voorheen ICD-Journaal

stin

Editie 2014 - 30 januari 2014 - ISSN 2213-6096 - www.stin.nl - Losse nummers e 3,25

journaal voorheen ICD-Journaal

Magazine over hartritmestoornissen

icole Panhuyzen: Plotse hartdood bij sporters kan vaak voorkomen worden N Irma Rapati: Hartpatiënt klinkt zo zwaar Ilona Meijers: Wij zijn trots op ons wonderkind Justus Romijn: Ik voelde me ontvreemd uit mijn eigen leven Frank Dekkers: Over motorrijden met een ICD

st n Stichting ICD dragers

Nederland

1

stin

journaal, nummer 1, 30 januari 2014

4 Plotse hartdood bij sporters

Mogelijkheden ter voorkoming

8 Leven met een S-ICD Irma Rapati: Hartpatiënt klinkt zo zwaar

14 Het hartje van de baby klopt wat raar

Wij zijn trots op ons wonderkind!

18 ICD-implantatiecentra in beeld: Isala, Zwolle Van ziekenhuis naar beter-huis! In een mooi nieuw ziekenhuis staat de patiënt centraal

23 Het zal je maar overkomen Ik voelde me ontvreemd uit mijn eigen leven

28 De verten

Over motorrijden met een ICD

en verder 3 Voorwoord 10 Uitschakelen van de ICD in de laatste levensfase 12 Leuk om te delen

4

13 Zo kwam de ICD App tot stand 25 Wat vinden ICD-dragers van remote monitoring? 27 Geneesmiddelen onder aanvullende monitoring 30 Ziekenhuis

14

31 Terzijde 32 Achter het stuur 34 Sponsors stellen zich voor: St. Jude Medical 37 Hartnieuws

18

Medische vaktermen In veel artikelen komen medische vaktermen voor. Wij proberen die zo veel mogelijk in begrijpelijke taal te omschrijven. Meer uitleg vindt u in het hartwoordenboek van de NVVC op www.hartwijzer.nl.

Cartoons: Eric Elich Fotografie en illustraties: ANP (Henk Jan Dijks), Mersiha C’uk, Frank Dekkers, Fotolia (Dash, Dirima, dragulj,

2

Bijdragen voor het volgende nummer

23 Foto voorpagina: De verten

Uiterlijk 20 februari 2014 als digitaal bestand toezenden

michaeljung, my1stimpressions, pixs:sell), Isala Zwolle, Geert

aan het redactieadres:

Foto achterpagina:

Janssen, Martijn Kampshoff, Ilona Meijers, Frans Mol, Pers-

Sandwijk 17,

Welkom in ons STIN-café

dienst UMC St Radboud, Justus Romijn, St. Jude Medical,

1035 LA Amsterdam

Henneke Versteeg, Peter Zaadstra

e-mail: [email protected]

stin journaal 2014|1

voor woord Rinus Split, voorzitter

Tweedeling toen en nu Nadat ik een dag met twee vrienden had gevist op zee, besloten we de zoute aanslag op de lippen weg te spoelen in een cafeetje. Over het weer praten is te afgezaagd, dus werd er - u raadt het al - over de zorg en zorgverzekeraars gepraat. Ik gaf aan dat ik terugverlangde naar een verbeterde versie van het oude ziekenfondsstelsel. Een vrouw die naast ons aan een tafeltje zat en die dat hoorde, draaide zich om en zei op minachtende toon: ‘Terug naar de tweedeling in ziekenfonds en particulier verzekerden, nee toch!’. Ik haalde mijn schouders op en antwoordde: ‘Maar die tweedeling kennen we nu toch ook. Alleen heet ze nu basis- en aanvullende verzekering. De man die bij haar aan tafel zat, schaterlachte en merkte op: ‘Nu hoor je het ook eens van een ander.’ Gezien de reactie van de vrouw die direct te kennen gaf dat ze wilde afrekenen, vermoed ik dat er thuis nog een verhitte discussie gevolgd is. Het feit dat de zorg die gedekt wordt door de basisverzekering met instemming van een aantal politieke partijen steeds verder wordt uitgehold door deze over te hevelen naar een aanvullende verzekering, zorgt inderdaad voor een nieuwe tweedeling in de zorg. Het aantal mensen dat de aanvullende verzekering niet kan betalen stijgt met de dag. Om nog maar te zwijgen over de toenemende groep die al moeite heeft met het verschuldigde bedrag voor de basisverzekering. Een groot voordeel van het ziekenfondsstelsel was, dat je als verzekerde wist dat je in elk ziekenhuis in Nederland terecht kon, of het nu in Den Helder was of in Maastricht. Nu moet je maar afwachten of de zorgverzekeraar zorg heeft ingekocht in het ziekenhuis waar je heen wilt. Daardoor zijn de verzekeraars, met instemming van de politiek, oppermachtig en voert willekeur soms de boventoon. Een mooi voorbeeld daarvan is de zorginkoop van ICD’s in de regio MiddenBrabant. Daar weigeren de medisch adviseurs en zorginkopers van CZ en VGZ ICD-zorg in te kopen in het TweeSteden ziekenhuis in Tilburg. Reden: Het ziekenhuis zou te dicht bij het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven (afstand 39,7 kilometer) en het Amphia Ziekenhuis in Breda (afstand 26,2 kilometer) liggen. Willekeur, tenminste als er geen andere belangen een rol spelen, want diezelfde zorgverzekeraars a. kopen in een regio die grenst aan Midden-Brabant wél zorg in bij ziekenhuizen die op nog geen vier kilometer afstand van elkaar liggen;

b. d oen dat eveneens bij een ziekenhuis dat niet voldoet aan de eisen die de overheid stelt voor het verlenen van een vergunning.

Peter, bedankt! Medio 2003 werd ik benaderd door iemand die aangaf dat hij misschien iets kon betekenen voor de redactie van het Journaal. Omdat hij in Sint Laurens woonde, vroeg ik aan Frans Mol (woonplaats Bergen op Zoom) of hij kennis met hem wilde gaan maken. En zo zat die enkele dagen later met jou in het zonnetje op de Markt in Middelburg. Het klikte meteen tussen jullie en later in Leiderdorp ook met de rest van het bestuur en wel zodanig dat je, naast je taak als redactielid, weldra ook het secretariaat voor je rekening nam. Dankzij jouw perfectionisme kon de STIN tien jaar lang bogen op vlekkeloze correspondentie en perfect drukwerk. Elk puntje stond op de juiste i en elke foto op de juiste plek. Ze vormden ons visitekaartje. Tien jaar redactielid. Dat betekent 41 edities van het Journaal die je samen met Frans hebt verzorgd. Het lijken er niet zo veel, maar het waren wel allemaal afleveringen die de toets der kritiek konden doorstaan. Nu je afscheid neemt, is het goed om te weten dat ons lijfblad alom wordt gewaardeerd om zijn kwalitatief juiste mix van populair-wetenschappelijke artikelen over medische onderwerpen en concrete ervaringsverhalen van patiënten. Enkele maanden geleden gaf je te kennen dat je je werkzaamheden als STIN-vrijwilliger moest beëindigen omdat ze niet langer te verenigen waren met je gezinsleven en je drukke werkzaamheden. Daarom had je besloten deze met ingang van 1 januari 2014 neer te leggen. Peter, namens het bestuur wil ik je bedanken voor alles wat je voor de STIN hebt gedaan en Marianne voor het feit dat ze je daartoe in de gelegenheid stelde. Wij wensen jou, Marianne, Wouter, Judith en Anna alle goeds toe!

Nieuwe eindredacteur STIN journaal STIN journaal 2014-1 is het laatste nummer waarvan de eindredactie is verzorgd door Frans Mol. Frans vindt het hoog tijd voor een jonger iemand met frisse ideeën. Met ingang van STIN journaal 2014-2 neemt de heer Jan Verberne daarom zijn taak over. Frans blijft wel deel uitmaken van de redactie en het bestuur. ■


3

Mogelijkheden ter voorkoming

Plotse hartdood bij sporters

Henk Nieuwenhuis

Dr. Panhuyzen

4

Al sinds enige jaren verschijnen er in de tijdschriften van de Nederlandse en Vlaamse Vereniging van Sportgeneeskunde regelmatig publicaties over plotse hartdood bij sporters, de problematiek die daar mee samenhangt en de mogelijkheden van eventuele preventie. Veel van die artikelen zijn van de hand van sportcardiologe mevrouw Nicole M. Panhuyzen-Goedkoop. Het leek de redactie van het STIN journaal dan ook logisch om met haar in gesprek te gaan over dit ook voor onze doelgroep zeer belangrijke onderwerp.

Olympische Spelen in Londen in 2012. Verder is zij lid van diverse werkgroepen en vakbladen, zowel in Europees verband als op nationaal niveau. In dit verband is de werkgroep verbonden aan de European Society of Cardiology belangrijk, want daar worden de internationale contacten gelegd en kunnen vergelijkingen gemaakt worden over de aanpak van de hartproblematiek in andere grote sportlanden.

Mevrouw Panhuyzen is een geboren Amsterdamse; zij doorliep daar de middelbare school en studeerde er medicijnen. In Utrecht specialiseerde ze zich in cardiologie. Momenteel is zij werkzaam in het Radboud UMC in Nijmegen en op het Sport Medisch Centrum Papendal (SMCP) in Arnhem. Daarnaast is zij consulent van onder meer het College van Clubartsen en Consulenten (CCC) van de Organisatie Betaald Voetbal (BVO), de Hockeybond (KNHB) en de Roeibond (KNRB). Zij was nauw betrokken bij de begeleiding van de dames- en herenroeiploegen in aanloop naar de

Sporten is voor de beoefenaars bewegen en dat helpt om het risico op harten vaatziekten te verminderen. Maar ondanks deze voordelen overlijden er per jaar in Nederland 150 à 200 mensen tijdens of vlak na het sporten. De man-vrouw ratio is 10 op 1. Deze plotse dood heeft niet alleen een enorme impact op de nabestaanden maar ook op degenen die met hem of haar de sport bedreven en erbij aanwezig waren en op het hele sociale netwerk van het slachtoffer. Immers, iedereen gaat er toch van uit dat iemand die nog (betrekkelijk) jong is en voldoende beweegt, ook gezond is en


dan is het moeilijk om te begrijpen en te aanvaarden wanneer een ‘gezond’ iemand zomaar plotseling overlijdt. De oorzaken van plotse hartdood bij jonge sporters tot 35 jaar zijn complex. Meestal is het een aangeboren hartdefect of een erfelijke hartziekte maar er kunnen ook andere redenen zijn: ontstekingen van de hartspier die veroorzaakt worden door virussen of een kneuzing van het hart door geweld van buiten, bv. een harde klap op de borst van een honkbal, hockeybal of hockeypuck. Bij oudere sporters – de ‘oudere’ jongeren zoals (sport)cardioloog Jan Hoogsteen hen benoemt – die nog even ongetraind een berg opfietsen of spontaan besluiten een marathon te lopen, is de oorzaak meestal een dichtgeslibde kransslagader. Door screening vooraf is het echter mogelijk om de meeste aangeboren en erfelijke hartziekten vroeg op te sporen en belangrijke oorzaken van plotse hartdood uit te schakelen. Italië is, volgens mevrouw Panhuyzen, een voorbeeld van hoe het in Nederland ook zou kunnen. Iedere sporter tot 35 jaar wordt daar gekeurd volgens het Lausanne protocol. Het bestaat uit het invullen van een vragenlijst over de sporter en zijn familie, een lichamelijk onderzoek door een sportarts inclusief bloeddrukmeting en een 12-kanaals rust-ECG. Deze werkwijze heeft tot een duidelijk positief resultaat geleid. Na twintig jaar screening is het aantal doden onder jonge sporters gedaald met 90%. Professor Domenico Corrado uit Rome is de gangmaker van deze systematische opzet en heeft daarover, samen met onder andere mevrouw Panhuyzen, veel gepubliceerd.

protocol ook in Nederland verplicht te stellen voor Aen B-sporters tot 35 jaar en voor talentvolle jongeren. Helaas heeft de Gezondheidsraad dit advies niet overgenomen. Ook in België gaan al heel lang stemmen op voor het invoeren van een preventieve keuring. De Brusselse cardioloog professor Pedro Brugada – naar wie het mede door hem ontdekte Brugada-syndroom is genoemd, een storing in het elektrisch systeem van het hart – zoekt regelmatig de media op om een verplichte preventieve keuring onder de aandacht van de politiek en het publiek te brengen en zo goedkeuring daarvoor te bewerkstelligen. Voorlopig nog tevergeefs, want de Belgische minister van Volksgezondheid besloot dit voorjaar om, tegen het advies van de Belgische Gezondheidsraad in, hartscreening voor jonge sporters niet verplicht te stellen. Cardioloog Arend Mosterd van het Meander Medisch Centrum in Baarn is geen voorstander van het vooraf screenen bij jonge sporters. ‘De kans op overleving onder jongeren is erg laag’, zegt hij, ‘of zij nu wel »

Wanneer een beroepssporter een erfelijke hartziekte heeft waarvoor bij hem een ICD wordt geïmplanteerd, krijgt hij of zij volgens de huidige Europese aanbeveling het advies niet meer te sporten. Enkele argumenten hiervoor zijn dat er rekening gehouden moet worden met een onverwacht defect van het systeem door bijvoorbeeld een botsing of dat de ICD onterecht afgaat tijdens het sporten omdat de hartslag zo hoog oploopt dat de ICD dit registreert als een levensbedreigende situatie. Of deze aanbeveling juist is, wordt momenteel onderzocht in een wereldwijde registratie van ICD-dragende sporters. Zelf begeleidt mevrouw Panhuyzen sporters met een ICD door hen op maat advies te geven voor sportbeoefening binnen de mogelijk grenzen. De werkgroep ‘Cardiovasculaire Screening en Sport’, die bestaat uit vertegenwoordigers van de Vereniging van Sportgeneeskunde, de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie, NOC*NSF en de sportbonden, heeft de Gezondheidsraad geadviseerd het Lausanne


5

SC Cambuur speler Marcel Ritzmaier (l) met RKC Waalwijk speler Evander Sno (r), foto ANP (Henk Jan Dijks)

of niet aan het sporten zijn. Als een 35-plusser een hartstilstand krijgt dan kan dat maar beter tijdens het sporten gebeuren. Dan overleeft namelijk de helft. Dat is drie keer zoveel als in de groep die het in de privésituatie overkomt. Dat heeft vooral te maken met de rol van de omstanders’, aldus Mosterd. ‘Op een voetbalveld of tijdens een wielerwedstrijd zijn vaak apparatuur of professionele handen aanwezig om te reanimeren.’ Het is niet zo dat de sportcardiologie zich alleen richt op topsporters. Ook breedtesporters en recreanten kunnen voor aanvullende cardiale evaluatie, behandeling en (sport)cardiologische advisering worden doorverwezen naar een (sport)cardiologisch centrum. Een sportcardioloog weet hoe belangrijk sport voor iemand kan zijn en zal dan ook altijd meedenken met de sporter. Helemaal stoppen met sporten is vaak niet noodzakelijk. Er zijn diverse sporten waarbij voor het hart geen sprake is van piekbelasting, maar waarbij je toch in beweging en in de buitenlucht bent: joggen, golfen, zeilen, wandelen etc. Er worden tevens adviezen gegeven op het gebied van inspanningsfysiologie en training. De meeste sporters en zeker topsporters kennen hun lichaam en luisteren er ook naar, maar ondersteuning en advies van een

6


sportcardioloog heeft natuurlijk meerwaarde en geeft de sporter ook meer mogelijkheden. Dat hartfalen op het sportveld veel emoties losmaakt, blijkt uit het verslag van de wedstrijd Jong Vitesse/ AGOVV tegen Jong Ajax op 13 september 2010. Tijdens deze wedstrijd werd Evander Sno getroffen door een ritmestoornis. Sno was na de rust in het veld gekomen en al in de 63e minuut zakte de fysiek sterke middenvelder plotseling in elkaar. Vervolgens werd hij op het veld door de medische staf van beide ploegen en het ambulancepersoneel ruim 10 minuten gereanimeerd, voordat hij naar het ziekenhuis werd gebracht. Meerdere spelers stonden huilend op het veld en ook de toeschouwers raakten zeer geëmotioneerd. De chauffeur van de Ajaxbus was dusdanig aangeslagen dat hij niet in staat was de spelers naar Amsterdam te vervoeren, zodat zij met diverse taxi’s werden teruggebracht. Sno vervolgde zijn voetballoopbaan bij diverse clubs en kwam uiteindelijk terecht bij NEC uit Nijmegen. Maar het noodlot sloeg opnieuw toe. Op 29 september 2012, tijdens de wedstrijd Feyenoord – NEC werd hij weer onwel en in december van dat jaar werd een ICD geïmplanteerd. Op één november 2013 maakte hij voor de tweede maal zijn rentree, nu bij RKC uit Waalwijk. Hij deed dat zo goed dat, mede door zijn

inbreng, RKC na lange tijd weer eens een wedstrijd won. Dankzij een ernstige operatie is Sno in middels verlost van zijn hartritmestoornissen zodat zijn ICD eigenlijk verwijderd zou kunnen worden. Toch heeft hij ervoor gekozen de ICD te behouden. ‘Het is een houvast voor me’, vertelt hij in Voetbal International. Op YouTube circuleert een filmpje van een wedstrijdmoment van de wedstrijd KSV Roeselare – RFC Antwerp, gespeeld in juni 2009. Vlak voor rust zakt de twintigjarige Anthony van Loo, aanvaller van de thuisclub, plotseling in elkaar. Sommige spelers roepen wat en gaan rond de op de grond liggende

speler staan. Na 10 seconden gaat er een shock door zijn lichaam en even later kan de speler zelf weer zitten, maar wordt wel van het veld gedragen. Een jaar eerder was bij hem het Brugada-syndroom geconstateerd en was door professor Brugada zelf een ICD geïmplanteerd. Niet voor niets blijkt uit de opname. KSV Roeselare won de wedstrijd met 4-2 en een kwartier na de wedstrijd stond Anthony met zijn ploegmaten de overwinning te vieren. Beide spelers overleefden hun hartritmestoornis. Bij Sno was dat maar ternauwernood; Van Loo feestte, dankzij zijn ICD, na een half uurtje uitbundig mee. ■

Medische vaktermen In veel artikelen komen medische vaktermen voor. Wij proberen die zo veel mogelijk in begrijpelijke taal te omschrijven. Meer uitleg vindt u in het hartwoordenboek van de NVVC op www.hartwijzer.nl.


