37e
jaargang
2015 | 04
Nederlands tijdschrift voor
R e v a l i d a t i e g e n e e s k u n d e ö TOP artikel; de keuze van prof. dr. Gerard Ribbers ö Interview met Els van der Wilden-van Lier (IGZ) ö Opinie: Revalidatiearts 2030 ö Gezondheidsvaardigheden in de praktijk ö Oratie Marcel Post ö Richtlijn CRPS-1
‘Ik zou iedereen die niet tevreden is over zijn prothese, willen aansporen om een second opinion aan te vragen.’
Second opinion Karin Hoogtanders
onderging een bovenbeenamputatie na een bacteriële infectie. Karin is naar De Hoogstraat Orthopedietechniek gekomen omdat zij problemen bleef ondervinden met haar prothese. Bij De Hoogstraat vond zij wat ze al die tijd gemist had: het gevoel dat zij centraal stond en niet de prothese.
030 258 1811
www.dehoogstraatorthopedietechniek.nl
De kracht van de aanpassing
[email protected]
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Index
colofon
Van de hoofdredacteur Niet lullen, maar poetsen!
154
60 jaar VRA – Toen, Tegenwoordig, Toekomst Van geloof via richtlijnen naar zelfregie
155
Door of voor revalidatieartsen? Een terug- en vooruitblik
157
Life time care
160
Een nieuw element in de revalidatiewereld: neuropsychologie
163
Interview Drs. Els van der Wilden-van Lier: ‘revalidatieartsen: een beroepsgroep die er staat’
166
Bestuur Een boeiende en zinvolle dag
168
TOP-artikel The Efficacy and Timing of Melodic Intonation Therapy in Subacute Aphasia Bijblijven of Achterlopen Quizvragen ‘Bijblijven of Achterlopen’
169 174
Opinie Revalidatiearts 2030
175
Proefschrift Training met lage inspanningsintensiteit bij fysiek inactieve mensen die langer dan 10 jaar een dwarslaesie hebben
177
Actueel Ervaringen met Routine Outcome Monitoring
180
Richtlijn Complex Regionaal Pijn Syndroom type 1 (CRPS-1)
184
Lang, gezond en gelukkig leven met een dwarslaesie
188
Medisch onderwijs & Opleiding De kracht en (on)macht van kennis
191
Resultaten van enquête onder docenten van de VRA basiscursussen
196
Bijblijven of Achterlopen Toelichting en antwoorden
198
Kerngroep Revalidatiegeneeskunde over de grens – Suriname
199
Het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatie geneeskunde (NTR) The Netherlands journal of Physical and Rehabilitation Medicine Het NTR is een mededelingen- en informatie periodiek van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). De redactie wordt gevormd door Drs. Annemiek Backx Prof. dr. Coen van Bennekom Dr. Hans Bussmann Hans Groen Dr. Lily Heijnen Drs. Esther Jacobs Dr. Ron Meijer Dr. Clemens Rommers Prof. dr. Anne Visser-Meily Hoofdredacteur Dr. Casper van Koppenhagen Eindredacteur Heidi Wals Illustratie cover Vick Redactieadres Redactiesecretariaat t.a.v. Heidi Wals Nederlandse Vereniging voor Revalidatieartsen (VRA) Postbus 9696 3506 GR Utrecht Tel: (030) 273 96 96 E-mail:
[email protected] Uitgever, advertenties en abonnementen dchg medische communicatie Hendrik Figeeweg 3G-20 2031 BJ Haarlem Tel. (023) 551 48 88 www.dchg.nl E-mail:
[email protected] Opmaak dchg medische communicatie, Haarlem Abonnement Standaard € 120,- per jaar Buitenland € 180,- per jaar Schriftelijke opzegging ten minste 4 weken voor het eind van de termijn. Het NTR verschijnt zesmaal per jaar. Inzending kopij Per e-mail met attachments. Accreditatie Er worden accreditatiepunten toegekend voor een wetenschappelijke publicatie in NTR. Zie www.revalidatiegeneeskunde.nl/nederlandstijdschrift-voor-revalidatiegeneeskunde voor meer info. Richtlijnen voor auteurs Deze richtlijnen zijn te downloaden op www.revalidatiegeneeskunde.nl Verschijning Februari, april, juni, augustus, oktober en december.
Bij de voorplaat 60 jaar VRA in Beeld. De cartoon schetst het beeld van Fred, een vanuit huis revaliderende patiënt in 2028, die met online afasiegroepen, dagelijkse aan huis coachende fysiotherapie en begeleiding van de Spasme Revalidatie Voorrijdservice (‘Leve de man van de SRV!’) werkt aan zijn participatiedoelen. Zie pagina 156 voor meer informatie over Fred en het perspectief in het jaar 2028. Coverillustratie: Vick
Niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder toestemming van de uitgever of de hoofdredacteur. De uitgever is niet aansprakelijk voor de inhoud van deze uitgave. 37e jaargang nummer 4 ISSN 2211-3665
153
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Van de hoofdredacteur
Niet lullen, maar poetsen!
Ooit werd mij tijdens een sollicitatie de vraag gesteld: ’hoe voorkom jij jouw burn-out?’ Ik antwoordde dat ik de term nog even moest opzoeken in de Dikke Van Dale: ‘staat van emotionele uitputting, depersonalisatie en gevoelens van afnemende bekwaamheid’. Opdat we weten waar we het over hebben. Een staat van welbevinden die je niemand gunt, maar die toch zomaar ineens bij een collega verwacht dan wel onverwacht kan optreden. Met nietsontziende gevolgen voor alle domeinen van het leven. Op een ochtendrapport kort geleden opende een van de assistenten onze wekelijkse microteaching-cyclus met een artikel uit het NTvG (Conijn et al), waarin vermeld werd dat 14% van de geneeskundestudenten voldeed aan de criteria van burn-out. Daarin ook schattingen: 26% van de co’s zou ‘hun coschap niet meer zien zitten’, 41% van de co’s zou de werkdruk zwaar of te zwaar achten en 23% zou risico lopen om ziek uit te vallen. Van de arts-assistenten zou 20% zou aan burn-out klachten leiden. Voor specialisten (11%) en huisartsen (70%) werden overigens uiteenlopende percentages gemeld, vooral veroorzaakt door wisselende responspercentages. Ik weet niet wat deze duizelingwekkende percentages met u doen, maar van de cijfers alleen brand ik al af. Hoe dan ook, ik bespreek dit artikel na met een overigens zeer levenslustige coassistent. Een van haar beste studievriendinnetjes zit met een burnout thuis. Bevlogen spreekt ze over het gebrek aan gehoor voor dit soort klachten. En toegegeven, opgeleid in het ‘niet lullen maar poetsen’-tijdperk met bv werkplekken op cardiologie, SEH en chirurgie in de bagage, moet ook ik altijd eerst een glimlach of zucht onderdrukken bij een dergelijk artikel: ’Die studenten van tegenwoordig, werkdruk, waar hebben ze het over? Wij hadden het pas zwaar, één op de drie dagen dienst, hele weekenden doorbuffelen, weken nachtdienst. Dat hoort nou eenmaal bij je vak. Jullie moeten niet zo lullen, maar meer poetsen. En eerst moeten jullie leren poetsen, ook dat moeten jullie. En dat kost tijd en dat kost uren maken.’ Goed, deze reactie dus onderdrukkend en mijn eigen normen- en waardenkaders even loslatend, be154
schouwde ik samen met onze coassistent haar generatie. Dit uiteraard ook in het kader van 60 jaar VRA; wat is er nou veranderd in al die jaren? Laten we het de selfiestick- of portfolio generatie noemen. Ieder zijn eigen portfolio en facebookpagina met dagelijkse selfies, alles bling bling, okay en superdeluxe. Enorm gericht op het individu, op het opdoen van ervaringen in het kader van een ‘Groter Plan’. Nooit maar dan ook nooit ongestyled de deur uit, altijd je one-minute pitch paraat. Prikkels, prikkels, prikkels. ‘En daarom zijn we zo moe.’ Ver van mijn bed? Laat ik dan mijn ogen niet sluiten voor de generatieoverstijgende mallemolen van ons eigen leven, waarin we onafscheidelijk zijn geworden van onze smartphones en continue online zijn. Waarin we in onze spaarzame vrije tijd hollen van gezins-, familie-, buurt-, school-, vrienden-, werk- en clubactiviteiten naar persoonlijke challenges als marathons lopen of Alpe d’Huez-zen fietsen voor vermeende goede doelen. Waarin Calvijn nooit ver weg is en we ons bijna verontschuldigen als we een weekend onze mail niet hebben gecheckt. Dat levert slachtoffers op in een beroepsmatige subpopulatie van perfectionisten en strebers. En dat verzuchten van ‘wij vroeger’ is natuurlijk ook van alle tijden. Wij hadden in mijn cogroepje de primeur van het parttime coschap voor twee moeders met kinderen. Tenenkrommend de reactie van de oudere collegae, en dan vooral de vrouwelijke. Wat zij wel niet dachten te kunnen bereiken in parttime? Geneeskunde is een fulltime vak en niet anders! Nu in 2015 is dat, en zeker in de revalidatie, volledig achterhaald, althans in praktische zin. We besluiten het ochtendrapport met de vaststelling dat we alert moeten zijn op burn-out klachten en elkaar daarin moeten steunen. Want laat dat nou een hele belangrijkie beschermende factor zijn: ervaren steun van collega’s. Dus blijven poetsen dat zeker, maar soms ook even lullen over dat poetsen. Ik denkt dat het helpt. Maar nog belangrijker: wetenschappelijk aangetoond.
Casper van Koppenhagen Hoofdredacteur
60 jaar VRA – Toen, Tegenwoordig, Toekomst
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
60 jaar VRA De Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) bestaat 60 jaar, een tijdspanne waarin de revalidatiezorg in vorm en inhoud een enorme verandering heeft ondergaan. In de rubriek ’60 jaar VRA – Toen, Tegenwoordig, Toekomst’ heeft de redactie professionals van diverse pluimage uit het revalidatieveld gevraagd vanuit hun optiek de ontwikkeling van het vak te duiden. In iedere editie van 2015 zal ruimte zijn voor enkele bijdragen. Veel leesplezier gewenst!
60 jaar VRA revalidatie
: Ontwikkelingen van de CVA
Van geloof via richtlijnen naar zelfregie A.W.L. de Jong
In de jaren tachtig evolueerde de medisch specialistische revalidatie (MSR) voor CVA-patiënten tot een intensieve interdisciplinaire behandeling. Het was gebruikelijk dat alleen een selecte groep patiënten voor revalidatie in aanmerking kwam en de rest in een verpleeghuis niet of sterk onderbehandeld werd. De wachtduur in het ziekenhuis voor opname in een revalidatiecentrum kon drie tot zes weken bedragen. Er was overeenstemming over de methode van revalidatie maar door gebrek aan wetenschappelijk bewijs was er discussie over de specifieke wijze van behandelen. Verschillende theorieën waren deels met elkaar in tegenspraak. De meeste revalidatiecentra ondersteunden de behandeling met de methode Bobath. Deze methode ontwikkeld door het echtpaar Bobath beschreef het herstel van de motoriek in goede (normale) bewegingen en bewegingspatronen en foute (spastische) bewegingspatronen. Een spastisch en dus fout bewegingspatroon moest worden tegengegaan. De aanhangers waren soms zo van hun gelijk overtuigd dat dit bij buitenstaanders als een soort geloofsovertuiging kon overkomen. De methode Brunnstrom ,die zich richtte op zo snel mogelijke mobilisatie, werd in minder centra toegepast. Achteraf gezien hadden deze aanhangers het meer bij het juiste eind. Hierbij moet wel worden opgemerkt, dat bij deze methode het gebruik van spasmolytica en andere methodes om een overmaat aan spasme te remmen hoger was dan bij die volgens Bobath. In de jaren negentig en daarna leidde het in toeDrs. A.W.L. (Fred) de Jong, revalidatiearts Viareva werklocatie Deventer Ziekenhuis en Poliklinische Revalidatie Viareva Deventer 155
nemende mate ter beschikking komen van - onder andere middels richtlijnen - goed toegankelijk wetenschappelijk onderzoek tot het verlaten van op een theoretisch concept gebaseerde behandeling en werd nadrukkelijk gekozen voor doelgerichte en op evidence based medicine gebaseerde aanpak. Zo ontstonden de huidige in de revalidatie gehanteerde behandelmethodieken, mede dankzij een enorme
‘Verschillende theorieën waren deels met elkaar in tegenspraak’
60 jaar VRA – Toen, Tegenwoordig, Toekomst
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
toename in de revalidatiesector van hoog gekwalificeerde wetenschappelijk onderzoekers. Daarnaast ontstonden er meer mogelijkheden om spasticiteit te beïnvloeden zoals het gebruik van botulinetoxine en elektrostimulatie.
Stel u het volgende 2028 voor
Tegenwoordig
Ik kon ineens niet meer praten en de rechterkant niet bewegen. Binnen 45 minuten lag ik in het ziekenhuis waar ik direct geopereerd werd. Na twee dagen was ik weer thuis. Omdat ik rechts nog niet goed kon bewegen adviseerde mijn online revalidatiearts met de zelfhulp-coach van mijn zorgverzekeraar te kiezen voor CVA-pakket 2. Dit houdt in ADL hulp en training thuis en online medisch specia listische interdisciplinaire revalidatie begeleiding. Thuis doe ik mee aan de interactieve Handfunctie trainingsgroep en ook de online Beweeg-terwijl-uzit-groep.
Heden geldt het motto dat zo spoedig mogelijk (vanaf dag één) met revalidatie wordt begonnen en men streeft ernaar de patiënt na drie tot vijf dagen over te plaatsen. Naast de medisch specialistische revalidatie (MSR) wordt ook elders (in verpleeghuizen en de eerste lijn) toenemend gebruik gemaakt van evidence based behandelmethodieken. Door nieuwe behandelmethodes zoals trombolyse is de patiëntengroep veranderd. Richtte de MSR zich in het verleden vooral op de zeer ernstige motorische, sensorische en fatische stoornissen bij relatief jeugdige mensen, tegenwoordig is de incomplete stoornis vooral ook op cognitief gebied een belangrijk onderdeel binnen het werkveld van de MSR. Door de veranderde maatschappij (van verzorgings- naar participatie samenleving) zijn de eisen aan CVA-patiënten op gebied van participatie sterk toegenomen.
Toekomst Hoewel niet te voorspellen is hoe in de toekomst de CVA-revalidatie zich verder zal ontwikkelen ligt een aantal veranderingen in de lijn van verwachting. De huidige behandelmogelijkheden zullen verder in evidence based behandelmodules worden gerangschikt. De huidige beschikbare behandelingen zijn aanbod-afhankelijk. De zorgverzekeraar koopt in bij aanbieders en de patiënten kunnen niet anders dan dit aanbod lijdzaam volgen. In de toekomst zullen de patiënt en zijn familie in overleg met zijn zorgverzekeraar zelf evidence based behandelmodules via internet gaan aankopen; daarbij kiezend uit gecertificeerde en gecontracteerde modules die bij voorkeur dicht bij huis of via internet kunnen worden aangeboden. Indien de revalidatie vanuit huis niet mogelijk is, kan de patiënt in overleg met de behandelaars en zorgverzekeraar verblijf en training dichtbij huis in het interdisciplinaire behandelcentrum en revalidatiecentrum voor jong tot oud kiezen. In dit centrum werken verschillende medisch specialisten zoals revalidatieartsen, specialisten ouderengeneeskunde en geriaters. Voor jonge patiënten en specifieke complexe behandelmodules kan de patiënt een beroep doen op één van de zes landelijke centra die er op dit gebied zijn.
perspectief in het jaar
“Mijn naam is Fred, 73 jaar. Ik heb een CVA gehad. Mijn SMARTwatch gaf een ritmestoornis aan en mijn spier-aanspanningspatroon veranderde.
Vanuit het behandelcentrum komt een fysiotherapeut een keer per dag aan huis. Gelukkig maak ik (nou ja, mijn dochter Floortje) zijn planning zelf online. Ik zit ook in de online Afasie gespreksgroep. Maar daar stop ik mee. Ik vind dat ik voldoende duidelijk spreek. Met de interactieve Taalondersteunings app maak ik de mooiste volzinnen. Mijn vrouw doet mee aan de online Gespreksgroep voor partners. Ze zegt dat ik tegenwoordig een erg kort lontje heb , maar dat is echt onzin. Daar kan ik zo boos om worden.
‘De revalidatie-app op mijn SMARTwatch houdt alles bij’ Zojuist kreeg ik een uitnodiging om deel te nemen aan een neuropsychologisch onderzoek. We hebben gekozen voor de psychologe aan huis. Ik heb haar gemachtigd om in mijn dossier te kijken en gepland voor zaterdagmiddag. O ja voor mijn spastische hand komt morgen de SRV bus. Dat staat voor Spasme Revalidatie Voorrijdservice. Ik ga nu deelnemen aan het online interdisciplinair overleg met mijn behandelaars. Ik heb natuurlijk weer te weinig geoefend. Die revalidatie-app op mijn SMARTwatch houdt alles bij. Als ik te weinig doe stopt de zorgverzekeraar mijn behandeling. Zelfs mijn zelfregie wordt geregisseerd.”
Correspondentie
[email protected]
156
60 jaar VRA – Toen, Tegenwoordig, Toekomst
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
60 jaar VRA De Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) bestaat 60 jaar, een tijdspanne waarin de revalidatiezorg in vorm en inhoud een enorme verandering heeft ondergaan. In de rubriek ’60 jaar VRA – Toen, Tegenwoordig, Toekomst’ heeft de redactie professionals van diverse pluimage uit het revalidatieveld gevraagd vanuit hun optiek de ontwikkeling van het vak te duiden. In iedere editie van 2015 zal ruimte zijn voor enkele bijdragen. Veel leesplezier gewenst!
60 jaar VRA revalidatie
: wetenschappelijk onderzoek in de
Door of voor revalidatieartsen? Een terug- en vooruitblik J.M.A. Visser-Meily, C.A.M. van Bennekom, J.B.J. Bussmann
In dit lustrumvenster kijken we terug en vooruit naar het wetenschappelijk onderzoek in de revalidatiegeneeskunde. We zetten de stevige discussie die wij onderling voerden graag voor u op papier. In onze Position Paper Actief naar zelfredzaamheid en eigen regie (2015), wordt aangegeven dat onderzoek en innovaties een belangrijk aandeel vormen bij het realiseren van de noodzakelijke zelfredzaamheid, eigen regie en maatschappelijke participatie van de patiënt. De VRA geeft hiermee duidelijk het belang van wetenschappelijk onderzoek aan. Het aantal hoogleraren is sterk gestegen de afgelopen jaren. Zo ook het aantal proefschriften. Publicaties uit Nederland hebben een vooraanstaande positie in de internationale revalidatiegeneeskundige wetenschappelijke literatuur. Het lijkt dus goed te gaan met de academisering van de revalidatiegeneeskunde.1
in Nederland onderzocht. 2 Het onderzoek bleek erg versnipperd, het publiceren in wetenschappelijke tijdschriften was geen gemeengoed en het implementeren van de resultaten kwam onvoldoende van de grond.
Geschiedenis Begin jaren negentig bestonden in Nederland slechts drie leerstoelen revalidatiegeneeskunde en de formatie onderzoeksstaf in de UMC’s was beperkt. Door middel van een uitgebreide inventarisatie op initiatief van de Nationale Commissie Chronisch Zieken werd de positie van het revalidatieonderzoek Prof. dr. J.M.A. (Anne) Visser-Meily, hoogleraar Revalidatiegeneeskunde UMC Utrecht, De Hoogstraat Revalidatie Prof. dr. C.A.M. (Coen) van Bennekom, hoogleraar Revalidatiegeneeskunde Coronel Instituut AMC, Revalidatiecentrum Heliomare Dr. J.B.J. (Hans) Bussmann, senior onderzoeker/universitair hoofddocent, Afdeling Revalidatiegeneeskunde Erasmus MC, Rotterdam 157
In 1998 startte VWS met cofinanciering van Revalidatie Nederland (RN) een programma van acht jaar om het wetenschappelijk onderzoek te stimuleren: het eerste programma Revalidatieonderzoek ZonMw. Er volgde nog een tweede en derde programma. De eerste twee programma’s hebben substantieel bijgedragen aan academisering van de infrastructuur en de bevordering van de samenwerking tussen academische centra en revalidatie-instellingen. Hoogleraren spelen steeds meer een cruciale rol in het initiëren en aansturen van het revalidatieonderzoek en het positioneren van de revalidatiegeneeskunde binnen de medische faculteiten.
60 jaar VRA – Toen, Tegenwoordig, Toekomst
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
In 2013 voerden collegae Prevo en Van den Bos een onderzoek uit naar de omvang van de wetenschappelijke productie van de afdelingen revalidatiegeneeskunde in de UMC’s en de bijdrage van revalidatieartsen aan de wetenschappelijke productie. 3 Zij concludeerden dat de wetenschappelijke productie van 2000 tot 2010 duidelijk was toegenomen. Het tweede programma revalidatiegeneeskunde had goed gebruik kunnen maken van de tot stand gekomen infrastructuur van het eerste programma. In zeven van de acht UMC’s wordt momenteel een leerstoel revalidatiegeneeskunde bezet en veelal zijn de hoogleraren ook hoofd van de afdeling revalidatiegeneeskunde.
We zijn van mening dat er vele kansen liggen voor revalidatieartsen (en artsen in opleiding) op het gebied van onderzoek. Door sterke betrokkenheid bij en het zelf uitvoeren van onderzoek kunnen zij het revalidatie onderzoek versterken, verbeteren maar bovenal zorgen voor snellere implementatie.
Een
De opleiding tot basisarts (‘beroepsopleiding’) is veel minder wetenschappelijk dan bijvoorbeeld de opleiding tot psycholoog. Het inhalen van die achterstand hoeft geen doel te zijn, maar tijdens de specialisatie zal het wetenschappelijke aspect wel veel aandacht moeten krijgen. In andere medische specialisaties wordt vaker geëist dat iemand gepromoveerd is en de sfeer is bij andere disciplines competitiever. Omdat het revalidatieonderzoek in Nederland al op een hoog niveau staat, doordat we veel uitstekende (niet arts-) onderzoekers hebben, lijkt wetenschappelijk onderzoek uitgevoerd door revalidatieartsen niet zo noodzakelijk. Maar met deze houding raakt het medisch specialisme wel degelijk achterop en zal het moeilijker worden om academische afdelingen te bemannen en de brug te slaan naar andere medische specialisten!
halleluja verhaal?
Toch
niet
In 2014 en 2015 klonken er steeds vaker ook kritische geluiden over het wetenschappelijk onderzoek. Zo wordt het punt van versnippering van onderzoek genoemd doordat er steeds meer onderzoek plaatsvindt buiten de UMC’s en buiten de samenwerking van UMC’s met revalidatie-instellingen om.4,5 Daarnaast heeft het onderzoek te lijden van het klimaat van productie-eisen6, maken revalidatieartsen steeds minder deel uit de onderzoeksgroepen en nemen aanpalende disciplines het onderzoek over. 3 Dit laatste punt diepen we verder uit in dit lustrumvenster. Het revalidatieonderzoek is multidisciplinair van karakter. Het is daarom logisch dat veel onderzoekers uit aanpalende disciplines komen, zoals fysiotherapiewetenschappen, gezondheidswetenschappen, bewegingswetenschappen, psychologie en neuropsychologie. Deze onderzoekers hebben voor een universitaire masterstudie gekozen vanwege hun affiniteit met onderzoek. Zij zijn vaak methodologisch beter opgeleid dan artsen. Daarnaast zijn zij ook nog goedkoper en dus ‘meer waar voor hetzelfde geld’. We mogen ons in Nederland gelukkig prijzen met deze sterke groep revalidatie–onderzoekers, daardoor horen we tot de wereldtop.
Geen
arts-onderzoekers meer nodig?
We hebben echter wel degelijk ook arts-onderzoekers nodig om het revalidatieonderzoek goed aan te laten sluiten bij de zorg én revalidatieartsen bij andere medische specialisten. Medisch specialistische revalidatie (MSR) verspreidt zich over het hele palet van het Nederlandse zorgsysteem; eerste lijn, ziekenhuizen, academische ziekenhuizen en revalidatiecentra. We zullen veel meer dan tien jaar geleden, toen de MSR vooral in revalidatiecentra plaatsvond, gaan samenwerken met andere medisch specialisten en dat vraagt om een open, actieve, geïnteresseerde en vooral ook wetenschappelijke houding.
‘Er liggen vele kansen voor revalidatieartsen op het gebied van onderzoek’
Welke
stappen zijn er te zetten om tot een
meer wetenschappelijk klimaat te komen?
Voor de opleiding • Iemand zonder wetenschappelijke houding: niet aannemen. • Attitudeverandering. De basishouding moet zijn: onderzoek is voorwaarde voor goede zorg. Zonder onderzoek geen vooruitgang in de zorg voor onze patiënten. Iedere aios moet een goede revalidatiearts worden, maar je kunt geen revalidatiearts c.q. medisch specialist worden zonder wetenschappelijke vaardigheden en attitude. • Faciliteren van onderzoektijd voor aios. • Opleiders moeten aantoonbaar affiniteit hebben met wetenschap. • Altijd een opleidingsstage in een van de academische ziekenhuizen. • Ondersteun een aios die promotiecapaciteiten en ambitie heeft. Eenmaal revalidatiearts is de stap richting onderzoek veel moeilijker te maken en te organiseren, onder andere vanwege het hoge salaris ten opzichte van een onderzoeker in opleiding.
158
60 jaar VRA – Toen, Tegenwoordig, Toekomst
Evidence based Richtlijnen
Patiëntenzorg
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
bases die er al zijn (bv. dwarslaesie, pijn) of worden opgezet (bv. CVA, NAH). Systematisch gegevens verzamelen , analyseren en bespreken maakt de stap naar wetenschap klein(er).
‘Alle disciplines met eigen Onderzoek Onderzoeksgroepen • Neem gepromoveerde revalidatieartsen op in de onderzoeksgroepen. Gepromoveerde revalidatieartsen: “jullie zijn niet voor niets gepromoveerd: laat van je horen!” • Betrek altijd revalidatieartsen bij het onderzoek, laat hen mee denken en mee schrijven. Niet alleen vanwege het includeren van patiënten maar ook om klinisch relevante vragen te bedenken, de praktische haalbaarheid van onderzoek in te schatten, en gezamenlijk de clinical message te formuleren. • Organiseer minisymposia en workshops in de keten voor zorgverleners en patiënten/revalidanten. • Laat aios aansluiten bij het onderzoek, en motiveer hen (onderzoek is leuk!). • Revalidatieartsen in opleiding: “wil je aantrekkelijk zijn in onderzoeksgroep als PhD student: dan moet je wellicht bereid zijn om onderzoek te doen tegen een onderzoekerssalaris”. • Sluit aan bij een wetenschappelijke society zoals de ISPOS, ISCOS en WFRN. Hier wordt een brug geslagen tussen (basaal) onderzoek en zorg. De klassieke revalidatiezorg gaat veranderen door grote verbeteringen in ICT, technologie en medische zorg (neurologie, traumatologie). Wait and see is geen goede slogan. Congressen bezoeken waar ook translationeel onderzoek gepresenteerd wordt geeft je een kijkje in de toekomst.
expertise dragen een steentje bij aan het geheel’ Conclusie Het Revalidatieonderzoek in Nederland hoort bij de wereldtop. De afgelopen decennia zijn grote stappen gezet. Competitie tussen revalidatieartsen en onderzoekers die geen revalidatiearts zijn is niet nodig en schadelijk voor het vak. Alle disciplines met eigen expertise dragen een steentje bij aan het geheel. We pleiten wel voor een grotere betrokkenheid van revalidatieartsen (in opleiding) binnen het onderzoek. Dat is nodig om het onderzoek naar de zorg en de patiënt te brengen en het vak goed te blijven positioneren in het nieuwe zorgpalet anno 2015-2025.
Referenties 1. Drentje B. Editorial. NTR 2013; 3:102. 2. Beckerman H, Bennekom CAM van, Jelles F, Lankhorst
GJ. Revalidatiegeneeskundig onderzoek bij chronisch zieken: overzichtsstudie 1985-1993. Nationale Commissie Chronisch Zieken, 1994. 3. Prevo AJH, Bos GAM van den. Trends van wetenschappe-
lijk onderzoek en de relatie met de landelijke programma’s Revalidatieonderzoek. NTR 2013;3:105-109. 4. Bos GAM van den. De revalidatie moet de kelder uit. NTR
2015;2:59-61. 5. Meijer JWG, Geurts ACH. Onderzoek dat doe je in de aca-
demie. NTR 2015;3:120-122.
Medische staven • Creëer een ’wetenschappelijke omgeving’, zoals voor iedereen toegang tot wetenschappelijke literatuur, het organiseren van journalclubs, etc. • Verleen medewerking aan diagnosegerichte data-
6. Slaman J Selles RW, Heijenbrok-Kal MH, Utens C,
Eckerhardt MM, Ribbers GM. Meten in de neurorevalidatie: ervaringen met Routine Outcome Monitoring. NTR 2015;4:”Ervaringen met Routine Outcome Monitoring” op pagina 180-183.
159
60 jaar VRA – Toen, Tegenwoordig, Toekomst
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
60 jaar VRA De Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) bestaat 60 jaar, een tijdspanne waarin de revalidatiezorg in vorm en inhoud een enorme verandering heeft ondergaan. In de rubriek ’60 jaar VRA – Toen, Tegenwoordig, Toekomst’ heeft de redactie professionals van diverse pluimage uit het revalidatieveld gevraagd vanuit hun optiek de ontwikkeling van het vak te duiden. In iedere editie van 2015 zal ruimte zijn voor enkele bijdragen. Veel leesplezier gewenst!
60 jaar VRA Nederland
: de dwarslaesierevalidatie in
Life time care J.R. Slootman
Dwarslaesierevalidatie vind ik het meest veelzijdige onderdeel van de revalidatie. Poepen, plassen, seks, hart, longen, huid, vrijwel alle orgaansystemen komen aan de orde, naast neurologische aspecten, psychosociale uitdagingen en technische ontwikkelingen. Ik wordt vaak geraakt door de veerkracht van patiënten en ook door de enorme betrokkenheid van verpleging en behandelaars. Om te werken in de dwarslaesierevalidatie moet je een apart karakter hebben: wel dwars maar niet lazy!
Aanschouwelijk onderwijs Figuur 1. “Wat doe je bij plassen: persen of ontspannen?”, vroeg het hoofd van de afdeling bij mijn sollicitatiegesprek. Ik wist het niet zeker. “Dan lopen we eerst naar de WC” zei hij. “Ik kijk even mee” zei hij toen we voor de plasbak stonden. Dat was mijn eerste les. Ik leerde dat plassen niet zo goed lukt als je je niet kan ontspannen en dat gewoon kunnen plassen eigenlijk heel bijzonder is. Dat merk je pas als je een dwarslaesie krijgt. Blaas Op de afdeling had de blaas de hoogste prioriteit. Het beleid was eenvoudig. Intermitterend katheteriseren was nog niet mogelijk omdat er nog geen disposable materiaal bestond. Wie niet spontaan kon plassen kreeg een verblijfskatheter die er op woensdag uitging. Die dag moest je de verdere dag op je bed blijven liggen tot je blaas vol was of totdat je plaste. Zodra de blaas stabiel was leerden mensen kloppen of persen. Vrouwen kregen een po in hun rolstoel ingebouwd en een gat-kussen waar ze met hun blote billen
Hans Slootman, revalidatiearts, is met pensioen. Hij werkte tot januari 2015 in Heliomare, Wijk aan Zee
Verleden Toen ik in 1977 als arts assistent op de dwarslaesieafdeling begon was de behandeling vooral functiegericht. De artsen waren pioniers, onderwijs vond plaats op volgens meester-gezel methode en samenwerkingsverbanden bestonden in Nederland nog niet,
J.R. (Hans) Slootman, revalidatiearts n.p.; werkte tot januari 2015 in Helio mare, Wijk aan Zee en is sindsdien met pensioen 160
Figuur 1. Dat gewoon kunnen plassen eigenlijk heel bijzonder is merk je pas als je een dwarslaesie krijgt.
60 jaar VRA – Toen, Tegenwoordig, Toekomst
zaten of ze hielden een verblijfskatheter. Mannen leerden blaaskloppen of kregen een rubber draagurinaal met een tuigje. Zo nodig werd de sluitspier van de blaas gekliefd. En iedereen kreeg amandelzuur ter preventie van urineweginfecties, een drankje waarvan de bittere nasmaak de hele dag aanhield. Decubitus Voorkomen van doorligplekken had ook een hoge prioriteit. Je leerde op je buik slapen op een gatmatras met een po er onder. Er was simpelweg geen alternatief. Want als je decubitus kreeg kon je ervan uit gaan dat je vele maanden op je buik zou moeten doorbrengen. Seksualiteit Seksualiteit was nog een onontgonnen gebied. De eerste vibrators maakte ik zelf. Of ik gebruikte de stofzuiger van de afdeling. Je kon met zuigkracht een erectie opwekken en daarna deed je een elastiekje om de basis van de penis om terugstroom te verhinderen. ‘Miele er is geen betere’ werd een gevleugelde uitdrukking op de afdeling tot het hoofd van de civiele dienst kwam vragen waar de stofzuiger gebleven was. Organisatie dwarslaesierevalidatie in Nederland Figuur 2. In 1980 werden de Paralympische Spelen in Nederland gehouden. Eigenlijk zou dit evenement in Moskou plaatsvinden, maar de Sovjet Unie liet weten dat er in hun socialistische heilstaat geen mensen bestonden met een handicap en zagen er om die reden van af. Daarom mocht Nederland de spelen organiseren. Dat was de directe aanleiding voor een paar dwarslaesie-artsen om contact met elkaar te zoeken om de zaken voor te bereiden. De basis voor het oprichten van een werkgroep dwarslaesierevalidatie in Nederland was gelegd. Meer centra sloten zich aan bij de Werkgroep Dwarslaesie Nederland en in 1993 werd het Nederlands-Vlaams Dwarslaesie Genootschap (NVDG) opgericht als vereniging van medewerkers van gespecialiseerde afdelingen voor dwarslaesierevalidatie in Nederland en Vlaanderen.
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Heden Het niveau van de dwarslaesierevalidatie in Nederland is hoog. Er zijn nu acht centra met een gespecialiseerde dwarslaesieafdeling die nauw samenwerken. Kennis en protocollen worden uitgewisseld. Vrijwel alle disciplines zijn vertegenwoordigd in werkgroepen van het NVDG. Zelfs de managers van de dwarslaesieafdelingen hebben een eigen werkgroep. Tussen de centra vindt uitwisseling van disciplines plaats en jaarlijks is er een thematisch congres. Voor sommige onderdelen van de behandeling zoals handchirurgie, permanente beademing en fertiliteitsonderzoek vindt concentratie plaats en wordt naar elkaar verwezen. De wetenschappelijke poot van de dwarslaesierevalidatie mag er zijn: veel internationale publicaties, een indrukwekkend aantal promovendi en recent een bijzonder hoogleraar in de persoon van Marcel Post. Er is een Handboek dwarslaesierevalidatie dat binnenkort zijn derde druk mag beleven. Sinds 2014 bestaat de Nederlandse Dataset Dwarslaesie, een digitale database waarin de kenmerken van patiënten met een recente dwarslaesie en hun functioneren worden vastgelegd. Ook wordt er gewerkt aan een richtlijn dwarslaesierevalidatie. Er is een goede samenwerking met de patiëntenvereniging Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON). Op haar initiatief is er samen met het NVDG de Zorgstandaard Dwarslaesie ontwikkeld waarin de voorwaarden en condities worden beschreven waaraan de hele zorgketen moet voldoen. Ook werken er dankzij de DON in de meeste centra betaalde ervaringsdeskundigen. Internationaal is Nederland vertegenwoordigd in de International Spinal Cord Society (ISCoS) waarvoor Nederland in 2014 het wereldcongres mocht organiseren. Het voortschrijdend inzicht in de werking van blaas en darmen, seksualiteit, longen, decubitus en spasticiteit en pijn hebben geleid tot nieuwe behandelingen. Ook bij zitten en lopen zijn technieken zoals drukmetingen, gangbeeldanalyse, looprobots en eksoskelet een onderdeel van de behandeling geworden. Sport is in de dwarslaesierevalidatie niet meer weg te denken. Evenementen als the HandbikeBattle, (figuur 3.) een Nederlandse handbikewedstrijd in de bergen van Oostenrijk krijgt nu ook internationale bijval.
Toekomst Aantal dwarslaesierevalidatiecentra Er zijn op dit ogenblik acht gespecialiseerde centra verspreid over het land. Een discussie over vermindering van dit aantal zal de komende jaren gevoerd worden met behulp van de Nederlandse Dataset Dwarslaesie die aan het einde van dit jaar een beter zicht op de opnamecijfers kan geven.
Figuur 2. Paralympics 1980 Papendal. 161
60 jaar VRA – Toen, Tegenwoordig, Toekomst
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Figuur 3. Handbikebattle in het Oostenrijkse Kaunertal. Ouder worden Het genezen van een dwarslaesie lukt nog niet. Een doorbraak hierin lijkt nog ver weg. Het aantal nieuwe dwarslaesiepatiënten neemt niet af. (200 traumatische en 200 niet traumatische dwarslaesies per jaar). We zien een verschuiving van complete naar incomplete laesies en van laag naar hoog. Ook de leeftijd verschuift omhoog en levensverwachting neemt toe. De specifieke problematiek van de ouder wordende mens met een dwarslaesie zal daardoor de komende jaren meer aandacht krijgen. Opnameduur Ziekenhuizen ontslaan eerder en patiënten worden in een vroegere fase opgenomen in de centra. Dat stelt hogere eisen aan de kennis en voorzieningen van een centrum. Rol patiëntenorganisatie Dwarslaesie heeft als kenmerk dat je de rest van je leven bezig bent met het functioneren met beperkingen en preventie van complicaties. De revalidatie is daarom gericht op life time care. Voor autonomie en eigen regie is kennis van het eigen ziektebeeld en begeleiding van familie van essentieel belang. Omdat de opnameduur steeds korter zal worden moet de klinische revalidatie zo effectief mogelijk georganiseerd worden. Ook de toename van ziekenhuisbacteriën, behoefte aan privacy en televisie op bed hebben er voor gezorgd dat er steeds meer eenpersoons kamers zijn waardoor uitwisseling van ervaringen onderling minder is dan voorheen. De rol van de patiëntenorganisatie en inzet van ervaringsdeskun digen tijdens de klinische revalidatie zal steeds belangrijker worden. Revalidatietechnologie De technologie op gebied van lopen, communicatie, vervoer en domotica gaat verder (figuur 4.) De verwachtingen van de patiënten ten aanzien van het eindresultaat worden hoger. Daar moeten de centra op voorbereid zijn.
Figuur 4. Met dit Eksoskelet kunnen mensen met een dwarslaesie weer staan en lopen. Fitheid Er komt steeds meer aandacht voor healthy aging. Voeding, lifestyle en sport zullen een belangrijkere plaats in gaan nemen. Arbeid (betaald en niet betaald) Door de kortere opnameduur dreigt de bemoeienis met arbeid in het gedrang te komen. Uitdragen kennis In Nederland is de kennis op het gebied van dwarslaesierevalidatie groot. We dragen dat te weinig uit naar werelddelen die deze kennis en middelen ontberen. Ik pleit er voor om de komende jaren hier meer aandacht aan te besteden al was het maar in het belang van de wereldvrede.
Referenties 1. Slootman JR. Memoires 2015 in voorbereiding. 2. Asbeck FWA van. Handboek dwarslaesierevalidatie. Bohn
Stafleu, 2007. 3. DON. Zorgstandaard Dwarslaesie, 2013
Correspondentie
[email protected]
162
60 jaar VRA – Toen, Tegenwoordig, Toekomst
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
60 jaar VRA De Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) bestaat 60 jaar, een tijdspanne waarin de revalidatiezorg in vorm en inhoud een enorme verandering heeft ondergaan. In de rubriek ’60 jaar VRA – Toen, Tegenwoordig, Toekomst’ heeft de redactie professionals van diverse pluimage uit het revalidatieveld gevraagd vanuit hun optiek de ontwikkeling van het vak te duiden. In iedere editie van 2015 zal ruimte zijn voor enkele bijdragen. Veel leesplezier gewenst!
60 jaar VRA ontwikkeling
: hersenletselrevalidatie in
Een nieuw element in de revalidatiewereld: neuropsychologie P.L. Hoenderdaal
60 jaar geleden was een revalidatiebehandeling geïndiceerd voor mensen met motorische beperkingen. Wat betekende dat voor mensen met hersenletsel?
Verleden Er waren in de zestiger jaren wel bromfietsen, maar geen verplichte helmen, dus de kans op een hersenletsel was veel groter dan nu. Mensen met licht hersenletsel werden zonder nazorg uit het ziekenhuis naar huis ontslagen en slechts een klein percentage van de mensen met een ernstig traumatisch hersenletsel kwam in aanmerking voor klinische revalidatie. De motorische stoornis (hemiparese, tetraparese) was dan de indicatie voor revalidatiebehandeling. Behalve fysiotherapie en ergotherapie was er logopedische behandeling als er sprake was van afasie of dysarthrie. Maar de cognitieve problemen en de gedragsveranderingen vormden een groot onoplosbaar probleem. In 1971 werd in Hoensbroek een nieuw revalidatiecentrum geopend. Een bevlogen directeur (Harry te Riele), een enthousiaste revalidatiearts (Peter Bakker) en een psycholoog die zich toelegde op neuropsychologie en gedragstherapie (Joop Schuerman) besloten om een revalidatieteam te scholen in de omgang met mensen met hersenletsel, rekening houP.L. (Pauline) Hoenderdaal, revalidatiearts n.p. werkte van 1975 tot 2002 met de doelgroep hersenletsel en is sinds haar pensioen nog steeds als vrijwilliger actief in het NAH veld 163
dend met alle niet direct zichtbare beperkingen die als gevolg van het hersenletsel waren opgetreden. Het centrum werkte al met diagnosegebonden teams, wat de specialisatie goed mogelijk maakte. Met behulp van een door Schuerman ontworpen gedragsobservatieschaal (GOCC) leerden de teamleden bijvoorbeeld dat iemand die stil in een hoekje zit niet depressief genoemd mag worden, maar uitsluitend ‘stil’. Ook dat niet naar de fysiotherapie gaan niet betekent dat de revalidant niet gemotiveerd is voor de behandeling.
Een team-fysiotherapeut: “Er bestaan geen ongemotiveerde patiënten, wel therapeuten, die onvoldoende rekening houden met alle beperkingen van de patiënt”. Revalideren is leren Vanuit de principes van leertheorie en gedragstherapie werd door het extra geschoolde team een interdisciplinaire behandelwijze gehanteerd. Uitgangspunt: de patiënt krijgt veel structuur aangeboden en wordt door alle teamleden op dezelfde wijze benaderd. Dat geeft de patiënt duidelijkheid en het maakt het leerproces efficiënter. Zo helpt de verplegende met een transfer op dezelfde manier als de fysiotherapeut (NDT bleek voor alle teamleden goed toepasbaar) en de patiënt leert dan vele malen per dag dat een transfer zó moet. De Hoensbroekse hersenletselafdeling groeide gestaag. Het team begon een kruistocht in de revalidatiewereld (colloquia) en daarbuiten (congres KNMG, buitenlandse congressen). Hoewel velen het
60 jaar VRA – Toen, Tegenwoordig, Toekomst
interessant vonden werd het concept niet door alle centra omarmd, vooral vanwege de kosten. Begin tachtiger jaren werd het revalidatiebudget ingevoerd. Bij landelijk uitgevoerd tijdschrijven in revalidatiecentra bleek een patiënt met een hoge dwarslaesie de ‘duurste’ te zijn. De tijd die aan hersenletselpatiënten werd besteed was in het hele land ‘gemiddeld’ behalve in Hoensbroek, waar tijdsinvestering in deze patiënten vergelijkbaar was met die van een dwarslaesiepatiënt. Deze telling resulteerde in forse financieringsproblemen van de hersenletselafdeling in Hoensbroek en belemmerde toepassing van deze aanpak in andere centra!
Een knelpunt in de ontwikkeling van goede integrale revalidatiezorg voor mensen met hersenletsel is vele jaren geweest dat de zorgverzekeraars een indicatie voor revalidatiebehandeling uitsluitend honoreerden op grond van het bestaan van motorische stoornissen. Pas in 2001 erkenden zij cognitieve revalidatie als eigen identiteit. Meten is weten Het team van de hersenletselafdeling in Hoensbroek ontwikkelde een methode om systematisch beperkingen vast te leggen en te evalueren. Beperkingen zijn goed van buitenaf waarneembaar en lenen zich voor observatie met behulp van een beoordelingslijst. Vanuit de teamwerkwijze ontstond de Hoensbroeckse Beperkingen Schaal Hersenletsel (HBSH). Met 59 items, onderverdeeld in zes leefgebieden, bleek deze schaal uitermate geschikt om niet alleen de toestand van dat moment weer te geven, maar ook de voortgang in het revalidatieproces te meten.
Wat deze schaal anders maakt dan andere (veelal ADL) schalen is de uitgebreide aandacht die wordt besteed aan cognitie en gedrag. Ook wordt bij veel vaardigheden niet alleen gekeken naar het resultaat, maar ook naar initiatief en tempo. Een belangrijk gedragsaspect in de observaties is het kunnen samenwerken. Na een positief resultaat van een onderzoek naar betrouwbaarheid en validiteit kon de HBSH in 1990 gepresenteerd worden als wetenschappelijk bruikbaar meetinstrument en werd implementatie bevorderd. Bewustwording (awareness) In de negentiger jaren kwam aandacht voor hersenletsel in een lichte stroomversnelling. In de decade of the brain werd Hersenstichting Nederland opgericht en ontstond er op instigatie
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
van zorgverleners, een Landelijk Coördinatiepunt Niet Aangeboren Hersenletsel, dat zich richtte op alle zorgsectoren waarin mensen met hersenletsel terecht komen: ziekenhuis, verpleeghuis, revalidatie, psychiatrie, verstandelijk gehandicaptenzorg. De acties waren allereerst gericht op het bewust maken van het bestaan van de doelgroep en haar problematiek in de betreffende sector. Samen met Hersenstichting Nederland werd ook gewerkt aan PR (o.a.Teleac-cursus). In alle sectoren van de gezondheidszorg werd een scholingstraject gestart, met in-service trainingen en nascholingsdagen (AXON). Binnen de VRA werd een basiscursus hersenletsel ontwikkeld in de hoop en de verwachting dat daarmee op den duur alle revalidatieartsen voldoende kennis hebben van de ‘niet direct zichtbare’ gevolgen van hersenletsel, ook al kan niet overal een goed geoutilleerde afdeling speciaal voor deze groep worden ingericht. Goede doorverwijzing en een netwerk van voorzieningen die de juiste zorg leveren op het juiste moment, dat was en is het doel.
Heden Inmiddels is de neuropsycholoog een vertrouwde persoon geworden binnen het revalidatieteam voor neurologische patiënten. Cognitieve revalidatie heeft ingang gevonden en er is een revalidatieplatform waarbinnen communicatie tussen revalidatieartsen, neuropsychologen en wetenschappers wordt gestroomlijnd. Maar de gestructureerde teambehandeling, die in Hoensbroek is ontwikkeld, is nog steeds geen landelijk geldende standaardbehandeling geworden. Wel zijn er een aantal specifieke behandelprogramma’s ontwikkeld, waarvan twee met experimentfinanciering en wetenschappelijke onderbouwing. 1. Een behandelprogramma voor kinderen en jongeren in een vegetatieve toestand in Tilburg (VIN).
Revalidatiepsycholoog Henk Eilander zette in 1987 een stimuleringstherapie op volgens een strak protocol en promoveerde op het effect hiervan. Hij ontwikkelde in dat project ook een meetinstrument waarmee de mate van bewustzijn kan worden vastgesteld (PALOC-s). 2. In Amsterdam werd in 1995 door collega Peter Koppe en neuropsycholoog Martie Vink gestart met een holistische behandeling. Deze is geïndiceerd voor mensen die al langere tijd geconfronteerd worden met participatieproblemen als gevolg van een hersenletsel.
164
60 jaar VRA – Toen, Tegenwoordig, Toekomst
2015|4
De behandeling wordt poliklinisch gegeven in de vorm van een cursus van tweemaal zeven weken, waarin, veelal in groepsverband, gewerkt wordt aan het leren omgaan met beperkingen en het aanleren van vaardigheden die participatie bevorderen. Dit programma is wetenschappelijk geëvalueerd en als succesvol beoordeeld.
Toekomst
Vergelijkbare cognitieve revalidatieprogramma’s, maar minder intensief, kwamen tot ontwikkeling in Nijmegen, Wijk aan Zee, Eindhoven e.a. In Arnhem is een programma ontwikkeld dat zich specifiek richt op terugkeer in het arbeidsproces. Ook in Leiden en Wijk aan Zee is re-integratie in arbeid een belangrijk aandachtspunt. En zo hebben meerdere revalidatiecentra een of meer speerpunten in hun revalidatiebehandeling van mensen met niet aangeboren hersenletsel (NAH). Kinderen Het ontwikkeltraject van revalidatie voor kinderen met hersenletsel is tot stand gekomen met behulp van het toenmalige NIZW. Eric Hermans bracht vele betrokkenen bijeen en ontwierp een raamprogramma voor research en development betreffende zorg en onderwijs voor kinderen en jongeren met niet aangeboren hersenletsel. Dit leidde onder meer tot de oprichting van een werkgroep Hersenletsel en jeugd (HeJ), waarin naast professionals uit revalidatie, psychiatrie en onderwijs, ook Hersenstichting Nederland een rol vervult. Op deze wijze wordt samenwerking en samenhang in de organisatie van de zorg voor kinderen met hersenletsel gestimuleerd.
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Hersenletsel kent vele aspecten en deze verdienen allemaal aandacht in een revalidatie-traject. Van Intensive Care tot ‘tevreden leven in de maatschappij’ met meer of minder ernstige restverschijnselen. Dat betekent dat specialistische revalidatie een belangrijk onderdeel is van een groter zorgtraject. We zijn op weg naar optimale zorg van begin tot eind van dit zorgtraject. Hersenstichting Nederland heeft in 2012 een onderzoek gedaan naar knelpunten in de zorgtrajecten. Deze werden vooral aangetroffen in overdracht van zorg van de ene zorgsector naar de andere. En daarom is in 2014 een zorgstandaard traumatisch hersenletsel ontwikkeld, waarin wordt aangegeven hoe de zorg georganiseerd moet worden om ervoor te zorgen dat mensen met hersenletsel en hun familie niet tussen wal en schip kunnen vallen. Deze zorgstandaard wordt geleidelijk in Nederland uitgerold. Voorts wordt in 2015 een zorgstandaard voor kinderen met traumatisch hersenletsel ontwikkeld waarin naast gezondheidszorg, de scholing en de gezinssituatie belangrijk aspecten zijn. Organisatie van de zorgketen, en invulling van de zorg middels zorgplannen, protocollen en vooral héél veel deskundigheid van allen die met deze doelgroep te maken hebben, leidt dan tot optimale zorg voor mensen met niet aangeboren hersenletsel.
Deskundigheid
en samenwerking zijn kern
begrippen in de zorg voor mensen met
165
NAH
Interview
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
60 jaar VRA Het bestuur van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) heeft ter gelegenheid van ons 60-jarig bestaan een aantal stakeholders naar hun mening gevraagd. Lily Heijnen sprak met hen over de herkenbaarheid van de revalidatiegeneeskunde en de rol van de VRA. Drs. E.C.M.(Els) van der Wilden-van Lier over veiligheid en kwaliteit in een veranderende zorgomgeving.
60 jaar VRA
: hoe zien anderen ons?
Drs. Els van der Wilden-van Lier: ‘revalidatieartsen: een beroepsgroep die er staat’ L. Heijnen
Drs. E.C.M.(Els) van der Wilden-van Lier is hoofd medisch specialistische zorg bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ). Zij is opgeleid als (tropen)arts en arts Maatschappij en Gezondheid. Zij heeft in deze hoedanigheid onder andere enkele jaren gewerkt als inspecteur bij de IGZ, als directeur in een umc en als ziekenhuisbestuurder. Tevens was zij tot juni 2014 lid van de raad van toezicht van Sophia Revalidatie en voorzitter van de kwaliteitscommissie van deze raad. Vanwege haar interim functie bij de IGZ als hoofd van de afdeling medisch specialistische zorg, waarbij de specialistische revalidatiezorg een van haar aandachtsgebieden werd, trad zij af als lid van de raad van toezicht van Sophia Revalidatie.
Wanneer bent u voor het eerst met de revalidatiegeneeskunde in aanraking gekomen? “Tijdens mijn opleiding tot arts in Rotterdam heb ik kennis gemaakt met de revalidatiegeneeskunde. Als medisch student werkte ik in de patiëntenzorg in een studententeam, onder meer een aantal jaar op de afdeling kinderneurologie/-chirurgie. Daar zag ik kinderen met spina bifida en hydrocefalus, tumoren en na verkeersongevallen. Ik was nieuwsgierig hoe het met deze kinderen verder ging na de medisch specialistische behandeling in het ziekenhuis. Sindsdien ben ik mij altijd bewust gebleven van de specialistische revalidatie.” Mw. dr. Lily Heijnen, revalidatiearts n.p. en redacteur Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde 166
Drs. E.C.M.(Els) van der Wilden-van Lier Wat is in uw huidige functie uw bemoeienis met de specialistische revalidatie? “De inspectie houdt toezicht op de revalidatiezorg. We zijn momenteel met een toezichtsronde op de revalidatiecentra met een klinische functie bezig. Al deze centra worden bezocht, de komende weken ronden we dat af. Elke instelling ontvangt een eigen rapport en eind 2015/begin 2016 volgt een samenvattend rapport. De resultaten zullen ook via een invitational conference met de centra en de koepels gedeeld worden.”
Interview
Waar kijkt de inspectie naar? “In de opmaat naar dit onderzoek hebben we overleg gehad met RN en de VRA. We hebben gevraagd wat voor hen relevante thema’s zijn en zij noemden onder andere de basis medische zorg. We hebben onze thema’s, gebaseerd op onze ervaringen met de ziekenhuizen en daarmee vergeleken. We realiseren ons dat er accentverschillen met het ziekenhuis zijn; zo worden er in de revalidatie geen hoog-risico ingrepen gedaan. Maar infectiepreventie en medicatieveiligheid zijn in alle sectoren belangrijk, evenals het veiligheidsmanagementsysteem en het omgaan met apparatuur. Op die manier zijn we tot tien onderwerpen gekomen. Het bezoek aan de kliniek moest in één dag kunnen plaatsvinden, dus is informatie van tevoren verzameld en toegestuurd, of ligt klaar bij het bezoek. De governance is op alle niveaus gecheckt en er is gesproken met de cliëntenraad om de stem van de patiënt te horen. Daarnaast kijken we hoe wetten en normen nageleefd worden en wat iedereen op de te toetsen thema’s goed doet en wat beter kan. De revalidatiearts moet goede zorg aan de revalidant kunnen leveren. Dat vereist professionaliteit en visie van de beroepsgroep. Hij/zij moet daarnaast door de organisatie gefaciliteerd worden, er moet goed georganiseerd multidisciplinair overleg zijn en de dossiervorming moet op orde zijn. Individuele behandelplannen zijn nodig, waarbij de doelen in overleg met de revalidanten zijn opgesteld. En ik verwacht dat de revalidatieartsen sturen op uitkomst.”
‘De resultaten van onze toetsingsronden zullen via een invitational conference worden gedeeld’ Er vinden meer visitaties in de revalidatie plaats, betekent dat dubbel werk voor de centra? “Natuurlijk weet ik dat er in het kader van de certificering door HKZ ook veel verzameld en getoetst wordt, evenals bij de kwaliteitsvisitaties van de VRA. Uiteraard gebruiken wij een deel van wat al verzameld is, maar de inspectie kijkt ook naar andere aspecten, zoals: of al die zaken in integraliteit leiden tot borging en continue verbetering van zorg en of aan de geldende (wettelijke) normen en richtlijnen wordt voldaan. Waar het indicatoren betreft kijkt de IGZ naar structuur, proces- en uitkomst indicatoren en gebruikt deze maximaal in het ‘risicogestuurde’ toezicht. Deze bezoekronde draagt in belangrijke mate bij aan zicht krijgen op die risicosturing binnen de sector.”
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Hoe ziet u de rol van de specialistische revalidatiezorg nu en in de toekomst? “Iedere tijd heeft zijn uitdagingen; je ziet nu verschuivingen in de cure, de revalidatiezorg en de care, en in taken die onder verantwoordelijkheid van de gemeenten vallen. De specialistische revalidatie levert goede zorg voor (kwetsbare) risicogroepen. Het is een overzichtelijke sector en de revalidatiezorg heeft ook in de ziekenhuizen een herkenbare plaats.
‘Als beroepsgroep moet je aangeven: ‘hier staan wij voor’’ De kinderrevalidatie zorgt dat kinderen met aangeboren of verworven stoornissen en beperkingen, die niet te genezen zijn, zich maximaal kunnen ontwikkelen, zodat ze een zo volwaardig mogelijke rol in het gezin en later in de maatschappij kunnen vervullen. De samenwerking met onderwijs is hierbij van groot belang. Het staat buiten kijf dat de specialistische revalidatie deze zorg biedt. De geriatrische revalidatiezorg houdt zich bezig met de oudere kwetsbare patiënten en het maximaal organiseren van het herstelvermogen. Hiermee moet je niet concurreren maar elkaar versterken. Voor de kinderen en de ouderen is het duidelijk wie de zorg biedt. Voor de leeftijdsgroep ertussen zijn meer partijen op de markt. Er is ook aanbod dat niet via de Zorgverzekeringswet vergoed wordt. En hoewel het duidelijk is dat medisch specialistische revalidatie noodzakelijk is, moet deze hier zijn plaats weten te behouden. De regelgeving brengt veranderingen met zich mee en geeft de uitdaging om duidelijk te maken bij welke doelgroep medisch specialistische revalidatie de noodzakelijke zorg is. Als voorbeeld de oncologische revalidatie, waarin meerdere partijen hun producten aanbieden en niet alle zorg via de reguliere kanalen wordt vergoed. De revalidatieartsen (en -centra) moeten zich dus heel duidelijk profileren om dát wat zij doen wel vergoed te krijgen. En hoe zorg je dat de patiënt bij jou terecht komt als er ook andere aanbieders zijn. Als beroepsgroep moet je aangeven: ‘hier staan wij voor’. Mijn advies: ‘vecht voor je doelgroep!’” “Ten slotte is bij dit lustrum een compliment voor wat in deze 60 jaar bereikt is op zijn plaats: de revalidatieartsen vormen een beroepsgroep die er staat.”
167
Bestuur
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Beleidsdag VRA bestuur
Een boeiende en zinvolle dag T. Blom-Luberti
Op 3 juni jl. nam het bestuur van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) een hele dag de tijd om met elkaar te praten over beleidsontwikkelingen en actualiteiten die onze aandacht vragen. We werden hiervoor warm onthaald in het schitterend aan het Weerwater gelegen Flevoziekenhuis in Almere. Iedereen had er veel zin in en had zich goed voorbereid. Bovendien wist de vicevoorzitter de vergadering met strakke hand te leiden, waardoor het een boeiende en zinvolle dag werd. Het is niet gering wat er allemaal speelt en waar we als vereniging een standpunt over moeten innemen of beleid voor moeten ontwikkelen. Zowel intern als extern is er veel gaande.
Wetenschappelijk
onderzoek
Om maar eens een onderwerp van de dag te noemen: het wetenschappelijk onderzoek. Welke rol speelt de VRA/het bestuur in het aangeven van onderzoeksthema’s? Of is het beter om dat over te laten aan de (academische) centra waar onderzoek plaatsvindt? In de academie worden de onderzoeksthema’s vaak sterk bepaald door het college van bestuur met het oogpunt op profilering. Subsidiegevers en andere stakeholders hebben allemaal hun eigen belangen èn ideeën. Het voorstel van de Wetenschappelijke Commissie (WeCo) om een landelijke onderzoeksagenda op te stellen om zo subsidies binnen te halen, en lacunes en kansen op te sporen zal verder worden uitgewerkt.
sprekend leidend hierbij. Dit kan tot problemen leiden als ook de zorgverzekeraar, met een zorgstandaard in de hand, eisen aan ons en onze instellingen gaat stellen. We zullen hier als VRA dus alert en proactief in moeten zijn. Afspraken hoe dit handen en voeten te geven werden gemaakt.
E-learning Het volgende punt was e-learning, een actueel thema. Er was direct consensus over de vraag ‘willen we iets gaan doen op het gebied van e-learning?’. Maar dan komen vragen als: wat willen we precies en met wie? Richten we ons primair op onze eigen specia listen-in-opleiding of moeten we ook coassistenten en zelfs studenten in het vizier nemen? En hoe zit het met de revalidatieartsen zelf? Life-long-learning is aan de orde. Plannen en ideeën genoeg dus maar waar halen we de kennis en specifieke deskundigheid vandaan op het gebied van digitaal leren? Daarvoor willen we buiten de VRA kijken en samen optrekken met andere wetenschappelijke verenigingen want daar speelt deze ontwikkeling natuurlijk ook. Sommige verenigingen zijn al een beetje begonnen en ook een enkele patiëntenvereniging is actief. Afkijken bij andere organisaties lijkt in dit geval verstandig. Samen met Revalidatie Nederland zal gekeken worden naar een geschikt platform voor deze ontwikkelingen. De eerste ideeën en consequenties zijn op deze dag besproken; er is nog veel werk te verzetten!
En Zorgstandaarden Een volgend punt betrof de zorgstandaarden. Dit zijn door de overheid gesteunde initiatieven om de zorg voor bepaalde patiëntengroepen zo volledig mogelijk te beschrijven. Het gaat dan met name om chronische aandoeningen. Ook een patiëntenvereniging kan het initiatief nemen om een zorgstandaard op te stellen. In de basis is dit een goed plan maar in de praktijk lopen de ideeën over wat goede zorg is en wat er in de zorgstandaard moet staan, wel eens (flink) uiteen. Onze behandelkaders zijn niet vanzelf-
verder
Daarna kwamen andere belangrijke thema’s op tafel, zoals het document van de Federatie Medisch Specialisten over disfunctioneren en, een terugkerend agendapunt bij het VRA bestuur, de communicatie, intern maar vooral ook extern. Hoe brengen we ons prachtige vak goed over het voetlicht bij alle belangrijke partijen? Daar is veel over gezegd, van lobbyen tot twitteren maar het laatste woord is er echt nog niet over gesproken!
Correspondentie
[email protected]
Drs. T. (Tanja) Blom-Luberti, revalidatiearts bij Specialisten Revalidatie Ziekenhuizen (SRZ) en secretaris Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) 168
TOP-artikel
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Wetenschappelijk onderzoek is een belangrijk onderdeel van de revalidatiegeneeskunde, en onderzoeksresultaten dragen bij aan het verbeteren van het revalidatiegeneeskundige handelen. Veel relevant en goed nationaal onderzoek blijft echter verborgen voor Nederlandse revalidatieartsen, omdat dit wordt gepubliceerd in diverse internationale tijdschriften. Met dit in het achterhoofd heeft de redactie van het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde (NTR) de hoogleraren revalidatiegeneeskunde benaderd met het verzoek om een artikel dat om redenen van kwaliteit en/of relevantie als ‘topper’ wordt beschouwd om te zetten naar een Nederlandstalig artikel voor het NTR. Hierbij is specifieke aandacht gevraagd voor de klinische relevantie. In dit nummer het TOP-artikel van prof. dr. Gerard Ribbers.
TOP-artikel van prof. dr. Gerard M. Ribbers
The Efficacy and Timing of Melodic Intonation Therapy in Subacute Aphasia A.C. van der Meulen, W.M.E. van de Sandt-Koenderman, M.H. Heijenbrok-Kal, E.G. Visch-Brink, G.M. Ribbers
Vroeg starten van belang voor de effectiviteit van Melodic Intonation Therapy, een therapiemethode voor ernstige afasie. In Nederland krijgen jaarlijks ruim 40.000 mensen een CVA (cerebrovasculair accident). Bij ongeveer 1/3 hiervan leidt dit tot afasie, een stoornis in het produceren en/of begrijpen van taal.1,2 Het type en de ernst van de afasie variëren sterk: sommige mensen hebben slechts lichte problemen met het vinden van de juiste woorden, terwijl anderen nauwelijks meer kunnen spreken. Een internationaal bekende en veel toegepaste therapie voor deze laatste groep is de zogeheten Melodic Intonation Therapy (MIT)3, ontwikkeld voor mensen met een ernstige niet-vloeiende afasie die met Dr. A.C. (Ineke) van der Meulen, klinisch linguïst, Rijndam Revalidatie, Rotterdam Dr. W.M.E. (Mieke) van de Sandt-Koenderman, klinisch linguïst Rijndam Revalidatie, Rotterdam en senior onderzoeker Erasmus MC, afdeling Revalidatiegeneeskunde, Rotterdam
moeite enkele korte woorden uiten. Het is bekend dat mensen met deze vorm van afasie vaak beter in staat zijn woorden te produceren als ze deze zingen in plaats van spreken. MIT beoogt de taalproductie te faciliteren door middel van ritme en melodie. Er is veel onderzoek gedaan naar het effect van MIT, maar dit zijn voornamelijk casus-studies bij patiënten met chronische afasie.4,5 Voor de klinische praktijk is het echter van belang duidelijkheid te hebben over het effect van MIT in de maanden waarin men het meest intensief afasietherapie krijgt. In dit onderzoek is daarom gekeken naar het effect in de subacute fase na een CVA en onderzocht of de timing van MIT in deze maanden van invloed is op het therapiesucces. Uit de literatuur is bekend dat MIT geschikt is voor patiënten met een ernstige niet-vloeiende afasie, relatief goed begrip en een laesie in de linker hemisfeer.6,7 In de praktijk blijkt echter dat niet alle patiënten die voldoen aan dit profiel ook daadwerkelijk profiteren van MIT. Er is daarom een determinanten analyse gedaan, in de hoop de therapie in de toekomst gerichter toe te kunnen passen.
Dr. M.H. (Majanka) Heijenbrok-Kal, senior onderzoeker Rijndam Revalida tie, Rotterdam en senior onderzoeker Erasmus MC, afdeling Revalidatie
Methode
geneeskunde, Rotterdam
Onderzoeksopzet De studie was een observer blinded multicenter gerandomiseerde klinische trial met een wachtlijstcontrole design (figuur 1). Beide groepen kregen zes weken lang intensieve logopedie (vijf uur per week). De experimentele groep kreeg uitsluitend MIT. Na
Dr. E.G. (Evy) Visch-Brink, klinisch linguïst, Erasmus MC, afdeling Neuro logie, Rotterdam Prof. dr. G.M. (Gerard) Ribbers, MD, revalidatie arts, Rijndam Revalidatie, Rotterdam en hoogleraar neurorevalidatie Erasmus MC, afdeling Revali datiegeneeskunde, Rotterdam 169
TOP-artikel
deze zes weken MIT werden er vanuit het onderzoek geen eisen meer gesteld aan de therapie. De controlegroep kreeg eerst zes weken even intensieve controletherapie, gevolgd door zes weken MIT. Dit design is gekozen om alle deelnemers de gelegenheid te geven de intensieve potentieel succesvolle taalproductietherapie te ontvangen. Op drie momenten werden taaltests gedaan: voorafgaand aan de eerste therapieperiode (T1), na afloop van de eerste therapieperiode (T2) en na afloop van de tweede therapieperiode (T3) (figuur 1). Voor het toetsen van de effectiviteit van MIT vergeleken we de vooruitgang in beide groepen in de eerste zes weken (T1-T2).
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
zingen overgegaan naar spreken. In dit onderzoek werden alle behandelingen gegeven door de eigen behandelend logopedist van de patiënt. Alle deelnemende logopedisten ontvingen een MIT-training en een therapieset met oefenzinnen. Omdat het niet mogelijk was om in alle deelnemende centra voldoende therapie-intensiteit te leveren, werd een i-Pod applicatie ontwikkeld waarmee mensen thuis extra konden oefenen. De controletherapie bestond uit oefeningen die gebruikelijk zijn voor patiënten met een ernstige nietvloeiende afasie (o.a. begripsoefeningen, oefeningen met geschreven taal). Mondelinge taalproductie was toegestaan, maar werd niet getraind. Ook in de controlegroep werd gewerkt met huiswerkopdrachten (paper & pencil taken) om de intensiteit van therapie te waarborgen. Patiënten Tussen 2009 en 2012 werden patiënten geïncludeerd in 15 ziekenhuizen, revalidatiecentra en verpleeghuizen. Inclusiecriteria waren: afasie na een linker hemisfeer CVA, 2-3 maanden post onset, rechtshandig, 18-80 jaar, Nederlands als moedertaal en MIT kandidaat.
Figuur 1. Therapie Tijdens MIT worden woorden of korte zinnen getraind door deze te zingen. Er zijn verschillende niveaus. Het eerste niveau bestaat uit korte, linguïstisch eenvoudige items (figuur 2a), terwijl in de hogere niveaus langere en complexere zinnen worden getraind (figuur 2b).
Uitkomstmaten De uitkomstmaten die op de drie meetmomenten werden afgenomen waren geselecteerd om vooruitgang op verschillende niveaus te meten: (1) alleen vooruitgang in het naspreken van de getrainde items (MIT naspreektaak), (2) generalisatie naar ongetrainde items (AAT8, naspreken), (3) generalisatie naar woordvinding (AAT benoemen), (4) generalisatie naar verbale communicatie (Sabadel en ANTAT).9,10 Deze laatste zijn functionele maten, die de verbale communicatie in het dagelijks leven meten.
a.
Resultaten Dank je wel
Figuur 2. Tijdens de therapie zingen de logopedist en de patiënt de zin eerst gezamenlijk en geven het ritme aan middels handbewegingen. Geleidelijk aan wordt de hulp van de logopedist afgebouwd en wordt van
Patiënten In totaal werden 27 patiënten geïncludeerd: 16 van hen werden ingedeeld in de experimentele groep, 11 in de controlegroep. Vier deelnemers stopten voortijdig met MIT omdat ze het geen prettige therapie vonden of omdat ze teleurgesteld waren in de vooruitgang. Voorafgaand aan het onderzoek was een poweranalyse gedaan, waaruit bleek dat er 15 patiënten per groep nodig waren. Dit aantal is voor de beide groepen niet gehaald, ook vanwege de uitvallers in de experimentele groep. Effectiviteit Na de eerste zes weken (op T2) was de groep die MIT had gehad significant meer vooruit gegaan in het 170
TOP-artikel
naspreken van getrainde zinnen (β = 15,0, p < ,01) en het naspreken van ongetraind materiaal (β = 17,2, p = ,05) dan de controlegroep. De vooruitgang in het spreken in alledaagse communicatieve situaties, gemeten met de ANTAT, was bij de MIT-groep groter dan bij de controlegroep (figuur 3b). Dit verschil in vooruitgang was weliswaar niet significant maar er was een duidelijke trend, (β = 4,1, p = ,07).
Timing De experimentele groep ging na MIT op alle taken significant vooruit. De controlegroep, die slechts zes weken later MIT kreeg, ging na MIT (tussen T2 en T3) alleen vooruit op het naspreken van getrainde items (figuur 3d). Een lineaire mixed model analyse liet zien dat alleen de experimentele groep door de tijd heen significant vooruit ging op de functionele taaltaken. MIT kandidaten Uit de determinanten analyse bleek dat intensiteit van de behandeling en tijd post CVA bij aanvang van MIT van invloed waren op de mate van vooruitgang na MIT. Hoe eerder men was begonnen met MIT en hoe intensiever men had getraind, des te groter de vooruitgang na MIT. Andere onderzochte variabelen (o.a. leeftijd, geslacht, opleiding, ernst van de afasie) vertoonden geen relatie met de mate van therapiesucces.
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Discussie Wereldwijd is dit de eerste studie naar de effectiviteit van MIT in de subacute fase. De resultaten tonen aan dat MIT in deze fase een positief effect heeft op de taalproductie van patiënten met een ernstige nietvloeiende afasie: na MIT gaan deze patiënten niet alleen vooruit in het naspreken van getraind materiaal, er is ook generalisatie naar ongetraind materiaal. De veel grotere vooruitgang op de ANTAT bij deze groep lijkt er bovendien op te wijzen dat dit effect generaliseert naar het spreken in het dagelijks leven. Dit is een belangrijke bevinding voor de klinische praktijk. Veel logopedisten gaan ervan uit dat het voor zulke ernstige niet-vloeiende afasiepatiënten te frustrerend is om in deze vroege fase intensief aan de gesproken taalproductie te werken. Onze studie laat echter zien dat het wel degelijk mogelijk en zelfs effectief is om zes weken lang intensief gesproken taalproductie te trainen bij deze doelgroep. Een andere klinisch relevante bevinding is het verschil tussen de vooruitgang op getrainde versus niet-getrainde zinnen. Patiënten gaan veel meer vooruit op de getrainde zinnen. De ontwikkelaars van MIT hebben altijd benadrukt dat het belangrijk is om zinnen te trainen die de patiënt ook kan gebruiken in zijn of haar dagelijkse communicatie. Onze studie onderstreept dit belang.
Figuur 3. 171
TOP-artikel
2015|4
De kleine patiëntengroep is een duidelijke tekortkoming van deze studie. Hierdoor konden op veel van de uitkomstmaten geen significante verschillen gevonden worden. Vooralsnog is onduidelijk welke elementen van MIT verantwoordelijk zijn voor het positieve effect. Oorspronkelijk werd aangenomen dat dit vooral melodie was: dit zou de rechter hemisfeer activeren, waardoor deze (tijdelijk) de talige functies van de linker hemisfeer over kon nemen. 3,11 Recent neuro-imaging onderzoek ondersteunt deze gedachte echter niet. Bij sommige patiënten die na MIT vooruitgaan in het spreken is de rechter hemisfeer juist minder actief geworden bij taaltaken.12,13 Andere mogelijke verklaringen voor het effect van MIT zijn: ritme, het meebewegen van de hand of de vertraagde taalproductie in zingen versus spreken. Een belangrijke vraag in het onderzoek naar afasie therapie is de vraag naar de juiste timing van afa-
Waarom
is juist dit als
TOP-artikel
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
sietherapie. Veel therapeuten gaan ervan uit dat er zo vroeg mogelijk gestart moet worden, maar de resultaten van onderzoek naar de timing van afasietherapie zijn tegenstrijdig. Onze studie laat zien dat de timing van MIT binnen de eerste maanden na een CVA gevolgen heeft voor het effect ervan: slechts zes weken later starten met MIT was gerelateerd aan minder vooruitgang in taalproductie. Als MIT op twee of drie maanden post stroke wordt gegeven, zoals bij de experimentele groep, grijpt het waarschijnlijk aan op processen van spontaan herstel. Vanzelfsprekend is er meer onderzoek nodig om dit te bevestigen. In overeenstemming met andere studies bleek therapie-intensiteit van invloed te zijn op de mate van therapiesucces. Dit effect is in heel veel studies te zien en is momenteel één van de hardste resultaten uit de studies naar het effect van afasietherapie.14-16 Helaas moet echter worden gezegd dat op dit moment in Nederland lang niet alle logopedisten de
gekozen?
dr. Mieke van de Sandt als senioronderzoeker op te nemen in RoNeRes en dr. Ineke van der Meulen, eveneens klinisch linguïst, de verbindende factor te maken tussen onderzoek en klinische praktijk. Revalidatieartsen (in opleiding) lijken hun inhoudelijke belangstelling makkelijker te richten op motorische en, hoewel al in mindere mate, cognitieve stoornissen, dan op taalstoornissen. Dit werd recent geïllustreerd toen ik een revalidatiearts in opleiding wilde uitleggen hoe je een oriënterend taalonderzoek kan doen bij een CVA-patiënt. Dat voorstel ontlokte de vraag ‘Wat ik heb ik daar nou aan?’, een ondenkbare reactie als het zou gaan om onderzoek naar de motorische status. Onbekend maakt onbemind en dat kan te maken hebben met een relatieve ontoegankelijkheid van het vakgebied. Echter toegankelijk studiemateriaal neemt toe in aantal en kwaliteit. Ik verwijs bijvoorbeeld naar het boek Status Afasie Therapie van Berns en Wielaert. Anderzijds lijkt het natuurlijke habitat van taalonderzoekers gelegen in gespecialiseerde congressen en tijdschriften. Het is daarom weinig toegankelijk voor een breder publiek. In RoNeRes proberen we dit te doorbreken. Zo hebben we in januari 2012 een supplement van de Archives of Physical Medicine and Rehabilitation verzorgd met als thema Rehabilitation of Neurological Language Disorders. Met de publicatie van dit artikel over Melodic Intonation Therapy in Neurorehabilitation and Neural Repair presenteren we taalonderzoek in een hoogstaand neurorevalidatie tijdschrift. Het blijkt tot de meest gelezen publicaties te behoren. Dat bevestigt ons in de keuze meer aandacht voor afasieonderzoek en -behandeling te vragen.
Het belang van taal in de sociale participatie kan niet overschat worden. Sociaal isolement, relationele spanningen en stemmingsproblematiek zijn bekende gevolgen van afasie. De behandeling van de afatische patiënt is daarmee een belangrijk aandachtsgebied in de revalidatie en dat reikt verder dan de behandeling van de taalstoornis. Non-verbale ondersteuning van de communicatie en instructie en begeleiding van de mantelzorgers vormen belangrijke onderdelen. Afasiebehandeling is een dynamisch proces dat beïnvloed wordt door de fase van herstel waar de patiënt in verkeert en door medische, cognitieve, linguïstische en psychosociale determinanten. De wetenschappelijke bewijsvoering voor het effect van afasiebehandeling is snel groeiend. Deze publicatie is daar een voorbeeld van. In dit artikel wordt verslag gedaan van een gerandomi seerd onderzoek naar de effectiviteit van Melodic Intonation Therapy (MIT), een therapiemethode die al in de zestiger jaren van de vorige eeuw werd ontwikkeld en die wereldwijd bekendheid geniet. Waar eerdere onderzoeken zich vooral middels gevalsbeschrijvingen richtten op het effect van MIT in de chronische fase, kijkt dit onderzoek in een RCT design naar het effect in de subacute fase na een beroerte, een fase van intensieve revalidatie. Ik heb juist dit artikel gekozen omdat onderzoek naar neurologische taalstoornissen een belangrijke pijler is binnen de onderzoeksgroep Rotterdam Neurorehabilitation Research (RoNeRes). Rijndam revalidatiecentrum heeft daar in samenwerking met de afdeling neurologie van het Erasmus MC een lange traditie in. Een traditie die bestendigd is door klinisch linguïst
Gerard Ribbers
172
TOP-artikel
therapie-intensiteit kunnen leveren die nodig is. Uit onze studie kwamen geen patiënt-gerelateerde variabelen naar voren. Op dit moment kan dus niet op voorhand gezegd worden welke patiënten baat hebben bij MIT. Waarschijnlijk is er een verband met neurologische variabelen, zoals de grootte en de locatie van de laesie. De in het onderzoek ontwikkelde i-Pod applicatie was zeer succesvol: patiënten vonden het zelfstandig oefenen erg prettig en ook logopedisten waren er enthousiast over. Daarnaast bleken veel logopedisten behoefte te hebben aan een Nederlandstalige versie van de MIT. De onderzoekers hebben daarom een Nederlandstalige MIT en een digitaal MIT oefenprogramma ontwikkeld.17
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
8. Graetz P, Bleser R de, Willmes K. Akense Afasie Test.
Dutch version. Lisse: Swets & Zeitlinger; 1991. 9. Blomert L, Koster C, Kean M-L. Amsterdam-Nijmegen Test
voor Alledaagse Taalvaardigheid. Lisse: Swets & Zeitlinger; 1995. 10. Eeckhout P van. Sabadel: Histoires insolites pour faire
parler. Paris: Medsi 1982. 11. Helm-Estabrooks N. Exploiting the right hemisphere for
langauge rehabilitation: Melodic Intonation Therapy. In: Perecman E, ed. Cognitive processing in the right hemisphere. New York: Academic Press 1983:229-240. 12. Belin P, Eeckhout P van, Zilbovicius M, Remy P, Francois
C, Guillaume S, Chain F, Rancurel G, Samson Y. Recovery from nonfluent aphasia after Melodic Intonation Therapy: A PET study. Neurology 1996;47:1504-1511. 13. Breier J, Randle S, Maher L, Papanicolaou A. Changes in
Dit onderzoek is uitgevoerd met behulp van een subsidie van het Rotterdams Kinderrevalidatie Fonds Adriaanstichting. De ontwikkeling van het digitale oefenprogramma is ondersteund door stichting Coolsingel.
maps of language activity activation following Melodic Intonation Therapy using magnetoencephalography: Two case studies. J Clin Exp Neuropsychol 2010;32:309-314. 14. Bakheit A, Shaw S, Carrington S, Griffiths S. The rate
and extent of improvement with therapy from different types of aphasia in the first year after stroke. Clin Rehabil
Referenties 1. Pedersen PM, Jorgensen HS, Nakayama H, Raascha HO,
Olsen TS. Aphasia in acute stroke: Incidence, determinants, and recovery. Ann Neurol 1995;38:659-666. 2. Beusmans G, Noortwijk-Bonga H van, Risseeuw N, Tjon-A-
2007;21:941-949. 15. Bhogal SJ, Teasell R, Speechley M. Intensity of aphasia
therapy, impact on recovery. Stroke. 2003;34:987-993 16. Brady M, Kelly H, Godwin J, Enderby P. Speech and
language therapy for aphasia following stroke (review).
Tsien M, Verstappen W, Burgers J, Wiersma T, Verburg A.
Cochrane Database of Syst Rev. 2012; (5): CD000425.
NHG standaard beroerte. Huisarts Wet 2013;56:626-638.
doi:10.1002/14651858.CD000425.pub3.
3. Albert ML, Sparks RW, Helm NA. Melodic Intonation
Therapy for aphasia. Arch Neurol 1973;29:130-131. 4. Benson DF, Dobkin BH, Gonzalez Rothi LJ, Helm-Esta-
17. Meulen I van der, Sandt-Koenderman W van de, Wiegers
J. Melodic Intonation Therapy. Houten: Bohn Stafleu van Loghum; 2015.
brooks N, Kertesz A. Assessment: Melodic Intonation Therapy. Neurology 1994;44:566-568. 5. Meulen I van der, Sandt-Koenderman W van de, Ribbers G.
Melodic Intonation Therapy: Present controversies and fu-
Eerder gepubliceerd in: Neurorehabil Neural Repair 2014 28: 536-544 originally published online 20 January 2014 (Reprinted with permission).
ture opportunities. Arch Phys Med Rehabil 2012;93:46-52. 6. Sparks R. Melodic Intonation Therapy. In: Chapey R, ed.
Language intervention strategies in aphasia and related neurogenic communication disorders. Baltimore: Lippincott Williams & Wilkins; 2008:837-851. 7. Sparks R, Helm N, Albert M. Aphasia rehabilitation resulting
Correspondentie Dr. A.C. van der Meulen
[email protected]
from Melodic Intonation Therapy. Cortex 1974;10:303-316.
173
Bijblijven of Achterlopen
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Quizvragen ‘Bijblijven of Achterlopen’ Hoe up-to-date bent u nog? Revalidatiegeneeskunde is een breed vak en ontwikkelingen gaan snel. Voor je het weet loop je achter en ben je niet meer op de hoogte van recente resultaten van wetenschappelijk onderzoek. Dat komt uiteraard niet ten goede aan de patiëntenzorg die evidence based zou moeten zijn. U kunt onderstaande vragen zelf beantwoorden en testen hoe up-to-date u nog bent. De antwoorden en toelichting zijn elders in dit nummer te vinden. ‘Bijblijven of Achterlopen’ is een service van MediGrip. MediGrip breidt uit MediGrip is de gratis applicatie voor de smartphone, die al meer dan drie jaar elke dag een korte samenvatting geeft van recente wetenschappelijke artikelen op het gebied van de revalidatiegeneeskunde. In november 2014 is MediGrip uitgebreid met de sectie ‘SCI’. Deze uitbreiding (voorlopig twee items per week) is tot stand gekomen met steun en in samenwerking met de Swiss Paraplegic Foundation in Notwill, Zwitserland. Per maart 2015 is een derde sectie toegevoegd: Hand&Wrist. De hoofdredacteur van Hand&Wrist is dr. A. Schreuders en hij verzorgt met andere internationale editors vijf items per week op het gebied van hand- en pols revalidatie. De redacteurs hopen met de verdubbeling van het aantal items nog een betere bijdrage te leveren aan de ambitie om relevante en interessante artikelen onder de aandacht te brengen van professionals in de revalidatiegeneeskunde. De recente updates hebben ertoe geleid dat sommige gebruikers op iets oudere smartphones MediGrip niet goed meer konden openen of navigeren. In dat geval dient u de applicatie te verwijderen en opnieuw te downloaden.
1. Patiënten met een dwarslaesie hebben nogal eens fracturen. Welke fractuur komt het meest voor? a. Polsfractuur. b. Heupfractuur. c. Femurfractuur. d. Tibiafractuur.
4. Welke therapie is het meest effectief (op middellange termijn) voor myofasciale triggerpunten? a. Dry needling. b. Wet needling (inclusief Lidocaïne). c. Dry en wet needling zijn even effectief. d. Dry en wet needling zijn beiden ineffectief.
2. Welke dwarslaesiepatiënt heeft de hoogste kans op blaaskanker? a. Een vrouw met een verblijfscatheter. b. Een vrouw met intermitterende catheterisatie. c. Een man met een verblijfscatheter. d. Een man met intermitterende catheterisatie.
5. Welke uitspraak over Restless Leg Syndrome (RLS) bij mensen met Parkinson is correct? a. RLS komt niet voor. b. RLS komt voor bij 5%. c. RLS komt voor bij 20%. d. RLS komt voor bij bijna alle patiënten.
3. Welke uitspraak over het gebruik van anticholinerge medicatie voor blaasstoornissen bij MS is correct? a. Deze medicatie is obsoleet. b. Deze medicatie heeft geen effect op de cognitie. c. Deze medicatie heeft een positief effect op de cognitie. d. Deze medicatie heeft een negatief effect op de cognitie.
QR-apple
QR-android
Correspondentie
[email protected]
U vindt de antwoorden met toelichting op pagina 198.
174
Opinie
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Kopje onder of juist marktleider?
Revalidatiearts 2030 B. Drentje
Onlangs viel mijn oog op een artikeltje in Medisch Contact in nummer 16 van dit jaar. Het heeft als titel: Arts 2030: generalist in multidisciplinair team. Er werd gerefereerd aan de toekomstvisie van de Adviescommissie Innovatie Zorgberoepen en Opleidingen van het Zorginstituut Nederland, kortweg de Commissie-Kaljouw. Deze heeft recent een belangwekkend rapport uitgebracht, genaamd Naar nieuwe zorg en zorgberoepen, de contouren. Ik vind dat iedere arts er kennis van moet nemen! In het kort komt het erop neer dat de CommissieKaljouw advies zal uitbrengen aan de minister over de gewenste ontwikkeling van beroepen en opleidingen in de gezondheidszorg na 2030. Dit tegen de achtergrond dat er anno nu ruim 1.700 verschillende beroepen bestaan in de zorg en dat er hoge kosten worden gemaakt door navenant veel opleidingen. Om dit advies te kunnen geven vond de commissie het noodzakelijk om vanuit haar visie eerst na te gaan hoe de gewenste zorg en ontwikkeling van de zorgvraag er in de toekomst uitziet. Daarna kan de gewenste beroepenstructuur in kaart worden gebracht. In die visie staat niet het ziektebeeld maar het functioneren van mensen centraal en levert de gezondheidszorg een bijdrage aan het bevorderen daarvan. Functioneringsproblemen worden niet alleen bepaald door iemands gezondheidstoestand; ook persoonlijke en externe factoren spelen een rol. Zorg betreft dus ook interventies op de leefomgeving en gemeenschapszin. Herstel van een ziekte kan dan worden gezien als het hervinden van veerkracht en eigen regie om zelf keuzes te maken om optimaal te kunnen participeren.
ABCD
model
De Commissie-Kaljouw stelt voor het huidige systeem met 1e, 2e en 3e lijnszorg te verlaten. Deze zou te veel gefragmenteerde zorg opleveren. Daarvoor in de plaats komt het ABCD model: Voorzorg (A), Gemeenschapszorg (B), (Laag)complexe zorg (C) en Hoogcomplexe zorg (D). Dit model doelt op een vraaggerichte, integrale en dynamische benadering Drs. B. (Ben) Drentje, waarnemend revalidatiearts, o.a. voor Sophia Revalidatie en Rijndam Revalidatie 175
van de Nederlandse gezondheidszorg, het professioneel handelen dat hierbij gewenst is en de context die hierbij relevant is. Interessant is de aandacht die het rapport besteedt aan Voorzorg en Gemeenschapszorg. Voorzorg wordt gedefinieerd als het bevorderen van gezond gedrag van de wieg tot het graf. Voorzorg is slechts in beperkte mate gezondheidszorg. Voorzorg gaat vooral over maatschappelijke betrokkenheid en eigen verantwoordelijkheid, gericht op het voorkómen van problemen en aandoeningen en op het ontwikkelen van vaardigheden en veerkracht om te kunnen omgaan met tegenslag op allerlei gebied (mentaal, sociaal, fysiek). Voorzorg richt zich ook op het signaleren en monitoren van gezondheidsrisico’s en ziektepreventie. Dit is zowel individueel als collectief van belang. Als er zorg nodig is wil iedereen het zoveel mogelijk zelf, samen en in de buurt regelen: Gemeenschapszorg. Maar als het nodig is, is professionele diagnostiek, behandeling of ondersteuning beschikbaar. Woningen en buurten dienen mogelijkheden te bieden die functioneringsproblemen kunnen voorkómen en die ook geschikt zijn voor mensen die al functioneringsproblemen hebben. Innovaties als e-health, mobiele devices, domotica en robotica treden in het publieke domein en zullen een zeer belangrijke rol spelen in het bevorderen van zelfstandig functioneren en regievoering in de eigen leefomgeving. (Laag)complexe zorg is basiszorg en gespecialiseerde zorg, zowel voor acute als planbare zorg. Onder hoogcomplexe zorg valt de zeer complexe topklinische behandeling. Ook hierbij is functioneren het uitgangspunt; mensen moeten zo snel mogelijk weer in staat gesteld worden zelfstandig te zijn. De commissie stelt de ontwikkeling van zogenaamde zorgarrangementen voor. In een zorgarrangement maken zorgprofessionals uit A, B, C en D in een bepaalde verhouding deel uit van een multidisciplinair team dat zich richt op het bevorderen van het functioneren van de patiënt. Op grond van functioneringsprofielen wordt de mensheid verdeeld in een 23-tal ‘burgerprofielen’, waaruit zorgarrangementen en multidisciplinaire teams worden samengesteld.
Opinie
2015|4
Van alle zorgverleners, ook specialisten, worden impliciet kennis en vaardigheden verwacht op het gebied van het persoonlijk functioneren, het netwerk, de maatschappelijke context, en toepassing van innovatieve technologieën. De arts van de toekomst is in de ogen van de commissie een generalist in een multidisciplinair team. Dit alles lijkt revolutionair maar de beweging naar dit model vindt al plaats. Met de decentralisaties van de AWBZ, Jeugdzorg, Participatiewet en Passend onderwijs komt de regie over het sociale domein grotendeels bij gemeenten te liggen. Op veel plaatsen willen gemeenten de eerste lijn versterken door de inzet van op zorg en welzijn gerichte sociale wijkteams. Huisartsen werken steeds vaker in multidisciplinaire teams samen met deze sociale wijkteams.
Discussie
over toekomstbestendige zorg
De KNMG beschouwt het rapport van de CommissieKaljouw als een wezenlijk vertrekpunt van de onvermijdelijke discussie over toekomstbestendige zorg. De VRA zal zich in deze discussie moeten mengen. Revalidatieartsen doen immers niet anders dan zich met hun multidisciplinaire teams richten op functieherstel en participatiebevordering op basis van ICF-profielen. Deze zijn evidence based gefundeerd in tegenstelling tot de door TNO geformuleerde burgerprofielen. De ICF is een veel krachtiger instrument om functioneren en participeren in kaart te brengen en zorgarrangementen vast te stellen.
Verdwijnt
de revalidatiegeneeskunde?
In het ontwikkelingsmodel van de commissie zou revalidatiegeneeskunde als apart specialisme kunnen verdwijnen. Als medisch specialisten daadwerkelijk worden opgeleid met ’generalistische bekwaamheden’ kunnen zij de revalidatie van door hen behandelde patiënten immers ter hand nemen. Idealiter is hier niets op tegen, mits de kwaliteit van het revalidatieproces wordt gewaarborgd. In dat geval gaat de revalidatiearts kopje onder! Zo zal het niet gaan en dat is maar goed ook. Medici zijn in het bijzonder geïnteresseerd in de ontwikkeling van hun eigen vakgebied en de daarmee samenhangende opleidingskwaliteit en technologische vooruitgang. Zij schakelen in de dagelijkse praktijk graag de revalidatiearts in om zorg te dragen
176
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
voor bevordering van functie- en participatieherstel van hun patiënten. De tendens is dat deze samenwerking verder wordt uitgebouwd. Steeds vaker wordt de ziekenhuisrevalidatiearts ingeschakeld om bijdrage aan postacute zorg te leveren. De MDO’s worden er meer en meer op ingericht. In de zorggebieden van de laag- en hoogcomplexe zorg ontstaan zo teams die zich richten op functieherstel en participatieverbetering. De revalidatiearts is de verbindende schakel in het zorgcontinuüm tussen complexe zorg en gemeenschapszorg. De samenwerking met zorgprofessionals uit het domein van gemeenschapszorg, waaronder in de eerste plaats de huisarts, zou nog verder kunnen worden uitgebouwd. Zo krijgt de revalidatiearts een zeer cruciale rol in het ziekenhuis en wordt hij ’marktleider in postacute zorg’. Zorg waarbij het dus gaat om wat persoonlijk belangrijk is om te kunnen functioneren in het dagelijks leven. Ik ben van mening dat wij geen ABCD-model nodig hebben als antwoord op de huidige gefragmenteerde zorg. Die zal geleidelijk verdwijnen onder andere door verdere uitbouw van het elektronisch patiëntendossier of de ontwikkeling van het persoonlijk online dossier. De revalidatiearts zal een prominente transmurale rol naar zich toe moeten trekken, zich meer in de eerste lijn bewegen en zelfzorgprogramma’s mee helpen ontwikkelen met behulp van de moderne technologie. De opleiding tot revalidatiearts moet vooruit lopen op deze nieuwe rol. Maar ook de capaciteitsbehoefte van de opleiding moet in dit licht worden herijkt.
Correspondentie
[email protected]
Geef uw mening De redactie van het NTR nodigt u uit om ook uw visie te geven op de toekomst van de zorg en het vak. Dit kan op www.revalidatiekennisnet.nl. Laat een bericht achter op het Forum hierover van NTR, te vinden onder Kennisbank Sturing & Ondersteuning.
Proefschrift
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Training met lage inspannings intensiteit bij fysiek inactieve mensen die langer dan 10 jaar een dwarslaesie hebben J.W. van der Scheer
Twee keer per week rolstoelrijden met een lage inspanningsintensiteit blijkt weinig tot geen effect te hebben op fitheid en activiteit bij mensen die langer dan tien jaar een dwarslaesie hebben. Dat ontdekte Jan van der Scheer (1986) in zijn promotieonderzoek getiteld Low-intensity wheelchair training in inactive people with long-term spinal cord injury, dat hij op 18 maart 2015 verdedigde. Zijn onderzoek laat zien hoe lastig het is om een effectieve en praktisch uitvoerbare training te vinden voor fysiek inactieve mensen die al lang een dwarslaesie hebben. Voor de toekomst pleit hij voor een benadering afgestemd op individuele motivaties en mogelijkheden. Ook zou er extra aandacht moeten komen voor preventie van fysieke inactiviteit. Aanleiding voor dit promotieonderzoek was dat het voor veel mensen met een dwarslaesie moeilijk is om fysiek actief en fit te blijven. Ze kampen met verlamde spieren, het beperkte autonome zenuwstelsel zorgt voor verslechterde fysiologische aanpassingen tijdens inspanning en veel mensen zijn deels of volledig afhankelijk van een handbewogen rolstoel. Vaak treden secundaire gezondheidscomplicaties op, zoals urineweginfecties, doorligwonden, hart- en vaatproblemen en pijn aan het bovenlichaam door het rolstoelgebruik. Een mogelijk gevolg is een vicieuze cirkel van fysieke inactiviteit, verminderde fitheid en secundaire gezondheidscomplicaties. Deze kan vooral ontstaan of verergeren bij mensen die al vele jaren een dwarslaesie hebben: ouder worden betekent een afname in fitheid en activiteit, terwijl het risico op secundaire gezondheidscomplicaties groter is. Deze gezondheidscomplicaties hebben onder andere een
grote impact op zorgkosten en kwaliteit van leven. Het vergroten van fitheid en activiteit middels training is een van de manieren om de vicieuze cirkel te voorkomen of doorbreken. Eerder onderzoek liet zien dat fitheid van mensen met een dwarslaesie verbetert als gevolg van rolstoeltraining met een hoge inspanningsintensiteit, maar dit is mogelijk te belastend voor fysiek inactieve mensen die al lang een dwarslaesie hebben. Rolstoeltraining met een lage inspanningsintensiteit zou misschien ook tot fitheidsverbeteringen kunnen leiden, er lijkt minder risico op overbelasting te bestaan en het is wellicht beter vol te houden.
J.W. (Jan) van der Scheer, bewegingswetenschapper UMC Groningen Promotie: 18 maart 2015, Rijkuniversiteit Groningen
Onderzoeksopzet
Begeleiders bij het promotieonderzoek waren prof. dr. Lucas van der
Om deze aannames te onderzoeken werd in samenwerking met Heliomare en UMCG locatie Beatrixoord een randomized controlled trial opgezet. Van der Scheer en zijn collega’s mochten gebruik maken van de archieven van de Dwarslaesie Organisatie
Woude, dr. Sonja de Groot en prof. dr. DirkJan Veeger. Het onderzoek was deel van onderzoeksprogramma Active LifestyLe Rehabilitation Inter ventions in aging Spinal Cord injury (ALLRISC), gefinancierd door Fonds NutsOhra onder verantwoordelijkheid van ZonMw. 177
en deelnemers
PROEFSCHRIFT
Nederland en de revalidatiecentra om potentiële deelnemers te vinden. Ongeveer drie op de vier uitgenodigden gaf aan niet mee te kunnen doen, vooral door de tijd en energie die het trainen en reizen naar het revalidatiecentrum zou kosten. Uiteindelijk waren er 29 deelnemers. Loting zorgde voor twee groepen: een trainingsgroep en een niet-trainende controlegroep. De trainingsgroep ging gedurende 16 weken twee keer per week rolstoelrijden op een lopende band in het revalidatiecentrum. De inspanningsintensiteit was 30-40% van de hartslagreserve of een vergelijkbare intensiteit gemeten met ervaren inspanningsbelasting (‘RPE’). De controlegroep kreeg geen interventie aangeboden.
Meest
opvallende resultaten
De meeste deelnemers hadden bij aanvang van de studie een lage fitheid. Toch bleek de training helaas weinig effectief voor verbeteringen in rolstoelspecifieke fitheid, rolstoelvaardigheden, fysieke activiteit en aandrijftechniek van het rolstoelrijden. Dit bleek niet alleen uit statistische analyses op groepsniveau, maar ook uit observaties op individueel niveau. Het meest opvallende resultaat vindt Van der Scheer de ineffectiviteit van de training. Hij had verwacht dat de training – die voor sommige deelnemers een relatief grote toename van hun wekelijkse activiteit
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
was – meer zou betekenen, vooral voor de minst fitte deelnemers. Kennelijk moeten ook zij vaker of intensiever trainen wanneer het doel is om via rolstoeltraining fitheid en activiteit te vergroten. Uit evaluaties bleek echter dat vaker dan twee keer per week in het revalidatiecentrum trainen te veel tijd en energie zou kosten van deelnemers, terwijl intensievere rolstoeltraining mogelijk tot overbelasting leidt.
Wat
kan het revalidatieteam dan wel bieden?
Zeer terecht werd Van der Scheer tijdens de verdediging gevraagd naar een alternatieve aanpak die het revalidatieteam kan bieden. Effectievere training die niet tot overbelasting leidt is misschien een combinatie van laag-intensieve rolstoeltraining met andere trainingsvormen, bijvoorbeeld krachttraining of matig-intensieve handbiketraining. Mogelijk kan inspanningsintensiteit geleidelijk worden opgebouwd over een lange periode, bijvoorbeeld een jaar. In welke aanpak dan ook zijn belangrijke uitgangspunten praktische uitvoerbaarheid en het kunnen volhouden van de training op de lange termijn. Misschien is het haalbaarder om vaker te trainen wanneer dit thuis plaatsvindt of in een sportcentrum dichtbij huis. Deelnemers zullen dan zelfstandig moeten leren trainen, bijvoorbeeld middels een poliklinisch
De kersverse dr. Jan van der Scheer met zijn bul in handen na de verdediging van zijn proefschrift. 178
PROEFSCHRIFT
2015|4
traject in het revalidatiecentrum. Ook daarna is trainingsondersteuning vanuit het revalidatiecentrum nodig om vroegtijdig hulp te bieden bij problemen en voortgang te monitoren. Een mooi platform hiervoor is wekelijkse of tweewekelijkse groepstraining in het revalidatiecentrum, wat mogelijk ook motiverend werkt door de sociale stimulans. Ondersteuning kan ook digitaal of via de telefoon, bijvoorbeeld via een hiervoor opgeleide ‘lotgenoot’. De thuistrainende revalidant zal apparatuur moeten aanschaffen, al dan niet ondersteund door de gemeente, op advies van het revalidatiecentrum. Revalidatiecentra kunnen samen met patiëntenorganisaties sportcentra stimuleren om hun faciliteiten en apparatuur aan te passen op rolstoelgebruikers. Uit het proefschrift blijkt hoe moeilijk verbeteringen in fitheid en activiteit zijn voor fysiek inactieve mensen die al lange tijd een dwarslaesie hebben. Extra aandacht voor preventie is dus geboden: hoe wordt voorkomen dat een fysiek inactieve levensstijl en een lage fitheid zich ontwikkelen? Mogelijk helpt het om zowel tijdens als na de klinische revalidatie te monitoren hoe het gaat met fitheid, activiteit en het risico op secundaire gezondheidscomplicaties. Vroegtijdig signaleren van verslechtering geeft de kans om tijdig hulp en advies te bieden. Er zijn natuurlijk grote verschillen tussen mensen in hun motivaties en mogelijkheden om fysiek actief te zijn. Van der Scheer denkt dat advies op maat kan helpen, bijvoorbeeld via de Sportloketten in revalidatie-instellingen (www.respact.nl). Beweegconsulten gaan in gesprek met revalidanten. Is er motivatie is voor fysieke activiteit? Hoe kan deze gestimuleerd worden? Wat is het meest passend: gestructureerde training, sport of een andere vorm van bewegen? Hoe kan dit georganiseerd worden in het dagelijks leven van de deelnemers?
Onderzoeksambities
van
Jan
van der
Scheer
In de nabije toekomst wil Van der Scheer via onderzoek graag bijdragen aan de hierboven genoemde ideeën. Hij wil bijvoorbeeld de rol van ervaren inspanningsbelasting (‘RPE’) evalueren als een hulpmiddel voor mensen die zelfstandig trainen. Ook richt hij
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
zich op de validiteit van praktisch uitvoerbare fitheidstesten voor de dwarslaesiepraktijk, bedoeld om met relatief weinig tijd en moeite te kunnen screenen op lage of verslechterde fitheid. Als Van der Scheer de kans krijgt om nieuwe trainingsinterventies te onderzoeken, dan kiest hij niet alleen voor kwantitatieve, maar ook kwalitatieve meetmethoden zoals systematische evaluaties van ervaringen van deelnemers en begeleiders. Volgens hem moet de nadruk liggen op ecologische validiteit – de overeenkomst met de dagelijkse praktijk. Studies met een kleinschalige opzet, bijvoorbeeld in een single-case design, lijken hiervoor geschikter dan randomized controlled trials.
Samenwerking Van der Scheer gelooft in samenwerking tussen onderzoekers, clinici, patiënten, zorgverzekeraars en hun vertegenwoordigers. Hij is daarom blij te mogen bijdragen aan het Nederlands-Vlaamse dwarslaesieonderzoeksnetwerk, waar dit soort samenwerking al sinds 2000 succesvol plaatsvindt (www.scionn. nl). Ook zet Van der Scheer zich graag in voor internationale samenwerking, omdat het aantal onderzoeksgroepen gericht op fitheid en activiteit van de dwarslaesiepopulatie klein is en iedere groep zijn eigen expertisegebied heeft. Gelukkig liggen er al nauwe contacten tussen de verschillende internationale groepen. Van der Scheer hoopt deze contacten te versterken door de komende jaren te helpen bij internationale samenwerkingsprojecten. Op dit moment doet hij dat vanuit Loughborough (Engeland) en Wakayama (Japan) en hoopt dit uit te bouwen naar Hamilton (Canada). Zijn ambitie is om internationale ervaringen en resultaten zo effectief mogelijk in te zetten voor de zorg- en revalidatiepraktijk. Opvragen proefschrift Het proefschrift en een samenvatting is te vinden op www.scionn.nl/ALLRISCp4.html. Vragen stellen kan aan Sonja de Groot (
[email protected]) of Jan van der Scheer (
[email protected]).
179
Actueel
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Meten in de neurorevalidatie
Ervaringen met Routine Outcome Monitoring J. Slaman, R.W. Selles, M.H. Heijenbrok-Kal, C. Utens, M.M. Eckhardt, G.M. Ribbers
Routine Outcome Monitoring (ROM) is het structureel en herhaaldelijk meten van uitkomsten en wordt gebruikt om inzicht te krijgen in de effectiviteit en kwaliteit van behandelprogramma’s en het beloop van de behandeling van de individuele patiënt. De analyse van deze gegevens op geaggregeerd niveau kan leiden tot bijsturing van behandelprogramma’s, biedt mogelijkheden om resultaten van verschillende instellingen met elkaar te vergelijken (benchmarken) en kan een fundament vormen bij het verrichten van wetenschappelijk onderzoek. Vooralsnog ontbreken er criteria voor betekenisvolle veranderingen in de neurorevalidatie. Naast bovenstaande toepassingen van ROM, biedt het ook mogelijkheden om richtlijnen en aanbevelingen op te stellen voor het optimaliseren van de neurorevalidatie in Nederland. Een belangrijke voorwaarde voor ROM is dat de kwaliteit van de metingen gewaarborgd is. Dit is een uitdaging aangezien het systematisch verzamelen van data niet vanzelfsprekend is in de praktijkvoering van veel clinici. Sinds 2011 is ROM een integraal onderdeel van de behandeling van klinisch opgenomen patiënten op de afdeling Neurorevalidatie van revalidatiecentrum Rijndam. In dit artikel delen we onze ervaringen met de implementatie van ROM en wordt ingegaan op het toegepaste datamonitoring systeem, de ontstane knelpunten en mogelijke oplossingen. Ook wordt besproken waarom het van belang is om landelijk dezelfde uitkomstmaten af te nemen en lichten we verschillende initiatieven toe om dit te bewerkstelligen voor de neurorevalidatie. Ten slotte Dr. J. (Jorrit) Slaman, onderzoeker/beleidsmedewerker, afdeling Neuroreva lidatie & Research & Development, Rijndam Revalidatie, Rotterdam Dr. R.W. (Ruud) Selles, onderzoeker, afdeling Revalidatiegeneeskunde, Eras mus MC, Rotterdam Dr. M.H. (Majanka) Heijnenbrok-Kal, onderzoeker, afdeling Neurorevalidatie, Rijndam Revalidatie, Rotterdam Dr. C. (Cecile) Utens, onderzoekscoördinator/beleidsmedewerker, Libra Revalidatie & Audiologie, Eindhoven Drs. M.M. (Martine) Eckhardt, beleidsmedewerker/fysiotherapeut, afdeling Research & Development & Neurorevalidatie, Rijndam Revalidatie, Rotterdam Prof dr. G.M. (Gerard) Ribbers, revalidatiearts/hoogleraar neurorevalidatie, afdeling Neurorevalidatie, Rijndam Revalidatie, Rotterdam 180
plaatsen we enkele kanttekeningen bij de toepassing van ROM.
ROM
in
Rijndam
In Rijndam wordt het digitale patiëntinformatiesysteem Ecaris gebruikt. Dit systeem is uitgebreid met de Klinilyzer-module waarmee klinimetrische gegevens geregistreerd, beoordeeld en ingezien kunnen worden. Deze gegevens worden onder andere gebruikt om de voortgang van de behandeling op patiëntniveau te monitoren. Tijdens teamvergaderingen wordt bijvoorbeeld gebruik gemaakt van automatisch gegenereerde rapporten gebaseerd op de ingevoerde meetgegevens en bieden hierdoor direct inzicht in het fysiek, cognitief, emotioneel en verbaal functioneren van de individuele patiënt. Dergelijke rapporten lenen zich onder andere uitstekend om behandeldoelen op te stellen of om het beloop van verschillende uitkomstmaten in kaart te brengen. Daarnaast biedt Klinilyzer de mogelijkheid om meetgegevens op geaggregeerd niveau te exporteren ten behoeve van benchmarking, de evaluatie van behandelprogramma’s of voor wetenschappelijk onderzoek. Op de afdeling neurorevalidatie van Rijndam wordt bij opname en ontslag van klinisch opgenomen patiënten met een CVA of traumatisch hersenletsel een standaardset van meetinstrumenten afgenomen door de behandelaren en het verplegend personeel. In totaal zijn tussen 2011 en 2015 van ongeveer 800 patiënten data verzameld. Ondanks dat er veel tijd en moeite is gestoken in het waarborgen van de data-invoer is de respons nog niet optimaal. Bij opname ligt het responspercentage momenteel tussen de 60 en 95%, afhankelijk van het instrument. Bij de tussenmeting en tijdens ontslag is dit percentage lager. Het verkrijgen van een complete dataset blijkt een grote uitdaging en behoeft continue aandacht. Wij hebben verschillende knelpunten herkend en enkele oplossingen bedacht die moeten bijdragen aan het verhogen van de respons.
ACTUEEL
Ervaren knelpunten bij ROM
2015|4
en mogelijke oplossingen
Draagvlak onder de uitvoerend clinici voor het systematisch meten is van groot belang gebleken. Het blijkt bijvoorbeeld lastig om behandelaars te motiveren om testen af te nemen en in te voeren, zonder dat er sprake is van een directe meerwaarde voor de behandeling van de individuele patiënt. Als deze meerwaarde er niet is zal het meten veelal gezien worden als ‘verlies van therapietijd’ en makkelijk worden overgeslagen. De meerwaarde kan bewerkstelligd worden door tijdens teamvergaderingen gebruik te maken van de ingevoerde meetgegevens en deze systematisch te gebruiken bij het vastleggen van progressie en het stellen van de functionele prognose. In dit verband is het essentieel dat er draagvlak bij alle disciplines bestaat voor de gebruikte instrumenten. Het is onze ervaring dat het voor patiënten motiverend werkt om hun vooruitgang in maat en getal te zien. Ook gebrek aan vooruitgang kan hiermee geïllustreerd worden. Metingen worden echter vaak tussen de bedrijven door uitgevoerd, waardoor dit er bij drukte bij in kan schieten. Het inplannen van vaste meetmomenten in het behandelplan werkt faciliterend.
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
businesscase uit te werken. Het doel hiervan was het vinden van een gebruiksvriendelijk systeem dat geschikt is voor dataverzameling op individueel en geaggregeerd niveau. We zijn inmiddels vergevorderd met de aanschaf van een nieuw systeem dat veel betere mogelijkheden biedt voor zowel dataverzameling als verslaglegging. De verwachting is dat een toename in gebruiksvriendelijkheid en de mogelijkheid om geautomatiseerd herinneringen te kunnen versturen het responspercentage ten goede zal komen. Het inzichtelijk krijgen van de responspercentages maakt het vervolgens mogelijk om tijdig in te grijpen en bij te sturen bij tegenvallende resultaten.
Belang
van landelijke uitkomstmaten
De meeste revalidatiecentra zijn inmiddels op enige wijze actief met het verzamelen van data. Er bestaat echter veel discussie over de af te nemen meetinstrumenten en over de momenten waarop deze meetinstrumenten afgenomen dienen te worden. Dit leidt tot variatie in meetplannen en heeft als gevolg dat ieder centrum een unieke dataset verzamelt. Hierdoor zijn datasets onderling slecht vergelijkbaar wat het benchmarken tussen centra verhindert en samenwerkingen op wetenschappelijk gebied beperkt.
Initiatieven Het is ook van belang om het personeel zoveel mogelijk te betrekken bij initiatieven op het gebied van het bijsturen van behandelprogramma’s en wetenschappelijk onderzoek zodat zij ook het nut inzien van routinematige dataverzameling. Naast persoonsgebonden knelpunten zijn er ook technische knelpunten te benoemen. Klinilyzer heeft verschillende technische beperkingen. Een workflow functionaliteit ontbreekt in het systeem, waardoor het niet mogelijk is om meettrajecten aan te maken waarin vooraf aangegeven kan worden welke metingen op welk moment uitgevoerd moeten worden. Hierdoor is het ook niet mogelijk om geautomatiseerde berichten of herinneringen naar de patiënt of de betrokken professionals te laten sturen wanneer bepaalde vragenlijsten of testen afgenomen moeten worden. Verder is het binnen Klinilyzer niet mogelijk om op een makkelijke manier inzicht te krijgen in de respons op de verschillende testen en vragenlijsten. Door het ontbreken van dergelijke feedback wordt een lage respons laat opgemerkt, waardoor niet tijdig bijgestuurd of ingegrepen kan worden. Andere nadelen van Klinilyzer zijn de beperkte gebruiksvriendelijkheid en het ontbreken van een web-applicatie waarmee patiënten vragenlijsten in de thuissituatie kunnen invullen. Gezien deze beperkingen van Klinilyzer heeft Rijndam Revalidatie zich, in samenwerking met Libra Revalidatie & Audiologie, ingezet om een
op het gebied van neurorevalidatie
Het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) voert de CVA benchmark.1 Deze benchmark heeft als oogmerk om de CVA ketenzorg te verbeteren door op individueel niveau een select aantal uitkomstmaten (bijvoorbeeld de modified Rankin Scale om functionele status drie maanden na CVA te meten als uitkomstmaat voor de hele keten) te verzamelen waarmee vorderingen in kaart kunnen worden gebracht en waardoor het op termijn mogelijk is om te kunnen benchmarken tussen zorgaanbieders. Daarnaast heeft Revalidatie Nederland ingestemd met de intentieverklaring voor de ontwikkeling van een Landelijke Databank voor de vastlegging en terugkoppeling van uitkomstmaten. Revalidatie Nederland zal zich de komende tijd samen met de VRA en de zorgverzekeraars inspannen om een definitieve intentieverklaring op te stellen. Ook op internationaal vlak wordt er gewerkt aan het opstellen van indicatorensets, waarbij The Internatio nal Consortium for Health Outcomes (ICHOM)2 het meest in het oog springend is. Per diagnosegroep worden, in samenspraak met medisch specialisten en patiëntverenigingen, internationaal toepasbare indicatorensets samengesteld. Binnen de ICHOM indicatorensets is het perspectief van de patiënt van groot belang en derhalve zal het merendeel van de uitkomstmaten door de patiënt zelf gerapporteerd worden (Patient Reported Outcome Measures [PROM’s]). Momenteel wordt door ICHOM gewerkt 181
ACTUEEL
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
aan het samenstellen van een CVA indicatorenset. Prof. dr. Ribbers van Rijndam Revalidatie maakt deel uit van het expert-panel om vanuit revalidatiegeneeskundig oogpunt mee te denken over de invulling hiervan. De inhoud van deze CVA-indicatorenset zal binnenkort in het internationale tijdschrift Stroke gepubliceerd worden.
Het belang van ROM zal in snel tempo toenemen en daarmee ook van een optimale infrastructuur om deze data te beheren binnen en tussen instellingen. Dit is niet alleen van belang voor het kwaliteitsbeleid maar heeft ook grote wetenschappelijke waarde zoals wordt geïllustreerd met de NET-QuRe- en Profitsprojecten.
Een ander initiatief dat recent van start is gegaan is het Profits-project. Dit project, geïnitieerd vanuit het IMDI NeuroControl consortium (o.a. bestaande uit TU delft, VUmc, Erasmus MC)3, richt zich eveneens op het opzetten van een klinische infrastructuur voor het systematisch en uniform vastleggen van de functionele uitkomsten van CVA-zorg, waarbij voorspellende factoren hiervan centraal staan. In Profits werken perifere ziekenhuizen en revalidatiecentra mee aan het opzetten van een database voor CVApatiënten voor verdere verbetering van prognostiek ten aanzien van functioneel herstel, waarbinnen de toegevoegde waarde van nieuwe interventie-paradigma’s beter en sneller bepaald kan worden.
K anttekeningen
Ten slotte is in een samenwerkingsverband tussen Rijndam/Erasmus MC en de afdeling neurochirurgie van het Academisch Ziekenhuis Leiden dit jaar het Dutch Net-QuRe-project gestart. Dit betreft de implementatie van een meetplan voor mensen met matig ernstig en ernstig traumatisch hersenletsel, waarbij de metingen starten in de ziekenhuisfase en worden gecontinueerd tot twee jaar na het oplopen van het letsel. Hierdoor zullen we in staat zijn betere prognostische modellen te maken en de invloed van praktijkvariatie tussen instellingen te evalueren. Een belangrijk aandachtspunt is het afstemmen van de verschillende initiatieven. Dit is echter minder makkelijk dan het lijkt aangezien het doel van de dataverzameling in het achterhoofd moet worden gehouden. De uitkomsten van de CVA benchmark van DICA en de Landelijke Databank van Revalidatie Nederland zijn met name gericht op kwaliteitsbeleid en benchmarken en dienen derhalve makkelijk te interpreteren en cyclisch beschikbaar te zijn. De CVA-indicatorenset van ICHOM richt zich juist meer op het in kaart brengen van het beloop van de behandeling zoals ervaren door de patiënt en sluit goed aan bij het inzetten van data voor individuele teambesprekingen, maar geeft minder inzicht in het feitelijk functioneren zoals ingeschat door de clinicus. De Profits- en NetQure-projecten zijn meer gericht op objectieve maten voor functioneren die zowel voor teambesprekingen als voor wetenschappelijk onderzoek geschikt zijn. In Rijndam vinden we al deze facetten van (P)ROM van belang. Thans proberen we deze initiatieven zoveel als mogelijk op elkaar af te stemmen.
Het belang en de potentie van ROM is onmiskenbaar. Een aantal kanttekeningen moeten echter wel gemaakt worden. Zo is niet van zelfsprekend dat wat gemeten wordt met ROM ook voor de patiënt het meest belangrijk is. Waar de professional misschien het meest geïnteresseerd is in functionele vooruitgang, kwaliteit van leven of het aantal complicaties, kan het voor de patiënt juist van belang zijn of hij zich gehoord en met respect bejegend voelt, of dat er voldoende aandacht is geweest voor de partner/ kinderen. Het valt daarom aan te bevelen ROM aan te vullen met PROM’s (patient reported outcomes) en het perspectief van de patiënt te betrekken bij de keuze van de PROM’s. Met de ingezette decentralisering van de zorg worden revalidatiecentra afhankelijker van de regionale invulling. Hiertoe is het met name voor benchmarking van belang dat, waar mogelijk, rekening wordt gehouden met case-mix variatie. De vooruitzichten voor de ernstig aangedane patiënt zijn bijvoorbeeld ongunstiger dan voor de minder aangedane patiënt. Naast de ernst van de aandoening kunnen omgevingskenmerken of sociodemografische kenmerken van belang zijn zoals de aanwezigheid van een mantelzorg systeem, van financiële of verslavingsproblemen of een taalbarrière. Een risico waarvoor men de ogen niet moet sluiten is dat van data-gaming. Dit houdt in dat data gemanipuleerd worden, bijvoorbeeld om beter voor de dag te komen in een benchmark. Het risico hierop is groter naarmate het belang van de benchmark groter wordt. Denk bijvoorbeeld aan de situatie dat het de contractonderhandelingen met ziektekosten verzekeraars kan beïnvloeden. Ten slotte moeten bij multicenter trials goede afspraken gemaakt worden over eigenaarschap van de data en onder welke omstandigheden men gebruik kan maken van elkaars data.
Conclusie Het belang van ROM zal snel toenemen, zeker in een tijd waarin transparantie in zorgverlening tot een belangrijk speerpunt is uitgeroepen door onze minister van VWS. De implementatie van ROM heeft veel voe182
ACTUEEL
2015|4
ten in de aarde, biedt vele mogelijkheden maar kent ook valkuilen. Rijndam heeft hier al een langjarige ervaring in en vanuit een gezamenlijk bestuurlijk belang tussen Rijndam Revalidatie en Libra Revalidatie & Audiologie en recente wetenschappelijke initiatieven vanuit wetenschappelijk onderzoek op het gebied van CVA en traumatisch hersenletsel zullen er het komend jaar belangrijke stappen gezet worden op het vlak van het creëren van een goede infrastructuur. Alle revalidatiecentra zullen in de komende jaren in meer of mindere maten te maken krijgen met ROM en het lijkt van belang om ervaringen te delen en initiatieven af te stemmen. Belangstellenden wordt gevraagd contact te zoeken met de eerste auteur.
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Referenties 1. www.clinicalaudit.nl 2. www.ichom.org 3. www.neurocontrol.nl
Correspondentie Jorrit Slaman
[email protected]
adv 1 A5.qxp_Opmaak 1 05-08-15 10:50 Pagina 1
DCRM 2015: CROSSING BORDERS International Interdisciplinary Congress in the field of Rehabilitation Medicine
Novem ber 5 - 7 20 15
Registe r now
De Doelen Rotterdam, The Netherlands
New insights in Rehabilitation Medicine 1. 2. 3. 4. 5.
Post Intensive Care Syndrome (PICS) - a new clinical syndrome in rehabilitation medicine. Physical and Rehabilitation Medicine and Elite Sport:Where are the Crossing Borders? Robotics and brain computer interfaces in spinal cord injury. Crossing borders in vocational training. Puzzle pieces to support lifelong health-related fitness and activity among individuals with Cerebral Palsy: The importance of knowledge sharing across borders. 6. Understanding motor recovery of the upper paretic limb post stroke: implications for designing trials and measuring outcome. 7. Mindfulness and acceptance-based interventions in the rehabilitation of patients with multiple sclerosis: feel it and believe it. 8. Cancer Rehabilitation: Benefits and pitfalls from 3 perspectives.
Curious? This is only a small selection of the inspiring workshops and mini-symposia about new developments and research within rehabilitation medicine during the Dutch Congress of Rehabilitation Medicine (DCRM), 5-7 November 2015, Rotterdam, The Netherlands. Read more about the programme of this interdisciplinary congress on www.rehabilitationmedicinecongress.nl. 183
ACTUEEL
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Richtlijn Complex Regionaal Pijn Syndroom type 1 (CRPS-1) J.H.B. Geertzen, R.S.G.M. Perez
De richtlijn Complex Regionaal Pijn Syndroom type 1 (CRPS-1) is in 2014 door de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) geautoriseerd. De gereviseerde CRPS-1 richtlijn is opgesteld onder verantwoordelijkheid van de VRA en de NVA (Nederlandse Vereniging van Anesthesiologie). Sinds de publicatie van de CRPS-I richtlijn uit 2006 is er veel nieuwe kennis beschikbaar gekomen over de epidemiologie, pathofysiologie en para(medische) behandeling van het Complex Regionaal Pijn Syndroom type 1 (CRPS-I). Daarnaast zijn criteria voor het stellen van de diagnose verder ontwikkeld. CRPS-I komt op elke leeftijd voor van kinderleeftijd tot hoogbejaard, en frequent op ‘middelbare’ leeftijd (40-60 jaar). De hoogste incidentie werd, in een populatie-gebaseerd onderzoek van meer dan 600.000 patiënten uit het bestand van meer dan 150 Nederlandse huisartsen, gezien in de leeftijdsgroep van 61-70 jaar. CRPS-I wordt twee tot driemaal zo vaak gediagnosticeerd bij vrouwen als bij mannen. De incidentie van CRPS-I wisselt per oorzakelijk letsel. De incidentie na polsfracturen is relatief hoog. CRPS-I bij kinderen wordt niet frequent waargenomen. Het merendeel van de CRPS-I dat bij kinderen wordt gezien betreft de onderste extremiteit. De verhouding meisje : jongen is als 3 : 1. In circa de helft van de gevallen is er sprake van een trauma. Het beloop van de klachten bij kinderen lijkt milder dan bij volwassenen. Bij kinderen treedt volledige genezing in het merendeel van de gevallen (58-93%) op.
Pathofysiologie CRPS-I ontstaat meestal na fracturen en/of wekedelen-letsels, maar ook zonder evidente oorzaak of trauma. In de acute fase kunnen alle tekenen van inflammatie optreden, die dan gevolgd of begeleid worden door vasomotore verschijnselen en tekenen van een maladaptieve neuroplasticiteit. Dit laatste fenomeen treedt vooral op in de chronische fase van CRPS-I. Prof. dr. J.H.B. (Jan) Geertzen, revalidatiearts en afdelingshoofd, afdeling Revalidatiegeneeskunde, Centrum voor Revalidatie, UMC Groningen Dr. R.S.G.M. (Roberto) Perez, UHD onderzoek Pijn, Pijnbestrijding en Palliatieve Zorg, VUMC, Amsterdam 184
Vooral op grond van experimenteel onderzoek kan de pathofysiologie van CRPS-I ingedeeld worden in drie belangrijke zogenaamde ‘biologische pathways’: 1. Abnormale inflammatoire mechanismen 2. Vasomotore dysfunctie 3. Maladaptieve neuroplasticiteit Bij CRPS-I speelt inflammatie een zeer prominente rol. Deze inflammatie heeft geen systemisch karakter of tekenen van een allergische reactie. Onderzoek naar ontstekingsmediatoren in het serum van CRPS-I in de aangedane en/of niet aangedane extremiteit laat tegenstrijdige resultaten zien, met name voor wat betreft het verschil tussen aangedane en nietaangedane extremiteit. Het onderzoek van ontstekingsmediatoren in het blaarvocht lijkt erop te wijzen dat de inflammatoire response een lokaal karakter heeft, gezien het feit dat ontstekingsmediatoren zoals cytokines, chemokines, neuropeptiden, vasculaire endotheelfunctiemediatoren en andere inflammatoire mediatoren het meest afwijkend zijn in de aangedane extremiteit. De conclusies in vele onderzoeken zijn vaak interpretaties van waarnemingen in het kader van verklaringen van inflammatoire mechanismen bij CRPS-I. De conclusies van de onderzoeken moeten met de nodige voorzichtigheid gehanteerd worden, mede gezien het feit dat de gehanteerde CRPS-I criteria in de onderzoeken sterk wisselen. Hoewel veel onderzoek is gedaan naar de drie verschillende aspecten van pathofysiologische mechanismen bij CRPS-I blijft CRPS-I een puur klinische diagnose. Het ontbreken van een eenduidig pathofysiologisch mechanisme, laat staan een gouden standaard, noopt tot het gebruiken van klinisch diagnostische criteria. De Boedapest-criteria (zie tabel 1) zijn recentelijk door de taxonomiecommissie van de International Association for the Study of Pain (IASP) formeel als diagnosecriteria voor CRPS-I geaccordeerd. Een definitieve diagnose CRPS-I kan eigenlijk pas worden gesteld indien de voor het oorspronkelijke trauma gebruikelijke herstelperiode voorbij is. Een online diagnosehulpmiddel voor artsen is te vinden op www.trendconsortium.nl/diagnose/. Geen van de diagnostische testen hebben een ad-
Actueel
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
ditieve diagnostische waarde bij CRPS-I. Wel kunnen sommige van deze diagnostische procedures, zoals temperatuurmeting, oedeemmeting en QST gebruikt worden ter kwantificering van klinische symptomatologie bij CRPS-I.
mg per uur gedurende 5-10 dagen). Langdurige en herhaalde toediening van ketamine kunnen leiden tot leverfunctiestoornissen. Ketamine moet pas overwogen worden als er sprake is van ernstige, therapieresistente pijn: numerieke pijn schaal ≥ 7.
Behandelingen
Gabapentine is een anti-epilepticum dat een analogon is van de neurotransmitter GABA. Het is aannemelijk dat gabapentine sensibele afwijkingen in de zin van hyperesthesie en allodynie reduceert.
Een samenvatting van de belangrijkste aanbevelingen is te vinden in het stroomschema op pagina 186.
Medicamenteus
en invasief
Patiënten die korter dan één jaar CRPS-I hebben en bij wie ontstekingsverschijnselen op de voorgrond staan is DMSO crème 50% 5 dd (lokaal op de huid te appliqueren) gedurende drie maanden aan te bevelen. Bij patiënten die langer dan een jaar CRPS-I hebben kan een proefbehandeling met DMSO crème 5 dd lokaal gedurende één maand overwogen worden. Bestaat er een gunstig effect kan de behandeling gedurende drie maanden worden gecontinueerd. Bij patiënten met CRPS-I waarbij ontstekingsverschijnselen niet op de voorgrond staan kan N-acetylcysteine 3 dd 600 mg gedurende drie maanden overwogen worden. Het advies is om de DMSO gedurende tien minuten te laten zitten en dan te verwijderen. Mannitol wordt niet aanbevolen als behandeling voor CRPS-I. In de groep van de NMDA-antagonisten is er gekeken naar het effect van ketamine bij CRPS-I. Het pijnverminderende effect blijft enkele weken na stopzetten van de intraveneus toegediende ketamine (10-40
Er is onvoldoende bewijs voor het effect van botulinetoxine A bij de behandeling van dystonie of allodynie bij CRPS-I patiënten. Het is aannemelijk dat intrathecale baclofen een positief effect heeft op de dystonie bij CRPS-I patiënten, echter dit gaat wel vaak gepaard met bijwerkingen. Er zijn aanwijzingen dat na zorgvuldige selectie en succesvolle proefstimulatie, ruggenmergstimulatie bij patiënten met chronische CRPS-I langdurige pijnvermindering en verbetering van kwaliteit van leven bewerkstelligt, maar niet leidt tot verbetering van functie.
Paramedische
behandelingen
Wetenschappelijk onderzoek naar paramedische behandeling bij CRPS-I staat in de kinderschoenen. Uit gerandomiseerd gecontroleerd onderzoek blijkt dat fysiotherapie volgens een pijncontingente behandeling, aanvullend op de medische behandeling, een ef-
Diagnostische criteria CRPS-I: de ‘Boedapest’ criteria (Harden et al. 2010) 1.
Continue persisterende pijn die in geen verhouding staat tot de ernst van doorgemaakt letsel
2. Eén symptoom uit drie van de vier volgende categorieën dient door patiënt gemeld te worden:
sensorisch :
hyperesthesie en/of allodynie
sudomotor/oedeem:
oedeem en/of verandering in zweten en/of transpiratie asymmetrie
vasomotor :
temperatuur asymmetrie en/of huidkleur veranderingen en/of huidkleur asymmetrie
motor/ trofisch :
verminderd bewegingstraject en/of motor dysfunctie (zwakte, tremor, dystonie) en/of trofische veranderingen (haren, nagels, huid)
3. Eén teken in ten minste twee van de volgende categorieën dient bij lichamelijk onderzoek aanwezig te zijn: sensorisch :
bewijs van hyperalgesie (pinpriktest) en/of allodynie (bij lichte aanraking en/of bij diepe somatische druk en/of beweging van gewrichten)
sudomotor/oedeem :
bewijs van oedeem en/of zweet verandering en/of transpiratie asymmetrie
vasomotor :
bewijs van temperatuur asymmetrie en/of huidkleur veranderingen en/of asymmetrie
motor/trofisch :
bewijs van afname van bewegingstraject en/of motorische dysfunctie (zwakte, tremor, dystonie) en/of trofische veranderingen (haren, nagels, huid).
Er is geen andere diagnose die de anamnestische of waargenomen verschijnselen beter verklaart. Nb: voor wetenschappelijke doeleinden kan gebruik gemaakt worden van research diagnostische criteria, waarbij in elk van de symptoomcategorieën een verschijnsel door de patiënt moet worden gemeld, en minstens één verschijnselen in twee of meer categorieën bij lichamelijk onderzoek aanwezig dient te zijn.
Tabel 1. 185
Actueel
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Stroomschema behorende bij de richtlijn ‘Herziening complex regionaal pijn syndroom type 1, november 2014. fect heeft op de ernst van de stoornissen in functies. Fysiotherapie resulteert in een significant sneller herstel na zes weken dan de controlebehandeling. Eén jaar na inclusie resulteert fysiotherapie in een betere uitkomst, betreffende pijn, huidtemperatuur, volume en actieve bewegingsmogelijkheid. Gezien de snelle verbetering van de stoornissen is het aan te bevelen de fysiotherapeutische behandeling vroegtijdig, kort nadat de diagnose gesteld is, te starten. Andere pijncontingente behandelingen, spiegeltherapie en graded motor imagery, kunnen onderdeel van de fysiotherapie en ergotherapie zijn. Uit een systematisch literatuurreview bleek dat graded motor imagery een significant effect had op afname van de pijn bij patiënten met lang bestaande CRPS-I, (Numbers Needed to Treat: 3), ten opzichte van een wachtlijstcontrolegroep. In een niet gecontroleerd onderzoek bleek dat na een tijdcontingente behandeling volgens pain exposure physical therapy (PEPT), bij patiënten met lang bestaande CRPS-I (gem. 55,0 mnd; sd. 43,4) handen beenfunctie en pijn verbeterden. In een ander PEPT-onderzoek bij patiënten met korter bestaande CRPS-I (duur gem. 6,6 mnd: sd. 4,1) bleken daarnaast ook bewegingsangst en ervaren beperkingen te verbeteren.
Graded exposure kan een onderdeel zijn van de ergotherapie en fysiotherapie, dikwijls in samenwerking met een psycholoog. Het is aannemelijk dat pijncontingente behandeling (fysiotherapie, en graded motor imagery) effectief is in het verminderen van klachten als gevolg van CRPS-I van de bovenste extremiteit. Er zijn aanwijzingen dat spiegeltherapie effectief is in het verminderen van klachten als gevolg van CRPS-I van de bovenste extremiteit. Er zijn aanwijzingen dat een tijdcontingente behandeling een afname van klachten laat zien, zowel bij CRPS-I van de bovenste extremiteit als ook van de onderste extremiteit. Er zijn aanwijzingen dat een paramedische behandeling (oefentherapie, PEPT, graded exposure, stress loading, pijncontingente behandeling) ook zin heeft bij lang bestaande CRPS-I. Omdat er geen duidelijke objectieve somatische oorzaak gevonden is, wordt wel gespeculeerd dat CRPS-I veroorzaakt of versterkt en onderhouden zou worden door niet somatische factoren. Het is echter niet duidelijk of de oorzaak en/of het beloop van de klachten door psychische factoren wordt bepaald, of dat de psychische factoren gezien moeten worden als het gevolg van CRPS-I. De methodologische kwaliteit 186
Actueel
2015|4
van de onderzoeken over psychologische diagnostiek is over het algemeen matig tot slecht.
Overige
interventies
Het is aangetoond dat de orale toediening van 500 mg vitamine C per dag gedurende vijftig dagen bij polsfracturen vanaf de dag van het letsel de incidentie van CRPS-I verlaagt. Radeloze CRPS-I patiënten vragen nogal eens om een amputatie als laatste redmiddel. Bij potentieel levensbedreigende, onbehandelbare of recidiverende infecties kan een amputatie van de aangedane ledemaat niet altijd voorkomen worden (zie NTR 2014, nr. 4, 162-167).
Boodschap
voor de hoofdbehandelaar
Veelal zullen patiënten met CRPS I worden verwezen naar een revalidatieteam. De revalidatiearts kan dan de diagnostische criteria gebruiken en een behandeling starten. Het wordt aanbevolen patiënten met CRPS-I zo vroeg mogelijk paramedisch (fysiotherapie, ergotherapie, handtherapie) te behandelen waarbij een initieel pijncontingente behandeling overgaat
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
in een tijdcontingente behandeling. Ook patiënten met lang bestaande CRPS-I die eerder geen adequate paramedische behandeling hebben gehad, dienen paramedisch behandeld te worden. Nader onderzoek is nodig om te analyseren welke vormen van behandeling, pijncontingent of tijdcontingent, het meest effect hebben en in welke fase van CRPS-I. Advies is om bij CRPS-I een GZ-psycholoog of een klinisch psycholoog te consulteren indien er sprake is van een discrepantie tussen objectiveerbare klachten en het (pijn)gedrag van de patiënt, stagnatie in de (somatische) behandeling optreedt, de lijdensdruk ten gevolge van de klachten hoog is of omdat de patiënt er zelf om vraagt. Voor een overzicht van de onderliggende literatuur behorende bij deze samenvatting wordt verwezen naar de oorspronkelijke richtlijn. (www.revalidatiegeneeskunde.nl/richtlijnen).
Correspondentie
[email protected]
adv 2 A5.qxp_Opmaak 1 05-08-15 10:51 Pagina 1
DCRM 2015: CROSSING BORDERS International Interdisciplinary Congress in the field of Rehabilitation Medicine
Novem ber 5 - 7 20 15
Registe r now
De Doelen Rotterdam, The Netherlands
Inspiring visions from 7 renowned keynote speakers During the Dutch Congress of Rehabilitation Medicine 7 renowned keynote speakers will give their inspiring visions on new insights in Rehabilitation Medicine. • Prof. Alarcos Cieza PhD - The WHO Disability Action Plan: what does it concretely mean for DCRM? • Prof. Jane Burridge PhD - Mobile and web-based technologies for stroke rehabilitation • Prof. Gregoire Courtine PhD - Crossing borders in neuroprosthetic rehabilitation to improve locomotion after neuromotor disorders • Nathalie Goemans MD PhD - Therapy development and outcome measures in neuromuscular disorders: issues and challenges • Prof. Gert Kwakkel PhD PT - Understanding motor recovery of the upper paretic limb post stroke: Implications for designing trials and measuring outcome • Ton Schreuders PhD PT - Rehabilitation of leprosy patients: Boundaries, challenges and surprises of rehabilitation across borders • Prof. Michiel Wouters MD PhD - Clinical Auditing; pitfalls and potential
Curious? This is only a small selection of the inspiring programme of the Dutch Congress of Rehabilitation Medicine (DCRM), 5-7 November 2015, Rotterdam, The Netherlands. Read more about the programme of this interdisciplinary congress on www.rehabilitationmedicinecongress.nl. 187
Actueel
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Oratie professor Marcel W.M. Post
Lang, gezond en gelukkig leven met een dwarslaesie C.F. van Koppenhagen
Op dinsdag 2 juni aanvaardde Marcel Post het ambt van de (eerste) hoogleraar ‘revalidatiegeneeskunde, in het bijzonder de revalidatie van mensen met een dwarslaesie’ aan de Rijksuniversiteit Groningen. Marcel Post is psycholoog, promoveerde in 1998 op thema health status and life satisfaction after spinal cord injury en is onder andere werkzaam als senior onderzoek bij De Hoogstraat Revalidatie. Marcel Post is Associate Editor van het tijdschrift Spinal Cord, Editorial Board lid van the Archives of Physical Medicine and Rehabilitation en van Topics in Spinal Cord Injury Rehabilitation. De bijzondere leerstoel is tot stand gekomen op initiatief van Dwarslaesie Organisatie Nederland in unieke samenwerking met de afdeling Revalidatiegeneeskunde van het Universitair Medisch Centrum Groningen het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht en met steun van het Revalidatiefonds. Marcel schetste in het prachtige Academiegebouw van Groningen een alomvattend overzicht van de dwarslaesierevalidatie in verleden, heden en toekomst onder de titel Lang, gezond en gelukkig leven met een dwarslaesie. Hij benadrukte bij zijn opening dat de voedingsbodem voor dit hoogleraarschap gelegen is in de unieke samenwerking binnen het Nederlands Vlaams Dwarslaesie Genootschap. De uit dit gremium ontsproten Koepel-, SPIQUE- en ALLRISC-projecten leverden tientallen promovendi en honderden (internationale) publicaties en referaten op. De vastberadenheid van de Dwarslaesie Organisatie Nederland om daadwerkelijk een leerstoel tot stand te brengen is van doorslaggevende betekenis geweest.
Lang
leven
Nederland heeft mondiaal gezien een van de laagste incidentiecijfers wat betreft traumatische dwarslaesies – per jaar ongeveer 14 mensen per miljoen – waarbij de leeftijd van ontstaan de laatste decennia gestegen is. Hoeveel niet-traumatische dwarslaesies er per jaar ontstaan is onbekend, maar medewerking aan het internationale project Dwarslaesie Data Sets, 188
recent middels een afgerond innovatieproject in het Nederlands vertaald en doorgevoerd in alle acht revalidatiecentra met een gespecialiseerde dwarslaesieafdeling, moet hierin verandering brengen. Hoewel de sterfte ten gevolge van een dwarslaese de afgelopen eeuw fors is verbeterd, is de levensverwachting van mensen met een dwarslaesie nog steeds aanzienlijk lager dan die van de algemene bevolking en sterk afhankelijk van de ernst van de aandoening. In Nederland overlijdt 14 tot 16% van de mensen met een dwarslaesie nog tijdens de eerste ziekenhuisopname en daarna is er een vijfmaal grotere kans op overlijden dan de gemiddelde Nederlander. Belangrijke klinisch relevante vragen die door de Dwarslaesie Data Sets moeten worden opgelost zijn onder andere: • Kunnen mensen die op oudere leeftijd een dwarslaesie krijgen beter in een verpleeghuis of een gespecialiseerd revalidatiecentrum revalideren? • Hoe lang moet de eerste revalidatie minimaal duren? • Welke intensiteit van therapie is optimaal? • Hoe moet de lange termijn follow-up na een dwarslaesie eruitzien?
Actueel
Gezond In het ALLRISC (Active LifestyLe Rehabilitation Interventions in aging Spinal Cord injury) onderzoek werd gekeken naar allerlei gezondheidsproblemen van bijna 300 mensen die tien jaar of langer een dwarslaesie hebben. In dit onderzoek echter vond men weinig tot geen verbanden tussen de duur van de dwarslaesie en het voorkomen van bepaalde gezondheidsproblemen, en sommige gezondheidsproblemen kwamen juist minder vaak voor bij mensen die al heel lang een dwarslaesie hadden. Echter, veel mensen met een dwarslaesie ervaren wel degelijk veel gezondheidsproblemen, met een score van slechts 5,8 op een 0-10 schaal voor hun lichamelijke gezondheid. Om die gezondheidsproblemen te verminderen, opdat mensen met een dwarslaesie gezond(er) oud worden en langer leven, lijkt adequaat zelfmanagement het sleutelbegrip. Zelfmanagement vereist kennis, vaardigheden en motivatie. De volgende onderzoeken gaan hieraan bijdragen: • Interventieonderzoek van de Erasmus Universiteit Rotterdam naar de effectiviteit van een zelfmanagementinterventie gericht op het realiseren van een meer actieve leefstijl. • Evaluatie van het voorlichtingsprogramma Weer op Weg, coproductie van DON en De Hoogstraat. • Pilotonderzoek naar de inzet van specifieke hulpmiddelen bij het darmmanagement ten behoeve van zelfstandigheid.
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
• Groot landelijk cohortonderzoek naar zelfmanagement en eigen regie van mensen met een dwarslaesie met gelden van het Revalidatiefonds. • Onderzoek naar mogelijkheden tot het toegankelijker kunnen maken van wetenschappelijke kennis over dwarslaesie voor de mensen met een dwarslaesie zelf (ZonMw). • Kleinschalige interventiestudies naar baat van het vergroten van zelfmanagementvaardigheden op gezondheidsproblemen.
Gelukkig Marcel Post wordt internationaal in de dwarslaesierevalidatiewereld gezien als een van de meest deskundigen op dit gebied. Uit zijn promotieonderzoek bleek dat er maar weinig verschil in tevredenheid over het eigen leven was tussen mensen met verschillende soorten dwarslaesie en een controlegroep. Alleen mensen met een complete hoge dwarslaesie hadden een significant lager welbevinden dan de algemene bevolking. Het Nederlandse onderzoek laat relatief gunstige uitkomsten zien in vergelijking met de meeste buitenlandse onderzoeken. Het herstel van welbevinden na een dwarslaesie is daarna onderzocht in het Koepelproject. In dit Koepelproject zijn tussen 2000 en 2002 in totaal 227 mensen met een recente dwarslaesie geïncludeerd en gevolgd vanaf het begin van de actieve revalidatie tot vijf jaar na ontslag. De gemiddelde score ging omhoog van de start van de actieve revalidatie tot
Marcel Post houdt in het prachtige Academiegebouw van Groningen een oratie met als titel ‘Lang, gezond en gelukkig leven met een dwarslaesie’. 189
Actueel
een jaar na ontslag. Daarna is aangetoond dat er verschillende patronen van herstel van welbevinden bestaan, en dat het resultaat van twee metingen in het begin van de revalidatie een goede aanwijzing is voor het welbevinden op langere termijn. Sommige mensen hebben vanaf het begin een hoog en stabiel welbevinden, terwijl anderen juist op elk moment een laag welbevinden rapporteren. Er is een subgroep die een herstelpatroon laat zien, terwijl een ander, klein, groepje juist achteruit gaat in welbevinden. Opmerkelijk is ook dat een aanzienlijke groep aangeeft op dit moment een goed welbevinden te hebben terwijl dat dit tevens (veel) slechter wordt gevonden dan voor de dwarslaesie. De vergelijkende vraag is daarmee misschien wel een betere indicatie van de mate waarin mensen hun dwarslaesie hebben verwerkt dan de vraag naar het welbevinden nu. Bepalende factoren voor het welbevinden zijn: de ernst van de dwarslaesie; de mate van zelfstandigheid in ADL en mobiliteit. Maar ook de mate van hinder van secundaire gezondheidsproblemen, met name pijn, zijn factoren die de tevredenheid van mensen met hun leven beïnvloeden. Fitheid heeft ook een relatie met levenstevredenheid. Daarnaast zijn psychosociale factoren van belang voor het welbevinden: het hebben van goede relaties met partner, familie, vrienden en bekenden, het hebben van werk of andere zinvolle vrijetijdsbesteding en psychologische factoren zoals coping gedrag en persoonlijkheid, gevoel van eigenwaarde, een positieve levensinstelling en mentale weerbaarheid. Op drie van deze gebieden, psychologische factoren, familie en werk, wordt de komende jaren gefocust: Psychologische factoren • Cohortonderzoek zelfmanagement en eigen regie, waarbij wordt gekeken naar factoren die nodig zijn om eigen regie te kunnen nemen en naar de bege-
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
leiding door het behandelteam op dit gebied. • Overzicht van het aanbod aan psychosociale revalidatie en het laten formuleren van psychosociale doelstellingen bij de start van revalidatie. • Pilotproject in De Hoogstraat: ontwikkelen van goede testbatterij om het psychologisch profiel van mensen met een dwarslaesie in kaart te brengen. • Subsidieaanvraag voor e-health programma ter bevordering van het mentale functioneren (vervolg op pilot van Trimbosch instituut). Familie Groot multicenter onderzoek naar gezinsgerichte werkwijze in de revalidatie van dwarslaesie, hersenletsel en amputatieteams. (NutsOhra en het Revalidatiefonds). Werk • Medewerking aan en uitbreiding van het Internatio nal Labour market Integration Assessment in SCI (ILIAS) project. • Interventieonderzoek naar terugkeer op de werkvloer door de dwarslaesieafdeling en de onderzoekers van de arbeidsrevalidatie van het UMCG. De oratie van Marcel was een alomvattend overzicht van de impact van een dwarslaesie op iemands leven in al haar domeinen en de daaruit voortvloeiende onderzoeksvragen. Lang gezond en gelukkig leven met een dwarslaesie, het is een blijvend en uitdagend streven voor revalidatiezorg en -wetenschap. Hier gaat deze leerstoel, maar bovenal door de onovertroffen inzet van Marcel Post zelf, een bijzondere impuls aan geven.
De volledige oratietekst is te downloaden via www.dehoogstraat.nl/nieuws (nieuwsbericht d.d. 5-6-2015).
190
Medisch onderwijs & Opleiding
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Gezondheidsvaardigheden in de praktijk
De kracht en (on)macht van kennis A.H.B.C. Schepman, M. Tepper
Voor een optimale uitkomst van de revalidatiebehandeling wordt een actieve rol en betrokkenheid van de patiënt gevraagd. Maar niet iedereen is daar even goed toe in staat. Bijna één op de twee Nederlanders (48%) heeft moeite om zelf de regie te voeren over eigen gezondheid, ziekte en zorg. Hen ontbreekt het aan kennis, motivatie en zelfvertrouwen.1 De World Health Organization (WHO) beschouwt het gebrek aan gezondheidsvaardigheden als een centrale determinant van ongelijkheid in gezondheid met als gevolg hogere morbiditeit en mortaliteit.1 Binnen de moderne revalidatiezorg is het van groot belang voldoende aandacht te (blijven) schenken aan deze relatief grote, kwetsbare groep die om een of andere reden niet deze actieve patiëntenrol kan invullen. Om bovengenoemde reden wordt in het nieuwe scholingsprogramma van de VRA als onderdeel van de lijn Communicatie en Organisatie sinds mei 2014 in het 2de opleidingsjaar aandacht besteed aan Gezondheidsvaardigheden. Middels deze training is de aios in staat om lage gezondheidsvaardigheden te herkennen en de communicatie en omgang met patiënten met lage gezondheidsvaardigheden aan te passen. In dit artikel worden zorgprofessionals in de revalidatiegeneeskunde gewezen op het belang van gezondheidsvaardigheden en op welke wijze lage gezondheidsvaardigheden en cultuurgebonden normen en waarden te herkennen en te begrijpen zijn, om zo een beter resultaat van de revalidatiebehandeling na te streven. Intermezzo 1 • Vraagt u bij het domein communicatie altijd naar moeite met lezen en schrijven? • Wist u dat het bijna 3 op de 10 volwassen Nederlanders (28%) ontbreekt aan de juiste kennis en vaardigheden om adequate informatie over gezondheid te verkrijgen en dat 40% van de laaggeletterden autochtoon is? 1.3
A.H.B.C. (Karin) Schepman, fysiotherapeut, opleiding Fysiotherapie, domein Gezondheid, Hogeschool van Amsterdam, lid Werkgroep Transculturele Revalidatie Drs. M. (Marga) Tepper, revalidatiearts, Universitair Medisch Centrum Gro ningen, lid Werkgroep Transculturele Revalidatie 191
Wat
zijn gezondheidsvaardigheden?
Gezondheidsvaardigheden zijn competenties die mensen hebben om grip te krijgen op hun gezondheid en om de weg te vinden in de zorg. Deze hangen nauw samen met demografische en sociaaleconomische kernmerken en cultuur, hetgeen veel meer omvat dan alleen lees- en rekenvaardigheden. Gezondheidsvaardigheden betreffen ook competenties zoals zelfvertrouwen, motivatie, kritisch vermogen en sociale vaardigheden. Een belangrijk onderdeel van gezondheidsvaardigheden is dat mensen interesse en aandacht hebben voor hun eigen gezondheid, dat ze informatie over gezondheid kunnen en willen verzamelen, lezen of horen, begrijpen en toepassen.4
Waarom rijk?
zijn gezondheidsvaardigheden belang-
Lage gezondheidsvaardigheden hangen samen met een lagere levensverwachting en met een hogere morbiditeit (WHO). Er zijn vijf domeinen beschreven die invloed hebben op uitkomstenmaten van gezondheid. 5,6 De auteurs voegen hier een zesde domein cultuurgebonden gezondheidsvaardigheden aan toe: 1. Niveau van kennis en informatie 2. Leefstijl 3. Zorggebruik en toegang tot de zorg 4. Communicatie met de zorgverlener 5. Zelfmanagement en medicijngebruik 6. Cultuurgebonden gezondheidsvaardigheden 1. Niveau van kennis en informatie In de (revalidatie)zorg wordt veel aandacht besteed aan patiëntenvoorlichting via folders, internet als bron van informatie, en het gebruik van nieuwe informatie en communicatietechnologieën zoals e-Health. Er zijn revalidatiecentra in Nederland die patiënten pas aanmelden voor een revalidatietraject na ontvangst van een ingevulde vragenlijst. Mensen met lagere gezondheidsvaardigheden hebben moeite met lezen en het begrijpen van schriftelijk informatie en hebben moeite met het invullen van dergelijke vragenlijsten. Zij dreigen te worden uitgesloten van deze zorg. Het ontbreekt hen in grote mate aan kennis over gezondheid en preventie van ziekten. 5 Naast kennis spelen ook andere factoren, zoals risicoperceptie, attitude en verwachting van eigen
Medisch onderwijs & Opleiding
effectiviteit, en externe factoren zoals sociale druk en sociale omgeving een rol. Dit heeft tot gevolg dat velen niet in staat blijken om rationele beslissingen te nemen ten aanzien van gezondheid en zorg. 2. Leefstijl Mensen met lagere gezondheidsvaardigheden zijn minder goed in staat de relatie tussen risicofactoren en het ontstaan van ziekten (kanker, hart- en vaatziekten, obesitas) te begrijpen. Zij maken minder gebruik van preventieve programma’s of screening voor bepaalde ziekten. Hierdoor worden gezondheidsproblemen bij patiënten met lage gezondheidsvaardigheden vaker in een later stadium ontdekt en behandeld. 5 3. Zorggebruik en toegang tot de zorg Mensen met lage gezondheidsvaardigheden hebben meer moeite om te bepalen wanneer ze zelf het gezondheidsprobleem kunnen oplossen en wanneer zij daarvoor naar de arts moeten gaan. Dit leidt er toe dat deze patiënten vaker naar huisarts, specialist of eerste hulp gaan dan nodig zou zijn. 5 Dit staat ook wel bekend als ‘medisch shoppen’ en dit zorggebruik leidt tot onnodig hoge zorgkosten. 4. Communicatie met de zorgverlener Het communiceren met patiënten met lage gezondheidsvaardigheden verloopt relatief moeizaam. De problemen beginnen vaak al tijdens de anamnese. Mensen met lage gezondheidsvaardigheden hebben veel moeite om een chronologisch verhaal te vertellen. De informatie van de revalidatiearts naar de patiënt is snel te gecompliceerd met medisch taalgebruik en de informatiebrochures staan vol met moeilijke woorden, lange zinnen en bijzinnen. De gedeelde besluitvorming tussen revalidatiearts
NIVEAU 1
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
en patiënt over het revalidatieplan wordt door deze patiënten als te ingewikkeld ervaren. 5 Mensen met lage gezondheidsvaardigheden stellen zich passiever op, stellen geen vragen, zijn minder zelfverzekerd en zien veel barrières om aan het gesprek deel te nemen. Zij willen niet als ‘lastig’ gezien worden door de revalidatiearts. 5. Zelfmanagement In de revalidatiezorg wordt er van uitgegaan dat mensen met een chronische ziekte voor een deel de zorg voor hun ziekte ook zelf kunnen en willen uitvoeren. Het onderzoek bij het Nationaal Panel Chronische ziekten en Gehandicapten heeft echter aangetoond dat vanwege lage gezondheidsvaardigheden bijna de helft van alle Nederlanders (48%) niet in staat is om zelfmanagementtaken goed uit te voeren.1,7 Incorrect medicijngebruik is een van de belangrijkste gezondheidsrisico’s bij mensen met lage gezondheidsvaardigheden. 5 Bij voorgeschreven medicatie worden kuren niet afgemaakt, medicijnen worden niet goed bewaard, de opgegeven dosis wordt niet juist ingenomen of medicijnen worden met familieleden gedeeld. Mensen met lage gezondheidsvaardigheden maken minder gebruik van aanwezige ondersteuning op het gebied van zelfmanagement en leefstijlaanpassingen en zijn vaker therapie-ontrouw.5 Deze mensen zouden juist meer baat hebben bij ‘ondersteuning op maat’ op het gebied van zelfmanagement. Een goede ondersteuning kan leiden tot een hoger niveau van patiëntactivatie en dit zal resulteren in stijging van diverse gedragingen op het gebied van zelfmanagement. Op basis van de score op de Patient Activation Measure (PAM) kunnen mensen worden ingedeeld in één van de vier oplopende niveaus; van de meer passieve patiënten die nauwelijks eigen regie ervaren (niveau 1) tot
NIVEAU 3
NIVEAU 2
NIVEAU 4
Beginnen met het nemen van een rol
Opbouwen van kennis en zelfvertrouwen
Actie nemen
Gedrag volhouden
Individuen hebben niet het zelfvertrouwen om een actieve rol te vervullen ten aanzien van hun gezondheid. Ze zijn geneigd tot een passief ontvangen van zorg.
Individuen missen zelfvertrouwen en kennis over gezondheid of over aanbevolen gezonde leefregels.
Individuen weten de belangrijkste feiten en beginnen actie te ondernemen, maar kunnen een gebrek hebben aan zelfvertrouwen en vaardigheden om hun gedrag vorm te geven.
Individuen hebben nieuw gedrag aangenomen, maar zijn mogelijk niet in staat om dat gedrag vol te houden in een stressvolle situatie.
Toenemend niveau van activatie
Figuur 1. Toenemende niveaus van patiëntactivatie (niveau 1- 4) Bron: www. InsignialHealth.com Nl vertaling NIVEL. 192
Medisch onderwijs & Opleiding
en met actieve patiënten die hun ziekte en zorg goed kunnen en willen managen (niveau 4) (zie figuur 1). 6. Cultuurgebonden gezondheidsvaardigheden Bij lage gezondheidsvaardigheden binnen diverse culturen gaat het meestal niet om laaggeletterdheid, maar wel om het niet bekend zijn met de Nederlandse taal en om een andere perceptie van ziekte, gezondheid en ziektebeleving en cultuur bepaalde taboes. Om de cultuurgebonden perceptie over ziekte en ziektebeleving inzichtelijk te maken kan gebruik worden gemaakt van het verklaringsmodel van Kleinman. Met het stellen van acht vragen krijgt men inzicht in de cultuurgebonden opvattingen.8 Het is een misvatting te denken dat juist deze cultuurgebonden gezondheidsvaardigheden een succesvolle revalidatie in de weg staan. Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat communicatie het grootste struikelblok is.11 Intermezzo 2 - Het verklaringsmodel van ziekte. Acht vragen van Kleinman9 1. Hoe noemt u uw probleem? Wat is de naam van het probleem? 2. Wat is volgens u de oorzaak van het probleem? 3. Waarom is het begonnen toen het begon? 4. Wat doet de ziekte met u, en hoe werkt het? 5. Hoe ernstig is het ziekteprobleem? Zal het lang of kort duren? 6. Waar bent u het meest bang voor met betrekking tot uw ziekte? 7. Wat zijn de belangrijkste problemen die de ziekte voor u heeft veroorzaakt? 8. Wat voor soort behandeling denkt u dat u nodig heeft? Wat zijn de belangrijkste behandelresultaten waar u op hoopt?
2015|4
• zich houdt aan de opgestelde afspraken over zelfmanagement (regie over eigen gezondheid). Maar is dit wel zo vanzelfsprekend? Een toenemend aantal patiënten stelt de zorgprofessional vragen naar aanleiding van informatie, die ze hebben gevonden op internet (toepassen verkregen informatie).
Wie
zijn at risk voor lage gezondheids
vaardigheden?
Laaggeletterden (zowel autochtoon als allochtoon), ouderen en migranten met een andere culturele achtergrond zijn at risk voor lage gezondheidsvaardigheden. Zij zijn minder bekend met het huidige Nederlandse zorgsysteem en/of het digitale informatienetwerk. Patiënten met lage gezondheidsvaardigheden verwachten meestal dat de revalidatiearts hun gezondheidsproblemen gaat oplossen. De arts is alwetend en bij te veel vragen zal de patiënt twijfelen aan de kennis van de arts. Revalidatiebehandelprogramma’s met een eenzijdige nadruk op de eigen verantwoordelijkheid van de patiënt kunnen leiden tot een groter uitvalpercentage van patiënten met lage gezondheidsvaardigheden, hetgeen leidt tot grotere gezondheidsverschillen. 5,11 Intermezzo 3 • Wist u dat in het algemeen allochtonen worden onderschat en autochtonen overschat voor wat betreft hun gezondheidsvaardigheden? 11 • Wist u dat een patiënt met lage gezondheidsvaardigheden vaak het gevoel heeft dat hij/zij niet serieus genomen wordt door de zorgprofessional?
Handvatten Gezondheidsvaardigheden
in de praktijk
Men kan drie verschillende niveaus van gezondheidsvaardigheden onderscheiden: Niveau 1. De Functionele Gezondheidsvaardigheden, waaronder basisvaardigheden vallen als lezen, schrijven, rekenen en basiskennis van het lichaam. Niveau 2. Richt zich meer op de interactiviteit van communicatie. Men doet mee, men durft vragen te stellen en de verkregen informatie wordt toegepast. Niveau 3. De kritische gezondheidsvaardigheden, waarbij analyse van informatie optreedt en dit wordt gebruikt om zo de regie te krijgen over eigen gezondheid en ziekte.10 De zorgprofessional gaat ervan uit dat de patiënt: • op tijd komt (lezen van de uitnodiging), • het informatiefoldertje heeft gelezen (basiskennis van het lichaam aanwezig),
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
voor de revalidatiearts bij een
patiënt met lage gezondheidsvaardigheden
Een praktische richtlijn voor de revalidatiearts (eigenlijk voor alle hulpverleners) is na te gaan of de patiënt een antwoord heeft gekregen op de volgende drie kernvragen, en deze antwoorden ook daadwerkelijk begrijpt: 1. Wat is mijn gezondheidsprobleem? 2. Wat moet ik daaraan doen? 3. Waarom is het belangrijk dat ik dat doe? Indien de patiënt bovenstaande vragen niet kan verwoorden, ondanks een uitgebreide uitleg ten aanzien van het hoofdprobleem en de mogelijkheden en de belangrijkheid van het voorgestelde revalidatietraject, moet u de mogelijkheid van lage gezondheidsvaardigheden overwegen. Vraag, observeer en analyseer de drie niveaus van gezondheidsvaardigheden (basisvaardigheden, interactieve communicatie, mate van eigen regie). U kunt 193
Medisch onderwijs & Opleiding
hierbij gebruik maken van de terugvertel-methode. Vraag patiënten in eigen woorden uit te leggen wat u zojuist hebt verteld over de drie kernvragen. Om meer inzicht te krijgen in cultureel gebonden aspecten kan gebruik worden gemaakt van het verklaringsmodel met de acht vragen van Kleinman om achter de betekenis van de ziekte te komen.
Communicatieadviezen
bij lage gezondheids-
vaardigheden
• Vermijd spreekwoorden en/of typisch Nederlandse uitdrukkingen zoals ‘op de tenen lopen’ of ‘wat is er aan de hand?’. • Gebruik korte zinnen, zonder bijzinnen en vermijd moeilijke (medische) woorden. • Wees direct en concreet, beperk u tot de hoofdzaken, gebruik zo weinig mogelijk details. • Bespreek expliciet de verwachtingen van de patiënt. • Maak bij een taalbarrière gebruik van een tolk. • Maak gebruik van de voorlichtingspijl (zie figuur 2) met 6 aandachtspunten voor de zorgverlener als randvoorwaarden voor gedragsverandering gericht op zelfmanagement.12
Tips
voor supervisie aios
Gebruik het kaartje met de drie kernvragen met de verschillende niveaus van gezondheidsvaardigheden (https://revalidatiegeneeskunde.nl/). 3 KERNVRAGEN
GEZONDHEIDSVAARDIGHEDEN IN DE PRAKTIJK
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
GEDRAGSVERANDERING ZES STAPPEN VOOR DE PATIENT
VOORLICHTINGSPIJL AANDACHTSPUNTEN VOOR DE ZORGVERLENER
1. OPENSTAAN
Creëer gunstige omstandigheden. Sluit aan bij de behoeften en interesse van de patiënt, partner of familie. Bied ruimte voor emoties.
2. BEGRIJPEN
Bruikbaar: Geef concrete en toepasbare informatie, aansluitend aan de copingstijl van de patiënt. Begrijpelijk: Geef eenvoudige heldere informatie; korte zinnen; vermijd ‘jargon’. Beklijvend: Structuur; het belangrijkste eerst; herhaal kernpunten; ga na of de informatie begrepen is; neem voorlichtingsmateriaal met de patiënt door.
3. WILLEN
ATTITUDE - Leg uit waarom je het advies voorstelt. SOCIALE STEUN - Bespreek de invloed en de steun van anderen. EIGEN EFFECTIVITEIT - Bespreek succeservaringen; wat werkte goed?
4. KUNNEN
Bespreek de vaardigheden die nodig zijn. Bespreek praktische problemen en (barrières) die kunnen optreden.
5. DOEN
6. BLIJVEN DOEN
Maak concrete en haalbare afspraken. Geef heldere eenvoudige instructies. Creëer blijvend positieve feedback. Zorg voor inslijpen in het dagelijks leven. Leer patiënt zelfmanagement; kleine stappen, hulp vragen.
1. Wat is mijn gezondheidsprobleem?
Niveau 1. Functionele vaardigheden
2. Wat moet ik daaraan doen?
Niveau 2. Interactieve vaardigheden
Figuur 2. Voorlichtingspijl met randvoorwaarden voor gedragsverandering.
3. Waarom is het belangrijk dat ik dat doe?
Niveau 3. Kritische vaardigheden
Conclusie
• Vraag de aios naar zijn inschatting van de gezondheidsvaardigheden van de patiënt op de drie niveaus (basisvaardigheden, interactieve communicatie, mate van eigen regie). • Bij beoordeling anamnesevoering: check of er voldoende gebruik wordt gemaakt van de communicatieadviezen bij een patiënt met lage gezondheidsvaardigheden. • Gebruik het verklaringsmodel met de acht vragen van Kleinman om inzicht te krijgen in de cultuurgebonden opvattingen over ziekte en ziektebeleving.
Lage gezondheidsvaardigheden vormen een belangrijk niet (h)erkend probleem voor een succesvolle behandeling. Bijna één op de twee Nederlanders (48 %) heeft moeite om zelf de regie te voeren over eigen gezondheid, ziekte en zorg. Hen ontbreekt het aan kennis, motivatie en zelfvertrouwen.1 Patiënten met lage gezondheidsvaardigheden slagen er niet goed in om zelf de regie te voeren over hun gezondheid. Als de patiënt de drie kernvragen 1) Wat is mijn gezondheidsprobleem? 2) Wat moet ik daaraan doen? 3) Waarom is het belangrijk dat ik dat doe? kan beantwoorden dan is hij op een begrijpelijke manier geïnformeerd. Dit leidt tot een revalidatiebehandelplan-op-maat, een lager uitvalspercentage tijdens de revalidatiebehandeling met een lagere morbiditeit, een hogere levensverwachting en een hogere tevredenheidsgraad van de patiënt. 194
Medisch onderwijs & Opleiding
2015|4
Dankbetuiging Wij bedanken de Werkgroep Transculturele Revalidatie (WTCR) voor commentaar, tips voor bronnen en tekstsuggesties. Drs. M. Mensinga (trainer/ adviseur, Pharos), drs. I. Raats (trainer/adviseur, CBO) en J. Dekker (Revalidatiearts Rode Kruis Ziekenhuis en Heliomare) voor hun bijdrage aan de bijscholingsdag ‘Complexe communicatie op spreekkamerniveau’. Die vormde een kennis- en inspiratiebron voor het samenstellen van dit artikel. Wij nodigen alle revalidatieartsen van harte uit om het thema gezondheidsvaardigheden in de praktijk verder uit te werken en daarmee gelijke kansen voor patiënten in de gezondheidszorg te helpen vergroten.
5. Rademakers J. Gezondheidsvaardigheden: Niet voor
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
iedereen vanzelfsprekend, NIVEL, Utrecht; 2014. 6. Paarsch-Orlow MK, Wolf MS, The causal pathways linking
health literacy to health outcomes. American Journal of Health Behavior; 2007, Sep-Oct; 31 Suppl 1: S19-26 [cited Jan.2015 [available from PubMed]. 7. Jansen D, Spreeuwenberg P, Heijmans M, Ontwikkelingen
in de zorg voor chronisch zieken Rapportage; 2012 [cited jan2015] available in pdf format from www.nivel.nl. 8. Helman CG. Culture, Health and Illness 5th ed.London:
Hodder Arnold; 2007 p.128-130. 9. Kleinman A. Patients and Healers in the context of Cul-
ture. An exploration of the borderland between Anthropology, Medicine, and Psychiatry. University of California press, ltd. London; 1980 ISBN: 978-0-520-0511- p.106. 10. Pharos factsheets laaggeletterdheid [cited 20 Jan 2015]
available from:
Referenties 1. Rademaker J. Kennissynthese - De Nederlandse patiënt
en zorggebruiker in beeld. NIVEL, Utrecht; 2013, ISBN 97894 61222213. 2. Nutbeam D. Health literacy as a public health goal: a
http://www.pharos.nl/documents/doc/factsheet%20laaggeletterdheid.pdf. 11. Sloots M, Dekker JH, Pont M, Bartles EA, Geertzen JH,
Dekker J. Reasons of drop-out from rehabilitation in patients of Turkish and Moroccan origin with chronic low
challenge for contemporary health education and com-
back pain in The Netherlands: a qualitative study. J Reha-
munication strategies into 21st century: Department of
bil Med; 2010 Jun;42(6):566-73. doi: 10.2340/16501977-
Public Health and Community Medicine, A27, University of
0536.
Sydney NSW Australia; 2006.
12. Voorlichtingspijl (Model O&O) NIGZ- Nationaal Insti-
Available from: http://heapro.oxfordjournals.org/con-
tuut voor Gezondheidsbevordering en Ziektepreventie;
tent/15/3/259.full.pdf+html
2004 [cited 20 Jan 2015] available from: http://www.
3. Visser J. Menigeen kan of wil zorg niet zelf regelen,
Medisch contact; 2014 [cited 27 Jan 2015] Available
gezondheidsvaardigheden.nl/wordpress/wp-content/uploads/2012/10/Voorlichtingspijl.pdf.
from: http://medischcontact.artsennet.nl/Actueel/ Nieuwsbericht/146353/Menigeen-kan-ofwil-zorg-nietzelf-regelen.htm. 4. Saan H, Singels L, Gezondheidsvaardigheden en Informed
Consent - De bijdrage van het health literacy perspectief
Correspondentie Marga Tepper
[email protected]
aan patiëntenrechten, NIGZ, Woerden; 2006.
195
Medisch onderwijs & Opleiding
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Scholingsprogramma
Resultaten van enquête onder docenten van de VRA basiscursussen W.L. van der Leij-Roelofsen, M. van Beugen Namens de scholingscommissie verder bestaande uit: R. Dahmen, L.S. de Ruijter, M. Tepper, H. Veldt, en M.C. Verhulsdonck
In 2014 is het vernieuwde scholingsprogramma van start gegaan.1,2 Het uitgangspunt voor het nieuwe programma is het opleidingsplan BETER 2.0 waarbij een onderscheid wordt gemaakt tussen het lijnleren en blokleren. Grote veranderingen in het vernieuwde programma zijn de nieuwe cursussen voor de lijnen communicatie en klinisch redeneren. Daarnaast heeft een herschikking plaatsgevonden van de themacursussen waarbij sommige cursussen zijn ingekort of de inhoud is verplaatst naar het lijnleren. Ook is er een nieuwe cursus Bewegen en Sport bijgekomen. Een verandering die op dit moment doorgevoerd wordt is het gebruik van blended learning. Het inzetten van van e-learning en workshops naast het traditionele onderwijs beoogt de effectiviteit van de cursussen te vergroten. Een projectvoorstel over e-learning is onlangs door het VRA bestuur goedgekeurd en zal worden uitgewerkt. Om de docenten mee te nemen in deze veranderingen en het onderwijs verder te professionaliseren organiseert de scholingscommissie sinds drie jaar tijdens het najaarscongres van de VRA een interactieve workshop. De onderwerpen die tot nu aan bod zijn gekomen zijn: het veranderde scholingsprogramma, het maken van een interactieve workshop en het creëren van korte onderwijsmomenten. Om deze veranderingen te evalueren heeft de scholingscommissie een enquête afgenomen onder de docenten van de basiscursussen. Met dit artikel wil Drs. W.L. (Bertie) van der Leij-Roelofsen, revalidatiearts, Adelante Hoensbroek Drs. M. (Marieke) van Beugen, revalidatiearts, Adelante Hoensbroek en afde ling revalidatie MUMC, Maastricht Drs. R. (Rutger) Dahmen, revalidatiearts, Reade, Centrum voor Revalidatie
de scholingscommissie u graag op de hoogte brengen van de uitkomsten van de enquête.
De
enquête
Een enquête werd uitgezet onder de docenten van de basiscursussen. De enquête bestond uit 17 vragen over de volgende thema’s: 1. De workshops van de scholingscommissie op de najaarscongressen van de VRA. 2. E-learning. 3. Communicatie van de scholingscommissie over het vernieuwde scholingsprogramma. 4. Ervaren ondersteuning van de scholingscommissie bij de organisatie van een cursus. 5. De ervaren ondersteuning vanuit de organisatiebureaus PAO Heyendael en Wenkenbach.
Resultaten 159 docenten werden benaderd om deel te nemen aan de enquête. Hiervan hebben 36 docenten de enquête ingevuld (23%).
1. Workshops Uit de enquête is naar voren gekomen dat ongeveer een kwart van de respondenten een van de workshops heeft bijgewoond. 94% van de respondenten denkt dat zo’n workshop van meerwaarde zou kunnen zijn. Verschillende respondenten gaven aan niet op de hoogte te zijn geweest van de workshops. De belangrijkste onderwerpen die voor een volgende workshop werden aangedragen waren: meer interactief maken van het onderwijs en e-learning.
en Reumatologie en Slotervaartziekenhuis, afdeling revalidatie, Amsterdam Drs. L.S. (Leonie) de Ruijter, revalidatiearts in opleiding in Medisch Centrum
2. E-learning
Alkmaar
Hoewel 97% van de respondenten denkt dat e-learning van meerwaarde kan zijn bij de basiscursussen heeft slechts een derde ervaring hiermee. Men ziet het doel van e-learning vooral om basisstof te herhalen om op deze manier het niveau van de aios bij start van een basiscursus gelijk te trekken,
Drs. M. (Marga) Tepper, revalidatiearts, UMCG, Centrum voor Revalidatie, Groningen Drs. J.M.A. (Hannah) Veldt, revalidatiearts in opleiding in Medisch Centrum Haaglanden Westeinde, Den Haag Drs. M.C. (Marion) Verhulsdonck, revalidatiearts St Maartenskliniek, Nijmegen 196
Medisch onderwijs & Opleiding
zodat er meer tijd en ruimte is voor verdieping. Tevens zou e-learning gebruikt kunnen worden om het kennisniveau voorafgaand aan de cursus en het rendement van kennisvermeerdering van de cursus achteraf te kunnen toetsen. Respondenten geven wel aan ondersteuning nodig te hebben bij het opzetten van de e-learning vanwege onvoldoende technische kennis. Tevens geven zij aan dat het ontwikkelen van e-learning heel tijdrovend is (naast het organiseren van de basiscursus).
3. Communicatie
vanuit de scholingscommissie
over nieuwe scholingsprogramma
De scholingscommissie heeft getracht de leden van de VRA mee te nemen in de veranderingen van het scholingsprogramma. Dit heeft zij gedaan door mededelingen te plaatsen in de VRA nieuwsbrief en een aantal artikelen in het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde (NTR). 70% van de respondenten gaf aan voldoende op de hoogte gehouden te zijn van de veranderingen. Als tip kreeg de commissie mee het overzicht van de cursussen te verbeteren.
4. Ondersteuning
vanuit de scholingscommissie
75% van de respondenten geeft aan voldoende ondersteuning te ervaren vanuit de scholingscommissie bij de organisatie van een basiscursus.
5. Ondersteuning vanuit de organisatiebureaus PAO Heyendael en Wenkenbach bij de
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
den. Door meer bekendheid te geven aan deze workshops onder andere via artikelen in het NTR hoopt de scholingscommissie dat de deelname hieraan zal toenemen om zo een bijdrage te kunnen leveren aan de verdere docentprofessionalisering. Het onderwerp voor de komende workshop in 2015 zal het interactief en aantrekkelijk maken van onderwijs zijn. Bijna alle respondenten geven aan dat zij de meerwaarde zien van e-learning. Echter, knelpunten hierbij zijn onvoldoende technische kennis om dit te ontwikkelen en daarnaast wordt terecht aangeven dat dit erg tijdrovend is. Inmiddels is een projectvoorstel over e-learning goedgekeurd door het VRA bestuur en zal worden uitgewerkt. De scholingscommissie wil de communicatie naar aios, opleiders, revalidatieartsen en docenten verbeteren door regelmatige publicaties van artikelen in het NTR en nieuwsbrieven. Ook wordt u gewezen op het cursusoverzicht, dat te vinden is op de VRAwebsite onder het kopje ‘ Opleiding en Werk’. Natuurlijk staat de scholingscommissie altijd open voor suggesties en adviezen.
Last but not least: geïnteresseerden die lid willen worden van de commissie zijn van harte welkom om contact op te nemen. Afsluitend wil de scholingscommissie alle respondenten hartelijk danken voor de tijd die zij in de enquête hebben gestoken.
organisatie van een basiscursus
Niet alle respondenten heeft te maken gehad met ondersteuning van één van de organisatiebureaus. Waar dit wel het geval was, was bijna iedereen tevreden hierover.
Referenties 1. Dahmen R, Tepper M. VRA scholingsprogramma ver-
nieuwd! NTR 2013;1:33. 2. Tepper M, Dahmen R. Het lijnleren is van start gegaan!
NTR 2015;3:147-148.
Conclusie De meerwaarde van het houden van workshop op het VRA najaarscongres door de scholingscommissie wordt onderkend. Daarom is de scholingscommissie ook van plan jaarlijks een workshop te blijven aanbie-
Correspondentie
[email protected]
197
Bijblijven of Achterlopen
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Toelichting en antwoorden ‘Bijblijven of Achterlopen’ De vragen zijn te vinden op pagina 174. Patiënten met een dwarslaesie hebben nogal eens fracturen. Welke fractuur komt het meest voor? In deze studie vond men dat femurfracturen het meest voorkwamen. De meeste patiënten hadden maar één fractuur die bovendien niet communitief en niet intra-articulair was. Geen verschillen in complicaties werden gevonden tussen operatieve en conservatieve behandelingen. Bron: MediGrip (SCI), 03-06-2015 Correct: b Welke dwarslaesiepatiënt heeft de hoogste kans op blaaskanker? Mensen met een dwarslaesie hebben een 6,7 maal grotere kans op blaaskanker. De kanker manifesteert zich op lagere leeftijd met grotere kans bij vrouwen en bij gebruik van verblijfscatheters. Bron: MediGrip (PRM), 05-05-2015 Correct: a Welke uitspraak over het gebruik van anticholinerge medicatie voor blaasstoornissen bij MS is correct? Het gebruik langer dan zes maanden geeft cognitieve stoornissen, zoals blijkt uit lagere scores op de Symbol Digit Modality Test en de Selective Reminding Test. MS patiënten met anticholinerge medicatie werden vergeleken met MS patiënten zonder anticholinerge medicatie. Bron: MediGrip (PRM), 11-05-2015 Correct: d Welke therapie is het meest effectief (op middellange termijn) voor myofasciale triggerpunten? Dry needling is populair bij fysiotherapeuten die triggerpunten behandelen. In een review blijkt dat ‘natte injecties’ effectiever zijn voor pijnreductie dan ‘droge injecties’. Natte injecties mogen alleen door artsen worden gegeven. Bron: MediGrip (PRM), 28-05-2015 Correct: b Welke uitspraak over Restless Leg Syndrome (RLS) bij mensen met Parkinson is correct? RLS komt voor bij één op de vijf patiënten met M. Parkinson. Zij slapen meer overdag, zijn vermoeid, slapen slecht én hebben een lagere kwaliteit van leven. In een andere MediGrip (22-05-2015) is een casus gerapporteerd van een zeer effectieve behandeling van RLS met Tadalafil. Bron: MediGrip (PRM), 01-05-2015 Correct: c
www.medigrip.org
198
Kerngroep
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
Revalidatiegeneeskunde over de grens – Suriname
Meer flexibiliteit binnen een goede organisatie moet ook kunnen M. Pelgrim, A.P.M. Backx, namens de Kerngroep
Milton Pelgrim is van Surinaamse afkomst en sinds 1 januari 2014 aios revalidatie in OOR-VUmc. Hij vertelt waarom hij in Nederland aios revalidatiegeneeskunde werd, over zijn verwachtingen van de opleiding in Nederland, over de verschillen met de revalidatie in Suriname en over zijn toekomstplannen.
Samenwerking
met
VUmc
en
Heliomare
“Het is allemaal in de periode 2009-2011 begonnen. Ik was destijds als student-assistent verbonden aan de discipline anatomie van de medische faculteit in Suriname, met als disciplinehoofd een bewegingswetenschapper. Ik werd vanuit die functie gevraagd om samen met andere geselecteerden, waaronder fysiotherapeuten, deel te nemen aan een project met als doel het opzetten van een bewegingslab in Suriname. Dit project kwam voort uit een samenwerking met de faculteit der bewegingswetenschappen van het VUmc en revalidatiecentrum Heliomare. Ik ben in die periode meerdere malen naar Nederland gekomen, om theorie en praktijk van de cursus Gangbeeldanalyse te volgen. In het kader van het project werd ik door Heliomare gevraagd voor een aios-plek. Ik heb daar zonder twijfel ‘ja’ op gezegd. Nadat ik in 2011 afstudeerde als arts heb ik in de periode 2011-2013 in het revalidatiecentrum van het academisch ziekenhuis Paramaribo gewerkt als anios. Ik heb in die tijd mijn voorbereidingen getroffen om uiteindelijk in Nederland te komen voor de specialisatie. Gedacht en gehoopt was dat ik mijn opleiding deels in Suriname kon doen, maar vanwege onvoldoende revalidatieartsen voor de begeleiding en het ontbreken van klinische revalidatie was ik genoodzaakt de volledige opleiding in Nederland te doorlopen. Een vereiste hiervoor was dat ik een ongeclausuleerde BIG-registratie moest hebben. Om deze te verkrijgen heb ik deelgenomen aan een zogenaamd BIG-artsenexamen voor buitenlandsgediplomeerden in de gezondheidszorg. Naar aanleiding van de uitslag van dit examen moest ik een zes maanden durende aanvullende klinische stage doen in Nederland. Die M. (Milton) Pelgrim, MSc, revalidatiearts in opleiding OOR VUmc Drs. A.P.M. (Annemiek) Backx, revalidatiearts in opleiding OOR Zuidoost Nederland 199
Tijd voor administratie. heb ik gedaan via het VUmc. Daarmee heb ik mijn arts masterdiploma behaald, waarmee ik mij in het BIGregister kon inschrijven. Mijn opleiding kon op 1 januari 2014 vanuit het OOR VUmc starten.”
‘In Nederland is alles goed georganiseerd, maar ik mis soms een beetje flexibiliteit’ Objectiviteit,
openheid en directheid
“Ik verwachtte in Nederland een goede structuur en organisatie van de opleiding, zoals mijn beeld ook is van de Nederlandse maatschappij in het algemeen. Dat is ook iets wat ik koester. Ik verwachtte objectiviteit, openheid en directheid, wat ik ook apprecieer. Dit heb ik ook allemaal ervaren. Echter, ik heb ook graag een stukje flexibiliteit en dat ervaar ik hier in
Kerngroep
Nederland minder, mogelijk door wetgevingen en richtlijnen waaraan we ons dienen te houden.”
Langliggers “In vergelijking met Suriname biedt Nederland meer mogelijkheden op revalidatiegebied, van allerlei hulpmiddelen voor de basisvaardigheden in het algemeen dagelijks leven tot aangepaste woningen. Hierbij is het noemenswaardig dat er in Suriname maar één revalidatiearts werkzaam is, en hij nadert zijn pensioengerechtigde leeftijd. Er is in Suriname geen klinische revalidatie. Het gaat daar met name om poliklinische revalidatie en intercollegiale consulten op de afdelingen neurologie en chirurgie van het ziekenhuis in Paramaribo. De revalidatiearts geeft als consulent dan beleidsadviezen aan de hoofdbehandelaren en coördineert de voortgang van het revalidatietraject. De revalidanten die eigenlijk geschikt zijn voor klinische revalidatie worden als het ware ‘langliggers’ op eerder genoemde klinische afdelingen en krijgen aldaar hun therapie van de paramedici. De doorstroming naar verpleeghuizen gaat ook stroef
2015|4
Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
revalidatie zou in Suriname veel kunnen betekenen voor de mensen met beperkingen. Er zou dan sneller, gerichter en frequenter therapie geboden kunnen worden met grotere kans op betere functionaliteit en participatie in de maatschappij.”
‘Er is in Suriname maar één reva lidatiearts werkzaam, en hij nadert zijn pensioengerechtigde leeftijd’ Toekomstplan “Na kennismaking met klinische revalidatie hier in Nederland zie ik dat er in Suriname, naast allerlei middelen, zeker meer dan één revalidatiearts nodig zal zijn om een gedegen klinische revalidatie op te zetten. Mijn toekomstplan is op de eerste plaats om mijn opleiding tot revalidatiearts af te ronden en vervolgens terug te keren naar Suriname om daar ten minste con-
Onderzoek passieve bewegingsexcursies van gewrichten. vanwege gebrek aan verpleeginstellingen. In Suriname zijn er minder overlegmomenten in vergelijking met Nederland. Belangrijkste is het multidisciplinaire overleg op de afdeling neurologie dat door de revalidatiearts zelf wordt voorgezeten. In Suriname heb ik veel injecties in schouder, knie, enkel en SI-gewricht kunnen geven. De revalidatie in Suriname heeft in vergelijking met Nederland meer raakvlakken met orthopedie. Ook door andere, sociaal-economische, omstandigheden zijn wij in Suriname niet in staat optimale revalidatie te bieden. Vanwege de hoge lasten van de overheid tegenover weinig inkomsten, heeft de overheid weinig over om ook de nodige voorzieningen voor mensen met beperking te treffen. Klinische
tinuïteit te bieden voor wat er nu al geboden wordt. Maar uiteraard hoop ik de revalidatie daar verder te ontwikkelen mede met externe ondersteuning. Dit kan in de vorm mankracht, zoals het aanbieden van een etalagestage voor aios uit Nederland, het gebruik maken van de expertise van Nederlandse collegae indien nodig of in de vorm van materiële hulp zoals donaties van ADL-hulpmiddelen. Nederlandse modules en richtlijnen aangepast aan de Surinaamse situatie zou ik ook willen introduceren in Suriname.” Correspondentie
[email protected]
200
Op zoek naar een nieuwe collega? Adverteer voor maar € 800,- in het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde
37e
36e
jaargang
jaargang
2015 | 01
2014 | 06 37e
37e
jaargang
jaargang
2015 | 03
2015 | 02
NE DE RL AN DS TIJ DS CH RIF T VO OR
R E V A L I D A T I E G E N E E S K U N D E vo o r ti jd sc h ri ft e N ed er la N ds i t l i d a R e v a n d e u k s e g e n e ö De MOT-Q
N ED ER LA N DS
ö Interview met Cees Smit
ö Nijmegen Decision Tool
ö Richtlijn Beenorthesen
ns lopen gieverbruik tijde imulatie op ener ö Effect elektrost Coen ö Interview met
ö Richtlijn Spina Bifida
van Bennekom
en jongeren rg voor kinderen e revalidatiezo ö Gezinsgericht
ö Beweega dvies voor ö Interview met mr.
CH RIF T VO OR NE DE RL AN DS TIJ DS
met NAH
ö Debat: onde rzoe
A T I E R E V A L I D N D E U G E N E E S K ö Lijnleren is van
erte Thuis ö Beslishulp Bero
ramma voor jongeren klinisch revalidatieprog ö Effectiviteit van het dr. Trudi van den Bos ö Interview met prof. een win-winsituatie’ op dezelfde afdeling, ö Debat: ‘aios en PA/VS tie bij Revant ö Oncologische revalida parkinsonrevalidanten ö Muziektherapie bij ie type ö Richtlijn Myotone Dystrof
37e
jaargang
CVA-patiënte n: keep
on moving
Frank de Grav e
k, dat doe je
in de academie
!
start gegaan
ö Richtlijn Neurogene
ö Richtlijn MS
TI JD SC
H RI FT VO O R R E V A L I D A T I E G E N E E S K U N D E
ö Prothesehand met gevoel
Blaas
met MOK
1
2015 | 04
Plaatsingsoverzicht 2015 N ED ER LA N DS
TI JD SC H RI FT
ers dr. Gerard Ribb keuze van prof. ) en-van Lier (IGZ Els van der Wild ö Interview met 0 lidatiearts 203 ö Opinie: Reva tijk prak de ardigheden in ö Gezondheidsva
Aanleverdatum
Verschijning
Oktober
02-10-2015
20-10-2015
December
27-11-2015
15-12-2015
VO O R
T I E L I D A R E V A N D E E S K U G E N E de ö TOP artikel;
el Post ö Oratie Marc S-1 ö Richtlijn CRP
De advertentie is in A4 formaat en full color, de prijs is exclusief btw. Voor meer informatie kunt u contact opnemen met Hans Groen. Telefoon 023-551 48 88 of mail naar:
[email protected].
VGK
THE BRIDGE BETWEEN MICROPROCESSOR CONTROLLED AND BASIC HYDRAULIC KNEES
Veiligheid en stabiliteit tijdens het gaan en staan
Struikelpreventie
Gecontroleerd de trap af
Waterdicht tot 1,5 meter
Fietsmodus met valpreventie
Meer vertrouwen door zekerheid tijdens het lopen outdoor
De VGK knie vormt de ideale oplossing voor een veilig en betrouwbaar looppatroon zonder batterijen.
Tel. +31 (0)30 27 32 506
Email
[email protected]