Nederlands tijdschrift voor

36e

jaargang

2014 | 04

Nederlands tijdschrift voor

R e v a l i d a t i e g e n e e s k u n d e ö TOP-artikel, de keuze van prof. dr. J.H.B. Geertzen ö Interview met Luc van der Woude ö Richtlijn Lymeziekte ö Richtlijn SAPS ö Schotten uit de CVA revalidatie ö Onderwijs revalidatiegeneeskunde in bachelor geneeskunde

Second opinion

‘Op een bepaald moment was mijn geduld op en heb ik een second opinion aangevraagd. Ik heb er geen seconde spijt van gehad.’

Henk Schouten heeft jarenlang als accountmanager

in de grafische sector gewerkt. Zijn favoriete bezigheid

is schilderen vanuit zijn eigen Atelier Mirakel. Henk kwam naar De Hoogstraat Orthopedietechniek omdat zijn vorige behandelaars geen oplossing meer zagen voor de problemen met de prothesekoker. Bij De Hoogstraat werd op korte termijn een passende oplossing gerealiseerd. Henk loopt daar nu met gemak vele kilometers mee, zonder pijnklachten.

030 258 1811

www.dehoogstraat.nl

[email protected]

De kracht van de aanpassing

2014|4

Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde

Index

colofon

Van de secretaris: Ontwikkeling Behandelmodules

146

Publicatie Psychosociale revalidatie en begeleiding van mensen met een dwarslaesie

147

Het meten van kwaliteit van leven bij mensen met afasie

152

Een nieuwe oefenprothese (BOP) voor patiënten met een transfemorale amputatie

157

Bijblijven of Achterlopen Vragenlijst

161

TOP-artikel Geïnformeerde besluitvorming in CRPS-I en amputatie

162

Interview Acht vragen aan prof. dr. L.H.V. (Luc) van der Woude

168

Proefschrift Véronique Moulaert - Life after survival of a cardiac arrest. The brain is the heart of the matter

172

Innovatie Revalidatie Schotten uit de CVA-revalidatie

175

Het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatie geneeskunde (NTR) The Netherlands journal of Physical and Rehabilitation Medicine Het NTR is een mededelingen- en informatie periodiek van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA). De redactie wordt gevormd door Drs. Annemiek Backx Dr. Hans Bussmann Hans Groen Dr. Lily Heijnen Drs. Esther Jacobs Dr. Clemens Rommers Dr. Ron Meijer Prof. dr. Rob Smeets Prof. dr. Anne Visser-Meily Hoofdredacteur Dr. Casper van Koppenhagen Eindredacteur

Actueel Richtlijn Lymeziekte

178

Richtlijn SAPS

180

Resultaten Inventarisatie Onderzoek

183

Medisch onderwijs en opleiding Onderwijs revalidatiegeneeskunde in bachelor geneeskunde

188

Bijblijven of Achterlopen Antwoorden

190

In Memoriam Evert Wieman (1944-2014)

191

Heidi Wals Redactieadres Redactiesecretariaat t.a.v. Heidi Wals Nederlandse Vereniging voor Revalidatieartsen (VRA) Postbus 9696 3506 GR Utrecht Tel: (030) 273 96 96 E-mail: [email protected] Uitgever, advertenties en abonnementen dchg medische communicatie Hendrik Figeeweg 3G-20 2031 BJ Haarlem Tel. (023) 551 48 88 www.dchg.nl E-mail: [email protected] Opmaak dchg medische communicatie, Haarlem Abonnement Standaard € 100,- per jaar Buitenland € 160,- per jaar Schriftelijke opzegging ten minste 4 weken voor het eind van de termijn. Het NTR verschijnt zesmaal per jaar.

Bij de voorplaat Dutch Congress of Rehabilitation Medicine In dit nummer van het NTR vindt u de aankondiging van het VRA najaars congres 2014, vanaf dit jaar genaamd DCRM (Dutch Congress of Rehabilitation Medicine). Het congresthema is: ‘Changing Horizons’. Voor de invulling van dit thema denkt de Wetenschappelijk Commissie van de VRA aan bijvoorbeeld: revalideren vanuit een andere setting, e-Health en het zorglandschap over 10 jaar. Dit jaar zal op iedere cover van het NTR een verband worden gelegd met het thema van dit congres.

Inzending kopij Per e-mail met attachments. Complete tekst met eventuele afbeeldingen of tabellen in de tekst aanleveren. Teksten in Word (niet in pdf). Daarnaast tevens figuren, foto’s of andere afbeeldingen, ook los van de tekst aanleveren als jpg of tiff.

De vereniging is hard bezig om haar visie, de stip op de horizon, in kaart te brengen. De revalidatiegeneeskunde ontwikkelt zich in rap tempo. Soms langs voorspelbare wegen, maar steeds vaker worden nieuwe paden inge slagen als uitkomsten van samenwerking met andere (beroeps)groepen. ‘The sky is the limit!’

Niets uit deze uitgave mag worden overge nomen zonder toestemming van de uitgever of de hoofdredacteur. De uitgever is niet aan sprakelijk voor de inhoud van deze uitgave.

Richtlijnen voor auteurs Deze richtlijnen zijn te downloaden op www.revalidatiegeneeskunde.nl Verschijning Februari, april, juni, augustus, oktober en december.

36e jaargang nummer 4 ISSN 2211-3665

145

2014|4


Van de secretaris

Ontwikkeling Behandelmodules Vanaf februari 2014 zijn wij met vele betrokken collega revalidatieartsen aan het werk in het project Behan delmodules en Bekostiging. Dit is een groots project, waarbij we gezamenlijk met RN als doel hebben om te komen tot behandelmodules die gebruikt kunnen worden voor bekostiging van de revalidatiezorg. Vorig jaar is voor de bekostiging van de medisch specialistische revalidatie een nieuwe productstruc tuur ingevoerd in de vorm van spoor 2b, gecombi neerd met de invoering van de zorgvraagindex. Het was de bedoeling deze productstructuur verder door te ontwikkelen. Echter, in overleg met de NZa is eind vorig jaar gekozen voor een andere aanpak, namelijk om op basis van de beschrijving van kenmerkende zorgactiviteiten een nieuwe productstructuur (en daarmee bekostiging) te gaan ontwikkelen. Voor ons als revalidatieartsen is dit de kans om vanuit de inhoud een goede basis voor de bekostigingsstruc tuur neer te zetten. Het programma voor het beschrijven van de behan delmodules is begin van dit jaar gestart. De planning is dat half november alle modules klaar zijn. Een behandelmodule is een eenheid van activiteiten gedurende de behandeling die door één of meerdere behandelaren worden uitgevoerd ten behoeve van een specifiek behandeldoel. Verschillende behandel modules vormen samen de behandeling. De eerste werkgroep die van start is gegaan, is de werkgroep Raamwerk en Generieke modules. Deze werkgroep heeft het gewenste moduleraamwerk beschreven. Met dit raamwerk zijn de diagnose gebonden werkgroepen vervolgens aan de slag gegaan. Daarnaast zorgt deze werkgroep nog voor een beschrijving van de algemene onderdelen van de revalidatie, de zogenaamde generieke modules. Naast deze generieke modules zijn er de specifieke, diagnosegebonden modules. Er is gekozen om de beschrijving van de behandelmodules op te splitsen in vier tranches, waarin de verschillende diagnose 146

gebonden werkgroepen en managers van revalidatieinstellingen, met ondersteuning vanuit de bureaus van VRA en RN, aan de slag gaan. Onder tranche 1, Neurologie vallen de werkgroepen niet-aangeboren hersenletsel (WCN en WTH), Parkin son en aanverwante Bewegingsstoornissen (WPB) en Multiple Sclerose (WMS) en Neuromusculaire aan doeningen (WNMA). Binnen tranche 2, Pijn, oncologie en orgaanrevalidatie gaan twee werkgroepen aan de slag: Pijnrevalidatie Nederland (WPN) en Oncolo gische Revalidatie (WOR). De WOR draagt ook zorg voor de moduleontwikkeling voor orgaanrevalidatie, hierbij ondersteund door specialisten uit het veld. De werkgroepen WAP, WAP-A, WTR en NVDG be schrijven de behandelmodules binnen tranche 3, Amputatie, trauma en dwarslaesie. Tranche 4, kinder revalidatie, maakt gebruik van de uitkomsten van tranche 1 t/m 3 en zal aanvullend de kinderspecifieke behandelmodules beschrijven. Tranche 1, 2 en 4 zijn al bezig. Tranche 3 gaat in september van start. Het VRA bestuur is onder de indruk van het vele werk dat dit jaar door de geaccrediteerde werkgroepen wordt verricht om de behandelmodules te definiëren. De getoonde inzet voor dit belangrijke project wordt enorm gewaardeerd. Ook de ondersteuning door managers van revalidatie-instellingen toont de be trokkenheid vanuit de sector. Vanuit bestuurlijk oogpunt is dit tevens een mooi pro ject. Revalidatie Nederland en de VRA werken hierin intensief samen, zowel het bestuur als beide bureaus. Om iedereen goed te kunnen informeren over de behandelmodules, qua inhoud en de invoering van de modulestructuur per 2015, zullen naast de te ver schijnen nieuwsbrieven, verschillende bijeenkomsten worden georganiseerd. U wordt hierover via de VRAnieuwsbrief geïnformeerd. Ik hoop u allen tijdens het VRA-congres te ontmoeten!

Luikje van der Dussen, secretaris VRA-bestuur Voorzitter Stuurgroep Behandelmodules & Bekostiging

Publicatie

2014|4


Ervaringen, wensen en behoeften - een kwalitatief onderzoek op basis van focusgroepen.

Psychosociale revalidatie en begeleiding van mensen met een dwarslaesie A.T. Onderwater, C.M.C. van Leeuwen, M.W.M. Post

Een dwarslaesie leidt veelal tot ernstige blijvende motorische stoornissen en tot secundaire stoornissen zoals incontinentie, spasticiteit, luchtweginfecties en depressie.1 Ruim één derde van de mensen met een dwarslaesie ervaart vijf jaar na ont slag uit de klinische revalidatie nog milde tot ernstige mentale gezondheidsproblemen.2 Deze bevinding komt overeen met resultaten uit internationaal onderzoek.3 In de klinische revalidatie van mensen met een dwarslaesie ligt desondanks het accent vooral op de fysieke revalidatie. Bij psychosociale revalidatie gaat het om het ondersteunen van de persoon met een dwarslaesie en de familie, ofwel de diag nostiek, behandeling en begeleiding van mentale en sociale problematiek. Hieronder vallen naast aspecten als stemming en cognitie bijvoorbeeld ook het gevoel van eigenwaarde, toe komstperspectief, gezin en functioneren in de maatschappij. In de recente Zorgstandaard Dwarslaesie hebben Dwarslaesie Organisatie Nederland en professionals uit de dwarslaesie revalidatie aangegeven na te willen gaan hoe de psychosociale begeleiding van mensen met een dwarslaesie verbeterd kan worden, zodat optimale steun gegeven kan worden aan het fysiek en psychisch herstel na een dwarslaesie.4 Het is echter nog onduidelijk wat de specifieke wensen en behoeften van mensen met een dwarslaesie in Nederland ten aanzien van de psychosociale revalidatie zijn. Om deze reden hebben wij een inventariserend kwalitatief onderzoek onder mensen met een dwarslaesie uitgevoerd. Kwalitatief onder zoek kan een waardevolle bijdrage leveren aan inzicht in facto ren die het mentale herstel na een dwarslaesie beïnvloeden en hoe revalidatiezorg daar het best op in kan spelen.5 Het doel van dit onderzoek was het in kaart brengen van ervaringen, wensen en behoeften van mensen met een dwarslaesie op het gebied van de psychosociale revalidatiezorg.

Astrid T. Onderwater, psycholoog, De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht Christel M.C. van Leeuwen, psycholoog, De Hoogstraat Revalidatie, Utrecht Marcel W.M. Post, psycholoog, De Hoogstraat Revalidatie en Universitair Medisch Centrum Utrecht 147

Methoden Design Het onderzoek bestond uit drie focusgroepen met mensen met een dwarslaesie. Wij kozen voor deze methode vanwege de verwachte interactie tijdens de groepsgesprekken waarbij deelnemers ervaringen delen en vergelijken, waardoor het onderwerp breed kan worden belicht. Deelnemers Inclusiecriterium was: sinds twee tot vijf jaar een dwarslaesie hebben. Exclusiecriteria waren: onvol doende beheersing van de Nederlandse taal, dwars laesie ontstaan ten gevolge van een maligniteit of ernstige comorbiditeit, zoals hersenletsel of ernstige psychiatrische problematiek. Procedure Revalidatieartsen van Revalidatiecentrum Rijndam, De Hoogstraat Revalidatie en De Sint Maartenskliniek selecteerden en benaderden potentiële deelnemers schriftelijk, waarna een onderzoeker (AO) de geïnte resseerden telefonisch benaderde en informatie gaf over het doel en de inhoud van het onderzoek. Alle deelnemers gaven informed consent. De onderzoe kers zijn niet betrokken geweest bij de behandeling van de deelnemers. Instrumenten De onderzoekers (AO en CvL) begeleidden de focus groepen aan de hand van een aantal gespreksonder werpen. De deelnemers werd gevraagd om met elkaar in gesprek te gaan en ervaringen op het gebied van psychosociale revalidatie met elkaar uit te wisselen en aansluitend met elkaar te spreken over wensen en behoeften ten aanzien van psychosociale begeleiding. De gespreksleiders zorgden ervoor dat alle deelne mers en onderwerpen aan bod kwamen, maar gingen

Publicatie

2014|4

niet met deelnemers in discussie. Tijdens de tweede en derde focusgroep werden uitspraken uit eerdere gesprekken geverifieerd. De gemiddelde duur van de focusgroepen was twee uur. Analyse Er zijn geluidsopnamen gemaakt van de gesprek ken met toestemming van de deelnemers. Deze zijn letterlijk uitgewerkt en de uitwerkingen zijn geanoni miseerd en geanalyseerd met behulp van MAXqda10,6 volgens richtlijnen voor kwalitatief onderzoek.7 De onderzoekers codeerden de data onafhankelijk van elkaar en bediscussieerden deze daarna totdat overeenstemming werd bereikt. Vervolgens identifi ceerden zij gezamenlijk de belangrijkste thema’s en codeerden tenslotte de tekstfragmenten nogmaals aan de hand van de geïdentificeerde thema’s.

Resultaten Deelnemers In totaal namen 20 mensen deel aan de drie focus groepen (tabel 1). De meerderheid van de deelnemers typeerde zichzelf als ‘positief ingesteld’. Sommige deelnemers gaven aan de situatie niet of moeilijk te kunnen aanvaarden en het lastig te vinden om ‘positief te zijn’.

Tabel 1. Algemene gegevens. N=20

Aantal

Laesie incompleet/compleet

13/7

Man/vrouw

15/5

Leeftijd <30

1

30-50

4

50-65

10

>65

5

Burgerlijke staat Alleenstaand (incl. gescheiden / weduwnaar)

7

Samenwonend /Gehuwd

13

Onderwijs WO-HBO / MBO / LBO

8/8/4

Wel/geen betaalde baan

6/14

Definitie psychosociale revalidatie De term ‘psychosociale revalidatie’ werd door de deelnemers vooral geassocieerd met verwerking en het omgaan met de omgeving. Een deel koppelde de term ‘psychosociale revalidatie’ aan het bezoeken van een psycholoog of maatschappelijk werker en het hebben van (psychische) problemen. Verschillende deelnemers gaven aan dat het belangrijk is dat er


aandacht is voor het psychosociale aspect van de revalidatie en dat begeleiding geboden wordt:

“Dat is een stukje in de revalidatie, dat is gewoon minstens zo belangrijk als het fysieke deel en (…) dat het fysiek, dat het minder een rol speelt in hoe je er over vijf jaar of zo bij zit, je welbevinden, het hele psychische deel (…). Dus ik ben wel blij dat hier aandacht aan besteed wordt en ik wil heel graag mee doen hieraan”. [Man, 26 jaar, complete tetraplegie] Wat ook werd geconstateerd is dat er wel een grens is aan de mogelijkheden van psychosociale bege leiding: persoonlijkheidskenmerken spelen ook een grote rol bij psychosociale problematiek:

“Kijk, je hebt ook bepaalde karaktertrekken die je van nature mee hebt en die kunnen zij ook niet weg schrapen, dus dat zijn dan de dingen die je bij je draagt en waar je eigenlijk iedere dag wel tegen aan loopt.” [man, 64 jaar, incomplete tetraplegie] Ook wordt gesteld dat het voor het welslagen van het revalidatieproces belangrijk is dat het ‘totaalplaatje’ wat betreft de aangeboden begeleiding klopt: alle on derdelen binnen het hulpaanbod moeten aansluiten. Onderwerpen die gekoppeld worden aan de term ‘psychosociale revalidatie’ zijn weergegeven in tabel 2.

Tabel 2. Belangrijke thema’s binnen de psychosociale revalidatie. • Omgang met de omgeving • Verwerking • Angst • Schuldgevoelens • Werk • Aanvragen van voorzieningen • Seksualiteit • Sport • Lichaamsgewichtbeheersing • Vakantie • Formulering van hulpvragen • (On-)afhankelijkheid

Ervaringen in het revalidatiecentrum Meerdere deelnemers gaven aan in de beginfase de pressieve gevoelens te hebben gehad, of hun situatie te hebben ontkend. Veel deelnemers gaven aan de (verdere) periode in het revalidatiecentrum over het algemeen als positief te hebben beleefd, vooral door de voortdurende steun tussen revalidanten onder ling. De begeleiding van verschillende zorgverleners wordt over het algemeen gewaardeerd:

148

Publicatie

‘Nou het gebeuren is natuurlijk een ontzettend grote inbreuk in je leven, in je eigen, maar ook dat van je echtgenote en van je kinderen. Je hele leven staat op z’n kop en dan is het goed dat er mensen zijn die je een beetje helpen om de boel weer op de rails te krijgen, want.. dat lukt jezelf niet.. lijkt mij..’ [Man, 61 jaar, complete tetraplegie]. Het werd als prettig ervaren wanneer zorgverleners ruimte creëren om ervaringen te bespreken, advies geven op psychosociaal gebied en praktische zaken, bijvoorbeeld over verwerking of over de aanvraag van voorzieningen. Enkele deelnemers gaven (in eerste instantie) aan geen psychosociale begeleiding te hebben ontvan gen. Sommige deelnemers zeiden geen behoefte te hebben gehad aan psychosociale begeleiding. Enkele deelnemers merkten op dat er binnen het revalidatie centrum weinig ruimte werd geboden voor boosheid en verdriet of zij ervoeren een gebrek aan tijd, aan dacht en/of inlevingsvermogen van zorgverleners. Wensen en behoeften ten aanzien van psychosociale begeleiding Uit de gesprekken kwam naar voren dat de wensen ten aanzien van de inhoud, vorm en timing van psychosociale begeleiding sterk uiteenlopen. Verschillende deelnemers merkten op dat de hulp behoefte per fase verandert, sommigen gaven aan dat psychosociale begeleiding te vroeg aangeboden kan worden, bijvoorbeeld omdat mensen zich eerst richten op fysiek herstel; terwijl anderen benadruk ten dat psychosociale hulp meteen na de diagnose aangeboden zou moeten worden, omdat in een later stadium problemen (kunnen) ontstaan als blijkt dat emoties niet goed verwerkt zijn. Een paar deelne mers vertellen in een vroeg stadium (ziekenhuis) al contact te hebben gehad met de revalidatiearts over hun prognose en dit te hebben gewaardeerd, ook in het kader van hun verwerkingsproces. Verschil lende deelnemers zouden een vrijwillig karakter van psychosociale begeleiding waarderen. Opgemerkt werd dat het belangrijk is dat ‘de wegen goed worden aangegeven’ en dat het hulpaanbod wordt herhaald. Belangrijke thema’s binnen de psychosociale begeleiding Ondanks de verschillende wensen en behoeften kwam een aantal punten wel herhaaldelijk terug: leren van mede-revalidanten en ervaringsdeskundigen; het hebben van een klik met een zorgverlener; meer (individuele) begeleiding van naasten; evenals meer begeleiding tijdens de overgang naar huis (Tabel 3).

2014|4


Discussie Wat allereerst opvalt is dat de term ‘psychosociale revalidatie’ en hulp van de psycholoog en/of maat schappelijk werker door een deel van de deelnemers vooral geassocieerd worden met ‘psychische proble men’. Verder blijkt dat er een grote verscheidenheid aan wensen en behoeften bestaat ten aanzien van de vorm, inhoud en timing van psychosociale bege leiding. Deze verscheidenheid impliceert dat een standaard psychosociaal behandelprogramma nooit toereikend zal zijn voor iedereen; zorgverleners zullen de individuele revalidant steeds goed moeten volgen om te signaleren welke psychosociale bege leiding deze wenst of als wenselijk geacht wordt. Een goede screening op psychosociale problematiek, ook om depressie of posttraumatische stressstoornissen te kunnen identificeren of uitsluiten, en een inven tarisatie van wensen en behoeften waarbij, indien relevant, het hulpaanbod herhaaldelijk gepresenteerd wordt, creëeren een nuttige basis voor een zorgplan op maat.8,9 Een belangrijke constatering is dat psychosociale steun voor een belangrijk deel wordt vormgegeven door onderlinge steun door het gezamenlijk revalide ren. Verschillende revalidatiecentra experimenteren met mogelijkheden om ervaringsdeskundigen deel uit te laten maken van het team, ook in het buitenland wordt gewerkt met ‘peer support’.10 Uit de gesprekken blijkt ook dat psychosociale revali datie niet het exclusieve domein is van psycholoog en maatschappelijk werker. Daarom is het belangrijk om binnen een behandelteam na te gaan óf en bij welke teamleden de revalidant ervaringen en problemen deelt waardoor relevante informatie beschikbaar is en op de juiste plek komt. Begeleiding van de naaste omgeving, zowel indivi dueel als met aandacht voor de interactie tussen revalidant en naaste, zou een vaste plek moeten innemen zodat er voldoende aandacht is voor het verwerkingsproces en draagkracht van naasten.11 Door meerdere deelnemers wordt benadrukt dat een vast aanbod aan psychosociale zorg tijdens de overgang naar huis en ook nog een periode daarna wenselijk is omdat deze fase specifieke vragen en hindernissen kent. Juist wanneer problemen ervaren worden op psychosociaal vlak zal het lastiger zijn om daarin zelf het initiatief te nemen. Een mogelijke beperking van het onderzoek is dat de deelnemers aan de focusgroepen een selecte groep vormden omdat mensen met stemmingsproblemen een hogere drempel voor deelname zouden kunnen 149

Publicatie

2014|4


Tabel 3. Belangrijke thema’s binnen de psychosociale begeleiding. 1. Leren van mederevalidanten en ervaringsdes kundigen

2. Individuele begeleiding: ‘Klik’/‘De ruimte krijgen’

Thema

Citaten

Het samen revalideren werkt motiverend en heeft steun gegeven. Revalidanten gaven aan veel van een ander te kunnen leren, zichzelf aan een ander op te kunnen trekken en interactie met andere revalidanten, ex-revalidanten, ervaringsdeskundi gen kan daarom heel waardevol zijn. Begeleiding door een ervaringsdeskundige wordt als krachtig ervaren/ingeschat, omdat deze inzicht en vertrou wen in mogelijkheden biedt en de situatie van de revalidant het best zal begrijpen. Interactie met lotgenoten, ervaringsdeskundigen kan ook voor komen dat revalidanten ‘het wiel opnieuw moeten uitvinden’.

‘Als een ander een stap kan zetten ben je net zo blij als dat je het zelf zou kunnen en als een ander zit te brullen, dan brul je mee en probeer je die persoon weer een beetje uit die dip te krijgen, maar ja.. want dat herken ik ook heel erg: we hebben ook ontiegelijk gelachen en echt een heel leuke tijd gehad en af en toe schaamde ik me wel eens om dat aan de buitenwereld te zeggen. Dan zeiden ze: “Gelachen? Fijne tijd gehad? Hoe kan je dat nou zeggen?”’

Vaak werd opgemerkt dat het niet zo belangrijk is wie de individuele begeleiding op psychosociaal vlak geeft, maar dat het vooral belangrijk is dat er ruimte geboden wordt (voor zowel het delen van ervaringen als het verkennen van de eigen gren zen, fysieke mogelijkheden) en dat er een bepaalde ‘klik’ gevoeld wordt met een zorgverlener.

‘Tegen mij zei de ergotherapeut: “Koop maar zeven serviezen, eer dat je die kapot heb gegooid, kan je best wel een kopje afwassen hoor.” Weet je, zulk soort dingen, dat was juist.. dat vond ik heerlijk, juist leuk, hè, dat ik zei van: “Nou.. pffff..”’

[Vrouw, 58 jaar, incomplete paraplegie].

[Vrouw, 67 jaar, incomplete tetraplegie].

3.(Individuele) begeleiding van naasten

Veel deelnemers merkten op dat er meer (indi viduele) aandacht voor naasten zou moeten zijn. Sommigen gaven aan dat het voor de omgeving zelfs moeilijker is dan voor hen zelf. Er is wel aan dacht voor de naasten, maar geen begeleiding die exclusief op de naaste(n) gericht is. Ook de naaste omgeving moet op een zo normaal mogelijke wijze het leven voort kunnen zetten.

‘Ikzelf kon er hard aan werken, maar je man ziet je in de rolstoel en is machteloos. Die denkt van: “Mijn leven is nu ook voorbij, we kunnen niet meer dit, we kunnen niet meer dat.”’ ‘Dat (gesprek maatschappelijk werk) heb ik niet nodig zei mijn partner. Na heel veel aan dringen is hij toch gegaan en toen helemaal behuild teruggekomen. Daarna was het net alsof het een opluchting was, dat het daarna beter ging. Dat positieve gevoel om vooruit te gaan van de afdeling, krijgen zij minder mee, en dan blijven ze zich maar zorgen maken.’ [Vrouw, 58 jaar, incomplete paraplegie].

4. Nazorg/ ‘Uitrevalidatie’

Steun tijdens de overgang naar huis en daarna werd door verschillende deelnemers gemist. Na het ontslag worden beperkingen nog duidelijker. De toekomst is onduidelijk en daardoor onzeker. Het weer naar huis gaan werd dan bijvoorbeeld als te vroeg ervaren, of eenmaal thuis ontstond de wens weer terug te zijn in het veilige revalidatiecentrum. Nazorg in de vorm van nabellen werd gewaardeerd. Vaste controles bij de revalidatiearts worden ook als nazorg genoemd. Hoewel daar vooral de fysieke situatie wordt besproken, wordt ook de ruimte ervaren om psychosociale zaken aan bod te laten komen. Sommige mensen geven aan dat het goed is als het revalidatiecentrum actief (meer vormen van) nazorg aan zou bieden.

ervaren Dit kan de generaliseerbaarheid van de uit komsten beperken. Een tweede beperking is dat dit onderzoek gebaseerd is op retrospectieve beschrij vingen die wellicht met de jaren minder betrouwbaar en gedetailleerd zijn geworden. Tenslotte is hier alleen het perspectief van de oud-revalidant belicht. In het onderzoek zijn ook interviews met zorgverle ners gehouden om hun perspectief helder te krijgen.

(Overgang van kliniek naar polikliniek:) ‘Ik moest weer opnieuw beginnen, ze wisten niet wat ik allemaal al gedaan had.’ [Vrouw, 67 jaar, incomplete paraplegie]. ‘Eerst zit je een beetje in een capsule: de dokter, de pies- en poepdokters, ‘ergernis therapie’, wel belangrijk trouwens, van alles wordt geregeld. Daar houdt het pakket op. Dan trakteer je op taart. En dan is er het risico dat je in een gat valt.’ [Man, 65 jaar, complete paraplegie]

Daarover zal in een volgende bijdrage worden gerap porteerd. Op dit moment wordt op basis van deze uitkomsten en die van de interviews een praktische interventie ontwikkeld.

Conclusie De verscheidenheid aan ervaringen, wensen en be hoeften op het gebied van psychosociale revalidatie 150

Publicatie

en begeleiding vraagt om een breed hulpaanbod dat aansluit op het individu. Een duidelijke presentatie van het hulpaanbod is belangrijk, opdat revalidanten psychosociale begeleiding niet vooral met het hebben van psychische problemen associëren, maar als een integraal onderdeel van de totale revalidatie.

2014|4


7. Boeije H. Analyseren in kwalitatief onderzoek: denken en

doen. Den Haag: Boom/Lemna, 2008. 8. Garrino L, Curto N, Decorte R. Towards personalized care

for persons with spinal cord injury: a study on patients’ perceptions. The Journal of Spinal Cord Medicine; 2011;34:67-75. 9. Van Leeuwen CMC, Post MP, Hoekstra T et al. Trajectories

Referenties

in the course of life satisfaction after spinal cord injury:

1. Asbeck FWA van. Handboek dwarslaesie revalidatie.

identification and predictors. Archives of Physical

Houten/Diegem: Bohn Stafleu Van Loghum, 1998. 2. Leeuwen CMC, Post MWM, Asbeck FWA van, et al. Life

Medicine and Rehabilitation 2011;92(2):207-13 10. Haas BM, Price L, Freeman JA. Qualitative evaluation of

satisfaction in people with spinal cord injury during the

a community peer support service for people with spinal

first five years after discharge form patient rehabilitation.

cord injury. Spinal Cord; 2013; 51(4):295-9.

Disability & Rehabilitation; 2012;34,76-83. 3. Post MWM, Leeuwen CMC van. Psychosocial issues in

spinal cord injury: a review. Spinal Cord 2012;50;382-98. 4. Spek J. Zorgstandaard dwarslaesie. Dwarslaesie Organisa

11. Visser-Meily A, Post M, Gorter JW, Berlekom SB, Bos T

van den, Lindeman E. Rehabilitation of stroke patients needs a family-centred approach. Disability & Rehabilita tion 2006;28:1557-61.

tie Nederland, 2013. 5. Hammell KW. Quality of life after spinal cord injury:

a meta-synthesis of qualitative findings. Spinal Cord 2007;45;124-39. 6. MAXQDA, software for qualitative data analysis, 1989-

2013, VERBI Software - Consult - Sozialforschung GmbH,

Correspondentie Christel V. van Leeuwen [email protected]

Berlin, Germany.

Abstract Objective: To examine the needs and experiences of persons with spinal cord injury (SCI) regarding psychosocial care during initial inpatient rehabili tation. Study design: Focus groups with persons with SCI (n = 20) were performed. Conversations were recorded and transcribed verbatim. Subsequently thematic analysis of the focus groups was conduc ted. Results: Psychosocial rehabilitation was mainly associated with mental adjustment to SCI, being guided by a psychologist or social worker and with having mental health problems. Participants reported a large variety of experiences and needs. Main themes were: the importance of peer sup port, importance of having a good relationship with a team member, not necessarily the psycho

logist or social worker, to share experiences and feelings, the wish for more attention and support for close relatives and for more support during the transition from the rehabilitation centre to the community Conclusions: The large variety of experiences, wishes and needs in the field of psychosocial rehabilitation and care requires a broad range of psychosocial services that are well-tailored to the needs of the individual. It is important to present psychosocial care in such a way that it is not only associated with having psychological problems, but as an integral part of the rehabilitation program. Keywords: psychosocial rehabilitation, spinal cord injury, transition, adjustment, close relatives, peer support.

151

Publicatie

2014|4


Een critically appraised topic

Het meten van kwaliteit van leven bij mensen met afasie E. Raven-Takken, L. van Ewijk, A. Beelen

In Nederland worden jaarlijks zo’n 40.000 mensen getroffen door een beroerte, waarvan een deel lijdt aan afasie. Afasie heeft een grote impact op de kwaliteit van leven. Voor het bepalen van de gezondheidgerelateerde kwaliteit van leven na beroerte worden doorgaans vragenlijsten gebruikt. Voor patiënten met afasie is het moeilijk talig-complexe vragenlijs ten af te nemen. Het is daarom van belang een instrument te gebruiken, dat de kwaliteit van leven bij patiënten met afasie in kaart kan brengen. Het doel van dit literatuuronderzoek was te achterhalen welke valide instrumenten er beschreven zijn in de literatuur om kwaliteit van leven bij patiënten na een beroerte met afasie te meten.

Introductie De World Health Organization (WHO) definieert gezondheid als ‘A state of complete physical, men tal, and social well-being not merely the absence of disease ...’ 1 Hieruit volgt dat de evaluatie van de effectiviteit van gezondheidszorg dus niet alleen gemeten dient te worden in termen van de frequentie of ernst van de ziekte, maar ook in een schatting van de impact van de ziekte op de door de patiënt ervaren kwaliteit van leven. Kwaliteit van leven omvat de subjectieve evaluatie door de persoon zelf ten aanzien van zijn fysieke, mentale en emotionele, familiaire en sociale functioneren. 2 Het herstellen en bevorderen van de kwaliteit van leven is het hoofd doel van de zorg. Ook in Nederland is kwaliteit van leven een speerpunt in de zorg; het omvat één van de roadmaps binnen de economische topsector Life Sciences & Health. 3 Binnen deze roadmap wordt het belang van de ontwikkeling en het gebruik van goed gevalideerde vragenlijsten voor specifieke patiënten groepen onderstreept.

Evelijn Raven-Takken, B. Logopedist, Hogeschooldocent, Opleiding Logo

Afasie komt voor bij 24 tot 30% van de patiënten na een beroerte in de acute fase. Zes maanden na de beroerte is 12 tot 23% nog steeds afatisch.4 Tevens is bekend dat mensen met afasie in hun participatie sterk belemmerd worden door de afasie en dat dit de kwaliteit van leven beïnvloedt. 2,5 Daarom is het van groot belang de kwaliteit van leven van mensen met afasie in kaart te brengen. De bestaande kwaliteit van leven-lijsten (QoL-lijsten) zijn vaak ongeschikt voor mensen met afasie omdat het begrijpen van de vragen en het geven van de antwoorden door de taal stoornis moeilijk is geworden. Het bevragen van de naasten van een afasiepatiënt geeft niet een zelfde beoordeling van de kwaliteit van leven als wanneer de patiënt zijn eigen oordeel kan geven. 5,6 De centrale vraag voor dit artikel is of er betrouw bare, valide en responsieve instrumenten beschreven zijn in de literatuur die geschikt zijn om kwaliteit van leven bij mensen met en zonder een afasie na een beroerte te meten die bruikbaar kunnen zijn voor de Nederlandse setting.

Methode In PubMed werden 12 artikelen gevonden, in Cinahl 32. Na het verwijderen van dubbele zoekresultaten bleven er 35 over. Zoektermen en resultaten search kunnen worden opgevraagd bij de auteurs. Op basis van titel en abstract werden artikelen geselecteerd die voldeden aan de volgende inclusie criteria: • het onderwerp van de studie betreft het bepalen van de psychometrische eigenschappen van een kwaliteit van leven-vragenlijst voor mensen met afasie na een beroerte • het artikel moet na 2000 zijn verschenen • artikel moet geschreven zijn in Engels, Nederlands of Duits.

pedie Hogeschool Utrecht. Revalidatie Centrum de Trappenberg, Huizen Dr. Lizet van Ewijk, Logopedist, Hogeschoolhoofddocent, Opleiding Logo pedie Hogeschool Utrecht. Dr. Anita Beelen, Hoofd Onderzoek Merem Behandelcentra, Revalidatie Centrum de Trappenberg, Huizen 152

De geïncludeerde artikelen werden beoordeeld op methodologische kwaliteit volgens de methode van Law et al,7 waarbij geanalyseerd wordt of de studieopzet, steekproef, uitkomsten en gebruikte

Publicatie

maten, statistische verwerking van de resultaten en conclusies op de juiste manier toegepast en beschre ven zijn. Relevante data ten aanzien van validiteit, betrouwbaarheid, responsiviteit en interpreteerbaar heid werden uit de artikelen gehaald. Er is gekeken naar de interne consistentie (Cronbach’s alfa), de test-hertest-betrouwbaarheid (intra-class correlatie, ICC). Beide waardes moeten hoger dan 0,70 zijn.10 Tevens zijn de convergente en discriminerende vali diteit (Pearson’s r), en de responsiviteit (gemiddelde verandering d en Standardised Response Mean, SRM) beoordeeld, volgens de criteria die de auteurs in hun artikel benoemd hebben.

Resultaten Twee artikelen voldeden aan de inclusiecriteria. Beide studies betreffen een onderzoek van dezelfde onderzoeksgroep naar de psychometrische kwaliteit van de SAQOL-39.8,9 Overzicht van de gegevens over deelnemers aan de studies, betrouwbaarheid en validiteit staat in tabel 1. In het artikel van Hilari et al. uit 2003 wordt de ontwikkeling van de SAQOL-39 op basis van de SSQOL en de psychometrische eigenschappen van de SAQOL-39 beschreven.8 De SAQOL-39 bevat 39 items en bevraagd vier domeinen: fysiek, psychosociaal, communicatie en energie. Alleen bij mensen met een zeer ernstige afasie (score op Frenchay Aphasia Screening Test (FAST) minder dan 7 van de 15 items goed) is de SAQOL-39 niet afneembaar. De interne consistentie en test-hertest-betrouwbaarheid van de SAQOL-39 zijn hoger dan 0,70 en daarmee goed. De interne, convergente en discriminante validiteit zijn voldoende In de studie uit 2009 hebben Hilari et al. de SAQOL-39 onderzocht bij patiënten na een be roerte met en zonder afasie in de acute en revali datiefase.9 Dit heeft geleid tot de SAQOL-39generic (SAQOL‑39g). Deze lijst bevat dezelfde items als de SAQOL-39 maar heeft een 3-factorstructuur. Van de oorspronkelijke 4 domeinen van de SAQOL-39 (fysiek, psychosociaal, energie en communicatie) bleken energie en psychosociaal geen aparte factoren te zijn. De SAQOL-39g heeft, zoals blijkt uit tabel 1, een goede interne consistentie en test-hertest-betrouw baarheid. De validiteit van de SAQOL-39 en de SAQOL-39g, is voldoende tot goed te noemen. De responsiviteit van het instrument is weergegeven in tabel 2. Hieruit blijkt dat de responsiviteit voor een groep patiënten voldoende is. Er worden echter geen parameters bekeken die verandering op individueel niveau kunnen aangeven (SEM of SDD). Het is daarom

2014|4


onduidelijk hoeveel verbetering er zou moeten zijn om te kunnen stellen dat de kwaliteit van leven van een persoon is verbeterd.

Discussie

en conclusie

De literatuur search heeft slechts één instrument opgeleverd: de SAQOL-39. Op basis van de gevonden artikelen lijken de onderzochte psychometrische eigenschappen van dit instrument voldoende. De SAQOL-39 is ontwikkeld vanuit de SSQOL, en is uitgebreid onderzocht op hanteerbaarheid en face validiteit.11 Dit meetinstrument kan door patiënten met afasie zelf ingevuld worden, en geeft op 4 domei nen een betrouwbaar en valide beeld van de kwaliteit van leven. De SAQOL-39 is ook onderzocht voor patiënten na een beroerte zonder afasie. Hieruit kwam een andere factorstructuur naar voren: het domein Energie, dat gevonden wordt bij de groep afatici valt nu onder het domein Psychosociaal. Omdat de factorstructuur nog niet eenduidig is, is nader onderzoek hiernaar noodzakelijk. De SAQOL-39 is enkel onderzocht in twee artike len van dezelfde onderzoeksgroep. Daarnaast zijn slechts patiënten met afasie uit drie centra in ZuidEngeland geïncludeerd, waardoor het mogelijk is dat de onderzochte groep niet representatief is voor de gehele groep patiënten na een beroerte. Replicerend onderzoek met een grote variatie aan deelnemers en van een onafhankelijk onderzoeker is wenselijk. Het instrument is vertaald naar het Vlaams, maar de psychometrische aspecten van deze versie zijn niet onderzocht.12 Verder is de SAQOL-39 vertaald naar het Nederlands door studenten aan de Hogeschool Utrecht volgens de procedure beschreven door Beaton et al.13 Voordat dit instrument in Nederland geïmplementeerd kan worden, zullen ook de psycho metrische aspecten van deze vertaling in kaart moeten worden gebracht. Verder is het van belang op te merken dat de patiënten met de grootste problemen in het taal begrip geëxcludeerd zijn uit bovengenoemde studies. Hilari geeft aan dat de groep met ernstige afasie buiten het bereik van het instrument valt.11 Bruik baarheid, validiteit en betrouwbaarheid bij deze groep zouden onderzocht moeten worden, waarbij zo veel mogelijk ondersteuning voor het begrijpen van de vragen geboden zou moeten worden. Daarnaast is het onduidelijk welk equivalent in het Nederlands gebruikt zou kunnen worden voor de cut-off score van 7 op de FAST als exclusie criterium voor afname.

153

Publicatie

2014|4


Tabel 1. Data-extractie. Participants

Hilari et al. (2003)

Hilari et al. (2009)

83 patiënten met chroni sche afasie na beroerte (minimaal 1 jaar geleden), met voldoende taalbegrip (FAST-score ≥ 7)

T1 (2 weken post onset): n = 87 T2 (3 maanden post onset): n = 76 T3 (6 maanden post onset): n = 71 n = 18 voor test-hertest Inclusie criteria: 1e CVA, > 18 jaar. Exclusie: niet thuis wonend voor CVA, voorgeschiedenis met cognitieve problemen/ernstige comor biditeit/niet in staat te communiceren. Inclusie: 96 van de 126 mogelijke kandidaten. Exclusie: 9 in verband met beperkt taalbegrip (FAST < 7). Voor de test-hertest zijn 32 patiënten benaderd. 18 hiervan hebben meegedaan. Hertest steeds na 4 tot 7 dagen.

Psychometrische eigenschappen

SAQOL-39

SAQOL 39-g

Betrouwbaarheid

Totaal

Subdomeinen Totaal

interne consistentie: Cronbach’s alfa

0,93

0,74-0,94

test-hertest-betrouwbaarheid: 0,98 intra-class correlatie (ICC)

0,89-0,98

0,96

Subdomeinen

0,92-0,98

Interne validiteit

Pearson’s r

Pearson’s r

Intercorrelaties subschalen

0,10-0,47

Totaal

0,26-0,50

Totaal-subschalen

0,38-0,58

Totaal- domein communicatie

0,52

Totaal – domein fysiek 0,84 Totaal – domein psychosociaal

0,88

Convergente validiteit NIHSS

ov: -0,39 fys: -0,51

GHQ-12

ov: 0,53 psych: 0,62

ov: -0,70 psych: -0,78

BI

ov: 0,58 fys: 0,67

ov: 0,46 fys: 0,70

FAI

ov: 0,58 fys: 0,67

ov: 0,52 fys: 0,69

FAST

comm: 0,55

comm: 0,47

Discriminante validiteit NIHSS GHQ-12

psych: -0,16 comm: -0,13 fys: 0,38

fys: -0,39

BI

psych: 0,12 comm: 0,16

FAI



FAST

ov: 0,31 fys: 0,28 psych: 0,06

ov: 0,26 fys: 0,40 psych: -0,03

NIHSS = National Institutes of Health Stroke Scale, GHQ-12 = General Health Questionnaire, BI = Barthel Index, FAI = Frenchay Activities Index, FAST = Frenchay Aphasia Screening Test Ov = overall, fys = fysieke domein, psych = psychische domein, comm = communicatie domein. 154

Publicatie

2014|4


Tabel 2. Responsiviteit uit: Hilari et al. 2009. SAQOL-39g

Gemiddelde score (standaard deviatie) verandering 2 weken

3 maanden

6 maanden

2 weken – 3 maanden


3 maanden – 6 maanden

physical

3,36 (1,19)

3,91 (0,96)

3,86 (1,01)

-0,55 (0,86)

-0,50 (1,01)

0,05 (0,67)

psychosocial

3,26 (0,85)

3,41 (0,94)

3,56 (1,03)

-0,15 (0,76)

-0,30 (1,02)

-0,15 (0,86)

communication

4,24 (1,01)

4,49 (0,86)

4,59 (0,72)

-0,25 (0,65)

-0,35 (0,80)

-0,10 (0,48)

overall

3,48 (0,79)

3,81 (0,74)

3,87 (0,78)

-0,33 (0,54)

-0,39 (0,73)

-0,06 (0,55)

Responsiviteit 2 weken – 3 maanden


3 maanden – 6 maanden

d

SRM

d

SRM

d

SRM

- physical

-0,46

-0,64

-0,42

-0,50

0,05

0,07

- psychosocial

-0,18

-0,20

-0,35

-0,29

-0,16

-0,17

- communication -0,25

-0,38

-0,35

-0,44

-0,12

-0,21

- overall

-0,42

-0,61

-0,49

-0,53

-0,08

-0,11

BI

-1,38

-0,94

-1,51

-0,95

-0,13

-0,17

GHQ-12

-0,23

-0,27

-0,41

-0,40

-0,18

-0,20

FAST

-0,33

-0,59

-0,40

-0,63

-0,10

-0,40

SAQOL-39g

BI= Barthel Index, GHQ-12 = General Health Questionnaire, FAST = Frenchay Aphasia Screening Test. In de Engelse handleiding is goed beschreven welke hulp de interviewer mag geven, en hoe deze de patiënt bij het invullen van de SAQOL-39 kan onder steunen.14 Nader onderzoek zou echter gedaan moe ten worden naar de vraag in hoeverre de SAQOL-39 betrouwbaar blijft als deze ondersteuning geboden wordt. Bij de afname bij patiënten met afasie is het aan te bevelen dit te laten doen door iemand die goed getraind is in het communiceren met mensen met een (ernstige) afasie, bijvoorbeeld de logopedist. Bij andere patiënten, bij wie de communicatie geen belemmering vormt, kan de SAQOL-39 door iedere discipline afgenomen worden. Resultaten op de ver schillende domeinen kunnen de verschillende discipli nes helpen bij het verkennen van de hulpvraag en het opstellen van de doelen voor de behandeling.

Concluderend kan gesteld worden dat de SAQOL-39 een veelbelovend meetinstrument is om de kwaliteit van leven bij mensen met en zonder afasie te meten. Het is op dit moment het best beschikbare meetin strument om kwaliteit van leven bij patiënten na een beroerte (met afasie) te meten. Nader onderzoek is nodig naar psychometrische eigenschappen van een officieel vertaalde Nederlandse versie.

Acknowledgement Deze literatuurstudie is uitgevoerd in het kader van de opleiding master Neurorevalidatie en innovatie (Hogeschool van Arnhem en Nijmegen).

Referenties 1. World Health Organisation, WHOQoL Study Protocol, WHO

(MNH7PSF/93.9), 1993.

Voor het vastleggen van verbetering van kwaliteit van leven bij groepen patiënten na een beroerte met of zonder afasie is de SAQOL-39 een voldoende responsief meetinstrument, zoals blijkt uit tabel 3. De vraag hoeveel verbetering er zou moeten zijn om te kunnen stellen dat de kwaliteit van leven van één persoon verbeterd is, blijft echter onbeantwoord. Geen van de beide studies heeft SEM of SDD, of MCID onderzocht. Voor het in kaart brengen van klinisch relevante verbetering is dit noodzakelijk. Ook hier voor is nader onderzoek nodig.

2. Hilari K, Northcott S. Social support in people with chro

nic aphasia, Aphasiology, vol. 20, pp. 17-36, 2006. 3. VWS, Samenvatting Innovatiecontract Topsector Life

Sciences & Health, VWS, 02 04 2012. [Online]. Available: http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/ondernemers klimaat-en- innovatie/documenten-en-publicaties/kamer stukken/2012/04/02/samenvatting- innovatiecontracttopsector-life-sciences-health.html. [Geopend 30 09 2013]. 4. Commissie CVA-Revalidatie. Revalidatie na een beroerte,

richtlijnen en aanbevelingen voor zorgverleners. Nederlandse Hartstichting, Den Haag, 2001. 155

Publicatie

5. Cruice M, Worrall L, Hickson L, Murison R. Measuring qua

lity of life: Comparing family members and friends ratings with those of their aphasic partners, Aphasiology, vol. 19, pp. 111-29, 2005. 6. Hilari K, Owen S, Farrelly S. Proxy and self-report agree

ment on the Stroke Aphasia Quality of Life Scale-39.,

2014|4


10. Vet H de, Terwee C, Mokkink L, Knol D. Measurement in

Medicin, Cambridge: University Press, 2011. 11. Hilari K. Assessing health-related quality of life in people

with aphasia. Thesis., London: City University, 2002. 12. Manders E, Dammekens E, Leemands I, Michiels K.

Evaluation of quality of life in people with aphasia using a

Journal of Neurology, Neurosurgery and Psychiatry, vol.

Dutch version of the SAQOL-39, Disability and rehabilita

78, pp. 1072-75, 2007.

tion, vol. 32, pp. 173-82, 2010.

7. Law M, Stewart D, Pollock N, Letts L, Bosch J, West

13. Beaton D, Bombardier C, Guillemin F, Ferraz M. Guidelines

moreland M. Guidelines for Critical Review Form - Quan

for the process of Cross Cultural Adaption of Self-Report

titative Studies, McMaster University, 1998.

Measures, SPINE, vol. 24, pp. 3186-91, 2000.

8. Hilari K, Byng S, Lamping D, Smith S. Stroke and Aphasia

14. Hilari K, Stroke Aphasia Quality of Life Scale, 39 items

Quality if Life-39 (SAQOL-39): Evaluation of Acceptability,

version, SAQOL-39, test manual., London: City University,

Reliability and Validity, Stroke, vol. 34, pp. 1944-50, 2003.

2002.

9. Hilari K, Lamping D, Smith S, Northcott S, Lamb A,

Marshall J. Psychometric properties of the Stroke and Aphasia Quality of Life Scale (SAQOL-39) in a generic stroke population, Clinical Rehabilitation, vol. 23, pp. 544-

Correspondentie Evelijn Raven-Takken [email protected]

57, 2009.

Abstract In the Netherlands about 40.000 people per year suffer from stroke. Part of them have aphasia. Aphasia has a large impact on quality of life. Health related quality of life is usually assessed with ques tionnaires. Due to their language problems patients with aphasia have difficulties with filling-in these questionnaires. There is a need for instruments that can measure quality of life of people with aphasia. The aim of this literature search was to identify psychometrically sound quality of life question naires for patients with aphasia after stroke. Two databases (PubMed en Cinahl) were searched to identify studies that assessed the psychometric pro

perties of instruments measuring quality of life of patients with aphasia. Two articles met the inclusion criteria; both investigated the SAQOL-39. Internal consistency and test-retest reliability were found to be good. Validity and responsiveness for groups were sufficient. Information on smallest detectable difference and minimally clinical important change was lacking. The SAQOL-39 is a promising instrument for measuring quality of life in patients after stroke with aphasia. Before this questionnaire can be used in clinical practice in the Netherlands the SAQOL-39 must be translated officially, and psychometric pro perties of the Dutch version should be investigated.

156

Publicatie

2014|4


IPSEN revalidatie Jaarprijs 2012

Een nieuwe oefenprothese voor patiënten met een transfemorale amputatie, de Beatrixoord Oefen Prothese (BOP) A.H. Vrieling, G.M. Rommers, H. Zijlstra, T.J. Oosting, J.M. Hijmans

Een juiste vroegtijdige inschatting van welke protheseeigenschappen passen bij het functioneren van een indivi duele patiënt is van groot belang bij het voorschrijven van een prothesevoorziening. Patiënten met een transfemorale beenamputatie gebruiken momenteel tijdens de vroege reva lidatieperiode (wanneer ze nog niet in bezit zijn van een eigen prothesevoorziening) de Pneumatic Post Amputation Mobility aid (PPAM) of de Roessingh Oefen Prothese (ROP). Deze oe fenprotheses bieden geen mogelijkheid van knieflexie tijdens het lopen. De nieuw ontwikkelde Beatrixoord Oefenprothese (BOP) is voorzien van een protheseknie die instelbaar is met een vaststellingsfunctie en een vrij-beweegbare functie waar bij de mate van stabiliteit van de knie gevarieerd kan worden. Zodra de patiënt toe is aan zijn eerste individuele prothesevoorziening moet de keuze worden gemaakt tussen een protheseknie met vaststelling of een vrijbeweegbare protheseknie. Met de huidige oefenpro theses is het niet mogelijk om de motorische vaardig heden van een amputatiepatiënt met verschillende kniemechanismen te testen. Dit heeft tot gevolg dat soms achteraf blijkt dat het gekozen kniemechanisme niet geschikt is voor de patiënt. Door het ontbreken van knieflexie in de huidige oefenprotheses ontbreekt Dr. Aline Vrieling, revalidatiearts, afdeling Revalidatiegeneeskunde,

Figuur 1. Beatrixoord Oefen Prothese (BOP). eveneens de mogelijkheid om al in het begin van het revalidatietraject een looppatroon met een vrijbeweegbaar kniemechanisme aan te leren.

Universitair Medisch Centrum Groningen, Centrum voor Revalidatie, Haren Dr. Clemens Rommers, revalidatiearts, afdeling Revalidatiegeneeskunde,

Instelbare

Universitair Medisch Centrum Groningen, Centrum voor Revalidatie, Haren,

Met de BOP kan de motorische vaardigheid van lopen met een prothese met een vrij-beweegbare knie en vaststellingsknie vroeg in het revalidatietraject geoefend worden en kan hiermee extra informatie geven aan de patiënt en het revalidatieteam. Daar naast kunnen met de BOP al vroeg in de revalidatie motorische vaardigheden en aanpassingsstrategieën ontwikkeld worden, die nodig zijn voor het lopen met een prothese met een vrij-beweegbare knie. De BOP

afdeling Revalidatiegeneeskunde MUMC+, Maastricht Ing. Henk Zijlstra, orthopedisch technoloog, Orthopedisch Instrument makerij OIM, Haren T.J. (Joke) Oosting, fysiotherapeut, Universitair Medisch Centrum Groningen, Centrum voor Revalidatie, Haren Dr. Juha M. Hijmans, onderzoeker, bewegingswetenschapper, A fdeling Revalidatiegeneeskunde, Universitair Medisch Centrum Groningen, Centrum voor Revalidatie, Haren 157

oefenprotheseknie

Publicatie

is samen met de Orthopedisch Instrumentmakerij OIM ontwikkeld en bestaat uit een prothesekoker, een schuifadaptor, TES-belt, een protheseknie (Balance Ossur®) en een prothesevoet (Dynamische Sach Ottobock®), zie figuur 1. De prothesevoet en -koker voor het linker en rechter been zijn verschillend. De BOP is op meerdere manieren verstelbaar om zich aan te passen aan verschillende stompvolumes en aan lichaamslengte van de patiënt.

2014|4

K-levels K0

Geen mogelijkheid om te lopen of veilige transfers te maken met of zonder assistentie. De prothese verbetert niet de mobiliteit of kwaliteit van leven.

K1

De mogelijkheid om een prothese te gebrui ken voor transfers of voor lopen op vlakke ondergrond met gelijke snelheid. Typisch voor ongelimiteerde ‘binnenhuis’ wandelaar.

K2

De mogelijkheid om te lopen en zelfs stoep randen en treden te nemen en op ongelijke ondergrond te lopen. Typisch voor gelimi teerde ‘buitenwandelaar’.

K3

De mogelijkheid om te lopen met variërende snelheid. Typisch voor ‘buitenwandelaar’ die de meeste obstakels kan nemen. Activiteiten in het beroep, in de therapie of vrije tijd vra gen meer van de prothese dan alleen simpel wandelen.

K4

De mogelijkheid om te lopen met de prothese dat de basisvaardigheden van het lopen over treft. Typisch voor een kind, actieve volwas sene of atleet.

Implementatie De Ipsen Revalidatie Jaarprijs 2012 van € 20.000,- is gebruikt om de BOP te implementeren in zeven reva lidatiecentra met als doel zoveel mogelijk ervaringen met patiënten op te doen en te beoordelen of de BOP meerwaarde heeft in vergelijking met de huidige oefenprotheses. De deelnemende revalidatiecen tra zijn: Adelante Hoensbroek, Rijndam revalidatie Rotterdam, De Hoogstraat Revalidatie Utrecht, Re validatie Friesland locatie Beetsterzwaag, De Vogel landen Zwolle, Roessingh Centrum voor Revalidatie Enschede en het UMCG Centrum voor Revalidatie locatie Beatrixoord. In maart en juli 2013 is voor de deelnemende centra een startbijeenkomst georga niseerd met als doel instructie over het gebruik van de BOP en de verzameling van de gegevens. De BOP is daarna aan de deelnemende centra beschikbaar gesteld. Specifieke scholing voor fysiotherapeuten of instrumentmakers was niet nodig aangezien de training met de BOP niet verschilt van de training met een andere prothese. De BOP is eenvoudig voor iedere patiënt individueel in te stellen door de fysio therapeut of de instrumentmaker. De deelnemende revalidatiecentra is gevraagd alle patiënten met een recente transfemorale amputatie met de BOP als oefenprothese te trainen. Van deze patiënten zijn de volgende gegevens geanonimiseerd aangeleverd, na toestemming van de patiënt: • Het voorschrijfformulier verstrekking beenpro these (formulier voor gestandariseerde aanvraag en indicatie van beenprothesen). • Een vragenlijst voor fysiotherapeuten en patiënten over bruikbaarheid, veiligheid, comfort, functionali teit, patiënttevredenheid, en beïnvloeding inschat ting K-level en keuze protheseknie door de BOP. Tevens is in maart 2014 is een vragenlijst verstuurd naar de behandelteams van de deelnemende centra over hun ervaringen met de BOP; voordelen, nadelen, verbeterpunten. De METc van het Universitair Medisch Centrum Groningen heeft beoordeeld dat er geen sprake is van medisch wetenschappelijk onderzoek met mensen, zoals bedoeld in de WMO en besloten dat een positief WMO-oordeel of aparte toestemming niet noodzake lijk is.


De

ervaringen van patiënten en behandelteams

In totaal zijn 30 patiënten geïncludeerd in het project en van allen is de vragenlijst geretourneerd. Gemiddelde leeftijd

59 jaar

Geslacht

68% man, 32% vrouw

Reden amputatie

62% vasculair, 14% trauma, 14% oncologie, 10% overig

Uit de terugontvangen vragenlijsten blijkt dat een probleem van de BOP is om een goede fitting van de koker te verkrijgen. Van de deelnemende patiënten paste 33% niet in de koker. In de meeste gevallen was de stompomvang te groot, één patiënt had een te smalle stomp en één patiënt een te lange stomp. Bij een stompomvang van meer dan 40 cm distaal is een goede fitting van de koker lastig. Om voor iedere transfemorale amputatiepatiënt een goede fitting te bereiken zijn meerdere groottes van de transfe morale koker noodzakelijk. Van de 20 patiënten die met de BOP getraind hebben was bij zeven patiënten de fitting goed, bij twaalf matig en bij één slecht. Zeven patiënten rapporteerden pijn bij het lopen met de BOP in hun stomp (gemiddelde VAS 4,4). De patiënten beoordelen de fitting van de BOP met een 6,0. Door de deelnemende centra wordt gemeld dat ook andere oefenprotheses vaak niet goed passen en de fitting van de BOP beter is dan die van andere oefenprotheses. De fysiotherapeuten zijn vooral tevreden over de mogelijkheid van de BOP om in de vroege fase te trainen met een vrij-beweegbare knie en te zien of de 158

Publicatie

patiënt in staat is deze knie aan te sturen. 65% van de patiënten heeft alleen de vrij-beweegbare knie functie van de BOP gebruikt. Ook de optie om de knie op verschillende standen in te stellen van vaststelling naar vrij-beweegbaar en hiermee de stabiliteit te variëren is een duidelijk voordeel van de BOP. Bij zes patiënten is de BOP ingezet om het lopen met vrijbeweegbare en vaststellingsknie te beoordelen. Alle patiënten waren in staat om met knieflexie te lopen. Bij één patiënt is alleen met de vaststellingsfunctie gelopen omdat vooraf duidelijk was dat een vrijbeweegbare knie niet geschikt was. Patiënten zijn tevreden over het lopen met de BOP (VAS 7,5). Patiënten die ook met een andere oefen prothese gelopen hadden prefereerden de BOP als oefenprothese, evenals de fysiotherapeuten. Patiën ten geven aan dat de BOP minder zwaar is, meer sta biliteit en vertrouwen geeft, minder pijnklachten aan de stomp geeft en een meer natuurlijke loopbeweging mogelijk maakt. Volgens de behandelteams lijken de patiënten het lopen met een definitieve prothese sneller op te pakken na training met de BOP. Het lopen met de BOP is veilig. Er ontstonden geen ernstige huidproblemen. Bij één patiënt is een klein wondje ontstaan en bij één patiënt is lichte roodheid van de stomp beschreven. Er is sprake geweest van twee valincidenten waarvan niet duidelijk is of dit specifiek door de BOP kwam. Uit de ervaringen van de deelnemende centra blijkt dat de BOP een effect heeft op de inschatting van K-level en keuze van de protheseknie. In 20% van de patiënten werd het K-level na lopen met de BOP an ders ingeschat (meestal 1 K-level hoger, van K1 naar K2, zie tabel 1.) door de fysiotherapeuten. In 40% is de keuze voor de protheseknie in de definitieve voorziening aangepast door het trainen met de BOP, waarschijnlijk omdat meer informatie beschikbaar is. Ook wordt gemeld dat de te verwachten duidelijk heid ten aanzien van het protheserecept niet altijd is gehaald; bij behandelteams blijven af en toe twijfels

2014|4


bestaan over welke protheseknie het meest geschikt is. Daarnaast is gerapporteerd dat na het lopen met de BOP de inschatting van de definitieve prothese knie meestal goed was. Een nadeel is dat de BOP niet in dezelfde periode te gebruiken is door patiënten met een amputatie aan een verschillende zijde, omdat dan de koker eerst verwisseld moet worden. Ook moet de BOP per patient ingesteld worden. Over het instellen van de BOP wordt gerapporteerd dat dit snel en makkelijk verloopt. Het aantrekken van de BOP gaat snel, pa tiënten kunnen dit ook zelfstandig doen. Gemiddelde tijd om de BOP aan en uit te trekken is 4 minuten. De punten waarop de BOP verbeterd kan worden betreffen vooral de koker; betere pasvorm, meer dere maten kokers en kokers voor knie-exarticulatie patiënten. Vier van de zeven centra blijven de BOP gebruiken. Twee centra hebben nog te weinig erva ring opgedaan door weinig instroom van transfemo rale amputatiepatiënten en een latere start van het implementatietraject. Eén centrum heeft aangegeven niet door te gaan met het gebruik van de BOP omdat zij vroeg in de revalidatie al starten met de defini tieve prothesevoorziening.

Conclusie De BOP heeft een toegevoegde waarde in de revali datie van transfemorale amputatiepatiënten ter over brugging naar de eerste eigen prothesevoorziening. De BOP wordt vooral ingezet om knieflexie al vroeg in de revalidatiefase te trainen. Lopen met de BOP is veilig en patiënten en therapeuten zijn tevreden. De fitting kan verbeterd worden door een extra koker met een groter volume.

Correspondentie A.H. Vrieling [email protected]

159

Publicatie

Abstract A new interim prosthesis for transfemoral amputees A new interim prosthesis that allows knee flexion, the Beatrixoord Interim Prosthesis (BOP), was implemented in seven rehabilitation centers in the Netherlands. The prosthetic knee unit of the BOP can be used as a free-moveable or locked knee joint. By using the BOP walking with a free-moveable and rigid knee mechanism can be practiced early in rehabilitation and allows the amputee to train motor strategies and adaptations that are needed for prosthetic walking. Patients So far 30 patients with a recent transfemoral amputation were included. Methods Patients and their physiotherapist filled out a questionnaire to evaluate usability, safety, comfort and functionality. In addition, rehabilitation teams reported their experiences in training with the BOP; advantages, disadvantages and points of improvement.

2014|4


Results In 33% the BOP could not be used due to fitting problems, mainly the stump volume was too large. Of the 20 patients who walked with the BOP in 7 patients the fitting was good, in 12 patients average and in 1 patient poor. Most patients (65%) only used the free-moveable knee function. All patients were able to use knee flexion while walking. Serious skin problems and wounds did not occur. Seven patients documented pain complaints while walking (mean VAS 4.4). VAS for patient satisfaction on walking was 7.5, on fitting 6.0. Patients preferred the BOP over other interim prostheses. Physiotherapists reported that walking with the BOP in 20% of the patients changed their estimation of the K-level and in 40% their choice of the prosthetic knee in the definitive prosthesis. Discussion and conclusions Walking with the BOP was safe and comfortable. The fitting can be improved by a second socket with a larger volume. The BOP was mainly used to train knee flexion during walking in early rehabilitation. Keywords Amputation, interim prosthesis, transfemoral

160

Bijblijven of Achterlopen

2014|4


Vragenlijst ‘Bijblijven of Achterlopen’ Revalidatiegeneeskunde is een breed vak en ontwikkelingen gaan snel. Voor je het weet loop je achter en ben je niet meer op de hoogte van recente resultaten van wetenschappelijk onderzoek. Dat komt uiteraard niet ten goede aan een patiëntenzorg die evidence-based zou moeten zijn. Het NTR zal in 2014 in elk nummer een aantal vragen publiceren over een voor de revalidatiegeneeskunde relevante diagnose. U kunt de vragen zelf beantwoorden en testen hoe up to date u (nog) bent. ‘Bijblijven of achterlopen’ is een service van MediGrip, de gratis applicatie voor de smartphone. MediGrip is de officiële applicatie van de ISPRM en wordt gemaakt door medewerkers van het Erasmus MC en Rijndam Revalidatiecentrum. 1. a. b. c. d.

Welke uitspraak met betrekking tot magnesium suppletie ter preventie van idiopathische spierkrampen is correct? Magnesium suppletie heeft veel bijwerkingen bij oudere patiënten. Magnesium suppletie is niet effectief bij oudere patiënten. Magnesium suppletie is niet effectief bij zwangeren. Magnesium suppletie is gecontra-indiceerd bij zwangeren.

2. Welke uitspraak met betrekking tot kracht- en conditietraining bij mannen met androgene depletie therapie voor prostaatkanker is correct? a. De training verhoogt risico op osteoporotische fracturen. b. De training leidt tot toename van vermoeidheid. c. Conditietraining is effectief, maar krachttraining niet. d. Fysiek functioneren en kwaliteit van leven verbeteren. 3. a. b. c. d.

Welke uitspraak met betrekking tot tijd-efficiënte hartrevalidatie is correct? Continue aerobe training is het meest efficiënt. Interval aerobe training is het meest efficiënt. Korte zeer intensieve interval training is het meest efficiënt. Korte zeer intensieve continue training is het meest efficiënt.

4. Welke uitspraak met betrekking tot de toepassing van Botuline Toxine Type A bij enkel arthrose is correct? a. BoNT-A helpt niet voor pijnreductie. b. BoNT-A geeft pijnreductie wanneer er ook spasticiteit is. c. BoNT-A mag alleen intramusculair worden toegediend. d. BoNT-A geeft pijnreductie en betere functie bij enkel arthrose. 5. a. b. c. d.

Welke uitspraak over symptomen van osteoarthrose en weersomstandigheden is correct? Er is geen relatie tussen symptomen en het weer. Luchtdrukvariaties beïnvloeden de symptomen. Het aantal zonuren beïnvloedt de symptomen. De luchtvochtigheid beïnvloedt de symptomen.

U vindt de antwoorden met toelichting op pagina 190.

161

TOP artikel

2014|4


Wetenschappelijk onderzoek is een belangrijk onderdeel van de revalidatiegeneeskunde, en onderzoeksresultaten dragen bij aan het verbeteren van het revalidatiegeneeskundige handelen. Veel relevant en goed nationaal onderzoek blijft echter verborgen voor Nederlandse revalidatieartsen, omdat dit wordt gepubliceerd in diverse internationale tijdschriften. Met dit in het achterhoofd heeft de redactie van het Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegenees kunde (NTR) de hoogleraren revalidatiegeneeskunde benaderd met het verzoek om een artikel dat om redenen van kwaliteit en/of relevantie als ‘topper’ wordt beschouwd om te zetten naar een Nederlandstalig artikel voor het NTR. Hierbij is specifieke aandacht gevraagd voor de klinische relevantie. In dit nummer het TOP-artikel van prof. dr. Jan. H.B. Geertzen.

TOP-artikel van prof. dr. Jan H.B. Geertzen

Geïnformeerde besluitvorming in CRPS-I en amputatie M. Bodde, P. Dijkstra, E. Schrier, J. van den Dungen, W. den Dunnen, J. Geertzen

Complex Regionaal Pijn Syndroom type I ( CRPS-I) is een invaliderende aandoening die kan ontstaan na een blessure, chirurgische ingreep of zelfs spontaan en die wordt gekenmerkt door ernstige pijn in combinatie met sensorische, autonome, motorische en dystrofische symptomen.1,2 De etiologie van CRPS-I is nog steeds niet opgehelderd.1,2 De incidentie van CRPS-I wordt geschat op 26,2 per 100.000 persoonsjaren (95% CI:23,0-29,7)3; de meerderheid van de gevallen ontstaat na een breuk, een verstuiking of na een operatie. CRPS type I moet niet worden verward met CRPS type II wat kan optreden na een zenuwbeschadiging en een andere behandeling vereist. Voor u ligt een artikel dat op 1 juni 2014 gepubli ceerd is in de Journal of Bone and Joint Surgery. Dit artikel: ‘Informed decision making in Complex Regional Pain Syndrome type I and amputation’ is mijns inziens een mooi artikel waarin het revali datieteamproces is beschreven. Inmiddels zijn er in het UMCG een 50-tal patiënten met therapie resistente CRPS I geamputeerd. Ook komt in dit artikel een aantal speerpunten van de afdeling Revalidatiegeneeskunde van het UMCG tezamen: CRPS I en amputatie. Ik hoop dat dit artikel in Nederland tot de discussie zal bijdragen en dat hierdoor richtlijnen bijgesteld gaan worden.

Prof. dr. Jan H.B. Geertzen, eerste promotor

Marlies Bodde, revalidatiearts in het Wilhelmina Ziekenhuis Assen Pieter Dijkstra, Revalidatiegeneeskunde UMCG Ernst Schrier, Revalidatiegeneeskunde UMCG Jan van den Dungen, Vaatchirurgie UMCG Wilfred den Dunnen, Pathologie en Medische Biologie Jan H.B. Geertzen, Revalidatiegeneeskunde UMCG 162

Patiënten worden behandeld in overeenstemming met de richtlijnen, die voornamelijk farmacotherapie en fysiotherapie aanraden.4,5 Ongeveer 16% (95% CI: 9-22) van de patiënten in een CRPS-I-uitkomsten studie meldde dat het syndroom ernstig progressief was ondanks interventies.6 In een minderheid van de gevallen leidt behandeling niet tot verminderen of verdwijnen van de pijn. De getroffen extremiteit kan afunctioneel worden en daarmee een struikelblok worden bij dagelijkse activiteiten en werk.6 Sommige van deze patiënten bereiken een punt waarbij ze om een amputatie verzoeken, als laatste behandeloptie. Richtlijnen ondersteunen amputatie als behandeling uitsluitend in aanwezigheid van therapieresistente wonden of infecties. In het algemeen waarschuwen richtlijnen tegen amputatie vanwege de hoge kans op recidivering van CRPS-I en matig gebruik van pro thesen bij deze groep patiënten. Een grote variatie in recidivering is gepubliceerd.7 De hoogste recidief kans was 100% in een studie van 28 patiënten.8 Het laag ste recidiefpercentage (24%) werd eerder door ons gemeld.9 Amputatie van de aangedane extremiteit bij patiënten met langdurige, therapieresistente CRPS-I is een ongewone en veelbesproken behandeloptie.5,7,10 In publicaties over dit onderwerp ontbreekt de beschrijving over beslissingen rondom het amputatie

TOP artikel

proces, zoals het niveau van amputatie of timing van de amputatie.7 Het doel van dit artikel is om anderen te helpen bij weloverwogen besluitvorming in geval van amputatie voor CRPS-I. In dit artikel wordt het besluitvormingsproces beschreven waarin de rede nen voor amputatie, het niveau van amputatie en de (korte termijn) resultaten na amputatie in een groep van 36 patiënten in ons Universitair Medisch Centrum tussen 2000 en 2012 tevens worden benoemd.

Methoden Tussen mei 2000 en september 2012 ondergingen 36 patiënten (4 mannen, 32 vrouwen) met langdu rige, therapieresistente CRPS-I een amputatie in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). CRPS-I werd gediagnosticeerd met behulp van IASP en Bruehl criteria.1,2 Alle patiënten hadden ondraag lijke en therapieresistente pijn in een afunctionele extremiteit en die daardoor een negatieve invloed op hun deelname aan het dagelijks leven ervoeren. Patiënten hadden herhaaldelijk de wens geuit voor amputatie van de aangedane extremiteit. Nadat het besluit te amputeren was genomen, werden de patiënten gevraagd deel te nemen in een observationele studie over CRPS-I. Een retrospectief onderzoek van medische dossiers van deze patiënten werd uitgevoerd. Goedkeuring van de medisch-ethi sche toetsingscommissie (METc) voor dit onderzoek was niet nodig. Goedkeuring van een gelijktijdige “Quality of Life”-studie werd aangevraagd en ver leend (METc 2009/117). Resultaten van die studie zijn gepubliceerd.9 De ‘Quality of Life’-database werd verder uitgebreid in aantal. Verzamelde gegevens van betrokken medische dos siers: incident voorafgaand aan CRPS-I en duur van CRPS-I; behandelingen voorafgaand aan de ampu tatie, reden van amputatie; niveau van amputatie; complicaties tijdens de amputatie of postoperatief; aanwezigheid van fantoompijn en symptomen van CRPS-I postoperatief. Gegevens over het gebruik van prothesen, recidief CRPS-I en de aanwezigheid van fantoompijn drie maanden na de amputatie werd ook uit de medische dossiers gehaald. Gegevens over de situatie meer dan één jaar na de amputatie werden uit de ‘Quality of Life’-database overgenomen: reci dief CRPS-I (n = 26), fantoomsensaties, fantoompijn en stomppijn (n = 35).9 Data-analyse werd uitgevoerd met IBM SPSS Statistics 20 voor Windows.

Poliklinische Ziekenhuisprocedure Alle patiënten werden gescreend door een revalida tiearts, een psycholoog of psychiater, een fysiothe rapeut en een vaatchirurg voordat een beslissing omtrent amputatie werd gemaakt.

2014|4


De revalidatiearts stelde de diagnose CRPS-I volgens IASP en Bruehl criteria.1,2 Alternatieve diagnoses zoals (gemiste) fracturen, mogelijke zenuwbeknellin gen, CRPS-II en post-stroke schouder-hand syn droom werden uitgesloten en extra testen (röntgen of bloodflow testen) werden uitgevoerd indien nodig. Andere diagnoses werden uitgesloten voor amputa tie en indien aanwezig behandeld. Contracturen en spierkracht werden beoordeeld en doelen voor na de amputatie werden besproken met de patiënt. Samen met de vaatchirurg en de patiënt werd het potentiële niveau van amputatie besproken. De keuze werd gebaseerd op het niveau waarop patiënten geen pijn of allodynie aangaf, de aanwezigheid en de omvang van infectie en necrose en de gewenste lengte van de stomp met betrekking tot postoperatief functioneren en motivatie voor gebruik van een prothese. Er werd rekening gehouden met comorbiditeit en adipositas volgens standaard amputatie- en revalidatieprocedu res.11 De fysiotherapeut onderzocht range of motion van de gewrichten, spierkracht, de mogelijkheid om loophulpmiddelen te gebruiken in geval van CRPS-I in de onderste extremiteit. Hij besprak postoperatieve doelen met de patiënt. De psycholoog of psychiater onderzocht de patiënten om grote psychopathologie uit te sluiten en ideeën over positieve en negatieve effecten van amputatie in kaart te brengen. Een semigestructureerd interview wordt afgenomen. Enkele vragenlijsten (Zieken huis Angst en Depressie schaal; Connor Davidson Resilience schaal; SCL - 90; World Health Organi sation - Kwaliteit van Leven BREF) worden gebruikt om het interview te ondersteunen. De psycholoog gebruikte groene, gele en rode vlaggen die richting bepaalden voor een positief of meer negatief advies om te amputeren (tabel 1). De professionals bespraken vervolgens de bevindin gen van de fysieke en psychologische onderzoeken met de patiënt. Alle mogelijke effecten van amputatie (positieve en negatieve) werden besproken. Verwach tingen van de patiënten werden nader uitgevraagd. Patiënten werden gevraagd om Specifiek Meetbaar Haalbaar Realistisch Tijdgebonden (SMART) doelen te formuleren. Positieve en negatieve effecten van amputatie bij CRPS-I werden afgeleid uit alle bekende case studies en werden gebruikt in de gesprekken met patiënten.7 Patiënten met adipositas werd sterk aangeraden om voorafgaand aan de amputatie gewicht te verliezen. In geval van spierzwakte van niet aangedane extre miteiten werden patiënten doorverwezen naar een fysiotherapeut voor spiertraining voorafgaand aan een mogelijke amputatie. In het geval van contrac turen van niet aangedane extremiteiten werd een poging gedaan om de bewegingsuitslag te verbeteren 163

TOP artikel

Tabel 1. Groene, gele en rode vlaggen in de psychologische beoordeling van patiënten die verzoeken om een amputatie vanwege CRPS-I. Groene vlaggen 1 Initiatief voor amputatie ligt bij de patiënt Interne “locus of control” adequate sociale steun relatie gezondheidsbevorderend gedrag verwachting van functionele verbetering leervermogen regelmatige sportbeoefening vrijwilligerswerk of een baan Gele vlaggen2 angst- of stemmingsproblemen externe ‘locus of control’ lage ‘veerkracht’ (resilience) rechtszaken met betrekking tot het voorafgaand incident van CRPS-I passieve coping perfectionisme piekeren/catastroferen Rode vlaggen3 angst- of stemmingsstoornis automutilatie somatisatie persoonlijkheidsstoornis verslavingsproblematiek

Groene vlaggen geven een tendens aan naar een positief advies over amputatie. 2 Gele vlaggen geven de problemen aan die tijdens het besluitvormingsproces moeten worden aangepakt. 3 Rode vlaggen geven een tendens voor een negatief advies over amputatie. 1

door middel van training. Eerdere behandelingen werden besproken en behandelingen die nog niet werden uitgevoerd, maar in de richtlijnen wel werden geadviseerd werden opnieuw voorgesteld. 5,10

Resultaten Een amputatie werd uitgevoerd van 6 bovenste extre miteiten (2 onderarm, 4 bovenarm) en 30 onderste extremiteiten (12 transtibiaal, 13 knie-exarticulatie, 5 transfemoraal ), na een mediane duur van CRPS-I van 4,5 jaar (Inter Quartile Range (IQR) 2 tot 8 jaar). De patiënten hadden een mediane leeftijd van 39 jaar (IQR 27-45 jaar). CRPS-I was ontstaan na verstuiking bij 16 patiënten, na een operatie of artroscopie bij 11 patiënten, na overbelasting bij 3 patiënten, na brand wonden bij één patiënt en door een prikaccident in de hand in één andere patiënt. CRPS-I ontstond altijd aan de zijde van het voorafgaand incident. CRPS-I deed zich ‘spontaan’ voor bij 4 patiënten. Alle patiënten waren initieel behandeld in andere ziekenhuizen en kwamen naar ons medisch centrum op eigen initiatief met de wens voor amputatie. Alle

2014|4


patiënten meldden ondraaglijke, therapieresistente pijn in een afunctionele extremiteit als reden voor amputatie. Dertig patiënten hadden contracturen die mobiliteit en gebruik arm of been bemoeilijkten. Elf patiënten hadden niet-genezende wonden of infecties. Bij 2 daarvan was amputatie noodzakelijk wegens dreigende sepsis. Voordat ze om een amputatie in ons centrum vroe gen, waren alle patiënten elders behandeld met diver se therapieën waaronder bijvoorbeeld fysiotherapie, ergotherapie en farmacotherapie.9 Patiënten waren behandeld volgens de richtlijnen, maar ook anders. Zes patiënten hadden een chirurgische sympathecto mie zonder bevredigende resultaten op pijn. Tijd contingente fysiotherapie, hetzij in het buitenland of in Nederland, werd gegeven aan 12 patiënten (33%) zonder bevredigend resultaat. Bij één patiënt werd spierzwakte van het niet aange dane been gevonden door de fysiotherapeut en de amputatie werd uitgesteld. Na voldoende toename van de spierkracht werd de amputatie alsnog uitgevoerd. Vanaf 2006 maakt het UMCG gebruik van een digi taal patiënten informatiesysteem. Hierdoor waren we in staat om medische dossiers te traceren van patiën ten die werden doorverwezen naar ons centrum met een verzoek om amputatie (als gevolg van CRPS-I) vanaf september 2006. Amputatie werd geadviseerd in één extra patiënt die aan zijn verwijzer terug werd gestuurd met advies voor amputatie. Amputatie werd niet geadviseerd bij 7 andere patiënten. CRPS-I kon niet worden gediagnosticeerd bij 4 patiënten. Extra fysiotherapie werd aan 2 patiënten geadviseerd. Eén patiënt verwachtte dat de gegeneraliseerde dystonie na amputatie zou verdwijnen. Dit werd door het team niet verwacht en een amputatie werd afgeraden. Er werden geen complicaties tijdens de operatie gerapporteerd. Acht patiënten (22%) ontwikkel den complicaties na operatie van wie 2 patiënten therapieresistente wonden voor amputatie hadden. Infecties in de stomp traden op bij 5 patiënten: 3 pati ënten hadden infecties in het overblijvende ledemaat tijdens het ziekenhuisverblijf en 2 patiënten werden opnieuw opgenomen vanwege een infectie van de stomp. De behandeling bestond uit necrotomie en antibiotica. Re-amputatie was nooit nodig. Eén patiënt ontwikkelde ischemie in het distale deel van de hamstrings die vervolgens gedeeltelijk chirurgisch werden verwijderd. Twee patiënten hadden een op pervlakkige huidinfectie bij de insteekopening van het epiduraal. Zesentwintig patiënten (72%) ervoeren fantoompijn direct na amputatie of ontwikkelden fantoompijn 164

TOP artikel

2014|4

binnen de eerste drie maanden na amputatie. Meer dan één jaar na amputatie ervoeren 30 van de 35 pa tiënten (86%) fantoomsensaties, 27 patiënten (77%) ervoeren fantoompijn en 26 patiënten (74%) ervoe ren stomp pijn met een grote diversiteit in frequentie en belemmering in het functioneren (tabel 2). Recidief van CRPS-I trad nooit direct na amputatie of drie maanden na de amputatie op. Vanuit de ‘Quality of Life’-database weten we dat CRPS-I meer dan één jaar na de amputatie recidiveerde in 7 van 26 patiënten (27%; criteria van Bruehl). Vier patiënten ontwikkelden een recidief in de stomp, 1 patiënt had een recidief in een ander ledemaat en 1 patiënt had een recidief in zowel de stomp als in een ledemaat. Bij 1 patiënt werd een ander (tweede) ledemaat geam puteerd als gevolg van CRPS-I. Dit gebeurde echter in een ander ziekenhuis in de tijdspanne tussen de eerste amputatie en onze studie. (Hoewel we formeel het CRPS-I recidief niet konden objectiveren, hebben wij het beschouwd als een recidief). Negenentwintig patiënten (81%) werden boven het allodynie niveau geamputeerd, 4 patiënten werden door het niveau van allodynie geamputeerd en 3 patiënten onder dit niveau. Eén patiënt met een recidief in de stomp was onder het allodynie niveau geamputeerd. Uit de ‘Quality of Life’-database weten we dat herhaling van het syndroom in de stomp of in een ander ledemaat geen relatie had met het niveau van amputatie (boven, op of onder het niveau van allodynie) (Fisher’s Exact Test p = 0,691 voor recidief in de stomp en p = 0,646 voor herhaling in een ander ledemaat). In de groep patiënten met een amputatie van de bovenste extremiteit (n = 6) gebruikte slechts één patiënt (17%) een prothese. In de groep patiënten met een amputatie van de onderste extremiteit (n = 30) hadden 22 patiënten (73%) een prothese


en 21 gebruikten de prothese (Fischer exact test, p = 0,029). Er werden geen verschillen gevonden tussen prothese gebruikers en niet gebruikers, met betrekking tot geslacht en leeftijd.

Discussie In dit artikel werd het proces beschreven van geïn formeerde besluitvorming in een groep van patiënten die een amputatie ondergingen als gevolg van CRPSI, en de (korte termijn) resultaten na amputatie. Geïnformeerde besluitvorming betreft de problema tiek van het al dan niet amputeren en het niveau van amputatie, maar heeft ook betrekking op het formu leren van SMART-doelen met of door de patiënt en de behandelende specialisten. Alle teamleden (revalida tiearts, vaatchirurg, fysiotherapeut en psycholoog of psychiater) en de patiënt nemen samen de beslissing. Factoren die van invloed waren op de beslissing zijn niveau van pijn of allodynie, de aanwezigheid van een infectie, gewenste lengte van de stomp, de motivatie voor het gebruik van een prothese, comorbiditeit, adipositas, contracturen, spierkracht in de extre miteiten, de mogelijkheid om loophulpmiddelen te gebruiken en ‘psychologische groene, gele en rode vlaggen’. Het besluitvormingsproces voor amputatie als therapie voor CRPS-I is zeer verschillend van het besluitvormingsproces voor amputatie in geval van kanker, infecties en vaataandoeningen. In die laatste gevallen kan amputatie een levensreddende therapie en de enige voor de hand liggende ‘keuze’ zijn. In het geval van amputatie vanwege CRPS-I, kunnen chirurgen moeite hebben met het doelbewust ‘gehandicapt’ maken van de patiënt. Echter, hierbij zou in gedachten moeten worden gehouden dat leven met ondraaglijke pijn en een afunctionele extremiteit meer invaliderend kan zijn dan leven met een ampu tatie.

Tabel 2. Optreden van fantoomsensaties, fantoompijn en stomppijn en de hinder die patiënten hiervan ondervinden bij 35 patiënten met een amputatie wegens CRPS-I. Fantoomsensaties

Fantoompijn

Stomppijn

Frequentie

n (%)

n (%)

n (%)

nooit  meerdere keren per jaar   meerdere keren per maand meerdere keren per week meerdere keren per dag meerdere keren per uur continu

5 (14) 6 (17) 1 (3) 2 (6) 5 (14) 2 (6) 14 (40)

8 (23) 4 (11) 5 (14) 4 (11) 7 (20) 1 (3) 6 (17)

10 (29) 3 (9) 4 (11) 3 (9) 5 (14) 3 (9) 7 (20)

9 (26) 8 (23) 6 (17) 5 (14) 2 (6)

1 (3) 10 (29) 7 (20) 5 (14) 4 (11)

1 (3) 5 (14) 9 (26) 5 (14) 5 (14)

Hinder 1 geen nauwelijks matig veel heel veel

Hinder voor patiënten die er last van hebben. Vanwege afronden kunnen percentages van 100% afwijken.

1

165

TOP artikel

Amputatie als behandeling voor CRPS-I is een ongewone en omstreden behandeling.4,7,10 Amputatie als laatste behandeling heeft tot zowel positieve als negatieve resultaten geleid.7,9,12 Enkele belangrijke bevindingen uit de huidige studie kunnen helpen om de patiënt die om een amputatie bij CRPS-I vraagt te informeren: 26 patiënten (72%) ervoeren fantoom pijn direct na amputatie of ontwikkelden fantoom pijn binnen de eerste 3 maanden na de amputatie, fantoompijn bleef aanwezig in 77% van de patiënten, maar belemmering als gevolg van fantoompijn ver schilt (tabel 2), recidief CRPS-I trad op in de stomp of in een andere extremiteit (27%), maar dit had geen relatie met het niveau van amputatie ten aanzien van allodynie. Het is belangrijk erop te wijzen dat zowel patiënt als arts zich gefrustreerd kan voelen na vele jaren van mislukte behandelingen en dat amputatie van een aangedane extremiteit reden is voor nieuwe perspec tieven, maar ook voor nieuwe problemen. Een meer derheid van de patiënten in onze studie kwam naar onze polikliniek op eigen initiatief met de (herhaalde) wens voor amputatie. Patiënten die werden geampu teerd waren in staat SMART-doelen te formuleren en bij psychologisch onderzoek presenteerden zij een beeld van overwegend groene vlaggen. Dit artikel behandelde niet de vraag hoe de patiënten kwamen tot het besluit om een amputatie te verzoeken, maar richtte zich op het proces van hoe het team samen met de patiënt tot een definitief besluit kwamen. Bij geïnformeerde besluitvorming is het creëren van realistische verwachtingen een van de belangrijke kwesties. Patiënten met andere aandoeningen, zoals een verminkte voet na een trauma, polio of een Charcot voet, verzoeken ook weleens te amputeren. Een retrospectieve cohort studie onder 18 patiën ten met een transtibiale amputatie als gevolg van hardnekkige voeten enkelpijn toonde vergelijkbare resultaten: een daling van de totale invaliditeit, een verhoging van de deelname aan sport en werkgele genheid en een daling van belemmering als gevolg van pijn.13 In een kwalitatief onderzoek bij 6 patiënten met een electieve amputatie, werd gesteld dat het ervaren van aanhoudende pijn de belangrijkste reden was voor de wens van amputatie.14 Een gebrek aan functie van het been, waaronder problemen met het lopen en het dragen van normaal schoeisel, in combinatie met een verlangen om deelname aan dagelijkse activiteiten en sport te verbeteren lijken de tweede en de derde meest invloedrijke factoren te zijn wanneer patiënten besluiten om een amputatie te wensen.14 Patiënten benadrukken dat de beslis sing om te amputeren de persoonlijke wens van de patiënt moet zijn.14 Tevredenheid met het resultaat bij patiënten met CRPS-I gerelateerde amputatie is

2014|4


groter wanneer het initiatief voor amputatie kwam van de patiënt.8 De tevredenheid van patiënten met het resultaat na amputatie was gerelateerd aan hoe nauw de resultaten aansluiten bij hun verwachtingen vooraf.14 Daarom moet aandacht worden besteed aan de R(ealistisch) bij het formuleren van SMART-doe len. Kennismaken met een ander met een amputatie vanwege CRPS-I kan ook veel informatie opleveren.14 Als voorbeeld: één van de eerste patiënten die werd geamputeerd en deel nam aan de Paralympische Spelen dient nu als rolmodel voor andere patiënten die ambities hebben ook deel te nemen. Een van de grootste problemen wanneer we het hebben over amputatie voor CRPS -I is de angst voor recidivering. In de literatuur werden hoge recidiefper centages van CRPS-I symptomen na amputatie ge meld8,15 en richtlijnen spreken zich dan ook uit tegen amputatie als behandeloptie.10 De nieuwste richtlijn voor CRPS-I noemt amputatie slechts in een kleine opmerking.4 Echter, in ons centrum ligt het recidief percentage veel lager dan in vergelijking met andere studies, met tevens goede resultaten in termen van kwaliteit van leven, frequent prothese gebruik en tevredenheid van de patiënt.9 Eerder werd reeds aangenomen dat recidivering van CRPS-I symptomen in de stomp meer waarschijnlijk was, wanneer ampu tatie werd uitgevoerd op een niveau waarbij CRPS-I symptomen nog aanwezig waren.8 We konden geen bewijs vinden voor deze veronderstelling. Hoewel onze bevindingen het idee van amputatie boven het niveau van allodynie, om een recidief te voorkomen, niet ondersteunden onderschrijven we toch de suggestie om te amputeren boven het niveau van al lodynie totdat meer bewijsmateriaal wordt gevonden met betrekking tot dit fenomeen.8 Een vergelijking van patiënten met amputatie wegens CRPS-I en patiënten met andere oorzaken voor amputatie (bijv. trauma, vasculaire ziekte) volgens de criteria van Bruehl (waaronder speldenprik en lichte aanraking) kan informatie verschaffen over de normale patronen van stomppijn, sensibiliteit, oedeem en trofische veranderingen. Gangbare ideeën met betrekking tot het revalidatie proces in het besluitvormingsproces van amputatie werd gevolgd.11 Niveaubepaling werd eenmaal eerder beschreven in de literatuur en luidde: ‘proximaal van het niveau van verstoring van sensibiliteit’.16 Met deze opmerking dient rekening te worden gehouden wanneer er verwacht kan worden dat een prothese gebruikt zal worden. Hoewel een actief ‘stress loading’ programma voor de behandeling van CRPS-I werd beschreven in 198717, was het pas rond 2003 dat bekend werd dat 166

TOP artikel

een soortgelijke aanpak werd gebruikt door een vrouw in Macedonië. Een daaraan gelijkende behan deling werd in Nederland geïmplementeerd.18 Pain exposure physical therapy (PEPT) voor langdurige, therapieresistente CRPS-I biedt nu veelbelovende resultaten in de literatuur; enige verbetering in func tie werd in 95 van de 106 patiënten met een al lang bestaande CRPS-I bereikt.18 PEPT is (nog) niet gead viseerd in richtlijnen. Vanuit ons cohort, werden 12 patiënten (1/3) volgens PEPT behandeld, maar zonder (voldoende) resultaat. We weten niet hoeveel patiën ten een amputatie hebben kunnen vermijden door het volgen van PEPT. Anderen schatten dat nagenoeg alle amputaties kunnen worden vermeden.19 Als gevolg van de tegenstellingen in de literatuur over CRPS-I en amputatie, adviseren richtlijnen niet te amputeren in deze populatie. Het doel van dit artikel is om artsen te helpen bij de moeilijke taak van het verstrekken van evidence-based advies aan

Samenvatting Achtergrond. Literatuur over Complex Regionaal Pijn Syndroom type I (CRPS-I) en de beslissing om te amputeren of niet, het niveau van amputatie of timing van de amputatie is schaars. Het besluit te amputeren is controversieel. In dit artikel wordt het proces van geïnformeerde besluitvorming bij amputatie als laatste behandeloptie voor therapie resistente CRPS-I beschreven. Methoden. Retrospectief wordt het besluitvor mingsproces beschreven van 36 patiënten met een amputatie, verricht in het UMCG, tussen 2000 en 2012. Daarnaast presenteren we het mogelijk aan de CRPS-I voorafgaande incident, de reden voor en het niveau van amputatie en uitkomst na amputatie. Resultaten. Teamleden en de patiënt beslissen samen al dan niet de aangedane extremiteit te am puteren en ook het niveau van amputatie. Kwesties zoals de mate van pijn of allodynie, infectie, ge wenste lengte van de stomp, range of motion van de gewrichten, de kracht van alle extremiteiten,

2014|4


patiënten die zich melden met een amputatieverzoek bij CRPS-I. We hebben inzicht gegeven in een cohort van patiënten die werden geamputeerd in het UMCG en het daarbij behorende besluitvormingsproces. Geïnformeerde besluitvorming bij het overwegen van amputatie voor CRPS-I is een teamproces van specialisten en de patiënt. Amputatie als een mo gelijke optie voor de behandeling van langdurige, therapieresistente CRPS-I kan worden overwogen nadat andere evidence-based behandelingen heb ben gefaald.

Referenties Referenties zijn terug te vinden in het volgende artikel: Bodde MI, Dijkstra PU, Schrier E, Dungen JJ van den, Dunnen WF den, Geertzen JH. Informed DecisionMaking Regarding Amputation for Complex Regional Pain Syndrome Type I. Bone Joint Surg Am 2014 4;96(11):930-4.

het vermogen om loophulpmiddelen te gebruiken en “psychologische groene, gele en rode vlaggen” worden gewogen in dit proces. Uitkomst na amputatie: geen complicaties tijdens de operatie; van alle patiënten krijgt 22% com plicaties (infectie) onmiddellijk na de operatie (re-amputatie niet nodig), 72% ontwikkelt fan toompijn direct na amputatie of binnen de eerste 3 maanden na de amputatie, 77% ontwikkelt fantoompijn in de jaren na amputatie, 27% ontwik kelt een recidief CRPS-I meer dan een jaar na de amputatie; amputatie door of onder het niveau van allodynie had geen relatie met het ontwikkelen van een recidief. Conclusies Geïnformeerde besluitvorming bij amputatie vanwege CRPS-I blijft een moeilijk proces waarbij patiënt-specifieke uitkomsten niet voorspelbaar zijn. Toch moet amputatie niet worden genegeerd als behandeloptie voor langdurige, therapieresis tente CRPS-I.

167

Interview

2014|4


Acht vragen aan prof. dr. L.H.V. (Luc) van der Woude

De klinische toepassing van de bewegingswetenschappen: ‘exercise = medicine’! L. Heijnen

1. Waarom heb je dit vak gekozen? “De opleiding docent lichamelijke opvoeding werd me afgeraden vanwege mijn forse lichaamsbouw (je moest toen onder andere turnen). Bewegingsweten schappen sloot aan bij mijn medische belangstel ling. Na militaire dienst ben ik daar in 1975 mee gestart. Ik heb mijn kandidaats en doctoraal in de functionele anatomie gedaan. Ik werkte hard, deed er veel studentenassistentschappen bij en deed op die manier al direct aan onderwijs en onderzoek. Ik heb daar ongelooflijk veel geleerd. Mijn ambitie was (en is nog steeds) de klinische toepassing van de bewegingswetenschappen. Ik heb daar tijdens mijn studie al geprobeerd vorm aan te geven. Als afstu deeronderzoek heb ik onder leiding van Gerrit Jan van Ingen Schenau, samen met Kenneth Lamur, met behulp van krachtplaten, het effect van artrose in het kniegewricht op het gangbeeld onderzocht. Dat is zo’n beetje het voorportaal voor mijn interesse in revalidatievraagstukken geweest. In het laatste deel van mijn opleiding ben ik bezig geweest om te bekij ken of er een relatie is tussen epilepsie en het risico om sport te beoefenen. Op basis van die scriptie zijn er in de Nederlandstalige literatuur twee publicaties verschenen waarin het fenomeen sport en epilepsie besproken werd en – samenvattend – stond dat er niet zoveel risico is behalve bij sporten waarbij de omgeving het risico vormt, zoals zwemmen, berg sporten en autoracen. Na mijn afstuderen kreeg ik via Peter Huijng een halftijdse baan bij de vakgroep functionele anatomie (onderdeel van de interfaculteit lichamelijke op voeding van de VU) van Prof. Rients Rozendal. Mijn opdracht was: analyseer het terrein van de bewe gingswetenschappen en aanverwante gebieden om daarmee een agenda voor toegepast onderzoek rond ergonomie en/of revalidatie voor de vakgroep op te Mw. dr. Lily Heijnen, redactie Nederlands Tijdschrift voor Revalidatie geneeskunde 168

Prof. dr. L.H.V. van der Woude. kunnen stellen. Ik stootte zo op een aantal projecten: 1. Onderzoek naar lage rugklachten, dat was toen zeer actueel en is dat nog trouwens. 2. Rolstoelonderzoek. Ik werd op dit spoor gezet door Wilbert Nieuwstraten die zich bezighield met rolstoelprojecten voor Vietnam. We kregen de be schikking over een grote lopende band en dat is een voorwaarde om dat soort onderzoek te doen. Een van de problemen die bestudeerd moest worden was de schouderproblematiek. Er blijkt dan een mismatch te bestaan tussen belasting en belastbaarheid: waarom is de energiehuishouding van de armbelasting bij rolstoelgebruik zo inefficiënt? Het onderzoek dat in Delft gedaan wordt met schoudermodelering onder leiding van Frans van der Helm en Dirk Jan Veeger is mede hieruit voortgekomen.”

2. Waarop ben je gepromoveerd? “Medio tachtiger jaren heb ik ‘tussen de bedrijven door’ promotieonderzoek gedaan. We kregen, aange voerd door Rozendal, de kans subsidie aan te vragen bij de overheid in het kader van innovatieprojecten

Interview

(I.O.P.) thema hulpmiddelen gehandicapten (HG). Met behulp van deze subsidie (ƒ 750.000) hebben we – ons ideaal – een computergestuurde ergometer voor rolstoelonderzoek laten bouwen om rolstoelbe wegingen te meten. Het was een groot wit apparaat waarin een tandartsstoel was verbouwd tot rolstoel, met allerlei computer koppelingen (zie figuur 1), waar krachtleverantie en bewegingen mee geobjectiveerd konden worden. En alles aan de rolstoelinstelling kon veranderd worden. Hiermee hebben we veel wetenschappelijke vragen kunnen beantwoorden en de gegevens zijn in vijf proefschriften verwerkt. In de jaren ‘85 tot en met ‘89 heb ik zeer intensief samen gewerkt met Dirk Jan Veeger. We reisden samen regelmatig naar Rotterdam waar op de algemene research werkplaats van het Dijkzicht onder leiding van Chris Snijders het apparaat gebouwd werd. Biomechanische (vermogens-) modellen werden in de software verwerkt aan de hand van de input van sensoren; de testrolstoel moest realistisch bewe gen, de wielen moesten normaal aanvoelen. En dat hebben ze heel knap gedaan. Dirk Jan en ik maakten goede afspraken over ons gezamenlijke onderzoek: hij deed de biomechanica en ik meer de fysiologie en ergonomie. Hij is nu hoogleraar in Delft op het gebied van mens-machinesystemen en sinds kort ook hoogleraar in de biomechanica en sport-engineering bij de faculteit bewegingswetenschappen van de VU. In 1989 ben ik gepromoveerd bij Rozendal op de ergonomie van de handbewogen rolstoel; de titel van mijn proefschrift was ‘Manual wheelchair propulsion, an ergonomic perspective’. Dirk Jan promoveerde in 1992 op de biomechanica van hoepelrolstoelrijden. In 1989 kreeg ik een vaste aanstelling als universitair docent ergonomie en revalidatie bij Prof. Han Kemper van de vakgroep gezondheidskunde van bewegings wetenschappen aan de VU. Ik heb meegeholpen het onderzoek in Reade en Heliomare van de grond te krijgen op het gebied van beweging gerelateerde vraagstukken. Na bijna 30 jaar Amsterdam en VU

Figuur 1.

2014|4


werd ik op 1-1-2009 benoemd tot structurele hoogle raar bewegen, revalidatie en functioneel herstel bij de centrum voor bewegingswetenschappen van het UMCG. En samen met mijn collega’s stimuleren we vanuit mijn eigen thema niet alleen het revalidatie onderzoek van de afdeling revalidatie van het UMCG, maar o.a. ook in Beatrixoord, Friesland en het Roes singh. Onze afdeling heeft als voordeel dat er relatief veel studenten met belangstelling voor revalidatie zijn die we kunnen inzetten op deelonderzoeken en -vragen, zowel op fundamenteel als toegepast onder zoekswerk. Zij zijn uitermate belangrijk bij de opbouw van onderzoekswerk.”

3. Kon je het boven genoemde apparaat ook in de praktijk gebruiken, vergelijkbaar met gangbeeld analyse? “Nee, dat was 30 jaar te vroeg, daar zijn we nu pas aan toe. De huidige wetenschappelijke kennis kunnen we nu toepassen bij het voorschrijven, trainen en het op timaliseren van de belastbaarheid. We doen dit in het kader van onderzoek bij dwarslaesiepatiënten. Sonja de Groot en ik hebben hier recent een artikel over geschreven in de Journal of rehabilitation medicine 2014. Met de hedendaagse ambulante technologie van rolstoelmeetwielen, zuurstofopname en stevige ‘single case’ onderzoeksmethodologie willen we individuele patiënten, maar ook atleten, ondersteunen in het verbeteren van de rolstoelvaardigheid, de passing en kwaliteit van de rolstoel en de persoonlijke fitheid; dit WHEEL-i project lijkt veel op de reeds langer bestaan de looplab-aanpak in de revalidatie. Met Beatrixoord, Reade en Heliomare hopen we volgend jaar WHEEL-i uit te zetten, kortom het wordt pas mondjesmaat toe gepast in de dagelijkse revalidatiepraktijk. We lopen er internationaal mee voorop. Kees van Breukelen, bewegingswetenschapper en (voormalig directeur en) consultant bij Double Performance (een leverancier van sport en actieve ADL rolstoelen), heeft een boekje geschreven over het afstemmen van het materiaal op de individuele actieve rolstoelgebruiker. Dat actief blijven in een rolstoel is van groot belang want als je dat niet doet krijg je gezondheidsproblemen, overbe lasting en niet bewegen. De belastbaarheid van het bovenlichaam is veel beperkter dan onze benen waar mee we lopen. Kwetsbaarder ook door de verfijnde functionele anatomie. Door die verfijnde anatomie zijn echter wel veel verschillende en gedetailleerde bewe gingen met de armen en handen mogelijk. Maar dat bovenlichaam is eigenlijk niet geschikt om rolstoelin spanning te leveren, mede omdat de hoepelbeweging een energetisch en biomechanisch erg inefficiënte bewegingsvorm is. De wijze waarop de rolstoel past rond ons lichaam is daarin dus erg kritisch en bepalend voor ‘een beetje meer of minder’ belastende manier van verplaatsen. Kees is daarin een expert. 169

Interview

Een van de problemen is dat de rolstoelkennis met het verdwijnen van de GMD in 1994 is geïmplodeerd in de behandelpraktijk. Men is zich er niet voldoende van bewust hoe nauwkeurig de afstemming tussen de rolstoel en gebruiker moet zijn. De revalidatiezorg heeft een voortrekkersrol om te zorgen dat patiënten met een fit lichaam de deur uitgaan en dat geldt ook voor de rolstoelgebruikers. Recent bij een promotie (met Jules Becher als promotor en Annet Dalmeijer als copromotor) viel me op dat de inspanningsfy siologie weer definitief terug is in de revalidatie. Ik vind dat een ongelooflijk belangrijke stap die we met elkaar genomen hebben. Bewegingswetenschappers in de revalidatiepraktijk (zoals Sonja de Groot, Annet Dallmeijer, Hans Bussmann, Thomas Jansen, Linda Valent) zijn daarin zeer instrumenteel geweest. We hadden het over de looplabs, een vooral bio mechanische innovatie in de revalidatie die door Jaap Harlaar is geïnitieerd. Hij is inmiddels ook een voorstander van de inspanningsfysiologie in de reva lidatie geworden; een ontwikkeling die zich ook heeft voorgedaan in o.a. Reade, Heliomare, Beatrixoord, Rijndam, St Maartenskliniek, Adelante en De Hoog straat. Ik denk wel eens dat ook het landelijke dwars laesieonderzoeksprogramma (ZonMw) daarin een voortrekkersrol heeft gehad. We moeten veel meer het cardiovasculaire- en respiratoire systeem mee nemen in de revalidatie, want het vormt de basis van functioneel herstel. Zowel bij CP als CVA, amputatie en dwarslaesie is het van belang dat het cardiovascu laire systeem zo goed mogelijk geprepareerd wordt voor de revalidatie. Veel patiënten zijn niet fit als ze moeten leren compenseren en weer functioneren.”

Eén van de belangrijke innovatie slagen in de zorg loopt via techno logische ontwikkeling. 4. Je zegt dat de kennis is geïmplodeerd. Is die dan niet vastgelegd in artikelen of boeken? “De revalidatiearts en revalidatiepraktijk moeten over veel kennis van verschillende zaken beschikken. Een aardig voorbeeld van de omvang van het kennisge bied is het nieuwe Handboek Revalidatie (Geertzen e.a. 2014). Het is goed als er andere professionals zijn die zich inzetten voor het borgen van stukjes kennis die buiten of binnen het kennisgebied vallen. Ik noemde al het opheffen van de Gemeenschappelijke Medische Dienst (GMD) die borg stond voor kennis (ontwikkeling) over rolstoelen en hulpmiddelen en de advisering en verstrekking in Nederland. Dat laatste is verplaatst naar de gemeenten, die in veel gevallen

2014|4


niet de mogelijkheid hadden de actuele kennis en des kundigheid in huis te hebben of halen. De bestaande kennis is daardoor versnipperd geraakt en is nu nog aanwezig bij veel verschillende mensen in de praktijk. Slechts een enkeling blijft bij in de technische en wetenschappelijke ontwikkelingen. Een voorbeeld is Kees van Breukelen, auteur van bovengenoemde boekje ‘Rolstoel performance’ (Double Performance, 2014), maar ook Coen Vuijk. Veel van hun praktijk- en wetenschappelijke kennis zit in hun hoofd en is niet makkelijk naar derden te vertalen, anders dan via zo’n boek. Wat ik nu verder zie gebeuren is dat de arts, die de bemiddelaar is voor de borging van de ergonomische- en revalidatietechnische kwaliteit van hulpmiddelen voor de cliënt, minder geschoold dreigt te worden op het gebied van rolstoelen en orthesen. De cursus die door Jules Becher en mij werd gegeven in het PAOG programma, wordt in zijn huidige vorm opgeheven en komt slechts deels terug in het cur riculum voor revalidatieartsen in opleiding. In het algemeen is er te weinig aandacht voor technologie in het basiscursusprogramma revalidatie, dat baart mij zorgen want een van de belangrijke innovatieslagen in de zorg loopt via technologische ontwikkeling.”

5. Met wie werken jullie samen buiten het UMCG? “Naast de zeer nauwe samenwerking tussen afde lingen bewegingswetenschappen en revalidatie van het UMCG op veel diverse projecten zoals met Klaas Postema (beenprothesiologie, schoeisel), Michiel Reneman (arbeidsrevalidatie, pijn), Corry van de Sluis (armprothesiologie) en Rienk Dekker (handicap & sport), is er veel aandacht voor landelijke en inter nationale samenwerking. De bewegingswetenschappen moeten samenwer ken, zonder dat hebben we in de revalidatie geen bestaansrecht. Belangrijke partners zijn het Dwars laesienetwerk Nederland dat bestaat uit acht revali datiecentra en vier kenniscentra. We werken samen in het ZonMw onderzoekprogramma ‘Allrisc’ dat in z’n vierde jaar zit. Daar zitten vier promovendi op, verspreid over Utrecht, Amsterdam, Rotterdam en Groningen. Ik ben daarin penvoerder. Ik schat dat we in de 15 jaar samenwerking tot nu toe 120 publicaties hebben geschreven (zie www.scionn.nl). Een ander resultaat van de samenwerking is dat we nu een bui tengewoon hoogleraar dwarslaesierevalidatie hebben namens de Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON, de patiëntenorganisatie). Dat is Marcel Post, hij zit in de groep van Jan Geertzen. Het thema dwarslaesie is een belangrijke drager van allerlei samenwer kingsverbanden. We hebben de ambitie om onze drie websites om te vormen tot een kennisnetwerksite zodat kennisoverdracht effectiever mogelijk is en toegankelijker wordt voor de eerste lijn (vergelijk met het CP-netwerk en het Parkinson-net). 170

Interview

Internationaal werken we o.a. samen met Notwill (Zwitserland) en Miami (VS). Inge Eriks die in Notwill zit gaat 8 september aanstaande promoveren in Groningen op schouderproblemen bij dwarslaesie. Zij heeft gegevens van zowel het Nederlandse als het Zwitserse onderzoeksnetwerk bestudeerd en geana lyseerd. In Amsterdam (Ursina Arnet, handbiken) en Nijmegen (Gaby Mueller, longfunctie) zijn nog twee Zwitserse onderzoekers van Notwill gepromoveerd en ook Casper van Koppenhagen is gepromoveerd op gegevens uit onze samenwerking met dit Zwitserse centrum. Nu werkt Michel Bekker, afgestudeerd bij bewegingswetenschappen in Groningen, in Notwill in een samenwerking met Dirk Jan Veeger van de VU (daar werk ik al 30 jaar mee samen!) en mij waarin met behulp van experimenten en modellering van de schouder en arm effecten van peestransposities worden bestudeerd bij patiënten met een tetraplegie. Op het gebied van aangepaste sport werken we inter nationaal samen met Leuven en Vicky Goosey Tolfrey in Loughborough (Engeland). Want het tweede be langrijke samenwerkingsverband is het netwerk sport en handicap, o.a. met Rienk Dekker en Cees van der Schans. Hierin werken landelijk 12 revalidatiecentra en zes afdelingen revalidatie van ziekenhuizen samen.”

6. Kan je daar Iets meer over vertellen? “Het betreft revalidatie en bewegen. Destijds werd het sportloket ontwikkeld door de NEBAS‘ (nu: Onbe perkt Sportief). Het onderzoek van Hidde van der Ploeg toonde aan dat binnen een specifieke klinische revalidatiepopulatie de combinatie van bewegen en het aanbieden van dagelijkse activiteit en sport effec tief de leefstijl veranderde. We doen nu een project waar bovengenoemde 18 instellingen actief in zijn en twee promovendi op zitten. Het onderzoek kijkt naar de effectiviteit van het sportloket en met name of het kostenbesparend is, of dat het meer kost dan het uit eindelijk oplevert. We willen meer dan 1500 patiënten includeren en meten met een vragenlijst of ze door de interventie actiever worden en blijven. We volgen de groep in de tijd en kijken ook naar het effect van motivational interviewing door getrainde sportconsu lenten. Die proberen daarbij aan te sluiten bij de indi viduele capaciteiten van iemand en het contact vindt een aantal malen plaats. Dit wordt gefinancierd door VWS. Als dit effectief blijkt moet je het uitrollen over de hele revalidatie gerelateerde zorg en het binnen het multidisciplinaire team ook door andere discipli nes dan de fysiotherapeut en bewegingsagoog laten toepassen. Dit buitengewoon ingewikkelde project is uitgewerkt door de twee onderzoekers, Rolinde Aling en Femke Hoekstra (www.respact.nl). Rienk Dekker en Cees van der Schans van het Centrum voor Reva lidatie, UMCG, en Marjo Duijf van Stichting Onbeperkt sportief zijn mede projecteigenaar”.

2014|4


7. Wat is jouw rol (en die van de afdeling) bij het onderwijs binnen het UMCG? “Er werken 11.000 mensen in het UMCG, onze afdeling, het centrum voor bewegingswetenschappen binnen het UMCG, heeft 60 bewegingswetenschappers onder leiding van Chris Visscher, waarvan 30 stafleden en 30 promovendi. Je begrijpt dat we onze handen vol hebben aan de 600 studenten van de opleiding bewegingswetenschappen. Deze vijfjarige opleiding (waarvan een tweejarige masteropleiding) is na geneeskunde de grootste in het UMCG, gevolgd door tandheelkunde. We hebben ruim 30-PhD studenten en een master-PhD programma dat voor vijf studenten per jaar gefinancierd wordt door het UMCG. Dat stuurt onze wetenschappelijke agenda. Die wordt bepaald door een programma dat we ‘Smart movements’ ge noemd hebben en is onderdeel van de Graduate school of medical sciences waar alle PhD studenten in zitten. We leveren kleine bijdragen aan het geneeskunde onderwijs. We begeleiden verschillende PhDs van an dere afdelingen. We zouden meer zichtbaar beweging wetenschappelijk onderwijs binnen het geneeskunde programma willen verzorgen. Maar er is onvoldoende menskracht beschikbaar om veel extra onderwijs aan andere studenten of vakgroepen te geven. Wel is er sterke en continue interactie met verschillende klinische afdelingen van het UMCG, waaronder het onderzoek van de afdeling revalidatiegeneeskunde Ik heb daar een nul aanstelling om de samenwerking te onderstrepen. Klaas Postema zit nu in ons onder zoeksprogramma als P.I. (Principal Investigator) en ik ben dat bij revalidatie. Ik ben momenteel betrokken bij vijf masterstudenten in de samenwerking met revali datie. Andere collega’s zoals Raoul Bongers en Bert Otten werken met een zelfde intensiteit samen met de revalidatie en andere afdelingen.” 8. Wat is je toekomstvisie? “Het UMCG moet ‘beweegziekenhuis’ worden. Dat wil zeggen dat bewegen een elementair onderdeel van de behandelpraktijk wordt, zichtbaar en tastbaar. We zitten om de tafel met de sport-, revalidatie-, trans plantatie- en interne geneeskunde om daar handen en voeten aan te geven. Op de agenda staat healthy aging, dit is de onderzoekambitie van het UMCG en voor het noorden. Healthy Aging is universeel belangrijk. Het UMCG heeft een toonaangevende onderzoekagenda. Met het beweegziekenhuis wil len we dat ook verder in dagelijkse praktijk en het behandelprotocol zichtbaar en tastbaar maken voor patiënten, bezoekers, medewerkers en de ons omrin gende gemeenschap. Dit gebeurt aan de hand van het motto: ‘exercise = medicine’. Bewegen als onderdeel van leefstijlbevordering, moet de concrete implemen tatie van Healthy Aging in het dagelijks bedrijf van het UMCG worden”. 171

Proefschrift

2014|4


Life after survival of a cardiac arrest. The brain is the heart of the matter V.R.M.P. Moulaert

Véronique Moulaert Véronique Moulaert

Ieder jaar krijgen in Nederland 16.000 mensen een hartstilstand. De kans om een hartstilstand te over Life after survival of a cardiac arrest leven is metThe ongeveer 15% brain is the heart of thenog matteraltijd relatief klein. Een hartstilstand is een ingrijpende gebeurtenis voor patiënten en hun naasten. Dit proefschrift De verwachting iseendat degevolgen komende dedatoverle toont aan dat hartstilstand heeft voor hart énjaren hersenen. Zo bleek cognitieve en emotionele problemen vaak voorkomen na een hartstilstand. Deze ‘onzichtbare’ gevolgen bleken ook een grote impact te hebben op de kwaliteit van leven. vingskans zal stijgen, mede dankzij het toenemend Wij ontwikkelden daarom een nieuw nazorgprogramma waarin speciale aandacht was voor die ‘onzichtbare’ gevolgen van een hartstilstand. Deze nieuwe aanpak te werken en zorgde voor “L’essentiel est invisible pour yeux.” aantal mensen dat reanimeren enlesbleek de grotere een betere kwaliteitkan van leven. beschikbaarheid van automatische externe defibrilla toren (AED’s). Dit betekent tegelijkertijd dat er meer mensen komen die zullen leven met de gevolgen van een hartstilstand. Dit proefschrift presenteert de resultaten van het ALASCA onderzoek wat staat voor ‘Activity and Life After Survival of a Cardiac Arrest’. In het ALASCA onderzoek is onderzocht wat de gevolgen zijn van

Life after survival of a cardiac arrest The brain is the heart of the matter

Een hartstilstand is een ingrijpende gebeurtenis voor patiën ten en hun naasten. Dit proefschrift toont aan dat een hart stilstand gevolgen heeft voor hart én hersenen. Zo bleek dat cognitieve en emotionele problemen vaak voorkomen na een hartstilstand. Dit worden ook wel de ‘onzichtbare’ gevolgen van een hartstilstand genoemd. Deze ‘onzichtbare’ gevolgen bleken ook een grote impact te hebben op de kwaliteit van leven. Wij ontwikkelden daarom een nieuw nazorgprogramma waarin hier speciale aandacht voor was. Deze nieuwe aanpak bleek effectief en verbeterde de kwaliteit van leven na een hartstilstand.

Life after survival of a cardiac arrest The brain is the heart of the matter Véronique Moulaert

een hartstilstand en hoe de nazorg na een hartstil stand verbeterd kan worden.

Hersenletsel Dr. Véronique R.M.P. Moulaert is als revalidatiearts werkzaam bij Adelante Hoensbroek, afdeling Hersenletsel en Kenniscentrum en is tevens verbon den aan de vakgroep revalidatie CAPHRI, Universiteit Maastricht. Na het ALASCA onderzoek, waarover zij haar proefschrift heeft geschreven, gaat zij verder onderzoek doen op het gebied van hypoxisch hersenletsel na een

na een hartstilstand

Het is bekend dat een hartstilstand gevolgen voor het hart kan hebben. Een minder bekend gevolg van een hartstilstand is dat het ook kan leiden tot schade aan de hersenen, ook wel hypoxisch-ischemisch hersenletsel genoemd. De focus van dit proefschrift ligt op de gevolgen van dit hersenletsel.

hartstilstand. Daarvoor heeft zij een Kootstra Talent Fellowship gekregen. Promotie: 25 april 2014, Universiteit Maastricht

Uitkomst

Promotoren:

mantelzorger

Prof. dr. J.A. (Jeanine) Verbunt, hoogleraar aan de Faculty of Health,

Het lange termijn functioneren van mensen die een hartstilstand buiten het ziekenhuis overleefd heb ben werd onderzocht middels een retrospectieve studie. Aan deze studie hebben 63 overlevenden en 42 mantelzorgers meegedaan. De hartstilstand van de patiënten in deze groep had gemiddeld drie jaar eerder plaats gevonden. Uit deze studie bleek dat bij

Medicine and Life Sciences, Capaciteitsgroep/leeropdracht: Department of Rehabilitation Medicine Prof. dr. C.M. (Caroline) van Heugten, hoogleraar aan de Faculty of Health, Medicine and Life Sciences, Capaciteitsgroep/leeropdracht: School for Mental Health and Neuroscience Prof. dr. D.T. Wade, hoogleraar aan Oxford Centre for Enablement 172

na een hartstilstand voor patiënt en

Proefschrift

overlevenden van een hartstilstand vaak problemen voorkwamen: 21% had cognitieve klachten, 21% had symptomen van posttraumatische stress, 35% had emotionele klachten (angst en/of depressie) en 50% had last van ernstige vermoeidheid. Daarnaast had 20% moeite met het uitvoeren van dagelijkse acti viteiten en had 74% een verminderde participatie. Van de 35 mensen die op het moment van de hartstil stand nog aan het werk waren, zijn er 17 (49%) weer volledig aan het werk gegaan. Daarnaast hebben nog tien mensen (29%) hun werk wel hervat, maar met een reductie van hun werkuren. Ook bleek de kwali teit van leven bij ongeveer een kwart van de mensen verminderd. Bij de mantelzorgers kwamen de volgende problemen voor: 38% had emotionele problemen (angst en/of depressie), 50% had symptomen van posttrauma tische stress, 17% was overbelast en 24% had een verminderde kwaliteit van leven. Samenvattend heeft deze eerste studie laten zien dat een hartstilstand gevolgen kan hebben op verschil lende domeinen van functioneren van zowel patiënt als mantelzorger.

Determinanten

van kwaliteit van leven na een

hartstilstand

Het is nuttig om zicht te hebben op factoren die invloed hebben op de kwaliteit van leven na een hartstilstand. In de groep van de hiervoor genoemde retrospectieve studie werd daarom verder onderzoek gedaan naar determinanten van kwaliteit van leven. Het bleek dat de fysieke kwaliteit van leven na een hartstilstand vooral bepaald werd door cognitieve klachten, het kunnen uitvoeren van dagelijkse activi teiten, posttraumatische stress en vermoeidheid. De mentale kwaliteit van leven werd met name bepaald door emotionele problemen (angst/depressie), vermoeidheid en cognitieve klachten. Deze resultaten laten hiermee voor het eerst zien dat kwaliteit van leven na een hartstilstand in grote mate bepaald wordt door cognitieve en emotionele problemen. Het lijkt daarom van belang om aan deze gevolgen meer aandacht te besteden.

Cognitieve

2014|4


de helft van de mensen op lange termijn nog cogni tieve stoornissen heeft. Geheugenproblemen komen daarbij het meeste voor, gevolgd door problemen met aandacht en plannen.

Nazorg

moet beter

De eerste studies hebben laten zien dat een hart stilstand kan leiden tot problemen op verschillende domeinen van functioneren. Met name cognitieve en emotionele problemen bleken veel voor te komen en hadden een negatieve invloed op de kwaliteit van leven. Dit was voor ons aanleiding om een nieuw nazorgtraject te ontwikkelen voor overlevenden van een hartstilstand en hun naasten genaamd: ‘Stil staan …, en doorgaan’. De inhoud van de interventie is gebaseerd op kennis uit de literatuur over effec tieve interventies bij patiënten met hartziekten en traumatisch hersenletsel. Daarnaast werd gebruikt gemaakt van de kennis van experts en ervarings deskundigen. Kort samengevat is deze interventie een individueel programma waarbij patiënten samen met hun even tuele mantelzorger één tot zes gesprekken hebben met een gespecialiseerde verpleegkundige. De interventie begint kort na ontslag uit het ziekenhuis en bestaat uit vier belangrijke elementen: 1) opsporen van cognitieve en emotionele problemen; 2) ver schaffen van informatie en steun; 3) bevorderen van zelfmanagement; en 4) indien nodig, doorverwijzing naar meer gespecialiseerde zorg. De interventie werd positief beoordeeld door de pa tiënten, mantelzorgers en verpleegkundigen. Patiën ten beoordeelden de kwaliteit van de interventie met een 7,5 op een tien-puntschaal en de uitvoering door de verpleegkundige met een 8,0.

stoornissen na een hartstilstand

Om zicht te krijgen hoe vaak cognitieve stoornissen voorkomen na een hartstilstand werd een systema tisch literatuuronderzoek verricht. Hiervoor werden 28 artikelen geselecteerd over mensen die een hartstilstand buiten het ziekenhuis overleefd had den. Het bleek dat er veel verschillen waren tussen de gevonden studies wat betreft onderzoeksopzet, aantal deelnemers, en de gebruikte meetinstrumen ten. De methodologische kwaliteit van de meeste studies was matig. Kijkend naar de drie beste studies werd geconcludeerd dat na een hartstilstand bijna

Véronique Moulaert. 173

Proefschrift

Nieuwe

aanpak werkt

De effecten van het nieuwe nazorgtraject zijn onder zocht met een gerandomiseerde studie. Dit onder zoek werd uitgevoerd in samenwerking met vijf zie kenhuizen in Limburg en Noord Brabant. Deelnemers aan deze studie waren patiënten die een hartstilstand in of buiten het ziekenhuis overleefd hadden. In totaal deden 185 overlevenden van een hartstilstand mee samen met 155 mantelzorgers. De helft van de deelnemers kreeg het nieuwe nazorgtraject aangebo den als aanvulling op de gebruikelijke zorg. De andere helft kreeg alleen de gebruikelijke zorg. Vervolgens werden ze tot een jaar na de hartstilstand gevolgd. De nieuwe aanpak had goede resultaten: de patiënten die het nieuwe nazorgtraject kregen, hadden één jaar na de hartstilstand een duidelijk betere kwaliteit van leven dan de mensen die alleen de gebruikelijke zorg ontvangen hadden. Ook hadden ze minder emotio nele problemen en hervatten ze eerder hun werk.

2014|4


De interventie had echter geen effect op de mantel zorgers. Samenvattend heeft deze studie laten zien dat de nieuwe interventie leidt tot een belangrijke verbetering van kwaliteit van overleven na een hartstilstand. Tot slot, de onderzoeken in dit proefschrift hebben laten zien hoe bepalend de neurologische gevolgen van een hartstilstand eigenlijk zijn en dat meer aan dacht daarvoor enorm belangrijk is. Daarom werd de Engelse titel van dit proefschrift: Life after survival of a cardiac arrest. The brain is the heart of the matter

Correspondentie en opvragen proefschrift Véronique Moulaert [email protected]

Coen van Bennekom hield op 19 juni 2014 zijn inaugurele rede als bijzonder hoogleraar Revalidatie en arbeid, in het bijzonder bij mensen met niet-aangeboren hersenletsel. De titel van Coen’s oratie was: ‘Arbeid en revalidatie: een hoofdstuk apart?’ De kernboodschap is: ‘De onzichtbare, cognitieve gevolgen van hersenletsel vragen een vroegtijdige start van arbeidsgerela teerde re-integratie. Revalidatie bevindt zich vroeg in de arbeidsketen en kan in deze fase van cruciaal belang zijn voor de participatie in werk van mensen met hersenletsel.’ Wij feliciteren Coen met zijn benoeming en wensen hem veel succes in zijn verdere carrière.

Het bestuur van de VRA

174

Innovatie Revalidatie

2014|4


Een samenwerkingsproject tussen Adelante en Cicero Zorggroep

Schotten uit de CVA-revalidatie E.G.E. Leers, P.M.A. van Bilsen

Vanuit bestuurlijke en inhoudelijke overtuiging dat het geheel meer is dan de som der delen, werd in mei 2012 een pilot op het gebied van CVA-revalidatiezorg gestart. Na jarenlang als goede buren naast elkaar te hebben geleefd, brachten Cicero Zorggroep (geriatrische revalidatiezorg) en Adelante Zorg groep (medisch specialistische revalidatiezorg) hun kennis, kunde, expertise en capaciteit samen op één afdeling ten gunste van de kwaliteit van zorg voor CVA-patiënten.

Achtergrond Jaarlijks krijgen meer dan 30.000 mensen een beroerte. Een aantal dat tussen 2005 en 2025 naar verwachting zal stijgen met 43,8% als gevolg van vergrijzing, ongunstige trends in risicofactoren en betere overlevingskansen na coronaire hartziekte of beroerte.1 Ziekenhuisopname na een beroerte is uitsluitend (in) gericht op acute opvang, diagnostiek en behandeling, terwijl revalidatie in een zo vroeg mogelijk stadium na een CVA een gunstig effect heeft op herstel. 2 Tegelijkertijd is het in de acute fase na een CVA vaak lastig te bepalen welk type revalidatiezorg een patiënt nodig heeft; geriatrische (GRZ) of medisch

Figuur 1. Traditionele onderscheid GRZ /MSR.

Mw. drs. E.G.E. Leers, Beleidsmedewerker Afdeling Kwaliteit & Beleid, Cicero Zorggroep Mw. dr. P.M.A. van Bilsen, Coördinator Innovatie, Adelante Kenniscentrum 175

specialistische revalidatie (MSR). Doorgaans resul teert dit in langere ziekenhuisopnames dan medisch gezien noodzakelijk teneinde patiënten goed te kunnen verwijzen. Niet zelden is achteraf bovendien hertriage noodzakelijk. 3 Cicero Zorggroep en Adelante Zorggroep (Zuid Limburg) deelden de overtuiging dat samenwerking bovengenoemde uitgangssituatie aanzienlijk kan verbeteren met als resultaat revalidatiezorg in de juiste setting (GRZ of MSR) en dosering, op het juiste moment in een zo vroeg mogelijk stadium.

Wat

hebben we gedaan?

Na intensieve voorbereiding is in mei 2012 een uniek zorgconcept gestart, waarbij CVA-patiënten zodra deze in het ziekenhuis medisch uitbehandeld en stabiel zijn, binnen 24 uur geplaatst kunnen worden op een gecombineerde revalidatieafdeling: de CVA stepped Care Unit (CSCU). Tijdens de pilotfase gedurende een periode van anderhalf jaar, kwamen uitsluitend CVA-patiënten uit het Atrium Medisch Centrum in aanmerking voor deze nieuwe zorgvorm. Op de CSCU is een team verpleegkundigen en verzorgenden, therapeuten en medici (specialist ouderengeneeskunde en revalidatiearts) van beide instellingen geïnstalleerd om alle CVA-revalidanten na ziekenhuisopname zo snel mogelijk op de te van gen. De therapeutische op herstel gerichte interven ties starten vanaf dag één na opname op de CSCU en lopen parallel aan de aanvullende diagnostische testen om te bepalen welk revalidatieprogramma het meest geschikt is. Het team zorgt, behandelt en diagnosticeert volgens stepped care principes, waar bij minimale zorg wordt ingezet daar waar mogelijk en maximale daar waar nodig met als doel, spoedige terugkeer naar de thuissituatie. Vanuit een vooraf op gesteld triageprotocol is het streven om binnen twee weken in een gemeenschappelijk multidisciplinair overleg (MDO) te bepalen welk revalidatieprogramma het beste past bij de mogelijkheden en ambities van de patiënt (zie figuur 2). Tevens wordt tijdens dit MDO een voorlopige ontslagdatum bepaald. Indien een patiënt in aanmerking komt voor een GRZ ver


volgprogramma kan deze op dezelfde afdeling blijven. MSR patiënten worden verplaatst naar een onderge legen afdeling in hetzelfde gebouw. De mogelijkheid tot wisseling tussen GRZ of MSR behandelprogram ma’s (op onderdelen) is mogelijk. De specialist ouderengeneeskunde is medisch hoofdbehandelaar van de triagepatiënten en de GRZ-patiënten. Voor de triagepatiënten komen de specialist ouderengeneeskunde en de revalidatiearts tot een gezamenlijk advies wat betreft het revalida tieprogramma. De specialist ouderengeneeskunde is vervolgens regievoerder over het revalidatieproces van de GRZ-patiënten. De revalidatiearts is medisch hoofdbehandelaar en regievoerder over het revalida tieproces van de MSR-patiënten. De CSCU heeft voldoende (flexibele) beddencapaci teit om fluctuaties in de vraag op te vangen. Het op nameproces is zo georganiseerd, dat snelle overname van het ziekenhuis mogelijk is.

Wat

verwachtten we?

Door intensieve samenwerking tussen Adelante en Cicero is snelle en doelmatige triage in de acute fase van een CVA mogelijk, terwijl tevens vanaf dag één gerevalideerd wordt. Hierdoor ontstaat kwali tatief hoogwaardige revalidatiezorg in een zo vroeg mogelijk stadium na een CVA. De verwachting is dat dit in algemene zin ten goede komt aan de duur van het herstel (afname klinische revalidatie periode). Ten tweede is de verwachting dat de duur van zieken huisopname evenals de periode tussen overplaats baarheid en opname in de revalidatiesetting verkort wordt. Tenslotte werd de pilot gezien als een experi ment om de mogelijke raakvlakken tussen de GRZ en MSR nader te onderzoeken evenals samenwerking in de nabije toekomst.

En

wat leverde het op?

Om te toetsen in hoeverre bovenstaande verwachtin gen gerealiseerd zijn, zijn gedurende de pilotfase een aantal gegevens geregistreerd, zoals de duur van het ziekenhuisverblijf, de tijd tussen aanmelding en opna me op de CSCU, de triageduur, de totale verblijfsduur en het type vervolgprogramma. Deze gegevens zijn, voor zover beschikbaar, vergeleken met beschikbare retrospectieve gegevens uit databestanden en dos siers van beide organisaties. Daarnaast werd 6 maan den na ontslag naar huis telefonisch contact met de patiënten opgenomen om hun gezondheidstoestand op dat moment in kaart te brengen. Hoewel gemiddeld in de voorafgaande jaren tus sen de 65 en 80 CVA-patiënten per jaar vanuit het Atrium MC voor revalidatie werden doorverwezen naar beide aanbieders, werden gedurende het eerste pilotjaar (mei 2012 t/m april 2013) 109 patiënten op

2014|4


Figuur 2. CSCU-situatie. de CSCU behandeld. Daar waar GRZ-patiënten in het verleden gemiddeld 19 dagen en MSR-patiënten 29 dagen in het ziekenhuis (Atrium MC) verbleven, kwamen patiënten tijdens de pilot na gemiddeld 10,4 dagen naar de CSCU. Hierbij werd 92% van de patiënten binnen 1 dag na aanmelding opgenomen en 99% binnen 2 werkdagen. Eenmaal op de CSCU werd gemiddeld binnen 15,5 dagen het vervolgprogramma bepaald: • naar huis met of zonder thuiszorg/dagbehandeling; • GRZ; • MSR; • overige (experimenteel programma, heropname ziekenhuis of overleden). Van de 109 patiënten ging 17,4% naar huis met/ zonder thuiszorg of dagbehandeling na triage, 35,8% kreeg een vervolgprogramma binnen de GRZ en 26,6% van de patiënten in de MSR. Patiënten met een vervolgprogramma in de klinische GRZ of MSR, werden gevolgd tot het einde van hun revalidatietraject. Uit retrospectieve gegevens blijkt dat voor de pilot de klinische verblijfsduur in de re validatiesetting voor de gehele groep GRZ-patiënten 74 dagen en voor de MSR 70 dagen was. Patiënten die via de CSCU starten met revalideren, hadden een gemiddelde klinische revalidatie verblijfsduur (triage en vervolgprogramma) van 56,9 dagen. Zes maanden na ontslag verbleef 100% van de naar huis ontslagen patiënten nog steeds thuis.

Tabel 1. Overzicht resultaten CSCU-pilot versus oude situatie. GRZ (tra MSR (tra- CSCU ditioneel) ditioneel) (pilot) Verblijfsduur ziekenhuis (dgn) 19

29

10,4

Triageduur (dgn)

Nvt

Nvt

15,5

Totaal klinisch revalidatieverblijf: triage en vervolg programma (dgn)

74

70

56,9

Thuis, 6 maanden na ontslag

Onbekend Onbekend 100%

176


Belangrijke


randvoorwaarden

Ondanks de aanvankelijke aarzelingen bij de samen werking, gaven professionals tijdens focusgroeps gesprekken aan de samenwerking als een verrijking voor zichzelf en het vak te ervaren. Als wezenlijke succesfactoren om de verschillen in structuur en cultuur op adequate wijze te overbruggen, werden een open communicatie en een goede voorbereiding geduid. In de voorbereiding van de pilot werden hiertoe regelmatig afstemmingsmomenten ingelast, waarbij mede dankzij de verbindende rol van een projectleider en betrokken management oog werd ge houden voor de identiteit van medewerkers uit beide organisaties. De investeringskosten werden aanvankelijk beperkt, in afwachting van de resultaten van de pilot. Hoewel voor de grootste risico’s (zoals medicatie) voor één systeem werd gekozen, moesten professionals hier door bijvoorbeeld met twee tijdsregistratiesystemen werken. Ook vond dossiervorming op papier plaats, omdat het tempo van elektronische dossiervorming bij beide aanbieders niet gelijk liep. De schotten zijn, zeker vanaf 1 januari 2013, ook uit de GRZ financiering gehaald door de overheveling van de AWBZ naar de Zvw. De DBC producten voor de GRZ en MSR bieden echter niet gelijke mogelijkhe den. Communicatie met betrokken zorgverzekeraars vormde daarom een minstens zo belangrijke voor waarde voor het slagen van de pilot als de interne communicatie. De insteek was dat patiënten, los van financiering, op het juiste moment, de juiste zorg geboden konden krijgen.

Hoe

2014|4

verder?

De resultaten van de pilot stemden meer dan positief (onder andere afname klinische revalidatie ver blijfsduur en verkorting periode ziekenhuisopname) en vormden aanleiding voor voortzetting van het project in een continu aanbod. Naast de gemeten resultaten, concludeerden betrokken professionals dat er potentie was voor de doorontwikkeling van een behandelprogramma, na triage, op het grensvlak van GRZ en MSR. Halverwege het pilotjaar werd dit door inhoudsdeskundigen vorm gegeven en experimenteel opgestart (bij ongeveer 10% van de 109 patiënten). Een initiatief dat ondersteund werd door de resul taten van het onderzoek door Groot et al uit 2010 en een rapport van Capgemini waarin zeker op het gebied van CVA-revalidatie interdisciplinaire samen werking tussen de GRZ en MSR werd voorgesteld.4,5

Figuur 3. Toekomst. nuüm van GRZ tot MSR, waarbij het doel is van triage tot aan einde van de klinische revalidatie alle typen programma’s (MSR, combinatie GRZ/MSR en MSR) op één afdeling aan te bieden (figuur 3). Aangezien de fysieke interactie tussen verschillende professionals, als belangrijke succesfactor in het slagen van de samenwerking wordt gezien. De resultaten van de pilot dagen naast verbreding uit tot optimalisatie, onder andere door onderzoek naar het effect van een stepped care benadering op de kwaliteit van CVA-revalidatie met behulp van klinime trie. Daarnaast nodigt het uit tot het verder onder zoeken van de toepasbaarheid van het concept voor andere doelgroepen op het snijvlak van geriatrische en medisch specialistische revalidatie.

Referenties 1. Verenso. Behandelkaders Geriatrische Revalidatie. Juli

2010. 2. Port I van de, Valkenet K, Schuurmans M, Visser-Meily J.

How to increase activity level in the acute phase after stroke. Journal of Clinical Nursing 2012 dec; 21 (23-24): 3574–3578. 3. Revalidatiegeneeskundige expertise in de CVA-keten. Voor

iedere CVA-patiënt de juiste expertise en de juiste intensi teit. Nederlands Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde. 4. Groot AJ de, Dussen L van der, Diepen EC van, Visser-

Meily JMA. CVA-revalidatie gaat samen beter. Medisch Contact 2010, 24: 1161-1163. 5. Wendrich B, Vermaat H, Onderzoek zorgpaden GRZ.

Capgemini Consulting 11 juni 2013.

Vanaf 1 mei 2013 is besloten de CSCU ook open te stellen voor patiënten uit het Maastricht Universi tair Medisch Centrum + (MUMC+). Momenteel wordt bekeken of en op welke wijze de CVA-revalidatiezorg nog verder geïntegreerd kan worden tot een conti

Correspondentie Drs. E.G.E. Leers [email protected]

177

Actueel

2014|4


Richtlijn Lymeziekte 2013 J.P.J. Bakker

Het CBO heeft, in overleg met de betrokken wetenschappe lijke verenigingen, het initiatief genomen tot herziening van de multidisciplinaire evidence based richtlijn voor diagnostiek en behandeling van lymeziekte (uit 2004). Deze herziening is tot stand gekomen met subsidie van het ZonMw programma Kennisbeleid Kwaliteit Curatieve Zorg. De richtlijn is gepubli ceerd in juli 2013, onder voorzitterschap van prof. dr. P.J. van den Broek, internist. De vorige richtlijn Lymeziekte bleek niet altijd goed aan te sluiten op de klinische praktijk en vanuit de patiënten bestond veel kritiek op de wijze waarop er werd omgegaan met de onzekerheden en verschillen van inzicht die er ten aanzien van de diagnostiek en behandeling bestaan. De afvaardiging van de patiëntenvereniging (NVLP) en de Nederlandse Internisten Vereniging hebben zich teruggetrokken uit de voorbereidingscommissie met name omdat zij de conceptrichtlijn niet konden onderschrijven ten aanzien van de klinische bena dering van patiënten met persisterende klachten. De NVLP heeft vervolgens, op het moment dat de concepttekst van de richtlijn gereed was voor com mentaar, de Gezondheidsraad om advies gevraagd wat geresulteerd heeft in het advies ‘Lyme onder de loep’. Onderstaand volgt een korte uiteenzetting over hetgeen in de richtlijn beschreven is en de belang rijkste conclusies uit het advies van de Gezondheids raad, waarbij mogelijke revalidatieaspecten worden benoemd.

Wat

wordt verstaan onder

Lymeziekte?

Lymeziekte is een infectieziekte, veroorzaakt door de spirocheet Borrelia burgdorferi s.l., die wordt over gedragen door een beet van een besmette teek, de Ixodes ricinus. Niet elke teek is besmet, en ook een beet van een besmette teek hoeft niet te leiden tot ziekte. Wanneer iemand wel geïnfecteerd raakt, dan kan er volgens de werkgroep de volgende classifica tie worden gehanteerd: • Vroege, gelokaliseerde lymeziekte • Vroege, gedissemineerde lymeziekte • Late lymeziekte Er wordt van vroege lokale lymeziekte gesproken wanneer het eerste, meest kenmerkende verschijn sel optreedt: erythema migrans, een zich meestal ringvormig uitbreidende, roodgekleurde uitslag van Dr. Jan P.J. Bakker, revalidatiearts en opleider Medisch Centrum Alkmaar 178

de huid. De ziekte kan zich vervolgens onder meer uitbreiden naar de gewrichten (Lyme-artritis) of naar het zenuwstelsel (neuroborreliose), en kan een ernstig beloop hebben. Dit wordt vroege gedissemi neerde lymeziekte genoemd. Van late lymeziekte is sprake wanneer acrodermatitis chronica atrophicans wordt vastgesteld. Dit is een donkerrode of paarse verkleuring van de huid, vaak op de ledematen. In deze fase kunnen ook neurobor reliose, Lymeartritis en Lyme-carditis optreden. Naast specifieke symptomen die horen bij deze ziektebeelden kunnen ook klachten als hoofdpijn, spierpijn en vermoeidheid optreden. Het lastige daarbij is dat die verschijnselen niet alleen voorko men bij lymeziekte. Het is nog niet goed bekend hoe de bacterie deze zeer verschillende ziektebeelden veroorzaakt.

Het

stellen van de diagnose lymeziekte

Naast een zorgvuldige anamnese en lichamelijk onderzoek wordt er vaak aanvullend laboratorium onderzoek in de zin van serologisch onderzoek gedaan. Interpretatie hiervan is echter lastig: het tijdstip van afname is van belang, er worden diverse testen gebruikt voor het aantonen van antistoffen waarvan de validiteit onbekend is; bij de interpre tatie van de uitslag zal rekening gehouden moeten worden met de voorafkans op positiviteit. Voor het schatten van de voorafkans worden 4 categorieën onderscheiden: hoog, intermediair, laag en zeer laag op basis van voor Lyme ziekte kenmerkende cutane of extracutane manifestaties, tijdstip van optreden na (vermoeden van) tekenbeet. De werkgroep heeft daarbij persisterende infectie gedefinieerd als de aanwezigheid van klachten, levende Borrelia burg dorferi s.l. en weefselschade en ontsteking ten gevolge van infectie nabehandeling voor lymeziekte. Wanneer een patiënt niet is behandeld en klachten lang bestaan en er tekenen van actieve infectie zijn spreekt de werkgroep van chronische infectie.

De

behandeling

Afhankelijk dus van de inschatting van de voorafkans en de uitslag van het serologisch onderzoek wordt er wel of niet behandeld. Hier zijn schema’s voor opge steld (zie pagina 129 en 131 van de richtlijn). Er wordt geadviseerd om een tweede behandeling die voldoet aan de aanbevelingen uit de richtlijn te geven, wan neer een patiënt na een eerste behandeling klachten

Actueel

2014|4

houdt en de eerste behandeling niet voldeed aan de in de richtlijn beschreven standaardbehandelingen. Verder is het advies om een patiënt met een reinfectie op dezelfde wijze als een patiënt met een primo-infectie te behandelen en aanvullend micro biologische diagnostiek te doen bij een patiënt die na eerdere behandeling voor lymeziekte, (extra)cutane manifestaties passend bij lymeziekte heeft. De volgende adviezen zijn opgesteld voor patiënten met chronische lymegeassocieerde klachten zonder aantoonbare organische afwijkingen. Bespreek dat: • er geen somatische verklaring is gevonden voor de klachten; • het zeer onwaarschijnlijk is dat de klachten ver oorzaakt worden door een op dit moment actieve infectie met Borrelia burgdorferi s.l.; • onderzoeken naar langdurige behandeling met antibiotica in deze situatie geen effect hebben laten zien; • antibiotische behandeling daarom geen standaard behandeling is; • het de moeite waard is om na te gaan of verlichting van de klachten mogelijk is door aanpakken van psychologische en sociale factoren.

Figuur 1.

De gezondheidsraad heeft in haar advies ‘Lyme onder de loep’ zes patiënten categorieën onderscheiden (zie figuur 1 en 2). Voor elke categorie is een advies opgesteld ten aanzien van mogelijke antibiotische behandeling of andere behandelingen. Drie van de zes categorieën betreffen patiënten met niet ken merkende (langdurige) klachten, waar het de vraag is of er antibiotisch behandeld moet worden of, bij onwaarschijnlijkheid van actieve infectie, er andere behandelmogelijkheden overwogen moeten worden. Voor deze andere behandelmogelijkheden wordt gesteld dat een brede aanpak van belang is, waarbij aandacht is voor zowel lichamelijke, psychische als sociale factoren. Cognitieve gedragstherapie zou daar een rol bij kunnen spelen, hoewel het effect hiervan bij Lyme patiënten niet is onderzocht.

Figuur 2. Samenvattend: zekerheid van diagnosestelling is in veel gevallen moeilijk, en daarmee ook het voorge stelde behandelbeleid. De revalidatiearts zal waar schijnlijk alleen patiënten zien die zich melden met Lyme-artitis klachten en de patiëntengroep zoals hierboven als laatste beschreven. De richtlijn is te downloaden via www.kwaliteitskoepel.nl.

Correspondentie Dr. Jan P.J. Bakker [email protected]

179


Actueel

2014|4


Multidisciplinaire richtlijn

Diagnostiek en behandeling van het Sub Acromiaal Pijn Syndroom (SAPS) T.J.W. de Ruiter, C.G.M. Meskers

Schouderklachten vormen een groot medisch en daarmee maatschappelijk probleem. Hoewel de behandeling van patiënten met schouderklachten in 30 jaar sterk is ontwikkeld en veranderd blijft het schouder gebied voor veel behandelaren een diagnostisch en thera peutisch mer à boire, en blijft schouderpijn een hardnekkig probleem. Overduidelijk in de literatuur van zowel de conserva tieve als de operatieve behandelingen, is het gebrek aan eenduidigheid bij de naamgeving en verklaring van de klacht, de diagnostiek, de behandelingen en in het meten van het resultaat van die behandelingen. Om de samenwerking tussen de verschillende disciplines te helpen verbeteren werd het daarom noodzakelijk geacht om (in aansluiting op de NHG standaard Schouderklachten (2008), KNGF-evidence statement subacromiale schouderklachten (2011) en de richtlijn Aspecifieke klachten van arm, nek en schouder (2012)), vanuit het perspectief van de 2e lijn een richtlijn voor de behandeling van subacromi ale schouderklachten samen te stellen. Deze richtlijn werd ontwikkeld op initiatief van de Nederlandse Orthopedische Vereniging, samen met de verenigingen van bedrijfsgeneeskundigen, fysio therapeuten, revalidatieartsen, huisartsen, sport artsen en radiologen, onder leiding van prof. dr. R.L. Diercks. De richtlijn is het resultaat van een systema tisch literatuuronderzoek volgens de PICO methode en opgesteld aan de hand van geldende ‘evidence’ normering. In februari 2013 werd de richtlijn na accordering door de beroepsverenigingen vrijgegeven. In dit artikel wordt de richtlijn behandeld vanuit het perspectief van de revalidatiearts.

T.J.W. de Ruiter, revalidatiearts, RC Roessingh Enschede Dr. C.G.M. Meskers, revalidatiearts, Leids Universitair Medisch Centrum, thans afdeling revalidatiegeneeskunde, VUmc, Amsterdam 180

Inleiding Schouderklachten, vooral in het subacromiale gebied, zijn ook in de eerste lijn een veelvoorkomende klacht van het bewegingsapparaat: tussen de 7% en 34% van de volwassenen heeft wel eens schouderklach ten. De incidentie van schouderklachten in Neder land wordt geschat op 19 per 1000 persoonsjaren. Schouderklachten zijn kwantitatief (na de chronische rugklachten) de tweede groep binnen de meeste ziekenhuisrevalidatie poliklinieken, en zijn een groot medisch en maatschappelijk probleem. Schouderklachten in het subacromiale gebied werden voorheen vooral verklaard vanuit de ‘impingement’ hypothese. Behalve dat dit geen logische primaire verklaring is voor de klachten, is zij met de moderne diagnostiek ook niet te handhaven als het primaire probleem. Ook diagnoses als tendinitis (-calcarea, -supraspinatus, etc.), periartritis humeroscapularis, bursitis blijken niet te handhaven. Niet alleen het anatomisch substraat is dubieus, ook is er nagenoeg nooit een inflammatie aangetoond. Nieuwere onderzoeken benoemen vooral de ‘scapu laire dyskinesie’ en daarmee de wear and tear als logische verklaring voor de degeneratie van de pezen van de rotatorencuff. Met de vele pseudo-diagnoses zijn er ook vele dito behandelingen waar gebrekkig en niet vergelijkbaar onderzoek naar gedaan is omdat er geen eenduidig heid was over de uitkomstmaten. Dat maakt het vergelijken en op waarde schatten van onderzoeken over behandelmethoden vaak onmogelijk. Deze richtlijn behandelt de niet-traumatische subacromiale pijnbeelden onder de verzamelterm Sub Acromiaal Pijn Syndroom, kortweg SAPS, omdat daarmee in essentie het enige benoemd wordt wat we echt zeker weten. Aandoeningen zoals de frozen shoulder, SLAP laesie (Superior Labrum from Anterior to Posterior) en

Actueel

2014|4

schouderpijn bij neurologische aandoeningen val len buiten dit bestek, hoewel bij bijvoorbeeld de Neuralgische Amyotrofie (NA) dezelfde voorlichting en trainingsadviezen zeer bruikbaar zijn. Hoe de relatie van SAPS met NA is zal toekomstig onderzoek moeten uitwijzen.

Diagnostiek

bij

SAPS

in de tweede lijn

We moeten er van uitgaan dat bij niet-traumatische schouderklachten die in de tweede lijn gezien wor den, de periode van afwachten al ruimschoots voorbij is. Als er na een periode van 6 weken nog steeds klachten zijn is het de vraag of de juiste diagnostiek is verricht en de juiste therapie is ingezet en moet volgens de richtlijn overwogen worden de patiënt in te sturen voor nadere diagnostiek, overname van de behandeling of voor therapeutisch advies. Ten aanzien van de fysische diagnostiek adviseert de richtlijn het volgende: Om de diagnose SAPS vast te stellen wordt een combinatie van tests aanbevolen. Hierbij kunnen de impingement (Neer) test, Hawkins test, painful arc test, empty can test (volgens Jobe) en de exorotatie tegen weerstand test geadviseerd worden. Als oriënterend en initieel onderzoek wordt de ac tieve en de passieve abductie en de passieve exoro tatie, alsmede de palpatiepijn van het AC gewricht geadviseerd. Hiermee kan een inschatting worden gemaakt of er sprake is van een SAPS of een (bijko mend) probleem dat buiten de richtlijn valt. Ten aanzien van de beeldvormende diagnostiek ad viseert de richtlijn bij patiënten met kenmerken van SAPS, die niet of onvoldoende reageren op initiële behandeling, aanvullende beeldvormende diagnostiek te doen in de vorm van echografie, om een rotator- cuff ruptuur uit te sluiten. Echografie dient verricht te worden door een persoon met voldoende expertise en met behulp van hoge resolutie echo apparatuur Te overwegen valt dit onderzoek te combineren met conventionele röntgenopnamen van de schouder voor het vaststellen van • hoogstand van de humeruskop ten opzichte van het glenoid, • glenohumerale artrose, • meer zeldzame ossale afwijkingen en kalk deposities. MRI van de schouder kan worden verricht bij patiën ten met SAPS, wanneer betrouwbaar echografisch onderzoek niet beschikbaar is. Ten slotte adviseert de werkgroep bij jongere, actieve patiënten die beroepshalve of vanwege sportieve activiteiten sterk afhankelijk zijn van een goede schouderfunctie, MRI onderzoek met intra-articulair contrast onderzoek in abductie en exorotatie (ABER)


te laten verrichten voor het aantonen dan wel uitslui ten van partiële cuff letsels. Voor het bepalen van de ernst/hinder van de klacht en het meten van het effect van de behandeling wordt over de meetinstrumenten het volgende geadviseerd: • visuele inschatting van de range of motion alleen gebruiken om onderscheid te maken tussen de aangedane en de contralaterale schouder. • voor metingen van de range of motion gebruik te maken van een goniometer. • minimaal een van de volgende meetinstrumenten gebruiken voor evaluatie van behandeling van SAPS: de Disabilities of the Arm, Shoulder and Hand (DASH), Dutch Oxford Shoulder Score (DOSS), Dutch Simple Shoulder Test (DSST) of de Shoulder Disability Questionnaire (SDQ-NL).

Behandeling

van

SAPS

in de tweede lijn

Er is in de literatuur geen meerwaarde aangetoond voor een operatieve behandeling van SAPS, dus de behandeling dient bij voorkeur conservatief te zijn. De werkgroep adviseert daarom het volgende conser vatieve behandelalgoritme voor SAPS: Voorlichting, relatieve rust, gevolgd door geleidelijk opbouwen van de belasting door bijvoorbeeld oefen therapie. Deze dient bij voorkeur laagintensief en hoogfrequent te zijn, met excentrisch trainen binnen de pijngrens, in combinatie met stabilisatietraining van de scapula met aandacht voor ontspanning en de juiste houding. Het voorschrijven van NSAID’s kan geïndiceerd zijn gedurende een of twee weken in de acute fase bij hevige pijn. Injecties met corticosteroïden kunnen worden toegepast bij hevige pijn, met name in de eerste acht weken. De werkgroep geeft ter overweging deze injecties echogeleid uit te voeren (waarbij we moeten beseffen dat we zelden precies weten wat het exacte pijnlocus is) De werkgroep ontraadt het gebruik van injecties met corticosteroïden als enige vorm van therapie voor de langere termijn en buiten de acute fase. De werkgroep geeft ter overweging voor de behande ling van aanhoudend SAPS: • oefentherapie bestaande uit oefeningen specifiek gericht op rotator cuff en scapula stabilisatoren; • behandeling van myofasciale triggerpoints (inclu sief stretchen van de musculatuur). Passieve gewrichtsmobilisaties bij SAPS worden niet geadviseerd. Strikte immobilisatie wordt afgeraden. De werkgroep is van mening dat bewegen binnen de pijngrens 181

Actueel

gewenst is. Die pijngrens is te visualiseren door een ‘loketje’ met de volgende begrenzingen: • exorotatie (met 0 graden schouderabductie en met de ellebogen in 90 graden) tot ongeveer 20° voor bij neutraal. De ROM ligt daarbinnen (bewegingen als bij het reiken naar ordners of het nonchalant in de auto zitten met de rechterarm over de passa giersleuning vallen daar buiten); • de bovengrens is de beweging boven schouder niveau, zeker bij het gecombineerd overschrijden van de grenzen (zoals exorotatie boven schouder niveau, een gangbare beweging voor stukadoors en ramenwassende schoonmakers of een schijn baar prettige rusthouding met de hand onder het achterhoofd); • de achterste grens is reikende beweging verder van de romp dan ongeveer 30 centimeter. Het gebruik van hoge energie uitwendige shockwave (ESWT valt te overwegen bij aangetoonde subacro miale kalkdeposities. ESWT in de acute fase wordt ontraden. In het geval van SAPS bij sporters kunnen dezelfde adviezen van de werkgroep worden toege past waarbij extra aandacht moet worden besteed aan de schouderstabiliteit

Welke patiënten kunnen worden gezien door de revalidatiearts? Patiënten met SAPS kunnen worden gezien bin nen elke eerste, tweede- en derdelijns praktijk voor patiënten met orthopedische problemen. Revalidatie behandeling in de tweede of derde lijn kan overwogen worden bij chronische, therapieresistente SAPS en/of klachten bij patiënten met pijnonderhoudend gedrag.

2014|4

Tot


slot

Het Sub Acromiaal Pijn Syndroom is een hardnekkig en zeer veel voorkomend, maar zeker behandelbaar klachtenbeeld. Deze richtlijn is de eerste die het probleem vanuit meerdere medisch specialistische disciplines en over meerdere behandellijnen beschrijft. Expliciet is geko zen voor een symptomatische beschrijving bij gebrek aan een compleet causaal model. De richtlijn geeft aan dat optimale conservatieve behandeling de kern van de behandeling is. Daarvoor is grondige maar ook doelgerichte diagnostiek voorwaarde. Patiënten zullen vooral in de eerste lijn worden gezien en behandeld. Indien klachten langer aanhou den, dan is evaluatie in de tweede lijn zinvol vanwege echo en röntgendiagnostiek. Ook bij een terechte overweging tot operatie (waarbij het meestal om een bursectomie of een acromionplastiek gaat) is de slagingskans groter als vooraf en achteraf de juiste training en advies gegeven wordt. Revalidatieartsen in het bijzonder zullen patiënten zien met therapieresistente pijnklachten en vermoe dens van pijnonderhoudend gedrag.

De volledige richtlijn is te downloaden via www.kwaliteitskoepel.nl.

Correspondentie TJW de Ruiter [email protected]

182

Actueel

2014|4


Inventarisatie Revalidatie geneeskundig Onderzoek S.I.G. van Haaster, I.J.M. de Groot, J. van Meeteren, M.E. Roebroeck, J.M. Stolwijk-Swüste namens de Wetenschappelijke Commissie van de VRA

Een van de doelstellingen van de Nederlandse Vereniging van Revalidatieartsen (VRA) is: ‘Wetenschappelijk onderzoek bevorderen en het stimuleren en ondersteunen van imple mentatie van wetenschappelijk onderzoek en (technologische) innovaties’ (Strategisch plan 2012-2016). In dit kader ziet de Wetenschappelijke Commissie (WeCo) het als haar rol om naast het organiseren van wetenschappelijke congressen ook op andere manieren het revalidatieonderzoek in Nederland te stimuleren en te profileren. Om hier invulling aan te geven heeft de WeCo in 2013 alle grote wetenschappelijke onder zoeksprojecten binnen Nederland geïnventariseerd.

Doel Het doel van deze inventarisatie is tweeledig. Aller eerst het bieden van een overzicht van revalidatiege neeskundig onderzoek en tevens het signaleren van kansen, om afhankelijk van de uitkomsten een advies te kunnen geven bij het initiëren van nieuwe onder zoeksprogramma’s en/of samenwerkingsverbanden.

onderzoekers zijn niet opgenomen in de inventarisa tie. Op basis van de aangeleverde informatie heeft de WeCo alle projecten tevens ingedeeld op onderwerp te weten: lopen, arm-hand, fitheid-bewegen, cogni tief, participatie/kwaliteit van leven, technologie, ehealth/telemedicine en overige (tabel 1). Per project is aangeven welke instelling de penvoerder van het onderzoek is. Indien bekend zijn samenwerkingsver banden met andere organisaties aangegeven. Alle projecten zijn geteld op diagnosen, onderwerp en doelgroep (volwassenen/kinderen) (tabel 2 en 3). Het totale overzicht van alle projecten is beschikbaar op het besloten gedeelte van de website van de VRA in het menu Wetenschap.

Tabel 1. Categorieën indeling projecten. Diagnoses

CVA, NAH / traumatisch hersen letsel, amputatie been (en pro thesiologie), amputatie arm (en prothesiologie), dwarslaesie/SCI, neuromusculaire aandoeningen, multiple sclerose, M. Parkinson, chronische pijn, oncologische revalidatie, diabetes, hartaandoe ningen, longaandoeningen, trauma (traumarevalidatie), reumatoïde aandoeningen, cerebrale parese, spina bifida, overige diagnose, meerdere diagnoses, diagnose overstijgend.

Onderwerpen

lopen, arm-hand, fitheid-bewegen, cognitief, participatie/ kwaliteit van leven, technologie, e-health/ telemedicine, overige.

Methode In 2013 zijn de acht medisch academische kernen en negentien revalidatiecentra benaderd met het verzoek een overzicht te geven van de lopende PhD en postdoc projecten. Daarnaast zijn nog drie grote algemene ziekenhuizen aangeschreven. Ordenen onderzoeksprojecten De projecten zijn ingedeeld op diagnose: zeventien veel voorkomende diagnoses (tabel 1) of overige diagnoses, meerdere diagnoses en diagnose over stijgend onderzoek. Bij elk onderzoek is aangegeven of het gaat om een PhD of postdoc project en of de doelgroep volwassenen en/of kinderen betreft. Be geleiding en coördinatie van onderzoek door senior Sigrid van Haaster MSc, beleidsadviseur VRA Dr. Imelda de Groot, (kinder)revalidatiearts, lid Wetenschappelijke Commissie VRA

Vragenlijst Alle aangeschreven instellingen hebben ook een korte vragenlijst ontvangen met vragen over de vol gende onderwerpen: thema’s waar meer onderzoek naar gedaan zou moeten worden, subsidies, samen werking en de rol van de VRA binnen de wetenschap.

Dr. Jetty van Meeteren, revalidatiearts, lid Wetenschappelijke Commissie VRA

Resultaten

Dr. Marij Roebroeck, universitair hoofddocent Revalidatie, lid Weten

Alle academische kernen hebben gegevens aangele verd; vier daarvan hebben gegevens samen met een revalidatiecentrum aangeleverd. Van de negentien aangeschreven revalidatiecentra hebben drie centra

schappelijke Commissie VRA Dr. Janneke Stolwijk-Swüste, revalidatiearts, lid Wetenschappelijke Commissie VRA 183

Actueel

2014|4


Tabel 2. Aantal projecten per diagnose en onderwerp.

Totaal

Lopen

Arm-hand

Fitheid-bewegen

Cognitief

Participatie/ Kwaliteit van leven

Technologie

E-health/ Telemedicine

Overige

Diagnose

CVA

60

9

12

6

9

3

9

0

12

NAH/traumatisch hersenletsel

10

1

0

0

1

4

0

0

4

Amputatie been (en prothesiologie)

13

8

0

3

0

2

0

0

0

Amputatie arm (en prothesiologie)

7

0

5

0

0

0

1

1

0

Dwarslaesie/SCI

18

0

1

7

0

2

3

0

5

Neuromusculaire aandoeningen

25

3

1

5

0

4

3

0

9

8

1

0

6

1

0

0

0

0

Multiple Sclerose (MS)

6

3

0

1

0

0

1

0

1

30

0

1

9

5

3

0

0

12

Oncologische revalidatie

5

0

1

2

0

0

0

2

0

Diabetes

5

2

0

2

0

0

0

1

0

Hartaandoeningen (hartrevalidatie)

2

0

0

1

0

0

0

0

1

Longaandoeningen (longrevalidatie)

6

0

0

0

1

0

0

1

4

Trauma (traumarevalidatie)

8

1

2

1

1

2

0

0

1

Reumatoïde aandoeningen

12

6

1

4

0

0

0

0

1

Cerebrale Parese (CP)

35

4

5

8

1

6

3

0

8

0

0

0

0

0

0

0

0

0

22

3

3

5

1

3

1

1

5

5

2

0

1

0

1

1

0

0

Diagnose overstijgend

54

2

6

11

3

6

8

10

8

Totaal

331

45

38

72

23

36

30

16

71

M. Parkinson Chronische Pijn

Spina bifida Overige diagnose Meerdere diagnose

aangegeven momenteel geen PhD en/of postdoc projecten uit te voeren; één revalidatiecentrum heeft geen informatie aangeleverd. De drie grote algemene ziekenhuizen die aangeschreven zijn hebben geen informatie aangeleverd. Inventarisatie PhD en postdoc projecten De inventarisatie van de PhD en postdoc projecten biedt een overzicht van de diagnosegroepen en onderwerpen waarnaar onderzoek wordt gedaan en welke instellingen dit uitvoeren in Nederland. In tabel 2 zijn de aantallen projecten per diagnosegroep en onderwerp weergegeven. Grote thema’s binnen het onderzoek zijn CVA, chronische pijn, neuro musculaire aandoeningen en bij kinderen cerebrale parese (CP). In verhouding tot de grootte van de pa tiëntenpopulatie wordt er relatief veel onderzoek ge daan naar dwarslaesie en amputaties. Traumatische aandoeningen (inclusief traumatisch hersenletsel) en Multiple Sclerose (MS) zijn groepen waar in verhou

ding tot de omvang van de patiëntenpopulatie in de revalidatie weinig onderzoek naar wordt gedaan. Andere opvallende uitkomsten zijn dat relatief weinig projecten zich richten op cognitief functioneren en op technologie, e-health en telemedicine. Ook het aantal onderzoeken dat als hoofdonderwerp participatie of kwaliteit van leven heeft is kleiner dan de aantallen die zich richten op fysiek en cognitief functioneren (onderwerpen 1-4). In tabel 3 is het aantal projec ten met kinderen en/of volwassenen weergegeven. Er wordt relatief weinig onderzoek gedaan naar revalidatie van kinderen, met uitzondering van de diagnosegroep CP. Vragenlijst De vragenlijst is ingevuld door negen hoogleraren en zeven onderzoekers verbonden aan academische kernen en/of revalidatiecentra. De antwoorden op de vragenlijst waren zeer divers. Op de volgende pagina wordt de rode draad hiervan weergegeven. 184

Actueel

2014|4


Tabel 3. Projecten volwassene en/of kinderen per diagnose. Diagnose

Totaal

Volwassenen

Kinderen

Kinderen en volwassenen

CVA

60

59

0

1

NAH / traumatisch hersenletsel

10

7

3

0

Amputatie been (en prothesiologie)

13

13

0

0

Amputatie arm (en prothesiologie)

7

5

0

2

Dwarslaesie/SCI

18

17

0

1

Neuromusculaire aandoeningen

25

18

7

0

Multiple Sclerose (MS)

8

8

0

0

M. Parkinson

6

6

0

0

Chronische Pijn

30

24

5

1

Oncologische revalidatie

5

5

0

0

Diabetes

5

5

0

0

Hartaandoeningen (hartrevalidatie)

2

2

0

0

Longaandoeningen (longrevalidatie)

6

6

0

0

Trauma (traumarevalidatie)

8

8

0

0

Reumatoïde aandoeningen

12

12

0

0

Cerebrale Parese (CP)

35

1

30

4

Spina bifida

0

0

0

0

Overige diagnose

22

16

6

0

Meerdere diagnose

5

4

1

0

Diagnose overstijgend

54

38

11

5

Totaal

331

254

63

14

Thema’s waar meer onderzoek naar gedaan moet worden Op de vraag naar welke thema’s meer onderzoek gedaan zou moeten worden, noemen de verschillende instellingen uiteenlopende onderwerpen; de grootste gemeenschappelijke delers zijn onderwerpen als: par ticipatie, eigen regie en zelfmanagement en e-health. Ook wordt doelmatigheidsonderzoek een aantal keren genoemd, zonder verdere specificatie. Subsidie Er wordt benoemd dat er veel geld gaat naar de vol gende diagnosegroepen: CVA, dwarslaesie en CP en dat het (daardoor) voor andere onderwerpen lastiger wordt om subsidies te verwerven. Vooral vanuit de re validatiecentra wordt benoemd dat er meer geld naar de academische centra gaat en dat het er op lijkt dat de academische centra ook makkelijker subsidies ver werven. Ook wordt opgemerkt dat samenwerking op allerlei manieren (revalidatiecentrum met academisch centrum; revalidatiecentra onderling) het verkrijgen van subsidies zou kunnen vergemakkelijken. Samenwerking Samenwerking binnen wetenschappelijk onderzoek is en blijft van groot belang. Samenwerking wordt be

noemd op allerlei niveaus en met verschillende doel stellingen. De meeste respondenten benoemen dat de samenwerking met personen of afdelingen buiten de revalidatiegeneeskunde zeer goed is te noemen. Ook wordt er samengewerkt tussen verschillende revalidatiegeneeskundige instellingen. Deze samen werking kan nog worden versterkt. Punten die hierbij worden benoemd zijn: de verbetering van samenwer king tussen academische kernen en revalidatiecentra, uitbreiding van samenwerkingsverbanden, erkennen van belang en bijdrage van alle instellingen aan onderzoek, omvangrijkere programma’s met grotere onderzoekspopulaties geven meer subsidie mogelijk heden. Een barrière voor vergaande samenwerking wordt mogelijk gevormd door de concurrentiepositie van revalidatie instellingen onderling. Ook wordt er benoemd dat het wellicht een optie is om thema’s te benoemen per instelling en op deze wijze een verdie pings- en efficiëntie slag te maken. Rol van de VRA voor het wetenschappelijk onderzoek De volgende rollen worden meerdere malen ge noemd: een overzicht bieden van het wetenschap pelijk onderzoek dat wordt uitgevoerd, kansen en lacunes signaleren en van hieruit mee richting geven aan nieuwe onderzoeksprogramma’s en samen 185

Actueel

werking tussen partijen te stimuleren. Tevens zijn genoemd: lobbyen bij subsidiegevers, ondersteunen van en/of actief wijzen op subsidieaanvragen. Twee respondenten geven aan dat de VRA geen verdere rol hoeft te spelen.

Discussie Ideeën achter deze inventarisatie waren om door het bieden van een overzicht van wat voor onder zoek waar wordt gedaan en het in kaart brengen van samenwerking, nieuwe onderwerpen te kunnen signaleren en overlap in onderzoek in de toekomst te voorkomen. Ook in de opzet en uitvoering van de programma’s Revalidatieonderzoek stonden en staan deze doelen centraal, maar de huidige inventarisatie is nadrukkelijk breder van opzet omdat veel revalida tieonderzoek wordt gerealiseerd via andere finan cieringskanalen. De huidige inventarisatie geeft een goed beeld van het aantal grote onderzoeksprojecten in revalidatiegeneeskundig onderzoek in Nederland en de diagnosen en onderwerpen waarop het onder zoek plaatsvindt. De inventarisatie laat zien dat er in Nederland uitgebreid onderzoek wordt gedaan. Voor de ontwikkeling van het vakgebied is onderzoek bin nen de revalidatiegeneeskunde van groot belang. Kanttekeningen Kanttekening bij deze inventarisatie is dat we op basis van de aangeleverde informatie achteraf een in deling van de projecten hebben gemaakt. Hierdoor is het mogelijk dat een project niet is ingedeeld naar de best passende diagnosegroep of onderwerp. Er zijn ook projecten waar meerdere onderwerpen op van toepassing zijn. Er is in deze inventarisatie gekozen om dan het meest voor de hand liggende onderwerp te kiezen. Kansen Uit bovenstaande resultaten kunnen we een aantal kansen benoemen. In verhouding tot de omvang van de patiëntenpopulatie kunnen we stellen dat er weinig onderzoek wordt gedaan naar traumatische aandoeningen en MS. Hier liggen kansen. Als we kijken naar de projecten op het gebied van kinder revalidatie is het opvallend dat met uitzondering van CP er weinig tot geen onderzoek plaats vindt. De populatie kinderen betreft een grote groep binnen de revalidatie. Er zal meer onderzoek gedaan kunnen worden bij kinderen. Kansen liggen hier met name op de diagnosen neuromusculaire aandoeningen, spina bifida en amputatie bovenste extremiteit. Uit zowel de inventarisatie als de vragenlijst komt naar voren dat er kansen liggen op gebied van onderzoek naar participatie. Revalidatiegeneeskunde is bij uitstek het medisch specialisme dat inzet op

2014|4


participatie. Ook binnen de politiek is men steeds meer doordrongen van het belang van maatschap pelijke participatie, ongeacht (chronische) ziekte of aandoening. Onderzoek waarmee de meerwaarde van de revalidatiegeneeskunde kan worden aangetoond is dan ook van groot belang. In het ‘position paper’ van de revalidatiegeneeskunde dat momenteel door het bestuur van de VRA wordt opgesteld speelt maatschappelijke participatie een grote rol. Tijdens de Algemene Ledenvergadering van de VRA op 6 november aanstaande zal het document worden gepresenteerd. Toenemende levensverwachting, vergrijzing van de bevolking, de noodzaak om langer zelfstandig te blijven wonen en beperkte financiële middelen zijn uitdagingen waar het vakgebied op in moet spelen. Inzet van technologie en e-health/telemedicine zijn hierbij van groot belang om de toenemende patiën tenpopulatie te kunnen blijven behandelen. (Door) ontwikkeling van deze gebieden vergt meer weten schappelijk onderzoek en een snelle implementatie van uitkomsten. Onderzoek naar effectiviteit en doelmatigheid van behandelingen is hierbij ook van groot belang. Samenwerking In deze inventarisatie zijn nog niet alle samenwer kingsverbanden goed naar voren gekomen. Wel kunnen we stellen dat er wordt samengewerkt tussen en binnen verschillende regio’s en door verschil lende instellingen, zowel door academische als revalidatiecentra. De uitkomsten van de vragenlijst laten echter ook zien dat er verbeteringen mogelijk zijn op het gebied van samenwerking. Dit werpt een aantal vragen op: Hoe kunnen academische centra en revalidatiecentra meer en beter samenwerken? Hoe kan de inzet van alle deelnemende instellingen worden erkend? Kunnen relevante thema’s evenwich tig verdeeld worden over de verschillende onder zoekscentra in Nederland zonder teveel in elkaars vaarwater te komen? Is er ruimte voor initiatieven vanuit een niet-academische setting? En hoe kunnen bestuurders overtuigd worden daaraan mee te wer ken, rekening houdend met hun concurrentiepositie? Op donderdag 6 november, tijdens het Dutch Con gress of Rehabilitation Medicine (DCRM), vindt er een paneldiscussie plaats over dit onderwerp en wordt geprobeerd samen met u een antwoord te vinden op deze vragen. Wij nodigen u dan ook van harte uit om mee te denken en mee te discussiëren over de toe komst van het revalidatiegeneeskundig onderzoek. Toekomst De Wetenschappelijke Commissie ziet het als haar taak om een bijdrage te leveren aan het stimuleren 186

Actueel

2014|4

van wetenschappelijk onderzoek in Nederland. Deze rol vervult zij door het organiseren van jaarlijkse con gressen waar kennis kan worden gedeeld. Daarnaast wil de WeCo een overzicht bieden van het onderzoek dat in Nederland wordt gedaan. De WeCo is voorne mens om elke vier jaar een inventarisatie te houden waarbij naast een overzicht ook kansen en verande ringen gesignaleerd worden waar het werkveld op in zou kunnen spelen. In een volgende inventarisatie zullen ook explicieter samenwerkingsverbanden worden uitgevraagd. Deze inventarisatie laat een eerste beeld zien waar kansen liggen. Een volgende stap is het opstellen van een wetenschapsagenda in overleg met de VRA leden, met als doel de kennishiaten te identificeren en te prioriteren. Dit wil zeker niet zeggen dat er geen ruimte is voor het ontwikkelen van eigen initia tieven van instellingen. Onlangs heeft de VRA een SKMS aanvraag ingediend ter goedkeuring voor het opstellen van een wetenschapsagenda in navolging van een aantal andere wetenschappelijke verenigin gen. Dit sluit aan bij het project ‘Verstandig Kiezen’

A5 liggend_Opmaak 1 11-08-14 15:37 Pagina 1


van de Orde van Medisch Specialisten en ZonMw. De inventarisatie en de wetenschapsagenda kunnen ook handvatten bieden voor nieuwe onderzoeks programma’s. De kno-artsen hebben inmiddels via hun wetenschappelijke vereniging een wetenschaps agenda opgesteld en gebruiken deze in hun overleg met ZonMw om subsidiemogelijkheden te realiseren. Dit is een van de praktijkvoorbeelden waar de VRA haar voordeel mee kan doen. Discussieer mee over het verbeteren van samen werking in en de toekomst van revalidatiegenees kundig onderzoek tijdens de paneldiscussie op 6 november 2014 tijdens het Dutch Congress of Rehabilitation Medicine (DCRM) in De Doelen te Rotterdam

Correspondentie Voor vragen of opmerkingen over dit artikel kunt u mailen naar [email protected] of discussieer mee in de NTR groep op Kennisnet.

15:34 Pagina 1

Dutch Congress of Rehabilitation Medicine

D C R M CHANGING H O R I Z O N S De Doelen Rotterdam November 6 and 7, 2014 www.rehabilitationmedicinecongress.nl 187

Medisch onderwijs & opleiding

2014|4


289 tweedejaarsstudenten bezoeken het RRC Leiden en Sophia Revalidatie Den Haag

Onderwijs revalidatiegeneeskunde in bachelor geneeskunde D. Steenbeek, M.S. van Wijlen, H. Arwert, H.J. van Wageningen, G.M. Rommers

De afgelopen 10 jaar zien we in Nederland een opmars van het onderwijs in de revalidatiegeneeskunde in de basisopleiding geneeskunde. Alle universitaire afdelingen revalidatiegenees kunde organiseren keuze-coschappen (5 tot 10 weken), semiartsen stages (16 weken) en/of wetenschapsstages. Op enkele plaatsen is er een vast coschap revalidatiegeneeskunde voor alle studenten. Ook zijn de afdelingen betrokken in het aanbie den van de ‘Vroege Praktijk Contacten’, waarbij studenten in groepjes een rol krijgen in de reguliere spreekuren. De reva lidatiestaf van het LUMC, RRC in Leiden en Sophia Den Haag hebben gezamenlijk in januari en februari 2014 voor het eerst al in het tweede jaar revalidatiegeneeskunde-onderwijs ver zorgd aan medische studenten. In dit artikel beschrijven we dit bachelor-2 onderwijs dat gekenmerkt wordt door geïntegreerd onderwijs van basisvakken en klinische vraagstukken.

Het

blok

‘Vraagstukken Bewegen’ Bachelor-2

Dit is een blok van 9 weken met als doel kennis over te brengen van de anatomie en fysiologie van het bewegingsapparaat en de basiskennis in de vakken orthopedie, neurologie, reumatologie, revalida tiegeneeskunde en sport. Het nieuwe onderwijs is probleem-gestuurd: er wordt vanuit klinische vraag stukken gestart, bijvoorbeeld ‘de pijnlijke gezwollen knie’. In het blok heeft de revalidatiegeneeskunde een nieuwe plaats. We hebben het verkrijgen van inzicht in de gevolgen van aandoeningen van het bewegingsapparaat in termen van de ICF aan de leerdoelen toegevoegd. Daarnaast hebben wij ons ten doel gesteld inzicht te geven in klinische en poliklinische revalidatiebehandeling in de revalidatie-

instellingen in Nederland. De onderwijsvorm betreft colleges en werkgroepen, waarbij alle specialisten van de vakgebieden een algemene taak hebben in werkgroepen en er colleges gegeven worden binnen het eigen vakgebied. Een belangrijke methode in het nieuwe geneeskunde onderwijs is het patiënt-partner onderwijs, waarin in kleine werkgroepen thema ge richt onderwijs gegeven wordt door patiënten onder begeleiding van een medisch specialist. Wij hebben een algemeen college revalidatiegenees kunde gegeven en daarnaast de gevolgen van aan doeningen geïllustreerd in een college ‘amputatie van de onderste extremiteit’ met een demonstratie van een patiënt na osseointegratie. Voor de studenten was zijn goede niveau van functioneren een openba ring. Daarnaast hebben we samen met de orthopedie en anatomie in het thema ‘lopen’ gangbeeldanalyse gepresenteerd als diagnostisch instrument van de revalidatiegeneeskunde. Aan het einde van het onderwijsblok hebben in 4 dagdelen 289 bachelor-2 studenten één van twee revalidatiecentra van OORLeiden (RRC Leiden en Sophia Den Haag) bezocht. Zij zijn daar rondgeleid en hebben in groepjes van maximaal 5 studenten 3 verschillende revalidanten gesproken onder begeleiding van een revalidatie arts of AIOS. Via de elektronische leeromgeving ‘blackboard’ kregen de studenten vooraf opdrachten, waaronder het bestuderen van de ICF. Via blackboard werd ook gecommuniceerd over de logistiek. Het blok ‘Vraagstukken Bewegen’ werd afgesloten met een tentamen, waarin de revalidatiegeneeskunde dit jaar nog beperkt gerepresenteerd werd.

Dr. D. (Duco) Steenbeek, revalidatiearts, Leids Universitair Medisch Centrum Leiden

De

Dr. M.S. (Rietje) van Wijlen, revalidatiearts, Rijnlands Revalidatiecentrum

Beide raden van bestuur en medische staven heb ben hun commitment aan het project gegeven. De patiëntenzorg moest ten behoeve van de logistiek voor de studenten aangepast worden op de bewuste 4 middagen. Alle aanwezige artsen hebben groepjes studenten begeleid. Per middag waren er 36 tot 40 studenten per revalidatiecentrum en 12 tot 15

Leiden Drs. H. (Henk) Arwert, revalidatiearts, Sophia Revalidatie Den Haag Drs. H.J. (Henk) van Wageningen, revalidatiearts, Rijnlands Revalidatie centrum Leiden Dr. G.M. (Clemens) Rommers, revalidatiearts, Universitair Medisch Centrum Groningen en Maastricht Universitair Medisch Centrum 188

organisatie

Medisch onderwijs & opleiding

2014|4


patiënten die meewerkten. Volwassen patiënten met de diagnose CVA, amputatie, multitrauma en onco logische problematiek werden gevraagd indien zij gemotiveerd waren en cognitief en talig goed func tioneerden. Er waren ruim voldoende patiënten die wilden deelnemen. Hun toestemming werd vastge legd in de status conform de WGBO. Er waren geen financiële middelen voor dit onderwijs. Patiënten kregen een cadeaubon.

Evaluatie

bezoeken revalidatiecentrum

Het onderwijs is door de universiteit en door ons geëvalueerd. De studenten (GOES evaluatie) waar deerden de bezoeken aan de revalidatiecentra als een van de vijf sterkste punten van het onderwijsblok. Wij hebben het bezoek aan het revalidatiecentrum geëvalueerd met vragenlijsten over de eigen beleving van studenten van hun kennis, de rondleiding en de patiëntencontacten (figuur 1). De zelf gerapporteerde kennis over de revalidatiegeneeskunde verbeterde met gemiddeld 3,6 punten uit 10. De rondleiding werd alleen op prijs gesteld wanneer de revalidatiearts veel vertelde over zijn of haar vak. De patiëntcon tacten werden zeer waardevol bevonden door de studenten. Tevens werd ‘een top en tip’ gevraagd. De kleinschaligheid van de gesprekken met de revalidan ten en de begeleiding daarbij werd vrijwel unaniem goed bevonden. De studenten hadden echter vooraf een beter beeld willen hebben van hetgeen zij konden verwachten en hoe zij getoetst zouden worden. Het college revalidatiegeneeskunde werd door 170 studenten (de helft) bezocht. Deze studenten waren waarschijnlijk het best voorbereid. Tien studenten hadden moeite met de reiskosten naar Den Haag. Wij hebben geen keuze gegeven voor de locatie. Ten slotte werd ook de patiënten een vragenlijst voorgelegd met vragen over hun ervaring en de belasting. De patiënten (n=54) hebben unaniem terug gerapporteerd dat zij de middag zeer leuk hebben gevonden en 92% van hen heeft de middag als nietbelastend ervaren. De revalidatieartsen gaven aan vooraf tegen de klus te hebben opgezien, maar waren achteraf buiten gewoon enthousiast mede door de interactie met de studenten. Omdat het kleine groepjes studenten betrof, is het de vraag of dit onderwijs doelmatig is. Deze vraag ligt momenteel voor bij het gehele geneeskunde onderwijs, want kleinschalig onderwijs is duur.

Figuur 1. Evaluatie Patiënt-partner onderwijs revalidatiegeneeskunde Bachelor-2 LUMC 2014.

Conclusie Onze onderwijsinspanningen worden zeer gewaar deerd. Dergelijk onderwijs is haalbaar. De revalidatie geneeskunde en de levensverhalen van onze reva lidanten hebben een toegevoegde waarde voor het geneeskunde onderwijs van het bewegingsapparaat, ook zo vroeg in de studie. Zowel de studenten als de revalidatiearts-docenten waren enthousiast. De patiënten zien het belang in om te participeren in het onderwijs aan de dokters van morgen en zij doen dat graag. Wij adviseren de revalidatieartsen die een rol heb ben in het onderwijs om veel patiënten te betrekken. Samen blijven we zoeken naar alle communicatie lijnen met de studenten. De VRA kan samen met onderwijs coördinatoren revalidatiegeneeskunde aan de medische faculteiten hierin ondersteunen met informatiebladen en bijvoorbeeld de organisatie van meeloopdagen. Voorlopig is onze uitdaging om ons onderwijs jaarlijks te verbeteren. Onderwerpen voor verbetering in Leiden zijn bijvoorbeeld de toetsing van de studenten en de financiële kaders. We zijn op de goede weg met het onderwijs! Dank aan de grote groep patiënten die zich beschik baar stelde voor het onderwijs. Dank aan dr. P.D.S. Dijkstra, orthopedisch chirurg LUMC en prof. dr. M.C. de Ruiter, hoogleraar anato mie LUMC, blokcoördinatoren.

Voetnoot Uitkomsten vragenlijsten aan studenten (n=251). In een rapportcijfer is weergegeven de zelf gerappor teerde kennis van de revalidatiegeneeskunde vóór het gehele onderwijsblok en na de bezoeken aan de revalidatiecentra. Tevens is de ervaren meerwaarde van een rondleiding en de contacten met 3 revali danten weergegeven met een rapportcijfer.

189

Bijblijven of Achterlopen

2014|4


Toelichting en antwoorden ‘Bijblijven of Achterlopen’ De vragen zijn te vinden op pagina 161. 1. Welke uitspraak met betrekking tot magnesium suppletie ter preventie van idiopathische spierkrampen is correct? Spierkrampen komen veel voor en magnesium suppletie wordt veel voorgeschreven. Een Cochrane systematic review liet zien dat magnesium geen belangrijke bijwerkingen heeft, maar dat er geen aanwijzingen zijn dat suppletie effectief is bij ouderen. De uitkomsten zijn “conflicting” als het gaat om zwangeren. Geen literatuur werd gevonden bij krampen veroorzaakt door sport of neuromusculaire ziekten. Bron: MediGrip 30-09-2012 Correct: b 2. Welke uitspraak met betrekking tot kracht- en conditietraining bij mannen met androgene depletie therapie voor prostaatkanker is correct? Androgene depletie therapie leidt tot osteoporose, krachtverlies en spieratrofie. Desondanks verbetert een gecombi neerd conditie-krachttrainingsprogramma de spierkracht, vermoeidheid, loopsnelheid en kwaliteit van leven. Bron: MediGrip 26-01-2014 Correct: d 3. Welke uitspraak met betrekking tot tijd-efficiënte hartrevalidatie is correct? Van oudsher zijn cardiorevalidatie programma’s laagintensief en nemen ze behoorlijk wat tijd in beslag. Weerstand training is de laatste jaren meer en meer deel gaan uitmaken van cardiorevalidatie. Recent komen er meer studies die aantonen dat (zeer) intensieve (d.w.z. 80-95%) en zeer korte intervaltraining veilig en effectief is. De korte duur van de training kan de uitval in de cardiorevalidatie misschien reduceren. Bron: MediGrip 11-08-2013 Correct: c 4. Welke uitspraak met betrekking tot de toepassing van Botuline Toxine Type A bij enkel arthrose is correct? Bij patiënten met enkelarthrose kreeg de helft 1 injectie BoNT-A intra articulair en de andere helft hyaluronzuur intra articulair. Na 1 maand verbeterden pijn, functie en balans in beide groepen zonder bijwerkingen. Het werkingsmechanisme is onbekend. Bron: MediGrip 02-03-2014 Correct: d 5. Welke uitspraak over symptomen van osteoarthrose en weersomstandigheden is correct? Tweehonderd twee en twintig personen met heuparthrose werden twee jaar gevolgd en elke drie maanden onder vraagd over functie en pijn. De weersomstandigheden hadden geen effect op de scores. Een oude volkswijsheid “ik voel het aan mijn botten dat het slecht weer wordt” is hiermee ontkracht. Bron: MediGrip 11-05-2014 Correct: a

190

In Memoriam

2014|4


In Memoriam

Evert Wieman 1944-2014 Theo Semeijn

Op 13 juli j.l. is Evert Wieman overleden. Hij was een zeer in nemend mens en een markante revalidatiearts die altijd met hart en ziel het vak revalidatiegeneeskunde heeft uitgeoefend. Ikzelf heb Evert leren kennen via het werk, een samenwerking die resulteerde in vriendschap. Als ik nu terugdenk aan hoe Evert samenwerkte, dan denk ik dat hij daar een heel letter lijke invulling aan gaf: samen en werken. Hij gaf je echt het ge voel dat je met hem samen was en hij liet zien dat hard werken echt iets moois is. Na zijn medicijnenstudie was Evert een korte tijd militair arts. Vervolgens deed hij zijn opleiding tot revalidatiearts in Hoensbroek en ging aansluitend in Apeldoorn werken in het toenmalige revalidatiecen trum Apeldoorn en Omstreken. Dit was gevestigd in een oud herenhuis, een heel primitieve toestand en het centrum stond in die tijd minder goed bekend in Nederland. Inmiddels was echter nieuwbouw ge start en in 1981 was het revalidatiecentrum gereed: Kastanjehof of zoals het later is gaan heten ViaReva. Ondanks de vele geweldig fijne jaren dat ik zelf met Evert gewerkt heb, denk ik dat zijn finest hour, of eigenlijk zijn finest year, nog het meest lag in het allereerste jaar van het toen nog nieuwe revalidatie centrum. Evert heeft, omdat zijn toenmalige collegarevalidatiearts er plotseling mee stopte, in dat jaar als revalidatiearts noodgedwongen helemaal alleen moeten werken. Er was eigenlijk werk voor drie reva lidatieartsen, maar hij moest nog een jaartje wachten tot ikzelf en een andere collega voor versterking konden zorgen. Dat bleek echter voor Evert helemaal geen probleem. Hij was juist op zijn allerbest als er hard gewerkt moest worden. Zijn hart lag echt bij de patiëntenzorg en dan was hij onvermoeibaar, terwijl hij overigens in die begintijd ook nog in de directie van het revalidatiecentrum zat. Hoewel hij daar helemaal niet prat op ging, heeft Evert in mijn ogen in dat eerste jaar in het toen nieuwe centrum echt zijn stempel op de revalidatie in Apeldoorn gedrukt: hard werken in een goede, open en warme sfeer. ’s Ochtends om 7:30 uur werd visite gelopen op de revalidatiekliniek in Apeldoorn en vervolgens reed hij van hot naar her door de Stedendriehoek Apeldoorn191

Deventer-Zutphen. Hij deed behalve de kliniek ook de poliklinische revalidatie, deed spreekuur en consulten in alle ziekenhuizen en bezocht daarnaast ook nog verpleeghuizen. Hij nodigde collega-specialisten, verpleegkundigen en eigenlijk iedereen uit de regio uit om het nieuwe centrum te bekijken en zette zo de toon voor de samenwerking. Hij had dat vanuit zijn opleiding in Hoensbroek meegekregen maar die openheid sloot ook op een volledig natuurlijke manier aan op zijn eigen persoonlijkheid. Het was duidelijk dat in het revalidatiecentrum Apeldoorn een nieuwe wind was gaan waaien. Tot op de dag van vandaag staat het centrum erom bekend dat er niet alleen goed wordt gewerkt maar dat patiënten ook in een prettige en warme sfeer behandeld worden. Daar hebben natuurlijk talloze mensen aan bijgedragen maar de basis is in feite gelegd in dat eerste jaar in het toen nieuwe revalidatiecentrum door Evert. Ook de VRA werd in die tijd uitgenodigd zijn lande lijke vergadering in het nieuwe revalidatiecentrum Apeldoorn te houden. In 1991-1992 is Evert lid geworden van het dagelijks bestuur van de VRA en aansluitend was hij van 1992-1996 secretaris. Het toenmalige bestuur geeft aan dat Evert als team speler vriendelijk was, geïnteresseerd en met recht collegiaal. Doe jij jouw taak, daar reken ik op, ik doe die van mij. Hij had stijl, van binnenuit. Daarnaast was

In Memoriam

er ook humor, eerder van de fijne dan van de luid ruchtige soort. Vergaderen met hem was prettig. Hij was betrokken, was niet terughoudend maar speelde ‘de bal en niet de man’. In die tijd begon een parttime administratief medewerkster op De Trappenberg met de eerste MS‑DOS computer met 40 Mb geheugen in totaal. E-mail stond nog in de kinderschoenen. Werke lijk alles van de ledenadministratie, van de communi catie naar en van de VRA en binnen het VRA-bestuur ging langs de secretaris zelf en per post. Evert had het overzicht en was consciëntieus. Het bestuur kon er op vertrouwen dat brieven, notulen en andere paperassen voor de maandelijkse vergaderingen er op tijd waren, niet te weinig en niet te veel. Alles waar hij zich ambtshalve mee bemoeide liep perfect. Voor zijn verdiensten heeft hij in 2000 de Zilveren Balk ontvangen. Inhoudelijk was amputatie het aandachtsgebied waar Evert’s hart vooral naar uitging. Zo zocht hij recht streeks contact met G. Murdoch chirurg uit Schot land, op dat moment een internationale autoriteit op het gebied van de Syme-amputatie. Praktisch gericht als Evert was, was hij daar enthousiast over en hij organiseerde in het revalidatiecentrum in Apeldoorn een congres waar dat onder andere werd gepre senteerd en gepropageerd. Geleidelijk groeide het revalidatiecentrum en werden aandachtsgebieden verder verbreed, waaronder ook kinderrevalidatie. Ook dat deed Evert een tijdlang met veel verve. Door zijn spontane directheid en ontwapenende hartelijk heid waren al die kinderen gek met hem. Alle patiën ten voelden zich volledig thuis bij Evert of ze nou kind waren of volwassen, dat maakte niets uit.

2014|4


Toen Evert in 2004 van de mogelijkheid gebruik maakte om met vervroegd pensioen te gaan werd hij al snel benaderd voor waarneming op talloze plaat sen in het land. Aangezien men nooit tevergeefs een beroep op hem deed en hij bovendien te verknocht was aan zijn vak om thuis te blijven, zei hij daar dan ja tegen. Zo heeft men in het revalidatiecentrum de Trappenberg te Huizen, op de polikliniek Revalidatie geneeskunde in het Vlietland Ziekenhuis te Schiedam en in het ziekenhuis Rivierenland te Tiel kunnen ervaren dat Evert altijd fluitend naar zijn werk ging. Ook in zijn oude vertrouwde revalidatiecentrum in Apeldoorn keerde hij weer terug tot hij uiteindelijk door zijn ziekte gedwongen werd te stoppen. Evert was er altijd voor de ander of het nu een patiënt was, een medebehandelaar of zijn eigen gezin. Het ging hem niet alleen om woorden maar vooral om daden. Het liefste was hij dan ook fysiek bezig. Hij maakte zelf een badkamer in het huis, kluste voor zijn kinderen, snoeide bomen met een kettingzaag, timmerde speelgoed in elkaar en ga zo maar door. Dat maakte het extra moeilijk voor Evert om te moeten meemaken dat hij in de laatste fase van zijn ziekte afhankelijk werd van hulp. Zijn gezin, Cisca de kinderen en kleinkinderen bleven echter voor hem steeds een grote bron van vreugde en liefde. Evert is 70 jaar geworden. Ik hoop dat onze goede herinneringen aan zijn openheid en hartelijkheid hem in onze gedachten zullen doen voortleven.

192

De kracht van de aanpassing

‘Ik maak van mijn beperking mijn kracht, waarmee ik anderen kan helpen.’

Lidian Muelders begeleidt als sportcoach mensen

met een beperking. Ze is geboren met een verkorte linkerarm. Het uiterlijk van haar armprothese is belangrijk voor haar. Wij zochten samen met haar naar een afwerking van haar prothese die aansloot bij haar wensen, door het geven van goede voorlichting. Dat is onze kracht.

030 258 1811

www.dehoogstraat.nl

kom verder

[email protected]

Nieuwe uitgave! Bezoek onze stand tijdens het VRA najaarscongres en ontvang een gratis exemplaar.

www.federatie-pas.nl

www.buchrnhornen.nl

www.footcare.nl

PAS | altijd een passend antwoord Samenwerkende producenten van orthopedische maatschoenen en voethulpmiddelen www.oim.nl

www.pendersvoetzorg.nl

Nederlands tijdschrift voor

Recommend Documents