SOCIALE VAARDIGHEDEN AANLEREN AAN KINDEREN MET ASPERGER

SOCIALE VAARDIGHEDEN AANLEREN AAN KINDEREN MET ASPERGER.

5/6/2013

Hoe sluit de SPH’er het beste aan? Student: Esther Bosman, Begeleidend docent: Jolande Adema

Sociale vaardigheden aanleren aan kinderen met asperger.

SAMENVATTING Ten tijde van het schrijven van dit beroepsvraagstuk staat de nieuwe versie van de DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder) op het punt van verschijnen. Volgens de nieuwe DSM-5 zal Asperger worden geclassificeerd als een milde vorm van autisme. Toch kies ik ervoor dit beroepsvraagstuk te richten op kinderen met Asperger. De problemen die ik gesignaleerd heb bij kinderen met deze diagnose zou ik niet als mild bestempelen en vind ik zeker een aparte diagnose waard. Informatie over de geschiedenis van Asperger en de weg naar de diagnose geven ons een duidelijk beeld van het sydroom en de achtergronden hiervan. Om uit te leggen hoe beperkingen op sociaal gebied ontstaan bij kinderen met Asperger kan gebruik worden gemaakt van drie psychologische theorieën. Namelijk de theorie van de zwakke centrale coherentie; De mindblindness-theorie en de theorie van empathiseren versus systematiseren. Daarnaast belicht ik kennis over de belevingswereld aan de hand van verschillende zintuigelijke ervaringen. Deze kunnen onder andere beschreven worden als hyper- en hypogevoeligheid. Sociale vaardigheden worden in dit stuk als volgt omschreven: “Het kunnen begrijpen en toepassen van de ‘verborgen regels’ op het gebied van sociale interactie en het kunnen ‘lezen’ lichaamstaal.” Om te bepalen wanneer een kind afwijkend gedrag vertoond op sociaal gebied, wordt de normale ontwikkeling vergeleken met die van kinderen met Asperger. Kinderen met Asperger hebben meer uitleg en ondersteuning nodig om sociale vaardigheden aan te leren. Op basis van de informatie over Asperger, kies ik methoden die goed bruikbaar zijn in de praktijk. Zij voegen iets toe aan de methoden die op dit moment gebruikt worden bij de instelling waar ik stage liep. De methoden zijn gericht op het creëren van zoveel mogelijk oefensituaties in de dagelijkse leefomgeving en een eenduidige benadering door ouders en sociotherapeuten. ToM-training gaat dieper in op de gedachten achter de sociale vaardigheden en komt in een aantal opzichten tegemoet aan de neiging tot systematiseren van kinderen met Asperger. Om sociale interacties en situaties van meer uitleg te voorzien vind ik het maken van ‘social stories’ een bruikbare methode. Op deze manier worden situaties goed en duidelijke uitgewerkt. Door het schrijven van

Pagina 1


‘Social Stories’ kan het kind met Asperger systeem aan brengen in de complexheid van de verschillende sociale situaties. Psycho-educatie is een waardevolle toevoeging bij het aanleren van sociale vaardigheden. Het is een mooi middel om ouders en de omgeving meer uit te leggen over Asperger. Ook bij kinderen werden betere resultaten gezien wanneer gebruik gemaakt werd van psycho-educatie Informatie over de zintuigelijke beleving kan ons veel vertellen over de omgeving waarin kinderen met Asperger zich prettig voelen. Als wij een ideale leeromgeving willen creëren zullen wij aandacht moeten hebben voor de fysieke omgeving. Het is lastig om een wetenschappelijk onderbouwd antwoord te geven welke werkwijze de meeste resultaat geeft op de lange termijn. Doormiddel van bovengenoemde methoden wordt aangesloten bij het kind omdat er veel ruimte is voor uitleg, belevingswereld en systematiseren. Uitleg is de sleutel naar een beter begrip van de sociale vaardigheden bij kinderen met Asperger.

Pagina 2


INHOUDSOPGAVE SAMENVATTING .................................................................................................................. 1 VOORWOORD ..................................................................................................................... 5 INLEIDING ............................................................................................................................ 6 HOOFDSTUK 1 – ASPERGER ................................................................................................ 8 1.1 Asperger en de DSM-5 ............................................................................................................... 8 1.2 Het syndroom van Asperger....................................................................................................... 9 1.3 Diagnostiek .................................................................................................................................... 9 1.3.1 De singnaleringslijst ................................................................................................................ 9 1.3.2 Het Diagnostisch onderzoek. .............................................................................................. 10 1.3.3 De diagnose .......................................................................................................................... 10 1.4 Psychologische theorieën over Asperger .............................................................................. 11 1.4.1 De theorie van de zwakke centrale coherentie ............................................................. 11 1.4.2 De mindblindness-theorie ................................................................................................... 12 1.4.3 De theorie van empathiseren versus systematiseren ..................................................... 12 1.5 Biologische aspecten van Asperger ....................................................................................... 12 1.6 Belevingswereld van kinderen met Asperger ...................................................................... 13 1.7 Asperger bij kinderen tussen de 6 en 12 jaar ..................................................................... 14 1.8 Hoe leren kinderen met Asperger? ........................................................................................ 15 HOOFDSTUK 2 – SOCIALE VAARDIGHEDEN ..................................................................... 17 2.1 Wat wordt verstaan onder sociale vaardigheden? ........................................................... 17 2.2 Sociaal gedrag .......................................................................................................................... 18 2.2.1 Sociaal gedrag van kinderen met een normale ontwikkeling .................................... 18 2.2.2 Sociaal gedrag van kinderen met Asperger.................................................................. 18 2.2.3 Theory of Mind vaardigheden .......................................................................................... 21 2.3 Kunnen kinderen met Asperger sociale vaardigheden aanleren? ................................... 21 HOOFDSTUK 3 – METHODEN VOOR HET AANLEREN VAN SOCIALE VAARDIGHEDEN ... 22 3.1 Werkwijze casus Danny ........................................................................................................... 22 3.2 Huidige methoden voor het aanleren van sociale vaardigheden bij Asperger ............ 23 3.2.1 Psycho-educatie.................................................................................................................... 23 3.2.2 Gezinsondersteuning ........................................................................................................... 23 3.2.3 Social stories (Sociaal verhaal) ......................................................................................... 24 3.2.4 Sociale vaardigheidstrainingen ........................................................................................ 24 3.2.5 Theory of Mind training ...................................................................................................... 24 3.2.6 Vriendschaps-skills ............................................................................................................... 25 3.3 Doormiddel van welke methoden kan het beste aansluiting gevonden worden? ......... 26 3.3.1 ToM-training (stripverhaaltjes en DVD) ........................................................................... 26 3.3.2 Social stories (Sociaal verhaal) in de praktijk ................................................................ 27 3.3.3 Psycho-educatie en samenwerking met ouders .............................................................. 27 3.3.4 Zintuigelijke beleving, en fysieke omgeving ................................................................... 28 Pagina 3


3.4

Welke werkwijze geeft het meeste resultaat op de lange termijn?................................ 28

HOOFDSTUK 4 – CONCLUSIE ............................................................................................ 29 HOOFDSTUK 5 – IMPLEMENTATIE .................................................................................... 31 5.1Implementatie in de dagelijkse praktijk...................................................................................... 31 5.2 Kennis over methoden en belevingswereld vergroten ............................................................ 31 BRONNENLIJST .................................................................................................................. 32 BIJLAGEN........................................................................................................................... 34 Bijlage 1 – Discussiepunten .................................................................................................................. 34 Bijlage 2 .................................................................................................................................................. 35 Bijlage 3 .................................................................................................................................................. 39 .................................................................................................................................................................. 39 Bijlage 4 .................................................................................................................................................. 41 Bijlage 5 .................................................................................................................................................. 46

Pagina 4


VOORWOORD Na bijna vier jaar op de opleiding Sociaal Pedagogische Hulpverlening is het dan zover. Het beroepsvraagstuk of terwijl de scriptie. Al snel wist ik dat mijn beroepsvraagstuk zich zou richten op de behandeling van kinderen met autisme. Tijdens mijn derdejaars stage op een deeltijdbehandeling voor kinderen met een autisme spectrum stoornis werd mijn interesse voor deze doelgroep gewekt. Mijn omgeving stelt mij regelmatig de vraag waar ik het geduld vandaan haal om met deze kinderen te werken. Om eerlijk te zijn weet ik dat zelf ook niet. Wat ik wel weet is dat ik tijdens mijn stage geen dag met tegenzin aan de slag ben gegaan. Op de behandelgroep waar ik stage liep en nu nog steeds werk, zag ik vanaf het begin de uitdaging om aansluiting te vinden bij deze doelgroep. Geen dag is hetzelfde en de kinderen blijven mij verbazen met hun creativiteit, spontaniteit en humor. Doormiddel van dit beroepsvraagstuk hoop ik een bijdrage te leveren aan de ontwikkeling van het beroep. Voor mij zijn de inzichten die ik opdeed tijdens deze literatuurstudie al zeer bruikbaar geweest. Ik hoop doormiddel van dit beroepsvraagstuk de sociale wereld een stapje dichterbij te brengen voor kinderen met Asperger.

Pagina 5


INLEIDING Voor vierdejaars studenten van de opleiding Sociaal Pedagogische Hulpverlening (SPH) vormt de bewerking van een beroepsvraagstuk (BVS) een individueel sluitstuk van de opleiding. Door middel van een beroepsrelevant vraagstuk probeer ik iets bij te dragen aan de ontwikkeling van het beroep. Het onderwerp van mijn BVS komt voort uit een casus die zich voordeed op mijn stageplek. In het derde jaar van mijn opleiding liep ik stage bij GGZ Centraal Fornhese in Amersfoort. Ik was werkzaam als sociotherapeut i.o. op een dagbehandeling voor normaal begaafde kinderen tussen de 6 en 12 jaar met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS). In het jaar dat ik stage liep hadden wij Danny (gefingeerde naam), een jongen van 11 jaar in behandeling met het syndroom van Asperger. Deze jongen was aan het begin van de behandeling gesloten en moeilijk te benaderen. Naar mate hij zich meer op zijn gemak voelde ontstond er een band. De jongen functioneerde goed in de groep en had baat bij de duidelijke structuur die geboden werd op de dagbehandeling. Danny had altijd veel vragen over het ‘hoe en waarom’ hij dingen op een bepaalde manier moest doen. Vooral in situaties waarbij sociale vaardigheden komen kijken. Als sociotherapeuten zagen wij op een gegeven moment geen mogelijkheden meer om hem meer uitleg te geven over dit onderwerp zonder te verzanden in een eindeloze discussie. Daarnaast kregen wij de indruk dat hij verstrikt raakte in zijn eigen gedachten en vragen en alles hierdoor alleen nog maar onduidelijker werd. Om deze redenen is besloten hem meer directief te benaderen en dingen op te leggen zonder, of met weinig uitleg. We gingen niet ‘in discussie’, maar verplichtten hem om bijvoorbeeld zijn excuses te maken. Ongeveer een maand nadat deze jongen uitbehandeld was, kwam ik Danny tegen op het logeerhuis van Fornhese. Ik schrok van zijn gedrag en merkte dat hij nauwelijks aan te spreken was. Waar hij op de dagbehandeling op een normale manier deel kon nemen aan een maaltijd met de groep, wist hij zich in deze nieuwe groep geen houding te geven. Er was veel stress en spanning te zien en zijn gedrag was totaal misplaatst in deze nieuwe situatie. Vaardigheden die hij op de dagbehandeling wel liet zien, bleek hij in deze nieuwe situatie niet te kunnen toepassen. Zelf gaf de jongen aan dat hij op de dagbehandeling veel dingen had gedaan om maar van het gezeur af te zijn. Deze casus heeft mij aan het denken gezet over de manier waarop wij Danny benaderd hebben tijdens zijn behandeling op de deeltijd. Ik stelde mijzelf de vraag of wij wel genoeg hadden gedaan om hem de achterliggende gedachten van sociale vaardigheden uit te leggen. Blijkbaar had Danny hier niet veel van begrepen, of lukte het hem niet de aangeleerde vaardigheden in een andere situatie toe te passen. Om erachter te komen hoe wij als sociotherapeuten beter aan hadden kunnen sluiten bij Danny, luidt de centrale onderzoeksvraag van mijn BVS als volgt: Door middel van welke methode(n) ten aanzien van het aanleren van sociale vaardigheden, kan de SPH’er het beste aansluiten bij kinderen met Asperger in de leeftijd van 6 tot 12 jaar en welke methode(n) geven het meeste effect op de lange termijn? In hoofstuk 1 is meer informatie te vinden over het syndroom van Asperger. Ik ga in op de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van de DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder) in paragraaf 1.1. Vervolgens behandel ik de geschiedenis van Asperger en de wijze van diagnostiseren in paragraaf 1.2 en 1.3. Paragraaf 1.4 tot en met 1.8 vertellen meer over de psychologische en

Pagina 6


biologische achtergronden. Ook is er informatie te vinden over de leerstijl van kinderen met Asperger en de ontwikkelingsfase. Al deze informatie is nodig om meer inzicht te krijgen in kinderen met Asperger en uiteindelijk beter aansluiting te vinden. Hoofdstuk2 gaat over sociale vaardigheden en sociaal gedrag. In verschillende paragraven zet ik uiteen wat verstaan wordt onder sociale vaardigheden en sociaal gedrag bij kinderen met Asperger en kinderen die zich normaal ontwikkelen. Tot slot geef ik in dit hoofdstuk antwoord op de vraag of het mogelijk is om kinderen met Asperger sociale vaardigheden aan te leren. In hoofdstuk 3 komen de verschillende methoden aan bod die gebruikt kunnen worden bij het aanleren van sociale vaardigheden. Ik zet verschillende methoden op een rijtje en bespreek ze aan de hand van informatie uit de vorige hoofdstukken en belicht de wetenschappelijke kant van de methoden. Uiteindelijk geef ik een overzicht van methoden die goed aansluiten bij kinderen met Asperger. Na hoofdstuk 3 volgt de conclusie in hoofdstuk 4. Hoofdstuk 5 bevat aanbevelingen voor mogelijke implementatie. Hoewel dit beroepsvraagstuk zich richt op kinderen met Asperger is veel van de informatie ook toepasbaar op andere stoornissen binnen het autistische spectrum. Wanneer ik het te beperkt vond om alleen kinderen met Asperger te noemen, verwijs ik in dit stuk ook aan andere vormen van autisme. Hiervoor gebruik ik de afkorting: ASS, en de verzamelnaam ‘autisme’. De officiële benaming van Asperger is: ‘Syndroom van Asperger’. Om het stuk leesbaar te houden kies ik ervoor hiernaar te verwijzen met de aanduiding ‘Asperger’. Alle namen die ik de voorbeelden gebruik zijn gefingeerd.

Pagina 7


HOOFDSTUK 1 – ASPERGER Om te kunnen bepalen op welke manier de SPH’er het beste aan kan sluiten bij kinderen tussen de zes en twaalf jaar met Asperger is het nodig dat hij/zij zich verdiept in wat het inhoudt om aan dit syndroom te lijden. Na het lezen van dit eerste hoofdstuk is het de bedoeling dat men op de hoogte is van de nieuwste ontwikkelingen en inzichten op het gebied van ASS en Asperger. In de eerste paragraaf besteed ik aandacht aan de nieuw te verschijnen DSM-5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorder) die een ingrijpende verandering teweeg zal brengen in de manier waarop autistische stoornissen gediagnostiseerd gaan worden. Vervolgens is in dit hoofdstuk informatie te vinden over de geschiedenis van Asperger en diagnostiek. Doormiddel van informatie over psychologische theorieën, de belevingswereld, de ontwikkelingsfase en leerstijlen, probeer ik de SPH’er meer inzicht te bieden in de wereld van kinderen met Asperger.

1.1 Asperger en de DSM-5 Ten tijde van het schrijven van dit beroepsvraagstuk, staat de nieuwe versie van de DSM op het punt van verschijnen. In de DSM-5 (verwacht mei 2013) zal geen onderscheid meer gemaakt worden tussen autistische stoornis, stoornis van Rett, desintegratieve kinderstoornis, stoornis van Asperger, en PDDNOS. Hier is voor gekozen omdat ervaren diagnostici erg van elkaar verschillen in hoe ze de criteria voor de specifieke ASS-diagnoses beoordelen. De specifieke ASS diagnoses bleken niet zo stabiel over de tijd. Daarnaast is de lange termijn prognose van de verschillende ASS-diagnoses niet wezenlijk verschillend. De ontwikkeling van het individu bleek vooral te worden bepaald door het psychosociaal en intellectueel functioneren en hangen niet zozeer samen met de diagnose (Blijd-Hoogewys, 2012). Volgens de nieuwe DSM-5 zal Asperger worden geclassificeerd als een milde vorm van autisme (Landelijke oudervereniging Balans , 2013). In veel artikelen op internet uiten mensen hun bezorgdheid over de nieuwe vorm van diagnosticeren op de DSM-5. Veel mensen die nu de diagnose Asperger hebben gekregen, zouden volgens de DSM-5 geen diagnose binnen het autismespectrum krijgen (Robison, 2013). Er zijn ook onderzoekers die beweren dat het Autisme spectrum veel te breed is om alles onder één noemer te laten vallen (Fernell, 2013). De tijd zal echter moeten leren hoe de nieuwe vorm van diagnosticeren gaat werken in de praktijk. Ik denk dat de diagnose Asperger niet snel zal verdwijnen, aangezien er op dit moment nog veel mensen rondlopen die deze diagnose gekregen hebben. Daarnaast vind ik dat de diagnose Asperger een goede omschrijving geeft van een specifieke groep mensen, die zich duidelijk onderscheiden van andere stoornissen binnen het autistische spectrum. De problemen die ik gesignaleerd heb bij kinderen met deze diagnose zou ik niet als mild bestempelen en vind ik zeker een aparte diagnose waard. Door het onvermogen van kinderen met Asperger om zich te uiten komen zij regelmatig in de problemen. Denk aan onbegrip vanuit de omgeving voor hun rigide denkbeelden en woede uitbarstingen ten gevolge van onduidelijkheid in de leefwereld. Ook vind ik kinderen met Asperger dermate onderscheidend in het autistische spectrum op het gebied van intelligentie en taalontwikkeling, dat zij om een specifieke benadering vragen. Het aanleren van sociale vaardigheden kan bijdragen aan verbetering in de leefomstandigheden van kinderen met Asperger. Om deze reden kies ik ervoor dit beroepsvraagstuk te richten op deze kinderen.

Pagina 8


1.2 Het syndroom van Asperger De term ‘het syndroom van Asperger’ werd voor het eerste gebruikt door Lorna Wing in een artikel dat zij in 1981 publiceerde. In dat artikel beschrijft zij een groep kinderen en volwassenen met kenmerken die sterke gelijkenis vertonen met vaardigheden en gedrag zoals beschreven door kinderarts Hans Asperger in zijn proefschrift uit 1944. Asperger beschrijft een groep van vier jongens met sterk afwijkend sociaal gedrag, ongebruikelijke taalvaardigheden en cognitieve vermogens. Tegelijkertijd publiceerde ook Leo Kanner een beschrijving van autistische kinderen. Hij beschrijft de kinderen met een meer ernstige vorm van autisme gekenmerkt door een opvallend gebrek aan reactie op anderen en ernstige taalproblemen. Het klassieke, stille en afzijdige kind. Deze beschrijving van Kanner is ons beeld van autisme gaan bepalen. De beschrijving van Hans Asperger blijft dertig jaar lang onopgemerkt. Tot Lorna Wing onderzoek deed naar kinderen die op jonge leeftijd klassieke kenmerken van autisme vertoonden, maar later vloeiend leerde spreken. (Attwood, 1998) Lorna Wing (Burgoine & Wing, 1983) beschreef de belangrijkste klinische kenmerken van het syndroom van Asperger als volgt:       

Gebrek aan empathie (inlevingvermogen) Naïeve, onaangepaste, eenzijdige interactie Weinig tot niet in staat vriendschappen aan te gaan Pedante, zich steeds herhalende manier van praten Gebrekkige non-verbale communicatie Volledig opgaan in bepaalde onderwerpen Onhandige, slecht gecoördineerde bewegingen, een vreemde lichaamshouding

Sinds de jaren negentig wordt het syndroom van Asperger gezien als een variant van autisme, een pervasieve ontwikkelingsstoornis. Omdat autisme op verschillende manieren en gradaties voor kan komen wordt ook wel gesproken over autismespectrumstoornissen (ASS).

1.3 Diagnostiek Het is voor de SPH’er belangrijk om te weten hoe zij kunnen herkennen dat een kind mogelijk Asperger heeft. Het diagnostisch onderzoek wordt doorgaans uitgevoerd door een multidisciplinair team. In de praktijk kunnen observaties van de SPH’er meegenomen worden door de psychiater die uiteindelijk bepaald of een kind de diagnose Asperger krijgt. In deze paragraaf behandel ik in het kort de twee fasen die voorafgaan aan het stellen van de uiteindelijke diagnose. Tot slot ga ik in op de gemiddelde leeftijd waarop Asperger gediagnostiseerd wordt en het belang van een vroege diagnose. 1.3.1 De singnaleringslijst Wanneer bij ouders of leerkrachten vermoedens zijn dat een kind mogelijk kan lijden aan Asperger kan ervoor gekozen worden om een signaleringslijst in te vullen. De uitkomst hiervan kan aanwijzingen geven voor de mogelijke aanwezigheid van het syndroom (Attwood, 1998). De gebruikelijke beoordelingslijsten voor de vaststelling van autisme zijn niet geschikt voor kinderen met het syndroom van Asperger (Yirmiya, Sigman en Freeman, 1993). Gelukkig zijn er twee screeningslijsten ontwikkeld om kinderen te herkennen die het risico lopen te lijden aan Asperger. De meest recente is de Australische schaal voor het syndroom van Asperger ontwikkeld door Garnett en Attwood (1995).

Pagina 9


Deze screeningslijst is gebaseerd op de formele diagnostische criteria, wetenschappelijke literatuur over vergelijkbare fenomenen en uitgebreide klinische ervaring. De vragenlijst is ontwikkeld om het gedrag en de eigenschappen van kinderen in de basisschoolleeftijd te herkennen die kunnen wijzen op het syndroom van Asperger. Op deze leeftijd valt het ongewone patroon van gedrag en capaciteiten het meeste op (Attwood, 1998). Een voorbeeld van deze lijst is te vinden in de bijlage 2. 1.3.2 Het Diagnostisch onderzoek. Wanneer er bij een kind vermoedens bestaan dat het autisme of Asperger heeft, wordt altijd informatie verzameld over drie onderwerpen. Namelijk sociale problemen, communicatieve vaardigheden en de aanwezigheid van beperkte, ongebruikelijke en sterke interesses en opvallend herhalingsgedrag (Baron-Cohen, 2009). Informatie hierover kan verkregen worden uit schoolrapporten, observaties van ouders, leerkrachten, logopedisten, ergo- of fysiotherapeuten en mogelijk ook van de SPH’er (al dan niet als onderdeel van een multidisciplinair team). Tijdens het diagnostisch onderzoek zal de psycholoog of psychiater situaties creëren om bepaald gedrag uit te lokken en een lijst met diagnostische criteria afwerken (Attwood, 1998). Een intelligentieonderzoek is ook een belangrijk onderdeel van de diagnose. Voor de diagnose Asperger moet er een gemiddeld of bovengemiddeld IQ aanwezig zijn en mag er geen taalachterstand zijn. Voor dit onderzoek zijn vooral de diagnostische criteria op het gebied van sociale en communicatieve vaardigheden interessant. Deze criteria vertellen ons veel over het sociale gedrag van kinderen met Asperger. Hier zal ik dieper op ingaan in het volgende hoofdstuk dat gaat over sociale vaardigheden. 1.3.3 De diagnose Omdat mijn onderzoek zich richt op relatief jonge kinderen, ben ik op zoek gegaan naar de gemiddelde leeftijd waarop Asperger gediagnostiseerd wordt. Volgens Eisenmajer e.a. (1996) (in Attwood, 1998) is de gemiddelde leeftijd waarop de diagnose Asperger gesteld wordt acht jaar. Ander onderzoek geeft de gemiddelde leeftijd van 11,13 jaar aan (Howlin, 1999). In vergelijking met andere stoornissen binnen het autistisch spectrum ligt de gemiddelde leeftijd waarop mensen een diagnose krijgen vrij hoog. Bij kinderen met Asperger kan het voorkomen dat hun gedrag in de jaren voordat zij naar school gaan niet opvallend is. Pas wanneer zij in aanraking komen met een leerkracht die weet hoe de normale ontwikkeling verloopt, kan het typische gedrag op gaan vallen. (Attwood, 1998) Als de diagnose op jongere leeftijd gesteld wordt, zijn er vaak al symptomen van autisme waargenomen. Een kind dat eerst teruggetrokken was en taalproblemen had, ontwikkelt een vloeiende spraak en kan zich met hulp handhaven in het regulieren onderwijs. Zo’n verbetering vindt vaak plaats rond het vijfde jaar. Het is dus belangrijk om kinderen met autisme regelmatig opnieuw te laten onderzoeken, om na te gaan of Asperger inmiddels een betere omschrijving geeft van de symptomen. (Attwood, 1998) Eén van de redenen dat ik aandacht besteed aan de leeftijd waarop de diagnose gesteld wordt, is het mogelijke verband dat er bestaat tussen een vroege diagnose en het beter sociaal functioneren op latere leeftijd. Voor deze hypothese is nog weinig wetenschappelijk bewijs te vinden. Wel ontstaat er algemene consensus over het feit dat een vroege diagnose en informatie nodig zijn om een autismevriendelijke omgeving te creëren. Wanneer personen in de dagelijkse leefomgeving kennis hebben van de beperkingen die Asperger met zicht meebrengt, kunnen moeilijkheden (deels) voorkomen worden door een gestructureerde, aangespaste manier van interactie, communicatie en educatie (Fernell, Pagina 10


2013). Uit een andere studie, waarin personen met een late diagnose vergeleken worden met personen met een vroege diagnose, blijkt dat een vroege diagnose bij lijkt te dragen aan een meer realistisch zelfbeeld (Vermeulen, 2005).

1.4 Psychologische theorieën over Asperger In deze paragraaf behandel ik een aantal psychologische theorieën die proberen de verschijnselen van Asperger (en andere ASS-varianten) te verklaren en aansluiten bij nieuwe neurobiologische inzichten. Later in dit stuk zal ik een aantal van deze inzichten gebruiken om de voorgestelde werkwijze voor het aanleren van sociale vaardigheden te onderbouwen. Simon Baron-Cohen (2009) geeft in zijn boek ‘Autisme en Asperger syndroom, de stand van zaken’ een overzicht van de vijf belangrijkste psychologische theorieën van dit moment. Ik kies ervoor drie van deze theorieën te behandelen. Namelijk:   

De theorie van de zwakke centrale coherentie De mindblindness-theorie De theorie van empathiseren versus systematiseren

Ik kies voor deze theorieën omdat deze volgens mij het beste uitleggen hoe beperkingen op sociaal gebied ontstaan. Baron-Cohen (2009) geeft dit zelf ook aan doormiddel van een overzichtelijk schema. Hij laat zien welke theoriën bepaalde gedragskenmerken kunnen verklaren. In bijlage 3 van dit stuk zal ik dit schema in zijn geheel weergeven. Ik zal per theorie een beknopte uitleg geven waarna ik de mogelijke invloed op het sociale functioneren zal belichten. 1.4.1 De theorie van de zwakke centrale coherentie Mensen met Asperger hebben volgens deze theorie moeite om de informatie die binnenkomt te integreren tot een groter, samenhangend (coherent) beeld. In plaats daarvan zouden zij zich concentreren op kleine, afzonderlijke details (Baron-Cohen, 2009). Tijdens een cursus psychopathologie die ik tijdens mijn stageperiode heb gevolgd werd deze theorie geïllustreerd aan de hand van het volgende voorbeeld. Wanneer een niet-autistisch persoon een vergaderzaal binnenkomt waar een groep mensen om de tafel zit, zal deze persoon vrijwel meteen een beeld hebben van de sfeer die in de ruimte hangt en zich een passende houding aan kunnen meten. Hij of zij zal bijvoorbeeld zachtjes naar zijn of haar plek lopen, omdat één persoon aan het woord is en de rest stil zit te luisteren. Wanneer een persoon met Asperger de zaal binnenkomt, ziet hij of zij alleen een grote verzameling details. Bijvoorbeeld iemand die met zijn pen aan het spelen is, een vrouw met roodgelakte nagels en een knipperende tl-balk. Deze manier van waarnemen heeft vanzelfsprekend gevolgen voor het kunnen aannemen van een passende houding. Ook in één op één contact kan de zwakke centrale coherentie gevolgen hebben. Om deel te nemen aan sociale interactie is het nodig om meerdere informatiebronnen aan elkaar te koppelen. Bijvoorbeeld een gezichtsuitdrukking, het stemvolume en de omgeving waarin de interactie plaatsvindt. Een andere reden waarom ik het belangrijk vind om deze theorie te belichten, is het verband dat Baron-Cohen (2009) legt tussen zwakke centrale coherentie en de groeiende hoeveelheid bewijs voor sensorische overgevoeligheid bij autisme en het Asperger syndroom. Dit is ook terug te zien op de vernieuwde DSM-5, waar onder andere hypo- en hypergevoeligheid genoemd worden als diagnostische criteria. Verschillende onderzoeken wijzen uit dat er bij autisme en Asperger weleens

Pagina 11


sprake zou kunnen zijn van een fundamenteel verschil op neurofysiologisch niveau. Wat betekent dat zij de wereld ook daadwerkelijk anders waarnemen dan mensen zonder ASS. Dit heeft grote invloed op het creeëren van een autisme- en Asperger-vriendelijke omgeving. Stress veroorzakende sensorische prikkels (bijvoorbeeld knipperende tl-verlichting of een tikkende klok) moeten tot een minimum worden terug gebracht om een optimale leef- en leeromgeving te creëren (Baron-Cohen, 2009). In paragraaf 1.4 zal ik hier nog verder op ingaan. In deze paragraaf komt de belevingswereld van kinderen met Asperger aan de orde. 1.4.2 De mindblindness-theorie Deze theorie stelt dat kinderen met Asperger een achterstand ontwikkelen in theory of mind vaardigheden (ToM-vaardigheden). Dit staat voor het vermogen om je te verplaatsen in andere mensen en je een beeld te vormen van hun gevoelens en gedachten. Vaardigheden die nodig zijn om gedrag van anderen te begrijpen en te voorspellen. Ook wordt ToM gebruikt om te bepalen wat de bedoeling is van gebaren en opmerkingen van anderen. Kinderen met Asperger kunnen zich geen goed beeld vormen van wat er in het hoofd van anderen omgaat. Dit maakt het gedrag van anderen voor hen onvoorspelbaar, verwarrend of zelfs beangstigend (Baron-Cohen, 2009). Deze theorie verklaart de sociale en communicatieve problemen goed. Baron-Cohen (2009) noemt als een minpunt van deze theorie dat het alleen gaat om het begrijpen van de psyche van anderen, terwijl het reageren op gevoelens en emoties van anderen ook een belangrijk onderdeel is van de sociale interactie. 1.4.3 De theorie van empathiseren versus systematiseren Deze theorie verklaart de sociale en communicatieve problemen bij Asperger op basis van tekorten en achterstanden in het empathisch vermogen. De sterke punten worden verklaart op basis van een goed of zelfs uitmuntend vermogen tot systematiseren (Baron-Cohen, 2009). Het empathisch vermogen bestaat voor een deel uit ToM-vaardigheden, maar dat belicht alleen het cognitieve aspect van empathie. Dit benoemde ik in de vorige paragraaf al als minpunt van de mindblindness-theorie. Het tweede aspect van empathie is het op gepaste wijze reageren op de gedachten en gevoelens van anderen. Dit wordt ook wel affectieve empathie genoemd. Doormiddel van een EQ-test (EQ staat voor empathiequotiënt) kunnen zowel iemands cognitieve als affectieve empathie worden vastgesteld (Baron-Cohen, 2009). Volgens de theorie van empathiseren-systematiseren theorie moet bij het verklaren van Asperger ook worden gekeken naar het vermogen tot systematiseren. Dit is de drang tot het analyseren of ontwikkelen van systemen. Het belangrijkste kenmerk van een systeem is dat het regels volgt. Kinderen met Asperger zijn beduidend beter in het systematiseren dan niet-autistische kinderen (Baron-Cohen, 2009). Bij het aanleren van sociale vaardigheden kan met deze behoefte rekening gehouden worden. Deze theorie geeft ook een nieuwe kijk op de leerstijl en de generalisatieproblemen van kinderen met Asperger waar ik in paragraaf 1.7 verder op in zal gaan.

1.5 Biologische aspecten van Asperger Er is op dit moment geen twijfel meer mogelijk over het feit dat Asperger en andere vormen van autisme een biologische achtergrond hebben (Baron-Cohen, 2009). Ontwikkelingen op dit gebied zetten steeds verder door en in de toekomst zullen symptomen waarschijnlijk steeds beter verklaard Pagina 12


kunnen worden vanuit de werking van de hersenen. In dit stuk besteed ik bewust niet veel aandacht aan het bespreken van deze inzichten. Ik vind het niet relevant om diep in te gaan op biologische achtergronden en genetische theorieën. Uit de informatie over de biologische aspecten kan ik op dit moment nog weinig bruikbare, toepasbare informatie halen over sociaal gedrag en het aanleren van sociale vaardigheden. Toch wil ik dit onderwerp niet geheel onbesproken laten. Ik denk dat het voor de SPH’er van belang is dat hij/zij kennis blijft nemen van ontwikkelingen op dit gebied. Nieuwe inzichten over de biologische aspecten van Asperger kunnen leiden tot effectievere behandelingen, maar ook tot ethische dillema’s. Wat zullen bijvoorbeeld de gevolgen zijn als ASS doormiddel van een postnatale test opgespoord kan worden? Het is ook voor te stellen dat ASS straks doormiddel van medicatie te genezen is. Is dit iets dat we na moeten streven? Of gaan we dan voorbij aan de kwaliteiten en uniekheid van (sommige) mensen met ASS? Interessante vraagstukken waar wij als SPH’ers van op de hoogte moeten zijn.

1.6 Belevingswereld van kinderen met Asperger Om als SPH’er aan te kunnen sluiten bij kinderen met Asperger is kennis van de belevingswereld van groot belang. In de vorige paragraaf worden drie theorieën uitgelegd die Asperger proberen te verklaren. Baron-Cohen (2009) belicht in de theorie van de zwakke centrale coherentie dat er een groeiende hoeveelheid bewijs ontstaat voor sensorische overgevoeligheid bij autisme en het Asperger syndroom. Dit is ook terug te zien op de vernieuwde DSM-5 wat ik afleid aan de volgende omschrijving in de conceptversie van DSM-5 van februari 2011 (weergegeven in het Engels bij gebrek aan een goede voorhanden zijnde Nederlandse vertaling): “Hyper-or hypo-reactivity to sensory input or unusual interest in sensory aspects of environment; (such as apparent indifference to pain/heat/cold, adverse response to specific sounds or textures, excessive smelling or touching of objects, fascination with lights or spinning objects).” (Autismevolwassen.nl, 2013) Deze omschrijving impliceert meer aandacht voor zintuigelijke beleving ten opzichte van de DSM-4. Dit zie ik als positief omdat dergelijke ervaringen door een toenemend aantal onderzoekers en vele ervaringsdeskundigen herkent en onderkent worden. Om ons te verdiepen in de belevingswereld vind ik informatie over dit onderwerp zeer bruikbaar. Hoewel ik informatie vanuit psychologische theorieën bruikbaar vind, wordt er hierbij over het algemeen vanuit gegaan dat de basale waarnemingsprocessen intact zijn. Men neemt aan dat de informatieverwerking door een centraal systeem normaal verloopt en dat problemen pas optreden wanneer de informatie geïnterpreteerd moet worden (Bogdashina, 2004). Maar wat nou als de informatie op een hele andere manier binnenkomt? Bogdashina (2004) beschrijft in haar boek ‘Waarneming en zintuigelijke ervaringen bij mensen met Autisme en Aspergersyndroom’ een andere zintuigelijke wereld en zet vele soorten zintuigelijke ervaringen op een rijtje. Zij laat veel ervaringsdeskundigen aan het woord die vertellen over hun belevingswereld. Ik vind dat ervaringsdeskundigen een waardevolle toevoeging kunnen geven aan de psychologische theorieën. Zij weten immers echt hoe het is om te leven met Asperger of een andere autistische stoornis. Ter illustratie zal ik mogelijke zintuigelijke ervaringen belichten. Ik begin met hyper- en hypogevoeligheid, omdat dit ook door andere theorieën wordt beschreven en het als criterium vermeld staat op de DSM-5. Met onderstaande voorbeelden wil ik de SPH’er ervan bewust maken dat kinderen met Asperger de wereld op een andere manier kunnen ervaren. Wanneer wij met hen

Pagina 13


omgaan en hen iets bij willen brengen, vind ik het belangrijk dat wij aansluiting vinden bij de belevingswereld. Carl Delacato (1974) legt de begrippen hyper- en hypogevoeligheid als volgt uit: hypergevoeligheid staat voor een kanaal dat te open staat; hypogevoeligheid voor een kanaal dat te gesloten is. Als derde optie kan een kanaal ‘vervuild’ worden door witte ruis waardoor de boodschap van buiten wordt overstemd (in Bogdashina, 2004). Door deze begrippen toe te passen op verschillende zintuigen, bijvoorbeeld gehoor, tastzin of reuk, kunnen verschillende autistische gedragingen verklaard worden. Verschillende ervaringsdeskundigen geven voorbeelden van dergelijke ervaringen. Temple Grandin, een vrouw met hoog functionerend autisme (veel raakvlakken met Asperger), geeft een voorbeeld over tl-verlichting. Veel mensen met autisme kunnen dit niet verdragen omdat zij de elektrische trillingen waarnemen. Dit kan zorgen voor oververmoeidheid aan de ogen of algemene vermoeidheid (Grandin, 1996). Liane Willey, en vrouw met Asperger vertelt dat zij pasteltinten moeilijk kan verdragen, omdat ze haar misselijk maken en als vies op haar overkomen (Willey, 1999). Het voert te ver om alle vormen van mogelijke zintuigelijke ervaringen te behandelen in dit stuk. Bogdashina (2004) heeft het naast hyper- en hypogevoeligheid onder andere over gefragmenteerde waarneming, vervormde waarneming, sensorische agnosie (problemen bij de interpretatie van zintuigelijke gegevens) en vertraagde perceptie (vertraagde verwerking). Deze laatste heb ik zelf ervaren in de omgang met kinderen met Asperger. Ik heb regelmatig meegemaakt dat ik iets aan een kind vroeg en vervolgens lang moest wachten op een antwoord. In eerste instantie kan het lijken alsof je genegeerd wordt. Ik kreeg de neiging om mijn vraag te herhalen of te vragen: “Hoor je me wel?”. Later kwam ik erachter dat het vaak even kan duren voordat kinderen de vraag hebben verwerkt. Ze hebben meer tijd nodig om na te denken en hun gedachten op een rijtje te zetten. Hoe ik hierachter Tijdens een cursusdag op mijn stage kregen wij een oefening om te ervaren hoe het is om autisme of Asperger te hebben. We kregen een A4tje waarop een ster afgedrukt stond. De ster was met dubbele lijnen afgebeeld. Het was de bedoeling dat wij met een potlood de omtrek van de ster gingen volgen. Precies tussen de lijntjes. Op zich geen moeilijke opdracht, maar het werd ons lastig gemaakt. We mochten de tekening alleen via een spiegel bekijken. Een tweede persoon kreeg de opdracht om een vragenvuur af te steken richting de persoon die in spiegelbeeld aan het tekenen was. Tijdens dat vragenvuur moesten ook dingen gezegd worden als: ‘geef eens antwoord’, ‘waarom zeg je niks?’, ‘hoor je me wel?’. Dit zijn namelijk precies de dingen die vaak tegen kinderen met autisme of Asperger worden gezegd. Ik kan bij dezen vertellen dat het een stressvolle ervaring was die mij bewust heeft gemaakt van de belevingswereld van kinderen met autisme of Asperger en mijn manier van communiceren veranderd heeft. kwam is te lezen in onderstaand voorbeeld:

1.7 Asperger bij kinderen tussen de 6 en 12 jaar Inmiddels zijn er in dit stuk al vele aspecten van Asperger aan bod gekomen. Omdat mijn hoofdvraag zich richt op kinderen tussen de zes en twaalf jaar, vind ik het belangrijk om deze ontwikkelingsfase te bespreken. Kinderen tussen de zes en twaalf jaar zijn volop in ontwikkeling. Er wordt steeds meer van Pagina 14


hen verwacht op school en sociaal gebied. Een periode waar afwijkend gedrag steeds opvallender wordt. Hier kom ik in het volgende hoofdstuk over sociale vaardigheden uitgebreider op terug. In de paragraaf over diagnostiek is te lezen dat de gemiddelde leeftijd waarop Asperger gediagnostiseerd wordt, tussen de acht en ongeveer elf jaar ligt. Dit is vrij laat en houdt in dat kinderen tussen de zes en twaalf vaak nog niet lang weten dat zij Asperger hebben. Een diagnose kan voelen als opluchting, omdat vaak al langer het vermoeden bestaat dat het kind anders is. Bijvoorbeeld omdat hij of zij niet mee kan komen met leeftijdgenootjes of op een andere manier communiceert. Naast opluchting kan er na een diagnose ook een gevoel van verdriet zijn. Het besef dat een kind niet zomaar ‘beter’ wordt en zal moeten leren leven met Asperger kan moeilijk zijn. Zowel voor het kind zelf, als voor de ouders. (Landelijke oudervereniging Balans , 2013) Dit is iets waar de SPH’er rekening mee kan houden voordat hij of zij aan de slag gaat met een behandeling al dan niet op het gebied van sociale vaardigheden. Het is belangrijk om na te gaan hoeveel het kind en zijn directe omgeving weten van Asperger en of zij nog in de ‘rouw’ zijn over de diagnose. Het feit dat kinderen tussen de zes en twaalf doorgaans deel uitmaken van een gezin is een belangrijk aspect om rekening mee te houden. Ouders kunnen veel betekenen voor een kind met Asperger. Het is belangrijk dat het kind een liefdevolle en ondersteunende thuisbasis heeft. Als ouders zich verdiepen in Asperger krijgen zij meer inzicht hun kind, waardoor zij beter aan kunnen sluiten bij het kind. Zo kunnen zij het kind beter helpen om zelfstandig te worden en succeservaringen op te doen in verschillende omgevingen. (Landelijke oudervereniging Balans , 2013) Iets dat bij het aanleren van sociale vaardigheden van wezenlijk belang is. Attwood (1998), geeft aan dat het belangrijk is om kinderen regelmatig positieve feedback te geven, omdat zij zich hier zekerder door gaan voelen.

1.8 Hoe leren kinderen met Asperger? Om kinderen met Asperger sociale vaardigheden aan te leren is het belangrijk dat wij meer te weten komen over de leerstijl. In paragraaf 1.3.3 besprak ik de theorie van het empathiseren versus systematiseren. Net als de theorie van de zwakke centrale coherentie, legt deze theorie de nadruk op het uitstekende vermogen van mensen met Asperger om details waar te nemen en te onthouden. Het verschil tussen deze twee theorieën is dat de eerst genoemde theorie de detailinformatie als negatief ziet in verband met de onmogelijkheid om te komen tot een samenhangend beeld. De empathiseren-systematiseren theorie gaat ervan uit dat mensen met Asperger uiteindelijk wel in staat zijn om het hele systeem te begrijpen, als ze maar de mogelijkheid krijgen om alle variabelen binnen een systeem te observeren en te controleren. (Baron-Cohen, 2009) Wanneer wij kinderen met Asperger iets aan willen leren, zullen wij hen dus de tijd moeten geven om gegevens te systematiseren. Daarbij zullen wij geduldig moeten zijn zodat alle details besproken en geanalyseerd kunnen worden. Dit brengt mij bij Danny, de jongen die ik beschrijf in de inleiding. Telkens als wij hem iets uit probeerden te leggen, had hij zoveel vragen, dat het begon te lijken op drammen en discussiëren. In het licht van deze theorie zou je kunnen stellen dat Danny probeerde alle details te begrijpen om uiteindelijk te komen tot een totaalplaatje. Helaas is er op het gebied van sociale vaardigheden moeilijk een totaalplaatje te vormen. Eén bepaalde vaardigheid is moeilijk te generaliseren naar alle andere situatie. Van generalisatieproblemen wordt gezegd dat deze ook bij kinderen met Asperger aanwezig zijn. Volgens de empathiseren-systematiseren heeft dit probleem

Pagina 15


alles te maken met de behoefte aan systematiseren. Hierbij zijn verschillen tussen systemen belangrijker dan overeenkomsten. Iemand die sterk gericht is op systematiseren, is een ‘opsplitser’ en geen ‘samenvoeger’. Bij het aanleren van sociale vaardigheden is het volgens mij wel mogelijk om in zekere mate aan de behoefte van systematiseren tegemoet te komen. Hier zal ik in hoofdstuk drie verder op ingaan. Mogelijk zouden wij op deze manier beter aan kunnen sluiten bij Danny. Bogdashina (2004) onderscheid twee stijlen om informatie te verzamelen bij mensen met ASS. De voorbewuste (indirecte) stijl versus de bewuste (directe) stijl. Bij de voorbewuste stijl wordt indirect en zonder bewuste interpretatie een oneindige hoeveelheid onverwerkte informatie waargenomen. Deze informatie is letterlijk en objectief. Volgens Williams (1994) (in Bogdashina, 2004) kan het voorkomen dat mensen met autisme 95% van hun informatie voorbewust verzamelen zonder daar bewust iets van te leren. Wanneer mensen met autisme informatie bewust opnemen, kan het zijn dat ten koste gaat van de samenhang, omdat bepaalde achtergrondinformatie uitgesloten wordt. Wanneer wij bij kinderen kunnen ontdekken op welke manier zij informatie tot zich nemen zouden we daar onze communicatie en methodes op aan kunnen passen. In beide gevallen lijkt het mij zinvol om korte, duidelijke boodschappen te verzenden. Het autistische geheugen wordt vaak beschreven als associatief. Temple Grandin (2000) (in Bogdashina, 2004) vergelijkt dit soort geheugen met een zoekmachine als Google die op zoek gaat naar bepaalde woorden. Mensen met autisme zoeken naar bepaalde herinneringen die zij weer associëren met de woorden die ze horen of zeggen. Deze beschrijving komt mij zeer bekend voor. Regelmatig vinden er op mijn stage gesprekken tussen kinderen plaats, waar ik geen touw aan vast We zitten met de groep kinderen te lunchen. Niels vraagt aan Nina de pindakaas. Voor ik het weet gaat het gesprek over gatenkaas. Van gatenkaas gaan we naar muizen, naar andere huisdieren, naar wandelen in het bos, naar een bezoekje van opa en oma enzovoort. In het rijtje dat ik hier opnoem is misschien nog enige logica te ontdekken, maar regelmatig stel ik de vraag: “Hoe kom je daar nu weer bij?”. Vervolgens blijkt dan dat er al een aantal stappen verder geassocieerd is. Waar ik bijvoorbeeld nog bij een broodje pindakaas zit, heeft het kind het al over opa en oma. kan knopen:

Pagina 16


HOOFDSTUK 2 – SOCIALE VAARDIGHEDEN In dit hoofdstuk wordt duidelijk wat er verstaan wordt onder sociale vaardigheden en sociaal gedrag. Om erachter te komen wat kinderen met Asperger kunnen leren, is het nodig om in kaart te brengen hoe zij functioneren op sociaal gebied en hoe dit afwijkt van kinderen met een normale sociale ontwikkeling. Tot slot geef ik antwoord op een essentiële vraag voor het beantwoorden van dit beroepsvraagstuk. Kunnen kinderen met Asperger sociale vaardigheden aanleren?2.1

2.1

Wat wordt verstaan onder sociale vaardighede n?

Sociale vaardigheden heb je nodig om je in deze sociale wereld te kunnen redden. Sociale interactie speelt een grote rol in de samenleving. Om deze interacties goed te laten verlopen, bestaan er allerlei ‘verborgen regels’. (Myles, 2009) De term ‘verborgen regels’ wil ik gebruiken om het begrip ‘sociale vaardigheden’ uit te leggen en hier een uiteindelijke omschrijving te geven. De ‘verborgen regels’ zijn voor kinderen met Asperger niet duidelijk. Het zijn allerlei voorschriften die niet expliciet aangeleerd worden. Er wordt vanuit gegaan dat je ze kent (Myles, 2009). De verborgen regels hebben onder andere betrekking op de omgang met anderen en op gedrag op school. Ook groepstaal, straattaal en uitdrukkingen vallen onder de verborgen regels. Een uitdrukking als ‘zit niet zo op mijn lip’ wordt door de meeste mensen gewoon opgepikt door te kijken en luisteren naar bijbehorende lichaamstaal als harder praten en geïrriteerd kijken (Myles, 2009). Een kind met Asperger zal dit niet zo snel begrijpen en zou de uitdrukking letterlijk kunnen nemen. Het is erg lastig om verborgen regels te beschrijven omdat ze min of meer als vanzelfsprekend worden gezien, maar wanneer iemand ze overtreed worden ze vaak pijnlijk duidelijk. Myles (2009) geeft een aantal woorden of woordgroepen weer waaraan je kan herkennen dat je verwijst naar verborgen regels:     

Het is natuurlijk overbodig te zeggen dat... Het is toch overduidelijk dat… Iedereen weet toch dat… Iemand met gezond verstand… Zoiets doe je toch niet…

(Myles, 2009) Verborgen regels zijn ongrijpbaar en complex en het is onmogelijk om alle regels op te schrijven. Zeker omdat niet alle regels in elke situatie toepasbaar zijn. Er zijn verschillende omstandigheden waar rekening mee gehouden moet worden. Ook is de regel afhankelijk van de persoon. Het maakt nogal verschil of het om een geliefde, een docent of een vriend of vriendin gaat. Ook lichaamstaal maakt deel uit van de verborgen regels. De taal, bestaande uit gebaren, gezichtsuitdrukkingen, lichaamshouding en toonhoogte van de stem, bepaald veel van de communicatie. Soms zegt de lichaamstaal iets anders als de woorden die iemand gebruikt. Juist om die reden is het begrijpen van lichaamstaal zo belangrijk. (Myles, 2009) Deze dingen samenvattend, kom ik tot de volgende omschrijving van het begrip ‘sociale vaardigheden’:

Pagina 17


Het kunnen begrijpen en toepassen van de ‘verborgen regels’ op het gebied van sociale interactie en het kunnen ‘lezen’ lichaamstaal.

2.2

Sociaal gedrag

Om als SPH’er te kunnen bepalen wanneer een kind afwijkend gedrag vertoond op sociaal gebied, vind ik het belangrijk om op de hoogte te zijn van de normale ontwikkeling. Het is anders onmogelijk om een vergelijking te maken tussen wat normaal en autistisch gedrag is. Daarnaast kunnen kinderen met Asperger met de juiste begeleiding vaak nog goed functioneren in het normale onderwijs. Wanneer wij hen sociale vaardigheden aanleren, is het goed om deze af te stemmen op de ontwikkelingsfase van leeftijdgenootjes, zodat de kans kleiner is dat zij bijvoorbeeld gepest worden door hun onhandige gedrag. Veel kinderen met Asperger krijgen te maken met pesten. Dit kan het zelfbeeld voor langere tijd aantasten en vormt een groot risico voor de persoonlijkheidsontwikkeling (Tieleman, 2007). Om deze redenen kies ik ervoor eerst kort iets te schrijven over de normale sociale ontwikkeling. Daarna beschrijf ik de autistische ontwikkeling en kenmerken op sociaal gebied. Tot slot vergelijk ik beide ontwikkelingen door te kijken naar de ‘Theory of Mind’-vaardigheden van normale en autistische kinderen. 2.2.1 Sociaal gedrag van kinderen met een normale ontwikkeling De periode van 6 tot 12 jaar heet de periode van het schoolkind. Kinderen in deze leeftijd krijgen meer besef van sociale regels en kunnen zich een voorstelling maken van sociale rangordes en wederkerigheid. Kinderen van deze leeftijd hebben normaal gezien een grote behoefte om zich bij groepen betrokken te voelen. Zij zijn bereid hiervoor een stuk autonomie in te leveren. De groep vraagt dat kinderen zich aanpassen aan de heersende normen. Groepsleden moeten een beetje op elkaar gaan lijken om zich te kunnen onderscheiden van andere groepen. (Tieleman, 2007) Van der Ploeg (2011) zet in zijn boek ‘De sociale ontwikkeling van het schoolkind’ de sociale vaardigheden op een rijtje die een normaal kind zich tussen de vier en twaalf jaar toegeëigend. Hij noemt de volgende vaardigheden:       

Oog hebben voor de ander – rekening houden met de ander, zowel verbale als non-verbale signalen goed interpreteren Overleggen met de ander – samenwerken, helpen, luisteren, eigen mening niet opdringen De ander aanvoelen – bedoelingen van anderen onderkennen, gevoelens van anderen begrijpen Beheersen van eigen emoties Het controleren van eigen gedragingen Oplossen van problemen Respecteren van regels

(Van der Ploeg, 2011) 2.2.2 Sociaal gedrag van kinderen met Asperger In paragraaf 1.2.2 geef ik aan dat de diagnostische criteria van Asperger het ongebruikelijke profiel van sociale vaardigheden proberen te omschrijven. Attwood (1998) noemt in zijn boek ‘Het syndroom

Pagina 18


van Asperger, een gids voor ouders en hulpverleners’ dat er op dit moment keuze is uit vier verschillende lijsten met criteria. Hij noemt de lijsten van de Wereldgezondheids organisatie (World Health Organization, WHO) en die van de DSM-4 van de American Psychiatric Association (APA) het meest afgebakend en strikt. De criteria van Peter Szatmari e.a. en de lijst van Christopher en Corine Gillberg zijn minder streng. Attwood (2001) geeft zelf de voorkeur aan de lijst van Gillberg en Gillberg, maar benadrukt dat de voorkeur per persoon kan verschillen. Ik ben het met Attwood eens, dat de lijst van Gillberg en Gillberg de criteria het meest kort en bondig weergeeft. In bijlage 4 van dit stuk zal ik de vier genoemde lijsten in zijn geheel weergeven. In deze paragraaf zal ik alleen de criteria behandelen die betrekking hebben op het sociaal functioneren. Hierbij neem ik ook criteria mee die iets zeggen over de non-verbale communicatie omdat deze ook iets zeggen over het sociale gedrag. Ik begin met de lijst van Gillberg en Gillberg en zal van de andere drie lijsten alleen criteria noemen die hier volgens mij nog iets aan toevoegen. Gillberg en Gillberg (1989) (in Attwood, 1998) 1. Sociale beperkingen (extreem egocentrisme) (Minstens twee van onderstaande kenmerken moeten aanwezig zijn)    

Onvermogen om met leeftijdgenoten om te gaan Geen behoefte aan contact met leeftijdgenoten Geen begrip voor sociale signalen Sociaal en emotioneel onaangepast gedrag 1. Problemen met nonverbale communicatie

(Minstens één van onderstaande kenmerken moet aanwezig zijn)     

Beperkt gebruik van gebaren Lompe, onhandige motoriek Beperkt gebruik van gezichtsuitdrukkingen Niet-passende lichaamstaal en gelaatsuitdrukkingen Eigenaardig, starend oogcontact

Op zich vind ik bovenstaande criteria van Gillberg en Gillberg (1989) helder en duidelijk. Waar ik moeite mee heb, is dat er staat dat kinderen met Asperger geen behoefte zouden hebben aan sociaal contact. Dit impliceert dat het voor deze kinderen weinig zin heeft om bijvoorbeeld aan vriendschap skills te werken als er simpelweg geen behoefte zou zijn aan contact en vriendschap. Als deze behoefte er niet is, bestaat er weinig kans dat zij deze skills in hun verdere leven zullen toepassen. Ik denk dat de behoefte wel aanwezig is, maar dat sociale onhandigheid, en misschien soms angst, kinderen met Asperger ervan weerhoud het contact aan te gaan. In praktijk heb ik gezien dat kinderen met Asperger het weldegelijk belangrijk vinden wat anderen van hen vinden. Ik heb veel kinderen met Asperger ontmoet die vaak één goede (beste) vriend hadden. Omdat er bij de meeste kinderen met Asperger wel behoefte is aan vriendschap vind ik dit een belangrijk onderdeel van de sociale vaardigheden. Hier zal ik later op terug komen.

Pagina 19


De diagnostische criteria volgens Szatmari, Bremmer en Nagy (1989) (in Attwood, 1998) komen voor het grootste gedeelte overeen met die van Gillberg en Gillberg (1989). Zij benoemen contact met leeftijdgenoten als eenzijdig en geven als criterium dat een kind met Asperger alleen contact maakt met anderen als hij ze nodig heeft. Een laatste toevoeging die ik terugzie op zowel de DSM-4 als bij de diagnostische criteria van de WHO, is het gebrek aan spontane neiging om plezier, interesses of prestaties te delen met anderen. Na het bestuderen van deze criteria vind ik het beeld van het sociale gedrag nog vrij abstract en absoluut. Afgaande op de diagnostische criteria vind ik kinderen met Asperger nogal kil overkomen. Dit komt niet overeen met de ervaringen die ik in de praktijk op heb gedaan. Ik heb gezien dat er bij kinderen met Asperger weldegelijk behoefte is aan contact. Dit blijkt uit het voorbeeld dat ik geef over vriendschap. Daarnaast heb ik in het jaar dat ik stage liep weldegelijk het gevoel gehad dat ik een wederkerige band kon opbouwen met kinderen met Asperger. Het is wel anders dan ‘normaal’ omdat zij hun waardering soms op andere manieren uiten. Hierbij vind ik de uitdrukking: ‘geen woorden, maar daden’ een goede omschrijving. Waar je van een normaal kind een knuffel krijgt, kreeg ik van kinderen met Asperger een knutselwerkje in mijn handen geduwd. Ik zal tot slot nog twee voorbeelden geven om het beeld van het sociale gedrag nog wat te verlevendigen. Baron Cohen (2009) geeft in een tabel een samenvatting en vergelijking van de verschillende theorieën die autisme en Asperger helpen verklaren. In deze tabel geeft hij ook een heel aantal concrete kenmerken weer op sociaal gebied (voor de complete tabel verwijs ik naar bijlage 3). Na het lezen van deze kenmerken, liep mijn hoofd over van voorbeelden uit de praktijk waarin ik de beschreven gedragskenmerken herkende. Iets wat ik bij bijna alle kinderen met de diagnose Asperger herken, is ‘de neiging tot monologen’. Hierin stemmen zij totaal niet af op de toehoorder en zijn ze ook niet geïnteresseerd in de mening of toevoegingen van de ander. Dit blijkt uit onderstaand voorbeeld: Niels (9 jaar) is met zijn ouders in Legoland geweest. Wanneer ik vraag hoe het is geweest, begint hij enthousiast te vertellen. Tot in de kleinste details krijg ik te horen wat hij gezien en gedaan heeft. Wanneer ik een vraag stel om mijn interesse te laten blijken, krijg ik een heel kort antwoord. Hij lijkt mijn vraag eerder te ervaren als vervelende onderbreking van zijn eigen verhaal. Hij gaat vrolijk door met vertellen en voor ik het weet, ben ik op de hoogte van alle bezienswaardigheden in Legoland. Een ander voorbeeld gaat over de moeite met wederkerigheid en zwakke sociale vaardigheden. Op de behandelgroep voor kinderen met ASS waren afscheidsfeestjes altijd momenten waaraan je goed kon zien hoe onhandig kinderen met Asperger kunnen zijn in het vertonen van gepast sociaal gedrag. Als een kind afscheid neemt, wordt er altijd een rondje gedaan waarin alle kinderen iets mogen zeggen tegen het kind dat weggaat. Ik vind het altijd erg komisch en ontroerend om te zien hoe kinderen met autisme en Asperger hier vorm aan geven. Dingen die ze zeggen passen soms helemaal niet bij het moment. Ze zeggen bijvoorbeeld: ‘Gefeliciteerd dat je weggaat’ of ‘Ik vond je altijd wel een beetje irritant’. Soms stond er ineens een jongen op om een knuffel te geven, maar dit resulteerde dan in een houterige botsing, omdat beiden niet precies wisten wat ze hiermee aan moesten.

Pagina 20


2.2.3 Theory of Mind vaardigheden In hoofdstuk 1 leg ik de mindblindness-theorie uit. Deze theorie stelt dat kinderen met Asperger een achterstand ontwikkelen in theory of mind vaardigheden (ToM-vaardigheden). Volgens Baron-Cohen (2009) zijn de meeste gedragsuitingen van kinderen met Asperger op sociaal gebied te verklaren door de achterblijvende ontwikkeling van deze ToM-vaardigheden. Door ToM-vaardigheden van normale kinderen te vergelijken met die van kinderen met Asperger krijgen we een goed beeld van de achterblijvende ontwikkeling op sociaal gebied. Ook worden er goede resultaten bereikt met ToMtrainingen waar ik in het laatste hoofdstuk op terug zal komen. Misleiding wordt door de meeste kinderen van vier jaar gemakkelijk herkend. Hoewel misleiding geen vaardigheid is waar kinderen in gestimuleerd worden, is het wel een teken van een normale ontwikkeling dat kinderen af en toe een leugentje vertellen. Kinderen met Asperger herkennen dit veel minder snel en zijn vaak goedgelovig. (Baron-Cohen, 2009) Mindreading-vaardigheden kunnen kinderen van zes jaar doorgaans in veel complexere situaties toepassen. Dit houdt in dat ze kunnen bedenken wat er in anderen omgaat, door de observaties die zij doen. Kinderen met Asperger hebben op dit punt een achterstand. (Baron-Cohen, 2009) In het herkennen van sociale blunders lopen kinderen met Asperger doorgaans drie jaar achter op kinderen met een normale ontwikkeling. Kinderen van negen kunnen doorgaans goed inschatten welk gedrag kwetsend is voor anderen, terwijl kinderen met Asperger deze vaardigheid meestal pas op hun twaalfde beheersen. (Baron-Cohen, 2009) Als laatste noemt Baron-Cohen (2009) dat kinderen van negen vaak al goed aan de ogen van anderen kunnen zien wat ze voelen of denken. Voor kinderen met Asperger is dit over het algemeen veel lastiger. Ook volwassenen met Asperger scoren lager dan gemiddeld op dit gebied. Het vraagt namelijk om een ver gevorderd niveau van mindreading.

2.3

Kunnen kinderen met Asperger sociale vaardigheden aanleren?

Uit de vorige paragraven wordt duidelijk hoe de sociale ontwikkeling van kinderen met Asperger verschilt van de normale sociale ontwikkeling. Waar kinderen zonder autisme de sociale vaardigheden automatisch aannemen en integreren, is dit voor kinderen met Asperger niet zo vanzelfsprekend. Gelukkig zijn kinderen met Asperger intelligent. Deze intelligentie kunnen zij goed gebruiken bij het aanleren van sociale vaardigheden. In paragraaf 2.1 vat ik het begrip ‘sociale vaardigheden’ als volgt samen: Het kunnen begrijpen en toepassen van de ‘verborgen regels’ op het gebied van sociale interactie en het kunnen ‘lezen’ lichaamstaal. Hoewel het voor kinderen met Asperger moeilijk is om de ‘verborgen regels’ allemaal te begrijpen en altijd goed toe te passen, kunnen zij zeker sociale vaardigheden aanleren. Baron-Cohen (2009) geeft aan dat sociale vaardigheden doormiddel van uitleg en training goed aan te leren zijn. Hij noemt wel dat de kans bestaat dat kinderen met Asperger de vaardigheden rigide gebruiken, omdat het nu eenmaal moeilijk is om de regels uit te leggen op een manier dat ze altijd toepasbaar zijn. Tony Attwood (1998) verwoord het als volgt: “Ze kunnen sociale vaardigheden leren als iemand het ze maar goed uitlegt.” Hoe wij als SPH’er het beste aan kunnen sluiten met onze uitleg werk ik verder uit in hoofdstuk 3. Pagina 21


HOOFDSTUK 3 – METHODEN VOOR HET AANLEREN VAN SOCIALE VAARDIGHEDEN In dit hoofdstuk ga ik in op de verschillende methoden die op dit moment gebruikt worden om kinderen met Asperger sociale vaardigheden aan te leren. In paragraaf 3.1 is hiervan een overzicht te vinden.

3.1

Werkwijze casus Danny

In de inleiding beschrijf ik de casus over Danny en hoe deze casus aan het denken heeft gezet over de methoden die wij ingezet hebben om hem sociaal vaardiger te maken. Om te kunnen bepalen op welke punten wij eventueel beter aan hadden kunnen sluiten, geef ik in deze paragraaf een korte beschrijving van de behandeling die Danny gedurende een jaar kreeg op de deeltijdbehandeling. In de behandelvisie van de deeltijdbehandeling staat het bieden van een veilig, gestructureerd, overzichtelijk en stimulerend leefklimaat centraal, waarin het kind steun, acceptatie en beschikbaarheid ervaart van volwassenen, om te kunnen experimenteren en tot nieuwe ervaringen te komen, centraal. Op deze wijze wordt de ontwikkeling van het kind op verschillende gebieden gestimuleerd en daarmee de vaardigheden van het kind versterkt en uitgebouwd binnen het klimaat van de behandelgroep. De kinderen zijn vijf dagen in de week aanwezig, waarvan zij een aantal dagdelen naar school gaan. Om sociale vaardigheden aan te leren werden vooral oefensituaties gecreëerd. Bijvoorbeeld door spelen met andere kinderen te stimuleren, zowel in tweetallen en als in groepjes. Door kinderen succeservaringen op te laten doen en gewenst gedrag te bekrachtigen, werd geprobeerd sociaal gedrag te stimuleren. In het geval van Danny kon hij het moeilijk begrijpen wanneer wij hem op bepaalde gedragingen aanspraken. In zijn behandelplan staat dit onder andere als volgt beschreven: “Zijn rigiditeit staat soms zijn leren in de weg. Hij neemt taal letterlijk en vindt het dan moeilijk om een andere uitleg te horen. Hij kan vast blijven zitten aan wat hij in gedachten heeft en zoekt de discussie op.” Op een gegeven moment kozen wij ervoor deze discussies niet (altijd) meer aan te gaan. Danny moest zich aanpassen zonder dat hij hier (eindeloze) uitleg over kreeg. In de behandeling staat niet alleen het kind maar het gehele cliëntsysteem centraal. Het vertrekpunt voor de behandeling is het samen met ouders (en school) vertalen van hun doelen naar concrete werkdoelen voor op de groep, in de thuissituatie en op school. Ook wordt er Intensieve Psychiatrische Gezinsbegeleiding (IPG) geboden. Dit is begeleiding die aan huis plaats vindt. Eén van de sociotherapeuten van de groep komt dan bij de cliënten thuis. Het IPG-traject bestaat uit tien bezoeken van een uur. Wat mij in deze beschrijving opvalt, is dat er naast het creëren van oefensituaties en het positief bekrachtigen van gedrag niet veel speciale methoden zijn ingezet voor het aanleren van sociale vaardigheden. Op dit gebied is mogelijk ruimte voor verbetering. Het feit dat het systeem betrokken wordt, vind ik positief. Dit zal ik in de volgende paragraven verder beargumenteren. Daarin zet ik een aantal methoden op rijtje om uiteindelijk aan te geven doormiddel van welke methoden sociale vaardigheden het beste aangeleerd kunnen worden.

Pagina 22


3.2

Huidige methoden voor het aanleren van sociale vaardigheden bij Asperger

Voor een duidelijk en compleet overzicht van veel gebruikte methoden voor het aanleren van sociale vaardigheden heb ik het document ‘Wat werkt bij autisme?’ van het Nederlands Jeugdinstituut (NJI) (Van Rooijen, 2013) geraadpleegd. In deze paragraaf zet ik verschillende methoden op een rijtje. Per methode zal ik aangeven op welke manier ik denk dat zij aansluiten bij kinderen met Asperger zoals ik die in de vorige hoofdstukken beschreven heb. Hierbij gelet op het psychologische profiel, de belevingswereld en de leerstijl. 3.2.1 Psycho-educatie Psycho-educatie is meer dan alleen voorlichting. Hoewel voorlichting over Asperger een belangrijk onderdeel is wordt in de Nederlandse richtlijn benadrukt dat het ook gaat om het leren herkennen, analyseren, interpreteren van en anticiperen op probleemsituaties (NVvP, 2009 in Van Rooijen, 2013). Hoewel in beschrijvingen van deze werkwijze niet expliciet wordt vermeld dat zij invloed heeft op de sociale vaardigheden, denk ik dat psycho-educatie weldegelijk een positieve bijdrage kan leveren. In hoofdstuk 1 besteed ik veel aandacht aan de belevingswereld en leerstijl van kinderen met Asperger. Ik ben van mening dat kennis hiervan in de omgeving van het kind veel invloed heeft op de manier waarop sociale vaardigheden aangeleerd kunnen worden. Er kan meer aansluiting gevonden worden bij het kind en er kan in de vertrouwde leefomgeving geoefend worden met sociale vaardigheden, omdat ouders op de hoogte zijn van de methoden. Er is nog vrijwel geen wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van psycho-educatie bij ASS gedaan. Onderzoek bij andere stoornissen maakt het echter aannemelijk dat het geven van voorlichting aan het kind of mensen in de naaste omgeving, positieve effecten heeft. Brookman-Frazee (2004) (in Van Rooijen, 2013) deden een studie waarin zij het parent/clinician partnership-model (vrij vertaald: model voor partnerschap tussen ouders en artsen) vergeleken met clinician-directed-modellen (vrij vertaald: model waarin artsen de regie voeren) bij de behandeling van kinderen met autisme. In het eerst genoemde model is veel ruimte voor psycho-educatie, in het tweede model veel minder. Uit dit onderzoek blijkt dat ouders minder stress ervoeren en meer vertrouwen lieten zien bij het parent/clinician partnership. Ook bij kinderen werden betere resultaten gezien wanneer gebruik gemaakt werd van dit model. (Van Rooijen, 2013) Deze uitkomsten onderbouwen ook de stelling die ik inneem over de positieve invloed van een goed geïnformeerde omgeving op een kind met Asperger. 3.2.2 Gezinsondersteuning Opvoeding van een kind met Asperger kan een zware wissel trekken op het gezinsleven. Ondersteuning van het gezin wordt daarom beschouwd als essentieel onderdeel van de behandeling. Het is belangrijk dat ouders en eventuele broertjes en zusjes goed om leren gaan met de Asperger van het gezinslid. Een liefdevolle thuisbasis is belangrijk voor ieder kind, maar zeker ook voor kinderen met Asperger. Naar gezinsondersteuning is eveneens weinig onderzoek verricht. Het is wel bekend dat oudertraining een positieve bijdrage levert aan de sociale interactie tussen ouders en kind. (Van Rooijen, 2013)

Pagina 23


3.2.3 Social stories (Sociaal verhaal) De ‘Social stories’ methode is ontwikkeld door Carol Gray (1998). Uitgangspunt voor deze methode zijn situaties waarin het gedrag van het kind niet overeenkwam met dat wat er van hem verwacht werd. Er wordt een kort verhaal gemaakt, dat de situatie beschrijft. In het verhaal worden de passende handelingen en opmerkingen opgenomen. In eerste instantie wordt de situatie vanuit het kind met Asperger bekeken. Uit deze gesprekken kan bijvoorbeeld blijken dat iets simpels als ‘wachten in de rij’ voor het kind helemaal niet zo logisch is. De verhaaltjes worden geschreven volgens bepaalde richtlijnen. Het verhaaltje kan vier verschillende soorten zinnen bevatten. Beschrijvende zinnen, inlevende zinnen, instructieve- en controlerende zinnen. Het is de bedoeling dat het aantal verschillende soorten zinnen in evenwicht is. Wat ik sterk vind aan deze methode, is dat je hiermee de tijd neemt om een situatie uit te leggen. Je kan samen met het kind ingaan op details, waarna de gedragingen gesystematiseerd worden. Dit sluit aan bij de leerstijl en denkwijze van kinderen met Asperger. Wetenschappelijk bewijs over de resultaten van 'social stories' komt vaak uit zeer kleine studies. Reviewartikelen van Ospina et al. uit 2008 en Karkhaneh et al. uit 2010 vermelden positieve resultaten op verschillende gebieden van de sociale interactie (Van Rooijen, 2013). Om goede conclusies te trekken is echter veel meer gedegen onderzoek nodig (Schellingerhout et al., 2010, in Van Roooijen, 2013) 3.2.4 Sociale vaardigheidstrainingen Het aanleren van sociale vaardigheden is het belangrijkste aspect van de meeste educatieve benaderingen bij Asperger. In sociale vaardigheidstrainingen wordt soms gebruikgemaakt van rollenspellen of toneeltherapie, maar dit is niet voor alle kinderen even geschikt (Baron-Cohen, 2009). Er kan ook gekozen worden voor een meer didactische benadering waar de nadruk meer ligt op het aanleren van afzonderlijke elementen van sociaal gedrag. Baron-Cohen (2009) waarschuwt dat de kans bestaat dat een kind met Asperger de sociale vaardigheden erg rigide gebruikt, omdat het erg moeilijk is om de regels zo uit te leggen dat ze in alle situaties toepasbaar zijn. Social stories, zoals genoemd in vorige paragraaf, kunnen een onderdeel vormen van sociale vaardigheidstrainingen. 3.2.5 Theory of Mind training Het begrip ‘theory of mind’ kwam in dit stuk al eerder aan de orde. Een Theory of Mind training (ToMtraining) kan worden gebruikt om kinderen met ASS mindreadingvaardigheden aan te leren. Het is erop gericht de sociaal-cognitieve ontwikkeling van kinderen tussen de vijf en twaalf te bevorderen. Doormiddel van de training leren zij bijvoorbeeld emoties en misleiding te herkennen. Hiervoor zijn verschillende methoden beschikbaar. Onder andere een methode die aan de hand van stripverhaaltjes met denkwolkjes laat zien wat anderen denken. Om emoties te leren herkennen is ook educatieve software ontwikkeld. Een voorbeeld hiervan is de dvd Mind Reading. Op deze dvd staan 412 verschillende emoties, die allemaal door middel van gezichtsuitdrukking en stem uitgebeeld worden. Er worden zes verschillende acteurs gebruikt (oud, jong, mannen, vrouwen en verschillende etnische afkomst). Doormiddel van deze dvd kunnen kinderen met Asperger emoties op een systematische manier bestuderen. Dit sluit goed aan bij de behoefte om informatie te systematiseren. Uit testen met zowel volwassenen als kinderen met Asperger blijkt dat gebruik van de dvd al binnen tien weken kan leiden tot verbetering in het herkennen van emoties. Bij

Pagina 24


kinderen werd ook een zekere mate van generalisatie gezien naar materiaal waarmee zij niet geoefend hadden (Baron-Cohen, 2009). Dit klinkt veelbelovend. De dvd is helaas alleen nog maar in het Engels te krijgen (zie www.jpk.com/mindreading) Van Rooijen (2013) schrijft in het document van het NJI dat verschillende onderzoeken zijn verschenen die aantonen dat ToM-trainingen effectief zijn op meerdere gebieden. Schellingerhout et al. (2010) geven aan dat zowel Nederlands als Internationaal onderzoek laat zien dat ToM-trainingen de perspectiefnemingsvaardigheden van kinderen met ASS daadwerkelijk kunnen verbeteren. Ook worden de vaardigheden gegeneraliseerd naar andere taken. Uit ditzelfde onderzoek blijkt dat ouders vonden dat kinderen zich beter konden aanpassen en dat zij verbeterden op het gebied van interpersoonlijke relaties, spelvaardigheden en sociale vaardigheden (Schellingerhout et al., 2010, in Van Rooijen, 2013). Van Rooijen (2013) vermeld ook een RCT (Randomized Controlled Trial, vakterm en afkorting voor Gerandomiseerd onderzoek) met controlegroep van Begeer et al (2011). Dit is een onderzoek naar de effecten van ToM training op conceptueel begrip, emotie, empathie en sociale vaardigheden. Hieruit bleek dat de training meer invloed heeft op conceptuele vaardigheden (niet op àlle conceptuele vaardigheden) dan op de dagelijkse levensvaardigheden. Meer onderzoek is nodig (Van Rooijen, 2013). ToM-training laat op dit moment gunstige resultaten zien die ook wetenschappelijk te onderbouwen zijn. Op dit moment wordt de training beoordeeld op geschiktheid voor opname in de de Databank Effectieve Jeugdinterventies (Van Rooijen, 2013). Deze databank van het NJI bevat 198 programma's voor hulp bij problemen met opgroeien en opvoeden. Deze interventies zijn door een onafhankelijke erkenningscommissie erkend, en beoordeeld als 'theoretisch goed onderbouwd', 'waarschijnlijk effectief' of 'bewezen effectief' (Nederlands Jeugdinstituut, 2013). Dit zie ik als een extra aanwijzing dat ToMtraining een effectieve interventie is. 3.2.6 Vriendschaps-skills Naast bovengenoemde methoden die beschreven worden door het NJI (2013), wil ik nog één toevoeging doen. Het aanleren van vriendschaps-skills vind ik een belangrijk onderdeel van de sociale vaardigheden. Kinderen met Asperger zijn vaak éénlingen en worden door andere kinderen gezien als vreemde vogel. In het hoofdstuk over sociaal gedrag schrijf ik dat het voor kinderen tussen de zes en twaalf met een normale ontwikkeling steeds belangrijker wordt om groepjes te vormen. Als een kind hierbuiten valt loopt hij/zij een groot risico om gepest te worden, wat een negatieve invloed kan hebben op de verdere ontwikkeling (Tieleman, 2007). Zeker bij de jongere kinderen kan vriendschap worden aangemoedigd. Wanneer de leerkracht, ouder of sociotherapeut het idee heeft dat een wat rustiger kind uit de omgeving mogelijk het geduld heeft om uit te leggen hoe het kind moet spelen, wordt op deze manier op een natuurlijke manier aan sociale vaardigheden gewerkt. (Attwood, 1998) Ook volwassenen kunnen een positieve bijdrage leveren aan vriendschaps-skills. In zijn lezing ‘Teaching teachers’ op de DVD ‘Asperger vol. 2’, Geeft Tony Attwood een aantal tips. Hij geeft aan dat spelvaardigheden ook geoefend kunnen worden als een kind met volwassene speelt. De volwassene kan hierbij bijvoorbeeld uitleg geven over delen, een belangrijke eigenschap om vriendschappen op te kunnen bouwen. (Attwood, DVD Asperger's Syndrome, Vol. 2 , Anger Management, Teaching Teachers, and Teenage Issues, 2003)

Pagina 25


3.3

Doormiddel van welke methoden kan het beste aansluiting gevonden worden?

Na het doen van deze studie wil ik een aantal methoden uitlichten die volgens mij het beste aansluiten bij kinderen met Asperger. In mijn ogen zijn de methoden die ik noem goed bruikbaar in de praktijk. Daarnaast en sluiten zij goed aan bij kinderen met Asperger en voegen zij iets toe aan de methoden die op dit moment gebruikt worden bij de instelling waar ik stage liep. De methoden zijn gericht op het creëren van zoveel mogelijk oefensituaties in de dagelijkse leefomgeving en een eenduidige benadering door ouders en sociotherapeuten. In deze paragraaf geef ik ook mijn eigen visie en aanbevelingen weer. 3.3.1 ToM-training (stripverhaaltjes en DVD) Puur wetenschappelijk gezien worden met de ToM-training de beste resultaten bereikt. Daarnaast vind ik dit een goede methode omdat het dieper ingaat op de gedachten achter de sociale vaardigheden. Het geeft meer inzicht in gevoelens van anderen en stimuleert kinderen om situaties niet alleen vanuit henzelf te bekijken. Ik noem bij de beschrijving van ToM-trainingen de stripverhalen als middel om uit te leggen wat anderen denken doormiddel van denkwolkjes. Ik heb zelf ervaren dat dit een goede manier is om kinderen dingen uit te leggen, omdat ik het uitgeprobeerd heb op mijn stage. Hoe is te lezen in het volgende voorbeeld: Daan is een jongen van negen jaar met Asperger die altijd dwars door iedereen heen praat als hij iets wil zeggen of vragen. Het lijkt hem niet op te vallen of anderen al uitgepraat zijn of nog midden in een gesprek zitten. Ik besloot met hem te gaan zitten om dit uit te werken in een stripverhaal. Hij mocht het stripverhaaltje zelf tekenen zodat hij niet afgeleid zou worden door mijn manier van tekenen. Ik liet hem een twee poppetjes tekenen die zichzelf en mij moesten voorstellen. Om aan te geven dat je moet wachten tot iemand uitgepraat is, liet ik Daan twee botsende wolkjes tekenen. Ik legde hem uit dat dit gebeurde wanneer je door iemand heen praat. Het is handiger als je wacht tot iemand uitgepraat is. Dan is het wolkje weg. Daan keek me met grote ogen aan en zei: “Oh ja, anders botsen ze!”. Mijn collega die ons zat te observeren riep uit: “Zo hé, je ziet het kwartje vallen!” Ik vind de stripverhalen een mooie en speelse manier om dingen duidelijk en geduldig uit te leggen. Het is beeldend en de tekeningen kunnen bewaard worden om nog eens terug te kijken. Daan uit het voorbeeld liet dezelfde middag zijn tekeningen nog zien als zijn ouders. Die konden hem tijdens een gesprek met de sociotherapeut gelijk weer herinneren aan de stripwolkjes. Door methode van de stripgesprekken kan ook uitgelegd worden om aan te geven welke emotie er met een bepaalde tekst uitgedrukt wordt. De ballonnetjes kunnen puntig getekend worden om aan te geven dat iets op een zeurderige toon gezegd wordt, of een rood gekleurd ballonnetje die staat voor ‘boos’ (Gray, 1994, in Attwood 1998) Een ander sterk punt van de ToM-training vind ik de oefeningen om emoties te leren kennen. Vooral de DVD met alle verschillende gezichtsuitdrukkingen lijkt mij erg bruikbaar omdat dit goed aansluit bij de neiging tot systematiseren. Daarnaast is het begrijpen en kunnen interpreteren van lichaamstaal een belangrijk onderdeel van sociale vaardigheden.

Pagina 26


3.3.2 Social stories (Sociaal verhaal) in de praktijk Om sociale interacties en situaties van meer uitleg te voorzien vind ik het maken van ‘social stories’ een bruikbare methode. Op deze manier worden situaties goed uitgewerkt. Afhankelijk van de leeftijd van het kind, kan de sociotherapeut alleen of samen met het kind, verhaaltjes uitwerken. Het feit dat de verhaaltjes op papier staan en nagelezen kunnen worden, maakt dat het kind met Asperger het gevoel kan krijgen systeem aan te brengen in de complexheid van de verschillende sociale situaties. 3.3.3 Psycho-educatie en samenwerking met ouders In de vorige paragraaf leg ik uit waarom ik vind dat psycho-educatie een waardevolle toevoeging aan de behandeling is. Het is een mooi middel om ouders en de omgeving meer uit te leggen over Asperger. Naast uitleg over de manier waarop Asperger zich uit bij kinderen, is het belangrijk om ouders meer te vertellen over de belevingswereld. Ik zie aansluiten bij de belevingswereld als een belangrijke sleutel bij het aanleren van sociale vaardigheden. Uit onderzoek blijkt dat ouders minder stress ervoeren en meer vertrouwen lieten zien wanneer er een goede samenwerking was tussen ouders en de behandelaar. Ook bij kinderen werden betere resultaten gezien wanneer gebruik gemaakt werd van dit model. (Van Rooijen, 2013) Als de omgeving communicatie en uitleg aan kan passen aan het kind met Asperger kan het bijna niet anders dan dat dit leidt tot betere resultaten. Als ouders bijvoorbeeld op de hoogte zijn van de methode van de stripgesprekken en dit thuis op dezelfde manier toepassen als op school en op een eventuele behandelplek, worden er meer situaties gecreëerd waarin een kind kan oefenen. Bij de behandeling van Danny heb ik kunnen ervaren hoe belangrijk het is dat er letterlijk met dezelfde woorden uitleg gegeven wordt over bepaalde situaties. Onderzoek wijst uit dat wanneer de omgeving kennis heeft over autisme en weet op welke manier de persoon met autisme te benaderen, defecten in de Theory of mind zelfs voorkomen kunnen worden (Fernell, 2013)

Pagina 27


3.3.4 Zintuigelijke beleving, en fysieke omgeving In dit stuk besteed ik aandacht aan de belevingswereld van kinderen met Asperger. Ik benoem verschillende vormen van zintuigelijke beleving. Bogdashina (2004) behandeld in haar boek hyper- en hypogevoeligheid, gefragmenteerde waarneming, vervormde waarneming, sensorische agnosie (problemen bij de interpretatie van zintuigelijke gegevens) en vertraagde perceptie (vertraagde verwerking). Hoewel hiervoor weinig wetenschappelijk bewijs te vinden is, vond ik informatie hierover zeker waardevol. Ervaringsdeskundigen als Donna Williams en Temple Grandin geven getailleerde beschrijvingen van de manier waarop zij de wereld ervaren. Kinderen kunnen dit vaak nog niet zo goed verwoorden. Informatie van ervaringsdeskundigen kan ons helpen aansluiting te vinden zodat wij beter kunnen inspelen op de behoeften van kinderen met Asperger. Informatie over de zintuigelijke beleving kan ons ook veel vertellen over de omgeving waarin kinderen met Asperger zich prettig voelen. Als wij een ideale leeromgeving willen creëren zullen wij aandacht moeten hebben voor de fysieke omgeving. Wanneer er vermoedens bestaan dat een kind extreem belemmerd word door allerlei ongebruikelijke, afleidende zintuigelijke ervaringen kan het zinvol zijn om de checklist, zintuigelijk profiel in te vullen (Bogdashina, 2004). Dit is een zeer uitgebreide checklist op 232 punten die door ouders van kinderen met ASS ingevuld kan worden. De uiteindelijke score geeft een profiel van de zintuigelijke waarnemingen die van toepassing zijn op het kind. Een voorbeeld van een gedeelte van deze checklist is te vinden in bijlage 5.

3.4

Welke werkwijze geeft het meeste res ultaat op de lange termijn?

Het is lastig om een wetenschappelijk onderbouwd antwoord te geven welke werkwijze de meeste resultaat geeft op de lange termijn. In de vorige paragraaf zette ik methoden op een rijtje die op dit moment ingezet worden bij het aanleren van sociale vaardigheden. Hier is te lezen dat er nog maar weinig gedegen onderzoek is gedaan naar de effecten van de verschillende methoden. Wel heb ik een aantal methoden gekozen waar onderzoek naar is gedaan en die op bepaalde gebieden effectief bleken. Doormiddel van de methoden die ik noemde in de vorige paragraaf, wordt aangesloten bij het kind omdat er veel ruimte is voor uitleg, belevingswereld en systematiseren. Daarnaast worden er zoveel mogelijk oefensituaties gecreëerd.

Pagina 28


HOOFDSTUK 4 – CONCLUSIE De bevindingen die ik tijdens deze literatuurstudie heb gedaan geven samen antwoord op de centrale vraag van dit beroepsvraagstuk: Door middel van welke methode(n) ten aanzien van het aanleren van sociale vaardigheden, kan de SPH’er het beste aansluiten bij kinderen met Asperger in de leeftijd van 6 tot 12 jaar en welke methode(n) geven het meeste effect op de lange termijn? Kinderen tussen de zes en twaalf jaar met Asperger zitten in een ontwikkelingsfase waarin sociale vaardigheden steeds belangrijker worden. Hun afwijkende sociale gedrag gaat steeds meer opvallen. Informatie verkregen uit psychologische theorieën bieden ons handvatten om aan te kunnen sluiten bij kinderen met Asperger. Daarnaast kunnen informatie over de belevingswereld, de leerstijl en de ontwikkelingsfase ons helpen de methoden en leeromgeving af te stemmen op kinderen met Asperger. In de casus over Danny, die aanleiding was voor dit beroepsvraagstuk, zie ik mogelijkheden voor verbetering. Ik hanteer de volgende omschrijving van sociale vaardigheden: “Het kunnen begrijpen en toepassen van de ‘verborgen regels’ op het gebied van sociale interactie en het kunnen ‘lezen’ lichaamstaal.” Om sociale vaardigheden aan te leren kies ik methoden die goed bruikbaar zijn in de praktijk. Zij voegen iets toe aan de methoden die op dit moment gebruikt worden bij de instelling waar ik stage liep. De methoden zijn gericht op het creëren van zoveel mogelijk oefensituaties in de dagelijkse leefomgeving en een eenduidige benadering door ouders en sociotherapeuten. ToM-training gaat dieper in op de gedachten achter de sociale vaardigheden en komt in een aantal opzichten tegemoet aan de neiging tot systematiseren van kinderen met Asperger. Ik vind de stripverhalen een mooie en speelse manier om dingen duidelijk en geduldig uit te leggen. Het is beeldend en de tekeningen kunnen bewaard worden om nog eens terug te kijken. Ook de DVD die helpt bij het herkennen van emoties kan ingezet worden en uit onderzoek blijkt dat door gebruik van deze DVD verbetering te zien is. Er wordt zo ook aandacht besteed aan het herkennen van lichaamstaal. Om sociale interacties en situaties van meer uitleg te voorzien vind ik het maken van ‘social stories’ een bruikbare methode. Op deze manier worden situaties goed en duidelijke uitgewerkt. Door het schrijven van ‘Social Stories’ kan het kind met Asperger systeem aan brengen in de complexheid van de verschillende sociale situaties. Psycho-educatie is een waardevolle toevoeging bij het aanleren van sociale vaardigheden. Het is een mooi middel om ouders en de omgeving meer uit te leggen over Asperger. Ook bij kinderen werden betere resultaten gezien wanneer gebruik gemaakt werd van psycho-educatie. Het kan er onder andere voor zorgen dat er meer situaties gecreëerd waarin een kind kan oefenen, omdat ouders ook op de hoogte zijn van behandelmethoden. Onderzoek wijst uit dat wanneer de omgeving kennis heeft over autisme en weet op welke manier de persoon met autisme te benaderen, defecten in de Theory of mind zelfs voorkomen kunnen worden.

Pagina 29


Informatie over de zintuigelijke beleving kan ons veel vertellen over de omgeving waarin kinderen met Asperger zich prettig voelen. Als wij een ideale leeromgeving willen creëren zullen wij aandacht moeten hebben voor de fysieke omgeving. Het is lastig om een wetenschappelijk onderbouwd antwoord te geven welke werkwijze de meeste resultaat geeft op de lange termijn. Doormiddel van bovengenoemde methoden wordt aangesloten bij het kind omdat er veel ruimte is voor uitleg, belevingswereld en systematiseren. Daarnaast worden er zoveel mogelijk oefensituaties gecreëerd. Op deze manier bestaat er meer kans dat het kind zich de sociale vaardigheden eigen maakt. Uitleg is de sleutel naar een beter begrip van de sociale vaardigheden bij kinderen met Asperger.

Pagina 30


HOOFDSTUK 5 – IMPLEMENTATIE 5.1Implementatie in de dagelijkse praktijk De methoden die ik in het vorige hoofdstuk aanbeveel zijn stuk voor stuk goed te implementeren in de instelling waar ik stage heb gelopen. In paragraaf leg ik uit op welke manier er in de behandeling van Danny aandacht is besteed aan het aanleren van sociale vaardigheden. Ik noem daar al kort dat ik mogelijkheden tot verbetering zie op het gebied van de gebruikte methoden. Op dit moment wordt er zeker aandacht besteed aan sociale vaardigheden en het oefenen hiervan in de praktijk. Het probleem dat ik signaleer bij Danny is dat hij behoefte bleef houden aan meer uitleg. Methoden die tegemoet komen aan deze behoefte zijn de Tom-training die in praktijk gebracht kan worden doormiddel van het werken met stripverhaaltjes en de ‘Social stories’ en het oefenen doormiddel van de DVD. Als sociotherapeuten binnen de instelling kennis zouden nemen van deze methoden is het mogelijk om dit te integreren in de dagelijkse behandeling. Binnen de instelling waar ik stage liep wordt gewerkt met twee sociotherapeuten op zeven á acht kinderen. Het is dan wel haalbaar om één op één te oefenen met kinderen en uitleg te geven. De DVD zou helemaal een uitkomst zijn, omdat kinderen hier zelfstandig mee kunnen oefenen. Helaas is van de DVD nog geen Nederlandse vertaling beschikbaar. Ouderbegeleiding is op dit moment al onderdeel van de behandeling. Wanneer hierbij meer aandacht zou komen om ouders op de hoogte te brengen van de belevingswereld van hun kind en de methoden die gebruikt worden op de dagbehandeling, kunnen ouders en sociotherapeuten op een eenduidige manier communiceren met het kind.

5.2 Kennis over methoden en belevingswereld vergroten Om de kennis van de sociotherapeuten te vergroten zouden er cursusdagen georganiseerd kunnen worden. Dit zijn echter vaak kostbare aangelegenheden die niet passen in een tijd van bezuinigingen. Om toch op kleinere schaal te doen aan kennisvergroting, zou er binnen de teams literatuur verspreid kunnen worden. Ook zouden er binnen verschillende teams verantwoordelijken aangewezen kunnen worden die bruikbaar materiaal verzamelen over methoden die ingezet kunnen worden om sociale vaardigheden te vergroten.

Pagina 31


BRONNENLIJST Attwood, T. (1998). Het syndroom van Asperger, een gids voor ouders en hulpverleners. Lisse: Swets en Zeitlinger BV. Attwood, T. (2003). DVD Asperger's Syndrome, Vol. 2 , Anger Management, Teaching Teachers, and Teenage Issues. Autismevolwassen.nl. (2013, mei 1). Opgehaald van Autismevolwassen.nl: http://www.autismevolwassen.nl/DSM-V.html Baron-Cohen, S. (2009). Autisme en Asperger syndroom, de stand van zaken. Amsterdam: Uitgeverij Nieuwezijds. Blijd-Hoogewys, E. (2012). Autisme in de DSM-5 . Psychopraktijk. Bogdashina, O. (2004). Waarnemingen en zintuigelijke ervaringen bij mensen met Autisme en Aspergersyndroom. Antwerpen-Apeldoorn: Garant. Burgoine, E., & Wing, L. (1983). Identical triplets with Asperger's syndrome. British Journal of Psychiatry, 143, 261-265. Fernell, E. A. (2013). Early diagnosis of autism and impact on prognosis: a narrative review. Dove Press journal. Grandin, T. (1996). Thinking in pictures and other reports from my life with autism. New York: Vintage Books. Hersenstichting Nederland. (2013, April 16). Opgehaald van www.hersenstichting.nl: https://www.hersenstichting.nl/alles-over-hersenen/hersenaandoeningen/syndroom-vanasperger Howlin, P. A. (1999). The diagnosis of autism and Asperger syndrome: ﬁndings from a survey of 770 families. Developmental Medicine & Child neurology. Landelijke oudervereniging Balans . (2013, april 22). www.balansdigitaal.nl. Opgehaald van http://www.balansdigitaal.nl/stoornissen/asperger/wat-is-asperger/ Myles, B. T. (2009). Verborgen regels, praktische hulp bij het leren van sociale vaardigheden. Meppel: Ten Brink. Nederlands Jeugdinstituut. (2013, mei 5). www.nji.nl. Opgehaald van http://www.nji.nl/jeugdinterventies Robison, J. E. (2013, april 22). Opgehaald van www.psychologytoday.com: http://www.psychologytoday.com/blog/my-life-aspergers/201201/how-will-the-dsm-vchanges-in-autism-affect-people

Pagina 32


Tieleman, M. (2007). Levensfasen, de psychologische ontwikkeling van de mens. Amsterdam: Boom Onderwijs. Van der Ploeg, J. (2011). De sociale ontwikkeling van het schoolkind. Houten: Bohn Stafleu van Loghum . Van Rooijen, K. R. (2013, maart). Opgehaald van Nederlands Jeugdinstituut: http://www.nji.nl/nji/dossierDownloads/Watwerkt_Autisme.pdf Vermeulen, P. V.-O. (2005). Vroeg- versus laattijdige diagnose van autismespectrumstoornissen bij normaal- tot hoogbegaafde personen. TOKK, 29-43. Willey, L. (1999). Pretending to be normal. London: Jessica Kingsley Publishers.

Pagina 33


BIJLAGEN Bijlage 1 – Discussiepunten Dit beroepsvraagstuk kan oproepen tot duscussie. Hiervoor voeg ik drie verschillende stellingen bij.

Stelling 1: Het syndroom van Asperger is niet zwaar genoeg om apart te diagnostiseren en kan net zo goed vallen onder de paraplu van de autisme spectrum stoornissen.

Stelling 2: Kinderen met Asperger zijn inteligent genoeg om zichzelf sociale vaardigheden aan te leren. Hier hebben zij geen hulp van professionals bij nodig.

Stelling 3: Het is positief wanneer Asperger in de toekomst te genezen is doormiddel van medicatie of andere interventies op biologisch gebied.

Pagina 34


Bijlage 2 Uit: Attwood (1998)

Pagina 35


Pagina 36


Pagina 37


Pagina 38


Bijlage 3 Uit: Baron Cohen (2009)

Pagina 39


Pagina 40


Bijlage 4 Uit Attwood (1998)

Pagina 41


Pagina 42


Pagina 43


Pagina 44


Pagina 45


Bijlage 5 Uit Bogdashina (2004)

Pagina 46


Pagina 47


Pagina 48

SOCIALE VAARDIGHEDEN AANLEREN AAN KINDEREN MET ASPERGER

Recommend Documents