Behandeling met een ICD Scheper Ziekenhuis Emmen
ICD Implantatie Datum/tijd opname: ……/ ……/ …… ; …..:….. Uur Datum: ……/ ……/ 20.. ; Sintrom/Marcoumar stoppen (na implantatie weer hervatten)
Melden bij secretariaat afdeling …………….. Licht ontbijt Medicijnen innemen/meenemen Bloedprikken dag voor opname (bloedafname, straat 2) ECG (hartfilmpje); balie functiecentrum, straat 5/7 1
mei 2012
Inhoudsopgave Inleiding
3
Vragen en opmerkingen
4
1. Contactinformatie
6
2. Even voorstellen
7
3. De normale werking van het hart
11
4. De ICD
14
5. De opname
16
6. Weer thuis
19
7. Verder met uw ICD
24
8. Risico’s en complicaties
30
9. Wat te doen na een schok
31
10. Samenvatting
33
11. Overige informatie
36
12. Notities
38
2
Lees deze informatie vóór de implantatie door Opname in het ziekenhuis voor een ICD implantatie is een ingrijpende gebeurtenis. Om u zo goed mogelijk voor te bereiden op de opname, de ICD implantatie en de controles daarna, ontvangt u deze brochure. Deze informatie is in eerste instantie bedoeld voor de patiënt, maar mensen in uw naaste omgeving kunnen ook baat hebben bij deze informatie. Het is ook nuttig dat zij weten wat er met u gebeurt en hoe de situatie zal zijn nadat de ICD bij u is ingebracht. Deze brochure behandelt hoe het gezonde hart werkt, wat hartritmestoornissen zijn en hoe de ICD functioneert. Vervolgens staat er beschreven wat u kunt verwachten voor, tijdens en na de ICD implantatie. Elke patiënt is uniek en de ingreep verschilt van patiënt tot patiënt. Hierdoor kunnen er verschillen zijn met de informatie die hier beschreven is. Uw arts zal uw persoonlijke situatie met u en eventueel uw naasten bespreken.
3
Inleiding Uw cardioloog heeft het in verband met de behandeling van uw hartziekte met u gehad over een ICD. Misschien heeft u ritmestoornissen gehad en misschien heeft u hierdoor een hartstilstand meegemaakt. Medicijnen kunnen ritmestoornissen niet in alle gevallen voorkomen, daarom wordt bij u een ICD ingebracht (geïmplanteerd). ICD staat voor Inwendige Cardioverter Defibrillator. Dit apparaat zal bij ritmestoornissen van ernstige aard een stroomschok kunnen toedienen. Hierdoor herstelt het hartritme en kan het hart weer in een normaal tempo en ritme werken. Het kan ook zijn dat de ICD uit voorzorg wordt geïmplanteerd. In dat geval heeft uw hart kenmerken waardoor er een verhoogde kans is op levensbedreigende hartritmestoornissen. Contactpersoon Het is verstandig één contactpersoon aan te wijzen tijdens de opname. Deze kan de contacten met de verpleegafdeling, familie en overige belangstellende onderhouden. Vragen en opmerkingen Is er iets niet duidelijk, twijfelt u ergens over of heeft u vragen, maak dit kenbaar aan de desbetreffende hulpverlener in ons ziekenhuis. Wanneer er zaken zijn die niet voldoen aan uw verwachtingen en die naar uw mening beter kunne, meldt dit dan alstublieft aan ons. Uw suggesties en opmerkingen bieden ons de kans om onze zorgverlening te verbeteren. Tot slot Overal waar in de brochure hij/hem staat, kan ook zij/haar gelezen worden.
4
5
1. Contact informatie Bezoekadres Scheper ziekenhuis Emmen
Tel. 0591 - 69 19 11
Boermarkeweg 60 7824 AA Emmen ICD / Pacemakerpoli
Tel. 0591 - 69 11 40 functiecentrum
Hoofdgang bij straat 5 wachtruimte A Email:
[email protected] Secretariaat polikliniek Cardiologie Tel. 0591 - 69 12 75 of 69 12 83 Afspraken bezoek cardioloog Straat 5 Functiecentrum Cardiologie
Tel. 0591 - 69 11 40
Afspraken onderzoeken Straat 5 – 7 Verpleegafdeling Cardiologie
Tel. 0591 - 69 15 92
West 38 Bezoektijden 13:30-15:00 en 18:00-20:00 uur (Maximaal 2 bezoekers per patiënt) Hartbewaking / Eerste Hart Hulp
Tel. 0591 - 69 15 86
West 37 Bezoektijden 11:00-11:30 en 15:00-20:00 uur (Maximaal 2 bezoekers per patiënt) Poliklinische Hartrevalidatie
Tel. 0591 - 69 15 88
Straat 11 Internet
www.leveste.nl 6
2. Even voorstellen… Goede zorg is teamwork De zorg voor u en uw hartziekte is teamwork. U krijgt te maken met zorgverleners uit verschillende disciplines. We kunnen niet iedereen via deze weg aan u voorstellen. Vanaf de eerste informatieve gesprekken tot aan de nazorg en de controles heeft u contact met een aantal medewerkers. Die stellen we graag aan u voor. Cardiologen met ICD en hartritme specialisatie Uw eigen cardioloog kent u natuurlijk al. Voor de behandeling met een ICD hebben een aantal cardiologen zich gespecialiseerd. Zij houden toezicht op de behandeling met een ICD.
Cardioloog R.L. Anthonio (Rutger) Dr. Anthonio heeft ervaring opgedaan als cardioloog, maar ook als gespecialiseerde ICD cardioloog in de volgende ziekenhuizen: Universitair Medisch Centrum Groningen en het Martini Ziekenhuis Groningen. Vanaf 2009 is hij actief betrokken bij o.a. ICD- en pacemakerzorg in het Scheper Ziekenhuis. Cardioloog J.G. Engbers (Jos) Dr. Engbers heeft ervaring opgedaan als cardioloog, maar ook als gespecialiseerde ICD cardioloog in de volgende ziekenhuizen: St Joseph Ziekenhuis Eindhoven, Academisch Ziekenhuis Leiden, Schüchtermann Kliniek in Bad Rothenfelde. In 2009 behaalde hij het belangrijke examen voor ICD zorg: het Europese EHRA certificaat. Vanaf 1985 is hij actief betrokken bij o.a. ICD- en pacemakerzorg in het Scheper Ziekenhuis.
7
Cardioloog T.D.J Smilde (Tom) Dr. Smilde heeft ervaring opgedaan als cardioloog, maar ook als gespecialiseerde ICD cardioloog in de volgende Ziekenhuizen: Universitair Medisch Centrum Groningen en het Martini Ziekenhuis Groningen. In 2011 behaalde hij het belangrijke examen voor ICD zorg: het Europese EHRA certificaat. Vanaf 2011 is hij actief betrokken bij o.a. ICD- en pacemakerzorg in het Scheper Ziekenhuis. Cardioloog M.W.J. Vet (Thijs) Dr. Vet heeft ervaring opgedaan als cardioloog, maar ook als gespecialiseerde ICD cardioloog in de volgende ziekenhuizen: Isala klinieken Zwolle, Academisch Ziekenhuis Utrecht en het Medisch Spectrum Twente in Enschede. In 2008 behaalde hij een belangrijk examen voor ICD zorg: het Europese EHRA certificaat. Vanaf 2002 is hij actief betrokken bij o.a. ICD en pacemaker zorg in het Scheper Ziekenhuis. Hartrevalidatie-coördinator A. Bakker-Engbers (Anita) Mevr. Bakker is verpleegkundig specialist (nurse practitioner). Haar taak is de poliklinische hartrevalidatie voor alle patiënten met een hartziekte te coördineren. Ze heeft uitgebreide ervaring met hartpatiënten en is reeds vanaf 1992 werkzaam in de cardiologie.
8
Physician assistants Cardiologie Deze twee functionarissen hebben tot taak om de ICD therapie zo soepel mogelijk voor u te laten verlopen. Dit betekent dat zij ook uw doorlopende begeleiders zijn vanaf het moment dat de cardioloog voor het eerst een ICD met u bespreekt. Het ondersteunen van de hartrevalidatie coördinator hoort tot de taken. Daarnaast zijn zij vooral actief op de ICD/pacemakerpoli. D.M. de Haart (Martin) Dhr. de Haart heeft een technische achtergrond en opleiding. Hij vulde die kennis aan met medische instrumentatie en de opleiding tot master physician assistant. Het diploma werd in 2010 behaald. Hij is vanaf 2008 gecertificeerd volgens de internationale IBHRE norm. Dit is een voor ICD zorg belangrijk examen. Vanaf 1990 is hij actief betrokken bij de zorg voor patiënten met een pacemaker of een ICD. J. Santman (Joris) Dhr. Santman heeft van oorsprong een technische opleiding, maar vulde die kennis aan met medische scholing op het gebied van medische instrumentatie en sloot in 2011 de opleiding tot master physician assistant af met een diploma. Ook is hij vanaf 2009 gecertificeerd volgens de internationale IBHRE norm. Dit is een voor ICD zorg belangrijk examen. Vanaf 1998 is hij actief betrokken bij de zorg voor patiënten met een pacemaker of een ICD.
9
ICD / Pacemakertechnici Deze medewerkers komt u vooral tegen bij de controles na de implantatie. Ook vervullen zij taken tijdens de implantatie van de ICD. Zij dragen mede zorg voor het goed instellen van de ICD naar uw specifieke behoefte. J. Betten (Jort) Dhr. Betten heeft specialistische ervaring en kennis op het gebied van pacemakers en ICD's, maar daarnaast ook in het bloedvaten onderzoek van het hart (catheterisatie en dotteren). Hij is gediplomeerd hartfunctie laborant. Vanaf 2010 is hij actief betrokken bij de zorg voor patiënten met een pacemaker of een ICD. M. Broens (Marije) Mevr. Broens heeft specialistische ervaring en kennis op het gebied van pacemakers en ICD's, maar daarnaast ook in het echo onderzoek van het hart. Zij is gediplomeerd hartfunctie laborant. Vanaf 2006 is zij actief betrokken bij de zorg voor patiënten met een pacemaker of een ICD. A. Dijk-Eigenberg (Anette) Mevr. Dijk-Eigenberg heeft specialistische ervaring en kennis op het gebied van pacemakers en ICD's. In 2010 behaalde zij het, voor ICD zorg belangrijke, internationale IBHRE examen. Vanaf 2006 is zij actief betrokken bij de zorg voor patiënten met een pacemaker of een ICD. F. Geugies (Frits) Dhr. Geugies heeft een ruime ervaring en kennis op het gebied van alle hartfunctie onderzoeken. Hij is met name gespecialiseerd in pacemakers en ICD's, maar daarnaast ook in het echo onderzoek van het hart.Hij is gediplomeerd hartfunctie laborant. Vanaf 1985 is hij actief betrokken bij de zorg voor patiënten met een pacemaker of een ICD. 10
3. De normale werking van het hart Het gezonde hart Het hart is een belangrijk orgaan in het lichaam. Het zorgt er voor dat het hele lichaam via het bloed voortdurend van voedingstoffen en zuurstof wordt voorzien en dat afvalstoffen worden afgevoerd. Het hart is opgebouwd uit een rechter- en een linkerhelft. Elke harthelft bestaat uit twee gedeelten: een boezem (atrium) en een kamer (ventrikel). De boezem en de kamer staan met elkaar in verbinding en hebben een eigen taak in het rondpompen van het bloed. Zuurstofarm bloed van het lichaam komt via de rechterboezem binnen. Wanneer de rechterboezem vol is, pompt het hart dit door naar de rechterkamer die daarmee in verbinding staat. De rechterkamer pompt het nog steeds zuurstof arme bloed rechterboezem via de longslagader naar de longen. Hier wordt opnieuw zuurstof linkerboezem in het bloed gebracht. Het nu weer zuurstofrijke bloed komt in de linker boezem terug in het linkerkamer hart. Als de linker boezem weer rechterkamer gevuld is, pompt het hart dit naar de linker hartkamer. De linker kamer is een sterk gespierd deel van het hart. Daarmee pompt het hart uiteindelijk het zuurstofrijke bloed door het hele lichaam. Hoe klopt het hart? Het samentrekken van het hart wordt geregeld met elektrische prikkels. Vanaf een plaats in de rechterboezem van het hart, de sinusknoop, worden regelmatig prikkels afgegeven. In het hart zijn kleine zenuwbundels aanwezig die deze elektrische prikkels naar de AV knoop geleiden. De AV knoop geeft de prikkel op zijn beurt weer door aan de kamers. Als gevolg van deze prikkels op de juiste plaatsen kan het hart samentrekken en daarmee het bloed rond pompen. 11
Hoe vaak klopt het hart? Een normaal hart klopt meestal tussen de 60 en 100 slagen per minuut. In rust, bijvoorbeeld tijdens de slaap, kan dit echter nog wel wat langzamer zijn. En bij forse inspanning, bijvoorbeeld snel een trap oplopen, kan het ook nog wel flink sneller zijn. De genoemde 60 tot 100 slagen per minuut is een richtwaarde. Een sneller of langzamere hartslag hoeft dus niet altijd te betekenen dat er iets ernstigs aan de hand is. Hartritmestoornissen Bij een hartritmestoornis is er iets aan de hand met het ritme en/of het tempo van het hart. Dat kan te snel, te langzaam of juist onregelmatig zijn. Hoe ontstaan hartritmestoornissen? Ook bij een gezond mens slaat het hart niet altijd precies regelmatig. Af en toe een extra hartslag is geen uitzondering, maar dit is bij een gezond hart zonder enig gevaar. Dit gebeurt soms als een ander deel van de hartspier, net als de sinusknoop, ook even een elektrische prikkel afgeeft. Meestal blijft dit beperkt tot één of enkele slagen, daarna neemt de sinusknoop de regie weer over. Bij mensen met een vergroot, beschadigd of vanaf de geboorte afwijkend hart, kunnen sommige extra hartslagen gevaarlijk zijn. Een extra hartslag kan dan voldoende zijn om het hart op hol te laten slaan. Het hartritme gaat daarbij in de regel veel sneller dan 130 slagen per minuut. Meer dan 200 slagen is daarbij geen uitzondering. De patiënt ervaart deze ritmestoornis als hartkloppingen of als overslaan van het hart, wat met duizeligheid, kortademigheid en neiging tot flauwvallen gepaard kan gaan. In sommige gevallen merkt de patiënt er helemaal niets van. Hoe sneller de hartritmestoornis, des te minder goed kan het hart zijn werk doen. Hierdoor krijgen alle organen te weinig bloed en dus zuurstof. Indien dit enige tijd blijft doorgaan ontstaat er een levensbedreigende situatie die zo snel mogelijk verholpen moet worden. Er bestaan verschillende soorten hartritmestoornissen: boezemritmestoornissen en kamerritmestoornissen. 12
Zoals de naam al aangeeft vinden boezemritmestoornissen in de boezems plaats en kamer ritme stoornissen in de kamers van het hart. Boezemritmestoornissen zijn over het algemeen niet direct gevaarlijk. De kamers gaan vaak wel onregelmatig en sneller kloppen, maar blijven in staat om alle organen van bloed en zuurstof te voorzien. Kamerritmestoornissen zijn levensgevaarlijk. Hierbij kan het hart niet goed in de pomp functie voorzien. De patiënt kan hierbij het bewustzijn verliezen en moet dan onmiddellijk gereanimeerd worden. Gelukkig biedt een elektrische schok door een ICD uitkomst en kan het normale hartritme daardoor hersteld worden. Kan een pacemaker hulp bieden bij hartritmestoornissen? Naast een te snelle hartslag kan ook een te langzame hartslag gevaarlijk zijn. Bij een te langzaam kloppend hart kan iemand zich moe, duizelig, kortademig of licht in het hoofd voelen. Een trage hartslag kan worden opgelost door een pacemaker te plaatsen. Een "gewone" pacemaker zorgt ervoor dat het hart niet meer te traag wordt. De gevaarlijke snelle hartslagen kan deze echter niet afremmen of opheffen. Daarvoor is een ICD noodzakelijk. De moderne ICD heeft tegenwoordig ook een gewone pacemaker functie. Wie komen er in aanmerking voor een ICD? Het is belangrijk patiënten met een ICD te behandelen als: • Er gevaarlijke ritmestoornissen zijn geweest en/of de patiënt al eens gereanimeerd moest worden. • Bij sommige erfelijke aandoeningen van het hart. • Als er na een hartinfarct een slechte hartfunctie bestaat. • Er een ernstig vergroot hart is.
13
4. De ICD Een ICD is een apparaat dat alle eigenschappen van een pacemaker heeft en daarnaast in staat is om elektrische schokken af te geven om kamerritmestoornissen te beëindigen. Het hart kan hierdoor weer in een normaal ritme gaan pompen. De ICD bewaakt dag en nacht uw hartritme. Het onderscheidt daarbij een normaal versneld hartritme (bijvoorbeeld bij inspanning) en van een kamerritmestoornis. De ICD wordt geprogrammeerd (ingesteld) op een bepaald hartritme. Dit kan bij iedere patiënt anders zijn. Als het hartritme tijdens een hartritmestoornis de ingestelde waarde overschrijdt komt de ICD in werking. In het uiterste geval geeft het apparaat dan een elektrische schok. Als de kamerritmestoornis voorbij is, blijft uw ICD het hartritme weer nauwlettend in de gaten houden, zodat het gelijk weer kan reageren indien zich een nieuwe kamerritmestoornis voordoet. ICD systeem De ICD is onderdeel van een systeem, die de volgende delen bevat: • De ICD zelf met de elektroden naar het hart. Hierdoor kan de ICD meten en registreren wat er in uw hart gebeurt en dat eventueel corrigeren • Een analyse en programmeerapparaat. Hiermee wordt de ICD uitgelezen en ingesteld. Dit apparaat bevindt zich in het ziekenhuis. De ICD is ongeveer 6 bij 8 cm en ongeveer 1 cm dik. Dit verschilt per model en fabrikant. Sommige zijn wat langer en smaller, andere juist weer iets dikker. Het apparaat kan snel reageren op een kamerritmestoornis door in uiterste noodzaak een elektrische schok af te geven. De elektroden vormen de verbinding tussen het hart en de ICD. Het gemeten hartritme wordt bij afwijkingen in het geheugen van de ICD opgeslagen. Dit kan tijdens de controle uitgelezen worden met behulp van het programmeerapparaat. De gegevens worden door de technicus of de cardioloog bekeken. 14
Het programmeerapparaat De technicus zal regelmatig uw ICD controleren. Daartoe sluit hij eventueel een aantal draden aan de armen en de benen aan. Het programmeerapparaat kan met de ICD in verbinding gebracht worden middels radiogolven. Met een soort antenne die bovenop de kleding ter plaatse van de ICD wordt gelegd is dit mogelijk. Via deze verbinding kan de ICD uitgelezen en bijgesteld worden. Ook is het mogelijk op deze manier technische metingen te starten in de ICD. Met al deze gegevens wordt de ICD steeds optimaal afgesteld op uw situatie van het hart. De werking van de ICD Bij een levensbedreigende kamerritmestoornis heeft de ICD twee behandelmogelijkheden. • Anti Tachycardie Stimulatie (ATP) De ICD meet hierbij precies hoe snel de ritmestoornis is. Vervolgens zal het pacemakerdeel van de ICD een aantal korte impulsen afgeven die net even sneller zijn dan de ritmestoornis. Soms zijn hiervoor meerdere pogingen nodig. Meestal voelt de patiënt hier niets van. De pacemakerimpulsen zijn volledig pijnloos. Soms voelt de patiënt even kort wat snellere hartkloppingen. Onderzoek heeft laten zien dat heel veel kamerritmestoornissen op deze manier gestopt kunnen worden. Als het op deze manier lukt hoeft de patiënt geen schok te ondergaan. • Elektrische schok. Afhankelijk van het soort ritmestoornis kan er direct een sterke elektrische schok worden afgegeven of pas na de hierboven beschreven ATP. Kort na een kamerritmestoornis kan het hart moeite hebben het normale ritme weer op te pakken. In de ICD zit daarvoor een pacemakerfunctie die helpt om uw hartritme een poos te ondersteunen. Meestal merkt u daar niets van, sommige patiënten voelen een wat "andere" hartslag.
Het uitleesapparaat wordt bovenop de ICD geplaatst. 15
5. De opname Oproep voor de ingreep Als de datum van uw ingreep bekend is, krijgt u hiervan bericht. Het secretariaat Cardiologie verzorgt de planning en de berichtgeving. Als u in de tussenliggende periode gezondheidsproblemen krijgt, zoals verkoudheid, koorts of een griep, neem dan direct contact op met het secretariaat. Het kan nodig zijn de ingreep uit te stellen. Informatief gesprek Voorafgaand aan de ingreep wordt u uitgenodigd voor een gesprek met één van de physician assistants. De ingreep wordt nader toegelicht en ook is er aandacht voor de situatie zoals die zal zijn na de ingreep. Eventueel worden er nog enkele vooronderzoeken gepland en krijgt u instructie over het gebruik van medicijnen enkele dagen voor de ingreep. Neem daarom alle medicijnen mee naar dit bezoek. Heeft u nog vragen over de ICD ingreep? Stel ze gerust tijdens dit gesprek. Het is verstandig iemand mee te nemen naar dit gesprek. Op de verpleegafdeling De dag van opname gaat u naar de verpleegafdeling op de 3e etage. Meestal zal dit op de westvleugel zijn, de verpleegafdeling cardiologie. Vier uur voor de ingreep moet u nuchter blijven. De verpleegkundige zal een opname gesprek doen en brengt een infuusnaald in aan de linkerarm (de kant van het lichaam waar ook de ICD geplaatst wordt). Er wordt nog een hartfilm (ECG) gemaakt, de bloeddruk, pols en temperatuur wordt gemeten. Voor de ingreep krijgt u antibiotica toegediend zoals voorgeschreven door de arts. Hierdoor verkleint de kans op infecties. U krijgt een operatiejas aan, uw onderbroek en sokken mag u aanhouden. Als u een gehoorapparaat en/of bril draagt kunt u deze gewoon in of ophouden. Het is verstandig om vlak voor de ingreep nog het toilet te bezoeken. De ingreep U wordt naar de hartkatheterisatie kamer gebracht, waar de ingreep plaats vindt. Hier wordt u gevraagd om op uw rug op de röntgentafel te gaan liggen. De hartfunctie laborant desinfecteert de plaats waar de ICD zal worden geplaatst. Soms worden er nog wat haren weggeschoren. Daarna wordt u afgedekt met een steriel papieren laken. Het is belangrijk dat u de armen 16
en benen niet meer boven dit laken beweegt. Dit zou de steriliteit in gevaar brengen, waardoor de kans op infectie weer kan toenemen. De ICD wordt onder de huid of onder de borstspier geplaatst. Dit gebeurt onder plaatselijke verdoving. U bent dus tijdens het inbrengen van de ICD en de elektroden gewoon bij kennis. Geheel pijnloos is de ingreep niet, maar dit zijn korte momenten en deze worden van te voren door de arts aangekondigd. Als u op andere momenten pijn heeft moet u dit aangeven. De arts kan het operatiegebied dan extra verdoven. De elektroden worden via een ader in de schouderstreek naar het hart geschoven. De arts gebruikt röntgenopnames om op de juiste plek in het hart te komen. De technicus zal metingen verrichten om te zien of de elektrode op die plaats in het hart goed kan werken. Om te controleren of de draad goed blijft liggen kan u gevraagd worden om diep in te ademen of te hoesten. Tijdens de ingreep wordt regelmatig uw bloeddruk gemeten en het hartfilm in de gaten gehouden. De elektroden worden ook in de schouderstreek vastgehecht en aangesloten op de ICD. Voor het plaatsen van de ICD moet er ruimte gemaakt worden onder de huid of de spier. Meestal is dit het pijnlijkste deel van de ingreep. Gelukkig duurt dit maar kort. Daarna wordt de wond gehecht. U hoort dan ook of de hechtingen vanzelf oplossen. Niet oplosbare hechtingen moeten na 10 dagen verwijderd worden. Dit gebeurt bij de wondcontrole op de ICD/pacemakerpoli. Na deze ingreep wordt de ICD op een andere afdeling getest. Hierbij wordt u in slaap gebracht met een kortwerkend slaapmiddel. Bij het testen wordt in uw hart een ritmestoornis opgewekt en wordt gekeken of de ICD goed werkt. Aan de hand van deze test kan de ICD goed afgesteld worden. Na het wakker worden gaat u terug naar de verpleegafdeling. Soms is er een aanleiding om de ICD pas later of juist helemaal niet te testen. Dit wordt door uw arts toegelicht. Meestal duurt de hele ingreep tussen de anderhalf en tweeënhalf uur. Bij patiënten waarbij de ICD ook gebruikt wordt ter ondersteuning van hartfalen kan een extra elektrode nodig zijn. In dat geval kan de ingreep wel anderhalf uur langer duren. 17
Na de ingreep • Terug op de verpleegafdeling controleert de verpleegkundige uw hartslag, temperatuur en bloeddruk. • Als u goed wakker bent mag u weer eten en drinken. • Na de ingreep heeft u enkele uren bedrust. • De eerste dagen mag de pleister niet nat worden en kunt u dus niet douchen. • Als de wond droog is hoeft er geen pleister meer op kunt u weer douchen. Meestal is dit binnen drie dagen het geval. • Sommige patiënten hebben langere tijd nog een onprettig gevoel op de plaats waar de ICD geïmplanteerd is. • De volgende dag wordt er een röntgenfoto van de borst gemaakt en de ICD gecontroleerd door de technicus. • Na de controle wordt op de verpleegafdeling het infuusnaald verwijderd. • Ook wordt er nog een hartfilm (ECG) gemaakt. • Indien alles goed is mag u naar huis. Uw huisarts wordt geïnformeerd over deze behandeling. • Poliklinische vervolgafspraken worden gemaakt en genoteerd op uw afsprakenkaart.
Een schematische voorstelling van de ICD en elektrode in hart. 18
6. Weer thuis De eerste zes weken mag u de bovenarm aan de geopereerde kant niet boven de schouder bewegen. Pas op met rekken, strekken en zware krachtsinspanning met die arm. Beweeg uw arm niet achter uw lichaam, om spanning op de elektroden te voorkomen. Trekt u bijvoorbeeld een jas aan, steek dan eerst aan de kant van de ICD de arm in de mouw en dan pas de andere arm. Er is geen noodzaak om de arm bijvoorbeeld in een mitella te doen. U moet uw arm wel blijven bewegen omdat deze anders stram wordt en gaat vastzitten. Deze periode mag u geen zware voorwerpen tillen of dragen. Lap geen ramen, verf geen muren en sjouw niet met zware vuilniszakken. Na deze periode mag u alle normale bewegingen weer maken en kunt u alle activiteiten weer uitvoeren. Wondverzorging Zorg dat uw wond na de ingreep schoon en droog blijft. Als de wond niet meer nabloedt, mag de pleister na drie dagen verwijderd worden. Is de wond droog dan hoeft er geen nieuwe pleister op en kunt u weer douchen. Volg de instructies van de arts indien de hechtingen nog verwijderd moeten worden. Meestal wordt er zelfoplossend hechtmateriaal gebruikt en hoeven de hechtingen niet verwijderd te worden. Bij het optreden van wondproblemen of andere plotselinge klachten moet u binnen kantoortijden contact opnemen met de ICD/ pacemakerpoli. Daarbuiten kunt u de Eerste Hart Hulp bellen. Neem direct contact op bij: • Tekenen van infectie: roodheid, zwelling, koorts, pijn. • Het open gaan van de wondranden. • Plotseling vocht of bloedverlies uit de wond. • Een niet of langzaam genezende wond. • Het naar buiten komen van de ICD en/of de elektroden. • Het aanmerkelijk verplaatsen van de ICD (het is normaal dat de ICD een klein beetje verplaatst) 19
Nacontrole De eerste poliklinische nacontrole is ongeveer twee weken na de ingreep. De afspraak krijgt u bij ontslag mee. Tijdens deze controle wordt de ICD gecontroleerd en de wondgenezing beoordeeld. Sommige patiënten krijgen bij dit bezoek een kastje mee naar huis waarmee de gegevens, via een telefoon verbinding, uit de ICD kunnen worden verzonden naar het ziekenhuis. ICD/pacemaker patiëntenpas Iedere patiënt krijgt op korte termijn een ICD/pacemaker patiëntenpas uitgereikt. Meestal is dit al bij ontslag, soms bij de eerste controle. Ook komt het voor dat deze opgestuurd wordt per post. Op de voorkant staan twee telefoonnummers vermeld, die van de Eerste Hart Hulp en die van de ICD/pacemaker poli. De eerste is voor spoedgevallen, de laatste vooral voor zaken die binnen kantooruren geregeld kunnen worden.
Op de achterkant staan de gegevens van de ICD en de elektroden vermeld. Raakt u de pas kwijt, vraag dan aan de technicus van de ICD/pacemaker poli een nieuwe. We adviseren om deze pas in bijvoorbeeld uw portemonnee te stoppen. In ons ziekenhuis is precies bekend welke ICD en elektroden u heeft. Daarvoor hoeft u de pas niet te tonen. Bij andere zorgverleners is het wel van belang te vermelden dat u ICD drager bent en kunt u de pas tonen. Voor sommige ingrepen is het nodig dat de ICD tijdelijk wordt uitgezet. Vertel iedere behandelaar steeds dat u een ICD heeft en vraag hem/haar contact te leggen met uw behandeld cardioloog bij onduidelijkheden of vragen. De pas kan ook op luchthavens gebruikt worden om aan te geven dat u ICD drager bent. 20
Poliklinische controle Er vinden controles plaats bij de behandelend cardioloog en op de ICD/Pacemakerpoli. De cardiologische vervolg controle is meestal ongeveer zes weken na de ingreep. Daarna wordt door de arts steeds een nieuw controle interval aan u medegedeeld. De controles op de ICD/pacemaker poli vinden plaats na veertien dagen, twee maanden, vijf maanden en vervolgens ieder half jaar. Deze controles worden afwisselend door een technicus en een physician assistant uitgevoerd. Ook al voelt u niets van de ICD, het apparaat functioneert altijd. Het controleert en registreert voortdurend uw hartritme. Controle van de ICD is een belangrijk deel van de behandeling. Optimale instellingen zijn nodig om hartritmestoornissen goed te behandelen. Er wordt nagegaan of er ritmestoornissen zijn geweest en of ze goed zijn behandeld. Ook worden de kwaliteit van de elektroden en de levensduur van de batterij gecontroleerd. Als u een schok heeft gevoeld of denkt dat de ICD een ritmestoornis heeft behandeld is het verstandig dit aan de ICD/pacemakerpoli te melden. Zie ook het hoofdstuk: Wat te doen na een schok. Bij de physician assistant wordt er bovendien gelet op uw hartziekte en hoe u daar als patiënt mee om kunt gaan. Dat kan betekenen dat bij deze controles soms extra onderzoeken nodig zijn. Bijvoorbeeld een hartfilm (ECG) of een echocardiogram. Bij klachten of vragen is er binnen kantoortijden altijd een technicus of physician assistant die u telefonisch te woord kan staan. Soms is het nodig dat u een controle of gesprek op de ICD/pacemakerpoli krijgt. Dit kan meestal dezelfde dag, maar in ieder geval binnen een paar dagen. Wij vragen u bij voorkeur te bellen tussen 1000 uur en 1100 uur met tel. 0591 - 69 11 40. Daarnaast kunt u ook gebruik maken, van het volgende e-mail adres:
[email protected] Op mail wordt binnen kantooruren meestal dezelfde dag, maar uiterlijk de volgende werkdag gereageerd. Voor spoedgevallen is de Eerste Hart Hulp dag en nacht bereikbaar (tel. 0591 - 69 15 86). 21
Hartrevalidatie Twee weken na de ingreep heeft u een intake afspraak op de poli hartrevalidatie, daar wordt met u bepaald of en welke vorm van revalidatie zinvol is. De coördinatie van de hartrevalidatie wordt of door één van de twee physician assistants (PA) of een nurse practitioner (NP) hartrevalidatie uitgevoerd. Het revalidatie team bestaat uit: • Een cardioloog • Fysiotherapeuten • Diëtiste • Maatschappelijk werker • Psycholoog • De coördinator hartrevalidatie (PA of NP) Dit team zal u helpen om u zoveel mogelijk uw normale leven te hervatten. Ook psychische en sociale problemen die het gevolg zijn van uw hartziekte komen hierbij onder de aandacht. Bovendien zullen leefstijl adviezen worden gegeven om de kans op verergering van uw hartziekte te verkleinen. Tijdens het gesprek met de coördinator hartrevalidatie wordt er een revalidatietraject met u gekozen en hoort u wanneer u kunt beginnen. Deze datum wordt schriftelijk bevestigd. ICD vervanging De batterij van de ICD heeft een gemiddelde levensduur van vijf tot zeven jaar. De exacte levensduur hangt af van het soort en het aantal geleverde therapieën van uw ICD. Er zijn daarom ook patiënten die langer of korter met het apparaat kunnen doen. Hier wordt bij de controles steeds aandacht aan besteed. De batterij van de ICD kan niet vervangen worden. Daarom wordt de hele ICD vervangen. Het vernieuwen van de ICD vraagt wel weer een opname en een ingreep. Deze is in de regel kleiner dan de eerste ingreep. De elektroden kunnen immers weer gebruikt worden bij de nieuwe ICD. Bij vervanging van de ICD maakt de cardioloog een opening net boven de ICD, neemt de ICD eruit en maakt deze los van de elektroden. In enkele 22
gevallen is het nodig om een nieuwe elektrode te plaatsten. Hierna wordt de nieuwe ICD aangesloten en de wond gehecht. Bij vervanging van een ICD is dezelfde wondzorg en controle nodig als bij de eerste ingreep. Het weer volledig gebruiken van de arm kan echter veel sneller, omdat de elektroden nu niet meer vast hoeven te groeien.
23
7. Verder met uw ICD Psychische en sociale gevolgen Gun uzelf en uw naaste omgeving een paar maanden de tijd om aan de nieuwe situatie te wennen. Het is dan ook begrijpelijk dat u soms psychisch wat overgevoelig bent, op dingen anders reageert dan u van uzelf gewend bent of dat u zich angstig voelt. De bezoeken aan de hartrevalidatie en de physician assistant zijn de aangewezen plaatsen om hierover te praten of hulp te vragen. Angst is tenslotte menselijk en in uw situatie heel begrijpelijk! Natuurlijk kan er een onaangenaam gevoel blijven bestaan. De ICD kan dan wel uw hartziekte helpen behandelen, genezen kan de ICD u niet. Het is soms prettig om met lotgenoten te kunnen overleggen. Één keer per jaar organiseert het ziekenhuis een ICD patiënten bijeenkomst. U en uw eventuele partner worden daar vanzelfsprekend voor uitgenodigd. Verder zijn er patiënten verenigingen die regelmatig bijeenkomsten organiseren om ervaringen en tips uit te wisselen. Voor ICD patiënten is dit de "Stichting ICD dragers Nederland" (STIN) www.stin.nl. Informeer familie en vrienden De mensen waarmee u regelmatig contact heeft kunt u informeren over het feit dat u een ICD heeft. U kunt ze deze informatiebrochure laten lezen, zodat ze de werking van de ICD en uw hartziekte begrijpen. Het is belangrijk dat uw omgeving zich niet onterecht zorgen maakt, maar dat men wel weet wat te doen in geval van nood. In zeer uitzonderlijke gevallen kan het voorkomen dat de ICD er niet in slaagt de ritmestoornis te stoppen. Het is wenselijk dat uw partner, vrienden en familieleden een reanimatiecursus volgen. Reanimatie van patiënten met een ICD wordt op dezelfde manier uitgevoerd als bij patiënten die dat niet hebben. Personen die patienten met een ICD reanimeren hoeven niet bang te zijn voor een elektrische schok. Er kunnen wel wat tintelingen voelbaar zijn. Dit is ongevaarlijk voor de persoon die reanimeert. De Nederlandse hartstichting organiseert in het hele land reanimatielessen.
24
De ICD en EMI (elektromagnetische interferentie) De ICD is door ingebouwde beveiligingen over het algemeen goed beschermd tegen elektromagnetische invloeden van buitenaf. Bepaalde soorten elektrische of magnetische energie kunnen de werking van de ICD verstoren. Dit wordt elektromagnetische interferentie (EMI) genoemd. De belangrijkste oorzaken van EMI worden hieronder genoemd en toegelicht. Vermijd deze zoveel mogelijk. In huis worden de meeste mensen hierdoor niet beperkt in hun activiteiten. Indien u op uw werk met zware elektrische apparatuur te maken heeft die EMI kan veroorzaken, overleg dan met uw cardioloog of technicus. Wanneer is er EMI? Dit kan worden veroorzaakt door: • Elektrische apparatuur die in slechte staat verkeert of geen goede aarding heeft. • Elektrische apparatuur die een grote hoeveelheid energie produceert, zoals industriële generatoren. • Booglas apparatuur, die gebruik maakt van een zogenaamde smeltlastechniek. • Medische apparatuur waaronder: -MRI apparatuur: een onderzoekmethode waarbij o.a. afbeeldingen van inwendige organen, botten en spieren gemaakt worden. Hierbij wordt gebruik gemaakt van een magneetveld en radiogolven. -Straling bij radiotherapie. -TENS, een techniek die gebruikt wordt bij pijnbestrijding. • Metaaldetectors en beveiligingssystemen, die gebruikt worden in winkels en op luchthavens. • Radar apparatuur Welke elektrische apparatuur kan zonder risico worden gebruikt? • Huishoudelijke apparaten die in goede staat verkeren, kunnen meestal zonder enig risico gebruikt worden. Hieronder vallen o.a. magnetronovens, mixers, broodroosters, elektrische messen, televisies, videorecorders, elektrische dekens, elektrische kachels en openingssystemen voor garagedeuren. • Kantoorapparatuur, zoals computers en kopieerapparaten. 25
• Medische apparatuur Hieronder vallen apparaten die worden gebruikt voor het maken van: Röntgenfoto’s, Echografieën, CT-scans, Mammografieën en Fluoroscopieën. Wat moet u doen als u in de buurt bent van een EMI-bron? In de meeste gevallen kunt u gewoon weglopen van de EMI-bron of deze uitzetten. Toon op vliegvelden aan het beveiligingspersoneel uw ICD/pacemaker patiëntenpas, zodat u niet door de detectiepoort hoeft te lopen. U kunt zonder problemen door antidiefstal poortjes in de winkels lopen, hier niet tussen in blijven staan. Als u klachten heeft nadat u dicht bij een EMI-bron bent geweest, neem dan contact op met de ICD/pacemakerpoli. Voorzorgsmaatregelen op het werk: Als u in de buurt van grote EMI-bronnen werkt moet u dit met uw werkgever en uw cardioloog bespreken. Misschien kunt u ervoor zorgen dat uw blootstelling aan deze bronnen wordt beperkt. Wat moet u doen als u naar het ziekenhuis gaat? Vertel het ziekenhuispersoneel dat u ICD drager bent voordat u een medische of tandheelkundig onderzoek of behandeling ondergaat. Betreed geen ruimten waar het volgende waarschuwingssymbool is aangegeven.
Beveiligingssystemen Beveiligingssystemen, bij in/uitgangen of bij kassa’s zijn ook een bron van EMI. Loop bij deze systemen op gewone snelheid door de poort. Blijf niet gedurende langere tijd bij deze beveiligingssystemen stilstaan. 26
Mobiele telefoon Met een ICD kunt u zonder problemen mobiele telefoons gebruiken. U kunt hiervoor de volgende richtlijnen hanteren: • Houd de mobiele telefoon aan de andere zijde dan waar uw ICD is ingebracht. • Draag de telefoon niet in een borstzak of binnenzak aan de zijde van de ingebrachte ICD. Voorzorgsmaatregelen thuis Slechte aarding kan EMI veroorzaken. Zorg ervoor dat elektrische apparaten naar behoren functioneren. Met uw ICD kunt u over het algemeen al uw huishoudelijke apparatuur gebruiken, mits in goede staat en gebruikt op een manier waarvoor het is bedoeld. Neem bij twijfel contact op met de ICD/pacemaker poli. Autorijden Vanaf het moment dat de ICD is geïmplanteerd, is het voor minimaal twee maanden niet toegestaan om auto te rijden. Dit betekent niet dat er via het ziekenhuis doorgegeven wordt aan betreffende instanties dat u een ICD heeft, maar bij eventuele calamiteiten bent u niet verzekerd en rijdt u zonder geldig rijbewijs! U bent hiervoor zelf verantwoordelijk. De Nederlandse wet schrijft voor dat er een periode van twee maanden zonder een schok moet zijn geweest voordat u weer mag rijden. Na iedere keer dat de ICD is afgegaan gaat die periode van twee maanden opnieuw in. Bij het poliklinisch controle bezoek twee maanden na de ingreep wordt er gecontroleerd of de ICD met een schok heeft gewerkt. Is dit niet het geval dan krijgt u een door een cardioloog ondertekend formulier mee. Hiermee kunt u bij het gemeentehuis in uw woonplaats een speciaal rijbewijs aanvragen. Dit hoeft maar eenmalig en u hoeft hiervoor niet verder gekeurd te worden. Het rijbewijs wordt meestal voorzien van een code 100. Dit betekent dat er alleen privé gebruik mag worden gemaakt van uw rijvaardigheid in een personenauto. Groot rijbewijs voor vrachtwagen en/of bus vervalt (C-D).
27
Sport en ontspanningsactiviteiten Overleg met uw cardioloog als u activiteiten wilt ondernemen, die heel veel inspanning van u vragen. Wat kunt u niet (blijven) doen: • Ruwe contactsporten, zoals rugby of voetbal, aangezien ze de ICD kunnen beschadigen. • Inspannende of herhalende lichaamsoefeningen met uw bovenlichaam, zoals gewichtheffen of softbal. Ze kunnen in sommige gevallen uw pacemakerelektroden aantasten. Als u niet goed weet of een bepaalde sport of activiteit kan i.v.m. uw ICD, raadpleeg dan de medewerkers van de ICD/pacemaker poli. Vakantie Meestal wordt tijdens het eerste bezoek aan de ICD/pacemakerpoli de ICD/pacemakerpatiëntenpas aan u uitgereikt. Soms wordt deze ook toegestuurd per post. Neem deze mee op vakantie. Mocht u op vakantie iets overkomen, dan kan men rekening houden met uw ICD. Reizen per boot, trein of vliegtuig geeft geen enkel probleem. Als u per vliegtuig reist, informeer dan wel de veiligheidsmedewerkers bij de controle poorten en toon uw ICD/pacemakerpatiëntenpas. Reizen per auto is geen enkel probleem, draag altijd wel de veiligheidsgordel. De ICD zal hierdoor niet beschadigd raken. Verzekeringen Voor het afsluiten van een basispakket voor een zorgverzekering mag het dragen van een ICD niets uitmaken. Het basispakket omvat de zorgverzekering die voor iedereen verplicht is. Voor een aanvullende verzekering kan men uw ICD als een extra gezondheidsrisico beschouwen. Men mag u van die verzekering uitsluiten of een hogere premie vragen. De voorwaarden verschillen per zorgverzekeraar. Vergelijk dus premies en voorwaarden. Uw ICD kan problemen opleveren bij een levensverzekering of een hypotheek. Voor de verzekeringsmaatschappij of de bank betekent de ICD, dat u een hartziekte heeft en dus licht verhoogd gezondheidsrisico. U mag niet verzwijgen dat u een ICD heeft, want dan kan de betreffende instantie achteraf een vergoeding of uitkering weigeren. 28
De ICD kan ook uit Al voordat u een ICD krijgt is het van belang dat u weet, dat de ICD-functie ook kan worden uitgeschakeld. Dat kan wenselijk zijn op het moment dat door bijkomende of verergerende ziekte, uw verwachte leeftijd of kwaliteit van leven sterk vermindert. Ingrijpen van de ICD op het moment van uw overlijden zou dan de kwaliteit van uw leven én van uw sterven verslechteren. Dat is het moment waarop u in overleg met uw cardioloog tot de conclusie kunt komen dat de ICD functie beter kan worden uitgeschakeld. Het is van belang dat zowel u en uw naasten, als de cardioloog hier attent op zijn en het gesprek daarover tijdig openen. Het is in alle opzichten beter deze beslissing op een rustig moment te nemen en uit te voeren. Het uitschakelen gebeurt via de programmeercomputer. Het uitschakelen van de ICD zorgt dat u rustig kunt overlijden, maar dat gebeurt uiteraard niet direct na het uitschakelen. Het heeft niets te maken met euthanasie. Ook op het moment dat uw ICD moet worden vervangen is het zinnig de vraag te stellen, of u nog wel gebruik wilt blijven maken van een ICD. Soms gaan mensen met het klimmen der jaren daar anders over denken, al dan niet door afname van hun gezondheid. Als u daarover wilt praten, zeg het uw cardioloog. Begraven en cremeren Als u na overlijden wordt gecremeerd, moet de ICD vooraf verwijderd worden. Als u wordt begraven is dat vanwege het milieu wenselijk. Eventueel dienen uw nabestaanden de uitvaartverzorger erop te wijzen dat u een ICD draagt. Meer informatie Informatie over gezonde voeding, gezonde maaltijden bereiden, seksualiteit, tips om meer te bewegen en advies bij het stoppen met roken vindt u respectievelijk in de brochures “Eten naar hartelust”, “Koken naar hartelust”, ”Hart en lust”, “Bewegen doet wonderen” en “Uitdrukkelijk voor rokers”. Deze folders zijn op de afdeling Cardiologie beschikbaar.
29
8. Risico’s en complicaties Zoals bij iedere operatie, kunnen er ook tijdens of na de ICD implantatie complicaties optreden. Gelukkig komen deze niet vaak voor en kunnen ze meestal verholpen of behandeld worden. De kans op complicaties bij de ICD implantatie is zeer gering. Mogelijke complicaties zijn: • Een infectie, de grootste kans hierop is bij het vervangen van de ICD. • Stolselvorming in het bloed. • Het optreden van een klaplong tijdens de ingreep. • Een beschadiging van de hartwand. Dit komt soms voor bij het plaatsen van de elektrode. • Technische problemen met de ICD of de elektrode(n) • Het losraken van de elektrode(n) • Bloedverlies door nabloeding. • Een reactie op medicijnen die tijdens de ingreep gebruikt zijn. • Het komt zelden voor dat de ICD uit de onderhuidse ruimte schuift.
30
9. Wat te doen na een schok? Al ruim voor de implantatie van de ICD maken veel patiënten zich zorgen over wat hen te wachten staat indien de ICD een schok zal afgegeven. Veel kamerritmestoornissen die voorheen met een schok werden behandeld kunnen nu vaak door anti tachy pacing (ATP) behandeld worden (zie daarvoor het betreffende hoofdstuk). Wanneer dit geen resultaat heeft, of wanneer de ritmestoornis niet geschikt is voor behandeling op deze wijze, zal de ICD een schok afgeven. Daarom doet u er goed aan, als u de kamerritmestoornis voelt, zo snel mogelijk te gaan zitten of liggen. Mocht u, buitenbewustzijn raken, dan probeert u het vallen, op deze manier te voorkomen. Afhankelijk van de kamerritmestoornis kan het zijn dat u het bewustzijn, eerder verliest, dan de schok komt. In dat geval voelt u de schok niet. Als men het bewustzijn niet verliest wordt een schok verschillend ervaren. De meeste patiënten beschrijven de schok als een krachtige, korte, maar pijnlijke stoot in de borst. Anderen ervaren het als een korte schok alsof je aan het stopcontact komt. Nadien kan het voorkomen dat er spierpijn is in de borststreek. Bij normaal lichamelijk contact is er voor anderen geen gevaar tijdens een schok. De meeste mensen voelen dan alleen een soort tinteling. Meestal hoeft u na een schok, niet direct naar het ziekenhuis. Het apparaat heeft immers gedaan waarvoor het is ingebracht. Wel willen we graag dat u binnen kantoortijden contact legt met de ICD/pacemakerpoli. De ICD wordt dan meestal dezelfde dag uitgelezen. Daarmee wordt duidelijk of de ICD naar behoren heeft gewerkt of dat er nog verfijningen in de instellingen kunnen worden aangebracht. Zijn er meerdere schokken (2 of meer) dan dient u direct hulp te zoeken. Bel 112 en vertel dat u ICD drager bent en meerdere schokken heeft gehad. Ga niet zelf, of met iemand anders, met eigen vervoer naar het ziekenhuis. Ook indien u zich niet goed voelt, bijvoorbeeld hartkloppingen houdt of misselijk, zweterig, duizelig bent, belt u 112. Dit kan ook het geval zijn na één schok. De dienstdoende cardioloog en ICD technicus is 24 uur per dag bereikbaar voor de Eerste Hart Hulp. 31
Onderstaande tabel geeft dit nog eens schematisch weer (Bron STIN). Gebeurtenis
Symptomen
Actie
Eén ICD-schok
U voelt zich meteen goed
Neem contact op met de cardioloog om over de gebeurtenis te vertellen en een afspraak te maken voor controle
Eén ICD-schok
U ervaart na enkele minuten nog steeds pijn/druk op de borst, kortademigheid, hartkloppingen, duizeligheid, verwardheid of voelt zich niet lekker
Zoek onmiddellijk medische hulp (bel 112)
Twee of meer ICD-schokken binnen 24 uur
U voelt zich goed of niet lekker
Zoek onmiddellijk medische hulp (bel 112)
In geval van twijfel kunt u contact leggen met de Eerste Hart Hulp. Het telefoonnummer vindt u op uw pas of voorin deze patiëntenfolder (pagina 6).
32
10. Samenvatting Waarom is een ICD bij sommige patiënten nodig? Bij sommige afwijkingen aan het hart is er een verhoogde kans op levensbedreigende ritmestoornissen. Een ICD kan deze ritmestoornissen direct behandelen en daarmee een plotse hartdood voorkomen. Hoe word ik geïnformeerd over de ICD? De behandelend cardioloog bespreekt de noodzaak van de ICD met u. Vervolgens wordt er een informatief gesprek gepland met u en de physician assistant. Dit duurt ongeveer een half uur. Indien u vragen heeft kunt u deze stellen. Verder dient deze informatiefolder als voorlichting. Hoe wordt de ICD ingebracht? Via een operatie in de linker schouderstreek word(t)/(en) één of meerdere elektroden via een ader ingevoerd en in het hart gebracht. Met behulp van röntgenopnames plaatst de cardioloog de elektroden op de juiste plaats. Een onderhuidse ruimte biedt plaats aan de ICD. Hoelang duurt de operatie en is dit pijnlijk? De operatie vindt plaats onder plaatselijke verdoving. Er zijn momenten waarop u enige pijn kan voelen. Deze worden aangekondigd en duren kort. Na de operatie wordt de ICD getest, u krijgt dan een kortwerkend slaapmiddel toegediend. Meestal duurt de operatie tussen de anderhalf en tweeënhalf uur. Hoelang duurt de opname? Meestal verblijft u twee dagen in ons ziekenhuis. Op de dag van de opname vindt ook de ingreep plaats. Nadien houdt u twee uur bedrust. De volgende dag word er een röntgenfoto van de borst en een hartfilm (ECG) gemaakt. Tenslotte wordt de ICD gecontroleerd door de technicus. Mag ik daarna weer direct alle bezigheden uitvoeren? Nee, de eerste periode van zes weken moeten de elektrode(n) nog vastgroeien. Bewegingen waarbij de arm aan de ingreepzijde boven de schouder of achter het lichaam worden bewogen moet u vermijden. Ook zware belastingen (zwaar tillen) moet u vermijden. 33
Moet de wond nog verzorgd worden? Na drie dagen haalt u de pleister eraf. Indien de wond een droge korst heeft en er geen bloed of vocht meer uit de wond komt, mag u weer douchen en hoeft er geen nieuwe pleister op. Indien dit niet het geval is plakt u opnieuw een pleister. Zolang er een pleister op de wond zit mag deze niet nat worden. Bij bloedingen en/of tekenen van infectie neemt u direct contact op met de ICD/pacemakerpoli of EHH buiten kantoortijden. Volg de instructies van de arts indien de hechtingen nog verwijderd moeten worden. Meestal wordt er zelfoplossend hechtmateriaal gebruikt en hoeven de hechtingen niet verwijderd te worden. Wanneer zijn er controles nodig? Meestal ziet uw behandelend cardioloog u na ongeveer zes weken weer op de poli. Twee weken na de ingreep wordt de wond gecontroleerd door de physician assistant. Dan worden ook de afspraken voor hartrevalidatie in gang gezet. Twee maanden na de ingreep vindt de eerste controle van de ICD plaats. Dan worden ook eventuele rijvaardigheid formulieren ingevuld. Drie maanden na deze controle vindt een volgende poliklinische controle plaats en vervolgens wordt deze ieder half jaar herhaald. Indien de ICD een schok heeft gegeven is het nodig een extra controle uit te voeren. Kan ik na 2 maanden weer alles doen? De meeste bezigheden en activiteiten kunt u ook met een ICD weer doen. Vermijd ruwe contactsporten. Blijf niet staan in beveiligingspoorten, maar loop er gewoon doorheen. De mobiele telefoon bij voorkeur aan de andere lichaamszijde gebruiken dan waar de ICD is ingebracht. Stop geen mobiele telefoon in een borstzak of binnenzak aan de zijde van de ICD. Wat is een ICD/pacemaker patiëntenpas? Hierop staat genoteerd welk merk en type ICD en elektroden bij u zijn ingebracht. Deze pas kunt u tonen aan veiligheidsmedewerkers op bijvoorbeeld luchthavens, maar ook aan medisch behandelaars zoals bijvoorbeeld fysiotherapeuten en tandheelkundigen. U krijgt de ICD/pacemakerpas meestal uitgereikt bij de eerste controles bij de ICD/pacemaker poli. 34
Hoe zit het met autorijden? De eerste twee maanden na de ingreep mag u niet autorijden. Na deze periode wordt bij poliklinische controle vastgesteld of de ICD een schok heeft afgegeven. Indien dit niet het geval is krijgt u een schriftelijke verklaring mee, dat het medisch gezien, verantwoord is om weer auto te rijden. Dit formulier wordt ondertekend door een cardioloog. Met dit formulier kunt u bij uw gemeentehuis van uw woonplaats een nieuw rijbewijs aanvragen. Een aanvullende medische keuring is niet nodig. Op het rijbewijs wordt meestal een code 100 aangebracht. Dit betekent dat u voor privé doeleinden een auto mag besturen. Wat moet ik doen als er een schok is geweest? Als u een kamerritmestoornis voelt kunt u het beste gaan liggen of zitten. Mocht u, buitenbewustzijn raken, dan probeert u het vallen, op deze manier te voorkomen. Indien u geen klachten had voordat de schok plaatsvond en u zich nadien ook weer direct goed voelt is er geen noodzaak direct naar ziekenhuis te komen. Wel is het van belang dat u dit meldt aan de ICD/pacemakerpoli. Dit kan telefonisch binnen kantooruren dezelfde dag of anders de eerstvolgende werkdag. Zie voor telefoonnummers pagina 6. Als er wel klachten zijn ga dan niet met eigen vervoer naar het ziekenhuis maar bel 112. Ook als er meerdere schokken achter elkaar komen moet u 112 bellen. Als u twijfelt kunt u dag en nacht met de Eerste Hart Hulp bellen.
35
11. Overige informatie Er bestaan verschillende patiëntenverenigingen die voor u belangrijk kunnen zijn. Zo kunt u bijvoorbeeld behoefte hebben aan een gesprek met een lotgenoot over uw belevingen en ervaringen. Dit kan tot steun zijn bij de verwerking van deze ingrijpende gebeurtenis. Daarnaast heeft u wellicht het advies gekregen om meer te gaan bewegen of sporten. De patiëntenverenigingen richten hun activiteiten speciaal op deze vormen van nazorg. Natuurlijk is ook uw partner bij al deze activiteiten van harte welkom. Voor meer informatie kunt u contact opnemen op: Nederlandse Hartstichting Postbus 300, 2501CH Den Haag, Tel. 0900 - 30 03 00, Website: www.hartstichting.nl De Hart & Vaatgroep De Hart & Vaatgroep is een patiëntenvereniging voor mensen met een hart- of vaakziekte en hun naasten. De vereniging houdt zich zowel landelijk als regionaal bezig met: informatievoorziening, lotgenotencontact, leefstijl en bewegen, belangenbehartiging en vakantieweken. Postbus 300, 2501 CH Den Haag , Tel. 088 - 11 11 600, Website: www.hartezorg.nl Stichting ICD Dragers Nederland (STIN) Smitsven 18, 1504 AM Zaandam, Tel. 075 - 78 50 392, Website: www.stin.nl
36
Hartbrug Stichting voor het verlenen van steun aan hartpatiënten. Géén wetenschappelijke organisatie. Sinds begin jaren zeventig komen zij op voor de belangen van de patiënt. Indien gewenst bieden zij hulp, begeleiding en advies op een zo breed mogelijk terrein van hart- en vaatziekten. Zo voorzien zij ook in een behoefte met speciale hartbrugreizen, luxe busreizen met medische begeleiding. Postbus 1002, 6040 KA Roermond, Tel. 0475 - 31 72 72, Website: www.hartgenoten.nl Reanimatie Voor informatie over reanimatielessen kunt u contact opnemen met: Bureau Reanimatie van de Nederlandse Hartstichting, postbus 300, 2501CH Den Haag, Tel. 0900 - 04 00 20. Voor een cursus bij u in de buurt kunt u ook bellen met de Informatielijn van de Nederlandse Hartstichting: 0900 - 30 00 300
Bij het opstellen van deze informatiebrochure is er, met toestemming, gebruik gemaakt van het voorlichtingsmateriaal van het Medisch Spectrum Twente (MST) in Enschede 37
Notities
38
MA 1897 01-14-v1 H
ICD / Pacemaker Tel. 0591 - 69 11 40 B.g.g. via functiecentrum Straat 5 wachtruimte A Email:
[email protected]