Nederlands tijdschrift voor

33e

jaargang

F E B R U A R I

2011 | 01

Nederlands tijdschrift v o o r

R e v a l i d a t ie g e n ee s k u n d e ö Beweeggedrag van patiënten met chronische fysieke condities ö De Richtlijn Oncologische Revalidatie ö Langetermijnproblemen bij kinderen en jongeren met NAH ö Interview met Frans Nollet

Leven en Bewegen!

Dynamic Walk De Dynamic Walk is een dynamische voet-orthese van een lichtgewicht carbon ﬁbre composiet met twee PEEK stangen welke zeer sterk en ﬂexibel zijn. Dit ontwerp zorgt ervoor dat er met de orthese gewoon auto gereden kan worden en dat men er een ladder mee op kan gaan door de stabiele vrije beweging en een constante lift van de voet. Het open-hiel ontwerp zorgt er voor dat de anatomische beweging mogelijk blijft. Door de ranke constructie is de orthese eenvoudig in de schoen te plaatsen. De orthese is geïndiceerd voor patiënten met een peroneus uitval. (Contractuurstanden zijn een contraindicatie voor de orthese)

Nu ook in de Single side uitvoering leverbaar, Lateraal of mediaal uitgevoerd. Met Progressiever verloop van de peek stangen.

Loth/Fabenim B.V.

ORTHOPAEDIC AND REHAB SUPPLIES De Liesbosch 14-G 3439 LC Nieuwegein-Holland Tel. +31 (0)30 2732506 Fax. +31 (0)30 2711045 www.lothfabenim.nl

2011|1

Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde

In dit nummer

februari 2011

colofon

Inhoudsopgave Bij de voorplaat

2

Editorial

3

Publicaties Beweeggedrag van patiënten met chronische fysieke condities

5

De Richtlijn Oncologische Revalidatie

14

Langetermijnproblemen volgend op revalidatie onder kinderen en jongeren met NAH en hun gezinnen

17

Rolstoelsimulator

21

Revalidatiearts als coach: hoe doe je dat?

23

Interview Interview met Frans Nollet

27

Marcel Post: ‘Onderzoek leeft bij specialisatie’

33

Patricia Passier wint LIVIT-trofee

34

Promotie Daily activities of school-age c hildren with cerebral palsy: development and learning

35

Romantic Relationships and S exual Experiences of Adolescents and Young Adults with Cerebral Palsy

38

Van de gremia WAP teamdag

41

Van de kerngroep Kerngroep jaarverslag 2010

42

Revalidatie over de grenzen

44

Onderwijs en opleiding Nederlandse Vereniging voor Medisch Onderwijs Congres

46

Discussie Jonge Klare Op De Barricade

47

Persberichten Nieuw: multifunctionele rolbrancard

48

Het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatie geneeskunde is een mededelingen- en infor matieperiodiek van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). De redactie wordt gevormd door Drs. Gerlof Balk Dr. Hans Bussmann Drs. Ben Drentje Hans Groen Dr. Lily Heijnen Prof. Dr. Peter Heuts Drs. Esther Jacobs Dr. Ron Meijer Dr. Anne Visser-Meily Eindredactie Drs. Ben Drentje Redactieadres Redactiesecretariaat t.a.v. Heidi Wals Nederlandse Vereniging voor Revalidatieartsen (VRA) Postbus 9696 3506 GR Utrecht Tel: (030) 273 96 96 E-mail: [email protected] Uitgever, advertenties en abonnementen DCHG medische communicatie Hendrik Figeeweg 3G-20 2031 BJ Haarlem Tel. (023) 551 48 88 www.dchg.nl E-mail: [email protected] Opmaak DCHG, Haarlem Abonnement Jaarabonnement € 60,00. Schriftelijke opzegging ten minste 4 weken voor het eind van de termijn. Daarna worden abonnementen automatisch verlengd. Revalidata verschijnt zesmaal per jaar. Inzending kopij Per e-mail met attachments. Complete tekst met eventuele afbeeldingen of tabellen in de tekst aanleveren. Teksten in Word (niet in pdf). Daarnaast tevens figuren, foto’s of andere afbeeldingen, ook los van de tekst aanleveren als jpg of tiff. Verschijning Februari, april, juni, augustus, oktober en december. Sluitingsdata kopij 1 januari, 1 maart, 1 mei, 1 juli, 1 september en 1 november. Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder toestemming van de uitgever of de hoofdredacteur. De uitgever is niet aansprakelijk voor de inhoud van deze uitgave. 1e jaargang nummer 1 ISSN 2211-3665

1

Bij de voorplaat

2011|1

Bij de Voorplaat Bernhard Krebs: Studie zum Bildnis eines behinderten Mannes 2006 Deze afbeelding toont overduidelijk een patiënt met Arthrogryposis Multiplex Congenita. Omdat het een modern, impressionistisch schilderij is valt de ernst van de handicap wellicht niet zo direct op. Het werk is echter een studie naar een veel oudere afbeelding uit de 17e eeuw. Hierop zien wij een liggende naakte man afgebeeld met onmiskenbaar de bedoelde aandoening. Waarom dit schilderij werd gemaakt is niet duidelijk; zo veel afbeeldingen met ‘Behinderten’ waren er niet in die tijd. De herkomst van het schilderij is ook niet zeker en is daarom dikwijls onderwerp van nadere bestudering geweest. Je vraagt je af of de afbeelding wel klopt. Het hoofd met de kraag suggereert een zekere status wat volstrekt in tegenstelling is met de afzichtelijkheid van het naakte lijf. Het lijkt alsof een portret van een man, dat rechtop staat, geplakt is op de rest. Dit levert een heel ambivalent beeld op, wellicht ook de bedoeling.

Joke ten Kate Ben Drentje

2


februari 2011

Editorial

2011|1


februari 2011

Vernieuwing met passie Na 32 jaar Revalidata, ligt voor u het eerste nummer van ons nieuwe ‘Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde’. Met trots heb ik het genoegen om de eerste “editorial” te schrijven. Vanuit deze plek wil ik al diegenen bedanken die in de afgelopen 32 jaar met veel inzet hebben bijgedragen aan het voortbestaan en de vernieuwing van ons vakblad. Zoals collega Ben Drentje in het laatste nummer van Revalidata opmerkte: ‘De oude naam Revalidata was indertijd een geweldige vondst, maar is nu toch wel een beetje gedateerd’. Het is dus tijd voor vernieuwing, tijd voor een nieuwe naam. Maar het is niet alleen een nieuwe naam. Er is ook een nieuwe en stevige organisatie neergezet dankzij een flinke uitbreiding van de redactie, een aantal referenten, veel meer secretariële en inhoudelijke ondersteuning door het VRA- bureau en een betere inhoudelijke aansluiting op de behoefte van onze leden. Innovatie, als synoniem van ‘vernieuwen’, lijkt een containerbegrip te zijn geworden, want net als de term duurzaam wordt het woord innovatie te pas en te onpas gebruikt. Toch zijn we in ons dagelijks handelen voortdurend op zoek naar de nieuwste behandeling die tot een duurzaam effect voor onze patiënt moet leiden. Hetzelfde geldt voor het verenigingsleven van de VRA. Als vereniging willen we continu nieuwe facetten ontwikkelen en meer communicatie mogelijkheden voor onze leden creëren om in plaats van louter een organisatie van professionals te zijn, een professionele organisatie te kunnen worden. Denk aan e-learning bijvoorbeeld. Of aan de sociale media. Dit zijn technologieën die ook binnen de VRA een vaste plek zullen krijgen. De essentie van professioneel handelen is: verantwoorde beslissingen nemen. Met deze gedachte werd besloten de naam en de organisatie van ons verenigingsblad te wijzigen. Deze verandering (en als u wilt, vernieuwing), vindt plaats op het moment dat onze vereniging zich in een traject van strategische bezinning bevindt, waarbij het VRA-Bestuur het doel heeft om in 2011 een strategisch beleid te formuleren voor de periode 2012-2015. U, als gewaardeerd lid, wordt van harte uitgenodigd om deel te nemen aan de satellietconferenties die in het voorjaar op verschillende locaties, verspreid over het hele land, gehouden zullen worden. Met deze bijeenkomsten beoogt het Bestuur zoveel mogelijk leden te betrekken bij de formulering van een beleid dat past bij de koers die het Bestuur in het vizier heeft. 3

Een beroepsvereniging zoals de VRA moet blijven groeien zowel in omvang als in kwaliteit om een adequaat antwoord te kunnen bieden aan de toenemende maatschappelijke vraag naar revalidatiezorg. Aantrekkingskracht is wel nodig om te groeien, om het verschil te maken. Het betekent dat we patiënten aan ons vak moeten weten te binden, de beste collega’s binnen halen en de verwijzers verleiden om de weg naar de revalidatiegeneeskunde te vinden. Succesvol groeien vereist dat we doelen stellen die gericht zijn op groei en die geïnspireerd zijn door eigen kracht, de kracht van ons specialisme: zoals onze passie, bezieling en drijfveren. We moeten daarvoor ons dienstenaanbod regelmatig veranderen. Onze omgeving verandert namelijk ook voortdurend: patiënten worden mondiger, de markt wordt steeds transparanter, etc. Niet veranderen betekent dat onze patiënten minder tevreden worden en op zoek gaan naar alternatieven omdat we ons onvoldoende hebben laten inspireren door wat ze nu echt willen. Innovatie draait vaak om het maken van de juiste vertaalslag tussen de (technische) mogelijkheden van het moment en de klantvraag. Het herkennen van het laatste is essentieel, maar makkelijker gezegd dan gedaan. Ter illustratie parafraseer ik de volgende uitspraak: ‘People who buy a drill, don’t need a drill. They need a hole’. We moeten vernieuwing een onderdeel maken van onze professionele filosofie. Vernieuwing is niet een eenmalige actie, een project, maar vernieuwing is een houding, een mentaliteit. Willen in plaats van moeten. We zien in de afgelopen jaren dat deze mentaliteit er binnen de VRA steeds meer ‘automatisch’ inzit. Een sterk toenemend aantal innovatieve wetenschappelijke projecten die langzaam aan ingebed worden in de dagelijkse revalidatiepraktijk. Vernieuwing betekent continu verscherpen van onze behandelprogramma’s aan de hand van nieuwe evidence, met als doel onze patiënten nog effectiever te kunnen behandelen en beter te laten participeren in de samenleving. De top 3 grootste uitdagingen waarvoor we staan als het gaat om vernieuwing zijn en blijven: het succesvol organiseren van innovatie, het vergroten van de snelheid van implementatie en het waarmaken van het rendement van de innovatie. In de laatste editie van Revalidata riep de eindredacteur, collega Drentje op: ‘Gezocht: referenten, voor ons nieuwe tijdschrift, specialisten met passie’. Daar gaat het om, passie! Het gaat dus niet zo zeer om de nieuwe ideeën maar om het realiseren van die ideeën. Voor mij is duidelijk

EDITORIAL

dat het begint om voor jezelf bewuste basiswaarden vast te stellen waar vanuit je leeft en werkt: plezier in het werk, betrokkenheid met het vak en de wil om te veranderen. Voor het bedenken en uitvoeren van die nieuwe oplossingen is ambitie en durf nodig. We moeten ons realiseren dat we de problemen van vandaag niet kunnen oplossen met de manier van denken die deze problemen heeft veroorzaakt. We moeten dus niet altijd de weg van het pad volgen; maar gaan daar, waar geen pad is en een spoor nalaten. Van Salvador Dali, de Spaanse schilder, is de volgende treffende uitspraak bekend: ‘Intelligence without ambition is a bird without wings’. Mijn ideaal beeld van de VRA is er één waarin de leden zich bewust zijn van hun verantwoordelijk-

2011|1


februari 2011

heid en die verantwoordelijkheid ook nemen. Een vereniging kortom waar mensen zich laten leiden door de ambitie om te verbeteren. Niet alleen op de werkvloer, maar ook op straat en thuis. Die ambitie om te verbeteren impliceert ook bereidheid om te veranderen en veranderen houdt in loslaten. Loslaten betekent tijdelijk het houvast verliezen. Maar niet loslaten betekent voor altijd het houvast verliezen en dus, niet verbeteren. Ik wens de nieuwe redactie veel succes toe en spreek de hoop uit dat het verder ontwikkelen van ons nieuwe blad zal bijdragen aan de verwezenlijking van mijn ideaal beeld!

Juan D. Martina VRA Voorzitter

4

Publicaties

2011|1


februari 2011

Beweeggedrag van patiënten met chronische fysieke condities H. Bussmann, R. van den Berg-Emons, H. Stam Lack of activity destroys the good condition of every human being, while movement and metho dological physical exercise save it and preserve it (Plato) Inleiding

Figuren

Binnen de Revalidatiegeneeskunde zullen de meeste mensen het belang van beweging en dagelijkse lichamelijke activiteit automatisch onderschrijven. Het doel van revalidatiegeneeskunde is namelijk het optimaliseren van het functioneren en de gezondheid van patiënten1, en beweging en lichameljike activiteit vormen daarbij een belangrijk onderdeel. Toch denken wij dat artsen en andere behandelaars binnen het revalidatieteam de rol en mogelijkheden van gedetailleerde kennis van beweeggedrag voldoende onderkennen en meenemen in de behandeling en diag10 nostiek van patiënten met chronische condities. Om die reden is het doel van dit artikel om de potentiële meerwaarde van kennis van beweeggedrag te verdui-

Figuur 1. Een Bland-Altman plot van de mate van dagelijkse actiFiguur 1. Een Bland-Altman plot de mate van dagelijkse in uren)Monitor gemeten met viteit (uitgedrukt in van uren) gemeten metactiviteit een (uitgedrukt Activiteiten een Activiteiten Monitor (AMduration) en met de Physical Activity Scale for Individuals with Physical

(AMduration) en met de Physical Activity Scale for Individuals with Physical Disabilities (PASIPDduration). Data zijn gebaseerd Spina Bifida, Cerebrale Parese of een dwarslaesie [5]. op een gemengde groep van 124 personen met Spina Bifida, Cerebrale Parese of een dwarslaesie [5]. Disabilities (PASIPDduration). Data zijn gebaseerd op een gemengde groep van 124 personen met

delijken. We kiezen hiervoor twee invalshoeken. De eerste is meer theoretisch en benadert beweeggedrag vanuit in de literatuur beschreven argumenten en de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF)2. De tweede invalshoek is meer praktisch, en licht de mogelijkheden toe aan de hand van enkele voorbeelden uit onderzoek van de afdeling Revalidatiegeneeskunde & Fysiotherapie van het Erasmus MC.

Definitie beweeggedrag Onder beweeggedrag verstaan wij de waarneembare uitvoering van houdingen, bewegingen en activiteiten in het dagelijks leven en in de voor de persoon natuurlijke omgeving. We kiezen voor de term beweeggedrag in plaats van de meer algemeen gebruikte term fysieke activiteit, omdat fysieke activiteit in het algemeen gekoppeld wordt aan ‘mate van activiteit en beweging’, terwijl beweeggedrag breder is en bijvoorbeeld ook zaken als uitvoeringswijze (zoals bv. looppatroon) omvat. De (niet-waarneembare) reactie van het lichaam die het directe gevolg is van beweeggedrag - zoals cardio-respiratoire belasting - valt volgens de definitie niet onder beweeggedrag, maar is er wel sterk aan gekoppeld en wordt vaak wel in samenhang met beweeggedrag bestudeerd. Beweeggedrag kan op verschillende manieren worden ingedeeld3. Voor dit artikel is een zinvolle onderverdeling het onderscheid tussen beweeggedrag in het kader van dagelijkse lichamelijke activiteit en beweeggedrag in het kader van oefenen, trainen en sporten. De laatste categorie kenmerkt zich door gestructureerde vormen en een gerichtheid op het verbeteren en onderhouden van fitheid. Dagelijkse lichamelijke activiteit betreft bv. beweeggedrag in het kader van huishouding, zelfverzorging, werk, hobby en vrije tijd. Beweeggedraginterventies kunnen zich op beide of een van beide categorieën richten.

H. Bussmann, Afdeling Revalidatiegeneeskunde en Fysiotherapie, Erasmus

Meten van beweeggedrag

MC Rotterdam

Beweeggedrag kan op verschillende manieren worden gemeten. Bestaande subjectieve methoden maken gebruik van dagboeken, interviews en vragenlijsten. De laatste jaren bestaat er een toenemend aantal objectieve methoden die gebaseerd zijn op

R. van den Berg-Emons, Afdeling Revalidatiegeneeskunde en Fysiotherapie, Erasmus MC Rotterdam H. Stam, Afdeling Revalidatiegeneeskunde en Fysiotherapie, Erasmus MC Rotterdam 5

PUBLICATIES

2011|1


februari 2011

% subnormal

100 80 60

meanAM

40

meanPhysician

20

CR l i v un PS i Gu er t late -1* r r ill ai ans al c npl an p* Ba ch rré tati o s ro ni ynd n c ro b bi eni me gn la t os era pa l c in te o par I th /II* Pr ri t ad is er p -h -W os ip os illi t-po co teo syn lio ng d a es rth rom tiv ri t e i e he s-kn tr ar e an tf e st ai ib lu ia re la m st pu ro m k ta tr m e an ti o c st I/I bi n-t ib I* r l ia l a ate aum ra m l c ati pu c p ta tio -III/ IV sp n * in -va al sc co ul rd ar i m nj u m r c- y III /IV *

0

Figuur 2. Het gemiddelde percentage actief (als percentage van het activiteiteniveau van controlepersonen zonder fysieke beperkingen) van verschillende patientengroepen (gemeten met de Activiteiten Monitor, AM). De donker-grijze staven geven het door revalidatieartsen ingeschatte groepsniveau weer [20]. bewegingssensoren zoals versnellingsopnemers, positiesystemen als GPS, en/of op meer fysiologische parameters als hartfrequentie. De systemen variëren aanzienlijk in onderliggende technologie, mogelijkheden, complexiteit, validiteit en kosten. Onderscheid kan bv. worden gemaakt tussen stappentellers, actigraphs of actometers (meten de mate en intensiteit van activiteit, weergegeven in ‘counts’, met vaak een koppeling aan energiegebruik), en houdings- en bewegingsmonitoren die veelal gebaseerd zijn op multi-sensor configuraties. Een gedetailleerd overzicht van de diverse categorieën en systemen valt buiten het kader van dit artikel. In het algemeen kan wel worden gezegd dat de relaties tussen subjectieve methoden en objectieve methoden veelal ontbreken of erg zwak zijn4. Ook in eigen onderzoeksprojecten hebben we dit gevonden5 (Figuur 1): de Bland & Altman plot geeft een aanzienlijke discrepantie aan tussen mate van fysieke activiteit gemeten met een activiteiten monitor en die bepaald met de Physical Activity Scale for Individuals with Physical Disabilities, met een toenemende subjectieve overschatting bij hogere activiteitenniveaus.

Waarom aandacht voor beweeggedrag? Beweeggedrag is om verschillende redenen van belang binnen de revalidatiegeneeskunde. Op de eerste plaats wordt beweeggedrag op zichzelf - als onderdeel van het fysiek functioneren - als belangrijk voor de patiënt beschouwd, zoals bv. het belang van een bepaalde afstand (kunnen) lopen6. Daarnaast wordt onderkend dat beweeggedrag een (mogelijke) cross-sectionele of prognostische relatie heeft met andere aspecten van fysiek functioneren, participatie, kwaliteit van leven en mentaal functioneren7-9.

Ook wordt veranderd beweeggedrag gezien als een uiting van vermoeidheid en chronische pijn, en een rol toebedacht bij het ontstaan en/of onderhouden ervan 10-13. Daarnaast leidt gestoord beweeggedrag, zoals verminderde mate van activiteit, tot verslechtering van fysieke fitheid en is het - via die weg of rechtstreeks - een risicofactor voor secundaire complicaties, zoals cardiovasculaire problemen, decubitus, pulmonale problematiek, bepaalde vormen van kanker, obesitas, en diabetes mellitus14. Naast deze meer theoretische argumenten, is er nog een aantal andere redenen waarom beweeggedrag specifieke aandacht vraagt binnen de revalidatiegeneeskunde. Op de eerste plaats is er bij een groot aantal revalidatiepopulaties sprake van een aangedaan of verstoord beweeggedrag15-20 (Figuur 2). Daarnaast vinden we tot dusver zeer wisselende en soms onvoorspelbare effecten van aandoeningen op beweeggedrag. Interessant daarbij is dat we soms grote discrepanties vonden tussen wat revalidatieartsen denken wat op groepsniveau de effecten van aandoeningen zijn en wat de werkelijke effecten zijn (Figuur 2)20. Ook vonden we sterk wisselende relaties met andere domeinen van functioneren, zoals fysieke fitheid, vermoeidheid, participatie en kwaliteit van leven21-24. Tot slot is het vanuit klinisch perspectief belangrijk dat beweeggedrag een aangrijpingspunt voor behandeling is25-27. Als conclusie stellen wij dat beweeggedrag subjectief niet valide geschat kan worden, dat beweeggedrag niet consistent te voorspellen is uit niet-beweeggedrag uitkomstmaten, en dat het lijkt dat de sterkte van de relaties met andere uitkomstmaten wezenlijk wordt beinvloed door de soort aandoening. Maar voor een groot gedeelte tasten wij - wat het weten en 6

PUBLICATIES

2011|1


februari 2011

12 Figuur 3. Beweeggedrag in het kader van de International Classification of Functioning, Disability and Health. Figuur 3. Beweeggedrag in het kader van de International Classification of Functioning, Disability and Health.

Training

Ervaren mentaal functioneren

Mate van activiteit

fun Fysieke fitheid

Vermoeidheid

Ervaren fysiek functioneren

fun Figuur 4. In een trainingsstudie bij patiënten met chronisch Guillain-Barré Syndroom vonden we- cross-sectioneel en longitudinaal - de met zwarte pijlen aangegeven relaties tussen verschillende domeinen van functioneren. De 21,31 Figuur 4.lijnen In een trainingsstudie bij patiënten met chronisch Syndrom we- crossgestippelde geven de hypothetische weg weer waarlangs de Guillain-Barré training tot effecten leiddevonden .

sectioneel en longitudinaal - de met zwarte pijlen aangegeven relaties tussen verschillende

begrijpen betreft - nog in het duister; rond beweegweten wat mensen werkelijk doen ("actual") of wat ze domeinen van functioneren. De gestippelde lijnen geven de hypothetische weg weer waarlangs gedrag en haar precieze rol in het revalidatiegeneesdenken en/of zeggen te doen ("perceived"). de training tot effecten leidde [21, 31]. kundige proces is nog veel onbekend. Beweeggedrag en fysieke fitheid Naast beweeggedrag heeft een persoon ook een beBeweeggedrag in het kader van de ICF paald fysiek vermogen om houdingen, bewegingen en De International Classification of Disability, Funcactiviteiten uit te voeren, ofwel om beweeggedrag tot tioning and Health (ICF) behoeft in dit artikel geen 2 stand te brengen. Voor dit vermogen gebruik wij de verdere uitleg (zie ). Voor een verder begrip en positerm fysieke fitheid. Beweeggedrag en fysieke fitheid tionering van beweeggedrag, gaan we beweeggedrag zijn in onze optiek bijna niet los van elkaar te benadekoppelen aan de ICF (Figuur 3). ren. Deze samenhang vormt ook de achtergrond van de onderzoekslijn MoveFit: Movement Behaviour and Beweeggedrag Fitness in chronic physical conditions, waar binnen Het zal gezien het voorgaande duidelijk zijn dat projecten beweeggedrag en fitheid zoveel mogelijk beweeggedrag zich primair binnen het ICF-domein samen worden bestudeerd en interventies zich veelal ‘Activities’ bevindt, met een directe koppeling aan de op beide richten. ‘performance’ qualifier. Het is daarbij belangrijk te In ICF-termen interpreteren wij fitheid als een onderkennen dat beweeggedrag een koepelterm is. continuüm van het basale functie- en structuurdoZo kunnen problemen specifiek gerelateerd zijn aan mein enerzijds (fysiologische functies&structuren, kwantiteit (bv. "de mate van lopen gedurende een dag" of "het aantal keren opstaan") of aan kwaliteit bv. lichaamssamenstelling en lipidenprofiel) en de (bv. "de mate van symmetrie van het looppatroon"). "capacity" qualifier van het Activities domein anderVerder is het conceptueel verschillend of je wilt zijds (functionele capaciteit, bv. 6-minuten looptest 7

PUBLICATIES

2011|1


februari 2011

of vaardigheidstesten), met daartussen in een groot aantal testen en uitkomstmaten met kenmerken van beide zijden. Natuurlijk is het zo dat beweeggedrag onder andere wordt bepaald door het vermogen daartoe (fysieke fitheid): wat er aan capaciteit niet is kan ook niet in gedrag worden vertoond. Maar uit literatuur en eigen onderzoek17,21,23,24 is duidelijk dat het vergroten van fysieke fitheid niet automatisch leidt tot een actievere leefstijl (zie bv. Figuur 4). Mogelijk speelt de discrepantie tussen beweeggedrag en fitheid een rol bij verschillende chronische revalidatiepopulaties, bv. in relatie tot overbelastingsklachten en pijn en vermoeidheid.

Factoren van ziekte, omgeving en persoon Beweeggedrag wordt niet alleen bepaald door fysieke fitheid. Zaken als cognitief niveau, motivatie, attitude ten aanzien van fysieke activiteit en gezondheid, self-efficacy, angst, depressie en sociale en fysieke omgeving spelen een cruciale rol. Het belang van deze factoren is de afgelopen jaren ook duidelijk geworden in onze onderzoeksprojecten. Sommige patiënten(groepen) blijken ondanks een verminderde fitheid of forse vermoeidheid even actief als gezonde controles, terwijl anderen met een niet of nauwelijks verminderde fitheid of geen vermoeidheid fors hypo actief zijn. De achtergrond hiervan is grotendeels onduidelijk, maar het moet zo zijn dat factoren die samenhangen met de aandoening, persoon (inclusief psychologische en cognitieve factoren), of omgeving deze verschillende effecten en patronen beïnvloeden en verklaren. Bij onderzoek naar het begrijpen van beweeggedrag is het meenemen van deze factoren noodzakelijk.

Voorbeelden van klinische betekenis Na het voorgaande zal mogelijk de vraag spelen "Wat kan ik er nou mee?" Om die reden gaan we in op een vijftal voorbeelden uit onderzoeksprojecten die we de afgelopen jaren hebben verricht. We hebben daarbij gebruik gemaakt van een activiteiten monitor die gebaseerd is op meerdere aan het lichaam bevestigde versnellingssensoren15-24. Versnellings- en ECGsignalen worden continue gemeten en opgeslagen. Na de metingen worden deze signalen geanalyseerd, en wordt onder andere automatisch per seconde een houding (liggen, zitten, staan) of beweging (lopen, rennen, fietsen, rolstoelrijden, transfer) bepaald. De som van de duur van alle bewegingen werd veelal vertaald naar de mate van activiteit, uitgedrukt in percentage actief in 24 uur. In gezonde referentiepopulaties lag dit percentage veelal tussen de 11 en 11.5%, wat overeenkomt met ruim 2.5 uur fysiek actief zijn gedurende een dag.

Transtibiale amputatiepatiënten15-16 Personen met een prothese na een transtibiale

Figuur 5. De mate waarin transtibiale vasculaire en traumatische amputatiepatienten (TTA-vasc en TTA-traum, respectievelijk) dagelijks actief zijn in verhouding tot controle personen zonder amputatie (5a), en de belasting (uitgedrukt in percentage heart rate reserve, %HRR) tijdens het lopen in het dagelijks leven (5b)15,16 amputatie bleken bij een cross-sectioneel onderzoek minder actief te zijn en minder te lopen dan controlepersonen zonder beperking, waarbij de personen met een amputatie t.g.v. vasculaire problematiek weer minder actief waren en minder liepen dan patiënten met amputatie t.g.v. traumatische problematiek (Figuur 5a). Dit was overeenkomstig de klinische verwachting en literatuur. We toonden echter ook aan dat bij beide patiëntengroepen de belasting tijdens lopen in het dagelijks leven – afgeleid van de eveneens gemeten hartfrequentie – niet afwijkend was van controles zonder beperking (Figuur 5b). Dit leidde tot de hypothese dat op groepsniveau mensen met een onderbeenprothese hun loopsnelheid zodanig aanpassen dat hun uiteindelijke "netto" belasting binnen de normale marges blijft. Hoewel er sprake was van aanzienlijke variatie tussen personen, hebben deze studies duidelijk gemaakt dat mensen met een prothese na een onderbeenamputatie zich ondanks de minder efficiënte wijze van lopen - niet automatisch zwaarder belasten. Wel zijn ze aanzienlijk minder actief in het dagelijks leven.

Dwarslaesie29 In Nederland worden mensen met een dwarslaesie in het algemeen opgenomen in een revalidatiecentrum. Zij ontvangen daar behandeling, die deels gericht is op mobiliteit, activiteit en fitheid. Onderzoek maakte 8

PUBLICATIES

2011|1


februari 2011

Figuur 6. Het activiteitenniveau van dwarslaesiepatienten tijdens de klinische revalidatiefase (de eerste drie staven) en na deze fase (de laatste 2 staven). Let met name op de terugval na ontslag29. duidelijk dat dwarslaesiepatiënten na ontslag en in verhouding tot de periode in het centrum, aanzienlijk minder fysiek actief worden (Figuur 6). Dit herstelt zich enigszins na een jaar, maar ook dan is het activiteitenniveau nog laag. Dit onderzoek heeft aanleiding gegeven tot een aantal vervolgonderzoeken. Op de eerste plaats hebben we onderzoek gedaan naar – volgens de patiënt – de factoren die ten aanzien van het actief zijn in het dagelijks leven een positieve dan wel negatieve rol hebben gespeeld30. Een belangrijke

factor was de relatief geringe aandacht voor en voorbereiding op een actieve leefstijl na ontslag uit het revalidatiecentrum. Als vervolg daarop is een behandelmodule ontwikkeld waarin een gedragsmatige interventie gecombineerd wordt met een fysieke 15 trainingsinterventie. Naar de effectiviteit hiervan is onlangs een onderzoek gestart.

Chronisch Guillain-Barré syndroom21, 31 Het overwegende symptoom van patiënten met het

Figuur 7. De niet-lineaire relatie tussen Fugl-Meyer Score (Y-as) en de mate van arm-hand gebruik in het dagelijkse leven32. 9

Figuur 7. De niet-lineaire relatie tussen Fugl-Meyer Score (Y-as) en de mate van arm-hand gebruik in

PUBLICATIES

chronisch Guillain-Barré syndroom (GBS) is chronische vermoeidheid. Aangenomen werd dat deze vermoeidheid gekoppeld is aan een slechte fitheid, een verstoord beweeggedrag, ervaren beperkingen in functioneren en een verminderde kwaliteit van leven. Deze aannames werden door onderzoek duidelijk ondersteund, met uitzondering van het beweeggedrag: GBS patiënten bleken in vergelijking met gezonde controles een normaal niveau van dagelijkse lichamelijke activiteit te hebben, ondanks de forse problemen op andere domeinen en de aanvankelijke inschatting door artsen en andere behandelaars. Een belangrijke conclusie is dat vermoeidheid niet automatisch tot minder activiteit leidt, en de hypothese is geformuleerd dat het hoge activiteitenniveau wellicht een rol speelt bij het onderhouden van vermoeidheid. Het activititeitenniveau hing ook niet samen met fysieke fitheid en ervaren fysieke beperkingen (Figuur 4). Opvallend was de inverse relatie met mentaal functioneren (zoals o.a. gemeten met de Hospital Anxiety and Depression Scale de mental summary score van de SF-36): een hoger activiteitenniveau hing samen met een lager niveau van mentaal functioneren. Kortom, een aantal opvallende resultaten dat vraagt om nader onderzoek en inzicht in de onderliggende mechanismen.

Arm-handgebruik bij CVA32 Het beperkt zijn in het gebruiken van de arm en hand in het dagelijks leven is een groot functioneel probleem bij mensen die een CVA hebben gehad. Wij onderzochten bij deze subpopulatie onder andere de relatie tussen stoornissen (Fugl-Meyer Score) en de mate van arm-handgebruik in het dagelijks leven (als maat van beweeggedrag). De resultaten gaven een indicatie dat functie- en capaciteitsmaten een zekere niveau moeten overschrijden voordat beweeggedrag verbetert (Figuur 7). De resultaten leiden tot de conclusie dat een verbetering in functies en capaciteit niet automatisch leidt tot een verbetering in beweeggedrag. Adolescenten en jong-volwassenen met cerebrale parese en spina bifida17,22 Onderzoek bij deze populatie toonde aan dat het beweeggedrag verstoord is, in de zin dat de groep als geheel verminderd fysiek actief is, hoewel effecten wel verschillen tussen subgroepen (zie ook Figuur 2). Tevens werd duidelijk dat bij deze groep ook de fysieke fitheid verminderd is, maar dat fysieke fitheid en fysieke activiteit (beweeggedrag) niet automatisch aan elkaar gekoppeld zijn. Deze onderzoeksresultaten hebben bijgedragen aan de ontwikkeling van een poli jong-volwassenen en daarbinnen de ontwikkeling van een module actieve leefstijl. Dit nieuwe behandelaanbod wordt op dit moment toegepast en geëvalueerd.

2011|1


februari 2011

Discussie en conclusies In dit artikel is beschreven wat de (potentiële) relevantie en (klinische) mogelijkheden zijn van beweeggedrag binnen revalidatiegeneeskundig onderzoek en revalidatiegeneeskundige behandeling. Laten we duidelijk zijn: het (meten van) beweeggedrag is niet de heilige graal van de revalidatiegeneeskunde. Toch kan wel een aantal centrale conclusies worden getrokken. Beweeggedrag blijkt een zelfstandig en relevant domein van functioneren te zijn: er zijn enerzijds geen vaste, eenduidige relaties met andere domeinen, terwijl er anderzijds sterke aanwijzingen zijn dat beweeggedrag en fysieke fitheid een belangrijke rol spelen of kunnen spelen bij ervaren functioneren, participatie, vermoeidheid, pijn, gezondheid etc. Veel is echter nog onduidelijk, en de uitdaging is om de invloed van ziekten, aandoeningen en interventies op beweeggedrag en fitheid te ontrafelen. Beweeggedrag en fysieke fitheid zijn therapeutisch beïnvloedbaar. Binnen de revalidatiegeneeskunde wordt hier toenemend aandacht aan besteed, onder andere door middel van fysieke training en leefstijlinterventies. Maar ook hier bestaat nog veel onduidelijkheid, onder andere op het gebied van dosis-respons relaties en het beklijven van effecten. In de literatuur is er sterke evidentie voor de toegevoegde waarde van instrumenten als stappentellers en andere bewegingsmeters bij interventies gericht op het actiever maken van populaties. Binnen de revalidatiegeneeskunde worden die nog relatief weinig toegepast, en de toepassing in zowel de (sub)acute fase als de meer chronische fase vraagt om verder onderzoek en verdere implementatie. Zowel uit wetenschappelijk als uit klinisch oogpunt is het van belang te weten welke behandeling effectief is en te begrijpen waarom. Onderzoek moet zich dus niet alleen richten op het evalueren van interventies en het exploreren van relaties, maar ook op het toetsen van theorieën en hypothesen door middel van wellicht wat meer experimenteel onderzoek. Zo kan beweeggedrag gekoppeld worden aan bestaande theorieën en modellen, zoals belasting-belastbaarheid, over- en onderbelasters (endurance/avoidance), en inactiviteitsfysiologie. Daarnaast is beweeggedrag een vorm van gedrag, en moeten bij onderzoek psychologische factoren meegenomen worden. De samenwerking tussen meer klinisch georiënteerde en meer fundamenteel-georiënteerde richtingen en groepen is hierbij van groot belang. Technologische ontwikkelingen zullen door blijven gaan. Het objectief meten van beweeggedrag kan al zeer eenvoudig plaatsvinden, maar zal in de toekomst alleen nog maar simpeler en gebruiksvriendelijker worden. Zo is het in mede in Rotterdam ontwikkelde systeem (Vitaport Activity Monitor) recentelijk 10

PUBLICATIES

aanzienlijk aanzienlijk verbeterd qua mogelijkheden en gebruikbruiksvriendelijkheid (VitaMove). De discussie moet daarbij zowel gaan over de kwaliteit en de gebruiksvriendelijkheid van de hardware, alsook over de ontwikkeling van uitkomstmaten die het er werkelijk toe doen. Ook hier geldt dat de communicatie en samenwerking tussen verschillende disciplines - artsen, behandelaars, bewegingswetenschappers, instrumenten software-ontwikkelaars - cruciaal zal zijn en blijven.

2011|1


februari 2011

10. Vercoulen, J.H., et al., Physical activity in chronic fatigue syndrome: assessment and its role in fatigue. J Psychiatr Res, 1997. 31(6): p. 661-73. 11. Vercoulen, J.H., et al., The persistence of fatigue in chronic fatigue syndrome and multiple sclerosis: development of a model. J Psychosom Res, 1998. 45(6): p. 507-17. 12. Vlaeyen, J.W. and S.J. Linton, Fear-avoidance and its consequences in chronic musculoskeletal pain: a state of the art. Pain, 2000. 85(3): p. 317-32. 13. Hasenbring, M.I., D. Hallner, and A.C. Rusu, Fear-avoi-

Dankwoord

dance- and endurance-related responses to pain: de-

Veel personen hebben bijgedragen aan de resultaten die in dit artikel zijn beschreven of zijn op andere wijze erbij betrokken geweest. Speciale dank gaat uit naar Fabienne Schasfoort, Annemiek l'Ortye, Laurien Buffart, Eleonore Verhaak-Grootscholten, Hannelore Quik-Schrauwen, Janneke Haisma, Channah Nieuwenhuijsen, Berbke van Ginneken, Ingrid de Groot, Marcel Garssen, Maaike Vissers, Wilma van der Slot en Marian Michielsen.

velopment and validation of the Avoidance-Endurance Questionnaire (AEQ). Eur J Pain, 2009. 13(6): p. 620-8. 14. Gordon, N.F., et al., Physical activity and exercise recommendations for stroke survivors: an American Heart Association scientific statement from the Council on Clinical Cardiology, Subcommittee on Exercise, Cardiac Rehabilitation, and Prevention; the Council on Cardiovascular Nursing; the Council on Nutrition, Physical Activity, and Metabolism; and the Stroke Council. Stroke, 2004. 35(5): p. 1230-40.

Referenties 1. Cieza, A., et al., Development of ICF Core Sets for patients with chronic conditions. J Rehabil Med, 2004. 44 (Suppl): p. 9-11. 2. ICF: Nederlandse vertaling van de International Clas-

15. Bussmann, J.B., E.A. Grootscholten, and H.J. Stam, Daily physical activity and heart rate response in people with a unilateral transtibial amputation for vascular disease. Arch Phys Med Rehabil, 2004. 85(2): p. 240-4. 16. Bussmann, J.B., H.J. Schrauwen, and H.J. Stam, Daily

sification of Functioning, Disability and Health. WHO

physical activity and heart rate response in people with

FIC Collaborating Centre in the Netherlands, RIVM,

a unilateral traumatic transtibial amputation. Arch Phys

Bilthoven, 2002 3. Caspersen C.J., Powell K.E., and Christenson G.M. Phy-

Med Rehabil, 2008. 89(3): p. 430-4. 17. Buffart, L.M., et al., Triad of physical activity, aerobic

sical activity, exercise, and physical fitness: definitions

fitness and obesity in adolescents and young adults

and distinctions for health-related research. Public

with myelomeningocele. J Rehabil Med, 2008. 40(1): p.

Health Rep. 1985; 100: 126–131. 4. Adamo, K.B., S.A. Prince, A.C. Tricco, S. Connor Gorber,

70-5. 18. Nieuwenhuijsen, C., et al., Inactive lifestyle in adults

M.S. Tremblay. A comparison of indirect vs. direct

with bilateral spastic cerebral palsy. J Rehabil Med,

measures for assessing physical activity in the pediatric

2009. 41(5): p. 375-81.

population: a systematic review. Int J Ped Obes, 2009. 4: p. 2-27. 5. van den Berg-Emons R.J., L’Ortye A.A., Buffart L.M., PhD, Nieuwenhuijsen C, Nooijen C.F., Bergen M.P., Stam H.J., Bussmann J.B. Validation of the Physical Activity

19. de Groot, I.B., et al., Actual everyday physical activity in patients with end-stage hip or knee osteoarthritis compared with healthy controls. Osteoarthritis Cartilage, 2008. 16(4): p. 436-42. 20.

Scale for Individuals with Physical Disabilities. Arch

van den Berg-Emons H.J.G., Bussmann J.B., Stam H.J.

Phys Med Rehabil. (in press)

Accelerometry-based activity spectrum in persons with

6. Lord, S.E. and L. Rochester, Measurement of community ambulation after stroke: current status and future developments. Stroke, 2005. 36(7): p. 1457-61. 7. van den Berg-Emons, R., et al., Fatigue, level of

chronic physical conditions. Arch Phys Med Rehab 2010; 91: 1856-61. 21. Bussmann, J.B., et al., Analysing the favourable effects of physical exercise: relationships between physical

everyday physical activity and quality of life after liver

fitness, fatigue and functioning in Guillain-Barre

transplantation. J Rehabil Med, 2006. 38(2): p. 124-9.

syndrome and chronic inflammatory demyelinating

8. Strohle, A., Physical activity, exercise, depression and anxiety disorders. J Neural Transm, 2009. 116(6): p. 777-84. 9. van de Port, I.G., et al., Susceptibility to deterioration of mobility long-term after stroke: a prospective cohort study. Stroke, 2006. 37(1): p. 167-71.

polyneuropathy. J Rehabil Med, 2007. 39(2): p. 121-5. 22. Buffart, L.M., et al., Lifestyle, participation, and healthrelated quality of life in adolescents and young adults with myelomeningocele. Dev Med Child Neurol, 2009. 51(11): p. 886-94. 23. van den Berg-Emons, R., et al., Does aerobic training 11

PUBLICATIES

lead to a more active lifestyle and improved quality of life in patients with chronic heart failure? Eur J Heart Fail, 2004. 6(1): p. 95-100.

2011|1


februari 2011

inpatient rehabilitation and the year after discharge. Arch Phys Med Rehabil, 2008. 89(11): p. 2094-101. 30. Vissers, M., et al., Barriers to and facilitators of every-

24. van Ginneken, B.T., et al., Physical fitness, fatigue, and

day physical activity in persons with a spinal cord injury

quality of life after liver transplantation. Eur J Appl

after discharge from the rehabilitation centre. J Rehabil

Physiol, 2007. 100(3): p. 345-53. 25. van der Ploeg, H.P., et al., Successfully improving phy-

Med, 2008. 40(6): p. 461-7. 31. Garssen, M.P., et al., Physical training and fatigue,

sical activity behavior after rehabilitation. Am J Health

fitness, and quality of life in Guillain-Barre syndrome

Promot, 2007. 21(3): p. 153-9.

and CIDP. Neurology, 2004. 63(12): p. 2393-5.

26. Hospes, G., et al., Enhancement of daily physical activi-

32. Michielsen, M.E., et al., Evidence of a logarithmic

ty increases physical fitness of outclinic COPD patients:

relationship between motor capacity and actual perfor-

results of an exercise counseling program. Patient Educ

mance in daily life of the paretic arm following stroke. J

Couns, 2009. 75(2): p. 274-8.

Rehabil Med, 2009. 41(5): p. 327-31.

27. Butler, L., et al., Effects of a pedometer-based intervention on physical activity levels after cardiac rehabilitation: a randomized controlled trial. J Cardiopulm Rehabil Prev, 2009. 29(2): p. 105-14. 28. van den Berg-Emons, H.J., et al., Everyday physical activity in adolescents and young adults with meningomyelocele as measured with a novel activity monitor. J Pediatr, 2001. 139(6): p. 880-6. 29. van den Berg-Emons, R.J., et al., A prospective study

Correspondentie H. Bussmann Afdeling Revalidatiegeneeskunde en Fysiotherapie Erasmus MC Postbus 2040 3000 CA ROTTERDAM E-mail: [email protected]

on physical activity levels after spinal cord injury during

12

PUBLICATIES

2011|1


februari 2011

De Richtlijn Oncologische Revalidatie J.P. van den Berg, E. Lindeman, H. Rietman, B. Gijsen, H. Hillen Inleiding

Waarom een richtlijn Oncologische Revalidatie?

Steeds meer patiënten overleven kanker, maar houden klachten die hen hinderen in het dagelijks functioneren en een negatieve invloed hebben op hun kwaliteit van leven. Het aantal mensen dat in Nederland de diagnose kanker krijgt, groeit nog steeds. Door de verbeterde diagnostiek en behandeling van kanker namen de overlevingskansen in de afgelopen twee decennia toe.

Internationaal is de wetenschappelijke kennis over de revalidatie van oncologische patiënten de afgelopen jaren aanzienlijk toegenomen.1-4, 6-10 Het betreft vooral studies naar veel voorkomende klachten (zoals vermoeidheid) en de effectiviteit van fysieke training, soms gecombineerd met psycho-educatie, tijdens en na afloop van de kankerbehandeling, vooral bij patiënten met borstkanker. Een deel van deze studies laat een positief effect zien op het uithoudingsvermogen, de spierkracht, de kwaliteit van leven en vermoeidheid.6-10 Studies naar oncologische revalidatie in Nederland laten positieve resultaten zien op kwaliteit van leven en vermoeidheid.1-3 Terwijl oncologische revalidatie breed beschikbaar is in Nederland, ontbrak een richtlijn gebaseerd op de resultaten van wetenschappelijk onderzoek. Deze nieuw verworven inzichten hebben hun uitwerking gekregen in de richtlijn Oncologische Revalidatie, die de VIKC in samenwerking met beroepsverenigingen ontwikkelde met subsidie van ZonMw. De richtlijn Oncologische Revalidatie is tot stand gekomen op basis van een analyse van de evidence in de huidige literatuur, op basis van expertise van een breed samengestelde richtlijn werkgroep en op basis van focus gesprekken met patiënten. De richtlijn vormt een belangrijke professionaliseringsstap in het relatief jonge vakgebied van oncologische revalidatie in Nederland. De belangrijkste aanbeveling van de richtlijn is om oncologische revalidatie ‘op maat’ met iedere patiënt tijdens en na de behandeling van kanker te bespreken, het aanbod moet daarvoor breder worden dan het huidige Herstel en Balans programma. Deze landelijke multidisciplinaire evidence-based richtlijn bevat onder andere adviezen over de indicatiestelling en intake voorafgaand aan de revalidatie en de invulling van revalidatiezorg tijdens en na kankerbehandeling met niet alleen curatieve maar ook palliatieve opzet. Namens de VRA hebben dr. J.P. van den Berg en prof. dr. E. Lindeman deelgenomen aan de werkgroep die de richtlijn heeft opgesteld.

Het aantal mensen dat leeft met kanker of de gevolgen daarvan, neemt toe van 366.000 in 2000 tot naar verwachting 692.000 in 2015 (4% van de Nederlandse bevolking). Eén op de drie mensen die behandeld zijn voor kanker ervaart jaren na afloop van de behandeling nog steeds vermoeidheidsklachten, die kunnen leiden tot een lagere kwaliteit van leven, verminderd functioneren in het dagelijkse leven en een verminderde participatie op de arbeidsmarkt. Oncologische revalidatie kan een groot deel van de (ex-)patiënten met kanker helpen om de gevolgen van kanker te boven te komen en om hun kwaliteit van leven en maatschappelijke participatie, waaronder met name arbeid, te verbeteren.1-4 Sinds 1997 wordt in Nederland oncologische revalidatie aangeboden onder de naam Herstel & Balans (www.herstelenbalans.nl). De stichting Herstel & Balans – een samenwerkingsverband van het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), Revalidatie Nederland (RN) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) – begeleidt en coördineert het revalidatieprogramma Herstel & Balans. De stichting Herstel & Balans heeft inmiddels een landelijk dekkend, multidisciplinair netwerk voor oncologische revalidatie opgebouwd, waarin anno 2010 64 revalidatieaanbieders en ruim 200 professionals participeren. Voor dit netwerk biedt de stichting een kwaliteitssysteem met licenties, een web-based kwaliteitsmonitor en een deskundigheidsbevorderingprogramma.5 Dr. J.P. van den Berg, revalidatiearts, Meander Medisch Centrum, Amersfoort Prof. dr. E. Lindeman, revalidatiearts, Universitair Medisch Centrum Utrecht en Revalidatiecentrum De Hoogstraat, Utrecht

Symposium toont consensus

Prof. dr. J. Rietman, revalidatiearts, Revalidatiecentrum Het Roessingh,

Op 11 november 2010 heeft de VIKC een symposium over de richtlijn Oncologische Revalidatie georganiseerd, als onderdeel van het International Symposium of Cancer Survivorship Care. Op deze dag werd de richtlijn in concept gepresenteerd en becommen-

Enschede Drs. B. Gijsen, programmacoördinator ‘Herstel na kanker', Integraal Kankercentrum Nederland Prof. dr. H.F.P. Hillen, internist, Maastricht Universitair Medisch Centrum 14

PUBLICATIES

tarieerd. Sprekers uit binnen- en buitenland gaven hun visie op de inhoud en positie van deze richtlijn. Zo plaatsten twee sprekers uit de Verenigde Staten de richtlijn in het brede kader van ‘cancer survivorship care’ en internationale ontwikkelingen op het gebied van de oncologische revalidatie. Ook werd de richtlijn bezien vanuit het perspectief van de patiënt en de verzekeraar, en de implementatie van de richtlijn werd belicht. De nieuwe conceptrichtlijn is door de aanwezigen op het symposium becommentarieerd in workshops. De workshops revalidatieprogramma’s tijdens en na de kankerbehandeling en in de palliatieve fase werden voorgezeten door prof. dr. J.S. Rietman, hoogleraar revalidatiegeneeskunde en -technologie, Universiteit Twente. Uit de commentaren die gegeven werden tijdens de workshops en de schriftelijke commentaarronde onder professionals, patiënten en de vakverenigingen bleek een vrij algemene acceptatie van de richtlijn. De commentaren worden verwerkt tot de definitieve richtlijn. De richtlijn verschijnt begin 2011 op www.oncoline. nl, waarna een implementatiefase noodzakelijk is: de aanbevelingen uit de richtlijn Oncologische Revalidatie moeten landelijk en regionaal verspreid, geïmplementeerd en geborgd worden. Het VRA-bestuur heeft onlangs besloten tot het 'hoofdeigenaarschap' van de richtlijn oncologische revalidatie.

De toekomst De nieuw verworven wetenschappelijke inzichten zoals vastgelegd in de richtlijn, geven aan dat het nodig is het huidige revalidatieaanbod na curatieve kankerbehandeling aan te passen. Uitbreiding van de revalidatie naar het gehele zorgtraject van oncologische patiënten is gewenst: startend in de diagnostiek- en behandelfase, doorlopend in de herstelfase en palliatieve fase. Daarbij is zorg op maat gewenst: na indicatiestelling door een oncologisch behandelaar wordt in een uitgebreide intake door bv. een revalidatiearts met de patiënt bepaald welke vorm van revalidatie geïndiceerd en effectief is. Verbetering van de verwijzing vanuit de oncologie naar de revalidatiegeneeskunde is eveneens nodig. Daarvoor is behoefte aan ketenzorg met gerichte procesafspraken. Dit vergt aanpassingen van de huidige organisatie van zorg, zowel in de oncologie als in de revalidatiegeneeskunde. Deze aanpassingen sluiten aan bij de omschrijving van oncologische revalidatie als te verzekeren prestatie in de basisverzekering.11 In de richtlijn zijn ook aanbevelingen voor verder onderzoek geformuleerd. Meer inzicht is nodig in de indicatiestelling en (kosten)effectiviteit van de revalidatie, en de inzet van revalidatie voor arbeidsre-integratie.

2011|1


Implementatie Revalidatie

richtlijn

februari 2011

Oncologische

In oktober jl. is een projectgroep gestart die als doel heeft de aanbevelingen uit de richtlijn Oncologische Revalidatie in de Nederlandse zorg in te bedden, zodat oncologische revalidatiezorg volgens de richtlijn op maat en voor meer (ex-)kankerpatiënten toegankelijk wordt. De implementatiestrategie voor de richtlijn ‘Oncologische Revalidatie’ behelst zowel netwerkvorming als kennisspreiding. Voor deze implementatie worden op twee manieren ondersteunende netwerken ingericht, te weten: I) door in samenwerking met oncologen en revalidatie-instellingen/revalidatiegeneeskunde afdelingen van ziekenhuizen een infrastructuur van ketenzorg voor oncologische revalidatiezorg op maat op te zetten, en II) door een kennisnetwerk van knowledge brokers te initiëren en te ondersteunen voor de zorginhoudelijke vertaling van de aanbevelingen naar de praktijk. Daarbij is het doel de effecten van deze innovaties te monitoren aan de hand van nog op te stellen procesen uitkomstindicatoren. Revalidatieaanbieders en het revalidatienetwerk van de stichting Herstel & Balans worden uitgenodigd als projectdeelnemers. Het project wordt uitgevoerd onder de vlag van de stichting Herstel & Balans, waarmee de expertises van oncologie, revalidatiegeneeskunde en het patiëntenperspectief samengebracht worden. De stichting Herstel & Balans maakt gebruik van de personele inzet van het IKNL. De uitvoering van het project wordt verzorgd door een implementatiecommissie, die bestaat uit: prof.dr. H. Hillen, MUMC, prof.dr. E. Lindeman, UMCU en Revalidatiecentrum De Hoogstraat, dr. J.P. van den Berg, Meander MC, prof.dr. J.S. Rietman, Roessingh R&D, drs. B.C.M. Gijsen, dr. M.J. Velthuis, en dr. M.A. van der Pol, IKNL.

Werkgroep Oncologische Revalidatie In 2011 zal een VRA Werkgroep Oncologische Revalidatie gevormd worden, onder voorzitterschap van Dr. J.P. van den Berg, revalidatiearts, Meander Medisch Centrum te Amersfoort. De heer Van den Berg is consulent Oncologische Revalidatie van het Integraal Kankercentrum Nederland. De VRA Werkgroep Oncologische Revalidatie heeft een voortrekkersrol in de verspreiding en inbedding van de richtlijnaanbevelingen in de revalidatiesettings. Revalidatieafdelingen in ziekenhuizen en revalidatiecentra in het netwerk van de stichting Herstel & Balans worden uitgenodigd als projectdeelnemers om hun revalidatieaanbod aan te passen aan de richtlijn. Gestreefd wordt naar landelijke spreiding in projectdeelname en landelijk dekkende netwerkvorming. Voor de revalidatie-afdelingen/centra betekent 15

PUBLICATIES

deelname aan de richtlijnimplementatie I) het initiatief nemen tot het vormen van een lokale-regionale ketenzorg en netwerk voor oncologische revalidatie en II) één van hun zorgprofessionals aanwijzen als voortrekker bij de implementatie en deelname aan het kennisnetwerk van knowledge brokers. Belangstellenden voor de Werkgroep Oncologische Revalidatie kunnen zich aanmelden bij: [email protected]

2011|1


februari 2011

cognitive-behavioral therapy: results from a randomized trial. Support Care Cancer 2009, 17, 6: 653-663. 4. Knols R, Aaronson NK, Uebelhart D, Fransen J, Aufdemkampe G. Physical exercise in cancer patients during and after medical treatment: a systematic review of randomized and controlled clinical trials. J Clin Oncol 2005, 23, 16: 3830-342. 5. Gijsen BCM, Hellendoorn-van Vreeswijk AJH, KoppejanRensenbrink AG, Remie ME. Kanker en revalidatie. Herstel & Balans, een innovatief programma. Utrecht:

Conclusie De richtlijn Oncologische Revalidatie, die het IKNL in samenwerking met de beroepsverenigingen heeft ontwikkeld is een belangrijke professionaliseringsstap in het relatief jonge vakgebied van de oncologische revalidatie in Nederland. Deze landelijke multidisciplinaire evidence-based richtlijn bevat onder andere adviezen over de indicatiestelling en intake voorafgaand aan de revalidatie en de invulling van revalidatiezorg tijdens en na kankerbehandeling met curatieve of palliatieve opzet. De richtlijn verschijnt begin 2011 op www.oncoline.nl, waarna een implementatiefase noodzakelijk is: de aanbevelingen uit de richtlijn Oncologische Revalidatie moeten landelijk en regionaal verspreid, geïmplementeerd en geborgd worden. De netwerken van Herstel & Balans, IKNL en RN bieden een sterke basis voor de implementatie van de richtlijn. Meer onderzoek is nodig voor verbetering van de effectiviteit van revalidatie bij kanker. Er wordt een VRA-werkgroep oncologische revalidatie opgericht, om het revalidatieaanbod aan te passen aan de richtlijn.

Stichting Herstel & Balans, 2005. 6. Watson T, Mock V. Exercise as an intervention for cancer-related fatigue. Phys Ther 2004, 84, 8: 736743. 7. Markes M, Brockow T, Resch KL. Exercise for women receiving adjuvant therapy for breast cancer. Cochrane Database Syst Rev 2006, 4: CD005001. 8. McNeely ML, Campbell KL, Rowe BH, Klassen TP, Mackey JR, Courneya KS. Effects of exercise on breast cancer patients and survivors: a systematic review and meta-analysis. CMAJ 2006, 175, 1: 34-41. 9. Cramp F, Daniel J: Exercise for the management of cancer-related fatigue in adults. Cochrane Database Syst Rev 2008, 2: CD006145. 10. Velthuis MJ, Agasi-Idenburg SC, Aufdemkampe G, Wittink HM: The Effect of Physical Exercise on Cancer related Fatigue during Cancer Treatment: a Meta-analysis of Randomised Controlled Trials. Clin Oncol (R Coll Radiol) 2010, 22, 3: 208-221. 11. College voor zorgverzekeringen (CVZ). Standpunt Oncologische Revalidatie. Diemen, 2008. 12. Grimshaw J, Thomas RE, Maclellan G, Fraser C, Ramsay CR, Vale L, et al. Effectiveness and efficiency of

Referenties 1. Korstjens I, May AM, Weert E van, Mesters I, Tan F, Ros WJ, Hoekstra-Weebers JE, et al.: Quality of life after

guideline dissemination and implementation strategies. Health Technology Assessment 2004, 8, 6: 3-4. 13. Fleuren MAH, Keijsers JFEM, Koense Y, Swinkels J.

self-management cancer rehabilitation: a randomized

Richtlijnen genoeg, nu de uitvoering nog: Program-

controlled trial comparing physical and cognitive-beha-

matische aanpak nodig van ontwikkeling, invoering en

vioral training versus physical training. Psychosom Med 2008, 70: 422-429. 2. May AM, Weert E van, Korstjens I, Hoekstra-Weebers

evaluatie. Medisch Contact 2010, 65, 7: 306-308. 14. Kammen J van, Sabigny D de, Sewankambo N. Using knowledge brokering to promote evidence-based policy

JE, Schans C van der, Zonderland ML, et al.: Improved

making: the need for support structures. Bulletin of the

physical fitness of cancer survivors: A randomised con-

World Health Organization 2006, 84: 608-612.

trolled trial comparing physical training with physical and cognitive-behavioural training. Acta Oncol 2008, 47, 5: 825-834. 3. May AM, Korstjens I, Weert E van, Borne B van den, Hoekstra-Weebers JE, Schans C van der, et al.: Longterm effects on cancer survivors' quality of life of physical training versus physical training combined with

16

PUBLICATIES

2011|1


februari 2011

Langetermijnproblemen volgend op revalidatie onder kinderen en jongeren met NAH en hun gezinnen Resultaten van een pilot-onderzoek E. Hermans, I. Winkens, S. te Winkel-Witlox, A. van Iperen Introductie De gezamenlijke Nederlandse revalidatiecentra krijgen jaarlijks naar schatting enkele honderden nieuwe aanmeldingen (klinisch en poliklinisch) van kinderen (0-19 jaar) met NAH ten gevolge van een traumatische, dan wel niet traumatische (hersentumor, encefalitis, meningitis, postanoxische encefalopathie, vaatafwijking/CVA) oorzaak1. Doorgaans zijn dit de kinderen met de ernstiger vormen van NAH. Eerder is in deze kolommen al aandacht besteed aan de langetermijnzorg voor deze doelgroep2. De revalidatieduur van deze kinderen varieert sterk, maar op enig moment keren zij terug in het gezin. Gezinnen met een kind met NAH ondervinden ernstige morbiditeit. Gerapporteerd worden onder meer stress, angst en depressieve symptomen3, disfunctionerende gezinnen4, verminderd zelfrespect onder broers en zusjes5, en minder contact tussen broertjes en zusjes en het kind met NAH6. Over hoe het deze kinderen en hun gezinnen in Nederland op de lange termijn na beëindiging van de revalidatie vergaat, is weinig systematisch bekend. Uit recente inventarisaties blijkt, dat er maar weinig gezinnen zijn met een kind met NAH die ondersteuning ontvangen7. De vraag is of dit betekent, dat maar weinig van deze gezinnen ondersteuning nodig hebben of dat er onvervulde behoeften zijn. Wij deden een pilot-onderzoek naar problemen van kinderen en onvervulde behoeften van het gezinssysteem in de periode van twee tot vier jaar na beëindiging van de revalidatie.

Methode Het pilot-onderzoek werd gehouden onder ouders van kinderen en jongeren met NAH, die klinisch of poliklinisch gerevalideerd hadden in één van de revalidatiecentra Groot Klimmendaal te Arnhem of De Hoogstraat te Utrecht.

De inclusiecriteria waren: - revalidatie was beëindigd in 2006 of 2007 - de leeftijd van het kind lag tussen 4 en 22 jaar ten tijde van het onderzoek - kinderen waren naar huis teruggekeerd na beëindiging van de revalidatie (klinisch) of woonden thuis ten tijde van de revalidatie (poliklinisch) - kinderen woonden nog steeds thuis ten tijde van het onderzoek. Er werden 93 kinderen/gezinnen in de pilot geincludeerd. Zij ontvingen een brief met de uitnodiging om deel te nemen aan een interview in het kader van het onderzoek. Bij non-respons werd een rappel gestuurd. Ouders van 33 kinderen stemden uiteindelijk in met een interview. Met deze ouders werden telefonische diepte-interviews gehouden aan de hand van een semi-gestructureerde vragenlijst met als doel om een eerste indruk te krijgen van de problemen van het kind en van het gezin 2 tot 4 jaar na beëindiging van de revalidatie. Van de kinderen hadden er 15 (45 %) klinisch gerevalideerd en 18 (55 %) poliklinisch. De kinderen waren 24 jongens en 9 meisjes, de gemiddelde leeftijd van de kinderen ten tijde van het interview was 17,8 jaar (range: 8-22). De geïnterviewde ouders waren 26 moeders en 7 vaders. De interviews vonden plaats in de periode van september tot en met december 2009; dit was gemiddeld 31 maanden nadat de revalidatie van het kind beëindigd was. Respondenten verschilden slechts in één opzicht van non-respondenten, namelijk de leeftijd van het kind: kinderen van non-respondenten waren gemiddeld ruim 4 jaar jonger (p<0.05) dan kinderen van respondenten.

Dr. E. Hermans, Vilans, kennisinstituut voor de langdurende zorg, Utrecht Mevrouw dr. I. Winkens, Vilans, kennisinstituut voor de langdurende zorg,

Resultaten

Utrecht

Problemen van het kind Door ouders werd een groot aantal problemen genoemd, die zich in mindere of meerdere mate bij hun kinderen voordoen. Deze problemen hebben wij aan

Mevrouw S. te Winkel-Witlox, kinderrevalidatiearts, Groot Klimmendaal, Arnhem A. van Iperen, kinderrevalidatiearts, de Hoogstraat, Utrecht 17

PUBLICATIES

Probleemgebied Lichamelijk Cognitief Gedragsmatig Sociale contacten

2011|1


Uitingsvormen Gebruik van armen/benen; hoofdpijn; vermoeidheid; visuele problemen Aandacht, plannen; meer dan een taak tegelijk doen; trage informatieverwerking, verdwalen Uitbarstingen en agressie; geïrriteerdheid; terneergeslagen/ depressief; angsten Sterke reductie van vrienden; krimpend sociaal netwerk

Geen problemen

februari 2011

N (%) 16 (49%) 25 (76%) 17 (52%) 12 (36%) 4 (12%)

Overzicht 1 Probleemgebieden en uitingsvormen. LACUNES IN DE ZORG

N (%)

(Para)medische zorg in verband met de problemen van het kind

17 (52%)

Informatie

15 (45%)

Gezinsondersteuning

9 (27%)

Terugkeer naar school

12 (36%)

Geen lacunes

12 (36%)

Overzicht 2 Door ouders ervaren lacunes in de zorg. de hand van de door ouders genoemde uitingsvormen gecategoriseerd in 4 probleemgebieden: lichamelijke problemen, cognitieve problemen, gedragsproblemen en problemen in de contacten met leeftijdgenootjes. In Overzicht 1 staan de door ouders genoemde probleemgebieden en uitingsvormen weegegeven. De volgorde van de uitingsvormen geeft de frequentie weer waarin deze genoemd worden. Vier kinderen (12%) hebben volgens de ouders geen problemen meer. Van de overige kinderen hebben er 7 (21%) problemen op slechts één gebied, 8 (24%) hebben problemen op twee gebieden, 9 (27%) hebben problemen op 3 gebieden en 5 (16%) hebben problemen op alle 4 de genoemde probleemgebieden. Er is veel variatie in de ernst van de genoemde problemen. Bij de lichamelijke problemen worden problemen genoemd, waar wel mee omgegaan kan worden (zoals trekken met een been, spierspanningen, hoofdpijn, vormen van krachtverlies). Ook worden beperkingen genoemd die men niet echt als een probleem wil betitelen, maar die toch anders zijn dan voorheen. Voorbeelden hiervan zijn minder goed kunnen lopen en fietsen, slecht zien, incontinentie. Ouders melden, dat deze beperkingen leiden tot onzekerheid bij het kind. Een derde deel van de ouders, die lichamelijke problemen bij hun kind rapporteerden, geven aan, dat het fysieke tekort echt nog een probleem vormt voor het kind. Ook de cognitieve problemen variëren in ernst. Twaalf (48%) van de 25 ouders, die cognitieve problemen rapporteren geven aan dat die cognitieve problemen echt leiden tot problemen, die sterk op het gezin drukken. Dit komt tot uitdrukking in het feit, dat ouders taken van kinderen moeten overnemen of dat kinderen minder zelfstandig zijn en op

school niet goed mee kunnen komen. Dit laatste komt onder meer tot uitdrukking in verminderde schoolprestaties, doubleren en teruggang in schooltype. Voor gedragsmatige problemen geldt ook, dat de ernst van de problemen varieert. Sommige ouders geven aan dat zij niet altijd zeker weten of het gedrag bij de leeftijd hoort of het gevolg is van het NAH (bijvoorbeeld sneller boos zijn of impulsiviteit). Ouders van 5 (30%) van de 17 kinderen, die gedragsmatige problemen rapporteren, geven aan, dat het gedrag van het kind (bijvoorbeeld woedeaanvallen, depressies, in zich zelf gekeerd zijn) een echt probleem vormt in het gezin, waarover zij zich ernstig bezorgd maken. De door ouders gerapporteerde problemen met sociale contacten betreffen vooral het feit, dat kinderen minder vrienden hebben. Alle 12 ouders, die dit probleem noemen, geven aan, dat hun kind minder vrienden heeft dan voorheen, en dat dit iets is waar zij zich zorgen om maken.

Behoeften van ouders en gezinnen Naast problemen van het kind hebben wij ook gevraagd naar zaken die zij gemist hebben in de zorg. Deze door ouders ervaren lacunes in de zorg zijn te categoriseren in 4 gebieden: informatie, (medische) zorg in verband met de problemen van het kind, ondersteuning van het gezin en ondersteuning bij terugkeer van het kind naar school. Een overzicht van de door ouders ervaren lacunes staat in overzicht 2. Twaalf ouders (36%) waren geheel tevreden met de ontvangen zorg na voltooiing van de revalidatie. Zes ouders (18%) hadden een gemis ervaren op één van de vier genoemde gebieden, 10 (30%) op 2 gebieden, 3 (9%) op 3 gebieden en 2 (6%) op alle vier de gebieden. 18

PUBLICATIES

Conclusies en beschouwing Wij deden een kleinschalig verkennend onderzoek naar de problemen van kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel en de gezinnen waarvan zij deel uitmaken 2 tot 4 jaar na beëindiging van de revalidatie. Wij concluderen dat de kinderen en jongeren met NAH 2 tot 4 jaren na de revalidatie nog aanzienlijke problemen ervaren en dat hun ouders onvervulde zorgen informatiebehoefte ondervinden. Slechts 4 ouders geven aan dat hun kind geen problemen meer ondervindt. Bij de overige kinderen gaat het om fysieke, cognitieve, gedragsmatige en sociale problemen, die bovendien bij twee-derde deel van de kinderen in combinatie met elkaar voorkomen. Ouders van 12 kinderen zijn tevreden over de zorg die zij ontvangen hebben. De overige 21 ouders ondervonden lacunes in de zorg. Deze liggen op diverse vlakken: informatie, (medische) zorg, gezinsondersteuning en ondersteuning bij terugkeer naar school. Vijftien ouders ondervonden lacunes op meerdere van deze gebieden. Wat het gezin betreft gaat het om problemen op het gebied van informatie, gezinsleven en opvoeding en terugkeer naar school. Veel ouders klagen erover dat zij in het zorgtraject geen of geen adequaat getimede informatie hebben ontvangen over welke gevolgen zij mogelijkerwijs kunnen verwachten en waar zij terecht kunnen voor de juiste hulp. Dit komt overeen met bevindingen uit onderzoek van Hawley8 waarin een-derde deel van de ouders op hetzelfde gemis duidde. Sommige ouders gaven aan dat ze deze informatie in het geheel niet gehad hadden. Anderen hadden de informatie wel gehad, maar was dit gebeurd op een moment in het zorgtraject waarop ze daar nog niet aan toe waren. Wij pleiten er daarom voor om aan ouders een schriftelijk informatiepakket mee te geven waarin alle mogelijke gevolgen beschreven staan, evenals een aanduiding van aanbieders die gerichte zorg en ondersteuning bieden9.

2011|1


februari 2011

matie en follow-up zoals die thans geboden worden wel optimaal aansluiten bij wat ouders willen. Een andere vraag is of de follow-up wel langdurig genoeg is. Uit de literatuur blijkt dat er maar mondjesmaat doorverwezen wordt naar de langetermijnzorg10. Het lijkt hoe dan ook noodzakelijk om te kijken op welke punten de aansluiting tussen de revalidatie en de langetermijnzorg te verbeteren is. Een lastig punt is dat de ondersteuning op de lange termijn in gezinnen7 en op scholen11 nog niet op orde is. Het begin van verbetering is echter gemaakt. Vilans voert samen met 14 aanbieders van gespecialiseerde gezinsondersteuning een langjarig project uit om te komen tot een NAH-specifiek aanbod van gezinsondersteuning*. Ter verbetering van het onderwijs aan kinderen met NAH is Vilans in opdracht van de Landelijke Vereniging van Cluster 3 Scholen (LVC3) een project gestart om te komen tot een onderwijsprotocol. Een beperking van ons onderzoek wordt gevormd door het feit dat het gaat om (ouders van) kinderen die revalideerden in twee centra. Een onderzoek op een grotere populatie, afkomstig van meerdere Nederlandse revalidatiecentra wordt aanbevolen.

Referenties 1. Hermans E, Franke C, Heeringa N. Het moet beter, het kan beter. ; een analyse van knelpunten in de revalidatie en het onderwijs voor kinderen en jongeren met niet aangeboren hersenletsel in Nederland en een aanzet tot een actieprogramma. NIZW, Utrecht 2004 2. Hermans, E., Hendriksen J, Jaeken D, de Kloet A, Tersteeg AM. Niet aangeboren hersenletsel bij kinderen en jongeren, een groeiende zorg. Revalidata 2006; 133 (october): 19-24 3. Ponsford J, Olver J, Ponsford M, Nelms R. Long-term adjustment of families following traumatic brain injury where comprehensive rehabilitation has been provided. Brain Injury 2003; 17: 453-68 4. Taylor HG, Yeates KO, Wade SL, Drotar D, Stancin T, Burant C. Bidirectional child-family influences on outco-

De in deze studie opgenomen kinderen en gezinnen worden op Groot Klimmendaal en De Hoogstraat altijd teruggezien voor policontrole. In het eerste jaar vindt deze bij voorkeur eens per drie maanden laats en later eens per jaar. Naast lichamelijke problemen worden hier ook overige problemen besproken die kind of ouders ervaren, en wordt ingegaan op hetgeen met het oog op de komende ontwikkelingsfase verwacht zou kunnen worden. Bij cognitieve functiestoornissen heeft tevens de neuropsycholoog een actieve rol in het contact met ouders en school. Ook maatschappelijk werk is vaak langdurig betrokken. Ondanks deze follow-up is een belangrijke bevinding dat veel gezinnen 2 tot 4 jaar na beëindiging van de revalidatie nog onvervulde behoeften kennen. Dit geeft reden om nog eens goed te kijken of de infor-

mes of traumatic brain injury. J Int Neuropsychological Soc 2001; 7: 755-67. l 5. McMahon M, Noll RB, Michaud LJ, Johnson JC. Sibling adjustment to pediatric traumatic brain injury: a casecontrolled pilot study. J Head Trauma Rehebil. 2002; 16: 587-94 6. Swift E, Taylore HG, Kaugars AS, Drotar D, Yeates KO, Wade SL, Stancin T. Sibling relationships and behaviour after pediatric traumatic brain injury. J Dev Behav *De volgende zorgaanbieders nemen deel aan het project om te komen tot een NAH-specifiek aanbod ter ondersteuning van gezinnen met een kind met NAH: Pluryn, Siza (voorheen Siza Dorp Groep), Zozijn, InteraktContour, SteinmetzDeCompaan, Het Gors, SWZ Zorg, Heliomare, De Noorderbrug, Gemini Zorg, NSWAC, Novi Zorg, EsDéGé-Reigersdaal (onderdeel de Mantelmeeuw), Syndion. Voor de werkgebieden van deze aanbieders zie www.vilans.nl/nah 19

PUBLICATIES

Pesiatr 2003; 24: 24-31 7. Hermans, E. Eindrapportage Gezinsondersteuning; een inventarisatie van bestaande praktijken. Een onderzoek in opdracht van ZonMw en de Hersenstichting Nederland. Vilans, Utrecht 2010

2011|1


februari 2011

brain injury. NeroRehabilitation 2004; 19: 175-89 10. DiScala C, Osberg JS, Savage RC. Children hospitalized for traumatic brain injury: transition to postacute care, J Head Trauma Rehabil 1997; 12: 1-10 11. Hermans E. Eindrapportage Onderwijs aan leerlingen

8. Hawley CA, Ward AB, Magnay AR, Long J. Parentel

met niet aangeboren hersenletsel: een inventarisatie

stress and burden following traumatic brain injury

van bestaande praktijken. Een onderzoek in opdracht

amongst children and adolescents. Brain Injury 2003;

van ZonMw en de Hersenstichting Nederland. Vilans,

17: 1-23

Utrecht 2010

9. Hooper SR, Alexander J, Moore D, Sasser HC, Laurent S, King J, Bartel S, Callahan B. Caregiver reports of common symptoms in children following a traumatic

20

PUBLICATIES

2011|1


Rolstoelsimulator

februari 2011

Afbeelding1

Selecteren van de beste rolstoelbediening Ger Cremers, Roger Bemelmans, Gert Jan Gelderblom

Afbeelding1

Het lectoraat Technologie in de Zorg van de Hogeschool Zuyd heeft samen met twee kinderrevalidatiecentra een computeropstelling en programmatuur ontwikkeld waardoor het selecteren van het meest geschikte besturingssysteem voor elektrische rolstoelen en het trainen van rolstoelrijden minder tijd en geld kost.

Achtergrond Voor gehandicapte kinderen kan een elektrische rolstoel de enige oplossing zijn om zelfstandig te kunnen bewegen. Minder afhankelijk zijn van anderen is bovendien goed voor de ontwikkeling. Voor therapeuten is het vaak moeilijk te bepalen welk besturingssysteem het meest geschikt is. Kan het kind de rolstoel bijvoorbeeld het best besturen met de kin, hand of voet? Op welke plek op de rolstoel moet de bediening worden geplaatst? Op dit moment moet de praktijk dat veelal uitwijzen. Gevolg kan zijn dat de rolstoel steeds opnieuw moet worden aangepast wat veel tijd en geld kost.

Afbeelding 2

Figuur 2.

Afbeelding 2

Een simulator Het zou veel handiger zijn als therapeuten van te voren de mogelijkheid hebben om uit te proberen wat de beste optie is. Als oplossing is een computeropstelling en computerprogramma voor rolstoelsimulatie ontwikkeld, waarbij een therapeut eenvoudig verschillende bedieningselementen kan aansluiten

Figuur 3.

Afbeelding 3

en een kind via de computer allerlei basistaken kan oefenen. Deze opstelling helpt de therapeut snel een goede Afbeelding 3 kan het kind in een virtukeuze te maken en tegelijk ele omgeving de basisvaardigheden van het rolstoelrijden oefenen.

Het systeem

Figuur 1.

Afbeelding1

Ger Cremers, onderzoeker, Kenniskring Technologie in de Zorg, Hogeschool Zuyd, Heerlen 21

Verschillende bedieningselementen, die ook op rolstoelen gebruikt worden, kunnen via de USB poort op een gewone PC worden aangesloten. Dit kan een standaard joystick zijn maar ook een hoofdbediening, voetbesturing, vingerjoystick, tablet control of een knoppenbesturing. Op de PC draait een programma waarin, in de vorm van spelletjes, oefentaakjes uitgevoerd kunnen worden. Er zijn bijvoorbeeld oefeningen voor positioneren, reageren en sturen.

PUBLICATIES

2011|1


Scores van het kind worden bijgehouden in het programma zodat het verloop van prestaties in de tijd en met verschillende bedieningselementen vergeleken kunnen worden. De eerste evaluaties wijzen uit dat het systeem de gezochte meerwaarde heeft. Informatie: Ger Cremers; [email protected] Correspondentie Ger Cremers, onderzoeker Kenniskring Technologie in de Zorg Hogeschool Zuyd Postbus 550 6400 AN HEERLEN Tel.: (045) 400 65 26 E-mail: [email protected]

Afbeelding 4

Figuur 4.

Afbeelding 4

Figuur 5.

Afbeelding 5

Afbeelding 5

22

februari 2011

PUBLICATIES

2011|1


februari 2011

Revalidatiearts als coach: hoe doe je dat? M. Willems, F.S. Voet Van revalidatieartsen wordt tegenwoordig verwacht dat ze naast medisch expert, patiënten coachen bij het zelf managen van hun ziekte. Het heeft namelijk veel voordelen als patiënten zelf een belangrijke rol hebben in de behandeling van hun aandoening. Zelfmanagement is echter alleen mogelijk als patiënten goed geïnformeerd zijn over hun ziekte en behandeling. In dit artikel geven wij, op grond van actueel onderzoek, praktische handvatten voor het informeren van de patiënt.

Coachen Steeds meer artsen, ziekenhuizen en patiënten vinden dat patiënten zelf het heft in handen moeten nemen. Zelfmanagement is het toverwoord, dat ook vanuit de politiek aandacht krijgt. Het zou betere zorguitkomsten geven en minder kosten. Niet alle patiënten willen en kunnen zelf hun ziekte managen. De winst van zelfmanagement is er vooral voor mensen met een chronische ziekte, zoals diabetes en mensen die leven met gevolgen van een ziekte, zoals na een beroerte. Waar patiënten zelf verantwoordelijk zijn voor het managen van hun gezondheid en hun zorg, vraagt dat van artsen, dat ze een meer coachende rol aannemen. Veel artsen willen dat; ze willen dat patiënten de regie voeren en zelf keuzes maken. Maar wat wij in de praktijk tegenkomen, in bijvoorbeeld trainingen die wij geven, is dat revalidatieartsen en andere hulpverleners worstelen met de vraag je kan stimuleren dat patiënten Figuren en strips voor de revalidatieartshoe als coach Er kan veel mis gaan in de communicatie.

boodschap gedachten

gedachte

reactie

vertaalproces

vertalen

Figuur 1

Figuur 1.

Man en vrouw krijgen de uitslag van een onderzoek

Mevrouw drs. M. Willems, senior adviseur innovatie en implementatie, RevaIk ben opgegeven.

Goed geïnformeerd In het Chronic Care Mode1, een model voor zorg aan chronisch zieken dat internationaal veel gebruikt wordt, wordt zelfmanagement gezien als een belangrijke peiler voor betere uitkomsten in de gezondheidzorg. Het model stelt verder dat zelfmanagement pas mogelijk is als de patiënt goed geïnformeerd en gemotiveerd is. Voordat een patiënt keuzes kan maken moet hij 2 kennis en inzicht hebben over de aard van de ziekte, de werking van medicijnen en hoe ze te gebruiken. Ook moet hij de redenen begrijpen waarom de arts bepaalde adviezen geeft, waar en hoe hij verdere informatie kan krijgen en wat er moet gebeuren als er iets verontrustend voorvalt.

Vergeten In de praktijk is ‘goed informeren’ helemaal niet zo makkelijk. Eén ding is namelijk overduidelijk: veel van wat de arts in de spreekkamer zegt, vergeet de patiënt meteen of onthoudt hij verkeerd. Dit blijkt keer op keer uit onderzoek. Ter illustratie: In een recent onderzoek bij oudere kankerpatiënten vond men dat direct na het consult de patiënten slechts 23 procent van de besproken informatie over de behandeling en hoe om te gaan met bijwerkingen actief konden reproduceren. Als ze samen met een partner waren onthielden ze meer, maar toch nog steeds maar 33 %. 3

Interpreteren

interpretatie

bedoeling

meer de regie nemen.

Gelukkig, hij is verder

…… verdere ik ga dood, dat kan lidatiecentrum De Hoogstraat, Utrecht gezond,… behandeling is toch niet .. …. niet geïndiceerd

Mevrouw F.S. Voet, trainer/coach Scène37, Utrecht 23

Er zijn allerlei redenen waarom de patiënt zoveel informatie in de spreekkamer niet opneemt. Een deel is te verklaren vanuit de algemene communicatietheorie. Communicatie gaat over het uitwisselen en interpreteren van signalen (zie figuur 1). Succesvolle communicatie ontstaat alleen als het verschil tussen wat de zender bedoelt en wat de ontvanger interpreteert zo klein mogelijk is. Vaak is er wel verschil en dit noemt men ruis.4 Om ruis te voorkomen is het belangrijk dat je bij de ander toetst of die heeft begrepen wat je zegt. Dit gebeurt in de spreekkamer bijna nooit. In een onderzoek waar ruim 1000 consulten, waarvan een groot deel bij de huisarts, werden geanalyseerd bleek dat de arts in slechts 1,5 % van

PUBLICATIES

2011|1


februari 2011

Figuur 1 Man en vrouw krijgen de uitslag van een onderzoek …… verdere behandeling is niet geïndiceerd

Ik ben opgegeven. ik ga dood, dat kan toch niet .. ….

Gelukkig, hij is verder gezond,…

Strip 1. Strip 1 de gesprekken bij de patiënt gecheckt had of deze begreep wat was gezegd. 5

Andere taal Een oorzaak van het ontstaan van ruis is de manier waarop professionals communiceren. Ze zijn geneigd om teveel medisch jargon te gebruiken, omdat het precies is en ze dat goed kennen. Niet-medische woorden waarmee je precies hetzelfde zegt, bestaan vaak niet. Medische professionals willen vaak ook meer informatie geven, dan patiënten kunnen verwerken.6

kost wat investering, inlevingsvermogen en initieel wat meer tijd. U kunt beginnen met aan de patiënt te vragen wat voor informatie hij wil hebben en op welke wijze. Deze suggestie komt ook voort uit het onderzoek van Bensing.8 In het St. Radboud ziekenhuis is onderzoek gedaan naar de voorinformatie die patiënten hebben. 84% van de patiënten gaat eerst naar dokter Google voordat zij een arts bezoeken. Om aan te sluiten bij de patiënt is dit een kans. Vraag hiernaar: ‘Wat heeft u over uw klacht al gevonden op het internet’.

Empathie Daarnaast heb je invloed op de mate waarin patiënten angstgevoelens uiten. Elke arts weet dat natuurlijk wel, toch kan het belang niet vaak genoeg worden benadrukt. Patiënten vertellen eerder over hun angst als een arts niet dominant is en laat zien dat hij of zij zich bekommert om de patiënt. Meer oogcontact en empathie tonen helpt ook, evenals vragen naar verduidelijking of de opinie van de patiënt.7 Er is een mooi onderzoek gedaan waarin aangetoond wordt dat enkele empathische opmerkingen, in totaal slechts 40 seconden, aan het begin en aan het eind van het consult de angst bij de patiënt doet verminderen.9

Angst Ook de gemoedstoestand van de patiënt is van invloed. Naar de arts gaan is voor de meeste mensen een emotionele gebeurtenis. Angst of het gezondheidsprobleem ernstig is, maar ook bezorgdheid dat de tijd van de arts wordt verspild of dat deze vindt dat je iemand bent die snel klaagt. Gemiddeld genomen hebben patiënten een licht verhoogd angstgevoel als ze een spreekkamer van de huisarts binnenkomen, maar eenderde van de patiënten heeft angstgevoelens die vergelijkbaar zijn met iemand die een examen gaat afleggen. Opvallend is dat patiënten slechts zelden hun zorgen tijdens het consult uiten. In een onderzoek van het NIVEL, waar ruim 2700 consulten bij de huisarts werden gefilmd, bleek dat bij meer dan 60% van de consulten geen zorgen werden geuit en dat zelfs patiënten die zeer angstig waren maar in de helft van de gevallen hun zorgen aan de arts vertelden. Angst is een belangrijke emotie, omdat het invloed heeft op het onthouden van informatie. Door angst hebben patiënten vaak de neiging te focussen op dat deel van de informatie dat direct gerelateerd is aan hun zorgen. Dit verhindert dat ze andere, mogelijke belangrijke boodschappen onthouden of vragen stellen ter verduidelijking7 (strip 1).

Vragen Maar hoe kun je er dan als revalidatiearts voor zorgen dat je boodschap wel overkomt of is het onbegonnen werk? Natuurlijk is dit wel mogelijk. Het

Eénpersoonskamer Ook is het goed om je bewust te zijn dat de ruimte, waarin gecommuniceerd wordt, uitmaakt. Een onderzoeker vergeleek de communicatie in het ziekenhuis in vierpersoonskamers met die in éénpersoonskamers. In éénpersoonskamers stelden de patiënten meer vragen en maakten meer opmerkingen. Ook toonden artsen meer empathie.10 Het heeft dus zin om bij belangrijke gesprekken een ruimte op te zoeken waar je privé een gesprek kan voeren.

Telefoon Maar je kan als revalidatiearts nog meer vrij simpele strategieën invoeren om patiënten te helpen beter te onthouden. Naast bekende tips als langzaam praten, samenvatten, vragen aan de patiënt of hij de instructies kan herhalen en informatie op papier geven, blijkt uit een systematische review van het NIVEL, dat een geluidsopname van het consult ervoor zorgt dat patiënten beter onthouden wat is gezegd. Elke moderne telefoon kan een consult opnemen. Dit is een tip die u uw patiënten kan geven.11 Misschien lijkt het bedreigend dat elk woord dat u zegt wordt opgenomen, maar dat went snel. Een variant die wel meer tijd kost, is om een samenvatting van het consult op een besloten deel van de site te zetten. Het huisartsenzorgcentrum in Leeuwarden doet dit. Verder is de manier waarop de boodschap wordt verteld van belang. Specifieke informatie wordt beter onthouden. Dus, ‘neem wat rust’ zal minder 24

PUBLICATIES

2011|1

goed onthouden worden dan ‘neem de komende twee weken vrij’.12

Illustraties Illustraties zijn ook bruikbaar om mensen beter te laten onthouden. Gebruik van illustraties is natuurlijk een bekend hulpmiddel dat al veelvuldig gebruikt wordt bij geschreven tekst, maar illustraties zijn ook effectief als ondersteuning bij gesproken tekst. Uit onderzoek blijkt dat patiënten die alleen gesproken instructies hoorden, 15% onthielden van wat werd gezegd. Patiënten die de gesproken instructies hoorden met daarbij plaatjes die de informatie illustreerden, herinnerden zich bij het zien van de plaatjes 85% van wat was gezegd. Plaatjes kunnen dus in het bijzonder helpen bij patiënten met weinig taalvaardigheid, want bij hen heeft het weinig zin om een folder mee te geven waarin ze de instructies nog eens na kunnen lezen.6 De patiëntenafbeeldingen, te vinden op de website van de NHG, zijn illustraties die te gebruiken zijn bij het uitleggen van de oorzaak van aandoeningen. Maar bij illustraties kun je natuurlijk ook denken aan grafische weergaven van testen, bijvoorbeeld grafieken van de resultaten van meetinstrumenten die u afneemt of foto’s van een oefening.

Conclusie De arts staat tegenwoordig niet meer op een voetstuk. In het verleden was alleen al het feit dat iemand dokter was voldoende voor patiënten om vertrouwen te hebben in diens oordeel. Wat een goede (revalidatie)arts in deze tijd in de praktijk moet doen, is een ingewikkelde taak. Naast de medische expertise, die we nog steeds van hem verwachten, moet hij de patiënt stimuleren tot zelfreflectie en zelfmanagement door een meer coachende rol aan te nemen. Voor zelfmanagement en hoge kwaliteit van de zorg is het belangrijk dat patiënten goed geïnformeerd zijn. Goede en patiëntspecifieke informatie geven die de patiënt ook volledig begrijpt, is dus onderdeel van de meer coachende rol van de revalidatiearts. Als medisch expert zien wij de revalidatiearts graag terug als autoriteit. Om te coachen heeft hij vaardigheden nodig zoals luisteren, aansluiten en doorvragen. Deze zijn uiteraard uitgebreid aan bod geweest in de opleiding, maar blijven ons inziens extra aandacht verdienen in de bij- en nascholing.

25


februari 2011

PUBLICATIES

2011|1


februari 2011

Samenvatting Informatie geven is belangrijke voorwaarde om patiënten te stimuleren om hun ziekte zelf te managen. Patiënten ontvangen informatie vaak onjuist of onvolledig. Angst, andere taal en interpretatieverschillen zijn hiervan de oorzaak.

Om informatie beter over te brengen kan de huisarts de patiënt vragen hoe hij geïnformeerd wil worden, empathie tonen, illustraties gebruiken en een geluidsopname maken van een consult.

Referenties 1. http://www.improvingchroniccare.org/ 2. Uiteraard bedoelen we overal waar hij, zijn of hem staat, ook zij of haar. 3. Jansen J, Weert J van, Meulen N van der, Dulmen S van, Heeren T, Bensing J. Recall in older cancer patients: measuring memory for medical information. The Gerontologist 2008, 48: 149-157. 4. Mehrabian A, Ferris SR. Inference of Attitudes from Nonverbal Communication in Two Channels. In: The journal of counselling Psychologie 1967: 31. 5. Braddock C, Edwards K, Hasselberg N, Laidley T, Levinson W, Informed decision making in outpatient practice. JAMA. 1999, 24: 2313-2320. 6. Houts P, Doak C, Doak L, Loscalzo M. The role of pictures in improving health communication: A review of research, comprehension, recall and adherence. Patient Education and Counseling. 2006, 61: 173-190. 7. Bensing J, Verheul W, Dulmen A van. Patient anxiety in the medical encounter: a study of verbal en nonverbal communication in general practice. Health Education 2008, 108: 373-383. 8. Brink-Muinen A van den, Dulmen A van, Jung HP, Bensing J. Communiceren huisartsen volgens de verwachting van hun patiënten. Huisarts en Wetenschap 2008, 51: 141-146. 9. Fogarty L, Curbow BA, Wingard JR, McDonnell K, Somerfield M. Can 40 seconds of compassion reduce patients anxiety? J Clin Oncol 1999, 17: 371-379. 10. Glind I, Duimen S van, Goossensen A. Physician-patient communication in single-bedded versus four bedded hospital rooms. Patient Education and Counseling 2008, 73: 215-219. 11. Meulen N van der, Jansen J, Dulmen S van, Bensing J, Weert J van. Interventions to improve recall of medical information in cancer patients: a systematic review of the literature. Psycho-oncology 2008, 17: 857-868. 12. Kessels RPC. Patients’ memory for medical information. J Royal Society Medicine 2003, 96: 219-222.

26

Interview

2011|1


februari 2011

Tien vragen aan de hoogleraar

Interview met Frans Nollet B. Drentje Dit artikel is het derde in deze nieuwe rubriek, waarin getracht wordt enerzijds de persoonlijke opvattingen en ambities van een hoogleraar met een bepaalde deskundigheid in het specialisme te achterhalen, anderzijds ook na te gaan welke richting ons vak in zou moeten slaan volgens de mening van de hoogleraar. De opzet is verder als volgt: naar aanleiding van enkele thema’s zijn vragen geformuleerd. Deze zijn tevoren opgestuurd. Er wordt een keuze gemaakt welke vragen beantwoord zullen worden. De uitwerking is in de vorm van een interview. De bedoeling is dat de weergave van dit interview dermate prikkelend is dat de lezer er op kan reageren. 1. Waarom heb je voor het vak revalidatiegeneeskunde gekozen? Ik ben er door toeval in terecht gekomen. Ik wilde sportarts of kinderorthopeed worden. Het was in de jaren 80 moeilijk om in opleiding te komen. Ik was er vaak dichtbij maar dan gebeurde er weer iets raars. Was mij een plek beloofd, ging die plek toch naar een ander. Direct na mijn artsexamen, mei 1985, begon ik als arts-assistent Interne in het Slotervaartziekenhuis. Ze hadden met spoed iemand nodig. Ik zou die zomer fietsvakanties gaan uitzetten en begeleiden in de Pyreneeën. Ik had gezworen nooit Interne in het Slotervaart te gaan doen omdat ik was beoordeeld als een luie, ongeïnteresseerde coassistent. Dat was ik niet. Ik had alleen een eigen mening en stelde vragen. In die tijd was volgzaamheid de norm. Ondenkbaar nu. Ik ben dat assistentschap toch gaan doen om aan de slag te komen, al wilde ik geen internist worden. Veel te saai. Maar het was een geweldige groep assistenten, bijna allemaal hoogleraar geworden. Met een aantal heb ik nog contact. Vervolgens ben ik 3 jaar ANIOS Orthopedie geweest. Twee jaar in Alkmaar en een jaar in het AMC. En daarbij was ik in 1987 in dienst getreden van de KNSB als arts voor de begeleiding van de kernploegen Sprint en Jong Oranje. Tien jaar gedaan met enorm veel plezier. Met revalidatiegeneeskunde kwam ik in aanraking toen een jonge vrouw van begin 20 in het AMC werd opgenomen met een dwarslaesie door een auto-

B. Drentje, eindredacteur Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde. 27

ongeval. Het was een vreselijk drama. Bij het ongeval waren 3 jongere zusjes en broertjes om het leven gekomen en zij had gereden zonder rijbewijs. Ze werd in een kamertje apart gelegd op mijn afdeling waar ik de zaalarts was. Niemand mocht of durfde naar binnen. Nee, de revalidatiearts Frans Nollet moest het verder regelen. Ik realiseerde mij dat ik niets van dwarslaesies wist, geen idee had hoe het verder zou gaan met haar, of hoe je dat überhaupt zou moeten aanpakken. Maar het intrigeerde mij wel. Het veranderde radicaal mijn blik op de revalidatiegeneeskunde. Van een suf vak werd het voor mij een heroïsch vak dat zich met dit soort moeilijke problemen bezighield. Toen ben ik overgestapt naar de revalidatiegeneeskunde. Nooit spijt van gehad.

2. Wat is volgens jou de essentie van het vak revalidatiegeneeskunde? Deze vraag zou je aan een cardioloog of oogarts niet stellen. Je suggereert daarmee dat dit nog onduidelijk is, dat wij onze identiteit niet kennen. Dat is denk ik niet het geval. De essentie van ons vak is dat het functioneren van het individu centraal staat. Het betekent hulpvraag gericht werken, maatwerk leveren, in gesprek gaan met de patiënt. Daarmee onderscheiden wij ons wezenlijk van orgaanspecialisten. Van een revalidatiearts heb ik nog nooit een brief gezien waarin stond ‘op mijn gebied geen afwijkingen’. Dat wij het perspectief van de patiënt, zijn functioneringsproblemen en zijn hulpvragen, als uitgangspunt kiezen en onze interventies daarop richten geeft ons vak een enorme relevantie en een eigen identiteit. Wat ons wel onderscheidt van een cardioloog of oogarts is dat de grenzen van ons vak minder scherp zijn aan te geven. Dat moeten we ook niet willen. Wij zijn een ‘gevolgen’ vak en daardoor onderhevig aan veranderingen door medische ontwikkelingen. Hier is wel enige bezinning nodig. We kunnen immers niet

Interview

alles doen. Er moeten keuzes gemaakt worden. En die moeten gemaakt worden op inhoudelijke gronden. Wij moeten bij ons vak blijven, dat gaat over complexe aandoeningen die het bewegen en de cognitie betreffen. Niet waar wij ons instrumentarium, het multidisciplinaire team, voor in kunnen zetten uit productieoverwegingen of kansen op de markt. Ik zal enkele voorbeelden geven om dit te verduidelijken. Ik vind dat wij ons eigenlijk niet bezig zouden moeten houden met chronische pijn en chronische vermoeidheid. Dat zijn aandoeningen die prima door een psycholoog en een fysiotherapeut zijn te behandelen. De behandeling is primair gedragsmatig en de rol van de revalidatiearts is beperkt en betreft vooral het uitsluiten van verklarende aandoeningen. Moet zoiets toch onder leiding van een specialist dan vind ik het eerder iets voor de psychiatrie. Het is uit productieoogpunt wel interessant. Het zijn vaste programma’s en er is veel vraag naar. Maar wij moeten geen dingen doen omdat anderen het laten liggen. Ik wil wel opmerken dat ik niet van mening ben dat wij deze symptomen nooit zouden moeten behandelen, maar dan in het licht van een aandoening, bijvoorbeeld vermoeidheid bij spierziekten. Wij zouden ons daarentegen veel meer bezig moeten houden met mensen die op Intensive Care hebben gelegen. Er kan medisch steeds meer en meer, mensen overleven maar de gezondheidsuitkomsten zijn onthutsend. Marike van der Schaaf is in 2009 bij mij gepromoveerd op dit onderwerp. Wij hebben met het Journal of Rehabilitation Medicine moeten discussiëren of dit een revalidatiepopulatie is! Ze namen onze publicaties uiteindelijk wel aan. Maar een discussie hierover is nog onvoldoende op gang gekomen. Reken maar dat het een doelgroep is voor ons vak. Ze hebben een jaar na IC opname nog grote problemen op meerdere functioneringsgebieden, somatisch, cognitief en sociaal-maatschappelijk. De behandeling is complex en er moet rekening worden gehouden met onderliggende morbiditeit. Wij hebben op basis van de bevindingen uit het onderzoek van Marike een innovatiesubsidie van het AMC gekregen en zijn in samenwerking met andere ziekenhuizen een nazorgpoli gestart. Er is grote behoefte aan.

3. Hoe moet het vak zich verder ontwikkelen en hoe kijken andere collega’s daar tegen aan? Ons vak moet zichtbaarder worden. We zullen een sterkere positie moeten opeisen in de zorg. De curatieve zorg wordt complexer, technologische mogelijkheden worden steeds uitgebreider. De mogelijkheid om te overleven neemt toe met meer comorbiditeit. Gunstig is dat de kwaliteit van het overleven toenemend belangrijk wordt gevonden. Wij kunnen daar een bijdrage aan leveren. Door nadrukkelijker vroeg

2011|1


februari 2011

in de zorg deel te nemen worden wij zichtbaarder en zullen wij van andere specialismen meer waardering ervaren. Onze IC nazorg is hiervan een goed voorbeeld. Omdat onze afdeling ook de paramedische zorg levert, is dit breder ingebed. Ook dat maakt onze positie sterker. Wij zijn een volwaardige partner in de totale zorgketen door voor opname de conditie te verbeteren, tijdens opname de behandeling te ondersteunen en postoperatief de nazorg te leveren. Een ander voorbeeld is dat wij ons moeten herbezinnen op onze positie in de CVA zorg. Er vinden op dit moment grote veranderingen plaats. Acute trombolyse, snelle doorplaatsing, de overheveling in 2012 van de kortdurende verpleeghuiszorg uit de AWBZ naar de zorgverzekeringswet, aangeduid als Geriatrische Revalidatie. Hiervoor lopen nu landelijk diverse proeftuinen. Ik vind het zorgelijk dat revalidatieartsen hier nauwelijks bij betrokken zijn! Het moet anders dan vroeger. Want hoe deden wij altijd onze consulten? Wij indiceerden vooral of iemand in aanmerking kwam voor een revalidatiecentrum of voor poliklinische revalidatie. De rest keurden wij af. Die mochten naar het verpleeghuis. Door de huidige ontwikkelingen zullen wij nadrukkelijk de regie op ons moeten nemen over het herstelverloop. Het domein van de neuroloog is de diagnostiek en de vroege interventie. De revalidatiearts is de autoriteit als het gaat over het optimaliseren van de uitkomst, voert de regie over de keten en werkt nauw samen met verpleeghuisartsen. In de triage bij ouderen, met uitgebreide comorbiditeit, zullen wij de geriater moeten betrekken. Wij zullen ons nadrukkelijker moeten positioneren en laten zien wie wij zijn en waar wij verstand van hebben. Wij zijn veel te bescheiden. Nadelig voor hoe andere specialisten tegen ons aankijken is de variatie in de zorg waar revalidatieartsen en -afdelingen zich mee bezighouden. Dit maakt voor specialisten, die immers ook met elkaar praten op congressen, onduidelijk wat wij doen. In het ene ziekenhuis ziet de revalidatiearts de handletsels, in het andere ziekenhuis gaan ze rechtstreeks naar handtherapeuten. Afdelingen houden zich wel en soms niet bezig met Parkinsonpatiënten, oncologische revalidatie, enzovoorts. Wij moeten meer coherentie nastreven en een basispakket overeenkomen van wat in elk ziekenhuis wordt geboden. Activiteiten die daarbuiten plaatsvinden zijn alleen relevant als dat voor het hele beroepsveld zou moeten gaan gelden. Er is hier in het AMC onderzoek gedaan naar de ondersteunende diensten waartoe de revalidatieafdeling behoort. Er kwam een verrassend positief beeld uit. Veel kerndisciplines in het ziekenhuis willen met ons samenwerken. Een zekere mate van underdoggedrag wat ik nog steeds bemerk is dus echt niet op zijn plaats. Andere specialisten, met 28

Interview

name de jongere specialisten, hebben meer oog voor het patiëntenperspectief en zijn toenemend bereid tot samenwerking. Maar wij moeten onze voet bij de collega’s tussen de deur blijven zetten en duidelijk blijven maken wat wij kunnen bijdragen. Ambassadeurschap is belangrijk.

4. Moet hieraan in de geneeskundestudie dan niet veel meer aandacht besteed worden en kan wetenschappelijk onderzoek daar een bijdrage aan leveren? In het onderwijs moet het anders. Ongeacht het specialisme gaat een groot deel van de vragen van patiënten aan dokters over gevolgen van ziekten. Maar het diagnostisch-curatief denken blijft dominant in de studie Geneeskunde, met nadruk op klinisch redeneren en evidence based medicine. Dat is prima, maar gevolgen van ziekten verdienen meer aandacht. Wij proberen goed in het curriculum te komen en onze bijdrage te leveren. Dat lukt, maar er is meer nodig. Studenten hebben alleen belangstelling als je interessant voor hen bent. Dat is niet alleen de inhoud maar bijvoorbeeld ook of je een grote afdeling bent met veel onderzoek waarbij je makkelijk kan aanhaken, en door rolmodellen waarmee een student zich kan identificeren. Ik wilde kinderorthopedie doen omdat ik de kinderorthopedisch chirurg uit het OLvG zo geweldig aardig vond. Na het meelopen van zijn spreekuren wist ik, dat wil ik ook. Ik ben optimistisch over de aantrekkelijkheid van ons vak in dit opzicht. De afgelopen jaren zijn de meeste academische afdelingen revalidatie gegroeid in omvang. Wij moeten nu de volgende slag maken en nadrukkelijk aandacht gaan besteden aan deze factoren. Want om ons vak verder te brengen hebben wij meer ambitieuze mensen nodig. Mensen die onderzoek willen trekken en bereid zijn daar veel tijd en veel energie in te stoppen. Die beeldbepalend willen zijn. In dat opzicht moeten wij als beroepsgroep kritisch naar onszelf zijn. Er zijn op dit moment te weinig trekkers van het vak. Niet onbegrijpelijk want het komt de balans werk-privé niet ten goede. Onderzoek kan een enorme stimulans zijn voor de aantrekkelijkheid en ontwikkeling van ons vak. In mijn oratie heb ik ons onderzoeksveld ‘Perfomics’ genoemd, een samentrekking van het begrip performance uit de ICF en –omics om het als spannend en aantrekkelijk, maar ook omvangrijk kennisgebeid aan te duiden. Het woord bestond niet, nu dus wel. Maar daar gaat het over in ons vak: ‘performance’, het functioneren in de eigen omgeving. Hoe kan dat zo goed mogelijk? Wat zijn de verklarende factoren. Hoe komen we tot de meest effectieve behandelingen? Daar is nog ontzettend veel in te doen. En onderzoek doen is enorm leuk. Het is een creatief proces waarin je je eigen puzzels probeert op te lossen. Waarin je voortdurend wordt uitgedaagd.

2011|1


februari 2011

Niets leukers dan werken met jonge promovendi die vragen stellen.

5. Wat is je persoonlijke ambitie? Wat wil je in je carrière realiseren? Mijn ambitie is de afdeling heel sterk in het ziekenhuis te maken. Een volwaardige en zelfsprekende partner in patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs. En een afdeling die in bepaalde opzichten voorop loopt. Ik vind deze drie academische taken ook even belangrijk. Verder heb ik op dit moment geen ambities. Ik heb het hier geweldig naar mijn zin. Het AMC is een dynamische organisatie met een Amsterdamse inslag. Er kan hier veel en de professional is nadrukkelijk in de lead waarbij de organisatie ondersteunend is. Daar staat tegenover dat je het wel waar moet maken. We worden voortdurend gemeten en gemeten op allerlei manieren. Nu zitten we in een internationale onderzoeksevaluatie. Hoop gedoe maar we gaan er goed uitkomen. Dat motiveert. Ik hou van uitdagingen. Ik wil niet onbescheiden zijn maar wij doen het goed, ook in de zorg. In de NFU onderzoeken naar Patiëntentevredenheid hebben we de afgelopen jaren steeds hoog gescoord met herhaaldelijk Best Practices. Dat wordt gezien en kweekt goodwill. Op grond daarvan heb ik bijvoorbeeld gewenste stafuitbreiding gekregen. Op dit moment implementeren wij afdelingsbreed een patiënt-gecentreerd zorgmodel. Daarmee lopen we in dit huis voorop. En datzelfde model vertalen wij ook naar het onderzoek, dat onze onderzoekers, die veel minder ervaren zijn in het omgaan met patiënten, ook cliëntgecentreerd leren werken. 6. Overal staat de geneeskundige zorg onder druk. Er moet meer gepresteerd worden tegen een lagere prijs. Dat is zo. Wij hebben diverse logistieke projecten lopen om onze efficiency te vergroten. Planning en bezetting van roosters van medici en paramedici. Alles wordt geregistreerd. Zonder transparantie is sturing niet mogelijk. En die gegevens heb je nodig om te kunnen onderhandelen. Wij moeten ervoor waken geen productiebedrijf te worden. Dan stagneert het onderzoek en de innovatie en komt ons vak waar nog zoveel in te doen is tot stilstand. Ook wij hebben nu te maken met bezuinigingen. Wij worden gedwongen keuzes te maken in de zorg. Maar die kunnen we niet alleen maken. We zijn dus in gesprek met andere afdelingen. Dat wordt van bovenaf ook gestimuleerd. Meer samenwerken en meer keuzes maken. Spannend want je bent minder autonoom maar ook goed want samenwerken wordt dan minder vrijblijvend, de zorg verbetert en de patiënt heeft daar dus baat bij. 29

Interview

Waar ook naar gekeken wordt hier in huis, is of wat wij doen wel hier moet gebeuren. Kan het niet in een revalidatiecentrum is al snel het idee. Wij moeten duidelijk blijven maken dat wij ons hier toeleggen op behandelingen die passen bij de topreferente zorg van het AMC of die intensieve samenwerking met andere specialismen vergen zoals de diabetische voet en spierziekten. Voor dat laatste maken wij nu een Amsterdams regioplan met Reade. Een ander voorbeeld is het Kindernetwerk Amsterdam. In dit soort plannen is helder omschreven wat ziekenhuisafdelingen doen en wat het centrum aanbiedt. Het helpt bij de interne onderhandelingen en in de onderhandelingen met de ziektekostenverzekeraars.

7. Centra zitten steeds meer in ziekenhuizen. Hoe kijk je daar tegenaan? Dat de revalidatiefunctie steeds beter in ziekenhuizen wordt ingevuld is een goede zaak. De invulling vanuit revalidatiecentra heeft echter beperkingen. Als je in het ziekenhuis werkt namens het centrum betreft het vaak vooral het doen van consulten. Dat beperkt de zichtbaarheid in het ziekenhuis en de medische staf. Het centrumbelang is vooral de aanvoer voor klinische opnames en zal geen direct belang hebben bij een grote revalidatiebehandelafdeling in het ziekenhuis. Een dergelijke invulling draagt dus maar beperkt bij aan de versterking van het vak in het ziekenhuis. Op dit moment ben ik blij dat wij een zelfstandige afdeling zijn want ik kan mijn eigen beleid bepalen en rechtstreeks onderhandelen met mijn Raad van Bestuur. Daardoor zijn wij de afgelopen jaren enorm gegroeid en bijna verdubbeld naar zo’n 100 medewerkers. Ik denk dat de revalidatiecentra en de ziekenhuizen dichter bij elkaar moeten komen. Maar dan als één gezamenlijke organisatie die helder voor ogen heeft dat beide belangen, een goede invulling in centrum en ziekenhuisafdeling, maximaal worden gediend. In dat opzicht is het interessant wat er in Amsterdam gebeurt tussen VUmc en Reade, met geplande nieuwbouw op het VUmc terrein. Dat biedt ongekende mogelijkheden en faciliteert op natuurlijke wijze de samenwerking. Het is enorm belangrijk de inhoudelijke verbinding tussen ziekenhuizen en revalidatiecentra goed in de gaten te houden. Wat in centra gebeurt moet blijven aansluiten bij wat er in ziekenhuizen gebeurt. En dat is een spanningsveld. Ik heb wel in overleggen gezeten waarin werd geroepen dat bepaalde revalidatiezorg niet relevant was omdat het niet in revalidatiecentra werd gedaan. In het verlengde hiervan is het ook belangrijk goede invulling te geven aan academiseringsovereenkomsten om de afstand tussen academische afdelingen

2011|1


februari 2011

en revalidatiecentra te overbruggen. De culturen verschillen sterk. Daarin is op een aantal plaatsen nog een hoop te doen. Ik vind daarom dat de revalidatiecentra dichtbij grote, liefst academische, ziekenhuizen moeten staan. Dat verbindt zorg en onderzoek. Voor voldoende kritische massa moeten er minder maar wel grotere centra komen.

8. Welke rol speelt de industrie en welke rol speelt de wetenschap in de technische vernieuwingen? Kunnen deze samengaan? Als het gaat om technische hulpmiddelen is samenwerking met de industrie belangrijk. In tegenstelling tot de farmaceutische industrie kunnen technische hulpmiddelen op de markt worden gebracht als ze een CE goedkeuring hebben. De meerwaarde hoeft niet door onderzoek te zijn aangetoond. Dat lijkt een voordeel maar is het niet. Want niemand weet wie bij welk hulpmiddel gebaat is. Kijk naar alle nieuwe standfase-gezekerde kniescharnieren. Ze zijn hartstikke duur en ziektekostenverzekeringen zijn kritisch over de toepassing. Bij gebrek aan onderliggend klinisch onderzoek is de toepassing in essentie een kwestie van trial and error. Er gaat dus van alles mis en dat bedreigt de vergoeding. Het voorschrijven van dit soort voorzieningen moet worden geconcentreerd in enkele centra met veel expertise. En er moet samengewerkt worden in onderzoek. De industrie kan dingen maken en verkopen. Wij hebben toegang tot de patiënten, weten waar behoefte aan is en kunnen de effectiviteit onderzoeken omdat we verstand hebben van onderzoeksmethoden en beschikken over de noodzakelijke apparatuur in ons bewegingslab. Ik pleit voor veel meer samenwerking op dit gebied. Wel met goede afspraken over eigendom van gegevens en publicatierechten. Hier is een inhaalslag te maken ten opzichte van het geneesmiddelenonderzoek. Wij richten ons op de verbeteringen in de orthesiologie met name qua materialen en componenten. Wij werken daarin samen met diverse partijen zoals Otto Bock Duitsland en Fior & Gentz. Wij binden ons niet aan één partij om onafhankelijk te blijven. Ook werken we samen met orthopedietechnische bedrijven zoals Noppe Orthopedie/OIM in een project waarin het hele verstrekkingenproces protocollair wordt vastgelegd. Voor hen levert dat informatie op over hoe zij hun producten kunnen verbeteren en voor ons publiceerbare gegevens. Dit sluit ook aan op de ontwikkeling van een richtlijn voor de verstrekking van beenorthesen. 9. Van welke technische vernieuwingen verwacht je in de komende periode een doorbraak? Er zijn allerlei interessante ontwikkelingen zoals robotica die op ons afkomen maar de weg naar 30

Interview

patiëntenzorg is nog lang. Ik probeer altijd dichtbij klinische problemen te blijven en daar oplossingen voor te verzinnen. De omgekeerde weg van technische mogelijkheden naar toepassingen is moeizaam. Je begint dan achteraan, bij de oplossing en niet bij de vraag. Omgekeerd moeten we onze ogen wel openhouden voor nieuwe ontwikkelingen in andere gebieden die mogelijk voor ons van toepassing kunnen zijn. Een mooi voorbeeld is het gebruik van koolstofcomposieten uit de vliegtuigwereld voor orthesen. De hoge kwaliteitseisen die aan het materiaal worden gesteld maken een veilige toepassing in orthesen mogelijk. Je profiteert dan dus gratis en voor niks van werk van anderen.

2011|1


februari 2011

10. Wat vind je van Revalidata? Voldoet het als mededelingen- en informatieperiodiek of moeten we een andere weg inslaan? Ik ben heel benieuwd hoe Revalidata zich gaat ontwikkelen. Goed dat het nu in een nieuw jasje zit en Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde gaat heten. Ik vind dat er meer uitgehaald kan worden dan in het verleden. Het moet een platform zijn om relevante informatie uit te wisselen, trends te signaleren, discussie te entameren. Een opiniërend nieuwsblad dus. Ik hou wel van meningen. En ik vind ook niet dat iedereen het altijd met elkaar eens moet zijn. Als blad moet het dus vooral blijven bestaan. Leuk als je periodiek een blad op je deurmat vindt en dat openmaakt, nieuwsgierig naar wat er nu weer in staat. Want mededelingen via e-mail of de website klik je gemakkelijk weg!

31

www.federatie-pas.nl

www.buchrnhornen.nl

www.footcare.nl

PA S | a l t i j d e e n p a s s e n d a n t w o o r d

Samenwerkende producenten van orthopedische maatschoenen en voethulpmiddelen www.oim.nl

www.pendersvoetzorg.nl

Interview

2011|1


februari 2011

Marcel Post: “Onderzoek leeft bij specialisatie” Lily Heinen Volslagen verrast was Marcel Post toen hij op de afgelopen VRA vergadering de Dr. G.J. van Hoytema Wisseltrofee kreeg uitgereikt. ‘Want die is toch alleen voor ‘echte’ leden ?.’ Het reglement beschrijft echter glashelder dat ieder lid en buitengewoon lid in aanmerking komt. En dat Marcel zich in het voorafgegane verenigingsjaar in woord en geschrift met betrekking tot de revalidatiegeneeskunde bijzonder verdienstelijk heeft gemaakt staat niet ter discussie. Hij heeft intussen in de loop der jaren aan ruim 135 internationale peerreviewed publicaties mee gewerkt. En is sinds 2005 als co-promotor bij acht succesvolle promoties betrokken geweest. Zelf promoveerde hij in 1997 op ‘Living with spinal cord injury: A study of health status and life satisfaction of independently living people with a spinal cord injury’. Marcel is een echte onderzoeker. Direct na zijn masters in organisatie psychologie startte hij in 1985 als Research fellow, bij het Department of Health Sciences and Epidemiology van de Universiteit van Utrecht. ‘Vandaar haalde Evert van Amerongen mij in 1995 naar De Hoogstraat. En niet alleen mij: Evert heeft gevochten voor zoveel mogelijk onderzoekers binnen het revalidatiecentrum en niet op afstand in de universiteit. Ook toen ik in 1999 in het iRv in Hoensbroek ging werken bleef ik verbonden aan De Hoogstraat. Daar werk ik nu vanaf 2005 fulltime als senior onderzoeker en ben tevens gedetacheerd naar het Rudolf Magnus Instituut voor Neuroscience, UMCU’. ‘Mijn aandachtsgebieden zijn: dwarslaesie, beroerte, NMA, kwaliteit van leven, psychologische factoren, belasting mantelzorgers, participatie, uitkomst metingen en het ontwikkelen van meetinstrumenten. Dat is erg divers. En mijn vingers jeuken als ik denk aan onderzoek naar mensen met chronische pijn. Het intrigeert me dat die groep zo’n lage kwaliteit van leven ervaart, terwijl mensen met meer beperkingen door bijvoorbeeld een dwarslaesie of beroerte hun kwaliteit van leven zelfs hoger scoren dan wij als professionals inschatten. Maar ik ga het niet doen. Want onderzoek leeft bij specialisatie. Iedere onderzoekslijn heeft zijn kern en eigen netwerk van onderzoekers en instellingen. En niet te vergeten alle literatuur die je Lily Heinen, redacteur Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde 33

Marcel Post neemt de Dr. G.J. van Hoytema Wisseltrofee in ontvangst. van een onderwerp al nauwelijks bij kunt houden. Dus ik probeer me te concentreren’.

Wat is je visie op patiëntgebonden onderzoek ? ‘Het is nodig voor om beter te kunnen onderbouwen wat we doen en om na te gaan of het beter kan. Van veel behandelmethoden is nog niet aangetoond dat ze effect hebben. En… maar dat geldt voor ieder bedrijf… zonder research en development verkalkt de boel ! Voor patiënten die meedoen aan onderzoek is het directe nut daarvan vaak beperkt. Het is toch een kwestie van lange adem voor de resultaten in de prakrijk gebracht kunnen worden. Wij doen vooral toegepast onderzoek en besteden veel aandacht aan implementatie. Maar dat hoeft de onderzoeker niet per definitie zelf te doen, daar heb je weer anderen voor nodig, die de kennis goed kunnen overdragen op de professionals in het veld. Dat zijn mensen die goed zijn in zorginnovatie. Als toegepast onderzoeker in de revalidatie moet je twee heren dienen: de zorg en de universitaire wereld waar het Publish or perish en een hoge citation index geldt.’ Heb je een advies ? ‘Het revalidatieonderzoek is landelijk de laatste jaren enorm in omvang en kwaliteit gegroeid. Veel van dat onderzoek gaat over stoornissen, over lange termijn functioneren of over specifieke interventies. Dat is prima, maar er zou nog wel wat meer onderzoek mogen komen naar wat de specialistische revalidatiegeneeskunde oplevert. Als ik bijvoorbeeld het rapport ‘kosten en baten’ van RN uit 2008 lees valt mij vooral op hoe weinig we in maat en getal over effectiviteit van revalidatie kunnen zeggen. Er valt nog genoeg te doen!’.

Interview

2011|1


februari 2011

Patricia Passier wint LIVIT-trofee Lily Heinen Patricia Passier, sinds maart 2007 AIOS in het Utrechtse opleidingscircuit, kreeg op donderdag 11 november tijdens de jaarvergadering van de VRA, de LIVIT-trofee uitgereikt. Deze wisseltrofee wordt toegekend aan de arts in opleiding tot revalidatiearts die zich tijdens de opleiding op wetenschappelijk terrein bijzonder verdienstelijk heeft gemaakt voor de revalidatiegeneeskunde. Patricia doet naast haar opleiding (tegelijkertijd) onderzoek naar de kwaliteit van leven van patiënten na een subarachnoidale bloeding (SAB). Patricia is erin geslaagd in bijzonder korte tijd 6 wetenschappelijke artikelen te schrijven waarvan 4 keer als eerste auteur. Twee zijn er inmiddels gepubliceerd en de anderen ingediend. Naar verwachting zal Patricia komend jaar op dit onderzoek promoveren. Hoe doe je dat ? ‘Ik ben er ingerold: het begon als het verplichte AIOS onderzoek. Maar na korte tijd werd duidelijk dat het onderzoek wat uitgebreider was dan gebruikelijk, waarop Anne Visser al snel zei: ‘Daar kan je wel op promoveren.’ En door de enthousiaste begeleiding van Anne en Marcel Post gaat het als vanzelfsprekend . Ik heb intussen een cursus Engels schrijven gevolgd, want een talentalent heb ik nooit gehad ’. Het lukt Patricia om het onderzoek, de analyses en het schrijven tijdens haar AIOS stages te doen. Acht jaar werkervaring als verpleeghuisarts op een stroke afdeling komt haar daarbij goed van pas. Wat houdt het onderzoek in? ‘Patiënten met een SAB worden zes weken na ontslag op de SAB poli gezien door een neuropsycholoog, SABverpleegkundige en revalidatiearts. De onderzoeksvraag is of je de kwaliteit van leven na 1 jaar kan voorspellen met de data van die SAB poli. Zo ja, dan zou je een interventie kunnen doen om de kwaliteit van leven te verbeteren’.

Lily Heinen, redacteur Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde 34

Patricia Passier ontvangt de LIVIT-trofee. Kan je iets zeggen over de voorlopige resultaten ? ‘Over het algemeen herstellen de patiënten fysiek goed. Maar op het cognitieve vlak blijven er problemen Van de patiënten die voor de SAB werkten, gaat 61% weer aan de slag, maar slechts de helft daarvan hervat het werk volledig, de andere helft werkt minder uren of krijgt minder verantwoordelijk werk’. In maart 2011 ben je klaar met je opleiding. Weet je al wat je gaat doen ? ‘Aanvankelijk was ik er van overtuigd dat het alleen neurorevalidatie zou worden, maar inmiddels is mijn interesse breder. Alleen kinderrevalidatie ligt met mijn achtergrond als verpleeghuisarts niet zo voor de hand. Het wordt voorlopig een keuze tussen neurorevalidatie of algemeen ziekenhuis om mij verder te ontwikkelen.’ Namens de redactie van harte gefeliciteerd met de LIVIT trofee. We wensen je succes met je promotie en het afronden van je opleiding.

Promotie

2011|1


februari 2011

Daily activities of school-age children with cerebral palsy: development and learning D-W. Smits Op donderdag 13 januari 2011 promoveerde Dirk-Wouter Smits op het proefschrift Daily activities of school-age children with cerebral palsy: development and learning (ISBN: 978-90-393-5464-3). Van 1995 tot 2000 studeerde hij Pedagogische Wetenschappen (specialisatie Sport, Bewegen en Gezondheid) aan de Universiteit Utrecht. Binnen deze studie nam hij in 1999 deel aan het European Master’s Degree in Adapted Physical Activity programma aan de Katholieke Universiteit Leuven. Van 2000 tot 2003 volgde hij de (verkorte) opleiding Fysiotherapie aan de Hogeschool Utrecht. In 2003 werkte Dirk-Wouter enkele korte periodes als fysiotherapeut. Daarna was hij een jaar werkzaam bij de opleiding Fysiotherapiewetenschap aan de Universiteit Utrecht en vervolgens een jaar bij de opleiding Fysiotherapie aan de Hogeschool Utrecht. Bij beide opleidingen was hij medewerker in het ontwikkelen van wetenschappelijk onderwijs en was hij tevens betrokken bij onderzoek en onderwijs rond het thema ‘motorisch leren’. Vanaf 2004 combineerde hij zijn werk in het onderwijs met een functie als onderzoeksassistent in het Kenniscentrum van Revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. In deze functie heeft hij zich gedurende een jaar gericht op het plannen en uitvoeren van metingen in het kader van het Pediatric Rehabilitation Research in the Netherlands (PERRIN) CP 0-5 project, een longitudinale studie naar het beloop en determinanten van het dagelijks functioneren van kinderen met CP van 0 tot 5 jaar. Vanaf de zomer van 2005 werd het PERRIN CP 5-9 project opgestart en begon Dirk-Wouter zijn werk als junior-onderzoeker op dit project. In het PERRIN CP 5-9 project lag voor hem de mogelijkheid dit promotieonderzoek te doen. Als promotoren traden op prof. dr. E. Lindeman en prof. dr. M.J. Jongmans, zijn copromotoren waren dr. M. Ketelaar en dr. J.W. Gorter. De redactie van Revalidata feliciteert de promovendus met het behaalde resultaat en dankt hem voor de bijgaande samenvatting die hij speciaal voor het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde samenstelde

Dr. D-W. Smits, Revalidatiecentrum De Hoogstraat, Utrecht. 35

Cover proefschrift.

Samenvatting In zorg en onderzoek is steeds meer aandacht voor het dagelijks leven van kinderen met cerebrale parese (CP). We weten dat CP een beperkende invloed kan hebben op dagelijkse activiteiten zoals voortbeweging en zelfverzorging. Wat we echter nog niet weten is hoe kinderen met CP zich in de loop van de tijd ontwikkelen ten aanzien van hun dagelijkse activiteiten. Is er vooruitgang, stilstand of achteruitgang en in welke mate, bij welke activiteiten, bij welke kinderen? Tevens is er nog weinig bekend over de manier waarop kinderen met CP hun dagelijkse activiteiten aanleren. Kennis over ontwikkeling en leren van dagelijkse activiteiten kan helpen om realistische verwachtingen en doelstellingen te scheppen voor kinderen met CP, hun ouders en andere betrokkenen. Bovendien kan deze kennis helpen om de dagelijkse activiteiten van kinderen met CP te optimaliseren. In dit proefschrift worden resultaten beschreven van onderzoek naar ontwikkeling en leren van dagelijkse activiteiten bij kinderen met CP. De resultaten over ontwikkeling ten aanzien van dagelijkse activiteiten komen voort uit het onderzoeksprogramma ‘Pediatric Rehabilitation Research in the Netherlands’ (PERRIN) en in het bijzonder uit het project ‘PERRIN CP 5-9’. PERRIN CP 5-9 is een longitudinaal onder-

promotie

zoek bij kinderen met CP in de leeftijd van 5 tot 9 jaar. De resultaten over het aanleren van dagelijkse activiteiten komen voort uit het ‘Praktijk Onderzoek Motorische Vaardigheden Educatie’ (PROMOVE-CP). PROMOVE-CP is een praktijkonderzoek met professionals die zich bezighouden met het leren van motorische activiteiten door kinderen met CP. In hoofdstuk 1 wordt het centrale thema van het proefschrift geïntroduceerd: dagelijkse activiteiten van kinderen met CP. Allereerst wordt het klinisch beeld van CP beschreven in termen van subtypen en functionele mogelijkheden. Subtypen zijn unilaterale spastische CP, bilaterale spastische CP, dyskinetische CP en atactische CP. Functionele mogelijkheden worden voor grofmotorisch functioneren ingedeeld volgens de Gross Motor Function Classification System (GMFCS) en voor arm-handfunctioneren volgens de Manual Ability Classification System (MACS). Verder wordt er stilgestaan bij het begrip dagelijkse activiteiten, gedefinieerd als die activiteiten die kinderen routinematig ondernemen in hun alledaagse leven. Met het oog op de ontwikkeling ten aanzien van dagelijkse activiteiten kan gekeken worden naar verandering in de tijd, maar ook naar factoren die bepalend zijn voor verandering (hoofdstuk 2, 3, 4 en 5). Met betrekking tot het aanleren van dagelijkse activiteiten kunnen leerstijlen bovendien een praktische leidraad vormen voor het optimaliseren van dagelijkse activiteiten van individuele kinderen (hoofdstuk 6 en 7).

2011|1


februari 2011

mance verwijzen naar wat kinderen respectievelijk kunnen (vaardigheid) en daadwerkelijk doen (uitvoering) in hun dagelijkse omgeving, bijvoorbeeld thuis de trap op gaan. Algemeen wordt verondersteld dat er een sterke positieve correlatie is tussen het grofmotorisch vermogen van kinderen met CP en hun dagelijkse motorische activiteiten (vaardigheid en uitvoering). In hoofdstuk 3 wordt deze relatie nader onderzocht bij 116 kinderen met een uiteenlopende ernst van CP. Voor het vastleggen van het grofmotorische vermogen is de Gross Motor Function Measure (GMFM-66) gebruikt. Het vastleggen van dagelijkse motorische activiteiten is gedaan met de Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI) – domein ‘ambulantie’. De ambulantie-vaardigheid is gemeten met de PEDI-Functionele Vaardigheden Schaal (PEDIFVS) en de ambulantie-uitvoering met de PEDIVerzorgers Assistentie Schaal (PEDI-VAS). Voor de totale groep blijkt er inderdaad een sterke correlatie te zijn tussen het grofmotorische vermogen en dagelijkse motorische activiteiten (zowel in de zin van vaardigheid als uitvoering). Echter, bij kinderen met unilaterale spastische CP blijkt de correlatie tussen het grofmotorisch vermogen en dagelijkse motorische activiteiten (in de zin van vaardigheid) significant zwakker te zijn dan bij kinderen met bilaterale spastische CP. Er wordt geconcludeerd dat – zeker in geval van unilaterale spastische CP – het grofmotorische vermogen niet de enige bepalende factor is voor dagelijkse activiteiten.

Selectieve motorische controle (SMC) is het vermogen om vrijwillig een beweging te maken in een gewricht onafhankelijk van beweging in andere gewrichten. SMC wordt beschouwd als een bepalende factor voor dagelijkse motorische activiteiten van kinderen met CP. In hoofdstuk 2 worden twee SMC testen beschreven en wordt voor beide testen onderzocht wat de mate van overeenstemming is tussen verschillende beoordelaars. De Boyd en Graham SMC test met een bestaand protocol (beweging: dorsaalflexie enkel) en de Trost SMC test met een nieuw ontwikkeld protocol (bewegingen: dorsaalflexie enkel, flexie knie, extensie heup en abductie heup) zijn door twee onafhankelijke beoordelaars afgenomen bij 21 kinderen met spastische CP. De interbeoordelaarsovereenstemming van de Boyd en Graham SMC test is matig. De interbeoordelaarsovereenstemming van de Trost SMC test is matig tot goed. De Trost SMC test wordt daarom aanbevolen voor gebruik in de praktijk.

Een andere mogelijk bepalende factor voor dagelijkse activiteiten van kinderen met CP is het intellectuele vermogen. Er is echter nog weinig bekend over de ontwikkeling van dit vermogen bij kinderen met CP. In hoofdstuk 4 wordt de ontwikkeling van het nonverbale intellectuele vermogen – het vermogen voor logisch redeneren – beschreven voor 91 kinderen met een uiteenlopende ernst van CP. Het non-verbale intellectuele vermogen is gemeten met Raven’s Coloured Progressive Matrices (RCPM). Gemiddeld voor de totale groep is er een significante toename in RCPM ruwe scores, waarbij de RCPM IQ-scores gelijk blijven. De toename in RCPM ruwe scores blijkt groter te zijn bij kinderen met minder ernstige CP (GMFCS niveau I, II en III) dan bij kinderen met ernstigere CP (GMFCS niveau IV en V). De conclusie is dat kinderen met CP tussen 5 en 9 jaar verschillende ontwikkelingslijnen laten zien met betrekking tot het nonverbale intellectuele vermogen en dat deze verschillende lijnen samenhangen met de ernst van CP.

Het begrip capacity (vermogen) verwijst naar wat kinderen kunnen in een gestandaardiseerde omgeving, bijvoorbeeld zitten, staan en lopen in een oefensituatie. De begrippen capability en perfor-

In hoofdstuk 5 wordt de ontwikkeling van dagelijkse activiteiten van kinderen met CP (N = 116) tussen 5 en 9 jaar onderzocht op drie domeinen: zelfverzorging, ambulantie en sociaal functioneren. Allereerst is de 36

promotie

verandering in de tijd op elk domein beschreven in de zin van capability (vaardigheid). Vervolgens is op elk domein bestudeerd welke factoren samen bepalend zijn voor verandering in de tijd. Voor het vastleggen van dagelijkse activiteiten is gebruik gemaakt van de PEDI-FVS. Gemiddeld voor de totale groep blijkt er een significante toename in PEDI-FVS scores op elk van de drie domeinen. Verandering ten aanzien van zelfverzorging wordt het best voorspeld vanuit een model met grofmotorisch functioneren (gemeten met de GMFCS) en intellectueel vermogen (gemeten met de RCPM). Verandering ten aanzien van ambulantie wordt het best voorspeld vanuit een model met alleen grofmotorisch functioneren. Verandering ten aanzien van sociaal functioneren wordt het best voorspeld vanuit een model met arm-handfunctioneren (gemeten met de MACS) en het opleidingsniveau van de vader. Het blijkt dus dat er verschillende combinaties van factoren zijn voor verandering ten aanzien van verschillende domeinen van dagelijkse activiteiten bij kinderen met CP. Naast kennis over ontwikkeling, lijkt ook kennis over individuele leerprocessen zinvol om dagelijkse activiteiten van kinderen met CP te kunnen optimaliseren. Het classificeren van leerstijlen, zoals bekend in onder andere onderwijs en sport, zou daarbij een leidraad kunnen zijn. Leerstijlen zijn voorkeursmanieren om iets te leren. Sommige mensen leren bijvoorbeeld het best door te observeren, anderen juist door te doen. In hoofdstuk 6 wordt het idee om leerstijlen te classificeren geïntroduceerd in de revalidatie. Door rekening te houden met leerstijlen zouden professionals geholpen kunnen worden bij keuze en toepassing van bepaalde leerstrategieën tijdens therapie.

2011|1


februari 2011

In hoofdstuk 7 wordt onderzocht of het idee om leerstijlen te classificeren ook daadwerkelijk als relevant wordt ervaren door professionals die werkzaam zijn met kinderen met CP. Tevens wordt onderzocht of er een bruikbare basis is voor het classificeren van leerstijlen bij kinderen met CP. Eenentwintig kinderfysio therapeuten en 7 bewegingsonderwijzers hebben korte versies van twee bestaande leerstijlinstrumenten (Kolb’s Learning Style Inventory en Myers-Briggs Type Indicator) uitgeprobeerd bij kinderen met CP en hebben hun ervaringen gerapporteerd. Het classificeren van leerstijlen is door een meerderheid als positief ervaren met als voornaamste redenen: de individuele benadering, de professionele communicatie en het bewustzijn tijdens therapie of onderwijs. Daarnaast wordt aangetoond dat korte versies van de twee leerstijlinstrumenten niet bruikbaar zijn voor kinderen met CP. Er wordt daarom aanbevolen om een nieuw leerstijlclassificatie-instrument te ontwikkelen dat specifiek geschikt is voor kinderen met CP. In hoofdstuk 8 worden de belangrijkste bevindingen en implicaties gegeven. Veel kinderen met CP boeken vooruitgang in hun dagelijkse activiteiten in de leeftijd tussen 5 en 9 jaar. Om de ontwikkeling ten aanzien van dagelijkse activiteiten bij kinderen met CP in te schatten is het aan te raden om hun functionele mogelijkheden te classificeren met bijvoorbeeld de GMFCS en de MACS. Om dagelijkse activiteiten te leren aan individuele kinderen met CP kan het daarnaast helpen om leerstijlen van kinderen te classificeren. Deze kennis kan worden samengebracht in een conceptueel model dat richting geeft aan het optimaliseren van dagelijkse activiteiten van kinderen met CP in de praktijk.

37

promotie

2011|1


februari 2011

Romantic Relationships and Sexual Experiences of Adolescents and Young Adults with Cerebral Palsy D. Wiegerink Samenvatting

Cover proefschrift. Op woensdag 17 november 2010 promoveerde Diana Wiegerink op het proefschrift Romantic Relationships and Sexual Experiences of Adolescents and Young Adults with Cerebral Palsy (ISBN: 978-90-8559-129-0) Diana is één van de psychologen die in vrij korte tijd zijn gepromoveerd op de afdeling Revalidatiegeneeskunde van het Erasmus MC. Zij heeft een onderwijsachtergrond en is in 1991 als psycholoog begonnen bij de kinderafdeling van Rijndam revalidatiecentrum in Rotterdam. In 2000 raakte Diana betrokken als adviseur bij het onderzoekproject ‘CP Transitiestudie Zuidwest Nederland’. In het verlengde hiervan startte zij in 2002 met haar onderzoek naar romantische en seksuele relaties van jongeren met CP. Ondertussen zette zij haar werk ten behoeve van het transitieproject voort, naast haar functie als behandelend psycholoog bij Rijndam en later bij De Hoogstraat. Als promotoren traden op Prof.dr. H.J. Stam en Prof.dr P.T. Cohen-Kettenis; haar copromotor was Dr. M.E. Roebroeck De redactie van het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde feliciteert de promovendus met het behaalde resultaat en dankt haar voor de bijgaande samenvatting die zij speciaal voor Het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde samenstelde.

Mevrouw dr. D. Wiegerink, Klinisch psycholoog K&J specialist/onderzoeker Erasmus MC, afdeling Revalidatiegeneeskunde en Fysiotherapie en Rijndam revalidatiecentrum, Rotterdam 38

Dit proefschrift beschrijft de sociale contacten, verkering en seksuele ervaringen van jongeren en jongvolwassenen met cerebrale parese (CP) met normale intelligentie. Er is een groeiende belangstelling voor de maatschappelijke participatie van volwassenen met een aangeboren lichamelijke beperking. In dit opzicht is er echter weinig bekend over het functioneren, de beperkingen en behoeftes van deze groep jongvolwassenen als het om intieme relaties gaat. In de Rotterdamse CP-Transitie studie hebben we 103 jongeren met CP gevolgd tijdens hun transitie naar volwassenheid. Hun functioneren en factoren die hiermee samenhangen zijn beschreven en hun maatschappelijke participatie na 4 jaar. Bij de start van dit onderzoek (T1) waren de deelnemers tussen 16 en 20 jaar en na twee en vier jaar hebben er vervolg metingen plaats gevonden. Dit proefschrift is een onderdeel van deze studie. Dit onderzoek is onderdeel van het landelijke PERRIN onderzoeksprogramma en is uitgevoerd i.s.m. de revalidatiecentra en -afdelingen van ziekenhuizen van de Transitieonderzoeksgroep Zuidwest Nederland (Afdeling Revalidatiegeneeskunde en Fysiotherapie, Erasmus MC (Rotterdam), Rijndam revalidatiecentrum (Rotterdam), Sophiarevalidatie, Den Haag / Delft, Rijnlands revalidatiecentrum (Leiden), Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Leids Universitair Centrum, Revant (Goes).Tevens heeft revalidatiecentrum De Hoogstraat, Utrecht, meegewerkt. Aan de hand van de vijf inhoudelijke stellingen behorende bij dit proefschrift worden hieronder de belangrijkste resultaten beschreven.

1. De seksuele carrière, van jongeren met cerebrale parese (CP) verloopt langzamer dan bij hun gezonde leeftijdgenoten Gedurende de vier jaar van dit onderzoek is de seksuele ervaring van de deelnemers, van alle onderzochte mijlpalen (tongzoenen, strelen onder de kleren, vrijen zonder geslachtsgemeenschap, geslachtsgemeenschap), duidelijk toegenomen. Er was een relatie tussen lichamelijke beperkingen en geslachtsgemeen-

promotie

schap, maar niet met dating en verkering. Hoewel seksuele ervaring van jongvolwassenen met CP met meer ernstige lichamelijke beperkingen (GMFCS III-V) toeneemt tussen T1 en T3, hebben zij minder ervaring dan jongeren met CP met minder beperkingen in het lopen. Bij de laatste meting (T3) komt naar voren dat minder jongeren met CP verkering hebben en seksueel actief zijn, maar hun seksuele belangstelling is vergelijkbaar met de Nederlandse jongeren uit de RNG studie.

2. Seks is een taboe in de kinderrevalidatie Ten tijde van het onderzoek hadden veel deelnemers (59%) geen contact met een revalidatie specialist, maar de meesten hebben dit wel gehad in het verleden. Op de vraag of seksualiteit ter sprake is geweest tijdens de revalidatie behandeling, antwoordde 90% dat dit niet het geval was. Toch hadden veel jongvolwassenen met CP behoefte aan meer informatie over seksualiteit, zoals de invloed van CP op de vruchtbaarheid (35%), behandelingsmogelijkheden (26%), medicatie en hulpmiddelen (16%). Daarnaast heeft 14% behoefte aan hulp om (problemen met) seksualiteit met hun partner bespreekbaar te maken. 3. Jongeren met CP weten veel over seks, maar weinig over CP en seks Praktisch alle jongeren hebben algemene seksuele voorlichting gehad, maar bij slechts enkelen is seksualiteit in relatie tot CP besproken. Toch kunnen jongvolwassenen met CP verschillende problemen en uitdagingen ervaren met seks. De seksuele responscyclus bestaat uit verschillende fases inclusief het zoeken van seksuele stimulatie, seksuele verlangens, seksuele opwinding en orgasme. Van de deelnemers met CP ervaart 20% geen orgasme en 80% van de deelnemers rapporteert lichamelijke problemen met seks. Er was een grote variatie in de ervaren lichamelijke problemen evenals in de frequentie dat deze problemen werden genoemd, zoals spasticiteit (41%), moeite met beenspreiding (31%), moeite met bekken kantelen (29%), stijfheid in gewrichten of spieren (28%), vermoeidheid (25%) en urineverlies, verlammingen of gevoelloosheid (5%). Deze problemen beperken de jongvolwassenen in mogelijke posities en houdingen tijdens seksuele activiteiten. Seks kan ook positieve effecten hebben op spasticiteit of stijfheid, vooral ontspanning wordt als positief effect genoemd. Naast lichamelijke problemen ervaart 45% van de jongvolwassenen met CP emotionele problemen bij het aangaan van seksuele contacten. 4. Sporten vergroot de kans op verkering voor jongeren met CP Verkering krijgen en seksuele activiteiten ontplooien

2011|1


februari 2011

worden in het algemeen vooraf gegaan door ontwikkelingsfases waarin jongeren meer betrokken raken bij vriendengroepen en dating activiteiten. Jongvolwassenen met CP ontwikkelen net zoveel vriendschappen als andere jongeren. Dit veronderstelt dat zij net zoveel steun van vrienden hebben en hun aanmoediging en adviezen kunnen gebruiken bij het ontwikkelen van verkering of seksuele activiteiten. Onze bevinding dat dating een belangrijke activiteit is voor de ontwikkeling van verkering en bevorderlijk is om seksuele ervaring op te doen is niet verrassend. Een grotere vriendenkring of uitgaan, vergemakkelijken dating activiteiten. Dus net als bij jongeren zonder CP creëert hun netwerk een context waarin intieme relaties zich kunnen ontwikkelen voor jongeren met CP. Deelname aan activiteiten met vrienden, zoals sporten, en de kans hebben om te daten vergroot de kans op verkering.

5. Voor romantiek en seks moet je niet op het voortgezet speciaal onderwijs (VSO) zijn Opvallend is dat CP gerelateerde kenmerken geen sterke relatie hadden met de ontwikkeling van romantische relaties en seksuele activiteiten. Psychologische factoren blijken meer dan omgevingsfactoren bij te dragen aan de kans op zowel romantische relaties als ervaring met seksuele activiteiten. Opvallend is echter de omgeving van het speciaal voortgezet onderwijs die beperkend kan zijn voor relatievorming en seksuele ervaring bij jongeren met CP. De ernst van de beperking of de sociale competentie van de jongere op het VSO speelt hierbij geen onderscheidende rol. De woonsituatie van de jongere met CP (met of zonder ouders) had geen invloed op relatievorming en seksualiteit. Psychologische factoren die de kans op verkering en seksuele activiteiten voor jongeren met CP vergroten zijn: meer zelfbepaling, initiatief nemen, hogere zelfwaardering, positief seksueel zelfbeeld en zichzelf aantrekkelijk voelen.

Wat betekenen deze resultaten voor de praktijk? – Structureel aandacht voor sociaal functioneren. Het is belangrijk om structureel aandacht te besteden aan sociale vaardigheden als een voorwaarde voor adequate deelname aan sociale activiteiten. Op jonge leeftijd wordt hiervoor de basis gelegd (dus een aandachtspunt voor de kinderrevalidatie), maar ook op latere leeftijd kunnen beperkingen in sociaal functioneren de kans op een intieme relatie verkleinen (dus blijft belangrijk bij revalidatie voor volwassenen). – Bespreekbaar maken van relatievorming en seksuele ontwikkeling in de kinderrevalidatie. Seksuele ontwikkeling start bij de geboorte. Vanuit 39

promotie

het perspectief van seksuele gezondheid voorziet het raamwerk ‘Seksuele vorming’ (www.seksuele vorming.nl) in aandachtspunten en lessen over lichamelijke en emotionele seksuele ontwikkeling, voortplanting, weerbaarheid, relaties, seksualiteit en veilige seks. Al deze aspecten zijn van ook belang voor kinderen en jongeren met lichamelijke beperkingen en zouden geïntegreerd en geïmplementeerd moeten worden in de bestaande richtlijn CP, vragenlijsten en teamcommunicatie zoals het kinderRAP en de ICF-CY. Daarnaast zijn trainingsprogramma’s nodig voor professionals in de kinderrevalidatie om seksualiteit met jongeren met CP bespreekbaar te maken. – Aandacht voor seksuele ontwikkeling voor jongvolwassenen met aangeboren aandoeningen in de revalidatie voor volwassenen. Relatievorming en seksualiteit bij jongeren met CP zijn nog volop in ontwikkeling na de transitieperiode. Professionals in de volwassenenzorg moeten zich ervan bewust zijn dat jongvolwassenen met CP pas op latere leeftijd mogelijke problemen tegen komen op dit gebied.

2011|1


Promotie bij Erasmus MC, afdeling Revalidatie geneeskunde en Fysiotherapie Promotoren: prof. Henk Stam, hoogleraar Revalidatiegeneeskunde en Fysiotherapie, Erasmus MC, Rotterdam; prof. Peggy Cohen-Kettenis, hoog leraar Medische Psychologie en Maatschappelijk werk, VUMC, Amsterdam Copromotor: dr. Marij Roebroeck, programma leider Transitieonderzoek en Life Span care, Erasmus MC, afdeling Revalidatiegeneeskunde en Fysiotherapie, Erasmus MC, Rotterdam Correspondentie Mevrouw dr. D. Wiegerink Klinisch psycholoog K&J specialist /onderzoeker Afdeling Revalidatiegeneeskunde Erasmus MC Postbus 2040 3000 CA ROTTERDAM E-mail: [email protected]

Met subsidie van het Kinderfonds Adriaanstichting, het Johanna Kinderfonds, het Nationaal Revalidatiefonds en van het Fonds voor Wetenschappelijk Onderzoek naar de Seksualiteit.

40

februari 2011

Van de gremia

2011|1


februari 2011

WAP teamdag zaterdag 27 november 2010 In de fraaie nieuwbouw van RC Groot Klimmendaal kwamen vele amputatie-teams (ca 130 mensen) uit het hele land bijeen. Sebastiaan Beeker, lid van de WAP (Werkgroep Amputatie en Prothesiologie) had met zijn behandelteam een zeer gevarieerde dag georganiseerd, waarbij alles soepel verliep; aan alles was gedacht. Het programma bestond uit 4 plenaire bijeenkomsten en uit 3 workshops. Van een van de plenaire voordrachten wordt hieronder een samenvatting beschreven: Henk v.d. Meent (ook lid van de WAP) vertelde namens het Radbout Amputatie Team over: Ervaringen en resultaten van 1 jaar osseointegratie in Nederland (Nijmegen) Osseo-integratie: Hierbij wordt de prothese door een opening (stoma) in de huid met een metalen intramedullaire pen in het femur bevestigd. De ingreep vindt plaats in 2 tempi: eerst inbrengen intramedullaire pen ; ca 6 weken later aanbrengen pin door de huid. In Nederland vinden per jaar 700-1000 transfemorale amputaties plaats, het merendeel obv vasculaire problemen; 50-70 ervan obv trauma of tumor. Meerdere onderzoeken toonden aan dat bij veel beenamputatiepatiënten chronische problemen bestaan ten gevolge van prothesegebruik (huidproblemen, pijnklachten stomp en slechte fitting). Voordelen Osseointegratieprothese • Direct prothesecontact, prothesesturing en maximale stabiliteit. • De prothese zakt niet af tijdens de zwaaifase het prothesebeen kan exact worden uitgelijnd • Geen bekkenscheefstand • Optimaal zitcomfort, maximale range of motion van de heup • Prothese valt niet uit • Minder huidproblemen • Spieren in het bovenbeen blijven beter in conditie • Aan- en uittrekken is snel en eenvoudig • Geen pijnklachtendoor contact van koker met stomp/bekken • Directe krachtoverdracht van de restspieren van de bovenbeenstomp naar de prothese met als gevolg minder energieconsumptie tijdens het lopen • Nadelen osseointegratieprothese: • Infectie (stoma en osteomyelitis) • Loslating / afbreken implantaat 41

In Zweden (Hagberg) en later in Duitsland (Aschoff) bestaat sinds 1990 ervaring met deze techniek bij patiënten met oudere transfemorale amputatie door trauma en tumor. Aanvankelijk met intramedullaire schroef en aanbrengen pin door de huid; de prothese was belastbaar 6-12 maanden na eerste operatie. Huidige techniek: Endo-exo-femur prothese met intramedullaire steel. Daarbij is belasten mogelijk 2-3 maanden na eerste operatie. Resultaten bij eerste techniek (Hagberg): Van de 89 maakten er 4 geen gebruik van de prothese; Bij 15 werd het implantaat verwijderd. Resultaat van 30 patiënten behandeld met de endoexo-femur prothese (Aschoff): 12 lichte tot matige infecties van het stoma; 4 verwijderingen van implantaat (2 door stomainfectie; 1 door intramedullaire infectie en 1 door breuk van implantaat na 7 jaar). Bij 2 van de 4 weer succesvol gereïmplanteerd.

Ervaringen in Nederland (Nijmegen) na 1 jaar (start mei 2009): Indicatie voor endo-exo-osseointegratie: gemotiveerde patiënten zonder co-morbiditeit, die aantoonbare huid- en stompproblemen hebben, welke gerelateerd zijn aan prothesegebruik. Aantal: 11 patiënten ( 9 trauma, 1 tumor) gem. leeftijd 44 jaar (31-63)Amputatieduur: 11 jaar (2-40); Niveau: 9 TFA (1 bilateraal), 1 KE, 1 TRANSTIBIALE AMPUTATIE Max. loopafstand met (bestaande) prothese: 140 m (0-500) door: pijn (n=3), wonden (n=7), huidinfecties (n=2), volumewisseling en fitting overig (n=3) Follow-up: 4-20 maanden Resultaat: Hypergranulatie stoma:1; Pijnlijk stoma: 5; Spierpijn stomp: 4; Heuppijn: 2; Locaal stoma infectie: 2; Breken veiligheidsstift: 2 Tevredenheid van 5 patiënten was zeer goed (ze zouden weer kiezen voor osseointegratie) ; rest van de groep nog niet bekend. Concluderend na een jaar ervaring is – gezien het relatief grote aantal complicaties - hun advies om voorlopig de osseointegratie alleen te reserveren voor zeer vitale patiënten met veel huid – en stompproblemen door de prothesekoker.

José van Dijk, secretaris WAP

Van de kerngroep

2011|1


februari 2011

Kerngroep jaarverslag 2010 Samenstelling en taken

zijn bij alle opleidingsvisitaties aanwezig geweest en het KwaCo kerngroeplid was bij meerdere van de kwaliteitsvisitaties betrokken. Samenvattend heeft de Kerngroep zowel binnen de VRA, als ook daarbuiten, de belangen van alle AIOS Revalidatiegeneeskunde actief behartigd.

In 2010 bestond de kerngroep uit 13 leden, 12 AIOS uit de verschillende opleidingscircuits en 1 vertegenwoordiger van de AIOSKO’s. Ieder kerngroeplid had tevens een extra functie. De kerngroepleden die in het Concilium zitten, In 2010 bestond de Kerngroep uit: Annemiek van Meeteren:

circuit Zwolle, Concilium/vice-voorzitter Kerngroep

Claire Franke:

circuit Enschede, Scholingscommissie

Daphne van Rietpaap:

circuit VuMC/Heliomare, Scholingscommissie

Esther Groot Zwaaftink:

circuit Arnhem/Nijmegen, Wetenschappelijke commissie

Evie Houët/ Michiel Kortsmit:

circuit HET, secretaris

Esther Jacobs:

circuit Rotterdam, Revalidata/website

Hanneke van der Krogt:

AIOSKO vertegenwoordiger

Marlous van Disseldorp-Voorendt:

circuit Utrecht, Kwaliteitscommissie

Nora van Merendonk:

circuit Amsterdam/AMC, Werkgroep Capaciteit

Roland Brandwijk:

circuit Den Haag/Leiden, Buitenlandcommissie

Saskia van Opstal:

circuit Nijmegen/Den Bosch, VRA-bestuur

Véronique Moulaert:

circuit Limburg, Concilium/voorzitter Kerngroep

Willemijn van Gils:

circuit Groningen, Landelijke Vereniging voor Medisch Specialisten in Opleiding (LVAG)

Vergaderingen en beleidsdag De kerngroep heeft in 2010 zes keer vergaderd. De vergadering van augustus was gekoppeld aan onze jaarlijkse beleidsdag. Vorig jaar heeft de Kerngroep haar beleidsplan 2010-2011 gepresenteerd waarin vier kernpunten voor deze periode zijn geformuleerd namelijk 1. Implementatie van het opleidingsplan, 2. Verbetering van de kwaliteit van de opleiding, 3. Promotie van het vak Revalidatiegeneeskunde en 4. Vergroten bekendheid en bereikbaarheid van de Kerngroep. Tijdens de beleidsdag hebben we geëvalueerd hoe ver we dit jaar al gekomen zijn en wat de aandachtspunten worden voor 2011.

Wat hebben we bereikt in 2010… 1. Implementatie van het opleidingsplan – Document geschreven en verspreid over de consequenties van de nieuwe opleidingseisen en opleidingsplan BETER voor de huidige AIOS (ook beschikbaar via VRA website) – Document geschreven voor nieuwe AIOS over de het nieuwe opleidingsplan die iedere nieuwe AIOS nu krijgt bij aanvang van de opleiding (ook beschikbaar via VRA website) – Veelvoorkomende vragen onder de AIOS over opleidingsplan BETER verzameld en geregeld dat deze, met antwoord, nu op de VRA website staan 42

– Actief gevolgd hoe de implementatie van BETER in de verschillende circuits verloopt – Verduidelijking gevraagd over de invoering van de landelijke kennistoets 2. Verbeteren van de kwaliteit van de opleiding – Op verzoek van de Kerngroep heeft het Concilium een richtlijn gegeven voor de hoeveelheid onderzoekstijd tijdens de opleiding – Enquêtes en publicaties in Revalidatie o.a. over parttime werken, time-management, de ideale opleiding en keuzevakken. – Actief meegewerkt aan de inrichting van het nieuwe e-portefolio – Evaluaties van het landelijke onderwijsprogramma 3. Promotie van het vak Revalidatiegeneeskunde – Promotie van ons vak Revalidatiegeneeskunde op de KNMG carrièrebeurs – Inventarisatie promotie mogelijkheden bij medische faculteiten 4. Bekendheid en bereikbaarheid van de Kerngroep – Presentatie Kerngroep op eerstejaars basiscursus – Update van de VRA AIOS klapper – In iedere Revalidata een stuk van de Kerngroep – Nu beter bereikbaar door eigen email adres van

van de kerngroep

de Kerngroep: [email protected] – Zichtbaarheid en bekendheid Kerngroep vergroot op het VRA najaarscongres

En wat zijn de doelen voor 2011… Vanaf 1 januari 2011 zijn de nieuwe opleidingseisen officieel van kracht. Wij gaan actief vervolgen hoe de implementatie van het nieuwe opleidingsplan, het eportfolio en de toetsing gaan verlopen. Daarbij blijft kwaliteit van de opleiding voor ons voorop staan. Verder is ons doel om ons vak binnen de medische basisopleiding meer bekendheid te geven. Als

2011|1


februari 2011

Kerngroep zelf streven we ernaar om goed zichtbaar en bereikbaar te blijven voor alle AIOS Revalidatiegeneeskunde in heel Nederland. Om de AIOS nog beter op de hoogte te houden van de laatste ontwikkelingen gaan we in 2011 starten met het rondsturen van een Kerngroep nieuwsbrief. Tot slot wil ik alle leden van de Kerngroep 2010 heel erg bedanken voor hun inzet, creativiteit en enthousiasme.

Véronique Moulaert Voorzitter kerngroep 2010

43

van de kerngroep

2011|1


februari 2011

Revalidatie over de grenzen Het doel van dit schrijven is een overzicht te geven voor de AIOS over de 3 belangrijkste Europese revalidatie organisaties. De buitenlandcommissie van de VRA heeft 3 leden die deelnemen in de UEMS PRM Sectie en Board (M. Terburg, D. Wever en W. Janssen). Zij zijn benoemd door het VRA bestuur. Een kerngroep lid zal plaatsnemen in de buitenlandcommissie.

De volgende activiteiten vallen onder de verantwoording van de PRM Board; • Europese visitatie van revalidatieinstellingen • Certificatie van AIOS of revalidatieartsen: het voordeel van gecertificeerd zijn door de Board is gratis of lage kosten voor scholingsprogramma’s zoals European School of Marseille, korting op tarieven van Europese- en nationale congressen UEMS-PRM en korting op diverse tijdschriften. De AIOS of http://www.euro-prm.org/index.php revalidatiearts kan ‘Board gecertificeerd’ worden door het behalen van het Europees examen wat De UEMS-PRM is eigenlijk te vergelijken met de VRA één keer per jaar in November wordt afgenomen. maar dan op Europees niveau. Revalidatieartsen Het behalen van dit examen geeft aan dat de perverenigingen uit alle Europese landen hebben een soon voldoet aan de Europese standaard in PRM. delegatie in de UEMS PRM Sectie en Board. Tevens Ook kunnen revalidatieartsen zich nog steeds op kunnen landen die binnen afzienbare tijd lid worden dossier Europees laten certificeren. Verder kan van de Europese Gemeenschap en ‘observer couneen opleider door de Board gecertificeerd worden, tries’ zoals bijvoorbeeld Turkije participeren in de de voorwaarden zijn dat de opleider minimaal 5 UEMS PRM Sectie en Board activiteiten. Zij houden jaar werkzaam moet zijn en actief betrokken is bij zich bezig met de opleiding voor de AIOS, visitatie Het doel van dit schrijven is een overzicht te geven voor de AIOS over de 3 belangrijkste de opleiding. Verdere eisen voor certificering en van revalidatie instellingen in Europa, certificatie van Europese revalidatie organisaties. De buitenlandcommissie van de VRA heeft 3 leden die herregistratie revalidatieartsen, opleiders en opleidingscentra, acdeelnemen in de UEMS PRM Sectie en Board (M. Terburg, D. Wever en W. Janssen). Zij zijn zijn te vinden op voornoemde website. Voor informatie over het europees examen ga creditatie van cursussen en congressen, accreditatie benoemd door het VRA bestuur. Een kerngroep lid zal plaatsnemen in de van diverse behandelrichtlijnen op het gebied van naar bovengenoemde website, kijk bij ‘PRM Board’ buitenlandcommissie. revalidatie en het behartigen van de belangen van  ‘Certification procedure’ en klik vervolgens op UEMS-PRM het PRM specialisme op Europees niveau. ‘board certification for Young doctors (by examihttp://www.euro-prm.org/index.php In figuur 1 is te zien dat het bestaat uit 3 onderdelen; nation). De UEMS-PRM is eigenlijk te vergelijken met de VRA maar dan op Europees niveau. PRM Board, Clinical Affairs Committee en Professio• Accreditatie Revalidatieartsen verenigingen uit alle Europese landen hebben een delegatie in de UEMS van Europese congressen, opleiAffairs Committee. dingsprogramma’s en cursussen CME (Continuing PRM Sectie en nal Board. Tevens kunnen landen die binnen afzienbare tijd lid worden van de MedicalinEducation en CPD ( Continuing ProfessioEuropese Gemeenschap en ‘observer countries’ zoals bijvoorbeeld Turkije participeren de UEMS PRM Sectie en Board Zij houdenhoudt zich bezig met de opleiding de De PRM Boardactiviteiten. van de UEMS-PRM zich bezig nalvoor Development): voor revalidatieartsen die reeds AIOS, visitatie met van revalidatie instellingen in Europa, certificatie van revalidatieartsen, opleiding en training in de breedste zin. De European Board geregistreerd zijn, is het voldoenopleiders en opleidingscentra, accreditatie van cursussen en congressen, accreditatie van opleiding tot revalidatiearts in Europa (bij UEMS de een bewijs van hun Nederlandse herregistratie diverse behandelrichtlijnen op het gebied van revalidatie en het behartigen van de belangen leden) duurt 4-5 jaar. Het opleidingsprogramma per te overleggen om geregistreerd te blijven. van het PRM specialisme op Europees niveau. maar uit heeft redelijke overeenkomsten. • Europese AIOS: voor hen is er een ‘trainee’ site In figuur 1 is teland zien varieert dat het bestaat 3 onderdelen; PRM Board, Clinical Affairs Committee taakCommittee. van de PRM Board is onder andere om de waar de AIOS gratis lid kan worden. Het bevat een en ProfessionalDe Affairs opleiding te harmoniseren. forum om in contact te komen met Europese AIOS PRM, er is een lijst (pdf files) met links naar zeer interessante websites, informatie over het Europees examen en mogelijkheden voor deelname aan bijvoorbeeld de 10 daagse cursus van de European School of Marseille.

Revalidatie over de grenzen

Figuur 1.

De Clinical Affairs Committee houdt zich bezig met vakinhoudelijke activiteiten. Het accrediteert ‘PRM programs of care’, dit zijn Europese revalidatie behandelrichtlijnen. Revalidatieartsen kunnen behandelrichtlijnen aandragen aan de Clinical Affairs Committee, zo zijn er inmiddels 13 geaccrediteerde PRM programmes of care. Tevens verzamelt en classificeert het allerlei Europese vakinhoudelijke informatie (in samenwerking met de ESPRM ( European Society of PRM) en zet dit op de website. Daarnaast

De PRM Board van de UEMS-PRM houdt zich bezig met opleiding en training in de breedste zin. De opleiding tot revalidatiearts in Europa (bij UEMS leden) duurt 4-5 jaar. Het 44 opleidingsprogramma per land varieert maar heeft redelijke overeenkomsten. De taak van de PRM Board is onder andere om de opleiding te harmoniseren.

van de kerngroep

is er promotie van studies over de effectiviteit van behandelprogramma’s en interventies. De Professional Practice Committee heeft aandacht voor de ontwikkeling van de Field of Competence (FoC) dat wil zeggen expertise, vaardigheid en professionalisering van de revalidatiearts in Europa en de samenwerking met andere medische en paramedische beroepsgroepen en patiënten organisaties.

European Society of PRM (= ESPRM) http://www.esprm.net/ De European Society of Physical and Rehabilitation Medicine (ESPRM) is opgericht in 2003 en is de opvolger van de European Federation of Physical and Rehabilitation Medicine (opgericht in 1963). De ESPRM heeft als missie een toonaangevend wetenschappelijke organisatie te zijn op het gebied van wetenschappelijk onderzoek in revalidatie. Kerntaak is het internationaal uitwisselen van informatie over wetenschappelijk onderzoek, financieringsmogelijkheden van onderzoek, multicentre trials, nationaleen Europese projecten, vergaderingen en congressen. Verder houdt het zich bezig met het organiseren

2011|1


februari 2011

van een 2 jaarlijks congres en het verstrekken van wetenschappelijke informatie aan nationale overheden bij vraagstukken met betrekking tot revalidatie. Het werkt nauw samen met de UEMS-PRM en andere organisaties. Lidmaatschap is gratis.

European Academy of Rehabilitation (EARM): http://www.aemr.eu/index.php De vereniging opgericht in 1969 bestaat uit ongeveer 50 revalidatieartsen. Het stimuleert onderzoek en opleiding in Europa en het functioneert als een referentiepunt op het gebied van wetenschap en opleiding. Het wisselt ideeën en informatie uit, faciliteert de uitwisseling van revalidatieartsen tussen verschillende landen en neemt deel aan morele- en ethische debatten. Het geeft de ‘prijs van de academie voor wetenschappelijk werk’ die dit jaar gewonnen is door 2 Nederlandse AIOS-KO’s. Sinds 2008 neemt het deel aan the Conference of International Nongovernmental Organisations (INGO’s) van de Raad van Europa.

Roland Brandwijk Kerngroep lid Buitenlandcommissie VRA

45

Onderwijs en opleiding

2011|1


februari 2011

Nederlandse Vereniging voor Medisch Onderwijs Congres 11 en 12 november 2010 G.M. Rommers, M. Tepper, R. Dahmen Op 11 en 12 november 2010 waren ca 700 personen aanwezig in Egmond aan Zee bij het 20e jaarcongres rondom het medisch onderwijs in al zijn facetten. De aanwezigen waren medici van verschillende specialismen, opleiders, onderwijskundigen, medisch studenten, AIOS, managers, decanen. Het hele palet aan betrokkenen bij het medisch onderwijs in Nederland. De Revalidatiegeneeskunde werd vertegenwoordigd door collega Marga Tepper en Rutger Dahmen namens de scholingscommissie en Clemens Rommers namens het concilium. Verschillende onderwijs- en scholingsvormen voor de basisopleiding en vervolgopleidingen werden besproken. Symposia werden afgewisseld met rondetafel gesprekken over onderwijsvernieuwing en workshops over onderdelen van de basisopleiding, met name de co-schappen en de overgang van de basisopleiding naar de vervolgopleidingen. Het studentenplatform van de KNMG melde resultaten van enquêtes over ideeën en keuzen van medisch studenten voor de vervolgopleidingen. Niet verbazend waren Huisartsgeneeskunde en Kindergeneeskunde daarbij favoriet. De Revalidatiegeneeskunde kwam nog wel voor in de top 20. Het specialisme Ouderengeneeskunde met veel meer opleidingsplaatsen dan belangstellenden kon moeilijk boeien voor de studenten. Uit de resultaten kwam wel naar voren, dat het volgen van een coschap een beter beeld gaf van het vak dan info op de website o.i.d.. Een pleidooi om ons krachtig te blijven inzetten voor co-schappen Revalidatiegeneeskunde op alle medische faculteiten in Nederland. Marga Tepper en Rutger Dahmen gaven een voordracht over de ervaringen met de nieuwe bijscholingscursus gewrichtsaandoeningen in Amsterdam in 2009. Vaardigheidsonderwijs en klinisch redeneren waren daar de aandachtspunten. Clemens Rommers en Marga Tepper gaven een workshop over het implementeren van de ICF in de basisopleiding en hoe dit toe te passen in Dr. G.M. Rommers, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Centrum voor Revalidatie, Universitair Medisch Centrum Groningen Mevr. dr. M. Tepper, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Centrum voor Revalidatie, Universitair Medisch Centrum Groningen Dr. R. Dahmen, Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Reade, Amsterdam 46

het onderwijs van alle dag aan medisch studenten en AIOS. Met name de tips en trucs uit de eigen ervaring werden zeer gewaardeerd. Nieuwe ontwikkelingen binnen de NVMO waren het promovendi netwerk, waarbij de promovendi over onderwijs onderzoek rapporteerden en het gebruik van E-learning in basisopleiding en vervolgopleidingen met voorbeelden van verschillende faculteiten. Vaardigheidstraining in skills labs wordt meer en meer uitgevoerd. Met name gecompliceerde technische vaardigheden lenen zich goed voor oefening in een skills lab, alsmede het trainen van samenwerking in teamverband. Een prikkel om onze teambesprekingen met videoregistratie te bespreken en te verbeteren. Daar is geen high tech skillslab voor nodig. Het meest recente supplement van het tijdschrift gaat over opzet en uitvoering van de korte praktijkbeoordeling (KKB) met voorbeelden en aandachtspunten. De NVMO is in ontwikkeling. Scholingscommissie en concilium worden gevoed met nieuwe ideeën en een aanrader voor opleiders in ons vak en voor AIOS om lid te worden van deze vereniging. Voor verdere informatie: www.nvmo.nl

Aanraders over medisch onderwijs en docentprofessionalisering

– www.ebm-unity.org ( europees project: online cursus PICO voor geneeskunde student / AIOS en supervisor.) – www.docinfo.org ( van de NBME -National Board Medical Education)

Discussie

2011|1


februari 2011

Jonge Klare Op De Barricade Deel I Y.Y. van Horn

Het gevaar als nieuwkomer is dat je in je enthousiasme over nieuwe mogelijkheden je laat meeslepen op een weg naar onbereikbare doelen. Wellicht zou je het ook (jeugdige) overmoed kunnen noemen. Mocht dat zo zijn, dan zal dat uit de reacties op de volgende oproep blijken. Het gaat over het volgende: Ik heb me al tijdens mijn opleiding verbaasd over het gegeven, dat de operateurs ons vertellen hoe wij ons werk moeten doen. Verbaasd, want ik dacht dat revalidatieartsen het nauwst betrokken zijn bij de daadwerkelijke fractuurgenezing. Hoe gaat het nu dan? De operateur opereert en geeft, als het goed is, in het operatieverslag aan wat de patiënt na de operatie mag qua mobiliseren en belasten. Hij ziet de patiënt na 6 weken terug. Aan de hand van de röntgenfoto, lichamelijk onderzoek en zijn beleving van de operatie bepaalt hij dan wanneer de patiënt mag belasten en hoeveel hij mag belasten; dit wordt uitgedrukt in percentages of aantal kilo’s.1 In die laatste alinea komt er dus een beleid naar voren waarmee wij, als revalidatieartsen, aan de slag kunnen. Tot zover lijkt het eenvoudig. Echter niets is minder waar. Röntgenfoto’s zeggen namelijk niet veel over het feit of een fractuur belastbaar is. Fractuur genezing kent een aantal fases2 en hangt onder andere af van biomechanische factoren, bio-elektriciteit, biochemische processen, mechanostatica en mechanotransductie. Het hele proces van fractuurgenezing is voor bovenstaande factoren nog niet duidelijk. Daarmee is er tot nu toe geen evidentie over de belastbaarheid van een fractuur, laat staan over de belastbaarheid van een fractuur, die gestabiliseerd is. De mate van belastbaarheid in percentages of aantal kilo’s is een slag in de lucht. 3 Niemand weet het en zou het dus ook niet moeten pretenderen. Wat mij betreft kan er in die eerste 6 weken al van alles gedaan worden aan de mobiliteit. Uiteraard is een en ander afhankelijk van de stabiliteit van de (geopereerde) fractuur. Volgens mij is bovenstaande discussie een nonissue voor de operateurs en zijn ze daarom ook niet geneigd om dit niet-sexy onderwerp goed te onderzoeken. Mevr. Y.Y. van Horn, Revalidatiearts, Adelante, Hoensbroek 47

In navolging van waartoe Prof. Dr. P. Brink, hoogleraar traumachirurgie Maastricht MUMC+, ons in de slotrede van de VRA-dagen opriep, zijn er mijns inziens een aantal opties. Of we zetten zelf een onderzoek op, waarin we bekijken of en hoe we belastbaarheid kunnen meten, hoe fracturen reageren op belasting, hoe je de reactie van fracturen op belasting kunt meten en wat het effect is van die reactie. Dat vereist fundamenteel onderzoek en daar zijn wij als revalidatieartsen niet altijd even goed in. Ik in ieder geval niet. Het zal hoe dan ook jaren duren voordat er enige bruikbare uitkomsten uit die onderzoeken zullen komen. Of we gaan patiënten met fracturen, die geopereerd zijn, mobiliseren en de stabiele of gestabiliseerde fracturen laten belasten op geleide van de pijn en objectiveerbare parameters. Dat documenteren we en presenteren we in het hol van de leeuw. Ik neig zelf naar het laatste. Wie trekt met mij op?

Referenties 1. Hoppenfeld S. , Murthy V.L. Treatment and rehabilitation of fractures, 1st ed. Lippincott Williams & Wilkins, Philadelphia 2000, Sheikh B. Chapter 1 Bone-healing p 1-5, chapter 2 Determining when a fracture has healed p 7-9. 2. Kristensen A, Biomechanical concepts of fracture healing in weight-bearing long bones. Acta Orthop Belg 2008, 74: 291-302. 3. Vasarhelyi A. et al. Partial weight bearing after surgery for fractures of the lower extremity – is it achievable? Gait Posture 2006, 23: 99-105.

Correspondentie Yvette Y. van Horn, revalidatiearts Adelante Postbus 88 6430 AB HOENSBROEK E-mail: [email protected]

Persberichten

2011|1


februari 2011

Nieuw: multifunctionele rolbrancard In samenwerking met het Centrum voor RevalidatieUMC Groningen & revalidatiecentrum De Hoogstraat heeft Habru medische techniek een rolbrancard ontwikkeld. De rolbrancard maakt personen met decubitusproblemen (doorzit/doorligplekken) op hun zitvlak of rug weer mobiel. Ook voor dwarslaesiepatiënten is de rolbrancard een praktisch vervoermiddel. Door de hoepel op de voorste wielen aan te drijven als bij een rolstoel, kan de gebruiker zich gemakkelijk voortbewegen in het dagelijks leven. Het compacte frame met het enkele zwenkwiel achter, maakt de rolbrancard een wendbaar en goed alternatief voor de rolstoel. Met de verschillende instelmogelijkheden is er voor iedere gebruiker een rolbrancard op maat: • Ondersteuning op maat (in lengte en hoek verstelbare liggedeeltes en hoofd- en elleboogsteun) • Aandrijven op maat (instelbare wielpositie). • Om in liggende positie op de rolbrancard goed te kunnen communiceren met de omgeving of voor het uitvoeren van andere activiteiten zoals computeren, eten of lezen is een afwisselende lichaamshouding gewenst. • De gebruiker kan zelf met behulp van een hydrau-

48

lisch pompsysteem van houding wisselen, geheel horizontaal of meer onder een hoek. • Het onderbeengedeelte beweegt automatisch mee wanneer de romp onder een hoek gepositioneerd wordt. Hierdoor kan afgesteund worden op de voorzijde van de onderbenen. • Discrete opbergruimte voor een catheterzak en een lade voor waardevolle spullen onder de elleboogsteun. • De verstelbare gepolsterde fixatiebanden geven de gebruiker een veilig gevoel. De rolbrancard wordt gebruikt in zorginstellingen, in de thuissituatie en buiten. De multifunctionele rolbrancard is leverbaar vanaf februari 2011. Voor een vrijblijvende productpresentatie en meer informatie kunt u contact opnemen met:

Habru medische techniek Mevr. S. van Rooij H. Kamerlingh Onnesweg 17 B 2408 AX Alphen aan den Rijn Postbus 275 2400 AG Alphen aan den Rijn Tel. 0172 - 49 16 16 Fax. 0172 – 49 46 43 E-mail: [email protected] Website: www.habru.com

Iceross Dermo® Wave

101220 © Copyright Össur, February 2011

Iceross Dermo® Wave De ideale liner in de fase direct na Post-Op behandeling Sublieme zachtheid, verzorgend huidcontact en de unieke Active Skin Careingrediënten van Össur. Door de combinatie van DermoGel® siliconen met een extreem sterke en elastische buitenbekleding van Supplex® is de Dermo liner zeer duurzaam en past deze perfect. Ideaal voor vasculaire en diabetische patiënten en patiënten met een gevoelige huid.

www.ossur.nl

• • • •

doelgerichte ondersteuning bij het therapieproces individueel aanpasbare functies gemakkelijk reduceerbare instellingen de 3R93 remknie kan ook worden gebruikt als vaststellingknie

3R93 + 1M10 Adjust

De kracht van de juiste combinatie Een prioriteit bij de verzorging van geamputeerden uit een lagere activiteitsgraad is het bieden van hoge stabiliteit zowel bij staan als tijdens het lopen. Hiermee versterkt het vertrouwen in de prothese en verhoogt de mobiliteit. Een perfect

op elkaar afgestemde combinatie wordt gevormd door de 1M10 Adjust en de 3R93 remknie. Hierbij biedt de 1M10

Adjust de stabiliteit als uitgangspunt voor een degelijke aansturing van de remwerking van de 3R93. De knie kan worden

gebruikt als vaststellingsknie in de initiële verzorging. Wanneer het revalidatieproces positief evolueert en de revalidant meer vertrouwen krijgt kan de knie worden omgevormd tot remknie.

Activiteitsniveau (K-level) 1 en 2 tot een lichaamsgewicht van 125 kg. ottobock.nl

Nederlands tijdschrift voor

Recommend Documents