voorheen ICD-Journaal

stin

Editie 2013 - 24 januari 2013 - ISSN 2213-6096 - www.stin.nl - Losse nummers e 3,25

journaal voorheen ICD-Journaal

Magazine over hartritmestoornissen

ardiogenetica: Speurtocht naar erfelijke hartritmestoornissen C Jaap Hoek: Drie generaties met een ICD ‘ICD-drager’ doet een dagje Efteling Rodney van Gelderen: Ik heb een heel groot doorzettingsvermogen en dat neemt niemand me af Neurostimulator: Prikkeling van zenuw in de hals kan patiënt helpen

st n Stichting ICD dragers

Nederland

1

stin

journaal, nummer 1, 24 januari 2013

4 Cardiogenetica, een wetenschap in ontwikkeling Speurtocht naar erfelijke hartritme-

en verder 3 Voorwoord

stoornissen 15 STIN-vrijwilligersdag 2012

8 ICD-dragers aan het woord: Jaap Hoek Drie generaties met een ICD

12 De neurostimulator: een nieuwe behandeling voor patiënten met hartfalen? Prikkeling van zenuw in de hals kan patiënt helpen

20 ‘ICD-drager’ doet een dagje Efteling Zijn ICD- en pacemakerdragers veilig in en bij pretparkattracties?

22 Het zal je maar overkomen: Rodney van Gelderen Rodney kan weer lachen

17 ICD-implantaties in het Vlietland

4

Ziekenhuis 23 Afname plotse hartdood ten gevolge van kamerfibrilleren dankzij ICD 24 Met een pacemaker of ICD naar Suriname 26 Littekenweefsel als indicatie voor

12

nut van een ICD 27 Hart in drie dimensies 28 Terzijde: Leidingen zonder leiding, column 29 Sponsors stellen zich voor: BIOTRONIK

20

32 Achter het stuur 34 Hartnieuws

22 Cartoon: Eric Elich Fotografie en illustraties: ’ BIOTRONIK, Boston Scientific, Mersiha Cuk, Efteling,

Bijdragen voor het volgende nummer

Winterefteling

uiterlijk 20 februari 2013 als digitaal bestand toezenden

dr. Natasja de Groot, Jan van den Heuvel, Arno Massee,

aan het redactieadres

Foto achterpagina:

Agnes Muskens, picsfive – Fotolia.com, Herman Somberg,

Louis Armstrongerf 24

Neurostimulator

dagblad De Telegraaf, Stephan Tuinenburg, Peter Zaadstra

4614 XS Bergen op Zoom e-mail: [email protected]

2

Foto voorpagina:

stin journaal 2013|1

voor woord Rinus Split, voorzitter

Zorgverzekeraars en ICD-zorg Het is een bekend gegeven dat ik met betrekking tot het ICD-gebeuren zeer kritisch sta tegenover de manier waarop de zorgverzekeraars met deze vorm van zorgverlening omgaan. Een uitzondering wil ik maken voor de afdelingen Noord van Achmea en Menzis. Hun behartiging van de ICD-zorg verdient een dikke pluim. Maar wat bijvoorbeeld CZ daaronder verstaat, is werkelijk beneden alle peil. Dat heeft volgens mij met de ware betekenis van het woord ‘zorg’ weinig te maken. Waarom ik deze mening ben toegedaan, zal ik u uitleggen. Het TweeSteden Ziekenhuis (TSZ) is door de visitatiecommissie van de Nederlandse Vereniging Voor Cardiologie (NVVC) voor het implanteren van ICD’s op de zogenaamde Witte Lijst geplaatst. Dat houdt in dat het ziekenhuis voldoet aan alle kwaliteitseisen die de beroepsvereniging daarvoor stelt. Toch weigert CZ hier ICD-zorg in te kopen. Het advies van de medisch adviseur op de aanvraag luidde negatief. Hieruit blijkt naar mijn bescheiden mening dat deze medewerker maximaal een EHBO-opleiding of -diploma op zak heeft. Hoe is het anders mogelijk dat hij de mening is toegedaan dat zijn kennis van ICD-zorg die van ervaren cardiologen van de NVVC overstijgt? Misschien ook heeft hij een verborgen agenda of spelen andere belangen een rol. Want, zo vraag ik me af: waarom koopt datzelfde CZ ICD-zorg in bij een Universitair Medisch Centrum dat slechts één merk ICD’s implanteert en een ziekenhuis dat door de visitatiecommissie is afgewezen voor opname op de Witte Lijst. Ik heb geen EHBO-opleiding gevolgd en ben ook niet in het bezit van het diploma. Desondanks hecht ik meer waarde aan de vakbekwaamheid van de leden van de visitatiecommissie dan aan die van een medisch adviseur van CZ. Tijdens een gesprek met hem en een inkoper hebben wij als STIN betoogd dat het uit den boze is dat een positief gekwalificeerd groot regionaal ziekenhuis als dit moet gaan shoppen met hartpatiënten die een indicatie hebben voor een ICD. Het verhoogt de werk-

druk in het TSZ en andere ICD-implantatiecentra, beperkt de risicospreiding en werkt kostenverhogend vanwege het bewaakte ambulancevervoer. Al onze argumenten werden zonder meer van tafel geveegd. Er is nog een argument om ICD-zorg in te kopen in het TSZ. Instituut Verbeeten, een instelling die gespecialiseerd is in het leveren van topklinische zorg op het gebied van radiotherapeutische oncologie en nucleaire geneeskunde, heeft vestigingen in Breda, Tilburg en Den Bosch. Toch beperkt zij bestralingen bij risicogroepen zoals ICD-dragers uit oogpunt van kwaliteit en veiligheid tot haar vestiging in Tilburg vanwege de voortreffelijke ondersteuning vanuit de afdeling Cardiologie van het TSZ.

Medisch of technisch advies De laatste tijd bereiken ons steeds meer vragen die betrekking hebben op het eventuele risico van magnetische straling bij het gebruik van apparatuur tijdens sportbeoefening en op het werk. Vaak verwacht men van ons meteen een pasklaar antwoord. In een enkel geval neemt men het ons zelfs kwalijk dat wij daartoe niet in staat zijn. Maar als patiëntenorganisatie kunnen we dat niet en willen we dat ook niet. Daarvoor missen we simpelweg de deskundigheid. De STIN beschikt niet voor niets over technisch adviseurs. Graag leggen wij uw problemen aan hen voor maar het kan dan wel enkele dagen duren voordat u antwoord krijgt. Veel antwoorden kunt u trouwens vinden op onze website in de rubriek: ‘Wat wel mag met een ICD en wat niet’. De informatie die daarin wordt verstrekt is onlangs gecontroleerd door een van onze technisch adviseurs en dus up-to-date. Vragen van persoonlijke aard over medische aangelegenheden nemen wij nooit in behandeling. Daarvoor verwijzen wij altijd door naar de behandelend cardioloog.

Tot slot Mede namens het bestuur wens ik u een gezond en voorspoedig 2013.


3

Speurtocht naar erfelijke hartritmestoornissen

Cardiogenetica, een wetenschap in ontwikkeling

dr. Natasja de Groot, cardioloog/elektrofysioloog en Agnes Muskens, research/cardiogenetica verpleegkundige, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam

Twintig jaar later komen de ouders bij ons op de polikliniek. Een oorzaak voor de dood van hun dochter is nooit gevonden. Over erfelijke hartritmestoornissen was in die tijd nauwelijks iets bekend. Hun zoon wordt binnenkort vader en nu vragen de ouders zich af of er een erfelijke hartritmestoornis in de familie aanwezig is.

Oorzaak hartritmestoornissen Hartritmestoornissen kunnen ontstaan in de boezems of in de kamers van het hart. In de hartkamers zijn ze potentieel levensbedreigend. Als deze op een hele hoge frequentie geactiveerd worden, pompen ze nauwelijks bloed naar het lichaam. Daardoor daalt de bloeddruk in de hersenen en verlies je het bewustzijn. Hartritmestoornissen kunnen ‘verworven’ of ‘erfelijk’ zijn. Bij een verworven

4


De patiënt en zijn verhaal Het is zondagmiddag. De zon staat hoog aan een strak blauwe hemel. Een aantal kinderen speelt tikkertje op het weiland bij een grote boerderij. Hun ouders zitten in tuinstoelen, die in de schaduw van een grote kastanjeboom staan, en kijken zo af en toe op naar hun spelend kroost. Op de tafel staan een grote appeltaart met slagroom en limonade klaar. Langzamerhand verdwijnen de kinderen steeds meer naar de horizon en hun gejoel vervaagt. Ineens komen twee kinderen gillend om hulp terugrennen. De paniek is duidelijk in hun stem hoorbaar. ‘Kirsten ligt op de grond en ze beweegt niet meer!’ Een uur later staan de ouders verbijsterd in hun weiland. Het is doodstil, alleen de wind door de bomen is hoorbaar. Hun dochter, 14 jaar oud is plots overleden. Op haar verjaardag. Het ambulancepersoneel is snel ter plaatse maar kan er niets meer aan veranderen.

hartritmestoornis zijn er in de loop van het leven veranderingen in het hartspierweefsel ontstaan die het ontwikkelen ervan bevorderen. Een voorbeeld hiervan is een hartinfarct waarbij littekenweefsel in de hartspier ontstaat. Daardoor kunnen elektrische stromen gaan rondcirkelen die een kamerritmestoornis veroorzaken. Dit soort ritmestoornissen is niet erfelijk. Bij een erfelijke ritmestoornis is er een afwijking of mutatie aanwezig in het DNA, ons erfelijk materiaal. Die is dus aangeboren en kan in de loop van het leven aanleiding geven tot een hartritmestoornis, maar dat hoeft niet per se.

Kennismaking op de polikliniek Ritmegenetica Terug naar onze familie. Vader en moeder zijn respectievelijk 55 en 50 jaar. Moeder

is naar eigen zeggen kerngezond; zij sport regelmatig, gebruikt geen medicijnen, heeft nooit in het ziekenhuis gelegen en ziet haar huisarts nooit. Wel rookt zij sinds haar achttiende vier tot vijf sigaretten per dag. Haar vader overleed op 70-jarige leeftijd aan een hartinfarct en haar moeder op 81-jarige leeftijd aan darmkanker. Vader heeft alleen een hoge bloeddruk en gebruikt hiervoor medicijnen. Hij rookt en drinkt niet. Hij vertelt dat hij tijdens tennissen en fietsen regelmatig hartkloppingen ervaart. Maar dat heeft hij al jaren en daar is hij aan gewend geraakt. Hij is nooit duizelig en is nog nooit flauwgevallen. Wel zijn in zijn familie meerdere mensen plotseling op jonge leeftijd overleden: zijn vader op 59-jarige leeftijd, twee ooms (broers van zijn vader) op een leeftijd van 42 en 27 jaar en een neef op 26-jarige leeftijd.

Diagnostiek Om de vraag van de ouders te kunnen beantwoorden, hebben we beiden onderworpen aan een aantal onderzoeken voor het stellen van een diagnose. Een dergelijke diagnostiek omvat een elektrocardiogram (ECG) (‘hartfilmpje’), een Holtermonitoring, een signal averaged elektrocardiogram (SA-ECG), een ergometrietest, een ajmaline test, een echocardiogram en een MRI-scan. Het elektrocardiogram Algemeen: Het elektrocardiogram, beter bekend als ‘hartfilmpje’ toont de elektrische activatie van het hart en geeft heel veel informatie over onder andere het hartritme (te snel of te langzaam, normaal of ritmestoornis), de geleiding in de boezems en kamers en daartussen, de dikte van de hartspier (hypertrofie) en zuurstoftekort van het hart (ischemie). Het ECG bestaat uit twaalf korte opnames van verschillende elektrodes die vanuit diverse richtingen naar het hart kijken (genaamd I, II, III, aVR, aVL, aVF, V1 tot en met V6) en een langere ritmestrook. Concreet: Het ECG van de moeder is normaal. Dat van vader toont afwijkingen in het hartritme (zie Figuur 1). Het bovenste gedeelte van Figuur 1 toont de ritmeregistraties van elektrodes genaamd I, II, III, aVR, aVL, aVF, V1 tot en met V6. Daaronder staat een langere ritmestrook (R). De rode pijlen tonen de elektrische activatie van de hartkamers. Het normale hartritme (N) wordt regelmatig verstoord door extra slagen vanuit de hartkamer (E, extrasystolen). Het ontstaat in de sinusknoop, een groepje speciale cellen in de rechterboezem die spontaan elektrische golven doen ontstaan. Deze golven gaan via het boezemweefsel naar de hartkamers. De extrasystolen ontstaan doordat het hartspierweefsel in de hartkamers ook elektrische golven gaat vormen. Hierdoor wordt het hartritme onregelmatig; dit is te zien aan de afstand tussen de letters die ongelijk zijn. Analyse van de vorm van deze extra slagen leert dat de extra slagen komen vanuit de uitstroombaan van de rechterhartkamer. 24 uur Holtermonitoring Vervolgens vindt een Holtermonitoring plaats. Daarbij wordt via een ’kastje’ 24 uur lang het hartritme geregistreerd.

Figuur 1

Weergave van een elektrocardiogram bestaande uit twaalf korte ritmeregistraties van het hart vanuit diverse richtingen. De grote uitslagen (rode pijlen) zijn het gevolg van elektrische activatie van de hartkamers. Dit ECG is van vader. Zijn hartritme is onregelmatig. Normale hartslagen (N) worden afgewisseld met extraxystolen (E). Deze extrasystolen zijn extra slagen vanuit de hartkamers. Ook op de Holterregistratie onderaan (H) worden de extrasystolen regelmatig geregistreerd.

De Holterregistratie van vader laat te veel extrasystolen zien. Er zijn in totaal 83.248 hartslagen gemeten, waarvan 25.514 extra. Een klein gedeelte van de Holterregistratie (H) wordt getoond in Figuur 1 onder de ritmestrook (R) van het elektrocardiogram. De normale hartslagen (N) worden afgewisseld met extrasystolen (E), wat ook te zien is op het elektrocardiogram. Signal averaged elektrocardiogram Een signal averaged electrocardiogram is een langdurig ECG bestaande uit ongeveer 200 hartslagen. Deze 200 hartslagen worden gemiddeld weergegeven in één grafiek, vandaar de term signal averaged (‘gemiddeld signaal’). De 200 hartslagen worden als het ware op elkaar gelegd. Daardoor kan er heel nauwkeurig gekeken worden of er gebieden in de hartkamers zijn waar de elektriciteit heel traag doorheen loopt. De hartkamers zijn globaal geactiveerd, maar er zijn nog kleine gebieden waar de stroom heel langzaam doorheen loopt. Je kunt dit vergelijken met een grote rivier waaruit slootjes ontspringen. De grote golf in de rivier is al voorbij, maar het water dat naar de slootjes toestroomt, verplaatst

zich langzamer. De elektrische activatie van de traag geleidende gebieden in de hartkamers wordt geregistreerd als kleine piekjes na de grote piek als gevolg van de globale elektrische activatie van de hartkamers. Deze kleine, late piekjes worden ‘late potentialen’ genoemd. Ajmaline test Een ander onderzoek dat regelmatig gebruikt wordt is een zogenaamde ajmaline test. Daarbij wordt een medicijn, ajmaline, toegediend terwijl een ECG wordt gemaakt. Ajmaline verandert de elektrische geleiding in het hart en wordt gebruikt om te bepalen of een patiënt het Brugada syndroom heeft, een erfelijke hartritmestoornis die eveneens in verband wordt gebracht met een plotse hartdood. Noch bij vader noch bij moeder toont deze ajmaline test aanwijzingen voor het Brugada syndroom. Ergometrietest Om te onderzoeken of inspanning ritmestoornissen kan opwekken wordt een ergometrietest (fietstest ofwel inspanningstest) afgenomen. Tevens kan met deze test onderzocht worden of er bij inspanning een zuurstoftekort van het hart


5

>

ontstaat (‘ischemie’) ten gevolge van een vernauwing in de kransslagaderen. Tijdens de ’fietstest’ ontstaan er bij vader kort na het starten van de test meer extrasystolen. Er zijn geen aanwijzingen voor ischemie. Bij de moeder zijn er opnieuw geen afwijkingen; zij kan zich goed inspannen zonder dat er ritmestoornissen ontstaan; ook zijn er geen aanwijzingen voor ischemie.

