journaal ICD-implantatie laat je relatie niet onberoerd

4 Editie 2006 oktober 2006

ICD journaal

ISSN 1572-5278

Wij waren ICD-draagster en zwanger Implantaties in Medisch Spectrum Twente Hartritmestoornissen bij duursporters

ICD-implantatie laat je relatie niet onberoerd www.stin.nl

Colofon ICD-Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de Stichting ICD dragers Nederland. De Stichting stelt zich ten doel de belangen van ICD-dragers, hun partners en omgeving te behartigen in de ruimste zin van het woord. Ze denkt daarbij aan: • Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid. • Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten. • Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact. • Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor ICD-dragers. Bestuur F.A.C.G. Mol, lid: 0164–237029 H.A.G. Somberg, penningmeester: 0320–236100 M.W. Split, voorzitter: 075–6176489 P.H. Zaadstra, secretaris: 0346-241282 Medisch adviseurs Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, Eindhoven Prof. dr. L. Jordaens - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Dr. A.R. Ramdat Misier - Isala Klinieken, Zwolle Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen Juridisch adviseur Mr. B.P. Marijnen, Middelie Redactie F. A.C.G. Mol, P.H. Zaadstra

In dit nummer ICD-implantaties in het Medisch Spectrum Twente  Twentse nuchterheid

Hartritmestoornissen bij duursporters 6 Een sporthart heeft veel te verduren

Donatie De minimale bijdrage is € 9,— per jaar. Achter in dit blad vindt u een aanmeldingformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart.

8

ICD-dragers aan het woord 

Claudia Witters: Ik durf weer voluit te leven

Kennismaking met de Arrhythmia Alliance in Engeland

11

Eerste stap op weg naar internationale samenwerking

Wij waren ICD-draagster tijdens onze zwangerschap 

12

Reacties op het artikel van dr. R. Derksen

ICD-implantatie laat je relatie niet onberoerd 

16

De kunst is weer partners te worden

Redactieadres Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op Zoom telefoon: 0164–237029 Secretariaat / Donateursadministratie Postbus 48, 3620 AA Breukelen @: [email protected] (ook voor adreswijzigingen)

4

en verder Voorwoord  Ingebruikname AED’s in vijf wijken in Maastricht Litteken belemmert CRT-pacemaker of -ICD Cursus patiëntenbegeleiding Rodney, vervolg  Kans op hartritmestoornissen te meten met een ECG

Auteursrechten Overname van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming en bronvermelding.

Regio-indeling

Opmerking Overal waar in het ICD-Journaal sprake is van ICD-dragers, kan ook ICD-draagsters worden gelezen.

Europese ziekteverzekeringspas handig in buitenland

ICD-spreekuur 

Achter het stuur  Mijn spreekbeurt over de ICD

Disclaimer De redactie van het ICD-Journaal verricht haar taak onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed. De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen.

Plaatsen waar hartritmestoornissen ontstaan herleid Cartoons Hendrikus Zwarteveen

3 3 10 11 14 15 18 19 19 21 22 23

Bijdragen voor het volgende nummer

Foto’s voorpagina

uiterlijk 1 november 2006

© Peter Zaadstra

toezenden aan het redactieadres

v.l.n.r. Joop Vroom, dr. M.F.

Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op Zoom

Scholten en Robert Pilage

@: [email protected]

ICDjournaal

Voorwoord Rinus Split voorzitter

Code 101 Vergeleken met een aantal jaren geleden mogen Nederlandse ICD-dragers wat autorijden betreft volgens mij beslist niet mopperen. Daarom stelt het mij teleur dat ik moet constateren dat een toenemend aantal ICD-dragers op zijn zachtst gezegd erg ontevreden is over de voorwaarden die wetgever stelt aan het gebruik van motorvoertuigen waarvoor een rijbewijs vereist is en daaraan zelfs op onprettige wijze uiting geeft. De klachten hebben met name betrekking op de toepassing van code 101. Met deze code op het rijbewijs mag de houder wel maximaal vier uur per dag beroepsmatig rijden, maar het meenemen van pasagiers daarbij is verboden. In dit verband vind ik het des te jammer dat op onze oproep van mei 2005 (zie www.stin.nl – pagina Actueel – archief) contact met de STIN te zoeken als u problemen ondervindt bij het gebruik van code 101, tot nu toe slechts door 4 mensen gereageerd werd, waarvan er een verpleegkundige was. Laat één ding duidelijk zijn; ik ben mij ervan bewust dat door de beperkingen die de wetgever stelt, gezinnen, sociaal-maatschappelijk gezien, in grote problemen kunnen geraken maar als wij als patiëntenvereniging vanuit onze achterban niet voldoende steun krijgen, kunnen wij aan een probleem niets doen, hoezeer het mij ook spijt.

Laat uw stem horen Naar aanleiding van een gesprek met de drs. R.A. Bredewoud, hoofd Afdeling Medische Zaken van het CBR te Rijswijk, doe ik opnieuw een oproep om ons (STIN) te laten weten dat u van mening bent dat u wel of niet correct bent behandeld door instanties. Geef bijvoorbeeld aan ons door dat u door uw zorgverzekeraar in een bepaald geval goed behandeld bent. Dit zou ook voor anderen van belang zou kunnen zijn. De heer Bredewoud vertelde daarnaast dat het hem opvalt dat er op de onze website nagenoeg geen positieve reacties te lezen staan met betrekking tot onze levensgezel, de ICD. Ik herhaal daarom nogmaals: Bent u tevreden met uw ICD, laat ook van u horen.

Rijbewijs verlengen: vooral tijdig aanvragen Tot slot, wanneer u uw rijbewijs moet verlengen, doe dit dan tijdig en wacht vooral niet tot het laatste moment. Door de drukte zou u het wel eens kunnen vergeten met alle nare gevolgen van dien. En geloof me... ik kan erover meepraten.

Ingebruikname AED’s in vijf wijken in Maastricht. Op 28 juni werden in Maastricht in het kader van het AED-project in vijf wijken van de stad officieel de AED’s in gebruik genomen die daar zijn opgehangen om sneller te kunnen reanimeren als iemand op straat een hartstilstand krijgt en de ambulance nog onderweg is. Maastricht is daarmee de eerste stad die op deze wijze de veiligheid van de burgers probeert te verhogen. Een lofwaardig initiatief dat hopelijk snel navolging vindt in andere (grote) steden.

3

Frans Mol en Peter Zaadstra (redactie)

Sinds 1 februari 2006 zijn in Medisch Spectrum Twente gemiddeld elf ICD’s per maand geïmplanteerd. Vier cardiologen (dr. M.A. Galjee, G.P. Molhoek, dr. M.F. Scholten en ir. A.J.M. Timmermans) en vier technici (mevr. L. Weerkamp en de heren A. Onrust, R. Pilage en J. Vroom) bieden optimale begeleiding, voor én na de ingreep. Daarmee heeft dit ziekenhus in Enschede nu alles in huis. De redactie sprak met dr. M.F. Scholten, cardioloog, en technici Robert Pilage en Joop Vroom. Over leven, leuk leven en Twentse nuchterheid.

ICD-implantaties in Medisch Spectrum Twente te Enschede

Twentse nuchterheid Ambitieus Ver in het oosten van Nederland ligt de stad Enschede met ongeveer 170.000 inwoners; met de steden daar omheen levert dat voor Medisch Spectrum Twente (MST) een verzorgingsgebied op van ongeveer 800.000 patiënten. Hier wordt de ambitie gekoesterd om voor de regio het centrale aanspreekpunt te worden voor alle onderzoeken en behandelingen op het gebied van de cardiologie.

Voorbereiding en samenwerking Omdat ICD’s daarbij horen, werd een heel traject doorlopen met het oog op de start per 1 februari 2006. Met hulp van Agnes Muskens en Paul Knops van Erasmus Medisch Centrum (EMC) in Rotterdam ontvingen ver-

pleegkundigen een opleiding, werd voorlichtingsmateriaal ontwikkeld en vonden interne cursussen en stages plaats voor technici en cardiologen. Met deze zeer gedegen voorbereiding was een vlekkeloze introductie van ICD’s in Twente mogelijk. Er lopen ook lijnen naar andere ziekenhuizen. Het spreekt vanzelf dat er een goede verstandhouding en uitwisseling van gegevens is met de ziekenhuizen in de regio die hun patiënten doorverwijzen naar het MST. Daarnaast bestaan er zeer intensieve contacten met Isala Klinieken in Zwolle, op medisch én technisch vlak. Het gaat dan zowel om het ICD-gebeuren als om wetenschappelijk onderzoek. Bij gezamenlijke onderzoeken zijn ook het EMC en het Academisch Medisch Centrum te

Amsterdam betrokken. Uiteindelijk ligt de prioriteit voor het MST nog niet bij wetenschappelijk onderzoek; in 2006 wil men voldoende routine opbouwen op het gebied van de ICD. Daarna wordt verder gekeken naar wat samen met andere ziekenhuizen en/of fabrikanten mogelijk is aan onderzoek. Het team van het MST streeft ernaar om in 2007 een voorlichtingsbijeenkomst voor ICD-dragers te organiseren, met medewerking van de STIN.

Nuchterheid In de gesprekken rond de implantatie van een ICD proberen de technici iets van de Twentse nuchterheid uit te stralen. Natuurlijk is er vaak heel wat gebeurd, voordat mensen op de operatietafel liggen voor de fei-

Wij willen u zo snel mogelijk zo goed mogelijk beter maken.

dr. M.F. Scholten, cardioloog

4

Joop Vroom, technicus

Robert Pilage, technicus

ICDjournaal

dr. Scholten tijdens een implantatie

telijke ingreep. Ook bij de eventuele partner kan dat tot heel wat emoties en vragen leiden over hoe het leven verder kan en zal gaan. In het gesprek wordt zakelijk informatie gegeven over de ICD en over wat er kan gebeuren: bij elke ingreep zijn immers complicaties mogelijk. Een positief gevoel staat daarbij voorop. ’Het is niet leuk dat je zo’n apparaat krijgt, maar een verschrikking is het natuurlijk ook niet.’ Daarom ligt de nadruk op de grote betekenis die de ICD voor zijn drager kan hebben. Je kunt verder en nog heel leuk ook!

Verloop van voorlichting, implantatie en nazorg Nadat de cardioloog besloten heeft, dat iemand in aanmerking komt voor een ICD, legt hij een en ander in het kort uit aan de toekomstige drager. Vervolgens voert een van de technici een eerste gesprek, aan de hand van de in eigen huis ontwikkelde informatiebrochure (PIM Een ICD implantatie). Hij/zij neemt daar ruim de tijd voor en naast de ICD-drager zijn ook partner(s) en gezin welkom bij het gesprek. De procedure wordt zo gedetailleerd mogelijk uitgelegd. De implantatie zelf verloopt op de bekende manier; in het MST is daarbij geen vertegenwoordiger van de ICD-firma aanwezig. Voor ontslag is er nog een gesprek van een van de technici met de nieu-

Een ICD houdt je in leven, maar je moet er ook lekker mee kunnen leven. we ICD-drager (en familie). Aan de orde komen dan onder andere wat te doen bij een shock en de regelgeving met betrekking tot autorijden. Het gesprek over het rijbewijs spitst zich toe op de persoonlijke situatie en het beroep van de drager. Aan de hand daarvan wordt het aanvragen van code 100 óf code 101 geadviseerd. In de hele procedure is ook aandacht voor beleving en verwerking bij de betrokkenen. Vaak is het immers de eerste keer dat mensen zó met leven en dood in hun eigen leven te maken krijgen. De dienst Medische psychologie is geïnformeerd over de problemen die zich kunnen voordoen in het hele traject en is beschikbaar indien noodzakelijk. Ook verwijzing naar Maatschappelijk werk hoort tot de mogelijkheden. Twee weken na ontslag volgt een controle van de wond en de ICD. Nog eens zes weken daarna (dus twee maanden na implantatie) is er een vervolgafspraak waarbij ook de papieren voor een rijbewijs met code 100 in orde worden gemaakt. Daarna volgen de reguliere controles, eens per drie of eens per zes maanden. Op alle momenten is er aandacht voor hoe het gaat met ICD-drager en

Je kunt verder en nog heel leuk ook.

partner. Het is niet alleen een technisch verhaal, maar het gaat ook om het welbevinden van de patiënt. Een ICD houdt je in leven, maar je moet er ook lekker mee kunnen leven. Een van de arts-assistenten heeft een database gebouwd waarin alle relevante gegevens en karakteristieken van patiënt en ICD worden opgeslagen die de basis kan gaan vormen voor eventueel wetenschappelijk onderzoek.

Toekomstperspectief Bij de verwachte stijging van het aantal ICD-implantaties zal in de toekomst verfijning nodig zijn in de indicatiestelling. Hopelijk kan de genetica daarbij behulpzaam zijn. Belangrijke vraag is daarbij hoe mensen die het risico op plotselinge hartdood lopen, kunnen worden geïdentificeerd. Zij kunnen dan uit voorzorg een ICD krijgen. De vraag Wie wel? Wie niet zal daarbij altijd actueel blijven. Andere trends zijn de toename van de biventriculaire stimulatie en de opkomst van home monitoring, zowel voor ICD’s als voor paceman kers. De redactie bedankt het team van het Medisch Spectrum Twente voor dit plezierige gesprek en hoopt in het volgende ICD-Journaal een ander implantatiecentrum aan u voor te stellen.

5

drs. Jan Elders nurse practitioner electrofysiologie en hartstimulatie, UMC St Radboud te Nijmegen

Op 29 april 2004 promoveerde aan de Rijksuniversiteit Leiden dr. Jan Hoogsteen, cardioloog in het Máxima Medisch Centrum te Veldhoven op het onderwerp “Cardiologic Aspects of Endurance Athletes”. Met toestemming van dr. Hoogsteen heeft drs. Jan Elders die al eerder in ons blad publiceerde over sportbeoefening door ICD-dragers, voor het ICD-Journaal de inhoud kort samengevat.

Hartritmestoornissen bij duursporters er ongeveer uit alsof er een verdikking van de linkerhartkamer optreedt (linker kamerhypertrofie). De combinatie van deze veranderingen noemt men het sporthart.

Motivatie, kracht, techniek en een goede uitrusting zijn bij duursporten zeer belangrijke ingrediënten om zo optimaal mogelijk te presteren en succes te hebben in de competitie. Daarnaast is het voor de duursporter belangrijk dat hij aan zijn maximale zuurstofbehoefte kan voldoen. Onder normale omstandigheden zorgt het hart ervoor dat er daartoe voldoende zuurstof naar de weefsels wordt rondgepompt die door de spieren kan worden opgenomen. Door het intensieve trainingsschema van de duursporter treden echter een aantal veranderingen op. Het hart gaat meer bloed uitpompen, de spieren halen meer zuursof uit het bloed en het slagvolume (de hoeveelheid bloed die per hartslag wordt uitgepompt) gaat omhoog. Ook wordt de hartfrequentie in rust lager. De veranderingen zien we op het ECG verschijnen. Deze zien

6

Het hart van de duursporter blijkt véél meer te verduren te hebben dan tot nu toe is gedacht. Regelmatig wordt er in de kranten geschreven over jonge amateur- en topsporters die onverwacht een hartstilstand hebben gekregen, soms met dodelijke afloop. Tot voor kort hadden hartspecialisten er niet echt een concreet idee van wat voor invloed de beoefening van duursporten heeft op het hart. Daarin is verandering gekomen door het onderzoek dat dr. Jan Hoogsteen heeft verricht naar de effecten die systematische duurtrainingen hebben op het hart en ook hoe het sporters met een hartritmestoornis vergaat; het onderwerp waarop hij in 2004 is gepromoveerd. Hoogsteen, zelf een fervent duursporter, heeft onderzoek verricht onder drie groepen goed getrainde duursportatleten, namelijk wielrenners, marathonlopers en triatleten. Deze duursporters hadden allemaal een vergroot hart ontwikkeld. Bij de wielrenners en de triatleten waren deze veranderingen meer aanwezig dan bij marathonlopers. Bij de wielrenners en de triatleten waren de linkerhartkamers duidelijk groter dan bij de marathonlopers. Ook was de spiermassa van de linkerhartkamer duidelijk toegenomen.

zocht. Deze jonge wielrenners hadden in de beginperiode al een duidelijk vergrote linker hartkamer, wat ook te zien was op het ECG. Gedurende de 5 onderzoeksjaren nam de massa van de linker kamer alleen maar toe. Ook was te zien dat het slagvolume in rust afnam en dat deze jonge wielrenners meer zuurstof konden opnemen. Intensieve training en competitie in het wielrennen zorgt er dus voor dat het hart zich aanpast om te voldoen aan deze extreme inspanningen. Bij deze jonge wielrenners zijn echter geen afwijkingen zoals hartritmestoornissen waargenomen. Waarschijnlijk komen dit soort afwijkingen pas als het hart langer intensief belast wordt. Deze groep jonge wielrenners heeft dr. Hoogsteen vergeleken met een groep oudere wielrenners (gemiddeld 29 jaar). Daaruit concludeerde hij dat het aanpassingsproces van het hart doorgaat tijdens de actieve periode van de duursport. De linker hartkamer, maar ook de linker boezem, van de oudere wielrenners waren aanmerkelijk groter dan die van de jongere wielrenners.

Dat deze veranderingen al op jonge leeftijd optreden heeft Hoogsteen gezien bij goed getrainde wielrenners van 17 jaar. Gedurende 5 jaar zijn 46 jonge wielrenners jaarlijks onder-

ICDjournaal

De hierboven beschreven aanpassingen van hart in grootte, slagvolume en hartritme zijn belang om te kunnen voldoen aan de extreme inspanning die de duursporter verricht. In sommige gevallen echter brengen deze aanpassingen van het hart vervelende ziekteverschijnselen met zich mee. Soms komt dit tot uiting in hartritmestoornissen. Een van die ritmestoornissen is atrium- of boezemfibrilleren (zeer snel en ongecontroleerd samentrekken van het boezemspierweefsel wat een onregelmatig hartritme in de hartkamer tot gevolg heeft). Deze ritmestoornis is een belangrijke veroorzaker van hartkloppingen en klachten over vermoeidheid wat zich uit in prestatievermindering. 9 jaar lang zijn 30 atleten met boezemfibrilleren gevolgd. De gemiddelde leeftijd was 48 jaar. Bij 38% kwam atriumfibril-

intensieve training. Naar aanleiding daarvan reduceerden zij daarom hun trainingsschema maar in de helft van de gevallen bleven de aanvallen van boezemfibrilleren voorkomen. Wel kwam aan het licht dat het atriumfibrilleren zich ook bij een lage trainingsintensiteit voordeed. In de 9 jaren dat de atleten gevolgd werden kwam dr. Hoogsteen tot de conclusie dat het boezemfibrilleren over het algemeen een stabiel verloop heeft en voor een klein gedeelte van de duursportatleten als asymptomatisch (= zonder ziektverschijnselen)wordt ervaren. Slechts bij een kleine groep atleten werd geconstateerd dat het atriumfibrilleren continu aanwezig was. Veel ernstiger zijn kamerritmestoornissen. Deze kunnen levensbedreigend zijn. Van twee bekende wielrenners die aan een plotse dood

deze kamerritmestoornissen veroorzaken. Op grond van bovenstaande onderzoeken geeft dr. Hoogsteen een aantal richtlijnen voor cardiologen aan de hand waarvan zij kunnen bepalen welke sporters met (mogelijk) hartritmestoornissen zonder bezwaar kunnen deelnemen aan competitiesport. Het is echter onmogelijk om alle atleten te screenen op een hartafwijking, die een risicofactor inhoudt voor plotse hartdood. Praktisch gezien moet de arts een selectie maken om tot de beste individuele bescherming te komen voor de atleet. Risicofactoren voor plotse dood die verband houden met de leeftijd zijn daarbij zeer belangrijk. Ook klachten als angina pectoris, kortademigheid, duizeligheid, hartkloppingen en moeheid die niet passen bij het niveau van inspanning

Het hart van de duursporter blijkt véél meer te verduren te hebben dan tot nu toe is gedacht. leren reeds voor in de familie. Verschillende onderzoeken in deze groep hebben inderdaad een relatie aangetoond tussen lange en intensieve trainingsperioden en atriumfibrilleren. Een hoge lichaamstemperatuur en het te weinig innemen van vocht kan eveneens leiden tot ritmestoornissen. Een langdurige training vraagt veel magnesium. Wordt dit na een langdurige training onvoldoende aangevuld dan kan ook dit tekort leiden tot ritmestoornissen. Veel atleten vermoedden een relatie tussen het atriumfibrilleren en hun

zijn overleden heeft Hoogsteen de ziektegeschiedenis uitvoerig onderzocht. Daarbij is ook is ook obductie gepleegd. Bij beide atleten bleek dat het spierweefsel van de rechter hartkamer voor een deel vervangen was door vet- en litttekenweefsel. Ook werden er in het hart ontstekingshaarden gevonden. Het is zeer waarschijnlijk dat deze afwijkingen een gevolg kunnen zijn van hun intensieve sportinspanning maar een bewijs is er niet. Kamerritmestoornissen en extra slagen in de kamer komen vaker voor dan boezemfibrilleren Gelukkig hebben deze veelal een goedaardig verloop. Bij atleten met een kamerritmestoornis is echter moeilijk te voorspellen of deze in een levensbedreigende situatie zal ontaarden. Aan de hand van de symptomen of onderzoeken als echo of ECG is niet uit te maken wat de prognose is. Alleen een electrofysiologisch onderzoek (EFO), waarbij men door middel van katheters in het hart de kamerritmestoornis opwekt, zegt daar iets over. Wel is aangetoond dat deze kamerritmestoornissen vaak uit de rechterkamer komen. Men denkt ook dat de duursport bijdraagt aan de ontwikkelng of het versterken van de factoren die

kunnen suggestief zijn voor een onderliggende hartafwijking. Sommige hartritmestoornissen zijn goedaardig maar kunnen een eerste uiting zijn van een hartziekte. Daarnaast kan een aantal onschuldige hartritmestoornissen ontaarden in een levensbedreigende aritmie. Als dit samen gaat met duizeligheid, flauwvallen of gevallen van plotse dood in de familie, is het mogelijk dat de atleet behoort tot een risicogroep. Bij het inschatten van geschiktheid voor competitie sport moet de cardioloog tenslotte rekening houden met de leeftijd, het sportniveau van de atleet en de belasting van diverse sporten voor het hart- en vaatsysteem. Het screenen van atleten zal echter nooit voor 100% uitsluiten dat de atleet geen enkel risico loopt op hartritmestoornissen. Het zal wel bijdragen aan het verkleinen van de kans op n deze aandoeningen. 

Het adres van de STIN is gewijzigd, zie de colofon op bladzijde 2. Ziekenhuizen kunnen nieuwe folders aanvragen bij het secretariaat. 7

Claudia Witters: regiovertegenwoordigster Noord-Brabant west.

Claudia Witters

Ik durf weer voluit te leven

ICD-dragers aan het woord Ik zal me even voorstellen. Ik ben 35 jaar, getrouwd en heb 2 jongens van 6 en 8. Ik werk 3 dagen in de week bij het bevolkingsonderzoek borstkanker en ben daar hoofdlaborante. Op mijn 20-ste ben ik tijdens een hockeywedstrijd weggevallen en ben ik gereanimeerd door 2 van mijn tegenstandsters. Deze hadden, gelukkig, beroepsmatig ervaring met reanimatie. In het ziekenhuis, waar ik toen zelf ook werkte op de röntgenafdeling, werd het in eerste instantie niet serieus genomen maar op aandringen van mijzelf kwam er dan toch iemand naar mij kijken. Een neuroloog! Want mijn ECG zag er “normaal” uit.

8

De volgende dag moest ik maar op zijn poli komen. Een van de dames die mij had gereanimeerd was huisarts. Toen zij naar mijn toestand informeerde en hoorde dat ik niet was opgenomen, heeft ze contact gezocht met het ziekenhuis. De reactie was dat ik dan voor alle zekerheid maar een hartfilmpje moest laten maken en even langs de cardioloog. Deze constateerde dat er wel degelijk iets niet klopte aan mijn ECG. Toen ging de molen draaien. Fietstest, hartecho, bloedprikken. Conclusie: ik had een te lange QT-tijd en na een DNA-onderzoek werd vastgesteld dat het om het Long QT syndroom ging. Mijn wereld stond even stil. Ik moest stoppen met hockeyen, kreeg medicijnen, beta- blokkers, waardoor mijn conditie hard achteruit ging. Een jaar later heb ik een elektrische fiets gekocht en daardoor kwam ik weer overal.

ICDjournaal

Zwangerschap In 1996 kregen we te horen dat mijn bètablokkers schadelijk zouden zijn voor een foetus en dat een zwangerschap er dus niet in zat. Dit was even slikken. Maar we pakten ons leventje op en besloten te gaan adopteren. Echter in 1997 kwam mijn moeder in het AZU voor een onderzoek een klinisch geneticus tegen. Zij vertelde van mijn afwijking en dat we nu gaan adopteren. Deze man was zeer verbaasd omdat er in het AZU al meerdere zwangerschappen waren begeleid bij long QT syndroom. Zo doende kwamen we bij prof. Wilde terecht en hoorden wij het heugelijke nieuws. Eind 1997 werd ik zwanger. Vele extra controles volgden en na overleg werd besloten dat ik gewoon in het Elisabeth ziekenhuis in Tilburg met behulp van een keizersnede mocht “bevallen”. De organisatie daar liep perfect. Fijne gynaecoloog die goed contact had met kinderarts en cardioloog. Op 6 augustus werd de keizersnede “geboekt”. Voor mij verliep alles prima, mijn zoontje Luuk was echter misselijk en werd snel aan de monitor gelegd. Na 11/2 uur stopte hij met ademen en werd daarna 2 dagen beademd. Achteraf had het niks met zijn hart te maken, maar dank zij het feit dat hij aan de monitor lag, hadden we hem nog. Binnen enkele uren werd ook bij hem een te lange QTtijd geconstateerd. Hij kreeg meteen medicijnen.

Het hebben van kinderen met een hartafwijking Onze tweede zoon die in 2000 ter wereld kwam, heeft het ook. Vele ziekenhuiscontroles volgden, maar de jongens doen het redelijk. Wel geeft het hebben van zo’n afwijking veel “bijwerkingen”. Het gebruik van normale antibiotica is niet mogelijk en een van de bijwerkingen van de medicijnen is het krijgen van astmatische klachten (bronchie spasmen). Hier kwamen we echter pas na 3 jaar achter doordat we een nieuwe kindercardioloog kregen. Mijn zoontje was inmiddels, voor niets dus, 3 jaar dagelijks verneveld voor zijn luchtwegklachten. Hierdoor waren zijn tandjes aangetast en moest hij uiteindelijk onder narcose zijn gebitje laten vullen, met alle voorzorgsmaatregelen rond de narcose. Ook kwamen wij er nu achter dat er wel wat meer bij kwam kijken dan alleen niet actief sporten. De medicijnen kunnen impotentie tot gevolg hebben. De kinderen dromen veel. Ook mogen ze niet onder water, zelfs niet snoephappen in een bak water. Dus aangepaste zwemles. Nooit naar zwemfeestjes of in de zomer met vriendjes naar het zwembad. Ook mogen ze niet meedoen met de gymles. Emotionele stress, het willen winnen, moet vermeden worden. Op school moet er een aangepast programma komen voor de kinderen tijdens de gymles. Hier moet je dan weer veel tijd in steken, want een kind dat niet “standaard” is, is “lastig”.

Klachten In 2001 ben ik voor het eerst weer even weggeraakt. Na een opname van 24 uur mocht ik weer naar huis. Vanaf toen zijn de duizelingen begonnen. Op een holter werden ze echter nooit “gevangen”. Maar de angst begon er toen wel in te komen. Ik durfde niet meer alleen achteraf te

gaan wandelen met de hond en ’s nachts had ik geregeld last van hartkloppingen. In 2002 ben ik geopereerd door de KNO arts; verstopte bijholten en een scheef tussenschot in mijn neus. Kleine ingreep zou je zeggen en ’s avonds naar huis. Mooi niet. Na narcose moet ik voor de zekerheid minimaal 24 uur aan de hartbewaking. OK geen probleem zou je denken, maar eer dat geregeld is en iedereen op de hoogte is, zijn weer de nodige uren verstreken. Je moet alles zelf controleren, want je bent niet standaard. Er was geen intensive care bed geregeld terwijl dit wel door de cardioloog was aangevraagd. De planning vond dit echter niet nodig voor zo’n kleine ingreep... Ik had gelukkig twee dagen van te voren gebeld om dit te controleren, anders had ik weer onverrichterzake naar huis gekund. De anesthesist moest aanwezig blijven tijdens de narcose en ook ander narcosemiddel gebruiken dan standaard. Ook hier had ik van te voren zelf een gesprek voor aangevraagd. In 2004 heeft mijn cardioloog voor het eerst met mij gesproken over het preventief plaatsen van een ICD. Ik heb toen veel nagedacht en gepraat met mijn partner. De nadelen wogen niet op tegen de voordelen als het weer zou gebeuren. Na overleg met het AMC werd echter bepaald, dat ik eerst weg moest raken, of erger. Er kwam dus (nog) geen ICD. Dit gaf mij een bijzonder naar gevoel. Het was net alsof ik het geld niet waard was. Bovendien verdwenen mijn klachten niet. Ik werd zeer chagrijnig en voelde me alleen. Dit was een zeer vervelende periode.

ICD Een jaar later in 2005 begon mijn cardioloog toch weer over een ICD. Deze zou nu in het Amphia, ons eigen ziekenhuis, worden geplaatst, waar ik ook werkte. Het risico op een “valse” schok vond ik toch minder eng dan het idee dat er de volgende keer geen ’engel” in de buurt zou zijn om mij te redden. Binnen een week werd ik opgenomen en kreeg ik mijn ICD. De eerste drie weken na de implantatie had ik veel pijn. De pocket was ver richting mijn borst gemaakt, omdat er onder het sleutelbeen geen vetlaagje zat. Om de pijn wat draaglijker te maken heb ik me toen maar in een degelijke bh gesnoerd. De begeleiding van het ICD team in het Amphia ziekenhuis was echter geweldig. Ik heb veel informatie gehad en kan er met al mijn vragen terecht. Bij klachten kan ik altijd telefonisch direct terecht en op zeer korte termijn langskomen. Zij nemen me altijd serieus en dat is iets wat ik echt heel prettig vind.

Omgaan met de ICD Na 4 weken nam de pijn af en ben ik weer gedeeltelijk aan het werk gegaan. Heerlijk weer onder de mensen. Alleen het vervoer was vervelend; openbaar vervoer kost veel tijd en geld. Collega’s probeerden mij zoveel mogelijk mee terug te nemen richting huis en mijn man kwam mij dan op een carpoolplaats ophalen. Na 2 maanden denk je “Zo, nu mag ik weer rijden”. Dat klopt, MAAR het CBR heeft geen haast. Het duurde nog 5 weken, en als ik niet regelmatig gebeld had, had het waarschijnlijk nog langer geduurd, voordat ik mijn papiertje kreeg. Nu kon ik pas echt herstellen en mijn eigen leven gaan leiden, zonder afhankelijk te zijn van iedereen. HEERLIJK.

9

Mijn kinderen vinden het allemaal wel spannend en worden overal bij betrokken. De oudste vroeg een keer of hij ”er ook een krijgt” (wat we natuurlijk niet weten). De jongste vindt mijn litteken best vet, en zijn moeder net een robotje. De jongens hebben een dummie ICD en mogen mij aansluiten bij de controles. Zij krijgen zelf ook 1x per jaar een holter, dus ze kennen dat soort handelingen wel.

Natuurlijk heb ik nog wel eens “last” van mijn ICD. Ik kan bijvoorbeeld moeilijk op mijn linkerzij slapen en soms trekt het en heb ik steken. Eind juni kreeg ik ook ineens tintelingen in mijn linker arm en een gevoelloze duim. Ik belde met iemand van het ICD-team in het Amphia en mocht ’s middags langskomen. Daar kwam meteen ook een cardioloog kijken en deze was bang voor een trombosearm of “wandelende” ICD. Dat was dus even schrikken. Ik moest meteen een thoraxfoto en een echo laten maken. Gelukkig zat mijn ICD nog goed en was er niks aan de hand met mijn vaten. Maar ja de klachten bleven natuurlijk. Ik werd doorverwezen naar de neuroloog en kon een week later terecht. Ik bleek een nekhernia te hebben. Die loop je meestal op in bed. Dat is in mijn geval niet zo verwonderlijk dus, want met zo’n ICD ga je anders liggen. Niet meer op links, zoals ik al aangaf, want dat ligt niet fijn en op mijn buik slaap ik nu met mijn hoofd de andere kant op. Nou daar is mijn nek dus niet blij mee. Gelukkig is de therapie niet ernstig: ik moet nu slapen met een halskraag om. Het ligt niet echt heerlijk, maar ik blijf wel netjes op mijn rug, met een rechte nek. Misschien houd ik er wel een mooie houding aan over, haha.

Positief blijven Door de vorming van littekenweefsel is mijn litteken is niet echt mooi geworden, maar ik weiger om het te verstoppen. Het hoort bij mij, net als mijn ICD. Ik voel me nu veel veiliger. Welke ambulance kan in 34 seconden een ritmestoornis komen herstellen??? Ik speel weer mee in de harmonie en in een bandje. Afgelopen carnaval heb ik gewoon door durven toeteren en in mei ben ik met collega’s 12 km gaan lopen in de Zuidlimburgse heuvels, een eerste klim. Dit had ik vorig jaar nooit durven doen, zo in de middel of niks. Maar ik heb het helemaal uitgelopen en was heel trots op mezelf. Mijn klachten van duizeligheid zijn zo goed als verdwenen. Het feit dat angst klachten kan veroorzaken werkt dus ook andersom. Veiligheidsgevoel vermindert klachten. Ik ben heel blij met mijn ICD, maak me minder druk om dingen en geniet van alles wat ik WEL kan.

Maar ondanks alles durf ik te leven en heb ik hopelijk nog vele jaren voor de boeg. Kortom we gaan gewoon weer door en genieten van wat allemaal wel kan. Een positieve instelling geneest nog altijd het beste.

Regiovertegenwoordigster STIN Inmiddels ben ik door het bestuur van de STIN benaderd met het verzoek om de taak van regiovertegenwoordigster voor Noord-Brabant west op me te nemen. Dit ga ik natuurlijk met veel enthousiasme doen. Ik hoop me in te kunnen zetten voor ICD-dragers, partners en directbetrokkenen en eventueel nieuwe ideeën en praktische n oplossingen voor problemen aan te dragen. Wil je reageren: mijn email is: [email protected]. maart 2006

Litteken belemmert CRT-pacemaker of ICD Cardiale resynchronisatietherapie (CRT) is een steeds meer gebruikte methode om patiënten met hartfalen te helpen. Een pacemaker of ICD met uitlopers op verschillende plekken in het hart zorgt ervoor dat dit weer regelmatig en gelijktijdig (gesynchroniseerd) gaat samentrekken. Daardoor werkt het hart efficiënter en wordt meer bloed rondgepompt. “Helaas blijkt voor bijna 30 procent van deze patiënten met ernstig hartfalen de therapie niet effectief”, aldus Gabe Bleeker, onderzoeker op de afdeling hartziekten. Mogelijke oorzaak is volgens hem: littekenweefsel. Dat ontstaat als cellen tijdens een hartaanval te lang zonder zuurstof

10

zijn en afsterven. Deze cellen kunnen niet meer samentrekken en zijn minder in staat om signalen door te geven. “Als de pacemaker- of ICDdraden in de buurt van een litteken op het hart terechtkomen is de kans groot dat het signaal dat zij doorgeven niet alle cellen bereikt. De pacemaker of ICD kan zijn werk dan niet goed doen” aldus Bleeker. Op de afdeling hartziekten werden 40 patiënten onderzocht die in aanmer-

king kwamen voor CRT. Met een MRIscan werd bepaald of zij littekenweefsel hadden, hoe groot de littekens waren en waar op het hart die precies voorkwamen. Patiënten met littekenweefsel aan de onderkant van de linker hartkamer, op de plek waar de draden in het hart zitten, bleken niet te reageren op de therapie. Daarom stellen de onderzoekers voor om bij mogelijke patiënten eerst het hart te controleren op de aanwezigheid van littekenweefsel. Dit kan veel patiënten een behandeling zonder resultaat besparen. (bron: Ellen Spierings in Cicero, driewekelijkse uitgave van het LUMC te Leiden, 12 mei 2006, nummer 6, pagina 20)

ICDjournaal

Tijdens een kort bezoek aan Engeland hebben onze voorzitter Rinus Split en onze penningmeester Herman Somberg onlangs kennis gemaakt met de Arrhythmia Alliance (AA UK); een organisatie die naar buiten treedt onder de naam Arrhythmia Alliance – The Heart Rhythm Charity.

Herman Somberg

Kennismaking met de Arrhythmia Alliance in Engeland De organisatie is enkele jaren geleden opgericht door Mevrouw Trudie Lobban en fungeert als een specifieke belangenorganisatie voor Engelse patiëntenverenigingen op het gebied van afwijkingen in de elektrische geleiding van het hart. De doelstelling luidt: Promoting better understanding, diagnosis, treatment and quality of life for individuals with cardiac arrhythmias. Vrij vertaald komt dat hierop neer: het kweken van meer begrip voor diagnose en behandeling van mensen die lijden aan hartritmestoornissen en het streven naar een betere kwaliteit van leven voor deze patiënten. Hieronder vallen bijvoorbeeld pacemaker- en ICD-dragers en patiënten met boezemfibrilleren. In Engeland kent men geen landelijk werkende ICD-organisatie zoals in Nederland en daarom bestond er van de zijde van de AA UK interesse om kennis te nemen van de manier waarop de STIN in Nederland werkt. Voor ons was het doel van het bezoek met name het inwinnen van informatie over de werkwijze van de AA UK en nagaan in hoeverre vormen van samenwerking wenselijk zijn en tot de mogelijkheden behoren. Een van de ontwikkelingen zou het oprichten van een Europese belangenorganisatie kunnen zijn; dit als een mogelijk middel om te komen tot krachtenbundeling van de patiëntenorganisaties in de diverse landen van Europa. Daardoor zou de belangenbehartiging van ICD-dragers op een hoger plan kunnen worden gebracht. De komende tijd zal het bestuur van de STIN zich nader beraden over een mogelijke samenwerking met de Arn rhythmia Alliance. 

Cursus patiëntenbegeleiding In november aanstaande nemen vijftien vrijwilligers en regiovertegenwoordigers van de STIN deel aan een tweedaagse cursus Patiëntenbegeleiding en lotgenotencontact in de Hartenark te Bilthoven. De STIN beschikt daardoor over een netwerk van professioneel opgeleide vrijwilligers in alle delen van ons land. Voor lotgenotencontact en voorlichtingsactiviteiten kan op hen een beroep gedaan worden. Hun contactgegevens vindt u op

pagina 18 van dit ICD-Journaal. De cursus Patiëntenbegeleiding en lotgenotencontact wordt financieel mogelijk gemaakt door de Nederlandse Hartstichting.

11

Op het artikel van dr. R. Derksen “ICD-draagster en zwangerschap” kregen wij veel positieve reacties. De belangrijkste vindt u hieronder.

Wij waren ICD-draagster tijdens onze zwangerschap Ellis Bosch Graag wil ik reageren op het artikel ICD- draagster en zwangerschap van R. Derksen, cardioloog-electrofysioloog. Zowel in 2002 als in 2005 heb ik een volledige zwangerschap en bevalling gehad. Beide kinderen zijn gezond ter wereld gekomen en zonder hartproblemen groeien ze op. Tijdens de zwangerschap van mijn eerste kindje, een meisje, Britt, geboren in 2002 en de zwangerschap van mijn tweede kindje, een jongetje, Finn, geboren in 2005 kreeg ik in de vijfde week van de zwangerschap ritmestoornissen en shocks. Na het toedienen van medicatie mocht ik naar huis. Wel volgde de gehele duur van de zwangerschap een strenge controle. Beiden kinderen zijn in de 39e week van de zwangerschap met een keizersnede gezond ter wereld gekomen. Ik vind het leuk dat er nu eens een keer aandacht wordt besteed aan dit onderwerp maar jammer dat er nu alleen door een arts iets over wordt verteld en niet de ervaringen van andere vrouwen die zwanger zijn geweest met een ICD aan de orde komen. Jij als patiënt denkt dat je de

enige bent met deze kwaal maar er zijn vast meer jonge vrouwen die dit hebben meegemaakt en als je dan als jonge vrouw ook nog zwanger wilt worden dan is het lekker dat er anderen zijn die je daarin positief kunnen adviseren. Ik vind het altijd prettig om met anderen dezelfde gedachten en gevoelens uit te wisselen. Vrouwen met een ICD die zwanger zijn, zwanger zijn geweest of het nog willen worden en daar over van gedachte willen wisselen kunnen mij daarom altijd mailen. Adres: [email protected]

Yvonne Huijben Hallo, mag ik me even voorstellen. Ik ben Yvonne Huijben en momenteel 32 jaar. Sinds december 2002 ben ik een lCD-draagster en is mijn leven op zijn kop gezet. Tot mijn grote vreugde was ik in 2002 zwanger van mijn eerste kindje. In de 31ste week van mijn zwangerschap kreeg ik tijdens het autorijden een boezemfibrillatie. Die had ik (achteraf gezien) al jaren, maar deze keer was het zo heftig dat ik buiten bewustzijn ben geraakt en mijn auto tegen een boom heb geparkeerd. In het ziekenhuis constateerde de cardioloog dat mijn pompfunctie heel erg slecht was en dat ik hoge hartslagen had, zonder dat ik daar tot nu toe enige beperking van had ondervonden. Met het kind bleek gelukkig alles goed te zijn. In totaal heb ik 3 maanden in het ziekenhuis doorgebracht. Ik was een moeilijk geval in die zin dat de medici niet precies wisten wat voor medicatie ze konden toepassen en welke onderzoeken ze konden verrichten

12

zonder schade aan te richten aan het ongeboren kind. Uiteindelijk hebben ze mijn zoontje 3 weken te vroeg gehaald met een keizersnede onder narcose. Een normale bevalling bracht te veel risico met zich mee. De roze wolk verdween echter snel. Nadat ik 2 weken met mijn kind op de afdeling cardiologie had gelegen, werd mij verteld dat ik voor een EFOonderzoek een of twee dagen naar Rotterdam zou moeten. Voordat ik vertrok knoopte een verpleegster een gesprekje met me aan en vertelde me: “Als ze een ICD willen zetten, is het verstandig om dat meteen te laten doen, anders kom je op een wachtlijst”. Dat was even een schok!!! De artsen hadden hier nog nooit over gesproken. Haar advies kwam voor mij uit de lucht vallen. Mijn moeder is ook ICD-draagster en heeft al verschillende shocks gehad. Ik wist dus precies wat het inhield. Toen ik aan mijn cardioloog vroeg of het waar was, dat ik een ICD zou krijgen, ontkende hij dit. Er was alleen een EFOonderzoek gepland. Een paar dagen later lag ik in Rotterdam, volledig in de war. Gebombardeerd tot hartpatiënt en moeder van

ICDjournaal

een 2 weken oud zoontje. De eerste beste zaalarts die ik zag, gaf me een hand en zei: “Zo, morgen een EFOonderzoek en dan een ICD-implantatie erachteraan”, en weg was hij. Het klonk net alsof je naar de supermarkt gaat en zegt: “Mag ik 2 bloemkolen en een ICD”. Daar lig je dan weer met je eigen gedachten en verdriet op een kamertje. Niemand bekommert zich om je en je familie is ver weg. Wat voel je je dan eenzaam en ellendig. Om een lang verhaal kort te maken. Ik kreeg mijn ICD en werd zonder enig voor- of nagesprek naar huis gestuurd. Dat kwam wel als ik na 10 dagen terugkwam voor controle. Zes weken later kreeg ik 18 shocks in anderhalf uur tijd. Bij de eerste twee was ik alleen in huis en had ik mijn zoontje in mijn armen. De andere volgden in het ziekenhuis, waar ik in aller ijl naar toe was gebracht. Hoe groot de paniek was, is onbeschrijflijk. Ze ontstaat omdat je de shocks niet voelt aankomen. Als reactie begon ik bij iedere shock hard en hysterisch te gillen. Intussen was mijn man naar het ziekenhuis gekomen en omhelsde mij elke keer op het moment dat ik weer een shock kreeg. De paniek in zijn ogen vergeet ik nooit meer.

niet alleen bij gewone mensen maar soms ook bij verplegend personeel en artsen. Mijn haren rezen er soms van te berge. Anderzijds heb ik gelukkig ook veel steun gehad van verplegend personeel. Veel baat heb ik eveneens gehad bij een revalidatieprogramma dat ik gevolgd heb. In deze periode heeft mijn man zich helemaal weggecijferd en was hij er alleen maar voor ons gezin. Van weinig mensen kreeg hij steun en aandacht terwijl hij toch ook een vreselijke ervaring achter de rug had. Uiteindelijk heb ik alles wat mij overkomen is stapje voor stapje verwerkt en mijn grenzen steeds verder verlegd. Nu, drieënhalf jaar verder, kan ik pas zeggen dat ik weer de “oude” ben, althans in zoverre dat kan. Want helemaal de oude zal ik nooit meer worden, daar heeft de ICD wel voor gezorgd. Nog iedere dag denk ik eraan en sta ik even met ingehouden adem stil als mijn hart een keer overslaat, of als ik mijn hart voel kloppen na het rennen. Door mijn ICD-implantatie is er wel een bepaalde saamhorigheid ontstaan binnen mijn familie. Mijn moeder had al een ICD. Nu heb ik er ook een en

nemen, zo redeneren wij. Af en toe een lach erbij, is zeker niet verkeerd. Wat een volgende zwangerschap betreft is het voor mij einde oefening, want die wordt mij sterk afgeraden. Toen ik voor de eerste keer zwanger was had ik een slechte hartpompfunctie en deden zich boezemfibrillaties voor. Door medicatie en ablatie zijn die klachten echter verholpen. Nooit is met zekerheid vastgesteld of de klachten verband hielden met de zwangerschap of dat ze voor die tijd al bestonden. Vorig jaar en ook dit jaar heb ik een korte kamerritmestoornis van 2 seconden gehad. Over de oorzaak tast men opnieuw in het duister , maar deze stoornissen zijn toch de reden dat men mij adviseert niet meer zwanger te raken. Erg vervelend allemaal! Ik wilde graag mijn verhaal vertellen om andere ICD-patiënten en familieleden te steunen en te laten weten dat de verwerking tijd zal kosten. Ik heb het ook gedaan, omdat er nog zo weinig geschreven wordt over de specifieke gevolgen voor jonge vrouwelijke ICD-patiënten. Zo heb ik zelf erg lang met de vraag gezeten of je een zwangerschap aankunt als je een

Het klonk net alsof je naar de supermarkt gaat en zegt: “Mag ik 2 bloemkolen en een ICD”. Het ergste vond ik nog dat al het personeel aan mijn bed kwam staan om te zien hoe een patiënt reageert op een shock. Niemand deed iets, terwijl de shocks zich herhaalden en mijn man zich geen raad wist. Het was een vervelende, rare gewaarwording. Drie weken later mocht ik weer naar huis. Pas toen kon de verwerking beginnen. Drie tot vier maanden lang heb ik 24 uur iemand om me heen gehad, familie, vrienden, vrijwilligers (van een vrijwilligerscentrale), personeel van de thuiszorg. Om maar geen 5 minuten alleen te hoeven zijn. Ik durfde mijn zoontje haast niet aan te raken, bang om een shock te krijgen en die door te geven. Op de bank blijven zitten was mijn enigszins veilige thuishaven. Het diepe dal werd steeds dieper. Ik kwam er maar niet uit. Regelmatig heb ik me gedurende die tijd kwaad gemaakt over het onbegrip en de onwetendheid die je tegenkomt,

mijn zus heeft na een genetisch onderzoek uit voorzorg eveneens een ICD gekregen. We drijven wel eens de spot met ons “ICD-gezinnetje”. We hebben zelfs een eigen ICD-clubje opgericht, waarmee we 2 keer in het jaar uit eten gaan. De mannen mogen niet mee, want ze hebben nog geen ICD. Als ze graag mee uit eten gaan, moeten ze er eerst ook maar eentje

ICD hebt en wat voor gevolgen het heeft voor het ongeboren kind als je een shock krijgt. Daarom was ik blij met het artikel ICD-draagster en zwangerschap in het vorige ICD-Journaal. Goed verhaal met een duidelijke n uitleg. Wilt u reageren? Mijn e-mailadres is: [email protected]

Ons “ICD-clubje, van links naar rechts: mijn zus, ik zelf en mijn moeder

13

“Voor Rodney breekt de zon weer door” schreven wij in het eerste nummmer van deze jaargang. Iedereen hoopte dat door een implantatie van een ICD bij de toen 10-jarige Rodney van Gelderen de problemen met zijn hart zouden zijn opgelost.

Frans Mol (redactie) Foto’s: Arie Susan en Stephan Tuinenberg

Rodney, vervolg

voortdurende angst voor een nieuwe shock vormde een probleem. Men achtte het ook niet langer verantwoord de medeleerlingen en leerkrachten te confronteren met het even bewusteloos raken van Rodney bij een eventuele volgende shock. Na 22 dagen thuis (!) te zijn geweest is Rodney eind juni geplaatst op een medische school voor langdurig zieken, de zogenaamde “Buitenschool” in Dordrecht.

Helaas is deze positieve toekomstverwachting al vrij snel na de publicatie van het artikel door de feiten achterhaald. Kort na het verschijnen belde moeder ons op om te vertellen dat Rodney voor het eerst een shock had gehad. Dat heeft zich daarna nog een aantal keren voorgedaan, onder andere begin mei tijdens de pauze op het schoolplein. Dat leidde ertoe dat de schoolleiding de moeder van Rodney dringend verzocht hem voorlopig thuis te houden tot men een andere school voor hem gevonden had. Daar zou hij met zijn hartkwaal beter op zijn plaats zijn en zou men de problemen die zijn ziekte met zich mee brengt beter (?) op kunnen vangen. De schoolleiding was van mening dat het team daarvoor zelf de nodige draagkracht miste. Met name het omgaan met Rodney’s

Wij kunnen ons voorstellen, dat de schoolleiding vindt dat ze juist gehandeld heeft en dat dit de beste oplossing voor Rodney is. Toch vragen wij ons af of het voor medeleerlingen wel zo nadelig is om te worden geconfronteerd met het feit dat in het leven niet alles op rolletjes loopt zoals in de schone schijnwereld van de reclame. Straks in de “grote mensenmaatschappij” zullen ze ook nergens voor worden gespaard. Wij dachten ook dat de wetgever sinds enkele jaren het standpunt innneemt, kinderen met een handicap zo lang mogelijk te handhaven in het reguliere onderwijs. Om dat te stimuleren is door het ministerie van O en W een uitgebreid systeem van financiële tegemoetkomingen (rugzakje) in het leven geroepen voor onder meer ambulante begeleiding (door de school trouwens voor Rodney aangevraagd en gekregen). Hoe dan ook, voor Rodney is en blijft het bijzonder triest dat hij op deze manier “gestraft” wordt voor zijn hartkwaal, temeer omdat hij bevorderd zou worden naar groep 8; het laatste leerjaar dus. Hij is in een klap al zijn vriendjes kwijt, om nog maar te zwijgen over zijn zelfvertrouwen. Met name het 22 dagen lang niet naar school kunnen is desastreus geweest. Dat ook zijn vriendjes niet erg gelukkig waren met het vertrek van Rodney blijkt treffend uit het volgende gedicht van een van zijn klasgenootjes

Hoe kan mijn school zo omgaan met een kind dat nog nooit iets lelijks heeft gedaan! Rolin 14

ICDjournaal

Hoe kan dit nou gebeuren? Er zat een jongen in mijn klas, die af en toe ziek was. Zijn hart hield soms op met slaan, en daarom is hij naar het ziekenhuis gegaan. Hij kreeg daar toen een apparaat, dat ervoor zorgt dat zijn hart altijd slaat. “Ga maar naar school het risico is weg”, dat is wat de dokter zegt Maar waar is hij nu dan, ik zie hem niet?! Ik mis hem en ik heb verdriet. De juffrouw vertelt ons niks, ik moet maar raden wat er aan de hand is. Ik heb gehoord dat hij niet meer op school mag komen, maar zoiets gebeurt toch alleen maar in enge dromen? Want hoe kan mijn school zo omgaan met een kind wat nog nooit iets lelijks heeft gedaan! Rolin

Wilt u reageren, dan wil de moeder van Rodney u graag te woord staan. Haar e-mailadres is: info@l-viergever. speedlinq.nl. Als redactie stellen wij dat erg op prijs.

Kans op hartritmestoornissen te meten met een ECG In zijn dissertatie, waarop dr. Bart Hooft van Huysduynen 8 juni jl. promoveerde, toont hij aan, dat uit een ECG (elektrocardiogram) gemakkelijk kan worden afgelezen in hoeverre er kans bestaat op hartritmestoornissen. Hartspiercellen trekken samen onder invloed van elektrische prikkels vanuit de zenuwknopen van het hart. Na dit samentrekken ontladen de cellen totdat zij weer in rusttoestand verkeren. Tijdens deze zogenaamde repolarisatie zijn de cellen niet gevoelig voor elektrische stimulatie. Normaal gesproken verloopt dit proces in alle cellen ongeveer gelijktijdig. Daarin kan echter verandering komen door aangeboren hartafwijkingen, gevolgen

Binnen niet al te lange tijd zullen namelijk nog een paar n kinderen van Rodney’ leeftijd een ICD krijgen.

van een hartinfarct of zware belasting van het hart. In die gevallen ontstaat er een korte periode vlak na de hartslag waarin een deel van de hartcellen al wel gevoelig is voor elektrische stimulatie en een deel nog niet. Men spreekt dan van repolaristie-ongelijkheid. Een hartritmestoornis kan het gevolg zijn. Dr. Hooft van Huysduynen gebruikte computersimulaties om zijn stelling te bewijzen. Daarbij ontdekte hij onder andere dat een verhoogde bloeddruk door inspanning, in de herstelfase, kort na die inspanning de repolarisatieongelijkheid vergroot. Dit effect was opvallend genoeg het sterkste bij ervaren sporters. (naar een artikel in Cicero, driewekelijkse uitgave van het LUMC te Leiden, 23 juni 2006, nummer 8, pagina 27)

15

Ria en Gijs Sterks/ Jo Anne en Arie Susan

Op 14 maart van dit jaar zaten Gijs Sterks en Arie Susan naast elkaar te wachten op de het begin van de eerste bijeenkomst voor vrijwilligers van de STIN toen ze in gesprek raakten over een discussie over intimiteit op de Muurkrant. Het resultaat was dat ze besloten er samen met hun partners een artikel over te schrijven.

Een ICD-implantatie laat je relatie niet onberoerd Inleiding Een ICD krijg je niet zomaar. Vaak is er een hartprobleem geweest. Een hartinfarct. Een hartstilstand. Ernstige hartritmestoornissen. Voorafgaande aan de ICD-implantatie is de ICD-drager als patiënt in het ziekenhuis geweest. Een onzekere tijd. Je bent bezig te overleven.

Eén relatie; twee belevingen Als patiënt is de (toekomstige) ICDdrager niet anders dan veel andere patiënten. Ziekenhuisopname wordt ervaren als overleven. Een inspannende tijd. De patiënt leeft letterlijk en zeker ook geestelijk in zijn eigen gesloten wereld. Onzekerheid over de nabije toekomst. Je moet nog heel erg wennen aan het idee dat je hartpatiënt bent. Onzekerheid over wat gaat er gebeuren. Onzekerheid over de behandeling. Tot je de ICD krijgt. Twee dagen later sta je buiten met

ging. De patiënt komt in het ziekenhuis terecht en de partner zit thuis. Mag op bezoek komen met vaak de ’intimiteit’ van een kamer met twee of meer patiënten, in het beste geval nog steeds met meestal ander bezoek om je heen. De partner weet ook niet wat de toekomst gaat brengen. Kan zijn/haar verhaal niet kwijt, in elk geval niet bij de patiënt zelf. Het gevoel van ’Ik ben nu niet belangrijk, het gaat nu om hem’. De partner heeft, naast de patiënt, ook nog de verantwoordelijkheid voor het thuisfront. Hulp tijdens het verblijf in het ziekenhuis – als die al geboden wordt – is gericht op het overleven van de patiënt. Met een beetje geluk ontvang je goede voorlichting over wat er gaat gebeuren, maar er zijn ook legio verhalen over miscommunicatie en onvoldoende informatie. Daar komt nog bij dat patiënt en partner

Praten is de beste medicijn de mededeling dat je nu veilig bent, maar dat voelt nog lang niet zo. De partner van de patiënt heeft andere ervaringen. Zij heeft haar partner (bij ons was de patiënt hij en de partner zij, maar net zo vaak is het andersom) bijna verloren. Moest misschien reanimeren of stond erbij zonder veel te kunnen doen toen het mis

16

zoveel te verwerken krijgen dat veel weer vergeten wordt, terwijl de partner bovendien overal tegelijk moet zijn en daardoor soms verstek moet laten gaan op het tijdstip dat het consult gepland is.

Weer thuis Je komt thuis. ICD-drager sinds 2 dagen. Daarvoor wekenlang aan de

telemetrie. Omdat je een risicopatiënt bent. Allerlei onderzoeken en tests doorstaan om te weten wat er aan de hand is, om te weten wat je nog kunt. Met de mededeling dat je nu veilig bent en dat je daar op moet vertrouwen. Met pijnstillers. Maar vaak zonder verdere begeleiding. In elk geval tot dat de wond genezen is, en je weer ’op de been’ bent. Voor de patiënt is er lichamelijk veel gebeurd. De fysieke conditie is hoe dan ook achteruit gegaan, al is het alleen maar door het wekenlang niets doen. Mentaal kan het nog moeilijker zijn. Naast de schrik door wat er gebeurd is, zijn er vaak bijkomende problemen. Vergeetachtigheid. Soms is men geestelijk vermoeid en/of verward. Het niet kunnen en willen accepteren van de verandering, de beperkingen, wat zich uit in uitspraken als ’Ik wil geen patiënt zijn’, ’Ik ga zo gauw mogelijk weer aan de slag’. Balen dat hij/zij nog even geen auto mag rijden. En angst. Angst dat het weer gebeurt. Angst voor een shock Ook voor de partner breekt er een heel moeilijke tijd aan. Hij/zij moet (leren) leven met de patiënt. Die moet uit zijn eigen wereld komen. Letterlijk, weer naar buiten. Boodschappen doen. Actieradius uitbreiden. Elke dag een stukje verder. Aftasten wat de grenzen zijn. Maar dat maakt de partner juist angstig. Dat het weer gebeurt. ”Kan ie dit of dat

ICDjournaal

De relatie, die bestond uit twee partners bestaat nu uit een patiënt en een verzorger. al wel”. “Kan ik hem wel alleen laten gaan”. De relatie, die bestond uit twee partners bestaat nu uit een patiënt en een verzorger. De relatie, die bestond uit twee partners bestaat nu uit een patiënt en een verzorger. De kunst is weer partners te worden. Een voordeel is dat je daar samen ervaring in hebt. Je kunt elkaar helpen door als “verzorger” de patiënt aan te sporen zijn eigen dingen weer op te pakken en als patiënt door de “verzorger” te leren, los te laten. Toch is er ook blijvend iets veranderd. Eén van de twee is hartpatiënt. Kan misschien niet alles meer wat hij vroeger deed. De geruststellende illusie van eeuwig durende gezondheid is weg. Reden te meer om het samen zo leuk mogelijk te maken. Wel moet je dan het “kastje” een plaats in je relatie geven. Gelukkig kunnen velen na een tijd eigenlijk alles weer zonder geplaagd te worden door schokken of complicaties. De minder gelukkigen blijven meer in het medische circuit, maar als ze kijken naar wat ze kunnen in plaats van naar wat niet, is voor velen het leven nog zeer de moeite waard. Lukt het je ondanks alles niet je geestelijk los te maken van je ziektebeeld dan kan psychosociale hulp vaak een uitweg bieden.

Vrijen Er wordt vanuit gegaan dat seks voor een hartpatiënt geen probleem is als je twee trappen kunt oplopen. Wel wordt in sommige implantatiecentra gezegd dat je beter een paar dagen kunt wachten tot de operatiewond dicht is. Wij hoorden dat pas later. De praktijk kan weerbarstiger zijn. De angst dat de ICD afgaat. Dat je een shock krijgt door de opwin-

ding van het vrijen. De angst voor een nieuw hartinfarct of hartstilstand. Al dan niet uitgesproken, maar bij beide partners aanwezig. Misschien ook de angst dat je een schok krijgt als de ICD van je partner afgaat. Dat kan geen kwaad en je voelt er nauwelijks iets van, zeggen ze, maar toch. Belangrijk is hierover te praten met mensen die het weten kunnen. Je cardioloog. De ICD-verpleegkundige, als je implantatiecentrum die heeft. Je huisarts. Tenslotte hebben we nog nooit gehoord dat er iemand ziek geworden is van een orgasme. Dat gebeurt vooral in boeken en films. Wij denken juist dat je er beter van wordt. Tenslotte hebben we nog nooit gehoord dat er iemand ziek geworden is van een orgasme Voor een ICD-drager en partner gelden geen andere regels voor intimiteit in en buiten het bed dan in welke relatie dan ook. Belangrijk is vooral dat je er met elkaar over praat en naar elkaar luistert. Zeggen wat je leuk vindt en wat niet. Waar je mee worstelt. Het voordeel in dit geval is dat je geen relatiecrisis hebt meegemaakt. Je bent niet vreemd gegaan. Geen nieuwe vriend(in), of je moet je ICD zo noemen. Maar je bent patiënt geworden, terwijl je vroeger dacht dat zoiets alleen anderen overkwam.

Verder Het oppikken van het leven kan moeilijk zijn. Soms zijn de veranderingen tijdelijk en kun je na een tijdje weer aan het werk. Terug naar een normaal leven. Vaak zijn er echter fysieke beperkingen waardoor het leven echt anders wordt. Soms zijn er ook geestelijke beperkingen. Veel patiënten in deze situatie hebben hier last van, variërend van lichte vergeetachtigheid tot meer ernstige karakterveranderingen. Daarnaast kan de confrontatie met de betrekkelijkheid van het leven een verandering geven in hoe je tegen je leven aankijkt.

en voorlichting een vereiste. Hoe iemand leert met zijn nieuwe situatie om te gaan, verschilt van mens tot mens en per situatie. Als onderlinge zorg en communicatie niet voldoende zijn en je het samen niet redt, kunnen professionele hulpverlening, voorlichting en lotgenotencontact helpen om de draad van het leven als partners weer op te pakken. Voor de laatste twee hulpbronnen kunnen we in toenemende mate terecht bij de STIN.n

Vuistregels Regels die gelden voor het samen leren praten over intimiteit, zijn natuurlijk niet anders dan de “’gewone” vuistregels voor het oplossen van relatieproblemen. Een aantal suggesties: Bespreek je gevoelens van vermoeidheid, prikkelbaarheid, eenzaamheid, etc. Daardoor maak je een begin met het overbruggen van de afstand. Praat niet in verwijten, maar probeer de ander te vertellen wat je graag wilt in observeerbare termen (=wat zou je willen dat de ander doet). De vraag “doe eens lief” kan averechts werken als de ander daarna bijvoorbeeld iedere dag bloemen voor je meebrengt, terwijl jij bedoelde dat je iedere dag ontbijt op bed had willen hebben of driemaal daags een aai over je bol. Accepteer het als de ander even niet wil praten. Door de vermoeidheid bijvoorbeeld. Zorg voor een goede omgeving. Probeer sfeer te creëren: een glaasje wijn, een kaarsje, muziek, maar vooral aandacht. En, als je seks wilt, doe zoals je vroeger deed. Of zeg het...

Praten is de beste medicijn We komen er steeds weer op terug. Daar naast zijn goede medische zorg

17

In ons vorig nummer stelden wij onze regiovertegenwoordig(st)ers aan u voor. In het overzicht hieronder kunt u zien welke regio en - als dat van toepassing is - welk implantatiecentrum zij vertegenwoordigen. Momenteel beschikken wij nog niet voor elke regio over een vertegenwoordig(st)er. In de vacatures wordt tijdelijk voorzien door een van de bestuursleden.

Bestuur

Regio-indeling Opmerking Als dat van toepassing is, staat onder de naam het implantatiecentrum vermeld, waarvoor de betrokkene contactpersoon is.

Noord-Holland Zuid

Regio Noord Groningen/Friesland Groningen Dineke van Slooten [email protected] tel. 050-3095254 • Universitair Medisch Centrum Groningen Friesland Egbert Oosterloo [email protected] tel. 0515-574172

Regio Zuid-Holland Zuid-Holland Noord

Regio Oost Drenthe/Overijssel/Gelderland Overijssel/Drenthe Jannie Appelo [email protected] tel. 0527-246133 • Isala Klinieken Zwolle Overijssel/Twente Eghard Kolste [email protected] tel. 074-2430361 • Medisch Spectrum Twente Gelderland Evelyne Rekswinkel [email protected] tel. 026-3252553 • Ziekenhuis Rijnstate Arnhem • Universitair Medisch Centrum St Radboud Nijmegen Regio Midden Flevoland/Utrecht Flevoland Berend van der Vegt [email protected] tel. 0527-616820 Utrecht Rinus Split (tijdelijk) [email protected] tel. 075-6176489 • Universitair Medisch Centrum Utrecht • St. Antonius Ziekenhuis Nieuwegein Regio Noord-Holland Noord-Holland Noord Dick Marsman [email protected] tel. 0226-315243 • Medisch Centrum Alkmaar

18

Rinus Split (tijdelijk) [email protected] tel. 075-6176489 • Academisch Medisch Centrum Amsterdam • O  nze Lieve Vrouwe Gasthuis Amsterdam •V  U-Ziekenhuis Amsterdam

Zuid-Holland Zuid

Regio Zuid Limburg

Ton Borghart [email protected] tel. 070-3909114 • Leids Universitair Medisch Centrum Leiden Stephan Tuinenburg [email protected] tel. 010-2136046 • Erasmus Medisch Centrum Rotterdam Limburg Rob Wijdeveld [email protected] tel. 040-2419998 • A  cademisch Ziekenhuis Maastricht

Regio Zuid-West Noord-Brabant/Zeeland Noord-Brabant Oost Marianne Kuijpers [email protected] tel. 0499-496811 • C  atharina Ziekenhuis Eindhoven Noord-Brabant West Claudia Witters [email protected] tel. 013-5112901 •A  mphia Ziekenhuis Breda Zeeland Frans Mol (tijdelijk) [email protected] tel. 0164-237029

Voor deze vacatures zoeken wij nog enkele enthousiaste vrijwilligers. Hebt u interesse om ons team te komen versterken, bel of mail dan naar onze secretaris Peter Zaadstra.

ICDjournaal

ICD-spreekuur Richard Derksen

Het is deze zomer nogal warm geweest in Nederland. Temperaturen boven de 30ºC, waardoor er zelfs over twee hittegolven is gesproken. Dit ICD-spreekuur heb ik geschreven vanuit de Zuidfranse zon. Daar gaf de thermometer geregeld 40ºC. aan. Nu ben ik geen ICD drager, maar stel dat ik een ICD draag; kan deze wel tegen deze temperaturen? Kan een ICD wel tegen een zonnebank?

ook de omstandigheden waaronder dit gebeurt zijn speciaal. Het gebeurt namelijk niet in de “open” lucht maar in een ruimte met helium, een gas. Dit heeft twee voordelen: na de fabricage kan de ICD getest worden op een heliumlek (= fout in de fabricage, waarna de ICD wordt vernietigd), en dankzij de helium kan de ICD hogere

Eerst enige uitleg alvorens tot een antwoord te komen. Een ICD bestaat uit twee titanium schildjes die het inwendige van het apparaatje beschermen. Dit inwendige bestaat uit de elektronica die de ICD doet werken. De twee schildjes worden niet zomaar aan elkaar geplakt, maar dit gebeurt met een laser, een heel precies werkje, overigens schitterend om te zien. Nu is het niet alleen een precies werkje om de twee titanium schildjes aan elkaar te bevestigen, maar

Europese ziekteverzekeringspas handig bij verblijf buitenland Vanaf 1 januari 2006 zijn Nederlandse zorgverzekeraars verplicht om op verzoek de Europese ziekteverzekeringskaart te verstrekken. De kaart is geldig in de Europese Unie, Noorwegen, IJsland, Liechtenstein en Zwitserland. In deze landen kunt u met de Europese ziekteverzekeringskaart aantonen dat u recht heeft op noodzakelijke medische zorg volgens de wetgeving van het land waar u verblijft. Als u een Europese ziekteverzekeringskaart heeft, dan is de kans kleiner dat u de medische kosten moet voorschieten. Uw Nederlandse zorgpas wordt in het buitenland namelijk niet altijd erkend of herkend.

temperaturen verdragen. Immers, bij het stijgen van de temperatuur zet lucht uit en dat geeft een drukverhoging in de ICD. Dat is nadelig voor de elektronica en dus voor de functie van de ICD. Helium doet dit veel minder en zorgt ervoor dat drukverhogingen en dus veranderingen in de temperatuur beter worden verdragen. Het antwoord op bovenstaande vragen is dus ja. Je kunt met een ICD in de zon, je kunt eveneens in de sauna en onder de hoogtezon. Het is echter ook hier weer aan te raden om rekening te houden met de andere omstandigheden rond uw hartziekte: bij sommige hartziekten is het niet verstandig om in de felle zon te gaan zitten vanwege de extra arbeid die het hart moet verrichten. Bij andere is het ontlopen van de zon aan te bevelen in verband met het gebruik van amiodarone, een geneesmiddel dat door de zon forse verbrandingen n kan geven.

Wanneer u naar een buitenlandse zorgaanbieder gaat die niet binnen het gezondheidszorgsysteem valt (bijvoorbeeld een privé kliniek), dan kunt u geen gebruik maken van de voordelen van de Europese ziekteverzekeringskaart (European Health Insurance Card). De kaart is ook niet te gebruiken als het doel van de reis een medische behandeling is. U kunt de Europese ziekteverzekeringskaart gratis aanvragen bij uw zorgverzekeraar. Voor diverse zorgverzekeraars is het mogelijk de kaart aan te vragen via de website www.EHIC.nl. Het is een individuele kaart, dus al uw gezinsleden moeten een eigen Europese kaart aanvragen.

19

Column

Hand in hand Ad van Gool

Overigens ben ik er van overtuigd dat er bij producenten volop gestudeerd wordt om de ingrepen van ICD’s ’klantvriendelijker’ te maken

Begin augustus sprak ik een van de afdelingsdirecteuren van een producent van medische apparatuur. De man in kwestie is intensief betrokken bij de ontwikkeling, verbetering en plaatsing van externe defibrillatoren. Hij voerde vanwege zijn functie voortdurend overleg met producenten van ICD’s. Tot het moment dat hij tijdens ons gesprek van mijn ICD-ervaringen hoorde, had hij er geen notie van dat het veelvuldig bij volle bewustzijn afgaan van een interne defibrillator zo’n traumatisch gebeuren voor een patiënt kan zijn. Hij zei het in feite beschamend te vinden dat er blijkbaar in werkgroepen volop gesproken wordt over de patiënt zonder dat diens stem gehoord wordt. Nu begreep hij waarom er in Amerika experimenten zijn om kleine kinderen geen ICD te geven, maar in plaats daarvan de ouders een externe defibrillator te verstrekken. Ik heb intussen wat lezingen mogen geven bij de Hartstichting en in ziekenhuizen. Het blijkt telkens weer dat verpleegkundigen en artsen nauwelijks weet hebben wat een regelmatig vurende ICD voor de patiënt in kwestie mentaal kan betekenen. Een reden temeer om onze verhalen, ook als die heftig en uitzonderlijk zijn, te blijven uitdragen. Onwetendheid bij de hulpverleners kan anders veel extra pijn veroorzaken bij de patiënt. Ik heb zelf in het verleden enkele keren de strijd tegen mijn levensredder verloren. Mijn ICD was me op die momenten duidelijk de baas. Wat was ik op die momenten blij hulp te kunnen krijgen om weer baas in eigen lijf te kunnen worden. Voor wie vergelijkbare angst voor zijn ICD heeft, heb

20

ik maar één advies: aan de bel trekken, hulp inroepen. De strijd tegen allesoverheersende angst win je anders nooit en het gaat gaandeweg van kwaad tot erger. Ik was een kluizenaar aan het worden, die nergens meer naar toe durfde. Er blijken echter manieren om het tij te keren en de gedachten weer op andere zaken te krijgen dan 24 uur per dag op het al dan niet naderend onheil. Twee keer heb ik in mijn ziekenhuis een ondersteunend programma gevolgd. Dat was erop gericht om patiënten met een paniekstoornis vanwege hun ICD te helpen van hun angst en vermijdingsgedrag af te komen. Het programma bestond uit diverse onderdelen: veel gesprekken met een psycholoog en psychiater, het bijhouden van een dagboek, ontspanningsoefeningen, toedienen van medicijnen tegen de angst en cognitieve gedragstherapie. Bij dit laatste wordt geleerd anders om te gaan met datgene waar iemand bang voor is geworden. Men gaat er vanuit dat gedachten, gevoelens en gedrag op een bepaalde manier met elkaar verbonden zijn. Dat was voor mij zo klaar als een klontje. Via het beïnvloeden van mijn denkbeelden probeerde men mijn gevoelstoestand in gunstige zin te veranderen. Men liet mij nieuwe, positieve ervaringen opdoen, waardoor het zelfvertrouwen groeide en de klachten verminderden. De doelstelling was daarbij steeds duidelijk en haalbaar. Met andere woorden: kleine stapjes, maar ook daar kom je, als je maar volhoudt, een heel eind mee vooruit. Bij een van de eerste oefeningen moest ik met een begeleidster bui-

ten rond het ziekenhuis gaan wandelen. Dat durfde ik zonder hulp met geen mogelijkheid meer. Die eerste keer gebeurde dat met kromme tenen, angstzweet op het voorhoofd en ongeveer hand in hand met mijn begeleidster. Dat was echt niet omdat ze mijn vriendinnetje wilde zijn. De volgende dag deed ik dat weer, maar nu met de begeleidster honderd meter achter me. Reken maar dat ik geregeld omkeek of ze er nog was. De derde dag moest ik het alleen doen met alleen een mobiele telefoon bij me. Vervolgens gingen we samen met de stadsdienst naar het centrum van de stad; de dag erna opnieuw, maar nu met mijn begeleidster enkele zitplaatsen achter me. De volgende dag moest ik die klus alleen zien te klaren. Gaandeweg vond met huiswerkopdrachten een geleidelijke confrontatie plaats met de gevreesde plekken. Op het laatst moest ik zelfs alleen naar de plek toe, waar ik was getroffen door een hartstilstand. De gedachte erachter was om zo de angst te laten ’uitdoven’. Het zeer intensieve programma kostte heel wat energie en doorzettingsvermogen. Maar na vijf weken ging ik weer alleen met de trein vanuit mijn

het nachtkastje van Ad van Gool

ICDjournaal

Achter het stuur Frans Mol Rinus Split

Het merendeel van de vragen dat ons bereikt, heeft betrekking op autorijden. Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de antwoorden van dien aard dat ook andere ICD-dragers er hun voordeel mee kunnen doen. In dat geval publiceren wij ze voortaan in deze nieuwe rubriek. Vanzelfsprekend kunnen ook andere onderwerpen over autorijden aan de orde komen. ”Achter het stuur” wordt verzorgd in samenwerking met de Afdeling Medische Zaken van het CBR. Vragen kunt u richten aan [email protected]. Uit de antwoorden maakt de redactie een selectie voor publicatie.

1. Wijzigen code op rijbewijs niet mogelijk Een ICD-drager vroeg ons of het mogelijk was, code 100 op zijn nieuwe rijbewijs te laten vervangen door code 101. Navraag bij het CBR levert als antwoord op dat dit onmogelijk is. Aan een bestaand rijbewijs kan en mag je niets wijzigen. Wat was namelijk het geval? De man in kwestie was voor de implantatie al 35 jaar werkzaam als vrachtwagenchauffeur. Hij wist dat hij na de implantatie (december 2005) geen gebruik meer mocht maken van zijn groot rijbewijs (CE en DE) en dat hij zijn oude beroep wel kon vergeten. Daarom had hij toentertijd geen aanvraag voor beroepsmatig rijbewijs (code 101) gedaan en in maart 2006 een nieuw rijbewijs gekregen met code 100. Toen hij weer aan het werk ging, gaf zijn werkgever te kennen, dat hij voor hem nog wel pakketvervoer met

een bestelbusje kon uitvoeren gedurende maximaal 4 uur per dag. Daarvoor is echter codering 101 nodig en dat betekent opnieuw kosten voor een nieuw rijbewijs. Wellicht kan goed overleg vooraf tussen werkgever en werknemer een dergelijke dure en in feite onnodige procedure voorkomen.

2. Cardioversie met een ICD Als een cardioloog besluit een ICD-drager cardioversie te laten ondergaan door gebruikmaking van zijn geïmplanteerde ICD, dan is aan hem de beslissing of de patiënt daarna weer gewoon auto mag rijden, aldus de reactie van het CBR op een vraag die daarover gesteld werd. Strikt genomen geldt na elke shock een wachttijd, waardoor dan ook veroorzaakt. Dit probleem is te voorkomen door de cardioloog te verzoeken voor het toepassen van de cardioversie een exn terne defibrillator te gebruiken.

Het adres van de STIN is gewijzigd, zie de colofon op bladzijde 2. Ziekenhuizen kunnen nieuwe folders aanvragen bij het secretariaat.

woonplaats naar het ziekenhuis voor een ambulant vervolg. Het programma hielp mij geweldig. Ik kon weer vooruit. Wat een opluchting! Overigens ben ik er van overtuigd dat er bij producenten volop gestudeerd wordt om de ingrepen van ICD’s ’klantvriendelijker’ te maken. Men is er zich van bewust dat de kwaliteit van leven als het even kan wel gehandhaafd dient te blijven. Ontwikke-

lingen in medische apparatuur gaan razendsnel. ICD’s zijn in tien jaar tijd enorm geëvolueerd. Dat zal zo blijven doorgaan en dat komt alleen maar ten goede aan de drager. Daar ben ik van overtuigd.

zwaar op de proef gesteld. Sinds anderhalf jaar ben ik echter geen seconde meer bang geweest voor mijn ICD. Na mijn harttransplantatie staat hij namelijk als een relikwie op mijn n nachtkastje... 

’Zie je ICD als je vriend in plaats van als je vijand,’ zei destijds de psycholoog me. Mooi gezegd. Maar mijn ICD heeft onze vriendschap met zijn voortdurende mokerslagen wel vaak

Voor reacties: [email protected] of www.advangool.nl

21

Mitchell van Balen

Enkele maanden geleden werd onze secretaris Peter Zaadstra benaderd door de dertienjarige Mitchell van Balen uit Beverwijk met de vraag om informatie voor een werkstuk en spreekbeurt over de ICD. Hij wilde een spreekbeurt houden over dit onderwerp omdat zijn vader ICD-drager na een acute hartstilstand in 2003 ICD-drager is. Peter vond het zo’n goed idee dat hij Mitchell vroeg van zijn spreekbeurt een kort verslag te maken voor het ICD-Journaal. Hij ontving de volgende brief:

Mijn spreekbeurt over de ICD Beste meneer Zaadstra, Het heeft wat langer geduurd dan de bedoeling was want onze pc was gecrasht. Maar nu ie weer gemaakt is, ben ik meteen achter de pc gesprongen om u mijn spreekbeurt te mailen. Toen ik besloot om mijn spreekbeurt over de ICD te houden heb ik het ICDJournaal een mailtje gestuurd of zij voor mij informatie hadden die ik kon gebruiken voor mijn spreekbeurt. Ook had ik nog boekjes van het AMC waar mijn vader in 2003 lag. Van meneer Zaadstra van het ICD-journaal kreeg ik uitgebreide info en ook nog een demo ICD die erg veel indruk maakte op mijn klasgenoten.

het besef dat je zonder de ICD er misschien wel niet meer geweest was, is best confronterend. Een ICD wordt meestal in de linkerborstkast geplaatst maar in bijzondere gevallen ook nog wel es in de buikholte. Bij het plaatsen word je plaatselijk verdoofd en daarna wordt de ICD uitvoerig getest. Het hart wordt dan op hol gebracht waarna de ICD moet gaan klappen om het hart weer te laten herstellen. Ook kan de ICD functioneren als een pacemaker waardoor de ICD de slagen opvangt die het hart overslaat.

ICD betekent Inplanteerbare Cardiologische Defibrillator. Je krijgt een ICD als er gevaar is voor je leven omdat een hartstilstand zich kan herhalen. De ICD geneest het hart niet. Hij is er juist omdat het hart niet meer te genezen is. De ICD is er om je te beschermen tegen de gevolgen van de ”hart”ziekte.

De ICD bestaat uit 3 onderdelen: een pulsgenerator die ervoor zorgt dat het apparaatje kleine schokjes uitzendt, geleidingsdraden die de schok brengen over het hart en het programmeerapparaatje. De schok komt uit de batterij van de ICD en die batterij gaat ongeveer 5 tot 6 jaar mee. De ICD controleert elke nacht zijn functies zonder dat de patiënt daar iets van merkt. Als de ICD tijdens deze controle een fout vindt dan laat het systeem op een bepaald tijdstip een waarschuwingssignaal horen. Wanneer dat is, bepaal je met de arts die de ICD geïmplanteerd heeft.

Bij hartritmestoornissen krijg je ook medicijnen. Dat is om de ritmestoornissen te voorkomen en de ICD is er dan om eventueel in te grijpen als de stoornissen toch sterker zijn als de medicijnen en het hart ze niet meer zelf kan oplossen. De ICD gaat dan eerst pulsen (dat betekent eigenlijk zo van hou je op of ik klap) en als de stoornis na de pulsen nog niet is gestopt, dan klapt de ICD. Dat is bij mijn vader nu 7 keer gebeurd. Dat klappen is niet geheel pijnloos en ook is mijn vader daarna wel ff van de rel. Ook emotioneel doet het wel wat want

Na het plaatsen krijg je een ICD-paspoort. Dat neem je tijdens de controles mee maar ook kun (moet) je dat paspoort laten zien bij bijvoorbeeld vliegvelden als je door de beveiligings- poortjes/metaaldetector moet. De kans is klein maar aanwezig dat de ICD in verwarring gebracht wordt door dat soort apparaten. Met het laten zien van het ICD paspoort bewijs je dat je een ICD drager bent en dus niet gecontroleerd mag worden met een metaaldetector. De controles in het ziekenhuis waar de ICD geplaatst is, gaan als volgt:

Nu ga ik wat stukjes uit mijn spreekbeurt vertellen

22

eerst wordt er een hartfilmpje gemaakt en wordt de bloeddruk opgemeten. Daarna wordt de ICD uitgelezen en dat gaat zo: Er wordt en grote magneet op de ICD gezet die de opgeslagen gegevens laat zien aan de ICD-arts (op een computerscherm) die kan dan bekijken of er runnetjes zijn geweest, of de ICD gepulst heeft en in het minst gunstige geval of de ICD heeft moeten klappen.Dan is ook af te lezen hoe hard het hart op hol sloeg. Bij mijn vader is dat eens van de 80 naar de 320 slagen per minuut geweest binnen een aantal seconden. Autorijden is de eerste twee maanden na het implanteren van de ICD niet toegestaan. Pas na controle en toestemming van de Cardioloog zal er een code bij het rijbewijs genoteerd worden (code 100) zodat je verzekerd bent bij een eventueel ongeluk. Als de ICD een keer is afgegaan wordt er afgeraden om voorlopig auto te rijden. Mijn vader rijdt helemaal geen auto meer omdat hij het zelf veel te link vindt omdat de schok soms zo onverwachts komt en je dus in een auto dan een gevaar voor je zelf maar ook voor een ander bent. De ICD redt per jaar wel zeker 10.000 mensen en dat is natuurlijk alleen maar heeeel mooi!!!!! Dit waren wat stukjes uit mijn spreekbeurt waarvoor ik een 8.5 kreeg. Het is een niet alledaags onderwerp voor een spreekbeurt en mijn klasgenoten en mijn leraar waren dan ook erg onder de indruk. Hopelijk krijg ik ook een exemplaar van het blad waar ik in sta en mijn ouders gaan akkoord met de 9 euro per jaar om lid te worden van uw blad. Ik vond het leuk dat u me gevraagd heeft om dit te vertellen en wens u en uw collega’s nog heel veel succes met jullie blad. n Groetjes Mitchell van Balen

ICDjournaal

ICD-nieuws

Aanmeldingsformulier Ja, ik meld mij aan als donateur Naam: 

M/V

Redactie Adres: Postcode: Woonplaats:

Plaatsen waar hartritmestoornissen ontstaan herleid In haar proefschrift toont dr. Monique Jongbloed met behulp van een onderzoek in het hart van muizen aan dat plaatsen in het hart waar hartritmestoornissen bij volwassenen voornamelijk ontstaan, overeenkomen met de plaatsen waar tijdens de embryonale ontwikkeling geleidend primitief geleidingsweefsel heeft gezeten. Na de bevruchting van een eicel is het hart het eerste orgaan dat in een embryo ontstaat. Speciale hartcellen die dan als ring om het hart heen liggen, zijn de voorlopers van het elektrisch geleidingssysteem van het hart. “In dit vroege, embryonale stadium verschilt het hart heel veel met het later volwassen mensenhart in die zin dat het elektrische geleidingssysteem bij het embryo aanmerkelijk groter is. Tijdens de verdere ontwikkeling blijft steeds minder geleidend weefsel over”, zo schrijft dr. Jongbloed. Ook voor de behandeling van boezemfibrilleren is Jongbloeds onderzoek nuttig geweest. Deze ritmestoornis wordt vaak veroorzaakt vanuit de longvenen, de bloedvaten die het bloed de linkerboezem in laten stromen. Als het spierweefsel rond deze vaten elektrische signalen afgeeft, kan dit boezemritmestoornissen veroorzaken, met name boezemfibrilleren. De verdienste van Jongbloed is, dat zij met multi-slice CT, een beeldvormende techniek, de overgang tussen de linkerboezem en de longvene in beeld heeft gebracht. Tot nog toe was deze niet erg duidelijk. Dat is erg belangrijk voor de behandeling van dit soort ritmestoornissen met radiofrequente katheterablatie (RFCA). De behandeling bestaat hierin dat men het spierweefsel rondom de longvenen isoleert van het hartspierweefsel door een cirkel rond de bloedvaten te branden. Het hart krijgt daardoor geen signalen meer van het spierweefsel en de kans op een ritmestoornis neemt af. Dankzij Jongbloeds onderzoek weet de arts nu exact op welke manier hij de bloedvaten elektrisch gaat isoleren van het hart. Omdat multi-slice-CT de anatomische bouw van het hart goed in beeld kan brengen, ziet dr. Jongbloed ook toepassingsmogelijkheden bij het implanteren van tweekamer-pacemakers bij patiënten met hartfalen. Dit lukt namelijk niet bij iedereen. Daarom zou in de toekomst met een CT-scan eerst kunnen worden vastgesteld of het vaatsysteem van het hart van de patiënt wel geschikt is voor zo’n pacemaker. (naar een artikel van Jan Korporaal in Cicero, driewekelijkse uitgave van het LUMC te Leiden, 23 juni 2006, nummer 8, pag. 25)

Telefoon: Geboortedatum: Alleen als dat van toepassing is: Implantatiecentrum: ICD-drager sinds: Merk van ICD: Ik zeg een minimale donatie van € 9,— per kalenderjaar toe. Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een acceptgirokaart. Datum: Handtekening:

Dit aanmeldingsformulier opsturen (postzegel niet nodig) naar: Donateursadministratie Stichting ICD dragers Nederland Antwoordnummer 54058 3620 WB Breukelen 2006-4

foto van de achterzijde van het hart met de 4 kamers, gemaakt met een CT-scan. ICD-patiënten hebben in principe een rechter kamerdraad en eventueel ook een rechter boezemdraad. Mensen met een tweekamer- of biventriculaire ICD hebben ook een pacemakerdraad die de linker kamer stimuleert. Deze draad wordt ingebracht via de sinus coronarius, een vat dat in de groeve tussen de linker boezem en de linker kamer loopt.

23

Sponsors

Vormgeving en realisatie: Novente Promedia Service, Barneveld

Vormgeving en hosting website: