journaal ISSN

2 Editie 2006 april 2006 ISSN 1572-5278

ICD journaal

Leven in de verlenging ICD-implantaties in Rijnstate Straks geen onterechte shocks meer?

Nieuw: ICD-spreekuur www.stin.nl

Colofon ICD-Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de Stichting ICD dragers Nederland. De Stichting stelt zich ten doel de belangen van ICD-dragers, hun partners en omgeving te behartigen in de ruimste zin van het woord. Ze denkt daarbij aan: • Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid. • Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten. • Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact. • Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor ICD-dragers. Bestuur F. Mol, lid: 0164–237029 H.A.G. Somberg, penningmeester: 0320–236100 M.W. Split, voorzitter: 075–6176489 P.H. Zaadstra, secretaris: 0118–634254 Medisch adviseurs Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, Eindhoven Prof. dr. L. Jordaens - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Dr. A.R. Ramdat Misier - Isala Klinieken, Zwolle Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen Juridisch adviseur Mr. B.P. Marijnen, Middelie

In dit nummer Voorwoord 

3

In memoriam Philip Niggebrugge 

4

Behoren onterechte shocks straks tot het verleden 

5

Leven in de verlenging. Ja graag! 

6

ICD-implantaties in Rijnstate

9

Oprichting nieuwe patiëntenorganisatie

Afscheid van een ervaren bestuurder

Nieuwste ontwikkelingen rond de ICD

Negen jaar ICD-drager

Kwaliteit is erg belangrijk

Partners vertellen hun verhaal

12

Dochter van een ICD-drager

18

Marja Lauwrier

Redactie F. Mol, P.H. Zaadstra Redactieadres Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op Zoom telefoon: 0164–237029

Ellen van Spreuwel

Secretariaat / Donateursadministratie Noordweg 370, 4333 KJ Middelburg, @: [email protected] (ook voor adreswijzigingen) Donatie De minimale bijdrage is € 9,— per jaar. Achter in dit blad vindt u een aanmeldingformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart.

en verder Organisatie jongerendag  Ministerie VWS wijst nieuwe implantatiecentra aan  Column: Een koude douche 

Auteursrechten Overname van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming en bronvermelding.

Achter het stuur 

Opmerking Overal waar in het ICD-Journaal sprake is van ICD-dragers, kan ook ICD-draagsters worden gelezen.

ICD-spreekuur 

Informatiedag ICD-dragers in het AMC 

Profvoetballer met ICD werkt aan come-back  Beter bejegenen 

Disclaimer De redactie van het ICD-Journaal verricht haar taak onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed. De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen.

Hartmedicijn geeft herhaling 

8 15 16 17 17 21 21 22 23

Bijdragen voor het volgende nummer uiterlijk 1 mei 2006 Foto’s voorpagina

toezenden aan het redactieadres

© Ziekenhuis Rijnstate

Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op Zoom

en Peter Zaadstra

@: [email protected]

ICDjournaal

Voorwoord Rinus Split voorzitter

Stichting Pacemaker-dragers Nederland De oprichting van de STIN was nog geen maand achter de rug, of de heer Philip Niggebrugge vroeg mij, ook voor pacemakerdragers een identieke stichting op te richten. Hoewel ik mij kon vinden in zijn argumenten, gaf ik aan eerst de STIN zodanig te willen organiseren, dat zij door alle betrokken instanties die van belang zijn voor het ICD-gebeuren zou worden erkend als DE vertegenwoordigster van de ICD-dragers in Nederland. Toen vorig jaar duidelijk werd dat dit het geval was, tekende ik op vrijdag 16 december 2005 de oprichtingsakte van de Stichting Pacemaker-dragers Nederland (SP-dN). Het bestuur zou gevormd worden door Herman Somberg (secretaris), Philip Niggebrugge (penningmeester) en ondergetekende als voorzitter. Helaas heeft Philip door zijn overlijden op 3 januari 2006 (zie het artikel “In memoriam Philip Niggebrugge” verderop in dit blad) zijn functie als penningmeester van de SP-dN niet kunnen waarmaken. Wel ben ik dankbaar voor het feit, dat ik hem vlak voor zijn dood nog heb kunnen vertellen dat één van zijn idealen in vervulling was gegaan.

Nieuwe zorgverzekeringswet Bij het verschijnen van dit nummer is de nieuwe zorgverzekeringswet van kracht en bent u al dan niet veranderd van zorgverzekeraar. De nieuwe wet zal volgens minister Hoogervorst de marktwerking vergroten. Persoonlijk zou ik liever van hem gehoord hebben dat hij de overtuiging is toegedaan dat hierdoor op de eerste plaats de zorg zelf zal verbeteren. Als het echter juist is dat de administratie bij sommige zorgverzekeraars i.v.m overschrijvingen een chaos is, zal dit naar mijn mening voorlopig alleen maar leiden tot minder zorg voor de patiënt.

ICD patiëntendagen Het is niet voor de eerste keer dat ik in mijn voorwoord aan de orde stel, dat ICD-dragers er zich over beklagen, dat zij door de STIN niet zijn geïnformeerd over de datum van een informatiedag voor ICD-dragers in het centrum waar hun ICD is geïmplanteerd. Daarom herhaal ik nogmaals de procedure die met de centra is afgesproken. De centra nodigen zelf hun “eigen ICD-dragers” uit. Omdat met name de reeds langer bestaande centra meer dragers onder behandeling hebben, dan zij kunnen plaatsen op een informatiedag, wordt daar door de STIN in principe geen ruchtbaarheid aan gegeven. Met enkele centra is echter afgesproken, dat wij de datum wel bekend mogen maken via onze website, als blijkt dat er nog ruimte is voor ICD-dragers van elders. In dat geval dient u zich op te geven bij het vermelde adres. Let wel, wie eerst komt eerst maalt.

Autorijden met een ICD Op de muurkrant verschijnen steeds meer al dan niet goed bedoelde adviezen m.b.t het autorijden met een ICD. Helaas weten de meeste ICD-dragers niet dat de richtlijnen die nu gelden in Europees verband zijn vastgesteld (denk aan de visquota) en onze regering verplicht is deze te na volgen. Alleen de invulling kan per land verschillen. Omdat je moeilijk kunt verwachten dat alle cardiologen volledig op de hoogte zijn van de wettelijke regelgeving over autorijden met een ICD, raden wij u aan, gebruik te maken van de informatie op onze website www.stin.nl op de pagina Autorijden. Desgewenst kunt u zich wenden tot ons secretariaat. Gebruikt u hiervoor het e-mailadres: [email protected].

Een nieuwe lente een nieuw geluid Die uitspraak is zeker van toepassing op dit ICD-journaal, want zoals u ziet is de lay-out volledig vernieuwd. En dat niet alleen want we starten ook met een tweetal nieuwe rubrieken, Achter het stuur en ICD-spreekuur. Wij hopen, dat het blad door deze face-lift nog meer voorziet in een behoefte. Dat geldt trouwens eveneens voor onze website die op het moment dat u dit leest, vermoedelijk ook een verjongingskuur heeft ondergaan.

3

Frans Mol Rinus Split

In memoriam Philip Niggebrugge (1928-2006)

Het jaar 2006 was nog maar enkele dagen oud toen wij vernamen dat ons collega-bestuurslid, de heer Philip Niggebrugge na een kort ziekbed op 76-jarige leeftijd was overleden. Op maandag 9 januari hebben wij afscheid van hem genomen op de begraafplaats St. Barbara te Amsterdam. Philip was niet alleen een bekwaam penningmeester en een ervaren bestuurder, maar vooral een warm en hartelijk mens. Wij zullen hem daarom dubbel missen. Philip begon zijn werk als vrijwilliger in 1997. Daarna heeft hij zich onafgebroken ingezet voor de behartiging van de belangen van ICD-dragers, partners en directbetrokkenen. Aanvankelijk deed hij dat als bestuurslid van de ICD-werkgroep van de Federatie Hartezorg. Met name door zijn bemiddeling ontstond er in die jaren een goede samenwerking tussen de werkgroep en het LUMC, toen nog Academisch Ziekenhuis Leiden genoemd. Philip was echter een visionair man en daarom kwam hij snel tot de conclusie dat optimale behartiging van de belangen van ICD-dragers alleen mogelijk was door een autonome patiëntenorganisatie. Die moest er komen, koste wat kost, en zo geschiedde: op 25 mei 2000 tekende de heer Split de oprichtingsakte van de Stichting ICD dragers Nederland. Dat Philip zich daardoor een zee van werk op de hals haalde, deerde hem niet. Het werden tropenjaren voor de pioniers, waaronder toen ook nog Henk van Bockel (overleden september 2002), maar uiteindelijk kreeg Philip gelijk, want toen wij vorig jaar het eerste lustrum vierden waar hij gelukkig nog getuige van was, kon hij trots constateren dat zijn geesteskind was uitgegroeid tot een volwassen patiëntenorganisatie die een begrip was

4

geworden bij overheid, cardiologen, zorgverzekeraars en ICD-fabrikanten. Filosoferend over de toekomst van de STIN was Philip de mening toegedaan dat er uiteindelijk een grote belangenorganisatie zou komen voor alle hartpatiënten bij wie de hartfunctie wordt gereguleerd door een vorm van elektrostimulatie. Het was vanuit deze visie dat hij – zolang het zover nog niet was – mede het initiatief nam voor de oprichting van een nieuwe, autonome stichting voor de behartiging van de belangen van de pacemakerdragers in Nederland. Kort voor zijn dood mocht hij nog getuige zijn van de start van “zijn” Stichting Pacemakerdragers Nederland (SPdN). Philip wist al geruime tijd dat zijn hart niet meer te redden was, maar hij mopperde nooit. Als gelovig mens accepteerde hij wat het leven hem bracht. Het leek wel of de wetenschap dat zijn tijd hier op aarde beperkt was, hem nieuwe inspiratie gaf. Geen vergadering heeft hij gemist. Als het lopen minder wordt en je koffertje te zwaar, ach dan gebruik je toch gewoon je rollator als pakezel! Philip was goud- en goudeerlijk en trok fel van leer tegen alles wat vals was en krom. Altijd was hij op zoek naar de diepere betekenis van alles wat op zijn pad kwam. Zijn laatste woorden waren dan ook: “Nu zal ik eindelijk de echte waarheid leren kennen.” Philip, we hopen, dat je die gevonden hebt. Ria, kinderen en kleinkinderen: sterkte!

Namens het bestuur van de STIN, Frans Mol

ICDjournaal

Schematische weergave van de wijze waarop de ICD wordt geïmplanteerd. Duidelijk is te zien, dat de lead op de borst ligt.

Frans Mol (met medewerking van Dr. D.A.M.J. Theuns, Erasmus MC, Rotterdam)

Behoren onterechte shocks straks tot het verleden? Hoe ingenieus de moderne ICD ook is, de kans, dat hij onterecht afgaat, is niet uitgesloten. De reden daarvan is, dat de huidige ICD’s, die inmiddels door één of meerdere leads met het hart verbonden zijn, het ritme voornamelijk beoordelen op grond van de elektrische activiteit in het hart. Veranderingen in hartfrequentie, stabiliteit van het ritme en eventueel de relatie tussen kamer en boezem zijn criteria, op grond waarvan de ICD onderscheid maakt tussen een ritmestoornis vanuit de kamer of vanuit de boezem van het hart. Verder is er een kans dat er elektrische activiteit wordt waargenomen die niet relevant is, oversensing van signalen genaamd. Op grond van deze oversensing kan de ICD in een aantal gevallen toch een shock afgeven. Momenteel werkt men aan een oplossing van dit probleem door het ontwikkelen van een nieuw type ICD. Dat gebeurt door de Universiteit van Cambridge en Dr. Andrew Grace van het Papworth Hospital. Zij werken daarbij samen met het Amerikaanse bedrijf Cameron Health uit San Cle-

mente, Californië. In Nederland participeert het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam in dit onderzoek. Prof. dr. L. Jordaens is de belangrijkste medewerker in Nederland. Dr. D.A.M.J. Theuns vervult die functie voor Europa en dan met betrekking tot het herkennen van ritmestoornissen. In het onderzoek wordt samengewerkt met 3 Amerikaanse centra. Oorspronkelijk was het de bedoeling een minder agressieve ICD te ontwikkelen voor de implantatie bij kinderen - 600 volt op een (kinder)hart is nu eenmaal geen prettige ervaring maar Dr. Grace is momenteel de mening toegedaan, dat dit type ook een uitkomst kan betekenen voor volwassenen. De ICD berust op de toepassing van de nieuwste ontwikkeling op het gebied van het herkennen van ritmestoornissen, namelijk morfologische discriminatie. Dat wil zeggen, de ICD beoordeelt de vormen van het signaal, net zoals de cardioloog een hartfilmpje beoordeelt. Dr. Theuns houdt zich momenteel met dit onderzoek bezig

in samenwerking met enkele Amerikaanse cardiologen. De implantatie is eveneens minder belastend. Deze ICD wordt namelijk niet door middel van draden aan het hart bevestigd, maar onder plaatselijke verdoving onderhuids in de borst geplaatst. Het zal nog wel enige tijd duren, eer het nieuwe apparaat op de markt wordt gebracht, want daaraan dient een grootschalig onderzoek vooraf te gaan. Daarmee wordt een aanvang gemaakt in de loop van 2006 want dan wordt het nieuwe type ICD in onderzoeksverband reeds geïmplanteerd bij een aantal patiënten in Europa. Tot de implantatiecentra behoren onder andere het Erasmus MC en enkele andere centra binnen Nederland. De doelgroep voor dit onderzoek is nauwkeurig omschreven. Niet alle hartpatiënten die nu in aanmerking komen voor een ICD, zijn eveneens geschikt voor dit nieuwe type.  n (naar: New Scientist, BBC NEWS, 15 januari 2006).

5

‘Feit blijft natuurlijk’, aldus onze voorzitter in zijn voorwoord in ICD-journaal 2005, nummer 3, ‘dat een mens – dus ook een ICD-drager – sneller naar de pen grijpt als hij in de problemen zit, dan wanneer het hem goed gaat’. Hoewel ik mij tot nu toe gelukkig tot die laatste groep mag rekenen, dan toch maar mijn ‘ICD-avontuur’. Een verhaal zonder veel kommer en kwel.

Frans Mol

Leven in de verlenging: JA GRAAG ! opa met Floor

Dagboekfragment: zaterdag 15 februari 1997 We gaan een dagje uit. “Knokke, dat lijkt me wel wat”, zegt mijn vrouw. En dan opeens... de echo van de oerknal; het grote zwarte gat. Vaag hoor ik de sirene van een ambulance en uit een mistige verte dringen stemmen tot me door. Ik heb het gevoel dat ik in opperste ademnood aan de wurgende greep van mijn belagers probeer te ontsnappen.

Eeuwen later staan mijn kinderen rond mijn bed. Het moet wel degelijk fout zitten, want zover ik me kan herinneren, hadden we een uitstapje met ons tweeën gepland. Mijn vrouw en kinderen vertrekken, beladen met een rugzak vol zorgen en verdriet. Ik weet echter zeker, dat ze hem thuis samen zullen uitpakken en er zelfs opbeurende dingen uit te voorschijn weten te toveren.

Dagboekfragment: zondagmorgen, 16 februari 1997

Tot mijn verwondering ontwaak ik letterlijk en figuurlijk als de bekende kat in het - in dit geval - even zo vreemde pakhuis en een lieftallig bebrild hoofdje buigt zich over mij heen. ‘Awel, U hebt veel geluk gehad mijnheer. Toen u wegviel, stond er toevallig een huisarts naast u om u te reanimeren en een agente om het traumateam en de ambulance te bellen’… Een arts met een keurig sikje beaamt dat en prevelt iets over harten die pulseren en fibrilleren.

Volgens de nachtbroeder kijk ik weer helder uit mijn ogen; uit het ene althans, want het andere is gevat in een prachtige donkerblauwe lijst. Mijn neus, normaliter al niet bescheiden van omvang, presenteert over­duidelijk en pijnlijk zijn aanwezigheid. Ik moet een enorme smak gemaakt hebben.

Heel, heel langzaam dringt tot me door: er is iets mis gegaan met mijn hart... opnieuw duisternis... groot lek in de tijd… ’t vinnige stemmetje van mijn vrouw: “Knokken in Knokke, hé!”.

Wat later verschijnt de ene na de andere goede fee aan mijn “wieg” om me succes te wensen in mijn tweede leven, dat beslist anders zal zijn dan het eerste, dat heb ik nu al wel door.

6

ICDjournaal

Zo beschreef ik ruim negen jaar geleden mijn hartstilstand, maar zo simpel was het natuurlijk allemaal niet. Om te beginnen had ik er aanvankelijk geen flauw benul van, wat er met me aan de hand was. Tot nu toe was ik een bloeiende eikenboom geweest, nooit moe, nooit ziek, energie voor twee. Ik had al wel tien jaar een lekkende mitralisklep, maar daar had ik niet de minste last van. Toen mijn vrouw en kinderen die zondagmorgen doodongerust aan mijn bed verschenen, was mijn eerste reactie dan ook : ‘Zeg tegen de conrector, dat het schoolonderzoekwerk voor de examenklas klaarligt in de bovenste la van mijn bureau’. Arme schatten… ze wisten niet, wat ze overkwam. De cent viel pas, toen ik een paar dagen later met de ambulance werd overgebracht naar het ziekenhuis in mijn woonplaats Bergen op Zoom. Terwijl ik met de ambulancebroeder lag te praten over wat me overkomen was, vertelde hij me doodleuk, dat ik zomaar spontaan opnieuw zo’n ventrikelfibrillatie kon krijgen en dat ik daar mooi aan dood kon gaan, want er bestonden nog geen medicijnen om zo’n levensbedreigende hartritmestoornis te voorkomen. En inderdaad, vlak voor Bergen op Zoom deed mijn hart andermaal een verwoede poging om het wereldrecord extra-systolen te verbeteren. Gelukkig kwam het op het laatste moment tot inkeer. In Bergen op Zoom volgde uiteraard een reeks onderzoeken, maar over de oorzaak van mijn hartstilstand tastte mijn cardioloog in het duister, evenals zijn collega in Knokke, aan wie men mij eerder had toevertrouwd. Mogelijk was mijn lekkende mitralisklep de dader, maar juist twee weken eerder had ik een nucleair onderzoek cum laude afgerond. De conclusie luidde dan ook kort en goed: deze man dragen wij in Nieuwegein met algemene stemmen voor als ICD-drager.

Wachten op een ICD Medisch gezien was alles nu in kannen en kruiken, maar de mens Frans was er minder goed aan toe. Ik voelde me nu pas ECHT hartpatient, al was ik dat in feite al vanaf 1986. Voor mijn gevoel moest ik op nul beginnen. ‘God trok een streep’, schreef ik, terwijl ik naar de naad in de vloerbedekking voor mijn bed staarde. ‘Madrid voorlopig een plaatjesboek, Europa mijn achtertuintje’, dichtte ik mistroostig, want ik kon me moeilijk voorstellen dat de oude eikenboom ooit weer in volle bloei zou staan. Implantatie van een ICD was in 1997 nog een ingreep, waarvoor lange wachttijden golden en die niet zoveel voorkwam. In dit streekziekenhuis was het dan ook vrij onbekend. Niemand kon me precies vertellen, wat me te wachten stond. Ik kreeg alleen een juist uit het Engels vertaald boek in mijn handen gedrukt met informatie over ICD’s, maar wel met het vriendelijke verzoek tussen de bedrijven door even te beoordelen, of het geschikt was voor de voorlichting van toekomstige kandidaten. Vijf weken moest ik wachten. Mensenlief, wat ben ik bang geweest. Ik lag, zat, wandelde, sliep en douchte wel aan de monitor, maar toch… Geleidelijk aan echter groeide bij mij het besef, dat ik ooit toch de grote boze wereld terug in zou moeten, ver verwijderd van beschermende bewakingsapparatuur. Stiekem verwijderde ik me daarom

Europa mijn achtertuintje

bij elke wandeling een meter verder van de sensor af, vol spanning afwachtend, of mijn rikketik opnieuw kuren zou gaan vertonen… Er gebeurde natuurlijk niets. Overmoedig geworden door mijn ‘succes’ verstoutte ik me na een paar weken, aan mijn cardioloog te vragen, of ik een paar uur ‘los’ mocht. De man keek aanvankelijk, alsof hij water zag branden, maar omdat ik zo aanhield, stemde hij tenslotte toe. ‘Maar denk erom,’ eiste hij, ‘geen meter van je kamer af!’. Toen mijn vrouw op bezoek kwam, vertelde ik vol trots, dat ik ‘vrij’ rondliep. ‘Jij aan de monitor, of ik wegwezen’, was haar reactie. Achteraf kan ik best begrijpen, dat ze zo reageerde, want ze had het toch al moeilijk genoeg. ‘Ik wil je troosten, maar mijn bed is zo klein en mijn golflengte zo beperkt’, schreef ik in mijn dagboek. Een ongeluk komt nooit alleen, ook in ons geval niet. Veertien dagen na mijn mislukte hemelbestorming werd ons eerste kleinkind geboren. De vreugde werd getemperd door de wetenschap dat onze kleine Floor het syndroom van Down had. De hele familie natuurlijk in paniek, want hoe vertel je dat nou aan opa, die zich natuurlijk niet druk mocht maken. De hele afdeling mijn cardioloog incluis werd gemobiliseerd, om mij het ‘slechte’ nieuws te vertellen. Mijn spontane reactie moet echter voor al mijn fans een bevrijding zijn geweest : ‘Wat zou ik treuren; Floor, de naam zegt het al, is ons bloemenkind. Laten we ervoor zorgen, dat ze opbloeit in een blije wereld. Kom, we gaan ervoor !’ Ik weet niet, of het zo heeft moeten zijn, maar het is juist dat gehandicapte Floortje geweest dat mijn vrouw die weken de kracht heeft geschonken, de problemen die op haar afkwamen, het hoofd te bieden. Als antwoord op de bijbelse vraag: een sterke vrouw, wie zal haar vinden, durf ik dan ook volmondig te zeggen: IK.

Naar Nieuwegein Half maart mocht ik eindelijk naar Nieuwegein voor de implantatie van de ICD. In sneltreinvaart stoomde men mij klaar voor de “grote” dag. Een lawine van informatie

7

weer gingen stadten, klamme hand in klamme hand; ik al maar denkend: oei, als mijn ICD maar niet afgaat; zij van: oh, als er maar niets gebeurt. Maar we zijn er gekomen, dankzij onze optimistische levensinstelling – er is maar één weg en die is recht vooruit – en de supporting van onze fanclub. Binnen enkele maanden was ik de oude en was mijn vrouw zo ver, dat we weer overal op af gingen. Op een bepaald moment hadden we niets eens meer in de gaten, dat we moederziel alleen op het strand liepen, zonder dat er in de verste verte ook maar een “redder in de nood” te bekennen viel. Madrid werd toch werkelijkheid en Europa bleef niet langer een plaatjesboek maar een verrukkelijk werelddeel, dat we na 2000 opnieuw met de caravan verkenden.

9 jaar verder

Madrid werd toch werkelijkheid

overspoelde me. Wat ik het ergste vond, was, dat autorijden, zeker met een caravan aan de haak, voorgoed tot het verleden zou behoren. Woest was ik, totdat de ziekenbroeder doodnuchter opmerkte: ‘Mijnheer Mol, u mag niet mopperen. U speelt in de verlenging van de wedstrijd!” Die woorden heb ik nooit vergeten en zijn de leidraad geworden voor mijn tweede leven, zoals ik de periode na mijn hartstilstand vaak gekscherend noem. 24 maart: ik werd officieel ingehuldigd als ICD-drager. En dan gebeurt het ongelooflijke. Nauwelijks terug uit de operatiekamer word je losgekoppeld van de monitor en pardoes de wijde wereld ingestuurd. Ik ben maar meteen een fikse wandeling langs de Hollandse IJssel gaan maken. Vraag me alleen niet hoe!

Terug thuis Thuis verliep de eerste tijd best moeizaam. Het was echt wennen, voor mij, maar vooral voor mijn echtgenote. Toen mijn hart in opstand kwam, was ik nog anderhalf jaar van mijn FUP verwijderd. Normaliter bereid je je samen geleidelijk aan voor op deze nieuwe periode in je bestaan. Ik werd echter van de ene dag op de andere deze nieuwe levensfase ingebombardeerd, terwijl mijn vrouw volkomen onverwachts moest wennen aan een man die de hele dag op haar lippen zat. Ik zal u de details van die eerste weken besparen, maar samen hebben we veel “huiswerk” verricht. Ik herinner me bijvoorbeeld nog levendig, dat we voor het eerst

Organisatie jongerendag Gezien een aantal reacties op de Muurkrant, lijkt er behoefte te bestaan aan een dag, waarop jonge ICD-dragers elkaar een keer kunnen ontmoeten. Het bestuur van de STIN is bereid een dergelijke dag te organiseren, maar wil toch eerst de werkelijke interesse

8

Inmiddels ben ik 9 jaar en 3 ICD’s verder. Afkloppen, maar in al die tijd heeft mijn trouwe Bello niet hoeven te blaffen, al heeft hij dikwijls heel onrustig met zijn staart gekwispeld en zijn oren gespitst, vanwege mijn wel zeer onregelmatige hartritme. In je onderbewuste blijf je er echter toch rekening mee houden, dat de ICD een keer zal moeten ingrijpen, maar dat zien we dan weer wel. Normaal gesproken kan ik er niet aan dood gaan. Waarlijk, ik ben een bevoorrecht mens! Mijn lekke mitralisklep is ondertussen vervangen door een biologisch exemplaar, volgens mijn Vlaamse thoraxchirurg afkomstig van het beste stamboekrundvee, dat er in de Benelux te vinden was. Het genezingsproces is me reuze meegevallen, al heb ik wel veel naweeën ondervonden van de narcose, met name omdat men mij vergastte op een dubbele dosis. De wond begon na de operatie namelijk te lekken, zodat ik nog een keer hartelijk verwelkomd werd op de operatiekamer, ditmaal door een Italiaan. Het werd zowaar een internationaal gebeuren. 9 jaar verder dus… en elke dag realiseer ik me, dat ik blij moet zijn; blij, omdat ik pas 1997 een hartstilstand heb gekregen en er toen sinds 17 jaar een efficiënte behandeling mogelijk was; blij, dat ik als opa nog van mijn vijf kleinkinderen kan genieten; enzovoorts. ICD-dragers die er slechter aan toe zijn dan ik, en die zich vaak minder prettig voelen, zullen, als ze mijn relaas lezen, misschien opmerken: jij hebt gemakkelijk praten. Toch zou ik hen in overweging willen geven, te bedenken, dat ze zonder dat trouwe keffertje onder hun linker schouder vermoedelijk (al lang) niet meer zouden leven. Daarom hoop ik, dat ook zij mij nazeggen:

Leven in de verlenging: ja graag!

peilen. Belangstellenden verzoeken wij daarom, zich te melden bij het secretariaat: [email protected], onder vermelding van hun leeftijd. Suggesties over de invulling van het programma zijn welkom. JONG is een betrekkelijk begrip. Toch stellen wij de leeftijdsgrens (voorlopig) op 30 jaar.

ICDjournaal

Van links naar rechts: Guido Hendricks, Hans Bosker, Gerda Pastors, Richard Derksen en Egbert Elsinga

‘Kwaliteit is erg belangrijk’





Een kennismaking met het ICD-team van Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem

Frans Mol Peter Zaadstra

‘Kwaliteit’ is het sleutelwoord in ons gesprek met dr. Richard Derksen, cardioloog-elektrofysioloog in Ziekenhuis Rijnstate in Arnhem. Sinds 2004 worden ook in dit ziekenhuis ICD’s geïmplanteerd. Hoe verloopt de procedure? Welke beleving past daarbij? Op welke manier wordt de kwaliteit van de behandeling gewaarborgd? Een kennismaking met het Rijnstate ICD-team.

Kennismaking Ziekenhuis Rijnstate telt 750 bedden en 3000 medewerkers. Het is onderdeel van de Alysis Zorggroep (een samenwerkingsverband tussen Ziekenhuis Rijnstate, Ziekenhuis Velp, Ziekenhuis Zevenaar en Verpleeghuis Zevenaar). De afdeling cardiologie beschikt over 70 bedden: 10 CCU, 10 Eerste harthulp en 50 op de afdeling. Voor 20 bedden is bewaking via telemetrie beschikbaar. Rond de implantatie van ICD’s krijgt u met twee cardiologen te maken: dr. Hans Bosker, die zich ook met dotteren bezighoudt, en dr. Richard Derksen, die specifiek de elektrofysiologie als aandachtsgebied heeft. Hij richt zich voornamelijk op de diagnostiek van ritmestoornissen, katheter-ablaties en de implantatie van ICD’s. Beiden zijn lid van de Netherlands Heart Rhythm Association (de vroegere Werkgroep Hartritmestoornissen van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie). Op de polikliniek werken drie technici, Guido Hendricks, Egbert Elsinga en Christiaan Aagenborg, en de secretariële ondersteuning is in handen van Gerda Pastors. Nauwkeurig beheert zij de administratie van

9

de implantaten. ‘Ieder schroefje kunnen we later achterhalen.’ Zij onderhoudt daarnaast de contacten met fabrikanten en de landelijke registratie in Groningen (SPRN). Er loopt een procedure om dit team aan te vullen met een of meerdere ICD-verpleegkundige(n).

Beleving van de ICD Op twee niveaus is het van belang om een goede voorlichting op gang te brengen. In de organisatie van het ziekenhuis en de keten van zorg moet voldoende kennis aanwezig zijn. Per functiegroep zijn daarom in het ziekenhuis informatieavonden georganiseerd om daarin te voorzien. Welke specifieke zorg moeten bijvoorbeeld verpleegkundigen voor, tijdens en na ICD-

stellen en antwoord te krijgen via internet en email; 1 à 2 informatiebijeenkomsten voor ICD-dragers per jaar; regelmatiger contact met de cardioloog om desinformatie te voorkomen, om specifieke problemen en complicaties te signaleren, ook op psychosociaal gebied, en om eventueel door te verwijzen naar maatschappelijk werk en geestelijke verzorging. Overigens beleven mannen en vrouwen een ICD vaak heel verschillend. Mannen zijn flink in het ziekenhuis en huilen bij terugkomst op de polikliniek. Vrouwen huilen meteen, zijn het kwijt en dan gaat het poliklinisch vaak beter. Dat blijkt uit onderzoek én in de praktijk.

De procedure

‘Het concept moet goed zijn.’ implantatie geven en hoe krijgen zij daarvoor een adequate opleiding? Ook buiten het ziekenhuis moet er geïnvesteerd worden in kennis. Tot voor kort wisten immers de meeste huisartsen relatief weinig over ICD’s. Er is tijd voor nodig om samen met huisartsen én verwijzende ziekenhuizen tot een integraal kwaliteitsbeleid te komen met het oog op optimale behandeling van ICD-dragers. ‘Het concept moet goed zijn.’ Maar ook de beleving van de patiënt, die een ICD nodig heeft, is belangrijk. Er is meer dan alleen het technische verhaal: ook sociaal verandert er nogal wat in zijn leven: angst komt vaak voor en ICD-drager, partner en familie zoeken naar een nieuwe balans tussen onzekerheid en vertrouwen. Het is niet vreemd als acceptatie en verwerking een heel jaar in beslag nemen. Dr. Derksen houdt daar bij de uitbouw van de zorgorganisatie nadrukkelijk rekening mee. Als voorbeeld gebruikt hij het model van het UMC Utrecht waar hij 11 jaar cardioloog geweest is. Dat levert onder andere de volgende mogelijkheden op: een apart verpleegkundig spreekuur; de mogelijkheid om vragen te

De meeste patiënten die in aanmerking komen voor een behandeling met een ICD zijn patiënten die door reanimatie een kamerritmestoornis overleefd hebben. Uit analyse blijkt dat de oorzaak vaak een vroeger doorgemaakt hartinfarct is. Minder vaak betreft het of een hypertrofische (= verdikte) of gedilateerde (= wijde, niet samentrekkende) cardiomyopathie is. Deze patiënten zijn altijd opgenomen in het ziekenhuis, waar de analyse wordt afgerond en aansluitend de ICD wordt geïmplanteerd. Bij een kleine (maar groeiende) groep patiënten die uit voorzorg een ICD krijgt, verloopt de procedure iets anders. Bij hen wordt op basis van medisch onderzoek (zoals genetisch onderzoek) de kans groot geacht dat zij in de toekomst een ernstige kamerritmestoornis zullen krijgen. Een deel van het onderzoek verloopt poliklinisch. Zij worden pas vlak voor de implantatie opgenomen. Beide groepen krijgen een voorlichtend gesprek over de ICD als de procedure medisch rond is. Eerst worden de verschillende opties door de cardiologen-elektrofysiologen besproken: is ritmechirurgie het meest geschikt, katheter-ablatie, medicijnen, een ICD of een combinatie? Als het behandelingsvoorstel ICD-implantatie is, wordt dat in alle gevallen met de patiënt besproken in een gesprek dat vaak een uur duurt. De cardioloog be-

Dr. Hans Bosker en zijn team zijn bezig met de implantatie van een biventriculaire ICD.

10

ICDjournaal

spreekt zijn medische conditie. Hij legt uit wat een ICD is en waarom een ICD geadviseerd wordt. Wat betekent dat voor de toekomst en voor het autorijden? Mensen moeten goed weten waar het om gaat. Daarom doen dr. Derksen en dr. Bosker de gesprekken het liefst zelf. Zij staan op die manier garant voor de kwaliteit van de voorlichting. Dat informeren is niet beperkt tot de patiënten uit Rijnstate zelf, maar geldt ook voor de patiënten die uit een ander ziekenhuis naar Arnhem verwezen zijn. Omdat blijkt dat je als patiënt vaak niet alles in één keer kunt oppikken, is er vervolgens de mogelijkheid om een informatie-avond bij te wonen. Wanneer de patiënt akkoord gaat, kan de implantatie meestal op korte termijn plaatsvinden. Dat gebeurt

Nu het UMC St Radboud in Nijmegen sinds kort vergunning heeft gekregen om ICD’s te implanteren, is ook met dat ziekenhuis een samenwerking gestart. In een gezamenlijke ritmebespreking worden kennis en ervaring gebundeld met het oog op de herkenning en behandeling van gecompliceerde cardiologische en elektrofysiologische ziektebeelden, en wordt onderwijs aan assistenten gegeven.

De toekomst: kwaliteit In de toekomst wil dr. Derksen het hier beschreven hoge kwaliteitsniveau van de zorg vasthouden, ook als het door een groeiend aantal implantaties drukker wordt. Dat is een keuze die met zijn eigen attitude als

‘Ik wil op alle punten kwaliteit bieden.’ ook in Arnhem op de katheterisatiekamer, onder plaatselijke verdoving. Na de ingreep volgt een opname van één dag; er wordt een thorax-foto gemaakt en de patiënt krijgt antibiotica. De volgende dag mag hij in de regel naar huis.

Na de implantatie Na twee weken volgt een poliklinische technische controle. Weer na twee maanden volgt een controle bij technicus en cardioloog. Voortaan zal die elke drie of zes maanden bij dit team plaatsvinden. Apart kan de ICD-drager op de polikliniek worden gecontroleerd voor de normale cardiologische afspraken. Bij de controles is in de regel altijd dezelfde cardioloog aanwezig. Binnen de vertrouwensrelatie die zo ontstaat, kan de patiënt dan bijvoorbeeld aangeven dat er behoefte is aan extra hulp. Voor de psychosociale kant van het verhaal volgen in elk geval voor iedereen revalidatie en een inspanningstest. Bij zorg op maat hoort soms ook extra overleg met de huisarts of doorverwijzing naar een psycholoog. Voor genetisch onderzoek wordt samengewerkt met prof. Wilde van het AMC in Amsterdam.

mens en medicus te maken heeft. Hij doet graag veel zelf om op de hoogte te blijven van de voortschrijdende techniek op ICD-gebied en kan daardoor de dragers optimaal te informeren. Een arts moet blijven lezen en studeren. Ziekenhuis en cardioloog hebben op dat gebied een grote verantwoordelijkheid. ‘Ik wil op alle punten kwaliteit bieden.’ Dat straalt het hele Rijnstateteam uit!

Tot slot Tijdens het gesprek was er de unieke gelegenheid om op de katheterisatiekamer over de schouder van dr. Bosker mee te kijken bij de implantatie van een biventriculaire ICD; u vindt daarvan enkele foto’s bij dit artikel. Ook waren we te gast bij enkele medischtechnische controles op de polikliniek. We bedanken dr. Derksen en dr. Bosker en het gehele team voor hun gastvrije ontvangst. Als uitvloeisel van dit interview begint dr. Derksen elders in dit nummer met de column ICD-spreekuur. In het volgende ICD-Journaal stellen we het team van een ander implantatiecentrum aan u voor. n

Na de implantatie wordt de ICD getest en de wond gesloten.

11

Aries eerste ICD werd geïmplanteerd in 1992 toen de ontwikkeling van de ICD nog in de kinderschoenen stond. Zoals u kunt lezen had een implantatie toen heel wat meer voeten in aarde dan tegenwoordig. Dat leek ons een goede gelegenheid om door middel van foto’s aandacht te besteden aan de grote verschillen tussen toen en nu. Het fotomateriaal is ter beschikking gesteld door dr. R. Derksen (redactie). Marja Lauwrier

Partners vertellen hun verhaal







De geschiedenis van ons leven met de (A)ICD

Het begint op 31 augustus 1991. Arie was toen 43 jaar. Het was een stralende dag en het zou 31 graden worden. ‘s Morgens nam ik de metro naar mijn moeder en Arie zou met een vriend gaan tennissen. Rond een uur ging de telefoon. Het was de vriend van Arie. Hij zei: Je moet niet schrikken hoor, maar Arie heeft wat probleempjes met zijn hart. Het gaat nu weer nu goed, maar ik kom je wel even ophalen. Een half uur later was hij er. Hij bracht me naar het ziekenhuis in Spijkenisse, waar ik een wasbleke Arie aantrof tussen allerlei toeters en bellen. Toen pas drong het tot me door dat het wel heel ernstig was. Ik hoorde daar, dat men Arie ruim 30 minuten gereanimeerd had en dat zijn toestand kritiek was. De familie werd er bij geroepen, maar tegen twaalf uur zeiden ze: gaat u maar naar huis en probeer wat te slapen. Dat lukte natuurlijk echt niet. De volgende ochtend was ik weer vroeg in het ziekenhuis. De toestand was onveranderd. Aries lever, nieren enz. werkten nog steeds niet en daarom werd er een cardioloog uit

12

het Zuiderziekenhuis te Rotterdam bijgeroepen. Die ging proberen door een ader in zijn arm met een dun slangetje waaraan een piepklein ballonnetje zat, medicijnen in zijn hart te brengen, omdat het niet op een andere manier kon. Er was namelijk nogal veel beschadigd door het handmatig reanimeren. Gelukkig sloegen de medicijnen in de loop van de dag aan en kreeg Arie weer wat kleur. Na ongeveer 10 dagen mocht hij naar huis. Om op te knappen zou hij een programma hartrevalidatie volgen van revalidatiecentrum Capri in Rotterdam. Op 11 november was het de laatste keer en ter afsluiting kregen we een gesprek met de revalidatiearts. Deze feliciteerde Arie en zei: “Het gaat goed met u, u kunt weer aan het werk gaan”. Na het gesprek liep ik naar de gang en ging Arie nog even sporten. Opeens hoorde ik een hoop gegil. Er kwam iemand naar buiten rennen die riep: “Daar valt een man zo maar dood neer”. Ik dacht er geen moment aan, dat het Arie zou kunnen zijn, totdat de maatschappelijk werkster volkomen over haar toeren naar buiten kwam rennen. Ik

rende mee naar binnen, juist toen Arie weer bijkwam. Het revalidatiecentrum beschikte gelukkig over een defibrillator. Arie keek me aan en zei: “ Klote hé, ik weer!” Met een ambulance en aan het infuus werd hij terug naar het ziekenhuis gebracht. Daar moest hij twee weken blijven. Arie kreeg bekers kalium te drinken, omdat ik gelezen had en aan de cardioloog verteld, dat een plotselinge hartdood ook het gevolg kan zijn van een tekort aan kalium, veroorzaakt door het gebruik van plasmiddelen. Terug thuis waren we nauwelijks bekomen van de schrik toen Arie op een middag zei: “ Als ik midden op mijn borst druk gaat mijn hart op hol. Hij vond het echter niet nodig om er even naar laten kijken. Zaterdags kwam mijn broer op visite en toen ik hem vertelde,wat er met Arie aan de hand was, was hij het roerend met me eens. Maar nee, Arie vond het niet nodig. ‘s Avonds veranderde hij gelukkig van gedachten en besloot hij toch maar even naar het ziekenhuis te gaan voor controle. Onze zoon ging met hem mee. Nog geen 10 minuten

ICDjournaal

later belde deze om te vertellen dat pa weer op de IC lag, Dit werd het begin van een ziekenhuisperiode van onderzoeken, katheterisaties, efo etc. Na de eerste katheterisatie kreeg Arie een circulatiestilstand. Nu kunnen we lachen om de manier waarop de verpleegster reageerde,maar toen niet.”Help, help”, riep ze:” mijnheer Bouman wordt niet goed, pfffff”. Nadat ze het bed aan het voeteinde omhoog had gezet, voelde Arie zich gelukkig het snel weer beter. Na de efo was hij zo ziek, dat hij op

stent onze handtekeningen gezet en de aankoop, zover het kon, toch een beetje gevierd. Op een dag kwam dokter van Beek naar Arie toe en vertelde hem dat een vriend van hem op hartritmeafdeling in het Academisch Ziekenhuis Utrecht (nu Universitair Medisch Centrum Utrecht) werkte. Misschien kon die meer voor hem doen. Arie wilde daar wel heen. Op 6 december 1991 verhuisde hij daarom per ambulance naar het UMCU en kwam onder behandeling van prof. dr. Wever en prof.

cijnen of met een AICD (zoals ze de ICD toen nog noemden). Door loting zou worden bepaald, waarvoor hij in aanmerking kwam. Voorwaarde was wel, dat Arie vooraf moest toestemmen in meewerking aan het experiment. Arie ging daarmee akkoord. Gelukkig viel de loting voor hem gunstig uit: het werd een AICD. Alleen moest hij wachten tot januari 1992 want het budget voor 1991 was op en er werden maar 20 AICD’s geïmplanteerd per jaar. We kregen een gesprek met de chi-

We begonnen er op den duur aan te wennen een gegeven moment zo moest braken, dat hij de hele kamer inclusief de buurman en diens bed bevuilde. Hierna voelde Arie zich nog rotter, vooral omdat de verpleegster de hele kamer moest schoonmaken. Vlak voordat Arie de hartstilstand kreeg, hadden we een huis gekocht. De hypotheekakte moest getekend worden en daarom werd afgesproken, dat in het ziekenhuis te doen. Met Arie in pyjama hebben we in een kamertje bij de notaris en zijn assi-

dr. Hauer. Daar begonnen alle onderzoeken opnieuw. Allerlei medicijnen werden uitgeprobeerd, maar het ene had nog meer bijwerkingen dan het andere. Vooral een efo heeft Arie als heel verschrikkelijk ervaren. Uren na zo’n onderzoek, lag hij nog te shaken in zijn bed. Na twee weken onderzoeken kregen we een gesprek met de arts. Dr Wever, Deze vertelde, dat Arie kon meedoen aan een onderzoek naar de effecten van behandeling met medi-

rurg Dr. Bakker. Zij vertelde, dat het een zware operatie zou worden met een nieuwe techniek. Ze zouden Arie’s borst openmaken van het midden tot aan zijn rug i.p.v het borstbeen doorzagen. Vervolgens werden dan de ribben uiteen gedaan en een long geklapt, zodat ze de matjes voor de AICD boven en onder op zijn hart vast konden naaien. In zijn buikholte zou een pocket gemaakt worden voor de AICD, die (toen nog) groter was dan een pakje sigaretten. Omdat Arie kerstmis in het ziekenhuis

uiterlijk en dwarsdoorsnede van Aries eerste ICD.

13

Aanvankelijk gebruikte men als leads zogenaamde matjes die op het hart werden bevestigd.

moest doorbrengen, werd er een bed bijgezet op zijn kamer en mocht ik blijven slapen. Op tweede kerstdag wilde hij graag naar de kerstviering in de centrale hal, waar o.a. een koor zong. Bij terugkomst op zijn kamer bleek, dat zijn portemonnee met 150 gulden erin gestolen was. Dat kon er ook nog wel bij. Een van de patiënten van de longafdeling stelde voor, met zijn allen oudejaarsavond te vieren in de rookruimte waar het altijd gezellig was. Zo gezegd zo gedaan. Op oudejaaravond brachten we allemaal wat mee en zetten het alvast daar op de tafel . Om een uur of 8 ging ik even kijken, hoe ver men met de voorbereidingen was. Bij een tafel afgeladen met drankjes en lekkernijen zag ik een man zitten met zijn zuurstoffles en plotseling had ik het niet meer. Alle emoties kwamen eruit. Ik ging terug naar Arie en kreeg een vreselijke huilbui. Toen ik weer rustig was, gingen we naar de rookruimte. Het werd het een heel gezellige avond waar iedereen van genoot. Om 11 uur werden we geroepen door de het verplegend personeel. Die hadden in de gang van de afdeling een kompleet koud buffet klaargemaakt. Het zag er geweldig uit. Met zoveel zorg en liefde klaargemaakt! We kregen er een brok van in onze keel. We hadden al van alles op in de rookruimte maar om de verpleging niet teleur te stellen, namen we toch van alles maar wat en ach het was oudejaaravond. Alle lof voor het personeel van 4B. De verzorging was daar echt fantastisch. Inmiddels was het januari 1992 geworden en werd Arie per ambulance teruggebracht naar het Ruwaard van Putten-

14

ziekenhuis in Spijkenisse om daar te wachten op de operatie in Utrecht. In Spijkenisse werden we begroet door dezelfde verpleegster die destijds zo paniekerig: “Help, help, meneer Bouman wordt niet goed” had geroepen. Ze had die avond nachtdienst.””Je weet toch wel, waar de defibrillator staat?”, vroeg Arie verschrikt. “Ik moet wel even zoeken hoor” was het antwoord en ze voegde er aan toe:” ik vind het wel eng hoor, zo’n ding”. Van zo iemand hangt dan je leven af!! Op 17 januari 1992 werd Arie in Utrecht geopereerd. De operatie verliep voorspoedig en op 29 januari mocht hij naar huis. Voor Arie was het een vreemde thuiskomst. Hij was uit ons oude huis naar het ziekenhuis vertrokken en kwam thuis in een heel nieuwe omgeving met allemaal nieuwe meubels. In het begin had hij het idee dat hij ergens op visite was. Het werd een lange herstelperiode met veel pijn ten gevolge van de grote operatie (twee grote wonden) Door de wijze, waarop deze was verricht, had hij ook gekneusde ribben. Tot overmaat van de ramp zakte hij na een paar dagen ook nog door het nieuwe bed, wat hem extra pijn opleverde. Wat vooral erg speelde toen hij thuis kwam, was de onzekerheid of de AICD wel zou werken en vooral angst voor herhaling van een hartstilstand. Langzaam maar zeker krabbelde hij echter op en ging steeds een groter rondje lopen. Na verloop van een jaar, was de angst wat naar de achtergrond gedrongen. Het ging het steeds beter. Hij hervatte zijn werk, eerst voor halve dagen en later voor 6 uur per dag. Langzamerhand kwamen we in ons oude ritme.

Ook het sporten werd voorzichtig weer opgepakt, totdat op 5 september 1993 tijdens een tennistoernooi de AICD 5 keer een shock afgaf. Hevig geschrokken spoedden we ons naar Utrecht. Daar bleek, dat de shock terecht was, maar dat de ICD standaard 5 keer shockte. Het betekende, opnieuw bekomen van de schrik en doorgaan. Op 24 oktober1994 werd de 2e, nu wat kleinere AICD in zijn buik geplaatst. Hierna ging het een aantal jaren goed, maar op 16 september 1997 om 3 uur in de morgen kreeg Arie de volgende shock. Behalve dat we schrokken, waren we ook opgelucht door de wetenschap, dat de nieuwe AICD het deed. We hebben de arts gebeld en hebben verder de hele nacht opgezeten. In de periode 1998 -1999 moest de ICD regelmatig therapie afgeven. Meestal gebeurde dat ’s nachts. Steeds volgde dan het zelfde ritueel: hevige schrik, samen opzitten, thee drinken en ten slotte toch maar proberen weer te gaan slapen. We begonnen er op den duur aan te wennen. Op 1 september 1998 werd Arie volledig afgekeurd. Bij de eerste operatie was er een zenuw beschadigd, waar hij soms behoorlijk last van had en net toen hij bij de keuringsarts was, kreeg hij zo’n aanval. Hij kon meteen naar huis en werd voor 100% afgekeurd. Zo belandde hij volledig in de WAO. Nu wilde het toeval dat het bedrijf waarbij hij werkte, er toch mee stopte, maar toch hij vond hij het eerst niet leuk. Maar er was ook niet zo snel een andere baan. Hierna volgde nog 4x een shock en op 13 april 1999 werd ICD nummer 3 geïmplanteerd, ook ditmaal in zijn buik. Deze zou 5 tot zeven jaar

ICDjournaal

De ICD van 1980 tot 2005

mee gaan!!...maar…na de operatie bleek de ICD stuk. Er was even paniek. Er werden techneuten van de universiteit bijgehaald, maar ook die konden niet voorkomen dat de ICD op hol sloeg. Uiteindelijk probeerde men oude nog een keer, maar die functioneerde normaal. De chirurg Mevr. Bakker vroeg aan mij wat ze moest doen. Ik stelde voor om Arie onder narcose te houden; bijkomen en opnieuw onder het mes moeten leek me nog erger voor hem. Mijn advies werd opgevolgd. De volgende dag werden nieuwe AICD’s overgevlogen uit Amerika, want er bleek een productiefout in de hele serie te zitten. Twee dagen later kon de operatie dus toch succesvol worden afgerond. Door de lange narcose waren er wel wat bijwerkingen maar die verdwenen gelukkig vrij snel. Het jaar 2000 verliep aanvankelijk vrij rustig totdat we op zondag 16 juli 2000 bij de lokale radio-omroep waren, waar Arie destijds een programma presenteerde. Hij was aan het bellen toen hij een shock kreeg en gilde: “Au, een shock”. Er volgde er nog twee. Iedereen stond stijf van de schrik en was muisstil. Onze dochter die erbij was, was helemaal van slag. Ik riep: “Blijf stil staan, beweeg je niet”. Ik dacht, hier klopt iets niet en belde de ambulance. Het duurde even, voor die er was, want men kon

het adres niet vinden. Er volgde een hele discussie, want het ambulancepersoneel wilde Arie naar het ziekenhuis in Rotterdam brengen, maar zelf wilde hij alleen naar Utrecht, omdat ze daar al zijn gegevens hadden. Na wat heen-en-weer gebel reden we met 200 km per uur over de vluchtstrook naar Utrecht. Daar aangekomen werd de AICD uitgelezen. De “shock” bleek veroorzaakt te zijn door kortsluiting. De arts schrok zich rot en zette de ICD meteen uit. Het betekende gelijk weer ziekenhuisopname en Arie moest wachten tot er plek was in de operatiekamer. Dat was op 25 juli 2000, toen er iemand uitviel. De 4e ICD werd geïmplanteerd, weer een kleinere, die ditmaal onder zijn schouderblad werd geplaatst. De draden van de oude ICD bleven gewoon in zijn lichaam zitten. In april 2001 overleed Aries oudste broer plotseling, terwijl hij in zijn auto voor een stoplicht stond, waarschijnlijk ten gevolge van een hartstilstand. Het was een enorme klap voor ons. Je wilt niet weten wat er door je heengaat, als je beseft hoeveel geluk Arie heeft gehad. Met Arie zelf ging het anderhalf jaar goed. Maar op 18 oktober 2002 kreeg hij weer een shock toen hij aan het tennissen was. In januari 2003 volgden drie shocks achter elkaar, vermoedelijk omdat hij zich op een gegeven moment vreselijk boos maakte vanwege een rechtzaak over een baan waar ik onterecht uitgegooid

was en waarover ik in een dip zat. Een half jaar ging het opnieuw mis. Arie was met mijn broer het huis van mijn moeder aan het leegruimen omdat die naar een verpleegtehuis was verhuisd, toen hij een shock kreeg in de lift. Mijn broer schrok zich een ongeluk. Arie had lange tijd nodig om bij te komen. Dat kwam omdat zijn hart maar niet in het goede ritme wilde komen. Hij was doodmoe na het gebeuren. De laatste keer, dat de ICD tot nu toe is afgegaan is in oktober van 2003 geweest. Arie riep “Au, een shock”, kwam even op de rand van het bed zitten, ging weer liggen en sliep verder. In september 2005 is ICD nummer 5 geïmplanteerd, waar ook pacing op zit. Het vervelendste bij de controle vindt Arie nu het moment, waarop de pacemaker getest wordt, die normaal niet aan staat. Het is een lang verhaal geworden. Het lijkt af en toe eng, maar Arie heeft zijn leven na de eerste twee hartstilstanden weer opgepakt. Hij is heel actief in het vrijwilligerswerk en de ICD is gewoon een onderdeel van zijn leven geworden. Elk jaar op 31 augustus bezoeken we de twee mensen die hem toen gereanimeerd hebben Dat is altijd een emotioneel gebeuren maar zoals u wel begrijpt zijn we die twee eeuwig dankbaar. n

Ministerie van VWS wijst nieuwe implantatiecentra aan Het ministerie van VWS heeft in december 2005 en in januari 2006 een (beperkte) vergunning verleend voor het implanteren van ICD’s aan het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis te Amsterdam, het VU Ziekenhuis te Amsterdam, het Medisch Spectrum Twente te Enschede en het UMC St Radboud te Nijmegen. Het aantal implantatiecentra in Nederland komt daarmee op zestien. In het jaar 1999 waren er in Nederland nog maar vijf implantatiecentra. In dat jaar werden slechts 400 ICD’s geïmplanteerd. Nederland behoorde toen tot de landen in Europa waar per hoofd van de bevolking de minste implantaties plaatsvonden. Gelukkig is ons land bezig met een grote inhaalslag, want de verwachting is, dat het aantal implantaties dit jaar de 2000 zal overtreffen, dat is ruim boven het gemiddelde van de omringende Europese lidstaten.

15

Column

Een koude douche Ad van Gool

Sinds driekwart jaar begin ik iedere morgen trouw met een koude douche. Je moet als hartgetransplanteerde iets doen om verkoudheden buiten de deur te houden en zo’n douche lijkt me een probaat middel. Het is iedere keer even flink naar adem happen en het gaandeweg warmer wordende water komt als een geschenk uit de hemel. Ik ben vast besloten om het stug vol te houden. Het is immers net als iemand die gestopt is met roken: wie na hevige innerlijke strijd éénmaal een sigaretje op steekt, is verloren. Het tweede volgt doorgaans dan snel. Daarom niet zeuren en gewoon even op dat moeilijke moment aan andere, opbeurende zaken denken, wat me met mijn rijke fantasie best lukt. Een koude douche. Soms krijgen mensen in de gezondheidszorg ook een stevige koude douche over zich heen. Ik heb heel veel moeite met artsen of verpleegkundigen die in de communicatie niet de moeite nemen om, al is het maar even, begrip te tonen voor wat een patiënt doormaakt. Een luisterend oor, een stukje echte betrokkenheid: waarom wordt iemand arts of gaat werken in de gezondheidszorg, terwijl hij of zij dit stukje inlevingsvermogen mist? Iedereen kent ze; de arts die schijnbaar onverschillig het voor een patiënt traumatische verhaal aanhoort. Nog erger; die onder jouw verhaal doorgaat met schrijven (de rekening?)… Geregeld krijg je stuitende verhalen te horen van wat mensen bij artsen en in de zorg meemaken. Zo vertelde een ICD-draagster me, dat een jonge cardioloog na vijf shocks in tien uur tijd tegen haar zei: u heeft wel veel

16

plezier gehad van uw ICD! Die man snapt er dus helemaal niks van. Ik heb niets terug kunnen zeggen, ik was verslagen en ik heb gehuild, zei de vrouw me. Ik lag, op het moment dat de arts die opmerking maakte, klaar voor een verdoving op de katheterisatiekamer..... Daarna merkte hij nog fijntjes op, dat ik me wat meer moest ontspannen, want hij moest tenslotte wel zijn werk kunnen doen. Zelf heb ik meegemaakt, dat ik in mijn ziekenhuisbed een kamerritmestoornis kreeg, nadat ik er de dagen daarvoor al diverse achter de kiezen had. De aanwezige verpleegster rende weg voor hulp. Ik bleef alleen met een voor mij onbekende zaalarts in mijn ziekenhuiskamer achter. Onverschillig bleef zij tegen een radiator staan, ondertussen enkel het hoofd gericht naar de monitor. Ik lag intussen wanhopig met een in hevigheid toenemende kamerritmestoornis te wachten tot de onvermijdelijke ingreep van de ICD kwam. Ze zei niets, ze deed niets, ze volgde ijskoud het proces tot het moment dat de klap kwam. Toen ik daarna aangaf doodsbang te zijn om zo op mijn eenpersoonskamer de nacht in te moeten met het gevaar dat de verpleegkundige bij een nieuwe ritmestoornis mij niet zou horen, gaf diezelfde arts aan dat er toch niks met me kon gebeuren. Ik had mijn ICD toch? Wat wilde ik dan? Ik hoefde me toch nergens druk om te maken? Dit voelde zo onvoorstelbaar kil en emotieloos aan, dat ik haar daarna in vrij grove bewoordingen gezegd heb, waarom ik vond dat ze beter dierenarts kon worden. (Ik heb er trouwens nog spijt van, dat ik haar de dag daarna mijn excuses daarvoor heb aangeboden…) Het laatste voorbeeld. Julia, een meisje van 18 jaar, had al veel jaren geklaagd over dodelijke vermoeidheid. De artsen dachten aanvankelijk, dat het wellicht een voorbode was

van multiple sclerose, een spierziekte waar haar moeder ook aan leed. Toen dat niet het geval bleek, zou het een psychisch probleem van het meisje zijn. Vele psychologen en psychotherapeuten gingen tevergeefs met haar aan de gang. Julia - eindejaars vwo en op het punt naar de universiteit te gaan - kreeg het laatste jaar zoveel last van benauwdheid (‘dat is hyperventileren, Julia, dat komt door je stress’) en van pijn in de hartstreek, dat ze tenslotte na eerdere vergeefse verzoeken eindelijk naar de cardioloog werd gestuurd. Diagnose: hier is sprake van een ernstige aangeboren hartafwijking, het hart is dubbel zo groot en drukt daardoor tegen een van de longen. Na deze diagnose werden Julia en haar ouders naar huis gestuurd met de mededeling dat na drie weken bekeken zou worden, hoe het verder moest. Eerder was er geen tijd, want de kerstvakantie zat eraan te komen. Radeloos en volledig in paniek was het gezin. Nu ze dan echt mentale hulp nodig hadden, was er geen psycholoog of geen psychotherapeut voorhanden. Slechts een bitse secretaresse liet hen weten dat de arts de eerste weken geen tijd had en dat ze de vragen maar op moesten schrijven. Pas na tussenkomst van een ander (buitenlands) ziekenhuis werd er meteen spoed achter de zaak gezet. Binnen twee weken had Julia een openhartoperatie ondergaan, noodzakelijk vanwege de ernst van de situatie. Werken in de zorg betekent zorg hebben voor mensen. Voor mensen die met de rug tegen de muur staan. Gelukkig is de overgrote meerderheid van artsen en verpleegkundigen zich hiervan bewust. Te vaak nog hoor je echter bizarre verhalen over artsen en verpleegkundigen in de zorg die schijnen te denken: het zal me een zorg zijn. Dat is pas echt een koude douche… Reacties: www.advangool.nl [email protected]

of

ICDjournaal

Achter het stuur Frans Mol Rinus Split

Het merendeel van de vragen dat ons bereikt, heeft betrekking op autorijden. Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de antwoorden van dien aard dat ook andere ICD-dragers er hun voordeel mee kunnen doen. In dat geval publiceren wij ze voortaan in deze nieuwe rubriek.`Vanzelfsprekend kunnen ook andere onderwerpen over autorijden aan de orde komen.”Achter het stuur”wordt verzorgd in samenwerking met de Afdeling Medische Zaken van het CBR. Vragen kunt u richten aan [email protected]. Uit de antwoorden maakt de redactie een selectie voor publicatie.

1. I  CD-dragers en de “verplichte” medische keuring op 70-jarige leeftijd Het is een algemeen verbreid misverstand, dat bij het bereiken van de leeftijd van 70 jaar een nieuw rijbewijs moet worden aangevraagd, voor het verkrijgen waarvan wettelijk een medische keuring vereist is. Voor ICD-dragers die hun rijbewijs moeten verlengen tussen de 66e en 69e jaar zou dat namelijk betekenen, dat ze voor extra kosten komen te staan, omdat ze volgens bovenstaande regel op de dag ze 70 worden een nieuw rijbewijs moeten aanvragen, terwijl het nog een paar jaar geldig is. Daarom hebben wij de vraag voorgelegd aan het CBR. Het antwoord luidt als volgt: De datum, waarop het rijbewijs verloopt, bepaalt of er een medische keuring nodig is of niet. Verloopt het rijbewijs van een ICD-drager op of na de 70e verjaardag, dan moet hij bij de aanvraag van de Verklaring van Geschiktheid bij het CBR naast het rapport van de cardioloog tevens het zogenoemde Geneeskundig Verslag overleggen. Dit moet worden ingevuld door een arts die men zelf mag kiezen. Deze verricht daarvoor een kleine medische keuring, gericht op de eisen die de wet stelt

voor deelname aan het verkeer (ogen, bloeddruk, armen, benen enz.). Als het rijbewijs wordt aangevraagd op 66-, 67-, of 68jarige leeftijd is een kleine rijbewijskeuring dus pas aan de orde bij de aanvraag van vernieuwing van dat rijbewijs.  

2. ICD en scooter Een ICD-draagster vroeg ons, in hoeverre zij zonder beperkingen gebruik kan maken van een scooter. Antwoord: Voor motorvoertuigen (motor of scooter) op twee wielen met een maximumsnelheid boven 45 km per uur en een cilinderinhoud boven 50 cc. is een rijbewijs A verplicht. Dit geldt ook voor motorfietsen met zijspan. Voor andere driewielige motorvoertuigen is rijbewijs B vereist. Sommige ‘scooters’ vallen onder de categorie snorfiets, dus geen medische eisen (wel bromfietscertificaat); sommige onder de categorie bromfiets, dus ook geen medische eisen; sommige onder de categorie motorfiets. De medische eisen zijn dan gelijk aan die voor de auto! Zie ook: www.cbr.nl

Informatiedag ICD-Dragers in het AMC Op zaterdag 7 januari kwamen ongeveer 300 ICD-dragers en hun partners bij elkaar in collegezaal 1 van het Academisch Medisch Centrum van de Universiteit van Amsterdam. Prof. dr. A.A. Wilde opende de dag met een lezing over Ritmestoornissen en ICD-indicaties. Vervolgens schetste dhr. F. Steinmetz (Guidant) de geschiedenis van pacemaker tot biventriculaire ICD. Psycholoog John Dijkstra van de Hartenark sprak over Psychosociale aspecten bij ICD’s. De ochtend werd afgesloten door ICD-draagster Lucel Gallé-Richt die vertelde over haar eigen ervaringen. Deze laatste lezing kunt u teruglezen in een van de volgende nummers van ons ICD-Journaal. Na de lunch werd in een forumdiscussie een groot aantal vragen over alle aspecten van het ICD-gebeuren besproken. Daarin hadden naast de sprekers van de dag zitting: dr. P. van Dessel, dr. L. Dekker en Tim Schrama (de organisator van de dag) en de voorzitter van de STIN, Rinus Split.

17

Ellen van Spreuwel

Dochter van een ICD-drager







Mijn verhaal als dochter van een ICD drager….

Opmerking redactie: Tot nu toe zijn alleen ICD-dragers en partners aan het woord geweest in het ICD-journaal. De implantatie van een ICD en het leven daarmee heeft echter vaak ook grote invloed op de kinderen (en kleinkinderen). Vandaar dat wij het op prijs stellen, dat Ellen van Spreuwel als eerste bereid was, haar ervaringen op te schrijven. Zij heeft het mede gedaan, omdat zij hoopt, dat meer kinderen haar voorbeeld zullen volgen en contact met elkaar zullen zoeken.

Ik zal me eerst even kort voorstellen: Ik ben Ellen, 38 jaar, getrouwd met Jan en moeder van 3 kinderen (10 – 8 en 5 jaar). In de avonduren werk ik parttime als ziekenverzorgende in een verzorgingshuis. Mijn verhaal gaat over mijn vader die 18 jaar geleden (hij was toen pas 49 jaar) een hartinfarct heeft gehad, veroorzaakt door een bloedpropje. Na een goede revalidatie en medicatie heeft hij jaren nergens last van gehad. Tot de vut heeft hij altijd nog flink in de bouw gewerkt. Ook

18

daarna zat hij niet stil. Zo heeft hij nog volop geholpen bij de bouw van ons huis. Op 2e kerstdag 2003 begint het eigenlijke verhaal. Mijn vader was ziek, voelde zich grieperig en had pijn op de borst. De dienstdoende arts die op bezoek kwam, dacht dat er longblaasjes gesprongen waren door het vele hoesten en wilde graag een longfoto laten maken. Ik ben toen met mijn ouders naar het ziekenhuis gereden. Daar vonden de eerste gebruikelijke controles plaats. Daaruit bleek dat de bloeddruk niet goed was. Omdat we vertelden, dat mijn vader hartpatiënt is, werd hij aan de monitor gelegd. Die gaf heel snel aan, dat zijn hart flink “op hol” was en dat we niet veel later hadden moeten komen. Door allerlei medicijnen ging het al snel weer wat beter en na een paar dagen in het ziekenhuis mocht hij naar huis. Dat was onze eerst ervaring met hartritmestoornissen. Later realiseerde ik me dat er onderweg naar het ziekenhuis van alles mis had kunnen gaan. Ik heb zelf dan wel een BHV-(brand en EHBO)diploma maar ik weet niet of dat ik bij iemand als mijn vader wel zo rustig had gereageerd. Ook begrijp ik niet, dat de huisarts niets bijzonders gehoord heeft bij het luisteren naar het hart en longen; maar ja dat is altijd achteraf.

ICDjournaal

De cardioloog zei, dat de kans op herhaling erg klein was. Maar helaas, een week later was het al wel zover. Midden in de nacht kreeg mijn vader opnieuw last van pijn op de borst en duizeligheid. Mijn moeder belde meteen de Huisartsenpost en gaf door wat er een week geleden gebeurd was. Nu kwam er meteen een ambulance. Men registreerde andermaal hartritmestoornissen. D.m.v. injecties en weet ik al wat niet meer waren ze net op tijd. De cardioloog kon echter geen oorzaak vinden en schreef daarom andere medicijnen voor. Die werkten zo goed, dat mijn vader lange tijd nergens last meer van had. Tot begin mei van het afgelopen jaar…. Opnieuw deden zich ernstige ritmestoornissen voor. Ze waren echter van heel andere aard dan de voorgaande keren. Gelukkig was hij deze keer al bij de huisarts, toen hij buiten bewustzijn raakte. Deze was al gewaarschuwd en had uit voorzorg een ambulance geregeld. Dat is zijn geluk geweest, want de verplegers waren op het nippertje op tijd om hem met een harde stomp “ terug “ te halen op het hart en hem met spoed naar het ziekenhuis te brengen. Daar herstelde men met elektrische schokken het juiste hartritme. Ik vertel het nu wel heel summier, maar er is toen natuurlijk veel meer gebeurd. De huisarts zei zelf achteraf, dat hij gedacht had, dat we mijn vader zouden kwijtraken. In het ziekenhuis volgden vele onderzoeken en gesprek-

tafeltennis gespeeld met mijn man (voorheen deed hij dat fanantiek iedere week ) . Ineens voelde hij zich duizelig worden en ging op een stoel zitten. Ik zag hem helemaal wit worden en voelde zijn pols die erg onregelmatig was. Ik had meteen in de gaten dat er iets mis was en legde hem plat neer in een tuinstoel. (Ik had wel goed opgelet bij de uitleg!) Nog geen minuut later kreeg hij een enorme schok die zelfs ik heel goed voelde, want ik had nog steeds zijn pols vast. Mijn vader schrok heel erg van de kracht van de schok en ik ook. Ik voelde het helemaal doortrekken naar mijn schouder. En dan……..dan zie je de onbeschrijflijke angst in de ogen van je vader en je kunt niets!!! behalve dan een hand vast houden, kalmerende dingen zeggen die toch niet overkomen, mijn man 112 laten bellen, mijn moeder erbij houden, mijn kinderen op een afstand erg bang zien zijn en ze op dat moment niet gerust kunnen stellen. En maar afwachten; “Is het dit of komen er nog meer?”. Een minuut later volgde inderdaad nog en schok waarbij mijn vader erg hard riep van angst en pijn. Hij was helemaal overstuur, evenals mijn moeder en mijn kinderen. Wat moet je? Ik ben bij “mijn” vader gebleven, totdat de ambulancebroers er waren om de zorg voor hem over te nemen. Toen ben ik mijn kinderen gaan zoeken die naar binnen waren gevlucht en heb ze alledrie mee naar mijn vader en de broeders genomen. Gelukkig waren die erg

Uw vader is nu evenveel waard als een mooie nieuwe auto! ken met diverse specialisten. Uiteindelijk werd besloten om een ICD te implanteren. “Gelukkig”, reageerden mijn moeder en ik. We waren maar al te blij, dat er in de toekomst iets was, wat zou kunnen werken als het weer mis dreigde te gaan. We hadden toen nog geen van allen echt in de gaten wat voor gevolgen dat zou hebben voor ons allemaal. De operatie zelf verliep al niet lekker, omdat het eerste apparaatje niet werkte toen het getest werd. Een tegenvaller, maar ja. De tweede deed het wel. Dat was voor een verpleger aanleiding om tegen mijn mijn moeder de “leuke” opmerking te maken, dat mijn vader nu evenveel waard was als een mooie nieuwe auto!!! Niet erg tactisch om zo iets te zeggen tegen iemand die in spanning zit, omdat het allemaal langer duurde dan vooraf was meegedeeld. Omdat zich verder geen complicaties voordeden, mocht vader de volgende dag al naar huis en rustig aan weer beginnen. Hij had alleen wat hinder van “het kastje” zoals wij het noemen.

kindvriendelijk en legden ze, in kindertaal, duidelijk uit wat ze allemaal deden en waarom. Het “kastje” had zijn werk goed gedaan en het hartritme was weer normaal. Mijn vader durfde pas in bijzijn van het ambulancepersoneel overeind te komen uit zijn stoel. Hij voelde zich erg angstig en onzeker. Hij vond het heeeel erg vervelend, dat dit was gebeurd in het bijzijn van de kinderen. Maar wij zeiden meteen al: Je weet dat het ding zijn werk doet, jullie (vader en moeder) waren niet alleen en de kinderen kunnen er alleen maar van leren want je weet nooit of het nog vaker gebeurt. Je moet het natuurlijk ook van de positieve kant bekijken. We hebben die dag

Alles ging goed tot 2 weken later - hoe cynisch het ook klinkt - op vaderdag. De familie (ik heb nog een broer met vrouw en zoon maar die kwamen later) zou bij ons bij elkaar komen omdat het nogal warm was en je bij ons naar believen goed in de schaduw of in de wind kunt gaan zitten. Mijn vader voelde zich goed. Hij had alleen nog een beetje last van het litteken, maar verder was alles oké. Die middag heeft hij zelf nog een rustig partijtje

19

nog geprobeerd om het gezellig te maken maar dat viel niet mee. We hebben het verhaal wel allemaal aan mijn broer en zijn vrouw kunnen vertellen die net kwamen toen alles achter de rug was. De volgende dag was mijn vader helemaal bang, onzeker en erg emotioneel. Zo kende ik hem niet maar dat het moeilijk was, dat begreep ik maar al te goed, wetende hoe ik me zelf voelde. Ik had op dat moment de zorg over mijn vader, die het aanging, mijn moeder die van dichtbij alles meemaakte en mijn kinderen die nog helemaal vol zaten van wat er was gebeurd. En ik….. ik was er op dat moment voor iedereen maar kreeg het later erg moeilijk. Slecht slapen, veel pieke-

gedacht word aan het ergste. En dat is nu wat het allemaal zo moeilijk maakt. Mijn vader raakt meteen bijna in paniek als hij iets voelt. Mijn moeder is erg bezorgd als mijn vader alleen op pad gaat en iets te lang wegblijft. En ik….. ik houd mijn vader erg in de gaten bij alles wat hij doet, maar realiseer me meteen, dat mijn moeder dat nog meer doet en nog veel meer ziet. Daar maak ik me dan weer druk over, omdat ik me afvraag, of ze het allemaal wel aankan. We praten er wel over, maar ik wil mijn ouders niet opzadelen met mijn zorgen, omdat die al genoeg aan zichzelf hebben. Mijn kinderen durfden een tijdlang niet bij mijn ouders te gaan logeren en we hebben dat ook niet geforceerd. Maar inmiddels zijn ze al weer een paar keer geweest en wordt de schade dubbel en dwars ingehaald.

Dan zie je de onbeschrijflijke angst in de ogen van je vader en je kunt niets!!! ren en bij ieder telefoontje maar denken: nee toch niet weer! Ik heb die dagen veel gepraat met mijn ouders, man en kinderen maar ben ook op internet gaan zoeken naar lotgenoten, omdat ik meer wilde weten, en zocht naar gelijke ervaringen. Zo heb ik de website van de STIN gevonden en de Muurkrant waarop ik regelmatig ervaringen lees. Mijn ouders hebben echter geen computer. Ze kunnen dus eigenlijk nergens terecht met hun vragen, ervaringen etc. Ik heb ze wel wat laten lezen van de ervaringsverhalen op de website, om ze ervan te overtuigen dat het altijd nog erger kan en dat we positief moeten blijven, maar een beetje nazorg zou toch wel erg gewenst (geweest) zijn denk ik. Gewoon standaard voor iedereen die een ICD krijgt een aantal gesprekken met iemand die er iets over kan vertellen bijvoorbeeld. Na de eerste schrik heelt tijd toch wel veel wonden. Tot er toch weer iets gevoeld wordt, waarbij altijd meteen

20

Wat mijn vader ook tegenviel, was dat hij 2 maanden geen auto mocht rijden, hetgeen door onwetendheid bij de gemeente uitliep tot ruim 3 maanden. Had ik toen maar de STIN- site bezocht, dan had ik beter geweten. Waarom ik nu mijn verhaal heb verteld??? Omdat het me werd gevraagd en omdat ik het bovendien erg belangrijk vind om met kinderen van een ICD drager (ster) ervaringen uit te wisselen. Van iedereen kun je wat leren en samen iets delen is de helft van je zorgen!!! Dus je kunt altijd contact met me opnemen als je daar behoefte aan hebt. n Het e-mail adres is [email protected] Ik wens iedereen het allerbeste toe, Groetjes,

Ellen ICDjournaal

ICD-spreekuur Richard Derksen

Mag ik mij even voorstellen? Mijn naam is Richard Derksen. Ik ben cardioloog-electrofysioloog en sinds een jaar werkzaam in ziekenhuis Rijnstate te Arnhem. Hiervoor heb ik 12 jaar in dezelfde functie in het UMC te Utrecht gewerkt. Mijn aandachtsgebieden zijn o.a. behandelingen met ICD’s en biventriculaire pacemakers. Goede patiëntenvoorlichting vind ik uitermate belangrijk, een reden waarom ik dankbaar inga op het aanbod van de redactie van de STIN, een column voor dit tijdschrift te verzorgen. Deze column zal anekdotes en wetenswaardigheden bevatten, alsmede antwoord geven op gerichte vragen van patiënten. Voor dit laatste nodig ik u dan ook uit deze vragen via de redactie van het ICD-Journaal aan mij toe te sturen. Een anekdote? Welnu. Een ICD is een veilig apparaat, dat met een enorme zekerheid een einde kan maken aan levensbedreigende snelle kamerritmestoornissen. Om de veiligheid

te vergroten kan een ICD signalen (piepjes) afgeven, wanneer er iets ‘mis’ is. Bijvoorbeeld wanneer de batterij leeg begint te raken of wanneer het systeem extreme veranderingen in de weerstand meet (draadbreuk). De bedoeling is dat de ICD drager door deze piepjes gealarmeerd wordt en contact opneemt met het controlerende centrum. Nu is de ICD niet uniek in het afgeven van piepjes. Alles in onze maatschappij piept. De telefoon, de koelkast, de broodmachine, de magnetron en ga maar door. In mijn hoedanigheid als ICD-achterwacht werd ik jaren geleden in mijn nachtrust gestoord door een patiënt die ieder heel uur piepjes uit de ICD hoorde. Dat wil zeggen, eigenlijk hoorde hij ze alleen in bed. De ICD’s verschillen in het afgeven van signalen en de cardioloog kan bepaalde signalen aan of uit zetten. Bij sommige ICD’s is het moment waarop de ICD zijn alarmerende signalen afgeeft in te stellen, bijvoorbeeld om 9

uur in de ochtend. Maar een ICD die ieder heel uur signalen afgeeft ken ik niet. Toen ik dan ook voorzichtig vroeg of het niet iets anders kon zijn, zoals een horloge, werd dit hardnekkig ontkend. Ik adviseerde om overdag de ICD te laten controleren. Deze controle werd uitgevoerd maar ook de aap kwam uit de mouw: een klokje, als cadeau gekregen bij een reisboeking, gaf ieder uur op deze manier leuk het hele uur aan. De les aan de cardioloog is, iedere patïent goed te informeren over de alarmsignalen. Dat voorkomt veel onnodige onrust. Ook voor de cardion loog niet onbelangrijk.

Opmerking: Vragen aan dr. Derksen kunt u zenden naar [email protected]. U ontvangt daarop geen persoonlijk antwoord. Dr. Derksen kiest de meest interessante vragen uit om die in zijn column te beantwoorden.

Profvoetballer met ICD werkt aan come back

zijn, weet hij nog niet, maar hij gelooft er heilig in.

Enkele maanden geleden werd bij Michael Jansen, verdediger van het eerste elftal van Vitesse een ICD geïmplanteerd. Dat gebeurde, nadat hij tijdens een wedstrijd tegen Ajax buiten bewustzijn was geraakt en de diagnose luidde: levensbedreigende hartritmestoornissen.

Als STIN gunnen we Michael van harte zijn comeback. We hopen dat het hem lukt, want als hij slaagt, betekent dat een stimulans voor veel andere sportfanaten onder onze jongere ICD-dragers.

De kans op een verdere succesvolle voetbalcarrière leek daarmee verkeken, althans volgens zijn behandelend geneesheer in het UMC St Radboud te Nijmegen. In Leiden dacht men daar anders over en daarom stuurde men het medisch dossier van Michael op naar Boston. Het antwoord was, dat Michael zijn voetballoopbaan waarschijnlijk zou kunnen hervatten.

(naar: Rob Hartog: Voetballen met een kastje; artikel uit het Algemeen Dagblad van woensdag 21 december 2005)

Inmiddels is Michael druk bezig met de voorbereiding op zijn terugkeer in het eerste elftal. Wanneer dat zal

Opmerking: Om een hartstilstand bij profvoetballers te voorkomen heeft de KNVB onlangs een verplichte 2-jaarlijkse keuring verplicht gesteld voor alle spelers vanaf 12 jaar die bij een profclub spelen.

21

Anneke Aaldijk

Bijna alle klachten van patiënten over de gezondheidszorg gaan over bejegening. Gedrag van artsen, verpleegkundigen en baliepersoneel wordt als onverschillig, hooghartig, neerbuigend of gevoelloos ervaren. Docent Communicatie en Attitude drs. Paula Bresser reageert.

Beter bejegenen “Je kunt een aankomend arts wel kunstjes leren, maar als hij of zij geen oprechte interesse heeft in de patiënt als mens, maar hem uitsluitend ziet als een ziektegeval, dan prikt die patiënt daar zo doorheen,” reageert docent drs. Paula Bresser op de vraag waarom communicatie in de praktijk soms zo moeilijk is. U doceert communicatie en attitude. Wat leert u studenten? “Wij leren studenten de hoofdklacht uitvragen. Maar ook: hoe stel je je vragen? Gebruik je begrijpelijke taal? Kijk je de patiënt aan als je een vraag stelt? Hoe zit je er bij? Hoe kun je verbaal en non-verbaal laten merken dat je echt luistert? Het is belangrijk dat studenten aandacht leren hebben voor de patiënt, en niet alleen voor de aandoening. Als ze oprecht belangstelling tonen voor patiënten, legt dat eigenlijk al een goede basis voor het arts-patiëntcontact.” “Ook komen tijdens de lessen medische situaties en ethische kwesties als euthanasie en abortus aan de orde. Studenten leren nadenken over normen en waarden en zich inleven in wat een ziekte voor een patiënt kan betekenen. Het onderwijs is een combinatie van theorie, visualisatie door middel van video en film, contact met

hetzelfde; ook bot gedrag neem je gemakkelijk over. Het houdt elkaar in stand, de ‘we-doen-het-hier-zo’ cultuur.” “Een ander aspect is gebrek aan tijd. Van co-assistenten hoor ik geregeld dat gesprekken met patiënten korter en sneller moeten. Er zit tijdsdruk achter. Begrijpelijk als er veel patiënten zitten te wachten, maar tijdgebrek zet een goede communicatie wel onder druk.” “Ook de verwachting van de patiënt is belangrijk. Ik heb een praktijkonderzoek naar communicatie gedaan. Daaruit bleek dat veel patiënten graag hun eigen arts zien als ze na de operatie terugkomen voor wondcontrole en het verwijderen van hechtingen. Maar ze werden geholpen door een arts-assistent. Die vervulde z’n taak prima. Toch gaven patiënten aan dat ze liever door hun eigen arts werden behandeld. Hieruit blijkt hoe ontzettend belangrijk het contact met een arts kan zijn, óók bij handelingen die net zo goed door anderen kunnen worden uitgevoerd. Ik denk dat sommige artsen het belang van het contact niet eens beseffen.” “Ik ben ervan overtuigd dat de lessen bijdragen aan een betere communicatie en attitude. We zijn in 1996 gestart met het onderwijs in deze vorm. Artsen die destijds met

Over hun huisarts zijn veel Nederlanders wel tevreden. (simulatie)patiënten en discussie over kwesties waarover geen duidelijke wetten of regels bestaan. Het gaat soms om facetten van communicatie die voor de meeste mensen vanzelfsprekend lijken. Een student moet bijvoorbeeld leren tijdens een consult niet alleen naar zijn computer te kijken, maar ook naar de patiënt. Dat lijken futiliteiten, maar niet iedereen doet dit uit zichzelf.”

hun studie begonnen, komen nu pas in de praktijk. Artsen die al langer werkzaam zijn, hebben dit onderwijs niet gekregen. Bij hen bepalen persoonlijke factoren en ervaringen in welke mate ze communicatief vaardig zijn. Ik denk dat het nog heel wat jaren duurt voordat er een meerderheid van de nieuwe generatie artsen aan het werk is en een verandering in bejegening echt merkbaar is.”

Waarom blijft goede communicatie met patiënten zo moeilijk? “Om een heleboel redenen. Allereerst spelen de persoonlijkheid en de achtergrond van de arts of verpleegkundige of andere medewerker een belangrijke rol. Ook kan de cultuur op de afdeling waar iemand werkt een groot verschil maken. Als op een afdeling artsen werken die patiënten heel vriendelijk benaderen, wordt dat gedrag door nieuwkomers dikwijls overgenomen. Andersom werkt dat

“Veel mensen zeggen: ‘Mijn arts kan niet met mij praten’. Ik herken het, ik ben zelf ook zo’n patiënt met verwachtingen en eisen. Toch denk ik dat we niet uit het oog moeten verliezen dat die arts er óók is om te opereren, te bestralen, een chemokuur samen te stellen of in elk geval de pijn zoveel mogelijk te verzachten.”

22

Bron: Monitor (Erasmus Medisch Centrum Rotterdam) 35:1 (2006),14

ICDjournaal

ICD-nieuws

Aanmeldingsformulier Ja, ik meld mij aan als donateur Naam: 

M/V

Redactie Adres: Postcode:

Hartmedicijn geeft herhaling Patiënten die een acute hartstilstand als gevolg van een ritmestoornis overleven, kunnen beter geen amiodarone slikken. Daarentegen heeft het gebruik van bètablokkers een gunstig effect op hun prognose, evenals een dotterbehandeling of een bypassoperatie. Dat blijkt uit onderzoek van Philippine Kies en haar collega’s van de afdeling Hartziekten van het LUMC, dat gepubliceerd is in het oktobernummer van het Journal of Cardiovascular Electrophysiology.

Woonplaats: Telefoon: Geboortedatum: Alleen als dat van toepassing is: Implantatiecentrum: ICD-drager sinds:

Na een acute hartstilstand ten gevolge van een ritmestoornis loopt de patiënt een relatief hoog risico op herhaling. Het optreden van de hartritmestoornis is namelijk meestal het gevolg van onderliggende ziektes, zoals chronisch hartfalen of een hartinfarct. Kies onderzocht onderzocht de risicofactoren voor herhaling bij 300 patiënten die een acute hartstilstand hadden overleefd. Gemiddeld volgde ze deze patiënten bijna drie jaar. Gedurende deze periode kreeg 35 procent opnieuw een hartstilstand of overleed. Zoals de onderzoekers al hadden verwacht, bleken oudere patiënten en patiënten met een geschiedenis van hartfalen meer kans te hebben op overlijden of herhaling van de ritmestoornis. Eveneens volgens verwachting hadden patiënten bij wie de eerste stilstand veroorzaakt werd door kamerfibrilleren (snel trillen van de hartkamers zonder te pompen) betere vooruitzichten dan patiënten bij wie de ritmestoornis het gevolg was van een tachycardie (te snel kloppen van het hart). Verrassend was echter, dat ook medicijnen van invloed waren op de prognose. Het gebruik van amiodarone bijvoorbeeld vergrootte de kans op herhaling of overlijden met factor 3, terwijl dit middel juist wordt voorgeschreven tegen hartritmestoornissen. Patiënten die bètablokkers slikten – medicijnen die de hartslag vertragen en onder andere worden gebruikt tegen hoge bloeddruk – gaven betere vooruitzichten te zien. Datzelfde gold voor patiënten die gedotterd werden of een operatie ondergingen. (naar: DdV: Hartmedicijn geeft herhaling, Cicero, driewekelijkse uitgave van het LUMC, nummer 14, 25 november 2005)

Kans op hartinfarct ’s morgens het grootst Berend Westerhof, werkzaam bij BMEYE Cardiovasculair Monitoring, een spin-off bedrijf van TNO, dat in het AMC gevestigd is, heeft met zijn proefschrift onlangs aangetoond, dat het hart in de ochtenduren het hardste moet

Merk van ICD: Ik zeg een minimale donatie van € 9,— per kalenderjaar toe. Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een acceptgirokaart. Plaats: Datum: Handtekening:

Dit aanmeldingsformulier zenden naar: Donateursadministratie Stichting ICD dragers Nederland Noordweg 370 4333 KJ Middelburg

2006-2

werken. De bloeddruk stijgt en dat betekent dat het hart sneller moet kloppen. Daardoor heeft het minder kans om zijn eigen zuurstofvoorziening – die plaats vindt tijdens de “pauzes” tussen de hartslagen - “op peil” te houden, terwijl de behoefte aan zuurstof voor het lichaam op dat ogenblik eigenlijk het hoogste is. Dat is de reden, dat veel mensen ’s morgens een hartinfarct krijgen. Om de kans op een hartinfarct te verkleinen, zou juist in de ochtenduren niet alleen de bloeddruk omlaag moeten maar ook het aantal hartslagen. Je zou rustig wakker moeten worden en eigenlijk al voor het ontwaken een bètablokker moeten nemen, maar dat kan natuurlijk niet, aldus collega-onderzoeker Han van Lieshout, internist in het AMC. En... wat iedereen intuïtief al wist, is nu ook wetenschappelijk aangetoond: opstaan valt niet mee. (naar Connie Engelberts: Ontwaken is hard werken, AMC MAGAZINE, nummer 10, december 2005, blz.9)

23

Sponsors

Vormgeving en realisatie: Novente Promedia Service, Barneveld

Vormgeving en hosting website: