MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA Katedra speciální pedagogiky
Vliv strukturovaného učení na dítě s diagnózou autismus a nevidomost Bakalářská práce
Brno 2007
Vedoucí práce: PhDr. Mgr. Barbora Bazalová, Ph.D.
Autor práce: Martina Kilianová
Prohlášení Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a použila jen prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům
Brně dne 30.března 2007
Martina Kilianová 2
Poděkování Na tomto místě bych ráda poděkovala PhDr. Mgr. Barboře Bazalové, Ph.D. za její metodickou pomoc a vedení, které mi poskytla při zpracování mé bakalářské práce. Rovněž děkuji mamince a rodině Lenky za laskavost, trpělivost, poskytnutí podkladů, vynaložený čas a v neposlední řadě patří můj velký dík Lence.
3
OBSAH
Úvod 1
CHARAKTERISTKA KOMBINOVANÉHO POSTIŽENÍ, AUTISMU A NEVIDOMOSTI 1.1 Kombinované postižení ...………………………..……………………… 6 1.2 Autismus……………..……………………………………….……….… 8 1.3 Nevidomost……………..………………………………………………. 19
2
ZÁKLADNÍ PŘEHLED MOŽNOSTÍ EDUKACE ŽÁKŮ S KOMBINOVANÝM POSTIŽENÍM, AUTISMEM A NEVIDOMOSTÍ 2.1 Vzdělávání a výchova dětí s kombinovaným postižením……………….. 22 2.2 Vzdělávání a výchova dětí s autismem ...………………..……………… 25 2.2.1 TEACCH program………………………………………………….. 26 2.3 Vzdělávání a výchova dětí nevidomých…………..…………………….. 31
3
VYUŽITÍ A SLEDOVÁNÍ VLIVU STRUKTUROVANÉ METODY UČENÍ U NEVIDOMÉ DÍVKY S AUTISMEM 3.1 Charakteristika výzkumného šetření..……………………………………. 34 3.2 Cíl a použité metody výzkumné části………..…………………………... 35 3.3 Kazuistika dívky………..……………………………………………….. . 36 3.3.1 Strukturovaný program dne………………………………………… 45 3.3.2 Hodnocení chování, komunikačních dovedností a sebeobsluhy po zavedení strukturované metody………………..………………….. . 50 3.4 Závěry a vyhodnocení………………………………………………….. . 53
ZÁVĚR …………………………………………………………………….…….. . 54 RESUMÉ …………………………………………………………….………….. . 55 SUMMARY …………………………………………………………….………… 56 POUŽITÁ LITERATURA ……………………………………….………………. 57 PŘÍLOHY ………………………………………………………………………… 59 4
ÚVOD
Mým motivem ke zpracování bakalářské práce je zájem o problematiku autismu. Tento můj zájem vznikl na základě mého přátelství s rodinou, která má čtyři děti. Jejich nejstarší nevidomá dcera má diagnózu autismu se středně těžkou mentální retardací, přičemž autismus je poruchou primární. Toto je též důvodem, proč se ve své bakalářské práci více zaměřuji na autismus a výchovně vzdělávací strategii pro jedince s autismem TEACCH program. S rodinou se přátelím přibližně 15 let, nejstarší dceři Lence je nyní už 17 let. Měla jsem možnost Lenku pozorovat průběžně v jejím vývoji. S rodinou se poměrně často stýkám, občas využívám možnost Lenku pohlídat a více ji tak poznávat. Uvědomila jsem si, určitou odlišnost téměř ve všech oblastech jejich každodenního života v porovnání s rodinami se zdravými dětmi. Líbí se mi, že se rodina nestáhla do izolace, ale snaží se maximálně zapojovat do mnoha aktivit různého typu. Zaujalo mě jakým způsobem rodiče Lenky postupují v průběhu její výchovy. Prošli obdobím, kdy jejich dceři byla stanovená nepřesná diagnóza, ale díky své houževnatosti a cílevědomosti dokázali postupně shromažďovat důležité informace o tomto postižení. Důležitou roli pro rodiče sehrálo občanské sdružení APLA, které rodičům poskytlo prvotní informace o tomto druhu postižení a doporučilo zavedení strukturované metody u Lenky. Po zvážení a konzultaci s odborníky se rodiče Lenky rozhodli tuto metodu u Lenky zavést. Po krátkém čase se rodina Lenky mohla radovat z prvních pozitivních výsledků, a to ve všech oblastech, které jsou pro autismus charakteristické. Z tohoto důvodu chci ve své práci zdůraznit pozitivní vliv strukturované metody, která se dá využít i u nevidomého dítěte s autismem. Ke zpracování bakalářské práce jsem využila rozhovorů s rodiči dívky, rozhovory s paní učitelkou a vychovatelkou Lenky, pozorování a lékařskou dokumentaci.
Použila jsem přeloženou literaturu
od zahraničních autorů, která je u nás dostupná, ale také literaturu od našich autorů. Práce je členěna do tří kapitol. První část je zaměřena na vymezení pojmu kombinovaného postižení, autismu a nevidomosti. Druhá kapitola obsahuje základní přehled možností edukace dětí s kombinovaným postižením, autismem a nevidomostí. V podkapitole se věnuji popsání TEACCH programu.
5
Třetí kapitola popisuje využití a sledování vlivu strukturované metody učení u pozorovaného dítěte. Je zde začleněna také kasuistika dívky, která popisuje jednotlivé vývojové etapy dítěte (od prenatálního období až po současnost). V podkapitole uvádím podrobně denní režim s popisem jednotlivých sekvencí aplikované metody. Závěrem kapitoly uvádím vyhodnocení pozorování. Cílem mé bakalářské práce je poukázat na pozitivní vliv strukturované metody u nevidomého dítěte s autismem a vyhodnocení dosažených výsledků v oblasti chování, komunikace a sebeobsluhy po zavedení této metody učení.
1 CHARAKTERISTIKA KOMBINOVANÉHO POSTIŽENÍ, AUTISMU A NEVIDOMOSTI 1.1 KOMBINOVANÉ POSTIŽENÍ Lidé s postižením jsou ve velmi obtížné situaci z které vyplývá řada komplikací kauzální povahy. V případě kombinovaného postižení se vše násobí. Kombinované postižení je komplex omezení člověka jako celku ve všech jeho prožitkových sférách a výrazových možnostech. Podstatně omezeny a změněny jsou schopnosti emocionální, kognitivní a tělesné, ale také sociální a komunikační.
Představuje pro všechny
zúčastněné interakční partnery omezení, ztěžuje základní kontakt mezi dvěma lidmi. Jedná se tedy o postižení celistvosti člověka v jeho životních výkonech, které je natolik těžké, že stěží dosahuje hranice toho, co lze v našem mezilidském styku v širokém slova smyslu ještě považovat za normu. V odborné literatuře najdeme ještě další termíny, kterými je míněn stejný okruh lidí – těžké mentální postižení, kombinované vady, děti s extrémně psychomotoricky retardovaným vývojem, děti s těžkým narušením vnímání aj. V současné době při interdisciplinární spolupráci lze jen ztěžka poskytnout úplný přehled o podmínkách vzniku kombinovaného postižení. Podle obecných příčin postižení se jedná o šíři genetických, chromozomálních, metabolických, neurologických a traumatických příčin. Škodlivé jevy mohou způsobit těžké postižení v každém věku to
6
platí i o období pre-, peri i postnatálním.
Především vycházíme z toho, že těžké
postižení je často výsledkem seskupení škodlivých vlivů. V současnosti lze konstatovat, že značná část dětí s těžkým postižením má v anamnéze předčasné narození, jde o děti s velmi nízkou porodní hmotností (Vítková 2004). V zájmu pedagogicko-terapeutických postupů však není dospět k typizacím poškození, za kterými by vymizela individualita dítěte. Spíše je důležité přistupovat ke každému dítěti na základě biografického přístupu zohledňující celou osobnost člověka. Mentální postižení růžného stupně se může u kombinovaných vad spojit s postižením
somatickým,
smyslovým
(sluchovým,
zrakovým),
s narušenou
komunikační schopností, ale také např. sociálním. Kombinovat se mohou nejen závažnější stupně postižení, poruch či narušení, ale i jejich lehčí stupně navzájem s těžšími stupni. Všeobecně lze říci, že čím závažnější je stupeň mentálního postižení, tím závažnější bude i stupeň dalších postižení, které se s ním kombinují, a tím vyšší bude i jejich početnost. Společným ukazatelem pro okruh lidí s kombinovaným postižením je poškození centrálních funkcí tzn. podstatné narušení nebo ztrátu koordinujících centrálních systémů, které řídí a realizují vnímání, pohyb a jejich zpracování. Okolí člověka s kombinovaným postižením je také postiženo. Ze strany zúčastněných je nutná velká angažovanost a senzibilní rezervovanost I pro osoby s těžkým postižením je nutností dosáhnout uspokojení základních potřeb: - potřeby zamezení hladu, žízni a bolesti, - potřeby podnětů, změny a pohybu, - potřeba jistoty, stability,- spolehlivost vztahů - potřeba vazby, být někým přijat, potřeba něhy - potřeba uznání a sebeúcty - potřeba nezávislosti, samostatnosti a sebeurčení Na straně jedné kombinované postižení umocňuje stav potřeb a na straně druhé zabraňuje často jejich uspokojení. Všichni lidé s kombinovaným postižením mají specifické potřeby pro vlastní vývoj a interakci s jinými lidmi: -
potřebují tělesnou blízkost, aby moli získat přímou zkušenost
-
potřebují pedagoga, který jim přiblíží jejich prostředí co nejjednodušším způsobem 7
-
potřebují pedagoga, který jim umožní pohyb a změnu polohy
-
potřebují každého, který jim rozumí i bez řeči a spolehlivě se o ně stará a pečuje o ně. Z těchto potřeb vyplývá, že lidé s tímto typem postižení by měli mít zajištěný
nárok na celistvost v podpoře vývoje. Tato celistvost je nutná pro veškerý režim dne, pro interakci s postiženým. (Vítková 2004). Jedinci s kombinovaným postižením jsou živí lidé s vlastní dynamikou rozvoje, potřebují podněty, interakci a mohou i když velmi omezeně, žít svůj vlastní autonomní život, když po jejich boku stojí nějaký partner (Pipeková 2004).
1. 2 AUTISMUS
Od prvních prací, ve kterých Kanner popsal ve čtyřicátých letech 20. století autismus, se porozumění autismu a genetickým vlivům rozšířilo, diagnostická kritéria se značně zpřesnila.(Howlin 1995). Podle lékařské definice patří autismus mezi pervazivní vývojové poruchy. Znamená to, že postižení je všepronikající, hluboké a projeví se ve všech funkčních oblastech. Postižení autismem mají velké potíže porozumět podmětům, které vnímají svými smysly a správně reagovat na situaci, kterou pozorují. Nemají schopnost vnímat své okolí způsobem , který by jim umožnil kompletní pochopení skutečnosti (Jelínková 1999). Onemocnění se projeví nejpozději do tří let věku, ale diagnostikuje se většinou mnohem později, často se udělá nesprávná diagnóza mentální retardace. Přes velkou rozmanitost projevů uvnitř autistického spektra projeví se kvalitativní postižení především ve třech oblastech: komunikace, sociálních vztahů, představivosti. Nedostatky v těchto třech oblastech patří k definujícím prvkům autismu a nazývají se souborně triádou postižení. Problémy jsou doprovázeny omezeným okruhem zájmů, neúčelným repetitivním chováním a bizarními rituály.
8
Etiologie Autismus je neurologická dysfunkce, která se manifestuje deficity v chování založenými na mozkových abnormalitách. Příčina těchto mozkových abnormalit je mnohočetná a etiologie autismu je středem výzkumu. Některé případy mají podklad v genetice, u značné části dětí jsou v anamnéze prenatální rizika, tzn., že mohou být vyvolány poškozením mozku během těhotenství (zarděnky, tuberkulózní skleróza v těhotenství), perinatální poškození, které vzniká během porodu (nedostatek kyslíku při narození) a postnatální rizika v období po narození dítěte např. encefalitida a komplikující dětské nemoci (příušnice, černý kašel) (srov.Gillberg, Peeters 1998; Nevšímalová, Růžička, Tichý et.al.2002). Jiné jsou způsobeny specifickými poruchami v mozku spojenými s jinými somatickými obtížemi. Zatím není přesně známo, jaká část autismu je způsobena tím, kterým mechanismem.
Dětský autismus Diagnostická kritéria dle MKN (ICD) - 10 Dětský autismus - časný infantilní autismus byl poprvé popsán Kannerem (1946), který zprvu do svého souboru zařadil jen případy dětí s normální inteligencí. Jeho popis je platný dodnes; kriteria však byla poněkud rozšířena a zahrnuty jsou dnes i děti s různými stupni mentální retardace ( asi polovina dětí má intelektové schopnosti v pásmu středně těžké nebo těžké mentální retardace, dalších 20-25% v pásmu lehké mentální retardace a jen u malé části je inteligence normální) /Krejčířová 2003/. Projevy dětského autismu jsou patrné nejpozději do 30 měsíců věku dítěte. Tyto děti trpí
stereotypními
způsoby
chování,
omezenými
zájmy
a
aktivitami,
hůře
se přizpůsobují prostředí, nesnáší změny, mívají specifickou příchylnost k neobvyklým předmětům, trvají na vykonávání zvláštních rutin při činnostech zvláštního charakteru. Kvalita komunikace je silně narušena, často dítě vůbec nemluví, pokud ano, chybí pohled do očí, dítě se bojí neškodných věcí. Vyskytují se též abnormální smyslové reakce, čichové, sluchové, zrakové, chuťové. Chybí spontaneita a tvořivost při hře. Děti neprojevují zájem o jiné děti ani o dospělé, bývají extremně uzavřené do sebe, nemazlí se. Vyskytují se problémy v chování: výbuchy vzteku, agrese, sebezraňování.
9
Diagnostika a specifické diagnostické metody V oblasti diagnostiky je situace velmi problematická. Odborníci
diagnózu
autismu v České republice používají spíše sporadicky. Díky neznalosti problematiky je mnohým dětem doposud stanovována chybná diagnóza. Jinak se nedá vysvětlit velký nepoměr počtu autistických dětí v zahraničí a u nás. Prevalence je udávána v závislosti na posuzovacích kritériích v rozmezí 2-20/10 000 dětí, poměr mužů a žen je obvykle udáván 3:1. Moderní epidemiologické studie se ale spíše přiklánějí k počtu 15-20 případů autismu na 10 000 narozených dětí s méně výraznou převahou mužů. To znamená, že v České republice žije 15-20 000 osob trpících autismem. Dosud jich bylo diagnostikováno pouze několik set. Kvůli nejednotnosti a určité vážnosti diagnostických kriterií se v současné době spíše přikláníme k termínu autistické spektrum chování (Krejčířová 2003). Diagnostický proces spočívá nejprve v psychologickém a psychiatrickém vyšetření, které musí upřesnit, zda se skutečně jedná o poruchu autistického spektra. Autismus je v podstatě behaviorálním syndromem, kdy je stanovena diagnóza na základě projevů chování bez ohledu na možnou příčinu vzniku. V další fázi se stanovuje, zda je autistická porucha v souvislosti s jinou somatickou nemocí či (genetickou) anomálií. V neposlední řadě se objektivizuje míra nespecifického postižení CNS (Autismus [online] ). Moderní diagnostika dětského autismu je tedy mezioborová. Stanovení diagnózy autismu spočívá v interdisciplinární spolupráci na níž se podílí řada odborníků: psycholog, pediatr, neurolog, dětský psychiatr, logoped, foniatr, speciální pedagog. Základem diagnózy autismu je důkladné pozorování, které je založeno na dobré znalosti projevů těchto poruch v jednotlivých etapách vývoje, dále podrobné prostudování všech dostupných údajů o dítěti jako je např. rodinná anamnéza z důvodu genetického zatížení a další materiály, zdravotní, školní dokumentace apod. (Krejčířová 2003). Komplexní vyšetření umožňuje posouzení této poruchy z různých pohledů. U dětského autismu je v praxi důležité členění na tři úrovně: vysocefunkční, středně funkční a nízkofunkční. Vysocefunkční autismus označuje jedince bez přítomnosti mentální retardace s IQ minimálně 70 a s existencí komunikativní řeči. Středněfunkční autismus zahrnuje jedince s lehkou nebo středně těžkou mentální retardací, bývá u nich časté narušení komunikativní řeči a přibývá stereotypií. Nízkofunkční autismus se
10
vyskytuje u dětí s těžkou a hlubokou mentální retardací u kterých není vyvinuta řeč a převládají stereotypní a repetitivní příznaky (Hrdlička Komárek 2004). Pro přesnější hodnocení autistických projevů existuje řada standardizovaných diagnostických nástrojů, které doplňují a zpřesňují podklady pro diagnózu. V České republice se v současné době nejčastěji používá posuzovací škála CARS (Childhood Autismus Rating Scale). Škála obsahuje položky zaměřené zejména na triádu příznaků, ale i na projevy vedlejší – zvláštnosti smyslové reaktivity, emoční reakce.
Dítě je posuzováno celkem v 15 položkách, každá položka se hodnotí
na stupnici od 1 do 4 podle frekvence a intenzity abnormních projevů v dané oblasti. Nejprve byla škála sestavena pro hodnocení chování dítěte při běžném psychologickém vyšetření, v současnosti je, ale upravena tak, že může být vyhodnocena i z výpovědí rodičů nebo z jiných dostupných zdrojů o dítěti. Administrace včetně vyhodnocení trvá asi 30 –60 min. Škála má uspokojivou reliabilitu i validitu od předškolního věku, menší přesnost je v časném věku, ještě kolem dvou let dítěte. K dalšímu často využívanému diagnostickému nástroji patří ADI-R (Autism Diagnostic Interview – Revise). Jedná se o metodu rozhovoru s rodiči dětí, případně i dospělých s podezřením na pervazivní vývojovou poruchu. Škála je vhodná k diagnostice autismu již od 18 měsíců až do dospělosti. Rozhovor je veden volně, zaměřuje se na popis běžného denního fungování dítěte v současnosti i anamnesticky. Metoda obsahuje 111 položek hodnocených na 4 bodových škálách, podle míry abnormity konkrétních projevů. Dělí se na 5 oddílů: úvodní otázky, komunikace , sociální vývoj a hra, repetitivní chování a menší počet otázek, které se vztahují k obecným problémům v chování. Závěrečné vyhodnocení se řídí diagnostickými kritérii DSM-IV/MKN-10. Administrace je poměrně dlouhá, u dětí předškolního věku trvá přibližně jeden a půl hodiny, u starších i déle 2-3 hodiny. Metoda je v praxi dobře ověřená s dobrou reliabilitou i validitou. U nás je také poměrně často užíván nástroj CHAT (Checklist for Autism in Toddlers). Jedná se o screeningovou metodu, která se dělí na dvě sekce. Zahrnuje otázky pro rodiče a otázky pro pediatra, který vychází z přímého pozorování dítěte při preventivní prohlídce v 18 měsících. Celková administrace trvá asi 20 minut. Klíčovými položkami jsou: schopnost dítěte sledovat pohled druhého člověka, schopnost symbolické napodobivé hry a schopnost upozornit ostatní ukazováním na něco, co dítě zaujalo. Epidemiologické studie u této metody prokázaly, že CHAT nedokáže podchytit mírnější formy autismu. Děti, které byly později diagnostikovány atypickým autismem 11
nebo Aspergerovým syndromem, test v 18 měsících věku zvládly. (Hrdlička, Komárek 2004). Dalším vysoce validním nástrojem, který patří mezi nejužívanější v některých zemích je ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule), v České republice však zatím
není
k dispozici
(Hrdlička,
Komárek,
2004).
Obsahuje
soubor
semistrukturovaných pobídek pro interakci. Původně existovaly dva standardizované protokoly: pro děti s dobrými komunikačními schopnostmi byl užíván ADOS a pro předškolní děti, nebo děti s nízkou úrovní jazyka byla používána jeho prelinguální varianta PL-ADOS. Tyto dva protokoly byly sloučeny do škály ADOS-G, nyní obsahuje 4 moduly. Modul 1 se používá pro vyšetření dětí s preverbální úrovní řečislovní zásoba je menší než 5 slov. Modul 2 se užívá u dětí s echolalichou řečí. Modul 3 je vhodný pro děti a dospívající s plynulou a spontánní řečí a Modul 4 je pro diagnostiku vysoce funkčních dospívajících a dospělých s plynulou řečí. Celý postup administrace i hodnocení je složitý, proto je nutný odborný výcvik k užití této metody. Je velmi obtížné dosáhnout rovnováhy mezi aktivním pobízením dítěte, které je potřebné pro vyvolání určitého chování a současně je nutné ponechat dostatečnou volnost nestrukturovanost. V závěru je možné postupovat podle algoritmu založeného na kritériích MKN-10/DSM-IV, který umožní stanovení klinické diagnosy. Vlastní administrace trvá asi 30-45 min, delší čas je, ale nutný k pro podrobné zhodnocení. Reliabilita testu je uspokojivá, lze ji užít i k hodnocení změn při terapii. K dalším diagnostickým nástrojům např. patří:
TPBA (Transdisciplinary Play-
Based Assessment)- pro děti ve věku 6 měsíců až 6 let, jde o komplexní metodu hodnocení dítěte týmem na základě pozorování volné a facilitované hry. DACH (Dětské autistické chování) – český screeningový nástroj k depistáži poruch autistického spektra. Využívá formu dotazníku, který je určen zejména pro rodiče dětí, položky v dotazníku jsou formulovány tak, aby jim rodiče dobře rozuměli a je rozčleněn do 10 oblastí. ABC (Autism Behavior Checklist) – metoda určená k rozeznání autistického chování hlavně mezi těžce postiženými lidmi. ASSQ (Asperger Syndrome Screening Questionnaire) – jedná se o dotazník pro screening dětí ve věku 6-17 let, zaměřený na vytipování dětí s Aspergerovým syndromem a vysoce funkčním autismem v běžných školách. Existuje další řada specifických diagnostických metod ke zjištění poruch autistického spektra, ale důležitým zůstává multidisciplinární spolupráce mnoha 12
odborníků, kteří mohou včasnou a správnou diagnózou pomoci vyhledat a určit nejoptimálnější podmínky pro všestranný rozvoj dítěte s autismem. (Krejčířová 2003).
Problémy v komunikaci U dětí s autismem nelze jejich problémy s komunikací vysvětlit jen nižší mentální úrovní. I když je řeč často vážně narušena, schopnost mluvit je obvykle zachována. Děti s autismem nemají vrozenou schopnost pochopit význam vzájemné komunikace, proto je nutné u nich rozvíjet i chápání proč komunikovat a najít pro ně vhodnou formu komunikace. Problém s mentální flexibilitou – Inflexibilní kognitivní styl Předpokládá se, že u dětí s autismem je souhra hemisfér zpomalena nebo dokonce chybí, což má za následek, že dítě není schopno informaci tvořivě zpracovat a využít ke svému prospěchu, zkušenost pouze opakuje. Nejsou schopni využívat nové kombinace slov, chybí flexibilita. Postižený používá věty a slova v naučeném významu – echolálie. Děti s autismem rozumění často mluvenému slovu méně, než bychom předpokládali ze šíře jejich slovní zásoby. Problémy s přiřazováním významu, problém s abstrakcí. Děti s autismem nemají schopnost, přiřazovat význam k vnímaným podnětům, nebo tato schopnost je výrazně oslabena. Dítě vnímá jen to, co vidí, není schopno chápat abstraktní pojmy, je hyperrealistické. Odpoví přesně na otázku, splní přesně pokyn. Např. Na pokyn, „Připrav si aktovku do školy“, připraví si pouze prázdnou aktovku. Problémy s chápáním symbolů. Je zřejmé, že omezeným doslovným vnímáním a extrémní vazbou na realitu mají děti s autismem potíže v chápání symbolů, vyskytují se u nich problémy s chápáním emocí, nerozumí výrazům obličeje, gestům, či zabarvení hlasu. Problémy s chápáním souvislostí Pro dítě s autismem je např. slza na tváři pouze kapka vody, nechápe, že se za tím mohou skrývat emoce, vztek, lítost, nebo je příčina reálná, venku prší, krájím cibuli. Vzhledem k takto úzké vazbě na realitu, nejsou schopny děti dávat věci do širších souvislostí.
13
Problémy s generalizací. Dítě s autismem si nedovede představit zobecňující pojem jakéhokoliv slova, slovo kterému dítě rozumí v určité situaci, je pro ně v jiné situaci nesrozumitelné, je schopno si osvojit slovo jen pro velmi malý okruh použití. Má omezenou schopnost vytvořit si v mysli obraz něčeho co nevidí, je proto pro něj obtížné přenášet informace z jednoho prostředí do druhého.
Např. úkoly, které plní ve škole, není schopno plnit doma
a naopak, není schopno vyprávět, co se událo ve škole. Problémy se zájmeny Vyplývají z doslovného způsobu myšlení, dítě s autismem nemůže z přímého pozorování pochopit proč je jedna a tatáž osoba nazývána pokaždé jinak – já, ty, on. Problémy s pamětí Obvykle děti s autismem mají krátkodobou paměť. Mají schopnost zopakovat věty i celé části rozhovorů, aniž jim rozumí. Po delším čase mohou však mít tyto děti problém s vybavováním slov a vět. Abychom předcházeli těmto problémům s pamětí, musíme najít takový způsob, kterým se určitá informace stane trvalou (fotografie, obrázek, zápis). Problémy se sociální komunikací Pokud se řeč u dětí s autismem rozvine, je využívána pouze k uspokojování svých potřeb a k získávání informací. Tyto děti nemají vrozenou schopnost navazovat kontakty s lidmi, neznají radost se vzájemné komunikace, neumějí naslouchat partnerovi, nejsou schopni přenechat slovo někomu jinému, drží se pevně svého oblíbeného tématu i tehdy, kdy ostatní konverzace na dané téma vůbec nezajímá. (Jelínková 1999), (Krejčířová 2003).
Problémy s představivostí Kvalitativní postižení v oblasti představivosti se projevuje repetitivním chování, rituály a omezeným okruhem zájmů. Repetitivní a rituální chování má mnoho forem, záleží na stupni vývoje a na prostředí ve kterém jedinec žije. Pokud se daří rozvíjet komunikační a sociální dovednosti, pak závislost na rituálech je menší a ubývá i obsesivního chování.
14
Jako projevy repetitivního a rituálního chování se vyskytují: Rituály, rutiny, nutkavé chování: Rutina a rituály patří k životu všech postižených autismem, patří sem: pravidelné procházky, přesný čas k jídlu, neměnné aktivity pro volný čas. Do jisté míry jsou rutinní prvky součástí denního rozvrhu. Nutkavé chování nutí provádět určitou aktivitu vždy stejným způsobem, pokud se toto dítěti brání, dochází k problematickému chování – výbuchy vzteku, agrese apod. Stereotypní chování, motorické stereotypy: Mezi stereotypní pohyby patří: plácání a třepání rukama, pohupování a chození po špičkách, otáčení se stále dokola.
Stereotypní chování se projevuje zájmem
o neobvyklé smyslové vjemy, zvláštní zvyky, používání předmětů nefunkčním způsobem. Aktivity často postrádají zjevný smysl a narušují užitečnější aktivity. Odpor ke změnám, vyžadování neměnnosti: Dítě se ocitá ve stresové situaci, protože není schopno přijímat jakékoliv změny a přirozeně na ně reagovat. Zdrojem extrémního stresu může být například změna cesty do školy, přechod do jiné třídy, nebo jakákoliv nečekaná situace. Sbírání předmětů: Děti s autismem jsou velmi zaujaty sbíráním různých předmětů: letáčků, papírků, kamínků. Jsou schopny nashromáždit obrovské množství těchto předmětů. Omezený okruh zájmů, sbírání faktů: Objevuje se většinou u postižených s vyšším IQ, tito lidé nesbírají předměty, ale informace, které ale nejsou schopni využít v praktickém životě. Verbální rituály: Dítě opakuje oblíbená slova, zvuky, věty, popěvky, klade stále tytéž otázky a trvá na přesném vyjadřování. Úzkost, strach, fobie: Obsesivní chování může za určitých okolností přerůst v pocity strachu a úzkostí (Jelínková 2000).
Problémy v sociálních vztazích Přes celou řadu problémů z komunikací, jsou sociální vztahy pro občany s autismem mnohem složitější než komunikace. Řeč je pro vyspělé autisty méně obtížná, protože
15
slova jsou stále stejná, ale žádná sociální situace se neopakuje. Problémy v sociálních vztazích jsou nejvíce alarmující ze všech potíží, které artismus provázejí. Nedostatky v sociální oblasti ovlivní rozvoj postiženého dítěte, učení i chování. Není pouze jedna abnormita v sociálním chování takto postižených, ale je jich celá řada. Mezi typické problémy sociálního chování u dětí s autismem patří absence reciprocity, snaha o sdílení pozornosti. Postižený nevyhledává vztahy s lidmi, chová se k lidem jako k předmětům. Chybí pocit sounáležitosti a vzájemnosti. Ve styku s jinými lidmi chybí někdy oční kontakt. Dítě s autismem si není vědomo citu jiných lidí, nebere je na vědomí. Často neumí spontánně napodobovat nebo napodobuje doslova bez ohledu na okolnosti (echochování), nedodržuje společenské normy a konvence. Kvalitativní postižení v oblasti sociálních vztahů se projevuje především ve: Vztazích s vrstevníky, pochopení pojmu přátelství a nepřátelství, neschopnosti vhodně reagovat na city a emoce jiných, neschopnosti sdílet pozornost, zážitky a zkušenosti, nedostatky v integraci sociálního chování, neschopnosti interpretovat výrazy obličeje, postoje, gesta a tón hlasu a také v pravidlech chování, morálce a konvencích (Jelínková 2000).
Poruchy v chování Poruchy chování představují u lidí s autismem jeden z nejobtížnějších problémů, které se dotýkají všech oblastí vývoje a výrazným způsobem ovlivní život nejen samotného postiženého a jeho celé rodiny, ale i všech dalších kolektivů, kde se jedinec nejčastěji nachází (škola, pracovní kolektiv). Mohou to být malé odchylky od toho co považujeme za normální, až po zdraví či životu nebezpečné a devastující aktivity např. agresivita vůči vlastní osobě, vůči jiným či vůči věcem. Dítě s autismem díky svým charakteristickým rysům postižení, není motivováno své chování měnit, netouží po pochvale, nerespektuje pokyny, nemá dostatečnou sebekontrolu a sebeovládání. Autismus je z hlediska behaviorálního syndrom, který se projevuje excesy a deficity v chování. Excesy představují takové projevy chování, které jsou co do intenzity a frekvence nepřiměřené situaci nebo které jsou nepřijatelné i při velmi malé intenzitě a frekvenci. Deficity chování jsou projevy, které jsou velmi žádoucí, ale u jedince s autismem se nevyskytují v dostatečné míře, kvalitě, nebo se nevyskytují vůbec.
16
Mezi dvě nejčastější skryté příčiny poruch chování u lidí s autismem patří problémy v komunikaci a nemožnost ovlivnit prostředí, ve kterém jedinec žije. Poruchy chování u lidí s autismem, které plynou z problémů v komunikaci a sociálních vztazích mohou mít tyto příčiny: složitý komunikační systém, problémy s dlouhodobou pamětí, chápáním souvislostí, nedostatek sociálního porozumění, potíže s abstraktními pojmy. Na základě těchto příčin se vyskytují tyto projevy chování: nereagují na pokyny nebo reagují záchvaty vzteku, nemají zájem o komunikaci, mluví nevhodně, říkají nesmysly, vyskytuje se značný neklid, agresivní chování, ničení věcí, sebezraňování. Agresivní chování u lidí s autismem může mít tyto příčiny: smyslové abnormality, problémy v komunikaci a v sociálních vztazích, špatná organizace volného času, snížená citlivost k bolesti, reakcí potom nejčastěji bývá : sebezraňování (kousání rukou, tlučení hlavy o zeď, mačkání očí), agrese vůči jiným (bití, kousání, štípání, tahání za vlasy), agrese vůči věcem (rozbíjení věcí, trhání oblečení). Problémy se stereotypním chováním , rituály a nechutí ke změnám mají tyto skryté příčiny: obtíže v komunikaci, potřeba smyslové stimulace, nepochopení společenských pravidel, nejistota, strach z neznámého, neschopnost rozlišovat. U těchto příčin se projevují tyto problémy v chování: nutkavá činnost, neobvyklá hra, odmítání změn, lpění na rituálech, neustálé vyptávání, neúčelné repetitivní pohyby. Další oblastí ve které se projevují problémy v chování u jedinců s autismem je hra a volný čas, příčinou může být: neporozumění pravidlům hry, nuda, problémy v komunikaci, neschopnost napodobovat, vybrat si z nabízených aktivit nebo se necítí dobře v nestrukturovaném prostředí, jako důsledek se objevují tyto problémy v chování: dítě si nehraje s hračkami nebo je používá nevhodným způsobem, nemá zájem o hru s vrstevníky, nerespektuje pravidla hry, bojí se nových hraček, rozbíjí, ničí hračky. Často se vyskytují u dětí s autismem problémy s hygienickými návyky (patlání stolice), sebeobsluhou, problémy se spaním (děti s autismem mají většinou neobvyklý spánkový vzorec a potřebují méně spánku než zdravý vrstevníci) a s jídlem (přejídání, hltání velkých soust, odmítání určitého typu jídla). Možnosti korekce problémového chování u jedinců s autismem: neaverzivní postupy (komplexní soubory behaviorální pomoci, vyhýbající se terapiím, které působí nepříjemné pocity (fyzické, psychické) či dokonce bolest a utrpení klienta), averzivní techniky (nepříjemné až bolestivé pocity, fyzická omezení, fyzické tresty, elektrické
17
šoky), generalizace pozitivních změn v chování, ovlivňování chování medikací, korekce chování jako součást vzdělávacího programu (Jelínková 2002).
Přidružené vady a obtíže Většina jedinců s autismem je současně mentálně retardovaná Peeters (1998) uvádí, že nejvíce dětí s autismem se pohybuje v oblasti střední až těžké mentální retardace (60%). Lehkou
mentální retardaci má 20% autistů a stejné procento jedinců
má průměrnou nebo mírně nadprůměrnou inteligenci. Stupeň mentální retardace určuje naděje a vyhlídky do budoucnosti postiženého. Poměrně častý je výskyt epilepsie. V těchto případech je nutná správná medikace a zvolení optimální dávky léků – antiepileptik, které snižují záchvatovou pohotovost, ale současně mohou mít někdy negativní vliv na emocionální, behaviorální a akademické funkce dítěte. Zrakové problémy se objevují relativně často a bývá nutné nošení brýlí. Toto se může, ale u dětí s autismem jevit jako problém, odmítají nosit brýle. Nevidomost se ve spojení s autismem objevuje vzácně a vyžaduje specifický přístup. Přibližně asi 20% dětí s autismem má závažné poruchy sluchu. Pro zlepšení kvality života je vhodný výběr určité formy alternativní komunikace (znaková řeč aj.). Specifické poruchy řeči a jazyka se u lidí s autismem nevyskytují, ale postižení nechápou důvod proč komunikovat. Některé z medicínských syndromů spojené s autismem často vedou k abnormalitám páteře s vybočením (skolióza nebo kyfóza) (Peeters, Gillberg 1995). Na základě všech přidružených obtíží by měla být péče o jedince s autismem multidisciplinární, důležitá je zejména spolupráce dětského lékaře, psychologa, psychiatra a speciálního pedagoga.
18
1.3 NEVIDOMOST A LEBEROVA OČNÍ AMAURÓZA Nevidomost a Leberova oční amauróza patří do skupiny zrakových postižení. Proto se pokusím nejprve charakterizovat pojem zrakového postižení a vymezit některé další základní pojmy. Zrakové postižení znamená pro postiženého jedince, že jeho schopnost přijímat vizuální informace je omezena až ztížena. U nevidomých osob, tj. s nejtěžší formou zrakového postižení, je tato schopnost úplně vyloučena. Zraková vada ovlivňuje celistvost jedince, jeho psychický i fyzický vývoj. Její vliv je komplexní. Důsledky negativního působení porušených zrakových funkcí mohou být kvantitativního i kvalitativního charakteru. Tyto zvláštnosti bývají příčinou senzomotorické deprivace. Příčiny vzniku zrakových vad rozdělujeme na vrozené a získané. Později získaná vada působí jako trauma. Tato varianta je subjektivně větší zátěží než vada vrozená, při ní dítě žádnou určitou ztrátu nezaznamená. Z jiného pohledu zase znamená daleko větší zátěž pro psychický vývoj dítěte, kterému chybí určité zkušenosti, jeho rozvoj je pomalejší a změněný používáním náhradních způsobů stimulace. Nejčastěji prezentovaným a pro vzdělávání nejdůležitějším kritériem dělení osob se zrakovým postižením je stupeň zrakové vady : -
slabozrakost
-
zbytky zraku
-
nevidomost
-
poruchy binokulárního vidění
Slabozrakost – znamená nevratný pokles zrakové ostrosti na lepším oku pod 6/18 až 3/60 včetně. Z praktického hlediska je slabozrakost dělena na lehkou do 6/60 a těžkou pod 6/60 do 3/60 včetně. Projevuje se sníženou nebo zkreslenou činností zrakového analyzátoru obou očí a omezením a deformací zrakových představ. Jedinci se zbytky zraku tvoří mezistupeň, kde dolní hranicí je nevidomost a horní hranicí je slabozrakost. Vizus je snížený na stupeň těžké slabozrakosti tak, že i s korekcí člověk rozpoznává prsty až těsně před očima. Pojmem nevidomost označujeme ireverzibilní (nezvratný) pokles centrální zrakové ostrosti pod 3/60 až světlocit. Podle stupně postižení rozeznáváme nevidomost praktickou a totální.
19
Nevidomost praktická je vymezena poklesem zrakové ostrosti v rozmezí 3/60 – 1/60 včetně nebo jako poškození zorného pole v intervalu 5-10 stupňů. Nevidomost totální (amaurosa) nastává při poklesu centrální zrakové ostrosti pod 1/60 – světlocit, nebo se pohybuje mezi zachovalým světlocitem a chybnou projekcí a ztrátou světlocitu. Leberova oční amauróza je onemocnění označující totální nevidomost, jako projevy jsou vždy přítomny: nystagmus, bloudivé pohyby očí, fixace světla chybí. Poškození sítnice a atrofie nervu se manifestuje, záhy po narození a vždy progreduje do amaurózy. Toto onemocnění je dědičné autosomálně recesivně. (Maxdorf s.r.o., Velký lékařský slovník [online] ). Vzhledem k tomu, že zrakem přijímáme většinu informací ze svého okolí, je slepota velkým problémem pro samostatný život nevidomých, obzvláště v oblasti samostatného pohybu a prostorové orientaci. Speciálně pedagogická intervence je tedy zaměřena především na rozvoj neboli kompenzaci zbylých smyslů. Poruchy binokulárního vidění, jde o poruchy funkční, vznikající na základě částečného omezení zrakové funkce jednoho oka. Dělí se na šilhavost a tupozrakost. Šilhavost je porucha rovnovážného postavení očí, při němž nehledí obě oči rovnoběžně, ale jedno se odchyluje. U tupozrakosti dochází k výraznému snížení zrakové ostrosti jednoho oka, které nelze vykorigovat brýlemi. Tupozrakost a šilhavost mají za následek špatné vnímání prostoru a prostorových vztahů, dochází ke zhoršené koordinaci okoruka (Pipeková 2006)
Poznávací procesy zrakově postižených Lidské oko má důležitou schopnost orientovat se ve světě, který člověka obklopuje. Poskytuje nejvíce autentické vjemy předmětů, ale samozřejmě není jedinou smyslovou jednotkou, která správně odráží okolní svět. Kompenzační funkci mají především sluchové a hmatové vnímání. Při práci se zrakově postiženým dítětem by speciální výchova měla být bohatá na taktilní informace, a to zejména v průběhu prvního roku života. Hmatové vnímání v případě zrakového postižení nahrazuje zrakové vnímání, ale je třeba vzít v úvahu jeho kvalitativně odlišná specifika. Jde o vnímání sukcesivní, tedy od celku k části nebo naopak, předměty i prostor nelze vnímat bez zrakové kontroly najednou ale postupně.
20
Tento způsob poznávání je také časově náročnější, únavnější a vyžaduje účast psychických procesů: koncentrace pozornosti, paměť a myšlení. Sluchové vnímání se v důsledku zrakové vady stává citlivější a diferencovanější, proto je dalším kompenzačním faktorem. Při nácviku vnímání je výsledkem učení akcentován význam sluchu pro lokalizaci zvuku v prostoru. Je zapotřebí s touto činností započít v ranném věku, kdy se dítěti nedostává zrakových podnětů z okolí. Je třeba rozvíjet pozornost, paměť, myšlení zejména prostřednictvím řeči. Paměť sehrává velmi důležitou roli v praktickém životě zrakově postiženého, prostřednictvím paměti jsou nevidomí odkázáni na uchování různých informací. Omezené zrakové vnímání působí nedostatečnou smyslovou zkušenost a tím je narušována diferenciace představ. Dochází k tomu, že slova, která nevidomý užívá, mají chudší a nepřesný obsah nebo jsou používána bez porozumění. Tato skutečnost tvoří základ verbalismu nevidomých – důraz na řeč, jako prostředek k získávání informací. Socializace je taktéž podmíněna stupněm zrakové vady. Zejména je to ztráta možnosti učení nápodobou u zrakových podnětů, dále jde o nedostatek vizuálního kontaktu, který působí při mezilidské interakci rušivě. Vyvstávají zde obtíže se zamezením či eliminováním slepeckých zlozvyků, jako je tlačení očí. Neverbální komunikace obsahuje odlišné rysy např. držení těla a mimika. Komunikace je také ztížena tím, že nevidomé dítě nemůže vnímat neverbální zrakové signály. Rovněž se často projevuje větší a trvalá závislost na jiných lidech ( Květoňová – Švecová 2000).
21
2 ZÁKLADNÍ PŘEHLED MOŽNOSTÍ EDUKACE DĚTÍ S KOMBINOVANÝM POSTIŽENÍM, AUTISMEM A NEVIDOMOSTÍ
2.1
VZDĚLÁVÁNÍ A VÝCHOVA DĚTÍ S KOMBINOVANÝM POSTIŽENÍM
V raném období zůstává většinou matka na mateřské dovolené, která může být v případě narození dítěte s postižením prodloužena. Dokud je dítě velmi malé, nevyžaduje příliš odlišnou péči než dítě zdravé. Postupně nastávají problémy, rodiče řeší otázku jaké předškolní a školní zařízení bude jejich dítě navštěvovat. Raná podpora je poskytována středisky rané péče, před zařazením dítěte do některého typu školského zařízení. Současný stav rané podpory není dosud zcela uspokojivě legislativně vyřešen, zejména v propojení zdravotnických a školských služeb. V současnosti je vyvíjena snaha o co nejčasnější podchycení. V předškolním věku děti s kombinovanými vadami mohou využívat nabídky služeb předškolního zařízení a speciálněpedagogického centra. Tato centra plní několik funkcí: diagnostickou, depistážní, poradenskou a psychologicko-terapeutickou. Odborný tým ve složení – speciální pedagog, psycholog, sociální pracovník, popř. terapeut, pediatr, rehabilitační pracovník provádí především speciálněpedagogickou diagnostiku dítěte, poskytuje poradenské a informační služby rodinám s dětmi s kombinovanými vadami a navrhuje opatření k cílené podpoře. Ve školním věku mohou být osoby s kombinovanými vadami vzdělávány ve státních, církevních i soukromých institucích. Při zařazování těchto jedinců do vzdělávacího zařízení bychom měli postupovat velmi citlivě a individuálně, s přihlédnutím k možnostem dosažení jistého stupně úrovně a eventualit další návaznosti vzdělávání a uplatnitelnosti ve společnosti (Ludvíková 2005).
22
Pro potřeby resortu školství se žáci s těžkým postižením a více vadami člení do tří skupin: 1. skupina, v níž je společným znakem mentální retardace, která je determinujícím faktorem pro nejvýše dosažitelný stupeň vzdělání a pro dosažitelnou míru výchovy. Prodo je při rozhodování o způsobu vzdělávání pokládána za vadu dominantní; 2. druhou skupinu tvoří kombinace vad tělesných, smyslových a vad řeči. Specifickou skupinu tvoří dětí/žáci hluchoslepí; 3. samostatnou skupinu tvoří děti/žáci s diagnózou autismus a s autistickými rysy.
Od roku 2005 je právo na vzdělání těžce postižených ve škole zabezpečeno legislativně. Žáci s více vadami, pokud jednou vadou je mentální postižení, se vzdělávají v základní škole praktické nebo v základní škole speciální (Školský zákon č. 561/2004Sb., Vyhláška č. 73/2005.). Žáci s více vadami, kteří nemají mentální postižení se vzdělávají v základních školách a ve speciálních školách, které odpovídají potřebám vyplývajícím z jejich nejzávažnějšího postižení. Pro žáky s autismem se doporučuje zařazení dětí do speciálních tříd, které se mohou zřizovat u základní školy praktické nebo speciální. Pro žáky s těžkým a hlubokým mentálním postižením a s kombinovanými vadami je určen Rehabilitační vzdělávací program pomocné školy. Zařazení tohoto alternativního vzdělávacího programu základní školy speciální do vzdělávacího systému umožnilo z naší školské legislativy odstranit článek o osvobozování dětí od povinné školní docházky, tím se umožnilo právo na vzdělání pro všechny bez výjimek ( Vítková 2004).
Základní škola praktická Na základní škole praktické se vzdělávají žáci v pásmu lehké mentální retardace, ale také v pásmu průměru a podprůměru. Vzdělávání probíhá podle Vzdělávacího programu zvláštní školy. Cílem vzdělávání na této škole je dosažení co nejvyšší úrovně znalostí, dovedností a osobnostních kvalit při respektování jejich individuálních zvláštností. Škola je na 9 let a je členěna na tři stupně: nižší (1.-3. ročník), střední (4.-6. ročník) a vyšší (7.-9. ročník). Absolvováním základní školy praktické získá žák stupeň základní vzdělání.
23
Na základní škole praktické s vysokým procentem romských žáků je doporučován mimo „Vzdělávacího programu zvláštní školy“ také „Alternativní vzdělávací program zvláštní školy pro žáky romského etnika“ (Pipeková 2006).
Základní škola speciální Vzdělávají se zde žáci v pásmu středně těžké mentální retardace, v současné době i v těžké (Přípravný stupeň základní školy speciální) a hluboké (Rehabilitační vzdělávací program základní školy speciální) mentální retardace. Tato škola je desetiletá a člení se na čtyři stupně. Nižší a střední stupeň je tříletý, vyšší a pracovní je dvouletý. Žáci se vzdělávají podle Vzdělávacího programu základní školy speciální a přípravného stupně základní školy speciální. Náplň práce tvoří zvládnutí trivia, sebeobsluhy, osobní hygieny, osvojení si pracovních dovedností. Absolvováním této školy získá žák základy vzdělání. K základní škole speciální může být přiřazen přípravný stupeň základní školy speciální. Je zřizován pro žáky s těžkým mentálním postižením, s více vadami nebo autismem (Vyhláška č. 73/2005 Sb.). Délka přípravného stupně může být až na 3 roky. Žáci se zde vzdělávají podle Vzdělávacího programu přípravného stupně základní školy speciální. Těžiště práce tvoří rozumová výchova, smyslová výchova, pracovní a výtvarná výchova, tělesná a hudební výchova. Alternativním programem pro žáky s těžkým a hlubokým mentálním postižením, s autismem a s více vadami je Rehabilitační vzdělávací program základní školy speciální. Podle něho se vzdělávají žáci z přípravného stupně základní školy speciální nebo žáci, u kterých od samého počátku školní docházky je zřejmé, že s velkou pravděpodobností nebudou vzhledem k závažnosti svého mentálního postižení schopni zvládat Vzdělávací program základní školy speciální. Vzdělávání podle tohoto programu trvá 10 let a je členěno na dva stupně: -
první (5 let)
-
druhý (5 let)
V popředí stojí rozvoj komunikačních dovedností, pohybový rozvoj, sebeobsluhy, dále rozvoj v oblasti jejich zájmů: hudebních, výtvarných a jednoduchých pracovních aktivit.
24
V rámci profesní přípravy se jedinci s kombinovaným postižením mohou vzdělávat v Praktické škole s jednoletou přípravou, která je určena žákům s těžkým zdravotním postižením, zejména s těžkým stupněm mentálního postižení, žákům s postižením více vadami a
žákům s diagnózou autismus, kteří získali ucelené vzdělání na úrovni
základní školy speciální. Tito žáci se připravují především na práci v chráněných pracovištích a na pomocné a úklidové práce v sociálních či zdravotnických zařízeních. Mezi odborné předměty patří rodinná výchova, ruční práce a praktická cvičení (Pipeková 2006). Cílem edukace osob s kombinovaným postižením je optimální a komplexní rozvoj osobnosti jedince při respektování individuality a speciálních edukačních potřeb vyplývajících z kombinace druhů postižení (Ludvíková 2005).
2.2
VZDĚLÁVÁNÍ A VÝCHOVA DĚTÍ S AUTISMEM
Jedinci s autismem nejsou lidé, kteří nemyslí, kterým chybí emoce, kteří nemají zájem o okolní svět. Učení postižených autismem však musí respektovat jiný typ inteligence a myšlení a musí kompenzovat jejich vrozené nedostatky, což vyžaduje jiné, neobvyklé potupy. Cílem vzdělávání je maximálně možný rozvoj potenciálních schopností a dovedností člověka s autismem. Důraz je třeba klást na kvalitu a ne délku výuky. Vzdělávání je náročná společenská činnost, která sebou nese u klientů s autismem velká rizika neporozumění a špatného interpretování situací, a to jak ze strany učitele, tak ze strany postiženého žáka. Předpokladem úspěchu při vzdělávání klientů s poruchami v rámci autistického spektra je respektování jejich specifických problémů. Přičemž pojmem respektování rozumíme daleko více, než pouhé uznání práva na vzdělávání, rozvoj a šťastnou existenci. Tento termín zahrnuje především znalost psychologické výbavy takto postižených a porozumění způsobu, jakým vnímají a interpretují své zážitky z nejbližšího okolí i širšího světa kolem nich. U žáků s autismem se musíme naučit chápat smysl toho co dotyčný žák dělá, najít význam a funkci tohoto chování, a na základě tohoto pochopení teprve začít stavět a tvořit výukové strategie.
25
V současné době existuje řada intervencí, strategií, postupů, vzdělávacích i behaviorálních programů, které by měly pomáhat postiženým autismem. Patří k úloze odborníků, aby pomohli rodičům orientovat se v nabízených službách. Neexistuje žádná univerzální ani unikátní vzdělávací strategie, která by vyhovovala všem jedincům s autismem. Některé postupy rozvíjejí všechny složky osobnosti dítěte, některé se zaměřují na určité dovednosti (komunikace) či oblasti vývoje (emoce, sociální vztahy). Úspěšné terapie mají několik společných rysů: vycházejí z vědeckých poznatků a jsou ověřeny v praxi. Každá dobrá terapie je doprovázena kritérii hodnocení. Cílem každé terapie by měla být pomoc postiženým tak, aby se co nejlépe začlenili do společnosti a byli co nejvíce samostatní. Mezi nejpoužívanější výchovně-vzdělávací strategie patří: -
TEACCH program
-
Intenzivní behaviorálním program
-
Aplikovaná behaviorálním analýza (ABA)
-
Program HANEN – More than words (Jelínková 2004).
2.2.1 PROGRAM TEACCH
TEACCH (Tetrament and Education of Autistic and Communication Handicapped Children) - Terapie, výchova a vzdělávání dětí s autismem a jiným komunikačním handicapem, je modelovým programem péče o lidi s autismem v každém věku. Vznikl ve Spojených státech v roce 1699 v Severní Karolíně v Chapel Hill pod vedením profesora Erica Schoplera, světového odborníka na autismus. Vznikl ve spolupráci rodičů a profesionálů jako relace na tvrzení, že děti s autismem jsou nevzdělavatelné a jejich porucha je zapříčiněna špatnou výchovou. Vychází z individuálního hodnocení každého jedince, doporučuje strukturované prostředí a při výchově a vzdělávání důsledně využívá vizualizované podpůrné komunikace. Opírá se o experimentální psychologii a opakované vyhodnocování, což umožní zdokonalovat vybrané techniky a být stále progresivní. Program pracuje s metaforou ledovce, kdy nad hladinou jsou uvedeny projevy chování (bití, kousání,
26
škrabání apod.) a pod hladinou možné skryté obtíže, které chování vyvolávají (Jelínková 2002).
FILOZOFICKÉ PŘÍSTUPY U TEACCH PROGRAMU jsou založeny na: Individuálním přístupu k dětem Aktivní generalizaci dovedností (prostupnost a propojenost školního a domácího prostředí) Úzké spolupráci s rodinou Integraci lidí s autismem do společnosti Přímém vztahu mezi ohodnocením a intervencí Pozitivním přístupu i k dětem s problematickým chováním a těžkým mentálním handicapem, optimistickém pohledu na efektivitu a možnosti vzdělání těchto dětí Aktivní snaze o pedagogickou intervenci, řešení problematického chování Nároky kladené na učitele a vychovatele: Profesionalita Teoretické porozumění artismu Schopnost vycházet z aktuálních výsledků hodnocení, schopnost flexibilně přizpůsobovat program Schopnost přizpůsobit prostředí dítěti s přihlédnutím na specifika poruchy Reálný odhad schopností dítěte, využití jeho silných stránek Důraz na nácvik komunikace a sociálního chování, komunikační styl musí vycházet z aktuální úrovně schopností dítěte
Výhody strukturovaného učení Metodika strukturovaného učení akceptuje zvláštnosti autistického myšlení a přizpůsobuje se specifikám dítěte (dítě se tedy nepřizpůsobuje osnovám, jak to bývá v ČR obvyklé) Svět, který dítě díky svému handicapu vnímá jako chaos se stává předvídatelný v prostoru i čase, snižuje se stresová zátěž, dítě je schopno vstřebávat nové informace
27
Díky pocitu soběstačnosti se může rozvíjet sebevědomí dítěte Nácvik samostatnosti, která je v dospělém věku velmi potřebná Redukce problematického chování (agresivity, záchvatů vzteku, negativismu) Zmírňuje či eliminuje se kognitivní deprivace, která je daná přítomností poruchy. Rozvíjejí se schopnosti a dovednosti dítěte. Po dohodě s lékařem je možné snížit medikaci psychofarmaky, či je zcela vysadit
ZÁKLADNÍ PRINCIPY STRUKTUROVANÉHO VYUČOVÁNÍ Všechny děti s autismem se od sebe nějakým způsobem liší. Rozdíly jsou v mentální úrovni, v různé míře a četnosti výskytu autistickým symptomů, v rozdílných percepčních schopnostech, v úrovni a způsobu komunikace, v temperamentu, v odlišné schopnosti koncentrace apod. TEACCH program klade důraz na tři základní principy: individuální přístup strukturované prostředí vizuální podpora Individuální přístup – každý člověk s autismem je jiný, každý má své vlastní priority, schopnosti i jejich hranice. Z hlediska individuálního přístupu je zapotřebí: zjistit úroveň v jednotlivých vývojových oblastech dítěte na základě psychologického vyšetření a pedagogického pozorování a zvolit vhodný typ systému komunikace podle stupně schopnosti abstraktního myšlení (od komunikace skrz konkrétní předměty přes komunikaci pomocí fotografií či piktogramů až k psané formě) vytvořit vhodné pracovní místo a strukturovat prostředí sestavit individuální výchovně vzdělávací plán v případě potřeby zvolit na základě analýzy behaviorálních problémů (problémové chování) vhodné strategie jejich řešení.
28
Strukturalizace Struktura prostředí ve kterém se člověk s autismem pohybuje, mu pomáhá v prostorové orientaci a dává mu odpověď na otázku kde?. Struktura tak nabízí jistotu tím, že vytváří předvídatelná spojení mezi místy, činnostmi a chováním. Struktura času – vizuální strukturalizace se dá dosáhnout mnoha způsoby, pomocí vizualizované srozumitelnosti, vizualizované organizace, vizualizované instrukce. Vytvoření vizualizovaného denního programu umožňuje člověku s autismem předvídat události, čas se tak stává konkrétní. Struktura
pracovního
programu
–
využití
krabic
s vnitřní
strukturou,
rozstrukturované činnosti s vizualizací jednotlivých kroků (procesuální vizualizace), rozstrukturování pracovních sešitů s úkoly pro děti s vysocefunkčním autismem a podobně. Při sestavování procesuálního schématu je zapotřebí analyticky rozpracovat úkol na elementární kroky a vytvořit schéma po sobě následujících činností, které vedou k cíli. Například k čištění zubů, uvaření polévky nebo kávy je zapotřebí vizualizovat až deset kroků. Postupem času při zautomatizování činnosti je možné redukcí položek schéma zjednodušit. Většina lidí s autismem potřebuje alespoň základní schéma k provádění složitějších úkolů, pokud ho nemá k dispozici, chová se jako člověk, který ztratil paměť.
Jak správně vytvořit strukturované prostředí (doma, ve škole) vytyčit si místa pro jednotlivé důležité činnosti během dne (stůl pro individuální práci s dítětem, jídelní stůl, prostor pro volnou hru, prostoru pro odpočinek vyčleněná místa pro konkrétní činnosti pokud možno nepřemísťovat pokud možno neprovádět jinou činnost na místě, které pro ni není vyčleněno (např. nechtít po dítěti splnit nějaký úkol u jídelního stolu apod.) pokusit se jasně vymezit hranice mezi jednotlivými místy (paravany, barevné koberce, barevné pásky na zemi apod.), nápadně a jasně vymezené hranice pomáhají dětem s autismem rozpoznat, kde místo určené k jednomu konkrétnímu úkolu začíná a kde končí Jak správně vytvořit strukturované pracovní místo (pro individuální či samostatnou činnost) prostor pro výuku by měl výt pohodlný, a bez rozptylujícího hluku a pohybu (v domácím prostředí to může být pracovní stůl v dětském pokoji, ve škole
29
pracovní kóje někde u stěny oddělená od okolního prostoru například paravanem, či policemi) pokud je dítě neklidné a často z místa odbíhá, umístíme pracovní stůl na šikmo v rohu místnosti a dítě posadíme do prostoru mezi stolem a zdí k individuální či samostatné práci postačí jednoduchý pracovní stůl se spíše delší pracovní deskou systém zleva doprava – na levé straně stolu jsou za sebou krabice s úkoly které mají být vykonány. Na pravou stranu stolu se odkládají již splněné úkoly
Vizualizace (zviditelnění) Většina lidí používá diář, kalendář a hodinky, aby se nám abstraktní pojem času zviditelnil. Stejně tak lidé s autismem se potřebují „situovat“ v čase, potřebují „vidět“ čas. Pokud jim tuto vizualizaci času neposkytneme z venku, pomohou si sami. Musí si vytvořit svoji vlastní předvídavost, což dělají skrze nefunkční rituály a stereotypy. Jestliže se pak sled činností některý den změní, nastávají obvyklé velké „problémy s chováním“. Existuje velká pravděpodobnost, že pokud bude tato změna zaznamenána ve „vizualizovaném denním programu“ a tidíž na ni bude dítě připraveno, k žádným problémům nemusí dojít.
Vizualizovaný denní program: dává odpověď na otázku „kdy“ pomáhá v časové orientaci pomáhá odlišovat jednotlivé aktivity od sebe vede k větší samostatnosti Jak uplatnit vizualizovaný denní program v praxi? zjistit úroveň schopnosti abstraktního myšlení u dítěte s autismem na základě tohoto zjištění stanovit vhodný typ vizuální podpory (je důležité si uvědomit, že ve formě existuje určitý vývoj: někdo začne s předměty jakožto s vizuální podporou pro zviditelnění času, později může začít používat obrázky a možná i psané „určení času“.)
30
Typy vizuální podpory konkrétní předmět fotografie piktogramy piktogramy s nápisem nápis diář (Autismus [online]).
2.3 VZDĚLÁVÁNÍ A VÝCHOVA DĚTÍ NEVIDOMÝCH
V současné době se v České republice komplexními službami raného poradenství rodinám jenž mají dítě se zrakovou vadou, zabývají Střediska rané péče. Střediska jsou zřizována od roku 1997 občanským sdružením Střediska pro ranou péči se sídlem v Praze a nacházejí se v Praze, Brně, Ostravě, Olomouci, Liberci a Plzni. Současný stav rané podpory není dosud zcela uspokojivě legislativně vyřešen, zejména v propojení zdravotnických a školských služeb. V současnosti je vyvíjena snaha o co nejčasnější podchycení. Klienty Středisek rané péče jsou rodiny s dětmi se zrakovým postižením ve věku 0-4 roky a rodiny s dětmi s kombinovaným postižením ve věku 0-6 let. Formy rané péče jsou: -
konzultace v rodinném prostředí
-
ambulantní návštěvy ve Střediscích rané péče
-
týdenní rehabilitační pobyty pro rodiče s dětmi
-
odborné semináře pro rodiče, setkávání rodičů
Důležitou oblastí náplně středisek rané péče se stává depistáž dětí se zrakovým a kombinovaným postižením. Jedním se stěžejních obsahových úkolů poradců rané péče je podporovat výcvik smyslů u dítěte, odhadnout možnosti zrakového vnímání dítěte a podporovat rodiče v provádění předvedených aktivit, které vedou k funkčnímu používání zraku. Výcvikem zrakového vnímání se zabývá metoda zrakové stimulace – rozvoj těžce postiženého zraku dítěte v raném věku a využívání zbylého vidění. Cílem
31
zrakové stimulace je dosažení maximálně možného rozvoje zbylých funkcí a jejich možné využití v běžném životě dítěte. Speciálněpedagocická centra pro zrakově postižené poskytují služby dětem a mládeži se zrakovou vadou od počátku školního vzdělávání až po ukončení školní docházky, jejich rodičům a školským pedagogickým pracovníkům. Činnost center se řídí Vyhláškou č. 72/2005 Sb. O poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních. Činnost centra se uskutečňuje ambulantně, návštěvami pracovníků centra v rodinách se zrakově postiženými dětmi, ve školách, kde je integrovaný žák vzděláván formou krátkodobých diagnostických pobytů. Mezi podpůrné vzdělávací služby centra pro zrakově postižené děti patří: -
v předškolním věku zejména výcvik smyslů a sebeobslužných návyků
-
ve školním věku výcvik čtení a psaní Braillova písma , samostatného pohybu a prostorové orientace a dalších činností
-
obsluha reedukačních a kompenzačních pomůcek pro zrakově postižené
Centra zpracovávají odborné posudky pro zrakově postižené žáky a zpracovávají návrh individálněvzdělávacího plánu. V období předškolního věku může dítě se zrakovým postižením navštěvovat: -
mateřskou školu pro zrakově postižené
-
třídu pro zrakově postižené při běžné mateřské škole
-
mateřskou školu (Pipeková 2006).
Květoňová-Švecová tvrdí : „ Hlavním úkolem speciálně pedagogického působení v mateřské škole je rozvíjet kompenzační smysly, resp. provádění reedukace tam, kde je alespoň částečné zrakové vnímání zachováno. Dalším úkolem je příprava dětí na školní povinnosti, což představuje u zrakově postiženého dítěte osvojení specifických dovedností, které jsou zaměřeny na rozvoj: -
zrakových funkcí (stimulace zraku)
-
sluchového vnímání
-
nácvik haptizace
-
uvědomělé posilování čichu a chuti
-
prostorové orientace a samostatného pohybu“ (Květoňová-Švecová 2000, s.48).
V období povinné školní docházky je určujícím faktorem pro zařazení dítěte se zrakový postižením do příslušného typu školy, ať speciální či běžné základní, 32
zrakové postižení s ohledem na prognózu zrakové vady a také mentální úroveň dítěte (Květoňová-Švecová 2000). Vyhláška č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných v Zákoně č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (Školský zákon) stanovuje název speciálních škol na základní škola pro zrakově postižené. Návštěva základní školy pro zrakově postižené umožňuje úpravy a výběr předmětů speciální péče, předmětů psaní na počítači a práce na počítači a volitelných předmětů. Pozitivem škol pro zrakově postižené je zejména vybavení škol pro výuku jednotlivých předmětů (kompenzační, didaktické a optické pomůcky), úprava prostředí pro pohyb osob s poškozením zraku, informovanost a způsobilost pedagogů pracovat se zrakově postiženými žáky. Na tomto druhu škol se mohou vzdělávat také žáci nevidomí, kterým školy pro zrakově postižené poskytují základní vzdělání a odborně léčebnou výchovnou péči. K vyučování a orientaci používají pouze hmatu a sluchu. Důležitým úkolem je výcvik náhradních smyslů. Při vyučování se užívá učebnic psaných bodovým písmem a dalších speciálních pomůcek (Květoňová-Švecová 2000). Při integraci žáka se zdravotním postižením do běžné základní školy se ředitel školy, který rozhoduje se souhlasem zákonného zástupce dítěte, řídí Vyhláškou č. 73/2005 Sb. Pro žáka je vypracován individuální vzdělávací plán, který je dvakrát za rok vyhodnocován. Integrace zdravotně postižených žáků je zpočátku dosti zátěžovou situací. Pro úspěšnou integraci je velmi důležitá týmová práce, které se účastní: učitel, žák, spolužáci, rodiče, ostatní odborníci. Profesní příprava zrakově postižených v současné době v České republice je možná v následujících typech středních škol: -
gymnázium pro zrakově postižené v Praze
-
obchodní akademie a obchodní škola pro zrakově postižené v Praze
-
praktická škola při Základní škole Jaroslava Ježka pro zrakově postižené v Praze (dvouletý vzdělávací program)
-
SOU – Střední odborné učiliště Aloise Klára pro zrakově postižené v Praze
-
střední školy a odborné učiliště pro zrakově postižené v Brně
-
obchodní akademie – třídy pro zrakově postiženou mládež v Opavě 33
-
konzervatoř
-
ladičská škola Jana Deyla pro zrakově postižené v Praze
Cílem vzdělávání na střední škole a učilišti je jak cílená příprava na výkon budoucího povolání, tak komplexní rozvoj kompetencí v oblasti personální, sociální, odborné i občanské. V současné době je umožněno vzdělávání studentů se zrakovým postižením i na vysokých školách, kde jsou jim připraveny podmínky pro studium přímo na jednotlivých fakultách a katedrách. K optimálnímu studiu výrazně přispívá činnost středisek pro pomoc handicapovaným studentům, např. Středisko pro pomoc studentům se specifickými nároky Teiresiás v Brně aj. ( Pipeková 2006).
3
VYUŽITÍ A SLEDOVÁNÍ VLIVU STRUKTUROVANÉ METODY UČENÍ U NEVIDOMÉ DÍVKY S AUTISMEM
3.1
CHARAKTERISTIKA VÝZKUMNÉHO ŠETŘENÍ
Předmětem sledování mé bakalářské práce byla dívka s diagnózou kombinovaného postižení: autismus a nejtěžší zrakové postižení - nevidomost. Vzhledem k poměrně nízkému výskytu autismu kombinovaného s nevidomostí neměla maminka Lenky možnost opřít se o zkušenosti a praktické rady jiných. Výchova Lenky byla značně obtížná, největší problémy se projevovaly v oblasti komunikace, chování a sebeobsluhy. Lenka často dávala najevo svoji nespokojenost hlasitými záchvaty křiku. Toto chování do jisté míry omezovalo zájmy celé rodiny a také na veřejnosti vyvolávalo nechtěný zájem okolí. U rodičů se střídaly pocity naděje a zklamání až rezignace. Záchvatová aktivita Lenky je pro rodinu jednou z nejvíce stresujících projevů onemocnění, proto se rozhodla rodina tento stav řešit. Získala informace o TEACCH programu prostřednictvím sdružení APLA a zavedla strukturovanou metodu v Lenčiných 12-ti letech. Nyní Lenka podle této metody postupuje již šestý rok. Vzhledem k tomu, že u Lenky se jedná o kombinaci autismu a nevidomosti, není možné v praxi využívat jednu ze zásad strukturované výuky – vizualizaci.
34
Vizualizace je tedy u Lenky nahrazena používáním konkrétních předmětů symbolů, které poznává hmatem.
Frekvence a intenzita záchvatů Termínem záchvat je matkou označována náhlá změna psychického stavu a vnější projevy zvýšeného neklidu, spojenými především s hlasitým křikem. Dochází k nim z řady důvodů – při vnitřní časové a prostorové dezorientaci, úzkosti a nejistotě, při nepředvídané události, fóbii, subjektivním nepříjemným pocitům při změně zdravotního stavu, apod. Tyto stavy mají svoji intenzitu, kterou matka Lenky označuje takto: 1. Nervózní stav – dá se ovlivnit stimulací; projevy: zrychlené dýchání, obličej v křeči, křivení úst, nesmyslné věty: „Dej si nohy nahoru“. 2. Těžce uklidnitelná – dá se ovlivnit, jasnou, stručnou instrukcí; projevy: vulgární slova, hlasité chechtání 3. Nezvladatelný stav - nelze uklidnit; projevy: hlasitý, vytrvalý křik, vykřikování nesmyslných slov: „Šťávičku“, „Broskvičku“ apod., stav trvá do půl hodiny 4. Těžce nezvladatelný stav – nelze uklidnit; projevy: hlasitý řev, sebezraňování, trhání oblečení, nesmyslné slova, věty, stav trvá dvě hodiny
3.2
CÍL A POUŽITÉ METODY VÝZKUMNÉ ČÁSTI
Cílem této části bakalářské práce je poukázat na pozitivní vliv strukturované metody u nevidomého dítěte s autismem a vyhodnocení dosažených výsledků zejména v oblasti chování (četnosti a intenzity záchvatových stavů), komunikace a sebeobsluhy po zavedení této metody učení.
Při zpracování výzkumné části jejíž součástí je kvalitativní výzkum, který se snaží o hledání kvality jevu ( význam zavedení strukturované metody učení u nevidomé dívky s autismem) jsem kromě vlastních zkušeností (občasná výpomoc matce při hlídání dívky) použila následujících metod:
35
-
analýza záznamů o dívce (zprávy z pedagogicko psychologických, vyšetření, lékařské zprávy)
3.3
-
analýza záznamů o záchvatových stavech
-
rozhovor s rodiči a dívkou
-
pozorování dívky při různých činnostech
-
studium odborné literatury
KAZUISTIKA DÍVKY
Lenka narozena 1989 Diagnóza: Dětský autismus Středně těžká mentální retardace Leberova oční amauróza Diagnóza amaurosis stanovena v roce 1990 Diagnóza Leberovy oční amaurózy stanovena v roce 1993 Diagnóza dětského autismu stanovena 2003
Rodinná anamnéza Matka: 40 let, SŠ, MD Otec: 41 let, SŠ, zaměstnán v oblasti kultury Sourozenci: Sestra 17 let, studuje ŠŠ Bratr 12 let, žák prvního ročníku osmiletého gymnázia Bratr 3 roky, zdravotní obtíže Rodina je úplná se zdravotním postižením své dcery v rámci možností vyrovnaná. Matka je v současné době na mateřské dovolené s nejmladším synem. Lence se maximálně věnuje a sama se snaží zapojit i do veřejných aktivit v oblasti péče o jedince s autismem. Oba rodiče se snaží Lenku zapojovat do všech aktivit, které rodina podniká: rodinné oslavy, výlety, dovolené. Sourozenci svým rodičům s výchovou Lenky pomáhají a zapojují ji také do kolektivu svých přátel.
36
Rodinné vztahy jsou založeny na vzájemné úctě a toleranci. Hodnoty jako víra, láska, jsou základním pilířem jejich života. Rodiče aktivně vyhledávají informace, které by jim pomohly co nejlépe rozvíjet Lenčiny schopnosti a uplatňují je při její výchově.
Průběh školní docházky: Rehabilitační stacionář MŠ pro nevidomé a slabozraké Dva školní odklady Přípravný stupeň pomocné školy (3 roky) Nižší stupeň základní školy speciální (3 roky) V současnosti navštěvuje vyšší stupeň základní školy speciální
Osobní anamnéza: Prenatální období Matka popisuje normální průběh v začátcích těhotenství. Na konci prvního trimestru a též v osmém měsíci těhotenství prodělala angínu, naordinovány byly v obou případech antibiotika.
Perinatální období Lenka se narodila jako prvorozené dítě, průběh porodu proběhl normálně, bez komplikací, vážila 2800 g a měřila 48 cm. Dítě se hned od prvních týdnů jevilo více podrážděné, neklidné s poruchami spánku.
Novorozenecké období: Lenka prodělala novorozeneckou žloutenku, která byla dle lékařů silnější, léčena byla fototerapií. Propuštěna z porodnice byla jako zdravý novorozenec.
Kojenecké období Dívka byla často plačtivá, podrážděná, mrzutá. Rodiče ji pro její uklidnění brali do náruče, měla ráda určitý typ pohupování a jednoduchých melodických písniček. Rodiče si všimli přibližně kolem třetího měsíce věku dívky, že zrakově nefixuje, nenavazuje zrakový kontakt, projevoval se u ní nystagmus – rychlé mimovolní pohyby očí. Lenka nereagovala na žádné zrakové podněty, reakce se objevovaly jen na podněty verbální. Dívenka absolvovala několik lékařských vyšetření, závěrem bylo zjištění 37
onemocnění - atrofie zrakového nervu (Leberova oční amauróza). Rodiče již v této době navázali kontakt s tyflopedickou poradnou pro nevidomé v Brně. Tento kontakt se stal velmi důležitým z hlediska získávání informací v péči o nevidomé dítě. Kolem pátého měsíce se u Lenky začala objevovat záliba ve stereotypních kývavých pohybech, které budily zájem okolí. Velmi ráda měla kývání zepředu dozadu, přitom byla vzepřená do stoje na klíně nějaké osoby. Rodiče popisují, že se asi v osmém měsíci života dívky objevily první rituály, které začaly v hopsadle. Lenka v něm dovedla trávit velmi dlouhou dobu, na odebrání reagovala negativně. O hračky neprojevovala zájem, nehrála si s nimi, předměty, které ji rodiče vkládaly do rukou osahala a odhodila. Na svůj věk byla ale v některých činnostech až nadprůměrně šikovná, například v osmi měsících byla schopná intonovat, napodobovat různé melodie, rytmizovat na některé slabiky.
Obr. 1– Osmi-měsíční Lenka v „hopsadle“
Období batolete Lenka přibližně od 1.roku věku uměla samostatně dodržovat tělesnou čistotu. Ve dvou letech věku se projevilo opoždění mentálního vývoje a zvláštnosti řečového projevu. Kontakt s druhou osobou sama nenavazovala, bála se situací, kde bylo více lidí. S jinými dětmi si vůbec nehrála. Její zábava byly stereotypní pohyby např. hopsání v hopsadle, později houpání na houpačce. Byla velmi šikovná v hrubé motorice, až oslňovala okolí. Ve dvou a půl letech, když šla za ruku s oběma rodiči,dělala výmyky, přemety i několikrát za sebou. V jemné motorice byla výrazně pozadu, přesto, že s ní rodiče nacvičovali sebeobsluhu, nezvládala ji, jako by nechápala, co má dělat. Přibližně ve dvou letech se rodiče rozhodli Lenku dávat na pár hodin denně do rehabilitačního stacionáře. Zpočátku Lenka velmi těžce snášela tuto změnu, reagovala pláčem, křikem a mrzutostí, příčinou byl zásah do jejího navyklého 38
programu. Později se ale velmi dobře adaptovala na nové prostředí i lidi a pobyt ve stacionáři se stal pravidelným v jejím denním režimu.
Období předškolního věku Od září 1992 byla Lenka přijata do MŠ pro nevidomé a slabozraké na ulici Hlinky 156 v Brně. Byla zde spokojená, ale vyžadovala maximální péči. V tomto období vystoupily do popředí ještě více zvláštnosti v chování. Dívka si ráda vytvářela stále nové rituály do kterých se snažila zapojit své rodiče. Komunikace byla značně narušená, Lenka používala bezprostřední nebo opožděnou echolálii. Kontakt s ní byl velmi obtížný neuměla mluvit v 1.osobě, na dotazy odpovídala jen opakováním téže otázky. Své vlastní přání nedokázala vůbec vyjádřit, začala se vztekat, plakat a křičet přičemž okolí nechápalo důvod tohoto chování. Tyto stavy přecházely v záchvaty, které se nedaly utišit. Lenka se začala vyznačovat velmi dobrou mechanickou pamětí, naučila se nazpaměť velké množství různých básniček, písniček, říkadel, pamatovala si doslovně rozhovory s různými lidmi apod. Hračky nepoužívala ke hře, okousala je a hodila pryč, nerada pracovala rukama – bránilo jí to ve vykonávání repetitivních pohybů prsty rukou. Často se u ní vyskytovaly expresivní pohyby s motorickým neklidem. Lenka byla téměř ve svých čtyřech letech přijata na psychiatrické oddělení ve Fakultní nemocnici v Brně, kde probíhalo psychiatrické a psychologické vyšetření. Byla propuštěna domů s diagnózou: autistické projevy s opožděním mentálního vývoje. Dostala předepsaný lék na zklidnění Chlorprothixen, protože již od novorozeneckého věku trpěla poruchami spánku. Tento lék pomohl Lence znatelně upravit spánkový režim, což velmi ocenili její rodiče. Ve školce i doma Lenka odmítala hry v kolektivu a neustále požadovala zapojení rodičů do jejich rituálů. Nejoblíbenějším rituálem bylo poslouchání písniček z magnetofonu. Vždy si oblíbila nějakou kazetu a poslouchala ji stále dokola, dokud ji neuměla celou nazpaměť. Kazeta se jí musela vždy pustit přesně v tom místě, kde ji přestala předešlý den poslouchat, jinak se začala silně vztekat. Dalším rituálem byla její hra „přenášení předmětů“, kdy chodila po bytě a nosila polštář, v každé místnosti si řekla nějakou větu, básničku, pak přišla k mamince do kuchyně, položila polštář na sporák. Maminka reagovala „ Na sporák se polštář nedává“. Lenka pak při své hře
39
vyžadovala od maminky vždy přesně stejnou odpověď a vztekala se, když maminka odpověděla jinou větou, třeba „Leni nedělej to“. Svoji o rok mladší sestru ignorovala a vůbec se nesnažila s ní zapojit do hry či komunikace. Ve svých šesti letech byla opět hospitalizována na psychiatrickém oddělení. Byl jí naordinován lék Risperdal, který zklidňuje záchvatové stavy a zároveň pacienta neutlumuje naopak aktivuje. V následujícím roce byl u Lenky patrný pokrok v komunikaci, začala lépe artikulovat a občas řekla i smysluplnou větu. V sebeobsluze byla závislá na pomoci druhé osoby, neuměla se sama obléct, umýt ani najíst. Na verbální pokyn se dokázala vysvléct.
Období mladšího školního věku Lenka v roce 1997 po dvouletém odkladu povinné školní docházky nastoupila do přípravného ročníku pomocné školy pro nevidomé v Brně na ulici Hlinky. Dnes má tato škola jiný název a sídlí na jiné ulici, přestože se jedná o tu samou školu. V tomto vzdělávacím zařízení došlo v červnu 2006 ke změnám ve vedení a z toho vyplynulo několik změn. Nyní má škola název: Střední,základní a mateřská škola pro zrakově postižené v Brně na ulici Kamenomlýnská 2. Lenka se velmi dobře adaptovala na nové školní prostředí. Vyhovoval jí pravidelný režim, nenáročné učivo a oblíbila si i nové paní učitelky. V sedmi letech chodila Lenka do Lidové školy umění na ulici Vídeňská, obor zpěv. Výsledkem této práce, byla závěrečná besídka, na které zvládla Lenka zazpívat písničku na podiu v úplně cizím prostředí. V tomto období začala Lenka mnohem lépe komunikovat. Začala pokládat jednoduché otázky: „Jak se jmenuješ?“, „Kde bydlíš?“, „Kam půjdeš odpoledne?“ apod. Odpovědi si poté několikrát nahlas zopakovala a zapamatovala. Při dalším kontaktu s dotyčnou osobou si ihned vybavila o koho jde. Velmi ráda se bavila tím, že si opakovala zpaměti celé pohádky a písničky z kazet. Pokud něco potřebovala, mluvila v 2 osobě č. jednotného, nezávisle na tom byla-li tázána. Například měla-li žízeň řekla: „Leni, chceš napít? Tak jo! Tak jo!“. Tento způsob komunikace je typický pro autismus. Hrubá motorika Lence nedělala potíže. Rodiče se snažili Lenku zapojovat do běžných sportovních aktivit, kterým se věnovali i Lenčini zdraví sourozenci. 40
Například se učila jezdit na běžkách, bruslích a to jak na kolečkových tak i na led. Horší to bylo s jemnou motorikou, nezvládala si například zapnout knoflíky, zavazovat tkaničky apod.
Obr.2 – Uprostřed Lenka na kolečkových bruslích
Období dospívání Prepuberta Desetiletá Lenka dokázala v některých oblastech dosahovat výjimečných schopností např. si zapamatovala velmi velké množství informací, v jiných naopak dosahovala velmi nízké úrovně, nedokázala si sama vyčistit zuby, vysmrkat se, utřít se do ručníku po koupeli apod. Při svém postižení měla neobvyklou schopnost – mít ráda lidi, brala je ale spíše jako zdroj informací, které neustále velmi ráda získávala a ukládala do paměti. Tato činnost vždy patřila k jejím nejoblíbenějším. Ráda se se známými lidmi mazlila svým specifickým způsobem, někdy až příliš surovým, používala poplácávání, štípání zejména do tváří. Hudba, poslech hry na hudební nástroje, různé druhy zpěvů byly neustále Lenčiny nejoblíbenější činnosti. Dokázala díky neustálému tréninku již plnit jednoduché zadané úkoly, např. přinést či odnést nějakou věc, uměla si sama svléknout vrchní část oděvu (bunda, kabát) a uložit si boty na své místo. V tomto období začala své rodiče oslovovat: „mami“, „tati“, toto oslovení ale ještě nedokázala používat vždy. Často dávala svým rodičům, sourozencům, babičkám a jiným oblíbeným lidem názvy medvědů. Příklad:
maminka – Medvěd plyšovej Tatínek – kočka 41
Bratr - Medvěd silnice Sestra - Medvěd sejsavskej Teta - medvěd
Od 12 let začala Lenka používat strukturovanou metodu nejdříve v domácím prostředí, později i ve škole. Bylo nutno nejdříve zařídit byt účelně a logicky, aby každá věc měla své stálé místo. Vizualizace pomocí předmětových symbolů pomohla Lence v orientaci během celého dne. I přes veškeré obavy rodičů se Lenka velmi rychle všemu naučila, zvládla a pochopila i technické detaily. Po třech letech přípravného ročníku pomocné školy nastoupila Lenka do prvního ročníku pomocné školy. Přechod proběhl bez větších problémů, protože neměnila prostředí. Problém nastal vždy, když se kolem ní měnil personál. Ve škole pracuje podle strukturované metody od září 2002, byl pro ni vytvořen Individuální vzdělávací plán. Zdokonalila se v komunikaci. Echolálii nepoužívala bezprostředně po položení otázky, jako v předešlém období, ale používala ji jako prostředek pro získávání informací a učení se novým pojmům. Její otázky z této doby jsou: „ Teto Martino, kam pojedeš dneska odpoledne“? „Pojedeš sama, nebo pojedou aji Verunka a Anežka“? „Můžu jít s váma“? Na konci tohoto období Lenka pracovala podle TEACCH programu druhý rok. Viditelně se u ní zlepšila komunikace, sebeobsluha a snížil se počet záchvatů.
Obr. 3 – Příklady symbolů, které využívá Lenka ve škole
42
Puberta V tomto věku byla Lenka v komunikaci zdánlivě na velmi dobré úrovni, mluvila ve větách, navazovala kontakty s druhými lidmi, pokládala různé otázky. Po nějaké době se ale ukázalo, že Lenčina komunikace má stále stejné téma. Jejím cílem zůstává získat od druhých co nejvíce informací, které uchovává v paměti. Každému člověku dává velmi podobné otázky. Příklad: Jak se jmenuješ?, Kde bydlíš?, Máš děti?, Máš babičku?, Kam jdeš zítra večer?, Kdo bude hlídat tvoje děti? Lenka má přibližně od 12 let svoji asistentku, která ji vodí do kroužků a každoročně ji o letních prázdninách doprovází na 14 dní na tábor pro nevidomé. Lenka se vždy na tábor těší, prožívá ho aktivně různými hrami a soutěžemi. Zřejmě s nástupem puberty a se změnou hladiny hormonů se u Lenky zhoršilo chování. Své pocity neumí popsat, má časté záchvaty křiku a vzteku, někdy hraničí s epileptickými záchvaty. Přibližně ve čtrnácti letech byla Lenka na psychologickém vyšetření v Dětské nemocnici v Brně. Výsledkem tohoto vyšetření byla diagnóza: F840 Dětský autismus (forma aktivní, ale zvláštní), středně těžká mentální retardace u nevidomé dívky. U Lenky byla zjištěna hrudní kyfóza a vzhledem k této skutečnosti, začala nosit korzet 23 hodin denně , také jí bylo doporučeno pravidelné cvičení na posílení zádového a břišního svalstva. Cviky byly zařazeny do jejího pravidelného denního režimu, jako symbol posloužila zmenšená kostra člověka. Zpočátku byla Lenka při této nové změně v jejím režimu občas neklidná až nervózní,
časem si na cvičení i korzet zvykla
a projevy neklidu byly velmi zřídkavé. V tomto období přibyl u Lenky v rodině nový sourozenec, bratr. Před jeho narozením byla Lenka velmi nafixovaná na maminku, v den narození miminka se „přefixovala“ na tatínka, maminku teď bere jen jako „náhradu“, když tatínek není doma. Ve škole navštěvuje pomocnou třídu pro děti s autismem, neumí prakticky číst ani psát, přestože, se to ve škole učí. Má hudební nadání, je šikovná v muzikoterapii, kterou má začleněnu ve výukovém programu pravidelně od 15 let. Paní učitelka z muzikoterapie Lenku velmi chválí, ke své práci používá metodu FMT (uvedeno v příloze). Lenka se na muzikoterapii vždy zklidní a uvolní, domů přichází velmi spokojená, má zde možnost se rozvíjet a tvořit, vyjádřit rytmem své pocity, které neumí popsat slovy. 43
Díky strukturované metodě se umí v tomto období téměř sama obléct, zvládá jednoduché pokyny „ přines, odnes, podej“.
Obr.4 – Lenka ve škole, při muzikoterapii
Adolescence - současnost Od šestnácti let se Lenka obzvláště v rámci sebeobsluhy dále zlepšila. Naučila se smrkat a vyplivovat vodu při čištění zubů. Pokud má oblečení systematicky nachystané sama se oblékne, při jídle nemá větší problémy, zvládá jíst bez pomoci druhé osoby - občas se ale musí dohlédnout, aby nejedla příliš rychle a hltavě, také čeká na pobízení při dojídání porce. Jí ráda sama, nemá v oblibě u jídla lidi kolem sebe. Doma nejraději jí u barového pultu, který je oddělen od jídelního stolu. Velmi ráda jí rukama, při hlavním jídle používá lžíci. Lenka udělala velký pokrok v komunikaci, snaží se komunikovat se svým nejmladším tříletým bratrem. Dokáže ho chvíli podržet v náručí nebo mu něco podat, jeho přítomnost často spontánně vyhledává a je zřetelné, že se v jeho přítomnosti cítí dobře a spokojeně. Pochopila lépe funkci komunikace, echolálii téměř nevyužívá. Lépe vyjadřuje své potřeby a přání. Záchvatové stavy se v tomto období vyskytují jen při větších a nečekaných událostech. Zdá se, že se Lenka umí více přizpůsobit svému okolí a že na nenadálé události již pokaždé nereaguje silným křikem. Proto mohu tvrdit, že se její chování podstatně zlepšilo. Například: Lenka jela se mnou na návštěvu k mé matce. Dopředu jsme se na tuto
návštěvu domluvily, řekla jsem jí co tam budeme dělat, kdy asi
pojedeme domů, odjezd byl naplánován autem. Během odpoledne se, ale ukázalo, že nebude možné jet autem zpět domů. Musela jsem Lence vysvětlit tuto situaci a sdělila jsem jí, že pojedeme domů MHD. Chvíli byla Lenka z této informace neklidná, což se 44
projevuje zrychleným dýcháním, stereotypními pohyby a větami typu: „ Teto Martino, dej si nohy nahoru, ano?“ Tento stav trval asi 5 minut. Protože vím, že má ráda hudbu, půjčila jsem jí svůj MP3 přehrávač a slíbila jsem jí, že jí ho půjčím na celou cestu než přijedeme domů, pokud bude hodná. Tento nápad se jí zalíbil. Uklidnila se a cesta domů proběhla v naprostém klidu. Nastalo zlepšení ve škole, čte základy Breillova písma, počítá jednoduché příklady, v pracovních činnostech je zručná, hudební výchova s muzikoterapií patří stále mezi její nejoblíbenější předměty, které jí jdou velmi dobře. Velkou změnou pro Lenku bylo nedávné přestěhování z panelového bytu do rodinného domku. Na tuto skutečnost rodiče dívku asi rok téměř denně připravovali. Často si o této věci spolu povídali, při stavbě domu si Lenka měla možnost několikrát dům projít, osahat. Po přestěhování asi měsíc trvalo, než si zvykla na nové prostory, poté se začala samostatně beze strachu pohybovat po místnostech. Lenka má také od této doby svůj vlastní pokoj. Je ráda, že si může odpočinout kdy chce a nikdo ji neruší.
Obr. 5 – Lenka si loupe mandarinku, sedí na svém oblíbeném místě doma u barového pultu.
3.3.1 STRUKTUROVANÝ PROGRAM DNE Strukturovaný program dne Ráno Lenčiny ranní činnosti ve všední den jsou více méně pořád stejné a nemění se. Každé ráno po probuzení odchází ke dveřím v dětském pokoji na kterých je připevněn strukturovaný program. Lenka postupuje vždy zleva doprava.
45
Obr. 5 – Symboly, které představují pro Lenku ranní činnosti.
1 symbol – role od toaletního papíru – značí hygienu. Lenka odchází na WC a po vykonání potřeby odchází samostatně do koupelny umýt si ruce. Poté přenese tranzitní kartu a vyzvedne si další symbol. 2 symbol – ponožka, oblékání. Vedle své postele má Lenka skříň ve které je dostatek polic. Matka jí zde nachystá oblečení systematicky shora dolů, nejdříve spodní prádlo, následují ponožky, dále halenka a v poslední polici má Lenka kalhoty. Obléká se samostatně, s těžšími částmi jí pomáhá matka, či některý ze sourozenců. Jedná se zejména o zapínaní drobných knoflíků, či zipu. Oblečená odchází pro další symbol. 3 symbol - hřeben, česání. Lenka se odchází posadit na židli v kuchyni a čeká až ji matka učeše. V současnosti vše probíhá bez komplikací, dříve tuto činnost neměla ráda a často se u ní vztekala. Se zavedením strukturované metody, se jí tato činnost „zviditelnila“ a Lenka jí lépe mohla přijmout. Po učesání si jde pro další symbol. 4 symbol - hrníček, jídlo. Dívka odchází do kuchyně, kde má již připravené jídlo. Jí samostatně. 5. symbol – zubní kartáček, ústní hygiena. Po jídle si Lenka odchází vyčistit zuby. Umí si již sama vymáčknout pastu a naučila se plivat, tudíž po vyčištění zubů,vyplivne napěněnou pastu. Dříve pastu polykala, nyní se tedy v této oblasti zlepšila. Potřebuje, ale stále verbální pobídku „ Lenko vyplivni pastu“. Po hygieně odchází ke dveřím pro následující symbol.
46
6. symbol – balón, relaxace. Tento symbol představuje chvíli pro odpočinek. Lenka se posadí na relaxační balón, někdy na židli a poslouchá své oblíbené písničky z kazety, či DVD. Asi po deseti minutách odchází na pokyn matky pro poslední ranní symbol. 7.symbol – destička z Breillovy písanky, škola. Tento symbol zahrnuje jak odchod do školy, tak veškerou přípravu, oblékání, obouvání a loučení. Lenku vodí do školy střídavě otec nebo matka, je nutné ale Lenku předem informovat kdo ji následující den povede do školy a zda pojede autem či MHD.
Obr. 6 – Systematicky připravené oblečení pro Lenku
Škola Po příchodu do školy začíná Lenka pracovat podle rozvrhu hodin v daném dni. Má vždy na levé straně lavice připraveny asi 4 úkoly, hotovou práci odkládá vpravo. Pracuje samostatně. Jak jsem se již zmínila, strukturovanou metodu používá ve škole od září roku 2002. Byl pro ni též vypracován Individuální vzdělávací program, který jí vyhovuje a respektuje její schopnosti, možnosti a dovednosti. Od této doby zaznamenaly učitelky zvýšený zájem Lenky o učení a nové věci. Její paní učitelka hodnotí Lenku jako velmi komunikativní, požádá si o pomoc, pokud nechce pracovat umí to dát najevo. V hrubé motorice je velmi šikovná, umí udržet rovnováhu a cvičení na rehabilitačním nářadí neodmítá. Nedělá ji problém skládání různých tvarů do podložky, tvary umí pojmenovat. Umí přečíst základy bodového písma a vyřešit jednoduché početní příklady. Vyniká zejména v hudební výchově, velmi dobře zpívá, intonuje, rytmizuje. Nebojí se používat jednoduché hudební nástroje – paličky, bubínek. V sebeobsluze se v poslední době velmi zlepšila. Umí se sama obléct, samostatně jí, chodí na WC, pokud má nějaký problém, umí požádat o pomoc.
47
Příklad symbolů, které používá Lenka ve škole: kostka – práce balón – rehabilitační balón polštářek – odpočinek lžíce – oběd hrníček – svačina zubní kartáček – ústní hygiena toaletní papír – toaleta
Obr.6 - Lenka ve škole, třídění
Obr.7 – Lenka ve škole čte základy Breillového
různých tvarů
písma
Odpoledne 1. symbol – polštářek, odpočinek Odpoledne po příchodu ze školy čeká Lenku asi půl hodinový odpočinek, většinou si pustí oblíbenou kazetu s písničkami, nebo DVD, ráda poslouchá pohádky, nebo natočené rodinné oslavy (místo pro odpočinek - Lenčin pokojíček). 2. symbol – zmenšená kostra člověka, rehabilitační cvičení Po odpočinku si Lenka bere symbol kostry a odchází cvičit do prostorného obývacího pokoje. S Lenkou cvičí střídavě oba rodiče. Cvičení je zaměřeno na posílení zádových a břišních svalů a také na protažení. K cvičení využívá gumový rehabilitační balón, odcvičení série cviků trvá asi půl hodiny.
48
3. symbol - kolečko ze stavebnice – práce. Lenka si po odpočinku vezme symbol a jde za matkou do kuchyně, která ji mezitím připravila jednoduchou práci, např. loupání mandlí, vyskládání umytého nádobí z myčky, mytí schodů ap.. Tyto činnosti Lenka zvládá s verbálním doprovodem matky. Pracuje vždy systémem zleva doprava.
Obr.8 - Loupání mandlí
Obr. 9 – Vytírání schodů
4. symbol - vařečka – kroužek vaření. Pro Lenku si odpoledne přichází pravidelně 1x týdně její asistentka, která ji vodí do kroužku vaření, který je při asociaci APLLA. Lenka si kroužek oblíbila, učí se zde jednoduchým pracovním postupům, např. jak uvařit čaj, kávu. Před vánoci vykrajovala a modelovala vánoční cukroví, nebo slané pečivo. Měla radost, že své výrobky donesla domů a že byla pochválena od rodičů a sourozenců. 5.symbol – hrníček, večeře. Po příchodu z kroužku si Lenka bere svůj další symbol, který je dobře známý a představuje večeři. Jí samostatně, pokud je k jídlu maso nebo jídlo, které se musí porcovat, matka jí ho předem nakrájí. 6.symbol – láhev od tekutého mýdla, večerní hygiena. Lenka si po večeři automaticky odchází pro další symbol, který znamená osobní hygienu. Odchází do koupelny, tam si odloží oblečení a s pomocí matky či otce se osprchuje. Nakonec se oblékne do pyžama a odchází pro poslední symbol.
49
7.symbol – medvídek, spánek. Medvídek, který představuje spánek Lenka pojmenovala „Medvídek spinkáček“. Dívka pověsí symbol na zárubeň dveří v pokojíčku a odchází do své postele. Popřeje rodičům a sourozencům dobrou noc, lehne si a v klidu usíná.
3.3.2 HODNOCENÍ CHOVÁNÍ, KOMUNIKAČNÍCH DOVEDNOSTÍ A SEBEOBSLUHY PO ZAVEDENÍ TEACCH PROGRAMU U LENKY Na základě pozorování, rozhovorů s matkou a dalšími členy rodiny Lenky mohu tvrdit, že díky strukturované metodě, došlo u dívky k pokrokům zejména v oblasti komunikace, sebeobsluhy a chování (snížil se počet záchvatů). Zlepšení v těchto oblastech nastalo hned jak Lenka pochopila systém strukturované metody. Vlivem TEACCH programu došlo k zlepšení komunikace jako takové, ale hlavně
k výraznému
rozvoji
funkce
komunikace.
Nedocházelo
již
pouze
k echolálickému opakování, ale posílila se funkční schopnost komunikace, včetně vyjadřování pocitů přání a potřeb. V případě Lenky bylo potřeba nahradit vizuální vjem předmětovou formou komunikace. Nepoužívá echolálii bezprostředně jako odpověď na otázku, používá ji jen v případě, že nerozumí položené otázce. Většinou je schopna odpovědět na otázku jednoduchou větou. Například: Otázka: „Lenko chceš slanou tyčinku nebo oplatek?“ Odpověď: „ Já chcu oplatek, jo?“ Rovněž v rámci sebeobsluhy došlo u Lenky rovněž ke zlepšení. Díky tomu, že Teacch program nabízí možnost tzv. procesního schématu tzn.“rozkrokování“ činnosti mohla Lenka nacvičit jednotlivé kroky např. v hygieně. Např. večerní hygiena, v současné době tuto činnost reprezentuje již pouze jeden symbol –láhev od tekutého mýdla. Jedná se o výsledek nácviku podle procesního schématu v těchto krocích – puštění vody (kohoutek vodovodu), mytí (krabička od mýdla), vypnutí vody (kohoutek vodovodu), osušení (ručník), obléknutí do pyžama (ponožka). Po zvládnutí těchto jednotlivých kroků, byl tento úkon sebeobsluhy nahrazen symbolem – láhví od tekutého mýdla. Tento postup je časově hodně náročný a vyžaduje velkou míru trpělivosti, ale pro rodiče Lenky znamená pomoc při jejím 50
osamostatňování. Rodiče Lenky tvrdí : „Tento pravidelný a vytrvalý nácvik se zaručeně vyplatí, protože jím lze dosáhnout celkové zlepšení v sebeobsluze“. Dalším velkým pokrokem Lenky po zavedení TEACH programu bylo snížení počtu záchvatů ke kterým dříve docházelo dost často i několikrát denně. Po zavedení strukturované metody – strukturovaný program dne, díky kterému Lenka věděla, co se bude dít a jak dlouho, se zklidnila. Tím došlo k úpravě jejího chování. Matka se snaží především odstraňovat příčiny záchvatů a zaangažovat Lenku do ovládání jejich intenzity, také začala s Lenkou o záchvatech mluvit. Vhodná chvíle je především po odeznění záchvatu, kdy nastává zpravidla fáze uklidnění. Lenka je v této době schopna vnímat, co jí matka říká, učí ji alespoň částečně pojmenovat, co jí vyvedlo z míry. Matka klade otázky a snaží se společně s Lenkou najít příčinu záchvatu nebo alespoň domnělou příčinu. Matka je přesvědčena, že tím, že spolu o předmětu záchvatu v pozáchvatovém období mluví a snaží se společně určit jeho příčinu, se mezi nimi prohloubila komunikace. Také ji učí k tomu, aby se nevyjadřovala svým jazykem (šťávičku, broskvičku,…), ale aby dokázala jasněji a konkrétněji vyjádřit, jaká je v dané chvíli její potřeba. Snaží se ji neustále vtahovat do reálného světa. Výsledkem je postupné snižování frekvence a intenzity záchvatů. K tomuto závěru dospěla matka Lenky při pravidelném zaznamenávání těchto stavů, které si zapisuje od roku 1996 do současnosti. Sama si rozčlenila záchvaty podle intenzity popsáno v kapitole 3.1. Graf č.1 zobrazuje průřez záchvatové aktivity co do intenzity i frekvence od r. 1996-2006. Graf. č.2 zobrazuje záchvatovou aktivitu v období těsně před zavedením strukturované metody a několik měsíců po zavedení.
51
Graf č.1 - GRAF O ČETNOSTI ZÁCH. STAVŮ – průřez od 1996 do 2006 Počet a intenzita záchvatů 4 intenzita zachvatu
3
2
1
vzorek týdne z r. 2006
vzorek týdne z r. 2002
vzorek týdne z r. 1997
vzorek týdne z r. 1996
počet záchvatů v jednom dni
vzorek týdne z r. 2001 start TEACCH
1
vzorek týdne z r. 2006
0 den
vzorek týdne z r. 1996 vzorek týdne z r. 1997 vzorek týdne z r. 2001 start TEACCH vzorek týdne z r. 2002 vzorek týdne z r. 2006 vzorek týdne z r. 2006
Graf č.2 – období těsně před a po zahájení TEACCH programu počet záchvatů v měsíci 60
50
56 50
48
počet záchvatů
41 40
39 31
30
26 18
20
15 12
10
0 7
8
9
10
11
12 1 měsíce Od 12 měsíce r. 2001 zahájen TEACCH program
52
2
3
4
3.4 ZÁVĚRY A VYHODNOCENÍ Cílem této bakalářské práce bylo poukázat na pozitivní vliv strukturované metody učení u nevidomé dívky s autismem, a to v oblastech chování, komunikace a sebeobsluhy. Chování Lenky se po zavedení strukturované metody výrazně zlepšilo. Před zavedením strukturované metody docházelo u Lenky k záchvatům poměrně často i několikrát za den. Z pozorování vyplývá, že po zavedení strukturované metody se její chování výrazně zlepšilo a její záchvatová aktivita výrazným způsobem ustoupila a to co do četnosti i síly. Vlivem strukturované metody došlo k zlepšení komunikace jako takové, ale hlavně k výraznému rozvoji funkce komunikace. Nedocházelo již pouze k echolálickému opakování, ale posílila se funkční schopnost komunikace, včetně vyjadřování pocitů přání a potřeb. V případě Lenky bylo potřeba nahradit vizuální vjem předmětovou formou komunikace. Nepoužívá echolálii bezprostředně jako odpověď na otázku, používá ji jen v případě, že nerozumí položené otázce. Rovněž v rámci sebeobsluhy došlo u Lenky ke zlepšení. Díky tomu, že Teacch program nabízí možnost tzv. procesního schématu tzn.“rozkrokování“ činnosti mohla Lenka nacvičit jednotlivé kroky např. v hygieně. Před zavedením Teacch programu si nebyla schopná např. samostatně vyčistit zuby, po rozkrokování této činnosti, jí dnes stačí jeden symbol – kartáček na zuby. Na základě případu uvedeného v této bakalářské práci mohu předložit závěry, že díky strukturované metodě došlo k eliminování nevhodného chování u nevidomého dítěte s autismem, zlepšení komunikačních dovedností a sebeobsluhy. Zjistila jsem, že metoda strukturovaného učení se dá aplikovat i na nevidomé autisty, neboť vizuální symboly lze snadno nahradit adekvátními symboly předmětovými. Předpokladem efektivity metody je kreativita, trpělivost a důslednost vychovatele (matky nebo otce) a aktivní spolupráce všech členů rodiny. Výsledky jsou výraznější pokud je možno metodu používat nejen v domácím prostředí, ale i ve škole, zájmových činnostech a všude tam kde dítě nejčastěji pobývá.
53
Závěr Lidé s autismem mají problémy s komunikací, představivostí, sociálními vztahy. Mají rádi jasná pravidla a definice, protože se cítí dobře ve světě předvídatelném, jednoznačném a neměnném. Náš svět je, ale úplně jiný, málokteré situace jsou identické a většina situací má otevřený konec, musíme se rozhodovat podle okolností a prostředí. Lidé s autismem toto nedokáží, dochází proto u nich často k poruchám chování. Přesto mají i jedinci s autismem stejná lidská práva jako občané zdraví, mimo jiné, mají též právo na vzdělání a plnohodnotně prožitý život. Znamená to, vytvoření jim takových podmínek k životu, které budou akceptovat jejich odlišnosti a zároveň budou rozvíjet jejich vlohy, nadání a veškeré možnosti, tak, aby tito lidé mohli co nejlépe a nejspokojeněji prožít svůj život. Ve své bakalářské práci jsem se zaměřila na vliv strukturované metody u dítěte s diagnózou autismus a nevidomost, cílem bylo poukázat na pozitivní změny kterých bylo u sledované dívky dosaženo po zavedení této metody učení v oblastech chování, komunikace a sebeobsluhy. V první kapitole popisuji charakteristiku kombinovaného postižení, autismu a nevidomosti. Více se zaměřuji na autismus, jelikož se jedná o primární postižení sledované dívky. Druhá kapitola předkládá základní přehled možností edukace dětí s kombinovaným postižením, autismem a nevidomostí. Zde je opět kladen důraz na využití TEACCH programu, neboť podle něj pracuje sledovaná dívka. Třetí kapitola je věnována využití a sledování vlivu strukturované metody u sledované nevidomé dívky s autismem. Popisuji zde charakteristiku výzkumného šetření, cíle a použité metody této části, podrobnou kasuistiku dívky, která je pojata od prenatálního období až po současnost, využití strukturované metody v praxi – strukturovaný program dne. Závěrem kapitoly uvádím vyhodnocení zřetelného pokroku v chování, komunikaci a sebeobsluze po zavedení strukturovaného učení.
54
Resumé Bakalářská práce „Vliv strukturovaného učení na dítě s diagnózou autismus a nevidomost“ pojednává o problémech, které se u takto postiženého dítěte vyskytují a zároveň o možnostech nápravy těchto problémů. Teoretická část je zpracována ze zdrojů, dostupných v současné době v českém jazyce. První kapitola vymezuje pojem kombinovaného postižení, autismu a nevidomosti. Hlavní důraz je kladen na autismus, jelikož je to primární postižení sledované dívky, proto uvádím podrobně etiologii autismu, diagnostiku a specifické diagnostické metody, problémy v komunikaci, v představivosti, v sociálních vztazích, v chování a přidružené vady a obtíže u autismu. Druhá kapitola poskytuje základní přehled možností edukace osob s kombinovaným postižením, autismem a nevidomostí. Je zde vsunuta podkapitola TEACCH program, se zaměřením na základní principy této metody podle které postupuje Lenka. Třetí kapitola popisuje využití a sledování vlivu strukturovaného učení u sledované dívky, obsahuje podrobnou kasuistiku, popisuje využití strukturované metody v praxi – strukturovaný program dne dívky. Závěr je věnován vyhodnocení změn, kterých bylo dosaženo v oblasti chování, komunikačních dovedností a sebeobsluhy po zavedení TEACCH programu.
55
Summary This dissertation for a bachelor´s degree - “Influence of the structured learning on a child with a diagnosis of autism and blindness“ deals with problems that appear at a child with this kind of handicap and at the same time the possibilities of improvement of these problems. The theoretical part has been based on the sources available in the Czech language at present. The first chapter defines the term of combined handicap, autism and blindness. The main emphasis is put on autism as it is the primary handicap of a girl who had been monitored. Therefore, I´m showing in a detail the etiology of autism, diagnostics and specific diagnostic methods, problems in communication, imagination, social relationships, behaviour and associated disorders and problems of autism. The second chapter provides a basic overview of possibilities of education for people with combined handicap, autism and blindness. It contains the sub-chapter called TEACCH programme focused on the basic principles of this method which had been followed by Lenka. The third chapter describes using and monitoring the influence of the structured learning on a girl who had been observed, it contains the detailed casuistry, describes the use of the structured method in practice – the structured programme of the girl´s day. In the summary you can find the evaluation of changes that had been reached in the field of behaviour, communication abilities and self-manipulation after the introduction of TEACCH programme.
56
Použitá literatura 1. GILLBERG, CH.; PEETERS, T. Autismus - zdravotní a výchovné aspekty. Praha: Portál, 1998. 122s. ISBN 80-7178-201-7. 2. PATRICIA HOWLIN, Autismus u dospívajících a dospělých. Praha: Portál, 2005. 288 s. ISBN 80-7367-041-0. 3. HRDLIČKA, M.; KOMÁREK, V. Dětský autismus. Praha: Portál, 2004.206 s. ISBN 80-7178-813-9.
4. JELÍNKOVÁ, M. Autismus I. Problémy komunikace dětí s autismem. Praha , IPPP ČR, 1999. 5. JELÍNKOVÁ, M. Autismus II. Problémy v sociálních vztazích dětí s autismem. Praha , IPPP ČR, 2000. 6. JELÍNKOVÁ, M. Autismus III. Problémy s představivostí u dětí s autismem. Praha , IPPP ČR, 2000. 7. JELÍNKOVÁ, M. Autismus VI. Diagnostika a možnosti korekce chování u klientů s autismem. Praha, IPPP ČR, 2002. 8. JELÍNKOVÁ, M. Autismus VIII. Pedagogicko-psychologické hodnocení a výchovně vzdělávací strategie u žáků s autismem. Praha , IPPP ČR, 2004. 9. KREJČÍŘOVÁ, D. Autismus VII.Diagnostika poruch artistického spektra. Praha, IPPP ČR, 2003. 10. KVĚTOŇOVÁ-ŠVECOVÁ, L. Oftalmopedie, Brno:Paido, 2000, 70 s. ISBN 80-85931-84-2. 11. LUDVÍKOVÁ, L. Kombinované vady. Olomouc, Univerzita Palackého v Olomouci 2005. 140 s. ISBN 80 244 1154 7. 12. MAXDORF S.R.O. VELKÝ LÉKAŘSKÝ SLOVNÍK On-line [on-line]. Dostupné na: http://www.maxdorf.cz/maxdorf/vls/index.php?action=detail&id=025305&what=&PHPSESSID =055667745a946777e848c7b087f61263&ctest=1 [cit 10.10.2006]
13. PEETERS,T.: Autismus, od teorie k výchovně-vzdělávací intervenci, Scientia 1998. 169 s. ISBN 80-7183-114-X 14. PIPEKOVÁ, J. a kol. Kapitoly ze speciální pedagogiky. Brno: Paido, 2006. 404 s. ISBN 80-7315-120-0. 15. SPECIALIZAČNÍ STUDIUM VÝCHOVNÉHO PORADENSTVÍ Pedfuk [online]. Dostupné na :www.ssvp.wz.cz/Texty/autismus.html [cit. 5.5.2006]
57
16. SCHOPLER, E.; MESIBOV, G. Autistické chování. Praha: Portál, 1997. 303 s. ISBN 80-7178-133-9. 17. ŠVARCOVÁ, I. Mentální retardace. Praha: Portál, 198 s. 2006. ISBN 80-7367060-7. 18. VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. Praha: Portál, 2002. 404 s. ISBN 80-7178-678-0. 19. VALENTA, M.; MULLER, O. Psychopedie, teoretické základy a metodika. Praha: Parta, 2004. 443 s. ISBN 80-7320-063-5. 20. VÍTKOVÁ, M. Integrativní speciální pedagogika. Brno: Paido,
2004. 463
s.ISBN 80-7315-071-9. 21. VÍTKOVÁ,M. Podpora vzdělávání dětí a žáků s těžkým zdravotním postižením I. Základní informace Speciálně pedagogická diagnostika. vyd: IPPP ČR 2001 s.23 22. ŠKOLSKÝ ZÁKON Č. 561/2004 SB., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání 23. VYHLÁŠKA Č. 72/2005 SB., o poskytování poradenských služeb ve školách a školských poradenských zařízeních. 24. VYHLÁŠKA Č. 73/2005 SB., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných.
58
Přílohy
Seznam příloh: 1) Fotodokumentace Lenky z domácího prostředí, výletů, letního tábora a ze školy 2) FTM metoda muzikoterapie 3) Osvědčení z přípravného stupně základní školy speciální 4) Vysvědčení škol. rok 2002/2003 5) Vysvědčení škol. rok 2005/2006 6) Diagnostická kritéria pro autistickou poruchu dle DSM-IV 7) Diagnostická kritéria pro dětský autismus dle MKN - 10
59
Příloha č.1
Fotodokumentace Lenky z domácího prostředí, z výletů, letního táboru a ze školy
Obr.1 – Lenčino oblíbené kývání na
Obr.2 – Lenčiny první narozeniny
klíně jiné osoby, věk 7 měsíců
Obr. 3. Lenka od 1 roku dodržuje
Obr.4 – Lenka se učí nebát zvířat se srstí
bezpečně čistotu
věk 6 let
60
Obr. 5 – Na kolečkových bruslích se sourozenci a kamarády, Obr.6 – Projížďka na koni - třináctiletá Lenka je poslední v řadě, věk 9 let
Lenka už zná koně z hipoterapie
Obr. 7 – Lenka na letním táboře pro nevidomé,
Obr.8 – Opět na letním táboře
16 let
61
Obr.9 – Obouvání, 17 let
Obr.10 – Odpočinek při hudbě, 17let
Lenka ve škole - současnost
Obr.11 – Lenka ve škole – čte základy Breillového písma
62
Nácvik sebeobslužných činností ve škole
Obr.12 – Mytí rukou
Obr.14 – Tělocvik - žebřiny
Obr. 13 – Ústní hygiena
Obr.15 – Tělocvik – přitahování na lavičce
63
Obr. 16 – Tělocvik, houpání za odměnu
Obr.17 – Nácvik telefonování
Obr.18 – Oběd ve škole – polévka
Obr.19 – Oběd ve škole – hlavní jídlo, Lenka jí samostatně lžící
64
Příloha č. 2 Jedna z metod muzikoterapie FMT metoda
Co je to FMT-metoda • FMT - "Funktionsinriktad musikterapi", což znamená "Hudební terapie zaměřená na funkce" (lidského těla) • založená panem Lasse Hjelmem v Uppsale (Švédsko) • rozšířená v severských zemích • stimulační neuromuskulární léčebná metoda • individuální práce s dítětem/dospělým • neverbální metoda, terapeut nedává v průběhu terapeutického sezení žádné slovní instrukce; jedná se o terapeutický proces, ne vyučovací
Možnosti metody • klient - dítě/dospělý nemusí mít vzdělání v oblasti hudby • stimuluje důležité smyslové funkce - zrak, sluch, hmat • aktivuje motoriku, stabilitu, koordinaci pohybů, periferní (okrajové) vidění a orientaci v prostoru • zlepšuje logické myšlení • posiluje koncentraci a paměť • vhodná pro všechny věkové kategorie Stručný popis terapeutického sezení V metodě se používá 20 jednoduchých melodií, které hraje terapeut na klavír. Pro bicí nástroje se používá přibližně 30 modelů různého uspořádání (sestav) nástrojů. Každá sestava nástrojů má svoji určenou melodii. Jelikož je metoda neverbální a terapeut nedává žádné slovní instrukce, musí se postupovat od nejjednodušších sestav, kdy klient - dítě/dospělý - hraje pouze na jeden bicí nástroj, ke složitějším sestavám se šesti a více nástroji. Klient musí samostatně přicházet na to, jakým způsobem je žádoucí hrát na tu kterou sestavu bicích nástrojů. Rozvíjí se pohyb (tzn. motorické funkce) a kromě zapojení motoriky se uvádějí do činnosti a integrují i další smyslové funkce - zrak, sluch, hmat. Klient je nucen začít sledovat a zapojovat svoji stabilitu, koordinaci pohybu, koncentraci, logické myšlení a paměť. Mozek se tímto příjemným a nebolestivým způsobem aktivuje a podněcuje k činnosti. Speciální a stimulující prostředí a spolupráce s terapeutem pozitivně ovlivňuje a podněcuje klientův nervový systém.
65
Terapeutické sezení je náročné na koncentraci a představuje 20-25 minut efektivního hraní. Terapie se většinou provádí jednou týdně, v některých případech stačí jednou za dva týdny.
Uplatnění metody Metoda je vhodná pro děti předškolního věku od pěti let až po dospělé, starší lidi. Velmi dobrých výsledků při použití FMT-metody bylo dosaženo u dětí • s poruchami koncentrace, • poruchami chování, • při potížích s psaním (dysgrafie) nebo čtením (dyslexie), • při hyperaktivitě (DAMP, ADHD, ADD), • autizmu, • Asperger syndromu, • Trisomie 21 - Down syndromu, • dalších syndromech (Turner, Tourette, Rubinstein-Taybi, Wiliam), • u nevidomých, slabozrakých a • sluchově postižených. Vzhledem k tomu, že FMT-metoda zlepšuje stabilitu a aktivuje svalovou činnost, je vhodná pro pacienty s dětskou mozkovou obrnou. Lze ji použít po úrazech a mozkových příhodách. FMT-metoda působí pozitivně při poruchách spánku, vyčerpání, stresu, stavech úzkosti a depresích, Parkinsonově nemoci a Alzheimerově nemoci. U starších lidi je vhodná pro udržování dobré fyzické a psychické kondice.
Obr. 20 . Lenka při muzikoterapii, začíná jedním bubnem
66
Obr.21 – Lenka při muzikoterapii, závěrem má kolem sebe několik bicích nástrojů
67
Příloha č. 3
Hodnocení Lenky před zavedením TEACCH programu
68
Příloha č. 4
Hodnocení Lenky v roce zavedení TEACCH programu
69
Příloha č. 5
Poslední hodnocení Lenky
70
Příloha č. 6
Diagnostická kritéria pro autistickou poruchu (autistic disorder, 299.0) dle DSM - IV Často se stává, že vznikají diagnostické rozpaky, neboť triáda poškození se může projevovat různými způsoby. Jedinec je zařazen mezi autisty pokud je přítomno šest z dvanácti kritérií, přičemž první projevy jsou vždy přítomny do tří let dítěte.
Kategorie I 1) Kvalitativní postižení v oblasti vzájemné sociální interakce (musí být splněny alespoň dva příznaky): •
neschopnost používat obecné formy vystupování: pohled do očí, výraz tváře, gesta, pohyby těla
•
selhání při vytváření vztahu se svými vrstevníky
•
neschopnost sdílet radost, smutek a zájmy s ostatními lidmi
•
nedostatek sociální a emocionální vzájemnosti, preferování samotářských aktivit
2) Kvalitativní
poškození
v oblasti
verbální
i
neverbální
komunikace
a v činnostech , které vyžadují představivost (alespoň jeden příznak): •
vývoj mluvené řeči je opožděn nebo zcela chybí
•
chybí schopnost začít a udržet konverzaci, je-li řeč vyvinuta
•
používání řeči je stereotypní, opakující se
•
chybí rozmanitost, spontánnost a představivost
3) Omezený a opakující se repertoár činností a zájmů (alespoň jeden příznak):
• zaujetí jednou nebo více stereotypními a omezenými činnostmi, které jsou buď abnormální svojí intenzitou či předmětem zájmu
• přilnutí ke specifické nefunkční rutině nebo rituálu • stereotypní pohybové manýry: třepání rukama, prsty rukou nebo složitý komplex pohybů celého těla
• zaujetí detailními částmi jednotlivých předmětů
71
•
Kategorie II Opožděný vývoj či abnormální chování alespoň v jedné z následujících kategorií se projeví před třetím rokem věku dítěte.
•
o
sociální interakce
o
jazyk ve vztahu k sociální komunikaci
o
symbolická a fantazijní hra
Kategorie III Diagnostická kritéria dětské dezintegrační poruchy, Rettova syndromu či Aspergerova syndromu lépe nevyhovují.
•
NESPECIFICKÉ RYSY o
nerovnoměrný profil kognitivních schopností (např. hyperlexie)
o
problémy s užíváním jazyka a jeho gramatickou strukturou, užívání 3. osoby singuláru namísto 1. osoby ("já"), mnoho dětí s vysocefunkčním autismem má úroveň receptivního jazyka na nižší úrovni než expresivního.
o
upřednostňování periferního zrakového vnímání (koutkem oka) před přímým pohledem
o
snížená schopnost imitace pohybů, nachýlená chůze či chůze po špičkách, tleskání, luskání prsty
o
fascinace pohybem (roztáčení hraček, otvírání a zavírání dveří, fén či jiné otáčející se předměty)
o
neobvyklé reakce na smyslové podněty (hypersenzitivita na zvuky, světla nebo doteky, nepřiměřená reakce na vůně a pachy
o
nepřiměřené emocionální reakce (bezdůvodný pláč nebo smích, střídání nálad, afekty, úzkost, absence strachu v nebezpečných situacích)
o
problémy s chováním (dyskoncentrace, agresivita, sebezraňování, impulzivita, záchvaty vzteku)
o
problémy se spánkem, jídle
72
Příloha č. 7
Diagnostická kritéria pro dětský autismus dle MKN-10 Autismus se projevuje před třemi roky věku dítěte. Kvalitativní narušení sociální interakce: •
nepřiměřené hodnocení společenských emočních situací,
•
nedostačující odpověď na emoce jiných lidí,
•
nedostatečné přizpůsobení sociálnímu kontextu,
•
špatné používání sociálních signálů,
•
chybí sociálně - emoční vzájemnost,
•
slabá integrace sociálního, komunikačního a emočního chování.
Kvalitativní narušení sociální interakce: •
nedostatečné sociální užívání řeči bez ohledu na úroveň jazykových schopností,
•
porucha imaginační a společenské napodobivé hry,
•
nedostatečná synchronizace a reciprocita v konverzačním rozhovoru,
•
snížená přizpůsobivost v jazykovém vyjadřování,
•
relativní nedostatek tvořivosti a fantazie v myšlení,
•
chybí emoční reakce na přátelské přiblížení jiných lidí (verbální i neverbální),
•
narušená kadence a důraz komunikace, které jsou odrazem modulace komunikace,
•
nedostatečná gestikulace užívaná k zvýraznění komunikace.
Omezené, opakující se stereotypní způsoby chování, zájmy a aktivity: •
rigidita a rutinní chování v široké škále aspektů každodenního života (všední zvyky, hry),
•
specifická příchylnost k předmětům, které jsou pro daný věk netypické (jiné než např. plyšové hračky),
•
lpění na rutině, vykonávání speciálních rituálů,
•
stereotypní zájmy - např. data, jízdní řády,
•
pohybové stereotypie,
•
zájem o nefunkční prvky předmětů (například omak, vůně),
•
odpor ke změnám v běžném průběhu činností nebo v detailech osobního prostředí (například přesunutí dekorací nebo nábytku v rodinném domě).
73
Nespecifické rysy •
strach (fobie),
•
poruchy spánku a příjmu potravy,
•
záchvaty vzteku a agrese (zvláště pokud je přítomna těžká mentální retardace),
•
většinou chybí spontaneita, iniciativa a tvořivost při organizování volného času,
•
potíže s koncepčností při rozhodování v práci i přesto, že schopnostmi na samotné úkoly stačí.
74