journaal ICD-implantaties in het EMC ICD-draagster en zwangerschap STIN: vrijwilligerswerk met ZIN Editie 2006 juli 2006 ISSN

3 Editie 2006 juli 2006

ICD journaal

ISSN 1572-5278

ICD-draagster en zwangerschap STIN: vrijwilligerswerk met ZIN

ICD-implantaties in het EMC www.stin.nl

Colofon ICD-Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de Stichting ICD dragers Nederland. De Stichting stelt zich ten doel de belangen van ICD-dragers, hun partners en omgeving te behartigen in de ruimste zin van het woord. Ze denkt daarbij aan: • Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid. • Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten. • Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact. • Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor ICD-dragers. Bestuur F. Mol, lid: 0164–237029 H.A.G. Somberg, penningmeester: 0320–236100 M.W. Split, voorzitter: 075–6176489 P.H. Zaadstra, secretaris: 0118–634254 Medisch adviseurs Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, Eindhoven Prof. dr. L. Jordaens - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Dr. A.R. Ramdat Misier - Isala Klinieken, Zwolle Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen Juridisch adviseur Mr. B.P. Marijnen, Middelie Redactie F. Mol, P.H. Zaadstra Redactieadres Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op Zoom telefoon: 0164–237029 Secretariaat / Donateursadministratie Noordweg 370, 4333 KJ Middelburg, @: [email protected] (ook voor adreswijzigingen) Donatie De minimale bijdrage is € 9,— per jaar. Achter in dit blad vindt u een aanmeldingformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart.

In dit nummer Voorwoord 

3

ICD-draagster en zwangerschap 

4

STIN: vrijwilligerswerk met ZIN 

6

ICD-dragers aan het woord 

8

Sterke groei aantal donateurs

ICD vormt geen beletsel om zwanger te worden

Eerste bijeenkomst een succes

Treffende lezing van Lucel Gallé

ICD-implantaties in het EMC 

14

Partners vertellen hun verhaal 

16

De lof der eenvoud

Ria Sterks-van Vught

Implanteerbare defibrillatortherapie  18 Meer dan defibrilleren alleen

en verder ICD-spreekuur  Lees eerst de gebruiksaanwijzing!  De klant is koning. Ook in de gezondheidszorg? 

Auteursrechten Overname van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming en bronvermelding.

Achter het stuur 

Opmerking Overal waar in het ICD-Journaal sprake is van ICD-dragers, kan ook ICD-draagsters worden gelezen.

Technische weetjes 

Disclaimer De redactie van het ICD-Journaal verricht haar taak onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed. De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen.

Eerste informatieavond Amphia ziekenhuis 

Foto’s voorpagina

13 13 20 21 22 23

Bijdragen voor het volgende nummer

© Afdeling Communicatie EMC

uiterlijk 1 augustus 2006

en Peter Zaadstra, v.l.n.r. dr.

toezenden aan het redactieadres

D.A.M.J. Theuns, prof. dr. L. Jor-

Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op Zoom

daens en Agnes Muskens

@: [email protected]

ICDjournaal

Voorwoord Rinus Split voorzitter

Fusies Na de strijd tussen zorgverzekeraars om de gunst van verzekerden die vele tonnen heeft gekost, werd onlangs de eerste fusie bekend gemaakt en volgens mij niet de laatste. Jammer dat uiteindelijk de klanten van de zorgverzekeraars voor de kosten van al die reclamecampagnes opdraaien.

Vakantie Voor velen is de zomervakantie begonnen (nou ja zomer?). Hun die in staat zijn het weer hier te ontvluchten door (alsnog) uit te wijken naar een zonniger vakantiebestemming, zou ik het advies willen geven, maak een lijst van de medicijnen die dagelijks moeten worden ingenomen, ga na (bij uw cardioloog, de fabrikant van uw ICD of de STIN) en noteer de gegevens van de ziekenhuizen op de route en in de directe omgeving van uw vakantiebestemming. Op de website van de STIN vindt u die informatie onder het kopje Reizen.

Enquête website en ICD-Journaal Sinds april zijn de website en de layout van het ICD-Journaal volledig vernieuwd. Het bestuur is erg benieuwd hoe u als lezers en gebruikers daarover denkt. Misschien zijn er suggesties voor verdere verbetering. Daarom zal binnenkort steeksproefgewijs de mening van een aantal donateurs gevraagd worden. Over de uitkomst van deze enquête leest u meer in het volgende nummer van ICD-Journaal.

Evenementen De laatste tijd krijg ik steeds meer vragen of de STIN bepaalde evenementen zou willen organiseren, bijv. bijeenkomsten voor bepaalde groepen ICD-dragers, zeeviswedstrijden of bridgedrives en dergelijke. Persoonlijk ben ik van mening dat een organisatie zoals de STIN zich dient bezig te houden voorlichting, informatie en sociaal-maatschappelijke vraagstukken. Wanneer wordt aangegeven dat er behoefte bestaat om evenementen te organiseren, zullen wij daar, waar mogelijk vanuit onze doelstelling, invulling aan geven.

In april werd de nieuwe website in gebruik genomen en verscheen het ICDJournaal in een volledig nieuwe layout.

Samenwerking In het kader van samenwerking tussen Europese ICD gerelateerde organisaties heeft er een gesprek plaats gevonden tussen het bestuur van een Engelse organisatie en de STIN. In een volgend nummer van ICD-Journaal komen we hierop terug.

Sterke groei aantal donateurs zet door Onlangs kreeg ik van onze secretaris goed nieuws met betrekking tot het aantal donateurs van onze stichting. Iets meer dan een jaar geleden, bij het vijfjarig jubileum van de STIN, werd de duizendste donateur ingeschreven. Medio 2006 is de teller de 1500 gepasseerd. Het is heel belangrijk om naar de overheid en alle andere betrokkenen bij het ICD-gebeuren in Nederland blijvend te laten zien dat de STIN in een behoefte voorziet en namens een steeds groeiende achterban spreekt. Nu ook de organisatie STIN groeit door de inzet van een aantal gemotiveerde vrijwilligers (zie het artikel elders in dit ICD-Journaal) zijn we klaar om door te stoten naar de volgende mijlpaal. Kent u ICD-dragers, partners, familieleden en andere betrokkenen die nog geen donateur zijn?

Tot slot Mede namens het bestuur wens ik u een fijne vakantie toe.

3

R. Derksen, cardioloog-electrofysioloog

ICD-draagster en zwangerschap Een kind krijgen is voor een vrouw of gezin over het algemeen een verheugend gegeven. Toch kent de zwangerschap soms ook zijn schaduwkanten. Juist deze kennis geeft onzekerheid tijdens de zwangerschap en roept vragen op. “Hoe zal mijn zwangerschap gaan?”, “Zal het kind gezond zijn?”, “Hoe zal mijn bevalling verlopen?” zijn vragen die iedere vrouw zichzelf stelt. Deze vragen gelden ook, of misschien nog sterker, voor een ICD-draagster. “Wat gebeurt er met het kind wanneer ik een shock krijg? Krijg ik meer ritmestoornissen en daardoor meer shocks tijdens de zwangerschap? Hoe zal de bevalling gaan?” Om enig inzicht te geven in de kennis over de zwangerschap bij ICD-draagsters en bovenstaande vragen te beantwoorden heb ik dit artikel geschreven.

In den beginne De eerste ICD werd in 1980 geïmplanteerd in de USA. Vanaf 1984 worden ICD’s ook in Nederland geïmplanteerd. In de eerste jaren was het aantal implantaties per jaar gering, maar het aantal groeide gestaag. Het is goed voor te stellen dat er in de beginjaren weinig erva­ ring was bij deze therapievorm. En zoals leken zichzelf vragen stelden, stelden ook de artsen – let wel bij deze therapievorm toen ook nog leken – zich vragen. Iedereen zag beren op de weg. Dus een voorzichtig beleid was het algemene gedrag. Dit had tot gevolg dat ICDdragers niet mochten autorijden. En aan ICD-draagsters werd geadviseerd niet zwanger te worden. Nu waren er in die tijd wel meer theoretische problemen bij ICD-draagsters te verzinnen dan de vragen hierboven gesteld. Immers, in de beginjaren werden de ICD’s in de buikregio geplaatst en via een open hartoperatie werden de elektroden, de zogenaamde matjes, rond het hart geplaatst. Dit waren ingrijpende operaties met een hoge kans op problemen rond de operatie, zoals bloedingen en infecties. Wat te doen wanneer het systeem kapot ging door het groeien van de zwangere buik? Immers, door de groei van de buikomvang komt er meer spanning op de draden waardoor zij kunnen gaan breken en dan werkt de ICD niet meer adequaat. Of wat te doen wanneer de ICD door de buikwand heen gaat en in de vrije buikholte komt te liggen? Kortom allemaal angsten die tot het advies leidden: niet zwanger worden. Er zijn twee zaken die tot een ander beleid hebben geleid. De techniek van de ICD- implantatie is ingrijpend veranderd en vrouwen worden toch zwanger, ondanks adviezen en geboden, waardoor we kennis kregen over het verloop tijdens de zwangerschap. De huidige ICD’s worden, zoals bij een gewone pacemaker, in de borstregio geïmplanteerd en verbonden met een elektrode die naar de binnenkant van het hart loopt (endocar­diaal systeem). De zwangerschap heeft geen directe mechanische gevolgen voor het systeem. De buik kan naar hartenlust groeien zonder het systeem te beïnvloeden. Door observaties van en onderzoek bij zwangere ICD-

4

ICDjournaal

draagsters hebben we geleerd dat de zwangerschap in het algemeen weinig tot geen problemen geeft. Niet voor de moeder en niet voor de baby. De grootste studie op dit gebied is van Andre Natale en dateert uit 19971. Hij doet verslag van de zwangerschap van 44 ICD-draagsters. Bij 42 van deze patiënten was de ICD in de buik geplaatst en twee vrouwen hadden de ICD in de schouderregio. In 30 gevallen betrof het een epicardiaal systeem (’matjes rond het hart’) en in 14 gevallen een endocardiaal systeem, het huidige systeem zoals hierboven beschreven. Zevenendertig vrouwen bevielen via de natuurlijke weg en 7 vrouwen bevielen met behulp van een ’keizerssnede’. In 36 gevallen was er geen enkel probleem tijdens de zwangerschap (82%). Acht vrouwen (18%) hadden een medisch of aan de ICD gerelateerd probleem (Tabel 1). 2 1 1 1 1 1 1 1

Littekenpijn door rek van het litteken Verplaatsing van de ICD Ontsteking hartzakje door de matjes Longembolie Traag werkende schildklier door bijwerking medicijnen Hartfalen toename Gewichtverlies Medisch geadviseerde abortus (provocatus)

Tabel 1 Overzicht van complicaties

Gedurende de zwangerschap kregen 33 vrouwen geen shock van de ICD en 11 vrouwen wel. Van deze laatste groep ontvingen acht vrouwen 1 shock, 2 vrouwen 5 en een vrouw ongelukkigerwijze 11. Zevenendertig baby’s werden gezond geboren. Bij 7 baby’s waren er problemen (Tabel 2). 2 Lange QT syndroom van moeder doorgekregen 2 Laag geboortegewicht 1 Laag suikergehalte door sotalol gebruik moeder 1 Medisch geadviseerde abortus (provocatus) 1 Doodgeboren (navelstreng rond de hals) Tabel 2 Overzicht van ziekte/complicaties bij baby’s

Geconcludeerd wordt dat een ICD-draagster zeker zwanger kan worden en dat het aantal complicaties alsmede het aantal shocks tijdens de zwangerschap niet hoog is. Een aantal complicaties zijn niet aan de ICD gerelateerd evenmin als complicaties bij de baby. Hoe vreselijk het ook is om een doodgeboren kind ten gevolge van een navelstrengverstikking te krijgen, dit ligt niet aan de onderliggende hartziekte of de ICD. Tot slot wil ik vermelden dat geen onrecht moet worden gedaan aan individuele ervaringen, waarbij de zwangerschap wel met complicaties verliep, hetgeen ik ook in mijn eigen praktijk heb ervaren.

de zwangerschap en bevalling hadden2-4. Meer recent is er, voor zover mij bekend geen onderzoek gedaan naar zwangerschap en ICD-dragerschap. Een reden kan zijn dat het implanteren in de buikregio nog slechts sporadisch voorkomt en dat de verwachting van problemen bij implantaties in de borstregio laag is, zodat daar geen onderzoek naar wordt gedaan. Ik moet wel aantekenen dat het advies om niet zwanger te worden aan sommige vrouwen die ICD-draagster zijn wordt gegeven vanwege de ernst van de onderliggende hartziekte. Als voorbeeld noem ik een ernstige vorm van een gedilateerde cardiomyopathie, een hartspierziekte waarvan de oorzaak vaak niet wordt gevonden, maar waarbij de hartspier dun wordt en uitrekt. Hierdoor ontstaat een slechte pompfunctie. Deze patiënten kunnen soms minimale prestaties leveren en bij een zwangerschap, waarbij de vraag naar grotere prestaties van het moederhart altijd toeneemt, schiet de prestatie van het hart te kort. Wanneer de verwachting er is dat de zwangerschap een dusdanige belasting voor de moeder kan worden dat er direct levensgevaar is voor haar zal een behandeld cardioloog een zwangerschap afraden. Samenvattend hoeft de ICD dus geen beletsel te zijn voor een zwangerschap. Wanneer de verwachting op problemen en complicaties bij een patiënte met een hartziekte en ICD laag is, zal het advies positief zijn. Wel is het raadzaam de zwangerschap ook cardiologisch te begeleiden en de bevalling in het ziekenhuis te la­ten plaatsvinden onder begeleiding van gynaecoloog en cardioloog. Een negatief advies (advies niet zwanger te worden) zal eerder worden bepaald door de ernst van de onderliggende hartziekte en de voorgeschiedenis. ■

Literatuur 1 I mplantable cardioverter-defibrillator and pregnancy. A safe combination? Natale A, Davidson T, Geiger MJ, et al. Circulation 1997;96:2808-2812. 2P  regnancy in a woman with an automatic implantable cardioverter-defibrillator. A case report. Isaacs JD, Mulholland DH, Hess LW, et al. The journal of reproductive medicine 1993;38: 487-488. 3 Pregnancy  complicated by chronic cardiomyopathy and an automatic implantable cardioverter defibrillator. Piper JM, Berkus M, Ridgway LE. Am J Obstet Gynecol 1992;167:506-507.

Naast het artikel van Natale zijn er enkele berichtgevingen over patiënten die bij een ICD een ongecompliceer-

4 Pregnancy  with an ICD and a documented ICD discharge. Bonnini W, Botto GL, Broffoni T, et al. Europace 2000;2:87-90.

5

Frans Mol

Onder dit motto vond dinsdag 14 maart 2006 in vergadercentrum Hoog Brabant te Utrecht de eerste bijeenkomst plaats van het bestuur met de vrijwilligers die zich na de oproep in het najaar van 2005 hadden aangemeld; twintig dames en heren, in leeftijd variërend van 28 tot 74 jaar, die daarmee een mooie afspiegeling vormen van de populatie die in Nederland ICD-drager is.

STIN, vrijwilligerswerk met ZIN In zijn openingswoord benadrukte dagvoorzitter Frans Mol dat deze dag een historisch moment betekent in het korte bestaan van de STIN. Tot deze dag werd de STIN gedragen door zegge en schrijve 4 tot 6 mensen. Korte lijnen en duidelijke structuren maakten het werken gemakkelijk. Respons van elders bleef uit. Met het aantreden van deze vrij­willigers echter legt het bestuur belangenbehartiging en voortbestaan mede in handen van een veel grotere groep betrokkenen. Dat zal onherroepelijk leiden tot andere processen van besluitvorming en communicatie. Veel zal veranderen. Niettemin ziet het bestuur de toekomst vol vertrouwen tegemoet Het bestuur hecht grote waarde aan goed opgeleide vrijwilligers. Na een kort kennismakingsrondje zette de heer Jos van Erp, als psycholoog en trainer verbonden aan de Hartenark te Bilthoven uiteen, wat de cursus

patiëntenbegeleiding behelst waaraan de nieuwe vrijwilligers kunnen deelnemen. “Wij willen geen psychologen van jullie maken”, aldus Van Erp, “maar jullie wel leren, afstand te nemen van je eigen verhaal, zodat je met name al luisterend meer open kunt staan voor het relaas van de ander met zijn of haar hulpvraag.”

niet meer functioneren op basis van vrijblijvendheid maar dat hun rechten en plichten ’contractueel’ zijn vastgelegd. Anderzijds hebben zij recht op redelijke vergoeding van gemaakte kosten en dienen zij tijdens het verrichten van hun taak verzekerd te zijn tegen wettelijke aansprakelijkheid en ongevallen.

Voorzitter Rinus Split vertelde daarna, hoe hij in het jaar 2000 het initiatief nam voor de oprichting van de STIN en vervolgens in zes jaar tijd, aanvankelijk alleen geholpen door Henk van Bockel (overleden 2002), Dick Marsman, en Philip Niggebrugge (overleden 2006), de STIN had zien uitgroeien tot een moderne patiëntenorganisatie.

Omdat secretaris Peter Zaadstra het vrijwilligerswerk gaat coördineren, kreeg hij na de lunch ruimschoots de gelegenheid toe te lichten, welke structuur aan het functioneren van de vrijwilligers ten grondslag ligt. Het land is verdeeld in een aantal regio’s, waar mogelijk gerelateerd aan een implantatiecentrum. Binnen elke regio is een team van vrijwilligers werkzaam, waarvan een persoon aanspreekpunt is voor het bestuur en fungeert als regiovertegenwoordiger. In eerste instantie zijn aan regiovertegenwoordigers en andere vrijwilligers specifieke taken toebedacht,

Wat dat inhoudt, werd de aanwezigen op instructieve en onderhoudende wijze uitgelegd door penningmeester Herman Somberg. Professionaliteit betekent onder meer dat vrijwilligers

V.l.n.r. Robert Hartemink, Ton Borghart, Berend van der Vegt

6

V.l.n.r. Egbert Oosterloo, Stephan Tuinenburg

ICDjournaal

Regiovertegenwoordigers

Catharina Ziekenhuis Eindhoven: Marianne Kuijpers

Samen sterk

maar in de praktijk kunnen deze ook met elkaar worden gecombineerd of elkaar overlappen. Er is geen rangorde; geen competitie. Essentieel is dat elk team tracht op eigen wijze, maar wel binnen de door het bestuur nauwkeurig omschreven kaders, gestalte te geven aan de doelstellingen van de STIN binnen de regio. Met enkele sprekende voorbeelden illustreerde Peter, wat een ICD-drager wel en niet mag verwachten van onze vrijwilligers als hij een beroep op hen doet voor lotgenotencontact. “Al met al is het voor ons een spannende ontwikkeling, maar samen zijn we sterk”, zo besloot Peter zijn betoog. Het thema vrijwilligerswerk, voor de aanwezigen HET agendapunt waarvoor zij 100% acte de presence gaven, tenzij ze door ziekte verhinderd waren, gaf uiteraard aanleiding tot een levendige en geani­meerde discussie. Geleidelijk aan groeide bij iedereen echter het inzicht, dat niet het vele dat je als vrij­williger doet goed is. Integendeel, juist het weinige dat je soms doet, kan vaak ontzettend veel betekenen voor degene die een beroep op jou doet. Kwaliteit is dui-

V.l.n.r. Gijs Sterks, Arie Susan

delijker belang­rijker dan kwantiteit. Beantwoorden van vragen over andere onderdelen van het programma geschiedde min of meer gelijktijdig. Samen voor STIN, HARTslagvaardig te toekomst in; dat kan, volgens dagvoorzitter Frans Mol, als je als vrijwilliger gedreven wordt door het enthousiasme dat de bestuursleden bezielt. Enthousiasme dat stoelt op een basis van WIJ-gevoel, vertrouwen geven, ruimte scheppen, duidelijke structuren, korte lijnen, geloven in je “product”, luisteren en bemoedigen. Hij hoopte dat het bestuur vandaag in woord en daad had uitgestraald: STIN: dat is vrijwilligerswerk met ZIN. Tot slot bedankte de dagvoorzitter alle aanwezigen voor hun medewer­ king aan het welslagen van deze bij­ eenkomst, met name Peter Zaadstra voor het vele voorbereidende werk en wenste hij iedereen wel thuis en tot ziens op een volgende bij­ eenkomst. ■

Academisch Ziekenhuis Maastricht: Rob Wijdeveld

Universitair Medisch Centrum Groningen: Dineke van Slooten

Medisch Spectrum Twente: Eghard Kolste

Medisch Centrum Alkmaar: Dick Marsman

Isala Klinieken Zwolle: Jannie Appelo

Universitair Medisch Centrum St Radboud Nijmegen en Rijnstate Ziekenhuis Arnhem: Evelyne Rekswinkel

7

Het valt me op hoe weinig de mens achter het hartprobleem wordt gehoord. Technisch gesproken alle lof de deskundigheid waarmee er naar je gekeken wordt. Maar waar blijft de mens achter het hart­probleem? Er zou meer aandacht en ­begeleiding mogen zijn voor de man of vrouw achter de ICD-patiënt.

Lucel Gallé

Tekst, uitgesproken tijdens de informatie- en contactdag voor ICD-dragers in het AMC te Amsterdam op 7 januari 2006

ICD-dragers aan het woord Inleiding Goedemorgen, mijn naam is Lucel Gallé. Ik ben 43 jaar, getrouwd en moeder van 3 kinderen in de leeftijd van 15, 13 en 10 jaar. Naar aanleiding van mijn laatste hartstilstand eind september 2004 heeft dr. Lucas Dekker mij gevraagd of ik mijn erva­ ringen met u wil delen. Daarom wil ik u graag iets vertellen over: • De periode voorafgaande aan de implantatie van mijn ICD (februari 2002 tot mei 2004) • De periode daarna (mei 2004 tot nu) • de hartstilstanden en de emoties hieromheen • de invloed van dit alles op mijn werk en mijn sociale omgeving • hoe het nu met me gaat en wat ik als ICD-patiënt gemist heb

Deel 1: de periode februari 2002 tot mei 2004 Tot februari 2002 had ik geen cardiologisch verleden. Ik was en voel me eigenlijk nog steeds kerngezond. Ik heb een fijn gezin en een prima le­ven. Naast mijn ICD-verhaal speel-

8

den zich nog andere zaken af in ons gezin. Zaken die u waarschijnlijk zult her­kennen of die zich ook bij u kunnen voortdoen, simpelweg omdat ze deel uitmaken van het leven. En bij sommige van die zaken blijk ik ineens die moeder met haar ICD te zijn. Ik heb dus meteen een bijzonder stempel. Er wordt anders naar me gekeken, maar in de kern ben ik nog steeds dezelfde. Misschien herkent u zich erin... De eerste keer dat ik niet goed werd, was op vakantie tijdens een overnach­ ting in Zuid-Duitsland in februari 2002. Ik herinner me dat ik, waarschijn­lijk halfwakker, in bed plotsklaps onwel werd, vervolgens het idee had dat ik in een zwart gat dreigde te zakken en me bewust was van het feit dat ik mijn man niet kon waarschuwen. Het voelde absoluut niet goed. Toen ik bij kwam bleek ik incontinent van urine te zijn en vreselijk in de war. Per ambulance ben ik naar het plaatselijke ziekenhuis vervoerd. De broeder, tegen wie ik vertelde dat ik had gedacht dat ik doodging, lachte en zei dat je zomaar niet doodgaat. Dat laatste betwijfel ik nu! Ik ben er sindsdien

namelijk heilig van overtuigd dat het allemaal heel snel voorbij kan zijn als de tijd daar is! Drie dagen lag ik in het plaatselijke ziekenhuis. Daar werd geconcludeerd dat ik een peri-myocarditis had, een ontsteking van het hartzakje. Omdat alles er verder rustig uitzag, mocht ik met eigen vervoer naar huis, maar ik moest thuis rustig aandoen en me melden bij de cardioloog. Na mijn thuiskomst zijn er nog wat onderzoeken gedaan, maar zoals ik al eer­der zei, alles zag er goed uit en de controledatum bij de cardioloog werd al snel verplaatst naar 1 jaar. Omdat ik me zelf ook prima voelde, ben ik na dat eerste jaar al heel gauw gestopt met het bezoeken van de cardioloog. Mijns inziens was er namelijk niets meer aan de hand en ik ben van me­ ning dat je dit soort controles niet in stand moet houden als ze niet persé noodzakelijk zijn. Tot januari 2004... 2 jaar lang niets aan de hand. Ik was toe aan verandering van werk en druk aan het solliciteren. Tijdens het inladen van boodschappen werd ik op een vrij­

ICDjournaal

dagmiddag opnieuw niet goed en viel plotsklaps om naast mijn auto. Toen ik bijkwam, was daar opnieuw een ambulance, was ik in de war en incontinent van urine. Ik werd ter observatie naar het ziekenhuis gebracht en heb daar tot maandagavond gelegen. Dit was de meest traumatische ervaring die ik tot nu toe heb gehad. Stelt u zich maar voor: vrijdagnamiddag, per ambulance afgeleverd op een eerste hulp. Was het wisseling van de wacht of duurt het daar altijd zo lang? Na uren te hebben gewacht in een ruimte met een dicht gordijn, besluit de dienstdoende arts dat je wordt opgenomen. Je bent koud en hebt honger. Als je dan uiteindelijk op zo’n afdeling bent, is het eten ook alweer afgeruimd. Je wordt aan de monitor gelegd en vanaf dat moment is er geen mens die nog naar je omkijkt. Op maandagochtend was ik dan ook nog geen cent wijzer maar bleek ik ook nog steeds niet naar huis te kunnen. Om het verhaal wat duidelijker te maken; ik heb enorme pech gehad met een slecht functionerende co-assistent. Als het aan haar had gelegen, had ik ook die maandagavond niet naar huis gekund maar pas dinsdag. En dat met 3 kinderen en een man met een eigen zaak! Het ergste en achteraf het meest lachwekkende was wel de manier waarop ze haar ­diagnose stelde. Ik kreeg te horen (na 3 dagen!) dat ik gewoon was flauwgevallen...? Moest ik daarom zolang in dat ziekenhuis liggen? Omdat ik was flauwgevallen? En hoe zat het dan met mijn incontinentie en verwardheid? Tsja, dat kon voorko-

voor de functie van medewerker bij de trombosedienst in datzelfde ziekenhuis en tot mijn grote vreugde werd ik aangenomen. Met een contract voor 1 jaar kon ik half maart aan de slag. Half april, op een donderdagavond, had ik een afscheidsetentje met mijn vorige collega’s... en opnieuw viel ik zonder aanleiding letterlijk om tussen mijn voor- en hoofdgerecht. Ik kwam bij toen de ambulance arriveerde. Een van de huisartsen waarmee ik zat te eten, dacht dat hij moest gaan reanimeren omdat hij geen pols meer voelde. Opnieuw was ik in de war en incontinent van urine. Mijn man die snel ter plekke was, zag een zich steeds herhalende situatie en vertrouwde het niets. Opnieuw naar het ziekenhuis, weer die EHBO en weer een arts die je wil houden ter observatie. Met het schrikbeeld van de vorige keer nog vers in mijn geheugen, weigerde ik te blijven. Het was bijna weekeinde en ik zag de situatie zich herhalen. Kortom, ik was niet van plan, langer dan nodig in het ziekenhuis te zijn. Die nacht thuis echter was een ware verschrikking. Ik heb mijn hart nog nooit zo luid en duidelijk horen kloppen en heb dan ook het grootste deel van de nacht zittend in bed doorgebracht. De gedachte dat er opnieuw iets zou kunnen gebeuren, terwijl ik heel eigenwijs naar huis was gegaan, zat me eerlijk gezegd toch niet erg lekker! Wat was ik dan ook blij dat de ochtend aanbrak en ik de afleiding van mijn gezin weer om me heen voelde... Ik ben die ochtend wel met dit verhaal

echt een kleine operatie was, had hij er even vergeten bij te vertellen. Op woensdagochtend ging ik werken. Op mijn werk legde ik uit wat er in die week ervoor gebeurd was en dat ze me hadden voorzien van een apparaatje waarmee mijn onwel worden kon worden vastgelegd. Toen ik naar huis fietste, werd ik onderweg niet goed en zag ik de wereld om me heen draaien. Met grote tegenwoordigheid van geest heb ik mijn Reveal ingeschakeld en toen het draaierige gevoel minder werd, ben ik met de fiets aan de hand verder gelopen. Al snel voelde ik me opnieuw niet lekker en heb ik mijn man gebeld met de vraag of hij me wilde komen halen. Toen hij na 5 minuten arriveerde, voelde alles echter weer rustig en zat ik met tientallen vragen. Werd het nu psychisch? Durfde ik nu niet meer alleen te zijn? Dat het minder werd op het moment dat mijn man bij me was, leek me toch het beste bewijs dat het tussen mijn oren ging zitten! Ik besloot het ziekenhuis te bellen en te vragen of de Reveal vrijdagochtend kon worden uitgelezen. Leek me een goed idee: weer schoongewist het weekeinde in! Nu bleek dat het plaatsen van de Reveal een goeie zet was geweest, want tijdens het uitlezen werd duidelijk dat ik aan het ventrikelfibrilleren was geweest. De cardioloog kwam erbij en vertelde me dat ik onmiddellijk moest worden opgenomen. Ik had een levensbedreigende hartritmestoornis gehad. Ik zie mezelf daar nog daar zitten! Waar hadden ze het over? Het dubbele was echter, dat ik enerzijds blij was dat ik in ieder geval niet iets tussen mijn oren had zit-

De wereld was gek geworden met mij in de hoofdrol! men... Vervolgens legde zij mijn man en mij uit wat te doen bij flauwvallen, namelijk bukken, hoofd tussen de knieën en diep ademhalen. Ik dacht dat ik een beroerte kreeg!!! Het ergste was wel dat ze me het gevoel gaf dat ik een of andere hysterica was die daar 3 dagen een bed bezet had gehouden, waarom? Omdat ze was flauwgevallen! Er is nog dagen stoom uit mijn oren gekomen! Enfin je pakt de draad weer op. Vlak hierna had ik een sollicitatiegesprek

naar mijn huisarts gegaan, die vond dat ik onverantwoordelijk gehandeld had en de cardioloog inschakelde. Ook deze bleek toch wel enigszins verontrust en belde mij die vrijdagmiddag thuis op (ik heb het erg getroffen met mijn beide car­diologen!). Hij stelde voor een Reveal te plaatsen, een apparaatje dat een ECG maakt als je jezelf niet lekker voelt. Je drukt op een knop en de rest gebeurt vanzelf. En zo kwam het dat ik ’s maandagsmorgens op de operatietafel belandde voor het plaatsen van een Reveal. Dat het ook

ten. Het beestje had een naam. De andere kant van het verhaal was dat ik voor mijn gevoel niet kon worden opgenomen (mijn huis was een puinhoop, de strijk lag te wachten en mijn kinderen... hoe moest dat nu. Ik was ook nog op de fiets en waar liet ik mijn fiets! Wat er allemaal niet door je heen gaat.). De verwarring was groot. Niet alleen bij mij, ook bij mijn man die ik meteen gebeld had en bij mijn zusje die, gelukkig voor mij, die dag moest werken. Voor de duidelijkheid; ze werkt in hetzelfde ziekenhuis

9

als waar ik werkzaam in ben en de cardioloog zijn poli heeft. Zo werd ik dus toch acuut opgeno­ men, op dezelfde afdeling waarvan ik mezelf eerder had voorgenomen, er nooit meer te komen. Opnieuw met het weekeinde voor de deur, weer aan de monitor. Het grote verschil echter was dat ik nu ineens voor vol

elkaar zo goed mogelijk op te lossen, de kinderen hebben er altijd veel weet van. In het AMC heb ik een week doorgebracht. De eerste dagen onder het genot van allerlei onderzoeken! Een EFO herinner ik me nog, de rest is een grijs gebied... Maar al snel werd gesproken over de enige optie: ICD.

eens een dag in bed gaan liggen om een beetje bij te komen.. Toen ik na een dag weer aangekleed was en aan het eind van de middag voor een kop thee bij de buurvrouw zat, is mijn ICD voor de eerste keer afgegaan. Ik werd niet lekker en kon nog net aangeven dat ik niet goed werd. Nadat ik een enorme klap had gevoeld, kwam ik bij. Het eerste wat ik constateerde

Het is ook zo’n raar moment... bingo; hartstilstand, 2 maanden niet autorijden en ga maar weer naar huis. We kunnen verder niets doen! werd aangezien en een stuk serieuzer werd genomen door het verplegend personeel dan 2 maanden daarvoor. Tijdens deze opname werd het in een gesprek met de cardioloog duidelijk dat er niet zo heel veel opties waren. Ik moest in ieder geval naar een academisch ziekenhuis en wie weet hoe lang dat kon duren... Tot dat moment bleef ik opgenomen en mocht ik niet naar huis. Ik werd bij alles op de monitor gevolgd en mocht niet van de afdeling af. Om u een idee te geven van de omstandigheden waarin wij ons toen bevonden: Mijn schoonvader overleed in die periode vrij onverwachts, maar ik kreeg geen toestemming om naar zijn begrafenis te gaan. Teveel risico, vond men...

Ik wilde er niet aan, maar binnen 24 uur moet je om, simpelweg omdat er geen andere optie meer was. Ik had nergens op gereageerd. Ze wisten niet wat mogelijk de oorzaak kon zijn.

Het woord ICD is toen al gevallen, maar daar herinner ik me niet veel meer van. Ik heb dat volgens mij snel gedeletet. Deze hele opname heeft gelukkig maar 10 dagen geduurd. Daarna kwam het bericht dat ik per ambulance naar het AMC vervoerd zou worden. Het bizarre van het hele verhaal is dat ik me geen moment ziek heb gevoeld en er ineens van alles stond te gebeuren met me. De wereld was gek geworden met mij in de hoofdrol.

’s Maandags was ik opgenomen en op vrijdag werd mijn ICD geïmplanteerd. Op zaterdag werd hij getest en mocht ik naar huis. Daar sta je dan; van het ene moment op het andere omringd door alle zorg van de wereld, en dan ineens weer op jezelf aangewezen met iets wat ik helemaal niet had gewild. Ik geloof dat ik de hele weg naar huis gehuild heb. Hoe moest dat nu allemaal verder? Kon ik ooit weer gewoon, gewoon...

Mijn gezin is al die tijd fantastisch opgevangen door een heel netwerk van vrienden om ons heen. En ook tijdens de periode in het AMC bleef dat netwerk zich inzetten om het ons zo gemakkelijk mogelijk te maken. Er was een kook-, was-, strijk- en poets­ ploeg. Tijdens de opname in het AMC zou mijn zusje bij mij blijven en mijn man zou er voor de kinderen zijn. Want hoe je ook probeert het met

10

Die periode in Amsterdam was wel een tijd van bezinning voor me. Gelukkig in gezelschap van mijn zusje, kletsend, lezend en stiekem aan een glaasje wijn. Mijn verdere omgeving had ik buiten gesloten. Ik had een klus te klaren en wel het tot me door laten dringen dat dit hart, mijn hart, me zomaar in de steek liet, datgene waarvan ik tot nu toe had aangeno­ men dat het er altijd onvoorwaardelijk voor me was.

Deel 2: mei 2004 tot heden Bij de controle een week later, bleek de katheter niet goed in het hart te zitten en ik werd opnieuw opgeno­ men. Dat was wel een moment dat de rek eruit was, niet alleen bij mij, maar ook bij mijn man. Opnieuw narcose, opnieuw een ingreep en voor de zekerheid een extra dagje ziekenhuis. Moe was ik, doodmoe en na mijn thuiskomst ben ik dan ook eerst

was dat ik niet incontinent van urine was. Gelukkig! Dan kom je er ook pas achter wat dit allemaal voor impact op je heeft gehad. Ik ben naar huis gegaan en naar bed. Ik kon amper nog op mijn benen staan. Pas aan het einde van de avond voelde ik me weer een beetje mens. De volgende ochtend ben ik naar het AMC gegaan en werd de ICD voor de eerste keer uitgelezen. Een hartstilstand. Sindsdien is mijn ICD nog 2 keer afgegaan. In november 2004 tijdens mijn slaap en nog heel recent, eind september 2005 op mijn werk. Iedere keer als ik in het AMC kom om hem te laten uitlezen, weet ik zelf al dat het fout zit en toch, op het moment dat de bevestiging komt, schrik ik er enorm van en ben ik even, heel kort, zeer geëmotioneerd. Het is ook zo’n raar moment... bingo; hartstilstand, 2 maanden niet autorijden en ga maar weer naar huis. We kunnen verder niets doen! Nadat de ICD de eerste keer was afgegaan, had ik erg veel behoefte aan een lotgenoot, iemand die ook zo’n ding in zijn lijf had zitten en wist waar ik het overhad. Daarom heb ik contact gezocht met de STIN en een ontmoeting gehad met Peter Zaadstra. Een leeftijdgenoot, die onbeantwoorde vragen en gevoelens loslaten. Ook al is iedere ervaring anders, het praatte gelijkwaardig. In mijn omgeving voelde ik me soms een 8e wereldwonder. Iedereen leefde erg mee, maar had er geen idee van waar ik het over had. Ik realiseer me echter heel goed dat het voor hen ook heel heftig was, maar met medeleven alleen kom je niet veel verder. Je wilt

ICDjournaal

door, verder gaan zonder teveel bezorgdheid die uiteindelijk als ballast werkt. En dat ik verder wil, DOOR wil met mijn leven heeft zich uiteindelijk ook in positieve zin letterlijk laten zien... Zoals ik al eerder zei, had ik een baan geaccepteerd als buitendienstmedewerkster bij een trombosedienst. Daarvoor had ik mijn auto nodig om bij patiënten op huisbezoek te kunnen gaan. Na het plaatsen van de ICD mocht ik een half jaar geen autorijden en had ik eenzelfde soort functie, maar dan in de binnendienst. In november 2004 zou ik voor het eerst weer naar buiten gaan maar in diezelfde maand, zoals ik al zei, kreeg ik in mijn slaap opnieuw een hartstilstand. Ondertussen waren de regels veranderd en mocht ik 2 maanden niet achter het stuur. In mijn geval schoof alles daardoor op naar januari. Ondertussen functioneerde ik prima, had geen verzuim en zat op een plek waar ik het reuze naar mijn zin had. Omdat ik echter mijn eigenlijke functie niet kon uitoefenen, moest ik me melden bij de bedrijfsarts. En toen begon de ellende. Deze man had nog nooit van het woord ICD gehoord en wist niet wat hij met me aanmoest. Ik heb hem naar de cardioloog verwezen en naar het internet, zodat hij zich kon informeren. Of hij dat ooit gedaan heeft weet ik niet maar toen ik in december duidelijkheid wilde omtrent mijn contract dat in maart afliep, werd hij door het managementteam om advies gevraagd. “Was het verantwoord om mij in dienst te houden?” luidde de vraag. En volgens de bedrijfsarts was het dat niet. Dezelfde man die enige maanden daar-

positieven te komen. Houden ze je in leven, nemen ze je werk af. Alsof de hartstilstanden nog niet genoeg waren.. Ik heb me er niet bij neer gelegd en heb zowel de cardioloog als de huisarts ingeschakeld en ze geïnformeerd over de situatie. Beiden waren ontzet over de onwetendheid op mijn afdeling en zeiden toe, mij voor 100% te zullen steunen. Dat hebben ze dan ook ieder op hun eigen manier gedaan. Wat zich precies achter de schermen heeft afgespeeld weet ik niet, maar ik ben gewoon aan het werk gebleven en heb ze laten zien wie ik was en ben. Samen met mijn man heb ik diverse gesprekken gevoerd met de bedrijfsarts en het managementteam. Uiteindelijk resulteerden al die pogingen in een verlenging van mijn contract. Het zou een meer administratieve inhoud krijgen, maar ik mocht opnieuw voor de duur van 1 jaar blijven. Daarnaast wilden ze weten of mijn hartstilstanden leidden tot meer ziekteverzuim dan bij anderen.

Lucel Gallé

Ondertussen mocht ik ook weer autorijden en werd ik opnieuw ingezet in de route om bij patiënten thuis langs te gaan. Al met al viel ik volop in voor collega’s die ziek waren of met vakantie gingen. Dit is 10 maanden goed gegaan.

lijk tegen en moet ik bij nul beginnen. Het heeft altijd even nodig om een plekje te krijgen. Ik voel me opnieuw zo afhankelijk van anderen en kan soms zo balen van het feit dat ik maar weer dankbaar moet zijn voor het feit, dat iemand mij wil helpen met halen of brengen van de kinderen of boodschappen doen.

Eind september jl., ook dat weet u al, kreeg ik echter opnieuw een hartstilstand. Nota bene op mijn werk, tijdens een werkoverleg met 30 collega’s om mij heen. Niet echt de plek om niet goed te worden. Nu was het niet langer een verhaal maar hadden ze er ook een plaatje bij. Mijn collega’s zijn zich dood geschrokken en waren zeer onder de indruk. Ikzelf kon alleen maar denken: waarom

Dit keer was het een dubbel gelag. Ik was er van overtuigd dat deze shock het einde mijn werk zou betekenen, ze hadden er tenslotte nu een plaatje bij. Zelf had ik al een oplossing bedacht voor het probleem dat ik geen auto mocht rijden, namelijk iemand die dat voor mij wilde doen. Op mijn werk echter wezen ze dit rigoureus van de hand. Ik moest iets administratiefs gaan doen en dit voelde alsof

Deze bedrijfsarts had nog nooit van een ICD gehoord! voor nog nooit van het woord ICD had gehoord, besliste nu onder een kopje thee over mijn toekomst. Ik voelde me aangeschoten wild. Dit alles werd mij een half uur voor de kerstborrel op mijn afdeling medegedeeld. Ik ben naar huis gegaan en ik kan u verzekeren dat de kerstborrel dat jaar geen succes is geworden! Ik heb meer dan een week nodig gehad om weer een beetje bij mijn

hier? waarom nu? Ik ben naar huis gebracht en ben de volgende dag maar weer op bezoek geweest in het AMC. Tot het moment waarop daadwerkelijk blijkt dat het een hartstilstand betreft, hoop ik steeds dat het dit keer misschien iets anders is, misschien wel een technisch mankement in dat apparaat, maar als ik Tim of Marit dan hoofdschuddend nee zie knikken weet ik al weer wel hoe laat het is. En iedere keer valt het gruwe-

ze me niet meer in de buurt van patiënten wilde hebben. Toen ik vroeg of ik na de periode van 8 weken mijn route terug kreeg, antwoordde mijn afdelingshoofd dat ze dat nog niet wist. Ze was erg geschrokken en zou het zichzelf nooit vergeven als mij in de auto iets overkwam. Maar dat is nu ook net het hete hangijzer. Iedere dag opnieuw ben ik me bewust van het risico dat ik neem als

11

Zwitserland Wallis: Het geeft me zin om door te gaan. Iedere dag opnieuw.

gezin echter volstrekt niet als zijn­ de zwaar belast maar ik moest veel moeite doen om mijn huisarts ervan te overtuigen het in een andere richting te zoeken en niet te snel een conclusie te trekken.

ik in de auto stap of op de fiets, namelijk dat ik terecht kom in een situatie, waarvan ik stiekem hoop: als het maar niet HIER gebeurt. Ik kan daar echter moeilijk bij stil blijven staan, want dan moet ik ophouden met leven. In mijn omgeving zijn echter mensen die vinden dat mijn werkgeefster wel gelijk heeft als ze me liever niet in de auto ziet. Dat is

bewust heeft meegemaakt, kreeg last van paniekaanvallen en was bang dat mij iets zou overkomen. De middelste werd druk en kon zich maar met moeite concentreren. De jongste wandelde ogenschijnlijk makkelijk door alles heen. Door veel te praten en aandacht te hebben voor wat er in de kinderen omging is dit allemaal redelijk snel goed gekomen. Ik heb

Mijn positieve instelling van de afgelopen 2 jaar heeft uiteindelijk geresulteerd in een vaste baan. “We nemen het risico” zo luidde de uitspraak van het managementteam. En DIE zin is voor mij heel belangrijk. Twee jaar terug gaf de cardioloog aan dat mijn ventrikelfibrilleren iets eenmaligs kon zijn en dat het zich in geen 40 jaar meer hoefde voor te doen. Toen geloofde ik hem maar al te graag, nu echter betwijfel ik dat. Ik weet dat het me weer zal gebeuren, ik weet alleen niet wanneer, nu of over vijf jaar? Wie

Dat is een hard gelag, dat mensen oordelen over een situatie waarvan ze eigenlijk geen idee hebben. een hard gelag, dat mensen oordelen over een situatie waarvan ze eigenlijk geen idee hebben. Het is te complex om hier zo zwart/wit over te oordelen. Als de cardioloog akkoord gaat met mijn manier van leven – en daar hoort vooralsnog die auto bij en het erin stappen – is het enkel en alleen aan mij om die beslissing te nemen en aan niemand anders. Anders gezegd: ben ik schuldig als ik een ongeluk veroorzaak omdat ik een hartstilstand krijg? Ook hierover ben ik in discussie gegaan met mijn hoofd en uiteindelijk is ze op haar beslissing teruggekomen.

Deel 3: Sociaal-maatschappelijke gevolgen Om mijn verhaal af te ronden wil ik wat dieper ingaan op de sociaalmaatschappelijke gevolgen van mijn hartproblemen. Met name in ons gezin heeft ieder op zijn eigen wijze op de gebeurtenissen gereageerd, vooral vlak na mijn thuiskomst uit het AMC. Mijn man hield mij op vaak subtiele wijze in de gaten en was voortdurend bezorgd. Mijn oudste zoon die alles

12

de oudste 2 uitgelegd wat er kan gebeuren, ook concreet wat ze kunnen doen als ik in de auto niet goed word. Met de jongste lukt me dit niet. Ik vind haar te jong en weet geen woorden om uit te leggen wat er gebeurt. Ik realiseer me echter maar al te goed dat ik het aan mijn eigen kracht te danken heb dat ze allemaal weer hun plekje hebben gevonden en mijn hartafwijking naar de achtergrond is verdwenen. Toch merk ik geregeld dat niet iedereen zo naar mij kijkt. Een paar voorbeelden: mijn jongste dochter heeft een aangeboren hartafwijking. Zij onderging vorig jaar een open hartoperatie die succesvol is verlopen. Haar hartafwijking staat los van de mijne, het heeft niets met elkaar te maken. Mijn middelste zoon heeft moeite met de start op het voortgezet onderwijs. Omdat hij sinds zijn kleutertijd al problemen heeft gehad met zijn concentratie ben ik naar de huisarts gegaan. Volgens haar zijn wij een zwaar belast gezin en zijn de concentratieproblemen te wijten aan mijn hartstilstanden. Ik ervaar ons

zal het zeggen? Ik realiseer me ook heel goed dat ik mijn auto zal laten staan, als het vaker gebeurt maar zover ben ik nu nog niet. En doordat men op mijn werk aangeeft dat ze dan wel weer een oplossing zullen vinden, voel ik vooralsnog heel veel ruimte. Het geeft me zin om door te gaan. Iedere dag opnieuw...

Tot slot: Toen ik mijn verhaal nog eens doorlas, viel het me eigenlijk pas op hoe weinig de mens achter het hartprobleem wordt gehoord. Technisch gesproken alle lof voor de deskundigheid waarmee er naar je gekeken wordt. Maar waar blijft de mens achter het hartprobleem? Er zou meer aandacht en begeleiding mogen zijn voor de man of vrouw achter de ICD-patiënt. Met mij, met ons, gaat het inmiddels goed. Maar ieder mens, ieder gezin, u hier in de zaal heeft zo zijn eigen verhaal. Ook u zou hier hebben kunnen staan en ik vraag me af hoe uw verhaal dan geweest zou zijn. Dank u wel voor het luisteren.

■

ICDjournaal

ICD-spreekuur Richard Derksen

In dit tweede deel van het ICD spreekuur wil ik het gaan hebben over ’klappen’. De ICD of voluit implanteerbare cardioverter-defibrillator wordt door sommige artsen ook wel de ’klapkast’ genoemd. Deze term doet onrecht aan dit mooie verfijnde electronische instrument. Waarom gebruiken artsen deze term dan? Vaak heeft het gebruik van deze bravoure term te maken met het gebrek aan kennis over de ICD. Immers met het klappen bedoelt men het afgeven van de shocks, waarmee de ICD een einde maakt aan de levensbedreigende ritmestoornissen van de hartkamer. Maar ingewijden weten dat een ICD veel meer kan dan alleen maar shocks afgeven, zoals functioneren als een pacemaker wanneer het hart te langzaam klopt, of ATP (anti-tachy-pacing)-therapie afgeven. Daarbij geeft de ICD snelle korte pulsjes af en stopt daarmee de rimestoornis zonder dat er een shock volgt. De ICD kan ook ingesteld worden met een monitor-zone, een zone waarbij de ICD ritmestoornissen met een lage hartfrequentie, zo rond de 110-160 slagen per minuut, vastlegt zonder dat deze therapie afgeeft. Met het vastleggen van deze gegevens kan de cardioloog later de instellingen van de ICD veranderen. Met een ICD kun je zelfs een electrofysiologisch

Lees eerst de gebruiksaanwijzing! Een ICD-drager maakte ons erop attent dat in de gebruiksaanwijzing van Inventum weegschaal PW 850 BG (beste koop november 2005) die ook het vetpercentage en het vocht­ gehalte meet, de volgende waarschuwing gegeven wordt: “Belangrijk: De weegschaal niet gebruiken voor mensen met een pacemaker of andere elektronische medische implantaten”.

onderzoek doen, namelijk het onderzoek naar de opwekbaarheid (=het uitlokken van) ritmestoornissen zoals de meeste ICD-dragers dat hebben ondergaan voor de implantatie van hun ICD. Iets anders wordt het wanneer de ICD zelf een klap krijgt of heeft gekregen. De meeste ICD’s worden tegenwoordig onder de huid of de borstspier geplaatst, links of rechts onder het sleutelbeen. Dit heeft het implanteren veel gemakkelijker gemaakt en daarmee het risico op complicaties verlaagd. Een nadeel is dat de ICD betrekkelijk onbeschermd direct onder de huid ligt. Daardoor zie je niet alleen de ICD en de draad of draden meestal duidelijk zitten, maar is de ICD ook gevoeliger voor geweld van buitenaf. Regelmatig krijg ik de vraag of het kwaad kan dat bij een stoeipartij de ICD een klap heeft gehad? Of iemand is naar zijn/haar idee op de ICD gevallen en vraagt zich af of de ICD beschadigd is? Of er is een bal tegen de ICD gekomen. Kan dat kwaad? Allereerst is de soort geweld van belang. Hoe groter namelijk de kracht van het geweld van buitenaf op de ICD is, des te groter is de kans dat de ICD beschadigd wordt. Een botsing met een auto bijvoorbeeld, waarbij het stuurwiel tegen de ICD aankomt,

Toen hij dit las had hij de weegschaal echter al gekocht. Gelukkig was de verkoper bereid hem om te ruilen voor een veilig type. Bent u van plan een dergelijke weegschaal aan te schaffen, dan raden wij u daarom aan, eerst de gebruiksaanwijzing door te lezen, voordat u tot koop overgaat. De reden dat de fabrikant het gebruik afraadt, is dat deze weegschaal

kan meer gevolgen hebben dan een eenvoudige stoot van een arm tegen het apparaat. Daarbij kan het geweld niet alleen de kast van de ICD treffen, maar ook de omliggende draden die eigenlijk veel gevoeliger zijn voor beschadiging dan de ICD- kast zelf. Mijn ervaring is dat er bij “mild” geweld eigenlijk niets met de ICD gebeurt. Bij twijfel kan de ICD natuurlijk doorgemeten worden, maar echt nodig is dit niet. Grof geweld, zoals het auto-ongeluk van hierboven, vraagt om meer voorzichtigheid en ik adviseer bij deze vorm van geweld altijd de functie van de ICD en draden te laten controleren. Persoonlijk heb ik echter nooit gezien dat een ICD niet goed functioneerde na geweld van buitenaf. Ook in de literatuur - in dit geval de internationale vakbladen waarin collega’s melding maken over allerlei onderwerpen betreffende de ICD – wordt zeer weinig melding van dit probleem gemaakt. Alweer een geruststelling, die het leven voor een ICD – drager zo normaal mogelijk maakt. ■ Tot een volgende keer. Vragen voor deze rubriek kunt u zenden naar: [email protected]

een kleine stroom door het lichaam stuurt om metingen te kunnen doen. Die stroompjes zouden ervoor kunnen zorgen dat de ICD afgaat of de pacemaker geen stimulatie meer geeft. Technici van ICD-fabrikanten hebben wij gevraagd hoe serieus men een dergelijke waarschuwing moet nemen. Inventum bleek echter niet bereid in te gaan op hun verzoek, nadere informatie te verstrekken.

13

Frans Mol en Peter Zaadstra Foto’s: Stephan Tuinenburg

Erasmus Medisch Centrum (EMC) is een van de grote ICD-klinieken in Nederland, met landelijke en internationale uitstraling. Alle cardiologische disciplines zijn hier onder één dak te vinden. Op het vakgebied van de elektrofysiologie, waar ook ICD’s onder vallen, werken na een bescheiden start in 1998 tegenwoordig 5 artsen, 6 technici en 8 verpleegkundigen. Een kennismaking met ’het team’ is daarom moeilijk te organiseren. De redactie sprak met prof. dr. L. Jordaens, dr. Dominic Theuns en mevr. Agnes Muskens over de eigen visie op de ICD die het EMC ontwikkeld heeft en in praktijk brengt: de lof der eenvoud.

ICD-implantaties in het EMC Wie is wie? Aan het hoofd van de afdeling elektrofysiologie staat prof. dr. L. Jordaens, cardioloog, hoogleraar elektrofysiologie én een van de medisch adviseurs van de STIN. Dominic Theuns is doctor in de elektrofysiologie (zie voor de samenvatting van zijn proefschrift elders in dit ICD-Journaal); tot zijn taken behoren het opzetten en begeleiden van wetenschappelijk onderzoek, onderwijs waaronder eveneens onderwijs betreffende ICD’s in het ziekenhuis én nationaal zoals bijvoorbeeld het beroemde NASPE examen, en de supervisie over de ICD-kliniek. Agnes Muskens, van oorsprong IC-verpleegkundige, staat voor de voorbereiding, begeleiding en nazorg van ICD-patiënten

komende gevallen wordt ook gevraagd of iemand wil meewerken aan een onderzoek.

De dag na implantatie Allereerst volgen daags na de implantatie een echo, een thoraxfoto en een technische controle (uitlezing) van de ICD. Daarna volgt vóór ontslag een tweede begeleidingsgesprek. De partner is daarvoor zeker uitgenodigd, en verder iedereen die men er graag bij wil hebben; het maakt niet uit of er twee of vijftien personen bij zijn! Het gaat dan om het praktische verhaal. Hoe zien ICD en draden eruit? Wat moet je doen bij een shock en hoe voelt het? Wat moet de familie dan doen en wat zien ze

Een ICD-drager is niet per definitie patiënt! in de breedste zin van het woord, dus inclusief psychologische hulp en revalidatie. Zij is betrokken bij onderzoeken die met de ICD te maken hebben, ze geeft les, binnen en buiten het ziekenhuis, en probeert daarnaast, tezamen met de andere implantatiecentra, het beleid in Nederland inzake de nazorg van ICD-dragers op een lijn te krijgen.

De procedure rond ICD-implantatie in het EMC Er zijn drie patiëntenstromen: een eerste groep die via de eigen poli wordt aangemeld, wacht thuis (maximaal 2 à 3 weken) en heeft de ICD-brochure dan al ontvangen; op de dag voor de implantatie volgen opname en een gesprek. Soms wordt Agnes al tijdens een polibezoek opgeroepen om hun informatie te geven. De tweede categorie bestaat uit mensen die al in het ziekenhuis opgenomen zijn; wanneer besloten wordt, dat zij een ICD zullen krijgen, komt Agnes op bezoek voor het voorbereidingsgesprek en geeft dan meteen de ICD-brochure. Mensen die overkomen uit een ander ziekenhuis vormen de derde groep; meestal worden zij een dag voor de implantatie opgenomen en krijgen dan het gesprek en de brochure. Meestal begint het voorbereidingsgesprek met de vraag of de brochure duidelijk was en of er nog vragen over zijn. Bij mensen uit andere ziekenhuizen wordt bestaande kennis aangevuld en soms gecorrigeerd. Vervolgens concentreert het gesprek zich alleen op de procedure. In voor-

14

ervan? Hoe gaat het met hervatting van het werk, kan en mag dat met een ICD? Hoe is de thuissituatie? Zijn daar aanpassingen nodig? Hoe gaat het met hobby’s, vakantie en autorijden? Aan het einde van het gesprek krijgt de ICD-drager dan de telefoonnummers voor vragen of noodgevallen mee. Eventueel worden ook revalidatie en/ of psychologische hulp besproken (dit laatste wordt niet standaard aangeboden; een ICD-drager is niet per definitie patiënt! Tijdens de controles wordt onder meer door de technici nauwlettend in de gaten gehouden of de ICDdrager die sociaal-psychologische hulp wellicht toch nodig heeft). Na het ontslaggesprek mag hij/zij naar huis.

Roel de Ruiter leest een Guidant ICD uit.

ICDjournaal

Wetenschappelijk onderzoek De titel van dit artikel ’Lof der eenvoud’ heeft te maken met de vragen die het EMC op grond van wetenschappelijke onderzoeken stelt bij de steeds toenemende mogelijkheden van moderne ICD’s. ’Zijn alle toeters en bellen wel nodig?’ Prof. Jordaens en dr. Theuns kijken daar met kritische ogen naar. In hun ogen leidt de grote hoeveelheid technische mogelijkheden soms tot verkorting van de levensduur van de ICD’s. Er zou een evenwicht gevonden moeten worden tussen wat echt nodig is en een batterij die zo lang mogelijk meegaat. In hun ogen moet men terughoudend omgaan met ICD’s die steeds kleiner,

hele proces daaromheen en de technische controles vereisen zeer gekwalificeerd personeel!’. Te snelle groei kan dus logistieke en capaciteitsproblemen opleveren; vandaar dat door de ICD-fabrikanten steeds meer gewerkt wordt met ’home monitoring’, waarmee de ICD en de ICD-drager als het ware thuis in de gaten worden gehouden. Dat gebeurt bijvoorbeeld door een apparaatje op het nachtkastje dat op gezette tijden via de telefoonlijn een aantal diagnostische gegevens doorstuurt. In 2006 worden in het EMC 80 Biotronik ICD’s met deze mogelijkheid geïmplanteerd. Dat wil zeggen dat een ICD-drager met een dergelijke ICD misschien maar eenmaal per jaar

’Home monitoring’ kan controles deels vervangen. slimmer, geavanceerder en complexer worden. Andere lopende onderzoeken houden zich bijvoorbeeld bezig met de vraag ’Bij wie moet een ICD geïmplanteerd worden?’ (in samenwerking met andere centra), ’Hoe reduceren we de co-morbiditeit?’ en ’Hoe reduceren we onterechte shocks?’. Er loopt tevens een onderzoek naar het welbevinden van de partners van ICD-dragers.

Aantallen Het gaat in het EMC om grote aantallen, ongeveer 300 implantaties in 2006. Hoewel door een steeds bredere indicatie steeds meer ICD’s geïmplanteerd zijn en zullen worden, blijft het team voorzichtig: ’Ga je te hoog, dan verlies je de controle. Je kunt niet onbeperkt uitbreiden’. De voorzitter van de werkgroep Hartritmestoornissen noemde overigens voor heel Nederland een aantal van 2400-2600 ICD-implantaties in 2005. De huidige zestien implantatiecentra zouden volgens de Gezondheidsraad voldoende capaciteit hebben om dat aantal zelfs te verdubbelen. Prof. Jordaens zou de minister van VWS echter adviseren: Laat de huidige zestien centra goed geëquipeerd zijn, zodat er comfortabel gewerkt kan worden. Dat is in het belang van iedereen. Bouw deze zestien uit en versterk die, zodat ze optimale patiëntenzorg kunnen bieden, nu en in de toekomst.

op controle hoeft te komen. Het aantal controles per jaar wordt overigens altijd bepaald aan de hand van de conditie van (het hart van) de ICD-drager. Bij dit alles blijft de kwaliteit van de zorg voor ’de patiënt’ voorop staan!

Screening op erfelijkheid Wanneer een jong iemand een ICD krijgt, ontkomt hij in het EMC niet aan een onderzoek naar erfelijke factoren, een zogenaamde genetische screening. In huis beperkt dat zich tot hypertrofische cardiomyopathie; voor het overige is er een uitstekende samenwerking met het Academisch Medisch Centrum Amsterdam.

Tot slot: De eigen ICD-brochure Bijzonder in het EMC is de ICD-brochure die onder redactie van Agnes Muskens tot stand gekomen is. Deze is toegespitst op de eigen manier van werken en procedures. Deze brochure wordt verstrekt in plaats van de ICD-brochure van de Nederlandse Hartstichting omdat die te weinig specifiek is en daardoor soms meer vragen oproept dan ze beantwoordt. Dit artikel begon met ’de lof der eenvoud’, maar aan de brochure wordt iets zichtbaar dat karakteristiek is voor het EMC: de nadruk op eenvoud gaat niet ten koste van de kwaliteit, de zorg en de aandacht voor de mens die in het Erasmus Medisch Centrum een ICD ontvangt.

Home monitoring Bij een hoger aantal implantaties hoort een toenemend aantal controles, volgens de internationale richtlijnen meestal een keer per drie maanden. Want, zegt dr. Theuns, ’iedereen kan een ICD implanteren, maar het

De redactie bedankt het team van het Erasmus Medisch Centrum voor dit plezierige gesprek en hoopt in het volgende ICD-Journaal een ander implantatiecentrum aan u voor te stellen.

Dominic Theuns en Agnes Muskens

Op de catheterisatiekamer

15

Nu, meer dan anderhalf jaar nadat het gebeurd is, voel ik behoefte om anderen ons verhaal te laten lezen. De vorm is zoals ik dat aan Gijsbert vertel. Laat ik ons eerst even voorstellen: Wij zijn Gijsbert / Gijs (toen 54 jaar) en Ria Sterks (52 jaar). Kern gezond, veel wandelen en fietsen. Gijsbert had alleen al 20 jaar hoge bloeddruk. Onze kinderen, twee zoons zijn al een aantal jaren de deur uit en wonen samen. Wij genoten van onze vrijheid en deden samen leuke dingen. Ria Sterks-van Vught

Hoe ons leven van de ene dag op de andere veranderde

Partners vertellen hun verhaal Tot 13 november 2004: we hadden de tuin winterklaar gemaakt en bloembollen geplant. ’s Middags zoals altijd naar je moeder, maar eerst nog een cadeau kopen voor haar verjaardag. Bij moeder koffie gedronken en wat in de tuin gewerkt; ik ging even naar een vriendin. Tot zover niks aan de hand, tot ik een telefoontje kreeg of ik naar huis wilde komen (we lachten er nog mee). Toen ik thuiskwam bleek je je onwel te voelen, spierpijn in de schouder, transpireren, bleek. Op jouw verzoek heb ik de huisartsenpost gebeld. Je hebt de arts zelf nog aan telefoon gehad hoewel dat heel zwaar voor je was. Onze jongste zoon was inmiddels gekomen. Je zat op de bank, viel om en je ogen draaiden weg. Wij schrokken enorm en hebben geschreeuwd en je in je gezicht geslagen, maar geen reactie. Er gebeurde iets met mij, vraag me niet wat, maar ik begon met reanimeren en onze zoon belde 112. Er was veel paniek. Onze zoon rende heen en weer tussen jou en het raam op de uitkijk voor de ambulance. Ik had daar zelf niet zo’n erg in, was alleen maar bezig met reanimeren. Hoelang weet ik niet meer. Op een gegeven moment kwamen de huisarts en de ambulance voor mijn

16

gevoel gelijktijdig en die namen het over. Ze hebben je 5 keer gedefibrilleerd voordat je stabiel was en vervoerd kon worden. Als of ik in een film zat, zoals het verkeer op zo’n ambulance reageert. De auto’s vlogen alle kanten op en bij het ziekenhuis stond iemand met een zwaailicht. Op de EHBO zijn we even bij je geweest en toen weggegaan want je zou verder verzorgd worden en naar de hartbewaking gebracht worden; een half uurtje wachten werd er gezegd, maar het leek uren te duren. Naderhand hoorden we dat je in de ambulance 2 keer en op de EHBO nog een keer was gedefibrilleerd. Tijdens een gesprek met de zaalarts (geen sympathieke man) werd verteld dat je behandeld werd als met een infarct omdat daar sporen van in het bloed gevonden waren. Dit bleken naderhand de zelfde sporen te zijn als die bij reanimeren vrij komen. Je lag op de IC, dit in verband met de beademing. Je lichaam was rondom in ijsblokjes gelegd om de lichaamstemperatuur terug te brengen naar 33 à 34 graden, dit om zuurstof te sparen voor alle organen en de hersenen. Dit moest 24 uur. Je lag aan allerlei toeters en bellen en kreeg antibiotica uit voorzorg te-

gen een mogelijke longontsteking. Er volgden voor ons als gezin en familie 24 spannende uren waarin we niks konden doen als wachten en denken: “Hoe kom je hieruit? Wat is er mogelijk beschadigd, hoe vlug ik ook gehandeld heb?” Het is niet te beschrijven wat er allemaal door je heen gaat. Al voordat de 24 uur om waren, deed je pogingen om zelf weer iets te doen, onrustig, je maakte bewegingen. Dit waren goede voortekenen. Het was “O zo fijn” om je lichaam weer warm te voelen worden. De beademing zou er na de ochtendwisseling af gaan, maar je had de slang zelf al los getrokken en toen wij bij je kwamen, deed je je ogen open en kneep je in mijn hand. Wij waren hier al heel blij mee; je had geweldig geknokt. ’s Avonds was je heel onrustig, maar je kende ons allemaal. Je moest nog wel veel slapen. Op dinsdag zat je “rechtop in bed”. Bijna alle toestanden waren er af. Je wilde weten wat er gebeurd was en we hebben dat verteld. Je wist namen, datums, waar je werkte, hoe oud je moeder werd die jarig was. Geweldig, dit leek allemaal goed. Jouw reactie op het reanimeren was:

ICDjournaal

“Dat heb je goed gedaan”. ’s Avonds hebben we al weer grapjes gemaakt en je berustte erin dat je moest blijven. “Als je iets aan je hart hebt, hoor je op de hartbewaking”, waren jouw woorden. Woensdagochtend belde je mij op voor je bril en je horloge. Ik wist niet wat ik hoorde; zo ziek en zo ver weg geweest en dan zo helder. Toen ik die kwam brengen, vertelde je dat je naar de zaal ging en dat het geen infarct was geweest maar een hartstilstand en dat je waarschijnlijk een ICD kreeg. Wij wisten al wat dat was, want een schoonzus heeft er ook een. Achteraf gezien had je twee en vier weken voordat dit gebeurde ook al wat symptomen zoals duizeligheid en transpireren vertoond. Vanaf het moment dat je op de zaal kwam, begonnen jouw herinneringen weer. In jouw geheugen bevindt zich een gat vanaf zaterdag 12 uur tot en met woensdagochtend. Daar heb jij het heel moeilijk mee gehad. Dat er iets is gebeurd waar jij geen controle over had en dat je gezin, familie, buren, vrienden, collega’s enzovoorts zo over jou ingezeten hebben en dat jij dat niet wist. Samen hebben we een reconstructie gemaakt van wat er is gebeurd, zodat je je dit een beetje eigen kon maken. Er volgde een periode van in totaal 4 weken van wachten en onderzoeken in het ziekenhuis. Dat het zo lang duurde vond je niet erg, want je had die tijd nodig om alles te verwerken. Uiteindelijk bleek dat er geen verstoppingen waren en dat er ook geen sprake was van een hartinfarct. Je hart, de pomp, was er zo maar mee gestopt. Ik ben heel blij dat ik je heb kunnen redden en dat er zowel lichamelijk als geestelijk geen beschadigingen zijn. Je hebt ook nog 2 weken in het UMC gelegen waar weer onderzoeken werden gedaan, o.a. een EFO onderzoek. Daarbij lukte het om de storing opnieuw op te wekken en ben je weer gedefibrilleerd. Uiteindelijk kreeg je net voor de Kerst je ICD en mocht je na 6 weken naar huis. Er volgde een emotionele thuiskomst, kerst en oud en nieuw. Eindelijk had ik je weer thuis. In die periode waren er heel veel lieve mensen om ons heen die belden, bloemen, kaarten, brieven en e-mails stuurden of langs kwamen. GEWELDIG ALLEMAAL.

In het nieuwe jaar probeerden wij ons leven weer een beetje op te pakken, en dat viel niet mee. Het leek wel of we alles opnieuw moesten beleven. En dan het elkaar los laten, erop vertrouwen dat er niks gebeurt, want daarvoor had je de ICD! Zelf dacht je in februari weer te beginnen met werken. Technisch kon dat ook. Maar in ons hoofd was er heel wat gebeurd, ook voor mij. Wij zaten samen in het verwerkingsproces. Je hebt vrij lang last gehad van een onregelmatige hartslag en dat was heel vervelend. De cardioloog was heel technisch: “Als er iets gebeurt, grijpt de ICD in”; klaar, punt. In april ben je voorzichtig begonnen met werken en dat viel heel erg tegen. Je werd er heel moe van en had de rest van de dag nodig om bij te komen. We zijn al wel lekker een week naar Rhodos geweest. Dit is heel goed gegaan. Wel spannend, zo van “zal er niks gebeuren?”. Na de vakantie ben je 3 keer 3 uur gaan werken en dat is nu de grens. Wij vonden het heel moeilijk dat het niet vooruit ging en zijn met bedrijfsmaatschappelijk werk wezen praten. Daar maakten ze ons duidelijk dat die vermoeidheid kwam doordat er toch wat zuurstofgebrek geweest is. We moesten dit zien als een kneuzing in de hersenen. Die zal wel verder genezen, maar dat kan lang, lang, lang kan duren. Je moest niet in maanden denken maar misschien wel in jaren. Veertig uur per week werken moest je maar uit je hoofd zetten. We moesten kijken naar wat we nog wel konden en: Ga maar eens “GENIETEN”. In ons hoofd moest wel een knopje om en dat gaat zomaar niet. Je verstand zegt oké, maar je gevoel gaat daar anders mee om. De ICD heeft nog niet hoeven in te grijpen. Maar op 13 juli was je aan het wandelen en werd het weer zwart voor de ogen. Je bent niet gevallen of zo, maar wat er precies gebeurd is weten we niet, black-out? In die zelfde week raakte je ook in paniek bij het water toen de honden er niet uitkwamen. Dit alles heeft op ons een behoorlijke indruk gemaakt. Ik zelf had het heel moeilijk toen we voor de tweede keer bij maatschappelijk werk waren en rechtstreeks gevraagd werd hoe het met mij ging. Het was allemaal nog zo vers en het was niet niks wat er al-

Ga maar eens genieten! lemaal gebeurd was enz. Ik heb zeker een week last gehad van de beelden van het gebeuren. Erg vervelend. Je wilt dit niet maar het gebeurt gewoon en je moet het laten gebeuren. We kunnen er gelukkig erg goed over praten. In de zomer van 2005 gaat het steeds beter. De meeste dagen en weken genieten we van het mooie weer en van elkaar, van het feit dat we er nog samen zijn. Het werken valt je wel erg zwaar. Eind augustus zie je zelf ook in dat het niet gaat, en besluit je te stoppen. 2 dagen later, 2 september 2005, de eerste shocks van de ICD. Erger is het weer 3 dagen later. 5 september weer een shock. Onze wereld stort in. Een zware tijd volgt. We zijn zo verstandig hulp te zoeken. Toch blijkt de wereld anders dan tevoren. Je hartstilstand was eenmalig. De shocks maken dat het iets is wat elk ogenblik terug kan komen. Na een moeilijke tijd zijn we ook daar weer over heen gekomen. Werken hoeft niet meer. Vervroegd pensioen per 1 juli 2006. Gelukkig. Voor jou. Voor mij. Ik heb dit verhaal geschreven eind augustus 2005. De reden dat ik dit nu pas publiceer, is dat er kort nadat ik dit geschreven had teveel gebeurde. Het heeft ons leven en dat van onze kinderen wel erg veranderd. Je bent je er veel meer bewust van hoe betrekkelijk het leven is. En dat het heel belangrijk is dat we vele lieve en luisterende, begripvolle mensen om ons heen hebben. ■

Naschrift: Hoe het ons verder vergaat kunt u lezen op de web-log die Gijsbert bijhoudt: www.gijss.web-log.nl

17

Vorig jaar promoveerde de heer D.A.M.J. Theuns, wetenschappelijk onderzoeker klinische electrofysiologie aan de Erasmus Universiteit te Rotterdam op het onderwerp: Implantable defibrillator therapy: more than defibrillation. De heer Theuns was bereid de inhoud van zijn proefschrift voor onze lezers in het kort samen te vatten.

Dr. D.A.M.J. Theuns, Erasmus MC, Rotterdam

Implanteerbare defibrillator therapie: meer dan defibrillatie Het concept van de implanteerbare cardioverter-defibrillator (ICD) heeft de afgelopen 25 jaar een grote ontwikkeling doorgemaakt. De eerste generatie defibrillatoren was uitsluitend in staat om ventrikelfibrilleren te herkennen en te onderbreken door middel van een elektrische shock. De volgende generaties defibrillatoren werden uitgerust met functies om verschillende ritmestoornissen te herkennen en te behandelen. Vanuit klinisch oogpunt is er een verschuiving opgetreden van secundaire naar primaire preventie tegen plotselinge hartdood ten gevolge van ventriculaire ritmestoornissen. In mijn proefschrift beschrijf ik zowel de klinische als technische aspecten van defibrillator therapie.

tie van de ontvangen data werd een storing (malfunctie) van de kamerelektrode vastgesteld.

Op de uitdraai van het ’Home monitoring’ systeem wordt een daling van de impedantie zichtbaar (25 maart 2003), een aantal dagen later gevolgd door een sterke stijging van de impedantie.

Deel 1: P  rognose en follow-up van ICDpatiënten In dit deel van het proefschrift worden zowel het klinische voordeel als de mogelijke complicaties van defibrillator therapie beschreven, zoals die zijn ervaren door patienten, bij wie in het Erasmus MC een ICD werd geïmplanteerd. Verder worden de aspecten van het testen van de defibrillatie-effectiviteit na implantatie behandeld. Door de technische vooruitgang kunnen kamerritmestoornissen effectief met lage energie gedefibrilleerd worden. Uit een analyse van onze onderzoeksgegevens blijkt dat vanuit technisch oogpunt een tweede defibrillatietest na implantatie niet nodig is. Vanuit klinisch oogpunt echter kan deze tweede test een slechte prognose bij een zeer kleine groep patiënten bevestigen. Veranderingen in de klinische status van de ICD-patiënt worden vaak pas vastgesteld bij het volgende poliklinisch bezoek. De toekomst van defibrillatortherapie is de mogelijkheid om op afstand zowel klinische als technische aspecten waar te nemen. Het verzenden van opgeslagen data in de ICD naar een “controlekamer” komt de klinische follow-up van de patiënt zonder meer ten goede. Ter illustratie wordt een voorbeeld van het op afstand waarnemen van ICD data gepresenteerd. Bij interpreta-

18

Een röntgenfoto van de borst van de patiënt toont een strak opgewonden ICD-lead.

Bij opening van de ICD-pocket is de gedraaide ICD-lead, die het probleem veroorzaakte, duidelijk te zien.

ICDjournaal

dr. Theuns met paranimfen, links dr. G.J. Kimman, rechts dr. A.S. Thornton

Deel 2: O  nderscheiden van ritmestoornissen door de ICD Het onderscheiden van ritmestoornissen door de ICD is het belangrijkste deel van mijn proefschrift. De implanteerbare defibrillator heeft als primair doel het herkennen en het beëindigen van levensbedreigende ritmestoornissen uit de kamer van het hart, de zogenaamde kamerritmestoornissen. Naast deze kamerritmestoornissen bestaan er ook ritmestoornissen van uit de boezem van het hart of boezemritmestoornissen. Onterechte ICD-therapie ten gevolge van boezemritmestoornissen is erg vervelend voor de ICD drager. Voor het onderscheiden van dit type ritmestoornissen gebruikt de defibrillator verschillende beslissingsmodellen. Deze worden algoritmen genoemd. Een enkelkamer defibrillator beschikt alleen maar over informatie vanuit de kamer van het hart. De algoritmen die worden toegepast zijn de mate van verandering in hartfrequentie en de stabiliteit van het ritme. De huidige generatie enkelkamer defibrillatoren kan ook nog de vorm van het signaal analyseren. De dubbelkamer defibrillator beschikt naast de informatie vanuit de kamer ook nog over informatie uit de boezem van het hart. Een dubbelkamer defibrillator kan de hartfrequentie van de boezem met die van de kamer vergelijken, de geleiding van boezem naar kamer analyseren, de mate van verandering in de hartfrequentie vaststellen en de stabiliteit van het ritme meten. In eerste instantie heb ik een nieuw algoritme voor het herkennen van ritmestoornissen in dubbelkamer defibrillatoren getest. Kamerritmestoornissen worden met behulp van dit algoritme betrouwbaar waargenomen. Maar ondanks een goede discriminatie tussen boezem- en kamerritmestoornissen, worden met name boezemritmestoornissen met een stabiele geleiding naar de kamer verkeerd geclassificeerd. Om de eventuele verschillen tussen een enkel- en een dubbelkamer defibrillator in het herkennen van ritmestoornissen vast te stellen, heb ik een gerandomiseerd onderzoek uitgevoerd. Bij dit onderzoek kregen alle patiënten een dubbelkamer defibrillator. Door het lot werd echter bepaald, welke patiënt de defibrillator als enkelkamer en welke als dubbelkamer defibrillator geprogrammeerd kreeg. De resultaten van dit onderzoek laten geen verschil zien in het herkennen en onderscheiden van ritmestoornissen tussen beide defibrillatoren. Kamerritmestoornissen worden door beide defibrillatoren betrouwbaar waargenomen. Van de boezemritmestoornissen zijn zowel sinustachycardie als

boezemfibrilleren geen probleem voor beide defibrillatoren. Boezemritmestoornissen met een stabiele geleiding naar de kamer blijven een probleem voor beide defibrillatoren. Verder is onderzocht welke klinische variabelen een verhoogd risico op onterechte therapie kunnen voorspellen. Uit dit onderzoek blijkt dat zowel de aanwezigheid van boezemritmestoornissen in het verleden als het voorkomen van trage kamer ritmestoornissen een verhoogd risico op onterechte therapie voorspellen. Het blijft een open vraag of je bij patiënten met boezemritmestoornissen een dubbelkamerdefibrillator moet implanteren. Onterechte therapie werd namelijk in gelijke mate bij zowel enkelkamer als dubbelkamer defibrillatoren waargenomen.

Deel 3: E  nkelkamer, dubbelkamer of biventriculaire ICD’s Factoren die invloed hebben op terechte ICD-therapie en overleving werden onderzocht bij een groep patiënten met enkel- en dubbelkamer defibrillatoren. Ik heb geen verschil in terechte therapie en overleving gevonden tussen patiënten met een enkelkamer of een dubbelkamer defibrillator. Ten slotte presenteer ik een kort overzicht van onderzoeken die betrekking hebben op een nieuwe toepassing van de ICD, namelijk resynchronisatietherapie bij patiënten met hartfalen en een geleidingsstoornis binnen of tussen de kamers van het hart. Door deze geleidingsstoornis is de pompfunctie van het hart asynchroon. De linker en rechter kamer trekken dan niet gelijk samen. Door resynchronisatie therapie oftewel het biventriculaire pacen wordt de pompfunctie weer synchroon. Daarbij komt ook een voorstel van een methode aan de orde voor de bepaling van de beste positie van de linker- en rechterkamerelektrode. Een klinisch vraagstuk is of je bij patiënten die in aanmerking komen voor resynchronisatietherapie kunt volstaan met een biventriculaire pacemaker of dat een biventriculaire ICD de voorkeur heeft. Daartoe werd het voorkomen van kamerritmestoornissen onderzocht bij twee groepen patiënten met hartfalen en een indicatie voor resynchronisatietherapie. De eerste groep bestond uit patiënten die een ICD-indicatie hebben op basis van secundaire preventie (succesvolle reanimatie na hartstilstand of symptomatische kamerritmestoornissen). De tweede groep bestond uit patiënten met een primaire preventie indicatie voor ICD therapie (een verhoogd risico op plotselinge hartdood door kamerritmestoornissen). Uit het onderzoek bleek dat kamerritmestoornissen in de secundaire groep frequenter voorkomen dan in de primaire. Echter, ongeacht het stadium van hartfalen in de primaire preventie groep is ook hier het voorkomen van kamerritmestoornissen dusdanig van belang dat ICD-therapie nodig is. ■

19

Column

De klant is koning, ook in de gezondheidszorg?? Ad van Gool

De gezondheidszorg krijgt de laatste jaren geregeld heel wat kritiek over zich heen. Kernpunt daarin is vaak het gebrek aan communicatie met, inlevingsvermogen in en aandacht en warmte voor de patiënt van de zogenaamde professionals: verpleegkundigen en artsen. ’De hoofdoorzaak van alle problemen in de gezondheidszorg is de toegenomen invloed van alles wat met management en met bureaucratie te maken heeft’, meent professor Smalhout. ’Toen patiënten nog gewoon patiënten genoemd werden, ging alles nog goed, maar tegenwoordig wordt er steeds vaker gesproken over de cliënt, de zorgconsument of nog erger: het product! Dat heeft zijn gevolgen; de menselijke maat is in veel gevallen verloren gegaan.’ Professor dr. Pauline Meurs, lid van de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid, zegt in feite hetzelfde: ’In ziekenhuizen draait het om de interactie tussen mensen. Het gebeurt allemaal in de ontmoeting tussen de cliënt en de hulpverlener. Het relationele karakter verdwijnt helaas naar de achtergrond. De ontmoeting is gestandaardiseerd, de cliënt en de dienstverlener worden steeds anoniemer. Patiënten worden een geval, materiaal dat een bewerking behoeft. Van een ontmoeting is nauwelijks sprake, laat staan dat er wordt geïnvesteerd in de kwaliteit van de ontmoeting.’ Ikzelf kan voorbeelden genoeg geven van momenten dat het voor mij inderdaad heel kil was in de gezondheidszorg. Maar om te zeggen dat dit gemeengoed is vind ik te veel gege-

20

neraliseerd. Daar doe je heel veel verpleegkundigen en artsen tekort mee, die dagelijks wel met hart en ziel voor de patiënt bezig zijn. Ook dat heb ik gelukkig genoeg meegemaakt. In een toenemend aantal plaatsen wordt er tegenwoordig gewerkt vanuit een multidisciplinair kader. Hierbij wordt de mens gezien als een eenheid van lichaam en geest met alle daarbij behorende onderlinge complexe wisselwerkingen. Deze zogenaamde holistische visie gaat er van uit dat het geheel meer is dan de som van de delen. Bij deze methode wordt niet uitsluitend naar de zieke fysieke delen van het lichaam gekeken, maar men neemt alle aspecten van de zieke mens in ogenschouw, inclusief de wereld waarin hij leeft. Een aanpak die overigens niet zo nieuw is, want al omstreeks 400 v. Chr. schreef de Griekse wijsgeer Plato als reactie op de volgens hem veel te materialistisch ingestelde geneeskunde van zijn(!) tijd: ’Men moet niet proberen een deel te genezen zonder het geheel bij de behandeling te betrekken.’ In België is wettelijk vastgelegd dat er bij de revalidatie van hartpatiënten volgens deze holistische benadering gewerkt moet worden. Tijdens mijn zeer intensieve revalidatie kon ik op ieder moment een beroep doen op een arts, een psycholoog, een verpleegkundige, een sociaal verpleegkundige, een diëtiste en een fysiotherapeut. Allen waren onder leiding van de verantwoordelijk professor wekelijks bij elkaar om de toestand van de patiënten te bespreken. Zo was iedereen ervan op de hoogte hoe het een bepaalde patiënt verging. Wij als patiënten waren zonder uitzonde-

ring geweldig te spreken over deze aanpak. Niet de wil van de manager of het protocol stond centraal, maar de patiënt. Wij als patiënten leerden weer de mogelijkheden van het eigen lijf kennen; ons zelfvertrouwen nam toe; psychisch was er aandacht voor hoe we verder moesten na een voor ieder traumatische gebeurtenis; de diëtiste zorgde ervoor dat ook naar een verandering van leefstijl werd gekeken. Er is onderzoek gedaan naar de effecten van deze multidisciplinaire behandeling. Daaruit blijkt dat bij hartpatiënten de mortaliteit of sterfte met meer dan 25 procent daalt. De morbiditeit - het ziek zijn – met meer dan 27 procent. Ook blijkt dat van de patiënten die op deze manier revalideren 17 procent minder vaak een hernieuwd beroep hoeft te doen op het ziekenhuis, op consulten etc. Dat betekent alles bij elkaar een belangrijk socio-economisch effect: minder sterfte, minder ziekte, minder beroep op medische verzorging. Er is dus volop medisch bewijs dat deze intensieve aanpak zich terugbetaalt. Multidisciplinaire benadering kun je echter niet zomaar realiseren. Ook niet als aan de noodzakelijke voorwaarden voldaan is. Om kans van slagen te hebben, vereist het een bepaalde grondhouding van de professionals. Dan kom je steeds bij hetzelfde terug: inlevingsvermogen, goede communicatie etc., etc.

Voor reacties: email [email protected] of www.advangool.nl

ICDjournaal

Achter het stuur Frans Mol Rinus Split

Het merendeel van de vragen dat ons bereikt, heeft betrekking op autorijden. Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de antwoorden van dien aard dat ook andere ICD-dragers er hun voordeel mee kunnen doen. In dat geval publiceren wij ze voortaan in deze nieuwe rubriek. Vanzelfsprekend kunnen ook andere onderwerpen over autorijden aan de orde komen. ”Achter het stuur” wordt verzorgd in samenwerking met de Afdeling Medische Zaken van het CBR. Vragen kunt u richten aan [email protected]. Uit de antwoorden maakt de redactie een selectie voor publicatie.

1. Bromfietscertificaat wordt bromfietsrijbewijs Het huidige bromfietscertificaat wordt per 1 oktober 2006 vervangen door een bromfietsrijbewijs. De ministerraad heeft vorig jaar oktober ingestemd met dit wetsvoorstel van minister Peijs van Verkeer en Waterstaat. De invoering van het bromfietsrijbewijs moet de verkeersveiligheid vergroten. Van alle verkeersdeelnemers in Nederland lopen jonge bromfietsers het grootste risico op een ongeval. Het bromfietsrijbewijs wordt in twee fasen ingevoerd. In de eerste fase kunnen houders van het bromfietscertificaat dit vanaf 1 oktober 2006 omruilen voor een rijbewijs. Hier hebben zij drie jaar de tijd voor. In de tweede fase wordt het huidige bromfietsexamen aangepast. Het theorie-examen verandert en er wordt een praktijkexamen aan toegevoegd. Wie voor beide slaagt, kan op het gemeentehuis een bromfietsrijbewijs aanvragen. Het bromfietsrijbewijs wordt één van de categorieën (categorie Am) op het nieuwe rijbewijs op creditcardformaat dat ook per 1 oktober 2006 wordt ingevoerd.

Het ministerie van Verkeer en Waterstaat heeft aan het CBR gevraagd een voorstel te doen voor het nieuwe theo­ rie- en praktijkexamen.

2. Wachttijden na aanvraag rijbewijs ICD-dragers die na hun implantatie voor de eerste keer een nieuw rijbewijs moeten aanvragen, klagen erover dat de wachttijden bij het CBR momenteel oplopen tot 8 weken en meer. Omdat de aanvraagprocedure pas na twee maanden in werking kan worden gezet betekent dat voor hen, dat ze ruim vier maanden moeten wachten, eer ze weer van hun auto gebruik kunnen naken. Van de zijde van het CBR deelt men ons mee, dat men dit probleem helaas niet kan oplossen. Het enige wat de aanvrager zou kunnen doen is bij de verschillende regiokantoren informeren naar de momentele wachttijd en de aanvraag toezenden aan het regiokantoor dat de aanvraag het snelste kan afwerken. Vragen voor deze rubriek kunt u richten aan: [email protected].

Regiovertegenwoordigers Erasmus Medisch Centrum Rotterdam: Stephan Tuinenburg

Leids Universitair Medisch Centrum: Ton Borghart

Flevoland: Berend van der Vegt

Friesland: Egbert Oosterloo

21

Eerste informatieavond Amphia Ziekenhuis

Woensdagavond 15 maart vond in het Amphia Ziekenhuis te Breda voor het eerst een bijeenkomst plaats voor de hartpatiënten bij wie sinds het begin in 2005 een ICD werd geïmplanteerd. Ruim 70% van de genodigden gaf acte de presence; een ongekend hoog aantal voor dergelijke bijeenkomsten.

In zijn openingswoord schetste hartritmecardioloog dr. M. Alings dat opeenvolgende onderzoeken in de jaren 2000 tot 2005 hebben aangetoond dat toepassing van de ICD bij de behandeling van hartritmestoornissen tot een afname van de sterftekans van maximaal 60% heeft geleid. Het aantal implantaties zal daarom snel toenemen. Voor het Amphia Ziekenhuis denkt hij aan een aantal van ruim 500 per jaar in 2011. Hij hoopt dat het Amphia dan ook in het bezit is van een vergunning voor het uitvoeren van katheterablaties, zodat het elektrofysiologisch team beschikt over alle disciplines die worden toegepast bij de behandeling van hartritmestoornissen. Wetenschappelijk onderzoek neemt binnen het team een belangrijke plaats in als het gaat over nieuwe geneesmiddelen voor de bestrijding van hartritmestoornissen, nieuwe types ICD’s, patiëntenbegeleiding en erfelijkheidsonderzoek

met een ICD terwijl ICD-verpleegkundige E. Postelmans dieper inging op de sociaal-maatschappelijke aspecten daarvan. Zij besprak tevens het op elke bijeenkomst favoriete onderwerp autorijden. Dat wetenschappelijk onderzoek een belangrijke plaats inneemt, illustreerde tenslotte drs. K. van den Broek die onder meer in het Amphia onderzoek verricht onder ICD-dragers in verband met de voorbereiding van haar proefschrift dat als titel heeft: De psychologische aspecten van angst en depressie bij ICD-dragers en partners. In 2008 hoopt zij op dit onderwerp te promoveren. De organisatoren kunnen terugzien op een geslaagde avond: goed voorbereide inleidingen, sfeervolle ambiance. Kortom: voor herhaling vat■ baar.

Technicus W. Taks behandelde daarna het technisch aspect van het leven

22

ICDjournaal

ICD-nieuws

Aanmeldingsformulier Ja, ik meld mij aan als donateur Naam: 

M/V

Redactie Adres: Postcode:

Technische weetjes (met dank aan technici van de firma’s Guidant, Medtronic en St. Jude Medical voor hun medewerking)

Woonplaats: Telefoon: Geboortedatum:

Onder stroom? Soms klagen ICD-dragers erover dat ze het gevoel hebben “onder stroom” te staan. Als dit zich (hoogst zelden en alleen bij een biventriculaire ICD) voordoet, wordt het veroorzaakt doordat de biventriculaire pacemaker in de ICD bij het stimuleren van de linker kamer tevens een zenuw, de nervus phrenicus genaamd, stimuleert. De prikkeling uit zich soms als het voelen van kleine stroomstootjes en is erg naar. Andere mensen ervaren het alsof ze de hik hebben. Het is te verhelpen door de configuratie van de linkerkamerstimulatie anders te programmeren of de output te verlagen. Dit kan gebeuren zonder operatief ingrijpen. Kan het probleem op deze manier niet worden opgelost dan is er maar een uitweg en dat is het zoeken van een nieuwe positie voor de linker kamerelektrode. Hiervoor is wel een operatieve ingreep nodig. Het euvel is te voorkomen door tijdens de implantatie te testen op 10 volt. Blijkt daarbij dat de nervus phrenicus gestimuleerd wordt, dan kan men meteen zoeken naar een nieuwe positie voor de elektrode. Stroomstootjes in de mond zouden technisch gezien onmogelijk moeten zijn.

Saunabelt Het gebruik van een zogenaamde saunabelt voor om de armen en/of benen is ongevaarlijk voor pacemaker- en/ of ICD-dragers.

Telma remsysteem (o.a. in autobussen) De kans dat dit remsysteem de ICD stoort is uiterst klein. In de vakliteratuur zijn tot nu toe dan ook geen negatieve ervaringen vermeld. Mocht dat wel het geval zijn, dan zou de ICD een onterechte therapie kunnen afgeven. Ook zou de pacemaker in de ICD onterecht geïnhibeerd kunnen worden (d.w.z. geen stimulatie afgeven). Verder is het zo dat storing van een externe bron door de ICD gemeld zal worden, ook al geeft de ICD zelf vanwege die storing geen therapie af.

Alleen als dat van toepassing is: Implantatiecentrum: ICD-drager sinds: Merk van ICD: Ik zeg een minimale donatie van € 9,— per kalenderjaar toe. Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een acceptgirokaart. Plaats: Datum: Handtekening:

Dit aanmeldingsformulier zenden naar: Donateursadministratie Stichting ICD dragers Nederland Noordweg 370 4333 KJ Middelburg

2006-3

de ICD. De belangrijkste bescherming is en blijft altijd de afstand tot de storingsbron.

Algemene opmerkingen: 1. H  et is belangrijk om te weten dat fabrikanten van veel (elektrische)-apparatuur in hun handleiding zetten dat een pacemaker- en/of ICD-drager voorzichtig moet zijn met het gebruik van het apparaat of zelfs het apparaat beter niet kunnen gebruiken/bedienen. Zij vermelden deze waarschuwing om gedekt te zijn tegen rechtszaken indien er iets mis zou gaan.

Tatoeages Wat betreft het aanbrengen van een tatoeage geldt dat de kans op storing kleiner wordt naarmate de plaats van de tatoeage verder afligt van de positie van de ICD of de pacemaker. Het is natuurlijk niet verstandig om een tatoeage aan te brengen dichtbij of zelfs boven op de ICD. Het is ook belangrijk om kabels niet over de patiënt of de ICD te leggen. De mechanische trilling van de naald van een tatoeage apparaatje vormt geen probleem voor

2. U  itgangspunt bij de beoordeling van “storingsbronnen” moet zijn een ICD-drager zoveel mogelijk dingen te laten doen, totdat de praktijk leert dat de ICD onder de gegeven omstandigheden last heeft van storing. We moeten ervoor zorgen dat hij zoveel mogelijk bewegingsvrijheid houdt en niet bang is voor allerlei mogelijke storingsbronnen die tot nu toe geen enkel gedocumenteerd probleem hebben laten zien.

23

Sponsors

Vormgeving en realisatie: Novente Promedia Service, Barneveld

Vormgeving en hosting website: