende gebruikersraden (GRP1, GRG5 en GRG6) wordt vertrokken vanuit de personen met een verstandelijke beperking. Hier gaat het vooral over de dagelijkse werking. Personen met een beperking moeten zelf punten aanbrengen en de organisatie zelf brengt slechts sporadisch punten aan. Hieruit concluderen we dat de organisaties verwachten dat wettelijke vertegenwoordigers hun visie geven over beleidszaken, terwijl ze van personen met een beperking enkel verwachten dat ze hun problemen en voorstellen omtrent de dagelijkse werking uiten (zie ook IV, 3.2.2 Kan de gebruikersraad participeren in de verschillende fasen van de totstandkoming en de uitvoering van het beleid?). 12

Zie ook IV, 3.2.1 Worden alle betrokken aangesproken of kan slechts een bepaalde groep meedoen?

24

Personen met een beperking geven nog aan dat ze zich kandidaat gesteld hebben omdat het ze het graag doen (GRP1), om dingen bij te leren (GRP1) en omdat ze zich mondig genoeg vinden om op te komen voor de rest van de groep (GRP2). § Zowel leden uit ‘informatieve’ als uit ‘probleemoplossende’ gebruikersraden geven aan lid te zijn van de gebruikersraad om op de hoogte te blijven van het reilen en zeilen van de organisatie en hierbij betrokken te worden. Bij probleemoplossende gebruikersraden gebeurt dit slechts in beperkte mate. § Dit kan te wijten zijn aan de andere verwachtingen die gesteld worden aan wettelijke vertegenwoordigers en personen met een beperking.

2.3 VINDEN DE LEDEN DE GEBRUIKERSRAAD BELANGRIJK? ‘De gebruikersraad afschaffen is inderdaad niet goed. We zouden teruggaan naar hermetisch ‘gesloten’ en ‘afgesloten’ instellingen en naar een grote afstandelijkheid en onverschilligheid vanwege de wettelijke vertegenwoordigers van de cliënten of gebruikers.’ (gemengde gebruikersraad) ’ Een gebruikersraad kan voor de mensen een gelegenheid zijn om elkaar beter te leren kennen.’ (documentanalyse; gebruikersraad met enkel wettelijke vertegenwoordigers)

Alle gebruikersraden vinden de gebruikersraad belangrijk. De redenen die hiervoor aangehaald worden, komen in grote mate overeen met de motieven om zich kandidaat te stellen en kunnen we als volgt samenvatten: § Om op hoogte te blijven van het reilen en zeilen van de organisatie. § Om meningen te uiten. § Omdat het de mogelijkheid biedt om sociale contacten op te bouwen. Een eerste opvallend punt is dat er zoveel belang gehecht wordt aan het sociale aspect van de gebruikersraad. Een tweede opvallend aspect is dat deze motieven ook terug te vinden zijn bij de ‘centre-based’ self-advocacy groep13 van Goodley (2000). Dit zou er op kunnen wijzen dat er overeenkomsten te vinden zijn tussen gebruikersraden en self-advocacy groepen. Dit is een interessant thema voor verder onderzoek. Bij de gebruikersraden die personen met een beperking betrekken vinden de leden hun gebruikersraad een meerwaarde voor de personen met een beperking van hun organisatie omdat het een gelegenheid vormt om hun mening te formuleren en omdat ze op deze manier op de hoogte blijven van het laatste nieuws. De gebruikersraden die bestaan uit wettelijke vertegenwoordigers zijn terughoudender. GRW3 geeft aan ‘ernaar te streven’, GRW4 vindt de gebruikersraad ‘vooral een meerwaarde voor de ouders en familie’. Beiden vinden de gebruikersraad wel een meerwaarde voor de wettelijke vertegenwoordigers. Ook de gemengde gebruikersraden wijzen op het feit dat wettelijke vertegenwoordigers daar hun mening kwijt kunnen en dat ze de mening leren kennen van personen met een beperking. Hoewel de leden van de gebruikersraden de gebruikersraad zien als een belangrijk orgaan en als een meerwaarde voor de achterban, is de achterban zelf14 veel minder geïnteresseerd in de gebruikersraad. Dit is volgens de leden van de gebruikersraad te wijten aan een gebrek aan interesse. In GRG6 kan dit gebrek aan interesse te wijten zijn aan het gebrek aan informatieoverdracht: het verslag wordt aan niemand rechtstreeks bezorgd, maar ligt ter inzage. Het gevaar bestaat erin dat de gebruikersraad dan verwordt tot een apart groepje (de Jong, 2001). GRW3 vergadert samen met het oudercomité en er hangt een goede sfeer. Daarom zou er wel interesse zijn vanuit de achterban. In GRP1 zijn er veel kandidaten onder andere omdat de leden van de gebruikersraad een zekere status verwerven: ze vergaderen in de vergaderruimte, vragen zaken aan de directie, verzamelen agendapunten of brengen verslag uit op andere participatiekanalen en krijgen zelf een verslag van elke gebruikersraad. 13

Dit is een self-advocacy groep die verbonden is aan een voorziening. Het gaat hier om secundaire informatie: hoe denken de leden van de gebruikersraad dat de achterban de gebruikersraad ziet? 14

25

§ De leden van de gebruikersraad vinden de gebruikersraad belangrijk. § Het creëren van vriendschapsbanden, het leggen van sociale contacten is een belangrijk aspect van de gebruikersraad. § De redenen waarom de leden de gebruikersraad belangrijk vinden, vinden we ook terug bij self-advocacy groepen. § De achterban toont weinig interesse.

2.4 BESLUIT De leden van de gebruikersraad vinden de gebruikersraad zeer belangrijk, niet zozeer om mee te beslissen, maar vooral om mee te weten en te praten over het reilen en zeilen in hun organisatie. Opmerkelijk is dat ook de leden van de ‘probleemoplossende’ gebruikersraden deze reden aanhalen. Dit onderzoek toont echter aan dat deze gebruikersraden slechts in beperkte mate op de hoogte gehouden worden van wat er gebeurt in de organisatie, buiten de agendapunten die de leden zelf aanbrengen. Een mogelijke verklaring is dat van de personen met een beperking niet verwacht wordt dat ze hun visie omtrent beleidsmaterie uiten. Een ander niet te verwaarlozen aspect van de gebruikersraad zijn, volgens de leden van de gebruikersraad, de sociale contacten die op deze manier tot stand komen.

3 IN HOEVERRE ZIJN GEBRUIKERSRADEN EEN PARTICIPATIEKANAAL VOOR, VAN EN DOOR PERSONEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING? In II, 3.4 Voorwaarden en knelpunten bij participatie zijn enkele voorwaarden opgesomd die nodig zijn om daadwerkelijk te kunnen spreken van participatie. Deze voorwaarden zijn een leidraad om deze en de resterende deelvragen zo goed mogelijk te beantwoorden. Deze deelvraag gaat na in welke mate gebruikersraden nu écht gebruikt worden door personen met een beperking zelf. Om het overzicht te bewaren, wordt eerst nagegaan in hoeverre er vergaderd wordt voor personen met een beperking (3.1) en vervolgens in hoeverre gebruikersraden een kanaal van en door personen met een beperking zijn (3.2). Hiervoor zal gekeken worden naar de mate waarin voorwaarden gesteld worden aan personen met een beperking om deel te nemen aan de gebruikersraad (3.2.1), bij welke onderwerpen er zoal geparticipeerd kan worden (3.2.2) en of de leden van de gebruikersraad kunnen rekenen op de ondersteuning waar ze nood aan hebben (3.2.3).

3.1 IN HOEVERRE ZIJN GEBRUIKERSRADEN EEN PARTICIPATIEKANAAL VOOR PERSONEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING? ‘De gebruikersraad is minder een meerwaarde voor de persoon met een handicap, meer voor de ouders en familie.’ (gebruikersraad met wettelijke vertegenwoordigers)

In het kwaliteitsdecreet (2000) worden ‘gebruikers’ omschreven als personen met een beperking én hun netwerk. In deze scriptie wordt echter aangesloten bij Dumon et. al. (2001) die duidelijk aangeeft dat de gebruikersraad de opdracht heeft om het belang van de bewoners [of andere personen met een beperking] als groep te bespreken en te bewaken (p. 33). Ook Den Dulk (1998) stelt dat de achterban de personen met een beperking zijn en níet de wettelijke vertegenwoordigers. In dit onderzoek geeft iedereen aan dat in de gebruikersraad in de eerste plaats vergaderd wordt voor personen met een beperking, maar daarnaast zien GRW3, GRW4, GRG5 en GRG6 wettelijke vertegenwoordigers eveneens als achterban. GRW4 geeft zelfs aan dat de wettelijke vertegenwoordigers meer hebben aan de gebruikersraad dan de personen met een beperking. § Alle gebruikersraden geven aan om voor personen met een beperking te vergaderen. Soms worden ook wettelijke vertegenwoordigers gezien als achterban. § GRW4 ziet de gebruikersraad vooral als een instrument voor de wettelijke vertegenwoordigers zelf.

26

3.2 IN HOEVERRE ZIJN GEBRUIKERSRADEN EEN PARTICIPATIEKANAAL VAN EN DOOR PERSONEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING? ‘Door personen met een handicap’ slaat op de samenstelling van de gebruikersraad. Hiervoor verwijzen we naar IV, 1.1 Samenstelling van de gebruikersraad. Toch is het niet zo eenvoudig om een antwoord te formuleren op deze vraag. Het betreft niet enkel de samenstelling, maar ook de agendapunten en de rollen tijdens de vergadering. Daarom wordt deze vraag behandeld samen met de vraag in hoeverre gebruikersraden instrumenten zijn van personen met een beperking, in hoeverre personen met een beperking gebruik maken van de gebruikersraad.

3.2.1 WORDEN ALLE BETROKKENEN AANGESPROKEN OF KAN SLECHTS EEN BEPAALDE GROEP MEEDOEN? ‘Principieel kan iedereen die over voldoende capaciteiten beschikt zich kandidaat stellen. Praktisch betekent dit dat er geen verkiezingen nodig zijn. Drie personen wilden het doen, maar voldeden niet. Voor hen volgt nog een extra cursus vergaderen.’ (gemengde gebruikersraad) ‘We zijn niet zwaar gehandicapt, maar licht. Het niveau van de handicap doet er veel aan. Met psychisch gestoorden gaat het ook moeilijk.’ (gebruikersraad met personen met een beperking)

Deze vraag peilt eigenlijk naar de manier waarop naar de groeimogelijkheden van personen gekeken wordt. Feuerstein et. al. (1988) volgend, kunnen we stellen dat elk individu modificeerbaar is en dat wat mensen nog niet kunnen, ze misschien nog wel kunnen leren. Van hieruit geloven we in de persoonlijke groei van personen met een beperking (Goodley, 1997). Echter, wanneer vertrokken wordt vanuit de denkkaders van Piaget (in Mönks en Knoers, 1999) en men gelooft dat personen met een verstandelijke beperking met het concreet-operationeel stadium hun plafond bereiken, zou dit kunnen inhouden dat deze personen gezien worden als niet in staat te participeren. Zelfdeterminatie van personen met een beperking en hun persoonlijke groei kan in dit geval maar zover gaan als hun incompetentie en onmogelijkheid toelaat (Goodley, 1997). GRW3 en GRW4 hebben er bewust voor gekozen om geen personen met een beperking te betrekken in de gebruikersraad. Hierbij gaan ze ervan gaan dat personen met een verstandelijke beperking niet geïnteresseerd zijn in de materie die behandeld wordt en dat deze te moeilijk is voor hen. GRW4 geeft bovendien aan dat de leden van de gebruikersraad in staat moeten zijn om de groep te vertegenwoordigen en zich aldus in te leven in de situatie van een ander. De twee bovenstaande ‘voorwaarden’ maken het inderdaad moeilijk om personen met een verstandelijke beperking te betrekken, maar anderzijds willen de wettelijke vertegenwoordigers hier dat personen met een beperking volgens hun normen, tempo en interesse participeren, dat personen met een beperking zich ‘aanpassen’ aan de wettelijke vertegenwoordigers15. Noch in GRW3, noch in GRW4 is er enige communicatie tussen gebruikersraad en personen met een beperking. Teruggrijpend naar de paradigma’s kunnen we stellen dat deze redenering eerder vertrekt vanuit het segregatiemodel (Van Gennep, 1997): personen met een handicap worden benaderd als incompetent. In de gebruikersraden die personen met een beperking betrekken, is er één gebruikersraad, GRG7, die voorwaarden stelt aan de capaciteiten van de personen met een beperking. Degenen die zich kandidaat stellen, dienen eerst een cursus vergadertechnieken te volgen. Wanneer ze dan positief geëvalueerd worden door de coach van de gebruikersraad, kunnen ze in gebruikersraad zetelen. Wanneer we hier teruggrijpen naar de verschillende paradigma’s, kan dit gesitueerd worden in het normalisatieparadigma (Van Gennep, 1997): de personen met een handicap willen graag deel uitmaken van de gebruikersraad, maar moeten eerst aan bepaalde voorwaarden voldoen alvorens ze mogen participeren. Via trainingen (de cursus vergadertechnieken) worden aan de personen met een handicap bepaalde gedragingen aangeleerd. Mogelijke verklaringen voor het feit dat GRG7 15

zie ook IV, 3.2.2 Kan de gebruikersraad participeren in de verschillende fasen van de totstandkoming en de uitvoering van het beleid? en V,1 Gebruikersraden en het cultureel model.

27

voorwaarden stelt zijn enerzijds de inhoud van de agendapunten (hoofdzakelijk beleidszaken) en anderzijds het feit dat men op de vergadering meer vertrekt vanuit de wettelijke vertegenwoordigers dan vanuit de personen met een beperking (taal en tempo). Er wordt wel telkens een vereenvoudigd verslag gemaakt voor de achterban en er wordt hen gevraagd naar mogelijke agendapunten voor de gebruikersraad. Dit is een moeilijk thema voor GRP1 en GRP2. In geen van beiden worden voorwaarden gesteld aan de capaciteiten van de kandidaten, maar personen met weinig ondersteuningsnood vragen zich soms af of het niet beter zou zijn om het wél te doen. In GRP1 willen deze personen tegelijkertijd ook meer werken op beleidsniveau. GRP1 zou wél voorwaarden stellen aan de wettelijke vertegenwoordigers, moest er ooit een gemengde gebruikersraad komen. § GRW3, GRW4 en GRG7 leggen voorwaarden op aan personen met een verstandelijke beperking: in GRW3 en GRW4 zitten geen personen met een beperking in de gebruikersraad, in GRG7 worden ze geselecteerd. De visie op groeimogelijkheden van personen met een beperking heeft een invloed op de invulling van de gebruikersraad. § In GRW3 en GRW4 is de gebruikersraad géén instrument voor personen met een beperking: ze maken zelf in geen enkel opzicht gebruik van de gebruikersraad.

3.2.2 KAN DE GEBRUIKERSRAAD PARTICIPEREN IN DE VERSCHILLENDE FASEN VAN DE TOTSTANDKOMING EN DE UITVOERING VAN HET BELEID? We hebben reeds vastgesteld dat de gebruikersraden vergaderen vóór personen met een beperking en dat er soms voorwaarden opgelegd worden aan personen met een beperking alvorens ze in de gebruikersraad mogen zetelen. In IV, 2.2 Waarom stelt men zich kandidaat? geven de leden aan dat ze betrokken willen worden bij het reilen en zeilen van de organisatie. In dit deel wordt nagegaan in welke mate gebruikersraden dit doen. Hiervoor wordt gekeken van waar de agendapunten komen en waarover deze gaan. Er zullen verschillen aan het licht komen tussen probleemoplossende en informatieve gebruikersraden. Deze zullen bijgevolg verder uitgediept worden. ü VAN WAAR KOMEN DE AGENDAPUNTEN? Zoals aangegeven in IV, 1.2 Doelstelling van de gebruikersraad kunnen gebruikersraden in twee grote groepen worden ingedeeld. Bij de meer informatieve gebruikersraden komen de meeste agendapunten vanuit de organisatie zelf. Er komen in deze gebruikersraden tegelijkertijd zeer weinig agendapunten aan bod vanuit de leden. In GRW4 zetten de leden zelfs nooit zelf punten op de agenda. Bij de meer probleemoplossende gebruikersraden komen de agendapunten vooral vanuit de leden van de gebruikersraad. In deze gebruikersraden brengt de organisatie zelf weinig punten aan. Dit is betreurenswaardig omdat de leden op de hoogte willen blijven van het reilen en zeilen in de organisatie en hiertoe onvoldoende de kans krijgen. De agendapunten verschillen weinig van deze die aan bod komen in andere formele participatiekanalen voor personen met een beperking. In GRG6 zijn ze zelfs volledig hetzelfde. Deze gebruikersraden maken vaak gebruik van ‘het initiatief- en hoorrecht’, vermeld in de Vlaamse inspraakbesluiten. ü WAAROVER GAAN DE AGENDAPUNTEN? In dit onderdeel wordt nagegaan welke agendapunten zoal aan bod komen. Eerst wordt er gekeken of de wettelijk verplichte agendapunten aan bod komen. Vervolgens wordt een globaal overzicht gegeven van de onderwerpen die aan bod komen in informatieve versus probleemoplossende gebruikersraden. Hierbij zal ook de participatieladder van Den Dulk (1998) kritisch besproken worden. ‘Beslissingen in verband met de werking moeten kunnen genomen worden door de voorziening zelf. Een gebruikersraad mag geen schoonmoeder zijn die voortdurend over de schouder meekijkt’. (gebruikersraad met wettelijke vertegenwoordigers) ‘Deze veranderingen worden nu pas meegedeeld, nu ze al af zijn. Maar de raad is een adviesorgaan, geen mededelingsorgaan.’ (participerende observatie;gemengde gebruikersraad)

28

§ VERPLICHTE AGENDAPUNTEN Voorafgaand overleg tussen de voorziening en de gebruikersraad is verplicht inzake wijzigingen in het reglement van orde, belangrijke wijzigingen in de algemene woon- en leefsituatie en wijzigingen in het concept van de voorziening ((B.S.8.VII.1994)1). Deze zaken zijn dan ook bij alle gebruikersraden terug te vinden. Het is echter vaak zo dat deze punten worden meegedeeld zonder voorafgaand overleg (in vijf van de zeven gebruikersraden). Ook bij Meijer (2001) vinden we terug dat de organisatie de gebruikersraad vaak niet tijdig op de hoogte stelt van ideeën tot verandering. GRW3 en GRG7 hebben deze manier van werken wel aangeklaagd door erop te wijzen dat de gebruikersraad een adviesorgaan is, geen mededelingsorgaan, en dat voorafgaand overleg gewenst is. § OVERZICHT VAN DE ONDERWERPEN DIE AAN BOD KOMEN Fig. 1 (p. 30) geeft een overzicht van de agendapunten die aan bod komen in de gebruikersraden, gerangschikt volgens de participatieladder van Den Dulk (1998). Samenvattend kunnen we stellen dat de agendapunten onder meeweten, meedenken en meepraten vooral vanuit de organisatie komen. De agendapunten onder adviseren zijn vooral agendapunten vanuit de leden van de gebruikersraad: wanneer personen met een beperking of wettelijke vertegenwoordigers agendapunten aanbrengen, gaat het vooral over klachten, problemen of voorstellen omtrent de dagelijkse werking (tenzij de leden verslag uitbrengen van de Raad van Bestuur of andere vergaderingen)! Wettelijke vertegenwoordigers vragen soms ook verduidelijking aan de organisatie omtrent afspraken rond medicatie, privacy van de bewoners,…. Meebeslissen komt enkel voor bij zaken betreffende de gebruikersraad of bij zaken die vooraf bepaald zijn. Tegenspreken is bij geen enkele gebruikersraad voorgekomen. Wehmeyer en Metzler (1995) stelt dat personen met een beperking vaak kunnen kiezen en participeren in zaken die relatief belangrijk zijn met betrekking tot het alledaagse, maar dat er weinig participatie is in belangrijkere beslissingen en dit omdat men zich op het spanningsveld begeeft van bescherming en veiligheid versus autonomie en risico. Ook uit het onderzoek van Baines (et.al., 2001) blijkt dat personen met een verstandelijke beperking zelden participeren in beslissingen over de organisatie of over projecten. Evaluatieonderzoek in Nederland (in Meijer, 2001) toont aan dat abstracte beleidszaken de boventoon voeren in gebruikersraden. In dit onderzoek komt in beide groepen gebruikersraden, al dan niet in beperkte mate, het beleid aan bod. We kunnen echter niet stellen dat de gebruikersraad en de organisatie met elkaar in dialoog gaan over alle fasen van het beleid. Hiermee bevestigen we de conclusies van Wehmeyer en Metzler (1995) en Baines et. al.(2001). Wanneer organisaties advies vragen, gaat het meestal over plannen die nog in de beginfase zitten, maar dit komt zeer weinig voor. Meestal krijgt de gebruikersraad informatie over de stand van zaken of over beslissingen die genomen zijn. Het gebeurt dat er in dialoog gegaan wordt over beslissingen die genomen zullen worden (‘meepraten’), maar dan hangt het af van de goodwill van de organisatie of ze rekening houdt met de uitkomst van het gesprek. Hier schieten bijgevolg niet enkel de probleemoplossende gebruikersraden tekort, maar eveneens de informatieve gebruikersraden. Bij de informatieve gebruikersraden komt het beleid dan wel veel meer aan bod, maar het gaat over dezelfde ‘gradaties van participatie’ als wanneer beleidszaken aan bod komen in probleemoplossende gebruikersraden. GRW3 staat in dit alles het verst, maar hier worden personen met een beperking op geen enkele manier betrokken. GRG6 staat hier het minst ver. Hier is het een bewuste keuze. De gebruikersraad behandelt enkel punten die vanuit de personen met een beperking komen. Enkel de verplichte punten zullen, als mededeling, vanuit de organisatie aan bod komen.

29

MEEWETEN

MEEDENKEN

MEEPRATEN ADVISEREN

INFORMATIEF (GRP2, GRW3, GRW4, GRG7)

PROBLEEMOPLOSSEND (GRP1, GRG5, GRG6)

§ Toelichtingen van wetten: kwaliteitsdecreet, persoonlijk assistentie budget, … § uitleg over het kwaliteitshandboek § Toelichting van de werking van de organisatie: wachtlijsten, mededeling van (nieuwe) afspraken in de organisatie, uitleg van één aspect van de werking, vb. het tuinatelier (enkel GRW4) § aanwerving, verschuiving en ontslag van personeel, personen met een beperking en stageairs § Evolutie van de organisatie: erkenningen, uitbreiding van woonvormen, verbouwingen… § financiële verslagen § verslagen van de Raad van Bestuur § verslagen van studiedagen § de resultaten van het inspectiebezoek of het tevredenheidsonderzoek § visieteksten § wijzigingen in het reglement van orde § Planning en evaluatie van vergaderingen, feestelijkheden of andere activiteiten. § activiteiten en feestelijkheden die plaatsvinden of – gevonden hebben § evaluatie van een nieuwe werkvorm (enkel GRP2) Vanuit de organisatie: § Deelname aan werkgroepen § maximum kosten van activiteiten (enkel GRW3) § wat moet er gebeuren met de vakanties die de organisatie organiseert (enkel GRW3)

§ § § §

Vanuit de leden: § vraag naar een nieuwe opendeurdag (enkel GRG7) § advies omtrent verloren voorwerpen § advies omtrent het onderwerp van informatieavond § opmerking dat personeelswissels zoveel mogelijk vermeden moeten worden

MEEBESLISSEN

TEGENSPREKEN

§ alles in verband met de gebruikersraden § gezamenlijke bijdrage van extra-activiteiten (enkel GRW4) § onderwerp van de jaarlijkse tevredenheidsmeting (enkel GRP2) § punten vanuit het oudercomité (enkel GRW3) /

inspectieverslagen aankondiging van herstellingswerken (nieuwe) afspraken in de organisatie aanwerving, verschuiving en ontslag van personeelsleden en personen met een beperking § nieuwe werkvormen § financieel jaarverslag (enkel GRP1)

§ wijzigingen in het reglement van orde § verslagen van bewonersraden (enkel GRG5)

§ organisatie en evaluatie van feestelijkheden en andere activiteiten Vanuit de organisatie: § hoe moet het kamp eruit zien (enkel GRP1) § visie met betrekking tot vervoer (enkel GRG5) Vanuit de leden: § herstellingen die moeten gebeuren § problemen met het vervoer § voorstellen voor aankopen § klachten rond de maaltijden § voorstellen voor uitstappen § meer loon voor begeleid werken § voorstel om een kruidentuin aan te leggen § meer pictogrammen op verslagen van vergaderingen (enkel GRP1) § alles in verband met de gebruikersraden § kleur van de nieuwe bus (enkel GRP1) § meebeslissen bij sollicitaties (enkel GRP1)

/

FIG.1: Samenvatting van de aan bod gekomen onderwerpen in de verschillende gebruikersraden.

In tegenstelling tot Wehmeyer en Metzler (1995) en Baines et. al.(2001) pleit de Nederlandse literatuur (Den Dulk 1998, 1999; Meijer, 2001; Ross-Van Dorp, 2003) juist voor meer probleemoplossende gebruikersraden omdat datgene wat de personen met een beperking op individueel niveau belangrijk vinden, prioriteit moet zijn op collectief niveau. Dit is inderdaad zo maar hierbij kan de bedenking gemaakt worden of personen met een beperking op deze manier in de mogelijkheid gesteld worden om tot verruiming van hun leefwereld te komen. De gebruikersraad is in de eerste plaats inderdaad een kanaal van de personen met een beperking en zij bepalen zelf wat ze op de gebruikersraad willen bespreken en hoe de gebruikersraad dient te evolueren (Goodley, 1997). Maar personen met een beperking moeten geïnformeerd worden over mogelijke keuzes, willen we via de gebruikersraad ook de zelfdeterminatie verhogen (Van Loon en Van Hove, 2001). Wanneer ze aldus de mogelijkheid niet krijgen om ook kennis te maken met beleidsmaterie, is er geen sprake van een échte keuze. Uit het onderzoek blijkt dat personen met een beperking vinden dat ze zélf agendapunten moeten aanbrengen, maar tegelijkertijd wil GRP1 meer betrokken worden bij het beleid van de organisatie. Hiervoor moet de organisatie ervan overtuigd zijn dat het een meerwaarde biedt om met ervaringsdeskundigen in dialoog te treden.

30

§ KRITISCHE BESPREKING VAN DE PARTICIPATIELADDER VAN DEN DULK (1998) Wanneer we de informatieve en de probleemoplossende gebruikersraden willen vergelijken met behulp van de participatieladder van Den Dulk (1998), stoten we op twee grote problemen. Een eerste probleem betreft het uitgangspunt van Den Dulk. Ze vertrekt vanuit de idee dat de organisatie informatie en agendapunten doorgeeft aan de gebruikersraad. Dit gaat wel op voor de informatieve gebruikersraden, maar veel minder voor de meer probleemoplossende gebruikersraden. In deze laatsten brengen de leden hoofdzakelijk zélf informatie aan. Daarom is het heel moeilijk om de agendapunten van de probleemoplossende gebruikersraden te plaatsen op de participatieladder. Als we de agendapunten dan toch op de participatieladder situeren, stoten we op een tweede probleem: agendapunten kunnen niet zonder meer op de participatieladder geplaatst worden. Een participatieladder wijst op gradaties van minder naar meer participatie. Hierbij moet echter ook rekening gehouden worden met de inhoud van de agendapunten. De agendapunten van probleemoplossende gebruikersraden vallen vooral onder ‘adviseren’, maar hoewel dit dan ‘hoger’ staat op de participatieladder in vergelijking met de informatieve gebruikersraden, geeft dit een vertekend beeld omdat de inhoud van de meeste agendapunten erg verschilt (bijvoorbeeld ‘de werkkledij moet sneller gewassen worden’ tegenover ‘het financieel jaarverslag wordt besproken’; zie ook Fig. 1 p. 30). Weersinck (1978, in Claeys, 1996) geeft aan dat participatie zowel een verdieping moet zijn naar vorm als naar inhoud. Daarom mag niet enkel gekeken worden naar de vorm (samenstelling van de gebruikersraad en de gradaties van participatie), maar ook naar de inhoud (het dagelijkse of beleidsmaterie). Met andere woorden: de participatieladder moet niet als een tweemaar als een driedimensioneel instrument benaderd worden. § Verplicht overleg (volgens de wet) wordt vaak gewoon meegedeeld in plaats van echt overleg te plegen. § De participatieladder van Den Dulk (1998) wordt in vraag gesteld: er moet niet enkel gekeken worden naar de gradaties van participatie, maar ook naar de inhoud van de agendapunten. § De informatieve gebruikersraden behandelen vooral beleidsmaterie. De agendapunten komen van de organisatie en zijn te situeren op het niveau van meeweten en meedenken. § De probleemoplossende gebruikersraden behandelen vooral voorstellen en klachten vanuit de dagelijkse werking. De agendapunten komen van de personen met een beperking en zijn te situeren op het niveau van adviseren.

ü PROBLEEMOPLOSSENDE EN INFORMATIEVE GEBRUIKERSRADEN In al het voorgaande zijn enkele verschillen naar boven gekomen tussen probleemoplossende en informatieve gebruikersraden. Dit zijn belangrijke bevindingen uit het onderzoek. Daarom worden deze verschillen verduidelijkt door ze kort te herhalen en vervolgens trachten te verklaren. § WAAR ZITTEN DE VERSCHILLEN? Ten eerste is er een verschil in het stellen van voorwaarden aan de personen met een verstandelijke beperking (zie ook IV, 3.2.1 Worden alle betrokkenen aangesproken of kan slechts een bepaalde groep meedoen?). De informatieve gebruikersraden, met uitzondering van GRP2, stellen voorwaarden aan personen met een beperking: GRW3 en GRW4 werken enkel met wettelijke vertegenwoordigers omdat ze van mening zijn dat de onderwerpen te moeilijk zijn voor personen met een beperking. Wegens deze reden selecteert GRG7 personen met een beperking. Probleemoplossende gebruikersraden lossen dit op door deze punten niet aan bod te laten komen (GRP1) of door aparte informatieavonden voor wettelijke vertegenwoordigers (GRG5 en GRG6). Het stellen van voorwaarden kan bijgevolg niet op voorhand veroordeeld worden: het is nog altijd beter om een selecte groep inspraak te geven dan niemand inspraak te geven, op voorwaarde dat er dan een héél goede communicatie is met de achterban. In GRW3 en GRW4 is dit, naar personen met een beperking toe, niet het geval. Bovendien moeten we ons de vraag stellen wat die voorwaarden dan zouden zijn, wie deze zou bepalen en of deze dan ook aan wettelijke vertegenwoordigers opgelegd worden? Ten tweede brengen in de informatieve gebruikersraden vooral de organisaties agendapunten aan, terwijl in de probleemoplossende gebruikersraden hoofdzakelijk de leden agendapunten aanbrengen.

31

Ten derde, en hiermee samenhangend, is er een groot verschil naar inhoud van de agendapunten: hoofdzakelijk beleidsmaterie in de informatieve gebruikersraden tegenover hoofdzakelijk punten uit de dagelijkse werking in de probleemoplossende gebruikersraden. Dit heeft als gevolg dat de agendapunten van de informatieve gebruikersraad gesitueerd kunnen worden op de trappen meeweten en meedenken tegenover adviseren bij de probleemoplossende gebruikersraden. Het is wel belangrijk om in het achterhoofd te houden dat het hier vooral om de frequentie van deze punten gaat. Wanneer de organisatie in de probleemoplossende gebruikersraden punten aanbrengt, gaat het ook over het beleid en omgekeerd, wanneer leden in informatieve gebruikersraden punten aanbrengen, gaat het ook over problemen of voorstellen uit de dagelijkse werking. Ten slotte worden in de informatieve gebruikersraden veel meer vertrokken vanuit de organisatie en niet vanuit de personen met een beperking zoals de probleemoplossende gebruikersraden. § HOE KUNNEN DEZE VERSCHILLEN VERKLAARD WORDEN? Een eerste, eenvoudige verklaring zouden we kunnen vinden in de partij die agendapunten aanbrengt. Zowel personen met een beperking als wettelijke vertegenwoordigers brengen punten aan vanuit de dagelijkse werking, weliswaar elk vanuit hun eigen invalshoek, visie en belangen. Het verschil ligt in de frequentie: wettelijke vertegenwoordigers brengen niet vaak agendapunten aan en dit is nóg minder bij de meer informatieve gebruikersraden. Wanneer de organisatie dan zelf geen punten aanbrengt, zullen er ook geen zijn. Dat is heel duidelijk het geval in GRW3. GRG6 heeft dit ook gemerkt, maar heeft dan besloten om over te stappen naar een gemengde gebruikersraad zodat personen met een beperking punten kunnen aanbrengen. Hiermee zijn we aanbeland bij een andere mogelijke verklaring: de voorgeschiedenis van de gebruikersraad en hiermee samenhangend de context van de organisatie. Wanneer er reeds een participatiecultuur heerste, werd er sneller een keuze gemaakt om personen met een beperking in de gebruikersraad te laten zetelen (GRP1 en GRP2). Bij GRW3 was een oudercomité aanwezig en was er veel minder inspraak voor personen met een beperking. De gebruikersraad en het oudercomité vergaderen nu samen zonder dat personen met een beperking betrokken worden. In de meeste organisaties zijn er ook andere participatiekanalen. De organisaties dienen ervoor te zorgen dat de gebruikersraad een meerwaarde biedt in vergelijking met andere kanalen. Dit zorgt er bijvoorbeeld bij GRP2 voor dat in de gebruikersraad beleidsaspecten aan bod komen. De drie gemengde gebruikersraden zijn aanvankelijk gestart met enkel wettelijke vertegenwoordigers. Bij GRG7 en GRG5 zijn uiteindelijk personen met een beperking betrokken vanuit de visie van de organisatie. GRG5 is nu meer probleemoplossend omdat men vertrekt vanuit de personen met een beperking (de gebruikersraad is erg veranderd), GRG7 is meer informatief omdat personen met een beperking zich moeten aanpassen aan de ‘vergadergewoonten’ van de wettelijke vertegenwoordigers en omgekeerd was dit minder het geval. Bij GRG6 zijn personen met een beperking betrokken omdat er anders geen agendapunten zouden zijn. Hierbij kunnen vraagtekens geplaatst worden. GRG6 geeft zo de indruk dat personen met een beperking enkel dienen om agendapunten aan te brengen, zodat voldaan wordt aan de wettelijke verplichting van de inspraakbesluiten. GRG6 zelf geeft aan dat de personen met een beperking in de gebruikersraad hun verhaal kwijt kunnen, maar dit kunnen ze ook in de gastenraad16. Qua agendapunten is er geen enkel verschil tussen gastenraad en gebruikersraad. De meerwaarde kan daarom in vraag gesteld worden. GRG6 zelf vindt dit niet want knopen worden sneller doorgehakt in de gebruikersraad dan in de gastenraad. De visie op groeimogelijkheden is reeds aangehaald in IV, 3.2.1 Worden alle betrokkenen aangesproken of kan slechts een bepaalde groep meedoen? De informatieve gebruikersraden maken een selectie. In GRG7 kan dit zijn omdat de inhoud dezelfde blijft als toen de gebruikersraad bestond uit enkel wettelijke vertegenwoordigers. Een andere reden is dat er meer vertrokken wordt van de wettelijke vertegenwoordigers: hoe vergaderen zij (tempo, taalgebruik en gewoonten), wat kunnen personen met een beperking allemaal niet in vergelijking met wettelijke vertegenwoordigers? GRP2 is de enige 16

De gastenraad is sterk vergelijkbaar met GRP1, met als enig verschil dat in GRP1 soms beleidsmaterie aangeraakt wordt.

32

informatieve gebruikersraad met enkel personen met een beperking, zonder dat er voorwaarden aan hun capaciteiten gesteld worden. Misschien zit het type handicap (motorisch versus verstandelijk) hier voor iets tussen zit. Probleemoplossende gebruikersraden stellen geen voorwaarden aan de capaciteiten van de personen met een beperking. Op zich is dit uitermate positief. Toch moeten we hier kritisch tegenover staan. Immers, misschien zijn deze gebruikersraden juist probleemoplossend omdat ze vinden dat personen met een beperking niet in staat zijn in dialoog te treden over het beleid. Als dit het geval is, is dit niet ‘beter’ dan het selecteren van kandidaten. Op deze manier wordt personen met een beperking immers geen verruiming van hun leefwereld gegund. De visie tegenover de gebruikersraad biedt een mooie verklaring. Zo zouden we kunnen stellen dat de organisaties met probleemoplossende gebruikersraden de gebruikersraad eerder zien als een instrument van personen met een beperking en vinden dat deze zelf moeten bepalen hoe de gebruikersraad eruit ziet en hoe deze dient te evolueren. Organisaties met informatieve gebruikersraden zouden de gebruikersraad dan eerder zien als een kanaal om te overleggen met ervaringsdeskundigen. Zo stellen GRW4 en GRG7 heel expliciet dat de gebruikersraad geen klachtenbank mag zijn, terwijl GRG6 juist stelt dat de gebruikersraad er is om problemen van de personen met een beperking op te lossen. Dit wijst op een ander vertrekpunt: in de informatieve gebruikersraden wordt vertrokken vanuit de organisatie, in de probleemoplossende vanuit personen met een beperking. De algemene visie van de organisatie speelt ook een rol. Dit wordt besproken in IV, 5. In hoeverre is de visie van de voorziening bepalend voor de invulling van de gebruikersraad?. Ten slotte lijkt het er sterk op dat er andere verwachtingen gesteld worden naar wettelijke vertegenwoordigers en personen met een verstandelijke beperking. Zo is er bijvoorbeeld geen enkele probleemoplossende gebruikersraad die enkel bestaat uit wettelijke vertegenwoordigers. In de informatieve gebruikersraden, uitgezonderd GRP2, dienen de personen met een beperking te voldoen aan voorwaarden, terwijl aan wettelijke vertegenwoordigers nooit voorwaarden gesteld worden en dit terwijl het voor iederéén moeilijk is om individuoverstijgend te denken en een groep te vertegenwoordigen. Van wettelijke vertegenwoordigers wordt bovendien verwacht dat ze hun visie geven over het beleid terwijl van personen met een beperking verwacht wordt dat ze zelf punten aanbrengen. In GRP2, een informatieve gebruikersraad met personen met een motorische beperking, worden dezelfde verwachtingen gesteld als aan de wettelijke vertegenwoordigers uit de andere informatieve gebruikersraden. We vermoeden dat dit te maken heeft met het feit dat het hier gaat over personen met een motorische beperking, wat de kritiek17 van Chappell (1998, 2001) op het sociale model kan bevestigen. GRG5 en GRG6 geven aan dat personen met een beperking ‘hun verhaal kwijt kunnen’ in de gebruikersraad. Is dat omdat de organisatie een gebruikersraad beschouwt als een instrument van personen met een beperking of omdat ze van mening zijn dat personen met een beperking niet in staat zijn een dialoog aan te gaan omtrent beleidsmaterie? Dit is in dit onderzoek niet terdege onderzocht, maar wél kan gesteld worden dat personen met een verstandelijke beperking het belangrijk vinden om zélf agendapunten aan te brengen. Het is bijgevolg mogelijk dat de organisaties deze redenering ook volgen, maar het is even belangrijk om er attent op te zijn dat personen met een beperking de kans krijgen kennis te maken met beleidsmaterie zodat ze zélf kunnen bepalen of deze punten al dan niet aan bod komen. § Verschillen tussen probleemoplossende en informatieve gebruikersraad kunnen te wijten zijn aan de context van de gebruikersraad, aan de visies die er heersen omtrent de gebruikersraad en omtrent personen met een beperking en aan de verwachtingen die gesteld worden aan wettelijke vertegenwoordigers en personen met een beperking.

Concluderend kunnen we stellen dat gebruikersraden nog veel te weinig betrokken worden in de verschillende fasen van het beleid. Als er beleidszaken aan bod komen, is het nog te vaak in de vorm van een mededeling omtrent een beslissing of de stand van zaken, zonder echt in dialoog te gaan. Nu is het nu nog teveel óf informatief óf probleemoplossend. Ideaal zou zijn wanneer personen met een 17

Chappell stelt dat het sociale model te veel vertrekt van personen met een fysieke beperking en aldus personen met een verstandelijke beperking in de kou laat staan.

33

beperking bepalen hoe de gebruikersraad dient te evolueren en dat tegelijkertijd de organisatie de gebruikersraad erkent als partner.

3.2.3 WORDT DE NODIGE ONDERSTEUNING VOORZIEN? In het sociale model ligt de focus op factoren die verhinderen dat mensen met een beperking als gelijken kunnen participeren. In wat volgt gaan we na of de nodige ondersteuning voorhanden is opdat de gebruikersraad een instrument kan zijn voor, van en door personen met een beperking. ‘Een coach moet luisteren naar de cliënten. Hij moet volledig achter ons staan en vriendelijk en beleefd zijn.’ (gemengde gebruikersraad) ‘We krijgen ondersteuning via informatievergaderingen van een overkoepelende oudervereniging.’ (gebruikersraad met wettelijke vertegenwoordigers) ‘De coach kan ook helpen of tips geven tijdens de vergadering, bijvoorbeeld welke vraag je het best kan stellen als je een agendapunt niet goed begrijpt. Maar een coach mag niet alles doen.’ (gebruikersraad met personen met een beperking)

Alle gebruikersraden geven aan dat ze op ondersteuning kunnen rekenen. Vanuit de organisaties wordt logistieke ondersteuning voorzien. GRW3 geeft tevens aan ondersteund te worden door Fovig18. Bij GRW4 maakt iemand van de organisatie de verslagen. GRP2 maakt gebruik van een vrijwillige verslaggever en een cursus vergadertechnieken zal plaatsvinden in 2004. Er is geen coach aanwezig, maar deze zou een extra ondersteuning kunnen zijn in de communicatie bij de leden. In GRP1, GRG5, GRG6 en GRG7 worden personen met een beperking ondersteund via voorbereidende vergaderingen, meestal bewonersraden of groepsvergaderingen. Bij deze gebruikersraden is ook een coach aanwezig. Omdat de coach een belangrijke rol speelt om personen met een verstandelijke beperking te ondersteunen, wordt dieper ingegaan op wie een goede coach is, wat zijn/haar taken zijn en de keuze tussen een in- of externe coach. ü WANNEER IS IEMAND EEN GOEDE COACH? Een goede coach is iemand die… § volledig achter de personen met een beperking staat (GRP1, GRG6 en GRG7) en écht luistert naar hen (GRP1, GRG5, GRG6 en GRG7). § de personen met een beperking enkel ondersteunt waar het nodig is en aldus geen zaken onnodig uit handen neemt (GRP1 en GRG7). § aanvoelt wat de personen met een beperking willen verwoorden (GRG6) § en hen dan helpt met het uiten van hun mening (GRG5, GRG6 en GRG7). § gekozen wordt door personen met een beperking opdat ze hem/haar vertrouwen (GRG6). ü WAT ZIJN DE TAKEN VAN EEN COACH? Een coach heeft verschillende taken die bepaald worden door de behoefte van de gebruikersraad. § Vóór de gebruikersraad overloopt de coach van GRG7 nog eens alle punten met de personen met een beperking en herhalen ze wat ze zelf zullen zeggen, bij welke agendapunten. § Tijdens de gebruikersraad ondersteunt de coach de personen met een beperking wanneer de vergadering moeilijk verloopt of wanneer een punt niet begrepen wordt. Andere taken zijn luisteren, balans opmaken, punten mee opvolgen en personen op dingen wijzen die ze niet mee in rekening nemen tijdens discussies. GRG6 geeft aan dat de coach verbale ondersteuning moet geven wanneer personen onduidelijk spreken. Tijdens de vergadering moet de coach van GRG7 ervoor zorgen dat alle personen met een beperking aan bod komen. Bij GRP1 ondersteunt de coach de voorzitter en geeft informatie door vanuit de organisatie. § Na de gebruikersraad ondersteunt de coach de secretaris bij het maken van het verslag (GRG7 en GRP1). In GRG7 brengt hij ook alle personen met een beperking naar huis.

18

Federatie van Ouderverenigingen en Gebruikersraden in Instellingen voor Personen met een Handicap

34

Verschillen tussen de taken van een coach bij de gemengde gebruikersraad en één met enkel personen met een beperking zijn vooral te vinden in de frequentie van tussenkomst. In GRP1 zijn het echt personen met een beperking die de vergadering in handen nemen en de discussies voeren. Bij gemengde gebruikersraden is de voorzitter iemand van de wettelijke vertegenwoordigers en deze vergaderingen worden dus reeds ‘structureel gestuurd’. Toch is juist in de gemengde gebruikersraden een grote rol weggelegd voor de coach: discussies worden er vaak boven de hoofden van personen met een beperking gevoerd. De coach kan de wettelijke vertegenwoordigers hierop attent maken en tegelijk de personen met een beperking ondersteunen zodat ze kunnen deelnemen aan het gesprek. Remmerswaal (1992 in Den Dulk, 1998) situeert het handelen van coaches op vijf niveaus: § Inhoudsniveau: onderwerpen verhelderen voor de leden van de gebruikersraad § Procedureniveau: lijn van het gesprek vast te houden § Interactieniveau: sfeer van vertrouwen en veiligheid § Bestaansniveau: coach moet zorgen dat iedereen zich gewaardeerd weet § Contextniveau: maatschappelijke invloeden Handelen op procedureniveau is bij alle coaches terug te vinden: de coaches bewaken de structuur, in GRG5 is de coach is ook voorzitter en in GRG7 stelt de coach zelf dat hij enkel structureel wenst tussen te komen. De coaches van GRP1, GRG5 en GRG6 handelen tevens op inhouds- en bestaansniveau. We denken dat de personen met een beperking in GRG7 méér betrokken zouden worden wanneer de coach ook op inhoudsniveau tussenkomt. ü MAAKT MEN GEBRUIK VAN EEN INTERNE OF EEN EXTERNE COACH? GRP1, GRG6 en GRG7 maken gebruik van een interne19 coach. GRG5 maakt gebruik van externe20 coaches. Een voordeel van een interne coach is dat deze de leden van de gebruikersraad én de organisatie goed kent. Bovendien krijgt de coach informatie vanuit de hele organisatie en kan deze dan brengen op de gebruikersraad (Den Dulk, 1998). Nadelen van een interne coach zijn de kans op belangenvermenging en het risico dat de coach te veel reageert vanuit bestaande kaders (Goodley, 1997; Den Dulk, 1998; Meijer, 2001). Wegens deze redenen pleiten Den Dulk (1999) en Meijer (2001) voor het gebruik van een externe coach. Nadeel is dan wel dat deze veel meer afhankelijk is van medewerking van de organisatie en dat het extra kosten kan meebrengen voor de organisatie. Goodley (1998, 2000) toont echter aan dat een interne coach in staat kan zijn om zijn ‘professionalisme’ aan de kant te schuiven wanneer hij de rol van coach op zich neemt. Dit onderzoek toont aan dat het gevaar voor belangenvermenging inderdaad reëel is: alle coaches brengen bijvoorbeeld ook zelf agendapunten aan en nemen soms ook inhoudelijk deel aan de discussie. Maar belangenvermenging bestaat ook bij een externe coach: in GRG5 nemen de wettelijke vertegenwoordigers van de personen met een beperking die in de gebruikersraad zetelen de taak van coach op zich. Zij zijn niet enkel coach, ze nemen ook deel aan de vergadering. Dit houdt zelfs méér risico in omdat op deze manier de coaches ook deelnemen aan de uiteindelijke besluitvorming en dit terwijl ze én de personen met een beperking dienen te ondersteunen én hun belangen als wettelijk vertegenwoordiger verdedigen. In GRP1, GRG6 en GRG7 laat de coach de uiteindelijke beslissing bij de leden. Ten slotte is ook wanneer de directie aanwezig is belangenvermenging mogelijk. Uit participerende observatie blijkt bijvoorbeeld dat de directeur in GRW3 (onbewust?) alle vragen beantwoordt en zich roert in alle discussies die aan bod komen. § Gebruikersraden worden ondersteund naargelang hun behoeftes. § Een coach is belangrijk in de ondersteuning voor personen met een verstandelijke beperking. § Een coach is iemand die volledig achter de personen met een verstandelijke beperking moet staan. § Ondanks dat de meeste literatuur pleit voor een externe coach, maken de meeste gebruikersraden in dit onderzoek gebruik van een interne coach.

19 20

Iemand die ook in de organisatie werkt. Personen die niet in de organisatie tewerkgesteld zijn.

35

3.3 BESLUIT Deze deelvraag peilde naar de mate waarin de gebruikersraad een instrument is voor, van en door personen met een beperking. Eerst is nagegaan of alle gebruikersraden wel degelijk vergaderen voor personen met een beperking. Met uitzondering van GRW4 geeft iedereen aan in de eerste plaats te vergaderen voor personen met een beperking. De vraag die dan gesteld werd, was in welke mate personen met een beperking zélf participeren in de gebruikersraad. Een eerste conclusie die hier gemaakt werd, is dat de informatieve gebruikersraden voorwaarden opleggen aan de capaciteiten van personen met een beperking: in GRW3 en GRW4 zetelen geen personen met een beperking en in GRG7 gaat het om een selecte groep. Op deze manier wordt participatie via gebruikersraden voorbehouden aan een selecte groep (Stichting Vraagraak, 2002). Dit werd gelinkt aan de visie op groeimogelijkheden van personen met een beperking en aan het vertrekpunt van de gebruikersraad: informatieve gebruikersraden vertrekken in de eerste plaats vanuit de organisatie. Vervolgens werd gekeken of personen met een beperking in dialoog kunnen gaan over het beleid. Hoewel op de informatieve gebruikersraden meer beleidsaspecten aan bod komen dan op de probleemoplossende gebruikersraden, wordt in beide groepen veel te weinig in dialoog gegaan over beleidszaken. Al te vaak komen deze punten aan bod onder de vorm van mededelingen. Dit punt hing samen met de kritieken op de participatieladder van Den Dulk (1998): om de mate van participatie te bepalen dient niet enkel gekeken te worden naar de gradaties van participatie, maar ook naar de inhoud van de onderwerpen. Er werd ook dieper ingegaan op de verschillen tussen probleemoplossende en informatieve gebruikersraden, die hoofdzakelijk te wijten zijn aan de visies die er heersen, aan het vertrekpunt van de gebruikersraad en aan de andere verwachtingen die men heeft naar wettelijke vertegenwoordigers en personen met een beperking. Tot slot werd gekeken of de nodige ondersteuning voorhanden is. We kunnen besluiten dat het geen evidentie is om de gebruikersraad te zien als een instrument van, voor en door personen met een verstandelijke beperking. Informatieve gebruikersraden zijn minder een instrument zijn van personen met een beperking dan de probleemoplossende gebruikersraden. Hiervoor steunen we op de verschillen in uitgangspunt: probleemoplossende gebruikersraden vertrekken vanuit de personen met een beperking en leggen daarom geen voorwaarden op aan hun capaciteiten, behandelen hun agendapunten en respecteren hun taalgebruik en tempo. Dit wil niet zeggen dat er ook méér participatie is in probleemoplossende gebruikersraden! Iedereen geeft bijvoorbeeld aan betrokken te willen worden bij het beleid en dit gebeurt juist minder in probleemoplossende gebruikersraden. Bovendien moeten we kritisch blijven kijken naar beide groepen. Informatieve gebruikersraden kunnen juist een uiting zijn dat de organisatie –dit is immers het vertrekpunt van informatieve gebruikersraden- de mening van ervaringsdeskundigen op prijs stelt en erkent. Probleemoplossende gebruikersraden van hun kant kunnen juist een uiting zijn van de idee dat personen met een beperking ‘niet in staat zijn in dialoog te gaan over beleidszaken’.

36

4 IN HOEVERRE SPELEN MACHTSRELATIES EEN ROL BIJ DE MATE VAN PARTICIPATIE VIA EEN GEBRUIKERSRAAD? ‘Je kan maar volwaardig formeel participeren als je werkelijk van alles op de hoogte bent, tot in de kleinste details.’ (gemengde gebruikersraad) ‘Adviseren is uiterst beperkt in de voorziening. Meestal zijn zaken reeds beslist als ze op de gebruikersraad komen.’ (gebruikersraad met wettelijke vertegenwoordigers) ‘Ik ben bang dat, als de ouders iets zeggen, dat dan veel rapper aangenomen wordt dan dat cliënten iets zeggen.’ (gebruikersraad met personen met een beperking)

Alle betrokkenen worden zeker en vast aanzien als gelijkwaardige partners. Maar uit het onderzoek blijkt dat enkele onderliggende mechanismen toch een rol spelen. Zo blijkt dat de gebruikersraad vaak te maken heeft met machtsrelaties: vanuit de organisatie, coaches en wettelijke vertegenwoordigers. ü VANUIT DE ORGANISATIE Een basisvoorwaarde om effectief te participeren is goede informatie en transparantie (De Grande, 2003; Van Hootegem en Devillé, 2003). De gebruikersraad is vaak niet in staat of heeft geen tijd om zelf op zoek te gaan naar de juiste informatie (Haarsma et.al., 1999; Meijer, 2001). Daarom is ze hiervoor afhankelijk van de organisatie. Dit houdt volgens Foucault (in Danforth, 2000) in dat de organisatie een zekere macht heeft tegenover de gebruikersraad. Personen met een beperking of hun vertegenwoordigers kunnen punten aanbrengen of advies uitbrengen, maar het hangt nog steeds van de goodwill van de organisatie af wat er met deze punten of advies gebeurt. Dit vinden we tevens terug bij Aspis (1997) waar het gaat over self-advocacy groepen die gekoppeld zijn aan een voorziening. Aspis stelt dat veel veranderingen gebeuren binnen de kaders van de bestaande organisaties. Participatie kan tevens bemoeilijkt worden wanneer de organisatie andere belangen en prioriteiten heeft dan zijn gebruikers (Lindow, 1999). Ook is het zo dat de organisatie de ‘macht’ heeft te bepalen welke punten ze naar de gebruikersraad brengt, in welke fase van het beleid. Met dit onderzoek zijn we immers wel te weten gekomen welke punten er wél aan bod komen vanuit de organisatie, maar niet welke punten de organisatie niet aanbrengt. ü VANUIT DE COACH In IV, 3.2.3 Wordt de nodige ondersteuning voorzien? is reeds aangehaald dat een interne coach of een coach die tevens deelneemt aan de vergadering kan zorgen voor belangenvermenging. Personen met beperkingen kunnen zich geïntimideerd voelen (Goodley, 1997; Morris, 1999). Bij de aanwezigheid van de directie zou dit ook kunnen. ü VANUIT DE WETTELIJKE VERTEGENWOORDIGERS Er zijn ook machtsrelaties tussen wettelijke vertegenwoordigers en personen met een beperking. Wettelijke vertegenwoordigers kunnen een grote invloed hebben op personen met een beperking. Dit kan zowel een voor- als een nadeel zijn. Voordeel is dat personen mogelijkheden kunnen exploreren en beslissingen nemen. Een nadeel kan zijn dat personen met een beperking niet zelf beslissingen kunnen nemen (Keywood et.al., 1999). Uit dit onderzoek blijkt dat personen met een beperking dit inderdaad vrezen (en ervaren in GRG7) wanneer wettelijke vertegenwoordigers mee in de gebruikersraad zouden zetelen. Uit participerende observaties blijkt dat bij elke gemengde gebruikersraad personen met een beperking niet deelnemen aan discussies. Deze worden gevoerd door wettelijke vertegenwoordigers onderling of tussen afgevaardigde van de organisatie en wettelijke vertegenwoordigers. Dit dient echter niet steeds problematisch te zijn: in de GRG7 vraagt de coach om de discussie naar volgende keer te verschuiven, in GRG5 wordt dit opgelost door een vragenronde te doen over dit punt zodat iedereen aan bod komt. Tot slot zijn er nog de gebruikersraden waarin enkel wettelijke vertegenwoordigers zetelen. Zij behartigen de belangen van personen met een beperking, maar tegelijkertijd is er nergens communicatie tussen hen en de personen met een beperking (dit is evenmin zo bij gemengde

37

gebruikersraden, met uitzondering van GRG5) én bovendien geven personen met een beperking aan dat ze andere visies en belangen kunnen hebben. Dit houdt in dat in deze gebruikersraden andere beslissingen genomen kunnen worden dan personen met een beperking zouden nemen. Dit alles houdt in dat de gebruikersraad voor veel zaken afhankelijk is van de organisatie en dat de leden vanuit allerlei richtingen beïnvloed kunnen worden. We kunnen concluderen dat machtsrelaties wel degelijk een rol spelen in gebruikersraden en dat iedereen zich hier bewust van moet zijn. Dit wil echter niet zeggen dat er misbruik gemaakt wordt van deze macht. Dit is niet terdege onderzocht in dit onderzoek omdat hiervoor langdurige participerende observatie nodig is, zowel tijdens de gebruikersraden als in de dagelijkse werking van de organisatie. § De gebruikersraad is erg afhankelijk van de organisatie wat betreft informatie en uitvoering van adviezen. § Coaches en wettelijke vertegenwoordigers kunnen een zekere macht hebben t.o.v. personen met een beperking. § De mate waarin er sprake is van machtsmisbruik is niet terdege onderzocht kunnen worden.

5 IN HOEVERRE IS DE VISIE VAN DE VOORZIENING BEPALEND VOOR DE INVULLING VAN DE GEBRUIKERSRAAD? Vzw Toemeka21 (persoonlijke communicatie, november 2003) is ervan overtuigd dat de invulling van de inspraakbesluiten sterk afhankelijk is van de visie van de organisatie en professionelen omtrent personen met een beperking. Wanneer een organisatie personen met een beperking ziet als zorgbehoevend en incompetent, zullen deze vaak niet in de gebruikersraad zetelen. In II, 3.4 Voorwaarden en knelpunten bij participatie, is reeds aangehaald dat denken vanuit de ‘zorgtraditie’ een belemmerende factor is om te participeren. Ook bij Den Dulk (1998, 1999), Demeyer (2003) en Edge (2001) vinden we terug dat de cultuur van de organisatie van grote invloed is op het functioneren van de gebruikersraad. Deze cultuur moet gebaseerd zijn op respect en vertrouwen in de mogelijkheden van de leden, van betrokkenheid van personen met een beperking bij de vormgeving van de dienstverlening (Haarsma et.al., 1999). Participatie van personen met een beperking kan aldus een gevolg zijn van de overtuiging dat hun inbreng essentieel is of het kan gewoon deel uitmaken van het oppoetsen van een top-down-strategie (Van Hove en Van Loon, 2003). In het tijdsbestek van deze scriptie was het onmogelijk om terdege kennis te maken met de visie van elke organisatie. Daarom werden de visieteksten gebruikt. Twee grote nadelen hierbij zijn dat het oppervlakkig is en dat het niet zeker is of de organisaties daadwerkelijk leven naar hun visie. In onderstaande paragrafen wordt getracht de invulling van de gebruikersraad te linken aan de visie van de organisatie. Dit is reeds kort aangeraakt in IV, 3 In hoeverre zijn gebruikersraden een participatiekanaal voor, van en door personen met een verstandelijke beperking?

5.1 VISIE(TEKST) EN INFORMATIEVE GEBRUIKERSRADEN22 ‘Het accent bij de leefgroepenwerking ligt op het creëren van een forum tot medezeggenschap en inspraak.’ (visietekst; gebruikersraad met wettelijke vertegenwoordigers) ‘Een gesprek moet zinvol blijven. We willen ze op elk moment een eerlijke vraag kunnen stellen, dit wil zeggen op hun niveau en niet pro forma, om ons eigen geweten te sussen.’(visietekst; gemengde gebruikersraad) ‘… gebruikers als belangrijkste deskundigen actief betrekken bij het uitbouwen van een kwalitatieve dienstverlening,….gebruikers ondersteunen in hun participatie aan de besluitvorming in de voorziening en hiervoor de noodzakelijke instrumenten ontwikkelen.’ (visietekst; gebruikersraad met personen met een beperking)

21

Vzw Toemeka is een vormingscentrum voor personen met een verstandelijke beperking. Toemeka geeft ook vormingen rond vergadertechnieken en meebeslissen. 22 Zie ook bijlage 1 voor een beknopte samenvatting van de context van elke organisatie

38

Onderstaand schema geeft een overzicht van de visieteksten van de informatieve gebruikersraden. Er is een onderscheid gemaakt naar samenstelling: enkel wettelijke vertegenwoordigers of ook personen met een beperking. Dit schema vormt het vertrekpunt om de visies te linken met de invulling van de gebruikersraden. ENKEL WETTELIJKE VERTEGENWOORDIGERS

OOK PERSONEN MET EEN BEPERKING

§ De organisatie van GRW4 ziet personen met een § De kern van de visietekst van GRG7 is emancipatie. ALGEMEEN handicap als ervaringsdeskundigen, als De nadruk ligt op wat de persoon in kwestie zelf wil gelijkwaardige partners en streeft naar zorg op maat. verwezenlijken en de rol die de hulpverleners daarbij kunnen spelen. § De visietekst van GRW3 maakt gebruik van termen uit het segregatieparadigma (instelling, verstandelijk § De organisatie van GRP2 legt de nadruk op het gehandicapte volwassenen), maar hun waarden individu en het ondersteunen van het individu zodat sluiten meer aan bij het normalisatieparadigma: deze zelf vorm en inhoud kan geven aan zijn/haar diversiteit van de zorg, decentralisatie, inclusie, leven. systeemdenken en emancipatie. § Participatie neemt in de werking van GRP2 zowel § sterke nadruk op samenwerking met de familie en NAAR informeel als formeel een belangrijke plaats in. wettelijke vertegenwoordigers. In GRW4 betreft het PARTICIPATIE TOE Personen met een beperking worden erkend als vooral informele contacten. In GRW3 betreft het partners. zowel formele als informele contacten. De gebruikersraad wordt hier expliciet aangehaald als extra dimensie in het formeel overleg met wettelijke § GRG7 pleit voor een dialoog tussen organisatie, personen met een handicap en wettelijke vertegenwoordigers. vertegenwoordigers zonder één partij in ‘de positie van alleenheerser’ te plaatsen. § Inspraak en medezeggenschap voor personen met § Inspraak dient in de eerste plaats gerealiseerd te een handicap wordt gerealiseerd binnen de worden op het niveau van de wensen en behoeften leefgroepen of andere aspecten van de werking. van elke persoon. ‘Pas in een later stadium, als de personen er bekwaam voor zijn, kunnen ze, onder beperkte vorm van inspraak betrokken worden bij het beleid’ (visietekst GRG7). Personen met een handicap zetelen niet in de § Personen met een beperking dienen in de VISIE LEDEN gebruikersraad… gebruikersraad te zetelen (GRP2). § omdat ze het niet kunnen § een gemengde gebruikersraad omdat zo punten aan § omwille van het niveau van overleg bod komen die anders niet aan bod zouden komen § omdat ze niet geïnteresseerd zijn (zoals het verslag van de Raad van beheer) (GRG7). § De personen met een verstandelijke beperking geven aan dat ze soms ervaren (GRG7) of bang zijn (GRP2) dat wettelijke vertegenwoordigers sneller hun mening kunnen doordrukken. FIG.2: Samenvatting van de visie(teksten) van informatieve gebruikersraden.

GRW3 en GRW4 zijn gebruikersraden met enkel wettelijke vertegenwoordigers en leggen in hun visietekst beiden sterk de nadruk op samenwerking met deze partij. In beide visieteksten wordt gefocust op inspraak van personen met een verstandelijke beperking in de dagelijkse werking, meer bepaald in de leefgroepen. Dit zou kunnen betekenen dat personen met een handicap buiten de leefgroepen weinig inspraak hebben, maar dit kan niet zomaar gesteld worden omdat we enkel beschikken over de visietekst. Het is moeilijk om een paradigma te linken aan de visietekst, maar GRW3 heeft wel kenmerken van het segregatie- en normalisatieparadigma (zie Fig. 2). De leden zelf vertrekken ook van deze paradigma’s: personen met een handicap zetelen niet in de gebruikersraad‘omdat ze het niet kunnen en omwille van het niveau van overleg’. Ze zijn noch voorstander van een gemengde gebruikersraad, noch van een gebruikersraad met enkel personen met een beperking. McConkey en Smyth (2003) stellen dat ouders risico’s anders zien dan hun kind met een verstandelijke beperking en dat de kinderen zich competenter vinden dan dat de ouders achten. We ontkennen niet dat er agendapunten zijn die moeilijk zijn voor personen met een beperking, maar in deze twee organisaties krijgen personen met een beperking onvoldoende de kans om aan te tonen dat ze wél kunnen participeren in gebruikersraden, met de nodige ondersteuning.

39

GRP2 is een gebruikersraad met personen met een motorische beperking. De visie van de organisatie uit zich heel mooi in de invulling van de gebruikersraad: de organisatie stelt het individu centraal en ziet deze als een essentiële partner om de doelstelling van de organisatie, het welzijn van de cliënt bevorderen, te bereiken. Zonder het betrekken van personen met een beperking heeft de organisatie een beperkt idee wat dit ‘welzijn van de cliënt’ inhoudt. Personen met een beperking worden niet enkel betrokken in de dagelijkse werking, maar evenzeer in het beleid van de organisatie. Personen met een beperking zitten hier in de gebruikersraad, behandelen beleidsmaterie en bepalen zélf hoe de gebruikersraad dient te evolueren. De keuze voor een gemengde gebruikersraad (GRG7) en voor het hanteren van voorwaarden kunnen verklaard worden vanuit de visietekst van de organisatie. Omwille van de emancipatorische visie is overgestapt van een gebruikersraad met wettelijke vertegenwoordigers naar een gemengde gebruikersraad. Bovendien staat duidelijk in de visietekst dat er overleg dient te zijn tussen organisatie, personen met een beperking en het sociaal netwerk en dit zonder dat er één partij boven de ander gesteld wordt. Deze dialoog moet zinvol blijven en mag niet uitmonden in een schijnparticipatie. De emancipatorische visie slaat echter vooral op het niveau van de dagelijkse werking. Pas wanneer hier participatie gerealiseerd wordt én als de personen er bekwaam voor zijn, kunnen ze onder beperkte vorm betrokken worden bij het beleid (anders zou het schijnparticipatie zijn). We delen de mening dat participatie en dialoog op het niveau van de dagelijkse werking van essentieel belang is. We vragen ons echter af wanneer iemand überhaupt ‘bekwaam’ is om betrokken te worden bij het beleid en wie dat kan bepalen? Bovendien kunnen we weer wijzen op de andere verwachtingen die gesteld worden naar de twee partijen toe. Waarom zou bijvoorbeeld, zoals de personen met een beperking zelf aangeven, het verslag van de Raad van Beheer niet meer aan bod komen, moesten wettelijke vertegenwoordigers niet meer zetelen in de gebruikersraad? Kritisch bekeken kan gesteld worden dat hier een aanpassing verwacht wordt van één partij: personen met een beperking dienen zich aan te passen aan de punten van de wettelijke vertegenwoordigers. De wettelijke vertegenwoordigers zelf staan sceptisch tegenover zowel gebruikersraden met enkel wettelijke vertegenwoordigers als met enkel personen met een beperking. Ze vinden dit laatste afhankelijk van de populatie van de voorziening (‘personen met een mentale handicap of enkel lichamelijke handicap’) en stellen dat personen met een verstandelijke beperking niet steeds mondig genoeg zijn, gemakkelijk manipuleerbaar zijn en dat het vooral over het dagelijkse zou gaan. We kunnen ons vinden in deze drie argumenten, maar we mogen niet uit het ook vergeten dat uit III, 3.2.2 Kan de gebruikersraad participeren in de verschillende fasen van de totstandkoming en de uitvoering van het beleid? blijkt dat ook wettelijke vertegenwoordigers agendapunten aanbrengen vanuit ‘hun dagelijkse situatie’. § Gebruikersraden met wettelijke vertegenwoordigers leggen in hun visieteksten de nadruk op inspraak en participatie van wettelijke vertegenwoordigers. § Personen met een beperking worden door GRW3, GRW4 en GRG7 beschouwd als niet capabel (genoeg) om beleidsmaterie te bespreken. De gebruikersraden vertrekken vooral van wat wettelijke vertegenwoordigers wél kunnen en personen met een beperking níet kunnen. § GRP2 vertrekt vanuit de idee dat personen met beperking een belangrijke partner zijn om de doelstelling in de organisatie (het welzijn van de cliënten verhogen) te bereiken.

5.2 VISIE(TEKST) EN PROBLEEMOPLOSSENDE GEBRUIKERSRADEN ‘Waar mogelijk willen we de persoon inspraak geven in de organisatie, betrekken bij overleg en in dialoog gaan over afspraken.’ (visietekst; gebruikersraad met personen met een beperking) ‘Naar de personen met een handicap toe vraagt dit een specifieke houding die rekening houdt met hun volwassen zijn, hun recht op zelfbeschikking, hun deelname aan besluitvorming,… en gericht is op het begeleiden eerder dan op het leiden of opvoeden.’ (visietekst; gemengde gebruikersraad)

Volgend schema (p. 41) geeft een overzicht van de visieteksten van de probleemoplossende gebruikersraden. Ook hier is een onderscheid gemaakt naar samenstelling (personen met een beperking of gemengd). Dit schema is het vertrekpunt om de visies te linken met de invulling van de gebruikersraden.

40

ALGEMEEN

PERSONEN MET EEN VERSTANDELIJKE BEPERKING

GEMENGDE GEBRUIKERSRADEN

§ De visietekst van GRP1 steunt op zeven pijlers:

§ Personen met een beperking worden gezien als gelijkwaardige en volwaardige gesprekspartner. De personen met een beperking zijn het uitgangspunt van het handelen van de organisatie (GRG5 en GRG6). § In de visietekst van GRG6 staat uitdrukkelijk dat veel belang gehecht wordt aan dialoog en inspraak.

respect, zorg op maat, netwerk, keuze en inspraak, bewegingsproces gericht op groei, inclusie en een begeleidingshouding die deze criteria bevordert. Het individu staat centraal. § personen met een beperking gezien worden als NAAR partners. Participatie neemt een belangrijke plaats in PARTICIPATIE TOE in de dagelijkse werking van de organisatie, zowel informeel als formeel.

VISIE LEDEN

§ Het beleid van de organisatie van GRG5 steunt op

transparante en toegankelijk communicatie met uitdrukkelijke aandacht voor betrokkenheid van de personen met een beperking. Er dient een duidelijke besluitvorming- en inspraakcultuur te zijn voor alle partijen. § Personen met een beperking dienen in de § PERSONEN MET EEN BEPERKING KUNNEN gebruikersraad te zetelen en zelf agendapunten aan HUN VERHAAL KWIJT OP DE te brengen. GEBRUIKERSRAAD. § Personen met weinig ondersteuningsnood willen ook § GRG5 vindt de wettelijke vertegenwoordigers inspraak hebben in het beleid. Hiervoor willen ze dat belangrijk omwille van hun visie op het beleid en de er voorwaarden gesteld worden aan mogelijke doelstellingen van de organisatie. kandidaten voor de gebruikersraad. De leden moeten § Een gebruikersraad met enkel personen met een dan zorgen dat alles op een begrijpbare manier naar beperking zien beiden niet zitten omdat de wettelijke de achterban gecommuniceerd wordt. vertegenwoordigers dan geen inspraak meer zouden § Wettelijke vertegenwoordigers zouden andere hebben (GRG5) of omdat personen met een agendapunten aanbrengen en zijzelf zouden niet beperking vaak dezelfde punten aan bod brengen meer mogen participeren. zonder dat er iets beslist wordt en dat sommige thema’s moeilijk bespreekbaar zijn zoals bijvoorbeeld ‘wat te doen bij mishandeling’ (GRG623).

FIG.3: Samenvatting van de visie(teksten) van probleemoplossende gebruikersraden.

In GRP1 neemt participatie zowel formeel als informeel een belangrijke plaats in in de werking van de organisatie. Personen met een beperking worden gezien als personen die in staat zijn om zelf keuzes te maken. De organisatie gelooft in de groeimogelijkheden van individuen. Dit mondt uit in een gebruikersraad met enkel personen met een verstandelijke beperking. Het is wel zo dat personen met weinig ondersteuningsnood naast de agendapunten die ze zelf aanbrengen, meer betrokken willen worden bij het beleid maar hier onvoldoende de mogelijkheid toe hebben. Beide gemengde gebruikersraden kijken in de eerste plaats naar het individu en zien hen als gelijkwaardige partners. Ze trachten met hen in dialoog te gaan. GRG5 ziet de gebruikersraad als één van de vele manieren om in dialoog te gaan met personen met een beperking. Het zijn de wettelijke vertegenwoordigers zélf die overgestapt zijn naar een gemengde gebruikersraad. Bij GRG6 is er naast de leefgroepvergaderingen ook een gastenraad. Deze is er gekomen vanuit hun visie. Toch blijven we ons afvragen waarom ze dit instrument dan niet zien als de gebruikersraad. De gebruikersraad zelf kan hierop geen antwoord formuleren, maar we vermoeden dat dit komt omdat de organisatie niet achter een gebruikersraad staat, het wordt enkel gezien als een wettelijke verplichting. De gemengde gebruikersraad is er daarom in GRG6 niet gekomen vanuit hun visie, maar vanuit praktische overwegingen (tekort aan agendapunten; zie ook IV, 3.2.2 Kan de gebruikersraad participeren in de verschillende fasen van de totstandkoming en uitvoering van het beleid?). Bovendien kunnen we ons afvragen of personen met een beperking dan toch niet beschouwd worden als onvoldoende in staat om sommige zaken te bespreken? § Een gebruikersraad met enkel personen met een verstandelijke beperking is een logisch gevolg van de visie van de organisatie van GRP1. § De organisaties van beide gemengde gebruikersraden hechten veel belang aan inspraak en dialoog. Ondanks deze visie beschouwt GRG6 de gastenraad niet als de gebruikersraad.

23

Dit is de mening van de wettelijke vertegenwoordigers uit de gebruikersraad. Bij de personen met een beperking is de gemengde gebruikersraad nog niet zo ingeburgerd, maar ze zien enkel voordelen in een gemengde gebruikersraad.

41

5.3 BESLUIT Er worden linken gevonden tussen de invulling van de gebruikersraden en de visieteksten van de organisatie. Dit komt waarschijnlijk omdat het uiteindelijk de organisatie is die bepaalt hoe de gebruikersraad eruit zal zien en dus ook in hoeverre de leden de werking kunnen bepalen. Er kan gesteld worden dat –dit is zeker het geval bij GRW3, GRW4 en GRG7- wanneer de visietekst verandert, automatisch de invulling van de gebruikersraden verandert of omgekeerd, wanneer de invulling van de gebruikersraden verandert tevens een aanpassing van de visietekst nodig zal zijn. Ook in dit deel komt weer naar boven dat er andere verwachtingen gesteld worden aan wettelijke vertegenwoordigers en personen met een verstandelijke beperking. Wanneer er een degelijker beeld is op de visie van elke organisatie zal dit alles waarschijnlijk duidelijker naar voor komen.

6 WAT BETEKENT DE GEBRUIKERSRAAD VOOR DE VOORZIENING? Eerst en vooral dient opgemerkt te worden dat het hier vooral gaat om de betekenis die de gebruikersraad heeft voor de voorziening volgens de leden van de gebruikersraad24. Het is een bewuste keuze geweest om niet de directie of de staf te interviewen omtrent dit thema omdat de interesse vooral uitgaat naar de visie en beleving van de leden van de gebruikersraden.

6.1 WAT BETEKENT DE GEBRUIKERSRAAD VOOR DE VOORZIENING VOLGENS DE LEDEN VAN DE GEBRUIKERSRAAD? ‘De gebruikersraad is een belangrijk communicatiemiddel tussen voorziening en de gebruikers en hun wettelijke vertegenwoordigers. Het is ook belangrijk omwille van de inspraak die we [wettelijke vertegenwoordigers] op deze manier krijgen.’ (gebruikersraad met wettelijke vertegenwoordigers) ‘De gebruikersraad is belangrijk [ voor de organisatie] omdat er nieuwe ideeën worden aangebracht en omdat er alles duidelijk beslist wordt.’(gebruikersraad met personen met een beperking) ‘De gebruikersraad zorgt ervoor dat de organisatie weet wat er leeft bij de gasten en de gasten kunnen hun verhaal kwijt.’ (gemengde gebruikersraad)

In alle gebruikersraden zijn de leden het erover eens dat de gebruikersraad belangrijk is voor de organisatie op zich. In de literatuur (Den Dulk, 1998; Demeyer, 2003) vinden we terug dat de organisatie belang heeft bij een goed functionerende gebruikersraad. De redenen die in de literatuur aangehaald worden, vinden we ook terug in dit onderzoek. Daarom worden ze geïntegreerd besproken. § De gebruikersraad kan een middel zijn tot structurele communicatie tussen organisatie en gebruikers van de organisatie. Ook GRW3 en GRW4 geven aan dat de gebruikersraad een brug vormt tussen organisatie en gebruikers en dat het de organisatie als het ware ‘dwingt’ om verantwoording af te leggen en om informatie door te geven. § De gebruikersraad kan uitgroeien tot een managementinstrument als de gebruikersraad taken heeft in de kwaliteitsbewaking. § Via de gebruikersraad kan een betere afstemming van vraag en aanbod bereikt worden, wat de kwaliteit van de dienstverlening vergroot. Dit argument vinden we ook terug bij GRP2. Ook GRW3 en GRW4 geven aan dat de wettelijke vertegenwoordigers inspraak hebben in het beleid, wat leidt tot een grotere tevredenheid bij de wettelijke vertegenwoordigers. GRP2, GRG5 en GRG7 halen aan dat de gebruikersraad een middel is om het welzijn van de gebruikers te verhogen. § De gebruikersraad kan de emancipatie van de personen met een beperking bevorderen, wat vaak een onderdeel is van de doelstelling van een organisatie. § Een gebruikersraad kan bijdragen aan het verminderen van de stigmatisering van de groep mensen met een verstandelijke beperking. 24

Het betreft aldus informatie uit secundaire bron.

42

§ De gebruikersraad kan een signaalfunctie hebben naar de organisatie toe. GRG5 en GRG7 zien de gebruikersraad als iets van betekenis voor de organisatie omdat de organisatie op deze manier weet wat er leeft bij de personen met een beperking. GRP1 geeft aan dat de gebruikersraad belangrijk is voor de organisatie omdat er nieuwe ideeën naar voor gebracht worden. § De leden van de gebruikersraad zien de gebruikersraad als een belangrijk instrument voor de organisatie.

6.2 IN HOEVERRE MAAKT DE VOORZIENING GEBRUIK VAN DE GEBRUIKERSRAAD? ‘Ja [we krijgen feedback over de dingen die we vragen], soms duurt het lang.’ (gebruikersraad met personen met een beperking)

Feedback naar participanten is zeer belangrijk (De grande, 2003): wat gebeurt er met hun adviezen, waarom worden voorstellen wel of niet aanvaard,…? Alle gebruikersraden geven aan dat aan deze ‘voorwaarde’ voldaan wordt en dit in tegenstelling tot wat Meijer (2001) aangeeft: in Nederland worden gebruikersraden nog te vaak niet op de hoogte gehouden van wat er gebeurt met adviezen, vragen, klachten of voorstellen. Zoals reeds aangehaald in IV, 3.2.2 Kan de gebruikersraad participeren in de verschillende fasen van de totstandkoming en de uitvoering van het beleid? brengt de organisatie in alle gebruikersraden punten aan, maar wel in ongelijke mate (onderscheid tussen probleemoplossende en informatieve gebruikersraden). De punten worden hoofdzakelijk ter informatie gegeven. Er wordt redelijk weinig advies gevraagd vanuit de organisaties. In dit opzicht maken de organisaties van zowel probleemoplossende als informatieve gebruikersraden weinig gebruik van de gebruikersraad. Er zijn drie organisaties (GRP2, GRW3 en GRG5) die een huishoudelijk reglement hebben tussen de gebruikersraad en de organisatie. GRW4 en GRG7 zijn hieraan aan het werken. Een huishoudelijk reglement kan erop wijzen dat de organisatie de gebruikersraad erkent als partner. Het zijn dan ook hoofdzakelijk de informatieve gebruikersraden die zulk een document hebben. Bij deze gebruikersraden zijn de organisaties veel meer betrokken en maken ze veel meer gebruik van de gebruikersraad (zie ook IV, 3.2.2 Kan de gebruikersraad participeren in de verschillende fasen van de totstandkoming en de uitvoering van het beleid?). § Alle gebruikersraden krijgen feedback vanuit de organisatie omtrent adviezen, klachten, … § Drie van de zeven gebruikersraden hebben een huishoudelijk reglement. § Vooral de organisaties met informatieve gebruikersraden maken gebruik van de gebruikersraad.

6.3 BESLUIT Alle leden zijn het er over eens dat de gebruikersraad belangrijk is voor de organisatie. De organisaties zelf maken vooral gebruik van de gebruikersraad als het een informatieve gebruikersraad is. Dit komt omdat er bij deze gebruikersraden ook veel meer vertrokken wordt vanuit de organisatie, dat het eerder een instrument van de organisatie is dan een instrument van de personen met een beperking.

43

7 CONCLUSIE In dit deel werden de bevindingen van het onderzoek besproken. Aan de hand van de verschillende deelvragen werd getracht een antwoord te geven op volgende onderzoeksvraag: ‘In hoeverre kunnen

volwassenen met een verstandelijke beperking in een voorziening daadwerkelijk participeren via de gebruikersraad van die voorziening?’ Een éénduidig antwoord deze vraag kan niet geformuleerd worden. Wel kan een soort van continuüm geschetst worden. Alvorens dit te bespreken, worden eerst de belangrijkste bevindingen van het onderzoek nogmaals op een rijtje gezet. § Dé gebruikersraad bestaat niet. § Iedereen wil op de hoogte blijven van het reilen en zeilen van de organisatie, maar in probleemoplossende gebruikersraden krijgt men de kans daar niet of onvoldoende toe. § Gebruikersraden worden gezien als een kanaal waar sociale contacten gelegd kunnen worden en vriendschappen kunnen ontstaan. § Personen met een beperking kunnen andere visies en belangen hebben dan hun wettelijke vertegenwoordigers. Dit moet sterk in het achterhoofd gehouden worden wanneer we te maken hebben met een gemengde gebruikersraad omdat hier personen met een beperking ‘uitgesloten’ worden uit discussies met het eventuele gevolg dat er een andere uitkomst is dan dat personen met een beperking wensen. § Er is geen communicatie tussen wettelijke vertegenwoordigers en personen met een beperking wat betreft de gebruikersraad. Wanneer personen met een verstandelijke beperking dus niet (mee) in de gebruikersraad zetelen, worden ze ook niet betrokken bij de gebruikersraad. Dit is problematisch omdat wettelijke vertegenwoordigers andere belangen kunnen hebben dan personen met een beperking en beslissingen aldus meer gebaseerd kunnen zijn op de belangen van wettelijke vertegenwoordigers dan op de belangen van personen met een beperking. § Het geloof in de groeimogelijkheden van personen met een verstandelijke beperking is bepalend voor de samenstelling van de gebruikersraad, alsook de algemene visie van de organisatie. Bij informatieve gebruikersraden worden voorwaarden gesteld aan de capaciteiten van personen met een beperking, bij probleemoplossende gebruikersraden is dit niet zo. § Noch in informatieve, noch in probleemoplossende gebruikersraden is er sprake van dialoog omtrent verschillende fasen van het beleid. Bij informatieve gebruikersraden komt het beleid wel meer aan bod. § In het algemeen zijn probleemoplossende gebruikersraden méér een instrument van personen met een beperking dan informatieve gebruikersraden en dit omdat probleemoplossende gebruikersraden vertrekken vanuit personen met een beperking terwijl informatieve gebruikersraden vertrekken vanuit de organisatie. Organisaties met informatieve gebruikersraden erkennen de gebruikersraad hierdoor wel als een partner, wat niet zozeer het geval is bij probleemoplossende gebruikersraden. § Er zijn andere verwachtingen naar wettelijke vertegenwoordigers en personen met een beperking toe. Dit komt vooral tot uiting in de agendapunten die aan bod komen in de gebruikersraden: wanneer wettelijke vertegenwoordigers in de gebruikersraad zetelen, wordt vaker beleidsmaterie besproken. Een ander aspect waar dit tot uiting komt, is de meerwaarde die de gebruikersraad al dan niet is: het is een meerwaarde voor personen met een beperking omdat ze hun mening kunnen zeggen, terwijl iemand aangeeft dat het een meerwaarde is voor wettelijke vertegenwoordigers omwille van hun visie op het beleid. § Om te kijken naar de mate van participatie dient niet enkel gekeken worden naar de gradaties van participatie, maar ook naar de inhoud van de agendapunten. § Een coach is een belangrijke ondersteuning voor personen met een beperking om hen de kans te geven volwaardig te participeren.

44

Uit dit alles kunnen we concluderen dat het perfect mogelijk is om een gebruikersraad te installeren zonder dat er sprake is van inspraak en dialoog. Het is niet zo dat personen wél óf níet participeren via een gebruikersraad. Om een antwoord te geven op de vraag in hoeverre personen met een verstandelijke beperking in een voorziening werkelijk kunnen participeren via de gebruikersraad van die voorziening, kan best gebruik gemaakt worden van enkele continua. Eerst dient gekeken te worden wie in de gebruikersraad zetelt, vervolgens naar het vertrekpunt van de gebruikersraad en ten slotte naar de visie die er heerst. ü ‘PERSONEN MET EEN BEPERKING’ OF ‘WETTELIJKE VERTEGENWOORDIGERS’ IN DE GEBRUIKERSRAAD Wanneer personen met een verstandelijk beperking niet in de gebruikersraad zetelen, worden ze ook niet betrokken bij de gebruikersraad en is er voor hen bijgevolg geen sprake van participatie via de gebruikersraad.

Aan de ene kant van dit continuüm kunnen we GRP1 en GRP2 plaatsen, waar enkel personen met een beperking zetelen in de gebruikersraad. Aan de andere kant plaatsen we GRW3 en GRW4, waar geen enkele persoon met een beperking in de gebruikersraad zetelt. GRG5, GRG6 en GRG7 zijn gemengde gebruikersraden en kunnen in het midden gesitueerd worden. ENKEL PERSONEN MET EEN BEPERKING

GRP1

GRP2

ENKEL WETTELIJKE VERTEGENWOORDIGERS

GRG5

GRG6

GRG7

GRW4

GRW3

ü ‘PERSONEN MET EEN BEPERKING ALS VERTREKPUNT’ OF ‘ORGANISATIE ALS VERTREKPUNT’ Wanneer vertrokken wordt van personen met een beperking, is de gebruikersraad meer een instrument van deze personen: zij brengen agendapunten aan en er wordt vergaderd op hun tempo en volgens hun taalgebruik. Wanneer vertrokken wordt van de organisatie, is de gebruikersraad meer een instrument voor de organisatie: ze brengen punten aan ter informatie of ter discussie (‘meepraten’) om zo de mening te horen van ervaringsdeskundigen. Aan de ene kant van het continuüm situeren zich de probleemoplossende gebruikersraden, aan de andere kant de informatieve gebruikersraden. GRP2 is een buitenbeentje: de organisatie brengt wel hoofdzakelijk punten aan, maar er wordt wel vergaderd vanuit de personen met een beperking. PERSONEN MET EEN BEPERKING ALS VERTREKPUNT GRP1

GRG5

GRG6

ORGANISATIE ALS VERTREKPUNT

GRP2

GRG7

GRW3

GRW4

Het is niet zo dat wanneer de gebruikersraad meer een instrument is van personen met een beperking, dat er ook méér geparticipeerd wordt. De inhoud van de agendapunten hangt bijgevolg nauw samen met dit continuüm. Het is belangrijk om een evenwicht te vinden tussen personen met een beperking als vertrekpunt en de inhoud van de agendapunten. Enerzijds zullen personen met een beperking in probleemoplossende gebruikersraden zélf meer kunnen aangeven in welke mate zij wensen te participeren. Anderzijds blijven probleemoplossende gebruikersraden vaak te zeer gesitueerd op het niveau van de dagelijkse werking en doordat er weinig beleidszaken aan bod komen, kunnen personen met een beperking hier ook niet terdege kennis mee maken en weten ze niet of het hen interesseert of niet.

45

ü ‘HANDELEN VANUIT HET NIEUWE PARADIGMA’ OF ‘HANDELEN VANUIT DE OUDE PARADIGMA’S’ Wordt er uitgegaan van de mogelijkheden of de onmogelijkheden van personen met een beperking? Wanneer uitgegaan wordt van de onmogelijkheden van personen met een beperking, kan dit uitmonden in het selecteren van personen die deel mogen uitmaken van de gebruikersraad. Het kan ook uitmonden in een probleemoplossende gebruikersraad vanuit de idee dat personen met een beperking niet in staat zijn een dialoog aan te gaan betreffende beleidsmaterie. Wanneer uitgegaan wordt van de mogelijkheden van personen met een beperking, kan dit enerzijds uitmonden in een informatieve gebruikersraad. Voorwaarden stellen aan personen met een beperking kan dan gezien worden als personen met een beperking via deze vertegenwoordigers de kans geven om daadwerkelijk invloed uit te oefenen op het beleid. Anderzijds kan het uitmonden in een probleemoplossende gebruikersraad vanuit de idee dat personen met een beperking zélf het beste weten waar hun interesses liggen en wat ze willen bespreken. We kunnen de gebruikersraden onvoldoende plaatsen op dit continuüm omdat hiervoor de visie van de organisatie zelf belangrijk is en we in dit onderzoek hier niet voldoende een zicht op hebben gekregen. Deze continua moeten gezien worden als één geheel en zijn een bruikbaar instrument om de mate van participatie na te gaan in een situatie waarvan men goed op de hoogte is. Er vanuit gaand dat er een participatiecultuur heerst in de hele organisatie, kunnen volwassenen met een verstandelijke beperking méér participeren via de gebruikersraad wanneer ze zelf in de gebruikersraad zetelen, wanneer de gebruikersraad een instrument van hén is en tegelijkertijd de organisatie dit erkent als een kanaal om in dialoog te treden met ervaringsdeskundigen en dit allemaal vertrekkend vanuit de mogelijkheden van personen met een beperking en vanuit de idee dat personen met een beperking vooral verhinderd worden te participeren als gelijkwaardige partners.

46

V DISCUSSIE Dit onderzoek peilt naar de mate van participatie van personen met een verstandelijke beperking via gebruikersraden. Hierover kunnen boeiende discussies gevoerd worden. In dit deel worden gebruikersraden kritisch bekeken vanuit twee invalshoeken, een eerste keer vanuit de verschillende paradigma’s, een tweede keer vanuit de pedagogie van Paulo Freire.

1 GEBRUIKERSRADEN EN HET CULTUREEL MODEL Vanuit het segregatieparadigma worden personen met een beperking gezien als incompetent, afhankelijk en niet in staat te participeren via een gebruikersraad. Denken vanuit het normalisatieparadigma zou impliceren dat personen met een beperking eerst moeten leren participeren: ze moeten leren vergaderen zoals dat in de maatschappij verwacht wordt. Deze scriptie is echter vertrokken vanuit het ‘nieuwe’ paradigma: personen met een beperking hebben enkel een handicap omdat de maatschappij verhindert dat ze volwaardig kunnen participeren. Naar gebruikersraden toe houdt dit in dat er factoren zijn die verhinderen dat personen met een verstandelijke beperking als gelijken kunnen participeren in gebruikersraden. In vorig hoofdstuk hebben we hiervoor gebruik gemaakt van een continuüm. In dit deel durven we zelfs nog een stap verder gaan. Als we personen met een verstandelijke beperking willen betrekken in de gebruikersraad, is het niet enkel nodig om na te gaan welke ondersteuning ze willen en welke factoren hen belemmeren om te participeren, maar moeten we tevens onze eigen normen in vraag durven stellen. Zo blijkt uit onderzoek (Van de Wiel, 2004) dat personen met een verstandelijke beperking ‘vergaderen’ op een andere manier benaderen dan de Westerse maatschappij dat doet: ze zien vergaderen meer als een gezellig samenzijn om zo een gesprek te voeren over een (interessant) onderwerp. Voor deze visie vinden we steun bij Devlieger et. al. (2003). Hij spreekt over het ‘cultureel model’, waarin handicap beschouwd wordt als een culturele realiteit. Personen met een handicap staan op een bepaalde manier tegenover de wereld en kunnen bijgevolg een eigen cultuur ontwikkelen, zo ook een eigen vergadercultuur. De uitdaging ligt er dan in om te leren omgaan met deze ambiguïteit, zeker wanneer we te maken hebben met gemengde gebruikersraden.

2 GEBRUIKERSRADEN EN DE EMANCIPATORISCHE PEDAGOGIE VAN FREIRE Hiermee zijn we aangekomen bij een ontzettend belangrijk punt: macht. De vraag naar macht kan niet vermeden worden. Roets en Van Hove (2003) stellen dat organisaties voor personen met een beperking en de professionelen veel macht hebben over de personen met een beperking. Personen met een beperking moeten vertrouwen op anderen om hen te helpen in complexe situaties of om belangrijke beslissingen te nemen (O’Brien en O’Brien, 1996). Machtsrelaties spelen ook een belangrijke rol in gebruikersraden. Steunend op Foucault (1991 in McIntosh, 2002) kunnen we zelfs stellen dat de basis van de gebruikersraden reeds ‘fout’ is. Gebruikersraden zijn van bovenuit opgelegd, wat inhoudt dat we te maken hebben met machtsrelaties. De beleidsmakers bepalen dat er overleg dient te zijn tussen de organisatie en zijn gebruikers. Bovendien bepalen bij alle gebruikersraden de organisaties de invulling van de gebruikersraad. Participatie heeft alles te maken met emancipatie, met het doorbreken van bestaande afhankelijkheids- en machtsverhoudingen waarvan bepaalde groepen burgers het slachtoffer zijn en met het uitbreiden van hun greep op de maatschappelijke werkelijkheid (Claeys, 1996, p. 15). Het betreft hier een continu proces van toenemende bewustwording van de eigen situatie en van de maatschappelijke context. Paulo Freire stelt dit zeer duidelijk.

47

Freire (1972) onderscheidt twee grote groepen in de maatschappij: onderdrukkers en onderdrukten. Als gevolg van hun onderdrukking hebben deze laatsten een ‘cultuur van het zwijgen’ ontwikkeld: ze zijn gaan geloven in hun positie en uitsluiting uit de maatschappij. Wanneer onderdrukkers de bevrijding van de onderdrukten verdedigen en in de praktijk brengen, is dit een contradictio in terminis: maatregelen om deze cultuur van het zwijgen te doorbreken en de onderdrukking ongedaan te maken, kunnen enkel genomen worden samen met de onderdrukten. Sleutelwoord in deze ‘bevrijding’ is aldus participatie: via dialoog kan de kloof tussen onderdrukkers en onderdrukten gedicht worden. Onderdrukten én onderdrukkers moeten zich bewust worden van hun positie. De onderdrukkers kunnen enkel solidair zijn met de onderdrukten wanneer ze deze laatsten niet zien als objecten, maar als personen die (door hen) onrechtvaardig behandeld worden en beroofd zijn van hun medezeggenschap. Als we Freires ‘Pedagogie van de onderdrukten’ toepassen op de Vlaamse inspraakbesluiten komen we tot het volgende. De beleidsmakers en de professionelen zijn de onderdrukkers, de personen met een verstandelijke beperking de onderdrukten25. Omdat deze laatsten onderdrukt worden, hebben ze een ‘cultuur van het zwijgen’ ontwikkeld: ze zijn gaan geloven in hun ‘handicap’, in hun uitsluiting uit de maatschappij. Deze ‘cultuur van het zwijgen’ is aldus een gevolg van hun positie, geen oorzaak! De inspraakbesluiten zijn opgesteld door de beleidsmakers. Het zijn aldus de onderdrukkers die de personen met een verstandelijke beperking, de onderdrukten, de mogelijkheid trachten te geven tot meer participatie. Deze maatregelen zijn van bovenaf genomen, niet mét de onderdrukten. Dit is een contradictio in terminis. De onderdrukten blijven hierdoor onderdrukt. Zeer kritisch bekeken kunnen de inspraakbesluiten zelfs gezien worden als een verdoezeling van de onderdrukking: ondanks de invoering van de Vlaamse inspraakbesluiten hebben personen met een beperking nog steeds niet de vrije keuze onder andere qua onderwijs, beroep of wonen in de maatschappij. Zo bekeken zijn de inspraakbesluiten niets anders dan ‘kalmhouders’: personen met een beperking krijgen in hun onderdrukte positie meer inspraak, maar deze maatregelen zijn enkel van toepassing binnen de context van voorzieningen voor personen met een beperking, binnen hun onderdrukte positie. De onderdrukte positie op zich wordt niet in vraag gesteld. Bovendien zijn de onderdrukten voor de concrete invulling van de inspraakbesluiten nog eens afhankelijk van de goodwill van de organisatie. Bovenstaande speelt zich af op macroniveau. Wanneer we de Vlaamse inspraakbesluiten bekijken op het mesoniveau, op het niveau van de organisatie, kunnen we tot een andere redenering komen. De onderdrukkers zijn de professionelen die tewerk gesteld zijn in de organisaties voor personen met een verstandelijke beperking. De onderdrukten zijn de personen met een verstandelijke beperking. Wanneer de professionelen solidair zijn met de onderdrukten, zien ze personen met een beperking als personen die onderdrukt worden in de maatschappij en ook het recht hebben op medezeggenschap. Professionelen en personen met een beperking zullen dan samen moeten streven naar ‘bevrijding’. Dit kan binnen de context van de organisatie door een organisatiecultuur te creëren die respect voor en vertrouwen op elkaar uitdrukt, gebaseerd op participatie, op dialogische relaties. ‘Bevrijding’ kan ook bevorderd worden door onder andere personen met een beperking een plaats te geven in de gebruikersraden. Vanuit deze positie kunnen de personen met een beperking zich meer bewust worden van hun onderdrukte situatie binnen de organisatie en kunnen ze invloed uitoefenen op die onderwerpen waar ze invloed op willen uitoefenen. Gebruikersraden zijn aldus niet de enige manier om, binnen de context van de organisatie, uit de positie van onderdrukking te geraken. Het zou dan immers enkel gaan om een kleine groep personen, namelijk de verkozenen die de achterban vertegenwoordigen en dit enkel via formele participatiekanalen.

25

Wettelijke vertegenwoordigers kunnen ook gezien worden als onderdrukten, maar in deze scriptie ligt de focus op personen met een beperking en daarom wordt enkel deze categorie in rekening genomen als onderdrukten.

48

Meer bewustzijn binnen de organisatie kan een aanzet zijn tot bevrijding, eerst binnen de organisatie, dan ook naar de maatschappij toe. Heel belangrijk in dit verhaal is dat het onmogelijk is om van bovenuit deze bevrijding te bewerkstelligen. Het moet van de personen zélf komen, het kan niet opgedrongen worden. De visie van de organisatie is, zoals reeds gezegd, van wezenlijk belang bij de invulling van de inspraakbesluiten: zijn de organisatie en de professionelen zich bewust van hun positie als onderdrukkers en erkennen ze dat de positie van personen met een beperking er vaak één is van onderdrukking? Willen ze sámen met personen met een beperking streven naar ‘bevrijding’ of willen ze het vóór de personen met een beperking doen? Kernwoorden in dit verhaal zijn dialoog, respect, vertrouwen, gelijkwaardigheid en kritische reflectie over het eigen handelen. Als we de continua uit IV, Bevindingen er bij halen, merken we dat de pedagogie van Freire hier heel goed op toegepast kan worden. De link met het eerste continuüm, personen met een beperking of wettelijke vertegenwoordigers in de gebruikersraad, spreekt voor zich. Wanneer enkel wettelijke vertegenwoordigers in de gebruikersraad zetelen, willen de onderdrukkers de ‘bevrijding’ vóór de onderdrukten bewerkstelligen zonder dat de onderdrukten zelf hun zeg kunnen doen in de gebruikersraad. Er is hier bijgevolg geen sprake van ‘bevrijding’, de onderdrukten blijven onderdrukt. Het tweede continuüm is belangrijk om de ‘bevrijding’ te kunnen bewerkstelligen: personen met een beperking als vertrekpunt of de organisatie als vertrekpunt. Als via gebruikersraden gestreefd wordt naar ‘bevrijding’, is het van essentieel belang personen met een beperking te zien als het vertrekpunt. Anders zal de bevrijding top-down gebeuren en kan er überhaupt geen sprake zijn van bevrijding. Wat de onderdrukkers hier wel kunnen doen –dit kan enkel wanneer onderdrukkers zich bewust zijn van hun positie én wanneer ze solidair willen zijn met de onderdrukten- is personen met een beperking ervaring laten opdoen in verschillende onderwerpen zodat ze werkelijk zelf kunnen kiezen, zelf kunnen beslissen welke onderwerpen ze aan bod willen laten komen en waar ze met de gebruikersraad naartoe willen. Het derde continuüm ten slotte, handelen vanuit het nieuwe paradigma of handelen vanuit de oude paradigma’s, is van wezenlijk belang voor de pedagogie van Freire. Dit bepaalt of de onderdrukkers samen mét de onderdrukten willen werken aan de ‘bevrijding’ van deze laatsten (handelen vanuit het nieuwe paradigma). Wanneer de oude paradigma’s als basis genomen worden, zullen onderdrukkers bevrijding willen bewerkstelligen vóór de onderdrukten, die hiertoe niet in staat zouden zijn. Bevrijding van hieruit is gedoemd om te mislukken. We kunnen afsluiten met de bevinding dat er enkel en alleen sprake is van participatie wanneer er een dialogische relatie is tussen onderdrukkers en onderdrukten, zodat de kloof tussen deze twee partijen gedicht wordt en we niet meer dienen te spreken van twee partijen. Dit kan enkel bewerkstelligd worden als er een fundamenteel respect is voor elkaar en dat beide partijen elkaar vertrouwen. Zowel onderdrukkers als onderdrukten dienen hun handelen en hun situatie kritisch te blijven bekijken. Participatie via gebruikersraden begint bij een participatiecultuur in de héle organisatie. De gebruikersraad vertrekt vanuit de personen met een beperking en deze personen bepalen de werkwijze en de onderwerpen van de gebruikersraad. De organisaties dienen deze werkwijzen te respecteren en in deze werkwijze in dialoog te gaan met de onderdrukten. Alleen dan kan ‘bevrijding’ bewerkstelligd worden.

49

VI AANBEVELINGEN NAAR DE PRAKTIJK TOE Het mag duidelijk zijn dat de intentie van de inspraakbesluiten goed is. Het invoeren van deze besluiten betekent echter niet noodzakelijk dat er meer inspraak en participatie is in voorzieningen voor personen met een verstandelijke beperking. Daarom volgen hier aanbevelingen naar de praktijk toe en dit zowel op micro-, meso- als macroniveau. Tot slot worden een aantal aanbevelingen naar verder onderzoek geformuleerd.

1 OP MICRONIVEAU Het microniveau handelt over de directe interactie tussen personen (Valcke, 1999). In de context van deze scriptie gaat het over de interactie tussen personen met een beperking onderling en tussen personen met een beperking en de begeleiding. Het microniveau is van wezenlijk belang: participatie op microniveau is het vertrekpunt om participatie op meso- en macroniveau te realiseren. Op microniveau kan een draagvlak voor gebruikersparticipatie gecreëerd worden (Haarsma et.al., 1999). § Er dient in de eerste plaats écht en voortdurend geluisterd te worden naar personen met een beperking. § De visie die de begeleiding en de personen met een beperking hanteren zijn van wezenlijk belang: men moet achter de beperkingen kijken naar de persoon die een eigen leven heeft, een eigen mening en eigen wensen en behoeften. § Er moet werk gemaakt worden van informele participatie. Met formele participatie alleen kom je er niet. Bovendien moet ook de waarde van passieve participatie erkend worden. § In gebruikersraden zetelen vertegenwoordigers.

participatiekanalen (bewonersraden, rechtstreeks zijn zeg kan doen.

Daarom is het nuttig om ook andere leefgroepvergaderingen) te hanteren waar iedereen

2 OP MESONIVEAU Op het mesoniveau kijken we niet meer naar de concrete actoren, maar naar de grotere organisatieeenheden (Valcke, 1999). Het mesoniveau situeert zich op het niveau van de organisatie. Een gebruikersraad is een mooi voorbeeld van een organisatiestructuur op mesoniveau. § Een gebruikersraad is een orgaan voor de gebruikers, in de eerste plaats personen met een beperking. § Het is belangrijk om voor de gebruikersraad een duidelijke doelstellingen te formuleren en na te gaan welke plaats dit orgaan krijgt in de organisatie. Deze doelstellingen dienen opgemaakt te worden in samenwerking met de gebruikersraad. Als er verschillende formele participatiekanalen zijn (op micro- of macroniveau) is het belangrijk dat elk kanaal zijn meerwaarde heeft ten opzichte van de andere kanalen. § We moeten oppassen dat de gebruikersraad in een voorziening niet enkel een middel wordt om te weten te komen hoe de personen met een beperking (of hun wettelijke vertegenwoordigers) denken over de voorziening in plaats van (indien nodig) de filosofie van de voorziening en zijn beperkingen te betwisten (Aspis, 1997). § De leden moeten zelf kunnen bepalen welke thema’s ze aan bod willen laten komen. § De organisatie dient steeds te laten zien wat er met de inbreng van de gebruikersraden is gebeurd.

50

§ De organisatie dient de gebruikersraad te zien als een partner. Het gaat namelijk over ervaringsdeskundigen die een mooie aanvulling zijn op de visie van professionelen. Organisaties mogen daarom niet te beroerd zijn om advies te vragen aan de gebruikersraad, in alle fasen van het beleid. Ze moeten bereid zijn écht te luisteren naar de personen met een beperking, anders zijn de gebruikersraden dovemansgesprekken. § Communicatie en informatie zijn levensnoodzakelijk alvorens volwaardig te kunnen participeren. Hier is een belangrijke taak weggelegd voor de organisaties zelf. Zij moeten zorgen dat de gebruikersraad tijdig de nodige, correcte, volledige én toegankelijke informatie krijgt. § Personen met een beperking en wettelijke vertegenwoordigers zijn twee verschillende belangengroepen. Dit houdt in dat er niet enkel verschillende visies kunnen zijn, maar zeker dat er tegengestelde belangen kunnen zijn. Een gebruikersraad is in de eerste plaats een instrument voor personen met een beperking. Zij moeten dan ook het vertrekpunt zijn. Wettelijke vertegenwoordigers kunnen een aanvulling zijn. § Goed contact met de achterban is noodzakelijk: zowel voor het verzamelen van agendapunten als voor het terugkoppelen van wat in de gebruikersraad gezegd is. Dit is zeker een aandachtspunt voor de gebruikersraden die enkel werken met wettelijke vertegenwoordigers. Zonder contact met de personen met een beperking weet men niet wat er leeft bij hen en wat hun visie is omtrent bepaalde zaken. § Er dient regelmatig na gegaan te worden in hoeverre personen met een beperking inspraak hebben. Hierbij moet zowel de vorm als de inhoud in kaart gebracht worden. § Wanneer personen met een beperking betrokken worden in de gebruikersraad, is het belangrijk om zowel hun mogelijkheden als hun beperkingen te onderkennen. Dit houdt in dat de nodige ondersteuning moet worden voorzien (zoals bijvoorbeeld een coach of een vereenvoudigd verslag). Die ondersteuning zal voor elke gebruikersraad (en elke persoon) anders zijn. § Wanneer personen met een beperking betrokken worden bij de gebruikersraad, dient op hun tempo vergaderd te worden en dient men het taalgebruik aan te passen. Alleen op deze manier zullen personen met een beperking de kans krijgen daadwerkelijk te participeren in de gebruikersraad. § Het gevaar van het vergaderen met twee partijen (gemengde gebruikersraden) is dat de ene groep (vaak wettelijke vertegenwoordigers) de andere groep (vaak personen met een beperking) gaat ‘overrulen’. Dit mag geenszins gebeuren. § Men moet zich bewust zijn van de invloed die de coach, directie of wettelijke vertegenwoordigers kan uitoefenen op personen met een beperking. § Durf eigen normen en gewoonten in vraag stellen wanneer gezocht wordt naar manieren om personen met een beperking te betrekken bij de gebruikersraad. § Participatie is een leerproces dat stapsgewijs verloopt en tijd nodig heeft (Meijer, 2001). Dit is niet enkel zo voor personen met een verstandelijke beperking, maar ook voor de organisatie, de begeleiding, de wettelijke vertegenwoordigers en de omgeving. § Deze scriptie focust op gebruikersraden, op formele participatie. De voorzieningen moeten echter blijven werken aan een ‘participatiecultuur’, aan de mogelijkheid tot participatie op informeel vlak en in de dagelijkse werking. § Participatie mag geen nieuwe norm worden! Het gaat om een recht en dit houdt bijgevolg ook in het recht om niet te participeren, om niet mee te beslissen. Anders zou men immers weer vervallen in het ‘wij’-‘zij’ denken: wij die participeren en zij die niet participeren (Bouverne-De Bie, 1999a). Op deze manier komen we opnieuw bij een individuele benadering, beschreven door Rioux (1997).

51

3 OP MACRONIVEAU Het macroniveau betreft de maatschappij, de politiek, de inrichtende machten (Valcke, 1999). In het kader van deze scriptie wordt hierbij gefocust op overkoepelende organisaties voor gebruikersraden en op de wetgeving (de Vlaamse inspraakbesluiten). In wat volgt wordt eerst een aanbeveling gedaan naar de overkoepelende organisaties toe. Vervolgens worden enkele kritische bedenkingen gegeven omtrent de inspraakbesluiten om van hieruit aanbevelingen naar het beleid toe te formuleren.

3.1 OVERKOEPELENDE ORGANISATIES Er bestaan overkoepelende organisaties voor gebruikersraden zoals Fovig. Uit informele gesprekken tijdens het onderzoek blijkt dat verscheidene gebruikersraden behoefte hebben aan het onderling uitwisselen van informatie. We zijn ervan overtuigd dat het zeer interessant en nuttig zou zijn om een conferentie te organiseren waarop alle gebruikersraden (ongeacht de manier van samenstelling of de doelstelling) uitgenodigd worden om praktijkervaring uit te wisselen, elkaar tips te geven en bedenkingen op te werpen.

3.2 KRITISCHE BEDENKINGEN OMTRENT DE VLAAMSE INSPRAAKBESLUITEN26 § De inspraakbesluiten zijn gekoppeld aan voorzieningen voor zorg en dienstverlening. Hiermee wordt het beeld bevestigd dat voorzieningen het kader vormen voor het leven van mensen met een handicap. Dit kan een behoorlijk struikelblok zijn voor het creëren van mogelijkheden voor mensen met een beperking voor een leven in de samenleving. § Inspraak wordt hier afgedwongen door de wet en niet door overtuiging en behoefte aan samenwerking. Vaak gaat het eerder over ‘vrijwillige bereidheid tot afstand van beslissingsmacht’ in hoofde van de professionelen dan een proces van ‘opeising van beslissingsmacht’ in hoofde van de gebruikers (Raes, s.d., p. 268). § De inspraakbesluiten kunnen het denken in partijen bevorderen met als gevaar het creëren van relaties op basis van macht. Participatie moet een cultuur zijn, niet de ‘goodwill’ van de organisatie. Bovendien heeft iedereen, ook personen met een handicap het recht participatie in te vullen zoals men dat zelf wil. § Er bestaat niet zoiets als ‘dé gebruiker’. Een belangrijk aspect waarin gebruikers van elkaar kunnen verschillen is bijvoorbeeld de mate waarin zij afhankelijk zijn van de dienstverlening. De diversiteit van gebruikers kan ook op een andere manier tot uiting komen. Zo gaat het niet altijd uitsluitend om de directe gebruiker, maar ook om toekomstige gebruikers en de ouders of familieleden. De belangen van deze partijen kunnen sterk verschillen (Haarsma et.al., 1999). § Tenslotte willen we er nog op wijzen dat de participatie via de inspraakbesluiten eigenlijk een illusie is omdat structurele participatie ontbreekt. Personen met een beperking hebben geen vrije keuze in welke organisatie ze zullen werken, omwille van het gebrek aan plaatsen. Bovendien zijn personen met een verstandelijke beperking vaak ‘gedwongen’ om in een dagcentrum te werken, ook al zou men liever een job in de maatschappij uitoefenen.

26

Op basis van Stichting Vraagraak (2002). De praktijk van medezeggenschap tegen het licht gehouden.Verslag van de bijeenkomsten voor coaches, ondersteuners en functionarissen medezeggenschap. Utrecht: Stichting Vraagraak.

52

3.3 AANBEVELINGEN NAAR HET BELEID TOE § De Vlaamse inspraakbesluiten bestaan nu reeds elf jaar. Nog steeds zijn deze besluiten nog niet terdege geëvalueerd. Dit geeft aan hoeveel aandacht er besteed wordt aan deze besluiten vanuit de overheid. Het is belangrijk dat er een evaluatie gebeurt, niet enkel om na te gaan of er een gebruikersraad is, maar vooral om na te gaan hoe deze wordt ingevuld en hoe serieus deze genomen wordt door de organisaties. § Er moet werk gemaakt worden van het probleem van de wachtlijsten. Het is een contradictie om te pleiten voor inspraak en participatie van personen met een handicap binnen voorzieningen wanneer men niet echt vrij kan kiezen in welke organisatie ze zullen werken, omwille van het gebrek aan plaatsen. Bovendien zijn personen met een verstandelijke handicap vaak ‘gedwongen’ om naar een organisatie te gaan, ook al zou men liever een job uitoefenen. § Inspraakbesluiten zijn positief als aanzet tot participatie, maar dit alles moet vervlochten zijn in een cultuur van participatie. Deze cultuur dient uitgebreid te worden naar de hele maatschappij. We mogen immers niet uit het oog verliezen dat deze scriptie zich afspeelt binnen de context van een organisatie. De Overheid mag zich niet tevreden stellen met participatie binnen voorzieningen, maar moet verder streven naar een participatiecultuur binnen de maatschappij.

4 AANBEVELINGEN NAAR VERDER ONDERZOEK TOE Dit onderzoek is verre van volledig. Bovendien gaat het over een exploratief onderzoek. De voordelen en beperkingen van dit onderzoek zijn reeds besproken in II, 5 Voordelen en knelpunten van het onderzoek. Hier worden enkele interessante pistes en onderwerpen aangegeven voor verder en meer verdiepend onderzoek. § In welke mate verschilt de visie van personen met een beperking in verband met gebruikersraden van de visie van de organisatie in verband met gebruikersraden? § In hoeverre zijn er overeenkomsten of verschillen tussen gebruikersraden met enkel personen met een beperking en self-advocacy groepen? § Er kan verder onderzoek gebeuren naar machtsrelaties binnen de gebruikersraad: wat is de invloed van de coach, van de aanwezige directie, van de leden onderling,…? § Tenslotte zou een grondiger onderzoek naar de link tussen de visie van de organisatie en de invulling van participatie in het algemeen en de gebruikersraad in het bijzonder een interessant onderzoeksthema zijn.

53

VII TER AFSLUITING Deze scriptie trachtte een antwoord te geven op de vraag in hoeverre volwassenen met een verstandelijke beperking in een voorziening daadwerkelijk kunnen participeren via de gebruikersraad van die voorziening. Er werd vertrokken van een beschrijving van de verschillende paradigma’s en van het begrip participatie. De scriptie zelf vertrok vanuit het ‘nieuwe’ paradigma en omschreef participatie als ‘het in dialoog gaan met anderen om samen, als gelijkwaardige partners, een antwoord te zoeken op de vraag hoe met een concrete situatie kan en moet omgegaan worden’. Om dit te onderzoeken werd een kwalitatief, exploratief onderzoek opgezet. Via schriftelijke focusgroepen, participerende observatie en documentanalyse werden gegevens verzameld van zeven uiteenlopende gebruikersraden. De allerbelangrijkste bevindingen die uit het onderzoek naar boven gekomen zijn, zijn: § Dé gebruikersraad bestaat niet. § Om de mate van participatie te bepalen, mag niet enkel gekeken worden naar de gradaties van participatie, maar moet ook de inhoud van de onderwerpen in rekening genomen worden. § Gebruikersraden kunnen ingedeeld worden in probleemoplossende en informatieve gebruikersraden, al naargelang het vertrekpunt van de gebruikersraad, de visies die er heersen en de verwachtingen die men heeft naar de leden toe. § Er worden andere verwachtingen gesteld naar wettelijke vertegenwoordigers en personen met een beperking, wat ervoor zorgt dat personen met een beperking minder bij beleidsmaterie betrokken worden. § Participatie via gebruikersraden is afhankelijk van de goodwill en de visie van de organisatie. Er kan niet simpelweg gesteld worden dat personen met een beperking wél of níet kunnen participeren via de gebruikersraad. Het gaat eerder om een continuüm van minder naar meer participatie. Er werden drie continua geschetst die gezien moeten worden als één geheel. Het eerste continuüm bekijkt of personen met een beperking of hun wettelijke vertegenwoordigers in de gebruikersraad zetelen. Het tweede continuüm gaat over personen met een beperking of de organisatie die gezien worden als vertrekpunt voor de gebruikersraad. Ten slotte is er het continuüm van de visies (handelen vanuit het nieuwe of het oude paradigma). In de discussie werd de pedagogie van Freire (1972) toegepast op de Vlaamse inspraakbesluiten. Tot slot werden enkele aanbevelingen geformuleerd naar de praktijk en naar verder onderzoek toe. Deze scriptie wil een aanzet zijn tot het nadenken over de invulling van gebruikersraden opdat personen met een beperking méér betrokken zouden worden bij gebruikersraden, als gelijkwaardige partners. Doorheen het onderzoek werd deze doelstelling reeds gedeeltelijk bereikt. GRW4 heeft aangegeven dat ze door de vragen die hen voorgelegd werden tot de conclusie zijn gekomen dat er eigenlijk weinig sprake is van participatie in hun gebruikersraad, dat de zaken vooral als mededeling gebracht worden. GRW3 heeft bij het horen van de conclusies voor zichzelf geconcludeerd dat ze in de gebruikersraad best personen met een beperking betrekken. Ze hebben de idee geopperd om dit ook daadwerkelijk om te zetten naar daden. Hopelijk volgen velen hun voorbeeld. Afsluitend kunnen we zeggen dat participatie via gebruikersraden door personen met een verstandelijke beperking geen vanzelfsprekendheid is, maar dat we met de nodige inspanningen en ondersteuning en vertrekkend vanuit een dialogische relatie, vanuit het nieuwe paradigma al een heel eind op de goede weg kunnen zijn…

54

VIII REFERENTIES Ackaert, L. (2003). Kinderparticipatie in het gezin. In Ackaert, L., Brants, P., De Rycke, L. & Van den Bergh, B. (Eds.), Kom je dat thuis eens vertellen? Visies van ouders en kinderen op het dagelijkse leven in het gezin (pp. 85-120). Leuven/ Leusden: Acco. APA. (2002). Publication Manual of the American Psychological Association (5th ed.). Washington, DC: American Psychological Association. From http://www.lib.usm.edu/~instruct/guides/apa.html

APA style guide (5th ed.). Washingtion, DC: American Psychological Association. From http://www.apastyle.org/elecref.html Aspis, S. (1997). Self-advocacy for People with Learning Difficulties: does it have a future? Disability

and Society, 12 (4), 647-654. Baines, M., Brayshay, M., Norman, D., Durbali, R., Wallis, M., Walsh, P. et. al. (2001). Creating more

choice for people with learning difficulties. From http://www.jrf.org.uk/knowledge/findings/socialcare/831.asp

Besluit van de Vlaamse Regering van 15 december 1993 tot vaststelling van algemene erkenningsvoorwaarden van voorzieningen bedoeld in het decreet van 27 juni 1990 houdende oprichting van een Vlaams Fonds voor de Sociale Integratie van Personen met een Handicap (B.S. 8.VII.1994)1. From http://www.vlafo.be/nederlands/wetgeving/jur0015.html Besluit van de Vlaamse Regering van 15 december 2000 betreffende de kwaliteitszorg in de voorziening voor de sociale integratie van personen met een handicap. (B.S. 27.II.2001). From http://www.vlafo.be/nederlands/wetgeving/jur0O251.html Bleeker, H. & Mulderij, K. (1984). Wie is er bang voor kinderen? Over participerende observatie. In Bleeker, H. & Mulderij, K. Pedagogiek op je knieën. Aspecten van kwalitatief-pedagogisch onderzoek (pp. 79-99). Amsterdam/Boom: Meppel. Boudah, D.J. & Lenz, B.K. (2000). And Now the Rest of the Story: The Research Process as Intervention in Experimental and Qualitative Studies [Electronic version]. Learning Disabilities Research & Practice, 15 (3), 149-160. Bouverne-De Bie, M. (1999a). Participeren in een complexe sociale wereld. In Baert, H., De Bie, M., Desmet, A., Hellinckx, L. & Verbeke, L. (Eds.), Handboek Samenlevingsopbouw in Vlaanderen (pp. 213-223). Brugge: die Keure. Bouverne-De Bie, M. (1999b). Samenlevingsopbouw en welzijnszorg. In Baert, H., De Bie, M., Desmet, A., Hellinckx, L. & Verbeke, L. (Eds.), Handboek Samenlevingsopbouw in Vlaanderen (pp. 361-371). Brugge: die Keure. Bouverne-De Bie, M. (2003). Een rechtenbenadering als referentiekader. In Bouverne-De Bie, M., Claeys, A., De Cock, A. & Vanhee, J. (Red.), Armoede & Participatie (pp. 1-20). Gent: Academia Press. Broekaert, E. & Soirée, V. (2000). Eindrapport “Historische trajectanalyse van de participatiegedachte van personen met een handicap aan het beleid”. Onderzoek van de Vlaamse Gemeenschap. From http:// www.gripvzw.be/pdfs/eindrapport%20participatie.pdf

55

Chappell, A.L. (1998). Still Out in the Cold: People with Learning Difficulties and the Social Model of Disability. In Shakespeare, T. (Ed.), The disability reader: social science perspectives (pp. 211-220). Londen: Cassell. Chappell, A.L., Goodley, D. & Lawthom, R. (2001). Making connections: the relevance of the social model of disability for peolope with learning difficulties. British Journal of Learning Disabilities, 29, 4550. Claeys, A. (1996). Participatie van bewoners in de kansarmoedegordel van Gent. Een verkennend onderzoek binnen de Stedelijke Buurtcentra. Niet-gepubliceerde licentiaatsverhandeling. Gent: Universiteit Gent, PPW. Claeys, A. (2001). Jongeren en participatie. Onderzoek “Lokaal Jeugdbeleid in ontwikkeling”. Welwijs, 12 (1), 27-32. Coyne, I.T. (1997). Sampling in qualitative research. Purposeful and theoretical sampling; merging or clear boundaries? [Electronic version]. Journal of Advanced Nursing, 26 (2), 623-630. Danforth, S. (2000). What Can the Field of Developmental Disabilities Learn From Michel Foucault?

Mental Retardation, 38 (4), 364-369. Deckers, J. (s.d.). Participatiecontinuüm model voor participatief leiderschap. Brussel: Steunpunt Leerlingenparticipatie vzw. From http://www.rago.be/ond/ccv/lepa1.htm De Grande, L. (2003). Participatie van armen op beleidsniveau: het Vlaamse armoedebeleid. In Bouverne-De Bie, M., Claeys, A., De Cock, A. & Vanhee, J. (Red.), Armoede & Participatie (pp. 6372). Gent: Academia Press. Demeyer, B. (2003). De inschakeling van ervaringsdeskundigen in de armoede in de organisatie: een kwestie van visie en randvoorwaarden. In Bouverne-De Bie, M., Claeys, A., De Cock, A. & Vanhee, J. (Red.), Armoede & Participatie (pp. 197-208). Gent: Academia Press. Den Dulk, L. (1998). Raad op Maat. Utrecht: HvU Press. Den Dulk, L. (1999). Cliënten in de cliëntenraad, een vanzelfsprekende zaak!?! From http://www.antenna.nl/zetnet/nieuws/achtergrond/19019901.html Depaepe, M. (2000). Pedagogisering: een van de vele conceptuele sleutels om het pedagogisch verleden te ‘begrijpen’. In Depaepe, M. De pedagogisering achterna. Aanzet tot een genealogie van de pedagogische mentaliteit in de voorbije 250 jaar (pp. 13-41). Leuven/Leusden: Acco. Devlieger, P., Rusch, F. & Pfeiffer, D. (2003). Rethinking Disability as same and different! Towards a cultural model of disability. In Devlieger, P., Rusch, F. & Pfeiffer, D. (Eds.), Rethinking Disability. The Emergence of New Definitions, Concepts and Communities (pp. 9-16). Antwerpen/Apeldoorn: Garant. Dumon, M., Verhoeven, H., Verschaeren Y. & Vanbael, L. (2001). Raadeloos? Naar een kwaliteitsvolle werking van gebruikersraden. Antwerpen: Gezin en Handicap. Edge, J. (2001). Demonstrating control of decisions by adults with learning difficulties who have high support needs. From http://www.jrf.org.uk/knowledge/findings/socialcare/021.asp

56

Felce, D. (1997). Defining and applying the concept of quality of life. Journal of Intellectual Disability Research, 41 (2), 126-135. Feuerstein, R., Rand, Y. & Rynders, J.E. (1988). Laat me niet zoals ik ben. Een baanbrekende methode om de cognitieve en sociale ontwikkeling te stimuleren. Rotterdam: Lemniscaat. Fontana, A. & Frey, J.H. (1998). Interviewing: The Art of Science. In Denzin, N.K. & Lincoln, Y.S. (Eds.), Collecting and Interpreting Qualitative Materials (pp. 47-78). California: Sage Publications, Inc. Fossey, E., Harvey, C., McDermotte, F. & Davidson, L. (2002). Understanding and Evaluating Qualitative Research [Electronic version]. Australian & New Zealand Journal of Psychiatry, 36 (6), 717-733. Freire, P. (1972). Pedagogie van de onderdrukten. Baarn: Anthos. Goodley, D. (1997). Locating Self-advocacy in Models of Disability: understanding disability in the support of self-advocates with learning difficulties. Disability and Society, 12 (3), 367-379. Goodley, D. (1998). Supporting people with learning difficulties in self-advocacy groups and models of disability. Health and Social Care in the Community, 6 (6), 438-446. Goodley, D. (1999). Disablity Research and the ‘Researcher Template’: Reflections on Grounded Subjectivity in Ethnografphic Research. Qualitative Inquiry, 5 (1), 24-46. Goodley, D. (2000). Self-advocacy in the Lives of People with Learning Difficulties. Buckingham/Philadelphia: Open University Press. Goodley, D., Armstrong, D., Sutherland, K. & Laurie, L. (2003). Self-Advocacy, “Learning Difficulties”, and the Social Model of Disability [Electronic version]. Mental Retardation, 41 (3), 149-160. Haarsma, L., Kayser, T., Valkestijn, M. & Zomerplaag, J. (1999). Gebruikers aan het woord. Integrale gebruikersparticipatie in zorg en welzijn. Utrecht: Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn. Halbertsma, J., Heerkens, Y.F., Hirs, W.M., de Kleijn- de Vrankrijker, M., Van Ravensberg, C.D. & Ten Napel, H. (2000). Towards a new ICIDH [Electronic version]. Disability and Rehabilitation, 22 (3), 144-156. Hammersley, M. (2000). The Relevance of Qualitative Research [Electronic version]. Oxford Review

of Education, 26 (3 & 4), 393- 405. Hansen, A. (1998). Media Audiences: Focus Group Interviewing. In Hansen, A., Cottle, S., Negrine, R. & Newbold, C. (Eds.), Mass Communication Research Methods (pp. 257-287). London: Macmillan Press LTD. Hoepfl, M.C. (1997). Choosing Qualitative Research: A Primer for Technology Education Researchers.

Journal of Technology Education, 9 (1). From http://scholar.lib.vt.edu/ejournals/JTE/jte-v9n1/hoepfl.html Jans, M. & De Backer, K. (2001). Jeugd(-werk) en maatschappelijke participatie. Elementen voor een

praktijktheorie. Brussel: JEP. Jong, de K. (2001). Contact met de achterban [Handreiking]. Utrecht: Stichting VraagRaak.

57

Keywood, K. Fovargue, S. & Flynn, M. (1999). Adults with learning difficulties’ involvement in health care decision-making. From http://www.jrf.org.uk/knowledge/findings/socialcare/029.asp Knox, M., Mok, M. & Parmenter, T.R. (2000). Working with the Experts: collaborative research with people with an intellectual disability. Disability and Society, 15 (1), 49-61. Lindow, V. (1999). Evaluation on the National User Involvement Project. From http://www.jfr.org.uk/knowledge/findings/socialcare/scr129.asp Luckasson, R. & Reeve, A. (2001). Naming, Defining and Classifying in Mental Retardation [Electronic version]. Mental Retardation, 19 (1), 47-52. Maes, B. & Petry, K. (2000). Naar een groeiende consensus over de betekenis van het concept ‘kwaliteit van leven?’ In Ghesquière, P. & Janssens, J.M.AM. (Eds.), Van zorg naar ondersteuning: ontwikkelingen in de begeleiding van personen met een verstandelijke handicap. Tijdschrift voor orthopedagogiek, 39 (12), 27-40. Maso, I. & Smaling, A. (1998). Kwalitatief onderzoek: praktijk en theorie. Amsterdam: Boom. McConkey, R. & Smyth, M. (2003). Parental Perceptions of Risks with Older Teenagers who have Severe Learning Difficulties Contrasted with the Young People’s Views and Experiences. Children and Society, 17, 18-31. McIntosh, P. (2002). An Archi-texture of Learning Disability Services: the use of Michel Foucault [Electronic version]. Disability and Society, 17 (1), 65-79. Meijer, N. (2001). Reactie Stichting VraagRaak op de Evaluatie van de Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen [Niet-gepubliceerd manuscript]. Utrecht: Stichting VraagRaak. Mental Retardation. (2002). Definition, Classification and Systems of Supports (10th ed.). Washington DC: American Association on Mental Retardation. Mönks, F.J. & Knoers, A.M.P. (1999). Kleuter en schoolkind. In Mönks, F.J. & Knoers, A.M.P. Ontwikkelingspsychologie. Inleiding tot de verschillende deelgebieden (pp. 138-198). Assen: Van Gorcum. Morgan, D.L. (1997). Focus groups as qualitative research (2nd ed.). California: Sage Publications. Morris, J. (1999). Don’t leave us out. Involving disabled children and young people with communication impairments. U.K.: Joseph Rowntree Foundation. Mulhall, A. (2003). In the field: Notes on observation in qualitative research [Electronic version]. Journal of advanced nursing, 41 (3), 306-314. O’Brien, J. & O’Brien, C.L. (1996). A tune beyond us, yet ourselves: power sharing between people with substantial disabilities and their assistants. Lithonia: Resposive Systems Associates, Inc. Oliver, M. (1996). Understanding disability. From theory to practice. Basingstoke: MacMillan. Pennell, R.L. (2001). Self-Determination and Self-Advocacy: Shifting the Power. Journal of Disability

Policy Studies, 11 (4). From http://www.worksupport.com/Archives/proed11.asp Pitney, W.A. (2004). Strategies for Establishing Trustworthiness in Qualitative Research [Electronic version]. Athletic Therapy today, 9 (1), 26-28.

58

Projectgroep Sociale Pedagogiek. (1998). Wie beslist? Inspraak en participatie in instellingen voor mensen met een verstandelijke handicap. Heverlee: Toemeka vzw. Raes, K. (s.d.). Patiëntenrechten [syllabus]. In Raes, K. Filosofie en ethiek van de hulpverlening (pp. 259-277). Gent: Universiteit Gent, RE. Rioux, M.H. (1997). Judgement and fact. Journal of Intellectual Disability Research, 41 (2), 102-111. Roets, G. & Van Hove, G. (2003). The Story of Belle, Minnie, Louise and the Sovjets: throwing light on the dark side of an institution. Disability and Society, 18 (5), 599-624. Roose, R. (2003). Participatief werken in een jeugdbeschermingscontext. In Bouverne-De Bie, M., Claeys, A., De Cock, A. & Vanhee, J. (Red.), Armoede & Participatie (pp. 169-184). Gent: Academia Press. Ross-Van Dorp, C. (2003). Implementatieplan. De WMCZ in de praktijk: tijd voor de volgende stap. Tweede Kamer: Den Haag. From http://www.lpr.nl/impl.pdf. Saenen, L. (1998). Participatie in kinderschoenen. Welwijs, 9 (4), 8-13. Savornin, J., Rijkschroeff, R., Oudenampsen, D., Verkuyl, L., Van Gelder, K. & Van Overbeek, R. (2000). Evaluatie medezeggenschap cliënten zorginstellingen (WMCZ). Den Haag: ZorgOnderzoek. From http://www.nivel.nl/oc2/page.asp?PageID=430 Schalock, R.L. (1997). Can the Concept of Quality of Life Make a Difference? In Schalock, R.L. (Ed.), Quality of life. Volume II. Application to persons with disabilities. (pp. 245-267). Washington: American Association on Mental Retardation. Schalock, L., Brown, I., Brown, R., Cummins, R.A., Felce, D., Matikka, L. et. al. (2002). Conceptualization, Measurement, and Application of Quality of Life for Persons with Intellectual Disabilities: Report of an International Panel of Experts. Mental Retardation, 40 (6), 457-470. Schuyten, G. (2001a). Het kwalitatief interview [Syllabus]. In Schuyten,G. Modellen van empirisch

onderzoek 1. Gent: Universiteit Gent, PPW. Schuyten, G. (2001b). Methodologisch kader[Syllabus]. In Schuyten, G. Modellen van empirisch onderzoek 1. Gent: Universiteit Gent, PPW. Schuyten, G. (2001c). Survey [Syllabus]. In Schuyten, G. Modellen van empirisch onderzoek 1. Gent: Universiteit Gent, PPW. Stichting Vraagraak. (2002). De praktijk van medezeggenschap tegen het licht gehouden. Verslag van de bijeenkomsten voor coaches, ondersteuners en functionarissen medezeggenschap. Utrecht: stichting Vraagraak. Turnbull, H.R. & Brunk, G.L. (1997). Quality of Life and Public Policy. In Schalock, R.L. (Ed.),

Quality of life. Volume II. Application to persons with disabilities (pp. 201-209). Washington: American Association on Mental Retardation. Underhill, R.G. (1995). How can we improve the credibility and status of qualitative research studies? [Electronic version]. School Science & Mathematics, 95 (3), 113-113.

59

Valcke, M. (1999). Naar een referentiekader voor onderwijskunde. In Valcke, M. Onderwijskunde als ontwerpwetenschap (pp. 15-35). Gent: Academia Press. Van de Wiel, L. (2004). Stage III. Kennismaking met het gebruik van formele participatiekanalen in De Sperwer vzw. Gent: Universiteit Gent, PPW. Van Dinter, F. (2001). Apeldoorn: Garant.

“Het gat in de muur. Over preventie in het basisonderwijs”.

Leuven/

Van Gemert, G.H. & Minderaa R.B. (1997). Zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Assen: Van Gorcum. Van Gennep, A. Th. G. (1997). Paradigma-verschuiving in de visie op zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. Tijdschrift voor orthopedagogiek, 36 (5), 189-201. Van Gennep, A. Th. G. & Steman, C. (1999). Beperkte burgers. Over volwaardig burgerschap voor mensen met een verstandelijke beperkingen. Utrecht: Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn. Van Hootegem, H. & Devillé, E. (2003). Participatie van armen op beleidsniveau. In Bouverne-De Bie, M., Claeys, A., De Cock, A. & Vanhee, J. (Red.), Armoede & Participatie (pp. 73-86). Gent: Academia Press. Van Hove, G. (1997). Over orthopedagogiek als wetenschap en de inherente paradigma-wissels: normalisatie is dood, leve Quality of Life! In Broekaert, E., De Fever, F., Schoorl, R., Van Hove, G. & Wuyts, B. (Eds.), Orthopedagogiek en Maatschappij. Vragen en Visies (pp. 145-161). Leuven/Apeldoorn: Garant. Van Hove, G. (1999). Coöperatief onderzoek met personen met een verstandelijke handicap. Tijdschrift voor Orthopedagogiek, Kinderpsychiatrie en Klinische Kinderpsychologie, 24 (1), 24-33. Van Hove, G. (2000a). Nieuwe tendensen in de orthopedagogiek. In Broekaert, E. (Ed.), Handboek Bijzondere Orthopedagogiek. (pp. 335-385). Leuven/Apeldoorn: Garant. Van Hove, G. & Roets, G. (2000b). Empowerment en volwassenen met een verstandelijke beperking. In Ghesquière, P. & Janssens, J.M.AM. (Eds.), Van zorg naar ondersteuning: ontwikkelingen in de begeleiding van personen met een verstandelijke handicap. Tijdschrift voor orthopedagogiek, 39 (12), 41-52. Van Hove, G. (2000c). Personen met een verstandelijke handicap. In Broekaert, E. (Ed.),

Handboek Bijzondere Orthopedagogiek (pp. 17-70). Leuven/Apeldoorn: Garant. Van Hove, G. (2002). Een nieuw paradigma: Waar gaat het over? [Werktekst]. Gent: Universiteit Gent, PPW. Van Hove, G. & Van Loon, J. (2003). Komen we er ooit achter wat ‘cliënten’ echt willen? In Van Gennep, A. Th. G., Van Hove, G. & Van Loon, J. (Eds.), Voor en Tegen. Vernieuwingen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap (pp. 51-70). Antwerpen/Apeldoorn: Garant. Van Loon, J. & Van Hove, G. (2001). Emancipation and Self-determination of People with Learning Disabilities and Down-sizing Institutional Care. Disability and Society, 16 (2), 233-254.

60

Van Puyenbroeck, J., Van Der Veken K., Van Driessche, C & Boone M. (2001). Een kader voor de

organisatie van vraaggestuurde ondersteuning voor mensen met een handicap en hun omgeving. Onderzoek uitgevoerd in opdracht van het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap. Verenigde Naties (1994). Resolutie van de Algemene Vergadering. Standaardregels betreffende het bieden van gelijke kansen voor gehandicapten. Rijswijk: Ministerie van Buitenlandse Zaken. Verhellen, E. (1997). Verdrag inzake de rechten van het kind. Achtergronden, motieven, strategieën, hoofdlijnen. Leuven: Garant. Vermeer, A. (2000). Recente ontwikkelingen in de zorg voor mensen met een verstandelijke handicap. In Ghesquière, P. & Janssens, J.M.AM. (Eds.), Van zorg naar ondersteuning: ontwikkelingen in de begeleiding van personen met een verstandelijke handicap. Tijdschrift voor orthopedagogiek, 39 (12), 9-17. VMG. (2001). Het is ons goed recht. Sint-Amandsberg: VMG. Ward, M., J. & Meyer, R., N. (1999). Self-Determination for People with Developmental Disabilities and Autism: Two Self-Advocates’ Perspectives [Electronic version]. Focus on Autism and other Developmental Disabilities, 14 (3), 133-139. Wehmeyer, M.L. & Metzler, C.A. (1995). How Self-Determined Are People With Mental Retardation? The National Consumer Survey [Electronic version]. Mental Retardation, 33 (2), 111-119.

Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen. From http://145.7.38.106/Resource.phx/openbaar/wetgeving/wmcz/wetgevingwmczvoluit.htx Wuyts, B. (1997). Historische schets van de maatschappelijke positie van mensen met een handicap in de West-Europese samenleving. In Broekaert, E., De Fever, F., Schoorl, R., Van Hove, G. & Wuyts, B. (Eds.), Orthopedagogiek en Maatschappij. Vragen en Visies (pp. 35-75). Leuven/Apeldoorn: Garant.

61

Bijlage 1: Beknopte voorstelling van de betrokken organisaties § GRP1 De organisatie van GRP1 bestaat uit drie entiteiten: een dagcentrum, een dienst begeleid werken en een dienst begeleid wonen. Het dagcentrum is erkend door het Vlaams Fonds voor 46 personen, de dienst begeleid werken heeft een erkenning voor 8 personen en de dienst begeleid wonen voor 36 personen. Het dagcentrum werkt in twee gebouwen. In elk gebouw van het dagcentrum is er een formeel inspraakorgaan voor personen met een verstandelijke beperking, de medewerkersvergadering. Hier kunnen de personen terecht met mededelingen, vragen, voorstellen en klachten over de dagelijkse werking. Begeleiding en directie gebruiken dit kanaal tevens voor mededelingen, klachten of voorstellen wat betreft de dagelijkse werking. Op deze vergaderingen worden agendapunten verzameld voor de gebruikersraad en wordt er verslag gedaan van de gebruikersraad. De personen die begeleid werken hebben elke maand een vergadering. Hier worden mededelingen gedaan, worden praktische zaken geregeld, kunnen klachten of voorstellen aan bod komen, kan er soms een vorming zijn en worden agendapunten verzameld voor de gebruikersraad. Ook wordt op deze vergaderingen verslag uitgebracht over de gebruikersraad. Begeleid wonen komt enkele keren per jaar samen. Hiervan is niemand vertegenwoordigd in de gebruikersraad. De gebruikersraad bestaat uit zeven personen met een verstandelijke beperking (drie per gebouw van het dagcentrum en één iemand vanuit begeleid werken) en komt ongeveer om de zes weken samen. De voorzitter wordt ook uitgenodigd op de Raad van Bestuur. Er is een interne coach aanwezig, de directeur komt enkel en alleen op uitnodiging. § GRP2 De organisatie van GRP2 bestaat uit vier entiteiten: een gemeenschapshuis (erkend voor zestien personen); een woonproject dat bestaat uit een trainingshuis (vijf personen), een ADL-huis (vijf personen) en een gemeenschapshuis (vijf personen); een dagcentrum en een dienst beschermd wonen (vijf personen). Deze organisatie richt zich naar personen met een motorische beperking of personen met een niet-aangeboren hersenletsel. Elk woonhuis heeft een maandelijkse bewonersraad. In het dagcentrum is er de groepsvergadering. Hier komen voorstellen, vragen, klachten en de praktische organisatie van de dagelijkse werking aan bod. Daarnaast is er ook zitting van het dagelijks bestuur. Het dagelijkse bestuur bestaat uit zowel gebruikers als personeel en heeft als doel informatie door te geven aan gebruikers en begeleiding, beslissingen te nemen in verband met de praktische en organisatorische werking of in verban met de uitvoering van beleidsbeslissingen. Verder is het dagelijkse bestuur ook een forum voor vragen, bedenkingen en klachten van zowel gebruikers als personeel, wordt de dienstnota uitgevoerd en de projectbegroting opgevolgd. De gebruikersraad bestaat uit acht verkozen vertegenwoordigers en komt drie keer per jaar samen. De directeur wordt uitgenodigd en er is een vrijwillige verslaggever aanwezig als secretaris. De voorzitter is waarnemend vertegenwoordiger op de Raad van Bestuur. Omdat er op lokaal niveau reeds verschillende inspraakkanalen bestonden, werd besloten om de gebruikersraad te zien als een overkoepelend participatiekanaal voor alle entiteiten. Bij de laatste verkiezingen was het onmogelijk om twee vertegenwoordigers van het dagcentrum te vinden. De leden van de gebruikersraad hebben dan geopperd om wettelijke vertegenwoordigers te betrekken zodat de personen uit het dagcentrum via de wettelijke vertegenwoordigers hun stem kunnen laten horen in de gebruikersraad.

62

§ GRW3 De organisatie van GRW3 bestaat uit een dagcentrum (erkend voor 40 personen), een tehuis voor niet-werkenden (45 personen) en beschermd wonen (vijf personen). In het tehuis voor niet-werkenden is er in elke leefgroep het groepspraatje. Ook in beschermd wonen zijn er bewonersraden. De leefgroepen in het dagcentrum hebben ook elke week een praatmoment, maar deze zijn (nog) niet geformaliseerd. De gebruikersraad bestaat uit wettelijke vertegenwoordigers en komt zes keer per jaar samen. Er zijn de veertien verkozenen aanwezig, alsook de negen leden van het oudercomité en de directeur. Gebruikersraad en oudercomité vergaderen aldus samen. De vergaderingen worden voorbereid in ‘het bureau’ (voorzitter, ondervoorzitters, secretaris en directeur). De leden van de gebruikersraad kunnen mee in werkgroepen zetelen. Er zit ook een afvaardiging van de gebruikersraad in de Raad van Bestuur als waarnemer. § GRW4 De organisatie van GRW4 is een dagcentrum voor volwassen personen met een verstandelijke handicap. Het is erkend door het Vlaams Fonds voor 24 plaatsen. Er is een aanbod van atelierwerking, vorming, leefgroepenwerking, begeleid werk en individuele begeleiding. Er is één formeel inspraakkanaal voor de personen met een handicap en dat zijn de maandelijkse leefgroepvergaderingen. Hier kunnen ze terecht met hun vragen, voorstellen of klachten omtrent de dagelijkse werking en er worden mededelingen gedaan vanuit de begeleiding. De gebruikersraad bestaat uit wettelijke vertegenwoordigers. De personen die verkozen zijn, worden ‘de kleine gebruikersraad’ genoemd. Dit houdt in dat er zes wettelijke vertegenwoordigers in deze kleine gebruikersraad zetelen, alsook de directie en iemand van de raad van bestuur. De kleine gebruikersraad komt drie keer per jaar samen en bereiden ‘de grote gebruikersraad’ voor. Hierop zijn alle ouders en familieleden welkom, alsook de personen met een handicap. De grote gebruikersraad wordt twee keer per jaar georganiseerd. § GRG5 De organisatie van GRG5 bestaat uit drie entiteiten: een dagcentrum, een tehuis voor niet-werkenden bestaande uit drie aparte woonhuizen, een dienst beschermd wonen en een dienst begeleid werken. In alle entiteiten bestaat er een vergadering met de personen met een verstandelijke beperking. De voorzitter van de gebruikersraad probeert ook regelmatig aanwezig te zijn op een bewonersraad om zo meer contact te hebben met de achterban. In de bewonersraden en groepsvergaderingen worden klachten, voorstellen en vragen besproken uit de dagelijkse werking. De gebruikersraad is een gemengde gebruikersraad en komt drie keer per jaar samen. Er wordt gewerkt met vertegenwoordigers van de verschillende geledingen. Zowel personen met een beperking als wettelijke vertegenwoordigers kunnen zich kandidaat stellen. Er zijn zeven personen met een beperking lid van de gebruikersraad en zeven wettelijke vertegenwoordigers. De directeur wordt steeds uitgenodigd. Zowel de voorzitter als de secretaris zijn wettelijke vertegenwoordigers. Aanvankelijk bestond de gebruikersraad enkel uit wettelijke vertegenwoordigers, maar toen de huidige voorzitter tot voorzitter verkozen werd, heeft deze gesteld dat ook in de gebruikersraad de cliënt het vertrekpunt moet zijn van alle handelen. Daarom zitten nu ook personen met een beperking in de gebruikersraad.

63

§ GRG6 De organisatie van GRG6 bestaat uit een dagcentrum voor volwassen personen met een verstandelijke handicap. Het is erkend door het Vlaams Fonds voor een 50-tal plaatsen. Het dagcentrum bestaat uit twee vestigingen: één waar de klemtoon voornamelijk ligt op verantwoorde bezigheid, een andere waar men zich meer richt naar werken. In het dagcentrum zijn er de wekelijkse leefgroepvergaderingen. Daarnaast is er elke maand de gastenraad. Dit is een raad waar personen met een verstandelijke beperking de groep vertegenwoordigen. Hier komen problemen aan bod die de personen met een beperking als groep aanbelangen. Het gaat hier aldus over een overkoepelend orgaan. Alle personen met een beperking kunnen zich kandidaat stellen en om de vier jaar zijn er verkiezingen. De personen worden ondersteund door een coach en de voorzitter en de secretaris zijn afgevaardigd in de gebruikersraad. De gebruikersraad komt drie keer per jaar samen en bestaat uit twee personen met een verstandelijke beperking, één wettelijke vertegenwoordiger, een coach en een afgevaardigde van de organisatie. De wettelijke vertegenwoordiger is zowel voorzitter als secretaris en is ook afgevaardigde in de Raad van Bestuur. De gebruikersraad heeft al een hele geschiedenis achter de rug: aanvankelijk zijn er een aantal bijeenkomsten geweest waar de personen met een beperking en hun ouders op uitgenodigd waren en waar ze met hun vragen, wensen en klachten terecht konden. De directie was ook aanwezig. Dit werkte niet optimaal, onder andere omdat er verschillende personen van één gezin aanwezig waren. De voorzitter van de huidige gebruikersraad bestempelt deze bijeenkomsten dan ook niet als voorlopers van de gebruikersraad. In 1999 is er uiteindelijk de gebruikersraad gekomen, met enkel wettelijke vertegenwoordigers. Deze kwam aanvankelijk om de twee maanden samen, later om de drie maanden en nog later één keer per jaar. Deze manier werkte evenmin: er waren geen agendapunten. De laatste vergadering van dat mandaat werd dan ook beslist om de samenstelling van de gebruikersraad aan passen: een combinatie tussen wettelijke vertegenwoordigers en gasten waarbij men meer zicht krijgt over wat er leeft bij de gasten. Dit is de huidige manier van werken. § GRG7 De organisatie van GRG7 bestaat uit een bezigheidstehuis, erkend voor 33 personen, een dagcentrum, erkend voor 63 personen en een seniorencentrum. Het bezigheidstehuis kan opgesplitst worden in één woning voor senioren, één huis in de rij en nog een andere woning. Het dagcentrum kan opgesplitst worden in een arbeidscentrum, een boerderij, Begeleid Werken, een niet arbeidsgericht dagcentrum en een entiteit voor creatieve bezigheden. Elke entiteit vult inspraak in zoals deze dat zelf verkiezen. Concreet houdt dit in dat er niet overal een formeel participatiekanaal is voor personen met een beperking. De gebruikersraad bestaat uit zes personen met een beperking die de verschillende geledingen vertegenwoordigen en zeven wettelijke vertegenwoordigers en komt vier tot vijf keer per jaar samen. Daarnaast is de directie en een coach aanwezig. De voorzitter is een wettelijke vertegenwoordiger en is eveneens afgevaardigde in de Raad van Bestuur. De secretaris is een persoon met een verstandelijke beperking. De personen met een beperking bereiden de gebruikersraad voor in een wekelijks participatiekanaal, het comité I. Hier maken ze een vereenvoudigd verslag voor de achterban, brengen ze punten aan van de achterban, bekijken ze of deze punten op de gebruikersraad dienen te komen en bereiden ze de punten van de gebruikersraad inhoudelijk voor. Voor de wettelijke vertegenwoordigers bestaat er een familieplatform. Hier worden thema’s besproken waar de wettelijke vertegenwoordigers vragen bij hebben of interesse in hebben. Het familieplatform biedt de gelegenheid om te luisteren naar wat er leeft bij de wettelijke vertegenwoordigers. Wettelijke vertegenwoordigers en leden van comité I worden eveneens betrokken bij verscheidene werkgroepen.

64

Bijlage 2: De eerste, algemene ronde van de focusgroep

1. Noodzakelijke informatie à In elke voorziening wordt de gebruikersraad op een andere manier georganiseerd. Bovendien heeft elke voorziening ook een andere visie en een andere ‘cultuur’, andere gewoontes. In dit onderzoek wil ik deze visie en gewoontes respecteren. Daarom heb ik onderstaande informatie nodig. Op deze manier kan ik de werking van jullie gebruikersraad beter bekijken vanuit de visie en de gewoontes in jullie voorziening.

1. Wie wordt betrokken bij het beantwoorden van deze vragenlijst? Wat hebben ze met de gebruikersraad te maken? ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------2. Kunnen jullie in het kort de voorziening beschrijven? à doelgroep, grootte, aanbod,… -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

65

3. Kunnen jullie in het kort de ‘geschiedenis’ van jullie gebruikersraad schetsen? à Bestond er vóórdat de gebruikersraad verplicht werd al iets gelijkaardigs? à Zijn er in de loop van de jaren een aantal veranderingen gekomen qua aanpak en organisatie van de gebruikersraad?… --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------4. Zijn er in jullie voorziening nog andere manieren van formele participatie (voor wettelijke vertegenwoordigers en/of personen met een handicap)? Onder formele participatie wordt verstaan: afgesproken, georganiseerde vergaderingen waar er ook een verslag van is.

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

66

2. Werking van de gebruikersraad à Dit onderdeel bevat vragen over de gebruikersraad. Op deze manier probeer ik een beeld te krijgen van de werking van de gebruikersraad in jullie voorziening.

* ORGANISATIE 1. Hoeveel keer per jaar komt de gebruikersraad samen? -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------2. Wie bepaalt het aantal bijeenkomsten? ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------3. Hoe wordt dit aantal bijeenkomsten bepaald? ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------4. Zijn er positieve kanten aan de manier waarop de gebruikersraad bij jullie is georganiseerd? ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------5. Zijn er negatieve kanten aan de manier waarop de gebruikersraad bij jullie is georganiseerd? -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

67

6. Hoe ziet een ideale gebruikersraad voor jullie eruit? -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

* LEDEN 7. Uit hoeveel leden bestaat de gebruikersraad? --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------8. Wie zetelt in de gebruikersraad? à Welke partij(en) zetelen in de gebruikersraad (wettelijke vertegenwoordigers, personen met een handicap, directie, staf, …)? Ik hoef geen namen te kennen. --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------9. Hoe komt het dat juist deze personen in de gebruikersraad zetelen? à Hoe komt het dat de partijen uit vraag 8 in de gebruikersraad zetelen? ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------10. Hoe kan men in jullie voorziening lid worden van de gebruikersraad? à Zit iedereen in de gebruikersraad of wordt er gewerkt met vertegenwoordigers? à Hoe worden die vertegenwoordigers dan aangeduid? Kan iedereen zich hiervoor kandidaat stellen? Wie bepaalt dit alles?… -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

68

11. Als er een secretaris, een voorzitter of een ondervoorzitter is, hoe wordt deze aangeduid? ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------12. Als er meerdere partijen in de gebruikersraad zetelen, uit welke partij komt de secretaris, voorzitter, ondervoorzitter? Waarom? ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------13. Worden de leden van de gebruikersraad ondersteund in hun taak? àBijvoorbeeld: voorbereidingen, cursus vergadertechnieken, coach,… ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

* VERSLAG 14. Wordt er een verslag gemaakt van elke bijeenkomst? à NEEN: 14a. Waarom niet? --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------à JA: 14b. Waarom? --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------14c.Wie krijgt dit verslag? -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

69

14d. Wat komt er in het verslag? -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

* COACH 15. Is er een coach aanwezig op de gebruikersraad? Een coach is iemand die op de vergadering aanwezig is om de personen te helpen vergaderen door hen te ondersteunen als dat nodig is. ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------16. Indien neen, waarom niet? ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------17. Indien ja, wat is zijn/haar taak? Is het een interne of een externe coach? Een interne coach is een coach die ook in de voorziening werkt. Een externe coach is een coach die niet in de voorziening werkt. ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------18. Hoe ziet de ideale coach er voor jullie uit? à Indien er geen coach aanwezig is: wanneer vinden jullie een coach op de gebruikersraad nuttig? Wat zou zijn/haar taak dan zijn? -----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

70

* ACHTERBAN

Mensen die in de gebruikersraad zitten, praten in naam van de achterban. De achterban zijn de mensen voor wie je vergadert. De achterban bestaat bijvoorbeeld uit alle cliënten van een voorziening, alle cliënten die op het dagcentrum werken, alle wettelijke vertegenwoordigers van de cliënten die in de woonvorm verblijven,...

19. Kunnen jullie omschrijven wie jullie zien als achterban? à Wettelijke vertegenwoordigers, personen met een handicap, personeel, staf, al deze partijen,… ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------20. Wordt de achterban betrokken bij de gebruikersraad? à NEEN: 20a. Waarom niet? --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------à JA: 20b. Op welke manier gebeurt dit? Als verschillende partijen gezien worden als achterban: worden ze allemaal op dezelfde manier betrokken?

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

3. Betekenis gebruikersraad à Dit onderdeel bevat vragen over de betekenis van de gebruikersraad voor de leden, voor de achterban en voor de voorziening. In dit onderdeel wil ik nagaan hoe belangrijk de gebruikersraad is in jullie voorziening.

* AGENDAPUNTEN 23. Welke agendapunten komen zoal aan bod? ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

71

24. Zijn er agendapunten die altijd op de gebruikersraad besproken worden? Welke en waarom? --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------25. Zijn er agendapunten die nooit op de gebruikersraad besproken worden? Welke en waarom? ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

* BETEKENIS VOOR DE LEDEN 26. Waarom hebben de leden van de gebruikersraad zich kandidaat gesteld? --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------27. Hoe zien de leden van de gebruikersraad de gebruikersraad? àVinden ze die belangrijk? Waarom wel of waarom niet?

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------* BETEKENIS VOOR DE ACHTERBAN 28. Stellen veel mensen zich kandidaat voor de gebruikersraad? ----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------29. Denken jullie dat er een reden is voor dit aantal kandidaten?

à Waarom zijn er veel? Waarom zijn er weinig? Waarom zijn het altijd dezelfde personen of juist steeds anderen?….

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

72

30. Weten jullie wat de achterban van de gebruikersraad vindt? àVinden ze die belangrijk? Waarom wel of waarom niet? Waarom denken jullie dit? ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

* BETEKENIS VOOR DE VOORZIENING 31. Welke plaats krijgt de gebruikersraad in de voorziening? à Wordt er in jullie voorziening veel belang gehecht aan de gebruikersraad gehecht? Is er bijvoorbeeld een soort organigram waar de plaats van de gebruikersraad duidelijk vermeld staat? --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------32. Heeft de gebruikersraad al bepaalde dingen gerealiseerd? ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

4. Participatie à Met dit laatste onderdeel probeer ik een verband te leggen tussen de gebruikersraad en participatie.

33. Hoe komt de gebruikersraad aan agendapunten? --------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------34. Geloven jullie dat jullie gebruikersraad een pluspunt is voor personen met een handicap? Waarom wel of waarom niet? à Geldt dit antwoord ook voor ‘een gebruikersraad’, in het algemeen?

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------73

----------------------------------------------------------------------------------------------------------35. Geloven jullie dat jullie gebruikersraad een pluspunt is voor wettelijke vertegenwoordigers? Waarom wel of waarom niet? à Geldt dit antwoord ook voor ‘een gebruikersraad’, in het algemeen?

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------36. Geloven jullie dat jullie gebruikersraad een pluspunt is voor de voorziening op zich? Waarom wel of waarom niet? à Geldt dit antwoord ook voor ‘een gebruikersraad’, in het algemeen?

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

74

37. Stel dat er een nieuwe wet komt die verplicht om enkel en alleen wettelijke vertegenwoordigers in de gebruikersraad op te nemen. à Hoe staan jullie hier tegenover? à Zien jullie pluspunten aan de verplichting? Welke, waarom? à Zien jullie minpunten aan de verplichting? Welke, waarom? Kunnen jullie deze vraag a.u.b. beantwoorden vanuit jullie voorziening? ------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------38. Stel dat er een nieuwe wet komt die verplicht om een gemengde Raad op te zetten (personen met een handicap én wettelijke vertegenwoordigers). à Hoe staan jullie hier tegenover? à Zien jullie pluspunten aan de verplichting? Welke, waarom? à Zien jullie minpunten aan de verplichting? Welke, waarom? Kunnen jullie deze vraag a.u.b. beantwoorden vanuit jullie voorziening? -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

75

39. Stel dat er een nieuwe wet komt die verplicht om enkel en alleen personen met een handicap in de gebruikersraad op te nemen. àHoe staan jullie hier tegenover? à Zien jullie pluspunten aan de verplichting? Welke, waarom? à Zien jullie minpunten aan de verplichting? Welke, waarom? Kunnen jullie deze vraag a.u.b. beantwoorden vanuit jullie voorziening? -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

5. Opmerkingen Als er nog dingen zijn die jullie zouden willen meedelen of wanneer jullie een opmerking hebben, kan dit hier. Tips voor verder onderzoek, opmerkingen over de vragenlijst,… zijn hier natuurlijk ook welkom.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

76

Bijlage 3: De Vlaamse inspraakbesluiten (art 1 en hoofdstuk IV)

BESLUIT van de VLAAMSE REGERING van 15 DECEMBER 1993 tot vaststelling van algemene erkenningsvoorwaarden van voorzieningen bedoeld in het decreet van 27 juni 1990 houdende oprichting van een Vlaams Fonds voor de Sociale Integratie van Personen met een Handicap

(B.S. 8.VII.1994)1

Art 1. Voor de toepassing van dit besluit en van zijn bijlage wordt verstaan onder:

1° het decreet : het decreet van 27 juni 1990 houdende oprichting van een Vlaams Fonds voor de Sociale Integratie van Personen met een Handicap; 2° het Fonds : het Vlaams Fonds voor Sociale Integratie van Personen met een Handicap; 3° de beslissing over de tenlasteneming : de beslissing van het Fonds zoals bedoeld bij artikel 41 van het decreet; 4° het protocol : het protocol van verblijf, opvang, behandeling of begeleiding zoals bedoeld bij artikel 47, 10°, van dit decreet; 5° de collectieve en individuele inspraak : de inspraak van de personen met een handicap of van hun wettelijke vertegenwoordiger zoals bedoeld bij artikel 47, 6° van het decreet; 6° de gebruiker : de persoon met een handicap die voor zijn sociale integratie gebruik maakt van een erkende voorziening; 7° de gebruikersraad : de raad van gebruikers of van hun wettelijke vertegenwoordigers, ingesteld voor het verwezenlijken van hun collectieve inspraak zoals bedoeld bij artikel 47, 6° van het decreet;

8° de ambulante diensten : de thuisbegeleidingsdiensten, de diensten voor begeleid wonen van mentaal gehandicapten en diensten voor zelfstandig wonen van gehandicapte personen.

HOOFDSTUK IV. DE INSPRAAK

Afdeling 1. Individuele inspraak Art. 11. De bepalingen van deze afdeling zijn van toepassing op alle erkende voorzieningen met uitzondering van de beschutte werkplaatsen.

Art. 12. De gebruiker of zijn wettelijke vertegenwoordiger heeft het recht volledig, nauwkeurig en tijdig geïnformeerd te worden omtrent alle aangelegenheden in verband met zijn opvang, behandeling en begeleiding die hem rechtstreeks en persoonlijk aanbelangen, met inbegrip van informatie omtrent zijn psycho-medisch, pedagogische sociaal dossier, onder voorbehoud van het medisch beroepsgeheim zoals geconcretiseerd in het medisch dossier.

77

Art. 13. Tussen de voorziening en de gebruiker of zijn wettelijke vertegenwoordiger is, behoudens heirkracht of hoogdringendheid, voorafgaand overleg verplicht inzake: 1° wijzigingen aan het dienstverleningsaanbod, het behandelings- of het begeleidingsplan; 2° maatregelen die omwille van de evolutie van de fysieke of geestelijke toestand dienen genomen; 3° wijzigingen in de individuele woon- of leefsituatie; bij dit overleg wordt rekening gehouden met de feiten en omstandigheden die tot deze wijzigingen hebben geleid. Het initiatief voor dit overleg moet genomen worden door de partij die een wijziging of maatregel wenst door te voeren.

Art. 14. Klachten omtrent het niet naleven van de bepalingen van deze afdeling worden behandeld overeenkomstig de procedure voorzien bij hoofdstuk 3.

Afdeling 2. Collectieve inspraak Art. 15. De bepalingen van deze afdeling zijn van toepassing wanneer in een erkende voorziening de gemiddelde verblijfsduur of duur van de dienstverlening ten minste twee jaar bedraagt. De ambulante diensten, de beschutte werkplaatsen en de diensten voor plaatsing in gezinnen zijn alleszins uit het toepassingsgebied van deze afdeling uitgesloten.

Art. 16. In elke bij artikel 15 bedoelde voorziening dient per afzonderlijke, zelfstandige en operationele eenheid van dienstverlening een gebruikersraad opgericht te worden.

Art. 17. § 1. Elke gebruikersraad telt minstens drie leden. § 2. De leden van de gebruikersraad worden uit en door de gebruikers van de voorziening of hun wettelijke vertegenwoordigers gekozen voor een termijn van vier jaar; hun mandaat is hernieuwbaar. De raad is niet meer rechtsgeldig samengesteld indien het aantal leden van de gebruikersraad lager wordt dan drie en in dat geval wordt een nieuwe verkiezing georganiseerd. Indien er zich bij de gewone verkiezing geen drie kandidaten aandienen, of indien er bij die verkiezing geen drie leden gekozen worden, wordt na twee jaar een nieuwe verkiezing georganiseerd. De verantwoordelijken van de voorziening staan in voor de organisatie van de verkiezingen, waarbij zij er inzonderheid over waken dat elke stemgerechtigde verwittigd wordt en zich kandidaat kan stellen. Indien in de voorziening reeds een ouder- of bewonersraad bestaat, wordt de verkiezing in samenwerking met de reeds bestaande raad georganiseerd. § 3. De gebruikersraad duidt onder zijn leden een voorzitter aan. § 4. De gebruikersraad vergadert minstens drie maal per jaar. § 5. Het mandaat van een lid van de gebruikersraad vervalt: · bij het verstrijken van de termijn waarvoor het gekozen is; · indien het lid de voorziening verlaat; · bij ontslag van het lid.

78

In de gevallen voorzien in vorig lid, 2° en 3°, kan op initiatief van de gebruikersraad en in overleg met de voorziening een andere gebruiker verkozen worden, die het vrijgekomen mandaat verderzet.

Art. 18. § 1. Een afgevaardigde van de gebruikersraad wordt als waarnemer uitgenodigd voor de vergaderingen van de raad van bestuur van de inrichtende macht van de voorziening voor de besprekingen van die aangelegenheden die betrekking hebben op de voorziening. Hiervan kan door de Minister bevoegd voor bijstand aan personen op hun gemotiveerde aanvraag aan de voorzieningen waar collectieve overlegorganen werden opgericht, een afwijking worden verleend. Wanneer in toepassing van artikel 16 verschillende gebruikersraden opgericht zijn, duiden deze gezamenlijk één afgevaardigde aan voor de toepassing van voorgaand lid. § 2. Tussen de · · ·

voorziening en de gebruikersraad is voorafgaand overleg verplicht inzake: wijzigingen aan het in hoofdstuk 1 bedoelde reglement van orde; belangrijke wijzigingen in de algemene woon- en leefsituatie; wijzigingen in het concept van de voorziening.

§ 3. Zowel de voorziening als de gebruikersraad hebben initiatiefrecht om advies te vragen of uit te brengen inzake aangelegenheden die de verhouding voorzieninggebruikers aangaan. Er is hoorrecht en antwoordplicht omtrent elk onderwerp waarover de gebruikersraad een standpunt aan de verantwoordelijken van de voorziening wenst mede te delen. § 4. De voorziening verstrekt aan de gebruikersraad de noodzakelijke informatie omtrent beslissingen die rechtstreeks de woon- en leefsituatie van de gebruikers betreffen en inzake alle andere elementen die de gebruikers als groep aanbelangen, met inbegrip van informatie omtrent haar jaarrekeningen.

Art. 19. Klachten omtrent het niet naleven van de bepalingen van deze afdeling worden schriftelijk medegedeeld aan de leidend ambtenaar van het Fonds.

79