Figuur 2

Registratie van de signal averaged ECG’s van moeder (boven) en van vader (onder). De linkerhelft van Figuur 2 toont hoe de ECG-elektrodes (rode pijlen) geplakt worden. Dit is anders dan bij een normaal ECG. Er wordt nu bijvoorbeeld ook een elektrode op de rug geplakt. Het resultaat van 200 hartslagen wordt rechts weergegeven. Het SA-ECG toont een boezem (B) en kamer (K) activatie. Het SA-ECG van moeder is normaal (N).De kameractivatie bestaat uit één grote, smalle piek. De duur van de elektrische activatie van de hartkamers is weergegeven door de lengte van de rode pijl op de x-as. Het SA-ECG van vader is abnormaal (A). De kameractivatie (K) bestaat uit een bredere grafiek en toont meerdere pieken. (rode pijl op de x-as). Er zijn gebieden met trage activatie van de hartkamers wat resulteert in late elektrische activatie (zwart gearceerde piekje, witte pijl). Bij vader zijn er dus late, elektrische potentialen aanwezig.

Beeldvormende onderzoeken: echocardiogram en MRI-scan Met een echocardiografisch onderzoek wordt gekeken of de structuur van het hart afwijkingen vertoont waardoor ritmestoornissen kunnen ontstaan. Ook worden de dimensies van de hartkamers en boezems gemeten en de pompkracht van het hart bepaald. Bij moeder hebben de hartboezems en kamers normale afmetingen en is de pompkracht van het hart goed. Echocardiografisch onderzoek bij vader toont een verwijding van zijn rechterhartkamer aan; de pompfunctie is verminderd tot 40%. Om de structuur van zijn hart nauwkeuriger te kunnen onderzoeken wordt nog een MRI-scan gemaakt. Hierbij worden eveneens afwijkingen in de vorm van de rechterhartkamer gevonden.

Het verrichten van een ajmaline test. Figuur 3 toont een patiënt die de test ondergaat. Omdat er tijdens deze test ook levensbedreigende kamerritmestoornissen kunnen optreden, wordt op de patiënt een defibrillator patch (P) geplakt (rode pijl) waarmee een shock gegeven kan worden om het hart weer in een normaal hartritme te krijgen. De kans hierop is echter klein. Tijdens het toedienen van het medicijn ajmaline via een infuus (I) wordt gekeken of er specifieke veranderingen op het ECG ontstaan die passen bij het Brugada syndroom. Het ECG toont één hartslag voor (links) en tijdens (rechts) het geven van ajmaline. De hartslag bestaat uit een boezem (B) en kamer (K) activatie. Er ontstaat een verandering van het ECG passend bij het Brugada syndroom (rode pijl). Figuur 3

6


Diagnose Op grond van de klinische bevindingen wordt bij de vader de diagnose aritmogene rechterventrikel cardiomyopathie (ARVC) vastgesteld. Dat is een aandoening waarbij het hartspierweefsel in de rechterhartkamer wordt vervangen door spierweefsel of bindweefsel. Hierdoor kunnen hartritmestoornissen ontstaan. Bij sommige patiënten is ook de linkerhartkamer aangedaan.

Genetisch onderzoek Omdat ARVC veroorzaakt wordt door een afwijking in het erfelijk materiaal, wordt bloed afgenomen voor genetisch onderzoek. Enkele maanden later blijkt dat er een mutatie in het erfelijke materiaal is aangetroffen die kan leiden tot ARVC. De familieleden worden door vader geïnformeerd en zij kunnen zich, als zij dat willen, melden voor onderzoek bij de afdeling Genetica. Als zij drager zijn van de mutatie, volgt verder onderzoek op de afdeling Cardiologie.

Transveneuze of een subcutane ICD : de patiënt kiest zelf! Als de aanwezigheid van een erfelijke hartritmestoornis is vastgesteld, kan er een indicatie zijn voor een ICD. Zoals al in eerdere uitgaven van dit blad is vermeld, bestaat er tegenwoordig ook een ICD waarbij zowel het device (‘het apparaat zelf’) als de lead (draad) subcutaan of onder de huid worden geplaatst (zie Figuur 4, s-ICD). Vooral voor patiënten met erfelijke hartritmestoornissen is de S-ICD een prima optie. Het betreft vaak relatief jonge patiënten die normaal gesproken nog vaak een wisseling van de ICD moeten ondergaan. Als daarbij een infectie optreedt, is dit in het geval van een S-ICD minder ernstig. Bij een ‘normaal’ ofwel transveneus systeem, waarbij de shocklead via een ader (vene) in de rechterhartkamer

Figuur 4

A) Foto van het bovenlichaam van een patiënt met een transveneus ICD-systeem, vooraanzicht (1) en zijaanzicht (2). De shocklead (gele pijlen) loopt via een ader (vene) in de schouder en verder door de bovenste holle ader naar de rechterhartkamer (laatste gele pijl). De lead zit vast aan de ICD die onder de huid is geplaatst (rode cirkel). B) Foto van het bovenlichaam van een patiënt met een subcutaan ICD-systeem, vooraanzicht (1) en zijaanzicht (2). De lead ligt onder de huid rondom het hart (gele pijlen). De ICD zit aan de zijkant van de patiënt (rode cirkels). In het hart zelf liggen geen leads.

ligt, kan bij een ontsteking van de pocket (ruimte onder de huid waarin de ICD zich bevindt) ook een ontsteking van hart en hartkleppen ontstaan. Op dit moment is wel duidelijk dat dragerschap van mutaties die erfelijke hartritmestoornissen kunnen veroorzaken, in verband wordt gebracht met een verhoogde kans op plotse hartdood, maar we kunnen nog niet zeggen welke patiënten ook daadwerkelijk levensbedreigende hartritmestoornissen gaan ontwikkelen. Misschien kunnen we dat in de toekomst wel en blijkt dat sommige patiënten eigenlijk geen ICD nodig hebben. Een S-ICD kan dan gemakkelijk worden verwijderd. Bij

patiënten met een transveneus systeem brengt het verwijderen van het systeem wel grote risico’s met zich mee omdat de shockdraad uit het hartspierweefsel moet worden losgetrokken.

Tot slot In het EMC worden de patiënten uitgebreid voorgelicht over de voor- en nadelen van beide systemen. Omdat de S-ICD het hart bijvoorbeeld niet kan prikkelen (pacen) is hij niet geschikt voor elke patiënt. Daarna mag de patiënt zélf bepalen welke ICD hij/ zij kiest. De cardioloog heeft slechts een adviserende rol. Inmiddels zien wij dat steeds meer mensen met erfelijke ritmestoornissen kiezen voor een S-ICD. n

Erratum In de inhoudsopgave van het vorige nummer stond vermeld dat de foto op de cover gemaakt is door Kenneth Vermeer. Dat moet zijn Kenneth Verburg. Onze excuses daarvoor.


7

Drie generaties met een ICD

ICD-dragers aan het woord Jaap Hoek

Na de wetenschappelijke uiteenzetting over de erfelijkheid van hartziektes door dr. De Groot, nu het verhaal van drie patiënten bij wie dat zo goed als zeker het geval is. Zowel bij vader Jan Hoek (82), zoon Jaap Hoek (54) en kleindochter Marjolein Remmelzwaal (23) uit Katwijk is een ICD geïmplanteerd. De eerste die een ICD kreeg was zoon Jaap. Hij heeft dit artikel geschreven op verzoek van cardioloog dr. L. van Erven van het LUMC. Zij vond het zeer bijzonder dat familieleden van drie opeenvolgende generaties ICD-drager zijn.

Flauwvallen Bij mij is het mogelijk allemaal begonnen op de mavo. In 1974 viel ik in de klas af en toe flauw. Ik voetbalde toen bij voetbalvereniging Quick Boys in Katwijk aan Zee. Het viel me wel op dat ik in de jaren daarop steeds minder energie had om een wedstrijd uit te spelen. Destijds zat ik op de Analistenschool in Leiderdorp en moest daar een jaar stage lopen bij het Hoogheemraadschap van Rijnland in Leiden. Op een dag in 1979, ik weet het nog precies, liep ik met veel glaswerk door het laboratorium. Ineens voelde ik me raar in mijn hoofd en knalde tegen de vlakte. Paniek bij de collega’s. Toen ik bij kennis kwam, ben ik naar huis gebracht. Mijn moeder zei: ‘Morgen gaan we wel naar de dokter.’ De hele nacht heb ik niet geslapen. Ik voelde me opgejaagd en belabberd.

8


Toen ik aan de beurt was, moest ik gaan liggen omdat de dokter mijn polsslag wilde opnemen. Dat lukte hem niet. Daarom werd er iets aangesloten waarmee de hartslag kon worden afgelezen. Het bleek dat Ik een hartslag had van meer dan 200 slagen per minuut. Direct werd er een ambulance gebeld en ik mocht niet meer van het bed. Ik weet nog dat ik tegen de ambulancebroeders zei: ‘Ik loop wel even mee naar de ambulance’, maar daar kwam niets van in. Ik werd naar het Academisch Ziekenhuis in Leiden gebracht. Daar werd ik door diverse artsen binnenste buiten gekeerd. Vervolgens reed men mij naar de afdeling Cardiologie. Daar heb ik toen tien weken lang op bed gelegen zonder er uit te mogen. Er werden diverse onderzoeken gedaan, zoals een echo/doppler onderzoek. Dat ging toen nog gepaard met honderden meters geel papier. Ik kreeg diverse soorten medicatie, die wekelijks werd aangepast. Dan dit medicijn en dan dat. Mijn cardioloog, dr. Voogd, een dubbelganger van Youp van ’t Hek, bezocht me iedere dag en kon maar niet vertellen wat ik mankeerde. Wel had hij een vermoeden; ik had waarschijnlijk een chronische virale myocarditus ofwel een ontsteking van de hartspier die ik had opgelopen door een verwaarloosde griep. Het virus was op mijn hartspier geslagen en dat was niet al te best, want daar was geen medicijn tegen. Na die tien weken zou ik naar huis mogen. Maar dat ging niet zomaar. Met behulp van een fysiotherapeut moest ik opnieuw leren lopen want al mijn beenspieren waren verslapt. Een dag later lukte dat weer en nadat ik bewezen had dat ik ook een trap kon oplopen, mocht ik eindelijk vertrekken.

Werken en studeren Dan zit je thuis en je vraagt je af: ‘Wat staat me te wachten?’. ’Als het allemaal maar goed komt’, spookt door je hoofd. Gelukkig had ik een leuke vriendin, José, die me net als mijn ouders goed opving. Daardoor ging het steeds beter. Ik ging weer alleen naar buiten en naar school. Dat jaar heb ik mijn stage nog afgerond en mijn diploma gehaald. Ik ben gaan solliciteren en werd aangenomen bij verffabriek Sikkens in Sassenheim. Daar ging ik werken op de afdeling Automotive Coatings waar men verf ontwikkelde voor auto’s, onder andere voor Ford en Opel. Alles ging prima. Ik volgde zelfs vijf jaar lang drie avonden in de week een avondopleiding hbo in Den Haag. Het diploma behaalde ik in 1988. Met de kinderen gingen we op vakantie naar Frankrijk en Spanje. Ik dacht volstrekt niet meer aan hartritmestoornissen. In 1995 ging het op twee fronten fout. Tijdens een vakantie in Oostenrijk kreeg ik een TIA en raakte

verlamd. Gelukkig kwam dat weer goed. Maar het betekende twee maanden thuis zitten voordat ik weer aan het werk kon. Toen ging het opnieuw mis. Ik reed met de auto naar huis en voelde dat vervelende gevoel in mijn keel weer opkomen. Omdat ik toch langs het LUMC kwam, ben ik direct naar de Eerste Hulp gereden. Daar bleek dat ik weer levensbedreigende hartritmestoornissen had. Ik heb naar huis gebeld en verteld dat ik in het ziekenhuis lag. Er vonden diverse onderzoeken plaats: een katheterisatie, een echo/doppler, een fietstest, etc. De medicijnen werden weer aangepast en na twee weken werd ik ontslagen. Ik kreeg ook een andere cardioloog, dr. Van Erven, een kleine leuke mevrouw. Ik kon weer aan het werk. Er werd gereorganiseerd en ik verhuisde naar een andere afdeling met nieuwe collega’s. Toch was ik niet helemaal de oude meer. Zelf denk ik dat ik door de TIA toch wat schade heb opgelopen. Het viel me op dat ik moeite had om nieuwe dingen in me op te nemen. Voorheen haalde ik allemaal goede cijfers op het hbo en nu lukte het me niet meer om te slagen voor speciale interne cursussen. Verder was ik vaker moe zodat ik ging zitten. Vooral in de zomer had ik het slecht. Hoewel men wist wat ik mankeerde werd er gezegd dat ik niet zoveel moest rusten en harder moest werken. Dat deed zeer!! Ja, ik had graag harder gewerkt maar dat ging nu eenmaal niet. ‘Zullen we ruilen’, zei ik dan.

Ik moest niet zoveel rusten en harder werken! Begin 1998 was het weer raak: hartritmestoornissen en dus: ziekenhuisopname en diverse onderzoeken waaronder een EFO-onderzoek met gelijktijdig een ablatie. De diagnose myocarditis werd vervangen door aritmogene rechterkamer dysplasie (vervetting en vorming van littekenweefsel op de hartspier. Daardoor vermindert zowel de linker- als rechterkamerfunctie). Een dag later werd mijn eerste ICD ingebracht. Twee maanden bracht ik thuis door. In die tijd doorliep ik een revalidatieprogramma bij het Rijnlands Zeehospitium. Daarna kon ik aan het werk.

Geen meedenkend bedrijf In 1998 vond op mijn afdeling opnieuw een reorganisatie plaats. Ik moest op Personeelszaken komen. Daar vertelde men mij dat ik in Groot Ammers moest gaan werken. Een brief van de cardioloog waarin stond dat dit niet wenselijk voor mij was, werd volkomen genegeerd. Ik moest en zou naar Groot Ammers en dat betekende iedere dag meer dan 100 kilometer rijden. Vroeg weg en laat thuis. Ik voelde me er niet op mijn gemak en na ander-

>


9

half jaar mocht ik terug naar Sassenheim. Met mijn gezondheid ging het redelijk goed en ik hervatte daar mijn werkzaamheden. Wat er in het jaar 2000 gebeurde slaat echt alles. Op een dag moest ik opnieuw op Personeelszaken komen. ‘Je wordt overgeplaatst naar Wapenveld (bij Zwolle) want je afdeling wordt gereorganiseerd. Doe je het niet dan word je ontslagen’, was de boodschap. Tja, wat doe je dan. Ik ben iedere dag – met een ICD – op en neer gaan rijden, wat dus wettelijk helemaal niet mag. Twee maanden heb ik het daar volgehouden. Toen raakte ik overspannen, zo erg zelfs dat ik bij een psycholoog terecht kwam. Ik kreeg medicatie maar het ging steeds meer de verkeerde kant op. Ook meer medicijnen hielpen niet. Uiteindelijk bleek het juist door al die ‘pammetjes’ te komen dat ik de kluts kwijtraakte. Ik mis een hele periode in mijn geheugen. Maar van mijn vrouw en kinderen heb ik gehoord wat zich thuis allemaal heeft afgespeeld. Ik kon me zelf niet meer aan- en uitkleden, zat als een zombie op de bank, zag papegaaien door de kamer vliegen en koetsen met paarden door de kamer denderen. Mijn dochter die toen negen jaar was, heeft zelfs een keer de deur

10


op slot gedraaid omdat ik zei dat ik in de sloot wilde springen. Het ging van kwaad tot erger. Mijn vrouw kon het niet meer aan. Ik werd opgenomen in Endegeest, een psychiatrisch ziekenhuis. De dag na de opname had ik een afspraak in het LUMC. Mijn vrouw haalde me op. Met een rolstoel bracht ze me naar de Röntgenafdeling voor een longfoto. Vlak daarna viel ik even weg. Mijn vrouw had dit opgemerkt en besloot: ‘We gaan maar meteen naar de poli hartziekten toe want dit gaat niet goed.’ De receptioniste wilde ons echter niet helpen want we hadden geen afspraak. Toevallig liep cardioloog dr. Schalij net voorbij en mijn vrouw trok hem letterlijk en figuurlijk aan zijn jas naar mij toe. Hij schrok van mijn toestand en ik werd direct op een bed gelegd. Tijdens het onderzoek ging de ICD af. Toen ik bijkwam, moest ik in de wachtkamer even wachten omdat men zich moest beraden over wat er moest gebeuren. De ICD ging opnieuw af. Nu werd ik zo snel mogelijk naar de afdeling Intensive Care gereden. Op weg daarheen ging de ICD nog eens drie keer af. Ik werd letterlijk op bed gegooid en een heel leger artsen en verpleegkundigen stormden op mij af. Ik raakte totaal van de wereld. Het licht ging uit.

Toen ik een dag later bijkwam, hoorde ik dat ik op het randje had gezweefd. Mijn vrouw was bij me gebleven en mijn ouders waren naar het ziekenhuis gekomen. Ik krabbelde weer op en na twee weken mocht ik naar huis. Voor de tweede keer een revalidatieprogramma en aansterken. Dr. Van Erven vond het bespottelijk wat er met mij gebeurd was bij mijn baas en zei dat ik al mijn energie maar in mijn dagelijks leven moest stoppen en het werk het werk laten. Zo kwam ik in de ziektewet terecht. Twee maanden voor ik 25 jaar werkzaam zou zijn bij AKZO, belandde ik in de WAO.

worden gerepareerd en er was een bypass nodig. Dat gebeurde in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis in Amsterdam. Omdat de hartstilstand ontstaan was door een hartritmestoornis werd ook een ICD geïmplanteerd.

Momenteel heb ik al bijna dertien jaar een WAOuitkering. Mijn cardioloog is nu dr. Verwey. Zij is gespecialiseerd in harttransplantaties. Dat schijnt voor mij in de loop van de tijd nog de enige optie te zijn. Ik kan nog steeds doen wat ik wil, maar dan in mijn eigen tempo. Dit is mijn verhaal, nu het verhaal van mijn vader Jan en mijn nichtje Marjolein.

In 2011 viel mijn nichtje Marjolein Remmelzwaal meerdere keren flauw en na onderzoek was de diagnose dat haar bloeddruk veel te laag was. ‘Hierdoor val je weg als je te snel opstaat’, vertelden de doktoren haar. Ze kreeg medicijnen en ging weer aan de slag.

Turkije In juni 2009 zouden we met de familie op vakantie gaan naar Turkije. Vader en moeder, mijn gezin en het gezin van mijn zus hadden een hotel geboekt in Kemer. We zouden vertrekken vanaf Schiphol. We waren nog maar vijf minuten in de lucht toen mijn moeder zag dat mijn vader raar deed en niet meer reageerde. Ze riep mijn zus die een paar stoelen voor hen zat. Ze is verzorgende en daarom zag ze direct wat er aan de hand was. ‘Hartstilstand’, schreeuwde ze door het vliegtuig. Ik ontdeed mij van mijn gordel en rende naar voren. Ook twee mannelijke passagiers kwamen aangerend. Met veel moeite werd mijn vader tussen de stoelen uitgetrokken en in het gangpad gelegd. De twee mannen begonnen direct te reanimeren en een stewardess haalde de AED. Die werd aangesloten en er werd een shock toegediend. Er was weer een polsslag maar mijn vader bleef buiten kennis. Wat nu? We zaten in de lucht. Een ogenblik later kwam de stewardess vertellen dat we met voorrang gingen landen op Schiphol. Vol kerosine landde het vliegtuig met een fikse dreun op de landingsbaan. Zo snel mogelijk werd er gestopt, ging de deur open en kwamen ambulancebroeders het vliegtuig in. Een aantal sterke mannen droeg mijn vader over de stoelen naar achteren. Daar werden een infuus en een defibrillator aangesloten en ging het richting ambulance. Ik reed mee. Via de kortste weg over Schiphol reden we naar het Spaarne Ziekenhuis in Hoofddorp. Daar duurde het drie dagen voor hij weer een beetje bij kennis was gekomen. Uit allerlei tests bleek dat hij geen hersenbeschadiging had opgelopen maar wel dat er andere afwijkingen waren: er moesten twee hartkleppen

Vader Jan is er goed bovenop gekomen. Hij is ondertussen al een aantal keren met het vliegtuig op vakantie geweest en heeft 27 november zijn 82ste verjaardag gevierd. Wel moet hij twee keer per jaar bij dr. Van Erven op bezoek voor controle.

Lage bloeddruk

Ondanks de medicijnen had ze af en toe nog last van wegvallen zoals in juni 2012. Daarom werd ze opgenomen in het LUMC. Aan de hand van de gebruikelijke onderzoeken voor het vaststellen van hartafwijkingen stelden de artsen vast dat Marjolein last had van levensbedreigende hartritmestoornissen. Volgens de artsen had ze hetzelfde probleem als haar oom, ik dus. Men heeft haar gevraagd of ze mee wil doen aan een DNA-onderzoek om te kijken of er sprake is van een erfelijkheidskwestie. Dit onderzoek loopt nog. Ook Marjolein kreeg een ICD. In september 2012 was ze onder begeleiding aan het sporten toen de ICD afging. Op de eerste shock volgden er nog zes. Met de ambulance werd ze naar het LUMC gebracht. Daar constateerde men dat de eerste shock terecht was geweest, want haar hart fibrilleerde. De andere zes waren onterecht en te wijten aan een fout in de ICD. Dat waren juist de vervelendste want ze kreeg ze terwijl zij bij kennis was. En ik kan u verzekeren dat het zeer doet. Aanvankelijk was Marjolein totaal terneergeslagen. Ze durfde niet meer alleen te zijn. Het was zelfs zo erg dat ze niet meer wilde lopen en zich liet rijden in een rolstoel. Ze moest naar een psycholoog om over haar angsten heen te komen. Gelukkig gaat het weer de goede kant op. Marjolein probeert weer zelf te lopen en is ook al de trap afgegaan. Naar boven is er nog niet bij maar dat komt wel. Uit alle onderzoeken blijkt dat Marjolein en ik hetzelfde euvel hebben, namelijk een aritmogene rechterkamer dysplasie. Haar cardioloog, dr. Van Erven, heeft beloofd dat ze er alles aan gaat doen om Marjolein er weer bovenop te helpen en ze heeft goede hoop dat het lukt. ■


11

Prikkeling van zenuw in de hals kan patiënt helpen

De neurostimulator: een nieuwe behandeling voor patiënten met hartfalen?

Jan van den Heuvel

We hebben het hier over de ontwikkelingen binnen de neurale prikkeling: de elektrische prikkeling van zenuwen met een bepaald doel. Een bekende toepassing is onder andere de Epidurale Spinale Elektrische Stimulatie (ESES). Daarbij worden door elektrische stimulatie van het ruggenmerg zenuwbanen geblokkeerd die pijnprikkels overbrengen naar de hersenen. Daardoor verminderen of verdwijnen zelfs pijnklachten. Maar ook elektrische stimulatie van de gehoorzenuw via een zogenaamd cochleair implantaat is een mooi voorbeeld van deze ontwikkeling. In het Universitair Medisch Centrum Utrecht doet men momenteel mee aan een internationaal onderzoek naar de toepassing van deze techniek voor patiën-

Men zou kunnen stellen dat we aan de vooravond staan van een kleine revolutie. Een revolutie die zou kunnen leiden tot verlichting voor veel mensen die lijden aan een chronische ziekte.

ten met hartfalen. Dit onderzoek, met als naam NECTAR-HF (Neurale Cardiale Therapie voor Hartfalen), heeft tot doel kennis op te doen over de effecten van elektrische stimulering van de nervus vagus of vagale neuromodulatie. De leider van het onderzoek is prof. Faiez Zannad uit Nancy, Frankrijk. De nervus vagus is een van de twaalf craniale of hersenzenuwen (onderdeel van het autonome zenuwstelsel) die direct uit de hersenen ontspringen (en niet uit het ruggenmerg) en die signalen sturen naar diverse organen in het lichaam waaronder het hart. Hierdoor kan het hart geprikkeld en beïnvloed worden. Onderzocht wordt of er ook een positieve werking meetbaar is op de pompfunctie van het (bescha-

digde) hart. Dit werd namelijk geconstateerd bij laboratoriumonderzoek en in een kleinere studie. Met name patiënten met hartfalen zouden hier veel voordeel van kunnen hebben. Dat is dan ook de reden dat binnen deze groep naar geschikte kandidaten wordt gezocht. Deze zoektocht wordt gedaan door Manon Kuikhoven, als research verpleegkundige verbonden aan de studie. Op basis van een aantal strikte voorwaarden maakt zij een eerste selectie van mogelijke kandidaten. Juist omdat het een onderzoek is dat zo zuiver mogelijk wordt uitgevoerd, ligt de lat voor deelname erg hoog. Nu worden alleen kandidaten opgenomen die uitsluitend lijden aan hartfalen en niet

De termen neurostimulatie en neuromodulatie worden willekeurig door elkaar gebruikt. Tóch is er een verschil: De term neuromodulatie gebruikt men voor alle vormen van beïnvloeding van het zenuwstelsel, terwijl neurostimulatie meer betrekking heeft op specifieke gevallen van stimulering zoals diepe hersenstimulatie. Daarbij zou een direct stimulerende werking in het ene gebied van de hersenkern kunnen leiden tot een remmende werking in een ander gedeelte.

12


aan andere ziektes, met andere woorden: die geen comorbiditeit hebben. Wellicht dat deze eisen op een later tijdstip in het onderzoek iets versoepeld kunnen worden, maar daar is nu nog niets met zekerheid over te zeggen. Vanaf januari 2013 is het de bedoeling wereldwijd dertig hartfalenpatiënten toe te laten die geen voordeel hebben gehad bij biventriculaire (ICD-)pacing; de zogenaamde non-responders op die therapie. Nu staat al vast dat patiënten met permanent, dan wel persisterend boezemfibrilleren (boezemfibrilleren dat langer dan zeven dagen aanhoudt), niet aan het onderzoek kunnen deelnemen. Voor een juiste werking van het apparaat is namelijk een sinusritme noodzakelijk omdat de zenuw aan de rechterkant van de hals die gebruikt wordt, aansluiting geeft op de sinusknoop van het hart. Onregelmatigheden in het ritme zouden de werking teniet doen. Met nadruk stelt onderzoeksleider en cardioloog in het UMC Utrecht dr. Anton Tuinenburg echter dat het absoluut niet de verwachting is dat er afscheid genomen kan worden van medicatie of zelfs van de ICD, die vaak profylactisch bij hartfalen-

De onderzoekers. Van links naar rechts: dr. Anton Tuinenburg (cardioloog), Manon Kuikhoven (research verpleegkundige) en dr. Gert-Jan de Borst (vaatchirurg).

patiënten is geïmplanteerd. Daar is deze studie ook niet voor bedoeld. ’Het is een waardevolle aanvulling van het behandelpakket. Om het een vervanging te noemen is nu nog wat te vroeg, maar als dit werkt dan kunnen we een grote groep mensen, naast medicijnen, in één keer iets extra’s en iets niet-medicamenteus aanbieden.’ In tegenstelling tot het implanteren van een ICD gebeurt de plaatsing van de stimulator en het aansluiten van de elektrodes door de vaatchirurg en niet door de cardioloog. ‘Wij zijn meer thuis in het

hoofd-halsgebied, daar waar de zenuw wordt benaderd’, aldus dr. Gert-Jan de Borst die als vaatchirurg verbonden is aan het onderzoek. ’De zenuw is slechts twee à drie mm groot, een gangbare en gemiddelde maat.’ Vaardig toont hij hoe het kleine clipje van de elektrode om een model van een zenuw wordt gebonden. ’De hele ingreep, dat wil zeggen het maken van een pocket voor de pulsgenerator, het leggen van de geleidingsdraad en het aankoppelen aan de zenuw duurt ongeveer een uur.’ Door al dit priegelwerk is het van het grootste belang dat de patiënt zo stil mogelijk blijft liggen. Het is een kwetsbaar gebied; de zenuw ligt ingeklemd tussen de halsader en (hals)slagader. Daarom gebeurt de ingreep onder volledige narcose. De volgende dag kan de patiënt al naar huis. De ervaringen rond de ingreep zijn tot op heden zeer positief te noemen. Klachten over nadelige lichamelijke gevolgen zijn uitgebleven en ook verder zijn de eerste reacties van de deelnemers erg positief. ’Patiënten die vooraf moeite hadden met trappen lopen, zullen met dit apparaatje niet meteen op de racefiets stappen, maar ze kunnen wellicht wel weer naar de supermarkt. Dat is al een enorme verbetering van hun kwaliteit van het leven’, liet dr. Tuinenburg al eerder optekenen en hij stelt vol trots dat hij nog steeds volledig achter deze uitspraak staat. Ook dr. De Borst deelt een vergelijkbare ervaring met een patiënt. Die heeft na de ingreep zijn oude levenslust grotendeels teruggevonden en is weer begonnen met zijn favoriete hobby fietsen. ’En dat is wellicht

bron: De Telegraaf, 6 oktober 2012


13

>

de belangrijkste drijfveer voor ons, de verbetering van de kwaliteit van het leven. Wanneer wij dat kunnen verwezenlijken, hebben we ons doel bereikt’. Omdat het een academisch onderzoek betreft, is een zo zuiver mogelijk beeld van de resultaten noodzakelijk. Daarom moet er voldaan worden aan een aantal strenge voorwaarden. In het kader van de eerste fase daarvan zijn de kandidaten daarom op specifieke punten gescreend. Ook is bij een aantal deelnemers de pulsgenerator (nog) niet aangezet. De keuze is ’at random’ gemaakt door de computer van de sponsor van het onderzoek en technisch ondersteuner Boston Scientific. De arts heeft hierop geen enkele invloed. Voor de zuiverheid van het onderzoek wordt deze informatie ook voor hem verborgen gehouden, maar in noodgevallen is deze natuurlijk wel voor hem beschikbaar. In totaal is nu bij 96 patiënten in verschillende landen in Europa het systeem geïmplanteerd. Bij 64 van hen is het direct geactiveerd. Bij de overige 32 zal dit na zes maanden worden gedaan. Dit zal waarschijnlijk opnieuw zinvolle informatie opleveren. De belangrijkste reden dat de firma Boston Scientific meedoet aan het onder-

zoek is dat er gebruik wordt gemaakt van hun PrecisionTM-pulsgenerator. Deze is van oorsprong ontwikkeld voor pijnbestrijding bij chronische pijnpatiënten maar met wat kleine aanpassingen bleek dit model ook bruikbaar voor dit onderzoek. Ondanks het eerder genoemde optimisme moet men zich er wel zeer van bewust zijn dat het hier nog een studie betreft. Een studie die nog alle kanten op kan gaan. ’Maar we zouden kunnen staan aan het begin van een nieuw tijdperk, waarin door middel van zenuwstimulatie voor veel patiënten de kwaliteit van leven er een

stuk op vooruit zou kunnen gaan. En daar doen we het voor’, aldus dr. Tuinenburg. Hij kijkt op zijn klokje, neemt met een hartelijke handdruk afscheid en haast zich op weg naar de volgende afspraak: een van de 96 patiënten die vanmiddag op controlebezoek komt. Zou hij bij deze patiënt nou wel, of zou hij niet...? Dat is een van de weinige vragen waarop dr. Tuinenburg vanmiddag zelf ook het antwoord niet heeft. n

Voor meer informatie: www.nectarhf.com

Oude ICD- en STIN-journaals ook digitaal te raadplegen De inhoud van de ICD- en STIN-journaals vanaf 2006-2 is nu ook digitaal beschikbaar. Als u op onze website www.stin.nl > Over STIN > Digitale journaals (PDF) klikt, komt u automatisch in de bladermodule.

Nieuw alarmeringssysteem op www.hartslagnu.nl HartslagNu is het nieuwe alarmeringssysteem voor het inschakelen van burgers bij reanimaties. Het vervangt de alarmeringssystemen AED-alert en AED-locator. Alle vrijwilligers die ingeschreven stonden in een van deze twee systemen zijn nu opgenomen in HartslagNu. HartslagNu is ontwikkeld in opdracht van de stichting Hartslag voor Nederland, een samenwerkingsverband van regionale ambulancediensten ter bevordering en facilitering van burgerhulpverlening aan slachtoffers van een acute circulatiestilstand. Onder het motto ’Van elkaar, met elkaar en voor elkaar’ streeft de stichting naar één platform voor heel Nederland, waarbij in elke ambulanceregio gelijk wordt gehandeld. Nederland kent 24 ambulanceregio’s. Op de website is een kaartje te vinden van de verdeling daarvan over Nederland. Hierop is te zien of men ook in een regio woont waar HartslagNu actief is. Dit is in totaal 17 van de 24 regio’s het geval. Via de button op de HOME-pagina kan men zich aanmelden als burgerhulpverlener of als men dat al is, daar inloggen. Men komt dan in het besloten gedeelte terecht waar men de eigen gegevens kan inzien en zo nodig aanpassen. Ook kan men daar zien welke oproepen men gehad heeft.

14


STIN-vrijwilligersdag 2012

Charlotte Selderbeek

De sfeer op de jaarlijkse vrijwilligersdag zat er meteen weer goed in; ten eerste omdat het toch opnieuw een gezellig weerzien is van lotgenoten en uiteraard ten tweede vanwege een hartverwarmende ontvangst met koffie en heerlijke appeltaart door onze administratief medewerkster Diny. Jammer genoeg werd het begin van de dag overschaduwd door het ontbreken van onze enthousiaste vrijwilliger Ronald van Rietschoten. Zijn hardnekkige strijd tegen zijn ongeneeslijke ziekte heeft hij uiteindelijk niet kunnen winnen.

‘State of the STIN’ Secretaris Peter Zaadstra opende de bijeenkomst met de gebruikelijke ‘State of the STIN’, een update over de huidige

Zaterdag 22 september was het Van der Valk Hotel in Breukelen het toneel voor de jaarlijkse STIN-vrijwilligersdag. De locatie was niet alleen gunstig gekozen qua ligging (midden in Nederland langs de A2) maar ook een beetje symbolisch voor de doorsnee ICD-drager. Als passant vermoed je niet dat deze groep mensen die er aan de buitenkant uitziet als iedereen, inwendig een modern staaltje techniek met zich meedraagt dat de boel een beetje in goede banen leidt. Zo is het ook hier: op het eerste gezicht verwacht je een traditioneel Chinees restaurant binnen te lopen met de bijbehorende vijvertjes en goudvissen maar eenmaal door de deur waan je je in een chique moderne luxe hotellobby. stand van zaken met als belangrijkste punten: instandhouding, kernactiviteiten, financiën en toekomst. Instandhouding Het was goed om te horen dat het aantal donateurs is gestegen. Toch is ook geconstateerd dat dit minder snel toeneemt vanwege de steeds betere voorlichting in de ICD-implantatiecentra. Kernactiviteiten De kernactiviteiten van de STIN bestaan uit voorlichting, belangenbehartiging en lotgenotencontact. Onze primaire voorlichtingskanalen zijn nog steeds het STINjournaal (voorheen ICD-journaal) en de website. De naam ICD-journaal is gewij-

zigd in STIN-journaal omdat ons kwartaalblad inmiddels ook gelezen wordt door pacemakerdragers en andere patiënten met hartziektes. Daarnaast heeft de website een metamorfose ondergaan. De personen op de foto’s zijn jeugdiger; op de homepage komen de vijf verschillende ICD-fabrikanten door middel van hun product regelmatiger in beeld en alle nodige (contact)informatie is weer up to date. Dank aan Gijs Sterks en de firma Nedbase voor hun enorme inzet om dit prachtige resultaat te realiseren. Wat belangenbehartiging betreft is het zeer positief om te kunnen melden dat de ICD inmiddels steeds beter is ingeburgerd. Arboartsen zijn daardoor vaker


15

>

op de hoogte van de hulp/aanpassingen die sommige patiënten thuis en op het werk nodig hebben. Minder gunstig is dat de zorgverzekeraars nog altijd bezig zijn met het centraliseren van implantaties in een beperkt aantal centra. Gelukkig houdt onze voorzitter Rinus Split die ontwikkeling voor ons nauwlettend in de gaten.

Financiën en toekomst Peter kon ons melden dat de stichting, zelfs in deze tijden van crisis, kan blijven bestaan, al zijn we natuurlijk afhankelijk van donateurs. Gelukkig sponsoren daarnaast ICD-fabrikanten de STIN al sinds de oprichting. Dat de overheid (het vorige kabinet) heeft besloten om de subsidie voor patiëntenorganisaties te verlagen tot maximaal EUR 35.000 per stichting/vereniging heeft ook voor de STIN gevolgen.

Lotgenotencontact Dit onderwerp kwam aan de orde na dit zeer duidelijke ‘State of the STIN’ verhaal. De vrijwilligers konden daaraan actief deelnemen door middel van een workshop Teambuilding. Coördinator Activiteiten en Vrijwilligers Stephan Tuinenburg liet ons drie filmpjes zien die we in kleine groepen moesten bespreken. Het eerste filmpje was ons allemaal bekend, maar daarom niet minder heftig: een ICD-implantatie. De vraag was: ‘Wat vertel je als je als vrijwilliger wordt benaderd door iemand die aan de vooravond staat van een ICD-

16


implantatie en hierover vragen heeft?’ Feit is dat elke patiënt dit anders beleeft. Het belangrijkste is dat we allemaal beseffen dat de ICD een cadeautje is en dat het vooral noodzakelijk is de aankomende ICD-drager gerust te stellen. Probeer in te schatten met wat voor een type persoon je te maken hebt en geef alleen die informatie die op dat moment van belang is of waarom gevraagd wordt. Het tweede en derde filmpje toonden de bekende beelden van de Belgische voetballer Anthony van Loo die een shock krijgt tijdens een wedstrijd. Onze opdracht was om de meest gestelde vraag ‘Hoe voelt een shock’ goed te beantwoorden: Helaas maar waar konden veel vrijwilligers hierover meepraten. Een shock wordt op allerlei manieren ervaren: van ‘een schot in je rug’ tot ‘een trap van een paard’ of ‘een klap van een honkbalknuppel’. Maar we hadden ook onze stoere Stephan in ons midden die ‘het allemaal wel mee vond vallen’ en na een shock gewoon doorging met squashen. De algemene conclusie was dat je na een shock heus niet meteen 112 hoeft te bellen. Blijft het bij één shock, dan kun je gerust een dag later zelf langs het ziekenhuis gaan voor controle. Je hart is gereset. Je voelt je, op wat spierpijn na, over het algemeen vrij snel weer goed. En het voornaamste: je bent er nog!

Rijbewijzen Na een lekkere lunch zetten we het programma voort met een presentatie van dhr. Bredewoud, hoofd divisie Rijgeschikt-

heid van het CBR. Hij karakteriseerde het CBR als een stichting die de taak heeft de verkeersveiligheid te waarborgen. Daartoe beoordeelt ze de rijvaardigheid en medische geschiktheid van bestuurders en de vakbekwaamheid van professionals in transport en logistiek. Alle informatie met betrekking tot het aanvragen van het rijbewijs, de wachttijden en de contactgegevens is terug te vinden op de website van de STIN. Vooral de rubriek ’Meest gestelde vragen’ voorziet in een grote behoefte. Desondanks bleek dat de (mannelijke) vrijwilligers nog steeds andere en zeer interessante vragen over dit onderwerp wisten te stellen. Conclusie: Het CBR is inmiddels in staat razendsnel onze rijbewijsaanvragen af te handelen (normaal gesproken binnen twee weken). De regelgeving in Nederland is momenteel, vergeleken met die in andere landen, erg gunstig maar ook dat is nog altijd aan veranderingen onderhevig. Maar op dit punt doet de STIN er alles aan om onze belangen te behartigen.

Tot slot Het was weer een perfect georganiseerde vrijwilligersdag: zeer informatief, met vertrouwd lotgenotencontact en bijpraten over de laatste ontwikkelingen op het gebied van hartziekten-onderzoek. Gewapend met wat extra bescherming in de vorm van een paraplu gingen we op huis aan. Want tja, tegen een oerhollandse herfstbui kan de ICD ons (nog) niet beschermen. n

Een rondleiding in een mooi nieuw ziekenhuis Stephan Tuinenburg

ICD-implantaties in het Vlietland Ziekenhuis De regio Rotterdam telt inmiddels drie implantatiecentra. Behalve in het Erasmus Medisch Centrum en het Maasstad Ziekenhuis worden er sinds 2009 ook ICD’s geïmplanteerd in het Schiedamse Vlietland Ziekenhuis. Tijd voor een rondleiding in het mooie nieuwe ziekenhuis aan de rand van Schiedam.

Een stukje geschiedenis Het Vlietland Ziekenhuis is ontstaan uit een fusie van het Vlaardingse Holy Ziekenhuis en het Schiedamse Schieland Ziekenhuis. Eind 1991 besloten de twee ziekenhuizen op termijn in een nieuw gebouw samen te gaan als Vlietland Ziekenhuis. De toestemming van de minister daarvoor kwam eind 1995. Dat was voor de ziekenhuizen in Schiedam en Vlaardingen het sein om echt werk te maken van de fusie en de nieuwbouw. In 1999 werd die officieel beklonken en in 2001 gingen de eerste verpleegafdelingen en poliklinieken samen. Eind 2008 werd het prachtige nieuwe ziekenhuis nabij het Sportpark Harga opgeleverd. Omgeven door veel groen, heeft de nieuwe locatie een vloeroppervlakte van 52.000 m2 en telt ze 452 bedden. Jaarlijks worden er ongeveer 180 pacemakers geïmplanteerd en sinds november 2009 implanteert men ook ongeveer 100 ICD’s per jaar.

De maatschap Cardiologie Reeds in 1990 zijn de maatschappen Cardiologie van beide ziekenhuizen een samenwerkingsverband aangegaan. Dat was nog voordat er sprake was van

een fusie. In 2007 zijn ze gefuseerd en opgegaan in één vakgroep. Het huidige ICD-team bestaat uit drie hartritmecardiologen, te weten dr. Rob van der Heijden, dr. Han Spierenburg en dr. Suzanne Valk; de ICD-technici Rens Keijzer en Marcel Leyenaar en maar liefst drie enthousiaste ICD-verpleegkundigen, Marieke Dubbeling, Victor Eysbach en Kirsten Scholten. Deze combinatie van enthousiasme, ervaring en jeugdig talent zal binnenkort nog worden uitgebreid met een derde technicus.

De ICD-implantaties Het Vlietland implanteert ICD’s van drie verschillende merken. Dr. Rob van der Heijden: ‘We hebben daar in het kader van de risicospreiding heel bewust voor gekozen. Het ziekenhuis sluit standaard 3-jarige contracten af met de fabrikanten, zodat het geheel om de drie jaar rouleert en er minstens één nieuwe fabrikant bijkomt en minstens één afgaat.’ Ook de nauwe samenwerking met het Rotterdamse Erasmus Medisch Centrum is een bewuste keuze. Dr. Spierenburg, lid van het Bestuur van de Nederlandse Hartritme Associatie (NHRA) en lid van de Commissie Kwaliteit van de NVVC (Nederlandse Vereniging voor Cardiologie): ‘Hoewel we met dr. Valk een eigen Elektrofysiologe in huis hebben en sinds juni 2011 op de zogenaamde Witte Lijst van de NVVC staan, vinden we het belangrijk dat we een goede relatie


17

>

Enkele medewerkers van het huidige ICD-team. Van links naar rechts: dr. Rob van der Heijden, Marieke Dubbeling, Marcel Leijenaar, dr. Suzanne Valk en dr. Han Spierenburg

De Witte Lijst De Witte Lijst voor ICD-implantatiecentra is een lijst van door de NVVC goedgekeurde ziekenhuizen. Om op deze lijst te komen moet een implantatiecentrum aan een aantal kwaliteitseisen voldoen. Deze hebben allereerst betrekking op het aantal ICD’s of pacemakers dat op jaarbasis geïmplanteerd dient te worden. Dat moeten er minimaal 120 zijn waarvan minimaal 60 ICD’s. Van de ICD’s moeten er minimaal 20 van het biventriculaire type zijn. Vervolgens moet een ICD-centrum 7 dagen per week en 24 uur per dag de opvang van patiënten met ICD-gerelateerde problemen kunnen verzorgen. Ten slotte dient een ICD-centrum, ten behoeve van ICD-therapie, te beschikken over minimaal drie ICD-cardiologen. Twee daarvan moeten tevens implantoloog zijn en minimaal één ervan dient ervaring te hebben met de implantatie van biventriculaire ICD’s. Het aantal minimaal te implanteren ICD’s per cardioloog per jaar bedraagt 30. De controle op deze criteria wordt uitgevoerd door visiteurs van de commissie Kwaliteit van de NVVC. Alleen als de afdeling Cardiologie voldoet aan bepaalde kwaliteitscriteria voor ICDimplantatie, waaronder de volumenormen, krijgt het ziekenhuis een vermelding op de website van de NVVC.

18


en samenwerking met een academisch ziekenhuis als het EMC onderhouden. Zelf werk ik nog één dag in de week in het EMC en iedere drie weken hebben we intercollegiaal overleg.’

Voorlichting Het Vlietland Ziekenhuis besteedt veel tijd aan voorlichting, niet alleen aan de patiënten maar ook aan de overige specialisten in het ziekenhuis en de verwijzende artsen. Hierbij hebben vooral de drie ICD-verpleegkundigen een belangrijke taak. Aan de hand van een checklist en de zeer uitgebreide patiëntenfolder krijgen patiënten voor de implantatie een gesprek waarin wordt uitgelegd hoe de ingreep plaatsvindt, wat de gevolgen zijn met betrekking tot bijvoorbeeld het rijbewijs en wat men wel en niet mag na de implantatie. Om voor de patiënt een vertrouwde en bekende omgeving te creëren, komt tijdens het gesprek de cardioloog die de ICD zal implanteren, kennismaken. Overleg met de verwijzende artsen vindt jaarlijks plaats. Veelal zijn het cardiologen, die patiënten die in aanmerking komen voor een ICD naar het Vlietland Ziekenhuis sturen. De patiënten die zijn doorverwezen, worden besproken en de artsen worden bijgepraat over nieuwste ontwikkelingen op ICD-gebied.

Daarnaast organiseert het ziekenhuis de zogeheten Vlietland Doks. Dat zijn voorlichtingsavonden voor huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, medisch en verpleegkundig specialisten. Iedere avond heeft een ander thema. Zo blijven ook andere specialisten op de hoogte van de stand van zaken op ICD-gebied. Bovendien komen tijdens deze bijeenkomsten ook andere vormen van hartfalen zoals boezemfibrilleren aan de orde.

De toekomst Het dekkingsgebied van het Vlietland loopt van Schiedam tot aan Maassluis en Hoek van Holland en telt bijna 200.000 inwoners. Dat is ook wel nodig, omdat de verwachting is dat het aantal ICD-implantaties in Nederland de komende jaren wat zal afnemen. ‘We verwachten dat het aantal ICD-implantaties iets terug zal lopen, en het aantal pacemakerprocedures weer wat toe zal nemen’ aldus dr. Valk. ‘We verwachten dat we de komende jaren vooral meer biventriculaire pacemakers zullen implanteren.‘

Twee enthousiaste ICD-verpleegkundigen: Marieke Dubbeling en Victor Eisbach

Tot besluit

voorlichting worden door de patiënten als zeer prettig ervaren.

De laatste jaren is in veel implantatiecentra steeds meer de nadruk komen liggen op de voorlichting en nazorg. Ook in het Vlietland Ziekenhuis is dit erg duidelijk te merken. De persoonlijke en open aanpak, in combinatie met de goede en vooral duidelijke

Wij bedanken het ICD-team van het Vlietland Ziekenhuis voor de tijd die ze voor ons wilden vrijmaken. Het was erg prettig om elkaar beter te leren kennen. ■

Mijn ICD piepte maar ik hoorde het niet Als ICD-drager weten we natuurlijk allemaal dat onze ICD – afhankelijk van de instellingen – alarmsignalen kan afgeven. Natuurlijk is het erg goed dat die mogelijkheid bestaat, want zo worden we op tijd geïnformeerd over mogelijke problemen met het apparaat. Maar ik vraag me af of die signalen wel altijd duidelijk hoorbaar zijn. Mijn ervaring wat dat betreft is niet erg positief. Ik wist dat mijn ICD binnen afzienbare tijd vervangen zou moeten worden. Zodra dat zogenaamde ERI-(Elective Replacement Indicator)punt bereikt zou zijn, moest ik om de zes uur zestien piepjes horen, althans volgens het boekje. Toen ik er uiteindelijk achter kwam dat het zo ver was, waren er al drie weken verstreken. Gelukkig is dat in de praktijk geen probleem, want de cardioloog heeft na het waarschuwingssignaal drie maanden de tijd om de ICD te vervangen. Er kunnen zich echter situaties voordoen waarbij het wel uiterst belangrijk is dat een alarmsignaal meteen wordt opgemerkt. In mijn geval zou het best kunnen dat ik wat hardhorend begin te worden, maar toch kan ik me moeilijk voorstellen dat ik drie weken lang die piepjes, die zich om de zes uur herhalen, niet één keer heb gehoord. Van andere ICD-dragers heb ik soortgelijke klachten gehoord over alarmsignalen die niet altijd duidelijk waarneembaar zijn. Zeker als je echt slechthorend bent, is dit een probleem. Vandaar dat sommige ICD’s voorzien zijn van een trilalarm. Dat wordt in elk geval eerder opgemerkt. Voor alle zekerheid zou ik alle ICD-dragers aanraden om bij een controle aan de technicus te vragen of hij het alarmsignaal van de ICD een keer wil ‘demonstreren’, tenminste, als dat mogelijk is bij het type dat is geïmplanteerd. Verder zou ik graag van u vernemen of u mijn ervaring deelt. U kunt mailen naar: [email protected]. Uiteraard zal ik uw bevindingen kenbaar maken aan de fabrikanten. Frans Mol


19

‘ICD-drager’ doet een dagje Efteling Zijn ICD- en pacemakerdragers veilig in en bij pretparkattracties? Agnes Muskens, research-verpleegkundige en Wilma Zandstra, EFO-technicus, beiden werkzaam in het Erasmus MC, Rotterdam.

Regelmatig krijgen wij van ICD- en pacemakerdragers de vraag waar ze op moeten letten bij een bezoek aan een pretpark zoals de Efteling en waar ze dan wel of niet in mogen. Aangezien dit nog nooit is onderzocht en de meningen daarover nogal verdeeld zijn, vonden wij het hoog tijd om daar verandering in te brengen. Dit voor alle ICD- en pacemakerdragers die met hun (klein)kinderen, hun ouders of met vrienden een dag plezier willen hebben zonder er steeds over na te hoeven denken of een attractie wel of niet veilig is voor hun implantaat. Voortaan kan dan ook iedereen die deze vraag krijgt voorgelegd, daarop een eensluidend antwoord geven. In samenwerking met de ICD- en pacemakerfabrikant Biotronik hebben wij contact opgenomen met de afdeling Veiligheid&Gezondheid van de Efteling

ICD

20


met de vraag of het mogelijk zou zijn om in het park metingen te doen bij die locaties waar mogelijk, door de aanwezigheid van enige vorm van een magnetisch veld, een verstoring van de werking van de ICD of pacemaker zou kunnen optreden. De directie van de Efteling heeft de veiligheid van haar gasten hoog in het vaandel staan en daarom was men direct bereid ons alle medewerking te verlenen. Met z’n vijven, waaronder de product/meetspecialist van de firma BIOTRONIK, een elektrofysiologie (EFO)-technicus, de researchverpleegkundige van het Erasmus MC en een proefpersoon (niet ICDdrager) zijn we in de Efteling alle locaties gaan onderzoeken die daarvoor in aanmerking kwamen. De lijst was samengesteld in samenwerking met de afdeling Veiligheid&Gezondheid van de Efteling.

Let wel, deze controle is uitgevoerd om te zien of het voor de ICD of pacemaker als apparaat technisch veilig is om bijvoorbeeld naar de Efteling te gaan en te genieten van alles wat er in het park te zien en te doen is. Als u van uw cardioloog vanwege uw hartziekte niet in bepaalde attracties mag, staat dit los van deze metingen en moet u zich houden aan zijn advies!

Bij alle attracties van de lijst hebben we de hoeveelheid magnetisme en de stoorsignalen gemeten. Dit is gedaan door onze proefpersoon te voorzien van een testunit op zijn borst waarmee hij de attracties heeft bezocht. Daarna werd de testunit uitgelezen met een programmer zoals dat ook gebeurt tijdens een standaardcontrole in het ziekenhuis.

Of dit ook voor de attracties in andere parken geldt, kunnen wij uiteraard niet met 100% zekerheid zeggen maar wij verwachten van wel. Om alle twijfel uit te sluiten zullen wij dezelfde metingen eveneens verrichten in een aantal andere pretparken in binnenen buitenland zodat u ook daar met een gerust hart naar toe kunt. U hoort nog van ons.

Vervolgens hebben we contact opgenomen met alle ICD-fabrikanten en gevraagd welke hoeveelheid magnetisme (uitgedrukt in Gauss) veilig wordt geacht voor hun ICD’s. Uit de vergelijking van deze gegevens met die van onze metingen van alle gecontroleerde relevante locaties, konden we concluderen dat in de Efteling geen enkele attractie onveilig is voor ICD- en pacemakerdragers.

Graag willen wij de afdeling Veiligheid&Gezondheid van de Efteling bedanken voor haar medewerking en Barbara Maat (meetspecialist) en Tjerk de Boer van BIOTRONIK Nederland BV. voor hun bijdragen aan deze metingen. n

Jord en zijn ICD nu ook in het Engels verkrijgbaar Onze brochure Jord en zijn ICD, die bedoeld is voor de introductie van kinderen met een ICD in het basisonderwijs, mag zich verheugen in een groeiende belangstelling. Veel kinderen maken er onder andere dankbaar gebruik van als ze een spreekbeurt houden over de ICD. Ook in het buitenland blijkt er interesse voor de brochure te bestaan. Daarom is de brochure nu ook in het Engels beschikbaar. Wij hopen dat we hierdoor als STIN op nog ruimere schaal kunnen bijdragen aan de acceptatie van kinderen met een ICD in het basis- of primair onderwijs. De Engelse versie is, evenals de Nederlandse, te bestellen op ons kantoor in Zaandam. Ze wordt in Nederland gratis toegezonden, in het buitenland tegen vergoeding van de portokosten.


21

Rodney kan weer lachen

Het zal je maar overkomen

’ Mersiha Cuk

Sinds 2006 volgen wij als redactie het wel en wee van de jonge ICD-drager Rodney van Gelderen. De drie verslagen daarvan vindt u op onze website www.stin.nl onder: Leven met de ICD > Verhalen > Dragers (jongeren en kinderen). Voor het laatst hadden wij contact met Rodney in 2009. Hoog tijd dus voor een vervolg. ’ Mersiha Cuk ging voor ons bij hem op bezoek. Na een aantal hartoperaties en tal van tegenslagen is de inmiddels 17-jarige Rodney van Gelderen zijn levenslust niet verloren. Integendeel. Met opgeheven hoofd en een glimlach op zijn gezicht ziet de jonge Dordtenaar zijn toekomst voorzichtig weer rooskleurig in. Hij is de belichaming van het woord doorzetten: ’Ik heb een heel groot doorzettingsvermogen en dat neemt niemand mij af!’ Rodney wordt geboren in 1995. Al snel volgt een open hartoperatie vanwege een gat in zijn hart. Jarenlang gaat alles goed tot in 2003 op achtjarige leeftijd het noodlot toeslaat. Tijdens het zwemmen raakt Rodney bewusteloos. De oorzaak hiervan is

22


een hartritmestoornis en op tienjarige leeftijd krijgt hij een ICD. Een lang gewenningsproces en vele tegenslagen volgen. Angst speelde hierin een grote rol.

Ik heb een heel groot doorzettingsvermogen en dat neemt niemand mij af In juli 2012 volgt een nieuwe operatie. Naar aanleiding van een fabricagefout moet een versleten draad van zijn ICD vervangen worden. Anders had Rodney nog ruim zes jaar met zijn ICD toegekund. Helaas verloopt de ingreep niet zonder complicaties. Rodney laat zich echter niet uit het veld slaan. Twee dagen later zegt hij het ziekenhuis gedag en gaat hij naar huis om verder te herstellen. Op dit moment zit hij daar nog middenin, maar aan Rodney is dat niet te zien.

Afgezien van bovengenoemde tegenslag is Rodney na dertig shocks alweer viereneenhalf jaar shockvrij. Hoewel angst nog altijd een grote rol in zijn leven speelt, heeft hij door de jaren heen toch geleerd om hiermee om te gaan: ‘Vroeger was ik bang om een shock te krijgen. De angst was zo hevig dat ik op een gegeven moment zelf een shock kon opwekken. Nu is dat niet meer het geval. Ik word ouder en mijn zelfvertrouwen groeit. De weg is nog lang, maar het gaat elke dag iets beter.’ Rodney’s ouders zijn een grote steun voor hem. Mede door hen heeft hij geleerd om de hele situatie vanuit een positief oogpunt te bekijken: ‘Zij hebben mij er vaak genoeg aan herinnerd dat ik beter beveiligd ben dan menig mens. Het is vanzelfsprekend niet leuk als mijn ICD afgaat maar het is een geruststelling, omdat ik in mijn achterhoofd weet dat ik beschermd ben.’

Het leven gaat door Rodney’s leven gaat door. Door de jaren heen is hij ouder geworden en inmiddels studeert hij. ‘Ik zit in het eerste leerjaar van het mbo en studeer Financiële Administratie op het Leerpark (opleiding die leren en werken combineert). Het is erg leuk omdat ik altijd graag met cijfers bezig ben. Wiskunde en economie liggen mij goed’, zegt een opgewekte Rodney. Vrienden heeft Rodney op school genoeg. Ook al draagt hij een pasclip aan zijn broek, toch zijn medestudenten nog niet allemaal op de hoogte van zijn gezondheidssituatie. Ze vragen wel eens waar het voor is, maar reageren vervolgens niet heel bijzonder. Vaak weten leeftijdsgenoten niet eens precies wat een ICD is en hoe die werkt. Rodney’s antwoord: ‘Die pasclip draag ik voor het geval er iets gebeurt. De EHBO’ers weten zo meteen wat ik heb en hoe zij moeten reageren’. Wel merkt Rodney een groot verschil tussen hoe er vroeger werd gereageerd op zijn ICD en nu: ‘Op de

basisschool bijvoorbeeld wisten met name de leerkrachten niet hoe ze ermee om moesten gaan en dat was moeilijk. Nu reageert iedereen hartstikke positief en als iets niet duidelijk is, stelt men daarover vragen. Daarnaast is men belangstellend en meelevend. Dat vind ik fijn, want ik wil een zo’n normaal mogelijk leven leiden.’ In zijn vrije tijd zit Rodney ook niet stil. Zoals bij veel leeftijdsgenoten speelt de computer een belangrijke rol in zijn leven, maar zodra het weer het toelaat is de doorzetter op het tennisveld te vinden: ‘Ik tennis

Door de angst ga je dingen voelen die er niet zijn al zo’n vijf jaar, onder andere samen met mijn vader. In het begin had ik last van mijn ICD tijdens het tennissen, maar na verloop van tijd niet meer. Het is leuk; je gaat ervoor en dan is het met de angst en pijn snel gedaan.’

De toekomst is hoopvol Een paar jaar terug beheersten de begrippen angst, afhankelijkheid en onzekerheid het leven van Rodney. Nu is hij zowel letterlijk als figuurlijk gegroeid: ‘Door angst ga je dingen voelen die er niet zijn en daardoor wel komen, bijvoorbeeld een shock. Dat wilde ik niet meer. Volgend jaar word ik achttien. Elke dag krijg ik zelf steeds meer verantwoordelijkheden. Ik ruk me los van een oud patroon en dat is fijn’, zegt een vastberaden Rodney. Rodney is hartpatiënt en blijft dat voor de rest van zijn leven. Zijn littekens herinneren hem aan wat hij heeft doorstaan, maar hij heeft inmiddels leren accepteren dat het bij hem hoort. Tegelijkertijd vormen zij ook een extra stimulans om alles uit het leven te halen en de toekomst te omarmen: ‘Na verloop van tijd wil ik proberen om zoveel mogelijk te doen wat ik normaal gesproken zonder ICD ook zou doen.’ ■

Afname plotse hartdood ten gevolge van kamerfibrilleren dankzij ICD

hart nieuws

Een Nederlandse studie heeft onlangs opnieuw aangetoond dat de implantatie van een ICD een effectief middel is voor het voorkomen van een plotse hartdood veroorzaakt door levensbedreigende kamerritmestoornissen of ventrikelfibrilleren (VF). De onderzoekers, onder leiding van dr. Rudolf Koster van het LUMC, vergeleken het aantal hartstilstanden ten gevolge van VF in Noord-Nederland in de jaren 1995-1997 met die in de periode 2005-2008. In die eerste jaren was de implantatie van een ICD nog een zeldzaamheid terwijl dat in de tweede periode sterk is toegenomen. Dat manifesteert zich in een duidelijke afname van het aantal sterfgevallen. Ook parallelle onderzoeken in de VS komen tot dezelfde conclusie. (naar www.theheart.org)


23

Enkele praktische tips voor de reiziger

Met een pacemaker of ICD naar Suriname Herman Somberg

Tussen Nederland en Suriname bestaat al sinds honderden jaren een speciale band. De koloniale relatie uit het verleden heeft zich in de loop der tijden ontwikkeld tot een eigentijdse relatie tussen twee soevereine landen. Bijna 500.000 landgenoten met een Surinaamse achtergrond wonen inmiddels permanent in Nederland en de band met het land van herkomst levert veel familiebezoeken op.

Maar behalve voor familiebezoeken is Suriname inmiddels ook een populaire bestemming geworden voor een groeiend aantal ecotoeristen. Het land biedt op het punt van natuur een ongekende schoonheid. Een speciale ervaring daarbij is dat de toerist Nederlands kan praten in de tropen. Hij kan kennis nemen van de koloniale geschiedenis in Paramaribo, uitstapjes maken naar de verschillende districten of trips ondernemen naar het ongerepte Amazonewoud. Wie op het vliegveld Zanderij, officieel het Johan Adolf Pengel vliegveld geheten,

uitstapt, arriveert weliswaar in een andere wereld maar treft tegelijkertijd ook een vertrouwd aandoende omgeving aan. Het is dus begrijpelijk dat de lijnvluchten van SLM en KLM tussen Amsterdam en Paramaribo een hoge bezettingsgraad hebben. Onder die tienduizenden reizigers die jaarlijks in het vliegtuig stappen om Suriname te bezoeken, bevinden zich – en dit alleen al om statistische redenen – ook veel hartpatiënten bij wie een pacemaker of een ICD is geïmplanteerd. Zelf behoor ik ook tot

die groep en tijdens mijn jaarlijkse verblijf heb ik in persoonlijke contacten met Surinaamse cardiologen kunnen vaststellen wat voor hulp er voor een pacemaker- of ICDdrager beschikbaar is. Wat staat de pacemaker- of ICD-drager te wachten tijdens zijn bezoek aan Suriname? Hoogstwaarschijnlijk een fantastische vakantie zonder noemenswaardige gezondheidsproblemen. Tenslotte hebben we een pacemaker of ICD gekregen om de kwaliteit van ons leven te verhogen en dus zeker ook om op reis te kunnen gaan. Maar toch is de vraag interessant wat de bezoeker daar aantreft wanneer het met de gezondheid onverhoopt minder goed gaat. Over wat voor medische voorzieningen kan men in Suriname beschikken? Bij de beantwoording van die vraag beperk ik mij in dit STIN-journaal tot zaken die relevant zijn voor een pacemaker- of ICD-drager. Over andere onderwerpen op medisch gebied is al volop informatie beschikbaar. Voordat u vertrekt zou ik in elk geval zeker de adviezen raadplegen die gegeven worden voor preventieve vaccinaties of malariaprofylaxe. Over het algemeen liggen de medische voorzieningen in Suriname op een goed niveau. Maar houd er wel rekening mee dat Suriname een tropisch land is waar het voorzieningenniveau op medisch gebied

24


afwijkt van dat in Nederland. En vergis je niet, die tochten naar het uitgestrekte binnenland kunnen fysiek behoorlijk zwaar zijn. Bovendien ben je diep in de jungle heel ver verwijderd van moderne medische faciliteiten. Een gegeven waar hartpatiënten extra rekening mee dienen te houden. Natuurlijk is het altijd aan te bevelen om goed voorbereid op reis te gaan. Veel patiënten met een pacemaker of ICD gebruiken bijvoorbeeld ook medicijnen. Het is dus belangrijk om de juiste voorraad daarvan mee te nemen voor de duur van het verblijf. Of nog beter, neem een dubbele hoeveelheid mee zoals ik; de helft in de handbagage en het andere deel in de koffer. Mocht er iets zoekraken dan ben je toch gedekt. Vergeet ook niet om een officieel medisch paspoort mee te nemen – verkrijgbaar bij uw apotheek – waarop die medicijnen met de officiële naam staan vermeld. Daar kan soms naar gevraagd worden en het is goed om het altijd bij de hand te hebben. Suriname is een groot land, ongeveer viermaal de oppervlakte van Nederland, maar het heeft een vrij kleine bevolking. Van de circa 500.000 inwoners leven er 300.000 in en om de hoofdstad Paramaribo en de rest woont verspreid over dat grote land. De gemiddelde levensduur van de Surinamer is ruim 71 jaar. Er zijn 0,45 artsen per 1.000 inwoners en de bevolking en de bezoekende toerist staan 3,1 ziekenhuisbedden per 1.000 inwoners ter beschikking. Specialistische voorzieningen voor hartpatiënten zijn alleen in de hoofdstad Paramaribo aanwezig. In Nickerie, met 40.000 inwoners de tweede stad van Suriname, bevindt zich een streekziekenhuis met een beperkt aantal artsen, waaronder geen cardiologen. In de rest van Suriname kun je in de diverse districtsposten slechts terecht voor basale medische hulpverlening. Paramaribo telt een vijftal ziekenhuizen. Dat zijn het Diaconessen Ziekenhuis (in de zestiger jaren van de vorige eeuw met steun van de Nederlandse bevolking gebouwd), het Militair Hospitaal, het StVincentius Ziekenhuis (opgericht in 1916), ‘s Lands Hospitaal en het Academisch Ziekenhuis Paramaribo [AZP]. Cardiologie als specialisme is op uitgebreide schaal

alleen aanwezig in het AZP en in beperkte mate in ’s Lands Hospitaal. Het AZP is het grootste en meest moderne ziekenhuis van Suriname. Het werd in 1966 geopend als het Centraal Ziekenhuis en heet sinds 1969 het Academisch Ziekenhuis. Dit in verband met de oprichting van de faculteit der Medische Wetenschappen in dat jaar. Het AZP biedt medische zorg met een beddenbestand van 465. Het ziekenhuis heeft 26 medische afdelingen en, belangrijk voor hartpatiënten, het beschikt over een compleet Thorax Centrum. Ook cardiochirurgie maakt onderdeel uit van de klinische zorg. Intensive Care, Spoedeisende Hulp (SEH) en Medium Care hebben een 24 uur’s beschikbaarheid en zijn uitgerust volgens internationale standaarden. In het Thorax Centrum van het AZP zijn momenteel de volgende medici werkzaam: • drs. G. Oehlers – algemeen cardioloog en hoofd van het Thorax Centrum

•d rs. K. Pickering, drs. J. Jessurun en drs. K. van der Hilst – interventie cardiologen • dr. W. Jap Tjoen San en drs. K. Chin A Sen - pacemaker cardiologen • drs. P. Voigt - thorax chirurg • drs. P. Herkul - longarts • drs. A. Gopie en mevr. drs. Simson In het AZP worden sinds enkele jaren pacemakers geïmplanteerd. In tegenstelling tot Nederland kent Suriname geen pacemaker- of ICD-technici. Alle benodigde handelingen, inclusief de controles, worden door de behandelend cardioloog uitgevoerd. ICD’s worden in Suriname niet geïmplanteerd. Enerzijds zijn ze te duur voor vergoeding door het Staats Ziekenfonds (SZF) en anderzijds is de bevolkingsomvang te gering om de benodigde expertise op te bouwen. Het andere ziekenhuis waar u als hartpatiënt soms terecht kunt, ‘s Lands Hospitaal, is het oudste ziekenhuis in Suriname. Het werd rond 1760 opgericht als Militair Hospitaal. In 1934 is de naam veranderd in ‘s Lands Hospitaal en thans is het een


25

>

modern algemeen ziekenhuis met 310 bedden. Het beschikt over een afdeling Hartbewaking en drs. V. Nannan Panday is er werkzaam als cardioloog. Houd er als bezoeker rekening mee dat niet alle medicijnen die u momenteel gebruikt of nodig mocht hebben in Suriname verkrijgbaar zijn. Er wordt gewerkt met een ‘nationale geneesmiddelenklapper’, een lijst met medicijnen die vergoed worden door het SZF. Over het algemeen zijn alleen de medicijnen die daarin vermeld staan beschikbaar en dat zijn er minder dan u in Nederland kunt krijgen. Doordat het vergoedingenniveau van het SZF op een lager niveau ligt dan bij ons, dienen patiën-

ten die een pacemaker nodig hebben zelf een bedrag bij te betalen. Belangrijk om te weten: de toerist die in Suriname medicijnen of medische hulp nodig heeft moet contant afrekenen. Dit geldt ook voor een eventueel benodigde ambulance. De Nederlandse ziektekosten verzekeraar AGIS heeft een eigen Servicecentrum in Paramaribo voor verzekerden die zich in Suriname bevinden. Wanneer de omstandigheden tijdens uw verblijf dat nodig maken kan door pacemaker- of ICD- dragers contact worden opgenomen met het Thorax centrum van het AZP. Programmers met de bijbehorende software voor pacemakers en ICD’s van de merken Medtronic, St Jude Medical, Biotronik en Boston Scientific zijn in dit centrum aanwezig. De cardiologen in het AZP kunnen, als dat nodig is, de instellingen

van de devices controleren en ze in overleg met uw behandelende cardioloog eventueel aanpassen. Er is ook professionele ervaring op elektrofysiologisch gebied aanwezig. Op de websites van de genoemde leveranciers kunt u nagaan in welke Zuid-Amerikaanse of Caraïbische landen zij uitgebreide ondersteuning kunnen aanbieden. (zie www.stin.nl > pagina Reizen > Ziekenhuizen in het buitenland)

Tot slot Check voordat u vertrekt uw verzekeringspapieren en noteer belangrijke contactadressen of telefoonnummers. Hieronder enkele telefoonnummers die van belang kunnen zijn. Ga goed voorbereid op reis. Ik weet zeker dat u in Suriname een heerlijke tijd zult doorbrengen. n

• Alarmnummer Spoedeisende Hulp in Paramaribo

tel. 113

• AGIS Alarmcentrale

tel. 471640

• Academisch Ziekenhuis [AZP] Flustraat 1, Paramaribo

tel. 442222

• ’s Lands Hospitaal

Henck Arronstraat 64, Paramaribo

tel. 473655

• Streekziekenhuis Nickerie

Annastraat 35, Nw Nickerie

tel. 809085

• Nederlandse Ambassade

Van Roseveltkade 5

tel. 477211

Littekenweefsel als indicatie voor het nut van een ICD

hart nieuws

Momenteel is het meten van de ejectiefractie (pompfunctie) van de linkerhartkamer met behulp van elektrofysiologisch onderzoek de meest gebruikte methode om vast te stellen of een patiënt baat heeft bij de implantatie van een ICD. Maar een plotse hartdood wordt meestal veroorzaakt door kamerfibrilleren en het is de vraag of er een rechtstreeks verband bestaat tussen beide hartafwijkingen en deze methode dus wel betrouwbaar is. Een betere graadmeter lijkt een MRI-scan van het littekenweefsel te zijn dat overblijft na een hartaanval. Onderzoeken in de VS hebben aangetoond dat de grootte en vorm van de littekens daarvan een belangrijke rol kunnen spelen bij het ontstaan van hartritmestoornissen. De gegevens zijn voorlopig gebaseerd op een studie onder slechts 197 patiënten die in aanmerking kwamen voor een ICD ter voorkoming van een plotse hartdood. Voordat dus definitief een conclusie kan worden getrokken is onderzoek onder meer patiënten en in meer centra nodig. (naar www.theheart.org)

26


Hart in drie dimensies Marije Zomerdijk

’Alsof je het hart in je handen houdt.’ Zo beschrijft Eduard Holman, hartspecialist in het LUMC, hoe het voelt om te werken met de nieuwe driedimensionale afbeeldingstechniek voor het hart. De afdeling Hartziekten gebruikt de techniek sinds oktober vorig jaar. Het resultaat: unieke beelden, die meer duidelijkheid geven dan ooit.

3D is het meteen duidelijk. Dat helpt bij het nemen van de beslissing op welke manier het gat het best gedicht kan worden. De cardioloog of chirurg komt zo minder snel voor verrassingen te staan.’

Beste behandeling Om bij een patiënt met hartproblemen te bepalen wat er precies aan de hand is, wordt meestal een echo gemaakt. Een traditionele tweedimensionale echo laat tegelijkertijd slechts een stukje van het hart zien. Je moet een ervaren echoscopist zijn om die beelden goed te interpreteren. ’De nieuwe apparatuur maakt het mogelijk om het hart in 3D te bekijken’, vertelt Holman. ’Je hebt nu een overzicht van een groot deel van het hart. De beelden zijn zo duidelijk dat ook artsen die niet in echoscopie zijn gespecialiseerd ermee uit de voeten kunnen. Dat geeft grote voordelen op het gebied van diagnose en behandeling.’

Patiëntbespreking in 3D Het apparaat dat de afdeling gebruikt om 3D-beelden te projecteren heet een Personal Space Station (PSS) en is ontwikkeld door het Amsterdamse bedrijf PS-Tech. De echobeelden van de echocardiograaf worden in de PSS samengevoegd tot een 3D-beeld. Met behulp van een speciaal scherm, een 3D-bril en twee dobbelsteenachtige afstandsbedieningen kun je vervolgens door het hart ‘wandelen’. Je kunt het hart van alle kanten bekijken en op elk gewenst punt een dwarsdoorsnede maken. Het kostte wat tijd, maar steeds meer collega’s delen nu zijn enthousiasme voor 3D, vertelt Holman. ’Het is een nieuwe tech-

niek en het opnemen van de 3D-beelden op een echocardiograaf vraagt om handigheid en ervaring. Een 3D-echo maken en bekijken kost nog wat meer tijd dan het maken en bekijken van een traditionele echo. En tijd, dat is nou net wat artsen altijd te weinig hebben. Toch worden de 3D-beelden steeds meer gewaardeerd. We houden nu regelmatig patiëntbesprekingen in 3D. De beelden worden geprojecteerd op een groot scherm en alle aanwezigen dragen een 3D-bril.’ Vooral de chirurgen zijn enthousiast over de nieuwe techniek omdat die zo’n realistisch beeld geeft. Neem bijvoorbeeld een patiënt met een gaatje in het tussenschot tussen de twee boezems van het hart. Holman: ’Op een 2D-echo is het erg lastig de precieze plaats van dat gat te bepalen. In

PS-Tech, het bedrijf dat de PSS ontwikkelt, is gespecialiseerd in 3D-visualisatie en -interactie. Holman werkt nauw samen met Arjen Brinkman, medeoprichter van het bedrijf. Brinkman: ’We zijn erg geïnteresseerd in de ervaringen van onze klanten, want die helpen ons het product beter te maken. Zo kijken we naar de mogelijkheid om niet alleen 3D-beelden mooi te tonen maar ook de analyse van 3D-beelden nauwkeuriger te maken ten opzichte van traditionele echo’s.’ Holman ervaart veel voordelen van het samenwerken met een bedrijf als PS-Tech. ’Het is fijn dat ze direct kunnen inspelen op onze wensen. We werken samen aan een zo goed mogelijk product, met als doel de beste diagnose en behandeling voor de patiënt.’ 3D heeft duidelijk de toekomst. Je kunt je alleen al binnen het ziekenhuis zo een heleboel andere toepassingen voorstellen. Brinkman vertelt: ’Wij zien in de medische wereld momenteel vooral nuttige toepassingen bij afdelingen waar een goede beeldvorming voor een ingreep essentieel is. De cardiologie dus. Maar je kunt ook denken aan oncologie, als het gaat om het verwijderen van een tumor.’ n (bron: Cicero, contactblad LUMC, jaargang 2012, nummer 5)


27

Terzijde Prof. dr. N.M. van Hemel

Leidingen zonder leiding

Uw ICD kan niet zonder een leiding, de kabel die het onderhuidse apparaat vol elektronica en energie verbindt met uw hart, dat bewaakt en onder de duim gehouden moet worden. Het plaatsen van de leiding die door de grote vaten naar het hart gaat, vereist stuurmanskunst. Je moet weten hoe de weg naar het hart loopt, hoeveel kracht je op de kabel mag zetten en waar de aansluitingen zitten. Kennis daarover doe je op tijdens de opleiding en al doende krijg je zoveel ervaring dat het plaatsen van een pacemaker of automatische defibrillator snel en bijna foutloos kan worden uitgevoerd. Voordat je begint moet je een werkplan hebben want iedereen op de behandelkamer moet weten wat de opeenvolgende stappen zullen zijn en welke apparatuur nodig is. Een checklist met af te vinken onderdelen helpt ook goed om volgens het protocol te werken.

leek graven rechts aan de buitenmuur de aangewezen weg. Toen bijna een kubieke meter zand was uitgegraven, was wel een telefoonkabel doorgespit maar bleef de gasleiding onvindbaar. Dus vertrokken de mannen naar het kantoor om de plaats van de gasleiding in de archieven te gaan opzoeken. In mijn oudste kleren maakte ik een stoffige tijgertocht door de kruipruimte en zag dat het om links ging.

De mannen die enkele weken geleden aanbelden hadden geen werkplan of checklist. Ze kwamen controleren of onze gasleiding lekte. Onze overheid had de gasen elektriciteitleverancier Stedin opgedragen om meer preventief onderzoek uit te voeren. Wij behoorden tot de gelukkigen bij wie werd gecontroleerd ‘om een veilige en betrouwbare gaslevering te kunnen waarborgen’, zo luidde de informatie in de vooruit gezonden brief. Taalgebruik dat in een voorlichtingsfolder voor een toekomstige ICD-ontvanger niet zou misstaan.

Waren we dankzij de gasleiding al een ervaring rijker; het leggen van een glasvezelkabel gaf ons de volgende dag voortschrijdend inzicht in leidingen leggen. Ons dorp

De gasmeter was volgens de elektronische speurhond perfect maar volgens de opdracht aan de werklieden moest ook de buitenleiding worden geïnspecteerd voor ‘controle op verzakking nabij de gevel van uw woning.’ De brief vermeldde verder: ‘Hiervoor is het nodig dat we buiten handmatig graafwerkzaamheden uitvoeren op de plaats waar de gasleiding uw woning binnenkomt (meestal is dit naast de voordeur).’ Omdat in de brief links of rechts van de voordeur onvermeld bleef en de gasmeter bij ons rechts achter de voordeur staat,

28


Een andere ploeg repareerde enkele uren later de telefoonkabel en vulde het gat in de tuin weer op. Daarna volgde uitgebreid telefonisch overleg met de leiding van het bedrijf wat nu te doen. Het besluit viel om van verder preventief onderzoek af te zien omdat de situatie bij ons te moeilijk was. Er waren nog genoeg huizen in de buurt waarbij preventief onderzoek veel makkelijker viel uit te voeren.

wordt namelijk voorzien van een elektronische hoofdslagader die ploegen buitenlanders aanleggen. Het werkplan lijkt eenvoudig maar de praktijk is anders. Ze leggen de glasvezelkabel op 80 cm diepte in de aarde waarna de straat weer wordt dichtgemaakt. Daarna breken ze de straat voor je voordeur opnieuw open en wordt de glasvezelkabel weer opgezocht. Vandaar uit sturen ze onder de grond met pneumatisch geweld een dunne buis richting voordeur waar de glasvezelkabel doorheen wordt getrokken. Het doet denken aan een dotterbehandeling van een kransslagader waarbij je de ballonkatheter door de slagaderen opvoert. ‘Links of rechts, maineer?’ vroeg de voorman van de werkploeg, waarop ik wees naar een bijna door de regen onzichtbaar geworden kruis van wit krijt waar de leiding naar toe moest. De Griekse kabelleggers hadden er echter geen idee van wat er allemaal op 80 cm onder de grond ligt: zo werd bij de buren de stalen hoofdgasleiding van 12 cm doorsnee geraakt. Met een luid sissend geluid ontsnapten wolken gas. Namen de Griekse kabelleggers wraak op

de strenge houding van onze oud-minister van financiën De Jager over hun fiscale gedrag? Het scenario bij zo’n complicatie, in medische termen een onbedoelde perforatie, is indrukwekkend. Een politieauto zette onmiddellijk onze straat af, twee brandweerwagens reden voor en brandweerlieden legden brandslangen klaar om eventueel de gaswolk te kunnen bestrijden met verneveling. We moesten allemaal onmiddellijk het huis verlaten en de evacuatie-

ambtenaar van onze gemeente kondigde een rook- en vuurverbod af. Eindelijk enige opwinding in onze rustige bejaardenbuurt en tijd om met elkaar koffie te drinken in afwachting van verdere stappen van de evacuatie-ambtenaar. De buurman snakte naar zijn sigaar. Het leggen van glasvezelleidingen die ons luisteren kijkgenot moeten vergroten, kun je in onze digitale wereld niet tegenhouden, net zo min als technische controles van ICD’s en PM’s. De complexiteit van

een dergelijke operatie vereist leiding en checklists om snel en zonder complicaties het landelijk glasvezelnetwerk uit te rollen, zeker als daarbij ook taalproblemen een rol spelen. We wachten nu op de volgende ploeg; die moet de glasvezelkabel het huis intrekken om onder de vloer de weg naar de meterkast te vinden. Inderdaad, rechts van de voordeur. Mijn oude kleren hangen klaar en ik bestudeer de vergeelde bouwtekeningen van ons huis. ■

BIOTRONIK, een Europees familiebedrijf dat al 50 jaar staat voor kwaliteit en bij wie de patiënt steeds op de eerste plaats komt.

Sponsors stellen zich voor In jaargang 2009 van wat toen nog ICD-journaal heette, hebben wij onze sponsors in de gelegenheid gesteld zich aan u voor te stellen en iets te vertellen over hun producten. Inmiddels zijn we vier jaar verder en in die tussentijd heeft de technische evolutie op het gebied van implantaten voor de behandeling van hartziektes, niet stilgestaan. Alle tijd dus voor een update van deze reeks artikelen. Als eerste komt de firma BIOTRONIK aan het woord Henry van Dorst, Marketing Manager

In 2013 viert BIOTRONIK zijn 50ste verjaardag. Sinds 1963 staat voor ons de veiligheid en gezondheid van de patiënt voorop. Om deze te garanderen werken we nauw samen met de medische sector, universiteiten en onderzoekers. Zo kennen we de exacte behoeften van patiënten én artsen en kunnen we hier adequaat op reageren. Deze manier van werken heeft zijn vruchten afgeworpen: 50 jaar na oprichting is BIOTRONIK met zijn 5600 werknemers aanwezig in meer dan 100 landen in alle vijf de continenten. BIOTRONIK is in 1963 opgericht in Duitsland door de fysicus Max Schaldach en

de Ingenieur Otto Franke nadat zij de eerste pacemaker hadden ontwikkeld. Daarna hielden ze zich voornamelijk bezig met het verlengen van de levensduur van het apparaat door het verbeteren van de batterijtechnologie, de eerste van vele baanbrekende vernieuwingen. In 1976 werd Dr. Schaldach benoemd tot hoogleraar aan de Universiteit van Erlangen. Dat betekende een enorme sprong vooruit in de ontwikkeling van onder andere pacemakers. Het succes van BIOTRONIK’s innovatieve producten resulteerde uiteindelijk in de opening van de huidige fabriek die zich nog altijd in Berlijn bevindt.

De eerste BIOTRONIK pacemaker uit 1963


29

>

In de tachtiger en negentiger jaren van de vorige eeuw heeft BIOTRONIK zich verder ontwikkeld, onder meer door diverse overnames en uitbreiding van activiteiten. Zo opende de firma fabrieken in Amerika waar, naast productie, veel onderzoek wordt gedaan naar nieuwe technologieën om de producten te verbeteren. Daardoor en mede dankzij de ontwikkeling van nieuwe therapieën kon BIOTRONIK zowel binnen als buiten Europa blijven groeien. Zo werd eind jaren ’90 in Zwitserland de nieuwe divisie ’Vasculaire interventie’ opgericht en werden nieuwe vestigingen in Zuid-Amerika, Azië en Brazilië opgezet. BIOTRONIK is de enige producent van pacemakers en ICD’s die – volledig onafhankelijk van andere leveranciers – van A tot Z zelfstandig een implantaat produceert. Door de ontwikkeling, productie en controle van ieder productonderdeel zélf uit te voeren, kan BIOTRONIK een optimale kwaliteit garanderen.

Ons bedrijf De 5600 werknemers die het bedrijf nu telt (negen jaar geleden waren het er nog maar 2400) zijn werkzaam in onderzoek, ontwikkeling, productie, technische ondersteuning en verkoop. Deze groei is te danken aan het naleven van ons motto: ‘Excellence for Life.’ Dat staat niet alleen voor het redden van levens maar vooral ook voor het verbeteren van de kwaliteit van leven. Dit bereiken we door nauw samen te werken met vooraanstaande medici en onderzoekers en door te luisteren naar de behoeften van de patiënt. Op deze manier kunnen we efficiënt levensreddende producten van hoge kwaliteit ontwikkelen. Voor zowel de medische sector als voor de patiënt betekent ieder product een stap vooruit.

Patiënt en arts met Home Monitoring apparaat

heid dat de arts constant een overzicht heeft van zijn of haar toestand en direct kan reageren op elke verandering in het hartritme en de mogelijke problemen die dat veroorzaakt. Onterechte therapieën (shocks) kunnen zo worden voorkomen. Ook maakt Home Monitoring frequente visuele controles van het systeem overbodig. Dat betekent dat een patiënt minder vaak naar het ziekenhuis hoeft.

BioMonitor® Ons nieuwste product, de BioMonitor, is een verdere uitbouw van en aanvulling op

BIOTRONIK Home Monitoring® Als één van de eerste bedrijven in de wereld is BIOTRONIK in 2001 begonnen met het continu ‘bewaken’ van de pacemaker- of ICD-patiënt via het systeem BIOTRONIK Home Monitoring®; een innovatie die inmiddels verschillende belangrijke prijzen heeft gewonnen. Deze continue bewaking heeft verschillende voordelen zowel voor de patiënt als voor de arts. Het systeem biedt de patiënt een hogere kwaliteit van leven door de zeker-

30


de BioMonitor

het Home Monitoringsysteem. Het is een uniek apparaat dat onder de huid wordt geïmplanteerd en dat dient om ritmestoornissen en onverklaarbare wegrakingen op te sporen door continu een hartfilmpje (ECG) te maken. Door gebruik te maken van drie individuele signalen kan de BioMonitor het hartritme uiterst gedetailleerd registreren. Vervolgens kan het filmpje via Home Monitoring ® naar de arts worden gestuurd. De BioMonitor kan het hartritme over een langere tijd monitoren en zo de arts helpen bij het stellen van een juiste diagnose over de oorzaak

Andere producten Behalve implanteerbare systemen, produceren wij ablatie- en diagnostische katheters. Tijdens een elektrofysiologisch onderzoek kan men met deze katheters de elektrische geleiding in het hart onderzoeken en sommige ritmestoornissen verhelpen. Om het hart tijdelijk te stimuleren en voor de overbrugging naar een permanente oplossing, zoals een pacemaker of ICD, is een externe pacemaker beschikbaar.

Lumax 740 ProMRI ICD’s

van soms moeilijk te verklaren klachten van de patiënt.

ProMRI® Ontwikkelen is vooruitzien. De hedendaagse technologie ontspruit vaak aan gedachten van visionairs die jaren geleden ideeën hebben omgezet in technologie, zonder dat daarvoor onmiddellijk een toepassing was. Een voorbeeld hiervan is ProMRI. Al lang werd rekening gehouden met het feit dat onderzoeken met een MRI-scan een dagelijks fenomeen zouden zijn, ook voor dragers van ICD’s of pacemakers. Tot voor kort was dit niet mogelijk. Inmiddels heeft BIOTRONIK als eerste producent een volledig gamma van ICD’s, pacemakers en elektroden ontwikkeld die onder strikte omstandigheden MRIonderzoeken toelaten. Voor onze patiënten is het een geruststellende gedachte dat deze, tot voor kort onbereikbare diagnostische onderzoeken, nu ook voor hen toegankelijk zijn.

Closed Loop Stimulatie Normaal gesproken loopt het hartritme op bij elke lichamelijke of geestelijke inspanning maar er zijn hartpatiënten bij wie dat niet gebeurt als het bovenlichaam niet voldoende beweegt. Het gevolg is dat ze zich dan niet happy voelen omdat het hart niet de energie afgeeft die vereist is. Bewegingssensoren in pacemakers en ICD’s vangen dit op door het ritme aan te passen maar het nadeel is dat die alleen functioneren als het bovenlichaam ook inderdaad beweegt. Bij het kijken naar

een spannende voetbalwedstrijd bijvoorbeeld reageren ze dus niet. BIOTRONIK heeft daar een unieke oplossing voor gevonden: de ’Closed Loop Stimulatie’ (CLS). CLS staat voor een uiterst gecompliceerde functie die onder alle omstandigheden het natuurlijke hartritme nabootst om zo te garanderen dat elke patiënt zich constant goed voelt, in welke situatie dan ook. Deze uitvinding leidt tot een merkbare betere levenskwaliteit bij pacemakerpatiënten en in de toekomst ook bij ICD-dragers.

Naast producten op het gebied van hartritmestoornissen is BIOTRONIK producent van materialen die gebruikt worden bij dotteringrepen zoals ballonkatheters en stents, gaasjes die een bloedvat open kunnen houden. Nieuw op dit gebied is het ’DREAMS’ project. Daarbij lost een metalen stent na verloop van tijd op zodat er geen lichaamsvreemde stoffen achterblijven en het vat toch open blijft. Mocht er toch een noodzaak zijn om opnieuw een stent te plaatsten, dan geeft dit geen belemmeringen omdat er geen materiaal is achtergebleven.

Enkelkamer ICD met een tweekamer functie Niet iedere patiënt krijgt dezelfde ICD. Dit komt omdat er verschillende ziektebeelden zijn die elk een eigen specifieke behandeling nodig hebben. Momenteel zijn er ICD’s met één, twee of zelfs drie draden (elektroden) beschikbaar. Deze draden hebben vaak een dubbele functie. Ze kunnen iets waarnemen (hartsignalen) en iets afgeven (elektrische pulsen). Soms is het niet nodig om ook in de boezem elektrische pulsen af te geven maar wel om daar extra te kunnen waarnemen. Daarom heeft BIOTRONIK een nieuwe draad ontwikkeld die kan waarnemen in de boezem en de kamer en therapie kan geven in de kamer. Dankzij deze draad – ‘DX’ genoemd – kan een aangepaste enkelkamer-ICD (Lumax DX) dezelfde functie vervullen als een tweekamer-ICD. Het allergrootste voordeel hiervan is dat men slechts een enkele draad hoeft te implanteren.

Stent voor in een kransslagader

Tot slot Meer informatie over ons bedrijf kunt u vinden op onze website: http://www. biotronik.nl. Op deze website staat onder de tab ’patiënten’ alle informatie over ziektebeelden, diagnose en behandeling van hartziektes. Bovendien staan wereldwijd alle ziekenhuizen vermeld die bekend zijn met BIOTRONIK producten. Het kantoor van BIOTRONIK Nederland is gevestigd in Nijmegen. Hier zetten zich dagelijks 30 mensen in om ‘Excellence for Life’ te garanderen. Voor ons adres, zie: www.biotronik.nl n


31

achter het stuur Het merendeel van de vragen dat ons bereikt, heeft betrekking op autorijden. Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de antwoorden van dien aard dat ook andere ICD-dragers er hun voordeel mee kunnen doen. In dat geval publiceren wij ze in deze rubriek. Vanzelfsprekend kunnen ook andere onderwerpen over autorijden aan de orde komen. ‘Achter het stuur’ wordt verzorgd in samenwerking met de divisie Rijgeschiktheid van het CBR.

Frans Mol Rinus Split

Vragen − graag met vermelding van uw telefoonnummer − kunt u richten aan [email protected]. Uit de antwoorden maakt de redactie een selectie voor publicatie. 1. Verklaringen rijgeschiktheid zijn aanwezig in de ICD-implantatiecentra Bijna elke dag wordt onze administratrice telefonisch of per e-mail benaderd met de vraag of ze een Verklaring van geschiktheid voor het aanvragen van een rijbewijs met code 100 of 101 of een formulier voor het invullen van een werkgeversverklaring wil toesturen. Natuurlijk zijn wij niet ongenegen om aan die verzoeken te voldoen maar het bezorgt ons veel extra en bovendien onnodig werk. De formulieren zijn namelijk ook aanwezig in alle ICD-implantatiecentra. Daar dienen ze door de cardioloog of diens gemachtigde te worden ingevuld en aan u verstrekt. Ook de formulieren voor de werkgeversverklaring zijn daar aanwezig. De formulieren zijn niet aanwezig in ziekenhuizen die wel controles uitvoeren maar zelf geen ICD’s implanteren. Is dat op u van toepassing, dan kunt u de formulieren uiteraard wel op ons kantoor aanvragen.

2 Vragen aan Klantenservice CBR i.v.m. medische rijgeschiktheid Hoewel de directie van het CBR ons heeft laten weten dat zij de medewerkers van de klantenservice heeft geadviseerd om ICD-dragers voor de beantwoording van hun vragen over het rijbewijs bij twijfel te verwijzen naar de STIN, ervaren wij dat dit niet altijd gebeurt en dat medewerkers tegen ICD-dragers vertellen dat zij gewoon met hun oude rijbewijs zonder code kunnen doorrijden. Wel adviseren zij om daarvoor toestemming te vragen aan hun verzekeringsmaatschappij.

32


De medewerkers van de klantenservice, die deze uitspraken doen, hebben gelijk wanneer ze stellen dat de Nederlandse wetgeving geen meldplicht kent maar het is onjuist om de verzekeraar te laten beoordelen of er een melding bij het CBR moet komen en vervolgens een nieuw rijbewijs met code 100 of 101 moet worden aangevraagd. Immers, in Nederland is het CBR de enige instantie die een rijgeschiktheidsverklaring kan afgeven. Deze medewerkers gaan met deze antwoorden volledig voorbij aan het juridisch en morele aspect van de regelgeving over autorijden met een ICD. Als u dus van het CBR wilt weten wat voor consequenties de implantatie van een ICD heeft voor de geldigheid van uw rijbewijs (in feite een medische aangelegenheid), dan adviseren wij u de medewerker van de Klantenservice – in het kader van de wet op de privacy – desnoods dringend te verzoeken u door te verbinden met een arts van het CBR.

3. Code 101 en het vervoer van personen Een bedrijfsarts legde het CBR de volgende vraag voor: ‘Ik ben bedrijfsarts. Een van mijn cliënten heeft een ICD. Daarbij moet hij aan een aantal eisen voldoen (dat is mij bekend) om als agent tijdens zijn werk weer zelfstandig auto te mogen rijden. Mijn vraag is: “geen vervoer van personen”, wat wordt daar exact mee bedoeld? Ik interpreteerde dat zelf als “geen taxiwerkzaamheden”. Telefonisch contact met het CBR bevestigde dat. Nu meldt cliënt zelf dat hij contact met het CBR heeft gehad en dat dit zou betekenen: “alleen solo rijden”, dus nooit met iemand anders naast zich

in de auto. Ik zou dit vreemd vinden, want privé mag hij dat wel. Graag daarom van u een schriftelijke reactie. Voor alle duidelijkheid: welke werkzaamheden vallen onder “vervoer van personen”?’ Hij ontving van het CBR het volgende antwoord: ‘In Nederland is besloten de beperking tot “beperkt beroepsmatig vervoer” door middel van een beperkende code (code 101) op het rijbewijs te vermelden. Er is geen definitie gegeven van deze beperking, noch van de onderdelen ervan zoals “vervoer van personen”. Dat is niet zo verwonderlijk, want de Regeling coderingen beperkingen rijbevoegdheid geeft van geen enkele beperkende code een definitie. Het CBR is bevoegd tot het registreren van een Verklaring van geschiktheid met een eventuele beperking, zoals in het geval van uw cliënt code 101. Het is echter niet aan het CBR om in individuele gevallen uit te maken of bepaald vervoer moet worden aangemerkt als personenvervoer zoals bedoeld in code 101. Het oordeel of wordt gereden met een geldig rijbewijs ligt niet bij het CBR, maar bij politie, justitie en uiteindelijk de rechter.’ Het is niet de eerste keer dat wij als STIN benaderd worden met de vraag hoe het verbod van personenvervoer op grond van code 101 in de praktijk moet worden uitgelegd, met name als het vrijwilligerswerk betreft. Daarom herplaatsen wij het artikel dat wij reeds in januari 2007 daarover hebben gepubliceerd en dat als titel droeg ’Code 101 en de bedoeling van de wetgever’. n

Code 101 en de bedoeling van de wetgever Code 101 staat ICD-dragers toe hun rijbewijs beroepsmatig te gebruiken op voorwaarde van een keuring door een specialist (cardioloog) en een verklaring van de werkgever waaruit blijkt dat niet meer dan vier uren per dag beroepsmatig gebruik wordt gemaakt van het rijbewijs. Deze uitzondering is niet mogelijk als het beroepsmatig gebruik betrekking heeft op het vervoeren van personen of het onder toezicht doen besturen door derden (geven van rijles). Het is voor elke ICD-drager op grond van deze beperking duidelijk dat hij geen beroep als taxichauffeur, bestuurder van een kleine bus, rijinstructeur of koerier mag uitoefenen. De Commissie Schalij, die de minister in 2004 adviseerde over het beroepsmatig gebruik, was daarin ook zeer duidelijk.1 Wij citeren: De commissie acht het ongewenst dat patiënten met een ICD de volgende werkzaamheden/activiteiten met het rijbewijs uitvoeren: 1. Taxichauffeur. 2. Het beroepsmatig vervoeren van personen. 3. Het beroepsmatig vervoeren van goederen, indien dit tot de belangrijkste werkzaamheden van de patiënt behoort (bijvoorbeeld koeriersdiensten). 4. Het als vrijwilliger vervoeren van personen, waarbij deze activiteit een belangrijk deel van de dag in beslag neemt (bijvoorbeeld: het als vrijwilliger besturen van een buurtbus, een schoolbus e.d.) Eerder, in 2000, had de Gezondheidsraad al benadrukt dat er beperkingen moeten worden gesteld aan het beroepsmatig gebruik van het rijbewijs door ICDdragers. Op pagina 27 van haar rapport aan de minister staat te lezen:2 Ten aanzien van de houders van een rijbewijs van groep 1 (categorie A, B en BE) die dit rijbewijs beroepsmatig gebruiken (bijvoorbeeld taxichauffeurs, chauffeurs van kleine busjes voor personenvervoer, koeriers) maakt de commissie, ten slotte, de volgende opmerking: Omdat deze mensen vele uren per dag achter het stuur zitten en grotere verantwoordelijkheden dragen (zoals bij het vervoer van passagiers) ligt het voor de hand aan hen strengere eisen te stellen.

Maar als Code 101 ook zou inhouden dat je als ICD-drager tijdens je werk geen collega of klant mag vervoeren, vragen veel ICD-dragers zich toch af, wat nu precies de bedoeling van de wetgever is. Om antwoord op die vraag te krijgen, hebben we ons gewend tot onze medisch adviseur, drs. R.A. Bredewoud, hoofd Divisie Rijgeschiktheid van het CBR te Rijswijk. We zullen proberen zijn mening zo goed mogelijk te verwoorden maar de heer Bredewoud tekent daarbij nadrukkelijk aan dat het slechts een advies betreft en dat uiteindelijk de rechter bepaalt wanneer iemand in overtreding is. Jurisprudentie over de regelgeving over autorijden met een ICD bestaat tot nu toe helaas (of liever gezegd: gelukkig) niet. Primair beoogt de wetgever met code 101, evenals dat bij het vervoer van personen met een taxi, kleinbus of lesauto het geval is, de burger te beschermen tegen elke situatie waarin hij zakelijk gezien en/of tijdens de uitoefening van zijn beroep ook maar enigszins verplicht zou zijn gebruik te maken van een motorrijtuig, voor het besturen waarvan eisen gesteld worden aan de medische geschiktheid en waarvan een ICD-drager de bestuurder is. Hij zou daardoor tegen zijn wil betrokken kunnen raken bij een verkeersongeval, want zo redeneert de wetgever: hoewel het binnen de veiligheidsnormen valt, is er bij een ICD-drager sprake van een verhoogd risico. Hij heeft zijn dure ICD niet voor niets geïmplanteerd gekregen. Anders wordt het wanneer de klant of de werknemer er zelf voor kiest om met de ICD-drager mee te rijden. Door zijn geheel vrije keuze ’ontzenuwt’ of ontkracht hij dan min of meer het begrip verplichting dat de wetgever hanteert zodat de beperking waarvoor code 101 staat niet meer van toepassing is. Maar hoe werkt dit nu in de praktijk? Een paar voorbeelden ter verduidelijking. Voordat je als zelfstandig beroepsbeoefenaar mét een ICD (makelaar, notaris, zzp’er) iemand uitnodigt om met je mee te rijden in verband met een zakelijke transactie, vertel je hem dat je ICD-drager bent en dat je hem de keus laat tussen vervoer door jou of door een derde.

Als werknemer (onderhoudsmonteur, politieagent) licht je in eerste instantie zelf je werkgever in. Die op zijn beurt brengt de personeelsleden bij voorkeur schriftelijk op de hoogte van het risico dat ze lopen door tijdens hun werk in een dienstauto met de ICD-drager als bestuurder op karwei te gaan of surveillance te verrichten en dat hij niemand daartoe kan of zal verplichten. Iedereen is volkomen vrij in zijn keuze. Daarna kunnen personeelsleden schriftelijk kenbaar maken dat ze bezwaar hebben tegen het meerijden met de ICD-drager. Bijna altijd zal het probleem door deze aanpak zijn opgelost. Afgezien van het vervoer van inzittenden in zakelijk verband, vragen wij ons af of je er als ICD-drager, zeker als je ooit een hartstilstand hebt gehad of shocktherapie, niet altijd verstandig aan doet, degenen die voor het eerst met je meerijden te vertellen dat je ICD-drager bent. Voor elke weggebruiker geldt trouwens dat hij verantwoordelijk is voor de veiligheid van zijn medeweggebruikers. Artikel 5 en 6 van de Wegenverkeerswet zijn daarin zeer duidelijk: Artikel 5: Het is een ieder verboden zich zodanig te gedragen dat gevaar op de weg wordt veroorzaakt of kan worden veroorzaakt of dat het verkeer op de weg wordt gehinderd of kan worden gehinderd. Artikel 6 Het is een ieder die aan het verkeer deelneemt verboden zich zodanig te gedragen dat een aan zijn schuld te wijten verkeersongeval plaatsvindt waardoor een ander wordt gedood of waardoor een ander zwaar lichamelijk letsel wordt toegebracht of zodanig lichamelijk letsel dat daaruit tijdelijke ziekte of verhindering in de uitoefening van de normale bezigheden ontstaat. Je kunt beter voorkomen dan genezen. n

Literatuuropgave: 1. C ommissie Schalij: Rijgeschiktheid van personen met een ICD, Leiden, 19 mei 2004, pagina 9 e.v. 2. Gezondheidsraad: Rijgeschiktheid van personen met een geïmplanteerde cardioverter defibrillator, Den Haag, 26 januari 2000, pagina 27 e.v.


33

hart nieuws Redactie

Website met informatie over nieuwe antistollingsmiddelen Na de beslissing van minister Schippers van VWS in december 2012 om de twee nieuwe orale antistollingsmiddelen Pradaxa* (dabitagran) en Xarelto* – ook wel NOAC’s (Nieuwe Orale AntiCongulantia) genoemd – op te nemen in het verzekerde pakket, is onder artsen een hevige discussie op gang gekomen. Ze vragen zich namelijk af of de toepassing van deze middelen wel voldoende veilig is. Het gebruik heeft voor de patiënt weliswaar duidelijke voordelen in vergelijking met de bekende medicijnen maar tot op heden bestaat er geen tegenmiddel bij inwendige bloedingen. Dat kan soms fatale gevolgen hebben. Het is begrijpelijk dat dit onrust veroorzaakt onder de patiënten. Daarom heeft de Nationale Trombose Dienst de website: www.vragenovernoacs.nl gelanceerd. Daar kunnen niet alleen patiënten maar ook professionals antwoord vinden op hun vragen. De inhoud van de website is gebaseerd op bestaande bronnen en op de vele vragen die in de loop der jaren zijn gesteld door patiënten die de traditionele antistollingsmiddelen gebruiken. Voor meer informatie: zie www.stin.nl > Actueel: berichten van 14 november, 13 en 19 december 2012.

Risico op kraken van pacemakers en ICD’s erg klein Onlangs verschenen in de pers opnieuw publicaties waarin werd gesuggereerd dat het voor hackers niet zo moeilijk is om de werking van een pacemaker of ICD te verstoren. Maar de fabrikanten verzekeren ons dat het tegendeel waar is. Volgens hen is het nagenoeg onmogelijk om een ICD te herprogrammeren. Dat zou alleen kunnen als men beschikt over de zeer specifieke en specialistische kennis van ICD’s, de programmeerapparatuur die alleen in ziekenhuizen aanwezig is en men zich in de onmiddellijke nabijheid van de ICD-drager bevindt, omdat alleen dan herprogrammeren mogelijk is. Bovendien hebben ICD’s zelf ook nog veel intrinsieke veiligheid aan boord: als een softwarefout optreedt (bijv. door een hack) zal de

34


ICD zich onmiddellijk en geheel zelfstandig resetten naar fabrieksinstellingen, die uiteraard voor alle patiënten veilig zijn.

Behoefte aan lotgenotencontact of een persoonlijk gesprek?

Ziekenhuizen in het buitenland voor controle van ICD’s en pacemakers van het merk BIOTRONIK gemakkelijker te vinden

Onze vrijwilligers staan voor u klaar.

De ziekenhuizen in het buitenland waar u in noodgevallen terecht kunt voor controle van uw ICD van het merk BIOTRONIK zijn nu ook online te vinden via www.biotronik.com. Via patiënten/reizen komt u in de zoekmachine. Daarin kunt u aangeven welk land het betreft. Vervolgens kunt u op plaatsnaam selecteren en zelfs via Google Maps de weg erheen vinden. De firma BIOTRONIK maakt uitdrukkelijk de restrictie dat ze geen enkele verantwoordelijkheid kan aanvaarden ten aanzien van de kunde en kennis die in deze klinieken voorhanden is.

Ziekenhuizen buitenland voor controle van ICD’s merk St. Jude Medical De firma St. Jude Medical laat ons weten dat de reiswebsite (http://sjmcliniclocator.com) is uitgebreid met meer dan 400 klinieken in de Aziatische landen.

Geen verband tussen ICD’s waarvoor een waarschuwing is afgegeven en sterfte Een Amerikaans onderzoek heeft aangetoond dat van de patiënten met een ICD waarvoor een recallprocedure gold van de FDA (Food and Drug Administration) er niet meer zijn overleden dan in de groep waarvoor geen waarschuwing was afgegeven. De conclusies zijn gebaseerd op een populatie van 1644 patiënten die tussen 1996 en 2004 om verschillende redenen een ICD kregen. Ze werden gedurende een periode van 70 maanden gevolgd. Weliswaar overleed de helft van de deelnemers gedurende de onderzoeksperiode maar dat was te wijten aan de slechte gezondheidstoestand van het merendeel van de betrokkenen. (naar www.theheart.org)

Voor jongeren tot 30 Fieke Buijzert tel. 010-8180817 Charlotte Selderbeek tel. 06-24265773 Voor partners Marry Merkelbach

tel. 020-4226832

Regio Noord Dineke van Slooten Egbert Oosterloo Henk de Vries Marloes Muller

tel. tel. tel. tel.

050-3095254 0515-574172 0513-842184 06-21533308

Regio Oost Jannie Appelo Eghard Kolste Evelyne Rekswinkel Raymond Paulus

tel. tel. tel. tel.

0527-246133 074-2430361 026-3252553 06-51112337

Regio Midden Berend van der Vegt tel. 0527-616820 Michel Ronczai tel. 06-14151927 Jan van den Heuvel tel. 06-51150562 Regio Noord-Holland Dick Marsman tel. 06-21184393 Rinus Split tel. 06-29038869 Marcel Samuels tel. 033-4559609 Regio Zuid-Holland Angelique ter Beek Arie Susan Joyce Schouten Stephan Tuinenburg

tel. tel. tel. tel.

Regio Zuid Leo Peters

tel. 06-20084481

Regio Zuid-West Claudia Witters Henk Nieuwenhuis Gijs Sterks

tel. 076-8875055 tel. 0166-603347 tel. 073-5514324

06-50217373 079-3315459 010-4204242 06-52416793

Wie van onze vrijwilligers regiovertegenwoordiger en/of contactpersoon is voor een implantatiecentrum kunt u vinden op www.stin.nl onder STIN

Colofon STIN-Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de Stichting ICD dragers Nederland. De stichting stelt zich ten doel de belangen van ICD-dragers, hun partners en omgeving te behartigen in de ruimste zin van het woord. Ze denkt daarbij aan: • Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid. • Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten. • Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact. • Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor ICD-dragers.

Aanmeldingsformulier

Bestuur F.A.C.G. Mol, lid: 0164-237029 H.A.G. Somberg, penningmeester: 06-46351163 M.W. Split, voorzitter: 06-29038869 P.H. Zaadstra, secretaris: 0346-241282

Naam:

Coördinator vrijwilligers en activiteiten S.J. Tuinenburg Rotterdam 06-52416793 Kantoor en secretariaat Kantoor STIN Smitsven 18, 1504 AM Zaandam telefoon: 075-7850392 fax: 075-7850389 @: [email protected] Medisch adviseurs Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, Eindhoven Drs. R.A. Bredewoud - Hoofd afdeling Medische Zaken CBR Rijswijk Drs. R. Derksen - Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem Prof. dr. L. Jordaens - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Dr. A.R. Ramdat Misier - Isala Klinieken, Zwolle Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen Technisch adviseur F.H. Steinmetz Juridisch adviseur Mr. B.P. Marijnen, Middelie Redactie F.A.C.G. Mol (eindredactie), J. van den Heuvel, H. Nieuwenhuis, G.H.M. Sterks, mevr. R. Verberne, P.H. Zaadstra Redactieadres Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op Zoom telefoon: 0164–237029 @: [email protected] Donateursadministratie, adreswijzigingen, opzeggingen Postbus 612, 3440 AP Woerden telefoon: 0348-431393 fax: 0348-432552 @: [email protected] Donatie De minimale bijdrage is € 10,— per kalenderjaar. Hiernaast vindt u een aanmeldingsformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart. De Stichting ICD dragers Nederland is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 34135057 en door de Belastingdienst erkend als ‘algemeen nut beogende instelling’ (ANBI). Uw donatie of gift is fiscaal aftrekbaar. Donateurs ontvangen 4 keer per jaar gratis het STIN-Journaal.

Ja, ik meld mij aan als donateur M/V

Adres: Postcode: Woonplaats: Telefoon: E-mail: Geboortedatum: Alleen als dat van toepassing is: Implantatiecentrum:

❒

Ik heb een ICD

❒

Ik heb een pacemaker

❒

Ik heb hartritmestoornissen

❒

Ik heb andere hartproblemen

Ik zeg een minimale donatie van € 10,-- per kalenderjaar toe. Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een acceptgirokaart. Datum: Handtekening:

Dit aanmeldingsformulier opsturen (postzegel niet nodig) naar: Donateursadministratie

Auteursrechten Overname van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming en bronvermelding.

Stichting ICD dragers Nederland

Opmerking Overal waar in het STIN-Journaal sprake is van ICD-dragers, kan ook ICDdraagsters worden gelezen.

1500 VB Zaandam

Disclaimer De redactie van het STIN-Journaal verricht haar taak onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed. De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen.

Antwoordnummer 805

2013-1

st n Stichting ICD dragers

Nederland


35

sponsors

novente

v o r m g e v e r s

Vormgeving en realisatie ICD-Journaal:

Vormgeving en hosting website:

Novente vormgevers, Lunteren

Nedbase ICT, Middelburg

voorheen ICD-Journaal

Recommend Documents