stin journaal st n Jeffrey voelt zich als herboren Hans Scheffer: Parasiet zorgt voor vervanging ICD Hartfunctie verbetert: ICD is niet meer nodig

stin

Editie 2015 - 24 april 2015 - ISSN 2213-6096 - www.stin.nl - Losse nummers e 3,25

journaal voorheen ICD-Journaal

Magazine over hartritmestoornissen

Jeffrey voelt zich als herboren ans Scheffer: H ‘Parasiet zorgt voor vervanging ICD’ artfunctie verbetert: H ICD is niet meer nodig roef in LUMC: P snel dotteren na een hartinfarct et hanteren van stress en H spanningen na ICD-implantatie I CD-implantatiecentra in beeld: Rijnstate Arnhem

st n Stichting ICD dragers

Nederland

2

stin

journaal, nummer 2, 24 april 2015

8 ICD-dragers aan het woord: Hans Scheffer ‘Parasiet zorgt voor vervanging van

en verder 3 Voorwoord

mijn ICD’

12 ICD niet meer nodig Indicatie eindigt door verbeterde

4 Hartnieuws 7 Nieuwe media

hartfunctie

14 Snel dotteren na een hartinfarct

8

11 Leuk om te delen: Lotgenoot 19 Uw mening telt

Registratie bij elke stap in het proces

16 Herstellen na ICD-implantatie Het hanteren van stress en

23 Betere medicijnen voor antistolling verwacht 26 Achter het stuur

spanningen

20 ICD-implantatiecentra in beeld: Rijnstate Arnhem

12

27 Mag ik dit; mag ik dat? 28 Terzijde: Weer de beste van Europa

‘Criteria zijn statisch, een hartziekte is dynamisch’

24 Het zal je maar overkomen: Jeffrey Waagmeester ‘Door weer te durven sporten voel

29 STIN-nieuws: nieuwe vrijwilligers stellen zich voor 31 Colofon en aanmeldingsformulier voor donateurs

20

ik me als herboren’

Medische vaktermen In veel artikelen komen medische vaktermen voor. Wij proberen die zoveel mogelijk in begrijpelijke taal te omschrijven. Meer uitleg vindt u in het hartwoordenboek van de NVVC op www.hartwijzer.nl.

Bijdragen voor het volgende nummer

2

24 Foto voorpagina: Gretha Waagmeester

Uiterlijk 20 mei 2015 als digitaal bestand toezenden aan het redactieadres:

Illustratie achterpagina:

Sandwijk 17, 1035 LA Amsterdam, e-mail: [email protected]

STIN

stin journaal 2015|2

voor woord Rinus Split, voorzitter

‘U levert constant kritiek’ In het verleden heb ik meer dan eens te horen gekregen dat ik me vaak te negatief uitlaat over de zorgverzekeraars. Ik zou voorbijgaan aan het feit dat zij de zorg betaalbaar houden en de kwaliteit waarborgen. Maar nu de kranten bol staan van de klachten van zowel huisartsen, apothekers en fysiotheraspeuten als Raden van Bestuur van ziekenhuizen over de recente bezuinigsmaatregelen die de zorgverzekeraars hebben bekendgemaakt, meen ik toch te kunnen stellen dat ik mij in goed gezelschap bevind als ik beweer dat deze instanties anno 2015 alleen maar uit zijn op ordinair bezuinigen, ook al gaat dat onherroepelijk ten koste van de kwaliteit van de zorg. Dat ze daardoor een reserve van miljarden kunnen opbouwen, is mooi meegenomen. Als weldenkend burger zou je verwachten dat de zorgverzekeraars deze reserves onder andere zouden aanwenden om de kosten voor de basisverzekerng en de eigen bijdrage te verlagen om zo talloze mensen tegemoet te komen die deze nu al maar stijgende kosten niet meer kunnen betalen en daardoor in de schulden geraken, maar niets daarvan. Was marktwerking ooit niet het toverwoord dat volgens de ministers Hoogervorst, Klink en Schippers alle problemen in de zorg zou oplossen?

Slecht voorbeeld doet slecht volgen Maar niet alleen de zorgverzekeraars zijn uit op winstbejag. Ook de Raden van Bestuur van ziekenhuizen zijn jammerlijk genoeg geneigd dit slechte voorbeeld te volgen. Aanvankelijk bepaalden hartritmecardiologen bijvoorbeeld zelf welke merken ICD’s moesten worden ingekocht, maar onder het mom van voorkomen dat een enkele cardioloog daar financieel beter van zou kunnen worden, besluiten de Raden van Bestuur en de afdelingen Inkoop van de ICD-implantatiecentra steeds vaker deze procedure naar zich toe te trekken. Gevolg: kwaliteit en risicospreiding moeten wijken voor kwantiteit en prijsvoordeel. Wij hebben dit persoonlijk ervaren tijdens een overleg met een afvaardiging van een ICD-centrum,

bestaande uit een bestuurslid, een vertegenwoordiger van de afdeling Inkoop en een cardioloog (die er volgens ons alleen maar voor de vorm bij aanwezig was). Onderwerp van gesprek was het aantal merken ICD’s dat in het centrum werd geïmplanteerd. Triomfantelijk vertelde het bestuurslid dat hij een financieel erg voordelige deal had gesloten met een fabrikant en dat alleen deze fabrikant nu een contract kreeg voor de levering van ICD’s. Aan het standpunt dat de STIN vanaf haar oprichting heeft gehanteerd dat een centrum minimaal drie merken dient te implanteren om risicospreiding te waarborgen en dat per regio alle merken vertegenwoordigd moeten zijn in verband met toegankelijkheid van de zorg, had hij geen enkele boodschap.

Laatste levensfase Vorig jaar heeft de NVVC (Nederlandse Vereniging voor Cardiologie) een richtlijn opgesteld voor het uitschakelen van (de shockfunctie van) de ICD in de laatste levensfase met het doel onaangename ervaringen voor patiënt en nabestaanden tijdens het stervensproces te voorkomen. De richtlijn komt hierop neer dat uitschakeling bij voorkeur gebeurt in het implantatiecentrum maar in noodgevallen ook elders (lees: thuis, verpleeghuis of perifeer ziekenhuis) kan plaatsvinden (zie ook pagina 4: ‘Filmpje over ICD en de laatste levensfase’). Als STIN zijn we uiteraard blij met het verschijnen van deze richtlijn want onder de 24/7 kwaliteitszorg die een ICD-implantatiecentrum hoort te leveren, valt volgens ons ook de nazorg in de laatste periode van het leven. Daarom zullen we inventariseren hoe de centra met de richtlijn omgaan. In het volgende nummer hopen we u te vertellen wat voor resultaat ons onderzoek heeft opgeleverd en of het nodig is desnoods stappen te ondernemen richting de Nederlandse Zorgautoriteit en de zorgverzekeraars om aan te geven dat het uitschakelen van de ICD wel degelijk valt onder zorgplicht. n


3

Foto: rgbstock

nieuws 19,5 miljoen naar nieuw hart- en vaatonderzoek De Hartstichting investeert in nieuw grootschalig onderzoek naar hart- en vaatziekten. Het gaat om zes projecten waarbij tientallen wetenschappers van verschillende medische centra en onderzoeksinstituten samenwerken aan de betere behandeling van onder meer een hartinfarct, aangeboren hartafwijkingen, hartspierziekten en hartfalen. Elk onderzoek krijgt 1,5 tot 5 miljoen euro subsidie. In totaal investeert de Hartstichting 19,5 miljoen euro. De onderzoeksinstituten dragen aanvullend 17,5 miljoen euro bij. Het gaat om: • Onderzoek naar de genetische achtergrond van aangeboren hartafwijkingen. Dit moet leiden tot meer inzicht in het risico op ernstige complicaties later in het leven. Artsen kunnen zo de behandeling optimaal afstemmen op elke patiënt. • Ontwikkeling van een nieuwe methode om medicijnen beter in het hart te krijgen en te houden. Het doel is om de hartspier

•

•

•

•

effectiever te repareren na een hartinfarct zonder dat er vervelende bijwerkingen ontstaan. O nderzoek naar mogelijkheden om de stofwisseling te activeren, om zo het risico op hart- en vaatziekten te verkleinen. Uitzoeken waarom mensen met dezelfde erfelijke afwijking voor een hartspierziekte toch een ander verloop van hun ziekte hebben: de een overlijdt er al jong aan terwijl de ander gezond oud wordt. Inzicht biedt hoop op een behandeling tegen hartspierziekten. Het opsporen van stofjes in het bloed die door slecht werkende nieren kunnen leiden tot een moeilijk te behandelen vorm van hartfalen. De resultaten moeten leiden tot aanknopingspunten voor behandelingen. Onderzoek bij welke mensen met boezemfibrilleren de ziekte ontspoort en er ernstige complicaties optreden, zodat artsen dit in de toekomst beter kunnen voorspellen en hierbij eerder kunnen ingrijpen.

Voor elke ICD-drager is er een moment waarop de laatste levensfase aanbreekt en het moment van overlijden niet meer zo ver weg is. Als het zover is, kan een ICD door de shockfunctie het stervensproces verstoren. Om dit te voorkomen is het nodig dat de shockfunctie tijdig wordt uitgezet. Arts, patiënt en naasten dienen in goed overleg te bepalen wanneer dit tijdstip daar is. Voor deze procedure heeft de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie een richtlijn opgesteld die voor de patiënt is samengevat in de folder Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) en het levenseinde (zie www.stin.nl > Leven met de ICD > Sociaal-maatschappelijk > Richtlijn voor ICD- en pacemakerpatiënten in de laatste levensfase/patiëntenfolder). Sinds kort is er ook een video over dit onderwerp gemaakt, die op YouTube te bekijken is: www.youtube.com/watch?v=uZZo_KpRbys.


Mensen die een optimistische kijk op het leven hebben, hebben een betere cardiovasculaire gezondheid. Dat blijkt uit een onderzoek van de Amerikaanse Universiteit van Illinois. Bij ruim 5.100 vrijwilligers van 45 tot 84 jaar werd aan de hand van zeven kenmerken hun cardiovasculaire gezondheid bepaald. Er werd gekeken naar bloeddruk, gewicht, bloedsuikerspiegel, cholesterolgehalte, eetpatroon, lichamelijke activiteit en tabaksgebruik. Daarnaast vulden ze vragenlijsten in waarmee hun geestelijke gezondheid en optimisme werden gemeten. Hoe optimistischer deelnemers waren, des te beter hun cardiovasculaire gezondheid bleek te zijn. Optimisten hebben een betere bloedsuikerspiegel en een gezonder cholesterolgehalte. Bovendien zijn ze lichamelijk actiever, roken ze minder vaak en zijn ze minder zwaar. (Bron: Nu.nl)

(Bron: Hartstichting)

Filmpje over ICD en laatste levensfase

4

Optimisme loont

Moleculaire beeldvorming geeft zicht op hartfalen Biologische pacemaker in ontwikkeling De elektronische pacemaker is een prachtige vinding, maar het blijft een lichaamsvreemd apparaat dat tot problemen kan leiden bij mensen. Er is onderzoek gaande naar een biologische variant. Geert Boink, onderzoeker en cardioloog in opleiding in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam, werkt samen met onder anderen cardioloog Hanno Tan en ontwikkelingsbioloog Vincent Christoffels aan de ontwikkeling van een zogeheten biologische pacemaker. Boink: ‘We gebruiken de term biologische pacemakers voor behandelingen die ertoe leiden dat het hart weer in staat is zonder apparaatjes van buitenaf een normaal hartritme in stand te houden. In een gezond hart leveren gespecialiseerde cellen, zogeheten pacemakercellen, de elektrische prikkels die zich via een vast patroon over de hartspier verspreiden. Dit maakt dat de boezems en kamers van het hart gecoördineerd samentrekken en het bloed constant en probleemloos door het lichaam stroomt. Wij hebben een manier gevonden om gewone hartspiercellen te veranderen in dergelijke pacemakercellen. Dat doen we door deze hartspiercellen van extra DNA te voorzien. Dit DNA zit verpakt in een ongevaarlijk virus dat via een relatief eenvoudige procedure op de juiste plaats in de hartspier kan worden geïnjecteerd. Het extra DNA leidt vervolgens tot de aanmaak van de moleculen die de pacemakercel nodig heeft om elektrische prikkels op te wekken. In ons onderzoek hebben we kunnen laten zien dat deze nieuw gevormde pacemakercellen het hart betrouwbaar kunnen stimuleren.’ De biologische pacemaker bevindt zich nog in het onderzoeksstadium. De onderzoekers hopen over ongeveer vijf jaar de eerste patiënten in een studie te kunnen behandelen.

Door gebruik te maken van moleculaire beeldvorming kan de ontwikkeling van hartfalen na een hartinfarct in een vroeg stadium worden herkend. Dat stelt hartchirurg Reinier Zandbergen van Maastricht UMC+ in zijn promotieonderzoek. Patiënten die een hartinfarct overleven, krijgen in ongeveer de helft van de gevallen te maken met toekomstig hartfalen of hartritmestoornissen. Tijdens een hartaanval stopt de bloedsomloop rondom het hart. Hoe langer dat duurt, hoe meer schade aan het hartweefsel zelf wordt toegebracht. Het lichaam reageert automatisch op een hartaanval door het immuunsysteem te activeren en de ontstane schade te repareren, bijvoorbeeld door littekenweefsel op het hart te vormen. Dat is vaak een indicatie voor toekomstig hartfalen. Zandbergen constateerde dat aan de hand van deze lichaamseigen reactie kan worden bepaald welke patiënten risico lopen op toekomstig hartfalen. De hoeveelheid littekenweefsel op het hart is een indicatie voor het ontwikkelen van hartfalen. Na een hartinfarct kan dit littekenweefsel zich nog wekenlang blijven ontwikkelen. ‘Bij ongeveer de helft van de patiënten gebeurt dat ook, en dat vormt een risico’, zegt Zandbergen. ‘Door het littekenweefsel te voorzien van een minuscuul radioactief vlaggetje dat op een SPECT/CT-scan zichtbaar wordt, kunnen we bepalen wie de risicopatiënten zijn.’ Deze moderne techniek wordt ook wel moleculaire beeldvorming genoemd. Door steeds snellere en betere behandeling overleven meer mensen een hartinfarct. Dat vergroot echter ook het probleem van het ontwikkelen van toekomstig hartfalen. Zandbergen: ‘Daarom is het belangrijk om patiënten meteen na een hartaanval te screenen via moleculaire beeldvorming. De huidige technieken zijn namelijk pas bruikbaar als de ziekte zich al in een vergevorderd stadium bevindt. Door er juist vroeg bij te zijn kan een persoonlijkere en betere behandeling aan patiënten worden geboden om hartfalen tegen te gaan.’ (Bron: Maastricht UMC+)

Imaging van een hartinfarct bij een muis (soortgelijke technieken zijn gebruikt bij mensen).

(Bron: BN DeStem)


5

nieuws

Reistip om shocks te voorkomen Foto: rgbstock

Graag geef ik een tip waarmee ICD-dragers vóór, tijdens en na een reis de ellende van onnodige shocks kunnen voorkomen. Uit eigen en naaste ervaring wil ik mensen op het hart drukken extreem alert te zijn wanneer ze last krijgen van hoge koorts, ernstige diarree en/of veel braken, waarop je in bepaalde landen nu eenmaal een groter risico loopt. Je verliest dan belangrijke mineralen zoals kalium en natrium die voor evenwicht in de vochthuishouding zorgen. Deze mineralen reguleren onze bloeddruk en zijn erg belangrijk voor de werking van zenuwen en spieren. Een tekort aan deze mineralen kan onder meer leiden tot hartritmestoornissen. In gezonde toestand houdt ons lichaam deze mineralen op peil door ze uit de meeste voedingsmiddelen te halen. Maar bij veel vochtverlies door diarree en braken is het lichaam nog niet toe aan het eten van bananen of het drinken van orale rehydratieoplossingen (ORS, water met zouten en suiker). Neem dan uit voorzorg contact op met uw arts voor eventueel een preventief infuus. Charlotte Selderbeek

Subsidie voor onderzoek plotse hartdood Prof.dr. Connie Bezzina van het Hartcentrum van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam heeft een Vici-beurs van NWO (Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek) gekregen. Zij is een van de 36 wetenschappers die met 1,5 miljoen euro vijf jaar lang onderzoek kunnen doen en een eigen onderzoeksgroep mogen opbouwen. Met de beurs gaat Bezzina de erfelijke basis van acute hartdood ontrafelen. Het plots dood neervallen als gevolg van hartritmestoornissen is een belangrijke oorzaak van sterfte in westerse landen. Vooral erfe-

6


lijke factoren bepalen het risico op plotse hartdood. Als duidelijker wordt hoe deze factoren bijdragen aan de fatale hartritmestoornissen kunnen er strategieën bedacht worden voor diagnose, risico-inschatting en behandeling. De Vici-beurs maakt deel uit van de Vernieuwingsimpuls van NWO. Het is een van de grootste persoonsgebonden wetenschappelijke beurzen in Nederland. (Bron: www.amc.nl)

Nieuwe media

Martijn Kampshoff

‘Baby geopereerd met behulp van 3D-hart’, ‘Cardiologie VUMC maakt 3D-echo’s’, ‘Chirurgen gamen als oefening voor operatie’. Een greep uit het zorgnieuws van de afgelopen maanden, dat te vangen is onder het begrip Virtual Reality.

Virtual Reality

Foto’s: Shutterstock

Virtual Reality (VR) beschrijft een situatie die gesimuleerd is door een computer. Je ziet een beeld zoals het in werkelijkheid is via een scherm of een speciale bril. De meeste Virtual Reality-omgevingen werken visueel en steeds vaker met audio-ondersteuning. De techniek, afkomstig uit de ‘game-wereld’, wordt steeds vaker toegepast in de zorg. Een frequente toepassing is dat medische imaging-technologiebeelden van verschillende scans worden gecombineerd en samengevoegd om de kleinste details te kunnen zien. Dit helpt artsen een diagnose te maken voorafgaand aan de werkelijke operatie. VR-technologie is geen toekomstmuziek meer. Het gebruik van GoogleGlass met een ‘augmented reality’-app waarmee de chirurg vanuit de Glassbril een instructiefilmpje op de buik van de patiënt kan projecteren, is in het AMC realiteit. En bewegingssimulatiegames waarin iemand zich in een bepaalde stimulerende omgeving waant, als op de Mont Ventoux in ‘Xerbike’, is bij hartrevalidatie geen onbekende.

Bruikbaar voor arts en patiënt Voor medici is het vaak lastig om in te schatten wat de relatie is tussen de verschillende foto’s van een patiënt en in welk perspectief ze staan. In plaats van beeld voor beeld te bekijken kunnen zij nu het object zien, vastpakken, laten bewegen en eenvoudiger analyseren. Met VR-technologie kan de chirurg zich optimaal voorbereiden. Een arts die een mitralisklep in het hart wil repareren,

kan met VR precies zien hoe de situatie ter plekke is. Hij kan virtueel met het hart oefenen, afstanden exact meten en de benodigde ruimte bepalen. Collega’s kunnen op afstand meekijken en adviseren. Daarnaast kan de patiënt zich op maat voorbereiden op de ingreep doordat alle stadia met hem door de arts ‘levensecht’ worden doorgesproken. Ook binnen zelfmanagement door patiënten speelt VR een belangrijke rol, getuige de onlangs gelanceerde ‘Gezondheidcheck. nl’. De diagnosestelling kan daarmee in de eerste lijnzorg efficiënter worden, waardoor het aantal onnodige verwijzingen kan worden teruggedrongen.

Belemmeringen Volwaardige VR-toepassingen vergen technische en financiële investeringen. Communicatie onder alle betrokken partijen is essentieel, evenals de koppeling aan een centraal te gebruiken patiëntendossier, zoals het EPD (elektronisch patiëntendossier). Gegevensoverdracht dient langs een besloten en beveiligde verbinding te lopen. Virtual Reality staat op het punt uit te groeien tot een noodzakelijk gereedschap in de medische zorg voor arts en patiënt. De tijd dat wij voor elk wissewasje een gang naar huisarts of ziekenhuis maken, zullen wij achter ons laten. Met die ontwikkeling zijn ook ICD-dragers zeer gebaat. n


7

ICD-dragers aan het woord

Hans Scheffer

Hans Scheffer

‘Parasiet zorgt voor vervanging van mijn ICD’

In 2010 kreeg Hans Scheffer na een hartstilstand een ICD geïmplanteerd. Begin 2012 ging zijn conditie echter snel achteruit. Er werden bacteriën op de leads aangetroffen en de ICD moest eruit worden gehaald. Dat was echter nog niet het einde van het verhaal... Niet roken, veel sporten en gezond eten: allemaal prima voor je hart, maar geen garantie dat deze motor nooit kuren krijgt. Zo’n tien jaar geleden, de zestig jaar naderend, was het ineens raak. Een licht hartinfarct met dotteren als gevolg. De gebruikelijke medicijnen daarna en later nog een paar extra, want er werden ook ritmestoornissen ontdekt. Eén keer per jaar controle en tot eind 2010 geen problemen. En toen gebeurde het. Bij de aanvang van mijn vaste rondje langs de apparaten op de sportschool ging het al moeizaam en van de fiets kan ik me alleen nog herinneren dat ik deze beklom. Daarna zag ik de hoofden en de geelgroene pakken van twee ambulancebroeders, die me vertelden dat het goed met me ging. ‘U hebt een hartstilstand gehad en u gaat naar Kennemer Zuid. Uw vrouw is gewaarschuwd’, sprak een geelgroene broeder. Turend naar het plafond en in afwachting van de brancard hoorde ik bekende stemmen, die me eveneens geruststelden. Al in de ambulance werd me verteld dat ik enorm geluk had gehad en binnen een paar minuten gereanimeerd was. Niet alleen was er een AED (automatische externe defibrillator) aanwezig geweest, maar

8


ook goed opgeleid personeel. En – hoeveel geluk kan een mens hebben – op de fiets naast me had een cardioloog gezeten. Ik kende hem niet, want hij was pas lid geworden na zijn recente pensionering. Hij had de leiding genomen van de reddingsoperatie. De engel op mijn schouder, mag je wel stellen. Van de val van de fiets bleef alleen een schaafwondje over en in het ziekenhuis voelde ik me tijdens het herhaald terugdraaien van de film merkwaardig prima. Na uitgebreid onderzoek ook toen weer gedotterd. Specifiek de reanimatie was voor mijn cardioloog dr. Tukkie reden om een ICD voor te stellen. En zo geschiedde. Verder leven met één draad naar de rechterkamer vanuit de linkerkant.

Actieve rol van nieuwe vriend Natuurlijk moesten we aan elkaar wennen, zowel psychisch als fysiek. Maar toen de ICD zijn nuttige aanwezigheid kenbaar had gemaakt – ritmestoornissen van diverse aard bleven doorgaan – raakte ik steeds meer op hem gesteld. Medio 2011 was een flutter (een hartritmestoornis waarbij de boezems van het hart zeer snel samentrekken) voor dr. Tukkie aanleiding om ablatie aan te bevelen. Dat gebeurde met succes in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Maar het bezoek aan Leiden kon een andere vorm van ritmestoornis, boezemfibrillatie, niet voorkomen. Dit leidde tot een aantal shocks in een redelijk hoge frequentie. In zekere zin geruststellend, want hieruit bleek dat de ICD alert was. Maar elke keer weer wordt

je kwetsbaarheid aangetoond. Nu ook weer onderzoek, waarbij katheterisatie een kleine verstopping in een kransslagader liet zien. Opnieuw dotteren. Boezemfibrillatie is met ablatie te verhelpen, maar dit is een lastiger ingreep dan bij flutter. Omdat ik overwegend een sinusritme heb – dus de goede elektrische geleiding – hoeft dit vooralsnog niet te gebeuren. Tot zover het actuele ritmische gedeelte. Terug naar ruim twee jaar geleden.

Parasiet steekt z’n kop op Begin 2012 begon mijn conditie naar een bedenkelijk peil te dalen. Het uitpuffen op de bank thuis duurde veel langer dan het lopen in de duinen en het trappenlopen werd een heel karwei. Toen ik daarbij af en toe hevige koortsrillingen kreeg en dan tot niets meer in staat bleek, werden we – mijn vrouw en ik – echt ongerust. In eerste instantie dachten we aan te veel medicijnen of een verkeerde combinatie ervan. Dus vroegen we een tussentijds consult aan bij dr. Tukkie. Bij dat consult schetste ik de symptomen, waarna – en dat zal ik nooit vergeten – hij tot mijn verrassing opstond en vroeg of hij even in mijn ogen mocht kijken. Ik was evenzeer verbaasd toen hij aankondigde buiten zijn kamer even te gaan bellen. Wat bleek? Hij regelde een spoedopname, dus kon ik meteen blijven. Later zou me duidelijk worden dat hij endocartitis vermoedde: bacteriën op de hartklep, wat tot snelle actie noopte. In een hoog tempo volgde een reeks onderzoeken; onder meer echografie, een slokdarmecho en bloedonderzoek. De verkenning via de slokdarm was belastend, maar bracht wel uitkomst. Ik kreeg te horen dat zich een flink gezelschap bacteriën op mijn lead verzameld had en dat de ICD er in zijn geheel uit moest.

Door de afbraak van mijn immuunsysteem hadden de bacteriën vrij spel gekregen Dit moest volgens de richtlijnen in een academisch ziekenhuis gebeuren, want zo’n ingreep was lastig en dus niet zonder risico’s. De dag na de opname in het Kennemer Gasthuis werd ik al naar het LUMC gebracht. Overdag bleek er geen capaciteit, maar om tien uur ’s avonds kwam professor Schalij mijn kamer binnen en kondigde de operatie per direct aan. Vermoeid als ik was, sputterde ik onder het wegrijden door de duistere gangen tegen: ‘Waarom niet morgen?’ Maar tevergeefs.

Hans Scheffer: andere ICD, andere locatie, maar even goede vrienden.

Van de ingreep weet ik me niet veel meer te herinneren dan dat professor Schalij me de ICD liet zien. Op de draad was de vegetatie duidelijk waarneembaar. Het grijze gezelschap bacteriën was tijdens hun nachtrust op het zo geliefde implantaat ruw gestoord. De volgende dag was ik weer in het Kennemer, nu met de bekende plakkers op de borst. Ik zou er nog ruim zes weken blijven.

Zoektocht naar oorzaak Een ogenblik heb ik gedacht dat de oorzaak – letterlijk – weggenomen was en dat ik, na een paar dagen bijkomen, wel weer aan een nieuwe ICD toe zou zijn. Niets was minder waar. De koortsrillingen kwamen terug in steeds hogere frequentie en intensiteit, en mijn gewicht was bij iedere weging lager. Mijn bloedwaarden daalden tot een bedenkelijk peil en mijn milt bleek tot opzienbarende proporties gezwollen te zijn. Geregeld overschreed ik de 40 graden koortsgrens, ijlde bij vlagen flink en verloor de controle over mijn spieren. Mijn hart gaf eigenlijk nog de minste »


9

problemen. Ik lag op de afdeling Cardiologie, maar gezien alle symptomen was ik nu als ‘buitenbed’ onder behandeling bij Interne Geneeskunde. In het onderzoek naar de oorzaak van mijn ziektebeeld en de relatie met de vegetatie op de draad werd in eerste instantie gedacht aan een virus. Deze aanname werd uiteindelijk verworpen. Het lange wachten daarna werd plotseling onderbroken door de triomfantelijke binnenkomst van mijn behandelend specialist, dr. De Klerk, die met grote stelligheid de ontdekking van de parasiet Leishmania infantum (zie kader) in mijn beenmerg bekendmaakte. Herhaald onderzoek van het merg en de PET-scan hadden dit aangetoond. Natuurlijk was ik blij met deze diagnose en nog verheugder toen ik hoorde dat er een goed antibioticum tegen ontwikkeld was. Ik was de laatste jaren niet in de tropen geweest, maar wel in het Middellandse Zeegebied, waar een minuscuul zandvliegje het onheil aansticht. Ik had de zogeheten viscerale (inwendige) variant, terwijl deze

infectie zich in andere gevallen beperkt tot de huid. Het was de verklaring voor de opgezwollen milt en de zeer bedenkelijke bloedwaarden. Met als gevolg ook de afbraak van mijn immuunsysteem, waardoor de bacteriën vrij spel hadden gekregen. Deze infectieziekte komt erg weinig voor in ons deel van de wereld, maar – zo werd me later duidelijk – is zonder goede behandeling levensbedreigend. Gelukkig had ik daar als ongewilde gastheer op dat moment geen weet van. Ik kreeg een kuur van zes dagen met amphotericin B in liposomen (microscopisch kleine holle kogeltjes die werkbare stoffen in de huid transporteren), die wonderbaarlijk goed en snel aansloeg. De koorts verdween binnen een paar dagen. Opnieuw volgde er veel onderzoek om er zeker van te zijn dat de nieuwe ICD in een lichaam terechtkwam dat voldoende hersteld was. Dr. Tukkie had de voorkeur om deze te plaatsen op een ‘verse’ plek, de rechterkant dus. Andere ICD, andere locatie, maar even goede vrienden. ■

Infectieziekte

Zandvliegje staat op het punt zich tegoed te doen aan menselijk bloed. Foto: Frank Collins/CDC (Centers for Disease Control and Prevention)

10


Leishmaniasis is een wijdverbreide infectieziekte in Zuid- en West-Azië, Ethiopië, Soedan en Brazilië, die verwant is aan malaria. De ziekte wordt verspreid door een besmet zandvliegje en beperkt zich niet meer tot louter de tropische gebieden. Het vliegje ziet eruit als een zeer kleine mug en komt vanwege klimaatverandering nu ook voor in het Middellandse Zeegebied. De infectie doet zich meestal voor in de relatief ongevaarlijke cutane (huid) variant en veel minder in de viscerale (inwendige) levensbedreigende versie. In beide gevallen wordt de parasiet overgebracht door het vrouwelijke zandvliegje, dat het bloed van kleine zoogdieren opzuigt. Vooral honden zijn in het Middellandse Zeegebied het slachtoffer; de besmetting van mensen is daar vrij uitzonderlijk. De incubatietijd is onbekend en het aantal patiënten in Nederland wordt door experts bij het ontbreken van statistieken geschat op vijf tot tien per jaar. De Wereld Gezondheidsorganisatie categoriseert deze infectie onder de (zeventien) ‘verwaarloosde tropische ziekten’ en schat het aantal dodelijke slachtoffers wereldwijd op 20.000 tot 30.000 per jaar.

Leuk om te delen

Column

Lotgenoot Marcel Samuels

Met ingang van dit nummer van het STIN journaal neem ik met veel genoegen de column ‘Leuk om te delen’ over van Charlotte Selderbeek. Allereerst wil ik Charlotte uiteraard graag bedanken voor de bijdrage die zij geleverd heeft aan het STIN journaal door het schrijven van haar columns. Mijn naam is Marcel Samuels. Ik ben sinds 2011 vrijwilliger bij de STIN, waarvan het laatste jaar als landelijk coördinator vrijwilligers. Ik ben al vanaf de oprichting in 2000 bekend met deze waardevolle patiëntenorganisatie; de eerste tien jaar was dat beroepsmatig. Ik ben namelijk jarenlang ICDverpleegkundige geweest, samen met mijn ‘leermeester’ Han Klomp in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Van hem heb ik alles op het gebied van ICD’s geleerd: technisch en medisch maar zeker ook op (psycho)sociaal gebied; kortom, alles wat komt kijken bij een ICD-implantatie. In 2007 heb ik het St. Antonius Ziekenhuis verlaten om wat dichter bij huis te gaan werken. Dat werd het Meander Medisch Centrum in Amersfoort, waar ik tot nu toe nog steeds met zeer veel plezier als verpleegkundige werk op de afdeling voor hartbewaking en hartkatheterisatie.

In 2008 kreeg ik zelf te maken met naar later bleek (ernstige) hartritmestoornissen. Ik fietste samen met een collega op een mooie pinksterdag de Elfstedentocht, maar liefst 240 kilometer! Met alleen een beetje zadelpijn reed ik deze tocht geheel uit. Maar toen ik over de finish kwam werd ik duizelig en voelde ik mijn hart in m’n keel kloppen: ik bleek een hartslag van over de tweehonderd te hebben. Gelukkig duurde dit slechts kort, maar de dagen erna herhaalde dit zich een aantal malen. En dan kom je in een bekend circuit terecht: diverse cardiologische onderzoeken vonden plaats en vervolgens werd ik doorgestuurd naar het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) en het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam. Uiteindelijk bleek ik een aangeboren hartafwijking te hebben die niet is te behandelen. Ik kreeg te horen dat alleen medicijnen ervoor konden zorgen dat de ritmestoornissen niet of weinig zouden terugkomen. En mochten de ernstige kamerritmestoornissen toch terugkomen, dan kon ik beschermd worden door een ICD te laten plaatsen. Op deze uitspraak van de cardioloog kon ik uiteraard wel reageren, omdat ik in mijn werk al heel wat patiënten uitleg had gegeven wat een ICD in zo’n geval kan doen. Van praktijkdeskundige werd ik dus ook ervaringsdeskundige. Ooit zei een bekende voetballer: ‘Ieder nadeel heb zijn voordeel.’ Ik vind dat dit in mijn situatie ook zo is. Ik denk dat ik in mijn geval mensen nog beter kan informeren over de ICD. Daarom ben ik vrijwilliger geworden bij de STIN. Met name het lotgenotencontact spreekt mij bijzonder aan. Iedere maand word ik wel een keer gebeld door een ICD-drager met vragen over de ICD. Op praktisch gebied kan ik dan veel vragen beantwoorden, ook op het sociale vlak. Daarnaast geef ik als ICD-verpleegkundige natuurlijk voorlichting aan patiënten in het Meander Medisch Centrum. De patiënten die in aanmerking komen voor een ICD worden in Amersfoort voorgelicht en krijgen hun ICD in het UMCU of het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein geïmplanteerd. Ook dan merk ik weer dat patiënten het prettig vinden om met een lotgenoot te kunnen praten, iemand die zelf ook een ICD heeft en alles daarover kan vertellen. De STIN heeft een aantal vrijwilligers die benaderd kunnen worden voor lotgenotencontact. Op de website (www.stin.nl > Over STIN > Vrijwilligers) maar ook in het STIN journaal kunt u zien wie u kunt bellen of mailen als u een vraag hebt. De vrijwilligers staan onderverdeeld in regio’s en elk implantatiecentrum heeft in principe een contactpersoon namens de STIN. Dus als u een vraag hebt of met een lotgenoot wilt praten, zou ik u willen adviseren: maak gebruik van onze vrijwilligers. Zij zijn er voor u, uw partner of andere familieleden. ‘Samen staan we sterk’ is het motto van de STIN: u staat er dus niet alleen voor! ■


11

Hartfunctie verbetert: ICD is niet meer nodig Dr. L. van Erven, hartritmecardioloog Leids Universitair Medisch Centrum

Foto: Josje Deekens Fotografie, Voorburg

Door verbetering van de hartfunctie kan het gebeuren dat de initiële indicatie voor een ICD komt te vervallen. Dat overkwam Leo Paauw (82). Omdat hij na implantatie van de ICD in 2006 nooit een ritmestoornis heeft gehad, is eind 2014 de ICD bij hem uitgeschakeld.

De laatste tien jaar worden ICD’s steeds vaker geïmplanteerd als preventie. Bij driekwart van de nieuwe implantaties in Nederland betreft het patiënten die nog nooit kamerritmestoornissen hebben gehad. Dit kan gaan om patiënten met een familiaire aandoening of een aandoening van de rechter hartkamer. Maar meestal gaat het om mensen bij wie de samentrekkingskracht van de linker ventrikel (hartkamer) verminderd is door een doorgemaakt hartinfarct of een andere, soms onbekende, oorzaak. De samentrekkingskracht van de linker hartkamer wordt uitgedrukt in ejectiefractie: het volume dat het hart het lichaam in pompt ten opzichte van het volume dat het hart maximaal bevat. Deze ejectiefractie is normaal gesproken zo’n 65 procent. Uit studies is gebleken dat bij een ejectiefractie onder de 30 tot 35 procent de kans op kamerritmestoornissen verhoogd is. Dan kan er, tenzij een behandelbare oorzaak voor de verminderde linkerkamerfunctie wordt gevonden, een preventieve indicatie bestaan voor een ICD.

Risico’s ICD-wissel Een moderne ICD gaat, afhankelijk van het type en welke programmering nodig

12


is, tussen de vier en tien jaar mee. De meeste ICD-dragers komen dus aan een wissel toe. Elke ingreep heeft een risico en naarmate de ingreep meer omvat is de kans op complicaties groter. Een implantatie heeft wel meer risico’s dan een ICDwissel, maar een ICD-wissel met plaatsing van een nieuwe elektrode heeft dan toch weer meer risico, overigens altijd nog van slechts enkele procenten. Bij ongeveer een kwart van de ICDdragers met verminderde linkerkamerfunctie verbetert deze, soms zelfs aanzienlijk. Hierdoor kan de ejectiefractie (ver) boven de 35 procent komen en kan de initiële indicatie voor de ICD vervallen. Uit studies blijkt dat deze groep veel minder ICDtherapie (‘ingrijpen’ van de ICD) krijgt, hoewel niet nul. Gaan we nu vervangen of niet? Bij het beantwoorden van deze vraag spelen een aantal zaken een rol. Heeft de patiënt eerder terechte therapie gehad? Wat was toen de ritmestoornis en is er toen bewustzijnsverlies geweest? Is de pacemakerfunctie actief? Wat vindt de patiënt er zelf van? Betreft het een simpele wissel of moet er een draad worden bijgeplaatst of vervangen?

ICD uitgeschakeld De heer Paauw kreeg in 2005 een flink hartinfarct. Een halfjaar hierna kreeg hij een ICD uit preventieve overwegingen. De linkerkamerfunctie is sindsdien echter aanzienlijk verbeterd, mogelijk onder invloed van medicatie. De ejectiefractie is nu rond de 50 procent. De heer Paauw heeft nog nooit een ritmestoornis gehad. In 2014 is gebleken dat de draad kapot is. Als we zouden besluiten een nieuwe ICD te plaatsen zou dat ook een leadingreep betekenen. Hierbij komt in een paar procent een complicatie voor, vaak een (chronische) infectie. Dan zou het hele systeem verwijderd moeten worden, wat ook weer risico’s heeft. Gezien de goede ejectiefractie vind ik dat een brug te ver. Voor ICD-dragers is de ICD vaak een soort waakhond. Sommige patiënten kunnen zich geen leven zonder ICD voor-

Bij Leo Paauw is de ICD eind 2014 uitgeschakeld. Foto: Jan Verberne

stellen. Het emotionele aspect gaat dan een grotere rol spelen dan de objectiveerbare, medische kant. Bovendien gaat het bij het stellen van een ICD-indicatie om kansen en niet om zekerheden. Dat maakt dergelijke beslissingen extra lastig. De heer Paauw en ik hebben een goed gesprek gehad en we hebben besloten de

ICD uit te schakelen. Hij heeft er net als ik vertrouwen in dat ook de komende jaren de ritmestoornissen uitblijven. Ik hoop dat hij nog lang gezond zal leven. n

Vertrouwen

Leo Paauw: ‘Nooit last gehad van de ICD op wat voor manier dan ook.’

Voor Leo Paauw (82) is het sleutelwoord vertrouwen. ‘De ICD is uitgeschakeld. M’n cardioloog Lieselot vond de ICD niet meer nodig, omdat tijdens de laatste controle bleek dat m’n hart erop vooruit was gegaan. Ik heb vertrouwen in m’n cardioloog, dus ik laat het aan haar over.’ Leo Paauw kreeg in 2006 een ICD als preventie na een hartinfarct in 2005. ‘Die heeft er jarenlang gezeten zonder een shock te hoeven afgeven. Ik heb er ook nooit last van gehad op wat voor manier dan ook. In het STIN journaal lees ik verhalen over problemen met de ICD en daar ben ik dan wel verbaasd over, want bij mij is nooit iets vervelends gebeurd.’ In 2012 werd bij Paauw een nieuwe ICD geïmplanteerd, omdat de batterij van de oude op was. Halverwege 2014 werd hij ’s nachts wakker van een onbekend geluid:

‘een soort sirene als van een ziekenwagen’. ’s Ochtends hoorde hij het geluid weer en belde Paauw met het ziekenhuis, omdat hij begreep dat z’n ICD een signaal afgaf. Via de telemonitoring was inmiddels ook door het LUMC gezien dat er iets aan de hand was. ‘Toen ik naar het ziekenhuis ging, bleek een draad van de ICD kapot te zijn. Toen is besloten de ICD uit te schakelen. De ICD en de draden zitten er nog, het is te veel gedoe om dat er allemaal uit te halen.’ ‘Ik moet eraan wennen dat de ICD niet meer werkt’, zegt Leo Paauw. ‘Ik heb niet echt angst, het is meer dat m’n gevoel van zekerheid even weg is. Ik heb m’n ICD altijd beschouwd als een soort engelbewaarder, een veilige bewaking. Dat gevoel van veiligheid was prettig, ook omdat ik vaak in het buitenland zat. Maar dat gevoel komt wel weer terug, daar heb ik vertrouwen in.’


13

Registratie bij elke stap in het proces

Snel dotteren na een hartinfarct Christi Waanders

In het Leids Universitair Medisch Centrum is in september 2014 een proef gestart bij patiënten met een acuut hartinfarct. Nauwkeurig wordt elke stap geregistreerd: vanaf het tijdstip waarop een patiënt het ziekenhuis binnenkomt tot aan het moment dat het bloedvat open is na de dotterbehandeling.

‘Bij een hartinfarct telt elke minuut. In het geval van een acuut myocardinfarct betekent dit dat een patiënt zo snel mogelijk gedotterd moet worden.’ Maaike Hermans, arts-onderzoeker op de afdeling Hartziekten van het LUMC, legt uit dat bij zo’n infarct een kransslagader volledig afgesloten is. Dat bloedvat moet zo snel mogelijk open. Dan is het belangrijk om te registreren hoeveel tijd elke stap in het proces kost. ‘Sinds 2005 houden we een patiëntendatabase bij met per patiënt de gegevens over het type infarct en de behandeling daarvan. Die gegevens analyseer ik voor mijn promotieonderzoek’, zegt Hermans. Bij haar analyse blijken de gegevens niet altijd volledig. Vooral de ‘door-time’, de tijd van binnenkomst in het LUMC, wordt niet altijd nauwkeurig genoteerd. ‘Dat is begrijpelijk, want het gaat om een acute situatie en als zorgverlener wil je zo snel mogelijk de patiënt helpen. Het registreren van de tijd heeft dan geen prioriteit.’

Hartfilmpje thuis

Maaike Hermans bij de tablet die de doorstroomtijd registreert. Foto’s: Arno Massee Fotografie

14


En dat is in bijna elk ziekenhuis het geval, zegt Jan Bosch, ambulance- en researchverpleegkundige bij de Regionale Ambulance Voorziening Hollands Midden. ‘Wij hebben als ambulancedienst alle gegevens digitaal beschikbaar. Vanaf de meldkamer tot aan de deur van het ziekenhuis is elk moment geborgd. Alleen de tijdlijn van het ziekenhuis moet nog vollediger.’ Bosch werkt nauw samen met het LUMC. Zo heeft hij een aantal jaren terug

samen met de afdeling Hartziekten een waterdicht protocol opgesteld, een stappenplan voor de behandeling van mensen met hartproblemen. ‘Bij een hartinfarct hebben wij namelijk maar één route: naar het LUMC. Wij zijn een van de eerste ambulancediensten die thuis bij de patiënt een ECG maken. Als het nodig is sturen we dat hartfilmpje direct naar het LUMC. Zo kan de cardioloog of verpleegkundige al in een vroeg stadium meekijken.’

