MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA KATEDRA SPECIÁLNÍ PEDAGOGIKY
AUTISMUS U DÍTĚTE VE ŠKOLNÍM VĚKU ASPERGERŮV SYNDROM
Bakalářská práce
Vedoucí práce:
Vypracovala:
doc. PhDr. Jarmila Pipeková, Ph.D.
Petra Koláčková
BRNO 2006
-1-
Prohlášení: Prohlašuji, že jsem bakalářskou práci zpracovala samostatně a použila jsem jen prameny uvedené v seznamu literatury. Souhlasím, aby práce byla uložena na Masarykově univerzitě v Brně v knihovně Pedagogické fakulty a zpřístupněna ke studijním účelům.
................................................... Podpis
-2-
Poděkování Děkuji vedoucí mé bakalářské práce doc. PhDr. Jarmile Pipekové, Ph.D. za odbornou pomoc a cenné rady, které jsem od ní získala a za nevšední laskavost s níž mne při bakalářské práci vedla.
Dále děkuji všem, kteří mi přispěli ústní či písemnou informací.
-3-
OBSAH Úvod ...................................................................................................
5
1
Autismus .....................................................................................
6
1.1 Etiologie a projevy autismu ........................................................
6
1.2 Diagnostika autismu .................................................................... 10 1.3 Osobnost dítěte s autismem ........................................................
15
2
Aspergerův syndrom ..................................................................
19
2.1 Současné vzdělávání osob s autismem v České republice .........
20
2.2 APLA − Asociace pro pomoc lidem s autismem .......................
21
2.3 TEACCH program − Péče a vzdělávání dětí s autismem ..........
24
3
Vzdělávání žáků základní školy se specifickými poruchami chování ......................................................................................
27
3.1 Metody práce v základní škole v Praze 5 ..................................
29
3.2 Kazuistika žáka s Aspergerovým syndromem ..........................
32
Závěr ..................................................................................................
42
Shrnutí ...............................................................................................
43
Seznam literatury ..............................................................................
44
Příloha č. 1 – Procesuální schéma
-4-
ÚVOD Jako téma své bakalářské práce jsem si zvolila Dětský autismus − Aspergerův syndrom. Pro děti s těmito poruchami je charakteristické narušení v oblasti komunikace, sociálních vztahů a představivosti. S postižením v těchto oblastech souvisí i omezená schopnost výchovy a vzdělávání. V poslední době u nás vzrůstá zájem odborné veřejnosti o tématiku autismu, vycházejí nové a cenné publikace, zabývající se však většinou obecnějšími teoretickými poznatky, které se jen okrajově dotýkají možností práce takto postižených dětí. Při zpracování práce jsem nejvíce čerpala z odborné literatury zabývající se problematikou vývoje jedinců s autismem, jejich diagnostikou a především výchovně vzdělávací intervencí. Práci jsem rozdělila po úvodu na tři základní části. V první části se stručně věnuji charakteristice autismu a autistických poruch, jejich definicím, diagnostice a etiologii. V druhé části systému vzdělávání v České republice, APLA − asociace pro pomoc lidem s autismem, TEACCH program − Léčba a vzdělávání autisticky a komunikativně handicapovaných dětí a dospělých. Teoretická část má pomoci čtenáři lépe pochopit praktickou část. Součástí praktického zpracování je, co nejkomplexnější popsání chlapcova vývoje, dosavadního života, jeho schopností a postavení v rodině. Veškeré informace jsem použila se souhlasem rodičů chlapce a čerpala jsem je z následujících zdrojů: dostupná dokumentace (psychologická, školní, APLA, SPC − speciálně pedagogické centrum) pozorování, rozhovor s rodiči. Cílem práce je vytvořit podrobnou kazuistiku, která by byla užitečná pro jeho začlenění do výchovně vzdělávacího procesu, popřípadě pomoci při jeho adaptaci v jiném zařízení.
-5-
1
AUTISMUS
1.1 ETIOLOGIE A PROJEVY AUTISMU
Autismus je poruchou, jejíž příčinu se prozatím nepodařilo odhalit. Předpokládá se, že určitou roli zde hrají genetické faktory, různá infekční onemocnění a chemické procesy v mozku. Moderní teorie tvrdí, že autismus vzniká až při kombinaci několika těchto faktorů. Autismus je v podstatě syndrom, který se diagnostikuje na základě projevů chování. Projevuje se buď od dětství, nebo v raném věku (do 36 měsíců). Porucha určitých mozkových funkcí způsobí, že dítě nedokáže správně vyhodnocovat informace (senzorické, jazykové). Lidé s autismem pak mívají výrazné potíže ve vývoji řeči, ve vztazích s lidmi a obtížně zvládají běžné sociální dovednosti.
Neurologické nálezy u lidí s autismem „Zhruba u poloviny případů s diagnózou dětského autismu byly zjištěny různé nespecifické projevy mozkového poškození – abnormní EEG nález, abnormity mozečkové, abnormity mozkové kůry, abnormity v čelních a spánkových lalocích, v amygdale a cingulární oblasti limbického systému. U řady lidí s autismem byly popsány biochemické abnormity týkající se například dysfunkce endogenních opioidů či hladiny některých neuromediátorů (např. serotoninu). Významný počet pacientů má také tzv. „měkké“ neurologické příznaky. Pouze u zhruba jedné desetiny pacientů s autismem nebyla diagnostikována žádná zjevná porucha CNS (Centrální nervová soustava)“ (Gillbert, Peeters, 1998, s. 60). Epilepsií trpí zhruba 30% pacientů. Vyskytuje se téměř u všech dětí, jejichž IQ je nižší než 50, zatímco u dětí s autismem, které mají normální hodnotu IQ, je řídká. Vzhledem k typu záchvatů byly pozorovány všechny typy, většina prací však uvádí vysoký výskyt generalizovaných tonicko – klonických záchvatů a komplexně – parciálních záchvatů. Může se jednat o komorbiditu nebo sekundární epileptické záchvaty.
-6-
Jiné somatické poruchy Asi u jednoho ze čtyř dětí s diagnózou autismus najdeme současně medicínskou poruchu, jejíž příčina je známa nebo alespoň pravděpodobná. Dosud je známo asi čtyřicet chorob a stavů, se kterými se autismus pojí. Nejčastěji sem bývá zařazována rubeola v graviditě, tuberózní skleróza, neurofibromatóza, Westův syndrom, syndrom fragilního X chromozómu a některé metabolické vady (př. fenylketurie). Perinatální obtíže mají na vznik dětského autismu malý vliv. Zhruba u 10% lidí s autismem nalezneme určité sluchové problémy a u 20% zrakové.
Dědičnost Ukázalo se, že dědičnost hraje u výskytu autismu velkou roli. Z různých výsledků výzkumů vyplývá, že rodiče dítěte, které má autismus, mají 2−5% šanci, že i jejich druhé dítě bude autistické. „To znamená, že rodiče podstupují padesátkrát větší riziko než rodiče se zdravým dítětem“ (Gillberg, Peeter, 1998, s. 8). Výsledky výzkumů na dvojčatech prezentují mnohem vyšší procento výskytu autismu u jednovaječných dvojčat (konkordance u MZ dvojčat je udávána mezi 62−89%) než u dvouvaječných (0−3%). Odpovědné geny nejsou známy, nicméně předpokládá se, že se bude z části jednat o kombinaci běžných genů a z části kombinace vlivu genů a prostředí. Zdá se také, že v rodinách
s dětmi
s poruchou
z autistického
spektra
existuje
zvýšený
počet
neuropsychiatrických poruch. Rodinné studie ukazují především sociální fobie, obsesivněkompulzivní poruchy, afektivní poruchy, ADHD, Tourettův syndrom.
Mentální retardace „Mentální retardace a autismus jsou dva rozdílné, ač částečně se překrývající syndromy“ (Vocilka 1994, s. 21). Přibližně u tří čtvrtin lidí trpících autismem je k pervazivní vývojové poruše přidružena mentální retardace (lehká až střední okolo 24%, těžká až hluboká okolo 47% pacientů). Lidé, kteří mají hluboký mentální deficit a autismus, se liší od lidí s prostou mentální retardací hlavně specifickým chováním. Pouze zhruba u 2% lidí s autismem můžeme pozorovat ostrůvkovité izolované schopnosti, které markantně převyšují celkové schopnosti člověka s autismem, a mnohdy tyto schopnosti (hudební, -7-
paměťové, vizuální, kreslířské, počtářské nebo kalendářní schopnosti) vyčnívají nad normu běžné populace.
Z HISTORIE DIAGNOSTIKOVÁNÍ AUTISMU První, ale nepříliš známou prací vztahující se k pervazivním vývojovým poruchám, zůstala do dnešních dnů práce vídeňského pedagoga Hellera z počátku 20. století (Heller, 1908). Popsal u dětí tzv. infantilní demenci. Tato porucha je dnes v platné 10. revizi Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN−10, 1992) označována jako Jiná desintegrační porucha v dětství. Porucha je vzácná, nebo bývá přinejmenším velmi zřídka diagnostikována. Druhou, a vůbec nejznámější prací, která je považována za základní dílo PDD (PDD−mezinárodní zkratka termínu pervasive developmental disordus), je práce amerického psychiatra rakouského původu Leo Kannera: Autistické poruchy afektivního kontaktu z 1943 (Kanner, 1943). Tato průkopnická práce je však z dnešního hlediska problematická ve dvou aspektech. Použití slova autismus pro nově popsanou poruchu se z pozdějšího pohledu ukázalo jako nepříliš šťastné, zavádějící a bylo jedním z faktorů, jež nasměrovaly výzkum problémů na několik desetiletí nesprávným směrem (Volkmar, 1998). Pojem „autismus“ poprvé použil Eugen Bleuler v roce 1911 při popisu psychopatologie schizofrenie. Označoval jím schizofrenní stažení se z reálného světa a ponoření se do vlastního nesrozumitelného světa nemoci (Bleuler, 1911). Když o tři desetiletí později užil Kanner termínu „dětský autismus“ v jiné souvislosti, neměl na mysli vytvořit spojení svého pozorování se schizofrenií. Jeho záměrem bylo konstatovat, že jím pozorované děti žijí ve svém vlastním, pro okolí špatně pochopitelném světě. O rok později publikoval vídeňský pediatr Jeans Asperger kauzuistiky čtyř podobných pacientů v práci Autističtí psychopati v dětství (Asperger, 1944). Asperger z dnešního hlediska moderně navrhl genetickou etiologii poruchy, ačkoli neměl k dispozici žádná empirická data, která by jeho hypotézu podporovala. Aspergerovy děti se vyznačovaly rovněž těžkou poruchou sociální interakce a komunikace, přestože měly dobře vyvinutou (někdy i předčasně) řeč a normální či vysokou inteligenci. Vykazovaly dále zúžené, stereotypní zájmy a motorickou neobratnost.
-8-
HISTORICKÉ OMYLY Nešťastně komplikovaný vývoj
PDD
začíná
jedním nepochopitelným
faktem. Kanner i Asperger publikovali své průkopnické práce v přibližně stejné době, aniž by kvůli druhé světové válce o sobě a svých výzkumech navzájem věděli. Tehdy to bylo pochopitelné. Po válce se stala mnohem známější práce Kannerova, zatímco Aspergerovo dílo zůstalo odkázáno na slábnoucí vliv německého odborného písemnictví. Z nejasných důvodů však až do 80. let pokračovaly oba ideově příbuzné koncepty na sobě nezávisle, což nepochybně problematice PDD značně uškodilo. Asperger sice později uznal podobnost své práce s Kannerovou, ale Kanner nikdy Aspergerovo dílo ani nezmínil (Gillberg, 1998). „Není známo, že by se oba vědci někdy byli osobně setkali“ (Hrdlička, Komárek, 2004, s. 12).
NÁPRAVA OMYLŮ Autismus je jednou z nejzávažnějších poruch dětského mentálního vývoje. Jedná se o vrozenou poruchu některých mozkových funkcí. Porucha vzniká na neurobiologickém podkladě. Důsledkem poruchy je, že dítě dobře nerozumí tomu, co vidí, slyší a prožívá. Duševní vývoj dítěte je díky tomuto handicapu narušen hlavně v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Autismus doprovází specifické vzorce chování. Teprve v sedmdesátých letech 20. stol. se objevilo několik prací, které vymezily autismus oproti schizofrenii z hlediska klinických příznaků a průběhů rodinné anamnézy. Trvalo tedy několik desetiletí, než se ukázalo to, co je z dnešního hlediska zcela zjevné: obě nemoci mají zcela odlišné příznaky a autismus má oproti progredientní schizofrenii spíše stacionární charakter. Oficiálního uznání se dostalo novému konceptu v americkém diagnostickém manuálu DSM–III (American Psychiatrie Association, 1980). Objevila se zde poprvé samostatná skupina nemocí nazvaná „pervazivní vývojové poruchy“, která byla charakterizována jako „narušení vývoje mnohočetných základních psychologických funkcí“. Tato definice platí dodnes. Do Mezinárodní klasifikace nemocí se však tento koncept dostal až v roce 1993 (MKN−10, 1992). Evropské zpoždění správného chápání PDD tak činilo padesát let. -9-
Rozvoj koncepce stimulovaný anglosaskými, především americkými autory však pokračoval dále. V roce 1981 DeMyer et al. užili poprvé termínu „vysoce funkční autismus” (HFA, high functioning autism) pro podskupinu autistických pacientů s normální či nadprůměrnou inteligencí. V témže roce Lorna Wingová prosadila výraz Aspergerův syndrom (AS) pro pacienty dříve označované jako „autističtí psychopati“ (Wing, 1981). Od té doby dochází ke sbližování obou koncepcí a je vedena rozsáhlá diskuze o tom, zdali se jedná o jednu, či dvě nosologické jednotky a jaká kritéria lze použít k jejich odlišení. Od roku 1988 se rozšiřuje pojetí autismu, což odrážejí termíny „porucha autistického spektra“ (Allen) a „autistické kontinuum“ (Wingová). V osmdesátých a devadesátých letech minulého století došlo rovněž k rozhodující biologizaci problému, která pozitivně stimulovala psychiatrický výzkum. Objevila se řada podnětných prací z lékařské genetiky, elektrofyziologie, neuropatologie zobrazovacích metod. Na základě těchto zjištění je nyní DA jednoznačně pokládán za časnou neurovývojovou poruchu s neurobiologickým základem. Intenzitu výzkumného úsilí v oblasti PDD v posledních dvou desetiletích může přiblížit jeho srovnání z elektronické databáze Medléne: zatímco mezi lety 1969 – 1999 počet publikací o depresi vzrostl 1,8 krát a o schizofrenii 2,3 krát, ve stejném období se počet publikací o autismu zpětinásobil.
1.2 DIAGNOSTIKA AUTISMU V oblasti diagnostiky je situace velmi problematická. Odborníci v České republice používají diagnózu autismu spíše sporadicky. Kvůli neznalosti problematiky autismu je mnohým autistickým dětem doposud stanovována chybná diagnóza. Jinak se nedá vysvětlit velký nepoměr počtu autistických dětí v zahraničí a u nás. Prevalence je udávána v závislosti na posuzovacích kritériích v rozmezí 2−20/10 000 dětí, poměr mužů a žen je obvykle udáván 3:1. Moderní epidemiologické studie se ale spíše přiklánějí k počtu 15−20 případů autismu na 10 000 narozených dětí s méně výraznou převahou mužů. To znamená, že v České republice žije 15−20 000 osob trpících autismem. Dosud jich bylo diagnostikováno pouze několik set. Kvůli nejednotnosti a určité vágnosti diagnostických kritérií se v současné době spíše přikláníme k termínu autistické spektrum chování. Diagnostický proces spočívá nejprve v psychologickém a psychiatrickém vyšetření, které musí upřesnit, zda se skutečně jedná o poruchu autistického spektra. - 10 -
Autismus je v podstatě behaviorálním syndromem, kdy je stanovena diagnóza na základě projevů chování bez ohledu na možnou příčinu vzniku. V další fázi se stanovuje, zda je autistická porucha v souvislosti s jinou somatickou nemocí či (genetickou) anomálií. V neposlední řadě se objektivizuje míra nespecifického postižení CNS (centrální nervový systém). Moderní diagnostika dětského autismu je tedy mezioborová. Komplexní vyšetření umožňuje posouzení této poruchy z různých pohledů.
Psychologicko-psychiatrická diagnostika Při určování diagnózy autismu je nutné vždy brát v úvahu, že se jedná o spektrum symptomů, které se může pojit s kterýmkoli jiným onemocněním či poruchou. Jde o vrozený handicap a první abnormality v chování a ve vývoji se projevují před věkem tří let dítěte. Zkušenější rodiče či praktičtí lékaři si mohou povšimnout odchylek ve vývoji, především sociálním, již velmi brzy. Podezření, že dítě projevuje znaky autismu již ve věku 10−12 měsíců, není vzácné a kolem 18 měsíců nezájem dítěte o vrstevníky může být nápadný i širšímu okolí. Takové děti je třeba sledovat na specializovaném pracovišti. S definitivní diagnózou je však nutné počkat do věku přinejmenším 2 let, nicméně mezi 4. a 5. rokem života dítěte by měla být určena jasná diagnóza. Obtíže
v diagnóze
pramení
především
z nejednoznačnosti
v užívání
diagnostických kritérií u malých dětí, změn v chování v průběhu doby, vlivu kognitivních faktorů na klinické symptomy a překrývání autismu s mentální retardací. Důležitou oblastí, která je doménou psychologů, je stanovení mentální úrovně dítěte s autismem či jinou pervazivní vývojovou poruchou. Standardizované testování inteligenčními bateriemi (např. S−B IV. r, WISC), které apriori počítá s určitou úrovní verbálního myšlení, je v řadě případů vzhledem k silně nerovnoměrnému rozložení dílčích schopností (s největším narušením obvykle právě v oblasti komunikace) poměrně obtížně využitelné. Dobře se v praxi osvědčují multifaktoriální vývojové škály (Gessel, Bayleyová, PEP, APEP). Výsledkem zjišťování mentální úrovně by tedy mělo být několik položek, nejlépe formou grafického znázornění, a nikoli (pouze) výsledného IQ.
- 11 -
Obecně je zřejmé, že děti s autismem mívají výsledky ve vývojových škálách či inteligenčních testech nesourodé. V některých oblastech naprosto selhávají, v jiných jsou úspěšnější. Hlubší potíže zaznamenáváme v oblasti komunikace, představivosti, sociálním porozumění a emociální empatii. Děti s autismem naopak mnohdy vynikají v abstraktně vizuálním myšlení, mívají dobrou mechanickou paměť, která je v ostrém kontaktu k nízké schopnosti verbálního porozumění. „Pro rámcové hodnocení míry dětského autismu se používá v České republice nejčastěji posuzovací škála CARS (Childhood Autism Rating Scale, Škála dětského autistického chování), u které se dítě hodnotí celkem v patnácti behaviorálních oblastech (patří sem vztahy k lidem, schopnost nápodoby, schopnost adaptace, úroveň neverbální i verbální komunikace, percepční potíže, hra a užívání předmětů, zvláštnosti v motorice)“ (Hrdlička, Komárek, 2004, s. 93). Míra abnormality se hodnotí na čtyřstupňové škále. Škála může být užita na základě přímého pozorování, informací od rodičů či jiných anamnestických dokumentů. Škálou CARS je možné hodnotit již dvouleté děti a děti, které si nemluví, ale dosáhly alespoň 18 měsíců mentálního věku.
Další šálou je škála ADI (Autism Diagnostic Interview). Jde o rozsáhlý dotazník, který je vyplňován zaškoleným odborníkem na základě získaných informací od rodičů (či jiné pečující osoby) a mapuje okolo stovky specifických projevů dítěte v minulosti i současnosti. Výsledky ADI jsou pod určitým algoritmem převáděny na kritéria ICD – 10, výsledkem je míra narušení sociální interakce, komunikace a představivosti. Podstatné pro diagnózu je i zjišťování doby nástupu poruchy včetně velmi podrobného dotazování na první manifestaci příznaků, která vyvolala pocit znepokojení. Určující pro diagnózu autismu jsou odlišnosti ve vývoji, které se projeví do tří let věku dítěte.
„Australská škála (AS) je dotazník, který má za úkol zjistit chování a další projevy, jež by mohly poukázat na příznaky AS u dětí v prvních letech školní docházky. V tomto věku se totiž začínají nejvýrazněji projevovat neobvyklé vzorce chování a nápadné vlastnosti. Každý výrok v testu ohodnotíme na příslušné stupnici, přičemž nulová hodnota znamená, že se dítě v daném ohledu projevuje přiměřeně svému věku.“ (Attwood, 2005, s. 22). - 12 -
Pokud dítě obdrží ve většině položek dva až šest bodů, existuje silné podezření, že dítě trpí Aspergerovým syndromem. Nicméně jedná se pouze o předběžné podezření, při vyšším skóre je proto nutné ještě nechat vyšetřit na odborném pracovišti.
PROCESUÁLNÍ SCHÉMA Děti s autismem se většinou aktivně brání jakékoliv změně v denní rutině, či v uspořádání prostředí. Proto na každý den je nutné pro tyto děti připravit denní rozvrh, který mu umožňuje jednodušší orientaci v čase i prostoru během dne. Před každou školní akcí (např. Zahradní slavnost, výlet, kino) je nutné vypracovat procesuální schéma. Tento plán dostane minimálně 3 dny dopředu, aby si ho mohl v klidu přečíst, probrat s rodiči, případně konzultovat s učitelem (viz příloha č. 1).
DIAGNOSTICKÁ KRITÉRIA MKN PRO DĚTSKÝ AUTISMUS Kategorie I K diagnóze je zapotřebí minimálně šest níže uvedených symptomů z kategorie I, a to nejméně dva symptomy z odstavce A, nejméně jeden symptom z odstavce B a nejméně jeden symptom z odstavce C (Hrdlička, Komárek, 2004, s. 41).
A. Kvalitativní narušení sociální interakce (nejméně dva symptomy) Výrazně narušená schopnost přiměřeně užívat neverbální chování (oční kontakt, výraz obličeje, postoj těla a gesta) v různých sociálních situacích. Neschopnost vytvářet vztahy s vrstevníky s přihlédnutím na dosaženou vývojovou úroveň. Malá schopnost spontánně sdílet s ostatními radost a zájmy, mít potěšení ze společné činnosti (např. dítě neukazuje věci, které ho zajímají; nepřináší ostatním věci, aby se podívali apod.). Nedostatečná
schopnost
sociální
a
emocionální
empatie
(neúčastní
se
jednoduchých sociálních hříček, preferuje činnost o samotě, ostatní lidi může využívat jako pomocníky nebo „mechanické“ pomůcky).
- 13 -
B. Kvalitativní narušení komunikace (nejméně jeden symptom) Opožděný vývoj řeči, nebo se řeč vůbec nevyvine (dítě se nesnaží nedostatek kompenzovat jiným alternativním způsobem komunikace jako jsou například mimika a gesta). U dětí, které mají vyvinutou řeč, je výrazně postižená schopnost iniciovat nebo udržet konverzaci s ostatními. Stereotypní a opakující se používání řeči nebo idiosynkratický jazyk. Chybí různorodá, spontánní, symbolická a sociálně napodobivá hra odpovídající vývojové úrovni.
C. Omezené, opakující se nebo stereotypní vzorce chování, zájmů nebo aktivit (nejméně jeden symptom) Nápadně výrazné zaujetí pro jednu nebo více činností, které je abnormální buď intenzitou nebo předmětem zájmů (např. meteorologie, statistika). Zjevné ulpívání na specifických, nefunkčních rituálech a rutinní činnosti, odpor ke změnám (mladší děti mohou mít katastrofální reakce na drobné změny jako je změna záclon, nebo změna polohy jídelního stolu, vyžadování stejné cesty). Stereotypní a opakující se motorické manýrování (třepání či kroutivé pohyby rukama a prsty nebo komplexní specifické pohyby celým tělem). Nepřiměřeně dlouho trvající zaujetí částmi předmětů (knoflíky, části těla).
Kategorie II Opožděný vývoj či abnormální chování alespoň v jedné z následujících kategorií se projeví před třetím rokem věku dítěte. Sociální interakce. Jazyk ve vztahu k sociální komunikaci. Symbolická a fantazijní hra.
Kategorie III Nepoužívat pro diagnostická kritéria dětské dezintegrační poruchy, Rettova syndromu či Aspergerova syndromu. - 14 -
Nespecifické rysy • nerovnoměrný profil kognitivních schopností (např. hyperlexie), • problémy s užíváním jazyka a jeho gramatickou strukturou, užívání 3. osoby singuláru namísto 1. osoby („já”), mnoho dětí s vysocefunkčním autismem má úroveň receptivního jazyka na nižší úrovni než expresivního, • upřednostňování periferního zrakového vnímání (koutkem oka) před přímým pohledem, • snížená schopnost imitace pohybů, nachýlená chůze či chůze po špičkách, tleskání, luskání prsty, • fascinace pohybem (roztáčení hraček, otvírání a zavírání dveří, fén či jiné otáčející se předměty), • neobvyklé reakce na smyslové podněty (hypersenzitivita na zvuky, světla, na doteky, nepřiměřená reakce na vůně a pachy, • nepřiměřené emocionální reakce (bezdůvodný pláč nebo smích, střídání nálad, afekty, úzkost, absence strachu v nebezpečných situacích), • problémy s chováním (dyskoncentrace, agresivita, sebezraňování, impulzivita, záchvaty vzteku), • problémy se spánkem, jídlem.
1.3 OSOBNOST DÍTĚTE S AUTISMEM Zvláštnosti socializace jedinců s autismem Vymezení socializace
K úplnému vyléčení autismu nedochází v 98 % případů. Na druhé straně speciální výchova mírní problematické chování (agresivitu, sebezraňování, záchvaty vzteku). Byl zaznamenán nárůst IQ, zvýšení adaptability a samostatnosti. Pokud osoby trpící autismem nemají speciální přístup založený mimo jiné na hluboké znalosti dané problematiky, ocitají se na psychiatrických odděleních, kde jsou jim podávány vysoké dávky psychofarmak, či jsou vylučovány ze škol, do kterých však úrovní svého intelektu patří.
- 15 -
Jediným obecným a prokazatelně úspěšným způsobem pomoci dětem s autismem je speciální pedagogická péče s využitím metodiky kognitivně behaviorální terapie. Pokud dítěti umožníme speciálním přístupem porozumět světu, který ho kvůli jeho handicapu chaoticky obklopuje, je stoprocentní šance, že u dítěte dojde ke zlepšení. Speciálně vyškolení pedagogové užívají nejčastěji metodiku strukturovaného učení, která za prioritu považuje nácvik funkční komunikace a individuální přístup v psychoedukaci. Vizualizace a strukturalizace jsou základními metodickými pilíři přístupu k lidem s autismem. „První příznaky autismu se projevují již v raném dětství, porucha bývá diagnostikovaná do tří let.“ (Vágnerová, 2004, s. 27).
Postřehy o komunikaci • nereaguje na své jméno, • opožďuje se ve vývoji jazyka, • nereaguje na pokyny, • někdy působí dojmem, že je neslyší, • není schopen ukázat na požadovaný předmět, • říkal několik slov, ale nyní přestal (Jelínková, 1999, s. 5).
Postřehy o sociálním chování • chybí sociální úsměv, • hraje si raději o samotě, • dává přednost sebeobsluze, • je vážný po většinu času, • má potíže zhodnotit příčinu a důsledek v chování, • některé věci dělá velmi „brzy”, • vyhýbá se očním kontaktům, • působí, že žije ve vlastním světě, • nezajímá se o ostatní děti, • ostatní lidi dokáže ignorovat.
- 16 -
Postřehy o chování • záchvaty vzteku, • hyperaktivita, neschopnost spolupracovat, negativismus, • neví, jak si hrát s hračkami, • zabývá se stereotypními činnostmi, • chodí po špičkách, • neadekvátně se fixuje na určité hračky (neustále s sebou nosí nějaký předmět), • má rád předměty systematicky a stereotypně uspořádané, • reaguje přehnaně na určité předměty či zvuky, • stereotypní pohyby, • nepřijímá tělesný kontakt.
Vývojové poruchy řeči • do 12 měsíců nežvatlá, • do 16 měsíců neužívá slova, • do 24 měsíců spontánně neužívá věty, • ztráta jakýchkoli jazykových nebo sociálních schopností v jakémkoli věku.
TYPY AUTISMU Autistické poruchy mají poměrně široké spektrum, pro lepší orientaci v problematice zde několik základních uvádím: Kannerův infantilní autismus – vzniká v ranném dětství, mezi matkou a dítětem není navázána tzv. komunikační dyjáda. Autistické děti postrádají schopnost vnímat hlas matky rozdílně od ostatních hlasů. Desintegrační porucha – (tato forma bývá také označována jako regresivní typ autismu – dříve Hellerova psychóza. Jedná se o poruchu, kdy se dítě od narození, nejdéle však do tří let vyvíjí normálně, pak během několika měsíců, (nejčastěji okolo 18. měsíce) - 17 -
přestane své získané schopnosti a funkce používat – dochází k regresi. Pokud již vyvinuta řeč zůstává, není již využívána ke komunikaci v pravém smyslu. Rettův syndrom – vyskytuje se pouze u dívek. Stejně jako u desintegrační poruchy vývoj po narození probíhá normálně. V období mezi 7. až 24. měsícem dochází k regresy všech již osvojených dovedností a ke zpomalení růstu hlavy. Patrné je i zhoršení jemné motoriky spojené se stereotypními pohyby rukou. Mohou se vyskytnout i epileptické záchvaty. Téměř vždy je Rettův syndrom spojen s hlubokým mentálním postižením. Klinefelterův syndrom – vyskytuje se u mužů a jedná se o genetickou poruchu vázanou na chromozom X. Většinou je provázena mírným až lehkým mentálním postižením. Pro tento syndrom jsou také typické stereotypní pohyby rukou atp. Landau – Kleffnerův syndrom – u normálně vyvíjejícího se jedince dochází ke ztrátě schopnosti verbální komunikace, ostatní schopnosti zůstávají na běžné úrovni. U dětí se objevuje hyperaktivní, někdy až agresivní chování a téměř vždy se vyskytují epileptické záchvaty. Atypický autismus – od klasického autismu se liší především dobou vzniku, nebo nesplněním kritérií udávaných diagnostickou triádou.
Poruchy a handicapy Autismus může být, a často bývá, kombinován s jinými poruchami či handikapy psychického i fyzického rázu (mentální retardace, epilepsie, smyslové poruchy, geneticky podmíněné vady atd.). Často se přidružuje problematické chování rozdílné intenzity. Někteří lidé s autismem mají pouze mírné problémy(např. nemají rádi změny), u druhých pozorujeme agresivní nebo sebezraňující chování. Také hyperaktivita, neschopnost soustředění nebo výrazná pasivita se často s autismem pojí.
- 18 -
2 ASPERGERŮV SYNDROM Jedná se o poruchu, která není spojená s mentálním postižením. Lidé trpící tímto syndromem jsou postiženi sníženou interakcí v oblasti orientace ve světě. Nejedná se o zhoršení komunikace z důvodu špatného verbálního vyjadřování, ale z důvodu zcela specifického náhledu na svět. Sociální abnormality nejsou u Aspergerova syndromu tak výrazné jako u autismu. Tito jedinci mají většinou vysoké IQ a často vynikají nad svými vrstevníky v některé specifické dovednosti. Tato porucha se vyskytuje asi u 20% lidí s autismem. Otázkou je, nakolik je vhodné spojovat lidi s Aspergerovým syndromem s klasickými autisty. U lidí s autismem nebývají na první pohled žádné zřetelné fyziognomické odchylky, jako např. u Downova syndromu (mongoloidní tvar očí, menší postava se sklony k obezitě atd.) Autističtí jedinci se většinou po fyzické stránce vyvíjejí naprosto normálně, to je také jeden z důvodů, proč tato porucha není zjevná hned po porodu. Novorozenci jsou většinou hezčí a ničím se neodlišují od ostatních. I v pozdějším věku nelze pouze podle vzhledu (pokud nevidíme jejich typické projevy) postižení poznat. Diagnostikovaní autismu je možné až ve třech letech, v této době lze nejdříve s jistotou určit, že se jedná právě o tuto poruchu. Většina rodičů autistických dětí uvádí, že se skutečnou diagnózu dozvěděla až o několik let později. Autismus se vyskytuje v počtu čtyř až pěti případů na deset tisíc narozených dětí, zajímavostí je, že se objevuje čtyřikrát častěji u chlapců než u dívek. Specifickou poruchou na bázi autismu dívek je tzv. Rettův syndrom, který má regresivní charakter a projevuje se i na fyzickém vzhledu. Pro většinu autistických poruch jsou určité společné typické jevy. Patří sem výrazný sklon k echoláliím (opakovaní slyšeného bez hlubšího pochopení, echolálie jsou buď bezprostřední nebo odložené). Mezi další typické projevy patří různé specifické pohybové kreace (např. rychlé točení), záliba ve specifických předmětech (pružinky, šrouby). Autističtí jedinci často nemají potřebu navazovat společenské vztahy, časté jsou sklony k rituálnímu chování nefunkčního charakteru. Při práci s nimi je dobré strukturovat čas, místo i prováděné činnosti, v mnoha případech se tak vyhneme zbytečným komplikacím. Při diagnóze autismus je také časté, že zatímco daný jedinec v testech vývojové úrovně dosahuje relativně dobrých výsledků, v praktickém životě se projevuje - 19 -
méně schopně.Tato skutečnost pramení z faktu, že autističtí jedinci často nejsou schopni své nabyté schopnosti využívat efektivně.
2.1 SOUČASNÉ VZDĚLÁVÁNÍ OSOB S AUTISMEM V ČESKÉ REPUBLICE
Mnohé osoby s autismem v České republice nebyly správně diagnostikovány, i mnohé malé děti nebývají zavčas diagnostikované. I když dítě obdrží správnou diagnózu v raném věku, kvůli nedostačujícímu systému návazné péče jsou možnosti okamžité pomoci téměř nulové. Lidé s autismem jsou dnes v ČR vlastně handicapováni dvakrát. Jejich vývoj je primárně hluboce narušen v oblasti komunikace, socializace a abstraktního myšlení již od raného dětství. Navíc schopnosti, se kterými přišli na svět, nedokáží bez speciální pomoci, které se jim často nedostává, využít. Epidemiologické studie uvádějí 15−20 případů autismu na 10 000 narozených dětí (podle šířky diagnostických kritérií). Potenciálně tedy žije v České republice 15−20000 osob s autismem. To znamená, že každý rok se narodí v České republice okolo 200 dětí s autismem a PVP (pervazivní vývojové poruchy). Ze zahraničních zkušeností vyplývá „že nejúčinnější terapií autismu je soustavné vzdělávání“ Vocilka (1996, s. 39). Podle závažnosti postižení a zjištěné úrovně rozumových schopností jsou žáci s autismem a autistickými rysy vzděláváni zpravidla v pomocných školách, ve třídách pomocných škol při ústavech sociální péče a v denních stacionářích. Na procesu jejich vzdělávání se účinně podílejí speciálně pedagogická centra pro mentálně postižené. První speciální třída pro žáky s autismem v našem školství byla otevřena ve školním roce 1993/94 v pomocné škole v Praze 10 − Malešicích. Vzhledem k mimořádné náročnosti práce s dětmi v autistické třídě kromě kvalifikovaného učitele-speciálního pedagoga pracuje i další pedagogická pracovnice-vychovatelka. Žáci jsou vzděláváni podle individuálních vzdělávacích programů, vypracovaných na základě Vzdělávacího programu pomocné školy a přípravného stupně pomocné školy.
- 20 -
V Ústavu sociální péče pro mentálně postižené v Psárech jsou žáci s autismem a autistickými rysy zařazeni do třídy pomocné školy. Vzhledem k těžkému postižení žáků je práce v této třídě velmi náročná. Přes velké prostorové problémy byla v ústavu pro vzdělávání žáků s autismem vyčleněna samostatná místnost, vybavená jako třída pomocné školy. Autistické děti mají velmi rády hudbu, ve třídě mají proto k dispozici klavír a část orffovského instrumentáře. Výchovou a vzděláváním dětí a žáků s autismem a s autistickými rysy se zabývají i další školy a školská zařízení, např. Pomocná škola v Praze 6 − Rooseveltova, třída pomocné školy při ÚSP Kladno, Dětské centrum Paprsek v Praze 9, Soukromá speciální škola ve Stochově a jiné. Jednotliví žáci s autismem a autistickými rysy jsou vzděláváni v mnoha dalších zvláštních a pomocných školách, často i bez stanovení odpovídající diagnózy. Zkušenosti získané z pedagogické práce těchto i dalších škol a zařízení ukazují „že systematické vzdělávání pozitivně ovlivňuje psychický i somatický vývoj žáků s autismem a významně usnadňuje jejich rodičům velmi náročnou a komplikovanou výchovnou péči o děti s tímto závažným postižením“ (Vocilka, 1994, s. 48).
2.2 APLA − ASOCIACE PRO POMOC LIDEM S AUTISMEM
Jednou z oblastí činnosti neziskové organizace APLA−JM působící především na jižní Moravě je pravdivá a úplná prezentace problému autismu na veřejnosti. Asociace se snaží bořit mýty, které jsou dosud s problémem autismu v naší společnosti spojovány. K nejrozšířenějším patří spojování autismu a těžkého mentálního postižení, tvrzení, že s těmito lidmi se „nedá nic dělat” a nejlépe je jim v sociálních ústavech. Faktem je, že mentální postižení často autismus provází. Zdaleka ne však za každých okolností. Lidé s autistickými projevy mohou být i výrazně a všestranně nadaní. Podle toho, v jaké míře jsou u postiženého přítomny symptomy autismu, hovoříme o Kannerově autismu jako nejtěžší formě až po tzv. Aspergerův syndrom, označovaný také jako „syndrom podivínů”, coby formě nejlehčí. Právě tento syndrom je u nás záležitostí poměrně novou a neznámou, a to i pro odborníky. Diagnostikováno je pouze několik desítek případů, přičemž skutečný počet - 21 -
takto postižených se u nás odhaduje nejméně na patnáct tisíc, stejně jako lidí, kteří trpí ostatními poruchami autistického spektra. I zde se setkáváme s velkým propadem v diagnostice, přestože ne tak markantním. Vezme-li se v úvahu fakt, že problém autismu vtahuje do sebe celé rodiny, překročil by okruh lidí, kteří potřebují radu a pomoc, velmi výrazně okruh onoho pomyslného třicetitisícového města. Právě těmto lidem chce pomoci organizace APLA se sídlem v Brně i v Praze. Asociace zaměřuje svoji pozornost především na autistické děti i na děti s Aspergerovým syndromem. Sdružuje jejich rodiče i odborníky. Snaží se působit mezi širokou veřejností a získávat pro svou činnost mladé lidi. Samostatnou
kapitolou
jsou
problémy
lidí
postižených
Aspergerovým
syndromem. Tito lidé se jeví na první pohled jako „normální“, někdy dokonce vysoce inteligentní, tím méně je tedy pro okolí pochopitelné jejich neobvyklé chování a neschopnost navazovat a udržovat běžné mezilidské vztahy. Často unikají diagnóze, většinou bývá v dětském věku stanovena pouze lehká mozková dysfunkce. Rodiče se pak diví, že s postupujícím věkem se stav jejich dítěte nelepší, jak jim bylo původně slibováno, a hledají vinu sami v sobě nebo v charakteru svých dětí. Ty jsou okolím považovány za nevychované, přestože vyžadují a ze strany rodičů často dostávají mimořádnou péči. V kolektivu se z důvodu svého handicapu stávají terčem posměchu a šikany. Důsledkem je izolace, pocity nepochopení, úzkosti a deprese, které přetrvávají i v dospělosti. Pokud není stanovena diagnóza, mohou být v dospělosti odmítáni dokonce i vlastní rodinou. K problémům v mezilidských vztazích se mohou přidružovat i vážné sociální problémy, pramenící především z jejich výrazně oslabené konkurenceschopnosti na trhu práce. Dědictvím minulosti je fakt, že autismus sám o sobě dosud není důvodem pro přiznání invalidního důchodu ani jiných sociálních výhod běžně přiznávaných zdravotně postiženým, přestože tito lidé nejsou většinou schopni samostatného života a rodiče se o ně musí starat i v době, kdy by již sami potřebovali pomoc. Jak uvádí ve svém článku „Autismus není mentální postižení“ P. Vyčichlo (MFDnes, 20.2.2003) − „APLA−JM se snaží lidem postiženým autismem pomoci s řešením naznačených problémů. Asociaci se již podařilo zrealizovat řadu užitečných projektů. Problém autismu prezentovala v médiích a zřídila webové stránky, pomocí kterých informuje veřejnost. Poskytuje poradenskou pomoc rodičům dětí s autismem a všem, kteří s - 22 -
nimi pracují. Pro rodiče i odborníky organizuje vzdělávací akce a pravidelně uskutečňuje pracovní schůzky rodičů, kteří si pod odborným vedením vyměňují zkušenosti. S podporou asociace vzniklo místo poradenského pracovníka pro oblast autismu, který je současně i krajským koordinátorem pro tento problém. Pochopení našla APLA−JM u odpovědných pracovníků odboru školství Krajského úřadu JMK. Díky této spolupráci vznikly v roce 2003 v Brně dvě třídy pro děti s autismem.V budoucnu by APLA chtěla s pomocí dotací zřídit centra asistenčních služeb i poradenské centrum, které by zároveň sloužilo aktivitám dětí a mladých lidí s autismem ve volném čase. V delším horizontu je záměrem asociace vybudovat středisko komplexních služeb pro lidi s autismem, které by zahrnovalo metodické centrum a zároveň by poskytovalo služby tzv. respitní péče, což je přechodné umístění dítěte s autismem do péče odborníků. Asociace se snaží myslet i na chráněné bydlení a podporované zaměstnání svých klientů. Architektonickou studii centra pro asociaci zpracují studenti fakulty architektury v rámci své ročníkové práce. Řešení celého komplexu těchto problémů je však finančně velmi náročné. Asociaci se dosud nepodařilo shromáždit dostatek financí, přestože se snaží o maximální efektivnost práce a funguje, jak se říká, na koleně. Nemá žádného placeného zaměstnance. Se svou činností seznamuje veřejnost prostřednictvím svých internetových stránek a letáků. Sponzoři mají možnost zkontrolovat použití svých prostředků osobně. Mohou také přispět na konkrétní účel nebo poskytnout materiální dar.“
- 23 -
2.3 TEACCH PROGRAM − PÉČE A VZDĚLÁVÁNÍ DĚTÍ S AUTISMEM Při práci s dítětem, které má autismus, je nutné mít neustále na zřeteli fakt, že každý člověk potřebuje ve svém životě určitou míru předvídatelnosti, každý dodržuje určitý řád. Právě lidé s autismem mají velmi malou nebo téměř žádnou schopnost předvídat a plánovat události. Tento handicap je určitou formou jakési „vnitřní slepoty“, která okolní svět mění v chaos a ztěžuje dítěti orientaci v prostoru, čase i událostech. Dítě tedy bez naší pomoci a s naším laickým přístupem žije v častém stresu, není schopné se učit a rozvíjet své schopnosti. U dítěte se rozvíjí deprivace a následuje opožďování ve vývoji. Pokud tedy chceme, aby od nás tyto děti přijímaly nové informace a vědomosti a byly se schopné učit, musíme jim nejprve upravit prostředí tak, aby jim dodávalo jistotu a poskytovalo již zmiňovanou vysokou míru předvídatelnosti. Ve světě je známá řada metod a programů, které se zaměřují na pomoc lidem s autismem. Kolébkou programu s vědecky ověřenou efektivitou, který se široce používá i v Evropě, je státní modelový program Severní Karolíny TEACCH. Program již funguje třicet let. Vznikl spoluprací rodičů a profesionálů jako reakce na tvrzení, že dítě s autismem jsou nevzdělatelné. TEACCH program (Treatment and Education of Autistic and Commnication Handicapped Children – Léčba a vzdělávání autisticky a komunikativně handicapovaných dětí a dospělých) je modelovým programem péče o lidi s autismem v každém věku. Zahrnuje mimo jiné i speciální výchovně vzdělávací program, který vychází z potřeb těchto lidí a specifik autistické poruchy. V České republice využíváme metodiku tohoto programu a mluvíme o tzv. strukturovaném učení.
Filozofie a základy u TEACCH programu: • individuální přístup k dětem, • aktivní generalizace dovedností (prostupnost a propojenost školícího a domácího prostředí), • úzká spolupráce s rodinou, • integrace lidí s autismem do společnosti, • přímý vztah mezi ohodnocením a intervencí, • pozitivní přístup i k dětem s problematickým chováním a těžkým - 24 -
mentálním handicapem, optimistický pohled na efektivitu a možnosti vzdělávání těchto dětí, • aktivní snaha o pedagogickou intervenci, řešení problematického chování. Nároky kladené na učitele a vychovatele • profesionalita, • teoretické porozumění autismu, • schopnost vycházet z aktuálních výsledků hodnocení, • schopnost přizpůsobit prostředí dítěti s přihlédnutím na specifika poruchy, • reálný odhad schopností dítěte, využití jeho silných stránek, • důraz na nácvik komunikace a sociálního chování, komunikační styl musí vycházet z aktuální úrovně schopností dítěte. Výhody strukturovaného učení • metodika strukturovaného učení akceptuje zvláštnosti autistiského myšlení a přizpůsobuje se specifikám dítěte (dítě se tedy nepřizpůsobuje osnovám, jak to bývá v ČR obvyklé), • svět, který dítě díky svému handicapu vnímá jako chaos, se stává předvídatelný v prostoru i čase, snižuje se stresová zátěž, dítě je schopno vstřebávat nové informace, • díky pocitu soběstačnosti se může rozvíjet sebevědomí dítěte, • nácvik samostatnosti, která je v dospělém životě velmi potřebná, • redukce problematického chování (agresivity, záchvatů vzteku, negativismu), • zmírňuje či eliminuje se kognitivní deprivace, která je daná přítomností poruchy, rozvíjejí se schopnosti a dovednosti dítěte, • medikaci psychofarmaky je možné snížit či po dohodě s lékařem zcela vysadit. Podnětné prostředí ve školní třídě • prostor třídy je rozčleněn do učebních koutků (center aktivit): čtení, psaní, matematika a manipulativa, pokusy a objevy, ateliér, prostor pro společná setkávání (kostky, relaxační koutek, dramatický koutek), - 25 -
• materiály k objevování a experimentování jsou uspořádány logicky na vhodných místech po celé třídě, • učební koutky jsou jasně ohraničené (policemi, stolky, kobercem...), • učební koutky a materiály v nich jsou zřetelně označené nápisem (obrázkem, symbolem), • učební koutky podporují individuální i skupinovou činnost, • třída je rozčleněna na „tiché“ a „hlučné“ části. Pro vzdělávací program „Začít spolu“ zpracovala Věra Krejčová, 2001.
- 26 -
3
VZDĚLÁVÁNÍ ŽÁKŮ ZÁKLADNÍ ŠKOLY SE SPECIFICKÝMI PORUCHAMI CHOVÁNÍ Charakteristika zařízení
Základní škola v Praze 5 pro děti se specifickými poruchami chování se zaměřuje i na vzdělávání dětí s Aspergerovým syndromem. Je to jediné plně organizované školské zařízení pro vzdělávání těchto dětí na území Prahy. Pokrývá výuku od 1. do 9. ročníku v plném rozsahu běžné základní školy. Třídy jsou naplněny do maximálního počtu 14 žáků, o které pečují dva pedagogové. Oproti běžné základní škole jsou do výuky včleněny hodiny sociálních dovedností vyučované v rámci projektu spolufinancovaného ESF (Evropský sociální fond), státním rozpočtem a rozpočtem Magistrátu hl. m. Prahy. Škola je určena pro děti s poruchami chování specifického charakteru (veřejnosti známé jako lehké mozkové dysfunkce), jsou tu děti s poruchou pozornosti či s poruchou pozornosti s hyperaktivitou. Jsou tu i děti z opačného pólu, trpící hypoaktivitou, tedy děti, které jsou pomalejší, utlumené a v běžné škole kvůli tomu působí na okolí často jako hloupé, ačkoli nejsou. Dále i děti s Aspergrovým syndromem. Tyto děti mají nadprůměrně vysoký intelekt, ale nedokáží bez obtíží zvládnout sociální stránku svého chování. Pro úspěch při výchově dítěte se specifickou poruchou chování je nezbytná úzká spolupráce školy a rodiny.
Některé poskytované služby, které škola nabízí: • Třídní schůzky − probíhají jednou měsíčně pod vedením třídního učitele. Rodič (zákonný zástupce) je zde informován o momentálním stavu chování a prospěchu. Dále třídní schůzky slouží ke vzájemnému sdělení toho, co se všem a zejména dítěti daří, ale i vzájemným konzultacím, společnému hledání a nacházení vhodných výchovných postupů a k řešení momentálně prožívaných potíží či problémů. • Individuální terapie − cílem je nácvik relaxačních technik, nácvik zvládání vzteku a agrese. Dále sebepoznání, podpora osobnostních kvalit a pomoc při řešení osobních potíží ve vztahu ke škole a spolužákům. Terapie probíhá formou rozhovoru i - 27 -
prostřednictvím neverbálních technik (například malování) a relaxačních cvičení. • Skupinová terapie − cílem skupinové činnosti je podpora zvyšování sebehodnocení a sebedůvěry ve skupině, zlepšení schopnosti vzájemné komunikace, spolupráce, tolerance, orientace v sociálním prostředí a zvládání zátěžových či problémových situací. • Rodinná terapie − orientuje se na podporu komunikace v rodině a na posílení schopnosti rodiny řešit problémy vlastními silami. • Rodičovské skupiny − slouží rodičům (zákonným zástupcům) k lepší orientaci v jejich současné situaci, především však k vnímání a chápání situace, v níž se nachází dítě při vstupu do školy. Úspěšnost žáka výrazně souvisí se schopností rodiny správně dítě výchovně vést a pomáhat mu jeho problémy překonávat. Z tohoto pohledu je účast rodičů velice nutná v období diagnostického pobytu, následně již záleží na vlastním zájmu či odborném doporučení. • Poradenství − rodiče mohou využít odborného zázemí (konzultace s ředitelkou školy, služby výchovných poradců, školního psychologa, etopeda, speciálního pedagoga se zaměřením na nápravu specifických poruch učení) k nejrůznějším konzultacím a poradenství ve věci svého dítěte i rodiny. Všestranný poradenský servis je koncipován i s přesahem na další odborná pracoviště, s nimiž škola spolupracuje (např.Triangl − Poradna pro rodinu a mezilidské vztahy v Praze 9, Apla − v Praze 5). • Diagnostika − školní psycholog či speciální pedagog zajišťují vstupní anebo průběžnou diagnostiku žáků školy podle potřeb. • Specifické poruchy učení a jejich nápravy − vzdělávání dětí se specifickými vývojovými poruchami učení (dyslexií, dysgrafií, dysortografií, dyskalkulií). V nápravném procesu se využívají různé typy forem nápravy, nové přístupy práce s těmito dětmi: − V dopoledních či odpoledních hodinách je dítě odvoláno z vyučování a pracuje se speciálním pedagogem a potom pokračuje po chvilkách v práci doma. − Na pravidelnou nápravu dítě dochází v odpoledních hodinách spolu s rodičem. − Dítě pracuje převážně doma a spolu s rodiči nebo samo dochází na - 28 -
občasné kontroly. K této formě se přistupuje většinou u starších dětí, které jsou schopné samostatné práce a kde je záruka, že rodiče dohlédnou na splnění samostatné práce. − Přímo ve vyučovací hodině s dítětem pracuje speciální pedagog. Tato forma se využívá v případech, kdy dítě není schopné sledovat látku v daném pojetí. Protože existuje řada dalších variant, je vždy velice nutné vycházet z individuálních potřeb dítěte a dalších vnějších podmínek. • Volnočasové aktivity − součástí servisu školy je možnost dětí docházet na činnost zájmových kroužků, které při škole pracují (například keramika, práce s počítačem, výtvarný a tělovýchovný kroužek). Celý pedagogický i poradenský tým je připraven rodičům i dětem všestranně pomáhat. Aktivní a spolupracující tandem rodina − škola je nezbytným předpokladem pro úspěšné absolvování pobytu či celé školní docházky na zdejší škole a následné zařazení dítěte do dalšího vzdělávání ve středních školách nebo učilištích, a to podle talentu i reálných schopností. Nabídka služeb je velice široká a při aktivní spolupráci všech zúčastněných lze očekávat výraznější zmírnění obtíží. Oceňuji kladný vztah kolektivu k dětem, tvořivý přístup k řešení problémů a u pedagogů nepostradatelný smysl pro humor.
3.1 METODY PRÁCE V ZÁKLADNÍ ŠKOLE V PRAZE 5
Sociální dovednosti V rámci reedukace poruch chování se zaměřují především na rozvoj sociálně vhodného chování. Hlavní část předmětu je realizována v rámci disponibilních hodin. Cílem předmětu je systematicky posilovat a upevňovat schopnosti a porozumění dětí.
Hlavní cíle: 1.
Zvýšení sebekontroly.
2.
Podpora sebeúcty, sebevědomí a schopnosti chválit a být chválen.
3.
Zvýšené porozumění a použití slovní zásoby související s emocemi, slovním vyjádřením, vedením dialogů a mezilidské komunikace. - 29 -
4.
Zlepšení schopnosti rozeznat a interpretovat rozdíly v pocitech, chování a v pohledu na sebe a ostatní.
5.
Porozumění základním sebepoznávacím procesům, které vedou ke zvýšení pocitu zodpovědnosti za své chování.
6.
Rozpoznání a porozumění jak chování jednotlivce ovlivňuje ostatní.
7.
Podpora motivací a využití kreativity.
8.
Zvýšené porozumění a použití logických zdůvodnění a rozšíření slovní zásoby k vyřešení problémů.
9.
Nalézání postupů k řešení sociálních problémů, které mohou vést k prevenci a k vyřešení problémů a konfliktů v každodenním životě.
10. Zlepšení vztahů ve skupině na základě vytvoření třídní smlouvy a definování pravidel. 11. Zlepšení spolupráce skupiny, zvýšení sociálního uvědomění a empatie v rámci skupiny.
Předmět sociální dovednosti vychází svou podstatou z průřezového tématu osobnostní a sociální výchova, kterou dále rozšiřuje a rozvíjí. Dovednosti získané v tomto předmětu by děti měly dále aplikovat v praktickém životě v sociálních situacích ve škole i mimo ni. Program systematicky pracuje na osvojení základních sociálních dovedností a jejich upevňování. Postupné a opakující se kroky by měly vést k prosociálnímu chování a ke zvýšení sebehodnocení každého jednotlivce. Hlavní témata: • schopnost porozumět svým emocím, • schopnost ovládat své emoce, • schopnost kontrolovat své chování, • nácvik a osvojení vhodných forem chování, • schopnost analytického, logického a rozumového myšlení (rozhodovací schopnosti, zodpovědnost za vyřešení svých problémů), • pozitivní sebeúcta, • zdravý osobní rozvoj.
- 30 -
Jedním ze základních záměrů předmětu sociální dovednosti je plná sociální integrace dítěte do společnosti. Respekt ke společenským pravidlům, jejich vymezení, pochopení a dodržování je cílem tohoto předmětu. Dítě si uvědomuje svá práva a potřeby, ale zároveň se učí ohleduplnosti k právům a potřebám ostatních lidí. Řád a pravidla, která dítě dodržuje, jsou aplikována v širším společenském prostředí. Např. pojem smlouvy je chápán a vymezován z hlediska potřeb třídy, školy i celé společnosti.
Tématické okruhy: • Občanská společnost a škola • Občan, občanská společnost a stát V předmětu sociální dovednosti se pro utváření a rozvoj klíčových kompetencí využívá zejména strategie, které mají žákům umožnit:
Kompetence k učení • Uvědomit si nutnost potřeby vzdělávání, vytvoření pozitivních návyků vedoucích k motivaci k učení. Propojit vědomostní učení se socializací dítěte ve společnosti. Kompetence k řešení problému • Učit se řešit problémy související s poruchou chování, korigovat a vyhodnocovat své chování na základě systematicky vybudovaných návyků. Zvýšit sebezodpovědnost dítěte za své jednání. Kompetence komunikativní • Rozvíjet slovní zásobu s důrazem na její praktické využití. Cílem je zlepšit společenské chování a návyky dítěte (osvojování pojmů typu děkuji, prosím, nashledanou aj.). • Rozvíjet komunikační dovednosti ve vztahu k dospělým osobám, spolužákům a k sociální skupině třídy. • Osvojit si různé možnosti komunikace s důrazem na přijatelné společenské chování.
- 31 -
Kompetence sociální a personální • Zvýšit sociální uvědomění dítěte tak, aby se orientovalo v sociálně náročnějších situacích. • Nácvik prosociálního jednání na základě řešení modelových situací. Kompetence občanské • Získat představu o společensky respektovaných normách a pravidlech. • Propojovat jednoduché sociální situace s ohledem na celospolečenský význam. Uvědomovat si, že to jak se dítě chová v malé skupině je odrazem toho, jak se chová ve společnosti. Kompetence pracovní • Posilovat pracovní návyky s individuálním cílem jejich osvojení u jednotlivých dětí. • Vést dítě ke kvalitativní, nikoli ke kvantitativní práci. • Důraz na nácvik relaxace, uvolnění a duševní psychohygienu. Zkušenosti získané z pedagogické práce těchto i dalších škol a zařízení ukazují, že systematické vzdělávání pozitivně ovlivňuje psychický i somatický vývoj žáků s autismem a významně usnadňuje jejich rodičům velmi náročnou a komplikovanou výchovnou péči o děti s tímto postižením.
3.2 KAZUISTIKA ŽÁKA S ASPERGEROVÝM SYNDROMEM
Jak již vyplývá z teoretické části a z úvodu, cílem mé práce bylo zpracovat kazuistiku jedenáctiletého chlapce s autismem − Aspergerovým syndromem. K popisu zkoumané reality budu používat metodu anamnézy. V praktické části mi jde především o postižení problematiky výchovy a vzdělávání takto postižených dětí, o možnosti jejich zařazení do školských zařízení a o zvláštnosti ve vývoji chlapce.
- 32 -
POUŽITÍ METODY PRO VYPRACOVÁNÍ KAZUISTIKY Pro vypracování zde předkládané kazuistiky bylo použito následujících metod: • rozhovor s chlapcem, • rozhovor s psycholožkou a dalšími pracovníky ZŠ v Praze 5, • studium dokumentace (lékařská zpráva, Speciálně pedagogické centrum, rozhovor s rodiči a jejich pozorování, pozorování chlapce ve známém a novém prostředí, anamnéza).
Rodiče chlapce, jakožto jeho zákonní zástupci, mi poskytli souhlas s použitím veškeré dostupné dokumentace potřebné pro účely této práce.
ZÁKLADNÍ DATA O KLIENTOVI Jméno: Martin Datum narození: 17.4.1995 Pohlaví: chlapec Psychologická a lékařská diagnóza: Aspergerův syndrom (F 84.5) • v oblasti sociálního chování deficit vážný (aktivní zvláštní), • dle adaptability vysocefunkční, • středně těžká symptomatika. Aktuální úroveň mentálních schopností v pásmu vysokého nadprůměru • encyklopedické znalosti všeobecného přehledu, • výborná slovní zásoba, problém v oblasti recipročmí komunikace včetně neverbální složky řeči, • dyspraxie jemné a hrubé motoriky. Současný věk: 11 let
- 33 -
RODINNÁ ANAMNÉZA Otec Vladimír − narozen 1962, technik Matka Jana − narozena 1963, úřednice Sourozenec − bratr, narozen 1990 Bytové poměry − rodinný domek
OSOBNÍ ANAMNÉZA Těhotenství − jednalo se o plánované těhotenství, které probíhalo bez větších potíží Porod − proběhl v termínu, bez vážnějších komplikací Postnatální období − bez výraznější abnormalit
ROZHOVOR S RODIČI
Rozhovor s rodiči probíhal ve škole, kterou chlapec navštěvuje. Jednalo se o řízený rozhovor doplněný o spontánní reakce rodičů. Především mi šlo o získání podkladů k vypracování anamnézy. Celou dobu byla aktivnější matka: „Narození dítěte nám všem přineslo velkou radost, bezprostředně po narození nebyly zjištěny žádné závažné abnormality. Chlapec měl pouze nižší porodní váhu a novorozeneckou žloutenku. V kojeneckém období Martin často stonal, neustále měl problémy s váhou a začaly se projevovat první známky „opožďování“. Nenavazoval oční kontakt, i v motorické oblasti nedělal takové pokroky, jaké by měl.“ Rodiče velmi podrobně hovoří o svých pocitech zklamání, když se dozvěděli, jaké postižení jejich dítě má, a proto se snažili navázat kontakt s poradenským centrem APLA Praha. Kde jim vysvětlili, jak lze různé situace chování jejich syna zvládnout. Od pěti let Martin navštěvoval speciální MŠ v Praze 5. Tam začaly velké problémy v navazování kontaktu s ostatními dětmi. Po kamarádství touží, snaží se iniciovat sociální kontakt, avšak velmi často nepřiměřeným způsobem. Další problém byl najít vhodnou školu pro jeho další vzdělávání. Martin pro těžké problémové chování vůči vrstevníkům i učitelům, které vyplývá z jeho deficitu sociálního chování (zejména z nepochopení různých sociálních situací, špatného vyhodnocení myšlení a jednání ostatních - 34 -
lidí, nechápání humoru a ironie), byl již několikrát přeřazen do jiné základní školy, naposledy docházel do Soukromé základní školy Integrál v Praze 4, kde probíhá též diagnostické pozorování žáků. Na konci června (2005) nebyla však mezi ředitelem školy a matkou chlapce uzavřena smlouva ke studiu v příštím školním roce. Přes všechna přeřazování ze školy na školu má chlapec na vysvědčení stále samé jedničky. Důvodem ukončení studia žáka byly nepříznivé výsledky jeho chování. Vyšetření školní psycholožkou se ukázalo, že se nejedná o žáka se specifickými poruchami učení, čímž jeho handicap neodpovídá zaměření školy. V současné době Martin navštěvuje ZŠ na Zlíchově v Praze 5, kde je vzděláván dle IVP (individuální výchovný program) − a je snaha o zachování maximálního rozvoje intelektového potenciálu.
ROZHOVOR S MARTINEM
V průběhu konzultace s matkou tráví Martin volný čas u počítače, kde si může hrát hry. Po mé výzvě, že bych byla ráda, kdyby mi něco nakreslil a povídal si chvíli se mnou, činnost bez problémů přeruší a začne plánovat, co bude kreslit (figury z nějaké počítačové hry). Po prohlédnutí pastelek vyjádří nelibost, že chybí růžová, a tudíž jednu figuru nemůže kreslit. Nechá si však vysvětlit, že skutečně není, nepřistoupí na to, že by použil jinou barvu, raději tuto figuru nebudu kreslit. V průběhu kresby mi zcela spontánně vypráví, co kreslí a odpovídá na otázky, týkající se jeho zájmů. Situace se zhorší ve chvíli, kdy mu začnu klást otázky, na které musí reagovat prezentováním svých pocitů (snaží se unikat z komunikace, klade protiotázky, říká, že bych to nepochopila apod.). Největší problém jsou otázky týkající se jeho nevhodného chování ve škole. Odpovídá, že o tom mluvit nebude. Po naléhání se dohodneme na dvou větách. V podstatě to hodnotí jako své selhání (byl jsem hnusný na děti i na učitele, jsem nemožný apod.). Dostane se do těžké nepohody, začne se kývat, plakat. Ve svém verbálním projevu se snaží mluvit spisovně, řeč je velmi zřetelně až přehnaně artikulovaná, mluví však monotónně. Značné problémy má s neverbálními - 35 -
projevy komunikace − oční kontakt je nekonzistentní a méně častý, lépe udrží oční kontakt ve chvíli, kdy je komunikace v jeho režii, je výrazně hypomimický, téměř chybí sociální úsměv. Slovní zásoba je velmi dobrá, je schopen vysvětlit význam slov, tvoří rozsáhlá souvětí gramaticky zcela správně. Když kreslí druhou figuru, říká, že v té hře je jich hodně, domluvíme se tedy, že namaluje jen tři. Jeho kresba je detailní, Martin se snaží jednotlivé figury znázornit velmi realisticky (včetně barevného provedení). Provedení odpovídá jeho věku. Na závěr ho požádám, aby kresbu podepsal celým jménem, přeptá se, zda opravdu chci i příjmení. Křestní jméno napíše bez problémů, s příjmením má problémy, začne se vztekat, rozepsané příjmení zaškrtá, začne psát znovu, i tady přepisuje, afekt se stupňuje (ukazuje to na problém se sluchovou diferenciací jednotlivých slov a na problém zvládnout s přiměřenou reakcí neúspěch, selhání). Po dokončení práce si jde hrát ještě na počítač. Když za ním přijdu se sdělením, že za pět minut odcházejí s matkou domů a ukážu mu hodiny na počítači, bez námitek zavře počítač a přijde za námi
KRITÉRIA PRO HODNOCENÍ SPECIÁLNĚ PEDAGOGICKÝCH POTŘEB • Sebeobsluha: Martin potřebuje dohled při pohybu v prostorách školy (lidé s poruchou autistického spektra mají problémy s orientací). Při používání WC je třeba dohlédnout, zda při větší koncentraci žáků na WC nedochází vůči Martinovi ke skryté šikaně a jeho zneužívání (u dětí s Aspergerovým syndromem s tím jsou negativní zkušenosti). • Hrubá motorika: Chlapec celkově méně obratný, výrazné problémy může mít v hodinách TV, zejména při rozcvičkách. Celkově je porušena schopnost motorické imitace, což může vypadat jako nedostatečný zájem o cvičení. Martin cvičí nepřesně, napodobuje s latencí, takže cvičení nestíhá. Vzhledem k celkově menší obratnosti, obtížné koordinaci pohybů a mnohdy i pro nepochopení pravidel her nezvládá zapojení do kolektivní her (vybíjená, kopaná apod.), kazí hru spoluhráčům a stává se terčem posměchu - 36 -
a pohrdání spolužáky. Je třeba individuálně dovysvětlit pravidla hry (popř. je napsat), nacvičit s ním individuálně strategii hry, vizuálně výrazně označit soupeřící mužstva. • Jemná motorika: Celkově méně obratná jemná motorika, v pracovní výchově je potřeba písemných procesuálních schémat k zadaným úkolům. Porušená kreativita, ke zhotovení výrobků potřebuje vzory. • Grafomotorika: Martin má velmi neúpravné písmo, při opisování zápisků může mít problémy s orientací na tabuli. Přepis zápisků mu bude trvat déle než ostatním, pokud má zápis z učiva provést sám. • Smyslové vnímání a rozlišování: Je porušena sluchová analýza (může mít problémy při psaní diktátů). Lidi s poruchou autistického spektra často vypadají jako hluší − nereagují na verbální podněty, zejména jsou-li zabráni do jiné činnosti. Naopak vizuální vnímání je na velmi dobré úrovni − proto je třeba pracovat s vizuální podporou (písemné zadávání úkolů, procesuální schémata k různým činnostem apod.). • Rozvoj řeči: Obecně u lidí s PAS (porucha autistického spektra) je receptivní složka řeči porušena, u Martina, vzhledem k intelektu, jde spíš o porušenou schopnost sledování toku řeči (nestačí sluchově zachytit všechny důležité informace). Lidé s PAS myslí spíše vizuálně (slyšené si převádí do obrazů − „přehrávají si video“). V oblasti expresivní složky řeči nemá problémy sdělovat naučené poznatky, selhává v sociální komunikaci. Řeč je typická pro lidi s Aspergerovým syndromem − perfekcionistická artikulace, až směšně a křečovitě působící snaha mluvit spisovně, přesně se vyjadřovat, což také vyžaduje od druhých lidí. Na svůj věk používá velmi často „dospělácké“ výrazivo. Martin se musí postupně učit přiměřeně verbálně reagovat na různé sociální situace, diferencovat komunikaci s vrstevníky a s dospělými − je třeba s ním provádět různé nácviky, navozovat různé situace. Nelze počítat s tím, že je bude schopen aplikovat v jiných situacích, každou novou situaci se musí naučit zvládat.
- 37 -
• Komunikace: Komunikace je méně spontánní, spíše a rád informuje o poznatcích v oblasti svých zájmů. Má výrazné problémy s vyjadřováním svých pocitů − odvádí pozornost, nastupují stereotypní pohyby, nervozita, pokud jsou na něm vyžadovány odpovědi. Podstatně méně používá neverbální prvky (nekonzistentní a méně častý oční kontakt, hypomimie, minimální používání gest, monotónní intonace). Komunikace probíhá lépe s dospělými než s vrstevníky. • Pozornost: Vzhledem ke snadnější unavitelnosti může být i pozornost krátkodobější než u ostatních žáků. Je třeba častěji střídat činnost, do jednotlivých bloků práce vkládat krátké bloky relaxace. • Kognitivní dovednosti − schopnost učit se: Schopnost učit se je zachována, zejména jde-li o rozvoj učení v oblasti jeho zájmů (přírodovědné obory), ve kterých má velké znalosti. Vzhledem k současnému prospěchu (stále samé jedničky na vysvědčení) je vidět, že schopnost učení a mentální potencionál je zachován. • Sociální dovednosti: Martin má výrazné problémy s navazováním kontaktu s vrstevníky, kontaktuje je neadekvátním „pseudodospělým“ způsobem, má tendenci je stále poučovat. Tím se stává terčem posměchu, na což velmi často reaguje impulzivními verbálními výbuchy a někdy i nepřiměřenými agresivními výpady. I v rámci vyučování nastávají různé problémy − vykřikuje během vyučování, nepřihlásí se o slovo, nepřijímá některé úkoly apod. Při některých úkolech, týkajících se okruhu jeho zájmu, může být velmi aktivní, v jiných může upadat do pasivity. Je třeba se věnovat výraznou měrou sociálním nácvikům (ve vztahu s vrstevníky i s dospělými), neupozorňovat ho stále jen na chyby, ale učit ho také, jak je to vhodnější. Nacvičovat i další sociální dovednosti potřebné v praktickém životě: chování v dopravních prostředcích, přiměřená reakce na oslovení cizími lidmi apod.). • Pracovní dovednosti: Schopnost samostatné práce je zachována v případě, že chlapec bezpečně ví, co má dělat. Tempo práce je ovlivněno zájmem o plněný úkol, celkově však může být pomalejší. Je ovlivněno motivací k dané činnosti, která je někdy - 38 -
odlišná od ostatních dětí (např. neefektivnost použití činnostní odměny). Dítě s Aspergerovým syndromem zvládne lépe změny činnosti, je-li mu umožněno předchozí úkol dokončit, nebo je-li předchozí úkol jasně časově omezen. Náhlé vytržení zejména z oblíbené činnosti může vyvolat problémové chování. Strukturované učení přispěje celkově k lepšímu Martinovu vzdělávání (vizualizace rozvrhu, struktura úloh, pracovní i procesuální schémata apod.). Při plnění úkolů má Martin neadekvátní reakce. Pláče a obviňuje se z vlastní neschopnosti i při sebemenší chybě. Pokud příčinou selhávání je nepochopení úkolu či jeho handicap, je třeba s ním nacvičovat i situace, že člověk není ve svém životě stále úspěšný, ale že i někdy chybuje a selhává. • Zdravotní oslabení − zajištění péče: není potřeba podpory. • Přestávky / obědy − zajištění péče: Přestávky se mohou pro Martina stát velkou psychickou zátěží. Jen obtížně se zapojuje do rozhovorů svých spolužáků. Je potřeba pro něho připravit náplň přestávky. Ta by měla mít relaxační charakter. Pobyt venku na hřišti, chodbě nemusí být pro dítě s Aspergerovým syndromem relaxací, naopak, velmi stresovou situací (hluk, seskupení velkého množství dětí, vstupování do sociálních interakcí, kterým mnohdy nerozumí). Náplň přestávky by měl mít možnost sám si vybrat z činností, které rád dělá (hra na počítači, prohlížení encyklopedie apod.). Taktéž v jídelně je třeba na Martina dohlédnout, popřípadě mu poskytnout pomoc (může mít problémy při čekání na jídlo, požádání si o jídlo přiměřenou formou, hledání místa u stolu, může ho opět znervózňovat velký počet lidí, hluk, dotyky ostatních dětí, strkání apod.).
POSKYTNUTÁ PODPORA VZDĚLÁVÁNÍ
Pro úspěšné vzdělávání Martina a dětí s Aspergerovým syndromem je nutné zajistit speciálně pedagogickou péči (odborně vzdělané učitele doplňující se své vzdělání − tréninky, kurzy, školeními, literaturou, spoluprací s poradenským pracovištěm, podpůrné služby ve škole).
- 39 -
Dále vytvořit vhodné podmínky pro výuku organizačně-technický charakter změn (počet žáků ve třídě, úprava časového harmonogramu: omezení nestrukturovaného času, dozor při přestávkách, navýšení hodinové dotace, individuální péče, speciální příprava pedagogického pracovníka na vyučování, rehabilitačně-kompenzační pomůcky technického a didaktického charakteru, úprava vzdělávacího obsahu, individuální vzdělávací plán, osobní asistent,...) Velkou pomocí při specifické vzdělávací a výchovné strategii je nezbytné zapojení rodiny,
podpora spolužáků, pravidelné konzultace klinického pracovníka a
vytvoření pracovního týmu. Podporu zajistí zejména učitel, asistent pedagoga, osobní asistent, školní psycholog, fyzioterapeut, logoped, pracovní tým.
NAVRHOVANÁ OPATŘENÍ A DOPORUČENÍ
Pro Martina je nutné zajistit časově i prostorově předvídatelné prostředí (zavedení pravidelného režimu, vypracování denních programů, seznamu úkolů v jednotlivých vyučovacích hodinách, jasně stanovených instrukcí, pravidel chování při vyučování i o přestávce. Je třeba brát ohled na nerovnoměrný vývoj jeho schopností a dovedností, vyplývající z diagnózy. V některých oblastech bude učivo zvládat bez problémů, v jiných však bude potřebovat zvýšenou pozornost, dodatečná vysvětlení, a to jinými, nestandardními způsoby. V souvislosti s větší unavitelností, horším soustředěním a pozorností Martinovi pomůže častější střídání jednotlivých činností, průběžné usměrňování jeho pozornosti, popř. zadání úkolu, zařazení pohybové aktivity či chvilky relaxace.
OSOBNÍ ASISTENT
Martin má přiděleného pedagogického asistenta, a to na celou dobu jeho výuky (tedy plný úvazek). Jeho úkolem je nejen adekvátní pomoc chlapci během vyučovacích hodin či o přestávce, ale také paní učitelce, např. při přípravě materiálů pro Martina (denní režimy, procesuální schémata (viz. příl. č. 1), seznamy úkolů na každý den, speciální - 40 -
pomůcky pro výuku apod. Asistent zároveň eliminuje Martinovo problémové chování vyplývající z diagnózy (odmítání práce či spolupráce, vykřikování, záchvaty vzteku apod.), které jinak ruší ostatní žáky a vyučujícího při práci. Mnohé problémové chování se může částečně odstranit správně použitou metodou strukturovaného učení s předvídatelností jednotlivých činností. Bez jeho pomoci je Martinova výuka pro vyučující enormní zátěží a bez specifické metody, která je velmi náročná na přípravu, ne vždy efektivní.
Martinovo vzdělávání probíhá podle individuálního vzdělávacího programu, který je sestavován na jeden školní rok. Na jeho sestavování se podílí třídní učitelka, zástupce SPC a rodiče, případně další osoby (asistent).
V souvislosti s nutností přítomnosti pedagogického asistenta ve třídě má asistent dodatečně přiznáno finanční navýšení, a to v plné výši platu (viz Zákon č. 561/2004 Sb., § 160, odst. C (nebo dle zřizovatele příslušné školy), příp. i další finanční navýšení pokrývající náklady spojené se zajištěním Martinových speciálních vzdělávacích potřeb.
Při zařazení dítěte do ZŠ se postupuje v souladu se Zákonem č. 561/2004 Sb., § 16 a Vyhlášky č. 73 ze dne 9. února 2005 o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných.
- 41 -
ZÁVĚR Cílem mé bakalářské práce bylo zjistit možnosti vzdělávání osob s autismem − Aspergerovým syndromem. Kromě zahraničních poznatků, zejména používaných forem a metod práce se přibližuji charakteristice škol a institucí, které se péči o děti s autismem u nás věnují. Ve své práci jsem se také zaměřila na integraci dětí s autismem − Aspergerovým syndromem do speciálních i běžných škol a tříd. Ze zkoumání uvedeného problému je patrné, že v podstatě neexistuje žádný důvod, proč by tito žáci nemohli úspěšně studovat, přestože se u některých vyskytují větší či menší problémy. Jedním z faktorů, který ovlivňují úspěšnost studia žáka na základní škole, je včasná a správná diagnostika. Menší počet děti ve třídě zaručuje individuální přístup učitele k žákovi. Žáci, kteří opakovaně nezažívají úspěch, v této pozici rezignují a ztrácejí motivaci. Žák musí vědět, že i jeho práce a jeho úsilí má smysl. K tomu potřebují podporu a pomoc svého nejbližšího okolí, učitelů a výchovných poradců. Ti musí neustále v sobě pěstovat schopnost „uvidět skrytá postižení“, vnímat skupinu žáků jako živý organismus, ve kterém se neustále něco děje. Uvědomovat si, že chování pedagoga k jednotlivým dětem předurčuje chování dětí k sobě samým i navzájem. Stěžejní postavení zaujímají rodiče. Jejich zájem a podpora je pro dítě velmi důležitá. Z ní dítě čerpá jistotu a sílu se poprat se školními neúspěchy. Dalším faktorem je motivace žáka, nutnost neustále systematicky individuálně pracovat, dostávat různé formy podpory, přičemž princip rovného přístupu ke vzdělání je zachován. Po důkladném prozkoumání a studiu výše uvedených skutečností jsem dospěla k názoru, že pasivní, vyhýbavý postoj a chybějící odborná průprava pedagogů jsou jednou z příčin stupňování výchovných a vzdělávacích problémů dětí, což by mnohdy nebylo zapotřebí, kdyby byly problémy zachyceny a řešeny v začátcích.
- 42 -
SHRNUTÍ Bakalářská práce: „Autismus u dítěte ve školním věku − Aspergerův syndrom“ je věnována Aspergerovu syndromu v rámci autismu. Možnosti a vzdělávání a zařazení těchto dětí do systému školství při systematické spolupráci všech zúčastněných tj., rodičů, lékařů, školy, SPC (speciálně pedagogické centrum) a neziskových organizací (např. APLA − asociace pro pomoc lidem s autismem) mohou pozitivně ovlivnit psychický i somatický vývoj těchto autistických dětí. Možnost zařazení autistických dětí do školních zařízení a jejich rámcovou integraci do společnosti.
SUMMARY The bachelor′s degree: „Children′s autism at school age − Asperger syndrom“ is focused on Asperger syndrom within the scope of autism. Possibilities of education and engaging of autistic children into school educational system with cooperation of all participants−parents, physicians, school, special pedagogical centres and non profit organisation (e.g. APLA − an association helping with autism) can affect positively both psychical and somatic development of artistic and support their integration into school institutions and into the society.
- 43 -
SEZNAM LITERATURY
1.
ATTWOOD, T. Aspergerův syndrom, Praha: Portál, 2005, 22 s. IBSN-80-7178-979-8.
2.
GILLBERG, Ch., PEETERS T. Autismus − zdravotní a výchovné aspekty, Praha: Portál, 1998, 8 s., 60 s. ISBN 80-7178-201-7.
3.
HRDLIČKA, M., KOMÁREK V. Dětský autismus, Praha: Portál, 2004. 12 s., 41 s., 91 s. ISBN 80-7178-813-9.
4.
JELÍNKOVÁ, M. Autismus I. − problémy komunikace dětí s autismem, Praha: Institut pedagogických−psychologických poradenství ČR, 1999, s. 5
5.
JELÍNKOVÁ, M. Autismus II. − problémy v sociálních vztazích dětí s autismem, Praha: Institut pedagogických−psychologických poradenství ČR, 2000.
6.
JELÍNKOVÁ, M. Autismus III. − problémy s představivostí dětí s autismem, Praha: Institut pedagogických−psychologických poradenství ČR, 2000.
7.
JELÍNKOVÁ, M. Autismus IV. − péče o dospělé klienty s autismem, Praha: Institut pedagogických−psychologických poradenství ČR, 2001.
8.
Mezinárodní klasifikace nemocí 10. Revize. Duševní poruchy chování, Praha: Psychiatrické centrum, 1992.
9.
NESNÍDALOVÁ, R. Extrémní osamělost, Praha: Portál, 1994. ISBN 80-7178-024-3.
10. PEETERS, T. Autismus, Praha: Scientia, 1998. ISBN 80-7183-114-X 11. PIPEKOVÁ, J. Kapitoly ze speciální pedagogiky, Brno: Paido, 1998. ISBN 80-85931-65-6. 12. RICHMAN, S. Výchova dětí s autismem, Praha: Portál, 2006. ISBN 80-7367-102-6. 13. SCHOPLER, E. Příběhy dětí s autismem a příbuznými poruchami vývoje, Praha: Portál, 1999. ISBN 80-7178-202-5. 14. SCHOPLER, E., LANSING, M., WATERS L. Výukové aktivity pro děti s autismem, Praha: nakladatelství Modrý klíč, 2000. ISBN 80-902494-3-4.
- 44 -
15. ŠVARCOVÁ, I. Mentální retardace, Praha: Portál, 2006. ISBN 80-7367-060-7. 16. VÁGNEROVÁ, M. Úvod do vývojové psychopatologie III., Liberec, 2003, 27 s. ISBN 80-7083-669-5. 17. VÍTKOVÁ, M. Integrativní speciální pedagogika, Brno: Paido, 2004. ISBN 80-7315-071-9. 18. VOCILKA, M. Výchova a vzdělávání autistických dětí. Praha: Septima, 1994, 21 s., 48 s. ISBN 80-85801-33-7. 19. VOCILKA, M. Autismus a možnosti výchovné práce, Praha: Septima, 1995. ISBN 80-85801-58-2. 20. VOCILKA, M. Autismus, Praha: Tech-Market, 1996, 39 s. ISBN 80-902134-3-X.
- 45 -
- 46 -
