voorheen ICD-Journaal

stin

Editie 2014 - 25 april 2014 - ISSN 2213-6096 - www.stin.nl - Losse nummers € 3,25

journaal voorheen ICD-Journaal

Magazine over hartritmestoornissen

Toch weer zin in de triatlon

Promotieonderzoek naar psychische klachten bij ICD-patiënten Gospelzanger Martin Brand: vol goede moed op het podium Veelbelovende ablatietechniek uit de VS toegepast Implantatiecentra in beeld: AMC Amsterdam

st n Stichting ICD dragers

Nederland

2

stin

journaal, nummer 2, 25 april 2014

8 Gospelzanger Martin Brand

en verder

‘Ik besteed nu bewust tijd aan dingen die ertoe doen’

10 Psychische klachten bij ICD-patiënten Promotieonderzoek geeft inzicht in oorzaak, gevolg en behandeling

12 Veelbelovende ablatietechniek uit de VS Behandeling voor patiënten met Brugadasyndroom

16 Verlangen Het werk van schilder en graficus

3

Voorwoord

4

Hartnieuws

7

Nieuwe media

15

Goed voorbereid op vakantie

19

Leuk om te delen: Lente

8

27 Complicaties bij pacemakeren ICD-implantaties 28 Sponsors stellen zich voor:

12

Sorin Group Nederland

Frank Dekkers

20 ICD-dragers aan het woord: Jason van der Burgt ‘Een hele triatlon zou toch wel weer leuk zijn’

24 ICD-implantatiecentra in beeld: AMC Amsterdam Gespecialiseerd in complicaties

30 Achter het stuur 32 Terzijde: Uw ECG 33 STIN-nieuws: nieuwe vrijwilligers stellen zich voor

16

35 Colofon en aanmeldingsformulier voor donateurs

Medische vaktermen In veel artikelen komen medische vaktermen voor. Wij proberen die zo veel mogelijk in begrijpelijke taal te omschrijven. Meer uitleg vindt u in het hartwoordenboek van de NVVC op www.hartwijzer.nl.

Bijdragen voor het volgende nummer

2

24 Foto voorpagina: Jason van der Burgt

Uiterlijk 20 mei 2014 als digitaal bestand toezenden aan het redactieadres:

Foto achterpagina:

Sandwijk 17, 1035 LA Amsterdam, e-mail: [email protected]

Frank Dekkers

stin journaal 2014|2

voor woord Rinus Split, voorzitter

Media en wetgeving

Weigering afgifte werkgeversverklaring

Zodra in de media het woord autorijden valt, kun je er de klok op gelijk zetten dat de telefoon op ons kantoor in Zaandam roodgloeiend staat en dat we worden overspoeld met e-mails. Zo ook nadat minister van Infrastructuur en Milieu Schultz van Haegen had bekendgemaakt dat de regelgeving voor autorijden na een bewustzijnstoornis wordt versoepeld (zie de rubriek ‘Achter het stuur’ in dit nummer).

Een ander probleem waarmee we de laatste weken een paar maal zijn geconfronteerd, is dat een werkgever weigert een werkgeversverklaring af te geven voor een ICD-drager die een rijbewijs met code 101 wil aanvragen, en dat om onduidelijke reden (zie eveneens ‘Achter het stuur’). U kunt zich voorstellen dat de ICD-dragers in kwestie wel in een heel moeilijk parket komen te verkeren, omdat ze zonder het bezit van dit rijbewijs hun werk niet meer kunnen verrichten en mogelijk in de WW belanden. Alsof het aantal werklozen al niet snel genoeg toeneemt! U ziet: Het is hoog tijd dat de STIN bij de betrokken overheden aan de bel trekt.

Jammer genoeg geldt deze versoepeling niet voor ICDdragers. Wat wel voor hen geldt, is dat een ICD-drager die de Nederlandse nationaliteit heeft, alleen gebruik mag maken van een Nederlands rijbewijs. Dit kan problemen opleveren voor ICD-dragers bij wie de ICD is geïmplanteerd in België of Duitsland, zoals in de grensstreken vaak voorkomt. Een paar ICD-dragers hebben dit aan den lijve ondervonden, omdat de buitenlandse implantoloog alleen bereid was een geschiktheidsverklaring af te geven voor het gebruik van het rijbewijs van het land waarin de ICD was geïmplanteerd en evenmin zijn medewerking wilde verlenen aan het verstrekken van een geschiktheidsverklaring door de behandelend cardioloog in Nederland. In dit verband bereiken ons ook klachten van ICD-dragers uit Zeeland en met name Zeeuws-Vlaanderen. Zij worden door de behandelend cardiologen aldaar, onder andere in verband met bereikbaarheid en mobiliteit, voor de implantatie van een ICD vaak doorverwezen naar de universitaire ziekenhuizen in Antwerpen en Gent. Tot voor kort konden deze ICD-dragers voor controle terecht in de eigen regio, maar nu dat niet meer is toegestaan – omdat niet werd voldaan aan de gestelde kwaliteitseisen zoals die voor de overheid zijn opgesteld door de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) – zijn zij daarvoor aangewezen op ICD-implantatiecentra in Nederland. Maar die verwijzen hen terug naar de ziekenhuizen in Antwerpen en Gent. Het krijgen van een geschiktheidsverklaring – ook hiervan zijn ons voorbeelden bekend – kan in deze situaties heel wat voeten in aarde hebben. Dat is de reden dat wij er als STIN altijd voor hebben gepleit – en dat nog doen – om in eigen land zo veel ruimte te scheppen voor de implantatie van ICD’s dat er geen lange wachttijden ontstaan. Uitwijken naar het buitenland is dan niet meer nodig, zodat de boven geschetste problemen tot het verleden behoren.

Onderzoek op de werkplek In een vorig nummer van het STIN journaal heb ik aangegeven dat er gesprekken worden gevoerd met TNO over het uitvoeren van onderzoek naar het risico van elektromagnetische straling op de werkplek voor pacemakeren ICD-dragers. Tot nu toe is hierover jammer genoeg nog altijd niets geregeld. Daarom blijft mijn advies: neem voor een onderzoek op uw werkplek contact op met het UWV wanneer u eraan twijfelt of u met uw implantaat bepaalde werkzaamheden kunt verrichten. In tegenstelling tot vroeger kunt u de fabrikant daarvoor niet meer benaderen.

Behartiging pacemakeraangelegenheden Zoals u weet, heeft de STIN haar doelstelling verruimd in die zin dat ze niet alle de belangen van ICD-dragers behartigt maar ook die van pacemakerdragers en andere patiënten met hartritmestoornissen. Daarom doet het me genoegen dat we Resy Verheijen, ICD-verpleegkundige in het St. Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein en zelf pacemakerdraagster, bereid hebben gevonden om namens de STIN de pacemakeraangelegenheden te behartigen. In ons volgende nummer zal Resy u vertellen hoe zij aan haar taak gestalte denkt te geven.

Tot slot Ik herhaal het nog maar een keer: als u op vakantie gaat naar het buitenland en op de hoogte wilt zijn van de dichtstbijzijnde ziekenhuizen waar u in noodgevallen met uw ICD terecht kunt, raadpleeg dan de website van de fabrikant (zie www.stin.nl > Pagina Reizen > Ziekenhuizen in het buitenland). U kunt ook telefonisch of per e-mail bij de fabrikant informeren. n


3

nieuws Meer telemonitoring bij hartfalen Het aantal ziekenhuizen dat telemonitoring bij hartfalen aanbiedt of voorbereidt is met meer dan 10 procent gegroeid vergeleken met het voorjaar van 2013. Dat blijkt uit een tweede inventarisatie van De Hart&Vaatgroep in samenwerking met TNO. Telemonitoring kan de kans op angst en depressie verminderen. In april 2013 werd voor het eerst de beschikbaarheid van telemonitoring voor chronisch hartfalenpatiënten in de Nederlandse ziekenhuizen onderzocht. Toen bood bijna 35 procent telemonitoring aan. Uit de tweede inventarisatie blijkt dat er nieuwe ziekenhuizen zijn bijgekomen die telemonitoring aanbieden en dat meer ziekenhuizen in 2014 telemonitoring gaan aanbieden of voorbereidende stappen zetten. Op de website van De Hart&Vaatgroep is een overzicht te vinden van de stand van zaken op het gebied van telemonitoring (www.hartenvaatgroep.nl, zoek onder ‘telemonitoring’). Uit onderzoek van de Universiteit van Maastricht blijkt dat telemonitoring een gunstige invloed heeft op het verminderen van angst en depressie. Bij telemonitoring worden lichaamsfunc-

Patiënten moesten op dit apparaatje elke dag een paar vragen beantwoorden over hun gezondheidstoestand. Foto: Universiteit van Maastricht

ties, zoals gewicht en bloeddruk, op afstand gecontroleerd door zorgverleners. Daarnaast kunnen zorgverleners via telemonitoring voorlichting geven. In dit onderzoek is gekeken of telemonitoring de kwaliteit van de zorg en zaken als zelfzorg en therapietrouw verbetert bij mensen met hartfalen. De onderzoekers hopen dat met telemonitoring complicaties sneller zijn op te sporen, zodat mensen minder vaak naar het ziekenhuis hoeven te komen. Voor het onderzoek kreeg iedere deelnemer een apparaatje, waarop men dagelijks een aantal vragen moest beantwoorden, zoals over klachten, kennis over hartfalen, medicijninname, eet- en beweegpatroon en emoties. De antwoorden werden doorgestuurd naar de zorgverlener. Als de patiënt klachten heeft, wordt de behandeling zo nodig aangepast door de hartfalenverpleegkundige. Bij een fout antwoord dat te maken heeft met kennis, medicijninname en dergelijke krijgt men direct het goede antwoord te zien. Op die manier leren patiënten beter met hun aandoening om te gaan. Aan het onderzoek deden 382 mensen met hartfalen mee. De helft kreeg de normale behandeling en de andere helft kreeg opvolging via telemonitoring. Deelnemers werden een jaar gevolgd en kregen na drie, zes, negen en twaalf maanden diverse vragenlijsten om onder andere hun kwaliteit van leven, kennis over hartfalen en zelfzorg te meten. Op basis van de antwoorden werden de deelnemers ingedeeld in verschillende risicogroepen. Mensen met veel klachten en weinig kennis over hartfalen hebben bijvoorbeeld een hoog risicoprofiel. Hartverpleegkundigen kunnen zo sneller inschatten wie meer risico loopt, om deze patiënten vervolgens beter in de gaten te houden. Telemonitoring blijkt te zorgen voor meer kennis over hartfalen, betere zelfzorg en minder afspraken bij de hartfalenverpleegkundige. Bovendien vermindert telemonitoring depressie en angst bij mensen met hartfalen. Daarnaast vermindert het aantal ziekenhuisopnames bij mensen die korter dan achttien maanden last hebben van hartfalen. Dit laatste moet overigens nog in grotere studies worden bevestigd. (Bron: De Hart&Vaatgroep en de Universiteit van Maastricht)

Forum over Brugadasyndroom Sinds december 2013 is er een Nederlandstalig forum over het Brugadasyndroom, een erfelijke aandoening die een verhoogde kans geeft op hartritmestoornissen. Op het forum kunnen lotgenoten hun ervaringen delen en uitgebreide informatie vinden. Het is het eerste Nederlandstalige forum over het Brugadasyndroom. Kijk op www.brugadaforum.nl.

4


Kleinste experimentele pacemaker Begin 2014 zijn in Nederland voor het eerst de nieuwste mini-pacemakers van fabrikant Medtronic ingebracht, de Micra transkatheter-pacemaker, de kleinste draadloze pacemaker ter wereld.

Vroeg herkennen boezemfibrilleren De cardiologen in ziekenhuis De Sionsberg in Dokkum zijn, naar eigen zeggen als eerste vakgroep Cardiologie in Nederland, gestart met het gebruik van de SRA (Stroke Risico Analyse) om onregelmatige hartslagen (boezemfibrilleren) sneller te herkennen. Cardioloog Jan Leendert Brouwer is groot voorstander van de nieuwe technologie. ‘Een veelvoorkomende oorzaak van een beroerte is boezemfibrilleren. Vaak wordt dit pas vastgesteld nadat de patiënt een beroerte heeft gehad. Dankzij deze nieuwe techniek kunnen we nu al in een veel vroeger stadium boezemfibrilleren herkennen en zo

een eventuele beroerte helpen te voorkomen.’ De Stroke Risico Analyse is een technologie die in samenhang met een ECG-opname van een uur wordt gebruikt. De opname vindt plaats met een apparaat met de omvang van een luciferdoosje dat met plakkers wordt aangesloten op de borst van de patiënt. Een uur lang wordt de hartslag van de patiënt opgenomen. ‘Nadat het uur om is wordt direct een analyse gemaakt’, aldus Brouwer. ‘We kunnen dan met grote zekerheid vaststellen of er sprake is van boezemfibrilleren, zelfs als de patiënt tijdens het uur een geheel regelmatige hartslag heeft gehad.’ (Bron: Zorg- en Ziekenhuiskrant)

De mini-pacemaker wordt via de lies in zijn geheel in het hart gebracht. Foto: Medtronic

Dit is gebeurd in het St. Antonius Ziekenhuis in Utrecht/Nieuwegein, het Academisch Medisch Centrum Amsterdam en het Catharina Ziekenhuis Eindhoven. Deze ingrepen zijn onderdeel van een wereldwijde registratiestudie, waarbij in 2014 maximaal 780 patiënten in vijftig ziekenhuizen wereldwijd de Micra geïmplanteerd krijgen om de effectiviteit van deze mini-pacemaker te onderzoeken. De Micra is 90 procent kleiner dan een traditionele pacemaker en is niet veel groter dan een vitaminepil (het gewicht is 2 gram bij 25,9 millimeter lengte en 6,67 millimeter diameter). Het apparaatje wordt in zijn geheel in het hart gebracht met een katheter via een ader in de lies. Vervolgens wordt de minipacemaker met haakjes op de juiste positie in de hartpunt vastgemaakt. Via een elektrode aan het uiteinde van het apparaatje worden stroomstootjes afgegeven om de hartslag op peil te houden. De mini-pacemaker zit direct in het hart en heeft dus niet langer een draad nodig om verbinding met het hart te maken. Daarnaast is er – in tegenstelling tot de traditionele implantatiemethode voor pacemakers – ook geen chirurgische ingreep bij de schouder meer nodig. Deze twee aspecten verminderen de kans op complicaties (bloeding, klaplong of infectie) of een defecte draad aanzienlijk. Ook betekent het dat de pacemaker niet meer zichtbaar is onder de huid. Bron: St. Antonius Ziekenhuis, Catharina Ziekenhuis

Vrouwen minder vaak gedotterd Dotteren na een hartinfarct of angina pectoris verlicht de pijn en benauwdheid en verhoogt de kans op overleving. Toch wordt de behandeling veel minder vaak bij vrouwen dan bij mannen toegepast. Sanneke de Boer, arts in opleiding tot cardioloog aan het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, buigt zich in haar promotieonderzoek over de problematiek van dotteren. De Boer: ‘Ik heb gekeken naar dotterbehandelingen bij ongeveer 12.000 patiënten. Die behandeling wordt gegeven om vernauwingen in de kransslagaders op te heffen. Een dun slangetje wordt via een slagader (meestal vanuit de lies, elleboogplooi of pols) in de kransslagaders van het hart geleid. Aan het eind van het slangetje bevindt zich een leeg ballonnetje met een stent. Het ballonnetje wordt op de plek van de vernauwing opgeblazen. Zo wordt de vernauwing weggedrukt. De stent blijft achter om het bloedvat extra steun te geven en om te voorkomen dat het vat na het dotteren terugveert.’ De Boer nam de dotterbehandeling onder de loep en keek of er

verschillen bestaan tussen mannen en vrouwen: ‘Opvallend is dat de vrouwen in mijn onderzoek een heel ander risicoprofiel hadden dan de mannen. Zij waren ouder en hadden meer risicofactoren voor harten vaatziekten, zoals suikerziekte, hoge bloeddruk of een hoog cholesterolgehalte. Ondanks deze verschillen waren vrouwen in vergelijking met mannen minder ernstig ziek aan de kransslagaders. Waarom dit zo is, is nog niet duidelijk. In de eerste maand na de dotterbehandeling na een ernstig hartinfarct overleden meer vrouwen dan mannen. Bij mildere hartinfarcten of bij stabiele angina pectoris (een kortdurend verkrampt gevoel op de borst na inspanning) was er geen verschil. Mogelijk herkennen vrouwen een hartinfarct niet zo goed en gaan zij daardoor later naar de dokter. En misschien wordt het ook door artsen onvoldoende herkend: er wordt minder vaak aan gedacht en mogelijk zijn de symptomen anders. Bij mannen is het vooral pijn op de borst, bij vrouwen zijn het wat meer vage klachten, zoals kortademigheid.’ (Bron: Monitor, magazine van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam) stin journaal 2014|2

5

nieuws ICD-draagster fietst voor Ronald McDonald Kinderfonds In het weekend van 28 en 29 juni wordt de jaarlijkse HomeRide gehouden, een fondsenwervende fietstocht voor het Ronald McDonald Kinderfonds. Deelnemers fietsen binnen 24 uur in teamverband non-stop van Groningen naar Maastricht, langs in totaal acht Ronald McDonald Huizen en Ronald McDonald Vakantiehuizen. Het doel is om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor de Ronald McDonald Huizen. ICD-draagster José Verhoeven heeft samen met een aantal wielrijders het team ‘Alles voor een nachtzoen’ opgericht om deel te nemen aan de fietstocht. ‘Drie jaar geleden kreeg onze zoon Michel een hartstilstand’, zegt José. ‘Hij is gereanimeerd en gestabiliseerd in Harderwijk, maar later overgebracht naar het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Tijdens zijn ziekenhuisopname hebben wij gelogeerd in het Ronald McDonald Huis Sophia Rotterdam. Op dat moment denk je er niet over na, maar later komt het besef dat het helemaal niet vanzelfsprekend is dat er naast ieder groot ziekenhuis een Ronald McDonald Huis ligt. Voor hetzelfde geld hadden wij dagelijks op en neer moeten pendelen tussen het ziekenhuis en Harderwijk of een hotel moeten nemen in Rotterdam.’

