stin journaal Jongeren zien ICD als geschenk st n Nederlandse cardiologen ondersteunen collega s in Indonesië

stin

Editie 2014 - 28 oktober 2014 - ISSN 2213-6096 - www.stin.nl - Losse nummers € 3,25

journaal voorheen ICD-Journaal

Magazine over hartritmestoornissen

Jongeren zien ICD als geschenk Nederlandse cardiologen ondersteunen collega’s in Indonesië Annelies de Haas: ‘Ik begin de ICD steeds beter te accepteren’ Life vest uitkomst bij overbruggen wachttijd ICD-implantatie Pacemaker detecteert slaapstoornis bij patiënt Kevin Bommeljé: ‘Hard werken om het geheugen te trainen’

st n Stichting ICD dragers

Nederland

4

stin

journaal, nummer 4, 28 oktober 2014

8 ICD vooral een geschenk, geen last Resultaten onderzoek onder jonge

en verder 3

Voorwoord

4

Hartnieuws

7

Nieuwe media

10

Verslag STIN-jongerendag 2014

18

Life vest-defibrillator goede uitkomst

ICD-dragers

11 ICD steeds vaker MRI-bestendig Update: veilig met ICD een MRI laten maken

13 Indonesië leert meer over pacemakers en ICD’s Nederlandse cardiologen ondersteunen collega’s

16 PM/ICD-dragers aan het woord: Annelies de Haas ‘Ik begin de ICD steeds beter te accepteren’

20 Pacemaker detecteert slaapstoornis bij patiënt

8

24 Achter het stuur 26 Mag ik dit; mag ik dat? 27 Terzijde: Uit het nest gewerkt

13

28 STIN-nieuws: Vrijwilligersdag 2014 31 Colofon en aanmeldingsformulier voor donateurs

Nieuwe generatie pacemakers van de Sorin Group

22 Het zal je maar overkomen: Kevin Bommeljé

16

‘Hard werken om het geheugen te trainen’

Medische vaktermen In veel artikelen komen medische vaktermen voor. Wij proberen die zoveel mogelijk in begrijpelijke taal te omschrijven. Maar uitleg vindt u in het hartwoordenboek van de NVVC op www.hartwijzer.nl.

Bijdragen voor het volgende nummer

22 Foto voorpagina: STIN

Uiterlijk 20 november 2014 als digitaal bestand toezenden aan het redactieadres: Sandwijk 17, 1035 LA Amsterdam, e-mail: [email protected]

Illustratie achterpagina: STIN

2

stin journaal 2014|4

voor woord Rinus Split, voorzitter

Aantrekkende economie en kwaliteit van zorg Hoewel de regering en de economen verkondigen dat de economie langzaam aantrekt, bekruipt me toch het gevoel dat er voor hartpatiënten bij wie om medische redenen een ICD of pacemaker moet worden geïmplanteerd, onzekere tijden aanbreken. Ik denk dan onder andere aan de geruchten dat er zorgverzekeraars zijn die weigeren ICD-zorg in te kopen bij bepaalde centra en dat er wordt gedacht aan het zogenaamde parallel inkopen van pacemakers in het buitenland. Vooral dit laatste zou een slechte zaak zijn. Wellicht levert het financieel voordeel op voor de zorgverzekeraars, maar met het leveren van kwaliteit van zorg en nazorg voor hartpatiënten die zijn aangewezen op een pacemaker heeft dit niets te maken. Zij worden er alleen maar slechter van. Het spreekt vanzelf dat wij er als de STIN alles aan zullen doen om te voorkomen dat de zorgverzekeraars op deze manier tekortdoen aan de kwaliteit van zorg waarop u recht hebt. Uw ondersteuning als donateur is daarbij onmisbaar.

Afnemende aantallen donateurs Wat die ondersteuning als donateur betreft: veel patiëntenorganisaties klagen erover dat hun ledenof donateursbestand afneemt of slechts mondjesmaat groeit. Ze zoeken de oorzaak onder andere in het feit dat veel informatie tegenwoordig digitaal beschikbaar is en vooral jongeren eerder contact zoeken met lotgenoten via de social media dan via een patiëntenorganisatie die voor hen wat afstandelijk is en misschien overkomt ‘als iets wat niet meer van deze tijd is’. Dat is jammer, want volgens mij gaat er voor een patiënt die lotgenotencontact zoekt, niets boven persoonlijk contact en een luisterend oor. Gelukkig kan de STIN nog altijd spreken van een groei van het aantal donateurs. Dit komt doordat de STIN haar doelgroep verbreed heeft in die zin dat ze tegenwoordig behalve de belangen van ICDdragers ook die van pacemakerdragers en andere patiënten met hartritmestoornissen behartigt. Toch moet me van het hart dat het aantal te langzaam toeneemt. Waarom? Omdat alleen een sterke ICD/ pacemakerorganisatie een vuist kan maken bij de overheden als het om de kwaliteit van zorg gaat.

Vrijheid van keuze van het merk ICD? Een ICD-drager vroeg me in hoeverre je als patiënt inspraak hebt in de keuze van het merk ICD dat wordt geïmplanteerd. Hij wilde dat weten omdat zijn ICD na acht jaar trouwe dienst en drie terechte shocks vervangen moest worden. Hij wilde graag een vervangende ICD van hetzelfde merk, omdat hij daar vertrouwen in had. Dat was volgens zijn cardioloog onmogelijk, omdat het ziekenhuis geen contract meer had met de fabrikant van zijn merk. Hij kon hem alleen een identieke ICD van een ander merk aanbieden. Ik heb de man geadviseerd om opnieuw met zijn cardioloog te overleggen en aan te geven dat hij alleen een nieuwe ICD van hetzelfde merk wil laten implanteren, zelfs als hij daarvoor naar een ander implantatiecentrum moet. Ik haal dit geval aan om te illustreren wat de gevolgen zullen zijn van een aanzienlijke beperking van het aantal ICD-implantatiecentra zoals onder andere zorgverzekeraar VGZ die voor ogen staat. Vaak zal het dan voorkomen dat u wordt doorverwezen naar een implantatiecentrum dat zich verder weg bevindt dan u nu gewend bent. In dat geval wordt u geconfronteerd met een langere reisduur, hogere kosten en misschien ook nog wel een mobiliteitsprobleem. Dan heb ik het nog niet eens over een systeem waarbij de zorgverzekeraars zelf de inkoop van pacemakers en ICD’s gaan ‘verzorgen’ voor datzelfde beperkte aantal centra. Ik vrees dat een dergelijke actie de teloorgang van de Nederlandse pacemaker- en ICD-zorg zal betekenen.

STIN-jongerendag Mede namens het bestuur wil ik de organisatoren van de STIN-jongerendag bedanken voor het mooie programma dat zij onze jonge donateurs hebben voorgeschoteld. Dankzij hun inzet werd de dag een groot succes. Het doet me goed om te constateren dat jonge ICD-dragers zich op deze manier willen inzetten voor hun lotgenoten. Gezien de enthousiaste reacties van de deelnemers wordt volgend jaar beslist weer zo’n dag georganiseerd. Het spreekwoord zegt: ‘Goed voorbeeld doet goed volgen.’ Daarom hoop ik dat een aantal jonge pacemakerdragers het initiatief zal nemen voor een zelfde soort ontmoetingsdag. Wie interesse heeft, kan contact opnemen met Marcel Samuels, onze landelijk coördinator vrijwilligersactiviteiten via zijn e-mailadres: [email protected]. n


3

nieuws Pacemakerbehandeling kan beter Cardiologen van Maastricht UMC+ en onderzoekers van de Universiteit Maastricht beschrijven in het wetenschappelijk tijdschrift Nature Reviews Cardiology strategieën om de pacemakerbehandeling van bepaalde patiënten met hartfalen zo optimaal mogelijk toe te passen. ‘Bij een derde van deze patiënten, waarbij de hartkamers niet gelijktijdig samentrekken, heeft de therapie momenteel geen effect. Dat moet beter en met een efficiëntere aanpak door ziekenhuizen,’ zegt de Maastrichtse cardioloog Kevin Vernooy. ‘Uiteindelijk leidt dit tot gezondheidswinst en kostenbesparing.’ Jaarlijks krijgen duizenden mensen te maken met hartfalen. Bij een kwart van de patiënten met deze aandoening knijpen de linker- en de rechterhartkamer niet meer tegelijkertijd samen. Dit komt doordat het signaal voor het samentrekken is verstoord. Om dit te verhelpen kan een pacemaker worden geplaatst. Deze stimuleert beide hartkamers om weer synchroon hun functie uit te oefenen (dit wordt resynchronisatietherapie genoemd). Van de behandeling is bewezen dat klachten van hartfalen afnemen en de overleving verbetert. Er wordt echter slechts bij twee derde van de patiënten succes geboekt met deze therapie, die per ingreep zo’n 25.000 euro kost. In Maastricht UMC+ wordt onderzoek gedaan naar het optimaliseren van de resynchronisatietherapie. ‘We kijken bijvoorbeeld secuur naar de achtergrond en de huidige situatie van iedere afzonderlijke patiënt, waarbij we nieuwe analyses van het hartfilmpje (ECG) en het echocardiogram gebruiken,’ zegt Vernooy. ‘Het is ook belangrijk dat de pacemakerdraden op de juiste plek in het hart worden geplaatst en dat kan per individu verschillen.’ Om de efficiëntie van de therapie te vergroten zijn volgens Vernooy meer eenduidige richtlijnen voor cardiologen noodza-

Onderzoek naar onder andere de juiste plek in het hart voor de pacemakerdraden.

kelijk. ‘Ieder ziekenhuis doet het nu op een andere manier. Wij hebben daarom strategieën beschreven hoe men zo optimaal mogelijk resynchronisatietherapie kan toepassen.’ (Bron: Maastricht UMC+)

Onderzoeksagenda Hartstichting bekend De Hartstichting lanceerde in april en mei 2014 een campagne waarmee ze Nederlanders opriep om mede te bepalen in welk soort onderzoek de stichting de komende jaren gaat investeren. Bijna 12.500 mensen brachten hun stem uit. De nieuwe onderzoeksagenda omvat een lijst van prioriteiten van hart- en vaatonderzoek waarin de Hartstichting de komende jaren investeert. Op de agenda staan vijf thema’s die de samenleving

4


belangrijk vindt. Onderzoeksprojecten die vallen onder deze thema’s krijgen de komende jaren prioriteit. Het betreft: 1. Het eerder herkennen van hart- en vaatziekten. 2. Hart- en vaatziekten bij vrouwen. 3. Betere behandeling van hartfalen en hartritmestoornissen. 4. Acute behandeling van beroertes. 5. Nieuwe manieren om een gezonde leefstijl lang vol te houden. Opvallend is dat er weinig verschillen zijn tussen de voorkeur voor thema’s

van wetenschappers, patiënten, zorgverleners, donateurs en vrijwilligers. Alleen wetenschappers en zorgverleners hadden een ander thema op de eerste plaats. Hun grootste wens is onderzoek naar nieuwe manieren om een gezonde leefstijl lang vol te houden. De komende vijf jaar wil de Hartstichting 50 miljoen euro werven voor onderzoeksthema’s op de agenda. In 2015 starten de eerste onderzoeken. (Bron: Hartstichting)

Zeeuwse ICD-patiënt voorlopig nog naar Gent

Website over S-ICD Er is een nieuwe website beschikbaar met specifieke informatie over de S-ICD (de subcutane, onderhuidse ICD), een product van Boston Scientific: www.s-icd.nl. Er wordt onder andere aandacht besteed aan het traject dat de patiënt moet doorlopen voor en na de implantatie, aan ervaringen van S-ICD-dragers en aan de gevolgen voor familie en vrienden. Reislustige S-ICD-dragers vinden op de site adressen van ziekenhuizen in het buitenland waar ze met hun S-ICD terecht kunnen in geval van nood.

Praat tijdig met arts over uitzetten ICD ‘Het is natuurlijk afschuwelijk als iemand bezig is dood te gaan en de ICD maar blijft afgaan’, zegt arts Yvonne van Ingen in het julinummer van tijdschrift Relevant van de NVVE, de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde. Zij wijst op het belang van vroegtijdig overleg met de arts. ‘Met het ouder worden kan het zijn dat er andere ziekten ontstaan of dat de toestand van het hart verslechtert. De levensreddende functie van de ICD kan dan het sterven op natuurlijke wijze in de weg staan. Dan is het goed de ICD in ieder geval voordat het stervensproces begint uit te schakelen’, zegt Yvonne van Ingen, die namens de KNMG (Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst) lid was van de werkgroep die de richtlijn ‘ICD/pacemaker in de laatste levensfase’ heeft opgesteld. ‘De boodschap van de richtlijn is dat mensen – patiënten en arts – moeten nadenken over de vraag of ze de ICD nog wel nuttig en wenselijk vinden en actief willen houden. Het is sowieso goed hierover al met de hoofdbehandelaar te spreken als de ICD wordt geplaatst of bij de periodieke vervanging ervan,’ zegt Van Ingen. Voor de richtlijn ‘ICD/pacemaker in de laatste levensfase’ zie: www.stin.nl > Leven met de ICD > Sociaal-maatschappelijk > Richtlijn voor ICD- en pacemakerpatiënten in de laatste levensfase / patiëntenfolder.

Zorgorganisatie ZorgSaam Zeeuws-Vlaanderen hoopt in 2016 in het ziekenhuis in Terneuzen patiënten met hartritmestoornissen van een ICD te kunnen voorzien. Patiënten die voor een ICD in aanmerking komen, worden nu doorverwezen naar het Universitair Ziekenhuis in Gent. Routinecontroles worden vervolgens uitgevoerd in het ziekenhuis waar de ICD is geplaatst. ZorgSaam wilde haar patiënten een rit naar Gent (voor een controle van tien minuten) besparen en voerde de controles in Terneuzen uit. Tot vorig jaar, toen een onafhankelijke visitatiecommissie ZorgSaam

op verscherpte eisen wees. ‘We voldeden niet aan die eisen’, zegt ZorgSaam-woordvoerster Margaret Lafort. ‘Het ziekenhuis moet twee technici en twee cardiologen met een gespecialiseerde opleiding in huis hebben. De technici hadden wel al de juiste papieren, maar de cardiologen zijn nog in opleiding. Daarom moeten de patiënten met een ICD voor halfjaarlijkse controles toch nog een tijdje naar Gent.’ Over twee jaar hopen de cardiologen van ZorgSaam zover te zijn dat ze zelf ICD’s kunnen plaatsen. Vanaf dat moment kunnen ook de controles weer in Terneuzen worden uitgevoerd. (Bron: BN DeStem)

Catharina Ziekenhuis krijgt nieuw Hartcentrum Direct na de bouwvakvakantie is begonnen met de bouw van het nieuwe Catharina Hartcentrum. Dit twee verdiepingen tellende centrum komt boven op de ook nieuw te realiseren entreehal van het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. Deze entreehal wordt pal voor de huidige hoofdingang gebouwd. Op de eerste en tweede verdieping van de nieuwbouw worden alle behandelactiviteiten van het Catharina Hartcentrum geconcentreerd. Daar komen onder meer de hartka-

theterisatiekamers (vijf kamers), de dotterlounge (twaalf plekken, patiëntvriendelijke omgeving waar patiënten na een dotterbehandeling in alle rust kunnen herstellen), de hartbewaking (twaalf plekken) en de Medium Care (twaalf plekken). De begane grond van het nieuwe gebouw sluit aan op de bestaande entreehal, die daarmee meteen wordt vergroot en vernieuwd. De bouw zal naar verwachting eind 2015 klaar zijn. (Bron: Catharina Ziekenhuis)

Artist impression van de nieuwbouw. Illustratie: Catharina Ziekenhuis


5

nieuws Brace vergoed door zorgverzekering

Er zijn braces die een ICD of pacemaker kunnen beschermen, bijvoorbeeld tijdens het beoefen van een sport. Bescherming met een brace kan ook met het werk te maken hebben. De kosten van een brace kunnen hoog zijn, maar worden mogelijk vergoed door de zorgverzekeraar. Zo is er soms sprake van dekking vanuit de basisverzekering, bijvoorbeeld bij een verwijzing van een specialist. Ook vanuit de aanvullende zorgverzekering kan er een extra dekking zijn. Voor vergoeding van een brace vanuit de basisverzekering gelden als voorwaarden:

• De brace heeft een ontlastende, ondersteunende of corrigerende functie. • De brace is niet bedoeld voor kortdurend gebruik (bijvoorbeeld bij een blessure). • Braces die alleen nodig zijn om een sport te (blijven) beoefenen, worden

Foto: Livit Orthopedie

Volgens de website ZorgWijzer.nl, een vergelijkingssite van zorgverzekeraars, vergeten veel mensen vaak de kosten van een brace te declareren bij de zorgverzekeraar.

doorgaans niet vergoed door de zorgverzekeraar. • De leverancier van de (sport)brace moet een certificaat hebben van de Stichting Erkenningsregeling voor leveranciers van Medische Hulpmiddelen (SEMH). • Er is een medische indicatie en verwijzing van een specialist nodig, zoals een revalidatiearts, orthopeed of reumatoloog. ZorgWijzer.nl raadt aan de polis van de zorgverzekering goed te raadplegen of contact op te nemen met de zorgverzekeraar. Leverancier Livit laat weten dat de Stichting Hartekind de brace Pace-Pro in veel gevallen voor kinderen vergoedt: www.hartekind.nl. (Bron: ZorgWijzer.nl)

Kris Krokodil als filmster Het voorleesboekje Hartsvriendjes – Avonturen van Kris Krokodil, uitgegeven door de Hartstichting, is sinds kort als animatie op de website van de Hartstichting te bekijken. De plaatjes uit het boekje komen samen met geluidseffecten en de voorleesstem van Fatima Moreira de Melo tot leven. Hierdoor wordt het verhaal extra leuk en spannend. De korte verhaaltjes zijn speciaal gemaakt voor kleuters met een hartaandoening. Zo heeft Kris een groot litteken op zijn borst, omdat hij geopereerd is aan zijn hart. Kris beleeft avonturen die kinderen met een hartaandoening en hun ouders zullen herkennen. Filmpjes als ‘De operatie’ en ‘Wat neem je mee naar het ziekenhuis?’ helpen kinderen om zich voor te bereiden op een operatie. Verpleegkundigen en pedagogisch medewerkers gebruiken deze verhaaltjes ook in het ziekenhuis. Kris Krokodil laat zien wat kinderen tegenkomen. Kris doet leuke dingen, zoals op vakantie gaan, zwemmen en verstoppertje spelen. Je ziet hoe Kris meedoet, maar soms ook rustig aan moet doen. Op deze manier worden kinderen positief ondersteund bij het omgaan met hun hartaandoening en kunnen ouders de emoties van hun kinderen bespreken.

6


Wil je Kris als filmster bekijken of het voorleesboek bestellen? Ga dan naar www.hartstichting.nl/kriskrokodil.

Nieuwe media

Martijn Kampshoff

In deze rubriek informeren wij u over allerlei ontwikkelingen op het gebied van nieuwe media, veelal direct van toepassing op u als ICD-drager. Deze keer belichten we de smartwatch, evenals Google Glass (zie vorig STIN journaal) een zogenaamd ‘wearable device’. Verder aandacht voor het internetforum Hartvolgers.

Smartwatch:

verlengstuk van je smartphone De smartwatch lijkt op een horloge: een klokje met wijzers en cijfers dat je met een band om je pols kunt vastmaken. Wanneer je echter met dit ‘slimme horloge’ aan de slag gaat, kom je erachter dat het een verlengstuk is van je smartphone. Door middel van zogenaamde draadloze near field-communicatie of bluetooth zoekt het horloge contact met je telefoon om ermee te communiceren en relevante meldingen te tonen.

Wat kun je ermee?

een smartwatch (afhankelijk van het type) kun je tegenwoordig bellen, muziek luisteren en e-mail lezen. Je krijgt er bijvoorbeeld direct een melding op wanneer je een sms’je, e-mail of ander tekstbericht ontvangt. Je kunt het bericht op je horloge openen (touchscreen) zonder je telefoon uit je tas of broekzak te hoeven halen. Sommige smartwatches zijn uitgerust met een camera, spraakherkenning of hartslagmeter. En last but not least: je kunt er ook gewoon de tijd op aflezen :-).

De aandacht voor dit slimme horloge is het laatste jaar enorm toegenomen. Met

ICD App De auteur van de rubriek ‘Nieuwe media’ is Martijn Kampshoff, de initiator van de ICD App. Deze app is er voor iedereen die te maken heeft met een ICD en is een handige tool om kennis op te doen over de implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD). De gratis app is betrouwbaar, gemakkelijk in gebruik en geeft u duidelijk antwoord op allerlei vragen: www.icdapp.nl.

Nieuw forum: Hartvolgers Hartvolgers is een nieuw platform, ontwikkeld door een groep cardiologen en cardiochirurgen. Op dit platform kunnen hartpatiënten en hun omgeving informatie en ervaringen delen, maar ook vragen stellen aan specialisten op het gebied van hartproblemen. Er zijn twee interactieve onderdelen: ‘Forum’ en ‘Vraag het ons’, waar medisch specialisten zich actief mengen in discussies en ook vragen beantwoorden. De medische informatie wordt door hen continu bewaakt. Om gebruik te maken van Hartvolgers dient u een account aan te maken. Inloggen met Facebook is ook mogelijk. Ga naar hart.volgers.org en kom meer te weten over dit nieuwe platform.

Hebt u zelf leuke tips voor deze rubriek? Laat het ons weten en e-mail ons via [email protected].


7

Studenten onderzoeken impact ICD op jonge ICD-dragers

ICD vooral een geschenk, geen last Mersiha C´uk

Vijf studenten van het instituut Beleid & Management Gezondheidszorg (iBMG) van de Eramus Universiteit in Rotterdam hebben tijdens hun tweede studiejaar voor het vak Methoden en Technieken een kwalitatief gezondheidszorgonderzoek uitgevoerd. Het doel van het onderzoek was inzicht te krijgen in het gedrag van jonge ICD-dragers. De studenten vroegen zich onder andere af wat de invloed is van een ICD op het gedrag van jonge ICDpatiënten met betrekking tot het inrichten van hun dagelijkse activiteiten. Annelien Boutens, een van de studenten: ‘Het interessante bij jongeren met een ICD is dat zij hun leven nog vorm moeten geven. Zij moeten vaak nog grote beslissingen nemen die de richting van hun leven bepalen. Wij hebben getracht te onderzoeken met wat voor zaken zij door de ICD plots te maken krijgen waarbij zij wellicht anders niet hadden stilgestaan. Denk bijvoorbeeld aan verschillende vragen over studie, werk en het kopen van een huis.’

Vijf studenten hebben in het kader van hun opleiding Beleid en Management in de Gezondheidszorg onderzoek gedaan naar de impact van een ICD op jonge ICD-dragers. STIN journaal vroeg de studenten naar hun bevindingen. gen is toch wel dat de meeste respondenten hun ICD niet als een last zien, maar als een geschenk. Dat is het tegenovergestelde van onze verwachtingen. Uiteindelijk hebben wij kunnen concluderen dat de meeste respondenten hun hartziekte als een last beschouwen en niet de ICD. Het is toch dit apparaat dat hen in leven houdt.’ Het volgende fragment uit een interview met een jonge ICD-drager vinden de studenten hier een goed voorbeeld van: ‘Ik heb niets moeten laten vanwege mijn ICD. Op dit moment heb ik regelmatig contact met mensen die een ICD krijgen. Ik merk dat velen van hen heel bang zijn, persoonlijk heb ik dat eigenlijk nooit gehad. Misschien komt dat ook vanwege het feit dat ik in

eerste instantie in een shock verkeerde, want plots had ik een ICD in mijn lichaam. Veel mensen willen die ICD helemaal niet hebben, tegen hen zeg ik dat het juist een groot cadeau is als je hem krijgt. Natuurlijk is het vervelend, ik heb het zelf ook – zo’n metalen ding – als vervelend ervaren. Het is raar, maar het is een geschenk en een bevrijding. Je leven wordt er beter door en dat is plezierig. Als ik mijn ICD niet had, zou ik nog altijd mijn geloof hebben, maar ik zou me dan wel echt onzeker voelen. Nu heb ik zoiets van: als het gebeurt, dan ben ik wel beschermd.’

Reacties omgeving Sommige jonge ICD-dragers benadrukken het belang van lotgenotencontact. Ze

Verwerkingsproces In eerste instantie gingen de studenten ervan uit dat jongeren aanzienlijk beïnvloed worden door hun ICD. Uiteindelijk bleek dit volgens hen redelijk mee te vallen. Zij concluderen dat het merendeel van de respondenten hun ICD na een gewenningsperiode een plekje geeft en de ICD als een positieve ontwikkeling in hun leven gaat zien en ervaren. Boosheid en negativisme maken plaats voor verdriet en dankbaarheid dat de ICD bestaat. Hierna begint het verwerkingsproces. George Lim, een andere student, licht toe: ‘Een van de opmerkelijkste bevindin-

8


Annelien Boutens: ‘Er is weinig specifiek onderzoek gedaan naar jongeren met een ICD.’ Foto’s: Jan Verberne

ondervinden weliswaar steun van directe familie en naasten, maar contact met mensen die hetzelfde hebben ondergaan blijkt een meerwaarde. ‘Ik heb in het begin een grote behoefte aan een lotgenotengroep gehad’, zegt een van de geïnterviewden. ‘Iedereen kan zeggen: “Ik begrijp je” of “Een ICD is rot”, maar dan denk ik: je begrijpt me helemaal niet, want jij hebt dat ding niet in je zitten. Ik wilde daarom echt mensen opzoeken die ook een ICD hebben.’ De ICD-patiënten blijken ook te moeten wennen aan de nieuwe manier waarop mensen in hun omgeving naar hen kijken. ‘Ik ben nog steeds dezelfde persoon’, aldus een van hen, ‘maar toen ik vroeger een vliegtuig in stapte overkwam het me niet vaak dat er per dag tien keer met een bezorgde blik naar me werd gekeken. Je kunt dus niet alleen bezig zijn met je persoonlijke herstel, want ook het verwerkingsproces van je omgeving vraagt aandacht.’ Een ander citaat uit het onderzoek: ‘Als ik zeg dat ik niet lekker ben, denken mensen direct dat er iets mis is met mijn hart. Soms voel ik me ook gewoon heel simpel niet lekker. Dus soms ben ik wel wat gereserveerder over hoe ik me voel. Mensen raken dan direct helemaal in paniek.’

Achtergrond onderzoek Het onderzoek is uitgevoerd door de studenten Annelien Boutens (19), George

Lim (20), Jochem Pronk (22), Tahra Medani (24) en Ranu Biere (25). Nadat zij de keuze voor het onderwerp van hun onderzoek hadden gemaakt, volgden tien weken van onderzoeken, schrijven en herschrijven. Annelien Boutens en George Lim vertellen: ‘Elke week kregen we feedback op ons wekelijkse verslag en de daarbij horende onderzoeksresultaten van onze begeleidster Femke Vennik. Zij heeft uiteindelijk een grote bijdrage geleverd aan het tot stand komen van een goed eindresultaat van dit onderzoek.’ De eerste aanleiding voor de onderwerpskeuze was een speling van het lot. Een kennis van een van de studen-

‘De meeste respondenten beschouwen hun hartziekte als een last, niet de ICD’ ten kreeg een ICD geïmplanteerd. ‘Die persoon besloot zich meer te verdiepen in wat er in zijn lichaam was geïmplanteerd en vanaf daar hebben wij het overgenomen’, zegt Annelien. ‘Na wat literatuuronderzoek kwamen we erachter dat er veel kwalitatief en kwantitatief onderzoek is gedaan naar mensen met een ICD, maar zeer weinig onderzoek specifiek gericht op jongeren met een ICD. Voor ons was dit

een mooie gelegenheid om juist hiernaar onderzoek te doen.’ Dankzij het vooronderzoek waren de studenten in staat een leeftijdscategorie te bepalen. Volgens Annelien Boutens en George Lim ligt de gemiddelde leeftijd van patiënten bij wie een ICD wordt geïmplanteerd tussen de zeventig en tachtig jaar. Aangezien de groep echt jonge ICDdragers vrij klein is, besloten de studenten zich te richten op ICD-dragers in de leeftijd van achttien tot en met veertig jaar en deze groep in hun onderzoek als ‘jongeren’ aan te duiden. De leeftijd van deze groep is alsnog aanmerkelijk lager dan de gemiddelde leeftijd van alle ICD-patiënten.

Aanpak Zoals elk onderzoek kende ook dit onderzoeksproces zijn moeilijkheden. Volgens George Lim is dit vooral te wijten aan het korte tijdsbestek waarin het onderzoek moest worden uitgevoerd: ‘Het lastigste was het vinden van voldoende respondenten. Je kunt niet zomaar bij een cardioloog binnenlopen en wat patiëntengegevens opvragen. Via internet hebben wij mensen gezocht en benaderd. Uiteindelijk is dit gelukt en hebben we het onderzoek succesvol kunnen uitvoeren binnen tien weken.’ Het feit dat dit voor allen het eerste kwalitatieve onderzoek was, schrok de studenten niet af. Volgens Annelien hielp het enorm dat zij goed voorbereid waren: ‘Wij hebben allemaal al kwantitatieve onderzoeken uitgevoerd. Vanuit de studie zijn we goed voorbereid. Tijdens verschillende colleges hebben wij onder andere geleerd hoe om te gaan met persoonlijke en/of gevoelige onderwerpen. Dit kwam enorm van pas bij onze interviews.’ n

Meer weten Nieuwsgierig naar de gedetailleerde bevindingen van het onderzoek? Ga dan naar de website van STIN: www.stin.nl > Leven met de ICD > Sociaal-maatschappelijk > Kwalitatief onderzoek ‘De invloed van een ICD op het gedrag van jongere ICD-patiënten’. George Lim: ‘Het lastigste was het vinden van voldoende respondenten.’


9

Een stralende dag in Amsterdam voor ontspanning en gesprekken met jonge lotgenoten. Foto’s: STIN

Voorbereiding... concentratie... lol...

Het is ons gelukt: buiten met mooi weer!

Charlotte Selderbeek

In dit nummer niet de gebruikelijke column ‘Leuk om te delen’ van Charlotte Selderbeek, maar haar sprankelende verslag van de STIN-jongerendag. Op zondag 24 augustus togen de STIN-jongeren naar Amsterdam voor hun jaarlijkse bijeenkomst. Drie keer is scheepsrecht! Eindelijk waren de weergoden ons goedgezind. In juni 2012, tijdens de eerste STIN-jongerendag, regende het pijpenstelen terwijl wij met een boot over de Amsterdamse grach-

10


ten richting Artis voeren. Klam en koud warmden we ons tussen de wilde dieren op aan de warme chocolademelk. Vorig jaar, juli 2013, lieten we ons niet uit het veld slaan door onzeker zomerweer en organiseerden we een binnenactiviteit in hartje Utrecht. Maar je zult het altijd zien: prachtig weer, maar wij stonden in een werfkelder ons creatief uit te leven met spuitbussen. Terwijl onder onze handen een prachtig kunstwerk ontstond, voeren de bootjes langs onze kelder. Er zat voor ons dit jaar niets anders op dan te zorgen voor een alternatief programma, mochten de weergoden ons opnieuw niet gunstig gezind zijn. Na een prachtige voorzomer en een natte nazomer die alle records brak, hadden wij op zondag 24 augustus de elementen van de natuur eindelijk waar we ze hebben wilden: zon tijdens onze buitenactiviteit. Het was meteen weer duidelijk dat we ons door de ervaringen die we na drie jaar allemaal delen, nauw met elkaar verbonden voelden.

Originele puttechnieken Het begon met een gezellig weerzien op station RAI in Amsterdam en, naar wij

hopen, een ‘warm bad’ voor de nieuwe STIN-jongeren. Keurig op tijd (complimenten aan de jongeren die van heinde en verre kwamen) hadden we de groep compleet en genoten we van appelgebak in een zonnig Amstelpark. Op zo’n moment besef je dat zo’n groep eigenlijk geen activiteit nodig heeft om er een memorabele middag van te maken. Maar omdat het dan voor u als lezer een kort en saai verslag zou worden, hadden we toch maar een activiteit aan onze middag gekoppeld. Door middel van een ingenieus systeem (bekend bij redactie en ondergetekende) vormden we binnen no-time vijf ‘teams of flights’ zoals dat in golfjargon heet. De kenner – maar ook de leek – zal dankzij de beelden snappen dat wij een golfactiviteit in petto hadden. Elke flight ging, gewapend met clubs, ballen, scorekaart en potlood, de baan op. Dit was niet zo maar midgetgolf. Nee, hier werd het over het algemeen simpele spelletje naar een hoger niveau getild. De groene banen lagen er prachtig bij, tussendoor versierd met vijvers, een molen, beelden en een heuse Eiffeltoren. De bekende randen langs de holes waren op deze

STIN-jongerendag 2014 baan weggelaten, waardoor het hier echt aankwam op de puttechnieken. Beste lezer, ik kan u verzekeren: er zit golftalent onder onze STIN-jongeren. We hebben de meest originele puttechnieken voorbij zien komen, waarvan we er een aantal zullen noemen: • De Twijfelaar: ik-weet-niet-of-ik-links-ofrechtshandig-golf oftewel de bal met de achterkant van de club afsla. • De Keu: de club als keu van het snookerspel gebruiken door vanuit de knieën de bal met de club weg te stoten. • De Grasmaaier: een maaiende beweging óver de bal maken. Dit om de medespelers op het verkeerde been te zetten. • Jeu de Boules: door middel van je eigen bal de andere ballen van de baan spelen in plaats van je op de hole te richten. • De Acrobaat: balancerend op de rotsen langs de koikarpervijvers vanuit een onmogelijke hoek toch de bal spelen.

Indrukwekkende verhalen Na drie kwartier fanatiek golfspel hadden we een pauze verdiend. De grappen en

grollen op de golfbaan maakten even plaats voor indrukwekkende verhalen die tijdens een welverdiend drankje gedeeld werden. Genietend in het Amsterdamse zonnetje werd er nuchter verteld, aandachtig geluisterd en meelevend advies gegeven. Later kregen we als feedback: het was fijn om weer bij mensen te zijn die

‘Het was fijn om weer bij mensen te zijn die geen uitleg nodig hebben’ geen uitleg nodig hebben. Uitgerust en vol goede moed begonnen we aan de tweede serie van negen holes. Hier en daar werden de golfregels wat anders geïnterpreteerd of werden er zelfs nieuwe regels aan het spel toegevoegd; op een STIN-jongerendag is alles mogelijk! Het mag duidelijk zijn dat we niet allemaal topfit zijn door onze manke-

menten, maar de lol voerde deze middag volop de boventoon. Na de groepsfoto namen we onze loungestek weer in bezit en proostten we op een mooie wedstrijd met alleen maar winnaars. In de avondzon genoot iedereen van de derde helft onder het genot van poffertjes, hotdogs en stoere verhalen over hole-in-ones; of is het nu holes-in-one? Moe en voldaan ging iedereen na een mooie middag in een park in Amsterdam weer op huis aan. Via Facebook genoot iedereen nog na van een zeer geslaagde dag, waarop iedereen even gelijk was aan iedereen. Tot volgend jaar! n

Volgend jaar Wil jij als jonge ICD-drager er volgend jaar ook bij zijn en ben je jonger dan 35 jaar? Geef je dan nu alvast op bij Charlotte Selderbeek via e-mail: [email protected].

ICD steeds vaker MRI-bestendig Het bericht ‘Probleemloos de MRI-scanner in’ in de rubriek ‘Hartnieuws’ in STIN journaal 2014-3 riep toch weer wat vragen op over deze materie. Daarom hier een update over de stand van zaken.

Dr. L. van Erven, hartritmecardioloog Leids Universitair Medisch Centrum Foto: Josje Deekens Fotograﬁe, Voorburg

Voor veel ICD- en pacemakerpatiënten is de MRI al jarenlang verboden terrein. Zoals ik eerder schreef in STIN journaal 2012-3 werd gedacht dat het maken van een MRI gevaarlijk was, omdat de sterke magneet van de MRI het metaal in de ICD en de lead zou kunnen aantrekken of omdat de lead als antenne kan werken en er warmteontwikkeling kan plaatsvinden. Daarnaast zou de programmering beïnvloed kunnen worden. Onderzoeken hebben echter laten zien dat dit in de praktijk reuze meevalt en inmiddels zijn duizenden patiënten met een ‘klassieke’ (niet speciaal MRI-bestendig gemaakte) ICD zonder problemen in de MRI geweest. Hierbij werden de patiënten wel heel goed gemonitord, terwijl

ICD-systeem en MRI aan bepaalde eisen voldeden. Hoewel cardiologen en radiologen in de praktijk nog terughoudend kunnen zijn, is de nieuwste Europese richtlijn uit 2013 (www.nvvc.nl/richtlijnen) hierover veel vooruitstrevender dan voorheen. Gesteld

Als een MRI nodig is, beoordeelt uw cardioloog of dat met uw ICD verstandig is dat MRI en ICD aan bepaalde voorwaarden voldoen én dat goed wordt gemonitord, is de aanbeveling in deze richtlijn dat het maken van een MRI bij een patiënt »


11

hart aangebrachte zogenaamde ‘epicardiale’ leads. Doel van het maken van een MRI is natuurlijk het afbeelden van organen en lichaamsdelen. Als wel ‘full body exposure’ toegestaan is (als dus het gehele lichaam de MRI-scan mag ondergaan), wil dit nog niet zeggen dat borstkas en hart goed worden afgebeeld: ICD en pacemaker veroorzaken flinke verstoring van het beeld, waarbij een deel van het hart helemaal zwart of vaag is.

met een klassieke ICD ‘kan worden overwogen’.

MRI-bestendig Aangezien er toch beperkingen zijn, gaan de ontwikkelingen op het vlak van MRIbestendigheid door. Alle ICD-producenten zijn druk bezig met de ontwikkeling van ICD’s en leads die MRI-bestendig zijn. In 2012 kwam Biotronik met de Lumax 740 ICD en CRT-D en dit jaar kwam Medtronic met de Evera. Boston Scientific en St. Jude verwachten dat bepaalde bestaande ICD’s in combinatie met bepaalde leads het label MRI-bestendig kunnen krijgen en werken hieraan. Bij Sorin heeft men hierop nog geen zicht. Wat maakt eigenlijk het verschil? MRIbestendige ICD’s en leads bevatten minder metalen die worden aangetrokken door de magneet. Dit voorkomt ook het antenneeffect en vermindert de mogelijkheid tot opwarming in de lead. Door de inwerking van de sterke magneet op met name de lead ontstaat tijdens het maken van een MRI warmte, maar die wordt opgenomen in het bloed en zo wordt geen weefselschade aangericht. Naarmate het MRI-apparaat sterker is en de ICD dichter bij het af te beelden lichaamsdeel zit, is de warmteontwikkeling groter. Diverse aanpassingen kunnen deze overmatige warmtevorming verminderen. Behalve door beperking van de toegestane sterkte van de MRI (in het algemeen 1,5 tesla) kan het MRI-programma enigszins aangepast worden. Fabrikanten van ICD’s hebben een oplossing gezocht in het voor beeldvorming uitsluiten van de borstkas en noemden de ICD (of pacemaker) dan MRIconditional of -compatibel in plaats van MRI-safe (geen enkele uitsluiting). Vaste afspraken over deze terminologie zijn er echter niet en certificaten voor veiligheid bestaan ook niet. Overigens blijken sommige bestaande producten al weinig metaal te bevatten en daarom kunnen deze met terugwerkende kracht MRI-compatibel worden verklaard (de zogenaamde ‘relabeling’). Dit geldt met name voor leads. Behalve hardware heeft ook software invloed op de magneetgevoeligheid. Door tijdelijke aanpassing van de programmering wordt de ICD zo ongevoelig mogelijk gemaakt voor magneeteffecten. Fabrikanten hebben alleen combinaties van eigen producten getest (ICD met

12


Praktijk

Alle ICD-producenten zijn druk bezig met de ontwikkeling van ICD’s en leads die MRIbestendig zijn. Foto: Philips Communicatie

lead), dus alle andere combinaties zullen niet officieel MRI-compatibel zijn, wat niet inhoudt dat deze systemen problemen zouden geven. Problemen worden wel verwacht van nog aanwezige oude ‘afgedopte’ leads die niet meer op de ICD zijn aangesloten en daardoor de warmte niet kwijt kunnen. Hetzelfde geldt voor op het

De meeste ICD-dragers zullen een (nog) niet officieel MRI-compatibel systeem hebben. Ook al is het ICD-apparaat wel MRI-bestendig, dan is dit vaak in combinatie met een oudere lead die dit stempel (nog) niet heeft. Dus als een MRI nodig is, zal uw cardioloog moeten beoordelen of dat met uw ICD-systeem verstandig is. Ook de radioloog zal akkoord moeten gaan. De nodige voorzorgen zullen lokaal georganiseerd moeten zijn. Voorafgaand aan het onderzoek zal nog een en ander opnieuw geprogrammeerd moeten worden, waarbij met name de therapie wordt gedeactiveerd. Tijdens het onderzoek zult u gemonitord worden, zodat kan worden ingegrepen als zich onverhoopt iets onverwachts voordoet. Hierna wordt de ICD doorgemeten en opnieuw geprogrammeerd. n

MRI-compatibele ICD’s (september 2014) Merk

Biotronik

Medtronic

Type

Idova/Ilesto/Iforia/ Lumax ProMRI

Evera MRI SureScan

Beperking

borst

geen

Opmerking

totale accumulatieve scantijd maximaal 10 uur; maximaal per scan 30 minuten

schakelt therapie na 6 uur automatisch weer aan

Nog niet officieel als MRI-compatibel bestempelde ICD’s (september 2014) Merk

Boston Scientific

St. Jude

Sorin

Type

S-ICD en ‘klassieke’ ICD’s geen

Ellipse, Fortify Assura en Allure Quadra (MP) geen scanrestricties, slechts bij 100% pacing wachten op relabeling met terugwerkende kracht van bestaande lijnen

Platinium MRI, Paradym ICD geen

Beperking scangebied Opmerking

wachten op relabeling met terugwerkende kracht van bestaande lijnen

Platinium MRI beschikbaar midden 2015; bestaande lijn Paradym ICD: wachten op relabeling met terugwerkende kracht

Noot: ‘relabeling’ betekent dat bestaande ICD’s die momenteel bij patiënten worden geïmplanteerd, achteraf toch door een MRI-scanner gehaald mogen worden.

Nederlandse cardiologen ondersteunen collega’s

Indonesië leert meer over pacemakers en ICD’s In de Indonesische hoofdstad Jakarta is sinds 2006 een hartkliniek gevestigd die wordt ondersteund door cardiologen van de Isala Klinieken in Zwolle. De cardiologie op een hoger niveau tillen in dit immense land is de uitdaging.

De Indonesische archipel bestaat uit meer dan 17.000 eilanden en heeft meer dan 250 miljoen inwoners. Door de uitgebreide geografische ligging van Indonesië is goede gezondheidszorg niet overal direct beschikbaar, zeker niet op het gebied van speciale cardiologie. De gezondheidszorg is in Indonesië ook anders georganiseerd. Er bestaan een aantal staatsziekenhuizen, maar de meeste ziekenhuizen zijn private instellingen. Een verplichte ziektekostenverzekering is er niet, maar sinds dit jaar hebben Indonesiërs recht op een kleine basisverzekering.

Het cardiologisch ziekenhuis in Cinere, Jakarta.

Peter Peetsma, director of Nursing, Cardiac Center Cinere, Jakarta

Omdat de ziekenhuizen niet dezelfde kwaliteit van zorg hebben als ziekenhuizen buiten Indonesië gaan veel Indonesiërs die het kunnen betalen naar Singapore, Maleisië, Europa of Australië. Zeker op het gebied van cardiologie. ICD’s worden in Indonesië bijna niet geïmplanteerd. Maar door de ondersteuning van de maatschap Cardiologie van de Isala Klinieken in Zwolle wordt het niveau op het gebied van cardiologie in Indonesië verbeterd en worden patiënten met ernstig hartfalen en/of ritmestoornissen behandeld door het implanteren van een ICD. Sinds 2006 is in de hoofdstad Jakarta een cardiologisch ziekenhuis gevestigd, het Cardiac Center Cinere. Het ziekenhuis is gebouwd op initiatief van prof.dr. Harry Suryapranata, hoogleraar interventiecardiologie in het UMC St. Radboud in Nijmegen in samenwerking met de maatschap Cardiologie van de Isala Klinieken. Zowel voor dotter- en ablatieprocedures als voor het implanteren van pacemakers en ICD’s komen prof.dr. Suryapranata en de cardiologen van de Isala Klinieken regelmatig naar dit ziekenhuis voor onderwijs en praktische training. In hun aanwezigheid worden regelmatig (biventriculaire) pacemakers en ICD’s geïmplanteerd. Hoewel het voor de plaatselijke cardiologen en verpleegkundigen geen routineklus is, neemt de ervaring in het implanteren meer en meer toe. Er zijn al tientallen patiënten die met een ICD rondlopen die in dit medisch centrum is geïmplanteerd; of waarbij dit elders is gebeurd, terwijl de patiënten wel in Jakarta onder controle staan. Er zijn patiënten vanuit de gehele archipel, van Sumatra tot aan Bali, Lombok, Sulawesi en Kalimantan. »


13

van telemonitoring via internet is een belangrijke verbetering en wij zijn dan ook het eerste ziekenhuis in Indonesië dat dit systeem gebruikt. Met behulp van een apparaat met gps-systeem kunnen patiënten worden gemonitord en kunnen we problemen direct analyseren, de medicatie bijstellen of de patiënt toch terugroepen naar het ziekenhuis voor herprogrammering. V.l.n.r. Peter Peetsma (hoofd divisie Verpleegkunde), patiënt Rafael Abdisa en cardiologen Ramdat Misier en Arif Elvan (Isala Klinieken).

We werken met andere ziekenhuizen samen om de kwaliteit op het gebied van cardiologie te verbeteren.

Goede apparatuur Een van de eerste problemen die in het begin in onze cardiologische kliniek opgelost moesten worden, was het in het bezit krijgen van pacemaker/ICD-programmeerapparaten. Deze programmers waren in Indonesië niet of nauwelijks beschikbaar. In de loop van de jaren hebben we via Nederland de meest gangbare programmers in ons ziekenhuis gekregen, die regelmatig worden geüpdatet. Eventueel kunnen we problemen door telefonische ondersteuning door de pacemaker/ICD-technici van de Isala Klinieken of de fabrikanten snel oplossen. Voorts hebben we de protocollen voor implantatie en nazorg van de cardiologische afdelingen uit Zwolle met wat aanpassingen ingevoerd. De Indonesische verpleegkundigen leerden hoe ze de cardiologen moeten assisteren bij de implantaties, leerden welke complicaties ze kunnen verwachten en welke informatie en instructies ze de patiënt moeten meegeven bij ontslag en nazorg. Doordat onze patiënten over de gehele archipel verspreid zijn, is het voor hen niet gemakkelijk om bij problemen direct een ziekenhuis te bereiken, zeker niet een ziekenhuis met kennis van zaken op het gebied van pacemakers/ICD’s. Een systeem

Shocks door douchen Goede voorlichting en mentale ondersteuning en regelmatig contact met de patiënt en familie na ontslag zijn erg belangrijk. De patiënt kan soms een probleem krijgen doordat de juiste medicatie in afgelegen gebieden niet beschikbaar is, de patiënt niet trouw is aan de therapie of een plaatselijke dokter de medicatie gestaakt heeft. Goede afspraken maken voor fysieke follow-up vergt een goede planning, evenals het vervangen van de pacemaker/ICD. Ook de verpleegkundigen die opgeleid worden voor de programmering en telemonitoring, moeten het belang zien van een routinematige controle. Hoewel onze patiëntaantallen nog klein zijn, zijn we al een aantal serieuze problemen tegengekomen. Een van de problemen betreft bijvoorbeeld de elektriciteit, die niet altijd aan de normen voldoet die wij in Nederland gewend zijn. Er was bijvoorbeeld een patiënt die in zijn huis een elektrische boiler had geïnstalleerd. Hij nam een douche en kreeg een aantal shocks, omdat de ICD een elektrische potentiaal registreerde. De patiënt maakte hier echter geen melding van vanwege zijn grote angst voor een ziekenhuisopname. Via het home-monitoringsysteem werd melding gemaakt van de shocks en hebben we de patiënt opgeroepen. Na analyse en follow-up met de pacemakertechnici in Nederland bleek de oorzaak de elektrische boiler te zijn. De boiler was niet geaard en tijdens het douchen werd een elektrische potentiaal (artefact)

Niet meer naar Singapore Toni Bal is 68 jaar en gepensioneerd ambtenaar. Hij is getrouwd met een Indonesische vrouw en woont al jaren op Bali. ‘In 1998 had ik last van trage hartritmes’, aldus Toni Bal. ‘Ik ging voor een medisch consult naar Singapore, waar ik een pacemaker heb gekregen. Vanwege het ontbreken van een goede cardiologische zorg op Bali moest ik regelmatig naar Singapore voor controle. Via via hoorde ik van het cardiologisch centrum in Jakarta. Sindsdien ben ik hier voor mijn pacemaker onder controle en kan ik in mijn eigen taal met een cardioloog en een verpleegkundige spreken. De dokters en de verpleegkundige zijn duidelijk, geven altijd goed advies en controleren de pacemaker elk jaar. Mijn pacemaker functioneert uitstekend. Als hij aan vervanging toe is, denk ik erover dit in het cardiologisch centrum in Jakarta te laten doen. Daar hoef ik niet speciaal voor naar Nederland.’

14


Dr. P. Delnoy en dr. J.J. Smit, cardiologen van de Isala Klinieken in Zwolle, assisteren bij een procedure.

geregistreerd die via het water werd overgebracht. Dit voorbeeld kon het belang van telemonitoring voor de patiënt maar ook voor de verpleegkundigen goed duidelijk maken. De patiënt heeft inmiddels zijn boiler vervangen. Hij heeft nog wel steeds angst om te douchen op een andere plaats of in een hotel, omdat de elektriciteit niet overal geaard is vanwege ontbrekende regelgeving en controle. De verpleegkundigen hadden een goed voorbeeld om elke dag de rapporten van de telemonitoring te analyseren. Een ander voorbeeld. Een Nederlandse patiënt met een ICD en telemonitoring werd door de pacemakertechnicus van de Isala Klinieken in Zwolle opgeroepen voor een directe controle, omdat de shocktherapie diverse malen was ingezet maar geluk-

Telemonitoring is een belangrijke verbetering in dit uitgestrekte land kig wel afgebroken. De patiënt verbleef echter voor langere tijd op het eiland Lombok. Hij werd naar ons centrum in Jakarta verwezen, waarvoor hij wel een vliegreis van twee uur moest maken naar Jakarta. Het bleek een probleem met de gevoeligheid van de ICD te zijn. De patiënt werd zo tijdverlies en het risico op een onterechte shock bespaard, evenals een vervroegde reis terug naar Nederland.

Indonesische verpleegkundigen krijgen les over pacemakers en ICD’s.

sen of ernstig hartfalen doorverwezen kan worden voor pacemakerof ICD-therapie. Te vaak worden de klachten niet onderkend, zijn de plaatselijke dokters niet op de hoogte van de mogelijkheden van behandeling met een ICD of worden patiënten behandeld met medicatie met ernstige bijwerkingen. In augustus 2014 is een nieuw basisprogramma voor cardiologie gestart voor verpleegkundigen waarin de ICD-therapie en de telemonitoring uitgebreid worden behandeld. Zo hopen we ook andere verpleegkundigen enthousiast te krijgen om zich te specialiseren in deze interessante materie om zo de cardiologie op een hoger niveau te tillen. Onze kliniek heeft inmiddels een goede naamsbekendheid in Jakarta. Binnenkort zullen de behandelingen ook in een ander ziekenhuis gaan plaatsvinden. n

Uitbreiden

Veel baat van pacemaker

We hebben inmiddels al de nodige ervaring in onze kliniek. Het plan is om ook andere ziekenhuizen in Jakarta en daarbuiten te betrekken in een opleidingsprogramma. De cardiologen gaan met de plaatselijke cardiologen samenwerken. Cardiologen, internisten en plaatselijke dokters zal worden geleerd wanneer een patiënt met ernstige ritme- of geleidingstoornis-

Rafael Abdisa, een Indonesische patiënt van 62 jaar, had al op jonge leeftijd een hartinfarct gehad en onderging in 1991 op 39-jarige leeftijd een bypassoperatie. Door zijn infarct was zijn hart ernstig verzwakt, zijn hartkamers waren ernstig verwijd en zijn pompfunctie was nog maar 20 procent. De hartkamers pompten niet meer synchroon. Gedurende de jaren erna werd hij regelmatig in het ziekenhuis opgenomen voor hartfalen en tachycardieën (te snelle hartslag). Hij was erg beperkt in zijn activiteiten en was niet in staat om een trap op te lopen zonder flink kortademig te worden. In 2009 kwam Rafael Abdisa in de Cardiac Clinic Cinere voor onderzoek. De diagnose was duidelijk: ernstig hartfalen en een gedilateerd (verwijd) hart met een sterk verminderde pompfunctie. De cardiologen adviseerden om een biventriculaire pacemaker te implanteren om zijn pompfunctie te verbeteren in combinatie met een ICD om zijn ernstige ritmestoornissen te behandelen. Hij ging akkoord met de behandeling. De implantatie verliep voorspoedig en Rafael Abdisa kon in goede conditie naar huis. Zes maanden later kwam hij weer op de polikliniek. Het bleek dat zijn conditie aanzienlijk was verbeterd en dat hij veel meer activiteiten kon verrichten dan voorheen. De echocardiografie liet een pompfunctie van zijn hart zien van 36 procent. Hij ondernam ook veel meer activiteiten. Rafael Abdisa heeft de afgelopen vijf jaar veel baat gehad van zijn biventriculaire pacemaker. Zijn inspanningstolerantie is enorm verbeterd. Hij heeft een aantal reizen gemaakt naar de Verenigde Staten en Europa en geniet veel meer van het leven. Hij neemt altijd zijn home-monitoring mee, waarmee hij in verbinding staat met het ziekenhuis, zodat een probleem direct gezien wordt en meteen actie kan worden ondernomen. Soms heeft hij ritmestoornissen die behandeld worden door de ICD-functie.

Dr. A. Elvan en dr. A. Ramdat Misier, cardiologen van de Isala Klinieken, assisteren bij een ICD-implantatie.


15

PM/ICD-dragers aan het woord Annelies de Haas (39)

Ik begin de ICD steeds beter te accepteren

Annelies de Haas

Een plotselinge hartstilstand, maar snel daarna gewoon weer verder met het leven. Bij de controle daarna wordt me gezegd dat het verstandig is als ik een ICD laat plaatsen. Hoezo, ik kan alles toch?

7 augustus 2013... een dag om nooit meer te vergeten. We waren net een paar dagen terug van vakantie in Kroatië met onze tweeling. Mijn dochter Tatum uit mijn eerdere relatie en mijn schoonmoeder waren bij ons op visite om te horen hoe de vakantie was geweest. Mijn twee andere zoons waren nog bij hun vader en mijn stiefzoon was bij zijn moeder. Rond een uur of elf zat ik op de bank en zei: ‘Ik voel me niet goed’, een seconde later viel ik om. Wat bleek: een hartstilstand! Igor, mijn vriend, heeft mij toen direct gereanimeerd zonder te weten hoe dat moest. Mijn dochter (elf jaar) raakte in paniek en riep steeds: ‘Mama, mama, mama’; ze liep naar de keuken om een natte doek te pakken voor op mijn hoofd. Mijn schoonmoeder had in de tussentijd de ambulance gebeld. Die was echter te ver weg en daarom kwam de brandweer binnen vijf minuten om het van Igor over te nemen. Uiteindelijk was de ambulance er en kon ik naar het ziekenhuis gebracht worden. Mijn hart deed het weer, maar de dagen erna waren eveneens zeer belangrijk. De eerste 72 uur werd ik in coma gehouden om de organen rust te

16

Annelies omringd door haar gezin. Foto’s: Annelies de Haas


geven. Dan is de vraag: wanneer word je wakker en op welke manier, is er schade of niet en hoe erg? Mijn vriend en mijn jongste broer zaten dag en nacht aan mijn bed. De tweeling werd opgevangen door mijn nichtje en schoonmoeder, mijn drie andere kinderen verbleven bij hun vader met angst over mij, hun mama.

Gewoon weer verder Die dagen en alles daarvoor zijn voor mij als een verhaal dat niet waar gebeurd lijkt. Ik heb er niets van meegekregen, maar weet nu hoe verschrikkelijk angstig mijn omgeving moet zijn geweest. Het was bijna nog erger voor hen dan voor mij. Zo veel mensen die dan met jou en je gezin meeleven is heel bijzonder. Gelukkig ben ik blijkbaar een sterke vrouw en werd ik, nadat ze de kunstmatige coma hadden stopgezet, direct wakker op zaterdag 10 augustus. Er volgden toen allerlei onderzoeken, maar ik kon op donderdag 15 augustus het ziekenhuis verlaten.

Ineens ben je dan hartpatiënt; half robot noem ik mezelf

Voor mij leek het alsof er weinig was gebeurd... Ik ging gewoon verder met mijn leven en liep al snel weer in de stad te winkelen. Bekenden die ik tegenkwam konden hun ogen niet geloven en barstten in tranen uit, terwijl ik zoiets had van: zo erg is het toch niet. Maar erg was het wel, alleen ik besefte dat niet. Wat dat betreft heeft het ziekenhuis mij zeker niet goed begeleid in de nazorg. Er was mij niet verteld wat wel of niet mocht, alleen dat ik zes weken later op controle moest komen. Omdat ik me prima voelde, alsof er niets was gebeurd, ging ik gewoon weer verder waar ik een week eerder even gestopt was.

Hoezo ICD?

De vele beterschapskaarten doen je goed.

Het besef kwam pas bij die controle zes weken later. Toen werd me gezegd dat het beter was om een ICD te laten plaatsen. ‘Waarom, hoezo? Ik voel me goed, heb nergens last van, ik doe alles alweer (wat dus niet mocht, maar dat was mij nooit verteld) zonder die ICD, dus ik heb niks.’ Dat ‘niks’ was dus niet waar... Je bent een jonge vrouw, werd me verteld, die uit het niets een hartstilstand heeft gekregen. Na onderzoek bleek dat mijn hart niet goed genoeg pompte en dat er een lichte hartritmestoornis zat. Of dat een gevolg of een oorzaak is van de hartstilstand, is nog altijd de vraag. Verstandig was het dus als ik die ICD liet plaatsen. De weken daarna ging ik eerst met revalidatie, waarna de operatie voor het plaatsen van de ICD volgde, daarna opnieuw revalideren... het ging allemaal langs me heen en ik liet het gebeuren.

Leren accepteren Ineens ben je dan een hartpatiënt; half robot noem ik mezelf. De ICD heb ik nog steeds niet helemaal kunnen accepteren. Het is een lelijk zichtbaar ding dat ik steeds zie en voel zitten en dat mij steeds herinnert aan het feit dat ik er bijna niet meer was om mijn kinderen te zien opgroeien, om te genieten van mijn vriend en alle dierbaren om mij heen. Maar gelukkig, steeds vaker weet ik nu ook dat de ICD er zit om mij te beschermen en om ervoor te zorgen dat ik blijf leven totdat ik een oud gelukkig vrouwtje ben. Het lezen van het STIN journaal geeft me rust en meer acceptatie. Ook heb ik in mijn directe omgeving een vriendin van vroeger ontmoet die ook een ICD heeft. Het contact met haar doet me goed. Ondanks het feit dat ik nu pas alles verwerk en besef, doe en kan ik alles wat ik wil en zal ik er niets door laten. Er zijn bepaalde dingen die ik beter niet kan doen, zoals voetballen – dat ik mijn hele leven lang heb gedaan. Maar ach, met bijna veertig jaar hoeft dat ook niet meer zo nodig! Ik ben blij en dankbaar dat ik er nog ben en dat ik een tweede kans heb gekregen. Ik ga daar erg veel gebruik van maken: elke dag genieten van alle mooie dingen in het leven. n

De dag dat Annelies het Rijnstate Ziekenhuis in Arnhem kon verlaten.

September 2013, hersteld van de hartstilstand, met vriend Igor (links) en broer Lezgin.

PM/ICD-dragers In de rubriek ‘PM/ICD-dragers aan het woord’ doen pacemaker- en ICD-dragers hun relaas over hun ziektegeschiedenis en hun dagelijkse omgang met pacemaker of ICD. De redactie is altijd op zoek naar PM/ ICD-dragers die in deze rubriek hun verhaal willen doen: mail s.v.p. naar [email protected].


17

Life vest-defibrillator goede uitkomst Om een lange wachttijd in het ziekenhuis voor het vervangen van zijn ICD te voorkomen, heeft Bert Luijendijk ruim zes weken een life vest gedragen. Hij beschrijft hier hoe hij dit heeft ervaren en hoe het door het vest luid uitgesproken commando ‘behandeling uitgesteld’ soms voor hilarische momenten zorgde. heb en deze vanwege het mankement niets kan uitrichten. Dat telemonitoring effectief is, werd hiermee wel bevestigd.

Life vest Bert Luijendijk

Begin dit jaar kreeg ik op een ochtend een telefoontje vanuit de afdeling Elektrofysiologie van de polikliniek Cardiologie van het Erasmus MC Rotterdam met de mededeling dat er mogelijk iets mis was met mijn ICD. Diezelfde middag ging ik langs voor een controle. Het onverwachte telefoontje van de afdeling bewees de grote waarde van de CardioMessenger van Biotronik, het merk van mijn ICD. Naast mijn bed staat deze zender, die iedere nacht gegevens van mijn ICD doorstuurt naar het Home Monitoring Service Center van de fabrikant. Men raadde mij dit destijds aan, want zodra er iets bijzonders zou zijn met mijn ICD, zou de desbetreffende afdeling van het EMC hierover via het systeem bericht ontvangen. Uit de op die ochtend verkregen actuele gegevens bemerkte het EMC dat er mogelijk iets mis was. ’s Middags werd mijn ICD op de afdeling Elektrofysiologie uitgelezen en werd uiteindelijk met een röntgenfoto duidelijk dat er sprake was van een volledige draadbreuk in een van de twee draden van mijn ICD. Dat was natuurlijk wel even schrikken, want dit betekende dat mijn ICD niet meer naar behoren functioneerde en moest worden vervangen. Mijn ICD heb ik sinds oktober 2010 na het optreden van ernstige kamerritmestoornissen en hij heeft sindsdien een aantal keren een shock gegeven; zeker een vervelende ervaring, maar veel ernstiger zou het zijn wanneer ik de hulp van mijn ICD nodig

Vanwege het risico dat ik zonder een goed functionerende ICD liep, wilde men mij niet laten gaan en werd mij geadviseerd om tot aan de plaatsing van een nieuwe ICD in het ziekenhuis te verblijven. Er bleek echter in het EMC geen bed beschikbaar. Een opname in een ander ziekenhuis dus. Er bleek echter ook een andere mogelijkheid die men mij, na consultatie van mijn cardioloog, voorlegde. Ik zou tot aan de datum van verwijdering en plaatsing van een nieuwe ICD een zogeheten ‘life vest’ kunnen dragen. Mij werd de functie ervan uitgelegd en de vraag gesteld of ik dit een aanvaardbare optie vond. Ik zag op tegen een wellicht langere ziekenhuisopname totdat er in de ‘interventiekamer’ plaats

was voor de operatieve ingreep voor het verwijderen en implanteren van mijn ICD. Een datum hiervoor kon nog niet worden genoemd. Ik besloot dan ook tot het ‘experiment’ van het dragen van het life vest. Het bedrijf Cardio Solutions werd door het EMC gebeld en een vertegenwoordiger van het bedrijf kwam al vrij snel naar het EMC met het voor mij tot dan toe onbekende vest. Hij legde mij de werking en het dragen van het vest uit en ik besloot hierop definitief tot het verkiezen van deze mogelijkheid boven ziekenhuisopname. Het vest met de metalen platen en doppen werd strak om mijn lijf aangetrokken en bleek onzichtbaar voor de buitenwereld, omdat je je kleding er gemakkelijk overheen kunt dragen. Het enige ‘obstakel’ was het kastje met de vrij grote oplaadbare batterij, die natuurlijk nodig is om een eventuele shock te geven. Dat kastje hing met een band en clip zichtbaar aan de broekriem, maar

Iedere ochtend zorgvuldig kijken of de onderdelen op de juiste wijze op het lichaam kwamen. Foto’s: Bert Luijendijk

18


met een trui, vest of jasje erover kon ik het camoufleren. Niemand, ik althans niet, loopt graag met een dergelijk stellig diverse vragen oproepend apparaat aan zijn ‘zijde’. Gedachten over het dragen van een bomgordel – maar dan wel een levensreddende – speelden soms door m’n hoofd. De beveiliging op Schiphol zou stellig in de hoogste staat van paraatheid zijn als ik met dit vest, voorzien van metalen platen, de detectiepoortjes op de luchthaven zou passeren. Dat ‘experiment’ heb ik veiligheidshalve maar niet uitgevoerd.

Aankondiging van shock Als het nodig was zou het apparaat ingrijpen en mij een shock toedienen, maar niet alvorens een hard geluidsignaal dit zou aankondigen en een luide stem vanuit het kastje aan de omstanders zou verzoeken op een afstand te blijven, omdat ik een shock zou krijgen. In de eerste dagen kwam het regelmatig voor dat er een hard signaal werd afgegeven dat aankondigde dat er een shock in voorbereiding was. Omdat ik mij op dat moment goed voelde, was er geen enkele aanleiding om mij een dergelijke shock toe te dienen, dus drukte ik op een knop om ‘de behandeling te annuleren’. De stem in het apparaat zei dan luid en duidelijk ‘behandeling uitgesteld’. Dit was best wel confronterend. Dus belde ik de 24-uurs service (!) van Cardio Solutions. Ik kreeg de raad om mijn huid

Ik zag wel wat vragende gezichten mijn kant opdraaien wat vetter te maken op de plekken waar de metalen doppen op mijn huid zaten, waardoor een beter contact ontstond. Dit hielp inderdaad, hoewel toch nog een enkele keer een shock werd aangekondigd, mogelijk ook doordat ik te nonchalant was met het goed strak trekken van het vest. Dit heeft overigens soms voor hilarische momenten gezorgd, moet ik zeggen. Zo zat ik met mijn vrouw in een volle lunchroom en vond het apparaat het nodig om zonder goed verklaarbare reden een hard geluidsignaal af te geven als teken van voorbereiding voor een shock. Door de knop weer in te drukken zei de stem hard en duidelijk: ‘behandeling uitgesteld’. Ik zag wel wat vragende gezichten mijn kant

Het dragen van het hemd was zeker niet oncomfortabel.

Het leek soms wel een bomgordel, maar dan wel een levensreddende.

opdraaien, maar nuttigde verder onverschrokken de lunch.

operatie wachtend verblijf gedurende vele weken in het ziekenhuis wel voor volledige vergoeding in aanmerking komt. Tenslotte kun je met behulp van het life vest je werkzaamheden ‘gewoon’ blijven uitvoeren en blijf je deelnemen aan de samenleving. Dat is winst. Een verblijf in een ziekenhuis haalt je niet alleen uit het dagelijkse (arbeids) ritme, maar brengt ook hoge zorgkosten met zich mee. Nu heeft het EMC de naar ik begreep hoge huurkosten van het life vest geheel uit eigen budget bekostigd. Uiteraard ben ik het ziekenhuis daar zeer erkentelijk voor en naar ik aanneem de zorgverzekeraar stellig ook! n

Wachttijd voorkomen Het vest droeg ik 24 uur per dag, hoewel ik soms de batterij er wel eens van loskoppelde als ik wegging. Tsja, als chronisch hartpatiënt raak je gewend aan risicovolle omstandigheden... Maar sowieso mocht je het vest natuurlijk niet aan bij het douchen, aangezien de metalen platen niet nat mogen worden. Ik had overigens twee vesten, omdat het life vest, met uitneming van de metalen platen, regelmatig gewassen moest worden om het strak te houden. Een reservebatterij zorgde altijd voor een opgeladen batterij. Na ruim zes weken het life vest gedragen te hebben werd ik opgeroepen voor de extractie van de draden, verwijdering van mijn ICD en implantatie van een nieuwe ICD. Zodoende nam ik bij de opname afscheid van het life vest. Over het geheel genomen kijk ik met tevredenheid terug op deze ‘draagtijd’, waardoor een lange wachttijd in het ziekenhuis is voorkomen. Mijn dagelijkse werkzaamheden heb ik grotendeels gewoon kunnen doen en dat genoot bij mij de voorkeur boven het vooruitzicht wachtend ziekenhuispatiënt te worden met als gevolg een ‘isolerend’ verblijf. Ik voelde mij in mijn dagelijkse doen voldoende veilig beschermd door het life vest.

Niet verzekerd Wat mij van merkwaardig van het life raar worden

het hart moet, is dat ik het blijf vinden dat de kosten vest niet door de verzekevergoed, terwijl een op een

Life vest Het life vest is een draagbare uitwendige cardioverter defibrillator die als ‘tijdelijke’ behandelingsmethode wordt voorgeschreven aan patiënten. Vaak wordt een patiënt, die bijvoorbeeld een groot infarct heeft gehad of een geïnfecteerde pocket bij het gebruik van een ICD heeft, aan de monitoring (telemetrie) aangesloten, waarbij hij meestal voor langere tijd in het ziekenhuis wordt opgenomen. Door het dragen van het life vest is de patiënt in staat eerder het ziekenhuis te verlaten om thuis te kunnen herstellen. Het life vest biedt veiligheid, doordat het zorgdraagt voor een geavanceerde en continue bewaking. De gegevens en alle ‘events’ worden opgeslagen en door een ingebouwde simkaart in het laadstation draadloos en automatisch verstuurd, zodat ze kunnen worden bekeken door de specialist.


19

Nieuwe generatie pacemakers van de Sorin Group

Pacemaker detecteert slaapstoornis bij patiënt Steven Schumm, technical & accountmanager Sorin Group

Slaap-apneu is een slaapstoornis waarbij tijdens de slaapperioden van een patiënt ademstilstand (apneu) of ernstig verzwakte ademhaling (hypo-pneu) voorkomt. Er zijn twee typen slaap-apneu te onderscheiden. Het eerste type is Centraal Slaap-Apneu (CSA) waarbij het ademhalingscentrum in de hersenen niet voldoende prikkels afgeeft, waardoor de ademhaling onderbroken wordt. Het tweede type is Obstructief Slaap-Apneu (OSA). Hierbij ontstaat een blokkade van de luchtweg, vaak veroorzaakt door overgewicht, maar mogelijk ook door anatomische afwijkingen. Obstructieve slaap-apneu komt veruit het meest voor: bij 4 procent van de Nederlandse bevolking.

Belang van detectie Iedereen heeft wel eens slaap-apneu’s. Het aantal slaap-apneu’s en hypo-pneu’s per uur wordt aangegeven met een AHIindex. Bij een AHI (Apneu en Hypo-pneu

De nieuwe generatie pacemakers van de Sorin Group – de Kora100 MRI en de Reply200 – heeft de mogelijkheid om slaap-apneu’s en hypo-pneu’s te detecteren. Deze slaapstoornissen kunnen veel gezondheidsproblemen in het dagelijks leven veroorzaken. Het Diakonessenhuis Utrecht deed de eerste ervaringen op met deze pacemakers. Index) van minder dan 5 – dus minder dan vijf apneu’s en/of hypo-pneu’s per uur – spreekt men van een normale slaapademhaling. Bij een AHI van 5 tot 15 is sprake van een licht slaap-apneu syndroom (SAS), bij 15 tot 30 van een matige tot ernstige SAS en boven de 30 van een ernstige SAS. Tijdens deze adempauzes zakt het zuurstofgehalte (O2) in het bloed en stijgt het koolzuurgehalte (CO2). Door het hoge koolzuurgehalte gaat de patiënt (vaak al snurkend) weer ademen en wordt hij wakker. Dit verschijnsel veroorzaakt een verstoorde nachtrust en kan overdag (extreme) vermoeidheid, prikkelbaarheid, concentratiestoornissen en spierpijn door spierverzuring veroorzaken. Andere beschreven gevolgen van obstructieve slaap-apneu zijn beïnvloeding van de rijvaardigheid, werkuitval, persoonlijkheidsveranderingen, libidovermindering, relatieproblemen en verminderde kwaliteit van leven.

Bij patiënten met matige tot ernstige SAS die niet behandeld wordt, komen hoge bloeddruk, hart- en vaatziekten en ritmestoornissen veel vaker voor. Atriumfibrilleren (boezemfibrilleren) komt bij patiënten met SAS bijvoorbeeld vier keer zo vaak voor. Bij patiënten met SAS is het risico op hartfalen 58 procent groter. Vaak worden klachten echter niet (h)erkend en blijft onderzoek uit. Wanneer een huisarts het vermoeden heeft dat er sprake is van SAS, zal hij doorverwijzen naar een longarts of KNO-arts, die bij verdenking van SAS een slaaponderzoek kan verrichten. Hiervoor overnacht de patiënt in het ziekenhuis en wordt met speciale apparatuur (polysomnografie) gekeken naar onder andere de hartslag, het zuurstofgehalte in het bloed, de ademhaling, de hersenactiviteit en de spierspanning. Afhankelijk van de uitslag van dit onderzoek volgt een eventuele behandeling. Als tijdig een diagnose (SAS) wordt gesteld en behandeling plaatsvindt, nemen de risico’s af en verminderen de symptomen.

Monitoring met pacemaker De nieuwste generatie pacemakers van de Sorin Group kan deze slaap-apneu’s en hypo-pneu’s detecteren. De pacemaker kan iedere nacht een AHI maken. Daarnaast kan de pacemaker ook kijken of er ritmestoornissen zijn opgetreden. De opslagcapaciteit van de pacemaker is een halfjaar, zodat er over een langere periode gekeken kan worden hoe de slaap-apneu zich ontwikkelt. Obstructieve Slaap-Apneu: het dichtvallen van de bovenste luchtwegen gedurende de slaap. Illustraties: Sorin Group

20


Meer info

De pacemaker registreert apneu’s en hypo-pneu’s; alle gegevens over de ademhaling worden opgeslagen in de pacemaker, zodat de cardioloog ook inzicht heeft in de nachtelijke ademhaling van de patiënt.

Om de ademhaling in beeld te krijgen moet gebruik worden gemaakt van een ademhalingssensor. De pacemaker gebruikt de gegevens uit deze sensor om te zien of hij het hart sneller moet stimuleren, bijvoorbeeld omdat de patiënt in beweging is. De sensor registreert hoe snel en hoe diep de patiënt ademt en kan dus zien of er inspanning geleverd wordt. De pacemaker registreert de ademhalingsfrequentie en -diepte en daarmee ook wanneer iemand even niet ademt (apneu) of oppervlakkig ademt (hypo-pneu). Al deze gegevens geven de cardioloog inzicht in de gezondheidstoestand van de patiënt. Zo kan het zijn dat medicijnen worden aangepast op basis van deze gegevens of dat er een verwijzing plaatsvindt naar een longarts of KNO-arts om te zien of de apneu’s behandeld moeten worden.

Gevolgen voor pacemaker De Slaap-Apneu Monitoring (SAM) vraagt geen extra capaciteit van de pacemaker-

batterij, omdat de ademhalingssensor die wordt ingezet voor het registreren van de apneu’s en hypo-pneu’s vaak al wordt gebruikt om de hartfrequentie bij inspanning te reguleren. Ondanks het kleine formaat heeft de pacemaker een levensduur die kan oplopen tot twaalf jaar. Het monitoren van slaap-apneu’s heeft geen enkele invloed op het veilig functioneren van de pacemaker. In principe kan de Reply200-pacemaker ook als vervangingspacemaker dienen. De cardioloog en pacemakertechnicus weten precies welke mogelijkheden er zijn met de pacemakerdraden die iemand heeft. De Kora MRI-pacemaker is alleen een MRI-veilig systeem met specifieke draden; deze zal dus minder snel gebruikt kunnen worden als vervangingspacemaker. De nieuwe pacemakers hebben exact dezelfde grootte als de modellen zonder SAM: de eenkamer-pacemakers zijn slechts 7 cc en de tweekamer-pacemakers 8 cc en 6 millimeter dun, wat bijzonder klein is. n

Presentatie van de gemeten gegevens voor de cardioloog. De opslagcapaciteit is een halfjaar, bij de patiënt van deze grafiek is de pacemaker na drie maanden uitgelezen.

•N ederlandse Vereniging Slaap Apneu Patiënten, www.apneuvereniging.nl • Hersenstichting Nederland, www.hersenstichting.nl • Sorin Group, www.soringroup.com; bij zoekopdracht Reply 200 invullen voor extra informatie • Er zijn diverse ziekenhuizen die een eigen slaapcentrum hebben, waar uitgebreide informatie is te krijgen over dit onderwerp

Eerste ervaringen De eerste pacemaker met de Slaap-Apneu Monitoring van de Sorin Group werd eind 2013 geïmplanteerd door dr. J.M. Hartog in het Diakonessenhuis in Utrecht. De implantatieprocedures zijn niet anders en duren niet langer dan die van een reguliere implantatie. Dr. Hartog: ‘Het belang voor cardiologen om slaap-apneu te kunnen detecteren bestaat eruit dat de gevolgen van apneu enorm groot zijn voor het ontwikkelen van hart- en vaatziekten. Bij patiënten met Obstructieve Slaap-Apneu is de kans op ziekten aan de kransslagaderen 60 procent groter en heeft men een 50 procent grotere kans op hartfalen. Bij patiënten met deze pacemakers kunnen we in een vroeg stadium aanwijzingen verkrijgen die ons aanleiding geven hen nader te onderzoeken op slaap-apneu. De eerste patiënten zijn al doorverwezen naar de longartsen voor verder onderzoek en behandeling. Deze nieuwe functionaliteit geeft ons nog meer inzicht in de gezondheidsstatus van de patiënt en levert een positieve bijdrage aan het tijdig signaleren en behandelen van patiënten met slaap-apneu.’

Cardioloog dr. J.M. Hartog (links) en pacemaker-technicus M. Grasdijk (rechts).


21

Het zal je maar overkomen

Kevin Bommeljé

‘Hard werken om het geheugen te trainen’ Kevin Bommeljé

Ik ben Kevin, dertig jaar en vader van een zoontje van tweeënhalf jaar. Ik ben sinds afgelopen jaar getrouwd met mijn vrouw Janinka. Op 20 november 2013 had ik mijn zoontje naar bed gedaan en nam daarna een ontspannen momentje voor mezelf, ik ging gamen achter mijn PlayStation 2. Toen ik eenmaal lekker aan het gamen was hoorde mijn vrouw de tv van de tafel vallen toen zij onder de douche stond. Mijn vrouw hoorde mij niet reageren, rende naar beneden en zag dat ik een hartstilstand had. Ze begon zo hard te gillen dat de buren dachten dat ze van de trap was gevallen. Mijn vrouw belde op dat moment gelijk 112 en rende naar buiten, waar zij de buren al aantrof die wilden kijken wat er aan de hand was. Mijn vrouw vertelde dat ik levenloos op de grond lag en mijn buurvrouw begon mij gelijk te reanimeren. Het bijzondere is dat mijn buurvrouw dit alleen nog had geleerd uit een boek; ze zou in januari haar praktijkexamen doen. Ze kreeg mijn hart vrij snel weer op gang. De brandweer was als eerste ter plekke en vervolgens de ambulances, waarvan het personeel haar taak overnam. Toen ik was gestabiliseerd, kreeg ik weer een hartstilstand. De ambulancebroeders reanimeerden mij opnieuw,

22


Als ex-militair wil hij na zijn hartstilstand, kunstmatig coma en plaatsing van de ICD graag weer snel zijn hobby airsoften oppakken, en uiteraard snel weer aan het werk. Daarom werkt Kevin Bommeljé hard aan zijn revalidatie. Zijn conditie is redelijk goed, maar zijn geheugen laat hem nog in de steek.

maar zonder resultaat, zodat ze besloten de defibrillator te gebruiken. Mijn hart kwam op gang en ze vervoerden mij naar het ziekenhuis. Onderweg bij de kerk in ons dorp kreeg ik bijna weer een hartstilstand. Mijn vrouw heeft die nacht afscheid van mij moeten nemen, omdat de doktoren tegen haar zeiden dat ik de ochtend niet zou halen. Ik ben kunstmatig in coma gehouden vanwege vermoedelijke hersenschade. Ik was volgens mijn vrouw zo eigenwijs dat ik zelf uit de kunstmatige coma kwam en riep waar mijn zoon Jacco was.

Kortetermijngeheugen aangetast Na enige weken onderzoeken te hebben ondergaan, waarbij de oorzaak van de hartstilstanden niet werd gevonden, werd besloten om bij mij een ICD met pacemakerfunctie te plaatsen. 24 uur na de plaatsing van de ICD mocht ik naar huis, de röntgenfoto was goed. We besloten om tijdelijk bij mijn schoonouders te gaan inwonen, omdat mijn vrouw vanwege

‘Zo eigenwijs dat ik zelf uit de kunstmatige coma kwam’

gezondheidsproblemen de verzorging van mij en ons zoontje nog niet aankon, en van daaruit mijn revalidatietraject te volgen. Het revalidatietraject begon moeizaam. Ik moest weer helemaal opnieuw beginnen. Ik ben een ex-militair en hield dan ook echt van sporten. Ik moest en zou mijn oude conditie weer terugkrijgen, ook al zag ik in dat ik nog een lange weg te gaan had. Na drieënhalve maand was ik al klaar met mijn revalidatie in het ziekenhuis. Nu moest ik thuis verder revalideren. Mijn conditie is op het moment redelijk goed, maar mijn kortetermijngeheugen is aangetast en daar zit weinig verbetering in. Intussen was mijn ICD een keer afgegaan, omdat mijn hart zo snel ging dat de ICD moest ingrijpen. Na de eerste controle van de ICD is gebleken dat ik een zeer zeldzame hartritmestoornis heb. Mijn hart kan zo snel gaan dat het kan leiden tot een hartstilstand. Ik doe iedere dag wat spelletjes met mijn vrouw en zoontje om mijn geheugen te trainen, maar mijn zoontje lacht mij soms gewoon uit...

Airsoft Als hobby doe ik ook graag aan airsoft, een veldslagsimulatiesport waarbij twee teams het tegen elkaar opnemen om een

missie te volbrengen. Dit doe ik al vier jaar. Sinds vorig jaar januari is beoefening hiervan legaal geworden in Nederland, maar je moet dan wel lid zijn van de NABV (Nederlandse Airsoft Belangen Vereniging). Ook ben je verplicht een bewijs van goed gedrag aan te vragen, anders krijg je het pasje niet. Je bent namelijk in het bezit van één-op-één replica’s, die precies op echte vuurwapens lijken! Het is een leuke sport om te doen en ik heb zelf ook een echt team, waarvan ik teamleider ben. Ik hoop snel weer lekker te kunnen airsoften en ook uiteraard weer te kunnen werken. Ik werkte als beveiligingsbeambte bij een van de grootste beveiligingsbedrijven van Nederland. Mijn rijbewijs kan ik inmiddels wel weer aanvragen na goedkeuring door mijn cardioloog.

Ambulante behandeling Omdat mijn kortetermijngeheugen zo slecht blijft en ik regelmatig woest kan worden – zomaar uit frustratie als dingen bijvoorbeeld niet lukken of puur vanwege het niet willen accepteren – zijn mijn vrouw en ik naar de huisarts gestapt. Die heeft mij aangemeld bij het Revalidatie Medisch Centrum Groot Klimmendaal. Na een intake-gesprek hebben ze besloten mij te behandelen in de Permanente Ambulante Behandeling. Dit wil zeggen dat ik een paar dagdelen in de week bij verschillende artsen en paramedici word behandeld: een ergotherapeut, fysiotherapeut, psycholoog, logopedist, maatschappelijk werker en cognitief trainer. Ik zit vanaf juni in dit revalidatietraject en de behandeling slaat redelijk goed aan. Ik krijg mijn kortetermijngeheugen nooit meer terug, hebben ze me verteld, maar ze kunnen mij wel op weg helpen door hulpmiddelen te gebruiken. Een white board, agenda en telefoonagenda met alarm zorgen ervoor dat ik mijn belangrijke afspraken of dingen die ik moet doen niet kan vergeten. Wanneer de behandeling is afgelopen, weet ik niet. Dat kan over zes weken zijn, maar ook pas over een halfjaar of jaar. n

Kevin op de Veluwe aan de slag met zijn hobby airsoften. Foto’s: Veluwe Airsoft

Oproep In de rubriek ‘Het zal je maar overkomen’ vertellen jonge pacemaker- en ICD-dragers hoe zij hartpatiënt zijn geworden en hoe zij hun dagelijkse leven leiden als pacemakerof ICD-drager. Wil jij je relaas doen of ken je iemand voor deze rubriek, stuur dan een mail naar [email protected].


23

achter het stuur Het merendeel van de vragen die ons bereiken, heeft betrekking op autorijden. Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de antwoorden van dien aard dat ook andere ICD-dragers er hun voordeel mee kunnen doen. In dat geval publiceren wij ze in deze rubriek. Vanzelfsprekend kunnen ook andere onderwerpen over autorijden aan de orde komen. ‘Achter het stuur’ wordt verzorgd in samenwerking met de divisie Rijgeschiktheid van het CBR.

Frans Mol Rinus Split

Vragen − graag met vermelding van uw telefoonnummer − kunt u richten aan [email protected]. Uit de antwoorden maakt de redactie een selectie voor publicatie. 1. Er zijn van die dagen... Inderdaad, er zijn van die dagen dat je zou wensen dat je er niet voor gekozen had om vragen over autorijden door ICD-dragers te beantwoorden, omdat je almaar nee moet verkopen. Die maandag 30 juni 2014 was er zo een. Vol goede moed opende ik mijn mailbox om te zien of de administratrice berichten met vragen had doorgestuurd. En jawel hoor, maar liefst drie stuks. Hopelijk kon ik de vragenstellers verblijden met een positief antwoord. Helaas, het tegendeel bleek het geval. De leidster van een organisatie die zich bezighoudt met het inzamelen van kleding voor Roemenië wilde weten of een van haar medewerkers die ICDdrager is, als vrijwilliger met een vrachtwagen in dat land goederen mocht afleveren. ‘Helaas, nee mevrouw, het gebruik van het zogenaamde Groot rijbewijs is voor ICD-dragers niet toegestaan.’ Ook de tweede vragensteller van die dag moest ik teleurstellen. De man was sinds 2010 ICD-drager en van beroep huisartsenchauffeur. Vanwege de overgang van de vervoerscontracten van de ambulancedienst naar een taxibedrijf moest hij een taxipas aanvragen om zijn beroep te kunnen blijven uitoefenen. Dat werd hem geweigerd. Of hij dispensatie kon krijgen? ‘Nee mijnheer, want beroepsmatig vervoer van personen door ICD-dragers is niet toegestaan.’ Ik heb maar niet gevraagd hoe het mogelijk was dat hij in de tijd daarvoor wel beroepsmatig personen vervoerde. Gevoelsmatig zou je in dergelijke gevallen tegen deze mensen willen

24


zeggen: ‘Mijnheer, beseft u welke risico’s u liep als men bij u geen ICD geïmplanteerd had’, maar je gezonde verstand zegt dat het psychologisch niet erg handig is om die opmerking op dat moment te maken. Alle goede dingen in drieën, zegt het spreekwoord. Maar voor mij gold die dag: ook voor slechte dingen. Concreet in de vorm van een brief die een vrachtwagenchauffeur me toestuurde. Ik citeer: ‘Ik rijd op een vrachtwagen vanaf mijn achttiende levensjaar. Ik ben nu 55 jaar, waarvan ik 37 jaar als chauffeur werkzaam ben geweest. Het is mijn lust en mijn leven. Vrachtwagenchauffeur is geen beroep maar een roeping, dat ben je met je hele wezen. Helaas is vorig jaar... een ICD bij mij geïmplanteerd en voor mij is dat nou juist het ergste wat mij kon overkomen, want ik mag nu niet meer met een vrachtwagen rijden. Ik ben het daar niet mee eens. Ik wil gewoon weer mijn eigen werk gaan doen. Ik ben ten einde raad en voel me met mijn rug tegen de muur staan. Zelfs de cardiologen die ik sprak, vinden het een onzinnige verouderde regel. Hij is ooit ingesteld toen de ICD voor het eerst op de markt kwam. Inmiddels zijn we vele jaren en vele verbeteringen verder. Dus alstublieft, wilt u serieus proberen deze verouderde regel aangepast te krijgen?’ Met lood in je schoenen bel je de man op en vertel je hem dat STIN er al jaren alles aan doet om ook het gebruik van het Groot rijbewijs voor ICD-dragers onder bepaalde voorwaarden mogelijk te maken, maar dat we geen poot aan de grond krijgen. Integendeel, de Europese

regelgeving, waaraan ook Nederland zich moet houden, is op dat punt zeer streng en het ziet er niet naar uit dat daarin de komende jaren verandering komt. Het feit dat wij iedere week wel een keer geconfronteerd worden met een vrachtwagenof buschauffeur die zijn baan dreigt te verliezen en in de ww belandt met alle emotionele gevolgen van dien, schijnt de hoge heren op het pluche onberoerd te laten. Gelukkig zijn er ook veel dagen dat je mensen wel een goede boodschap kunt brengen, zoals die mevrouw met een klein pensioentje die ik kon vertellen dat ze na de vervanging van haar ICD geen nieuw rijbewijs hoefde te kopen en weer achter het stuur mocht zodra haar cardioloog daar toestemming voor gaf. Haar huidige rijbewijs was pas drie weken oud. Wat ik met dit verhaal vooral wil benadrukken, is dat door de bevoegde instanties vaak in de verste verte niet wordt beseft wat voor impact de implantatie van een ICD op de kwaliteit van leven kan hebben als het ook inhoudt dat je ander werk moet zoeken. Ook in het voortraject dat de asprirant-ICD-drager doorloopt in het implantatiecentrum dient dit gegeven de hoogste prioriteit te krijgen.

2. Update informatie en aanvraagprocedure vaarbewijs Onlangs is de tekst over het aanvragen van een vaarbewijs op onze website www.stin.nl > Rij- en Vaarbewijzen in samenwerking met de medisch adviseur Scheepvaart van het CBR volledig herzien.

Er is onder andere voorzien in de mogelijkheid om het formulier Geschiktheidsverklaring cardioloog te downloaden, voor zowel pacemaker- als ICD-dragers.

3. Arboarts verbiedt ICDdrager uitoefening van zijn beroep als kraanmachinist Een ICD-drager schreef ons dat hij dreigde werkloos te worden omdat zijn arboarts hem had verboden een hijskraan te bedienen en hij vroeg of dat terecht was. Voordat bij hem een ICD werd geïmplanteerd, was hij werkzaam als kraanmachinist. De consequentie was helaas dat hij geen gebruik meer kon maken van zijn Groot rijbewijs en dus niet meer met een kraanwagen op de openbare weg mocht rijden. Maar zo’n kraan bedienen was natuurlijk nog wel mogelijk. Dat werd bevestigd door de stichting Toezicht Certificatie Verticaal Transport (TCVT). Maar jammer genoeg strooide de arboarts roet in het eten, omdat hij een andere mening was toegedaan. Wij vragen ons af of de arboarts wel wettelijk bevoegd is om te beslissen of de man in kwestie dit werk mag verrichten of niet. Volgens ons is dit aan zijn cardioloog, maar het negatief advies van deze arts houdt voor de betrokkene hoogstwaarschijnlijk toch in dat zijn werkgever hem ontslaat, omdat hij zijn werknemer niet kan verzekeren tegen het veroorzaken van eventuele schade.

4. Pro memorie: Verklaringen rijgeschiktheid zijn aanwezig in de ICD-implantatiecentra Bijna elke dag wordt onze administratrice telefonisch of per e-mail benaderd met de vraag of ze een Verklaring van rijgeschiktheid voor het aanvragen van een rijbewijs met code 100 of 101 of een formulier voor het invullen van een Werkgeversverklaring wil toesturen. Natuurlijk zijn wij niet ongenegen om aan die verzoeken te voldoen, maar het bezorgt ons veel extra en bovendien onnodig werk. De formulieren zijn namelijk ook aanwezig in alle ICD-implantatiecentra. Daar dienen ze door de cardioloog of diens gemachtigde te worden ingevuld en aan u te worden verstrekt. Ook de formulieren voor de Werkgeversverklaring zijn daar aanwezig. De formulieren zijn niet aanwezig in ziekenhuizen die wel controles uitvoeren maar zelf geen ICD’s implanteren. Is dat voor u van toepassing, dan kunt u de formulieren uiteraard wel op ons kantoor aanvragen. Opmerking: Het is trouwens de bedoeling dat – in overleg met de divisie Rijgeschiktheid van het CBR – de bestaande formulieren voor de geschiktheidsverklaringen code 100 en 101 die de cardioloog moet invullen, mettertijd worden vervangen door één formulier dat u kunt downloaden via onze website.

Dat vereenvoudigt de aanvraagprocedure aanmerkelijk. Zodra dit gebeurt, maken wij dat uiteraard bekend via onze website en het STIN journaal.

5. Gezocht: vrijwilliger die zich wil specialiseren in het beantwoorden van vragen over autorijden door ICDdragers De meeste vragen die de STIN worden voorgelegd, hebben betrekking op autorijden. Al jaren worden deze vragen beantwoord door de auteurs van deze rubriek. Daardoor hebben zij veel ervaring opgedaan met de ingewikkelde uitleg van de regeling zoals die geldt voor ICD-dragers. Maar regeren betekent vooruitzien en daarom zouden ze hun kennis graag doorgeven aan één of meer opvolgers die te zijner tijd hun taak kunnen overnemen. Hebt u affiniteit met autorijden en beschikt u over wat vrije tijd, neem dan gerust eens contact met ons op via e-mail [email protected] of telefonisch tijdens onze kantooruren, maandag tot en met vrijdag van 9.00 tot 13.00 uur via (075) 785 03 92.

Medische vaktermen In veel artikelen komen medische vaktermen voor. Wij proberen die zo veel mogelijk in begrijpelijke taal te omschrijven. Meer uitleg vindt u in het hartwoordenboek van de NVVC op www.hartwijzer.nl.


25

Mag ik dit; mag ik dat?

Technici geven antwoord op uw vraag

Frans Mol

Tatoeages

Vraag: Mag ik als pacemakerof ICDdrager een tatoeage laten zetten? Antwoord: Patiënten met een pacemaker of ICD kunnen zonder bezwaar een tatoeage laten zetten mits deze op minimaal 10 centimeter afstand van het apparaat wordt aangebracht. In de pacemaker en de ICD zitten namelijk sensoren die bewegingen kunnen detecteren, in dit geval het trillen van de tatoeagenaald. Voorzichtigheid is dus geboden.

Elektronische blaasinstrumenten

Vraag: Ik wil een elektronisch blaasinstrument aanschaffen. Kan ik daar als pacemakerof ICD-drager zonder risico op spelen? Antwoord: Zolang u het instrument aansluit op een pc, kunt u er zonder problemen op spelen, maar niet als u het rechtstreeks aansluit op geluidsapparatuur die gevoed wordt door 220 volt. Omdat er verschil-

Illustratie: Eric Elich

26


Als patiëntenorganisatie beschikken wij over onvoldoende kennis om uw vragen van technische aard te beantwoorden. Daarom leggen wij ze altijd voor aan deskundigen op dat gebied. Allereerst zijn dat onze eigen technisch adviseurs, maar als het problemen betreft die specifiek te maken hebben met een bepaald merk pacemaker of ICD raadplegen wij ook andere technici. Vaak is het antwoord alleen voor de betrokken vraagsteller van belang, maar is het voor meer dragers interessant, dan geven wij het graag aan u door. lende types in de handel zijn, raadt onze technicus aan voor alle zekerheid contact op te nemen met de leverancier van dit blaasinstrument voor een uitspraak over eventuele elektromagnetische straling voordat u zo’n instrument koopt.

NCS/EMG- of zenuwgeleidingsonderzoek

Vraag: Mijn neuroloog wil bij mij een NCS/EMG-onderzoek doen. Levert dat risico op voor de werking van mijn ICD? Antwoord: Bij NCS/EMG-onderzoeken die door neurologen worden gebruikt om zenuwen spierfuncties te onderzoeken, worden met behulp van kleine elektrische stroompjes de zenuwen in de (onder)arm gestimuleerd (vergelijkbaar met een TENSapparaat). De reacties worden opgevangen met behulp van bijvoorbeeld naaldjes of andere elektroden op de hand. Het risico bestaat dat de ICD dit detecteert en hierop gaat reageren. Deze onderzoeken kunnen

bij een ICD-drager dus alleen veilig worden uitgevoerd als de arts bepaalde voorzorgsmaatregelen getroffen heeft om mogelijke problemen met de werking van de ICD of storing te voorkomen. Opmerking redactie: om deze vraag zo goed mogelijk te kunnen beantwoorden, hebben wij eerst bij alle fabrikanten informatie ingewonnen. De reacties over de mate waarin een pacemakerof ICD-drager risico’s loopt tijdens het ondergaan van dit onderzoek waren verschillend. Wij adviseren u daarom dringend om contact op te nemen met de fabrikant van uw pacemaker of ICD voordat u toestemt in het onderzoek.

Zonne-uitbarstingen

Vraag: Ik heb een artikel gelezen over zonne-uitbarstingen en nu vraag ik me af of die gevolgen kunnen hebben voor de werking van een pacemaker of ICD. Weet u daar iets meer over? Antwoord: Tijdens zonne-uitbarstingen komt er sterke elektromagnetische straling vrij die op aarde elektriciteitscentrales, radarinstallaties, gsm-masten en nog meer kan beïnvloeden en beschadigen. Wat geïmplanteerde pacemakers en ICD’s betreft zijn er tot nu toe geen gevallen bekend waarbij de werking verstoord werd door een zonne-uitbarsting. Zou dat wel gebeuren, dan beschikken de apparaten over de mogelijkheid om de storing zelf te verhelpen. (Alleen voor de techneuten: Het enige dat zou kunnen gebeuren is dat een bitje in het geheugen omklapt. Dat wil zeggen dat ergens in het geheugen van de pacemaker of ICD een 1 een 0 wordt of andersom. Dit gedrag wordt meestal ‘soft error’ genoemd (http://en.wikipedia.org/wiki/Soft_error). Het apparaat corrigeert dit automatisch via een back-up en gaat, als dat niet lukt, over op een veilig noodprogramma.) n

Terzijde Prof. dr. N.M. van Hemel

Tot vermaak van het hele dorp kwam, na jaren leegstand, eindelijk een ooievaarspaar het nest verkennen. Na circa 33 dagen broeden hoog op een paal konden de vogelaars hun geluk niet meer op met twee jongen; een gebeurtenis die zelfs het lokale blaadje niet ontging. Helaas sloeg na enkele weken de vreugde om in verontwaardiging toen een van de jonge ooievaars het nest werd uitgewerkt omdat het beestje onvoldoende groeide. Buurtbewoners konden de verzwakte vogel makkelijk vangen en brachten de stakker naar een speciaal opvangcentrum. ‘Survival of the fittest’ is nog steeds van toepassing, zoals door Darwin in de negentiende eeuw werd vastgesteld. Zo’n verwijdering uit het nest omwille van de instandhouding van het ras past in het gedachtegoed van de Engelse evolutiebioloog en ‘beroepsatheïst’ Richard Dawkins. Kort geleden hield hij een pleidooi voor het onderbreken van de zwangerschap van een kind met het downsyndroom wanneer men daarvoor kan kiezen. Dawkins stoelt zijn mening op ‘zijn morele filosofie’ die gebaseerd is op het verlangen geluk te vergroten en lijden te verminderen (Trouw, 23 augustus 2014). Het is overigens nog maar de vraag of een persoon met het downsyndroom altijd ongelukkig is. Uit eigen waarneming durf ik te stellen dat de ouders en de andere kinderen van het gezin er meer onder te lijden hebben dan het kind zelf. Dawkins is ook van mening dat de mens slechts een voorplantingsmachine van de genen is. Na het grootbrengen van kinderen zijn ouders nutteloos geworden en zouden zij uit het maatschappelijke nest gewipt kunnen worden. Bij die opvatting krijgen brandende vraagstukken een heel ander perspectief, zoals: wat mag een mensenleven kosten, hoever en hoelang moet medisch(technisch)e zorg bij bejaarden worden voortgezet en is mantelzorg thuis beter dan in het verzorgingshuis? Bovendien zouden deze kwellende vraagstukken snel kunnen worden

Column

Uit het nest gewerkt

afgehandeld omdat ouderen in onze maatschappij immers hun levensrechten hebben verloren. Om kwesties over de gezondheidszorg voor ouderen juist te kunnen beoordelen zijn getallen onmisbaar. De overlevingskansen van ouderen boven 65 jaar zijn belangrijk verbeterd door een betere zorg voor hen en ook door hun betere conditie vergeleken met die van vijftig jaar geleden. Dit wordt bevestigd door het Nederlands Interdisciplinair Demografisch Instituut dat meldt dat steeds meer 65-plussers langer zullen leven. Uitgaande van het aantal werkenden in onze maatschappij blijkt dat meer mensen aan het arbeidsproces deelnemen dan zestig jaar geleden (respectievelijk 45 procent tegenover 37 procent), wat vooral komt door werkende vrouwen. Daardoor is de getalsverhouding tussen werkenden en ouderen (de werkelijke ‘grijze druk’) niet uit de hand gelopen, zoals zo vaak wordt beweerd. Het Demografisch Instituut heeft berekend dat de werkelijke ‘grijze druk’ in de komende decennia maar matig zal stijgen. Als oneliner stelt het instituut dat vanuit demografisch oogpunt de huidige 70-jarige de 63-jarige van vroeger is geworden, wat erop wijst dat ouderen veel vitaler zijn geworden. Deze winst van zeven jaar aan levenskracht van onze huidige ouderen kun je overal waarnemen. Grootouders zijn vaak onmisbaar geworden bij de verzorging van hun kleinkinderen. Ouderen worden

Foto: rgbstock

ingeschakeld bij vrijwilligerswerk waarbij zij ervaringen uit en kennis van hun vroegere beroep toepassen. En velen werken na hun pensionering nog een aantal jaren door. Geschat wordt dat op dit moment 100.000 65-plussers hun beroep nog uitoefenen. Uit het maatschappelijk nest gestoten zonder nieuwe perspectieven? Een dergelijk standpunt is niet te verdedigen, omdat ouderen van nu veel meer mogelijkheden hebben dan die van vroeger om betekenis aan de resterende jaren van hun leven te geven. De koopkracht van de huidige generatie ouderen is in het algemeen zo gegroeid dat nu op gepensioneerden zelfs een beroep wordt gedaan om hun spaarpot leeg te schudden voor het smeren van de economische motor. In onze wereld met tv, internet en mobiele telefoon zijn er mogelijkheden te over om contacten te maken en te onderhouden. Ook ouderen die het huis niet meer uit kunnen of bedlegerig zijn, kunnen met de huidige communicatiemiddelen vanuit hun stoel of bed het werelddebat volgen, muziekuitvoeringen meemaken en naar toneelvoorstellingen kijken. Talloze cursussen voor ouderen, gegeven door universiteiten en andere leercentra, bieden inspiratie om bij te studeren wat vóór de pensionering verloren is gegaan of gemist. Want nieuwe kennis geeft ontwikkeling en daarmee aansluiting op onze dynamische wereld, voorkomt eenzaamheid en geeft ouderen middelen om goed en met aanvaarding oud te worden. Kortom, mijn pleidooi om meer kennis te vergaren, draagt bij aan de weerbaarheid van 65-plussers tegenover negatieve berichten en besluiten. Ondanks alle inspanningen van het gespecialiseerde vogelcentrum is onze jonge ooievaar toch kort na zijn opname overleden; een lot waaraan ook wij niet ontsnappen. Gelukkig hebben wij mensen de mogelijkheid om zelf te bepalen wanneer we het nest willen verlaten. ■


27

STIN-vrijwilligersdag 2014

Veel aandacht van de vrijwilligers voor de uitleg tijdens de rondleiding.

Op zoek naar het bieden van meerwaarde Foto’s: Jan Verberne

Jan Verberne

De jaarlijkse Vrijwilligersdag van de STIN werd gehouden op zaterdag 13 september in Dierenpark Amersfoort. In de ochtend vond het formele programma plaats, de middag was ingeruimd voor een rondleiding door de dierentuin. Zo’n 25 STIN-vrijwilligers gaven acte de présence.

Secretaris-penningmeester Herman Somberg was de dagvoorzitter en opende de bijeenkomst met een presentatie waarin hij een overzicht gaf van de geschiedenis en activiteiten van de STIN. Sinds de oprichting in 2000 is volgens hem veel bereikt. Er staat een gedegen organisatie, die inmiddels dé gesprekspartner is voor de overheid als het gaat om de ICD-problematiek. Er zijn zesduizend donateurs. Dat is een goede score, maar eigenlijk is de dekkingsgraad onvoldoende: Nederland telt op het moment zo’n 40.000 ICD-dragers en dat worden er snel meer. Aangezien financiële overwegingen in de zorg steeds belangrijker worden, is het volgens Somberg zaak dat de STIN meer mensen kan vertegenwoordigen dan de huidige zesduizend donateurs. Meer donateurs werven is dus een van de uitdagingen; het bieden van meerwaarde aan het STIN-donateurschap is een speerpunt in het beleid van de STIN. Somberg sloot zijn presentatie af met het noemen van nog meer uitdagingen in de naaste toekomst. Dit betreft het opzetten van een STIN-community, het uitgroeien tot een echt kenniscentrum voor ICD- en pacemakerpatiënten en het vinden van strategische partners (maar wel met behoud van de eigen autonomie).

28


Techniek schrijdt voort Marcel Samuels, landelijk coördinator vrijwilligersactiviteiten, nam de volgende presentatie voor zijn rekening: een overzicht van de laatste technische ontwikkelingen in ICD’s. Een daarvan betreft de opkomst van de S-ICD, de subcutane ICD die onder de huid wordt aangebracht en geen draden meer heeft in het hart. De S-ICD is sinds 2008 op de markt en er zijn nu wereldwijd zo’n 4.000 van deze ICD’s geïmplanteerd. Ter vergelijking: de eerste ‘gewone’, transveneuze ICD werd in 1980 geïmplanteerd en wereldwijd worden zo’n 100.000 implantaties per jaar van dit type uitgevoerd. Aan de S-ICD zitten een aantal voordelen: er zijn geen leads, dus is er ook geen risico op breuk daarvan, de kans op valse shocks is kleiner en de implantatie duurt korter (twintig minuten tegenover gemiddeld vijf kwartier bij een transveneuze ICD). De S-ICD is echter slechts geschikt voor een beperkte patiëntengroep en er is ook nog maar één fabrikant van.

Gedachtewisseling Na deze twee presentaties volgde een gedachtewisseling met de vrijwilligers in de zaal. De feedback van de vrijwilligers is

voor de STIN (een ‘mensen voor mensen’organisatie) van cruciaal belang. Tijdens de discussie bleek dat de directe informatievoorziening aan patiënten door vrijwilligers de laatste jaren is afgenomen. ICD-dragers kunnen zelf rechtstreeks informatie vinden, bijvoorbeeld op de STIN-website. Toch werd benadrukt dat persoonlijk contact met een vrijwilliger voor patiënten zeer belangrijk blijft: dit lotgenotencontact is een van de pijlers van het succes van de STIN. De levendige discussie werd afgesloten met het benoemen van een paar conclusies. De STIN moet blijven doorgaan met het zorgen voor lotgenotencontact en moet blijven inspireren. Wellicht is het organiseren van een algemene ICD-dag hiervoor een goede optie, naar analogie van de succesvolle STIN-jongerendag. Onderzoek naar de doelgroep van de STIN zou nuttig kunnen zijn, evenals kijken wat de mogelijke gevolgen zouden zijn van een contributieverhoging. Aandacht voor pacemakerdragers is noodzakelijk en bovenal: zoeken welke meerwaarde STIN aan haar donateurs kan bieden. Met het oog op de toekomst laat het STIN-bestuur zich ondersteunen door een denktank van jonge ICDdragers. n

de

COLLEGAvrijwilligers gezocht!

Stichting ICD dragers Nederland

Toen de Stichting ICD dragers Nederland in mei 2000 werd opgericht, kon niemand vermoeden dat deze – dankzij de inzet van een groep enthousiaste en trouwe vrijwilligers – in enkele jaren zou uitgroeien tot een volwaardige patiëntenorganisatie die zowel bij overheden als zorgverzekeraars en zorgverleners een goede naam heeft verworven.

Wijst u de weg!

Dat willen wij in de toekomst zo houden. Daarom zoeken wij collega’s die bereid zijn om ons te helpen bij het vervullen van de volgende taken:

Rij- en vaarbewijzen

1. Verzorging van de contacten met de centra waar ICD’s worden geïmplanteerd en/of gecontroleerd. Het betreft de volgende ziekenhuizen: Catharina Ziekenhuis Eindhoven, Medisch Centrum Haaglanden Westeinde Den Haag, Onze Lieve Vrouwe Gasthuis Amsterdam, St. Lucas Andreas Ziekenhuis Amsterdam, TweeSteden Ziekenhuis Tilburg, Orbis Medisch Centrum Sittard, Bethesda Ziekenhuis Hoogeveen, Deventer ziekenhuis, Diakonessenhuis Utrecht, Groene Hart Ziekenhuis Gouda, Reinier de Graaf Groep Delft, Slingeland Ziekenhuis Doetinchem.

www.stin.nl

De werkzaamheden bestaan onder andere uit de distributie van STIN-informatiemateriaal en medewerking aan en/of mede-organisatie van informatiedagen voor ICD-dragers van het centrum. Binnen deze functie is uitgroei tot regiocoördinator of -coördinatrice mogelijk.

2. Vertegenwoordiging van de STIN op voorlichtingsbijeenkomsten 3. Het verrichten van administratieve werkzaamheden op het kantoor in Zaandam. Wilt u zich ook als vrijwilliger inzetten voor de STIN, laat dit dan per e-mail, vergezeld van een kort curriculum vitae, weten aan onze landelijk coördinator vrijwilligers Marcel Samuels via: [email protected]. Hij neemt dan contact met u op en verstrekt u desgewenst nadere inlichtingen. Wij, vrijwilligers van de STIN, begroeten u graag als collega.

Samen wijzen we pacemaker- en ICD-dragers de weg!


Nederland


29

stin nieuws Nieuwe vrijwilligers Bij de STIN mochten we weer nieuwe vrijwilligers verwelkomen. Hier stellen Aad Versluis en Marcia Reurings-Kok zich aan ons voor. Aad Versluis Mijn naam is Aad Versluis, ik ben 63 jaar, geboren Utrechter, gehuwd, vader van twee dochters en de trotse opa van Samantha. Mijn werkzame leven heb ik met veel plezier doorgebracht in de verkoop van levensmiddelen en dranken. Thans ben ik met prepensioen en weet ik mijn dagen te vullen met een paar leuke hobby’s: genealogie en de historie uitzoeken van bedrijven. In 2001 werd ik plotseling geconfronteerd met onwel worden tijdens mijn werk. In het ziekenhuis in Maastricht kwam ik direct aan de monitor te liggen: geen hartproblemen was de uitslag. Ongeveer een jaar later werd ik onwel achter het stuur van de auto en wist ik de vluchtstrook te bereiken. In het ziekenhuis in Utrecht werd wederom niets geconstateerd. Hetzelfde herhaalde zich geruime tijd later, nu in een ziekenhuis in Nieuwegein. Een aantal jaren daarna mocht ik gelukkig zonder problemen door het leven gaan, tot de maand mei 2013. In een week tijd was ik zo’n dertien keer van de wereld zonder dat ik ook maar iets voelde aankomen. De laatste keer leek het of er een vuurwerkbom in m’n hoofd ontplofte. De huisarts dacht aan een tia of beroerte, dus in rap tempo naar het ziekenhuis voor een bezoek aan de neuroloog. Algeheel onderzoek was zijn voorstel, waaronder het maken van een hartfilmpje. De volgende

Marcia Reurings-Kok Mijn naam is Marcia ReuringsKok en ik ben 32 jaar. Onlangs bezocht ik met mijn man een ICD-informatiebijeenkomst in het AMC. Wat mij opviel is dat mensen die onlangs een ICD kregen vooral angst en boosheid ervaren en met veel vragen zitten. Ik besloot toen om mij op te geven als vrijwilligster om die mensen en jonge ouders te kunnen bijstaan. Zelf ben ik geboren met een

30


ochtend vroeg werd ik gebeld door het ziekenhuis om zo snel mogelijk naar de eerste harthulp te komen met een tas met logeerspullen. Hartfalen was het probleem, kreeg ik te horen. Ik zou eerst een paar dagen blijven ter observatie en na een dag of zeven een pacemaker krijgen. De cardioloog wist mij direct al te vertellen dat ik voorrang zou krijgen als er een plaats zou openvallen. Woensdag opname, donderdag pacemaker plaatsen en vrijdag weer naar huis. Nu moesten de problemen opgelost zijn, want mijn pacemaker zou in werking treden als mijn hart me in de steek zou laten. Na een jaar kreeg ik een uitnodiging van het ziekenhuis voor een voorlichtingsavond voor pacemakerdragers. De avond werd verzorgd in samenwerking met de STIN. Tijdens de vragenronde schrok ik echt: wat een angst en onwetendheid is er bij de mensen. Hier herkende ik mezelf zeker niet in. Angsten en problemen had ik het afgelopen jaar totaal niet gehad. Ik ga sinds mei 2013 zonder hartzorgen door het leven. Ik vroeg me af hoe ik m’n medemens kon helpen om die angsten te overwinnen. Na contact opgenomen te hebben met de STIN werd ik gevraagd als vrijwilliger toe te treden, want voor de pacemakerpatiënten zijn nogal wat vrijwilligers nodig. Ik draag graag mijn steentje bij om anderen te helpen op voorlichtingsavonden en om vragen van mede-pacemakerdragers te beantwoorden.

hartafwijking en kreeg ik op latere leeftijd een kunstklep en een pacemaker, die ongeveer twee jaar geleden is vervangen door een ICD. Ik heb gestudeerd, heb een goede parttime baan, ben getrouwd en bovenal gelukkig. Ik probeer uit het leven te halen wat er voor mij in zit. Het leven met een hartafwijking/ICD is niet altijd leuk of makkelijk, maar ik wil vooral aangeven dat mensen (kinderen) vaak meer kunnen dan ze denken.

Behoefte aan lotgenotencontact of een persoonlijk gesprek? Onze vrijwilligers staan voor u klaar. Voor jongeren tot 30 Fieke Buijzert Martijn Kampshoff Marcia Reurings-Kok Charlotte Selderbeek

tel. tel. tel. tel.

Voor partners Marry Merkelbach

tel. 020-4226832

Regio Noord Marloes Muller Egbert Oosterloo Dineke van Slooten Ria Timmerman

tel. tel. tel. tel.

06-21533308 0515-574172 050-3095254 06-44872035

Regio Oost Jannie Appelo Eghard Kolste Evelyne Rekswinkel Hans Tielemans

tel. tel. tel. tel.

0527-246133 074-2430361 026-3252553 026-4421020

Regio Midden Jan van den Heuvel Cor van der Veen Berend van der Vegt

tel. 06-51150562 tel. 030-6351189 tel. 0527-616820

Regio Noord-Holland Gerard van Broekhuijsen tel. Dick Marsman tel. Marcel Samuels tel. Edwin Snoek tel.

010-8180817 06-30475951 06-15076404 06-24265773

06-30974608 06-21184393 033-4559609 06-55776408

Regio Zuid-Holland Angelique ter Beek Joyce Schouten Arie Susan

tel. 06-50217373 tel. 010-4204242 tel. 079-3315459

Regio Zuid Leo Peters

tel. 06-20084481

Regio Zuid-West Henk Nieuwenhuis Gijs Sterks Claudia Witters

tel. 0166-603347 tel. 073-5514324 tel. 076-8875055

Pacemakeraangelegenheden Resy Verheijen tel. 06-22856593 Aad Versluis tel. 06-83354365 Wie van onze vrijwilligers regiovertegenwoordiger en/of contactpersoon is voor een implantatiecentrum kunt u vinden op www.stin.nl onder Over STIN>Vrijwilligers. Mocht u een vrijwilliger niet kunnen bereiken, neem dan contact op met ons kantoor; tel. 075-7850392 of @: kantoor@ stin.nl.

Colofon STIN Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de Stichting ICD dragers Nederland. De stichting stelt zich ten doel de belangen van ICD- en pacemakerdragers en andere patiënten met hartritmestoornissen te behartigen in de ruimste zin van het woord. Ze denkt daarbij aan: • Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid. • Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten. • Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact. • Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor ICD-dragers.

Aanmeldingsformulier

Bestuur F.A.C.G. Mol, lid: 0164-237029 H.A.G. Somberg, secretaris-penningmeester: 06-46351163 M.W. Split, voorzitter: 06-29038869

Naam:

Landelijk coördinator vrijwilligers Marcel Samuels: 033-4559609 Kantoor en secretariaat Kantoor STIN Smitsven 18, 1504 AM Zaandam telefoon: 075-7850392 fax: 075-7850389 @: [email protected] Medisch adviseurs Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, Eindhoven Drs. R.A. Bredewoud - Hoofd divisie Rijgeschiktheid CBR, Rijswijk Dr. C.C. de Cock - VU Medisch Centrum, Amsterdam Dr. P.P.H.M. Delnoy - Isala, Zwolle Drs. R. Derksen - Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem Mevr. dr. N.M.S. de Groot - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen Prof. dr. J.W.M.G. Widdershoven - Tilburg University, Tweesteden Ziekenhuis, Tilburg

Ja, ik meld mij aan als donateur M/V

Adres: Postcode: Woonplaats: Telefoon: E-mail: Geboortedatum:

Technisch adviseurs F.H. Steinmetz L. van den Beukel

Alleen als dat van toepassing is:

Juridisch adviseur Mr. B.P. Marijnen

Implantatiecentrum:

Redactie Jan Baas (correctie), Frans Mol, Henk Nieuwenhuis, Gijs Sterks, Jan Verberne (eindredactie), Gerard Witter (correctie)

❒

Ik heb een ICD

❒

Ik heb een pacemaker

Redactieadres Sandwijk 17 1035 LA Amsterdam telefoon: 020-6337179 @: [email protected]

❒

Ik heb hartritmestoornissen

❒

Ik heb andere hartproblemen

Donateursadministratie, adreswijzigingen, opzeggingen Postbus 612, 3440 AP Woerden telefoon: 0348-431393 fax: 0348-432552 @: [email protected] Donatie De minimale bijdrage is € 10,— per kalenderjaar. Hiernaast vindt u een aanmeldingsformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart. De Stichting ICD dragers Nederland is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 34135057 en door de Belastingdienst erkend als ‘algemeen nut beogende instelling’ (ANBI). Uw donatie of gift is fiscaal aftrekbaar.

Ik zeg een minimale donatie van € 10,-- per kalenderjaar toe. Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een acceptgirokaart. Datum: Handtekening:

Donateurs ontvangen 4 keer per jaar gratis het STIN Journaal. Auteursrechten Overname van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming en bronvermelding.

Dit aanmeldingsformulier opsturen (postzegel niet nodig) naar:

Opmerking Overal waar in het STIN journaal sprake is van pacemaker- en ICD-drager kan ook pacemaker- en ICD-draagster worden gelezen.

Stichting ICD dragers Nederland

Disclaimer De redactie van het STIN Journaal verricht haar taak onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed. De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen.

Donateursadministratie Antwoordnummer 2150

2014-4

3440 VB Woerden


Nederland


31

sponsors Stichting ICD dragers Nederland

Wijst u de weg!

Rij- en vaarbewijzen

www.stin.nl

novente

v o r m g e v e r s

Vormgeving en realisatie STIN Journaal:

Vormgeving en hosting website:

Novente vormgevers, Lunteren

Nedbase ICT, Middelburg

stin journaal Jongeren zien ICD als geschenk st n Nederlandse cardiologen ondersteunen collega s in Indonesië

Recommend Documents