OLTtimer. Orgaanperfusieruimte in gebruik genomen. Nieuwsbrief Levertransplantatie. Inhoudsopgave

OLTtimer Nieuwsbrief Levertransplantatie

1

jaargang 19 nummer 1 voorjaar 2015

Nieuwsbrief van de levertransplantatiegroep van het Universitair Medisch Centrum Groningen

Inhoudsopgave Orgaanperfusieruimte in gebruik 1 Veel media-aandacht bij opening OPR 2 Expeditie Kilimanjaro 3 Nieuwe leverstudenten stellen zich voor 4 Minisymposium Werkgroep Transplantatie Verpleegkundigen 6 Feiten en cijfers 2014 7 Liver boys- and girls 8 Coördinator NLV bezoekt UMCG 9 Lab! 10 HCC-studie 11 Terugblik Bootcongres Bournemouth 12 Bootcongres: In de prijzen 13 Transplantatiebrede bijscholing 13 Pilot Donation after Circulatory Death 14 Leonie Venema, projectleider uDCD 14 Animatie leverdonatie levende donor 15 World Transplant Games 2015 15 Vooraankondiging 1ste Congres UMC Groningen Transplantatie Centrum 16 Nieuwe secretaresse GTC 17 Nieuwenhuis wint grant Astellas 17 Inspraak besluitvorming transplantatie 18 Wijzigingen bij HPB-chirurgie en Levertransplantatie 19 Wie was mijn donor? 20 Publicaties 21 Refereeravonden 21 Slaaptekort! 22 Nieuwe foto OLT-team 23 Colofon 23 Teamwork 24 Agenda 24

De Organ Preservation & Resuscitation Unit klaar voor gebruik (Foto: Henk Veenstra)

Orgaanperfusieruimte in gebruik genomen Door Rianne van Rijn, arts-onderzoeker en transplantatiecoördinator

Op 13 februari jl. is in het UMCG de Organ Preservation & Resuscitation Unit (OPR Unit) in gebruik genomen. Deze ruimte bevindt zich op de eerste verdieping en is onderdeel van het Operatiekamer Complex. De OPR Unit is zodanig ontworpen en ingericht dat op professionele wijze machinale perfusie van donornieren, -levers en -longen mogelijk is. Voor zover we weten is de nieuwe OPR Unit wereldwijd de eerste in zijn soort. Machineperfusie (MP) is een alternatieve methode van preservatie van donororganen en is veelbelovend in het verbeteren van de kwaliteit van het donororgaan en reductie van preservatieschade. De standaardpreservatie van donororganen is statische koude preservatie van het orgaan in een koelbox met ijs. MP is dynamische preservatie waarbij het orgaan via de bloedvaten doorspoeld wordt met speciale vloeistof. Daardoor is het mogelijk om zuurstof en voedingstoffen aan het orgaan te geven en afvalstoffen af te voeren of te verdunnen. Lees verder op pagina 2

Universitair Medisch Centrum Groningen | Levertransplantatie

OLTtimer

2

Vervolg van pagina 1 Meer kwaliteit en kwantiteit Uit onderzoek is gebleken dat de toepassing van MP tweeledig is. Allereerst kunnen organen, die met de huidige criteria getransplanteerd worden, in kwaliteit verbeterd worden waardoor de kans op complicaties kleiner wordt. Daarnaast kunnen organen op hun functie getest worden via MP. Hierdoor kunnen organen die niet getransplanteerd worden, omdat er ernstig getwijfeld wordt aan de kwaliteit ervan, met MP getest en opgekrikt worden totdat de functie goed genoeg is om ze alsnog te transplanteren. Van operatiekamer naar OPR Unit Voordat de OPR Unit bestond werd MP van donororganen toegepast op één van de operatiekamers. Afhankelijk van het type perfusie was de operatiekamer ongeveer 4 tot 6 uur bezet. Door de ingebruikname van de nieuwe OPR Unit voor MP blijft de operatiekamer beschikbaar voor andere operatieve ingrepen bij patiënten. Daarnaast worden vanuit de OPR samenwerkingsverbanden tussen de verschillende transplantatieprogramma’s binnen het UMC Groningen Transplantatie Centrum versterkt. Er vindt meer kruisbestuiving plaats tussen de verschillende orgaantransplantatieprogramma’s en onderzoeksgroepen. Zo helpen we elkaar een stapje vooruit en kunnen we betere patiëntenzorg leveren. Op toekomst voorbereid In de nieuwe OPR Unit zijn de omstandigheden voor machineperfusie ideaal: alle benodigde materialen, medische gassen en apparatuur zijn in deze ruimte voorhanden. Ook de hygiëne en veiligheid zijn net zo goed als die in een operatiekamer. In de OPR Unit bevindt zich een aantal zones waarbinnen steriel gewerkt kan worden. Doordat er meerdere steriele zones zijn kunnen nieren, longen en levers tegelijkertijd behandeld worden. Tevens is er een locatie waar organen voorbereid kunnen worden voor MP. De beschermde steriele zones zijn onderling uitwisselbaar. Hiermee creëren we flexibiliteit en een grote capaciteit voor MP. We zijn daarmee op de toekomst voorbereid, waarin we verwachten dat steeds meer donororganen met MP gepreserveerd en geoptimaliseerd zullen gaan worden.

Voorafgaand aan de opening konden journalisten een kijkje nemen op de nieuwe OPR (Foto: Henk Veenstra)

Veel media-aandacht bij opening OPR De opening van de Organ Preservation & Resuscitation Unit (OPR) op vrijdag 13 februari jl. heeft veel mediaaandacht opgeleverd. Regionale en nationale pers schreven uitgebreid over de mogelijkheden van de nieuwe orgaanperfusieruimte. Het Algemeen Dagblad wijdde er zelfs haar voorpagina aan met als kop ‘Meer transplantaties door nieuwe methode’. Ook op radio en TV werd het nieuws over de OPR breed uitgemeten. Radio 1, Radio 2 en BNR nieuwsradio besteedden in hun uitzendingen aandacht aan de OPR op de dag van de opening. RTL Nieuws bracht het nieuws in haar uitzending van 19.30 uur op de dag hieraan voorafgaand. Als klap op de vuurpijl schoven levertransplantatiechirurg Robert Porte en longtransplantatiechirurg Michiel Erasmus op de avond van de opening van de OPR aan bij De Wereld Draait Door. U kunt dit fragment terugzien via: http://vara.nl/media/334403


3

OLTtimer

Expeditie Kilimanjaro op 5859 meter hoogte!

Getransplanteerden beklimmen de Kilimanjaro! In de OLTtimer najaar 2014 hebt u kunnen lezen over de voorbereidingen van 12 orgaangetransplanteerden op weg de top van de Kilimanjaro. En, mocht u het nog niet hebben gehoord op radio en landelijke TV, of heel veel alle Nederlandse kranten: Expeditie Kilimanjaro heeft de top bereikt! Missie geslaagd Op dinsdag 14 oktober 2014 heeft de expeditie in de loop van de ochtend haar vlag geplant op Uhuru Peak, 5895 meter hoog. Acht van de 12 expeditieleden hebben de top van de Kilimanjaro bereikt. Vier deelnemers hebben eerder al hun eigen ‘top’ bereikt. Het UMC Groningen Transplantatie Centrum is trots op alle deelnemers van Expeditie Kilimanjaro. Ze hebben laten zien wat ze waard zijn na transplantatie. Daarnaast hebben ze in de Donorweek 2014 het belang van orgaandonatie op een unieke wijze onder de aandacht gebracht. De missie is geslaagd!

Elfstedentocht Een aantal deelnemers aan Expeditie Kilimanjaro bereidt zich, samen met een groep van 25 fietsers, al weer voor op een nieuwe uitdaging. Op Pinkstermaandag 25 mei a.s. klimmen ze in de pedalen voor de 235 km lange Friesche Rijwielelfstedentocht. Ook hier zijn ze vast en zeker herkenbaar aanwezig! Meer informatie over Expeditie Kilimanjaro, foto’s en verhalen van deelnemers kunt u lezen en zien op de website van het UMC Groningen Transplantatie Centrum www.transplantatiecentrum.umcg.nl en op de Kilimanjaro-Facebookpagina https://www.facebook.com/ expeditiekilimanjaro.umcg


OLTtimer

4

Nieuwe leverstudenten Dianne Leeuw

Otto van Leeuwen Als een van de drie nieuwe leverstudenten wil ik mij graag even voorstellen. Mijn naam is Dianne Leeuw, ik ben 21 jaar en op dit moment tweedejaars student Geneeskunde. Ik ben geboren in Zwolle en heb daar gewoond tot ik ging studeren. Nu woon ik in een heel gezellig studentenhuis in Groningen met negen andere meisjes.

In mijn familie ben ik de eerste en enige die Geneeskunde is gaan studeren. Dat het een kinderdroom was om arts te worden kan ik niet helemaal zeggen. Toen ik in de derde klas een profielkeuze moest maken had ik nog geen idee wat ik zou willen studeren, maar één ding wist ik zeker: Natuurkunde vond ik maar niks en wat heb je aan Scheikunde zonder Natuurkunde? Na lang twijfelen besloot ik dus om een alfa profiel te kiezen. Toen ik in de vijfde klas steeds meer na ging denken over wat ik eigenlijk wilde studeren begon Geneeskunde mijn interesse te trekken. Hoe meer ik me er in verdiepte, hoe enthousiaster ik werd. Dat ik niet het juiste profiel had mocht geen belemmering vormen. Ik heb me meteen na mijn eindexamens ingeschreven voor het volwassen onderwijs om de vereiste vakken bij te spijkeren. Daarnaast heb ik dat jaar op de dialyseafdeling van de Isala klinieken in Zwolle gewerkt als zorgassistente en ben ik gaan sparen om een maand door Thailand te kunnen reizen. Toen ik daar, na drie dagen zonder internet in de jungle doorgebracht te hebben, hoorde dat ik geplaatst was voor Geneeskunde kon mijn geluk niet op. Mijn bijspijkerjaar was niet voor niks geweest. De studie vind ik ontzettend interessant en er zijn zoveel richtingen die mij leuk lijken. Gelukkig heb ik nog wel even om daar over na te denken.

Als één van de nieuwkomers in het leverteam wil ik mij graag voorstellen. Ik ben Otto van Leeuwen, 19 jaar en ik kom uit Apeldoorn. In mijn vrije tijd hockey en tennis ik graag. Als eerstejaars Geneeskundestudent is voor mij deelname aan het leverteam een prachtige kans om eindelijk de theorie eens in de praktijk uitgevoerd te zien worden. Ik heb daarom veel zin om te gaan beginnen! Het idee om Geneeskunde te gaan studeren heb ik van jongs af aan gehad. Mede daarom heb ik in mijn eindexamenjaar van de middelbare school voor mijn profielwerkstuk onderzoek gedaan in een ziekenhuis in Tanzania. De indrukken die ik daar op de OK heb opgedaan zijn onvergetelijk. De verpleegkundigen die rondom de operatietafel met vliegenmeppers op muggen joegen staan me helder bij. Het lijkt me nu extra interessant om te leren hoe het er op een Westerse operatiekamer aan toe gaat. Na mijn eindexamen ben ik een jaar in de Verenigde Staten gaan studeren. Om naast de medische richting ook andere vakgebieden te leren kennen, heb ik dat jaar Economie gestudeerd. Al snel werd duidelijk dat ik toch echt definitief Geneeskunde wilde gaan doen, dus toen heb ik mij ingeschreven in Groningen, waar ik gelukkig door de decentrale selectie heen ben gekomen. Inmiddels is mijn eerste halfjaar in Groningen omgevlogen. Toen ik vlak voor de Kerstvakantie zag dat er gesolliciteerd kon worden voor plekken in het leverteam, heb ik geen moment getwijfeld. Het is een fantastische uitdaging om een kleine bijdrage te kunnen leveren aan deze extreem belangrijke operaties. Ik kijk daarom erg uit naar mijn eerste OLT!

In het begin van mijn tweede jaar besloot ik dat ik heel graag iets naast mijn studie wilde doen. Ik miste wat uitdaging en praktijk en ben op zoek gegaan naar iets waarin ik dit zou vinden. Zo ben ik op het leverteam uitgekomen. Het lijkt mij fantastisch om al zo vroeg in mijn studie met de praktijk in aanraking te komen. Ik hoop heel veel te gaan leren en te gaan zien. Binnenkort ga ik voor het eerst mee naar een OLT om in gewerkt te worden. Ik kijk hier erg naar uit en ben benieuwd hoe mijn eerste ervaring op de OK zal zijn.


5

OLTtimer

stellen zich voor Sem Rikken Volgens de tradities en gewoontes is het de bedoeling dat elke nieuwe leverstudent zichzelf even in het kort voorstelt en dit keer is deze eer onder andere aan mij toegewezen. Mijn naam is Sem Rikken, ik ben 19 jaar oud en eerstejaars Geneeskunde student in het vernieuwde ‘G2020’. Voordat ik naar Groningen was verhuisd heb ik in Zeist op het Christelijk Lyceum met veel plezier het tweetalig gymnasium afgerond. Momenteel bevindt mijn residentie zich in dé monopolystraat van Groningen, een oud doch authentiek pand waar ik samen met acht andere jongens woon. Over de studie Geneeskunde heb ik niet lang moeten nadenken. Al op jonge leeftijd werden mij verhalen over onsmakelijke abcessen, klagende patiënten en ruziënde maatschappen met de paplepel ingegoten door mijn ouders. Mijn moeder is radioloog en mijn vader heeft na een korte periode als huisarts te hebben gewerkt, een carrièreswitch gemaakt naar de managementkant van de zorg en heeft nu zijn eigen consultancyen managementbedrijf. Gedurende het vijfde jaar van het VWO mocht ik een wetenschappelijke stage doen in het buitenland als gevolg van mijn tweetalige opleiding. Mijn oog viel direct op een klein ziekenhuisje ergens in de Nederlandse Cariben op het vermaarde eiland Sint Eustatius. Dit eiland is onderdeel van het koninkrijk der Nederlanden en telt een slordige 3000 inwoners die leven onder het motto: “Wat vandaag op de agenda staat, kan net zo goed ook morgen worden afgehandeld.” Tijdens mijn verblijf heb ik niet alleen de klinische kant van de zorg meegemaakt, maar ook de last die een latente cultuur met zich


meedraagt en de daarbij horende psychologische problemen. De ervaring was een ‘eye opener’ voor me die me heeft laten zien dat Geneeskunde niet alleen gaat over mensen beter maken en dat je vaak dieper moet kijken om de oorzaak achter een probleem te kunnen achterhalen en op te lossen. Gedreven door ijver en vooral enthousiasme zie ik de komende jaren met veel plezier tegemoet. Mede door dit enthousiasme heb ik mezelf ook opgeven om bij het leverteam te gaan. Vroeg in mijn studie klinische ervaring op doen, mensen helpen en wetenschappelijk onderzoek doen zijn kansen die je met beide handen stevig moet aanpakken. Het is uiteraard heel bijzonder om zo vroeg al op de OK te mogen staan en met afgestudeerde professoren en artsen in teamverband samen te mogen werken. Ik kijk dan ook ontzettend uit naar mijn tijd in het leverteam!

Zie ook de bijdrage van Sem op blz. 8

OLTtimer

Minisymposium Werkgroep Transplantatie Verpleegkundigen

Jaarlijks minisymposium, 23 april 2015 Locatie: Rode Zaal Onderwijscentrum, start 12.10 uur

UMC Groningen Transplantatie Centrum Programma 12.10 Ontvangst en inschrijving 12.25 Opening programma Dunne darm transplantatie 12.30 Dunne darm Tx versus TPV bij volwassenen Prof. dr. G. Dijkstra (gastroenteroloog) 13.00 Darmrevalidatie bij kinderen Mw. A. de Bruin (verpleegkundig consulent kinder levertransplantatie) 13.30 Dunne darm transplantatie, resultaten en de lange termijn Dr. J.W. Haveman (chirurg) 14.00 Buikwand transplantatie bij dunne darm Tx Drs. P.C.K.H. Khoe (plastisch chirurg) en Dr. H.S. Hofker (chirurg) 14.30 Theepauze Ethische aspecten en interculturele zorg 15.00 Donorregistratiesysteem/ADR en politieke overwegingen Drs. M. Bos (ethicus, lid MEC NTV, bestuurslid Eurotransplant, voorzitter Ethische commissie ET ) 16.00 Living related cross over donatie Mw. J. Waijer (medisch maatschappelijk werker) 16.30 Interculturele zorg Drs. R.H.C. Schepers (geestelijk verzorger) 17.00 Afsluiting Inschrijven mogelijk via www.wenckebachinstituut.nl zoeken naar: Minisymposium transplantatie geneeskunde


6

7

OLTtimer

Feiten en cijfers levertransplantaties 2014 Door secretariaat Levertransplantatie

In 2014 zijn er in het Universitair Medisch Centrum te Groningen 68 levertransplantaties verricht bij 61 patiënten. Dit zijn maar liefst 15 transplantaties meer ten opzichte van 2013. Hierbij een toelichting op de feiten en cijfers over 2014. Van de 68 transplantaties zijn er 46 transplantaties bij volwassenen en 22 transplantaties bij kinderen verricht. In 2014 hebben een drietal kinderen een levende donatie levertransplantatie ondergaan. Volwassen patiënten 1ste OLT 1ste OLT + ré-OLT Re-OLT + evt. ré-ré-OLT Totaal

aantal aantal levers patiënten 37 37 4 2 5 4 46 43

Kinderen 1ste OLT 11 11 1ste OLT + ré-OLT 6 3 Ré-OLT 2 1 Levende donatie 3 3 Totaal 22 18 Totaal volwassenen en kinderen

68

61

In 2014 is er 8x een splitprocedure uitgevoerd en is er 6x een gereduceerde lever getransplanteerd. Tevens zijn er 15 DCD (Donation after Circulatory Death)procedures uitgevoerd waarvan 10x met machineperfusie volgens het HOPE-protocol. In 2014 zijn er 18 patiënten met de status HU (High Urgency) op de wachtlijst geplaatst, waarvan uiteindelijk 15 patiënten zijn getransplanteerd. Twee patiënten zijn overleden en bij één patiënt trad een dusdanige verbetering op dat de status HU is omgezet naar ‘Niet Transplantabel’ (NT). Van de 43 getransplanteerde volwassenen in 2014 zijn er 3 overleden. Er zijn 4 volwassenen ten tijde van hun wachtlijstperiode overleden en 3 volwassenen zijn van de wachtlijst verwijderd. In 2014 zijn er 18 kinderen getransplanteerd. Hiervan zijn 2 kinderen overleden. Er is één kind overleden op de wachtlijst. Er zijn in 2014 geen kinderen van de wachtlijst verwijderd. Patiënten op de wachtlijst

per 02-01-2014 actief (non-actief)

Bloedgroep O Bloedgroep A Bloedgroep AB Bloedgroep B

25 12 1 5

(35) (20) (1) (5)

Totaal

43 +

(61) = 104

Patient- en graft survival Volwassenen 1-jaars patiënt- en transplantaatoverleving 2012 en 2013 2012 2013 Patient survival Graft survival Patient survival Graft survival 86% 75% 96% 86%

Kinderen 1-jaars patiënt- en transplantaatoverleving 2012 en 2013 2012 2013 Patient survival Graft survival Patient survival Graft survival 82% 73% 87% 73%


per 31-12-2014 actief (non-actief) 23 6 1 8 38 +

(41) (21) (1) (6) (69) = 107

OLTtimer

8

Keuzes, keuzes… Door Sem Rikken, leverstudent (NB Sem stelt zich voor op blz. 5 van deze OLTtimer)

Vanaf je geboorte word je er voortdurend mee geconfronteerd: keuzes maken. Vrijwel altijd gaat er een vraag aan vooraf die je subiet voor een twee-, drie-, viersprong zet. Door een keuze te maken bewandel je namelijk bewust een pad en weet je nog niet welke mogelijkheden je daardoor misloopt. Terwijl ik druk bezig was met de voorbereiding voor de decentrale selectie van afgelopen februari, plaatste de Rijksuniversiteit mij opnieuw voor een lastig vraagstuk. Geneeskunde is een dynamische studie en dat geldt vooral in de 21ste eeuw door de buitengewone opkomst van medische doorbraken. Door de ontwikkelingen binnen de gezondheidszorg en op het gebied van medisch onderwijs schreeuwde het Groningse Geneeskunde Curriculum om een hernieuwde variant: G2020. Binnen dit nieuwe curriculum wordt ingespeeld op de rol van de toekomstige arts die te maken krijgt met complexere, veranderende zorg met een snelle toename van kennis, technologie en globalisering. Na het doornemen van een ingewikkeld stuk over opportunistische infecties in HIV/AIDS patiënten kreeg ik een notificatie op mijn telefoon die mij vertelde dat ik een nieuwe email van de RUG had ontvangen. In deze email stond vermeld dat in het nieuwe curriculum het jaarcohort in vier Learning Communities (LC) werd opgedeeld. Elke LC bestaat uit een gezonde mix van ongeveer 100 nationale en internationale studenten en kenmerkend is het unieke profiel van elke LC: duurzame zorg, intramurale zorg, ‘global health’ en ‘molecular medicine’. De laatste twee LC’s zijn Engelstalig en vooral hier

is de diversiteit aan bijzondere individuen groot. Een LC is in feite een leergemeenschap van studenten en docenten met een specifieke gedeelde interesse. Als genoemde voordelen van deze opsplitsing zijn het kleinschaliger, hechter en intiemer maken van de studie en dat je bovendien al vroeg in je studie de mogelijkheid hebt om jezelf te laten opbloeien in verdiepende thema’s. Lang zat ik echter niet te peinzen over mijn LC keuze. Door mijn ontwikkelde interesse in wetenschap, onderzoek en moleculaire Geneeskunde bleef er maar één keuze voor mij over: Molecular Medicine. Deze LC biedt mij de mogelijkheid om de mechanismen achter ziektes te begrijpen en wat dit vooral zo leuk maakt is dat ik word omgeven door studiegenoten die deze interesse gemeen hebben. Dit betekent echter niet dat ik mijn studiegenoten van de andere LC’s helemaal niet zie of spreek. Veel van deze studiegenoten zie ik buiten de faculteit, op sport- en studieverenigingen en daar lopen de gespreksonderwerpen ver uiteen. Wat me opvalt tijdens deze gesprekken is dat iedereen zijn LC bij hem of haar vindt passen, maar dat de gedeelde interesse over verdiepende opdrachten zelden aanwezig is. De les die ik hieruit heb getrokken is dat tijdens het proces van keuzes maken er zelden een goede en een slechte optie is. Een keuze is juist als hij bij jouw persoonlijkheid past en laat dit tot je bezinken wanneer je binnenkort voor een delicaat vraagstuk staat!


9

OLTtimer

Coördinator Nederlandse Leverpatiënten Vereniging bezoekt UMCG Verenigingscoördinator mw. José Willemse van de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging (NLV) was op vrijdag 3 april jl. in het UMCG voor een werkbezoek. Door het levertransplantatieteam en het team kinderleverchirurgen was een interessant en afwisselend programma voor haar samengesteld. ’s Ochtends werd Willemse verwelkomd door Robert Porte namens het levertransplantatieteam en Jan Hulscher namens de kinderchirurgie. Aansluitend maakte Willemse vanuit het spectatorium een deel van een bijzondere kinderleveroperatie mee, waarbij een buitenlandse chirurg als gastchirurg meeopereerde. Vervolgens sprak Willemse met verpleegkundig consulent Christina Oosterhoff over de in het UMCG te organiseren leverpatiëntendag 2015 en met kinderarts-MDL Henkjan Verkade over kinderen met biliaire atresie. Na een rondleiding over de kinder-IC door medisch hoofd Marcel Kneiber was er tijd voor een korte lunch. Tijdens het middagprogramma sprak Willemse met kinderoncoloog Eveline de Bont. Vervolgens ontmoette zij wederom Robert Porte samen met chirurg Ruben de Klein en kinderarts-MDL Frank Bodewes om te praten over het kinderlevertransplantatieprogramma. Ook de nieuwe orgaanperfusieruime kon natuurlijk niet op het programma ontbreken. Onderzoeker Rianne van Rijn leidde Willems rond op de OPR. De dag werd afgesloten door Jan Hulscher met een gesprek over kinderleverchirurgie in het UMCG. Een afspraak met leverchirurg Marieke de Boer over levende donor levertransplantatie volgde tijdens de HPB-dagen op 9 en 10 april jl.


De reactie van José Willems op deze kennismaking met het UMCG: “Ik wilde graag meer weten over transplantatie bij kinderen. Binnen de NLV hoor ik het nodige van ouders over procedures, keuzes voor Nederland of buitenland, wat het met je doet als ouder en het gezin etc. Dat leverde bij mij vragen op. Om die beantwoord te krijgen was de beste oplossing om met de professionals in het UMCG te praten. Mijn verzoek werd gehonoreerd met een programma vol met mensen die met mij hierover wilden praten. Ik was op voorhand al zeer vereerd. Het was geweldig kennis te maken met de mensen die zich zó inzetten voor kinderen met een leverziekte. Wat grote indruk op me heeft gemaakt is de bevlogenheid, de liefde voor het vak én vooral de drive om de beste zorg voor kinderen met leverziekten te willen leveren. Ik heb ook de samenwerking met de NLV besproken. We kunnen echt veel meer samen optrekken. We hebben al afgesproken ons samen in te zetten voor de vergoeding van vitamines bij de zorgverzekeringen: samen sta je sterker! Kritische noot? Ja! Jullie zijn veel te bescheiden in het uitdragen wat hier gebeurt! Want die bescheidenheid, die misschien ook wel bij de Groningse cultuur hoort, maakt dat zaken onbekend blijven. En dat werkt door in de beeldvorming. En als laatste wil ik zeggen: ik kom graag nog eens terug!”

OLTtimer

10

Lab!

Door Ton Lisman, hoogleraar Experimentele Chirurgie, Chirurgisch Onderzoekslaboratorium

Eind vorig jaar heeft de Nederlandse overheid de Wetenschapsvisie 2025 gepubliceerd. In dit document wordt het wetenschapsbeleid in Nederland voor de komende 10 jaar besproken. Belangrijk in dit document zijn de plannen voor financiering voor het wetenschappelijk onderzoek in Nederland. Het wetenschappelijk onderzoek in Nederland is van wereldformaat. Het is dan ook merkwaardig dat we in vergelijking met ons omringende landen relatief weinig (overheids)geld uitgeven aan wetenschappelijk onderzoek. Met dit beperkte budget moeten keuzes gemaakt worden. Ik citeer: “Het kabinet gaat duidelijke keuzes maken in zijn wetenschapsbeleid, om de maatschappelijke impact van wetenschap te vergroten”, en “Wetenschappers, universiteiten, hogescholen en het bedrijfsleven gaan samen met maatschappelijke organisaties en betrokken burgers de Nationale Wetenschapsagenda bepalen”. Vrij vertaald betekent dit dat we in Nederland kiezen voor specifieke takken van wetenschappelijk onderzoek waarvan het ook nog eens aannemelijk is dat het concrete toepassingen gaat opleveren. Aangezien het makkelijk is aan te tonen dat ontelbare toepassingen waar we tegenwoordig dankbaar gebruik van maken er niet geweest zou zijn geweest zonder fundamenteel wetenschappelijk onderzoek, is dit wat mij betreft een merkwaardig keuze. Onderzoek waar op het moment dat het werd uitgevoerd geen toepassing voor in zicht was heeft bijvoorbeeld geleid tot de technologie in smartphones, röntgenfoto’s en laboratoriumdiagnostiek naar erfelijke ziekten. Naast de bewuste keuze voor ‘toepasbaar onderzoek’ is het ook merkwaardig dat we het Nederlandse volk (‘betrokken burgers’) laten meebeslissen over de onderwerpen waarin we gaan investeren. Dit staat voor mij gelijk aan het Nederlandse volk laten bepalen met welke kleuren schilders nog zouden mogen schilderen, welke criminelen nog verdedigd mogen worden door advocaten en in welke toonsoort componisten zouden moeten componeren. De primaire taak van ‘de wetenschap’ is kennisvermeerdering, en vrijheid van wetenschappers in hun keuze van onderwerp is mijns inziens essentieel – als we alle deuren openhouden blijven onverwachte vindingen met wellicht onverwachte toepassingen een kans krijgen. De keuzes in de Wetenschapsvisie 2025 leiden er toe dat wetenschappers gedwongen worden hun onderzoeksplannen te verkopen, niet alleen aan subsidieverstrekkers, maar ook aan niet-inhoudsdeskundigen die immers mee bepalen in

welke onderwerpen geïnvesteerd gaan worden. Eerder dit jaar kondigde Prof.Dr. Hans Clevers, een vooraanstaand Nederlands wetenschapper en president van de Koninklijke Academie der Nederlandse Wetenschappen in het televisieprogramma ‘De Wereld Draait Door’ (DWDD) aan dat onderzoek uitgevoerd in zijn laboratorium er toe zal leiden dat in de toekomst geen levertransplantaties meer nodig zullen zijn. Hoewel het niet ondenkbaar is dat in de verre toekomst er inderdaad alternatieve en minder ingrijpende behandelingen voor patiënten met een ernstige leverziekte beschikbaar zullen komen, is er nog geen concreet uitzicht op deze alternatieven. Het onderzoek uitgevoerd in het laboratorium van Prof. Clevers heeft een uitgesproken fundamenteel karakter, en zijn uitspraken in DWDD doen vermoeden dat Prof. Clevers anticipeert op de veranderingen in de manier waarop wij in Nederland wetenschappelijk onderzoek financieren. In een recentere uitzending van DWDD is door onze ‘eigen’ Prof. Porte uiteengezet welke belangrijke stappen er op dit moment worden gemaakt in de behandeling van patiënten die een orgaantransplantatie moeten ondergaan. Jarenlang laboratoriumonderzoek naar het verbeteren van methoden om organen te bewaren voordat ze getransplanteerd worden heeft gezorgd dat we nu concreet uitzicht hebben op de uitbreiding van de ‘donor pool’. Door middel van machinepreservatie kunnen organen ‘opgepept’ worden en kunnen organen die eerder ongeschikt waren voor transplantatie nu toch gebruikt gaan worden (zie ook de voorpagina van deze OLTtimer over de opening van de OPR). Verbeteringen in de transplantatieGeneeskunde worden dus op dit moment gerealiseerd, het vervangen van orgaantransplantaties door minder invasieve behandelingen is nog echt toekomstmuziek. Net zoals we schilders, advocaten en componisten hun werk in alle vrijheid laten doen, zouden we wetenschappers ook de vrije hand moeten blijven geven om fundamenteel én toegepast wetenschappelijk onderzoek uit te voeren. De Wetenschapsvisie 2025 dwingt wetenschappers zich te gaan gedragen als tweedehands autoverkopers. Dat dit averechts werkt en onrust geeft onder het niet-inhoudsdeskundige publiek blijkt uit het optreden van Prof. Clevers die patiënten met een ernstige leverziekte ten onrechte suggereert dat genezing binnen handbereik is.


11

OLTtimer

HCC-studie start in UMCG

‘Whats old, whats new, whats missed?’ Door Marleen de Vree, MDL-arts, en Merel Lubbers, onderzoeker

De eerste levertransplantatie in het UMCG vond in 1979 plaats. Sindsdien zijn er in het UMCG ruim 1150 patiënten getransplanteerd voor een variëteit aan leverziekten. Pre-operatief worden alle patiënten uitgebreid gescreend voor de geschiktheid voor transplantatie. Zo wordt onder andere gescreend op de aanwezigheid van hepatocellulair carcinoom (HCC). De laatste jaren viel het op dat bij een aantal patiënten bij deze screening geen HCC gediagnosticeerd werd, terwijl postoperatief bleek dat er toch HCC in het explantaat aanwezig was. Dit was de aanleiding voor het aanleggen van een database met daarin alle levertransplantaties van de afgelopen jaren, waarbij we specifiek gekeken hebben naar de aanwezigheid en ontwikkeling van HCC. Uiteindelijk hebben we 736 patiënten geïncludeerd in deze database. Dit zijn alle patiënten die een levertransplantatie hebben ondergaan van 1 januari 1998 t/m 1 december 2014. Deze patiëntengroep bestaat uit 221 kinderen en 515 volwassenen. Van de 515 volwassenen hadden uiteindelijk 91 patiënten (17,7%) HCC in het explantaat. Bij 29 van deze patiënten was bij de pre-operatieve screening geen HCC gediagnosticeerd en was de bevinding van HCC in het explantaat dus een toevalsbeving. Dit houdt in dat bij 32% van de patiëntenpopulatie met HCC in het explantaat er sprake is van een toevalsbevinding (29/91 patiënten = 32%). Naast het beeldvormend onderzoek, speelt het alfafoetoproteïne (AFP) een belangrijke rol bij het diagnosticeren van HCC. De 29 patiënten waarbij het HCC een toevalsbevinding was, hadden een gemiddelde AFP-waarde die significant lager was dan de patiënten waarbij HCC pre-operatief reeds gediagnosticeerd was (14 vs 293 ug/L). Echter, deze patiënten hadden op termijn wel een significant betere overleving en significant minder recidief van HCC dan de patiënten met pre-operatief gediagnosticeerde HCC. Dit geeft aan dat het AFP mogelijk een belangrijke voorspellende waarde is voor de lange termijn uitkomst van de overleving bij een recidief van HCC. In Frankrijk is een uitgebreide studie uitgevoerd, waarbij een prognostisch model ontwikkeld is om recidief HCC bij levertransplantaties te voorspellen. Dit model bestaat uit de Milaan-criteria met daarbij als extra toevoeging de pre-operatieve AFP-waarde. Uit deze studie bleek dat dit nieuwe model recidief HCC significant beter voorspelt dan de Milaan-criteria alleen. Dit nieuwe model moet echter nog wel gevalideerd worden. Deze validatiestudie zal uitgevoerd worden door de drie levertransplantatiecentra in Nederland en zal binnenkort in het UMCG starten.


OLTtimer

12

Terugblik op het Bootcongres in Bournemouth

Roelofs: ‘Liver and Renal transplantation in The Netherlands: indication, screening and nursing issues’ Door Annemarie Roelofs, verpleegkundig specialist levertransplantatie UMCG

Tijdens het jaarlijkse wetenschappelijke congres van de Nederlandse Transplantatie Vereniging had ik het genoegen mijn ervaringen met bovenstaand onderwerp te delen. In samenwerking met onze collega’s van de British Transplant Society werd dit Bootcongres van 11 tot en met 13 maart 2015 gehouden. Hoewel de naam anders doet vermoeden, vond het congres niet op een boot plaats, maar in de kustplaats Bournemouth in Zuid-Engeland. Toch nog een nautische link! Tijdens het congres staan het uitwisselen van ervaringen, het bespreken van relevante onderzoeken en het doornemen van nieuwe ontwikkelingen op medisch en verpleegkundig gebied centraal. Dit is belangrijk, want het draagt bij aan je kennis en deskundigheid als professional. De opgedane kennis en ervaringen deel je vervolgens met je eigen team en komen uiteindelijk de patiënten ten goede. Therapietrouw en psychosociale factoren De verpleegkundige onderwerpen die aan bod kwamen waren ondermeer therapietrouw en psychosociale factoren. Deze onderwerpen spelen ook bij de collega’s in Engeland en zijn relevant voor bijna alle patiënten die een orgaantransplantatie zullen of hebben ondergaan. De manier waarop verpleegkundigen op psychosociale factoren screenen varieert. Sommige verpleegkundigen grijpen terug op hun jarenlange ervaring, anderen gebruiken een vragenlijst. In het UMCG wordt op dit moment hard gewerkt aan een vragenlijst die speciaal gericht is op psychosociale variabelen om meer onderzoek op dit gebied mogelijk te maken. Hopelijk kunnen we hiervan binnenkort gebruik maken om patiënten nog beter te kunnen begeleiden, bijvoorbeeld als ze angst of stress ervaren, zowel voor als na hun transplantatie.

Polikliniek voor jong volwassenen Een interessante presentatie betrof de speciale polikliniek voor jongvolwassen transplantatiepatiënten (‘young adults’) in Engeland. Deze polikliniek speelt specifiek in op de wensen van deze patiëntencategorie. Zo wordt er een speciale dag gepland waarop ze samen komen. Tijdens deze dag vinden niet alleen de medische controles plaats, maar is er ook een jeugdwerker aanwezig, wordt er gezamenlijk geluncht en spelen de jongeren games met elkaar. Deze aanpak maakt de problematiek waar jongeren tegen aan lopen veel makkelijker bespreekbaar en inzichtelijker voor de zorgverleners. Het UMC Groningen Transplantatie Centrum pakt dit idee op bij de nieuw in te richten transplantatiepoli. Al met al was het een leuk congres, waaraan ik volgend jaar weer hoop deel te nemen. Zeker omdat het dan in Groningen wordt georganiseerd!

Roelofs opende haar presentatie met deze foto, ter compensatie van het gemis van een echte boot op het Bootcongres


13

OLTtimer

26 mei 2015 Transplantatiebrede bijscholing over bacteriologie en virologie

In de prijzen Op het Bootcongres van 11 tot 13 maart jl. in Bournemouth was vanuit het UMC Groningen Transplantatie Centrum een flinke delegatie aanwezig. Maar liefst twee bijzondere prijzen werden mee naar huis genomen! Tijdens de jaarlijkse algemene ledenvergadering van de NTV, die tijdens het Bootcongres werd gehouden, is bekend gemaakt dat Sanna op den Dries de prestigieuze ‘Gauke Kootstra-prijs’ heeft gekregen voor het beste klinische proefschrift van de afgelopen twee jaar. Sanna zal de prijs en bijbehorende oorkonde uitgereikt krijgen tijdens het Klinisch Review Symposium van de NTV op 19 november a.s. in Utrecht. Zij zal dan ook een voordracht geven over haar onderzoek. Sanna op de Dries is op 13 november 2013 cum laude gepromoveerd op een proefschrift getiteld ‘Bile Duct Injury in Liver Transplantation: Studies on Etiology and The Protective Role of Machine Perfusion’ Ook werd tijdens het Bootcongres bekend gemaakt dat Rianne van Rijn een Rising Star Award heeft gekregen van de International Liver Transplantation Society (ILTS) voor haar onderzoek naar de rol van hypotherme machinepreservatie van donorlevers afkomstig van hartdode donoren. Zij zal een voordracht geven over dit onderzoek en tevens de prijs in ontvangst nemen op het jaarlijke ILTS congres in Chicago in juli van dit jaar.


Het UMC Groningen Transplantatie Centrum organiseert twee keer per jaar een bijscholing over transplantatieoverstijgende thema’s voor professionals in het UMCG betrokken bij transplantatiepatiënten. De scholing op 26 mei a.s. staat in het teken van bacteriologie en virologie bij transplantatiepatiënten. Deze scholing wordt voorbereid door Annemarie Roelofs (verpleegkundig specialist levertransplantatie), Ellen Jansen (verpleegkundig specialist i.o. levende nierdonatie) en Glenda Bolt (stafadviseur onderwijs GTC). Programma 15.45 16.00 - 16.35 16.35 - 17.10 17.10 - 17.25 17.25 - 18.00 18.00

Inloop en ontvangst, tekenen presentielijst ‘Bacteriologie transplantatiebreed en MRSA’ Spreker: Drs. Kasper Wilting, infectioloog ‘Infectiepreventie en transplantatie’ Spreker: Mw. Jet van der Weerd, sectiemanager infectiepreventie Pauze en netwerken met drankje en hapje ‘Virologie transplantatiebreed, influenza en NORO-virus’ Spreker: Dr. Annelies Riezebos, arts-microbioloog/viroloog Uitreiking bewijs van deelname

Deelname is gratis. U kunt zich opgeven per mail via [email protected] onder vermelding van ‘GTC-brede bijscholing 26 mei 2015’.

OLTtimer

Pilot Donation after Circulatory Death (uDCD)

14

niet succesvol konden afronden. Toch hebben we er nog het volste vertrouwen in dat we uiteindelijk meer longen kunnen transplanteren. Vanaf 6 maart jl. loopt nu ook het nierdonatieprotocol voor uDCD en hopelijk zal dit ook resulteren in meer niertransplantaties.

Door Leonie Venema, projectleider uDCD

Vanaf oktober 2014 zijn we in het UMCG begonnen met de pilot van een nieuwe orgaandonatieprocedure, genaamd het unexpected Donation after Circulatory Death (uDCD)project. Dit houdt in dat patiënten die zijn overleden ten gevolge van een waargenomen circulatiestilstand in bepaalde gevallen voor orgaandonatie in aanmerking kunnen komen. De uDCD-donatie zal zich altijd afspelen op de spoedeisende hulp (SEH) nadat de patiënt in een reanimatiesetting is binnengebracht met de ambulance. Wanneer na een niet succesvolle reanimatie een infauste prognose is afgegeven wordt het uDCD-protocol in gang gezet. Hierbij is het uiterst belangrijk dat naast de leeftijdscriteria (longen ≤65 jaar en nieren ≤50 jaar) de tijdscriteria niet worden overschreden. De periode van reanimatie, gerekend vanaf de collaps, mag maximaal 120 minuten duren voor de longen en 90 minuten voor de nieren. Om de longen en nieren te kunnen gebruiken worden binnen de pilot maatregelen getroffen om de organen in een goede conditie te houden totdat uitname op de OK mogelijk is. Voor de longen houdt dit in dat de longen intrathoracaal gekoeld moeten worden. Om dit mogelijk te kunnen maken brengt de thoraxchirurg twee thoraxdrains aan in de thoraxholte waarmee koude preservatievloeistof de thorax in kan stromen. Voor de nierpreservatie brengt een multidisciplinair team van thorax- en vaatchirurgen liescanules in die worden aangesloten op een pompsysteem. Deze werkwijze maakt het mogelijk het abdominale pakket te perfunderen met geoxideerd warm bloed (lichaamstemperatuur). Hierdoor worden de nieren tot het moment van uitname voorzien van zuurstof en wordt een lange warme ischemietijd voorkomen.

Meer donororganen Aangezien er nog steeds patiënten overlijden op de wachtlijst voor een donororgaan zijn we voortdurend op zoek naar manieren om meer donororganen geschikt te maken voor transplantatie. Het UMCG tracht dit op meerdere manieren voor elkaar te krijgen. Op 13 februari jl. is de Organ Preservation & Resuscitation Unit (OPR) geopend (zie ook blz. 1 van deze OLTtimer) waarin onder andere levers, longen en nieren ex vivo geperfundeerd kunnen worden met gespecialiseerde machines. Deze technieken zorgen ervoor dat organen, naast dat ze langer bewaard kunnen worden, ook getest kunnen worden voordat ze getransplanteerd worden. Hierdoor wordt het aantal geschikte organen voor transplantatie vergroot. Het uDCD-project heeft ook als doel om de donorpool te vergroten door een nieuwe groep van potentiële donoren aan te boren. Overigens zullen de nieren en longen die door het uDCD-project beschikbaar komen altijd getest worden met behulp van de bovengenoemde technieken om te verzekeren dat we goede kwaliteit organen transplanteren.

Goed protocol Zoals aangegeven speelt een uDCD-donatie zich altijd af in een acute situatie. Het tijdbestek is zeer kort en er is een groot multidisciplinair team bij betrokken. Daarnaast komt een uDCDprocedure weinig voor, waardoor het lastig is om vertrouwd te raken met de procedure. Derhalve is een goed beschreven protocol noodzakelijk en is een goede samenwerking vereist. Dit protocol is binnen het UMCG beschikbaar via DocPortal. Sinds de startdatum van het project zijn er 10 potentiële longdonatie procedures opgestart. Helaas heeft het tot nu toe nog niet geleid tot een daadwerkelijk transplantatie. Contraindicaties, tijdsoverschrijding en geen beschikbaarheid van een geschikte ontvanger zorgden ervoor dat we de procedures


Leonie Venema nieuwe projectleider uDCD

Danielle Tielliu-Nijkamp heeft de afgelopen jaren zich bezig gehouden met deze procedure als projectleider. Zij heeft het protocol en materiaal, in samenspraak met de vakgroepen die meewerken, samengesteld en een subsidie geregeld bij het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Helaas heeft Danielle ons verlaten en heb ik per 1 april het stokje van haar overgenomen. Mijn naam is Leonie Venema en ik heb het afgelopen jaar meegewerkt aan dit project vanuit het bedrijf dat de orgaanperfusieapparatuur heeft ontwikkeld. Hopelijk kunnen we er met elkaar voor zorgen dat het uDCDproject een succes zal worden en kunnen we extra organen transplanteren. Een update zal snel volgen! Ik ben bereikbaar via [email protected] of via (050) 36 12329.

15

OLTtimer

Nieuw op www.levertransplantatie.umcg.nl

Animatie leverdonatie door een levende donor

Op onze website www.levertransplantatie.umcg.nl kunt u onder het kopje ‘Donatie bij leven’ een nieuwe animatie vinden over ‘leverdonatie door een levende donor’. In dit filmpje legt chirurg dr. Marieke de Boer uit hoe een levende donor levertransplantatie verloopt. Levende donor levertransplantaties worden sinds 2004 uitgevoerd in het UMCG. De levende donor is hierbij vaak een vader of moeder, die een stuk afstaat voor zijn of haar kind. De Werkgroep Levertransplantatie heeft deze animatie ontwikkeld in samenwerking met Hermen Bakker van ByPixel.


World Transplant Games 2015 Door Mijke Smit namens WTG 2015

Eind maart is bekend geworden welke sporters namens Nederland gaan deelnemen aan de World Transplant Games 2015 in Mar del Plata (Argentinië). De volgende sporters doen mee vanuit het UMCG: Simone Balkenende (longen), Joandi Doornbos (lever) en Guus van der Laan (longen) voor het onderdeel zwemmen; Richard Advocaat (nier) voor squash; Roelina Huijer-Mijnheer (nier) en Erik Olthof (nier) voor volleybal; Bob Huismans (nier) en Diana Watson (lever) voor tennis, Inge Loohuis (hart) zelfs voor squash, volleybal èn tennis, en tenslotte André Lassooij (longen) en Claudia Reuvers (hart) voor het onderdeel atletiek. De profielen van al deze sporters zijn gepubliceerd op de website van Sport en Transplantatie. Deelnemers aan de WTG kunnen bovendien via deze website sponsoring ontvangen om de eigen bijdrage te verlagen. Neem eens een kijkje op www.sportentransplantatie.nl om de persoonlijke verhalen te lezen.

OLTtimer

Tijdens haar 1ste Congres wil het UMC Groningen Transplantatie Centrum haar visie en kennis delen met de transplantatieprofessionals in Nederland. De focus van dit congres ligt op de meerwaarde van samenwerking tussen verschillende transplantatieprogramma’s binnen één centrum, vanuit zowel medisch, paramedisch als verpleegkundig perspectief. In een origineel en gevarieerd programma wordt onder meer gesproken over het efficiënt organiseren van de poliklinische zorg voor en na transplantatie, grensverleggend wetenschappelijk onderzoek en de nieuwste technische ontwikkelingen. U bent van harte welkom op donderdag 26 november 2015 op het 1ste Congres UMC Groningen Transplantatie Centrum.

Save the date! Nadere aankondiging volgt. Meer informatie vindt u op www.transplantatiecentrum.umcg.nl en op www.wenckebachinstituut.nl


16

17

OLTtimer

Gertrude NieuwenhuijsMoeke wint grant Astellas

Even voorstellen... Mijn naam is Cornelia van der Velde-Sikkema. Ik woon tussen de houtwallen van het Westerkwartier in het dorpje Doezum samen met mijn man en drie kinderen van acht, zes en vier jaar oud. Vanaf 1 februari ben ik begonnen als secretaresse bij het UMC Groningen Transplantatie Centrum (GTC). Ik vind het heerlijk om me binnen het GTC te kunnen inzetten. Als ik de nieuwe ontwikkelingen van het centrum volg, zoals de nieuwe OPR, dan voel ik me trots dat ik hier deel van mag uitmaken. Het maatschappelijk belang rond transplantatie is groot en het is mooi te zien hoe iedere betrokkene binnen het GTC zich hier enorm voor inzet. Voel je van harte welkom om voor een vraag bij het secretariaat van het GTC langs te lopen, ik ben te vinden op kamernummer U 4.135.


De Astellas European Foundation (AEF) Transplantation Grant 2014 is toegekend aan UMCG-anesthesioloog drs. Gertrude Nieuwenhuijs-Moeke. Haar onderzoek naar Volatile Anaesthetic Protection of Renal Transplants-2 (VAPOR-2) werd geselecteerd uit een totaal van 98 aanvragen. Nieuwenhuijs-Moeke heeft hiermee een subsidie van $ 150.000 ontvangen van de AEF. Het onderzoek betreft de invloed van anesthetica op de uitkomst van niertransplantatie. Nieuwenhuijs-Moeke: “VAPOR-2 is een internationaal multi-center onderzoek om de optimale anesthesie te bepalen voor patiënten die worden getransplanteerd met een nier van een overleden donor. Uit een pilot studie in een kleine groep patiënten, VAPOR-1, is gebleken dat het gebruik van bepaalde anesthetica in de ontvanger een gunstig effect (minder rejectie) heeft bij een levende donor-niertransplantatie. We gaan nu onderzoeken of we dit effect ook zien bij een grote groep patiënten die een nier krijgt van een overleden donor. Dit onderzoek zal hopelijk leiden tot de een optimaal anesthesieprotocol voor niertransplantatie waardoor het transplantaat beter zal functioneren. Het winnen van deze subsidie geeft ons de kans op de lange termijn de uitkomsten van orgaantransplantatie te verbeteren door optimale anesthesiologische zorg.”

OLTtimer

18

Accepteren of afwijzen?

Leverpatiënten willen inspraak in de besluitvorming rondom transplantatie Door Sanna op den Dries, onderzoeker, momenteel co-assistent in Middlemore Hospital, Auckland, Nieuw Zeeland

Een recente studie uit het UMCG laat zien dat meer dan de helft van de leverpatiënten geïnformeerd zou willen worden over donorspecifieke risico’s op het moment van donororgaanaanbod. Van deze patiënten wil bijna 80% betrokken worden in de besluitvorming rondom het accepteren dan wel afwijzen van het donororgaan, zo beschrijven Groninger onderzoekers in het medische tijdschrift Liver Transplantation. Wachtlijsten voor levertransplantatie groeien sneller dan het aanbod van donororganen, waardoor veel patiënten geen toegang hebben tot deze vaak levensreddende behandeling. In een poging het aantal beschikbare donororganen te vergroten zijn de criteria voor donoren versoepeld; steeds vaker worden zogenoemde ‘extended criteria’ donororganen gebruikt voor transplantatie. Dergelijke levers zijn afkomstig van donoren met bijvoorbeeld een vette lever, van oudere donoren of ‘non heart-beating’ donoren. In vergelijking met een ‘ideaal’ referentie donororgaan hebben deze organen een groter risico op verminderde functie, transplantaatfalen of ziekteoverdracht. Ten tijde van het donoraanbod worden de donorgerelateerde risico’s afgewogen tegen het (overlijdens)risico van de patiënt indien hij/zij op de wachtlijst blijft staan. Hoewel patiëntenparticipatie rondom de besluitvorming en het al dan niet accepteren van donorspecifieke risico’s wel eerder zijn besproken in de medische literatuur, is de huidige studie de eerste waarin de mening van de leverpatiënten over deze zaken is gedocumenteerd.

Voor de huidige studie werden 40 leverpatiënten op de wachtlijst voor transplantatie en 179 reeds getransplanteerde leverpatiënten gevraagd om anoniem een vragenlijst in te vullen. Afhankelijk van het type risico (ziekteoverdracht, verhoogde kans op galwegcomplicaties etc.) zou 60-75% van de patiënten geïnformeerd willen worden over de donorspecifieke risico’s. 53% van de patiënten zou geïnformeerd willen worden ten tijde van het donoraanbod en van deze groep wil 79,8% meebeslissen over het al dan niet accepteren van een donororgaan, 10,6% wil zelf de uiteindelijke beslissing nemen en slechts 9,6% wil geen inspraak. Deze bevindingen laten zien dat de meerderheid van de leverpatiënten geïnformeerd wenst te worden over donorgerelateerde risico’s en daarnaast ook betrokken wil zijn bij de besluitvorming ten tijde van het donoraanbod. Het implementeren van deze kennis en het standaardiseren van de inhoud, de overdrachtswijze en de hoeveelheid informatie die we onze patiënten geven op verschillende tijdstippen tijdens het toekenningsproces is belangrijk zodat we iedere patiënt op de wachtlijst dezelfde kansen en zorg kunnen bieden.

Voor meer informatie: ‘Shared Decision Making in Transplantation: How Patients See Their Role in the Decision Process of Accepting a Donor Liver’, Sanna op den Dries, Coby Annema, Aad P. van den Berg, Adelita V. Ranchor and Robert J. Porte. Liver Transplantation 20: 1072-1080, 2014.


19

OLTtimer

De huidige groep fellows HPB/OLT v.l.n.r. Mijntje Nijboer, Wouter Derksen en Carlijn Buis

Wijzigingen bij staf HPB-chirurgie en Levertransplantatie Per 1 januari jl. is de samenstelling van de staf HPB-chirurgie en Levertransplantatie gewijzigd. Dr. Joris Erdmann is benoemd tot staflid. Erdmann was al sinds juni 2013 als fellow werkzaam bij de HPB-chirurgie. Fellow Dr. Schelto Kruijff is per 1 januari jl. aangesteld als staflid bij de Chirurgie Oncologie van het UMCG. De aanstelling van fellow Dr. Carlijn Buis is per 1 januari jl. verlengd met 2 jaar. Daarnaast zijn Dr. Mijntje Nijboer en Dr. Wouter Derksen als fellows aan het HPB-team toegevoegd, respectievelijk voor de duur van 1 en 2 jaar. Tot 1 september 2015 is ook Federica Gonella tijdelijk als fellow werkzaam bij de HPB-chirurgie en Levertransplantatie.


OLTtimer

20

Wie was mijn donor? Door Theone Joostensz voor UMCG KennisInZicht www.kennisinzicht.umcg.nl

Veel getransplanteerde leverpatiënten zouden graag wat willen weten over hun overleden donor. Bijvoorbeeld of het een man of een vrouw was, hoe oud de persoon was, en wat zijn of haar gezondheidsstatus was. Slechts een klein aantal patiënten wil ook persoonlijk contact met de donorfamilie. Dit blijkt uit een onderzoek van UMCGverpleegkundige en onderzoeker Coby Annema. Orgaandonatie na overlijden gebeurt in Nederland anoniem, dat is bij wet vastgelegd. Een patiënt die een donororgaan krijgt, weet niet van wie dat orgaan afkomstig is. Omgekeerd weet de familie van de overleden donor niet wie de ontvanger van het orgaan is. “De Wet Veiligheid en Kwaliteit van Lichaamsmateriaal wil de patiënt en de donorfamilie op deze manier beschermen tegen eventuele negatieve gevolgen van contact”, legt Annema uit. “Mensen hebben soms verwachtingen die niet uitkomen, waardoor ze teleurgesteld raken. Ook kan een persoonlijke ontmoeting emotioneel te belastend zijn voor zowel de patiënt als de nabestaanden van de donor.” Behoefte aan contact De laatste tijd gaan er geluiden dat er behoefte is aan contact, zowel bij getransplanteerde patiënten als bij donorfamilies. In onder meer de Verenigde Staten is contact tussen transplantatiepatiënten en nabestaanden van de donor gebruikelijker. In de meeste Europese landen is dit niet het geval. Twee jaar geleden veroorzaakte het tv-programma ‘Hart Nodig’, waarin de nabestaanden van de donor en de ontvanger van het orgaan elkaar ontmoetten, veel discussie in de media en onder transplantatieprofessionals. Annema: “Bij ons als zorgverleners rees toen de vraag: hoe groot is die behoefte aan contact onder onze patiënten? En als die behoefte groot is, wat kunnen wij dan doen?”

Anonimiteit: een uiting van wederzijds respect? Annema heeft, met HBO-V studenten Petra de Roo en Marieke Kamminga, bij 177 getransplanteerde leverpatiënten onderzocht in hoeverre zij het eens zijn met het feit dat orgaandonatie anoniem gebeurt. 53 Procent van de ondervraagden is het eens met het principe van anonimiteit, 17 procent is het hiermee oneens en 30 procent twijfelt. “Mensen die vóór anonimiteit zijn, vinden dat een uiting van wederzijds respect”, zegt Annema. “Tegenstanders vinden dat een wet niet mag bepalen dat orgaandonatie anoniem gebeurt. Patiënt en donorfamilie moeten zelf kunnen kiezen, zeggen zij.” Op de vraag of patiënten zelf ook behoefte hebben aan contact met de nabestaanden van hun donor, antwoordt 49 procent ‘nee’ en 19 procent ‘ja’. De resterende 32 procent twijfelt. “Mensen die behoefte hebben aan contact met de donorfamilie willen met name hun dankbaarheid uiten”, aldus Annema. “Alle transplantatiepatiënten zijn heel dankbaar, dat even vooropgesteld. Maar niet iedereen wil dat persoonlijk met de familie delen.” Tegenstanders en twijfelaars geven aan dat ze bang zijn de donorfamilie verdriet te doen. Ook kampen ze vaker met schuldgevoelens ten opzichte van de donor. Algemene informatie over de donor De resultaten van het onderzoek van Annema geven geen aanleiding tot actie om de anonimiteit rondom orgaandonatie op te heffen. Wel geeft een groot deel van de ondervraagden, 65 procent, aan graag algemene informatie te willen krijgen over hun donor, zoals leeftijd, geslacht en gezondheidsstatus. Annema: “We zijn daarom bezig om een richtlijn te ontwikkelen voor welke informatie zorgverleners, binnen de kaders van de wet, aan patiënten kunnen verstrekken. Dit willen we voor het hele Groningen Transplantatiecentrum eenduidig krijgen.” Het onderzoek van Annema wordt momenteel herhaald bij nier- hart- en longtransplantatiepatiënten. De resultaten zijn binnenkort bekend.


21

OLTtimer

Publicaties > Opinions of Dutch Liver Transplant Recipients on Anonymity of Organ Donation and Direct Contact With the Donor’s Family. Annema C, Op den Dries S, van den Berg AP, Ranchor AV, Porte RJ. Transplantation. 2014 Sep 10. (zie ook blz. 20 van deze OLTtimer) > Prevalence of psychological problems and associated transplantrelated variables at different time periods after liver transplantation. Annema C, Roodbol PF, Stewart RE, Porte RJ, Ranchor AV. Liver Transpl. 2014 Dec 30. doi: 10.1002/lt.24075. > Response letter to: ‘Patient Preferences about Organ Offers in Liver Transplantation’ Op den Dries S, Porte RJ. Transpl. 2014 Oct 28. doi: 10.1002/lt.24031. > High peak alanine aminotransferase determines extra risk for nonanastomotic biliary strictures after liver transplantation with donation after circulatory death. den Dulk CA, Sebib Korkmaz K, de Rooij BJ, Sutton ME, Braat AE, Inderson A, Dubbeld J, Verspaget HW, Porte RJ, van Hoek B. Transpl Int. 2015 Jan 19. doi: 10.1111/tri.12524. > Experience with Molecular Adsorbents Recirculation System Treatment in Twenty Children Listed for High Urgency Liver Transplantation. Lexmond WS, Van Dael CM, Scheenstra R, Goorhuis JF, Sieders E, Verkade HJ, Van Rheenen PF, Kömhoff M. Liver Transpl. 2014 Nov 4. doi: 10.1002/lt.24037.

Refereeravonden De refereeravonden levertransplantatie worden in principe gehouden op de tweede woensdag van de maand, van 17.30 uur tot 18.30 uur in de Eerlandzaal (UMCG, afd. Chirurgie, 4de etage). De avonden worden bij toerbeurt verzorgd door de verschillende disciplines in het UMCG die vertegenwoordigd zijn binnen de Werkgroep Levertransplantatie. Uitnodigingen voor de refereeravonden, met daarbij nadere informatie over het onderwerp dat wordt besproken, worden per email verstuurd. Wanneer u ook een uitnodiging wilt ontvangen, stuurt u dan een email naar [email protected] De refereeravonden zijn vrij toegankelijk, aanmelding is niet noodzakelijk. Er wordt gezorgd voor broodjes en drinken. Hieronder ziet u de planning voor 2015. Deze planning staat ook op de website www.levertransplantatie.umcg. nl/professionals/refereeravonden Op deze website kunt u ook de verslagen lezen van recent gehouden refereeravonden.

13 mei

ICV

> Opportunities for scientific expansion of the deceased donor pool. Porte RJ. Liver Transpl. 2014 Nov;20 Suppl 2:S5. doi: 10.1002/lt.24002.

10 juni

Kinder MDL

9 september

MDL

> Criteria for Viability Assessment of Discarded Human Donor Livers during Ex Vivo Normothermic Machine Perfusion. Sutton ME, Op den Dries S, Karimian N, Weeder PD, de Boer MT, Wiersema-Buist J, Gouw AS, Leuvenink HG, Lisman T, Porte RJ. PLoS One. 2014 Nov 4;9(11):e110642.

14 oktober

Anesthesiologie

11 november

Chirurgie

9 december

ICV

> Green light for liver function monitoring using indocyanine green? An overview of current clinical applications JJ Vos, JKG Wietasch, AR Absalom, HGD Hendriks, TWL Scheeren Anaesthesia. 2014 Dec;69(12):1364-76. doi: 10.1111/anae.12755. Epub 2014 Jun 4. > Similar outcome after transplantation of moderate macrovesicular steatotic and nonsteatotic livers when the cold ischemia time is kept very short. Westerkamp AC, de Boer MT, van den Berg AP, Gouw AS, Porte RJ. Transpl Int. 2014 Dec 29. doi: 10.1111/tri.12504.


OLTtimer

22

Slaaptekort! Door Ernst Buiter, transplantatiecoördinator Een transplantatiecoördinator begeleidt orgaandonatieprocedures en heeft een logistieke rol bij orgaanaanbod uit binnen- en buitenland.

Een aantal weken geleden is voor de levertransplantatiewebsite (en voor allerlei ander communicatie nuttigs) een nieuwe OLT-groepsfoto gemaakt (zie blz. 23). Een spetterende promotie pica, ingeschoten vanaf twee hoog linksboven door een vakbekwaam fotograaf. In de verstandige blauwe patio, want die ziet er zo aantrekkelijk zonnig uit. Het is de bedoeling dat je op het kiekje iedereen ziet die werkzaamheden doet voor het levertransplantatieprogramma. Maar in wezen is het meer een dwarsdoorsnede van alle disciplines; zie ze echt állemaal op een vrijdagochtend om 09.30 uur maar eens schuifelend bij elkaar te krijgen. Het is – vind ik zelf – best een leuk aangezicht. U kunt de foto op de pagina hiernaast bewonderen. Maar, het blijkt gefotoshopt! Dat werd mij op de gang ingefluisterd. Gesloten of rode ogen, scheefstand; alles is keurig open- of rechtgezet op dit hoogresolutie portret. Alles voor een smaakvol resultaat.

hoeveelheid werk die eraan voorafgaat vóórdat een lever in een eenvoudige witte piepschuim doos arriveert op de OK. Dat geldt niet alleen voor de beroepskrachten, immers daarvoor ben je ingehuurd, maar ook voor de exercitie waarin je een donor en diens familie meeneemt tijdens een donatieprocedure. Regelmatig tot in het holst van de nacht of tot in de vroege ochtend. In de OLTtimer krijg ik vanaf nu periodiek wat ruimte om verhalen vanaf de kant van de transplantatiecoördinatoren te beschrijven. Waarom duurt een procedure zo lang? Waarom ’s nachts? Is dat wel leuk om te doen? Wat vindt een donorfamilie? Wordt er wel eens gelachen? En waarom we soms wat bleek en groezelig zien en dat zelfs de duurste zalf of koude lepels niet meer helpen. Bekijk de teamfoto maar eens op de site www.levertransplantatie.umcg.nl Met de muis een beetje inzoomen… :) Tot de volgende ronde!

Maar dat dit gefotoshop nodig was komt mij niet vreemd over, zeker niet voor hen die ook werkzaam zijn aan de donatiekant van de levertransplantatie. Die kenmerkt zich namelijk door de nacht. Ik houd voor onze groep transplantatiecoördinatoren overzichtelijk alle tijden bij van donatieprocedures en leveraanbiedingen. En, recent vlooide ik alles weer eens na voor een jaaroverzicht, het is bijna áltijd ’s nachts. Bij voorkeur tussen één en vijf. Op KGB-tijden heet dat. In de tijd van de koude oorlog lichtte de KGB dissidenten van bed op dit tijdstip omdat je dan én op je zwakst bent en geen enkele weerstand kunt bieden. Werk je aan de donatiekant, dan moet je dus wel een passie voor de nacht hebben, niet nerveus worden van je beltoon of aversie hebben tegen een veelomvattende avond en nacht in een ziekenhuis. Tijdens een bijeenkomst voor patiënten ná levertransplantatie die regelmatig wordt georganiseerd in het UMCG sprak ik met een aantal ontvangers die langs ons ‘donatie informatie kraampje’ trokken. En wat me opviel was dat zij niet altijd een heel goed beeld hebben van de verpletterende

Buiter (links) in zijn rol als transplantatiecoördinator: de piepschuim doos gaat op transport naar het transplantatieziekenhuis


Nieuwe foto OLT-team

Op 6 maart jl. is het levertransplantatieteam weer op de gevoelige plaat vastgelegd. De vorige foto dateerde uit 2009 en sindsdien zijn er weer nieuwe collega’s bij gekomen en anderen zijn vertrokken, dus het was de hoogste tijd voor een nieuw plaatje. De OLT-teamfoto wordt gebruikt op de website www.levertransplantatie.umcg.nl Daarnaast zie je de teamfoto met enige regelmaat opduiken, bijvoorbeeld in externe presentaties.

De foto is voor het OLT-team vrij te gebruiken. Wil jij de foto ook gebruiken dan kun je een mail sturen naar [email protected] Er zijn twee versies beschikbaar, in een lage en een hoge resolutie. De lage resolutie is geschikt voor digitale toepassingen. Voor print of druk is de hoge resolutie geschikt.


Foto: Johann van der Geest

De OLTtimer wordt als digitale nieuwsbrief geplaatst op www.levertransplantatie.umcg.nl | Geeft u de voorkeur aan de digitale nieuwsbrief, dan kunt u zich hiervoor aanmelden via [email protected] | De volgende OLTtimer verschijnt in het najaar van 2015. Kopij kunt u inleveren bij de redactie van de OLTtimer, afdeling Chirurgie, hpc BA33, Hanzeplein 1, 9713 GZ Groningen, tel. 050-361 5530, fax. 050-361 17 45, e-mail: [email protected], internet: www.levertransplantatie.umcg.nl

Redactie Ingrid Bodewes, projectmedewerker I Cees Brugman, donatiecoördinator I Anneke de Bruin, verpleegkundig consulent I Suzan de Bruin, secretaresse levertransplantatie I Hilda Dijk, secretaresse levertransplantatie I Wendy Hagenauw, regieverpleegkundige C4VA I Sonja Hintzen, secretaresse levertransplantatie I Hanneke Joosten, leverstudent | Joukje Koehoorn, stafmedewerker (eindredactie) I Koen Reyntjens, anesthesioloog | Greetje Sekema, verpleegkundig consulent Ontwerp en opmaak Designdays, Nynke Visser Productie Zalsman Groningen BV

OLTtimer is bestemd voor het levertransplantatieteam van het UMCG en de verwijzers.

Colofon

23 OLTtimer

OLTtimer

TEAMwork Per 1 september 2014 is Henri Leuvenink benoemd als hoogleraar Experimentele Transplantatiechirurgie aan de Rijksuniversiteit Groningen (RUG). Leuvenink houdt zich als onderzoeker bezig met het vakgebied dat zich richt op het verminderen of voorkomen van de achteruitgang in donororgaankwaliteit als gevolg van hersendood, hartdood en preservatie. Hiervoor worden technische en farmaceutische behandelmethoden ontwikkeld en getest in het laboratorium. Alinda Schuitema-de Vries is per 1 december 2014 de nieuwe secretaresse kinder-MDL. Zij is de opvolgster van Minal Bielderman. Elize van der Ploeg is sinds 1 januari 2015 werkzaam op het secretariaat Levertransplantatie MDL. Binnen de staf HPB-OLT heeft per 1 januari 2015 een aantal wijzigingen plaatsgevonden, zie het artikel blz. 19. Cornelia van der Velde-Sikkema is per 1 februari 2015 de nieuwe secretaresse van het UMC Groningen Transplantatie Centrum. Zij stelt zich voor op blz. 17. Cornelia is de opvolgster van Agnesa Assies-Hensema. Per 1 maart 2015 is Rijan Berends aangesteld als transplantatiecöördinator. Marieke Koenen neemt per 1 mei 2015 afscheid als transplantatiecoördinator. In de afgelopen periode zijn drie nieuwe leverstudenten aangesteld: Sem Rikken, Dianne Leeuw en Otto van Leeuwen. Zij stellen zich in de OLTtimer voor op blz. 4-5. Ton Lisman (chirurgisch onderzoekslaboratorium) is benoemd tot hoogleraar aan de Faculteit Medische Wetenschappen met de leeropdracht Experimentele Chirurgie, in het bijzonder de Pathofysiologie van Trombose en Hemostase. Op 26 mei 2015 houdt hij zijn oratie getiteld: ‘Tegen de stroom in’. Zie voor meer bijzonderheden de Agenda. Marieke de Boer (chirurg Hepatobiliaire Chirurgie en Levertransplantatie) zal op 10 juni 2015 promoveren. De titel van haar proefschrift is ‘Impact of hemostasis and blood loss on outcome after liver surgery’. Zie voor meer bijzonderheden de Agenda.

24

Agenda 11th E-AHPBA Manchester, 21 - 24 april 2015 www.eahpba.org/?q=congress

Dutch Liver Week Amsterdam, 23 - 26 juni 2015 www.hepatologie.org

EASL Wenen, 22 - 26 april 2015 www.easl.eu

Viral and Hepatitis Disease Berlijn, 25 - 28 juni 2015 www.isvhld2015.org

Jaarlijks minisymposium Werkgroep Transplantatie Verpleegkundigen UMCG UMCG, 23 april 2015 Rode Zaal, aanvang 12.10 uur Kijk voor het programma op blz. 6

ILTS Chicago, 8 - 11 juli 2015 www.ilts.org/meetings/

American Transplant Congress Philadelphia, 2 - 6 mei 2015 www.atcmeeting.org ESPGHAN Amsterdam, 6 - 9 mei 2015 www.espghan.med.up.pt/ Hesperis Course Rome, 13 - 16 mei 2015 www.esot.org/news/latest-news/ hesperis-course-2015-edition Digestive Disease Week 2015 Washington, 16 - 19 mei 2015 www.ddw.org Transplantatiebrede Bijscholing UMCG, 26 mei 2015 Lokaal 16, Onderwijscentrum, 15.45 uur Kijk voor het programma op blz. 13 Oratie Ton Lisman ‘Tegen de stroom in’ Groningen, 26 mei 2015 Academiegebouw RUG, 16.15 uur Promotie Marieke T. de Boer: ‘Impact of hemostasis and blood loss on outcome after liver surgery’ Groningen, 10 juni 2015 Academiegebouw RUG, 14.30 uur


17th ESOT Congress Brussel, 13 - 16 september 2015 www.esot.org Coalgulation in Liver Disease Conference Charlottesville, 2 - 5 oktober 2015 www.coagulationinliverdisease.org/ Najaarsvergadering Nederlandse Vereniging voor Gastroenterologie Veldhoven, 8 - 9 oktober 2015 www.nvge.nl Dutch Liver Retreat Spier, 15 - 16 oktober 2015 www.nvh.nl AASLD The Liver Meeting San Francisco, 13 - 17 november 2015 www.aasld.org 1ste Congres UMC Groningen Transplantatie Centrum UMCG, 26 november 2015 Zie ook blz. 16 Het programma staat binnenkort op www.transplantatiecentrum.umcg.nl

OLTtimer. Orgaanperfusieruimte in gebruik genomen. Nieuwsbrief Levertransplantatie. Inhoudsopgave

Recommend Documents