stin
Editie 2013 - 24 april 2013 - ISSN 2213-6096 - www.stin.nl - Losse nummers € 3,25
journaal voorheen ICD-Journaal
Magazine over hartritmestoornissen
De cardioloog-elektrofysioloog: ’elektricien’ voor ritmestoornissen Henk van Druten: U komt in aanmerking voor een ICD, en dan? Ton: Ik weet dat er een dag komt dat ik dat kastje in mijn borst ga vergeten Ex-vrachtwagenchauffeur Cor Heijmans weer aan het werk
st n Stichting ICD dragers
Nederland
2
stin
journaal, nummer 2, 24 april 2013
4 De cardioloog-elektrofysioloog
en verder
‘Elektricien’ voor hartritmestoornissen
8 ICD-dragers aan het woord: Henk van Druten U komt in aanmerking voor een ICD, en dan?
3
Voorwoord
10
Twijfelen is lastig voor een cardioloog
18
Nieuwe antistollingsmiddelen. Het
4
voor en tegen
12 ICD-implantaties in het Martini Ziekenhuis Wij zorgen voor u dat het klopt
20 Cardiale contractiliteit modulatie 23 Knal, en toen had angst weer even de overhand
16 Het zal je maar verkomen: Ton Samen op vakantie
26 Terzijde: Vrouwenhart, column
12
27 De risico’s van dialyse
24 Eerste draadloze pacemakers geïmplanteerd
28 Achter het stuur
In gesprek met onderzoekers dr. Reinoud Knops en dr. Fleur Tjong
31 Sponsors stellen zich voor: Boston Scientific
24
34 Hartnieuws
28 AMC Hartcentrum, Boston Scientific, Mersiha Ćuk,
Bijdragen voor het volgende nummer
Henk van Druten, dr. Natasja de Groot, Martini Zieken-
uiterlijk 15 mei 2013 als digitaal bestand toezenden
huis Groningen, Nillezen transport, fotolia.com (picsfive,
aan het redactieadres
hooyahca), Ton, Stephan Tuinenburg, Peter Zaadstra
Louis Armstrongerf 24
Foto achterpagina:
4614 XS Bergen op Zoom
Cartoon van Eric Elich uit de brochure
e-mail:
[email protected]
‘De implantatie van een ICD’ (zie pag. 22)
Fotografie en illustraties:
2
stin journaal 2013|2
Foto voorpagina: Ex-vrachtwagenchauffeur Cor Heijmans met zijn 25 km truck
voor woord Rinus Split, voorzitter
Transparantie Het ontbreken van transparantie maakt controle op goede zorg volgens mij onmogelijk. Als voorbeelden noem ik onder andere de problemen die zich hebben voorgedaan op de afdeling Cardiologie van het Ruwaard van Putten Ziekenhuis en recent ook in het HagaZiekenhuis, de verspreiding van de Klebsiellabacterie in het Maasstad Ziekenhuis, de wanprestaties van een neuroloog van het Medisch Spectrum Twente en tot slot de conflicten op de afdeling Longchirurgie van het VU medisch centrum. Ik ben ervan overtuigd dat dit soort onverkwikkelijke situaties zich zal blijven voordoen als er niets gedaan wordt aan de verbetering van transparantie en controle. Maar laten we ons beperken tot het pacemaker- en ICD-gebeuren. Ook hier ontbreekt transparantie, omdat een aantal centra zich onttrekt aan de afspraak de gegevens over het geïmplanteerde apparaat te laten registreren door het centrale registratieorgaan NCDR (National Cardiovascular Data Registry). Toch incasseren deze ziekenhuizen hiervoor een vergoeding omdat die is inbegrepen bij het vergoedingensysteem voor implantaten. Het zou de zorgverzekeraars sieren als zij hun verplichting (het leveren van zorg) serieus zouden nemen in die zin dat zij zouden controleren of een ziekenhuis dat pacemakers en ICD’s implanteert, voldoet aan de wettelijke eisen die gesteld worden aan het verrichten van deze ingreep en meewerkt aan de centrale registratie, voordat zij er zorg inkopen. Constateert de zorgverzekeraar dat een ziekenhuis op enig moment tekort schiet in het aanleveren van de gegevens dan zou dat onherroepelijk moeten leiden tot consequenties.
Zoeken en vinden Het gebruik van internet is niet meer weg te denken uit ons dagelijks leven. Ook als STIN spelen wij daar
op in met een website die u uitgebreid informeert over alle zaken die verband houden met het ICDgebeuren in de ruimste zin van het woord. Vooral over reizen en autorijden treft u informatie aan die specifiek is voor ICD-dragers. Toch valt het me op dat wij met name over dat laatste onderwerp veel vragen krijgen, terwijl het antwoord op de site - onder andere door gebruik te maken van de zoekfunctie - gemakkelijk te vinden is op de pagina ‘Rij- en vaarbewijzen’ of meer rechtstreeks in de rubriek ‘Veelgestelde vragen over autorijden.’ Mijn advies luidt daarom: hebt u een vraag over autorijden en beschikt u over een computer met internetaansluiting, probeer dan eerst het antwoord zelf te vinden. Lukt dat niet, dan doet u natuurlijk een beroep op ons. In principe beantwoorden wij uw vraag binnen vijf werkdagen telefonisch. Vergeet u daarom niet uw telefoonnummer te vermelden. Heeft u geen computer dan kunt u – alleen wat autorijden betreft – uw vraag van maandag t/m vrijdag van 09.00 tot 19.30 uur telefonisch stellen.
Tot slot Net voordat ik dit voorwoord schreef, kreeg ik een ICD-drager aan de telefoon die mij een vraag stelde over autorijden met een ICD. Nog voordat ik antwoord kon geven, stelde de man; ’Jullie zijn er toch om ICD-dragers te informeren over onder andere autorijden.’ Ik besloot niet meteen op deze opmerking te reageren maar beantwoordde eerst zijn vraag. Daarna vroeg ik: ’Bent u donateur van de STIN?’ Nee dus. Ik heb deze man toen duidelijk kunnen maken dat hoe meer donateurs de STIN heeft, hoe meer gewicht onze mening in de schaal legt in het politiek spel over de verlening van ICD-zorg zoals dat momenteel gespeeld wordt door overheid en enkele zorgverzekeraars. ■
Jongere met ICD zoekt lotgenoot (m/v) Ben jij tussen 15-35 jaar? Heb je zin in in een gezellige middag en ben je donateur van de STIN? Kom dan 8 juni naar Utrecht! Meld je nu aan via:
[email protected] Details volgen later.
stin journaal 2013|2
3
‘Elektricien’ voor hartritmestoornissen
De cardioloog-elektrofysioloog dr. Natasja M.S. de Groot, cardioloog-elektrofysioloog, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
Een cardioloog is een medisch specialist die zich bezighoudt met het opsporen, diagnosticeren en behandelen van ziekten van het hart. Een elektrofysioloog is ook een cardioloog maar een die zich bezighoudt met het vak elektrofysiologie: de wetenschap van de elektrische eigenschappen van het hartspierweefsel. Maar wat doet nu precies een cardioloog-elektrofysioloog en wat is het verschil met een algemeen cardioloog?
De opleiding tot basisarts De carrière van een cardioloog begint met een vier jaar durende studie geneeskunde aan een universiteit. In deze vier jaar krijgt de student(e) naast theoretisch onderwijs zoals hoorcolleges ook training in praktische vaardigheden, bijvoorbeeld het afnemen van de anamnese (verslag van de patiënt over zijn/haar ziektegeschiedenis) en het verrichten van lichamelijk onderzoek. In deze vier jaar moeten vele examens afgelegd worden. Na het succesvol afronden van de studie is de titel drs. (doctorandus, latijn voor ’hij die nog doctor moet worden’) behaald. Om vervolgens basisarts te worden moet een doctorandus twee jaar co-schappen lopen. De co-schappen bestaan uit stages op diverse afdelingen in het ziekenhuis zoals neurologie, psychiatrie, interne geneeskunde en chirurgie. Na het afronden van de co-schappen is de co-assistent basisarts geworden. Op dat moment mag hij de titel dokter gebruiken. Een basisarts kan vervolgens kiezen voor een opleiding tot onder andere sociaal geneeskundige (bijvoorbeeld verzekeringsarts), huisarts of medisch specialist, in dit geval cardioloog. Maar hij moet wel solliciteren naar deze vervolgopleidingen. Het aanbod van opleidingsplaatsen is kleiner dan de vraag, dus niet elke basisarts kan vanzelfsprekend verder met het specialisme van zijn of haar keuze. Wordt de sollicitant aangenomen dan wordt hij/zij arts-assistent. In tegenstelling tot de co-assistent krijgt de arts-assistent wel salaris. De opleiding tot cardioloog bestaat uit twee jaar stage lopen op de
4
stin journaal 2013|2
afdeling Interne Geneeskunde en daarna vier jaar op de afdeling Cardiologie.
De opleiding tot cardioloog De opleiding cardiologie bestaat uit diverse onderdelen. Allereerst zijn er de stages op de verpleegafdeling Cardiologie waarbij de cardioloog-in-opleiding zorgt voor patiënten die opgenomen worden voor onderzoek naar of behandeling van hartziekten. Behalve op de ‘gewone’ verpleegafdeling, werkt de cardioloog-in-opleiding ook een periode op de afdeling Hartbewaking (ook wel CCU, Coronary Care Unit genoemd). In sommige academische ziekenhuizen is er ook een stage op de afdeling Transplantatie. Daar liggen onder andere patiënten die recent een harttransplantatie hebben ondergaan. De cardioloog-in-opleiding werkt zelfstandig maar wel onder supervisie van een ervaren cardioloog. In de praktijk betekent dit dat diagnostiek en behandeling van alle patiënten met hem besproken worden. Daarnaast heeft de cardioloog-in-opleiding ook dienst op de Eerste Hulp; niet alleen overdag, maar ook ’s avonds en ’s nachts. Hier komen patiënten die acuut hulp nodig hebben in verband met bijvoorbeeld pijn op de borst, kortademigheid, of hartkloppingen. Ook dan geldt dat een arts-assistent moet overleggen met een cardioloog die dienst heeft. Een belangrijk onderdeel van de opleiding tot cardioloog is uiteraard het beoordelen van het elektrocardiogram (‘hartfilmpje’). Daarom volgt de cardioloog-inopleiding ook stages die gericht zijn op het aanleren
Een dag uit het leven van cardioloog-elektrofysioloog drs. Rohit Bhagwandien. Het grootste deel van de dag brengt hij door op de katherisatiekamers (A). Tussen de procedures door gaat hij naar de verpleegafdeling (B) waar hij arts-assistent drs. Nicolas Faber les geeft in de vaardigheden van een algemeen cardioloog: het lezen van een elektrocardiogram (‘hartfilmpje’, C), het beoordelen van een hartkatherisatie waarbij de doorgankelijkheid van de kransslagaderen onderzocht wordt (D), het beoordelen van een echocardiogram (E) en auscultatie, de kunst van het luisteren naar de harttonen (F). Aan het einde van de dag de administratie verwerken (G). De ‘papieren status’ is geheel verdwenen en alle informatie over patiënten is tegenwoordig digitaal beschikbaar.
van de specifieke vaardigheden die hiervoor nodig zijn. Voorbeelden hiervan zijn het maken en beoordelen van een echocardiogram, hartkatheterisatie (het spuiten van contrastvloeistof in een kransslagader) en het implanteren van pacemakers. Na zes jaar is de opleiding tot algemeen cardioloog afgerond. Aan deze opleiding is verder geen titel verbonden, de cardioloog blijft doctorandus (drs.).
De opleiding tot cardioloog-electrofysioloog Nadat de opleiding cardiologie is afgerond, kan de (afgestudeerde) cardioloog gaan werken als algemeen cardioloog of zich verder specialiseren binnen één van de subspecialisaties van de cardiologie waaronder elektrofysiologie. Een elektrofysioloog is gespecialiseerd in diagnostiek en behandeling van hartritmestoornissen. De opleiding duurt ongeveer twee jaar. Elektrofysiologie is één van de meer tech-
nische richtingen binnen het vak cardiologie. In de wandelgangen worden elektrofysiologen daarom ook wel ‘de elektriciens’ genoemd. Het grootste gedeelte van de dag brengt de elektrofysioloog door op de hartkatheterisatiekamers en verricht hij diverse ingrepen waaronder implantatie van pacemakers en ICD’s. Ook het volgen van patiënten na de implantatie van een pacemaker of een ICD gebeurt in veel ziekenhuizen door een cardioloogelectrofysioloog. Hij controleert de instellingen van het device en stelt ze zonodig bij. Sommige elektrofysiologen zijn alleen pacemaker/ ICD-specialist; anderen kiezen ervoor om naast pacemaker/ICD-implantaties ook katheterablaties te doen. Dat is een behandeling voor zowel boezemals kamerritmestoornissen waarbij hartspierweefsel »
stin journaal 2013|2
5
Een week uit het leven van een cardioloog-electrofysioloog Hoe ziet nu de week van een cardioloog-elektrofysioloog eruit? Als voorbeeld volgt hieronder een korte beschrijving van mijn werkweek als zodanig in een academisch ziekenhuis:
Allereerst atheterisatiekamers. res doen op de hartk ornissen. Daarna een wissedu ce pro g da le he rritmesto Heerlijk, de bij patiënten met kame twee katheterablaties ling van een ICD.
Maandag:
de hartbewaking alle patiënten die op promoveerd eer ar wa ht rac erd ov nd Eerst naar de ochte jn kantoor. Ik ben ge rden. Daarna naar mi Mijn wens was om na de afronding liggen besproken wo n. go tot cardiologe be oor kan ik deels ik aan mijn opleiding jven in een academisch ziekenhuis. Daard de kliniek afgebli te in m rk aa we rkz daarvan we zijn, zodat mijn zig be er ek rzo de r andere jonge on de als wetenschappelijk naamde onderzoeksdagen, waarop ik on g met artsen rle ge ve zo t rko me we wisseld wordt dag. Vervolgens ’n zo is g aa nd motietraject. Va pro d. onderzoekers begelei derzoek verrichten in het kader van een doverdracht on on av jk de eli ar pp na ha die wetensc catie. Vervolgens bli pu n ee n onds en ‘s aa av n ‘s ve tekent dat ik Daarna nog geschre n cardioloog. Dat be ding die in het ziekenhuis ee em alg als t ns die og-in-oplei want ik heb samen met de rden door een cardiolo nachts gebeld kan wo n. Soms kom ik naar het ziekenhuis om n. Deze dienst ge ele eg nd erl ha ov be werkt en wil derzoeken of te on te nt tië pa n ee g cardioloog-in-opleidin ht op de volgende ochtend. eindigt met de overdrac over patiënten met Woensdag: denten geneeskunde stu ars voor eja rst ee n aa Daarna weer even tijd Interactief onderwijs n op de Eerste Hulp. computer data analyseren lde me h zic die n ge hartkloppin hter mijn derzoek. Vandaag ac les geven over pacemakers aan het wetenschappelijk on s ag dd Mi ‘s . tie publica n de dag nog overleg en schrijven aan een ing. Aan het einde va ak ew rtb tiënten Ha de n va el endoor nog enkele pa over verplegend persone n nieuw project. Tuss eft ee he er ag ov vra er n ek ee rzo die de met een on een huisarts van onderzoeken en bellen over uitslagen een patiënt. derziekenhuis over Donderdag: gen in het Sophia Kin . Daarna naar de olo rdi rca de kin t me rnissen bij kinderen ‘s Ochtends overleg eling van hartritmestoo deren behandediagnostiek en behand nderdag is de vaste dag waarop wij kin rst een katheDo Ee rs. makerimplantaties). katheterisatiekame n jaar met een laties als ICD- en pace len (zowel katheterab emritmestoornis bij een jongen van nege n jongen van ez ee bo terablatie van een n ICD-implantatie bij ng, gevolgd door ee en succesvol is aangeboren hartafwijki tand buiten het ziekenhuis heeft gehad tils rts vijftien die een ha gereanimeerd. -journaal 2013-1 of Vrijdagochtend: -Genetica (zie STIN me Rit ek ini reking van likl po de volgd door een besp ge ) Voorbereiding van ch dis me > D IC met de netica en Kindercarwww.stin.nl > Leven met de afdelingen Ge en, patiënt bellen en ss rni too es ritm jke holterkamer bekijk patiënten met erfeli n paar uitslagen op de diologie. Nog even ee het spreekuur. En daarna: weekend! t en dan snel starten me
Dinsdag:
6
stin journaal 2013|2
» vernietigd wordt. Deze procedure begint met het proberen op te wekken van een ritmestoornis. Aan de hand daarvan probeert men een diagnose te stellen (welk type ritmestoornis is het?). Vervolgens vindt de behandeling plaats. Andere taken van de elektrofysioloog zijn onder andere het houden van spreekuren op de polikliniek of het verrichten van cardioversies. Tevens heeft hij veel ‘nakijkwerk’: het beoordelen van holterregistraties, ajmaline testen en signal-averaged ECG’s (zie STIN-journaal 2013-1 of www.stin.nl > Leven met de ICD > medisch) De elektrofysioloog is in principe ook het aanspreekpunt van de afdeling voor andere cardiologen als het over onderzoek en behandeling van ritmestoornissen gaat. Door alle technologische veranderingen is
elektrofysiologie een boeiend specialisme dat volop in ontwikkeling is.
Promoveren Een student die de studie geneeskunde heeft afgerond, kan ook een paar jaar wetenschappelijk onderzoek doen resulterend in het schrijven van een proefschrift (promotieonderzoek). In principe kan een promotietraject in elke fase van de opleiding worden gestart, zelfs als iemand al cardioloog is. Maar meestal wordt in de jaren voorafgaande aan de opleiding tot cardioloog al een promotietraject gevolgd. Dit wordt afgerond met een openbare verdediging van het proefschrift waarna de titel doctor (dr.) gebruikt mag worden. Promoveren is geen vereiste om cardioloog te worden. Alleen cardiologen die ervoor gekozen hebben om te promoveren, dragen dus de titel dr. in plaats van drs. ■
Nieuwe medisch adviseur Mevrouw dr. N.M.S. de Groot, als cardioloog-elektrofysioloog werkzaam op de afdeling Cardiologie van het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam, heeft positief gereageerd op ons verzoek om als eerste vrouw deel uit te maken van de medisch adviseurs van de STIN. Haar opleiding heeft ze gevolgd in het Leids Universitair Medisch Centrum en het Cardiovascular Research Instituut Maastricht. Als klinisch elektrofysioloog is mevrouw De Groot gespecialiseerd in het behandelen van ritmestoornissen bij patiënten met aangeboren hartafwijkingen en ritmestoornissen en invasieve behandeling daarvan bij kinderen. Daarnaast geeft zij leiding aan de afdeling Translationele elektrofysiologie (afdeling voor onderzoek op veiligheid en effectiviteit van nieuwe behandelingsmethodes om deze op verantwoorde wijze te kunnen toepassen bij mensen). Onderzoeksprojecten van deze unit worden ondersteund door de Nederlandse Hartstichting en de Stichting Coolsingel. In 2010 ontving zij een beurs van het Erasmus MC voor de beste onderzoekslijn. Onze lezers kennen dr. De Groot reeds door haar artikelen over boezemfibrilleren en cardiogenetica in vorige Journaals. Ook in dit nummer treft u artikelen aan van haar hand. Haar publicaties vallen op door de begrijpelijke en onderhoudende manier waarop zij deze medische onderwerpen voor ons als patiënten behandelt. Wij zijn erg blij dat mevrouw de Groot op ons verzoek is ingegaan en wensen haar veel succes bij haar adviserende taak.
www.boezemfibrilleren.nl Patiënten die lijden aan boezemfibrilleren, vinden op deze site veel nuttige informatie over de aard van de aandoening en de behandeling ervan. Wilt u op de hoogte blijven van de meest recente ontwikkelingen op dit gebied, dan kunt u zich aanmelden voor een e-nieuwsbrief.
www.mijnzorgkalender.nl Wilt u op de hoogte blijven van alle activiteiten die in de zorg landelijk worden georganiseerd, dan biedt deze website daarover de nodige informatie.
stin journaal 2013|2
7
Henk van Druten
ICD-dragers aan het woord U komt in aanmerking voor een ICD, en dan?
Mijn naam is Henk van Druten. Ik woon in Achterveld (Leusden) en ben al meer dan 50 jaar eigenaar van een rijwielvakhandel. Graag wil ik mijn ervaringen over het krijgen van een ICD en met name de gevolgen die dit voor mij met zich meebracht, met u delen. Een aantal jaren geleden heb ik een hartinfarct gehad. Mede door de opvang in het ziekenhuis en de onvoorwaardelijke steun van mijn vrouw en kinderen ben ik daar goed van hersteld. Sindsdien bezoek ik ieder jaar de cardioloog. Tot vorig jaar kreeg ik steevast te horen dat het allemaal ‘dik in orde’ was en met een opgelucht gevoel ging ik daarna naar huis. Maar nu was de uitslag minder positief: ‘Mijnheer van Druten, de pompfunctie van uw hart doet het nog maar voor éénderde. Daardoor loopt u het risico om ernstige hartritmestoornissen te krijgen. Dat is de reden dat u in aanmerking komt voor een ICD, zeker omdat u verder nog zo gezond bent’, was de boodschap van de cardioloog. Ik moest maar een afspraak met haar maken voor over twee maanden. Dan kon ik aangeven of ik een ICD wilde laten implanteren of niet. Ik was totaal overdonderd... ‘Een ICD? Wat is dat?’, reageerde ik. Ik had er nog nooit van gehoord.
8
stin journaal 2013|2
Na twee maanden kwam ik terug bij mijn cardioloog. Of ik er goed over nagedacht had, vroeg ze. Dat had ik enigszins; ik had een aantal telefoontjes gepleegd en het een en ander gelezen op internet, onder andere op de site van patiëntenorganisatie STIN. Toch moest ik bekennen dat ik er nog niet uit was. Ik had namelijk nog een aantal vragen waarop ik geen antwoord had gekregen: ‘Ik heb twee rechterhanden: Wat mijn ogen zien, kunnen mijn handen maken. Behalve dat ik een rijwielhandel heb, heb ik ook een werkplaats waar ik auto’s repareer, kortom: ik ben altijd wel op een of andere manier aan het klussen. Ik maak veel gebruik van elektrische lasapparatuur met sterktes van 220 tot 380 volt, boormachines, elektrische zagen, haakse slijpmachines met sterktes tot 2000 watt enz. Als ik de informatie op diverse websites bekijk, zou ik dat met een ICD niet meer mogen’. Voor de beantwoording van mijn vragen verwees mijn cardioloog mij door naar een collega in een ziekenhuis waar men ICD’s implanteert. Ik kon al snel terecht. Twintig vragen waar ik graag een antwoord op wilde hebben, had ik op papier gezet. De eerste
luidde: ‘Dokter, ik las nogal veel; als ik nu zilverpapier om het lasapparaat monteer, kan ik dan met een ICD wel blijven lassen?’ Zelf vond ik dat een goede en belangrijke vraag maar de cardioloog begon te lachen en vroeg: ‘Waar is dat goed voor?’ Zo had ik nog wel meer (technische) vragen maar de arts moest eerlijk toegeven dat hij cardioloog was en geen technicus. Hij kon mij dus niet helpen. Daarom beloofde hij dat hij een technicus van een ICD-fabrikant zou sturen om bij mij thuis diverse metingen te verrichten. Op grond van de resultaten daarvan zou ik dan kunnen beslissen of ik wel of niet een ICD zou laten implanteren. Hier kon ik prima mee leven en rustig wachtte ik de komst van de technicus af. Maar na twee maanden liet die nog steeds op zich wachten. Daarom zocht ik contact met het ziekenhuis. De medewerkster die ik aan de telefoon kreeg zocht het uit en belde mij al snel terug met het bericht dat de fabrikanten niet meer aan huisbezoek en dergelijke doen. Daar was ik uiteraard niet blij mee. Misschien kon de ICD-verpleegkundige mij helpen. Ik kreeg een telefoonnummer dat ik op bepaalde
momenten kon bellen. Dat heb ik netjes gedaan. Helaas, ook zij kon mij geen antwoord geven op mijn vragen. Maar ze deed me wel een, achteraf gezien, goed voorstel: ‘U woont vlakbij Amersfoort. Daar woont een vrijwilliger van de patiëntenorganisatie STIN. Hij is ICD-verpleegkundige en zelf drager van een ICD. Waarschijnlijk kan hij al uw vragen beantwoorden. Ik kreeg zijn telefoonnummer en belde hem op. De man kwam bij mij al direct heel vertrouwd over. Ik vertelde hem mijn verhaal en dat ik nog veel vragen had voordat ik een goede beslissing kon nemen. Daarbij kwam ook nog dat ik eind januari 2013 voor zes weken naar Nieuw Zeeland wilde gaan. In verband daarmee vroeg ik me af: ‘Mag je met een ICD wel zover vliegen? Wat kan en moet ik doen als de ICD in Nieuw Zeeland onverhoopt afgaat?’ De vrijwilliger bood aan om mij thuis te komen opzoeken. Dat praatte wat gemakkelijker en dan kon hij ook meteen zien over welke apparatuur het ging. Twee uur hebben we met elkaar zitten praten. Hij had zelfs een model van een ICD bij zich dat mijn echtgenote en ik mochten vasthouden. Over mijn reis naar Nieuw Zeeland zei hij letterlijk: ‘Mèt een ICD bent u beter af dan zonder. Gezien uw slechte pompfunctie hebt u namelijk (grote) kans op het krijgen van levensgevaarlijke hartritmestoornissen. Zou dat in het vliegtuig gebeuren, dan zou u dat waarschijnlijk niet overleven maar dankzij de ICD wel’. Ter geruststelling voegde hij eraan toe dat hij voor mij kon nakijken in welke ziekenhuizen in Nieuw Zeeland ik in noodgevallen terecht kon met het merk ICD dat bij mij zou worden geïmplanteerd. Ook kon hij zorgen voor informatie in verschillende talen die ik kon laten lezen aan het bewakingspersoneel op vliegvelden (zie www. stin.nl > Reizen).
Twee weken later vond het bezoek plaats. De cardioloog vertelde me dat ik een biventriculaire ICD zou krijgen van het merk BIOTRONIK. Hij zou ervoor zorgen dat er alsnog iemand van die firma bij mij thuis metingen zou komen verrichten. Ik vond dat natuurlijk prima en opgelucht ging ik naar huis. Voor alle zekerheid gaf de cardioloog me nog twee weken bedenktijd. ‘s Avonds heb ik direct de vrijwilliger van de STIN gebeld en hem verslag uitgebracht. Hij adviseerde me om nog eens alles op een rijtje te zetten en dan over een paar dagen de beslissing aan het ziekenhuis mee te delen. Maar dat was niet nodig. Tot mijn grote verbazing kreeg ik de dag na het gesprek met de cardioloog al een telefoontje van het ziekenhuis waarin werd meegedeeld dat ik een week later verwacht werd. Ik stond zo versteld dat ik meteen zei dat het goed was. Uiteindelijk kwam de dag van implantatie. Om acht uur werd ik naar de operatiekamer gereden. Daar zou ik onder andere een technicus van de firma BIOTRONIK ontmoeten omdat ik nog steeds een belangrijk vraag had over lassen als ICDdrager. De technicus stelde me gerust: tegenwoordig is met een ICD heel veel mogelijk omdat de bescherming tegen magnetische straling de laatste jaren sterk is verbeterd. De implantatie is uitstekend verlopen. Het is mij 100% meegevallen. Snel merkte ik, en mijn vrouw beaamt het, dat ik niet meer zo kortademig ben en geen blauwe lippen meer heb. Na de implantatie kreeg ik een ‘kastje’ mee naar huis omdat de ICD wordt gecontroleerd via homemonitoring. Dit geeft mij veel vertrouwen want op deze
manier heb ik het idee dat ik op afstand goed in de gaten wordt gehouden. Nu, enkele maanden na de implantatie, kan ik alleen maar zeggen dat ik iedereen een ICD kan aanraden. Inmiddels heeft een technicus van BIOTRONIK bij mij thuis allerlei metingen verricht. Ik mag alle apparatuur waarmee ik werk blijven gebruiken, zelfs een haakse slijper van 2000 watt. Heerlijk! Alleen bij het repareren aan een draaiende motor van een auto moet ik uitkijken dat ik niet te dicht bij de dynamo en spanningsregelaar kom. Moraal van dit verhaal is dat een cardioloog heel makkelijk kan zeggen: ’U komt in aanmerking voor een ICD’ maar dat hij niet altijd beseft wat voor gevolgen zo’n uitspraak met zich mee kan brengen. Dat komt omdat in Nederland nog niet iedereen weet wat een ICD is, zelfs huisartsen en verpleegkundigen niet altijd. Met name als je specifiek technische vragen hebt, loop je daardoor soms tegen een muur aan. Uiteindelijk heb ik antwoord gekregen op al mijn vragen, maar dat heeft wel meer dan een half jaar geduurd. Daarom ben ik ook heel blij met de patiëntenorganisatie STIN. De Stichting heeft een website waarop veel informatie is te vinden die up-to-date is. Bovendien beschikt STIN over een aantal vrijwilligers/lotgenoten die zich voor 200% inzetten. Één van hen heeft zo’n vertrouwde indruk op me gemaakt dat ik uiteindelijk heb kunnen accepteren dat ik een ICD nodig had. Nog voordat ik de ICD kreeg, heb ik me daarom als donateur aangemeld. STIN, blijf doorgaan met al het goede werk dat jullie verrichten! ■
Dankzij dit gesprek met de vrijwilliger twijfelden mijn vrouw en ik niet langer. Ik heb dan ook direct het ziekenhuis gebeld om door te geven dat ik een ICD wilde laten implanteren en daarom graag een afspraak wilde maken met de cardioloog. Ik had namelijk nog wel een paar vragen van medische aard.
stin journaal 2013|2
9
Twijfelen is lastig voor een cardioloog Vroeger stierven mensen aan een hartaanval, nu vinden we dat eigenlijk onacceptabel. Er kán ook zoveel, zegt cardioloog Martin Schalij.
Frederiek Weeda
Op deze afdeling stierf vroeger elke week wel een patiënt tijdens een dotterbehandeling. Dat was twintig jaar terug. In een kaal vergaderkamertje ploft Martin Schalij neer met vóór hem op tafel een plastic bekertje koffie. ’Als er nu jaarlijks 1 op de 1.600 patiënten sterft tijdens het dotteren is de hele afdeling cardiologie van slag.’ Begin jaren negentig, zegt de cardioloog, twijfelde hij bij mannen van zeventig jaar of ze een hartoperatie nog wel aankonden. ’Nu twijfelen we pas bij iemand van negentig.’ Voor hartpatiënten is de afgelopen twintig jaar technisch veel mogelijk geworden: hartoperaties via de lies, hartritmestoornissen wegbranden, een kunsthart. Zo veel, dat de groep hartpatiënten alsmaar groeit: je sterft minder snel aan een hartkwaal en leeft door als patiënt. Maar er wordt ook meer van de dokter verwacht. Door de zorgverzekeraar, de patiënt, de maatschappij. Schalij: ’Vroeger gingen mensen gewoon dood aan een hartinfarct. Nu vinden patiënten, en vooral hun familie, dat eigenlijk onacceptabel.’ Schalij (54) is hoofd van de afdeling Cardiologie in het Leids Universitair Medisch Centrum. Er werken 300 mensen. Samen behandelen ze per jaar ruim 15.000 hartpatiënten. Hij is nog altijd enthousiast over het hart; hij praat er tweeëneenhalf uur aan één stuk over. Zo’n mooi orgaan. Een spier van tien bij tien centimeter die het centrum is van álles. Met flinterdunne draadjes die de onderdelen verbinden. Waarvan de werking wordt beïnvloed door zo veel zaken: het zenuwstelsel,
10
stin journaal 2013|2
stress, emotie. En waar mensen uiteindelijk allemaal aan sterven - wat de cijfers wel eens vertroebelt: ’Je gaat pas dood als je hart niet meer klopt. Ook als je aan iets anders overlijdt dan je hart.’ Hij heeft zich de laatste tijd vaak moeten buigen over fouten en samenwerkingsproblemen van cardiologen omdat hij voorzitter is van de landelijke wetenschappelijke vereniging voor cardiologen. In Spijkenisse bijvoorbeeld, is het kleine Ruwaard van Putten Ziekenhuis haast ten onder gegaan aan de problemen op de afdeling cardiologie: de vier cardiologen zijn in november geschorst omdat er in 2010 veel dubieuze sterfgevallen bleken te zijn. ’Ik erger me vreselijk als blijkt dat zo’n afdeling niet functioneerde. Waarom hebben ze geen hulp ingeroepen bij ons, hun vakgenoten? Ja, ze hebben hard gewerkt. Maar blijkbaar té hard: je kunt niet zoveel patiënten aannemen dat je het werk niet meer aankunt en patiënten in gevaar komen. En het bestuur van het ziekenhuis heeft ook zitten slapen.’ Patiënten en de familie accepteren het niet meer als de dokter een fout maakt. ’Dat is terecht. Maar iedereen maakt fouten. Ook artsen. De paar keer dat ik een fout maakte en dat iemand overleed, staan op mijn netvlies gebrand. Geen grove fouten hoor, eerder beslissingen waarvan je achteraf denkt: heb ik daar goed aan gedaan? De dood van een hartpatiënt is vaak schokkend - de patiënt is wakker als hij bij je op tafel ligt. Hij is niet onder narcose als je hem dottert of reanimeert. Als je iets verkeerds doet, zie je iemand dus echt sterven. En ook als je niets verkeerds doet, zie je ze soms sterven.
Soms lukt iets gewoon niet. Dat vind ik moeilijk te accepteren.’ Twijfelen aan zichzelf vinden cardiologen lastig, zegt Schalij. ’Wij zijn doeners. Wij grijpen in, vaak onder grote tijdsdruk. Hup: reanimeren. Hup: dotteren. Hup: nieuwe hartklep. Logisch, zo maken wij mensen beter. Wij sleutelen aan het hart. Je móét dus zelfvertrouwen hebben. Ervan uitgaan dat jij het net zo goed doet als de volgende cardioloog, of beter. Niet aarzelen. Tegelijk moet je je ook blijven afvragen óf je het goede hebt gedaan. Want anders word je niet beter.’ Schalij praat graag. Dat doet hij continu als patiënten bij hem op tafel liggen. ’Ik ben Martin en ik ga je helpen. En zij zeggen: ik ben Sjaak en ik ben heel ziek.’ Klachten van patiënten over zijn afdeling handelt hij zelf af. ’Meestal willen ze gewoon gehoord worden. Ik vind dat belangrijk.’ In Den Haag wordt al jaren gesproken van kostenbewustzijn in de zorg. Dat dokters te veel behandelen, om geld te verdienen. Een vreselijke discussie, vindt Schalij. ’Ik moet als dokter niet hoeven kiezen op grond van kosten. Ook niet op grond van leeftijd. Beláchelijk. Alsof je mensen van boven de tachtig massaal mag afschrijven omdat ze duur zijn. Als iemand van 85 de trap niet meer op kan komen, omdat zijn hartklep lekt, dan moet hij toch een nieuwe hartklep krijgen? Er is voor mij maar één criterium dat bepaalt of een ingrijpende behandeling door kan gaan, voor iedere patiënt: zijn conditie. Hoe fragiel is hij?’
’Ik moet als dokter niet hoeven kiezen op grond van kosten. Ook niet op grond van leeftijd. Beláchelijk. Alsof je mensen van boven de tachtig massaal mag afschrijven omdat ze duur zijn.’ Let hij dan totaal niet op de kosten? ’Jawel. Wij kopen zo efficiënt mogelijk in. Dat vind ik echt een sport: als ik 500 pacemakers ergens tegen een goede prijs kan kopen, dan doe ik dat.’ Toch begint de hele afdeling óók op leeftijd te letten. ’We hebben patiënten die sinds hun zestigste een onderhuidse defibrillator hebben. Als het hart ermee stopt, geeft de defibrillator het automatisch een schok. Levensreddend. Om de vijf jaar wordt die verwisseld. Maar zo’n ding kost 20.000 euro.
Sommige patiënten van, zeg, tachtig hebben in die twintig jaar nooit één schok gehad. Sinds kort vragen we bij die verwisseling: wilt u dit echt nóg vijf jaar? U lijkt hem niet nodig te hebben. En sommigen zeggen: nee dokter, laat maar. Nu ik zo oud word, ga ik liever dood aan mijn hart dan dat ik in een verpleeghuis terechtkom.’ Wat écht geld kost, zegt hij, is de screening van potentiële patiënten en de preventiemaatregelen die eruit voortvloeien. ’Daar zijn wij niet altijd voorstander van. We weten bijvoorbeeld dat een verdikte hartspier een vergrote kans geeft op een (dodelijke) hartritmestoornis. Zo’n verdikte hartspier is erfelijk. Dus hebben we hier families van veertig man lopen die allemaal een defibrillator hebben omdat ze extra risico lopen met hun dikke hartspier. Maar dat kost veel geld en geeft overlast. Het ding gaat stuk en moet vervangen worden. Of ze krijgen ten onrechte een schok. Dat is heel pijnlijk.’ Schalij werd bekend, onder cardiologen, met de behandeling van hartritmestoornissen. Bij mensen met zo’n stoornis slaat het hart soms opeens op hol. Hij promoveerde op proeven met konijnenharten die lijken op die van mensen. Hij had in Maastricht drie jaar ’geoefend’ met het wegbranden van een deel van de konijnenhartspier waardoor de ritmestoornis verdween. Eenmaal in Leiden, in 1990, bleek er bij hartpatiënten vraag naar te bestaan. Schalij: ’Ik heb toen een onderzoek opgezet. We scharrelden apparatuur bij elkaar, dat kon nog in die tijd. En we kochten biefstukken bij de Aldi. Daar zijn we op gaan branden. En na veel oefening hebben we het geprobeerd bij mensen. Inmiddels helpen we er in Leiden elk jaar 700 mensen mee. Je geneest ze, dat is geweldig: hun stoornis verdwijnt helemaal.’ n (Bron: NRC Handelsblad, 13 januari 2013. Met dank voor de toestemming voor overname)
stin journaal 2013|2
11
Wij zorgen voor u dat het klopt
ICD-implantaties in het Martini Ziekenhuis Groningen ICD-team Martini Ziekenhuis (met dank aan onze vrijwilligster Dineke van Slooten voor haar bijdrage aan de totstandkoming van dit artikel)
Het Martini Ziekenhuis is een topklinisch opleidingsziekenhuis voor Groningen en Noord-Drenthe. Het is gehuisvest in een nieuw, energiezuinig gebouw met een warme uitstraling door veel daglicht en kleur. In een gastvrije en veilige omgeving bieden wij een breed pakket medisch-specialistische zorg. Met vijf andere ziekenhuizen delen we passie voor mensen en innovatieve zorg in een nationale ziekenhuisgroep Santeon. In het Martini Ziekenhuis werken ruim 2500 mensen. We hebben 31 specialismen in huis. Daarvoor zetten zo’n 140 specialisten zich in. In 2010 telden we 57.000 opnames, waarvan 4.000 in dagbehandeling en 362.000 polikliniekbezoeken. Achter deze grote getallen gaat een organisatie schuil die hoogwaardige zorg met een menselijke maat wil leveren.
12
stin journaal 2013|2
ICD-implantatiecentrum Sinds 2010 mogen wij in het Martini Ziekenhuis ICD’s implanteren. Voor die tijd verwezen we patiënten die behandeld werden in ons hartfalencentrum, voor een ICD-implantatie naar het UMCG (Universitair Medisch Centrum Groningen). We waren erg blij met de goedkeuring voor het implanteren van ICD’s in ons cardiologisch centrum. We zagen dit als een verrijking van de zorg binnen onze goeddraaiende hartritme(poli)kliniek waarbinnen ook meer dan 200 pacemakers per jaar worden geïmplanteerd (en gevolgd). Ook voor onze patiënten is het prettig om in het eigen ziekenhuis bij de eigen bekende cardiologen terecht te kunnen voor implantatie, verdere nazorg en controles. In dat eerste jaar, 2010, hebben we 52 ICD’s geïmplanteerd, in 2011 41 en in 2012 61. De verwach-
ting is dat dit aantal in 2013 tussen de 80 en 100 zal liggen en wij verder kunnen groeien, zeker wat CRT-D-implantaties betreft. Resynchronisatietherapie In het Martini Ziekenhuis implanteren wij namelijk meer en meer pacemakers en ICD’s die beschikken over een speciale pacemakerfunctie om de pompfunctie van het hart te verbeteren als die is verminderd omdat de beide kamers niet meer gelijk of synchroon samentrekken. Door middel van Cardiale Resynchronisatie Therapie (vandaar de namen CRTpacemaker en CRT-defibrillator) zorgen deze apparaten ervoor dat het hart weer beter functioneert. In 2012 zijn we gestart met een nieuwe manier van meten van de pompfunctie om zo deze pacemaker nog beter te kunnen instellen. De resultaten tot nu toe zijn zeer goed en worden doorgegeven aan ons Hartfalen- en ritmecentrum. Onze vier implantatiecardiologen, dr. Takens, dr. Tieleman, dr. Lubbert-Verberkmoes en dr. Huijskes hebben hun theoretische kennis verkregen door het volgen van nationale en internationale cursussen. Zij bezitten het certificaat van de EHRA (European Heart Rhythm Association) of IBHRE (Amerikaans examen voor hartritme en devicetherapie). Daarnaast hebben zij een technische opleiding gevolgd in het UMCG. Daardoor voldoen we als implantatiecentrum aan alle gestelde eisen en kunnen we hoogwaardige zorg aan onze ICD-patiënten verlenen. Het cardiologenteam werkt nauw samen met dat van het UMCG: voor het bieden van optimale zorg worden alle indicaties voor een eventuele ICD-implantatie samen besproken.
Zorgtraject ICD Er is ons alles aan gelegen onze patiënten optimale zorg te bieden. Om dit zo goed mogelijk te realiseren is het Martini Ziekenhuis samen met STIN (Stich-
ting ICD dragers Nederland), Zorgbelang en Menzis gestart met het opzetten van het Zorgtraject ICD. Dit project heeft als doel het evalueren van de kwaliteit van zorg aan patiënten, bij wie in het Martini Ziekenhuis een ICD wordt geplaatst en hun naasten en het oppakken van de verbeterpunten die hieruit naar voren komen. Tegelijkertijd start In het UMCG een vergelijkbaar project. Als uit de projecten verbeterpunten naar voren komen die de samenwerking tussen het UMCG en het Martini betreffen, zullen deze door de ziekenhuizen gezamenlijk worden opgepakt.
De cardiologen Als cardiologen beoordelen wij of er een indicatie bestaat voor de implantatie van een ICD bij onze patiënten vanwege een slechte pompfunctie van het hart en/of levensbedreigende hartritmestoornissen. Dat gebeurt nadat weliswaar eerst de behandeling van het hartfalen is geoptimaliseerd maar toch blijkt dat ICD-therapie de enige mogelijkheid is voor verbetering van de kwaliteit van leven. Voor alle zekerheid volgt vooraf nog verder onderzoek. Pas daarna bespreken wij de uitslag met de patiënt en de mogelijkheid van de implantatie van een ICD of een CRT-D. Alle patiënten die in aanmerking komen, worden ook nog besproken met het elektrofysiologisch team van het UMCG. Tijdens dit gesprek informeren wij de patiënt over het doel en de werking van de ICD, de implantatieprocedure, de peri-operatieve risico’s (als patiënten antistollingsmiddelen gebruiken), mogelijke complicaties na implantatie zoals onterechte shocks en device falen, leefregels en autorijden. Na het gesprek overhandigen wij de patiënten een informatiemap. Die kunnen ze thuis rustig doorlezen om zo tot een weloverwogen besluit te kunnen komen over het wel of niet laten implanteren van een ICD.
De cardioconsulenten Als cardioconsulent (specialistisch verpleegkundige) werken wij – Wilma Smit en Margriet Kiesouw – op de poli Cardiologie van het Martini Ziekenhuis. Vanuit onze functie waren wij heel blij met de nieuwe patiënteninstroom die de ICD-implantaties met zich meebracht, hoewel daar in het begin veel werk voor verzet moest worden in de vorm van het maken van patiëntenstroomdiagrammen en het opstellen van protocollen. Gelukkig was Margriet al bekend met ICD-patiënten vanuit de Isala Klinieken te Zwolle. Daarnaast had ze ook persoonlijke ervaringen met ICD-dragers in haar familie. v.l.n.r. dr.Tieleman, dr. Takens en dr. Huijskes
Wij verzorgen o.a. het ICD-INFO spreekuur. Daarbij gebruiken wij de ICD-informatiemap die de cardiolo- »
« dr. Lubbert-Verberkmoes
stin journaal 2013|2
13
de patiënt en eventueel de partner na een shock aangeeft/aangeven, angstig te zijn. Patiënten die een CRT-D hebben gekregen, komen na de implantatie allemaal bij ons terug om onder andere te bespreken hoe we gaan werken aan de verbetering van hun conditie. Nadat de ICD getest is, vindt een fietstest (ergometrie) plaats. Als de uitslag daartoe aanleiding geeft, kunnen patiënten binnen ons ziekenhuis een hartrevalidatieprogramma volgen. Daarmee hopen we deze patiënten in een betere conditie te brengen, zodat het effect van de CRT-D zo optimaal mogelijk wordt.
v.l.n.r. de cardioconsulenten Wilma Smit en Margriet Kiesouw
gen hebben uitgereikt. De map is samengesteld door de Werkgroep ICD-begeleiders Nederland met als doel uniforme informatieverstrekking aan (toekomstige) ICD-dragers, partners en familieleden – wat wij als Martini Ziekenhuis volledig onderschrijven – maar dan aangepast aan de situatie in ons centrum. De map blijft in het bezit van de patiënt als naslagwerk. Aan de hand van de map krijgen de patiënten en hun partner en/of familie van ons uitgebreid uitleg en antwoord op de vele vragen die zijn opgekomen tijdens het lezen van de inhoud. Ze ervaren dat als zeer nuttig. Nu blijkt dat het erg belangrijk is dat de patiënten de map ontvangen zodra er een afspraak op onze poli wordt gemaakt omdat ze dan het gesprek kunnen voorbereiden. Een ICD- of CRT-D-implantatie heeft vaak een grote emotionele impact. Daarom trekken we voor het consult ruim een uur uit, zodat er voldoende tijd is om op de persoonlijke situatie en vragen in te kunnen gaan. De meeste vragen hebben betrekking op het rijbewijs en de duur van de periode dat men geen auto mag rijden. Ook het ervaren van een shock en de leefregels en tips voor de eerste zes weken na implantatie worden besproken. Wij geven aan dat we een laagdrempelig aanspreekpunt willen zijn voor onze patiënten. Daarom kunnen zij onder andere via e-mail altijd contact met ons opnemen. Ten slotte wijzen we op andere informatiebronnen met betrekking tot het ICD-gebeuren. De belangrijkste daaronder is STIN. Aan de map voegen we daarom een STIN-journaal toe met behulp waarvan de patiënten kennis kunnen maken met deze patiëntenorganisatie en haar website. Alle patiënten vullen tijdens het consult een korte vragenlijst in waarmee wij de aanwezigheid van angst en depressie kunnen scoren. We vinden het fijn dat wij in het Martini Ziekenhuis de hulp van een psycholoog kunnen aanbieden als dat nodig is of als de patiënt dat wenst. Dat is ook mogelijk als
14
stin journaal 2013|2
In 2012 hebben wij voor het eerst een bijeenkomst voor ICD-patiënten georganiseerd. Daarvoor werden patiënten en eventuele partners of familieleden uitgenodigd. Een cardioloog, een ICD-laborant en een vertegenwoordiger van STIN verzorgden een presentatie. Daarna konden patiënten in contact komen met lotgenoten en vragen stellen aan de sprekers. Deze middag werd door de aanwezigen als zeer prettig ervaren. Ook voor dit jaar staat weer zo’n bijeenkomst gepland.
De ICD-laboranten Met zijn vieren voeren wij – Brenda Scherer, Erik van Dijk (niet op de foto), Bert Schuurman en Arie Poel (in opleiding) – in de ICD polikliniek de ICD-controles uit. Wij zijn daarvoor specialistisch geschoold. De werkzaamheden zijn veelomvattend: voorlichting, assisteren bij de implantatie, nazorg en poliklinische controles. Werkwijze Bij de ontvangst op onze polikliniek vragen we aan de patiënt uiteraard eerst hoe het gaat. Eventuele klachten kunnen het gevolg zijn van instellingen van de ICD, CRT-D, verminderde hartfunctie of ritmestoornissen. Daarna wordt de ICD uitgelezen met behulp van een programmeerapparaat. Dat vertelt ons of de ICD
v.l.n.r. de ICD-laboranten Arie Poel, Brenda Scherer en Bert Schuurman
goed functioneert en of het implantaat goed staat ingesteld. Tijdens de controle wordt ook duidelijk of de ICD daar goed op heeft gereageerd. Voor de patiënt is het vaak geruststellend om dat te horen. ICD-patiënten waarderen duidelijke informatie, ook al is deze soms niet leuk. We beoordelen de gegevens die we hebben uitgelezen en vergelijken deze met die van de vorige controle. Daarnaast hebben we inzage in het patiëntendossier met alle informatie over de patiënt. Als de controle is afgerond, gaat de patiënt met de nieuwe gegevens naar de ICD-cardioloog. Deze doet verder onderzoek en past eventueel de medicatie aan. De ICD-controle vindt in principe ieder half jaar plaats. Maar als dat nodig is, plannen wij eerder een nieuwe afspraak bij een van de cardioconsulenten b.v. als een patiënt of partner nog veel vragen heeft of onzeker is. De controletermijn wordt korter als de batterij van de ICD wat ouder is. Bij klachten kunnen de patiënten contact opnemen met het ziekenhuis. Ons werkschema is zodanig dat ze binnen 24 uur bij ons terecht kunnen. Als ICDteam overleggen we vaak onderling. Zorg op afstand Een aantal van onze patiënten maakt gebruik van telemonitoring of ICD-controle op afstand met het CareLink systeem van de firma Medtronic.
Nascholing Cardiologen, cardioconsulenten en ICD-laboranten volgen regelmatig nascholingsbijeenkomsten en congressen om op die manier op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen en waar dat kan, onze zorg te verbeteren of nieuwe inzichten in praktijk te brengen. Ook van veranderingen in regelgeving, bijvoorbeeld over rijvaardigheid, willen we graag op de hoogte blijven. Daarvoor werken we naar beider tevredenheid samen met STIN.
links Klarie Smit en rechts Sanne Venekamp
traject worden uitgezet. Samen met alle betrokkenen hebben we er hard aan gewerkt om dit alles zo goed mogelijk voor elkaar te krijgen. Wij plannen niet alleen de implantatie, maar volgen de patiënten gedurende het gehele traject vanaf vooronderzoeken die de cardioloog doet en de voorbereidende informatiegesprekken die plaatsvinden tot en met de rijbewijskeuring acht weken na de implantatie. Eén keer in de week hebben wij overleg met een ICD-cardioloog. Met hem of haar bespreken we dan alle ICD-kandidaten.
Tot slot Wij doen ons uiterste best om voor onze ICD-patiënten alles naar wens te laten verlopen en hopen dat ze met een tevreden blik kunnen terugzien op voorbereiding, implantatie en nazorg. Verdere informatie over ons ziekenhuis kunt u vinden op www.martiniziekenhuis.nl ■
Planning Sinds 2010 verzorgen wij – Klarie Smit en Sanne Venekamp – de planning voor de behandeling van de ICD-patiënten. In september 2009 zijn we hier aan de slag gegaan en begonnen als leerling hartfunctielaborant. Inmiddels zijn we basislaborant. Sanne volgt momenteel de specialisatie Echo’s en Klarie de specialisatie Holteranalyse. Bij het opzetten van die planning kwam heel wat kijken. Er moesten protocollen en overlegstructuren komen. Er moest ook een zorg-
Wij doen ons uiterste best v.l.n.r: Bert Schuurman, Brenda Scherer, dr. Takens, Sanne Venekamp, dr. Tieleman, dr. Huijskes, Arie Poel, Klarie Smit en Wilma Smit-Verschraagen.
stin journaal 2013|2
15
Samen op vakantie
Het zal je maar overkomen Ton (volledige naam bij de redactie bekend)
16 oktober 2012. Mijn vriendin en ik vertrekken naar de Verenigde Staten. We hebben in de afgelopen drie jaar door werk en opleiding geen kans gezien om verre reizen te maken, dus nu moet het ervan komen. Er staat een rondreis van vier weken gepland langs de westkust. Heerlijk! Samen op vakantie!
Fit en uitgerust stappen we in het vliegtuig. We bekijken de verplichte safety instructions en starten een film in de hoop dat onze ogen even dicht zullen vallen. Maar slapen lukt ons deze keer niet, ook al omdat de lunch wordt geserveerd. We besluiten de tafeltjes uit te klappen en er lekker aan te beginnen. Dit is het laatste wat ik me herinner.
rio’s. Uiteindelijk wordt de landing ingezet op de luchthaven JFK in New York. Daar begint het circus pas echt. Via het platform word ik afgevoerd naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Hier worden de standaard controles verricht en op grond van mijn voorgeschiedenis – diagnose ARVC – wordt aanvankelijk al snel besloten tot de implantatie van een ICD.
Voor alle zekerheid wilden de artsen vooraf nog een aantal onderzoeken doen. Daartoe plaatsten ze me over naar een meer gespecialiseerd ziekenhuis aan de andere kant van New York. Desondanks slaagden ze er niet in om met volle zekerheid dezelfde diagnose te stellen als mijn cardioloog in Nederland. Daardoor hadden ze onvoldoende reden om acuut een ICD te
Voor mijn vriendin is dat toch wel anders. Tijdens het eten ziet ze plotseling hoe ik mijn hoofd naar achter gooi en met mijn ogen ga rollen; dat ik begin te zweten, grauw word en gaap. Ze is op dat moment vier dagen in het bezit van haar artsenbul en heeft direct in de gaten dat het helemaal mis is. Ze roept de hulp in van een arts die toevallig in het vliegtuig aanwezig is. Samen zijn ze vervolgens drie uur bezig om me bij kennis te houden en ervoor te zorgen dat dit zo blijft. Gelukkig is het toestel uitgerust met een medische kit, een AED, en is er getraind personeel aan boord. Alle inspanningen tezamen zorgen ervoor dat ik het laatste deel van de acht uur durende vlucht weer bewuster maar ernstig vermoeid meemaak.
Mijn Nederlandse cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) had, tijdens het proces voor het stellen van de diagnose voor mijn hartklachten in maart 2012, al eens eerder dat woord laten vallen. Op dat moment had ik wat rond gesurft om mezelf te informeren. Maar nu de Amerikaanse artsen zo dwingend meldden dat ik toch echt een ICD moest hebben, zocht ik contact met het ziekenhuis in Utrecht voor ruggespraak met mijn eigen arts die mijn volledige dossier kende en in mijn eigen taal met mij kon overleggen. In verband met mijn werk spreek ik zeer frequent Engels, maar in dit geval bleek mijn woordenschat op medisch en lichamelijk gebied te beperkt om alles 100% te begrijpen. Ondanks de goede bedoelingen van alle betrokkenen voel je je in het buitenland, met een vreemde taal en zonder volledig medisch dossier, toch erg beperkt en alleen.
Er wordt gezegd; ’Als de implantatie eenmaal achter de rug is, heb je het gehad!’ Dus niet; dan begint het pas.
Tijdens de vlucht is er ondertussen frequent overleg gevoerd met de gezagvoerder en een arts in Nederland over mijn situatie en mogelijke uitwijkscena-
16
stin journaal 2013|2
implanteren. Uiteindelijk ben ik op grond van medicatie voldoende stabiel verklaard om, onder medische begeleiding, terug te vliegen naar Nederland. Na twee weken opname in twee ziekenhuizen in New York begon ik dus aan de monitor en met zuurstof, maar zonder ICD, aan de terugreis. Een spannende aangelegenheid voor mij, maar zeker ook voor mijn omgeving. Tegen mijn verwachting in landde ik zonder noemenswaardige problemen op Schiphol. Eerst volgde een controle op de aanwezigheid van de MRSA-bacterie.
Deze was negatief. Daarna werd ik opgenomen in mijn eigen ziekenhuis. Het medisch dossier met de resultaten van de onderzoeken in New York hadden we meegebracht en overhandigd aan mijn cardioloog. Deze besloot om nog een aantal aanvullende onderzoeken te doen zoals een echocardiogram, een MRI-scan en een fietstest. De eerste resultaten waren hoopgevend goed te noemen en gaven zelfs lichte verbeteringen te zien ten opzichte van de situatie van anderhalf jaar eerder. Pas uit de angiografie (röntgenonderzoek van de bloedvaten) en myocardbiopsie (wegnemen van een of meerdere kleine stukjes weefsel van de hartspier of myocard voor microscopisch onderzoek) werd duidelijk dat de toestand van mijn rechterhartkamer achteruit was gegaan. De toestand was inmiddels dusdanig dat we niet meer om een ICD heen konden. In goed overleg besloten we tot implantatie en een nieuwe ICD-drager in Nederland was een feit. Een dag later stond ik in het ziekenhuis, voor het eerst sinds een maand, zonder telemetrie (hartbewaking) onder de douche en voelde voorzichtig aan de bobbel onder die grote witte pleister op mijn linkerborst. Een paar uur later en wat trillend op mijn benen stond ik zelfs alweer buiten het ziekenhuis te genieten van de frisse lucht en het vrijheidsgevoel. Tijdens mijn opname in het UMCU heb ik diverse waardevolle contacten opgedaan met zowel artsen, verpleegkundigen als patiënten. De routine in het implanteren van de ICD, de voorbereiding erop en de informatievoorziening erover schenkt veel vertrouwen. Dat in een hypermoderne katheterisatiekamer een ingreep meerdere keren per dag en door verschillende specialisten wordt verricht met een goed gehumeurd en op elkaar ingespeeld team, geeft de nodige rust. Tegelijkertijd heb ik gemerkt dat het krijgen van een ICD voor de patiënt geen routine is. Elke leeftijdsgroep reageert er anders op. Mijn informatiebehoefte vooraf, mijn assertiviteit naar artsen toe en belevingswereld achteraf zijn voor mij als dertiger toch fundamenteel anders dan die van mijn 50-, 60- of 70-jarige medepatiënten.
Over belevingswereld gesproken: ’Als de implantatie eenmaal achter de rug is, heb je het gehad!’ wordt er gezegd. Dus niet. Toen begon het bij mij pas. Allereerst
Ik weet dat er een dag komt dat ik dat kastje in mijn borst ga vergeten. moest ik opnieuw wennen aan de wereld buiten het ziekenhuis en het gevoel dat je niet meer 24 uur per dag in de gaten wordt gehouden. Nu doet de ICD dat wel en grijpt in als het misgaat, maar dat vertrouwen is er in het begin echt nog niet zo.
Het allermooiste vind ik dat ik nu al weet dat er een dag komt dat ik dat kastje in mijn borst ga vergeten. Terwijl mijn omgeving en ik nu nog precies alle tijdstippen van de gebeurtenissen tussen 16 oktober (collaps) en 16 november (implantatiedatum) uit ons hoofd kennen, breekt er een dag aan dat we ons af zullen vragen of het nou september, oktober of november was. Nog een paar jaar later zullen we ons afvragen of dit hele gebeuren zich nou afspeelde in 2011 of 2012. Het vermogen dat wij als mensen hebben om aan alle gelukkige herinneringen en momenten vast te houden en de mindere juist te vergeten vind ik geweldig.
Vervolgens moet ook je omgeving wennen aan jouw nieuwe ’ik’. Je bent nog steeds dezelfde maar voordat ik het vliegtuig instapte, overkwam het me niet vaak dat er per dag tenminste tien keer met een bezorgde blik naar me werd gekeken. Je kunt dus niet alleen bezig zijn met je persoonlijke (energie)herstel want ook het verwerkingsproces van je omgeving vraagt je aandacht. Je kunt ineens ook niet meer om de dag acht kilometer hardlopen maar ervaart al na twee trappen dat je moe wordt. Kortom, het is best een hele klus: op de eerste plaats voor jou maar zeker ook voor je partner, familie, vrienden en zakelijke omgeving. Anderzijds is het wel mooi dat je dankzij de ICD een grotere kans hebt op het bereiken van de leeftijden van Sinterklaas en de Kerstman. Je contante waarde is wel even flink opgekrikt. De kans op autoschade in de eerste twee maanden na implantatie is teruggebracht naar nul procent. Kijk dat zijn nog eens positieve punten! In de eerste twee maanden na de implantatie merkte ik dat de gevoeligheid van het wondje snel afnam en dat de werkelijke uitdaging voor mij gelegen was in het feit dat ik moest accepteren dat ik zelf geen auto kon rijden en fysieke inspanning moest overlaten aan anderen. Het geduldig afwachten tot mijn lichaam hersteld was, werd dan ook regelmatig afgewisseld door frustraties over mijn onvermogen. Maar dan troostte ik me met de gedachte: ‘Waar hebben we het over, twee maanden vliegen immers voorbij.’
Nu ik dit zo schrijf, is het ook goed mogelijk dat ik mijn ICD nooit vergeet omdat ik eigenlijk dolgelukkig mag zijn dat ik die tweede, derde of misschien wel tiende kans ga krijgen. De volgende keer gaat die ICD dus, bewust of onbewust, gewoon lekker mee op vakantie. ■
stin journaal 2013|2
17
Nieuwe antistollingsmiddelen. Het voor en tegen
prof. dr. M.J. Schalij
Momenteel is er nogal wat commotie rond de opname van de NOAC’s of nieuwe antistollingsmiddelen in het verzekerde pakket. Als STIN volgen wij die discussie uiteraard op de voet want veel van onze donateurs en van de bezoekers van onze website gebruiken bloedverdunners. Voor patiënten is het echter niet gemakkelijk om alle argumenten pro en contra objectief te beoordelen. Daarom hebben wij onze medisch adviseur prof. dr. M. J. Schalij, hoofd afdeling Cardiologie in het LUMC, voorzitter van de NVVC en tevens voorzitter van de commissie die de leidraad introductie NOAC’s heeft geschreven, verzocht ons een reëel beeld van de situatie te schetsen.
Aanbevelingen voor indicatiestelling Gezien het bovenstaande en de beperkte praktische ervaring met het voorschrijven van NOAC’s lijkt een begeleide introductie in Nederland mogelijk. De arts die de NOAC’s voorschrijft, dient daarbij uiteraard op de hoogte te zijn van de productinformatie van de fabrikant en de afgegeven adviezen over het gebruik van deze middelen door de Nederlandse beoordelende instanties. Voor de indicatiestelling dient de richtlijn van de Europese Vereniging voor Cardiologie uit 2012 als basis. In Nederland is door de orde van Medisch Specialisten op verzoek van het ministerie van VWS een zogenaamde leidraad opgesteld. Daarin worden de volgende aanbevelingen gedaan: •E r bestaat geen noodzaak om patiënten die goed zijn ingesteld op acenocoumarol of fenprocoumon (Vitamine KA Antagonisten of VKA’s) actief om te zetten naar NOAC-therapie. Een overweging hierbij is dat het voordeel van de NOAC’s in het voorkómen van trombo-embolische complicaties of trombose ten opzichte van VKA wegvalt, als de patiënt het merendeel van de tijd goed is ingesteld. • NOAC therapie kan worden toegepast: 1. B ij patiënten met een hoog risico op trombose (in medische termen weergegeven als een CHA2DS2-VASc score van ≥ 2) die een absolute indicatie hebben voor een VKA of NOAC.
18
stin journaal 2013|2
2. Bij patiënten bij wie een VKA niet kan worden gebruikt ten gevolge van intolerantie of allergie, comorbiditeit (lijdend aan meerdere ziekten), comedicatie of om andere redenen 3. Bij patiënten die niet goed instelbaar zijn met VKA en/of een labiele INR (waarde waarin de dikte van het bloed wordt uitgedrukt) hebben. • Bij patiënten met een CHA2DS2-VASc score van 1 is het risico op trombose relatief laag. Bij hen moet zorgvuldig worden beoordeeld of de risicoreductie door antistollingstherapie opweegt tegen de toegenomen kans op bloedingen. Wanneer besloten wordt om wel antistolling toe te passen, kan dit met VKA of NOAC gebeuren • Het gebruik van NOAC wordt niet geadviseerd bij patiënten: 1. Met een verhoogd risico op bloedingen 2. Met te verwachten lage therapietrouw met als gevolg gebrek aan controle. 3. Met een stabiele INR-instelling onder VKA. 4. Met ernstige nierfunctiestoornis. 5. Met een dwingende indicatie (anders dan atriumfibrilleren) voor VKA. 6. Met een hersenbloeding in de voorgeschiedenis, tenzij de neuroloog het goed vindt
7. Met een contra-indicatie voor NOAC’s (onder andere een mechanische kunstklep). 8. Bij wie zich een bloeding heeft voorgedaan tijdens het gebruik van VKA. 9. Die jonger zijn dan 18. 10. Die zwanger zijn of die borstvoeding geven. 11. Bij wie de zorgketen rondom verantwoord medicijngebruik niet sluitend is. 12. Binnen minimaal de eerste twee weken na een herseninfarct, vanwege het verhoogde risico op een hersenbloeding 13. Die kwetsbare ouderen zijn, zoals omschreven in het veiligheidsprogramma van de ziekenhuizen en bij wie ook therapietrouw minder goed te realiseren is.
Overwegingen: 1. Actief overgaan van VKA’s op NOAC’s wordt niet aanbevolen. 2. Om voor vergoeding in aanmerking te komen dient de arts een zogenaamde artsenverklaring in te vullen. 3. In regio’s waar de nieuwe middelen worden voorgeschreven moet een protocol worden opgesteld dat beschrijft hoe te handelen in het geval van calamiteiten (bloedingen, met name omdat er nog geen antidotum bestaat). ■
Nieuwe technisch adviseur Behalve met een nieuwe medisch adviseur is het adviescollege van de STIN ook uitgebreid met een tweede technisch adviseur en wel de heer ing. T.A.M. Schrama. De heer Schrama is werkzaam als Senior Clinical Service Engineer Cardiac Rhythm Management bij de firma Boston Scientific Nederland BV. Het bestuur zal zich door hem laten adviseren wat betreft technische aangelegenheden van algemene aard. Specifiek merkgebonden kwesties blijft het bestuur voorleggen aan de betrokken fabrikanten.
Technische weetjes (met dank aan onze technisch adviseur, de heer T.A.M. Schrama) Elektrische dekens Het gebruik van een elektrische deken levert geen risico’s op voor ICD-dragers. Er bestaat wel een officiële waarschuwing van de Amerikaanse Food and Drugs Administration (FDA), maar in Europa gaat men daar soepeler mee om. Fotonen- en lasertherapie Een technicus die wij raadpleegden, heeft ons laten weten dat pacemaker- en ICD-dragers zonder problemen gebruik kunnen maken van apparatuur die licht genereren. Deze therapie wordt onder andere gebruikt voor de behandeling van sportblessures of spier- en gewrichtsklachten. Kaartlezers voor onder andere OV-chipkaarten ICD-dragers kunnen zonder risico gebruik maken van dergelijke kaartlezers. De signalen die men bijvoorbeeld gebruikt voor het uitlezen van de chipkaart, komen niet in de buurt van de frequenties die mogelijk een ICD kunnen storen. De frequenties die door de ICD- en andere fabrikanten van medische apparatuur worden gebruikt zijn beschermd. Daar mogen fabrikanten van niet medische apparatuur niet mee werken. Kortom: geen probleem!
stin journaal 2013|2
19
ing. P. Knops, onderzoeksmedewerker en dr. N.M.S. de Groot, cardioloog-elektrofysioloog, Erasmus MC, Rotterdam
Cardiale contractiliteit modulatie Een nieuwe therapie voor de behandeling van chronisch hartfalen ing. P. Knops en dr. De Groot
Chronisch hartfalen Patiënten die lijden aan hartfalen, hebben een verminderde pompfunctie van de hartkamers, waardoor de grootte van het hart geleidelijk aan toeneemt. Die pompfunctie wordt meestal uitgedrukt in een percentage van het totale volume aan bloed dat de linkerhartkamer per hartslag kan uitpompen. Bij gezonde personen zal dit percentage (de zogenaamde ejectiefractie of EF) hoger zijn dan 55%, bij hartfalen is dit percentage slechts 35%, en vaak nog minder. Verschijnselen die met hartfalen samengaan, zijn onder andere: kortademigheid, vermoeidheid, het niet meer kunnen uitvoeren van normale dagelijkse werkzaamheden (bv. boodschappen doen), moeite hebben met traplopen, aanhoudende hoest, dikke voeten en benen (vasthouden van vocht).
van het elektrisch en in de juiste volgorde stimuleren van de rechter- en de linkerhartkamer. Helaas helpt resynchronisatietherapie niet altijd, bijvoorbeeld ten gevolge van beperkingen in de anatomie van de linkerkamer. Ook kan de pompfunctie alleen maar verbeterd worden als de geleiding in de hartkamers verstoord en daardoor vertraagd is. Op een elektrocardiogram (ECG), waarop onder andere de elektrische activatie van de hartkamers wordt weergegeven, is dit te zien aan een verbreding van het QRS-complex. In figuur 1 hieronder wordt dit verder uitgelegd. A: Een hartslag op het ECG wordt volgens een vast patroon benoemd ( P-Q-R-
S-T), waarbij QRS als één geheel (het QRS-complex) de activatie van de hartkamers in de tijd weergeeft. De breedte van het QRS-complex is een maat voor de snelheid waarmee de elektrische geleiding de hartkamers activeert om samen te trekken. B: Voorbeeld van een ECG met verstoorde geleiding in de hartkamers. De activatie van de hartkamers is vertraagd. Dat is te zien aan een verbreding van het QRS complex. C: Voorbeeld van een ECG met normale geleiding in de hartkamers. Bij een normale geleiding duurt
Resynchronisatie therapie Naast behandeling met medicijnen is Cardiale ResynchronisatieTherapie (CRT, ook wel biventriculaire stimulatie of stimulatie in beide hartkamers genoemd) een van de therapieën om de pompfunctie te ondersteunen of mogelijk te verbeteren. Hierbij wordt geprobeerd de pompfunctie van het hart te verbeteren door middel
20
stin journaal 2013|2
Figuur 1 - Voorbeeld van elektrocardiogrammen (ECG) met verschillende activatietijden van de hartkamers.
de totale activatie van de kamers (het QRS-complex) maximaal 0,1 seconde.
Waarom niet iedereen in aanmerking komt voor resynchronisatie therapie Een verminderde pompfunctie van het hart kan ook bestaan zonder dat de elektrische geleiding in de hartkamers aantoonbaar verstoord is. Er is dan op het ECG geen verbreding van het QRS zichtbaar en resynchronisatietherapie is niet zinvol. Aan de elektrische geleiding in de hartkamers kan immers niets verbeterd worden. De verminderde pompfunctie kan in zo’n geval bijvoorbeeld te wijten zijn aan een verminderde spierkracht (contractiliteit) van de hartkamers. Deze situatie doet zich voor bij het merendeel van de patiënten met (beginnend) hartfalen.
Contractiliteit modulatie Door middel van elektrische prikkeling van de hartspier is het echter mogelijk om het spierweefsel zelf als het ware te trainen om beter samen te trekken. Prikkeling gebeurt min of meer met dezelfde techniek als bij een pacemaker. Ook hierbij komen de elektrische impulsen uit een onder de huid geïmplanteerd elektronisch apparaatje en door middel van geleiders worden ze door de aders in het hart gebracht. Maar de manier waarop de hartspier nu elektrisch wordt gestimuleerd is wezenlijk anders. Het gebeurt alleen in die fasen van de hartslag waarin deze juist niet samentrekt (contractie). Ook zijn de elektrische pulsen anders opgebouwd dan pacemakerprikkels. Figuur 2 geeft de verschillen met normale pacemakerstimulatie weer. De prikkeling beïnvloedt het eigen hartritme van de patiënt dus niet. Wel wordt het functioneren van bepaalde biologische moleculen in de hartspier zoals eiwitten zodanig positief beïnvloed dat de contractiekracht van de hartspier toeneemt. Deze techniek heet dan ook Cardiale Contractiliteit Modulatie (CCM). Het achterliggende mechanisme is complex en begrijpen we ook nog niet volledig. Bepaalde erfelijke eigenschappen en belangrijke basiselementen in de celstofwisseling zoals calcium, lijken een rol te spelen. Om te kunnen onderscheiden welke categorieën patiënten met hartfalen het meest
Figuur 2: Verschillen tussen CRT- en CCM-stimulatie. A: Bij CRT-therapie vindt de stimulatie plaats vòòr het eigen QRS-complex, waardoor het samentrekken van de hartkamers wel wordt beïnvloed om de pompfunctie van het hart te verbeteren. Let in de figuur op de twee afzonderlijke pulsen voor zowel rechter- als linkerkamerstimulatie en de verandering van de QRS-vorm op het ECG. B: Bij CCM-therapie vindt de stimulatie plaats na het eigen QRS-complex. Het eigen ritme wordt hierbij juist niet beïnvloed, maar de contractiefunctie (knijpkracht) van de hartspier wordt verbeterd. De prikkeling die bij CCM-stimulatie wordt afgegeven is krachtiger en duurt langer dan bij CRT-stimulatie. CRT-stimulatie is in de orde van 3 volt en duurt 0,5 milliseconde, CCM-stimulatie in de orde van 7 volt en duurt 20 milliseconden, zie figuur. QRS = activatie van de hartkamers, LV = linkerhartkamerstimulatie, RV = rechterhartkamerstimulatie, CCM = CCM-stimulatie.
Figuur 3 - S ysteem voor cardiale contractiliteit modulatie. Aan de pulsgenerator zijn drie standaard pacemakergeleiders verbonden om de therapie rechtstreeks toe te dienen op de hartkamerspier.
gebaat zijn bij CCM-therapie en welke groep er waarschijnlijk geen verbetering van hoeft te verwachten, is meer onderzoek nodig.
Het systeem De pulsgenerator die deze CCM-stimulatie levert, is de Optimizer III IPG van de firma Impulse Dynamics (Figuur 3). Inmiddels zijn meer dan 800 patiënten met de Optimizer behandeld. Aan de Optimizer zijn, net als bij een resynchronisatiepacema-
ker, drie standaard pacemakergeleiders bevestigd, maar de plaatsing in het hart is anders, zie figuur 4. CCM-stimulatie wordt gedurende het etmaal met regelmatige intervallen afgegeven en beïnvloedt het eigen hartritme niet. De intensiteit en de duur van de stimulatie zijn instelbaar, maar worden door de patiënt niet gevoeld. De patiënt kan de pulsgenerator zelf draadloos opladen, waardoor een regelmatige vervanging daarvan wegens uitputting van de batterij kan worden voorkomen. »
stin journaal 2013|2
21
A
B
Figuur 4 - Vergelijking tussen de plaatsing van CRT- en CCM-geleiders in het hart. A: De geleiders bij een CRT-systeem zijn geplaatst in de rechterhartboezem (RA), de rechterhartkamer (RV) en via een bloedvat aan de buitenkant van de linkerhartkamer (LV). Met alle drie deze geleiders kan de eigen hartactiviteit worden waargenomen en kan er worden gestimuleerd.
lume, weer beter inspanning kunnen leveren, afname van hartfalenscores op diverse vragenlijsten, minder ziekenhuisopnames vanwege hartfalen, etc. Weliswaar waren deze resultaten niet bij alle deelnemers in dezelfde mate positief en bleek er ook verband te bestaan tussen de aard van de resultaten en de instellingen van de intensiteit en de duur van de CCM-stimulatie. Verder onderzoek zal moeten uitwijzen welke patiënten met hartfalen het meeste voordeel van deze therapie kunnen hebben en in welk stadium van het hartfalen deze therapie zinvol kan zijn. ■ Literatuuropgave:
B: De geleiders bij een CCM-systeem zijn geplaatst in de rechterhartboezem (RA) en de rechterhartkamer (RVS1 en RVS2). Daarmee kan het eigen hartritme worden waargenomen (RA en RVS1) en de hartkamerspier op het juiste moment worden geprikkeld (RVS1 en RVS2). De geleiders naar de hartkamer worden in het tussenschot (septum) van rechter- en linkerhartkamer geplaatst. RA = rechterhartboezem, RV = rechterhartkamer, LV = linkerhartkamer, RVS = tussenschot rechter- en linkerhartkamer
De Optimizer is geschikt om te worden gebruikt in combinatie met een ICD.
Klinische resultaten Patiënten die hebben meegedaan aan de eerste onderzoeken met dit systeem, merkten een afname van de ziektever-
schijnselen en een verbetering van het normale dagelijkse functioneren. Deze hoopgevende bevindingen werden door diverse objectieve testen bevestigd. Resultaten uit deze onderzoeken zijn: (geleidelijke) verbeteringen van de spierkracht van het hart, afname van het vergrote hartvo-
1. www.impulse-dynamics.com/int/ 2. http://en.wikipedia.org/wiki/ Cardiac_Contractility_Modulation 3. Lawo T et al. Electrical Signals Applied during the Absolute Refractory Period: An Investigational Treatment for Advanced Heart Failure in Patients with Normal QRS Duration. J Am Coll Cardiol, 2005 Dec 20;46(12):2229-36. 4. Borggrefe MM. et al. Randomized, Double Blind Study of Non-Excitatory, Cardiac Contractility Modulation Electrical Impulses for Symptomatic Heart Failure. Eur Heart J, 2008 Apr;29(8):1019-28 5. Kadish A. et al. A Randomized Controlled Trial Evaluating the Safety and Efficacy of Cardiac Contractility Modulation in Advanced Heart Failure. Am Heart J, 2011 Feb;161(2):329337 e1-2
Digitale brochure: ‘De implantatie van een ICD. Het voorbereidend gesprek met de cardioloog of diens plaatsvervanger’ nu te downloaden Van tijd tot tijd horen wij van ICD-dragers dat zij niet tevreden zijn over de manier waarop zij zijn voorgelicht over de implantatie van de ICD en de consequenties daarvan. Toch weten wij dat de ICD-teams in de centra - met wie wij al jarenlang prettig en nauw samenwerken - wel degelijk alles in het werk stellen om aspirant ICD-dragers goed voor te bereiden op de ingreep en de gevolgen ervan. Wij hebben dan ook niet meteen een afdoende verklaring voor deze klachten. We vermoeden echter dat het te maken heeft met de impact die het voorstel om een ICD te implanteren heeft op de patiënt en de hoeveelheid informatie die vervolgens wordt verstrekt. De STIN presenteert nu een digitale brochure die behulpzaam wil zijn bij de voorbereiding op een informatiegesprek voorafgaand aan de ICD-implantatie. Deze uitgave reikt een aantal concrete vragen aan om de toekomstige ICD-drager actief aan het denken te zetten. Voorlopig is ze alleen digitaal beschikbaar en te downloaden op de homepage van onze website www.stin.nl.
22
stin journaal 2013|2
st n Stichting ICD dragers
Nederland
De implantatie van een ICD Leidraad voor het voor bereidend gesprek met de cardioloog of dien s plaatsvervanger
www.stin.nl
De gevolgen van het afgaan van mijn ICD
Knal, en toen had angst weer even de overhand
Dick Benkhard
Mijn naam is Dick Benkhard, mijn leeftijd is 56 jaar. Ten gevolge van een hartinfarct in 2003 traden bij mij zulke ernstige hartritmestoornissen op dat het noodzakelijk werd om bij mij een ICD te implanteren. Aanvankelijk kreeg ik na de implantatie nog relatief veel shocks omdat mijn medicijngebruik niet goed was aangepast. Maar toen dat gebeurd was, deden die zich niet meer voor. Tot ik na vijf jaar in januari 2011 opnieuw een terechte shock kreeg en in juli 2012 weer een terwijl ik bezig was een buitenboordmotor aan de praat te krijgen. De psychologische impact van een shock kan voor de patiënt erg groot zijn. Een cardioloog verwoordde dat eens als volgt: ‘Mensen met hartproblemen maken zich vaak grote zorgen, juist omdat het hart zo’n elementair onderdeel is van het menselijk lichaam.’ En zijn vakbroeders zullen dat volmondig beamen. Toch is de aandacht voor die impact naar mijn mening binnen de gezondheidszorg een ondergeschoven kindje, wat natuurlijk zijn weerslag heeft op het normaal functioneren van de patiënt in het dagelijks leven. Ieder beleeft het natuurlijk anders maar mijn ervaring is dat mijn lichaam na een
shock als het ware vier tot zes weken ‘van slag is’ wat zich uit in stress en vage fysieke klachten. Zowel na de shock van januari 2011 als na die van juli 2012 had ik erg veel last van ernstige of dubbele overslagen. Daarbij zakt het bloed letterlijk even uit je hoofd weg zodat je door je knieën gaat. Dat had tot gevolg dat ik bang was voor een eventuele volgende shock. Daardoor raakte ik extreem vermoeid, sliep ik slecht en kreeg ik een onregelmatige hartslag. Dit alles veroorzaakte nog meer angst, stress, spanning en rusteloosheid zodat ik in een vicieuze cirkel belandde waar ik niet meer uitkwam. Het werd zo erg dat ik twee keer moest worden opgenomen wegens hartklachten. Op eigen verzoek heb ik via mijn huisarts wat rustgevende middelen (oxazepam) gekregen en een verwijzing naar mijn Haptotherapeute. Daar had ik al eerder veel profijt van gehad voor het verwerken van lichamelijke klachten als gevolg van angst en stress. Na de eerste twee behandelingen/gesprekken was de cirkel al doorbroken en kon ik weer ontspannen en loslaten waarna de lichamelijke klachten langzaam weer verdwenen. Daarna heb ik geleidelijk aan geprobeerd
opnieuw een levenspatroon op te pakken waarbij ik me prettig voelde. Ik zou het erg op prijs gesteld hebben als er in het ziekenhuis meteen na een shock meer aandacht aan de psychische gevolgen ervan zou worden besteed. Al was het alleen maar een mededeling zoals: ‘Let op, je lichaam moet zich herstellen, geestelijk en lichamelijk en neem daar de tijd voor.’ Het enige wat tegen mij gezegd werd was: ‘Let op, je mag twee maanden niet autorijden.’ Verpleegkundigen zouden eigenlijk een aanvullende opleiding moeten krijgen voor deze vorm van nazorg. Gelukkig heeft mijn ICD-technicus later tijdens een controlebezoek ruimschoots de tijd genomen om me uit te leggen wat er door een shock allemaal in je lichaam gebeurt want de wetenschap dat je met een ICD ’niets kan gebeuren’ heeft op dat moment geen invloed op de angst die jouw lichaam in zijn greep heeft. Gelukkig gaat het nu weer goed met mij, al zal ik het starten van een buitenboordmotor voorlopig wel even uit mijn hoofd laten. ■
stin journaal 2013|2
23
In gesprek met onderzoekers dr. Reinoud Knops en dr. Fleur Tjong
Eerste draadloze pacemakers geïmplanteerd
Mersiha Ćuk
Medische specialismen zijn constant in ontwikkeling. Dat geldt zeker ook voor de cardiologie. Eind 2012 plaatsten hoofdonderzoeker dr. Reinoud Knops en mede-onderzoekster dr. Fleur Tjong van het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam (AMC) de eerste draadloze pacemaker (Nanostim) in Nederland. Een doorbraak, want hiermee is de eerste stap gezet naar verdere ontwikkeling van de huidige generatie pacemakers.
De implantatie vond plaats in het kader van een effectiviteits- en veiligheidsstudie die tot nu toe in drie Europese ziekenhuizen wordt uitgevoerd. Een patiënt in Praag (Tsjechië) kreeg - eveneens in december - als eerste wereldwijd de draadloze pacemaker geïmplanteerd. De bedoeling van het onderzoek is dat zesendertig patiënten dit systeem krijgen. Inmiddels hebben in Tsjechië zeventien implantaties
plaatsgevonden in twee verschillende centra. Dr. Tjong: ’In Nederland staat de teller nu op zeven, maar we hopen binnenkort nog bij enkele patiënten een Nanostim te implanteren.’ Hoewel elk centrum een eigen verantwoordelijkheid draagt, worden uiteindelijk alle resultaten gekoppeld en samengevoegd. De Nederlandse deelname aan de studie is in eerste instantie te danken aan dr. Knops. Dr. Tjong vertelt: ’Dr. Knops is in een vroeg stadium met dit project in aanraking gekomen. Daarna zijn wij in sneltreinvaart aan de slag gegaan om met de studie te starten in het AMC Hartcentrum.’ Zij vervolgt: ’Naast het werk tijdens de uitvoering van de studie komt er ook heel wat kijken bij het opstarten. Vorige zomer zijn wij al begonnen met de voorbereidende gesprekken, waarna de studieprotocollen door het AMC moesten worden goedgekeurd. In december zijn wij aan de slag gegaan.’
Van idee tot uitvoering De conventionele pacemaker bestaat al meer dan vijftig jaar: een ’elektrisch kastje’ met een of meer draden. Om deze in het lichaam te plaatsen maakt men operatief een holte onder de huid waarin de pacemaker wordt geplaatst. De aan de pacemaker verbonden draden worden via een ader naar de hartkamer geleid.
dr. Fleur Tjong met de draadloze pacemaker en dr. Reinoud Knops
24
stin journaal 2013|2
Met de komst van de Nanostim draadloze pacemaker is dit voor pacemakersystemen met één draad (VVI-pacemaker) in de toekomst niet meer nodig. Men kan volstaan met een ingreep waarbij de draadloze pacemaker via de lies met een katheter wordt
ingebracht en vastgeschroefd in het spierweefsel van de rechterhartkamer. De firma Nanostim is jarenlang bezig geweest met de ontwikkeling van de draadloze pacemaker. Er is ook dieronderzoek aan te pas gekomen. Volgens dr. Tjong is dat een normale gang van zaken: ’Voordat je overgaat op mensen is het belangrijk om ervaring te hebben opgedaan met dieren, vanzelfsprekend zolang dat hen niet schaadt.’ Driehonderd schapen kregen een draadloze pacemaker geïmplanteerd. Bij een aantal van hen is die na zes maanden verwijderd. Dr. Knops en dr. Tjong doorliepen voorafgaand aan de eerste menselijke implantaties een training met schapen in Californië (Verenigde Staten). Inmiddels zijn in het dierenlaboratorium van het AMC drie Nederlandse cardiologen van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein en het Universitair Medisch Centrum in Utrecht (UMCU) getraind. Volgens dr. Knops is de draadloze pacemaker een doorbraak op het gebied van pacemakers. Het systeem heeft veel voordelen in vergelijking met dat van conventionele pacemakers: ’Door het gebruik van draadloze pacemakers kan het aantal complicaties drastisch dalen, met name voor ouderen, die daarop meer risico lopen. Het infecteren van het huidzakje waarin de pacemaker wordt geplaatst - wat
Ervaring met schapen in het ergste geval leidt tot een ernstige infectie van het hart - en het ontstaan van een klaplong verwachten wij hiermee te voorkomen. Ook veel voorkomende problemen met de pacemakerdraden zoals draadbreuk zijn bij een draadloze pacemaker niet meer aan de orde.’
Toekomst Voordat een implantatie plaatsvindt, zijn eerst een selectieprocedure en een onderzoekstraject met mogelijk geschikte patiënten vereist. Na de implantatie komen de patiënten in het belang van de studie nog drie keer terug voor controles: na twee en zes weken en na drie maanden. Hierna volgen de reguliere controles om het half jaar. Dr. Tjong vertelt dat er nu bewust is gekozen voor een oudere patiënt: ’De batterijen van de draadloze pacemaker gaan net zoals bij de conventionele pacemaker tussen de zeven en tien jaar mee . Op dit moment is bekend dat de draadloze pacemaker na zes maanden weer makkelijk via de lies kan worden verwijderd, maar op de lange termijn moet dat nog blijken. We zijn wel zover dat er - indien nodig - drie pacemakers naast elkaar kunnen worden geplaatst.’
Nanostim draadloze pacemaker naast een conventioneel systeem
Dit is volgens de onderzoekers een van de redenen waarom er in de toekomst nog verschillende studies moeten plaatsvinden voordat de draadloze pacemaker voor een grote groep beschikbaar wordt. Dr. Knops legt uit: ’In dit stadium is er altijd een mogelijkheid van een probleem achter de horizon, waarvan wij niet op de hoogte zijn. Een studie zoals deze duurt jaren! Er moet genoeg onderzoek worden verricht om een waardeoordeel te kunnen vellen en dat wetenschappelijk te onderbouwen; denk aan het randomiseren1 van patiënten. Maar het staat vast, dat dit een heel grote stap is. Men heeft hier sinds de jaren zeventig van de vorige eeuw aan gewerkt.’
Hoopvol Voor de toekomst hopen de onderzoekers in ieder geval dat met nieuwe technologieën ook de overige, meerdraadse pacemakers in een draadloze variant mogelijk worden: ’Het is nu een ‘kleine’ stap om een pacemaker te ontwikkelen die in de boezem kan worden geïmplanteerd en dezelfde eigenschappen heeft als een conventioneel systeem. Daarvoor is hoogstwaarschijnlijk wel een nóg kleinere batterij nodig. Het is een ontwikkeling die gaande is en waar bedrijven als St. Jude Medical en Medtronic, die zich specialiseren in medische technologie, mee bezig zijn.’ n
Bekijk ook het filmpje van NOS.nl: Implantatie van de eerste draadloze pacemaker via www.stin.nl > Over de ICD > Videotheek.
Randomiseren: het op willekeurige wijze samenstellen van onderzoeksgroepen, waarna zij aan diverse behandelingen en/of proefomstandigheden worden blootgesteld
1
stin journaal 2013|2
25
Terzijde Prof. dr. N.M. van Hemel
Toen ik in 1959 aan mijn universitaire studie begon, was mijn keuze op psychologie gevallen omdat het menselijk gedrag mij een interessant vak leek. Zo leerde ik professor F.F.J. Buytendijk kennen, arts en fysicus. Hij was een coryfee van de faculteit Psychologie van de Utrechtse universiteit. Als hij college gaf aan de overwegend vrouwelijke studenten, puilde de zaal uit en hingen ze aan zijn lippen. In 1951 publiceerde Buytendijk een boek over ‘De vrouw, haar natuur, verschijning en bestaan, een existentieel-psychologische studie’ (Aula boeken). Het boek opende met de zin: ‘Het uitgangspunt van deze studie is geweest, dat de vrouw een mens is’. Nu zou zo’n opmerking een spoeddebat in de Tweede Kamer uitlokken maar zestig jaar geleden betekende die gedachte al een forse stap vooruit in de wetenschap. Ik moet eerlijk bekennen dat de colleges psychologie over verborgen driften en het onderbewuste aan mij niet besteed waren. Een uitzondering daarop was het vak fysiologie dat Buytendijk doceerde en waarmee hij me, na zes weken studie psychologie, de weg wees naar het biologisch-medische terrein dat me meer lag. Tijdens mijn opleiding tot cardioloog dook soms de opmerking dat de vrouw een mens is, weer op. Vrouwen kwamen met klachten van pijn op de borst die veel leken op de angina pectoris klachten die bij mannen optreden. Ondanks uitgebreid en herhaald onderzoek werden geen duidelijke afwijkingen van de kransslagaders gevonden en werden deze klachten bij gebrek aan beter syndroom X genoemd. Vaak vonden de, toen overwegend mannelijke, cardiologen dat deze vrouwen beter door de psychiater behandeld konden worden. In de bijbel voor de cardiologie van de zeventiger jaren, Braunwald’s Heart Disease, werd syndroom X met één kolom afgedaan. Over de toekomst van vrouwen met het syndroom X moest men zich geen zorgen maken omdat die goed was.
26
stin journaal 2013|2
Vrouwenhart
In die tijd brak de emancipatie van de vrouw door. Mannen met enige maatschappelijke betekenis werden door het maandblad ‘Opzij’ getest op hun vrouwvriendelijkheid. Vrouwelijke cardiologen begonnen de aandacht van hun mannelijke collega’s op te eisen voor de typische geslachtsverschillen in hart- en vaatziekten zoals het syndroom X. In 2008 schreven voor het eerst twee vrouwelijke cardiologen in het Nederlandse leerboek Cardiologie een hoofdstuk over kransslagaderziekten bij vrouwen en zwangerschap. Daarmee bakenden zij het terrein van het vrouwenhart in de cardiologische zorg onomkeerbaar af. Naast kindercardiologie lijkt ook vrouwencardiologie een apart specialisme te worden. Daarom besloot de Radboud Universiteit in Nijmegen als eerste in Nederland hiervoor een nieuwe leerstoel in te richten. In januari 2013 hield de nieuw benoemde professor, uiteraard een vrouw, haar eerste openbare les die ik niet wilde missen. Het gehoor leerde dat het vrouwenhart gemiddeld sneller slaat dan dat van de man. Ritmestoornissen van het hart treden bij vrouwen vooral op rond de menstruatie, uitgelokt door hormonen, terwijl die bij mannen vooral ontstaan onder invloed van stress en fysieke inspanning. Dia na dia toonde dat er duidelijk verschillen bestaan tussen allerlei hartziekten bij mannen en vrouwen. Hieraan, zo betoogde de nieuwe professor, moest in de opleiding meer aandacht worden besteed en vrouwen met hartklachten konden het beste door een vrouwelijke cardioloog behandeld worden. Het profiel van de nieuwe leerstoel was hiermee geschetst en de stoelpoten leken op een stevige wetenschappelijke vloer te staan. Ik spitste mijn oren toen tijdens de toespraak het onderwerp ICD ter sprake kwam. Uit grote studies blijkt dat vrouwen veel minder vaak – in een verhouding van circa één op vier – een ICD krijgen (of nodig hebben?) dan mannen. Hoewel
zich tijdens de ICD-implantatie bij vrouwen wat meer complicaties voordoen, blijkt uit vele studies dat vrouwen evenveel profijt hebben van een ICD als mannen. Dat zelfde geldt ook voor de behandeling van hartfalen met een pacemaker, al dan niet gecombineerd met een ICD. Als we dat weten, rijst de vraag waarom vrouwen dan toch veel minder vaak een ICD krijgen. Dat verschil wordt verklaard uit het feit dat een plotse hartdood, gevolgd door een geslaagde reanimatie, tot op heden minder voorkomt bij vrouwen dan bij mannen. Klachten over kransslagaderziekten treden bij vrouwen eveneens later op dan bij mannen Daardoor komen ze, gelet op hun hoge leeftijd, niet meer in aanmerking voor een ICD. In de afgelopen decennia hebben vrouwen deze ‘achterstand’ ingehaald. Hartinfarcten, fatale ritmestoornissen en hartfalen komen steeds meer en eerder voor bij vrouwen door oorzaken als hoge bloeddruk, suikerziekte, overgewicht, roken en stressfactoren zoals bij mannen. Het gevolg is dat méér en ook jongere vrouwen een ICD nodig zullen hebben. Dat vrouwen baat hebben bij een ICD weten we inmiddels wel maar niet wie van hen er het meest of het minst van profiteert. Ik kijk daarom uit naar een Nederlandse ICD-studie onder uitsluitend vrouwen waarbij mannelijke cardiologen als grensrechters de kwaliteit van de studie gaan controleren. Terug op naar weg naar huis van het openbare college Vrouwencardiologie, werd mij duidelijk dat Buytendijk’s uitgangspunt, de vrouw is een mens niet discrimineert maar aangeeft dat niets menselijks de vrouw vreemd is. En ook dat we in de cardiologie weer een stap vooruit hebben gezet met de persoonsgebonden behandeling met hier en daar een onmisbaar vleugje psychotherapie. ■
De risico’s van dialyse
Raymond Heemskerk
Je zou verwachten dat de belangrijkste doodsoorzaak van dialysepatiënten rechtstreeks met nierfalen te maken heeft. Toch lijkt dat niet het geval: deze patiënten sterven vaker aan een haperend hart, weet Maurits Buiten. ‘Van de ongeveer 6.500 nierdialysepatiënten in Nederland overlijdt naar schatting jaarlijks vijf procent aan een plotse hartdood, aldus de arts-onderzoeker op de afdeling Hartziekten van het LUMC. Hoe deze problemen met het hart ontstaan is niet helemaal duidelijk. Bekend is dat het vaatstelsel van dialysepatiënten meer kalk bevat dan dat van gezonde mensen. Dat kan tot gevolg hebben dat er minder bloed stroomt door de bloedvaten die het hart van zuurstof voorzien. Zuurstoftekort van de hartspier is een risicofactor voor ritmestoornissen’, aldus Buiten.
Levensbedreigende ontsporing Een andere theorie wijt de hartproblemen aan overvulling, waardoor de druk op het hart toeneemt. ‘Patiënten dialyseren meestal driemaal in de week, bijvoorbeeld op maandag, woensdag en vrijdag. Daarbij raken ze een eventueel opgebouwd vochtoverschot kwijt. Er zijn aanwijzingen dat hartritmestoornissen het meest optreden op zondagavond en maandagochtend, dus op het moment dat de dialyse relatief lang geleden is.’ Maar Buiten heeft inmiddels gegevens verzameld die ook een ander verband laten zien. Boezemfibrilleren, een hartritmestoornis waarbij het hart onregelmatig
Plotse hartdood treedt vaak op bij mensen die dialyseren. Daarom onderzoekt Maurits Buiten of een ICD bij deze patiënten levens kan redden. klopt, blijkt het het eind van de procedure. ‘Het dialyse kunnen zorgt.’
vaakst op te treden aan vier uur durende dialysezou dus ook specifiek de zijn die voor problemen
De patiënten bij wie de arts-onderzoeker dit ontdekte, doen mee aan de ICD2studie, een groot onderzoek van het Hartcentrum Leiden in samenwerking met de afdeling Nierziekten van het LUMC. Het doel van deze studie is het onderzoeken van de rol van een implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD) bij het voorkomen van een plotse hartdood bij dialysepatiënten. Ongeveer 130 nierdialysepatiënten tussen de 55 en 80 jaar uit de regio rond Leiden doen inmiddels mee aan de studie. Buiten streeft ernaar uiteindelijk tweehonderd patiënten te laten meedoen. Door middel van loting wordt bepaald welke patiënten een ICD krijgen en welke niet.
Shock Voorafgaand aan de loting wordt het functioneren van hun hart uitgebreid in beeld gebracht met onder meer een hartfilmpje, een echo en een CT-scan van de kransslagaders. Patiënten die door loting in de ICD-groep terechtkomen krijgen bovendien een kastje mee dat permanent het hartritme monitort. ‘De gegevens worden doorgestuurd naar een database die ik elke ochtend bekijk’, aldus Buiten. Hierin kan hij niet alleen zien of iemand een shock heeft
gehad – dat gebeurt alleen bij levensbedreigend ventrikelfibrilleren (kamerfibrilleren) – maar ook of er minder ernstige ritmestoornissen optraden. Op deze wijze heeft Buiten de relatie kunnen leggen tussen de dialyseprocedure en het optreden van boezemfibrilleren (atriumfibrilleren).
Overgevoelig ‘Het belangrijkste doel van deze ICD2studie – wereldwijd de enige in zijn soort – is om uit te vinden of een ICD acute hartdood bij dialysepatiënten kan voorkomen’, aldus Buiten. ‘Op dit moment komen dialysepatiënten niet zonder meer in aanmerking voor een ICD. Als uit deze studie blijkt dat zij er veel baat bij hebben, zou dat kunnen veranderen.’ Is het niet logisch dat dialysepatiënten profiteren van een ICD als je weet dat hun hart er vaker dan gemiddeld mee stopt? ‘Niet direct’, meent Buiten. ‘Als dialysepatiënten dankzij de ICD niet aan het hart doodgaan, maar al gauw aan iets anders overlijden, dan is het de vraag of het plaatsen van een ICD wel resulteert in een langere overleving. Bovendien zijn aan deze ingreep risico’s verbonden, er kan bijvoorbeeld een bloeding of een infectie optreden. We weten niet of deze patiënten overgevoelig zijn voor dit soort complicaties. Ook daar hopen we met dit onderzoek achter te komen.’ ■ (Bron: Cicero, contactblad LUMC, nummer 7, oktober 2012)
stin journaal 2013|2
27
achter het stuur Het merendeel van de vragen dat ons bereikt, heeft betrekking op autorijden. Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de antwoorden van dien aard dat ook andere ICD-dragers er hun voordeel mee kunnen doen. In dat geval publiceren wij ze in deze rubriek. Vanzelfsprekend kunnen ook andere onderwerpen over autorijden aan de orde komen. ‘Achter het stuur’ wordt verzorgd in samenwerking met de divisie Rijgeschiktheid van het CBR.
Frans Mol Rinus Split
Vragen − graag met vermelding van uw telefoonnummer − kunt u richten aan
[email protected]. Uit de antwoorden maakt de redactie een selectie voor publicatie. 1. Herkeuring van kentekenplichtig naar niet-kentekenplichtig motorrijtuig In STIN-journaal 2012-4 hebben wij in deze rubriek onder het kopje ‘Wat ICDdragers al niet bedenken’ meegedeeld dat het niet mogelijk zou zijn een motorrijtuig, waarvoor een kenteken verplicht is, na de nodige aanpassingen te laten herkeuren tot motorrijtuig met beperkte snelheid (25 km auto) zodat er zonder kenteken mee kan worden gereden. Na overleg met het CBR deden wij deze uitspraak naar aanleiding van een vraag van een ICD-drager die als vrachtwagenchauffeur werkzaam was bij een transportbedrijf. Zijn gewone werkzaamheden kon hij natuurlijk niet meer uitoefenen maar zijn werkgever wilde hem op deze manier in dienst houden voor het verwisselen van opleggers. Na het verschijnen van het blad lieten enkele lezers ons weten dat zij de juistheid van onze informatie betwijfelden. Daarop hebben we contact opgenomen met de RDW. En wat bleek: herkeuring zoals hierboven bedoeld is wel degelijk mogelijk. Een medewerker was bereid de inhoud van het telefoongesprek dat wij met hem voerden schriftelijk voor u weer te geven. Hij schrijft: ‘Als een kentekenplichtig voertuig (personenauto, bedrijfsauto) wijzigt in een niet-kentekenplichtig voertuig (zoals een motorrijtuig met beperkte snelheid) moet het voertuig voldoen aan de definitie die geldt voor een motorrijtuig met beperkte snelheid. Ook moet het voertuig voldoen aan de permanente eisen voor een motorrijtuig met beperkte snelheid. Om het voertuig “buiten registratie” te plaat-
28
stin journaal 2013|2
sen is het noodzakelijk dat het voertuig wordt gekeurd bij één van de keuringsstations van de RDW. Als het voertuig voldoet dan wordt hiervan in het kentekenregister een aantekening gemaakt. De definitie Motorrijtuig met beperkte snelheid: motorvoertuig met een door de constructie bepaalde maximumsnelheid van niet meer dan 25 km/h, niet zijnde een landbouw- of bosbouwtrekker of een bromfiets, niet ingericht voor het vervoer van personen en ingericht voor het bij op korte afstand van elkaar gelegen plaatsen afleveren of ophalen van goederen; onder motorrijtuig met beperkte snelheid wordt mede verstaan: a. motorrijtuig met een door de constructie bepaalde maximumsnelheid van niet meer dan 45 km/h, niet zijnde een landbouw- of bosbouwtrekker of een bromfiets, niet ingericht voor het vervoer van personen en wel ingericht voor het uitvoeren van werkzaamheden buiten wegen, aan wegen of aan werken op, in, langs en boven wegen;
b. motorrijtuig met een door de constructie bepaalde maximumsnelheid van niet meer dan 45 km/h, met niet meer dan acht zitplaatsen, de bestuurderszitplaats niet meegerekend, niet zijnde een landbouw- of bosbouwtrekker of een bromfiets, dat een combinatie vormt met één of meer aanhangwagens die zijn ingericht voor het vervoer van personen; Het gebruik De RDW houdt zich niet bezig met de eisen over het gebruik. Over het gebruik van een motorrijtuig met beperkte snelheid kunt u informatie inwinnen bij de politie. De politie is te bereiken via telefoonnummer 0900 8844 of de websites www.politie.nl of www.om.nl/verkeer. Technische eisen Het voertuig moet voldoen aan de hierboven genoemde definitie en aan de permanente eisen zoals die zijn beschreven voor iedere voertuigcategorie in hoofdstuk 5 van de Regeling voertuigen. De Regeling voertuigen is te vinden via de website www.wetten.overheid.nl. In elk
Een trotse Cor Heijmans met zijn ’motorrijtuig met beperkte snelheid’.
geval geldt dat de maximum constructiesnelheid niet meer is dan 25 (plus 5) of 45 (plus 5) km/h en dat er geen voorziening aanwezig mag zijn die de controle op de maximum constructiesnelheid kan bemoeilijken. Documenten overleggen U dient het complete kentekenbewijs bij de keuring in te leveren. Ook moet u beide kentekenplaten inleveren. Gang van zaken U kunt de procedure in gang zetten door een brief met het verzoek om beëindiging van de kentekenregistratie naar de RDW te sturen. Het adres is: RDW afdeling VRD, Postbus 30000, 9640 RA VEENDAM. Het is mogelijk dat uw voertuig moet worden gekeurd. In dit geval krijgt u van de RDW een bericht.’. Op advies van de medewerker van de RDW hebben wij contact gezocht met de politie over deze kwestie. Het antwoord luidde dat de ICD-drager met deze truck mag rijden omdat hij met de verklaring van de RDW kan aantonen, dat hij rijdt met een motorrijtuig met beperkte snelheid dat niet-kentekenplichtig is. Inmiddels heeft het transportbedrijf waar de ICD-drager werkzaam is in overeenstemming met de bepalingen, genoemd onder ‘Definitie’ een oude truck laten ombouwen tot motorrijtuig met beperkte snelheid en dit ter keuring aangeboden aan de RDW. Vervolgens heeft deze daarvoor een goedkeuring afgegeven, zodat de man in kwestie – dolgelukkig – weer aan het werk kon. Alle lof voor het bedrijf Nillezen Transport uit Oeffelt dat bereid was zich al deze moeite te getroosten om de werkplek van deze ICD-drager, de heer Cor Heijmans, te behouden. Wat ons betreft een superwarme douche!
2. Zou het zo simpel zijn? Wat is voor een ICD-drager een geldig rijbewijs? Een ICD-drager die in het STIN-journaal en op onze website had gelezen dat er zo verschillend gedacht wordt over het antwoord op de vraag of een rijbewijs zonder code 100 of 101 voor een ICDdrager een geldig rijbewijs is, schreef ons: ‘Ik ben al 4 jaar ICD-drager en heb de discussies over het al of niet rijden met een code op het rijbewijs en de conse-
quenties daarvan gelezen. Ik ben al 38 jaar politieman. Daarvan ben ik al 28 jaar werkzaam als docent verkeerskunde op de politieacademie. Over die consequenties kan ik kort zijn: Als je als ICD-drager rijdt met een rijbewijs zonder code komt dat gewoon neer op rijden zonder rijbewijs, zoals dat is vastgelegd in Feitcode k 055. De hoogte van de boete wordt vastgesteld door het Openbaar Ministerie. Erger is het als er schade ontstaat door eigen schuld. De verzekeringsmaatschappij zal dan vaak niet tot betaling overgaan als er sprake is van rijden zonder rijbewijs.’ U kunt op deze uitspraak reageren via het Forum>Over de ICD>Rijbewijzen>Wat is voor een ICD-drager een geldig rijbewijs?
3. Eigen verklaring nu ook te downloaden via mijn.cbr.nl Sinds het begin van dit jaar hoeft u niet meer per se naar het gemeentehuis voor het kopen van een zogenaamde Eigen verklaring voor het aanvragen van een nieuw rijbewijs maar kunt u dat ook doen via internet. Via mijn.cbr.nl kunt u de Eigen verklaring kopen, invullen en versturen, tenminste als u alle vragen aan de voorzijde met neen kunt beantwoorden. Voor ICD-dragers geldt dat uiteraard niet omdat zij minimaal vraag 5 met ja moeten beantwoorden. Dat betekent dat zij onder andere een geschiktheidsverklaring van de cardioloog moeten overleggen. Dat kan niet digitaal (evenmin als bijvoorbeeld het Geneeskundig verslag van de verplichte ouderenkeuring). Zij zullen de Eigen verklaring dus moeten uitprinten en opsturen zoals dat tot nu toe gebruikelijk is. Voor het aanvragen van een rijbewijs met code 100 is het adres: (Regio)kantoor CBR, Postbus 1062, 2280 CB Rijswijk; voor een rijbewijs met code 101: Hoofd Medische zaken van het CBR te Rijswijk, Postbus 3014, 2280 GA Rijswijk. Het enige voordeel voor ICDdragers is dat zij niet naar het gemeentehuis hoeven voor het kopen van de Eigen verklaring.
het rijden met deze voertuigen het zogenaamde, nieuw in te voeren C1 rijbewijs vereist. Maar daar mogen ICD-dragers, zoals het er nu naar uitziet, geen gebruik van maken. Daardoor zijn ze in hun keuze van campers en caravans beperkt. Daarom bereikt ons herhaaldelijk de vraag of wij er als STIN bij het ministerie van Infrastructuur en Milieu op aan willen dringen ICDdragers medisch ook rijgeschikt te verklaren voor het nieuwe C1 rijbewijs. Wij hebben over deze kwestie opnieuw contact opgenomen met het ministerie en hebben het volgende antwoord ontvangen: ‘Hierbij alvast een eerste reactie op uw verzoek. Wij gaan hierover nog nader in overleg met onze juridische afdeling, de Gezondheidsraad en het CBR maar wij denken dat er weinig mogelijkheden zijn om onderscheid te maken tussen de medische eisen die worden gesteld aan het gebruik van de rijbewijzen in groep C1 en die, welke gelden voor de rijbewijzen voor de zwaardere voertuigen. Immers, C1 valt binnen de Europese richtlijn onder Groep 2. Daar kunnen we als lidstaat van de Europese Gemeenschap niet van afwijken. Wij zullen u in een later stadium berichten over de uitkomsten van het overleg met de eerder genoemde partijen.’ Wij stellen het op prijs dat het ministerie ons verzoek in behandeling neemt maar delen de mening dat de Europese richtlijn wel het voornaamste struikelblok zal zijn om de bestaande Nederlandse regeling voor autorijden door ICD-dragers te versoepelen. Die is nu al aanmerkelijk gunstiger dan in andere Europese landen.
5. Advies directie CBR: Vraag voor de beantwoording van ingewikkelde vragen over uw gewijzigde gezondheidstoestand altijd naar een arts
4. Gebruik C1 rijbewijs (voorlopig) niet toegestaan voor ICD-dragers
Dankzij een goede samenwerking tussen het CBR en de STIN is er veel verbeterd aan de beantwoording van vragen van ICD-dragers door medewerkers van de Klantenservice. Maar toch komen wij soms nog antwoorden tegen die zonder meer onjuist zijn. Zo kreeg een ICD-drager die vroeg of hij moest melden dat bij hem een ICD was geïmplanteerd, te horen:
Campers en auto-caravan combinaties worden steeds zwaarder. Daardoor wordt het maximaal toegestane gewicht van 3500 kg voor het gebruik van het rijbewijs B+E sneller overschreden en is voor
‘Er geldt in Nederland geen meldplicht. Op het moment dat u na twee maanden weer gaat autorijden, kan er wettelijk niets tegen u gedaan worden. Wel is het raad- »
stin journaal 2013|2
29
achter het stuur » zaam hierover ook contact te hebben met uw verzekeraar, dit om zeker te weten dat u wel gedekt bent, mocht er een ongeluk gebeuren. Dit houdt dus in dat u geen nieuw rijbewijs hoeft aan te vragen, of de verzekeraar moet een keuring door het CBR eisen voor de dekking.’ Deze uitspraak vonden wij van dien aard dat wij opnieuw contact hebben gezocht met de directie van het CBR. Deze heeft daarop direct gereageerd door het aanscherpen van de instructies rondom het beantwoorden van dit soort vragen. Wij citeren uit de brief die wij ontvingen:
‘Er is voor een rijbewijsbezitter geen duidelijk geformuleerde wettelijke meldplicht in geval van een gewijzigde medische situatie, hooguit een morele, wat het bemoeilijkt om individueel de juiste informatie te verstrekken.
wel degelijk strafmaatregelen opgelegd. Dat is u bekend (zie www.stin.nl > pagina Rijbewijzen > Aanvragen > artikel ‘Ter overweging’). Ook de verwijzing naar de verzekeraar was helaas niet op zijn plaats. Daarover zijn we het met elkaar eens.
Echter de mededeling van de klantenservice aan één van uw leden, dat er na twee maanden wachten ‘wettelijk’ niets tegen hem of haar zou kunnen worden gedaan, is te stellig geweest. De jurisprudentie is schaars maar voor het niet nemen van de juiste maatregelen rondom het rijbewijs bij een gewijzigde gezondheid zijn
Daarom is het de bedoeling dat dergelijke gecompliceerde vragen in principe worden beantwoord door een arts van het CBR en kunnen klanten die bellen met vragen over wijziging in hun gezondheidstoestand dat altijd kenbaar maken.’
Introductie website BrugadaDrugs.org De website BrugadaDrugs.org is een initiatief van de afdeling Cardiologie van het AMC in Amsterdam en bedoeld als hulpmiddel voor artsen die patiënten met het Brugada syndroom behandelen en voor de patiënten zelf. Wereldwijd wordt het Brugada syndroom gezien als een belangrijke oorzaak van plotselinge hartdood op jonge leeftijd. Het wordt vastgesteld door de aanwezigheid van specifieke afwijkingen in het ECG (het zogenaamde type-1 ECG) in combinatie met de afwezigheid van grove structurele afwijkingen en diverse andere criteria. Verder komt het Brugada syndroom vaak voor bij meerdere leden binnen een familie. Vooral die aanwezigheid van dit type-1 ECG wordt in verband gebracht met een verhoogd risico op ventriculaire tachycardieën (kamerritmestoornissen), hartstilstand en plotselinge dood bij Brugada syndroom patiënten. Belangrijk om te weten is verder dat van veel medicijnen bekend is dat ze deze type-1 ECG’s en/of (fatale) ritmestoornissen bij deze patiënten kunnen opwekken. Daarom is het van groot belang dat zij zulke medicijnen niet gebruiken of alleen onder controle. Op de website vindt u lijsten van de geneesmiddelen die patiënten met het Brugada syndroom niet, of bij voorkeur niet, moeten gebruiken. Verder kunt u anti-aritmica vinden die u als Brugda syndroompatiënt eventueel wel kunt gebruiken en diagnostische geneesmiddelen met ECG-voorbeelden. Tenslotte is er een pagina met brieven in een groot aantal talen met daarin een lijst van alle geneesmiddelen die (bij voorkeur) vermeden dienen te worden. Er is een vertaaltool aanwezig (Google Translate). Uiteraard is er een link naar een pagina met meest gestelde vragen.
Spreekbeurt Nynke Zandstra stuurde ons de mooie powerpointpresentatie toe van de spreekbeurt die zij op de basisschool heeft gehouden over de ICD omdat haar vader ICD-drager is. Als hulpmiddel heeft zij onder andere onze brochure Jord en zijn ICD gebruikt. De volledige tekst vindt u op onze website www.stin.nl onder Leven met de ICD > Verhalen > kinderen van ICD-dragers.
30
stin journaal 2013|2
De patiënt staat altijd centraal
Sponsors stellen zich voor In jaargang 2009 van wat toen nog ICD-journaal heette, hebben wij onze sponsors in de gelegenheid gesteld zich aan u voor te stellen en iets te vertellen over hun producten. Inmiddels zijn we vier jaar verder en in die tussentijd heeft de technische evolutie op het gebied van implantaten voor de behandeling van hartziektes niet stilgestaan. Alle tijd dus voor een update van deze reeks artikelen. In dit nummer komt de firma Boston Scientific aan het woord. Bas Damen, Marketing Manager Cardiac Rhythm Management Nederland
Bij Boston Scientific staat de patiënt centraal, maar we beseffen dat patiëntenzorg altijd beter kan. Die wetenschap heeft een hele reeks nieuwe producten opgeleverd die voorzien zijn van de meest moderne technologie en die ten doel hebben de kwaliteit van leven te verbeteren. Daarnaast willen we een bijdrage leveren aan de beheersing van de kosten van de zorg. In dit artikel kunt u lezen hoe door ons bedrijf aan deze dubbele invalshoek in de praktijk gestalte wordt gegeven. Meer dan 40 jaar geleden introduceerde Boston Scientific als eerste een nieuw type batterij dat de levensduur van pacemakers sterk verbeterde. Vanaf het begin is dat een aandachtspunt geweest bij zowel pacemakers als ICD’s. Dat heeft
ertoe geleid dat onze nieuwste apparaten (de INGENIO™ EL MRI en INCEPTA™ ICD) nu meer dan 10 jaar meegaan voordat ze verwisseld moeten worden! Het bedrijf heeft zich niet alleen toegelegd op verlenging van levensduur en kwaliteit van de batterij maar ook op het ontwikkelen van unieke toepassingen zoals de RightRate™ sensor in pacemakers; binnenkort ook beschikbaar in de ICD’s. Dit algoritme (soort digitale instructie) kan op basis van de ademhaling het hartritme aanpassen tijdens de dagelijkse inspanningen. Dit geeft de patiënt de vrijheid om zijn dagelijkse activiteiten weer op te pakken! Verder kunnen tegenwoordig alle nieuwe apparaten van Boston Scientific automatisch door het ziekenhuis uitgelezen worden via ‘Remote Patient Manage-
Het ‘Remote Patient Management Systeem’ van Boston Scientific zorgt er voor dat de door het apparaat geregistreerde gegevens draadloos naar het ziekenhuis worden verzonden. Uniek aan dit systeem (LATITUDE™NXT, links) is dat ook vitale informatie zoals bloeddruk en gewicht op afstand gevolgd kunnen worden (rechts).
ment’, dit om te zorgen dat alle meldingen van het apparaat direct bekeken kunnen worden.
De allereerste ICD met draden in het hart Behalve door bovengenoemde vernieuwingen is Boston Scientific vooral bekend door de ontwikkeling en introductie van de eerste ICD. Ook de allereerste endocardiale (= in het hart liggende) ICD-elektrode komt uit de koker van Boston Scientific. 25 jaar later vormt het ontwerp van deze elektroden nog steeds de basis van onze nieuwste ICD-elektrode: de RELIANCE 4-FRONT™! Bewezen betrouwbaarheid in combinatie met het feit dat de elektrode op eenvoudige wijze in het hart kan worden geplaatst zijn belangrijke motieven gebleken om voor dit type te kiezen. De allereerste ICD zonder draden in het hart (S-ICD) Boston Scientific blijft op zoek naar innovaties ten gunste van de patiënt en de patiëntenzorg. Een recent voorbeeld hiervan is de subcutane ICD van de firma Cameron Health. Uniek aan het S-ICDsysteem is dat er geen ICD-elektrode in het hart wordt geplaatst maar onder de huid (subcutaan). Bekende problematiek met elektroden in het hart wordt op deze
stin journaal 2013|2
31
manier vermeden terwijl de patiënt toch beschermd is tegen ritmestoornissen! Boston Scientific heeft Cameron Health vorig jaar overgenomen nadat er jaren lang intensief is samengewerkt voor de ontwikkeling van deze technologie. Met de introductie van de S-ICD kunnen patiënten en artsen nu samen een afgewogen keuze maken tussen het gebruik van een ‘traditioneel of transveneus ICDsysteem’ met draden door de aderen of venen en in het hart of het subcutane S-ICD-systeem. Bij die keuze moet de patiënt er wel rekening mee houden dat de S-ICD niet voor iedereen geschikt is. Cardiale resynchronisatie therapie (CRT zie verder) bijvoorbeeld is uitgesloten. De behandelend arts kan daar meer informatie over verstrekken. In Nederland heeft men veel ervaring opgedaan met het implanteren van deze S-ICD-systemen. Meer informatie over de S-ICD en resultaten kunt u uitgebreid terugvinden op de website van de STIN, www.stin.nl, door op de homepage rechtsboven de zoekterm S-ICD in te tikken.
Pionier in resynchronisatie therapie Veel ICD-dragers hebben een speciale ICD met een extra elektrode die naar de linkerhartkamer gaat. Deze hartfalenpatiënten hebben een zogenaamde CRT-D gekregen: een ICD die niet alleen beschermt tegen plotselinge hartdood maar die bovendien Cardiac Resynchronisation Therapy (CRT) afgeeft. Daardoor
De allernieuwste Boston Scientific ICD-elektrode: RELIANCE 4-FRONT™. De opbouw is gebaseerd op die van de allereerste ICD-elektrode omdat die in de loop der jaren heeft bewezen gedurende langere tijd betrouwbaar te zijn.
trekken de beide hartkamers of ventrikels weer gelijktijdig of synchroon samen. We spreken daarom ook wel van biventriculaire stimulatie. Sinds de introductie eind vorige eeuw heeft de CRT-D de kwaliteit van leven van veel patiënten aanzienlijk verbeterd. Deze therapie is ontwikkeld door Boston Scientific. Daarbij werden proefpersonen wereldwijd (onder andere in het Universitair Medisch Centrum Utrecht) in studieverband biventriculair gestimuleerd met een aparte pacemaker voor zowel de linker- als de rechterkamer van het hart. De allernieuwste CRT-apparaten van Boston Scientific leveren nu ook waardevolle diagnostische informatie aan over het verloop van hartfalen. Uniek hierbij is het constant meten van de ademhaling waardoor bijvoorbeeld ook slaapapneu
(het stilvallen van de ademhaling tijdens het slapen) dat het risico op hartritmestoornissen vergroot, gedetecteerd kan worden. Hartpatiënten die hieraan lijden kunnen vervolgens succesvol worden behandeld zodat er minder risico bestaat voor ritmestoornissen.
Nieuwe behandeling voor hartfalen Ook binnen de behandeling van hartfalen blijft Boston Scientific op zoek naar nieuwe technieken. Een mogelijk nieuwe manier om dit te behandelen is stimulatie van de nervus vagus (een hersenzenuw die door de hals naar het hart loopt) met een neurostimulator (een soort pacemaker, zie afbeelding). Deze veelbelovende methode lijkt de hartfunctie en bewegingscapaciteit van patiënten aanzienlijk te verbeteren. Verder zou deze therapie ook het verslechteren van de pompfunctie van het hart tegengaan! Op dit moment wordt in een grote internationale klinische studie, waaraan ook het UMC Utrecht deelneemt, de effectiviteit van deze methode onderzocht (meer informatie over deze studie vindt u in STIN-journaal 2013-1 of op www.stin.nl > Leven met de ICD > Medisch).
Het bedrijf Boston Scientific
De innovatie op het gebied van ICD-technologie: De S-ICD
32
stin journaal 2013|2
Boston Scientific telt momenteel 24.000 medewerkers die werkzaam zijn op 26 kantoren. Het hoofdkantoor bevindt zich nog altijd in Natick, Boston in de Verenigde Staten. De Europese kantoren zijn gevestigd in Parijs en in Diegem (België). Het
behoort tot het productaanbod. De voornaamste zijn:
Het allernieuwste op gebied van CRT: De INCEPTA™CRT-D. Het apparaat heeft tevens de mogelijkheid om het verloop van slaapapneu te registeren.
internationale distributiecentrum voor heel Europa en ver daarbuiten bevindt zich in Kerkrade. Het bedrijf is al meer dan 30 jaar pionier in de medische branche en voorziet letterlijk in kwaliteit van leven van top tot teen. De afgelopen vijf jaar is daartoe bijna zes miljard dollar geïnvesteerd in onderzoek en ontwikkeling met onder meer als resultaat de hoogwaardige, innovatieve producten voor de behandeling van hartfalen (Cardiac Rhythm Management) die hiervoor zijn besproken. Maar de Cardiac Rhythm Management Divisie is niet de enige ‘poot’ van het bedrijf. Een breed gamma aan andere, voornamelijk minimaal invasieve therapieën (behandelingen waarbij volstaan kan worden met een kleine incisie)
De PRECISION Plus neurostimulator voor de behandeling van hartfalen door stimulatie van de nervus vagus.
De Interventiecardiologie Deze richt zich op het behandelen van vernauwingen in de coronaire vaten (vaten die het hart zelf van bloed voorzien). Dit gebeurt door middel van katheters die via de lies of arm richting het hart gaan. Bekend zijn het zogenaamde dotteren (het open maken van een vernauwing met een ballon) en de stentplaatsing (plaatsen van metalen buisjes die het vat open houden). Ook de nieuwste technologieën zoals het afsluiten van het linkerhartoor (WATCHMAN™, zie afbeelding rechtsboven) om zo beroertes te voorkomen zonder bloedverdunners te moeten slikken alswel het plaatsen van een hartklep via een katheter in de lies (LOTUS™, zie afbeelding rechts) vallen onder deze divisie. De neuroradiologie Neuroradiologie houdt zich onder andere bezig met de behandeling van patiënten met hersenbloedingen ten gevolge van vaatverwijdingen (aneurysmata). Deze behandeling vindt plaats met katheters en spiralen (coils) die door middel van een geleidekatheter en voerdraden via de liesslagader naar de vaten in het hoofd gaan. De radiologiedivisie Zij levert materialen voor de interventieradioloog. Deze behandelt afwijkingen in andere bloedvaten dan die van het hart, zoals de bekken-, been- en buikvaten. Evenals bij de cardiologie zijn de dotterbehandeling en de stentplaatsingen de belangrijkste ingrepen. Maar ook worden bloedingen, tumoren, dialyse shunts (nodig voor de verbinding van de bloedvaten met de dialyseapparatuur), nierafwijkingen en infecties behandeld. De endo-chirurgische divisie Deze divisie ‘werkt’ in diverse ‘holtes’ van het lichaam. Endoscopie behandelt bijvoorbeeld tumoren die vernauwingen in o.a. slokdarm, dikke darm, galwegen, maag en longen veroorzaken. Verder worden ook galstenen endoscopisch verwijderd. Urologie en gynaecologie behoren ook tot deze divisie in zoverre het de behandeling van nierstenen en baarmoederbloedingen betreft.
De WATCHMAN™ voor het afsluiten van het linkerhartoor bij boezemfibrilleren.
De LOTUS™ aortaklep die via de lies in het hart geplaatst kan worden.
Neurostimulatie voor de behandeling van chronische pijnen Dit is een geheel nieuw medisch werkgebied dat nog het meeste verwant is aan ICD-therapie en de behandeling van hartfalen. De chronische pijn wordt bestreden met behulp van een klein onderhuids implantaat dat via één of twee elektroden kleine pulsjes afgeeft. Deze elektroden worden in de beschermde vliezen van het ruggenmerg geplaatst. Boston Scientific heeft de meest geavanceerde neurostimulator voor de chronische pijnpatiënt. De ontwikkelingen op dit gebied staan niet stil en chronische hoofdpijn, migraine, een overactieve blaas- en hersenstimulatie behoren tot toekomstige aandachtsgebieden.
Boston Scientific Nederland Nederland kent zijn eigen sales- en marketingkantoor in Nieuwegein. Vanuit hier staan dagelijks bijna 50 medewerkers van klantenservice en secretariaat, klinische specialisten en vertegenwoordigers tot uw dienst. Service en kwaliteit zijn daarbij de sleutelwoorden. ■ Voor meer informatie over onze producten bezoekt u onze internationale website: www.bostonscientific-international.com.
stin journaal 2013|2
33
hart nieuws Redactie
Nieuwe allied professionals of speciaal daarvoor opgeleide beroepskrachten verlichten taak cardioloog In de nabije toekomst zullen patiënten op de poli’s cardiologie steeds vaker worden meebehandeld door zogenaamde allied professionals, verpleegkundig specialisten en physician assistants. Hart- en vaatziekten zijn nog steeds de belangrijkste doodsoorzaak en door de vergrijzing en het groeiende aantal mensen met chronische aandoeningen, stijgt ook de zorgvraag. Om de patiënt te blijven verzekeren van professionele cardiologische zorg, is het noodzakelijk dat het takenpakket van de cardioloog en zijn staf wordt herzien. De Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) heeft met de publicatie van de notitie ‘Taakherschikking in het hart van de zorg’ het initiatief genomen om tot een duidelijke verdeling van taken en verantwoordelijkheden te komen. De zogeheten allied professionals in de cardiologie zullen steeds vaker taken overnemen van de arts en zelfstandig patiënten behandelen, uitgezonderd complexe behandelingen en ingrepen. De druk om doelmatiger te werken neemt toe en nieuwe inzichten en technieken maken een verschuiving van taken mogelijk zonder dat dit ten koste gaat van de kwaliteit. Denk hierbij aan de zorg voor specifieke patiëntencategorieën zoals die met hartfalen, controles van patiënten met een hartinfarct of boezemfibrilleren en toezicht op operatiepatiënten. Allied professionals vormen geen homogene groep. Afhankelijk van de opgebouwde expertise zal de bekwaamheid en bevoegdheid van de allied professional uiteenlopen. Dit vraagt een actieve rol van zowel de allied professional zelf als de cardioloog. Experts van de NVVC hebben aangegeven welke invasieve cardiologische ingrepen beschouwd dienen te worden als hoog-complex en daarom niet voor taakherschikking in aanmerking komen. Denk hierbij aan ingrepen waar-
bij het risico op beschadiging of perforatie van organen aanwezig is.
Behoefte aan lotgenotencontact of een persoonlijk gesprek?
Het consensusdocument ‘Taakherschikking in het hart van de zorg’ is opgesteld door de werkgroep Allied Professionals van de NVVC. De taken, bevoegdheden, opleiding en competenties van de allied professionals met betrekking tot cardiologische behandelingen en ingrepen staan in dit document beschreven. Op lokaal niveau wordt in samenspraak de mate van gewenste consultatie en supervisie bepaald. De allied professional werkt onder supervisie van een cardioloog die altijd de hoofdbehandelaar is. Ook is het bij wet verplicht dat de patiënt instemt met de behandeling door een allied professional.
Onze vrijwilligers staan voor u klaar.
De NVVC hoopt met dit document een leidraad te geven bij het proces van taakherziening in de cardiologische zorg.
Draadproblemen vermoedelijk veroorzaakt door kleinere diameter Volgens Italiaanse onderzoekers zijn de problemen die zich de afgelopen jaren hebben voorgedaan met een aantal soorten leads zo goed als zeker te wijten aan de kleinere diameter van 7 F(rench) of minder (3F = 1 mm.). Gedurende de acht jaren dat hun onderzoek duurde, constateerden zij dat zich bij dit type leads vijf keer zoveel storingen voordeden dan bij leads met een standaarddiameter van meer dan 8F. De fabrikanten ontwikkelden de dunnere leads omdat ze gemakkelijker te gebruiken waren of andere voordelen hadden door een slanker profiel. Maar al snel bleek dat de nadelen van de toepassing groter waren en werden ze uit de handel genomen. Toch hoeft een draad met een kleine diameter volgens de onderzoekers kwalitatief niet per se minder te zijn dan het standaardtype. Waarschijnlijk is er sprake van een ontwerpfout. Ook momenteel zijn er dergelijke dunne leads op de markt en zij voldoen tot nu toe goed. (vrij naar: www.theheart.org)
Voor jongeren tot 30 Fieke Buijzert tel. 010-8180817 Charlotte Selderbeek tel. 06-24265773 Voor partners Marry Merkelbach
tel. 020-4226832
Regio Noord Dineke van Slooten Egbert Oosterloo Henk de Vries Marloes Muller
tel. tel. tel. tel.
050-3095254 0515-574172 0513-842184 06-21533308
Regio Oost Jannie Appelo Eghard Kolste Evelyne Rekswinkel Raymond Paulus
tel. tel. tel. tel.
0527-246133 074-2430361 026-3252553 06-51112337
Regio Midden Berend van der Vegt Michel Ronczai Jan van den Heuvel
tel. 0527-616820 tel. 06-14151927 tel. 06-51150562
Regio Noord-Holland Dick Marsman tel. 06-21184393 Rinus Split tel. 06-29038869 Marcel Samuels tel. 033-4559609 Regio Zuid-Holland Angelique ter Beek Arie Susan Joyce Schouten Stephan Tuinenburg
tel. tel. tel. tel.
Regio Zuid Leo Peters
tel. 06-20084481
Regio Zuid-West Claudia Witters Henk Nieuwenhuis Gijs Sterks
tel. 076-8875055 tel. 0166-603347 tel. 073-5514324
Wie van onze vrijwilligers regiovertegenwoordiger en/of contactpersoon is voor een implantatiecentrum kunt u vinden op www.stin.nl onder STIN
34
stin journaal 2013|2
06-50217373 079-3315459 010-4204242 06-52416793
Colofon STIN-Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de Stichting ICD dragers Nederland. De stichting stelt zich ten doel de belangen van ICD-dragers, hun partners en omgeving te behartigen in de ruimste zin van het woord. Ze denkt daarbij aan: • Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid. • Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten. • Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact. • Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor ICD-dragers.
Aanmeldingsformulier
Bestuur F.A.C.G. Mol, lid: 0164-237029 H.A.G. Somberg, penningmeester: 06-46351163 M.W. Split, voorzitter: 06-29038869 P.H. Zaadstra, secretaris: 0346-241282
Naam:
Coördinator vrijwilligers en activiteiten S.J. Tuinenburg 06-52416793 Kantoor en secretariaat Kantoor STIN Smitsven 18, 1504 AM Zaandam telefoon: 075-7850392 fax: 075-7850389 @:
[email protected] Medisch adviseurs Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, Eindhoven Drs. R.A. Bredewoud - Hoofd afdeling Medische Zaken CBR Rijswijk Drs. R. Derksen - Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem Mevr. dr. N.M.S. de Groot - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen Technisch adviseurs Ing. T.A.M. Schrama F.H. Steinmetz Juridisch adviseur Mr. B.P. Marijnen Redactie F.A.C.G. Mol (eindredactie), J. van den Heuvel, H. Nieuwenhuis, G.H.M. Sterks, mevr. R. Verberne, P.H. Zaadstra Redactieadres Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op Zoom telefoon: 0164–237029 @:
[email protected] Donateursadministratie, adreswijzigingen, opzeggingen Postbus 612, 3440 AP Woerden telefoon: 0348-431393 fax: 0348-432552 @:
[email protected] Donatie De minimale bijdrage is € 10,— per kalenderjaar. Hiernaast vindt u een aanmeldingsformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart. De Stichting ICD dragers Nederland is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 34135057 en door de Belastingdienst erkend als ‘algemeen nut beogende instelling’ (ANBI). Uw donatie of gift is fiscaal aftrekbaar. Donateurs ontvangen 4 keer per jaar gratis het STIN-Journaal.
Ja, ik meld mij aan als donateur M/V
Adres: Postcode: Woonplaats: Telefoon: E-mail: Geboortedatum: Alleen als dat van toepassing is: Implantatiecentrum:
❒
Ik heb een ICD
❒
Ik heb een pacemaker
❒
Ik heb hartritmestoornissen
❒
Ik heb andere hartproblemen
Ik zeg een minimale donatie van € 10,-- per kalenderjaar toe. Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een acceptgirokaart. Datum: Handtekening:
Dit aanmeldingsformulier opsturen (postzegel niet nodig) naar: Donateursadministratie
Auteursrechten Overname van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming en bronvermelding.
Stichting ICD dragers Nederland
Opmerking Overal waar in het STIN-Journaal sprake is van ICD-dragers, kan ook ICDdraagsters worden gelezen.
1500 VB Zaandam
Disclaimer De redactie van het STIN-Journaal verricht haar taak onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed. De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen.
Antwoordnummer 805
2013-2
st n Stichting ICD dragers
Nederland
stin journaal 2013|2
35
sponsors ... en bungeejumpen, mag dat met een ICD?
novente
v o r m g e v e r s
Vormgeving en realisatie STIN-Journaal:
Vormgeving en hosting website:
Novente vormgevers, Lunteren
Nedbase ICT, Middelburg