Vereniging voor ouders van kinderen met ontwikkelingsstoornissen in leren en/of gedrag
Hulp aan kinderen met gedragsstoornissen Eindrapportage enquête onder leden Balans 20 oktober 2008
Namens Balans: Mw Drs. Berniek Vernooij‐Bruinsma, voorzitter Bestuur Mr.Drs. Ids Terpstra, directeur Dit rapport wordt u aangeboden door Intelligible Consulting
[email protected] 020‐427 2031
Introductie Dit rapport bevat de eindresultaten van een onderzoek onder onze leden naar de soorten hulp die hun kinderen met gedragsstoornissen krijgen en de toegevoegde waarde die deze zorg biedt. Deze rapportage is als volgt opgebouwd: •Missie / visie Oudervereniging Balans •Belangrijkste bevinden, conclusies en aanbevelingen •Deel 1: Samenvattende eindrapportage •Deel 2: Resultaten per hulpsoort •Deel 3: Vrije commentaren van respondenten
Wij gebruiken in dit rapport de verzamelnaam “gedragsstoornissen”. Hiermee bedoelen wij ontwikkelingsstoornissen in gedrag, zoals AD(H)D, Autisme Spectrum Stoornissen, ODD.
2
Missie/visie Oudervereniging Balans • • •
De landelijke oudervereniging Balans komt op voor de kinderen met ontwikkelingsstoornissen in leren en/of gedrag. Balans biedt de ouders* actuele doelgerichte informatie en onderling contact. Balans behartigt tevens de collectieve belangen van de ouders bij de overheid en bij relevante partijen zoals de zorg en het onderwijs.
Balans heeft 25.000 leden. Onze leden zijn “gewone” gezinnen die normaal meedraaien in de maatschappij, maar waarin één of meer kinderen speciale aandacht vragen door hun ontwikkelings‐stoornis. Bij hen worden ontwikkelingsmijlpalen op allerlei gebied (biologisch, cognitief, emotioneel, sociaal, motorisch) later of beperkter bereikt, en veelal met aanzienlijk meer moeite. Dat vraagt aanpassing van ouders en school. Als daarin niet wordt voorzien is het gevaar voor achterstand en scheef‐groei onnodig groot, met de nadelige maatschappelijke gevolgen van dien.
* (pleeg)ouders/verzorgers
3
Belangrijkste bevindingen •
72% van de kinderen van onze respondenten volgen regulier onderwijs , hetgeen aangeeft dat deze kinderen zich handhaven in het reguliere circuit. We hebben het hier over een zeer gemotiveerde groep ouders. Zelfs deze relatief weerbare dwarsdoorsnede van de doelgroep geeft aan dat ze het niet zullen redden zonder hulp, met alle persoonlijke en maatschappelijke gevolgen van dien. De vrije commentaren (zie Deel 3) spreken boekdelen.
•
Ondersteunende/activerende begeleiding wordt door onze doelgroep ingezet voor zeer uiteenlopende hulpsoorten. De hulp varieert van (1) begeleiding met een therapeutisch/behandelend karakter tot (2) begeleiding gericht op aanleren van specifieke vaardigheden ter bevordering van zelfredzaamheid tot (3) opvang met een meer ondersteunend karakter. 1. Belangrijke constatering is dat de AWBZ functie “begeleiding” vaak gebruikt wordt om therapeutische hulp te krijgen. 60% van de respondenten krijgt ouder‐ of gezinsbegeleiding en/of therapie voor het kind. Deze behandeling wordt in bijna alle gevallen gegeven door professionele (relevant geschoolde) hulpverleners. Door inperking van de functie begeleiding, wordt dus ook therapeutische hulp onbedoeld ingeperkt. Daarnaast blijkt dat ouder‐/gezinsbegeleiding en therapie voor het kind vaak wordt geleverd in natura, maar ook regelmatig uit een PGB en/of eigen middelen wordt geregeld. Gezien het feit dat deze therapeutische begeleiding vanuit verschillende financieringsbronnen wordt gegeven (zorg in natura kent verschillende bronnen) is het onverantwoord om te bezuinigen op de AWBZ functie begeleiding. De toegang tot hulp moet de uitkomst van een principe afweging zijn en voor iedereen gelijk. Het kan niet zo zijn dat iemand die toevallig therapeutische begeleiding vergoed krijgt vanuit de AWBZ functie “begeleiding” wordt uitgesloten van hulp, terwijl iemand die hulp in natura krijgt, wel toegang tot precies dezelfde hulpsoort heeft. 2. De begeleiding van activiteiten buiten school en op school (en huiswerkbegeleiding) is sterk gericht op het aanleren van vaardigheden om de zelfredzaamheid te vergroten. 43% van de respondenten geeft zelfs aan dat bij begeleiding van activiteiten buiten school met concrete verbeterdoelen gewerkt wordt. 38% geeft aan dat begeleiding op school verplicht wordt gesteld door de school om het kind te kunnen handhaven. 3. Opvang (in en buiten huis) wordt als zeer noodzakelijke ondersteuning ervaren, niet alleen ter ontlasting van het gezin, maar ook omdat het beter is voor het kind. Respondenten geven herhaaldelijk aan dat dankzij opvanghulp kan worden voorkomen dat het kind uithuis geplaatst wordt of dat andere gezinsleden overspannen raken en maatschappelijk vastlopen.
•
De leeftijdsverdeling per hulpsoort vertoont weinig verschil met de leeftijdsverdeling van de totale respons. Het is dus niet zo dat de hulpbehoefte afneemt als het kind ouder wordt. Dit pleit voor minder herindicatie en minder bureaucratie en onzekerheid. 4
Conclusies (1) Jeugd met psychiatrische problematiek maakt gebruik van de AWBZ functie begeleiding voor therapeutische hulp Uit ons onderzoek blijkt dat hulp met een therapeutisch/behandelend karakter zoals ouderbegeleiding en therapie voor het kind, niet alleen in natura, maar ook – veelal via een PGB ‐ onder de AWBZ functie “begeleiding” wordt geleverd. Dit is op zich ook niet onlogisch, omdat hulp aan kinderen met psychiatrische problematiek pas recent op gang komt en in de reguliere systemen nog niet voldoende is ingebed. Dat is ook de verklaring dat veel hulp via een PGB wordt ingekocht. Gevolg is echter wel, dat onder de vlag van de AWBZ functie “begeleiding” hulp wordt geboden die geen ondersteunend, maar een therapeutisch karakter heeft. Daarom moet bij onze doelgroep echt op basis van hulpsoorten een principe afweging gemaakt worden welke hulp beschikbaar moet zijn vanuit welk domein, op basis van een diepte‐onderzoek naar de invulling en toegevoegde waarde van de verschillende hulpsoorten. Gezien de versnippering van het hulpaanbod over diverse domeinen, moet er een integrale aanpak komen voor organisatie van hulp over de domeinen heen. Door simpelweg aanscherpen van de aanspraken op de AWBZ functie “begeleiding”, wordt ongewild therapeutische hulp geschrapt voor mensen die dit toevallig in natura niet beschikbaar hebben. Door invoering van de pakketmaatregel zoals die nu voorligt, ontneem je kinderen met psychiatrische problematiek en hun ouders de broodnodige therapeutische hulp en wordt de beschikbaarheid van hulp van toeval afhankelijk. Dit kan nooit de bedoeling zijn.
5
Conclusies (2) Kwalificatie “licht” voor kinderen met psychiatrische problematiek is niet zinvol en houdt geen rekening met toekomstige hulpvraag De kwalificatie “licht” bij kinderen met psychiatrische stoornissen is niet zinvol. Een gedragsstoornis is welliswaar niet of nauwelijks zichtbaar, maar een dergelijke stoornis werkt door in alle levensgebieden en is per definitie altijd ernstig. In de psychiatrie wordt dan ook bewust geen onderscheid gemaakt op basis van “zwaarte” van de aandoening. Een eenduidige definitie van ernst in de mate van beperking die een kind ondervindt is welhaast onmogelijk. Bij gebrek aan goede indicatiecriteria bestaat het gevaar dat “licht” gemakshalve gekoppeld wordt aan (nog net) meedraaien in de reguliere maatschappij. Maar juist deze kinderen hebben begeleiding nodig om mee te kunnen blijven draaien in de maatschappij. Goede begeleiding stelt hen in staat om hun potentieel te verwezenlijken en als volwassenen een waardevolle bijdrage te leveren aan de maatschappij. Onze respondenten zouden waarschijnlijk voor een substantieel deel onder de categorie “lichte beperking” geschaard worden; de meeste kinderen handhaven zich immers in het reguliere circuit. Deze zeer gemotiveerde groep ouders laat juist zien dat ze het zonder hulp niet zullen redden. De maatschappelijke impact kan dan wellicht pas met vertraging zichtbaar worden en is lastig in cijfers te meten, maar het is wel duidelijk dat deze hulp zijn vruchten afwerpt. Ouders spreken in hun vrije commentaren (zie Deel 3 van dit document) duidelijke taal. Met deskundige vroegtijdige hulp is heel veel te bereiken. Zonder hulp zullen heel veel kinderen en hun ouders/andere gezinsleden ernstig in de problemen raken met alle gevolgen vandien. Door het ontnemen van hulp aan kinderen die zich ondanks hun stoornis handhaven, trekt men een wissel op de toekomst. Bij een “lichte” beperking (voorzover men daarvan kan spreken) kan een kind met de juiste hulp op het goede pad gezet en gehouden worden. Ouders hebben hierbij deskundige hulp nodig. Deze hulp is vanuit een maatschappelijke kosten/batenafweging juist de beste besteding van elke AWBZ euro.
6
Andere overwegingen • Kwetsbaarheid van de jeugd De jeugd is extra kwetsbaar. Wanneer na invoering van de maatregel de door ons nu reeds gesignaleerde negatieve effecten gaan optreden en men dan pas tot reparatie overgaat, zal het nog enige tijd duren voor weer een stabiele situatie is ontstaan. Vooral voor de jeugd is dit tijdverlies cruciaal en kan het verschil betekenen tussen het net redden of net definitief afglijden, met alle maatschappelijke kosten vandien. De staatssecretaris zegt 150 mln Euro beschikbaar te stellen voor het repareren van onbedoelde effecten van de pakketmaatregel AWBZ op andere domeinen. De verdeling van deze middelen is nog niet vastgesteld, maar gezien het relatief beperkte aandeel van de jeugd in de totale AWBZ uitgaven, zou het goed kunnen zijn dat invoering van de maatregel per 1 januari in combinatie met reparatiekosten, uiteindelijk per saldo niet eens zoveel oplevert op korte termijn, om van de lange termijn negatieve impact nog maar niet te spreken. Het is beter om uit te stellen en zorgvuldig te implementeren dan achteraf te repareren. • Samenhang met andere projecten Er lopen nog andere trajecten waar een grote afhankelijkheid mee bestaat, die nog niet zijn afgerond: • De Task Force indicatiestelling van Jeugd en Gezin, o.l.v. Robin van Linschoten is verantwoordelijk voor de aanscherping van de indicatiestelling bij BJZ. Deze task force is pas recentelijk opgestart en het lijkt ons dus niet waarschijnlijk dat zij voor 1 januari hun eindresultaat opleveren. Aangezien de indicatiestelling voor jeugd via de BJZ verloopt, lokt het volledige chaos uit om alleen voor toevallig vanuit de AWBZ functie “begeleiding” geleverde zorg een aanscherping van criteria in te zetten per 1 januari 2009, terwijl Jeugd en Gezin zelf nog bezig is met aanscherping van de indicatiestelling. • VWS heeft een advies van de Gezondheidsraad gevraagd over oorzaak en aanpak van het stijgende aantal kinderen met autisme spectrum stoornissen. Deze commissie zal medio 2009 haar advies opleveren. Het is niet logisch om vanuit bezuinigingsperspectief nu alvast de bestaande hulp aan deze kinderen ongenuanceerd in te perken.
• Ondoordachte bezuiniging op de AWBZ staat haaks op beleid van Jeugd en Gezin en Passend Onderwijs Het beleid van Jeugd en Gezin is erop gericht om probleemgedrag bij jongeren te beperken door de oorzaak aan te pakken. En dat kan alleen door het bieden van hulp; sterker nog er moet geinvesteerd worden in de opbouw en kwalitatieve versterking van deze hulp. Passend onderwijs streeft ernaar alle kinderen zoveel mogelijk in het reguliere onderwijs een plaats te geven. Dit is niet in lijn met de inperking van hulp aan deze kinderen. 7
Aanbevelingen Uitstel van de pakketmaatregel AWBZ voor jeugd met psychiatrische problematiek en zorgvuldige uitwerking gezamenlijk met Jeugd en Gezin en Onderwijs is noodzakelijk Het is onverantwoord om de pakketmaatregel AWBZ voor jeugd met psychiatriche problematiek per 1 januari 2009 in te voeren: • Zonder goed inzicht in de toepassing en toegevoegde waarde en de organisatie van de verleende hulp. • Zonder een verstandige afweging rond de relevantie van de kwalificatie “licht” voor jeugd met psychiatrische problematiek. • Zonder principe‐afweging welke soorten hulp onder welke AWBZ‐functie of vanuit welk ander domein (Ziektekostenverzekering; WMO; Jeugdzorg; Onderwijs; Werkgelegenheid), al dan niet via PGB of in natura, geleverd – en geborgd ‐ moeten worden. • Zonder integrale benadering van de organisatie van hulp aan kinderen met psychiatrische stoornissen met Jeugd en Gezin en Onderwijs .
Alleen dan kan aanscherping op een verstandige en doordachte ‐ en rechtvaardige ‐ wijze worden doorgevoerd.
8