Groen of rood scherm Maar hoe registreer je de exacte tijden in dit soort acute situaties? Daarvoor bedacht Maaike Hermans een praktische oplossing: digitaal registreren zonder de zorgverlener te belasten. Samen met Zatar, een bedrijf in de ICT-branche, ontwikkelde ze speciale tablets. Deze kleine handcomputers hangen in beschermhoezen aan de muur op de plekken in het LUMC waar de hartpatiënt langskomt: bij binnenkomst, op de hartbewaking en op de behandelkamer. ‘De patiënt draagt een polsbandje dat een zwak bluetooth-signaal uitzendt. De tablets pikken dat signaal op en registreren de tijd. Later koppelen we het nummer van dat polsbandje aan het patiëntennummer in het elektronisch patiëntendossier’, zegt Hermans. Het gaat hier nog om een proef. Hermans heeft honderd patiënten nodig om wetenschappelijk te kunnen aantonen of dit systeem werkt. Bij de eerste vijftig patiënten wordt alleen de tijd genoteerd. Bij

de tweede groep van vijftig geeft de tablet een rood of groen scherm, afhankelijk van de uitslag of de patiënt binnen de daarvoor gestelde tijd behandeld wordt. ‘Een patiënt moet in Nederland binnen zestig minuten gedotterd zijn. Als een patiënt te lang op een bepaalde afdeling heeft gelegen, wordt de tablet rood. We zijn benieuwd of dat extra effect heeft.’

‘Het ging allemaal heel snel’

Meer bewustzijn De patiënt krijgt het armbandje al om in de ambulance. ‘Dat is een extra handeling, maar we doen het graag. Het gaat uiteindelijk om goede zorg voor de patiënt’, aldus Bosch. ‘Als de patiënt het als belastend ervaart, wordt het polsbandje los overgedragen aan de ontvangende afdeling, zodat tijdlijnen geregistreerd kunnen blijven. Maar tot nu toe heeft nog niemand geweigerd.’ Hij verwacht dat dit de opmaat is voor andere zorgpaden waar acute hulp noodzakelijk is. ‘Bij acute neurologie, dus bij mensen met een beroerte, en bij acute heelkunde zou dit systeem ook heel goed kunnen werken.’ Maaike Hermans vindt het fantastisch hoe iedereen binnen en buiten het LUMC meewerkt. Ze verwacht dat de kwaliteit van de gegevens enorm zal verbeteren. ‘We kunnen straks precies zien waar het proces

De patiënt draagt een polsbandje dat een zwak signaal uitzendt.

stagneert. Daarbij verwacht ik kortere tijden bij de feedbackgroep. Doordat de tablet aangeeft of je binnen de streeftijd zit, creëer je meer bewustzijn bij het personeel.’ n Dit artikel is overgenomen uit Cicero, het magazine van het Leids Universitair Medisch Centrum.

Henry Romeijn is 59 jaar en woont in Maassluis. Hij was een van de eerste patiënten die mee wilden doen aan de proef met de nieuwe manier van tijdregistratie. ‘Het gebeurde begin september. Ik was aan het surfen op de Reeuwijkse Plassen en kreeg pijn op de borst. Ik ken dat gevoel, want ik heb eerder angina pectoris gehad. Ik ben direct naar de kant gegaan en heb het medicijn tegen angina ingenomen dat ik bij me had. Maar het ging niet over. Toen de pijn erger werd hebben omstanders 112 gebeld. Het ambulancepersoneel heeft meteen een hartfilmpje gemaakt en vanuit de ambulance is gekeken naar welk ziekenhuis ik het beste kon gaan. In het LUMC ging het allemaal heel snel. Vlak voor binnenkomst kreeg ik het polsbandje om. Zo kon men tijdens het hele proces registreren hoe lang ik me ergens bevond. Een prima reden, dus ik had geen bezwaar. Ik ben goed en snel behandeld, maar weet niet meer precies hoe het allemaal ging. Het overkomt je. Na een dotterbehandeling zijn er twee stents geplaatst. Al met al was het heftig; ik heb zelfs op de IC nog een hartritmestoornis gehad. Ik voel me nu gelukkig weer goed, al heb ik wel minder vermogen. Na een wandeling ben ik al moe. Binnenkort start de revalidatie en daarna hoop ik meer aan te kunnen. Of ik nog weer ga surfen, weet ik niet. Durven doe ik alles, maar ik weet niet of dat nu wel zo goed is.’

Ambulance- en researchverpleegkundige Jan Bosch: ‘Bij een hartinfarct hebben wij maar één route: naar het LUMC.’


15

Het hanteren van stress en spanningen na implantatie van een ICD De aandacht volledig richten op waar je op dat moment mee bezig bent. Foto: rgbstock

Jos van Erp, psycholoog bij de Nederlandse Hartstichting en de Hart&Vaatgroep, waarvoor hij stressmanagementtrainingen begeleidt voor hart- en vaatpatiënten en hun partners

Veel van de verhalen van ICD-dragers en hun naasten in het STIN journaal starten met het verslag van een ingrijpende gebeurtenis, zoals een hartstilstand, ernstige ritmestoornis, constatering van een ernstige hartaandoening of de mededeling dat er een ICD geïmplanteerd gaat worden. Het zou eigenaardig zijn als er bij een dergelijke confrontatie met kwetsbaarheid en vergankelijkheid geen sprake zou zijn van angst of spanningen. Het streven naar een geheel spanningsvrij of angstvrij bestaan na zo’n confrontatie is een onrealistisch streven dat eerder de spanning zal verhogen dan verlagen. Doen alsof er niets aan de hand is, spanningen proberen weg te denken en angsten proberen te verbloemen werkt contraproductief. Een gedachte-experiment illustreert dit: sluit je ogen en probeer vervolgens tien seconden niet aan een roze olifant te denken. Als je op deze manier omgaat met spanning en angst verworden deze tot de roze olifant die continu hinderlijk aanwe-

16


Naar aanleiding van een training aan STIN-vrijwilligers besteden we in drie artikelen aandacht aan het mentale herstelproces na implantatie van een ICD. De eerste aflevering ging over het aanpassingsproces. Dit tweede artikel behandelt het omgaan met stress en spanningen. zig is in de huiskamer maar waar je het niet over mag hebben. Het is mogelijk om spanning en angst beheersbaar te maken. Daartoe moeten ze wel eerst (h)erkend worden. Vervolgens is het zoeken naar de bekende middenweg: toestaan dat ze er zijn, maar je niet laten meeslepen door verbeeldingen, gedachtestromen en rampscenario’s die daardoor worden opgewekt.

Acute stress Net als andere dieren beschikken mensen over een aangeboren lichamelijk stressmechanisme dat functioneert via het zenuwstelsel en de stresshormonen. Dit mechanisme zorgt ervoor dat er in noodsituaties snel energie vrijgemaakt wordt, zodat het lichaam snel en krachtig kan reageren door te vluchten of te vechten. De lichamelijke stressreactie bestaat uit onder andere het verhogen van de bloeddruk, het toenemen van de hartslagfrequentie, het toenemen van

de pompkracht van het hart, versnelde ademhaling, toegenomen spierspanning en een verhoogde alertheid. Deze reactie treedt automatisch op, bewuste overwegingen spelen geen rol. Een dergelijke reactie vindt bijvoorbeeld plaats op het moment dat je bij het oversteken van de weg op het laatste moment een auto op je af ziet rijden. Door die stressreactie ben je in staat om nog snel weg te springen. Dit noemen we een acute stressreactie en het vormt een gezond en normaal onderdeel van ons organisme. Na het verdwijnen van de noodsituatie zakt de spanning weer naar een normaal niveau.

Chronische stress Chronische stress ontstaat door lang aanhoudende spanningen in combinatie met piekeren, angst en bezorgdheid. Mensen kunnen, in tegenstelling tot dieren, lichamelijke stressreacties opwekken door gedachten, voorstellingen en rampscenario’s over zaken die misgingen of mis kunnen gaan. In dit geval ontstaan lichamelijke reacties puur op basis van het denken over spannende gebeurtenissen of noodsituaties. Een mens – anders dan een dier – kan nog dagen tobben over bijvoorbeeld een nare echtelijke ruzie. Ook al gaat het hier slechts over een herinnering aan een gebeurtenis, toch kan zij langdurige lichamelijke reacties oproepen. Maar het gaat zeker niet altijd over het verleden. Stress heeft bij mensen misschien zelfs vaker met de toekomst te maken. We kunnen dagenlang onze nagels afbijten vanwege een examen in de toekomst. Dit examen bestaat vooralsnog alleen in de verbeelding, maar die verbeelding jaagt vaak wel de hartactiviteit en de bloeddruk op, ver voor de eigenlijke bedreiging, het examen. Het gros van de mensen zit veel en vaak te piekeren over spannende gebeurtenissen die uiteindelijk niet echt gebeuren: een eventuele slechte diagnose, een verwachte boze reactie, een mogelijk neerbuigend publiek. Je zou zonder overdrijving kunnen zeggen dat mensen voortdurend lichamelijk reageren op gebeurtenissen die niet plaatsvinden. (Uit: Stress en hart- en vaatziekten, rapport Hartstichting en de Hart&Vaatgroep) Veel (lichamelijke en mentale) spanningen die we ervaren zijn dus een gevolg van onze eigen gedachteen verbeeldingswereld. Dit is met het name het geval bij chronische stress. Bij chronische stress neemt, net zoals bij acute stress, de spanning toe. Een belangrijk verschil is dat de spanning niet afneemt, maar continu op een hoog niveau blijft. Wanneer die spanning maanden of jaren aanhoudt kan dit leiden tot overspanning of burn-out. Chronische stress uit zich door vermoeidheid, slaapproblemen, sneller geïrriteerd zijn, het gevoel continu

op de tenen te lopen, nauwelijks nog open kunnen staan voor anderen, lichamelijke spanningsklachten, onvermogen om te ontspannen, overal problemen zien, angsten en frustraties.

Balanceren tussen acute en chronische stress Wanneer je geconfronteerd wordt met een ingrijpende gebeurtenis, zoals een medische calamiteit, is het logisch dat de spanning toeneemt. Spanning of angst roept op tot het ondernemen van actie. Bij acute stress zorgt de spanning die ontstaat door de auto die je op je af ziet komen ervoor dat je bijtijds wegspringt. Bij een medische calamiteit zet deze spanning aan tot overleving, zoeken naar herstel, beveiliging en voorkomen van verergering. Spanning en het ondernemen van actie tijdens deze fase zorgen ervoor dat je, in samenwerking met het medische circuit, zoekt naar een nieuw evenwicht. Hierna ontstaat de mogelijkheid om weer tot rust te komen. Let wel, de mogelijkheid ontstaat om tot rust te komen. Om daadwerkelijk tot rust te komen is vaak tijd nodig om weer een gevoel van veiligheid, vertrouwen in het lichaam en zelfvertrouwen te ontwikkelen. Hindernissen hierbij zijn externe factoren, zoals een opeenvolging van medische incidenten of medisch gerelateerde kwesties op het gebied van werk. Hiernaast spelen interne factoren een rol, zoals het oproepen van spanning door piekeren en malen. Vaak betreft het een combinatie van beide. Wanneer dit te lang aanhoudt ontstaat chronische stress. Het gevaar van chronische stress is dat je in een vicieuze cirkel terecht kunt komen. Door gedachtes over mogelijke rampscenario’s ontstaat lichamelijke en mentale spanning en door die spanning neemt de neiging toe »

Ervaring

Denken: interpretaties, oordelen, verwachtingen Ervaring: beleving verleden, heden, toekomst Zintuigen: ogen, tastzin, oren, neus, tong, lichaamsgevoel Lichaam: hartslag, ademhaling, huid, maag, spieren Omgeving: kleuren, vormen, geluiden, geuren, smaken


17

Als je blijft ‘doormalen’ word je bestuurd door je gedachten in plaats van dat jij je gedachten bestuurt

om door middel van nog meer denken (malen) tot oplossingen of controle te komen. Op een gegeven moment bevind je je in een virtuele wereld van mogelijke problemen en oplossingen. Een manier om dit te doorbreken is het regelmatig doorbreken van die gedachtestroom.

Directe en indirecte ervaring De directe ervaring (of beleving) van het Hier en Nu is geworteld in zintuiglijke waarneming en lichaamsgevoel. Tegenover de directe ervaring (zien, horen, ruiken, proeven en voelen wat op dit moment in onze omgeving en ons lichaam waarneembaar is) staat de indirecte ervaring via het denken (interpretaties en beoordelingen van die directe ervaring). Bijgaand schema (‘Ervaring’) laat zien hoe een zintuiglijke informatiestroom in combinatie met denkprocessen een ervaring of beleving tot stand brengt. Wanneer er sprake is van evenwicht zijn we in staat om open te staan voor de informatie vanuit onze omgeving, de directe ervaring, en kunnen we het denken inzetten voor het maken van plannen, het regelen van zaken en het beoordelen van onze acties. Wanneer we aan het piekeren zijn en vol zijn van problemen of mogelijke rampscenario’s, is onze waarneming steeds meer afgesloten voor die directe ervaring (van wat er in onze omgeving en ons lichaam gebeurt), omdat alle energie en aandacht gericht zijn op het bedenken van mogelijke problemen en oplossingen. Er is dan sprake van een bewustzijnsvernauwing. Wanneer we piekeren, blijven we als het ware op de automatische piloot doormalen. De ervaring of beleving wordt dan vooral bepaald door denken

Trainingen De Hart&Vaatgroep biedt stressmanagementtrainingen aan voor hartpatiënten en hun partners, zie www.hartenvaatgroep.nl/stress. Onder dezelfde link zijn audio-opnames te beluisteren waarin mindfulnessoefeningen begeleid worden. Een uitgebreider bestand van audio-opnames is te vinden via www. gerschurink.nl/audio.php.

18


verbeeldingsprocessen terwijl we meer en meer afgesloten raken van de directe ervaring. Je wordt bestuurd door je gedachten in plaats van dat jij je gedachten bestuurt. De beleving wordt dan met name bepaald door het nadenken over mogelijke rampen en het zoeken naar oplossingen voor deze mogelijke rampen. Een spreekwoord dat deze toestand goed omschrijft is: ‘De mens lijdt het meest aan het lijden dat hij vreest’.

Aandacht sturen Zelf weer het stuur in handen nemen door je aandacht te richten op de directe ervaring van je lichaam en omgeving in plaats van dat je aandacht meegesleept wordt door verbeeldings- en denkprocessen. Dit betekent het ontwikkelen van lichaamsbewustzijn: wanneer, waar en hoe ervaar je (ont)spanning in je lichaam. Hiernaast betekent het een training van de aandacht waarbij je probeert om je volle aandacht te richten op datgene waar je op dat moment mee bezig bent. Wanneer je een herfstwandeling maakt, let dan op je directe omgeving (kleuren, geuren, geluiden, herfstblad, paddenstoelen, wind) en zorg dat dit

Het gevaar van chronische stress is dat je in een vicieuze cirkel terecht kunt komen niet verstoord raakt door gedachtes over zaken die je nog moet afhandelen na de wandeling. Kortom, probeer weer meer open te staan voor of contact te maken met je directe ervaring. Hierbij hoort ook dat je opmerkt wanneer je afgeleid wordt van die ervaring, zodat je tijdens het wandelen of beluisteren van muziek bemerkt dat je afgeleid wordt door automatische gedachtestromen. Het is zaak om hier niet tegen te vechten (denk aan de roze olifant) maar dit op te merken en vervolgens de aandacht weer te richten op datgene waarmee je bezig was.

Praktisch Activiteiten om meer lichaamsbewustzijn op te bouwen zijn zaken als wandelen, fietsen, dansen, zingen, sporten, ontspanningstraining, yoga, mindfulness, enzovoort. Activiteiten waarmee je je zintuigen de volle aandacht kunt geven zijn het beluisteren van muziek, schilderen, eten, enzovoort. Bij alle voorbeelden gaat het erom dat je ze met aandacht doet. Als je wat meer ondersteuning nodig hebt bij het weer leren sturen van je aandacht kun je overwegen om een ontspanningstraining, mindfulnesstraining of yoga te gaan volgen. Wanneer je regelmatig overspoeld wordt door angst of paniek, is het zaak om via je huisarts hulp in te schakelen. n

Uw mening telt De rubriek ‘Uw mening telt’ staat open voor bijdragen van lezers van het STIN journaal, bijvoorbeeld voor reacties op artikelen. U kunt uw e-mail sturen naar [email protected] of uw brief naar redactie STIN journaal, Sandwijk 17, 1035 LA Amsterdam. De redactie kan uw bijdrage inkorten, plaatsing wil niet zeggen dat de redactie instemt met de inhoud ervan.

ICD voor kinderen Ons verhaal begint bij de geboorte van ons zoontje Jip in juli 2000, een gezonde vrolijke jongen. Op 3 april 2005 komt hij echter plotseling in zijn bedje te overlijden, waarschijnlijk na een hartritmestoornis. Het was ons enige kind, een klap die we bijna niet te boven kwamen. Ik was toen 40 jaar oud, maar toch wilden we proberen nog een kindje te krijgen. Uiteindelijk raakte ik zwanger en onze Vlinder werd geboren op 4 september 2007, een prachtig meisje. Jip was twee weken voor zijn overlijden erg ziek geweest met veel overgeven en diarree. Toen Vlinder met tien maanden ook zware diarree kreeg en moest overgeven, waren we extra alert. Toen ze op de derde dag van haar ziekte ’s avonds in bed lag moest ze weer overgeven, haar ogen begonnen te tollen en weg was ze... Ik begon meteen met reanimeren en heb 112 gebeld. De ambulancebroeders hebben direct een hartshock gegeven en Vlinder had gelukkig weer een hartslag. Toen volgden de opname en onderzoeken: dit kon geen toeval zijn, er was iets erfelijks. Na een paar weken kwam Vlinder thuis met een ICD.

Het ging goed totdat anderhalf jaar geleden werd ontdekt dat de ICD niet werkte, dus moest er een nieuwe in. De eerste operatie was in november 2013. Na een halfjaar ging het alarm af: een versleten draad. Een tweede operatie in juni 2014. Na een halfjaar opnieuw een shock-draad kapot, waarna de derde operatie in december 2014. En dit alles omdat er voor kinderen geen aparte ICD gemaakt wordt en de chirurgen moeten werken met iets wat eigenlijk gemaakt is voor volwassenen, want anders brengt het niets op... Wat blijkbaar niet meetelt en veel meer geld kost zijn drie operaties en niet te vergeten de kosten van de psycholoog, want je wilt niet weten wat dit met een meisje van 6/7 jaar doet... Ik wil dus graag dat er wat ogen geopend worden door mijn verhaal: kan er alsjeblieft over nagedacht worden om een ICD te maken voor jonge kinderen? Een heel erg bezorgde moeder, Rita Haagmans

Hebt u vergelijkbare ervaringen met ICD's voor kinderen, laat dit dan s.v.p. weten aan: [email protected].

Aanpassingsproces Ik wil reageren op het artikel ‘Het aanpassingsproces na een hartof vaataandoening’ in STIN journaal 2015-1. Misschien ben ik wat vroeg, omdat het de eerste aflevering is in een serie. Het aanpassingsproces is natuurlijk voor veel mensen een heel persoonlijke zaak. In 2008 heb ik een hartoperatie ondergaan toen ik 43 jaar was vanwege een vernauwing van de kransslagader. Vervolgens is er hartfalen geconstateerd met als gevolg de plaatsing van een ICD in 2009. Vanwege een defecte lead is in 2012 een nieuwe ICD geplaatst. Toen ben ik ontslagen op mijn werk, en daar komt eigenlijk een belangrijk punt. In het hele proces wordt vooral in het begin heel veel zorg besteed aan de revalidatie. Dat ging echt perfect, ik heb heel goede zorg gehad. Vervolgens komt langzaam het echte leven weer in het vizier: werken, werk vinden, hypotheek. Sociaalmaatschappelijk een balans vinden is dan heel moeilijk. Ik mag me gelukkig prijzen dat ik weer in staat ben om 36 uur per week te werken en dat ik het financieel nog allemaal kan behappen. Ik ben nu 49 jaar en zie de toekomst met zorg tegemoet: ik kan echt niet minder werken zonder mijn huis te moeten verkopen. En eigenlijk mis ik informatie hierover. Je wordt ouder en gaat misschien sneller achteruit, waardoor werken en je sociaalmaatschappelijk leven in disbalans raken. Je ICD wordt twee keer

per jaar uitgelezen, een jaarlijks bezoek aan de cardioloog als onderhoud, maar waar kun je terecht als je situatie verandert? Iemand met een ICD zal continu zijn leven moeten aanpassen. Dit proces houdt niet op en persoonlijk vind ik dat dit wel heel weinig aandacht krijgt. Het re-integratietraject in samenwerking met het UWV is ook zoiets: je wordt niet meer afgekeurd, maar het is wel een stuk moeilijker om werk te vinden, met alle gevolgen van dien. Ik hoop dat deze thema’s ook worden behandeld in de volgende afleveringen van de serie over het aanpassingsproces. Het is een continu proces dat niet ophoudt na het plaatsen van een ICD. Martin van der Ende


19

Hoofdvestiging Rijnstate Arnhem telt 850 bedden en 3.000 medewerkers.. Foto: András Schuh Fotografie

20


ICD-implantatiecentra in beeld

Rijnstate Arnhem

‘Criteria zijn statisch, een hartziekte is dynamisch’ Jan Verberne

Ziekenhuis Rijnstate in Arnhem was een van de eerste ziekenhuizen die werden belicht in de serie ‘ICD-implantatiecentra in beeld’. Dat was in 2006. Tijd dus voor een hernieuwde kennismaking met het ICD-team. We spraken met cardioloog Richard Derksen, Physician Assistant Egbert Elzinga en device-technicus in opleiding Raymond Spier.

‘Kwaliteit’ was het sleutelwoord in het artikel van 2006 (in wat toen nog ICD-Journaal heette) over het ICD-team van het ziekenhuis Rijnstate in Arnhem. Wat dat betreft is er niets veranderd. Cardioloog Richard Derksen en Egbert Elzinga benadrukken ook in 2015 telkens opnieuw het belang van het bieden van kwaliteit aan de patiënt, waarbij de individuele situatie van de patiënt altijd het uitgangspunt is. ‘We hebben de laatste jaren een gestage groei doorgemaakt’, zegt Richard Derksen. ‘Daarbij letten we erop dat we kwaliteit kunnen blijven bieden op lange termijn. We zijn bijvoorbeeld kritisch bij het kijken naar de criteria voor het plaatsen van een ICD. We denken goed na over de gevolgen van het implanteren en we bespreken de individuele situatie van een patiënt zorgvuldig in het hartteam, met alle cardiologen. Criteria zijn statisch, maar een hartziekte is dynamisch: de situatie van een patiënt verandert en als op het ene moment een ICD de beste oplossing lijkt, kan later toch een andere optie beter zijn.’ Het team van Rijnstate bestaat uit vijf implanterende cardiologen: twee voor pacemakers, Jan-Eize Lindeboom en Paul van den Bergh, en drie voor ICD’s, Hans Bosker, Richard Derksen en Martin Hemels. Paul van den Bergh is in opleiding tot ICD-cardioloog. Daarnaast zijn er vijf ICD-technici: Egbert Elzinga, Christiaan Aagenborg, Pieter van Alst, John Hardeman (eigenlijk met pensioen, maar ter ondersteuning nog tot eind 2015 aan het werk) en Raymond Spier, die zoals gezegd nog in opleiding is. De spil op het secretariaat was Gerda Pastoors, maar vanwege persoonlijke omstandigheden is haar rol nu overgenomen door Hennie Huizing.

Het verzorgingsgebied van Rijnstate betreft zo’n beetje de Achterhoek en de regio Arnhem-Zevenaar. Soms worden patiënten doorverwezen vanuit Ede en Doetinchem. De ICD-controles die worden uitgevoerd betreffen voornamelijk patiënten van Rijnstate zelf.

Laagdrempelig Goede voorlichting aan de patiënt is een cruciaal punt bij ICD-implantaties. Uiteraard zijn er de nodige gesprekken tussen cardioloog en patiënt in het voortraject. De ICD-verpleegkundigen spelen hierin een cruciale rol, maar ook de technici geven de nodige uitleg. Wat betreft het

natraject ziet Egbert Elzinga juist de grote meerwaarde van gespecialiseerde ICDverpleegkundigen: ‘Door hun zorg en door betere voorlichting zijn er in het natraject duidelijk minder vragen van psychosociale aard, er zijn minder mensen die psychische problemen hebben dan vroeger. Als patiënten er echt zelf niet uitkomen, bieden we uiteraard ook psychische hulp door een psycholoog.’ De huidige ICD-verpleegkundigen zijn Maria Brussen-Witjes en Monique Hoogeveen-Terwel. Vrijwel iedereen volgt volgens Derksen en Elzinga het revalidatietraject na een ICD-implantatie. Ook jongeren die er eerst »

Het team van Rijnstate, v.l.n.r.: ICD-technici Christiaan Aagenborg en Raymond Spier, secretaresse Hennie Huizing, technicus Pieter van Alst, elektrofysiologen Martin Hemels en Hans Bosker en physician assistant Egbert Elzinga. Afwezig op de foto zijn cardiologen Richard Derksen, Jan-Eize Lindeboom en Paul van den Bergh.


21

wat onwennig tegenover staan (‘Dat heb ik niet nodig, is niets voor mij’), blijken na afloop toch het nut ervan in te zien. Bij de voorlichting wil het Rijnstate-team zo laagdrempelig mogelijk werken: cardiologen en technici staan altijd open voor vragen. Ook home monitoring als extra controlemiddel speelt steeds meer een rol in Rijnstate. Het nut van verschillende monitoringmogelijkheden wordt in studies onderzocht. ‘De meeste mensen willen wel gebruikmaken van thuismonitoring, slechts een enkeling maakt bezwaar tegen wat zij dan Big Brother noemen’, aldus Elzinga.

Stabielere ICD’s De komende periode wil Rijnstate de mogelijkheden van thuismonitoring misschien verder uitbreiden. Daarnaast is het zeker de bedoeling ook de subcutane ICD te gaan implanteren (de onderhuidse ICD zonder draden in het hart). Dit vergt volgens Derksen wel een andere aanpak dan bij de conventionele ICD: ‘Ik zie nog wel wat problemen met de grootte ervan, hij is behoorlijk veel dikker dan de ICD met draden. De eerste aanloop zal dan ook op de operatiekamer plaatsvinden, niet in de katheterisatiekamer.’ De conventionele ICD’s die Rijnstate implanteert zijn overigens van de merken Biotronik en Boston Scientific. Er zijn ook plannen die Rijnstate de afgelopen jaren niet heeft weten te verwezenlijken. ‘We hadden gedacht dat we ook de discipline van de elektrofysiologie moesten binnenhalen’, aldus Derksen. ‘Dat is echter niet gebeurd.’ Dit betekent concreet dat er in Rijnstate geen ablaties worden uitgevoerd (een ingreep waarbij elektrische prikkels worden geblokkeerd die het hartritme verstoren). Kijkend naar de ontwikkelingen van de laatste jaren zijn Derksen en Elzinga het erover eens dat er vooruitgang is geboekt in de techniek van de ICD’s. De levensduur van de batterijen is opvallend toegenomen en ook de stabiliteit van de devices is beter geworden. Ook de zogenaamde quadripolaire lead bij biventriculaire systemen is een grote verbetering: de aanwezigheid van vier elektroden in plaats van twee geeft meer mogelijkheden om het hart succesvol te stimuleren.

Een kritische kanttekening bij het beleid van de fabrikanten wil Derksen wel plaatsen: ‘Het plafond in accessoires van de devices is wel bereikt. Fabrikanten beloven in allerlei reclames soms dingen die ze helemaal niet waar kunnen maken, bijvoorbeeld dat hun apparaten hartfalen kunnen meten, maar dat werkt helemaal niet!’ Wat Elzinga weer terugbrengt bij het uitgangspunt: de patiënt moet centraal staan, niet de apparaten. ‘De apparaten kunnen tegenwoordig heel veel gegevens laten zien, maar die moeten niet leidend zijn bij de behandeling van de patiënt. Elk individu is anders, daar kun je geen standaardgegevens afkomstig van een apparaat op loslaten.’

Opleiding De expertise van de cardiologen, ICDtechnici en -verpleegkundigen geeft dus de doorslag bij een goede behandeling van patiënten met hartritmestoornissen. Bij Rijnstate is er daarom ook veel aandacht voor het goed opleiden van nieuwe medewerkers. Raymond Spier, die een hboopleiding gezondheidszorgtechnologie heeft afgerond, is nu twee jaar in opleiding als device-technicus. ‘Nee, dit is niet wat ik altijd wilde worden. Ik heb gewoon gereageerd op een advertentie voor die vacature’, aldus Raymond. Hij maakt zich in de praktijk onder intensieve begeleiding alle ins & outs van het vak eigen, volgens Derksen en Elzinga de beste manier om goede medewerkers te krijgen. Over een paar jaar komen we wel weer eens langs om te kijken naar de resultaten.n

Rijnstate

De centrale ontvangsthal van Rijnstate Arnhem. Foto: András Schuh Fotografie

22


Rijnstate is één ziekenhuisorganisatie met vier vestigingen: in Arnhem, Arnhem-Zuid, Zevenaar en Velp. Tot 2011 heette de organisatie Alysis Zorggroep, in 2001 opgericht als samenwerkingsverband tussen Ziekenhuis Rijnstate in Arnhem, Ziekenhuis Velp en Ziekenhuis Zevenaar en twee verpleeghuizen in de regio. De verpleeghuizen zijn inmiddels verzelfstandigd en de drie ziekenhuizen zijn gefuseerd tot één ziekenhuis. Rijnstate Arnhem (de hoofdvestiging) telt 850 bedden en 3.000 medewerkers. De afdeling Cardiologie beschikt over 72 bedden en bestaat uit een polikliniek en de afdelingen Eerste Hart Hulp, Hartbewaking, Hartziekten en Hartkatherisatie. Binnen de polikliniek is er een aparte afdeling voor ICD’s en pacemakers. In 2014 werden 201 pacemakers geïmplanteerd waarvan 27 met cardiale resynchronisatietherapie (CRT) en 119 ICD’s waarvan 41 met CRT. Er is een intensieve samenwerking van de afdeling Cardiologie met ‘moederkliniek’ St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein.

Betere medicijnen voor antistolling verwacht

Irene van Elzakker

Een nieuw medicijn tegen trombose werkt niet alleen beter dan de standaardmedicatie, het heeft ook een zeer laag risico op bloedingen. Dat wijst een studie onder driehonderd patiënten uit. ‘We staan aan de geboorte van een nieuwe klasse antistollingsmiddelen’, zegt professor Harry Büller van de afdeling Vasculaire Geneeskunde van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam.

Het is de heilige graal in de zoektocht naar antistollingsmiddelen: een medicijn dat bloedklonters voorkomt en tegelijkertijd geen risico op bloedingen met zich meebrengt. Tot nu toe bleken beide eigenschappen niet in één middel te verenigen. Antistolling is bedoeld voor patiënten die een verhoogd risico lopen op trombose: bijvoorbeeld omdat ze een bepaalde ingreep ondergingen of vanwege boezemfibrilleren, een longembolie, een eerdere bloedprop in het been of een hersen- of hartinfarct. Inmiddels zijn er drie generaties medicijnen op de markt. ‘Daarmee krijg je de kans op trombose naar beneden’, zegt Büller, ‘maar dat heeft altijd een prijs: bloedingen.’ Om die reden is het een hele toer om de antistollingsmedicatie goed af te stellen voor een maximaal effect.

op de grotere patiëntenstudies die je moet uitvoeren voor toelating van een middel op de markt’, legt Büller uit. ‘Maar aangezien het er sterk op lijkt dat we de heilige graal hebben ontdekt én vanwege de technologie waarmee het medicijn gemaakt is, werd ons artikel in recordtijd geaccepteerd.’

Buitenbeentje

Succesvolle studie Maar nu lijkt het erop dat de heilige graal is gevonden. Het gaat om een medicijn dat ingrijpt op factor XI, een van de eiwitten die betrokken zijn bij de bloedstolling. Een studie naar de effectiviteit van het middel liet goede resultaten zien. Eind vorig jaar verscheen een publicatie hierover in The New England Journal of Medicine (NEJM). Hierin beschrijven Büller en zijn collega’s hoe ze het nieuwe middel vergeleken met het standaard medicijn enoxaparine bij driehonderd patiënten die een volledige knieprothese hadden gekregen. ‘Dertig procent van de patiënten in de enoxaparinegroep had trombose’, zegt Büller. ‘Maar bij degenen die het nieuwe middel kregen, trad slechts in 4 procent van de gevallen trombose op. De stolsels die gevonden werden, waren bovendien heel klein. Zo’n laag percentage is nog nooit gezien. Met de huidige middelen krijg je het met veel

Professor Harry Büller: doorbraak in antistollingsmiddelen. Foto: Hans van den Bogaard

moeite naar 15 procent, maar dan zie je het risico op bloedingen meteen omhooggaan.’ Slechts 3 procent van de patiënten op het nieuwe medicijn – voorlopig FXIASO gedoopt – kreeg een bloeding, tegen 8 procent in de enoxaparinegroep. ‘Normaal gezien wil een blad als de NEJM niet zulke vroege studieresultaten publiceren: we waren alleen nog maar bezig met het vinden van de juiste dosis. Omdat het een blad is voor artsen, wacht het doorgaans

De technologie die gebruikt is, heet antisense. Hiermee wordt de aanmaak van factor XI door de lever gestopt. Het is een techniek die bij andere aandoeningen al is uitgeprobeerd en bewezen veilig is. Antisense grijpt in op het proces waarbij een stuk DNA (een gen) wordt vertaald naar een eiwit. Cruciaal daarin is de rol van mRNA (boodschapper-RNA). Door het mRNA te foppen is er geen vertaling naar een eiwit. Büller: ‘Na vijf weken hadden de patiënten uit de studie nog maar 20 procent van de oorspronkelijke hoeveelheid factor XI in hun lichaam. Je moet dus vrij lang van tevoren beginnen met injecteren voordat je het juiste effect bereikt. Maar FXI-ASO is voor nog veel meer toepassingen geschikt. Als je een chronische aandoening hebt die gepaard gaat met een hoog risico op trombose, heb je maar eens in de zoveel weken een injectie nodig.’ Bijzonder is dat factor XI tot voor kort nooit als een serieus doelwit voor antistollingsmedicijnen werd gezien. Andere stollingsfactoren werden met veel meer interesse bekeken. ‘Nummer elf was altijd een buitenbeentje. Wat zou Onze-Lieve-Heer daar nu mee bedoeld hebben?’ n Dit artikel is overgenomen uit AMC Magazine, het magazine van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam.


23

Het zal je maar overkomen

Jeffrey Waagmeester (17)

Door weer te durven sporten voel ik me als herboren Jeffrey als handboogschutter.

Jeffrey Waagmeester

Sinds februari 2014 heeft Jeffrey Waagmeester een ICD om hem te beschermen tegen mogelijk hartfalen vanwege een verdikte hartspier. Het relaas van een sportieve tiener die zijn leven na een zware periode weer op de rails krijgt. Ik ben Jeffrey en ik ben zeventien jaar. Als ik mezelf moet omschrijven, zou ik zeggen dat ik erg sportief ben, een goed en vaak ook wel bizar gevoel voor humor heb en vaak vrolijk ben. Ik houd van uitdagingen en dingen doen waarvan mij gezegd wordt dat ze onmogelijk of onverstandig zijn. Al sinds ik klein was, wou ik ridder worden. Later kreeg ik van mijn ouders te horen dat dit geen beroep meer was en sindsdien wilde ik niets liever dan het leger in gaan en daar carrière maken. Ik heb toen samen met een goede vriend van me veel open dagen van het korps mariniers bezocht, waar wij best wel zwaar aangepakt werden en wat betreft fysieke inspanning leerden wat het leven in het leger zou inhouden. Ik vond dit geweldig en kon niet wachten totdat ik daar zelf ook aan kon gaan beginnen. In het laatste jaar van de mavo moest ik kiezen welke vervolgopleiding ik zou gaan doen, dus waren al mijn zinnen gezet op de VeVa (Veiligheid

24


en Vakmanschap), een voorbereidende militaire opleiding.

Verdikte hartspier Op twee verschillende scholen die de VeVa aanbieden, werd ik goedgekeurd. Dit is niet niks, want we kregen te horen dat er van de 250 aanmeldingen per locatie maar vijftig worden aangenomen en aan de opleiding mogen beginnen. Ik was hartstikke blij toen ik te horen kreeg dat ik door de keuring was gekomen (ik deed wat radslagen en vreugdedansjes). Ik moest alleen nog een SMA, een sportmedisch advies, krijgen om definitief te worden toegelaten en aan de opleiding te kunnen beginnen. Ik had nooit ergens last van gehad en dacht die keuring makkelijk te kunnen halen. Toen ik getest werd, was bij mij een hartruis hoorbaar. Ik werd doorverwezen naar het ziekenhuis en mij werd verteld dat het waarschijnlijk niets zou zijn. In het ziekenhuis

kreeg ik een paar tests, waaruit bleek dat ik HCM heb: hypertrofische cardiomyopathie, een verdikking van de hartspier. Met zware inspanning zou de hartspier veel dikker worden, wat uiteindelijk kan leiden tot hartfalen. Als een zeer sportieve 16-jarige wil je dit natuurlijk niet horen, vooral als daarmee je hele toekomstplan in duigen valt. Ik werd naar het AMC doorverwezen, waar ik bij professor Wilde onder behandeling kwam. Hij zei dat het voor mij verstandig zou zijn een ICD te nemen, omdat bij mij de kans op hartfalen wel erg groot was. Ik vond de gedachte aan een operatie echt helemaal niks. Ook om iets in mij geïmplanteerd te krijgen leek me helemaal niks. Ik was heel erg depressief, omdat ik niet bij het leger kon, iets wat ik heel erg graag wilde.

Durven sporten Na veel denken en gesprekken met vrienden en familie, die mij ervan probeerden te overtuigen een ICD te nemen, heb ik het uiteindelijk toch maar gedaan. Sinds februari 2014 heb ik een S-ICD (subcutaan, onderhuids), die tegen mijn ribben aan zit. Ik voelde mij lange tijd erg slecht, omdat ik niet meer mocht sporten. Daarvoor fietste ik elke dag 30 kilometer, maar dat kon dus ook niet meer. Ik voelde me waardeloos, omdat ik steeds thuis zat en alleen maar een beetje kon gamen of tv kijken. Ik had ook mijn gevoel voor humor verloren en het vermogen om andere mensen te laten lachen, dingen die juist heel erg kenmerkend voor mij waren. Na een tijdje kwam mijn vader een oude kennis tegen die zich gespecialiseerd had om mensen met hartproblemen weer op weg te helpen met veilig en verantwoord sporten: Martin Voebel. Hij heeft ervoor gezorgd dat ik me weer veilig in mijn eigen lichaam voelde en weer durfde te beginnen met sporten onder zijn begeleiding. Hij heeft de limieten bepaald waarbinnen ik nog veilig kan sporten. Na zes, zeven weken hoefde ik niet meer onder begeleiding te staan en kon ik weer zelfstandig sporten. Direct was ik ook weer vrolijk en kwam mijn gevoel voor humor terug; ik voelde me als herboren. Ik heb nu ook een beschermend shirt dat klappen kan opvangen zonder dat ik opgekruld op de grond

Ik vind de ICD niet langer vreselijk oncomfortabel lig te rollen. Hierdoor voel ik mij comfortabeler tijdens het sporten of feesten, wanneer er kans is dat er iets of iemand tegenaan kan botsen. Ik draag het shirt alleen als ik weet dat er kans is op botsingen of ander ongemak dat mij op de plek van de ICD kan raken.

Examenjaar Ik heb mijn ICD nu ruim een jaar en ik ben er redelijk aan gewend. Het voelt nog steeds niet natuurlijk en ik

Zelfvertrouwen en gevoel voor humor zijn terug.

denk ook niet dat ik dat gevoel ooit zal hebben, maar ik vind het niet langer vreselijk oncomfortabel. Door alle goede hulp ben ik ook weer lekker in m’n vel gaan zitten en durf ik steeds meer dingen te doen. Momenteel zit ik in mijn examenjaar van de havo en ben ik bezig met het uitzoeken van een vervolgopleiding. Ik ben nog wel een beetje teleurgesteld dat ik het leger niet in kan, maar ik richt mijn blik op andere dingen. Wanneer ik achttien word, ben ik van plan de airsoft-sport te gaan beoefenen om toch nog een beetje een militair gevoel te kunnen krijgen. Airsoft is een sport, net zoals paintball, waarbij twee of meer teams tegen elkaar strijden. Alleen worden bij airsoft kleine plastic balletjes gebruikt en proberen de mensen zich militair te kleden; ze schieten met realistisch uitziende replicawapens om het zo echt mogelijk te laten overkomen. Met dit alles in het verschiet is mijn leven weer op de rails gekomen en ben ik niet langer zwaar depressief. Ik ben het personeel van het AMC heel dankbaar voor hun geweldige zorg en Martin Voebel die mij weer heeft ‘leren’ sporten. n


25

achter het stuur Het merendeel van de vragen die ons bereiken, heeft betrekking op autorijden. Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de antwoorden van dien aard dat ook andere ICD-dragers er hun voordeel mee kunnen doen. In dat geval publiceren wij ze in deze rubriek. Vanzelfsprekend kunnen ook andere onderwerpen over autorijden aan de orde komen. ‘Achter het stuur’ wordt verzorgd in samenwerking met de divisie Rijgeschiktheid van het CBR.

Frans Mol Rinus Split

Vragen − graag met vermelding van uw telefoonnummer − kunt u richten aan [email protected]. Uit de antwoorden maakt de redactie een selectie voor publicatie.

26


Uiteraard kunt u ook kiezen voor het aanvragen van een nieuw rijbewijs voor de tijd van vijf jaar, maar dan moet u wel de verplichte keuring opnieuw ondergaan.

FORMULIER CODE 100

Reden ICD-implantatie:

Cardioverter Defibrillator (ICD):

3.

Datum laatste shocktherapie?

4.

Wat is de huidige algemene conditie

van patiënt(e)?

IEt

Stabiel?

VO O

primaire preventie secundaire preventie

R

Datum implantatie Implanteerbare

2.

gE B

Woonplaats:

1.

Functionele klasse I /IV volgens NYHA

Op grond van de eisen die de Regeling eisen geschiktheid 2000 (zie:www.cb r.nl) voor het besturen van een motorvoertuig stelt aan patiënten met een inwendige cardioverter defibrillator, wordt betrokkene thans: niet geschikt geacht.

,n

5.

wel geschikt geacht voor de maximaal toegestane termijn van 5 jaar. wel geschikt geacht echter NIET voor de maximale termijn, maar voor de

Datum:

periode van (minimaal 1 jaar):

Naam (stempel), adres en handtekenin

g specialist

Zie voor meer informatie: www.cbr.nl en www.stin.nl: Rijbewijzen, Richtlijnen Dit formulier samen met de vereiste

voor het aanvragen van een rijbewijs door ICD-dragers. documenten opsturen naar het CBR-regiok antoor (zie envelop).

editie februari 2010

Overgangssituatie: door de verhoging van de verplichte leeftijdskeuring van 70 naar 75 jaar kan het voorkomen dat u reeds eerder de verplichte seniorenkeuring hebt ondergaan op het moment dat u nog geen

Geboortedatum:

Postcode:

Ru

Naam: Straat en huisnummer:

Ik

Beoordeling inzake geschiktheid voor het besturen van een motorvoert uig voor privé gebruik (CODE 100) met een rijbewijs A, B, of B+E, door ICD-dragers

lD

U bent tussen de 70 en 75 jaar oud en voor het eerst is bij u een ICD geïmplanteerd. Wilt u te allen tijde juridisch voor honderd procent gedekt zijn, dan dient u een nieuw geldig rijbewijs met code 100 of 101 aan te vragen. In dit geval is er volgens de wet sprake van een (nog niet verplichte) melding terwijl u nog in bezit bent van uw oude geldige rijbewijs. Als dit verloopt op of na de datum waarop u 75 jaar oud wordt (zie voor de einddatum de achterzijde van uw rijbewijs) dan moet u de verplichte medische keuring voor 75-jarigen nu al ondergaan en het model Eigen verklaring met geneeskundig verslag gebruiken. Het verslag moet u door een arts laten invul-

U bent tussen de 70 en de 75 jaar oud en reeds in het bezit van een rijbewijs met code 100 of 101 omdat u al langer ICDdrager bent. In dit geval wordt uw rijbewijs nog verlengd voor vijf jaar zonder dat u extra gekeurd hoeft te worden. U kunt dus nog gebruikmaken van het model Eigen verklaring dat alleen bestaat uit een vragenlijst. Wel hebt u natuurlijk de geschiktheidsverklaring van uw cardioloog nodig. Vergeet ook niet zelf duidelijk aan te geven dat u vraag 5 van de Eigen verklaring met ja hebt beantwoord alleen vanwege de ICD en niet bijvoorbeeld vanwege suikerziekte. De keuring door de (onafhankelijke) arts vindt plaats op het moment dat u na uw 75ste dit rijbewijs opnieuw wilt verlengen. Pas dan hebt u de Eigen verklaring met geneeskundig verslag nodig.

EE

1. Aanvraag nieuw rijbewijs met code 100 of 101

2. Verlenging bestaand rijbewijs met code 100 of 101

ICD-drager was en dat deze opnieuw moet plaatsvinden omdat u ten gevolge van de implantatie van een ICD uw rijbewijs moet vervangen. Als overgangsmaatregel accepteert het CBR dat u alleen code 100 of 101 aanvraagt voor uw huidige rijbewijs tot de datum waarop dat nog geldig is. Daarvoor gebruikt u dezelfde documenten en verzendadressen als voor het aanvragen van een rijbewijs met code 100 of 101 (zie www.stin.nl > Rij- en vaarbewijzen > Rijbewijzen).

RB

Elke keer weer blijkt dat het voor veel ouderen, onder wie ook ICD-dragers, onduidelijk is op welk tijdstip ze voor het eerst een medische keuring moeten ondergaan voor de verlenging van hun rijbewijs. De wet spreekt over 75 jaar, maar dat is een rekbaar begrip. Bepalend voor het tijdstip van de verplichte seniorenkeuring is de datum waarop uw huidige geldige rijbewijs verloopt en of u tussen de 70 en de 75 jaar oud voor het eerst een rijbewijs met code 100 of 101 moet aanvragen (zie onder 1) of dat u in die periode een al bestaand rijbewijs met code 100 of 101 moet verlengen omdat u al langer een ICD hebt (zie onder 2).

len en daarna samen met het rapport van uw cardioloog opsturen. Wat de keuringsarts betreft: van het CBR mag u de keuring laten uitvoeren door uw huisarts, maar het artsengenootschap KNMG maakt daar bezwaar tegen om te voorkomen dat de vertrouwensrelatie tussen huisarts en patiënt wordt verstoord. Het beste kunt u daarom een onafhankelijke arts of keuringsarts benaderen. Bij ouderenbonden kunt u vaak terecht tegen een gereduceerd tarief.

VO O

Tijdstip verplichte seniorenkeuring

Mag ik dit; mag ik dat?

Technici geven antwoord op uw vraag

Frans Mol

Detectiepoortjes op luchthavens

Vraag: Mag ik met een pacemaker of ICD nu wel of niet door een detectiepoortje op een luchthaven? Ik constateer dat de meningen verdeeld zijn. Antwoord: Binnen de Europese Unie moeten detectiepoortjes voldoen aan de CENELEC TUEV-veiligheidsnormen met betrekking tot (patiënten met) medische implantaten. Als detectiepoortjes deze normen niet voeren, moet er een gele waarschuwingssticker op zitten die waarschuwt dat een patiënt met een actief implantaat er niet door mag. Alle fabrikanten verklaren dat het passeren van de poortjes met een implantaat in

Als patiëntenorganisatie beschikken wij over onvoldoende kennis om uw vragen van technische aard te beantwoorden. Daarom leggen wij ze altijd voor aan deskundigen op dat gebied. Allereerst zijn dat onze eigen technisch adviseurs, maar als het problemen betreft die specifiek te maken hebben met een bepaald merk pacemaker of ICD, raadplegen wij ook andere technici. Vaak is het antwoord alleen voor de betrokken vragensteller van belang, maar is het voor meer dragers interessant, dan geven wij het graag aan u door. principe kan gebeuren zonder risico voor beschadigingen mits u er in een normaal tempo doorheen loopt en niet stil blijft staan in het poortje maar pas ongeveer een meter daarna. Toch blijft het mogelijk dat het poortje reageert omdat de implantaten metaaldelen bevatten. Daarom luidt het algemene advies: identificeer u door middel van uw ID-kaart als drager van een pacemaker, een ICD of een S-ICD. Meestal hoeft u dan niet door het poortje en zal men u handmatig fouilleren. Wil men daarbij per se gebruikmaken van een met de hand te gebruiken metaaldetector, vraag dan om de detector niet op de pacemaker of de ICD te plaatsen of liefst zo kort mogelijk.

Opmerkingen: De bodyscan die tegenwoordig op steeds meer luchthavens gebruikt wordt, levert voor dragers van een pacemaker of ICD geen enkel risico op. Turkije behoort (nog) niet tot de Europese Unie.

Elektrische stoelverwarming voor auto’s

Vraag: Kan ik als ICD-drager zonder risico gebruikmaken van een losse stoelverwarming in mijn auto? Antwoord: De technici die wij geraadpleegd hebben, verklaren dat u bij normaal gebruik (dus als u er gewoon op gaat zitten) geen risico loopt.

Onderdruk

Vraag: Is het verantwoord om als ICDdrager te werken in een ruimte met onderdruk? Dit wordt gedaan omdat men wil dat stof niet door de lucht gaat zweven, maar direct op de grond valt. Antwoord: Volgens onze technisch adviseurs vormt dat voor een ICD-drager geen probleem.

Smeltovens

Illustratie: Eric Elich

Vraag: Kan ik als ICD-drager zonder problemen werken in de buurt van een oven die staal omsmelt? Antwoord: Voor het omsmelten is veel hitte nodig, zodat er veel elektriciteit wordt gebruikt. Dit veroorzaakt waarschijnlijk een sterk magnetisch veld vlak bij de oven. Dat levert risico op voor de ICD. Daarom moet ter plaatse worden vastgesteld waar bij de smeltoven de grens ligt van het gebied dat nog veilig is voor de ICD-drager. Dat kan bijvoorbeeld worden vastgesteld met een Cardioman, een apparaatje waarmee men straling kan meten. Minder leuk: de prijs is ongeveer 400 euro. n


27

Terzijde Prof. dr. N.M. van Hemel

U kunt uw ogen geloven: het Zweedse bureau dat sinds 2005 ieder jaar de gezondheidszorg vanuit het gezichtspunt van de consument analyseert, rapporteerde dat ons land in 2014 in Europa wederom het hoogste heeft gescoord. Van de maximaal haalbare 1000 punten kreeg ons land er 898 toegekend, gevolgd door 822 punten voor Denemarken, 799 voor IJsland en 791 voor Luxemburg. Benadrukt moet worden dat dit bureau, de Health Consumer Powerhouse, geen uitspraak wil doen over het beste landelijke gezondheidssysteem of de kwaliteit van de geboden zorg. Het gaat uitsluitend om onderzoek van de patiëntvriendelijkheid van de gezondheidszorg in 34 Europese landen. Het bureau hanteert zes indicatoren om patiëntvriendelijkheid in maat en getal vast te leggen. Ons land haalde in 2014 heel goede cijfers voor respectievelijk de indicatoren informatie en rechten van de patiënt, resultaten van de behandeling van diverse ziekten, de variëteit van de geboden zorg en consumptie van geneesmiddelen. Voor de indicatoren voor de toegankelijkheid van de zorg, zoals wachttijden en snelheid van verwijzingen naar het ziekenhuis (waarvoor België en Zwitserland de hoogste cijfers kregen), en voor de preventie van ziekten, zoals het halfslachtige rookverbod in de horeca, scoorde ons land middelmatig. Je vraagt je af hoe het komt dat de patiëntvriendelijkheid van ons zorgstelsel al jaren als beste van Europa wordt beoordeeld. Het bureau schrijft dit toe aan het feit dat in ons land de patiëntenorganisaties uitstekend functioneren en hun relatie en samenwerking met artsen en ziekenhuizen goed gestructureerd zijn. Dit leidt tot steeds meer inzicht in de geboden zorg, waardoor de resultaten en de kwaliteit van zorg worden bevorderd. ‘Meetbaar Beter’ (zie STIN journaal van januari 2015) is daar een duidelijk voorbeeld van. Een andere oorzaak zou kunnen zijn, zo speculeert het bureau, dat beslissingen in de gezondheidszorg door medische professionals

28


Column

Weer de beste van Europa

vooral worden genomen met inbreng van patiënten(organisaties). Financiële instanties voor de zorg (ziektekostenverzekeraars) en (citaat) ‘zorgamateurs zoals politici en bureaucraten’ zijn veel meer op afstand van de besluitvorming dan in bijna ieder ander Europees land. Veel patiënten en zorgverleners in ons land zullen het daarmee niet eens zijn. De discussie over de vrije artsenkeuze, die inmiddels leidt tot de grote variëteit van zorgpolissen, toont het tegendeel. De overheersende rol van (politieke) beleidsmakers en ziektekostenverzekeraars bij het reilen en zeilen van ons zorgstelsel is inmiddels onomkeerbaar geworden. Hoewel de wachttijden voor een gesprek met de dokter of de behandeling in de laatste jaren korter zijn geworden, werkt ‘lang wachten’ nadelig op de indicator ‘toegankelijkheid van de zorg’. Aan ons land worden daarvoor 188 van de maximaal haalbare 225 punten aan deze indicator toegekend, terwijl België en Zwitserland allebei wel de 225 punten binnenhalen. Verklaart onze lange(re) wachttijd de vlucht naar onze buren in het zuiden en oosten om daar snel een behandeling te kunnen ondergaan? Daarbij komt dat, om de kosten van de zorg te beheersen, onze overheid de huisarts tot de sleutelfiguur van het Nederlandse zorgsysteem heeft benoemd. Van deze ‘gatekeeper’ wordt vereist dat verwijzingen voor specialistische zorg terecht en op tijd worden uitgevoerd. Wetenschappelijke

Foto: rgbstock

bewijzen voor de veronderstelling dat kosten kunnen worden bespaard wanneer de huisarts de regie over verwijzingen voert, zijn niet sterk. Diana Delnoij en medewerkers van het NIVEL konden in 2000 vaststellen dat alleen de groei van de kosten van de ambulante zorg lager was wanneer huisartsen ‘gatekeeper’ waren vergeleken met de toegang tot specialistische zorg zonder verwijzing. Hun invloed op de totale kosten voor de zorg was te verwaarlozen. Dat onze zorg volgens experts al jaren tot de meest patiëntvriendelijke van Europa behoort, valt niet te rijmen met de stroom van klachten over en in de zorg. Dit rapport noemt echter alleen getallen en uitkomsten op macroniveau, niet de negatieve persoonlijke ervaringen die in de landelijke pers juist de meeste aandacht krijgen. Klachten van patiënten met complicaties of bijwerkingen van goedbedoelde behandelingen, slachtoffers van de Q-koorts of problemen met de 900.000 patiënten in de GGZ worden in dit rapport niet besproken. Dat verklaart waarom de uitslag ons zo verbaast. Er wordt steeds meer gemopperd dat de zorgkosten te hoog worden en niet onterecht. Hoewel volgens het CBS in 2013 de groei van onze totale zorguitgaven de laagste was (1,6 procent) sedert jaren, gaven wij in dat jaar per hoofd van de bevolking in totaal 5.608 euro aan zorg uit. Hiermee staat Nederland in Europa op de vierde plaats na superrijke landen als Luxemburg, Zwitserland en Noorwegen. Aan de geprezen patiëntvriendelijkheid van ons zorgstelsel hangt dus wel een prijskaartje, maar we krijgen waar voor ons geld en dat is een goed bericht. Voor onze patiëntenorganisaties en zorgverleners op iedere werkplek betekent de geroemde patiëntvriendelijkheid een schouderklop en een prikkel om meer invloed te krijgen op het beleid in de gezondheidszorg, want wij betalen er veel voor. Ik ben benieuwd of we met een kleiner budget onze eerste plaats in Europa in de komende jaren kunnen vasthouden. ■

stin nieuws

Nieuwe vrijwilligers Bij de STIN mochten we weer nieuwe vrijwilligers verwelkomen. Hier stellen Peter Henstra en Willem Bosscha zich aan ons voor. Peter Henstra Ik ben Peter Henstra (55), ik ben in 2005 getrouwd met Christina en heb een zoon van 20 jaar; zij heeft twee zonen van 26 en 29 jaar. Wij zijn beiden eerder getrouwd geweest en wonen in Almere. Na een hartinfarct in mei 2007 is in november van datzelfde jaar bij mij een ICD geïmplanteerd. Van de hartfalenverpleegkundige in het Flevoziekenhuis in Almere kreeg ik duidelijke uitleg over wat ik kon verwachten. Ik werd door haar ook in contact gebracht met de STIN. Na enkele maanden thuis te zijn geweest vanaf februari 2008 weer aan het werk als hoofd voeding in een academisch verpleeghuis. Helaas in juni 2008 met spoed opgenomen vanwege een nierbloeding als reactie op te lang gebruik van antistollingsmedicatie. Na een operatie in het AMC in Amsterdam was het resultaat dat één nier nagenoeg niet meer functioneerde en de andere nog voor 85 procent. Ik ben uiteindelijk voor honderd procent afgekeurd voor de arbeidsmarkt. In september 2013 heb ik een dagopname gehad voor het verwisselen van de ICD. Goed opgevangen op de afdeling Cardiologie van het Flevoziekenhuis en prima geholpen. Super, super, ik kan weer jaren mee!

Ik doe het rustig aan. Ik moet voor veel dingen extra de tijd nemen. Een groot deel van mijn energie/tijd gaat op aan thuis proberen zoveel mogelijk het huishouden te laten reilen en zeilen, mijn vrouw werkt fulltime. Terwijl ik vroeger regelmatig niet thuis was met het avondeten of als de jongens naar bed gingen, heb ik nu de afgelopen jaren de tijd gehad om ze te begeleiden bij hun keuze voor studie en werk. Vooralsnog is mijn gezondheidstoestand stabiel en geniet ik van alles wat ik meemaak. Ik geniet van mijn vrouw, kinderen, ben sinds een jaar opa en er komt een tweede kleinkind aan. Ik heb inmiddels als hobby stamboomonderzoek opgepakt. Na mijn hele jeugd in Australië te hebben gewoond had ik geen idee van mijn familiebanden hier

Willem Bosscha Ik ben Willem Bosscha, inmiddels 61 jaar en getrouwd met Ingrid. We zijn woonachtig in Zuidoost-Beemster en hebben een zoon die in Amerika woont. Ik ben vanaf mijn zeventiende werkzaam geweest in de chemische industrie als procesoperator en laborant. In mijn familie komen hartproblemen veelvuldig voor en ook ik ontkwam er niet aan. In 1991 kreeg ik mijn eerste hartinfarct. Ik ben toen gedotterd en het ging daarna een aantal jaren goed. In 1996 helaas weer hetzelfde: een infarct en gedotterd. In 2000 kreeg ik weer het mij inmiddels bekende beklemmende gevoel in mijn keel. In het ziekenhuis bleek dat ik heel dicht tegen mijn derde infarct aan zat, maar gelukkig waren we net op tijd. Na nogmaals een dotterbehandeling en het plaatsen van twee stents ging het weer goed

in Nederland, inmiddels dus wel. Ik ben me ook gaan inzetten voor hartpatiënten en andere chronische patiënten. Ik ben lid van de centrale cliëntenraad van de zorggroep in Almere, met mijn aandacht vooral op chronische zorg. Ik organiseer regelmatig met andere leden bijeenkomsten bij ons in de wijk voor ouderen die eenzaam zijn of vragen hebben over de zorg. Ik organiseer ook cursussen voor hartpatiënten in Almere en dat zorgt weer voor lotgenotencontact. Ik heb ontdekt dat dit vaak heel belangrijk is: ervaringen delen. Dat doe ik ook via diverse sociale-mediaplatforms en sinds kort als vrijwilliger bij de STIN. Ik merk bij veel lotgenoten dat zij vragen hebben en dat de leefstijl een belangrijke rol speelt in het dagelijks leven. Door samen met lotgenoten en zorgverleners te communiceren en activiteiten te organiseren hoop ik op een betere kwaliteit van dagelijks leven voor mezelf en mijn medehartpatiënten. Heel belangrijk is dat hartpatiënten via alle mogelijke communicatiemiddelen duidelijk maken wat zij verwachten van de patiëntenverenigingen en zorgverleners over nazorg, lotgenotencontact en informatie. Dan kunnen deze zoveel mogelijk hun inspanningen daarop afstemmen.

met me. Het was me iedere keer gelukt om mijn baan weer volledig uit te oefenen, inclusief de nachtdiensten. In 2010 begon het echter allemaal wat meer moeite te kosten. Bij onderzoek bleek dat mijn pompfunctie 27 procent was en dat er indicatie was van een zuurstoftekort. Mijn aderen bleken weer dicht te zitten en deze keer volgde een bypassoperatie in 2011. Na vervolgonderzoeken bleek dat de pompfunctie niet veel verbeterd was. Aangezien plotselinge hartdood in de familie voorkomt en vanwege de slechte pompfunctie is in 2012 bij mij preventief een ICD geplaatst. Ik heb geprobeerd mijn werk weer op te pakken, maar nadat ik een keer was flauwgevallen vond mijn werkgever het beter dat ik vanwege de veiligheid stopte met mijn werkzaamheden.


29

stin nieuws Ik zit nu gedeeltelijk in de WIA (arbeidsongeschiktheidsuitkering), kom dus bij het UWV en word geholpen door een re-integratiebureau. Natuurlijk heb ik verteld dat ik een ICD draag, maar bij de diverse werkcoaches ontbreekt naar mijn idee wel eens de informatie over wat het hebben van een ICD in het dagelijks leven betekent, omdat

ik bijvoorbeeld de vraag kreeg of een baan als buschauffeur iets voor mij zou zijn. Als vrijwilliger van de STIN ben ik contactpersoon voor het Waterlandziekenhuis in Purmerend en het Westfriesgasthuis in Hoorn en hoop ik tevens binnen het UWV het begrip ICD wat meer onder de aandacht te brengen.

STIN-hulp bij spreekbeurt De familie Masselink in Zelhem stuurde een bedankje aan Diny Eerenberg van het STIN-kantoor in Zaandam voor het sturen van allerlei informatiemateriaal. Met hulp hiervan heeft dochter Marloes (9 jaar) een spreekbeurt op school gehouden. We vroegen Marloes naar het hoe en waarom. ‘Ik heb mijn spreekbeurt over de ICD gehouden omdat ik wou dat meer mensen wisten wat een ICD is’, zegt Marloes. ‘Als ik er met kinderen in mijn klas over sprak, snapten ze er weinig van. Verder wilde ik graag dat ze weten dat mijn moeder een ICD heeft en dat zij zich vaak niet echt lekker voelt als het hartritme weer niet goed is. Dit heeft invloed op de situatie thuis, waardoor ik niet altijd vriendinnen mee naar huis kan nemen om te spelen. Voor de spreekbeurt hebben mijn vader en moeder geholpen met advies waar ik informatie kon krijgen, bijvoorbeeld op internet. Ook heb ik een mail gestuurd naar de STIN voor documentatiemateriaal. Ik heb toen voor alle kinderen in mijn klas het boekje Jord en zijn ICD gekregen. Ook kregen wij allemaal een STIN journaal en een pen. Maar het mooiste was dat ik een echte ICD heb gekregen van hetzelfde model als mijn moeder heeft, die ik kon laten zien. Dat vonden ze allemaal heel erg cool.

De spreekbeurt ging lekker. Samen met mijn vader had ik een PowerPointpresentatie gemaakt. Deze heb ik laten zien en bij elke pagina heb ik een eigen verhaaltje verteld. De juf vond het heel goed. Normaal maakt ze aantekeningen tijdens een spreekbeurt, maar ze was zo goed aan het luisteren dat ze dat nu niet deed. Ik begon mijn spreekbeurt met: “Ik ga mijn spreekbeurt houden over de implanteerbare cardioverter defibrillator.” Hahaha... de juf kon dit niet zelf uitspreken. Dat mama een ICD heeft vind ik aan de ene kant niet leuk, omdat ze nu niet alles meer kan wat ze vroeger wel kon. Soms gaat het niet helemaal goed met de medicijnen en ligt ze weer een nachtje in het ziekenhuis. Dat is heel verdrietig. Doordat mama een aangeboren hartafwijking heeft, hebben mijn zusje en ik 50 procent kans dat wij dezelfde afwijking hebben (verlengde QT-tijd). Hierdoor moeten wij ook ieder jaar naar het ziekenhuis in Nijmegen voor controle. Dat is best spannend. Aan de andere kant kunnen ze nu, als mama zich niet lekker voelt, de ICD uitlezen. Dan kunnen de dokters haar beter helpen als het niet goed gaat. Verder houdt de ICD mama altijd in de gaten en is ze dus goed beschermd. Hierdoor kan ik nog heel lang van mijn lieve moeder genieten.’

Banner voor WIBEN De werkgroep WIBEN (Werkgroep ICD Begeleiding en Elektrofysiologie Nederland) had op 21 november 2014 op het CarVasZcongres in Ede een primeur: voor het eerst werd de banner van WIBEN gepresenteerd. Deze banner is geschonken door de STIN. Wij willen onze dank uitspreken aan het bestuur van de STIN. We hebben veel positieve reacties gekregen en hopen de banner nog lang en veel te kunnen gebruiken.

30


Behoefte aan lotgenotencontact of een persoonlijk gesprek? Onze vrijwilligers staan voor u klaar. Voor jongeren tot 30 Fieke Buijzert tel. 010-8180817 Martijn Kampshoff tel. 06-30475951 Voor partners Marry Merkelbach

tel. 020-4226832

Regio Noord Marloes Muller Egbert Oosterloo Dineke van Slooten Ria Timmerman

tel. tel. tel. tel.

06-21533308 0515-574172 050-3095254 06-44872035

Regio Oost Jannie Appelo Jos Horeman Eghard Kolste Evelyne Rekswinkel Theo Rosmulder Hans Tielemans

tel. tel. tel. tel. tel. tel.

0527-246133 06-20028988 074-2430361 026-3252553 06-34479278 026-4421020

Regio Midden Peter Henstra Jan van den Heuvel Benno Lutjenkossink Cor van der Veen Berend van der Vegt

tel. tel. tel. tel. tel.

06-21207924 06-51150562 06-38139465 030-6351189 0527-616820

Regio Noord-Holland Willem Bosscha tel. Gerard van Broekhuijsen tel. Dick Marsman tel. John van der Poel tel. Marcia Reurings-Kok tel. Marcel Samuels tel. Charlotte Selderbeek tel. Edwin Snoek tel.

0299-439100 06-30974608 06-21184393 06-19915527 06-15076404 033-4559609 06-24265773 06-55776408

Regio Zuid-Holland Angelique ter Beek Fieke Buijzert Joyce Schouten Arie Susan

tel. tel. tel. tel.

06-50217373 010-8180817 010-4204242 079-3315459

Regio Zuid Leo Peters Nico Ploeg

tel. 06-20084481 tel. 045-5241081

Regio Zuid-West Henk Nieuwenhuis Gijs Sterks Claudia Witters

tel. 0166-603347 tel. 073-5514324 tel. 076-8875055

Wie van onze vrijwilligers regiovertegenwoordiger en/of contactpersoon is voor een implantatiecentrum kunt u vinden op www. stin.nl onder Over STIN>Vrijwilligers. Mocht u een vrijwilliger niet kunnen bereiken, neem dan contact op met ons kantoor; tel. 075-7850392 of @: kantoor@ stin.nl.

Namens de WIBEN, Resy Verheijen

Colofon STIN Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de Stichting ICD dragers Nederland. De stichting stelt zich ten doel de belangen te behartigen van ICD-dragers, partners en direct betrokkenen in de ruimste zin van het woord. STIN denkt daarbij aan: • Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid. • Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten. • Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact. • Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor ICD-dragers.

Aanmeldingsformulier Ja, ik meld mij aan als donateur

Bestuur F.A.C.G. Mol, lid: 0164-237029 H.A.G. Somberg, secretaris-penningmeester: 06-46351163 M.W. Split, voorzitter: 06-29038869

Naam:

Landelijk coördinator vrijwilligers Marcel Samuels: 033-4559609

Adres:

Kantoor en secretariaat Kantoor STIN Smitsven 18, 1504 AM Zaandam telefoon: 075-7850392 fax: 075-7850389 @: [email protected] Medisch adviseurs Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, Eindhoven Drs. R.A. Bredewoud - Hoofd divisie Rijgeschiktheid CBR, Rijswijk Dr. P.P.H.M. Delnoy - Isala, Zwolle Drs. R. Derksen - Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem Mevr. dr. N.M.S. de Groot - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen Prof. dr. J.W.M.G. Widdershoven - Tilburg University, Tweesteden Ziekenhuis, Tilburg Technisch adviseurs F.H. Steinmetz L. van den Beukel Juridisch adviseur Mr. B.P. Marijnen Redactie Jan Baas (correctie), Gerard van Broekhuijsen, Frans Mol, Henk Nieuwenhuis, Gijs Sterks, Jan Verberne (eindredactie), Gerard Witter (correctie) Redactieadres Sandwijk 17 1035 LA Amsterdam telefoon: 020-6337179 @: [email protected] Donateursadministratie, adreswijzigingen, opzeggingen Postbus 612, 3440 AP Woerden telefoon: 0348-431393 fax: 0348-432552 @: [email protected] Donatie De minimale bijdrage is € 10,— per kalenderjaar. Hiernaast vindt u een aanmeldingsformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart. De Stichting ICD dragers Nederland is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 34135057 en door de Belastingdienst erkend als ‘algemeen nut beogende instelling’ (ANBI). Uw donatie of gift is fiscaal aftrekbaar.

M/V

Postcode: Woonplaats: Telefoon: E-mail: Geboortedatum: Alleen als dat van toepassing is: Implantatiecentrum:

❒

Ik heb een ICD

❒

❒

Ik heb hartritmestoornissen

❒

Ik heb een pacemaker Ik heb andere hartproblemen

Ik zeg een minimale donatie van € 10,-- per kalenderjaar toe. Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een acceptgirokaart. Datum: Handtekening:

Donateurs ontvangen 4 keer per jaar gratis het STIN Journaal. Auteursrechten Overname van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming en bronvermelding.

Dit aanmeldingsformulier opsturen (postzegel niet nodig) naar:

Opmerking Overal waar in het STIN journaal sprake is van pacemaker- en ICD-drager kan ook pacemaker- en ICD-draagster worden gelezen.

Donateursadministratie

Disclaimer De redactie van het STIN Journaal verricht haar taak onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed. De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen.

Antwoordnummer 2150

Stichting ICD dragers Nederland 2015-2

3440 VB Woerden

st n Stichting ICD dragers

Nederland


31

sponsors Stichting ICD dragers Nederland

Wijst ICD-dragers de weg!

Rij- en vaarbewijzen

www.stin.nl

novente

v o r m g e v e r s

Vormgeving en realisatie STIN Journaal:

Vormgeving en hosting website:

Novente vormgevers, Lunteren

Nedbase ICT, Middelburg

stin journaal st n Jeffrey voelt zich als herboren Hans Scheffer: Parasiet zorgt voor vervanging ICD Hartfunctie verbetert: ICD is niet meer nodig

Recommend Documents