journaal ICD-implantaties in het AMC

4 Editie 2007 18 oktober 2007

ICD journaal

ISSN 1572-5278

Erfelijkheidsonderzoek en ICD-indicaties Leven met hersenletsel moet je leren DIPR: nieuw landelijk ICD-registratiesysteem Borstkankeronderzoek bij ICD-draagsters

ICD-implantaties in het AMC www.stin.nl

Colofon

Inhoud ICD-Journaal 2007-4

ICD-Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de Stichting ICD dragers Nederland. De Stichting stelt zich ten doel de belangen van ICD-dragers, hun partners en omgeving te behartigen in de ruimste zin van het woord. Ze denkt daarbij aan: • Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid. • Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten. • Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact. • Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor ICD-dragers.

Erfelijkheidsonderzoek en de gevolgen voor ICD-indicaties 

Bestuur F.A.C.G. Mol, lid: 0164-237029 H.A.G. Somberg, penningmeester: 0320–236100 M.W. Split, voorzitter: 075-6176489 P.H. Zaadstra, secretaris: 0346-241282

Bevolkingsonderzoek borstkanker bij ICD-draagsters 

Medisch adviseurs Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, Eindhoven Drs. R.A. Bredewoud - Hoofd afdeling Medische Zaken CBR Rijswijk Prof. dr. L. Jordaens - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Dr. A.R. Ramdat Misier - Isala Klinieken, Zwolle Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen

DIPR: ICD-registratie met kwaliteitskenmerk  ICD-implantaties in het AMC 

18

Juridisch adviseur Mr. B.P. Marijnen, Middelie

Hartstilstand bij jonge sporters 

28

Redactie F.A.C.G. Mol, P.H. Zaadstra Medewerkers: G.H.M. Sterks, H. Nieuwenhuis Redactieadres Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op Zoom telefoon: 0164–237029 Secretariaat / Donateursadministratie Postbus 48, 3620 AA Breukelen @: [email protected] (ook voor adreswijzigingen)

Helft familieleden loopt overlijdensrisico bij erfelijke ziekte

Dinie Elburg: leven met hersenletsel moet je leren

9

Deelname is verantwoord en zinvol

10

Nieuwe centrale database biedt unieke mogelijkheden

Betere risicovoorspelling spaart levens

Vaak zijn er wel voortekenen geweest

en verder

Voorwoord 

Dramatisch?  Oubollig (column)  Een rustgever voor het hart 

Auteursrechten Overname van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming en bronvermelding.

Discussieer mee 

Disclaimer De redactie van het ICD-Journaal verricht haar taak onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed. De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen.

6

ICD-dragers aan het woord 

Donatie De minimale bijdrage is € 9,— per jaar. Achter in dit blad vindt u een aanmeldingsformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart.

Opmerking Overal waar in het ICD-Journaal sprake is van ICDdragers, kan ook ICD-draagsters worden gelezen.

4

Overzicht regiovertegenwoordigers en vrijwilligers  Sport, vrije tijd en bewegen  Herinnering Donateursdag regio’s Brabant en Limburg

Achter het stuur  Hart van slag  ICD-spreekuur (column)  ICD-nieuws  Fotovermelding: Ad van Gool, Robert Hartemink, Nanne van

3 13 14 15 16 17  17 24 25 26 27 30

Bijdragen voor het volgende nummer

Klinken, Claudia Witters, Peter Zaadstra

uiterlijk 15 november 2007

Bij foto voorpagina

toezenden aan het redactieadres

’Echt iedereen leest het ICD-Journaal!’

Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen

Cartoons: Bob Leenders, Hendrikus Zwarteveen

op Zoom @: [email protected]

ICDjournaal

Voorwoord Rinus Split voorzitter

Naar aanleiding van mijn voorwoord in ICD-Journaal 2007, nummer 3, waarin ik onder andere het opheffen van het vergunningsstelsel voor het implanteren van ICD’s aan de orde stelde, ontving de redactie een ingezonden brief van de heer S.L. van Tijn. Daarin gaf hij aan dat hij mijn waarschuwing dat door deze maatregel van minister Klink levensbedreigende situaties ontstaan, ernstig in twijfel trekt evenals mijn oproep alle politieke partijen te mobiliseren. De redactie verzocht mij te reageren en ik stelde voor dat telefonisch te doen, maar de heer van Tijn verlangde een schriftelijke reactie in mijn voorwoord. Normaal gesproken reageren wij niet via het ICD-journaal op ingezonden brieven en wel om de eenvoudige reden dat we te doen hebben met een kwartaalblad. Dat heeft tot gevolg dat hoor en wederhoor op deze wijze zo’n halfjaar kan gaan duren en inmiddels de actualiteit van het onderwerp in kwestie vaak achterhaald is. Daarom, als u iets leest in het ICDJournaal waarop u wilt u reageren, neem dan de telefoon en u krijgt direct antwoord op uw vraag, op- of aanmerking. Op die regel zal ik nu een uitzondering maken omdat ik het onderwerp opnieuw aan de orde wil stellen. Ik blijf namelijk van mening dat het volharden van de minister in zijn voornemen onherroepelijk zal gaan ten koste van de nazorg voor ICD-dragers. Ik zal proberen de heer van Tijn en eventueel ook anderen die de zelfde mening zijn toegedaan te overtuigen van het ongelijk van de minister met de volgende drie voorbeelden: 1. D  e minister zegt te weten dat er thans een tekort is aan specialisten want zo redeneert hij: wanneer het aantal implanteercentra zal toenemen, zal dit automatisch leiden tot een toestroom van deskundige en ervaren hartritmecardiologen/elektrofysiologen. Ik kan geen enkel steekhoudend argument bedenken voor deze uitspraak en wel om de volgende reden: In 2004 wilden de beroepsgroep en de STIN op geografische gronden het aantal implantatiecentra uitbreiden met vijf. Omdat er op dat moment geen structurele wachttijden waren, kregen uiteindelijk drie ziekenhuizen een vergunning. Sinds die tijd heeft het ICD-gebeuren in ons land een geweldige vlucht genomen, maar dat heeft niet geleid tot een grote toeloop van specialisten, zoals men op grond van de uitspraak van de minister zou mogen verwachten. Integendeel: er is nog steeds een tekort. 2. D  e minister stelt dat er een goede achtervang dient te komen, met andere woorden: wanneer er zich een levensbedreigende situatie voordoet, moet de patiënt direct naar een ziekenhuis kunnen worden overgebracht met een vergunning voor hartchirurgie. De minister geeft hiermee naar mijn mening zelf reeds aan dat hij verwacht dat er zich door de afschaffing van het vergunningsstelsel levensbedreigende situaties zullen gaan voordoen. Vraag is in hoeverre de hartcentra die toch al kampen met ellenlange wachtlijsten, zitten te wachten op de “acute probleemgevallen” die worden doorgestuurd door de ziekenhuizen die na het opheffen van het vergunningsstelsel met het implanteren van ICD’s zijn begonnen. 3. I n zijn brief (CZ/TSZ-2778774) aan de Tweede Kamer rept de minister met geen woord over het feit dat de Gezondheidsraad, hét adviescollege van de minister van VWS, de Nederlandse Hart Ritme Associatie (NHRA) en de patiëntenorganisaties (die hij, zoals hij zegt, mondiger wil maken) er tegen zijn om het vergunningsstelsel af te schaffen. Ik heb het idee dat de minister een geheime agenda heeft met daarin als aantekening het woord marktwerking. Beste lezers! Ik ben niet op voorhand tegen marktwerking, maar als het om levensbedreigende zaken gaat, kies ik bij voorbaat voor de mens.

Tot slot Gelet op geografische gronden pleit ik al jaren voor het verstrekken van een vergunning aan het Medisch Centrum Leeuwarden, mits dit voldoet aan de eisen die aan een implantatiecentrum worden gesteld voor het implanteren van ICD’s. Dit geeft aan dat ik alleen ben tegen het zonder meer afschaffen van het vergunningenstelsel zoals de minister van VWS van plan is en niet tegen een gecontroleerde uitbreiding op het moment dat er structurele wachttijden ontstaan en er (ruim) voldoende specialisten met ervaring voorhanden zijn.

3

Prof. dr. Arthur A.M. Wilde, hoogleraar klinische cardiologie, AMC, Amsterdam

Familieleden van personen die op jonge leeftijd zijn overleden aan een hartstilstand dienen deel te nemen aan een erfelijkheidsonderzoek. Volgens onze cardiogenetische onderzoekingen in het AMC loopt namelijk 40% van hen een zelfde overlijdensrisico. Door gerichte medicatie en/of een ICD-implantatie kan dit na standaard cardiologisch onderzoek voorkomen worden.

Erfelijksheidsonderzoek en de gevolgen daarvan voor ICD-indicaties Plotselinge dood is een van de belangrijkste doodsoorzaken in de westerse wereld, inclusief Nederland. Bijna een op de vijf Nederlanders overlijdt plotseling. In ruim drie kwart van de gevallen is een hartprobleem de oorzaak. Meestal is dit te wijten aan een zuurstoftekort van de hartspier al dan niet tijdens of na een doorgemaakt hartinfarct (dat soms al lang geleden heeft plaatsgevonden). De eigenlijke doodsoorzaak is dan een ernstige hartritmestoornis die maakt dat het hart niet meer efficiënt bloed kan rondpompen. In de volksmond spreekt men op zo’n moment van een hartstilstand. Alleen een elektrische shock kan dan het hartritme weer herstellen. Als dat buiten het ziekenhuis gebeurt, is de kans op overleven maar een kleine 15%. Bij eventueel onderzoek na het overlijden zal dus in heel veel gevallen een hartprobleem

treft het in dergelijke situaties nog al eens een erfelijke hartziekte. De schattingen lopen uiteen van 50 tot zelfs wel 75%. Dat wil zeggen dat het in 3 van de 4 families voorkomt. Dit is inclusief de gevallen van een hartinfarct op deze jonge leeftijd; daarbij is dan bijna altijd sprake zijn van een erfelijk verhoogd cholesterol. Ook in die gevallen waarbij geen directe oorzaak wordt gevonden voor het plotseling overlijden, is er vaak sprake van een erfelijke ziekte. Dan zijn bijvoorbeeld de elektrische eigenschappen gestoord en dat vind je niet terug bij onderzoek na de dood. Een erfelijke oorzaak betekent dat gemiddeld de helft van de directe familieleden de kans loopt dezelfde ziekte te hebben met eveneens het risico op plotseling overlijden. In de praktijk is dat risico wel altijd belang-

meeste ziektes waar het over gaat goed behandelbaar zijn en het specifieke risico op het ernstigste gevolg, het plotselinge overlijden, te bepalen is. Vervolgens kan dit door het nemen van gerichte maatregelen ook voorkomen worden. Bij een aantal ziektes is hiervoor een inwendige defibrillator (ICD) nodig, maar bij andere ziektes is medicatie afdoende. De kans dat er bij familieleden van een plotseling overleden jong iemand (jonger dan 40 jaar) iets wordt gevonden is vrij groot. Zelf konden we aantonen dat de kans op het vinden van een oorzakelijke ziekte bij familieleden ongeveer 40% is als we ze op een standaardwijze onderzoeken. De families die het betrof waren niet bekend met een erfelijke ziekte in hun familie. Het verrichte onderzoek betrof een hartfilmpje vóór en tijdens

Bijna één op de vijf Nederlanders overlijdt plotseling; in zeker driekwart van de gevallen is een hartprobleem de oorzaak. worden aangetroffen. Bij 5 tot 10% van de 100 slachtoffers wordt echter, ondanks uitgebreid onderzoek na de dood, geen oorzaak voor het overlijden gevonden. Als iemand die jonger is dan 40 jaar plotseling overlijdt, is de kans dat dit berust op zuurstoftekort van de hartspier veel kleiner dan bij oudere slachtoffers. Bij jongere mensen be-

4

rijk minder omdat veruit de meeste erfelijke ziektes zich niet altijd uiten. Mensen hoeven er dus geen last van te krijgen. Wat moet er nu gebeuren met de familieleden van iemand die op jonge leeftijd is overleden? In het AMC zijn wij van mening dat zij cardiologisch onderzocht moeten worden. De belangrijkste reden hiervoor is dat de

inspanning, een 24-uursregistratie en een echocardiogram. Allemaal standaard cardiologisch onderzoek. De ziektes die aan het licht kwamen, waren vooral elektrische hartziektes. Dat wil zeggen dat de elektrische eigenschappen van het hart niet in orde zijn maar dat het hart wat de pompkracht betreft gewoon functioneert. Bij veel van die ziektes, zoals

ICDjournaal

Medewerkers van de afdeling Cardiogenetica bezig met het analyseren van een grote stamboom die in het rechter plaatje als een cirkel is weergegeven (oudste generatie aan de binnenkant). In deze familie komt op relatief grote schaal plotseling overlijden op te jonge leeftijd voor en nauwkeurige analyse van de stamboom brengt personen in beeld die daar potentieel risico op lopen. De stamboom is rond omdat die zo groot is en er anders een enorm breed, niet meer weer te geven plaatje ontstaat.

Voortschrijdend erfelijkheidsonderzoek leidt tot een betere en meer op het directe probleem gerichte behandeling het lange QT-syndroom is het dagelijks innemen van een bètablokker afdoende. Als er wel een ziekte wordt gevonden die de hartstructuur verandert, dan moet bij familieleden waar het risico op plotseling overlijden hoog wordt ingeschat in de regel ICD-plaatsing worden overwogen. Een goed voorbeeld hiervan is een verdikte hartspier, een van de meest voorkomende erfelijke hartziektes, waarbij met weer gewoon cardiologisch onderzoek (zie boven) de kans op plotselinge hartdood goed kan worden ingeschat.

Het onderzoek begint bij iemand waarvan zeker is dat hij of zij een bepaalde ziekte heeft. Dat kan ook de overledene zijn als duidelijk is wat er aan de hand is en er goed bewaard weefsel (of bloed) beschikbaar is. Helaas is DNA-onderzoek duur en duurt het lang (soms zelfs jaren). Als er een verandering wordt gevonden waarvan mag worden aangenomen dat die ziekteverwekkend is kan verder familieonderzoek plaatsvinden. Het grote voordeel is dat zekerheid kan worden geboden, zowel in positieve als in negatieve zin.

Van vele erfelijke ziektebeelden is de laatste jaren de oorzaak opgehelderd. In toenemende mate kan daarom tegenwoordig genetisch onderzoek plaatsvinden waarbij ook familieleden kunnen worden onderzocht. Het is dan zoeken naar de verandering in het erfelijk materiaal (DNA genaamd) die als oorzaak van de ziekte beschouwd wordt.

Familieleden hebben uiteraard een vrije keuze in het ondergaan van DNA-onderzoek. Het voordeel is natuurlijk de geboden zekerheid. Een eventueel nadeel is echter het vroegtijdig vaststellen van de aanleg voor een ziekte met mogelijke consequenties voor verzekeringen etc. Alvorens een besluit wordt genomen is het goed uitvoerig alle voor- en nadelen

op een rij te zetten en zich goed in de materie te verdiepen. De website van onze afdeling cardiogenetica kan daarbij behulpzaam zijn (www. cardiogenetica.nl). Poliklinieken cardiogenetica zijn in bijna alle academische ziekenhuizen actief. De kennis van erfelijke hartziektes is de laatste jaren enorm toegenomen en dat komt vooral door het vinden van de oorzakelijke erffactoren. Dergelijk onderzoek kan enerzijds mensen geruststellen en anderzijds de aanleg voor een ziekte vroegtijdig opsporen waardoor een behandeling snel kan worden gestart. Verder leert het onderzoek ons ontzettend veel over het ontstaan van ziektes. Dat zal hopelijk uiteindelijk leiden tot een betere en meer op het directe probleem gerichte behandeling. ■

Erratum: In ICD-Journaal 2007/3, pagina 28 staat een verkeerde link voor het downloaden van de brochure Een inwendige defibrillator. De juiste link is: http://www.amc.nl/upload/patientenfolder/ICD.pdf.

5

De Gebeurtenis Zo noemde één van mijn dochters haar opstel over de ervaring die grote impact heeft gehad op mijn leven. Dit woord zal mij altijd blijven herinneren aan de dag die mijn leven (en dat van mijn partner en kinderen) op zijn kop zette: 1 november 1994. Dinie Elburg

ICD-dragers aan het woord Ik was 41 jaar, had mijn leven op de rails: een fijne man, een fijn huis op een mooie plek, 3 leuke dochters (één van 15 jaar en een tweeling van 12) en een leuke baan. In juni 1993 had ik mijn MBO-diploma Leidster kindercentra gehaald, nadat ik vanwege een reorganisatie een omscholingscursus had gevolgd en sinds een jaar was ik werkzaam als inval-leidster in de kinderdagopvang. 1 november 1994 dus. Ik was op de fiets op weg naar mijn schoonmoeder, toen ik volkomen onverwacht werd getroffen door een hartstilstand. Gelukkig werd ik gereanimeerd door een passant. Na 15 minuten kwam de ambulance en mijn hart werd met een defibrillator weer op gang gebracht. Ik heb een week op de hartbewaking van een streekziekenhuis doorgebracht. Een moeilijke periode voor man en kinderen omdat mijn kortetermijn-

kig veel beter geregeld. Er bestaan brochures; er is een patiëntenvereniging voor ICD-dragers en er zijn diverse internetsites waarop informatie over niet aangeboren hersenletsel en erfelijkheid te vinden is, o.a. www.nahinfo.nl en www.cerebraal.nl. Mijn kinderen worden iedere twee jaar onderzocht op de afwijking, omdat het bij mij niet helemaal duidelijk is of ze erfelijk is. Dit brengt aan de ene kant voor ons weer een stukje onzekerheid met zich mee. Maar anderzijds vind ik het wel een geruststellend idee. Zou er iets mis zijn met een van hen, dan wordt het op tijd ontdekt. Bij ARVD is de hartspier van de rechter hartkamer deels vervangen door vet of bindweefsel, waardoor er storingen in de prikkelgeleiding kunnen ontstaan. Dit kan op

Ik begon nu pas goed te beseffen dat het een wonder was dat ik nog leefde geheugen niet meer werkte. Geleidelijk herstelde zich dat wel, maar van de eerste tien dagen kan ik me niets meer herinneren. Het besef van wat er gebeurd was, drong de eerste weken niet tot mij door. Dit kwam pas toen mij werd meegedeeld dat ik niet naar huis mocht en dat ik naar het Academisch Ziekenhuis in Utrecht overgebracht zou worden voor nader onderzoek. Op 9 december 1994 was het eindelijk zover. Bij het intakegesprek vertelde men mij dat de opname wel twee maanden kon gaan duren. Dat viel me erg tegen, want ik had gehoopt dat ik met Kerst weer thuis zou zijn! Na veel onderzoeken en het uittesten van verschillende medicijnen werd de diagnose ARVD (Aritmogene Rechter Ventrikel Dysplasie) gesteld, een afwijking die toen nog weinig bekend was. Tegenwoordig is de nazorg geluk-

6

ieder willekeurig moment gebeuren en heeft niets met inspanning te maken. De cardioloog noemde het een ’bizarre’ afwijking en besloot om uit voorzorg een ICD te implanteren, zoals tegenwoordig altijd gebeurt als ARVD geconstateerd wordt. Dat gebeurde op 15 februari 1995. Toen de ICD werd geactiveerd, zei de cardioloog dat ik aan mijn tweede leven kon beginnen! Dat dit leven anders zou worden dan ik gewend was, zou pas in de loop der jaren blijken. Toen ik de eerste ochtend thuis wakker werd, hoorde ik de merels zingen! Dit was een heel emotioneel moment voor mij en ik moest huilen van blijdschap. Bijna vier maanden lang had ik aan de telemetrie geleefd en had ik alleen maar ziekenhuisgeluiden gehoord. Ik begon nu pas goed te beseffen wat ik had mee gemaakt en dat het een groot wonder was dat ik nog leefde!

ICDjournaal

Zoals iedereen die een hartstilstand heeft meegemaakt waarschijnlijk ook heeft ervaren, moest ik mijn zelfvertrouwen terug zien te krijgen en gelukkig lukte dat elke dag een beetje beter. Ik was steeds minder bang om alleen te zijn, boodschappen te doen of de straat op te gaan. Ik fietste in mijn eentje steeds grotere afstanden. Ik genoot ervan dat ik weer thuis was. Letterlijk omdat ik weer in mijn eigen vertrouwde omgeving was en figuurlijk omdat ik geestelijk weer tot rust kwam. Na een half jaar had ik op een gegeven moment het gevoel dat ik wel weer aan het werk zou kunnen gaan. Er werd afgesproken dat ik eerst op therapeutische basis

twee dingen tegelijk doen: ik slaagde er niet in de naam van degene die belde te onthouden en tussendoor ook nog te noteren terwijl ik het toestelnummer van de gevraagde persoon opzocht. Ik werd er doodmoe van en kreeg hoofdpijn. Het was duidelijk dat ik dit niet meer aan kon. Tijdens mijn ziekenhuisperiode had ik ook vaak last gehad van “hoofdklachten”, maar toen dacht ik: “Het zullen wel spanningen zijn en dat gaat wel over”. Omdat ik eindelijk wel eens wilde weten of ik misschien een hersenbeschadiging had, ben ik met mijn klachten naar de huisarts gegaan. Die dacht aanvankelijk net als ik

Men zat niet echt te wachten op iemand van veertig die ook nog gedeeltelijk was afgekeurd zou beginnen. Maar wat viel me dat tegen, vooral het ’lawaai’ dat de kinderen maakten. Toen kwam, zes maanden na de implantatie, de dag dat ik de eerste shock kreeg: ik was helemaal beduusd en kreeg een kleine terugval wat betreft activiteiten ondernemen. Ik had nu ervaren wat een shock voor gevolgen had en ik voelde dat ik de verantwoording voor een groep kinderen van 0 tot 4 jaar niet meer aankon. Niet alleen omdat ik een shock zou kunnen krijgen op het moment dat ik net een kindje op mijn arm had en het zou kunnen laten vallen, maar ook omdat ik even niet meer goed helder zou kunnen nadenken. Ik begon nu ook te merken dat ik snel ’moe’ in mijn hoofd werd ten gevolge van drukte om mij heen. Eén week later kreeg ik weer een shock en vier weken later nog één. De cardioloog besloot dat ik medicijnen moest gaan slikken. Op het kinderdagverblijf waar ik werkte, heb ik in die tijd een gesprek gehad en daarna heb ik (met tranen in mijn ogen) besloten dat ik in dit soort werk niet meer aan de slag kon. Dit was wel een domper omdat ik, zoals ik in het begin vertelde, juist een jaartje voor de hartstilstand de opleiding had afgerond. Via het toenmalige GAK kreeg ik keuringen. Ik werd gedeeltelijk afgekeurd en kreeg computercursussen aangeboden zodat ik op andere functies kon gaan solliciteren. Vol goede moed liet ik me inschrijven bij diverse uitzendbureaus en bij het Arbeidsbureau. Maar men zat niet echt te wachten op iemand van inmiddels midden veertig die ook nog gedeeltelijk was afgekeurd! Nadat ik enkele malen voor korte tijd aan het werk was geweest kreeg ik een baan waarbij ik boekhoudkundig werk moest doen (werk dat ik vroeger jarenlang met plezier had gedaan) en bovendien de telefoon moest aannemen als de telefoniste niet op haar plek zat. Toen merkte ik dat ik met deze combinatie van werkzaamheden heel veel moeite had. Omschakelen van de ene naar de andere taak bleek een probleem. Ik kon me niet concentreren omdat we met meerdere mensen in één ruimte zaten. Ik kon geen

dat ze te maken hadden met stress en met spanningen. Uiteindelijk heeft hij mij op mijn verzoek verwezen naar een neuro-psycholoog voor een test. Uit de testen die ik heb gedaan bleek dat ik een ’verminderd werkgeheugen’ heb. Dat wil zeggen dat ik me inderdaad moeilijk kan concentreren, vooral als er ’ruis’ op de achtergrond is. Ik kan niet tegen stress (raak dan geïrriteerd). Van lawaai en drukte om me heen word ik snel moe. Ook het tegelijk opnemen en verwerken van informatie vormt een probleem. Waarschijnlijk is dit alles het gevolg van zuurstofgebrek in mijn hersenen tijdens de hartstilstand. Eer dit allemaal bekend was, was het inmiddels 2000/2001. Het leidde ertoe dat ik volledig arbeidsongeschikt werd verklaard. In die tijd kreeg ik ook nog twee keer een serie van ongeveer 10 shocks; een heel angstige ervaring: ik dacht echt dat ik dood ging! Deze gebeurtenis had opnieuw een grote impact op mijn leven. Ik heb me geruime tijd lichamelijk ziek gevoeld. Elk moment dacht ik dat ik weer zo’n serie shocks zou krijgen en ik durfde me daarom bijna niet meer in te spannen. Er is zelfs een paar keer ’s nachts een huisarts bij mij geweest om me te controleren en gerust te stellen. Men begreep niet waar ik zo bang voor was: ik had toch de ICD? Ik moest weer van voren af aan beginnen met mijn zelfvertrouwen terug te winnen. Ook de psycholoog naar wie ik door de huisarts verwezen werd, deelde na drie consulten mee dat hij niets voor mij kon doen! Ten einde raad heb ik de hulp ingeroepen van een ICD-verpleegkundige. Die verwees me door naar een maatschappelijk werker van het Academisch Ziekenhuis. Een keer of vijf ben ik bij hem op gesprek geweest. Het heeft wel iets geholpen, maar het meeste heb ik toch zelf moeten doen. Er is zeker een jaar overheen gegaan eer ik me weer een beetje prettig en zekerder voelde. Ondanks het feit dat er zich in de jaren die volgden verschillende privé-problemen aandienden, werd ik steeds optimistischer. Misschien is dat mede te danken aan de andere medicijnen die ik kreeg voorgeschreven (bètablokkers) en die nog steeds goed hun werk doen.

7

Het is vooral de ’geestelijke’ vermoeidheid die mij parten speelt en dat wordt ook nooit meer beter. Regelmatig word ik met mijn neus op het feit gedrukt dat mijn hersens niet meer ’normaal’ functioneren: Als ik me uitgerust voel, plan ik allerlei activiteiten. Later blijkt dan dat ik toch weer teveel heb geëist van mezelf en dus een

door mijn ’hersenbeschadiging’. Alles wat ik afspreek en moet onthouden, moet ik direct in mijn agenda of op een briefje schrijven. Per dag kijk ik wat ik moet of ga doen. Als ik de hele week van te voren doorneem, wordt dat me soms al te veel.

Men begreep niet waar ik zo bang voor was: ik had toch een ICD! time-out moet nemen. Als ik bijvoorbeeld een dagje op stap ben geweest, visite heb gehad of op visite ben geweest, heb ik daarna rust nodig. Dan doe ik aan visualisatie en een vorm van meditatie, vaak met doppen in mijn oren anders word ik afgeleid door geluiden. Ik moet ook niet elke dag activiteiten plannen en bij voorkeur niet ’s avonds. Nog niet zo lang geleden had ik ’s avonds 2 keer een verjaardag en nog een feestje. Op de avonden zelf heb ik nergens last van, maar de volgende dag blijkt dat dit weer te veel is geweest in één week. Ook kan ik er niet tegen dat ik te weinig nachtrust krijg. Zelfs als ik enkele telefoongesprekken achter elkaar moet voeren, krijg ik al lichte hoofdpijn. ’De Gebeurtenis’ heeft ook tot gevolg gehad dat mijn ex wilde scheiden. Volgens hem was ik erg veranderd na de hartstilstand. Rondom de echtscheiding (in november 2005) was er zoveel te regelen en te onthouden (buiten de relationele spanningen van de laatste jaren om) dat ik bijna een burnout heb gehad en dit komt mede

Het heeft heel lang geduurd voor ik een bij mij passende leefstijl had gevonden en soms is het nog wel eens moeilijk om een balans te vinden tussen (geestelijke) inspanning en rust. Mensen (zelfs in mijn direkte omgeving) houden hier geen rekening mee. Ook wel begrijpelijk, want ik zie er niet ziek uit. Soms heb ik er behoefte aan om weer aan het arbeidsproces te gaan deelnemen, maar ik weet dat me dit teveel energie zal gaan kosten. Er wordt momenteel erg veel verlangd van werknemers en er is veel stress op de werkvloer. Komt het niet door de werkdruk dan wel door reorganisaties. Toen ik nog wel werkte na mijn hartstilstand, moest ik ’s middags gaan rusten om de dag verder met mijn gezin door te komen, en had ik bijna geen energie over voor andere bezigheden. Ik ben wel eens jaloers geweest op vrouwen van mijn leeftijd die wel van alles kunnen doen: gezin, werken, sporten en veel sociale kontakten onderhouden. Ik heb ervaren dat ik vaak zelf initiatieven heb moeten nemen en heb geleerd voor mezelf op te komen. Daardoor ben ik wel sterker geworden. Sinds enkele maanden voel ik me ’in balans’ ook doordat ik in september 2006 opnieuw zelf hulp ben gaan zoeken: psycho-sociale begeleiding/counseling. Ik doe vrijwilligerswerk in een verpleeg-/verzorgingshuis, volg een fotografiecursus, maak leuke uitstapjes en ik doe aan Nordic Walking. Auto rijden doe ik ook, maar niet op autowegen. Ik wil niet het risico lopen een ongeluk te veroorzaken door hartritmestoornissen. Ik zorg wel dat ik altijd mijn mobiel en mijn ICD-gegevens bij me heb. Dat geeft me een veilig gevoel. Inmiddels is in juli 2005 de derde ICD geïmplanteerd. In maart jl. heeft de laatste dochter het nest verlaten en woon ik dus alleen. Ook dit gaat me tot nu toe prima af. De angst voor een shock is naar de achtergrond verdwenen. Angst belemmert je te genieten van het leven. En het komt toch altijd onverwacht. Op dit moment voel ik veel positieve energie en ik gebruik die ook dagelijks, ik geniet elke dag van alles wat ik nog wel kan doen.

Als er toen een AED in de buurt was geweest...

8

Door de huidige campagne van de Hartstichting over ingrijpen in de eerste zes minuten besef ik andermaal hoeveel geluk ik heb gehad dat ik tot de 10% behoor die door de snelle (re)actie van een voorbijganger een hartstilstand heeft overleefd! En als er toen een AED in de buurt was geweest, dan had ik nu misschien geen licht hersenletsel gehad. Wat mij betreft kunnen er niet genoeg van deze apparaten opgehangen worden! ■

ICDjournaal

Claudia Witters

Deelname van vrouwen met een ICD aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker is verantwoord en zinvol.

Bevolkingsonderzoek naar borstkanker bij ICD-draagsters Ik ben mammascreeningslaborante bij het bevolkingsonderzoek naar borstkanker in Eindhoven en tevens ICD-patiënte. Mede hierdoor ben ik me gaan afvragen of een ICD de druk die op de borst wordt uitgeoefend bij een mammografie, zou kunnen verdragen en of er risico bestaat voor beschadiging van de ICD. Verder wilde ik weten hoe het voelt als de ICD in de borst tussen het mammografieapparaat wordt geklemd en in hoeverre deze wordt afgebeeld op de foto. Daarom heb ik contact gezocht met mijn cardioloog en hem mijn vraag voorgelegd. Deze had nog niet stil gestaan bij een eventueel probleem rond het maken van een mammografie. Hij verwees mij door naar een fabrikant. Dat heb ik gedaan. De fabrikant wist mij te vertellen dat uit een test voor een ander onderzoek is gebleken dat een ICD, verdeeld over het totale oppervlak, een druk van 80 kg kan hebben. Bij een mammografie varieert de druk op de borst tussen de platen van 12 tot 18 kg. Er bestaat dus geen risico dat de ICD kapot zou kunnen gaan bij het maken van een mammografie.

in de borst. Daar waar de ICD in de borst zit, ziet men een witte plek op de foto. Daardoor kan men het borstweefsel dat zich onder de ICD bevindt niet beoordelen. (zie foto’s) Dit probleem heb ik voorgelegd aan een screeningsradioloog. Deze was van mening dat voor vrouwen met een ICD een mammografie zeker zinvol is aangezien er maar een klein deel van de borst niet te beoordelen is en men bij het bevolkingsonderzoek te maken heeft met vrouwen zonder klachten. Is er wel sprake van klachten in de borst, dan zal in het ziekenhuis een aanvullende echo gemaakt moeten worden aangezien bij mensen met een ICD een MRI-scan niet mogelijk is door de aanwezigheid van een magnetisch veld. Een echo als bevolkingsonderzoek is minder effectief en betrouwbaar. Wel zullen cardiologen vrouwen die een ICD krijgen, moeten inlichten over deze “blinde” plek bij de mammografie, aangezien het belangrijk is

alert te blijven op veranderingen in de borst en een uitslag dus niet 100% gegarandeerd is. De vrouw met ICD heeft recht op deze informatie. Verder is het belangrijk dat vrouwen bij het maken van een mammografie aangeven dat zij een ICD hebben, dat het apparaat groter is dan een pacemaker, en dat het niet opzij “geduwd” kan worden. Bij een pacemaker is dat meestal wel mogelijk. Indien er sprake is van een pijnlijk gevoel op en rond de ICD en het litteken, dan moeten ze dit eveneens vertellen, zodat de laboranten daar rekening mee kunnen houden bij het aandrukken van de borst. Toch zal er altijd druk gegeven moeten worden, omdat anders de foto niet scherp is en dus niet te beoordelen. Het klierweefsel in de borst moet als het ware uit elkaar worden gedrukt om er “doorheen” te kunnen kijken. ■ Voor vragen of opmerkingen kunt u contact met mij opnemen: e-mail: [email protected].

Het witte ronde gebied in het borstweefsel links is de ICD. Foto 1 is genomen van boven naar beneden, foto 2 van de zijkant. Normaal gesproken wordt er van 2 borsten een opname in beide richtingen gemaakt maar als toelichting bij dit artikel is dat alleen gebeurd van de linkerborst.

Daarna is van mij een mammografie gemaakt. Het is een raar, drukkend gevoel in het gebied waar de ICD zit, maar in mijn geval niet echt pijnlijk. Het is wel heel belangrijk dat je je schouder ontspannen laat hangen. Doe je dat niet dan span je de spier die doorloopt tot in de borst aan en komt er meer druk op de ICD. Uit de foto kwam het volgende naar voren. De ICD veroorzaakt bij een mammografiefoto een “blinde” plek

Röntgenfoto’s van een mammografie bij een vrouw met een ICD

9

Frans Mol, Peter Zaadstra

Om de behandelresultaten goed in kaart te brengen en openbaar toegankelijk te maken pleit de Gezondheidsraad voor invoering van een landelijk registratiesysteem. Dat komt ook de veiligheid en kwaliteit ten goede. Zo’n registratiesysteem zou een vereiste moeten zijn voor regionale hartcentra die toestemming krijgen voor het uitvoeren van bijzondere interventies aan het hart (persbericht Gezondheidsraad d.d. 18 januari 2007)

DIPR: Centrale landelijke ICD- en pacemakerregistratie met kwaliteitskenmerk Niet alleen de Gezondheidsraad hecht grote waarde aan een kwalitatief hoogstaande registratie van bijzondere medische verrichtingen. Ook als STIN dringen wij in onze publicaties al jaren aan op een betrouwbare centrale registratie van ICD-implantaties. Daarom ging de redactie graag in op het aanbod van mevrouw Jolande Brinkhuis, ons te informeren over het nieuwe landelijke centrale registratiesysteem voor ICD’s en pacemakers dat op 7 juli 2007 officieel van start is gegaan onder de naam: Dutch ICD and Pacemaker Registry (DIPR).

Van SPRN naar DIPR Registratie van de implantatie van een ICD geschiedde tot voor kort door de Stichting Pacemaker Registratie Ne-

derland te Groningen (SPRN). Voor het vele werk dat men daar de afgelopen 25 jaar heeft verzet niets dan lof. “Gezien de beperkte personele bezetting en de onvoldoende financiële middelen waarover men beschikte, alsmede het niet altijd welwillend meewerken van alle ICD-implantatiecentra is het bewonderenswaardig wat er door deze stichting is gepresteerd”, aldus Jolande Brinkhuis. De SPRN hield zich echter in eerste instantie bezig met de registratie van pacemakers; de ICD kwam er later bij als een soort ondergeschoven kindje. De registratie daarvan was daarom niet altijd optimaal en voor 100% betrouwbaar. In haar huidige opzet kon de SPRN ook niet meer vol-

doen aan alle registratie-eisen die het ministerie van VWS sinds 2006 stelt in de Wet Bijzondere Medische Verrichtingen waaronder ook de implantaties van ICD’s valt. Die van pacemakers valt niet onder deze nieuwe wet. Zowel het ministerie van VWS als de hartritmecardiologen, verenigd in de werkgroep NHRA (Nederlandse Hartritme Associatie (NHRA) van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) zagen in dat de SPRN dus niet de aangewezen instantie was voor het opzetten van een nieuwe database. De werkgroep moest dus noodgedwongen op zoek naar een andere database, die daartoe wel in staat was. Dat werd de DIPR met een eigen onafhankelijk operationeel team.

Jolande Brinkhuis, oorspronkelijk werkzaam als verpleegkundige, is als projectcoördinator in dienst bij het wetenschappelijk onderzoeksbureau Diagram B.V. te Zwolle. Ze houdt zich voornamelijk bezig met wetenschappelijke studies en projecten op cardiologisch gebied. Zij is één van de initiatiefneem(st)ers van het DIPR-project waar zij dan ook projectcoördinator van is. Jos Damman is directeur van DAAD, een adviesbureau voor kwaliteit- en projectmanagement. Hij is aan het DIPR-project verbonden als kwaliteitsmanager. Hij is de aangewezen persoon voor alle kwaliteitsbewaking- en bevordering ten aanzien van DIPR.

10

ICDjournaal

De projectleiding ligt in handen van Diagram B.V. dat al heel wat wetenschappelijke studies en projecten op cardiologisch gebied op zijn naam heeft staan. Als projectcoördinator zal Jolande Brinkhuis ook de kar trekken voor de DIPR database. Deze had voor de Isala klinieken in Zwolle een ontwerp van een database ont-

Door de initiatiefnemers werd een werkgroep gevormd bestaande uit Jolande als projectmanager/coördinator en drie medewerkers uit het veld als leden: dr. D. Theuns (EMC); prof. dr. M.J. Schalij (LUMC) en dr. A. Elvan (Isala Klinieken). Zij werden ondersteund door de ICT-specialisten dr. ir. E.T. van der Velde (LUMC) en

Om ook een goed overzicht te hebben van de periode van voor DIPR zullen de gegevens van de SPRN in de nieuwe database worden ingebracht Door middel van statistiek zal worden geprobeerd de onvolkomenheden eruit te halen zodat ook “het historisch archief” een hoge mate van betrouwbaarheid zal hebben. De SPRN heeft

DIPR heeft een breed draagvlak omdat alle implantatiecentra eraan meewerken wikkeld voor de registratie van de pacemakers en ICD’s die in dat ziekenhuis geïmplanteerd worden. Eén van de hartritmecardiologen daar was zo enthousiast over de database van Diagram dat hij projectcoördinator Jolande Brinkhuis verzocht het resultaat te presenteren aan de werkgroep. Dat leidde ertoe dat zij in december 2006, samen met enkele initiatiefnemers, de opdracht kreeg, deze database te vertalen naar de landelijke situatie. Zo is uiteindelijk de DIPR ontstaan.

DIPR zou onder meer: •E  enzelfde model moeten bieden voor de registratie van zowel ICD’s als pacemakers • moeten kunnen rekenen op de medewerking van alle implantatiecentra • 24 uur per dag en zeven dagen per week beschikbaar moeten zijn • moeten voldoen aan alle registratie-eisen die het ministerie van VWS stelt • moeten voldoen aan alle veiligheidseisen i.v.m. de privacy van de patiënt • bruikbaar moeten zijn voor wetenschappelijk onderzoek • moeten kunnen schakelen met het landelijk schakelpunt (burgerschapsnummer) • moeten kunnen schakelen met het landelijk elektronisch patiëntendossier (epd) • in elk ziekenhuis toegankelijk en bruikbaar moeten zijn

dr. ir. N.H.J.J. van der Putten (EMC). De leden offerden vele uren van hun vrije tijd op om te overleggen maar niet vergeefs. Sinds juli 2007 is het systeem dat voldoet aan alle door de werkgroep gestelde eisen in feite operationeel en is men begonnen met het testen van de database. Het initiatief van de werkgroep is inmiddels uitgemond in het onderbrengen van het project in een stichting die van de NVVC onafhankelijk is: de NCDR (National Cardiovascular Data Registry) waar prof. dr. M.J. Schalij de voorzitter van is. Het DIPR bestuur bestaat uit voorzitter dr. H. Bosker (Alysis Ziekenhuis Arnhem), secretaris dr. R. Tukkie (Kennemer Gasthuis Haarlem), penningmeester dr. A. Elvan (Isala klinieken Zwolle) en twee leden: prof. dr. A.A.M. Wilde (als voorzitter van de NHRA) en prof. dr. N.M. van Hemel (als voorzitter van de SPRN).

DIPR en SPRN vergeleken In tegenstelling tot SPRN beschikt de gebruiker voor het eerst over de volledige ziektegeschiedenis van een pacemaker of ICD-drager vanaf het moment van de opname in het ziekenhuis tot en met het ontslag. Niet alleen de technische gegevens over de ICD zijn verwerkt maar ook alle klinische follow-up over de patiënt. Alle disciplines die bij de implantatie betrokken zijn (cardioloog, technicus, ICD-verpleegkundige) vullen hun eigen tabblad in. DIPR heeft een breed draagvlak omdat alle ICDcentra inderdaad hun medewerking hebben toegezegd. Een volledig overzicht van het aantal implantaties naar geslacht en leeftijd per jaar bijvoorbeeld is daarom altijd op te vragen.

ruim 8 jaar geleden nog alle data onderzocht op onwaarheden en discrepanties.

Voordelen van DIPR DIPR is gebruiksvriendelijk. Niet alleen de “ingewijden” kunnen ermee werken maar ook het administratief personeel. Dat bespaart de cardioloog veel tijd DIPR kent een kwaliteitsbewaking en een kwaliteitsborging. Dat houdt in dat verkeerde invoer van gegevens wordt voorkomen. DIPR signaleert eveneens dat bepaalde gegevens die zijn ingevoerd met elkaar in tegenspraak zijn. DIPR kan bij een recall snel hulp bieden bij het opsporen en controleren van de betrokken patiënten waardoor hun veiligheid beter gewaarborgd is. DIPR signaleert dat een patiënt zijn controle is vergeten. Op deze manier kan boven water komen dat de patiënt is overleden maar dat dit nog niet geregistreerd is. Zo kan worden

Op www.dipr.nl kunt u een demonstratie-programma bekijken. Te vinden via: www.dipr.nl / Toegang tot pilot database / Demo-session / Start session.

11

voorkomen dat nabestaanden een pijnlijke herinnering ontvangen. DIPR is toegankelijk voor de andere specialismen in het ziekenhuis. Spe-

Het kwaliteitssysteem verschaft betrokkenen de garantie dat er wordt gewerkt en gehandeld overeenkomstig de kwaliteitseisen en toepasselijke wetgeving die op het DIPR-pro-

Omdat zij vanuit hun positie directer met de patiënt te maken hebben, valt hen ook eerder op of de registratie onjuistheden vertoont. Voor het uitvoeren van kwaliteitscontroles

DIPR is op nationaal niveau toonaangevend van opzet cialisten kunnen daardoor zien of hun patiënt ICD-drager is en bijvoorbeeld bij een chirurgische ingreep de ICD moet worden uitgezet. DIPR heeft de levensreddende gegevens van de patiënt onmiddellijk paraat; voorlopig alleen voor Nederland maar in de toekomst ook wereldwijd.

Kwaliteitsbewaking- en bevordering De Stichting NCDR is druk doende met de opzet van een eigen kwaliteitssysteem. Dit kwaliteitssysteem voldoet aan de eisen uit de internationale norm ISO (International Standard Organization) 9001:2000 en de specifieke norm NEN (Nederlands Europese Norm) 7510 inzake informatiebeveiliging in de zorg. Het kwaliteitssysteem is een uitstekend instrument om activiteiten optimaal te structureren waardoor meer systematiek in het aanbrengen van verbeteringen kan worden gebracht. Het legt knelpunten bloot ten aanzien van alle aspecten die belangrijk zijn voor de organisatie. Speerpunten zijn aspecten als kwaliteitsverbetering, transparantie en bestuurbaarheid.

ject van toepassing zijn, namelijk de WBGO (Wet Behandeling Geneeskundige Overeenkomst), de WBP (Wet Bescherming Persoonsgegevens) en de reeds genoemde NEN 7510. Deze laatste brengt alle processen in beeld met betrekking tot de informatiebeveiliging in de zorg. Het DIPR registratiesysteem is hiermee op nationaal niveau toonaangevend van opzet.

Eén identiteitsbewijs Momenteel zijn er nog diverse pasjes of identiteitsbewijzen in omloop. De bedoeling is uiteraard dat er één pasje komt dat elk implantatiecentrum met de eigen pasjesprinter kan aanmaken. Op de voorzijde prijkt het logo van de NVVC en van DIPR. Op de achterkant komen het logo van het implantatiecentrum en de patiëntengegevens. (zie voorbeelden)

Inbreng patiëntenorganisaties Het is voor het goed functioneren van DIPR erg belangrijk dat ook de patiëntenorganisaties er positief tegenover staan. Met name aan de basis kunnen zij een belangrijke rol vervullen bij evaluatie en onderzoek naar de tevredenheid van de klant.

zal daarom zeker een beroep op onder andere de STIN worden gedaan.

De toekomst DIPR is de eerste centrale database die gaat vallen onder de onafhankelijke stichting van de NVVC: de (NVVC)-NCDR (National Cardiovascular Data Registry). Jos Damman van DAAD is verantwoordelijk voor de opzet en het beheer van het NCDR kwaliteitssysteem. In de toekomst zullen meerdere landelijke databases gehuisvest worden in deze stichting. Vanuit verschillende hoeken – maar vooral het ministerie van VWS – wordt de druk tot registreren opgevoerd. Het is voor de NVVC erg belangrijk om als wetenschappelijke vereniging in deze het heft in eigen hand te nemen. Enerzijds om de data bij de beroepsgroep te houden, zodat voor iedereen de onafhankelijk gewaarborgd is en anderzijds om zelf materiaal voor wetenschappelijk onderzoek te genereren. De Nederlandse cardiologie die toch al hoog staat aangeschreven zal daardoor tot één van de beste ter wereld gaan behoren. ■

ICD / Pacemaker Patient Identification Card

Cardiac Device Card DIPR

Isala ICD / Pacemaker Patient Registration Isala Klinieken Zwolle Department Cardiology P.O. Box 10400, 8000 GK Zwolle, The Netherlands Tel: +31 (038) 424 2374 Email: [email protected]

12

PatientId: Name: Birthdate: BSN/DIPR nr:

00001 P. Proefpersoon 03-06-1962 256213256

Date: Mfg: Type: SerialNumber:

11-03-2003 Guidant M170 156423

PM/ICD

ICDjournaal

Op de muurkrant van de STIN-website www. stin.nl troffen wij in juni jl van Nanne van Klinken onderstaande reactie aan op een aantal minder positieve berichten. Ze getuigt van zóveel optimisme en levensvreugde dat wij u de tekst graag meegeven als opsteker voor donkere dagen in uw ICD-bestaan.

Nanne van Klinken

Dramatisch??? Lieve mensen laten we het allemaal niet zo dramatisch maken. Het hart sterft niet af, alleen de hartspier Het hart zelf blijft gewoon op zijn plek zitten. Een menselijk hart is heel taai en kan veel verduren. Mijn eerste infarct kreeg ik 1986. Er volgden er nog drie. Het was in de tijd dat dotteren nog in de kinderschoenen stond.De wachtlijsten waren erg lang.Volgens mijn cardioloog had ik nog een levensverwachting van 10 tot maximaal 15 jaar. Nu ben ik 21 jaar verder! Californië: Pacific Coast

De ontwikkeling van nieuwe medicijnen, van ICD’s en van andere apparatuur gaat sneller vooruit dan mijn hart achteruit gaat. Ik sta zelf iedere keer versteld van wat er nu weer op de markt is. Ook ik maakte me zorgen over het autorijden. Tot 2000 mocht je dat als ICD-drager helemaal niet. Pas vanaf 2001 is het toegestaan. Aanvankelijk was de wachttijd een half jaar; sinds juni 2004 nog slechts twee maanden! Na zes jaar ICD-drager te zijn, kom ik er gewoon achter dat autorijden he-

lemaal niet zo belangrijk is ondanks het feit dat ik de auto altijd veelvuldig heb gebruikt. Als ik op reis ga heb ik altijd een chauffeur bij me omdat mijn conditie te slecht is om alleen nog ver weg te gaan. Ik heb erg veel gereisd met mijn ICD (ik denk trouwens nooit aan dat ding). Twee keer ben ik met de auto naar de Oekraïne geweest. Andere bestemmingen waren Amerika, Frankrijk, Polen en Duitsland. Ik heb nog nooit gekeken of er ergens een ICD-implantatiecentrum in de buurt is waar men mijn ICD kan uitlezen. Ik zie wel wat er gebeurt. Ik heb het volste vertrouwen in mijn ICD. Met mijn drie-draadjes ICD ben ik erg blij. Hij verbetert mijn pompfunctie, en ik weet dat er binnen enige jaren een gewoon bruikbaar hulphart op de markt zal zijn. De CRT-ICD is al een heel eind op weg. Succes en houd de moed erin!  ■

Kijk eens op mijn weblog. Dan kun je zien dat er nog genoeg leven in me zit: http://www.hahhe.web-log.nl.

Laten we het allemaal niet zo dramatisch maken. 13

Column

Oubollig Ad van Gool

Wie opgenomen wordt in een ziekenhuis moet bij binnenkomst heel wat knoppen omzetten. Want terwijl de reden van opname vaak al zorgelijk genoemd mag worden, verlies je daar ook meteen al je privacy. Je wordt vaak letterlijk en figuurlijk uitgekleed. Hebt u dat gevoel ook als je op zo’n moment met je koffertje op een kamer van vier wordt gelegd? Drie of meer paar ogen tasten af wie die nieuweling wel zal zijn. Je zit in zo’n geval aanvankelijk maar wat onwennig op de rand van je bed te wachten op wat er komen gaat. Want dat leer je wel in ziekenhuizen. Wachten tot er iets gaat gebeuren. Van een afgewogen, slagvaardige planning schijnt men nauwelijks gehoord te hebben.

Wachten dus. En hoe doen veel patiënten dat? Door grote delen van de dag liggend op bed televisie te kijken of te lezen; je kunt niet anders want de stoelen nodigen meestal niet uit om langdurig op te zitten. Opgenomen in een ziekenhuis betekent in de ziekenhuiscultuur blijkbaar nog altijd: niet meer tot iets in staat zijn. Vijftig jaar geleden was dat ook al zo. Soms blijkt de tijd op plaatsen al heel lang stil te staan. Wie zo wekenlang door moet brengen op een kamer waar de witte muren met de knalharde tl-verlichting evenmin bijdragen tot een sfeervolle om-

14

geving, wordt daar niet vrolijk van. Het lijkt een soort mentale training: probeer met totale ledigheid in een naargeestige omgeving er met je ziekte toch de moed in te houden. Terwijl wij hartpatiënten ons meestal niet ziek voelen en best wat beweging zouden kunnen gebruiken. Vroeger kregen hartpatiënten te horen dat vanwege hun aandoening lichamelijke inspanning strikt uit den boze was. Intussen weet men dat gepaste inspanning alleen maar goed is voor lijf en leden. Het kan ook geestelijk heel verkwikkend werken en dat is voor iemand die opgenomen is nooit weg. Maar kans even de benen te strekken is er niet. Je kunt hooguit 36 keer op een neer door je afdelingsgang wandelen. Je voelt jezelf lopen. Een keer in het ziekenhuispark rondlopen, nee dat kan niet, want mocht er een telefoontje komen voor een onderzoek... Tja, zoiets krijg je als een goede planning ontbreekt. Een fitnessruimte of een ruimte met andersoortige vrijetijdsbesteding, waar patiënten vrijelijk naar toe zouden kunnen, is er evenmin. ’Nee, u mag niet naar die hometrainer op de volgende gang, want wie is er dan verantwoordelijk als er iets gebeurt?’, kreeg ik wel eens te horen. Ik was toen even vergeten dat ik inderdaad als patiënt in een ziekenhuis geen eigen verantwoordelijkheid kan dragen. Ik ben immers ziek. Internet dan? Dat zou in deze tijd een aardige tijdspassering kunnen betekenen. Zeker in de ellenlange weekenden waarin helemaal niks gebeurt. Maar een internetaansluiting op een kamer? Nee, dat is voor die kamerprijs toch echt teveel gevraagd. De leefomstandigheden voor patiënten zijn in ziekenhuizen allesbehalve met de tijd meegegaan. Je waant je echt nog in het midden van de vorige eeuw. Op meer momenten wordt te weinig aan het welbehagen van de patiënt gedacht. Tijdens bezoekuren bijvoorbeeld. Meestal voel ik me dan als een haring in een ton. Zo druk kan

het er zijn. Lastige kinderen, hele families rond een bed, geloop, veelvuldig toiletbezoek op ’onze’ kamer, veel herrie van al dat gekakel. Slopend is dat voor patiënten; helemaal uitgewoond kun je daar van worden. Het verzoek Niet meer dan twee personen per patiënt wordt in de meeste ziekenhuizen met voeten getreden. Staat bij zo’n beleid het belang van de patiënt voorop, vraag ik me dan af. Altijd al, maar mede om deze redenen is het een bevrijding als je weer naar huis mag. Maar zelfs op die dag wordt je geduld veelal bijzonder lang op de proef gesteld. Een klantvriendelijke afsluiting bestaat er niet. Eerst moet de behandelend specialist nog langskomen. Net als bij zoveel zaken in ziekenhuizen is daar geen pijl op te trekken: ergens tussen half negen en vier. Terwijl je al om half acht ’s morgens gedoucht en aangekleed en met je ingepakte koffer naast je op een harde stoel zit te wachten tot je weg mag. Het bed is immers weggehaald want het moet gesopt worden. Als dan eindelijk de specialist langs is geweest, meestal alleen maar om te zeggen dat er van hem uit geen bezwaar is, moet je nog wachten tot de papieren zijn ingevuld. Nou dat is een taak van de zaalarts. Daar geldt dan weer hetzelfde verhaal voor. Ik nam me op die momenten altijd voor om er voorlopig nooit meer terug te keren, zo genoeg had ik van dat alles. Helaas, mijn planning kwam zelden uit. Maar gelukkig waren er dan altijd weer al die fantastische verpleegkundigen die ik in de loop der jaren aan mijn bed heb gehad en aan wie ik nog vaak terugdenk. Want er werken veel goede mensen in de zorg. Die loodsten me geregeld door de meest zware momenten. Dat zal ik nooit vergeten. Zij zijn allesbehalve oubollig, o nee, zeker niet! Het is de organisatie, het systeem, dat eens grondig opgeschud moet worden.  ■

ICDjournaal

Stafdienst communicatie azM

Onlangs ontvingen twee patiënten met ernstig hartfalen in het azM een implanteerbare neurostimulator, de zogenoemde CardioFit. Zij zijn daarmee de tiende en elfde hartfalenpatiënt ter wereld en de eerste Nederlandse patiënten die een neurostimulator kregen. Het apparaatje ziet eruit als een pacemaker. Het bijzondere is echter dat de CardioFit niet rechtstreeks op het hart werkt, maar op de nervus vagus; een grote zenuw van het autonome zenuwstelsel. De CardioFit werkt twee kanten uit: door prikkeling van de nervus vagus worden zowel hart als hersenen gestimuleerd waardoor enerzijds het hart efficiënter klopt en anderzijds in de hersenen ontstekingsremmende stoffen vrijkomen, hetgeen gunstig is voor het hart en andere organen.

Een rustgever voor het hart

Nieuwe behandelmethode voor hartfalen

Hartfalen is een chronische aandoening waarbij het hart niet meer in staat is voldoende bloed te pompen naar de weefsels en organen. Dit leidt tot snelle vermoeidheid en kortademigheid bij geringe inspanning. De prognose voor hartfalenpatiënten is slecht. Het concept nervus vagus stimulatie is niet nieuw en wordt al langer toegepast bij epilepsiepatiënten en sinds kort bij depressie. De twee azM-patiënten die de neurostimulator ontvingen, doen mee aan een wereldwijd onderzoek dat moet uitwijzen of ook patiënten met hartfalen op de lange termijn baat hebben bij nervus vagus stimulatie. Arts-onderzoeker en cardioloog-in-opleiding Robert Dennert leidt het Nederlandse deel van dit onderzoek onder begeleiding van prof. dr. H. Crijns, hoofd Cardiologie azM en sinds 1 mei jl. voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologen. De implantatie van de neurostimulator vind plaats onder algehele narcose, via een kleine snede in de rechter hals en aan de rechter bovenzijde van de borstkast. De CardioFit registreert via één draadje de hartfrequentie, waarna via een ander draadje de benodigde pulsjes naar de zenuw gaan. Ook schakelt het apparaat zichzelf uit als het hart te langzaam of juist te snel gaat kloppen. Door de strikte criteria komt overigens niet elke hart-

falenpatiënt in aanmerking voor een neurostimulator. Nervus vagus stimulatie bij hartfalen is voorlopig nog een experimentele therapie. Uit onderzoek onder de eerste patiënten blijkt echter dat de CardioFit een grote impact heeft: de inspanningstorelantie van patiënten is verbeterd hetgeen een positieve invloed op het hart en de andere organen heeft. “Zowel subjectief als objectief treedt een verbetering op in hun conditie”, aldus Robert Dennert. Met de Maastrichtse patiënten gaat het ook goed, hoewel hun neurostimulator nog niet meteen is geac-

tiveerd. “Eerst moesten hun wonden goed genezen. Dan wordt de werking langzaam opgevoerd, zodat de patiënt aan het effect kan wennen”. Als het onderzoek inderdaad zo goed uitpakt als de vooruitzichten tot nu toe voorspellen, wordt de neurostimulator een standaard behandeling bij hartfalenpatiënten. “Ik verwacht dat er over tien jaar een apparaatje is dat tegelijkertijd bi-ventriculaire pacemaker, interne defibrilator en neurostimulator is”, besluit Dennert. (bron: Summum, magazine voor het azM, jaargang 2, nummer 5, juni 2007)  ■

Implantatie van een neurostimulator.

15

Overzicht regiovertenwoordigers en vrijwilligers STIN De STIN heeft een uitgebreid netwerk van vrijwilligers die altijd zelf ICD-drager zijn. Daardoor is bijna altijd dicht bij u in de buurt iemand te vinden met wie u contact kunt zoeken. Hieronder vindt u hun contactgegevens. Deze informatie vindt u ook altijd op internet, www.stin.nl / STIN / Regiovertegenwoordigers en vrijwilligers. Jongeren tot 30 jaar

Robert Hartemink

tel. 06-50283154

Regio Noord Groningen

Groningen/Friesland Dineke van Slooten Universitair Medisch Centrum Groningen

tel. 050-3095254

Friesland

Egbert Oosterloo

tel. 0515-574172

Regio Oost Overijssel/Drenthe Overijssel/Twente Gelderland

Drenthe/Overijssel/Gelderland Jannie Appelo Isala Klinieken Zwolle Eghard Kolste Medisch Spectrum Twente Evelyne Rekswinkel Ziekenhuis Rijnstate Arnhem Universitair Medisch Centrum St Radboud Nijmegen Adrie Langeler Gerrit Matser

Regio Midden Flevoland Utrecht

Flevoland/Utrecht Berend van der Vegt Michel Ronczai Universitair Medisch Centrum Utrecht St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein Robert Smits

Regio Noord-Holland Noord-Holland Noord Noord-Holland Zuid

Dick Marsman Medisch Centrum Alkmaar Rinus Split Academisch Medisch Centrum Amsterdam Onze Lieve Vrouwe Gasthuis Amsterdam VU Medisch Centrum Amsterdam

tel. 0226-315243

Regio Zuid-Holland Zuid-Holland Noord Zuid-Holland Zuid

Ton Borghart Leids Universitair Medisch Centrum Stephan Tuinenburg Erasmus Medisch Centrum Rotterdam Arie Susan

tel. 070-3909114

Regio Zuid Limburg

Limburg Rob Wijdeveld Academisch Ziekenhuis Maastricht

Regio Zuid-West Noord-Brabant Oost Noord-Brabant West Zeeland

Noord-Brabant/Zeeland Marianne Kuijpers Catharina Ziekenhuis Eindhoven Claudia Witters Amphia Ziekenhuis Breda Henk Nieuwenhuis



16

tel. 0527-246133 tel. 074-2430361 tel. 026-3252553

tel. 0573-253386 tel. 0318-419458

tel. 0527-616820 tel. 06-51433215

tel. 06-50234790

tel. 075-6176489

tel. 010-2136046 tel. 079-3315459

tel. 040-2419998

tel. 0499-496811 tel. 013-5112901 tel. 0166-603347

Opmerking

Als dat van toepassing is, staat onder de naam het implantatiecentrum vermeld, waarvoor de betrokkene contactpersoon is.

ICDjournaal

redactie

Sport, vrije tijd en bewegen Herhaaldelijk bereiken ons vragen van ICD-dragers over dit onderwerp. Dat is begrijpelijk want voor veel mensen, dus ook voor hartpatiënten, vormt sportbeoefening een belangrijk deel van hun vrije tijdsbesteding en soms zelfs van hun beroep. Als reactie daarop hebben wij in het verleden in verschillende publicaties antwoord proberen te geven op de vraag welke sporten door ICD-dragers veilig beoefend kunnen worden en bij welke de beoefening eventueel risico’s met zich mee zou kunnen meebrengen. (zie www.stin.nl / ICD / Sociaalmaatschappelijk) Graag voegen wij daar onderstaande tabel aan toe die wij met toestem-

ming overnemen uit de voortreffelijke brochure van het AMC: Een inwendige defibrillator. Het overzicht is erg handig omdat u meteen beschikt

over alle relevante informatie. Voor de bijbehorende tekst verwijzen wij u naar www.amc.nl/upload/patientenfolder/ICD.pdf, pagina 27 en 28.  ■

Herinnering: Donateursdag regio’s Brabant en Limburg Op zaterdag 10 november a.s. organiseren de regiovertegenwoordigers van Brabant en Limburg van 10.30 tot 17.00 uur voor de donateurs uit deze regio’s een ontmoetingsdag in de Wintertuin van het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. De donateurs uit deze regio’s hebben inmiddels een persoonlijke uitnodiging met aanmeldingskaart ontvangen. Voor verdere informatie kunt u terecht bij de organiserende regiovertegenwoordigers: Marianne Kuijpers Claudia Witters Rob Wijdeveld

Catharina Ziekenhuis Eindhoven Amphia Ziekenhuis Breda AZM Maastricht

tel. 0499-496811 tel. 013-5112901 tel. 040-2419998

@ [email protected] @ [email protected] @ [email protected]

17

Tim Schrama, Henk Nieuwenhuis, Frans Mol en Peter Zaadstra

Het Academisch Medisch Centrum is een groot academisch ziekenhuis met ca. 1000 bedden en 50 wiegen. Er werken ca. 7000 medewerkers. Gelegen aan de rand van Amsterdam is het een van de twee academische ziekenhuizen die Amsterdam telt. Het verzorgingsgebied omvat een groot deel van Amsterdam-Zuidoost, een gedeelte van het Gooi en een deel van Noord-Holland. Dit artikel is voor het grootste deel tot stand gekomen op basis van een uitgebreid artikel dat Tim Schrama in juli schreef. De redactie heeft daarin vervolgens alleen nog een gesprek verwerkt met dr. Lukas Dekker, Agnes Verkerk en Eelco van der Hoeff. Als resultaat daarvan leest u deze kennismaking met het AMC.

Betere risicovoorspelling spaart levens! Een kennismaking met het AMC als ICD-implantatiecentrum

Implantatiecentrum Het AMC behoort tot de tweede groep van ziekenhuizen in Nederland die een vergunning ontvingen voor het implanteren van ICD’s. In de eerste jaren van de geschiedenis van de ICD in Nederland werden er al patiënten geïmplanteerd, maar de echte verrichting vond nog plaats in Academisch Ziekenhuis Utrecht (nu UMCU) op de operatiekamers van de cardio-pulmonale chirurgie. Sinds mei 2000 vinden implantaties op reguliere manier plaats.

Het AMC is gespecialiseerd in de erfelijke elektrische hartziekten zoals het Brugada-syndroom en de verschillende varianten van het Long QT-syndroom. Derhalve komt de patientenpopulatie uit alle delen van het land.

Het team In het AMC werken 2 fulltime klinisch electrofysiologen, t.w. dr. L.R.C. Dekker en dr. P.F.H.M. van Dessel, bijgestaan door 1 fellow. Het team van klinisch elektrofysiologische technici bestaat uit 4 fulltime medewerkers, te weten Dieuwke Kroon, Eelco van der Hoeff, Kirsten Kooiman en Tim Schrama. In deze groep werken tevens een ICD-verpleegkundige, Agnes Verkerk en een secretaresse, Ineke Radder. De werkzaamheden zijn ingebed in het grotere geheel van de afdeling Hartkatheterisatie. Prof. dr. A.A.M. Wilde is hoofd van de afdeling klinische electrofysiologie. Daarnaast doen een tweetal promovendi onderzoek naar essentiële onderdelen van de electrofysiologie. De afdeling is namens het LOI gecertificeerd als stageplaats en examenlocatie voor examenkandidaten voor de opleiding “Hartfunctielaborant met uitstroomvariant cardio-implantaten”.

Specifieke deskundigheid

dr. L.R.C. Dekker

18

Een van de specifieke onderwerpen waar het team van het AMC zich mee bezighoudt, is de risicostratificatie, dat wil zeggen: het in kaart brengen wie wel of niet een ICD moet krijgen omdat hij op grond van zijn genetisch profiel een bepaald risico loopt op een plotselinge dood. Doelgroep is de negentig procent van de mensen die nu een reanimatie niet overleeft. Het onderzoek naar erfelijkheid richt zich op ziekten als het lange QT- en het Brugada-syndroom, maar de uitkomsten zijn van steeds meer belang voor de ’gewone’ patiënten met veel voorkomende hartziekten.

ICDjournaal

Productie Met dit team worden per jaar ca. 350 ICD-implantaties1, waarvan ca. 50 biventriculaire, 120 pacemaker-implantaties en 300 ablaties verricht. Alle vormen van ablaties vinden in het AMC plaats. De technici ondersteunen naast de implantaties ook een deel van de ablaties. Er is een tendens zichtbaar dat steeds meer ICD’s uit het oogpunt van primaire preventie worden geplaatst, bijvoorbeeld bij mensen met een erfelijke hartziekte. Dat betekent dat in het AMC relatief veel jonge mensen een ICD geïmplanteerd krijgen. Vanwege cosmetische aspecten plaatst de cardioloog de ICD dan ook vaker onder de spier.

Logistiek Een patiënt die in aanmerking komt voor een ICD kan aangemeld worden via één van de twaalf verwijzende ziekenhuizen of via het AMC zelf. De aanmelding verloopt via de secretaresse. Zij controleert alvast of met de aanvraag alle relevante gegevens meegekomen zijn. Dit kan variëren van uitslagen van recente echo’s tot laboratoriumuitslagen. Zij stuurt dan een bevestiging van ontvangst naar de verwijzer. Wordt de indicatie voor ICD onderschreven dan wordt de uit te voeren behandeling

trum. Er is op de verpleegafdeling cardiologie een zaal ingericht speciaal voor deze patiënten. De patiënt wordt voorbereid op de implantatie. Aan het eind van de implantatie wordt de ICD getest; van deze test is de patiënt zich middels een kortwerkend slaapmiddel niet bewust. Na afloop van de implantatie gaat de patiënt terug naar zaal om bij te komen van de ingreep. De volgende dag wordt de ICD door een van de technici doorgemeten en wordt er bij de patiënt ter controle een röntgenfoto gemaakt van de hart- en longstreek. Als al deze zaken afgerond zijn, gaat de patiënt met ontslag. Meestal houdt dat in dat de patiënt naar huis gaat, in een enkel geval gaat de patiënt terug naar het verwijzende ziekenhuis om eventuele andere behandelingen voort te zetten. Tijdens het verblijf in ons centrum zoekt de ICD-verpleegkundige de patiënt (en eventueel de familie) op voor een informatief gesprek. Ook hierin speelt het informatieboekje een centrale rol.

Voorlichting In het afgelopen jaar heeft onze afdeling zich sterk gemaakt om een actueel en leesbaar informatieboekje samen te stellen voor ICD dragers. Alle aspecten van het krijgen van een ICD komen er in aan bod. Minimaal halfjaarlijks

Doelgroep is de negentig procent van de mensen die nu een reanimatie niet overleeft gepland op het secretariaat van de afdeling hartkatheterisatie. “Hamerstukken” gaan direct naar de planning maar de behandelingen waarvoor consensus vanuit een grotere groep vereist is worden eerst besproken in de wekelijkse bespreking van patiënten met hartritmestoornissen, waarna de aanvraag van de behandeling alsnog op de planning verschijnt. De planning verschijnt op een centrale agenda die voor alle betrokkenen inzichtelijk is. Indien een patiënt thuis wacht op de ingreep krijgt hij of zij per post bericht wanneer deze plaats vindt. Al deze patiënten worden poliklinisch voorgelicht, meestal door de ICD-verpleegkundige. Bij dit bericht wordt meteen de uitgebreide ICD-folder meegegeven waarin alle praktische zaken rondom de ingreep worden belicht. De folder is bedoeld als informatiebron vóór en naslagwerk ná de implantatie. Patiënten die in een verwijzend ziekenhuis liggen krijgen, hun oproep én folder uiteraard via dat ziekenhuis.

krijgt deze informatiebron een update. Vele instanties hebben inmiddels belangstelling getoond voor dit boekwerkje wat ons heeft doen besluiten het als een zogenaamd pdf-bestand beschikbaar te stellen op de site van het AMC http://www.amc.nl/upload/patientenfolder/ICD.pdf.

De ingreep Het implanteren van een ICD vindt dan in de regel binnen 1 a 2 weken plaats. Op de dag van implantatie komen patiënten die in een ander ziekenhuis liggen per ambulance naar ons cen-

1 ) Helaas is zojuist door de ziektekostenverzekeraars besloten dat het aantal ICD implantaties dit jaar in het AMC gelimiteerd wordt op 283. Dit betekent dat het AMC niet alle aanvragen voor implantaties kan honoreren en deze patiënten moet doorverwijzen naar andere ziekenhuizen. Let wel: er is geen tekort aan productiecapaciteit in het AMC, slechts een beperking opgelegd door de ziektekostenverzekeraars.

Eelco van der Hoeff, elektrofysiologisch technicus

19

Agnes Verkerk, ICD-verpleegkundige

Om de informatievoorziening naar de patiënt op een nog hoger peil te krijgen wordt scholing aangeboden aan alle aan ons verwijzende ziekenhuizen. De ICD-verpleegkundige brengt, vergezeld van een technicus, een bezoek aan de cardiologische verpleegafdeling van het betreffende ziekenhuis en verzorgt een klinische les. Bij deze gelegenheid wordt meteen een contactpersoon aangesteld om de lijnen in de periode daarna kort te kunnen houden. Het informatieboekje van het AMC dient daarna tevens als eerste introductie bij de patiënt in het verwijzende ziekenhuis.

Storingsinvloeden Een behoorlijk deel van het boekje bevat tabellen waarin de mogelijke beïnvloeding (storing) van externe apparatuur op de ICD wordt beschreven. Daarbij wordt onderscheidt gemaakt tussen “ongevaarlijk”, “voorzorgsmaatregelen nemen” en “vermijden”. Een aantal tabellen vindt u terug bij dit artikel. We hebben ons veel moeite getroost om deze tabellen zorgvuldig samen te stellen en zo actueel mogelijk te zijn. Desondanks claimen we niet een volledig overzicht te geven van alle mogelijke storingsbronnen in onze omgeving.

En daarna... Nadat de periode rond de implantatie achter de rug is, worden er afspraken gemaakt voor de reguliere controles van de ICD. De eerste controle zal ca. 10 dagen na de implantatie plaatsvinden. Naast het doormeten van de ICD zal er ook een wondinspectie plaatsvinden. Tevens is de ICD-verpleegkundige beschikbaar voor evt. vragen.

Rijbewijs Aangezien de meeste ICD-dragers zo snel mogelijk weer in het bezit willen zijn van een rijbewijs wordt de tweede

20

controle afgesproken twee maanden na de implantatie. De ICD wordt wederom uitgelezen en er wordt een “rijbewijsverklaring” meegegeven aan de patiënt, behalve natuurlijk als er in die twee maanden een shock is afgegeven door de ICD.

Controles Daarna worden de controles halfjaarlijks uitgevoerd. Het spreekt voor zich dat een patiënt die twijfelt over de werking van de ICD of een therapie heeft ontvangen altijd en direct welkom is op onze polikliniek en buiten kantoortijden op de Eerste Hart Hulp. Indien nodig kan de dienstdoende “ICD-achterwacht” in huis komen als de situatie daar om vraagt. Een deel van onze patiënten beschikt inmiddels over een vorm van “home-monitoring” zodat zij niet in eerste instantie meteen naar het ziekenhuis hoeven komen om de ICD te laten uitlezen. Voor vragen op het psychosociale vlak is ICD-verpleegkundige Agnes Verkerk drie dagen per week beschikbaar.

De informatiefolder De informatie folder is in dit artikel al een aantal keren genoemd. Er is door ons veel aandacht aan besteed en dat is kennelijk de redactie van het ICD-Journaal ook opgevallen. Met name de tabellen over storingsinvloeden en mogelijke interacties met andere apparatuur geven de ICD-dragers informatie waarmee ze uit de voeten kunnen. Op verzoek van de redactie zijn deze tabellen aan dit artikel toegevoegd.  ■

De redactie bedankt Tim Schrama voor zijn artikel, het team van het Academisch Medisch Centrum voor dit plezierige gesprek en hoopt in het volgende ICD-Journaal een ander implantatiecentrum aan u voor te stellen.

ICDjournaal

Tabellen over storingsinvloeden en mogelijke interacties

21

22

ICDjournaal

23

Discussieer mee! De zorg is in verandering en het draait allemaal om u als burger/patiënt. En als het goed is merkt u dat de zorg er voor u beter van wordt. Maar heeft men uw mening al eens gevraagd? Het platform patientenepd.nl biedt burgers en patiënten een plek om hun mening te geven én te laten horen. Niet over alle aspecten in de zorg, maar wel over een belangrijke verandering voor de toekomst: inzage in uw eigen medische gegevens (via internet). De gevoerde discussie is ook in úw belang, want: • net als iedere burger kunt u ook ooit patiënt worden • toegang tot uw eigen medische gegevens is een recht dat nog nauwelijks wordt toegepast • het helpt u meer regie en controle te krijgen over uw eigen gezondheid en zorg • u kunt ook zelf relevante medische gegevens toevoegen in ’uw persoonlijke deel’ van het dossier. En het is nodig, want: • Er wordt door zorgverleners en beleidsmakers vaak gesproken over de patiënt, maar • niet met de patiënt • Het helpt de zorgverleners om ook beter met elkaar samen te werken en informatie uit te wisselen • Veel ouderen hebben minder behoefte om mee te kijken en leggen de regie bij hun (huis)artsen. Dat is prima. Maar wel úw keuze!

U kunt helpen: Hoe? Door uw verantwoordelijkheid te nemen. Laat de stem van de patiënt horen op het platform en maak het tot een autoriteit! Vertel op http://www.patientenepd.nl/ wat ú de voor- en nadelen vindt om toegang te hebben tot uw eigen medische gegevens. (Bron: Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie)

24

ICDjournaal

Achter het stuur Frans Mol Rinus Split

Het merendeel van de vragen dat ons bereikt, heeft betrekking op autorijden. Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de antwoorden van dien aard dat ook andere ICD-dragers er hun voordeel mee kunnen doen. In dat geval publiceren wij ze voortaan in deze nieuwe rubriek.`Vanzelfsprekend kunnen ook andere onderwerpen over autorijden aan de orde komen.”Achter het stuur”wordt verzorgd in samenwerking met de Afdeling Medische Zaken van het CBR. Vragen kunt u richten aan [email protected]. Uit de antwoorden maakt de redactie een selectie voor publicatie.

1. Extra rempedaal Van een partner van een ICD-drager kregen wij de volgende brief: “Mijn man (57) heeft in januari dit jaar een hartstilstand gehad terwijl hij achter het stuur zat. Het gebeurde in een fractie van een seconde. Gelukkig reed hij op dat moment niet te hard waardoor ik de auto zonder problemen stil kon zetten. De hartstilstand was heel onverwacht. Mijn man had geen klachten en leefde een gezond leven. Gelukkig waren er direct mensen bij die hem adequaat hebben gereanimeerd. Hij heeft nu een ICD en het gaat verder prima met hem. Inmiddels heeft hij ook zijn rijbewijs terug en wil hij weer gaan rijden. Ik ben echter vreselijk geschrokken... Daarom overweeg ik een extra rempedaal te laten aanbrengen. Mocht er dan iets gebeuren, kan ik in ieder geval de auto afremmen en bijsturen. Mijn vraag aan u is of u ervaring heeft met het aanbrengen van een dubbele bediening? En zo ja, wat de voor- en nadelen ervan zijn?” Het is de eerste keer dat wij met deze vraag geconfronteerd worden en we spreken ons liever niet uit over de voor- en nadelen. Dat moet iedereen voor zich zelf beoordelen. Wel hebben we de vraag voorgelegd aan de RDW, het CBR en het Verbond van Verzekeraars. Het bijplaatsen van een rempedaal is wettelijk toegestaan en behoeft niet te worden gekeurd door de RDW (zie www.bovia.nl / Voertuigreglement / Hoofdstuk 6, want het is geen hoofdstuk 6) item. Wel adviseert de RDW de installatie te laten verrichten door een bedrijf dat regelmatig aanpassingen verricht t.b.v. invaliden en ook extra rempedalen monteert. Het CBR merkt op dat er ook rijschoolhouders zijn die privé met een auto met dubbele bediening rijden met eventueel een passagier ernaast. Maar onze informant wijst erop dat er problemen ontstaan op het moment dat de “bijrijder” de extra rem gebruikt. Dit gebeurt dan niet in een lessituatie, dus wie is dan de juridisch bestuurder en wie is aansprakelijk? Daarnaast geldt dat een bestuurder bij het remmen het stuur met twee handen moet vasthouden, tenzij deze gehandicapt is. Deze mevrouw is niet gehandicapt en er is ook geen stuur om vast te houden.

Het Verbond van Verzekeraars ten slotte laat ons weten dat het in bijzondere situaties zoals hier doorgaans van het individuele acceptatiebeleid van de maatschappij afhangt hoe men ermee omgaat. Er zullen wel maatschappijen te vinden zijn die dit risico willen accepteren. De aanwezigheid van een extra rempedaal is immers een extra veiligheid, tenminste als er juist mee wordt omgegaan.

2. Elektrische scooter en rijbewijs Bij een elektrische scooter is geen sprake van cilinderinhoud om te bepalen of er sprake is van een bromfiets (rijbewijs AM) of motorfiets (rijbewijs A). Het onderscheid wordt hier gemaakt op grond van het vermogen, (uitgedrukt in kilowatt) en maximum snelheid. Heeft een elektrische scooter een nominaal constant maximumvermogen van 4kw en gaat deze niet sneller dan 45 km per uur, dan valt hij in de categorie bromfiets (rijbewijs AM) en gelden voor het besturen ervan geen medische eisen; heeft het voertuig meer vermogen en / of is sneller dan 45 km per uur dan wordt het door de wet beschouwd als een motorfiets (rijbewijs A) en zijn de medische eisen gelijk aan die voor het besturen van een auto. Typegoedkeuring (NL of E) is, afhankelijk van het voertuig, te vinden op het frame of op het gele typeplaatje. Is de maximumsnelheid beperkt tot maximaal 25 km per uur (snorfiets) dan is voor het besturen eveneens een rijbewijs AM nodig. Het dragen van een helm is niet verplicht. Een bromfiets met beperkte snelheid is te herkennen aan een blauw kentekenplaatje. Zie ook: www.stin.nl / Autorijden / de artikelen: Richtlijnen voor het aanvragen van een rijbewijs door ICDdragers en ICD en scooter en www.rijbewijs.nl / Halen / ■ Soorten voertuigen. 

25

Jan Hein van Dierendonck

Hebt u dat ook wel eens dat uw hart opspringt van blijdschap of dat de schrik u om het hart slaat? Of nog erger dat u uw hart in uw keel voelt kloppen? Hartritmecardioloog dr. Katja Zippenfeld heeft er een verklaring voor.

Hart van slag bloed de kamers in geperst, waardoor deze extra gevuld worden. Het prikkelsignaal wordt doorgegeven aan de atrium-ventrikel (AV) knoop: van hieruit wordt de kamerwand geprikkeld en een fractie van een seconde na het samenknijpen van de boezem knijpt nu de kamer samen.

Soms maakt je hart een sprongetje van blijdschap, dan weer slaat de schrik je om het hart. Of je voelt het zomaar zonder reden bonzen. Hartkloppingen heet dat, of palpitaties in medisch jargon: je nogal onaangenaam bewust zijn van het krachtige, snelle of onregelmatige kloppen van je hart. Ons hart is in feite een holle spier met twee gescheiden pompen die de long- en lichaamscirculatie op gang houden. Elke pomp bestaat uit twee compartimenten, van elkaar gescheiden door kleppen: het atrium (de boezem) en daaronder het ventrikel (de kamer). Ze trekken samen op het ritme van een elektrische prikkelgenerator, de sinusknoop naast de rechterboezem. Tijdens de passieve fase van de hartslag vullen boezems en kamers zich met bloed. Door samentrekking van de boezems wordt extra

26

“Vrijwel iedereen heeft wel eens dat boezem of kamer te vroeg samenknijpen”, legt ritmecardioloog dr. Katja Zeppenfeld uit. “Daardoor treedt een korte pauze op in het hartritme en lijkt het hart even stil te staan, gevolgd door een soms voelbare, zware hartslag. Het lijkt alsof het hart een slag overslaat. Dat kan gebeuren na bijvoorbeeld veel koffie of een feestje, maar als dat zo de hele dag doorgaat is het niet normaal. Ook kan men het gevoel hebben dat het hart op hol slaat: tachycardie. Wie hinder heeft van snelle hartkloppingen of van frequente ’overslag’, gaat meestal eerst naar de huisarts. Heeft men daarbij ook pijn op de borst of de neiging flauw te vallen dan kun je beter naar de EHBO of de afdeling Cardiologie. Meestal wordt eerst een hartfilmpje gemaakt, een elektrocardiogram (ECG). Om een beter beeld te krijgen kan een zogenaamd Holter-onderzoek worden gedaan, waarbij het ECG 24 uur geregistreerd wordt met een kastje dat je bij je draagt. Soms is een volgende stap een inspanningstest, waarbij wordt geprobeerd de ritmestoornis uit te lokken met fietsen of lopen op de band. Geeft ook dit geen uitsluitsel dan gaan we in het hart kijken met speciale katheters: het elektrofysiologisch onderzoek.” Hartritmes kunnen volledig van slag zijn. Het probleem kan in de boezems of in de kamers zitten. Als boezem en

kamer tegelijk samenknijpen staat het boezembloed voor dichte kleppen en door de drukverhoging stroomt het terug in het vat. Dat noemt men het kikkerfenomeen: het hart klopt in nek en keel. Ook kan er sprake zijn van chaotische elektrische prikkels in de boezemwand, waardoor de boezems maar wat nutteloos staan te fladderen. Boezemfibrilleren heet dat. Hartkamers werken dan met een onregelmatig ritme en de pompfunctie is wat afgenomen. Men voelt het trillen in de borst of bonken in de keel en is soms duizelig en licht in het hoofd. Zeppenfeld: “Ongeveer één procent van de bevolking heeft last van boezemfibrilleren, oudere mensen iets vaker. Ritmestoornissen kunnen ook het gevolg zijn van een aangeboren afwijking. Zo is er bij één op duizend mensen de aanleg van extra spierweefsel tussen boezem en kamer. Dat kan kortsluiting veroorzaken. Vandaag heb ik nog een patiënt gehad die bij een psycholoog loopt: iedereen denkt dat het gaat om een angststoornis. Maar het was gewoon een extra verbinding die we meteen hebben weggebrand. Via de lies wordt onder locale verdoving een katheter in het hart gemanoeuvreerd, waarvan de tip met een hoge radiofrequentie op 50 à 60 graden wordt gebracht, voldoende om het betreffende weefsel te beschadigen. Zo’n ablatie doen we 500 keer per jaar. Geneesmiddelen zijn vooral voor jonge mensen op lange termijn een probleem vanwege de bijwerkingen en hebben soms onvoldoende effect. Het is goed te weten dat we over alternatieven als wegbranden beschikken.”  ■ (Bron: Cicero, driewekelijkse uitgave van het LUMC, 14 juli 2007, nummer 9)

ICDjournaal

ICD-spreekuur Richard Derksen

Courtesy of Apple Er bereiken mij veel vragen over elektrische apparatuur en de invloed ervan op de werking van de ICD. Met name de laatste tijd zijn dit vragen over de iPod. Omdat er inmiddels miljoenen van deze apparaten zijn verkocht, is de kans dat een ICD- drager in het bezit is van zo’n muziekspeler groot. Toch is de zorg onterecht want de invloed van een iPOD op de ICD is nul. De energiebronnen die in deze apparaatjes zitten. zijn zo zwak dat ze geen invloed hebben. (zie opmerking onderaan) De invloed van huis-, tuin- en keukenapparatuur op de ICD is over het algemeen trouwens toch gering. Beïnvloeding door apparatuur kan veroorzaakt worden door magnetische (een magneet) of elektrische energie. Bij de eerste soort kan bij een zeer nauw contact met de magneet, de ICD zelfs uitgeschakeld worden. Hier maken wij als cardiologen gebruik van, als wij, bedoeld, de ICD willen uitschakelen maar geen programmer (computer) bij de hand hebben. Iedereen zal begrijpen dat apparatuur waarin zich een magneet bevindt (stofzuiger, boormachine) ook onbedoeld invloed zou kunnen uitoefenen. Maar ook hier geldt, dat daar een heel nauw contact voor nodig is. In het algemeen komt dat zelden voor. Je moet een boormachine echt werkend op de ICD leggen, wil het invloed hebben. Zo maak ik bij het ICD-gesprek vaak de grap dat je bovenop de stofzuiger moet gaan liggen, wil deze invloed hebben of dat je daarvoor in

de magnetron moet kruipen. Alle gekheid op een stokje: normaal gebruik van dit soort apparatuur levert geen problemen op voor de ICD. Elektrische energie, waarbij stroompjes dan wel trillingen worden opgewekt, kan de ICD op een andere manier storen. Wanneer deze stroompjes de ICD bereiken kan deze namelijk in de maling worden genomen. De ICD is immers een dom apparaat en kan alleen stroompjes (het ECG!) vertalen naar een hartritme. Komen er naast het normale hartritme stroompjes (stoorsignalen) van buiten de ICD naar binnen, dan kan de ICD denken met een ritmestoornis te maken te hebben en een shock afgeven. Zo’n stoorsignaal kan bijvoorbeeld afkomstig zijn van een mobiele telefoon. Daarom wordt aangeraden een mobieltje niet te dragen en/of op te bergen en er ook niet mee te bellen aan de zijde waar de ICD is geïmplanteerd.

De invloed van specifieke professionele apparatuur op de ICD is duidelijk. Vooralsnog mag een patiënt met een ICD of pacemaker geen onderzoek ondergaan met een MRI-scan. Er zijn momenteel ontwikkelingen gaande om pacemakers te fabriceren die wel door de MRI-scan kunnen, maar zover is het nog niet. Ook de invloed van radiotherapie, zoals recent besproken in dit tijdschrift, kan aanzienlijk zijn. Om rampen te voorkomen is het verplegend personeel er echter altijd attent op of patiënten pacemaker of ICD-drager zijn of niet. In het informatieve ICD-gesprek dat ik, voorafgaande aan de implantatie met patiënten voer, attendeer ik altijd op een voorzichtig gedrag met bepaalde apparatuur. Er rekening mee houden dat apparatuur invloed kan hebben kan geen kwaad. De ervaring leert echter wel dat normaal gebruik van apparatuur geen invloed heeft op de ICD en daarom is overbezorgdheid ■ niet nodig.  Opmerking redactie: In ICD-Journaal 2007-3 schreven wij dat het verstandig is een iPOD – net als een gsm – niet in je linker of rechter borstzak te dragen en hem meer dan 15 centimeter verwijderd te houden van de plaats waar de pacemaker of ICD zich bevindt zolang er geen betere en/of meer informatie beschikbaar was Inmiddels hebben de fabrikanten verschillende tests laten uitvoeren. Naar aanleiding daarvan hebben de technici van de firma’s Boston Scientific, Medtronic, St Jude Medical en Biotronik ons laten weten dat er voor dragers van een pacemaker of ICD geen risico’s verbonden zijn aan het gebruik van deze apparaten. Er kan hoogstens sprake zijn van storing op het moment dat er communicatie is tussen het programmeerapparaat en de de pacemaker of ICD. Nadelige gevolgen heeft dit niet.

27

Prof. Dr. L. Jordaens hoogleraar Cardiologie Thoraxcentrum Erasmus Medisch Centrum Rotterdam

Waarom sterven jonge sporters plots aan een hartstilstand? “Vaak zijn er toch wel voortekenen geweest”

“Geregeld melden de dagbladen inderdaad dat jongeren zonder duidelijke aanleiding plotseling neervallen op het sportveld en ter plekke overlijden aan een acute hartstilstand. Maar laat ik voorop stellen dat er meer ouderen dan jongeren op het sportveld dood neervallen. Alleen halen die ouderen de krant niet.”

“Inderdaad ligt een hartaandoening vaak ten grondslag aan dit plotseling overlijden. Een acute hartstilstand is, anders dan de naam doet vermoeden, vaak niet een situatie waarbij het hart volledig stilstaat. Meestal is er sprake van fibrillatie; een chaotisch hartritme dat wordt veroorzaakt door het ongelijk en ongecontroleerd samentrekken van de hartspieren.” “Een acute hartstilstand lijkt meestal heel plotseling te gebeuren. Toch zijn er soms bij die mensen aanwijzingen, voortekenen geweest, zoals pijn op de borst bij inspanning, kortademigheid en plotseling wegvallen (syncope).” “Er zijn twee belangrijke oorzaken aan te wijzen voor een acute hartstilstand bij jongeren: allereerst is er de groep met aangeboren structurele afwijkingen aan het

28

ICDjournaal

hart; ergens in de aanleg van het hart is een fout opgetreden. De bekendste afwijking is de hypertrofe cardiomyopathie, waarbij de wand van één of beide hartkamers is verdikt. Daardoor is de pompwerking van het hart niet optimaal. De kransslagaders worden slecht van bloed voorzien, het hartritme kan ontregeld worden en er kunnen fibrillaties ontstaan. Jongeren met hypertrofe cardiomyopathie waarvan het hart gaat fibrilleren zijn moeilijk te reanimeren. Regelmatig leidt het hartfibrilleren dan ook tot overlijden.” “Andere structurele afwijkingen die leiden tot een gestoorde bloedvoorziening zijn de aangeboren afwijkingen aan de aortakleppen en de kransslagaders.” “Naast de structurele afwijkingen aan het hart zijn er de aangeboren hartritmestoornissen. Bij een aantal van deze patiënten zijn er mutaties, bepaalde genetische fouten, opgetreden, waardoor er een storing optreedt in de aansturing van de hartspier door de zenuwen. Bij zware belasting van het hart, bijvoorbeeld door sport, maar ook door een schrikreactie, bijvoorbeeld wanneer ’s ochtends vroeg de wekker afgaat of wanneer men in het koude water springt, kan het hart van die mensen gaan fibrilleren. Een bekende hartritmestoornis is het lange QT-syndroom, ook wel het Romano-Wardsyndroom genoemd. In de hartspiercellen bevinden zich kanaaltjes die kalium en natrium doorlaten. Deze stoffen spelen

Meestal thuis •E  r sterven jaarlijks duizenden mensen aan een plotselinge hartilstand. Meestal (bij 80%) gebeurt dat thuis, de anderen sterven op straat, in het openbaar vervoer, tijdens hun werk, of op het sportveld • Plotseling overlijden van jongeren is terug te voeren op een aangeboren structurele afwijking aan het hart, of een aangeboren hartritmestoornis. Een hartinfarct speelt bij jongeren over het algemeen geen rol • Een inspanningstest geeft inzicht in de aanwezigheid van hartafwijkingen die door de inspanning worden verergerd, zoals een onvoldoende doorbloeding, waardoor zuurstoftekort ontstaat, of een hartritmestoornis • Bij zo’n inspanningstest wordt een ECG (elektrocardiogram) gemaakt terwijl de patiënt fietst of loopt. Zo’n inspanningstest zegt niet alles. Het is een momentopname

een rol bij de elektrische geleiding in de spiercellen. Bij mensen met het lange QT-syndroom is de aanleg van die natrium- en kaliumkanaaltjes gestoord en daardoor is de elektrische activiteit en daarmee het hartritme ontregeld. Deze patiënten hebben een afwijkend elektrocardiogram (ECG).” “De behandeling van deze patiënten gebeurt met medicijnen, meestal bèta-blokkers zoals propanolol, metoprolol of atenolol. Die verminderen de zenuwprikkels naar het hart. Daardoor vertraagt de hartslag en wordt het hart minder belast. Andere vormen van hartritmestoornissen kunnen behandeld worden met een pacemaker.” “Het relatief vaak voorkomen van sterfgevallen op sportvelden heeft ertoe geleid dat steeds meer sportclubs besluiten tot aanschaf van Automatische Externe Defibrillators. Deze AED zorgt er door middel van een gedoseerde stroomstoot voor dat het hart weer in het ritme komt. Moderne AED’s geven gesproken instructies af en helpen zo onervaren hulpverleners met de bediening. Dergelijke apparaten verschijnen steeds vaker in het straatbeeld: bij stadions, op vliegvelden en stations, bij scholen en grote bedrijven. De grote steden worden steeds drukker, het kost de ambulance en de arts steeds meer moeite om op tijd bij de patiënt te komen. Als een AED binnen vier minuten wordt ingezet, neemt de overlevingskans sterk toe.”  ■

Opmerking redactie: In opdracht van de KNVB zijn alle profvoetbalclubs met ingang van het seizoen 2007-2008 verplicht een hartfilmpje te laten maken van de selectiespelers en deze een vragenlijst te laten invullen over hun gezondheid. Zo wil de voetbalbond zoveel mogelijk risico’s uitsluiten. De KNVB heeft deze maatregel genomen naar aanleiding van de plotselinge dood van David di Tommaso van FC Utrecht in 2005. Dit seizoen beperkt de verplichting zich nog tot de selectie maar geleidelijk aan zal de verplichting gaan gelden voor alle spelers die ouder zijn dan twaalf jaar. (Naar Dagblad BN/De Stem, 4 juli 2007)

(Bron: Monitor 36/3 [uitgave Erasmus Medisch Centrum], juni/juli 2007. Tekst: Gert-Jan van den Bemd)

Engelsen becommentariëren ziekenhuizen op website Patiënten in heel Engeland kunnen sinds begin juni hun mening over ziekenhuizen ventileren op website Patient Opinion. Patiënten kunnen zo hun goede of slechte ervaringen in ziekenhuizen delen met anderen. Daarbij kan het zowel gaan om de medische behandeling als om de service. Ziekenhuizen krijgen ook de mogelijkheid om te reageren op de opmerkingen. Om juridische procedures te voorkomen worden alle berichten voor plaatsing gescreend en als dat nodig is aangepast (bron: www.ictzorg.nl).

29

ICD-nieuws Redactie

NPCF pleit voor invoering zorgconsumentenwet Iedereen die anno 2007 een beroep doet op zorg, loopt gemakkelijk het risico verstrikt te raken in een wirwar van wetten en wetjes. Om er maar enkele te noemen: Zorgverzekeringswet, Wet ambulancevervoer, Wet maatschappelijke ondersteuning, Gezondheidswet enz. enz. Al die wetten regelen wel iets over de kwaliteit van de te verlenen zorg, maar wat de vrager nu precies mag verwachten blijft onduidelijk.Veel verstrekkingen overlappen elkaar en bij de uitvoering werkt men heerlijk langs elkaar heen. Ook de zorgaanbieders zelf missen vaak het overzicht. Daarom pleit de NPCF voor het samenbrengen van alle bestaande wettelijke regelingen in één wettelijke basis: de Zorgconsumentenwet. Zij denkt daarbij aan een wet die alle rechten van degene die zorg vraagt, overzichtelijk en helder regelt; die recht doet aan nieuwe ontwikkelingen en die glasheldere uitgangspunten geeft voor alle betrokkenen: zorgverzekeraars,zorgaanbieders, de overheid en zorgconsumenten.

Het pleidooi van de NPCF heeft een gewillig oor gevonden bij minister Klink van VWS want in een vergadering met de Tweede Kamer van 26 juni 2007 heeft hij te kennen gegeven dat hij het wetsontwerp voor deze wet begin 2008 wil afhebben. Het NPCF is erg blij met deze reactie en hoopt dat de minister even voortvarend te werk zal gaan bij de versterking van de positie van patiënten- en consumentenorganisaties.

Elke patiënt zijn eigen portal Dat wil de NPCF in 2009 geregeld zien tegelijkertijd met de invoering van het elektronisch waarneemdossier voor huisartsen en het elektronisch medicatiedossier. In dit patiëntenportal vindt de patiënt alle medische informatie bij elkaar die van toepassing is op zijn eigen situatie. Bovendien biedt het hem de mogelijkheid zijn eigen dossier in te zien, per e-mail vragen te stellen aan zijn huisarts en gegevens over zijn eigen ziekte bij te houden. Stel, je hebt voordurend buikpijn. Je kunt dan de toekomstige portal www.consument-en-zorg.nl raadplegen en je een beeld vormen van wat er aan de hand zou kunnen zijn. Je kunt ook een aantal vragen invullen, bijvoorbeeld of je met je klachten naar de huisarts moet. Met hem of haar kun je contact zoeken via e-mail en deze laat weten of je langs moet komen of niet. Na een eventueel bezoek aan de huisarts kun je via DigiD (wachtwoord) en burgerschapsnummer op de portal je dossier inzien. Zou je worden verwezen naar een internist, dan kun je via de portal vergelijkingssites bezoeken en bijvoorbeeld kiezen voor een ervaren internist bij je in de buurt. Een afspraak regel je ook weer elektronisch. Als reactie ontvang je een korte vragenlijst in je mailbox als voorbereiding op het consult.

Zustervereniging in Duitsland Defibrillator (ICD) Deutschland e.V. Zo heet bij onze oosterburen de nog jonge vereniging die de belangen van ICD-dragers behartigt. Zij is in februari 2007 opgericht als overkoepelend orgaan voor de 22 regionale zelfhulpgroepen van ICD-dragers die in Duitsland al langer bestonden, vaak rondom een implanterend ziekenhuis. Door deze bundeling hoopt de vereniging een krachtiger geluid te laten horen. Uitgebreide informatie kunt u vinden op de website http://www.defibrillator-deutschland.de/

Implanteerbare hartmonitor van Medtronic biedt nieuw inzicht in hartritmestoornissen Alleen 24 uur per dag monitoren biedt een reëel beeld

30

ICDjournaal

Aanmeldingsformulier Ja, ik meld mij aan als donateur Naam: 

M/V

Adres: Postcode: Woonplaats: Telefoon: Geboortedatum: Alleen als dat van toepassing is: Implantatiecentrum: Met de Reveal® XT brengt Medtronic een hartmonitor op de markt die continu monitoren over een langere periode mogelijk maakt. Voor de cardioloog betekent dat hij de evaluatie van de progressie van boezemfibrilleren en de doeltreffendheid van de behandeling niet langer hoeft te baseren op onvolledige gegevens. Begin juli 2007 vond de eerste implantatie van de Reveal XT in Nederland plaats in het Rijnland Ziekenhuis in Leiderdorp door dr. C.J.H.J. Kirchhof.

ICD-drager sinds: Merk van ICD: Ik zeg een minimale donatie van € 9,— per kalenderjaar toe. Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een acceptgirokaart. Datum:

Omdat de Reveal XT net onder de huid wordt geïmplanteerd, wordt de patiënt niet beperkt in het uitvoeren van zijn dagelijkse activiteiten. Dit is niet alleen comfortabeler voor de patiënt, maar het betekent ook dat de hartritmegegevens niet beïnvloed worden door een beperking

Europese patiënten komen als eerste in aanmerking voor controle van boezemfibrilleren op lange termijn.

Handtekening:

Dit aanmeldingsformulier opsturen (postzegel niet nodig) naar: Donateursadministratie Stichting ICD dragers Nederland Antwoordnummer 54058 3620 WB Breukelen 2007-4

in activiteiten. De patiënten gaan gewoon door met hun dagelijks leven en dus toont de geregistreerde hartactiviteit relevante informatie uit het werkelijke leven van de patiënt. Als de patiënt het ziekenhuis verlaat, heeft hij/zij geen last van draden of zelfklevende elektrodepads; de Reveal XT kan zonder deze hulpmiddelen het hartritme van de patiënt monitoren. Boezemfibrilleren is de meest voorkomende hartritmestoornis, waaraan in Europa 4,5 miljoen patiënten lijden. Het gaat regelmatig gepaard met symptomen die zeer onaangenaam zijn voor de patiënt, maar de behandeling is moeilijk, omdat deze symptomen vaak ook niet worden gevoeld tijdens episodes, en dan niet worden opgemerkt door de arts of de patiënt2. Maar de risico’s zijn bekend: boezemfibrilleren kan leiden tot een twee tot zeven keer zo grote kans op een beroerte1, een verhoogde kans op hartfalen en plotselinge hartdood3 door een inefficiënte pompwerking van het hart. Met de nieuwe Reveal XT implanteerbare monitor kan boezemfibrillatie nu gedurende een periode van drie jaar nauwkeurig en continu in kaart worden gebracht. Dit

geeft ons nieuwe mogelijkheden voor het instellen en optimaliseren van de behandeling”. (Bron: www.medtronic.nl) Literatuuropgave 1A  CC/AHA/ESC Guidelines for the Management of Patients with Atrial Fibrillation 2 T. Fetsch, EHJ. 2004;1385-1394 3 A. Krahn et al. Am J Med. 1995; 98:476-485

Apparatuur voor het meten van magnetische velden Er zijn toestellen in de handel voor het meten van magnetische velden. De waarde is af te lezen op een meter/display. Ze geven echter geen signaal wanneer een bepaalde veldsterkte, zoals 100 of 200 micro Tesla overschreden wordt. Voorbeelden van deze apparatuur: CardioMan of Gaussmeter Hirst Model GM04. De prijs bedraagt ongeveer 400 Euro. (Met dank aan de heer L. Herpers, Medtronic)

31

Sponsors

Vormgeving en realisatie: Novente Promedia Service, Barneveld

novente

v o r m g e v e r s

Vormgeving en hosting website: