Nederlands tijdschrift voor

34e jaargang

2012 | 03

Nederlands tijdschrift v o o r

R e v a l i d a t i e g e n e e s k u n d e ö Paralympische Spelen 2012 ö TOP-artikel: de keuze van prof. dr. Klaas Postema ö De Groei-wijzer ö Interview met Corry van der Sluis ö Snel in beweging na een beroerte ö Het SCI-ICS

2012|3

Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde

Index

colofon 110

Van de vice-voorzitter Paralympische Spelen Jetze Plat, paralympisch handbiker

111

Bastiaan Gruppen, paralympisch wielrenner

113

Publicatie 115

De Groei-wijzer TOP-artikel De keuze van prof. dr. Klaas Postema: De relatie tussen verwachtingen van

120

patiënten en gebruik van orthopedisch schoeisel Interview Elf vragen aan prof. dr. Corry K. van der Sluis

Juni/Juli 2012

126

Innovatie revalidatie Snel in beweging na een beroerte

128

Het SCI-ICS

131

Het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatie geneeskunde is een mededelingen- en infor matieperiodiek van de Nederlandse Vereni ging van Revalidatieartsen (VRA). De redactie wordt gevormd door Drs. Vera Baadjou Drs. Gerlof Balk Dr. Hans Bussmann Drs. Ben Drentje Hans Groen Dr. Lily Heijnen Drs. Esther Jacobs Dr. Ron Meijer Prof. dr. Rob Smeets Dr. Anne Visser-Meily Heidi Wals Hoofdredacteur Drs. Ben Drentje Redactieadres Redactiesecretariaat t.a.v. Heidi Wals Nederlandse Vereniging voor Revalidatieartsen (VRA) Postbus 9696 3506 GR Utrecht Tel: (030) 273 96 96 E-mail: [email protected] Coverfoto Mw dr. L. Heijnen

Actueel Veldnorm Chronische beademing, versie 1.0

134

Op zoek naar een hoofdredacteur

136

Revalidatiezorg wordt positief ervaren

137

Weinig decubitus als complicatie in de medisch specialistische revalidatie

139

Boekbespreking 141

Hoe blijf je fit met een dwarslaesie? Historie

143

Mijmeringen van een oude r evalidatiearts Kerngroep

145

Vechten voor je specialisme! Uit de kunst

147

Focale handdystonie bij pianisten, een reactie In Memoriam

149

Peter Koppe 1947 – 2012 Signalementen Revalidatieapps.nl Toekomstbestendige zorg in handen van de medisch specialist Support Innovatieprijs 2012 Kunst als onderdeel van de zorgbehandeling Willemijn van Gils wint tweede prijs op ESPRM congres Symposium PERRIN+, LEARN2MOVE, D-ACD

109

151 152 153 153 154 154

Uitgever, advertenties en abonnementen DCHG medische communicatie Hendrik Figeeweg 3G-20 2031 BJ Haarlem Tel. (023) 551 48 88 www.dchg.nl E-mail: [email protected] Opmaak DCHG, Haarlem Abonnement Jaarabonnement € 70,00. Schriftelijke opzegging ten minste 4 weken voor het eind van de termijn. Het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde verschijnt zesmaal per jaar. Inzending kopij Per e-mail met attachments. Complete tekst met eventuele afbeeldingen of tabellen in de tekst aanleveren. Teksten in Word (niet in pdf). Daarnaast tevens figuren, foto’s of andere afbeeldingen, ook los van de tekst aanleveren als jpg of tiff. Richtlijnen voor auteurs Deze richtlijnen zijn te downloaden op www.revalidatiegeneeskunde.nl Verschijning Februari, april, juni, augustus, oktober en december. Niets uit deze uitgave mag worden overge nomen zonder toestemming van de uitgever of de hoofdredacteur. De uitgever is niet aan sprakelijk voor de inhoud van deze uitgave. 34e jaargang nummer 3 ISSN 2211-3665

2012|3


Juni/Juli 2012

Van de vice-voorzitter

Die goeie ouwe tijd … Zo nu en dan ben ik wel eens jaloers op oud-collega’s, werkend in die ‘goeie’ ouwe tijd waarin een dokter een dokter was en een patiënt een patiënt. Daarmee doel ik niet op de natuurlijke hiërarchie die er toen bestond: de dokter die vanuit zijn (toen nog zelden ‘haar’) ivoren toren de patiënten voorzag van adviezen en zag (of in ieder geval dacht) dat het goed was….. Sterker nog, de dialoog met de patiënt vind ik een van de leukste dingen van mijn werk. Nee, ik doel met name op het doolhof waarin we met zijn allen terechtgekomen zijn, het doolhof van administratie (zowel verslaglegging als verslaggeving, maar ook financieel), regelgeving, verantwoording afleggen en niet in de laatste plaats juridisering van ons werk.

Behandelquota Hoe simpel was het leven van onze voorgangers. Tot voor kort - want nu is er EPD - kwam ik af en toe nog wel eens een status tegen uit de jaren 50-60 van de vorige eeuw waarin eigenlijk weinig (lees: niets) is terug te vinden (men schreef niet zo veel op). Ik weet nog dat èèn van mijn opleiders niets anders in zijn statussen liet (!) noteren dan de datum en daarachter VK, KK of LK (voor de jeugd: verwijskaart, korte kaart of lange kaart). Hij kende al zijn patiënten uit zijn hoofd…. Vrijwel alles werd vanzelfsprekend vergoed, geen behandelquota etc. etc. Nu zit ik daar absoluut niet op te wachten, maar doorgeslagen zijn we met zijn allen naar mijn mening wel. Natuurlijk vraagt de moderne tijd terecht van de dokters dat we zorg leveren op een kwalitatief zo optimaal mogelijk niveau. Natuurlijk moeten we als professionals kunnen verantwoorden welke keuzes we maken. Natuurlijk kunnen we niet zo maar aanklooien, puur op gevoel handelen, zonder enige evidence. Natuurlijk moeten we de kosten in de gaten houden. Natuurlijk dient de patiënt op de juiste manier bejegend te worden. Natuurlijk moeten we op juiste wijze gegevens vastleggen. Natuurlijk moeten

we met de patiënt overleggen wat de mogelijkheden zijn van behandeling en vervolgens vastleggen wat uiteindelijk de keuze geworden is en waarom en dat we met de patiënt alle ins & outs van die keuze besproken hebben…. Wie kan daar allemaal tegen zijn. Maar hoe ver gaat dit echter….

Tuchtzaak Recent werd ik geconfronteerd met een artikel in Medisch Contact betreffende een tuchtzaak over het (door de patiënt) ongewenst informeren (door de behandelaar) van de huisarts. Het is namelijk allemaal niet zo simpel als het lijkt; we mogen niet zo maar de huisarts informeren. Dat is niet zo vanzelfsprekend en kwalitatief juist als het lijkt, het kan een lelijke valkuil zijn. Ook een verwijsbrief kan niet zo maar…. Op de website van de KNMG (zie: Richtlijnen inzake het omgaan met medische gegevens) is daar een en ander over terug te lezen. Ik adviseer u om daar met uw collega’s (en uw directies) naar te kijken en er vervolgens consequenties uit te trekken, afspraken over te maken. U wilt immers niet, in uw beleving goede zorg verlenend, in het beklaagdenbankje komen…. Helaas brengt de moderne tijd dat ook met zich mee…

Peter Janssens PS: geen zorg, ben geen zure oude man aan het worden, werk met veel plezier!

Bij de voorplaat Op de cover een foto van Paralympisch wielrenner Bastiaan Gruppen. Hij is genomineerd voor het programmaonderdeel tijdrit. In dit nummer vindt u het vijfde en zesde deel van de reeks interviews met (potentiële) deelnemers en begeleiders op weg naar de Paralympische Spelen in Londen.

110

Paralympische Spelen

2012|3


Juni/Juli 2012

Op weg naar de Paralympische Spelen Londen 2012 deel 5

Jetze Plat, paralympisch handbiker L. Heijnen

In de reeks ‘Op weg naar de Paralympische Spelen in Londen 2012’ verschijnen dit jaar in het NTR interviews met (potentiële) deelnemers en begeleiders van dit sportieve evenement. Dit artikel is het 5e deel in de serie. Onze redacteur Lily Heijnen heeft hiervoor een interview gehouden met en een bezoek gebracht aan paralympisch handbiker Jetze Plat. Geboortedatum: 10 juni 1991 Sport: Handbike (internationale term: ‘handcycling), zwemmen, motorcrossen Website: www.jetzeplat.nl Doel: Een topprestatie in Londen

Het rechterbeen naar voren en het linker gebogen in de knie.

De warming up. Het is koud en er staat een straffe noordenwind in de polder bij Almere waar Jetze Plat zijn warming up doet voor de tijdrit die hij temidden van 135 valide wielrenners gaat rijden. Een mooie training op weg naar een kwalificatie voor de Paralympische Spelen in Londen in september 2012. Jetze is 20 jaar en een rustige zelfverzekerde jongen, die zeer professioneel met zijn sport bezig is. Hij is alleen naar Almere gereden en heeft alles bij de hand achterin zijn autobusje waarop alle namen van zijn sponsors vermeld staan. Hij heeft zijn handbike op een rollerbank gezet en fietst rustig Mw dr. Lily Heijnen, redactie Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegenees kunde 111

in terwijl hij me wat uitlegt. Ik laat hem snel weer met rust, zodat hij zich op de wedstrijd kan concentreren. We hebben elkaar ‘uit de wind’ al telefonisch gesproken en ik heb veel info van zijn goedverzorgde website (www.jetzeplat.nl) gehaald. Jetze heeft een aanlegstoornis van beide benen (hij mist zijn bovenbeen rechts en heeft een verkort bovenbeen en een knie zonder kniebanden links). Op zijn 3e jaar kreeg hij een prothese, daarvoor had hij een schoen met verhoogde zool. Tot zijn 16e jaar was de prothese opgebouwd met de voet in spits en een bekkenkorf. Dit gaf echter veel problemen met drukplekken, zodat besloten werd de voet te amputeren. Daarna werd een prothese zonder bekkenkorf gemaakt. Door onvoldoende bekken/bil spierkracht was dit geen succes en werd het oude concept weer uit de kast gehaald en dat loopt uiteindelijk veel beter.

Hoe vaak gebruik je je prothese? “Ik loop overdag en gebruik ’s avonds de rolstoel. Ik kan achter elkaar een kilometer lopen maar dan ben ik wel op en dat komt met name door mijn instabiele linkerknie. Handbiken doe ik zonder prothese, ik zit dan veel symmetrischer: met mijn korte rechterbeen vooruit en mijn linker gebogen in de knie met het onderbeen naar achteren. Dat kan ik heel lang volhouden.”

PARALYMPISCHE SPELEN

2012|3


Juni/Juli 2012

Wanneer ben je met wedstrijdrijden begonnen? “Op mijn 13e jaar werd ik er op attent gemaakt door het bedrijf dat mijn handbike leverde. Vanaf het begin moest ik met de grote mannen meedoen, want in tegenstelling tot het wielrennen is er bij handbiken geen aparte jeugdklasse. Aan de ene kant is het frustrerend dat je als jongetje als laatste eindigt. Aan de andere kant gaf het me ook veel motivatie en probeerde ik de volgende keer als een na laatste te eindigen en zo verder. Ik doe nu zeven jaar mee aan wedstrijden.” Op de website staat een lange lijst uitslagen. De meest recente overwinningen van Jetze zijn in 2011 mei World Cup (WC) Sydney tijdrit 3e (nominatie Londen); en wegwedstrijd 4e; juni WC Segovia weg 1e en tijd 11e; juli NK tijdrijden 1e, augustus NK weg 1e. Bij de eerste wedstrijd in 2012 in Rosenau (Frankrijk) eindigde Jetze als 1e. Doe je nog aan andere sporten? “Ja, vanaf mijn achtste zwem ik. In 2009 heb ik ook aan triatlons meegedaan, dat is zwemmen, handbiken en wheelen. En als hobby doe ik aan motorcrossen want dat doen mijn vader en broer ook. Daar ben ik mee begonnen toen ik een jaar of elf was.” Hoe bereid je je voor op (de kwalificatie voor) de Paralympische Spelen? “Sinds ik in mei 2011 in Sydney een nominatie voor de Paralympische Spelen van London heb gehaald, wijd ik mij in goed overleg met mijn werkgever 100 procent aan de sport. Maar ik werk toch gemiddeld een dag in de week nog een paar uur, want je moet soms ook even wat anders doen en ik vind het werk erg leuk. Het is ook de bedoeling dat ik weer structureel bij Double Performance ga werken als ik stop met fulltime sporten. In Spanje heb ik vorig jaar een tweede nominatie gehaald en moet dit jaar vormbehoud tonen en me kwalificeren. Dit jaar zijn er nog veel wedstrijden waar ik aan meedoe (ze staan op mijn website). De belangrijkste zijn de World Cups in Rome (25-27 mei) en Segovia (15-17 juni); daar moet ik op het podium eindigen.”

Foto: Sven Slikkerveer

Toen hij 4 jaar was zagen Jetze en zijn ouders in het RCA een handbike en gingen op zoek naar een kindermodel. Deze vonden ze bij Double Performance in Gouda. Aanvankelijk was het rijden voor Jetze zwaar en werd hij op weg naar school geduwd door vader of moeder. Een jaar later kreeg hij een andere en waren zijn armen sterker zodat zelf rijden beter ging. In groep 6 kreeg hij een Varna AP short, een lager model dat soepeler trapte, in 2002 had hij deze versleten en was er uitgegroeid. Wat aangeeft dat hij er veel gebruik van maakte. Jetze heeft intussen in 2010 de opleiding LIS (fijnmechanische technieken) afgerond en werkt bij Double Performance in Gouda.

Tegenwind in de polder. Hoeveel train je? “Ik train 20-25 uur per week en ga om 21.00-21.30 naar bed. In de winter heb ik lange trainingen met de handbike gedaan om uithoudingsvermogen te krijgen. Aan het begin van het seizoen train ik op snelheid. Daarnaast doe ik krachttraining. Zwemmen doe ik als hersteltraining. En ik let op mijn voeding.” Op de website staat het hele team dat Jetze begeleidt. Het bestaat uit een coach, trainer, krachttrainer, fysiotherapeut, sportarts en inspanningsfysioloog. Voor welke onderdelen train je? “Ik doe zowel de tijdrit als de wegrit. En ik heb voor beiden een nominatie behaald. De wegrit vind ik het leukst, daar komt ook tactiek aan te pas. De tijdrit is zo hard mogelijk doorgaan en uitgeput over de finish komen. Als je nog wat over hebt, heb je het niet goed gedaan. Hier in Almere waren de stukken tegen de wind (kracht 5) echt zwaar: blik op oneindig en trappen maar.” Welke andere landen hebben sterke handbikers? “De kanshebbers komen uit verschillende landen. In de wegwedstrijd zijn de grote mannen onder andere een Zuid-Afrikaan, Ernst van Dyk. Hij is paralympisch kampioen in Beijing (2008) geworden. Daarnaast een sterke Belg, Wim Decleir, Italiaan, Alex Zanardi en als 'outsider' een Duitser, Norbert Mosandl. Zelf is mijn favoriete onderdeel de wegwedstrijd en ik denk dat ik me daar ook zeker als kanshebber mag rekenen, maar alles moet kloppen, dat geldt voor iedereen. Voor de tijdrit is topfavoriet de Amerikaan Oscar Sanchez. Hij is paralympisch kampioen van Beijing en wereldkampioen in - niet schrikken - 2009, 2010 én 2011. Daarnaast zijn denk ik de outsiders Alex Zanardi en Norbert Mosandl.” Ik wens je namens de lezers van het NTR veel succes met de kwalificatie en hopelijk daarna een of twee medailles op de Paralympische Spelen in Londen. 112

PARALYMPISCHE SPELEN

2012|3


Juni/Juli 2012

Op weg naar de Paralympische Spelen Londen 2012 deel 6

Bastiaan Gruppen, paralympisch wielrenner L. Heijnen In dit 6e deel in de reeks over de Paralympische Spelen 2012 heeft onze redacteur Lily Heijnen een interview met paralympisch wielrenner Bastiaan Gruppen. Geboortedatum: 15 april 1987 Sport: Wielrennen Website: www.bastiaangruppen.nl Doel: Een medaille op de Paralympische Spelen 2012

Tijdens een vakantie in 2005 in de Franse Alpen stapte Bastiaan voor het eerst op een racefiets. Hij wilde samen met zijn vader en broer, die beiden al langer fietsten, mee de berg op en hij wilde niet voor ze onderdoen. Dus blies hij zich op, ongetraind als hij was. Bastiaan: “Na de vakantie heb ik meteen een racefiets gekocht om te gaan trainen. Ik ben er snel weer mee gestopt, omdat ik het erg koud vond. In het voorjaar van 2006 deed ik mee aan een tijdritje in Friesland en dat ging zo goed dat ik weer ging trainen en tijdritten bij de junioren ging rijden.” De jaren daarna trainde hij wisselend. Hij had intussen een licentie van de KNWU en mocht daarmee wel tijdritten rijden, maar geen criteriums of koersen in een peloton. In 2008 deed hij mee met de tijdritcompetitie in Friesland en won bij de senioren. In de periode 2006 - 2008 was hij meer dan 30 keer gevallen. Bastiaan: “Ik mis het grootste

Bij het nemen van bochten, optrekken en op de baan op gang komen, kan de prothese handig naar beide posities geschoven worden. Mw dr. Lily Heijnen, redactie Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegenees kunde 113

deel van mijn onderarm en met maar één hand aan het stuur rijd je niet erg stabiel. Ik stopte ook omdat ik koersen in het peloton wilde rijden en dat mocht niet. Ik reed in 2009 alleen nog tijdens onze vakantie in de Alpen. Want mijn jongere broertje ging ook fietsen en die wilde ik toch voorblijven. Daarna heb ik mijn tijdfiets verkocht. Mijn ouders en vriendin vonden het jammer dat ik niet meer fietste en zeiden: ‘ga eens informeren bij het aangepaste wielrennen’. Eerder wilde ik dat niet, maar ik heb het toen wel gedaan. Bondscoach Eelke van de Wal is een gedreven man en wist me enthousiast te maken voor de wekelijkse trainingen op Papendal. Daar trainen we met 15 man. Sinds september 2009 zit ik bij de nationale selectie aangepast wielrennen en mijn uitdaging is me te plaatsten voor de Paralympische Spelen in Londen. Sinds ik een A-status heb ben ik fulltime sporter en ben ik gestopt met mijn studie (2e jaar SAW op MBO 4).”

Kan je iets meer vertellen over je armamputatie? “Ik ben geboren met maar een klein stukje onderarm links, dat is ongeveer 10 cm lang en mijn linker bovenarm is dunner dan de rechter. Ik heb tot mijn 12e jaar een prothese met een haak gehad. Die haak gebruikte ik niet veel en ik vond het op den duur irritant en deed de prothese dus niet meer aan. Ik ben er aan gewend en doe eigenlijk alles. Op school had ik wel moeite met praktische aspecten van techniek. Ik heb een opleiding gedaan voor administrateur (niveau 4) en budgetcoach (NHA).” Bastiaan is genomineerd op het programmaonder deel tijdrit. Hij werd in 2011 vierde op het WK met een snelheid van 43,68 km/uur. Op de wegwedstrijd van het WK eindigde hij als 11e. Een P1 wegwedstrijd in Luik (= niveau onder wereldbeker) won hij (42 km/uur) en ook bij het NK baan 1 en 4 km werd hij eerste (snelheid respectievelijk 47,79 km/uur en 47,70 km/uur).

Paralympische Spelen

2012|3


Juni/Juli 2012

Ik zag op je website dat je een hele mooie prothese hebt. “Ja ik heb bij Stel Orthopedische Instrumentmakerij uit Vries een prothese laten maken die bestaat uit een siliconen sok om mijn stomp, met een pen die in de prothese klikt. Die kan in de ‘pols’ roteren en de prothese klikt los als ik val. Ik zit nu met twee handen aan het stuur en daardoor meer symmetrisch. Bij het nemen van bochten, optrekken en op de baan op gang komen, is het handig dat ik nu deze prothese sneller door de buis naar beide posities kan schuiven.”

In actie tijdens de Piacenta tijdrit in 2010. Hoe schat je je kans op kwalificatie in? “Er zijn zeven genomineerde mannen voor wielrennen, handbike en tandem, waarvan er uiteindelijk vier naar Londen mogen. Dat heeft te maken met het aantal slots (startbewijzen) die Nederlandse wielrenners door geleverde prestaties bij belangrijke wedstrijden in de afgelopen jaren behaald hebben ten opzichte van andere landen. Er zijn dit jaar twee belangrijke wereldbekerwedstrijden in Rome (25/5 - 27/5) en Segovia (15/6 - 17/6). Daar moet ik op de tijdrit bij de beste acht eindigen om een kans op kwalificatie te maken. Als er meer mannen eenzelfde resultaat behalen, beslist in eerste instantie de KNWU welke renners aan NOC*NSF worden voorgedragen voor deelname. Eerder hielpen we elkaar, maar nu zijn we meer en meer concurrenten geworden. Voor de wegwedstrijd ben ik niet genomineerd en zou ik op het podium moeten eindigen om me te kwalificeren. Eind juni is de selectie bekend.” Hoe gaat het met wielrennen als je een onderarm mist? “Bij het fietsen zit je minder stabiel met name in de bochten, die vind ik dan ook eng. En het is veel moeilijker om in het peloton te fietsen, want daar is heel precies sturen en balans houden belangrijk. Doordat ik asymmetrisch op mijn fiets zit krijg ik ook last van mijn rug. Met de nieuwe aanpassingen merk ik dat mijn vertrouwen groeit. De mecanicien, Martin Boomkamp, had tijdens het WK in Baie-Comeau, Canada 2010 een idee, hij heeft een soort kokertje gemaakt van een Pringles doosje dat over de steun op mijn stuur werd geschoven, daar zat mijn stomp half in. Dat scheelde wel in stabiliteit, want met 60 km per uur de berg af is wel eng.”

Hoeveel train je? “Ik train zes dagen per week (soms vier of vijf) met een dag rust. Het is ongeveer 15 uur per week. Ik train deze periode specifiek voor de tijdrit, dat doe ik alleen en soms met een andere wielrenner. Ik vind het prettig dat ik baas ben over mijn eigen tijd. Af en toe doe ik mee aan een wedstrijdje. Ik doe aan krachttraining maar niet om mijn rechterarm sterker te maken want ik wil niet dat het verschil met links nog groter wordt. En ik doe ook heel veel rechts. Ik moet zorgen dat ik mijn rug zo goed mogelijk belast. Vroeger wilde ik geen hulpmiddelen gebruiken. Nu ben ik wel een keer in De Hoogstraat gaan kijken welke aanpassingen er tegenwoordig mogelijk zijn om bijvoorbeeld als je bij het aanrecht wat staat klaar te maken dat in een symmetrische houding te doen.” Welke andere landen hebben goede wielrenners? “Voor de wegwedstrijd zijn Brazilië en Italië het sterkst vertegenwoordigd. Een land mag per categorie met maximaal drie man starten, maar in mijn programmaonderdeel starten twee handicapklassen (C4 en C5) gecombineerd. In dit onderdeel zijn er sterke Italiaanse renners en drie zeer goede Brazilianen die vorig jaar op de weg het goud, zilver en brons opeisten. Verder zijn er landen die sterke eenlingen hebben.” “In de tijdrit komt de concurrentie uit allerlei landen. Italië heeft een zeer sterke tijdrijder die vorig seizoen bijna overal waar hij mee reed won. Verder heb je ook een zeer sterke Braziliaan en uit Australië heb je ook een toptijdrijder. Dat zijn de drie absolute toppers van vorig seizoen. Daarachter heb je o.a. ook nog een Braziliaan, Fransman, Duitser, Oostenrijker en een Spanjaard die erg sterk zijn.”

Ik wens je namens de lezers van het NTR veel succes met je sport en de kwalificatie voor Londen en als dat goed gaat hopelijk een medaille in Londen!

114

PUBLICATIE

2012|3


Juni/Juli 2012

Een instrument om vaardigheden voor zelfstandigheid te vergroten

De Groei-wijzer C.G.B. Maathuis, I. Vos, M.E. Roebroeck, S.R. Hilberink De kinderrevalidatie heeft steeds meer oog voor sociaal-emotionele aspecten bij patiënten en hun families. Dit gezinsgericht werken besteedt aandacht aan de behoeften van het kind, het gezin als geheel en benadrukt het belang van de betrokkenheid van het gezin bij de behandeling.1 Dit laatste kan volgens ouders nog verbeterd worden.2 Tegelijkertijd zijn deze ouders verantwoordelijk voor het opvoeden van hun kind tot een autonoom individu. Zij kunnen echter neigen tot lagere toekomstverwachtingen van hun kind wat betreft onafhankelijkheid in vergelijking met gezonde leeftijdsgenoten.3 Dit kan vervolgens leiden tot overbescherming.4-6 Overbescherming belemmert kinderen belangrijke ontwikkelingsmijlpalen te bereiken7 en beïnvloedt het gevoel van eigenwaarde en de ontwikkeling van sociale vaardigheden negatief.5,8,9 Omdat succesvolle participatie op volwassen leeftijd samenhangt met een gezonde psychosociale ontwikkeling in de kindertijd10,11 is ondersteuning bij het behalen van belangrijke psychosociale mijlpalen (lees: normale ontwikkeling) belangrijk.12 Het Shared Management Model (SMM)13,14 biedt hiervoor mogelijkheden. Het SMM beschrijft de geleidelijke overgang van afhankelijkheid naar onafhankelijkheid als kinderen opgroeien. Jonge kinderen zijn volledig afhankelijk van anderen in hun dagelijkse verzorging en participatie. Als het kind ouder wordt moet hij of zij geleidelijk meer verantwoordelijkheid (leren) nemen in het dagelijks leven en de verzorging. Er wordt een toenemend beroep gedaan op zijn of haar zelfmanagementvaardigheden en de omgeving vereist meer en meer initiatief. Dit heeft niet alleen betrekking op 'zelfstandigheid in zorg', maar geldt zeker ook voor autonomie in participatie.15 Het Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital (Toronto, Canada) ontwikkelde op basis van het SMM de Skills for Growing Up.16 Deze methode draagt bij Dr. C.G.B. Maathuis, kinderrevalidatiearts, afdeling Revalidatiegeneeskunde, Universitair Medisch Centrum Groningen, Centrum voor Revalidatie, Groningen I. Vos, zorgcoördinator Kinderrevalidatie, Blixembosch Revalidatiecentrum, Libra Zorggroep, Eindhoven

abstract Background Teenagers with physical disabilities are challenged in achieving autonomy. In Canada, an instrument has been developed for young persons aged 7-21 years to support autonomy development and participation. Aim To test the feasibility and efficacy of the Dutch version of Skills for Growing Up (dSGU). Methods An expert panel drafted a pilot version of the materials. Families participated in a pre-post study and semi-structured telephone interviews to evaluate usage of the dSGU. Rehabilitation teams evaluated the feasibility of the dSGU. A pre-post patient file review was carried out to establish objective figures about documenting participation. Results Families (n=41) valued the dSGU positively, although a minority actually worked with it. A lower self-efficacy, younger age and being in an early transitional phase correlated with actual use. Professionals and parents were positive about the feasibility of the tool. After implementation of the tool the documentation of participation in the patient files increased. Conclusion The tool appears to be useful for younger less selfefficacious young persons to work on autonomy development and participation. Implementing the dSGU increases the communication about participation within the rehabilitation setting.

Dr. M.E. Roebroeck, universitair hoofddocent Transition and Lifespan Research, afdeling Revalidatiegeneeskunde & Fysiotherapie, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam Drs. S.R. Hilberink, psycholoog-onderzoeker, afdeling Revalidatiegeneeskunde & Fysiotherapie, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam 115

Key words Children and adolescents, autonomy, participation

PUBLICATIE

aan een gezinsgerichte aanpak en ondersteunt de normale ontwikkeling van het kind, gericht op onafhankelijkheid en autonomie. De methode bestaat uit drie leeftijd-specifieke lijsten en een tijdschema dat de normale ontwikkeling van kinderen weergeeft in de leeftijd van 0-21 jaar. De lijsten zijn ontworpen voor jongeren met een lichamelijke handicap en hun families, ongeacht diagnose. In deze studie hebben we de Canadese methode aangepast aan de Nederlandse situatie: de Groeiwijzer. Dit artikel gaat in op de haalbaarheid en de efficacy van de Groei-wijzer op basis van een pilot in vier centra.

Methode Onderzoeksgroep Vier revalidatiecentra namen deel aan een pre-post studie met een gelegenheidsample van 41 gezinnen. Patiënten hadden geen ernstige leerproblemen en waren verdeeld over drie leeftijdsgroepen (7-11 jaar, 12-16 jaar, 17 jaar of ouder). Eenenveertig deelnemers gaven toestemming voor deelname. Om de efficacy van de Groei-wijzer te bepalen werden per centrum dertig dossiers at random geselecteerd, gestratificeerd naar leeftijdsgroep. Design Behandelaars vulden na de pilot een vragenlijst in. Gezinnen ontvingen een voor- en nameting (16 weken) en werden gevraagd om aan een semigestructureerd telefonisch interview deel te nemen om de Groei-wijzer te evalueren. Voor patiënten van 7-11 jaar ontvingen de ouders de vragenlijsten, terwijl patiënten van 12 jaar en ouder deze zelf invulden. In principe werden alle zelfrapportages van de patiënten gebruikt, tenzij uit het telefonisch interview bleek dat de jongere onvoldoende begrip had. In patiëntendossiers werd de mate van systematische registratie van autonomie en participatie in kaart gebracht, zowel voor als na de interventie. Metingen Vertegenwoordigers van de behandelteams (n=6) gaven op een 10-punts Likert-schaal aan in welke mate ze de Groei-wijzer waardeerden. De vragenlijst voor gezinnen bestond uit sociodemografische kenmerken (geslacht, leeftijd, opleiding, woonsituatie), diagnose, ernst van fysieke beperking (MOS-SF-2017), self-efficacy (GSES18), en de mate van autonomie in participatie aan de hand van het Rotterdams Transitieprofiel (RTP 15). De follow-up vragenlijst bevatte vragen over het gebruik van de Groei-wijzer dat in een semigestructureerd telefonisch interview verder werd uitgevraagd. In de patiëntendossiers werd de mate van registratie van de 9 participatiedomeinen beoordeeld: a) ik,

2012|3

Juni/Juli 2012


Tabel 1. Kenmerken van de onderzoeksgroep (n=41). Kenmerken

Onderzoeksgroep

Zelfrapportage (jongere) (n (%)) Geslacht (jongen) (n (%)) Leeftijd (gemiddelde (SD)) Leeftijdgroep (n (%)) 7-11 jaar 12-16 jaar 17-20 jaar Opleiding (n (%)) Speciaal basisonderwijs (mytyl) Regulier basisonderwijs Speciaal voortgezet onderwijs Regulier voortgezet onderwiijs Regulier beroepsonderwijs Thuiswonend bij ouders (n (%)) Diagnose (n (%)) Cerebrale parese Spina bifida Neuromusculaire aandoening Traumatisch hersenletsel Developmental Coordination Disorder Anders Functionele beperkingen (gemiddelde (SD)) [6-18]*

27 (66) 21 (51) 14.2 (3.8)

Self-efficacy (gemiddelde (SD)) [10-40]*

24.5 (6.6)

11 (27) 17 (41) 13 (32) 10 (24) 2 (5) 17 (41) 6 (15) 6 (15) 40 (98) 22 (54) 3 (8) 10 (24) 1 (2) 2 (5) 3 (7) 12.9 (3.7)

* theoretische range b) zorg, c) vriendschap en relaties, d) onderwijs en school, e) werk, f) wonen en ADL, g) vervoer, h) vrije tijd, en k) sport (nee/ja). Er werd een somscore berekend van het aantal gedocumenteerde domeinen per dossier.

Analyses Correlaties tussen patiëntkenmerken aan de ene kant en mate van autonomie en de waardering van en het gebruik van Groei-wijzer aan de andere kant werden onderzocht met Spearman's rho en Kendall's tau-b coëfficiënt. De mate van documentatie van participatie in de patiëntendossiers werd vergeleken tussen de centra (Chi2 (procenten) en t-toets (gemiddelden)); verschil tussen de voor- en nameting werd getoetst met de McNemar toets (procenten), gepaarde t-toets (gemiddelden) en een General Linear Model Repeated Measures, waarbij de drie leeftijdsgroepen als between factor werd meegenomen.

Resultaten De onderzoeksgroep bestond voor de helft uit jongens met een gemiddelde leeftijd van 14,2 jaar (SD=3,8). Cerebrale parese kwam het meest voor (54 procent), de meerderheid zat op het speciaal onderwijs (Tabel 1). 116

PUBLICATIE

2012|3


Juni/Juli 2012

Tabel 2 Mate van autonomie in participatie (%) en correlaties (Spearman's rho) (n=41) Participatiedomeinen

Financiën1 Opleiding en werk Huishouden en wonen Intieme relaties2 Seksualiteit3 Vervoer Vrije tijd

Rotterdams Transitieprofiel

Correlaties

Fase-0

Fase-1

Fase-2

Fase-3

20 0 --

48 56 44

32 44 51

| 3 54 10

| 46 | 13 29 36

| 84 0 32

54

Leeftijd

0 0 5

Geslacht (jongen) -.20 -.16 -.04

| | 17 22

.02 .004 -.37* -.26

.61** .49** .59** .43**

.73** .47** .23

School Functionele (regulier) beperking .40* -.06 .09 .20 .03 -.21 .23 .041 .74** .56**

.09 -.03 .06 .02

Selfefficacy .38* -.06 .22 .18 .20 .55** .50**

--: niet van toepassing n=1 missing 2 n=2 missing; n=3 wilde geen antwoord geven; Fases0-1 en Fases2-3 konden niet onderscheiden worden 3 n=3 missing; n=7 wilde geen antwoord geven; Fases2-3 konden niet onderscheiden worden 4 Kendall's tau-b (2 x 2 kruistabel) * p<.05; ** p<.01 1

Efficacy Van de 120 geselecteerde patiëntendossiers bleek uit 116 dossiers dat er contact was geweest met het behandelteam in de maanden voorafgaand aan de

interventie, hiervan hadden 98 patiënten ook tijdens de interventieperiode contact gehad. Tabel 3 laat de mate van registratie zien van de verschillende participatiedomeinen. Gemiddeld was er een toename van 4,1 (SD=1,8) naar 5,2 (SD=1,9) geregistreerde domeinen per dossier (Wilks' Lambda=.81, F=22.8, df=1, p<.001). Met name onderwerpen over Ik (eigen regie) en Zorg namen toe. Figuur 1 laat zien dat de stijging voor alle drie de leeftijdsgroepen gold en dat bij de 12-16 jarigen de meeste verbetering geboekt werd (Wilks' Lambda=.93; F=3.8, df=2, p=.026).

Discussie In deze studie werd de haalbaarheid en de efficacy van de Groei-wijzer onderzocht in vier revalidatiecentra. Een grote meerderheid (71 procent) gaf aan dat ze de Groei-wijzer gebruikt hadden en 57 procent selecteerde ten minste één domein om mee aan de slag te gaan. De Groei-wijzer lijkt vooral geschikt 6

Aantal gedocumenteerde participatiedomeinen

Haalbaarheid Op de domeinen Vervoer en Vrije tijd was ongeveer één vijfde van de deelnemers geheel zelfstandig (Tabel 2). Op andere participatiedomeinen waren de deelnemers minder autonoom, hetgeen niet verwonderlijk is gezien de spreiding in leeftijd. Oudere deelnemers waren op zes van de zeven participatiedomeinen meer autonoom; ook een hogere self-efficacy en gaan naar regulier onderwijs waren gerelateerd aan meer autonomie. De mate van beperkingen was gelijk verdeeld over de verschillende transitiefases. Het bleek dat de Groei-wijzer niet door alle deelnemers gebruikt was. Een veel gehoorde opmerking in de interviews was dat ouders en jongeren al met de onderwerpen bezig waren; 71 procent gaf aan dat ze de Groei-wijzer gebruikt hadden en 57 procent selecteerde ten minste één domein om mee aan de slag te gaan. De waardering voor de duidelijkheid, gebruikersgemak, hulpmiddel bij het nadenken over de toekomst en tevredenheid varieerde tussen de 7,4-7,9. Deelnemers beoordeelden de toegevoegde waarde met een 6,9. Dit laatste hing samen met een lagere leeftijd (r=-.44, p<.05), en een lagere selfefficacy (r=-.56, p<.05). Van degenen die ten minste één domein geselecteerd hadden om aan te werken gaf 63 procent aan de Groei-wijzer te blijven gebruiken, wat gerelateerd was aan een lagere leeftijd (r=-.71, p=.001) en speciaal onderwijs (r=-.54, p=.010). Behandelaars waren positief over het gebruik en de toepasbaarheid van de Groei-wijzer (7,8-8,5).

5 4 7-11 jaar 12-16 jaar 17+ jaar

3 2 1 0

Voormeting Nameting Patiëntendossier onderzoek

Figuur 1. Gemiddeld aantal gedocumenteerde participatiedomeinen in de patiëntendossiers per leeftijdsgroep voor en na de interventie (n=98) 117

PUBLICATIE

2012|3


Juni/Juli 2012

Tabel 3 Percentage gedocumenteerde participatiedomeinen in de patiëntendossiers voor en na de interventie (n=98)

Centrum 1 (n=24) Voormeting1 Nameting2 Centrum 2 (n=26) Voormeting Nameting Centrum 3 (n=21) Voormeting Nameting Centrum 4 (n=27) Voormeting Nameting Totaal Voormeting Nameting

Ik

Zorg

Vriendschap/ relaties

17 50*

22 33

33 29

68 88

8 27

4 23

46 54

50 57*

10 24

15 85*

14 55

p between voormeting+ .66 p between nameting+ <.001 p within voor-nameting++ <.001

School/ Werk opleiding

Wonen/ zelfstandigheid

Vervoer

Vrije tijd

Sport

Aantal domeinen (gem. (SD))

13 8

63 50

25 50

25 42

29 38

2.9 (2.0) 3.9 (1.7)

73 81

23 35

62 65

62 69

46 42

73 69

4.0 (1.5) 4.7 (2.2)

62 71

81 95

19 29

95 100

86 81

57 57

71 71

5.0 (1.4) 5.9 (1.5)^

39 48

54 78

89 78

15 22

96 96

69 85

27 48

58 89*

4.6 (1.5) 6.3 (1.2)^

18 33

48 58

77 85

17 24

79 78

60 71

39 47

58 67

4.1 (1.8) 5.2 (1.9)

.01 .19 .01

.27 .003 .09

.31 .35 .33

.77 .16 .15

.001 <.001 .99

<.001 .03 .07

.09 .69 .26

.01 .001 .16

<.001 <.001 <.001@

Augustus 2009 - April 2010 voor de interventie Mei 2010 - April 2011 na de interventie * significant verschil (%) voor-nameting binnen centrum (McNemar toets, p<.05) ^ significant verschil (gemiddelde) voor-nameting binnen centrum (gepaarde t-toets, p<.05) + Chi2 (2 x 4 tabel); ++ McNemar toets; @ GLM Repeated Measures

1

2

voor de groep jongeren in de leeftijdsgroep 7-16 jaar, met een lagere self efficacy, en minder autonoom in diverse participatie domeinen. Behandelaars zijn erg te spreken over het gebruik en de toepasbaarheid van de Groei-wijzer. Beoordeling van de dossiers voor en na de interventie liet zien dat er een duidelijke toename was van de registratie van participatiedomeinen, hetgeen de efficacy van de Groei-wijzer duidelijk ondersteunt. In onze onderzoeksgroep was er geen relatie tussen de ernst van de fysieke beperkingen en het niveau van autonomie. De waardering van de Groei-wijzer was zowel bij de ouders, de jongeren als de behandelaars groot. De behandelaar krijgt duidelijk meer aandacht voor zelfstandigheid alsook voor diverse participatiedomeinen. Uit onze resultaten komt met name naar voren dat de Groei-wijzer vooral geschikt lijkt voor de leeftijdsgroep 12-16 jaar. Binks19 adviseert eveneens vroeg te starten met de voorbereiding voor transitie naar volwassenheid. Helaas ontbreekt het de revalidatie-professional in Nederland nog vaak aan geschikte instrumenten. De Groei-wijzer lijkt een goed hulpmiddel te zijn om de ontwikkeling naar zelfstandigheid en autonomie reeds in een vroeg stadium te ondersteunen. Onze studie heeft ook zijn beperkingen. Door onze

kleine studiepopulatie mogen er geen harde conclusies worden getrokken in relatie tot de gevonden correlaties tussen het niveau van autonomie en het gebruik van de Groei-wijzer. Ook het feit dat slechts 57 procent van de deelnemers een domein van de Groei-wijzer heeft gebruikt tijdens de pilot, was enigszins teleurstellend. Een verklaring hiervoor zou kunnen zijn dat de pre – post periode (16 weken) erg kort was. Een langere gebruiksperiode is derhalve aan te bevelen.

Conclusie De Groei-wijzer lijkt een geschikt instrument om autonomie en zelfstandigheid van jongeren met een motorische beperking te bevorderen. Ook lijkt aandacht van behandelaars voor zelfstandigheid en participatie duidelijk toe te nemen tijdens het gebruik van de Groei-wijzer. Brede implementatie van de Groei-wijzer in de kinderrevalidatie lijkt op korte termijn gewenst.

Dankwoord De auteurs willen Manon Bloemen (Erasmus MC) bedanken voor haar bijdrage in het onderzoek, met name het afnemen van de interviews alsook de dataverzameling. Ook is dank verschuldigd aan Ingrid Saan 118

PUBLICATIE

(Centrum voor Revalidatie, UMC Groningen) voor haar vertaling van de Canadese versie naar het Nederlands. Verder willen wij de deelnemende revalidatiecentra bedanken, te weten Centrum voor Revalidatie, locatie Beatrixoord te Haren (Margreet Gerding, Sandra Huizeling, Denise Houben en Kiek de Blecourt), het Roessingh te Enschede (Rianne Davids en Alet Landman), Leijpark, Libra Zorggroep te Tilburg (Sacha van Doremalen en Nollie Kropman) en Blixembosch, Libra Zorggroep te Eindhoven (Dieuwke Bode en Katrien Beghin). De gebruikte pictogrammen komen van de website www.opeigenbenen.nu, ontwikkeld door de kenniskring Transities in Zorg, Hogeschool Rotterdam. Deze studie werd gefinancierd door het Johanna Kinderfonds, Stichting Rotterdams Kinderrevalidatie Fonds Adriaan Stichting en Stichting Beatrixoord Noord Nederland.

2012|3


Juni/Juli 2012

psychosocial developmental trajectory more likely to apply for disability benefits? Psycho- oncology 2011 Dec 26. doi: 10.1002/pon.2112. [Epub ahead of print]. 11. Haverman L, Verhoof EJ, Maurice-Stam H, Heymans HSA,

M Gerlag DM, van Rossum MAJ, Grootenhuis MA. Health related quality of life and psychosocial developmental trajectory in young female beneficiaries with Juvenile Idiopathic Arthritis. Rheumatology 2012; 51: 368-374. 12. Verhoof E, Maurice-Stam H, Heymans H, Grootenhuis M.

Growing into disability benefits? Psychosocial course of life of young adults with a chronic somatic disease or disability. Acta Paediatr 2012; 101: e19-26. doi: 10.1111/j.1651 2227.2011.02418.x. 13. Kieckhefer GM. A shared management approach to tran-

sition. Paper presented at the Hospital for Sick Children, Toronto, ON, 2002. 14. Gall C, Kingsnorth S, Healy H. Growing up ready: a shared

management approach. Phys Occup Ther Pediatr 2006; 26: 47-62.

Referenties 1. King S, Teplicky R, King G, Rosenbaum P. Family-centered

15. Donkervoort M, Wiegerink DJ, van Meeteren J, Stam HJ,

Roebroeck ME. Transition to adulthood: validation of the

service for children with cerebral palsy and their families:

Rotterdam transition profile for young adults with cerebral

a review of the literature. Semin Pediatr Neurol 2004; 11:

palsy and normal intelligence. Dev Med Child Neurol 2009;

78-86. 2. Siebes RC, Wijnroks L, Ketelaar M, van Schie PE, Gorter

51: 53–62. 16. Bloorview Kids Rehab. Guidelines for Service Providers –

JW, Vermeer A. Parent participation in paediatric rehabi-

Supporting Youth & Families in Using the Skills for Growing

litation treatment centres in the Netherlands: a parents'

Up Checklists [Internet]. 2007 July 10. [cited 2012 Apr 6].

viewpoint. Child Care Health Dev 2007; 33: 196-205.

Available from https://secure1.securewebexchange.com/

3. Magill-Evans J, Darrah J, Pain K, Adkins R, Kratochvil

M. Are families with adolescents and young adults with cerebral palsy the same as other families? Dev Med Child Neurol 2001; 43: 466-472. 4. Holmbeck GN, Johnson SZ, Wills KE, McKernon W, Rose B,

Erklin S, et al. Observed and perceived parental overprotection in relation to psychosocial adjustment in preadolescents with a physical disability: the mediational role of behavioral autonomy. J Consult Clin Psychol 2002; 70: 96-110. 5. Manuel JC, Balkrishnan R, Camacho F, Smith BP, Koman

LA. Factors associated with self-esteem in pre-adolescents

bloorview.ca/resourcecentre/familyresources/documents/ serviceproviderguidelines.pdf. 17. Stewart AL, Hays RD, Ware JE. The MOS short-form

general health survey. Reliability and validity in a patient population. Med Care 1988; 26: 724-735. 18. Teeuw B, Schwarzer R, Jerusalem M. Dutch adaptation

of the General Self-Efficacy Scale. 1994; http://userpage. fu-berlin.de/~health/dutch.htm. 19. Binks JA, Barden WS, Burke TA, Young NL. What do we

really know about the transition to adult-centered health care? A focus on cerebral palsy and spina bifida. Arch Phys Med Rehabil 2007; 88: 1064-1073.

and adolescents with cerebral palsy. J Adolesc Health 2003; 32: 456-458. 6. Vermaes IP, Gerris JR, Janssens JM. Parents' social ad-

justment in families of children with spina bifida: a theorydriven review. J Pediatr Psychol 2007; 32: 1214-1226.

De groeiwijzer is te verkrijgen bij secretariaat TransitieNet te Rotterdam, tel (010) 7031549, e-mail: [email protected]

7. Sanders KY. Overprotection and lowered expectations of

persons with disabilities: the unforeseen consequences. Work 2006; 27: 181–188 8. Blum RW, Resnick MD, Nelson R, St Germaine A. Family

and peer issues among adolescents with spina bifida and cerebral palsy. Pediatrics 1991; 88: 280-285. 9. Kokkonen J, Saukkonen AL, Timonen E, Serlo W, Kinnunen

P. Social outcome of handicapped children as adults. Dev Med Child Neurol 1991; 33: 1095-1100. 10. Maurice-Stam H, Verhoof EJ, Caron HN, Grootenhuis MA.

Correspondentie Dr. C.G.B. Maathuis, kinderrevalidatiearts Afdeling Revalidatiegeneeskunde, Centrum voor Revalidatie UMCG Postbus 30001, 9700 RB Groningen Tel: 050-3612295 Fax: 0503611708 E-mail: [email protected]

Are survivors of childhood cancer with an unfavourable 119

TOP-artikel

2012|3


Juni/Juli 2012

Nieuwe rubriek

TOP-artikel van de hoogleraar Op zoek naar 'toppers' Wetenschappelijk onderzoek is een belangrijk onderdeel van de revalidatiegeneeskunde, en onderzoeksresultaten dragen bij aan het verbeteren van het revalidatiegeneeskundige handelen. Veel relevant en goed nationaal onderzoek blijft echter verborgen voor Nederlandse revalidatieartsen, omdat dit wordt gepubliceerd in diverse internationale tijdschriften. Met dit in het achterhoofd heeft de redactie van het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde (NTR) de hoogleraren revalidatiegeneeskunde benaderd met het verzoek om een artikel dat om redenen van kwaliteit en/of relevantie als ‘topper’ wordt beschouwd om te zetten naar een Nederlandstalig artikel voor het NTR. Hierbij is specifieke aandacht gevraagd voor de klinische relevantie. In dit nummer de eerste ‘topper’, de keuze van prof. dr. Klaas Postema.

De keuze van prof. dr. Klaas Postema: De relatie tussen verwachtingen van patiënten en gebruik van orthopedisch schoeisel Iedereen die bij een schoenenspreekuur betrokken is kent het probleem dat een technisch prima voorziening uiteindelijk toch de kast in gaat. Zonde. Allemaal hebben we hier wel onze ideeën over, gebaseerd op onze ervaring. Jaap van Netten heeft onderzocht wat nu daadwerkelijk de oorzaken zijn, waarbij hij zich primair heeft gericht op de verwachtingen van de patiënt over de functionaliteit en de cosmetiek. Het blijkt vooral belangrijk dat de verwachtingen niet hoger zijn dan de ervaringen die het schoeisel later geven. Eigenlijk niet zo gek. Wel verontrustend is het feit dat gesprekken over de verwachtingen, waarmee gezorgd kan worden dat de verwachtingen reëel zijn, vaak leiden tot hogere verwachtingen en daarmee de kans op niet gebruiken van de schoenen groter maken. Voor de praktijk leert dit onderzoek ons dat we (arts en orthopedisch schoentechnicus) door onze communicatie iets niet goed doen, want met onze voorlichting bereiken we een averechts effect. Tijdens onze spreekuren moeten we ons dus richten op het creëren van realistische verwachtingen.

120

Het artikel is oorspronkelijk geplaatst in Clinical Rehabilitation 2010; 24 (10): 919-927, en is tevens onderdeel van het proefschrift van Jaap van Nettten. In zijn proefschrift beschrijft hij ook nog de resultaten van een onderzoek waarin hij patiënten interviewt die 2-4 maanden een eerste paar orthopedisch schoeisel hadden. Hierin staan centraal de factoren die de beslissing om wel of geen orthopedisch schoeisel te dragen beïnvloeden. Acceptatie van de aandoening en de noodzaak voor orthopedisch schoeisel (als hulpmiddel) blijken een grote rol te spelen. Deze kennis levert direct aanwijzingen op voor het voeren van het schoenenspreekuur. Indien u geinteresseerd bent in meer onderzoek rond dit thema kunt u contact opnemen met Jaap van Netten via [email protected]. Hij heeft een pdf met zijn proefschrift voor u beschikbaar.

TOP-artikel

2012|3


Juni/Juli 2012

De relatie tussen v erwachtingen van patiënten en gebruik van orthopedisch schoeisel J.J. van Netten, M.J.A. Jannink, J.M. Hijmans, J.H.B. Geertzen, K. Postema verwachtingen kan bespreken, bijvoorbeeld tijdens gecombineerde spreekuren met medisch specialist en orthopedisch schoentechnicus, of tijdens de verschilOrthopedische schoenen (OS) zijn hulpmiddelen die voorgeschre- lende momenten van maatnemen bij de orthopedisch schoentechnicus. Echter, zowel over de verwachven worden aan een gevarieerde groep patiënten, om voeten tingen van patiënten en de relatie tot het gebruik enkelproblemen te verminderen.1 In Nederland worden jaarlijks van OS, als over communicatie tussen patiënt en ruim 100.000 paar verstrekt, de kosten hiervoor bedragen ruim behandelaars in die periode is niets bekend. Inzicht 100 miljoen euro. 2 Voor alle medische hulpmiddelen is gebruik hierin kan een belangrijke bijdrage leveren aan de ervan essentieel, om de bijdrage aan de gezondheid van de verbetering van de klinische praktijk. Zeker gezien de patiënt te maximaliseren. Gebruik van OS is gerelateerd aan recente onderzoeken waaruit blijkt dat ongeveer 20 verscheidene factoren van de bruikbaarheid: positieve ervaringen betreffende de effectiviteit (e.g. minder pijn) en de efficiëntie procent van OS niet of niet optimaal gebruikt wordt.6 (e.g. schoenen die gemakkelijk aan en uit te trekken zijn) van OS en de tevredenheid van de patiënt zijn allemaal in verband Het doel van deze studie is het onderzoeken van de gebracht met vaker gebruik ervan. 3-6 Deze verbanden zijn alrelatie tussen de verwachtingen van patiënten en gebruik van OS drie maanden na het afleveren. Het lemaal retrospectief onderzocht, drie maanden tot twee jaar na het afleveren van OS. De verwachtingen van patiënten zijn echter tweede doel is inzicht verkrijgen in de communicatie nog nooit onderzocht. Dit is opvallend, aangezien verwachtingen tussen patiënt en behandelaars (medisch specialist gebruik van medische hulpmiddelen sterk kunnen beïnvloeden.7-9 en orthopedisch schoentechnicus) over de verwachUit onderzoek naar andere medische hulpmiddelen blijkt dat het tingen van de patiënt. verschil tussen verwachtingen en ervaringen is gerelateerd aan gebruik van het hulpmiddel, terwijl de verwachtingen op zichzelf Methoden niet zoveel zeggen.7,8 Verwachtingen die in overeenstemming zijn Procedures met de uitkomsten promoten gebruik van een hulpmiddel, terwijl Patiënten werden gedurende zes maanden geïncluniet-gebruik hoger is als de verwachtingen hoger waren dan de deerd door twaalf orthopedisch schoentechnische ervaringen.7,8 bedrijven in Nederland. Het eerste deel van de vragenlijst Monitor Orthopedisch Schoeisel (MOSpre)10 werd uitgereikt aan patiënten tijdens het eerste Tussen het moment dat een patiënt voor het eerst de mogelijkbezoek aan de maatnemer, ongeveer drie maanden heid van OS bespreekt met de medisch specialist (e.g. revalidavoor het afleveren van OS. MOSpre moest ingevuld tiearts, orthopedisch chirurg) en het daadwerkelijke afleveren en opgestuurd worden naar de onderzoekers. Drie van een paar OS zit ruim drie maanden. Gedurende deze maanmaanden nadat OS was afgeleverd werd het tweede den zijn er meerdere momenten waarop de patiënt wensen en deel van de vragenlijst (MOSpost) naar de patiënten gestuurd. Jaap J. van Netten, PhD, afdeling revalidatiegeneeskunde, Universitair Originally published in Clinical Rehabilitation 2010: 919-927

Medisch Centrum Groningen, Groningen en afdeling chirurgie, Ziekenhuis groep Twente, Almelo Michiel J.A. Jannink, PhD, Demcon, Oldenzaal Juha M. Hijmans, PhD, afdeling revalidatiegeneeskunde, Universitair Medisch Centrum Groningen, Groningen Jan H.B. Geertzen, MD PhD, afdeling revalidatiegeneeskunde, Universitair Medisch Centrum Groningen, Groningen Klaas Postema, MD PhD, afdeling revalidatiegeneeskunde, Universitair Medisch Centrum Groningen, Groningen 121

Patiënten Alle opeenvolgende patiënten van de twaalf orthopedisch schoentechnische bedrijven die hun eerste paar OS ooit kregen werden geïncludeerd. Patiënten die een vervolgpaar kregen werden geëxcludeerd, omdat er een groot verschil is tussen patiënten die voor het eerst OS krijgen en patiënten die een vervolgpaar krijgen, vooral op het gebied van verwachtingen.11 Overige

TOP-artikel

2012|3

inclusiecriteria waren: (i) 16 jaar of ouder; (ii) in staat om de vragenlijst in te vullen zonder hulp betreffende cognitieve of fysieke beperkingen.

Uitkomstmaten MOS is een praktische en reproduceerbare vragenlijst, die gebruikt kan worden voor patiënten met verschillende aandoeningen.10 MOS bestaat uit een pre- en een post-deel, beide met meerkeuze en visueel analoge vragen. MOSpre is ontwikkeld om de verwachtingen van patiënten over de meest relevante factoren van de bruikbaarheid van OS en de communicatie met behandelaars over deze verwachtingen te meten. MOSpost is ontwikkeld om het gebruik en de ervaringen van patiënten over de bruikbaarheid van OS te meten, evenals het verschil tussen verwachtingen en ervaringen. Voor dit onderzoek zijn alleen de resultaten betreffende de verwachtingen van de patiënten meegenomen in de analyses. Drie categorieën voor gebruik van OS zijn gedefi nieerd: vaak (4-7 dagen/week), soms (1-3 dagen/ week) en niet. De volgende factoren van bruikbaarheid van OS zijn gemeten: verandering in loopmogelijkheden, pijn, stabiliteit en wond genezing; pasvorm, loopgemak, gewicht en uiterlijk van OS.


Juni/Juli 2012

Resultaten Drie maanden na het afleveren van OS werden deze door 81% (n=275) van de patiënten vaak gebruikt, door 13% (n=43) soms, en door 6% (n=21) niet. Er waren geen significante verschillen tussen de karakteristieken van deze drie groepen (tabel 1). Er was geen relatie tussen de verwachtingen van patiënten en het gebruik van OS (tabel 2). Echter, er was een significante relatie tussen het verschil van verwachtingen en ervaringen en het gebruik: bij patiënten die hun OS vaak gebruikten kwamen de verwachtingen en de ervaringen overeen, terwijl bij patiënten die hun OS niet gebruikten verwachtingen veel hoger waren dan de ervaringen (tabel 3). Bij patiënten die hun OS soms gebruikten zat het verschil tussen verwachtingen en ervaringen hier tussenin. Door 34% (n=112) en 25% (n=83) van de patiënten werd gerapporteerd dat geen communicatie had plaatsgevonden over verwachtingen met respectievelijk de medisch specialist en orthopedisch schoentechnicus. Van de patiënten bij wie de verwachtingen wel besproken werden met medisch specialist of orthopedisch schoentechnicus had hierna respectievelijk 54% (n=115) en 58% (n=142) hogere verwachtingen. Slechts 1% (n=2) en 2% (n=6) van de

Tabel 1. Patiëntkarakteristieken, gecategoriseerd naar frequentie van gebruik van orthopedisch schoeisel.

Geslacht Leeftijd (jaren) Belangrijkste reden2

Algemene Gezondheid3

Dagelijks gebruik (uren /dag)

Man Vrouw Gemiddelde ± SD Pijn Wonden Voetafwijking Beenlengte verschil Anders Verbeterd Geen verandering Verslechterd Missend

Vaak (n = 275; 81%) 110 (40%) 165 (60%) 63 ± 14 147 (54%) 25 (9%) 62 (23%) 7 (3%) 34 (12%) 51 (19%) 194 (71%) 28 (10%) 2 (1%)

Soms (n = 43; 13%) 16 (37%) 27 (63%) 63 ± 17 30 (70%) 1 (2%) 5 (12%) 0 (0%) 7 (16%) 3 (7%) 34 (79%) 5 (12%) 1 (2%)

> 12 uur 8 – 12 uur 4 – 8 uur 1 – 4 uur < 1 uur Missend

65 93 83 29 1 4

2 1 14 20 6 0

(24%) (34%) (30%) (11%) (.5%) (.5%)

(5%) (2%) (33%) (46%) (14%) (0%)

Niet (n = 21; 6%) 3 (14%) 18 (86%) 63 ± 12 12 (57%) 0 (0%) 4 (19%) 2 (10%) 3 (14%) 6 (29%) 11 (52%) 3 (14%) 1 (5%)

NA

p1 .061 .998

NA4

NA4

<.0015

Noot: Waarden zijn n (%) of zoals aangegeven. Vaak = gebruik orthopedisch schoeisel 4-7 dagen/week; soms = gebruik orthopedisch schoeisel 1-3 dagen/week; niet = niet gebruiken orthopedisch schoeisel. NA = niet toepasbaar. 1 : De p-waarde voor de verschillen tussen de drie groepen is getoond. 2 : De belangrijkste reden voor het voorschrijven van orthopedisch schoeisel werd door patiënten zelf aangegeven. 3 : Algemene gezondheid verwijst naar de verandering hierin (niet alleen de voeten) tussen pre- en post- metingen. 4 : Een Chi-kwadraat test was niet toepasbaar omdat meer dan 25% van de cellen een verwachte uitkomst lager dan 5 had. 5 : De p-waarde voor het verschil tussen vaak en soms is getoond, aangezien die niet toepasbaar was voor niet-gebruikers. 122

TOP-artikel

2012|3


Juni/Juli 2012

Tabel 2. Verwachtingen van patiënten, gecategoriseerd naar frequentie van gebruik van orthopedisch schoeisel.

Loop mogelijkheden Zullen verbeteren Zullen hetzelfde blijven Zullen slechter worden Missend Wonden Zullen genezen Zullen hetzelfde blijven Geen wonden Missend (n=120;16;6)3 Verandering in pijn (huid) 2 2 (n=182;28;8)3 Verandering in pijn (spieren) (n=111;15;3)3 Verandering in zwikken2 Cosmetiek: mening van de patiënt4 Cosmetiek: mening van anderen Heel lelijk of lelijk Neutraal Aantrekkelijk of heel aantrekkelijk Weet niet of missend

Vaak (n = 275; 81%)

Soms (n = 43; 13%)

Niet (n = 21; 6%)

171 (65%) 89 (34%) 5 (2%) 10

24 (56%) 17 (40%) 2 (5%) 0

13 (62%) 8 (38%) 0 (0%) 0

41 (84%) 8 (16%) 223 3 86 (71.5 ; 94) 83 (72 ; 93) 89 (78 ; 96) 53 (47 ; 75)

8 (80%) 2 (20%) 33 0 86 (77 ; 95) 82 (65.5 ; 91.75) 86 (73 ; 92) 52.5 (31.75 ; 71.25)

0 0 17 4 66.5 (58.75 ; 84.75) 72.5 (66.75 ; 87) 77 (70 ; 79) 54 (31 ; 63)

29 (11%) 95 (35%) 31 (11%) 120 (44%)

8 (19%) 12 (28%) 3 (7%) 20 (47%)

3 (14%) 10 (48%) 1 (5%) 7 (33%)

p1

.607

NA

.166 .334 .106 .511

.333

Noot: Waarden zijn n (%) of Mediaan (IQR). Vaak = gebruik orthopedisch schoeisel 4-7 dagen/week; soms = gebruik orthopedisch schoeisel 1-3 dagen/week; niet = niet gebruiken orthopedisch schoeisel. 1 : De p-waarde voor de verschillen tussen de drie groepen is getoond. 2 : Verwachte verandering in pijn/zwikken is getoond, scores lagen tussen 0 (veel meer pijn) en 100 (veel minder pijn). 3 : Niet alle patiënten hadden pijn of last van zwikken, de n van de drie groepen is daarom getoond. 4 : Scores lagen tussen 0 (verwachting dat orthopedisch schoeisel heel lelijk is) en 100 (verwachting dat orthopedisch schoeisel heel aantrekkelijk is). Tabel 3. Het verschil tussen verwachtingen en ervaringen van patiënten, gecategoriseerd naar frequentie van gebruik van orthopedisch schoeisel. Vaak Soms (n = 275; 81%) (n = 43; 13%) Verandering in pijn -1.5 (-19; 10.75) -1 (-21.75 ; 4.5) (huid)4 (n=120;16;6) Verandering in -2.5 (-19 ; 10) -8 (-45.75; 1.5) pijn (spieren)4 (n=182;28;8) Verandering in 2 (-7 ; 12) -1 (-22 ; 12) zwikken4 (n=111;15;3)

p1

Post-hoc analyses2 Vaak Vaak – Niet Soms ES p3 ES p3

Soms Niet ES p3

.012

.003

.022 .49

Niet (n = 21; 6%) -48.5 (-74.25; -17.25)

-47.5 (-58.75 ; -21.5) <.001

-25 (-61 ; 17)

.26 .622 .04

<.001 .25 .018

.16

.048 .33

.09

.047 .27

.544

Cosmetiek5

1 (-12 ; 18)

3 (-25.75 ; 10)

-20.5 (-41.25 ; -3.75) .004

<.002 .19

Pasvorm van orthopedisch schoeisel

58 (9 ; 82)

24 (-35 ; 52)

-5 (-83.5 ; 40)

<.001

.001

Lopen met orthope- 58 (9 ; 84) disch schoeisel

6 (-37 ;69)

-86 (-91 ; -60)

<.001

<.001 .38 .001

Gewicht van orthopedisch schoeisel

-28 (-75 ; 5)

-64 (-82 ; -8)

<.001

.001

0 (-34 ; 50)

.144

.20 <.001 .21

.19

.19

<.001 .20

.116

.21

<.001 .59 .274 .04

Noot: Waarden zijn n (%) of Mediaan (IQR). Scores lagen tussen -100 en 100, en negatieve score betekent verwachtingen > ervaringen, een positieve betekent ervaringen > verwachtingen. ES = effect size. Vaak = gebruik orthopedisch schoeisel 4-7 dagen/week; soms = gebruik orthopedisch schoeisel 1-3 dagen/week; niet = niet gebruiken orthopedisch schoeisel. 1 : De p-waarde voor de verschillen tussen de drie groepen is getoond. 2 : Post-hoc analyses voor de aspecten die significant verschillend waren tussen de drie groepen zijn getoond. 3 : De p-waarde voor de verschillen tussen de twee groepen is getoond. 4 : Niet alle patiënten hadden pijn of last van zwikken, de n van de drie groepen is daarom getoond. 5 : De mening van patiënten over de cosmetiek van hun orthopedisch schoeisel is getoond. 123

TOP-artikel

patiënten gaven aan dat ze hun verwachtingen naar beneden hadden bijgesteld na bespreking ervan.

Discussie In dit onderzoek is de relatie tussen verwachtingen en het gebruik van OS onderzocht. Aangetoond werd dat er geen relatie is tussen alleen de verwachtingen en het gebruik van OS. Echter, het verschil tussen verwachtingen en ervaringen is sterk gerelateerd aan het gebruik van OS: patiënten die hun OS niet gebruikten hadden verwachtingen die hoger waren dan de uitkomsten, terwijl patiënten die hun OS veel gebruikten verwachtingen hadden die gelijk waren aan de ervaringen. Het is dus belangrijk dat verwachtingen niet hoger zijn dan de ervaringen. Tevens werd de communicatie tussen patiënt en behandelaars (medisch specialist en/of orthopedisch schoentechnicus) over de verwachtingen van de patiënt onderzocht. Hieruit bleek dat bij ruim een kwart van de patiënten geen communicatie was geweest over de verwachtingen. Van de patiënten bij wie wel communicatie over de verwachtingen was geweest had de meerderheid naar aanleiding hiervan hogere verwachtingen gekregen. De bevindingen van deze studie komen overeen met studies naar andere medische hulmiddelen, waar eveneens wordt gevonden dat er geen relatie is tussen verwachtingen en gebruik van een medisch hulpmiddel, maar wel tussen het verschil van verwachtingen en ervaringen.7-9 Dit bevestigt de conclusie dat het belangrijk is dat de verwachtingen van patiënten niet hoger zijn dan de ervaringen.7-9 Voor de klinische praktijk heeft deze studie een aantal belangrijke implicaties. Ten eerste onderstrepen de resultaten van deze studie het belang van een verandering van focus tijdens het voorschrijven: van een focus op de technische kwaliteiten van OS naar een patiëntgerichte focus.12-15 OS die technisch perfect zijn, maar niet voldoen aan de verwachtingen van de patiënt zullen zeer waarschijnlijk niet gebruikt worden. Deze verandering naar patiëntgericht voorschrijven wordt ook benadrukt in het recent verschenen voet-schoen protocol.16 Dit betekent dat de behandelaars nadrukkelijk moeten vragen wat de verwachtingen van de patiënt zijn. Vervolgens kan ingeschat worden of deze verwachtingen overeenkomen met de ervaringen die de patiënt waarschijnlijk zal hebben. Als de verwachtingen van de patiënt niet reëel zijn, kunnen deze worden bijgesteld door de behandelaars. Aanpassingen kunnen dan op tijd gemaakt worden, door de verwachtingen te beïnvloeden of door het ontwerp van OS aan te passen.

2012|3


Juni/Juli 2012

Communicatie tussen patiënten en behandelaars is de enige manier om inzicht te krijgen in de verwachtingen van een patiënt. De relatie tussen goede communicatie en gebruik van OS is in meerdere retrospectieve studies aangetoond.12-14,17 Wat in de huidige studie echter bleek, was dat ruim een kwart van de patiënten geen communicatie had ervaren over diens verwachtingen. Dit geeft aan dat er mogelijk een hiaat is tussen wat behandelaars proberen te communiceren en wat een patiënt aan communicatie ervaart. Een mogelijk tweede hiaat in communicatie tussen patiënt en behandelaars werd gevonden bij alle patiënten bij wie wel communicatie over hun verwachtingen was geweest. Hiervan gaf de meerderheid aan dat hun verwachtingen juist omhoog waren gegaan naar aanleiding van de communicatie. Echter, hoe hoger de verwachtingen, des te groter de kans dat deze hoger zullen zijn dan de ervaringen. Dat verhoogt, zoals aangetoond, de kans op het niet gebruiken van OS. Goede communicatie moet als doel hebben reële verwachtingen bij de patiënt te krijgen. We kunnen op basis van de resultaten van dit onderzoek niet zeggen dat het krijgen van hogere verwachtingen problemen gaf, maar het lijkt niet aannemelijk dat een grote meerderheid van de patiënten reële verwachtingen heeft gekregen nadat deze hoger waren geworden. Dit zijn belangrijke aanwijzingen dat potentiële hiaten bestaan tussen patiënt en behandelaars in hun communicatie over verwachtingen. Bewustzijn van deze hiaten en daaropvolgende verbeteringen in communicatie zijn een belangrijke mogelijkheid om de klinische praktijk te verbeteren. Een dergelijke verbetering zal gebruik van OS kunnen verhogen.

Referenties 1. Postema K, Toornend JLA, Zilvold G, Schaars AH. Orthopedisch maatschoeisel in de medische praktijk. Houten/ Antwerpen: Bohn Stafleu Van Loghum; 1991. 2. College voor Zorgverzekeringen. Hulpmiddelencategorie C: orthosen en schoenvoorzieningen. Website: www.gipdatabank.nl. Geraadpleegd: 23-11-2011. 3. De Boer I, Peeters AJ, Ronday HK, Mertens BJ, Huizinga TW, Vliet Vlieland TP. Assistive devices: usage in patients with rheumatoid arthritis. Clin Rheumatol 2009;28:119-128. 4. Fisher LR, McLellan DL. Questionnaire assessment of patient satisfaction with lower-limb orthoses from a district hospital. Prosthet Orthot Int 1989;13:29-35. 5. Jannink MJ, IJzerman MJ, Groothuis-Oudshoorn K, Stewart RE, Groothoff JW, Lankhorst GJ. Use of orthopedic shoes in patients with degenerative disorders of the foot. Arch Phys Med Rehabil 2005;86:687-692.

124

TOP-artikel

6. Van Netten JJ, Jannink MJA, Hijmans JM, Geertzen JHB, Postema K. Use and usability of custom-made orthopedic shoes. J Rehabil Res Dev 2010;47:73-82. 7. Pape TLB, Kim J, Weiner B. The shaping of individual meanings assigned to assistive technology: a review of personal factors. Disabil Rehabil 2002;24:5-20. 8. Scherer MJ. Living in the state of stuck. Massachusetts: Brookline books; 2005.

2012|3


14. Johnson M, Newton P, Goyder E. Patient and professional

perspectives on prescribed therapeutic footwear for people with diabetes: a vignette study. Patient Educ Couns 2006;64:167-172.

15. Williams A, Meacher K. Shoes in the cupboard: the fate of prescribed footwear? Prosthet Orthot Int 2001;25:53-59. 16. Heerkens YF, Beers CBN, Jansen R, Verwaard R, Elferink FHM, Bougie T, et al. Ontwikkeling van protocollen voet-/

9. Wessels RD, Dijcks BP, Soede M, Gelderblom GJ, de Witte LP.

schoenvoorziening voor orthopedisch schoentechnische

Non-use of provided assistive technology devices, a litera-

bedrijven en orthopedisch schoentechnici bij cliënten die

ture overview. Technol Disabil 2003;15:231-238.

zijn verwezen. Amersfoort, 2010. Beschikbaar op: http://

10. Van Netten JJ, Hijmans JM, Jannink MJA, Geertzen JHB, Postema K. Development and reproducibility of a short questionnaire to measure use and usability of custom-made orthopaedic shoes. J Rehabil Med 2009;41:913-918. 11. Dijcks BPJ, de Witte LP, Gelderblom GJ, Wessels RD, Soede M. Non-use of assistive technology in the Netherlands: a

www.nvos-orthobanda.nl/websites/nvosortho/docs/Eindverslag-NPi_Voetschoenvoorzieningen_juni_2010.pdf 17. Van Netten JJ, Jannink MJ, Hijmans JM, Geertzen JH, Postema K. Long-term use of custom-made orthopedic shoes: 1.5-year follow-up study. J Rehabil Res Dev 2010;47:643-649.

non-issue? Disabil Rehabil Assist Technol 2006;1:97-102. 12. Johnson M, Newton P, Jiwa M, Goyder E. Meeting the educational needs of people at risk of diabetes-related amputation: a vignette study with patients and professionals. Health Expect 2005;8:324-333. 13. Williams AE, Nester CJ, Ravey MI. Rheumatoid arthritis patients' experiences of wearing therapeutic footwear - a qualitative investigation. BMC Musculoskelet Disord

Juni/Juli 2012

Correspondentie [email protected] 0546-693727

2007;8:104.

125

Interview

2012|3


Juni/Juli 2012

Elf vragen aan prof. dr. Corry van der Sluis

‘We zijn vaak (te) bescheiden: maak meer gebruik van de sociale media!’ L. Heijnen In deze rubriek wordt één van de hoogleraren in de Revalidatiegeneeskunde geïnterviewd om persoonlijke opvattingen en ambities van de hoogleraar te achterhalen. Op 4 april jl. sprak ik Corry van der Sluis. Sommige vragen over welke richting ons vak in zou moeten slaan en wat haar persoonlijke ambities zijn, zullen echter onbeantwoord blijven. Die zal prof. dr. Corry van der Sluis, hoogleraar Revalidatiegeneeskunde en in het bijzonder armen handrevalidatie, op 12 juni 2012 beantwoorden als zij haar inaugurele rede houdt! 1. Wat heeft je doen besluiten je in het vak revalidatiegeneeskunde te specialiseren? “Het is ermee begonnen dat ik zes jaar lang van huis naar de middelbare school in Drachten om ‘Lyndensteyn’ heen fietste en daar mensen in rolstoelen zag. Tijdens de studie geneeskunde in Groningen maak je al snel kennis met de revalidatiegeneeskunde: in het tweede of derde jaar kreeg ik college van Willem Eisma. Het houdingsen bewegingsapparaat vond ik het meest interessant (en nog steeds!) en opereren trok me niet. In het derde/vierde jaar deed ik onderzoek bij Ludwig Göeken. Ik deed als klein coschap twee weken revalidatie en daarna mijn keuze coschap in Lyndensteyn, dat nu Revalidatie Friesland heet. Dus al met al wist ik bij mijn artsexamen zeker dat ik revalidatiearts wilde worden.” 2. Dus je bent meteen in opleiding gegaan? “Nee, om als arts meer ervaring op te doen ben ik eerst agnio in Leeuwarden geworden waar ik op de interne, chirurgie, EHBO, en gynaecologie heb gewerkt. Daarna vier maanden als agnio in Beatrixoord onder Luc Vos. In die tijd heb ik op een aantal plaatsen gesolliciteerd en ben in Groningen in opleiding gekomen. Als onderwerp voor het in het kader van de opleiding verplichte onderzoek heb ik traumatologie gekozen, dat trok me meer dan een neurologisch onderwerp. Dat onderzoek onder supervisie van professor Henk Jan ten Duis, traumachirurg, was gebaseerd op een database met ruim 700 traumapatiënten en Mw dr. Lily Heijnen, redactie Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegenees kunde 126

Prof. dr. Corry K. van der Sluis leidde tot mijn promotie in 1998. Het proefschrift heet ‘Outcomes of major trauma’. Intussen had ik in 1996 mijn specialisatie afgerond en ik kon in Groningen blijven. Het is een bewuste keus geweest voor een academische setting met de combinatie patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs.”

3. Wat is volgens jou de essentie van ons vak? “Het is een vak van samenwerken! Je bereikt het doel van de behandeling door samen te werken en gebruik te maken van de kennis van veel disciplines en van de informatie en hulpvraag van de patiënt.” 4. Vind je dat de revalidatiegeneeskunde voldoende in de belangstelling staat? “Dat kan meer. We hebben veel in huis, dat moeten we beter laten zien aan de buitenwereld. We zijn vaak (te) bescheiden. Hier in Groningen zetten we resultaten van onderzoek en behandeling op de website en in ons blad Revisie, dat o.a. naar de regionale huisartsen gaat en naar alle revalidatiecentra. Mijn advies is: maak meer gebruik van de sociale media, kranten en tv.” 5. Waar moet het wetenschappelijk onderzoek zich de komende jaren op richten? “E-health is een ontwikkeling waarvan onderzocht moet worden wat effectief is en hoe het werkt. In

Interview

Groningen zal het lopende onderzoek met betrekking tot armprothesiologie de komende jaren ook in die richting worden voortgezet. We kijken hoe we een virtuele omgeving kunnen inzetten voor training. De doelgroep, patiënten met een armprothese, is veel jonger dan patiënten met een beenprothese. Computergames om thuis te oefenen spreken juist kinderen en jongvolwassenen aan. We hebben recent subsidiegelden gekregen en gaan nu twee groepen trainen: standaard versus virtual reality.”

6. Het lijkt me dat de industrie daar een rol bij speelt? “Ja dat klopt. Wij hebben een armprothese ontwikkeld waar ook proefpersonen die geen amputatie hebben, mee kunnen trainen. Dit onderzoek valt binnen onze onderzoekslijn EXPAND (EXtremities, Pain And Disability) en is een samenwerkingsverband met het Centrum voor Bewegingswetenschappen van het UMCG, Otto Bock en OIM Orthopedie. Je ziet dat steeds meer onderzoek onderdeel is van een onderzoeksconsortium, zoals SPRINT, waar Klaas Postema in zijn interview al over vertelde. De combinatie bedrijven en kenniscentra is een essentieel onderdeel van dit consortium. Ik denk dat het toekomstig revalidatieonderzoek steeds vaker onderdeel van dit soort consortia zal zijn. Ik zie hier ook voordelen van, omdat de samenwerking binnen de verschillende onderdelen van de consortia veel kennis kan bundelen. Contracten die door de juridische afdelingen kunnen worden opgesteld waarborgen dat je wat betreft de inhoud en uitkomst van het onderzoek onafhankelijk bent en resultaten kan publiceren zonder inmenging van de industrie.” 7. Waar liggen voor jou de grenzen van ons vak? “Onze expertise ligt op het gebied van het houdingsen bewegingsapparaat en of je met een multidisciplinair team iets kunt verbeteren.” 8. Klaas Postema heeft in zijn interview ook al wat over het onderwijs en de opleiding verteld. Wat is jouw rol? “Ik begeleid medische studenten, aios en aiosko’s. Een student wilde een buitenlandse onderzoeksstage doen. Via mijn contacten kon ze dat in Zweden doen. Zij wil nu doorgaan met een master/PhD project. Zo krijg je geïnteresseerde studenten die klein beginnen en zich verder ontwikkelen, misschien tot aios. De revalidatiegeneeskunde zou hier veel meer op in kunnen zetten. Wat dat betreft is het concentreren van de opleiding rond academische centra naar mijn idee een goed initiatief. Het verplichte aios-onderzoek moet bij ons tot een publicatie leiden. Dat kost soms bloed, zweet en tranen, maar er zijn er ook die het

2012|3


Juni/Juli 2012

‘fluitend’ doen. Twee van de aios die ik begeleid gaan nu met een oral presentation naar een internationaal congres. Dat is toch een leuk resultaat en zet de revalidatiegeneeskunde weer beter op de kaart.” “Bij de opleiding van de aios speelt de handrevalidatie een duidelijke rol. Alle aios lopen vier maanden een ‘handenstage’. Ze doen dan poliklinische spreekuren voor patiënten met allerlei aandoeningen van de bovenste extremiteiten en de dagbehandeling. Daarnaast doen ze mee met alle gecombineerde spreekuren met diverse andere medisch specialisten, en dat zijn er elf. Ze maken dan onder andere kennis met aangeboren handafwijkingen, reumahanden, polsproblemen, armamputaties, perifere zenuwletsels, handproblemen bij kinderen met CP en nog veel meer. Ten slotte moet de aios een presentatie houden over een ‘handenonderwerp’. Het is dus een hele complete stage, die ik ook andere opleidingscentra zou willen aanbevelen. Mogelijk dat in de toekomst de opleidingsetalage hierin ook iets kan betekenen.”

9. Je noemde terloops het belang van de mening van de patiënt. Kan je daar iets meer over zeggen? “Ik heb veel overleg met patiëntenverenigingen zoals de LVVG (landelijke vereniging van geamputeerden), het Forum Korter maar Krachtig voor arm en been geamputeerden en de Handvereniging voor ouders van kinderen met reductiedefecten. Vertegenwoordigers van deze gremia denken mee met onderzoeksprojecten, zijn regelmatig bij de vergaderingen van de WAPA (de diagnosegebonden VRA werkgroep amputatie en prothesiologie van de arm). Patiënten hebben meegedacht over het PPP-arm protocol.” 10. Wat vind je moeilijk in je werk? “Niet echt iets. Natuurlijk moet je keuzes maken, maar dat betekent ook dat er voldoende keus is. Wat ik leuk vind is lijnen uitzetten en anderen begeleiden om met z’n allen het gestelde doel te bereiken. En het samenwerken met andere disciplines, daarom heb ik ook dit vak gekozen. Ik heb nu vier promovendi en hoop er binnenkort nog twee te kunnen aannemen, het zijn vooral bewegingswetenschappers. Er zijn ook paramedici die zich ontwikkelen en promoveren, dat is een goede zaak.” 11. Wat wil je de lezers nog meegeven, voor zover je dat niet voor 12 juni bewaart. “Onderzoek binnen ons vak heeft zich goed ontwikkeld. Het tweedaagse VRA symposium is een goede zet en kan nog meer gebruikt worden om de revalidatiegeneeskunde zichtbaar te maken. We moeten niet te bescheiden zijn!”

127

innovatie revalidatie

2012|3


Juni/Juli 2012

Het Innovatieprogramma Revalidatie Het Innovatieprogramma Revalidatie, een gezamenlijk initiatief van ZonMw en Revalidatie Nederland, heeft als doel het innovatievermogen van de revalidatiecentra en revalidatieafdelingen van ziekenhuizen te vergroten. Hiervoor zijn binnen het programma drie doelstellingen geformuleerd: 1. Landelijke implementatie van innovaties die op kleine schaal al succesvol zijn gebleken; 2. Ontwikkeling van nieuwe innovaties op basis van relevante actuele kennis; 3. Kennis beter beschikbaar en toegankelijk maken. Diverse projecten zijn inmiddels afgerond. In het NTR willen we bekendheid geven aan de resultaten van deze projecten en daarom hebben we de projectleiders/penvoerders uitgenodigd om voor het NTR een artikel over het project aan te leveren. We hebben hierbij gekozen voor de projecten uit doelstelling 2 (eerste ronde), de ontwikkeling van nieuwe innovaties op basis van relevante actuele kennis.

In dit nummer vindt u: – Het project ‘Snel in beweging na een beroerte - Ontwikkeling en implementatie van een oefengids’ van projectleider Mia Willems uit De Hoogstraat. – Het project ‘Implementatie van een therapie registratiesysteem voor paramedische dwarslaesiebehandelingen bij 5 gespecialiseerde dwarslaesieafdelingen, het SCI-ICS’ van projectleider Marcel Post, geschreven door Sacha van Langeveld uit De Hoogstraat.

Ontwikkeling en implementatie van een oefengids

Snel in beweging na een beroerte M. Willems, D. Zinger, R. Maathuis, R. Faber, J. Visser-Meily

Intensief oefenen is belangrijk na een beroerte. Studies wijzen uit: hoe meer oefenen gedurende de eerste zes maanden, hoe sneller het herstel. Het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht heeft een oefengids ontwikkeld waarmee patiënten zelf of met familie kunnen oefenen. Deze gids is succesvol geïmplementeerd in de keten. Het project ontving daarvoor een Parel van ZonMw (zie ook NTR 2011|06).

Waarom een oefengids? Het advies om patiënten na een beroerte vroegtijdig en intensief te activeren is opgenomen in diverse richtlijnen.1 Door vroegtijdige mobilisatie en Drs. Mia Willems, senioradviseur innovatie en implementatie, Kenniscen trum Revalidatiegeneeskunde Utrecht, Revalidatiecentrum De Hoogstraat Deborah Zinger MSc, fysiotherapeut, UMCU, afdeling revalidatie, verple gingswetenschap en sport Rinske Maathuis, ergotherapeut UMCU, afdeling revalidatie, verplegingswe tenschap en sport Rosanne Faber, medewerker communicatie, Revalidatiecentrum De Hoog straat Dr. Anne Visser-Meily, revalidatiearts, Kenniscentrum Revalidatiegeneeskun de Utrecht en UMCU, afdeling revalidatie, verplegingswetenschap en sport 128

intensieve revalidatie herstellen patiënten na een beroerte sneller2,3 en hebben zij op langere termijn betere resultaten ten aanzien van ADL activiteiten en loopvaardigheid. 3 Internationale studies4-6 hebben het activiteitenniveau van patiënten en de intensiteit van therapie na een beroerte in verschillende revalidatieinstellingen onderzocht. Deze toonden grote verschillen tussen instellingen onderling. Door op een creatieve manier met beschikbare tijd en middelen om te gaan is het mogelijk om patiënten intensiever te activeren.7 Voorafgaand aan het project zijn in het UMCU patiënten-observaties (behavioural mapping) uitgevoerd, met als doel inzicht te krijgen in de activiteit van patiënten opgenomen op de stroke-afdeling. Net als bij de internationale studies lagen (50 procent van de tijd) en zaten (13 procent van de tijd) patiënten het grootste deel van de dag (tussen 8 en 17 uur) in bed. Reden om een verbetertraject te starten. Er werd een ‘oefenboek’ gemaakt voor de Stroke Unit in het UMCU en een gids werd ook daar geïmplementeerd. Door deze positieve ervaring werd besloten subsidie


aan te vragen bij ZonMw om dit ‘boek’ te verbeteren (professionaliseren) en vervolgens landelijk te implementeren. De subsidie werd verkregen en zo startte het ‘Snel in beweging’ project. Zeven instellingen werden betrokken bij deze proefimplementatie.

Hoe

is de oefengids tot stand gekomen?

Professionals van verschillende disciplines uit zeven instellingen (ziekenhuizen, revalidatiecentra en verpleeghuizen) en patiënten van de CVA-vereniging hebben deelgenomen aan discussiebijeenkomsten over de ontwikkeling van de oefengids, waarbij werd nagedacht over inhoud en vormgeving. Vijf oefeningen werden uitgewerkt en aan patiënten en professionals voorgelegd als testversie. De reacties werden verzameld en verwerkt tot de eerste druk van de oefengids.

Hoe

is de oefengids geïmplementeerd?

De zeven instellingen stelden een projectleider aan als de kartrekker voor de implementatie, en een projectteam, bestaande uit verschillende disciplines, waarvan in ieder geval één verpleegkundige. Om de implementatie te laten slagen werd binnen de zeven instellingen een doelgroepanalyse uitgevoerd naar belemmerende en bevorderende factoren voor implementatie (vragenlijst afgeleid van de 50 factorenlijst van Fleuren).8 Vooraf beantwoordden 186 professionals de vragenlijst. Ruim 89 procent gaf aan het belangrijk te vinden dat patiënten snel en intensief oefenen. Slechts 20 procent vond dat patiënten voldoende gelegenheid kregen om te oefenen. Men was positief over de medewerking van leidinggevenden, collegae en patiënten en over het veranderen van eigen routines. Op basis van de resultaten werd per instelling een plan gemaakt voor implementatie van de eerste druk van de oefengids. Het uitwerken van het zelfstandig oefenen werd in de diverse instellingen op een eigen manier ingevuld. Er is gewerkt met groepen, met vrijwilligers of er is juist de nadruk gelegd op het inschakelen van familie.

Wat

zijn de resultaten van de implementatie?

Na ongeveer twee maanden met de gids gewerkt te hebben werd de implementatie geëvalueerd door middel van een vergelijkbare vragenlijst onder professionals. Bij de nametingen vond 62 procent (n=152) dat patiënten voldoende gelegenheid krijgen tot oefenen. De professionals die vonden dat patiënten voldoende gelegenheid krijgen om zélf te oefenen steeg van 20 procent naar 39 procent. Na twee maanden met de gids gewerkt te hebben staat 94 procent van de respondenten positief tegenover continueren van het gebruik ervan.

2012|3


Juni/Juli 2012

Tips voor de implementatie van de oefengids Deze tips zijn gebaseerd op de ervaringen in de zeven instellingen tijdens de proefimplementatie. • Een projectleider die zelf enthousiast is, is een grote succesfactor. Het is handig als deze projectleider veel aanwezig is, om collega’s persoonlijk aan te spreken en motiveren. Dat blijkt nodig om de nieuwe werkwijze erin te slijpen. • Maak het enthousiasme van patiënten zichtbaar aan collega’s. Dat motiveert. • Benadruk als arts het belang van intensief oefenen en de meerwaarde van de oefengids. Reik de oefengids bijvoorbeeld uit tijdens het opnamegesprek. • Laat verpleegkundigen meedenken over de implementatie. Ze spelen een belangrijke rol bij het motiveren en stimuleren van patiënten om te oefenen. Dit kan een ander idee over hun taakinhoud betekenen. • Zeker bij patiënten met cognitieve beperkingen is het essentieel om de familie te betrekken. De ervaring is dat familie vaak heel gráág iets te doen wil hebben! Meer tips: zie handleiding op www.snelinbeweging.nl.

Uit interviews blijkt dat ook patiënten en hun naasten vinden dat de oefengids meerwaarde heeft. Ze konden met de gids zelf de vooruitgang monitoren en konden op momenten dat geen therapeut aanwezig was wel gericht met oefeningen aan de slag.

En

nu?

Snel

in beweging!

Uit de nameting blijkt dat het project Snel in beweging in de ogen van de gebruikers (patiënten en professionals) een geslaagde zorginnovatie is. Dit blijkt ook uit het feit dat de oefengids zijn weg naar de praktijk weet te vinden: in minder dan een jaar tijd zijn er duizenden oefengidsen verkocht en is die zeker zo vaak van de site gedownload. Wat is nu de sleutel tot succes geweest van dit project en wat kunnen we hieruit leren voor andere zorginnovaties? Allereerst de intensieve samenwerking met gebruikers (hulpverleners en patiënten), waarbij de projectleider een centrale rol heeft vervuld. De intensieve samenwerking met de gebruikers gedurende het hele project werkte inspirerend, versnelde het veranderproces en verbeterde het eindproduct. Bijzonder is ook dat hulpverleners uit zowel het ziekenhuis als het revalidatiecentrum en het verpleeghuis hebben meegedacht. Op deze manier zijn we erin geslaagd een product te ontwikkelen dat breed in de keten te gebruiken is. Ook kan gespeculeerd worden over de invloed van de oefengids bij het creëren van bewustwording en van een therapeutisch klimaat. De oefengids is een mid129


del om zoveel mogelijk zelfstandig (en met naasten) te oefenen. Een vooruitgang van 20 procent naar 39 procent van de respondenten die vonden dat patiënten voldoende in de gelegenheid werden gesteld om zelfstandig te oefenen, bevestigt dit. De grootste stijging werd echter gemeten op de vraag of patiënten in de gelegenheid werden gesteld om te oefenen: ja, van 20 procent naar 62 procent! Blijkbaar is er meer gebeurd dan alleen maar het verstrekken van de gids.

2012|3


Juni/Juli 2012

Referenties 1. Richtlijn beroerte, 2008; Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO. 2. Kwakkel G, van Peppen R, Wagenaar RC, Wood Dauphinee S, Richards C, Ashburn A, Miller K, Lincoln N, Partridge C, Wellwood I, Langhorne P. Effects of augmented exercise therapy time after stroke: a meta-analysis. Stroke. 2004 Nov;35(11):2529-39. Epub 2004 Oct 7. 3. Cumming TB, Thrift AG, Collier JM, Churiloy L, Dewey HM, Donnan GA, Berhardt J. Very early mobilization after

Ervaringen van gebruikers

stroke fast-tracks return to walking: further results from the phase II AVERT randomized controlled trial. 2011

J. van Dijk, verpleegkundige De Hoogstraat: “Sinds de introductie van de gids hoor ik revalidanten niet meer mopperen over te weinig therapie. Ze kunnen als ze willen aan de gang. Wat ook goed is, is dat veel mensen de gids al hebben gekregen in het ziekenhuis. Zij zijn al aan het oefenen geweest voordat ze bij ons komen en gaan op dezelfde manier verder.”

Jan;42(1):153-8. Epub 2010 Dec 9. 4. De Wit L, Putman K, Dejaeger E, Baert I, Berman P, Bogaerts K, Brinkmann N, Connell L, Feys H, Jenni W, Kaske C, Lesaffre E, Leys M, Lincoln N, Louckx F, Schuback B, Schupp W, Smith B, De Weerdt W. Use of Time by Stroke Patients: A Comparison of Four European Rehabilitation Centers. 2005 Sep;36(9):1977-83. Epub 2005 Aug 4. 5. Selz B, Nuyens G, Staes F, Swinnen D, van de Winckel A, Nieuwboer A, Lysens R, Feys H. Time use of stroke patients

D. Vermeer, ergotherapeut Jeroen Bosch Ziekenhuis: “De familie voelt zich in het begin van de opname in het ziekenhuis vaak machteloos. Met de oefengids kunnen ze samen oefenen en zo bijdragen aan het revalidatieproces. Hierdoor krijgen patiënt en familie beter inzicht in het niveau van functioneren.”

in an intensive rehabilitation unit: a comparison between a Belgian and a Swiss setting. Disabil Rehabil. 2000 Mar 10;22(4):181-6. 6. Bernhardt J, Dewey H, Thrift A, Donnan G. Inactive and Alone; Physical Activity Within the First 14 Days of Acute Stroke Unit Care. Stroke 2004 Apr;35(4):1005-9. Epub 2004 Feb 26. 7. Beek van der MA, Maathuis R, Visser-Meily JMA, Kwakkel

H. Saltzherr, patiënt: “Ik grijp de kans om te oefenen met de oefengids met beide handen aan en ik kan het iedereen aanraden om dat ook te doen. Bij mij is er al veel hersteld en ik hoop dat dat doorgaat. Straks als ik thuis ben blijf ik zeker oefenen. En al zou ik het zelf vergeten, dan herinnert mijn vrouw mij er wel aan.”

Het project ’Snel in beweging’ werd mede mogelijk gemaakt door ZonMw. Heel veel dank gaat uit naar patiënten van de CVA-vereniging Samen Verder, professionals en andere betrokkenen van Jeroen Bosch Ziekenhuis, St. Antonius Ziekenhuis, revalidatiecentrum Blixembosch, Revalidatiecentrum De Hoogstraat, Revalidatiecentrum Tolbrug, Verpleeghuis Naarderheem, Verpleeghuis Birkhoven en UMC Utrecht voor hun inzet! Voor dit artikel is gebruik gemaakt van het artikel dat eerder verscheen in Fysiopraxis. Het is bewerkt voor de doelgroep van het NTR.

G. Use it or lose it. Fysiopraxis, 2009. 8. Peters MAJ, Harmsen M, Laurant MGH, Wensing M. Ruimte voor verandering? Knelpunten en mogelijkheden voor verbeteringen in de patiëntenzorg. Uitgave: Afdeling Kwaliteit van zorg (WOK), UMC St Radboud, Nijmegen, 2003.

De oefengids is te bestellen bij de CVA-vereniging ‘samen verder’. De gids kost € 4,00. Bestellen kan via www.cva-samenverder.nl of via 088-3838300 op werkdagen van 10.00-14.00 uur. De gids, aanvullende oefeningen en een handleiding voor gebruik kunt u ook downloaden van www.snelinbeweging.nl.

Correspondentie Drs. Mia Willems Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht Rembrandtkade 10 3583 TM Utrecht 030-2561367 [email protected]

130


2012|3


Juni/Juli 2012

Implementatie van een therapie registratiesysteem voor paramedische dwarslaesiebehandelingen bij 5 gespecialiseerde dwarslaesiebehandelingen

Het SCI-ICS S.A. van Langeveld, M.W. Post

Het SCI-ICS, het Spinal Cord Injury-Interventions Classification Systeem is een therapie registratiesysteem waarmee dwarslaesiebehandelingen van fysiotherapeuten, ergotherapeuten en sportmedewerkers in tijd en inhoud in kaart kunnen worden gebracht. Het SCI-ICS is ontwikkeld en geëvalueerd in een promotietraject.1 Het SCI-ICS is een makkelijk te gebruiken, valide en betrouwbaar systeem om dwarslaesiebehandelingen in binnen- en buitenland in kaart te brengen.2-6 In 2010 is met subsidie in het kader van het ZonMw Innovatieprogramma Revalidatie het SCI-ICS geïmplementeerd in vijf specialiseerde dwarslaesieafdelingen. In totaal 117 therapeuten van vijf revalidatiecentra hebben gedurende zes maanden dagelijks met het SCI-ICS geregistreerd en er is inzicht verkregen in de belemmerende en bevorderende factoren voor implementatie. Er is tevens enig inzicht verkregen in de wijze waarop registratiegegevens kunnen worden gebruikt. Een belemmering daarbij was dat de software applicatie niet tijdig voor gebruik gereed BASIS FUNCTIES 101 102 102.11 102.12 102.13 102.2 102.3 103 104 105 106 107 108 109 110

Spierkracht Spierlengte Rekoefeningen Passief bewegen Applicaties Onderzoek Voorlichting Spiertonus Gewrichtsmobiliteit Sensibiliteit Neuropathische pijn Bewegingsapparaat pijn Huid en verwante structuren Hart en bloedvatenstelsel Ademhalingsstelsel

was. Therapeuten kunnen en willen doorgaan met registreren met het SCI-ICS mits de therapiegegevens direct toegankelijk worden en er een koppeling met resultaatmetingen plaatsvindt. Inmiddels is de elektronische versie beschikbaar.

Het SCI-ICS Het SCI-ICS versie 3.0 bestaat uit een basislijst van 28 categorieën die zijn onderverdeeld in drie niveaus van functioneren: Functies, Basisactiviteiten en Complexe activiteiten (zie figuur 1). Elke categorie van de basislijst bevat meerdere subcategorieën met interventies: voor verschillende oefeningen of therapeutische activiteiten, voor onderzoek en voor voorlichting geven. Het aantal subcategorieën varieert per categorie. Daarnaast zijn er acht categorieën voor voorzieningen en vijf overige categorieën; deze zijn niet onderverdeeld in subcategorieën (zie figuur 2). In een handleiding staan alle in- en exclusiecriteria van de drie niveaus, de 41 categorieën en

BASIS ACTIVITEITEN 201 202 203 204 205 206 207 208

Arm en handgebruik Handhaven en veranderen van houdingen en bewegingen Transfers Staan Lopen Handbewogen rolstoel rijden, handbiken, fietsen Elektrisch rolstoel rijden en vervoermiddelen gebruik Zwemmen

COMPLEXE ACTIVITEITEN 301 302 303 304 305 306 307 308 309 310

Lopen en zich verplaatsen binnen Lopen en zich verplaatsen buiten Zich wassen Zorgdragen voor lichaamsdelen Toiletgang Zich kleden Eten en drinken Communicatie Huishouden Recreatie en vrije tijd

Figuur 1. Basis lijst van het SCI-ICS versie 3.0 met de 28 categorieën. Als voorbeeld is de categorie spierlengte verder omschreven in subcategorieën. Dr. Sacha A. van Langeveld, fysiotherapeut, postdoc onderzoeker, Revalidatiecentrum De Hoogstraat Dr. Marcel W. Post, senior-onderzoeker, Revalidatiecentrum De Hoogstraat 131


Voorzieningen 401 402 403 404 405 406 407 408

2012|3


Juni/Juli 2012

Overige categorieën

Algemeen dagelijks gebruik Huis Huisbezoek Verplaatsen Communicatie Ontspanning en sport Opleiding en werk Voorzieningen ongespecificeerd

501 502 503 504 505

Gesprek Onderzoek algemeen Voorlichting algemeen Cognitieve trainingsstrategieën Therapie ongespecificeerd

Figuur 2. Voorzieningen en overige categorieën. alle interventies beschreven. Het registreren van een behandeling met het SCI-ICS houdt in dat de therapeut achtereenvolgens het niveau waarop de therapie gericht is, de categorie en de specifieke interventie (een code) kiest. Per behandeling kunnen er meerdere codes zijn. De therapeut registreert de codes met bijbehorende tijd. Op deze wijze wordt in kaart gebracht wat de revalidant daadwerkelijk aan therapie krijgt.

Doelstellingen

implementatieproject

Algemene doelstelling van het project was: in (1) inzicht krijgen in de factoren die de implementatie van het SCI-ICS in Nederlandse revalidatiecentra kunnen bevorderen of belemmeren, (2) inzicht krijgen in de wijze waarop registratiegegevens kunnen worden gebruikt en (3) het ontwikkelen van een software applicatie voor de geautomatiseerde verwerking en presentatie van registratiegegevens.

Eerste

implementatiefase: scholing therapeu-

ten en ontwikkeling elektronische versie

Via het Nederlands Vlaams Dwarslaesie Genootschap (NVDG) werden centra gerekruteerd om te participeren in het implementatieproject. Alle fysiotherapeuten, ergotherapeuten en sportmedewerkers (inclusief stagiaires en assistenten) van de vijf centra kregen in twee bijeenkomsten van èèn uur scholing over het registreren met het SCI-ICS. Therapeuten kregen te horen dat het aanvankelijk papieren registratie betrof (een formulier per behandeling) en in de loop van het project elektronisch. Per centrum werden twee therapeuten als projectassistenten gevraagd; met de projectleiding vormden zij de projectgroep. Met deze groep werden keuzes voor de rapportages van de geregistreerde gegevens gemaakt en het ontwerp van de invoerschermen uitgewerkt. De VIR kreeg de opdracht om de elektronische versie te ontwikkelen. In een vroeg stadium werd duidelijk dat om dagelijkse registratie te laten slagen de SCI-ICS software applicatie in het huidige administratieve TRS systeem moest worden ingebouwd. Therapeuten stelden als absolute voorwaarde dat zij niet dubbel zouden hoeven te registreren.

Tweede

implementatiefase: registreren van

behandelingen

In de eerste maand werden er behandelingen van zes revalidanten per centrum geregistreerd uitlopend naar registratie van behandelingen van alle revalidanten met een recente dwarslaesie in de laatste drie maanden. De verwachting was dat de elektronische versie voor de laatste drie maanden beschikbaar zou zijn. De projectassistenten waren verantwoordelijk voor het coördineren van het registreren en het stimuleren van behandelaars om de registratiegegevens te gebruiken in onder andere teambesprekingen met revalidanten. In een aantal bijeenkomsten met de projectassistenten werden verschillende rapportagevormen (getalsmatige en grafische weergaves) bekeken en beoordeeld op bruikbaarheid voor de praktijk. Echter door de vertraging in het ontwikkelen van de software bij de VIR was het alleen mogelijk om de therapiegegevens op papier te verzamelen en handmatig in te voeren. Hierdoor trad er grote vertraging in terugrapporteren van de therapiegegevens naar de centra op. Na de zes maanden registratie werd een vragenlijst over bevorderende en belemmerende factoren van implementatie onder de therapeuten verspreid.

Resultaten

project

Ondanks het niet beschikbaar komen van de elektronische versie zijn therapeuten doorgegaan met registeren: in totaal zijn er van 95 revalidanten met een recente dwarslaesie 10.715 behandelingen geregistreerd met 18.065 codes van het SCI-ICS. Er zijn rapportages ontwikkeld in Excel. De rapportages geven per patiënt weer hoeveel en wat er elke maand aan therapie gegeven is. Eveneens kunnen gegevens over de hoeveelheid gegeven therapie per discipline (fysiotherapie, ergotherapie, sport en assistenten) en per soort behandeling (individuele, groep en combinatie behandelingen) worden gepresenteerd. Er zijn meerdere teambrede presentaties gegeven waarbij verschillende rapportages van revalidanten zijn getoond en besproken. Desondanks hebben behandelaars tijdens de projectperiode onvoldoende kunnen werken met de ontwikkelde rapportages. Bij de softwareversie zullen therapiegegevens en rapportages direct beschikbaar zijn waardoor er 132


meer duidelijkheid over de bruikbaarheid zal komen. De mogelijkheid tot het vergelijken van geboden therapie van verschillende disciplines en behandelingen van individuele patiënten tussen centra werd als zeer positief ervaren door behandelaars. Uit de vragenlijsten (respons 75) voor therapeuten kwam als voornaamste commentaar naar voren dat er grote behoefte bestaat aan het koppelen van therapiegegevens aan meetgegevens van resultaten. Alle centra wilden na het beëindigen van dit project aan de slag gaan met het zichtbaar maken van meetgegevens van resultaten om deze vervolgens te kunnen koppelen aan de therapiegegevens. De elektronische versie van het SCI-ICS is inmiddels als een ‘knop’ in het huidige administratieve TRS-systeem ingebouwd in De Hoogstraat. Met een scroll menu kunnen de codes van het SCI-ICS worden aangeklikt en kan de therapeut de tijd invoeren. Na de huidige testfase die binnenkort is afgerond kan de applicatie ook bij de andere centra worden geïnstalleerd. De centra zullen zich teambreed moeten inspannen om een koppeling te maken met resultaatmetingen.

2012|3


3. Sacha A. van Langeveld, Marcel W. Post, Floris W. van Asbeck, K. Postma, J. Leenders, C. Pons. Feasibility of a classification system for physical therapy, occupational therapy and sports therapy interventions for mobility and self-care in spinal cord injury rehabilitation. Archives of physical medicine and rehabilitation. 2008; 1454-1459. 4. Sacha A. van Langeveld, Marcel W. Post, Floris W. van Asbeck, Paul ter Horst, Jacqueline Leenders, Karin Postma, Eline Lindeman. Reliability of a new classification system for mobility and self-care in spinal cord injury rehabilitation: the Spinal Cord Injury- Interventions Classification System. Archives of physical medicine and rehabilitation. 2009; 90: 1229-1236. 5. Sacha A. van Langeveld, Marcel W. Post, Floris W. van Asbeck, Paul ter Horst, Jacqueline Leenders, Karin Postma Hennie Rijken, Eline Lindeman. Contents of physical therapy, occupational therapy, and sports therapy sessions for patients with spinal cord injury in three Dutch rehabilitation centres. Disability and Rehabilitation. 2011; 33: 412-422. 6. Sacha A. van Langeveld, Marcel W. Post, Floris W. van Asbeck, Mel Gregory, Annette Halvorsen, Hennie Rijken, Jacqueline Leenders, Karin Postma, Eline Lindeman. Comparing content of therapy for people with a spinal cord injury in postacute inpatient rehabilitation in Australia,

Referenties

Norway, and the Netherlands. Physical Therapy. 2011; 91:

1. Sacha van Langeveld. Spinal Cord Injury-Interventions

210-223.

Classification System.(Proefschrift) Utrecht, Universiteit Utrecht; 2010. 2. Sacha A. van Langeveld, Marcel W. Post, Floris W. van Asbeck, K. Postma, D. ten Dam, C. Pons . Development of a classification of physical therapy, occupational therapy and sports therapy interventions to document mobility and self-care in spinal cord injury rehabilitation. Journal of

Juni/Juli 2012

Correspondentie Dr. Sacha van Langeveld Rembrandtkade 10 Utrecht [email protected]

Neurologic Physiotherapy. 2008; 32:2-7.

133

ACTUEEL

2012|3


Juni/Juli 2012

Veldnorm Chronische beademing, versie 1.0 A. Poortman, C.A.J. Smit, M.A. Gaytant

Behandelaars zijn zich vaak niet bewust van de risico´s die patiënten met chronische beademing lopen. De veldnorm bevat onderbouwde en breed gedragen inzichten en aanbevelingen waaraan zorgverleners en zorgorganisaties geacht worden te voldoen om verantwoorde zorg aan patiënten met chronische beademing te verlenen. Zo bevat deze aanwijzingen voor afspraken rond de informatie-uitwisseling en afstemming tussen zorgverleners, maar ook afspraken rondom scholing, verantwoordelijkheden, technische aspecten en passende ondersteuning en zorgaanbod voor mensen met chronische beademing in de thuissituatie. Essentieel onderdeel in de zorgverlening voor chronisch beademden is een goede back-up functie van het Centrum voor Thuisbeademing (CTB). Vroegtijdige consultatie van het CTB en 24 uur bereikbaarheid maken tijdig overleg en afstemming over beademingsaspecten mogelijk, waardoor risico’s kunnen worden beperkt en incidenten en calamiteiten voorkomen. Sinds 1991 is het aantal patiënten dat chronische beademing gebruikt buiten het ziekenhuis toegenomen tot ruim 2000 in januari 2011. Van deze groep patiënten woont het overgrote deel thuis (83 procent), 11 procent woont in een woonvorm, 5 procent in een verpleeghuis en 1 procent elders1. Bij chronische beademing wordt gebruikt gemaakt van geavanceerde medische technologie bij een meestal kwetsbare patiëntengroep met vaak een complexe zorgvraag. Hierdoor kan een groot aantal zorgverleners betrokken zijn bij het verlenen van de zorg, en is er dan ook sprake van een complexe keten. In augustus 2010 publiceerde de Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) het rapport ‘Chronische beademing vereist betere afstemming’2. Dit rapport verscheen na een inventarisatie van de risico’s van het gebruik van beademingsapparatuur in de thuissituatie. De inventarisatie was gericht op patiënten van 16 jaar en ouder. De belangrijkste conclusie van het rapport was dat de afstemming en coördinatie tussen de schakels in de keten bij Drs. A. Poortman, revalidatiearts RMC Groot Klimmendaal, Arnhem Drs. C.A.J. Smit, revalidatiearts Reade Revalidatie, locatie Overtoom, Amsterdam Dr. M.A. Gaytant, internist Centrum voor Thuisbeademing, UMC Utrecht 134

Het eerste exemplaar van de ‘Veldnorm Chronische beademing, versie 1.0’, werd door mw. E. ter Veld, voorzitter VSCA, overhandigd aan mw. drs. J.F. de Vries, hoofdinspecteur Verpleging en Langdurige zorg. patiënten die chronische beademing nodig hebben niet gewaarborgd zijn. Er was vooral onduidelijkheid over de medische eindverantwoordelijkheid voor deze categorie patiënten.

Procedure IGZ heeft de betrokken veldpartijen de opdracht gegeven een landelijke veldnorm voor chronische beademing te ontwikkelen. Met veldnormen doelt IGZ op normen voor kwaliteit zoals kwaliteitskaders, professionele normen en kwaliteitsindicatoren voor verantwoorde zorg. De regie voor het ontwikkelen van deze veldnorm voor chronische beademing heeft IGZ gelegd bij de Vereniging Samenwerkingsverband Chronische Ademhalingsondersteuning (VSCA). Deze veldnorm is tot stand gekomen door de inzet van een grote groep betrokken zorgverleners, zorginstellingen, beroeps- en brancheverenigingen, patiënten en mantelzorgers. Namens de VRA hebben Christof Smit, revalidatiearts Reade Amsterdam, en Alina Poortman, revalidatiearts RMC Groot Klimmendaal Arnhem, deelgenomen aan de werkbijeenkomsten om te komen tot versie 1.0. Het is een rapport met zeer concrete voorstellen voor verbetering van de organisatie van de chronische beademing, een verbeterde ketenzorg, onderhoud van de apparatuur en scholing van zorgverleners. Ook moeten alle behandelaars zich bewust worden van de risico’s die aan beademing verbonden zijn. Als vervolg op het rapport worden brochures

ACTUEEL

ontwikkeld voor huisartsen, verzorgers en patiënten. Ook voor bijzondere situaties, zoals het vervoer per ambulance en langdurige stroomstoringen, worden nadere richtlijnen opgesteld. Op 18 januari 2012 werd op een Invitational Conference Chronische Beademing het eerste exemplaar van de ‘Veldnorm Chronische beademing, versie 1.0’, door mw. E. ter Veld, voorzitter VSCA, overhandigd aan mw. drs. J.F. de Vries, Hoofdinspecteur Verpleging en Langdurige zorg.

Wat

betekenen de veldnormen (in vogelvlucht)

voor de revalidatie in de praktijk?3

Voortraject In het voortraject tot start chronische beademing gelden eenduidige criteria. Deze zijn terug te vinden op de websites van de vier Centra voor Thuisbeademing (CTB).4 Verwijzing naar een CTB gebeurt altijd door een arts. Transitie naar verblijfssituatie De zorgaanbieder informeert de patiënt en het CTB over het zorg-/assistentieaanbod en de daarbij horende responstijden bij ongeplande niet-spoedeisende vragen en bij noodsituaties. De zorgaanbieder beoordeelt of de patiënt geaccepteerd kan worden op grond van de zorg/assistentie die volgens het CTB nodig is om de veiligheid van de beademde patiënt te kunnen waarborgen. De zorgaanbieder is verantwoordelijk voor inzet en planning van voldoende en bekwaam personeel. Het CTB bepaalt of een patiënt ontslagen kan worden naar een verblijfslocatie. Het CTB is verantwoordelijk voor het instellen van de alarmen op de beademingsmachine, voor de kabel en het maken van de koppeling tussen de beademingsmachine en een centraal oproepsysteem. De instelling waar een patiënt verblijft, is verantwoordelijk voor een adequaat functionerend centraal oproepsysteem. Chronische beademing in de verblijfssituatie Uitbreiding en/of aanpassing van de apparatuur, interface, instelling en/of duur van de beademing gebeurt alleen door of op advies van het CTB onder verantwoordelijkheid van de CTB-arts. Het CTB heeft een continue bereikbaarheid en beschikbaarheid voor beademingsgerelateerde problemen. Voor niet-beademingsgerelateerde problemen is de huisarts of instellingsarts de eerst aanspreekbare persoon voor de patiënt. Wanneer de inschatting of verwachting is dat een behandeling invloed kan hebben op de beademing, wordt altijd overleg gepleegd met de dienstdoende CTB-arts.

2012|3


Juni/Juli 2012

Een patiënt met chronische beademing die wordt opgenomen in een ziekenhuis mag alleen verblijven op een afdeling die gespecialiseerd is in het bewaken en behandelen van patiënten met een stoornis van één of meer vitale orgaanfuncties, in het bijzonder de ademhaling. Onder specifieke voorwaarden kan hier, in overleg met de dienstdoende CTB-arts, van worden afgeweken. De arts bij wie de patiënt zich presenteert in het ziekenhuis evenals de arts die een chronisch beademde patiënt op- of overneemt is verantwoordelijk voor de afstemming van de specifieke aspecten van de zorg voor een chronisch beademende patiënt met de dienstdoende CTB-arts. De beademingsvrije tijd van een patiënt en zijn eigen vermogen om tijdens het vervoer te handelen, alsmede zijn conditie zijn de leidraad voor het bepalen van de behoefte aan begeleiding tijdens vervoer. Bij het staken van chronische beademing heeft de CTB-arts een adviserende rol. Het staken van chronische beademing bij reversibele aandoeningen (bv. patiënt met diafragma parese welke hersteld is, patiënt met obesitas hypoventilatie syndroom die fors vermagerd is) gebeurt alleen na overleg met en onder controle van een CTB-arts.

Afstemming in de chronische beademingsketen Bij behandeling in het ziekenhuis is de hoofdbehandelaar de specialist naar wie de patiënt wordt verwezen en/of bij wie het zwaartepunt van de behandeling ligt of is komen te liggen. Als de chronisch beademde patiënt door een andere medisch specialist wordt opgenomen is de CTB-arts medebehandelaar voor de chronische beademing. De medebehandelaar is verantwoordelijk voor zijn aandeel in de diagnostiek, behandeling, begeleiding en informatieverstrekking. Wanneer een patiënt met chronische beademing thuis of in een woonvorm zonder instellingsarts verblijft, is de huisarts de hoofdbehandelaar en de CTB-arts medebehandelaar op het gebied van de beademing. In een instelling is de instellingsarts hoofdbehandelaar. Wanneer een hoofdbehandelaar verwijst, draagt hij de informatie over dat er specifieke omstandigheden vanwege chronische beademing zijn en dat het CTB medebehandelaar is op dit gebied. Apparatuur Het UMC waar het CTB onder valt is eigenaar van de apparatuur en verantwoordelijk voor het adequaat functioneren ervan. Het CTB heeft een overeenkomst met de leverancier/onderhoudsfirma over instructie, onderhoud en beleid voor het verhelpen van storingen. De CTB-arts stelt de indicatie voor het opbouwen van apparatuur op de rolstoel en scootmobiel. De opbouw dient verricht te worden volgens de adviezen van de 135

ACTUEEL

2012|3

technicus van het CTB. De firma die de opbouw verricht is verplicht vooraf een technicus van het CTB te consulteren. De eigenaar van de rolstoel is verantwoordelijk voor het onderhoud van de rolstoel.


Juni/Juli 2012

Referenties 1. Registratiegegevens op www.vsca.nl. 2. Pdf beschikbaar op www.igz.nl. 3. Bron: Veldnorm Chronische beademing, versie 1.0; ISBN-nr. 978-90-816331-0-9.

Chronische

beademing en scholing

Om bekwaam te worden in de aan chronische beademing gerelateerde handelingen volgt een zorgverlener scholing onder auspiciën van een CTB. Het scholingstraject voor professionele zorgverleners leidt tot het behalen van een bekwaamheidsverklaring voor deze handelingen. De bekwaamheidsverklaring is 3 jaar geldig. De zorgverlener is samen met de werkgever verantwoordelijk voor het op peil houden van de eigen bekwaamheid. Toetsing van de professionele zorgverleners vindt plaats door gedelegeerde toetsers of door een CTB-verpleegkundige.

4. Informatie CTB’s op www.vsca.nl.

Een digitale versie van de veldnorm is beschikbaar op de website van de VSCA en de VRA.

Correspondentie A. Poortman, revalidatiearts RMC Groot Klimmendaal Afdeling voor ademhalingsondersteuning (AVA) Postbus 9044 6800 GG Arnhem [email protected]

Op zoek naar een hoofdredacteur Heb je interesse in wetenschappelijk onderzoek en redactiewerk? Wil je je inzetten voor een kwalitatief hoogstaand tijdschrift voor de revalidatiegeneeskunde? Vind je het leuk om zo nu en dan een beschouwende en kritische editorial te schrijven? Reageer dan op deze oproep. Na 16 jaar actief geweest te zijn in de redactie van eerst Revalidata en later het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde (NTR) vindt Ben Drentje, onze gelauwerde hoofdredacteur, het tijd worden om het stokje over te dragen aan een bevlogen opvolger. De redactieraad bestaat naast een hoofdredacteur uit een eindredacteur/redactiesecretaris en zeven redacteuren die ieder een eigen vakgebied vertegenwoordigen. De taak van de redactieleden is meedenken over het genereren van kopij en het beoordelen van ingediende artikelen op geschiktheid voor plaatsing. De hoofdredacteur is verantwoordelijk voor de inhoud, vormgeving en verdere ontwikkeling van het NTR.

Wij zoeken Het bestuur zou graag zien dat de nieuwe hoofdredacteur van het NTR als revalidatiearts lid is van de VRA, en daarnaast een aantoonbare interesse heeft voor wetenschappelijk onderzoek. Het hebben van een relevant netwerk is een pre. Heb je ook nog bestuurlijke ervaring en interesse in redactiewerk dan zijn we op zoek naar jou! Geschatte tijdsinvestering is circa 2 uur per week, exclusief vergaderingen en reistijd. Dat valt gelukkig mee, aangezien de hoofdredacteur de beschikking heeft over een zeer deskundige redactie, een voortreffelijk functionerend redactiesecretariaat en een prima samenwerking met de uitgever.

Interesse? Heb je belangstelling voor deze boeiende functie, laat het dan weten aan Heidi Wals van het VRA-bureau, tevens coördinator van het redactiesecretariaat via [email protected]. Meer informatie? Neem dan contact op met Ben Drentje via [email protected]. Het volledige profiel van de hoofdredacteur is te vinden op www.revalidatiegeneeskunde.nl onder het menu Vereniging.

136

ACTUEEL

2012|3


Juni/Juli 2012

Revalidatiezorg wordt positief ervaren J.L. Nijman, A.M.R. Groenen, A.M.C. Horemans, D.M.J. Delnoij

Hoe ervaren mensen met spierziekten de revalidatiezorg en op welke punten kan deze worden verbeterd? Deze vraag heeft de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) kunnen beantwoorden aan de hand van de resultaten van de CQ-index Spierziekten vragenlijst die is uitgezet onder haar leden. De ervaringen met de revalidatiezorg zijn over het algemeen positief. VSN leden ervaren echter nog moeilijkheden met het aanvragen en vergoed krijgen van hulpmiddelen en voorzieningen. De revalidatiezorg zou op dat gebied ondersteuning kunnen aanbieden.

Wat komt in de CQ-index Spierziekten Revalidatiezorg aan bod? CQI vragenlijsten meten concrete ervaringen van patiënten met de zorg en worden volgens een vaste methode ontwikkeld.1 Er zijn in totaal drie groepsgesprekken met (ouders van) spierziektepatiënten gehouden om het patiëntperspectief te waarborgen. Vervolgens is er een conceptvragenlijst opgesteld voor volwassenen en ouders/verzorgers van kinderen met een spierziekte. De vragenlijsten zijn goedgekeurd door de begeleidingscommissie waar zowel twee revalidatieartsen van de VRA-werkgroep neuromusculaire aandoeningen bij betrokken waren, als twee kaderleden (actieve vrijwilligers) van de VSN. In de vragenlijst kwamen kwaliteitsaspecten met betrekking tot het revalidatiecentrum of -afdeling van het ziekenhuis aan bod, zoals de revalidatiebehandeling en de controles bij de revalidatiearts. Daarnaast zijn er vragen opgenomen over de continuïteit van de revalidatiezorg en de samenwerking met de eerstelijnszorg. Buiten de revalidatiezorg om is gevraagd naar ervaringen met de aanvraag van vergoedingen voor hulpmiddelen en voorzieningen, aangezien de VSN vanuit haar achterban signalen krijgt dat dit vaak problemen geeft. De vragen over ervaringen met de zorg zijn geformuleerd conform de CQI methode waarbij specifiek naar de frequentie (‘nooit-soms-meestal-altijd’) van Jessica Nijman MSc, projectmedewerker Kwaliteit van zorg, Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), Baarn Anke Groenen MSc, projectmedewerker Kwaliteit van zorg, Vereniging Spierziekten Nederland (VSN), Baarn Dr. Anja Horemans, hoofd Kwaliteit van zorg, Vereniging Spierziekten Neder land (VSN), Baarn Prof. dr. Diana Delnoij, directeur Centrum Klantervaring Zorg (CKZ), Utrecht 137

het kwaliteitsaspect wordt gevraagd.1 In een aparte belangenlijst is gemeten hoe belangrijk deze aspecten van de zorg gevonden worden op een schaal van oplopende mate van belangrijkheid. Medio 2011 ontvingen 1300 willekeurig geselecteerde VSN leden een schriftelijke vragenlijst. De netto respons lag rond 50 procent.

Wat

vinden

VSN-leden

belangrijk?

Patiënten is gevraagd in de ‘belangenlijst’ aan te geven hoe belangrijk zij bepaalde aspecten van de revalidatiezorg vinden. Deskundigheid van de revalidatiearts op het gebied van spierziekten wordt door zowel volwassenen als ouders meest belangrijk gevonden. Uit eerdere metingen met verschillende CQI vragenlijsten blijkt dat de deskundigheid van een arts over het algemeen door patiënten belangrijk gevonden wordt, ongeacht de aandoening die zij hebben. Verder worden items betreffende continuïteit van de zorg en bejegening van zorgverleners vaak van belang gevonden. Dit blijkt ook uit de resultaten met de CQI Spierziekten Revalidatiezorg. Volwassen VSN leden vinden serieus genomen worden door de revalidatiearts het op twee na belangrijkst. Op tijd door- of terugverwezen worden naar medisch specialisten vinden volwassenen en ouders beiden een belangrijk aspect van de revalidatiezorg.

Hoe

ervaren

VSN-leden

de revalidatiezorg?

In totaal gaven 194 volwassenen en 103 ouders aan dat zij in de afgelopen twee jaar ervaring hebben gehad met de revalidatiezorg. Opvallend is dat nagenoeg evenveel (volwassen) VSN leden zeggen geen revalidatiezorg te hebben ontvangen in die periode. ‘Niet nodig’ (49 procent) werd als voornaamste reden gegeven. Dertien procent gaf aan hier geen behoefte aan te hebben. Voor enkele spierziekten is revalidatiezorg inderdaad niet geïndiceerd maar voor een groot aantal wel zoals myotone dystrofie, polio, en postpoliosyndroom. Verder gaf 20 procent als reden aan nooit doorverwezen te zijn en 18 procent gaf een andere reden aan. Dit sluit aan bij de ervaringen die de VSN heeft op basis van contacten met haar leden. Het bevestigt namelijk het vermoeden dat een groot deel van de leden de weg naar de revalidatiezorg nog niet heeft gevonden of nog nooit op het belang van deze zorg gewezen is.

ACTUEEL

De ervaringen met de revalidatiezorg waren over het algemeen positief. Met name de ervaring met de afsprakenplanning en de bejegening door de revalidatiearts zijn positief. De meeste respondenten vinden bijvoorbeeld dat de revalidatiearts; genoeg tijd heeft, met aandacht luistert, de patiënt serieus neemt en dingen op een begrijpelijke manier uitlegt. Daarentegen zou de revalidatiearts meer inzicht kunnen krijgen in factoren die de kwaliteit van leven negatief beïnvloeden door aandacht te besteden aan onderwerpen als intimiteit/seksualiteit of de opvoeding van kinderen. De controles bij de revalidatiearts worden door 47 procent als heel zinvol ervaren. Daarnaast zijn er nog een aantal aspecten die voor verbetering vatbaar zijn. Bijvoorbeeld het maken van afspraken tussen patiënt en revalidatiearts over belangrijke medische beslissingen zoals beademing, intensive care, reanimeren of levenseinde. Bij bijna de helft van de (volwassen) leden worden deze afspraken niet gemaakt. Ook worden bij 30 procent de afspraken over de revalidatiebehandeling niet schriftelijk vastgelegd in een behandelplan, althans niet naar weten van de patiënt. Op tijd door- of terugverwezen worden naar medisch specialisten wordt erg belangrijk gevonden, maar slechts 27 procent van de volwassenen met een spierziekte zegt dat dit altijd gebeurt. Verder zou men graag beter geïnformeerd willen worden over de mogelijkheden van revalidatiezorg. De VSN-leden is ook gevraagd de verschillende zorgverleners van het revalidatiecentrum (of revalidatieafdeling van een ziekenhuis) en het centrum zelf te beoordelen aan de hand van een rapportcijfer (1-10). Zowel de revalidatiearts als het revalidatiecentrum worden beoordeeld met respectievelijk een 8,1 en 7,8 (volwassenen) en 8,3 en 8,2 (ouders). Nagenoeg de helft van de leden zou het revalidatiecentrum of de revalidatieafdeling van het ziekenhuis beslist bij anderen aanbevelen.

2012|3


Juni/Juli 2012

Consumer Quality Index • De CQ-index is een wetenschappelijke methode om te komen tot betrouwbare en vergelijkbare informatie over de kwaliteit van de zorg vanuit het perspectief van de patiënt. • Het gebruik van de CQ-index wordt gesteund door het ministerie en alle partijen in de zorg. • De Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) heeft in dit onderzoek samengewerkt met onderzoeksinstituut Nivel en Centrum Klantervaring Zorg. • Eind 2010 heeft de VSN een CQI vragenlijst uitgezet over de ziekenhuiszorg onder 1500 leden. • Het onderzoek is eind 2011 afgerond. Het gehele rapport over dit onderzoek is binnenkort te vinden op www.centrumklantervaringzorg.nl

revalidatiearts, ergotherapeut, medewerker van stichting MEE of een medewerker van de instantie waar de aanvraag wordt gedaan. De revalidatiezorg zou voor spierziektepatiënten een belangrijke rol kunnen vervullen door hen te begeleiden in het traject tot het verkrijgen van een hulpmiddel of voorziening en waar nodig te ondersteunen.

Hoe

verder?

De resultaten van dit onderzoek zullen bijdragen aan het beter inzichtelijk maken van de zorg voor mensen met spierziekten. De informatie zal worden vertaald naar bijvoorbeeld keuze-informatie op de VSN-website. De kwaliteitsaspecten die patiënten belangrijk vinden worden hierin verwerkt. Op deze manier kan men zich een goed beeld vormen van wat elk revalidatiecentrum te bieden heeft.

Referentie 1. Sixma H, Delnoij D, Stubbe JH, Triemstra M, Damman O,

Vriens B, et al. Handboek CQI meetinstrumenten: een handleiding voor de ontwikkeling en het gebruik van Consumer Quality Index (CQI) vragenlijsten. Utrecht: Centrum

Minder positief zijn de ervaringen met de aanvraag van vergoedingen voor hulpmiddelen en voorzieningen. De aanvraagprocedures bij de gemeente bijvoorbeeld worden door 39 procent van de VSNleden als problematisch ervaren. Ook het aanvragen van huishoudelijke hulp vormt voor veel volwassen patiënten een groot probleem. De aanvraagprocedures bij de zorgverzekeraar zorgen minder vaak voor moeilijkheden. De meeste patiënten zeggen hierbij geen hulp te krijgen van een professional zoals een

Klantervaring Zorg, 2008.

Correspondentie Anja Horemans Vereniging Spierziekten Nederland Lt. Gen van Heutszlaan 6 3743 JN Baarn Tel: 035 5480466 E-mail: [email protected]

138

ACTUEEL

2012|3

Juni/Juli 2012


Weinig decubitus als complicatie in de medisch specialistische revalidatie J. Smale

Decubitus staat volop in de belangstelling. In het jaar 2000 verscheen hierover een rapport van de Gezondheidsraad aan de minister van VWS. Epidemiologische en economische gegevens waren op dat moment beschikbaar. De laatste jaren is de wetenschappelijke basis onder preventieve en behandelmogelijkheden toegenomen. Ook verandert de opbouw van de bevolking nog steeds, waardoor eerdere decubitusrichtlijnen al meerdere malen zijn herzien. In 2011 gebeurde dit voor de laatste maal.1

plinaire richtlijn) en een indeling naar diagnosegroep. Ook wordt een onderscheid gemaakt naar leeftijd en geslacht. Eind 2011 zijn bij de jaarlijkse prevalentiemeting 1340 klinische patiënten in 20 revalidatiecentra onderzocht op decubitus. Van de 1340 klinische patiënten hadden er 92 decubitus van categorie 1 t/m 4. Dit is 6,9%.

Decubitus

opgelopen in het centrum

Decubitus treft in Nederland jaarlijks vele duizenden mensen tijdens klinische opname. In Nederland had in 2011 in de academische ziekenhuizen 13,1% van de patiënten decubitus, in de algemene ziekenhuizen 10,5%, in de Wonen, Zorg & Welzijn sector 7,4%, en in de Thuiszorg 6,1%. 2

Een nog veel kleinere groep van 25 patiënten had de decubitus binnen het revalidatiecentrum verworven (1,9%). Decubitus komt maar zeer incidenteel voor als complicatie in de revalidatiecentra. Decubitus van een hoge categorie is vaak juist een opnameindicatie.

Ook in de revalidatiesector wordt sinds 2006 jaarlijks het percentage decubitus bij klinische patiënten gemeten door middel van een puntprevalentiemeting. Deze meting vindt elk jaar in de eerste week van november plaats. Deelnemende centra onderzoeken op één of twee dagen alle klinische patiënten en geven aan of er sprake was van decubitus. Daarna volgt een classificatie van de decubitus (categorie 1 t/m 4, conform de indeling in de landelijke multidisci-

Prestatie-indicator De prestatie-indicator voor decubitus betreft alleen de patiënten die de decubitus hebben verworven in het centrum en die categorie 2, 3 of 4 decubitus hebben. Dit omdat het vaak lastig vast te stellen is of er bij categorie 1 daadwerkelijk sprake is van decubitus of dat dit een andere oorzaak heeft. In 2011 gaat het in totaal om 10 patiënten. Dit is 0,7% van het totale aantal klinische patiënten tijdens de meting. Dertien

% decubitus categorie 2, 3 of 4 verworven in de instelling (aantal patiënten) Jaar

Revalidatie (aantal patiënten)

UMC’s

Algemene ziekenhuizen

Verpleeg- en verzorgingshuizen

Thuiszorg

2006

1,2% (16)

5,9%

4,9%

7,9% (VP) 2,7% (VZ)*

1,9%

2007

2,1% (29)

6,7%

4,0%

5,5% (VP) 2,5% (VZ)*

1,8%

2008

1,3% (18)

6,9%

3,7%

4,9% (VP) 1,5% (VZ)*

1,4%

2009

1,1% (16)

5,6%

2,8%

3,2%

0,9%

2010

0,9% (12)

5,5%

3,3%

2,1%

0,9%

2011

0,7% (10)

6,3%

3,4%

2,1%**

1,0%

* In 2006 t/m 2008 aparte decubituspercentages voor verpleeghuizen (VP) en verzorgingshuizen (VZ) ** In 2011 was dit de categorie Wonen, Zorg & Welzijn Drs. Jeroen W.B. Smale, beleidsmedewerker Revalidatie Nederland en secretaris Commissie Prestatie-indicatoren, een gecombineerde VRA-RN commissie 139

ACTUEEL

centra hebben geen patiënten met decubitus in deze categorie. Bij de overige zeven centra gaat het om slechts een of twee patiënten per centrum. Zes van deze zeven centra zijn gespecialiseerd in de behandeling van mensen met een hoge dwarslaesie, die in het algemeen een hoger risico op decubitus met zich meebrengen.

2012|3


Juni/Juli 2012

Referenties 1

Landelijke multidisciplinaire richtlijn Decubitus preventie en

behandeling, Verpleegkundigen & Verzorgenden Nederland (V&VN), november 2011

2. Rapportage resultaten Landelijke Prevalentiemeting Zorgproblemen 2011, Universiteit Maastricht, CAPHRI School for Public Health and Primary Care, Department of Health

Dalende

cijfers

Gezien het kleine aantal patiënten met decubitus kunnen geen harde conclusies uit de data worden getrokken, maar er lijkt wel een dalende trend zichtbaar in de revalidatiesector vanaf 2006 tot 2011.

Services Research

Van de Commissie Prestatie-indicatoren een gecombineerde RN-VRA-commissie.

Conclusie Decubitus blijkt slechts zelden een complicatie binnen de revalidatiebehandeling. En er lijkt zelfs een afname in de prevalentie te zijn. Deze daling kan meerdere oorzaken hebben zoals een veranderde casemix, effect van herziening van de richtlijn, toeval of een verbeterd decubituspreventiebeleid.

Correspondentie Commissie Prestatie-indicatoren [email protected]

INNOVATION From creation to implementation

VRA Annual Congress 2012 NH Conference Centre Leeuwenhorst, Noordwijkerhout, The Netherlands Noordwijkerhout,The Thursday November 1st and Friday November 2nd, 2012

140

boekbespreking

2012|3


Juni/Juli 2012

Hoe blijf je fit met een dwarslaesie? L.J.M. Valent, C.G.P.R. Broeksteeg, J.B.J. Bussmann

Recent is het boek ‘Hoe blijf je fit met een dwarslaesie?’ verschenen. De aanleiding hiervan is een in de praktijk ervaren behoefte van patiënten met een dwarslaesie aan middelen die inspireren om actief en gezond te blijven. Het boek is in de eerste plaats bedoeld voor mensen met een dwarslaesie en hun familie. Daarnaast is het een nuttig naslagwerk voor behandelaren binnen de revalidatie (revalidatieartsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, bewegingsagogen, diëtisten etc.) maar zeker ook voor professionals in de eerste lijn of trainer/coaches van sporters met een dwarslaesie. Het boek is gefundeerd op zowel praktijkkennis als op de nieuwste inzichten uit wetenschappelijk onderzoek (o.a. het landelijke onderzoeksprogramma Herstel van mobiliteit in de dwarslaesierevalidatie). Door interviews met ervaringsdeskundigen wordt duidelijk gemaakt hoe en waarom zij in beweging zijn gekomen of gebleven.

Hoe blijf je fit met een dwarslaesie? ‘Keep on rolling’

Samenvatting Een dwarslaesie heeft grote gevolgen voor het lichaam en het functioneren. Het fit en actief blijven met een dwarslaesie is niet eenvoudig; het uitvoeren van normale dagelijkse activiteiten kan al een hele opgave zijn. In achtereenvolgende hoofdstukken wordt ingegaan op de gevolgen van de dwarslaesie voor fitheid en gezondheid, op de mogelijkheden om actief te zijn, op de ergonomie rond het zitten en rijden in een rolstoel, op het trainen en het daarbij blessurevrij blijven, en tot slot wordt er aandacht besteed aan voeding en gewicht. In het eerste hoofdstuk wordt de vraag behandeld: Wat betekent een dwarslaesie voor fitheid en gezondheid? Het hoofdstuk richt zich onder andere op de gevolgen van de veranderde functie van het motorisch en sensorisch zenuwstelsel, maar ook van het autonome zenuwstelsel. De gevolgen hiervan tijdens lichamelijke inspanning worden besproken, maar ook zaken als autonome dysreflexie, effecten van kou en hitte, ontbrekende spierpompwerking, en veranderde cardiale respons worden besproken. Toch is het ondanks deze gevolgen mogelijk om de fitheid te verbeteren. Onderzoek bij mensen met een Dr. L.J.M Valent, bewegingswetenschapper/ergotherapeut, R&D en dwars laesieafdeling, Heliomare Revalidatie, Wijk aan Zee C.G.P. Broeksteeg, fysiotherapeut, dwarslaesieafdeling, Rijndam revalidatie centrum, Rotterdam Dr. J.B.J. Bussmann, universitair hoofddocent, Afd. Revalidatiegeneeskunde & Fysiotherapie, ErasmusMC, Rotterdam 141

Linda Valent Rogier Broeksteeg

tetraplegie toont aan dat de fitheid verbetert na een periode van o.a. armcrank- of handbiketraining. Zeker wanneer het lukt om de handbike in het dagelijks leven structureel en zelfstandig te gebruiken kan het op termijn tot nog meer verbetering leiden. Ook sporten kan hierbij natuurlijk een belangrijke rol spelen. Om fit en gezond te blijven is het regelmatig uitvoeren van activiteiten erg belangrijk; wellicht is dit nog veel belangrijker voor iemand met een dwarslaesie dan voor iemand zonder een dwarslaesie. De dagelijkse handelingen als aankleden, een transfer maken en rolstoelrijden zullen misschien zwaar aanvoelen voor de armspieren maar iemand dient langdurig en intensief arbeid te verrichten met de armen voordat het voldoende bijdraagt aan het op peil houden van de fitheid. Welke activiteiten daarvoor in aanmerking komen wordt behandeld in hoofdstuk 2: Welke mogelijkheden heb je om actief te zijn? In dat hoofdstuk worden belangrijke sport en bewegingsmogelijkheden beschreven, zoals rolstoeltennis, -basketbal, -rugby, zwemmen en handbiken. Deze laatste activiteit krijgt speciale aandacht, omdat handbiken de meest beoefende (sport)activiteit is in Nederland onder

boekbespreking

2012|3


Juni/Juli 2012

mensen met een dwarslaesie. Het is echter niet vanzelfsprekend dat iedereen gemotiveerd is om in beweging te komen en te blijven, zeker wanneer geregeld tegenslagen (zoals bijv. decubitus) en hindernissen (waaronder WMO-perikelen) moeten worden overwonnen. Interviews door het boek heen laten zien hoe dit is gelukt bij recreatieve sporters en topsporters, van verschillende leeftijden, met een hoge of lage laesie die recent of jaren geleden een dwarslaesie hebben gekregen.

Dit speelt bijvoorbeeld een rol bij het ouder worden, waarbij de belastbaarheid afneemt. Overbelasting kan mede worden veroorzaakt door een minder goede afstelling van rolstoel en handbike, maar ook door een te snelle trainingsopbouw of een verkeerde zithouding of rijtechniek. Uit dit voorbeeld blijkt dat een multidisciplinaire benadering bij kan dragen aan het komen tot een oplossing. De uitvoering van blessurepreventieve kracht- en stretchoefeningen wordt geïllustreerd aan de hand van foto’s met toelichting.

In hoofdstuk 3 wordt ingegaan op een belangrijke voorwaarde om goed in beweging te kunnen blijven: Hoe zit en rijd je optimaal in je (sport)rolstoel of handbike? Wanneer het zitten goed is vol te houden en het rijden makkelijk gaat nodigt dat uit om te gaan bewegen. Het hulpmiddel moet ergonomisch goed afgesteld zijn, bijvoorbeeld door een adequate positie van het armcrankgedeelte bij de handbike. Een goede informatievoorziening is van belang zodat de persoon in kwestie weloverwogen keuzes kan maken tijdens de rolstoelpassing. Als de voorzieningen goed voldoen en aansluiten bij het activiteitenpatroon wat iemand voor ogen heeft, gaat iemand uiteindelijk vaker en langer op pad, hetgeen de fysieke maar ook de mentale gezondheid ten goede komt.

De vraagstelling van hoofdstuk 6 houdt veel mensen met een dwarslaesie bezig; Hoe blijf je op een gezond gewicht met een dwarslaesie? Zijn er speciale diëten geschikt om af te vallen als je een dwarslaesie hebt? Hoe weet je eigenlijk of je gewicht optimaal is? Het blijkt echter dat mensen na ontslag uit de revalidatiecentra aanzienlijk aankomen en deze trend zet zich voort. De lagere stofwisseling na een dwarslaesie en het minder activiteiten uitvoeren met een hoog energiegebruik speelt daarbij een rol. In dit hoofdstuk geven voedingsdeskundigen hun visie op afvallen en een ervaringsdeskundige komt aan het woord die met adviezen aan de slag is gegaan. Fit blijven met een dwarslaesie is een permanente uitdaging en betekent vaak ook het overwinnen van hindernissen. Het boek geeft mogelijke oplossingen en tips waarmee patiënten en behandelaars direct aan de slag kunnen. Gehoopt en verwacht wordt dat dit boek een belangrijke rol zal gaan spelen in de behandeling van mensen met een dwarslaesie.

In hoofdstuk 4 wordt ingegaan op de vraag: Hoe train je en blijf je gemotiveerd? Werken gangbare trainingsprincipes ook bij mensen met een dwarslaesie ? Dat je hier mee moet oppassen blijkt bij het trainen op hartslag bij iemand met een tetraplegie. Er wordt besproken hoe beginners en toppers van alle laesiehoogten goed kunnen trainen en ook hoe je het weer oppikt na een blessure of noodgedwongen bedrust als gevolg van decubitus. Het volhouden van het trainen wordt bevorderd door o.a. monitoring van de vooruitgang met testen of door virtueel de Alpe d’Huez op te gaan met de handbike op een rollenbankje. In hoofdstuk 5 Hoe blijf je blessures de baas? worden de meest voorkomende blessures aan de bovenste extremiteiten besproken. Er wordt ingegaan op de gevoelige balans tussen belasting en belastbaarheid.

Professionals kunnen mensen attent maken op dit boek. Het wordt gratis beschikbaar gesteld aan nieuwe revalidanten in een van de acht Nederlandse NVDG-centra. Daarnaast is het eveneens gratis op te vragen door alle leden van de Dwarslaesie Organisatie Nederland. Voor overige geïnteresseerden is het boek voor 10 euro (exclusief verzendkosten) te bestellen via www.rijndam.nl. Het boek is tot stand gekomen dankzij sponsoring door ZonMW, het Revalidatiefonds, Erasmus MC, Heliomare Revalidatie, Rijndam revalidatiecentrum en Coloplast.

142

Historie

2012|3


Juni/Juli 2012

Mijmeringen van een oude revalidatiearts A.P.M. van Gestel

Met toenemende trots blader ik steeds weer ons Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde door. Na meer dan 20 jaar uit de praktijk te zijn, zou het echter arrogant zijn te zeggen dat ik ook alles lees of, nog erger, dat ik alles zou begrijpen. Vroeger heb ik bij het 20, 30 en 40 jarig bestaan van de VRA een overzichtsartikel geschreven, nu wilde ik voor mezelf enkele gedachten over werken en vooral over opleiding formuleren. In 1957 had ik als medisch student in Groningen met Lex Bom een gesprek over het nieuwe specialisme revalidatie. Bom was gedurende zijn opleiding tot arts leraar Lichamelijke Opvoeding en HeilgymnastMasseur, werkzaam op de afdeling Fysische Therapie van het Academisch Ziekenhuis in Groningen. Later werd hij revalidatiearts en lector revalidatie in Groningen. Dit gesprek was niet bemoedigend, want zijn uitspraak was, dat het een fantastisch specialisme zou worden, maar dat je de eerste tien jaar voor dat specialisme erg hard zou moeten vechten.

Opleidingsprogramma

zelf organiseren

Ik aarzelde toen tussen orthopedische chirurgie en revalidatie, maar een oude Perthes sloot de eerste mogelijkheid uit. Informatie bij de SRC leverde een half A-viertje op. Namelijk een jaar interne geneeskunde, twee jaar revalidatie en een jaar ‘diversen naar keuze’. Het jaar interne, bij voorkeur reumatologie, was bedoeld voor oudere intredende artsen, voor wie een nieuwe klinische training noodzakelijk was. Het gehele programma moest je zelf organiseren en aan de SRC voorleggen. Mijn eerste jaar reumatologie was in Nijmegen in de Maartenskliniek, zoals bij vele toekomstige revalidatieartsen. Dr. Bingen was van mening, dat in de toekomst elf revalidatieartsen nodig zouden zijn, met wellicht nog een specialist extra voor de Noordoostpolder. Wel had hij een geweldig uitgebreide, zij het verouderde, bibliotheek over fysiotherapie op zijn kamer. Hierop volgde twee jaar bij dr. H. te Riele in Tilburg als zijn eerste assistent, waar mijn schema werd

bepaald door zijn inleidende vraag. Hij vroeg me wat mijn eerste belangstelling had en wat mijn laatste. Toen ik vertelde, dat traumatologie mijn voorkeur had en neurologie mijn laatste keus was, stuurde hij me de eerste drie maanden naar alle neurologische consulten. Mijn vierde jaar was enerzijds een combinatie orthopedie (dr. San Giorgi en dr. Van Thiel) en plastische (hand)chirurgie (dr. Van Wel ) met daarnaast werkzaamheden in het Revalidatiecentrum Eindhoven in oprichting, met als consulent dr. Wildervanck, revalidatiearts van Philips. Op het einde van 1962 was ik ‘Arts voor revalidatie en fysische geneeskunde’.

Begeleiding Een apart aspect van mijn opleiding was de begeleiding c.q. evaluatie. In het eerste jaar reumatologie deden we ’s morgens polikliniek, gevolgd door een siësta en daarna ging je naar de zaal die je toegewezen had gekregen. Een avond per maand werden we opgehaald door een assistent met auto om naar de binnenlanden van Nijmegen bij dr. Bingen thuis te refereren. Dit betekende een uur vragen stellen, een half uur tijdschriften rapporteren en verder koffie met gebak. In de twee jaren revalidatie was ik in de week een dag alleen in Charlotteoord en een dag alleen in het ziekenhuis. In de drie dagen samen was er feitelijk een continue maar erg prettige ‘bewaking’ door dr. Te Riele. De laatste drie maanden werkte ik alléén. Te Riele was toen ernstig ziek; hij gaf me op zaterdagmiddag gelegenheid patiënten te bespreken en de particuliere gelden af te rekenen. In het jaar orthopedie deed ik de ene dag EHBO en de andere dag assistentie bij operaties of zelfstandig poliklinische kleinere ingrepen. Steeds onder begeleiding van een oudere assistent. Op zaterdag grote visite met daarna patiëntenbespreking. Een begeleiding van de theoretische aspecten ontbrak volledig en ik heb me al die tijd gevoeld als een ZZP-er of leerling bij een gezel.

Bestaansrecht A.P.M. van Gestel is revalidatiearts n.p. en sinds 2000 erelid van de VRA. Dré van Gestel heeft eerder, in 1990, een zilveren balk en in 1995 een gou den balk van de VRA ontvangen. 143

Met deze opleiding werd ik geneesheer-directeur van het Revalidatiecentrum Eindhoven en bovendien, in 1970, voorzitter van de VRA. Na enkele maanden

Historie

werd onze aanvraag om de ‘Voorlopige opleidingseisen’ te vervangen door de door ons voorgestelde ‘Definitieve opleidingseisen’, door de SRC, volledig onverwachts, beantwoord met het verzoek eerst maar eens de noodzaak van ons bestaan aan te tonen. Een werkgroep van vier personen ging dat dat gevecht met de SRC aan, namelijk ondergetekende als voorzitter VRA, met Hans Jongbloed als secretaris, Ubbo Voerman namens het Concilium en Behrend Bangma als partijfilosoof. Voor ons was het uitgangspunt een scriptie van Hans Jongbloed met de begrippen: functiestoornis-functionaliteitsstoornisinvoegingsstoornis. De verdediging bestond uit vier hoofdstukken: 1. Wat zijn de activiteiten van een revalidatiearts? 2. Wat moet hij daarvoor kennen? 3. Wat is een medisch specialist? 4. Waarom is de revalidatiearts een medisch specialist?

2012|3


Een bijzondere fase brak aan toen de EEG een Europese standaardisatie van de medische opleiding ging nastreven in de UEMS (Union Européenne des Médecins Specialistes). Hierbij leverde Nederland via de helaas vroegtijdig overleden Harrie Verstappen een zeer bijzondere bijdrage met als sluitstuk ons Europees examen. Het resultaat van al die discussies was het White Book on Education and Training in 1989, vertaald in zeven talen. Dit was een gemeenschappelijke publicatie van de Europese Academie voor PMR, de Europese Federatie en de Europese Unie van Medische Specialisten. Dit White Book werd opgesteld onder Nederlandse redactie.

Omzien

De verdediging van ons specialisme bij de SRC begin jaren 70 is een duidelijk startpunt van ons internationale opleidingsprogramma. Hierdoor zijn wij in staat gesteld ook nu nog steeds een duidelijke plaats in alle Op basis van dit rapport, verdedigd in een plenaire internationale organisaties op ons vakgebied in te sessie van de SRC, werden onze opleidingseisen geac- nemen. cepteerd en bleef de inschrijving in het Register open. Bijzondere aspecten van de Nederlandse opleiding zijn bovendien het functioneren van circuits met saInternationaal menwerkende opleiders en het cursorisch structureOnze plaats in Nederland werd steeds duidelijker, ren van de theoretische onderdelen. In het buitenland maar intussen hadden de Nederlandse revalidatie artsen belangrijke posities ingenomen in de Federa- circuleren vaak nog de carnets de stages. tion Européenne en de International Federation. Door Van de scriptie van Hans Jongbloed in 1968 tot het een batig saldo van het internationale congres in 1972 in Barcelona, onder leiding van prof. Barnosell, laatste nummer van ons eigen tijdschrift is een lange weg geweest. De tussenliggende strijd c.q. tijd was kon een bedrag van 10.000 dollar besteed worden alleszins de moeite waard. Wel was ik die strijd in aan de Committee on Education and Training. 1963 erg graag begonnen met de geestelijke bagage Tegelijkertijd startte de WHO 1972 en 1976 en de van de huidige opleiding. Council of Europe 1976 activiteiten op dit gebied. Door het geld van de International Federation waren wij in staat om steeds dezelfde persoon bij alle gelegenheden onze visie te laten verdedigen. De pro- Correspondentie gramma’s van de WHO en de Council of Europe waren [email protected] dan ook geheel conform de Nederlandse voostellen.

144

Juni/Juli 2012

kerngroep

2012|3


Juni/Juli 2012

Reactie van aios op artikel van A. van Gestel ‘Mijmeringen van een oude revalidatiearts’

Vechten voor je specialisme! V.A.E. Baadjou, A. van Meeteren

In het prille begin van het specialisme revalidatiegeneeskunde benoemde Bom bij Van Gestel dat het een fantastisch specialisme zou worden. Echter, er zou de eerste tien jaar hard voor gevochten moeten worden. Moeten we vandaag de dag echter niet nog steeds vechten voor ons specialisme? Laten we de opleiding van toen eens vergelijken met de huidige opleiding.

Structuur

en uniformiteit

De huidige opleiding (zoals beschreven in het opleidingsplan BETER) richt zich op het verwerven van 6 competenties (CanMEDS) van medisch specialist en revalidatiearts. De opleiding heeft structuur gekregen door middel van themakaarten, waarin de kern van het werk van een revalidatiearts beschreven wordt. Onderwijs vindt plaats in de praktijk en door middel van cursorisch onderwijs (lokaal en landelijk). Op deze manier wordt er gestreefd om de landelijke kwaliteit en uniformiteit van de opleiding te waarborgen. Bij de start van de opleiding stelt elke aios samen met zijn opleider een persoonlijk opleidingsplan op waarin de aios de vrijheid heeft om zijn eigen, specifieke, leerdoelen te formuleren. Evaluatie van de aios vindt plaats aan de hand van zijn of haar vorderingen ten opzichte van het individuele opleidingsplan, waarbij gebruik gemaakt kan worden van verschillende toetsingsinstrumenten.

dat, hoewel de opleiding vanaf 1955 zeer grote stappen vooruit heeft gemaakt, er toch ook nog punten uit die tijd zijn die nog steeds actueel zijn.

1. Modernisering opleiding Het nieuwe opleidingsplan BETER is vanaf januari 2011 van kracht. Dit betekent echter nog lang niet dat we er zijn. Implementatie is de volgende stap. Vorm en inhoud van de opleiding zullen de komende jaren nog verder gaan wijzigen: ontwikkeling en implementatie van lokale en regionale opleidingsplannen, introductie van de kennistoets en het elektronisch portfolio, nieuwe toetsingsinstrumenten, competentiegerichte beoordeling. De Kerngroep wil de ontwikkelingen op deze vlakken op de voet volgen en aios hierover informeren, ervaringen van aios evalueren en zo nodig bijsturen. Net als in 1955 zijn we dus nog steeds druk bezig met het verbeteren van de opleiding.

Een voorbeeld van een specifiek doel van de Kerngroep is het inventariseren van mogelijkheden voor het individualiseren van het opleidingsplan. Hierbij denken we aan: een verdiepingsstage, het etalageproject of een buitenlandstage. Het etalageproject zet verschillende opleidingsonderdelen in een publieke etalage, waardoor transparantie van de vakinhoudelijke kwaliteit ontstaat. Daarnaast kunnen opleidingsafdelingen hun mogelijkK an het nog Beter? heden voor andere dan strikt vakinhoudelijke compeDe Kerngroep is een landelijke groep aios waarin tenties etaleren en zal er enige competitie tussen de uit elk opleidingscircuit één afgevaardigde vertegenwoordigd is. Algemene doelen van de Kerngroep opleidingsafdelingen kunnen ontstaan in het kader van de beoogde marktwerking in de zorg zijn: het behartigen van de belangen van alle aios revalidatiegeneeskunde ten aanzien van de opleiding (www.opleidingsetalage.nl). Aios hebben daardoor de mogelijkheid om binnen of buiten hun circuit tot revalidatiearts en zaken op maatschappelijk een differentiatiestage te volgen om zich te kunnen en financieel-economisch terrein; daarnaast het verdiepen in een specifiek deel van de revalidatiegestreven naar uniformiteit op deze gebieden binnen neeskunde. de verschillende circuits. Kortom: vechten voor de opleiding! Aan de hand van enkele speerpunten uit het beleids- Interessant was het te lezen dat toen dhr. Van Gestel zijn opleiding in 1957 startte hij zelf zijn hele plan Kerngroep 2012-2013 zal geïllustreerd worden opleidingsprogramma moest organiseren. Er was zelfs ruimte voor 1 jaar ‘diversen naar keuze’. Was de opleiding revalidatiegeneeskunde zijn tijd ver vooruit Vera Baadjou, aiosko, Adelante Zorggroep, Hoensbroek met dit etalageproject? Annemiek van Meeteren, aios, De Vogellanden, Zwolle 145

kerngroep

2. Promotie Revalidatiegeneeskunde Overeenkomstig met 1957 is het anno 2012 nog steeds een speerpunt om de bekendheid van het vak revalidatiegeneeskunde in het algemeen en de opleiding specifiek te promoten om ook in de toekomst voldoende aanwas te garanderen voor de invulling van alle opleidingsplaatsen. Het aantal van elf geschatte revalidatieartsen (dr. Bingen, Maartenskliniek, 1957) voor Nederland blijkt in de huidige situatie toch aan de lage kant…. Revalidatiegeneeskunde is een weinig bekend specialisme dat in de huidige curricula van de geneeskunde opleidingen onderbelicht blijft. Veel studenten weten niet wat het specialisme inhoudt. De Kerngroep heeft zich dan ook tot doel gesteld de revalidatiegeneeskunde actiever te gaan promoten. De volgende acties zijn of zullen worden ondernomen: – aanwezigheid van de Kerngroep op de KNMG carrièrebeurs 2012; – het ontwikkelen en aanbieden van een meeloopkaart voor geïnteresseerde co-assistenten/basisartsen. Met deze kaart kan men zich opgeven om in een revalidatiecentrum naar keuze een dag mee te lopen. De aanmeldprocedure hiervoor verloopt via het VRA bureau;

2012|3


Juni/Juli 2012

– ter promotie van het vak revalidatiegeneeskunde is een informatiestuk geschreven, dit zal worden aangeboden aan Arts in Spe (het KNMG blad voor de aankomende artsen) en de verschillende geneeskunde faculteitsbladen. Wanneer we de huidige opleiding vergelijken met de geschetste informatie van Van Gestel kunnen we niet anders concluderen dan dat de opleiding grote stappen vooruit gemaakt heeft. Zowel de positie van het specialisme als de structuur van de huidige opleiding zijn versterkt door de harde strijd van deze allereerste revalidatieartsen en alle daarop volgenden, resulterend in o.a. het moderne opleidingsplan BETER. Echter, een frisse, kritische blik en hard werk blijft nodig om de continuïteit van het specialisme en de opleiding te waarborgen. Vechten voor het specialisme blijft noodzakelijk, ook in 2012!

Correspondentie [email protected]

146

uit de kunst

2012|3


Juni/Juli 2012

Focale handdystonie bij pianisten, een reactie K.H. Woldendorp

Dit artikel is een aanvulling op het lezenswaardige artikel van collega Hanna Vos-Niël in de rubriek ‘Uit de kunst’ (NTR dec. 2011). Het onderwerp is hier in een breder perspectief geplaatst voor wat betreft musici in het algemeen, met enkele toevoegingen over de etiologie, de nadelen van het toepassen van botulinetoxine juist bij musici, recente wetenschappelijke inzichten en de meerwaarde van revalidatiegeneeskundige behandelmethoden. Tot slot een korte schets van de muziekgeneeskunde in Nederland.

Dystonie Duidelijk is dat de carrière van een door dystonie getroffen musicus serieus gevaar loopt. Een intensieve en langdurige behandeling is helaas vaak nodig. Er zijn bijna altijd ook beperkingen in de (H)ADL sfeer aanwezig. In dit verband is het boekwerk van Jaume Rosset i Llobet1 lezenswaardig, waarin prachtige serie-opnames te zien zijn van uitingsvormen van dystonie bij multi-instrumentalisten spelend op verschillende instrumenten en tijdens HADL activiteiten zoals computeren (zie figuur 1).

Etiologie Het meest sterke oorzakelijke verband blijkt het aantal uren per dag (> 2 uur/dag) te zijn dat repeterende en hoogfrequente bewegingen worden gemaakt. Andere frequente oorzaken van belang voor het ontstaan van muziekdystonie zijn het bespelen van een instrument waarbij een extreem fijne of complexe motoriek vereist is (zoals gitaar, harp en piano), plotseling toename in speeluren, verandering van instrument en het aanleren van een nieuwe speeltechniek.1,2

Diverse studies2 laten zien hoe de corticale representatie van een hand met dystonie verandert; de twee dystone vingers vertonen een corticale overlap. Dit betekent dat een solitaire aanspanning van één van de twee vingers niet meer mogelijk is en bewegingsblokkade (=dystonie) het gevolg is (zie figuur 2).

Recente ontwikkelingen De beste behandelresultaten worden gehaald met revalidatiebehandelingen. Met name de ‘sensomotorische retunings methode’, zoals ontwikkeld door Rosset i Llobet1, is effectief. Met botulinetoxine, de vaak als eerste veronderstelde behandeloptie bij dystonie, blijken de resultaten veel minder positief. 3 Bij Revalidatie Friesland zijn een aantal verschillende behandelmethodieken gecombineerd waaronder een diagnostische, een informatieve, een psychosociale (chronische pijn revalidatie) en een auditieve module. Deze integratieve behandeling heet ‘Music Movement Therapy for Musicians (MMTM)’. De eerste behandelresultaten zijn zeer veelbelovend. Voor het verder uitbouwen van deze behandeling is het opdoen van veel praktische ervaring essentieel. Wetenschappelijk onderzoek is lastig, gezien de complexiteit van de behandeling. Clustering van musici met dystonie is een voorwaarde om dit verder van de grond te krijgen.

De

organisatie van de muziekgeneeskunde in

nederland

Op diverse plekken in Nederland worden musici behandeld. Dit betreft monodisciplinaire behandelingen door (para)medici in de eerste of tweede lijn en enkele multidisciplinaire centra. Het grootste centrum

Figuur 1. Dystonie-hand bij een musicus tijdens verschillende activiteiten (met toestemming overgenomen van J. Rosset i Llobet). 147

uit de kunst

Vinger

2012|3

Vinger

Ongetraind persoon

Vinger


Vinger

Ervaren musicus

Vinger

Juni/Juli 2012

Vinger

Musicus met dystonie

Figuur 2. De corticale representatie van de sensorische perceptie van 2 naastgelegen vingers; links van een ongetraind persoon (goed gedefinieerd en overlappen niet); in het midden de representatie bij een ervaren musicus waarbij door training een toename van het corticale gebied is te zien. Rechts is de situatie geschetst in de situatie van een musicus met dystonie. The corticale representatie is nog verder toegenomen, minder scherp gedefinieerd en een overlap is zichtbaar van de cortex gebieden verantwoordelijk voor de sensaties komende van de twee naastgelegen vingers (met toestemming overgenomen van J. Rosset i Llobet). zit in het Medisch Centrum Haaglanden te Den Haag. In het Universitair Medisch Centrum Maastricht en bij Revalidatie Friesland zijn de oudste en grootste revalidatiegeneeskundige behandelcentra voor musici. Sinds kort is er ook een polikliniek voor musici met handletsels in het Universitair Medisch Centrum Groningen en een behandelcentrum voor musici met psychiatrische/psychische problemen in het Leids Universitair Medisch Centrum geopend. De opzet, ook inhoudelijk, van deze multidisciplinaire centra is enigszins verschillend. Om de samenwerking en de inhoud van de muziek(en dans-) geneeskunde te bevorderen, is in 2005 onder de bezielende leiding van collega Boni Rietveld (orthopedisch chirurg en coördinator van het Medisch Centrum voor Dansers en Musici te Den Haag) de Nederlandse Vereniging voor Dans- en Muziekgeneeskunde (NVDMG) opgericht.4 Deze enthousiaste vereniging, aangesloten bij de KNMG, organiseert jaarlijks symposia met een gevarieerd programma voor zowel (para)medici en wetenschappers met passie voor dans en muziek en/of de specifieke behandelaars. Een meer paramedisch georiënteerde stichting is de stichting ‘Sanitas in Musica’ waarmee de NVDMG veel samenwerkt. Via de diverse paramedische beroepsverenigingen zijn lijsten beschikbaar met namen van behandelaars. Het is belangrijk te realiseren dat hier geen kwaliteitseisen aan verbonden zijn. Veel praktische informatie kan worden gevonden op een aantal goede Nederlandse websites. 5,6 Bovengenoemde opsomming aan initiatieven lijkt wat veel voor een klein landje als Nederland. Dit komt in een wat ander perspectief te staan als men bedenkt dat zo’n 10 tot 12 procent van de bevolking zich actief

bezighoudt met muziek of dans. Bij 60-70 procent van de professionele artiesten (20.000-25.000) raakt het steun- en bewegingsapparaat op enig moment dusdanig geblesseerd dat musiceren voor langere tijd onmogelijk is. Van de ruim één miljoen amateurs krijgt ook een aanzienlijk deel problemen. Rietveld7 heeft berekend dat er in een gemiddelde huisartsenpraktijk meer musici zitten met beperkingen dan diabetespatiënten! Voorlopig lijkt er dus nog meer dan genoeg werk…

Referenties 1. J. Rosset i Llobet, S. Fàbregas i Molas. Musician’s dystonia. A practical manual to understand and take care of the disorder that affect the ability to play music. DMG Panamir, Rome 2010. ISBN 9788461423712. 2. Altenmueller E. Focal dystonia: advances in brain imaging and understanding of fine motor control in musicians. Hand Clin.2003: 19;523-538. 3. Schuele S, Jabusch HC, Lederman RJ, Altenmüller E. Botulinum toxin injections in the treatment of musician’s dystonia. Neurology 2005; 64: 34-343. 4. www.nvdmg.org 5. www.embouchure.nl 6. www.muziekenzorg.nl 7. Rietveld ABM. Dans en muziekletsels. Hoofdstuk 8 Leerboek Orthopedie 2e druk 2003 Uitg. Bohn Stafleu Van Loghum ISBN 9031330949.

Oproep!! Graag komen we in contact met (uitbehandelde) musici met dystonie i.v.m. onderzoek naar de behandelmethodiek MMTM. Contact via: [email protected] 148

in memoriam

2012|3


Juni/Juli 2012

In Memoriam

Peter Koppe 1947 – 2012 Peter Koppe is zaterdag 23 juni op 64-jarige leeftijd plotseling overleden. Hiermee verliezen we een sterke persoonlijkheid en voortrekker binnen de revalidatiegeneeskunde in Nederland. Velen van ons zullen zich Peter herinneren als een integere arts die met veel mensen constructief kon samenwerken. Zijn manier van omgaan met mensen en zijn oprechte belangstelling voor iedereen was treffend.

Petrus Alexander Koppe is geboren op 5 september 1947 in Amsterdam. Na zijn opleiding aan de Academie voor Lichamelijke Opvoeding heeft hij gewerkt als gymleraar. Later studeerde hij Geneeskunde aan de Vrije Universiteit Amsterdam alwaar hij in 1980 zijn artsdiploma behaalde. In 1986 voltooide hij de specialisatie Revalidatiegeneeskunde en startte hij zijn carrière als revalidatiearts bij het Revalidatie Instituut Muiderpoort (RIM) dat in 1988 gefuseerd is met Revalidatiekliniek Overtoom (RKO) tot Revalidatie Centrum Amsterdam (RCA). Al snel ontplooide Peter zijn bestuurlijke gaven en vanaf 1991 was hij Vakgroepcoördinator Revalidatiegeneeskunde. Op 15 maart 1995 werd hij benoemd tot Medisch Directeur van het RCA. Hij heeft deze functie altijd gecombineerd met de functie van revalidatiearts. Peter was een gedreven arts waarbij het belang van de patiënt centraal stond. De combinatie van zijn behoefte tot het verbeteren van de kwaliteit van de patiëntenzorg enerzijds en zijn grote verantwoordelijkheidsgevoel anderzijds, maakte dat Peter veel bestuurlijke taken op zich heeft genomen, zowel lokaal als landelijk. Peter was een strateeg en was zeer actief op bestuurlijk niveau. Hij was een bruggenbouwer tussen verschillende instellingen en personen. Zijn integrerende visie kwam tot uitdrukking in regionale samenwerking (SIGRA) en het realiseren van de samenwerkingsovereenkomst tussen het RCA en VU-medisch centrum Amsterdam. Hij speelde een rol in de voorbereiding van de fusie tussen RCA en Jan van Breemeninstituut (JBI) tot Reade, centrum voor revalidatie en reumatologie. Peter zag het belang in van wetenschappelijk onderzoek en stimuleerde het contact tussen wetenschap en de dagelijkse revalidatiepraktijk. Hij heeft bijgedragen aan de ontwikkeling van patiëntgebonden 149

bewegingswetenschappelijk onderzoek binnen Reade, de Faculteit Bewegingswetenschappen van VU en het MOVE instituut. Peter was de man met de vele petten. Hij had vele taken tegelijk, vervulde verschillende rollen en deed dat allemaal even goed. Naast zijn functies als arts en directeur was hij ondermeer actief als (plaatsvervangend) opleider voor de opleiding tot revalidatiearts. Ondanks zijn drukke agenda was hij altijd bereid om supervisie te geven en hij droeg graag bij aan het onderwijs. Oud-assistenten herinneren zich nog de portemonnee-test, het belang van het cerebellum voor de cognitie, het verschil tussen neglect en inattentie en ‘inzicht met uitzicht’. Veel energie heeft hij gestoken in het verbeteren van de kwaliteit en de structuur van de regionale opleiding. Peter is belangrijk geweest voor de ontwikkeling van CVA revalidatie in Nederland, waarbij hij onder andere cognitieve revalidatie op de kaart zette. In het RCA stimuleerde hij het ontwikkelen van groepsbehandelingen binnen de CVA programma’s, mede op basis van zijn eerdere ervaring als leraar. Hij was de drijfveer achter het behandelprogramma Intensieve Neurorevalidatie (INR). In 1991 werd de WCN mede door hem opgericht. Hiervan was hij van 1993 tot 1998 voorzitter en daarna nog jarenlang vicevoorzitter. Onder zijn leiding is de Richtlijn ‘Revalidatie na een beroerte’ van de Nederlandse Hartstichting tot stand gekomen. Hij was betrokken bij het ontwikkelen van het behandelkader cognitieve revalidatie en hij heeft zich er voor ingezet dat cognitieve revalidatie door verzekeraars wordt vergoed. Voorts was hij voorzitter van het Platform Cognitieve Revalidatie.

in memoriam

Talrijk was het aantal besturen en commissies waarin Peter actief was. Enkele voorbeelden hiervan zijn de deelname aan het bestuur van Revalidatie Nederland (RN), de deelname als VRA vertegenwoordiger aan de projectgroep DBC, de rol bij het ontwikkelen van prestatie-indicatoren en de ondersteuning bij SKMS projecten. De VRA heeft Peter voor zijn verdiensten in 2005 onderscheiden met de Zilveren balk. Peter is in september 2009, tijdens zijn afscheid als medisch directeur van het RCA, geëerd met de instelling van de Peter Koppe kwaliteitsprijs vanwege zijn grote verdiensten met betrekking tot kwaliteitsontwikkeling en innovatie. De Peter Koppe kwaliteitsprijs is een prijs voor hen die zich hebben onderscheiden op het gebied van ontwikkeling van kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven binnen Reade. Op 23 maart 2012 werd de prijs voor het derde jaar persoonlijk overhandigd door Peter. Vanaf september 2009 ging Peter werken als revalidatiearts in Ziekenhuis Amstelland. Het arts zijn was voor Peter het belangrijkste. Hij was een gedreven arts met hart voor zijn patiënten en liefde voor het vak. Hij heeft mede vorm gegeven aan de ontwikkeling van de afdeling Revalidatiegeneeskunde binnen Ziekenhuis Amstelland. Daarnaast was hij de laatste tijd vooral actief in de stuurgroep Zorgstandaard Niet-Aangeboren Hersenletsel van de Hersenstichting en als voorzitter van de Landelijke Stuurgroep Hersenletsel en Jeugd (HeJ!). Peter zat nog vol plannen.

2012|3


Juni/Juli 2012

Mensen die Peter kennen roemen hem om zijn integriteit en betrokkenheid. Peter had een duidelijke eigen mening en toonde tegelijkertijd respect voor de mening van de ander. Hij had een sterke moraal en was een inspirerend persoon. Peter bleef altijd zichzelf en was wars van opsmuk. Kenmerkend waren de trui, nooit een stropdas, en de appel als lunch. Hij leek tomeloze energie te hebben, was enthousiast en lachte vaak. Zijn devies was: ‘Geniet vandaag!’. Voor Peter was het gezin zeer belangrijk. Hij was trots op zijn vrouw Gerda en hun drie dochters. Gerda en Peter waren actieve leden van een volleybalvereniging. Bijna elk jaar ging het gezin op wintersportvakantie naar Oostenrijk. De komst van een kleinzoon enkele maanden geleden gaf een nieuwe dimensie aan zijn leven. Peter hield van reizen. Recent hebben Gerda en Peter vijf weken in Australië doorgebracht. Ze hadden samen nog zoveel ideeën voor de toekomst. Helaas, aan het leven van Peter is abrupt een einde gekomen. Peter laat op veel plaatsen zijn sporen na. De inmiddels gevleugelde woorden 'Werk ze met plezier!' zullen ons altijd aan hem blijven herinneren. Peter heeft voor veel mensen veel betekend en zal door velen gemist worden, maar het meest door zijn gezin.

Manin Konijnenbelt Han Wiggerts

150

Signalementen

2012|3


Juni/Juli 2012

Revalidatieapps.nl J. Vloothuis

Revalidatiearts Judith Vloothuis struinde het internet af op zoek naar apps die ze zelf kon gebruiken of patiënten kon aanraden. Zij vond veel nuttige en leuke apps, maar miste een overzicht van al die apps. Een goede reden om te starten met de website www.revalidatieapps.nl.

Om anderen het makkelijker te maken deze apps te vinden en goede ervaringen te delen, ben ik de website revalidatieapps.nl gestart. Op deze website worden apps voor patiënten en behandelaren in de revalidatiezorg besproken. Het is mogelijk alle apps te bekijken, of een subselectie. Er kan geselecteerd worden op apparaat: iPhone/ iPod, iPad of Android; op doelgroep, bijvoorbeeld artsen of logopedisten; en op activiteit, bijvooorbeeld communicatie en slikken of mobiliteit. Per app wordt kort besproken wat de app doet en waar die geschikt voor is. Ook staan er een aantal screenshots bij. Om de app snel te kunnen downloaden zijn er links naar Apple Appstore en de Android Market opgenomen. Er is ook een link naar de website van de maker van de app. Het is mogelijk om je aan te melden voor de nieuwsbrief. Op die manier krijg je een email elke keer als een nieuwe app besproken wordt. De website is nog in ontwikkeling. Regelmatig vind ik zelf nieuwe apps of wordt ik getipt. Als je zelf nog apps kent die er niet op staan kan je dit laten weten via de contact pagina. Op die manier wordt het overzicht steeds completer.

Als revalidatiearts met een iPhone en iPad ging ik op zoek naar leuke en nuttige apps, die ik ook op het werk zou kunnen gebruiken. Al snel kwam ik een aantal apps tegen; bijvoorbeeld voor voorlichting met afbeeldingen (3d brain), ter ondersteuning van mijn medische en wetenschappelijke kennis (nerve whiz, medigrip, neuromind) en praktische apps als het farmacotherapeutisch kompas en pubmed in app vorm (FK, pubmed on tap). Ik vond ook vele apps voor patiënten met tips en oefeningen (iSwallow, PD exercises, slaap lekker); of nuttige apps voor paramedici voor gebruik bij therapie (dexteria) of met nieuws op paramedisch gebied (Npi nieuws) Ik vond echter geen overzicht van apps die gebruikt zouden kunnen worden door revalidatieprofessionals en patiënten.

151

Zelf gebruik ik mijn iPad inmiddels dagelijks op mijn werk. Ik zoek informatie op, gebruik hem bij voorlichting en als organiser. Ik verwacht dat apps een steeds grotere rol gaan spelen in de revalidatiebehandeling. Deze website kan behulpzaam zijn bij het vinden van deze apps.

Correspondentie via www.revalidatieapps.nl [email protected]

signalementen

2012|3


Juni/Juli 2012

Toekomstbestendige zorg in handen van de medisch specialist Projectgroep Medisch Specialist 2015

De medisch-specialistische zorg is volop in beweging. Vergrijzing, nieuwe medische technologie, selectieve inkoop door zorgverzekeraars, stijgende zorguitgaven en de maatschappelijke roep om transparantie, maakt dat de zorg verandert. Onder invloed van deze trends zullen inhoud en organisatie van de medisch specialistische zorg ingrijpend aangepast moeten worden. Dat proces is al volop aan de gang, zie de kwaliteitslijstjes van de verzekeraars, de vorming van regiomaatschappen en bezuinigingsmaatregelen van het kabinet.

Nederland staat bekend om zijn kwalitatief goede zorg. Om patiënten ook in de toekomst kwalitatief goede en betaalbare zorg te kunnen blijven aanbieden, is een actieve rol van de medisch specialist noodzakelijk. Veel medisch specialisten zijn al betrokken bij initiatieven gericht op het verbeteren van de zorg. Maar om effectief invloed uit te kunnen oefenen op het beleid van overheid en verzekeraars is ook een gemeenschappelijke visie van de beroepsgroep nodig op thema’s als kwaliteitstransparantie, zinnige zorg en de inrichting van ‘het zorglandschap’. Om deze visie te ontwikkelen is eind 2011 de aftrap gegeven voor het project ‘De Medisch Specialist 2015’. Het project is een gezamenlijk initiatief van alle wetenschappelijke verenigingen en de Orde van Medisch Specialisten.

De ervaring leert dat deze informatie bijdraagt aan een verbetering in kwaliteit en de beheersing van kosten. 2. Zorg in samenhang: hierbij gaat het om bijvoorbeeld thema’s als ketenzorg, taakherschikking, regionale netwerken, de acute en chronische zorg en de samenwerking in multidisciplinaire teams. Ook hier geldt: business as usual is geen optie. Zorgverzekeraars en overheid zullen hoe dan ook op zoek gaan naar doelmatiger inrichting van het zorglandschap. Door als medisch specialist zelf het initiatief te nemen en niet te blijven vasthouden aan bestaande organisatievormen, kunnen we als medisch specialist een actieve bijdrage leveren aan de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg. 3.Zorg in levensfasen: bij dit thema bouwen we een visie op over zinnige zorg in levensfasen, met name gericht op zinnige zorg rondom het levenseinde. Bij het bepalen van wat zinnige zorg bij levenseinde is, mogen financiële motieven geen rol spelen. Waar het om gaat is dat patiënt, behandelteam en familie in gezamenlijk overleg weloverwogen beslissingen nemen over de verschillende behandelopties, het zogenaamde shared decision making. Dit kan mogelijk vaker dan nu leiden tot het afzien van behandeling, met het oog op kwaliteit van leven.

Contouren

Actieve

Effectieve

invloed

van de visie

De projectgroep die leiding geeft aan het project ‘De Medisch Specialist 2015’ heeft inmiddels uitgebreid gesprekken gevoerd met medisch specialisten en andere zorgexperts. Die gesprekken krijgen de komende maanden een vervolg. Inmiddels hebben deze gesprekken ons wel duidelijk gemaakt dat de visie opgebouwd is rond drie thema’s: 1. Zorg in transparantie: hoe gaat de medisch specialist om met de maatschappelijke vraag naar transparantie? Kwaliteitsinformatie wordt al gebruikt door verzekeraars en zorggebruikers en zal een steeds belangrijkere rol gaan spelen. Door een actieve opstelling van de medisch specialist bereiken we dat de juiste kwaliteitsinformatie wordt gebruikt. Bijkomend voordeel is dat de medisch specialist zo zelf ook betrouwbare spiegelinformatie ontvangt.

152

bijdrage

Dit zijn natuurlijk niet meer dan een paar hoofdlijnen. De komende maanden wordt de visie nader uitgewerkt. Het streven is het visiedocument in de zomer af te ronden en het net na de zomer de presenteren. Maar natuurlijk niet nadat de medisch specialist zelf de kans heeft gehad zijn stem te laten horen. De komende maanden zullen wij als projectgroep u actief opzoeken. We houden u graag op de hoogte via de website www.demedischspecialist2015.nl. Neemt u eens een kijkje op deze website. U vindt hier informatie en nieuws over het project: ‘De Medisch Specialist 2015’.

Carina Hilders Voorzitter Projectgroep ‘De Medisch Specialist 2015’

Signalementen

2012|3


Juni/Juli 2012

Support Innovatieprijs 2012 Op de eerste beursdag van de Support 2012, 9 mei jl., w erden de winnaars bekend gemaakt van de Support Innovatieprijs. De Hoogstraat en de firma Revacom wonnen in de categorie Productprijs, met een systeem om de omgeving te besturen via een tablet pc. De genomineerden hadden stuk voor stuk nieuwe producten, ideeën of concepten aangeleverd die het dagelijks leven met een functiebeperking gemakkelijker en toegankelijker maken. Het publiek kon stemmen op zijn of haar favoriete product, idee of concept.

breder inzetbaar dan de bestaande producten voor omgevingsbesturing. Het systeem bestaat uit een app (Re-Control) met een softwareprogramma dat werkt via het draadloos netwerk en een zender. Veel apparaten die werken op stroom of te besturen zijn met infrarood of hoogfrequente signalen kunnen op deze manier aangestuurd worden.

Winnaar Ideeprijs; Winnaar Productprijs; Re-Control Re-Control is een nieuw systeem voor omgevingsbesturing; via een tablet pc of smartphone kunnen verschillende andere apparaten draadloos aangestuurd worden. De mogelijkheden zijn groot: denk aan telefoneren, openen van deuren, ramen en gordijnen, bedienen van verlichting, lift, intercom, koffiezetapparaat, verwarming, etc. Deze manier van omgevingsbesturing is geschikt voor mensen met ernstige lichamelijk beperkingen, zoals een hoge dwarslaesie of de ziekte ALS. Zelfs mensen die alleen hun hoofd kunnen bewegen, kunnen dit systeem bedienen. De toepassing is gebruiksvriendelijker, goedkoper en

autostop voor rollators

Een belangrijk risico bij gebruik van een rollator is de ongecontroleerde toename van de snelheid op het moment dat de gebruiker met de rollator een helling afloopt. AutoStop zorgt ervoor dat de snelheid van de rollator niet ongecontroleerd toeneemt.

Winnaar Startersprijs; Carebro

breinaanstu-

ring

Met Carebro kunnen mensen met ernstige lichamelijke beperkingen met hun brein direct huishoudelijke apparaten of de computer bedienen. Carebro pikt hersengolven op, beoordeelt deze en zet ze om in een signaal naar het betreffende apparaat.

Kunst als onderdeel van de zorgbehandeling Reade, centrum voor revalidatie en reumatologie, organiseert in samenwerking met het Amerikaanse instituut VTS en drie grote Amsterdamse musea (Amsterdam Museum, Hermitage en Rijksmuseum) het Inaugurele Europese Symposium ‘Visual Thinking Strategies (VTS)’. VTS is een programma waarin kunst onderdeel is van de behandeling. Reade is de eerste zorginstelling in Nederland die dit programma toepast bij de behandeling van patiënten met Niet-aangeboren hersenletsel. VTS is ontwikkeld in Amerika. Een groep deelnemers kijkt naar kunstobjecten, waarbij een open discussie op gang wordt gebracht onder leiding van een gespreksleider. De vragen die hij stelt, stimuleert actieve deelname en leert de deelnemers nauwkeurig

153

te observeren, te formuleren en te onderbouwen wat ze zien. Deelnemers worden hierdoor uitgedaagd om hun kritisch, analytisch denken direct op de praktijk toe te passen. Sinds gebleken is dat VTS bijdraagt aan het verbeteren van het waarnemen en kritisch-analytisch denken, wordt de methode ook in andere gebieden toegepast. Zo blijkt bijvoorbeeld dat medisch studenten die deelnamen aan het programma nauwkeuriger diagnoses konden stellen bij patiënten. Reade past VTS toe bij de behandeling van patiënten met nietaangeboren hersenletsel (NAH). Een eerste studie hiernaar heeft positieve resultaten opgeleverd.

Signalementen

2012|3


Juni/Juli 2012

Willemijn van Gils wint tweede prijs op ESPRM congres Revalidatiearts in opleiding Willemijn van Gils heeft tijdens het ESPRM congres in Thessaloniki te Griekenland de tweede prijs gewonnen bij de TESC (TransEuropean Scientific Contest). De TESC is een wedstrijd tijdens de ESPRM om aios te stimuleren onderzoek te doen en dit onderzoek te presenteren tijdens het congres. Het congres werd gehouden van 28 mei t/m 1 juni. Willemijn, aios uit het UMC Groningen, was door de VRA afgevaardigd voor deze wedstrijd. Op basis van haar presentatie tijdens het VRA najaarscongres in november 2011 heeft de jury van de WeCo haar uitgekozen om Nederland en de VRA te vertegenwoordigen. Willemijn van Gils heeft een onderzoek gedaan naar patiënten met een armamputatie. Zij presenteerde op overzichtelijke wijze de sensibiliteit op de stomp van de arm bij volwassenen met een verworven amputatie in vergelijking tot de contralaterale arm, en de associatie met het dragen van een prothese.

Haar bevindingen waren dat de sensibiliteit niet of nauwelijks verschilt tussen beide armen, maar dat het dragen van een prothese mogelijk wel tot een verandering leidt. Haar onderzoek is getiteld: Sensibility of the stump in adults with acquired upper extremity amputation en de mede-auteurs zijn: dr. H.A. Reinders-Messelink, dr. F.A.V. Smit-Klaij, dr. R.M. Bongers, prof. dr. P.U. Dijkstra en prof. dr. C.K. van der Sluis.

Symposium PERRIN+, LEARN2MOVE, D-ACD

Cerebrale parese: What’s new?! Programma Binnen PERRIN zijn de gegevens van alle kinderen met Cerebrale Parese uit het PERRIN onderzoek van 1-24 jaar aan elkaar gekoppeld en longitunaal geanalyseerd. Dit levert unieke informatie op over de lange termijn ontwikkeling van het motorisch en dagelijks functioneren en participatie. +

Vanuit LEARN2MOVE zullen de eerste resultaten van de effectonderzoeken naar interventies bij kinderen met Cerebrale Parese van verschillende leeftijden gepresenteerd worden.

154

En vanuit de D-ACD zal informatie van EACD 2012 en andere onderwerpen gepresenteerd worden. Tevens zal de KFA Revalidatie Prijs 2012 uitgereikt worden. Voor meer informatie over deze prijs zie www.kinderfondsadriaan.nl. Wanneer: 30 november 2012 Waar: Utrecht

2012|3


Juni/Juli 2012

INNOVATION From creation to implementation

VRA Annual Congress 2012 NH Conference Centre Leeuwenhorst, Noordwijkerhout,The Noordwijkerhout, The Netherlands Thursday November 1st and Friday November 2nd, 2012

November 1st & 2nd, 2012 Important dates

June 1st, 2012 Deadline submission of abstracts August 2012 Opening online registration October 1st, 2012 Deadline early bird registration October 28, 2012 Deadline online registration November 1st and 2nd VRA Annual Congress 2012

More information www.revalidatiegeneeskunde.nl E-mail: [email protected] Tel: +31 30 27 39 685

Annual Congress of the Netherlands Society of Physical and Rehabilitation Medicine st

nd

On November 1 & 2 , 2012 the Annual Congress of the Netherlands Society of Physical and Rehabilitation Medicine (VRA) will take place in Noordwijkerhout, the Netherlands.The congress venue is located near Amsterdam and The Hague. The theme of this congress is

‘Innovation: from creation to implementation’

The scientific program of our congress will be of high quality and will focus on innovations within the field of rehabilitation medicine. In plenary sessions, mini-symposia, free paper sessions and workshops, recent developments, new treatments and major research projects within the field of rehabilitation are discussed. A wide range of topics will be offered. Accreditation Accreditation will be applied for at the European Accreditation Council for Continuing Medical Education (EACCME). We look forward meeting you at the VRA Annual Congress 2012 in Noordwijkerhout,The Netherlands!

155

Nederlands tijdschrift voor

Recommend Documents