7

Irma Rapati: Hartpatiënt klinkt zo zwaar

Leven met een S-ICD

Mersiha C´uk

Irma bevindt zich toevallig in het ziekenhuis als haar hart stopt met kloppen: ‘Ik zat in de wachtkamer op mijn beurt te wachten om bloed te laten prikken. Vanaf dat moment weet ik niets meer. Toen ik eenmaal bijkwam, lag ik op de Eerste Harthulp aangesloten aan allerlei apparaten en met allemaal artsen om mij heen. Ik begreep er niets van.’ De artsen lichtten de Naardense vrijwel direct in over wat er was voorgevallen: een ritmestoornis die resulteerde in een hartstilstand. Haar ouders zijn onbereikbaar maar gelukkig is daar een vriendin: ‘Het toeval wilde dat ik met een vriendin had afgesproken in het ziekenhuis. Zij heeft mij bijgestaan in de ambulance op weg naar het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam. Dat was bijzonder. Ik zag opeens een heel emotionele en zorgzame kant van haar.’ Uiteindelijk lukt het om Irma’s moeder te bereiken. Zij haast zich met een buurvrouw naar haar dochter toe: ‘Ik vond het heel heftig om mijn moeder te zien. Dat was ook het moment dat ik alles besefte, begon te huilen en “sorry” zei. Daarvoor had ik alles beleefd in een waas. Tegen de avond begon ik te lachen.

8


Je bent 24, staat midden in het leven en uit het niets krijg je een hartstilstand. Dit overkwam Irma Rapati. De studente pedagogiek zag haar leven plots veranderen en is sindsdien de ‘trotse’ bezitster van een S-ICD1: ‘Ik ben blij dat deze apparaten bestaan, maar tegelijkertijd sta ik er liever niet constant bij stil. Het leven gaat door.’ Waarschijnlijk deed ik dat onbewust vanuit een soort beschermingsmechanisme.’

S-ICD Irma blijft niet te lang stilstaan bij het voorval en vol goede moed neemt ze het besluit om deel te nemen aan een loting om in aanmerking te komen voor een S-ICD. Al snel blijkt zij hiervoor geschikt te zijn en in mei wordt de S-ICD geïmplanteerd. Het feit dat zij samen met nog 699 andere S-ICD- dragers deel uitmaakt van een grootschalig onderzoek2 over het daadwerkelijk effect van deze nieuwe ICD, ervaart zij niet negatief. Zij vertelt: ‘Het is belangrijk dat men meer te weten komt over de S-ICD. Als ik daarbij kan helpen, dan doe ik dat graag. Ik voel me zeker geen proefkonijn. Van het apparaat heb ik geen last. Ik slaap er zelfs op. Natuurlijk is het niet prettig als iemand er per ongeluk tegenaan stoot, maar afgezien daarvan is mijn leven in praktische zin niet veel veranderd.’ Irma vervolgt: ‘De S-ICD belemmert mij niet in mijn dagelijkse leven. Ik fitness, zwem en ben parttime assistentzweminstructrice. Verder ga ik naar concer-

ten. Het enige wat ik niet durf, is in een achtbaan stappen. Dat is een drempel waar ik overheen moet. Al is het trouwens geen ramp dat ik nooit meer in een achtbaan zou kunnen. Er zijn genoeg dingen die ik wel kan.’

Doorgaan Ondanks alle narigheid die Irma in de afgelopen maanden over zich heen heeft gekregen, weigert zij om zichzelf als hartpatiënt te zien: ‘Op de eerste plaats zie ik mijzelf als een ICD-drager en niet zozeer als een hartpatiënt. Ik heb een hartritmestoornis gehad, een hartstilstand en slik medicijnen; that’s it. Hartpatiënt klinkt zo zwaar.’ Het enige waar Irma nog moeite mee heeft, is dat de oorzaak van de ritmestoornis niet is achterhaald en misschien ook nooit wordt gevonden: ‘Ik heb soms het gevoel dat mijn lijf mij iets duidelijk wilde maken, maar het is moeilijk om daarachter te komen. Gelukkig word ik niet dagelijks aan dit voorval herinnerd, al ben ik wel heel erg met mijn neus op de feiten gedrukt.’

Ik heb soms het gevoel dat mijn lijf mij iets duidelijk wilde maken Vooral wat betreft de kwetsbaarheid van het leven is bij Irma een lichtje gaan branden: ‘Mijn visie op het leven is veranderd. Ik probeer zoveel mogelijk dingen nú te doen en niet meer uit te stellen. Daarnaast maak ik me minder snel druk om kleine dingen.’ Angst kent Irma niet en dat houdt ze graag zo: ‘Ik merk wel wat er op mijn pad komt. Het is niet aan mij besteed om er constant mee bezig te zijn. Daarmee maak ik mijzelf alleen maar gek.’

Over twee jaar hoopt Irma af te studeren en aan de slag te gaan als pedagogisch medewerker op de kinderafdeling van een ziekenhuis: ‘Kinderen ondersteunen en begeleiden tijdens een ziekenhuisopname lijkt me zo’n dankbaar beroep. Verder heb ik geen grote plannen. Ik hoop in ieder geval dat er nog veel moois op mijn pad komt. De terugkerende vervanging van mijn S-ICD om de paar jaar neem ik daarbij maar voor lief.’ n

1

oor lezers die onbekend zijn met een S-ICD: Dit is een V nieuw type ICD, waarbij de elektrode niet in het hart geplaatst wordt maar onder de huid. Deze ICD heet de subcutane ICD, ook wel S-ICD genoemd. De S-ICD wordt onder de huid geplaatst, aan de linkerkant van de borstkas. De elektrode wordt onder de huid doorgeschoven en vastgemaakt aan het onderste deel van het borstbeen.

2

nderzoek S-ICD: Op dit moment loopt er een groot onderO zoek in Nederlandse ziekenhuizen waaraan 700 patiënten met levensbedreigende hartritmestoornissen deelnemen. Resultaten van deze studie worden verwacht in maart 2015. Grootschalig onderzoek moet meer duidelijkheid geven over toepassing op grotere schaal. Er moet aangetoond worden dat de resultaten met de S-ICD net zo goed zijn als die met de gangbare of T-ICD, of zelfs beter (T-ICD staat voor Transveneuze ICD. De naam heeft betrekking op de draden die door aders of venen lopen).

Na regen komt zonneschijn Irma probeert mensen in haar omgeving zo veel mogelijk te ontlasten: ‘Mijn familie en vrienden gaan er goed mee om. Ze schenken er niet overdreven veel aandacht aan maar ik kan altijd bij hen terecht. Met vriendinnen praat ik bijvoorbeeld meer over wat er is voorgevallen dan met mijn moeder. Zij heeft al genoeg dingen aan haar hoofd.’ Volgens Irma gaan mensen in haar omgeving er goed mee om, mede omdat zij er zelf geen punt van maakt: ‘Natuurlijk schrikt iedereen als ik vertel wat ik heb meegemaakt, maar het scheelt dat ik er heel erg open over ben. Daarnaast sta ik er positief tegenover. Na mijn hartrevalidatie dacht ik vrij snel “ik kan het weer” en zo voelt het voor mij ook echt.’


9

Het perspectief van de patiënt

Uitschakelen van de ICD in de Rismy Chaitsing, technicus, en dr. Dominic A.M.J. Theuns, wetenschappelijk onderzoeker, Erasmus MC, Rotterdam. Prof. dr. Susanne S. Pedersen, hoogleraar medische psychologie, Universiteit Tilburg, Tilburg

In STIN journaal 2013-3 schreven wij dat een Amerikaans onderzoek heeft uitgewezen dat het merendeel van de ICD-dragers weet op welk moment ze kiezen voor uitschakeling van het apparaat. Ook vermeldden wij dat ons niet bekend was of dit ook voor de Nederlandse ICDpopulatie geldt. Dr. Dominic Theuns liet ons in reactie daarop weten dat er wel degelijk gegevens beschikbaar zijn over de situatie in Nederland. Uiteraard bleek hij bereid in ons blad wat meer te vertellen over de resultaten van het onderzoek dat hij samen met Rismy Chaitsing en prof. dr. Susanne Pedersen heeft verricht.

Recente richtlijnen van de Amerikaanse en Europese hartritmeverenigingen hechten veel belang aan de communicatie tussen de zorgverleners en de patiënt met betrekking tot het uitschakelen van de ICD tijdens de laatste levensfase. Ook de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie heeft voor zorgverleners een richtlijn ‘ICD/pacemaker in de laatste levensfase’ opgesteld, zoals u hebt kunnen lezen in het STIN journaal 2013-3. Een belangrijk aspect in deze situatie is het perspectief van de ICD-drager. Daarbij valt te denken aan vragen zoals: zijn ICD-dragers op de hoogte van de mogelijkheid om de ICD uit te schakelen; wanneer moet informatie daarover worden verstrekt; hoe staat de ICD-drager tegenover het uitschakelen van zijn ICD? Al deze vragen vormden de basis van het onderzoek naar het perspectief van de ICD-drager over het uitschakelen van de ICD in de laatste levensfase. Daarin stonden al of niet bekend zijn met het onderwerp en de wensen van de ICD-drager centraal. Het onderzoek bestond uit een vignet (situatieschets) met bijbehorende stellingen, een zestal vragen om de kennis en de wensen van de ICDdrager met betrekking tot het uitschakelen van de ICD te peilen en drie verschillende vragenlijsten die onder andere bedoeld waren om de mate van angst en depressiviteit te meten.

10


De vier stellingen met betrekking tot het uitschakelen van de ICD met de bijbehorende ‘voors’ en ‘tegens’ luidden: • ICD-shocks kunnen als pijnlijk worden ervaren (pro: ‘geen pijnlijke shocks’; contra: ‘pijnlijke shocks’). • ICD-shocks kunnen leiden tot meer angst (pro: ‘vermijden van angst in verband met een shock’; contra: ‘accepteren van het risico van angst in verband met een shock’). • ICD-shocks kunnen leiden tot een verminderde kwaliteit van leven (pro: ‘behoud van kwaliteit van leven’; contra: ‘afname van kwaliteit van leven’). • U kunt ICD-shocks ervaren tijdens het sterfteproces (pro: ’waardige dood’; contra: ‘onwaardige dood’). Ter verduidelijking: Kiest de ICD-drager bij de eerste stelling voor ‘pro’ dan geeft hij daarmee aan dat hij voor het uitschakelen van de ICD is omdat hij geen pijnlijke shocks wil ervaren. Bij de tweede stelling bevestigt hij met ‘pro’ dat hij in de laatste levensfase geen angst wil hebben voor een shock en bij drie en vier dat hij kiest voor kwaliteit van leven, althans voor zover dat gezien de omstandigheden nog mogelijk is, en voor een waardige dood. Na goedkeuring van het onderzoek door de Medisch-Ethische Commissie van het Erasmus

laatste levensfase

MC werden 440 ICD-dragers benaderd voor deelname. Op basis van het tijdstip van implantatie van de ICD werden ze onderverdeeld in drie groepen. De eerste groep bestond uit ICD-dragers bij wie de ICD maximaal een jaar eerder was geïmplanteerd. Bij groep twee was dat drie jaar geleden en bij groep drie vijf jaar. Uiteindelijk stemden 294 ICD-dragers erin toe om deel te nemen aan dit onderzoek.

sie was dat de meerderheid van de ICD-dragers de informatie wil bespreken, voorafgaand aan de ICD-implantatie of wanneer er een verminderde levensverwachting is. Ook konden we vaststellen dat het bespreken van het uitschakelen van de ICD niet zal leiden tot een toename van angst bij zowel de ICD-drager als zijn naasten.

Uit ons onderzoek blijkt dat de meerderheid van de ICD-dragers (68%) op de hoogte is van de mogelijkheid om de ICD te laten uitschakelen en vindt dat ze hierover geïnformeerd dient te worden (95%). Die informatie wil men zowel mondeling als schriftelijk ontvangen. Voor artsen is belangrijk dat zij tijdens het bespreken van dit onderwerp proberen te achterhalen in welke mate angst een rol speelt in het leven van de ICD-drager.

We wilden ook weten of de hoeveelheid ‘ervaring’ van de ICD-drager een rol speelt bij de keuze voor het wel of niet uitschakelen van de ICD. Uit ons onderzoek bleek dat bij ICD-dragers uit groep drie (ICD-implantatie vijf jaar geleden) meer duidelijkheid bestond over het wel of niet uitschakelen van de ICD, vergeleken met ICD-dragers bij wie de implantatie recenter was. Uiteindelijk was de meerderheid van de deelnemers (79%) voor het uitschakelen van de ICD tijdens de laatste levensfase.

Om vast te stellen aan welk tijdstip ICD-dragers de voorkeur geven voor informatie daarover, legden we de deelnemers vier mogelijkheden voor waaruit ze konden kiezen: voorafgaand aan de ICD- implantatie; voorafgaand aan de vervanging van de ICD; bij een verminderde levensverwachting of tijdens het sterfteproces. De conclu-

Ten slotte onderzochten we ook de relatie tussen de vier stellingen uit het vignet en de keuze voor het uitschakelen van de ICD. Die keuze bleek duidelijk verband te houden met de wens voor een waardige dood. Wij vonden geen relatie met klinische of psychosociale factoren of het aantal shocks sinds de implantatie. n


11

Leuk om te delen







Aan de Amsterdamse grachten



Charlotte Selderbeek ‘Dames en heren, 2013 was voor de Amsterdammers een bijzonder jaar. Het Concertgebouw en het Koninklijk Concertgebouworkest bestonden 125 jaar, Artis vierde zijn 175e verjaardag, het Rijksmuseum heropende na tien jaar verbouwing weer zijn deuren naar prachtige kunstwerken en de Amsterdamse grachten bestonden 400 jaar. Wilt u mij nu volgen naar de Amsterdamse grachten? Mevrouw, op de stoep blijven lopen alstublieft, de fietsers rijden hier erg hard. In de zeventiende eeuw werd de beroemde grachtengordel met als hoofdgrachten Herengracht, Keizersgracht en Prinsengracht gegraven. Een ezelsbruggetje voor u: mocht u de volgorde niet kunnen onthouden, deze is op alfabet. Van de binnenste naar de buitenste gordel. U kunt mij hiervoor aan het einde van de excursie bedanken meneer. Dames en heren, u bevindt zich nu op één van de 165 Amsterdamse grachten: een totale lengte van 100 kilometer, 800 woonboten, 6.800 grachtenpanden en twee miljoen kubieke meter water. En wist u dat u nu over beschermd cultureel erfgoed loopt? Sinds 2010 staan de grachten op de UNESCO World Heritage List. Hier houdt mijn bijdrage aan deze excursie op. U kunt nu aan boord gaan van de rondvaartboot en genieten van nog meer moois. Vergeet u de gids niet? Dank u wel.’ Aan de Amsterdamse grachten Heb ik heel m’n hart voor altijd verpand

12


Column



Ook ondergetekende heeft haar hart verpand aan het eeuwig eigenwijze Amsterdam, dat is inmiddels vast wel duidelijk. En dan de grachten in het bijzonder. De prachtig verlichte bruggen, de statige, licht overhellende grachtenpanden, de enorme drukte op het water in de zomer en op Koninginnedag. Diezelfde drukte als het gevroren heeft. De terrassen, de gezelligheid rond het water. Dit alles doet mijn hart sneller kloppen. Met één gracht heb ik een speciale band. Vernoemd naar Keizer Maximiliaan I van het Heilige Roomse Rijk en als breedste gracht van het centrum is de Keizersgracht mijn favoriet. Ik zal u uitleggen waarom. Zaterdagavond elf februari 2012. Na vijftien winters was het weer zover, vijftien cm dik ijs. Ik schaatste de Keizersrace. Een uniek Amsterdams evenement waar ik mij als recreatief schaatsster enthousiast voor had opgegeven. Omdat ik vooraf niet wist dat ik tussen professionele sprinters zou komen te staan, werd 160 meter kortebaanschaatsen op natuurijs opeens een grote uitdaging. Daar stond ik dan in mijn spijkerbroek tussen de snelle pakjes. De grachten afgeladen met publiek, overal pers, lichtjes, optredens van Amsterdamse zangers en ik die nog nooit eerder een sprintje op mijn noren had getrokken. Mijn cardioloog zou me dat zelfs afgeraden hebben maar ik heb het die keer gewoon eigenwijs niet gecheckt. Het woord afvalrace nam ik wat letterlijk. Na 60 meter struikelde ik en gleed op mijn buik verder. Wás ik eens een keer live op tv! Maar ik was zo trots dat ik mee mocht en kón doen aan deze bijzondere race dat ik besloot mijn moment te pakken. Terwijl mijn tegenstandster al lang over de finish was, krabbelde ik overeind. Ik zette mijn muts recht en schaatste rustig als de ongekroonde ‘Keizerin van de gracht’, zwaaiend naar het juichende publiek, richting finish. Uiteindelijk won spintster Annette Gerritsen de Keizersrace 2012. Anderhalf jaar later lag ik weer op mijn buik in de Keizersgracht. U leest het goed, dit keer ín de gracht! Nee, ik was er niet in gefietst of gevallen. Op zondag acht september sprong ik met 2000 andere zwemmers bij het Scheepvaartmuseum in het water voor de twee km lange Amsterdam City Swim. Deze zwemrace werd voor de tweede keer georganiseerd om geld in te zamelen voor onderzoek naar de vreselijke spierziekte ALS. Nadat de controlerende artsen mijn medische goedkeuring hadden getekend (was nog even spannend) kon ik van start. Het was een bijzondere ervaring om als (import) Amsterdamse de stad weer eens vanuit een nieuwe hoek te bekijken. Deze keer was ik wat professioneler aangekleed. In wetsuit, met badmuts (met tijdsregistratiechip) en brilletje zwom ik in schoolslag langs de clipper Stad Amsterdam en onder een bomvolle Magere Brug door. Opnieuw was er overal publiek, muziek en gezelligheid, maar tegelijkertijd was ik me bewust van het doel van dit evenement. De dagelijkse strijd die ALS-patiënten en hun naasten moeten leveren gaf mij extra kracht. Trots zwom ik na ruim éénzeventiende kilometer via de Amstel de Keizersgracht op. Ik vergat de vermoeidheid, mijn eigen ‘mankementje’, de weeïge smaak van het grachtenwater en de kans om een gezonken boot, fiets of vis te voelen: na 58 minuten stevig doorzwemmen mocht ik wéér op de prachtige Keizersgracht finishen! ■ Al die Amsterdamse mensen Al die lichtjes ’s avonds laat op het Plein Niemand kan zich beter wensen Dan een Amsterdammer te zijn







Vanaf mijn ziekenhuisbed is het idee voor de ICD App ontstaan

Zo kwam de ICD App tot stand Ik had wel eens van een ICD gehoord maar wat deze precies deed, wist ik niet. Totdat ik in de zomer van 2012 plotseling zelf een ICD geïmplanteerd kreeg. Mijn leven stond op zijn kop! Ik had direct zo veel vragen. In mijn ziekenhuisbed is toen het idee voor de ICD App ontstaan. Geconfronteerd met de harde feiten Tot twee jaar terug had ik nergens last van. Toen merkte ik dat ik snel moe werd en af en toe kortademig was. Ik was vaak duizelig en ben zelfs een paar keer flauwgevallen. Toch had ik niet meteen in de gaten dat mijn hart hiervan de oorzaak was. In de zomer van 2012 werd ik echter geconfronteerd met de harde feiten. Toen ik de trap opliep, kreeg ik het benauwd en begon enorm te zweten. Ik had geen controle meer over mijn lichaam en raakte buiten bewustzijn. In het ziekenhuis bleek dat ik ernstige ritmestoornissen had gehad als gevolg van Hypertrofische Obstructieve Cardiomyopathie (HOCM). Dit is een aandoening waarbij de hartspier verdikt is zodat het bloed niet goed door het lichaam wordt gepompt. Ik kwam in aanmerking voor een ICD. Een operatie aan mijn hartspier zou voorlopig niet nodig zijn.

Informatie op je smartphone Mijn eerste reactie was: wat mag ik wel en wat niet met een ICD? Kan ik blijven

autorijden en hoe zit het met werken? Stuk voor stuk vragen waarop ik, maar ook mijn omgeving, naar antwoorden zocht. Hoewel ik goed werd voorgelicht door het ziekenhuis, miste ik een manier waarop ik met mijn smartphone snel en gemakkelijk naar antwoorden kon zoeken. Vanaf mijn ziekenhuisbed is toen het idee voor de ICD App ontstaan. Hiermee kom je nu op je smartphone of tablet in maximaal drie klikken direct bij de informatie die je zoekt. Doordat de app informatie digitaal aanbiedt, kan het redactieteam de inhoud continu bijwerken. Gebruikers kunnen de informatie eenvoudig doorzoeken met trefwoorden en delen met familie, vrienden, collega’s etc. om ook daar het bewustzijn te vergroten. In september 2013 mocht ik de ICD App officieel aanbieden aan Floris Italianer, directeur van de Hartstichting. Dit gebeurde op het congres van de European Society of Cardiology (ESC), het grootste cardiologencongres ter wereld. De Hartstichting zet zich in om de app bij zoveel mogelijk ICD-dragers en andere betrokke-

Martijn Kampshoff

nen onder de aandacht te brengen. Daar ben ik trots op. En ik ben ook heel blij met de samenwerking met de STIN. Samen willen we ervoor zorgen dat ICD-dragers, partners en andere betrokkenen altijd over de meest actuele en bruikbare informatie beschikken.

Kwaliteit van leven Ik heb tijdens mijn herstel van de ICDimplantatie moeilijke momenten gekend van angst en depressie. De ontwikkeling van de ICD App en de positieve reacties erop van ICD-dragers, artsen en andere betrokkenen hebben mij daar doorheen gesleept. Begin 2014 wordt de ICD App meegenomen in een wetenschappelijk onderzoek naar hoe patiëntenvoorlichting kan bijdragen aan de kwaliteit van leven van een ICD-drager. De uitkomsten daarvan zullen we zeker gebruiken bij het verder ontwikkelen van de app. Ik hoop dat de ICD App ook voor u, uw familie en vrienden van betekenis kan zijn. Uw ervaringen zijn van harte welkom! Stuur een e-mail naar [email protected]. n

Over de ICD App De ICD App biedt onder andere een ICD-handboek, actueel nieuws en handige tools. De inhoud van de app wordt continu geüpdatet door een onafhankelijk redactieteam van ICDdragers, cardiologen en verpleegkundigen. De ICD App is ontwikkeld voor alle ICD-dragers, ongeacht het merk of type ICD dat hij of zij draagt. De app is gratis beschikbaar voor iPhone en iPad via iTunes. Ook is nu de Android versie beschikbaar via de Google Play Store. De ICD App is er tevens als web-app (mobiele website). Ga hiervoor op uw smartphone of tablet naar www.icdapp.nl.


13

Wij zijn trots op ons wonderkind!

Ilona Meijers

Het hartje van de baby klopt wat raar

Aangezien onze zoon Jort een van de jongste STIN-donateurs is, vroeg de redactie aan ons om zijn verhaal eens op papier te zetten. Hier ben ik graag toe bereid. Laat ik ons gezin eerst even kort voorstellen. Mijn naam is Ilona Meijers en samen met mijn man Richard en onze zonen Stan (5) en Jort (3) wonen we op een melkveebedrijf in het Drentse Eursinge, vlakbij Westerbork. Tot drie jaar geleden waren wij ver verwijderd van hartziekten. Van een ICD hadden we nog nooit gehoord. In 2010 kwam hier abrupt verandering in. ’Het hartje van de baby klopt wat raar’, mompelde de gynaecoloog. Hij keek nogmaals en ging bellen. Ik kwam aan de cardiotocograaf (CTG) te liggen, een instrument om de hartslag van een foetus en de weeën van een zwangere vrouw te registreren in het laatste stadium van de zwangerschap. In korte tijd verzamelden

14


zich diverse verloskundigen en gynaecologen met bezorgde gezichten rond mijn bed. Jort’s hartslag was erg laag, zo rond zestig slagen per minuut terwijl dat ongeveer het dubbele hoort te zijn. We werden meteen voor nader onderzoek doorgestuurd naar het universiteitsziekenhuis in Groningen (UMCG). Nog diezelfde middag en avond volgden diverse echo’s, CTG’s en andere onderzoeken. De baby had inderdaad een afwijkend hartritme maar deed het verder prima. Geen reden om hem eerder geboren te laten worden maar wel moest ik vanaf toen twee keer per week voor controle naar het ziekenhuis en ook naar de kindercardioloog. Men dacht dat het om een goed behandelbaar 2:1 AV-blok (bepaalde afwijking in het elektrisch geleidingssysteem van het hart) ging, maar helemaal zeker konden ze dat pas vaststellen als de baby was geboren.

In de 39ste week van de zwangerschap werd besloten om een keizersnede te plannen. Zo konden ze op de Kinderafdeling ook rekening houden met zijn komst. Jort kwam luidkeels en blakend van gezondheid ter wereld. Een prachtige jongen vol pit! Wat een opluchting! Na de eerste controles konden we hem uitgebreid bekijken en knuffelen en daarna ging hij, zoals vooraf besproken was, mee naar de afdeling Neonatologie IC (verpleegafdeling voor te vroeg of ziek geboren baby’s). Daar ging het ongeveer 45 minuten na zijn geboorte plotseling helemaal mis. Hij liep blauw aan en moest worden beademd. Eenmaal aangesloten aan de hartmonitor, bleek hij een kamerritmestoornis te hebben. Op het ECG was ook een extreem lange QT-tijd te zien. Dit is een storing in het prikkelgeleidingssysteem van het hart; we spreken dan van een LQT-syndroom. Jort kreeg overal

infusen met medicatie, hij werd beademd, en kreeg een sonde en defibrillatiestickers opgeplakt. De artsen zijn uren bezig geweest om hem enigszins stabiel te krijgen. Ondertussen moest ik al die tijd op de uitslaapkamer verblijven terwijl ik er geen idee van had wat er zich een stukje verderop in het ziekenhuis allemaal afspeelde. Pas na vijf lange uren wachten, zagen wij onze zoon terug op de IC. Allemaal ieniemienie baby’ tjes en even verderop lag daar Jort in volle glorie, maar wel volledig onder de slangen, infusen, plakkers etc. We konden een vinger aanraken maar daar hield het dan ook wel mee op.

Daar lag Jort in volle glorie maar wel volledig onder slangen, infusen en plakkers Nog diezelfde middag kreeg Jort een pacemaker zodat kon worden gestart met medicatie. Vanwege de hoge dosering bètablokkers werd zijn hartslag erg traag. De pacemaker moest de ondergrens bewaken. Gezien het erg afwijkende ECG werd al snel duidelijk dat hij het LQT-syndroom had, vermoedelijk type 3. In de meeste gevallen is dit erfelijk bepaald. Hoewel er in onze familie geen gevallen bekend zijn met LQTS, was mijn ECG tijdens en na de keizersnede ook wat afwijkend. Daarmee was ik meteen hoofdverdachte en kwam ik zelf ook aan de hartbewaking te liggen in plaats van op de kraamafdeling. Het was een bizarre, onwerkelijke en angstige situatie. De eerste dagen waren zeer kritiek. Jort had veel ritmestoornissen en reageerde heftig op prikkels. De artsen hadden internationaal overleg met andere LQTS-specialisten over deze uitzonderlijke ‘casus’. Na tien dagen werd hij langzaam bij bewustzijn gebracht en werd de beademing verwijderd. Hij pakte het allemaal verrassend goed op. Ook de overstap van de sonde naar zelf uit de borst en fles drinken deed hij braaf. Hij bleek een enorme vechtlust te hebben. Na drie weken mocht hij van de Intensive Care naar High Care. Een stapje in de goede richting. Inmiddels was de DNA-uitslag ook al bekend. Er was een nieuwe, nog niet

eerder beschreven mutatie gevonden in zijn DNA, wat de grote problemen bij Jort zou verklaren. Aangezien ik totaal geen klachten had, kon het eigenlijk niet zo zijn dat ik deze ernstige en problematische mutatie ook had. Later DNA-onderzoek bevestigde deze veronderstelling. Jort groeide goed en zag er op het oog heel gezond en tevreden uit. Toch had hij ondanks de medicatie met regelmaat lange ritmestoornissen in de hartkamer. Uiteindelijk herstelde zijn hart zichzelf weer zodat hij niet hoefde te worden gereanimeerd. Het was wel angstaanjagend als de monitor weer flink tekeerging. Na zeven weken onderging Jort in het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam een zogenaamde stellectomie, een operatieve ingreep waarbij aan de linkerkant van het hart een zenuw wordt doorgeknipt. De operatie leek aanvankelijk weinig te hebben opgeleverd, aangezien de kamerritmestoornissen bleven aanhouden. Bij wijze van test werd er – naast het medicijn propranolol en magnesium – gestart met het toedienen van flecaïnide. Vanaf dat moment ging het snel bergopwaarts en was Jort plotseling helemaal vrij van ritmestoornissen. Om hem veilig mee naar huis te kunnen nemen, werd besloten dat hij een ICD moest hebben. Een vrij uitzonderlijke ingreep bij een baby. Er bestaat geen ICD op babyformaat maar voor de leads kon wel maatwerk worden geleverd. Speciaal voor Jort werden kortere leads ontworpen en werd een ‘plan de campagne’ gemaakt om de ICD in zijn buik te plaatsen met een draad via zijn zij over zijn rug naar het hart. Op één december 2010 was het zover en werd de ICD geïmplanteerd. Daarna ging het herstel verrassend goed. Na een dag verhuisde hij al naar de normale verpleegafdeling, waar we Jort min of meer zelf volledig mochten verzorgen. Daar lag hij aan de telemetrie waarmee hij op afstand door de verpleging en artsen in de gaten werd gehouden. Geen monitor naast zijn bed waarop de we afgelopen weken zijn hartritme nauwlettend hadden kunnen volgen. Op die manier konden wij met een gerust hart de monitor ’ontwennen’. Thuis zouden we die immers ook niet hebben. Een paar dagen later was het zover en

mocht Jort eindelijk mee naar huis! Hij was toen precies drie maanden oud! Er brak eindelijk een tijd aan dat we ons gezinsleven op een ’normale’ manier konden invullen. Er volgde een soort tweede kraamtijd met bijbehorende visite. We genoten er enorm van. Het ging erg goed met Jort. Hij ontwikkelde zich voorspoedig en dat maakte het voor ons ook mogelijk om hem zo normaal mogelijk te behandelen, net als zijn grote broer. De eerste snotneuzen en zelfs een kortstondige buikgriep werden glansrijk doorstaan. Na een paar maanden ging ik weer aan het werk en was Jort net als zijn oudere broer welkom op de kinderopvang in het dorp. Daar waren ze ook bereid hem zijn medicatie te geven en dat verliep prima. De frequentie van de controles bij de kindercardioloog liep terug van elke week naar uiteindelijk eens per kwartaal. Telkens kregen we goed nieuws: er waren geen ritmestoornissen geconstateerd! Bijzonder als je bedenkt hoe ontzettend ’rommelig’ het lange tijd was geweest. Wat waren we blij en trots op ons wonderkind, dat zich zo goed ontwikkelde!

Wat waren we blij en trots op ons wonderkind dat zich zo goed ontwikkelde! Kort na zijn eerste verjaardag begon de ICD eind september 2011 echter toch wat korte ritmestoornissen te registreren. Omdat ze vrij kort waren, merkten we daar aan Jort verder niets van. Maar op een gegeven moment hoorden we een »


15

ambulancegeluid. Het kwam uit Jort’s buik: de ICD sloeg alarm! Meteen hebben we het ziekenhuis gebeld. Er werd bloed geprikt en daaruit bleek dat de medicijnspiegels aan de lage kant waren. Het leek een logisch gevolg van zijn recente groeispurt. Maar de arts wilde hem toch opnemen zodat Jort aan de monitor kon worden geobserveerd als de medicatie werd verhoogd. Na een weekend in het UMCG was dat in orde en mochten we weer naar huis. De daaropvolgende nacht werd Jort hard huilend wakker maar viel ook vrijwel meteen weer in slaap. We dachten aan een enge droom, wat vrij normaal is bij jonge kinderen. Maar ‘s ochtends hoorden we plotseling weer die ambulancetoon. We belden opnieuw met het ziekenhuis en lieten de ICD via home monitoring thuis uitlezen. Binnen een paar minuten werden we teruggebeld door Jort’s arts. Jort had die nacht zijn eerste shock gehad! We konden het nauwelijks geloven; hij zat op dat moment hartstikke blij en vrolijk aan

16


de keukentafel! We moesten meteen weer terug naar het UMCG. Het was de artsen een raadsel wat er aan de hand was. Het internationale netwerk werd opnieuw ingeschakeld en er werd van alles geprobeerd: medicatie verder verhogen of juist verlagen. Het mocht allemaal niet baten. Zes weken lang kreeg Jort in het ziekenhuis veel shocks, soms wel drie per nacht. Overdag was hij een blije en actieve dreumes op de IC, maar in zijn slaap balanceerde hij dikwijls op het randje van de dood. Bizar. Er werd vaak bloed geprikt en voor noodgevallen moest Jort een directe toegang hebben in de vorm van een infuus. Dat leverde enorm veel strijd en angst op. Uiteindelijk werd er gestart met een in Nederland vrij onbekend medicijn, mexiletine genaamd. Hier reageerde Jort uiteindelijk erg goed op. Het is een medicijn, dat in Amerika regelmatig wordt gebruikt bij LQTS3, maar in Nederland niet is geregistreerd. Dat levert dikwijls gedoe op met de apotheek en de zorgverzekeraar.

Maar zodra Jort mexiletine ging gebruiken, kreeg hij ook epileptische aanvallen. Erg angstaanjagend in het begin omdat ook dit voor ons totaal nieuw was. Jort kwam nu ook onder controle te staan van de kinderneuroloog, maar EEG’s en ander onderzoek hebben niets opgeleverd. Het leek erop dat deze convulsies (epileptische aanvallen) een bijwerking waren van de mexiletine. De dosering werd daarom langzaam afgebouwd tot een sterkte waarbij geen ritmestoornissen meer optraden en ook geen convulsies. Het was een hele zoektocht naar de juiste balans want bij Jort lette dat heel nauw. Soms had hij wel vier epileptische aanvallen in een weekend, maar dan weer een paar weken niet. Gelukkig bleven de convulsies na bijna negen maanden helemaal uit. In 2012 ging het wat beter. Nog wel af en toe een ziekenhuisopname maar nooit langer dan een paar dagen. Nu eens gepland, zoals voor een aantal vaccinaties die preventief in de kliniek werden gegeven zodat Jort’s hartritme aan de monitor

in de gaten kon worden gehouden, dan weer onverwacht na een of meerdere shocks. Soms waren die te verklaren door bijvoorbeeld verminderde weerstand of koorts of een te lage bloedspiegel. Dan moest de medicatie weer iets worden verhoogd. Toch gebeurde het ook dat er eigenlijk geen echte oorzaak was te vinden. Het blijft een continue puzzel en een zeer onvoorspelbaar traject. Het afgelopen jaar heeft Jort minder shocks gehad maar raakt hij bij heel korte ritmestoornissen van slechts enkele seconden al buiten bewustzijn. De ritmestoornissen gaan vanzelf over maar Jort is er wel erg naar van. Als baby merkten we niets aan hem als hij een ritmestoornis had van dertig tot veertig seconden, want hij bleef dan gewoon actief. Dat vond de arts heel bijzonder. Nu valt hij al weg bij een ritmestoornis van twee à drie seconden. Dat is het tegenovergestelde en opnieuw erg bijzonder. Het is onduidelijk waarom hij er nu zo heftig op reageert. Er is onderzoek gedaan naar zijn glucosewaarden maar daarin was niets afwijkends te vinden. Ook een bezoekje aan de neuroloog heeft tot nu toe weinig opgeleverd. Het ene moment is er niets aan de hand, het volgende moment verkeren we weer in doodsangst. Het blijft een onzekere situatie met continu de dreiging van ritmestoornissen. Het zit gewoon altijd in ons systeem: soms heel duidelijk op de voorgrond en in iets betere tijden meer in je achterhoofd. We proberen het in de praktijk niet altijd de boventoon te laten voeren en gewoon ’normaal’ te doen, maar of je het wilt of niet: het is er altijd. Gelukkig hebben we heel korte lijnen met het ziekenhuis en kunnen we Jort’s behandelend arts bijna 24/7 direct bereiken. Het is een groot wonder dat Jort nog bij ons is. We realiseren ons dagelijks dat hij al vaak door het oog van de naald is gekropen. Maar hoe cliché het ook klinkt, door Jort hebben we beter leren genieten van kleine geluksmomenten en hebben we geleerd niet te ver vooruit te kijken. Niemand weet wat de dag van morgen brengen zal. Dat neemt niet weg dat we ons veel zorgen over hem maken. Inmiddels is Jort drie jaar en een ontzettend blij, energiek, actief en eigenzinnig

Door Jort hebben we geleerd niet te ver vooruit te kijken kind. Wel moeten we constateren dat hij wat achterloopt ten opzichte van zijn leeftijdgenootjes. Zo praat hij nog steeds nauwelijks en ook in zijn gedrag vertoont hij achterstand doordat hij veel in zijn eigen wereldje leeft en moeilijk contact maakt. Het kan best verband hebben met zijn moeizame start en de strijd die hij vanaf dag één heeft moeten leveren. Hoewel hij geen klassiek traumatisch gedrag laat zien, heeft hij enorme angst voor alles waartoe hij gedwongen wordt: onderzoeken, bloed prikken en tanden poetsen. Hij wordt dan helemaal hysterisch en is moeilijk rustig te krijgen. Inmiddels zijn we gestart met een traject waarin hij langdurig door gedragsdeskundigen wordt geobserveerd en waar meer individuele aandacht is voor de stimulatie van zijn ontwikkeling. Het LQT-syndroom in de mate zoals het zich bij Jort voordoet is erg zeldzaam in de wereld, laat staan in Nederland. Het vinden van lotgenoten is daarom niet gemakkelijk. Via een eerder interview in de STIN over Mika Hilbers hebben we nu af en toe contact met zijn ouders. Het is prettig om met mensen te praten die precies weten waar je het over hebt. Er komt nogal wat bij kijken als het leven van je kind (en

dus ook je eigen leven) telkens zo overhoop wordt gehaald. Via een soort forum op Facebook (‘LQTS Kids & Families – for anyone affected by Long QT Syndrome’ en ‘Long QT Syndrome Support and Learning Community’) ben ik in contact gekomen met een vrouw in Atlanta USA. Zij heeft een dochter die even oud is als Jort en echt bizar veel overeenkomsten met hem vertoont. Een ‘feest’ van herkenning en dat op duizenden kilometers afstand! Op dat forum komt van alles over LQTS voorbij, van redelijk mild tot extreem heftig. De onderlinge support en kennisuitwisseling is erg waardevol. Om familie, vrienden en bekenden, maar inmiddels ook een heleboel andere geïnteresseerden, op de hoogte te houden van Jort’s situatie houd ik een weblog bij: www.jortmeijers.blogspot.com. Dit was in eerste instantie bedoeld als reactie op de constante stroom aan meelevende en lieve telefoontjes, sms’jes en mailtjes. Ik merk echter dat mensen het nog steeds prettig vinden om op de hoogte te blijven zonder dat we telkens weer hetzelfde verhaal hoeven te vertellen. Want waar we ook komen, er wordt altijd naar Jort gevraagd. Deze weblog ervaar ik ook als een soort uitlaatklep om alle heftigs wat we met Jort meemaken van me af te kunnen schrijven. Ik nodig jullie van harte uit om een kijkje te nemen op Jorts site. We vinden het leuk als je een reactie achterlaat. Het kan een manier zijn om met lotgenoten in contact te komen. ■


17

Van ziekenhuis naar beter-huis! In een mooi nieuw ziekenhuis staat de patiënt centraal

ICD-implantatiecentra in beeld: Isala, Zwolle

Jannie Appelo, Rein de Jong

Vier jaar geleden zijn wij ook op bezoek geweest bij de afdeling Cardiologie van Isala. Toen nog op de oude locatie Weezenlanden. Deze keer mogen we een kijkje nemen in het prachtig vormgegeven nieuwe ziekenhuis waar we een gesprek hebben gepland met de hartritmecardiologen dr. Peter Paul Delnoy en dr. Arif Elvan en met de physician assistants (medewerkers die zelf geen arts zijn maar wel zelfstandig bepaalde taken van hem kunnen overnemen) Judith Kamp en Jacqueline Visser. Het nieuwe Isala wordt door velen het mooiste ziekenhuis van Nederland genoemd. De architect noemt het geen ziekenhuis maar een beter-huis. De bedoeling is dat de patiënt en de mensen die om hem heen staan, zich op hun gemak voelen in deze omgeving.

Aan de buitenkant valt in het bijzonder de gekleurde gevel met zijn vloeiende lijnen erg op. Geen enkele hoek is recht. Datzelfde is binnen ook doorgezet. Ook daar zijn geen rechte hoeken. Vier ‘vlinders’ telt het nieuwe ziekenhuis – vier gebouwen met elk zijn eigen functie. Meer informatie over het gebouw vindt u op www.isala.nl/over-isala/architectuur/ structuur-en-indeling-gebouw.

18


Geschiedenis De Isala klinieken zijn ontstaan uit een fusie tussen het protestantse Sophia ziekenhuis (1884) en het katholieke ziekenhuis De Weezenlanden (1897). ‘Isala’ is de naam die men in de middeleeuwen gaf aan de IJssel. De bewoners van Salland, de streeknaam die van Isala is afgeleid, gaven deze naam aan de rivier. Door de eeuwen heen is de ‘Isala’ een

belangrijke levensader geweest voor het gebied. In 1991 werd in Zwolle de eerste ICDimplantatie uitgevoerd door dr. Oude Luttikhuis. Pas in 2000 kreeg het ziekenhuis toestemming voor reguliere implantaties. In eerste instantie alleen voor patiënten die een therapeutische indicatie hadden. Pas later kwamen patiënten

in aanmerking die de ICD uit voorzorg kregen. Isala is het grootste hartritmecentrum van Nederland. Momenteel telt de afdeling zes ICD- en pacemakertechnici, twee physician assistants, speciaal voor patiënten met ritmestoornissen en vijf hartritmecardiologen. De afdeling Cardiologie staat vooraan bij de ontwikkelingen op dit vakgebied. De veelal gepromoveerde hartritmecardiologen leiden vele jonge collega’s op. Tevens wordt er continu en veel aan wetenschappelijk onderzoek gedaan, meer dan in veel universitaire centra in het land. Jaarlijks verschijnen tal van publicaties in toonaangevende vakbladen. Ook wordt veel geïnvesteerd in nieuwe behandelmethoden. De hartritmecardiologen dr. Delnoy en dr. Elvan hebben de afgelopen vier jaar niet stilgezeten en informeren ons graag over de ontwikkelingen van de afgelopen tijd en de behandelingen die in de toekomst wellicht mogelijk zijn.

Isala Publieksacademie Sinds 2011 is Isala begonnen met een publieksacademie. In het kader daarvan verzorgt het ziekenhuis in het Zwolse theater Odeon enkele keren per jaar laagdrempelige lezingen over veel voorkomende ziektes, aandoeningen, vernieuwingen en onderzoek. Uitgangspunt is de missie van Isala: ‘Een betekenisvolle rol spelen op een cruciaal moment in het leven van de patiënt en zijn naasten.’ Het is een mooi streven maar hoe doe je dat in de praktijk? Niet alleen door ín het ziekenhuis patiënten te behandelen maar ook door kennis en ervaring te delen daarbuiten. Dat hoopt men te bereiken via de Publieksacademie.

nomen en terug te vinden op www.isala.nl/ over-isala/lezingen/hartritmestoornissen.

Voorlichtingsdagen voor ICD-dragers en partners Isala is gestopt met de organisatie van regionale informatiemiddagen voor ICDdragers. Er is helaas weinig behoefte meer aan volgens Jacqueline Visser. De vraag is, of dat het gevolg is van de betere opzet van de voorlichting tijdens de zogenaamde preoperatieve poli die voorafgaat aan de ICD-implantatie. Deze voorlichting, die is opgezet en wordt gegeven door Judith Kamp en Jacqueline Visser, vindt elke week plaats. Ze gebeurt in kleine groepjes en behalve de patiënt is ook familie aanwezig. In het gesprek wordt ook aandacht besteed aan de rol van de STIN en de mogelijkheden van het Hartforum op de website. Een belangrijk onderdeel is de geldigheid van het rijbewijs. Dit blijft een heet hangijzer. De regels zijn vaak onlogisch. Tijdens de bijeenkomst wordt ook een filmpje over het implanteren van de ICD vertoond en is er veel ruimte voor het stellen van vragen. Ten slotte komen nog allerlei zaken aan de orde waar je als ICD-drager rekening mee moet houden. Elke patiënt bij wie een ICD is geïmplanteerd, wordt aangemeld voor hartrevalidatie. Daarbij besteedt men aandacht aan

nazorg voor de patiënt en zijn familie, onder andere aan resocialisatie. Judith Kamp vertelt dat Isala bezig is met het vervaardigen van een uitgebreide voorlichtingsfilm die op het internet zal worden geplaatst. Dat is vooral van belang voor patiënten die via een verwijzing van een ander ziekenhuis een ICD krijgen. Zij zijn te kort in Zwolle om ze goed te kunnen informeren.

Leads De draden die van de ICD naar het hart lopen zijn nog steeds de zwakke schakel. Uit onderzoek is gebleken, dat van alle ICD-dragers 30% te maken krijgt met draadproblemen. Problemen die op kunnen treden met de draden zijn, naast breuk en beschadiging van de mantel, het verstopt raken van de ader waardoor de leads lopen. Er wordt naarstig gezocht naar alternatieven voor de leads. Vooral vanwege het infectiegevaar, dat bij vervangingen vele malen groter is dan bij de eerste implantatie. Dr. Delnoy noemt draadloze pacemakers, waarbij een kleine elektrode de pacemakerdraad vervangt, als mogelijk alternatief voor toekomst. Momenteel vindt een internationaal onderzoek plaats naar dit nieuwe type. Isala is daar ook bij betrokken. De eerste stapjes zijn gezet, maar de ontwikkeling staat nog in de kinderschoenen.

Zo hielden dr. Delnoy en dr. Elvan in april 2013 bijvoorbeeld een lezing over nieuwe technieken voor behandeling van hartritmestoornissen en ablaties. Dr. Delnoy besprak nieuwe ICD- en pacemakertechnieken voor het behandelen van kamerfibrilleren. Dr. Elvan had het na de pauze over boezemfibrilleren en de nieuwe ablatietechnieken voor het behandelen daarvan. Een bomvolle zaal luisterde zeer geïnteresseerd naar hun uitleg. Alle lezingen die plaatsvinden in het kader van de Isala Publieksacademie zijn opge-

Wanneer dr. Elvan tijdens een van de vele oproepen die binnenkomen zegt: ‘Nu even niet, want ik heb een belangrijk interview’, voel je je als vrijwilliger van de STIN van harte welkom.

Dr. Peter Paul Delnoy

Ook de ontwikkelingen rondom het plaatsen van de subcutane ICD’s zijn hoopvol (zie het artikel ‘Leven met een S-ICD’ elders in dit nummer). De draad ligt niet ín het hart en de bloedvaten maar vlak onder de huid (subcutaan). Hij is dan minder kwetsbaar en als dat nodig is makkelijker te verwijderen. Een shock draadloos geven, lijkt een utopie te zijn. Maar toch wordt er onderzoek naar gedaan. Monitoring en pacing via een draadloos apparaat en dan de shock subcutaan geven, »


19

behoort in de toekomst waarschijnlijk wel tot de mogelijkheden. Voordat deze methode commercieel beschikbaar is, zijn we echter minstens vijf jaar verder.

Ablatie De resultaten van de behandeling van hartritmestoornissen met ablatietech-

De laser ballonkatheter is een buisje met een opblaasbare ballon aan het uiteinde die wordt gevuld met zwaar water. In de katheter zitten een lichtbron, een laserbron en een camera om te kunnen kijken naar de binnenwand van het hart. Het is een ingreep waarbij we in een kloppend hart weefsel rondom de longaders in beeld kunnen brengen en heel precies ablaties kunnen verrichten om de longaders te isoleren. Daarin ontstaan veelal abnormale elektrische prikkels die boezemfibrilleren veroorzaken. Ten gevolge van de isolatie kunnen ze het hart niet meer bereiken.

nieken zijn erg goed, maar zijn in meer dan de helft van de gevallen bedoeld ter voorkoming van boezemfibrilleren. De vraag is daarom of implantatie van een ICD ablatie onnodig maakt of kan vervangen. Een ICD is immers bedoeld ter voorkomen van levensbedreigende kamerritmestoornissen.

behandelt dr. Elvan patiënten met deze laser-ballonablatietechniek. De ingreep gaat net als bij een katheterisatie via de lies. Dr. Elvan verwacht veel van deze techniek en denkt dat de kans veel kleiner wordt dat de patiënt na een laserablatie voor een tweede keer naar het ziekenhuis moet.

Als patiënten vaak een shock krijgen of slecht reageren op medicijnen is ablatie een optie. De technieken zijn momenteel nog niet zo dat de patiënt na ablatie geen ICD meer nodig heeft. Wel worden beide behandelingen gecombineerd. De patiënt wordt beschermd met een ICD maar heeft hij veel last van ritmestoornissen waardoor de ICD vaak therapie moet afgeven, dan past men ook ablatie toe om afgeven van shocks sterk te verminderen.

Hij vertelt een ontroerend verhaal over een jong meisje met een ICD. Haar ICD ging vaak enkele keren per week af en soms wel een paar keer per dag. Ze werd hierdoor zo angstig, dat ze er levensmoe van werd en nog liever dood ging dan dat ze nog langer haar ICD had. Dr. Elvan heeft haar geableerd. Daarna heeft ze gedurende meer dan vier jaar geen shock gehad. Ze komt elke keer met een brede lach op controle, zo van: ‘Het is weer een half jaar goed gegaan.’ Een ICD alleen is dus zeker niet zaligmakend.

Wat de behandeling van ritmestoornissen met medicijnen betreft, is er de afgelopen tien jaar niets veranderd en valt er volgens dr. Delnoy ook de komende tijd weinig te verwachten. Amiadaron is, ondanks de bijwerkingen, momenteel het beste dat er is. Bij sommige mensen voorkom je er shocks mee. Een van de nieuwste ablatietechnieken vindt plaats met behulp van een laser in een ballon. Dit is door Isala als eerste uitgevoerd in de Benelux. Sinds een jaar

Eerst wordt de laserballon via de lies met behulp van röntgengeleiding in de linker hartboezem gebracht. Vervolgens wordt de laserballon gevuld met zwaar water. Met de opgeblazen ballon wordt een ring van weefsel rondom de longader vrijgelegd. Dat ziet u hier. Dit weefsel wordt dan heel gericht met laser behandeld. We kunnen de laser heel precies richten en als operateur kunnen we de energie die we afgeven, instellen. Er worden punt voor punt, met overlap tussen de ablatiepunten, laserapplicaties verricht, totdat de longader is geïsoleerd. Deze techniek wordt verder ontwikkeld om de ingreep nog sneller en effectiever te maken. (met dank aan dr. A. Elvan) Judith Kamp en (staande) Jacqueline Visser

20


Samenwerking in de regio Volgens dr. Delnoy is de samenwerking met de ziekenhuizen in de regio prettig en dat komt uiteraard de patiënt ten goede. Zwolle is voor de regio laagdrempelig en staat open voor overleg. Van patiënten met ernstige ritmestoornissen wordt de status besproken met de Zwolse cardiologen. Wanneer gedacht wordt aan een ICD, komt de patiënt op de poli van één van hen. De patiënt wordt in Zwolle behan-

deld en gaat naar huis of, als het nodig is, terug naar zijn ‘eigen’ ziekenhuis. Hij komt na twee maanden terug voor controle en liefst ook nog na een jaar. Controles nadien vinden plaats in samenspraak met de verwijzende ziekenhuizen. Al naar gelang de kennis en ervaring die daar aanwezig is, neemt men daar de controles in meer of mindere mate over. Veel patiënten vinden het prettig, dat ze in het eigen ziekenhuis terecht kunnen, maar soms willen ze graag bij Isala blijven. Dat wordt de Zwolse cardiologen soms kwalijk genomen door de verwijzende cardioloog. Gelukkig weten de Isala-cardiologen deze patiënten als het ware ‘terug te duwen’ door hen ervan te overtuigen dat de regioziekenhuizen heel goed met Zwolle samenwerken. Ze hebben ook allemaal hun eigen specialiteit en staan heel dicht bij de patiënt.

Thuismonitoring Thuismonitoring levert een belangrijke bijdrage aan het goed in het vizier houden van de patiënt. Het is de bedoeling dat dit één controle per jaar gaat vervangen. Maar dr. Delnoy zegt erover: ‘Vaak werkt het niet omdat heel veel ICD-patiënten ook hartfalen hebben en die wil je toch graag twee keer per jaar zien. Verder wil je een patiënt die een shock heeft gehad zo snel mogelijk persoonlijk op de poli.’

Wetenschappelijk onderzoek Wetenschappelijk onderzoek is sterk afhankelijk van de bereidwilligheid van de patiënten. Gelukkig is er, ondanks de belasting die dit voor hen betekent, voldoende medewerking. Dat is erg belangrijk, want dr. Delnoy ‘wil van elke patiënt iets leren.’ Er zijn commissies die waken over de protocollen, want de risico’s mogen voor de patiënt niet te groot zijn. Wel dient hij er zich van bewust te zijn, dat hij meedoet aan een wetenschappelijk onderzoek en dat daar soms risico’s aan zijn verbonden. Dr. Delnoy benadrukt dat onderzoeken altijd netjes via het spelregelboekje verlo-

Jacqueline Visser vult aan dat thuismonitoring in het bijzonder gemakkelijk is voor patiënten van ver en voor degenen die veel in het buitenland verblijven. Doen zich in het buitenland problemen voor, dan kan Isala het ziekenhuis aldaar ondersteunen door het verstrekken van de ICD-data. Thuismonitoring bespaart verder tijd bij simpele controles maar het ‘nadeel’ is dat het meer data oplevert die geanalyseerd moet worden, bijvoorbeeld over ritmestoornissen die de patiënt niet voelt. Judith Kamp noemt een ander nadeel. Soms worden patiënten onnodig ongerust als ze van het Isala ‘een belletje krijgen’ dat ze ongevaarlijke ritmestoornissen hebben gehad, terwijl ze daar zelf niets van gemerkt hebben. Misschien zou je dergelijke telefoontjes achterwege moeten laten.

pen. Wil een patiënt er liever niet aan deelnemen dan is dit absoluut niet nadelig voor zijn verdere behandeling. Isala is erg actief op dit gebied en geniet zelfs wereldfaam. Niet alleen wat betreft elektrofysiologie, maar ook voor dotterbehandelingen. In de tachtiger en negentiger jaren is de behandeling van het acute hartinfarct door een paar klinieken bepaald. Isala was er daar één van. Isala is voorts gespecialiseerd in ablatietechnieken zoals we al schreven. In dat kader wordt onderzocht of patiënten met het Brugadasyndroom met een ablatie zodanig geholpen kunnen worden dat de implantatie van een ICD op termijn overbodig kan worden. De resultaten zijn veelbelovend. De onderzoeken versterken de reputatie van het ziekenhuis. Daardoor wordt Isala gevraagd om mee te denken, mee te spreken en mee te vergaderen. Het ziekenhuis en de patiënt worden daar uiteindelijk ook weer wijzer van. Je weet namelijk wat er in andere belangrijke centra speelt.

Dr. Arif Elvan

Saillant detail: in de studierichting Cardiologie promoveren in Isala meer artsen dan in menig academisch centrum. Voordeel van een academisch centrum is echter dat een arts daar veel minder patiënten heeft en daardoor veel meer tijd voor onderzoek. De cardiologen in Zwolle moeten het onderzoek verrichten naast hun al drukke praktijk. Isala heeft naar schatting drie keer zoveel bedden als sommige academische zieken- »


21

huizen. Toch lopen er in Zwolle niet meer cardiologen rond maar desondanks vindt er meer onderzoek plaats. Het is een andere manier van werken. Vooral de combinatie van én patiëntenzorg én het gegeven dat je daarnaast van elke patiënt weer wat kunt leren, wordt als inspirerend ervaren.

Toekomst Het Isala verlanglijstje voor de toekomst is rijkelijk gevuld. Zo denkt men onder andere aan draadloze technieken op het gebied van energievoorziening, hybride ICD’s (pacing aan het hart), minder draden in het hart, verlaging van de prijs van ICD’s

en eHealth via Mijn Isala. Momenteel loopt er in Zwolle een pilot met de afdeling Longziekten.

De rol van de STIN Als we aan dr. Elvan vragen wat hij als belangrijke rol ziet voor de STIN is zijn antwoord zowel verrassend als duidelijk: ‘De informatie van de STIN via internet is goed, maar nog belangrijker is de invloed die de organisatie kan uitoefenen op de politiek. Alles in de zorg, dus ook de implantatie van ICD’s, staat politiek onder druk. Doordring de politiek van het belang van ICD-implantaties. ‘Als de richt-

lijnen streng zouden worden toegepast en iedereen een ICD zou accepteren, zou het aantal ICD-implantaties moeten verdubbelen.’ Ten slotte geeft hij aan dat het prettig zou zijn als zowel op de website als in het STIN Journaal meer positieve ervaringen zouden worden vermeld (We doen al jaren ons best! redactie). n

Behalve op de genoemde websites is informatie te vinden op www.isalapublieksacademie.nl en www.isala.nl/cardiologie.

Sorin Group levert ook ICD’s In STIN journaal 2013-4 schreven wij op pagina 23 ten onrechte dat de firma Sorin alleen pacemakers op de markt brengt. Dit is onjuist. Onze excuses voor deze foutieve berichtgeving. De firma produceert wel degelijk ook ICD’s. Sorin was zelfs de eerste fabrikant die een dubbelkamer ICD implanteerde en de enige die een ICD levert die de kracht van de samentrekking van het hart kan bepalen. Meer over de producten van Sorin kunt u lezen in STIN journaal 2014-2 in de rubriek: ‘Sponsors stellen zich voor’.

22


Ik voelde me ontvreemd uit mijn eigen leven

Het zal je maar overkomen Toen ik 25 was, heb ik een hartstilstand gehad ten gevolge van ventrikel- of kamerfibrilleren. Dat ik nu nog leef is een klein wonder.

Justus Romijn

Het gebeurde op een ochtend in mei. Ik was op weg naar kantoor. Vanwege een seinstoring of iets dergelijks moest ik omreizen via Utrecht. Op Utrecht Centraal ging het mis. Daar ben ik uit de trein op het perron gevallen. Dankzij buitengewoon adequaat handelen van de spoorwegpolitie ben ik heel snel gereanimeerd met behulp van een AED en heb ik er niets blijvends aan overgehouden. Waren er die dag geen problemen op het spoor geweest, dan had ik het wellicht niet na kunnen vertellen. Was het een uur eerder gebeurd, terwijl ik op de fiets zat op een rustig weggetje langs het Amsterdam-Rijnkanaal, dan had het ook een stuk beroerder kunnen aflopen. Je kunt dus wel stellen dat het niet op een beter moment had kunnen gebeuren: op een plek waar de juiste mensen en juiste spullen voorhanden waren.

was. Een van de eerste functies die ‘sneuvelen’ bij het uitvallen van de bloedcirculatie is namelijk het korte termijn geheugen. Ik voelde me ontvreemd uit mijn eigen leven. Ik begreep er helemaal niets van. Daarnaast was ik door de narcose zo vergeetachtig dat ik wel vijf keer ben blij gemaakt met de mededeling dat Barcelona de Champions League had gewonnen. Ik weet ook nog goed dat ik trots aan mijn ouders vertelde dat ik de DirkJan (een stripboek) al uitgelezen had, om vervolgens de eerste bladzijde open te slaan en tot de conclusie te komen dat ik de stripjes helemaal niet herkende.

Dus dan word je opeens wakker in een ziekenhuis. Ik bleef tegen mijn vriendin zeggen: ‘Ik lig in het ziekenhuis. Misschien moet je even mijn ouders bellen!’, terwijl ik al dagenlang kunstmatig in coma was gehouden. Maar dat wist ik niet, want door de hartstilstand kon ik me niets meer herinneren van wat er die week gebeurd

Al vrij snel werd duidelijk dat ik een ICD zou krijgen. Daar had ik gemengde gevoelens over: aan de ene kant is het natuurlijk heel erg fijn om een ICD te hebben want dat is natuurlijk de beste beveiliging tegen een hartstilstand die je je kunt wensen. Maar anderzijds zag ik het ook als een stuk bevestiging van het feit dat ik medisch

Ik bleef tegen mijn vriendin zeggen: ‘Ik lig in het ziekenhuis’

niet gezond was. Toch heb ik de implantatie snel geaccepteerd en ben ik me op de toekomst gaan richten. De ICD belemmert mij in mijn dagelijks leven nauwelijks. Ik sport lekker en volop (tennis, tafeltennis, fitness, hardlopen) en geniet van de mooie dingen van het leven. Er gaan tegenwoordig weken voorbij waarin ik niet eens denk aan het apparaat. Voor de mensen om mij heen is alles wat er gebeurd is een stuk zwaarder geweest. Mijn vriendin, familie en vrienden hebben lange tijd in onzekerheid geleefd. Zou ik het wel redden? Zou ik weer de oude worden? Aanvankelijk vond ik het vervelend dat iedereen zo ongerust was: het ging immers toch goed met mij? Maar toen mijn vriendin vertelde dat ze gebeld werd op haar werk met de mededeling dat ik in het ziekenhuis lag omdat ik een hartstilstand had gehad, drong toch wel tot me door dat het voor mijn omgeving een hele heftige ervaring moet zijn geweest. Het is belangrijk om te begrijpen wat je naasten, die wellicht dachten dat je misschien niet meer wakker zou worden, hebben doorgemaakt. Dan snap je opeens ook een stuk beter dat ze liever niet hebben dat je langs de rand van het »


23

perron loopt of alleen in het donker een rondje gaat rennen.

kan lang duren voordat die helemaal uit je lichaam is.

Vrij snel heb ik contact gezocht met de mensen die mij gereanimeerd hebben, want ik wilde ze graag persoonlijk bedanken. Ze vertelden me over de omstandigheden waaronder ze moesten werken. Het verbaasde me enorm dat ze tijdens het reanimeren blijkbaar gestoord werden door passagiers die erlangs wilden of vroegen naar informatie over vertrekkende treinen. Dat kun je je toch nauwelijks voorstellen.

Helaas is er tot nu toe geen reden voor mijn hartstilstand gevonden. Zelfs na uitgebreid genetisch onderzoek zijn er nog geen aanwijzingen die op een erfelijke afwijking duiden. Dat vind ik jammer omdat ik nu nog steeds niet weet wat er mis is met mijn hart.

Nadat ik een aantal weken thuis had gezeten, ben ik weer aan de slag gegaan. Dat was wel iets te snel, dus op een bepaald moment moest ik weer even een stapje terug doen. Je lichaam heeft toch een behoorlijke klap gehad. Ik denk dat het ongeveer een jaar heeft geduurd voordat ik weer helemaal de oude was. Dat had vooral ook met de narcose te maken. Het

Mijn ICD biedt me een stuk zekerheid: het is een soort joker die je kunt inzetten Gelukkig biedt mijn ICD me een stuk zekerheid: het is een soort joker die je kunt inzetten. Tot nu toe heeft hij niet hoeven ingrijpen. Ik voel me dus eigenlijk ook geen echte patiënt. Niettemin ga ik braaf naar de halfjaarlijkse controles. Daar-

bij leest de technicus volgens de procedure de ICD uit en vertelt me vervolgens netjes dat er geen bijzonderheden zijn. Het jaarlijkse gesprek met de cardioloog is heel onderhoudend maar voegt weinig toe. Ik voel me net zo’n omaatje dat wekelijks naar de huisarts gaat voor een gezellig praatje. De ICD-jongerendag waar Charlotte Selderbeek enthousiast mee is begonnen, vind ik heel waardevol. Ik heb met lotgenoten veel kunnen praten over de dingen waar we tegenaan lopen. Zo heb ik zelf veel moeite gehad bij het regelen van een hypotheek. Dat is echt iets waar alleen de jongeren mee te maken krijgen, simpelweg omdat de ouderen dit allemaal al geregeld hebben. Daarnaast waren het ook gewoon hele gezellige uitjes. Ik hoop dat dit soort dagen nog vaak georganiseerd wordt en dat meer jongeren die ICD-drager zijn hun weg naar de jongerendag gaan vinden! n

Welkom in ons STIN-café Hebt u behoefte aan zo maar een praatje met lotgenoten, ‘surf’dan eens langs ons STIN-café. Het adres is: HartForum – hart voor hartritme – ICD en Pacemaker, te bereiken via hartforum.stin.nl.

Je oren laten uitspuiten is ook niet altijd aan te bevelen Een ICD-draagster schrijft ons: Op een morgen werd ik wakker van het gepiep van mijn ICD. Wat ik vreemd vond, was dat ik een tweetonig geluid hoorde in plaats van de gebruikelijke ééntonige piep. Omdat ik de dag ervoor mijn oren had laten uitspuiten, vertrouwde ik het niet en belde het ziekenhuis. Ik moest meteen komen, maar de technicus kon niets onregelmatigs constateren. Toen herinnerde ik me plotseling mijn vorige ICD, die ergens op zolder in een lade lag. Dat bleek de dader. Met dit tweetonig piepsignaal maakt hij duidelijk, dat hij nu echt leeg was. Moraal: laat nooit té goed je oren uitspuiten, want dan ga je dingen horen, die je helemaal niet meer moet horen!

24


REMOTE-CIED studie onderzoekt het effect op het welzijn van patiënten

Wat vinden ICD-dragers van remote monitoring*?

Dr. Henneke Versteeg, medisch psychologe, Universitair Medisch Centrum Utrecht en Tilburg University, en dr. Mathias Meine, cardioloog, Universitair Medisch Centrum Utrecht

In de Verenigde Staten en in Europa wordt op steeds grotere schaal gebruik gemaakt van remote monitoringsystemen. Daarmee kunnen ICD’s ‘op afstand’ worden gecontroleerd. Zeker in de Verenigde Staten is de populariteit hiervan sterk toegenomen, met name omdat patiënten daar gemiddeld op grote reisafstand van het ICD-controlerende ziekenhuis wonen. Verschillende internationale studies hebben aangetoond dat remote monitoring effectief is wat betreft het verminderen van poliklinische controles zonder de veiligheid van patiënten in gevaar te brengen. Kwalitatieve zorg moet echter niet alleen effectief en veilig zijn maar ook zijn afgestemd op de behoeften en voorkeuren van patiënten, ofwel zorg moet ‘patiëntgericht’ zijn. De vraag die wij ons daarom stellen, is: hoe patiëntgericht is remote monitoring?

In de huidige internationale praktijkrichtlijnen voor cardiologen wordt niet of onvoldoende verwezen naar de patiëntgerichtheid van medische zorgmodellen. Dit komt vooral door een gebrek aan wetenschappelijke resultaten op dit gebied. Ook het onderzoek naar de ervaringen van patiënten met remote monitoring is beperkt. De enkele grotere studies die hebben gekeken naar het effect ervan op de kwaliteit van leven van ICD-patiënten, laten wisselende resultaten zien. Één studie vond dat patiënten die poliklinisch worden gecontroleerd een betere kwaliteit van leven rapporteren, terwijl een andere juist aantoonde dat remote monitoring leidt tot een betere levenskwaliteit. Een derde studie vond geen verschil. In een aantal relatief kleine studies met veertig tot honderdvijftig ICD-patiënten is onderzocht in hoeverre de patiënten tevreden zijn over hun remote monitoringsysteem. Deze studies lieten zien dat 60-95% van de patiënten tevreden is met (het gebruiksgemak van) de systemen. Maar de patiënttevredenheid werd vaak gemeten met slechts enkele algemene vragen en bovendien is in deze studies niet terug te vinden hoeveel patiënten een systeem hebben geweigerd of teruggebracht en om welke reden. »

Dr. Henneke Versteeg


25

toring overwegend positief zijn, is er meer inzicht nodig in het effect van remote monitoring op het welzijn van de individuele patiënt en in de behoeftes en voorkeuren van patiënten op dit gebied. Met dit doel hebben we de internationale REMOTECIED** studie opgezet. Deze studie zal worden uitgevoerd in dertig ziekenhuizen verspreid over zes Europese landen, te weten Nederland, Frankrijk, Duitsland, Oostenrijk, Zwitserland en Spanje. Het onderzoek wordt uitgevoerd in opdracht van het Universitair Medisch Centrum Utrecht in samenwerking met onderzoekers van de Tilburg University (prof. dr. Susanne S. Pedersen). Dr. Mathias Meine, cardioloog, is hoofdonderzoeker en dr. Henneke Versteeg, medisch psychologe, is de projectleider. Het onderzoek wordt mede mogelijk gemaakt door een onafhankelijke onderzoekbeurs van Boston Scientific, de fabrikant van het in de studie gebruikte remote monitoringsysteem LATITUDE®.

Dr. Matthias Meine

Onze ervaring in de cardiologische praktijk leert ons dat het merendeel van de patiënten inderdaad voordeel ziet in remote monitoring; het scheelt hen ziekenhuisbezoeken en geeft hun een veilig gevoel. Er is echter ook een groep patiënten die de voorkeur geeft aan het face-to-face contact met hun zorgverleners tijdens poliklinische controles en daarom remote monitoring weigert. Patiënten hebben verschillende eigenschappen die een rol kunnen spelen als het gaat over de voorkeur voor al of niet remote monitoring. Zo is bekend dat een groep patiënten (25-30%) depressieve of angstige gevoelens ervaart na een ICD-implantatie. We weten niet of deze patiënten zich veiliger voelen met een remote monitoringsysteem of dat ze meer baat hebben bij de persoonlijke aandacht van hun arts tijdens de poliklinische controles, vooral nadat ze een ICD-shock hebben ervaren. Ook zijn er wellicht patiënten die geen voordeel hebben van remote monitoring omdat ze dichtbij het ziekenhuis wonen of door hun hartziekte alsnog vaak naar het ziekenhuis moeten voor algemene cardiologische controles. Kortom, hoewel de wetenschappelijke resultaten en klinische ervaringen met betrekking tot remote moni-

26


Aan een deel van de patiënten die lijden aan hartfalen en in een van de deelnemende ziekenhuizen een ICD van het merk Boston Scientific krijgen, wordt gevraagd deel te nemen aan de REMOTE-CIED studie. In totaal zullen negenhonderd patiënten aan dit onderzoek mee gaan doen. Patiënten die deelnemen, zullen door middel van loting verdeeld worden over twee studiegroepen. De ene groep zal volgens de standaard richtlijnen van het ziekenhuis twee tot vier keer per jaar de polikliniek bezoeken voor controle van hun ICD. Bij de andere groep zullen een aantal van deze poliklinische controles worden vervangen door controles via het LATITUDE® remote monitoringsysteem. Zo lang de studie loopt, komen deze patiënten nog maar één keer per jaar voor controle naar het ziekenhuis. De patiënten in deze laatste groep krijgen, naast het remote monitoringkastje, ook een LATITUDE® weegschaal en bloeddrukmeter mee naar huis. Hiermee kunnen zij gegevens over hun gewicht en bloeddruk draadloos via het remote systeem naar het ziekenhuis zenden. Deelnemers uit beide groepen worden verzocht om op vijf momenten verspreid over twee jaar (de eerste week en vervolgens drie, zes en twaalf maanden en twee jaar na de implantatie) een vragenlijstboekje in te vullen. Er wordt niet alleen gevraagd naar het al of niet tevreden zijn over het remote monitoringsysteem en de cardiologische zorg, maar ook naar de algemene kwaliteit van leven, de acceptatie van de ICD en psychologische factoren als angstige en depressieve gevoelens. Verder bevat het boekje vragen over de tijdsinvestering en de kosten die de hartziekte voor patiënten met zich meebrengt, bijvoorbeeld hoe vaak zij naar het ziekenhuis zijn geweest en of zij, en eventueel een familielid, voor

deze bezoeken werkuren hebben moeten missen. Met deze laatste vragen hopen we te kunnen vaststellen of remote monitoring tijden kostenbesparend is voor patiënten en ziekenhuizen in vergelijking met poliklinische controles. In Nederland loopt de REMOTE-CIED studie op dit moment in het Universitair Medisch Centrum Utrecht, het Medisch Centrum Alkmaar, het Medisch Centrum Leeuwarden, het TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg en het Medisch Spectrum Twente in Enschede. In de andere vijf landen komt de studie nu ook goed op

gang en eind 2016 hopen we de eerste resultaten bekend te kunnen maken. n *)

emote monitoring is een systeem om gegevens uit de R ICD via een beveiligde verbinding door te sturen naar een centrale computer, waar de technicus of cardioloog de gegevens kan inzien.

**)

EMOTE-CIED: Remote monitoring of heart failure patients R with a Cardiovascular Implantable Electronic Device: the patient perspective (Remote monitoring van hartfalenpatiënten met een ICD: het perspectief van de patiënt).

Geneesmiddelen onder aanvullende monitoring De Europese Unie (EU) heeft een nieuwe procedure ingevoerd voor de productinformatie over geneesmiddelen waar de geneesmiddelenagentschappen extra nauwlettend op toezien. Op de bijsluiter van deze geneesmiddelen staat voortaan dat zij zijn onderworpen aan 'aanvullende monitoring'. Dit wordt kenbaar gemaakt door middel van een zwarte omgekeerde gelijkzijdige driehoek met een korte zin waarin wordt aangegeven wat de driehoek betekent.

nieuws

Dit geneesmiddel is onderworpen aan aanvullende monitoring

De zwarte driehoek zal in alle lidstaten van de EU worden gebruikt om de geneesmiddelen te herkennen die onder dit extra toezicht staan. Het symbool zal vanaf het najaar van 2013 op de desbetreffende bijsluiters verschijnen. Het verschijnt niet op de buitenverpakking of het etiket van geneesmiddelen. Wat betekent de zwarte driehoek? Alle geneesmiddelen die binnen de EU in de handel zijn gebracht, worden zorgvuldig in de gaten gehouden. Als een geneesmiddel is voorzien van een zwarte driehoek, betekent dit dat het middel nog intensiever wordt gemonitord dan andere geneesmiddelen. Dit gebeurt doorgaans wanneer er minder informatie over het geneesmiddel beschikbaar is dan gewoonlijk, bijvoorbeeld omdat het nieuw op de markt is verschenen of omdat er slechts beperkte gegevens zijn over het langdurig gebruik van het middel. Het betekent echter niet dat het geneesmiddel onveilig is. Lees verder op www.cbg-meb.nl/CBG/nl/humane-geneesmiddelen/geneesmiddelenbew/Geneesmiddelen_onder_aanvullende_monitoring/default.htm.

Nieuwe vrijwilligers Als nieuwe vrijwilligers heten we welkom Ria Timmerman uit Tweede Exloërmond, Mari van der Heijden uit Son en Breugel en Edwin Snoek uit Heerhugowaard. Ria wordt namens de STIN contactpersoon voor het Scheper Ziekenhuis in Emmen, Mari voor het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven en Edwin voor het Gemini Ziekenhuis in Den Helder. Wij wensen hen succes toe bij hun werk voor de STIN. In STIN journaal 2014-2 stellen zij zich aan u voor.


27

fotograaf Geert Janssen

Over motorrijden met een ICD

De verten

Frank Dekkers

We stijgen. Er ligt sneeuw, eerst nog wat losse plakken, op hogere hellingen. Aan de overkant van het dal staan in een vreemd blauw licht de toppen. Even glijdt het voorwiel weg over reparaties in het asfalt. Opnieuw een recht stuk weg, over naar twee, goed op toeren. De motor wordt heet. Golven warmte komen omhoog, het duurt al even, de weg is steil, er staat weinig wind. ’Zag je dat?’ Pauline roffelt op m’n rug. ’Gentiaantjes!’ Ik zoek altijd de horizon; haar wereld wordt bepaald door het kleine. IJspegels aan een rots, vogels, spinrag. Al weken zit ze achterop. Lekker stevig tegen me aan, één met de motor. Ik hou van haar.

AZU In de ruisende stilte van het ziekenhuis lag ik te dromen. Over de rivieren. De bergen. Het openen van Glen Coe, na kilometers licht golvend land vol hoogveen en meren. De vreugde, als het Rannoch Moor overgaat in een kloof die ons omarmt, steeds breder, terwijl we rijden tussen hoger wordende bergen, naar het loch.

28


Langzaam, heel langzaam drong het tot me door. ’Nét te plat,’ heb ik steeds weer gezegd, ’net iets te scherp’. Maar nee, ik was gewoon zelf omgevallen, tijdens het drukken van etsen. Het was geen motorongeluk.

Rijden In 1995 kreeg ik mijn eerste ICD. Indertijd was dat reden om me ook allerlei geboden mee te geven. Ik mocht niet sleutelen, me niet inspannen, niet op hoogte werken, niet rijden. Er was nog zoveel meer dat ik niet mocht. Eigenlijk mocht ik alleen wandelen. Door veranderde wetgeving kreeg ik in 2000 weer een rijbewijs. Dat betekende weer – alleen! – buiten werken waar en wanneer ík dat wilde. Vrijheid. Het hoort bij mij en wat ik nastreef, ook in mijn werk: het zo volledig mogelijk beleven van de wereld.

Overal moeders Zou je dat nu wel doen? Met dit weer? Ja, maar, als... wat dan? Mijn antwoord: ’Op den toren van Rhenen

had ik gestaan en de verten gezien, en mijn hart had naar de verte getrokken en naar de roode luchten in ‘t Westen. Doch al had ik van den toren kunnen vliegen naar de verten, dan zou ik slechts gevonden hebben dat de verte het nabije was geworden en opnieuw zou mijn hart naar de verte getrokken hebben. En wat baat mij de wijsheid die mij leert dat ‘t niet anders kan en zoo blijven zal in eeuwigheid?’ (Nescio, Titaantjes).

staat stil maar ik kan niet afstappen. Ik zie niets meer. Ik hoor niets. Ik kan niets. Ik voel niets. Donker...

De arts ’Wat, motorrijden? Ik zie ze hier elke week gestrekt binnen komen!’

Later in het ziekenhuis lacht de ICD-technicus lief. Ze zegt dat ik inderdaad een beschermengel heb. Dit was een bijzonder agressieve fibrillatie.

De wet

September 2012

Geen rijverbod maar een advies. Na eerste plaatsing van ICD of vervanging van draden een herziening rijgeschiktheid. Maar de arts zegt wat anders. En de technicus weer iets anders. Eigen verantwoordelijkheid.

Onderaan de Colle dell’Assietta, waar het asfalt ophoudt, stoppen we, Geert en ik, om wat lucht uit de banden te laten. Dat stuurt beter. Ik merk dat ik zenuwachtig ben. Mijn eerste offroad bergrit. Eerst slingert de weg door bos. Dan omhoog naar de wolken, vlak boven ons. We rijden over een zandpad met wat losse keien en haarspelden. Staan, zitten. Mijn hart bonst. Het wordt kouder. Mist. We passeren bosjes, een enkel zijpad. Steeds minder bomen zijn te zien in het grijs.

Papa heeft een vriendin! De kinderen vinden het maar wat mooi, zo’n motor. ’Ik ga later ook motor rijden papa,’ zegt de jongste, vier jaar oud, ’een oranje.’ Samen zijn we gaan kijken naar een Laverda. Die lijkt hem wel wat. Dat van die vriendin hebben ze van vrouwlief; zij vindt dat de motorfiets erg veel aandacht krijgt. Ook moest ze nogal wennen aan het idee; het motorrijden was immers voorbij? Met een frons op haar gezicht zwaait ze me uit.

Risico Natuurlijk draag ik beschermende kleding. Mijn ICDpas en een stick met medische gegevens heb ik altijd bij me. Een verbandsetje in het bagagevak. Tot nu toe ging het goed. Maar de kinderen gaan niet mee achterop. Pauline ook niet. Wel rijdt er altijd een engeltje mee.

Duisternis De motor loopt prachtig. Ik ben moe, eigenlijk al de hele dag. Ik heb geen zin om over de snelweg te daveren. Eerst maar richting Grebbeberg, dan verder langs de rivier naar huis, stroomafwaarts. Mijn rivier. Het onderwerp van mijn schilderijen, prenten en tekeningen. Ik ken het landschap hier. Het is al laat, de dijk is rustig. De populierengroep bij het veer staat in het avondlicht als baken in de verte. De schemering laat de geuren van het land los. Er passeert een tegenligger, ik rijd in zijn twee, schakel op, vierenhalfduizend toeren in drie. Veel insecten in de lucht. Slecht wegdek, ik word door elkaar gerammeld. Opeens begint alles te vervagen, alles wordt donker. In een reflex schakel ik terug en rem. Rem! De motor

Dan, heel ver weg, een tik, binnen in me. Het wordt weer licht. Geluiden komen terug. Ik voel mijn lichaam weer. De motor loopt nog steeds. Hè? Ik sta midden op de weg stil, beide voeten op de grond.

Opeens zijn de wolken onder ons en de hellingen leeg. Kilometers ver zicht. Volop zon, een onmetelijke ruimte!

De weg over de bergkam Pal naast de weg is het gat. De diepte. Er is geen muurtje, geen vangrail, niets. Diepte. De weg over de bergrug is vervallen. Het is een pad vol gruis, losse keien, rotsen. Geert rijdt voor me. Met een knal springt het voorwiel opzij. De motor bokt, schuift van links naar rechts over de stenen. Staand op de pedalen laat ik hem gaan. Dat gaat goed. Het is warm, erg warm. Ik hijg. Mijn goed plakt. Weer bonkt mijn hart. Daar komt een bocht, ik móet langzamer. Smeltwater heeft diepe voren geslepen, vol los puin. Eerst daar doorheen, dan de bocht, die kuilen, ik moet hem neerleggen.

Deukjes en krassen Samen tillen we de motor weer op. Mijn helm heb ik afgedaan, jas uit. Ik bekijk de schade. Die valt mee. Ik begrijp ook hoe ik de val had kunnen voorkomen. Nu ja, nog even bijkomen, dan door. Verder over dit fantastische pad langs de toppen. Frank Dekkers (1961) is CRT-D-drager, schilder en graficus van landschappen, vader van Lis en Abe en getrouwd met Pauline IJlst. In het volgende nummer van het STIN journaal zal hij ons wat meer over zijn werk vertellen. ■


29

Vervelend, maar gelukkig zijn ze er zo aardig Gijs Sterks

De andere patiënte op mijn kamer had de verpleegster nodig. ‘Maar ze zijn nu bezig met administratief werk’, was mijn reactie. Ik vertelde haar dat verpleegsters verpleegster worden omdat ze graag verplegen, niet omdat ze graag administratie doen. ‘Denk je dat echt ...’, was haar nog zwakke verweer voordat ze toch maar belde. De verpleegster kwam meteen en beaamde mijn woorden. Ze was blij dat ze even weg kon van de computer, blij dat ze even iemand kon helpen. Zelf heb ik veel weken in ziekenhuizen doorgebracht. Zowel in 2004 als in 2010. In dat laatste jaar arriveerde ik telkens met de ambulance. De eerste keer, op oude-

30


Ziekenhuis jaarsavond 2009, werd ik zelfs meteen na de jaarwisseling van het Jeroen Bosch Ziekenhuis in ‘s-Hertogenbosch overgebracht naar het UMC Utrecht. Nieuwjaarsnacht in het ziekenhuis. Dankzij het verplegend personeel geen ramp maar eigenlijk best gezellig. Met personeelsleden die het ook gezellig vonden en die er niet over mopperden dat ze in de nacht van oud op nieuw moesten werken. Ik herinner me vooral die ene verpleegster in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. Ze kleurde toen ik haar zei dat ik me haar hand herinnerde. Ze kwam brood brengen – of was het om mijn bed te verschonen – toen, eind 2004. Ze zag

dat ik het moeilijk had. Even die hand op mijn schouder, heel even. Zij was niet de enige; het is iets wat in het pakket ‘verzorgen’ zit, iets waarvoor ze de verpleging zijn ingegaan. ‘We leven in een andere tijd’, klinkt overal om ons heen, ’we moeten bezuinigen en dat gaat ten koste van de patiënt.’ Voor mijn gevoel is er niets veranderd in al die jaren. Niks haasten. Niks minder tijd voor de patiënt. Of misschien ook wel. Misschien zag ik het niet. Omdat ze nog steeds zo aardig zijn. Omdat de patiënt nog steeds Nummer Eén is. Gelukkig.

n

Terzijde

Column

Prof. dr. N.M. van Hemel

Rond mijn vijftiende ging ik met mijn vader voor het eerst naar het Concertgebouw in Amsterdam. Behalve componist was hij ook muziekrecensent en daarbij hoorde een vaste plaats op het zuidbalkon met een prachtig uitzicht op het orkest. De tijd is de grootste vijand van ons geheugen en daarom weet ik niet meer of ik toen het meest werd geïmponeerd door de mooie zaal vol met mensen of de muziek die als golven op ons toekwam. Wat me toen meteen opviel, was dat het orkest zo gedisciplineerd speelde. Dat hoorde je omdat de musici gelijk inzetten en eindigden, een prestatie die voor een amateurorkest een hele opgave is. De discipline kon je ook zien aan precies dezelfde bewegingen die de violisten en andere strijkers met hun strijkstokken maakten om de snaren te laten trillen. Die grote groep musici op het podium leek op een ontspannen en plezierige manier met elkaar muziek te maken en zo moest het ook bij de luisteraar overkomen. Muziek maken op een professionele manier vraagt de uiterste en ononderbroken concentratie en je moet daarbij ook goed in je vel zitten. Na urenlang oefenen tijdens de repitities in steeds dezelfde houding en daarna ‘s avonds optreden, liggen muziekblessures op de loer. Die komen voort uit het aanhoudend gebruik van dezelfde vinger-, hand-, gezicht-, keel- en buikspieren te midden van het ‘kabaal’ dat de collegae orkestleden rondom musici produceren. Ik las dat 70% van de beroepsmusici twee weken per jaar niet kunnen werken door blessures die variëren van chronische spier- en gewrichtspijnen en gehoorstoornissen tot podiumangst en stemmingsproblemen. In ons land zijn daarom enkele multidisciplinaire centra opgericht die musici gespecialiseerde zorg voor deze blessures kunnen aanbieden. Bij dit alles komt ook nog dat orkesten, solisten en dirigenten steeds meer reizen om over de hele wereld op te treden. Daarbij slaat ongetwijfeld de

Leve de muziek ‘jetlag’ toe in de vorm van slaapstoornissen en een slecht humeur. Omdat beroepsmusici meestal in de avonduren optreden, ligt een verandering van het normale, dagelijkse hartritme voor de hand. Bij gezonde personen met een zittende levensstijl die niet veel bewegen, is het hartritme het meest actief in de eerste uren na het ontwaken om daarna in de loop van de dag geleidelijk rustiger te worden. Men neemt aan dat dit patroon de aanleiding is voor het vaak optreden van hartaanvallen en plotse hartdood in de vroege ochtenduren. Onderzoek van het patroon van het hartritme van leden van het Londense BBC-orkest bracht aan het licht dat naast de normale verhoogde ritmeactiviteit na het ontwaken, het hartritme tijdens de middagrepetitie weer opliep om tijdens de avonduitvoering van het orkest zijn hoogste niveau te bereiken. Wanneer technisch moeilijke muziek zoals die van Tchaikovsky en Rachmaninoff gespeeld moest worden, liep het hartritme nog meer op dan wanneer muziek van Mozart en Richard Strauss werd uitgevoerd. Beter kun je niet bewijzen hoe groot de druk is op musici wanneer zij voor publiek moeten optreden en je collegae musici kritisch meeluisteren bij een solopartij. Ik kan me dat goed voorstellen, omdat je als amateur ervaart hoe moeilijk het is om muziek foutloos te spelen. Opvallend was ook dat het personeel dat het BBCorkest van dag tot dag begeleidde met het klaarzetten van de stoelen, lessenaars en

muziekpartijen, hetzelfde ritmepatroon liet zien. Daaruit valt af te leiden dat de nietmusici bij hun werkzaamheden kennelijk dezelfde stress ondervonden. Is muziek maken dan een risico voor harten vaatziekten? In Leiden werden recent enkele onderdelen van het hartritme onderzocht bij een groep jongeren die dagelijks gemiddeld bijna twee uur muziek maakten. De uitkomst daarvan werd vergeleken met die van gezonde leeftijdgenoten die dat niet deden. Het bleek dat zelf muziek maken ongeveer hetzelfde gunstige effect heeft als regelmatige lichamelijke inspanning en training. Daarbij wordt het hartritme rustiger, de bloeddruk daalt en de nerveuze invloed op de circulatie krijgt een gunstiger patroon. Dit resultaat opent nieuwe perspectieven voor de gezondheidszorg omdat naast het plezier van muziek maken, het lichaam er ook nog profijt van heeft. Of dit ook geldt voor ouderen en zieken is nog onbekend en in ieder geval de moeite waard om na te gaan. Voor beroepsmusici die beslist meer dan twee uur per dag moeten oefenen, denk ik dat het beter is om een uurtje per dag te gaan wandelen, bijvoorbeeld tussen de middagrepetitie en de uitvoering ‘s avonds. Zij staan, mede door de bezuinigingen in de kunst, onder te hoge druk om van het eerder genoemde trainingseffect baat te kunnen hebben. Als u geen muziek maakt maar er graag naar luistert, gebruik dan gerust een digitale muziekspeler. Het gerucht deed de ronde dat deze apparatuur uw ICD of pacemaker ongunstig zou kunnen beïnvloeden, maar een recent onderzoek heeft dit uitgesloten. Kortom, luister of maak muziek en uw hartritme komt tot rust, en bovendien biedt muziek troost bij ziekte en verdriet. ■


31

achter het stuur Het merendeel van de vragen dat ons bereikt, heeft betrekking op autorijden. Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de antwoorden van dien aard dat ook andere ICD-dragers er hun voordeel mee kunnen doen. In dat geval publiceren wij ze in deze rubriek. Vanzelfsprekend kunnen ook andere onderwerpen over autorijden aan de orde komen. ‘Achter het stuur’ wordt verzorgd in samenwerking met de divisie Rijgeschiktheid van het CBR.

Frans Mol Rinus Split

Vragen − graag met vermelding van uw telefoonnummer − kunt u richten aan [email protected]. Uit de antwoorden maakt de redactie een selectie voor publicatie.

1. Gevolgen voor ICD-dragers van de verhoging van de verplichte keuringsleeftijd van 70 naar 75 jaar per 1 januari 2014 en consequenties voor onze informatie In feite verandert er niets aan de bestaande regeling, behalve dat alleen de leeftijdsgrens vijf jaar opschuift. Dat is ook gebeurd in de informatie over de Eigen verklaring met geneeskundig verslag in het artikel ’Richtlijnen voor het aanvragen van een rijbewijs door ICD-dragers’ op onze website www.stin.nl. Hieronder vindt u de tekst zoals die per 1 januari 2014 is aangepast. Artikel Richtlijnen Ad 2: Eigen verklaring met geneeskundig verslag (nodig i.v.m. verplichte leeftijdskeuring) Het is een algemeen verbreid misverstand dat pas bij het bereiken van de leeftijd van 75 jaar een nieuw rijbewijs moet worden aangevraagd, waarvoor wettelijk een medische keuring door een (onafhankelijke) arts vereist is (ogen, bloeddruk, armen, benen) en waarvoor u gebruik dient te maken van een Eigen verklaring met geneeskundig verslag. Of u als ICD-drager deze keuring al moet ondergaan voor de datum waarop u 75 jaar wordt of pas daarna wordt bepaald door de datum waarop uw huidige rijbewijs verloopt.

32


Er zijn twee mogelijkheden: • Aanvragen van een nieuw rijbewijs met code 100 of 101 In dit geval is sprake van een volgens de wet (nog niet verplichte) melding terwijl u nog in bezit bent van uw oude geldige rijbewijs. Als dit verloopt op of na de datum waarop u 75 wordt (zie voor de einddatum de achterzijde van uw rijbewijs) dan moet u de verplichte medische keuring voor 75-jarigen nu al ondergaan en het model Eigen verklaring met geneeskundig verslag gebruiken. Het verslag moet u door een (onafhankelijke) arts laten invullen en daarna samen met het rapport van uw cardioloog opsturen. •V erlenging van een reeds bestaand ICD-rijbewijs met code 100 of 101 Bent u nog geen 75 op de datum dat dit rijbewijs verloopt, dan wordt uw rijbewijs nog verlengd voor vijf jaar zonder dat u extra gekeurd hoeft te worden. U kunt dus nog gebruikmaken van het model Eigen verklaring dat alleen bestaat uit een vragenlijst. Wel hebt u natuurlijk de geschiktheidsverklaring van uw cardioloog nodig. Vergeet ook niet zelf duidelijk aan te geven dat u vraag 5 met ja hebt beantwoord alleen vanwege de ICD en niet bijvoorbeeld vanwege suikerziekte. De keuring door de (onafhankelijke) arts vindt plaats op het moment dat u na uw

75ste dit rijbewijs opnieuw wilt verlengen. Pas dan hebt u de Eigen verklaring met geneeskundig verslag nodig. Belangrijk: Voor patiënten die in november en december een ICD kregen, geldt de nieuwe regeling omdat zij, ten gevolge van de wachttijd van twee maanden, pas na 1 januari 2014 opnieuw rijgeschikt konden worden verklaard. Niet hun leeftijd is beslissend, maar de datum op de Eigen verklaring die wordt ingediend.

2. CBR beschouwt ICD waarvan de shockfunctie is uitgezet als pacemaker Het komt een enkele keer voor dat bij een patiënt met een biventriculaire ICD of CRT-D de shockfunctie wordt uitgeschakeld, zodat het apparaat alleen dienstdoet als pacemaker. In dat geval geldt volgens onze informatie bij het CBR voor autorijden de regeling zoals die is omschreven in Regeling eisen geschiktheid 2000, artikel 6.7.3. Zie punt 3.

3. Autorijden met een pacemaker Rijbewijzen groep 1 (A1, A2, A, B en B+E) Dat u pacemakerdrager bent, wordt niet met een aparte code vermeld op uw rijbewijs zoals bij ICD-dragers. Toch bent u juridisch alleen maar 100% gedekt als het CBR ervan op de hoogte is dat u een

pacemaker hebt. Dat kunt u laten weten via een zogenaamde vrijwillige melding. Daarvoor moet u gebruik maken van een Eigen verklaring die u kunt kopen op het gemeentehuis of kunt downloaden via www.mijn.cbr.nl. Daarop beantwoordt u vraag 5: Wordt of werd u behandeld voor inwendige ziekten als suikerziekte, harten vaatziekten, verhoogde bloeddruk, nierziekte of longziekte? Of hebt u een hart- of vaatoperatie ondergaan? met ja. Vervolgens laat u de verklaring ondertekenen door een (onafhankelijke) arts nadat deze daarop een aantekening heeft geplaatst waaruit aard en ernst van de aandoening blijken en stuurt die op naar het CBR. Daar registreert men in uw dossier dat u pacemakerdrager bent. De geldigheidsduur van het rijbewijs is maximaal tien jaar. Voor verlenging geldt dezelfde procedure. Rijbewijzen groep 2 (C, C1, C+E, C1+E, D, D1, D+E en D1+E) Voor de rijbewijzen van groep 2 is voor een pacemakerdrager, behalve de Eigen verklaring met een keuringsrapport van een onafhankelijke arts, altijd een specialistisch rapport van de behandelend cardioloog vereist. Het formulier kunt u downloaden via www.cbr.nl/brochure. pp?id=20?. De geldigheid van het rijbewijs is maximaal vijf jaar.

4. Maximumtarief voor rijbewijs vastgesteld ICD-dragers hebben veelvuldig te maken met de kosten die gepaard gaan met het aanvragen van een nieuw rijbewijs. Daarom is het belangrijk om te weten dat gemeenten met ingang van 1 januari 2014 maximaal E 38,48 mogen rekenen voor een nieuw rijbewijs. De ministerraad heeft op voorstel van minister Schultz van Haegen van Infrastructuur en Milieu ingestemd met het vaste tarief voor het rijbewijs. Met de invoering van het maximumtarief wordt een einde gemaakt aan de grote verschillen tussen de prijzen die gemeenten rekenen voor een nieuw rijbewijs.

5. www.mijn.cbr.nl voor inzage van uw rijbewijsdossier Vaak wordt ons gevraagd of wij idee hebben hoe lang het gaat duren voordat u van het CBR een geschiktheidsverklaring ontvangt voor het aanvragen van een nieuw rijbewijs. Tip: u kunt het verloop van de aanvraagprocedure inzien op www.mijn.cbr.nl. Voorwaarde is wel dat u beschikt over een DigiD-code waarmee u kunt inloggen. Als u die nog niet hebt kunt u die aanvragen via www.digid.nl. De ICDdrager uit het volgende verhaal maakte er handig gebruik van.

6. Kan het nog sneller? Een ICD-drager liet ons weten op welke manier hij zo snel mogelijk in het bezit was van zijn nieuwe rijbewijs met code 100. Hij vertelt: ’Op twee juli werd bij mij een ICD geïmplanteerd. Op negen juli vond de eerste controle plaats. Alles oké. Op drie september de controle na twee maanden; alles in orde. Jammer genoeg was de cardioloog afwezig zodat ik geen geschiktheidsverklaring meekreeg. Op vijf september aan het begin van de middag heb ik het document opgehaald bij het Erasmus MC. Daarna ben ik thuis op de racefiets gesprongen en heb ik het document persoonlijk afgeleverd bij het CBR in Rijswijk. Vrijdag zes september, eind van de middag. Op ‘mijn cbr’ staat: ‘Verklaring binnengekomen. Beslissing vier oktober.’ Maandag negen september rond de middag. Ik raadpleeg voor alle zekerheid ‘mijn cbr’. Daar staat tot mijn vreugde en verrassing te lezen: ‘Beslissing: verklaring afgegeven.’ Begin van de middag contact gehad met de afdeling Burgerzaken van de gemeente Zoetermeer om zo snel mogelijk een rijbewijs te verkrijgen. Resultaat: ik kan direct een nieuw rijbewijs aanvragen want het besluit van het CBR dat digitaal in ‘mijn cbr’ staat, wordt direct geplaatst in de GBA (Gemeentelijke Bevolkingsadministratie). Dinsdagmorgen tien september rond elf uur op het stadhuis de (spoed)

aanvraag ingediend. Extra kosten euro 34,10. Woensdagmorgen tien uur. Het rijbewijs in ontvangst genomen. Woensdagmorgen twaalf uur. Het besluit van het CBR ligt op de deurmat. Maar ik heb mijn nieuwe rijbewijs al. Conclusie: door het volgen van de procedure op ‘mijn cbr’ en het indienen van een spoedaanvraag is het rijbewijs na iets meer dan twee maanden na plaatsing van de ICD verkregen.’

7. Europese Commissie wijst privégebruik C1-rijbewijs voor het besturen van een camper, zwaarder dan 3500 kg, door ICD-dragers af. In het vorige nummer van het STIN journaal berichtten wij dat het ministerie van Infrastructuur en Milieu ons verzoek, het privégebruik van het C1-rijbewijs toe te staan voor ICD-dragers, had voorgelegd aan de Europese Commissie. Begin november ontvingen wij van het ministerie dit teleurstellende antwoord: ‘Eerder dit jaar heeft u het ministerie gevraagd om bij de Europese instanties aandacht te vragen voor de problematiek van ICD-dragers en het rijbewijs voor campers. Hierbij informeren wij u over de uitkomsten van ons overleg met de Europese Commissie hierover.’ De Europese Commissie heeft in haar reactie laten weten dat de huidige Europese richtlijn geen onderscheid maakt tussen beroeps- en niet-beroepsmatig gebruik van het C1-rijbewijs. Het eventueel nationaal toestaan van niet-beroepsmatig gebruik van het C1-rijbewijs zou in strijd zijn met de Europese richtlijn. De Europese Commissie is momenteel niet voornemens dit onderdeel van de richtlijn aan te passen. De reactie van de Europese Commissie betekent dat voor het besturen van campers die meer dan 3500 kg wegen tenminste een C1-rijbewijs vereist is. ICD-dragers komen hiervoor niet in aanmerking.


33

Betrouwbaar en vernieuwend

Sponsors stellen zich voor In jaargang 2009 van wat toen nog het ICD-journaal heette, hebben wij onze sponsors in de gelegenheid gesteld zich aan u voor te stellen en iets te vertellen over hun producten. Inmiddels zijn we vier jaar verder en in die tussentijd heeft de technische evolutie op het gebied van implantaten voor de behandeling van hartziektes niet stilgestaan. Hoog tijd dus voor een update van deze reeks artikelen. In dit nummer het woord aan St. Jude Medical.

De ontwikkeling van ICD’s gaat nog steeds door. Ze worden kleiner en verfijnder, gaan steeds langer mee en krijgen nieuwe functies. St. Jude Medical steekt veel geld en energie in onderzoek en ontwikkeling van ICD’s en de medische apparatuur om ze te plaatsen. Wij willen betrouwbare apparaten en instrumenten maken die levens redden én de kwaliteit van uw leven verder verhogen.

ook voor ICD-dragers van belang kunnen zijn. Wie meer wil lezen – of een filmpje wil bekijken – kan de links volgen die te vinden zijn in het gelijknamige artikel op www.stin.nl > Over STIN > Sponsors > St. Jude Medical.

Verfijnder: een draad met vier contactpunten: Multi Point Pacing Uw ICD is een interne defibrillator die het

In dit artikel worden enkele vernieuwingen in producten en behandelingen beschreven die voor hartpatiënten interessant zijn. Ook belichten we enkele vernieuwingen in medische technologie die in de toekomst

ICD met de nieuwe quadropolaire of vierpolige draad van het merk St. Jude Medical. De vier contactpuntjes zijn duidelijk te zien.

34


draad met vier contactpunten ontwikkeld. Die geeft de stroomstootjes precies daar af aan het hart waar het effect het grootst is. Dat werkt sneller en beter en het aantal complicaties neemt er door af. Doordat het een nieuwe techniek is, wordt er veel onderzoek gedaan naar de voordelen van deze draad.

Hartoperatie met navigatiesysteem

Het hart kan via de vierpolige draad op meerdere plekken gestimuleerd worden.

Om een pacemaker of ICD te plaatsen wil een arts een zo goed mogelijk beeld krijgen van het hart. Tot nu toe was hij daarvoor aangewezen op röntgenbeelden. St. Jude Medical heeft daarvoor nu een navigatiesysteem ontwikkeld. In uw auto bepaalt de navigatie uw positie aan de hand van tenminste drie satellieten. In de operatiekamer werkt het eigenlijk op dezelfde manier, maar dan in het klein. Een soort satellieten die boven het lichaam van de patiënt staan, doen dienst als zenders voor de positiebepaling. Via de lies brengt de arts een katheter in en leidt die naar het hart. In de katheter zit een sensor die de signalen van de zenders opvangt.

hart na een stilstand weer activeert. Daarnaast schiet hij met lichte stroomstootjes uw hart te hulp bij een vertraagd ritme. De prikkels worden overgebracht met een draad met één of twee contactpunt(en). St. Jude Medical heeft echter een nieuwe

Om te beginnen kan zo een nauwkeurige kaart van het hart worden gemaakt (zie foto), zelfs in drie dimensies. De cardioloog kan daarop veel beter dan bij een röntgenfoto zien waar hij iets wil behandelen. Vervolgens kan de arts met behulp van de navigatie de draden van een ICD of

impulsjes pijn blokkeren. Daarnaast maken we apparaten en instrumenten voor aandoeningen in harten bloedvaten. Hieronder vallen onder andere hartkleppen en technieken om druk in bloedvaten te meten. Verder is St. Jude Medical groot in kathetertechnologie: de techniek waarmee artsen een dunne buis in het lichaam brengen en die naar het hart leiden. Via die buis voeren zij met instrumenten behandelingen uit zoals ‘een ablatie’. Daarbij brengt men bij patiënten met hart-ritmestoornissen littekens aan in het hartweefsel om nieuwe ritmestoornissen te voorkomen.

katheter tijdens een ablatieprocedure exact plaatsen op de plekken waar hij dat wil. Nu wordt de plaatsbepaling veelal nog gedaan met behulp van röntgendoorlichting. Dit betekent een stralingsbelasting voor de patiënt en het medisch team. ‘MediGuide’, het medische navigatiesysteem van St. Jude Medical, beperkt het gebruik van röntgenstraling tot een absoluut minimum.

Online controle met Merlin.net St. Jude Medical biedt patiënten en artsen de mogelijkheid om ICD’s op afstand te volgen. De patiënt krijgt thuis een kastje dat de signalen van zijn ICD opvangt. Dat stuurt die signalen via internet naar de server ‘Merlin.net’ van St. Jude Medical (voor meer informatie of filmpje: zie gelijknamige artikel op www.stin.nl). De cardioloog of verpleegkundige van de patiënt kan inloggen en bekijken hoe de stand van zaken is en of er zich onregelmatigheden hebben voorgedaan. Als er problemen zijn met de patiënt kan de cardioloog – afhankelijk van het type probleem – ook een waarschuwing krijgen per sms of e-mail. Het zenderkastje Merlin@home (zie foto) is al sinds 2009 op de markt. Eerst liep de

verbinding via de vaste telefoonlijn. Later werkte het tevens via GSM en thans eveneens via een WiFi-verbinding. Als er via Merlin.net een melding is van een ongebruikelijke verandering, zal het ziekenhuis contact opnemen met de patiënt. Door deze thuismonitoring hoeft deze niet meer twee maar slechts één keer per jaar op controle te komen. Dat is voordelig voor de patiënt en verlaagt de kosten van de zorg. Het lijkt de zorg van de toekomst te gaan worden. Ook andere diagnostische apparaten zullen in de toekomst op Merlin.net aangesloten kunnen worden.

Minder complicaties met ‘wireless’ Op 9 januari 2013 meldt het NOS-journaal een medische doorbraak: artsen van het AMC hebben bij een Nederlandse patiënt de eerste draadloze pacemaker geplaatst (zie STIN journaal 2013-2: Eerste draadloze pacemaker geïmplanteerd). Het piepkleine apparaat wordt via een katheter rechtstreeks in het hart geplaatst. Het inbrengen vergt slechts een lichte operatie van een kwartier. Dit nieuwe type is ontwikkeld met ondersteuning van St. Jude Medical. De Amsterdamse cardio-

Innovaties St. Jude Medical kent een rijke historie van innovaties of nieuwe vindingen. Ons bedrijf werd in 1976 opgericht als fabrikant van mechanische hartkleppen. Inmiddels zijn we uitgegroeid tot een van de grootste leveranciers van producten voor aandoeningen in hart, bloedvaten en zenuwen. Bij St. Jude Medical werken wereldwijd ruim 16.000 medewerkers. Onze producten helpen patiënten in meer dan honderd landen. De meeste STIN-donateurs kennen ons van pacemakers en ICD’s. Vele tienduizenden Nederlanders dragen net als u zo’n implantaat en jaarlijks komen er vijftien- tot twintigduizend bij. Van het totale aantal lopen er naar schatting 25.000 rond met een pacemaker of ICD van St. Jude Medical. Een vergelijkbaar product vormen de ‘neurostimulatoren’, die met elektrische

De nieuwe pacemaker is nauwelijks groter dan een euro.

loog R. Knops, die de eerste draadloze pacemaker plaatste, verwacht daarom dat ‘wireless’ de standaard wordt in de nabije toekomst.

Hartklep via de lies Operaties aan het hart worden ook steeds vaker uitgevoerd via een katheter. Onlangs heeft St. Jude Medical zelfs een hartklep op de markt gebracht die een arts via zo’n dun en flexibel buisje kan aanbrengen. De arts kan de werking van de klep »


35

eerst controleren en eventueel de kleppositie aanpassen, zodat de klep optimaal functioneert.

steunen we artsen en ziekenhuistechnici bij het omgaan met en het afstellen van onze hightech producten. Onze technici zijn daarvoor 24 uur per dag beschikbaar. St. Jude Medical helpt medici om u nog beter te helpen!

Informatie De katheter die gebruikt wordt voor renale denervatie

De hartklep voor implantatie via de lies

Lagere bloeddruk De zenuwen die de nieren verbinden met de hersenen, spelen een belangrijke rol in het ontstaan van hoge bloeddruk, een belangrijke oorzaak van hartfalen. Deze zenuwen liggen rondom de slagaders die naar de nieren lopen. Het onderbreken van de geleiding van deze zenuwen heet ‘renale denervatie’. Het is een nieuwe behandeling voor patiënten met moeilijk behandelbare hoge bloeddruk.

De behandeling heeft veel weg van andere ingrepen die uitgevoerd worden door de cardioloog zoals dotteren. Ze duurt meestal slechts een uur. De operatie vindt plaats via een katheter die naar de nieren wordt geleid. Het is daarmee een weinig belastende operatie voor de patiënt.

Mocht u meer informatie willen over St. Jude Medical producten, zie www.sjm. com. Belangrijke informatie voor als u met een St. Jude Medical pacemaker of ICD naar het buitenland reist, vindt u op www.sjmcliniclocator.com. ■

Tot slot: Steeds beter St. Jude Medical werd jaren geleden eigenaar van de Zweedse firma die in 1958 de eerste implanteerbare pacemaker ooit fabriceerde. De techniek is sindsdien nonstop verbeterd en in nauwe samenwerking met artsen over de hele wereld werken we daar nog dagelijks aan. Ook onder-

De eerste implanteerbare pacemaker

Zo herken je ’foute’ medische apps Een app op je smartphone die je moedervlek scant en controleert. Hoe betrouwbaar is dat? Met dit soort ’medische apps’ is nog weleens wat mis, een reden voor de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) om extra te controleren. Maar hoe voorkom je dat je een ’foute’ app gebruikt? Hieronder enkele tips van de patiëntenfederatie NPCF. •G ebruik alleen apps van een betrouwbare bron. Apps van artsen of een patiëntenvereniging (bijvoorbeeld de app ’Moet ik naar de dokter?’) zijn betrouwbaar. • Ga verder na hoe gebruiksvriendelijk de app is. Doet de app wat hij belooft? Is het realistisch wat de app belooft? • Check wat er gebeurt met jouw gegevens. Welke informatie deel je en waar komt die informatie terecht? •E en paar apps hebben nu een CE-keurmerk: dan voldoet een app aan Europese regels. Maar het zegt niets over de vraag of de informatie die gegeven wordt ook klopt. Dus wees je daarvan bewust. • Twijfel je? Op de site van DigitaleZorgGids vind je 8500 medische apps en waarderingen van professionals en consumenten. • Als je een app niet vertrouwt, meld dat dan bij de IGZ.

(Bron: NPCF)

36


Redactie

Nieuwe draadloze minihartmonitor Cardioloog dr. Lukas Dekker uit het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven leidt een wereldwijd onderzoek naar de kleinste implanteerbare hartmonitor. Deze hartmonitor is 80% kleiner dan andere implanteerbare hartmonitoren. Het apparaatje is onlangs bij enkele patiënten via een kleine snede van slechts enkele millimeters onder de huid geplaatst. Daar is het met het blote oog nauwelijks is te zien. Het registreert continu het hartritme en eventuele verstoringen daarvan. De hartmonitor wordt in eerste instantie gebruikt voor onderzoek bij mensen die onverklaarbaar flauwvallen of last hebben van hartritmestoornissen. Vijf ziekenhuizen in Nederland hebben de nieuwe hartmonitor geplaatst bij een kleine groep patiënten.

nieuws

bevat deze minihartmonitor 20% meer geheugen dan de huidige implanteerbare monitoren. Patiënten met deze apparaatjes voor continue hartmonitoring kunnen ook MRI-scans ondergaan als dat nodig is. Artsen kunnen door de continue en draadloze monitoring op afstand snel handelen als patiënten tussen de geplande afspraken door medische hulp nodig hebben. Hartritmestoornissen Flauwvallen komt veel voor. Eerder wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat een implanteerbare hartmonitor leidt tot een snelle en veilige opsporing van de oorzaak bij mensen die herhaaldelijk flauwvallen. Ook is het apparaatje van grote waarde bij het vaststellen van ritmestoornissen die onvoorspelbaar voorkomen.

Om de oorzaak van herhaaldelijk flauwvallen en hartritmestoornissen te bepalen, moet het hart van de patiënt over een langere periode worden gemonitord. ‘Voor patiënten is langdurige monitoring van het hartritme van cruciaal belang omdat we op die manier adequaat en nauwkeurig problemen kunnen vaststellen’, aldus de cardioloog. ‘Bovendien is deze methode meer doeltreffend en goedkoper dan de traditionele onderzoeken die in het ziekenhuis plaatsvinden.’ Wereldwijd patiëntenonderzoek Dekker leidt wereldwijd het patiëntenonderzoek naar de nieuwe minihartmonitor Reveal Linq van Medtronic. Hij onderzoekt of het apparaat veilig gebruikt kan worden en of het effectief is. Hij gebruikt daarvoor de data uit alle deelnemende ziekenhuizen. In ons land worden de nieuwe hartmonitoren geplaatst in het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven, Isala in Zwolle, het Diakonessenhuis locatie Utrecht, het Maastricht UMC+ en het St Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Daarnaast werken nog 16 andere ziekenhuizen in Europa, Rusland en Australië mee aan het onderzoek. Als dit positief verloopt wordt vervolgonderzoek uitgevoerd onder 150 patiënten. Voor patiënten heeft de nieuwe hartmonitor een aantal voordelen. Zo is voor de implantatie een snee van enkele millimeters nodig. Het apparaatje wordt onder de huid geplaatst, maar is zo klein dat het niet opvalt. Patiënten met een geïmplanteerde hartmonitor kunnen gewoon doorgaan met hun dagelijkse activiteiten zonder dat de monitor in de weg zit. Bovendien kunnen patiënten de registraties van hun hartritme eenvoudig naar het ziekenhuis versturen via een draadloos zendertje in huis. De arts heeft hierdoor optimaal toegang tot deze gegevens. Dat heeft grote voordelen voor de diagnostiek en behandeling. De nieuwe monitor heeft een verwachte levensduur van drie jaar en kan daarna weer eenvoudig verwijderd worden. Bovendien

Links de hartmonitor die tot nu toe wordt gebruikt en rechts het nieuwe, aanzienlijk kleinere model dat getest wordt


37

nieuws Ook bij ICD’s kan sprake zijn van ‘erosie’ Als we in verband met een ICD spreken over erosie bedoelen we daarmee het schuren van het ICD-systeem tegen de binnenkant van de huid. Over de oorzaak zijn de meningen verdeeld. Is het alleen het gevolg van het bewegen van de ICD of de lead of speelt er ook een latente infectie mee en veroorzaakt juist deze de perforatie van de huid naar buiten? Ter voorkoming is het verstandig om bij de implantatie de pocket zodanig te maken dat de huid vrij ligt (er voldoende ruimte is voor de ICD) zodat er geen spanning op komt te staan. Maar het probleem is dat dit bij vervangingen moeilijker is te realiseren door bindweefselvorming, terwijl het in een aantal gevallen wel nodig is. De huidige devices zijn weliswaar platter maar soms iets groter, waardoor dit probleem om de hoek komt kijken. Bij magere mensen kun je de ICD soms als het ware bijna door de huid heen natekenen, maar dan hoeft er nog geen sprake te zijn van erosie of perforatie. Een dunne huid is dus niet alleen de oorzaak. (met dank aan onze medisch adviseur drs. Richard Derksen)

Wat gebeurt er met de ICD na vervanging? Over wat er moet gebeuren met de ICD die vervangen wordt, bestaan geen afspraken. Als patiënten daarom vragen, mogen ze hem zelf bewaren maar de firma’s adviseren steeds meer om dat niet te doen. De batterij is op het moment dat de ICD verwijderd wordt nog lang niet helemaal leeg en kan de ICD die uitstaat weer aanzetten. De ICD blijft dan bijvoorbeeld regelmatig ‘alarm’ slaan zoals bij de ICD-draagster elders in dit nummer.

Implantatie draadloze pacemaker blijkt een succes In STIN journaal 2013-2 hebt u kunnen lezen dat in het Academisch Medisch Centrum (AMC) te Amsterdam de eerste draadloze pacemaker is geïmplanteerd. Deze nieuwe methode van implantatie is

38


Redactie

veilig en effectief. Dat blijkt uit een wereldwijd uniek experiment dat bij 33 patiënten succesvol is verlopen. Dat constateren artsen uit drie Europese ziekenhuizen, waaronder het AMC. In ons land is in de afgelopen maanden de draadloze pacemaker nog een aantal keren geïmplanteerd. ‘Alle ingrepen zijn goed verlopen en de patiënten maken het goed’, stelt AMC-cardioloog Reinoud Knops. Omdat Europese goedkeuring (CE-markering) is verleend, mag het AMC samen met andere ziekenhuizen onder duizend patiënten een grotere vervolgstudie starten om de veiligheid van de implantatie van een draadloze pacemaker verder te bestuderen. (naar Arianne Mantel, De Telegraaf, 15 oktober 2013)

Doorbraak in pacemakerbehandeling Onderzoekers van de afdeling Cardiologie van het VU medisch centrum in Amsterdam hebben een doorbraak bereikt met een nieuwe strategie voor patiënten met hartfalen die behandeld worden met een biventriculaire of tweekamer pacemaker. Bij deze nieuwe behandelingsmethode wordt gebruikgemaakt van een nieuwe hartfunctieanalysetechniek. Daarbij worden onder andere druk en volume in de hartkamer gelijktijdig gemeten met behulp van sensoren. Hierdoor wordt het mogelijk om de slagingskans van deze behandeling met meer dan de helft te verbeteren. Op dit moment reageert slechts ongeveer 50% van de patiënten met hartfalen gunstig op de behandeling met een biventriculaire pacemaker. Met de nieuwe behandelingsstrategie kan de cardioloog in het hart de optimale prikkelplek vinden zodat de hartfunctie een acute verbetering vertoont. Deze verbetering was ook na zes maanden nog aanwezig. Hiermee is voor het eerst aangetoond dat acute verbeteringen van de hartfunctie op basis van de specifieke hartfunctieanalyse ook een voorspellend effect hebben voor het uiteindelijke behandelingsresultaat. (bron: Synaps, wetenschapsmagazine VUmc, maart 2013)

Behoefte aan lotgenotencontact of een persoonlijk gesprek? Onze vrijwilligers staan voor u klaar. Voor jongeren tot 30 Fieke Buijzert tel. 010-8180817 Charlotte Selderbeek tel. 06-24265773 Voor partners Marry Merkelbach

tel. 020-4226832

Regio Noord Marloes Muller Egbert Oosterloo Dineke van Slooten Ria Timmerman Henk de Vries

tel. tel. tel. tel. tel.

06-21533308 0515-574172 050-3095254 06-44872035 0513-842184

Regio Oost Jannie Appelo Eghard Kolste Raymond Paulus Evelyne Rekswinkel

tel. tel. tel. tel.

0527-246133 074-2430361 06-51112337 026-3252553

Regio Midden Jan van den Heuvel tel. 06-51150562 Michel Ronczai tel. 06-14151927 Berend van der Vegt tel. 0527-616820 Regio Noord-Holland Dick Marsman Marcel Samuels Edwin Snoek Rinus Split

tel. tel. tel. tel.

Regio Zuid-Holland Angelique ter Beek Joyce Schouten Arie Susan

tel. 06-50217373 tel. 010-4204242 tel. 079-3315459

Regio Zuid Leo Peters

tel. 06-20084481

Regio Zuid-West Mari van der Heijden Henk Nieuwenhuis Gijs Sterks Claudia Witters

tel. tel. tel. tel.

06-21184393 033-4559609 06-55776408 06-29038869

06-49053670 0166-603347 073-5514324 076-8875055

Wie van onze vrijwilligers regiovertegenwoordiger en/of contactpersoon is voor een implantatiecentrum kunt u vinden op www.stin.nl onder Over STIN>Vrijwilligers.

Colofon STIN Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de Stichting ICD dragers Nederland. De stichting stelt zich ten doel de belangen van ICD-dragers, hun partners en omgeving te behartigen in de ruimste zin van het woord. Ze denkt daarbij aan: • Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid. • Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten. • Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact. • Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor ICD-dragers. Bestuur F.A.C.G. Mol, lid: 0164-237029 H.A.G. Somberg, secretaris-penningmeester: 06-46351163 M.W. Split, voorzitter: 06-29038869 Kantoor en secretariaat Kantoor STIN Smitsven 18, 1504 AM Zaandam telefoon: 075-7850392 fax: 075-7850389 @: [email protected] Medisch adviseurs Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, Eindhoven Drs. R.A. Bredewoud - Hoofd divisie Rijgeschiktheid CBR, Rijswijk Dr. P.P.H.M. Delnoy - Isala, Zwolle Drs. R. Derksen - Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem Mevr. dr. N.M.S. de Groot - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen Prof. dr. J.W.M.G. Widdershoven - Tilburg University, Tweesteden Ziekenhuis, Tilburg Technisch adviseurs Ing. T.A.M. Schrama F.H. Steinmetz Juridisch adviseur Mr. B.P. Marijnen Redactie Jan Baas (correctie), Jan van den Heuvel, Frans Mol (eindredactie), Henk Nieuwenhuis, Gijs Sterks, Jan Verberne, Gerard Witter (correctie) Peter Zaadstra Redactieadres Sandwijk 17 1035 LA Amsterdam telefoon: 020-6337179 @: [email protected] Donateursadministratie, adreswijzigingen, opzeggingen Postbus 612, 3440 AP Woerden telefoon: 0348-431393 fax: 0348-432552 @: [email protected] Donatie De minimale bijdrage is € 10,— per kalenderjaar. Hiernaast vindt u een aanmeldingsformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart. De Stichting ICD dragers Nederland is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 34135057 en door de Belastingdienst erkend als ‘algemeen nut beogende instelling’ (ANBI). Uw donatie of gift is fiscaal aftrekbaar.

Aanmeldingsformulier Ja, ik meld mij aan als donateur Naam:

M/V

Adres: Postcode: Woonplaats: Telefoon: E-mail: Geboortedatum: Alleen als dat van toepassing is: Implantatiecentrum:

❒

Ik heb een ICD

❒

Ik heb een pacemaker

❒

Ik heb hartritmestoornissen

❒

Ik heb andere hartproblemen

Ik zeg een minimale donatie van € 10,-- per kalenderjaar toe. Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een acceptgirokaart. Datum: Handtekening:

Donateurs ontvangen 4 keer per jaar gratis het STIN Journaal. Auteursrechten Overname van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming en bronvermelding.

Dit aanmeldingsformulier opsturen (postzegel niet nodig) naar:

Opmerking Overal waar in het STIN Journaal sprake is van ICD-dragers, kan ook ICDdraagsters worden gelezen.

Stichting ICD dragers Nederland

Disclaimer De redactie van het STIN Journaal verricht haar taak onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed. De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen.

1500 VB Zaandam

Donateursadministratie Antwoordnummer 805

2014-1

st n Stichting ICD dragers

Nederland


39

sponsors

novente

v o r m g e v e r s

Vormgeving en realisatie STIN Journaal:

Vormgeving en hosting website:

Novente vormgevers, Lunteren

Nedbase ICT, Middelburg

voorheen ICD-Journaal

Recommend Documents