ICD. Journaal. Uw hart is een goudmijn. Maar is dat wel veilig? Mika: negenjarige jongen krijgt vijfde ICD. In geval van nood: Emergency card

ICD

Uw hart is een goudmijn. Maar is dat wel veilig? Mika: negenjarige jongen krijgt vijfde ICD In geval van nood: Emergency card Lieke Feijen: Ik wil alleen maar verder gaan met leven

Editie 2010 - 13 oktober 2010 - ISSN 1572-5278 - www.stin.nl

Journaal

4

ICD

Journaal 2010, nummer 4, 13 oktober 2010

en verder 4 Uw hart is een goudmijn. Maar is dat veilig? Is uitbreiding van het aantal ICD-

3

Voorwoord

3

Gedragscode bevordert openheid bij medische incidenten

6

Helaas, mevrouw, het is tien over vijf

7

De STIN in statistieken

implantatiecentra wel nodig?

8 ICD-dragers aan het woord: Cor Burggraaf “De weg naar de poort”

11 Mika 2: In gesprek met Nicolle Hilbers Negenjarige jongen kreeg in april 2010 zijn vijfde ICD

16 In geval van nood: Emergency card Hulp bij calamiteiten in het buitenland

18 Het zal je maar overkomen: Lieke Feijen Ik wil alleen maar verder gaan met leven

22 Partners vertellen hun verhaal: José Woudstra Mijn man bestreed zijn angst met

4

10 Nieuwe ICD, dan ook een nieuw ICD-identiteitsbewijs 10 Hartklachten carrièrevrouwen 15 Is primaire preventie door implanteerbare cardioverter defibrillatoren “shockproof” of zinvol? 21 Publicaties over ICD en overlijden 21 Steroïden verzwakken hart meer dan gedacht

8 EMERGENCY CARD ICD (IMPLANTABLE CARDIOVERTER DEFIBRILLATOR)

ATTENTION!

24 Terzijde: ”Routine”, column

I have a heart condition and I have an ICD; for identification: see my ICD Card (ik ben hartpatiënt en ik draag een ICD. Voor identificatie zie mijn ICD-identiteitsbewijs).

URGENT MEDICAL ASSISTANCE IS REQUIRED (ik heb onmiddellijk medische hulp nodig). Aankruisen wat van toepassing is

25 Onderzoek: Hoe tevreden bent u over uw implantatiecentrum?

0

My ICD gave me a shock (ik heb een shock van mijn ICD gekregen).

0

My ICD beeps (de ICD geeft piepjes).

0

I am not sure whether my ICD is functioning properly (ik weet niet zeker of mijn ICD correct werkt).

0

My ICD wound bothers me (ik heb last van de wond van mijn ICD).

Please be cautious: avoid close contact between the ICD and electromagnetic devices (magnets) or devices wit frequency signals; they may affect the proper function of the ICD

(wees voorzichtig met elektromagnetische apparaten zoals een magneet en apparaten met hoogfrequente signalen in de onmid nabijheid van de ICD; zij kunnen de juiste werking van de ICD beïnvloeden).

16

YOU MAY WISH TO CONTACT (u kunt contact opnemen met):

25 Lettertype aanpassen

My cardiologist (naam cardioloog): My hospital (naam en afdeling ziekenhuis):

City (plaats):

26 Achter het stuur

Telephone (telefoonnummer):

Country (land): +31

PERSONAL DETAILS (persoonlijke gegevens): My name is (naam):

antidepressiva en mindfulness

My address of residence is (adres en woonplaats):

28 Hartpatiënten die alleen maar een “standaardbehandeling” krijgen, leven statistisch korter.

Name insurance company (naam zorgverzekeraar): Health insurance registration number (polisnummer): Telephone (telefoonnummer):

+31

Cell phone (mobiel):

+316

Cell phone (mobiel):

+316

My next of kin (naaste familielid voor contact): Telephone (telefoonnummer):

+31

ICD Emergency card_B.indd 1

29 ICD-nieuws

22 Cor Burggraaf, Dash – Fotolia.com, JVH Fotografie,

Bijdragen voor het volgende nummer

Marco Kruit, Arie Susan, Lieke Verheijen,

uiterlijk 15 november 2010 toezenden aan het redactieadres

prof. dr. E.E. van der Wall, José Woudstra, Peter Zaadstra

Louis Armstrongerf 24

Foto achterpagina:

4614 XS Bergen op Zoom

Lieke Feijen in Vancouver

Fotografie en illustraties:

e-mail: [email protected]

Foto voorpagina: Mika Hilbers

voor woord Rinus Split, voorzitter

Beter ten halve gekeerd dan ten hele gedwaald

’Waar gaan we in het nieuwe jaar naartoe’, zong Wim Kan in één van zijn oudejaarsconferences. Dit zou je je ook kunnen afvragen bij de toekomst van de Nederlandse gezondheidszorg. Een nieuwe begroting, een nieuw kabinet en straks een nieuw jaar. Waar gaan we naartoe? Onlangs sprak het bestuur van de STIN nog over onbehoorlijk bestuur inzake het beleid van demissionair minister Klink van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Op 14 september jongstleden klonk een soortgelijk geluid. Toen deed namelijk de rechter in Den Haag uitspraak in een kort geding dat Nederlandse ziekenhuizen aangespannen hadden tegen de Staat, omdat minister Klink in juni besloten had, de ziekenhuizen in 2011 een bezuiniging op te leggen van 549 miljoen euro. De rechter oordeelde dat het besluit van de minster onrechtmatig is. Minister Klink heeft aangekondigd in beroep te gaan tegen de uitspraak van de rechter. Opnieuw de vraag: Waar gaan we naartoe? Gaat een nieuw kabinet, c.q. de nieuwe minister van VWS verder op de weg van marktwerking die de heren Hoogervorst en Klink zijn ingeslagen? Of zal men halverwege keren en gaan voor kwaliteit? Maar of er nu een rechts, midden of links kabinet komt, er zal ingrijpend moeten worden bezuinigd. Zoveel is intussen wel

duidelijk. De maatregelen die een nieuwe minister moet nemen, zullen verschillende sectoren binnen de gezondheidszorg hard treffen. Ik denk onder andere aan de thuiszorg. Door de marktwerking die daar zijn intrede heeft gedaan, doen zich al wantoestanden voor. Maar ook het ICD-gebeuren in Nederland zal iets merken van de maatregelen die komen. Al in zijn Planningsbesluit van december 2009 maakte minister Klink duidelijk, dat er in Nederland sociaalmaatschappelijk gezien te veel ICD’s geïmplanteerd worden. En wanneer wij spreken met zorgverzekeraars, geven die ook aan dat - wat hen betreft - de vergoedingen die zij betalen aan de ICD-implantatiecentra drastisch naar beneden zouden moeten worden bijgesteld. Voor mij staat het vast dat we de kwaliteit die het ICD-gebeuren in Nederland bereikt heeft hoog moeten houden. Daarvoor, én voor het betaalbaar houden daarvan, is het noodzakelijk dat ICD-implantaties onder de Wet Bijzondere Medische Verrichtingen (WBMV) blijven vallen. In de tweede plaats dient er geen verdere uitbreiding van het aantal ICD-implantatiecentra in Nederland te komen. Wellicht zal zelfs de vergunning van een aantal centra moeten worden ingetrokken.

Autorijden: formulieren en vragen

gen van code 100 en code 101 en de nieuwe werkgeversverklaring worden deze nog steeds op ons kantoor aangevraagd. Wanneer u echter onder controle staat in een ICD-implantatiecentrum is dit niet nodig. De formulieren liggen in alle ziekenhuizen voor u klaar, meestal in de Pacemaker-/ICD-controlekamer. U kunt er daar naar vragen. Staat u onder controle in een ziekenhuis dat zelf geen ICD’s implanteert dan kunt u de formulieren natuurlijk wel bij het kantoor verkrijgen. Veel antwoorden op vragen die via uw e-mailberichten op kantoor binnenkomen, zijn te vinden op onze website onder de knop Rijbewijzen. Als u zelf geen computer of internetaansluiting hebt of de antwoorden niet kunt vinden, stuur uw vraag dan gerust per e-mail naar kantoor@ stin.nl en vermeld naast uw vraag alstublieft een telefoonnummer waaronder u te bereiken bent. Zeker als het gaat om gecompliceerde vragen heeft het namelijk onze voorkeur om die telefonisch te beantwoorden.

Tot slot

De zomertijd is bijna afgelopen; door herfst en winter gaan we onderweg naar een nieuw jaar. Namens het bestuur wens ik u alvast fijne feestdagen toe. ■

Na de invoering in februari 2010 van de nieuwe formulieren voor het aanvra-

Gedragscode bevordert openheid bij medische incidenten

ICD nieuws

Artsen praten met patiënten open over klachten en fouten. Deze norm uit het KNMG-standpunt over het omgaan met incidenten, fouten en klachten ligt nu ook vast in de Goma. Die afkorting staat voor de Gedragscode Openheid over medische incidenten en betere afwikkeling Medische Aansprakelijkheid. De nieuwe gedragscode heeft als doel openheid te verschaffen na een medisch incident en een betere afwikkeling van schadeclaims mogelijk te maken. Concreet betekent dit onder meer dat zo spoedig mogelijk na een incident een gesprek met de patiënt plaatsvindt en dat artsen openlijk over fouten mogen praten. Hiermee sluit de Goma naadloos aan op de aanbevelingen en normen die de Koninklijke Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst heeft vastgelegd in de publicatie “Arts en klacht of geschil” (2004) en in het standpunt “Omgaan met incidenten, fouten en klachten: wat mag van artsen worden verwacht?” (2007). Alle partijen moeten verder inzicht hebben en houden over de behandeling van de zaak. Ook bevat de code aanbevelingen die de afhandeling van verzoeken om schadevergoeding na een medische fout moeten vergemakkelijken en versnellen. Naast verzekeraars, vertegenwoordigers van patiënten, advocatuur en wetenschap was ook de KNMG betrokken bij de opstelling van de code. De Letselschaderaad (www.deletselschaderaad.nl) ziet toe op de uitvoering van de code. (bron: KNMG/artsennet.nl)

ICD Journaal ICD

3

Alle ziekenhuizen willen het: apparaten plaatsen bij mensen met hartritmestoornissen. Want dat levert geld op.

Uw hart is een goudmijn. Maar is dat veilig?

Esther Rosenberg, redacteur NRC Handelsblad

Een hart dat te langzaam pompt, heeft soms prikkels nodig van een pacemaker. Een hart dat te snel en ongecontroleerd samentrekt, heeft soms een apparaat nodig dat het hartritme herstelt door er een stroomstoot van 700 volt doorheen te jagen. Zo’n apparaat heet een implanteerbare cardioverter defibrillator, ICD. Een arts heeft een uur of twee nodig om het te implanteren. Het is een lucratieve ingreep. Ziekenhuizen betalen 15.000 euro voor het apparaat en ontvangen 30.000 euro voor de implantatie ervan. De operatiekosten gaan ervan af. “Een goudmijn”, zegt Maarten Simoons van het Erasmus MC. Veel ziekenhuizen vroegen er daarom een vergunning voor aan. Een paar jaar geleden deden nog maar negen ziekenhuizen de ingreep. Nu 24, en daar blijft het waarschijnlijk niet bij. Ziekenhuizen zeiden hun patiënten álle behandelingen te willen aanbieden, dus ook deze ene, al waren er ziekenhuizen in de buurt die dat al heel goed deden.

4

Zaterdag 15 mei jl. verscheen onder deze titel in het NRC Handelsblad een artikel waarin de auteur om verschillende redenen vraagtekens zet bij de uitbreiding van het aantal ICD-implantatiecentra. Als STIN zijn wij, zoals onze lezers langzamerhand wel weten, eveneens tegen uitbreiding daarvan, met name omdat wij vrezen dat de 24-uurs kwaliteitzorg voor ICD-dragers daardoor ernstig in gevaar komt. Daarom hebben wij de redactie van het NRC Handelsblad toestemming gevraagd om het artikel over te nemen.

Alleen al in de regio Rotterdam kunnen patiënten er nu in vier ziekenhuizen voor terecht. De minister van Volksgezondheid liet het toe. Alleen heel ingewikkelde zorg moet je concentreren in een paar ziekenhuizen, vond hij. En defibrillatoren implanteren was niet meer zo ingewikkeld, door nieuwe techniek en kennis. Als de cardiologen bepaalden hoe het implanteren van ICD’s veilig kon gebeuren, dan vond hij het ook goed. Maar terwijl steeds meer ziekenhuizen vergunningen kregen, zijn cardiologen het nog altijd niet eens over wat veilig is. Ondanks jarenlange felle discussies. Cardiologen in academische ziekenhuizen vonden dat zij het implanteren van de defibrillatoren maar moesten blijven doen. Ze beschikken over grote hartcentra en kunnen complicaties makkelijk opvangen. Ook willen ze hun patiënten behouden. Voor het geld, zeiden de andere cardiologen. Nee, voor de studenten en de patiënten, reageerden ze. Alleen bij

ICD Journaal ICD

grote aantallen patiënten konden ze er artsen in opleiden.En hoe vaker ze de ingreep doen, hoe beter die gaat. Alle onderzoeken wijzen dat uit. Dit weekend nog liet KWF Kankerbestrijding weten dat patiënten beter af zijn in ziekenhuizen die veel dezelfde tumoren behandelen. Artsen kunnen ingrepen alleen vaak doen als ze niet in al te veel ziekenhuizen gebeuren. Maar sinds achtereenvolgende kabinetten ook willen dat ziekenhuizen met elkaar concurreren, is dat in de praktijk nauwelijks te bewerkstelligen. In theorie zou het kunnen: patiënten kiezen de beste artsen en alleen die kunnen zo blijven doen waar ze goed in zijn. Alleen, geen mens weet bij welke arts je moet zijn. Ziekenhuizen doen alleen maar meer behandelingen, niet minder, zeker als het gaat om winstgevende en niet al te ingewikkelde ingrepen. Adviesbureau The Boston Consulting Group constateert in een nog niet uitgebracht rapport dat 4,5 jaar na invoering van marktwerking in de zorg, bijna alle

ziekenhuizen nog altijd alles doen. Het stelt een alternatief voor. Stel dat ziekenhuizen nog maar eenderde van de soorten behandelingen doen en dat onderling enigszins afstemmen - de acute en chronische zorg daargelaten. Ze zouden voor wat ze blijven doen drie keer zoveel patiënten hebben. Jan Willem Kuenen, partner bij The Boston Consulting Group: “Hun artsen raken zo meer bedreven en leveren daardoor een hogere kwaliteit aan zorg.” Patiënten zouden nog altijd maar hooguit drie kwartier hoeven rijden. Het zou de samenleving 2 miljard euro per jaar opleveren, berekende het bureau. Neem borstkanker, de meest voorkomende vorm van kanker. Het kan nu in alle ziekenhuizen worden behandeld, soms zelfs op verschillende locaties van één ziekenhuis. Zo’n 60 procent van de ziekenhuizen zag in 2008 minder dan de internationaal geaccepteerde minimumnorm van 150 patiënten per jaar. Slechts zes ziekenhuizen voldeden aan de door het Nederlands Kanker Instituut-Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis voorgestelde norm

van minstens 320 patiënten - een norm die overigens alleen de grote instellingen halen. Ook als mensen niet langer dan drie kwartier naar een behandelplek hoeven te rijden, kan borstkanker volgens The Boston Consulting Group op 23 in plaats van nu 97 locaties worden behandeld. Eén voorwaarde: “Hiervoor is goede samenwerking tussen ziekenhuizen nodig.” Maarten Simoons in het Erasmus MC zegt dat de vier ziekenhuizen die defibrillatoren implanteren in de regio Rotterdam het niet eens zijn over welk van de vijf merken ICD’s ze inkopen. Hij weet ook niet of samen inkopen mag van de NMa, toezichthouder op de mededinging. Hij moet zorgen dat zijn afdeling goedkoper inkoopt dan de concurrentie. Maar voor de patiënt die in het ene ziekenhuis merk A krijgt en met klachten naar een ziekenhuis gaat dat alleen ervaring heeft met merk B, zou één merk wel eens beter kunnen zijn. De discussie over de vraag welke cardiologen wat mogen doen draaide in 2006 nog om dotteren, evenzeer een lucra-

ICD Journaal ICD

tieve ingreep. Elf ziekenhuizen die graag wilden dotteren, huurden er eind 2006 een lobbybureau voor in, Winkelman en Van Hessen. Het bureau liet zijn klanten begin 2007 per mail weten: “Vrienden, ter info, goed nieuws.” De lobbyist heeft dan net “vanuit de top van VWS” gehoord dat alle ziekenhuizen voortaan mogen dotteren, als ze maar voldoen aan de eisen van de beroepsvereniging van cardiologen, NVVC. De lobbyist vervolgt: “Goed dat we de afgelopen weken de belangrijkste (en grootste) fracties hebben gesproken en die aan onze zijde weten en dat er een stevig argumentatiedossier ligt, dat alle partijen kennen. We kunnen er ook in de media ons voordeel nog mee doen. Voor nu, gefeliciteerd met ons resultaat.” Dat de minister begin 2007 besloot dat meer ziekenhuizen mochten gaan dotteren, is opvallend. Zijn belangrijkste adviseur, de Gezondheidsraad, had hem net expliciet geadviseerd complexe behandelingen als dotteren en het implanteren van defibrillatoren niet in nog meer ziekenhuizen te laten plaatsvinden. Er waren

5

geen wachtlijsten, geen klachten. De raad vond het onnodig en duur om uit te breiden. Er zou in de ’nieuwe’ ziekenhuizen te weinig gespecialiseerd personeel zijn om dag en nacht complicaties te verhelpen. Sommige ziekenhuizen zouden het vereiste patiëntenaantal alleen halen door patiënten te opereren die ook anders konden worden behandeld. Nu, drie jaar later, krijgt de raad gelijk van het College voor Zorgverzekeringen. Arthur Wilde van het Amsterdamse AMC was voorzitter van de NVVC-commissie die over hartritmestoornissen gaat. Hij is gespecialiseerd in plotselinge hartdood en nam voor onderzoek ernaar onlangs een prestigieuze prijs in ontvangst - de Descartes-Huygensprijs. Ziekenhuizen, stelde zijn commissie, zouden de ICD’s alleen mogen inbrengen als ze voldoende elektrofysiologen, cardiologen en pacemakertechnici in dienst hebben, als ze patiënten elk uur van de dag nazorg kunnen bieden en als ze direct aan deze eisen voldoen. Eigenlijk kunnen alleen de heel grote hartcentra dat. Er zijn maar twintig elektrofysiologen in Nederland. De conceptrichtlijn haalde de jaarvergadering niet. Cardiologen van de kleinere ziekenhuizen vonden de richtlijn te strikt. Zij zijn met meer. Er kwam een commissie met afgevaardigden van ook middelgrote en kleinere ziekenhuizen. De eisen werden verlaagd. Ziekenhuizen hoeven nu geen elektrofysiologen in dienst te hebben. Ervaren cardiologen kunnen het ook doen. Ze krijgen een jaar de tijd om hun organisatie op orde te hebben. Arthur Wilde vreest dat als meer ziekenhuizen ICD’s mogen implanteren, dat ook meer zal gebeuren. Nu al krijgen volgens hem te veel patiënten er een ingebracht: 300 per miljoen inwoners, tegen 100 per miljoen in bijvoorbeeld Engeland. De

patiënten waren al eens gereanimeerd, of hun hart pompte niet goed genoeg. Maar, zegt Wilde, niemand weet precies hoe slecht een hart moet pompen om preventief een defibrillator te krijgen. De internationale richtlijnen zijn volgens hem ruimhartig. Op papier kan bijna iedereen met een verminderde hartfunctie er een krijgen, zegt hij, waardoor cardiologen “bijna ongelimiteerd” kunnen implanteren. “Financiële motieven kunnen daarin een rol spelen.” Marinus Split, voorzitter van de patiëntenorganisatie van ICD-dragers STIN, steunt Wilde daarin. Split vreest dat als meer ziekenhuizen de defibrillatoren gaan implanteren, meer mensen er onterecht een krijgen. “Artsen verdienen er meer geld mee dan met het voorschrijven van medicijnen of andere alternatieven.” Bovendien vreest hij dat “mensen onnodig komen te overlijden”. Niet alle ziekenhuizen die een vergunning aanvroegen of zelfs kregen, hebben hun zaken op orde, zegt hij. Namen van ziekenhuizen wil hij niet noemen. Formeel worden afdelingen getoetst door de Inspectie voor de Gezondheidszorg voordat ze een vergunning krijgen. De discussies onder cardiologen over welke ziekenhuizen ingrepen mogen

uitvoeren, verplaatsen zich van het dotteren naar de ICD’s, en nu naar de vervanging van hartkleppen via katheters. Dat zegt de voorzitter van de NVVC, Marcel Daniëls. Hij is cardioloog in het Jeroen Boschziekenhuis, dat geen vergunning aanvroeg voor ICD-implantaties omdat er volgens hem voldoende ziekenhuizen in de regio zijn die dat goed doen.Veel leden vonden de conceptrichtlijn “niet reëel”, zegt hij. Natuurlijk worden artsen handiger naarmate ze meer ’vlieguren’ maken. Maar: “Hoeveel implantaties moet je doen om bekwaam te zijn, of bekwaam te blijven? Daar is geen wetenschappelijk bewijs voor te vinden.” Haske van Veenendaal van het kwaliteitsinstituut voor de zorg CBO zegt dat de discussie zich niet beperkt tot de cardiologen. “Technologische ontwikkelingen maken het mogelijk dat zorg kan verschuiven van ’superexperts’ naar minder gespecialiseerde behandelaars doordat we meer van de diagnostiek of de behandeling weten en meer gestandaardiseerd kan worden.” ■

(Bron: NRC Handelsblad, zaterdag 15 mei 2010)

ICD nieuws

Helaas, mevrouw, het is tien over vijf

Een echtgenote van een ICD-drager vertelde ons het volgende verhaal: Ze was wat boodschappen gaan doen en toen ze thuis kwam trof ze haar echtgenoot, een ICD-drager, wat wezenloos aan op de bank met een fikse hoofdwond. Hij was bewusteloos geworden en blijkbaar van de bank gevallen. Meer kon hij zich niet herinneren. Hevig verontrust spoedde de vrouw zich met haar man naar de eerste harthulp van het centrum waar de ICD geïmplanteerd was. Daar werd haar man wel geholpen, maar de ICD kon niet worden uitgelezen. Reden: helaas mevrouw, het is tien over vijf en de technicus is al naar huis. Morgen bent u de eerste. Over 24-uurskwaliteitszorg gesproken!

6

ICD Journaal ICD

De STIN in statistieken Spreiding donateurs op basis van postcode

’Er zijn leugens, grote leugens en statistieken’, wordt wel eens gezegd. Toch wagen we het om kort enkele cijfers te presenteren ter gelegenheid van het tienjarig bestaan van de STIN. Zo is bijvoorbeeld de steeds snellere stijging van het donateursaantal te zien in de volgende cijfers: 2000 2005 2007 2009 2010

0 1000 2000 3000 4000

Op basis van de postcodes uit het donateursbestand is te constateren dat de spreiding van het aantal donateurs redelijk gelijkmatig is, met een enkele uitschieter. Wanneer we kijken naar de ruim 3300 ons bekende geboortedata blijkt dat 80% van de donateurs ouder is dan 50 jaar. Slechts 0.03% is jonger dan 10 jaar en eveneens 0.03% is ouder dan 90 jaar. Er is dus geen sprake van een evenwichtige spreiding van de donateurs over de verschillende leeftijdsgroepen. Maar daarin wordt misschien de ICD-populatie weerspiegeld.

Ook is te zien dat het overgrote deel (meer dan 77%) van de ICD-dragers mannelijk is, zie de volgende grafiek. ICD implantaties 2009: verdeling man/vrouw

Als derde grafiek nog een overzicht waarin zichtbaar wordt waarom ICD-dragers in Nederland een ICD kregen: uit voorzorg (profylactisch) of therapeutisch. ICD implantaties 2009: indicatie

vrouw; 22,3% therapeutisch; 28,1%

Met dank aan Petra Boorsma van de National Cardiovascular Data Registry is te zien dat de gemiddelde leeftijd bij de implantatie van een ICD relatief hoog is (hoewel lager dan bij de implantatie van een pacemaker (=PM)).

man; 77,7%

Gemiddelde leeftijd bij implantatie (2009)

icd pm

80 70 60 50 40 30 20

profylactisch; 71,9%

In elk geval moge hier in het ICD-Journaal ook na 10 jaar STIN de duidelijke conclusie getrokken worden, dat er nog steeds ruimte is voor groei in het donateursaantal: als nu zo’n 20% van de ICD-dragers in Nederland donateur is (geen slecht percentage voor een patiëntenorganisatie overigens), is er voldoende ruimte om door te groeien. Een uitbreidende en dus steeds grotere STIN kan beter haar doelgroep representeren in het gesprek met overheid, ziekenhuizen en zorgverzekeraars! ■

10 0 man

vrouw

ICD Journaal ICD

7

“De weg naar de poort”

ICD-dragers aan het woord Cor Burggraaf

Even voorstellen: Sinds ik donateur van STIN ben en ons lijfblad trouw lees, ben ik erachter hoe waardevol dingen zoals een ICD zijn. Het is toch wel heel bijzonder dat zo’n, klein, ’groots’ apparaat zo veel verwantschap geeft. Zo maar iemand uit het land die zijn of haar verhaal met ons allen deelt en daarmee zo veel herkenning doet ervaren. Ik vind het echt grandioos. Daarom hulde aan de hele club die telkens weer in actie komt om, ’ons blad’ 4 keer per jaar te laten verschijnen.

Mijn naam is Cor Burggraaf. Ik ben 48 jaar en geboren en opgegroeid in het Zuidhollandse Lexmond. In 1992 ben ik getrouwd met Willy van der Ham. We

8

wonen in Leerbroek. We hebben 1 zoon en 2 dochters. Mijn schooljaren waren wel heel gezellig, de studieresultaten niet zo! Daarom ben ik al jong aan het werk gegaan. Ik heb op diverse bedrijven gewerkt en ben door horen, zien en doen ingeleid in de geheimen van de fruitteelt. Een prachtig vak. Maar in 2001 ben ik overgestapt naar een heel ander arbeidsterrein, namelijk de houthandel en wel bij een bedrijf in Meerkerk. In deze tijd be- en overleefde ik mijn “seven eleven.”

What’s happened?

Hoe komt het zover dat je motor stilvalt, of beter gezegd op tilt slaat? Twee dingen werden me snel duidelijk: er zijn onge-

ICD Journaal ICD

veer even zoveel oorzaken als gevallen en oorzaak en/of verklaringen worden pas echt relevant als je overleeft. Dan moet er namelijk een strategie komen. Hoe nu verder? Mijn hartstilstand kreeg ik op 11 juli 2008 ’s morgens om half 10. Zittend aan de koffie. Thuis bij mijn vrouw en onze drie kinderen. Oorzaak? Als gevolg van het stoppen met roken! Nee, je verzint het niet, maar dit is géén geintje. Het is echt zo! Hoe dat mogelijk is? Zal ik uitleggen! Vanaf ongeveer mijn veertiende jaar tot 19 november 2007 heb ik gerookt. Ik was niet wat je noemt een kettingroker, maar met een paar peuken kwam ik de dag ook niet

door. De reden dat ik op die bewuste 19e november ben gestopt schuilt niet in het feit dat mijn huisarts mij onder handen had genomen. Nee, het was de spreekwoordelijke daad bij het woord voegen. Maar, hoewel ik met overtuiging tot deze actie overging, zat ik wel met lege handen. Ik moest toch wat. Vervolgens ben ik eigenlijk van de ene in de andere verslaving gerold. Na 19 november 2007 tot 11 juli 2008 zat er geen buil shag onder mijn stofjas maar een zakje drop. Altijd hard zoet, muntendrop of katjesdrop, ongeveer 700-1000 gram in de week. Dit is weliswaar niet zo’n schokkende hoeveelheid maar omdat het structureel was, week in week uit, leidde het tot een extreem laag kaliumgehalte. Hierdoor viel de elektronische prikkel voor de pompfunctie van mijn hart weg met als gevolg een hartstilstand. Achteraf werd in het Antonius Ziekenhuis te Nieuwegein weliswaar een marginaal maar toch een verdikt myocard vastgesteld. Of de ontstekingsremmer diclofenac, die ik inmiddels al een paar dagen slikte, daar de oorzaak van was, is nog niet vastgesteld. Maar het is bekend dat je dit medicijn niet mag gebruiken als je een harthistorie hebt. Vreemd eigenlijk. Terwijl ik dit zo zit te schrijven kom ik tot de conclusie dat wij mensen altijd maar weer bezig zijn om de verklaring te vinden voor alles wat ons overkomt. En dat, terwijl we er ons van bewust zijn dat er ook dingen gebeuren die zich niet laten verklaren.

A point of no return

Verklaring of geen verklaring. Dit is wel duidelijk: wanneer je het geluk hebt een hartstilstand te overleven, deelt dat je leven in tweeën. Het is ervoor of ernà. Een soort second life. Ik heb het gevoel dat je tijdens je leven dingen overkomen waarvan je zegt: dat is passè. Maar dat lukt je niet wanneer je na een hartstilstand als het ware terugkeert in het leven. Deze ervaring is evident. Die duw je niet weg door te zeggen: “Je bent zeker een gevoelig type”. En zelfs als je de neiging hebt om ze wat weg te stoppen, staat je omgeving er garant voor dat je daarin niet slaagt. Dat is zowel positief als negatief. Positief omdat echt meele-

ven hartverwarmend is. Negatief, omdat je er soms bijna ziek van wordt, wèèr het hele verhaal te moeten vertellen. Wat dat betreft ben ik echt blij dat er langzaam maar zeker minder naar gevraagd wordt. Er zijn evenwel een aantal ervaringen die ik graag met u deel. Allereerst wat er in mijn gedachten omging toen ik weer na 48 uur bij bewustzijn kwam. Nog voordat men mij vertelde wat er gebeurd was, ontdekte ik dat ik in het ziekenhuis lag, maar ik kon me niet voorstellen om welke reden. Allemaal toeters en bellen. Ik testte mijn handen en voeten. Ik dacht: “Ik ben niet verlamd.” Alles was er nog: vingers, tenen en heel apart was dat ik helemaal geen pijn voelde. Het bijzondere is eigenlijk dat ik voor die elfde juli nooit de minste pijn heb gevoeld en daarna ook niet. Vervolgens was het voor mij, toen ik eenmaal “bij” was, heel onwerkelijk dat er mensen naar mijn bed kwamen zo op een manier van “hij leeft nog”, al kan ik dat achteraf vanuit hun standpunt goed begrijpen. Ook het verblijf in het ziekenhuis was voor mij een totaal nieuwe ervaring. Vaak was ik bij deze of gene op bezoek geweest maar na een half uur ging je dan weer weg. Nu was het juist andersom. Nu leerde ik mijn vrouw, kinderen, familie en vrienden op een heel andere manier kennen en waarderen. Dit verblijf in het ziekenhuis is voor mij een goede tijd geweest. Wat zijn wij in ons goede vaderland gezegend met een geweldige medische kennis en zorg. Als je niet gaat liggen zeuren of moeilijk doet, staat het personeel altijd voor je klaar. Ondanks de grote werkdruk is er toch zo nu en dan even tijd voor een praatje. Ook de medewerkers van de civiele dienst die er elke dag opnieuw voor zorgen dat alles schoon blijft, wil ik graag noemen. Wat betreft de medische zorg ben ik allen die aan mijn herstel hebben bijgedragen zeer erkentelijk. Mede daardoor is er een band ontstaan tussen het Antonius Ziekenhuis en mij.

I have a dream

Na twee weken werd ik op 23 Juli 2008 uit het ziekenhuis ontslagen. Met een

ICD Journaal ICD

ICD. De artsen waren ervan overtuigd dat ze me niet zonder “waakhond” weg mochten sturen. Mijn plechtige belofte om geen drop meer te eten mocht niet baten. En eerlijk is eerlijk, mijn cardioloog heeft mijn ICD super geïmplanteerd. Ik kan zo goed als alles weer zonder problemen doen. Ook de sociaal maatschappelijke begeleiding in Nieuwegein vond ik waardevol. Dat alles neemt niet weg dat ik zoiets als emotionele afstotingsverschijnselen ervaar. Je hebt toch iets in je lichaam zitten wat er eigenlijk niet in thuis hoort. De geweldige bescherming die een ICD betekent, houdt niet in dat het allemààl hosanna is. Soms is het ook echt een waakhònd die resoluut ingrijpt zoals bij mij, ook al was het onterecht. Het gevolg was dat ik opnieuw twee maanden geen auto mocht rijden. Kort nadat ik dit achter de rug had, belandde ik in het ziekenhuis met trombose in mijn sleutelbeenader. De band met je ICD wordt hier niet beter door. Op dit moment lijkt het er eigenlijk een beetje op dat je als ICD-drager “levenslang”hebt. Maar als ik terugkijk en voor mezelf alles op een rijtje zet, vraag ik me af of dat in mijn geval wel noodzakelijk is. Daarom hoop ik serieus op de bereidheid van cardiologen om in deze richting mee te denken, niet alleen voor mij maar ook in het algemeen want ik kan me voorstellen dat er meer ICDdragers zijn die hierbij belangen hebben. Ik schrijf dit onder het kopje “I have a dream”. In het enkelvoud dus maar eigenlijk moet het meervoud zijn. Er is namelijk nog iets wat mij bezighoudt en dat is de geestelijke dimensie. Weet u, ik vond het altijd al een veelzeggende naam: “De weg naar de poort”. Het is de naam van de weg die, als je uit het zuiden komt, van de A2 naar het Antonius ziekenhuis leidt. “De weg naar de Poort”, dat is het door Gods goedheid en zorg over mijn leven ook geworden. Ik mag weer verder. In het Antonius Ziekenhuis hangt op elke zaal boven de deur een crucifix. Het ultieme symbool van hoop, voor mij zo prachtig verwoord in het lied met als titel: “Het ruwhouten kruis” (voor belangstel-

9

Zoals u ziet, is de fruitteelt óók vol van schoonheid en pracht!

lenden: de tekst kunt u vinden in de liedbundel van Johannes de Heer, nummer 836). De tekst van dit lied is de feitelijke grond onder mijn bestaan. Daarom wil ik u deze ontboezeming doen. Ik droom er wel eens van deze bron van hoop als pastoraal werker c.q. geestelijk verzorger door te mogen geven in een ziekenhuis. Waarom? Dat zal met het achterliggende verhaal duidelijk zijn. Niet omdat ik zo’n eminentie ben in de theologie maar wel omdat ik naast iedereen kan gaan zitten die er weet van krijgt hoe kwetsbaar we als mens zijn. Het kan best zo zijn dat mijn cardioloog over een paar jaar zal zeggen: “Cor, jij komt niet meer van een ICD af.” Ik weet nu al wat ik dàn tegen hem zal zeggen”: “Oké, als ù er dan maar een nieuwe inzet als hij vervangen moet worden.” En wat het andere betreft. Wanneer God zegt: “Ik ga met jou een andere weg” dan leg ik me daar bij neer. Dat is altijd het beste. Want dan bevind ik me nog steeds op “De weg naar de Poort” en dat is géén droom. ■

Nieuwe ICD, dan ook een nieuw ICD-identiteitsbewijs

ICD nieuws

Als ICD-drager moet je er in principe op kunnen vertrouwen dat je van het ziekenhuis een nieuw ICD-identiteitsbewijs ontvangt wanneer je ICD wordt vervangen. Maar in de praktijk blijkt dit soms minder vanzelfsprekend te zijn. Wij adviseren u daarom er ook zelf alert op te zijn dat u na de vervanging een nieuw identiteitsbewijs ontvangt waarop merk en type van de vervangende ICD zijn vermeld alsmede de specificaties van de draden. Beschikt u niet over een ICD-identiteitsbewijs met de juiste gegevens, dan kunt u tijdens uw verblijf in het buitenland in de problemen komen.

Hartklachten carrièrevrouwen

Carrièrevrouwen betalen een forse prijs voor hun succes. Als gevolg van het stressvolle werk lopen ze een hoger risico op hartklachten. Dat blijkt uit onderzoek onder leiding van het Glostrup University Hospital in Denemarken. Hartklachten als gevolg van een te drukke baan vormden jarenlang een mannenkwaal, maar vrouwen hebben de achterstand nagenoeg ingelopen. Binnen de laatste groep wordt wel een verschil geconstateerd: vrouwen die zeggen dat de werkdruk ’veel te hoog’ is, hebben een twee keer zo grote kans op hartziekten als vrouwen die de hoge druk niet van toepassing achten op hun job. Het onderzoeksteam volgde vijftien jaar lang ruim 12.000 vrouwen tussen de 45 en 64 jaar. Daarvan hadden 580 deelneemsters met hartziekten te kampen gekregen, zoals hartaanvallen en -infarcten. Leeftijd en werkdruk waren de meest bepalende factoren. Vooral vrouwen van middelbare leeftijd zouden moeten oppassen. (Bron: Scanner EMC, nummer 6, juni 2010)

10

ICD Journaal ICD

Negenjarige jongen kreeg in april 2010 zijn vijfde ICD

Claudia Witters, Frans Mol (Met dank aan kindercardiologe dr. Ingrid Frohn en hartfunctietechnicus pediatrie Marco Kruit van de Afdeling Kindergeneeskunde-kindercardiologie van het Erasmus MC-Sophia voor het beschikbaar stellen van de meest recente röntgenfoto’s van Mika en het schrijven van een toelichting daarbij).

Voor de lezer die het verhaal van Mika niet kent *) een korte samenvatting: Mika is een jongen van 9 jaar en heeft het LQT3-syndroom, een erfelijke ritmestoornis. Vanaf zijn geboorte is hij daarvoor onder behandeling in het Erasmus MC-Sophia in Rotterdam. Sinds 2002 heeft hij een ICD die vanwege zijn jonge leeftijd in zijn buik is geplaatst. Vanaf die periode tot 2006 bestond het leven van de familie uit angst voor het afgaan van de ICD, omdat dit vaak gebeurde en gepaard ging met veel shocks achter elkaar. In juni 2006 kreeg Mika daarom al zijn derde ICD en in mei 2009 zijn vierde. Reeds in april 2010 werd deze laatste vervangen vanwege een draadbreuk.

Mika 2: In gesprek met Nicolle Hilbers

We hebben met Nicolle Hilbers, de moeder van Mika, afgesproken om 13:30 uur, zodat we onder schooltijd even rustig, zonder kinderen, kunnen praten. Drie jaar geleden hebben we elkaar al gesproken. Omdat Claudia zelf eveneens moeder is van twee jongens met een aangeboren hartafwijking, ontstond er toen al snel een “klik” tussen beide vrouwen. Ook nu voelt het alsof de twee elkaar al jaren kennen en vliegen de onderwerpen kris kras door elkaar over tafel.

Mika in het klein is. Niet alleen uiterlijk, maar ook qua gedrag lijken ze als twee druppels water op elkaar. Bij Jelle en Hieke is dit eigenlijk ook het geval. De kinderen kunnen het goed met elkaar vinden, maar evengoed maken ze ruzie. Jelle is aan de ene kant heel beschermend voor Mika, maar vindt het heel moeilijk om met de situatie van Mika om te gaan als het even niet goed gaat. Hij begrijpt wel dat al dat gedoe in het ziekenhuis niet leuk is, maar al die aandacht die Mika krijgt geeft

Mika heeft een oudere broer Jelle van 11 en twee zusjes, Hieke van 7 en Noor van 3. Nicolle vertelt dat Noor eigenlijk een

*) Mika: Leven als ouders tussen angst en geluk (ICD-

ICD Journaal ICD

Journaal 2007-2; www.stin.nl, Aan het woord, Dragers)

11

naar Rotterdam om advies te vragen want wanneer Mika ’s ochtends koorts heeft, betekent dat meestal niet veel goeds. Gezien zijn voorgeschiedenis werd er meteen een bed gereserveerd en een ambulance geregeld die haar en Mika thuis kwam ophalen. In het Sophia werd Mika vanwege de koorts meteen in een box gelegd. Af en toe hoestte hij. Hoewel de artsen betwijfelden of Mika de Mexicaanse griep had, lieten ze toch wat slijm afnemen om op kweek te zetten. In de loop van de dag steeg de koorts maar Mika’s hart bleef het goed doen: geen ritmestoornissen, geen shock! Dat was voor het eerst in heel veel jaren. Ondanks de koorts mochten ze daarom vrij snel weer naar huis. Mika, temidden van zijn broer en zusjes

soms wel “jaloerse” gevoelens. Ook mist hij Mika heel erg als deze in het ziekenhuis is. Thuis delen ze een kamer, dus dan is hij ineens “alleen”. Nicolle vindt het zonder meer positief dat Mika kan opgroeien samen met andere kinderen in een gezin. Daardoor is niet steeds alle aandacht op hem gericht en verloopt zijn leven ook zo ”gewoon” mogelijk. Als hij het verdient krijgt hij een complimentje maar als hij een keer zijn boekje te buiten gaat krijgt hij er net zo stevig van langs als zijn broer en zussen. Voor haar en Pierre werkt het eveneens gunstig want omdat ook de andere kinderen aandacht vragen, kunnen ze eenvoudig niet altijd alleen met Mika bezig zijn.

uitzondering maar het is vooral erg vervelend als het in een ziekenhuis gebeurt. Uit ervaring weten Nicolle en Pierre, haar man, gelukkig zo langzamerhand wel wat ze in dergelijke gevallen moeten doen: namelijk rechtstreeks contact opnemen met Mika’s cardiologe. Maar ze kunnen zich voorstellen dat ouders die daar bij de behandeling van hun kind voor de eerste keer mee worden geconfronteerd met de handen in het haar zitten. Ze raden ze daarom aan zeer alert te zijn op mogelijke communicatiestoornissen tussen het ziekenhuispersoneel en zich in dergelijke gevallen rechtstreeks in verbinding te stellen met de behandelend specialist.

In mei 2009 werd besloten de ICD van Mika te vervangen omdat de “batterij” leeg was. Het werd dus een geplande wisseling onder narcose, waarbij de ICD, evenals de vorige drie, weer in de buik geplaatst werd. Gelukkig was de bedrading van de ICD nog goed, zodat Mika na twee dagen met zijn vierde ICD naar huis kon. Jammer genoeg bleek, evenals in het verleden, de communicatie tussen de afdelingen in het ziekenhuis niet te kloppen. Men wilde Mika vanuit de OK namelijk naar de mediumcare brengen, maar Nicolle wist heel goed dat dit de IC moest zijn.

Afgezien van een enkele shock in september 2008 en de vervanging van de ICD ging het na de geboorte van Noor in 2007 goed met Mika tot januari 2010. Er waren wel enkele opnames maar die hielden meestal verband met koortsaanvallen. Koorts ontregelt bij Mika namelijk de werking van zijn medicijnen en dat heeft vaak een shock van de ICD tot gevolg.

Nu is gebrek aan goede communicatie tegenwoordig helaas meer regel dan

12

In november 2009 was het daarom toch wel even schrikken. Heel Nederland was in de ban van de Mexicaanse griep en toen Mika op een maandagnacht koorts kreeg, dacht Nicolle natuurlijk meteen dat dit virus ook bij hem had toegeslagen. Dinsdagochtend belde ze meteen

ICD Journaal ICD

Vanwege de hectiek op de afdeling (er lagen een paar kindjes erg slecht, minder leuk dus) was de uitslag van het kweekje op dat moment nog niet bekend. Maar omdat Mika dolgraag de andere dag weer naar school wilde, belde Nicolle ’s avonds op voor de uitslag. Mika had inderdaad de Mexicaanse griep! Hij heeft nog een paar dagen koorts gehad maar er verder geen nare gevolgen van ondervonden. Nicolle vindt het nog bijna ongelooflijk dat Mika hier zo goed doorheen is gerold. Het had voor hem ook nog het voordeel dat hij die nare prikken niet hoefde te hebben. Echt mis ging het in januari 2010. Mika liep het noro-virus op. Dit buikvirus dat gepaard gaat met braken en diarree ontregelde de werking van zijn medicijnen zodanig dat hij nu zelfs geen koorts kreeg. Maar het gevolg was natuurlijk wel shocktherapie. Het enge was dat soms meer dan een shock nodig was om het hartritme van de arme jongen te herstellen. In allerijl werd Mika naar het Sophia gebracht maar omdat de ICD-technicus niet aanwezig was, ging het in één ruk door naar het Erasmus MC. Na een week was Mika lichamelijk weer zo ver opgeknapt dat hij naar huis mocht maar geestelijk was hij na deze traumatische ervaringen nergens meer. Hij was een en al angst. Dat kwam ondere andere doordat het noro-virus hoofdpijn veroorzaakte en Mika deze associeerde met de hoofdpijn die hij ook voelt als er een shock dreigt. Er moest professionele hulp

komen en die kwam er gelukkig via het het PEC (Pedagogisch Expertise Centrum) in Breda. Daar startte men met EMDRtherapie (zie kader), aangevuld met speltherapie en dit programma volgt hij op het ogenblijk dat u dit leest nog steeds. Mika heeft duidelijk baat bij deze therapie. Hij vertoont niet langer ontwijkend gedrag

EMDR EMDR of Eye Movement Desensitization and Reprocessing is een methode voor de behandeling van mensen met ernstige problemen na een schokkende gebeurtenis. De naam heeft betrekking op het minder gevoelig maken voor spanningen veroorzaakt door een gebeurtenis door middel van oogbewegingen en het opnieuw structureren van de gedachten over de bewuste gebeurtenis. EMDR werd eind jaren tachtig geïntroduceerd door de Amerikaanse psychologe Francine Shapiro als een veelbelovende, kortdurende behandeling voor psychotrauma’s. Waarom en hoe het precies werkt is nooit helemaal verklaard, maar uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat het een zeer effectieve methode is voor de behandeling van slachtoffers van schokkende gebeurtenissen. Hierbij wordt niet alleen gedacht aan overvallen en ernstige ongevallen, maar ook aan plotselinge, ernstige ziektes die we als ICD-dragers allemaal wel kennen (voor meer informatie: zie www.stin.nl, pagina Adressen/links/EMDR).

als zijn ziekte aan de orde komt, maar kan er rustig over praten. Hij vertelt ook trouw wat er tijdens de therapie met hem is besproken. Hij weet nu precies wat er met hem aan de hand is. Dat bleek onlangs toen Pierre, zijn vader, naar aanleiding van een televisieprogramma waarin besproken werd dat veel mensen iets mankeren, opmerkte: “Zo zie je maar, Mika, dat iedereen wel wat heeft. De een heeft dit, de ander dat en jij hebt je kastje.” “ Nee papa”, was het antwoord: “Ik heb het aan mijn hartje”. Er heeft dus duidelijk een bewustwordingsproces plaatsgehad.

In april 2010 was het opnieuw crisis, want bij een reguliere controle werd een draadbreuk geconstateerd. Om de draad

Nee papa, ik heb geen kastje; ik heb het aan mijn hartje te vervangen was opnieuw een operatie onder volledige narcose nodig waarvoor ook de borstkas open moest en daarom besloot men tegelijkertijd de ICD maar te vervangen al was deze pas een jaar oud. In de toekomst was er dan in elk geval een ingreep minder nodig. Het werd een gecompliceerde ingreep die maar liefst acht uur duurde maar die verder volledig slaagde. De artsen hebben zelfs aan de toekomst gedacht door de shocklead aan het einde als het ware te splitsen en in twee plaatsen op het hart te leggen, zodat de ICD ook de komende jaren tijdens de groei optimaal kan shocken. Wel waren de eerste acht weken na de operatie spannend want voor het plaatsen van de ICD was de buikwand wat opgerekt en die moest nu weer vacuum trekken. Gebeurde dat niet dan kon de ICD uit de pocket klappen. Gelukkig deden zich geen complicaties voor en dat is tot op heden zo gebleven. Op foto 1 en 2 kunt u zien waar de ICD en de draden zich in het lichaam van Mika bevinden. De toelichting is van zijn ICD-Technicus Marco Kruit.

1 Inmiddels heeft Mika zijn vijfde ICDsysteem gekregen. Al de operaties hebben hun sporen achter gelaten en diverse onderdelen zijn nog zichtbaar op de röntgenfoto’s. Op foto 1 is goed te zien dat het ICD-systeem bestaat uit een generator,

ICD Journaal ICD

2 elektrodedraden en schokdraden. De generator bestaat uit drie herkenbare onderdelen, de batterij, de condensator en de stuurelektronika. Vanuit de generator gaan een paar draden naar het hart die daarop zijn vastgehecht. Dit zijn de ogen en oren van de ICD. Hiermee kijkt de ICD of het ritme in de pas blijft lopen. Als het ritme te langzaam wordt, zal de ingebouwde pacemaker een pulsje geven aan het hart, zodat de hartspier weer op tijd samentrekt. Als het ritme te snel wordt, start de elektronika in de generator de ICD-functie en zal, nadat nogmaals gecontroleerd is of het ritme nog te snel is, een elektrische schok worden afgegeven. Deze schok wordt afgegeven tussen de “kluwen” van schokdraden rechts op de foto en het metalen huisje dat om de generator zit. Op foto 2 is te zien dat de schokdraden bestaan uit twee delen. Die zorgen er samen voor dat de elektrische stroom van de schok goed verdeeld wordt over de hartspier. Door de schok wordt het normale ritme weer hersteld. Was de ingreep zelf een volledig succes, voor Mika was het een drama. Dat kwam omdat de operatie niet in het kleinere Sophia kon worden verricht maar moest plaatsvinden in het thoraxcentrum van het grote Erasmus MC zelf. Hier ondervond Mika niets van de kindvriendelijke benadering die hij gewend is in het kindvriendelijke Sophia. Daar mag hij bijvoorbeeld bij mama op schoot blijven zitten als men begint met de voorbereidingen voor de operatie, maar in het Erasmus MC wilde men daar niet van weten. Regel was regel en daar kon men niet van afwijken. De jongen raakte volledig in paniek en er moest heel wat aan te pas komen eer men met de operatie kon beginnen. Uiteraard heeft Nicolle haar ongenoegen hierover kenbaar gemaakt en niet vergeefs. In het Erasmus MC heeft men toegegeven dat men van deze situatie geleerd heeft en dat je zo niet omgaat met kinderen die

13

angstig zijn voor het ondergaan van een operatie. Het was voor de betrokkenen ook een goede les. Bij dergelijke ingrepen zijn voortaan kinderverpleegsters uit het Sophia aanwezig en worden de regels soepeler gehanteerd. Inmiddels zit Mika in groep 5 van de reguliere basisschool, waar zijn broer en zus ook naar toe gaan. Mika heeft een “rugzakje” voor taalondersteuning. Aanvankelijk kreeg hij ook logopedielessen maar die zijn sinds kort niet meer nodig. Verder doet hij het prima. Hij haalt mooie cijfers en is volkomen happy in zijn schoolwereldje. Erg fijn voor hem is dat de hele schoolgemeenschap met hem meeleeft. Zo hingen er tijdens de laatste operatie na twee dagen al meer kaarten boven zijn bed dan bij andere kinderen op zijn kamer die al meer dan een week in het ziekenhuis lagen. Omdat er in de klas een keer iets is gebeurd met Mika, heeft mevrouw Flipse, zijn “juf” in groep 2 en 3 op basisschool De Driezwing in Breda, een boekje gemaakt waarin zij aan de hand van tekeningen met een poppetje met daarop een fotohoofdje van Mika, uitlegt wat Mika precies heeft en hoe de ICD in zijn buikje Mika helpt. Een paar pagina’s treft u aan bij dit artikel. Het volledige boekje kunt u per e-mail bestellen bij ons kantoor in Zaandam ([email protected]) onder vermelding: Boekje Mika. Mika zit op zwemles bij het revalidatiecentrum in Breda omdat het water daar warmer is en hij zich daar prettiger bij voelt. Hij was eerder al begonnen met

zwemmen in een regulier zwembad maar ten gevolge van wat ziekenhuisopnames moest hij steeds weer opnieuw beginnen en bovendien had hij het daar heel koud. Nu zwemt hij gezellig samen met Hieke die ook mee mocht. Jammer genoeg kan het halen van een diploma daar niet. Daar zal dus weer iets voor geregeld moeten worden. Claudia beaamt dit, omdat ook haar twee kinderen met LQT1 zwemles hebben gehad bij het revalidatiecentrum in Tilburg. Zij moesten toen in Hilvarenbeek afzwemmen. Voordeel daar is dat één van de ouders mee mag zwemmen bij het diplomazwemmen.**) Nicole geeft aan dat het continu moeten regelen van alles haar soms wel even opbreekt. Als zij nu terugkijkt op de afgelopen jaren, is ze verbaasd dat ze zich, samen met Pierre staande heeft weten te houden. Alles gaat als het ware op de automatische piloot. Alles moet gecheckt worden, iedere verandering zelf geregeld. Het lijkt wel of er gedacht wordt: Als ouders zoals wij het buiten het ziekenhuis volhouden om dag in dag uit te zorgen voor en bezorgd te zijn om een kind als Mika en dat te doen in goede harmonie met de opvoeding van de andere, gezonde kinderen, dan zullen ze daarbij ook wel geen hulp nodig hebben. Maar dat is natuurlijk niet zo. Waar moet je bijvoorbeeld aankloppen als je kind heel angstig is na al die opnames en in paniek raakt als de ICD wordt uitgelezen of door een langdurige opname misschien een trauma heeft opgelopen? Gelukkig is er op dit punt in het Erasmus MC-Sophia de laatste jaren veel veranderd.

Ook nadat Mika het ziekenhuis verlaten heeft, kan ze een beroep doen op maatschappelijke of psychologische ondersteu-

Het lijkt erop dat men denkt: als ouders zoals wij het volhouden, dan zullen ze ook wel geen hulp nodig hebben. ning. Alle lof met name voor de pedagogisch medewerkster Carola die zo’n beetje tot het gezin is gaan behoren. Ze staat altijd voor Nicolle klaar. Om zo maar iets te noemen: Ligt Mika in het ziekenhuis en kan zij ’s morgens niet meteen aanwezig zijn omdat de andere kinderen naar school gebracht moeten worden, dan vangt Carola Mika op. Veel steun ondervindt Nicolle verder van de cardiologe die Mika behandelt. Geen kwaad woord over de cardiologen die Mika daarvoor behandelden maar een vrouwelijke cardioloog heeft volgens Nicolle net iets meer feeling voor de emoties die de ziekte van Mika voor hem en het gezin met zich meebrengt. Ze denkt meer mee, belt zelf op om te vragen hoe het allemaal gaat. ”Moederinstinct?” Niet alleen voor Mika is psychologische ondersteuning nodig maar ook voor zijn ouders en zijn broer en zussen. Mika is een voorbeeldig ziekenhuiskind, dat precies doet wat er van hem gevraagd wordt. In het ziekenhuis is hij een stoer mannetje. Maar thuis komt de spanning eruit. Hij is dan boos of bang en geeft vaak aan dat hij dan buikpijn heeft. Dit vergt een hoop navragen door de ouders, omdat ze natuurlijk eerst zeker moeten weten dat er niet iets anders aan de hand is. Met het PEC is afgesproken dat het hele gezin daarom in therapie gaat zodra het EMDRprogramma van Mika is afgerond. Ruim een uur later nemen we afscheid van Nicolle. Claudia en zij wisselen elkaars e-mailadres uit zodat ze contact kunnen houden. Die twee hadden waarschijnlijk nog wel een uur vol kunnen kletsen, maar hun gezinsleven roept weer, en de scholen gaan zo uit. ■ **) Claudia Witters (ICD-Journaal 2009-4; www.stin.nl, Aan het woord, Dragers)

14

ICD Journaal ICD

Is primaire preventie door implanteerbare cardioverter defibrillatoren “shockproof”of zinvol? ICD-implantatie moet worden beschouwd als standaard voor deze groep. prof. dr. E.E. van der Wall en prof. dr. M.J. Schalij, Afdeling cardiologie, LUMC, Leiden

Gedurende de laatste twee decennia zijn studies op het gebied van implanteerbare cardioverter defibrillatoren (ICD’s) vooral gericht geweest op de implantatie van ICD’s uit voorzorg (profylactisch) en wel ter voorkoming van of preventie tegen een plotselinge hartdood bij patiënten die daarop een groot risico lopen. Daaruit is gebleken dat in deze risicogroep, met name patiënten die een hartinfarct hebben overleefd en die een verlaagde linkerkamer ejectiefractie hebben, aanmerkelijk meer kans hebben om te overleven. Deze positieve uitkomsten vormen een aanvulling op de optimale behandeling met medicijnen van deze patiënten en in die mate dat

In de afgelopen jaren zijn de indicaties voor de implantatie van ICD’s ter voorkoming van een plotselinge hartdood sterk uitgebreid. Nieuwe studies op ICDgebied zullen zich vanaf nu daarom meer bezighouden met een meer selectieve en gerichte toepassing van deze therapie. Dit kan worden bereikt door ICD-patiënten te selecteren op basis van hun fysiologische en genetische risicofactoren. Er zal ook meer aandacht moeten worden besteed aan het gebruik van de ICD ter voorkoming van spontane kwaadaardige ventrikeltachycardieën en indicaties voor een klinische plotselinge dood. Klinisch is het gebruik van ICD’s uitgebreid tot patiënten met hartziekten die vatbaar zijn voor ventrikelfibrillatie, zoals hypertrofische cardiomyopathie (verdikte hartspier), aritmogene rechterventrikel dysplasie (ARVD), Brugada syndroom en lang QT-syndroom. ICD’s zullen ook steeds meer worden gebruikt in combinatie met een ventriculaire tachycardie-ablatie (VT-ablatie) of

ventriculaire fibrillatie-ablatie (VF-ablatie) waarbij gebruik wordt gemaakt van kathetertechnieken (’hybride aanpak’). De komst van de CRT-D (resynchronisatietherapie ICD) is onderwerp van veel andere nieuwe klinische studies. Daarin onderzoekt men in hoeverre CRT in een vroeg stadium kan worden gebruikt ter voorkoming van een plotselinge hartdood bij een specifieke groep patiënten met een hoog risico daarop en hoe de toepassing van deze techniek nog kan worden verfijnd. Ten slotte worden combinaties verkend van ICD’s en regeneratieve of vervangingsgeneeskunde zoals stamceltherapie. Niettegenstaande de unieke voordelen van ICD-therapie moeten we toch opmerken dat de meeste gegevens uit de klinische studies werden vertaald naar de huidige richtlijnen zonder dat kritisch werd beoordeeld of de toepassing alleen maar voordelen had of dat ze ook nadelige gevolgen kon hebben. ICD-therapie brengt namelijk inherente risico’s met zich mee. Te denken valt aan infecties, onterechte schokken, het vaker optreden van ritmestoornissen als bijwerking van de behandeling daarvan, defecten aan het apparaat en/of de leads en complicaties in de procedures die het ziektebeeld en daardoor de kwaliteit van leven nadelig kunnen beïnvloeden. Bovendien moet rekening gehouden worden met de economische kanten zoals kosten-batenanalyse en kosteneffectiviteitsratio. In het artikel “Primaire preventie met ICD’s, zijn we op het goede spoor?” in het NHJ (Netherlands Heart Journal) van maart 2009 stellen professor dr. A.A. Wilde en dr. T.A. Simmers daarom de indicaties die worden gebruikt voor implantatie van een ICD als primaire preventie bij patiënten met een verlaagde linkerkamerfunctie

prof. dr. E.E. van der Wall

prof. dr. M.J. Schalij

ICD Journaal ICD

15

ter discussie. Op basis van recente evaluaties en kritische beoordelingen wijzen de auteurs op een overschatting van de klinische voordelen en benadrukken ze de noodzaak van een strengere risicostratificatie. Ze pleiten zelfs voor heroverweging van de bestaande richtlijnen. Dit is in overeenstemming met de gegevens van een studie in het LUMC onder deze groep patiënten. Daarbij werden de richtlijnen voor de behandeling met medicijnen en een ICD strikt toegepast. Uiteindelijk bleek dat slechts 29 van de 517 (5,6%) patiënten na een hartinfarct in aanmerking kwamen voor ICD-therapie. Deze bevinding versterkt de mening dat hoogrisico indicatoren voor plotselinge hartdood, zoals de linkerkamer ejectiefractie (EF),

niet onmiddellijk na het hartinfarct definitief moeten worden vastgesteld maar vanwege mogelijke veranderingen en herstel in de linkerventrikel minimaal een maand daarna. Het is daarom duidelijk dat verdere risicostratificatie-studies van de patiënten na een hartinfarct het mogelijk maken ICD-therapie op een meer kostenefficiënte manier toe te passen. Samenvattend kunnen we stellen dat een herwaardering van de voordelen en de potentiële gevaren van ICD-therapie het artsen mogelijk zal maken om een meer wederzijds geïnformeerde en evenwichtiger dialoog te voeren met collega’s en patiënten. Of dit gevolgen moet hebben voor de lopende discussie over de wel of

niet noodzakelijk geachte uitbreiding van ICD-implantatiecentra in Nederland is een interessant discussiepunt. Alle belanghebbenden worden aangemoedigd om deel te nemen aan dit debat en hun eigen ideeën naar voren te brengen over het juiste gebruik van ICD-implantaten bij patiënten met een risico op een hartstilstand. Opmerking: Bovenstaand artikel is een vertaalde en aangepaste versie van het oorspronkelijke dat met als titel “Primary pevention by implantable cardioverter defibrillators: shock proof?” is verschenen in het Netherlands Heart Journal, Volume 17, Number 3, March 2009/91. Gijs Sterks nam de vertaling van het Engels in het Nederlands voor zijn rekening. ■

In geval van nood: Emergency card

redactie

Veel ICD-dragers maken dankbaar gebruik van het briefje in verschillende talen over het fouilleren op vliegvelden en daarom vroeg een ICD-drager ons of wij toevallig ook beschikken over een dergelijke publicatie waarin voor omstanders en voor medisch en verplegend personeel te lezen staat wat er moet gebeuren als de ICD onverhoopt, tijdens het verblijf in het buitenland, een shock of een alarmsignaal afgeeft en/of er een hartstilstand optreedt en men de taal van het land (in dit geval Frans) niet machtig is. Wij moesten zijn vraag ontkennend beantwoorden. Vervolgens hebben we hem verzocht voor ons op papier te zetten welke informatie hij in een dergelijke situatie zou willen verstrekken en hebben zijn concept door onze collega’s van BIPIB (de Belgische ICD-patiëntenorganisatie) in het Frans laten vertalen.

Kort daarop volgde de vraag of dit briefje ook in andere talen beschikbaar was en of er geen versie kon worden ontworpen die door alle ICD-dragers kan worden gebruikt. Wij wilden best aan die wens tegemoet komen maar een tekst opstellen die bruikbaar is in alle situaties die zich overal ter wereld kunnen voordoen is eerder gezegd dan gedaan. Daarom is er heel wat denkwerk verricht maar ten slotte zijn we toch, samen met onze medisch adviseur drs. R. Derksen, tot het concept gekomen dat op de volgende

16

pagina staat afgedrukt. Wanneer u van mening bent dat de tekst nog voor verbetering vatbaar is of aanvulling verdient, dan vernemen we dat graag van u. Anderzijds moet deze ook niet te uitgebreid zijn want we mogen aannemen dat ICDdragers niet op reis gaan zonder dat ze de nodige informatie over hun ICD en hun hartkwaal in hun bagage hebben. Voorlopig is alleen een Engelse tekst beschikbaar, maar in de loop van de tijd zullen we andere talen toevoegen. Regel-

ICD Journaal ICD

matig ontvangen wij van ICD-dragers de tekst van het briefje voor de controle op de luchthaven als zij toevallig in een land verbleven waarvan nog geen versie beschikbaar was. Wij vertrouwen erop dat op deze manier ook deze informatie op niet al te lange termijn in veel talen beschikbaar zal zijn. U kunt deze kaart kopiëren maar uiteraard is die vanaf heden ook te downloaden op onze website www.stin.nl, pagina Reizen, Problemen met de ICD ■

EMERGENCY CARD ICD (IMPLANTABLE CARDIOVERTER DEFIBRILLATOR)

ATTENTION! I have a heart condition and I have an ICD; for identification: see my ICD Card (ik ben hartpatiënt en ik draag een ICD. Voor identificatie zie mijn ICD-identiteitsbewijs).

URGENT MEDICAL ASSISTANCE IS REQUIRED (ik heb onmiddellijk medische hulp nodig). Aankruisen wat van toepassing is

0

My ICD gave me a shock (ik heb een shock van mijn ICD gekregen).

0

My ICD beeps (de ICD geeft piepjes).

0

I am not sure whether my ICD is functioning properly (ik weet niet zeker of mijn ICD correct werkt).

0

My ICD wound bothers me (ik heb last van de wond van mijn ICD).

Please be cautious: avoid close contact between the ICD and electromagnetic devices (magnets) or devices with high frequency signals; they may affect the proper function of the ICD (wees voorzichtig met elektromagnetische apparaten zoals een magneet en apparaten met hoogfrequente signalen in de onmiddellijke nabijheid van de ICD; zij kunnen de juiste werking van de ICD beïnvloeden).

YOU MAY WISH TO CONTACT (u kunt contact opnemen met): My cardiologist (naam cardioloog): My hospital (naam en afdeling ziekenhuis):

City (plaats): Telephone (telefoonnummer):

Country (land): +31

PERSONAL DETAILS (persoonlijke gegevens): My name is (naam): My address of residence is (adres en woonplaats):

Name insurance company (naam zorgverzekeraar): Health insurance registration number (polisnummer): Telephone (telefoonnummer):

+31

Cell phone (mobiel):

+316

Cell phone (mobiel):

+316

My next of kin (naaste familielid voor contact): Telephone (telefoonnummer):

+31

ICD Emergency card_B.indd 1

10-09-10 15:57

ICD Journaal ICD

17

Ik wil alleen maar verder gaan met leven.

Het zal je maar overkomen!

Lieke Feijen

Het zal je maar overkomen! Zo heet een nieuwe rubriek waarin wij jongeren onder de dertig die al ICD-drager zijn, de kans geven om hun verhaal te vertellen. De redactie liep al lang met het plan om deze leeftijdsgroep in het ICD-Journaal vaker aan het woord te laten komen. Het is immers een groot verschil of je als jongere al geconfronteerd wordt met een ICD en de bijbehorende consequenties of wanneer dat pas op latere leeftijd gebeurt. Kennis nemen van de ervaringen van leeftijdgenoten geeft je als jongere bovendien het gevoel dat je niet als enige al zo vroeg in je leven met een ICD als lichaamsvreemd element wordt geconfronteerd. Ons plan nam vaste vormen aan toen uit de indeling naar leeftijdsgroepen bleek dat ruim 60 donateurs tussen de 15 en 30 jaar zijn. Deze groep is daarop benaderd met het verzoek hun ervaringen te delen met lotgenoten van hun eigen leeftijd, bij voorkeur zodanig dat hun verhaal inspirerend werkt en aantoont dat, dankzij of ondanks de ICD, nog een prima kwaliteit van leven mogelijk is. Tot ons genoegen, maar nog meer tot onze verbazing, reageerden veel jongeren positief op ons verzoek. Hieronder het eerste verhaal.

Mijn naam is Lieke Feijen, ik ben 28 jaar en ik kom uit Mijdrecht. Mijn verhaal begint in september/oktober 2007. Ik studeerde in die tijd bewegingswetenschappen en had een bijbaantje bij de brandweer in Nieuwegein. Daarvoor was ik al 7 jaar lid geweest van de vrijwillige brandweer in de Ronde Venen, post Wilnis. Ik was brandweervrouw, brandweerduiker en instructeur. Deze bijbaan was een goede oplossing, het was leuk werk en goed te combineren met mijn studie. Ik had al wat langer last van hartkloppingen, van die korte hevige, maar ik dacht dat iedereen dat had, daarom stond ik er verder niet bij stil. Toen ik er ook duizelig bij begon te worden, ging ik toch maar naar de dokter. In eerste instantie dachten we aan een te snel werkende schildklier. Toen het dat niet bleek te zijn en de huisarts naar mijn hart luisterde, moest ik direct een ECG laten maken. Maar hierop was niks te zien. Er werd wel een afspraak gemaakt bij de cardioloog in een streekzie-

18

kenhuis. Hier werden wat testen gedaan, onder andere een stresstest. De uitslag was volgens de cardioloog normaal maar ik maakte me toch een beetje zorgen. Wat als er nu bij een brand of tijdens een reddingactie onder water eens iets zou gebeuren. Dat wilde ik niet. Daarom wilde ik zeker weten dat ik niets aan mijn hart mankeerde. De cardioloog maakte me duidelijk dat dat mijn probleem was en dat hij me niet verder wilde onderzoeken. Wanneer het over 6 maanden nog niet over zou zijn, moest ik maar bellen. Daarmee kon ik naar huis. Ik was erg boos en voelde me niet serieus genomen.

Ik wilde zeker weten dat ik niets aan mijn hart mankeerde maar de cardioloog wilde me niet verder onderzoeken. Het was mijn probleem!

ICD Journaal ICD

Toen ik in januari flauwviel, ben ik opnieuw naar de huisarts gegaan en heb ik gevraagd of ik in een ander ziekenhuis onderzocht kon worden. Dat mocht. In februari kon ik terecht in het AMC te Amsterdam. Alle testen zouden plaatsvinden in juni en de uitslag zou ik krijgen vier dagen voor mijn vertrek voor zes maanden naar Vancouver in verband met mijn studie. Ik dacht eigenlijk niet dat de onderzoeken wat op zouden leveren maar ik wilde graag dat er serieus naar mijn hart werd gekeken. De uitslagen van de meeste testen vertoonden geen afwijkingen. Alleen de stresstest liet zien dat een bepaalde waarde (de QT-tijd) te lang was en dat hij niet korter werd tijdens inspanning wat wel zou moeten. Dit kon wijzen op een lang QT-syndroom. Dat is een erfelijke aandoening die er voor kan zorgen dat je hart in een ritme springt dat niet met het leven verenigbaar is, zo werd mij meegedeeld. Ik had nog nooit van

dat syndroom gehoord en was toch een beetje geschrokken van die uitspraak. De artsen wilden extra onderzoek doen om uit te sluiten dat ik dit syndroom had maar dat leverde problemen op omdat ik 6 maanden naar het buitenland zou vertrekken. Uiteindelijk werd er 1 dag voor mijn vertrek nog een fietstest gedaan. Daarop was die lange waarde nog steeds te zien, maar niet zo duidelijk dat ze met zekerheid konden zeggen of ik het lange QT-syndroom had of niet. Uiteindelijk ben ik naar Vancouver vertrokken met de mededeling dat ik niet mocht duiken. In Vancouver heb ik veel gelezen over het lange QT-syndroom en veel nagedacht. Ik kwam tot de conclusie dat verschillende symptonen zich bij mij hadden voorgedaan terwijl ik dacht dat het met toeval te maken had. Zo werd ik steeds duizelig als ik schrok maar ik veronderstelde dat dit bij iedereen zo was. Een keer kreeg ik een antibiotica voor mijn ogen en werd daar niet goed

van. Men zei dat ik misschien allergisch was voor antibiotica maar achteraf bleek dit geneesmiddel op een lijst te staan van medicijnen die de QT-tijd alleen maar langer maakten. Omdat ik alleen in Vancouver was kon ik goed nadenken over het leven en over mijzelf. Ik hoefde me niet druk te maken over anderen die misschien bezorgd waren over mijn hartaandoening. In Nederland wisten weinig mensen van mijn situatie. Ik was ver weg dus ik denk dat ze er zich niet erg mee bezig hielden. Ze zagen me immers niet. Zelf kon ik me een goed beeld vormen van de gevolgen van mijn hartkwaal en de invloed die dat op mijn leven zou hebben en op de mensen om mij heen. Ik ben ook wel bang geweest in Canada. Stel je voor, dacht ik, dat ik niet meer wakker word. Dan zouden ze pas na een paar dagen naar me gaan zoeken. Voor alle zekerheid heb ik toen op mijn compu-

ICD Journaal ICD

ter een map aangemaakt met daarin een brief met alles erin over wat er na mijn dood wel en niet moest gebeuren. Het gaf me rust dat ik toch het laatste woord kon hebben maar nog belangrijker vond ik het dat mensen wisten wat er in mijn gedachten omging. Tijdens een partij voetbal in Canada werd ik opnieuw duizelig. Toen heb ik mijn cardioloog in het AMC gemaild. Hij schreef me bètablokkers voor. Achteraf denk ik dat ik er nu al niet meer zou zijn, als ik dat niet gedaan had. Eind december 2008 ben ik teruggekomen naar Nederland. Mijn stage-onderzoek werd goedgekeurd en ik kreeg mijn bul. In januari 2009 stond er een epinephrine test op het programma. Daarmee konden de artsen precies zien wat mijn hart doet, wanneer mijn hartslag omhoog gaat. De uitslag van die test maakte een einde aan alle twijfels van mijn cardioloog: ik had het lange QT-syndroom. Dat betekende: weg

19

brandweer, weg duiken, weg alleen hardlopen in het bos. Allemaal erg jammer maar er bleven nog genoeg dingen over om te doen. Ik kreeg een andere functie bij de brandweer; ik ging instructie geven en de nieuwe brandweermensen begeleiden. Ook bleef ik gewoon zwemmen en bleef ik betrokken bij het duiken. Ik ging sporten in de sportschool of met iemand samen hardlopen zodat men mij kon helpen als er iets zou gebeuren. Eind maart moest ik nog een fietstest afleggen om te controleren of de dosering van de bètablokkers goed was. Dat was het geval. De dosis hoefde niet te worden verhoogd. ”Tot over een half jaar”, zei de cardioloog. Gelukkig leverde de uitslag ook iets positiefs op. Mijn vader was in november 2003 omgekomen bij een auto-ongeluk. We wisten nog steeds niet of hij alleen maar verongelukt was omdat hij iets totaal over het hoofd had gezien of dat er een andere reden was. Nu werd duidelijk dat het lange QT-syndroom daarbij wel eens een rol gespeeld zou kunnen hebben. Het is immers erfelijk. Die wetenschap gaf mij en mijn familieleden rust. Op zondag 5 april 2009 werd ik wakker in een nat bed. Ik had in mijn bed geplast, iets wat nooit meer was voorgekomen sinds ik zindelijk was, heb ik me laten vertellen. De avond ervoor had ik wel wat biertjes op, maar niet zo veel. Ik dacht er het mijne van en ben die dag gewoon naar Ikea gegaan. Twee dagen later zou ik namelijk de sleutel van mijn nieuwe huis krijgen. Toch bleef ik er over nadenken. Natuurlijk schaamde ik me er een beetje voor tot ik me herinnerde dat mijn cardioloog bij het erfelijkheidsonderzoek gevraagd had naar dat soort situaties. Misschien had dit ook wel te maken met een ernstige hartritmestoornis. Dat idee liet me niet meer los. De volgende dag heb ik toch maar naar mijn cardioloog gebeld om te vragen of mijn vermoeden juist was maar hij was er niet. Woensdag was hij er weer. Dat duurde me te lang. Daarom vroeg ik of men mij wilde doorverbinden met de Eerste Hart Hulp. Ik zette al mijn gêne opzij en zei wat er gebeurd was en wat ik vermoedde. Twee keer moest ik mijn verhaal vertellen. Ik moest langsko-

20

men omdat men een ECG wilde maken en kijken of mijn hart geen schade had opgelopen. Dus ik op weg naar het AMC. Onderweg belde ik mijn werk om door te geven dat ik vermoedelijk iets later kwam. Toen ik het kantoor van de Eerste Hart Hulp binnen kwam lopen, zei iemand: “Jij bent zeker mevrouw Feijen.” Daardoor wist ik dat iedereen ervan op de hoogte was dat ik in mijn bed had geplast. Maar goed, er werd een ECG gemaakt en wat bloed afgenomen en er kwam een arts langs die naar mijn hart luisterde en me wat vragen stelde. Hij zei dat we de uitslagen af moesten wachten en dat de professor die expert was op het gebied van het lang QT nog even naar mijn ECG moest kijken. Dat zou ongeveer een uur duren. Of ik zolang in de wachtkamer wilde gaan zitten. Dat vond ik geen probleem; een uurtje, dat kon ik wel aan. Er zat een aardige meneer in de wachtkamer die op zijn broer moest wachten. We hebben gepraat over van alles: politiek, maatschappij, sport, enz. Echt een heerlijk gesprek. Het uurtje wachten liep uit tot zes uur ’s avonds want toen pas had de professor mijn ECG bekeken en kwam hij de uitslag vertellen. Ook de aardige meneer zat er nog want zijn broer moest op het laatste moment nog een echo laten maken. Nu moest hij met een andere dokter mee en de deur ging dicht. Toch voelde ik nog geen “nattigheid”. De prof zei dat we het gebeurde erg serieus moesten nemen. Het zou best een hartritmestoornis geweest kunnen zijn. Het moest goed worden uitgezocht. De bètablokkers hadden niet geholpen. Daarom dacht hij aan een beter verdedigingsmiddel: een ICD. “We gaan wat testen doen”, zo besloot hij zijn verhaal, “dus ik wil graag dat je een nachtje blijft.” Achteraf hoorde ik dat de broer van mijn vriendelijke buurman was overgeplaatst naar het ziekenhuis in Amstelveen om voor mij plaats te maken. Donderdag vond de test plaats. Daaruit bleek dat het heel goed mogelijk is dat mijn hart ontspoort bij een langzaam ritme als dat ’s nachts optreedt. Dus een ICD was een feit. De donderdag erop werd hij geplaatst en de dag erna, 12 dagen na mijn onfortuinlijke cadeau in bed, stond

ICD Journaal ICD

ik weer buiten met een metalen kastje in mijn borstkas ter waarde van een nieuwe auto.

Soms doe ik dingen die eigenlijk helemaal niet kunnen maar je leeft maar één keer en dat moet je goed doen. Het eerste jaar heb ik nog erg lopen tobben met de ICD. Ik had er last van omdat hij erg in de weg zat bij zwemmen en hardlopen. Daarom is hij in februari 2010 onder mijn borstspier geplaatst en sindsdien voel ik hem niet meer. Ik kan alles wat ik wil, nou ja niet alles, maar wel heel veel. Ik loop alleen hard in het bos, ik zwem, ik squash, ik snowboard en ik ben niet bang dat het met mij gedaan is als er iets gebeurt. Heel lang heb ik gedacht dat ik de ICD eigenlijk voor niks had en dat ze een fout hadden gemaakt in het AMC, tot ik in februari mijn dossier las en zag wat de uitslagen waren van de testen en ook dat mijn hart tijdens mijn verblijf daar wel degelijk regelmatig in een verkeerd ritme sprong. Daardoor ben ik een tijd lang erg van het padje afgeweest. Nu is die angst weer helemaal weg en doe ik alles weer onbezonnen. Al die tijd heb ik bètablokkers geslikt. Daar heb ik de meeste moeite mee omdat ik veel hinder ondervind van de bijwerkingen. Eind juli 2010 hebben ze nog een draad in mijn boezem geplaatst om mijn hartritme een beetje hoog te houden. “Dit was mijn laatste operatie in 10 jaar”, heb ik mijzelf toen voorgenomen, “ zodra ik ervan hersteld ben wil ik alleen maar verder gaan met leven. Soms doe ik dingen die eigenlijk niet helemaal handig zijn in mijn “situatie”, maar ja, je leeft maar 1 keer en dat moet je wel goed doen! ■

Publicaties over ICD en overlijden Nu het aantal ICD-dragers toeneemt, bereiken ons ook meer vragen over wat er moet gebeuren als een patiënt met een ICD bijvoorbeeld terminaal is, is overleden of als hij/zij/de familie kiest voor sedatie omdat de toestand uitzichtloos is en er sprake is van ondraaglijk lijden. De afgelopen jaren hebben over dit onderwerp enkele artikelen in het ICD-Journaal gestaan, maar het lijkt ons daarom nuttig een keer bij elkaar te zetten waar ze zijn terug te vinden op onze website www.stin. nl. Verder troffen wij op de website van de NVVC (www.nvvc.nl) een artikel aan over explantatie van ICD’s dat wij eveneens graag onder uw aandacht brengen. Beschikt u niet over internet, dan kunt u

een kopie van deze artikelen bestellen op ons kantoor in Zaandam. Adres: Smitsven 18, 1504 AM Zaandam, telefoonnummer 075-7850392, onder vermelding: Artikelenreeks ICD en overlijden. ■ • drs. P.H. Zaadstra ICD en overlijden (augustus 2005): www.stin.nl, pagina sociaal/maatschappelijk, archief • drs. R. Derksen, cardioloog-elekrofysioloog, Ziekenhuis Rijnstate (Alysis zorggroep) te Arnhem ICD-dragers en overlijden (mei 2008 – update oktober 2008): www.stin.nl, pagina sociaal/maatschappelijk.

• dr. L. van Erven, cardioloog Leids Universtair Medisch Centrum en F. Smit, mortuariummedewerker, obductieassistent Diaconessenhuis Meppel Explantatie van een Implanteerbare Cardioverter Defibrillator (ICD) bij een overledene (november 2008): www. nvvc.nl, en dan intikken: Explantatie ICD • Prof. dr. M.J. Schalij, Afdeling Hartziekten, Leids Universitair Medisch Centrum Beëindigen van ICD-therapie: een optie?, fragment (januari 2009): www.stin.nl, pagina ICD/medisch.

ICD nieuws Steroïden verzwakken hart meer dan gedacht

Langdurig gebruik van anabole androgene steroïden (AAS) verzwakt het hart ernstiger dan voorheen werd gedacht, en verhoogt het risico op hartfalen. Lange termijngebruik leidt tot slechter functioneren van de linkerhartkamer. Deze resultaten publiceren Aaron Baggish c.s. van de Harvard Medical School in Circulation: Heart Failure. Zij onderzochten negentien mannelijke niet-professionele gewichtheffers van gemiddeld veertig jaar, van wie er twaalf langdurig gebruik van anabole androgene steroïden rapporteerden. De gebruikers meldden een inname van 675 milligram steroïden per week, negen jaar lang. De twee onderzoeksgroepen waren vergelijkbaar in leeftijd, aantal jaren gewichtheffen en aantal trainingsuren per week. De gebruikers van AAS hadden aanzienlijk meer spiermassa dan de groep die niet gebruikte. Bij de gebruikers van steroïden werden met behulp van dopplerechografie aanmerkelijk meer symptomen geregistreerd die wezen op afwijkingen in de hartfunctie die zouden kunnen resulteren in hartfalen dan bij de niet-gebruikers in de groep. Tot nu toe hebben meer dan een miljoen Amerikanen dit illegale middel gebruikt met als doel meer spiermassa te krijgen en lichaamsvet te verliezen. De eerste grote golf van langdurige gebruikers bereikt nu de middelbare leeftijd. Op deze leeftijd openbaren hartproblemen zich vaak. (Bron: Circulation: Heart Failure, april 2010)

ICD Journaal ICD

21

Mijn man bestreed zijn angst met antidepressiva en mindfulness.

José Woudstra

Partners vertellen hun verhaal

In deze bijdrage wil ik vertellen over het omgaan met de angst die bij Walter, mijn echtgenoot, drager van een ICD, was ontstaan na het frequent krijgen van een ICD-shock. Angst is iets wat iedereen met een ICD kan overkomen, ook mensen als Walter die heel sterk en evenwichtig in het leven staan. Voor Walter en mij is het een wekenlange zoektocht geweest naar een methode om de angst te verlichten. Een erg zware periode. Hopelijk zullen anderen door dit verhaal eerder wegen naar een oplossing van hun situatie weten te vinden.

Walter is op 6 november 2009 op 66-jarige leeftijd overleden. Hij droeg sinds eind 2005 een ICD vanwege een hartspierziekte (cardiomyopathie, ARVD). Vanaf januari 2008 heeft de ICD totaal 14 maal terecht een shock gegeven wegens

22

levensbedreigende hartritmestoornissen. Steeds raakte Walter hierbij enkele seconden buiten bewustzijn. Dit gebeurde op de meest uiteenlopende plekken: thuis in bed, in het ziekenhuis in de lift, op de brommer buiten, op de boot, in een vakantiehuisje. Vaak viel hij hierbij en soms liep hij ernstige verwondingen op, ook omdat hij bloedverdunnende middelen gebruikte. Nadat dit ongeveer 6-7 keer was gebeurd in enkele maanden tijd is Walter in het voorjaar van 2009 opgenomen in het academisch ziekenhuis waar ook de ICD geplaatst was. Het was erg lastig om de ritmestoornissen met medicijnen te bestrijden omdat hij een aantal soorten medicijnen niet verdroeg. Ook de cardioversies (het onder narcose toedienen van uitwendige shocks in het ziekenhuis) die meerdere malen werden toegepast, hielpen steeds korter.

ICD Journaal ICD

Tijdens deze opname werd duidelijk dat de angst voor nieuwe shocks bij Walter erg groot was geworden. Hij durfde niet meer uit bed te komen. Ook langdurig praten met familie en vrienden durfde hij niet meer, uit angst dat de emoties weer een ritmestoornis met als gevolg een ICDshock zouden uitlokken. Deze angst werd buitensporig. Walter zei me dat hij het geen enkel probleem zou vinden als hij bij wijze van spreken elke 3e dinsdag van de maand om 15.00 uur een ICD-shock zou krijgen. Daar zou hij zich op in kunnen stellen. Het was juist het onvoorspelbare wat het voor hem zo moeilijk maakte. Hij is bij een psychiater onder behandeling geweest. Deze was huiverig voor het toedienen van medicijnen tegen angst (bepaalde antidepressiva) vanwege de mogelijke effecten op het functioneren

van het hart. Er werd gestart met een hoge dosering oxazepam (een rustgevend middel). Aanvankelijk wilde Walter het liefst in het ziekenhuis blijven omdat hij zich daar het meest veilig voelde. Met het oxazepam schema voelde hij zich iets minder angstig en durfde hij de stap aan om naar huis te gaan om te kijken hoe het daar zou gaan. Na totaal 2 weken ziekenhuisopname heb ik hem opgehaald. De autorit van ca. 25 km naast mij naar huis was een enorme opgave voor hem. Hij was opnieuw bang voor ICD-shocks. Ik had gezorgd dat er een bed in de woonkamer beneden stond toen hij thuis kwam. Hij lag zo dat hij uitzicht op de tuin had. Met een kamerscherm kon hij zich wat onttrekken aan het verdere leven in de kamer. De poes vond het heerlijk om bij zijn voeten te liggen. We lieten een sociaal alarm aanleggen zodat bij een druk op de knop een hulpcentrale naar Walter zou bellen en die, bij geen gehoor, een verpleegkundige met een sleutel naar ons huis zou sturen. Zo kon ik af en toe weg voor een boodschapje of wat sporten etc. We schaften een lichtgewicht rolstoel aan. De buren waren een enorme steun voor Walter en mij. Maar het ging maar heel matig. Zelfs even in de tuin zitten durfde Walter niet. Laat staan naar boven gaan om in de slaapkamer bij mij te slapen. Walter durfde ook nauwelijks naar het toilet te lopen. Hij gebruikte een urinaal. Er wilden veel vrienden langskomen. Dat kon maar met mondjesmaat. Ze konden een kwartiertje met Walter praten, meer kon hij emotioneel en fysiek niet meer aan. Ik ging dan met het bezoek elders zitten.

konden worden. Daarom werd de oxazepam tijdelijk nog iets hoger gedoseerd. Na een week of 4 was er echt verbetering merkbaar! Walter at weer aan tafel en durfde ’s nachts boven te slapen. Hij ging ook weer boven douchen. We maakten korte wandelingetjes in een bos waarvoor we eerst 5 minuten met de auto moesten rijden. Uiteindelijk durfde hij ongeveer 2 km te lopen, met pauzes op bankjes onderweg. In juni zijn we een week naar een vakantiehuisje in Overijssel gegaan. Het was erg fijn om samen even in een andere omgeving te zijn, ondanks het feit dat Walter nauwelijks buiten het terrein voor het huisje is geweest. Walter ging weer wat lezen en kon langzamerhand meer en langer bezoek ontvangen. Hij raakte geïnteresseerd in omgaan met angst via mindfulness. Dit is een methode waarbij geprobeerd wordt om zoveel mogelijk in het hier en nu te zijn en niet te piekeren over wat geweest is of wat komen gaat. Door dagelijks bepaalde aandachtsoefeningen te doen, ervaren mensen een innerlijke rust en kalmte die kan helpen, bijvoorbeeld bij spanningen of ziekten. Walter begon met de oefeningen die hij op internet vond bij www. aandachttraining.info, ingesproken door Rob Brandsma, de initiatiefnemer van deze site. In het ziekenhuis in onze woonplaats kon hij deelnemen aan wekelijkse groepsbijeenkomsten waarbij de mindful-

nessmethode werd gebruikt. Helaas kreeg hij al meteen na de eerste bijeenkomst weer een ICD-shock terwijl hij het ziekenhuis nog niet eens verlaten had.... Maar hij ging door met de wekelijkse bijeenkomsten en genoot ervan, hoeveel energie het hem fysiek ook kostte. De mindfulnessoefeningen hebben Walter veel houvast gegeven. Hij oefende elke dag. We deden dat ook wel samen. De teksten die Walter op zijn I-Pod had staan versterkten we met een luidsprekertje terwijl we naast elkaar op bed lagen. Daarna spraken we vaak over hoe we het hadden ervaren. Dat was erg prettig. Uiteindelijk is Walter op 6 november 2009 overleden. Thuis, in het bed beneden in de kamer. Dat was iets wat hij hoopte: dat hij waardig zou sterven, en niet ergens op de fiets of in een ziekenhuis. Vanaf de dag na de crematie van Walter ben ik zelf begonnen met het vrijwel dagelijks doen van de mindfulnessoefeningen. Ik werd er rustiger door, en kon (soms) beter slapen. Nog steeds probeer ik regelmatig tijd te maken voor de oefeningen. Walter en ik zijn 29 jaar samen geweest. In zijn laatste levensmaanden speelden bovengenoemde problemen. Ik hoop dat hij ook voor andere ICD-dragers (en hun partners) een voorbeeld kan zijn bij het omgaan met angst. ■ Eventuele reacties: [email protected]

Er zat geen verbetering in de situatie en na een nieuwe ICD-shock, een week na thuiskomst uit het ziekenhuis, was Walter weer erg angstig. Toen is via de huisarts de crisisdienst van de RIAGG aan huis gekomen. Dat was erg prettig. Een sociaal psychiatrisch verpleegkundige maakte contact met Walter en organiseerde een huisbezoek van een psychiater. Uiteindelijk werd besloten om toch met antidepressiva te starten. Bij Walter werd gekozen voor het middel citalopram. Dit had als nadeel dat de klachten in het begin erger

ICD Journaal ICD

23

Terzijde Prof. dr. N.M. van Hemel

De weg slingert zich tussen beboste heuvels door en voert naar een ondiepe vallei met een groot meer; daar achter het klooster van Orval, aan de zuidelijke grens van België. De hoge ruïnes van het 13e eeuwse klooster gaan harmonieus over in de nieuwbouw uit de beginjaren van de 20e eeuw. Het nieuwe klooster rijst op als een spiritueel fort. In de oude kloostertuin vind je grote bedden met geneeskrachtige kruiden: venkel voor buikklachten, valeriaan voor de zenuwen - kruiden die je in eco winkels kunt kopen – en vingerhoedskruid dat nu chemisch wordt gemaakt, en daarom veel zuiverder is en dat zorgt voor een rustig hart. En daar gaat het om op deze afgelegen plaats. De tijd wordt daar doorgebracht met op vaste tijden samen bidden en zingen. De klok luidt en een rij van circa 20, veelal oude mannen in witte kleren komt de donkere, koude kerk binnen. Ieder vindt zijn vaste plaats en de voorganger opent de bijeenkomst met een lied. Dag in dag uit, alle seizoenen, ook ’s nachts in de winter vindt dit ritueel plaats. Dat je je hele leven kunt besteden aan het onzegbare en onzichtbare kan misschien verklaard worden met de kracht van die routine en de warmte van het samenzijn daar in die eenzame vallei. Bovendien maken de kloosterlingen het heerlijke Orval bier en is het aantrekkelijk om de rest van de dag te kunnen lezen en wat te wandelen en werken in de kloostertuin, zoals ook de gasten van het klooster doen die daar de achterkant van het leven zoeken. Maar dat lijkt me helemaal niet voldoende voor zo’n hard en taai bestaan. De kans is groot dat je het klooster snel de rug toekeert om weer de hippe wereld te omarmen. Wielrenner Robert Gesink zou zeggen: die levensroute gemotiveerd afleggen eist dat je “je binnenste buiten trekt” tijdens de wedstrijden. Zonder het te beseffen, overstijgt onze grote sportman zichzelf met zo’n uitspraak over het uiterste aan lichamelijke

24

Routine

inspanning tijdens de rit. dat je binnenste ook staat volhouden en opoffering, zeker nodig hebt bij het spiritualiteit.

Hij wijst er op voor toewijding, krachten die je beoefenen van

Het zijn deze krachten die ook in “de zorg” kwaliteit en niveau bepalen. Tijdens de recente verkiezingen voor de Tweede Kamer stond de zorg hoog in de prioriteitenlijst van alle politieke partijen. “Ondanks bezuinigingen mag er niet in de zorg worden gesneden en ouderen en chronisch zieken moeten worden ontzien”, stond in de folders te lezen die op de deurmat lagen. Om dat te kunnen waarmaken moeten er veel meer mensen in de zorgsector komen werken. “Maar waar haal je die vandaan?” vraagt Liesbeth Faber, ambassadeur van de zorg en verpleegkundige bij de thuiszorg in Groningen zich af. Zij probeert al jaren jongeren warm te maken om in de zorg te gaan werken. En in dagblad Trouw vervolgt ze: ”Een ziekenhuis is nog wel hip, maar een verpleeg- of verzorgingshuis is saai en je moet er hard werken. Een zeventienjarige die een dagje meeloopt, haakt meteen weer af.” Vanzelfsprekend kan een zieken- of verpleeghuis niet echt met een klooster worden vergeleken. De dagelijkse routine van oog en oor voor de (zieke) medemens, het dagen nachtritme van overleg en overdracht van patiëntgegevens in meestal kleine zorgteams en vooral de voortdurende confrontatie met de dood, hebben beide instellingen echter wel gemeen. De reputatie van

ICD Journaal ICD

de zorgafdeling valt of staat met toewijding, volhouden en opoffering van alle medewerkers. Om na een spreekuur van enkele uren nog met evenveel aandacht en betrokkenheid de laatste patiënt aan te horen, vereist een professioneel uithoudingsvermogen. Na 30 jaar cardiologie moet ik bekennen dat de laatste patiënten van mijn spreekuur of zaalvisite te kort kwamen omdat ik dan op mijn routine dreef en daar win je geen etappe van de Tour de France mee, zoals Gesink direct zal beamen. Ieder jaar solliciteren heel veel jongeren uit het VWO naar een opleidingsplaats voor de studie geneeskunde. Er wordt in de universiteiten gewikt, gewogen en geloot over de toelating en in het puntensysteem dat daarbij wordt gebruikt neemt werkervaring in een zieken- of verpleeghuis thans een belangrijke plaats in. Over de werving van (voldoende) artsen maak ik me geen zorgen maar onze ambassadrice Liesbeth Faber doet dat wel wanneer het gaat om de zorg aantrekkelijk te maken voor al die andere personen die in de zorginstellingen minder glorieuze taken moeten uitvoeren. Hippe en romantische TV-series zoals ER en leuzen als “maak je carrière in de zorg” zetten de potentiële medewerkers op het verkeerde been omdat de dagelijkse routine op de werkvloer er heel anders uitziet. Het gevolg is dat het witte pak of de jurk na een korte inwerkperiode nog al eens snel aan de wilgen wordt gehangen. Waar is de tijd dat de hoofdzuster alle patiënten van de afdeling kende en niet haar tijd gaf aan papier, vergadering en budget. Zulke “hotspots” zorgden ervoor dat de afdeling niet afgleed naar lege routine. Als onze vroegere hoofdzuster Diny de Boef mij opbelde met de mededeling dat ik naar een patiënt moest komen kijken, wist ik dat het om minuten ging en holde ik mijn longen uit mijn lijf op weg naar de afdeling. Zulke personen heeft de zorg nodig om de dagelijkse sleur te doorbreken en als voorbeeld te dienen. ■

Onderzoek: Hoe tevreden bent u over uw implantatiecentrum? In de afgelopen vier jaar werden in het ICD-Journaal zestien implantatiecentra gepresenteerd in de serie Een kennismaking met... Van Breda tot Leeuwarden en van Groningen tot Maastricht las u over ambities en unieke eigenschappen van de verschillende ziekenhuizen, vaak speels onder woorden gebracht in een motto (zie het overzicht op bladzijde 23 van ICD-Journaal 2010-3). Toch boden deze artikelen slechts een momentopname: een interview van 90-120 minuten en een aantal foto’s waren telkens de basis voor wat u uiteindelijk in het ICD-Journaal las. Misschien heeft deze vorm wel het nadeel dat gemakkelijk de ideale situatie, behande-

ling en procedure geschetst werd, waar soms de werkelijkheid weerbarstiger is. Daarom doen we graag een beroep op u als donateurs! U treft bij dit blad een korte enquête aan waarmee we anoniem en vertrouwelijk uw ervaringen met uw ziekenhuis willen peilen. Wij zouden het erg op prijs stellen als u die wilt invullen en terugsturen. Ons voornemen is om in een een van de volgende nummers van het ICD-Journaal de resultaten van dit onderzoek in algemene zin bekend te maken. Dat wil zeggen dat de STIN niet het Q-ziekenhuis

aan de schandpaal zal nagelen of het X-ziekenhuis als kampioen uitroepen. Het gaat ons erom dat we een beeld krijgen van hoe u als donateurs/ICD-dragers en eventuele partners de zorg in de Nederlandse ziekenhuizen ervaart. Hoe tevreden bent u? Als er daartoe aanleiding is, zullen de resultaten van dit onderzoek wel aan het betreffende centrum worden doorgegeven. Daarmee kan de zorg alleen maar verbeterd worden in het belang van u en ons als Nederlandse ICD-dragers. Alvast hartelijk dank voor uw medewerking!

ICD nieuws Lettertype aanpassen

Soms krijgt de redactie de vraag of het lettertype van de site misschien wat groter kan, een functie ’vergrootglas’ bijvoorbeeld. Dit is echter een bestaande functie in uw browser die te weinig bekend is en die daarom door weinigen gebruikt wordt. Bijvoorbeeld Internet Explorer: In Explorer staat rechts onder een vergrootglas. Door op het vergrootglas te klikken wordt lettergrootte aangepast van 100% naar 125% naar 150% en weer naar 100%. Door op het pijltje rechts te klikken kun je ook een andere vergroting kiezen.

ICD Journaal ICD

25

achter het stuur Het merendeel van de vragen dat ons bereikt, heeft betrekking op autorijden. Meestal gaat het over individuele aangelegenheden, maar soms zijn de antwoorden van dien aard dat ook andere ICD-dragers er hun voordeel mee kunnen doen. In dat geval publiceren wij ze in deze rubriek. Vanzelfsprekend kunnen ook andere onderwerpen over autorijden aan de orde komen. ”Achter het stuur” wordt verzorgd in samenwerking met de Afdeling Medische Zaken van het CBR.

Frans Mol Rinus Split

Vragen kunt u richten aan [email protected]. Uit de antwoorden maakt de redactie een selectie voor publicatie. 1. Aanwijzing voor het invullen van de Werkgeversverklaring behorende bij aanvraagformulier Code 101

Op het formulier Werkgeversverklaring leest u onder: Verklaart hierbij dat: (naam werknemer):............... enz.: ❍ het rijbewijs niet meer dan vier uur per dag beroepsmatig zal gebruiken; ❍ het rijbewijs niet zal gebruiken voor personenvervoer; ❍ het rijbewijs niet zal gebruiken voor het onder toezicht doen besturen van derden.

In plaats van streepjes zijn hier per abuis rondjes gebruikt bij de opsomming van de drie voorwaarden waaraan de aanvrager/werknemer moet voldoen voor de toekenning van een rijbewijs met code 101. Daardoor zou de werkgever die het formulier moet invullen, kunnen denken dat er een keuze kan worden gemaakt. Dat is niet juist. De rondjes moeten alle drie worden aangekruist. Ten overvloede staat dit ook vermeld onder Opmerkingen 1. Om onduidelijkheid voor de werkgever te voorkomen, verzoeken wij u, als werknemer, de rondjes zelf aan te kruisen voordat u het formulier laat invullen, tenminste als dat al niet is gebeurd door degene van wie u het formulier hebt ontvangen.

2. Overleg over verkorting wachttijd aanvragen Klein vaarbewijs voor de pleziervaart

Beroepen waarvoor een Groot of Klein vaarbewijs vereist is, zijn voor ICD-dragers uitgesloten (Regeling medische keuringen binnenvaart 2008, bijlage 1, artikel 8d en volgende). Een uitzondering daarop vormt het gebruik van het Klein vaarbewijs voor de pleziervaart. Maar dat kan een ICDdrager pas 6 maanden na de implantatie aanvragen. Het bestuur van de STIN vindt deze termijn buiten alle proporties. Wanneer betrokkenen in het begin van een vaarseizoen een ICD geïmplanteerd krijgen, betekent dit voor hen automatisch het einde

26

ICD Journaal ICD

van het lopende vaarseizoen. Bovendien staat de wachtperiode na implantatie van 6 maanden in geen verhouding tot die van twee maanden welke geldt voor autorijden. Daarom heeft het bestuur er reeds in januari 2009 bij de Inspectie van Verkeer en Waterstaat op aangedrongen deze termijn te verkorten en bij voorkeur gelijk te trekken met die voor autorijden. Eind juni 2010 heeft over dit onderwerp een eerste overleg plaatsgevonden tussen de medisch adviseur scheepvaart en een delegatie van het bestuur. Vrij snel bleek dat de medisch adviseur positief staat tegenover verkorting van de wachttijd en dat deze er, evenals het bestuur, de voorkeur aan geeft eenzelfde wachttijd te hanteren voor zowel de pleziervaart als het autorijden. Afhankelijk van de ontwikkelingen rond de aanpassing van de huidige regeling voor autorijden door ICD-dragers op grond van het advies van de Commissie van het Wegtransport (dat eind oktober/ begin november aanstaande verwacht wordt) zal de eventuele wijziging van artikel 8d van de hierboven genoemde regeling hierop afgestemd worden. Het streven is deze wijziging voor het komende vaarseizoen door te voeren.

3. Vernieuwing rijbewijzen met meer codes

Een ICD-drager legde ons de volgende vraag voor: “Vanwege mijn spierziekte heb ik een rijbewijs met 2 codes daarop. Het is nog geldig tot 2012. Nu wordt bij

mij preventief een ICD geïmplanteerd. Daarom moet ik een nieuw rijbewijs aanvragen waarop straks ook code 100 staat. Moet nu ook de procedure voor toekenning van de andere codes opnieuw plaatsvinden?” Het antwoord van het CBR luidt: nee. Bij de toekenning van het nieuwe rijbewijs met code 100, neemt het CBR in dergelijke gevallen de reeds vermelde codes mee over. Uiteraard moet dit rijbewijs vernieuwd worden op het moment dat de termijn van de andere codes verstreken is. Bestaat er weinig verschil tussen de data waarop de termijnen die gelden voor de verschillende codes verlopen, dan is het misschien aan te bevelen meteen voor alle codes een nieuw rijbewijs te kopen. Dat is voordeliger.

4. Erkenning Nederlands rijbewijs buiten Nederland

Alle landen die lid zijn van de EER (Europese Economische Ruimte) erkennen elkaars rijbewijzen. Daartoe behoren niet alleen de landen die zijn aangesloten bij de Europese Unie, maar ook Liechtenstein, Noorwegen en IJsland. Als Nederlandse ICD-drager mag u in die landen met uw (nieuw) geldig rijbewijs met daarop code 100 of 101 daarom gewoon autorijden. Bij een eventuele controle zult u wel aan de agent uit moeten leggen, dat code 100 betekent: “for private driving only” en code 101 “for restricted commercial driving only, exceptly persons”, want in het buitenland kent men deze codes op een rijbewijs niet. Voor u als Nederlands onderdaan geldt voorts ook in den vreemde de Nederlandse Regeling eisen geschiktheid 2000, voor het laatst gewijzigd in juni 2004.

5. Verzekeringsmaatschappijen nemen Regeling eisen geschiktheid niet altijd serieus

Een boze ICD-drager schrijft ons dat hij van het CBR bericht gekregen heeft dat hij na de twee maanden verplichte wachttijd nog eens 6 weken tot 4 maanden moet wachten op zijn nieuwe rijbewijs en dus geen auto mag rijden, terwijl dat wel mogelijk is want zo schrijft hij:

“Toevalligerwijs heb ik dit probleem voorgelegd aan mijn autoverzekeraar. Wie schetst mijn verbazing dat het eigenlijk helemaal geen probleem is. De autoverzekeraar heeft aan mij een verklaring afgegeven dat de verzekering alle eventuele schade dekt mits ik een verklaring van de cardioloog kan overleggen waaruit blijkt dat ik geschikt ben om auto te rijden. Ik heb die informatie niet van het CBR, Stin of andere organsiaties kunnen krijgen. Ook de verzekeraar heeft hierover niets gepubliceerd. Toevalligerwijs kom ik er achter. Twee vragen aan u: 1. Kan ik inderdaad op dit moment zonder problemen al vast gaan autorijden? 2. Zou u deze materie op uw website willen behandelen en in het ICD-journaal?” Het antwoord op deze vragen luidt dat het uw eigen verantwoordelijkheid is of u alleen met deze schriftelijke verklaring en uw geschiktheidsverklaring van de cardioloog voorlopig of definitief gaat autorijden met uw oude rijbewijs of niet. De STIN en ook het CBR blijven van mening dat u juridisch alleen maar 100% gedekt bent als u in het bezit bent van een rijbewijs met code 100 of 101. Immers, in artikel 6.7.4. geeft de wetgever aan dat de ICD-drager, na tijdelijke ongeschiktheid, na twee maanden wederom geschikt kan worden verklaard. Dit betekent dan wel dat een dergelijke verklaring ook inderdaad bij het CBR moet worden aangevraagd en verkregen. Daarna is autorijden weer wettelijk mogelijk onder de voorwaarden zoals die in de wet worden omschreven. Daarom zult u bovenstaande informatie ook nooit aantreffen op de website van de STIN en het CBR. Het is ons natuurlijk bekend dat er meer verzekeringsmaatschappijen zijn die genoegen nemen met de geschiktheidsverklaring van de cardioloog alleen, maar dat is hun beslissing. Doet zich een ongeval voor dat het gevolg is van het ingrijpen van de ICD achter het stuur en u zou door de rechter worden veroordeeld omdat u niet beschikt over het door de wetgever vereiste geldige rijbewijs dat u had moeten aanvragen bij het CBR, dan kan de maatschappij u wel

ICD Journaal ICD

financieel vrijwaren ten gevolge van deze uitspraak maar u hebt een strafblad. De kans dat de rechter u veroordeelt is groot omdat hij namelijk zwaar tilt aan uw eigen verantwoordelijkheid zoals blijkt uit een rechtszaak uit 2007. De persoon in kwestie kreeg achter het stuur een – van wat later door twee neurologen werd vastgesteld – aanval van epilepsie, verloor de macht over het stuur en reed in op drie fietsers. Een van hen overleed. De twee anderen raakten zwaar gewond. Hoewel de verdachte in het bezit was van een geldig rijbewijs en autorijden hem door de artsen tot op het moment van het ongeluk niet was verboden omdat de diagnose epilepsie op het moment van het ongeval nog niet gesteld was ondanks sterk daarop lijkende symptomen in de jaren daarvoor, achtte de rechter hem niettemin schuldig en wel wegens gebrek aan eigen verantwoordelijkheid. (zie www. stin.nl, pagina Rijbewijzen, “Rechter tilt zwaar aan eigen verantwoordelijkheid”). Het betrof weliswaar een patiënt met elepsie maar de uitspraak zou ook voor een ICD-drager kunnen gelden. Leest u op dezelfde pagina ook de mening van onze juridisch adviseur er nog eens op na in zijn artikel: Autorijden met een ICD is wettelijk mogelijk,maar regel het goed. Toevallig troffen wij in de bijlage Plus gezondheid van Plus magazine op pagina 65 een berichtje aan dat wij met toestemming van de redactie graag overnemen. Het komt voor in een artikel over autorijden met de beperkingen die genoemd worden in de Regeling eisen geschiktheid. Het luidt als volgt: “Wanneer bent u strafbaar? Stel, u krijgt een ziekte waarvoor een rijverbod geldt, moet u dan meteen uw rijbewijs inleveren? Er bestaat geen wettelijke verplichting om bij het CBR te melden dat u ziek bent. De verleiding is voor velen dan ook groot om door te blijven rijden. De vrijheid en onafhankelijkheid die een auto met zich meebrengt, geeft niemand graag op. Bovendien wordt er niet op gecontroleerd. Maar u kunt wel in de problemen komen als u tegen beter weten in blijft rijden en bij een ongeluk

27

achter het stuur betrokken raakt. U gaat dan niet vrijuit. U kunt strafbaar zijn wegens onverantwoordelijk verkeersgedrag, net zoals iemand strafbaar is die dronken achter het stuur zit. Ook de verzekeringsmaatschappij kan moeilijk doen en weigeren de schade te betalen.” Hoort u het ook eens van een ander.

6. Personenvervoer als vrijwilligerswerk

Een veel gestelde vraag is: Mag ik als ICDdrager in het kader van vrijwilligerswerk bijvoorbeeld met een belbus rijden of gehandicapten vervoeren? De wetgever verbiedt dit niet hoewel het advies van de Commissie Schalij die de minister in 2004 adviseerde over het beroepsmatig gebruik van het rijbewijs door ICD-dragers anders luidde. Wij citeren: (1) De commissie acht het ongewenst dat patiënten met een ICD de volgende werkzaamheden / activiteiten met het rijbewijs uitvoeren: 1. Taxichauffeur. 2. Het beroepsmatig vervoeren van personen. 3. Het beroepsmatig vervoeren van goederen, indien dit tot de belangrijkste werkzaamheden van de patiënt behoort (bijvoorbeeld koeriersdiensten). 4. Het als vrijwilliger vervoeren van personen, waarbij deze activiteit een belangrijk deel van de dag in beslag

neemt (bijvoorbeeld: het als vrijwilliger besturen van een buurtbus, een schoolbus e.d.) Kiest u er voor om als vrijwilliger dit soort werkzaamheden toch te verrichten dan is het aan te raden om degene in wiens opdracht u personen vervoert, in te lichten over uw ICD-dragersschap zodat hij eventueel met zijn verzekeringsmaatschappij kan overleggen en uw passagiers eveneens te vertellen dat uw ICD-drager bent en wat dat inhoudt, zeker als u ooit een hartstilstand hebt gehad of shocktherapie. Let wel: Zodra u op enigerlei wijze voor dit soort vrijwilligerswerk een financiële vergoeding ontvangt valt het volgens de wetgever onder beperkt beroepsmatig vervoer waarvoor code 101 is vereist en is het voor een ICD-drager zonder meer verboden. Tot slot herhalen we nog maar eens, wellicht ten overvloede, dat voor elke weggebruiker geldt dat hij verantwoordelijk is voor de veiligheid van zijn medeweggebruikers. Artikel 5 en 6 van de Wegenverkeerswet zijn daarin zeer duidelijk: Artikel 5: Het is een ieder verboden zich zodanig te gedragen dat gevaar op de weg wordt veroorzaakt of kan worden veroorzaakt of dat het verkeer op de weg wordt gehinderd of kan worden gehinderd. Artikel 6 Het is een ieder die aan het verkeer deelneemt verboden zich zodanig te gedragen

Hartpatiënten die alleen maar een “standaardbehandeling” krijgen, leven statistisch korter.

dat een aan zijn schuld te wijten verkeersongeval plaatsvindt waardoor een ander wordt gedood of waardoor een ander zwaar lichamelijk letsel wordt toegebracht of zodanig lichamelijk letsel dat daaruit tijdelijke ziekte of verhindering in de uitoefening van de normale bezigheden ontstaat.

7. Weer “gewoon” autorijden nadat de ICD is uitgezet?

Vanuit een implantatiecentrum kregen we de vraag of opnieuw een “gewoon”rijbewijs kan worden aangevraagd als blijkt dat een patiënt de ICD niet meer nodig heeft. Het betrof hier een patiënt, een vrachtwagenchauffeur nog wel, bij wie uit de echo’s bleek dat zijn linkerkamerfunctie zich zodanig had hersteld dat de ICD eventueel zou kunnen worden uitgezet. Uiteraard waren we erg benieuwd naar de reactie van de afdeling medische zaken van het CBR. Die luidt als volgt: Als uit een verklaring van de behandelend cardioloog duidelijk blijkt dat er geen enkele reden meer is om de ICD aan te laten staan en de patiënt verder geen beperkingen heeft wat de functie van zijn hart betreft zodat hij kan worden ingedeeld in NYHAklasse I (d.w.z. dat zich geen tekenen van vermoeidheid, kortademigheid of pijn op de borst voordoen bij normale lichamelijke inspanning), dan zou de patiënt in kwestie bij het CBR opnieuw - in dit geval - een groot rijbewijs kunnen aanvragen.

ICD nieuws

Dit is de uitkomst van een Duits onderzoek dat werd uitgevoerd onder 412 hartpatiënten. Voor het onderzoek werden de patiënten ingedeeld in drie groepen. De eerste groep kreeg de “standaardbehandeling” zoals we die in het algemeen gewend zijn van de huisarts en het ziekenhuispersoneel. De patiënten in de tweede groep kregen daarnaast extra aandacht in die zin dat ze regelmatig werden benaderd door een verpleegkundige die daarvoor speciaal was opgeleid en die informeerde naar het algemeen welbevinden, hun lichaamsgewicht en hun medicijngebruik. De derde groep tenslotte werd aangeleerd hoe ze zich moest wegen, de bloeddruk moest opnemen en hoe ze een eenvoudig ECG kon maken. Daarna moesten die gegevens via telemonitoring worden doorgegeven aan het ziekenhuis. De resultaten waren voor de voorstanders van telecardiologie een grote verrassing: Patiënten die alleen de “standaardbehandeling” kregen, bleken een slechtere overlevingsprognose te hebben dan die in de andere twee groepen. Ze beschouwen dit als een nieuw bewijs dat de invoering van telecardiologie wel degelijk zin heeft.

28

ICD Journaal ICD

ICD

nieuws Redactie

Angst vormt een groot risico voor hartaandoeningen

zelfs al jaren voordat er sprake is van een hartaandoening. Artsen dienen zich bewust te worden van het mogelijke risico op het ontwikkelen van een hartaandoening bij personen die angstig zijn, aldus de onderzoekers. Ze kunnen dit risico verminderen door patiënten die , als ze daar specifiek naar worden gevraagd, aangeven dat ze last hebben van angstgevoelens te behandelen en ze medisch nauwkeuriger te volgen. (Bron: www.uvt.nl)

Angst is een belangrijke risicofactor voor het ontstaan van hartproblematiek en sterfte ten gevolge van hartaandoeningen, onafhankelijk van andere factoren zoals bloeddruk en roken. Dat blijkt uit onderzoek van Annelieke Roest en collega’s van de Universiteit van Tilburg dat is gepubliceerd in het jongste nummer van het toonaangevende Journal of the American College of Cardiology. Met deze studie is voor het eerst vast komen te staan dat angst een belangrijke factor is bij het krijgen van een hartziekte. Annelieke Roest en collega’s hebben gekeken naar 20 recente wetenschappelijke studies met als onderwerp de relatie tussen angst en het ontwikkelen van een hartziekte, uitgevoerd in de Verenigde Staten, Noorwegen, Nederland, Rusland, Zweden, Japan en Engeland. De studies volgden bijna 250.000 gezonde personen gedurende gemiddeld 11 jaar. Uit al deze studies samen bleek dat van de mensen die angstig waren bij de start van de studie ruim een kwart een hoger risico bleek te lopen op het ontwikkelen van een hartaandoening in vergelijking met niet angstige mensen. Ook werd bij angstige mensen een verhoogd risico van bijna 50% gevonden op overlijden aan een cardiale oorzaak. De onderzoekers concluderen dat angst bijdraagt aan het ontwikkelen van hartproblematiek,

Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (OLVG) plaatst als eerste ziekenhuis in Europa hartritmemonitor als voorbereiding op hartritmechirurgie

Het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis (OLVG) te Amsterdam heeft als eerste ziekenhuis in Europa vóór de hartritmeoperatie een hartritmemonitor bij een patiënt geplaatst. Door de monitor een maand van te voren onder de huid te plaatsen, krijgen het OLVG en de patiënt meer inzicht in de hartritmestoornis van de patiënt. Ook kan het effect van de operatie na afloop beter beoordeeld worden. Het grote voordeel van deze hartritmemonitor is dat hij 24 uur per dag het hartritme en eventuele bijzonderheden registreert. De patiënt krijgt door de monitor ook een gevoel van zekerheid en veiligheid. Cardio-thoracaal chirurg Shirin Lalezari plaatste de eerste preoperatieve monitor: “Het is een eenvoudige ingreep onder plaatselijke verdoving. Het wordt al jaren door cardiologen uitgevoerd maar is nog nooit in het kader van een hartritmeoperatie geplaatst. Onze eerste patiënt met een

ICD Journaal ICD

hartritmemonitor is succesvol geopereerd. Dankzij de monitor weten we nu dat deze patiënt sinds de operatie 90% minder last heeft van hartritmestoornissen. De patiënt krijgt door de monitor ook een gevoel van zekerheid en veiligheid; als hij twijfelt of er iets aan hand is, kan hij zelf bekijken of er inderdaad een ritmestoornis geregistreerd is of dat er niets aan de hand is. De gegevens worden door de patiënt iedere week eenvoudig naar het ziekenhuis verzonden via internet. Voorheen moest de patiënt op afspraak naar het ziekenhuis komen voor controle waar dan een hartfilmpje werd gemaakt. Nu zien we op eenvoudige wijze gedurende een langere tijd voor en na de operatie hoe het met de patiënt gaat.” Jaarlijks 60 tot 80 patiënten De hartritmemonitor wordt een maand voor de operatie geplaatst en blijft ongeveer drie jaar zitten. Daardoor kan het hartritme een langere periode worden gevolgd. Met de continue monitoring wordt ook bekeken of het eventuele medicijngebruik, zoals bloedverdunners, bij de patiënt gestopt kan worden. Het OLVG gaat de monitor voortaan standaard plaatsen bij de 60 tot 80 patiënten die jaarlijks geopereerd worden voor atriumfibrilleren. Dit is een hartritmestoornis waarbij de boezems van het hart veel te snel en onregelmatig samentrekken. Met deze unieke aanpak is het scala van behandelingen van hartritmestoornissen in het OLVG verder uitgebreid. (Bron: www.olvg.nl)

Gen op chromosoom 21 lijkt betrokken bij hartritmestoornissen

Er lijkt een sterk verband te bestaan tussen een afwijking op chromosoom 21 en het optreden van levensbedreigende hartritmestoornissen tijdens een acuut hartinfarct. Dat schrijven AMC-onderzoekers Connie Bezzina (moleculair geneticus) en Arthur Wilde (cardioloog) in een artikel in Nature Genetics dat op 11 juli online is gepubliceerd.

29

ICD

nieuws

De afdeling Experimentele Cardiologie van het Hartfaalcentrum van het AMC doet al langer onderzoek naar de genetische achtergronden van plotselinge hartdood, met financiële ondersteuning van onder andere de Nederlandse Hartstichting. Zo doet Bezzina regelmatig onderzoek in opdracht van de Hartstichting. Cardiovasculaire aandoeningen eisen wereldwijd zeven miljoen levens per jaar. Plotselinge hartdood is verantwoordelijk voor zo’n twintig procent van alle natuurlijke sterfgevallen van volwassenen. Vandaar dat er een wereldwijde jacht gaande is op de genetische achtergronden van hart- en vaatziekten. Uit eerder onderzoek naar de genetica van het hartritme kwamen al duidelijke aanwijzingen naar voren dat een genetische component een rol speelt bij de kans op plotselinge hartdood tijdens een hartinfarct. Het zou veel gezondheidswinst opleveren als het mogelijk zou zijn op grond van een genetisch profiel de kans op ritmestoornissen (aritmie) in te schatten. Connie Bezzina heeft nu onderzocht welke genetische factoren die kans beïnvloeden. Daarvoor werd een zogenaamde genomewide association analyse uitgevoerd.Dat wil zeggen dat werd onderzocht welke genen op het gnoom allemaal de aandoening veroorzaken. Bij een grote groep patiënten met deze specifieke hartritmestoornissen, verzameld vooral in Amsterdam (AMC) en Eindhoven (Catharina Ziekenhuis), is onderzocht of er verbanden gevonden kunnen worden tussen het optreden van aritmie en verschillen in het DNA. Het AMC-onderzoek lijkt uit te wijzen dat chromosoom 21q21 betrokken is bij hartritmestoornissen. Op dit chromosoom ligt een gen dat mogelijk een rol speelt bij de respons op virusinfecties. Het lijkt indirect de elektrische prikkelgeleiding in het hart te beïnvloeden. ’Dit is een opwindende ontdekking’, zegt Bezzina. ’Het leidt tot interessante gedachten en dit geeft nieuwe richting aan verder onderzoek.’ ’Er zullen vast genetische factoren zijn’, aldus Bezzina, ’maar dit is de eerste keer dat zo duidelijk is aangetoond welk gen een rol speelt bij ritmestoornissen. Dit is

30

de plek waar verder onderzoek zich op zal richten. Ook het achterliggende mechanisme moeten we verder gaan uitpluizen.’ Pas als daar meer duidelijkheid over komt, zal het mogelijk zijn om medicijnen te ontwikkelen die de ritmestoornissen kunnen voorkomen . (Bron: www.amc.nl)

Instituut voor kwaliteit gezondheidszorg opgericht

Nederland krijgt een Nationaal Kwaliteitsinstituut Gezondheidszorg. Het demissionaire kabinet heeft vrijdag 28 mei jl. ingestemd met de plannen van minister Klink van VWS voor de oprichting van een instituut dat de kwaliteit van de zorg moet vergroten en tegelijk moet voorkomen dat onnodig kosten worden gemaakt. De nieuwe organisatie moet de ontwikkeling van richtlijnen bevorderen en gaat resultaten over de zorg openbaar maken, bijvoorbeeld de sterftecijfers van ziekenhuizen of het percentage infecties na een operatie. Veiligheid en doelmatigheid Het instituut kan verder beoordelen of behandelingen wel veilig en doelmatig worden uitgevoerd. Nu worden die taken nog gedaan door onder meer de Inspectie voor de Gezondheidszorg, het College voor Zorgverzekeringen, de Nederlandse Zorgautoriteit en de Regieraad. Richtlijnen Volgens het ministerie is er nog genoeg te verbeteren. Zo houden artsen zich niet altijd aan de richtlijnen voor bepaalde behandelingen en soms zijn die richtlijnen er ook nog niet. (Bron: www.zorgvisie.nl)

Behoefte aan lotgenotencontact of een persoonlijk gesprek? Onze vrijwilligers staan voor u klaar. Jongeren tot 30 jaar Robert Hartemink

tel. 06-50283154

Voor partners Marry Merkelbach

tel. 020-4226832

Regio Noord Dineke van Slooten Egbert Oosterloo

tel. 050-3095254 tel. 0515-574172

Regio Oost Jannie Appelo Eghard Kolste Evelyne Rekswinkel Adrie Langeler

tel. tel. tel. tel.

Regio Midden Berend van der Vegt Michel Ronczai

tel. 0527-616820 tel. 06-14151927

Regio Noord-Holland Dick Marsman Ronald van Rietschoten Rinus Split Robert Smits

tel. tel. tel. tel.

Regio Zuid-Holland Ton Borghart Stephan Tuinenburg Arie Susan

tel. 070-3909114 tel. 010-8482516 tel. 079-3315459

Regio Zuid Cees de Leeuw Rob Wijdeveld

tel. 045-5630609 tel. 040-2419998

Regio Zuid-West Marianne Kuijpers Claudia Witters Henk Nieuwenhuis Gijs Sterks

tel. tel. tel. tel.

0527-246133 074-2430361 026-3252553 0573-253386

06-55334119 06-20387446 06-29038869 06-36498160

0499-496811 076-8875055 0166-603347 073-5514324

Wie van onze vrijwilligers regiovertegenwoordiger en/of contactpersoon is voor een implantatiecentrum kunt u vinden op www.stin.nl onder STIN

ICD Journaal ICD

ICD Colofon ICD-Journaal verschijnt 4 keer per jaar en is het contactblad van de Stichting ICD dragers Nederland. De stichting stelt zich ten doel de belangen van ICD-dragers, hun partners en omgeving te behartigen in de ruimste zin van het woord. Ze denkt daarbij aan: • Overleg met zorgverzekeraars, zorgaanbieders en overheid. • Organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten. • Bemiddeling bij het leggen van lotgenotencontact. • Voorlichting over aangelegenheden die specifiek van belang zijn voor ICD-dragers. Bestuur D.J. Marsman, lid: 06-55334119 F.A.C.G. Mol, lid: 0164-237029 H.A.G. Somberg, penningmeester: 06-46351163 M.W. Split, voorzitter: 06-29038869 P.H. Zaadstra, secretaris: 0346-241282

Aanmeldingsformulier

Ja, ik meld mij aan als donateur Naam:

M/V

Adres: Postcode:

Kantoor en secretariaat Kantoor STIN Smitsven 18, 1504 AM Zaandam telefoon: 075-7850392 fax: 075-7850389 @: [email protected]

Woonplaats: Telefoon:

Medisch adviseurs Dr. F.A.L.E. Bracke - Catharina Ziekenhuis, Eindhoven Drs. R.A. Bredewoud - Hoofd afdeling Medische Zaken CBR Rijswijk Drs. R. Derksen - Ziekenhuis Rijnstate, Arnhem Prof. dr. L. Jordaens - Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Dr. A.R. Ramdat Misier - Isala Klinieken, Zwolle Prof. dr. M.J. Schalij - Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden Prof. dr. J.L.R.M. Smeets - Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen

Geboortedatum: Alleen als dat van toepassing is: Implantatiecentrum:

Technisch adviseur F.H. Steinmetz Juridisch adviseur Mr. B.P. Marijnen, Middelie

ICD-drager sinds:

Redactie F.A.C.G. Mol (eindredactie), H. Nieuwenhuis, G.H.M. Sterks, mevr. R. Verberne, P.H. Zaadstra

Merk van ICD: Ik zeg een minimale donatie van € 10,-- per kalenderjaar toe.

Redactieadres Louis Armstrongerf 24, 4614 XS Bergen op Zoom telefoon: 0164–237029

Voor de betaling van dit bedrag ontvang ik jaarlijks een acceptgirokaart.

Donateursadministratie, adreswijzigingen, opzeggingen Postbus 612, 3440 AP Woerden telefoon: 0348-431393 fax: 0348-432552 @: [email protected]

Datum:

Donatie De minimale bijdrage is € 10,— per kalenderjaar. Hiernaast vindt u een aanmeldingsformulier. Besluit u om donateur te worden, dan verzoeken wij u dit ingevuld en ondertekend aan ons toe te zenden. Voor de betaling van uw donatie ontvangt u jaarlijks een acceptgirokaart. De Stichting ICD dragers Nederland is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 34135057 en door de Belastingdienst erkend als ‘algemeen nut beogende instelling’ (ANBI). Uw donatie of gift is fiscaal aftrekbaar. Auteursrechten Overname van artikelen is toegestaan mits met schriftelijke toestemming en bronvermelding. Opmerking Overal waar in het ICD-Journaal sprake is van ICD-dragers, kan ook ICD-draagsters worden gelezen.

Handtekening:

Dit aanmeldingsformulier opsturen (postzegel niet nodig) naar: Donateursadministratie Stichting ICD dragers Nederland Antwoordnummer 805 1500 VB Zaandam

2010-4

Disclaimer De redactie van het ICD-Journaal verricht haar taak onder verantwoordelijkheid van het bestuur van de Stichting ICD dragers Nederland (STIN). Aan voorlichting, adviezen en dergelijke, al dan niet gepubliceerd, wordt steeds de grootst mogelijke aandacht besteed. De ervaring heeft echter geleerd dat desondanks fouten niet geheel uit te sluiten zijn. Daarom kan generlei verantwoordelijkheid worden aanvaard voor eventuele onvoorziene gevolgen.

ICD Journaal ICD

31

sponsors

novente

v o r m g e v e r s

ICD Journaal ICD

Vormgeving en realisatie ICD-Journaal:

Vormgeving en hosting website:

Novente vormgevers, Barneveld

Nedbase ICT, Middelburg