stin journaal st n Magazine over hartritmestoornissen voorheen ICD-Journaal juli ISSN Losse nummers 3,25

stin

Editie 2013 - 25 juli 2013 - ISSN 2213-6096 - www.stin.nl - Losse nummers € 3,25

3

journaal voorheen ICD-Journaal

Magazine over hartritmestoornissen

Stamceltherapie biedt mogelijk voedingsbodem voor herstel van hartfalen Jolanda, Martine en Peggy: Onderschat de mogelijke gevolgen van een griep niet Prof. dr. Angela Maas: Vergelijk geen appels met peren Michel Verhoeven: een vechter en een overlever; die komt er wel Twan Hanklaar: Het verhaal achter eHealth

st n Stichting ICD dragers

Nederland

stin

journaal, nummer 3, 25 juli 2013

4 Stamceltherapie biedt mogelijk voedingsbodem voor herstel van hartfalen Utrechts/Leids onderzoek lijkt te leiden tot toepassing op

en verder 3

Voorwoord

9

Amerikaans onderzoek wijst uit: Merendeel ICD-dragers weet op welk moment ze kiezen voor uitschakeling van het apparaat

grotere schaal

8 ICD-dragers aan het woord: Jolanda, Martine en Peggy

12

Drie vriendinnen: vervolg 1

13

Sporten met een ICD is niet per se onveilig

17

Drie vriendinnen: vervolg 2

18

Werkgroep ICD Begeleiding Nederland wordt Werkgroep ICD Begeleiding & Elektrofysiologie Nederland

4

Onderschat de mogelijke gevolgen van een griep niet

10 Door een roze bril kijken naar het vrouwenhart Vergelijk geen appels met peren

14 ICD-implantatiecentra in beeld: HagaZiekenhuis Den Haag Het HagaZiekenhuis zorgt voor het

10

20 Hun ICD piepte en zij hoorden het ook niet

juiste ritme

22 Het zal je maar overkomen: Michel Verhoeven

24 Het verhaal achter eHealth 26 STIN-jongerendag 2013

Een vechter en een overlever; die komt er wel

14

28 Terzijde: Weekenddienst, column 29 Achter het stuur 31 Sponsors stellen zich voor: Medtronic 34 Hartnieuws

22 Cartoons: Eric Elich, Philip Geluck – www.geluck.com Fotografie en illustraties: ´ Ben Balster, Jolanda Bosveld, Mersiha Cuk, Saskia Elshout, Fotolia.com (contrastwerkstatt, krishnacreations, Carlo Toffolo), HagaZiekenhuis, Jan van den Heuvel, Medtronic, NICTIZ, Martine Schamper, Anjo van Staaveren, Stephan Tuinenburg, Studio Oostrum Den Haag, José Verhoeven, Peggy Verweij , Peter Zaadstra

2

stin journaal 2013|3

Bijdragen voor het volgende nummer uiterlijk 20 augustus 2013 als digitaal bestand toezenden aan het redactieadres Louis Armstrongerf 24 4614 XS Bergen op Zoom e-mail: [email protected]

Foto achterpagina: eHealth

voor woord Rinus Split, voorzitter

Verantwoordelijkheid in de zorg Er gaat geen week voorbij of er verschijnt in de media, wellicht ten gevolge van de grotere transparantie, wel weer een breed uitgemeten verhaal over fraude, onder andere in de zorg. Met name politici en zorgverzekeraars schreeuwen opnieuw moord en brand. Maar volgens mij zijn het juist deze twee groepen die hiervoor de verantwoordelijkheid dragen. De toenmalige minister van VWS, Ab Klink, heeft immers destijds, met goedkeuring van de politiek, de verantwoordelijkheid voor de zorg overgelaten aan zorgaanbieders, zorgverzekeraars en zorgconsumenten. Dat deed hij onder de vlag van een terugtredende overheid. Maar je kon op je klompen voelen aankomen dat de zorgverzekeraars de geboden kans zouden aangrijpen om alle macht naar zich toe te trekken ten koste van de twee andere medespelers in het veld. Zij zouden wel eens even laten zien hoe het moest. Gevolg: alsmaar oplopende kosten onder andere ten gevolge van fraude, om over de topinkomens van de directies en de leden van de raden van bestuur nog maar te zwijgen. Om het tij te keren roepen diezelfde zorgverzekeraars en politici patiënten op om hun nota’s zorgvuldig te controleren en aan de bel te trekken als zij ongerechtigheid vermoeden; iets waartoe de zorgverzekeraars klaarblijkelijk zelf niet in staat zijn. Op zich een goed initiatief dat ik van harte ondersteun, maar de politiek zou op haar beurt wel van de zorgverzekeraars moeten eisen dat zij niet langer de dienst willen uitmaken en zorgaanbieders en zorgconsumenten serieus als partners gaan zien.

Laatste levensfase Als bij een hartpatiënt een ICD wordt geïmplanteerd, verwacht men in het algemeen dat diens kwaliteit van leven verbetert. Maar ook voor hem of haar komt er een dag dat de laatste levensfase aanbreekt. Belangrijke vraag is dan: wat moet er gebeuren met de pacemaker of de ICD? Tot voor kort waren de betrokken partijen het niet eens over de maatregelen die genomen moeten worden om deze periode voor de patiënt zo comfortabel en menswaardig te laten verlopen. Het is daarom te prijzen dat de NVVC daarvoor een duidelijke richtlijn heeft gepubliceerd. Meer

daarover kunt u lezen op pagina 34 van dit nummer en op www.stin.nl > Leven met de ICD > Sociaal/ maatschappelijk. Als STIN zijn wij er voorstander van dat dit onderwerp reeds in het intakegesprek, dus vóór de implantatie van pacemaker of ICD, met de patiënt en diens partner of directbetrokkenen wordt besproken. Belangrijk is ook dat uw huisarts of verpleeghuisarts van de richtlijn op de hoogte is. Eventueel kunt u vragen of hij/zij van het bestaan ervan afweet.

Autorijden met een ICD Eindelijk. De twee maanden lange wachttijd na de implantatie van de ICD zit erop. Dus vlug naar het ziekenhuis voor controle en het ophalen van de Verklaring van rijgeschiktheid voor het aanvragen van een rijbewijs met code 100 of 101. Meteen door naar het stadskantoor voor het kopen van een Eigen verklaring. Thuis snel invullen en nog dezelfde dag opsturen naar het CBR, samen met de andere vereiste documenten. En jawel hoor; na zeven werkdagen valt het begeerde papiertje waarmee je een nieuw rijbewijs kunt kopen, in de bus. Ging het altijd maar zo voorspoedig. Het tegendeel is waar. Nog te vaak constateren wij dat de procedure voor het verkrijgen van een nieuw rijbewijs aanmerkelijk langer duurt, onder andere doordat cardiologen, technici en verpleegkundigen in sommige ICDimplantatiecentra niet goed op de hoogte zijn van de wettelijke regeling met betrekking tot autorijden met een ICD. Daarom luidt mijn advies: Bereid het aanvragen van een nieuw rijbewijs goed voor, eer de twee maanden om zijn. Houd zelf de regie in handen. Zorg zelf voor het opsturen van de formulieren. Een goede leidraad daarbij is het artikel ‘Richtlijnen voor het aanvragen van een rijbewijs voor ICD-dragers’ op onze website op de pagina Rij- en vaarbewijzen. En: vergeet niet kopieën te maken van de documenten die u verstuurt. Hebt u die niet dan staan wij machteloos als u bij eventuele problemen een beroep op ons doet.

Tot slot Gaat u op vakantie, dan wens ik u, mede namens het bestuur, fijne dagen toe.


3

Utrechts/Leids onderzoek lijkt te leiden tot toepassing op grotere schaal

Stamceltherapie biedt mogelijk voedings Jan van den Heuvel

In het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) worden wij (ondergetekende en STIN-vrijwilliger/tevens UMCUpatiënt Michel Ronczai) hartelijk ontvangen door dr. S. Chamuleau, onderzoeksleider en enthousiast verteller over dit lopende onderzoek: ‘Het onderzoek dat we hier doen naar de werking van stamceltherapie is gericht op patiënten met hartfalen en meer specifiek op patiënten met hartfalen als gevolg van kransslagaderproblemen. Bij hen zijn deze vaten plotseling dichtgeslibd waardoor een infarct ontstaat. Een deel van de hartwand sterft af en door gebrek aan zuurstof ontstaat schade aan het hart. Het pompt niet goed meer en zwakt af in kracht: ischemisch hartfalen noemen we dat.’ Hoeveel de kracht van de pompfunctie is afgenomen, wordt vastgesteld door het meten van de knijpkracht waarmee het hart het bloed uitstoot: de ejectiefractie (EF). Standaard wordt hiervoor 60% aangehouden. Dat wil zeggen dat van elke 100 ml. bloed die vanuit de boezem de

4


Patiënten bij wie de pompkracht van het hart verminderd is, zal men in de toekomst wellicht kunnen helpen met zogenaamde stamceltherapie. Omdat veel van deze patiënten ook een ICD dragen, wilden wij als redactie graag kennis maken met de mogelijkheden die deze nieuwe therapie misschien biedt. hartkamer binnenkomt, 60 ml. wordt uitgepompt. Bij patiënten met een verminderde pompkracht ligt dit getal dus lager. Vanaf 35% EF komt men in de regionen die extra aandacht behoeven. Dit is ook de grens om in aanmerking te komen voor een ICD op basis van verminderde pompkracht.

stamcellen. Betere ‘leveranciers’ zouden de embryonale stamcellen zijn, maar het bewaren van de navelstreng om deze cellen daar later uit te isoleren, wordt nog niet zo algemeen toegepast.

Waar dit onderzoek, dat momenteel in samenwerking met het Leids Universitair Medisch Centrum wordt uitgevoerd, zich voornamelijk op concentreert, is het herstel van de hartspier door het inbrengen van nieuwe stamcellen op de randen van de plek van de beschadiging. De vraag daarbij is of er herstel van de pompkracht valt te verwachten door de groei van nieuw weefsel en binnen welke termijn. Een uitdagend onderzoek dat vele aspecten in zich heeft.

Regeneratie van weefsel Het grootste deel van het onderzoek richt zich op het regenereren of het herstellen van het weefsel. Hiervoor kunnen stamcellen uit het beenmerg worden gebruikt. Dit is een van de grootste bronnen van

Dr. S.A.J. Chamuleau

bodem voor herstel van hartfalen Cardiale stamcellen, volwassen stamcellen die zich tot hartspiercellen hebben laten vormen, zijn voor hartpatiënten de beste bron, maar tevens het moeilijkste te verkrijgen. Hiervoor is namelijk een hartoperatie noodzakelijk omdat deze cellen uit het hartoortje moeten worden genomen. Bij de meeste grote hartoperaties wordt dit deel van het hart verwijderd voor het maken van een toegang voor de hartlongmachine die nodig is om de zuurstofvoorziening en bloedcirculatie op gang te houden. Normaal wordt dit deel niet meer gebruikt maar gezien in dit kader is dat natuurlijk enorm jammer.

Verbetering van kwaliteit van leven Nederland is niet de enige plek op aarde waar dit onderzoek plaatsvindt. Wereldwijd zijn er nu in diverse centra volgens deze methode ca. 3000 mensen met een ’wisselend, doch bemoedigend resultaat’ behandeld zoals dr. Chamuleau het zeer realistisch uitdrukt. Wanneer er na een half jaar gekeken wordt naar deze groep en een vergelijking wordt gemaakt tussen de patiënten die met stamcellen behandeld zijn en welke niet (de placebo-groep: deelnemers die door loting niet de stamcellen toegediend hebben gekregen om zo tot een meetbaar verschil te kunnen komen), ziet men al een verbetering van de EF van 3 tot 4%. ‘Een signi-

ficante verbetering’ vindt dokter Chamuleau, ‘maar wij, als vakbroeders onderling, hebben hier ook wel eens discussie over want wat kun je hier nou mee, met zo’n cijfer?’

de patiënt kunnen worden teruggeven met als doel de schade te beperken. Een ander gebruik dan bij de regeneratie dus, maar ook hierbij lijken deze stamcellen effect te hebben.

Hoewel het getal niet als indrukwekkend over kan komen, is voor de patiënt vaak wel merkbaar dat deze iets hogere EF toch een verbetering van de kwaliteit van het leven geeft. Het wordt wel eens omschreven als het verschil tussen thuis achter de geraniums zitten of toch de trap nog zelfstandig op kunnen lopen, een wezenlijk verschil dus. ‘Een van mijn patiënten kwam drie jaar geleden gebroken op de poli binnen en is behandeld met de stamcellen; zij bleek ingeloot. Nu loopt ze rond met blosjes op de wangen, doet vrijwilligerswerk en is weer actief met biljarten. En juist die kwaliteitsverbetering, waar je het als dokter toch voor doet, vang je niet in een getal.’

De ervaringen van Michel

Acute toediening Een ander deel van het onderzoek is gericht op de effecten bij een acute behandeling na een infarct, direct na binnenkomst op de eerste (hart-)hulp. Er worden dan, uiteraard met toestemming van de patiënt, door middel van een punctie stamcellen uit het beenmerg van de heup gehaald die, nadat ze in het laboratorium zijn bewerkt en klaargemaakt, binnen een uur direct aan

Een van de patiënten die in Utrecht de ‘standaard’ therapie heeft ondergaan, is STIN-vrijwilliger Michel Ronczai (52). Michel werd voor het eerst geconfronteerd met de beperkte onbevangenheid van het leven toen hij in november 2005 – na een zeer drukke en chaotische tijd in zijn leven – lekker met lief en jonge dochter een weekje op vakantie was in een prachtig bungalowpark ergens in Limburg. Hij had zich al een aantal dagen niet goed gevoeld maar die dag was het anders, onrustiger, onbestendiger. Een vervelend gevoel in de borst- en buikholte deed hem ertoe besluiten toch maar eens de Limburgse huisarts van het park te consulteren. Die hield het, na wat onderzoekjes en testjes, op een kwaal in de maagstreek. Toch niet geheel gerustgesteld, togen Michel en zijn gezin voortijdig terug naar huis, naar Culemborg, waar hij zijn eigen huisarts raadpleegde. Deze had er duidelijk een ander gevoel bij en stuurde Michel voor alle zekerheid maar even door naar het ziekenhuis in Tiel. Daar zouden ze het »


5

een en ander voor hem wel eens goed in kaart kunnen brengen. Na bloedonderzoek, een ECG en een echo besloten de artsen dat Michel moest blijven; het was niet zijn maag die hem opbrak, maar op de echo van het hart waren een aantal donkere plekjes te zien die het ergste deden vermoeden: hij had een hartinfarct gehad. Michels ’brits’ werd opgemaakt en zo goed en zo kwaad als het ging, kwartierde hij zich in in zijn nieuwe ‘barak.’ Voor een defensie-ambtenaar als Michel niet het grootste probleem. Maar de ware problemen kwamen later aan het licht. Tijdens zijn verblijf in het ziekenhuis kreeg hij twee keer een hartstilstand. Door snel en resoluut optreden van de aanwezige verpleegkundigen en artsen keerde Michel gelukkig weer snel terug in het land der levenden. Maar, hoe nu verder? Dat was de grote vraag. Men besloot om Michel voor nader onderzoek en behandeling zo snel mogelijk door te sturen naar een meer gespecialiseerd ziekenhuis in de regio: het Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. Daar kwam hij onder de hoede van dr. Van Lange. In eerste instantie had het ziekenhuis in Tiel te horen gekregen dat Nieuwegein ‘vol’

Er zijn twee soorten stamcellen: embryonale en volwassen stamcellen. Embryonale stamcellen spelen een cruciale rol bij de ontwikkeling van een embryo tot een baby. Zij kunnen zich nog ontwikkelen tot ieder type lichaamscel en zich nog vormen tot een van de 220 weefsels die in het lichaam aanwezig zijn. Zij zijn na de geboorte uit de placenta te isoleren. Volwassen stamcellen zijn meer gespecialiseerd. Zo produceren spierstamcellen alleen maar spiercellen. Volwassen stamcellen spelen niet alleen een belangrijke rol bij het normale onderhoud van lichaamsweefsels, maar ook bij het herstel na lichte beschadigingen, bijvoorbeeld ten gevolge van sportbeoefening, of zwaardere, bijvoorbeeld na een ongeval.

6


Michel Ronczai en dr. Chamuleau

was, maar nadat het dossier was doorgestuurd, kon er toch nog een plekje worden gecreëerd. Op basis van zijn verminderde EF en de gebeurtenissen in Tiel werd Michel voorgedragen voor een ICD. ‘En ik was precies op de juiste tijd aan de beurt’, vertelt Michel met een glimlach. ‘Het liep tegen het einde van het jaar en daarom wilden ze er nog graag een plaatsen. Het zou iets te maken hebben met budgetten en zo. Mij maakte het natuurlijk niets uit. Het was Sinterklaastijd en ik beschouwde het maar als een prachtig cadeau.’ Vijf weken heeft Michel in het ziekenhuis gelegen. Een week voor kerst mocht hij naar huis, terug naar de eigen kerstboom. Michel vertelt dat hij veel steun heeft gehad van ICD-verpleegkundige Marcel Samuels en zijn collega en goede vriend Rini Bruinink. Zij hebben hem door een moeilijke tijd vol onzekerheden geholpen. Toch bleek deze goed bedoelde en zeer gewaardeerde hulp niet genoeg bij de verwerking van alles wat er in zijn leven was gebeurd. In februari 2006 kwam hij dan ook terecht op de PAAZ-afdeling (Psychiatrische Afdeling Algemeen Zieken-

huis) van het Antonius Ziekenhuis, nu in Overvecht. Daar zou Michel zes weken blijven. De eerste twee weken stelde hij zich beschikbaar voor alle andere daar ‘gelegerde’ medepatiënten maar toen werd alles hem te veel. De nuchtere conclusie van de begeleiders daar was even simpel als doeltreffend: ‘Zo, je weerstand is gebroken, nu gaan wij beginnen... . Ze hadden daar al vaker met dit bijltje gehakt.‘ Michel stelt nu dat hij in deze periode zijn grote ommekeer heeft meegemaakt. Niet meer de onzekerheid accepteren maar de realiteit. ‘Ik had wat meegemaakt, dat moest ik leren inzien’. De groei kon beginnen. Nu was het zaak om zijn directe collega’s ervan te overtuigen dat de klachten en beperkingen ten gevolge van zijn ziekte bittere ernst waren geweest en dat zij niet ten onrechte een deel van zijn werkzaamheden hadden moeten opvangen. ‘Ik begreep hun ongenoegen wel, hoe vervelend het ook voor me was. Uiterlijk was er aan mij immers niets te zien. Desondanks kwamen steeds meer zaken op hun schouders terecht omdat ik meer en meer afwezig was. Ik kan mij daar wel iets bij voorstellen’.

Het bizarre lot hielp Michel een handje. Tijdens een teambuildingsdag in Vredenburg in september 2006 maakten deze collega’s mee waar Michel zelf al een aantal keren zeer ongewild mee was geconfronteerd: een shock van zijn ICD. Omdat hij het voelde aankomen, riep hij dat hij zich niet lekker voelde en ging hij zitten om de mogelijke val voor te zijn. De impact die dit voorval had op de groep vormde de basis voor het ontstaan van begrip voor Michels situatie, ook vanuit het kader van de Koninklijke Marechaussee; tot en met 2009 in de persoon van kapitein Van Os en daarna van kapitein Voets. Michel heeft dat als zeer positief ervaren. ‘Altijd belangstellend, overal in meedenkend en alle mogelijkheden biedend. Het was zo mooi om te ervaren’. Ook kreeg hij veel steun van de ARBO-dienst van Defensie. ‘Een vrouwelijke majoor-arts, Marieke Panis, die mij moest beoordelen, stond er zelfs op dat ik mijn anti-depressiva nog negen maanden bleef doorslikken. Dat was volledig in strijd met het tot dan toe gevoerde beleid. Ik was ervan overtuigd dat ik, dankzij deze support, weer als een normaal mens mijn diensten zou kunnen draaien.’ Helaas bleken de zware nachtdiensten toch iets teveel van het goede, maar daar werd hij toen van vrijgesteld. En niemand mopperde daarover.

Ik moest de realiteit accepteren, niet de onzekerheid. Dat moest ik leren inzien. Het leven kabbelde langzaam door tot 2 april 2007. ’s Morgens kreeg hij weer een shock van zijn ICD. Zijn toenmalige vrouw stortte in. Zij kon de spanning niet meer aan. ‘Ik kan dat heel goed begrijpen. Ik heb haar dat ook nooit kwalijk genomen’, vertelt Michel. Het stel besloot te gaan scheiden en Michel nam zijn intrek op een kamer in de Van Kromhout Kazerne. Ook toen stond de kapitein pal achter hem. Gelukkig was het niet alleen maar kommer en kwel in het leven van Michel: Amor kwam langs en richtte zijn pijlen op Michel en Sylvia. Een prachtige huwelijksreis naar de Malediven kleurde 2008. De toekomst zag er veelbelovend uit.

En toen, drie jaar later, in april 2011, zaten ze op een avond gezellig voor de tv. Heel toevallig passeerde een medisch programma de regelmatig terugkerende zapp-ronde. Het trok hun aandacht. ‘Het ging over stamceltherapie. Dit zou best eens iets voor mij kunnen zijn.’ Michel liet er geen gras over groeien. Een paar dagen later moest hij op controle bij zijn eigen cardioloog, dr. Wever. Hij hield daar een boeiend betoog en overtuigde dr. Wever ervan dat deze therapie de oplossing van zijn problemen zou kunnen betekenen. Hij zou weer een normaal leven kunnen leiden. Dr. Wever besloot een brief te schrijven aan het hoofd van de vakgroep Cardiologie van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU), prof. dr. Doevendans. Twee maanden later werd hij uitgenodigd voor een gesprek door dr. Chamuleau, de onderzoeksleider. Deze beloofde geen gouden bergen maar was een realist pur sang. Hij zei: ‘Er zijn onbekende gebieden, wij weten niet alles, maar bespreek het met je vrouw en kinderen. Wij hebben er vertrouwen in en zien je graag terug als deelnemer aan dit onderzoek.’ Ze besloten aan de studie mee te doen. Michel ging dus de molen weer in. Er volgden veel onderzoeken in Utrecht en in Leiden. Dat sterkte zijn zelfvertrouwen. Wel drukte men Michel op het hart dat het niet zeker was of hij therapie dan wel een placebo zou krijgen. ‘Ook de dokter wist dat niet’. En tot op de dag van vandaag blijft dat het grootste en best bewaarde geheim in Michels leven. Feit is wel dat hij er nog geen seconde spijt van heeft gehad dat hij aan dit onderzoek heeft meegedaan. ‘Het heeft mij enorm gesterkt. Ik merk echt dat ik er door ben opgeknapt. Zelfs als dit aan het placebo-effect zou liggen, ben ik al tevreden en sta ik open voor toediening van mijn echte stamcellen als het met succes wordt afgesloten. Dat heb ik dan toch wel verdiend?’

Hartspierstamcellen Michel is, wanneer hij ingeloot zou zijn en net als alle andere deelnemers aan het onderzoek, niet behandeld met geïsoleerde of nieuw opgekweekte hartspierstamcellen, maar hij kreeg ‘gewoon’ de cellen uit het beenmerg van zijn heup. Dergelijke hartspierstamcellen worden eigenlijk niet gebruikt al is er in Louisville, Kentucky wel onderzoek gedaan met geïsoleerde hartspierstamcellen. ’Ik weet dat omdat ik daar zelf aan mee heb gewerkt’, deelt dr. Chamuleau mee. Hij voegt eraan toe dat de hartspiercellen afkomstig waren van patiënten die toch al geopereerd werden. ‘Het is anders een uiterst vervelende en belastende manier om aan de cellen te komen’. Het materiaal, dat uit het hartoortje werd gehaald, werd opgestuurd naar de Harvard University, daar bewerkt, geïsoleerd en opgekweekt. Daarna werd het na een paar weken teruggestuurd naar Louisville om bij dezelfde patiënten te worden ingebracht. Zij kregen dus in feite hun eigen cardiale stamcellen terug. Die zijn meer potent dan de ‘gewone’ stamcellen en dat is een belangrijk voordeel. Een nadeel is de tijd die nodig is om de cellen op te kweken voordat er voldoende kunnen worden teruggeplaatst. Die tijd is helaas niet altijd beschikbaar. Is dat wel het geval dan ontstaan er – op het eerste gezicht – toch spectaculaire ontwikkelingen. Zo gaf dit onderzoek een verbetering van de EF van 10 tot 12% te zien. Een bemoedigend resultaat. Dokter Chamuleau hecht er echter wel aan te zeggen dat het hier om ‘slechts’ achttien patiënten ging. Daardoor ontbreekt nu de wetenschappelijke bewijskracht nog. Desondanks is dit resultaat een bemoedigend gegeven dat zeker uitnodigt tot verder te gaan met de studie.

Tot slot

Als u vragen hebt over de ervaringen van Michel en de behandeling, wil hij die graag beantwoorden: Zijn telefoonnummer is: 06-14151927

Dat er nog heel veel vragen zijn over stamceltherapie, is zeker. Over het hoe, het waarom, de exacte effecten en werking binnen het lichaam is nog niet veel bekend. Maar dat er een begin is gemaakt met een nieuwe vorm van herstel, staat nu al als een paal boven water. De vraag is alleen: hoe zal dit in de toekomst gestalte krijgen? n

Terug nu weer naar het UMCU, naar dokter Chamuleau

Voor informatie over dit onderzoek kunt u mailen naar: [email protected]


7

Onderschat de mogelijke gevolgen van een griep niet.

ICD-dragers aan het woord: Drie vriendinnen

Jolanda Bosveld Martine Schamper Peggy Verweij

Begin dit jaar werden we benaderd door drie vriendinnen in de leeftijd van 30 tot 44 jaar, tevens ICD-draagsters, die alle drie in ernstige mate hartpatiënt zijn geworden ten gevolge van een griepinfectie. Omdat aan dit fenomeen weinig aandacht wordt besteed, vroegen zij ons of zij hun verhaal mochten vertellen in het STIN journaal. Als eerste komt Jolande Bosveld aan het woord. Verderop vindt u de verhalen van Martine Schamper en Peggy Verweij.

Jolanda Bosveld Ik was 38 toen ik in november 2008 na een heerlijke zonvakantie verkouden werd. Ik dacht dat het kwam door het verschil in temperatuur en schonk er aanvankelijk geen aandacht aan. Maar toen het na een week nog niet beter ging, raadpleegde ik mijn huisarts. Die vertelde me dat ik een longontsteking had en schreef een antibioticakuur voor. Ik maakte de kuur braaf af maar bleef verkouden. Ook werd ik steeds kortademiger en kreeg ik het benauwd. Een tweede kuur bracht geen verbetering. Mijn klachten namen alleen maar toe. Röntgenfoto’s en bloedonderzoek leverden evenmin iets op. Ik werd er moedeloos van en begon aan mezelf te twijfelen. Uiteindelijk, zes weken later, had ik het op een nacht zo benauwd dat ik tegen mijn man zei: ‘Bel alsjeblief een arts of morgen een begrafenisondernemer. Het maakt me niets meer uit!’ De arts die kwam liet me meteen naar het ziekenhuis brengen. Opnieuw volgden allerlei onderzoeken. Zonder resultaat. Wel werd mijn benauwdheid minder door verneveling.

8


Omdat er nog altijd geen aanwijsbare oorzaak gevonden was voor mijn klachten, wilde de longarts me de volgende morgen naar huis sturen. Maar ik raakte in paniek omdat ik niet wist wat er met me aan de hand was. Daarom mocht ik blijven tot na het weekend. Maar voordat ik vertrok, wilde hij wel eerst een CT-scan laten maken. Die bracht aan het licht dat er wel degelijk iets mis was: ik had meer dan een liter vocht achter mijn longen. Dat wilde de longarts eerst weghalen maar ik hield er wel een klaplong aan over. Daarna ging het snel. Er werd een echo van mijn hart gemaakt en voordat ik terug op mijn kamer was, kwamen de artsen aanrennen om me te vertellen dat ik leed aan een ernstige vorm van cardiomyopathie (ziekte aan de hartspier); mijn pompfunctie was nog 20/25%. Het was het gevolg van een verwaarloosde griep. Ik kreeg niet eens de tijd om mijn man te bellen. Vanaf nu was ik hartpatiënt. Ik kreeg een lijstje met medicijnen en een folder van de Hartstichting. Theo-

retisch was binnen een half jaar nog herstel mogelijk en daar rekende ik eigenlijk op. Ik was nooit ziek geweest. Wel rookte ik maar daar was ik acuut mee gestopt. Maar mijn wens kwam niet uit. Mijn gezondheidstoestand verbeterde niet. Ik bleek zelfs een ICD nodig te hebben. Ik schrok me wezenloos. Hoe kon dat nu? Ik had alleen een griep gehad en daar werd altijd zo luchtig over gedaan. Toch werd na drie weken een biventriculaire ICD geïmplanteerd.

Een ICD, hoe kon dat nu? Ik had alleen een griep gehad Dit is nu vier jaar geleden. Ik knapte vrij snel op en ging weer aan het werk, hoewel minder uren als voorheen. Ik was snel moe en moest mijn energie goed verdelen. Inmiddels werk ik niet meer. Voor controles hoef ik ook niet meer naar het ziekenhuis want mijn ICD wordt gecontroleeerd via telemonitoring. Ik heb aan den lijve ondervonden dat deze controle werkt. Op een morgen werd ik namelijk gebeld door de ICD-technicus van het ziekenhuis. Hij vertelde me dat ik de nacht ervoor om half vier een shock had gehad. Zelf had ik daar niets van gemerkt. Ik was om zeven uur gewoon wakker geworden. Wel had ik

vreselijke hoofdpijn gehad en nu begreep ik wat daar de oorzaak van was geweest. De ICD heeft gedaan wat hij moest doen. Aanvankelijk betwijfelde ik of ik hem nodig had maar dat is nu over. Ik ben heel blij dat ik hem heb, zodat ik mijn leven verder kan leven, samen met man en zoon. Ik hou rekening met mijn hartziekte maar laat mijn leven er niet door beheersen. Tot slot wil ik met dit verhaal benadrukken dat de griep niet zomaar iets is. Mensen onderschatten het. n

Amerikaans onderzoek wijst uit: Merendeel ICD-dragers weet op welk moment ze kiezen voor uitschakeling van het apparaat (zie ook pagina 34)

hart nieuws

Een Amerikaans onderzoeksteam onder leiding van dr. J.A. Dodson heeft aangetoond dat ruim tweederde van de patiënten met een ICD er de voorkeur aangeeft, de ICD te laten uitschakelen in de laatste levensfase. Aan het onderzoek namen 95 patiënten deel. Allen waren ze 50 jaar of ouder en hadden ze de ICD gemiddeld vier jaar. 29% had ooit een shock gehad. De patiënten kregen vijf situaties voorgelegd waarin sprake kan zijn van uitschakeling van de ICD: permanente bedlegerigheid, dementie, familie tot last, kunstmatige beademing of het lijden aan een ongeneeslijke ziekte in een terminaal stadium. 67% procent koos ervoor de ICD te laten uitschakelen als een of meer van de genoemde opties zich zou voordoen. Ongeneeslijke ziekte in een terminaal stadium werd het meest genoemd, bedlegerigheid het minst. Opmerkelijk vonden de onderzoekers dat eerdere onderzoeken juist aantoonden dat ICD-dragers zich juist weinig bezighouden met de vraag wat er moet gebeuren met de ICD in een terminale fase. Zij vermoeden dat juist de doelbewuste confrontatie met dit gegeven via dit onderzoek heeft bijgedragen aan de uitslag die nu werd verkregen. De onderzoekers bepleiten dat reeds bij het intakegesprek aan de orde komt wat er moet gebeuren met de ICD tijdens de laatste levensfase. Alleen daarmee kunnen pijnlijke situaties voor de patiënt en omgeving worden voorkomen. Min of meer onbedoeld kwam tot uiting dat het merendeel van de deelnemers aan dit Amerikaanse onderzoek geen of weinig idee had van de voor- en nadelen van de ICD. Maar het is ons niet bekend of dit ook voor de Nederlandse ICD-populatie geldt. (naar: www.theheart.org)

Elektrische dekens In het vorige STIN journaal schreven wij dat u een elektrische deken zonder problemen kunt gebruiken. Dat is niet helemaal correct. De Amerikaanse FDA (Food and Drug Administration) schrijft namelijk voor dat in de gebruiksaanwijzingen voor elektrische dekens wordt vermeld dat deze niet geschikt zijn voor gebruik door pacemakeren ICD-dragers. In Europa denkt men daar wat minder streng over en verwacht men in de praktijk geen problemen. Wel is het verstandig om er bij het gebruik voorzichtig mee om te gaan in verband met een mogelijke draadbreuk. Deze zou kunnen ontstaan bij het opbergen of opvouwen als dat niet zorgvuldig gebeurt.


9

Vergelijk geen appels met peren

Door een roze bril kijken naar het vrouwenhart

Prof. dr. Angela H.E.M. Maas, hoogleraar vrouwencardiologie UMC St Radboud, Nijmegen

Mevrouw Jansen, 56 jaar, komt op het spreekuur voor een second opinion omdat zij terugkerende klachten heeft over pijn op de borst. Deze klachten bestaan al jaren en kunnen in rust en bij inspanning optreden. Ze gebruikt hiervoor wel eens een tabletje onder de tong van haar man en dan trekt het strakke gevoel op de borst weg. Bij het trappenlopen komt ze eerder lucht tekort dan vroeger en ze rijdt nu op een elektrische fiets. Vijf jaar geleden en een half jaar terug is er een angiogram (hartkatheterisatie) van het hart gemaakt. Uitslag: ‘geen afwijkingen aan de kransvaten.’ Haar werd verteld dat de klachten niet van het hart komen. Wat de oorzaak van haar klachten dan wel is, blijft echter onduidelijk en maakt haar ongerust.

Aderverkalking begint in de kleine kransvaatjes Het verhaal van mevrouw Jansen is geen uitzondering. Klachten over pijn op de borst en ademtekort komen veel voor bij vrouwen op middelbare leeftijd en met de gebruikelijke onderzoeken zoals fietsproeven, scans en een angiogram wordt er vaak geen oorzaak voor gevonden. Uit Amerikaans onderzoek weten wij echter dat de helft van deze klachten veroorzaakt wordt door afwijkingen in de kleine vertakkingen van de kransvaten. De medische term hiervoor is microvasculaire angina pectoris of zuurstoftekort in de kleine kransvaten. Het is eigenlijk vreemd dat we daar nog zo weinig vanaf weten, want in de dagelijkse praktijk komt het veel voor. Als we terugkijken in de geschiedenis van de cardiologie, is het echter wel te begrijpen. In de jaren zestig en zeventig van de vorige eeuw werden harten vaatziekten beschouwd als typische mannenziekten. Vrouwen konden zelfs cursussen volgen om te leren hoe ze beter voor hun man konden zorgen als hij een hartinfarct had doorgemaakt. Dat vrouwen zelf een hartinfarct konden krijgen was nog helemaal niet aan de orde. Men veronderstelde dat vrouwen door hun hormonen ‘beschermd’ waren. Pas vanaf 1991 kwamen hartklachten bij vrouwen meer in de belang-

10


stelling en werd er meer onderzoek naar gedaan. Daaruit is gebleken dat vrouwen op middelbare leeftijd nog maar weinig vernauwingen hebben in de grotere kransvaten, maar wel in de kleinere vaatjes. Dat gaat vaak samen met een verkramping (spasme) in de wat grotere kransvaten. De eerste tekenen van aderverkalking beginnen in deze kleine bloedvaatjes van de hartspier en geven daar de klachten van pijn op de borst en luchttekort. De mate van klachten wisselt van persoon tot persoon en met emotie en stress. Voor de cardioloog is dat lastig want die heeft nog onvoldoende goede onderzoeksmethoden om deze kleine vaatjes zichtbaar te maken en medicijnen om deze klachten goed te verhelpen.

De menopauze als ‘risicofactor’ Gelukkig loopt niet iedere vrouw hetzelfde risico op harten vaatziekten. Dat hangt af van factoren zoals erfelijkheid, leefstijl (roken, overgewicht, bewegen) en de risicofactoren (bloeddruk, cholesterol, diabetes). Naarmate je ouder wordt, worden de bloedvaten stijver en neemt de mate van aderverkalking toe. Bij vrouwen verloopt de veroudering van de bloedvaten in de periode voor de menopauze (overgang) langzaam omdat de oestrogene hormonen de vaten beschermen. Ze verwijden de bloedvaten en verlagen

het cholesterolgehalte in het bloed. Dat heeft een remmend effect op de ontwikkeling van aderverkalking. Na de menopauze maken vrouwen een ‘inhaalslag’ en verloopt het proces van aderverkalking sneller dan bij mannen. Al rond het dertigste jaar beginnen de oestrogeenspiegels te dalen tot aan de menopauze rond het 50e jaar. Het maakt voor het risico op harten vaatziekten niet zoveel uit of de menopauze begint met 47 of met 52 jaar. Een vroege menopauze (onder de 40 jaar) is echter wel een risicofactor voor harten vaatziekten. In Nederland gebruikt meer dan de helft van de vrouwen de anticonceptiepil. De pil is niet bevorderend voor aderverkalking, maar geeft wel een licht verhoogd risico op trombose (bloedstolsels). Met de huidige dosering hormonen in de anticonceptiepil is dit risico echter klein. Bij vrouwen die veel roken kan juist de combinatie van sigaretten en pilgebruik plotseling leiden tot een bloedstolsel in de kransvaten, waardoor een hartinfarct kan ontstaan. Een extra argument voor jonge vrouwen om vooral niet te roken!

Hormonen na de overgang Jaren geleden constateerde men in Amerika dat vrouwen, die na de overgang hormonen gebruikten ter voorkoming van opvliegers of botontkalking, minder harten vaatziekten kregen dan vrouwen die geen hormonen slikten. Dat was de aanleiding om een aantal grote onderzoeken te starten om te kijken of hormonen, ook na de overgang, zouden kunnen beschermen tegen harten vaatziekten. De teleurstelling was groot. Toen rond het jaar 2000 de resultaten van deze studies bekend werden, bleek dat hormonen na de overgang geen bescherming bieden. Wel werd iets vaker borstkanker gezien bij vrouwen die na de overgang meer dan 5 jaar hormonen gebruikten. We zijn nu ruim 10 jaar verder en er is wat meer nuance aangebracht in deze discussie. Hormonen moeten niet gegeven worden aan vrouwen boven de 60 jaar, maar tussen de 50 en 60 jaar is er wel ruimte voor tijdelijke behandeling als daar een goede reden voor is, zoals veel opvliegers.

Zwangerschap is een stress-test voor de bloedvaten Hoge bloeddruk komt voor bij meer dan 10% van de zwangerschappen. Meestal is dat in de laatste paar weken van de zwangerschap. Het komt ook meer voor bij vrouwen die op oudere leeftijd zwanger worden. Bij ongeveer 3% van de zwangerschappen ontstaan al vroeg in de zwangerschap heel ernstige bloeddrukproblemen. Deze vrouwen krijgen zwangerschapsvergiftiging. Ze worden als het ware ‘ziek’ van de zwangerschap (HELLP-syndroom) en lopen later ook een groter risico op een hoge bloeddruk en harten vaat-

ziekten. Het komt bij hen ook vaker in de familie voor. Dat betekent dat we deze groep vrouwen beter in de gaten moeten houden naarmate ze ouder worden. Hiervoor worden momenteel richtlijnen vastgesteld door gynaecologen, cardiologen en huisartsen. Zelf kun je als vrouw ook veel aan preventie doen, namelijk door zo gezond mogelijk te leven: veel bewegen en gezond eten. Uiteindelijk is 80% van alle harten vaatziekten te voorkomen door een gezonde leefstijl!

Vrouwen geven ‘signalen’ af bij een verhoogd risico op harten vaatziekten Hart- en vaatziekten bij vrouwen zijn al een aantal jaren doodsoorzaak nummer één, niet alleen landelijk maar ook wereldwijd. Een van de belangrijkste oorzaken is dat vrouwen veel ongezonder zijn gaan leven (roken, overgewicht, stress) dan vroeger, waardoor zij ook op jongere leeftijd ( < 60 jaar) meer hartinfarcten krijgen. Dat leidt tot meer gezondheidsproblemen bij het ouder worden. Het is dus zinvol om op zo jong mogelijke leeftijd te kunnen vaststellen welke vrouwen tot de risicogroep behoren. Het vragen naar complicaties tijdens de zwangerschap en de leeftijd van de overgang helpt ons daarin al een stuk verder. Ook vrouwen die na de overgang veel overgangsklachten houden, blijken een hoger risico te hebben op harten vaatziekten.

Appels en peren Door in de cardiologie iets vaker door de ‘roze bril’ te kijken, gaan we vrouwen met hartklachten beter begrijpen. We moeten ons de komende jaren meer gaan verdiepen in de vele overeenkomsten die er zijn tussen vrouwen onderling. Daar komen we verder mee dan vrouwen steeds met mannen te vergelijken. n


11


Drie vriendinnen:


Martine Schamper Ik ben Martine Schamper. Ik was 37 toen ik plotseling ziek werd. Mijn verhaal bewijst dat hartfalen niet alleen een ziekte is van oudere mensen. Net als Peggy en Jolanda kreeg ik in de bloei van mijn leven hartfalen. Drie vrouwen, kinderen, druk sociaal leven, werk. En dan ineens: BAM! Hartfalen. Dit is mijn verhaal. Nadat ik acht jaar mijn eigen marktkraam had gerund, had ik besloten mijn oude beroep als technisch tekenaar weer op te pakken. Ik was net een aantal maanden werkzaam in mijn nieuwe baan toen ik een griep kreeg. Omdat ik het erg benauwd kreeg, ging ik naar de huisarts. Die dacht aan longontsteking en schreef een antibioticakuur voor. Die hielp niet zodat ik een week later weer bij hem aan tafel zat. Hij besloot om een hartfilmpje te laten maken maar dat vertoonde zoveel afwijkingen dat men aanvankelijk dacht dat het apparaat niet goed functioneerde. De huisarts vertrouwde het niet en stuurde me door naar de longarts en de cardioloog. De longarts kon mijn benauwdheid niet verklaren. De cardioloog onderkende wel dat er iets niet in orde was maar wilde eerst een aantal onderzoeken doen voordat hij medicijnen voorschreef. Inmiddels kon ik niet meer liggend slapen. Hele nachten bracht ik door op de bank. Regelmatig voelde ik me zo beroerd dat we naar de huisartsenpost gingen. Ook daar werd ik iedere keer weer naar huis gestuurd omdat ze niets konden vinden. Ik kreeg zelfs een keer een slaaptablet mee omdat ik me volgens de arts alleen maar zo rot voelde omdat ik oververmoeid was. Op de ochtend waarop in februari 2010 de geplande cardiologische onderzoeken zouden plaatsvinden,

12


ging het mis. Mijn man was net tien minuten de deur uit toen ik op de badkamermat in elkaar zakte. Het leek wel of iemand met een honkbalknuppel op mijn borstbeen had geslagen. Ik trok me op aan de wastafel en zag in de spiegel dat ik in mijn gezicht helemaal grijs was. Ik kroop naar mijn bed. Gelukkig lag daar mijn mobiel. Ik belde mijn man en zei: ‘Je moet NU naar huis komen.’ Mijn man ging meteen met me naar de Eerste Hulp en zei tegen de arts dat hij me deze keer niet meer mee naar huis nam voordat we wisten wat ik mankeerde. Er volgden die dag meerdere onderzoeken. Na een aantal uur kregen we de uitslag te horen: cardiomyopathie en een hart met nog slechts een ejectiefractie van 24%. Zelfs nadat de arts had benadrukt dat ik zeer ernstig ziek was, drong het nieuws niet echt tot ons door. Wel verwachtte hij dat ik na een paar maanden bijna volledig hersteld zou zijn. Daar klampten we ons aan vast en nadat mijn medicatie goed was ingesteld, mocht ik naar huis. Thuis werden we geconfronteerd met de keiharde werkelijkheid. Ik kon amper de trap op lopen. Naar de winkel aan het einde van de straat lopen werd

Ik leefde van de bank naar mijn bed met tussendoor af en toe een douche een complete expeditie waarbij ik in de winkel moest gaan zitten om bij te komen. Ik leefde van de bank naar mijn bed met tussendoor af en toe een douche. Daarbij moest mijn man me helpen omdat ik te moe

was om mezelf af te drogen. Internet werd mijn lifeline. Via Hyves vond ik mijn internetvriendinnen en lotgenoten Jolanda en Peggy. Nachtenlang chatten Jolanda en ik over onze ziekte die zoveel gelijkenis vertoonde. Ook lachten we heel wat af want zonder humor konden we deze ziekte niet overleven. Jolanda had dezelfde positieve instelling als ik en gaf me de kracht om, zeker in die doorwaakte nachtelijke uren, te blijven geloven in een goede afloop. Maar die hoop was vergeefs want toen die paar maanden waarover de artsen spraken om waren, kreeg ik, net als Jolanda, het verpletterende nieuws te horen dat mijn hart niets vooruit was gegaan. Voor alle zekerheid wilde mijn cardioloog daarom een ICD laten implanteren. Begin juni had ik mijn eerste afspraak in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU). Tot onze grote schrik werden we ontvangen door een transplantatiecardioloog. Hij legde uit dat ik behalve een sterk vergrote linkerkamer en een lekkende hartklep ook een linkerbundeltakblok had. Dat wil zeggen dat de geleiding door de linkerbundel vertraagd is. Gelukkig begreep hij dat we de oplossing in herstel en behoud wilden zoeken en voorlopig niet in een transplantatie. Daarom wilde hij bekijken of ik een geschikte kandidaat was voor een biventriculaire ICD (ook wel CRT-D genoemd).

DIe verliep erg moeizaam maar uiteindelijk zaten alle drie de leads op hun plek. Vervolgens kwam het onderdeel waar ik het meeste angst voor had. Het testen. Achteraf bleek mijn angst gedeeltelijk gegrond. De ICD reageerde niet direct zodat ze me twee keer uitwendig moesten defibrilleren. Toen ik vijf uur later van de OK kwam, was ik gesloopt. Maar ik had wel warme voeten! Gelukkig reageerde ik heel goed op de ICD-therapie zodat de pompkracht van mijn hart zich langzaam herstelde. Inmiddels had ik wel mijn baan verloren omdat ik op projectbasis werkte. Toen ik daarna in oktober 2011 opnieuw aan de slag ging, merkte ik dat ik nog lang niet hersteld was. In januari 2012 werd ik daarom voor 100% afgekeurd. Als u dit leest, ben ik zover hersteld dat ik mijn eigen huishouden kan doen en de energie heb om mijn dochters te helpen bij hun huiswerk. Inspanning is nog steeds een probleem maar samen met mijn man en dochters maken we er wat moois van. Waardoor ik ziek ben geworden? Was de griep of mijn eerste zwangerschap, waar ik zwangerschapsvergiftiging bij opliep en waarvan ik nooit echt van hersteld ben, de oorzaak van het linkerbundeltakblok? We zullen het misschien nooit weten. n

23 september 2010 was het zo ver. Na een slapeloze nacht werd ik klaargemaakt voor mijn operatie.

Sporten met een ICD is niet per se onveilig

hart nieuws

In een internationaal onderzoek, dat duurde van 2006 tot en met 2012, werden 370 sporters met een ICD gevolgd. Het betrof ICDdragers in de leeftijd van 10 tot 60 jaar die deelnamen aan georganiseerde of hoog risico sporten. De gemiddelde leeftijd was 33 jaar; 33% was vrouw. 60 ervan waren sporters in competitieverband uit de VS die verbonden waren aan een universiteit, middelbare school of reizend team. 42% kende een verleden van ventriculaire aritmieën (hartritmestoornissen in de hartkamer) voordat ze een ICD kregen. Sportgerelateerde en klinische gegevens werden verkregen door telefonische interviews en uit medische dossiers. Follow-up vond plaats om de 6 maanden. ICD-gegevens over shocks en klinische resultaten werden beoordeeld door twee elektrofysiologen. Hardlopen, basketbal en voetbal waren de meest voorkomende sporten. Gemiddeld waren de deelnemers 31 maanden bij het onderzoek betrokken (deelname varieerde van 21 tot 46 maanden). Gedurende die gemiddelde periode kwam het niet voor dat iemand gereanimeerd moest worden, dat een ritmestoornis niet beëindigd kon worden of dat iemand schade opliep vanwege een shock tijdens het sporten. 37 deelnemers (10%) kregen 49 shocks tijdens de competitie of de training, 29 deelnemers (8%) 39 shocks tijdens andere lichamelijke activiteit en 24 deelnemers (6%) 33 shocks in rust. In alle gevallen was de shocktherapie succesvol. Het aantal shocks verschilde niet significant van shocks gekregen tijdens normale dagelijkse activiteiten. Conclusie: Veel sporters met een ICD kunnen deelnemen aan intensieve en/of competitieve sporten zonder een groot risico te lopen op lichamelijk letsel of op ritmestoornissen die door de ICD niet kunnen worden beëindigd, al gaat dat laatste soms gepaard met terechte en onterechte shocks. De gegevens van dit onderzoek verschaffen basisinformatie die gebruikt kan worden door arts en patiënt in de besluitvorming op het gebied van sportparticipatie voor ICD-dragers. Voor het originele verhaal, gepubliceerd door de American Heart Association, zie: http://www.circ.ahajournals.org/content/127/20/2021.full. Een Nederlandse vertaling van Gijs Sterks vindt u op www.stin.nl > Leven met de ICD > Sociaal-maatschappelijk


13

Het HagaZiekenhuis zorgt voor het juiste ritme!

ICD-implantatiecentra in beeld: HagaZiekenhuis Den Haag HagaZiekenhuis wordt ICD-implantatiecentrum Dr. R. Robles de Medina, cardioloog en mevrouw W.A. ter Beek, ICD-consulente

Omdat in de Haagse regio grote behoefte bestond aan de implantatie van ICD’s, werd in 2009 aan het HagaZiekenhuis en het Medisch Centrum Haaglanden een vergunning voor ICD-implantaties verstrekt. Op 26 november van dat jaar werd in het HagaZiekenhuis de eerste ICD geïmplanteerd. Sinds 2010 beschikken we ook over een afdeling Elektrofysiologie waar onder meer hartritmestoornissen worden behandeld door middel van katheterablatie. Het aantal ICD-implantaties groeide gestaag tot 200 in 2012 waarvan 35% CRT-D’s. In dat jaar werden tevens 160 pacemakers geïmplanteerd. De opleiding van onze cardiologen tot ICD-cardioloog vond plaats in verschillende klinieken in Nederland. Daardoor is de inbreng van expertise ruim en zeer gevarieerd. Ook is er veel geïnvesteerd in het opleiden en aantrekken van goed technisch personeel. Het hele team hecht veel waarde aan het optimaal functioneren van de ondersteunende keten en is daarom continu bezig met het evalueren en bijstellen van de procedure.

14


Kennismaking met ons team Implanterende cardiologen: de heren: R. Robles de Medina, M. Scheffer, H. Ramanna en S. Monnink. Technici: Julia Galvao, Marion Linssen, Huub Magnée, Jeannette Oosterweghel, Astrid de Jong (technicus in opleiding) en Jan Becude (locatie Sportlaan). ICD-consulente: Angelique ter Beek. Een aantal van ons vindt u terug op de foto: hiernaast.

Procedure Alle patiënten die voor een pacemaker, ICD, biventriculaire pacemaker (CRT-P) of biventriculaire ICD (CRT-D) in aanmerking komen, worden besproken in het ritmeteam. Aan de hand van de klinische bevindingen en onderzoeksresultaten neemt men een weloverwogen beslissing over het al dan niet implanteren en zo ja welk type device (Engelse naam voor pacemaker of ICD). Daarna bespreekt de behandelend cardioloog dit advies met de patiënt. Besluit deze tot implantatie, dan volgt eerst een uitgebreid voorlichtingsgesprek met hem/haar en zijn of haar naasten door de ICD-consulente. In dit voorlichtingsgesprek komen zowel de gang van zaken rondom de opname, de implantatieprocedure, de nazorg en het

rijbewijs uitgebreid aan bod evenals verdere zaken die van invloed kunnen zijn. Pas daarna volgt het definitieve besluit om tot implantatie over te gaan.

ling gecontroleerd door een van onze ICD-technici en na ontslag weer overgedragen aan het verwijzend centrum.

De technici en de cardiologen zien de ICD-patiënten regelmatig tijdens de poliklinische bezoeken. Daarbij is er niet alleen aandacht voor de technische kant van de zaak, maar komen ook de psychosociale aspecten ter tafel en is er aandacht voor de partner of naasten. Is er behoefte aan gespecialiseerde psychische sociale begeleiding dan wordt de patiënt doorverwezen.

Zeer nauw is de samenwerking met het Reinier de Graaf Gasthuis in Delft die vorm gekregen heeft in het ‘BradyCentrum’. Hier is bijvoorbeeld speciale expertise opgedaan over het echografisch afstellen van een CRT pacemaker/ICD. Dit houdt in dat bij alle patiënten bij wie een biventriculaire pacemaker of ICD is geïmplanteerd, enkele weken na de implantatie een optimalisatie van de instelling plaatsvindt op basis van echo-Doppler onderzoek in het Reinier de Graaf Gasthuis. Alle technici van zowel het HagaZiekenhuis als het Reinier de Graaf Gasthuis zijn hiervoor Europees en/of Amerikaans gecertificeerd of worden hiervoor opgeleid.

Samenwerking met andere centra Steeds meer ziekenhuizen uit de regio sluiten zich bij ons aan en verwijzen patiënten voor ICD-implantatie door naar ons ziekenhuis. Ook deze patiënten worden in het ritmeteam besproken voordat wordt overgegaan tot implantatie en krijgen een voorlichtingsgesprek met de ICD-consulente. Na de implantatie worden de patiënten terugverwezen naar het verwijzend centrum, mits dit centrum bevoegd is voor het uitvoeren van ICD-controles. Anders gebeuren de controles in het HagaZiekenhuis. Ook worden vanuit de regio zeer regelmatig ICDpatiënten doorverwezen voor specialistische behandelingen zoals ablatie, bestralingen of operaties. Deze patiënten worden gedurende hun behande-

Er is ook een steeds intensievere samenwerking met de cardiologen van het Groene Hart Ziekenhuis Gouda en het Lange Land Ziekenhuis Zoetermeer. Zo implanteren twee cardiologen uit het Groene Hart Ziekenhuis, die gespecialiseerd zijn in de implantatie van ICD’s, in ons ziekenhuis bij hun eigen patiënten.

Thuiscontroles In het HagaZiekenhuis doen we ook aan thuismonitoring. Diverse patiënten met een ICD van de vier »

Van links naar rechts: Astrid de Jong (technicus in opleiding), Julia Galvao (technicus), Marion Linssen (technicus), Jan Becude (technicus), Jeannette Oosterweghel (technicus), Marlien Delissen (medisch secretaresse), Ramon Robles de Medina (cardioloog), Angelique ter Beek (ICD-consulente) en Huub Magnée (technicus).


15

grote ICD-fabrikanten worden vanuit thuis gecontroleerd via een speciale internetverbinding. Dit kan op initiatief van de patiënt of van het ziekenhuis. Als het nodig is, nemen we contact op met de patiënt, bijvoorbeeld als aanpassing van de instellingen of medicatie nodig is. Op dit moment vervangen deze thuiscontroles de reguliere controles in het ziekenhuis nog niet maar dit zal in de toekomst misschien wel gaan gebeuren. Wij werken namelijk hard aan de opzet van een ’virtuele poli’. Voordeel daarvan is dat we meer aandacht kunnen besteden aan patiënten die intensievere zorg nodig hebben en dat de stabiele patiënten niet onnodig vaak naar het ziekenhuis hoeven te komen.

Studies Ons pacemaker-/ICD-team is regelmatig betrokken bij diverse wetenschappelijke studies op verschillende gebieden. Voorbeelden hiervan zijn: betrouwbaarheid van detectie van hartritmemonitoren, diverse leadstudies en studies met betrekking tot devices die geschikt zijn voor het ondergaan van een MRI-scan etc. Op deze manier werken wij in samenwerking met de diverse firma’s en de studiecoördinatoren van ons ziekenhuis mee aan nieuwe ontwikkelingen en publicaties. Met grote regelmaat bezoeken wij bijscholingen en cursussen. Wij vinden het belangrijk om het kennisniveau van iedereen op peil te houden en op de hoogte te blijven van nieuwe richtlijnen en ontwikkelingen in ons vakgebied. Continuïteit van gespecialiseerde zorg en kennis is een eerste vereiste in ons vakgebied.

Nieuwe ontwikkelingen ICD’s en pacemakers zijn chronische behandelingen, in principe voor de rest van het leven. De beslissing om te implanteren moet dan ook uiterst zorgvuldig plaatsvinden en de begeleiding daarna moet zodanig zijn dat de patiënt en de familie zich bij ons thuis voelen. In de nabije toekomst willen we daarom graag weer een patiënteninformatiedag organiseren. Dit geeft ons de gelegenheid om algemene informatie te verstrekken en te laten zien waar we voor staan en de patiënten de kans om te leren van de ervaringen van anderen. Het uitbreiden en verder uitwerken van de virtuele poli is een voor de patiënt belangrijke ontwikkeling binnen ons centrum. Op technologisch gebied tenslotte vinden ontwikkelingen plaats op het gebied van verdere automatisering van functies en controles en verbetering van de implantatietechnieken voor CRT-D’s.

Toekomstperspectief Het is nog steeds niet goed mogelijk om te voorspellen welke hartpatiënt het meeste baat heeft bij een ICD. Daarvoor is verdere verfijning van de diagnostiek nodig wat momenteel onderwerp is van veel wetenschappelijk onderzoek.

Samenwerking met de STIN Wij hechten veel belang aan een goede samenwerking met de Stichting ICD dragers Nederland (STIN) en verwijzen dan ook regelmatig patiënten door voor advies, lotgenotencontact of voor zeer specifieke vragen waarop wij het antwoord schuldig moeten blijven. Medewerking aan de organisatie van een informatiemiddag voor ICD-dragers en partners stellen wij zeer op prijs. n

Corrector of correctrice gezocht Mevrouw Riky Verberne heeft ons laten weten dat zij haar werkzaamheden als correctrice van het STIN journaal aan het einde van dit jaar wil beëindigen. Daarom zijn wij op zoek naar een vrijwilliger met minimaal kennis van de Nederlandse taal en spelling op havo- of vwo-niveau die haar taak per 1 januari 2014 wil overnemen. Deze bestaat in het vier keer per jaar corrigeren van het concept, samen met nog twee andere redactieleden. Uw reactie kunt u zenden naar: [email protected].

Om het hart zit een mens Een ICD-draagster schreef ons: Ik wil graag even reageren op het artikel van Dick Benkhard in STIN journaal 2013-2. Eindelijk iemand die de psychische gevolgen van een shock belicht op grond van eigen ervaring. Ook mijn ervaring is dat dit aspect door de meeste cardiologen wordt onderschat. Ik heb twee keer een shock gehad en dat is niet niks. Maar in het ziekenhuis kijken ze alleen naar de technische gevolgen en als de ICD weer op orde is sta je met een halfuur weer buiten. De ICD heeft zijn werk goed gedaan, zo redeneren ze; je mag blij zijn, je hebt geluk gehad. Dat is ook zo, maar emotioneel ben je nog ver van huis. Een verpleegkundige zei laatst: ‘Om het hart zit een mens en dat wordt nog wel eens vergeten.’ Dit artikel onderstreept dat en daarom ben ik er blij mee.

Verzekering thuisapparatuur voor telemonitoring Omdat ons vragen bereikten over wie, bijvoorbeeld in geval van brand of diefstal, de schade dekt van de apparatuur die de ICD-fabrikanten ‘uitlenen’ voor controle thuis, hebben we hen om een antwoord gevraagd. De apparatuur valt onder uw inboedelverzekering.

16



Drie vriendinnen:


Peggy Verweij Het begon allemaal in de eerste maanden van 2010. Ik was 41 jaar, werkte parttime als kapster. Ik liep al weken te hoesten. Had het benauwd en was moe. Ik was al meerdere keren langs de huisarts geweest. Ik had puffertjes en zo gekregen want volgens de huisarts was het een luchtwegenontsteking. Helaas hielp het allemaal niet veel. Het ging eigenlijk steeds slechter. Ik had veel pijn achter op mijn rug bij de schouderbladen en was gewoon doodmoe. Op 21 maart was het zo erg dat we besloten naar de spoedeisende hulp van het ziekenhuis in Dordrecht te gaan. Daar werden enkele onderzoekjes gedaan. Snel bleek dat het helemaal niet goed met me ging en daarom werd ik opgenomen. Ik had een dubbele longontsteking, ontstoken hartzakje enz. enz.. Elke dag verslechterde mijn toestand. Aan het eind van de week had ik zelfs ernstig hartfalen. Diagnose: cardiomyopathie. Na twee weken ziekenhuis mocht ik naar huis met een tas vol medicijnen.

te hoge hartslag. Bovendien bleek dat ik een autoimmuumziekte heb die reuma-achtige klachten veroorzaakt. Misschien dat mijn hartfalen daardoor is ontstaan maar het is ook mogelijk dat het te wijten is aan een verwaarloosde griep. Tot overmaat van ramp openbaarde zich ook het fenomeen van Raynaud. Daardoor vermindert de bloedstroom naar vingers en tenen zodat deze sterk verkleuren. Maar gelukkig slaagde mevrouw Balk er met medicijnen en veel controles in om een groot gedeelte van mijn klachten te verhelpen.

Zes weken later moest ik op controle. Ik mocht meteen blijven. Tien dagen lag ik op de Hartbewaking en daarna nog een week op zaal. Opnieuw volgden enkele onderzoeken. Men vreesde dat alleen een harttransplantie mij kon helpen. Dat was op zijn zachtst gezegd wel even schrikken. Eigenlijk wisten ze niet goed raad met me en daarom werden mijn gegevens doorgestuurd naar het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam.

Verder doe ik rustig aan. Ik moet overal de tijd voor nemen en veel rusten. Het grootste deel van mijn energie gaat op aan mijn man en mijn zoon van elf. Ik werk niet meer en dat is vervelend, zeker financieel gezien maar het heeft me ook leuke dingen gebracht. Terwijl ik vroeger nooit een voetbalwedstrijd van mijn zoon kon bijwonen, zit ik nu trouw langs de lijn. Op mooie dagen vertoef ik op zaterdag op een terrasje of in de tuin terwijl ik op die dag vroeger moest werken. Ik heb me daar ook wel schuldig over gevoeld maar daar ben ik nu overheen. En mensen hebben toch altijd wat over je te kletsen. Die zien niet de stapel medicijnen die ik moet slikken en voelen niet de pijn die ik heb. En ik zeg altijd maar: ‘Voor mij kan het zo over zijn, ik heb geen idee wat ik van de toekomst moet verwachten.’ Maar vooralsnog is mijn gezondheidstoestand stabiel en geniet ik van alles wat ik kan. n

Enkele weken later kreeg ik een telefoontje van cardiologe mevrouw Balk. Ze wilde me graag op haar spreekuur ontvangen. Ze stelde voor om mij op te nemen en opnieuw grondig te onderzoeken. Dat werd bijna vier weken logeren in het Erasmus maar nu gelukkig niet voor niets. De testen wezen uit dat ik nog maar een ejectiefractie van twaalf procent had en een veel

Omdat ik soms last heb van ritmestoornissen, stelde de opvolger van mevrouw Balk voor om een ICD te laten implanteren Dat gebeurde op 24 september 2012. Op wat kleine ongemakken na ben ik er nu al aardig aan gewend. Het is een prettig idee een soort waakhondje in mijn lijf te hebben.


17

Verslag van een masterclass

Werkgroep ICD Begeleiding Nederland wordt Werkgroep ICD Begeleiding & Elektrofysiologie Nederland Anjo van Staaveren, verpleegkundig specialist ICD-begeleider, Onze Lieve Vrouwe Gasthuis, Amsterdam Saskia Elshout, ICD-verpleegkundige VUmc, Amsterdam

Verruiming van de indicatie en verbeterde technieken hebben ertoe geleid dat steeds meer wordt gekozen voor de behandeling van ritmestoornissen met ablatie. Het gevolg is dat in veel ziekenhuizen een groeiende patiëntengroep ontstaat die op deze ingreep moet worden voorbereid en daarbij begeleid.

Dat is een tijdrovende bezigheid die bovendien alleen kan worden verricht door gespecialiseerd personeel zoals elektrofysiologen. Toch zijn zorgverleners wettelijk verplicht alle patiënten die een behandeling moeten ondergaan goed voor te lichten zodat zij een weloverwogen beslissing kunnen nemen over het al of niet laten uitvoeren daarvan, in dit geval ablatie. Het probleem is dat elektrofysiologen, die in feite de eerst aangewezenen zijn om deze groep te begeleiden, daarvoor in de praktijk weinig gelegenheid hebben omdat zij het grootste deel van hun werktijd doorbrengen op het kath(eterisatie)-laboratorium. Daarom heeft de WIBN besloten om met ingang van 2013 ook de zorg voor deze patiëntengroep op zich te nemen. Een gedeelte van de leden heeft op de werkvloer toch al te maken met de ablatiepatiënt. Bovendien vallen patiënten met ritmestoornissen, waartoe ook de ICD-drager behoort, meestal onder behandeling van de elektrofysioloog.

18


De uitbreiding van het takenpakket heeft geleid tot het veranderen van de naam van WIBN in WIBEN en het ontwerpen van een nieuw logo. Maar dat niet alleen; de werkgroep zal onder andere voor de verpleegkundigen die de ablatiepatiënten metterdaad gaan begeleiden, een gedegen scholing gaan verzorgen.

Om te beginnen heeft de WIBEN daarom op 13 mei jongstleden een masterclass georganiseerd voor zo’n 40 aanwezigen die mede gesponsord werd door de STIN. De groep bestond onder meer uit ICD-begeleiders, hartfalenverpleegkundigen, cardiotechnici en cardiologieverpleegkundigen. Nadat het nieuwe logo feestelijk was onthuld door het aansnijden van een overheerlijke taart, werd het ochtendprogramma verzorgd door medewerkers van de firma BIOTRONIK. René de Boer zette duidelijk uiteen welke patiënten met een ICD veilig een MRI-scan kunnen ondergaan en welke niet en wat de toekomstverwachting is. Vervolgens hield Rob Thijssen een inleiding over de theorie van het ableren. Samen met zijn collega, Mark Voskamp liet hij ons met behulp van een waterbak, een stukje kip en een stukje rundvlees zien hoe het principe van ablatie werkt. Zelf konden we constateren wat er met de stukjes vlees in de waterbak gebeurt als je er een ablatiekatheter tegenaan houdt. Na de lunch vertelde Peter Zaadstra, secretaris van de STIN, ons nogmaals wat de doelstelling is van de STIN en hoe zij hoopt die te realiseren. Dat gebeurt onder andere door de nieuwe patiëntenbrochure ‘De implantatie van een ICD, leidraad voor het gesprek met de cardioloog of diens plaatsvervanger’. Het bijzondere van deze brochure is dat zij door het aanbieden van alleen maar de meest gestelde vragen over een ICD-implantatie, de aspirant ICD-drager en partner actief aan het denken wil zetten. Dankzij deze methode weet de patiënt exact aan wie hij wat moet vragen en door middel van afstrepen heeft hij zelf een goed overzicht van de onderwerpen die besproken zijn en wat wel of niet duidelijk is. De rest van de middag brachten we door met het oefenen van gesprekstechnieken op basis van het boek ‘Motiveren kun je leren’ van de longartsen Dekker en De Kanter en met behulp van ‘thealeren’, een methode die gebaseerd is op vormen van theater. Voor deze middag had de WIBEN Corrie Broks gekozen voor een combinatie van illustratieen regietheater. Corrie en haar partner Madeleine speelden om en om een patiënt in gesprek met een verpleegkundige. In de meeste gevallen ging het om een ICD-patiënt. Daarbij was het de taak van de verpleegkundige om de (aspirant) ICD-drager ervan te doordringen dat het leven met een ICD soms beperkingen met zich mee brengt en dat je daar dus rekening mee moet houden. Ook kwam de angst voor het afgaan van de ICD aan bod en het bewerkstelligen van een verandering van leefstijl bij de patiënt. Illustratietheater (biedt een ludieke maar confronterende spiegel van de werkelijkheid). De twee trainers/acteurs speelden een scène waarin heel herkenbaar gesprekken met patiënten in beeld

werden gebracht. Deze illustratie van een werkelijke situatie die ons maar al te bekend voorkwam, was voor ons zeer verhelderend. Regietheater (Wees de regisseur in de situatie uit de dagelijkse praktijk die u al lang wilt veranderen). Na het illustratietheater werden er scènes gespeeld die volledig aansloten op de dagelijkse praktijk van de ICD-patiëntenbegeleider. Eerst werden de scènes ‘verkeerd’ gespeeld. Om de aanwezigen als het ware uit hun tent te lokken, lagen de missers er dik bovenop. Daarna werd de scène opnieuw gespeeld maar nu mochten de aanwezigen de acteurs regisseren. De ‘verpleegkundige’ kreeg haar tekst aangereikt van de groep waardoor duidelijk werd wat het effect daarvan was op de ‘patiënt’. Deze laatste scène vormde meteen de afsluiting van deze leerzame dag die een goede basis heeft gelegd voor een zinvolle invulling van onze nieuwe deeltaak. n

Op www.nvhvv.nl staan een aantal publicaties die in eerste instantie bedoeld zijn voor begeleiders van ICD-dragers en partners maar een aantal is ook voor u als patiënt de moeite waard. Daarom voegen wij een overzicht toe van de brochures die tot nu toe beschikbaar zijn. • • • • • •

Zorgpad voor de ICD-patiënt Landelijke brochure voor ICD-patiënten Folder: Nazorg voor ICD-patiënten die een shock hebben gehad Richtlijnen voor het uitzetten van de ICD in de terminale fase Functieprofiel voor de ICD-begeleider Overzicht van ICD-implantatiecentra met adresgegevens

In de toekomst hoopt de werkgroep ook publicaties toe te voegen voor de begeleiding van patiënten met hartritmestoornissen die een ablatie moeten ondergaan.


19

Hun ICD piepte en zij hoorden het ook niet

Frans Mol

In STIN journaal 2012-1 vertelde ik dat ik de piepsignalen van mijn ICD pas in een later stadium opmerkte. De reacties die ik ontving, tonen aan dat ik niet de enige ben die deze ervaring heeft opgedaan. Daarom zal ik alle reacties doorsturen naar de fabrikanten, vergezeld van de vraag of zij zich nog eens willen buigen over een betere hoorbaarheid van alarmsignalen. Een kleine bloemlezing uit de reacties wil ik u niet onthouden. 2

4

Ongeveer vier jaar geleden werden mijn vrouw en ik in paniek gebeld door mijn schoonmoeder omdat de ICD van mijn schoonvader piepjes liet horen. Er was al contact geweest met het ziekenhuis en men wilde dat ze even langskwamen. Mijn schoonmoeder was niet in staat om auto te rijden en vroeg aan mijn vrouw of zij dat wilde doen. In het ziekenhuis moesten ze even wachten. Terwijl ze daar zo zaten, viel het mijn schoonouders en mijn vrouw op dat de piepjes al enige tijd niet meer te horen waren. Er rees twijfel: ‘Was het wel de ICD, of toch iets anders?’ Uiteindelijk werd ik vanuit het ziekenhuis gebeld met het verzoek om eens te gaan luisteren of ik in het huis van mijn schoonouders nog steeds piepjes hoorde. Dat bleek het geval en de boosdoener was snel gevonden: een lege batterij van een rookmelder. De enige die de piepjes van de ICD ooit gehoord had, was mijn schoonvader maar door de spanning was hem ontgaan dat die piepjes toch anders klonken. De moraal van dit verhaal: zorg dat je als partner ook de signalen (her-) kent. Dat kan een hoop paniek en stress voorkomen.

Drie jaar geleden werd mijn ICD vervangen omdat er problemen waren met mijn vorige. In het ziekenhuis zeiden ze dat het apparaat een ‘schoolvoorbeeld’ was van hoe het zou moeten zijn. Maar niets bleek minder waar. Een half jaar later was ik in de badkamer bezig toen ik drie zachte piepjes hoorde. Ik schonk er weinig aandacht aan en dacht dat het een van de vele klokjes in huis was dat een alarmsignaal liet horen. Een paar weken later zat ik rustig wat te drinken toen ik de drie piepjes opnieuw hoorde. Volgens mijn partner moest het geluid wel van mij komen. De volgende dag, in het ziekenhuis, kreeg ik te horen dat ik meteen de eerste keer had moeten komen. ’Ik heb die piepjes nog nooit eerder gehoord. Hoe kan ik nu weten dat het mijn ICD is’, reageerde ik verontwaardigd. Het alarm was niet voor niets geweest. Ik moest blijven en nog dezelfde avond werd de ICD vervangen.

In het STIN journaal las ik uw verhaal over het piepen van de ICD. Ik heb ongeveer hetzelfde meegemaakt. In de loop van 2010 wees mijn technicus mij erop dat de batterij langzaam slechter werd. Daarom zou ik vaker op controle moeten komen. Na een paar maanden hoorde ik ’s morgens wat vage piepjes. Eerst dacht ik aan een sms-je maar dat was het niet. Daarna hoorde ik nog twee of drie keer hetzelfde geluid. Steeds ‘s morgens. Ik vroeg me af of er iets mis was met de computer maar kon niets bijzonders ontdekken. Dagen later dacht ik weer iets te horen. Was het misschien het gepiep van een vrachtwagen die achteruit reed. Niet dus. Tot ik een keer in de kelderkast stond en weer dat zelfde geluidje hoorde. Opeens dacht ik aan mijn ICD. Na overleg met mijn dochter belde ik meteen het ziekenhuis op. Ik moest meteen komen. De batterij was bijna leeg. Twee dagen later werd de ICD vervangen.

20


9

Alweer een tijd geleden had ik de pech dat er plotseling een draadbreuk optrad in één van de drie draden van mijn ICD. Daardoor kreeg ik een aantal onterechte shocks. Dat hoop ik nooit meer mee te maken. Een van de vragen die men in het ziekenhuis stelde, was of ik een alarmsignaal had gehoord voordat ik de shocks kreeg. Nee, dat had ik niet. U raadt aan het alarmsignaal te laten horen tijdens een controle. Dat heb ik ook laten doen. Mijn gehoor is nog steeds goed maar pas na de tweede of zelfs derde test was het geluid voor mij goed te herkennen. Ik weet dus ook niet of de ICD wel of niet een of meer alarmwaarschuwingen heeft afgegeven.

(Philip Geluck – www.geluck.com

Het alarmsignaal voor de vervanging van mijn ICD stond ingesteld op negen uur ‘s morgens, een tijdstip waarop het rondom mij vaak rumoerig is. In overleg met de technicus hebben we dit verplaatst naar zeven uur ‘s morgens. Dan is het wel rustig om mij heen. Dat bleek een juiste zet want op het moment dat de ICD aan vervanging toe was, hoorde ik op die tijd meteen het gepiep. Tijdens het weekend werd ik er s’morgens zelfs door gewekt. Ik hoop dat deze tip ertoe zal bijdragen dat ICD-dragers alarmsignalen eerder waarnemen.

)

7

In november 2011 hoorden wij iedere ochtend rond tien over acht een piepgeluid. Omdat onze zoon met zijn gezin wegens een verbouwing tijdelijk bij ons inwoonde, dachten we in eerste instantie aan hun elektronische apparatuur omdat die zo lang bij ons in de kamer stond. Maar op een gegeven moment ontdekte ik dat ik ‘zelf piepte’. Om er zeker van te zijn dat het mijn ICD was die een alarmsignaal liet horen, hebben we ter controle zes uur lang alle elektronische apparaten die geluid kunnen veroorzaken, uitgeschakeld en zelfs de klokken stil gezet. Nu was het signaal wel te horen. Ik nam contact op met het centrum. Daar vertelde men mij dat mijn ICD al drie weken een alarmsignaal uitzond. Volgens het boekje had ik elke zes uur een piepje moeten horen, maar ik weet zeker dat ik die gemist heb.

Ongeveer zes weken geleden heeft mijn vrouw een ICD gekregen. Afgelopen zaterdag bleek dat de ICD niet voor niets was geïmplanteerd. Zij kreeg namelijk een shock. Dat was een hele ervaring. We weten nu zeker dat de ICD zijn werk doet. Wat ook nieuw voor ons was, bleek de andere morgen toen er een soort sirene (gelijkend op die van een ambulance) afging. Waar kwam dat geluid vandaan? Uiteindelijk kwamen we er achter dat het de ICD was. De technicus vertelde ons dat de ICD na een shock moet worden gereset en dat hij daarom elke 24 uur een alarmsignaal afgeeft om de patiënt daaraan te herinneren. Was ons niet bekend. Mogelijk kunt u deze ervaring delen met andere ICD-dragers.


21

Een vechter en een overlever; die komt er wel.

Het zal je maar overkomen: Michel Verhoeven

Jan van den Heuvel

Het is de middag van 11 november 2010. Grote delen van het land maken zich op voor het Sint Maartenfeest. Kinderen trekken straks langs de deuren om met hun liedjes snoep en ander lekkers binnen te halen. Maar ergens in Harderwijk wordt op dat moment alles in gereedheid gebracht voor een spoedtransport van de negenjarige Michel Verhoeven naar het Erasmus/Sophiaziekenhuis in Rotterdam.

Die morgen was Michel met zijn klas op de fiets op weg gegaan naar het carillon in Harderwijk. Maar wat een vrolijk uitje had moeten worden, eindigde in een ware nachtmerrie. Michel fietste gezellig naast de juf maar zei opeens tegen haar dat hij zich zo moe begon te voelen. Vrijwel direct daarna begon hij te slingeren en reed hij bijna het Veluwemeer in. De juf merkte onmiddellijk dat het niet goed ging en belde meteen 112 en direct daarna de school. ‘Ik heb een administratiekantoor aan huis en zat net lekker thuis te werken toen een administratief medewerkster van de school mij belde’. Moeder José Verhoeven beleeft vrijwel iedere seconde van dat gesprek opnieuw. ‘Ze vertelde dat Michel was gevallen en een epileptische aanval leek te hebben’. Dat vond José vreemd, dus spoedde ze zich naar de plek des onheils, het Zeepad. Daar aangekomen, zag ze dat omstanders hem al aan het beademen waren. Onmiddellijk begon ze te helpen en reanimeerde zo haar eigen zoon. ‘Op dat moment had ik niet

22


eens in de gaten hoe vreselijk dit was; het ging vanzelf’. Al snel arriveerden twee ambulances en twee politieauto’s en ook werd een traumahelicopter opgeroepen. Al deze mensen namen de reanimatie over. Pas toen sloeg de angst José om het hart. ‘Ik zag dat de ambulancebroeders een infuusnaald aanbrachten en hem een middel toedienden dat het hartritme weer op gang moest brengen, maar Michel bleef buiten bewustzijn’. Inmiddels had de juf ook vader Lars gebeld. Die zat voor zijn werk in Deventer en kwam uiteraard direct naar Harderwijk. Dit uurtje rijden vol onzekerheid werd voor hem een van de langste uit zijn leven. Gelukkig belde de juf onderweg nog een keer maar nu met een iets optimistischer bericht: ‘Michels hart klopte weer.’ In het ziekenhuis voegde Lars zich meteen bij zijn gezin. Samen zouden ze dit gaan dragen. Michel werd met spoed naar het St. Jansdal Ziekenhuis in Harderwijk gebracht waar hij verder werd gestabiliseerd. Meer konden ze

hier niet voor hem doen. Daarom werd hij naar Rotterdam vervoerd. Daar waren Michel en ook moeder José bekend bij de cardioloog. Zij stonden daar namelijk al onder controle vanwege een erfelijke vorm van hypertrofische cardiomyopathie (verdikte hartspier) die in de familie van José voorkomt. Haar broer is reeds op 17-jarige leeftijd aan de gevolgen hiervan overleden en ook haar moeder leed aan deze hartziekte. Michel werd opgenomen op de afdeling Intensive Care. Daar begon hij langzaam te herstellen. Helaas kreeg hij last van een delier (lichamelijke stoornis die zich psychisch uit). Dat leidde tot verwardheid en was er de oorzaak van dat hij drie weken langer in het ziekenhuis moest blijven. Moeder José: ‘Doordat de reanimatie zo lang heeft geduurd was er bij Michel hersenschade opgetreden, maar aanvankelijk kon niet worden vastgesteld in welke mate’. Dat kwam omdat Michels geest zich ten gevolge van alle prikkels op de IC afsloot voor contact met anderen. Dit was voor de familie de moeilijkste tijd; hoe zou Michel hieruit komen?

De ouders van Michel wilden uiteraard zo dicht mogelijk bij hun zoon blijven. Ze namen hun intrek in het Ronald McDonaldhuis waar ze veel steun hebben ondervonden: ‘Het huis wordt vrijwel helemaal gerund door vrijwilligers die dag en nacht voor ons klaar stonden’. Ook broertje Sander kwam regelmatig langs en vermaakte zich met de daar aanwezige Wii en X-Box waar hij mee mocht spelen. Voor hem ging het leven zo normaal mogelijk door. Hij logeerde bij opa en oma en bleef ook gewoon naar school gaan. Dat was voor José en haar man Lars een hele geruststelling. Zo konden zij zich helemaal op Michel richten. Onverwacht verschenen er in het ziekenhuis ook nog twee ‘hoge’ bezoekers: de zanger Jeroen van der Boom en Milika Peterson (ex-presentatrice van de nieuwsrubriek Hart van Nederland). Deze laatste bezocht in die tijd voor het programma ‘Piets Mooiste Kerstversiering’ een aantal ziekenhuizen om de speelkamers feestelijk te versieren in kerstsfeer. Ook Michel deed mee aan het verslag dat hierover op televisie werd uitgezonden. Toen het wat beter ging met het herstel van Michel, besloot men om een ICD bij hem te implanteren: Michels guardian angel, zijn beschermengeltje. Vijf dagen later mocht hij eindelijk naar huis. Daar wachtte hem een grote verrassing: het hele huis was versierd en er hingen spandoeken met het opschrift: Welkom Thuis. De familie was weer compleet.

goog kwam nu maar tot 60, ‘Er was dus alle reden toe om Michel over te plaatsen naar het speciaal onderwijs’, aldus moeder José. Michel zelf ziet een prachtige toekomst in houtbewerken. Momenteel zit hij in de laatste groep van het speciaal onderwijs in Apeldoorn. Daar wordt hij iedere dag naar toe gebracht en opgehaald. Dat betekent vroeg weg en laat thuis. Hij maakt echt ’grotemensenwerkdagen’ maar hij heeft het wel erg naar zijn zin daar. Na de zomervakantie gaat hij naar de praktijkschool ‘Mijn School’, gewoon in Harderwijk. Hij kan daar lekker op de fiets naar toe en klasgenootjes en vriendjes wonen dan in de buurt. Vriendjes, om mee te voetballen, de ware passie van Michel. Daarom is hij lid van VVOG een voetbalclub in Harderwijk. Hij speelt in team JG2 en heeft daarvoor dit seizoen al vijf keer gescoord. Daarbij was op elf mei jongstleden zelfs een echte, officiële hattrick! Michels eigen woorden: ‘Maar voetballen vind ik helemaal niet zo leuk als keepen. Dat vind ik pas echt leuk. Ik ben zelf zo gauw buiten adem dat keepen toch veel leuker is voor mij....?’

Maar Michel heeft nog een grote hobby: vissen, bij voorkeur op zee. En dan niet vanaf de veerboot van de TESO naar hun geliefde Texel, maar echt op de woeste, ruige zee. De grootste vis die hij daar gevangen heeft, was een makreel, maar de lengte zullen we zelf moeten raden. José en Lars maken zich natuurlijk best zorgen over de toekomst. Hoe zal het met Michel gaan als hij ouder wordt, vragen ze zich af. Zal hij zelfstandig kunnen leven; kan hij bijvoorbeeld zijn rijbewijs halen? Meerdere dingen tegelijk doen en overdenken, wat bij autorijden natuurlijk een continu proces is, gaat Michel immers slecht af. Het zijn praktische zaken waarover iedere ouder zich natuurlijk bij tijd en wijle vragen stelt, maar in het geval van Michel zijn ze toch wel erg beladen. Aan het doorzettingsvermogen van Michel zal het niet liggen. Hij heeft laten zien dat hij een vechter is, een overlever. Hij zal zijn draai wel vinden, zowel op het veld, op zee als tussen het hout. Michel, die komt er wel... n

Helaas werd nu duidelijk dat er sprake was van onherstelbare hersenschade. Vertaald naar begrijpelijke normen had Michel een leerachterstand van vier jaar. Vooral het cognitieve gedeelte van de hersenen bleek te zijn aangetast. ‘Toen Michel weer naar school ging – hij zat toen in Groep zes – lukte het schoolwerk niet meer. Hij kreeg daarom werkjes van Groep vijf maar ook die waren te moeilijk, evenals die van Groep vier.’ In het verhaal van José klinkt berusting door. Tijdens de revalidatieperiode, waarin hij logopedie, ergotherapie en fysiotherapie kreeg, werd zijn IQ opnieuw getest. Vlak voor het ongeval was dat bepaald op 100, maar een onderzoek van de orthopeda-


23

Het verhaal achter eHealth ´ Mersiha Cuk

Het actuele begrip ‘eHealth’ deed zijn intrede in de wetenschappelijke literatuur in 1999. Sindsdien neemt het een steeds prominentere plaats in onze maatschappij in. Maar wat is het en waar dient het voor? Twan Lankhaar, masterstudent Information Management aan de universiteit van Tilburg, doet in het kader van zijn afstudeerscriptie onderzoek naar dit actuele onderwerp. STIN journaal sprak met de 26-jarige Brabander over dit opkomend fenomeen.

Wat is eHealth? ‘eHealth is een breed begrip waar in de literatuur tal van definities en meningen over bestaan. Kort gezegd is het iets wat te maken heeft met zorg in de breedste zin van het woord, maar dan met een elektronische component. Simpele voorbeelden zijn een digitaal consult of het tegenwoordig veelbesproken elektronisch patiëntendossier (EPD).’ Waarom heb jij in het kader van je afstudeerscriptie voor het onderwerp eHealth gekozen? ‘In verband daarmee heb ik een aantal stages gelopen, gericht op ICT in de zorg. Daarbij kwam ik in

aanraking met een eHealth-applicatie bij Jeugdzorg. Dit wekte zo mijn interesse dat ik besloot me verder te verdiepen in het onderwerp. In eerste instantie omdat het een erg actueel onderwerp is, maar ik wilde ook meer weten over het verloop van de communicatie tussen zorgverlener en patiënt als er sprake is van eHealth-toepassingen en informatiebeveiliging in combinatie met eHealth. Zo gezegd, zo gedaan. In november ben ik begonnen met me oriënteren over het onderwerp en binnen enkele maanden hoop ik het onderzoek te hebben afgerond.’ Hoe wordt eHealth specifiek toegepast bij hartpatiënten? ‘Wellicht staan hartpatiënten er niet direct bij stil, maar bij hen wordt eHealth al veelvuldig gebruikt. Pacemakers en/of ICD’s zijn vormen van eHealth. In feite zijn het digitale kastjes waarbij datamonitoring uitgebreid wordt toegepast. Dit gebeurt bijvoorbeeld wanneer de pacemaker- of ICD-gegevens van de patiënten worden doorgestuurd naar het desbetreffende ziekenhuis. Onlangs is in het Universitair Medisch Centrum (UMC) Maastricht een begin gemaakt met een nieuwe vorm van eHealth. Hartpatiënten met chronisch hartfalen krijgen een zogeheten e-coaching module mee naar huis. Daarmee werken zij zelfstandig en onder digitale begeleiding aan hun herstel.’ Waar hoop je gedurende het onderzoek antwoord op te krijgen? ‘Onder andere op de vraag in hoeverre de patiënt zich bewust is van de informatiebeveiliging en zijn/ haar rol hierin. De patiënt wordt namelijk steeds belangrijker, staat meer centraal en krijgt een grotere rol in het eHealth-proces. Hierdoor is hij/zij ook diegene die zelf steeds meer informatie verstrekt in plaats van het ziekenhuis en/of de zorgverlener. Je kunt je voorstellen dat het niet ten goede komt aan de beveiliging van de persoonsgegevens als een computer van een patiënt vol staat met spyware en/ of virussen en daarmee vervolgens medische gegevens naar de huisarts worden verstuurd.’ In hoeverre ben je dit tijdens het onderzoek al tegengekomen? ‘De gebruikers van eHealth-toepassingen zijn zich meer bewust van de gevaren op het gebied van informatiebeveiliging dan degenen die hiervan geen gebruik maken, maar het is niet zo dat zij zich hierover meer zorgen maken. Ik hoop dat er uiteindelijk een betere voorlichting komt voor patiënten die

24


Schematische weergave van de gebruikers van eHealth Toelichting: Onder een benchmark verstaat men een procedure om de prestaties van apparaten, systemen of organisaties met elkaar te kunnen vergelijken. Community betekent: ‘een Online gemeenschap’. De deelnemers ontmoeten elkaar alleen via internet.

met eHealth te maken krijgen zodat hun persoonlijke informatie (nog) beter is beschermd.’ Hoe zie jij eHealth en heeft het naar jouw mening de toekomst? ‘eHealth is iets waar wij niet onderuit kunnen. Tegenwoordig is alles aan het digitaliseren en de zorg gaat ook mee met zijn tijd. Ik sta erg positief tegenover eHealth en zie zeker heel veel toegevoegde waarde. Tegelijkertijd ben ik wel van mening dat het nog steeds in de kinderschoenen staat. Nu wordt er bijvoorbeeld aan een traditionele behandeling een eHealth-module toegevoegd, terwijl eHealth uiteindelijk een groot deel van traditionele zorg moet vervangen. Daarnaast blijft de privacy een grote rol spelen. Mensen willen tegenwoordig ook zelf hun gegevens inzien en niet blind vertrouwen op wat de arts zegt. In Europa krijgt eHealth al veel prioriteit in de politiek en tegenwoordig bestaat er ook in Nederland een actieagenda eHealth.’ Als eHealth op een gegeven moment een groot deel van de traditionele zorg vervangt, bestaat dan niet het gevaar dat sommige patiënten, bijvoorbeeld die met psychische problemen, onvoldoende zorg krijgen? ‘Dat zijn vragen waarop antwoorden moeten komen maar dat soort dingen blijf je houden in de gezondheidszorg want elke patiënt is anders. Immers, er zullen altijd patiënten zijn die niet gebaat zijn bij

de verschillende eHealth-methodes. Daarom is het belangrijk om eerst uitgebreid onderzoek te doen en mogelijke risico’s uit te sluiten.’ In hoeverre wordt eHealth in Nederland al toegepast? ‘Op dit moment lopen er veel projecten op het gebied van eHealth. Een aantal daarvan is nog in ontwikkeling. Voorbeelden van geslaagde en nog steeds lopende eHealth-projecten zijn onder andere diverse online coaching-/therapietoepassingen binnen de Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ), een sector waarin eHealth al regelmatig wordt gebruikt. Dit noemt men ook wel ‘eMental-health’-toepassingen. Maar ook trombosepatiënten die zelf een INR-meting (stollingswaarde van het bloed) opsturen naar de Trombosedienst behoren tot de eerste gebruikers van eHealth-toepassingen. Het voordeel hiervan is dat de patiënt niet meer dagelijks rekening hoeft te houden met een medewerker van de trombosedienst die bloed komt prikken. Het elektronisch patiëntendossier blijkt nog een struikelblok, maar je ziet dat er veel ontwikkelingen omtrent dat onderwerp gaande zijn. eHealth is een uitkomst, maar er moet nog veel worden uitgezocht. Gelukkig worden er elke dag kleine successen geboekt die het leven van veel mensen een stuk makkelijker maken.” n Voor meer informatie: Zie www.nictiz.nl: NICTIZ Whitepaper: Ordening in de wereld van eHealth

Aan de afstudeerscriptie van Twan Lankhaar hebben onder andere bezoekers van de website www.stin.nl bijgedragen. De enquête voor zijn onderzoek onder eHealth gebruikers heeft namelijk ook op de website van STIN online gestaan.


25

STIN-jongerendag 2013 Charlotte Selderbeek Ton Könings

Tip: Mocht u volgend jaar ergens in juni iets binnen of juist buiten willen organiseren, vraag dan eerst op welke datum de STIN-jongerendag gepland staat. U kunt er dan vanuit gaan dat het een stralende dag zal worden bij onze eventuele binnenactiviteit, dan wel een koude regenachtige dag als wij besluiten iets buiten te organiseren.

Vorig jaar viel onze eerste STIN-jongerendag op een ‘herfstdag’ in juni en lunchten we verkleumd, zittend in een open boot die ons via een grachtentocht naar Artis bracht. Dit jaar besloten we dat risico niet te nemen en hadden we een mooi binnenprogramma in petto: 8 juni 2013 werd dus zo’n prachtige zonnige zaterdag. Een groep oude bekenden en een paar nieuwkomers stonden keurig op tijd op Utrecht Centraal te wachten bij het afgesproken meetingpoint. Het was fijn om onze dag te beginnen met een basisgroep van vorig jaar. De nieuwkomers hebben dit, naar wij hopen, als een warm bad ervaren. Tijdens onze wandeling door de zonnige domstad werd het ijs weer soepel gebroken. De sfeer zat er meteen goed in nadat er na een kleine tien minuten lopen al werd geroepen: ‘Zeg, die activiteit was toch IN Utrecht?!’ Dat onze jonge ICD-dragers niet van suiker zijn, hadden we vorig jaar al getest. De wandeling naar onze locatie, een mooie en koele werfkelder aan de Utrechtse Oudegracht, was dus prima te doen (zelfs voor een ICD-draagster op krukken!). Bikkels zijn het.

26


Na een luxe lunch was het de hoogste tijd om de handen uit de mouwen te steken voor een graffiti workshop! ‘Oh dus we gaan niet stiekem treinen bekladden? Ik dacht dat we daarom op het Centraal Station hadden afgesproken...!’ Gewapend met, of liever gezegd beschermd door een oranje poncho (die hadden we dus vorig jaar moeten hebben), mondkapje en operatiehandschoenen stond de groep klaar voor de eerste ’spuit’. U kunt zich voorstellen dat de ervaringsdeskundigen gelijk weer hun woordje klaar hadden: ‘Zuster, u kunt beginnen met ontsmetten en geeft u mij de scalpel even?’ en meer van dat soort vakjargon, opgepikt door helaas iets te veel ervaring in kath- en operatiekamers. Later die dag zouden we erachter komen dat de recordhoudster onder de jongeren maar liefst negen operaties vanwege de ICD en leads in vier jaar tijd achter de rug had (nieuwe records graag melden bij de organisatie). Na een testrondje met een spuitbus op een oefendoek mochten we ons gaan uitleven op het maagdelijk witte doek dat voor ons lag. Iedereen stond klaar met de favoriete kleur in de aanslag en toen... gebeurde er niks. Want tja, die eerste lijn,

die eerste druk op de nippel van de spuitbus is toch best wel eng. Het is zo definitief. Later zouden we leren dat dat maar een illusie is. Nadat er werd geroepen dat een wit doek ook best heel mooi is, gingen de eersten aan de slag. Snel klonk er alleen nog maar geklingel van schuddende spuitbussen en creatief gespuit op doeken. Toen de eerste gasdampen wegtrokken, werden de meest prachtige creaties zichtbaar. Geen stukje wit meer zichtbaar. Vervolgens kwam leermeester Wouter met ‘de volgende fase’: de doeken aan elkaar leggen als een lappendeken en de nieuwe omvang gebruiken als één groot doek. Daar ging je mooie graffiti. Buurmannen en Buurvrouwen trokken hun lijnen over elkaars doek. In het kader van teambuilding een mooi proces! Drie keer zes doeken werden al gauw één geheel. Nu kondigde Wouter fase drie aan: ’Verzin een woord en spuit dat in zwarte letters over de zes doeken heen.’ Leuk die Wouter met zijn ideeën. Na een korte brainstormsessie tussen de kunstenaars kwamen we op de verrassende woorden: STIN en HART. Vervolgens mocht de ruimte tussen en om de letters opgevuld worden met wit. U begrijpt, onze

individuele kunstwerken waren onherkenbaar en waren alleen terug te vinden als opvulling van de letters. Een mooi samenwerkingsproject dat we later weer in stukjes mee naar huis konden nemen! Dames en heren, dank voor het wit laten van de muren trouwens! Na het creatieve gedeelte van de middag werd het de hoogste tijd om de ruimte van voldoende frisse lucht te voorzien, een mooi excuus om even de zonnestralen en de gezelligheid van buiten op te pikken. Al gauw hoorden we in de gesprekken de inmiddels vaste onderwerpen terugkeren: onderliggende ziekte, type ICD, hartaanval, medicijnen maar ook de herkenning van elkaars verhaal. Het klinkt enorm heftig om bovenstaande opsomming hier neer te zetten maar de sfeer waarin dit besproken werd, was zo relaxed en vertrouwd dat het leek alsof we het over een nieuwe fiets hadden. Dat gold ook voor hot items zoals ‘Littekens vergelijken’, ‘Wie heeft het engste verhaal’, ‘Uitstekende puntjes’ en ‘Aantal benodigde operaties’. Gelukkig ontbrak het bij niemand aan een beetje zelfspot en humor om deze heftige onderwerpen wat luchtiger te maken. Na een pauze in de frisse lucht was ons atelier omgetoverd tot een presentatieruimte waarin letterlijk en figuurlijk Eefje Postelmans voor ons klaarstond. Eefje is ICD-verpleegkundige in het Amphia Ziekenhuis in Breda. Daar heeft ze jaren-

lang ervaring opgedaan op de afdeling Cardiologie. Ze had aangeboden om voor ons een inleiding te houden over ICD en seksualiteit maar de groep was daar niet van op de hoogte. Heel bewust hadden we dat niet bekend gemaakt, omdat het onderwerp dat zij met ons wilde delen en bespreken best delicaat is. Eefje had haar bijzonder interessante presentatie over ICD en seksualiteit, die ze normaal houdt voor hulpverleners, speciaal voor onze groep aangepast. Door middel van grappige plaatjes tussendoor en onder andere zeven stellingen waarover de meningen verdeeld waren, slaagde ze erin om het onderwerp op een relaxte manier bespreekbaar te maken. De harde cijfers (gebaseerd op wetenschappelijke onderzoeken) die ze met ons deelde, waren opmerkelijk en tevens een beetje zorgwekkend. Zo geeft bijvoorbeeld van de vrouwen met een ICD 60% aan dat ze problemen hebben op seksueel gebied. Bij de mannen bedraagt dat percentage zelfs 75%. Dat is best wel veel. Conclusie: dit moeilijk bespreekbare onderwerp moet beter aan de orde komen in de ziekenhuizen. Eefje zet zich daar gepassioneerd voor in. Nogmaals, zowel voor de patiënt als de hulpverlener is dit geen makkelijk onderwerp om aan te

snijden, maar het voorkomt wel onnodige (relatie)problemen. De zomerse geluiden van buiten, de restjes drijfgas die in de ruimte waren blijven hangen, de confronterende verhalen van de jonge ICD-dragers gedurende de dag, de creatieve uitspattingen op het witte doek en de boeiende presentatie van Eefje vormden alles bij elkaar genoeg ingrediënten om deze dag moe maar voldaan af te sluiten. Een kleine groep heeft de middag nog spontaan en op eigen gelegenheid nabesproken aan de Oudegracht. Herkenning en erkenning, het delen van een enorm heftige ervaring, de behoefte om elkaar te helpen en ervoor te zorgen dat we allemaal weer gelukkig en vertrouwd met een ICD verder kunnen leven: die gevoelens overheersten en maakten 8 juni 2013 tot een super geslaagde dag. n

Lotgenootjes: dank voor jullie enthousiaste openHARTigheid en gezelligheid tijdens de tweede STIN- jongerendag. Eefje: dank voor je inzet om het ‘taboe’onderwerp toch op een luchtige manier bespreekbaar te maken. Jouw aanpak zorgde voor vertrouwen en bereidheid tot feedback; een voorbeeldfunctie!

! r a a j d n e g l o Tot v

Sponsors: Nationaal Computercentrum voor Wooncorporaties (NCCW) en families Selderbeek en Van Berkel (sponsoractie Amstel Goldrace 2012): heel hartelijk bedankt. Dankzij jullie bijdrage hebben we wederom ons doel bereikt: het stimuleren en versterken van lotgenotencontact


27

Terzijde Prof. dr. N.M. van Hemel

‘Als ik weekenddienst heb, loop ik op eieren; ik kan beter zeggen op hete kolen’, zei een collega cardioloog tegen me. Hij werkt in een middelgroot ziekenhuis en in het weekend melden zich tientallen patiënten met pijn op de borst. ‘Het is een kunst om snel de juiste diagnose te stellen en dat is moeilijk omdat ik met assistenten in opleiding werk die nauwelijks ervaring hebben. Als ik maar het geringste vermoeden heb van een hartinfarct, neem ik de patiënt meteen op want ik wil straks geen juridisch gedonder’, zo ging zijn betoog verder. En met ‘Daarom ben ik tijdens het weekend ook altijd op beddenjacht’, sloot hij zijn samenvatting van de weekenddienst af. Klachten die wijzen op een afsluiting van een kransslagader die de hartaanval – in vaktaal het hartinfarct – veroorzaakt, kunnen erg verschillen. Ze variëren van typische pijn op de borst of in armen en rug tot vage gevoelens van onwel zijn. Om dergelijke klachten te herkennen, is veel ervaring vereist, zeker wanneer ook andere ziektes meespelen. Voor de huisarts is herkennen van dit soort klachten nog moeilijker omdat zo’n gebeurtenis zich maar enkele malen per jaar in een huisartsenpraktijk voordoet. Zelfs op de afdeling Spoedeisende Hulp van het ziekenhuis wordt de diagnose soms gemist ondanks het elektrocardiogram en bloedonderzoek. Daarom zijn artsen geneigd om veel onderzoek te doen en de patiënt met vage klachten van pijn op de borst toch maar op te nemen: pijn op de borst kan een dure zaak worden. Dagelijks verkondigen politici en ziektekostenverzekeraars op een bijna verwijtende toon dat de kosten voor de zorg niet meer op te brengen zijn. Afknijpen van het basispakket voor de zorg moet de jaarlijkse stijging van de kosten in de hand houden. Op verzoek van onze

28


Weekenddienst

minister Schippers heeft het College van zorgverzekeringen een voorstel gedaan om relatief onschuldige ziektes zoals infecties aan de urinewegen en eczeem uit het basispakket te halen. Deze ingreep levert een besparing van E 1.7 miljard op. Beide ziektes heten nu volgens het rapport ‘aandoening’. Zij zijn, volgens het College, twee van de 133 onderzochte ziektes met een lage ziektelast. Ter geruststelling van de lezer: hartziektes komen in het advies niet voor omdat de ziektelast hiervan veel hoger is. Het advies is van voorlopige aard omdat onderwerpen als kosteneffectiviteit, noodzakelijkheid, uitvoerbaarheid en medische en maatschappelijke gevolgen niet werden meegenomen. Beschouw het voorstel daarom maar als een kanttekening van het College die spoedig in de papierversnipperaar van onze minister verdwijnt maar de trend is wel gezet. Er dient in de zorg bezuinigd te worden, koste wat het kost, en ook de cardiologische zorg kan daaraan niet ontsnappen. Vanzelfsprekend wordt naar artsen gewezen waar en wanneer het gaat om de stijgende zorgkosten omdat zij voorschrijven en behandelen en de medische consumptie bepalen. Ondanks de beste bedoelingen raken dokters en hun medewerkers nu klem tussen de marktwerking in de zorg met de daarbij beoogde efficiëntie en productie en anderzijds groeiende technische, moleculaire en genetische behandelingsmogelijkheden. Marktwerking leidt ook tot misplaatste concurrentie tussen ziekenhuizen met als gevolg technische hoogstandjes in de media en sluikreclame van de medische industrie zoals de firma Lilly die maakt over plasproblemen bij de man: .. ‘Overleg met uw huisarts!’ Aan de beperkingen van het budget zijn artsen al jaren gewend. Rond 1980, in de beginjaren van de ICD, was het budget

hiervoor nog zo klein dat op onze afdeling op het eind van het jaar patiënten weken in het ziekenhuis lagen te wachten tot 1 januari van het nieuwe jaar. Daarna was er weer budget voor ICD’s. Afslanking van het budget maar toch of desondanks een dure maar noodzakelijke behandelingsmethode toepassen, wordt het dilemma in de zorg waar zorgverleners mee om moeten leren gaan. Omdat de beoordeling van de kwaliteit van de zorg het domein van artsen is, worden talloze richtlijnen geschreven voor onderzoek en behandeling. Daarin vormt het afwegen van de resultaten van de behandeling in verhouding met de kosten ervan een belangrijk element. Voor het vaststellen van een hartinfarct biedt de recent in Utrecht ontwikkelde HEART score houvast. Met een vragenlijst over de klachten, een elektrocardiogram, bloedonderzoek etc. kan de arts de kans op een hartinfarct cijfermatig vaststellen en daarmee de behandeling beter onderbouwen. Toch blijft het herkennen van de klachten van een hartinfarct op de afdeling Spoedeisende Hulp van levensbelang om het scoringsysteem goed te kunnen gebruiken. De HEART score kan de weekenddienst van onze collega verlichten en mogelijk ook bijdragen aan kostenbesparing. Als er toch E 1.7 miljard bespaard moet worden, zou het College van zorgverzekeringen aan de minister kunnen voorstellen om de ziektekosten, die het gevolg zijn van sportbeoefening en reizen en verblijf in het buitenland, uit het basispakket te verwijderen en daarvoor een aanvullende verzekering verplicht te stellen. Maar ik denk dat politici en ziektekostenverzekeraars wel langer dan een weekend op hete kolen zullen lopen voordat zij deze maatregel bekend durven te maken. ■

achter het stuur Het merendeel van de vragen dat ons bereikt, heeft betrekking op autorijden. Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de antwoorden van dien aard dat ook andere ICD-dragers er hun voordeel mee kunnen doen. In dat geval publiceren wij ze in deze rubriek. Vanzelfsprekend kunnen ook andere onderwerpen over autorijden aan de orde komen. ‘Achter het stuur’ wordt verzorgd in samenwerking met de divisie Rijgeschiktheid van het CBR.

Frans Mol Rinus Split

Vragen − graag met vermelding van uw telefoonnummer − kunt u richten aan [email protected]. Uit de antwoorden maakt de redactie een selectie voor publicatie. 1. Kabinet stemt definitief in met verhoging keuringsleeftijd rijbewijs naar 75 jaar Oudere rijbewijsbezitters hoeven zich vanaf 1 januari 2014 pas vanaf hun 75ste te laten keuren. Nu ligt de keuringsleeftijd op 70 jaar. De ministerraad heeft, op voorstel van minister Schultz van Haegen van Infrastructuur en Milieu, ingestemd met de wijziging van het Reglement rijbewijzen die dit mogelijk maakt. De verhoging van de keuringsleeftijd betekent een forse lastenverlichting voor burgers. Het streven is om deze maatregel in te voeren op 1 januari 2014.

Momenteel worden bestuurders van 70 jaar en ouder elke 5 jaar gekeurd. Ongeveer 1 à 2% wordt afgekeurd. Met de verhoging van de keuringsleeftijd besparen oudere automobilisten de kosten van de Eigen verklaring, de kosten van het huisartsenbezoek en de kosten van een eventueel extra onderzoek door een medisch specialist. In aanvulling op dit besluit doet minister Schultz onderzoek naar mogelijke alternatieven voor de huidige seniorenkeuring en de effecten van eventuele afschaffing. De minister stuurt de eerste resultaten van dit

onderzoek voor de zomer naar de Tweede Kamer.

2. Kabinet stemt in met Tractor- of trekkerrijbewijs (T-rijbewijs) Het kabinet heeft ingestemd met de invoering van het T-rijbewijs voor landbouw- en bosbouwtrekkers en motorrijtuigen met een beperkte snelheid. Voertuigen als tractors mogen straks de openbare weg op als de bestuurder in het bezit is van het nieuwe T-rijbewijs. Voor het besturen van een trekker op bijvoorbeeld een akker, is het rijbewijs niet nodig. Het T-rijbewijs is te behalen vanaf 16 jaar. In de afgelopen jaren is de verkeersveiligheid in Nederland sterk verbeterd. Het aantal ongelukken waarbij landbouw- en bosbouwtrekkers en motorrijtuigen met een beperkte snelheid betrokken waren, is echter relatief hoog gebleven. De slachtoffers waren voornamelijk voetgangers, fietsers en automobilisten; niet de bestuurders van trekkers zelf. Daarnaast nemen dit soort voertuigen steeds vaker deel aan het verkeer op de openbare weg. Door de instelling van het T-rijbewijs kan worden getoetst of iemand beschikt over de daarvoor benodigde kennis, rijvaardigheid en rijgeschiktheid. Door de invoering van het T-rijbewijs komt het certificaat van vakbekwaamheid (’trekkerrijbewijs jeugdigen’) te vervallen. Houders daarvan hebben na invoering een jaar de tijd om het om te wisselen voor een T-rijbewijs. Mensen die op het moment van invoering een B-rijbewijs »


29

achter het stuur hebben, kunnen nog tien jaar het T-rijbewijs krijgen zonder aanvullend examen. Voor het besturen van bepaalde voertuigen, zoals straatveeg- en maaimachines, is het niet nodig een T-rijbewijs te hebben. De ministerraad heeft ermee ingestemd het wetsvoorstel voor advies aan de Raad van State te zenden. De tekst van het wetsvoorstel en van het advies van de Raad van State worden openbaar bij indiening bij de Tweede Kamer. Het streven is om de wet op 1 januari 2015 in te laten gaan.

3. Nieuwe Europese richtlijnen voor rijbewijzen Met ingang van 19 januari 2013 zijn een aantal regels met betrekking tot de rijbewijzen veranderd. Binnen de Europese Unie zullen dan in alle lidstaten dezelfde regels gelden. De nieuwe regels zullen gelden voor iedereen die na 19 januari 2013 het rijbewijs behaalt. Voor degenen die het rijbewijs vóór die tijd al behaald hebben, gelden vanaf deze datum de meest gunstige regels.

en kunnen. En dat overal dezelfde eisen worden gesteld. De afspraken hierover zijn vastgelegd in de derde Europese richtlijn. Zie voor meer informatie: www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/ rijbewijs/rijbewijscategorieen

4. Drager van LifeVest wordt door CBR beschouwd als ICD-drager Een LifeVest is een uitwendige cardioversie-defibrillator die als ‘tijdelijke’ behandelingsmethode wordt gebruikt bij hartpatiënten die anders in het ziekenhuis zouden moeten verblijven op de afdeling Hartbewaking, bijvoorbeeld omdat de ICD is verwijderd vanwege een pocketinfectie. Dankzij het LifeVest kan de patiënt thuis

De Europese Unie wil de regels voor rijbewijzen in alle lidstaten gelijktrekken. Het idee daarachter is dat bestuurders in alle lidstaten straks hetzelfde weten

30


6. Begeleiding zeventienjarige met rijbewijs Naar aanleiding van een vraag daarover heeft de Rijksdienst voor het wegverkeer (RDW) ons meegedeeld dat een ICDdrager die in het bezit is van een rijbewijs met code, een zeventienjarige die al in het bezit is van een rijbewijs, mag begeleiden. Hij moet daarvoor bij de RDW een begeleiderspas aanvragen. Meer informatie daarover vindt u op: http://www.rdw.nl/nl/particulier/hetrijbewijs/begeleiderspas/Pages/Voorwaardenaandecoach.aspx.

7. Beantwoording vraag 5 Eigen verklaring

De belangrijkste wijzigingen in de regelgeving betreffen aanpassingen van de maximale gewichten met betrekking tot het trekken van een aanhanger, oplegger of caravan voor de rijbewijzen B en BE en de invoering van het nieuwe rijbewijs B+ (code 96). Daarnaast komt er een uitbreiding van categorieën voor het rijbewijs A. Vanaf 19 januari 2013 vallen de gemotoriseerde driewielers niet meer onder categorie B, maar onder categorie A1 of A, afhankelijk van het vermogen van het voertuig. Voor het besturen van een gemotoriseerde driewieler met een maximumvermogen van 15 kW moet u rijbewijs A1 halen. Voor het besturen van een gemotoriseerde driewieler met een vermogen van meer dan 15 kW, dient u A te halen. Het rijbewijs AM is betrekkelijk nieuw en zal geen veranderingen ondergaan. Voor de volledigheid is deze categorie wel in het overzicht opgenomen.

toestemming geeft. De reden is dat er nu alleen maar sprake is van het aanbrengen van een onderhuidse draad en niet van draden via de aderen naar het hart. Aanvragen van een herkeuring is dus niet nodig.

wachten tot het moment dat de ICD kan worden geïmplanteerd. Het LifeVest functioneert hetzelfde als een ICD. Wordt een levensbedreigende ritmestoornis gedetecteerd dan volgt ook een shock. Dat is de reden dat het CBR ons heeft laten weten dat voor patiënten die tijdelijk zo’n vest moeten dragen wat autorijden betreft dezelfde regeling geldt als voor ICD-dragers. (zie voor meer informatie: www.cardiosolutions.nl)

5. Vervanging ‘gewone’ ICD door S-ICD Als een conventionele ICD met draden om de een of andere reden wordt vervangen door een S-ICD dan wordt dit door het CBR beschouwd als een vervanging van de ICD alleen. U mag weer autorijden zodra de wond genezen is en de cardioloog u

Op onze website www.stin.nl staat op de pagina Rij- en vaarbewijzen in het artikel ‘Richtlijnen voor het aanvragen van een rijbewijs door ICD-dragers’ te lezen: ‘Als ICD-drager moet u deze vraag in elk geval met Ja beantwoorden. Als u alle andere vragen met Neen kunt beantwoorden en het positieve antwoord betreft alleen een ICD dan accepteert het CBR – in tegenstelling tot het wettelijk voorschrift dat een verklaring van een specialist vereist is (Reglement Rijbewijzen artikel 100) – dat u aan de achterzijde van het formulier onder Aantekening/opmerking(en) het antwoord zelf toelicht door te vermelden, dat u ICDdrager bent, voor alle duidelijkheid onder verwijzing naar de geschiktheidsverklaring van de cardioloog die u ook moet meesturen (zie verder onder Ad 3). In alle andere gevallen is een aantekening van een arts, waaruit de aard en ernst van de aandoening blijkt zonder meer verplicht.’ Zaak is wel dat u heel duidelijk vermeldt dat uw ‘ja’ alleen betrekking heeft op de implantatie van een ICD. Anders loopt u het risico dat het CBR uw aanvraag terugstuurt met de opmerking dat toch een handtekening van een specialist vereist is, wat weer extra kosten met zich mee brengt. Het antwoord op vraag 5 betreft namelijk meer ziektes.

Sponsors stellen zich voor

Marc Van Aperen, PR & Communications Manager, Medtronic Benelux

Medtronic in een notendop Medtronic is het grootste bedrijf ter wereld op het gebied van medische technologie en werkt constant aan het verbeteren van bestaande therapieën. Bij Medtronic zetten we ons met alle mogelijke middelen in om mensen met chronische aandoeningen een volwaardiger leven te bieden. Door nauw samen te werken met artsen overal ter wereld, ontwikkelen we producten en therapieën die levens redden en de levenskwaliteit van mensen verbeteren. Onze medische producten, therapieën en technologische oplossingen worden voornamelijk toegepast bij de behandeling van chronische aandoeningen zoals harten vaatziekten, diabetes, neurologische, urologische en wervelkolomaandoeningen en chronische pijn.

Elke drie seconden wordt er een leven gered of wordt iemands levenskwaliteit verbeterd met een product of therapie van Medtronic. Onze technologieën helpen elk jaar meer dan acht miljoen mensen.

latie de levens van miljoenen mensen verbeteren. De missie van Medtronic die meer dan 50 jaar geleden door Earl Bakken werd geformuleerd, dient nog steeds als leidraad voor het beleid van het bedrijf: een bijdrage leveren aan het verminderen van pijn, het herstellen van de gezondheid en het verlengen van het leven van de patiënt. Na de ontwikkeling van de eerste implanteerbare pacemaker voor het herstellen van een te langzaam hartritme in 1960, heeft het bedrijf de behandeling van deze hartritmestoornis met behulp van elektrische stimulatie steeds verder uitgebreid en verfijnd. De expertise op dit gebied heeft in de loop van de vorige eeuw geleid tot het toepassen van elektrische stimulatie bij de andere aandoeningen die wij hierboven reeds noemden. In de loop der jaren hebben we ook andere medische technologieën geschikt

gemaakt voor toepassing in het menselijk lichaam, waaronder therapieën met radiofrequentie, mechanische hulpmiddelen, toedieningssystemen voor medicijnen, biologische materialen en diagnostische hulpmiddelen.

Hartritmestoornissen De Cardiology divisie van Medtronic ontwikkelt producten en therapieën voor de behandeling van hartritmestoornissen zoals bradycardie (te traag hartritme), tachycardie (te snel hartritme), boezemfibrilleren, hartfalen, plotselinge hartstilstand, hoge bloeddruk en aandoeningen van de kransslagaders. Voorbeelden daarvan zijn ’gewone’ en biventriculaire (CRT of Cardiale Ressynchronisatie Therapie) pacemakers en ICD’s, implanteerbare hartmonitoren voor het vaststellen van hartritmestoornissen, ablatietherapieën voor het voorkomen van hartritmestoornissen en hoge bloeddruk, dotterkatheters en stents. Maar Medtronic levert ook tal van ondersteunende technologieën zoals het CareLink®-netwerk voor thuismonitoring (zie verderop in het artikel).

Nieuwste ICD’s voor hartritmestoornissen

Een rijke historie Medtronic is in 1949 opgericht in het Amerikaanse Minneapolis door Earl Bakken en Palmer Hermundslie. De in 1957 door Earl Bakken ontwikkelde eerste draagbare pacemaker op batterijen vormde de basis voor veel van onze therapieën (waaronder ICD-therapie) die via elektrische stimu-

De eerste ICD met pacemakerfunctie (PCD) werd in 1993 geïmplanteerd

Onze nieuwe Evera® ICD’s, waarvoor we onlangs de CE-goedkeuring hebben ontvangen, kenmerken zich door een 25% langere levensduur (tot 11 jaar) en de meest geavanceerde technologie (SmartShock(tm) 2.0) voor het voorkomen van onterechte shocks van alle ICD’s op de markt. Bovendien is de Evera® de eerste ICD met een vorm die aangepast is aan het lichaam (PhysioCurve®). De ICD is platter en afgerond aan de boven- en onderrand, waardoor


31

de vorm beter aansluit op het lichaam en de onderhuidse druk bij de implantatieplaats met 30% vermindert. Hierdoor zullen patiënten dus veel minder hinder van het apparaat ondervinden. De verbeterde SmartShock(tm) 2.0 technologie in de Evera®-ICD zorgt ervoor dat het aantal onterechte en niet-noodzakelijke shocks tot een minimum wordt beperkt. De Evera-ICD wordt geïmplanteerd samen met de al tien jaar betrouwbare Sprint Quattro® Secure-geleidingsdraden.

Nieuwste ICD’s voor hartfalen Ook de nieuwste ICD’s voor hartfalen van Medtronic - de Viva®/Brava®-CRTdefibrillatoren - hebben de afgeronde PhysioCurve® vorm voor een beter comfort van de patiënt, en de SmartShock(tm) 2.0 technologie die onterechte shocks tot een minimum beperkt. Patiënten die lijden aan hartfalen, hebben vaak last van vocht achter de longen. De Viva®/Brava®-CRTdefibrillatoren beschikken over een verbeterde functie voor controle op vocht (OptiVol*2.0). Daardoor worden veranderingen in de vochtophoping bij patiënten met hartfalen eerder opgemerkt en kan het risico op verergering van de aandoening tijdig herkend worden.

32


De Viva®-CRT-defibrillatoren beschikken bovendien over een nieuw mechanisme (AdaptivCRT®) dat ervoor zorgt dat patiënten met hartfalen die behandeld worden met dit type ICD hier aanmerkelijk beter op reageren. Het mechanisme zorgt er namelijk voor dat het normale hartritme van de patiënt in stand wordt gehouden en de stimulatie zich automatisch constant (iedere minuut) aanpast aan de individuele behoeften van de patiënt. Het optimaal instellen van deze ICD voor hartfalen hoeft dus niet meer plaats te vinden met behulp van bijvoorbeeld echo- of een andere techniek in het ziekenhuis. Uit een klinische studie is bovendien gebleken dat met het nieuwe werkingsmechanisme onnodige stimulatie van de rechterhartkamer minder vaak voorkomt, waardoor de batterij van de Viva® CRT-defibrillator langer meegaat. De Viva®/Brava®-CRT-defibrillatoren kunnen nu ook samen met nieuwe geleidingsdraden voor de linkerhartkamer geïmplanteerd worden. Een goed geplaatste draad op de linkerhartkamer is een van de belangrijkste voorwaarden voor een succesvolle therapie. De nieuwe Attain Performa®-draden bieden aanzienlijk meer mogelijkheden voor mensen met een afwijkende hartanatomie. Omdat ze per draad vier elektroden bevatten, kan er bij de programmering uit zestien verschillende richtingen (vectoren) gekozen worden. Daardoor kan stimulatie van het middenrif worden voorkomen en een optimale hartfalentherapie worden ingesteld.

Thuismonitoring via internet Al meer dan vijf jaar kunnen patiënten met een ICD, pacemaker of implanteerbare hartmonitor van Medtronic gebruik maken van het CareLink®-monitoringsysteem waarmee patiënten op afstand via internet kunnen worden gecontroleerd. Met dit systeem staat de patiënt 24 uur per dag (thuis) onder controle. Bij een – mogelijk levensbedreigende – verandering in het ziekteverloop, bijvoorbeeld bij vochtophoping in de longen van hartfalenpatiënten, stuurt het systeem de patiënt- en ICDgegevens automatisch en rechtstreeks door naar de arts. Die kan dan onmiddellijk ingrijpen en een mogelijke ziekenhuisopname voorkomen. Het systeem betekent voor de patiënt ook minder reis- en ziekenhuiswachttijd, omdat de arts via het systeem over de benodigde gegevens kan beschikken en controlebezoeken veel minder vaak nodig zijn. In Nederland zijn inmiddels al bijna 5500 patiënten op dit systeem aangesloten!

Meer dan alleen een fabrikant Voor patiënten met hartritmestoornissen en hartfalen biedt Medtronic meer dan alleen implanteerbare apparaten en geleidingsdraden. Samen met artsen en andere zorgverleners werken we onder andere aan een beter ziektemanagement van patiënten met een geïmplanteerd hartapparaat en een betere patiëntenzorg op lange termijn. De hulpmiddelen van Medtronic voor het vaststellen en bewaken van hartritmestoornissen, bieden artsen de mogelijkheid hun patiënten constant en levenslang in de gaten te houden en te behandelen zodra er veranderingen optreden in de hartaandoening van de patiënt.

Medtronic heeft dit systeem onlangs nog verder uitgebreid met speciale toevoegingen voor artsen wat grote voordelen biedt voor de patiënt. Met Discovery(tm) Link kunnen cardiologen nu bepaalde patiënten die extra aandacht nodig hebben, beter en efficiënter behandelen. Met de nieuwe CareLink Express®-technologie, een universele zender voor patiëntengegevens, kunnen alle geïmplanteerde ICD’s, pacemakers of implanteerbare hartmonitoren van Medtronic, op welke locatie dan ook, meteen gecontroleerd worden zodra de patiënt in het ziekenhuis arriveert. De ICD-informatie wordt nog toegankelijker met CareLink(tm) Mobile, een mobiele

applicatie voor de iPhone, iPad en iPod Touch die beschikbaar is in de Apple AppStore. Hiermee heeft de arts zelf alle informatie over de toestand van de patiënt die hij van het CareLink®-netwerk ontvangt, op zak. Hij/zij kan, indien nodig, meteen actie ondernemen, maar ook op die manier de juiste werking van de geïmplanteerde ICD controleren. Implanteerbare hartritmemonitor voor het vaststellen van hartritmestoornissen De Reveal® XT is de meest gebruikte implanteerbare hartmonitor om hartritmestoornissen in een vroeg stadium op te sporen en/of gedurende lange tijd te

volgen. Een implanteerbare hartmonitor wordt onder de huid geplaatst en registreert 24 uur per dag het hartritme. Veranderingen of afwijkingen worden vastgelegd op een hartfilmpje. Hartritmemonitoren worden vooral gebruikt bij onverklaarbaar flauwvallen (syncope) en boezemfibrilleren.

Andere divisies van Medtronic Producten voor harten vaatingrepen De Vascular & Cardiac Surgery (harten vaatchirurgie) divisie houdt zich bezig met de ontwikkeling van producten voor harten vaatingrepen met behulp van kathetersystemen of via een gewone operatie. De producten variëren van hartklepproducten voor vervangen herstelingrepen, kunstmatige protheses voor de behandeling van een verwijde aorta (aneurysma), stents voor het openhouden van diverse soorten bloedvaten in het lichaam, hartablatieapparatuur,

instrumenten en apparatuur voor bypasschirurgie op zowel een stilstaand als een kloppend hart, tot apparatuur voor autotransfusie (transfusie met eigen bloed) en wegwerphulpstukken voor de behandeling en controle van bloed tijdens grote operaties. Neuromodulatie Bij neuromodulatie worden elektrische pulsen en geneesmiddelen precies afgemeten toegediend aan nauwkeurig gekozen gebieden in het zenuwstelsel. De Neuromodulation divisie biedt op dit gebied innovatieve therapieën voor de behandeling van chronische pijn, bewegingsstoornissen, psychische stoornissen, ernstige spasticiteit (verhoogde spierspanning), functiestoornissen van de blaas en/of darmen (zoals urine- en/of fecale incontinentie), vertraagde maaglediging (gastroparese), vernauwing of afsluiting van een slagader naar of in de benen (perifeer vaatlijden) en een diabetische voet. Rugchirurgie & Biomedische Technologieën (behandeling van ziektes d.m.v. technische hulpmiddelen) De Spinal & Biologics divisie ontwikkelt therapieën voor de behandeling van uiteenlopende wervelkolomaandoeningen en biedt onder andere oplossingen voor patiënten met misvormingen en traumatische en degeneratieve aandoeningen. Mede doordat het bedrijf zich heeft toegelegd op innovaties in de behandeling van wervelkolomaandoeningen is Medtronic marktleider in de markt van de rugchirurgie. Tot deze divisie behoren ook biomedische technologieën die de botgroei op specifieke plaatsen bevorderen. KNO & Neurochirurgie/Navigatie De ENT & NT/Navigation divisie ontwikkelt minimaal invasieve producten (d.w.z. producten waarbij inbrengen in het lichaam tot een minimum beperkt wordt) en technologieën voor de behandeling van een groot aantal keel-, neus- en ooraandoeningen en eenmalig te gebruiken drainagesystemen ter behandeling van een waterhoofd (hydrocefalus). Bovendien levert deze divisie superieure producten voor de schedelbasischirurgie, en chirurgische navigatie- en beeldvormingssystemen die de arts actuele informatie bieden voor gebruik tijdens operaties.

De Diabetesdivisie Deze biedt insulinepomptherapie, systemen voor continue glucosemonitoring, bijbehorende producten voor eenmalig gebruik en diabetes-managementsoftware voor patiënten met diabetes type 1 en sommige mensen met type 2 diabetes.

Wereldwijde aanwezigheid Medtronic heeft 270 vestigingen in meer dan 120 landen over de hele wereld. Het centrale hoofdkantoor is gevestigd in Minneapolis in de Amerikaanse staat Minnesota. Het Europese hoofdkantoor bevindt zich in Tolochenaz (Zwitserland). Wereldwijd werken er ongeveer 45.000 mensen bij Medtronic.

Medtronic in Nederland Medtronic Nederland heeft een verkoopkantoor en een internationaal distributieen servicecentrum in Heerlen, het Bakken Research Center en een trainingscentrum in Maastricht, een productiefaciliteit in Kerkrade en een verkoopkantoor van de CoreValve-hartkleppen in Tilburg. In Nederland werken bij Medtronic ongeveer 1100 mensen. n

Meer informatie vindt u op onze websites: www.medtronic.nl www.plotselingehartstilstand.nl www.levenmethartfalen.nl www.medtronic-diabetes.nl www.blaascontrole.nl www.darmcontrole.nl www.pijntelijf.nl


33

hart nieuws Redactie met speciale dank aan Gijs Sterks

Ook Ponypark Slagharen en Attractiepark Walibi Biddinghuizen veilig voor pacemakeren ICD-dragers In STIN journaal 2013-1 hebt u kunnen lezen dat een onderzoekteam van het Erasmus Medisch Centrum uit Rotterdam, bestaande uit Agnes Muskens, researchverpleegkundige en Wilma Zandstra, EFOtechnicus, heeft vastgesteld dat pacemakeren ICD-dragers zonder risico gebruik kunnen maken van alle attracties in De Efteling. Inmiddels hebben ze dezelfde veiligheidsmetingen verricht in Ponypark Slagharen en in attractiepark Walibi in Biddinghuizen. Zij komen tot de conclusie dat ook in deze parken geen problemen te verwachten zijn. In STIN journaal 2013-4 zullen zij de resultaten van hun nieuwe metingen uitgebreid bespreken, maar u als pacemaker- of ICDdrager kunt deze zomer alvast onbezorgd genieten van een dagje pretpark.

Nieuwe richtlijn voor ICD- en pacemakerpatiënten in de laatste levensfase Op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie is een nieuwe richtlijn ‘ICD/pacemaker in de laatste levensfase’ voor zorgprofessionals opgesteld. Deze richtlijn geeft voor de betrokken zorgprofessionals duidelijkheid over het beleid bij terminale patiënten met een ICD (een PaTIëNTENfOLDEr TEr VOOrLICHTING VaN

Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) en het levenseinde

merkingen:

PaTIëNTEN MET EEN ICD EN HUN BEHaNDELEND arTS

moet de pacemaker/ICD worden Dit kan de begrafenisondernemer olgens de richtlijn voor postmortale wijze omtrent ICD patiënten. l/richtlijnen/praktijk_documenten)

implanteerbare defibrillator) of pacemaker. De richtlijn bewerkstelligt ook tijdige communicatie tussen professionals en patiënt over de mogelijkheid en wenselijkheid van het uitschakelen van de ICD of pacemaker. De belangrijkste punten die de richtlijn aan de orde stelt zijn: 1. Uitschakelen van ICD’s voorkomt ongewenste shocks en onnodig lijden bij patiënten in de terminale levensfase 2. Uitschakeling van pacemakers is in het algemeen niet nodig en niet wenselijk 3. Bespreking met de patiënt van de mogelijkheid van de uitschakeling moet al in een vroeg stadium plaatsvinden. In de laatste fase van het leven is het afgeven van shocks vaak niet meer gewenst. Naar schatting 10% van de ICD-patiënten krijgt in deze laatste levensfase desondanks toch nog shocks die het stervensproces verstoren. De directe verzorgers kunnen dit niet stoppen, omdat daar speciale apparatuur voor nodig is die alleen in het ziekenhuis aanwezig is. Met de nieuwe richtlijn is er duidelijkheid over het beleid wanneer de shockfunctie moet worden uitgeschakeld, voordat patiënten in de laatste levensfase komen. Pacemakers veroorzaken in de terminale fase geen ongewenste verstoring. Uitschakeling brengt het risico met zich mee dat de patiënt op onaangename wijze overlijdt als hij/zij op dat moment een te laag hartritme heeft. Geadviseerd wordt dan ook om pacemakers niet uit te schakelen. Goede voorlichting door zorgprofessionals aan patiënten vanaf het moment van implantatie van ICD/pacemaker tot aan de laatste levensfase is van groot belang. De richtlijn adviseert dat ICD-deactivatie al plaatsvindt als de patiënt nog mobiel is, zodat in de terminale fase de patiënt niet bang hoeft te zijn voor ongewenste shocks. Zie voor meer informatie www.stin.nl > Leven met de ICD > Sociaal-maatschappelijk > Publicaties over ICD en overlijden > Richtlijn voor ICD- en pacemakerpatiënten in de laatste levensfase / patiëntenfolder.

34


Behoefte aan lotgenotencontact of een persoonlijk gesprek? Onze vrijwilligers staan voor u klaar. Voor jongeren tot 30 Fieke Buijzert tel. 010-8180817 Charlotte Selderbeek tel. 06-24265773 Voor partners Marry Merkelbach

tel. 020-4226832

Regio Noord Dineke van Slooten Egbert Oosterloo Henk de Vries Marloes Muller

tel. tel. tel. tel.

050-3095254 0515-574172 0513-842184 06-21533308

Regio Oost Jannie Appelo Eghard Kolste Evelyne Rekswinkel Raymond Paulus

tel. tel. tel. tel.

0527-246133 074-2430361 026-3252553 06-51112337

Regio Midden Berend van der Vegt Michel Ronczai Jan van den Heuvel

tel. 0527-616820 tel. 06-14151927 tel. 06-51150562

Regio Noord-Holland Dick Marsman tel. 06-21184393 Rinus Split tel. 06-29038869 Marcel Samuels tel. 033-4559609 Regio Zuid-Holland Angelique ter Beek Arie Susan Joyce Schouten Stephan Tuinenburg

tel. tel. tel. tel.

Regio Zuid Leo Peters

tel. 06-20084481

Regio Zuid-West Claudia Witters Henk Nieuwenhuis Gijs Sterks

tel. 076-8875055 tel. 0166-603347 tel. 073-5514324

06-50217373 079-3315459 010-4204242 06-52416793

Wie van onze vrijwilligers regiovertegenwoordiger en/of contactpersoon is voor een implantatiecentrum kunt u vinden op www.stin.nl onder STIN. STIN

Colofon STIN-Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de Stichting ICD dragers Nederland. De stichting stelt zich ten doel de belangen van ICD-dragers, hun partners en omgeving te behartigen in de ruimste zin van het woord. Ze denkt daarbij aan: • Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid. • Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten. • Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact. • Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor ICD-dragers.

Aanmeldingsformulier

Bestuur F.A.C.G. Mol, lid: 0164-237029 H.A.G. Somberg, penningmeester: 06-46351163 M.W. Split, voorzitter: 06-29038869 P.H. Zaadstra, secretaris: 0346-241282

Naam:

Coördinator vrijwilligers en activiteiten S.J. Tuinenburg 06-52416793 Kantoor en secretariaat Kantoor STIN Smitsven 18, 1504 AM Zaandam telefoon: 075-7850392 fax: 075-7850389 @: [email protected] Medisch adviseurs Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, Eindhoven Drs. R.A. Bredewoud - Hoofd afdeling Medische Zaken CBR Rijswijk Drs. R. Derksen - Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem Mevr. dr. N.M.S. de Groot - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen Technisch adviseurs Ing. T.A.M. Schrama F.H. Steinmetz Juridisch adviseur Mr. B.P. Marijnen Redactie F.A.C.G. Mol (eindredactie), J. van den Heuvel, H. Nieuwenhuis, G.H.M. Sterks, mevr. R. Verberne, P.H. Zaadstra Redactieadres Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op Zoom telefoon: 0164–237029 @: [email protected] Donateursadministratie, adreswijzigingen, opzeggingen Postbus 612, 3440 AP Woerden telefoon: 0348-431393 fax: 0348-432552 @: [email protected] Donatie De minimale bijdrage is € 10,— per kalenderjaar. Hiernaast vindt u een aanmeldingsformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart. De Stichting ICD dragers Nederland is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 34135057 en door de Belastingdienst erkend als ‘algemeen nut beogende instelling’ (ANBI). Uw donatie of gift is fiscaal aftrekbaar. Donateurs ontvangen 4 keer per jaar gratis het STIN-Journaal.

Ja, ik meld mij aan als donateur M/V

Adres: Postcode: Woonplaats: Telefoon: E-mail: Geboortedatum: Alleen als dat van toepassing is: Implantatiecentrum:

❒

Ik heb een ICD

❒

Ik heb een pacemaker

❒

Ik heb hartritmestoornissen

❒

Ik heb andere hartproblemen

Ik zeg een minimale donatie van € 10,-- per kalenderjaar toe. Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een acceptgirokaart. Datum: Handtekening:

Dit aanmeldingsformulier opsturen (postzegel niet nodig) naar: Donateursadministratie

Auteursrechten Overname van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming en bronvermelding.

Stichting ICD dragers Nederland

Opmerking Overal waar in het STIN-Journaal sprake is van ICD-dragers, kan ook ICDdraagsters worden gelezen.

1500 VB Zaandam

Disclaimer De redactie van het STIN-Journaal verricht haar taak onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed. De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen.

Antwoordnummer 805

2013-3

st n Stichting ICD dragers

Nederland


35

sponsors

novente

v o r m g e v e r s

Vormgeving en realisatie ICD-Journaal:

Vormgeving en hosting website:

Novente vormgevers, Lunteren

Nedbase ICT, Middelburg

stin journaal st n Magazine over hartritmestoornissen voorheen ICD-Journaal juli ISSN Losse nummers 3,25

Recommend Documents