Broer en zus met S-ICD. journaal. ICD s bij kinderen. Met psychische hulp. Vrouwen angstiger dan. STIN-jongerendag: vertrouwd onder elkaar

stin

Magazine over hartritmestoornissen

Uitgave: Stichting ICD dragers Nederland Editie 2016 – Nummer 1 29 januari 2016 ISSN 2213-6096 Losse nummers e 3,25 www.stin.nl

journaal

Specifieke problemen met

ICD’s bij kinderen

Met psychische hulp het nare beeld te lijf

Vrouwen angstiger dan

mannen na ICD-implantatie

STIN-jongerendag: vertrouwd onder elkaar

Broer en z us met S-ICD

stin journaal • nummer 1 29 januari 2016

st n Stichting ICD dragers

inhoud

14

uitgave van:

Nederland

8 Interview met Rob en Louise Baijens ‘Geen twijfel over keuze voor subcutane ICD’

14 ICD-drager aan het woord: Bert Klippel ‘Ook grote impact op vrouw en dochter’

16 STIN-jongerendag 2015 Even ‘normaal’ over bizarre onderwerpen praten

20 Psychische hulp bij traumatische ervaring Het nare beeld te lijf

22 Verschillen mannen en vrouwen Vrouwen lijken angstiger na ICD-implantatie

16 20

en verder 3 Voorwoord 4 Hartnieuws 7 Nieuwe media 11 Column: Levenseinde 12 Verslag congres CarVasZ 2015 13 Uw mening telt 18 ICD’s bij kinderen 24 Hartstilstand ondanks ICD 26 ICD-drager Wiel Munnichs 27 Achter het stuur 28 Terzijde: Beroepsgeheim 29 STIN-nieuws: nieuwe vrijwilligers stellen zich voor 31 Colofon en aanmeldingsformulier voor donateurs

Medische vaktermen

In veel artikelen komen medische vaktermen voor. Wij proberen die zoveel mogelijk in begrijpelijke taal te omschrijven. Meer uitleg vindt u in het hartwoordenboek van de NVVC op www.hartwijzer.nl.

Bijdragen voor het volgende nummer Uiterlijk 20 februari 2016 als digitaal bestand toezenden aan het e-mailadres van de redactie: [email protected] of per post naar Sandwijk 17, 1035 LA Amsterdam.

22

Foto voorpagina: Rob Baijens

Illustratie achterpagina: STIN

tekst: Rinus Split, voorzitter

stin journaal januari 2016

3

voorwoord

Pas op voor onduidelijke zorgverzekeraars Tijdens het kerstdiner eind vorig jaar vroeg een vriend aan mij: ‘Weet je al welke zorgverzekeraar je gaat kiezen?’ En hij voegde er meteen aan toe: ‘Hoe is het trouwens mogelijk dat wij als burgers of als “klanten” een keuze moeten maken terwijl de zorgverzekeraars zelf nog niet klaar zijn met het contracteren van zorg voor 2016 in ziekenhuizen.’ Mijn vriend had gelijk toen hij beweerde dat je op de hoogte moet zijn van de zorg die een zorgverzekeraar heeft ingekocht voordat je kiest. Voordat ik immers, als ICD-drager bijvoorbeeld, mijn keuze bepaal, moet ik wel degelijk weten of de beoogde zorgverzekeraar zorg heeft ingekocht in het ICDimplantatie- en/of -controlecentrum dat op de zogenaamde ‘Witte lijst’ van de NVVC staat en waar ik patiënt ben, zeker als het een budgetpolis betreft. Anders loop ik het risico dat behandelingen niet vergoed worden. Zo kregen we van ICD-dragers te horen dat een bepaalde zorgverzekeraar wel de kosten van de implantatie van een ICD in een universitair medisch centrum vergoedde maar niet die van de daaropvolgende controles. Consequentie: pendelen naar een ander ICD-implantatie- of -controlecentrum waar die zorg door die verzekeraar wel is ingekocht, of zelf de rekening betalen. Hebt u persoonlijk iets dergelijks ervaren, laat het ons weten. Wist u trouwens dat sommige verzekeraars tot op zekere hoogte het lidmaatschap of de donatie van een patiëntenvereniging vergoeden? Goed om te weten als u donateur van de STIN bent.

Waarom zou ik donateur worden? Onlangs vroeg een jongeman, bij wie pas een ICD geïmplanteerd was, aan mij: ‘Waarom moet ik donateur van de STIN worden? Wat heeft dat voor meerwaarde? Op internet kan ik alles vinden wat

ik wil weten over het dragen van en het leven met een ICD!’ Ik heb de man allereerst uitgelegd dat de STIN er niet alleen is voor ICD-dragers, maar ook voor partners en directbetrokkenen. Vervolgens heb ik hem beleefd gevraagd: ‘En op wie doet u een beroep wanneer de informatie over autorijden met een ICD op internet niet helemaal duidelijk is of wanneer u problemen ondervindt bij het aanvragen van een rijbewijs met code 100 en 101?’ Stilte… even niets… waarna onze vriend schuchter moest toegeven: ‘Tja, dan doe ik toch maar een beroep op de STIN.’ Maar ik had nog meer pijlen op mijn boog. ‘Bent u van mening’, vroeg ik langs mijn neus weg, ‘dat het aan het internet te danken is dat wij hier in Nederland, als het over autorijden met een ICD gaat, de meest liberale wettelijke regeling van Europa hebben? Ik kan u verzekeren dat die te danken is aan de jarenlange eendrachtige samenwerking tussen de hartritmecardiologen van de NVVC, het CBR en de STIN en niet aan een of andere internetprovider. DAT is onze meerwaarde en die kunnen wij alleen blijven waarmaken als wij ons gesteund weten door een zo groot mogelijke achterban van donateurs.’ Mijn gesprekspartner was overtuigd: ‘Zegt u maar hoe ik me kan aanmelden.’

Hebben donateurs inspraak bij de STIN? In tegenstelling tot een vereniging kent een stichting zoals de STIN geen raadgevende vergadering. Wel kennen wij een denktaak – samengesteld uit louter jonge ICD-dragers – die het bestuur gevraagd of ongevraagd te allen tijde van advies kan dienen bij het bepalen van een beleid dat garant staat voor een optimale behartiging van de belangen van ICD-dragers, partners en directbetrokkenen in de ruimste zin van het woord. «

4


hartnieuws Minder sterfte na hartoperatie De kans dat een patiënt na een hartoperatie overlijdt is de afgelopen twee jaar met een derde gedaald. Dit komt doordat chirurgen elkaar niet meer zien als concurrent en met elkaar samenwerken. Dit resultaat werd eind november 2015 bekendgemaakt op het symposium Meetbaar Beter. In het programma Meetbaar Beter werken veertien hartcentra samen om de kwaliteit en de transparantie van zorg te verbeteren. Op het symposium werden de resultaten van ingrepen bij 120.000 hartpatiënten gepresenteerd. ‘Bij een bypassoperatie is het overlijdensrisico gedaald van 3 naar 2 procent. Jaarlijks krijgen 8000 mensen een bypass. Ook bij de hartklepvervangingen daalde het risico van 3 naar 2 procent’, aldus directeur Dennis van Veghel van Meetbaar Beter. De samenwerking tussen hartspecialisten uit verschillende ziekenhuizen kwam vroeger niet van de grond. Hartchirurg Van Straten van het Eindhovense Catharina Ziekenhuis: ‘We zagen de noodzaak niet. Als we ons werk langs internationaal onderzoek legden, deden we het goed. Dus er was geen prikkel om te verbeteren. Andere hartcentra zagen we min of meer als concurrenten. En er speelde nog iets: chirurgen zijn overtuigd van hun eigen kunnen. Die karaktereigenschap moet je hebben, anders kun je niet aan een operatie beginnen. Nu willen we kijken bij de ander en leren van elkaar.’ Het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven wist de sterfte na een aortaklepoperatie omlaag te krijgen en ook de complicaties na een bypassoperatie. In het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein daalde de sterfte na operaties waarbij tegelijkertijd een aortaklep werd vervangen en kransslagaderomleidingen werden aangelegd, een operatie met een verhoogd risico op overlijden. ‘In Nederland worden per jaar ongeveer 16.000 hartoperaties verricht. Indien door een project als Meetbaar Beter het percentage patiënten dat overlijdt met 1 procent daalt, zijn dat 160 mensen’, aldus Patrick Klein, cardiothoracaal chirurg in het St. Antonius Dennis van Veghel, Ziekenhuis. directeur van Meetbaar Beter. (Bron: ad.nl)

Foto: Annemarie Dufrasnes/Meetbaar Beter

Minipacemaker tegen boezemfibrilleren Het Maastricht UMC+ heeft ’s werelds kleinste pacemaker onlangs ingebracht bij een patiënt. De behandeling werd uitgevoerd door cardioloog Kevin Vernooy. De minipacemaker, de Micra van Medtronic, is niet groter dan een flinke vitaminepil. De minipacemaker kan uitkomst bieden bij patiënten met een te trage hartslag of boezemfibrilleren. Bij dergelijke aandoeningen wordt een pacemaker ingebracht die het regelmatige ritme van het hart herstelt door middel van elektrische impulsen. De pacemaker wordt normaliter via een chirurgische ingreep aangebracht en functioneert met behulp van speciale draden die tot in het hart geplaatst worden. In tegenstelling tot de conventionele pacemaker is de kleinere variant echter draadloos en kan via de lies worden ingebracht. Door deze minder ingrijpende behandeling is de verwachting dat er zowel op korte als op lange termijn minder complicaties optreden. ‘De mini-pacemaker heeft een aantal grote voordelen ten opzichte van de traditionele methode, ook op de lange termijn’, zegt Kevin Vernooy. ‘De patiënt herstelt sneller na de ingreep, de minipacemaker is niet van buitenaf zichtbaar en de levensduur van de batterij is met gemiddeld zo’n tien jaar behoorlijk lang.’ De pacemaker kan geplaatst worden bij patiënten die enkel stimulatie in de hartkamer nodig hebben. Dit is een eerste stap in de verdere ontwikkeling van de technologie. In de toekomst komen mogelijk ook hartpatiënten met andere ritmeproblematiek in aanmerking voor een minipacemaker. (Bron: Maastricht UMC+)


5

Specialistische hartzorg voor vrouwen Het Radboudumc in Nijmegen is gestart met een speciale polikliniek voor vrouwen die lijden aan microvasculaire coronaire dysfunctie (MCD), een ziektebeeld waarbij de kleinste bloedvaten in het hart niet goed functioneren. MCD leidt tot zuurstofgebrek in het hart, wat zich uit in onder meer pijn op de borst (tijdens of na inspanning, maar ook in rust), luchttekort, vermoeidheidsklachten en concentratiestoornissen. De ziekte komt vooral voor bij vrouwen. Naar schatting 10.000 vrouwen in Nederland – merendeels van middelbare leeftijd – lijden aan MCD, vaak zonder dat zelf te weten.

Omdat de gangbare cardiologische diagnostiek vooral inzoomt op de grote bloedvaten van het hart, blijven de kleine haarvaten vaak buiten beschouwing. Hierdoor wordt de diagnose MCD regelmatig gemist en dat heeft nogal wat gevolgen, zegt cardioloog dr. Suzette Elias-Smale, die het MCD-project van het Radboudumc onder haar hoede heeft. ‘Vaak krijgen deze patiënten niet de medicatie die ze nodig hebben. Dus blijven de klachten bestaan. Deze klachten kunnen bijzonder invaliderend zijn. Logisch dat patiënten blijven zoeken naar oorzaken en met stijgende wanhoop een beroep doen op verschillende zorgprofessionals. Wij zijn ervan overtuigd

Minder zout beter voor het hart De komende jaren kunnen tienduizenden hartinfarcten en beroertes worden voorkomen als voedingsmiddelen minder of helemaal geen zout bevatten. Dat beweert Marieke Hendriksen van het RIVM in haar promotieonderzoek. bewerkte voedingsmiddelen. Het overige Als de hoeveelheid zout in producten deel wordt zelf toegevoegd bij het wordt gehalveerd, krijgen Nederkoken. landers 40 procent minder zout De aanbevolen maximale binnen. Dat zou de komende hoeveelheid zout per dag is twintig jaar leiden tot een zes gram, maar alleen door vermindering van 30.000 de bewerkte voedingsprohartinfarcten en 53.000 beroertes, stelt Hendriksen. ducten krijgen NederHet was al bekend dat landers meer binnen dan zout kan leiden tot een nodig. Uit onderzoek van verhoogde bloeddruk, Hendriksen blijkt dat maar er is nu voor het eerst inwoners uit Doetinchem aangetoond welke gevolgen in 2006 8,7 gram zout per het weghalen van zout voor dag innamen en in 2010 de volksgezondheid heeft. was dat 8,5 gram. 80 procent van het zout dat mensen binnenkrijgen, zit in Foto: rgbstock (Bron: Nationale Zorggids)

dat onze focus op de kleine haarvaten bij deze groep betere zorg oplevert met meer patiënttevredenheid en tot minder zorgkosten leidt.’ Een conclusie die aansluit bij wat Elias’ collega prof.dr. Angela Maas al eerder aantoonde: op vrouwen gerichte diagnostiek en behandeling van hart- en vaatziekten leidt tot betere kwaliteit van zorg tegen lagere kosten. Om MCD vast te stellen of uit te sluiten komen jaarlijks vanuit het hele land circa vierhonderd vrouwen naar het Radboudumc. (Bron: Radboudumc)

Fotografen gezocht De redactie van STIN journaal is op zoek naar vrijwilligersfotografen die het leuk vinden om af en toe te fotograferen voor STIN journaal. Dit kan zijn bij een interview of reportage. Het betreft vrijwilligerswerk, dus u ontvangt alleen een reiskostenen onkostenvergoeding. Bent u goed in fotograferen en wilt u bijdragen aan de vormgeving van het STIN journaal, neem dan contact op met Jan Verberne, tel. (020) 633 71 79, e-mail: [email protected]

6


hartnieuws Sporten met aangeboren hartafwijking goed mogelijk Sporten met een ernstige aangeboren hartafwijking veroorzaakt geen hartschade. Patiënten voelen zich vaak juist beter door de trainingen. Dat concludeert Nienke Duppen van het Erasmus MC in haar proefschrift. Jongeren met een ernstige aangeboren hartafwijking durven vaak niet te sporten. Hun ouders en artsen zijn bang dat het kwetsbare hart de extra belasting niet aan kan. Maar weinig bewegen heeft voor deze jongeren dezelfde nadelen als voor gezonde leeftijdsgenoten: meer risico op overgewicht en hart- en vaatziekten. Met steun van de Hartstichting onderzocht Nienke Duppen de precieze effecten van sporten bij jonge hartpatiënten. Ze liet negentig patiënten tussen 10 en 25 jaar drie maanden trainen: elke week drie uur oefenen op onder meer een loopband en hometrainer. Een fysiotherapeut begeleidde hen. Het ging om patiënten die alle-

Medische vaktermen In veel artikelen komen medische vaktermen voor. Wij proberen die zoveel mogelijk in begrijpelijke taal te omschrijven. Meer uitleg vindt u in het hartwoordenboek van de NVVC op www.hartwijzer.nl.

Foto: rgbstock

maal op jonge leeftijd meerdere operaties ondergingen. Voor en na de trainingsperiode onderzocht Duppen hun hart, onder meer met een hartfilmpje, echo en MRI. De kinderen deden ook een fietstest om hun conditie te meten. Psycholoog Karolijn Dulfer vroeg de kinderen en hun ouders hoe ze hun leven ervaren: hoeveel pijn heb je, hoe gaat het met denken en

leren, hoe ga je om met leeftijdsgenoten, en voel je je vaak blij of juist somber? Duppen zag geen veranderingen in het hart door het sporten. Het trainen veroorzaakte geen hartritmestoornissen, het hart bleef even groot en kon nog even goed samenknijpen en ontspannen. Of de conditie verbetert, hangt af van de hartaandoening, concludeert Duppen. Het trainen had goede sociale effecten. Duppen: ‘De kinderen gaven aan beter te kunnen bewegen. Degenen die hun leven als zwaarst beoordeelden vóór de trainingen, gingen het meest vooruit. Zij rapporteerden dat het beter gaat op school. De ouders vonden hun kinderen socialer geworden.’ De patiënten reageren soms ontroerend, zegt Duppen. Een jongen die altijd al met zijn klasgenoten naar school kon fietsen vertelde na afloop van de trainingsperiode blij: ‘Ik kan er nu zelfs bij praten!’ (Bron: Hartstichting)

In deze rubriek informeren wij u over allerlei ontwikkelingen op het gebied van nieuwe media, veelal direct van toepassing op u als ICD-drager. Deze keer: nieuwe media veroveren het ziekenhuis.


tekst: Martijn Kampshoff beeld: Shutterstock

7

nieuwe media

Met 3D-bril kletsen met je ouders thuis Het kon haast niet uitblijven: Virtual Reality (VR) in het ziekenhuisbed om met je ouders in de huiskamer te kunnen kletsen! Dat overkwam pas geopereerde patiëntjes onlangs in het Máxima Medisch Centrum (MMC) in Veldhoven. Zij zijn de eersten die op deze manier met thuis kunnen communiceren. VR laat een situatie zien die gesimuleerd is door een computer. Je ziet een beeld zoals het in werkelijkheid is via een scherm of een speciale bril. In het artikel ‘Virtual Reality’ in deze rubriek in STIN journaal 2-2015 stond dat VR al verscheidene jaren in de medische sector wordt gebruikt. Deze nieuwe ontwikkeling in het MMC maakt het mogelijk om in direct visueel contact

te staan met een vertrouwde omgeving. Samen met studenten van het Radboudumc in Nijmegen werd de techniek toepasbaar voor het ziekenhuis gemaakt. Vooral voor kinderen is een ziekenhuisopname een ingrijpende gebeurtenis. Zeker als zij langer moeten blijven, missen zij vaak hun vertrouwde omgeving. Het kind krijgt nu een 3D-bril op en kan in een hoek van 180 graden alles thuis volgen via een camera die daar is opgesteld. Dat betekent een gesprekje met je ouders voeren, hen volgen naar alle plekken in de kamer en zelfs op de tv met je vader en moeder meekijken. Het is net alsof je gewoon thuis bent. Ook is het mogelijk om de camera in de klas van de eigen school neer te zetten.

Wat levert het op? Artsen denken dat de herstelperiode dankzij deze techniek minder stressvol zal verlopen, waardoor het herstel voorspoediger zal zijn. Emotionele bijwerkingen kunnen de constitutie verminderen, waardoor herstellen langer duurt. Twee kinderen hebben de techniek in het MMC al uitgeprobeerd. De een herstelt van een operatie voor chronische blaas- en darmproblemen. Hij praat vanuit zijn ziekenhuisbed met zijn moeder en zusje die thuis in de kamer zitten. De ander werd geopereerd aan haar duim. Zij kijkt mee in de keuken waar haar ouders pepernoten bakken. Ook voor de ouders kan

Hebt u zelf leuke tips voor deze rubriek? Laat het ons weten en mail ons via [email protected].

dit een verlichting zijn, omdat zij niet de hele dag in het ziekenhuis aanwezig zijn. Zij kunnen nu toch met hun kind op een visuele manier communiceren.

Perspectief Nieuwe technieken overspoelen nog steeds de zorg. Ze worden aangewend ter ondersteuning van operaties, registraties en zorg. Het unieke van dit experiment is dat het MMC als eerste ter wereld met VR-toepassingen de afstand tussen ziekenhuis en woonplek daadwerkelijk overbrugt. Dat biedt uitstekende perspectieven om de patiëntenzorg in de ziekenhuizen in Nederland nog verder te verbeteren. De 3D-bril zal binnenkort in nog vijf andere ziekenhuizen worden uitgeprobeerd. «

ICD App De auteur van de rubriek ‘Nieuwe media’ is Martijn Kampshoff, de initiator van de ICD App. Deze app is er voor iedereen die te maken heeft met een ICD en is een handige tool om kennis op te doen over de implanteerbare cardioverter defibrillator (ICD). De gratis app is betrouwbaar, gemakkelijk in gebruik en geeft u duidelijk antwoord op allerlei vragen. www.icdapp.nl

8


interview Broer en zus met S-ICD

‘Geen twijfel over keuze voor subcutane ICD’ Ruim vier jaar geleden hoorden Rob Baijens en zijn zus Louise dat zij een erfelijke hartafwijking hebben. Inmiddels hebben beiden een subcutane ICD, ‘een soort levensverzekering waar prima mee te leven is’. Zoals in ieder gezin in Nederland zijn ook zus Louise (51), zus Martine (47) en broer Rob (43) wel eens geconfronteerd met hartproblemen. Van opa, van de buurman, tot enkele kennissen. Maar in 2011 is dat jaren geleden en toch wel ‘ver van je bed’. Tot dat telefoontje op donderdag daar verandering in brengt. Einde zomer 2011 belt moeder Lies Baijens over een gevaarlijke erfelijke hartafwijking die in de familie ontdekt is. Ze vertelt dat alle drie de kinderen

50 procent kans hebben drager te zijn van deze afwijking. Gelukkig is er één remedie en dat is het preventief laten implanteren van een ICD. Na DNA-onderzoek blijkt het bij Louise en Rob ‘raak’ te zijn, zus Martine blijkt de afwijking niet te hebben. Twee dezelfde diagnoses in één gezin, twee ervaringen met overeenkomsten en verschillen.

Herinner je je nog het moment dat je de uitslag van het DNA-onderzoek kreeg? Louise: ‘Toen ik het telefoontje van het ziekenhuis kreeg, wist ik na de eerste woorden al dat het mis was. Ik was best van slag en weet alleen nog dat ik meteen aan mijn kinderen moest denken. Bang dat ook zij drager zouden zijn. Ik dacht eigenlijk niet eens aan mezelf. Verder kan ik me niets meer herinneren, ik ben die bewuste dag echt helemaal kwijt.’


tekst en beeld: Rob Baijens

Rob: ‘Ja, dat herken ik. Ook ik voelde direct toen ik de telefoon opnam dat het mis was. Ik belde meteen mijn vrouw en dacht hoe ik dit in hemelsnaam aan m’n kinderen zou uitleggen. Eerlijk gezegd was in eerste instantie mijn grootste angst alleen maar of ik nog wel kon blijven mountainbiken, surfen en skiën. Ik weet nog goed dat vooral onze moeder het zwaar had dat twee van haar kinderen haar afwijking hadden. Daar voelde ze zich schuldig over. Volkomen onterecht natuurlijk, maar ze had er veel verdriet van.’ Louise: ‘Gelukkig merkte ma wel dat wij beiden steun aan elkaar hadden.’

Hoe heb je het je kinderen verteld en hoe reageerden ze? Rob: ‘Destijds was mijn dochter Isis vier jaar en mijn zoon Timo zeven. Veel te jong om ze alle details te vertellen. Pas na de operatie heb ik gezegd dat ik een “accu” kreeg waardoor mijn hart extra sterk zou worden. Dat vonden ze geweldig stoer. Al was vooral Timo erg onder de indruk van het litteken en van de “bult” waar de S-ICD zat. Dat vond hij eng en achteraf bleek dat hij bang was dat hij onder stroom zou komen te staan als hij me te hard knuffelde!’ Louise: ‘Laura studeerde al en Nicole zat op de middelbare school. Ik kon ze dus in alle openheid vertellen over de afwijking, de risico’s en het feit dat ook zij 50 procent kans hebben een ICD nodig te hebben. Nicole gaat de confrontatie met de mogelijke afwijking een beetje uit de weg, terwijl Laura juist behoefte heeft aan duidelijkheid. Het zijn wat dat betreft spannende tijden, want Laura heeft zich net laten testen en de uitslag volgt binnenkort.’

‘Ik moest meteen aan mijn kinderen denken, bang dat ook zij drager zouden zijn’ draadbreuk, is dat geen sinecure en risicovol. Terwijl bij een S-ICD de draad indien nodig veilig en makkelijk te verwijderen is, omdat deze niet het hart in gaat. Dat vind ik zelf een veel fijner idee. Als actieve sportbeoefenaar spreekt me ook aan dat de draad van een S-ICD veel minder kwetsbaar is voor draadbreuk en complicaties. De S-ICD mag in omvang dan wel groter zijn, maar voor mij weegt dat niet op tegen de voordelen. Overigens ben ik in het dagelijks leven inmiddels zo aan mijn S-ICD gewend dat ik er geen last van heb. Het draagcomfort is me echt enorm meegevallen! Over zo’n anderhalf à twee jaar zal ons “kastje”, zoals we onze S-ICD noemen, vervangen moeten worden. Ik zal zeker weer voor de S-ICD kiezen.’ Louise: ‘Zonder twijfel. Natuurlijk had ik liever geen defibrillator nodig gehad, maar ik sta absoluut achter mijn keuze.’

Als broer en zus zitten jullie in hetzelfde schuitje: beiden een S-ICD. Hebben jullie steun aan elkaar gehad? Louise: ‘Wij als broer en zus wel. Voor onze moeder was het juist extra zwaar om twee kinderen tegelijkertijd in het ziekenhuis te zien liggen. »

Jullie hebben beiden een subcutane ICD. Waarom hebben jullie deze keuze gemaakt? Louise: ‘Ik had moeite met de gedachte dat er een draad (lead) in het hart zou gaan. Vooral omdat ik de hoop had dat ik over een paar jaar geen inwendige defibrillator meer nodig zou hebben; er was namelijk nog zoveel onbekend over onze afwijking. Dus toen ze vertelden over de S-ICD waarbij de draad niet het hart in gaat maar net onder de huid wordt geplaatst, was voor mij de keuze gemaakt en heb ik geen seconde getwijfeld.’ Rob: ‘Precies, geen enkele twijfel. Daarbij komt dat wij relatief jong zijn. Dus zullen we in de toekomst meerdere keren met een vervanging van de ICD geconfronteerd worden. Bij een ICD hoeft de draad niet altijd vervangen te worden. Maar als vervanging van de draad noodzakelijk is, bijvoorbeeld vanwege toch wel regelmatig voorkomende

Louise: ‘Binnen negen maanden weer een halve marathon, dat had ik niet durven dromen!’

9

10


Rob: ‘Ik besef dat ik enorm veel geluk heb dat ik nog voluit kan sporten dankzij de S-ICD.’

We zijn namelijk direct na elkaar geopereerd en lagen naast elkaar op de kamer. Rob blijft nog steeds “mijn kleine broertje” die ik als oudere zus in de gaten wil houden. Mijn kleine broertje in de gaten houden na de operatie was een mooie afleiding voor mij, haha. En ja, daarna kon je de eerste weken na de operatie het herstel mooi met elkaar vergelijken, elkaar opbeuren als het nodig was.’ Rob: ‘We begrepen elkaar natuurlijk als geen ander. Ik vond het heel fijn dat m’n zus direct naast me lag. Ik gunde haar de afwijking natuurlijk niet, maar was toch blij dat ik niet “alleen” was. Daarbij komt dat een paar dagen eerder ook bij onze neef Jurgen een S-ICD geïmplanteerd was. Wat dat betreft wisten we dus een beetje wat we konden verwachten. De band tussen Louise en neef Jurgen heeft hierdoor toch wel een extra lading gekregen!’

Hoe hebben jullie het herstel de eerste maanden ervaren? Rob: ‘De eerste twee weken was ik blij met m’n pijnstillers. Daarna werd de pijn snel minder. Natuurlijk, het bleef allemaal nog wel gevoelig, maar het was prima te hebben. Wel duurde het lang voordat m’n conditie op mijn oude niveau zat. Maar als je na zo’n maand of drie weer flink aan het mountainbiken bent, mag je niet mopperen, denk ik.’ Louise: ‘Inderdaad ging het na de eerste vervelende weken snel de goede kant op. Al moet je jezelf wel wat tijd gunnen om te herstellen, denk ik.‘ Rob: ‘Jij liep na negen maanden weer een halve marathon, dat zegt natuurlijk veel over het herstel!’

‘We konden het herstel mooi met elkaar vergelijken, elkaar opbeuren als het nodig was’

Louise: ‘Aan het herstel zit ook een emotionele kant, en die wordt niet altijd door iedereen begrepen.’

Jullie zijn nu vier jaar verder. Wat is de impact op jullie dagelijks leven? Louise: ‘Je denkt er iedere dag wel even aan. Alleen al op het moment dat je in de ochtend voor de spiegel staat en de S-ICD ziet zitten. Al heb ik dat inmiddels geaccepteerd. Heel praktisch: bij mijn bh-keuze of bepaalde shirts moet ik er rekening mee houden, omdat ze niet allemaal even lekker zitten rondom de S-ICD. Maar eerlijk gezegd ben ik er de laatste tijd minder mee bezig. Ik voel me eigenlijk ook helemaal geen hartpatiënt, want ik heb verder geen enkele beperking met sporten of voeding. Ik ben ook niet zo heel bang voor een eventuele shock van de S-ICD, daar ben ik niet zo mee bezig eerlijk gezegd.’ Rob: ‘Haha, ja ik bén een hartpatiënt, maar voel dat ook absoluut niet zo. Dat komt inderdaad doordat wij het enorme geluk hebben dat onze hartafwijking weliswaar gevaarlijk is, maar geen enkele beperking oplegt ten aanzien van sporten en levenswijze. Op het vliegveld heeft het tonen van m’n hartpasje me regelmatig flink tijd bespaard, omdat ik meteen naar voren mocht komen als een vip. Ideaal zo’n pasje, haha! Als ik de halfjaarlijkse controle heb en naar de ICD-poli moet, voel ik me daar ook absoluut niet passen.’ Louise: ‘Heb jij dat ook? Vreselijk vind ik dat, wat dat betreft zitten we nog steeds in de ontkenningsfase, haha! Alleen op dit moment is het weer even flink spannend nu Laura binnenkort te horen krijgt of ze ook een defibrillator nodig zal hebben. Dat is natuurlijk wel weer confronterend als moeder zijnde. Maar verder kan ik er prima mee leven.’ Rob: ‘Bij mijn kids duurt het gelukkig nog even voordat ze getest moeten worden. Maar Louise, stél dat de test van Laura negatief uitpakt, dan is dat heel vervelend, maar we weten uit ervaring dat je met een S-ICD in zo’n situatie een soort levensverzekering koopt waarmee prima te leven is, toch?’ Louise: ‘Ik hoop echt dat het niet nodig is, maar anders komt het inderdaad ook goed.’ «


tekst: Marcel Samuels

11

column goed om te delen

Levenseinde Niet echt een vrolijke kop boven deze column, maar we krijgen er uiteindelijk allemaal mee te maken. In mijn werk als verpleegkundige op de hartbewaking krijg ik regelmatig te maken met de dood. Uiteraard ben ik een professional, maar ook ik maak wel eens een situatie mee die me nog lange tijd bijblijft, mede omdat je er persoonlijk bij betrokken bent. Zo kreeg ik vorig jaar, notabene op mijn verjaardag, een patiënt binnen met een hartstilstand. Zij werd met succes gereanimeerd op de afdeling en na een paar dagen was zij weer goed aanspreekbaar. Het bleek dat ze bij mij in het dorp woonde, dus dat schiep meteen een band, ook omdat we wederzijdse kennissen hadden. In de dagen die volgden heb ik haar en haar echtgenoot begeleid, ook op het moment dat zij te horen kreeg dat ze in aanmerking kwam voor een ICD. Als ICD-drager kon ik haar natuurlijk alle ins en outs vertellen over dit mooie apparaat. Ze werd overgeplaatst naar het AMC in Amsterdam, waar ze een ICD-implantatie onderging. Voordat ze wegging zei ik: ‘Mocht u nog vragen hebben over de ICD, dan mag u me altijd bellen en kom ik een kop koffie bij u drinken.’ Een maand later werd ik door haar gebeld met de vraag of ik alsjeblieft een kopje koffie kwam drinken. Dus fietste ik op een ochtend naar mevrouw en haar echtgenoot. Ze had veel vragen over de ICD, maar ze gaf ook aan dat ze al een paar weken buikpijn had en vroeg of dat te maken had met de ICDimplantatie. Ik kende dat niet en adviseerde haar contact op te nemen met haar huisarts. Weer een week later belde ze met de mededeling dat ze darmkanker bleek te hebben met uitzaaiingen. De wereld van haar en haar familie was na deze mededeling ingestort. Er volgde een periode van onzekerheid, maar ook hoop. Ze kreeg chemotherapie, maar werd hier alleen maar zieker van. Ze kreeg een ernstige vorm van hartfalen en belandde in de terminale fase. Op een ochtend was ik bij hen thuis en vroeg ik haar en haar echtgenoot hoe zij de toekomst zagen. Het was hen duidelijk dat het einde van haar leven naderde. Ik vroeg aan hen of ze

ook nagedacht hadden om de ICD uit te laten zetten. De ICD kan namelijk het stervensproces verstoren. Doordat zij een ernstige vorm had van hartfalen, was de kans groot op het krijgen van levensbedreigende ritmestoornissen (kamerfibrilleren), waartegen de ICD shocks kan geven. In de laatste levensfase zit niemand hierop te wachten en is het dus wenselijk de ICD te deactiveren. Ik maakte hen attent op de folder over de ICD en het levenseinde die de STIN in samenwerking met onder andere de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie (NVVC) heeft samengesteld, behorend bij de richtlijn ‘ICD/ pacemaker in de laatste levensfase’. Hierin staat onder andere hoe de ICD gedeactiveerd wordt, dat dit uiteraard iets anders is dan een ‘niet reanimeren’-beleid, en wat dit betekent in de praktijk (door wie en waar wordt de ICD gedeactiveerd). Alle implantatiecentra hebben hier afspraken over gemaakt. Mevrouw en haar echtgenoot hadden het hier samen al over gehad en het ook besproken met hun kinderen. Op het moment dat ik bij hen was, kwam ook de huisarts langs. Mevrouw was duidelijk in haar besluit en gaf aan bij de huisarts dat zij in deze fase de ICD gedeactiveerd wilde hebben. De huisarts kon dit volledig begrijpen en heeft direct alles geregeld met het implantatiecentrum. De volgende dag werd de ICD uitgezet. Dit verliep zeer soepel, met veel medeleven. De patiënte en haar familie waren blij met het advies en met de begeleiding die ik hun gaf. Uiteindelijk is zij na een kort ziekbed, twee weken na het uitzetten van de ICD, in het bijzijn van haar dierbare echtgenoot en kinderen overleden. Moge zij rusten in vrede. Geen vrolijk onderwerp, maar het is voor elke ICD-drager en partner/familie goed om te weten dat er mogelijkheden zijn om de ICD te deactiveren bij het bereiken van de terminale fase. Vraagt u eens bij een controlebezoek aan de ICD-technici naar de folder. U kunt ’m ook downloaden via www.stin.nl (Leven met de ICD > Sociaal-maatschappelijk > Publicaties over ICD in laatste levensfase en na overlijden > NVVCRichtlijn). «

12


tekst: Jan Verberne beeld: Emile Peters/NVHVV

reportage

Geschikt voor alle leeftijden Ook nu weer een volle zaal met verpleegkundigen op CarVasZ 2015, het congres voor de cardiovasculaire zorg, op vrijdag 20 november in congrescentrum De Reehorst in Ede. Thema dit jaar: ‘Van jong tot oud; hart- en vaatziekten geschikt voor alle leeftijden’. Het congres werd geopend met een plenaire sessie in de grote zaal van De Reehorst. Maarten Witsenburg, kinder-/ congenitaal cardioloog aan het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, hield een lezing over aangeboren hartafwijkingen. In Nederland worden jaarlijks ongeveer 1400 kinderen geboren met een hartafwijking, aldus Witsenburg; dat zijn 8 à 9 kinderen per duizend geboortes. Van deze kinderen bereikt tegenwoordig, dankzij verbeterde behandeling en operatietechnieken, 90 procent de volwassen leeftijd. Witsenburg toonde een aantal afbeeldingen die lieten zien wat er tijdens de zwangerschap bij de ontwikkeling van het hart allemaal mis kan gaan, samengevat onder de noemer ‘gaten en vernauwingen’. Er zijn wel duizend afwijkingen bekend, waarvan de acht bekendste zo’n 80 procent van de hartafwijkingen voor hun rekening nemen. Doordat een groot aantal kinderen met aangeboren hartafwijkingen de volwassen leeftijd haalt, is er een toename van het aantal volwassen patiënten met een hartafwijking. Witsenburg presenteerde de resultaten van een studie in Rotterdam onder 362 jongvolwassenen (van 20 tot 42 jaar) met een aangeboren hartafwijking. Van hen heeft 22 procent last van hartritmestoornissen. Het blijkt dat ze op volwassen leeftijd een vrij normaal leven kunnen leiden, hoewel hun IQ op jongere leeftijd vaak wat lager is. Hoe succesvol en opwindend het leven van iemand met een aangeboren hartafwijking kan zijn, blijkt volgens Witsenburg uit de carrière van Shaun White, een snowboarder die op de Olympische Win-

terspelen van 2010 een gouden medaille behaalde (te zien op filmpjes op YouTube als je ‘Shaun White’ intikt).

ICD op diverse leeftijden Na de plenaire sessie werd een groot aantal deelsessies gehouden, onder andere over ICD’s. Wilma de Vries, verpleegkundig specialist van het Erasmus MC, sprak over de risico’s van zwangerschap voor ICD-dragers. Hier is slechts weinig onderzoek naar verricht, maar beschikbare gegevens lijken erop te duiden dat een ICD geen extra risico’s geeft: een ICD-shock bij de moeder lijkt onschadelijk voor de baby en de ICD mag aan blijven staan tijdens de bevalling.

Kindercardioloog Maarten Witsenburg op CarVasZ 2015.

Dr. A.D.J. ten Harkel, kindercardioloog in het Leids Universitair Medisch Centrum, hield een lezing over ICD-implantatie op de kinderleeftijd. Hij zei dat er op het moment in Nederland zo’n 120 kinderen (van wie 45 procent tussen 13 en 18 jaar) met een ICD rondlopen. Een schokkend beeld was de relatieve grootte van een ICD in de buikholte van een zuigeling (te zien op een röntgenfoto). De kwaliteit van leven is bij 16-jarige ICD-dragers een behoorlijk probleem: slechts 18 procent van hen krijgt geen shocks, ze hebben moeite met school en werk, hebben soms last van depressies, en hun angsten en zorgen worden vooral veroorzaakt door de shocks. Charlotte Selderbeek, vrijwilligster van de STIN, hield een boeiend betoog als ‘ervaringsdeskundige’. Zij hield de zaal met verpleegkundigen voor hoe belangrijk een goede begeleiding van ICD-dragers is. Dit geldt tijdens drie fasen. Bij de diagnose is het van belang dat verpleegkundigen voldoende tijd nemen voor de gesprekken en liefst ook de familie van de ICD-drager hierbij betrekken. Bij de behandeling raadt ze verpleegkundigen aan ‘te denken voor de patiënt’: bespreek mogelijke consequenties en verwachtingen waarvoor de patiënt zelf in alle hectiek misschien geen aandacht heeft. Tot slot is de nazorg de belangrijkste fase: 30 procent van de ICD-dragers krijgt angst- of paniekaanvallen. Charlotte betoogde dat in deze fase ook de partner en familie aandacht moeten krijgen en dat de ICD-drager zelf moet worden geholpen bij zijn vraag: en hoe nu verder met m’n leven? «

De rubriek ‘Uw mening telt’ staat open voor bijdragen van lezers van het STIN journaal, bijvoorbeeld voor reacties op artikelen. U kunt uw e-mail sturen naar [email protected] of uw brief naar redactie STIN journaal, Sandwijk 17, 1035 LA Amsterdam. De redactie kan uw bijdrage inkorten, plaatsing wil niet zeggen dat de redactie instemt met de inhoud ervan.


13

uw mening telt

Vervangen van ICD Het artikel van Hans Ouwens ‘Wel of niet vervangen, dat is de vraag’ in STIN journaal 4-2015 was voor mij zeer herkenbaar. Na ruim zes jaar dragen van een S-ICD heb ik ook wel eens twijfels over nut/noodzaak ervan. Hans Ouwens schrijft dat hij een ICD kreeg ‘omdat hij een ritmestoring had gehad’. Precies hetzelfde kreeg ik te horen na een bypassoperatie, waarna complicaties optraden in de vorm van ritmestoornissen. Eerst werden enkele stents geplaatst, wat ervoor zorgde dat de ritmestoornissen niet meer optraden. Van verplegend personeel hoorde ik dat ruim 50 procent van de patiënten na een hartoperatie ritmestoornissen heeft, ‘daar zijn we wel aan gewend’. Als niet-medicus snap ik dat ergens wel: tijdens de operatie is er gerommeld aan je hart, geen wonder dat het tijd nodig heeft om een nieuw evenwicht te vinden. Kort daarna werd bij mij (begin 2009) een S-ICD geplaatst. Ergens in die periode kreeg ik te horen dat het plaatsen van een ICD gevolgen heeft voor de rijbevoegdheid, maar ook voor het uitvoeren van bepaalde beroepen. Daarvan was bij mij gelukkig geen sprake, maar dan kan het plaatsen van een ICD wel heel erg op iemands levenspatroon ingrijpen. Vooral als blijkt dat de ICD er puur preventief zit en nooit in actie hoeft te komen. Eind 2014 was de restcapaciteit van de ICD-batterij onder de grenswaarde gezakt. Zonder verder onderzoek of overleg werd een afspraak gemaakt voor het (poliklinisch) vervangen van de S-ICD, wat inmiddels is gebeurd. Gezien de hoge kosten van een ICD én gezien mijn ervaringen met de ICD (geen ingrepen of ritmestoor-

nissen) zou ik er alle begrip voor hebben gehad als ik was uitgenodigd voor een gesprek over de vraag hoe ik tegenover het al dan niet vervangen van de ICD zou staan. Bij mijn dagelijks functioneren heb ik van de ICD totaal geen last, maar ook (gelukkig) geen gemak, zij het dat ik mij enkele jaren geleden een keer niet goed voelde en toen de gedachte wel opkwam: als het ’t hart is, zal de ICD mij wel redden. Elke cardioloog zal aan de hand van mijn ECG echter wel vaststellen dat ik ‘hartpatiënt’ ben en dat ik dus terecht een ICD draag. Ik realiseer mij dat voor patiënten bij wie de ICD één of meerdere keren terecht is aangeslagen, dit geen punt van discussie is. Maar voor enkele personen, zoals Hans Ouwens en mij, dus wel. H.G.M. Oerlemans, Dordrecht

Storm in een glas water Het was een plezierige bijeenkomst van mijn clubje ’s avonds in het restaurant. Pratende met onder andere een collega-ICDdrager ergerde ik me aan een storend, niet continu piepend geluid. Schertsend zei ik dat z’n apparaat aan het piepen was. Toen ik boven mijn hoofd een plafondspeaker zag, vroeg ik een restaurantmedewerker iets aan de geluidsinstallatie te doen. Bij het aan tafel gaan was het hinderlijke gepiep echter weer terug en realiseerde ik me dat het geluid van mijn ICD kwam. Een collega-huisarts zag dat ik erg schrok. Ik besloot te bellen naar het telefoonnummer op mijn ICD-kaartje dat ik van het ziekenhuis had gekregen. De poging van de assistent cardiologie om mij, toen ik zei dat ik me wel goed voelde, af te schepen met de opmerking dat er niets aan de hand was, heb ik mij als arts niet laten welgevallen. Na langdurig aandringen mijnerzijds is er die avond – het piepen was inmiddels opgehouden – nog een controle van de ICD uitgevoerd door de dienstdoende cardioloog. Buitengewoon opgelucht was ik

na zijn woorden: ‘Ik weet de oorzaak van het piepen niet, maar de ICD doet het prima.’ Bij thuiskomst realiseerde ik me dat het piepen wellicht te maken had met een badge, die met een magneetje op mijn linkerrevers was bevestigd. De volgende dag bevestigde de ICD-technicus telefonisch dat zo’n magneetje inderdaad de oorzaak geweest kan zijn van het piepen. Ik ben zoals gebruikelijk bij de plaatsing van de ICD geïnformeerd over het risico van magneten en had me moeten realiseren dat het dragen van zo’n badge niet verstandig is. Het was echter plezierig geweest als daarbij aangegeven was dat de ICD in een dergelijk geval gaat piepen. Ook het gebruik van magneten voor corsages komt steeds vaker voor en brengt hetzelfde risico met zich. Het is maar een weetje, dat veel onrust kan voorkomen. P. Klinkhamer, arts in Breda

14


tekst: Bert Klippel

ICD-dragers aan het woord BERT KLIPPEL (52)

‘Ook grote impact op vrouw en dochter’ De hartstilstand die Bert Klippel zes jaar geleden heeft gehad, is hij goed te boven gekomen. Zijn baan als vrachtwagenchauffeur is hij echter kwijt. Zijn vrouw en dochter kampten met psychische problemen waarvoor ze de hulp van een psychiater moesten inroepen. De nacht van 15 januari 2010 veranderde heel mijn leven. Rond halfeen voelde ik me niet goed worden, waarop ik op de rand van mijn bed ging zitten. Ik snurkte, maakte vreemde geluiden en viel even later achterover op bed. Mijn vrouw Frieda wist niet wat er gebeurde, raakte in paniek en riep mijn dochter Linsey. Die bleef erg rustig en belde direct 112. Er werd met spoed een ambulance gestuurd, omdat er wellicht sprake was van een hartstilstand. Linsey moest aan de lijn blijven en ik moest direct worden gereanimeerd.

Frieda had haar zus en zwager gebeld en die waren er binnen een paar minuten. Frieda is gaan reanimeren, wat haar zwager later overnam. Even later arriveerden er twee ambulances en de politie. Ik zag erg blauw, mijn vrouw en dochter mochten niet meer naar mij kijken... De politie nam het reanimeren over. Met spoed werd ik weggebracht naar het Amphia Ziekenhuis in Breda, waar mijn gezin uren heeft gezeten en gevreesd voor mijn leven. In het ziekenhuis werd ik gekatheteriseerd en werd ik koel gehouden in een speciale deken. Voor mijn vrouw en dochter was het een nacht vol onzekerheid. Ze zijn heel goed begeleid in het ziekenhuis en ieder detail over mijn situatie werd aan hen verteld. Om zeven uur ’s ochtends werd hun verteld dat het stabiel met me was en dat ze beter naar huis konden gaan om even tot rust te komen. Rond de middag werden ze gebeld dat ik een beetje aan het bijkomen was. Ik probeerde met gebaren duidelijk te maken dat ik wist wie ze waren, maar ik viel nog steeds weg. Zo ging dat twee dagen lang. Ik lag op de intensieve hartbewaking. Een dag erna mocht ik naar de intensive care, omdat er wat verbetering was, maar we waren er nog lang niet.

Baan als hobby

Bert Klippel samen met vrouw Frieda en dochter Linsey.

Ik voelde me iedere dag een beetje meer opknappen, maar was nog steeds niet de oude. Psychisch was het ook erg moeilijk te verwerken. Toen ons werd verteld dat er kastjes (ICD’s) bestonden die met je hart in verbinding staan en de ritmestoornissen zouden opvangen als dit nog een keer zou gebeuren, leek dit ons een goede oplossing. Linsey vroeg de dokter of ik de ICD direct kon krijgen, omdat ze deze vreselijke gebeurtenis niet nog een keer wilde meemaken. Toen werd ons verteld dat er ook heel wat beperkingen aan vastzaten. Mijn baan, die ik al 25 jaar met liefde en zo veel plezier had uitgeoefend, zou ik vaarwel moeten zeggen. Dag in dag uit op pad met mijn vrachtwagen was mijn lust en mijn leven. Het was niet alleen mijn baan, maar ook mijn hobby.

ICD-dragers In de rubriek ‘ICD-dragers aan het woord’ doen ICD-dragers hun relaas over hun ziekte-geschiedenis en hun dagelijkse omgang met de ICD. De redactie is altijd op zoek naar ICD-dragers die in deze rubriek hun verhaal willen doen, maar ook naar partners die over hun leven met een ICD-drager willen schrijven: mail s.v.p. naar [email protected].

Ik moest mijn baan opgeven, wat mij heel veel moeite en tranen heeft gekost. Toch zag ik als enige oplossing die mij en vooral mijn gezin zou geruststellen dat ik ICD-drager zou worden en altijd onder controle zou staan. Na veel gepieker en gesprekken met een psychiater en mijn baas hebben we de keuze gemaakt. Vier dagen later werd de ICD geplaatst en ging het bijzonder goed met me. De dag erna mocht ik dan ook naar huis, met een ICD maar zonder baan...

Leven met een hartpatiënt Voor mijn dochter Linsey was mijn ziekenhuisopname een zware tijd. De eerste twee dagen kon zij zich goed rustig houden, wat eigenlijk niets voor haar was. Ze besefte echter nog niet goed wat er precies aan de hand was, ze werd geleefd. Ze ging ’s middags naar het ziekenhuis, dan naar huis en ’s avonds weer naar mij. Het waren lange en zware dagen. Ze zat in de tweede klas van het voortgezet onderwijs, waar ze heel goed werd opgevangen en geholpen. Na een paar weken gingen haar resultaten echter achteruit. Ze kon zich niet meer concentreren, zag beelden van hoe ze mij had aangetroffen, hoorde overal gesnurk en geluiden. Ze heeft toen hulp gezocht bij een psychiater, die haar prima heeft geholpen, zodat ze er nu goed over kan praten. We hebben een erg goede band en een lekker potje stoeien zit er nog steeds in! Voor mijn vrouw Frieda is die nacht ook onvergetelijk geworden. Ze moest mij reanimeren. Ze raakte erg in paniek en moest al haar krachten bij elkaar rapen om te doen wat ze kon op dat moment. Iedere dag was ze bij mij in het ziekenhuis, van halftwee tot acht uur. De dagen leken voor haar aan mijn bed wel jaren te duren, niet wetende wat de toekomst zou brengen. Drie maanden na die nacht werd het haar te veel. Ook mijn vrouw heeft hulp gezocht bij een psychiater, die haar heel goed heeft geholpen. Nu gebruikt ze nog wel antidepressiva, maar gelukkig gaat het goed. Mijn vrouw en dochter zijn dankbaar dat ze de ‘oude’ Bert weer terug hebben.

Dankbaar Ook ik ben uiteraard dankbaar dat ik er goed vanaf ben gekomen. Het is een enorm zware periode geweest. We hebben veel steun en liefde ontvangen van familie en vrienden, wat je op die momenten erg goed doet en wat ik nog steeds kan waarderen. Zelf ben ik die twee weken uit mijn leven helemaal kwijt. Van verhalen weet ik alles, maar ik kan me niets herinneren. Ik ben erg goed verzorgd in het Amphia Ziekenhuis, waar ik ieder jaar nog voor


15

Dag in dag uit op pad met mijn vrachtwagen was mijn lust en mijn leven controle heenga. Ze waren er bijzonder goed voor mij, maar ook voor Frieda en Linsey. Het vertrouwen dat we daar hebben gekregen is ontzettend groot. Gedurende die weken hadden we een begeleidster die ons overal mee heeft geholpen, zoals het beantwoorden van de vele vragen die we hadden, het geven van belangrijke informatie, maar ook psychisch ondersteunen. Ik ben trots op mijn vrouw en dochter, die zo goed gehandeld hebben. Ook na mijn thuiskomst hebben ze me erdoorheen gesleept, ook al was het niet altijd even makkelijk. We helpen elkaar, steken een hand uit waar het nodig is. En we hopen dat we er nog lang voor elkaar mogen zijn! «

←B ert kan z’n grootste hobby motorrijden gelukkig nog steeds uitoefenen.

↓Z ijn baan als vrachtwagenchauffeur (op de foto in Frankrijk in 2007) heeft Bert moeten opgeven.

16


De STIN-jongeren bijeen in hartje Utrecht.

reportage

STIN-JONGERENDAG 2015

Even ‘normaal’ over bizarre onderwerpen praten Zaterdag 3 oktober. ‘We verzamelen ons tussen 13.00 en 13.15 uur bij het Meeting Point op Utrecht Centraal’ was de afspraak voor de jaarlijkse STIN-jongerendag. Maar... Utrecht Centraal heeft momenteel helemaal geen Meeting Point! Geen paniek. Binnen drie minuten hadden mijn medeorganisator Ton en ik een WhatsApp-groep gecreëerd en loodsten we de jongeren probleemloos naar de Stationspiano bij spoor 11: ons eigen muzikale meeting point. Terwijl we op de laatste reizigers wachtten, werden de nieuwkomers verwelkomd en meteen opgenomen in de groep. Het enthousiasme was voelbaar. Allemaal keken we ernaar uit om weer even een paar uur lotgenoot te kunnen zijn: je verhaal delen, andermans verhaal aanhoren en het fijne gevoel krijgen dat je niet alleen bent!

Zwarte Humor Als organisatie wil je overal rekening mee houden. En met een bijzondere groep mensen als deze wilden we weer op zoveel

mogelijk voorbereid zijn. Daarom hadden we auto’s klaarstaan en zelfs de OV-fiets was een optie om iedereen van het station naar onze locatie te brengen. Blij verrast en trots was ik dat iedereen weer in zo’n goede conditie verkeerde dat een wandeling van vijftien minuten door het drukke centrum van de Domstad geen bezwaar was. Al snel werd het fantastische ‘medicijn’ Zwarte Humor ingezet. Terwijl we over de Oudegracht liepen, hoorde ik de jaarlijks terugkerende uitslagen in de Shock Top 3, de hoeveelheid cardioversies of reanimaties per persoon en zelfs ziekenhuisblunders. Voor een buitenstaander moeten dit heel rare gesprekken zijn, maar voor ons klinkt dit elk jaar opnieuw bijna aangenaam vertrouwd en fijn om dit, met een gezonde dosis humor, met elkaar te kunnen delen.

Tapas-workshop Twee jaar geleden hadden we ons al een keer creatief uitgeleefd in een Utrechtse werfkelder met graffiti op doek. Dit jaar stond een heel andere creatieve workshop op het menu: een tapas-workshop. Voordat we de prachtige werfkelder mochten betreden, maakte Bertus, STIN-Jongerendagdeelnemer van het eerste uur, ons allemaal blij met een prachtig kookschort.

tekst: Charlotte Selderbeek beeld: Ton Konings


17

‘Hoe noem je een pastasalade zonder pasta?’ Gehuld in ons Master Chef-uniform betraden we ons kookdomein. Voor ons stonden twee grote kookeilanden met daartussen een lange gedekte tafel. Op de kookeilanden lagen elf tapasrecepten met de bijbehorende ingrediënten klaar. Nadat we allemaal watertandend een rondje om de ingrediënten hadden gelopen, werden er paartjes gevormd en konden we aan de slag. Kind kan de was doen, zou je zeggen. Maar dat viel tegen. Gelukkig stonden er een aantal behulpzame dames klaar om onze Master Chefs in spe te helpen met hun culinaire vragen: ‘Waarom moet ik de kievietseieren in bakpapier koken?’ ‘Dan tikken ze niet kapot tegen de kant van de pan.’ ‘Hoe moet ik de paprika’s roosteren?’ ‘Gewoon op het vuur leggen, ja zonder pan! Daarna was je de zwartgeblakerde vellen er zo af.’ ‘Hoe noem je een pastasalade zonder pasta?’ ‘Konijnenvoer?’ U kunt zich voorstellen dat het er al snel heerlijk rook. Terwijl de rode pepertjes, de knoflook en de enorme hoeveelheid tomaten zorgvuldig werden gesneden en de spinazie en sla werden gewassen, kwamen de gespreken los. Onder het bakken van de gamba’s en het draaien van de balletjes werden ervaringen uitgewisseld. Iedereen was ontzettend gedreven in het neerzetten van een mooi tapasgerecht en onze tafel kwam langzaam vol te staan met overheerlijke, kleurrijke gerechten. Wat een luxe als je dan gewoon je kookeiland mag verlaten, dat opeens ook opgeruimd en schoon blijkt te zijn, terwijl je je glaasje prosecco drinkt. De voorgaande jaren hadden we onze gasten slechts karige maaltijden kunnen aanbieden, maar nu stond ons eigen feestmaal voor ons klaar op tafel. De schalen met heerlijke tapas gingen van hand tot hand en iedereen genoot zichtbaar. Goed gedaan jongens, Top Chefs!

Mooie reacties Moe maar voldaan en met goedgevulde magen gingen de meesten richting huis. Een klein groepje wilde nog even van het mooie herfstweer genieten op een terras. Tja, dat is best een uitdaging op een zon-

nige zaterdagmiddag in Utrecht voor een groep van tien personen. Maar opeens, daar in de verte spotten we een lege tafel beneden op de kade van de Oudegracht. Vanaf twee kanten benaderden we onze target. We bestormden de tafel zonder dat we enige concurrentie hadden. Dat had ons achteraf gezien moeten alarmeren. Terwijl we aan de scheve tafels zaten, kwam er binnen no-time een dame onze bestelling opnemen. Goh, wat hadden we zin in een biertje of glaasje fris. Maar helaas: ’Het spijt me, we zijn een vegetarisch restaurant en wij schenken geen alcohol of frisdrank. Wel hebben we thee, koffie en heerlijke groentesapjes...’ Terwijl de rest waarschijnlijk dacht dat wij inmiddels op de tafels stonden te dansen, bestelden wij braaf een biologische thee. Maar we hadden wel een tafel in de zon op een terras. Diezelfde avond stroomde onze groepsapp vol met leuke foto’s en mooie woorden. Graag wil ik een paar mooie uitspraken met u delen, zodat u een idee krijgt van de stemming die er die dag heerste: een soort verslavende (h)erkenning: • Ik wil jullie allemaal bedanken voor de fijne ervaring. Leuk om jullie gesproken en gezien te hebben en ‘normaal’ over bizarre dingen te praten. • Allemaal heel erg bedankt! Het was het weer waard om er drie uur voor te rijden! • Het was weer geweldig, helaas was de dag alweer om voordat ik er erg in had. En heel treffend: • Ik kan me eigenlijk niet meer voorstellen dat ik voorheen geen behoefte had aan lotgenotencontact. @ de Master Chefs: dank voor het feestmaal en jullie hartverwarmende energie! @ STIN: fantastisch dat jullie dit financieel weer mogelijk hebben gemaakt! @ Bertus van Van den Hazel Interieurbouw: dank voor het sponsoren van onze prachtige schorten! @ Ton: dank voor het meedenken, structureren, samen organiseren en delen van deze dag! Tot volgend jaar! «

18


tekst en beeld: Flip Baay, kinder-IC-verpleegkundige op de afdeling Kindercardiologie/Kindercardiochirurgie van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht

medisch

Specifieke problemen met ICD’s bij kinderen De implantatie van een ICD bij kinderen onder achttien jaar vergt specifieke aandacht. Het is zaak goed na te denken over het type ICD en de manier van implanteren en programmeren. Daarna moet het kind de ICD in het dagelijks leven leren accepteren. Het aantal kinderen met een ICD is veel kleiner dan het aantal volwassenen met een ICD. De schatting is dat in Nederland rond de honderd ICD’s geïmplanteerd zijn bij kinderen onder de achttien jaar. In het Wilhelmina Kinderziekenhuis, onderdeel van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCUtrecht), zijn tussen de tien en vijftien kinderen onder controle van een van de gespecialiseerde kindercardiologen. Het doel van een ICD bij kinderen is gelijk aan dat bij volwassenen, namelijk het voorkomen van plotseling cardiaal overlijden door ventrikelfibrilleren (ritmestoornissen in de hartkamer). Een ICD moet ventrikelfibrilleren of andere ventriculaire ritmestoornissen die tot ventrikelfibrilleren kunnen leiden, kunnen herkennen en door een elektrische shock kunnen beëindigen. Een ICD wordt gebruikt als secundaire of primaire preventie. Bij primaire preventie krijgt de patiënt een ICD wegens het aanwezig zijn van een aantal risicofactoren die het ontstaan van ventrikelfibrilleren of een ventrikeltachycardie (te snelle hartslag door te snel kloppen van de hartkamers) waarschijnlijk maakt. Bij secundaire preventie is de patiënt succesvol gereanimeerd na een aangetoond ventrikelfibrilleren.

Preoperatieve fase Bij een ICD-implantatie voor secundaire preventie is het kind meestal opgenomen

in het ziekenhuis na een succesvolle reanimatie. Pas na de implantatie is het voor het kind veilig genoeg om het ziekenhuis te verlaten. ICD-implantatie voor primaire preventie is daarentegen een geplande ingreep die na zorgvuldig afwegen van alle voor- en nadelen van een ICD in samenspraak met ouders, kind en hulpverleners wordt uitgevoerd. Afhankelijk van de reden voor ICD-plaatsing kunnen preoperatieve onderzoeken plaatsvinden, zoals elektrofysiologisch onderzoek, genetisch onderzoek, een cardiale MRI of een inspanningstest. Het is belangrijk dat preoperatief goed wordt nagedacht over het type ICD en over de wijze van implanteren en programmeren. De manier van implanteren is afhankelijk van het lichaamsgewicht, de lichaamsbouw en de voorgeschiedenis van het kind. Bij jonge kinderen zijn de bloedvaten te klein om een dikke ICDdraad in te brengen zonder het risico van beschadiging van het vat. Dit geldt des te meer omdat bij jonge kinderen naar verwachting vaker vervanging van het ICD-systeem en de draden nodig zal zijn. Daarom moet men extra zuinig zijn op de beschikbare vaten. Om de aderen van het kind te sparen voor latere ICD-ingrepen zal in eerste instantie – tot een leeftijd van tien jaar en/of een lichaamsgewicht van 30 kilogram, of bij eerder geopereerde kinderen – worden gekozen voor een epicardiale implantatie. Hierbij wordt de geleidings-

draad (of worden meerdere geleidingsdraden) direct uitwendig op het hartzakje gehecht of geschroefd. Meestal moet hiervoor het borstbeen volledig of gedeeltelijk worden geopend (volledige of partiële sternotomie). Bij oudere kinderen en/of niet-voor-geopereerde kinderen kan men kiezen voor een transveneuze implantatie (via de aderen). Een epicardiale implantatie is dus ingrijpender dan een transveneuze implantatie. Bij de eerste methode moet de shockdraad, als draad of patch zonder isolatie, onderhuids op het hartzakje om het hart heen geplaatst worden. Het aansluiten van de draden en het testen van een ICD gebeurt zoals bij de transveneuze implantatie. De plaats van een ICD is afhankelijk van de grootte en leeftijd van het kind. Bij een pasgeborene wordt de ICD in de buik- of borstholte geplaatst. Bij grotere zuigelingen, peuters en jonge schoolkinderen wordt de ICD buiten de buikholte, onder de rechter buikspier geplaatst.

Langetermijncomplicaties Langetermijncomplicaties kunnen worden ingedeeld in twee groepen: ten eerste het optreden van onterechte shocks en ten tweede complicaties gerelateerd aan het ICD-systeem. Een recente studie onder 224 kinderen met een ICD (Maron et al., 2013) toont een optreden van onterechte shocks van 6,5 procent per jaar. Bovendien werden


Opname vanaf voor- en zijkant van een achtjarig meisje met een tweekamer-ICD in de buikholte. De zwarte pijlen wijzen naar een epicardiale geleidingsdraad (dus op het hart) op de rechterboezem, de blauwe naar een transveneuze geleidingsdraad (in de aderen) in de rechterkamer. De rode pijlen wijzen twee subcutane (onderhuidse) shockdraden aan.

in 3 procent per jaar complicaties van het ICD-systeem gezien, zoals een breuk of isolatiedefect van de geleidingsdraad, het loslaten van de geleidingsdraad, infectie van het ICD-systeem en bloeding in de implantatieplaats.

voren dat zij bang zijn voor het kastje in hun lijf. Het blijft lastig om hun goed uit te leggen waarvoor de ICD is. Ook het feit dat de ICD plotseling af kan gaan (of gaat) geeft bij het schoolkind extra stress, die moeilijk weg te nemen valt.

Kwaliteit van leven

Nieuwe ontwikkelingen

In een studie (Sears et al., 2011) melden zestig kinderen tussen de acht en achttien jaar met een ICD een lagere fysieke en psychosociale gezondheid dan gezonde kinderen. Het meemaken van een ICD-shock had geen invloed op de gerapporteerde mate van gezondheid. Vergeleken met kinderen met een chronische ziekte beoordelen kinderen met een ICD hun fysieke gezondheid als lager. Dit lijkt vooral het gevolg van de door artsen opgelegde beperkingen in sport en andere activiteiten. Psychosociale factoren, zoals angst en depressie, komen bij kinderen met een ICD even vaak voor als bij kinderen met een chronische ziekte. In het algemeen ervaren de oudere kinderen het hebben van een ICD als beschermend. In gesprekken met jongere kinderen bij wie een ICD geplaatst is, komt vaak naar

Recent zijn nieuwe subcutane ICDsystemen ontwikkeld. Deze systemen bestaan uit een ICD en één shockdraad en worden volledig subcutaan, dus onder de huid zonder draden in het hart, geïmplanteerd. Voordelen van dit systeem zijn dat de borstkas niet geopend hoeft te worden en dat de bloedvaten gespaard blijven. Nadelen zijn de relatief grote afmeting van de S-ICD en het niet mogelijk zijn van pacing (het stimuleren van de hartslag bij een te laag ritme, zoals bij pacemakers). De ervaringen van deze systemen bij kinderen zijn nog zeer beperkt. Verder zijn er nieuwe typen ICD’s ontwikkeld die door de MRI-scanner mogen. De traditionele ICD bevat veel metaal en de magnetische velden in een MRI kunnen dus schade geven aan onder andere de aanhechting van de draad, maar ook

19

aan de elektronica van de ICD. Bij MRI-bestendige ICD’s is de hoeveelheid metaal van de ICD en de bedrading verlaagd, waardoor de gevoeligheid voor de magnetische straling is afgenomen. Op de markt zijn diverse materialen gekomen ter bescherming van de plaats waar de ICD geplaatst is (het EvoShield, vergelijkbaar met een T-shirt met een beschermende laag). Dit geeft het kind de kans om mee te kunnen doen met spelletjes waarbij lichaamscontact of balcontact aanwezig is. Ook is er een tendens naar kleinere ICD’s, met name voor kinderen, die minder onterechte shocks afgeven en beter programmeerbaar zijn, met onder andere een langere detectietijd en een hogere hartfrequentie.«

STIN-informatie De STIN heeft specifieke informatie beschikbaar voor de doelgroep kinderen met een ICD. In de brochure Jord en zijn ICD wordt het krijgen van een ICD op begrijpelijke wijze voor kinderen beschreven. Tevens is er een prentenboek uitgegeven: Jord en Iepie ICD worden dikke vriendjes, met name bedoeld voor kinderen van de onderbouw van de basisschool. Zie www.stin.nl.

20


tekst en beeld: Jan Verberne

leven met de ICD PSYCHISCHE HULP BIJ TRAUMATISCHE ERVARING

Het nare beeld te lijf Sommige ICD-dragers krijgen te maken met angst en depressie, zodat psychische bijstand nodig is. In het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein behandelt psychiater Jan van Trier ICD-dragers met posttraumatische stressstoornissen met de EMDR-therapie. ‘Twee keer per week hebben we multidisciplinair overleg over patiënten, onder wie ICD-dragers, over de vraag hoe het met ze gaat, of ze extra aandacht behoeven.’ Aan het woord is drs. Annemarie Boersma, als gezondheidszorgpsychologe

Jan van Trier en Annemarie Boersma: ‘Goede resultaten met behandelmethode EMDR.’

verbonden aan het hartrevalidatieteam van het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein. ‘Alle hartrevalidatiepatiënten vullen een vragenlijst in over angsten stemmingsklachten. Bij een verhoogde score neem ik contact op met de patiënt en bespreek hun situatie. Wie niet deelneemt aan de hartrevalidatie, kan bij problemen rechtstreeks door de cardioloog naar ons worden doorverwezen.’ Boersma legt uit dat hartpatiënten soms angsten stemmingsproblemen kunnen hebben. Bij sommigen zijn de klachten ernstiger en beperken ze de patiënt in het herstelvermogen. Bij ICD-dragers kan een shock een heftige ervaring zijn, zowel fysiek als mentaal, die extra aandacht vraagt.


21

Andere betekenis Psychische klachten zoals angst en onzekerheid na bijvoorbeeld een hartinfarct zijn normaal, maar soms is sprake van een trauma: patiënten worden gehinderd in hun dagelijks functioneren en vaak is er sprake van herbeleving van de traumatische gebeurtenis, bijvoorbeeld in de vorm van nachtmerries. De patiënt gaat dingen uit de weg en wordt gehinderd in zijn herstel. Dan is er sprake van een posttraumatische stressstoornis (PTSS) en komt in het St. Antonius psychiater Jan van Trier in beeld. ‘Bij een posttraumatische stressstoornis is psychologische zorg noodzakelijk’, aldus Van Trier. Hij behandelt ICD-dragers die een shock hebben gekregen en daarvan een PTSS hebben overgehouden. Van Trier legt uit dat het van belang is welke betekenis mensen verlenen aan een gebeurtenis als een ICD-shock. ‘Bij een terechte shock kun je dankbaar zijn dat de ICD je leven heeft gered. Je kunt ook angstig worden omdat je blijkbaar een slecht hart hebt. Bij een onterechte shock kun je zeggen: gelukkig is er niets met m’n hart aan de hand. Je kunt ook kwaad zijn over en angstig voor het falen van de apparatuur. Bij de therapie is het de kunst om ervoor te zorgen dat patiënten een andere betekenis geven aan de gebeurtenis.’

patiënt de nare ervaring voor zich kunnen halen zonder dat het nog angst veroorzaakt. De behandeling duurt net zolang totdat de patiënt bemerkt dat de nare ervaring geen angst meer oproept.’ EMDR is, aldus Van Trier, vaak onderdeel van een compleet therapeutisch pakket, waartoe ook gedragstherapie kan horen, waarmee iemand bijvoorbeeld kan worden afgeholpen van zijn angst om auto te rijden of alleen te douchen. «

Door de vingerbewegingen van de EMDR-therapeut te volgen wordt het beeld van de nare ervaring van de patiënt verdrongen, ook op lange termijn. Foto: www.emdr.nl

Naarste moment Van Trier behandelt ICD-patiënten met een PTSS met de behandelmethode EMDR, een afkorting van Eye Movement Desensitization and Reprocessing (door oogbewegingen ongevoelig maken en herprogrammeren). Het is een manier om bij een patiënt een gebeurtenis naar boven te halen en hem of haar zich te laten concentreren op de nare ervaring. Hierbij wordt een beeld daarvan in hun hoofd gemaakt, een soort fotomoment, van datgene wat ze nu nog, dus in het heden, als het naarste ervaren. ‘Terwijl ze het beeld van die nare ervaring voor zich zien, laat je bij EMDR de patiënt met zijn ogen je vingers volgen, die heen en weer bewegen. Dan ontstaat in de hersenen een soort competitie tussen het beeld van de nare ervaring en de beweging van de ogen: je kunt niet tegelijkertijd twee plaatjes voor ogen hebben. Dat is de kracht van EMDR: in ons “werkgeheugen” is maar beperkt ruimte, er ontstaat een soort ontlading van het nare beeld. Na een paar behandelsessies verbrokkelt dit beeld wat betreft intensiteit. De nare ervaring verdwijnt niet, maar de beladenheid ervan wordt gaandeweg minder. Aan het eind van de therapie moet de

EMDR De behandelmethode EMDR is in 1989 door de Amerikaanse psychologe Francine Shapiro ontwikkeld om traumatische gebeurtenissen te verwerken. EMDR-therapeuten wijzen op het succes van de behandelmethode, critici wijzen erop dat er niets nieuws onder de zon is (er zijn andere behandelmethoden waarbij patiënten terug moeten denken aan een traumatische gebeurtenis zonder het ‘gezwaai met vingers’) en dat er sprake is van een placebo-effect: de positieve resultaten zijn het gevolg van de overtuigingskracht van de therapeut, de aandacht voor de patiënt en de positieve verwachtingen die worden gewekt. In Nederland is in 2003 de Vereniging EMDR Nederland opgericht om de kwaliteit van de toepassing van EMDR te bewaken en om de erkenning van EMDR-therapeuten te regelen. Op de website van de vereniging staan informatie en filmpjes waarop te zien is hoe een behandelsessie in z’n werk gaat: www.emdr.nl.

22


leven met de ICD

PSYCHISCHE KLACHTEN NA ICD-IMPLANTATIE

Vrouwen lijken angstiger dan mannen Verschillen tussen mannen en vrouwen bij psychische klachten na ICD-implantatie? Foto: rgbstock

Er zijn weinig harde cijfers over verschillen tussen mannen en vrouwen bij psychische klachten na een ICD-implantatie. Toch lijkt het erop dat vrouwen meer angstsymptomen hebben en een negatiever beeld van hun lichaam. Het krijgen van een ICD kan een patiënt op twee manieren ervaren: positief (de ICD wordt gezien als een ‘beschermengel’) of negatief (de ICD is een constante herinnering aan de hartziekte en een bron van onzekerheid). Gelukkig ziet de meerderheid van de ICD-dragers de ICD als iets positiefs en passen zij zich dan ook goed aan de nieuwe leefomstandigheden aan die het hebben van een ICD met zich meebrengt. Ongeveer één op de vier patiënten ervaart echter aanpassingsproblemen en psychische klachten na het krijgen van een ICD. Voor deze patiënten brengt het leven met een ICD vaak angsten depressiegevoelens met zich mee en een verlaagde kwaliteit van leven. Uit onderzoek blijkt dat het ervaren van psychische klachten (bijvoorbeeld angst en depressie) na ICDimplantatie wordt geassocieerd met een verhoogde

kans op hartritmestoornissen en zelfs mortaliteit (sterven). Het is daarom van groot belang om te onderzoeken welke patiënten een verhoogde kans hebben op het ervaren van psychische klachten na implantatie en aan de hand hiervan extra zorg te verlenen aan deze kwetsbare groep door bijvoorbeeld het vroegtijdig aanbieden van extra steun.

Geslachtsverschillen Tot op heden hebben onderzoeken laten zien dat ICD-dragers met onder andere een type D-persoonlijkheid (zij ervaren negatieve gevoelens, maar uiten deze niet in sociale interacties) of een jonge leeftijd een verhoogde kans hebben op het ervaren van psychische klachten na de implantatie. Daarnaast zijn er tal van onderzoeken gedaan om te bestuderen of het geslacht van de patiënt een rol


tekst: dr. Mirela HabiboviĆ, onderzoeker op de afdeling Cardiologie van het TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg en van de Tilburg University

speelt bij het ervaren van psychische klachten na de implantatie. Vanuit epidemiologisch onderzoek weten we dat geslachtsverschillen in het ervaren van psychische klachten (in de algemene populatie) wel bestaan en dat vrouwen over het algemeen hogere angsten depressiesymptomen rapporteren dan mannen. Of dit ook geldt binnen de ICDpopulatie is nog steeds de vraag. Bestaande studies op dit gebied laten vooralsnog geen eenduidige resultaten zien, waardoor het niet mogelijk is een duidelijke conclusie te trekken en deze belangrijke vraag (‘of er verschillen zijn in psychische klachten tussen mannen en vrouwen na ICD-implantatie’) concreet te beantwoorden. Over het algemeen lijkt het dat vrouwen meer angstsymptomen rapporteren dan mannen en dat de kwaliteit van leven alleen op bepaalde gebieden (lichaamsbeeld) door vrouwen als lager wordt beoordeeld dan door mannen. Vrouwen lijken zich wat meer zorgen te maken over hun lichaamsbeeld dat kan veranderen door de implantatie van de ICD en het zichtbare litteken. Met betrekking tot depressie lijkt het dat mannen en vrouwen een gelijke mate van symptomen rapporteren, dit dus in tegenstelling tot epidemiologische studies bij de algemene bevolking waarbij er wel verschillen in depressie gevonden worden tussen mannen en vrouwen.

Deense studie De reden dat we nog geen ‘harde conclusies’ kunnen trekken met betrekking tot geslachtsverschillen en psychische klachten na ICD-implantatie is dat de onderzoeken die tot nu toe gedaan zijn relatief kleine aantallen patiënten bestudeerd hebben (vooral weinig vrouwelijke patiënten). Om antwoord op deze vraag te kunnen geven zijn er grotere onderzoeken nodig, die specifiek ontwikkeld zijn om deze vraag te beantwoorden. Helaas hebben we in Nederland op dit moment geen onderzoeken lopen die hier meer licht op kunnen werpen. In Denemarken zijn prof.dr. Susanne S. Pedersen en haar team bezig met het uitvoeren van een grote studie die ons wat meer duidelijkheid beoogt te geven. In deze studie zal onder andere gekeken worden of mannen en vrouwen verschillende niveaus van psychische klachten en kwaliteit van leven rapporteren en of de ICD-indicatie (primair/ secundair) een andere invloed heeft op de kwaliteit van leven bij mannen dan bij vrouwen. Ook wordt

23

Vrouwen lijken zich wat meer zorgen te maken over hun lichaamsbeeld na ICD-implantatie in de studie onderzocht of ICD-gerelateerde complicaties een andere invloed hebben op psychische klachten en de kwaliteit van leven bij mannen en vrouwen. Ten slotte kijkt de studie of het ervaren van shocks bij mannen en vrouwen een andere invloed heeft op onder andere psychische klachten en de kwaliteit van leven. Binnen deze studie wordt beoogd 1656 ICD-dragers in Denemarken te onderzoeken, van wie 546 vrouwen.

Psychologische behandeling Ondanks dat de resultaten nog niet eenduidig zijn en dus nog niet met zekerheid gezegd kan worden dat er verschillen aanwezig zijn tussen mannen en vrouwen, zijn er al wel voorzichtige pogingen gedaan om psychologische interventies te ontwikkelen die specifiek voor vrouwen bedoeld zijn. Zo is een kleine studie uitgevoerd met 29 vrouwelijke ICD-dragers, van wie veertien een psychologische behandeling kregen en vijftien de zorg als gewoonlijk. Het bleek dat de patiënten die de psychologische behandeling kregen, lager scoorden op angst om een shock te krijgen en hoger op ICDacceptatie vergeleken met patiënten die de zorg als gewoonlijk kregen. Ondanks dat aan deze studie weinig patiënten hebben deelgenomen en de resultaten niet te vertalen zijn naar de algemene ICDpopulatie, geeft dit wel de indicatie dat er winst te behalen valt bij vrouwelijke ICD-dragers door hun een psychologische behandeling te geven. Wellicht zouden dergelijke interventies ervoor kunnen zorgen dat vrouwen uiteindelijk minder angst ervaren en een positiever lichaamsbeeld ontwikkelen. Voordat we kunnen overstappen op het ontwikkelen en geven van psychologische behandelingen specifiek voor vrouwelijke ICD-dragers, hebben we dus meer gegevens nodig uit grote studies zoals de studie in Denemarken. Dergelijke studies kunnen ons meer inzicht geven en helpen om de zorg zo patiëntgericht als mogelijk te maken. Dit zou vervolgens kunnen bijdragen aan een betere kwaliteit van leven van de patiënten, maar ook aan een betere kwaliteit van de zorg in het algemeen. «

24


tekst en beeld: Bert Luijendijk

leven met de ICD

Hartstilstand ondanks ICD ‘Want voor zover wij weten is het nog niet voorgekomen dat een ICD-drager is overleden aan een hartstilstand wegens weigering van de ICD’, stond in het STIN journaal 3/2015 in de rubriek ‘Mag ik dit; mag ik dat?’. Ik hoop dat het waar is, maar bij mij scheelde het niet veel... In september 2014 werd ik als ICDdrager in de sportzaal getroffen door een hartstilstand (ventrikelfibrilleren). Door levensreddend optreden van bestuursleden, medewerkers en leden van de sportvereniging Capelle Sport Gezond (CSG) in Capelle aan den IJssel, die mij onmiddellijk reanimeerden, kan ik de aangrijpende gebeurtenis van die avond nog navertellen.

Wat gebeurde er? Na de warming-up en diverse conditieoefeningen wordt een deel van de sportavond besteed aan sport en spel. Ik koos voor een partijtje basketbal. Tijdens het spel voelde ik mij plotseling onwel, liep naar de kant, zat net op de bank en toen... niets meer. Vele uren later, na in verwarde toestand en met de pijn van een paar gebroken ribben te zijn bijgekomen in het Rotterdamse Erasmus Medisch Centrum (EMC), hoorde ik wat er die avond was gebeurd. Toen ik net op de bank zat ben ik voorover gevallen en roerloos blijven liggen. Een hartstilstand... en dat als ICD-drager! Direct trad het noodprotocol van deze speciaal op hart- en vaatpatiënten gerichte sportschool in werking. Ik werd onmiddellijk gereanimeerd en aangesloten op de in de sportschool aanwezige Automatische Externe Defibrillator (AED).

Spoedig was na de gedane 112-melding de brandweer ter plekke die de reanimatie overnam en mij met de AED diverse shocks toediende. Daarna arriveerden de politie en ten slotte de ambulance, die mij naar het EMC vervoerde toen er weer een wat regelmatiger hartritme verscheen op het elektrocardiogram (ECG). Diverse malen heb ik met ernstige kamerritmestoornissen in een ambulance gelegen, maar dit was de eerste keer dat ik niet bij bewustzijn was. Een hartstilstand, reanimatie en shocks met een AED, terwijl ik ICD-drager ben?

Contactverbreking lead Bij het in het EMC uitlezen van de opgeslagen gegevens van de ICD bleek dat deze de tijdens het basketbal opgetreden Ventrikel Tachycardie (VT) wel herkende en wilde overpacen, maar niet ingreep toen deze overging in de levensbedreigende Ventrikel Fibrillatie (VF). De hartspier trilt in deze situatie zeer chaotisch in de kamers, er wordt geen bloed meer rondgepompt, de zuurstofcirculatie valt stil en je verliest het bewustzijn.

Waarom greep mijn ICD niet in tijdens deze levensbedreigende kamerritmestoornis? In het EMC bleek op een röntgenfoto dat een van de twee in het hart ingebrachte leads onvoldoende contact maakte met de hartwand, waardoor de kamerritmestoornis niet als bedreigend werd herkend en de ICD niet ingreep om het chaotische kamerritme te herstellen. Een minuscule contactverbreking door een niet goed aangesloten elektrode, maar met bijna dodelijke afloop. Je denkt beschermd te zijn door je ICD en dan blijk je als het noodlot toeslaat en je je ICD nodig hebt, geheel onbeschermd te zijn. De volgende dag werd deze elektrode van mijn ICD met succes vastgeschroefd in de hartwand. En ja, helaas moet ik hen gelijk geven die wel eens beweerden dat er bij mij een draadje loszit...

Veel vragen Sinds de implantatie in oktober 2010 beschik ik over de CardioMessenger van Biotronik, de firma van mijn ICD. Deze verzendt iedere nacht de gegevens van mijn ICD naar het Home Monitoring

Een minuscule contactverbreking door een niet goed aangesloten elektrode


Service Center van de fabrikant en bij een geconstateerd defect of een onregelmatigheid krijgt het EMC een waarschuwing. De CardioMessenger heeft nota bene een aantal maanden daarvoor nog, in januari 2014, zijn grote waarde bewezen doordat een weerstandsverandering in een van de elektroden werd opgemerkt en ik direct door het ziekenhuis werd gebeld. Op de röntgenfoto bleek een breuk in een van de leads te zijn opgetreden. In het STIN journaal van oktober 2014 heb ik er een artikel over geschreven, want vóór de operatieve extractie en implantatie heb ik, als tussenoplossing, een aantal weken een Life Vest Defibrillator gedragen. Maar waarom is dit mankement dan niet geregistreerd? Kreeg het EMC via mijn CardioMessenger van Biotronik nu geen waarschuwing dat er iets ernstig mis was? Hier vroeg ik uiteraard later naar bij zowel de technicus van de afdeling Elektrofysiologie als mijn cardioloog/ elektrofysioloog. Mij werd gezegd dat er inderdaad een miniem weerstands-

verschil werd gemeten, maar dat deze afwijking toen niet als ernstig is geïnterpreteerd en dat ik daardoor niet voor controle ben opgeroepen. Achteraf en ‘met de wijsheid van nu’ is door de behandelend cardioloog/elektrofysioloog toegegeven dat, gezien het voorval, dit wel had moeten gebeuren. Een dergelijke eerlijke en openhartige opstelling heeft mij het vertrouwen in de afdelingen Elektrofysiologie en Cardiologie van het EMC doen behouden. Geruststellender vind ik dit dan wanneer men in de ontkenning zou zijn geschoten. Met de afdeling Elektrofysiologie is nu afgesproken dat men mij bij de allerkleinste opgemerkte wijziging voor controle naar het ziekenhuis roept. Ook is mijn ICD op een lagere hartsnelheid ingesteld, zodat eerder wordt geshockt als het kamerritme verstoord blijft ondanks antitachycardie-pacing.

Ablatie Inmiddels heb ik, na in maart 2015 weer onwel te zijn geworden in de sportschool

En dan toch, na dit alles, in juni 2015 in de VS in Arches National Park, Utah... en een toepasselijk beeld (zie het hart onder aan de boomstam) het National Natural Landmark ‘Garden of the Gods’ in Colorado Springs.

25

– jawel, hoe eigenwijs kun je zijn – in april een ablatie in de linkerkamer ondergaan en werden een aantal ritmestoornissen gedetecteerd en behandeld (bij ablatie worden cellen in de hartwand weggebrand om een afwijking in het elektrische geleidingssysteem te behandelen, red). Ik ben goed hersteld, maar een basketbal... daar loop ik nu even niet meer mee. Eveneens wordt nu op mijn eigen verzoek tegen middernacht op afstand de werking van mijn ICD en leads ‘getest’. Het testen voel je even in de hartstreek, maar als ik op dat moment slaap, slaap ik er doorheen. Bovenal geeft het een veilig gevoel! De sportschool ben ik levenslang dankbaar voor hun onverschrokken handelwijze om mij, ondanks mijn ICD, te reanimeren en op de AED aan te sluiten. Als het mij op een afgelegen plaats was overkomen zonder dergelijke hulp en de beschikbaarheid van een AED, zou ik zeker als ICD-drager zijn gestorven aan een hartstilstand. «

26


tekst en beeld: Wiel Munnichs

leven met de ICD WIEL MUNNICHS (85)

‘Met verstand ermee leven’ ‘Als u mijn pa was, zou ik zeggen: doen!’ Deze woorden van de behandelend cardioloog gaven Wiel Munnichs het vertrouwen in een ICD-implantatie. Hij heeft inmiddels zijn tweede ICD en voelt zich na een ablatie in 2014 weer als herboren. Op 28 februari 1979 – het was Aswoensdag – ging ik op de fiets naar mijn werk bij de GG&GD in Maastricht. Ik was toen 48 jaar. Met nog zo’n 150 meter te gaan voelde ik me niet zo lekker. Aangekomen op mijn werk begon ik met het inspecteren van de ziekenauto’s toen ik voelde dat ik een hartinfarct kreeg. Vanuit een van de ambulances riep ik per mobilofoon (zoals dat toen heette) de centrale post op. Ik kreeg de hoofdverpleger aan de lijn. Ik zei tegen hem: ‘Kom vlug naar beneden. Ik ben bezig een hartinfarct te krijgen.’ Hij dacht in eerste instantie dat ik een grapje uithaalde en reageerde met de opmerking: ‘Je zult wel te veel hebben gedronken met het carnaval!’ Toch stuurde hij een van de dienstdoende verplegers naar mij toe. Ik ging op de brancard liggen, maar toen ik de ambulance was ingedragen, constateerde ik dat daar geen hartbewaking in zat (dit alles bevond zich toen nog in een pril stadium). Al kruipende uit de ambulance nam ik een andere wagen waarin wel hartbewaking aanwezig was. Boven op de bobbels van de dekens gelegen (ik

was niet met de riemen gestabiliseerd) hobbelde ik, met m’n handen vastgeklemd om de riemen, naar wat in die tijd nog het Ziekenhuis Sint-Annadal heette, in Maastricht.

huis Maastricht (AZM) een opmerking die mij, psychologisch gezien, direct vertrouwen gaf om een ICD-implantatie te ondergaan. Hij zei: ‘Als u mijn pa was, zou ik zeggen: doen!’

Vertrouwen in ICD

Ablatie

In het ziekenhuis begon men mij met grote spoed te behandelen. De situatie was zeer ernstig. De cardioloog zei tegen mijn vrouw: ‘Gaat u maar naar uw kinderen, want wij kunnen niets meer voor hem doen. Alles ligt nu in Gods hand.’ Toch herstelde ik. Gedurende vele jaren daarna hebben de arts en verpleegkundigen hun uiterste best voor mij gedaan. Maar op een gegeven moment begonnen zich complicaties voor te doen, zoals hartritmestoornissen. Meerdere malen is overwogen om bij mij een ICD te implanteren, maar daar werd steeds van afgezien, misschien doordat mijn hart nog slechts beschikte over 20 procent van de pompfunctie. In oktober 2004 maakte mijn toenmalig cardioloog van het Academisch Zieken-

Inmiddels ben ik in het bezit van mijn tweede ICD. Toch ben ik nog vele malen naar het AZM gegaan voor ritmestoornissen die niet op een natuurlijke manier wilden stoppen. Men moest mij vaak onder narcose defibrilleren. In juni 2014 werd bij mij een ablatie uitgevoerd, die mislukte (ablatie is een behandeling bij hartritmestoornissen, waarbij de elektrische prikkels in het hart die het ritme verstoren, worden geblokkeerd, red.). Niet lang daarna volgde een nieuwe ingreep, dit keer succesvol. Dit heeft een ongelooflijk positief resultaat tot gevolg gehad. Ik voel me als herboren! Maar ik ben me ervan bewust dat mijn hart slechts voor 20 procent functioneel is en dat ik daar met verstand mee moet leven! «

Wiel Munnichs (rechts) als ambulancechauffeur bij het ziekentransport tussen Parijs en Maastricht in 1967...

... en even het nieuwe materiaal proeven in 2010.

tekst: Frans Mol, Rinus Split


27

achter het stuur

Rijles nemen tijdens de verplichte wachttijd van twee maanden na een shock

1

Het is niet verboden om als ICD-drager gedurende deze periode rijles te nemen want je rijdt onder supervisie van een instructeur die in het bezit is van een geldig rijbewijs en die te allen tijde via de dubbele bediening kan ingrijpen. De vraag is echter of je zelf wilt dat zich tijdens de lessen een calamiteit kan voordoen. Doe je het toch, dan dien je minimaal de instructeur ervan op de hoogte te brengen dat je een shock hebt gehad en wat daarvan de consequenties zijn.

Onterechte shock en twee maanden wachttijd

gordelversteller kan de gordel zo over het lichaam worden bevestigd dat de plaats waar de ICD zich bevindt, niet geraakt wordt. Meer informatie over het aanvragen van een tijdelijke ontheffing vindt u op www.cbr.nl/10917. pp. Op die internetpagina kunt u de CBR-brochure ‘Ontheffing autogordel’ en het Aanvraagformulier downloaden.

2

In artikel 6.7.4 van de Regeling eisen geschiktheid 2000 – het artikel dat de voorwaarden omschrijft waaronder een ICD-drager mag autorijden – lezen we dat er een wachttijd geldt van twee maanden na herprogrammering van de ICD. Wat er niet in staat, is dat deze wachttijd ook geldt wanneer alleen de medicatie moet worden aangepast om verdere onterechte shocks te voorkomen. Er bestaan namelijk vormen van hartritmestoornissen die met (alleen) herprogrammeren van de ICD niet te verhelpen zijn. Ook hier is een wachttijd nodig om vast te stellen of de aanpassing van de medicatie het beoogde effect heeft.

Ontheffing dragen autogordel mogelijk

3

Er wordt door het CBR slechts zeer sporadisch ontheffing verleend voor het dragen van een autogordel en meestal alleen tijdelijk. Er moeten wel degelijk grondige medische of beroepsmatige redenen voor zijn. Als de klachten bijvoorbeeld te verhelpen zijn met aanpassingen aan de auto, zoals het verlengen van de gordel, het kliksysteem verplaatsen of extra spiegels aanbrengen, wordt geen ontheffing verleend. Vaak is het probleem eveneens op te lossen met een gordelkussen en/of gordelversteller. Deze zijn verkrijgbaar in de meeste autoshops en kunnen met name in de eerste tijd na de implantatie van de ICD voorkomen dat de gordel een pijnlijk gevoel veroorzaakt op de plek waar de ICD zich in de schouder bevindt. In de gordel zit soms een hoesje om een gsm in op te bergen. Daarvan kun je als ICD-drager beter niet gebruikmaken. Met een

ICD wel geplaatst maar nog niet ingeschakeld

4

Het komt voor dat een patiënt vanwege de verbetering van de pompfunctie van zijn hart gebaat is bij de implantatie van een biventriculaire pacemaker, maar dat de cardioloog, gezien de voorgeschiedenis, er uit voorzorg voor kiest een biventriculaire ICD te implanteren en voorlopig alleen de pacemakerfunctie te activeren. Volgens de Regeling eisen geschiktheid valt hij dan onder artikel 6.7.3, dat het autorijden met een pacemaker regelt. Dit houdt in dat hij onder bepaalde voorwaarden gebruik kan blijven maken van zijn huidige geldige rijbewijs van Groep 1 en dat voor de rijbewijzen van Groep 2 een specialistisch rapport vereist is. Zie: www.stin.nl/Rij- en vaarbewijzen/ Autorijden met een pacemaker. Zodra de cardioloog besluit ook de ICD-functie te activeren, geldt uiteraard de regeling die voor alle ICD-dragers geldt en dient een nieuw geldig rijbewijs met code 100 of 101 te worden aangevraagd.

Het merendeel van de vragen die ons bereiken, heeft betrekking op autorijden. Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de antwoorden van dien aard dat ook andere ICDdragers er hun voordeel mee kunnen doen. In dat geval publiceren wij ze in deze rubriek. Vanzelfsprekend kunnen ook andere onderwerpen over autorijden aan de orde komen. ‘Achter het stuur’ wordt verzorgd in samenwerking met de divisie Rijgeschiktheid van het CBR.

28


tekst: Prof. dr. N.M. van Hemel

column terzijde

Beroepsgeheim Toen ik in 1968 de artsenbul mocht ontvangen, werd de korte ceremonie in de Senaatszaal van de Universiteit Utrecht afgesloten met het afleggen van de eed van Hippocrates, de klassieke grondlegger van de geneeskunde. Het jacquet dat daarbij gedragen werd en de aanwezigheid van je geliefde, ouders en vrienden zorgden voor een onvergetelijke ceremonie. De betekenis van de artseneed en het beroepsgeheim waren we ons op dat moment nauwelijks bewust, terwijl die toch bedoeld waren als leidraad voor de dagelijkse praktijk. Het beroepsgeheim sprak voor zichzelf en had al eeuwen zijn plaats in het gesloten medische bolwerk. Men schreef elkaar brieven met de aanhef ‘Amice’. De (huis)dokter in witte jas achter het bureau was de autoriteit aan wie je alles kon toevertrouwen.

Trêveszaal en de geheimhoudingsplicht die de pers wordt opgelegd over de komende regeringsverklaring op Prinsjesdag zijn de consequenties van het onderlinge vertrouwen tussen mensen dat onze maatschappij op ieder niveau nodig heeft. Bankgeheimen worden tegenwoordig om fiscale redenen opengebroken en de regeringsverklaring staat al ruim vóór Prinsjesdag in de krant te lezen. Incidenten als mededelingen van de neurochrirug Tulliken over de toestand van wijlen prins Friso en het ongevraagd filmen van patiënten die de spoedeisende-hulpafdeling van de VUmc bezochten, hebben het medisch beroepsgeheim de laatste jaren geen goed gedaan. De vraag rijst waarom het eeuwenoude beroepsgeheim in de medische wereld en

Het medisch beroepsgeheim en de zwijgplicht vormen essentiële elementen van de eed van Hippocrates. Dat houdt in dat je informatie over de patiënt nooit met anderen deelt tenzij de patiënt zelf daarvoor toestemming geeft. Ik verstuur nog steeds correspondentie met patiëntgegevens die een andere arts nodig heeft in een envelop met daarop ‘medisch geheim’, ervan uitgaande dat alleen de desbetreffende arts de brief opent en leest. Niet alleen de informatie maar ook de behandeling van patiënten is van vertrouwelijke aard om ervoor te zorgen dat de patiënt alle details kan vertellen om een goede behandeling mogelijk te maken. Vrije en onafhankelijke toegang tot iedere vorm van zorg wordt daarmee gegarandeerd. Niet alleen artsen kennen een beroepsgeheim. Het bankgeheim, het geheime vrijdagse kabinetsoverleg in de Haagse

Hippocrates, gravure van Peter Paul Rubens, 1638 (Bron: Wikipedia).

dat van andere organisaties en professies zo geschonden wordt. Is dat het gevolg van de noodzakelijke transparantie met het oog op betere kwaliteit, efficiëntie en kostenbeheersing? In dit verband mag het recente concept wetvoorstel van de ministers van Volksgezondheid, Justitie, Sociale Zaken en Werkgelegenheid niet onvermeld blijven. Voorgesteld wordt om artsen te dwingen het medisch beroepsgeheim te schenden, zonder dat dit tot represailles leidt, wanneer het vermoeden bestaat dat patiënten sjoemelen met hun uitkeringen voor arbeidsongeschiktheid of zorg. Oproep tot klikken om geld te sparen? Een ander voorbeeld. We werden uitgebreid ingelicht over de nierbekkenontsteking van onze koningin Máxima, die tijdens haar verblijf in China de kop opstak. Is dat een jachttrofee van de pers die vroeger werd afgedaan met ‘een lichte ongesteldheid van de koningin’? Ik neem aan dat Máxima met de persberichten akkoord moest gaan omwille van de publieke zaak en de transparantie van het koninklijk huis. Als ik mij beperk tot het medisch beroepsgeheim, blijkt dat voor buitenstaanders ‘de zwijgplicht ingewikkeld en heilig is’ (De Groene Amsterdammer van 27 augustus 2015) en in die opvatting weerspiegelt zich hoe complex het medisch beroepsgeheim in onze digitale tijd is geworden. Het gaat allang niet meer over de wettelijke meldplicht voor infectieziekten of de kwestie dat wanneer er een groot risico op schade van welke aard ook dreigt, de patiënt ermee akkoord gaat dat de arts hierover met derden praat. Bij twijfel over opheffen van de zwijgplicht kan de arts gebruikmaken van aanbevelingen van de

stin


29

nieuws

Nieuwe vrijwilligers Bij de STIN mochten we weer nieuwe vrijwilligers verwelkomen. Hier stellen Sanne Cuppen-Bruines en Nico Ploeg zich aan ons voor.

Sanne Cuppen-Bruines Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunde. Deze beschrijven het begrip ‘overmacht’ en wanneer en hoe de arts kan handelen in situaties van mogelijke ernstige schade zonder dat hiervoor toestemming van de patiënt is verkregen. Van meer belang is echter de sluipenderwijs verlopende erosie van het beroepsgeheim die via het digitale pad tot stand komt. Verzekeraars en overheid hebben inmiddels zo’n groot inzicht in ons gedrag, onze ziektegeschiedenis en medische consumptie gekregen dat zij voor iedere leeftijd en ziektebeeld een ‘normaal medisch consumptiepatroon’ kunnen ontwikkelen. Vallen we met ons medisch gedrag daarbuiten, dan zullen we dat in de premie merken. Als we echter ‘onze lichaamsdata’ (zoals fitnessapps) met de zorgverzekeraars delen, ‘kan dat een douceurtje opleveren’, zoals de filosoof Hans Schnitzler in zijn boek Het digitale proletariaat schrijft. Weg met het principe van de solidariteit in de zorg waarop de premies zijn gebaseerd. Toen ik destijds mijn artseneed aflegde, kon ik niet beseffen hoe in veertig jaar tijd het medisch geheim, een cruciaal gereedschap van het artsenberoep, ongemerkt zou verkruimelen onder invloed van digitale technieken en slinkend respect voor elkaars privacy. Helaas loopt wetgeving om deze ontwikkelingen de pas af te snijden achter de feiten aan. Het zou naïef zijn om aan te nemen dat uw medische gegevens in de databanken anoniem blijven. Dat beseffend worden patiënten terughoudend met het verstrekken van informatie aan hun behandelend arts, waarmee uiteindelijk de kwaliteit van de zorg wordt benadeeld. «

Ik ben Sanne Cuppen-Bruines, dertig jaar jong en ik woon samen met Edwin Cuppen in Brandevoort (Helmond). In 2012 is bij mij het LQTS (Lange QT-syndroom, een erfelijke hartritmestoornis) geconstateerd. Nadat ik op een avond onwel was geworden (niet voor de eerste keer) ben ik op de eerste hulp van het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven beland, waarna de diagnose LQTS al snel gesteld werd. Het eerste jaar ben ik medicamenteus ingesteld met bètablokkers, in september 2013 vond dr. Lucas Dekker (geweldige cardioloog overigens) het verstandig om een ICD te implanteren. Iets waar ik het in het begin ontzettend moeilijk mee heb gehad, omdat ik zo wel heel definitief ‘hartpatiënt’ zou zijn. Nu, ruim twee jaar later, ben ik erg blij dat ik hem heb. Het voelt voor mij, en zeker ook voor mijn vriend, erg veilig. Ik ervaar op dit moment totaal geen beperkingen meer door mijn ICD en ben weer fulltime aan het werk als fysiotherapeute bij B-Fysic in Eind-

hoven, waarbij ik ook patiënten (heb) begeleid die een ICD of pacemaker hebben gekregen. Patiënten ervaren het als prettig dat je als fysiotherapeut naast de vakinhoudelijke kennis ook een stukje persoonlijk ervaring kunt inbrengen. Op het gebied van sport hoef ik gelukkig ook niets meer te laten. Ik voetbal en zaalvoetbal drie keer per week en heb de afgelopen twee jaar gewoon kunnen skiën. Om andere mensen te kunnen voorzien van adviezen en ervaringen met betrekking tot het hervatten van werk en sport heb ik me per 1 september 2015 aangemeld als vrijwilliger van de STIN. Daarnaast hoop ik ook met name jonge mensen op weg te kunnen helpen bij het afsluiten van een overlijdensrisicoverzekering ten behoeve van een hypotheek. Hier ben ik zelf het eerste jaar na implantatie mee geconfronteerd en mijn ervaring kan een ander mogelijk heel wat offerteaanvragen en verklaringen van een cardioloog besparen.

Nico Ploeg Ik ben Nico Ploeg, 54 jaar en getrouwd met Connie. We hebben drie kinderen en één kleinzoon en zijn woonachtig in Nuth, Zuid-Limburg. Ik heb bijna 33 jaar gewerkt voor de Navo in Duitsland en ben sinds juni 2015 met vervroegd pensioen gegaan vanwege mijn hartprobleem. In 2005 is bij mij Hypertrofische Obstructieve Cardiomyopathie (HOCM) geconstateerd, een aandoening waarbij de

hartspier verdikt is. De oorzaak van HOCM is genetisch bepaald. Aangezien door HOCM de kans op hartritmeproblemen toeneemt, werd in mei 2008 uit voorzorg mijn eerste ICD geïmplanteerd. Deze is in december 2014 vanwege een lege batterij vervangen door een nieuwe. Toen de erfelijke afwijking bij mij werd geconstateerd, hebben we dit natuurlijk ook besproken met onze kinde-

30

stin


nieuws ren, aangezien zij ook 50 procent kans hebben op dezelfde genmutatie. Wij hebben bewust de keuze aan onze kinderen zelf overgelaten om een DNA-onderzoek te ondergaan. Ieder moet zelf beslissen of hij wil weten of hij belast is met een erfelijke aandoening. Wel hebben we onze kinderen met klem geadviseerd om regelmatig een cardioloog te bezoeken. Alleen het hebben van deze genmutatie hoeft nog niet te betekenen dat deze zich in een verdikte hartspier zal uiten. Mijn moeder van 84 heeft deze mutatie ook, maar heeft helemaal geen klachten. Tijdens de acht jaar dat ik ICD-drager ben, heeft deze gelukkig nog geen shock hoeven afgeven; wel is verschillende keren mijn hartritme middels antitachycardiepacing (ATP) teruggebracht naar een normaal ritme. Ondanks het feit dat een ICD mijn hartprobleem niet kan oplossen

ben ik wel ontzettend blij dat mijn ICD in geval van een hartritmestoornis kan ingrijpen. Dit geeft mij een geruststellend gevoel, ook voor de toekomst. Toen bekend werd dat ik met medisch pensioen zou gaan, heb ik dan ook geen moment getwijfeld om me aan te melden als vrijwilliger van de STIN. Momenteel ben ik vrijwilliger voor het Zuyderland Medische Centrum, locaties Heerlen en Sittard-Geleen, en het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven. Tijdens ICD-informatiebijeenkomsten hoop ik ICD-dragers voldoende te informeren over de gevolgen van het hebben van een ICD, maar ook om een positief verhaal te laten horen voor toekomstige ICD-dragers. Naast STIN-vrijwilliger ben ik twee dagdelen per week vrijwilliger bij een revalidatiecentrum van de Stichting Adelante in Hoensbroek.

Groei in aantal vrijwilligers De jaarlijkse STIN-vrijwilligersdag, gehouden op zaterdag 17 oktober in Breukelen, had een feestelijk tintje vanwege het 15-jarig bestaan van de STIN in 2015. Daar werd tijdens de lunch dan ook een glas champagne op gedronken. De aanwezige vrijwilligers kregen van dr. Lukas Dekker, hartritmecardioloog/elektrofysioloog van het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven, een overzicht te horen van de laatste ontwikkelingen op het gebied van hartritmestoornissen, zoals nieuwe ablatiemethoden die het nodige succes hebben. Marcel Samuels, landelijk coördinator van de STIN-vrijwilligersactiviteiten,

hield een presentatie met als titel ‘Ik ben er trots op vrijwilliger te zijn bij de STIN’. Hij maakte bekend dat zich in 2015 vijftien nieuwe vrijwilligers hebben gemeld. Op het moment heeft de STIN daardoor 48 vrijwilligers en is er een wachtlijst ingesteld voor nieuwe vrijwilligers. Het STIN-bestuur heeft besloten de vrijwilligers in te delen in vijf regio’s. Eind 2015 en begin 2016 is begonnen met regiooverleg voor alle vrijwilligers uit een bepaalde regio. Daarbij is ook besproken of er vrijwilligers zijn die de functie van regiocoördinator ambiëren. Een bemoedigende afsluiting kortom van jubileumjaar 2015 voor de STIN!

Dr. Lukas Dekker aan het woord op de STIN-vrijwilligersdag 2015.

In memoriam Angelique van Leeuwen Vol energie en positiviteit kwam Angelique de verpleegafdeling van het HagaZiekenhuis Leyweg binnenwandelen, haar tweede ‘huis’. Gewapend met een informatiemap en een brede lach op weg naar haar volgende consult. Nerveus als ik destijds was, was het ijs snel gebroken. ‘Dus jij krijgt ook een kastje’! glimlachte ze. Als medeICD-drager wist Angelique precies wat er in het hoofd van haar cliënten omging. Een verademing voor elke ICD-drager om door zo’n bevlogen persoon op sleeptouw genomen te worden en van haar kennis en ervaring te leren. Angelique was to-the-point en nam je op haar professionele manier mee in de wereld van de ICD. Ze gaf begrijpelijke antwoorden op de meest uiteenlopende vragen, over autorijden, sporten en werken met een ICD. Met de informatie die ze gaf, moedigde ze ICD-dragers ook vooral zelf aan de juiste vragen te stellen. En daar maakte ze dan ook altijd tijd voor. Je kon met Angelique een goed gesprek voeren. Over het leven als hartpatiënt, maar ook over de alledaagse dingen. In die gesprekken vertelde ze dan ook altijd trots over haar zoon Sem. Dat ze samen kookten en hoe goed hij was in judo. Sem was haar slimme kereltje. Ze was apetrots op hem. Dat je met wilskracht ver kunt komen heeft Angelique bewezen. Als medehartpatiënt heeft ze jarenlang geknokt en met ups en downs haar leven lang weten te verlengen. Angelique was een levensgenieter en dat deed ze met al haar dierbaren om haar heen. Op zondag 1 november 2015 hebben we afscheid moeten nemen van Angelique op 44-jarige leeftijd. We zullen haar blijvend herinneren als een warme persoonlijkheid, een bevlogen ICD-consulente van het eerste uur en vrijwilliger van de Stichting ICD-dragers Nederland. Martijn Kampshoff

Behoefte aan lotgenotencontact of een persoonlijk gesprek? Onze vrijwilligers staan voor u klaar. Voor jongeren tot 30 Fieke Buijzert tel. 010-8180817 Sanne Cuppen-Bruines tel. 06-52635551 Martijn Kampshoff tel. 06-30475951 Charlotte Selderbeek tel. 06-24265773 Voor partners Marry Merkelbach

tel. 020-4226832

Regio Noord Kees van der Heijden Harry Jacobs Marloes Muller Egbert Oosterloo Ria Timmerman

tel. 050-5420151 tel. 06-29553686 tel. 06-21533308 tel. 0515-574172 tel. 06-44872035

Regio Oost Jannie Appelo Theo van Heijzen Jos Horeman Eghard Kolste Theo Rosmulder Hans Tielemans

tel. 0527-246133 tel. 038-4606300 tel. 06-20028988 tel. 074-2430361 tel. 06-34479278 tel. 026-4421020

Regio Midden Peter Henstra tel. 06-21207924 Benno Lutjenkossink tel. 06-38139465

Marcel Samuels Bram Sinnige Cor van der Veen

tel. 033-4559609 tel. 06-53699583 tel. 030-6351189

Regio Noord-Holland Willem Bosscha tel. 0299-439100 Gerard van Broekhuijsentel. 06-30974608 Dick Marsman tel. 06-21184393 Marcia Reurings-Kok tel. 06-15076404 Charlotte Selderbeek tel. 06-24265773 Edwin Snoek tel. 06-55776408

Aanmeldingsformulier Ja, ik meld mij aan als donateur Naam: Adres: Postcode: Woonplaats: Telefoon: E-mail: Geboortedatum: Alleen als dat van toepassing is:

Regio Zuid-Holland Fieke Buijzert John van der Poel Joyce Schouten Arie Susan

tel. 010-8180817 tel. 06-19915527 tel. 010-4204242 tel. 079-3315459

Implantatiecentrum:

Regio Zuid Rene Choufoer Leo Peters Nico Ploeg

tel. 06-83672822 tel. 06-20084481 tel. 045-5241081

Ik zeg een minimale donatie van € 10,- per kalenderjaar toe. Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een acceptgirokaart.

Regio Zuid-West Heleen Dingemanse Henk Nieuwenhuis Gijs Sterks

tel. 013-4680937 tel. 0166-603347 tel. 073-5514324

Mocht u een vrijwilliger niet kunnen bereiken, neem dan contact op met ons kantoor; tel. 075-7850392 of @: [email protected].

colofon STIN Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de Stichting ICD dragers Nederland. De stichting stelt zich ten doel de belangen te behartigen van ICD-dragers, partners en direct betrokkenen in de ruimste zin van het woord. STIN denkt daarbij aan: • Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid. • Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten. • Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact. • Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor ICD-dragers.

Bestuur

❒ Ik heb een ICD

❒ Ik heb een pacemaker

❒ Ik heb hartritmestoornissen

❒ Ik heb andere hartproblemen

Datum:

Wie van onze vrijwilligers regiovertegenwoordiger en/of contactpersoon is voor een implantatiecentrum kunt u vinden op www.stin.nl onder Over STIN>Vrijwilligers.

Handtekening:

Dit aanmeldingsformulier opsturen (postzegel niet nodig) naar: Donateursadministratie Stichting ICD dragers Nederland Antwoordnummer 2150 3440 VB Woerden

Dr. P.P.H.M. Delnoy - Isala, Zwolle Drs. R. Derksen - Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem Mevr. dr. N.M.S. de Groot - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen Prof. dr. J.W.M.G. Widdershoven - Tilburg University, Tweesteden Ziekenhuis, Tilburg

Technisch adviseurs F.H. Steinmetz L. van den Beukel

Juridisch adviseur Mr. B.P. Marijnen

Jan Baas (correctie), Gerard van Broekhuijsen, Frans Mol, Henk Nieuwenhuis, Gijs Sterks, Jan Verberne (eindredactie), Gerard Witter (correctie)

Landelijk coördinator vrijwilligers

Redactieadres

Marcel Samuels: 033-4559609

Kantoor en secretariaat

Kantoor STIN Smitsven 18, 1504 AM Zaandam telefoon: 075-7850392 fax: 075-7850389 @: [email protected] Rekeningnummer NL20 INGB 0008 8687 58 (BIC: INGBNL2A) Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, Eindhoven Drs. R.A. Bredewoud - Hoofd Divisie Rijgeschiktheid CBR, Rijswijk

2016-01

wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart. De Stichting ICD dragers Nederland is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 34135057 en door de Belastingdienst erkend als ‘algemeen nut beogende instelling’ (ANBI). Uw donatie of gift is fiscaal aftrekbaar. Donateurs ontvangen 4 keer per jaar gratis het STIN Journaal.

st n Stichting ICD dragers

Nederland

Redactie

F.A.C.G. Mol, lid: 0164-237029 H.A.G. Somberg, secretaris-penningmeester: 06-46351163 M.W. Split, voorzitter: 06-29038869

Medisch adviseurs

M/V

Sandwijk 17 1035 LA Amsterdam telefoon: 020-6337179 @: [email protected]

Donateursadministratie, adreswijzigingen, opzeggingen

Postbus 612, 3440 AP Woerden telefoon: 0348-431393 fax: 0348-432552 @: [email protected]

Donatie

De minimale bijdrage is € 10,- per kalenderjaar. Hiernaast vindt u een aanmeldingsformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken

Auteursrechten

Overname van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming en bronvermelding.

Opmerking

Overal waar in het STIN journaal sprake is van pacemakeren ICD-drager kan ook pacemakeren ICD-draagster worden gelezen.

Disclaimer

De redactie van het STIN Journaal verricht haar taak onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed. De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen.

sponsors Stichting ICD dragers Nederland

Wijst ICD-dragers de weg!

Rij- en vaarbewijzen

www.stin.nl

Vormgeving en realisatie STIN Journaal: Novente vormgevers, Lunteren

novente

v o r m g e v e r s

Vormgeving en hosting website: Nedbase ICT, Middelburg

Broer en zus met S-ICD. journaal. ICD s bij kinderen. Met psychische hulp. Vrouwen angstiger dan. STIN-jongerendag: vertrouwd onder elkaar

Recommend Documents