Voorheen Astma Fonds. 12 Jaarverslag Longfonds (voorheen Astma Fonds)

Voorheen Astma Fonds

‘12 Jaarverslag Longfonds (voorheen Astma Fonds)

1

Jaarverslag van het Longfonds 2012

Colofon Het Jaarverslag 2012 is een uitgave van het Longfonds (voorheen Astma Fonds) en verschijnt gelijktijdig met de Jaarrekening 2012 en bijbehorende publicaties. De Jaarrekening maakt deel uit van het Jaarverslag. Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen of vermenigvuldigd zonder toestemming van het Longfonds. Beeldrecht van deze uitgave berust bij het Longfonds, tenzij anders vermeld. Wie meent beeldrecht te kunnen doen gelden, kan zich melden bij het Longfonds. In het jaar 2012 heette deze organisatie nog Astma Fonds (binnenkort Longfonds). Omdat dit rapport verschijnt na de naamswijziging naar Longfonds (voorheen Astma Fonds), is Longfonds de naam in deze tekst. Per hoofdstuk zijn de doelen uit het Jaarplan 2012 geparafraseerd en de resultaten weergegeven in ‘stoplichtkleuren’.

Projectteam Gerda Peut, Jelmer Krom

Vormgeving Jorine Grafisch Ontwerp, Amersfoort Voorjaar 2013

Volg ons op: @longfonds facebook.com/longfonds youtube.com/longfonds

longfonds.nl/jaarverslag 2


Inhoud Longfonds jaarverslag 2012

Deel II Deel I De organisatie in 2012 28 De resultaten van 2012 6 Patiëntenvereniging 29 Inleiding: Een jaar vol enthousiasme

4

Fundament: wetenschappelijk onderzoek

7

De mensen

31

Organisatieontwikkeling 37

Route: 1 miljoen mensen met een longziekte

12

Fondsenwerving 38

Route: 15,5 miljoen mensen met gezonde longen

22

Financiën 40 Geconsolideerde balans per 31 december 2012 Geconsolideerde rekening van baten en lasten 2012 Lastenverdeling: specificatie en verdeling van de kosten

42 44 46

Vooruitblik 2013

48

Bestuur en organisatie

50

Rapportage 2012 van de Raad van Toezicht

54

Bijlagen Verantwoordingsverklaring 58 Controleverklaring van de onafhankelijke accountant 60 3


‘Samen strijden om longziekten de wereld uit te krijgen en van belang zijn voor mensen met een longziekte’

Inleiding 2012: een jaar vol enthousiasme In het jaar 2012 heette onze organisatie nog ‘Astma Fonds, (binnenkort Longfonds)’. Bij het verschijnen van dit Jaarverslag heten we ‘Longfonds, (voorheen Astma Fonds)’. Dat 2012 het laatste jaar zou zijn onder de oude naam, werd in de loop van het jaar duidelijk. Een verrassing was het niet, er ging een zorgvuldig en geleidelijk proces aan vooraf. Zodat de herkenning van de goede naam van het ‘Astma Fonds’ blijft behouden voor het ‘Longfonds, (voorheen Astma Fonds)’. Dat de naamsverandering in januari 2013 goed verliep en enthousiast werd ontvangen, heeft veel te maken met onze inzet in 2012 op ‘de longen als vitaal orgaan’. Met alle raakvlakken in wetenschap, zorg en belangenbehartiging tussen verschillende longziekten. En met een belangrijke ambitie: gezonde longen gezond houden. De stap naar Longfonds was logisch.

Succesvol samenwerken

De missie van het Longfonds (voorheen Astma Fonds)

4

Onze vrijwilligers en medewerkers worden veel benaderd – als kenner, als autoriteit. De aanpak en visie van het Longfonds spreken aan. Het is goed te merken dat patiënten serieus worden genomen als partner in de zorg of wetenschap. Dat er belangstelling is voor de manier waarop we onze doelen nastreven. Wat we brengen, is kwaliteit. Door samen te werken, oefenen we invloed uit, soms nemen we de regie. Dat samenwerking voor onze organisatie vaak de sleutel is tot succes, is de rode draad van dit jaarverslag. Of het nu gaat om de collecte met opnieuw 50.000 collectanten. Of om de inzet van honderden vrijwilligers en zorgverleners voor nieuwe Longpunten. Het Longpunt won snel terrein, in heel Nederland ontmoeten longpatiënten, hun omgeving en hun zorgverleners elkaar op een informele manier – leerzaam en prettig, elke maand opnieuw. Met belangenbehartiging, voorlichting en leefstijl zijn inmiddels 190 werkgroepen actief. Vrijwilligers van het Longfonds worden sinds afgelopen najaar beter ondersteund met onze vernieuwde websites, in zowel de vereniging als de collecte. Het helpt vrijwilligers bij hun inzet in het land. Een belangrijke stap vooruit.

Zorg en wetenschap Samenwerking verklaart het succes van onze COPD risicotest, die het Nederlands Huisartsen Genootschap wil opnemen in het Preventieconsult. Samenwerking verklaart ook het begin van een voorzichtige maar onstuitbare kentering naar een gezond en rookvrij beleid. Samen met andere gezondheidsorganisaties als KWF Kankerbestrijding en Hartstichting bereiken we meer. In de zorg zette het Longfonds in 2012 grote stappen naar verbeteringen voor mensen met een longziekte: samen met professionals en longpatiënten ontwikkelden we nieuwe zorgstandaarden, waarin nadrukkelijk de stem van de patiënt doorklinkt. De dagelijkse praktijk van de zorg is samenwerking en het Longfonds spoort mensen met een longziekte aan zelf regie te nemen. Ook als dat nieuw en onwennig is. Samen met de verenigde longwetenschappers (Netherlands Respiratory Society) en de longartsen (NVALT) organiseerden we de eerste editie van de Longdagen – een laagdrempelige ontmoeting van iedereen wiens leven of werk draait om longen en gezondheid. De nieuwste stand van de wetenschap werd uitgebreid besproken, er was inspiratie voelbaar. Een traditie is geboren. Een unieke samenwerking is gericht op het Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten (NACL). Onder aanvoering van de Long Alliantie Nederland (LAN) werkt het gehele longenveld aan een aanpak die moet leiden tot minder longziekten in Nederland.


Huis en koers Op weg naar het Longfonds hielden we ook onze wetenschappelijke aanpak tegen het licht. Samen met onze Wetenschappelijke Advies Commissie stippelden we een nieuwe koers uit, gericht op meer wetenschappelijke samenwerking in Nederland. Met ingang van 2013 wordt die nieuwe koers ingevoerd. Het Longfonds, met de wetenschap als fundament, richt zich op de longen als vitaal orgaan in elk mens. Nieuwe kansen ontstaan voor samenwerking met andere patiëntenorganisaties in de longzorg en met verwante wetenschappelijke terreinen. Een heel letterlijke samenwerking kreeg in 2012 meer vaste vorm: met andere gezondheidsorganisaties, zoals de Maag Lever Darm Stichting en het Diabetes Fonds, gaven we gestalte aan gezamenlijke huisvesting in Amersfoort. In de winter van 2012-2013 werd er intern verhuisd en geklust, ook om nieuwe bewoners in ons huis welkom te heten. Van samenwonen wordt het steeds meer samenwerken. En dat is goed. De economische tegenwind raakte in 2012 voor het eerst ook onze organisatie. Dat is niet vreemd, na drie jaar waarin de economische crisis geen gevolgen leek te hebben voor het Longfonds. Dankzij onze donateurs, collectanten, leden, sponsors en partners slaagden we er toch in de inkomsten grotendeels te bestendigen. Dat vergde meer inzet en inventiviteit dan ooit. We sloten het jaar onder de streep af met een min ten opzichte van vorig jaar. Op ons meerjarig gemiddelde slaagt het Longfonds er nog steeds in drie kwart van de inkomsten te besteden aan ons goede werk: belangenbehartiging, voorlichting en wetenschap.

Michael Rutgers Bestuurder / algemeen directeur

Waardering Aan het eind van 2012 stonden alle seinen op groen om het nieuwe jaar in te gaan onder de nieuwe naam: Longfonds. Met het voorwerk in de afgelopen jaren en met de nieuwe kansen die we zien, is inmiddels de start gemaakt. Met goede resultaten en met waardering voor de inzet van duizenden Nederlanders. Die waardering geldt voor onze nieuwe naam, voor onze vrijwilligers en medewerkers en voor onze aanpak. Ook intern zien we de resultaten: maar liefst 86 procent van onze jaardoelen is in 2012 gerealiseerd, ondanks de druk op onze inkomsten. Voor wat het waard is, eindigden we opnieuw hoog in ‘de lijstjes’ van beste goede doelen. Het bevestigt dat we als Longfonds een aansprekende koers varen, realistische doelen stellen en tegelijk durven te dromen. Want de inspiratie blijft dezelfde: longziekten de wereld uit en er zijn voor mensen met een longziekte. Vele mensen maken het Longfonds tot een succes. Hun inzet en steun is van onschatbare waarde.

Dieuwke de Blaauw Voorzitter patiëntenvereniging

5


Wetenschap is het fundament onder het werk van het Longfonds. Onderzoek brengt de realisatie van onze dromen dichterbij. De inbreng van patiënten in onderzoek is onmisbaar en het Longfonds wil kennis delen. Het Longfonds is van belang voor mensen met een longziekte, zoals astma, COPD of een zeldzame longziekte. Zij moeten goede zorg krijgen, zij moeten ten volle hun leven kunnen leiden. Zij kennen hun ziekte en hun zorg als geen ander, zij leven er dagelijks mee. Hun kennis en ervaring is van grote waarde bij het verbeteren van zorg en onderzoek. Het Longfonds wil gezonde longen gezond houden. Voorkomen is beter dan genezen, met goede preventie zijn longziekten te voorkomen. Want gezonde longen zijn van levensbelang. 6

Jaarverslag deel 1: de resultaten van 2012


‘Ik wil alles doen wat me vooruit kan helpen’

Fundament: wetenschappelijk onderzoek Kwart inkomsten voor onderzoek Patiënten beslissen mee Ondersteuning excellent talent Nieuw beheersysteem in gebruik Kennis delen met kenners en publiek Onderzoek zeldzame longziekten

Wetenschappelijk onderzoek is de basis van ons werk. In 2012 ondersteunde het Longfonds 84 onderzoeksprojecten op het gebied van longziekten, zorg en preventie. Onderzoek brengt realisatie van onze wetenschappelijke dromen. In 2012 Hilda de Wier, heeft COPD

besteedde het Longfonds bijna een kwart van de bruto inkomsten direct aan wetenschappelijk onderzoek. Patiënten hebben een belangrijke stem in de toekenning en in de projecten.

7


Patiënten beslissen mee Niemand kent longziekten beter dan de patiënten zelf. En dus stelt het Longfonds patiënten centraal. Daarom beslissen patiënten mee over de toekenning van wetenschappelijke subsidies en over de wetenschappelijke koers van het Longfonds. Dat gebeurt door onze kennisgroep Ervaringsdeskundigen: een selecte groep mensen met verschillende longziekten, hun leeftijd loopt uiteen van 18 tot 78 jaar. Drie leden verlieten de kennisgroep vanwege werk of gezondheid, vijf leden traden toe in 2012. De kennisgroep telt nu 23 mensen, die met training en gerichte ondersteuning hun mening geven over wetenschappelijk onderzoek. Zij lezen mee in verschillende stadia van onderzoeksprojecten en subsidietrajecten. Hun inbreng is voor wetenschappers vaak een scherpe toetssteen en voor het Longfonds van onschatbare waarde. Patiënten zijn ook vertegenwoordigd in de Wetenschappelijke Advies Commissie (WAC) van het Longfonds. Drie van de zeventien WAC-leden zijn zelf longpatiënt. Zij zijn ook onderdeel van de kennisgroep Ervaringsdeskundigen.

Koers op longen

Kwart inkomsten naar onderzoek We streven er naar tenminste een kwart van de bruto inkomsten te besteden aan onderzoek. In 2012 besteedde het Longfonds ruim 3,5 miljoen euro aan wetenschappelijk onderzoek. Dat is 24,4 procent van de totale inkomsten van het Longfonds, exclusief subsidies van derden. In het zogenoemde ‘langjarig gemiddelde’ slagen we er nog steeds in 25 procent te besteden aan onderzoek. In 2012 werden dertien subsidies toegekend aan onderzoeksprojecten die nieuw startten. Acht daarvan gingen naar fundamenteel onderzoek en vier naar toegepast onderzoek in de zorg. Een subsidie ging naar onderzoek naar een zeldzame longziekte. Ook werd het tweede deel van het jubileumonderzoeksproject ‘wat voor astma heb jij?’ gefinancierd, een onderzoek naar typen astma dat startte in ons jubileumjaar 2009. Het Longfonds vindt het belangrijk jonge, veelbelovende wetenschappers te stimuleren. In 2012 kenden we vier ‘fellowships’ toe: twee voor de korte termijn en twee voor lange termijn. Daarnaast werden verschillende onderzoekers ondersteund bij het publiceren van hun proefschrift of het bijwonen van internationale congressen. 8

In de praktijk richt de wetenschap zich op vele ziekten en behandelingen in de longen als vitaal orgaan. Tegen die achtergrond ontwikkelden we in 2012, samen met de WAC, een nieuwe wijze van onderzoeksfinanciering. Hiermee geeft het Longfonds vanaf 2013 onderzoekers een duwtje in de rug op weg naar realisatie van onze wetenschappelijke dromen: het voorkomen van astma, een betere behandeling bij ernstig astma, een halt toeroepen aan de achteruitgang bij COPD en reparatie van beschadigd longweefsel. Bovendien breidt de onderzoeksfinanciering door het Longfonds zich uit naar andere longziekten dan astma en COPD. We zijn trots op de zorgvuldige manier waarop wetenschappers, zorgverleners en patiënten in de WAC samenwerkten om nieuwe accenten te leggen. Een nieuwe onderzoeksagenda zal in 2013 zijn beslag krijgen.


Kennis delen met kenners en publiek Het Longfonds wil kennis uit wetenschappelijk onderzoek delen. Zodat er nieuwe kansen ontstaan in onderzoek en zorg, tussen verschillende expertises en beroepsgroepen. We informeren een zo breed mogelijk publiek, zodat mensen weten wat er speelt en patiënten goed geïnformeerd zijn. Goed geïnformeerde patiënten gaan beter met hun gezondheid om. Een goed voorbeeld is de website LeesbaarOnderzoek.nl, met de nieuwste medische inzichten in begrijpelijke taal. Het Longfonds werkt hiervoor samen met het Fonds Psychische Gezondheid, Diabetes Fonds, Maag Lever Darm Stichting en Alzheimer Nederland. Door de samenwerking wordt de website relevanter voor een groot publiek: er komen meerdere ziekten aan de orde, waaronder longziekten. Deze samenwerking is financieel mogelijk gemaakt door de VriendenLoterij, in het kader van het Huis voor de Gezondheid waarin deze organisaties samenwerken. Een daadwerkelijke ontmoeting tussen wetenschappers, zorgverleners en longpatiënten vond plaats op de Longdagen: een nieuw initiatief van het Longfonds, wetenschappers verenigd in de Netherlands Respiratory Society (NRS) en de longartsen (NVALT). Honderden betrokkenen en belangstellenden gingen in de Jaarbeurs Utrecht het gesprek aan over onderzoek, zorg en de dagelijkse praktijk van longziekten. Met de internationale top in wetenschap over longen en aan de hand van concrete resultaten uit onderzoek. De Longdagen brengen enthousiasme teweeg in het veld van wetenschap en zorg en ze worden een jaarlijks terugkerend evenement.

Het Longfonds is regelmatig brenger van interessant wetenschappelijk nieuws. Van doorbraken tot opmerkelijke feiten, longonderzoek staat steeds meer in de belangstelling van publiek en media. Het Longfonds is vertegenwoordigd in de speciale nieuwscommissie die de NRS in het leven riep om longonderzoek onder de aandacht te brengen. Een belangrijke verbetering voor onderzoekers was de oplevering van de nieuwe research website van het Longfonds: research.longfonds.nl, speciaal voor wetenschappers. Zij vinden er alles over subsidies, lopende onderzoeksprojecten en ontwikkelingen in longonderzoek. Met nieuws, informatie over het betrekken van patiënten en een uitgebreide database zijn wetenschappers niet meer dan een muisklik verwijderd van de laatste inzichten. Helaas slaagden we er niet in om in 2012 een nieuw beheersysteem te implementeren. In de testfase bleek dat het systeem niet voldeed aan onze beveiligingscriteria. Het Longfonds verkent nu samen met andere gezondheidsorganisaties alternatieven. Dat gebeurt bijvoorbeeld met onze ‘huisgenoten’ in Amersfoort, waaronder het Diabetes Fonds.

Nieuw onderzoek Elk jaar starten nieuwe onderzoeksprojecten met subsidies van het Longfonds. Meestal hebben deze onderzoeken een looptijd van een jaar of vier. Een voorbeeld van onderzoek dat startte in 2012 is de studie van Harm Maarsingh (UMCG, Groningen) naar het eiwit follistatine-like 1, dat een cruciale rol speelt in longontwikkeling. Het project zoekt uit hoe het eiwit bijdraagt aan het ziekteproces van COPD én of kleine genetische veranderingen in dit eiwit bepalen of je gevoeliger bent voor het krijgen van deze ziekte. Lukt het om dit eiwit te beïnvloeden, dan kan dat veel betekenen voor de behandeling van COPD. 9


‘Ik ben net als andere kinderen, ik moet alleen wat vaker naar de dokter’

Ander nieuw onderzoek is dat van Leonie van Rijt (AMC Amsterdam), naar de rol van vervuilende stoffen binnenshuis op de ontwikkeling van allergisch astma. Er is steeds meer bewijs dat luchtvervuiling bij kan dragen aan de ontwikkeling van astma. Maar luchtvervuiling binnenshuis is veel minder onderzocht. De studie richt zich op gegevens en huisstofmonsters uit Zweeds onderzoek: wat veroorzaakte een allergische reactie en wat remde die reactie juist af? Het onderzoek kan risicofactoren in het binnenmilieu ontdekken voor allergisch astma. Een derde voorbeeld van nieuw onderzoek is de studie van Daisy Janssen (CIRO+, Horn) naar zorg in de laatste levensfase van mensen met COPD. Jaarlijks overlijden 6.000 mensen aan COPD, maar in slechts 6 procent van de gevallen spreken arts en patiënt over het levenseinde. Terwijl patiënten dat wel kunnen, als ze er meer van weten en als de arts er tijd voor maakt. Met een eenvoudige aanpak kunnen de communicatie en de zorg rond het levenseinde bij COPD sterk verbeteren.

Afgerond onderzoek

Dennis Snoeijer, heeft astma

10

Elk jaar leveren afgeronde studies een schat aan kennis op. Een voorbeeld is het onderzoek van Peter Sterk en Niki Fens (AMC, Amsterdam) naar de ‘elektronische neus’, waarmee zij longziekten kunnen vaststellen in de lucht die patiënten uitademen. Astma en COPD hebben hun eigen ‘vingerafdruk’ in het moleculaire patroon van de uitgeademde lucht – een ‘ademafdruk’. Deze techniek helpt enorm bij de diagnose van longziekten. Ander onderzoek dat werd afgerond, was dat van Hermelijn Smits (LUMC, Leiden) naar lichaamseigen stoffen die helpen tegen allergisch astma bij kinderen. De stof CTB bleek in het laboratorium behulpzaam voor zowel preventie als behandeling van allergisch astma. Nader onderzoek moet uitwijzen of CTB de basis kan zijn voor behandelingen, zoals misschien op een dag een vaccin tegen astma. Een derde voorbeeld van een afgeronde studie is het onderzoek dat Martijn Spruit (CIRO+, Horn) deed naar de behoefte van patiënten aan gerichte zorg in de laatste levensfase. Hij onderzocht de last die 265 mensen met ernstig COPD, hartfalen of nierfalen ondervonden van hun ziekte. Lichamelijke en psychische klachten, maar ook voorkeuren voor


‘De e-nose ‘ruikt’ of iemand een longziekte heeft’

levenseinde bleken onderbelicht in hun behandeling. Patiënten hebben juist behoefte aan palliatieve zorg, die de kwaliteit van (communicatie over) de laatste levensfase verbetert. Verderop in dit Jaarverslag leest u hoe het Longfonds werkt aan betere palliatieve zorg.

Europees onderzoek Het Longfonds is partner in twee grote Europese onderzoeksprojecten. Voor het Longfonds staat centraal dat ervaringen van patiënten in de projecten meetellen bij de opzet, uitvoering en communicatie. U-BIOPRED doet onderzoek naar diagnose en op de patiënt gerichte handvatten voor nieuwe behandeling van ernstig astma. Mensen met en zonder astma, kinderen en volwassenen worden onderzocht op vele manieren. Een eerste analyse wijst op de relatie tussen bepaalde kenmerken en ernstig astma. In de komende jaren wordt dit verder onderzocht. PROactive richt zich op ervaringen van patiënten met COPD, van wie de behandeling bestaat uit onder meer medicatie en beweging. De studie leert ons wat longpatiënten zelf ervaren bij alledaagse beweegactiviteiten. Wat verandert er daadwerkelijk in die ervaring tijdens een behandeling, hoe leg ik dit mijn arts uit en wat kan ik zelf als patiënt doen? Hiervoor worden nu vragenlijsten in de praktijk getest.

Niki Fens, AMC, Amsterdam

11


‘Je moet alles uit het leven halen, ook met COPD’

Route: 1 miljoen mensen met een longziekte In beweging en longrevalidatie Aan het werk blijven als patiënt Leren van elkaar bij Longpunt Nieuwe standaarden goede zorg Als patiënt zelf regie nemen Longzorgmeter en zorgplan Vernieuwde voorlichting

Het Longfonds wil van belang zijn voor mensen met een longziekte. Onze inzet heeft vele gedaanten, van belangenbehartiging en voorlichting tot betere zorg. Mensen met een longziekte staan centraal in hun zorg en ze voeren zelf steeds meer de regie. Zij Ida Eilbracht, heeft COPD

12

kennen tenslotte hun ziekte als geen ander, hun inbreng is onmisbaar.


Zorg moet goed zijn, voor iedereen met een longziekte en voor iedereen die zijn longen gezond wil houden. Regelmatig deelt het Longfonds standpunten over zorg en gezondheid met andere gezondheidsorganisaties. Zoals over vergoedingen van zorg, bewegen, orgaandonatie of e-health. Vaak trekt het Longfonds op met koepelorganisaties als de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF), de Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Nederland (CG-Raad), de Samenwerkende Gezondheids Fondsen (SGF), de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), het Platform Zeldzame Longziekten en de Long Alliantie Nederland (LAN). In de LAN zijn alle beroepsgroepen en belangenorganisaties in de longzorg verenigd. Een belangrijk streven van Longfonds en LAN is het realiseren van het Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten (NACL). Het programma richt zich op het terugdringen van longziekten in Nederland, door een nationale aanpak die breed gedragen wordt door zorgverzekeraars, politiek en alle betrokkenen in de longzorg. Ook lokaal worden de belangen van mensen met een longziekte behartigd. Op tientallen plaatsen in Nederland zijn vrijwilligers van het Longfonds bijvoorbeeld betrokken in lokale cliëntenraden, Wmo-raden of zorgverbetertrajecten. Vrijwilligers treden op namens longpatiënten als zij samenwerken met ziekenhuizen, scholen of huisartsenpraktijken. De belangen van mensen met een zeldzame longziekte worden eveneens behartigd. Dat gebeurt hetzij via samenwerking met specifieke patiëntorganisaties, hetzij via werkgroepen binnen het Longfonds; zoals Alpha-1 en Bronchiëctasieën.

Aan de politiek:

1.000.000 longpatiënten hebben u nodig, help ons chronische longziekten op tijd aan te pakken!

Aandacht in de Tweede Kamer voor Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten: veranderingen in aanpak longziekten noodzakelijk

13


In beweging en longrevalidatie

‘Sporten doet me goed’

Louis Pas, heeft COPD

14

Bewegen is voor iedereen belangrijk. Mensen met een longziekte versterken er hun conditie mee en dus hun kwaliteit van leven. Maar het luistert nauw, niet elke longpatiënt kan ‘zomaar’ bewegen. Het Longfonds zette op een rij hoe een goed beweegaanbod er uit ziet. Er moet bijvoorbeeld goede begeleiding zijn, een locatie moet vrij zijn van prikkels en goed bereikbaar. In 2012 inventariseerde het Longfonds het beweegaanbod bij 45 van 106 aangeschreven ziekenhuizen en behandelcentra. Instellingen die reageerden, blijken doorgaans hun beweegaanbod goed op orde te hebben. Dat de patiënt in de meeste programma’s centraal staat, is positief. Ten slotte is het goed dat bijna alle instellingen één hoofdbehandelaar aanwijzen, iets wat ook patiënten belangrijk vinden. Minder aandacht lijkt er voor het bewaken van de kwaliteit van de longrevalidatie. Hetzelfde geldt voor de samenwerking tussen behandelaars van patiënten die niet alleen een longziekte hebben, maar vaak nog meer chronische ziekten. Overleg ontbreekt veelal. Bewegen en het voorkomen van bijvoorbeeld een longaanval zijn nadrukkelijk onderdeel van het project Patient Empowerment, waarin het Longfonds samenwerkt met Achmea en AstraZeneca, ondersteund door onderzoeksinstituut Jan van Es. Patiënten zijn lid van de werkgroepen en de adviesgroep. Ook is er een speciale patiëntgroep die alle onderdelen van het programma bespreekt. Het project moet in 2013 de eerste handvatten opleveren die mensen helpen om zelf meer te bewegen en longaanvallen te voorkomen.


2013

Ontmoet elkaar bij Longpunt. van het Longfonds in Dordrecht Longpunt De maandelijkse ontmoeting die het Longfonds (voorheen Astma Fonds) organiseert voor longpatiënten, hun omgeving en zorgverleners

Programma 2013 14.00 tot 16.00 uur

‘Met een longziekte staat u niet alleen’

11 maart

Feestelijke openingsbijeenkomst Chronische longziekten, zoals astma en COPD. Wat zijn de kenmerken, overeenkomsten en verschillen

8 april

Begrip en onbegrip

13 mei

B(el)ang van bewegen

10 juni

Inhaleren, wat kan je nog leren

9 september Hoe signaleer je een verergering van klachten (exacerbatie) 14 oktober

Doodsbenauwd leven. Omgaan met angst en sombere klachten

11 november Gezonde voeding geeft lucht 9 december Tips en trucs Longpunt Dordrecht is iedere tweede maandag van de maand van 14.00-16.00 uur. In de maanden juli en augustus zijn er geen bijeenkomsten.

Locatie Verpleeghuis ‘de Crabbehoff’, in de Grand Salon, Groen van Prinstererweg 38, 3317 SP Dordrecht

Gratis deelname! Meer informatie via [email protected] www.dordrecht.longfonds.nl Wij verzoeken u om tijdens deze bijeenkomsten geen luchtjes te gebruiken.

Longpunt. voor longpatiënten en hun omgeving Voorheen Astma Fonds

Leren van elkaar bij Longpunt Voor mensen met een longziekte en hun omgeving is Longpunt een plek om ervaringen uit te wisselen, tips op te doen en zorgen te delen. Dat is de kern van Longpunt, de maandelijkse ontmoeting van longpatiënten, hun naasten en zorgverleners. Steeds met een ander thema, laagdrempelig en met deskundige sprekers. Eind 2012 waren er maar liefst 28 Longpunten in heel Nederland, het concept is een doorslaand succes. Longpunt wordt altijd georganiseerd door vrijwilligers van het Longfonds, in nauwe samenwerking met zorginstellingen en zorgverleners. Het enthousiasme onder hen en onder de deelnemers is groot. Naast de groei in aantal (tot ongeveer 45), zit de groei in 2013 vooral in de kwaliteit van programma’s en de aansluiting op verschillende doelgroepen. 15


Zelf kiezen en regie voeren

‘Ik geef eerder mijn grenzen aan, dat kon ik vroeger niet’

Erwin Willemse, heeft Alpha-1

16

Mensen kunnen pas zelf aan de slag met hun longziekte, als ze daarvoor concrete handvatten hebben. Maar hoe iemand zijn ziekte ervaart, verschilt per persoon. Dat is moeilijk in bijvoorbeeld een cijfer uit te drukken. Een ‘ziektelastmeter’ kan bijdragen aan het gesprek tussen longpatiënt en arts. Hoe de ziektelast het best kan worden gemeten, is nu onderwerp van onderzoek door de Universiteit Maastricht, in samenwerking met onder meer het Longfonds. Longzorgmeter.nl is een hulpmiddel om inzicht te geven in de ervaringen die mensen met een longziekte hadden met hun zorgverleners. Bovendien helpt de site bij het kiezen van een zorgverlener, mede gebaseerd op de waardering die longpatiënten gaven aan individuele behandelaars. De site kwam in 2012 helaas onvoldoende tot z’n recht: er waren te weinig waarderingen om goede conclusies te trekken over de kwaliteit van de individuele zorgverleners. Het Longfonds zal dit project onderbrengen bij Zorgkaart Nederland van de NPCF, een vergelijkbare site over meerdere ziektebeelden en zorgverleners. Hoe mensen met een longziekte en hun zorgverleners samenwerken, wordt steeds vaker beschreven in een Individueel Zorgplan. Daarin staat alles over de aandoening en doelen van de patiënt en de behandeling. Het helpt patiënten en zorgverleners om samen te werken aan de gezondheid. Tal van varianten zijn inmiddels ontwikkeld door behandelaars. Met onderzoek door het Athena Instituut toonde het Longfonds aan dat longpatiënten heel andere opvattingen hebben over een zorgplan: wat hen betreft gaat een Individueel Zorgplan minder over de behandeling, maar meer over het overwinnen van obstakels van alledag. Dat heeft in de ogen van patiënten meer impact dan louter het medische behandelplan. De vraag “hoe kom ik vandaag de dag door” is voor iemand met COPD belangrijker dan het medisch jargon over longvolume of vetpercentages dat nu in veel zorgplannen leidend is. Samen met de LAN en anderen onderzoekt het Longfonds nu de mogelijkheid om voor COPD en astma een format voor het zorgplan te ontwikkelen. Dat format moet recht doen aan de wensen van zowel patiënten als behandelaars.


Positie en kwaliteit

‘Mijn werkgever gaf mij het gevoel dat ik nog steeds meetelde’

Dat patiënten een cruciale rol vervullen in goede zorg, wordt alom beaamd. Maar hun positie is daar vaak nog niet naar. Daar werkt het Longfonds aan, in het programma Kwaliteit in Zicht (KiZ), gesubsidieerd door CIBG / Fonds PGO. In dit programma werkt het Longfonds samen met de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF), de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK), Diabetesvereniging Nederland (DVN), Spierziekten Nederland en de Hart&Vaatgroep. Samen zoeken deze organisaties naar manieren om de positie van patiënten te versterken en naar manieren om de kwaliteit van de zorg te toetsen: algemeen en per aandoening. Er valt veel te verbeteren, zo blijkt uit KiZ-onderzoek naar bijvoorbeeld de ketenzorg. Afspraken in de keten worden onvoldoende vastgelegd, een centraal aanspreekpunt voor de patiënt ontbreekt of de overdracht tussen zorgverleners is ondermaats. Dezelfde subsidieverleners maakten mogelijk dat het Longfonds onderzoek kon doen naar de zorginkoop door zorgverzekeraars voor COPD. Bovendien kon het Longfonds dankzij CIBG / Fonds PGO criteria opstellen voor goede zorg bij astma voor volwassenen en kinderen. Waar moet goede zorg aan voldoen? Dat kreeg meteen zijn beslag in de zorgstandaarden en patiëntenversies daarvan.

Aan het werk blijven

Jan de Bruin, heeft astma

Voor mensen met een longziekte is het vaak moeilijk om aan het werk te blijven. Vooral onder mensen met COPD is de arbeidsdeelname te gering. Terwijl werk heel bepalend is voor de manier waarop mensen in het leven staan. Daarom wil het Longfonds de arbeidsdeelname van mensen met een longziekte helpen verhogen. Verkennend onderzoek door instituut NIVEL leverde eerste inzichten op, die het Longfonds deelde met partners in de arbeidsmarkt en de zorg. Een patiëntenpanel is betrokken. Een hogere arbeidsparticipatie is één van de doelen in het al genoemde Nationaal Actieprogramma Chronische Longziekten. De Rijksuniversiteit Groningen doet nader onderzoek naar de maatschappelijke kosten van arbeidsverlies van mensen met COPD. De uitkomsten 17


‘Ik denk dat mensen met COPD veel zullen hebben aan de Richtlijn Palliatieve zorg’

Tanja Goed, heeft COPD

18

zullen grotendeels bepalen hoe het Longfonds dit onderwerp agendeert. In elk geval verbetert het Longfonds in 2013 de voorlichting over werken met een longziekte. In 2012 werkte het Longfonds samen met de NPCF en de SGF in het programma Arbeidsparticipatie & Chronisch Zieken.

Zorgstandaarden en patiëntenversies Wat goede zorg is bij chronische longziekten, staat beschreven in zorgstandaarden. Onder regie van de LAN zijn het Longfonds en longpatiënten nadrukkelijk betrokken bij de ontwikkeling van deze standaarden voor zorg bij longziekten. De zorgstandaarden zijn breed gedragen in het zorgveld en het Longfonds speelt een belangrijke rol bij het beschrijven en toetsen ervan uit het oogpunt van patiënten. De standaarden bij longziekten doen recht aan de centrale positie van mensen met een longziekte in hun behandeling. De doelen die zij zich stellen, die over meer gaan dan de medische conditie van hun longen, zijn een belangrijk uitgangspunt voor zorg. Eind 2010 verscheen de eerste zorgstandaard: voor COPD. Vorig jaar bracht het Longfonds daarvan een patiëntenversie uit, een handzaam boekje met begrijpelijke informatie en tips over de zorg bij COPD. In het najaar van 2012 verschenen de Zorgstandaarden ‘astma bij volwassenen’ en ‘astma bij kinderen en jongeren’. Van deze Zorgstandaarden ontwikkelde het Longfonds, in samenwerking met de Vereniging Nederland Davos, patiëntenversies. Ook is in 2012 gewerkt aan een patiëntenversie van de richtlijn voor palliatieve zorg bij COPD; de zorg in de laatste levensfase bij ernstige COPD. Jaarlijks overlijden 6.000 mensen aan COPD en het is van belang dat ook in de laatste levensfase op tijd het juiste gesprek plaatsvindt tussen longpatiënten, hun naasten en zorgverleners. Het Longfonds is nadrukkelijk betrokken bij het ontwikkelen van criteria voor de kwaliteit van zorg bij longziekten. Op tal van terreinen, vaak in nauwe samenwerking met de LAN, zijn vrijwilligers van het Longfonds, onderzoekers en zorgverleners aan de slag om inbreng van patiënten te vertalen naar goede zorg.


Vergoedingen en voorkeursbeleid Het Longfonds behartigt de belangen van mensen met een longziekte. Zij moeten goede zorg krijgen, die betaalbaar blijft. Bezuinigingen op de kosten van de gezondheidszorg maakt mensen met een longziekte steeds kwetsbaarder – zij hebben namelijk altijd zorg nodig. Zij krijgen te maken met beperkingen in de vergoedingen, meer eigen kosten voor leefstijlinterventies of bepaalde medicijnen, concentratie van behandelingen in gespecialiseerde centra, een hoger eigen risico en meer eigen bijdragen. Het Longfonds wil dat de zorg voor mensen met een longziekte niet wordt uitgekleed en toegankelijk blijft voor iedereen die op deze zorg is aangewezen. Tegelijkertijd beseft het Longfonds hoe de gezondheidszorg meeweegt in de maatschappelijke lasten. Daarom zijn we nadrukkelijk op zoek naar efficiëntie, kostenbewustzijn en medeverantwoordelijkheid in de zorg. De zorg moet zinnig en zuinig zijn. Met zorgverzekeraars, zorgverleners, wetenschappers en politici is daarover voortdurend overleg.

‘Ik leg patiënten wel uit dat we medicatiekosten in de hand moeten houden’

MINI

Ivo Smeele, huisarts

WIE WOR ER BETER DT VAN UW MEDICIJN? 1

In januari droeg het Longfonds er aan bij dat het astmamedicijn omalizumab (Xolair) vergoed bleef. Dat was goed nieuws voor mensen met ernstig allergisch astma. In 2011 dreigde het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) tegen de vergoeding ervan te adviseren. Het Longfonds voerde daarop, samen met partners, patiënten en vrijwilligers, druk uit om dat advies te herzien. Met succes: er kwam maatwerk voor mensen die het echt nodig hadden en goede registratie die het effect van het medicijn bewijzen kan. Een unieke oplossing die model kan staan voor maatwerk in financiering van andere werkzame medicijnen. Een ander voorbeeld is de waarschuwing die het Longfonds gaf over preferentiebeleid bij longmedicijnen; zorgverzekeraars vergoeden bij voorkeur de goedkope variant van sommige medicijnen. Dat kan risico’s opleveren voor longpatiënten. Longmedicatie luistert nauw en een vergissing is snel gemaakt, als mensen van de zorgverzekeraar of de apotheek een ander medicijn mee krijgen dan ze gewend zijn. Door het wisselen van medicijn, kunnen mensen meer klachten krijgen omdat ze onvoldoende vertrouwd zijn met hun medicijn. 19


‘Sinds mijn spreekbeurt begrijpen mijn klasgenoten goed wat astma is’

Jurjen Pieters, heeft astma

20

Dat bleek ook uit een enquête die het Longfonds hield onder 2.500 mensen met een longziekte. Een handzaam boekje bij het ledenblad LONGWIJZER over preferentiebeleid ‘Wie wordt er beter van jouw medicijn?’ werd goed ontvangen, zo bleek uit reacties van longpatiënten. Het boekje helpt hen bij het maken van keuzes in zorgverzekering en bij het begrip en gebruik van hun eigen medicijnen. Voor de stichting Pulmonale Hypertensie (PAH) leverde het Longfonds een bijdrage in het dossier farmacie.

Vernieuwde voorlichting De medische basisinformatie die het Longfonds aanbiedt, vernieuwde in 2012 op twee manieren. In de voorbereiding op de nieuwe naam en de nieuwe wetenschappelijke onderzoeksagenda, werd duidelijk welke longziekten dicht bij het Longfonds staan. Dat betekende een uitbreiding van de voorlichting op onze website, die in 2013 zichtbaar wordt. Ook acute longziekten krijgen dan een plek in onze online voorlichting. Bovendien vernieuwde het Longfonds de informatie met meer animaties – verhelderende films – over wat er in de longen gebeurt bij verschillende longziekten, ook over ziektebeelden anders dan astma en COPD. Bij de ontwikkeling van deze voorlichting is de mening van gebruikers leidend; patiënten waren nadrukkelijk betrokken in de voorbereiding. De individuele advisering en voorlichting verschuiven van reactief naar pro-actief en bovendien van telefonisch naar online. Een voorbeeld in 2012 was de ‘terugbelknop’ op de website tijdens de COPD-campagne in het najaar.

hool J e svcie is s !

zicht erste ge op het e e kleine ijl ze zo n! Terw met hel oo en ch itt t s l z nie n vo zonder kalen is t. Die ka kinderen se klaslo de luch or nd in vo la k em er t h Ned . En oo bleem zi de tien hebben on! Het pro Acht op last van al scho uit zien. tma flink klasloka choon ud je je d met as er best s tips ho n ieman ze ka de ar . Met En da gezond stofjes. of niet al dat st astma is

n ze in ee k is, f ver n kast oo veel sto zo’n ope kunnen llen in makkelijk Boeken ge spu oe re . H ande st staan eken en open ka r om bo h slimme ren. het is toc te bewa kasten dichte

St

eken elen. Vooral als zam offige bo

Raampj

eg!

waar je eltjes uit ine stofde gs een hele kle l die lan stoten d. n schoo Auto’s rden. Ee ongezon s extra kunt wo at is du ziek van sta g kke we g of dru lwe sne

Snel, w

dan zie

je ho

f eveel sto

e open

or goed vo t alleen . ht is nie iedereen Frisse luc ar voor ma, ma even met ast elmatig kinderen uzes reg pa de klas. tijdens en in de Zet dus op je rs mp een raa tierooste ventila t k dat de Zorg oo ijn. Wan n open z ten schoon e openzet n raam alleen ee noeg. is niet ge

t

rijft me geklopt, taal hebt uit t bord sch ga digi ns een bordenwissermt ook vrij als je op hette spons. Een digitaal l ee n na t stof ko Als je we met ee stopt. Da schoon arin ver rd altijd zich da m het bo ar daaro zonder. krijt. Ma g veel ge rd is no lbo oo sch

Voorheen Astma Fonds Longen met astma Als je astma hebt, dan zijn de buisjes in je longen de hele tijd ontstoken. Daardoor zijn ze heel gevoelig voor stof, rook en andere doodgewone dingen. Adem je deze dingen in , dan trekken de buisjes zich samen, komt er meer slijm in de buisjes en krijg je minder lucht binnen. Op deze poster zie je links een gezond longbuisje en rechts een longbuisje met astma.

gezond longbuisje

longbuisje met astma

n plante

. gezellig heel erg r tuurlijk slimme klas is na s is het nt in de f juf f aan. Du Een pla eester o kken sto nten tre . Wil je m hoon! en pla ett ar Ma goed sc s te z t ze dan in de kla ud et Ho ni s? om ze in de kla plantje toch een

Vieze

zien n vloere n kun je stof heel goaredhet is er ma Stoffige e vloere l liggen, n. ge gladd mi opruime f niet sne Op som eilijker zie je sto s veel mo Bij tapijt nog een liggen. zich ook ek het laat wel. En un je zi

Brr, wd! benau en stofje

s zitten

. n n kunn krijgen n diere dierech van kan ilfers va nauwd

an k stma, d Heb je a gewone van heel ns veel worden dan inee . Je kunt nt en ng di len. Je ku ha em er ad moeilijk den van: ziek wor ld ee bijvoorb

n R e n nisegezond. Ook voor

mond je

Aan de slag!

Je kunt je klasge nootjes vertelle natuurlij n over as k van al tma. M les ook late aar je ku n voelen nt ze as ! Met de tma zien ho ze proefje e mense s laat je n adem voelt om halen of hoe het een astm Medicij a-aanval Wedde nen ina te krijg n dat ze Astma-m en. na deze demen edicijne vergeten n adem proefje en je be je in me s niet m wat ast ter kunt t een pu eer ma is? ademen ffer. Er z . On

nnen. ch Sporten n en re tma. To n sporte n met as t hebt rden va kindere Als je da uwd wo t sastma. ms bena Dat zorg panning n. kun je so ins te n or t va sp dan las blijven m voor bt te ee he or . N Je en om do je long n, st goed ook van t sporte ep van is het jui onditie, voor he . De po e c ijn en er rd dic et Je kunt wo or even or een b pufje me de kinde n. je ziek do n vo n ke en ee ku ss ma en d ren in je st tu tofmijt met ad rheid ev benauw klas ee p en ru n huiss emen lat de zeke s kan je n proefje rming-u Ook va en doen beestje goede wa . pkleine doe een Nodig: d krijgt. deze pie uw na een horlo t be en stuifals je he ge em ee me blo n kist me t second men en Je kunt t blokje bo ewijzer, oi, n, mo se je klasg s t. Heel en gras enoten ich voor is om be met een orjaar lat l kunt. wel veelVerdeel de ten ze z nauwd proefje In het vo je kunt stuifmee klas in ee plan te zijn. laten vo tweeta t tegen n. Maar voor kin . Daarm Let op! elen wa Ook jerug liggen en llen. Ee geneze n! bt en nie de te Dit proe meel los he t ren me t het me a n ko nie kind ga tm ademt t astma. fje is nie l te voor a is nog rustig. at op de zite?te n. Ho als je as va tm n. lve Dat mo an t geschik As lpe ha De ande Hij pro be he Nodig: et je er t beert d n astma-a r gaat er nnen je ee a. bij zegg ku om kin gin ee e a ar jes pa d te vo n pak lim naast demhali ma doen en. ndinnet lgende elen me lekker, ng on rie vo ke bi ad n v de j h tik er s e t de pla op et ligge ietjes. rts volgend Deel de tte hand vriendje nde iken ha kaarten eur e vragen limonad beurt. . Je kunt orant ru op de tip Ook de g stellen erietjes je spreek lees je da en deod a hebt. t ns n do m aa tm Da de de n or rfu as uit en je klasg het rietje Pa . Vraag uit tij elen • Welk n als je enoten de kinde vooral te adem akmidd gedeelt k niet fij : • Hoe g Deel ze ren in je en terw hoonma e van he zijn vaa aat dat • Hoev ijl zij hu klas issers, sc t lichaa an. ? eel kee n neus htverfr m gaat • Hoe k gen sla r per m dichtho van luc op en ne omt dat op je lon inuut ge uden. er? ? kunnen beurt d n se Le ar g at? nu bij elk ka Laat he tweeta ed go n is daarna l tien blo hulp me at op en ne oken. D t uitdelen kjes ne rietje ad erland r er. (Vra er sprin .) Laat he emen. Ho hoog mo kan je ag ge k n in Ned n ba se t en ta zit en e ge weer do tende kin ging da lijke to ok van inder m el or een ren ma t? d een zo liggend bt. De ro Steeds m ken op t het he e kind. tma he de buik n. Omda Je kunt als je as van het d make stellen dan de r kun je nieuws aan je kla volgend n kame g benauw heel er is uit ee sgenot e vragen . en: ok weg en namelijk ro bb t he da t • Wat ge urt voor g veel las beurt e lang du okt is no r? Laat je • Wat m naar t er gero klasgen aakt he ook nada dan snel oten ee t lastig rondkij • Wie ka ns goed ? ken in jul horen? Ga n de hoo en lie klaslo ien gste to z Hoe kan en, kaal. ren bou et w de klas er we n? Me schone r worde n?

ids gels. het be In de hu voor vo t astma ar ook and me ren, ma waar iem rige die voor ha Dat geldt

H u is s t

o fm ij

planten

Proefje

t

en en bom

1

Proefje

astma tegen samen

tsteking

sremm

luchtpij

us of t. via je ne rechtkom ngen! oel lucht en je lo mt er een heflebin de lucht in je bloed te sto Zó werk emhaalt stroo

Meer weten, horen? je ad zien en da t de zuurGa keer als ervoor Iedere s zorgen gblaasje Die lon

dan snel naar

ijn twee soorte n medici ers besc hermen jnen. Lu chtweg je longe verwijd n en zo ers zorge rgen da t je mind n ervoo r dat je er snel longbu last krijg isjes wee t van je r wijder astma. worde

p in. Da

arna str

lucht oomt de

via kleine

buisjes

naar je

longblaa

sjes.

ijp

luchtp

uisjes

luchtb n

s blaasje

long

2

geur

, zien en

en Meer wet

horen? Ga

dan snel

naar

Rook

Proefje

3

Meer wet

en, zien

Meer wet

en, zien

en horen?

Ga dan sn

en horen?

Ga dan sn

el naar

el naar

21


‘Juist kwetsbare groepen zoals longpatiënten moeten de buitenlucht kunnen inademen zonder problemen te krijgen’

Route: 15,5 miljoen mensen met gezonde longen Minder jongeren beginnen met roken Rookvrije horeca Gezonde keuzes bij luchtvervuiling COPD wordt eerder ontdekt Gezond binnenmilieu op school

De meeste Nederlanders hebben gezonde longen en het Longfonds wil dat zo houden. Gezonde longen zijn van levensbelang. Preventie is minstens zo belangrijk als zorg. Niets is zo waardevol als je gezondheid en je longen zijn een vitaal orgaan. Daarom werkt het Longfonds aan een rookvrij

Ingeborg Kooter, biochemicus en toxicoloog TNO

Nederland en een goed binnenmilieu op school. Ook gezonde buitenlucht en het vroeg opsporen van mensen met een hoog risico op longziekten, behoren tot ons werk.

22


Minder jongeren beginnen met roken Het beste dat je kunt doen voor gezonde longen, is niet beginnen met roken. Het Longfonds is dan ook een uitgesproken pleitbezorger van een rookvrij Nederland. Want in een rookvrij Nederland (over)lijden mensen niet aan de gevolgen van roken. We werken samen met KWF Kankerbestrijding, Hartstichting, STIVORO, het Partnership Stop met Roken – verenigd in de Alliantie Nederland Rookvrij! – en bijvoorbeeld het Trimbos Instituut. We stellen ons steeds zichtbaarder op in de preventie van roken. Het is niet meer dan logisch om ‘rookvrij’ te stimuleren, nu het imago van roken op z’n retour is en jongeren zich steeds bewuster zijn van de risico’s. In 2012 richtte het Longfonds zich op jongeren tot 15 jaar – een kwetsbare leeftijd; wie op jonge leeftijd begint met roken, is vaker een roker voor het leven. Jongeren kunnen er voor kiezen om niet te behoren tot de nieuwe generatie rokers, als ze maar weten waar ze aan beginnen. Het is kosteneffectiever om te voorkomen dat mensen beginnen met roken, dan om hen van hun verslaving af te helpen. Met onze campagne ‘Zit dat er echt in?’ ontdekten jongeren zelf wat er eigenlijk in een sigaret en tabaksrook zit. Jonge mensen realiseren zich nauwelijks wat er in een sigaret zit. Die kennis wilde het Longfonds vergroten. Rattengif, nagellakremover – in filmpjes die het Longfonds maakte met de Keuringsdienst van Waarde waren jongeren verrast door de antwoorden. Via spots op televisie, de website zitdaterechtin.nl en met posters op vmbo-scholen kregen jongeren een idee van de schadelijke stoffen die in sigaretten zitten. Op een aansprekende manier, die positief werd ontvangen. De films werden op internet 90.000 keer bekeken. De campagne bood het Longfonds aanknopingspunten voor projecten in 2013, zoals over rookvrije schoolterreinen. In 2012 leerden we bovendien van vijf pilotscholen in onder meer Groningen, Den Haag en Spijkenisse welke knelpunten er zijn, wie de oplossingen biedt en welke scholen kansrijk zijn. De focus zal liggen bij voortgezet onderwijs, daar gaat het Longfonds in 2013 inspireren en activeren om het schoolterrein rookvrij te maken.

23


intro ductie dossier Frits Lintmeijer, wethouder Verkeer in de gemeente Utrecht, en de atleet Menno Zuidema namen voorafgaand aan de Berekuilloop het eerste exemplaar van “Top 10 voor gezonde lucht” in ontvangst.

Rookvrije horeca In het turbulente politieke jaar 2012 ontstonden nieuwe kansen voor een rookvrij Nederland. Na de val van het vorige kabinet, waar het tabaksontmoedigingsbeleid vrijwel haaks stond op het pleidooi van het Longfonds, ontspon zich de verkiezingsstrijd. Verschillende politieke partijen maakten zich, ook op ons aandringen, met succes opnieuw sterk voor rookvrije maatregelen: de accijnzen stijgen, hulp bij stoppen met roken wordt vanaf 2013 weer vergoed. Met de komst van het nieuwe kabinet in het najaar, keerde het tij verder. Een vroeg aangekondigde maatregel was het verhogen van de leeftijdsgrens bij tabaksverkoop van 16 naar 18 jaar. Het Longfonds is blij met die stap, maar daarmee zijn we er niet. Tabaksontmoediging is pas succesvol bij een sterk pakket van maatregelen. Eind 2012 volgde de aankondiging van waarschuwende foto’s en teksten op pakjes sigaretten. Tegelijk tekende zich een politieke meerderheid af voor het geheel rookvrij maken van de horeca – de ongezonde uitzondering van kleine cafés kan ongedaan worden gemaakt. Het Longfonds is hoopvol en doet alles om deze koerswijziging te steunen. Het Longfonds bracht rookvrije maatregelen nadrukkelijk onder de aandacht van de nieuwe Tweede Kamer in september. 24

Het Longfonds voert de discussie intensief, zowel in politiek-Den Haag als daarbuiten. Steeds meer maatschappelijke organisaties sluiten zich aan bij het pleidooi voor een rookvrij Nederland; zoals het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en KNCV Tuberculosefonds. Ook sociale partners overwogen zich uit te spreken voor het nemen van gezonde maatregelen. Intussen ontwikkelt de Europese Unie nieuwe richtlijnen voor tabaksontmoediging. Het Longfonds juicht maatregelen in Europa toe en werkt hard aan steun voor gezonde politieke keuzes. Resultaten in ons omringende landen tonen aan hoe effectief gezonde maatregelen zijn.

Gezonde keuzes bij luchtvervuiling De lucht die we inademen kan ziek maken door luchtvervuiling. Fijnstof, vooral uit verkeer, vormt het grootste risico op longziektes als astma of COPD. Het is belangrijk dat mensen dat weten. Voor beleidsmakers en overheden geldt dat net zo. Het Longfonds richtte zich in 2012 nadrukkelijk tot hen. In Den Haag krijgt het Longfonds gehoor voor het pleidooi dat scholen (en andere ‘gevoelige bestemmingen’) niet naast een drukke verkeersweg moeten worden gebouwd. Het Longfonds drong er op aan dit in wetgeving te verankeren, maar zo ver kwam het niet. De staatssecretaris ging in 2012 niet verder dan aan gemeenten uitdrukkelijk op te roepen werk te maken van gezonde ruimtelijke ordening. De gemeente Rozendaal (bij Arnhem) voegde de daad bij het woord: na een negatief advies van de GGD, inzet door vrijwilligers van het Longfonds, maatschappelijke onrust en aanvullend onderzoek naar gezondheid, zag de gemeente af van een nieuwe school pal naast de A12. Een goed voorbeeld, dat helaas nog te weinig wordt gevolgd.


Het Longfonds onderzocht in 2012 hoe de twintig grootste gemeenten van Nederland omgaan met luchtkwaliteit. Er zijn grote verschillen: de meeste gemeenten pleiten voor openbaar vervoer en fiets, niet voor het terugdringen van luchtvervuiling door wegverkeer. Bescherming van de bevolking is amper een onderwerp: scholen of zorginstellingen worden regelmatig gebouwd naast snelwegen, vaak zonder advies van de GGD. In 2013 zal het Longfonds, in aanloop naar de gemeenteraadsverkiezingen van 2014, gezonde keuzes aandragen bij de lokale politiek. Een persoonlijke alarmering bij ongezonde lucht (via sms of een app) is er helaas nog niet. Iets wat daarop lijkt, gebeurt in 2013, het Europees Jaar van Lucht: iSPEX – een ‘citizen science’ experiment waarbij 10.000 Nederlanders fijnstof gaan meten met hun iPhone. iSPEX won in 2012 de Academische Jaarprijs en lijkt te gaan zorgen voor een doorbraak in de manier waarop we luchtvervuiling meten. De resultaten van dit experiment zullen zeker een rol spelen in onze belangenbehartiging. Bij iSPEX werkt het Longfonds samen met de Universiteit Leiden en andere partners, waaronder de Nederlandse Onderzoeksschool voor Astronomie (NOVA), SRON Netherlands Institute for Space Research, het RIVM en het KNMI, CNG Net, uitgeverij Sanoma en Avantes.

Gezonder binnenmilieu op school School moet een veilige plek zijn voor kinderen, ook voor hun gezondheid. Helaas is het binnenmilieu in veel klassen slecht: gebrek aan ventilatie of slechte schoonmaak kunnen een risico vormen voor de gezondheid en de schoolprestaties. Onze inzet voor de adoptieschool in Waalwijk, binnen het Brabantse project Frisse School, leidde tot veel kennis over een gezonde aanpak bij nieuwbouw of verbouw. Daarnaast is het Longfonds een van de vijftien maatschappelijke partners van het Vignet Gezonde School – dat structureel gezondheidsbeleid stimuleert op basisscholen. In september 2012 ging het Vignet officieel van start. Enkele tientallen scholen hebben intussen een Vignet Gezonde School behaald. Het Longfonds zet in op het deelvignet Milieu, waarin gewerkt wordt aan een gezond binnenmilieu op school. In 2012 verkende het Longfonds in Amersfoort de mogelijkheden voor een lokale pilot met scholen en gemeente. Intussen is het Longfonds met de gemeente en de GGD in gesprek om samen te werken aan een gezond binnenmilieu op scholen in Amersfoort.

25


Wat gebeurt er in de longen bij COPD?

Hoe gezond zijn uw longen? 40 jaar of ouder? Hoest u regelmatig of bent u snel buiten adem? Doe de COPD risicotest.

U kunt de test ook gratis op uw mobiel ontvangen. Sms ‘COPD’ naar 4333. Of vul de test in op astmafonds.nl

Binnenkort Longfonds

COPD wordt eerder ontdekt


26

2012 was het laatste jaar van het project ‘COPD risicotest’ en het Longfonds kijkt terug op een groot succes. In totaal deden ruim 320.000 mensen de risicotest. Ongeveer een kwart van hen kreeg het advies zich te melden bij de huisarts vanwege een hoog risico op COPD. Daarmee is de meerjaren doelstelling van 275.000 ingevulde tests ruimschoots gehaald. Bovendien droegen de campagnes, met onder meer radio- en tv-spots en aandacht in de media, bij aan de naamsbekendheid van COPD: een stijging naar ruim 80 procent. Van het algemeen publiek weet bovendien ruim tweederde dat COPD een ongeneeslijke longziekte is. In Nederland hebben 320.000 mensen de diagnose COPD. Nog eens 300.000 mensen lopen risico deze longziekte te hebben, zonder het zelf te beseffen. Terwijl tijdige behandeling groot verschil kan maken in het leven van mensen met COPD. Hoe eerder je erbij bent, hoe beter. De afgelopen jaren voerde het Longfonds campagne voor de COPD risicotest. Gebaseerd op een wetenschappelijk ontwikkelde test, die huisartsen helpt om onderdiagnose aan te pakken op een manier die haalbaar is in de praktijk. Het Longfonds trok op met de Universiteit Maastricht, het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), Fonds NutsOhra en Stichting Zabawas. Het Longfonds koos ervoor het succesvolle concept met COPD-brigades (in 2013: Longbrigades) te beleggen in de patiëntenvereniging. Een speciale consulent hielp in 2012 vrijwilligers op weg die aan de slag gingen in ‘krachtwijken’, in samenwerking met welzijnswerk, mantelzorgorganisaties of allochtonenorganisaties. Er vonden 35 bijeenkomsten plaats. In bijvoorbeeld Rijnmond, Amsterdam en Flevoland zijn de brigades inmiddels ingebed in het rayon.


‘Sinds mijn 18de rookte ik zo’n twintig sigaretten per dag, van COPD had ik nog nooit gehoord’

Net zo belangrijk is dat het zorgveld de COPD risicotest omarmt. De test wordt onderdeel van het Preventieconsult van de NHG; de beste manier om de vroege opsporing van COPD via huisartsen te organiseren. Alle huisartsen hebben nu de wetenschappelijk onderbouwde aanpak om in hun praktijk actief mensen met hoog risico op te sporen. De eerste huisartsenpraktijen zijn inmiddels aan de slag gegaan. Bekostiging van het Preventieconsult is onderwerp van gesprek via NHG, SGF en de politiek.

Gerard Hazelhof, heeft COPD

De COPD risicotest is wetenschappelijk onderbouwd. ©2009: prof. dr. Onno van Schayck, CAPHRI - Maastricht Universiteit Medisch Centrum

27


Het Longfonds heette in 2012 nog Astma

Jaarverslag deel 2: de organisatie van 2012

Fonds (binnenkort Longfonds). De nieuwe invulling kreeg vorm in onze organisatie. Mensen maken het Longfonds tot een succes.

NR. 3 - 201 2

De patiëntenvereniging versterkte zich

2 - 201 NR. 1

met nieuwe vrijwilligers en goede online ondersteuning. Opleiding biedt nieuwe

12 NR. 5 - 20

kansen en inspiratie, zowel voor

01 6 - 2 NR.

van vele mensen, onder druk. 28

Het b d derlan van Ne ouw) lad Tr

ns dagb

(volge

Alles o *inh ver longm

aleren *bijwe edicatie RIANNE (35) ven rkinge le t n *dos ‘Ik leid he ering e’ m da van een oude

2

2012 NR. 4 -

TMA EN GEEN AS PUBERS HEBBf) (vinden ze zel

jd pen in de stri Nieuwe stap ten ek zi ng lo n ge te

voor huisvesting, ICT en

de inkomsten, ondanks de inzet en steun

2 - 2 012

BETER MET E OMGAAN MOTIE S

met andere gezondheidsorganisaties,

kennisuitwisseling. In 2012 stonden

NR.

g r lucht reep

ft mee

vrijwilligers als voor medewerkers. In Amersfoort werken we nauw samen

HILD ‘Drie dA (46) de ing agen na al meereep had ik r energ Nieuw ie’ e COP D-in gee

A, HOERTAAN WE S OPest1e!goede doel

) n R (56 t late te’ PETE il me nie ijn ziek G ‘Ik w n door m GONTSTEKIN leide OVER LON NA EN RAG aby-D s 10 V igt b schad infuu e b n e Roke nh t

aa illig Vrijw

ERW ‘Ik gi IN (42) tegenng zomaa de vla r Allan kte’ g volw assen ZO en

B ineen s astm Astm ENAUWD a of h … a yperv entila Ontm tie? o

1) JURJEN (1rgen tijden et onde e rz b s de L ‘In de ders u ongd oekers o n ij m agen kunnen ijhouden’ me niet b CHTEN A LONGKL SMOG & 8+ KE IK D en! EEN Longpunt voor onze

es

fecti chtwegin l ‘ruikt’ lu a a tr rs Lase tiënten bij CF-pa

leverancier


‘Elke dag plan ik iets leuks om ’s avonds fijn op terug te kijken’

Patiëntenvereniging 3.500 nieuwe leden Belangenbehartiging en contact Website rayons en vrijwilligers

Het Longfonds is als patiëntenvereniging van belang voor mensen met een longziekte. In Nederland hebben ruim een miljoen mensen een longziekte, zoals astma, COPD of een zeldzame longziekte. De patiëntenvereniging richt zich op belangenbehartiging, voorlichting, leefstijl en lotgenotencontact. Vrijwilligers in heel Nederland zetten zich daarvoor in. Leden zijn zelf actief bezig met hun longziekte, willen op de hoogte zijn en

Rianne van Es,

goed vertegenwoordigd worden.

heeft COPD De patiëntenvereniging telde eind 2012 39.101 leden, 719 meer dan in 2011. Toen steeg het aantal leden met 488. De groei van het aantal leden in 2012 is grotendeels toe te schrijven aan het gratis proeflidmaatschap: ‘proefleden’ ontvangen een half jaar gratis het ledenblad LONGWIJZER. Na afloop wordt hen gevraagd betaald lid te worden en de helft doet dat. Op die manier werden bijna 1.200 mensen lid van het 29


Longfonds. Daarnaast werden mensen lid door contact via de webwinkel, de COPD risicotest en andere online acties. Helaas houdt de uitstroom van leden aan, een trend die meer patiëntenverenigingen herkennen. Reden voor het Longfonds om een loyaliteitsprogramma te ontwikkelen: we willen graag mensen die iets met het Longfonds hebben, behouden. Hendrien Witte, directeur patiëntenvereniging

Belangen en contact De patiëntenvereniging is actief in heel Nederland. Het aantal vrijwilligers groeide in 2012 naar 602. Dat is geweldig. Opvallend is de trend dat vrijwilligers steeds vaker zelf geen longziekte hebben, maar wel het belang onderschrijven van gezonde longen. Vrijwilligers zetten zich namens het Longfonds in voor mensen met een longziekte, bijvoorbeeld door te adviseren, als vertegenwoordiger op te treden in zorgtrajecten of lid te zijn van lokale cliënten- en Wmo-raden. In totaal waren in 2012 maar liefst 190 werkgroepen aan het werk, in negentien rayons. Ook onderwerpen als een gezond binnenmilieu op school of bewegen worden overal in Nederland door vrijwilligers onder de aandacht gebracht. Ze geven voorlichting over longziekten, staan regelmatig voor de klas, zijn actief voor COPD-lunches of –brigades en organiseren diverse vormen van lotgenotencontact. Hun inzet is geweldig en maakt ons werk heel tastbaar.

Longpunten en websites

Een belangrijke rol is weggelegd voor de Longpunten, waar longpatiënten, hun naasten en zorgverleners elkaar informeel ontmoeten. Er waren diverse vormen van lotgenotencontact, soms in de vorm van regionale uitstapjes, muziek maken of als beweegactiviteit. Bovendien waren er opnieuw voetbalclubs die, in samenwerking met vrijwilligers van het Longfonds, speciale kindermiddagen organiseerden om te bewegen. In Leiden werd alweer voor de zevende keer de Autovrije Zondag georganiseerd, waarbij het Longfonds aandacht vraagt voor spelen voor kinderen. 30

Er zijn nu 28 Longpunten die in 2012 zorgden voor nieuwe dynamiek tussen professionals en vrijwilligers in de zorg, nuttige contacten en vooral veel enthousiasme. Wat helaas nog niet lukte, was goede ondersteuning te bieden aan vrijwilligers die lokaal de belangenbehartiging oppakten in het kader van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Dat had vooral te maken met onderbezetting en zal in 2013 beter worden belegd. Het vrijwilligerswerk voor het Longfonds kreeg in 2012 betere digitale ondersteuning, via nieuwe websites: achttien ‘eigen’ websites voor de rayons en één speciaal voor vrijwilligers van de patiëntenvereniging. Daarmee kunnen rayons zelf uit de voeten om op een frisse en herkenbare manier bijvoorbeeld activiteiten te promoten. Daarnaast kan iedereen zien wat het Longfonds in de buurt doet, gerangschikt op postcode. Belangrijk is dat vrijwilligers nadrukkelijk betrokken waren bij de ontwikkeling van de websites, zodat ze aansluiten op de behoeften en ervaringen van de gebruikers. Een op de vijf vrijwilligers bezocht inmiddels de vrijwilligerssite, waarmee ze makkelijker gebruik kunnen maken van middelen van het Longfonds en de uitwisseling van ervaringen.


De mensen Tevreden vrijwilligers Opleiding vrijwilligers en medewerkers Ziekteverzuim op 5 procent

Het Longfonds is succesvol dankzij de steun van velen en dankzij de actieve inzet van ruim 600 vrijwilligers in de patiëntenvereniging, ruim 50.000 vrijwilligers voor de collecte en ruim 90 medewerkers. Mensen maken het Longfonds. Vrijwilligers Vrijwilligers staan in het hart van ons werk. In de aanloop naar mei 2012, waren tienduizenden collectanten, honderden organisatoren en tientallen promotoren in heel Nederland actief om de collecte in goede banen te leiden. Hun enthousiasme was opnieuw hartverwarmend. Hetzelfde geldt voor de honderden vrijwilligers die namens de patiëntenvereniging actief zijn. In het vrijwilligersbeleid werd een inhaalslag gemaakt. Om goed aan het werk te gaan, zijn kennis en ervaring belangrijk. Daarom zette het Longfonds in op scholing van gespreksleiders voor Longpunten, van webmasters van de nieuwe rayonswebsites, van penningmeesters in de rayons en van ervaringsdeskundigen die longpatiënten vertegenwoordigen. We merken dat de inzet van onze vrijwilligers wordt gewaardeerd: onze partners – in vooral de zorg – zijn enthousiast over hun gedegen inbreng. Ledendag 2012

31


Uit een enquête aan het eind van het jaar, bleek dat vrijwilligers ook zelf tevreden blijven over hun vrijwilligerswerk: het gemiddelde rapportcijfer tussen 7,4 en 8,0 week niet af van een vorige peiling in 2011. Opvallend positief zijn vrijwilligers over de waardering die zij voelen voor hun inzet en de energie die het vrijwilligerswerk hen geeft. Het zijn uitkomsten waar het Longfonds trots op is.

Medewerkers Het werk van het Longfonds wordt mede mogelijk gemaakt door 90 medewerkers. Eind 2012 bedroeg het aantal fte 72,5. Dat betekent een daling van 0,5 fte ten opzichte van 2011. Twaalf nieuwe medewerkers begonnen in 2012, van veertien collega’s namen we afscheid. Zes van hen bereikten de pensioengerechtigde leeftijd. We zien dat het ziekteverzuim bij het Longfonds licht stijgt tot een percentage van 5,9% bij een doelstelling van vijf procent. Ondanks professionele begeleiding, kampt de organisatie helaas meer dan vorig jaar met langdurige ziekte van een klein aantal medewerkers, die geen verband houdt met het werk. Het Longfonds ontwikkelt zich naar een netwerkorganisatie. Het vinden van nieuwe logische verbanden tussen medewerkers met verschillende expertises staat centraal; steeds met mensen als uitgangspunt. We verbinden bijvoorbeeld onze positionering met inhoudelijke onderwerpen en communicatie met bedrijfsvoering. De nauwe verbinding tussen de organisatorische afdelingen en inhoudelijke routes draagt bij aan de interne betrokkenheid en aan de klantgerichtheid van onze organisatie. Het is onontbeerlijk dat medewerkers zich verantwoordelijk voelen voor het succes van het Longfonds. We zien dat medewerkers kansen aangrijpen en elkaar intensief opzoeken. Op weg naar een flexibele netwerkorganisatie, hanteert het Longfonds de kerncompetenties: samenwerken, inventiviteit en resultaatgericht handelen. Dat kreeg z’n beslag in het personeelsbeleid en in trainingen voor 32

specifieke functies. Met meer flexibele contracten en stagiairs kon de organisatie sneller inspelen op de veranderende omgeving. Ook werd onderzocht welke plek bevlogenheid inneemt in de organisatie. Hoe haal je energie en plezier uit je werk en uit samenwerken? Naast deze onderwerpen waren de interne verbouwing en samenwerking met andere gezondheidsorganisaties op onze kantoorlocatie in Amersfoort onderwerp van gesprek in de Ondernemingsraad. De OR, die in 2012 drie nieuwe leden mocht verwelkomen, overlegt regulier met een vertegenwoordiger van het managementteam en de bestuurder.


‘In mijn leven heb ik me nooit willen laten leiden door de ziekte’

Peter Kraaijkamp, heeft bronchiëctasieën

Organisatieontwikkeling Transitie naar Longfonds Toppositie onder goede doelen Urgentie longziekten Gezonde bedrijfsvoering Het Longfonds heette in 2012 nog Astma Fonds. Aan de nieuwe naam werkten we sinds 2008 en sinds 2011 zeiden we het hardop. Na een zorgvuldig proces en een geleidelijke gewenning, steeg de naamsbekendheid van het Longfonds bij het algemene publiek van 15 procent in 2011 tot 56 procent eind 2012. Dat lukte zonder grote budgetten of campagnes, doordat we steeds de nieuwe naam koppelden aan bestaande communicatie. De nieuwe naam ‘Longfonds, (voorheen Astma Fonds)’ voeren we sinds maandag 7 januari 2013. In de loop van 2012 verkende het Longfonds de mogelijkheden meer longziekten te betrekken in ons werk. Dat leidde tot een ‘huis van de longen’. Daarin krijgt elke longziekte een eigen plek in onze aanpak. Longziekten als astma en COPD staan in de kern van ons werk, zeldzame longziekten en acute longziekten (zoals longontsteking of klaplong) sluiten nu aan. Dat past bij de ontwikkeling in zorg en wetenschap, waarbij steeds meer de longen als orgaan centraal staan en niet de afzonderlijke ziekten. Deze ‘systemische’ kijk op longen en longziekten bepaalt onze koers. De nieuwe koers van het Longfonds, die past bij de nieuwe naam, is het resultaat van een zorgvuldig proces. Dat was zo in 2012 en dat blijft het als het Longfonds in 2013 de eerste stappen zet onder de nieuwe naam.

33


Hoge waardering

‘De naam Longfonds geeft aan dat je veel kunt bereiken door alle krachten van mensen met een longziekte te bundelen’

Patricia Burm,

In de zomer van 2012 bleek dat onze organisatie behoort tot de hoogst gewaardeerde gezondheidsfondsen: we behielden onze positie in de top 3 van het terugkerende GFK-onderzoek. We delen de tweede plaats met de Nierstichting, achter de eerste plaats van KWF Kankerbestrijding. In november bleek dat onze organisatie opnieuw behoort tot de Goede Doelen Top-50 van dagblad Trouw; onder de gezondheidsorganisaties bezetten we de zesde plaats. Het Longfonds stelt de mens en zijn longen centraal. Uit publieksonderzoek blijkt dat we er in slagen het belang van gezonde longen uit te dragen. In het najaar bleek dat bijna 80 procent van het algemeen publiek longziekten beschouwt als (zeer) ernstig, voor COPD is dat percentage bijna 90. Bij astma wordt de ernst lager ingeschat: 78 procent. Met het uitbreiden van onze voorlichting en communicatie over longen en longziekten, verwachten we dat meer mensen zich bewust zullen worden van hun longen. Als vitaal orgaan, ziek of gezond. Ook de toegenomen aandacht voor ons werk in de media heeft bijgedragen aan de bekendheid van het Longfonds en de longen. Het Longfonds slaagde er in minstens elke maand van 2012 in het nieuws te zijn met relevante onderwerpen, zoals wetenschappelijke berichten, politieke belangenbehartiging, campagnes of onderwerpen in de zorg. Onze ambassadeur Edwin de Vries, in 2012 ontvanger van een koninklijke onderscheiding, was herhaaldelijk in de publiciteit. Net als andere bekende en onbekende Nederlanders die ons werk een warm hart toedragen.

4. Imago Chareport participanten ‘Gezondheid’ 2012

heeft longfibrose

Bron: Chari*Scope Imago, basis alle respondenten die de betreffende organisatie kennen en beoordeeld hebben

© GfK 2012 | Jaarrapportage GfK Chari*Scope 2012

34

30


35


Netwerkorganisatie De ontwikkeling naar Longfonds ging gepaard met de ontwikkeling naar een netwerkorganisatie. Ondersteunend daaraan zijn systemen, zoals een goede registratie, databasebeheer en ICT. In 2012 werd de ICT infrastructuur verbeterd. Sneller, stabieler, betrouwbaarder, met meer aandacht voor kwaliteit en beveiliging – in techniek en bewustzijn. Bovendien nam de flexibiliteit toe door de toegenomen mogelijkheden van beheer op afstand en thuiswerken. Samenwerking gebeurt ook intensief met andere bewoners van onze kantoorlocatie. In het ‘Huis voor de Gezondheid’ in Amersfoort bundelen we de krachten en kennis van meerdere gezondheidsorganisaties. Initiatiefnemers zijn Alzheimer Nederland, Maag Lever Darm Stichting, Diabetes Fonds, Fonds Psychische Gezondheid en Longfonds. Intussen zijn ook de Long Alliantie Nederland, Diabetes Federatie, Stichting Korrelatie, het Erfocentrum en Samenwerkende Gezondheidsfondsen gehuisvest in het gebouw. In 2012 startte een interne verbouwing door de verhuurder, die ruimte geeft aan nieuwe huisgenoten en een gezamenlijke ontvangst in 2013. Behalve op inhoudelijke onderwerpen als wetenschap en zorg, begint samenwerking veelal op praktische terreinen als inkoop, facilitaire zaken, ICT en personeelszaken. Ook op expertises als beoordeling van onderzoeksaanvragen, fondsenwerving, belangenbehartiging en voorlichting ontstaat uitwisseling.

Risicomanagement en MVO In 2012 werd integraal risicomanagement verder uitgewerkt binnen het Longfonds. Er zijn 11 risicogebieden benoemd waaronder imago, fraude en ICT. Op basis van een risico-inventarisatie zijn op terreinen als ICT maatregelen genomen, bijvoorbeeld via een beveiligingsbeleid. Voor beleggingen stelde het Longfonds een nieuw beleid vast in 2012, waarin duurzaamheid, instandhouding vermogen en risicobeheersing belangrijke uitgangspunten zijn. Maar ook anders dan in beleggingen wil het Longfonds maatschappelijk verantwoord werken. Zorg voor medewerkers en vrijwilligers is daar onderdeel van, net als mobiliteitsbeleid.

36



Fondsenwerving De inkomsten groeien Collecte stabiel Nieuwe vormen van steun groeien In 2012 bedroegen de inkomsten ruim 15,3 miljoen euro, een miljoen minder dan in 2011. Dat forse verschil wordt hieronder op onderdelen verklaard. In z’n algemeenheid geldt dat de economische tegenwind in 2012 voor het eerst onze organisatie raakte. Dat is niet vreemd, na drie jaar waarin inkomstendaling uitbleef. Dankzij onze donateurs, collectanten, leden, sponsors en partners, bleven mensen steun geven aan ons goede werk: belangenbehartiging, voorlichting en wetenschap. Het resultaat van fondsenwerving vroeg meer inzet en inventiviteit. Het Longfonds verlegde in 2012 het accent van de verschillende kanalen in fondsenwerving naar de unieke relatie die mensen individueel met ons hebben. In 2012 versterkte het Longfonds manieren om beter aan te sluiten op verschillende segmenten in onze achterban. Ons werk heeft een brede maatschappelijke basis. Tegelijk er is maatwerk nodig om samen dromen te realiseren. Of de band van mensen met ons werk nu bestaat uit tijd of geld, product of dienst, een belang of een zorg – de relatie is het uitgangspunt.

Collecte en donateurs De opbrengst uit de jaarlijkse collecte is stabiel op ruim drie miljoen euro. Het is geweldig dat mensen het werk van het Longfonds spontaan zo ruimhartig steunen. Mensen blijven onverminderd bereid tot steun. In 2012 slaagden we er in om maar liefst 8.000 nieuwe collectanten te vinden, zodat opnieuw zo’n 47.000 mensen voor het Longfonds in heel Nederland langs de deur gingen. In de organisatie van de collecte verbeterde de digitale ondersteuning van organisatoren en regio-coördinatoren. De daling in de inkomsten onder donateurs, van bijna 5,8 naar ruim 5,6 miljoen, verklaren we vooral uit de huidige economische onzekerheid. Hun betrokkenheid blijft groot. Belangrijk is dat meer mensen behouden bleven als donateur. Het Longfonds slaagde er in 2012 nog niet in om de uitstroom te keren. Onder donateurs die het Longfonds machtigen, was de ontwikkeling stabiel. Bij eenmalige giften hield de daling gelijke tred met de ontwikkeling in de branche. Longartsen van het Rhijnstate Ziekenhuis in Arnhem, het patiëntenteam van de longrevalidatie Salem en de Rijssense fietsclub de Riessenders kwamen in actie.

37


Nalatenschappen en sponsoring

Mijn Erfenisdossier

De opbrengst van bijna 2,7 miljoen euro uit nalatenschappen bleef achter bij de begroting en bij 2011. In dat jaar mochten we een uitzonderlijk bedrag ontvangen uit nalatenschappen. Steeds meer mensen overwegen het Longfonds op te nemen als goed doel in hun nalatenschap. Dat is een prachtig gebaar. De aanvragen voor informatie verdubbelden in 2012. Het aantal ontvangen nalatenschappen steeg van 103 naar 116, maar door een daling van de gemiddelde opbrengst is de totale opbrengst lager uitgekomen. De inkomsten uit sponsoring stegen naar ruim 392.000 euro, hoewel meer was begroot. De economische onzekerheid maakte dat veel bedrijven in 2012 beschikten over beperkte sponsorbudgetten. Bovendien stond de continuïteit van enkele relaties onder druk. We slaagden er in om bestaande partners te behouden.

Binnenkort Longfonds

1

Nederland

38


Loterijen en vermogensfondsen Uit loterijen daalden de inkomsten naar ruim 1,4 miljoen euro in 2012. Opnieuw lijkt de economische situatie de verklaring. Het is geweldig dat het Longfonds een van de organisaties is waar de opbrengsten van loterijen aan ten goede komen. Ook in 2012 was rondom de collecte een actie in samenwerking met de Vriendenloterij. De totale inkomsten uit vermogensfondsen bleef beperkt tot ruim 278.000 euro. Elk jaar vraagt het Longfonds aan vermogensfondsen steun voor projecten en doelstellingen. Voorbeelden van steun zijn die van Fonds NutsOhra en Stichting Zabawas voor de derde fase van van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars en het VSBfonds voor onze Longpunten.

Nieuwe fondsenwerving De economische tegenwind zorgt voor teruglopende inkomsten voor het Longfonds. Dé methode om het tij te keren, is er nog niet. Daarom doet het Longfonds ervaringen op met verschillende innovatieve vormen van fondsenwerving. Belangrijk is dat eind 2012 een nieuwe strategie gereed was: onze fondsenwerving verschuift ‘van transactie naar relatie’. Begin 2013 zagen we daarvan de eerste positieve effecten. Een voorbeeld in 2012 was de verbintenis van het Longfonds met de Marathon Amersfoort, een geweldig sportevenement waarvan de opbrengst ten goede kwam aan ons werk. Sponsors en duizenden hardlopers, onder wie ook leden en medewerkers van het Longfonds, elk met hun eigen motivatie, brachten een bedrag bijeen van ruim 54.000 euro. Naast dit mooie resultaat, leverde de marathon waardevolle kennis op over de manier waarop zulke evenementen aansluiten op ons werk. Een ander voorbeeld is de samenwerking met de Koninklijke Nederlandse Schaats Bond (KNSB) en de Support Actie in het project ‘Scholen schaatsen voor lucht’. Kinderen halen geld op door te schaatsen, in acties die scholen organiseren op lokale ijsbanen. Een prachtig initiatief. Een belangrijke vernieuwing is de manier waarop het Longfonds gevers inspireert. Onder grote gevers is belangstelling merkbaar om zich te verbinden aan bijvoorbeeld een wetenschappelijke droom van het Longfonds. In 2012 vond een verkenning plaats en ontwikkelde het Longfonds verschillende ‘cases for support’; zoals het realiseren van een vaccin tegen astma of een specifieke verbetering in de zorg zoals de ‘elektronische neus’. In nauwe samenwerking tussen particulieren, wetenschappers en fondsenwervers, kwam het Longfonds tot een aanpak voor 2013. Belangrijke relaties waren in augustus, net als in eerdere jaren, gast van het Longfonds in het Concertgebouw in Amsterdam tijdens de Robeco Zomerconcerten, mogelijk gemaakt door Robeco.

39


Financiën In 2012 werd ook het Longfonds geconfronteerd met de slechte economische omstandigheden. De begroting was gebaseerd op gelijkblijvende inkomsten, maar dit bleek niet houdbaar: de opbrengst is ten opzichte van 2011 gedaald met bijna 1,2 miljoen euro. Dit had vanzelfsprekend gevolgen voor de uitgaven. Omdat we het zagen aankomen en door tijdig ingrijpen, bleef het negatieve resultaat beperkt tot € 479.877. Begroot was een verlies van € 250.000. In het beleidsplan staat de ambitie om de inkomsten van het Longfonds te laten groeien naar 18,5 miljoen in 2014. Gezien de ontwikkeling in 2012 en de verwachtingen voor 2013, is dat niet langer realistisch. In het voorjaar van 2012 is de doelstelling voor 2014 dan ook omlaag bijgesteld naar ongeveer 17 miljoen euro.

Inkomsten 2012 In 2012 daalden de inkomsten met 7,3% naar 15,3 miljoen euro. De landelijke trend is al langer dat de opbrengsten uit traditionele fondsenwerving afnemen. De zoektocht naar nieuwe vormen van fondsenwerving is een aantal jaren geleden al ingezet. Dé methode voor de toekomst is nog niet gevonden. (x € 1.000)

17.000 16.500 16.000 15.500 15.000 14.500 14.000

2008 2009 2010 2011 2012

De collecte is vrijwel uitgekomen op de begrote opbrengst. De opbrengst uit sponsoring is licht gestegen ten opzichte van 2011, maar de inkomsten via leden en donateurs daalden. De lagere opbrengst is echter met name te verklaren uit de nalatenschappen. In 2011 werd een bedrag van ruim 3,2 miljoen euro ontvangen. Door een lagere gemiddelde opbrengst per nalatenschap was dit in 2012 ruim 500 duizend euro minder. Het aantal ontvangen nalatenschappen steeg wel van 103 naar 116.

40

Over de opbrengst uit beleggingen is het Longfonds tevreden. De portefeuille bestaat grotendeels uit staatsobligaties van landen met een hoge rating. Juist dit waren, door de onzekerheid rondom de euro goed renderende, veilige effecten. De opbrengst uit loterijen kwam € 266.000 lager uit dan in 2011. Zowel de VriendenLoterij als de Lotto/ Toto brachten minder op.

Uitgaven In 2012 is 76,5% van de inkomsten van het Longfonds besteed aan de directe doelbesteding: zoals onderzoek, belangenbehartiging en voorlichting. Begroot was 77,2%. De totale uitgaven waren in 2012 ruim 824 duizend euro lager dan in 2011. De doelstelling voor de besteding aan onderzoek is minimaal 25% van de niet-geoormerkte inkomsten. In 2012 kwam dit percentage uit op 24,4. In 2011 was dit 26%. Omdat de inkomsten lager uit kwamen, is aan onderzoek ook in euro’s minder besteed dan was begroot: in totaal ruim 548 duizend euro. Aan de route ‘15,5 miljoen mensen met gezonde longen’ is ruim 561 duizend euro minder besteed. Enerzijds omdat de beoogde doelen goedkoper gehaald konden worden, anderzijds door activiteiten uit te stellen. Aan de route ‘1 miljoen mensen met een longziekte’ is meer uitgegeven dan begroot. De besteding lag daarmee op het niveau van 2011. De kosten voor de werving zijn ten opzichte van 2011 gestegen met 47 duizend euro. Belangrijkste verklaring is de kostenstijging van de collecte en van de afwikkeling van de nalatenschappen. De kosten voor beheer en administratie daarentegen zijn gedaald met ruim 26 duizend euro.


In 2012 was de besteding van het Longfonds als volgt: 2012

2011 5% 21%

5% 22%

■ Onderzoek* ■ 15,5 miljoen mensen

20%

24%

met gezonde longen

■ 1 miljoen mensen

25%

27%

met een chronische longziekte

■ Werving baten

24%

27%

■ Beheer & Administratie

* Exclusief subsidies derden bedraagt het percentage dat aan onderzoek is besteed 24,4%.

Resultaat, reserves en beleggingen Het Longfonds sluit het jaar 2012 af met een negatief resultaat van € 479.877. Dit bedrag is deels onttrokken aan de continuïteitsreserve, deels aan de bestemmingsreserves. Eind 2012 heeft de continuïteitsreserve een omvang van 5,6 miljoen euro. De omvang van deze reserve voldoet aan de VFI-richtlijn Financieel Beheer Goede Doelen. De richtlijn geeft ook advies over de wijze waarop charitatieve instellingen kunnen omgaan met hun beleggingen. Het Longfonds heeft een gedeelte van de liquide middelen belegd. Ook deze beleggingen voldoen aan de VFI-richtlijn.

Vooruitzichten 2013 Voor 2013 zijn de algemene economische verwachtingen opnieuw onzeker. De begroting van het Longfonds in 2013 is qua inkomsten gelijk aan de begroting 2012. Gezien het uiteindelijke resultaat 2012 is dit niet realistisch. Er zijn daarom scenario’s opgesteld waarin rekening wordt gehouden met 1 miljoen, danwel 2 miljoen euro minder opbrengsten. Deze scenario’s voorzien in het schrappen van activiteiten, het goedkoper

uitvoeren van activiteiten en het uitstellen van activiteiten. Het eerste deel van het ‘1 miljoen scenario’ wordt vanaf 1 januari 2013 direct ingezet. Gedurende het jaar worden de ontwikkelingen nauwlettend gevolgd zodat lopende het jaar tijdig kan worden bijgestuurd als de ontwikkelingen daar aanleiding toe geven. De volledige financiële verantwoording is opgenomen in de Jaarrekening 2012. Voor de Longfonds patiëntenvereniging is een aparte Jaarrekening opgesteld. Beide documenten zijn op aanvraag verkrijgbaar.

41


Geconsolideerde balans per 31 december 2012 (in hele euro’s) Activa 1.

31 december 2012

31 december 2011

Materiële vaste activa Bedrijfsmiddelen 1.1

Verbouwing & inrichting huurpand

1.2

Inventaris

44.942 263.326

145.951 356.583

308.268

502.534

78.212

76.702

In gebruik voor doelstelling 1.3

2.

Voorlichtingsmiddelen e.d.

Financiële vaste activa

Totaal vaste activa 3.

4.

42

386.480

579.236

7.736.650

7.471.021

8.123.130

8.050.257

Vorderingen en overlopende activa 3.1

Voorschotten

109.220

118.248

3.2

Acties door derden

428.401

510.856

3.3

Lopende renten

3.4

Overige vorderingen

3.5

Vooruitbetaalde lasten

Liquide middelen

33.489

46.622

3.114.085 291.291

3.189.506 453.614

3.976.486

4.318.846

4.988.566

6.352.326 8.965.052

10.671.172

17.088.182

18.721.429


Passiva 5.

31 december 2012

31 december 2011

Reserves en fondsen Reserves 5.1

- continuïteitsreserve

5.2

- bestemmingsreserves

5.603.559

5.890.680

386.480

579.236 5.990.039

6.469.916

20.622

20.622

6.010.661

6.490.538

35.894

36.461

2.777.178

2.963.904

Fondsen 5.3

6.

Voorzieningen 6.1

7.

Voorziening jubilea

Schulden op lange termijn 7.1

8.

- bestemmingsfondsen

Subsidieverplichtingen

Schulden op korte termijn 8.1

Kortlopende subsidieverplichtingen

5.835.744

5.878.294

8.2

Crediteuren en nog te betalen kosten

2.129.017

3.101.536

8.3

Belastingen en premies sociale verzekeringen

215.542

225.577

8.4

Overige schulden

84.147

25.119 8.264.450

9.230.526

17.088.182

18.721.429

43


Geconsolideerde Rekening van baten en lasten 2012 (in hele euro’s) Baten 1.

begroting 2012

rekening 2011

1.1

Collecte

3.048.193

3.050.000

3.085.997

1.2

Donateurs en giften

5.643.399

5.895.000

5.851.849

1.3

Leden

870.726

1.025.000

937.213

1.4

Sponsoring

392.434

575.000

315.338

1.5

Nalatenschappen

2.688.936

3.225.000

3.336.391

1.6

Subsidies derden

277.940

400.000

355.775

1.7

Overige baten eigen FW

20.774

65.000

16.612

Totaal baten uit eigen Fondsenwerving

12.942.402

14.235.000

13.899.175

1.460.742

1.700.000

1.727.234

2.

Baten uit acties van derden

3.

Subsidies van overheden

386.790

296.000

425.947

4.

Rentebaten en baten uit beleggingen

594.069

255.000

254.602

5.

Overige baten en lasten

-82.610

10.000

191.300

15.301.393

16.496.000

16.498.258

SOM DER BATEN

44

rekening 2012

Baten uit eigen Fondsenwerving


Lasten 6.

7.

8.

rekening 2012

Besteed aan doelstellingen 6.1 Onderzoek 6.2

15,5 miljoen mensen met gezonde longen

6.3

1 miljoen mensen met een chronische longziekte

begroting 2012

rekening 2011

3.481.135

3.931.000

4.029.926

4.276.000 3.940.856

4.837.000 3.971.000

4.534.885 3.978.663

11.697.991

12.739.000

12.543.474

3.185.327

3.099.000

3.098.332

67.460 7.770

100.000 10.000

107.709 6.782

3.260.557

3.209.000

3.212.823

822.722

797.000

848.974

15.781.270

16.745.000

16.605.271

-479.877

-249.000

-107.013

Werving baten 7.1

Kosten eigen fondsenwerving

7.2

Kosten acties van derden

7.3

Kosten van beleggingen

Beheer en administratie

SOM DER LASTEN RESULTAAT Resultaatbestemming 2012 Overschot/tekort is toegevoegd/onttrokken aan: -

Continuïteitsreserve

-

Overige correcties

-

Bestemmingsreserve t.b.v. realisering doelstelling

-

Bestemmingsreserve t.b.v. bedrijfsvoering

-

Bestemmingsfonds

-287.121

- 52.161

0

-121

1.510

35.523

-194.266 0

- 90.254 0

-479.877

0

- 107.013

45


Specificatie en verdeling van kosten (in hele euro’s) Bestemmingen

Doelstelling

Lasten Subsidies en bijdragen Uitbesteed werk

Onderzoek

Route 1 miljoen, Patiënten Vereniging

Route 1 miljoen, overige kosten

Route 15,5 miljoen

Eigen Fondsen werving

Acties derden

2.961.301

460.207

80.731

Totaal lasten 2012

Begroot 2012

Totaal lasten 2011

3.502.239

4.414.000

4.101.856

7.770

2.726.324

2.700.000

2.984.380

3.112.192

3.500.000

3.359.099

953.642

71.291

88.115

392.771

1.766.427

793.588

379.924

1.181.481

926.541

1.229.738

1.002.087

497.085

5.216.856

4.927.000

5.039.821

Huisvestingskosten

25.224

84.955

56.705

90.229

72.990

30.509

360.612

372.000

347.119

Kantoorkosten

31.484

106.041

70.780

112.624

91.107

38.081

450.117

370.000

455.137

242.640

242.640

251.000

166.563

34.468

14.407

170.290

211.000

151.296

822.722

15.781.270

16.745.000

16.605.271

822.722

15.781.270

16.745.000

16.605.271

Algemene kosten Afschrijving Totaal Totaal

11.911

40.118

26.778

42.608

3.481.135

2.329.144

1.611.712

4.276.000

11.697.991

3.185.327

67.460

138.138

Personeelskosten

1.191.087

Beleggingen

Beheer & Administratie

368.227

Publiciteit & Communicatie

46

Werving baten

67.460 3.260.557

7.770


De personeelskosten bestaan uit de volgende onderdelen:

Personeelskosten

2012

Begroot 2012

2011

Lonen en salarissen

3.953.939

3.802.000

3.805.497

Sociale lasten

276.992

270.000

253.060

Pensioenlasten

542.147

511.000

523.811

Overige personeelskosten

443.778

344.000

457.453

5.216.856

4.927.000

5.039.821

Totaal personeelskosten

Personeelsbezetting in fte (incl. tijdelijke hulpkrachten en stagiaires)

gemiddelde bezetting

Onderzoek

5,3

Route 15,5 miljoen

18,8

Route 1 miljoen: patiënten

17,7

Route 1 miljoen: thema’s

11,8

Fondsenwerving

15,2

Beheer & Administratie

6,3

Gemiddelde bezetting 2012

75,1

Gemiddelde bezetting 2011

73,2

47


‘Samen strijden om longziekten de wereld uit te krijgen en van belang zijn voor mensen met een longziekte’

De missie van het Longfonds (voorheen Astma Fonds)

48

Vooruitblik 2013: het jaar van het Longfonds Was 2012 een jaar waar we met spanning naar uitkeken, 2013 wordt het jaar waarin het Longfonds z’n beslag krijgt. De nieuwe naam zal niemand meer verrassen, het is zaak om onze naam eer aan te doen. In 2013 geven we verder gestalte aan de wetenschappelijke koers op longen: in financiering en in haar visie op wetenschap zal het Longfonds onderzoekers uitdagen. Om nieuwe wegen te bewandelen, samenwerking aan te gaan, te werken aan onze wetenschappelijke dromen. Waarin de longen als vitaal orgaan centraal staan, niet alleen de afzonderlijke longziekten. Patiënten zullen een belangrijke stem hebben en houden in de manier waarop het Longfonds omgaat met onderzoeksprojecten en financiering. De longen zullen verder doorklinken in onze voorlichting en belangenbehartiging, die verbetert en verbreedt naar meer longziekten. Meer mensen zullen zich welkom voelen, met verschillende longziekten en met gezonde longen. Het Longfonds betekent een geweldige kans, in een spannende tijd. Want 2013 wordt opnieuw een jaar onder druk, omdat de economische tegenwind nog niet afneemt. Er zijn tekenen van herstel, maar het Longfonds zal merken dat mensen, organisaties en bedrijven keuzes maken. Daar is op geanticipeerd, met verschillende scenario’s. We vertrouwen er op dat we gezonde keuzes kunnen blijven maken, ook om het Longfonds gezond te houden. Dat kan betekenen dat we activiteiten temporiseren of afbouwen. Het betekent in elk geval dat 2013 een jaar wordt met extra inspanningen en nieuwe initiatieven om steun te vragen voor ons werk. Nieuwe vormen van fondsenwerving. Nieuwe manieren om mensen zich bij het Longfonds welkom en uitgedaagd te laten voelen. De steun en inzet van velen maakt het werk van het Longfonds mogelijk, ook in 2013. De nieuwe fondsenwervende strategie, ‘van transactie naar relatie’, zal daar aan bijdragen.


Zelf aan de slag Goede vooruitzichten zijn er zeker in 2013. Zo tekent zich een politieke kentering af voor een rookvrij Nederland. De ontmoediging van tabak krijgt vorm, dankzij nieuwe verhoudingen in Den Haag en gezonde keuzes van politici. Die keuzes steunen we van harte. Zelf is het Longfonds in 2013 actief op scholen. We willen voorkomen dat kinderen beginnen met roken, vooral op de plek waar velen hun eerste sigaret opsteken: het schoolplein. Rookvrije schoolterreinen staan centraal in een campagne dit voorjaar, die na de zomer moet leiden tot daadwerkelijk meer rookvrije schoolterreinen. Schoolbesturen, ouders en leerlingen hebben zelf in de hand of het een succes wordt. Het Longfonds helpt hen. Dat geldt ook voor iSPEX, een opmerkelijk wetenschappelijk experiment in mei of juni, waarbij 10.000 Nederlanders met hun eigen smartphone fijnstof in kaart brengen. Fijnstof maakt mensen ziek en daarom is het Longfonds erbij betrokken om het experiment tot een succes te maken. We hopen dat nieuwe revolutionaire technieken helpen om de discussie te voeren over gezondheid, waar dat nu vaak niet zo is in het debat over luchtvervuiling. Met het experiment vestigen we de aandacht op luchtvervuiling en de risico’s ervan voor onze longen. Zelf aan de slag is de kern van meer projecten van het Longfonds in 2013. Zo hopen we in de zomer te komen met praktische handvatten waarmee mensen met longziekten kunnen werken aan hun beweging en het voorkomen van longaanvallen. We gaan mensen met longziekten ook helpen om aan het werk te blijven. Met voorlichting, advies en samenwerking met sociale partners willen we voorkomen dat mensen moeten stoppen met werk – behalve een financiële, vaak ook een maatschappelijke aderlating.

Michael Rutgers Bestuurder / algemeen directeur

Actief en samen In de zorg blijft het Longfonds in 2013 sterk inzetten op de eigen rol van mensen met een longziekte. Zij zijn expert van hun longziekte, zij zijn er dagelijks zelf mee bezig – 365 dagen per jaar. Hun centrale positie is de kern van de Zorgstandaarden, die we in 2013 verder willen implementeren in de zorg. Met goede voorlichting en advies willen we mensen helpen die actieve rol te vervullen. Ook Longpunten dragen bij aan de kennis en ervaring van longpatiënten. In 2013 zullen er opnieuw meer Longpunten zijn, maar vooral zullen de kwaliteit en de inhoud worden versterkt van de ontmoeting tussen patiënten, hun naasten en hun zorgverleners. In tijden van bezuinigingen zal het Longfonds het belang van mensen met een longziekte behartigen, lokaal en landelijk. Hun zorg moet goed zijn, toegankelijk en betaalbaar. Samenwerking met onze partners, in zorg, wetenschap of maatschappij, blijft cruciaal. Heel letterlijk krijgt samenwerking tussen verschillende gezondheidsorganisaties in 2013 gestalte in Amersfoort. Het Longfonds is een van de organisaties die onder een dak zijn gehuisvest. Dat is al zo, maar het zal uitbreiden en herkenbaar worden voor het publiek. Ook in 2013 wil het Longfonds een verschil maken voor iedereen die een longziekte heeft en voor iedereen die zijn longen gezond wil houden. Dat kunnen we doen, dankzij de steun van velen: leden, bedrijven, vrijwilligers en beleidsmakers, collectanten, zorgverzekeraars en politici, patiënten en hun naasten, zorgverleners, donateurs en wetenschappers. We vinden elkaar en we zijn het eens: gezonde longen zijn van levensbelang.


49


Bestuur en organisatie

Nevenfuncties bestuurder

Gezamenlijke organisatie Het Longfonds is zowel een gezondheidsfonds als een patiëntenvereniging met één missie en een gezamenlijk meerjarenbeleidsplan en een meerjarenbegroting. Tussen Bestuur van de vereniging en Raad van Toezicht van de stichting zijn over en weer voordrachtsrechten voor benoeming vastgelegd. De projecten in het meerjarenbeleidsplan horen afhankelijk van de aard en doelgroep van het project tot de vereniging of de stichting. De werkzaamheden voor de vereniging worden uitgevoerd door personeel van de stichting; de vereniging heeft geen eigen personeel in dienst.

Samenstelling Raad van Toezicht op 31 december 2012 De leden van de Raad van Toezicht worden door de Raad benoemd op basis van een procedure en profielschets conform de statuten. De Raad van Toezicht nodigt het Bestuur van de vereniging uit om minstens drie leden voor te dragen. Leden worden benoemd voor vier jaar. Een reglement voor de Raad van Toezicht, inclusief profielschets, is verkrijgbaar bij het Longfonds.

Naam

Benoemd in

Jaar van aftreden

Zittingsduur 1e termijn

Drs. H. Stellingsma M.Phil, voorzitter

2010

2015

5 jaar

Mr. M. Boumans MPM

2010

2014

4 jaar

Drs. J.J.C.M. Rooijmans-Rietjens, longarts

2009

2013

4 jaar

H. Stammes

2010

2014

4 jaar

C.C. Van der Sluis RA CPC

2009

2013

4 jaar

Bestuur stichting op 31 december 2012 M.R. Rutgers, MSc.

50

Michael Rutgers MSc heeft overwegend nevenfuncties die voortvloeien uit zijn functie als bestuurder van het Longfonds, te weten: • Bestuurslid Stichting Loterijacties Volksgezondheid • Adviesraad Zorg Binnen Bereik • Bestuursadviseur Long Alliantie Nederland • Voorzitter Bestuurdersgroep Huis voor de Gezondheid • Raad van Afgevaardigden ONVZ

Salaris bestuurder De bestuurder van het Longfonds, de heer M.R. Rutgers, is in 2006 aangesteld bij de rechtsvoorganger van de Astma Fonds Longstichting, zijnde de vereniging het Nederlands Astma Fonds. Het jaarinkomen bedraagt 133.499 euro. Sinds 2009 heeft op het inkomen alleen inflatiecorrectie plaatsgevonden. Ieder jaar beoordeelt de remuneratiecommissie van de Raad van Toezicht van het Longfonds het functioneren van de bestuurder. Voor het vaststellen van de beloning hanteert de Raad van Toezicht de VFI-adviesregeling Beloning Directeuren van Goede Doelen. De commissie heeft vastgesteld dat het salaris ook in 2012 binnen de bandbreedtes van deze regeling blijft.

Relevante nevenfuncties leden Raad van Toezicht Drs. H. Stellingsma • Toezichthouder De Jutters, Haaglanden • Toezichthouder Driestroom, Nijmegen-Arnhem • Toezichthouder Bureau Jeugdzorg Noord-Holland • Lid Raad van Commissarissen woningcorporatie De Sleutels, Leiden Mr. M. Boumans • Lid Gedeputeerde Staten van Groningen Drs. J.J.C.M. Rooijmans-Rietjens, longarts • Longarts Gelre Ziekenhuizen Apeldoorn • Lid van diverse commissies Gelre Ziekenhuizen • Medisch lid Regionaal Tuchtcollege te Zwolle


H. Stammes • Directeur Nederlandse Wandelsport Bond • Eigenaar Cyclus Consultancy B.V. • Eigenaar Sportmaster B.V. • Lid Ledenraad Nederlandse Triathlon Bond (vrijwillig) C.C. van der Sluis RA CPC • Directeur/eigenaar Governance Control B.V. (bestuur/toezicht en advies in de pensioensector) Belanghouders

Statutaire naam

(o.a. zorg, wetenschap, politiek)

donateurs

Astma Fonds Longstichting samenwerkingspartners

Missie Samen strijden om longziekten de wereld uit te krijgen en van belang zijn voor mensen met een longziekte.

Mensen met chronische longziekte

leden

vrijwilligers

Rechtsvorm

Netwerkorganisatie

Stichting

= verantwoordelijkheid & toezicht

Statutaire vestigingsplaats

netwerkorganisatie

= Invloedssfeer Longfonds

Team vrijwilligers en patiëntenparticipatie

Leusden

Kamer van Koophandel voor Gooi-, Eem- en Flevoland

= onderlinge voordrachtsrechten

Management Team

Team onderzoek

Team financiën en bedrijfsvoering

Dossiernummer 40506839 Team communicatie

Bestuur patiëntenvereniging

Bestuur stichting

Ledenraad

raad van toezicht

Team fondsenwerving

Team 1 miljoen mensen met een longziekte

Team informatievoorziening en ICT

Team 15,5 miljoen mensen met gezonde longen

51


Bestuur patiëntenvereniging op 31 december 2012 Naam

Benoemd

Herbenoembaar

Einde termijn

Mr. D.W. de Blaauw, voorzitter

2008

Januari 2016

D. ten Brink

2009

Januari 2016

M.R. Verzijl RA, penningmeester en secretaris

2008

Juni 2013

Drs. J.F. van Hees

2010

Juni 2014

F. Vermeulen MSc PS

2011

Januari 2015

H.J. Prins

2011

Januari 2015

Dr. ir. P. Huijbregts MPM

2011

Januari 2015

Erelid: Prof. dr. Ph.H. Quanjer

Directeur Longfonds patiëntenvereniging op 31 december 2012 H.H. Witte

Relevante nevenfuncties van bestuur en directie Longfonds patiëntenvereniging Mr. D.W de Blaauw • Bestuurssecretaris Ondernemersvereniging Stadscentrum de Koperwiek Capelle aan den IJssel • Lid Commissie Detailhandel van de gemeente Capelle aan den IJssel • Lid Projectgroep Mentorschap Jonge Ondernemers Capelle aan den IJssel • Lid Wmo-adviesraad Capelle aan den IJssel • Lid van diverse werkgerelateerde begeleidingscommissies en projectgroepen Drs. J.F. van Hees • Eigenaar Van Hees Interim Management: management en advieswerkzaamheden gezondheidszorg en welzijn • Bestuurslid oudervereniging scholengemeenschap v.o. De Breul in Zeist

52

D. ten Brink • Gastdocent diverse hogescholen • Lid Cliëntenraad Rabobank • Lid Cliëntenraad zorginstellingen • Lid Wmo-Raad Wierden • Lid Wmo-Raad Almelo • Lid redactiecommissie Patiënteninformatie Health Base • Lid Klankbordgroep Gehandicapten Almelo • Lid Zorgbelang Overijssel, cluster chronisch zieken en gehandicapten • Lid Almelo Sociaal • Campagne lid gemeente Wierden CDA M.R. Verzijl RA • Penningmeester Stichting MARA Rotterdam (maatschappelijke activering) • Commissaris ISALA Theater BV, Capelle aan den IJssel • Diverse adviseurschappen vroegere relaties Deloitte Dr.ir. P. Huijbregts MPM • Lid van de Raad van Toezicht van Stichting Bevolkingsonderzoek Noord in Groningen • Lid van de commissie KKCZ (Kennisbeleid Kwaliteit Curatieve Zorg) bij ZonMw • Directeur/eigenaar adviesbureau Patricia Huijbregts, bestuur, beleid en patiënten- perspectief in de gezondheidszorg. H.J. Prins • Voorzitter Raad van Bestuur bij de Stichting Zorggroep Charim te Zeist • Voorzitter Raad van Toezicht Stichting Welstede te Ede • Voorzitter Bestuur Stichting Sociaal Werknemersfonds Welstedegroep • Lid Bestuur Stichting Innoveren met Zorg • Waarnemend voorzitter Bestuur Stichting IZZ Ziektekostenverzekering F. Vermeulen MSc PS • Lid Provinciale Staten, provincie Zuid-Holland • Lid bestuur VVD Kamercentrale Zuid-Holland Noord • Voorzitter Stichting Fractiemedewerkers VVD Zuid-Holland • Lid Algemeen Bestuur VVD Bestuurdersvereniging


H.H. Witte • Bestuurslid Long Alliantie Nederland • Lid Begeleidingscommissie e-health ZonMw • Lid commissie Evaluatie Regelgeving ZonMw

Ledenraad De Ledenraad is het hoogste orgaan van de Longfonds patiëntenvereniging. De raad is samengesteld uit afgevaardigden uit de rayoncommissies van de verschillende rayons. De rayoncommissieleden worden direct door de leden gekozen. De Ledenraad komt ten minste tweemaal per jaar bijeen, conform de statuten. In juni 2012 heeft de Ledenraad het Jaarverslag 2011 en de Jaarrekening 2011 goedgekeurd.

Statutaire naam Astma Fonds Longpatiëntenvereniging

Missie Samen strijden om longziekten de wereld uit te krijgen en van belang zijn voor mensen met een longziekte.

Rechtsvorm Vereniging

Statutaire vestigingsplaats Leusden

Kamer van Koophandel voor Gooi-, Eem- en Flevoland Dossiernummer 32129618

53


Rapportage 2012 van de Raad van Toezicht

De Raad van Toezicht van het Longfonds kwam in 2012 vier maal bijeen: februari, april, juni en oktober. In de samenstelling van de Raad deden zich geen mutaties voor. Alle leden hebben zitting in hun eerste termijn. Aan de orde kwamen: • Financiële rapportages • Jaarplan/-rekening 2011 • Beleggingsstatuut • Huisvesting (Huis voor de Gezondheid) • Migratie Astma Fonds naar Longfonds • Longfonds, een visie voor 2020 • Begroting 2013 • Risicomanagement, opzetten risico-controlmatrix De Raad vindt dat het Longfonds op financieel en inhoudelijk gebied goed functioneert. Er is efficiënte en heldere communicatie vanuit de bestuurder en het managementteam. Bovendien heeft de Raad regelmatig de kans van gedachten te wisselen met medewerkers die verantwoordelijk zijn voor deelgebieden. De Raad ervaart dat de bestuurder hen adequaat informeert en juist omgaat met de suggesties voor verbetering die de Raad doet naar aanleiding van rapportages.

Commissies Binnen de Raad van Toezicht zijn twee commissies actief: de Auditcommissie en de Remuneratiecommissie. De Auditcommissie bestaat uit voorzitter C.C. van der Sluis (lid Raad van Toezicht), H. Stellingsma (voorzitter Raad van Toezicht) en M. R. Verzijl (bestuurslid van de vereniging). Deze commissie kwam vier maal bijeen: in januari, april, mei en oktober. De commissie bespreekt de financiën, brengt verslag uit aan en adviseert de Raad van Toezicht. Naast de begroting, rapportages en jaarverslag-jaarrekening, kwamen onder meer aan de orde: interne beheersing, risicomanagement, financieel beleid en beleggingsbeleid. De commissie concludeert dat in 2012 opnieuw een kwaliteitsslag is gemaakt. Over het algemeen zijn de (financiële) systemen toereikend en is de beheersing voldoende. De Remuneratiecommissie bestaat uit H. Stellingsma en H. Stammes en sprak in 2012 drie maal met de bestuurder over zijn functioneren en het functioneren van de organisatie.

Drs. H. Stellingsma Voorzitter Raad van Toezicht 54

C.C. van der Sluis Voorzitter Auditcommissie

Het bestuur van de Longfonds patiëntenvereniging kwam in 2012 tien maal bijeen: in januari, februari, maart, april, juni, september, oktober en november. In januari zijn de heer Vermeulen, de heer Prins en mevrouw Huijbregts aangetreden als nieuw bestuurslid en nam mevrouw Rietveld afscheid. Aan de orde kwamen: • jaarplan en begroting patiëntenvereniging 2013 • jaarverslag en jaarrekening 2012 • governance (o.a. directiestatuut, herbenoeming bestuursleden en accountant) • huis van de longen (verbreding longziekten) • hoogte contributie • toekomst vereniging • migratie Astma Fonds naar Longfonds


Rapportage 2012 van Bestuur en Ledenraad patiëntenvereniging

De Ledenraad van de Longfonds patiëntenvereniging kwam tweemaal bijeen: in juni en december. Aan de orde kwamen: • jaarplan en begroting patiëntenvereniging 2013 • jaarverslag en jaarrekening 2012 • herbenoeming bestuursleden en accountant • hoogte contributie • migratie van Astma Fonds naar Longfonds Met de Raad van Toezicht heeft het Bestuur van de patiëntenvereniging een formele en meerdere informele contactmomenten gehad.


55


bijlage

Verantwoordingsverklaring De CBF-richtlijnen zijn sinds 2008 vervlochten met de VFI-richtlijn ‘Goed Bestuur voor Goede Doelen’. Dit heeft ertoe geleid dat elke organisatie met het CBF-keurmerk een verantwoordingsverklaring moet opstellen waarin wordt beschreven op welke wijze de organisatie omgaat met de drie principes van goed bestuur. Deze verklaring wordt opgenomen in de Jaarrekening, eventueel in verkorte vorm. Het CBF gebruikt deze verklaringen om in gesprek te treden met de organisaties over de wijze waarop zij ermee omgaan. De drie algemene principes van goed bestuur zijn als volgt geformuleerd: 1. Binnen de instelling dient de functie ‘toezicht houden’ (vaststellen of goedkeuren van plannen en het kritisch volgen van de organisatie en haar resultaten) duidelijk te zijn gescheiden van het ‘besturen’ dan wel van de ‘uitvoering. 2. De instelling dient continu te werken aan een optimale besteding van middelen, zodat effectief en doelmatig gewerkt wordt aan het realiseren van de doelstelling. 3. De instelling streeft naar optimale relaties met belanghebbenden, met gerichte aandacht voor de informatieverschaffing en de inname en verwerking van wensen, vragen en klachten.

Over Toezicht houden De Raad van Toezicht van het Longfonds keurt de beleidsplannen, meerjarenbegrotingen alsmede de jaarplannen en de jaarbegroting goed. De Ledenraad van de Longfonds patiëntenvereniging keurt de meerjarenbeleidsplannen en de meerjarenbegroting goed. De Raad van Toezicht heeft in 2010 conform de statuten een audit commissie ingesteld. Het eenkoppige bestuur van de stichting bestuurt de stichting en wordt daarbij gesteund door een bureau. Het meerkoppige, onbezoldigde bestuur van de patiëntenvereniging bestuurt de vereniging en wordt daarbij ondersteund door de stichting en haar medewerkers. Dit is zo geregeld om de unieke constructie van een goede doelen organisatie en een patiëntenorganisatie die samen optrekken en nauw gelieerd zijn, te borgen. Per 1 november 2010 heeft het bestuur van de vereniging een directeur benoemd, in dienst van de stichting. De bestuursorganen van beide organisaties werken op basis van functieprofielen en 56

functioneren overigens ook geheel volgens de voorschriften van de ‘Code Goed Bestuur voor Goede Doelen’, zoals opgenomen in de richtlijnen voor het CBF-keurmerk.

Over optimale besteding van middelen Tweejaarlijks wordt onderzocht wat de wensen en verwachtingen zijn van leden en donateurs over de organisatie. De uitkomsten van dit onderzoek van eind 2011 kwamen in het eerste kwartaal 2012 binnen. De uitkomsten hiervan worden meegenomen in beleidskeuzes. Een verdiepingsonderzoek op een deel van de ledenuitkomsten is uitgesteld zodat de uitkomsten meegenomen kunnen worden in de ontwikkeling van het meerjarenbeleidsplan 2015 – 2017. Daarnaast onderzoeken we, via een opdracht aan het Nivel, onder longpatiënten (leden en niet leden) hun wensen en behoeften. In 2012 is de Monitor Zorg- en leefsituatie van mensen astma en COPD wederom uitgevoerd door het Nivel. Deze Monitor vormt de basis voor onze analyse van de wensen en verwachtingen van de achterban die te maken heeft met een longziekte en worden vertaald in beleidskeuzes. De Ledenraad van de vereniging heeft in de juni vergadering mede op basis van de uitkomsten van tweejaarlijks onderzoek prioriteiten meegegeven voor het jaarplan. In december 2012 is door de Ledenraad een vernieuwde prioritering uitgevoerd in het kader van de financiële keuzes voor 2013. De resultaten zijn meegenomen in de scenario keuzes voor mogelijk noodzakelijke organisatiebrede bezuinigingen.

Over optimale relatie met belanghebbenden De relatie van de stichting met de primair belanghebbenden, de patiënten met longziekten, is geborgd in de unieke constructie die boven en elders beschreven is. Uit onderzoek blijkt dat ruim 39.000 leden van de patiëntenvereniging nut en meerwaarde ervaren van hun lidmaatschap. Er is een periodieke uitgave (Longwijzer verschijnt 6 maal per jaar) waarin leden op de hoogte gehouden worden van voor hen relevante medische en maatschappelijke ontwikkelingen. Er zijn e-mail nieuwsbrieven en online media. De circa 200.000 donateurs worden regelmatig geïnformeerd over de voortgang van de projecten. De meeste donateurs zijn nog niet actief betrokken bij de projecten en onderwerpen. De stichting wil dit verder ontwikkelen en heeft beleid ontwikkeld voor het nauwer betrekken van de eerste specifieke


doelgroepen. De website en online media zoals Facebook, Twitter en het Longforum spelen een steeds grotere rol bij het vergroten van deze binding. Het Longfonds onderhoudt een intensieve relatie met de ca 3.800 vrijwilligers. Zowel op strategisch niveau, bij het ontwikkelen en vaststellen van beleid en positionering, als op lokaal en landelijk uitvoerend niveau. De waarde van de samenwerking met deze vrijwilligers kan niet hoog genoeg geschat worden. Alleen zó wordt een gedragen beleid ook effectief en met draagvlak uitgevoerd. De relaties met wetenschappers en het medische veld worden via formele werkverbanden onderhouden. Maar ook daarnaast wordt intensief met elkaar opgetrokken om de kwaliteit van de zorg verder te verbeteren en onderzoek te financieren dat relevant is in relatie tot de vragen en behoeften van de patiënt met chronische longziekten. Dit uit zich in bestuurlijke en financiële relaties met de Netherlands Respiratory Society (onderzoek) en de Long Alliantie Nederland (zorg). Ook is er een nauwe en productieve samenwerking met bijvoorbeeld het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP). Ook met zorgverzekeraars, de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF) en andere patiëntenverenigingen is een intensieve samenwerking. Dat geldt ook voor de beroepsorganisatie van longartsen (NVALT) en binnen het Huis voor de Gezondheid in Amersfoort is intensieve samenwerking. Uiteraard beschikken onze organisaties over een klachtenprocedure en privacy reglement. Die functioneert naar wens. Het is niet altijd mogelijk iedere klacht inhoudelijk naar volle tevredenheid op te lossen, maar elke klacht wordt volgens de procedure afgehandeld. De stichting kent de volgende organen: Raad van Toezicht, Bestuur en Wetenschappelijke Advies Commissie. De Longfonds patiëntenvereniging kent de volgende organen: Ledenraad en Bestuur.

Michael R. Rutgers, MSc. Bestuurder / algemeen directeur Longfonds

57


bijlage

Controleverklaring van de onafhankelijke accountant Aan de Raad van Toezicht en Bestuur van Longfonds De in dit jaarverslag opgenomen geconsolideerde balans per 31 december 2012 en de geconsolideerde rekening van baten en lasten 2012 (de samengevatte jaarrekening) zijn ontleend aan de gecontroleerde jaarrekening 2012 van Longfonds. Wij hebben een goedkeurend oordeel verstrekt bij die jaarrekening in onze controleverklaring van 22 april 2013. De samengevatte jaarrekening bevat niet alle toelichtingen die zijn vereist op basis van de Richtlijn voor de Jaarverslaggeving 650 voor fondsenwervende instellingen. Het kennisnemen van de samengevatte jaarrekening 2012 kan derhalve niet in de plaats treden van het kennisnemen van de gecontroleerde jaarrekening 2012 van Longfonds.

Verantwoordelijkheid van het bestuur Het bestuur is verantwoordelijk voor het opstellen van een samenvatting van de gecontroleerde jaarrekening in overeenstemming met de grondslagen zoals beschreven in de toelichting op de gecontroleerde jaarrekening.

Verantwoordelijkheid van de accountant Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de samengevatte jaarrekening op basis van onze werkzaamheden, uitgevoerd in overeenstemming met Nederlands Recht, waaronder de Nederlandse Standaard 810 “Opdrachten om te rapporteren betreffende samengevatte financiële overzichten”.

Oordeel Naar ons oordeel is de samengevatte jaarrekening in alle van materieel belang zijnde aspecten consistent met de gecontroleerde jaarrekening 2012 van Longfonds en in overeenstemming met de grondslagen zoals beschreven in de toelichting op de gecontroleerde jaarrekening. Amsterdam, 22 april 2013 Ernst & Young Accountants LLP Origineel getekend door drs. J. Waals RA

58


59


60


61



Volg ons op: @longfonds facebook.com/longfonds youtube.com/longfonds

longfonds.nl/jaarverslag 62

Voorheen Astma Fonds. 12 Jaarverslag Longfonds (voorheen Astma Fonds)

Recommend Documents