ICD. journaal. ICD-implantaties in UMCG Groningen

2 Editie 2008 16 april 2008

ICD journaal

ISSN 1572-5278

Pim Verlaan: Mét ICD terug in het eerste elftal Orde in de chaos deel 2: Kamerritmestoornissen Hartfalenzorg in ziekenhuizen kan patiëntgerichter ICD-dragers en overlijden

ICD-implantaties in UMCG Groningen www.stin.nl

ICD-Journaal 2008, nummer 2 Orde in de chaos 

4

Inaugurele rede prof. dr. I.C. van Gelder, deel 2: Kamerritmestoornissen

4

ICD-dragers aan het woord: Pim Verlaan 

8

Een droom werd werkelijkheid: terug in het eerste elftal

ICD-implantaties in het Universitair Medisch Centrum Groningen 

12

UMCG staat voor kwaliteit en klantvriendelijkheid

Hartfalenzorg in ziekenhuizen kan patiëntgerichter 

18

Hartezorg inventariseert kwaliteit hartfalenzorg in Nederland

Onze sponsors stellen zich voor 

8

23

Medtronic

ICD-dragers en overlijden 

26

Ook een ICD-drager komt een keer te overlijden

en verder

12

Voorwoord

3

In elke kerk een AED

7

Medisch begeleid zelfdoseren van antistollingsmedicatie via Internet

14

We moeten veel meer de schouders onder preventie zetten

17

Afscheid zonder angst (column)

21

Groot en klein vaarbewijs

25

Achter het stuur

28

ICD-nieuws

29

Eric Taal, prof. dr. I.C. van Gelder,

Bijdragen voor het volgende nummer

Medtronic, Peter Zaadstra

uiterlijk 15 mei 2008

Foto voorpagina

toezenden aan het redactieadres

Pim Verlaan

Louis Armstrongerf 24,

Foto achterpagina

4614 XS Bergen op Zoom

UMCG Groningen

@: [email protected]

Fotografie

23

Cartoons Hendrikus Zwarteveen

ICDjournaal

Voorwoord Rinus Split voorzitter

ICD’s en draden Jaarlijks hebben in Nederland honderden ICD-dragers hun leven te danken aan het feit dat hun ICD terecht therapie heeft afgegeven. Het spreekt voor zich dat zij op die momenten de cardioloog die de ICD heeft geïmplanteerd en de fabrikant die hem heeft geleverd daarvoor dankbaar zijn. Anders ligt het wanneer de ICD een onterechte shock afgeeft. Dan is de ICD-drager veelal teleurgesteld in zijn ICD omdat deze onterechte shock onder meer betekent dat er twee maanden geen auto mag worden gereden. Toch zal elke ICD-drager de stelling onderschrijven dat je beter een onterechte shock kunt krijgen dan geen terechte shock wanneer dat echt nodig mocht blijken te zijn. Jammer genoeg is het algemeen bekend dat onterechte shocks niet volledig zijn uit te sluiten al is het voorkomen ervan bij de ICD-fabrikanten prioriteit nummer één. Zij streven er uiteraard naar een zo perfect mogelijke ICD te vervaardigen maar als we het hebben over ICD’s en draden, moeten we ons realiseren dat we praten over vernuftige technische hoogstandjes en - hoe verschrikkelijk het ook mag klinken voor degene die ermee te maken krijgt - in elk elektronisch of technisch product kunnen storingen optreden. We moeten dan ook constateren dat alle fabrikanten hiermee te maken hebben gehad.

Medtronic Sprint fidelis® draden ICD-dragers bij wie Medtronic Sprint fidelis® draden zijn geïmplanteerd, hebben o.a. van hun behandelend cardioloog te horen gekregen dat dit type draden problemen kan veroorzaken Sommige van hen begrijpen echter niet dat zij onmiddellijk contact moeten opnemen met hun implantatiecentrum wanneer hun ICD een signaal (pieptoon of trilling) afgeeft. Ik wil dat nogmaals benadrukken.

Naar aanleiding van de problemen met deze draden bereiken ons steeds meer vragen in hoeverre ICD-dragers die hiermee te maken krijgen of hebben gekregen, aanspraak kunnen maken op een eventuele schadevergoeding. In het verleden is hierover tussen de STIN en de firma Medtronic contact geweest. Hebt u aantoonbare financiële schade geleden, dan adviseren wij u daarom contact op te nemen met deze firma.

Belgische patiëntenorganisatie in oprichting Ik ben van mening dat belangenbehartiging van ICDdragers uiteindelijk in Europees verband geregeld dient te worden. Meteen na de oprichting van de STIN zijn wij daarom begonnen met het zoeken naar het bestaan en het leggen van contacten met ICD- patiëntenorganisaties in de ons omringende landen. Zonder iemand tekort te doen wil ik toch één man noemen die ons hierbij op voortreffelijke wijze behulpzaam is, te weten de heer D. Joostens, Business Manager CRM België en Tachy Manager Benelux van de firma Biotronik. Dankzij zijn initiatief hebben enkele Belgische cardiologen actie ondernomen om te bezien of er ook in België een patiëntenorganisatie voor ICD-dragers zou kunnen worden opgericht. Het eerste resultaat is geweest dat er in oktober 2007 in Brussel een oriënterende bijeenkomst heeft plaats gevonden. De uitkomst is positief gebleken want op 15 maart zijn wij opnieuw in Brussel aanwezig geweest bij gesprekken over het oprichten van een Belgische patiëntenorganisatie voor ICD-dragers. Er waren ongeveer 90 belangstellenden (30 Waalse en 60 Vlaamse ICD-dragers) voor deze oprichtingsvergadering. Het is de bedoeling dat er na een evaluatie van deze dag over enkele maanden opnieuw een bijeenkomst zal plaats vinden die hopelijk zal leiden tot de definitieve oprichting van een Belgische ICD- patiëntenorganisatie.

Zegt het voort Ter kennismaking ontvangt u als donateur of zakelijke relatie gelijk met dit ICD-Journaal een exemplaar van de brochure: Jord en zijn ICD. Het uitbrengen van deze brochure heeft alleen maar zin als iedereen die met “Jord” te maken krijgt, op de hoogte is van het bestaan ervan. U kunt ons daarbij helpen door ouders, onderwijzend en verplegend personeel te wijzen op het bestaan van de brochure die ze gratis kunnen bestellen bij de STIN. “Jord” dankt u er bij voorbaat hartelijk voor.



prof. dr. Isabelle C. van Gelder cardioloog, Thoraxcentrum Universitair Medisch Centrum Groningen

Opmerking redactie: Op 2 oktober 2007 aanvaardde prof. dr. I.C. van Gelder het hoogleraarschap aan de Rijksuniversiteit Groningen met het uitspreken van haar inaugurele rede. Wij zijn van oordeel dat de inhoud te belangrijk is om hem aan onze lezers te onthouden. Daarom publiceren wij haar oratie in enigszins aangepaste vorm. In ICD-Journaal 2008, nummer 1 verscheen het eerste deel met als onderwerp: Boezemfibrilleren. In deze aflevering ten slotte deel 2: Kamerritmestoornissen.

Orde in de chaos mechanische orde in de contracties van het hart hersteld worden. Elke week worden 300 Nederlanders buiten het ziekenhuis getroffen door een hartstilstand. Op dit moment herstelt maar 5 tot 10 procent van hen. Dat percentage is veel te laag. Snelle en doeltreffende hulp is dus van levensbelang. Betere scholing in reanimatie en het gebruik van een automatische externe defibrillator zal dit percentage kunnen doen toenemen.

Kamerritmestoornisen Kamerritmestoornissen krijgen terecht veel aandacht, omdat ze soms direct levensbedreigend zijn doordat de elektrische chaos die zij veroorzaken, plaatsvindt in de vitale delen van het hart, de hartkamers. Deze kamerritmestoornissen moeten tijdig worden behandeld met een defibrillatie waarbij de elektrische en daardoor

Soms kan bij de patiënten die overleven de kans op opnieuw een hartstilstand voorkomen worden. Vaak echter blijft het risico op een herhaling aanwezig, ondanks een toename aan medicamenteuze, chirurgische en percutane (= via de huid) interventie aan het hart, ’de Dotter’ mogelijkheden. Wel kan tegenwoordig veel ellende voorkomen worden dankzij een geweldige vooruitgang van de techniek: de implanteerbare defibrillator, de ICD.

Eind tachtiger jaren kwam deze ICD op de markt. Dat apparaat heeft ons leven flink veranderd. Een ICD, eerst groot en eenvoudig en in de buik geïmplanteerd, tegenwoordig van de omvang van een I-Pod en uitgerust met zo mogelijk nog modernere software, waarbij het herstellen van de orde slechts één van de mogelijke functies is. Zoals veel mensen dagelijks hun I-Pod gebruiken om controle over en orde in hun leven te houden, zo houdt de defibrillator letterlijk controle over het leven van de bezitter. Het heeft geleid tot 30% afname van sterfte bij patiënten met een eerdere hartstilstand en bij hen met een verhoogd risico daarop, veelal patiënten met een verminderde pompfunctie. De komende jaren zal het aantal ICD-implantaties in Nederland verder explosief stijgen. In 2000 waren dit er slechts 600, in 2006 ruim 3500. Ik verwacht dat dit aantal voor het jaar 2010 verdubbeld zal zijn. In het UMCG hebben wij in 2007 meer dan 325 ICD’s geïmplanteerd. Geweldig!

Meerdere shocks leiden weliswaar tot orde in het hartritme, maar ook tot chaos in de psyche. 

ICDjournaal

ICD’s geven shocks, daar zijn ze voor. Alleen iemand die het risico loopt op een levensbedreigende ritmestoornis krijgt er één aangeboden. In onze eigen populatie bleek dat binnen 2 jaar al één derde van de patiënten een shock had gehad, conform de gegevens uit de literatuur. Patiënten kunnen veel shocks krijgen door de onderliggende hartziekte, maar ook door technische problemen. Dit kan gevolgen hebben voor de psyche van de patiënt. Eerst iets over dit laatste, het omgaan met shocks. Eenmaal een shock wordt vaak goed verdragen. Meerdere shocks leiden weliswaar tot orde in het hartritme, maar ook tot chaos in de psyche. Angst, niets meer durven doen, je lichaam niet meer vertrouwen. Belangrijk is voorlichting tevoren en adequate opvang erna, liefst binnen een multidisciplinair hartrevalidatieteam. Ik prijs me gelukkig met onze afdeling hartrevalidatie te Beatrixoord. Daar wordt gepoogd patiënten met chaos in de psyche weer op orde te brengen. Bovendien wordt hen daar de waarde van een gezondere levensstijl onder ogen gebracht.

kamerfibrilleren

Natuurlijk moet het aantal shocks zoveel mogelijk beperkt worden, een belangrijk doel van onze behandeling en ons onderzoek. Anti-aritmische medicatie speelt daarbij een rol. Daarom die noodzaak tot het ontwikkelen van nieuwe medicamenten. Ableren van kamerritmestoornissen is een andere mogelijkheid. Genezing met deze techniek is voorbehouden aan patiënten zonder onderliggende hartziekten. In aanwezigheid van een hartziekte is het succes van ablatie nog niet optimaal. Een verdere ontwikkeling van deze techniek is absoluut noodzakelijk. Goed instellen van een ICD is ook essentieel waarbij gebruikt gemaakt kan worden van diverse functies. Soms kan juist een snellere ritmestoornis ontstaan, zoals in dit voorbeeld kamerfibrilleren (afbeelding 5), doordat de eerste cardioversie-shock te weinig energie afgeeft. Het kamerfibrilleren op de afbeelding kon vervolgens wel gestopt worden door een defibrillatie-shock. Nieuw is de dagelijkse monitoring van het hartritme, de functie van de ICD en de elektrodes die in het hart liggen, en de ernst van hartfalen terwijl

linkerkamerelektrode

de patiënt thuis is. Zo kunnen een toename van kamerritmestoornissen, dreigende ICD- of elektrodeproblemen, boezemfibrilleren maar ook een verergering van hartfalen tijdig herkend worden. Ik verwacht dat dit de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven voor de patiënt zal vergroten. Het vraagt wel een aanpassing van onze logistiek. Wij hopen deze techniek spoedig te implementeren. Het ultieme doel is natuurlijk een gunstige beïnvloeding van de hartziekte waardoor de kans op ritmestoornissen vermindert of zelfs volledig voorkomen wordt. Herstel van orde. Dit is tegenwoordig mogelijk voor een deel der patiënten met hartfalen. Wij geven hen een ICD met een twee-kamer pacemaker, waarbij niet alleen

de rechter- maar ook de linkerkamer gestimuleerd wordt door een extra linkerkamerelektrode. Behandeling van hartfalen, dat is toch geen werk voor een ritmedokter? Klopt, maar deze behandeling wordt toegepast bij patiënten met niet alleen een falende hartspier maar juist ook falende elektrische geleiding, waar ik mee bedoel dat beide hartkamers niet gelijktijdig geactiveerd worden. Dat wordt met 2-kamer pacen hersteld. Veertig procent van onze ICD-patiënten krijgt momenteel ook zo’n linkerkamerelektrode, (zie afbeelding 6). Dit percentage zal de komende jaren sterk stijgen. U begrijpt dat de plaats waar gestimuleerd wordt, essentieel is om suc-



ces te hebben. Van binnenuit, via de ader, is dat niet altijd mogelijk. Dit draagt bij aan het falen van deze behandeling, een wereldwijd probleem bij 20-30% van de patiënten. Samen proberen we het succes te verbeteren door de elektrode chirurgisch daar te plaatsen waar het herstel van gelijktijdige activatie van beide kamers de hoogste kans van slagen heeft! Ook bij deze ingreep gebeurt dit via snedes aan de zijkant van de borstkas en niet met een openhartoperatie. De behandeling van deze patiënten is complex. U zult het misschien met mij eens zijn dat dit het best kan gebeuren in expertisecentra.

De patiëntenzorg Patiënten moeten tegenwoordig behandeld worden volgens de erkende richtlijnen. Dit zou kunnen inhouden dat tenminste een deel van de behandeling ook goed door andere disciplines kan gebeuren, natuurlijk onder directe supervisie van de cardioloog. Immers gespecialiseerde verpleegkundigen kunnen gestandaardiseerde zorg leveren. Wel dienen zij overleg te voeren met de cardioloog bij complexe patiënten en bij problemen. Multidisciplinaire aanpak is vaak laagdrempeliger, waardoor het de contacten met de verwijzers kan vergemakkelijken. Deze multidisciplinaire aanpak hoop ik de komende jaren te verwezenlijken voor patiënten met boezemfibrilleren. Ik noemde het al, een gestructureerde polikliniek zal bijdragen aan een eenvoudiger doorverwijzing van huisarts naar cardioloog. Eenmalige doorverwijzing naar de cardioloog van elke patiënt met ritmestoornissen kan mijns inziens bijdragen aan een optimale behandeling. Dit vereist uiteraard een verbeterde logistiek. Op de achterpagina van de NRC stond hierover onlangs nog een anekdote: ’vandaag bij de specialist, onderzoek over 6 weken, en weer 6 weken later de uitslag’. Dat is inderdaad niet goed en past niet bij deze tijd. Wij moeten hiervoor waken, het heft in eigen handen nemen en ons niet, in de binnenbocht, laten passeren door die nieuwe privé klinieken, waar in één dag een volledige cardiologische screening inclusief uitslagen en starten van behandeling – “de one stop shop” – wordt aangeboden. Wij moeten orde houden!



Continue thuisbewaking, homemonitoring, ik besprak het zojuist, zal tot een andere belangrijke verbetering van zorg kunnen leiden en meer orde in de chaos brengen. Polikliniekbezoeken kunnen worden verminderd. Onze ICD-technici verrichten jaarlijks meer dan 6000 controles op hun polikliniek. Met homemonitoring kan een deel van de controles thuis gebeuren. Patiënten worden alleen fysiek opgeroepen indien er op afstand iets abnormaals gezien wordt. Dit zal de patiënt veel voordelen bieden: tijdwinst, geen reiskosten, minder ergernis en minder afhankelijk van familie voor vervoer. Bovendien is het goed voor het milieu. Ook wij kunnen bijdragen aan de filebestrijding.

De wetenschap Clinici kijken altijd met enige jaloezie naar experimentele wetenschappers. Voor ons is de tijd die beschikbaar is voor onderzoek meestal de tijd die overblijft nadat patiëntenzorg, onderwijs en managementtaken zijn vervuld. ’Protected research time’ oftewel beschermde tijd om onderzoek te doen is vaak niet geregeld. Ik ben er een voorstander van dat collegae die wezenlijk en kwalitatief goed onderzoek doen ’protected research time’ krijgen. ’Tijd zonder pieper’, alleen dan kan hoogstaand onderzoek worden verricht. Dit zal de kwaliteit van het onderzoek ten goede komen. Want inderdaad moet het wetenschappelijk onderzoek in Nederland, in ICIN-verband (Interuniversitair Cardiologisch Instituut Nederland) bijvoorbeeld, en ook in het UMCG naar een hoger plan, willen we kunnen concurreren. Dit betekent dat er een omgeving geschapen moet worden die onderzoekers verleidt tot optimale prestaties, ook hier in Groningen. Nu worden briljante wetenschappers weggekocht door top-universiteiten in het buitenland en in ’ver’ Groningen moeten wij ook nog eens concurreren met de rest van Nederland. Minister Plasterk heeft hiertoe

een belangrijk initiatief genomen. Hij wil veelbelovende onderzoekers meer kansen geven. Daartoe zal een overheveling van 100 miljoen Euro plaatsvinden van de eerste geldstroom, de universiteiten, naar de tweede geldstroom, onder andere NWO, de Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek. Hierdoor kan de onderzoeker zelf bepalen hoe het geld wordt ingezet. Een hele goede zaak maar dit betekent dat er zorgvuldig moet worden omgegaan met deze onderzoekers. Klinische onderzoekers willen naast wetenschapper ook medisch specialist worden. Daartoe dienen zij, veelal na hun promotie, een full-time opleiding gedurende 6 jaar te volgen. Dit maakt goed onderzoek tijdens die periode onmogelijk! Zo kunnen zij in hun meest productieve jaren, juist gepromoveerd, slecht concurreren met de zojuist gepromoveerde experimentele wetenschappers. Er is een MD-PhD traject voor studenten, een innovatief en succesvol initiatief van deze universiteit, waarbij een student in 8 jaar èn arts (MD) wordt èn promoveert (Ph-D). Een dergelijk traject zou een mogelijkheid kunnen zijn voor klinische onderzoekers tijdens hun specialisatie. Zo zouden zij tijdens hun opleiding tot specialist met meer succes hun wetenschappelijke carrière kunnen uitbouwen. Alleen zo zullen we verzekerd blijven van hoogstaand klinisch onderzoek.

Terug naar de titel van mijn rede: ORDE IN DE CHAOS Ritmestoornissen leiden tot chaos, op vele gebieden. Ik hoop dat ik U dit heb duidelijk gemaakt. Gelukkig is ons vak sterk in beweging. Ik ben er van overtuigd dat nieuwe ontwikkelingen zullen leiden tot betere behandelingsmogelijkheden en preventie en dat dit zal bijdragen aan orde in de chaos. ■

ICDjournaal

Het kan zomaar gebeuren: een kerkganger krijgt onder de dienst een hartaanval. Hoe sneller de reanimatie plaatsvindt, hoe meer overlevingskans de patiënt heeft. Vandaar dat Sjaak Boender (65) vindt dat elke kerk een Automatische Externe Defibrillator (AED) in huis moet hebben.

Theo Klein

In elke kerk een defibrillator Bij een hartaanval telt elke seconde

„Ik heb het zelf al twee keer meegemaakt. De eerste keer was het een kerstdienst in 1979. Ik was ouderling van dienst en zag een vrouw wegglijden in een kerkbank. Ik ging er meteen op af, droeg haar in de rautekgreep met behulp van een andere kerkganger de kerkzaal uit en startte de reanimatie. Al snel kwam de ambulance. Met een defibrillator kreeg het ambulancepersoneel haar hart weer aan de gang. In de loop van de middag kwam zij weer bij. Zij was toen 72 jaar en overleed uiteindelijk twintig jaar later. Vijftien jaar later overkwam me het nog eens onder een dienst. De man, 76, redde het ook. Hij werd daarna twee keer gedotterd en kreeg vijf omleidingen.” Tot een paar jaar geleden was als eerste hulp reanimeren met hartmassage de enige optie. Pas als er een ambulance arriveerde kon er ook gedefibrilleerd worden. Maar sinds een jaar of drie zijn er ook kleine, relatief goedkope, apparaten in de handel: de Automatische Externe Defibrillator (AED). „Het begon met een paar kroegbazen in Maastricht. Die wilden niet afhankelijk zijn van de ambulance als een klant een hartaanval kreeg. Ze schaften zich een AED aan.” Inmiddels zijn er al een paar fabrikanten van AED’s. Het mooie van die apparaten is dat zij eigenlijk de leiding overnemen, dus eenvoudig te gebruiken zijn. Ze maken steeds een ECG, een Electro Cardiogram. Toepassing van de AED kan beslist niet zonder basisreanimatie. Daar blijf je als hulpverlener mee doorgaan tot het apparaat aangeeft dat

je hiermee kunt stoppen. Je mag een AED overigens alleen gebruiken als je een bevoegdheid hebt van de Nederlandse Reanimatieraad. Maar die bevoegdheid kun je in een cursus van drie à vier uur halen. Boender geeft zelf ook deze, en nog een aantal andere eerste hulp cursussen. Volgens Boender verhoogt een AED de kans op overleven fors. Bij een hartaanval telt elke seconde. Reden genoeg om zoveel als hij kan ’reclame’ te maken voor het apparaat. Zijn eigen kerk, een PKN-gemeente te Zwolle overweegt al de aanschaf. Soms stopt de bloedcirculatie om andere redenen dan dat de hartspier niet meer samentrekt maar fibrilleert, zeg maar fladdert.

ambulance te bereiken zijn is het het overwegen waard. „Hoe sneller de hulp er is hoe beter. Als hulp langer dan zes minuten uitblijft is de kans tot overleven niet alleen minder, ook is er een groter risico bij overleven op restschade. Na zes minuten sterven er per minuut zo’n tien procent van de hersencellen af en verzuren de spiercellen van het hart. Het is toch mooi als je dan een werktuig in Gods hand mag zijn en een slachtoffer door reanimatie kunt redden? Maar het is en blijft: aan Gods Zegen is alles gelegen.” Helaas overkwam het Boender ook wel eens dat reanimatie niet baatte. „Als iemand een ernstige hersenbloeding heeft, stopt de bloedcirculatie ook. Maar reanimeren helpt dan niet. Het gebruik van een AED kan in die gevallen overigens geen kwaad.” „Doe je niets dan overlijdt de getroffene ook.” De kosten vallen mee, vindt Boender. „Een goed AED apparaat kost een kleine 2500 euro. Daar komen dan nog eventuele kosten voor een opleiding bij. Maar als je met zo’n investering een leven weet te redden? Laat je overigens wel goed voorlichten. Er zijn vele AED’s op de markt, maar niet allen zijn gebruiksvriendelijk.” ■

Groter risico Maar van 15.000 hartinfarcten per jaar is in 80 procent van de gevallen een hartritmestoornis de oorzaak. Met een AED neemt de kans op herstel met 50 tot 70 procent toe. Zeker voor kerken die moeilijk voor een

Wie meer informatie wil over AED en reanimatie kan zich wenden tot Sjaak Boender: [email protected] (Met toestemming overgenomen uit Centraal Weekblad)



Hallo ICD-dragers en/of familie van. Ik ben Pim Verlaan, ben 22 jaar en woon in Waddinxveen. Sinds 8 augustus 2006 ben ik de (trotse) bezitter van een ICD-kastje. Graag wil ik jullie mijn levensverhaal vertellen in de hoop dat ik misschien nuttige informatie doorgeef aan nieuwe en vooral aan jonge ICD-dragers. Pim Verlaan

ICD-dragers aan het woord: Een droom werd werkelijkheid: Terug in het eerste elftal

Ik zal van vooraf aan beginnen want ik heb een lange weg bewandeld voordat ik uiteindelijk mijn titaniumvriendje kreeg. Ik voetbalde al vanaf mijn 5e en tot mijn 8e jaar heb ik nergens last van gehad. Ik vergeet de dag nooit meer. We waren kampioen geworden en moesten na de wedstrijd op de foto. Tijdens het nemen daarvan werd ik ineens helemaal niet lekker. Ik zag een zwarte vlek en kon bijna niet meer op mijn benen staan. Ik begon ook heel erg te zweten, werd misselijk en moest overgeven. Mijn ouders dachten dat ik gewoon ziek was geworden, dus lieten ze het voor wat het was. Totdat het een week of wat later weer gebeurde. Toen hebben ze de huisarts ingeschakeld. Die kon tegen de tijd dat ik bij hem terecht kon – zo’n 2,5 à 3 uur later – niets onregelmatigs meer ontdekken. Het lag aan mijn eetgedrag. Ik had te weinig suikers en moest voor de wedstrijd maar eens proberen bananen te eten en dextrotabletten innemen. Het hielp allemaal geen ene moer! Daarna was het mijn maag die van streek raakte tijdens inspanningen waardoor ik misselijk werd. Ik kreeg tabletten maar dat hielp ook niet. Zo heb ik 5 jaar met dezelfde klachten rondgelopen zonder dat de huisarts de oorzaak kon vinden. Tijdens een toernooi met Hemelvaart kwam mijn vader kijken. Het was mooi weer en redelijk warm. Bij de laatste wedstrijd kon ik niet meer. Ik kreeg weer een aanval zoals we dat zelf noemden en zei tegen pa dat ik wilde stoppen met voetballen. Zo had ik er echt geen zin meer in. Mijn vader schrok zich rot, zo vertelde hij me later, want ik trok niet wit weg maar werd helemaal asgrauw. Omdat hij toen net zijn cursus BHV (Bedrijfshulpverlener) had gedaan dacht hij meteen dat er iets niet goed was met mijn hart. We zijn opnieuw naar de huisarts gegaan en hebben gevraagd om een verwijskaart voor het ziekenhuis. Die kregen we zonder enig probleem en een paar dagen later zat ik bij de kinderarts. Die stelde voor om een hartfilmpje te laten maken. Zo gezegd zo gedaan. Uit het filmpje bleek al heel gauw dat er iets mis was met mijn hartslag en daarom werd ik meteen doorverwezen naar het Sophia Kinderziekenhuis. Daar onderwierp men mij aan een 24-uurs Holtertest. Toevallig had ik diezelfde avond nog een oefenwedstrijd die ik ook gespeeld heb.



Op de uitslag hoefden we niet lang te wachten want na 2 dagen werden we al gebeld met de mededeling dat ik me vanaf dat moment niet meer mocht inspannen. De Holtertest toonde namelijk aan dat ik bij inspanning, een half uur tot 45 minuten lang, last had van ritmestoornissen met een hartslag van ruim 240 slagen. Normaal gesproken is dit niet echt gezond en het kan zelfs levensbedreigend zijn. En dan te bedenken dat zich dit gewoon 3 tot 4 keer per week had voorgedaan. Ik heb echt enorm veel geluk gehad dat ik toentertijd altijd ben blijven sporten en op een onverklaarbare manier goed naar mijn lichaam heb geluisterd. Voor een klein ventje van dertien jaar dat ik toen was, is dat eigenlijk best knap geweest. Naar aanleiding van de uitslag heeft men vervolgens anderhalf jaar onderzoeken gedaan in het Sophia maar zonder resultaat. Op mijn 15e werd toen besloten om te gaan ableren. De eerste keer lukte dat niet helemaal. Omdat de artsen nu wisten waar ze moesten zijn, besloten ze om de ablatie 2 dagen later over te doen. Deze keer slaagde de ingreep wel en was het zelfs zover dat ik na een paar maanden weer mocht gaan sporten. Maar dat zou van korte duur lijken! Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis ontmoette ik voor het eerst verpleegster Agnes met wie ik in de loop der jaren toch wel een leuke band heb opgebouwd. Omdat de ritmestoornissen wel minder heftig werden maar niet verdwenen, ben ik op mijn 17e opnieuw geableerd. Pas na die 3e ablatie ben ik weer voor 100% gaan sporten. Tot mijn 20e heb ik gewoon gevoetbald met weinig tot geen klachten. Toch wilden de artsen me voor alle zekerheid even helemaal nakijken. Dat bleek niet voor niets te zijn want nu kwam eindelijk aan het licht dat ik een hartziekte heb met de naam ARVD (Aritmogene Rechter Ventrikel Dysplasie). Deze ziekte zit in je genen en brengt ernstige ritmestoornissen met zich mee. Het vervelende van ARVD is dat die ritmestoornissen niet te voorspellen zijn. Ze kunnen ineens zomaar ontstaan zonder dat je normaal gesproken ergens last van hebt en dat kan juist fataal zijn. Gelukkig is dit bij mij niet het geval geweest en ik ben blij dat ik mijn ervaringen met u mag delen.

ICDjournaal

foto Eric Taal

Hartproblemen zijn toch eigenlijk voor opa’s en niet voor een jongen van 20 De beslissing: wel of geen ICD Ik was op vakantie in Frankrijk toen ik bericht van thuis kreeg dat de artsen zeker wisten dat ik een ICD zou moeten/kunnen laten implanteren. Dat is heel snel gegaan want nog geen 2 weken later was ik ICD-drager. Toch heb ik niet meteen ja gezegd. Ik heb er heel goed over nagedacht en geluisterd naar mijn ouders, mijn vriendin, mijn trainer en mijn vrienden. Maar ook Agnes heeft me een behoorlijke duw in de rug gegeven. Zij heeft me over veel dingen goed geïnformeerd en is daardoor een belangrijke vertrouwenspersoon voor mij geworden. Ik denk dat het belangrijk is voor een ICDdrager om zo iemand te hebben. Ze heeft me ook geadviseerd om een ICD te nemen omdat er eigenlijk alleen maar voordelen aan een ICD zitten als je er een nodig hebt. Maar toch twijfelde ik. Je bent tenslotte pas 20 en er wordt wel wat in je lichaam gezet waar je nooit meer buiten kunt. Bovendien voelde ik me verder goed en had ik geen klachten. Hartproblemen zijn toch eigenlijk voor opa’s en niet voor een jongen van 20. Ik had heel erg het gevoel dat ik beperkt zou worden in mijn doen en laten. Ik dacht dat voetbal er voor mij misschien niet meer in zou zitten en ik hoorde dat ik niet meer alleen mocht gaan vissen. Maar daar had ik binnen 5 minuten een oplossing op. Vissen is namelijk een grote

passie van mij net als voetbal. “En met een zwemvest dan?” riep ik ineens terwijl mijn familie, mijn vriendin en mijn trainer aandachtig naar de uitleg van Agnes zaten te luisteren. Iedereen barstte in lachen uit. Maar ik kreeg wel toestemming om dan eventueel alleen te gaan vissen met zwemvest. Ook sporten met een ICD zou geen probleem zijn en ik zou ook gewoon een biertje kunnen drinken en lekker uit kunnen gaan. Nadat ik voor mezelf alle informatie goed op een rijtje had gezet, heb ik – tot grote vreugde van alle dierbare mensen om me heen – de beslissing genomen om de ICD te laten implanteren. Degenen die voor de keuze staan, of die naast iemand staan die de keuze moet maken, zou ik willen meegeven: Laat de persoon in kwestie ook echt zelf de keuze maken. Want alleen als je er zelf voor 100% achter staat, zul je er het meeste voordeel uit halen en alles positiever benaderen zodat je ook met een ICD in je leven van alles kunt bereiken.

De operatie Het is maandag 7 augustus en ik kom aan in het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Ik word goed opgevangen en krijg de laatste informatie. Men laat mij zelfs een ICD zien zoals die ook bij mij geïmplanteerd zal worden. Dit geeft me een heel goed gevoel omdat ik nu precies weet wat er in mijn lichaam zal komen. De



Omdat men de maximumhartslag had ingesteld op 220 slagen, had ik dus een shock gekregen. Nadat de instellingen waren veranderd, ging ik een week later vol goede moed opnieuw het veld op. Ik had geen zin in rondjes lopen en daarom trainde ik rustig met de jongens van het 2e mee. Tijdens het laatste partijtje, 5 minuten voor het einde van de training, kreeg ik na een sprintje weer een shock. Ik herkende het gevoel meteen en wist eigenlijk niet of ik nu moest stoppen met trainen of gewoon doorgaan. Want ik voelde me immers hartstikke goed en had na die shock nergens last van Toch besloot ik om te stoppen. De volgende dag in het ziekenhuis vond ik minder leuk. Wat ik vreesde werd bewaarheid. De dokter adviseerde me heel nadrukkelijk te stoppen met sporten omdat ik alleen daarbij een shock kreeg. Ook schreef hij bètablokkers voor. Ik besloot om voorlopig maar even te stoppen met sporten en af te wachten hoe de medicijnen zouden aanslaan. De dosering was echter te hoog. Ik werd er alleen maar hondsmoe van en raakte in een soort dipje. Ik deed mijn dagelijkse dingen zoals stage, school en werk. Maar echt gezellig was ik zeker niet.

