ICD. Journaal. Telecardiologie sterk in opmars. Autorijden met een ICD is wettelijk mogelijk maar regel het goed!

ICD

Telecardiologie sterk in opmars Autorijden met een ICD is wettelijk mogelijk maar regel het goed! Riet Eijgelshoven: Tussen weten en voelen ligt een wereld van verschil Aanbevelingen voor sportbeoefening door ICD-dragers

Editie 2010 - 15 april 2010 - ISSN 1572-5278 - www.stin.nl

Journaal

2

ICD

Journaal 2010, nummer 2, 15 april 2010

en verder 4 De toenemende rol van telecardiologie bij de behandeling van hartziekten en de gevolgen daarvan voor behandelaar en patiënt (1) Snelle technische ontwikkeling roept veel vragen op

3

Voorwoord

8

Zo komt het ICD-Journaal tot stand

11 Website www.stin.nl mag zich verheugen in een toenemend aantal bezoekers. 11 Nieuwe implantatiecentra 14 Telemonitoring: nogmaals de keerzijde van de medaille

10 ICD-dragers aan het woord: Riet Eijgelshoven

16 ICD’s vormen geen belemmering voor een romantisch tête-à-tête

Tussen weten en voelen ligt een

16 Cardiostick en andere noodhulpinformatie

wereld van verschil

12 Aanbevelingen voor sportbeoefening door ICD-dragers Eensluidende regelgeving ontbreekt nog altijd

20 Partners vertellen hun verhaal: Annette Barendregt In het leven is nooit alles “heel gewoon”

27 Autorijden met een ICD is wettelijk mogelijk maar regel het goed! Juridisch adviseur raadt aanvragen rijbewijs met code sterk aan

4

16 Goed voorbereid op reis 17 Chronisch hartfalen onderwerp van meerdere dissertaties in 2009

14

18 St. Jude Medical ontvangt als eerste het ISO 27001 certificaat voor het Merlin.net Patiëntenzorgnetwerk 18 NVVC-richtlijn (17-02-2010) 19 Registratie van Pacemakers en ICD’s 23 Eerste succesvolle hart-ooroperatie in de Benelux uitgevoerd in het St. Antonius Ziekenhuis

20

24 Terzijde: ”Bezoekuur”, column 25 Achter het stuur 28 De krakende deur 29 ICD-nieuws

27

Fotografie en illustraties:

Bijdragen voor het volgende nummer

Annette Barendregt, Frank Dekkers, drs. J. Dekker. dr. P.P.

uiterlijk 15 mei 2010 toezenden aan het redactieadres

Delnoy, Riet Eygelshoven, mr. B. Marijnen, Novente, Ed

Louis Armstrongerf 24

Foto achterpagina:

Steutel, Rick Strooper, St. Jude Medical, Peter Zaadstra,

4614 XS Bergen op Zoom

© milosluz - Fotolia.com

Atritech, Petra Boorsma, Hadewych Veijs

e-mail: [email protected]

Cartoons: Hendrikus Zwarteveen

Foto voorpagina: © Sveta - Fotolia.com

voor woord Rinus Split, voorzitter

Het is nog maar enkele maanden geleden. In het voorwoord van het eerste ICDJournaal van januari 2010 constateerde ik tot mijn genoegen dat men op het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport naar ons luistert. Misschien was dat voorbarig; ik ben namelijk niet gerust op de uitvoering en uitwerking van de nieuw verworven inzichten. En de val van het kabinet op 20 februari maakt het al helemaal niet beter.

Het kabinet gevallen. Ja en nu?

Toegegeven: demissionair minister Ab Klink begrijpt niet (of wenst het niet te begrijpen) dat marktwerking voor onder andere hulpbehoevenden, chronisch zieken en mensen met levensbedreigende ziekte leidt tot wantoestanden in de zorg. Hierdoor kunnen zelfs mensen komen te overlijden. Toegegeven: de minister bepaalt in het Planningsbesluit PCI’s, ICD’s en THI’s (Staatscourant nr. 18730 van 4 december 2009), dat – op verzoek van de Tweede Kamer – het aantal ziekenhuizen met een ICD-vergunning niet verder wordt uitgebreid en dat het zelfs mogelijk is dat er vergunningen worden ingetrokken als ziekenhuizen niet aan de door de minister gestelde minimum-eisen blijken te voldoen. Tegelijkertijd geeft hij echter aan dat er wellicht nog zes ziekenhuizen een nieuwe vergunning zouden kunnen krijgen. Daarmee laat minister Klink volgens mij zien dat hij en zijn ministerie de weg helemaal kwijt zijn. Toegegeven: de minister had nooit zoveel macht over de zorg in de handen moeten leggen van de zorgverzekeraars omdat deze volgens mij voornamelijk gebaat zijn bij het maken van winst. Daardoor zadelen zij Nederland met een gigantisch begrotingstekort op.

Grotere ergernis

Ondanks wat ik hier boven schreef en nog enkele andere minpuntjes gaat mijn

grootste ergernis echter niet uit naar demissionair minister Klink of zijn ministerie, maar naar: Ziekenhuisdirecties en/of cardiologen die om economische redenen ICD’s willen implanteren en de zorg voor en nazorg aan hun patiënten daaraan ondergeschikt maken. Cardiologen die via een nul-uren-contract ziekenhuizen (en collega-cardiologen) in staat stellen ICD’s te implanteren. Dit laatste heeft al tot minimaal één levensbedreigende situatie geleid. Personen die – zo gaan de geruchten althans – inspecteurs van de Inspectie voor de Gezondheidszorg intimideren. Als dat waar is, kan ik het plaatsen dat inspecteurs van de IGZ de minister adviseren om maar een vergunning af te geven aan ziekenhuizen waarbij je de vraagtekens niet alleen kunt, maar zeker ook moet plaatsen.

atleten op de 100 meter. Ze stormen naar de interruptiemicrofoon en schreeuwen soms letterlijk, bijvoorbeeld tegen minister Klink, dat deze de kosten in de zorg beheersbaar moet houden. Toch geven ze, wanneer ze zelf in staat zijn hieraan een bijdrage te leveren, niet thuis.

Nog veel te doen

We vieren in 2010 het tienjarig bestaan van de Stichting ICD dragers Nederland als de patiëntenorganisatie voor ICDdragers in Nederland. Er is veel bereikt; in het derde nummer van deze jaargang zal daar aandacht aan besteed worden. Maar als u bovenstaande gelezen hebt, zult u het met me eens zijn: Er is nog veel te doen om de belangen van ICDdragers veilig te stellen en 24 uur per dag, 7 dagen per week hoogwaardige zorg voor hen te blijven garanderen.

Ziekenhuizen (cardiologen) die een ICDvergunning hebben gekregen van de minister en dus mogen implanteren, mits zij aan bepaalde voorwaarden voldoen en vervolgens stellen: ’Ach, die voorwaarden... Daar gaan wij te zijner tijd wel aan voldoen. We beginnen alvast om ICD’s te implanteren. Kleed u uit en ga maar liggen.’ Stel dat u geen rijbewijs hebt en vervolgens wordt aangehouden door een agent die u om uw rijbewijs vraagt. Als u dan antwoordt: ’Dat haal ik te zijner tijd wel... Ik heb eerst deze fantastische bolide gekocht.’ Geloof mij: U hebt dan een groot probleem, althans wanneer u niet in de gelegenheid bent de agent te intimideren en of te bedreigen. En wat te denken van politici die in een kamerdebat (zeker als de camera’s draaien) zich lijken te kunnen meten met

ICD Journaal ICD

Demissionair minister van VWS, dr. A. Klink (foto: Hadewych Veys)

3

Snelle technische ontwikkeling roept veel vragen op

De toenemende rol van telecardiologie bij de behandeling van hartziekten en de gevolgen daarvan voor behandelaar en patiënt

Jo Anne en Arie Susan

Mede op initiatief van professor dr. N.M. van Hemel vond op 20 november 2009 in Putten de eerste van drie conferenties over telecardiologie plaats die worden georganiseerd door de Nederlandse Hart Ritme Associatie (NHRA), een werkgroep van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie en het inmiddels opgericht Nederlands Forum Telecardiogie. Onze onvolprezen eindredacteur vond dat wij daar maar een mooi artikel over moesten schrijven. Hij weet wel wat hij uit handen geeft, want zeven uur luisteren naar heel verschillende deskundigen en daar iets verstandigs over schrijven is op zijn zachtst gezegd geen eitje. Maar we hebben ons best gedaan om zo goed mogelijk samen te vatten wat we gehoord hebben zodat de lezers enigszins inzicht krijgen in de ontwikkelingen rondom de op afstand uitgelezen ICD en pacemaker en de veranderingen in de gezondheidszorg.

Door de opkomst van de computer en het internet gaan de technologische ontwikkelingen razend snel. Dit zal ook de medische wetenschap en de medische zorg ingrijpend veranderen. Zo heeft het gebruik van geïmplanteerde elektronische apparatuur voor de behandeling van hartproblemen een enorme ontwikkeling door gemaakt. Het heeft de kwaliteit van het leven van veel patiënten verbeterd en zeker ook hun levensverwachting. Steeds meer worden computer en internet ingezet voor diagnostiek en behandeling. De nieuwe technische ontwikkelingen maken het mogelijk de ICD via de telefoon of draadloos uit te lezen.

De tempel van Delphi, de bakermat van het orakel.

4

De ontwikkelingen in de telecardiologie gaan zo snel dat de vraag rijst of niet in breder verband moet worden nagegaan of de kwaliteit en de technische eigenschappen van de systemen, die door de

ICD Journaal ICD

verschillende bedrijven worden aangeboden, nu en in de toekomst, voldoen aan de eisen van de praktijk van alledag. Ook moet worden vastgelegd wat de gevolgen zijn voor de medische en technische besluitvorming en verantwoordelijkheid, hoe de organisatie van de zorg voor deze categorie patiënten is geregeld, hoe de privacy wordt gewaarborgd, wie dit alles financiert en wie of wat uiteindelijk aansprakelijk gesteld kan worden. Om een antwoord op al deze vragen te formuleren wordt door de NHRA een Delphi-onderzoek gedaan. Een Delphistudie (genoemd naar het orakel van Delphi) is een onderzoeksmethode waarbij de meningen van een groot aantal experts wordt gevraagd ten aanzien van een onderwerp waar geen overeenstemming over bestaat. Door de antwoorden van de experts (anoniem) terug te koppe-

gemaakt over een standaardaansluiting (DF-4) die zal gelden voor het bevestigen van de leads aan de ICD. (zie ICD-Journaal 2010/1) De technische mogelijkheden lijken onbeperkt en de ontwikkelingen gaan razend snel. Maar sluiten deze ontwikkelingen aan bij de vraag van de behandelaar en de patiënt of is de industrie bezig het aanbod te vergroten in de verwachting een vraag te creëren. Techniek speelt een steeds grotere rol bij de behandeling van hartziektes

len, wordt in een aantal rondes geprobeerd tot een consensus te komen. Bij de bijeenkomst in Putten waren cardiologen aanwezig, vertegenwoordigers van de implantatiecentra, de Zorgverzekeraars en de ICD-leveranciers in Nederland, experts op het gebied van elektrofysiologie, de voorzitter van de STIN en wij namens het ICD-Journaal. Tussen de voordrachten door werden steeds reeksen vragen gesteld die iedere deelnemer met een stemkastje elektronisch moest beantwoorden. Tijdens de conferentie werd duidelijk dat de meningen door het uitwisselen van informatie langzaam naar elkaar toe groeiden, maar dat we nog ver verwijderd zijn van een algemeen geaccepteerd werkmodel of zoals het tijdens de conferentie genoemd werd: het “Frame of Reference”. Wij zullen trachten een impressie te geven van de discussie die over de verschillende onderwerpen werd gevoerd. • De technische ontwikkelingen • De financiën • De ontwikkelingen naar een nieuw model van zorg • De eigen verantwoordelijkheid van de patiënt • Samenvatting.

Technische ontwikkelingen

Sinds de eerste implantatie van een pacemaker in 1958 neemt de stroom van implantaties van geïmplanteerde elektronische apparatuur enorm toe in aantal en complexiteit. In het eerste nummer van het ICD-Journaal van 2009 lazen we dat wereldwijd al 300.000 patiënten, waarvan 1500 in Nederland, via een telemonito-

ringsysteem hun ICD thuis kunnen laten uitlezen en de gegevens kunnen doorzenden naar het ziekenhuis. Nu en in de nabije toekomst kunnen alle ICD-fabrikanten een dergelijk systeem leveren. Het voordeel is dat de patiënt voor controle niet meer speciaal naar het ziekenhuis hoeft en dat deze niet één keer per half jaar, maar dagelijks plaats kan vinden. Het nadeel is echter dat elke firma zijn eigen software ontwikkelt en zijn eigen systeem heeft om de informatie aan het ziekenhuis door te geven. Gevolg hiervan zou kunnen zijn dat een ziekenhuis zich op één merk moet richten om niet steeds van het ene systeem op het andere te moeten overstappen. Ook kan de aangeleverde informatie zo complex zijn, dat het voor de ontvanger veel tijd vraagt om de relevante gegevens te downloaden en te interpreteren. Momenteel gebruiken de meeste leveranciers van ICD’s HL7 (Health Level 7). Dit is volgens Wikipedia een internationale standaard voor elektronische uitwisseling van medische, financiële en administratieve gegevens tussen zorginformatiesystemen. Jammer genoeg is het gebruik van HL7 nog niet algemeen, maar wellicht kan door onderling overleg tussen de fabrikanten worden bereikt dat zij overeenkomen zich allen te houden aan deze internationale standaard, zoals binnenkort ook afspraken zullen worden

De ICD kan via de vaste of mobiele telefoon automatisch worden uitgelezen en een alarmmelding geven als er problemen zijn. Maar niet iedereen heeft een vaste, analoge telefoonlijn en het mobiele netwerk is ook niet geheel dekkend. Het is mogelijk om ook andere gegevens zoals over gewicht en bloeddruk door te zenden van thuis naar het ziekenhuis. Dat lijkt een veilig idee voor mensen met hartfalen, maar die veiligheid is maar betrekkelijk omdat het uitlezen niet gedurende 7 dagen gedurende 24 uur per dag

De technische mogelijkheden lijken onbeperkt maar de vraag is of behandelaar en patiënt daar nu zo gelukkig mee moeten zijn. (24/7) plaatsvindt maar veelal slechts eenmaal per dag en dan nog alleen op werkdagen Het is zelfs voorgekomen dat binnenkomende gegevens van een patiënt die alarmerend waren, nog 14 dagen bleven liggen voor er actie werd ondernomen. Maar het gebeurt ook dat de patiënt, die zich veilig voelt, soms niet de moeite neemt om bereikbaar te zijn voor het ziekenhuis. Kortom alles is maakbaar, maar we zijn nog ver verwijderd van

De nieuwe DF-4 standaardaansluiting van de lead aan de ICD (bron St. Jude Medical)

ICD Journaal ICD

5

een standaardproces waarbij de computer, bewaakt door Ict’ers, die gegevens selecteert en aanlevert die nodig zijn voor controle en bewaking en de ICD-drager weet en begrijpt wat zijn verantwoordelijkheid is in dit proces. Voor de toekomst lijkt een ICD, die via draadloos internet met het ziekenhuis communiceert ons heel handig, maar als we nu zien hoe snel de batterij van een iPhone leeg is, zal dat nog wel even duren. Een heel ander probleem vinden wij dat veel oudere ICD-dragers niet of nauwelijks bekend zijn met de computer. Onze kleinkinderen zijn hierin veel handiger. Een aardige anekdote is dat zelfs een zeer ervaren cardiochirurg moeite had met een nieuwe manier van het computer gestuurd inbrengen van een lead naar het hart. Een jongere collega, die wel was opgegroeid met computerspelletjes, had met de besturing van de lead via een joystick geen enkel probleem. Daarom gaan onze gedachten uit naar een systeem van draadloos uitlezen van de ICD, waarbij het kastje dat de gegevens doorzendt, een display zou moeten hebben dat de ICD-drager waarschuwt als hij of zij het ziekenhuis moet bellen of anderzijds actie moet ondernemen. Dit benadrukt de eigen verantwoordelijkheid van de drager en vraagt geen bijzondere computerkennis.

De financiën

Er gaat erg veel geld om in de verkoop van ICD’s. De ontwikkeling van draadloos op afstand uit te lezen ICD’s wordt daarom momenteel vooral betaald door de fabrikanten waarbij de een vanwege

de concurrentie niet wil onderdoen voor de ander. Maar de vraag is of de verzekeraars bereid zijn de dure en best mogelijke apparatuur die daarvoor nodig is te vergoeden, terwijl de patiënt dat toch graag gegarandeerd zou zien. Tot nu toe stellen ze zich terughoudend op omdat ze eerst zeker willen weten of telemonitoring een aanzienlijke besparing oplevert aan ziekenhuisbezoeken. Voor de patiënt levert telemonitoring een besparing op omdat minder controles nodig zijn in het ziekenhuis en een cardioloog merkt op dat daardoor meer tijd beschikbaar is voor andere patiënten. Maar hij stelt daartegenover ook dat het teruglopend aantal bezoeken niet mag leiden tot minder inkomsten voor de arts. De tijden veranderen! Maar volgens ons zullen medisch specialisten niet zo gauw zonder inkomsten zitten. Kortom: het draait allemaal om het kostenplaatje. Dat is de reden dat prof. dr. H. Heidbuchel van de Universiteit van Leuven momenteel bezig is met een groot onderzoek naar de toekomst van de telecardiologie en de financiële consequenties daarvan. Zo wordt bijvoorbeeld minutieus onderzocht hoeveel tijd het bestuderen van de binnenkomende informatie van de ICD’s kost en hoe deze informatie moet worden aangeleverd. We zijn zeer benieuwd naar de resultaten.

Ontwikkeling naar een nieuw model van zorg

Met de steeds snellere communicatie via internet en mobiele telefonie wordt steeds

meer zorg ook op afstand aangeboden. Zo kunnen huisartsen, bijvoorbeeld op de Waddeneilanden, foto’s ter beoordeling sturen naar dermatologen zodat de patiënten niet meteen naar het vaste land moeten. In ons land woont vrijwel iedereen in de buurt van een ziekenhuis zodat “telezorg” niet altijd noodzakelijk is maar in landen met een grotere spreiding van de bevolking kan beoordeling op afstand via het internet levens redden. Één ding is zeker: In elk land geldt dat de kwaliteit van de zorg toeneemt als de eerstelijns hulpverlener snel via internet advies kan krijgen. Door deze ontwikkelingen zal het mogelijk worden de gelaagdheid in de zorg te stroomlijnen. Dit zou kunnen door ziekenhuizen met “low care” te beperken en een betere spreiding van de “high care” en de specialistische zorg na te streven. Er zijn twee kanten aan deze medaille: hoe goed de communicatie via internet of telefonie ook wordt en hoeveel deze ook bijdraagt aan verbetering van de kwaliteit van de zorg, ze kan nooit de klinische blik van de arts vervangen. In het kader van de reorganisatie van de zorg zal zeer gedetailleerd gekeken moeten worden waar deze moet worden aangevuld, bijvoorbeeld ten aanzien van de 24/7-zorg en waar kan worden bezuinigd. Zo lijkt het uitbreiden van het aantal implantatiecentra eerder meer geld te kosten dan een verbetering in de zorg op te leveren. Er zou ook bezuinigd kunnen worden door het opleiden van een groep ICT’ers tot paramedici. Deze zouden veel werk uit handen van de clinicus kunnen nemen o.a. bij het beoordelen van de via telecardiologie binnenkomende berichten zodat alleen de berichten die relevant zijn, worden doorgegeven aan de arts. Deze veranderingen roepen ook vragen op naar verantwoordelijkheid, aansprakelijkheid en het privacybeleid. Wij noemen er een aantal: • Met welke frequentie worden de gegevens die van de ICD naar het ziekenhuis verzonden worden, beoordeeld? • Kan er een 24/7-zorg komen die de door de computer als verdacht aangemerkte ICD-gegevens direct beoordeelt en die daarna, als dat nodig is, meteen actie onderneemt.

6

ICD Journaal ICD

• De patiëntengegevens lijken nu naar de server van de fabrikant te gaan, waar het ziekenhuis ze met een code kan ophalen. Er zal daarom zeer serieus moeten worden nagedacht over de privacybescherming. • Hoe is het gesteld met de aansprakelijkheid? Bijvoorbeeld: Wie is er verantwoordelijk als het netwerk uitvalt of als een alarm van een ICD genegeerd wordt buiten de normale werktijden. En is de medisch specialist verantwoordelijk als iemand van het ziekenhuispersoneel de noodzakelijke informatie niet doorgeeft. Welke informatie moet de arts bereiken en wanneer? Hoe liggen de verantwoordelijkheid en de aansprakelijkheid als de arts ’s avonds ziet dat er mogelijk een probleem is met de ICD? Moet hij er dan voor kiezen om de patiënt meteen op te roepen met het risico dat deze zich “doodschrikt” omdat hij ’s avonds gebeld wordt of besluiten dat de oproep wel tot de volgende dag kan wachten. Hoe ligt de aansprakelijkheid als het ’s nachts toch fout gaat? En tenslotte: hoe ver gaat de verantwoordelijkheid van de fabrikant? Op al deze vragen zal moeten worden gezocht naar antwoorden die worden vastgelegd in protocollen. Alles bij elkaar moeten deze zorgen voor een nieuwe definiëring van de gezondheidszorg en de verantwoordelijkheid en het privacybeleid daarbinnen.

De eigen verantwoordelijkheid van de patiënt

Het gevoel van “Ik word 24/7 bewaakt via telecardiologie” blijkt in de huidige zorgverlening niet te kloppen. Voor ons als ICD-patiënten zou het echter een geruststellende gedachte zijn als de waarschuwingen die onze ICD afgeeft, inderdaad wel 24/7 bewaakt en beantwoord zouden worden. De heer Split pleitte dan ook voor een 24/7-zorgverlening voor ICD-dragers. Recent zijn er onderzoeken gepubliceerd over de hoge babysterfte in Nederland. Het blijkt dat je beter tijdens kantooruren kunt bevallen omdat er anders alleen een coassistent aanwezig is en geen operatieteam. In de cardiologie is het waarschijnlijk niet beter gesteld. Toch is het niet juist om

de zorg voor onze gezondheid voor 100% over te dragen aan de zorgverleners want uiteindelijk heeft de patiënt ook zijn eigen verantwoordelijkheid. Hij of zij beslist in acute situaties over het bellen van 112. Hij of zij schiet schromelijk tekort als men niet bereikbaar is - en dat komt helaas nogal eens voor - op het moment dat er een spoedoproep komt van het ziekenhuis. De eigen verantwoordelijkheid van de ICDdrager die gebruik maakt van telemonitoring bestaat ondermeer uit het bereikbaar zijn en zelf verantwoordelijkheid nemen voor de signalen, die zijn ICD afgeeft. Dit zou de drager nog beter kunnen doen als hij of zij op zijn huisapparatuur voor communicatie inderdaad beschikt over een display dat aangeeft wanneer er actie moet worden ondernomen. Anderzijds moet de ICD-drager ook in staat gesteld worden om zelf verantwoordelijkheid te nemen. Daarvoor is adequate voorlichting een eerste vereiste. Bij de trombosedienst krijg je voor het zelf meten en het zelf doseren een cursus en een cursusboek met duidelijke instructies. Dat lijkt ons voor een ICD-drager ook zeer gewenst zodat hij er blijk van kan geven dat hij weet hoe er gehandeld moet worden en waar hij 24/7 zijn vragen kwijt kan bij problemen.

Samenvatting

Naargelang ons verhaal over allerlei zaken waar het Nederlands Forum Telecardiologie zich mee bezighoudt, zich ontvouwt, wordt steeds duidelijker wat de pijnpunten en onduidelijkheden voor ons als ICDdragers zijn. Tijdens de twee volgende zittingen van het Forum is het mogelijk om onze wensen als STIN-patiëntenvereniging kenbaar te maken. Daarom is het belangrijk dat u uw opmerkingen schriftelijk of per e-mail aan ons doorgeeft. Wij zullen deze dan in overleg met het bestuur en de regiovertegenwoordigers samenvatten en inbrengen in het Delphi-onderzoek (zie onder). Kernpunten zijn voor ons beiden: • 24/7- zorgmogelijkheden voor ons als hartpatiënten.

ICD Journaal ICD

• Een zodanig computerprogramma dat er bij bepaalde storingen in de ICD direct alarm geslagen kan worden. De patiënt kan een melding op de display van zijn telecardiologische apparatuur krijgen en contact opnemen met het implantatiecentrum. Hij of zij moet dan direct kunnen zien of er sprake is van een acute noodzaak tot het ondernemen van actie. Als het ziekenhuis daartoe aanleiding ziet, kan de patiënt gebeld worden. • Paramedische ICT’ers zouden er in het implantatiecentrum zorg voor kunnen dragen dat de informatie die via internet binnenkomt direct een arts bereikt als dat nodig is. Deze kan dan beslissen of er actie moet worden ondernomen. • Een gerichte cursus om iedere ICDdrager te leren hoe hij met zijn ICD en de apparatuur die erbij hoort, moet omgaan. • Duidelijkheid over het feit of de nieuwe generatie ICD’s die geschikt is voor telecardiologie niet gevoeliger is voor storingen en in hoeverre er sprake is van prijsstijgingen in vergelijking met de oudere modellen ten gevolge van de controle op afstand. We kunnen ons voorstellen dat het voor een patiënt met ernstig hartfalen van groot belang is dat bij hem een dure ICD wordt geïmplanteerd omdat die dagelijks kan worden uitgelezen en meer zaken kan controleren ondanks het risico dat hij storingsgevoeliger is en eerder moet worden vervangen maar we vragen ons af of bij een patiënt bij wie de ICD uit voorzorg is geïmplanteerd en alleen ter controle van het hartritme, niet kan worden volstaan met een traditionele en goedkopere ICD met de bekende halfjaarlijkse controle. Met andere woorden: de keuze voor een duurdere of goedkopere ICD moet bepaald worden door de medische indicatie en niet door het aanbod van de industrie. ■

Schriftelijke reacties kunt u zenden aan het adres: Kantoor STIN, Smitsven 18, 1504 AM Zaandam; e-mailberichten naar: [email protected]

7

ICD Journaal

Er worden ontwerpschetsen gemaakt en die word Op basis van twee A4-tjes naast elkaar krijgt u door vertaald naar digitale vormen en teksten. De bas deze vormen een breed ogend blad met meer vorm wordt ontworpen. De lettertypes worden e ruimte boven- en onderin de pagina’s, een soort chapeau gezocht en in het beeld gepast. De basisvorm is e kop breedbeeld bladspiegel. Bewust zijn de pagina’s in rustig, maar strak geheel met rechthoekige vorm 3 kolommen opgezet, omdat dat sneller en gemak- auteur Dit bevordert de toegankelijkheid. Er ontstaat e kelijker leest. De verfraaiingen zitten op de pagina’s intro afgewogen bladspiegel.

Folkert H. Minnema, grafisch vormgever, Novente vormgevers, Barneveld

Zo komt het ICD-Journaal tot stand

broodtekst tussenkop

kadertekst onderschrift

Vier keer per jaar valt het ICD-Journaal bij u op de mat. Vier keer per jaar een meer dan informatief glossy magazine voor u, zeer betrokken donateurs. Een magazine dat in een grote behoefte voorziet. Waar naar uitgekeken wordt. Ja, en dan zo maar is het er weer. Een nieuw nummer vol hoogst interessante artikelen en informatie. En u gaat er opnieuw voor zitten, leest, kijkt en neemt het in u op.

Wat u in de hand hebt is een blad dat door een grote groep professionals wordt geproduceerd. De redactie heeft daar de meest bepalende rol in: het verzamelen en schrijven van artikelen, columns en dergelijke om u van informatie te voorzien. Daarbij moet ook gezocht worden naar aansprekende beelden, die het artikel verduidelijken en ondersteunen. Beeld is belangrijk en wordt ook als noodzakelijk ervaren. Wij zijn met elkaar immers steeds meer beeldgericht geworden.

8

Dan komt de fase dat de teksten en beelden in een herkenbare vorm gegoten moeten worden. Het ICD-Journaal wordt in zijn jas gehesen. Inmiddels bent u al jaren gewend aan de bekende ICDJournaal-jas. Maar zoals dat vaak gaat wil men wel eens een nieuwe outfit: modern, good-looking maar wel passend bij het innerlijk van het ICD-Journaal. De jas moet goed zitten en passen bij degene die de jas draagt. Een vernieuwde ICD-jas en dito inhoud.

als gerestyled, up to date ICD-Journaal te laten uitzien.

In welke winkel haal je dan je nieuwe outfit? Je kijkt bij je leverancier, wat die op de plank heeft liggen. Genoeg ideeën, maar eigenlijk wil je wel maatwerk. En dat blijkt nu juist heel goed te kunnen. Een brainstormsessie met de vormgevers geeft aan in welke richting er gedacht moet worden bij de nieuwe outfit van het ICD-journaal. Radertjes gaan lopen en ideeën worden geboren. Zo wordt er een concept bedacht om het ICD-Journaal er

Op basis van twee A4-tjes naast elkaar krijgt u door deze vormen een breed ogend blad met meer ruimte boven- en onderin de pagina’s, een soort breedbeeld bladspiegel. Bewust zijn de pagina’s in 3 kolommen opgezet, omdat dat sneller en gemakkelijker leest. De verfraaiingen zitten op de pagina’s altijd bij de foto’s. Dat zijn ook de kleurvlakken die de pagina’s kleuren. De foto is maatgevend voor de kleur die de titels en subtitels krijgen.

ICD Journaal ICD

Er worden ontwerpschetsen gemaakt en die worden vertaald naar digitale vormen en teksten. De basisvorm wordt ontworpen. De lettertypes worden erbij gezocht en in het beeld gepast. De basisvorm is een rustig, maar strak geheel met rechthoekige vormen. Dit bevordert de toegankelijkheid. Er ontstaat een afgewogen bladspiegel.

den

sis-

erbij

een en.

een

novente

v o r m g e v e r s

Tekst en beeld vormen zo een eenheid. De naam van de auteur staat altijd in een kader. De open randen onderaan de pagina’s geven het gevoel dat het blad niet is volgepropt, maar dat er ook ruimte mag zijn. Het blad mag niet knellen. Foto’s worden niet ingepakt in de tekst, maar worden ergens aan de randen gezet, zodat er een goede doorloop in de te lezen tekst blijft. Het ICD-nieuws wordt nu beter voor het voetlicht gebracht in een herkenbaar kader. Column en speciale pagina’s hebben allen binnen het ICD-geheel hun eigen gezicht. Belangrijk is ook dat je altijd weet welk blad je leest, daarom ook een herkenbare uitstraling door heel het blad. Gezocht is naar een helder leesbaar blad dat gelezen wordt van kaft tot kaft.

Al deze ideeën worden verwerkt met de Apple-computer en deze machines geven prachtige mogelijkheden om al de ideeën om te zetten in een nieuw digitaal bestand. Eerst worden de teksten op de pagina’s gezet en dan wordt er gekeken wat er aan beeld is en waar dat beeld geplaatst kan worden. Dit is de zoektocht naar de mooiste lay-out en dat binnen de kaders van het nieuwe ICD-Journaal. Er wordt op het beeldscherm heel wat geschoven en gepast. Je ziet het blad op het scherm op ware grootte ontstaan. Dat is goed voor het overzicht en voor het gevoel.

Dat bestand gaat naar de drukker. Hij is de volgende die eraan meewerkt om het blad er zeer verzorgd uit te laten zien. Dit is uiteindelijk het product dat u in handen krijgt. Zo is er weer een nieuw ICD-Journaal speciaal voor u geschreven, ontworpen, opgemaakt en gedrukt; een informatief en kwalitatief hoogstaand magazine met hartelijk enthousiasme voor u gemaakt. Een nieuwe lente, een nieuwe outfit!

■

Als alle teksten en beelden geplaatst zijn, krijgt de redactie een proef-ICD-Journaal te zien en kan ze hier en daar corrigeren en wijzigen. Uiteindelijk komt het sein ’akkoord’ en wordt er een hoogwaardig digitaal bestand gemaakt van het blad.

ICD Journaal ICD

9

Tussen weten en voelen ligt een wereld van verschil.

ICD-dragers aan het woord

Riet Eygelshoven

Mijn voorgeschiedenis. Twee jaar geleden kreeg ik plotseling een VT of ventriculaire tachycardie. Ik werd meteen naar het ziekenhuis gebracht waar ik drie keer werd gedefibrilleerd. Na een opname van negen weken waarvan de laatste vier in het Academisch Ziekenhuis in Maastricht, stelde men vast dat een virus in mijn hart het prikkelgeleidingssysteem onherstelbaar had beschadigd. Daarom werd een ICD geïmplanteerd. De dag daarna mocht ik naar huis. Ik was nu immers toch optimaal beveiligd! Dat is natuurlijk ook zo maar tussen weten en voelen ligt een groot verschil. Het is toch even wennen aan de nieuwe situatie. Ook voor je partner, al moet je het uiteindelijk toch alleen doen. Eerlijk gezegd heb ik ook nooit psychologen, psychotherapeuten en nog meer van dat soort disciplines meteen klaar zien staan om mij te helpen. Misschien lag dat ook aan me zelf want ik was altijd heel actief en lag stralend met een kapot hart in bed. Mijn opname heb ik ook niet als negatief ervaren en ik heb er zelfs veel van geleerd. Mijn verblijf verliep erg gedisciplineerd. Ik las wat, liep wat over de gang tot zo ver de telemetrie reikte en maakte elke dag een mandala. Wel moest ik vaak een knop omdraaien want ik was zelf “pas” 43 jaar werkzaam in de zorg en stond een maand voor mijn pensioen. Een heel leerproces.

10

Graag wil ik reageren op het artikel van Theo Zuiker. Het was een heel positief stuk, geweldig, maar ook eenzijdig. Het is toch een groot verschil of je ICD-drager bent zonder dat je ooit een shock hebt gehad of dat je er bijvoorbeeld vier krijgt binnen vijf dagen zoals ik.

Om het virus te elimineren moest ik later 4 dagen terug naar het ziekenhuis voor een infuustherapie met immunoglobuline. Tijdens de opname in het ziekenhuis en later thuis via de Nightcare gaf ik twee keer door dat ik steeds wat lichte stroomstootjes waarnam. Maar die artsen hadden weinig ervaring met ICD’s en hadden dit ook nog nooit gehoord. Bij controle kwam echter aan het licht dat er een lead gebroken (fabricagefout) was en ik dus totaal niet beveiligd was. Vandaar die stroomstootjes. En de artsen van de Nightcare maar zeggen: ”Je krijgt een valiumspuitje. Dan gaan die krampen wel over!”. De volgende dag kreeg ik meteen een nieuwe lead en een dag later mocht ik naar huis. Revalidatie of begeleiding heb ik niet gehad en ik moet zeggen dat het dankzij mijn partner, die ook verpleegkundige is en mijn steun en toeverlaat, weldra weer prima met me ging. Een maand later zaten we al weer op de camping en genoten zover als dat mogelijk was. Alles ging goed tot mijn jongste dochter, die ging trouwen, mij uitnodigde voor haar vrijgezellenfeestje. Ik had me net mooi opgemaakt toen ik ineens voor het eerst een shock kreeg. Ik was moederziel alleen want mijn man was de hond uitlaten. Ik was verbijsterd! Voor het eerst was ik me er echt van bewust dat ik een ICD

ICD Journaal ICD

had en dat hij het nog deed ook. Ik moet eerlijkheidshalve zeggen dat deze wetenschap alles behalve een pretje voor me was. Maar oké, je wilt leven en dan moet je dit maar op de koop toe nemen. Zo simpel is dat. Mijn man schrok natuurlijk vreselijk toen hij thuiskwam. We waren totaal verbouwereerd maar eer ik van de schrik bekomen was, kreeg ik acht minuten later een tweede shock. Nou, dan begin je toch te bidden hoor en roep je alle heiligen aan. Ik werd meteen naar het ziekenhuis in Maastricht gebracht waar ik inmiddels al bekend was. Na een dag werd ik weer ontslagen: immers, de ICD had prima gewerkt en mij van een dodelijke ritmestoornis gered. De volgende morgen had ik juist een lekkere douche genomen en: boem, mijn derde shock. Ik schrok vreselijk. In het ziekenhuis constateerde men opnieuw dat ik een levensbedreigende ritmestoornis had overleefd maar deze keer moest ik blijven want ik kreeg een zware medicijntherapie. Ik wilde graag de trouwdag van mijn dochter bijwonen en probeerde daarom de arts om te kopen. Hij wilde me tegemoet komen en liet me daarom de dag ervoor aan de monitor een stukje lopen op de lopende band. Maar het ging opnieuw

mis. Het was of ik er een voorgevoel van had. Na het loskoppelen kreeg ik mijn 4e shock in vijf dagen. De volgende dag trouwde mijn dochter. Ik mocht alleen het afleggen van de trouwgelofte bijwonen maar moest daarna meteen terug naar het ziekenhuis.

Inmiddels is dit allemaal een jaar geleden en ben ik heel dankbaar dat ik nog leef. Maar ik heb alle begrip voor ICD-dragers, die net als ik, wel eens shocks hebben gehad want, ik herhaal, tussen weten en voelen ligt een wereld van verschil. Dank ben ik verschuldigd, op de eerste plaats

aan mijn man en kinderen maar ook aan de artsen in Maastricht die het de moeite waard vonden bij mij een ICD te implanteren. Het is inderdaad mijn engelbewaarder. ■

Website www.stin.nl mag zich verheugen in een toenemend aantal bezoekers.

ICD nieuws

In 2009 brachten bijna 40.000 belangstellenden een bezoek aan onze website. Zij bekeken gezamenlijk 389.000 pagina’s. Voor 2008 bedroegen deze aantallen respectievelijk nog slechts 32.000 en 386.000. De stijging van het bezoekersaantal geeft aan dat onze website duidelijk voorziet in een behoefte.

Nieuwe implantatiecentra

Onlangs hebben ook het Vlietland Ziekenhuis te Schiedam, het Maasstad Ziekenhuis te Rotterdam en het Martini Ziekenhuis te Groningen een vergunning gekregen voor de implantatie van ICD’s.

ICD Journaal ICD

11

Frans Mol (met dank aan Gijs Sterks voor de vertaling in het Nederlands)

Aanbevelingen voor sportbeoefening door ICD-dragers

Tijdens het overleg over het ICDsportregister (zie ICD-Journaal 20094) kwam een artikel ter sprake van de Belgische professor Hein Heidbuchel van de universiteit van Leuven waarin deze onder andere een aantal richtlijnen geeft voor een verantwoorde sportbeoefening door ICDdragers, getiteld: Recommendations for participation in leisure-time physical activity and competitive sports of patients with arrhythmias and potentially arrhythmognic conditions. Part II: Ventricular arrhythmias, channelopathies and implantable defibrillators. Veel ICD-dragers vinden sport een belangrijk onderwerp. Daarom geven wij deel 2 kort weer.

Implanteerbare cardioverter defibrillator

Bij patiënten met ernstige ritme- of geleidingsstoornissen (of een kans daarop) wordt vaak ter primaire of secundaire preventie de implantatie van een ICD overwogen en dankzij geavanceerde screeningstechnieken en het voortschrijdend genetisch onderzoek neemt het aantal ICD-dragers snel toe.

12

Op basis van de onderliggende hartaandoening is beoefening van competitiesport door ICD-dragers in het algemeen af te raden. Het feit dat de ICD een zeer effectief middel is om een plotselinge hartdood te voorkomen, betekent niet dat ongelimiteerde sportbeoefening mogelijk is want de ICD neemt niet de oorzaak van het risico op levensbedreigende hartritmestoornissen weg. Het is namelijk niet bekend hoe efficiënt de ICD te werk gaat bij het onderbreken van dergelijke levensbedreigende kamerritmestoornissen tijdens intensieve oefeningen. Men kan aannemen dat die niet optimaal is, gezien de bijzondere omstandigheden tijdens het sporten. Anderzijds is het voor het zelfvertrouwen en het fysiek en psychologisch welbehagen van ICD-patiënten bevorderlijk dat ze vrijetijdsactiviteiten met een lage of gemiddelde fysieke inspanning kunnen blijven beoefenen. Specifieke gegevens over de voordelen en risico’s van de ICD bij fysiek actieve patiënten ontbreken nog. Dat verklaart de grote variatie in aanbevelingen die momenteel door doktoren aan hun patiënten gegeven worden,

ICD Journaal ICD

ondanks het feit dat hiervoor internationale richtlijnen bestaan.

Internationale richtlijnen

Een ICD diskwalificeert een atleet in het algemeen voor competitiesport, met uitzondering van sporten waarbij qua inspanning geringe eisen worden gesteld aan hart en bloedvaten (zoals golf, biljarten of bowling). Anderzijds kan het zowel artsen als patiënten een gevoel van veiligheid geven als ze weten dat het doorgaan met de beoefening van lichte tot matig zware, recreatieve sportactiviteiten geen bezwaar vormt voor een ICD-drager. Ten aanzien van patiënten bij wie een ritmestoornis kan worden uitgelokt door inspanning blijft echter steeds voorzichtigheid geboden. Hervatting van vrijetijdssport is toegestaan vanaf 6 weken na de implantatie, bij voorkeur na een gecontroleerde stresstest. Als de ICD ooit terecht of onterecht therapie geeft (in de vorm van antitachycardia pacing (ATP) of schokken.) moet worden overwogen opnieuw een periode van 6 weken af te zien van alle sportbeoefening om de effecten van eventuele wijzigingen

in medische therapie of ICD-programmering te evalueren. Enkele noodzakelijke, specifieke aanbevelingen: 1. Het beoefenen van sporten waarbij lichamelijk contact tot de mogelijkheden behoort, is af te raden omdat er kans bestaat op beschadiging van de onderhuids geïmplanteerde ICD en/of het leadsysteem. Het dragen van een beschermende brace wordt soms aanbevolen, maar er is weinig bekend over de efficiëntie van dergelijke maatregelen. 2. De ICD reageert pas na een aantal seconden op de ritmestoornis die hij “gezien”heeft. Daardoor kan het gebeuren dat de ICD-drager duizelig wordt of wegraakt voordat hij een schok krijgt. Dat kan een beperkt risico inhouden bij de beoefening van bepaalde sporten, voor zowel de drager als de medebeoefenaars. Dergelijke sportactiviteiten zullen daarom moeten worden vermeden of zelfs ontraden. 3. Extreme armbewegingen (zoals bij volleybal, basketbal, tennis, handbal, zwemmen, gymnastiek en ballet; ook golf moet hiertoe worden gerekend) kunnen het risico op leaddislocatie of leadbreuk verhogen vanwege frictie tussen schouderbeen en de eerste rib en moeten daarom worden vermeden, zeker in de eerste zes weken na implantatie. 4. Het is bekend dat sterke magnetische velden tijdelijk (of in bepaalde modellen permanent) de ICD kunnen uitschakelen. De kans dat dit gebeurt tijdens sportbeoefening is uiterst klein, maar de patiënt moet wel over dit potentieel aanwezige risico worden geïnformeerd. In bepaalde sporttakken kan er een verhoogde kans zijn voor blootstelling aan dergelijke elektro-magnetische velden. De kans op interferentie daardoor is evenwel zeer klein en er zijn geen concrete gevallen gerapporteerd. 5. Het belangrijkste probleem van sportbeoefening met een ICD is het optreden van onterechte schokken. Sportbeoefening kan bij jonge mensen leiden tot een hartritme dat hoger is dan de afgestelde drempeldetectie waarop de ICD ingrijpt. Dit kan onterechte thera-

pie ten gevolge hebben. Dat kan ook gebeuren als de ICD ten gevolge van een ongepaste interventie, bijvoorbeeld door stoorsignalen ten gevolge van een draadbreuk of bij snelle normale hartritmes tijdens een inspanning, zelf een levensbedreigende ritmestoornis uitlokt. Onterechte schokken zijn pijnlijk en kunnen psychologische problemen zoals angst en onrust veroorzaken. Ze kunnen zelfs bijdragen tot het ontstaan van een zekere aversie tegen de bescherming door de ICD. 6. Veel onderliggende hartaandoeningen bij ICD-dragers gaan ook gepaard met boezemritmestoornissen. Die zijn op zichzelf ongevaarlijk. Tijdens sportbeoefening kunnen ze evenwel resulteren in een snelle geleiding naar de kamers. Opnieuw bestaat dan het risico dat de ICD onterecht therapie afgeeft. Om ongepaste interventies te voorkomen is het daarom buitengewoon belangrijk dat voor elke individuele ICD-drager bij de programmering van de ICD rekening wordt gehouden met het trainingsniveau en de daarbij verwachte hartslag. Het maken van ECG’s vooraf en op langere termijn moet aantonen of de instellingen juist zijn. Wanneer er risico bestaat op onterecht activeren van het apparaat moeten duidelijke instructies aan de patiënt gegeven worden inzake beperking van het maximale inspanningsniveau (eventueel met gebruik van een hartslagmeter) en/of de noodzaak tot medicamenteuze verlaging van het hartritme door middel van β-blokkers. Soms wordt geopteerd voor complexere ICD’s (met twee draden i.p.v. 1) in de hoop daardoor de kans op ongepaste interventies te verkleinen. Studies hebben echter aangetoond dat dit weinig effectief is. De hierboven beschreven maatregelen die aansporen tot voorzichtigheid zijn daarom essentieel.

Slot

Het is belangrijk dat de ICD-drager beseft dat een beperking van de intensieve sportactiviteiten hem niet tot een gehandicapte maakt. Een actieve levensstijl met matige recreatieve inspanningen is mogelijk en voor de meeste ICD-dragers zelfs aan te raden. Het gaat om een ’gezond evenwicht’! ■

ICD Journaal ICD

Naschrift: In dit artikel leest u opnieuw dat er over de veiligheid van sportbeoefening door ICD-dragers nog onvoldoende bekend is. Toch kiest menig patiënt desondanks voor intensieve en zelfs competitieve sportbeoefening. Daarom herhalen we de oproep aan ICD-dragers die tot deze groep behoren om deel te nemen aan het internationale ICD-sportregister. Dit register is niet bedoeld om sportbeoefening in competitieverband aan te moedigen, maar om een beter beeld te krijgen wat betreft de veiligheid van en de risico’s voor ICD-dragers die een sport beoefenen. Het verzamelen van deze informatie zou heel belangrijk kunnen zijn voor u en anderen. Indien u wenst deel te nemen aan dit belangrijke internationale register of indien u meer informatie wenst o.a. over de bestaande richtlijnen, kunt u contact opnemen met mevr. A. Muskens, researchverpleegkundige in het Erasmus MC te Rotterdam, [email protected] of tel: 06-33343338 (maandag, dinsdag en woensdag van 9-12 uur). Het Erasmus MC heeft de goedkeuring van de Medisch Ethische Toetsingscommissie voor deze registratie.

Bron:

http://journals.lww.com/ejcpr/Fulltext/ 2006/10000/Recommendations_for_ participation_in_leisure_time.3.aspx

13

Telemonitoring: nogmaals de keerzijde van de medaille

redactie

Tegen onze verwachting in ontvingen we na het verschijnen van ICD-Journaal 2010-1, waarin we er onze verbazing over uitspraken dat geen enkele ICDdrager gereageerd had op onze oproep, zijn ervaringen met telemonitoring aan ons door te geven, toch een drietal reacties. Twee ICD-dragers zijn erg positief maar de derde was minder te spreken, wat achteraf begrijpelijk is. We laten de schrijvers aan het woord.

Frank Dekkers Ik zal me in het kort eerst even voorstellen. Ik ben Frank Dekkers. Ik ben 48 jaar en werkzaam als schilder en graficus, voornamelijk van landschappen. Ik ben getrouwd met Pauline IJlst. Samen hebben wij twee kinderen: Lis (13) en Abe (11). Ik lijd aan gedilateerde cardiomyopathie (hartafwijking ten gevolge waarvan de hartkamers het bloed minder goed door het lichaam pompen). Na een wat moeizame reani-

matie kreeg ik in augustus 1995 een ICD. Ik ben onder behandeling in het UMC Utrecht. In december 2008 werd de Guidant Vitality ICD die bij mij was geïmplanteerd, vervangen door een Boston Scientific Telegin omdat de batterijspanning plotseling inzakte. Spoedig daarna deden zich storingen voor die mogelijk werden veroorzaakt door de leads die uit 1995 dateerden. De weerstand in de leads sprong namelijk zonder enige regelmaat omhoog. Aanvankelijk werd de oorzaak van de storingen gezocht in een contactprobleem in de aansluiting tussen de leads en de ICD. Ook was het mogelijk dat de leads zelf een breuk of andere slijtage vertoonden. In overleg werd besloten de storingen voorlopig aan te zien. Wel zou een storing door de ICD geïnterpreteerd kunnen worden als een ritmestoornis, met als mogelijk gevolg onterechte shocks. Inspectie door middel van diverse röntgenopnamen bracht geen defecte aansluiting of beschadigde leads aan het licht. De ICD bleek goed te werken: in juli 2009 kreeg ik een terechte shock. Toch werd gekozen voor een operatie ter controle en eventueel vervanging van de leads. Omdat de oorzaak voor de storing onduidelijk bleef en de operatie niet op korte termijn zou kunnen plaatsvinden werd mij een Latitude systeem aangeboden. Men zou graag meer informatie hebben en men sprak de hoop uit dat er ’veel oranje knipperende lichtjes’ te zien zouden zijn.

foto Rick Strooper

14

ICD Journaal ICD

Sneller dan verwacht werd ik geopereerd. Hoewel sinds het in gebruik nemen van de Latitude storingen uitbleven, werden de leads vervangen en teruggestuurd naar de producent.

Ervaringen met de Latitude

Bij het apparaat ontvang je de nodige handleidingen en aansluitmateriaal. De Latitude is eenvoudig aan te sluiten. Ik maak gebruik van InternetPlusBellen van KPN. De telefoonverbinding komt dan tot stand via de daarbij horende Experiabox. Hoewel dat niet noodzakelijk is, heb ik voor de Latitude een tweede telefoonnummer aangevraagd. Op het moment dat de Latitude een ander telefoongesprek bemerkt, zal het apparaat de verbinding verbreken en later opnieuw contact maken. Aanvankelijk had het apparaat moeite de telefoonlijn te herkennen en gaf veel foutmeldingen, waarbij de actieknop fel wit knipperde. Regelmatig vroeg het apparaat om opnieuw aangesloten te worden. Dat leverde een vervelende situatie op: Op een keer werd mijn vrouw wakker van een geel alarmlicht en was ze bang dat ik niet meer leefde... Gelukkig bleek het de communicator zelf te zijn die een probleem vertoonde. Bij problemen waar direct actie op ondernomen moet worden straalt de Latitude rood licht uit. De Latitude zender belt een 067 informatienummer waarvoor aanvankelijk kosten werden berekend. Na overleg met het UMCU en Boston Scientific kreeg ik een

Frank Dekkers: Lente in de Kerschbergse Waard.

kan ik een uitlezing op gang brengen door op een knop te drukken maar het is de bedoeling dat dit alleen maar gebeurt op verzoek van een arts of het apparaat. Een enkele keer mislukt de uitlezing en vraagt Latitude deze zelf op gang te brengen. De uitgelezen gegevens worden niet via het menuscherm weergegeven, ik krijg alleen te zien of de uitlezing en verzending zijn gelukt en wanneer de volgende uitlezing gepland is. Geen nieuws is goed nieuws, zullen we maar denken.

filter dat op de lijn tussen Experiabox en de Latitude moest worden gezet én de verzekering dat men er via een update voor zou zorgen dat de Latitude geen telefoonkosten meer zou veroorzaken. Het filter lijkt goed te werken want na de plaatsing lijkt het vinden van de telefoonlijn geen probleem meer te zijn. Ik dek de Latitude af zodat we niet meer wakker worden van het licht. Op een moment dat het me schikt kijk ik later of de uitlezing is gelukt.

Eens per week, meestal heel vroeg op maandagochtend, verstuurt de Latitude informatie. Het uitlezen is door het UMCU ingesteld op één keer per maand. Latitude gebruikt de andere contacten voor controle en updates van het systeem zelf. De ICD wordt dus vaker uitgelezen dan bij de gebruikelijke visuele controle. De informatie wordt doorgestuurd naar Boston Scientific en, uiteraard met mijn toestemming, gebruikt voor verder onderzoek. Zelf

Reactie Boston Scientific: Nederland

aansluiten thuis, zijn zaken die LATITUDE onderscheidt van andere systemen. Een van de weinige negatieve leerpunten was dat er – zoals de heer Dekkers dat beschrijft – in de eerste maanden kosten in rekening zijn gebracht voor het bellen van de communicator naar de server. Dit had moeten gebeuren via een gratis nummer, maar er bleken toch kosten gefactureerd te zijn. Vanaf het moment dat wij hiervan op de hoogte waren is er hard gewerkt aan een oplossing. Binnen enkele weken waren alle communicators in Nederland automatisch

Wij zijn bijzonder verheugd dat LATITUDE de heer Dekkers meer vrijheid biedt. Hij was een van de eerste ICD-dragers die in Nederland gebruik maakte van LATITUDE. Deze eerste periode was zowel voor de patiënt als voor de cardiologen en de technici, maar zeker ook voor Boston Scientific een leerzame periode. De reacties van de gebruikers van LATITUDE waren uitermate positief. Met name de gebruiksvriendelijkheid, de flexibiliteit en de eenvoud van het

Ed Steutel Mijn “visitekaartje”: Ik ben 65 jaar, gehuwd, vader van twee kinderen en inmiddels gepensioneerd. Daarvoor heb ik 5 jaar in het reiswezen gewerkt en vervolgens 35 jaar bij de KLM in diverse commerciële functies. Ik was me totaal niet bewust van het feit dat er “iets” aan mijn hart mankeerde

totdat ik tijdens een autorit op de A6 in juni 2008 met een snelheid van 120 km per uur (cruise control) van de weg raakte met een black out. Daarvoor had ik nooit klachten gehad. Na een aantal onderzoeken in Ziekenhuis Amstelland in Amstelveen werd hartfalen geconstateerd en mijn cardioloog adviseerde mij een ICD te laten implanteren. Dat is gebeurd in het VU medisch

ICD Journaal ICD

Conclusie

Dat ik minder vaak naar het ziekenhuis hoef te gaan voor controle, vind ik positief. Zo is de controle die nodig was om weer te mogen rijden na de leadsvervanging via de telefoon gebeurd. Dit was nadat de technicus me had verzocht zelf een uitlezing op gang te brengen. De Latitude draagt bij aan een grotere vrijheid voor mij als patiënt. De aanvankelijke strubbelingen met het apparaat beschouw ik als kinderziektes.

geüpdatet en nu wordt het correcte gratis nummer gebruikt. De afgelopen maanden is LATITUDE in steeds meer ziekenhuizen beschikbaar. Van cardiologen en technici krijgen we veel positieve feedback over het systeem. Mocht u als ICD-drager opmerkingen, over LATITUDE hebben, dan horen we graag van u! Op deze manier proberen wij continu onze producten verder te verbeteren. Jan-Mark Vorstenbosch Marketing Manager CRM The Netherlands

centrum op 2 april 2009 (merk Biotronik). Bij ontslag na de opname ontving ik (tot mijn verrassing) een apparaat voor Home Monitoring, genaamd CardioMessenger II. In eerste instantie had ik daar moeite mee, denkend dat al mijn ’capriolen’ ’s nachts geregistreerd zouden (kunnen) worden. En die gaan niemand wat aan ..... Maar langzamerhand besefte ik dat ik het toch wel plezierig vond dat er iedere nacht

15

gegevens over mij verzameld worden die de volgende ochtend in het VU bekend zijn. Bij een volgende controle aldaar heb ik gevraagd of ik eens mocht zien hoe dat precies in z’n werk gaat, met dank aan de ICD-afdeling van het VU. Het was voor mij heel interessant, een openbaring! De belangrijkste gegevens zijn beschikbaar, maar zolang die binnen bepaalde grenzen blijven, worden ze op het scherm niet spontaan getoond. Alleen bij overschrijding van de marges komen ze er automatisch op met de indicatie erbij van een oranje of rood signaal. Het zieken-

Behalve de positieve reactie van Frans Dekkers en Ed Steutel ontving de redactie ook een brief van een ICD-drager die liever anoniem wil blijven en die schreef dat hij over zijn systeem voor telemonitoring helemaal niet te spreken was omdat volgens hem pas bij een persoonlijke controle in het ziekenhuis was geconstateerd dat het systeem gedurende langere tijd niet gefunctioneerd had. De fabrikant, aan wie wij de klacht voorlegden, wist ons te verzekeren

dat niet het systeem gefaald had maar dat men in het ziekenhuis verzuimd had, regelmatig te controleren of de gegevens van de patiënt wel werden doorgegeven. Deze ICDdrager was er vanuit gegaan dat hij blindelings op zijn ICD-controle op afstand kon vertrouwen maar dat was helaas niet zo. Voor ons aanleiding om er nog maar eens op te wijzen dat je als patiënt en zeker als ICD-drager “goed bij de les dient te

huis analyseert dan verder en bepaalt of ik al dan niet wordt opgebeld voor nader overleg. Gelukkig is dat nog nooit gebeurd! Dat ik op deze manier redelijk continu bewaakt word, geeft mij een uitzonderlijk gevoel van rust. Ik weet dat deze werkwijze een terechte shock niet kan voorkomen, maar dat er zaken gesignaleerd kunnen worden waarvan ik nog geen weet heb vind ik prima. En over twee maanden vervangt een controle op afstand per CardioMessenger een visuele controle in het VU. Kortom: ik ben zeer tevreden over telemonitoring. ■

blijven” en je eigen verantwoording hebt zoals Arie en Jo Anne Susan ook betogen in hun artikel over de toekomst van de telecardiologie elders in dit nummer. Het nuttig effect van de toepassing van de meest moderne communicatietechnieken bij de behandeling van hartfalen en ritmestoornissen staat of valt nu eenmaal met de mens die ermee moet werken. En “waar mensen werken, worden fouten gemaakt”. Dat weten we allemaal.

ICD nieuws ICD’s vormen geen belemmering voor een romantisch tête-à-tête

Een bevriend stel, beiden ICD-drager, vroeg ons of zij wel veilig konden vrijen omdat ze elk een ICD van een ander merk geïmplanteerd hadden gekregen. Na informatie bij alle fabrikanten kunnen wij ze gerust stellen: ICD’s, van welk merk dan ook zijn ongevoelig voor seksuele prikkels. Wat dit betreft staat niets hun romantisch samenzijn in de weg.

Cardiostick en andere noodhulpinformatie

Een ICD-drager vroeg ons of wij lotgenoten kenden die ooit gebruik hadden moeten maken van noodhulpmiddelen zoals een cardiostick. Jammer genoeg moesten wij die vraag ontkennend beantwoorden. Het vervelende, of beter gezegd het positieve, van dergelijke informatie is dat ze hoogst zelden nodig is en dat dan pas blijkt of het inderdaad nuttig is dat je als patiënt daarover beschikt in de vorm van een usb-stick, alarmpenning of hangertje. Hebt u dat toevallig meegemaakt, dan horen wij dat graag van u.

Goed voorbereid op reis

Nederlanders zijn een reislustig volk. Jaarlijks reizen zo’n anderhalf miljoen landgenoten naar bestemmingen in en buiten Europa. Dat kan risico’s voor de gezondheid opleveren die kunnen worden voorkomen door voor het vertrek maatregelen te nemen. Veel informatie daarover is te vinden op www.gezondopreis.nl © NorthEnder – Fotolia.com

16

ICD Journaal ICD

Chronisch hartfalen onderwerp van meerdere dissertaties in 2009 Redactie

De behandeling van chronisch hartfalen met behulp van cardiale resynchronisatietherapie staat de laatste tijd sterk in de belangstelling. In ICD-Journaal 2010-1 besteedden wij er onder andere aandacht aan in het artikel: Maatwerk in het VU medisch centrum. In de loop van 2009 promoveerden bovendien verschillende cardiologen op dit onderwerp. Een van hen was dr. Peter Paul P.M. Delnoy, verbonden aan de Isala klinieken. De inhoud van zijn dissertatie, getiteld “New clinical insights and innovative techniques to optimize cardiac resynchronization therapy” (Nieuwe klinische inzichten en verbeterde technieken om cardiale resynchronisatietherapie (CRT) te optimaliseren) vatten we hieronder kort samen, omdat de inhoud voor onze lezers de moeite waard is.

Chronisch hartfalen is een complex ziektebeeld waarbij het hart niet in staat is om voldoende bloed door het lichaam te pompen. De klinische uitingen van chronisch hartfalen zijn kortademigheid, vermoeidheid, een verminderd inspanningsvermogen en het vasthouden van vocht. Ondanks optimale medicamenteuze behandeling is de sterfte over een periode van vijf jaar bij patiënten met matig tot ernstig hartfalen circa 50%. Ongeveer 5% van alle ziekenhuisopnames in Nederland is te wijten aan hartfalen. Bij patiënten met

hartfalen is de pompfunctie van de linkeren soms ook van de rechter(hart)kamer verstoord. De meest voorkomende oorzaken zijn: hartinfarcten, langdurig hoge bloeddruk en hartklepafwijkingen. Bij een deel van de patiënten kan geen oorzaak worden gevonden. Bij ongeveer 30% van de patiënten met klachten van hartfalen ten gevolge van een gestoorde pompfunctie blijkt de zenuwbundel (linkerbundel), die de linker(hart) kamer activeert, niet goed te functioneren (linkerbundeltakblok, afgekort LBTB). De linkerkamer wordt dan via de zenuwbundel geactiveerd die eerst de rechterkamer activeert (de rechterbundel), waarna de prikkel vervolgens traag via de hartspiercellen naar links wordt voortgeleid. Hierdoor wordt het activatiepatroon van de linkerkamer wezenlijk veranderd en vertraagd. Het gevolg is dat eerst de rechterkamer wordt geactiveerd en samenknijpt, vervolgens het tussenschot tussen beide hartkamers samentrekt en nog later de achter- en zijkant van de linkerkamer samenknijpt. Deze ongelijkmatige of dyssynchrone samentrekking van het hart leidt tot een verdere verslechtering van de pompfunctie, waarbij ook lekkage van de hartklep tussen de linkerboezem en linkerkamer (mitraliskleplekkage) kan ontstaan. Hierdoor kunnen de klachten van hartfalen verergeren. De dyssynchrone elektri-

ICD Journaal ICD

sche activatie en spiercontractie kunnen door een biventriculaire pacemaker of ICD (ook wel CRT-pacemaker of -ICD) hersteld worden zodat de contractie weer synchroon wordt. Aanvankelijk werden alleen patiënten met een matige tot slechte linkerkamerfunctie (ejectiefractie 35% of minder), een normaal sinusritme (regelmatige hartslag) en een linkerbundeltakblok in CRT-studies opgenomen. Patiënten met een onregelmatige hartslag ten gevolge van boezemfibrilleren en oudere patiënten leken niet geschikt voor deze studies. Toch vormen deze patiënten, circa 30% van de totale hartfalenpopulatie, een belangrijke groep in de dagelijkse praktijk en daarom worden ze in het eerste deel van dit proefschrift nader bestudeerd. Een bijzondere vorm van het LBTB ontstaat wanneer het hart wegens elektrische blokkade tussen boezems en hartkamers in de rechterhartkamer permanent gestimuleerd moet worden door een standaard pacemaker. Dit door stimulatie veroorzaakte LBTB kan ook tot een dyssynchrone en verminderde contractie van de linkerkamer leiden. Deze groep patiënten werd ook vaak uitgesloten van deelname aan CRT-studies. In het tweede deel van het proefschrift worden twee methoden bestudeerd

17

die mogelijk het effect van CRT verder kunnen verbeteren, namelijk de peak endocardial acceleration of PEA-methode en de methode van druk-volume meting met een speciale katheter. 1. Bij de peak endocardial acceleration of PEA-methode wordt in de pacemakerdraad een sensor aangebracht die voortdurend de maximale trilling van het hart meet. Dit blijkt nuttig te zijn bij het optimaal instellen van de CRT pacemaker/ICD. In de nabije toekomst kunnen zelfregulerende algoritmes ofwel digitale instructies in de CRT pacemaker/ICD ervoor zorgen dat dagelijks een optimalisatie van de instellingen van de pacemaker plaatsvindt. Maar deze aanpak dient in groter verband klinisch geëvalueerd te worden. 2. Druk-volume metingen met een conductantiekatheter (speciale katheter om de pompkracht te meten) kunnen van belang zijn om de beste linkerkamerdraadpositie vast te stellen tijdens de implantatie van de CRT pacemaker/ICD. In hoeverre

deze optimalisatie op basis van acute metingen ook zal leiden tot een beter en langduriger klinisch effect met minder patiënten waarbij de resultaten tegenvallen (non-responders) zal toekomstig onderzoek moeten uitwijzen.

Conclusies:

Bij patiënten met matig tot ernstig hartfalen en een matige tot slechte functie van de linkerkamer, een normaal hartritme (sinusritme) en een LBTB is CRT een geaccepteerde aanvullende therapie voor medicatie. In dit proefschrift werd aangetoond dat ook patiënten met boezemfibrilleren, oudere patiënten en patiënten met eerdere chronische stimulatie in de rechterkamer profiteren van deze therapie. Bovendien lijkt het zinvol om nieuwe technieken zoals de PEA-methode en druk-volume metingen toe te passen om de cardiale resynchronisatietherapie verder te optimaliseren en de klinische effecten te verbeteren. Tot slot, een afdeling voor pacemaker/ ICD implantaties en controles vereist een goede infrastructuur met gekwalificeerde

en ervaren medewerkers. Adequate device-programmering en het vroegtijdig onderkennen van complicaties en problemen zijn daarbij essentieel. Voor een goede indicatiestelling, adequate zorg rondom de operatie en optimale instelling van een pacemaker of ICD en medicatie nadien, is een multidisciplinaire benadering onmisbaar. Hierbij is een goede samenwerking tussen cardiologen, electrofysiologen, hartfalenverpleegkundigen, pacemakertechnici, interventiecardiologen en thoraxchirurgen en beeldvormers van groot belang. Tegenwoordig kunnen bepaalde pacemakers of ICD’s op afstand worden uitgelezen. De gegevens uit de pacemaker/ICD worden dan automatisch via een zender en een vaste telefoonverbinding of mobiele telefoon doorgestuurd naar het controlerende ziekenhuis. Deze ’thuismonitoring’ van de geïmplanteerde systemen wordt pas nuttig en verantwoord wanneer de pacemaker/ICD-kliniek voldoet aan bovengenoemde eisen, goed is georganiseerd en de verantwoordelijkheden van de diverse medewerkers duidelijk zijn gedefinieerd. ■

ICD nieuws St. Jude Medical ontvangt als eerste het ISO 27001 certificaat voor het Merlin.net Patiëntenzorgnetwerk

Merlin.net is een Patiëntenzorgnetwerk dat artsen in staat stelt het correct functioneren van ICD’s vanuit de thuissituatie te controleren. Daarnaast geeft het netwerk belangrijke informatie door over de gezondheidstoestand van de ICD-drager en kan de arts, indien dat gewenst is, eerder de behandeling bijsturen. Het ISO 27001 certificaat wordt verleend door de Internationale Organisatie voor Standaardisatie (ISO) en de Internationale Elektrotechnische Commissie (IEC). Hiervoor moeten een groot aantal testen bevestigen dat aan zeer strenge veiligheidseisen wordt voldaan op het gebied van informatieoverdracht en gegevensbeveiliging. Dit is van groot belang nu meer en meer gegevens elektronisch worden opgeslagen.

NVVC-richtlijn (17-02-2010)

De Nederlandse Vereniging Voor Cardiologie publiceert op haar website ’witte lijsten’ van cardiologische centra die voldoen aan de NVVC-criteria rondom PCI-procedures [PCI = percutane coronaire interventie, in de volksmond “dotteren”] en ICD-implantaties, inclusief de follow-up. De wens om te komen tot ’witte lijsten’ heeft diverse achtergronden. Voorop staat dat de NVVC transparantie en kwaliteit van medisch handelen binnen de beroepsgroep wil bevorderen. Eerder verrichtte de NVVC zogenaamde ’nulmetingen’ in centra voor PCI en/of ICD-implantaties. Basis van deze metingen waren de beschikbare NVVC-richtlijnen op dit gebied. De nulmetingen zijn uitgevoerd door NVVC-werkgroepen: de commissie Kwaliteit en bij PCI’s daaraan toegevoegd een lid van de Werkgroep Interventiecardiologie. NB: Centra die wel een nulmeting hebben aangevraagd maar bij wie deze nog niet is uitgevoerd staan niet op de lijsten gemeld. Ook kan het voorkomen dat centra conform besluitvorming van VWS beschikken over vergunningen voor het uitvoeren van PCI’s of ICDimplantaties, maar dat deze centra (nog) niet zijn gevisiteerd door de beroepsgroep zelf conform de reglementen van de witte lijsten. Ook deze centra zijn in de genoemde lijsten niet opgenomen. Alle informatie vindt u op de website van de Nederlandse Vereniging Voor Cardiologie: http://www.nvvc.nl/?MID=1186.

18

ICD Journaal ICD

Registratie van pacemakers en ICD’s

Petra Boorsma, directeur NCDR

De Dutch ICD & Pacemaker Registry (DIPR), de eerste registratiedatabase binnen de stichting National Cardiovascular Data Registry (NCDR) is sinds 2008 actief en wordt inmiddels dagelijks gevuld door registraties uit tenminste 90% van de Nederlandse ziekenhuizen. Voor 2010 heeft de Inspectie voor de Gezondheidszorg bepaald, dat het registreren in de DIPR voor de ziekenhuizen een prestatie-indicator is.

De NCDR is ontstaan vanuit de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie en werkte aanvankelijk vanuit het NVVCkantoor in Utrecht. De stichting heeft echter een professionaliseringsslag moeten maken vanwege haar erkenning als het kwaliteitsinstituut voor registraties van cardiovasculaire verrichtingen en vanwege de enorme toename van haar activiteiten. Daarom is de NCDR vanaf januari van dit jaar gehuisvest in een eigen kantoor in het World Trade Center te Amsterdam; er is ook eigen personeel aangesteld. Inmiddels is daar een delegatie van het bestuur van de STIN op bezoek geweest. De STIN heeft als patiëntenorganisatie een grote bijdrage geleverd aan het bewustwordingsproces bij beleidsmakers over de noodzaak van het centraal registreren van ICD’s (en doet dat nog steeds). De missie van de NCDR is het helpen verbeteren van de zorg voor mensen met

hart- en vaatziekten. Dit gebeurt door het registreren van medische verrichtingen in centrale databases. Een aantal grote studies heeft aangetoond dat ICD-therapie voor bepaalde groepen patiënten effectief is en de kans op sterfte vermindert. Uiteindelijk gaat het daar natuurlijk om. Wel is het belangrijk om te realiseren dat ICD-therapie ook nadelen kan hebben, zoals een kleine kans op complicaties als gevolg van de implantatieprocedure en de kans op infecties. Daarnaast zijn er patiënten die geen voordeel hebben van de ICD. Hier zal meer dan in het verleden aandacht aan besteed moeten worden. Niet alleen is de ICD een erg kostbare therapie, maar ook gezien de kans op complicaties is het belangrijk om een ICD alleen te implanteren als het echt nodig

ICD Journaal ICD

is. De nationale dataregistratie maakt het mogelijk om hier onderzoek naar te doen. In totaal zijn er inmiddels 162.773 patiënten in de DIPR geregistreerd. Hieronder staat de statistiek over 2009. Er is een onderscheid gemaakt tussen ICD- en pacemakerpatiënten. Daarnaast is er een verdeling man/vrouw gemaakt. Bij de ICDimplantaten bestaat de grootste groep uit mannen, 77,9%, versus 22,1% vrouwen. Bij de pacemakers is de verdeling gelijkmatiger; de mannengroep is iets groter: 55,1% versus 44,9% vrouwen. Op het moment dat de grafiek gemaakt is, is de registratie voor 2009 nog niet afgesloten. Er komen dus nog data bij. In het volgende ICD-Journaal zal de definitieve grafiek getoond worden. Ook de eerste resultaten uit 2010 zijn dan bekend. ■

19

Een dag als alle andere

Annette Barendregt

Partners vertellen hun verhaal

Dinsdag, 6 mei 2008, een dag als alle andere. Peter ging ’s morgens om 6 uur de deur uit nadat hij me gezoend had. Hij werkte als isoleerder bij BIS Industrial Services in Zwartewaal, maar op het terrein van Shell in Pernis. “Dag, schatje”, zei hij en trok de deur achter zich dicht. Ik sprong onder de douche, want ik had een druk programma voor de boeg. Allereerst moest ik naar de tandarts. De zon scheen en rijdend door Brielle zag ik een leuk cadeautje voor een jarige. Even gauw naar huis om mijn portemonnee te halen. Toen ik de deur opende, hoorde ik de telefoon gaan. Ik twijfelde of ik hem op zou nemen. Mijn mobieltje stond aan, dus als het dringend was... Maar nieuwsgierig als ik ben, liep ik toch maar even naar binnen. “Goedemorgen, mevrouw Barendregt. U spreekt met Sandra van BIS. Ik dacht nog: ”Goh, zou er iets niet goed zijn met de vrije dagen die Peet opgenomen heeft; waarom bellen ze dan hem niet?” Maar Sandra zei dat ze niet zo’n goed nieuws

20

voor me had. Peet had een hartstilstand gehad. Hij was met een ambulance onderweg naar het ziekenhuis en ze zou me op komen halen. Ik wilde zelf rijden, maar dat mocht niet van haar. Ik bleef erg rustig, alsof ik in een soort shocktoestand verkeerde. Ik belde een paar mensen op, pakte mijn tas en ging buiten op Sandra zitten wachten. We wonen in een soort doolhofwijk, dus dan kon ik haar zien aankomen. Mijn buurvrouw kwam naast me zitten en toen huilde ik een beetje, maar eigenlijk drong het allemaal niet tot me door. We moesten naar het ziekenhuis in Spijkenisse. Na een tijdje vroeg ik aan Sandra: ”Leeft hij eigenlijk nog wel?” Ik had er namelijk geen idee van hoe Peter eraan toe was. Ze belde naar een collega van Peet die meereed in de ambulance. Die vertelde dat hij onderweg nog twee keer een hartstilstand had gehad en dat ze doorreden naar het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Weer moest ik

ICD Journaal ICD

iedereen bellen om door te geven dat ze naar het EMC moesten rijden. Ik raakte volledig in paniek. Ik wilde zo snel mogelijk bij Peter zijn en gaf Sandra allerlei aanwijzingen voor kortere routes. Als twee kippen zonder kop zochten we in het EMC naar de IC-afdeling. Uiteindelijk kwamen we in een wachtruimte met twee tafels, een kapotte koffiemachine en wat stoelen. Daar zaten al collega’s van Peet, zijn bazen, mijn vader en de zijne. Ik hoorde dat hij op de OK was want hij werd gedotterd en kreeg een stent. Ik barstte in huilen uit. Ik was zo bang dat hij dood zou gaan. Wat moest ik zonder hem? Tot nu toe waren we altijd samen geweest. We hadden geen kinderen en we waren bijna 25 jaar getrouwd. Na een paar uur kwam Peet van de OK en werd zijn lichaam gekoeld tot 33 graden. Ik mocht bij hem maar eerst moest ik toestemming geven voor een onderzoek dat ze deden bij patiënten zoals hij. Daar-

bij kreeg hij iets onder zijn tong. Daarmee konden ze bepaalde metingen verrichten en aan de hand van die gegevens konden ze weer andere mensen op dezelfde manier helpen. Huilend stemde ik toe maar ik liet de dokter plechtig beloven dat hij ervoor zou zorgen dat Peter er geen last van had. Hij was al ziek genoeg. Hij lag aan de monitor op een koelmatras, werd beademd, kreeg via een infuus in zijn arm 7 soorten medicijnen en lag vastgebonden omdat hij erg onrustig was. Het was vreselijk om te zien. Inmiddels was iedereen al naar huis. Mijn schoonzus had om 19.00 uur een broodje en een flesje water voor me gehaald, want ik had sinds die ochtend niets meer gegeten en heel weinig gedronken omdat de koffiemachine kapot was. Ik wilde niet weg. Desnoods wilde ik hier in het ziekenhuis op die banken slapen, want Brielle - Rotterdam is toch een eind en ik wilde niet dat hij alleen zou zijn wanneer er wat gebeurde. Maar de dokter verzekerde me dat het geen nut had om te blijven. Peter zou voorlopig toch niet wakker worden. Maar ik mocht altijd bellen en de volgende ochtend meteen terugkomen. Verdwaasd zat ik in de taxi terug naar huis waarin ik nog ruzie kreeg met de chauffeur ook. Hij wist niet waar Brielle was en wilde niet terugrijden als mijn telefoon af zou gaan. Eerst moest hij van de werkgever van Peter toestemming hebben voor de betaling. Sommige mensen snappen echt niet tot wat je op zo’n moment in staat bent als je je zo voelt als ik. Maar teruggegaan hádden we hoor; wat ik er ook voor had moeten doen. Thuis zat ik verdwaasd tussen de dingen die ik die morgen had achtergelaten. Alles zag er anders uit. Ik ben op bed gaan liggen met de telefoon in mijn hand en heb geen minuut geslapen. Woensdag, 7 mei 2008. ’s Morgens om 6 uur zat ik weer in het EMC wat me een uitbrander opleverde van de zuster. Maar het maakte me niks uit, ik MOEST bij Peter zijn. De dokter zei dat hij niet wist of hij nog wakker zou worden en zo ja: hoe hij wakker zou worden. Door zuurstofgebrek kon hij een hersenbeschadiging opgelopen hebben. Wachten, wachten, wachten. Deze keer kreeg ik gezelschap van een

hele Turkse familie, schatten van mensen. Ze leefden heel erg met me mee, ondanks hun eigen zorgen. Niemand zit daar voor de lol. Vanwege de meivakantie kwam er weinig bezoek bij Peet. Ik had één broer in Turkije, één in Spanje en een zus die in Frankrijk in de zon zat. Nog steeds snap ik niet waarom ze niet terugkwamen. Ik zou à la minute naar Nederland zijn teruggekeerd zijn als er met één van hen zoiets gebeurd zou zijn. Gelukkig had ik heel veel aan mijn schoonvader, die elke dag voor me kookte en bij wie ik altijd welkom was voor wat dan ook. De dag daarop waren de zus van Peet en ik er weer zo vroeg. De zuster kwam binnen en straalde van oor tot oor. “Hij wordt wakker”, zei ze. We huilden van geluk. We moesten nog even wachten maar toen mochten we bij hem. Mijn zon begon weer te schijnen. Hij lachte een beetje naar me en zond me een kushandje toe. Voorzichtig vertelden we wat er gebeurd was. Hij had geen idee en snapte er niks van. Daarna waren de bezoekuren een feestje, want elke dag ging Peter verder vooruit. Hij maakte grapjes, had praatjes, genoot van de aandacht en de verzorging. Geen enkele klacht kwam over zijn lippen. Echt zoals hij altijd is. Op vrijdag 9 mei werd hij overgebracht naar het Ikazia Ziekenhuis in Rotterdam want op de IC van het Erasmus had men zijn bed nodig. Gedurende het weekend dat volgde kwam de collega op visite die bij Peter was toen het gebeurde en die zijn leven had gered. Hij vertelde, dat hij een doffe dreun hoorde, achter zich keek en Peet op de grond zag liggen. Hij zei tegen zijn Joegoslavische collega dat hij hulp moest halen. Zelf is hij de hele tijd tegen Peter blijven praten en heeft hem vastgehouden. Gelukkig was er op dat moment bij Shell een oogronde aan de gang. Operators lopen dan tussen de tanks door om te kijken of alles nog in orde is. Meteen waren twee collega’s begonnen met reanimeren terwijl de derde de AED was gaan halen. Daarna hadden het personeel van de brandweer en de berijder van de motorambulance die inmiddels waren gearriveerd, het van hen overgenomen. Als Peter deze hartstil-

ICD Journaal ICD

stand thuis had gekregen, zou hij die niet hebben overleefd. Het horen van het ware verhaal werd Peet te veel en hij belandde opnieuw voor een dagje op de IC. Hij weet zich trouwens vanaf de zondag voorafgaande aan zijn hartstilstand niks meer te herinneren. Daarna mocht hij naar huis, maar weer ging het mis. Al een paar uur later moest ik 112 bellen omdat hij zich helemaal niet goed voelde. Gelukkig was zijn ziekenhuisverblijf toen kortstondig. Het was dat jaar een prachtige zomer. Daar hadden we geluk mee, want nu konden we elke dag lekker een stukje lopen. Peter moest van de dokter in beweging komen en hoewel ik het doodeng vond, moest ik hem erop uit sturen. Altijd ging ik mee. Om te beginnen tot de eerste boom en de volgende dag weer eentje verder. Daarna proberen te fietsen. Nog later zwemmen, want het was zo’n zalig weer elke dag. En voorlopig twee keer per week gedurende zes weken naar het Ikazia Ziekenhuis voor cardiofitness. Ik moest natuurlijk mee omdat hij geen auto mocht rijden. Die cardiofitness heeft Peter

In het begin werd ik heen en weer geslingerd tussen babysit en bitch het beste geholpen om er boven op te komen. Ze hadden een hele leuke groep. De lachsalvo’s waren niet van de lucht. Vanwege de goede medische begeleiding durfde Peet veel meer te doen en dat gaf mij de mogelijkheid om hem ook thuis te laten bewegen. Anders ben je toch bang dat je hem te hard pusht en dat er door jouw schuld dingen verkeerd gaan. Tegen de dokter heb ik ooit verteld dat ik heen en weer geslingerd werd tussen babysit en bitch. Ik wilde lief voor hem zijn vanwege het gebeurde maar als ik te lief was lag hij alleen maar op de bank. Dus moest ik soms wel bitcherig doen om hem naar buiten te krijgen. Het volgende was trouwens wel grappig: ik heb overgewicht en Peet heeft een normaal postuur. Als we in de wachtkamer zaten en zo’n verpleegster ons binnen-

21

Foto, gemaakt door Annette.

riep, zei ze soms aarzelend: ”Barendregt?” Terwijl ze dat zei, zag je ze op het dossier kijken, want daar stond “meneer” op. Je zag ze denken: ”Moet dat niet mevrouw zijn?” Soms vroegen ze het zelfs. Zo’n vooroordeel is onterecht. Niet alleen dikke mensen krijgen hartproblemen. Ook magere! Peters moeder had maat 36, toen ze op 51 jarige leeftijd overleed aan een hartstilstand! Misschien een lesje voor het medisch personeel? In september moesten we voor de laatste keer naar het EMC. Dat dachten we tenminste. Maar omdat Peters moeder ook aan een hartstilstand was overleden, had er een erfelijkheidsonderzoek plaatsgevonden. Daaruit was gebleken dat ook bij Peter die nu 48 was, kans bestond op herhaling. Uit voorzorg raadden de artsen daarom de implantatie van een ICD aan. We schrokken er heel erg van. De implantatie zou grote gevolgen hebben voor Peter in verband met zijn werk. Met een ICD kon hij zijn functie niet meer uitoefenen want hij mocht niet meer op hoogte werken en niet in de buurt komen van magnetische velden. En als isoleerder is dat bij Shell dagelijkse kost. We hadden opnieuw grote zorgen voor de toekomst. De economische crisis was ook aan Peters bedrijf niet voorbij gegaan en wat moesten ze met een werknemer die zijn werk niet meer uit mocht voeren? Maar wat moesten we anders? We hadden geen keus. Ja dus. De ICD werd geplaatst. Het viel Peter niet mee. Ik hoor hem nooit klagen, maar dit had heel erg veel pijn gedaan. Hij genas snel, kreeg ook snel zijn rijbewijs terug en na een tijdje fysiotherapie kon hij ook zijn arm weer goed gebruiken. Daarna begon het re-integratie traject, want ze wilden hem bij BIS niet kwijt. Hij werkte er al sinds 1986 en ik denk naar tevredenheid, want alles werd in het werk gesteld om een andere functie voor hem te vinden. Psychologische testen en veel gesprekken. Onzekerheid en angst wisselden elkaar af in ons leven. Vroeger had ik wel eens gemopperd omdat hij zo vaak achter de computer zat maar dat was nu ons geluk. Op kantoor

22

zochten ze namelijk een calculator. Peet kende de terminologie van de werkzaamheden en wist hoe bestellingen in zijn werk gingen. De pc was een eitje voor hem en zie daar: een nieuwe fulltime baan, voor onbepaalde tijd, zonder proeftijd! Wel moest hij salaris inleveren, maar pffft..........als dat het ergste was? Na alles wat we hadden meegemaakt, was dat het minst belangrijk. Tot nu toe zijn de ICD-controles allemaal positief, maar minder leuk is dat Peter zelf veranderd is. Geestelijk is hij niet meer dezelfde als voor het infarct. Hij is agressief tegen mij. Niet fysiek, maar in woorden. Dat was hij vroeger nooit. Het maakt me niet veel uit. Ik ben blij dat hij er nog is. Als het te erg wordt roep ik hem tot de orde, waarna het weer een tijdje beter gaat. Hij realiseert het zich dus wel dat hij het doet en vindt het ook vervelend. Dat

In het leven is nooit alles “heel gewoon” is een voordeel. Het maakt hem er alert op. En aangezien hij er zelf niks aan kan doen en ik weet dat het niet komt door iets wat ik doe, is het wel te verdragen. Als het te gortig wordt ga ik lekker foto’s maken, want dat is mijn hobby. Gelukkig ben ik nu weer zo ver dat ik hem alleen durf te laten. Behalve als hij erop uittrekt voor zijn hobby – zeevissen – mag hij van mij niet alleen weg. Verder heeft hij altijd zijn mobiel aanstaan, zijn nitrospray (voor

ICD Journaal ICD

onder zijn tong) op zak en zijn ICD-pasje in zijn portemonnee. Ondertussen heb ik wel geleerd dat je in het leven toch niet alles vóór kunt zijn. Peet had al anderhalf jaar voor zijn infarct klachten maar de doktoren zeiden – we zijn zelfs bij meerdere ziekenhuizen geweest – dat die veroorzaakt werden door zijn maag. Daar kreeg hij medicijnen voor. In het EMC vroeg ik later aan de cardioloog die hem behandelt wie er nou een fout had gemaakt. Ik zag mezelf al bij “Medische missers” zitten om mijn verhaal te doen en advocaat Spong in de arm nemen voor een mega schadevergoeding. Maar de arts antwoordde: ”Mevrouw, al had uw man hier gisteren een fietstest gedaan en was hij helemaal door de molen gegaan, dan hadden we nog niet kunnen voorkomen wat er met hem is gebeurd”. Waarvan acte! In december 2008 ben ik 50 geworden en waren we 25 jaar getrouwd. Om iedereen te bedanken die ons en vooral Peter zo goed geholpen hadden hebben we toen een groot feest voor wel 60 man gegeven. We kregen geld cadeau voor het kopen van een mooie flatscreen tv. Die herinnert me er steeds aan in wat voor rollercoaster scenario ik dat jaar heb gezeten. Ik wist altijd al dat je moet genieten van het leven. Daar heb je geen hartstilstand voor nodig. Het enige wat ik ervan geleerd heb is: Je moet nooit alles maar heel “gewoon” vinden. Je leven kan van de ene op de andere seconde veranderen en dan wordt het nooit meer “gewoon.” Leef bewust! ■

ICD

nieuws

ICD nieuws

Redactie

Duurzame oplossing tegen stolsels in het hart Eerste succesvolle hart-ooroperatie in de Benelux uitgevoerd in het St. Antonius Ziekenhuis

Onder leiding van de cardiologen dr. Lucas Boersma en dr. Benno Rensing heeft op 4 februari in het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein de eerste succesvolle afsluiting plaatsgevonden in Nederland van het linker hart-oor, een kleine uitstulping van de boezem van het hart zonder essentiële functie. Afsluiting maakt het gebruik van anti-stollingsmedicijnen overbodig. Circa 5 tot 10% van de Nederlanders boven de 65 jaar heeft last van het zogenaamde ’boezemfibrilleren’, het snel en onregelmatig samentrekken van de hartspier. Als gevolg hiervan kunnen zich in het hart bloedstolsels vormen. Deze bloedstolsels kunnen losschieten en de bloedvaten van de hersenen verstoppen met een beroerte tot gevolg. In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 9.200 patiënten een beroerte, waarvan 20 - 40% als gevolg van problemen aan het hart. Boezemfibrilleren is hierbij een van de belangrijkste oorzaken.

Een hart-oor-afsluitingsprocedure wordt uitgevoerd onder algehele narcose (zie animatiefilm op onze website www.stin. nl., ICD, ICD-video). Via de lies wordt een holle katheter in de rechterboezem gebracht. Na een punctie door het tussenschot wordt de katheter via een voerdraad in de linkerboezem gebracht. Vervolgens wordt de hart-oor-stop precies geplaatst in de opening van het hart-oor, waar hij zich uitvouwt en de inmonding afsluit. Dr. Boersma en dr. Rensing zijn erg positief over de percutane techniek van het plaatsen van de hart-oor-stop op het kloppende hart en over de stabiele toestand van de patiënt tijdens de procedure. Voor het inbrengen van de ’hart-oor-stop’ hoeft een patiënt slechts een dag in het ziekenhuis te verblijven. Daarmee werkt de procedure kostenbesparend en vermindert het de druk op schaarse ziekenhuisbedden. Voorlopig is er toestemming voor tien operaties maar de cardiologen hopen dat de zorgverzekeraars er op korte termijn mee zullen instemmen dat de operatie in het standaardpakket wordt opgenomen. Dr. Boersma en dr. Rensing gaan het Europese trainingscentrum voor deze proce-

Het “tulpje”’ of de hart-oorstop die het hart-oor afsluit dure vormen. Dat wil zeggen dat cardiologen uit Europa in Nieuwegein opgeleid kunnen worden. Bij deze eerste operatie waren cardiologen uit Griekenland aanwezig om te kijken hoe het moet. De cardiologen van het St. Antonius Ziekenhuis voeren al jaren de lijstjes met beste cardiologen in Nederland aan. Boersma: “Dankzij het concentreren van kennis over het hart in centra als het onze, ontstaat de mogelijkheid voor dit soort innovaties.” (naar: www.antoniusziekenhuis.nl)

Tot nu toe bestaat voor deze groep van patiënten geen andere mogelijkheid dan levenslang anti-stollingsmedicijnen te gebruiken. Daarvoor is regelmatige controle bij de trombosedienst noodzakelijk. Er is ook een groep patiënten die vanwege het risico op bloedingen, bijwerkingen, of interacties met andere medicijnen geen gebruik kan maken van antistollingsmedicijnen. Hart-oor-afsluiting is voor deze groep patiënten een duurzame oplossing. Het plaatsen van de ’hart-oorstop’ sluit het hart-oor in zijn geheel af. Uit onderzoek blijkt dat dit even effectief is als het gebruik van anti-stollingsmedicijnen maar zonder de nadelen die deze medicijnen hebben voor de kwaliteit van leven van deze groep patiënten. Afsluiting van het hart-oor met de stop.

ICD Journaal ICD

23

Terzijde Prof. dr. N.M. van Hemel

We wachtten met ons drieën op de operatie van de rughernia. Ik was al zondagavond laat opgenomen en mijn lotgenoten kwamen maandagochtend rond zeven uur binnensluipen. De jongens waren nog jonger dan mijn kinderen en dat was goed voor mijn vaderlijke gevoelens. Mijn linker buurman was een enorm lange jongen die net onder het deurkozijn door kon. Toen hij binnenkwam, vroeg ik me af of giraffen met hun heel lange verticale wervelkolom meer kans hadden op een rughernia dan onze hond met zijn korte wervelkolom die horizontaal tussen zijn poten hangt. Aan de overkant van onze vierpersoonskamer die de spil vormde van de “Herniastraat” – zoals iedereen de gang van zaken noemde – werd een veel te zware jongen door zijn moeder in bed geparkeerd. Dat het niet zijn vriendin was, kon je zien aan de manier waarop ze kussend van hem afscheid nam; een en al wijze raad en mopperend over zijn vieze T-shirt waarmee hij werd ondergestopt. Met zo’n overgewicht en het postuur van een goedaardige buffel kon ik me óók goed voorstellen dat hij ook in de herniastraat was terechtgekomen. Zouden buffels ook meer risico lopen op een hernia? Wat dieren betreft, had mijn opleider prof. Meyler me alleen iets geleerd over de verhouding van de knoop tussen boezem en kamer en de grootte van een dier.

“Bezoekuur”

de checklist door alsof ze dadelijk gaan opstijgen, terwijl je daar ligt te rillen in je operatiejakje. Aan mij werd voor de zoveelste maal naam en geboortedatum gevraagd om er zeker van te zijn dat men niet met een verstekeling of illegaal te maken had. Terwijl ik bij herhaling het team weer waarschuwde dat het om de linkerzijde van mijn rug ging, verloor ik in de handen van een vriendelijke anesthesiste snel het bewustzijn. Mijn rugnummer was 2. Mager zijn heeft het voordeel dat narcosemiddelen veel sneller inwerken en ook snel weer uit het lichaam verdwenen zijn, je bent zo weer bij. Mijn zaalgenoot met zijn overgewicht en rugnummer 1 kwam pas uren na mij terug op de kamer en lag nog uren zijn roes uit te slapen. Bij mijn kamergenoot met de “overlengte” en rugnummer 3 duurde het nog veel langer voor hij weer terug was maar dat kwam omdat hij een jaar eerder aan een andere tussenwervelschijf was geopereerd. Weer een argument voor mijn veronderstelling dat giraffen een hoger risico lopen voor een rughernia.

Als je van je kamer naar het epicentrum van de herniastraat wordt gebracht, passeer je drie temperatuurzones. Op de kamer is het tropisch warm wat medewerkers uit de zuidelijke landen erg waarderen. Op de voorbereidingskamer waar je van slangen en snoeren wordt voorzien, is het al erg koud en later op de operatiekamer voel je je in Antarctica. Alle deelnemers aan de operatie komen om je bed staan en in een kringgesprek nemen ze

24

Om 17.30 uur begon het bezoekuur maar dat was eigenlijk al de hele dag gaande met berichtgeving via de GSM. Vooral na terugkeer uit de operatiekamer startte het akoestische geweld met voortdurend draadloos telefonisch contact met familie en kennissen over de actuele toestand en de laatste ervaringen met de verzorging. Zo werd mij uit de telefoongesprekken van nummer 3 duidelijk dat zijn vriendin onlangs een jonge hond had aangeschaft die van haar meubilair niet veel over liet. Details van de falende hondentraining werden ieder kwartier doorgebeld. Het echte bezoekuur werd pas duidelijk met de komst van vier bezoekers van rugnummer 1. Moeder zat op de stoel naast het bed, de rest nestelde zich naast hem in het ongebruikte bed van onze vierpersoonskamer alsof het de zitbank thuis voor de TV betrof. Na slechts enkele vragen over zijn toestand en het overhandigen van een enorme fruitmand vol flessen drank en de Playboy waarvan ik me afvroeg of het zien (lezen?) van dit tijdschrift het herstel zou bevorderen, begon ook vanuit de “zitbank” het telefonisch verkeer naar buiten en was rugnummer 1 eigenlijk niet meer aan de orde. Omdat het tegen etenstijd liep schafte het bezoek zich in de ziekenhuiswinkel fast food aan en op de bed-zitbank propten ze zich vol met chips, cola en hamburgers die de kamer vulden met de smaakbedervende geur die cafetaria en wegrestaurants kenmerkt. Het bezoek van mijn andere kamergenoot van wie de voeten zeker 30 cm uit het bed staken, was echter de keurigheid zelf. Vader en moeder, forse vijftigers, bleven maar een half uur omdat ze zich veel zorgen maakten over een grote hoeveelheid bloed die uit het operatieLees verder op pagina 30

ICD Journaal ICD

achter het stuur Het merendeel van de vragen dat ons bereikt, heeft betrekking op autorijden. Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de antwoorden van dien aard dat ook andere ICD-dragers er hun voordeel mee kunnen doen. In dat geval publiceren wij ze in deze rubriek. Vanzelfsprekend kunnen ook andere onderwerpen over autorijden aan de orde komen. ”Achter het stuur” wordt verzorgd in samenwerking met de Afdeling Medische Zaken van het CBR.

Frans Mol Rinus Split

Vragen kunt u richten aan [email protected]. Uit de antwoorden maakt de redactie een selectie voor publicatie. 1. Een kijkje bij de buren

Veel ICD-dragers in Nederland klagen over de wachttijd van twee maanden en de onduidelijkheid over het al of niet geldig zijn van hun rijbewijs nadat ze ICD-drager zijn geworden. Misschien is het daarom nuttig in het kort iets te vertellen over de regeling zoals die in België geldt. Of iedereen zich daar aan de regeling houdt is natuurlijk de vraag maar onze zuiderburen weten wel precies waar ze aan toe zijn. Tevens zult u constateren dat wij in Nederland niet mogen mopperen. Als je in België ICD-drager wordt, krijg je wat het besturen van een motorvoertuig betreft te maken met het CARA, te vergelijken met ons CBR. De folder die wordt uitgereikt verschaft meteen duidelijkheid. “Je bent in het bezit van een rijbewijs maar... door een aangeboren letsel, een ziekte of een ongeval heb je moeite met het besturen van een motorvoertuig. Met andere woorden, je hebt een verminderde functionele vaardigheid die een invloed heeft op het besturen van een motorvoertuig (bromfiets, motorfiets, auto, vrachtwagen of bus). In dat geval zal de arts je doorverwijzen naar het CARA, een afdeling van het Belgisch Instituut voor de Verkeersveiligheid. Wat kan er gebeuren als je niet naar het CARA komt ? Als je als kandidaat (zowel aanvrager als houder) voor een rijbewijs met een verminderde functionele vaardigheid niet naar het CARA komt voor een rijgeschiktheidsonderzoek en een valse verklaring aflegt over

je medische toestand, dan riskeer je een gevangenisstraf en een geldboete; de rechter kan bovendien een verval van het recht tot sturen uitspreken.

betreffende het bezoldigd vervoer van personen door middel van automobielen.

Als je rijgeschikt bent bevonden onder bepaalde voorwaarden of beperkingen en je laat na je rijbewijs te laten aanpassen zoals de wet dat voorschrijft, dan kan je eveneens voormelde straffen en boetes oplopen. Als je blijft rijden met een niet aangepast rijbewijs, dan betekent dat hetzelfde als rijden zonder (geldig) rijbewijs. Bij een ongeval, waarvoor je aansprakelijk bent, kan je verzekeringsmaatschappij in dat geval de aan het slachtoffer vergoede schade geheel of gedeeltelijk van je terugvorderen, wat je duur kan komen te staan”.

Het rijbewijs, ingeleverd met toepassing van 1º, wordt teruggegeven aan de houder die, in de gevallen door de Koning bepaald, met goed gevolg een door hem in te richten onderzoek heeft ondergaan.

De wetgeving laat ook niets aan duidelijkheid te wensen over: Art 24 KB 16/03/1968 luidt: De houder van een Belgisch rijbewijs moet dit inleveren bij het overheidsorgaan dat het heeft afgegeven, hetzij voor kanttekening, hetzij voor intrekking, indien: 1° hij lijdt aan een van de lichaamsgebreken of kwalen door de Koning bepaald overeenkomstig artikel 23, §3, of indien hij niet voldoet aan het geneeskundig onderzoek door Hem ingericht in de gevallen die Hij bepaalt; 2° hij onderworpen is en niet meer voldoet aan de reglementsbepalingen welke de Koning inzake geneeskundig toezicht en geneeskundige schifting heeft uitgevaardigd ter uitvoering van de besluitwet van 30 december 1946 houdende herziening en coördinatie van de wetgeving

ICD Journaal ICD

Dit betekent in gewoon Nederlands dat een ICD-drager in België zelf naar de gemeentelijke instanties dient te gaan om zijn rijbewijs in te leveren wanneer de cardioloog hem verteld heeft dat hij niet langer voldoet aan de medische geschiktheid die vereist is voor het besturen van een motorvoertuig. Dit dient te gebeuren binnen 4 dagen. Na het inleveren van het rijbewijs kan hij pas een nieuw aanvragen nadat de wachttijd ( 6 maanden, zie onder) is verstreken. Het “Belgische artikel 6.7.4.” De kandidaat met een ingeplante automatische defibrillator is niet rijgeschikt. De kandidaat kan evenwel na een periode van minstens zes maanden, te rekenen vanaf de inplanting, rijgeschikt worden bevonden op basis van een recent verslag, afgegeven door de cardioloog van het geneeskundige centrum dat de ingreep heeft uitgevoerd. Tijdens deze periode van zes maanden mag er geen stroomstoot geweest zijn die het hartritme kan aantasten.

25

achter het stuur Als alleen de defibrillator vervangen wordt, kan de kandidaat onmiddellijk rijgeschikt worden verklaard op basis van een door de behandelende cardioloog afgegeven recent verslag. Om rijgeschikt te zijn mogen er zich geen stroomstoten hebben voorgedaan en dient de kandidaat het behandelingsplan van de cardioloog te volgen. De geldigheidsduur van de rijgeschiktheid kan maximaal twee jaar bedragen. Meer informatie is te vinden op: www.wegcode.be, www.gezondheid.be, www.BIVV.be

2. Aanpassing Regeling Autorijden door ICD-dragers

Een commissie onder leiding van prof. dr. M.J. Schalij van het LUMC in Leiden onderzoekt momenteel in hoeverre artikel 6.7.4. van de Regeling eisen geschiktheid moet worden aangepast aan de aanbevelingen voor autorijden door ICD-dragers die de European Heart Rhythm Association heeft gedaan in haar rapport van juni 2009 (zie www.stin.nl, Rijbewijzen). Tevens buigt de commissie zich over het dringende verzoek van de STIN om af te zien van de verplichting tot het aanvragen en kopen van een nieuw rijbewijs als niet alleen de ICD moet worden vervangen maar ook een of meer draden. Na een verplichte wachttijd van twee maanden zou – evenals na een shock en na vervanging van de ICD alleen – ook in dit geval alleen toestemming van de cardioloog voldoende moeten zijn om weer van het bestaande rijbewijs met code gebruik te mogen maken. De verwachting is dat de commissie nog voor de zomervakantie met een voorstel naar buiten zal komen.

3. NYHA-klasse en geschiktheidstermijn

Een ICD-drager schreef ons: “Mijn aanvraag voor een nieuw rijbewijs is afgewezen door het CBR op grond van artikel 103 Reglement Rijbewijzen, artikel 6.7. Toch zijn al mijn keuringen positief en heeft mijn cardioloog mij voor 5 jaar geschikt verklaard. Ik heb een herkeuring aangevraagd en zou graag van u vernemen wat ik nu verder moet doen.” Wat bleek ons, toen we ons in de beantwoording van zijn vraag verdiepten? De cardioloog had de man inderdaad geschikt

26

verklaard voor de maximum termijn van 5 jaar maar op de geschiktheidsverklaring onder NYHA-Klasse ingevuld: II/III. Daardoor sprak hij zichzelf tegen want indeling van de persoon in kwestie in Klasse III wordt door de Regeling eisen geschiktheid in de artikelen 6.1 t/m 6.7 gekwalificeerd als: ongeschikt voor alle rijbewijzen. Weliswaar had de cardioloog ingevuld II/III, maar dat was voor het CBR toch voldoende aanleiding om vraagtekens bij de aanvraag te zetten, deze in eerste instantie af te wijzen en de betrokkene te adviseren een dure herkeuring (ongeveer 250 euro) aan te vragen. Om een dergelijke teleurstelling te voorkomen, raden wij aan, altijd te controleren of de ingevulde NYHA-klasse op uw Verklaring van geschiktheid in overeenstemming is met het advies van rijgeschiktheid en de termijn waarvoor u eventueel maximaal geschikt bent verklaard, met name als uw ICD is geïmplanteerd in een centrum dat recent een vergunning voor het implanteren van ICD’s heeft gekregen, zoals bij de vraagsteller het geval was. Diens cardioloog was blijkbaar nog niet volledig op de hoogte van de bestaande regeling. Informatie over de NYHA-classificatie kunt u vinden op www.stin.nl, pagina ICD-medisch: drs. R. Derksen: De NYHA-classificatie

4. Verzekeringsmaatschappij wel of niet informeren over ICD-dragerschap

Een ICD-drager stelde ons de vraag of het nodig is de motorvoertuigenverzekering in te lichten over het feit dat je ICD-drager bent geworden. Volgens hem betreft het hier medische gegevens en die vallen onder de wet op de privacy. Omdat er vaak onduidelijkheid is op dit punt hebben wij samen met hem de vraag voorgelegd aan het Verbond voor Verzekeraars en deze instantie bevestigt dat de ICD-drager gelijk heeft: “De overheid (CBR) bepaalt of iemand een geldig rijbewijs heeft of niet. Voor autoverzekeraars is alleen van belang of de bestuurder van de verzekerde auto over een geldig rijbewijs beschikt. Medische gegevens hoeven niet aan de autoverzekeraar verstrekt te worden”, aldus mr. E.P.M. Pompen, beleidsadviseur Sector Schadeverzekeringen van het Verbond. Als STIN willen wij hier wel aan toevoegen

ICD Journaal ICD

dat voor een ICD-drager alleen een rijbewijs met code 100 of 101 een rijbewijs is waarmee hij te allen tijde juridisch 100% gedekt is, al weten wij dat daarover door een aantal verzekeraars van motorvoertuigen en zelfs een enkele cardioloog anders wordt gedacht. De STIN baseert dit advies op de eerste alinea van de letterlijke (lees wettelijke) tekst van artikel 6.7.4. van de Regeling eisen geschiktheid 2000 (Staatscourant nr. 99, 23 mei 2000, pagina 10 e.v.; gewijzigd 8 juni 2004, Staats courant nummer 106, pagina 13 e.v.) Deze tekst luidt: Voor personen bij wie een implanteerbare cardioverter-defibrillator (ICD) is ingebracht, is altijd een specialistisch rapport van een cardioloog met kennis en ervaring op dit gebied vereist. Deze personen zijn ongeschikt gedurende een observatieperiode van 2 maanden na implantatie. Blijkt aan het einde van deze periode, dat het apparaat geen elektroshocks heeft afgegeven, dan wel dat zich tijdens stimulatie door de ICD geen ernstige hemodynamische problemen hebben voorgedaan, dan kunnen bedoelde personen voor een beperkte termijn geschikt worden verklaard voor rijbewijzen van groep 1. Met andere woorden: Na de implantatie van de ICD bent u twee maanden medisch ongeschikt voor het besturen van een motorvoertuig. Daarna kunt u opnieuw medisch geschikt verklaard worden voor een beperkte termijn door overlegging van een specialistisch rapport van uw cardioloog aan het CBR. Dat is in Nederland de enige instantie die wettelijk bevoegd is om die verklaring van medische geschiktheid af te geven. Van die instantie ontvangt u vervolgens een rijgeschiktheidsverklaring waarmee u op het gemeentehuis een rijbewijs met code 100 of 101 kunt kopen. Uw oude rijbewijs is nog wel een geldig rijbewijs maar volgens ons niet meer voor u als ICD-drager omdat u wel opnieuw (beperkt) geschikt bent verklaard maar op basis van uw veranderde medische geschiktheid. Als STIN kunnen wij u wel het advies geven om een nieuw rijbewijs met code 100 of 101 daarop aan te vragen, maar wij wilden toch graag het standpunt van onze juridisch adviseur eens horen. Zijn mening vindt u in het artikel hierna.

Mr. B.P. Marijnen is advocaat en juridisch adviseur van de STIN. Hij is o.a. specialist op het gebied van Nederlands- en Europees handhavingsrecht.

Autorijden met een ICD is wettelijk mogelijk maar regel het goed! mr. B.P. Marijnen, Waveland Lawfirm Advocatenkantoor

Dankzij de inspanningen van de STIN en vele anderen zijn in 2000 en in 2004 wijzigingen doorgevoerd in de wetgeving ten aanzien van de geschiktheid van ICD-dragers voor het besturen van motorvoertuigen. Van 1996 tot 2000 mochten ICDdragers helemaal geen auto meer besturen maar na de wijziging van de wet in 2000 werd dit toegestaan. Dat was en is nog een prachtig resultaat voor ICD-dragers.

De “Regeling eisen geschiktheid” , waarin de wetswijzigingen zijn uitgewerkt, wekt soms verwarring, hetgeen logisch is bij zo’n ingewikkelde materie. Daarom doe ik een poging om deze in eenvoudige taal toe te lichten.

Privé gebruik van het rijbewijs

Na het implanteren van een ICD is er een wachtperiode van 2 maanden waarin geen auto gereden mag worden. Als in die 2 maanden de ICD niet in werking is getreden en geen andere medische complicaties zijn opgetreden, kan een verklaring worden verkregen dat weer gereden mag worden. Er moet dan wel een specialistisch rapport van een cardioloog met kennis en ervaring op dit gebied zijn. Op basis daarvan geeft het CBRregiokantoor een “verklaring van geschiktheid” af waarmee op het gemeentehuis een nieuw rijbewijs kan worden gekocht.

De verklaring betekent dat maximaal voor 5 jaar onbeperkt mag worden gereden met motorfietsen en personenauto’s (Groep 1 rijbewijzen) voor privé gebruik inclusief woon-werkverkeer. Het besturen van vrachtwagens en autobussen (Groep 2 rijbewijzen) is in de regeling uitgesloten. Dit wordt op het rijbewijs aangegeven met “code 100”. Hiermee is autorijden voor privé doeleinden dus wettelijk mogelijk. Dit verandert indien de ICD terecht of onterecht shocks gaat afgeven. Dan geldt opnieuw een wachttijd van twee maanden met dien verstande dat bij een onterechte shock de wachttijd van twee maanden pas ingaat nadat de ICD opnieuw is ingesteld. Daarna mag weer gereden worden, mits de cardioloog daar toestemming voor geeft.

Beroepsmatig gebruik van het rijbewijs

De volgende stap is dat de auto ook beroepsmatig kan worden gebruikt. Dit mag voor maximaal 4 uur per dag. Voor dit gebruik is naast het specialistisch rapport van de cardioloog met kennis en ervaring op dit gebied OOK een verklaring van de werkgever nodig, waarin deze verklaart dat het beroepsmatig gebruik niet meer dan 4 uur per dag zal zijn. Is men zelfstandig beroeps-

ICD Journaal ICD

beoefenaar, dan mag men de werkgeversverklaring zelf invullen. Op basis van die twee verklaringen geeft het Hoofd Medische Zaken van het CBR te Rijswijk een “verklaring van geschiktheid” af voor beperkt beroepsmatig gebruik tot 4 uur per dag. Deze geldt eveneens voor maximaal 5 jaar en is ook weer alleen van toepassing op de rijbewijzen van Groep 1 (het zogenaamde “klein rijbewijs”). Dit leidt tot de vermelding van “code 101” op het rijbewijs. Beroepsmatig vervoer van personen of het onder toezicht doen besturen door derden is niet toegestaan. De wettelijke mogelijkheden om het rijbewijs te gebruiken zijn dus aanzienlijk. Het verdient aanbeveling om daar op de juiste manier gebruik van te maken. Daarom is het aan te raden te regelen dat men in het bezit komt van de genoemde “verklaring van geschikt-

27

heid” van het CBR en dat op het rijbewijs “code 100” (privégebruik) of “code 101” (beroepsmatig gebruik) is vermeld. Immers, de wetgever geeft aan dat de ICD-drager, na tijdelijke ongeschiktheid, na twee maanden wederom geschikt kan worden verklaard. Dit betekent dan wel dat een dergelijke verklaring ook inderdaad bij het CBR moet worden aangevraagd en verkregen. Daarna is autorijden weer wettelijk mogelijk onder de voorwaarden zoals hierboven omschreven.

Verdere overweging: vraag de verklaring aan!

In het ongelukkige geval dat een ongeluk wordt veroorzaakt door een ICD-drager zonder dat de “verklaring van geschiktheid” en “code 100” of “code 101” op het rijbewijs is aangebracht, kan bij de rechter de vraag worden gesteld of de chauffeur wel rechtmatig van zijn rijbewijs gebruik maakte. Een tegenpartij met schade zal dat zeker doen. Gezien de wettelijke regeling is het waarschijnlijk dat de rechter dit argument zal toekennen. Het is dan de verzekeringsmaat-

schappij die moet bepalen of zij de schade wil dekken of niet. Ook zij zal kijken naar de regeling in de wet en tot de conclusie kunnen komen dat de ICD-drager de verklaring van geschiktheid volgens de goede procedure had moeten aanvragen, voordat hij of zij weer van het rijbewijs gebruik is gaan maken. De financiële gevolgen die dit zou kunnen hebben, kunnen via de wettelijke regeling voorkomen worden. Daarom het dringende advies om de verklaring van geschiktheid aan te vragen na het verkrijgen van uw ICD. ■

De krakende deur Monique Mesritz

Vijf jaar geleden werd bij mij een verminderde pompwerking ontdekt zodat besloten werd om een ICD te plaatsen. Op mijn werk was er in het begin veel begrip, maar toen bleek dat ik echt niet meer alles kon wat ik daarvoor altijd deed, werd dat steeds minder. Ik zag er goed uit, zo redeneerden mijn collega’s en ze hadden me nu wel genoeg ontzien. Ik had toch een ICD. Nou, dan kon ik toch gewoon mijn werk doen. Ze begrepen niet dat ik het zelf wel wat rustiger aan wilde doen. In die tijd had ik het erg moeilijk en via “de krakende deur” heb ik dit een plekje gegeven.

De krakende deur

Eens was ik een glanzende, stralende, goedwerkende deur. Maar ik begon geleidelijk aan wat mankementjes te vertonen. Ik ging een beetje piepen, mijn scharnieren sloten niet meer zo goed en ik begon een beetje uit het lood te hangen. Je zou zeggen, niets aan de hand, een beetje olie en een beetje ondersteuning en je gaat

28

gewoon weer open en dicht net als iedere andere deur. Maar de praktijk leerde dat men zich aan mij begon te ergeren. Opeens was ik niet meer die fijne deur waar je altijd van op aan kon. Het viel iemand op dat ik niet meer zo goed sloot en dat ik ook al begon te piepen. De een schopte wat tegen mij aan, zo van: “Die is dicht”, en een ander dacht, “Ik ga die deur niet meer gebruiken hoor, ik neem wel een andere.” Op een gegeven moment begonnen nog meer mensen er zich mee te bemoeien. Ze hadden mij wel eens gezien, maar verder wisten ze weinig van mij. Het ging van kwaad tot erger. Mijn oude gebruikers begonnen te mopperen en zeiden tegen die andere mensen: “Wij hebben toch zo’n akelige piepende deur, moet je eens komen kijken.” “Daar heb je niks meer aan, ik zou een andere nemen”, was het antwoord. Ik hoorde dat en begon nog meer te piepen. Ik hoopte dat ze me

ICD Journaal ICD

een beetje zouden smeren en ondersteunen, zodat ik toch gewoon weer beter kon meedraaien. Oké, ik was niet meer zoals vroeger, maar ja, ik deed het toch nog. Nu sta ik in een archief. Mijn glans is eraf. Ik straal wat minder en ik hoop dat er toch ooit iemand langskomt die denkt: “He, die oude deur daar is toch niks mis mee; een beetje olie en wat ondersteuning hier en daar en we kunnen die oude, ietwat versleten deur weer gaan gebruiken. Goed, misschien niet zo intensief meer als een nieuwe, maar hij behoudt wel zijn (eigen)waarde.. ■

ICD

nieuws Redactie

1. Subsidie onderzoek hartritmestoornissen

Het UMC Utrecht ontvangt 600.000 euro voor onderzoek naar hartritmestoornissen. Wetenschappers zoeken nieuwe medicijnen en willen beter voorspellen welke patiënten risico lopen op een ritmestoornis. Het onderzoek in het UMC Utrecht start in 2010. De subsidie is onderdeel van het vijfjarige Europese EUTrigTreat-project. Daarin krijgen vijftien Europese en een Amerikaanse onderzoeksgroep samen 12 miljoen euro voor onderzoek naar hartritmestoornissen. Ritmestoornissen zijn uitingen van hart-en vaatziekten die vaak leiden tot plotselinge hartdood of andere ernstige gezondheidsproblemen. Het is moeilijk te voorspellen wanneer ritmestoornissen optreden en dat bemoeilijkt de behandeling. Patiënten krijgen preventief een implanteerbare defibrillator die het hart zo nodig een schok kan geven . Het EUTrigTreat-project wil genetische en omgevingsfactoren in kaart brengen die de vatbaarheid voor ritmestoornissen verhogen. Daarnaast willen wetenschappers graag weten welke prikkels uiteindelijk de hartritmestoornis veroorzaken. Het onderzoek moet leiden tot betere behandelingen voor patiënten. Namens de afdeling Medische Fysiologie van het UMC Utrecht zijn bioloog dr. Marcel van der Heyden en cardioloog dr. Mathias Meine bij het project betrokken. Van der Heyden probeert nieuwe medicijnen te ontwikkelen, onder meer door te ontrafelen welke stroomdoorlatende eiwitten (ionkanalen) betrokken zijn bij hartritmestoornissen. Samen met collega’s uit vier Europese ziekenhuizen volgt Meine vanaf begin 2010 bij bestaande en nieuwe ICDpatiënten gedurende twee jaar hoe groot de kans is dat ze daadwerkelijk een ritmestoornis ontwikkelen. Door die bevindingen te koppelen aan elektrofysiologisch en inspanningsonderzoek moet het mogelijk worden te voorspellen

welke patiënten meer kans maken een ritmestoornis te krijgen. Aan het onderzoek zullen honderd patiënten vanuit het UMC Utrecht meedoen. Meine: “Om één mensenleven te redden moeten we veertien defibrillatoren plaatsen. Dertien mensen krijgen de ICD dus onnodig. Zij hebben geen baat bij het apparaat en ondervinden er wel nadeel van. Die verhouding willen we verbeteren.” Meer informatie over het project kunt u vinden op www.eutrigtreat.com. (bron: www.nieuwsbank.nl)

2. Infecties bij operaties kunnen voorkomen worden

Nederlandse onderzoekers hebben aangetoond dat een groot deel van de ernstige infecties die optreden na operaties in ziekenhuizen, voorkomen kunnen worden. De infecties worden meestal veroorzaakt door de Staphylococcus aureus bacterie. Niet het gebrek aan hygiëne in ziekenhuizen is de oorzaak van die infecties, maar de patiënt zelf. Een derde van de bevolking is permanent drager van de bacterie. De neusholtes vormen het reservoir en van daaruit wordt de rest van het lichaam besmet. Voor gezonde mensen levert dat zelden problemen op, maar dat is anders als je wordt geopereerd in het ziekenhuis. Dan neemt de kans op infecties sterk toe. De preventieve maatregelen die de besmetting kunnen voorkomen zijn

ICD Journaal ICD

eenvoudig. Met een wattenstaafje wordt in het ziekenhuis een monster uit de neusholte van de patiënt genomen. Via een testje kan binnen anderhalf uur worden aangetoond of de patiënt drager is of niet. Als dat het geval is, wordt de neusholte ontsmet met een antibioticazalfje en wordt de rest van het lichaam schoongemaakt met een antibacteriële shampoo. Hierna kan de patiënt ’schoon’ de operatiekamer in en is de kans op een ernstige infectie met zestig procent afgenomen. De onderzoekers gaan er van uit dat grootschalige toepassing van de preventiemethode in Nederland jaarlijks honderden levens kan redden en wereldwijd zelfs tienduizenden. De geestelijke vader van het onderzoek is professor doctor Jan Kluytmans, hoogleraar microbiologie aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Ook werkt hij als arts en microbioloog in het Amphia ziekenhuis in Breda. Twintig jaar geleden begon hij in Rotterdam met de ontwikkeling van zijn hypothese dat de patiënt meestal zelf de bron is van de infectie. Voorafgaand aan het definitieve wetenschappelijke bewijs dat nu geleverd is, werd de methode al toegepast op de afdeling hartchirurgie van ziekenhuizen in Rotterdam en Breda. (naar: Rob Koster, www.nos.nl)

3. Mogelijk doorbraak in behandeling van hartfalen met stamceltransplantatie

Het promotieonderzoek dat in Boston in de Verenigde Staten is verricht door Eliza Kaplan, arts-assistent cardiologie verbonden aan de Isala klinieken Zwolle, is er op gericht geweest om van stamcellen nieuw hartweefsel te creëren en te onderzoeken welke mechanismen ten grondslag liggen aan de verbetering van de hartfunctie na een hartinfarct met stamceltransplantatie. Door deze mechanismen te begrijpen komt stamceltransplantatie als baanbrekende therapie na een hartinfarct steeds dichterbij en kan patiënten met hartfalen wellicht een nieuwe toekomst aangebo-

29

ICD

nieuws

den worden. Eveneens is het promotieonderzoek van Kaplan erop gericht geweest om stamcellen te lokken naar het hart, zodat ze in de toekomst niet direct in het hart ingespoten hoeven te worden maar bijvoorbeeld via een normaal infuus kunnen worden toegediend. Bij een hartinfarct verlies je miljoenen hartcellen, die worden vervangen door een soort littekenweefsel. Hierdoor vermindert de pompkracht van het hart. Met de huidige wetenschap en medicatie kunnen we de grootte van het infarct beperken en verdere verslechtering tegengaan, maar eenmaal aangedane schade is niet goed meer te herstellen. De enige therapie waarmee dit in de toekomst wel zou kunnen en waarmee patiënten met

hartfalen geholpen kunnen worden, is stamceltherapie. Stamcellen Stamcellen zijn oercellen, cellen die nog alle soorten cellen, zoals hartcellen en zenuwcellen, kunnen worden. Ze zijn dus interessant voor wetenschappers, omdat je met dit soort cellen mogelijk zieke organen kunt herstellen. Stamcellen zouden de zieke cellen in bijvoorbeeld een hart kunnen vervangen en het zo als het ware repareren. Ook kun je in een laboratorium hartweefsel maken en met nieuw gevormd weefsel onderzoek doen naar het ontstaan van ziektes en medicijnen testen. (Bron: naar www.isala.nl)

Vervolg van pagina 24

gebied in een fles stroomde. Ik trachtte te troosten met enkele professionele en vaderlijke opmerkingen. Zij spraken zacht en belangstellend en er werd naar mijn toestand geïnformeerd omdat ik helemaal geen bezoek had, niet telefoneerde en deed alsof ik trachtte te slapen in de chaos van het bezoekuur. De magere zoon leek veel op zijn vader maar was veel langer. Dat “lange”, zo deelde vader grappen makend mee, kwam: “omdat hij regelmatig een schop had gekregen”. Ik noteerde meteen dat die opvoedkundige maatregel ook een risico is om een hernia te krijgen. De afgelopen jaren werden de bezoekuren in het ziekenhuis langer en variabel om de patiëntvriendelijkheid van de instelling

30

te benadrukken. Een mooi gebaar naar familie en vrienden evenals voldoende parkeerruimte die flink bijdraagt aan de jaarlijkse waarderingscijfers van een ziekenhuis. Maar men vergeet dat (de meeste) patiënten die tegenwoordig in het ziekenhuis liggen, vaak zo ziek en zwak zijn dat ze na een kwartiertje praten met het bezoek al uitkijken naar het vertrek daarvan. Hopelijk worden bestuurders en adviseurs in de zorg ook eens op vierpersoonskamers opgenomen om mijn ervaring te delen en zetten ze daarna het mes in de bezoektijden. De verpleegkundige die me hielp om te ontsnappen aan die drukte en dat lawaai met de uitnodiging om aan haar arm de gang op te gaan, kon ik wel omhelzen. ■

ICD Journaal ICD

Behoefte aan lotgenotencontact of een persoonlijk gesprek? Onze vrijwilligers staan voor u klaar. Jongeren tot 30 jaar Robert Hartemink

tel. 06-50283154

Voor partners Marry Merkelbach

tel. 020-4226832

Regio Noord Dineke van Slooten Egbert Oosterloo

tel. 050-3095254 tel. 0515-574172

Regio Oost Jannie Appelo Eghard Kolste Evelyne Rekswinkel Adrie Langeler Gerrit Matser

tel. tel. tel. tel. tel.

Regio Midden Berend van der Vegt Michel Ronczai

tel. 0527-616820 tel. 06-14151927

Regio Noord-Holland Dick Marsman Ronald van Rietschoten Rinus Split Robert Smits

tel. tel. tel. tel.

Regio Zuid-Holland Ton Borghart Stephan Tuinenburg Arie Susan

tel. 070-3909114 tel. 010-8482516 tel. 079-3315459

Regio Zuid Cees de Leeuw Rob Wijdeveld

tel. 045-5630609 tel. 040-2419998

Regio Zuid-West Marianne Kuijpers Claudia Witters Henk Nieuwenhuis Gijs Sterks

tel. tel. tel. tel.

0527-246133 074-2430361 026-3252553 0573-253386 0318-419458

0226-315243 06-20387446 075-6176489 06-36498160

0499-496811 076-8875055 0166-603347 073-5514324

Wie van onze vrijwilligers regiovertegenwoordiger en/of contactpersoon is voor een implantatiecentrum kunt u vinden op www.stin.nl onder STIN

ICD Colofon ICD-Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de Stichting ICD dragers Nederland. De stichting stelt zich ten doel de belangen van ICD-dragers, hun partners en omgeving te behartigen in de ruimste zin van het woord. Ze denkt daarbij aan: • Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid. • Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten. • Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact. • Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor ICD-dragers. Bestuur D.J. Marsman, lid: 0226-315243 F.A.C.G. Mol, lid: 0164-237029 H.A.G. Somberg, penningmeester: 0320–236100 M.W. Split, voorzitter: 075-6176489 P.H. Zaadstra, secretaris: 0346-241282

Aanmeldingsformulier

Ja, ik meld mij aan als donateur Naam:

M/V

Adres: Postcode:

Kantoor en secretariaat Kantoor STIN Smitsven 18, 1504 AM Zaandam telefoon: 075-7850392 fax: 075-7850389 @: [email protected]

Woonplaats: Telefoon:

Medisch adviseurs Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, Eindhoven Drs. R.A. Bredewoud - Hoofd afdeling Medische Zaken CBR Rijswijk Drs. R. Derksen - Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem Prof. dr. L. Jordaens - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Dr. A.R. Ramdat Misier - Isala Klinieken, Zwolle Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen

Geboortedatum: Alleen als dat van toepassing is: Implantatiecentrum:

Technisch adviseur F.H. Steinmetz Juridisch adviseur Mr. B.P. Marijnen, Middelie

ICD-drager sinds:

Redactie F.A.C.G. Mol (eindredactie), H. Nieuwenhuis, G.H.M. Sterks, mevr. R. Verberne, P.H. Zaadstra

Merk van ICD: Ik zeg een minimale donatie van € 10,-- per kalenderjaar toe.

Redactieadres Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op Zoom telefoon: 0164–237029

Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een acceptgirokaart.

Donateursadministratie, adreswijzigingen, opzeggingen Postbus 612, 3440 AP Woerden telefoon: 0348-431393 fax: 0348-432552 @: [email protected]

Datum:

Donatie De minimale bijdrage is € 10,— per kalenderjaar. Hiernaast vindt u een aanmeldingsformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart. De Stichting ICD dragers Nederland is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 34135057 en door de Belastingdienst erkend als ‘algemeen nut beogende instelling’ (ANBI). Uw donatie of gift is fiscaal aftrekbaar. Auteursrechten Overname van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming en bronvermelding. Opmerking Overal waar in het ICD-Journaal sprake is van ICD-dragers, kan ook ICD-draagsters worden gelezen.

Handtekening:

Dit aanmeldingsformulier opsturen (postzegel niet nodig) naar: Donateursadministratie Stichting ICD dragers Nederland Antwoordnummer 805 1500 VB Zaandam

2010-2

Disclaimer De redactie van het ICD-Journaal verricht haar taak onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed. De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen.

ICD Journaal ICD

31

sponsors

novente

v o r m g e v e r s

ICD Journaal ICD

Vormgeving en realisatie ICD-Journaal:

Vormgeving en hosting website:

Novente vormgevers, Barneveld

Nedbase ICT, Middelburg