Meerjarenplan 2014 - 2016 Omdat erfelijkheid iedereen aangaat!
Amersfoort, februari 2014
Voorwoord Voor u ligt het meerjarenplan 2014-2016 van het Erfocentrum. Met het tot stand komen van dit plan sluiten we de planperiode 2012-2013 af. Een planperiode waarin we onze voorlichting hebben uitgebreid en verbeterd en de toekomst van ons werk zeker is gesteld. In de afgelopen jaren is de aandacht voor het thema erfelijkheid toegenomen bij het publiek en in de media. Het aantal klinisch genetische diagnoses stijgt; steeds meer mensen krijgen op enig moment te maken met ingrijpende en minder ingrijpende vragen op gebied van erfelijkheid. In het afgelopen jaar heeft het Erfocentrum haar twaalf en een half jarig jubileum kunnen vieren met een landelijk congres over genetisch testen. Tijdens deze dag bleek weer hoeveel gezondheidswinst er te behalen is als mensen op de hoogte zijn van hun erfelijke risico’s. Ons streven is dat mensen geïnformeerde keuzes kunnen maken: daarvoor is nog steeds veel werk aan de winkel. Steeds meer mensen raken overtuigd van het belang van goede voorlichting over erfelijkheid. Dit toenemende draagvlak heeft tot onze vreugde geleid tot een structurele financiering door het ministerie. Nu het Erfocentrum een sterkere financiële basis heeft, kunnen wij onze ambities waar maken en de uitdagingen aan gaan die op ons afkomen. Hoe wij dat willen doen, staat in dit meerjarenplan. We wensen u veel leesplezier. Klaas Dolsma, directeur Erfocentrum
Missie, visie en doelgroepen Missie Het Erfocentrum helpt burgers in het maken van gefundeerde keuzes rondom erfelijkheid inzake hun eigen gezondheid of die van hun nageslacht.
Visie Door de snel groeiende technologische ontwikkelingen wordt steeds meer duidelijk over de genetische oorzaken van ziekte en gezondheid. Tegelijkertijd zijn burgers in toenemende mate managers van hun eigen gezondheid. Zij komen voor meer, en soms ingewikkelde keuzes te staan rond erfelijkheid. Daar zijn niet alleen zijzelf, maar ook familieleden bij betrokken. Om mensen te ondersteunen in het maken van gefundeerde keuzes rond erfelijke ziektes, is betrouwbare, actuele en begrijpelijke informatie noodzakelijk. Betrouwbaar en onafhankelijk omdat mensen hun eigen keuzes moeten kunnen maken. Actueel omdat het vakgebied van de genetica, en het aanbod van mogelijkheden, continue in verandering is. Begrijpelijk en laagdrempelig omdat de ontwikkelingen op gebied van genetica nieuw en complex zijn en alle burgers de informatie moeten kunnen begrijpen. Ondersteunende informatie moet bovendien persoonlijk en relevant zijn; keuzes op het gebied van erfelijkheid zijn immers ingrijpend. De ontvanger moet zich direct aangesproken voelen en de informatie dient aan te sluiten bij de informatiebehoefte, interesses en kennis.
Hoe Om zoveel mogelijk mensen te ondersteunen in het maken van keuzes, hanteren wij verschillende informatiestrategieën en benaderen wij mensen via verschillende kanalen en op diverse manieren. Wij maken en verspreiden ondersteunend (voorlichtings-)materiaal in de brede zin van het woord. Het kan gaan om informatieoverdracht, psycho-educatie (tips en tools), interviews, keuzehulpen en adviezen. Afhankelijk van de behoeften en leemtes, ontwikkelen we passende producten. Ook bieden we dienstverlening aan mensen met persoonlijke vragen, via de erfomail. Omdat zorgverleners een belangrijke rol spelen in het ondersteunen van mensen met (mogelijk) erfelijke ziektes, voorzien we hen ook van de juiste informatie of van voorlichtingsmateriaal dat zij kunnen verspreiden.
Soms agenderen wij nieuwe problemen of oplossingen bij andere betrokken organisaties of bij journalisten, zodat zij er vanuit hun deskundigheid of via hun media aandacht aan kunnen besteden. We dragen bij aan goed beleid op gebied van erfelijkheid door beleidsadvisering.
Doelgroepen Onze belangrijkste doelgroep is het algemene publiek; hierbinnen richten wij ons met name op diegenen die geconfronteerd (zullen) worden met vraagstukken rond erfelijkheid. Vaak gaat het dan om mensen die een ziekte (in de familie) hebben of een (kind met een) nog niet gediagnosticeerde ziekte. Vrouwen en stellen in de vruchtbare leeftijd vormen een belangrijke subdoelgroep. Juist zij worden immers geconfronteerd met keuzes op gebied van erfelijkheid en voortplanting. Soms identificeren we specifieke doelgroepen, omdat zij moeilijker te bereiken zijn. Denk hierbij bijvoorbeeld aan kinderen of mensen met een lagere opleiding. Ook richten we ons in bepaalde projecten op een groep mensen die met een bepaald probleem te maken (kunnen) krijgen, zoals mensen met Mody diabetes. Soms kunnen we het publiek het beste bereiken via andere doelgroepen, de zogenaamde indirecte doelgroepen. Het gaat dan allereerst om zorgprofessionals, zoals huisartsen en verloskundigen. Maar ook richten wij ons op politici en beleidsmakers, journalisten, patiëntenorganisaties, themaorganisaties en beroepsverenigingen, omdat ook zij het algemeen publiek informeren en/of een rol spelen in de discussies rond erfelijkheid en genetica.
Externe ontwikkelingen Van zeldzaam naar veel voorkomend Genetica is een steeds complexer vakgebied. Wisten we 20 jaar geleden slechts van een paar ziektes de genetische oorzaak, nu is dat al bij vele duizenden ziektes het geval. Daar komen dagelijks weer nieuwe ontdekkingen bij. Ook worden steeds meer (genuanceerde) patronen van overerving ontdekt. Waar tot een decennium terug de –eenvoudigere- mechanismen van vooral zeldzame ziekten werden ontrafeld, is tegenwoordig steeds meer bekend over de complexe genetische mechanismen van niet-zeldzame ziekten. Voorheen zagen klinisch genetici vooral mensen met een zeldzame aandoening, tegenwoordig is naar schatting 2/3 van de patiënten in de Klinisch Genetische Centra belast met een vaker voorkomende onco-, neuro- en cardio genetische aandoening. Diagnostische mogelijkheden groeien Het aantal genetische onderzoeken in de Nederlandse Genetische Laboratoria oversteeg in 2012 de 100.000. In komende vijf jaar zal dit aantal verder groeien, mede door de techniek van de Next Generation Sequencing waardoor de snelheid van DNA-analyse fors is toegenomen. Met die techniek worden bovendien per test steeds grotere delen van het DNA onderzocht. Waar een decennium geleden slechts één enkel gen werd onderzocht, worden tegenwoordig bij de meeste tests routinematig honderden genen onderzocht. Daardoor komt uit een enkel onderzoek een steeds grotere hoeveelheid informatie beschikbaar. Door de bredere toepassing van genetische diagnostiek ontstaat de uitdaging om bij al die testen goede counseling te geven. Ook buiten de zorg… Er is een grote diversiteit aan testen beschikbaar, niet alleen in de zorg maar ook daarbuiten. Commerciële partijen bieden voor steeds lagere prijzen geavanceerde testen aan voor honderden erfelijke aandoeningen in één keer. De verwachting is dat ook dít aanbod zich gaat uitbreiden, via internet of in het buitenland. Daarbij is er geen zicht op of de counseling/voorlichting goed aansluit. In diverse ziekenhuizen hebben zich al mensen gemeld met vragen over de uitslag van een commerciële test. …daardoor krijgen steeds meer mensen te maken met genetisch onderzoek Door de toename van de beschikbare hoeveelheid kennis en testen krijgen veel Nederlanders, al dan niet via familie, op enig moment in hun leven te maken met genetische screening en diagnostiek, en keuzes op gebied van erfelijkheid. Ook
De niet invasieve prenatale test (NIPT) zal vanaf 1 april 2014 worden aangeboden bij hoog-risicozwangerschappen. Waar de test nu nog zich beperkt tot het rapporteren van trisomieën (zoals Down syndroom), zullen naar verwachting binnen de zorg, en in de commerciële sfeer, NIPT-testen op een groter aantal aandoeningen worden aangeboden.
mensen die geen specifieke gezondheidsklachten hebben, zetten sneller de stap naar (commercieel) DNA-onderzoek. De wens zich genetisch te laten testen, speelt met name bij mensen met een kinderwens (volgens een enquête van het Erfocentrum wil 70% van de kinderwensers dit). Momenteel is de praktijk in de reguliere zorg dat alleen stellen met een verhoogd risico op een erfelijke aandoening DNA-onderzoek krijgen aangeboden. Preconceptioneel dragerschapsonderzoek zal in de komende jaren een vlucht nemen. Deze vorm van DNA-onderzoek vergroot de keuzemogelijkheden én het kan ernstige aandoeningen voorkomen. Naar verwachting zal de minister in 2014 met een nota komen over preconceptionele dragerschapsscreening. Er is interesse… Anno 2014 gaat de burger zeker niet meer alleen op de voorlichting van de behandelaar af; mensen zoeken veelal informatie op internet. Ook de arts gebruikt in toenemende mate internet als informatiebron tijdens consulten. Internet is de primaire bron van gezondheidsinformatie geworden. Uit analyse van zoekmachines blijkt dat per jaar miljoenen zoekopdrachten op gebied van erfelijkheid gegeven worden. Dit getuigt van een grote interesse van de burger. Genetica levert dus veel op.. De razendsnelle ontwikkelingen van de afgelopen jaren hebben veel kennis en mogelijkheden opgeleverd. Die mogelijkheden worden veelal toegepast in diagnose, screening, behandeling en preventie. De genetica levert daarmee een bijdrage aan gezondheidswinst en voorkomen van leed. …maar er worden ook nog kansen gemist Lang niet altijd zijn mensen in staat om een geïnformeerde keuze te maken op gebied van erfelijkheid. Soms omdat ze geen toegang hebben de juiste informatie op het juiste moment. Of bijvoorbeeld omdat goede counseling ontbreekt bij een test via internet. Soms realiseren mensen zich niet dat ze aangedaan zijn met een erfelijke aandoening; mensen die 20 of 30 jaar geleden met een hartaandoening geboren werden, zijn bijvoorbeeld nooit getest op de erfelijkheid van de aandoening. Zij zullen de komende jaren kinderen gaan krijgen en hebben een grote kans op een kind met dezelfde aandoening. De genetische mechanismen zijn bekend en er manieren zijn om de kans op een gezond kind te vergroten, maar die worden niet altijd gebruikt. Soms wordt ook een onjuiste diagnose gesteld omdat de kennis over de (mogelijke) erfelijkheid van de ziekte niet bij patiënt of arts aanwezig is. Patiënten met de zeldzame MODY diabetes worden bijna zonder uitzondering
gediagnosticeerd en behandeld als het veel vaker voorkomende type 1 of type 2 diabetes, terwijl dat leidt tot gezondheidsschade en extra kosten.
Ambities 2014-2016 In de komende jaren wil het Erfocentrum mensen blijven ondersteunen in hun keuzes rond erfelijkheid en dé bron blijven van voorlichting op dat gebied. De afgelopen jaren is het Erfocentrum zich steeds meer gaan focussen op het onderwerp erfelijkheid. Wij heffen websites over onderwerpen als biotechnologie en zwangerschap op. Door deze helderder profilering werken wij aan projecten waar we goed en uniek in zijn. Ook werken we steeds meer samen. Om onze missie te vervullen, blijven wij kijken naar wat er onder onze doelgroepen leeft. Wij willen nog sneller inspringen op hun zorgen en vragen. Ook is het onze ambitie voor de komende jaren om meer mensen te gaan bereiken. Om deze ambities te realiseren hebben we de volgende strategische speerpunten gedefinieerd: 1. Vergroot het bereik van de erfelijkheidsvoorlichting en intensiveer de marketing 2. Verbreed de doelgroep 3. Verbeter dienstverlening aan en productontwikkeling voor de Klinisch Genetische Centra 4. Signaleer kansen, draag bij aan oplossingen Hieronder worden deze ambities toegelicht en vertaald naar de activiteiten voor de komende jaren.
Speerpunt 1: Vergroot het bereik van de erfelijkheidsvoorlichting, intensiveer de marketing Omdat steeds meer mensen te maken krijgen met keuzes op het gebied van erfelijkheid, willen we als Erfocentrum nog meer mensen te bereiken. De komende jaren gaan we op verschillende manieren werken aan de vergroting van ons bereik. Wij streven naar een toename (van 10%) van het aantal bezoekers van www.erfelijkheid.nl en ikhebdat.nl (de site voor kinderen). Dit moet haalbaar zijn, omdat internet tegenwoordig een centrale bron is binnen gezondheidsvoorlichting. Om onze ambitie waar te maken moeten onze sites optimaal vindbaar zijn maar ook nog beter aansluiten bij de behoeften die mensen hebben en de vragen die er leven. Dit gaan we realiseren door de vragen en de behoeften structureel te analyseren en op basis daarvan nieuwe content en producten te ontwikkelen die qua vorm en inhoud beter aansluiten bij de behoefte. Het gaat dan bijvoorbeeld om dossiers over thema’s als veelvoorkomende ziektes en erfelijkheid. Naast het maken van goede producten, willen we ervoor zorgen dat ze door zoveel mogelijk mensen gebruikt gaan worden: publiciteit is een belangrijk middel onze nieuwe thema’s en producten bij een groter publiek bekend. Hiervoor willen we ook intensiever en structureler samenwerken met de media. Dit laatste doen we omdat we met andere media (TV, radio, boeken) doelgroepen aanspreken die we anders mogelijk niet zouden bereiken. Subdoel Verbeter vindbaarheid
2014 -technische en andere aanpassingen voor verbetering vindbaarheid erfelijkheid.nl
2015 -technische en andere aanpassingen voor verbetering vindbaarheid Ikhebdat.nl
2016 -technische en andere aanpassingen voor verbetering vindbaarheid allesoverdna.nl
Ontwikkel voorlichting op maat (dossiers)
-Analyse vragen en behoeften (via zoektermen en erfomail) -Ontwikkeling vier nieuwe dossiers (preconceptie, erfelijke kanker en verzekeringen) -Ontwikkel Communicatieplan en publiciteit (zoals wedstrijd Ikhebdat.nl) Uitgave boek Genetisch testen
-Analyse vragen en behoeften (via zoektermen en erfomail) -Ontwikkeling twee nieuwe dossiers
-Analyse vragen en behoeften (via zoektermen en erfomail) -Ontwikkeling twee nieuwe dossiers
-Publiciteit (o.a. dossiers)
-Publiciteit (o.a. dossiers)
Verbeter samenwerking met journalisten (radio,TV, schrijvend)
Realiseer samenwerking met journalisten (in aanloop naar congres)
Marketing communicatie Zoek samenwerking met uitgever en andere media
Speerpunt 2: Verbreed de doelgroep In de komende drie jaren willen wij drie nieuwe doelgroepen meer op maat gaan benaderen: eerstelijnsprofessionals, scholieren/docenten en mensen met een VMBO-achtergrond. Eerstelijnsprofessionals zijn een belangrijke bron van informatie voor mensen met vragen over erfelijkheid. Wij zullen daarom onze voorlichting gericht op huisartsen continueren en verder uitbreiden naar verloskundigen en jeugdartsen. Ook willen we onze doelgroep verbreden richting de bovenbouw van het voortgezet onderwijs. Omdat zoveel mensen in aanraking komen met vraagstukken rond erfelijkheid, vinden wij het belangrijk dat er kennis is van de basisprincipes. Als mensen op latere leeftijd voor dilemma’s komen te staan, kunnen ze de erfelijkheidsinformatie die ze krijgen beter begrijpen en interpreteren. Om die basiskennis te vergroten, richten we ons vanaf 2014 ook op docenten en leerlingen in het voortgezet onderwijs. Ten slotte willen we de toegankelijkheid van ons voorlichtingsmateriaal vergroten, zodat onze producten beter begrepen worden door mensen die niet hoogopgeleid zijn. Subdoel Verbreed naar eerstelijns professionals
2014 Onderhoud en uitbreiding huisartsengenetica.nl
2015 Verbreed bereik naar jeugdartsen
2016 Verbreed bereik naar verlosk.
Verbreed naar voorlichting scholieren/docenten
-Overname en onderhoud allesoverDNA.nl -Ontwikkeling onderwijsactiviteiten (0,4 fte alloceren) -Acquisitie onderwijs projecten (10K)
-Onderhoud allesoverDNA.nl -Ontwikkeling Onderwijs activiteiten (0,4 fte alloceren) -Acquisitie onderwijs projecten (30K)
-Onderhoud allesoverDNA.nl -Ontwikkeling onderwijsactiviteiten (0,4 fte alloceren). -Onderwijs bedienen met financiering uit verworven projecten (min. 50 K) -Doorvoering taalcheck op bestaande producten
Verbreed toegankelijkheid (naar taalniveau B1)
-Cursus eenvoudiger schrijven -Invoering taalcheck nieuwe producten
Speerpunt 3: Verbeter dienstverlening aan en productontwikkeling voor de klinisch genetische centra Klinisch Genetische Centra (KGC’s) zijn de natuurlijke partners van het Erfocentrum. De centra gebruiken al teksten van het Erfocentrum voor patiëntbrieven en andere informatie, maar in de komende jaren willen we producten ontwikkelen waarmee we nog directer kunnen aansluiten op de behoeftes van patiënten en artsen. Via de centra komen wij ook op de hoogte van de behoeften van artsen, patiënten en familieleden, en van actuele en toekomstige ontwikkelingen. Een voorwaarde daarvoor is een intensieve relatie en samenwerking met medisch professionals en de klinische centra waarin ze werkzaam zijn. We nemen een klinisch geneticus in dienst waardoor we nog beter zicht hebben op de praktijk in de KGC’s en op behoeftes van arts en patiënt. Het is de bedoeling dat deze arts ook onze content medisch-inhoudelijk zal controleren. De Klinisch Genetici zijn verenigd in een vereniging, de VKGN. We zijn aanwezig op hun bijeenkomsten en zullen waar nodig en mogelijk onze producten onder de aandacht brengen. Ook onderhouden we de website van de VKGN. Subdoel
2014
2015
2016
Productontwikkeling op maat maken voor KGC’s
-Verzameling suggesties KGC’s -Ontwikkeling product(en) voor KGC’s - Alloceren: 0,4 fte
-Verzameling suggesties KGC’s -Ontwikkeling product(en) voor KGC’s - Alloceren: 0,4 fte
-Ontwikkeling voorlichting voor drie KGC’s --Ontwikkeling product(en) voor KGC’s -Alloceren: 0,4 fte
Dienstverlening aan VKGN
-Ontwikkeling en onderhoud VKGN website -Presentatie tijdens vergadering VKGN -Voorstel dienstverlening
-Ontwikkeling en onderhoud VKGN website -Presentatie tijdens vergadering VKGN -Voorstel dienstverlening
-Ontwikkeling en onderhoud VKGN website -Presentatie tijdens vergadering VKGN -Voorstel dienstverlening
Speerpunt 4: Signaleer kansen, draag bij aan oplossingen Er is tegenwoordig veel meer bekend over de erfelijkheid van aandoeningen dan vroeger. Al dit soort kennis kan in potentie gezondheidswinst opleveren en bijdragen aan geïnformeerde keuze. Dat gebeurt echter niet altijd. Op veel plekken gaat het mis. Als voorbeeld noemen we hieronder de diagnostisering van en zorg voor MODY-patiënten. Zij worden bijna zonder uitzondering als type 1 en type 2 gediagnosticeerd (er is geen diagnose behandeling combinatie voor MODY), en krijgen onjuiste, ineffectieve en soms zelfs schadelijke Voorbeeld behandeling. Ook andere ontwikkelingen (zoals het inzetten van Whole Genome sequencing bij kinderen met een mentale retardatie) kunnen gezondheidswinst opleveren. Het Erfocentrum wil een actieve rol spelen in het bekend maken van de mogelijkheden die de genetica biedt en in het signaleren en agenderen van problemen. We identificeren die gebieden en denken –samen met anderen- na over oplossingen. Soms is het signaleren en aankaarten (agenderen) van de problemen of kansen de meest effectieve oplossing. In andere gevallen kunnen we als Erfocentrum een bijdrage leveren aan de oplossing van het probleem. Waar nodig zoeken we hier middelen (financiering) voor.
Subdoel Signaleren, agenderen en acquireren
2014 -Opstellen top 10 van kansen -Problemen agenderen bij betrokken instellingen - Projectvoorstellen indienen
Probleem: Mody Diabetes wordt niet herkend Gevolg: onjuist gebruik geneesmiddelen, schade bij patiënt, geen reproductieve keuzes bij kinderen krijgen Mogelijke oplossing: tool ontwikkelen voor huisartsen voor herkenning MODY diabetes, ontwikkelen DBC voor MODY diabetes Mogelijke rol Erfocentrum: aankaarten probleem, partijen bij elkaar brengen, projectplan schrijven, ontwikkelen tool, informatie op huisartsengenetica.nl Mogelijke financiers: Zonmw, fonds onjuist gebruik geneesmiddelen, Diabetes fonds, InnovatieFonds ZV
2015 -Actualiseren top 10 -Problemen agenderen bij betrokken instellingen - Projectvoorstellen indienen
2016 -Actualiseren top 10 -Problemen agenderen bij betrokken instellingen - Projectvoorstellen indienen
Organisatie Bureau Het Erfocentrum heeft een uitvoerend bureau met een personeelsomvang van 4,73 fte. Deze omvang was voldoende om het werk dat voortkwam uit de verzamelde opdrachten van VWS, KCC’s en de projecten. De ambitie die we neergelegd hebben in dit meerjarenplan vraagt om een uitbreiding van fte’s van 0,8, die we willen betalen uit groeiende projectinkomsten. Daarmee de personeelsomvang voor de komende jaren er als volgt uit: 2013: 4,68 fte 2014: 5,48 fte 2015: 5,48 fte 2016: 5,48 fte Bestuur Het bestuur van het Erfocentrum bestaat uit vertegenwoordigers van diverse organisatie van medisch professionals en patiënten, maar ook leden op persoonlijke titel. Het bestuur vergadert 2-3 maandelijks. Adviesraad Per 01-06-2014 wordt een adviesraad ingesteld, die twee keer per jaar vergadert. De adviesraad adviseert gevraagd en ongevraagd over bestaande activiteiten, aandachtsgebieden en kansen. Financiën Huidige inkomsten en uitgaven In oktober 2013 heeft de minister een structurele financiering aan het Erfocentrum toegezegd. Deze financiering ligt op hetzelfde niveau als in de voorgaande jaren (€ 250.000). De bijdrage van de klinisch genetische centra is sinds jaren stabiel (€ 102.000) maar niet gegarandeerd. Tezamen met de inkomsten uit projecten zijn de inkomsten in de afgelopen twee jaar voldoende geweest om de uitgaven te dekken. Inkomsten uit projecten leveren een zodanige bijdrage dat de inkomsten gelijk zijn aan de uitgaven. Uitgaven 2014-2016 Om invulling te geven aan het Meerjarenplan is een uitbreiding van personeel (en dus uitgaven) noodzakelijk. Dit zorgt voor een stijging van personeelskosten. We verwachten ook een stijging van de huurkosten in de komende jaren omdat de verhuurder van onze vestiging in Amersfoort een meer marktconforme prijs wil gaan rekenen. De bedragen zijn conform de offerte zoals die nu (november
2013) ter tafel ligt. De projectkosten zullen in de komende jaren eveneens stijgen als gevolg van de kosten die we in projecten maken. In 2016 zullen we kosten maken voor ons jubileumcongres. Inkomsten 2014-2016 Mede door de versterking van de relatie met de klinisch genetische centra verwachten we dat de bijdragen van deze centra hetzelfde blijft. We voorzien een stijging in projectinkomsten. Deze verwachting is gebaseerd op onze huidige acquisitiekracht. De begrote projectinkomsten voor 2014 bestaan volledig uit gegarandeerde inkomsten uit reeds geacquireerde projecten. We verwachten bovendien een stijging aan projectinkomsten door onze uitbreiding richting de onderwijsdoelgroep.
Meerjarenbegroting
Inkomsten Bijdrage KGC's (Project)subsidie Ministerie VWS bijdrage externen onderwijssite Projecten Overig
A2011
A2012
2013 LE
B2014
B2015
B2016
102.198
102198
102.198
102.000
102.000
102.000
250.000
250000
250.000
250.000
250.000
250.000
43293 1145
62650 1302
70250 300
20.000 130000 0
20.000 130000 0
160000 0
inkomsten congres Totaal Kosten Personele kosten Huisvesting Kantoorkosten Bestuurskosten Algemene kosten Directe projectkosten
55.659 396.636
335019 10300 5854 364 25699 19700
416150 478.407 502.000 502.000 542.000
321393 13501 9216 793 20077 21806
kosten congres Totaal Saldo
fte
30.000
325000 15000 12500 0 35000 11000
380000 17500 12000 1000 35000 50000
385000 20000 12000 1000 35000 40000
57458 398075 386786 -1.139
390000 20000 12000 1000 35000 30000 50000
455958
495500
493000
538000
29364
22449
6500
9000
4000
4,53
4,68
5,48
5,48
5,48
Bijlage 1. Evaluatie speerpunten 2012 - 2013 In het Meerjarenplan 2012-2013 stonden vijf speerpunten genoemd. Hieronder volgt een evaluatie van de doelen en eventuele subdoelen. Speerpunt 1. Op zoek naar externe financiering Doel was om in 2013 € 140.000 aan inkomsten uit externe projecten te realiseren en daarbij met minimaal drie partijen samen te werken. Hiervoor moesten we projectvoorstellen ontwikkelen, acquireren en samenwerking aan gaan met andere partijen. Evaluatie Dit doel is behaald. In 2013 is € 127.000 aan externe financiering binnen gekomen. Een deel van die financiering is ingezet voor een landelijk congres. Op dit moment is voor 2014 reeds € 114.000 aan financiering binnengehaald. In de afgelopen twee jaar hebben medewerkers projecten bedacht en projectvoorstellen geschreven. Zij zijn actief op zoek zijn naar financiering, ideeën en partners om de projecten uit te kunnen gaan voeren. Er is een projectenbarometer ingevoerd waarmee we onze inkomsten kunnen monitoren. We werken met méér partijen samen. Een voorbeeld is het project ´Over grenzen heen kijken maakt het verschil´ waarin we samenwerken met wetenschappers, beroepsverenigingen, en twee patiëntenverenigingen. Speerpunt 2. Stoppen met donateurswerving Het doel was eind om 2013 € 25.000 aan inkomsten uit donaties en andere giften binnen te krijgen, door samenwerking met een partij die daarin succesvol is. De bedoeling was om ons bereik en netwerk in te zetten en we samen met die partij inkomsten te genereren. We wilden stoppen met zelfstandige werving van donateurs. Evaluatie Al onze zelfstandige fondsenwervende activiteiten zijn gestaakt. Alhoewel regelmatig overleg met het Zeldzame Ziekten Fonds wel heeft geleid tot incidentele initiatieven en gezamenlijke projectaanvragen, is nog geen structurele samenwerking tot stand gekomen die leidt tot inkomsten voor het Erfocentrum. Het initiatief om met het ZZF fondsen te werven bleek niet succesvol. Wel heeft het Erfocentrum een publicitaire rol gespeeld in diverse fondsenwervende acties van het ZZF en is het ZZF partner in een (project)aanvraag. Speerpunt 3. Behoud financiering Ons doel was te zorgen dat onze jaarlijkse VWS financiering (€ 250.000) en die van de KGC’s (€ 102.000) behouden blijft voor onze reguliere activiteiten. Wij
wilden ontwikkelingen en issues rond genetica agenderen in het maatschappelijke debat en onder de aandacht brengen hoe onze activiteiten passen bij de ambities van overheid en politiek. Evaluatie Er is veel geïnvesteerd in een goede uitwisseling over het belang van erfelijkheidsvoorlichting met politici en met het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De minister heeft structurele financiering toegekend aan het Erfocentrum. De financiering vanuit de KGC´s is in de afgelopen twee jaar op het zelfde niveau gebleven. Wel moet gezegd worden dat, mede door de nauwere financiële kaders van de KGC´s, er kritischer naar de bijdrage aan het Erfocentrum zal worden gekeken. In de toekomst verdient dit zeker aandacht. Speerpunt 4. Moderniseer producten Ons doel was onze websites veiliger, actueler en efficiënt onderhoudbaar te maken. We wilden ons productaanbod moderniseren en stroomlijnen. Van de vele kleine sites wilden wij stapsgewijs naar een beperkt aantal sites op één platform. Daarnaast was het voornemen om meer gebruik te gaan maken van sociale media. Evaluatie In de afgelopen jaar twee jaar hebben we ons informatieaanbod ingedikt. Er ligt momenteel een uitgewerkt plan voor integratie van onze drie zwangersites naar strakszwangerworden.nl, de site van het College Perinatale Zorg. Daarnaast ligt er een voorstel voor de integratie van de unieke content van prenatale screening.nl en opheffing van de site, in nauwe samenwerking met de RIVM. Ook zijn oude voorlichtingsmaterialen verwijderd. Actuele publicaties zijn te downloaden op erfocentrum.nl en op andere relevante plaatsen. Kleine, slecht bezochte sites zijn al dan niet met migratie van een deel van de inhoud naar erfelijkheid.nl, opgeheven. We hebben nu nog twee sites op het gebied van erfelijkheid: erfelijkheid.nl en ikhebat.nl. Onderhoud van de sites vindt nu plaats via één content management systeem (Drupal), waarmee alle medewerkers overweg kunnen. Via Twitter hebben we een nieuwe doelgroep aangeboord, veelal professionals in en rond de zorg, die we dagelijks van nieuws over erfelijkheid voorzien. Een gewenste vernieuwing van Zwangerwijzer is op dit moment in gang. Dit verwachten we af te ronden in mei 2014. De Erfolijn kampt nog steeds met een teruglopend vragenaantal. Dit is een landelijke trend die een gevolg is van het feit dat mensen steeds meer antwoorden vinden op websites. Dat is op zich gunstig, maar voor ons fungeert de Erfolijn ook als een belangrijke graadmeter voor wat er leeft. Daarom hebben
wij een actieplan gemaakt om meer te vragen te genereren. Dit wordt begin 2014 uitgerold.