Michel heeft ook een ICD gekregen en is sindsdien een paar keer opgenomen geweest in Rotterdam. Alle keren waren zijn ouders en broertje welkom in het Huis. Het team moet 7.000 euro aan sponsorgelden werven om deel te kunnen nemen aan de HomeRide en is daar druk mee doende. Als u een bijdrage hieraan wilt leveren, kijk dan op www.homeride.nl/team/ alles-voor-een-nachtzoen/profiel.

Verjongingskuur voor hartspier Dr. Gert van den Berg, kinderarts in opleiding in het Erasmus MC-Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam, gaat onderzoeken of in kinderharten de sleutel ligt tot genezing van hartfalen. Hij ontvangt hiervoor een beurs van 150.000 euro van de Hartstichting. ‘We weten sinds een paar jaar dat kinderharten spiercellen bevatten die zich nog kunnen delen’, licht Van den Berg toe. ‘De deling lijkt van belang bij de normale groei van het hart, maar deze spiercellen kunnen waarschijnlijk ook hartschade herstellen.’ Dit herstel opent volgens Van den Berg mogelijkheden voor nieuwe behandelingen van kinderen met een aangeboren hartafwijking. Bij veel van deze jonge patiënten neemt de pompkracht van het hart af wanneer ze volwassen zijn. Dit hartfalen levert zware vermoeidheid en kortademigheid op, en kan uiteindelijk zelfs dodelijk zijn. Van den Berg gaat onderzoeken of de achteruitgang in pompkracht komt door een afname van de celdeling. Hij gaat deze celdeling bij proefdieren na de geboorte stopzetten en kijken of dan eerder hartfalen ontstaat. Als blijkt dat de celdeling inderdaad een belangrijke rol speelt bij de bescherming van het jonge hart tegen hartfalen, wordt een volgende vraag: waarom verliest het volwassen hart dit vermogen tot celdeling? Uiteindelijk kunnen wetenschappers proberen deze celdeling opnieuw ‘aan te zetten’. Zo kan de hartspier afgestorven hartspiercellen vervangen en kan hartfalen worden voorkomen. (Bron: Erasmus Medisch Centrum)

Sterfte aan harten vaatziekten in 50 jaar gehalveerd Het percentage mensen dat overlijdt aan harten vaatziekten, zoals aan een hartinfarct of beroerte, is de afgelopen vijftig jaar gehalveerd. Overleed vijftig jaar geleden één op de twee Nederlanders aan een harten vaatziekte, nu is dat één op de vier. Dat maakte de Hartstichting eind januari bekend toen zij haar 50-jarig bestaan vierde. Keerzijde van de medaille is dat er een grote groep patiënten met chronische

6


harten vaatziekten, zoals hartfalen, is bijgekomen. De Hartstichting wil dat in 2025 maximaal één op de vijf mensen overlijdt aan een hart- of vaatziekte. Deze reductie ten opzichte van 2012 is mogelijk wanneer deze ziekten eerder worden opgespoord en meer op maat worden behandeld en wanneer meer wordt geïnvesteerd in onderzoek naar genezing. Naar verwachting zijn er in 2020 1,3 miljoen patiënten als gevolg van harten vaatziekten. Dit is bijna 10 procent van de Nederlandse bevolking.

De daling in sterfte aan harten vaatziekten komt onder andere door een forse daling van het aantal rokers, het verwijderen van transvetten uit voedingsmiddelen en meer aandacht voor een gezondere levensstijl. Andere pijlers zijn de ontwikkeling van medicijnen tegen harten vaatziekten, zoals de cholesterol- en bloeddrukverlagers, en betere behandelmethoden, zoals dotteren na een hartinfarct. (Bron: Hartstichting)

Nieuwe media

In de nieuwe rubriek ‘Nieuwe media’ informeren wij u over allerlei ontwikkelingen op het gebied van nieuwe media, veelal direct van toepassing op u als ICD-drager. Deze keer staan twee apps (applicaties) voor uw mobiele telefoon en tablet centraal: de veelgeprezen app ‘Moet ik naar de dokter?’ en de ‘Mindfulness App’. Beide apps zijn beschikbaar voor Apple- en Android-toestellen.

Martijn Kampshoff

‘Moet ik naar de dokter?’

veilig en gratis De prijswinnende app ‘Moet ik naar de dokter?’ is al een tijdje op de markt. Grote kans dat u ‘m al hebt uitgeprobeerd. Nieuw is echter dat de app sinds kort gratis beschikbaar is! En daar houden we van. Ook heeft de app onlangs een eerste veiligheidstest door de afdeling IQ Healthcare van het Radboudumc goed doorstaan. Redenen genoeg om de app kort te belichten.

Wat kun je met de app? Twijfelt u of een bezoek aan de huisarts nodig is? Door een aantal eenvoudige

vragen te beantwoorden kunt u met deze app zelf beoordelen of u met bepaalde (niet per se ICD-gerelateerde) klachten naar de huisarts moet. De app geeft ook aan wat u kunt doen om klachten te verlichten en toont de gegevens van de dichtstbijzijnde huisartsenpost. De app is ontwikkeld door huisartsen en werd in 2013 tot beste app in de zorg verkozen. Voor meer informatie over deze app gaat u naar www.moetiknaardedokter.nl of download de app direct gratis in de App Store of Google Play Store.

Mindfulness App

brengt u tot rust

Nog zo’n bestseller is de Mindfulness App. Met honderdduizenden gebruikers is deze – van origine Zweedse – app niet weg te krijgen uit de hitlijsten. Voor ICDdragers kan deze app uitkomst bieden op momenten dat u even niet lekker in uw vel zit. Door het volgen van verschillende soorten meditaties kunt u mogelijk beter omgaan met angst, somberheid en spanningen. De app is geschikt voor beginners en voor wie al langer mediteert.

Wat kun je met de app? De app helpt u te ontspannen en minder te piekeren. U kunt op elk moment van de dag kiezen uit verschillende korte en lange meditaties, waarbij u geleid wordt door bijvoorbeeld een stem of bepaalde klanken. Op vooraf ingestelde momenten geeft de app een seintje, zodat u eraan herinnerd wordt of u nog in het hier en nu leeft. Er staan honderden recensies online van veel enthousiaste gebruikers. Een aanrader! De Mindfulness App kost € 1,79 en is te downloaden in de App Store en Google Play Store.

ICD App De auteur van de rubriek ‘Nieuwe media’ is Martijn Kampshoff, de initiator van de ICD App. Deze app is er voor iedereen die te maken heeft met een ICD en is een handige tool om kennis op te doen over de implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD). De gratis app is betrouwbaar, gemakkelijk in gebruik en geeft u duidelijk antwoord op allerlei vragen: www.icdapp.nl.

Hebt u zelf leuke tips voor deze rubriek? Laat het ons weten en e-mail ons via [email protected].


7

Foto: Mirjam van der Kuijl

Gospelzanger Martin Brand over zijn leven als hartpatiënt

‘Ik besteed nu bewust tijd aan dingen die ertoe doen’ Mersiha C’uk

8


Martin Brand staat midden in zijn leven als het noodlot toeslaat. Als jonge dertiger krijgt hij te maken met een aantal hartstilstanden en uiteindelijk wordt bij hem een S-ICD geïmplanteerd. Maar de gospelzanger laat zich niet kennen en staat kort daarna weer vol goede moed op het podium. Zo gaat hij ook graag het leven tegemoet: met hoop en vertrouwen.

Opstaan en doorgaan Martin blijft zich vooral verbazen over het feit dat het leven na een shock bij wijze van spreken stopt en daarna in principe weer verdergaat. Volgens hem is men zich er niet van bewust wat voor emotionele impact zo’n gebeurtenis heeft op een patiënt. ‘Als je een S-ICD krijgt, word je overal op voorbereid, behalve op de emotionele impact – en dat is nogal wat. Ik ga nu bijvoorbeeld veel bewuster om met mijn tijd. Als gospelzanger reis ik nogal wat af en sta ik veel op het podium. Ik maakte

vroeger korte nachten en realiseerde me al vrij snel dat dit juist roet in het eten gooit.’ Hij vervolgt: ‘De korte nachten laat ik nu achterwege en ik besteed bewust tijd aan dingen die er ook echt toe doen. Dat zijn onder andere mijn naasten. Vroeger nam ik wel eens een project aan vanwege de centen. Dat doe ik niet meer. Ik vraag mijzelf heel bewust af of ik ergens mijn tijd wel aan moet besteden. Is dat niet zo, dan laat ik het. Het leven is mij te dierbaar om het zomaar voorbij te laten gaan. Ik wil het graag zinvol invullen en vooral ook zo leven.’

Toekomstvragen Martin en zijn vrouw zijn samen de trotse ouders van een zoon. Binnenkort komt er nog een gezinslid bij. Tijdens de eerste zwangerschap waren zij nog niet op de hoogte van de erfelijkheid van Martins hartziekte. Bij de tweede zwangerschap is dat wel het geval. Desalniettemin hebben zij besloten om nog een kind te nemen. ‘Mijn hartziekte is erfelijk’, zegt Martin. ‘Dit houdt in dat mijn kinderen, indien het jongens zijn, 50 procent kans hebben op dezelfde genetische afwijking. Hebben zij de genetische afwijking, dan bestaat er weer een kans van 50 procent op mogelijke hartstilstanden.’ Martin vervolgt: ‘Wij hebben onderling alle mogelijke risico’s besproken en uiteindelijk besloten om nog een kind te nemen. Wij weten nu gelukkig van tevoren hoe de vork in de steel zit en dat is fijn, want als je dat weet dan hoeft het

‘Je wordt overal op voorbereid, behalve op de emotionele impact’ niet levensgevaarlijk te zijn, zoals bij mij wel het geval was. Ik wist het niet. Mijn kinderen krijgen op tijd een ICD en daarmee kunnen zij prima leven. Op mogelijke toekomstige vragen over onze aandoening zijn wij ons ook al aan het voorbereiden. Te allen tijde zullen wij proberen uit te leggen dat onze liefde voor hen groter is dan de angst of het verdriet die deze aandoening mogelijk in het leven met zich meebrengt.’

Hoop en vertrouwen De gospelzanger vindt veel rust in zijn geloof, maar daarnaast is hij van zichzelf

Foto: McKlin fotografie

De 33-jarige Martin Brand krijgt in juni 2012, twee weken voordat hij moet spreken op de EO-jongerendag, plots een hartstilstand. ‘Na tal van onderzoeken is gebleken dat ik een erfelijke hartziekte heb waarbij de kans op meerdere hartstilstanden groot is’, zegt Martin. Een jaar later is het weer zover en krijgt hij opnieuw te maken met ritmestoornissen, die resulteren in een hartstilstand. Dankzij de inmiddels geïmplanteerde S-ICD (een ‘subcutane’ – onderhuidse, draadloze – ICD) kan Martin de bewuste ochtend in 2013, waarop hij vier shocks kreeg, navertellen: ‘De S-ICD is mijn redding geweest.’ Maar deze nare ervaringen gaan Martin niet in de koude kleren zitten. ‘Je leven wordt letterlijk en figuurlijk stilgezet’, zegt hij. ‘Je bent je ervan bewust dat het kan gebeuren, maar als het eenmaal echt gebeurt, dan pas komt het binnen. De eerste weken heb ik heel erg veel lopen nadenken over het voorval. Aan de eerste shock heb ik geen herinneringen, maar aan de keren daarna wel. Ik weet nog goed dat ik het voelde aankomen. Langzamerhand denk je er minder over na en probeer je het leven weer op te pakken, maar dat is zeker niet makkelijk.’ Bij Martin uitte dat zich in angst: ‘De eerste maanden zat de schrik er bij mij goed in. Ik ging nergens heen en durfde amper boodschappen te doen. Als ik dat al deed, liep ik over het gras. Dit deed ik bewust met het idee in mijn achterhoofd: wat als ik neerval? Mijn vakantie met het gezin in het buitenland had ik ondertussen ook al afgezegd. Op een gegeven moment ging de knop om. Na twee maanden verminderden de angst en het gevoel van hulpeloosheid. Ik wil niet dat mijn angst mij in het dagelijks leven belemmert en ben nu vooral dankbaar voor mijn S-ICD.’

Martin Brand: ‘Het was een grote steun om verhalen van lotgenoten te lezen.’

ook positief ingesteld en dat deelt hij graag met anderen. ‘Door mijn beroep is mijn gezondheidssituatie bij velen bekend. Waar mogelijk probeer ik een steun voor anderen te zijn. Voor mij was het een grote steun om verhalen van lotgenoten te lezen toen ik in het ziekenhuis lag, want zij zijn de enigen die je echt begrijpen. Je zit in hetzelfde schuitje en herkent dingen. Ik ben heel blij dat ik er nog ben en blijf mijzelf eraan herinneren dat het leven niet om het hart draait; dat is maar één aspect. Mijn leven met een S-ICD is niet minder zinvol. Integendeel: je leeft weliswaar met een grotere zorg, maar het is het meer dan waard!’ n Meer weten over Martin Brand? Bezoek zijn website: www.martinbrand.nu.


9

Promotieonderzoek naar oorzaak, gevolg en behandeling

Dr. M. Habibovic’, Tilburg University

Prof.dr. S.S. Pedersen, University of Southern Denmark; Odense University Hospital; Tilburg University; Erasmus Medical Center

Psychische klachten bij ICD-patiënten Het krijgen van een ICD kan zorgen voor grote veranderingen in het leven van de patiënt. Deze veranderingen hoeven niet altijd negatief te zijn en de meeste patiënten doen het dan ook goed met een ICD. Ongeveer één op de vier patiënten ervaart wel psychische klachten (angst en depressie) na de implantatie, waardoor hun kwaliteit van leven en welbevinden mogelijk negatief worden beïnvloed.

Onderzoeken laten zien dat psychische klachten bij ICD-dragers (voornamelijk angst, depressie en posttraumatische stress) gevolgen kunnen hebben voor het optreden van ritmestoornissen en vroegtijdig overlijden. Vandaar dat het onderzoek naar psychologische zorg na de implantatie in de afgelopen jaren is toegenomen. Waarom de ene patiënt wel en de andere geen psychische klachten ervaart na de implantatie is niet duidelijk. Het is ook niet duidelijk welke behandeling het meest geschikt is voor patiënten met een ICD die psychische klachten ervaren. Deze aspecten zijn onderzocht in het recent verschenen proefschrift van Mirela Habibovic’ (Implantable Cardioverter Defibrillators – Heart and Mind: In Search of Patient-tailored Care, oftewel: ICD’s – Hart en verstand: op zoek naar patiëntenzorg op maat).

Mogelijke oorzaken De bevindingen van het proefschrift laten zien dat de ernst van de onderliggende hartziekte mogelijk een belangrijkere rol kan spelen bij het ervaren van psychische klachten dan het hebben van een ICD op zich. Dit is in overeenstemming met bevindingen van andere studies, waaruit blijkt dat veel patiënten in staat zijn de ICD te accepteren en verder te gaan met hun leven. Eerdere studies lieten zien dat vrouwen na het krijgen van een ICD over het algemeen meer psychische klachten ervaren dan mannen. Bevindingen in het recente proefschrift (bij een groot cohort van 718

10


patiënten) laten echter zien dat vrouwen niet per definitie een slechtere kwaliteit van leven rapporteren of meer angst ervaren dan mannen. Deze studie laat zien dat het hebben van symptomatisch hartfalen en een zogenaamde ‘type D-persoonlijkheid’ (patiënten die veel stress ervaren maar dit niet uiten) een grotere invloed hebben op het ervaren van psychische klachten dan het geslacht. Daarnaast blijkt dat de verwachtingen die patiënten hebben van het leven met een ICD ook samenhangen met het ervaren van psychische klachten. Patiënten met negatieve verwachtingen van de ICDbehandeling hebben een verhoogde kans op het ervaren van psychische klachten na de implantatie.

Gevolgen psychische klachten Eerdere studies hebben laten zien dat psychische klachten een negatieve invloed kunnen hebben op de kwaliteit van leven van ICD-patiënten, maar ook op de cardiale prognose (hoe de hartziekte zich ontwikkelt). De bevindingen in het proefschrift laten zien dat achttien maanden na de ICD-implantatie angst een belangrijke voorspeller is van posttraumatische stress. Ook blijkt de type D-persoonlijkheid een belangrijke voorspeller van posttraumatische stress te zijn. In een groot cohort van 1012 ICD-patiënten bleek angst van invloed te zijn op het ervaren van ritmestoornissen en op vervroegde mortaliteit (sterven). Uit de studie blijkt verder dat hoe hoger de gerapporteerde angst ten tijde van de implantatie, des

te hoger het risico op het ervaren van ritmestoornissen of op vervroegde mortaliteit.

Behandeling Om de negatieve gevolgen van psychische klachten bij ICD-patiënten te minimaliseren en daarmee wellicht de diagnose te verbeteren, zijn in de afgelopen jaren diverse psychologische interventies ontwikkeld en onderzocht. Over het algemeen laten de studies zien dat een psychologische behandeling met componenten van cognitieve gedragstherapie veelbelovend kan zijn in het verminderen van psychische klachten. De meeste onderzoeken waren wel kleinschalig, dus was (mede door uitval) het aantal patiënten dat deelnam relatief klein. Om een grote groep patiënten te bereiken en een behandeling te bieden aan iedereen die er behoefte aan heeft, is de Webcare-studie ontwikkeld (Web-based distress management program for implantable cardioverter defibrillator patients, oftewel: een internetprogramma voor het behandelen van psychische klachten bij ICD-dragers). Webcare is een gedragsinterventie gebaseerd op probleemoplossende therapie, waarbij patiënten zes ‘lessen’ via de computer kunnen doorlopen waarbij ze onder andere psycho-educatie krijgen en actief aan de slag gaan met hun problemen – onder begeleiding van een coach die hun sturing geeft via online feedback. Een webgebaseerde interventie geeft patiënten de mogelijkheid om psychische hulp te krijgen waar en wanneer zij het willen. Daarnaast zijn er geen extra ziekenhuisbezoeken nodig en is de drempel voor een psychologische behandeling voor patiënten veel lager dan bij een traditionele behandeling. Dit zou ervoor kunnen zorgen dat een groter deel van de patiënten wordt bereikt en de nodige hulp krijgt.

Resultaten De resultaten van de Webcare-studie laten zien dat een selecte groep van ICD-patiënten open stond voor de online interventie. Dit betreft vooral jongere, hogeropgeleide mannen. De interventie blijkt niet effectief te zijn in het verminderen van psychische klachten bij ICD-patiënten. Drie maanden na de implantatie bleken patiënten die de interventie hebben gevolgd en de patiënten die de ‘normale’ zorg kregen, nagenoeg dezelfde niveaus van angst, depressie en kwali-

teit van leven te hebben. Hoewel online interventies over het algemeen goed geaccepteerd worden door deelnemers, blijkt de uitval meestal groot te zijn. Ook in de Webcare-studie heeft een minderheid van de patiënten de interventie volledig doorlopen (23 procent) en werd de cursus om verschillende redenen vroegtijdig door patiënten beëindigd (technische problemen, geen tijd, patiënt voelt zich prima en heeft geen extra begeleiding nodig). Om in de toekomst grote interventiestudies op te kunnen zetten, is meer inzicht in de oorzaken van vroegtijdige uitval van belang. Daarnaast is het belangrijk om een patiëntgeoriënteerde behandeling te ontwikkelen die flexibel is en aan de wensen van de patiënt voldoet. Omdat de ICD-populatie klinisch gezien erg heterogeen is, lijkt een algemene interventie niet voldoende aan te kunnen sluiten bij de wensen van patiënten. Een meer op maat gesneden interventie, die rekening houdt met de voorkeuren

Een behandeling ontwikkelen die aan de wensen van de patiënt voldoet en behoeftes van patiënten, zal waarschijnlijk meer aansluiting vinden en daarom ook meer succesvol zijn. Patiënten kunnen verschillende behoeftes hebben die niet alleen afhangen van de patiënt zelf maar ook van, onder andere, het moment van de interventie (kort na de implantatie of na meerdere shocks). Binnen de Webcare-studie is een interessante vraag wat de effecten van de interventie zijn op een termijn van zes en twaalf maanden na de implantatie. Deze gegevens zullen binnenkort worden geanalyseerd.

Klinische praktijk Met name voor cardiologen is het van belang om het psychologisch profiel (persoonlijkheid, verwachtingen, niveau van angst) van de patiënt na de implantatie in beschouwing te nemen en op deze manier de nazorg goed af te stemmen op de behoeften van de patiënt. De patiënt dient voldoende geïnformeerd te worden, zodat de verwachtingen over de behandeling ook duidelijk en realistisch zijn. Op deze manier kan voorkomen worden dat patiënten zich onnodig zorgen maken over hun ICD. Als de patiënt psychische klachten ervaart is het van belang dat hij of zij tijdig wordt doorverwezen naar een (medisch) psycholoog die de patiënt verder kan begeleiden in het aanpassingsproces. Niet alleen kan de psycholoog begeleiding bieden bij het oplossen van problemen, maar hij kan de patiënt ook adviezen geven hoe om te gaan met lastige situaties. Het is van groot belang dat de extra zorg die wordt geboden, wordt afgestemd op de behoeften en voorkeuren van de patiënt. n


11

Behandeling voor patiënten met Brugadasyndroom

Veelbelovende ablatietechniek uit de VS toegepast

Jan Verberne

Maurice en Dorinda zien met vertrouwen de toekomst tegemoet. Foto’s: Jan Verberne

In de winter is hovenier Maurice Bossink vrij, dus we kunnen elk moment bij hem langskomen in Slagharen voor een interview. STIN journaal wil hem spreken over de operatie die hij in juni 2013 heeft ondergaan. Vriendin Dorinda, die studeert voor doktersassistente en inmiddels zo’n beetje alles weet over ICD’s, is ook aanwezig. Op naar Slagharen dus – geen pony gezien overigens die dag... Al driekwart jaar geen hartstilstand meer gehad en hij hoeft zich niet meer met een zonnebrandcrème van minstens factor 50 te beschermen. Het laatste staat natuurlijk niet in verhouding tot het eerste,

12


maar is wel mooi meegenomen. In juni 2013 onderging Maurice Bossink (22 jaar) een operatie met een nieuwe ablatietechniek in de Isala Klinieken in Zwolle. Hij is nu vrij van medicijnen die de kans op een hartstilstand moesten verminderen – en die als bijwerking hadden dat hij bij de minste zonneschijn behoorlijk verbrandde – en zijn ICD heeft sindsdien geen shock meer gegeven. Na een plotselinge hartstilstand bijna vijf jaar geleden werd vastgesteld dat Maurice lijdt aan het Brugadasyndroom, een erfelijke aandoening die een

belangrijke oorzaak is van plotselinge hartdood. ‘Op 31 juli 2009 kreeg ik die hartstilstand, we zaten op een mooie zomeravond nog gezellig in de tuin bij de vuurkorf en toen gebeurde het.’ Zijn vriendin Dorinda (ook 22 jaar) zat naast hem: ‘Een vriendin van mijn moeder en mijn moeder hebben Maurice toen gereanimeerd. De man van mijn moeders vriendin was een halfjaar eerder aan een hartstilstand overleden.’ Maurice werd direct met de ambulance naar het ziekenhuis in Zwolle gebracht en werd daar een paar dagen in een kunstmatig coma gehouden. Op 12 augustus werd een ICD bij hem geplaatst. ‘Hij heeft in de eerste twee dagen daarna nog een stuk of zes keer een hartstilstand gehad’, zegt Dorinda. In november van hetzelfde jaar kreeg Maurice twee terechte shocks, waarna de artsen hem ook medicijnen gingen voorschrijven – kinidine – die een hartstilstand moesten helpen voorkomen. De medicijnen hadden niet het gehoopte effect, want een jaar later lag Maurice weer in het ziekenhuis na een paar shocks. De bijwerkingen van de medicijnen waren ook zeer onprettig: verbranden in de zon na een halfuur, diarree en duizeligheid. Die situatie heeft een paar jaar geduurd; elk jaar kreeg Maurice wel een hartstilstand en deed de ICD zijn werk door een schok af te geven. ‘Zo’n acht keer bij elkaar’, zegt Maurice, die nogal nuchter met de schokken lijkt te zijn omgegaan. ‘Je bent een uurtje even dizzy, maar ach...’ En het gebeurde natuurlijk nooit thuis, maar altijd ergens anders, bij vrienden op visite bijvoorbeeld. ‘De mensen eromheen hebben er vaak meer moeite mee’, zegt ook Dorinda. Een van de behandelende artsen van Maurice, Jaap Jan Smit van de Isala Klinieken, volgde inmiddels de verrichtingen van de Thaise arts Nademanee op de voet, die met een speciale ablatietechniek een paar vergelijkbare patiënten met succes had geopereerd. ‘Ik wilde graag van die medicijnen af’, zegt Maurice, ‘en ik had wel vertrouwen in die operatie. Hij stelde me het voor en ik heb eigenlijk geen moment getwijfeld.’ De operatie (een ingreep van zo’n vier uur) verliep goed, het meeste last had Maurice na de operatie van de aangebrachte drain. Het enige probleem was dat de bedrading van de ICD in oktober kuren begon te vertonen, zodat Maurice een tijdje zijn linkerarm niet mocht bewegen om te voorkomen dat de bedrading kortsluiting zou maken. Een nieuwe ICD en draad was de oplossing. De ICD zit er voor de zekerheid, maar heeft nog geen shock hoeven af te geven. ‘Hopelijk blijft dat zo’, zegt Maurice. n

Maurice: ‘Geen moment getwijfeld.’

Brugadasyndroom ‘Na de hartstilstand in 2009 kwamen de dokters erachter dat ik lijd aan het Brugadasyndroom. Toen bleek dat mijn moeder het ook heeft – zij heeft nu ook een ICD – en mijn jongere zusje, en ook nog een tante’, zegt Maurice. Door zijn hartstilstand is de erfelijke aandoening in de familie aan het licht gekomen. ‘Waarschijnlijk heeft ook een oom van me het gehad. Die is op 17-jarige leeftijd overleden, hij was om onverklaarbare redenen onder een trekker gekomen.’ Maurice en Dorinda laten hun leven niet bepalen door de ziekte van Maurice: als ze later kinderen willen, laten ze dit niet afhangen van de kans van 50 procent op overdraagbaarheid van de ziekte. Het Brugadasyndroom is een erfelijke aandoening waarbij de elektrische activiteit van het hart is verstoord, wat kan leiden tot levensgevaarlijke hartritmestoornissen. Het syndroom wordt vastgesteld door specifieke afwijkingen in het ECG, het hartfilmpje. Voor patiënten met het Brugadasyndroom kunnen bepaalde medicijnen gevaarlijk zijn. De afdeling Cardiologie van het AMC in Amsterdam heeft een website in het leven geroepen met informatie voor artsen en patiënten, waarop onder andere een lijst staat met deze medicijnen: www.brugadadrugs.org.

Lees verder op pagina 14


13

Vervolg van pagina 13

De ingreep Dr. J.J.J. Smit, cardioloog-elektrofysioloog van de Isala Klinieken in Zwolle

Het Brugadasyndroom gaat gepaard met karakteristieke afwijkingen in het ECG (elektrocardiogram, het ‘hartfilmpje’) in combinatie met een verhoogd risico op plotselinge hartdood. Bij één op de drie patiënten wordt de onderliggende genafwijking gevonden. Bij het Brugadasyndroom is er sprake van een storing van het elektrische systeem van het hart. Bij de elektrische geleiding van prikkels zijn geladen deeltjes betrokken. Bij het Brugadasyndroom stroomt er te weinig natrium in de spiercellen van de hartkamer. Hierdoor kunnen levensbedreigende ritmestoornissen ontstaan die alleen met een ICD kunnen worden verholpen. Zoals uit het verhaal van Maurice Bossink blijkt, verdwijnen de ritmestoornissen met een ICD niet. Ze kunnen worden onderdrukt door kinidine. Maar dit geneesmiddel moet dagelijks ingenomen worden, kan veel bijwerkingen hebben en is steeds lastiger bij de apotheek te verkrijgen. Ondanks het gebruik van kinidine kunnen nog steeds ernstige ritmestoornissen optreden die een nadelig effect hebben op de kwaliteit van leven van de patiënt.

Buitenkant van hart Professor K. Nademanee, een cardioloog-elektrofysioloog die werkzaam is in de VS en in Thailand, heeft ontdekt dat de elektrische signalen die verantwoordelijk zijn voor het optreden van het Brugadasyndroom, zich aan de buitenkant van het hart bevinden en ook daar uitgeschakeld kunnen worden. Dit kan met een katheterablatie: het door verwarmen van hartweefsel maken van littekens. Normaal worden bij deze ingreep via een bloedvat instrumenten naar een plaats aan de binnenkant van het hart gebracht, waar de ablatie wordt uitgevoerd. De behandeling die is toegepast bij Maurice Bossink is een katheterablatie aan de buitenkant van het hart, voor de rechter hartkamer. Via een speciale techniek wordt toegang verkregen tot de plek aan de buitenkant van het hart, tussen het hart en het hartzakje. Deze techniek is niet in alle ablatiecentra in Nederland voorhanden. Op uitnodiging van de cardiologen in Zwolle en van professor Wilde van het AMC in Amsterdam is professor Nademanee naar Nederland gekomen

14


Geïntegreerde beelden van CT-scan van hart en kransvaten en van echobeelden van het hart; de ablatie(opwarmings) punten zijn aangegeven als rode bolletjes. Afbeelding: Jaap Jan Smit/Isala Klinieken

en zijn er onder zijn toezicht in Zwolle drie patiënten en in het AMC één patiënt behandeld. Maurice Bossink heeft als eerste patiënt in Nederland de ingreep in Zwolle ondergaan. Tijdens de ingreep werden de kransvaten door middel van een van tevoren gemaakte CT-scan afgebeeld. Deze beelden werden geïntegreerd met beelden van een echo van het hart die ook vanuit het hart zelf werden gemaakt. Samensmelting van deze technieken geeft tijdens de ingreep extra inzicht om belangrijke structuren als de kransvaten, die ook aan de buitenkant van het hart lopen, te vermijden. Na afloop van de behandeling waren de tekenen van het Brugadasyndroom op het ECG verdwenen. Sinds de ingreep is het gebruik van de kinidine gestopt en kan Maurice zonder bijwerkingen van de medicatie verder. Het allerbelangrijkste is dat de ernstige ritmestoornissen verdwenen zijn en dat Maurice geen ICD-shocks meer heeft gehad. Deze techniek is een toepassing van bestaande ablatietechnieken, alleen op een bijzondere plaats aan de buitenzijde van het hart. Het meest bijzondere is dat door een plaatselijke behandeling aan de buitenkant van het hart de tekenen van een genetische aandoening (het Brugadasyndroom) zijn verdwenen. In samenwerking met professor Nademanee en de cardiologen van de Isala Klinieken en het AMC zal verder onderzoek worden gedaan naar deze veelbelovende behandeling. Het uiteindelijke doel is om in de toekomst patiënten met het Brugadasyndroom te behandelen met een katheterablatie. n

Goed voorbereid op vakantie

We gaan op reis en nemen mee... Dick Marsman

1. ICD-pasje Dit pasje laat je op de luchthaven zien bij de controlepoortjes. Je hoeft dan niet door het portaal, maar wordt handmatig gefouilleerd. Sommige controleurs willen dan de ‘pannenkoek’ voor je borst houden, maar ook dat is niet wenselijk. Persoonlijk heb ik ervaren dat het kaartje goed functioneert. In landen waar ze het kaartje niet kunnen lezen, word je nog wel eens apart gezet totdat je kunt instappen. En mocht er iets gebeuren, dan heb je de gegevens van je ICD direct bij de hand.

2. Emergency Card Deze kun je gebruiken en overhandigen aan hulpverleners als er onzekerheid is over de werking van je ICD of als je een

Iedereen kent het spelletje nog wel dat op kinderpartijtjes werd gespeeld. Als je op reis gaat, maak je vaak een lijstje van de dingen die je tijdens de vakantie denkt nodig te kunnen hebben. Behalve paspoort, bankpas, creditcard en verzekeringspapieren moet je als ICD-drager aan nog wat zaken denken... Een nuttige top-5! shock vermoedt. Verder staan er gegevens op over het ziekenhuis waar je normaliter heen gaat voor implantatie en controle, alsmede informatie over verzekering, contactpersonen en dergelijke. Het document is te downloaden vanaf de website van STIN: www.stin.nl.

3. Adressen ziekenhuizen/ implantatiecentra Zorg ervoor dat je van tevoren de adressen opzoekt van ziekenhuizen of implantatiecentra in het gebied waar je naartoe gaat. Onder de kop ‘Reizen’ staan op de site van STIN de contactadressen van de ICD-merken die in Nederland op de markt zijn. Via de site van de leverancier vind je dan de gewenste ziekenhuisadressen.

Je kunt ook een e-mailtje sturen naar de Nederlandse vertegenwoordiging, zodat je de meest actuele informatie krijgt.

4. Autorijden oefenen Als je van plan bent een auto te gaan besturen, oefen dan even met de passagier naast je en zorg ervoor dat er geen belemmeringen tussen jullie in staan, zoals tassen, zodat hij of zij in noodgevallen je been van het gaspedaal kan trekken. Ook het aantrekken van de handrem vraagt enige beheersing. Als deze met volle kracht wordt aangetrokken, bestaat de kans dat de auto onbestuurbaar wordt.

5. Volle batterij Als je voor langere tijd op reis gaat en de ICD is al wat ouder, laat dan tijdig even controleren of de batterij nog voldoende vol is. Mocht daar geen tijd voor zijn, dan is er geen man overboord. De batterij geeft sowieso een aantal weken voordat hij leeg is een paar maal per dag een aantal piepjes. Per merk kan dit verschillen, het varieert van zes weken tot drie maanden. Er zijn gevallen bekend dat hij acht weken na het eerste signaal leeg was. Het advies van het implantatiecentrum is dan ook om na het eerste alarmpiepje direct contact op te nemen met je ziekenhuis.

Illustratie: Eric Elich

Goede reis!

n

Vakantie-ervaringen Op vakantie geweest en toch iets opmerkelijks meegemaakt als ICD-drager ondanks alle goede voorbereidingen? Laat het ons weten en mail naar: [email protected].


15

Het werk van schilder en graﬁcus Frank Dekkers

Verlangen Zoals in het vorige nummer van STIN journaal aangekondigd vertelt ICD-drager Frank Dekkers, schilder en graficus, in dit nummer meer over de achtergronden van zijn werk. ‘Mijn werk gaat over verlangen... naar de einder, naar een andere plek, naar regen, een dag met sneeuw, naar ruimte.’

Frank Dekkers

Een klap, gevolgd door gerommel. Het komt uit de richting van de bergwand verderop. Ik probeer te zien waar, maar dat lukt niet, wolken trekken aan de berg voorbij. Vannacht is sneeuw gevallen. Je hoort het als je wakker wordt: de hele vallei houdt de adem in. In de stilte maken de dreunen van een lawine indruk. Eens per jaar probeer ik samen met Maarten, mijn broer, hier terug te komen om te werken. Liefst in het voorjaar, wanneer de sneeuw op de hellingen nog niet verdwenen is en de hogergelegen pas dicht is voor verkeer. We kamperen vlak bij een klein bergdorp. De huizen zijn vaak nog dichtgespijkerd. In deze tijd is de vallei nog niet bezet door boeren; de koeien en toeristen blijven nog beneden. Met wat geluk zijn we daar vrijwel alleen.

Foto: Rick Strooper

Net wel, net niet

16


Het voorjaar is een overgangstijd. Nét wel, nét niet. We zijn wel eens gestrand, ongeveer honderd hoogtemeters beneden de toegang van de vallei, in een jaar waarin de vuile sneeuw in zulke hoeveelheden langs de hellingen naar beneden was komen razen dat de ruimers er weken meer werk aan hadden. Noodgedwongen kampeerden we vlak bij een stadje, veel lager in het grote drukke dal. Toen trok ik elke dag zo ver mogelijk omhoog, schilderde de grijze watervallen van de bergbeek, met de blik naar boven, naar de nog witte, ongenaakbare wanden aan de ingang van de vallei. Net wel, net niet.

Een buitenschilder kan veel willen, maar is afhankelijk van de omstandigheden. Met mooi weer komt de zon rond negen uur over de bergkam. In het najaar ongeveer anderhalf uur later. Dan warmt het wat op en gaat het koffiezetten veel sneller. Een goed moment om na te denken over wat ik zal gaan doen: zal ik vandaag in de buurt van de tent blijven of het wat hogerop zoeken, bij de bergbeek, of nog hoger, richting pas of gletsjer? Als ik er kan komen, wie weet slaat het weer om... Zelfs wanneer wolken van beneden de kleine vallei binnenkomen is er meer te zien dan in Nederland. Het is er helder. Met goed weer kun je kilometers ver zien, zo scherp dat alles tastbaar dichtbij lijkt. De vallei is gevormd door gletsjers. Van onze kampeerplek kijken we recht op een bergwand, een kilometer verderop rijst deze naar bijna drie kilometer hoogte. Het landschap is overweldigend. Het is een plek waar voelbaar is dat de mens niet alles in de hand heeft. Waar het duidelijk is dat we gast zijn, niet de baas.

Richtingloos Als jongen van elf liet ik me natregenen op een rivierduin, kijkend naar de wereld om me heen, over de vlakte van de polder naar de blauwe band van de stuwwal in de verte. In de late winter het overlopen van de zomerdijken van de Waal, in het voorjaar het paaien van de vis langs de oevers, de zomerse droogte, het zich weer openen van het land door de oogsten in de herfst...

La Terrasse van ver; 2013; olieverf op doek.

Het buiten zijn werd voor mij een doorlopende stroom van belevenissen. Water speelde daarin een grote rol, stromende bron van verandering, van beweging. Ik fietste over de dijken, steeds verder, tot aan de Duitse grens, toen nog een fysieke barrière. Ik verkende de steekgaten en het buitendijkse niemandsland. Ik leerde het landschap kennen als een toevluchtsoord, lang voordat ik het wilde schilderen. Tijdens mijn academiestudie liep ik vast in voorstellingsloos werk dat even geprezen als richtingloos was. Eigenlijk ontbrak een basis. Wat was meer voor de hand liggend dan mijn vroegere landschappelijke ervaringen te gebruiken? Zo trok ik het gebied rondom Utrecht in, ezel vast-

gebonden aan de fiets, hoewel dat op de academie niet werd gewaardeerd. Buiten school vond ik herkenning en steun in de lessen van Kees Bol. Tijdens het eindexamen bleek geen leraar mij daarin te willen begeleiden. Ik verliet de academie zonder diploma, door de achterdeur. In de stille jaren na de academie werd het landschap míjn landschap.

Schilderplekken Door almaar terug te keren leerde ik mijn schilderplekken goed kennen. Ik wist hoe laat de zon in het water stond te spetteren vanaf de oude loswal bij Uitweg in de herfst en dat dit in het voorjaar heel anders was. Dat als de mais werd wegge-

haald er vrij zicht was over de velden en op de rijen populieren bij Beverweerd. Dat ik in de zomer het pad langs de plassen beter kon mijden, te druk. Veel plekken veranderden, mensen kunnen niets met rust laten. Het vroeger vergeten uiterwaardengebied werd steeds meer benut als recreatieterrein, dumpplaats of Nieuwe Natuur, met hekken en opzichters. De populieren gekapt. Het werd moeilijker langs alle visuele vervuiling te kijken. Mijn plekken verdwenen, er kwamen maar weinig nieuwe bij. Dat stopt niet. Daar sta ik dan. Spullen mee, gekleed op het weer. Op zo’n bekende plek, hoe vaak heb ik hier al niet geschilderd? Elke keer is het nodig mezelf weer uit te vinden. »


17

Omdat alles hetzelfde is, maar ook weer niet. Omdat eerdere belevenissen aan de plek kleven, de prettige, maar de mislukkingen ook. Omdat ik daar als jonge vent óók al stond, vol ongeduld, en nu dagen heb dat mijn lijf de snijdende winterse kou op een krib niet meer aankan. Soms wil ik heel graag weer op zo’n plek staan, al is het maar om het gevoel die wereld aan te kunnen raken. Om erin opgenomen te zijn. Het riet, de bomen, de ijsschotsen op het water: ze zijn vertrouwd.

Vereenvoudigen Mijn werk gaat over verlangen. Verlangen naar de einder, de wenkende overgang tussen land en lucht. Het verlangen op een andere plek te zijn, het verlangen naar regen, of een dag met sneeuw. Het verlangen naar ruimte. Het pakken van iets dat niet vast te houden is. Wind, of golfslag. Het veranderen van het landschap door een overtrekkende bui. Vooral in overgangen vind ik mijn onderwerpen: tussen land en water, langs een bosrand, op de grens van dag en nacht. Altijd in het besef dat alles nú moet gebeuren, niet straks, dan is het weg. Om die enorme wereld te kunnen vangen moet ik vereenvoudigen. Je kunt nu eenmaal niet alles laten zien. Daarbij sneuvelen details. Het gaat me om het landschap zelf, niet om dieren of mensen. Niet om schepen of dorpen aan de horizon. Ik wil een specifieke plek laten zien zonder herkenningspunten als bruggen en kerktorens. Ik maak ook tekeningen, waarbij het veel meer om scherpte gaat,

Spetterende dag in de Achthovense Waard; 2013; olieverf op paneel.

Uit verf moet de wereld tevoorschijn komen en houtsneden, juist nog verder gaande vereenvoudigingen van mijn beelden. Veel hangt af van suggestie. Een schilderij moet wérken. Overtuigen: doen of het écht zo is. Uit verf moet de wereld tevoorschijn komen, met alle onmogelijkheden die daar nu eenmaal bij horen. Een schilderij is geen foto en hoeft er al helemaal niet op te lijken. Verf, die soms zo goed werkt dat andere mensen mij plekken of momenten wijzen die lijken op mijn werk. Toch is het een ongelijke strijd met een vaak weer tegenvallend resultaat.

Het is onmogelijk de enorme rijkdom aan kleur en sfeer in één keer te pakken. Denk ik een geweldig ding gemaakt te hebben en kijk ik er na een tijdje weer naar, blijkt het tóch weer anders dan ik dacht... Soms zelfs andersom. Het is nu eenmaal geen lopendebandwerk, hoe vaak ik dezelfde onderwerpen ook schilder. Er bestaat geen recept voor een goed schilderij. Toch, of het lukt of niet, ik wil niets anders. Misschien kan ik ook niets anders. Het zo werken geeft me een groot voorrecht: het leven op deze manier volop te kunnen ervaren. Nu ik dit schrijf is de vallei weer ontoegankelijk, de pas gesloten. De wegen zullen worden bedekt door metershoge lawines, sneeuw met puin en bomen. Het landschap daar behoort weer alleen zichzelf toe. Ik verlang er al weer naar daar terug te komen. n

Frank Dekkers (1961) is CRT-D-drager, vader van Lis en Abe en getrouwd met Pauline IJlst. Hij volgde zijn opleiding aan de Academie voor Beeldende Kunsten in Utrecht en volgde een stage bij de schilder Kees Bol in Heusden. Hij woont en werkt in Ameide. In 1998 ontving hij de Nederlandse Grafiekprijs voor zijn houtsneden. Zijn werk is tentoongesteld in galeries, musea en op beurzen in binnenen buitenland. Meer informatie is te vinden op www.frankdekkers.nl. Zederik; 2013; Oost-Indische inkt op papier.

18


Leuk om te delen

Column

Lente Charlotte Selderbeek

Bij het verschijnen van deze editie is het alweer lente en hebben we een lange donkere winter achter ons gelaten. Terwijl ik deze woorden typ, moet het trouwens nog lente worden, want de redactie hanteert natuurlijk bepaalde deadlines om de teksten in te leveren. Eng woord eigenlijk: deadline. Het staat voor de horizontale bewegingloze lijn met een lange piep erbij op een monitor die we allemaal uit films en series kennen. Helaas hebben veel van onze lezers direct of indirect met deze lijn te maken gehad. Gelukkig veranderde het door daadkrachtig ingrijpen van omstanders, verplegend personeel en artsen in heel veel gevallen ook weer in een mooie serie bergen en dalen met staccato piepjes. Deze deadline heb ik in ieder geval gehaald. Op naar een nieuwe periode. Als u dit leest, fluiten de vogels weer en zijn de dagen zonniger en langer. Heel lang geleden begon het nieuwe jaar bij het begin van de lente, als de natuur opnieuw tot leven kwam. Daarom kan ik nu nog wel even uitweiden over ‘goede voornemens’. Doen we net alsof het jaar nu pas echt begint. Ik begin met de bekende openingszin ‘uit onderzoek is gebleken’.

Uit onderzoek is gebleken dat wederom ‘afvallen en meer bewegen’ op nummer één van de top tien staat. Eerlijk gezegd denk ik dat dit voornemen opborrelt tijdens de kerstdiners en eind januari naar een lager plekje op de ranglijst zakt. Dit verandert als de zomer in aantocht is en men weer wat kritisch in de spiegel begint te kijken. Ook ik heb me laatst aangemeld om op een vrije zondag mijn tijd nuttig te gebruiken door een middag aanwezig te zijn in een bejaardenhuis in de stad. Het was aandoenlijk en confronterend tegelijk om een paar uur met de bewoners door te brengen. De meeste ouderen waren enorm blij en dankbaar dat een jong onbekend iemand aandacht aan ze wilde besteden en ik hoorde de mooiste levensverhalen aan. Anderen, die aan het dementeren waren, vroegen me: ’Kunt u aan mijn moeder vragen of ze me weer komt ophalen’ en vertelden dat ze nog boodschappen moesten doen en dat de winkels zo dichtgingen. Wat me vooral opviel was de enorme inzet en betrokkenheid van het personeel om deze mensen heen; warm en lief. Ja, ik beloof u, dat ga ik dit jaar echt vaker doen. Bewegen en gezond leven is iets wat ik van huis uit heb meegekregen. Om dat optimaal na te streven, volg ik al een aantal jaren, naast schaatsen en hardlopen, yogalessen. Yoga is een hindoeïstische filosofie die ons leert om de geest, het gevoel en het lichaam te beheersen. Er zijn veel vormen van yoga en allemaal bestaan ze uit series houdingen, ademhalingstechnieken en meditatie. Nu realiseer ik me ineens dat veel mensen hier nog steeds een verkeerd beeld bij hebben: zweverige naar wierook ruikende hippies die op een matje wat vreemde houdingen aannemen. Niets is minder waar. Je hoort er in Amsterdam al niet meer bij als je nog nooit een les hebt gevolgd. Yoga past perfect in de lifestyle die ik steeds meer om me heen zie: gezonder, biologisch en zelfs vegetarisch eten, investeren in duurzame goederen, mindfulness, bewust aandacht geven aan het nú en meer tijd aan jezelf besteden. We leven in een snelle wereld waarin stress altijd op de loer ligt. Onder andere yoga is een prachtig middel om even alles los te laten en terug te keren naar hoe we ooit als baby begonnen zijn: puur, zonder gedachtes die ons afleiden, met een rustige ademhaling en zonder negatieve energie. Sportief wordt dit jaar zeker! Tijdens de Olympische Winterspelen in Sotsji regende het gouden, zilveren en bronzen medailles voor Team NL en kleurde het podium verschillende keren compleet oranje. En omdat ons oranjegevoel daardoor nu extreem is aangewakkerd: in juni nemen ónze jongens het op tegen de rest van de wereld in Brazilië. n


19

Foto: Bert Veerman

ICD-dragers aan het woord: Jason van der Burgt

‘Een hele triatlon zou toch wel weer leuk zijn’

Jason van der Burgt

Hij doet aan triatlon totdat hij anderhalf jaar geleden een plotselinge hartstilstand krijgt. Zijn vrouw overreedt hem een ICD te laten plaatsen, die hem bij een volgende hartstilstand een terechte shock geeft. De impact is groot, maar met aangepaste ICD-instellingen spookt deelname aan een triatlon nu toch weer door het hoofd van Jason van der Burgt, die hier zijn verhaal doet. Het is half acht ‘s ochtends en ik geef mijn vier maanden oude dochtertje Merel de fles. Agnes, mijn vrouw, staat onder de douche. Na acht jaar is het ons eindelijk gelukt een kind te krijgen. We zijn dolgelukkig. Het zwangerschapsverlof van Agnes is net voorbij en ze maakt zich op om naar haar werk te gaan. Over een half uur zal ze vertrekken. Het volgende dat ik me herinner is dat ik wakker word in het ziekenhuis en mijn vrouw zie staan. Ze praat lief tegen me, maar het dringt nauwelijks tot me door. Wat doe ik hier, vraag ik me af. Stukje bij beetje wordt het me de komende uren duidelijk. Ik blijk een hartstilstand te hebben gehad en lig in het ziekenhuis. Agnes heeft me gevonden: met een grijs gezicht en onderuitgezakt zat ik op de stoel met een krijsende Merel boven op me. Toevallig heeft mijn vrouw de week ervoor bij de fysio de poster over reanimeren uit haar hoofd geleerd. Ze heeft het meteen kunnen toepassen. Eerst Merel terug in bed gelegd en toen 112 gebeld. Binnen de kortste keren stonden er twee ambulances, een ziekenauto en een brandweerauto

20


bij ons in de straat. Later hoorde ik dat dit veel impact heeft gehad in de buurt.

Twee dagen in coma Wauw, een hartstilstand, denk ik, en wat nu. Ik word verzorgd en iedereen is lief tegen me. Langzaam mag ik meer, of eigenlijk: kan ik meer. Het blijkt dat je op vla helemaal niet hoeft te kauwen, maar dat je het kunt doorslikken; dat wist ik niet meer. Agnes legt het me geduldig uit. Iedereen vind ik lief en elke vrouw geef ik een vette glimlach. Er komt ook steeds meer bezoek. De eerste dagen herken ik niemand, maar dat besef komt gelukkig steeds sneller. Iedereen is geschrokken. Ik laat het over me heen komen en vind de aandacht alleen maar leuk. Even herstellen, denk ik, en dan kunnen we de draad weer oppakken. O ja, wat was die draad ook al weer? Ik kan het me niet herinneren. Ik had twee dagen in coma gelegen terwijl mijn lichaam werd gekoeld en vervolgens weer werd opgewarmd. Het bleek dat ik twee dagen voor de hartstilstand twee triatlons had gedaan. Op zaterdag een sprint en op zondag de halve van Stein. Ja, ik was op en top sportman en draaide hiervoor mijn hand niet om. Ik kon alles aan. Ruim een jaar geleden had ik immers nog meegedaan aan de wereldkampioenschappen triatlon in Hawaï. Ik kon de hele wereld aan en mijn conditie was uitstekend.

Waarom moet jou dit nu gebeuren, vroeg het bezoek zich af. Zo jong en zo goed in conditie. Ik was pas 42 jaar en had nooit last van blessures. Een logische vraag, maar ik kon het antwoord niet geven. Ik vond het ook niet zo belangrijk. Belangrijker was dat ik er weer bovenop kwam. Zorgen dat ik die verdomde trap weer kon oplopen, want dat was het ijkpunt dat ik weer naar huis kon. Na een aantal dagen in het ziekenhuis nam Agnes Merel mee op bezoek. Ik kon me niet meteen herinneren wie ze was. Gelukkig kwamen de herinneringen snel weer naar boven. Een heerlijk meisje is het. Altijd lachen!

ICD voor de zekerheid Dag na dag ging het beter met me. Er werden allerlei onderzoeken gedaan en de uitslagen kwamen langzaam binnen. ‘Nee, we hebben niets kunnen vinden. Het lijkt een kleine ontsteking, maar zeker weten we het niet. Je hebt wel een hele lage hartslag, is ons opgevallen.’ Ja, dat klopt. Mijn hartslag is ‘s ochtends als ik wakker word ongeveer 35 slagen per minuut. Waarschijnlijk vanwege de duursport die ik doe. Ik wist er alles van, want ik ben immers inspanningsfysioloog. ‘Het lijkt ons beter dat er een ICD bij je wordt geplaatst’, werd me verteld. ‘Die kan je hart in de gaten houden en je redden als dit nog eens gebeurt. Je hebt de keuze uit een subcutane ICD aan de zijkant van je lichaam of eentje met een draad

op je borstkas. De tweede lijkt ons beter gezien je sportactiviteiten.’ Ik begreep nauwelijks waar het over ging en welke keuze ik moest maken. Blijkbaar heb ik samen met Agnes ingestemd met de voorkeur van het ziekenhuis. Later vertelde ze me dat ik eigenlijk helemaal geen ICD wilde, maar dat ze me het heel erg heeft opgedrongen. Ze had zich goed laten voor-

Ik kon de hele wereld aan en mijn conditie was uitstekend lichten. Ik werd geopereerd en de ICD werd geplaatst. Er werd veel zorg aan me besteed en ik hield goede herinneringen over aan het ziekenhuis. Na twee weken mocht ik naar huis. ‘Zes weken rustig aan doen’, was het advies dat ik meekreeg, ‘en niet te veel met je arm bewegen. Dus ook je dochter niet optillen. De wond moet zich nog goed herstellen en de draad moet eerst goed vastzitten. O ja, en elke dag deze vijf pillen slikken.’ Ik vond het prima. Ik mocht naar huis, dat was het belangrijkste. De vraag naar de oorzaak was nog steeds niet opgelost. Een MRI van het hart kon in mijn geval niet meer worden gemaakt. Geen oorzaak gevonden en dus ook geen advies om te stoppen met sporten. Althans, niemand kon er iets zinnigs of rationeels over zeggen. Behalve dan dat ik de eerste zes weken rustig aan moest doen met die ene arm.

Weer hardlopen

Jason rondt de triatlonwedstrijd ‘Iron Man’ in Zuid-Afrika in april 2010, vóór zijn hartproblemen, af binnen negenenhalf uur. Foto’s: Jason van der Burgt

Ik mocht nog steeds sporten, dus pakte ik de draad weer op. Ik had er ook alle tijd voor. Inmiddels zat ik al weer een aantal maanden thuis van mijn werk. Een paar maanden voor mijn hartstilstand was ik door mijn werkgever Defensie naar huis gestuurd. Mijn functie werd opgeheven en ik was een van de zesduizend die een andere functie mochten zoeken. Ik begon weer rustig aan met hardlopen. Daar had ik mijn arm niet voor nodig. Om te beginnen rustig een minuut dribbelen en dan weer wandelen. Mijn coördinatie was nog niet helemaal terug, maar elke dag ging het beter. Ook diverse herinneringen kwamen weer naar boven. Wel hield ik een gat in mijn geheugen van ongeveer tien dagen, van een week voor de stilstand tot vier dagen erna. Langzaam bouwde ik het lopen uit en na ongeveer twee maanden liep ik weer ruim anderhalf uur. Zwemmen deed ik niet. Dit was me ook afgeraden, omdat het bij een hartstilstand in het water zo lastig is om te ademen. Ik focuste me dus op het lopen. Dit was ook mijn favoriete en beste onderdeel bij de triatlon. Ik had de laatste jaren een paar marathons gelopen en het was toen eindelijk gelukt onder de magische grens van drie uur te duiken. Vorig jaar had ik nog meegedaan aan de Ronde van Texel. Dit was 60 kilometer hardlopen. Ik was benieuwd wat er na de marathonafstand met me zou gebeuren. Zou ik het mentaal trekken? »


21

Jason met vrouw Agnes bij de eerste verjaardag van dochter Merel.

Ja, was het antwoord. De Ronde van Texel ging erg goed en na vijf uur was ik terug en mentaal was ik mezelf niet tegengekomen. Nu wist ik dat er ook de dubbele Ronde van Texel bestaat. Twee ronden van 60 kilometer maakt 120. Dat leek me een mooie uitdaging. Ik had hiervoor nog meer dan een halfjaar en als ik het rustig opbouwde, kwam het precies uit. Ik bleef dus rustig doortrainen en beetje bij beetje verlegde ik de afstand. Vier maanden na mijn hartstilstand liep ik weer 100 kilometer per week. Het ging goed en ik voelde me goed. Totdat...

Terechte shock Ik word wakker, het is half zeven en ik blijf nog even liggen. Ik voel me goed. Vandaag geen training. Ik heb net een paar dagen hard getraind en heb nu rust. Voor de boeg staat een weekendje Ardennen met de triatlonvereniging. Gezellig een beetje mountainbiken en wat lopen. Ik kom overeind om onder de douche te duiken. Halverwege dat ik omhoog kom voel ik me duizelig worden. Rustig aan, denk ik. Wat volgt is alsof iemand me een knal voor mijn hoofd geeft. Mijn hoofd slaat links achterover en mijn kaken slaan op elkaar. Ik schrik en roep: ‘Wie is daar?’ Na tien seconden versuft zitten besef ik dat de ICD is afgegaan. Agnes, die naast me ligt, is ondertussen wakker geworden. Ik zeg tegen haar dat ik denk dat de ICD

Geen oorzaak gevonden en dus ook geen advies om te stoppen met sporten is afgegaan. Ze komt bezorgd overeind en vraagt hoe het met me gaat. Ik vertel wat me net is overkomen en dat ik me nog niet helemaal lekker voel. Langzaam begin ik ook te zweten. Ik ben bang dat het weer gaat gebeuren en durf me nauwelijks te bewegen. Ik vertrouw mijn lichaam niet meer en heb angst. Agnes praat rustig tegen me, laat me concentreren op mijn ademhaling en geeft aan dat ze 112 gaat bellen. Binnen tien minuten staan twee ambulancebroeders naast mijn bed en ze sluiten me aan op een monitor. Niets aan de hand met mijn hart. Op

22


de monitor is een normaal ritme te zien. Het advies is het ziekenhuis te bellen en vandaag voor een controle langs te gaan. Ik voel me al weer wat rustiger. Als ze vertrokken zijn ga ik douchen en kleed ik me aan. Agnes heeft ondertussen Merel uit bed gehaald en een afspraak gemaakt in het ziekenhuis. Om half tien kunnen we al terecht. Ik voel me totaal onzeker. Het vertrouwen in mijn ooit zo sterke lichaam is volledig verdwenen. Ik ben flink geschrokken en de vasovagale reactie (plotseling en voorbijgaand verlies van het bewustzijn door een afname van de bloedstroom naar de hersenen, red.) erna is puur mentaal geweest, denk ik achteraf. Zoiets heb ik wel eens eerder meegemaakt als ik iets medisch zie waarin ik me goed kan inleven. Vervolgens zitten we een halve dag in het ziekenhuis voor diverse onderzoeken. Er is niets te vinden. Er is contact geweest met ICD-leverancier Biotronik – ik heb een modem naast m’n bed staan waarmee ze om de zoveel tijd m’n ICD uitlezen – waaruit blijkt dat ik een terechte shock heb gekregen. Ik heb dus weer een hartstilstand gehad. Een oorzaak kunnen ze echter niet vinden. In de middag laten ze me gaan en vervolgens rijden we naar de Ardennen. Of ik thuis zou willen blijven, heeft Agnes me eerder gevraagd. ‘Nee’, zei ik, ‘ik moet wat afleiding hebben. Alleen thuis zijn is ook niet alles. In de Ardennen heb ik mensen om me heen en kan ik mijn verhaal kwijt.’ Zo gebeurt het later op de dag ook. Een aantal mensen is weer geschrokken en ik zie hoeveel impact het maakt op anderen. Mijn grootste impactmoment komt pas later op de dag. Eigenlijk in de nacht. Om tien uur ga ik naar bed. Maar om elf uur slaap ik nog niet. Vervolgens zie ik het twaalf, één, twee en drie uur worden. Er spoken allerlei gedachten door mijn hoofd. Ik realiseer me nu pas wat gedachten met je kunnen doen. Ik heb altijd gedacht dat ik mentaal sterk was, maar nu het heel dichtbij komt, kijk ik er anders naar. Het lukt me niet om mijn gedachten stil te krijgen. Wie zegt me dat ik morgenvroeg wel wakker word? Als ik nu ga slapen en ik word wakker, krijg ik dan weer een shock als ik overeind kom? Ik durf niet te gaan slapen. Sinds een paar jaar ben ik in opleiding tot sportpsycholoog en daarin heb ik geleerd hoe je gedachtetraining kunt toepassen. Maar het nu op mijzelf toepassen, nu ik gespannen ben, lukt me niet. Negatieve gedachten omzetten naar positieve gedachten en deze vervolgens gaan gebruiken vergt training vooraf. In de finale is het te laat. Pas om vier uur ’s nachts, toen Agnes en Merel dicht bij me kwamen liggen, is het me gelukt om in slaap te vallen. Toen pas kon ik denken: mocht het me nu gebeuren, dan maar met mijn geliefden om me heen.

Andere trainingsvorm Na een paar weken moest ik op controle komen in het ziekenhuis. Ze hadden mijn casus bespro-

ken binnen het hartritmeteam en besloten dat het verstandig zou zijn als mijn ICD op pacen zou worden gezet: de ICD zou ervoor zorgen dat mijn hartslag niet lager zou komen dan 55. Ik kon hier wel mee leven en vervolgens werd er een programmeerkop op mijn borstkas geplaatst en werden de instellingen van mijn ICD veranderd. Dit voelde niet erg prettig en ik vroeg of het wat lager mocht. Dat kon en vervolgens werd hij afgesteld op 50. Dit voelde prettiger. Ik was nu aan

De ICD zorgt ervoor dat mijn hartslag niet lager komt dan 50 de onderkant (50) en bovenkant (230) beschermd. ‘Ik kan dus weer volop gaan sporten?’ was mijn eerste vraag aan de artsen. ‘Nou meneer, het lijkt ons verstandiger als u het even wat rustiger aan gaat doen’, was het antwoord. Dat kon ik wel begrijpen. Sommige mensen hebben kennelijk twee keer een schop onder hun kont nodig om iets te begrijpen. Inmiddels ben ik ruim een jaar verder en heb ik geen problemen meer gehad met mijn hart. Ik heb nog wat literatuuronderzoek gedaan naar plotse hartdood bij sporters en kwam daarbij terecht bij cardioloog dr. Hoogsteen van het Máxima Medisch Centrum in Veldhoven. Bij hem heb ik vervolgens een second opinion gevraagd. Ik was benieuwd of hij met de gegevens die van mij bekend zijn een mogelijke oorzaak kon vinden.

Uit zijn onderzoek kwam naar voren dat hij geen oorzaak kon vinden. Waarschijnlijk is een lage hartslag een risico dat sommige sporters lopen. Mijn vele duurtrainingen hebben waarschijnlijk een groot effect gehad op de nervus vagus (de 'zwervende zenuw', de tiende hersenzenuw: een belangrijke zenuw die zich in diverse uitlopers splitst naar vitale organen in het lichaam, red.) en hebben ervoor gezorgd dat ik een lage hartslag kreeg. Hij zei dat hij als arts van de Rabobankploeg renners zag met een rusthartslag van 27; die sliepen ‘s nachts aan een monitor om het hart in de gaten te houden. Iedereen heeft wel eens een hartritmestoornis. Als je hartslag laag is, kan het zijn dat zo’n stoornis wat minder makkelijk wordt opgevangen. Tsja, sport is niet (altijd) gezond. Na deze conclusie legde ik hem voor om dan maar op een andere manier te gaan trainen. Dus minder lang en meer intensief. Hij gaf aan dat daar nog te weinig over bekend is en dat hij dit niet goed kon beoordelen.

Jason (nr. 88) finisht bij de Vondelparkloop in Amsterdam, januari 2014: 10 kilometer in 41.35 minuten.

Hele triatlon Inmiddels train ik al weer een halfjaar drie keer in de week. Niet lang, een halfuur tot drie kwartier, voornamelijk interval. Dat wil zeggen korte inspanning met een hartslag die af en toe flink oploopt tot boven de 180 en daarna voldoende rust. Wanneer ik een zware dag of nacht heb gehad en ik moe ben, sla ik wat makkelijker een training over. Zo nu en dan doe ik een 10-kilometerwedstrijdje om te kijken waar ik sta. Zwemmen doe ik ook al weer in het zwembad. Langzaamaan komen er ook weer gedachten naar boven die zeggen dat een hele triatlon in een ver en warm land toch ook wel weer eens leuk zou zijn. Hoe kan ik nu zoiets denken, hoor ik veel mensen zeggen. Tsja, ik weet het ook niet, maar toch is het zo. Tijd doet veel met je. ■

ICD-dragers

Voor de start met dochter Merel voor Jasons eerste loop na zijn tweede terechte schok: 10 kilometer in 45 minuten.

In de rubriek ‘ICD-dragers aan het woord’ doen ICD-dragers hun relaas over hun ziektegeschiedenis en hun dagelijkse omgang met de ICD. De redactie is altijd op zoek naar ICD-dragers die in deze rubriek hun verhaal willen doen: mail s.v.p. naar [email protected].


23

ICD-implantatiecentra in beeld

Academisch Medisch Centrum Amsterdam, AMC

Gespecialiseerd in complicaties

Kirsten Kooiman, klinisch elektrofysiologisch technicus/Physician Assistant in het Academisch Medisch Centrum Amsterdam

Het AMC is sinds 2000 een officieel implantatiecentrum voor ICD’s. In 2013 werden 296 ICD’s geïmplanteerd, waarvan 72 CRT-D-devices. Daarnaast werden 127 pacemakers geplaatst en driehonderd ablatieprocedures verricht. Het AMC verricht zowel katheterablatie als chirurgische ablatie. Bij een ablatie worden kleine littekens in of op het hart gemaakt om ritmestoornissen uit te schakelen. Bij katheterablatie gebeurt dit met een katheter die in het hart wordt gebracht en bij chirurgische ablatie wordt dit tijdens een chirurgische ingreep gedaan. Het AMC is onder andere gespecialiseerd in erfelijke (elektrische) hartziekten. Hierdoor komt de ICD-patiëntenpopulatie die onder behandeling is vanuit het gehele land. Erfelijke elektrische hartziekten komen voor bij alle leeftijdscategorieën en daardoor heeft het AMC ook een grote groep relatief jonge patiënten die een ICD hebben. Daarbij is er een cardiovasculair reflex-onderzoekspoli waar analyse plaatsvindt van patiënten met onbegrepen wegrakingen. De afdeling Klinische Elektrofysiologie is tevens betrokken bij de toepassing van de ICD-technologie in het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis (SLAZ) in Amsterdam en het Flevoziekenhuis in Almere. In het AMC is er wekelijks een elektrofysiologiebespreking over patiënten die in aanmerking komen voor een ICD, pacemaker of

24


Sinds het vorige artikel over het Academisch Medisch Centrum Amsterdam (AMC) in de reeks ‘Implantatiecentra in beeld’ van oktober 2007 zijn de organisatie en logistiek bij de zorg voor ICD-patiënten verder geoptimaliseerd. Er is hard gewerkt aan het ontwikkelen van expertise, het werken met nieuwe producten en het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek.

ablatie. Hierin worden ook de patiënten uit het Flevoziekenhuis besproken. In de elektrofysiologiebespreking van het SLAZ was tot voor kort ook een cardioloog vanuit het AMC aanwezig.

Het team Aan het hoofd van de afdeling Klinische Elektrofysiologie staat dr. Joris de Groot. Op

de afdeling zijn zes cardiologen werkzaam (drs. Reinoud Knops, dr. Joris de Groot, dr. Pascal van Dessel, dr. Chantal Conrath, dr. Freek de Lange en prof.dr. Arthur Wilde), die worden bijgestaan door één fellow klinische elektrofysiologie (dr. Vokko van Halm). Er zijn zes arts-onderzoekers en twee research-nurses betrokken bij de afdeling, die onder supervisie van de elektrofysiolo-

De karakteristieke grote ontvangsthal van het AMC. Foto’s: AMC

gen zorgdragen voor het wetenschappelijk onderzoek binnen de elektrofysiologie. De afdeling wordt ondersteund door het secretariaat Elektrofysiologie, dat een belangrijke bijdrage levert aan de planning en logistiek van de afdeling. De secretariaatsmedewerksters zijn tevens een laagdrempelig aanspreekpunt voor patiënten die vragen hebben over de planning van hun ICDimplantatie. De voorlichting en de follow-up van de patiënten met een ICD is in handen van vijf fulltime elektrofysiologische technici (Mindel Schellevis, Vincent de Rover, Marc van Cruijsen, Kim Meijer en Kirsten Kooiman). De klinisch elektrofysiologische technici hebben een cruciale rol binnen de zorg rondom de ICD-patiënten. Zij zijn voor patiënten telefonisch bereikbaar voor alle vragen die betrekking hebben op hun ICD. Daarbij is er een e-mailadres beschikbaar ([email protected]) waar patiënten hun niet-acute vragen naartoe kunnen sturen. Deze vragen worden via de e-mail beantwoord, maar indien nodig kan er ook telefonisch contact worden opgenomen. Buiten dat zij de poliklinische controles van de ICD’s verzorgen, ondersteuning bieden bij implantaties en een consulentfunctie hebben voor patiënten die opgenomen zijn met een ICD, hebben zij ook taken op het gebied van voorlichting, homemonitoring en wetenschappelijk onderzoek.

Voorlichting Alle klinisch elektrofysiologische technici hebben een verpleegkundige achtergrond. Zij voeren de voorlichtingsgesprekken met de patiënten die in aanmerking komen voor een ICD. In zo'n gesprek wordt de patiënt voorgelicht over de algemene aspecten die betrekking hebben op de ICD, de implantatie en de nazorg, maar er is ook ruimte om de persoonlijke vragen van patiënten te bespreken. Hierbij wordt ook aandacht besteed aan de psychosociale aspecten die het dragen van een ICD met zich meebrengt. Deze psychosociale aspecten zullen ook na de implantatie een onderdeel blijven van de zorg en ook tijdens de reguliere ICD-controles is hier aandacht voor. Buiten deze persoonlijke voorlichting heeft het AMC ook de beschikking over een zelf samengestelde ICD-voorlichtingsfolder. Deze folder wordt landelijk door verschillende ziekenhuizen gebruikt bij de voorlichting van ICD-patiënten (de meest recente versie is te downloaden via www.amc.nl/

De ICD-technici, v.l.n.r. Marc van Cruijsen, Kirsten Kooiman, Mindel Schellevis, Kim Meijer en Vincent de Rover.

web/Zorg/Patient/Patienteninformatie/ ICD-een-inwendige-defibrillator.htm). Deze voorlichtingsfolder is recent geheel herschreven en hierin is alle informatie te vinden over hoe de zorg rondom een ICD-patiënt binnen het AMC is georganiseerd. Op 15 maart 2014 heeft een ICDvoorlichtingsdag plaatsgevonden waarbij er specifiek aandacht was voor patiënten met een ICD en voor de gevolgen van de ICDtherapie voor de patiënt.

op de persoonlijke situatie van de patiënt. Na iedere uitlezing via homemonitoring ontvangt de patiënt een brief waarin staat dat zijn ICD-gegevens zijn beoordeeld en wat de bevindingen zijn. Als er bijzonderheden worden geconstateerd, wordt er telefonisch contact met de patiënt opgenomen en wordt de patiënt indien noodzakelijk uitgenodigd voor een extra bezoek aan de ICD-poli of hun cardioloog.

Homemonitoring

De technici dragen bij aan het uitvoeren van wetenschappelijk onderzoek; onderzoek dat geïnitieerd wordt door het AMC zelf alsook door de verschillende ICDfirma’s. De technici zijn samen met de research-nurses en de arts-onderzoekers verantwoordelijk voor het verzamelen van de benodigde gegeven en dragen tevens bij aan de voorlichting van patiënten over het desbetreffende onderzoek waar de patiënt aan deelneemt.

Het AMC werkt al geruime tijd met homemonitoring. In eerste instantie gebeurde dit op kleine schaal, maar momenteel heeft een steeds groter deel van de patiëntenpopulatie homemonitoring. Het gebruik van homemonitoring vervangt één fysiek polikliniekbezoek. Hierdoor hoeven patiënten bij wie sprake is van een stabiele situ-

Het gebruik van homemonitoring vervangt één fysiek polikliniekbezoek atie met hun ICD slechts één keer per jaar naar het ziekenhuis te komen voor hun ICD-controle. In de tussentijd wordt de ICD periodiek gecontroleerd via het homemonitoringsysteem. De hoeveelheid controles via homemonitoring wordt afgestemd

Wetenschappelijk onderzoek

Aandacht voor complicaties Buiten dat het AMC zorgdraagt voor patiënten die een ICD hebben of moeten krijgen, is er ook aandacht voor de complicaties die pacemakeren ICD-therapie met zich meebrengen. Sinds 2009 is het AMC gestart met het chirurgisch verwijderen van pacemakeren ICD-leads bij patiënten met een geïnfecteerd ICDsysteem, de zogenaamde leadextracties. »


25

Na het verwijderen van een ICD-systeem vanwege een infectie moet de patiënt enkele weken herstellen van de infectie voordat het mogelijk is een nieuw ICDsysteem te plaatsen. Patiënten moesten voorheen enkele weken in het ziekenhuis verblijven, zodat hun hartritme geobserveerd kon worden. Dit is ten eerste zeer belastend voor de patiënt, maar ook de kosten van de ziekenhuisopname zijn hierbij hoog. Om de patiëntgerichtheid te verbeteren en de zorg meer kosteneffectief te maken zonder kwaliteitsverlies is het AMC sinds 2010 gaan werken met het LifeVest. Dit is een uitwendig draagbare ICD die ter overbrugging gedragen kan worden ter preventie van plotse hartdood tot het moment van implantatie van een nieuwe ICD. Met dit LifeVest kan de patiënt naar huis en herstellen in zijn eigen woonomgeving.

S-ICD en ‘leadless’ pacemaker Mede door het uitvoeren van deze leadextracties en het behandelen van complicaties, zoals infecties en onterechte shocks door leadfalen, is het AMC geïnteresseerd geraakt in alternatieve pacemakeren ICD-therapie, waarbij een lead via de aders niet meer nodig is. Dit komt mede voort uit het feit dat het AMC een grote groep jonge patiënten heeft met een genetische (elektrische) hartziekte, die al op jonge leeftijd een ICD geïmplanteerd krijgen. Deze groep is extra kwetsbaar voor het krijgen van complicaties met hun ICD, omdat zij nog jong en actief zijn en jarenlang gebruik moeten maken van deze technologie. Vanuit deze interesse is dan ook in een vroeg stadium begonnen met het implanteren van de subcutane ICD (S-ICD). Bij deze ICD wordt geen draad meer in het hart geplaatst, maar wordt het gehele systeem onder de huid geplaatst. Inmiddels heeft het AMC een grote inter-

De spreekkamer waar de ICD-controles plaatsvinden.

nationale studie opgezet, de Praetorian Trial, om het functioneren van de traditionele ICD te vergelijken met dat van de S-ICD. In het AMC zijn al meer dan 160 S-ICD’s geplaatst en is er veel ervaring opgebouwd met de implantatie en followup van deze nieuwe ICD. Deze aandacht voor nieuwe producten is ook doorgezet in de zorg voor de

Er komt een specifieke polikliniek voor patiënten met complicaties pacemakerpatiënten. Er is recent een start gemaakt met het implanteren van de ‘leadless’ pacemaker. Hierbij wordt het gehele pacemakersysteem in de rechterhartkamer geplaatst, waarbij het inbrengen van een lead via de aderen en een kastje onder de huid niet meer nodig is. Momenteel is deze nieuwe technologie alleen beschikbaar voor patiënten die voorheen een pacemakersysteem nodig hadden met één pacemakerdraad in de rechterhartkamer. Het AMC biedt een breed pakket aan behandelingen aan. Omdat iedere patiënt uniek is, wordt in de elektrofysiologiebesprekingen en in de

Het secretariaat van de afdeling Klinische Elektrofysiologie: Gerrie Strick (links) en Rena Timmers.

26


gesprekken met de patiënt gekeken wat de beste behandelstrategie is voor de individuele patiënt.

Complicatiepoli Gezien de verscheidenheid aan behandelmogelijkheden in het AMC worden er regelmatig patiënten naar ons doorverwezen die complicaties ondervinden van hun ICD of pacemaker. Deze complicaties variëren van problemen bij het adequaat instellen van de ICD-parameters tot medische complicaties van het geïmplanteerde device. Deze patiënten worden momenteel onderzocht in de polikliniek en in de kliniek door een gespecialiseerde devicecardioloog of een Physician Assistant die is gespecialiseerd in devices en die onder supervisie werkt (Kirsten Kooiman). Tijdens dit consult worden de problemen rondom de ICD geïnventariseerd en wordt een persoonlijk plan opgesteld om de complicatie te behandelen. Door toename van het aantal verwijzingen van patiënten met een complicatie is er gestart met het opzetten van een specifieke poli voor deze patiëntenpopulatie.

Vertrouwd De ICD-technologie is voortdurend in beweging en daarmee ook de zorg rondom patiënten met een ICD. Alle medewerkers van de afdeling Klinische Elektrofysiologie zijn continu bezig de behandeling en zorg rondom deze patiënten te optimaliseren en de behandelmogelijkheden uit te breiden door zich te verdiepen in de nieuwste technologieën. Door laagdrempelig bereikbaar te zijn en de zorg rondom iedere patiënt zo individueel mogelijk af te stemmen proberen we met de patiënt een samenwerking te creëren waarbij de patiënt zich vertrouwd voelt met de behandeling en met het dragen van zijn of haar ICD. n

Berichten over complicaties bij pacemakeren ICD-implantaties

Relativeren is een schone zaak Frans Mol Gijs Sterks

Een artikel in European Heart Journal meldde dat zich bij 10 procent van de pacemakeren ICD-implantaties complicaties voordoen. Van zo’n bericht schrik je natuurlijk. Daarom legden we het artikel voor aan onze medisch adviseur drs. Richard Derksen en vroegen we hem hoe je als patiënt moet reageren op een dergelijke verontrustende boodschap.

Het artikel in European Heart Journal maakt gewag van een Deens onderzoek, dat werd geleid door dr. Rikke Esberg Kirkfeldt (Aarhus University Hospital, Denemarken) en waarvan de resultaten werden gepubliceerd op 17 december 2013. Volgens dit onderzoek is het risico op complicaties na de implantatie van een pacemaker of ICD hoger dan men eerder dacht. Aan het onderzoek namen 5918 patiënten deel bij wie een pacemaker of ICD was geïmplanteerd. In totaal had één op de tien patiënten te maken met een complicatie. Dit getal is hoger dan de 5 tot 6 procent die in vorige studies werd vastgesteld. Het percentage ernstige complicaties was 5,6 procent; de meest voorkomende daarvan waren problemen met de leads of draden (2,4 procent). Complicaties traden vaker op bij tweekamer-ICD’s

Meer complicaties dan verwacht bij implantaties? Foto: Richard Derksen

Reactie drs. Richard Derksen Complicaties komen voor bij alles wat wij in de geneeskunde doen. Toch is niet altijd duidelijk wat wij daaronder nu precies verstaan. Een complicatie tijdens het natuurlijk verloop van een ziekte is bijvoorbeeld anders dan een complicatie ten gevolge van medisch handelen. Het komt dus aan op de definitie van het begrip complicatie. Ook in wetenschappelijk onderzoek is deze definitie niet eensluidend. Zoals gezegd kan een complicatie bij een ziekte optreden als gevolg van de ziekte zelf. Hiermee bedoelen we dat de ziekte erger wordt of onverwachte symptomen vertoont. Zo kan zich bij een hartinfarct een ritmestoornis voordoen. Dat is dan een complicatie die de ziekte zelf veroorzaakt. Alle ongewenste gevolgen van een behandeling kunnen als complicatie worden gezien. Maar wanneer je de defi-

nitie zo ruim stelt, kom je op een groot aantal complicaties; bij de implantaties van pacemakers en ICD’s (of devices) wel op 28 procent. Voorbeeld: als cardiologen proberen wij een bloeding in de pocket te voorkomen. Toch is het nagenoeg altijd zo dat er bij een device-implantatie een kleine bloeduitstorting rond de pocket optreedt. Dit is niet wenselijk. Maar is het dan een complicatie? Dat ligt anders wanneer er een heel grote bloeding optreedt, die een ontsteking veroorzaakt waardoor het apparaat verwijderd moet worden. Dan is zeker sprake van een complicatie. Maar tussen dit laatste voorbeeld en een kleine bloeduitstorting zitten vele gradaties. De vraag is: waar leg je bij je onderzoek de grens. Het artikel ‘Complications after cardiac implantable electronic device implantations: an analysis of a complete, nationwide cohort in Denmark’ in European Heart Journal van Kirkfeldt en

en CRT-D’s (resynchronisatie-ICD’s) dan bij tweekamerpacemakers. Bij patiënten die een upgrade of leadrevisie ondergingen, bleek het risico op complicaties groter, vooral ten gevolge van infecties of pocketrevisies wegens pijnklachten. Uit het onderzoek kwam eveneens naar voren dat vrouwen meer risico lopen. Bovendien komen bij hen vaker pneumothorax (klaplong) en hartperforatie voor dan bij mannen. Patiënten met ondergewicht hebben ook meer kans op pneumothorax en daarnaast op kleine hematomen (bloedingen). Ten slotte speelt de ervaring van de implantologen een rol bij het bepalen van de risicofactor. Hoe meer implantaties een arts verricht, des te kleiner het risico op complicaties. n

medewerkers geeft aan dat complicaties veel vaker voorkomen dan wij cardiologen denken. Ik vind dat die laatste conclusie niet juist is. Wij zijn ons wel degelijk bewust van het feit dat een behandeling met een pacemaker of ICD tegenwind kan geven. Maar de conclusie van dit artikel kan ten onrechte onrust veroorzaken bij pacemakeren ICD-dragers. Zitten wij als cardiologen dan te slapen? Verre van dat. In Nederland worden complicaties ten gevolge van implantaties volgens een vaste definitie geregistreerd. Hierbij worden onverwachte tendensen (toename van complicaties) geanalyseerd en afhankelijk van de oorzaak worden maatregelen genomen. Bij deze registraties is door de jaren heen niet geconstateerd dat het aantal complicaties toeneemt of net zo groot in aantal is als in het onderzoek van Kirkfeldt is vastgesteld. Genuanceerd naar wetenschappelijk onderzoek kijken blijft ook in dit geval belangrijk.


27

Sponsors stellen zich voor: Sorin Group Nederland

Wij willen eigenlijk dat u ons vergeet Peter van der Kemp, Senior Accountmanager Sorin Group Nederland

In jaargang 2009 van wat toen nog het ICD-Journaal heette, hebben wij onze sponsors in de gelegenheid gesteld zich aan u voor te stellen en iets te vertellen over hun producten. Inmiddels zijn we vijf jaar verder en in die tussentijd heeft de technische evolutie op het gebied van implantaten voor de behandeling van hartziektes niet stilgestaan. Hoog tijd dus voor een update van deze reeks artikelen. In dit nummer het woord aan de Sorin Group Nederland.

Het leven verloopt vaak het prettigst als geen vervelende verrassingen ons pad kruisen. Voorspelbaarheid wordt door sommigen als saai en monotoon beschouwd, anderen voelen het als een van de weinige zekerheden in hun leven. Pas na confrontatie met een aandoening zien veel mensen de betrekkelijkheid van materiële zaken in. De naasten en de relatie met hen worden dan veel belangrijker. Toch zijn er ook stoffelijke zaken waarbij betrekkelijkheid niet ter discussie staat. Als fabrikant van medische technologie zijn wij ons daarom steeds bewust van onze verantwoordelijkheden tegenover de gebruikers van onze producten. Het is dus van belang om bij elke wijziging van een product de afweging te maken of de verbeteringen ook werkelijk zinvol, veilig en effectief zijn. Nauw contact met de gebruiker is in ons vak letterlijk van levensbelang om te kunnen voldoen aan de belangrijkste voorwaarden die hij eraan stelt: dat hij er onvoorwaardelijk en voorspelbaar op moet kunnen vertrouwen. Een groot deel van onze tijd besteden wij daarom aan research en kwaliteitszorg.

Europese oorsprong In de loop der jaren is een groot aantal bedrijven met een rijke historie, zoals ELA

28


Medical, Stöckert, Carbomedics, Biomedica en Neurotech, samengesmolten tot de Sorin Group. Deze groep is op verschillende terreinen duidelijk aanwezig. Hartritmestoornissen worden bijvoorbeeld behandeld met onder andere implanteerbare defibrillatoren en pacemakers. Bij de behandeling van hartfalen wordt steeds vaker onze Paradym-resynchroni-

satietherapie toegepast om beide hartkamers weer synchroon of gelijktijdig te laten samentrekken, zodat de pompfunctie verbetert. Op de operatiekamer van de hartchirurg staan in Nederland meestal onze hartlongmachines en autotransfusiesystemen (systemen waarmee bloed dat vooraf bij de patiënt is afgenomen, terug in het lichaam wordt gebracht). Deze inge-

Net zoals de monarchvlinder wil de Sorin Group leren van haar ervaringen en gebruikmaken van deze ‘natuurlijke intelligentie’.

nieuze toestellen heeft de chirurg nodig om het mogelijk te maken onze hartkleppen met succes te implanteren. Hoewel de Sorin Group haar hoofdkwartier in Milaan heeft, zijn er over de hele wereld productiefaciliteiten te vinden. We kunnen met recht spreken over een mondiaal bedrijf van Europese oorsprong.

Bollebozen in Parijs Uren zou ik hier kunnen besteden aan de fascinerende ontwikkeling van hartkleppen. Of, ook heel boeiend, de noodzaak van het ademhalingspatroon als sensorsignaal in pacemakers (overigens is dat hetzelfde signaal waarmee we slaapstoornissen ontdekken). Maar als lezer van STIN journaal gaat uw belangstelling waarschijnlijk voornamelijk uit naar onze implanteerbare defibrillatoren. Deze ‘tondeldozen’, zoals ze door sommigen worden genoemd, zijn staaltjes van menselijk kunnen. De combinatie van hoogspannings-computertechniek en batterijtechnologie is werkelijk verbluffend. Uiteraard ben ik trots op ons bedrijf en daarom wil ik een aantal zaken graag aan u kwijt. Onder andere dat we, inmiddels al weer bijna twintig jaar geleden, aan de wieg hebben gestaan van de elektrische behandeling van hartfalen. En dat we, in dezelfde periode, de eerste defibrillator met waarneming in de boezem hebben ontwikkeld. Belangrijker voor u is echter wat we nu doen. Welnu, op het hoofdkantoor van de ‘ritmesectie’ van de Sorin Group in Parijs zitten op de derde verdieping onze bollebozen. Enthousiaste jongens en meis-

jes, net afgestudeerd aan de École Polytechnique, krijgen hier de mogelijkheid hun creativiteit en kennis op onze producten toe te passen. Met passie en inzet bedenken zij nieuwe technieken die uiteindelijk bedoeld zijn om uw kwaliteit van leven te verbeteren. Soms hebben zij erg gewaagde gedachten. Daarom waakt de oude hap – ofwel de éminence grise – over hen om te voorkomen dat al te wilde ideeën zonder grondige toetsing worden toegepast. Het zijn overigens dezelfde meesterbreinen die nadenken over automatische en voortdurende optimalisatie van uw ICD. En over de bestendigheid van onze producten tegen beïnvloeding van buitenaf, zoals in scanners. En het zijn weer dezelfden die een zeer listige techniek hebben ontwikkeld om uw harttonen te beluisteren. Die worden gebruikt om de instelling van uw ICD automatisch aan te passen aan de variaties van het hartfalen. Het is ook dezelfde groep die het met remote monitoring mogelijk maakt op afstand toezicht op uw ICD te houden. Niet dat onze technologie voortdurende monitoring nodig heeft... nee, die vertrouwen we wel. Maar we willen uw bezoek aan de cardioloog uitsluitend laten gaan over wat voor u van het grootste belang is: uzelf.

Een leven lang De toepassing van al die techniek maakt dat u soms in de praktijk te maken krijgt met een van onze klinisch deskundigen. Soms omdat we bij calamiteiten invallen voor de ziekenhuistechnicus, soms omdat er een second opinion is gevraagd. Deze doorgewinterde vernuftelingen staan bekend

om hun vindingrijk talent en verstand. Zij hebben allen jarenlang ervaring opgedaan in ziekenhuizen en hebben daarnaast een internationale onafhankelijke certificatie op het gebied van pacemakers en ICD’s. Met deze experts belandt u dan ook in vertrouwde handen. Soms wordt ons verweten dat onze producten zo lang meegaan. Veel mensen doen namelijk letterlijk hun hele leven met ons product. Dat vinden ze jammer, omdat ze bij een andere firma zojuist gehoord hebben dat die er weer een nieuwigheidje bij heeft. Als je dan tegelijkertijd beseft dat juist die ‘nieuwe’ techniek een aantal jaren geleden door ons verlaten is vanwege het ontbrekende effect of juist de ernstige bijwerkingen, dan krullen de (Europese) tenen vaak in onze (Italiaanse) schoenen. Bescheidenheid zou niet alleen de mens, maar ook veel bedrijven sieren. Het grootste compliment dat wij daarom kunnen krijgen is dat onze producten hun werk doen zonder dat u er ook maar één moment aan hoeft te denken. Wij laten menig hart sneller kloppen en willen eigenlijk dat u ons vergeet – maar dat u ons zich wel blijft herinneren. n

Informatie Mocht u meer informatie willen over de achtergronden van de Sorin Group, dan treft u op www.sorin.com gedetailleerde informatie aan. Daarnaast kunt u voor algemene vragen altijd bellen naar het Amsterdamse kantoor: tel. (020) 311 32 15.


29

achter het stuur Het merendeel van de vragen die ons bereiken, heeft betrekking op autorijden. Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de antwoorden van dien aard dat ook andere ICD-dragers er hun voordeel mee kunnen doen. In dat geval publiceren wij ze in deze rubriek. Vanzelfsprekend kunnen ook andere onderwerpen over autorijden aan de orde komen. ‘Achter het stuur’ wordt verzorgd in samenwerking met de divisie Rijgeschiktheid van het CBR.

Frans Mol Rinus Split

Vragen − graag met vermelding van uw telefoonnummer − kunt u richten aan [email protected]. Uit de antwoorden maakt de redactie een selectie voor publicatie.

1. Minister versoepelt regeling voor autorijden na een bewustzijnsstoornis Mensen met een bewustzijnsstoornis kunnen sneller weer over hun rijbewijs beschikken. Minister Schultz van Haegen (Infrastructuur en Milieu) heeft de regels hiervoor met ingang van half maart jl. vereenvoudigd. De minister neemt daarmee het advies van de Gezondheidsraad over. Die instantie heeft op basis van de laatste wetenschappelijke inzichten geconcludeerd dat de termijnen kunnen worden verkort. De beslissing sluit aan bij het streven van de minister om het systeem van medische keuringen voor het rijbewijs makkelijker, transparanter en duidelijker te maken. Van een bewustzijnsstoornis is sprake wanneer iemand het bewustzijn verliest door bloeddrukdaling of hartfalen, of door verminderde doorbloeding en zuurstoftekort in de hersenen. In de nieuwe regeling wordt rekening gehouden met de verschillende soorten bewustzijnsstoornissen. De periode waarin iemand met een B-rijbewijs niet mag rijden, loopt met de nieuwe regeling uiteen van één week tot twaalf maanden (was een jaar). Voor het groot rijbewijs is dit minimaal een maand en maximaal twaalf maanden (was vijf jaar). Jammer genoeg is deze versoepeling niet van toepassing op ICD-dragers. Daarvoor gelden andere regels, maar de STIN zal deze aanpassing zeker aangrijpen om er bij de minister op aan te dringen ook

30


voor deze groep de wettelijke regels aan te passen, zeker wat betreft het beroepsmatig gebruik van het rijbewijs van groep B en het ‘groot rijbewijs’ (rijbewijzen groep 2: C, C1, C+E, C1+E, D, D1, D+E en D1+E). ‘Ik wil een duidelijk, eenvoudig en transparant systeem van medische keuringen en regelgeving. Daarbij moeten we de burger niet onnodig belasten en geen strengere eisen stellen dan nodig is voor de verkeersveiligheid’, aldus de minister. Wij vinden dat ze die uitspraak ook waar moet maken voor ICD-dragers.

2. Tussen wal en schip Een ICD-drager kreeg via een uitzendbureau een baan aangeboden: enkele dagen per maand met een auto post rondbrengen. Daarvoor had hij natuurlijk code 101 nodig op zijn rijbewijs. En toen begon de ellende. Het uitzendbureau weigerde een werkgeversverklaring voor het aanvragen van code 101 af te geven, omdat het een ‘werkgever op afstand’ is en het daardoor niet kan controleren of de betrokkene zich aan de maximumrijtijd van vier uur per dag houdt. Het bedrijf waarbij de man in dienst zou komen, was evenmin bereid de verklaring af te geven, want zo reageerde men: ‘Wij zijn in dit geval alleen opdrachtgever.’ Als STIN hebben wij uiteraard geprobeerd de ICD-drager te helpen, maar tevergeefs. Tegen zoveel bureaucratie

waren we niet opgewassen. Jammer voor de man in kwestie, maar misschien kunt u uw voordeel doen met dit relaas.

3. Autorijden terwijl de ICD is uitgeschakeld maar nog niet verwijderd Een ICD-draagster vraagt of ze mag rijden met een uitgeschakelde ICD. Na veel onderzoeken was haar cardioloog tot de conclusie gekomen dat ze de ICD niet meer nodig had. Een nieuw medicijn was zo afdoende voor de behandeling van haar hartkwaal dat hij de ICD niet langer nodig vond en besloot die te verwijderen. De ICD-draagster wist dat ze na de verwijdering een nieuw rijbewijs moest aanvragen, maar niet of ze mocht rijden in de tijd die ze moest wachten op de operatie. In overleg met het CBR hebben we haar geadviseerd haar cardioloog een verklaring te vragen waarin hij uitlegt waarom hij besloten heeft tot verwijdering en vervolgens met haar verzekeringsmaatschappij te overleggen. Uiteindelijk heeft ze die verklaring toch nodig voor het aanvragen van een nieuw rijbewijs zonder beperkingen.

4. CBR behandelt tussentijdse of vrijwillige meldingen nog altijd met voorrang Begin 2011 heeft de directie van het CBR ons toegezegd dat zij ernaar zal streven een tussentijdse of vrijwillige melding van een gewijzigde gezondheidstoestand

(waaronder die van de implantatie van een ICD) – met als consequentie het aanvragen van een nieuw rijbewijs – zo snel mogelijk in behandeling te nemen (zie www.stin.nl > Rij- en vaarbewijzen > Artikelen ter informatie > CBR beperkt wachttijd bij vrijwillige melding). Nu, drie jaar later, vroegen wij ons af of deze toezegging nog altijd van toepassing is. Tot ons genoegen kon het CBR ons bevestigen dat zij er ook nu nog naar streeft dit soort aanvragen met voorrang in behandeling te nemen.

5. Parkeren rijbewijzen van groep 2 Als ICD-drager mag u niet gebruikmaken van de rijbewijzen van groep 2 (C, C1, C+E, C1+E, D, D1, D+E en D1+E). Maar bent u in het bezit van één of meer ervan, dan worden die door het CBR gelukkig niet meteen ongeldig verklaard. U kunt namelijk bij de gemeente laten registreren dat u deze documenten wilt ‘parkeren’. Zou u er in de toekomst weer wel gebruik van mogen maken omdat uw behandelend cardioloog van mening is dat

uw gezondheidstoestand zodanig is verbeterd dat u de ICD niet meer nodig hebt en deze daarom kan worden uitgezet of verwijderd, dan kunt u het CBR verzoeken deze rijbewijzen opnieuw geldig te verklaren. Daarvoor hebt u een Eigen verklaring en een toelichting van uw cardioloog nodig. Hetzelfde geldt als uw cardioloog zou besluiten om in het vervolg van uw ICD alleen de pacemakerfunctie te benutten.

Medische vaktermen In veel artikelen komen medische vaktermen voor. Wij proberen die zo veel mogelijk in begrijpelijke taal te omschrijven. Meer uitleg vindt u in het hartwoordenboek van de NVVC op www.hartwijzer.nl.


31

Terzijde Prof. dr. N.M. van Hemel

In 2014 worden belangrijke gebeurtenissen herdacht. Niet alleen het begin van de Eerste Wereldoorlog in augustus 1914 maar ook het tachtigjarig bestaan van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie. Nog belangrijker is het besef dat in Nederland dertig jaar geleden, in april 1984, in het Universitair Medisch Centrum Utrecht de eerste ICD werd geïmplanteerd. De aanloop daartoe mag niet onvermeld blijven. In 1970 begon dokter Mirowski, samen met de ingenieur Morton Mower, aan het prototype te werken. Na talloze proeven bij honden implanteerde Mirowski op 4 februari 1980 in het Johns Hopkins Medical Center in Baltimore (VS) voor het eerst een ICD bij een patiënt. Voor de juiste werking van de ICD is de van slag-tot-slag herkenning van het hartritme onmisbaar. Het elektrisch golffront dat daardoor ontstaat, wordt geregistreerd door de ICD-draad, die als een soort antenne in het hart is geplaatst. Zonder dit elektrische signaal kan de ICD niet vaststellen of er al dan niet therapie nodig is. Precies 125 jaar geleden liet de Engelsman A.D. Waller tijdens een congres bij zijn hondje Jimmy het elektrische signaal van het hart voor het eerst zien aan de Nederlandse fysioloog Willem Einthoven (1860-1927). In tegenstelling tot Waller zag Einthoven, die in Leiden werkte, in 1889 direct de betekenis hiervan. In 1901 ontwikkelde hij de ‘snaargalvanometer’. Daarmee kon de elektrische activiteit van spieren en later van het hart worden geregistreerd. Omdat het apparaat 270 kilo woog en bediend moest worden door maar liefst vijf personen, kon de apparatuur niet makkelijk vanuit het Fysiologisch Laboratorium naar het Leids Academisch Ziekenhuis worden vervoerd. Maar na toevoeging van een versterker werd het mogelijk om het elektrische signaal met een telegrafieverbinding tussen beide afdelingen over te zenden. Op 18 november 1902 maakte Einthoven vervolgens zijn eerste ‘telecardiogrammen’ en werd het eerste ECG (elektrocardiogram, ‘hartfilmpje’) gemaakt bij een patiënt die anderhalve kilometer verderop in een kamer in het ziekenhuis zat. Door Einthoven kreeg het ECG het predicaat van een onmisbaar diagnostisch

32


Column Column

Uw ECG

Willem Einthoven bij zijn ‘snaargalvanometer’ om de elektrische activiteiten van spieren en het hart te registreren.

middel dat bij verschillende onderzoeken wordt gebruikt voor de opsporing van hartziekten, zoals bij een inspannings- en holtertest, en bij de bewaking op een intensive care-afdeling. Wegens zijn grote verdiensten op het terrein van de elektrocardiografie kreeg Einthoven op 23 oktober 1924 de Nobelprijs voor Fysiologie of Geneeskunde. In het Boerhave Museum in Leiden, dat zich heeft toegelegd op het verzamelen van historische medische apparatuur en de geschiedenis van de geneeskunde, kun je de opstelling en de snaargalvanometer zien waarmee Einthoven zijn ECG’s heeft gemaakt. Het museum bezit ook zijn registraties uit de jaren 1893 tot 1932, die op glasnegatieven zijn vastgelegd. Samen met een aantal collega-cardiologen werd mij gevraagd de 2300 glasnegatieven in kaart te brengen en met behulp ervan een diagnose te stellen. Toen ik die glazen strookjes voor het eerst met eerbied en opwinding zag, moest ik denken aan de glazen plaatjes van de toverlantaarn uit mijn kinderjaren. Evenals de glasnegatieven van foto’s uit de negentiende en het begin van de twintigste eeuw met hun prachtige contrastrijke zwarte afbeeldingen die ongeschonden de tijd hebben overleefd,

zijn ook Einthovens glasregistraties van ECG’s perfect bewaard gebleven. Einthoven kon destijds alleen de elektrische golven registreren tussen beide armen en die van beide armen naar het linkerbeen. Pas later werd het ’12 afleidingen-ECG’ mogelijk, waarmee de elektrische golven rondom het hart zichtbaar werden gemaakt. Op de strookjes staat altijd de datum van de registratie en een enkele maal de naam van de patiënt (of soms ook van het dier) en van een ziekte, zoals een vernauwing van de mitralisklep (tussen linkerboezem en -kamer), een vorm van acute reuma die in ons land bijna niet meer voorkomt. Einthoven en zijn team maakten ook ECG’s bij honden waarmee proeven werden uitgevoerd om met zeer hoge doseringen morfine een blok in de voortgeleiding van het hart op te wekken, wat ook lukte. Zoals te verwachten was, werden ook overslagen in de kamers van het hart en ritmestoornissen in de boezem geregistreerd; afwijkingen die we vandaag de dag ook regelmatig zien op het ECG in rust en bij inspanning. We zijn nu bezig om al zijn waarnemingen te ordenen en te beoordelen, want dat is zijn werk zeker waard. Hoewel in ruim honderd jaar tijd onze kennis van de oorzaak en de behandeling van hartritmestoornissen enorm is toegenomen, moeten we Einthoven er dankbaar voor blijven dat hij in 1889 direct doorhad dat het Engelse hondje Jimmy iets heel interessants liet zien. Daarvan profiteren nu wereldwijd dagelijks honderdduizenden patiënten, omdat wij in staat zijn de oorzaak van hun hartziekte vast te stellen of hen gerust te stellen. Een simpeler en goedkopere methode dan het ECG is sinds Einthovens dagen niet meer uitgevonden. n

Voorbeeld van een ECG-registratie door Willem Einthoven. Afbeeldingen: Museum Boerhaave

stin nieuws Nieuwe vrijwilligers Bij de STIN mochten we de laatste periode weer een aantal nieuwe vrijwilligers verwelkomen. Hier stellen zij zich even aan ons voor. Edwin Snoek Mijn naam is Edwin Snoek, ik ben 44 jaar en woon in Heerhugowaard. Ik ben getrouwd met Jolanda en heb twee kinderen, Nino van dertien jaar en Mila van twaalf jaar. In oktober 2009 ben ik met benauwdheidsklachten op de eerste hulp van de hart-longafdeling beland. Na vele tests te hebben ondergaan kwamen cardiologen erachter dat het een zeer ernstige vorm van gedilateerde cardiomyopathie was. Beide kamers en beide boezems waren verwijd en de pompfunctie was nog maar 7 procent. Nu waren we bekend met cardiomyopathie omdat mijn vader in 1998 op 53-jarige leeftijd aan de gevolgen hiervan was overleden. Hierdoor werd de link naar een eventuele erfelijke vorm van cardiomyopathie snel gelegd en werd een DNAonderzoek gestart. Vanaf nu zullen mijn kinderen onder jaarlijkse controle blijven. Na een herstelperiode in het ziekenhuis is er gesproken over Rotterdam voor een begintraject voor een eventuele harttransplantatie en het plaatsen van een ICD. Hierbij was nog de keuze tussen een biventriculaire of een gewone ICD.

Mari van der Heijden Ik ben Mari van der Heijden, 58-jarige adonis met een bourgondisch buikje (:)) samenwonend met steun en toeverlaat Angelien van de Wetering. Ik ben vader en stiefvader van vijf kinderen, met de daarbij horende partners en kinderen. Liefhebber van een bourgondisch leven, scheidsrechter van de KNVB, fervente darter in competitieverband, babysitter van mijn zes kleinkinderen en niet te vergeten vrijwilliger van vier meervoudig gehandicapte mensen. Sinds december 2013 ben ik vrijwilliger, of ervaringsdeskundige, voor STIN, met als middelpunt het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven.

Na overleg is het de biventriculaire ICD geworden. Dit was de beste beslissing ooit! Mijn pompfunctie nam toe (nu 20 procent) en mijn hart werd door de pacemaker van de ICD geholpen en op deze manier ontlast. In juni 2010 ging het mis door boezemfibrilleren en is de ICD afgegaan. Alles wat je is verteld of wat je hebt gezien op de informatiefilm gebeurde niet. Ik bleef bij kennis en de ICD bleef afgaan tot wel twaalf maal achter elkaar. Dit alles

vond plaats in de klas van mijn zoon. Inmiddels waren er twee ambulances gearriveerd en na overleg met het ziekenhuis is de ICD uitgezet door een magneet op de ICD te leggen. Met spoed ging ik naar het ziekenhuis, waar ik met een hartslag van 255 naar de IC ben gebracht waar een heel team voor me klaarstond. Hier hebben ze door middel van shocks de hartslag weer normaal gekregen. Door de vele shocks was het geheugen van de ICD gewist en is de echte oorzaak van het afgaan van de ICD nooit gevonden. Na dit incident is mijn ICD zo afgesteld dat deze alleen nog afgaat als er een hartstilstand is of een hartslag van boven de 230. Na deze heftige gebeurtenis, die een behoorlijke impact had op iedereen in ons gezin, kwam ik door de slechte pompfunctie zelfs in een rolstoel terecht. Door de goede zorgen van het Medisch Centrum Alkmaar met hartrevalidatie, goede begeleiding vanuit de hartfalenpoli en natuurlijk door de cardiologen ben ik nu zo ver gekomen dat ik weer redelijk normaal kan functioneren en de rolstoel kan laten staan. Dit alles heeft mij ertoe bewogen vrijwilliger te worden bij STIN. Ik hoop met mijn ‘ervaring’ een steentje te kunnen bijdragen.

Op mijn verhuisdag in augustus 2007 in de heel vroege ochtend werd ik wakker met een niet al te best gevoel. Of het nu van de verhuizing kwam of van mijn hart was even niet duidelijk, dus besloot ik even te wachten of mijn lichaam verkeerd zat of dat het echt mijn hart was. Toen mijn lichaam reageerde met hevige transpiratie besloot ik dat het tijd was mijn vrouw wakker te maken om te vragen of zij me naar het ziekenhuis wilde rijden voor controle. Even was er paniek – haar vader was gestorven door hartfalen, maar ze heeft me rustig en uiterlijk kalm naar het ziekenhuis gebracht; niet naar het Catharina Ziekenhuis maar naar haar Máxima Medisch Centrum, het oude Sint-Jozef Ziekenhuis. Na diverse » stin journaal 2014|2

33

stin nieuws onderzoeken kwamen we erachter dat er vaten waren dichtgeslibd, dus een operatie was aanstaande. Ik werd wel in mijn eigen ziekenhuis Catharina geopereerd: er werden vier omleidingen gemaakt met gebruikmaking van de aderen uit mijn been. Tijdens mijn herstel kreeg ik spontaan hartversnellingen tot 160 slagen per minuut en ik zat na mijn hartoperatie gedurende negen maanden gemiddeld één keer per maand in het Catharina om mijn hart in het juiste ritme te krijgen. Na een geslaagde operatie (ablatie) werd mijn leven een stuk rustiger tot 10 decem-

ber 2010, toen ik een wedstrijd aan het fluiten was op een veld in Den Bosch. Ik heb toen een hartstilstand gehad en ben pas ‘wakker’ geworden in het ziekenhuis, niet wetende wat er was gebeurd. Toen besloten de doktoren om bij mij een ICD te plaatsen, wat bij mensen die dicht bij me staan een stukje zekerheid heeft gebracht. Er kan natuurlijk nog van alles gebeuren, maar... Wat de mensen alleen niet weten zijn de gevoelens en angsten die een en ander met zich meebrengt. Vanuit deze gevoelen denk ik dat ik een bijdrage kan leveren als STIN-vrijwilliger en hulp kan bieden aan ICD-dragers.

Engelse versie STIN-brochure De STIN-brochure De implantatie van een ICD. Leidraad voor het voorbereidend gesprek met de cardioloog of diens plaatsvervanger wordt door de directie van de firma Boston Scientific zo positief gewaardeerd dat men heeft besloten de brochure in een Engelstalige versie toe te voegen aan de bestaande website en aan een nieuw te ontwikkelen website over de S-ICD, waar onder andere een pilotgroep uit onze vrijwilligers aan meewerkt. De Engelstalige brochure is uiteraard ook te downloaden via www.stin.nl.

Risico bij sporten Een ICD-drager vroeg ons of we in het STIN journaal een keer aandacht willen besteden aan het risico op beschadiging van de ICD en/of draden bij sportbeoefening. De reden is dat de beschadiging van een van zijn leads misschien te wijten was aan het sporten. Hij trainde onder andere met een roeiapparaat. Volgens de verpleegkundige zou dat debet kunnen zijn aan het defect van de lead. Deze was daardoor mogelijk langs het sleutelbeen gaan schuren en daartegen niet bestand gebleken.

34


Aan de wens van de man in kwestie hebben wij in het verleden meer dan voldoende voldaan. De neerslag daarvan is te vinden in een aantal artikelen over sportbeoefening door ICD-dragers op www.stin.nl > Leven met de ICD > Sociaalmaatschappelijk. Vooral vestigen we de aandacht op het artikel ‘Aanbevelingen voor sportbeoefening door ICD-dragers’ in ICD-journaal 2/2010.

Behoefte aan lotgenotencontact of een persoonlijk gesprek? Onze vrijwilligers staan voor u klaar. Voor jongeren tot 30 Fieke Buijzert tel. 010-8180817 Charlotte Selderbeek tel. 06-24265773 Voor partners Marry Merkelbach

tel. 020-4226832

Regio Noord Marloes Muller Egbert Oosterloo Dineke van Slooten Henk de Vries

tel. tel. tel. tel.

06-21533308 0515-574172 050-3095254 06-51177555

Regio Oost Jannie Appelo Eghard Kolste Raymond Paulus Evelyne Rekswinkel

tel. tel. tel. tel.

0527-246133 074-2430361 06-51112337 026-3252553

Regio Midden Jan van den Heuvel Michel Ronczai Berend van der Vegt

tel. 06-51150562 tel. 06-21193092 tel. 0527-616820

Regio Noord-Holland Dick Marsman Marcel Samuels Edwin Snoek Rinus Split

tel. tel. tel. tel.

Regio Zuid-Holland Angelique ter Beek Joyce Schouten Arie Susan

tel. 06-50217373 tel. 010-4204242 tel. 079-3315459

Regio Zuid Leo Peters

tel. 06-20084481

Regio Zuid-West Mari van de Heijden Henk Nieuwenhuis Gijs Sterks Claudia Witters

tel. tel. tel. tel.

06-21184393 033-4559609 06-55776408 06-29038869

06-49053670 0166-603347 073-5514324 076-8875055

Pacemakeraangelegenheden Resy Verheijen tel. 06-22856593 Wie van onze vrijwilligers regiovertegenwoordiger en/of contactpersoon is voor een implantatiecentrum kunt u vinden op www.stin.nl onder Over STIN>Vrijwilligers. Mocht u een vrijwilliger niet kunnen bereiken, neem dan contact op met ons kantoor; tel. 075-7850392 of @: kantoor@ stin.nl.

Colofon STIN Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de Stichting ICD dragers Nederland. De stichting stelt zich ten doel de belangen van ICD- en pacemakerdragers en andere patiënten met hartritmestoornissen te behartigen in de ruimste zin van het woord. Ze denkt daarbij aan: • Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid. • Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten. • Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact. • Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor ICD-dragers.

Aanmeldingsformulier

Bestuur F.A.C.G. Mol, lid: 0164-237029 H.A.G. Somberg, secretaris-penningmeester: 06-46351163 M.W. Split, voorzitter: 06-29038869

Naam:

Coördinator vrijwilligersactiviteiten Marcel Samuels: 033-4559609 Kantoor en secretariaat Kantoor STIN Smitsven 18, 1504 AM Zaandam telefoon: 075-7850392 fax: 075-7850389 @: [email protected] Medisch adviseurs Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, Eindhoven Drs. R.A. Bredewoud - Hoofd divisie Rijgeschiktheid CBR, Rijswijk Dr. C.C. de Cock - VU Medisch Centrum, Amsterdam Dr. P.P.H.M. Delnoy - Isala, Zwolle Drs. R. Derksen - Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem Mevr. dr. N.M.S. de Groot - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen Prof. dr. J.W.M.G. Widdershoven - Tilburg University, Tweesteden Ziekenhuis, Tilburg

Ja, ik meld mij aan als donateur M/V

Adres: Postcode: Woonplaats: Telefoon: E-mail: Geboortedatum:

Technisch adviseurs Ing. T.A.M. Schrama F.H. Steinmetz

Alleen als dat van toepassing is:

Juridisch adviseur Mr. B.P. Marijnen

Implantatiecentrum:

Redactie Jan Baas (correctie), Frans Mol, Henk Nieuwenhuis, Gijs Sterks, Jan Verberne (eindredactie), Gerard Witter (correctie)

❒

Ik heb een ICD

❒

Ik heb een pacemaker

Redactieadres Sandwijk 17 1035 LA Amsterdam telefoon: 020-6337179 @: [email protected]

❒

Ik heb hartritmestoornissen

❒

Ik heb andere hartproblemen

Donateursadministratie, adreswijzigingen, opzeggingen Postbus 612, 3440 AP Woerden telefoon: 0348-431393 fax: 0348-432552 @: [email protected] Donatie De minimale bijdrage is € 10,— per kalenderjaar. Hiernaast vindt u een aanmeldingsformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart. De Stichting ICD dragers Nederland is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 34135057 en door de Belastingdienst erkend als ‘algemeen nut beogende instelling’ (ANBI). Uw donatie of gift is fiscaal aftrekbaar.

Ik zeg een minimale donatie van € 10,-- per kalenderjaar toe. Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een acceptgirokaart. Datum: Handtekening:

Donateurs ontvangen 4 keer per jaar gratis het STIN Journaal. Auteursrechten Overname van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming en bronvermelding.

Dit aanmeldingsformulier opsturen (postzegel niet nodig) naar:

Opmerking Overal waar in het STIN Journaal sprake is van ICD-dragers, kan ook ICDdraagsters worden gelezen.

Stichting ICD dragers Nederland

Disclaimer De redactie van het STIN Journaal verricht haar taak onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed. De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen.

Donateursadministratie Antwoordnummer 805

2014-2

1500 VB Zaandam

st n Stichting ICD dragers

Nederland


35

sponsors

novente

v o r m g e v e r s

Vormgeving en realisatie STIN Journaal:

Vormgeving en hosting website:

Novente vormgevers, Lunteren

Nedbase ICT, Middelburg

voorheen ICD-Journaal

Recommend Documents