De draad weer opgepakt zusters die mij verzorgen zijn erg aardig en gezellig. Ze hebben tenslotte niet iedere dag een jongen van 20 op de hartafdeling. De volgende dag was het zover. Aan het begin van de middag zou ik een kersverse drager zijn van een ICD. Ik had de zuster verteld dat ik na de verplichte 6 uur rust eerst een rondje zou gaan lopen. De zuster moest hard lachen en zei dat ik niet zoveel praatjes moest hebben. Maar de volgende dag liep ik na 6 uur met mijn ICD inderdaad een rondje over de afdeling. Zoals men mij verteld had, was de operatie geen grote ingreep. Na de plaatselijke verdoving voelde ik er niets meer van en heb ik grappen gemaakt met de doktoren. Ach ja, ik ben ook wel een beetje gek!

Het herstel Na de operatie geldt een herstelperiode van minimaal 6 weken. Maar na 3 weken stond ik alweer te popelen om mijn voetbalschoenen aan te trekken. En dat zwemvest was ook al weer bijna versleten. Na 6 weken was het dan eindelijk zover. Ik zou voor mezelf een paar rondjes gaan lopen tijdens de training van mijn teamgenoten. Na 10 minuten vond ik het wel mooi geweest. Maar toen ik die gasten zag voetballen, kon ik het ook niet laten. Ik pakte een bal en begon tegen een muurtje lekker een balletje te trappen. Ik schoot de bal over het muurtje en terwijl ik eromheen liep en vlak bij de bal was, voelde ik ineens een klap op mijn borst en zag ik een flits in mijn ogen. Waar ik zo bang voor was, was gebeurd. Ik had gelijk bij de eerste training al een shock te pakken. De volgende dag wisten ze in het ziekenhuis te vertellen dat mijn hartslag in 1 keer van 150 naar 235 was gegaan.

Bij de eerste controle na mijn 2e shock en een paar weken medicijngebruik bleek al gauw dat mijn hartslag in rust veel te laag was. Dat was ook de reden van de vermoeidheid en het niet lekker in mijn vel zitten. De cardioloog besloot om de dosering te halveren en het weer een periode aan te kijken. Nu merkte ik dat ik me langzamerhand steeds beter ging voelen en weer meer plezier kreeg in dingen. Tijdens het uitgaan met mijn vrienden was ik steeds vaker op de dansvloer te vinden om lekker los te gaan. Want ook uitgaan en een biertje drinken met mijn vrienden doe ik graag. Gelukkig ondervind ik daarbij totaal geen problemen met mijn ICD-kastje! Nog nergens ben ik geweigerd of hebben ze moeilijk gedaan over de beveiligingspoortjes waar ik met mijn ICD niet doorheen mag. Soms moet ik wel lachen. Als ik ga stappen, vergeet ik namelijk mijn ICD-pasje nogal eens. Als het beveiligingspersoneel me niet gelooft (wat vaak gebeurt) laat ik gewoon zien waar de ICD onder mijn huid zit. Je moet ze soms zien kijken, die stoere kerels van 2 bij 2. Helemaal verbaasd. Ik vind hun reactie wel leuk en schaam me helemaal niet voor mijn ICD. Maar terug naar mijn positieve reactie op de halvering van de medicijnen. Na een paar weken had ik al zoiets van: ik ga weer proberen te trainen. Zo gezegd zo gedaan. Mijn ouders en mijn trainer hadden er geen bezwaar tegen zolang ik maar goed naar mijn lichaam zou luisteren. Met die gedachte ben ik weer het veld op gestapt en ben ik begonnen met 10 minuten meetrainen. Stap voor stap heb ik dit opgebouwd tot ruim 40 à 50 minuten.

Ik ben een gelukkige jonge knul die veel plezier maakt in het leven en geniet van het sporten! 10

ICDjournaal

Op een gegeven moment zat het 2e elftal krap met zijn spelers. Daarom vroeg men of ik misschien wilde proberen een helft mee te spelen. Dat klonk mij als muziek in de oren. Dezelfde avond heb ik het thuis voorgelegd en de volgende dag het ziekenhuis gebeld om te vragen of het verantwoord was. Mijn cardioloog antwoordde dat het geen enkel probleem was, mits ik me goed voelde en tijdens het trainen nergens last van had. “Je bent tenslotte beveiligd!”, zei hij. Die zondag heb ik inderdaad een helft gespeeld zonder een shock te krijgen! Dit was een geweldige ervaring en het smaakte naar meer. Stiekem hoopte ik mijn rentree te maken in het 1e elftal! De weersomstandigheden waren me gunstig gezind in die zin dat er, door het slechte weer, vier weken achter elkaar geen wedstrijd gespeeld kon worden, waardoor ik lekker kon doortrainen. Mijn kans kwam toen een aantal spelers van het 1e op wintersport was en ik werd gevraagd om mee te gaan om op de bank te zitten. Dat heb ik gedaan en de laatste 10 minuten heb ik zelfs meegespeeld. Ik was weer een stap dichterbij mijn doel!

nooi en wist in de finale binnen 20 minuten te scoren. Mijn droom kwam uit: Ik mocht de beker vasthouden, opnieuw genieten van het voetballen en vooral van het overwinnen. Het kan allemaal weer, dankzij mijn ICD-kastje en de medicijnen. Ik hoef nergens bang voor te zijn.

Hoe het nu is Afgelopen zomer heb ik mijn studie werktuigbouwkunde afgerond en werk ik samen met mijn vader als klussenier. Dit is een fulltime baan en het is hard werken maar ik kan het goed volhouden ook in combinatie met het voetballen. Want ja, ik speel nog steeds in het 1e van Floreant en ben momenteel topscoorder met 12 goals in 10 wedstrijden. Dit was ook de redactie van de regiokrant van het AD niet ontgaan en daarom heeft er in december 2007 een interview met mij ingestaan waarin ik vooral het verhaal van mijn ICD heb verteld. Er werd gesproken over een wonder op 2 benen en ik ben blij dat ik dat zelf heb kunnen lezen. Want zonder al deze moderne techniek is het ook nog maar de vraag of ik dit verhaal voor het ICD-Journaal wel had kunnen schrijven!

Mijn droom kwam uit: Ik mocht de beker vasthouden Twee weken later was het dan echt zover. Vanwege mijn inzet bij de training werd ik uitgenodigd voor het eerste. De 2e helft heb ik helemaal uitgespeeld en ik pikte ook nog een doelpuntje mee. Omdat de wedstrijd verliep zonder dat ik een shock had gekregen, lag de weg voor het voetbal weer volledig open. Iets waarvan ik een paar maanden eerder niet had durven dromen. Maar het was toch allemaal te danken aan mijn eigen inzet en het geloof dat het moest lukken.

De tijd van glorie Met voetbal had ik de laatste jaren weinig gewonnen. Maar na mijn terugkeer leken de kansen gekeerd. Het 1e had nu een mooie plek bij de bovenste 7 en we maakten kans op een periodetitel. Tijdens de laatste 7 competitiewedstrijden die ik mee kon spelen kwamen we daarvoor helaas net 1 punt te kort. Zelf wist ik 5 goals te maken, een mooi persoonlijk succes. Dit was het begin van een goede periode. Met mijn team wonnen we zelfs het bedrijventoernooi dat mijn club (Floreant uit Boskoop) elk jaar organiseert. Ik werd bovendien topscoorder van het toer-

Tot slot Ik kan u vertellen dat het op mij wel allemaal indruk heeft gemaakt, maar dat ik het altijd een beetje over me heen heb laten komen. Ik heb geen normale jeugd gehad, maar wie wel? Iedereen heeft wel eens wat, toch? Daarbij heb ik enorm veel steun gehad van mijn ouders. Niet dat ze me verwenden of enorm bezorgd deden om mij maar omdat ze lieten merken dat ze me vertrouwden en geloofden dat ik zelf kon beslissen over wat wel en niet goed voor me was. Ze hebben me nooit wat verboden alleen maar gevraagd of het slim was en of ik het aankon. Dat is de beste steun die een tiener zich maar kan wensen mits hij of zij zelf ook zijn verantwoording draagt want je hebt maar 1 leven en 1 hart dus doe daar voorzichtig mee! Graag wil ik mijn ouders en mijn vrienden bedanken die altijd voor me klaar hebben gestaan. Want zonder hen was ik nu niet wie ik ben en waar ik ben. Iedereen bedankt! Jullie zijn TOP! ■

Centraal registratiesysteem voor ICD’s en pacemakers operationeel In ICD-Journaal 2007-4 hebben wij aandacht besteed aan de opzet van een nieuw landelijk systeem voor de registratie van implantaties van ICD’s en pacemakers onder de naam DIPR (Dutch ICD & Pacemaker Registry). Onlangs ontvingen wij van de NVVC bericht dat het systeem vanaf 10 maart 2008 online is. Om dit te realiseren is in de maanden daarvoor onnoemelijk

veel werk verzet. Onder andere zijn de data van meer dan 45.000 pacemakerpatiënten ingebracht die tot nu toe werden beheerd door de SPRN (Stichting Pacemakerregistratie Nederland). Daarnaast zijn reeds 2000 nieuwe patiënten ingevoerd. Het grote voordeel van het nieuw registratiesysteem is dat beter kan worden ingespeeld op allerlei complicaties die

kunnen optreden na implantatie van een pacemaker of inwendige defibrillator (ICD). Op dit moment is niet bekend hoeveel complicaties er optreden. Behalve informatie over de gevolgde procedures worden door DIPR ook technische gegevens over de gebruikte materialen geregistreerd. Daardoor kunnen bij een eventuele recall de betrokken patiënten snel worden opgespoord en op de hoogte gesteld.

11

Frans Mol, Peter Zaadstra (redactie), Dineke van Slooten en Egbert Oosterloo

Van links naar rechts Henk Mulder, Alexander Maass, Ans Wiesfeld, Bas Schoonderwoerd; zittend Ellen Havinga

De stad Groningen herbergt het meest noordelijke van de zestien Nederlandse implantatiecentra: het Universitair Medisch Centrum Groningen. Meer dan 1700 noorderlingen kregen hier tot nu toe een ICD en dat aantal zal met minimaal 350 implantaties per jaar flink blijven stijgen. Vijf cardiologen, zes technici en twintig gespecialiseerde verpleegkundigen zijn daarbij betrokken. Verder biedt het UMCG de hulp aan van het Bureau Nazorg Thoraxcentrum, een hartfalenpoli en het eigen revalidatiecentrum Beatrixoord in Haren. De redactie van het ICD-Journaal en de regiovertegenwoordigers Friesland en Groningen spraken met de cardiologen dr. Ans Wiesfeld, dr. Alexander Maass en dr. Bas Schoonderwoerd, cardio-technicus Henk Mulder en Ellen Havinga, verpleegkundig consulent van het Bureau Nazorg. Een kennismaking.

Er gaat niets boven Groningen UMCG staat voor kwaliteit en patiëntvriendelijkheid Wie is wie? Op de voorzijde van de vorige editie van ons blad prijkte prof. dr. I.C. van Gelder, cardioloog en hoogleraar elektrofysiologie. U leest het tweede deel van haar inaugurele rede elders in dit blad. Zij was niet bij dit interview aanwezig. Cardioloog-elektrofysioloog dr. A.C.P. Wiesfeld promoveerde in 1996 op ventriculaire ritmestoornissen en zal bij veel ICD-dragers uit het UMCG bekend zijn doordat zij lange tijd de informatiebijeenkomsten georganiseerd heeft. Die taak ligt voortaan in de handen van dr. A.H. Maass, eveneens cardioloog-elektrofysioloog. Hij is als hoofd van de pacemakerkamer verantwoordelijk voor implantaties, inclusief de nazorg. Dr. B.A. Schoonderwoerd is als cardioloog betrokken bij de implantatie van ICD’s en CRT-D’s. Hij volgt een opleiding als fellow elektrofysiologie. Daarnaast is dr. W. Nieuwland, cardioloog, betrokken bij de implantaties en nazorg, evenals dr. R.A. Anthonio, cardioloog. Henk Mulder is als cardio-technicus bij het controleren en programmeren van o.a. defibrillatoren betrokken. Maar hij en zijn collega’s hebben niet alleen oog voor de technische aspecten. Ze luisteren ook naar wat mensen niet zeggen. Door die extra aandacht voor de mens werken zij zo mee aan de Groningse patiëntvriendelijkheid.

Voor- en nazorg Zoals veel centra heeft het UMCG een eigen voorlichtingsbrochure die aan de (toekomstige) ICD-drager wordt uitgereikt; het is de bedoeling om de informatie uit de eigen brochure ook op een eigen website te gaan aanbieden. Daarnaast wordt de ICD-brochure van de Nederlandse Hartstichting gebruikt. Een dag voor de ingreep komt de

implanterende cardioloog langs voor een gesprek waarin ruimte is om alle vragen te stellen en beantwoord te krijgen. Daarin komt expliciet het onderwerp ’autorijden en rijbewijs’ ter sprake. Ook op voorlichtingsbijeenkomsten staat dat elke keer op de agenda. Iemand van het CBR in Assen is enkele malen aanwezig geweest en heeft zo kunnen horen waar ICD-dragers tegenaan lopen. Iedereen die bij een cardioloog van het UMCG onder controle blijft, krijgt iemand van het Bureau Nazorg aan het bed met het aanbod om gebruik te maken van het verpleegkundig spreekuur (zie kader) waar besproken wordt hoe het thuis gaat en welke ervaringen, klachten of vragen er zijn. Patiënten uit andere ziekenhuizen die alleen voor de implantatie naar Groningen verwezen werden, zullen voor die nazorg in hun eigen ziekenhuis moeten zijn. De dag ná implantatie worden enkele metingen gedaan, daarna volgt meestal ontslag. Het UMCG kan vervolgens een revalidatieprogramma in het eigen Beatrixoord aanbieden, een centrum dat met een multidisciplinaire aanpak oog heeft voor zowel de fysieke als de psychosociale aspecten van het leven als revaliderende ICD-drager.

Shocks Het krijgen van een shock kan daarbij een erg vervelende en belastende ervaring zijn. Er gebeurt van alles met je en dat kan tot heel wat angst bij jezelf of de partner leiden. Ook in het UMCG probeert men de ICD zo in te stellen dat je zo min mogelijk shocks krijgt en vaak is dat met goed ingestelde medicijnen (met name bètablokkers) te bereiken. Tegelijk moet er maximale zekerheid zijn dat de ICD ingrijpt als dat nodig is. Beter een keer

Ook luisteren naar wat mensen niet zeggen 12

ICDjournaal

een onterechte shock dan onterecht geen shock! Maar wat doe je na een shock, die terecht was of het gevolg van technische problemen? Wat doe je als de angst niet weggaat? Soms krijg je dan het advies om (opnieuw) te gaan revalideren, waarbij ook de partner wordt uitgenodigd.

dat het systeem van ICD met leads bij jonge en actieve mensen meer belast wordt dan bij ouderen. De groei van het lichaam en bewegingen bij het sporten kunnen spanning op de draad/draden tot gevolg hebben. De ICD zelf kan tegen een stootje, maar de leads zijn fragieler. Dr. Wiesfeld droomt daarom van een draadloze ICD waarmee dit soort problemen kan worden teruggedrongen.

Ontwikkelingen Vroeger kreeg men alleen na een hartstilstand een ICD. Nu worden er steeds meer uit voorzorg (profylactisch) geplaatst, want medicijnen blijven inferieur aan de ICD ter voorkoming van plotselinge dood. Een tweede ontwikkeling: Bij ongeveer een derde van de Groningse ICD’s gaat het om biventriculaire modellen: dit zijn de CRT-D’s. Er ligt dan een zgn. derde draad bij de linker hartkamer.

Niets boven Groningen Tot nu toe is het UMCG het enige implantatiecentrum van de drie noordelijke provincies. Leeuwarden staat op de nominatie om ook defibrillatoren te gaan plaatsen. Maar dan nog moeten ICD-dragers van bijvoorbeeld een van de Waddeneilanden uren reizen voor een controle van hun device. Zeker in het noorden van het land is telecardiologie of homemonitoring dan ook bijna onmis-

Medicijnen blijven inferieur aan de ICD ter voorkoming van plotselinge dood Indicatie Naar aanleiding van een aantal grote studies uit de laatste jaren zijn de richtlijnen voor indicatie uitgebreid met een flinke stijging van het aantal implantaties tot gevolg. Velen zetten vraagtekens bij de kosten van de gezondheidszorg en de groeiende macht van verzekeraars. Kan dat eindeloos doorgaan? Bijvoorbeeld bij de inmiddels opgeloste ’Plavix-affaire’ was er heel wat overleg nodig voor artsen tevreden en patiënten gerust gesteld waren. Het UMCG-team maakt zich op dit punt niet zoveel zorgen. Belangrijk is om de medische richtlijnen te volgen. Een juiste indicatiestelling voor het krijgen van een ICD zal nooit betwist worden. Hierbij dient dan wel de juiste ICD voor de juiste patiënt gekozen te worden. Elke patiënt zal de allernieuwste ICD geïmplanteerd krijgen die voor hem of haar het beste geschikt is. Waarschijnlijk zal aan de indicatiestelling niet veel meer veranderen. Er komen wel meer mensen voor een ICD in aanmerking, omdat erfelijk onderzoek en het ontdekken van aangeboren afwijkingen hen zichtbaar maakt als kandidaten.

Jong en oud Zo krijgen ook steeds meer jonge mensen, kinderen soms, een ICD. Dit levert nieuwe uitdagingen op om-

baar. Er lopen daarnaar studies, in samenwerking met Biotronik en Medtronic. Elders in dit blad leest u over de SPRN die in het UMCG haar zetel had. Haar taken op het gebied van ICD- en pacemakerregistratie zijn overgenomen door DIPR. Ook het UMCG werkt daar natuurlijk aan mee. Als het systeem helemaal operationeel is, hebben ICD-dragers daar ook baat bij. Zij kunnen dan in de ideale situatie meteen met een ICD-pasje naar huis gaan in plaats van daar kort of lang op te wachten.

Tot slot Ook in het UMCG is er volop onderzoek op het gebied van atriumfibrilleren (dat vaak tot onterechte shocks leidt), de telecardiologie en het verder optimaliseren van de implantatie en instelling van biventriculaire systemen, zeker als het gaat om het leveren van inspanning. Een kleine indruk krijgt u in de reeds genoemde bijdrage van ■ prof. van Gelder.

De redactie bedankt het team van het Universitair Medisch Centrum Groningen voor dit plezierige gesprek en hoopt in het volgende ICD-Journaal een ander implantatiecentrum aan u voor te stellen.

Bureau Nazorg De zorg van een ziekenhuis houdt niet op bij het medisch handelen. Daarom kennen sommige ziekenhuizen een ICD-verpleegkundige. Het UMCG heeft die niet. In plaats daarvan kan iedereen die in het UMCG opgenomen is (geweest) in verband met een hart- en vaatziekte een beroep doen op het Bureau Nazorg Thoraxcentrum.

Drie verpleegkundig consulenten, van links naar rechts Hendyke Gerds, Ellen Havinga en Astrid Koops

Vijf verpleegkundig consulenten en een nurse practitioner hebben zich gespecialiseerd op het gebied van hart- en vaatziekten, waaronder hartfalen, HTX, post-infarct en CABG zorg. Ze bieden een verpleegkundig spreekuur aan om te helpen bij het verwerken van alle aangeboden informatie en om antwoord te geven op vragen die in het ziekenhuis of thuis opkomen. Zowel tijdens de opname als daarna kan een afspraak worden gemaakt. Het bureau houdt ook telefonisch spreekuur.

13

J.L.P. Brouwer, stollingsarts / cardioloog i.o.

Medisch begeleid zelfdoseren van antistollingsmedicatie via Internet Inleiding De mens bezit een ingenieus en complex systeem voor bloedstolling. Dit is erop gericht de balans tussen bloeding en stolling te handhaven. Ernstige bloedingen en het ongewenst ontstaan van stolsels worden door het bloedstollingssysteem voorkomen. Vanuit het verleden is het systeem erop gericht om juist in gevaarlijke en stressvolle situaties verscherpt te reageren en de balans meer door te laten slaan naar meer stollingsneiging om bloedingen snel te verhelpen. Tegenwoordig bestaan de risicofactoren voor het verkrijgen van stollingsneiging uit externe factoren zoals een operatie, pilgebruik, immobiliteit, zwangerschap of bepaalde aandoeningen. Hiernaast kunnen ook erfelijke factoren een grote rol spelen bij een verhoogde stollingsneiging. Deze stollingsneiging kan ervoor zorgen dat complicaties kunnen ontstaan zoals een trombosebeen, longembolie, herseninfarct of een hartinfarct. Meer dan de helft van de doodsoorzaken in Nederland heeft te maken met trombose. Om de kans op het verkrijgen van deze complicaties te verkleinen, kunnen bepaalde groepen patiënten worden behandeld met antistollingsmedicatie zoals acenocoumarol (Sintrom) of Marcoumar.

patiënten. Elk jaar komen daar ongeveer 10.000 nieuwe patiënten bij. De trombosedienst controleert de antistolling aan de hand van het meten van de INR (International Normalised Ratio) door het afnemen van bloed via een punctie in een ader (venapunctie). Hiertoe dienen patiënten zich gemiddeld elke twee weken te melden bij een trombosedienst dan wel thuis te worden geprikt door een assistent daarvan. Afhankelijk van de INR wordt dan de dosering van de antistollingsmedicatie bepaald, waarvan de patiënt vervolgens een dag later een schema per post thuis ontvangt.

Zelf meten met de Coaguchek XS Home Monitor Sinds een aantal jaren is er een mobiel meetapparaat beschikbaar dat de patiënt in staat stelt om zelf de INR thuis te meten door middel van een vingerprik. Dit apparaat wordt de Coaguchek Home Monitor genoemd. Dit

14

Deze procedure wordt als veel minder pijnlijk ervaren dan een venapunctie, zoals traditioneel wordt verricht. De meting is echter net zo accuraat als bij de venapunctie, wat betekent dat deze volledig kan worden vervangen door een vingerprik (literatuur 1 en 2). De apparaten zijn tegenwoordig behoorlijk klein en werken zowel op een batterij als op netstroom, wat ervoor zorgt dat het toestel erg mobiel is en locatie geen rol meer speelt bij de bepaling van een INR. Dit geeft de gebruiker veel vrijheid, want voor een meting hoeft geen contact te worden gezocht met een priklaboratorium. Een vakantie in het buitenland hoeft zo dan ook totaal geen belemmering voor de antistollingstherapie meer te vormen.

Zelfdoseren

Trombosediensten in Nederland Van oudsher wordt in Nederland de dosering van antistollingsmedicatie geregeld door een van de zestig reguliere trombosediensten. Deze behandelen gezamenlijk meer dan 300.000

apparaat lijkt het meeste op een glucosemeter die patiënten met diabetes gebruiken om het glucose gehalte te meten met behulp van een vingerprik en het gebruik van de Coaguchek is daarmee te vergelijken. Ook nu dient via een vingerprik een druppel bloed te worden verkregen. Die wordt op een teststrookje opgevangen, dat vervolgens in het apparaat wordt gestopt. Binnen enkele minuten volgt de uitslag van de INR.

De Coaguchek XS. Een zeer gebruiksvriendelijk meetapparaat om de INRwaarde via een vingerprik te meten.

Sinds de introductie van zelfmeetapparatuur heeft zich ook het doseren van antistollingsmedicatie door patiënten zelf ontwikkeld. Dit heeft vooral in landen zonder georganiseerde trombosediensten, zoals de Verenigde Staten, Duitsland en Enge-

ICDjournaal

land, geleid tot een zeer betrouwbare manier om controle over antistollingstherapie te verkrijgen. In deze landen werd de antistollingstherapie voornamelijk geregeld door specialisten en huisartsen wat voor minder regelmaat zorgde. Gelijktijdig met de introductie van zelfmeetapparatuur werden patiënten geïnstrueerd in het zelf doseren aan de hand van een vast protocol nadat ze zelf thuis een INR-bepaling hadden verricht met een vingerprik. Het zelf doseren heeft in deze landen vooral geleid tot meer vrijheid voor de patiënt en een hogere kwaliteit van de antistollingstherapie. Een aantal studies toont aan dat patiënten die zelf doseren zelfs gedurende een langere periode een betere INR hebben dan de patiënten die afhankelijk zijn van de trombosedienst (literatuur 3 en 4). De resultaten van deze studies hebben ertoe geleid dat de vraag naar zelf meten en zelf doseren ook in Nederland is toegenomen. Een voorwaarde is wel dat er een goede gebruikerstraining aan ten grondslag ligt. Dit heeft geresulteerd in het ontstaan van de Nationale Trombosedienst die speciaal tegemoet komt aan deze behoefte.

De Nationale Trombosedienst, een trombosedienst op het internet Veel van de diensten van de Nationale Trombosedienst worden aangeboden via het internet. Dit heeft een groot aantal voordelen voor de gebruikers. Zo is er bijvoorbeeld inderdaad een gebruikerstraining beschikbaar (zie verder), waardoor er geen wachttijden zijn voor het beginnen en af-

ronden van de training. Ook kan de patiënt bij twijfel naar eigen behoefte opnieuw gebruik maken van ieder onderdeel van de training. Een ander voordeel van contact via het internet is dat het niet uitmaakt waar de patiënt zich bevindt, zolang hij maar de beschikking heeft over een computer met internet. Overal ter wereld kan de antistollingsbehandeling zelf worden verzorgd. Het invoeren van gegevens die als gevolg van een zelfmeting zijn verkregen, kan 24 uur per dag en 7 dagen in de week op de website van de Nationale Trombosedienst. Deze gegevens worden ordelijk bijgehouden en veilig bewaard in het elektronisch patiëntendossier, dat overigens door de patiënt te allen tijde kan worden opgevraagd. Dat heeft ook weer het voordeel dat tijdens vakanties alle gegevens direct via een persoonlijke webpagina bij de hand zijn.

E-learning Voordat er kan worden begonnen met zelfzorgen (dat wil zeggen het zelf meten van de INR en het zelf doseren van de antistollingsmedicatie) vindt er begeleiding plaats via een duidelijk stap-voor-stap-trainingsprogramma dat kan worden gevolgd via het internet. Dit wordt wel e-learning genoemd. Dit programma is uitstekend te doen en vereist geen kennis van de werking van het internet. In het programma wordt de patiënt geleerd hoe hij zelf de INR kan meten en hoe de zelfdosering dient te worden verricht. Deze e-learning kan op een zelf te bepalen tijd en in een eigen tempo worden doorlopen. Het programma bestaat uit de onderdelen “zelf meten” en “zelf do-

Homepage van de Nationale Trombosedienst. De homepage is alleen toegankelijk met een eigen inlognaam en wachtwoord.

seren” en deze zijn opgebouwd uit hoofdstukken. Aan het einde van ieder hoofdstuk volgt een korte test bestaande uit meerkeuzevragen. Aan het einde van het onderdeel “zelf meten” volgt de eindtest om het “Certificaat Zelfmeten” te behalen. Binnen drie maanden nadat dit certificaat is behaald, dient ook het “Certificaat Zelfdoseren” te worden behaald. Het doel van het programma is volledige zelfzorg bij antistollingsbehandeling, maar wanneer de patiënt niet zelf wenst te doseren is het ook mogelijk om alleen zelf te meten en het “Certificaat Zelfdoseren” niet te behalen. Dit betekent dat de doseerarts doseringen verricht en ook de termijnen voor hermetingen bepaalt. De patiënt hoeft in dit geval alleen een INR zelf te verrichten. Zodra het programma volledig is doorlopen, kan het desgewenst te allen tijde weer worden geraadpleegd, mocht de patiënt daar behoefte aan hebben. Hierbij kan het hoofdstuk dat nodig is, worden geraadpleegd zonder dat het hele programma opnieuw moet worden doorgenomen.

Eigen elektronisch patiëntendossier Alle gegevens over de medische voorgeschiedenis en medicatie van een patiënt worden bijgehouden in een goed beveiligd dossier. Dit is beveiligd volgens de laatste standaarden van beveiliging op het internet. Het betreft een elektronisch dossier waarin kan worden ingelogd met een eigen gebruikersnaam en wachtwoord. Dit medisch dossier bevat naast de meest relevante medische gegevens tevens een overzicht van de medicatie van de patiënt. Dit vanwege de mogelijke interacties tussen

Invoeren doseringen. Het scherm waarin de doseringen kunnen worden ingevoerd. Tevens worden een aantal voorstellen gedaan, welke zijn berekend door de computer.

15

Elektronisch patiëntendossier. Een overzicht van de laatste metingen en de laatste doseringen.

de verschillende medicijnen en antistollingstherapie en de voorkoming van bijwerkingen. Een mogelijke bijwerking kan daardoor eerder worden ondervangen. De behandelend specialist krijgt een e-mail met uitslagen voor het echte papieren medisch dossier in het ziekenhuis, waarvan hij de beheerder blijft.

Specialisten De Nationale Trombosedienst streeft naar de hoogste kwaliteit van professionaliteit en daarom wordt gewerkt onder toezicht van medisch specialisten die ook de opleidings- en certificeringseisen voor zelfzorg hebben samengesteld. Daardoor voldoet de Nationale Trombosedienst aan de eisen en normen die aan gezondheidszelfmanagement worden gesteld. Het team is als volgt samengesteld: 1. D  e stollingsarts: deze houdt het medische gedeelte van het zelfzorgprogramma zorgvuldig in de gaten en grijpt in bij uitzonderingen en calamiteiten. 2. D  e stollingsassistent: deze helpt met de start van zelfzorg en zal gedurende de zelfzorg de patiënt voorzien van medisch advies. De stollingassistent van de Nationale Trombosedienst komt bij de patiënt thuis. Hij neemt de hele procedure van het zelf meten met de patiënt door en geeft indien nodig aanwijzingen voor het meten. Tijdens dit bezoek wordt ook het zelfmeetapparaat uitgereikt. Om voor zo’n apparaat in aanmerking te ko-

men, hoeft de patiënt niet op een wachtlijst te staan. Het apparaat is direct beschikbaar is. Nadat de stollingsassistent een huisbezoek heeft afgelegd, kan de behandeling direct worden gestart. Dit kan al binnen twee werkdagen na ontslag uit het ziekenhuis. 3. De Medische helpdesk

Medische helpdesk Naast de mogelijkheid tot contact met de Nationale Trombosedienst via het internet kan contact opgenomen worden met de medische helpdesk, die telefonisch bereikbaar is gedurende 24 uur per dag en 7 dagen per week. Hier kunnen vragen worden gesteld die meer medische spoed vereisen. Dit betreffen dan voornamelijk vragen of mededelingen omtrent extra medicatie, bloedingen, nieuwe klachten of het doorverwijzen naar een specialist.

www.denationaletrombosedienst.nl. Via e-mail wordt dan een gebruikersnaam en wachtwoord verzonden, waarna direct kan worden gestart met de e-learning. Hierna wordt een afspraak gemaakt met de stollingsassistent voor het uitreiken van de meetapparatuur en kan het zelf meten en zelf doseren beginnen. Het adres van de Nationale Trombosedienst is Amersfoortseweg 10, 3705 GJ te Zeist, bereikbaar onder telefoonnummer 0900 – 2 123456. ■

Literatuur: 1. J onsson M, Hillarp A, Svensson P.: Comparison between CoaguChek S- and Owren-type prothrombin time assay for monitoring anticoagulant therapy. Thromb Res. 2004;114(2):83-9. 2. A  ttermann J, Kynde K, Hasenkam JM. et al: Precision of patients’ measurements

Vergoeding door de zorgverzekeraar

of the international normalized ratio

Het zelfzorgprogramma van de Nationale Trombosedienst, inclusief medische behandeling, wordt volledig vergoed door de zorgverzekeraars in Nederland. De Nationale Trombosedienst schrijft voor hoe vaak de INR moet worden gecontroleerd en verstrekt alle benodigdheden voor het zelfzorgprogramma.

blood home coagulometer. Thromb Res.

Aanmelding De aanmelding voor het zelfzorgprogramma kan plaatsvinden door zowel patiënten zelf als door hun behandelend specialist via de website http://

(INR) using a patient operated whole 1998;92(6):287-91. 3. C  romheecke ME, Levi M, Colly LP, et al: Oral anticoagulation self-management

and

specialist

anticoagulation

randomised

management

cross-over

by

a

clinic:

a

comparison.

The Lancet 2000; 356(9224):97-102. 4. K  örtke

H,

Körfer

normalized

ratio

R.:

International

self-management

after mechanical heart valve replacement is an early start advantageous? Ann Thorac Surg. 2001;72(1):44-8.

Gehackte ICD’s? Vorige maand verschenen in de pers berichten met een hoog broodje-aap-gehalte: ICD’s zouden gehackt kunnen worden. Van bevoegde zijde is ons meegedeeld dat ICD-dragers zich naar aanleiding van deze tendentieuze berichtgeving geen zorgen hoeven te maken. Toch zullen we in het volgende ICD-Journaal uitgebreider op de zaak terugkomen.

16

ICDjournaal

“Tijdens mijn studie sprong de cardiologie eruit”, aldus prof. dr. Harry Crijns. “De cardiologie heeft, naast beschouwende aspecten, ook veel exacte. Dat sprak mij aan. Mijn hart ligt bij atriumfibrilleren ofwel boezemfibrilleren. En dan vooral het ontwikkelen van nieuwe diagnostiek en preventiemethoden.”

prof. dr. Harry Crijns Hoofd Cardiologie academisch ziekenhuis Maastricht / hoogleraar Cardiologie aan de Universiteit Maastricht

“We moeten veel meer de schouders onder preventie zetten” Het hart is een belangrijk orgaan, ook gevoelsmatig, zegt Crijns. “Je moet patiënten met hartproblemen daarom de situatie duidelijk uitleggen en een helder perspectief schetsen. Met een goede begeleiding kunnen patiënten beter omgaan met hun ziekte. Die één-op-één-contacten liggen mij. Het is essentieel hartpatiënten langdurig te volgen. Je kunt meer levens redden door hartpatiënten goed te monitoren en tijdig preventieve maatregelen te nemen, dan door in te grijpen op een acuut moment, zoals bij een infarct of ritmestoornis. We moeten veel meer de schouders onder preventie zetten. Daarom is preventie een speerpunt in Maastricht.” Crijns werd onlangs benoemd tot voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie. Als het aan hem ligt, gaat er heel wat veranderen binnen de cardiologie. Hij wil onder meer een stichting voor een nationaal cardiovasculair dataregister (NCDR) oprichten. “Met een NCDR kan de beroepsgroep onafhankelijke cardiovasculaire prestatie-indicatoren ontwikkelen waarmee je de kwaliteit van de zorg objectief kunt meten. Ons plan is om onafhankelijke partijen in het bestuur van de NCDR-stichting op te nemen, zoals zorgverzekeraars en patiëntenverenigingen.” Ook wil Crijns de cardiologieopleiding landelijk herstructureren. “Cardiologen in opleiding moeten de mogelijkheid krijgen tot superspecialisatie, zodat je naast algemene ook gedifferentieerde cardiologen krijgt. Bijvoorbeeld ’beeldvormingscardiologen’ of ’cardiogenetica-cardiologen’.” Crijns voorziet meer concurrentie in de gezondheidszorg. “Inmiddels

zijn verscheidene cardiologische ingrepen ’vrijgegeven’ (ze mogen zonder vergunning door elk ziekenhuis worden uitgevoerd, red.). Dat is prima zolang de kwaliteit gewaarborgd blijft. Daarvoor kan een NCDR zorgen. Het zou ideaal zijn wanneer we in Nederland 20 tot 25 cardiologische centra hebben, met een sterke uitwisseling en samenwerking tussen de perifere ziekenhuizen en de gespecia-

liseerde (academische) centra. Dat komt ook tegemoet aan de wensen van de patiënt. Die wil een soepele, levensloopbestendige behandeling. Niet een behandeling die in stukjes ■ is opgeknipt.”

(Bron: Summum, magazine voor het azM en de UM-faculteit Health, Medicine and Life Science. Jaargang 3, nummer 2, november 2007)

17

Frans Mol

Op 10 januari 2008 ontvingen alle Nederlandse ziekenhuizen het rapport ’Hartfalenzorg in ziekenhuizen uw zorg, onze zorg!’. Hartezorg, vereniging van hartpatiënten, heeft de hartfalenzorg in Nederland aan de hand van door haar geformuleerde kwaliteitscriteria in kaart gebracht. De hartfalenzorg is patiëntgericht, maar kan op een aantal punten zeker nog beter. De resultaten van de inventarisatie bieden goede aanknopingspunten voor verbetering van de hartfalenzorg voor alle marktpartijen in de zorg: patiëntenorganisaties, zorgaanbieders en zorgverzekeraars.

Hartfalenzorg in ziekenhuizen kan patiëntgerichter

Hartezorg inventariseert kwaliteit hartfalenzorg in Nederland

Naar schatting zijn er momenteel zo’n 200.000 mensen met hartfalen in Nederland. Het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) voorspelt een forse groei in het aantal mensen met hartfalen ten gevolge van de vergrijzing en de belangrijkste risicofactoren: coronaire hartziekten, verhoogde bloeddruk, diabetes, COPD (chronische bronchitis en longemfyseem), roken en ernstig overgewicht. Chronisch hartfalen heeft als kernsymptoom een verminderde inspanningstolerantie door dyspnoe of moeheid en vaak is er oedeem. Tevens zijn er objectieve aanwijzingen voor een verminderde pompfunctie van het hart. In de meeste gevallen is herstel niet mogelijk en is de behandeling erop gericht de verschijnselen van hartfalen zoveel mogelijk te bestrijden. Hierbij staat het optimaliseren van de kwaliteit van leven voorop. Hartezorg, vereniging van hartpatiënten, heeft kwaliteitscriteria opgesteld waaraan de hartfalenzorg in alle Nederlandse ziekenhuizen, vanuit het perspectief van de patiënt, zou moeten voldoen en in samenwerking met Stichting Hoofd Hart en Vaten (SHHV) en Hart in Beweging (HIB) onderzocht in hoeverre de ziekenhuizen in werkelijkheid aan deze kwaliteitscriteria voldoen De patiëntenorganisaties hopen met dit onderzoek verdere verbetering van de hartfalenzorg te stimuleren, zodat iedere hartfalenpatiënt van zijn ziekenhuis patiëntgerichte, verantwoorde hartfalenzorg kan verwachten. Uit dit onderzoek, dat een respons van maar liefst 72% had en waaraan overwegend werd meegewerkt door cardiologen en hartfalenverpleegkundigen, blijkt dat er inmiddels in alle (deelnemende) ziekenhuizen naast het spreekuur met de cardioloog ook een spreekuur met de hartfalenverpleegkundige is. De beschikbaarheid van de hartfalenverpleegkundige is echter nog niet in alle ziekenhuizen optimaal. Met het oog op de continuïteit wordt ziekenhuizen aanbevolen minimaal twee in hartfalen

18

Kwaliteitscriteria volgens Hartezorg •M  inimaal 2 hartfalenverpleegkundigen werkzaam • Spreekuur met hartfalenverpleegkundige • 5 dagen in de week hartfalenverpleegkundige beschikbaar • Minimaal 1, bij voorkeur 2 cardiologen met aandachtsgebied hartfalen • Iedere hartfalenpatiënt die voldoet aan criteria wordt begeleiding door hartfalenverpleegkundige geboden • Binnen 1 maand na ontslag poliklinische vervolgafspraak • Mogelijkheid van thuisbezoek voor hartfalenpatiënt met slechte conditie • Mogelijkheid tot deelname aan hartfalen-revalidatieprogramma • Psychosociale begeleiding, ook aandacht voor lotgenotencontact • Goede afstemming tussen interne disciplines • Samenwerkingsafspraken met externe disciplines • Mondeling en schriftelijk informeren over ziektebeeld, medicijngebruik, vocht- en zoutbeperking, leefregels, verschijnselen van verslechtering, met wie contact • Mondeling en schriftelijk informeren over patiëntenorganisaties Hartezorg, Hart in Beweging en Stichting ICD-dragers Nederland als de patiënt tevens ICDdrager is.

gespecialiseerde verpleegkundigen in te zetten en de beschikbaarheid voor spreekuur en telefonisch advies over 5 dagen in de week te verspreiden. Verder blijkt uit het onderzoek dat niet alle hartfalenpatiënten die hiervoor in aanmerking komen, begeleiding door een hartfalenverpleegkundige wordt geboden. De voorkeur van de behandelend cardioloog is hierop nog regelmatig van invloed. Aanbevolen wordt in interne richtlijnen/protocollen bij gediagnosticeerd hart-

ICDjournaal

zorg, bij deze incidentele thuisbezoeken de voorkeur aan bezoek door de hartfalenverpleegkundige van het ziekenhuis in plaats van een andere thuiszorgverpleegkundige. Een aantal ziekenhuizen heeft thuisbezoek en/of thuisbehandeling (telemonitoring) zelfs standaard in het behandelaanbod opgenomen. Hartezorg ziet graag uitbreiding van het aanbod op het vlak van telemonitoring en wil ziekenhuizen, thuiszorg en verzekeraars hiertoe stimuleren. Nog niet alle ziekenhuizen bieden patiënten de mogelijkheid deel te nemen aan een speciaal voor hartfalenpatiënten ontwikkeld revalidatieprogramma op eigen locatie dan wel elders. De ziekenhuizen die hierin achterblijven, wordt aanbevolen een dergelijk revalidatieprogramma te ontwikkelen of hiervoor duidelijke samenwerkingsafspraken te maken met een ander ziekenhuis of revalidatie-instelling. Hartezorg doet een beroep op de zorgverzekeraars om (verdere) ontwikkeling van hartfalenrevalidatieprogramma’s financieel te stimuleren. De afstemming tussen bij hartfalen betrokken disciplines in het ziekenhuis is zeker voor verbetering vatbaar. Meer dan de helft van de ziekenhuizen heeft (nog) geen reguliere multidisciplinaire patiëntbespreking, eveneens meer dan de helft van de ziekenhuizen maakt voor hartfalen nog geen gebruik van een Elektronisch Patiënten dossier( EPD). Een deel van de ziekenhuizen is goed op weg in het maken van ketenzorgafspraken; deze ziekenhuizen kunnen als voorbeeld dienen voor de ziekenhuizen die op dit vlak minder ver zijn. Zorgverzekeraars en de overheid kunnen ketenzorgafspraken aanmoedigen door de financiering op (keten)zorgprogramma’s af te stemmen.

falen standaard doorverwijzing naar het spreekuur van de hartfalenverpleegkundige op te nemen, mits voldaan wordt aan de instroomcriteria. In bijna twintig procent van de ziekenhuizen is er binnen de maatschap Cardiologie geen cardioloog die zich meer specifiek richt op hartfalen. Om te bewaken dat de maatschap Cardiologie op de hoogte blijft van de meest recente ontwikkelingen in het vakgebied van de hartfalenzorg is het zeer wenselijk dat minimaal één cardioloog per ziekenhuis (bij voorkeur twee) zich richt op alle aspecten rondom hartfalen. Uit het onderzoek blijkt, tot grote instemming van Hartezorg, dat over het algemeen hartfalenpatiënten die zijn aangemeld bij de hartfalenverpleegkundige binnen 1 maand na ontslag, vaak al binnen 2 weken, op het poliklinisch spreekuur worden gezien. Een groot deel van de ziekenhuizen biedt, al dan niet in samenwerking met de thuiszorg of huisarts, de mogelijkheid van thuisbezoek indien de hartfalenpatiënt conditioneel niet in staat is naar het ziekenhuis te komen. Aandachtspunt hierbij is dat het thuisbezoek wordt uitgevoerd door een in hartfalen gespecialiseerde verpleegkundige. Hartezorg geeft, met het oog op continuïteit van

De informatievoorziening van ziekenhuizen over en de samenwerking met de patiëntenorganisaties kan duidelijk worden verbeterd. Hierin spelen de patiëntenorganisaties zelf ook een belangrijke rol. Lotgenotencontact dient breder te worden aangeboden. De door Hartezorg opgestelde kwaliteitscriteria en de uitkomsten van dit onderzoek leveren concrete aanknopingspunten voor de te ontwikkelen Zorgstandaard Hartfalen, het project ’Toolbox Hartfalen’ (ontwikkeling van een website waarop voor professionals en patiënten steeds actuele en betrouwbare informatie over hartfalen en hartfalenzorg beschikbaar is) en de nog te ontwikkelen CQ-index voor hartfalen. (Consumer Quality Index is een gestandaardiseerde systematiek voor meten, analyseren en rapporteren van klantervaringen in de zorg.) De patiëntenorganisaties zullen, gekoppeld aan de resultaten van dit onderzoek in 2008, een actieplan opstellen waarin het verhogen van de bekendheid met het aanbod van de patiëntenorganisaties en intensivering van de samenwerking tussen patiëntenorganisaties en zorgaanbieders hoog op de agenda staat. Hartezorg heeft het conceptrapport voorgelegd aan het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC). “Het rapport biedt uitgangspunten die ons al-

19

len kunnen helpen de hartfalenzorg nog verder te verbeteren, een uitdaging die wij graag mét alle betrokkenen aan willen gaan”, aldus de positieve reactie van de NVVC. In 2009 inventariseert Hartezorg vanuit het patiëntenperspectief opnieuw de hartfalenzorg in de ziekenhuizen.

Belangrijke tips voor u als hartfalenpatiënt/tevens ICD-drager: Hartfalenverpleegkundige: Uit het onderzoek van Hartezorg blijkt dat in alle ziekenhuizen hartfalenverpleegkundigen werken. Toch krijgen patiënten niet altijd begeleiding van zo’n verpleegkundige aangeboden. Als bij u hartfalen is geconstateerd, vraag dan gerust naar de mogelijkheid van begeleiding door een hartfalenverpleegkundige. U kunt als hartfalenpatiënt hier veel baat bij hebben. Vervolgafspraak: Vergeet niet bij uw ontslag een vervolgafspraak te maken. Tot grote instemming van Hartezorg blijkt dat de meeste patiënten binnen 1 maand na ontslag, vaak al binnen 2 weken, op het poliklinisch spreekuur worden gezien. Thuisbezoek: Bent u conditioneel niet in staat zelf naar het ziekenhuis te komen? Vraag dan of het mogelijk is een thuisbezoek te regelen. Een aantal ziekenhuizen

heeft thuisbezoek en/of thuisbehandeling (telemonitoring) standaard in het behandelaanbod opgenomen. Hartezorg ziet graag uitbreiding van het aanbod op het vlak van telemonitoring en gaat ziekenhuizen, thuiszorgorganisaties en zorgverzekeraars hiertoe stimuleren. Revalidatieprogramma: Nog niet alle ziekenhuizen bieden u als patiënt de mogelijkheid deel te nemen aan een speciaal hartfalen revalidatieprogramma. Wij raden u aan naar revalidatiemogelijkheden te vragen. Tegelijkertijd maakt Hartezorg zich sterk voor hartfalenrevalidatie in alle ziekenhuizen. Hartezorg doet een beroep op de zorgverzekeraars om de ontwikkeling van hartfalenrevalidatieprogramma’ s financieel te stimuleren. Informatievoorziening en lotgenotencontact: Vraag bij uw hartfalenverpleegkundige of cardioloog naar de vele brochures en folders over hartfalen of naar de mogelijkheden voor informatiebijeenkomsten of lotgenotencontact. U kunt ook rechtstreeks contact opnemen met Hartezorg, telefoonnummer : 030 – 659 46 54 of [email protected]. Opmerking: De inhoud van dit artikel is gebaseerd op het rapport ’Hartfalenzorg in ziekenhuizen uw zorg, onze zorg!’, opgesteld door Hartezorg, vereniging van hartpatiënten,verschenen 10 januari 2008. Het volledige rapport kunt u vinden op: www.hartezorg.nl

2500e donateur heeft zich gemeld. Sterke groei aantal donateurs houdt aan! Eind januari 2008 mochten we de 2500e donateur van de Stichting ICD dragers Nederland inschrijven: een ICDdraagster bij wie in het Catharina Ziekenhuis Eindhoven een ICD is geïmplanteerd. De STIN werd opgericht op 25 mei 2000. Op 31 mei 2007 werd de grens van tweeduizend donateurs over-

schreden. In nog geen acht maanden is dat aantal met een kwart toegenomen. Het bestuur is blij met deze nieuwe donateur en kan door de groei van het donateursbestand namens een steeds grotere groep ICD-dragers (én partners) spreken. Dat is van groot belang voor alle ICD-dragers in Nederland.

Bronvermelding ontbreekt In ICD-journaal 2008, nummer 1, ontbreekt bij het artikel: Stamboom van een ritmestoornis op pagina 12 de vermelding dat het artikel is overgenomen uit AMC Magazine, september 2007, nummer 7.

20

ICDjournaal

Column

Afscheid zonder angst Een mens is meer dan een kloppend hart Ad van Gool

Als voormalig ICD-drager denk ik af en toe nog wel eens terug aan mijn ICD-periode die zo’n zes jaar geduurd heeft. Een periode die ik in tweeën kan delen; de eerste vier jaar dat mijn ICD me nauwelijks parten speelde en de laatste twee jaar waarin de vele shocks bij volle bewustzijn me een radeloze angst bezorgden. Angst. Doodsangst. Angst die je bij de keel greep. Angst die je geen moment meer losliet. Ja, ik weet sindsdien wat angst is. Zodanig dat je niet meer kon functioneren. Dat je tweehonderd meter van huis nog geen brief meer durfde te gaan posten. In zo’n geval – en de weinigen die dit treft, zullen dit beamen omdat veelvuldige shocks immers een uitzondering zijn - kun je je met partner en gezin hopeloos en wanhopig alleen voelen. Wat was ik destijds blij dat er in het ziekenhuis waar ik onder behandeling was, door prof. dr. Kuijpers een programma was opgesteld voor patiënten met frequente ICD-shocks. Tijdens mijn enkele weken durende opname werd ik daar in het azM in Maastricht flink onderhanden genomen om van de angst af te komen. Gesprekken met psycholoog en psychiater, ontspanningsoefeningen, een medicijn tegen de angst en een programma waarbij je langzaam maar zeker weer de wijde wereld in moest en tenslotte ook vele psychologische tests, die ik overigens buitengewoon interessant vond. We (mijn partner en ik) voelden ons niet meer alleen met ons niet meer te hanteren probleem. Eindelijk kregen we het gevoel dat we serieus werden genomen. Aandacht op het juiste moment in de gezondheidszorg is al een deel van de

oplossing. De manier waarop artsen en verpleegkundigen patiënten tegemoet treden is bepalend voor het oordeel dat deze zich over hen vormen. Gelukkig zijn er vele werkers in de gezondheidszorg die dit maar al te goed begrijpen en er ook naar handelen. Zo ervoer ik dat daar in Maastricht. We zullen in de gezondheidszorg meer moeten begrijpen dat het niet enkel gaat om de kwaal maar ook om de mens achter die kwaal. Binnen enkele weken was ik van mijn grote angst af en reisde ik weer met de trein door Nederland. Een niet te geloven ommezwaai.

moet je niet in paniek raken’, ’je blijft gewoon dezelfde die je vroeger was’, zijn goedbedoelde opmerkingen waar iemand in nood niks mee kan. Zo eenvoudig is de werkelijkheid niet. Voorlichting is dringend nodig. De mens is meer dan een kloppend hart. Die voorlichting komt overigens niet van ICD-producenten wanneer die in een ziekenhuis hun waar komen aanprijzen. Toen ik een tijdje geleden een vertegenwoordiger van een grote ICD-producent over dit aspect aansprak, zei die me glashard: ons enige belang is dat een specialist er nóg

Het gaat niet enkel om de kwaal maar vooral ook om de mens achter die kwaal Onlangs kreeg ik een mail van een partner van een ICD-patiënte. Deze laatste was na voortdurende ICDshocks in een psychiatrische afdeling opgenomen, enkel om tot rust te komen. Uit pure wanhoop, omdat er in het betrokken ziekenhuis dat sinds kort ICD’s mocht implanteren, niemand weet had van een adequaat begeleidingsprogramma. Angst maakte het leven ondraaglijk. De betrokken partner was daarna wanhopig op zoek naar een plek waar zijn echtgenote geholpen zou kunnen worden en kwam zodoende bij mij terecht. Naast verbazing gaf het mij ook een gevoel van bittere teleurstelling. Na zoveel jaar is men er in ziekenhuizen blijkbaar nog niet op bedacht dat ICDpatiënten in de problemen kunnen komen. Nu steeds meer ziekenhuizen de bevoegdheid krijgen om ICD’s te implanteren en uit te lezen, zal aan dit aspect meer aandacht moeten worden geschonken. ’Je hoeft niet bang te zijn, je hebt toch een ICD’, ’je hebt wel veel plezier gehad van je ICD’, ’het apparaat doet wat het moet doen, namelijk iemand in leven houden. Daarover

een ICD induwt. Zoiets treft mij in mijn ziel. Waar het grote geld in het geding is, wordt veel ondergeschikt, zelfs de mens, blijkt dan weer. Ligt hier misschien een grotere taak voor de Stichting ICD dragers Nederland? Voor mij mag men patiënten met angst niet in de kou laten staan tot het probleem niet meer te hanteren valt. Iedere ICD-drager moet weten dat er hulp voor hem is, mocht hij echt in de problemen komen! Goede hulp, die meer moet zijn dan een gesprekje met een cardioloog of een verpleegkundige. Ik ga er nu mee stoppen. Met mijn columns in dit blad dan. Voorgoed. Ik hoop dat u er zich in de loop der jaren door gesteund wist, er iets in herkende, u aan het denken zette of er reden in vond u te ergeren. Overigens niet teveel, want dat schijnt slecht voor het hart te zijn. Na drie jaar heb ik mijn zegje wel gedaan. Een hier besproken onderwerp moet immers in relatie staan met de strekking van het blad: hart- ICD - gezondheid – gezondheidszorg. Als de onderwerpen voor jezelf op raken,

21

dan moet je kritisch genoeg zijn om ermee te stoppen. Anders val je in herhaling. Ik krijg dat thuis ook wel eens te horen. Ja pap, dat weten we onderhand wel, dat heb je al twee

AD, BEDANKT!! We zullen hem missen Ad, je markante kop met die breedgerande uitbundige hoed erop; symbool voor je zwierige Brabantse levensstijl. Ruim 2 jaar lang vormde hij de vertrouwde blikvanger voor jouw column in het ICD-Journaal. We leerden elkaar kennen op het moment dat je je ICD had ingeruild voor een nieuw hart en je eerste boek (Hartzeer) uitkwam. Voor jou ging daarmee een nieuwe wereld open want je gezondheid was in de maanden daarvoor steeds meer achteruitgegaan. “Ik wil weer autorijden, weer fietsen, wandelen, ik wil op vakantie naar mijn dochter, naar mijn zoon gaan kijken op het voetbalveld, een glas wijn kunnen drinken, mijn vrouw bevrijden van de voortdurende angst”, schreef je in je verhaal over die periode (ICD-Journaal 2005, nummer 1 of www.stin.nl/ pagina Aan het woord/Dragers). Dankzij jouw nieuwe “motor” kan dat nu gelukkig allemaal weer.

keer verteld. Dan weet je dat je tijd gekomen is.

niet trouwe lezer van deze rubriek: bedankt, ik deed het voor u. ■

Ik hoop dat het u allen verder goed gaat, zonder angst. En de al dan

Voor reacties: [email protected]

Het bleef niet bij die ene bijdrage. Snel werden we vrienden en we spraken af dat je voor elk volgend nummer een column zou schrijven. Uiteindelijk zijn het er 12 geworden.

In een persoonlijke brief aan de redactie en ook in deze laatste column merk je op dat er nog veel verbeterd kan worden aan de psycho-sociale opvang van ICD-dragers die vaak geconfronteerd worden met shocktherapie. ”Daar is nog veel eenzaamheid”, schrijf je en als “ervaringsdeskundige” kun je daarover mee praten. Je vraagt ons daarom, aan dit onderwerp in de toekomst nog meer aandacht te schenken. Je kunt ervan op aan AD dat we jouw wens zullen proberen te vervullen.

Recht voor zijn raap, zo kan men je columns het beste typeren, want nooit nam je een blad voor de mond. Maar als je kritiek leverde op de onvolkomenheden in de huidige gezondheidszorg dan gebeurde dat steeds vanuit een ondertoon van bezorgdheid om de patiënt die daar de gevolgen van ondervindt. Je pijlen waren voornamelijk gericht op het systeem en zeker niet op die duizenden medici en verpleegkundigen die dag-in-daguit klaar staan en zich tot het uiterste inzetten. Verder werden je lezers altijd wel aan het denken gezet, zoals ook in deze laatste bijdrage of kregen ze wat “geestelijke bagage” mee. Vaak hield die verband met jouw optimistische levensvisie die ondanks alle tegenslagen niet stuk te krijgen is.

Rest ons geen beter afscheid dan een herhaling van de quote uit jouw allereerste bijdrage, tevens motto van je boek Hartzeer. •E  en optimist ziet in elke moeilijkheid een mogelijkheid • Een pessimist ziet in elke mogelijkheid een moeilijkheid.

Namens de redactie van het ICD-Journaal, Frans Mol, eindredacteur.

Nederlandse website Boston Scientific Sinds de firma Guidant is overgenomen door de firma Boston Scientific ontbreekt de Nederlandse versie van de website. Bovendien is op de Engelse site de informatie over reizen rechtstreeks moeilijk te vinden. Daarom hebben wij andermaal de directie van Boston Nederland de vraag voorgelegd, hoe lang het nog duurt eer opnieuw in een Nederlandse bewerking is voorzien. Wij kregen het volgende antwoord: “In het verleden hadden wij als firma een website waarop veel informatie voor patiënten aanwezig was en wel in het Nederlands. Helaas bestaat

22

deze website niet meer en dat heeft alles te maken met het feit dat wij inmiddels Boston Scientific zijn. Hierdoor was veel van het materiaal niet meer bruikbaar. Intussen hebben wij niet stil gezeten. Er wordt namelijk druk gewerkt aan het operationeel krijgen van een vernieuwde website voor patiënten. U kunt zich echter voorstellen dat zoiets wat tijd kost: de teksten moeten geschreven en gecontroleerd worden, er moeten zaken vertaald worden en het gaat hier om vele landen. Kortom, tot op heden is de nieuwe website nog niet in de lucht.

Wij zouden u willen vragen om tot zolang de volgende website te gebruiken: http://www.lifebeatonline.com. Hierop vindt u een ruim overzicht van verschillende zaken die patiënten aangaan: van reizen met uw device tot achtergrondinformatie over hartziekten en een grote hoeveelheid vragen met antwoorden. Deze website is bedoeld voor de Amerikaanse markt en derhalve vooralsnog enkel in het Engels beschikbaar en met enkel specifiek Amerikaanse informatie. Zodra onze inspanningen voor een Nederlandstalige website resultaat opleveren, zullen wij u hierover informeren.

ICDjournaal

Marc Van Aperen PR & Communications Manager, Medtronic Benelux

Elke vijf seconden redt een product of therapie van Medtronic ergens ter wereld iemands leven of verbeteren ze iemands levenskwaliteit.

Onze sponsors stellen zich voor: Medtronic Medtronic in een notendop Medtronic is wereldwijd marktleider op het gebied van de medische technologie en helpt miljoenen mensen over de hele wereld bij het verlichten van hun pijn, het herstel van hun gezondheid en het verlengen van hun leven. Dankzij een rijke ervaring in de behandeling van hartziekten ontwikkelt en produceert Medtronic een grote verscheidenheid aan producten en therapieën die bijdragen aan een compleet zorgaanbod met betrekking tot het vaststellen, voorkomen en bewaken van chronische aandoeningen.

Een rijke historie Medtronic werd op 29 april 1949 opgericht in Minneapolis, Minnesota (VS), door Earl Bakken en Palmer Hermundslie. De oprichter Earl Bakken leeft nog en hij is nog altijd begaan met het reilen en zeilen van Medtronic. De missie die Earl Bakken 50 jaar geleden heeft opgesteld (http://www.medtronic.com/NL/about/mission.html), dient nog steeds als de basis van het bedrijf. Zij fungeert als kompas bij belangrijke besluitvormingen en geeft werknemers dagelijkse motivatie en advies bij hun werk om patiënten over de hele wereld beter van dienst te zijn. Sinds de ontwikkeling van de eerste draagbare, externe pacemaker op batterijen in 1957 heeft Medtronic een vooraanstaande positie binnen de pacing-technologie ingenomen. Geleidelijk heeft de firma zich ontwikkeld van een onderneming met één enkel product tot een van de grootste bedrijven op het gebied van de medische technologie.

patiënten met tachyaritmieën (te snel hartritme) te helpen, en vernieuwende, diagnostische monitoringsystemen (Reveal) die kunnen helpen bij het vaststellen van hartgerelateerde syncope (onverklaarbaar flauwvallen). Wereldwijd levert Medtronic meer dan de helft van alle pacemakers en ICD’s.

Implanteerbare Cardioverter Defibrilator (ICD)

Homemonitoring Sinds augustus 2007 levert deze divisie ook draadloze Medtronic CareLink-monitoringsystemen waarmee patiënten met een ICD op afstand kunnen worden gecontroleerd. Met dit systeem staat de patiënt 24 uur per dag (thuis) onder controle, en bij een – mogelijk levensbedreigende – verandering in het ziekteverloop stuurt het systeem de patiënt- en ICD-gegevens automatisch en rechtstreeks naar de arts. Die kan dan onmiddellijk ingrijpen en een mogelijke ziekenhuisopname voorkomen. Het systeem betekent voor de patiënt ook minder reisen ziekenhuiswachttijd, omdat de arts via het systeem over de gegevens kan beschikken en controlebezoeken veel minder vaak nodig zijn. In Nederland zijn inmiddels al meer dan 450 patiënten van Medtronic op dit systeem aangesloten! In 2008 hopen wij alle ziekenhuizen in Nederland aan te sluiten op het Medtronic CareLinksysteem. In een volgend nummer van het ICD-journaal komen wij op dit systeem terug.

Een ruim product- en dienstenaanbod De divisie die therapieën ontwikkelt ter behandeling van hartritmestoornissen, plotselinge hartstilstand, hartfalen en onverklaarbaar flauwvallen (Cardiac Rhythm Disease Management), levert producten voor het hele spectrum aan hartritmestoornissen die bijdragen aan het verbeteren van de patiëntenzorg op lange termijn. De door Medtronic ontwikkelde producten en therapieën bieden artsen de mogelijkheid hun patiënten levenslang te monitoren en te behandelen zodra er veranderingen optreden in de hartaandoening van de patiënt. Tot deze ontwikkelingen behoren o.a. pacemakers voor het behandelen van patiënten met bradycardie (te traag hartritme), implanteerbare defibrillatoren (ICD’s) om

Medtronic CareLink-patiëntenmonitor met antenne

Divisie Neuromodulatie De neurologische divisie (Neuromodulation) van Medtronic biedt technisch nieuwe therapieën voor de behandeling van chronische pijn, bewegingsstoornissen, spasticiteit, functiestoornissen van de blaas en/of darmen (zoals urine- en/of fecale incontinentie), prostaatvergroting en

23

gastroparese (vertraagde maaglediging). Medtronic is vanaf het begin betrokken geweest bij de ontwikkeling van neuromodulatie en het neemt dan ook een vooraanstaande rol in op het gebied van het nauwkeurig en gereguleerd afgeven van elektrische pulsen en/of geneesmiddelen op specifieke plaatsen in het zenuwstelstel.

Insulinepomp met continue glucosemonitoring

De keel-, neus- en oor (KNO)-divisie Systeem voor diepe hersenstimulatie ter behandeling van de ziekte van Parkinson

Divisie Spinal & Biologics De divisie die producten ontwikkelt ter behandeling van uiteenlopende aandoeningen van de schedel en de wervelkolom (Spinal & Biologics), biedt o.a. oplossingen voor patiënten met traumatische aandoeningen, misvormingen en tumoren. Deze divisie levert ook beeldgeleide chirurgische navigatiesystemen en is een van de grootste leveranciers van minder-invasieve (voor de patiënt minder belastende) chirurgische producten en technologieën. Een van de belangrijkste producten van deze divisie is INFUSE® Bone graft, een genetische variant van een natuurlijke eiwitstof die in staat is botgroei in bepaalde delen van de wervelkolom of in het scheenbeen te stimuleren.

Divise Hart- en Vaatchirurgie De divisie die zich bezighoudt met de ontwikkeling van producten voor de hart- en vaatchirurgie (CardioVascular), heeft een productaanbod voor ingrepen binnen het gehele vaatstelsel en bij bypass-chirurgie op zowel een stilstaand als een kloppend hart. Deze divisie heeft het grootste aanbod aan hartklepproducten voor vervangen herstel-ingrepen in de sector, alsook apparatuur voor autotransfusie, wegwerphulpstukken voor de behandeling en controle van bloed tijdens grote operaties, en cardiale ablatieapparatuur ter behandeling van uiteenlopende hartaandoeningen. Verder levert deze divisie ook producten en therapieën voor de behandeling van een groot aantal vasculaire ziekten en aandoeningen. Deze producten omvatten spiraalvormige metalen gaasjes (stents) voor het openhouden van diverse soorten vaten in het lichaam, en kunstmatige prothesesystemen voor ziekten en aandoeningen van de aorta, waaronder aneurysma’s (verwijding in een deel van het vaatstelsel).

Diabetes divisie De Diabetes-divisie biedt insulinepomptherapie, systemen voor continue glucosemonitoring, bijbehorende producten voor eenmalig gebruik en diabetes-managementsoftware voor patiënten met type 1 diabetes en sommige mensen met type 2 diabetes.

24

Deze divisie (Ear, Nose & Throat ENT) ontwikkelt en produceert minimaal-invasieve producten en technologieën voor de behandeling van een groot aantal keel-, neus- en oor (KNO)-aandoeningen. Deze divisie brengt naast motorisch aangedreven weefselverwijderingssystemen, talloze instrumenten voor het uitvoeren van kijkoperaties, zenuwmonitoring-systemen, eenmalig te gebruiken drainagesystemen ter behandeling van een waterhoofd (hydrocefalus), chirurgische beeldvormingsapparatuur en pulsgeneratoren voor de behandeling van de ziekte van Ménière op de markt.

Physio-Control Dit bedrijf dat door Medtronic is overgenomen ontwikkelt externe defibrillatoren/ monitoren/ pacemakerproducten voor gebruik binnen en buiten het ziekenhuis. Deze volledige dochteronderneming biedt een groot scala aan producten en services, waaronder LIFEPAK®-defibrillatoren voor gebruik in het ziekenhuis, door ambulancepersoneel en door mensen die een reanimatietraining hebben gevolgd en die getraind zijn in het gebruik van een automatische, externe defibrillator. ■

Globale aanwezigheid Medtronic is actief in meer dan 120 landen. Het centrale hoofdkantoor van Medtronic is gevestigd in Minneapolis, Minnesota (VS). Het Europese hoofdkantoor bevindt zich in Tolochenaz, Zwitserland. In Nederland heeft Medtronic vestigingen in Heerlen, Kerkrade, Maastricht en Arnhem (zie:http://www.medtronic.com/NL/about/medtronic_ in_netherlands.html). 1300 medewerkers in Nederland Medtronic heeft wereldwijd ongeveer 37.000 medewerkers in dienst, waarvan zo’n 1300 alleen al in Nederland. Breng ook eens een bezoekje aan onze websites: www.medtronic.nl www.medtronic-diabetes.nl www.blaascontrole.nl www.darmcontrole.nl

ICDjournaal

Frans Mol Rinus Split

Vaarbewijs (Groot en klein) Bij de zeevaart en ook op de binnenvaart waarvoor het Groot vaarbewijs of Rijnpatent is vereist, is het dragen van een ICD een reden voor blijvende afkeuring. Een iets soepelere regeling geldt voor het Klein vaarbewijs dat nodig is voor de pleziervaart en specifieke kleine beroepsvaart. Deze zijn voor een ICD-drager toegestaan vanaf 6 maanden na de implantatie, op voorwaarde dat er niet vaker dan 1 keer in de 2 jaar een shock wordt afgegeven en het duidelijk is dat het apparaat niet kan worden beïnvloed door elektromagnetische straling. ICD-dragers met NYHA klasse III zijn blijvend ongeschikt. Aan pacemakerdragers kan onder bepaalde voorwaarden wel een Groot of Klein vaarbewijs worden uitgereikt. Voor goedkeuring is een specialistisch rapport vereist, waaruit blijkt dat betrokkene bij uitval van de pacemaker beschikt over een voldoende escaperitme en dat de pacemaker niet kan worden beïnvloed door elektromagnetische straling. Het Klein vaarbewijs kunt u aanvragen bij de ANWB, (070 – 314 79 33). Het is aan u de keuze of u het gebruikt voor de pleziervaart of de kleine beroepsvaart. Bij de aanvraag moet duidelijk zijn dat u voldoet aan de keuringseisen. U moet daarom samen met de aanvraag een “eigen verklaring” opsturen. Deze is verkrijgbaar bij de ANWB of kunt u downloaden. Ze mag niet langer dan zes maanden geleden door u zijn ingevuld en ondertekend. Als op de eigen verklaring een of meer vragen met “JA” zijn beantwoord, zal de medische adviseur vaarbewijzen van het CBR beoordelen of u voldoet aan de

keuringseisen voor de binnenvaart. Het kan zijn dat er aanvullend onderzoek wordt gevraagd of dat informatie van uw eigen huisarts of specialist nodig is. De Geneeskundige Verklaring Binnenvaart krijgt u na (goed)keuring door een van de door de Inspectie van Verkeer en Waterstaat (IVW) aangewezen keuringsartsen als u voldoet aan de keuringseisen voor de binnenvaart. ■ Zie voor meer informatie: www.ivw.nl/water/binnenvaart/medische zaken/keuringen of: Inspectie van Verkeer en Waterstaat, divisie Scheepvaart Bezoekadres: ‘s Gravenweg 665, 3065 SC, Rotterdam Postadres: Postbus 8634, 3009 AP Rotterdam

Tel: 088- 4890000 (Informatiecentrum Inspectie Verkeer en Waterstaat) (Met dank aan mw. M. Biekart, medisch adviseur scheepvaart IVW)

Opmerking : Als STIN vinden wij de voorwaarden waaronder momenteel aan ICD-dragers een Klein vaarbewijs wordt afgegeven wel heel erg veel afwijken van die voor autorijden met een ICD. Wij zullen daarom ijveren voor het tot stand komen van een regeling die in grote lijnen overeenkomt met die voor autorijden door ICD-dragers en die onder andere de wachttijd terugbrengt tot twee maanden.

25

drs. R. Derksen Cardioloog-elekrofysioloog, Ziekenhuis Rijnstate (Alysis zorggroep) te Arnhem

Een ICD-drager schreef ons onlangs: “Ik ben sinds twee jaar ICD-drager en hoop er nog lang te zullen zijn. Maar iedereen gaat tenslotte een keer dood, dus ook een ICD-drager. Ik vraag me af hoe de ICD daar op dat moment op reageert. Bestaat bijvoorbeeld de kans dat de ICD voor, tijdens of na het overlijden therapie gaat afgeven. Ik hoop dat u kans ziet deze problematiek een keer in het ICD-Journaal aan de orde te stellen.”

ICD-dragers en overlijden Als redactie hebben we even geaarzeld om op dit voor vele lezers toch wellicht wat gevoelige onderwerp in te gaan, maar na overleg met onze medisch adviseur drs. R. Derksen hebben we toch besloten samen met hem in een artikel aandacht aan het onderwerp te besteden. Wilt u op zijn artikel reageren dan kunt u tot uiterlijk 10 mei as. gebruik maken van het e-mailadres: [email protected]. In ons volgende nummer zal de heer Derksen in een algemeen artikel ingaan op uw reacties.

Het behandeld worden met een inwendige cardioverter-defibrillator (ICD) heeft alles te maken met overleven... met langer leven... en met een goede kwaliteit van leven. Een ICD-drager realiseert dit zich maar al te goed. Een patiënt merkte recent op: ik ben zo dankbaar en realiseer me, je leeft maar twee keer (voor en na de ICD-implantatie, RD). Maar ondanks het feit dat een ICD een veilig gevoel kan geven, brengt het dragen ook nadelen met zich mee. Immers, het apparaat moet worden geïmplanteerd en gecontroleerd. Het doet pijn om een shock van het apparaat te krijgen. Daarnaast is er de ’innerlijke pijn’ met de vele vragen: Wat gebeurt er bij een ritmestoornis? Val ik flauw? Hoe vaak krijg ik een shock? Doet het apparaat het wel als het nodig is? Juist die ’innerlijke pijn’ doet ons beseffen dat overleven en langer leven alles te maken heeft met het afhouden van de dood. En wie heeft de dood niet beter in de ogen gekeken dan

26

de patiënt die ten gevolge van een levensbedreigende ritmestoornis moest worden gereanimeerd en deze episode heeft overleefd? De redactie van het ICD-Journaal twijfelde eraan of je over een zo gevoelig onderwerp als de dood moet schrijven. En ik begrijp hun twijfel wel. Alleen denk ik dat je wel degelijk over de dood kunt schrijven en ik zal uitleggen waarom ik dat vind. Nadenken over de eigen dood speelt in ieders leven een rol. Iedereen zal daar zo zijn eigen gedachten over hebben. Sommigen zijn bang, anderen berusten of vinden steun in het geloof. Hoe het ook zij, spreken en denken over de dood hoort bij het leven. Zo ook over hoe het moet gaan als we dood zijn. De begrafenis of de crematie, de nalatenschap, diegenen die achter blijven. We hebben ook zorg over hoe we dood zullen gaan, de manier waarop, plotseling, rustig in de slaap of helaas op een andere manier? Juist bij een ICD-drager komen meer specifieke vragen naar voren, vragen die met de ICD hebben te maken. Stel dat ik dood ga, wat gaat de ICD dan doen? Shocks geven? Gaat mijn hart dan niet dood? Als ik dood ben, moet de ICD dan verwijderd worden? Wie krijgt de ICD of anders gezegd van wie is de ICD dan? Over de antwoorden op deze gevoelige vragen gaat dit korte artikel. Drager van een ICD zijn houdt niet in dat men niet dood kan gaan. Om dit uit te leggen moet ik eerst een technische uitleg geven over hoe een ICD werkt.

ICDjournaal

Een ICD kan voornamelijk twee dingen: (1) werken als een pacemaker wanneer de hartslag te laag wordt en zorgen dat deze hartslag hoger wordt en (2) een hele hoge hartslag (bijvoorbeeld kamerfibrilleren) beëindigen met onder andere een elektrische shock. Maar wanneer de conditie van het hart heel slecht wordt kan het zijn, dat de ICD de ritmestoornis niet meer kan stoppen. Technisch kan hij wel een shock geven, maar deze zal de ritmestoornis niet beëindigen. Gemiddeld (afhankelijk van de fabrikant) zal een ICD 6 tot 7 keer opnieuw een poging doen om alsnog de ritmestoornis te beëindigen. Daarna stopt hij met het geven van shocks. De drager van de ICD zal dan overlijden. Waarom is de ICD zo afgesteld? Is het niet beter dat de ICD eindeloos doorgaat met het proberen te stoppen van de ritmestoornis? Je weet maar nooit.

Een ICD-drager leeft maar twee keer: voor en na de implantatie! Een ICD kan heel goed een einde maken aan een ritmestoornis. Meestal is er slechts één shock nodig om het normale hartritme te herstellen. Het is uitzonderlijk dat de ICD daarvoor twee shocks nodig heeft. En nog uitzonderlijker is het moeten afgeven van drie shocks. Wanneer er een omstandigheid is waardoor de patiënt zo ziek is dat de ICD met 8 shocks (de eerste shock en aanvullend 7 extra shocks) de ritmestoornis niet kan stoppen, zal dit hoogstwaarschijnlijk ook niet gebeuren na nog meer shocks. Daarom is de ICD zo geprogrammeerd dat hij na 8 shocks stopt met het afgeven daarvan. Dat wil niet zeggen dat een ICD in totaal slechts 8 shocks kan afgeven. Wanneer een ICD na de eerste shock wél de ritmestoornis stopt, zet deze daarna steeds een inwendige teller op nul. Telkens na een succesvolle shock is de ICD weer gereed om een nieuwe ritmestoornis met een shock te stoppen en zo nodig weer met 8 opeenvolgende shocks binnen één episode. Gaat iemand dood door een andere oorzaak dan een hartziekte, bijvoorbeeld door een ernstige bloeding, dan zal uiteindelijk het hart ook doodgaan en reageren met een trage hartslag, een echte hartstilstand of met een snelle ritmestoornis van de hartkamer. De ICD zal hierop een behandeling starten. Immers, de ICD is een computer die alleen datgene doet wat hem wordt opgedragen. De ICD kan niet nadenken over een onderliggende ziekte. Wanneer deze situaties zich plotseling voordoen, zijn ze natuurlijk niet te voorkomen. Maar wanneer men verwacht dat iemand gaat overlijden kan de ICD van tevoren uitgezet worden, om te voorkomen dat hij shocks afgeeft op het moment van overlijden. Wanneer iemand in het ziekenhuis is opgenomen kan dit uitzetten daar gebeuren. Maar de ICD kan op verzoek ook thuis worden uitgezet door de firma die de ICD heeft geleverd. Dit laatste is alleen mogelijk na goed overleg tussen cardioloog, huisarts en familie. Er wordt geadviseerd om de ICD te laten verwijderen wanneer iemand is overleden. Voorheen werd dit alleen

aangeraden wanneer de overledene gecremeerd werd. Dit laatste in verband met ontploffingsgevaar tijdens de daadwerkelijke crematie. Tegenwoordig is de wens om zo veel mogelijk pacemakers en ICD’s na overlijden te verwijderen mede om de vervuiling van het milieu tegen te gaan. Toch is een en ander niet officieel geregeld en eerder genoemde wensen zijn dan ook niet opgenomen in de ’Wet op de Lijkbezorging’ die dateert uit 1991. Een andere vraag kan zijn: wie moet de ICD verwijderen? Niet iedere mortuariumbeheerder mag dit zo maar doen. Daarom wordt er soms een beroep gedaan op de behandelend arts of huisarts. Om onduidelijkheid te voorkomen in de toch al emotionele tijd waarin een dierbare komt te overlijden, denk ik dat het wenselijk is dat de explantatie goed bij de wet geregeld wordt.

Tot slot nog het volgende: De ICD is eigendom van de patiënt. Wanneer deze is overleden, komen zijn bezittingen krachtens de wet toe aan de erfgenamen. Die kunnen dus formeel ook de ICD opeisen. Maar eigenlijk is dat een vreemd verhaal want wat moet je als erfgenaam met zo’n “tweedehands” ICD. Je maakt toch ook geen aanspraak op de kunstheup van een overledene. Wat de ICD betreft zou je je hoogstens kunnen voorstellen dat de weduwe of weduwnaar of een van de kinderen of kleinkinderen de ICD wil bewaren als aandenken, wanneer deze uit milieuoogpunt toch verwijderd wordt. ■

Literatuur Dr. C. van der Meer, internist: Geneeskundige confrontatie met de dood. Inaugurele rede tot gewoon hoogleraar Peter Nadas: De eigen dood. Van Gennep uitgevers 2004. Over de ervaring van een hartinfarct en een bijna-doodervaring Wet op de lijkbezorging van 7 maart 1991 (huidige tekst 21 januari 2008)

27

Frans Mol Rinus Split

Achter het stuur

Het merendeel van de vragen dat ons bereikt, heeft betrekking op autorijden. Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de antwoorden van dien aard dat ook andere ICD-dragers er hun voordeel mee kunnen doen. In dat geval publiceren wij ze voortaan in deze nieuwe rubriek. Vanzelfsprekend kunnen ook andere onderwerpen over autorijden aan de orde komen. ”Achter het stuur” wordt verzorgd in samenwerking met de Afdeling Medische Zaken van het CBR. Vragen kunt u richten aan [email protected]. Uit de antwoorden maakt de redactie een selectie voor publicatie.

Werkzaamheden die deze man nog wel zou mogen verrichten zijn: •L  esgeven aan faalangstigen met rijbewijs, maar wel op voorwaarde dat zij in bezit zijn van een geldig rijbewijs voor het voertuig waarin de begeleiding wordt gegeven. •B  egeleiden van aankomend instructeurs bij de opleiding voor deel 1 (de rijtest)) en deel 2 (praktijkles) en applicatiecursussen onder dezelfde voorwaarde.

3. Herkeuringen 1. G  ebruik Groot rijbewijs buiten de openbare weg Een paar ICD-dragers die werkzaam zijn als “rangeerder” van vliegtuigen, waarvoor een groot rijbewijs nodig is, vroegen ons of zij hun werk kunnen blijven uitoefenen. Overleg met onze medisch adviseur bij het CBR levert het volgende antwoord op: Het ja of nee is afhankelijk van de vraag of het terrein van het vliegveld wordt beschouwd als openbare weg. Is dat niet het geval, dan mogen zij gewoon hun functie blijven uitoefenen, maar wel op voorwaarde dat werkgever ermee akkoord gaat dat ze niet meer beschikken over een geldig groot rijbewijs. Het is trouwens te allen tijde aan te raden overleg te plegen met werkgever en verzekeraar voordat de werkzaamheden hervat worden.

2. W  at je als rij-instructeur met een ICD nog wel mag Een rij-instructeur die door zijn cardioloog was aangeraden een ICD te laten implanteren, legde ons een aantal vragen voor om te weten welk deel van zijn werkzaamheden hij ook met een ICD nog mag verrichten met het doel te beoordelen of hij moet uitzien naar een andere functie of niet. We hebben zijn vragen eveneens voorgelegd aan onze medisch adviseur bij het CBR en de antwoorden komen hierop neer: Code 101 verbiedt o.a. het “doen besturen van...”. Deze regel is bedoeld ter bescherming van derden, evenals het verbod op personenvervoer (taxi). De geest van de wet is dus dat alle situaties verboden zijn, waarin de ICD-drager de verantwoordelijke/ juridische bestuurder is. De maatregel is bedoeld om te voorkomen dat er geen verantwoordelijke rijbewijsbezitter meer aanwezig is op het moment dat de ICD-drager onwel wordt. Geven van rijlessen is dus uitgesloten, ook niet aan iemand die al in het bezit is van rijbewijs B en die dat wil aanvullen met E. Immers, op het moment dat de ICD-drager onwel zou worden is er geen verantwoordelijk/ juridisch bestuurder meer aanwezig die in het bezit is van B+E.

28

Op de Muurkant lezen wij dat ICD-dragers soms problemen ondervinden bij het zoeken van een hartritmecardioloog die of een implantatiecentrum dat bereid is een herkeuring te verrichten voor het aanvragen van een nieuw rijbewijs voor ICD-dragers. Wij adviseren u in dit geval uw probleem niet kenbaar te maken via de Muurkrant, maar u rechtstreeks tot het bestuur te wenden via [email protected]. Dit zal dan voor u bemiddelen.

4. z  elfstandig ondernemer en werkgeversverklaring Bij de bescheiden die u moet opsturen naar het CBR in Rijswijk voor het aanvragen van een rijbewijs met code 101( beperkt beroepsmatig gebruik) dient zich o.a. een werkgeversverklaring te bevinden. Bent u Zelfstandig ondernemer en in feite uw eigen werkgever, dan mag u de verklaring zelf invullen.

5. Ondertekening keuringsrapport In het artikel ” Richtlijnen voor het aanvragen van een rijbewijs door ICD-dragers” komt u de volgende passage tegen: Ad 2: Het Keuringsrapport van uw cardioloog Op grond van de nieuwe eisen bent u als ICD-drager verplicht u te laten keuren door een cardioloog. Omdat het hierbij gaat om zeer specifieke kennis over de ICD neemt het CBR genoegen met een rapport van de cardioloog die u behandelt. In de meeste gevallen is dat een cardioloog van een implantatiecentrum, maar het kan ook de cardioloog zijn van het ziekenhuis, op wiens indicatie bij u een ICD is geïmplanteerd en bij wie u verder onder behandeling bent gebleven. In tegenstelling tot andere geluiden die ons bereikten, kunnen wij u meedelen dat deze regeling nog steeds van kracht is. Vaak zal het wel zo zijn dat de ondertekening van het keuringsrapport door een behandelend cardioloog die niet werkzaam is in het ICD-implantatiecentrum waar uw ICD is geïmplanteerd, wat meer tijd in beslag neemt omdat hij voor zijn informatie afhankelijk is van de behandelend hartritmecardioloog in dat centrum.

ICDjournaal

ICD-nieuws Redactie

NVVC geen voorstander van parallelimport pacemakers en ICD’s De laatste tijd is er steeds meer sprake van parallelle pacemaker- en ICD-import uit het buitenland. De Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) schrijft in een brief aan cardiologen en raden van bestuur van ziekenhuizen in Nederland dat zij daar geen voorstander van is. Bij goede zorg hoort immers goede technische ondersteuning zoals de Nederlandse ICD-leveranciers die momenteel bieden. Parallel-import veronachtzaamt het belang daarvan. Ook opleiding, bijscholing, backup bij problemen en traceerbaarheid van patiënten bij een recall lopen gevaar. De vereniging wijst cardiologen en ziekenhuizen tot slot op hun verantwoordelijkheid voor een betrouwbare ondersteuning en calamiteitenopvang ten aanzien van patiënten met een pacemaker of ICD. Opmerking redactie: onder parallelimport verstaat men het invoeren van producten die ook in ons land bij een bepaalde firma verkrijgbaar zijn, maar die door aankoop bij de vestiging van die firma in het buitenland (nog) goedkoper zijn.

Ziekenhuizen missen deadline patiëntveiligheid Niet één ziekenhuis is erin geslaagd om per 1 januari 2008 een nieuw systeem in te voeren dat medische missers moet voorkomen. Dat schrijft het tijdschrift Medisch Contact op basis van een eigen onderzoek dat onlangs is verschenen. Kosten Eerder dit jaar bleek dat in Nederland 1700 patiënten per jaar onnodig in ziekenhuizen overlijden door fouten bij operaties en behandeling. Daarbij houden vele duizenden patiënten blijvende schade over aan wat medische missers worden genoemd. De fouten kosten ook nog eens 167 miljoen euro. Geen man overboord Volgens een woordvoerder van de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen (NVZ) is er geen man overboord. De ziekenhuizen zullen de systemen volgens hem in de loop van 2008 doorvoeren. In 2004 was al afgesproken dat ziekenhuizen systemen moesten ontwikkelen om fouten te voorkomen. Die veiligheidsaanpak moest per 1 januari 2008 klaar zijn. (Bron: ANP, Auteur: Redactie Nursing)

Zorg voor ouderen met meerdere kwalen moet beter. Veel ouderen lijden aan meerdere aandoeningen tegelijk. En wie gelijktijdig hulp ontvangt van verschillende me-

disch specialisten en andere zorgverleners loopt het risico onsamenhangende zorg te krijgen, en soms zelfs een verkeerde behandeling. Als verschillende geneesmiddelen worden gebruikt, kan dit ook gevaar opleveren. Daarom is betere afstemming nodig tussen zorgverleners, een betere informatie-uitwisseling, maar ook meer scholing. Dit schrijven de Gezondheidsraad en de Raad voor Gezondheidsonderzoek in hun gezamenlijk advies dat op 22 januari 2008 is aangeboden aan de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.

Afschaffing vergunningenstelsel per 1 januari 2009 Donderdag 13 december 2007 heeft de Vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid de plannen van minister Klink besproken om het vergunningenstelsel voor de implantatie van ICD’s en dotterbehandelingen af te schaffen. In het algemeen overleg tussen de minister en de aanwezige kamerleden is overeengekomen dat er in het jaar 2008 niets verandert. Daarna vindt een evaluatie plaats. Is eenmaal een centrale landelijke registratie ingevoerd, dan worden in 2009 de ICD-implantaties en de dotterbehandelingen uit de Wet Bijzondere Medische Verrichtingen (WBMV) gelicht. Dit zal niet alleen gevolgen hebben voor de nieuwe centra maar ook voor de bestaande.

Wet op het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) Nog dit jaar zal de Tweede Kamer zich buigen over de Wet op het EPD. In deze wet staat bijvoorbeeld dat er een landelijk schakelpunt is en dat zorgverleners verplicht worden om medische gegevens landelijk uit te wisselen. Ook de rechten van de patiënt staan er duidelijk in, zoals het recht op inzage en het recht om bezwaar te kunnen maken tegen uitwisseling. Er is bovendien vastgelegd dat de patiënt kan nagaan wie zijn gegevens heeft opgevraagd. Marcel Heldoorn: ’Voorlopig kunnen burgers dit opvragen via hun arts of via een centraal Informatiepunt dat in oprichting is. Hier kunnen burgers, zorgverleners en softwareleveranciers ook terecht met andere vragen en tevens met klachten over het landelijke EPD .’ In de wet zijn veel punten geregeld waarvoor patiëntenorganisaties zich jarenlang hard hebben gemaakt. ’We zijn blij met het wetsvoorstel. Het laat alleen nog ruimte om in de regio via oude, onveilige systemen informatie over patiënten te blijven uitwisselen. Wat ons betreft rekent deze wet ook daarmee af, zodat de patiënt kan rekenen op een veilige en zorgvuldige uitwisseling via één elektronisch patiëntendossier.’ (bron: nieuwsbrief Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie, januari 2008)

29

Ascal niet veiliger dan aspirientje Het antwoord van dr. Bracke luidt: Gewoon sporten en fitnessen is geen probleem. Het gaat meestal om mensen die op competitieniveau zeer intensief aan sport doen, en vaak ook om jonge mensen gezien het feit dat die meer kracht gebruiken.

Mammografie De aloude pijnstiller ascal is niet veiliger voor de maag dan aspirine. Tot nu toe werd dat voetstoots aangenomen. Het slikken van ascal met de werkzame stof ’carbasalaat calcium’, zou tot minder maagproblemen, zoals maagzweren, leiden. Maar uit nieuw Nederlands wetenschappelijk onderzoek blijkt dat er geen enkel verschil is met het aspirientje (acetylsalicylzuur). Dat hebben onderzoekers van het Universitair Medisch Centrum Sint Radboud (UMC) in Nijmegen en het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam bekend gemaakt. Hartpatiënten krijgen een dagelijkse kleine dosis aspirine voorgeschreven om een hartinfarct te voorkomen. Een deel van hen krijgt echter last van bijwerkingen, zoals bijvoorbeeld een opgeblazen gevoel, maagpijn of een maagzweer. Tot nu toe kreeg deze groep ascal in plaats van aspirine. Onderzoek op basis van een databank met 500 000 patiënten van huisartsen toont aan dat dit niet zinvol is. De onderzoekers vergeleken de gegevens van 8.000 ascal gebruikers met die van 12.000 aspirine gebruikers. Daaronder trof men 115 patienten met een maagzweer. De kans op een maagzweer bleek in beide groepen gelijk. Als ontstaansmechanisme wordt niet de aloude maagvliesontsteking genoemd, maar een stoornis in de aanmaak van maagslijmvlies door deze middelen.

Van Eefje Postelmans, ICD-verpleegkundige in het Amphia Ziekenhuis te Breda ontvingen wij de volgende reactie op het artikel: Bevolkingsonderzoek borstkanker bij ICDdraagsters in ICD-Journaal 2007, nummer 4. Bij het plaatsen van een ICD maken we een opening ter hoogte van een groeve waar twee spieren samen lopen. Precies in die groeve ligt vaak een goed bloedvat waar we de lead(s) in kunnen leggen. Ergens in die groeve prikken we aan en laten we de leads “verdwijnen” in het bloedvat. Op die manier liggen de leads dus beschermd, vaak ergens onder het sleutelbeen. Een klein deel van de leads ligt er echter boven, want er moet een verbinding zijn met de ICD zelf. Uit ervaring weet ik dat de leads altijd goed gefixeerd worden en dat de leads nog eens zodanig worden ingehecht dat ze niet aan de oppervlakte kunnen komen. Het resterende eindje wordt verstopt onder de ICD in de pocket. Het lijkt me om die reden volstrekt veilig om een mammografie te maken zonder dat er een dislocatie (verplaatsing) optreedt bij één van de leads. Een dislocatie kan natuurlijk altijd optreden. Ook los van de mammografie. Maar een ICD-draagster loopt niet meer risico dan een ICD-drager die géén mammografie hoeft te ondergaan.

(Met dank aan drs. R. Derksen en de Stichting Hartpatiënten Nederland.)

Posities van de elleboog boven de schouder Een ICD-drager vroeg ons wat dr. F. Bracke nu precies bedoelt met “boven de schouders” als hij schrijft: “sommige sporten of activiteiten met herhaalde krachtige armbewegingen boven de schouders kunnen leadproblemen veroorzaken” (zie artikel: Dr. F.A.L.E. Bracke: Leads: de achilleshiel van de ICD-therapie, in ICD-journaal 2008, nummer 1). De man schrijft: “Ik doe aan fitnesstraining. Dus geen wegwerpbewegingen of iets dergelijks, maar rustige bewegingen maar wel met verzwaarde hefbomen om de spieren en gewrichten aan te spreken. Bij enkele apparaten komt de elleboog boven de schouders en met de reken strekoefeningen rek ik me geheel uit met de armen geheel gestrekt boven het hoofd. Het is mij niet geheel duidelijk welke posities minder gewenst zijn.”

30

ICDjournaal

Aanmeldingsformulier

Colofon

Ja, ik meld mij aan als donateur Naam: 

ICD-Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de Stichting ICD dragers Nederland. De Stichting stelt zich ten doel de belangen van ICD-dragers, hun partners en omgeving te behartigen in de ruimste zin van het woord. Ze denkt daarbij aan: • Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid. • Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten. • Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact. • Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor ICD-dragers.

Adres:

Bestuur F.A.C.G. Mol, lid: 0164-237029 H.A.G. Somberg, penningmeester: 0320–236100 M.W. Split, voorzitter: 075-6176489 P.H. Zaadstra, secretaris: 0346-241282

Geboortedatum:

Medisch adviseurs Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, Eindhoven Drs. R.A. Bredewoud - Hoofd afdeling Medische Zaken CBR Rijswijk Drs. R. Derksen - Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem Prof. dr. L. Jordaens - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Dr. A.R. Ramdat Misier - Isala Klinieken, Zwolle Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen Juridisch adviseur Mr. B.P. Marijnen, Middelie Redactie F.A.C.G. Mol, P.H. Zaadstra Medewerkers: G  .H.M. Sterks, H. Nieuwenhuis, mevr. R. Verberne Redactieadres Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op Zoom telefoon: 0164–237029 Secretariaat / Donateursadministratie Postbus 48, 3620 AA Breukelen @: [email protected] (ook voor adreswijzigingen) Donatie De minimale bijdrage is € 9,— per jaar. Hiernaast vindt u een aanmeldingsformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart. Auteursrechten Overname van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming en bronvermelding. Opmerking Overal waar in het ICD-Journaal sprake is van ICD-dragers, kan ook ICD-draagsters worden gelezen.

Disclaimer De redactie van het ICD-Journaal verricht haar taak onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed. De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen.

M/V

Postcode: Woonplaats: Telefoon:

Alleen als dat van toepassing is: Implantatiecentrum: ICD-drager sinds: Merk van ICD: Ik zeg een minimale donatie van € 9,— per kalenderjaar toe. Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een acceptgirokaart. Datum: Handtekening:

Dit aanmeldingsformulier opsturen (postzegel niet nodig) naar: Donateursadministratie Stichting ICD dragers Nederland Antwoordnummer 54058 3620 WB Breukelen 2008-2

Behoefte aan lotgenotencontact of een persoonlijk gesprek? Onze vrijwilligers staan voor u klaar. Jongeren tot 30 jaar Regio Noord Regio Oost Regio Midden Regio Noord-Holland Regio Zuid-Holland Regio Zuid Regio Zuid-West Meer informatie vindt

Robert Hartemink tel. 06-50283154 Dineke van Slooten tel. 050-3095254 Egbert Oosterloo tel. 0515-574172 Jannie Appelo tel. 0527-246133 Eghard Kolste tel. 074-2430361 Evelyne Rekswinkel tel. 026-3252553 Adrie Langeler tel. 0573-253386 Gerrit Matser tel. 0318-419458 Berend van der Vegt tel. 0527-616820 Michel Ronczai tel. 06-51433215 Robert Smits tel. 06-50234790 Dick Marsman tel. 0226-315243 Rinus Split tel. 075-6176489 Ton Borghart tel. 070-3909114 Stephan Tuinenburg tel. 010-2136046 Arie Susan tel. 079-3315459 Rob Wijdeveld tel. 040-2419998 Marianne Kuijpers tel. 0499-496811 Claudia Witters tel. 013-5112901 Henk Nieuwenhuis tel. 0166-603347 Gijs Sterks tel. 073-5514324 u op www.stin.nl onder STIN

31

Sponsors

Vormgeving en realisatie: Novente vormgevers, Barneveld

novente

v o r m g e v e r s

Vormgeving en hosting website: