MASARYKOVA UNIVERZITA LÉKAŘSKÁ FAKULTA
Katedra ošetřovatelství
Bc. Kateřina Čermáková
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostředí z pohledu pečujícího
Diplomová práce
Vedoucí práce: PhDr. Marie Macková, Ph.D RSW
Brno 2007
Prohlášení
Prohlašuji, že jsem diplomovou práci vypracovala samostatně a použila jen uvedené informační zdroje. Souhlasím, aby práce byla půjčována ke studijním účelům a byla citována dle platných norem.
Brno 13.12.2007
………………………………………..
Poděkování
Touto cestou bych chtěla velmi poděkovat paní PhDr. Marii Mackové, Ph.D., vedoucí diplomové práce za vstřícný a lidský přístup, pomoc, porozumění a cenné rady při vedení práce. Velké poděkování patří mým rodičům, kteří po dobu celého studia věnovali veškerý svůj volný čas péči o syna Honzíka. Poslední poděkování patří mému ročnímu synovi, který je sluncem mého života a silnou motivací k dokončení studia.
Motto:
,,Plujeme všichni na lodičce života. Nikdo z nás neví, zda se ta bárka brzo nepřevrátí, nikdo z nás neví, jak daleko dopluje. Ale každý by měl znát, že cesta jednou končí a že nám v nouzi pomáhají ti, kteří, stejně jako každý z nás, na pevnině nestojí. Budeme tápat, hledat, smát se i plakat, mýlit se a dívat pravdě do očí a budeme všemi úskalími proplouvat lépe tehdy, když budeme nablízku cítit podanou ruku člověka. Ať profesionála,či laika. Vždyť jde o poučený návrat člověka k člověku, a nikoliv pouze v situaci nemoci, nýbrž obecně. Pro život, pro ten, který žiješ, pro dny, které letí a které jsou "spočteny", pro jejich dění, aktivitu a naplnění, poslouchej, člověče, co se děje v situacích, kterým ani ty neujdeš.“
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
OBSAH: ÚVOD
................................................................................................................... 8
1
CÍLE PRÁCE A HYPOTÉZY.............................................................. 10
2
TĚŽCE NEMOCNÝ A UMÍRAJÍCÍ ČLOVĚK V DOMÁCÍM PROSTŘEDÍ .......................................................................................... 12
2.1
Historie péče o nemocné ........................................................................ 12
2.2
Úloha rodiny v péči o těžce nemocného a umírajícího jedince .......... 17
2.2.1
Definice rodiny ........................................................................................ 17
2.2.2
Charakteristika a funkce rodiny............................................................... 18
2.2.3
Rodina a závažné onemocnění................................................................. 20
2.2.4
Reakce na sdělení informace o závažném stavu ...................................... 21
2.2.5
Adaptace rodiny na život s nemocí.......................................................... 23
2.3
Vliv nemoci a umírání na rodinu.......................................................... 26
2.3.1
Dopad nemoci na rodinu.......................................................................... 26
2.3.1.1
Problémy v oblasti sociální...................................................................... 26
2.3.1.2
Emocionální problematika rodiny ........................................................... 27 Syndrom vyhoření pečovatele ................................................................. 28
2.3.1.3
Problematika ošetřování nemocných ....................................................... 29 Osobní hygiena nemocného a manipulace............................................... 30 Péče o dutinu ústní................................................................................... 31 Příjem potravy a tekutin........................................................................... 32 Zácpa a inkontinence ............................................................................... 34 Nevolnost a zvracení................................................................................ 34 Bolest ....................................................................................................... 35 Spánek...................................................................................................... 36 Maligní rány............................................................................................. 37
2.3.1.4
Sexuální problematika ............................................................................. 37
2.3.1.5
Problematika komunikace........................................................................ 39
2.3.1.6
Spirituální problematika pečovatele ........................................................ 40
2.3.1.7
Sociálně -právní problematika pečujících................................................ 42 Odpovědnost spojená s poskytováním péče ............................................ 44
5
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Způsobilost k právním úkonům ............................................................... 46 Pracovně právní záležitosti………………………………………………47 Rodinné právo.......................................................................................... 48 2.4
Pomoc a podpora pečujícím.................................................................. 50
2.4.1
Charakteristika komplexní domácí ošetřovatelské péče .......................... 50
2.4.2
Poskytovatelé domácí péče...................................................................... 50
2.4.3
Vznik domácí péče v ČR ......................................................................... 51
2.4.4
Kteří nemocní domácí péči potřebují....................................................... 51
2.4.5
Návaznost spolupráce ADP po propuštění nemocného do domácí péče. 51
2.4.6
Vliv domácí péče na nemocné ................................................................. 52
2.4.7
Vliv domácí péče na okolí ....................................................................... 52
2.4.8
Formy domácí péče v České republice .................................................... 53
2.4.9
Činnost domácí zdravotní péče za rok 2006............................................ 53
2.4.10
Informovanost laické veřejnosti o domácí péči ....................................... 55
2.5
Respitní péče........................................................................................... 56
3
SITUACE V PARDUBICKÉM KRAJI................................................ 57
3.1
Hlavní zařízení a instituce pomáhající pečujícím v Pardubickém kraji ......................................................................................................... 60
4
KVANTITATIVNÍ VÝZKUMNÉ ŠETŘENÍ ..................................... 66
4.1
Stanovení výzkumného vzorku............................................................. 66
4.2
Metodika průzkumu .............................................................................. 66
4.3
Organizace výzkumného šetření........................................................... 67
4.4
Hypotézy práce....................................................................................... 67
4.5
Zpracování dat ....................................................................................... 68
4.6
Výsledky výzkumu................................................................................. 69
4.6.1
Výsledky anamnestické části výzkumu ................................................... 70
4.6.2
Výsledky vlastního dotazníku.................................................................. 75
4.6.3
Testování hypotéz .................................................................................. 106
5
DISKUSE.............................................................................................. 116
ZÁVĚR
............................................................................................................... 123
ANOTACE ............................................................................................................... 125 6
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY A PRAMENŮ ........................................... 127 SEZNAM TABULEK............................................................................................... 134 SEZNAM GRAFU A OBRÁZKU ........................................................................... 136 SEZNAM PŘÍLOH................................................................................................... 137 PŘÍLOHY ............................................................................................................... 138
7
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
ÚVOD ,,Smysluplnost života je možno vidět i v tom, že člověk vnitřně překoná neštěstí, do něhož se dostal, a že zvládáním těžké situace vnitřně roste, dozrává a to i tam, kde je mu odepřeno mnohé, čeho druzí mohou užívat v plnosti.“ /V.E. Frankl/
Každý, kdo strávil alespoň jeden den na onkologickém oddělení, LDN či v hospici a setkal se tváří v tvář s těžkou, mnohdy nevyléčitelnou nemocí a poznal smrt, ví, že velkým přáním nemocných těchto oddělení je návrat domů. Tato touha je mnohdy silnější než těžká bolest, která dané stavy často provází. Veškerá uvedená zařízení, která zajišťují jistě kvalitní péči o všechny stránky pacientova života, nemohou ve většině případů nahradit domov. Zvládání potíží spojených s péčí o těžce nemocné a umírající doma není často bez odborné pomoci možné. Rozvoj domácí a současně i domácí hospicové péče, která by spojovala výhody domácího prostředí klienta se zajištěním péče odborníků, by měl být důležitou prioritou zdravotní a sociální politiky. Problematika smrti a umírání je nesmírně silnou a všudypřítomnou veličinou zejména proto, že umírání se netýká jen umírajícího, ale i všech blízkých kolem něj. Žijeme v přetechnizovaném světě neustálého vynalézání věcí zdánlivě usnadňujících náš život, ve skutečnosti však jen ztěžujících jeho poslední fáze. Léky a ošetření jsou základ. Každá nemoc s sebou přináší větší či menší izolaci, izolaci od světa zdravých, od práce, koníčků, rodiny, společnosti. Čím je pak budoucnost nemocného nejistější, tím více osamocený se může cítit. Je sám se svou nemocí, se svými nejistotami, problémy. A v této situaci potřebuje především člověka. A to spíše člověka, který naslouchá a snaží se pochopit, než člověka, který všechno ví, zná a srší humorem. Člověk s nevyléčitelnou nemocí, s hrozbou blížící se smrti většinou nepotřebuje, aby mu jeho situaci někdo dokonale vysvětlil, ale potřebuje, aby nezůstal na své cestě zcela osamocený. Aby ho někdo chápal, aby mu dělal společníka v jeho otázkách (ale nesnažil se je za každou cenu zodpovědět), aby mu někdo zajišťoval spojení se světem, z něhož je kvůli své situaci vyřazen. Lidská náklonnost je nenahraditelná.
8
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Nelze podat přesný návod jak postupovat, setkáme-li se s lidmi, kteří trpí či umírají. Nikomu nelze nařídit, aby byl obětavý, aby důvěřoval a zachoval si odvahu i tehdy, když nebude vědět jak dál. Proto tam, kde byla dříve rezignace, se nyní objevila snaha postavit se dané skutečnosti tváří v tvář. Tam, kde panovala nedůvěra, vyvstala důvěra, vzdor se změnil v zármutek a bolesti se staly snesitelnějšími. Téma mé diplomové práce je péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostředí z pohledu pečujícího. Více než deset let se zdravotníci zabývají péčí o nemocné v domácím ošetřování, ale prozatím nám nezbývá čas zabývat se jejich příbuznými, bez kterých by odborná péče neměla žádnou úroveň. Současná úloha rodiny je složitá, ekonomicky i časově náročná, vysoká zaměstnanost atd. Přesto naše rodiny zažívají renesanci jednoho z jejích poslání, a to péče o osobu blízkou. Jak jsem již uvedla, všechna onemocnění s sebou přinášejí řadu problémů, omezení atd. Ovšem totéž může prožívat sám pečovatel. Málokdo si uvědomuje sílu rozhodnutí starat se o takto nemocného člověka. Svým rozhodnutím změní pečovatel život celé rodině. Bohužel ne vždy je pak doceněn a samotná péče jej velmi vyčerpá. Vyčerpanost lze pozorovat jak v oblasti fyzické, tak emocionální. Ve své práci chci upozornit na problémy, se kterými se pečující v péči o těžce nemocného a umírajícího v domácím prostředí nejčastěji setkávají, a nalézt nejvhodnější způsob pomoci. Co však považuji za nejdůležitější, je vyzdvihnout záslužnou práci pečujícího, která stále není dostatečně doceněná. Z toho ale vyplývá, že motivace pro péči o osobu blízkou nemůže být materiální!! Nemůžeme-li těmto lidem pomoci po stránce finanční, hledejme tedy cesty, jak jinak pomoci a usnadnit jejich těžké, avšak velmi smysluplné rozhodnutí. Moje práce je určena především lidem, kteří se starají v domácím prostředí o svého těžce nemocného či umírajícího blízkého. Lidem, pro které je daná situace nová a po všech stránkách velmi zatěžující. Lidem, kteří potřebují pomoc a neví, na koho se mohou obrátit. Nicméně mohu říci, že je určena i pro pracovníky pomáhajících profesí, neboť jim umožní lepší pochopení nelehké situace pečujících a dá odpověď na některé otázky svých klientů.
9
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
1 CÍLE PRÁCE A HYPOTÉZY Hlavní cíl Zjistit a definovat hlavní problémy pečujících o těžce nemocné a umírající v domácím prostředí.
Dílčí cíle 1) Zmapovat současnou situaci v problematice péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostředí v Pardubickém kraji. 2) Vytvořit pomocný materiál (leták) pro pečovatele laiky v domácím prostředí.
Hypotézy Hypotéza č.1 (dotazníková otázka č. 1) H0: Míra zkušenosti tazatelů neovlivňuje jejich rozhodnutí pečovat o blízkého v domácím prostředí. HA: Míra zkušenosti tazatelů ovlivňuje jejich rozhodnutí pečovat o blízkého v domácím prostředí. Hypotéza č.2 (dotazníková otázka č. 4) H0: Úroveň vzdělání respondentů neovlivňuje způsob, jakým se snaží o dané problematice získávat informace. HA: Úroveň vzdělání respondentů ovlivňuje způsob, jakým se snaží o dané problematice získávat informace. Hypotéza č.3 (dotazníková otázka č. 5) H0: Zkušenost respondentů neovlivňuje jejich rozhodnutí o možnosti využití agentur domácí péče. HA: Zkušenost respondentů ovlivňuje jejich rozhodnutí o možnosti využití agentur domácí péče. Hypotéza č.4 (dotazníková otázka č. 9) H0: Pohlaví pečujících nemá vliv na to, jakým způsobem s postiženou osobou manipulují. HA: Pohlaví pečujících má vliv na to, jakým způsobem s postiženou osobou manipulují.
10
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Hypotéza č. 5 (dotazníková otázka č. 12) H0: Pohlaví pečujících nemá vliv na změnu komunikace mezi pečujícím a pečovanou osobou. HA: Pohlaví pečujících má vliv na změnu komunikace mezi pečujícím a pečovanou osobou. Hypotéza č.6 (dotazníková otázka č. 18) H0: Úroveň dosaženého vzdělání tazatelů neovlivňuje jejich volbu při rozhodování o využití možnosti „dobrovolníka“. HA: Úroveň dosaženého vzdělání tazatelů ovlivňuje jejich volbu při rozhodování o využití možnosti „dobrovolníka“.
11
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
2 TĚŽCE NEMOCNÝ A UMÍRAJÍCÍ ČLOVĚK V DOMÁCÍM PROSTŘEDÍ 2.1 Historie péče o nemocné Úroveň péče o děti, nemocné, staré a chudé vypovídala vždy o dané kultuře. Její rozvoj pozorujeme jak v dobách bojů a válek, tak v dobách míru a rozvoje. Následující kapitola poskytuje stručně exkurz do historie péče o nemocné a umírající na území Čech. Ve středověku byly prvním organizovaným společenstvím rytířské řády. Jejich cílem bylo ošetřování raněných a nemocných. Do Čech se kolem roku 1232 dostávají templáři. Jejich posláním byla ochrana poutníků putujících do svaté země a také péče o nemocné ve špitálech. V latinských pramenech z 12. století je potvrzena přítomnost špitálu řádu maltézských rytířů v Praze na Malé Straně, který plnil funkci domu pro pocestné. Špitály tedy plnily zejména funkci sociální. Lidem zde byl umožněn nocleh, strava a odpočinek. Jelikož pomoc zde byla činností dobročinnou, začali pomoc špitálů vyhledávat i občané místní, zejména staří, nemocní a chudí. Vlastním a původním posláním špitálů bylo zabezpečit nemocné před hrozbou smrti bez poskytnutí duchovních služeb, zpovědi, posledního pomazání a také křesťanského pohřbu.1 V celé historii péče o nemocné a umírající hraje důležitou roli církev a rodina. Péče o nemocné byla ryze charitativní, chápána jako pomoc trpícímu v jeho složité situaci. Vycházela z hlubokých humánních tradic a náboženského přesvědčení. Charitativní činnost patří již od počátku církve k podstatě jejího života. Tato pomoc se nazývá charita (latinsky milosrdná láska). Již ve starověku o nemocné pečovali tzv. diakoni neboli duchovní nižšího svěcení. Samotná péče se soustředila kolem klášterů. Starokřesťanská církev zakládala zařízení jako např. gerontotrofium (starobinec),
ptochotrofium
(chudobinec),
xenodochium
(dům
pro
cizince),
befotrofium (sirotčinec), nosokomium (dům pro ošetřování nemocných).2
1
Srov. TOŠNEROVÁ,T., Pocity a potřeby pečujících o starší rodinné příslušníky,s.8-10, [online]
2
Srov. CHALUPECKÝ,J.,Charitní služby a zařízení, [online],
dost.
12
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
O nemocné a umírající nepečovala pouze a jenom církev. V 10.století na území Prahy vznikaly první hospice (útulky pro nemocné, chudé a umírající), ve kterých pracovaly civilní opatrovnice. Tyto pracovnice byly zpravidla bez jakéhokoliv odborného vzdělání. Hovoříme-li o historii péče o nemocné, je povinnost zmínit činnost Sv. Anežky České a Zdislavy z Lemberka. Sv.Anežka Česká v roce 1232 založila špitál Sv. Františka. Kromě špitálu začala Anežka v jedné z nejchudších čtvrtí na břehu Vltavy stavět ženský a mužský minoritský klášter, který je dnes známý všem jako klášter „Na Františku“. O funkci špitálů jsem se již zmínila. Zdislavu z Lemberka nazývali lidé matkou chudých, protože u ní vždy našli laskavé přijetí poutníci, nemocní a chudí. Rok 1348 přinesl pro rozvoj zdravotnictví zcela novou instituci, univerzitu, respektive lékařskou fakultu, která měla vzdělávat do budoucna doktory medicíny, tedy odborníky na léčbu a péči o nemocné. Absolventi univerzity působili rovněž jako poradci panovníků v oblasti preventivních činností (zejména v oblasti hygienické). Jejich hlavní činností bylo zabránit vzniku epidemií, kterých bylo v této době velké množství. V 15.století bylo v Čechách celkem 270 špitálů. Z této doby pochází i návrh Pavla Žídka na výstavbu městského špitálu, který měl mj. zahrnovat i oddělení pro duševně choré. Špitály i nadále pečovaly o chovance z nejrůznějších důvodů (chudoba, stáří, umírání atd.).3 V 16.století se u nás objevuje nový fenomén, a to pomoc nemocným a umírajícím v domácím prostředí včetně určitého stupně pomoci pečujícím. V roce 1564 v Praze vzniká první pohřební bratrstvo, které sloužilo potřebám celé obce. Inspiraci k vytvoření bratrstva nacházíme v judaismu. Tito dobrovolníci prováděli poslední obřady u umírajících a napomáhali rodinám při vyřizování pohřbu v souladu s židovskou tradicí. Vznik klasických nemocnic na našem území se traduje od 17.století. K dalšímu významnému rozvoji došlo za vlády Františka Josefa I. Se zavedením domovského práva(1863) vzniká povinnost obce starat se o chudé , nemocné, staré a umírající.
3 Srov. SVOBODNÝ,P., a HLAVÁČKOVÁ,L., Dějiny lékařství v českých zemí, s.176-177
13
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Toto rozhodnutí lze vnímat jako základ sociální péče u nás. Poté byly budovány chudobince, starobince, pastoušky a nemocnice pro chudé. Péče v těchto zařízeních probíhala formou vzájemné pomoci nemocných ve spolupráci s ošetřovatelkami, což byly řádové sestry bez odborného vzdělání. Z uvedeného je zřejmé, že péče zde nebyla dostatečná. Navíc některé veřejné nemocnice, kterých v českých zemích zvlášť mocně přibývalo v poslední čtvrtině 19. století, nesměly přijímat chronicky nemocné, pacienty s tuberkulózou a nádorovým onemocněním, revmatiky, kardiaky, diabetiky apod. Těm zbývala jen domácí péče, v horším případě, když neměli nikoho, kdo by se o ně postaral, jen velmi nejistá a nuzná budoucnost v obecních chorobincích nebo chudobincích. Ostatně obsahy pojmů chudobinectví a chorobinectví splývaly ještě dlouho po první světové válce, která jenom znásobila počty invalidů a nemocných nuzáků.4 V roce 1874 byla z iniciativy Karoliny Světlé a Elišky Krásnohorské založena první ošetřovatelská škola, kde se studentky připravovaly jak pro práci ve špitálech, tak pro terénní preventivní činnost, především v sociálně slabých rodinách.5 K velkému rozvoji péče o nemocné a umírající došlo ve 20.století, zejména během první republiky. Kromě institucionální a státní péče tu působí dobročinné organizace a církev. Charitativní organizace vznikly po roce 1918. V roce 1919 byl za významné pomoci Alice Masarykové založen Československý červený kříž. Tato organizace ve spolupráci s Prahou a Ústřední sociální pojišťovnou dala vznik myšlence „odborné ošetřovatelské pomoci v domácnosti“. Tento způsob péče se velmi osvědčil. V roce 1928 byl otevřen pražský Ústřední zaopatřovací ústav. Zaopatřovací neboli Sociální ústav hlavní město Praha vybudovalo a otevřelo proto, aby pomáhal navracet zdraví dětem, starcům a stařenám a také aby jim umožňoval trávit poslední léta života v klidu a při náležité péči. V roce 1929 prof. Rudolf Eiselt založil v Praze Kliniku nemocí stáří. Tato klinika byla jedinou takto specializovanou na světě. Od této doby a zejména po 2.světové válce došlo k masivnímu rozvoji ústavní péče, což do značné míry ovlivnilo tzv. tradiční model umírání. Tradiční či domácí model umírání vychází z faktu, že lidé po staletí umírali zejména doma, v kruhu rodiny. V každé rodině existovaly tzv. rituály, kdy každý člen 4
Srov. TOŠNEROVÁ, T., Pocity a potřeby pečujících o starší rodinné příslušníky,s.8-10
5
Tamtéž
14
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
rodiny měl jasně definovanou roli. Nevýhodou byly samozřejmě nedostatečné možnosti odborné péče, která by se umírajícímu dostala v instituci. Druhým modelem je tzv. institucionální umírání. Tento model souvisí s již výše uvedeným rozvojem medicíny a vznikem nemocnic. V nemocnicích je umírajícímu sice poskytnuta odborná péče (např.odborná ošetřovatelská péče, tlumení bolesti), ale není zde dostatečný prostor pro uspokojení potřeb psychických, sociálních a duchovních.6 Roku 1954 byly domy odpočinku přetransformovány na domovy důchodců. První domy s pečovatelskou službou a léčebny dlouhodobě nemocných vznikaly v 70.letech 20.století. V 80.letech vznikají specializovaná geriatrická a gerontologická oddělení a ambulance jako součásti nemocnic. První agenturou domácí péče byla agentura NIKE, která vznikla roku 1990 při Krajské nemocnici v Pardubicích. Tato agentura úspěšně funguje dodnes. První hospic u nás vznikl v roce 1995 v Červeném Kostelci. Jedná se o zdravotnické zařízení poskytující komplexní péči těžce nemocným a umírajícím pacientům, nejčastěji s nádorovým onemocněním v pokročilém stádiu. Tento typ péče označujeme jako paliativní. Hospic poskytuje rovněž pomoc rodině pacienta. Za kolébku hospicového hnutí je považována Velká Británie. Průkopnicí v péči o umírající byla sestra, sociální pracovnice a později lékařka Cicely Saundersová. Intenzivně se věnovala léčbě chronické bolesti. V r.1967 otevírá Cicely Saundersová v Londýně St. Christopher´s Hospice, Hospic sv. Kryštofa. Je to první hospic svého druhu na světě. Hospicem ve Velké Británii se inspirovala paní MUDr. Marie Svatošová, která je právem v Čechách považována za průkopnici a duchovní matku hospicové péče. V současnosti již u nás funguje jedenáct lůžkových hospiců a čtyři, včetně prvního hospice určeného dětem, jsou ve výstavbě nebo se projektují. Kromě lůžkové péče existují i tzv. mobilní hospice, které navštěvují lidé pečující o umírající v domácím prostředí. Zaměstnanci mobilního hospice poskytují pomoc umírajícím i pečujícím. Pomoc nejen lékařskou a ošetřovatelskou, ale také psychologickou, sociální a duchovní. Z toho vychází také široké rozpětí pomáhajících profesí, které zde působí. V této kapitole je velmi často zmiňována významná role církve. Odkaz učení Ježíše Krista, pomoc bližnímu v nouzi, se vine jako červená nit podstatnou částí
6
Srov. HAŠKOVCOVÁ, H., Thanatologie:Nauka o umírání a smrti,s.26
15
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
církevní historie. Na úplný závěr bych zmínila poselství papeže Benedikta XVI. při příležitosti Světového dne nemocných(11.2. 2007) o rozvoji paliativní medicíny. Zmiňuje se o poskytování komplexní pomoci včetně duchovní podpory nevyléčitelně nemocným, kteří ji zejména potřebují. Papež vyzval věřící, aby se nemocným a trpícím věnovali s láskou a vyjádřil dík lékařům a ošetřovatelkám i ošetřovatelům za jejich pomoc v péči o nemocné. Zároveň zdůraznil i podporu domácí péče a pomoci umírajícím.7
7
Srov. SVATOŠOVÁ,M., Poselství papeže Benedikta XVI. k 15. světovému dni nemocných [online],
16
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
2.2 Úloha rodiny v péči o těžce nemocného a umírajícího jedince
2.2.1 Definice rodiny Ve slovníku Wikipedie je rodina (podle sociologické definice) definována jako ,,skupina osob přímo spjatých pokrevními svazky, manželstvím nebo adopcí, jejíž dospělí členové jsou odpovědni za výchovu dětí.“ 8 Hartl a Hartlová rodinu definují jako „skupinu spojenou manželstvím nebo pokrevními vztahy a odpovědností a vzájemnou pomocí.“9 Další definice popisují rodinu prostřednictvím jejích funkcí: funkce reprodukční, sociálně ekonomické, kulturně výchovné, sociálně psychologické a emocionální. Právní řád České republiky neobsahuje jasně vyjádřenou definici rodiny, za rodinu pokládá především rodinu založenou manželstvím. Hovoříme-li o historii rodiny, musíme sáhnout do dvou zcela odlišných pramenů. Prvním z nich je Bible.10 Bůh stvořil Adama a z jeho žebra poté Evu. Bůh jim požehnal a řekl:„Ploďte a množte se a zaplňujte zemi.“ Druhým pramenem jsou učebnice dějepisu, popisující podrobně vývoj lidského jedince od doby třetihor, kdy se vyvíjely, zanikaly, ale i vznikaly nové jednoduché organismy, až se objevili savci a mezi nimi nejbližší předkové člověka antropoidní opice, ze kterých postupně vznikl člověk vzpřímený – Homo erektus. Již tento člověk žil v tlupách, ve kterých můžeme pozorovat základ rodinného života. S historií lidstva se mění a vyvíjí i způsob rodinného života. V historických knihách a filmech můžeme vidět materiální důvod pro uzavření sňatku. Věřme, že dnes je hlavním důvodem pro sňatek a založení rodiny blízký vztah k druhému člověku. Krásný, bohatý a smysluplný život může vyrůst jen z lásky. V první polovině 20. století se poprvé prosazuje požadavek lásky mezi manželi jako podmínka k založení rodiny. Rodina nabývá formu tzv. nukleární rodiny, v níž je manželství
8
Wikipedie, otvřená encyklopedie, dost. < http://cs.wikipedia.org/wiki/Rodina>
9
HARTL, P. a HARTLOVÁ,H., Psychologický slovník,s.512
10
Vaše bible na internetu, dost.
17
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
založené na vzájemné lásce a kde panuje silná dělba rolí a práce mezi mužem a ženou. Šťastná rodina jako celek garantuje štěstí každého ze svých členů.
2.2.2 Charakteristika a funkce rodiny Rodinu můžeme vnímat z pohledu kvantitativního a kvalitativního. Z hlediska kvantitativního můžeme rodiny rozdělit na jednogenerační a vícegenerační. Z hlediska kvalitativního vidíme rodinu v žádoucím či nežádoucím světle. V rodině žádoucí pozorujeme vztahy založené na solidaritě, demokracii a lásce. Je to rodina, ve které panuje klid, mír, pohoda a úcta k druhému je základní vlastností každého člena. Rodina nežádoucí je rodinou narušenou z hlediska mravního i citového. Tato rodina nemůže zaručit zdravý vývoj svých členů.11 Rodina ve své podstatě plní, jak již bylo uvedeno, tyto základní funkce: reprodukční, ekonomickou, výchovnou, ochrannou a duševně-hygienickou. Rodinný systém je tvořen z několika subsystémů, z nichž nejpodstatnější je manželský (partnerský) subsystém, subsystém rodič – dítě a sourozenecký subsystém:12 1. Subsystém manželský: Je základní a není pochyb o tom, že úspěch, soudržnost a krása každé rodiny závisí do značné míry na schopnostech obou partnerů vytvořit dobře fungující vztah. Tento vztah má pak značný vliv na vývoj společných dětí. 2. Subsystém rodič-dítě: Vzniká okamžikem otěhotnění ženy, čímž se hranice původního manželského systému rozšiřují. Porod bývá pro oba rodiče významnou životní zkušeností. Často je to zkušenost radostná, bohužel ale může být i zdrojem krize. 3. Subsystém sourozenecký: V sourozeneckém vztahu se dítě učí spolupráci, soutěžení, vzájemné podpoře, učí se vyhledávat a vytvářet kompromisy. Interpersonální zkušenosti a dovednosti rozvíjené v sourozeneckém vztahu dítě uplatňuje i v jiných sociálních situacích s jinými dětmi, a upraveně i později v životě.
11
Srov. CIBULEC, J., Soužití tří generací, s. 39
12
Srov. SOBOTKOVÁ, I., Psychologie rodiny, s.24-28
18
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
4. Subsystém prarodičů: V poslední době nejvíce proměnná kategorie, nejvíce komplikující vztahy mezi generacemi. Především jde o značnou změnu charakteru práv a povinností prarodičů v rodině. Dnešní doba je dobou ideálu krásy, síly a mládí. Stáří není již vnímáno jako obdobím životní moudrosti, což do značné míry ovlivňuje i vztah vnoučat k prarodičům.13 Historický vývoj subsystémů (kategorií) rodinných příslušníků vede ke změně úlohy rodiny v účasti na péči o nemocného člena rodiny. Úloha rodiny v péči o těžce nemocné a umírající členy rodiny plnila i v dobách velkého rozvoje nemocnic v 19.století významnou roli. Snad jen ve 2.polovině 20.století., kdy se masivně otevíraly domovy důchodců a léčebny dlouhodobě nemocných, se odpovědnost za péči o nemocné a umírající přenesla na zdravotnická a sociální zařízení. Nicméně zkušenosti ukazují, že úloha v péči o své nemocné a umírající členy rodiny je nenahraditelná. Rodinu tvoří vždy určitý počet osob, a kdybychom se zeptali lidí kolem nás, kdo z těchto členů se nejčastěji stará o nemocné v jeho rodině, většina odpoví, že ženy. V souladu s genderovými stereotypy se jaksi předpokládá, že tento problém se týká primárně žen. Péči zajišťují nejčastěji manželky, partnerky, dcery, event. snachy. Ochota rodinných příslušníků pečovat o nemocné se nesnižuje ani při měnící se sociální struktuře rodiny (např. vysoká rozvodovost a zaměstnanost žen), ale rozhodně se mění možnosti rodin v poskytování péče. V našich podmínkách má stále rodina nedostatečnou podporu státu a pečující člen rodiny není doceněn (jak po stránce ekonomické, tak morální). Určitá změna nastala od 1.ledna 2007, kdy nabývá účinnosti zákon č. 108/2006 Sb. o sociálních službách. Tento zákon nově upravuje pomoc osobám, které jsou z důvodu nepříznivého zdravotního stavu závislé na pomoci jiné osoby. O tomto zákonu se zmíním v jedné z dalších kapitol.
13
Srov. SOBOTKOVÁ, I., Psychologie rodiny, s.27,28.
19
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
2.2.3 Rodina a závažné onemocnění Nevyléčitelná nemoc je spojena především s celkovým vyčerpáním a úbytkem sil. Další nepříjemné symptomy a fyzická omezení jsou různé podle stupně a typu onemocnění, většinou ale jde o bolest, problémy s příjmem potravy, s vyměšováním, se spánkem, s dýcháním a omezenou hybností a sebepéčí. Navazují pak problémy, které se obvykle rozdělují do oblasti psychické, sociální a duchovní. Ve skutečnosti se tyto oblasti společně s oblastí biologických potřeb prolínají a vzájemně doplňují. Další obtíže klientů jsou velmi individuální. Z výše uvedeného vyplývá, že přítomnost takto nemocného člověka v rodině představuje situaci v mnoha směrech velmi náročnou. Rodinu ovlivňuje ve všech jejích činnostech, zvyklostech, rituálech. Proto lidé, kteří tuto situaci již zažili, mohou upozornit na možné změny v rodinných vztazích, finanční a bytové obtíže, které sice mohly existovat již před propuknutím příznaků choroby, ale nyní se mohou vystupňovat. Tyto problémy mohou vypovídat o tzv. rodinném systému. Ten je složený z naší sebeúcty, komunikace, pravidel a názorů. Tento systém může být uzavřený, anebo otevřený. Tyto dva rodinné systémy se od sebe liší především povahou reakcí na změnu, a to jak vnitřní, tak vnější. Vážná nemoc s prognózou smrti pro rodinu často znamená jednu z největších změn, se kterou se v životě pravděpodobně setká.14 V uzavřeném systému jsou jeho části přísně propojeny, nebo naopak zcela uvolněny. V žádném z těchto případů neexistuje volný tok informací, jak mezi členy nebo zvenčí dovnitř tak opačně. Neexistují žádné hranice. V otevřeném systému jsou části vzájemně propojeny, jsou vůči sobě vnímavé, citlivé a dovolují výměnu informací mezi vnitřním a vnějším prostředím.15 Sebeúcta v uzavřeném systému je nízká, komunikace mezi členy je nepřímá, nejasná, bránící růstu. Stejně tak pravidla soužití jsou nejasná, zastaralá, nelidská, neodpovídající tomu, že lidé musí své potřeby podřídit stanoveným pravidlům. V otevřeném systému je sebeúcta vysoká. Komunikace v takovém systému je přímá,
14
Srov. SATIROVÁ, V., Kniha o rodině, s.127-135
15
Tamtéž
20
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
jasná, specifická, plodící růst a kongruenci. Pravidla jsou zjevná, odpovídající současnosti, lidská, měnící se podle potřeby, s plnou svobodou se ke všemu vyjádřit. Rodina jako živý organismus se mění v závislosti na podmínkách. Je tedy možné, že rodina vykazující znaky uzavřeného systému se tváří v tvář vážné nemoci s prognózou smrti jejího člena změní v systém otevřený. Prioritou odborníků, kteří pracují s rodinou, ve které je těžce nemocný s možnou perspektivou smrti, by měla být citlivá pomoc a podpora směřující k otevřenému rodinnému systému. Citlivá a dobrá intervence může představovat velký přínos jak pro nemocného, tak pro pečující rodinu.16 S diagnózou život ohrožujícího či významně omezujícího onemocnění se členové rodiny vyrovnávají stejně jako sám nemocný. I oni prožívají různé obavy, úzkosti, strachy, pocity bezmoci a beznaděje. I v jejich prožívání můžeme najít křivku psychické odezvy na příchod a rozvoj závažného onemocnění, jak ji popsala Elizabeth Kübler-Rossová (viz další kapitola).
2.2.4 Reakce na sdělení informace o závažném stavu ,, V nitru člověka je něco, co si žádá, aby bylo postaveno tváří v tvář pravdě. Teprve toto přijetí pravdy uvolňuje základní léčivé síly.“ /Durcheim/
Nemoc je druhem krize, přichází většinou nevhod a představuje určité ,,vykolejení“ z normálního způsobu života. Psychologickým aspektem těžké nemoci se asi nejvíce zabývala Elizabeth Kübler-Ross, která strávila mnoho času s umírajícími a jejich rodinami. Na základě svých poznatků formulovala fáze, jimiž letálně nemocní a jejich blízcí procházejí od momentu, kdy jim byla sdělena diagnóza se špatnou prognózou, či od chvíle, kdy fakt svého brzkého konce vytušili sami. Je prokázáno, že se tyto fáze mohou nejen prolínat, vracet a střídat - tedy nezachovávat vymezené pořadí, ale některé z nich mohou chybět úplně. Ve stáří tyto etapy nejsou tak plastické a dramatické. Reakcí člověka na sdělení závažné zprávy se zabývali i jiní autoři, např. dr. Horowitz.
16
Srov. SATIROVÁ, V., Kniha o rodině, s.127-135
21
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího Koncepce dle Elizabeth Kübler-Ross 17 1. Popření – Odmítnutí vzít smrt na vědomí. Nemocný či blízký člověk odmítá vzít smrt na vědomí. Snaží se stres z choroby vytěsnit. 2. Vzpoura, hněv, agrese –Člověk hledá viníka ve zdravotnících, rodině, práci aj. Z jeho jednání může být cítit závist ke zdraví či lepšímu zdravotnímu stavu lidí okolo něho. Můžeme vidět schválnosti, odtažitý postoj, ironické poznámky, chování, které není v souladu se společenskými normami. 3. Smlouvání – Tato fáze může připomínat chování v dětství, kdy se dítě snaží na rodičích usmlouvat něco, co mu nechtějí dovolit, a slibuje cokoliv. Nemocný hledá ve své minulosti vinu, ať skutečnou, nebo zcela nerozumnou, slibuje si od její nápravy záchranu a vykoupení ze svého těžkého stavu. Často sledujeme, že nemocný či jeho rodina vyhledává léčitele a zkouší různé šarlatánské postupy. 4. Deprese – Je všem okolo i nemocnému naprosto srozumitelná, protože je vyvolaná vědomím neodvratného konce, vědomím ztráty hodnot lidských i materiálních. Někdy se spíše než deprese objevuje opravdový smutek. Smutek z utrpěné ztráty, smutek z hrozící ztráty, strach z účtování a strach o zajištění rodiny. 5. Smíření – Znamená zakončení bolestně zažitého a prožitého příchodu nemoci, která má vážný a nevyléčitelný charakter. Období po sdělení informace o závažném zdravotním stavu je obdobím velmi citlivým,
vyžadujícím
profesionální
přístup
všech
zdravotníků.
Pouze
ten,
kdo dokáže pochopit a podpořit svého pacienta a jeho blízké v jeho složitém boji, je opravdovým profesionálem. 18 Vyřčením diagnózy život člověka nekončí. I s těžkou nemocí v terminálním stádiu může být konec života smysluplně naplněn. Často však nemocný i jeho rodina potřebují spolupráci a pomoc profesionála. Je důležité připravit rodinu na smrt co nejdříve, tj.„dokud je rodina natolik v pořádku, že si její členové mohou pomáhat a společně přijmout skutečnost, že všichni musíme zemřít“. 19
17
Srov. SVATOŠOVÁ,M., Hospice a umění doprovázet, s.29
18
Srov. ROSS, E.K., Odpovědi na otázky o smrti a umírání, s.96
19
Srov. ROSS, E.K., Odpovědi na otázky o smrti a umírání, s.98
22
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
2.2.5 Adaptace rodiny na život s nemocí Adaptace (z latinského adaptatio = přizpůsobení se) označuje schopnost organismu přizpůsobit se prostředí. Termín se primárně používá v biologii, byl však převzat i do psychologie a sociologie. ,,Z pohledu sociologického je adaptace schopnost jedince, skupiny nebo kultury přizpůsobit se sociálním či přírodním podmínkám. Do sociologie pojem zavedly organistické teorie pracující s analogií společnosti a živého organismu“. 20 Adaptace na nemoc sestává ze dvou obecných úkolů: 1. překonání nemoci a některých jiných doprovodných příznaků(bolest, zvracení aj.) 2. adaptace na život změněný nemocí Obecně lze strukturovat jednotlivé úkoly v rámci postupu adaptace, jež jsou samozřejmě ovlivněny závažností a povahou onemocnění, osobností nemocného, v našem případě též pečující osoby, a okolnostmi prostředí. P. Vodvářka strukturuje následující úkoly:21 •
uchování rozumné emoční rovnováhy
•
uchování si uspokojivého obrazu o sobě samém
•
zachování vztahů s rodinou a přáteli
•
příprava na nejistou budoucnost Rodina se snaží jednotlivé úkoly zvládnout a vyřešit a podniká různé akce jako
např.: 1. Pochopit a naučit se různé úkony související s daným onemocněním blízkého (aplikace inzulínu, převaz rány aj.) Zvládnutím těchto úkonů se zvyšuje a posiluje sebevědomí pečujícího. Pečující si je v těchto úkonech jistý a je si vědom své potřebnosti. 2. Vyhledání informací o dané nemoci a způsobech léčby je velmi častou reakcí, kterou pečující zvládá pocit bezmocnosti.
20
Wikipedie, otvřená encyklopedie, dost. < http://cs.wikipedia.org/wiki/Adaptace).>
21
Srov. VODVÁŘKA, P., Poznámky k bio-psycho-sociální problematice onkologie, s.94-97
23
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
3. Požadavek
citové
podpory
od
dalších
rodinných
příslušníků,
přátel
a zdravotníků umožňuje uvolnění citového napětí, které v sobě pečující může mít. Zde má svou nezastupitelnou úlohu psycholog, psychoterapeut. Pro lidi, kteří se ocitli v takto složité situaci se velmi doporučují tzv. svépomocné skupiny, kde se setkávají lidé se stejnými problémy. 4. Sestavení cílů (např. zprostředkovat návštěvu dávného přítele, zajistit lepší pomůcku pro hygienickou péči). Je vhodné sestavit si cíle, z jejichž dosažení bude mít radost jak nemocný, tak pečující.22 Přestože se rodina velmi snaží nové situaci přizpůsobit, procesu plné adaptace nemusí být z nejrůznějších důvodů dosaženo. Zdravý jedinec, na kterém leží tíha péče o svého blízkého, může být ve větším akutním stresu než nemocný a přehlédnutí jeho potřeb se může ukázat jako značně nebezpečné. V této situaci plní významnou roli zdravotníci, kteří citlivým přístupem a zejména informovaností mohou rodině pomoci posunout se od afektivní k efektivní odpovědi na situaci. Přestože by si řada lidí přála, aby zejména poslední dny života prožila doma a se svými blízkými, stále velké procento lidí umírá ve zdravotních a sociálních zařízení. Dle Ústavu zdravotnických informací a statistiky23 zemřelo v roce 2006 v lůžkových zdravotnických zařízeních celkem cca 67 % ze všech zemřelých (viz. tab.č. 1). Podle dalších dostupných statistik (evidence zemřelých na Listu o prohlídce mrtvého) je zřejmé, že zhruba 23 % osob umírá doma, dalších cca 5 % v zařízeních sociální péče, zhruba 3 % osob umírají na ulici. Příčin proč tomu tak je, je jistě mnoho. Nelze rodinu ihned odsoudit za to, že se nechce o svého blízkého starat. Nikdo z nás nemůže s jistotou říci, jak by se v podobné situaci zachoval. Některé rodiny se snažily převzít na sebe zodpovědnost o péči blízkého, ale za určitý čas to vzdaly a převezly jej zpět do nemocnice, LDN, hospice apod. Nejčastější příčinou nezdaru je sklon pečujícího zanedbávat své vlastní tělesné, duševní i duchovní potřeby. Člověk pak odbývá sám sebe, klade na sebe nepřiměřené nároky a snaží se nezatěžovat ostatní. S postupujícím časem se u něj může objevit či prohloubit úzkost a vnitřní nouze, může se vzedmout široká škála negativních pocitů (závist, hněv, deprese a podobně) až
22
Srov. VODVÁŘKA, P., Poznámky k bio-psycho-sociální problematice onkologie, s.94-97
23
24
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
psychické obtíže, anebo dokonce k tzv. syndromu vyhoření (bourn out) tak, jak je popsáno u pomáhajících profesí. Tabulka č. 1. Počet zemřelých v jednotlivých lůžkových zařízeních v ČR za rok 2006.
Lůžkové zdravotnické zařízení
Počet zemřelých
Fakultní nemocnice
11 446
Nemocnice
42 852
Nemocnice následné péče
2 658
Léčebna pro dlouhodobě nemocné (LDN)
7 893
Léčebna tuberkul.a respir.nemocí (TRN) Psychiatrická léčebna
562 1 821
Ostatní odborné léčebné ústavy
583
Hospic
1 844
Další lůžkové zařízení
39
Lůžková zařízení celkem
69 698
Zemřelí v ČR celkem za rok 2006
104 441
Zdroj: Osobní konzultace s pí. Šárkou Kasalovou Daňkovou - www.uzis.cz V televizním dokumentu Hledání dobré smrti24 jsem vyslechla příběhy lidí starajících se v domácím prostředí o své blízké s onkologickým onemocnění v terminální fázi. Bylo velmi zajímavé zjištění, že pro všechny pečovatele se stala situace zvládnutelná až ve chvíli, kdy byla efektivně utišena bolest. Do té doby přemýšleli o tom, že danou situaci nezvládnou a blízkého umístí do některé z možných zdravotnických institucí. Nezvládání takto závažné situace není ojedinělý jev. První, kdo může pomoci, je rodina sama a také přátelé. Není ostudou obrátit se na pomoc k odborníkům. Některé způsoby psychoterapie můžou pečovateli tuto nelehkou situaci pomoci přijmout a překonat. Je však velmi důležité danou situaci nepopírat a hovořit o ní. Hovořit o svém trápení, pocitech a potřebách.
24
Srov. ŠKRDLANT, T., Hledání dobré smrti,ČR, film uvedený ČT 2 1.3.2007
25
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
2.3 Vliv nemoci a umírání na rodinu 2.3.1 Dopad nemoci na rodinu Závažný zdravotní stav blízkého s prognózou smrti a péče o něj v domácím prostředí má bezpochyby závažný dopad nejen na samotného nemocného, ale v obrovské míře i na jeho rodinu. Po sdělení závažné diagnózy je to jistě nejprve dopad na oblast citovou (emociální). K citovým problémům se postupně přidávají problémy sociální, na které se postupně nabalují i problémy týkající se péče o blízkého a jeho ošetřování. Dále můžeme pozorovat problémy v oblasti komunikace jak mezi nemocným a rodinou, tak i mezi rodinnými příslušníky navzájem. Starají-li se např. děti o své rodiče, může vzniknout problém v jejich partnerském životě. Je také nutné zmínit dopad na oblast spirituální. Pečovatel rovněž nemusí zvládat běžný chod domácnosti, nestačí zajistit standardní domácí práce, což může mít také vliv na celou rodinu. Vzhledem k uvedenému je nutné ještě zmínit fakt, že vlivem veškeré zátěže, hrozí pečujícímu vyšší pravděpodobnost vzniku různých onemocnění.
2.3.1.1 Problémy v oblasti sociální ,,Člověk musí sám v každém okamžiku svůj život žít“ /E. Gobala/ Většina pečujících, se kterými jsem o jejich situaci hovořila, mi potvrdila, že první problémy, které jim po rozhodnutí starat se o svého blízkého přišly na mysl, se týkaly opuštění práce, nedostatek finančních prostředků, bytového uspořádání a fungování rodiny. Veškeré změny v uvedených oblastech mohou přivodit tzv. sociální strádání. Srovnáme-li sociální účast státu a zaměstnavatele samotného v péči o osobu blízkou se sousedními zeměmi, zjistíme, že naše republika za ostatními zeměmi pokulhává. Dalším důležitým zdrojem sociálního strádání je tzv. sociální izolace pečující osoby. Můžeme obecně říci, že pečující vykonává 24-hodinovou službu. Celodenní péče ho může izolovat od rodiny, přátel a společenského života. Je nezbytné, aby pečující myslel i sám na sebe. Doporučuje se, aby alespoň jeden volný večer
26
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
v týdnu strávil mimo domov. Velmi vhodná je návštěva divadla, kina, výstavy atd. Společná večeře s partnerem či přítelem může mít rovněž relaxační účinek.25 Je jistě velmi obtížné nemyslet na to, zda je doma vše v pořádku, ale i tak klademe pečujícím na srdce, že si jdou od problémů odpočinout a ne se do nich znovu ponořit. Tedy není vhodné o nich dlouze hovořit a řešit je např. u vína. Samozřejmě preventivních činností sociální izolace je mnoho a každému pomůže něco jiného, např. kolektivní sport, návštěva kadeřníka aj.26 Pomoc, kterou můžeme pečujícím nabídnout, představují tzv. svépomocné nebo podpůrné skupiny. Význam těchto skupin spočívá v umožnění pečujícímu sdělit své vlastní a vyslechnout problémy lidí se stejným nebo velmi podobným osudem. 27 Změna rolí v rámci rodinné struktury je vnímána jako další zdroj sociálního strádání nemocného. Konflikt rolí nastává, jestliže očekávání, spojovaná se dvěma různými rolemi, vykonávanými toutéž osobou, nelze sladit. Většina žen plní v rodině roli matky a manželky. Tato role se však může vlivem neobvyklé situace změnit. Žena, která se celý den stará o těžce nemocného člověka, nemůže svou původní roli zvládat dle svých představ. Není tedy primárně matkou a manželkou, ale pečovatelkou. Tato změna s sebou může přinést problémy v rodinném životě. Zde záleží na charakteru a toleranci partnera, hodnotách a spolupráci celé rodiny.
2.3.1.2 Emocionální problematika rodiny Závažné onemocnění člena rodiny, zejména jedná-li se o onemocnění s prognózou smrti, má zpravidla silný emocionální dopad na všechny členy rodiny. Tento dopad je silnější zpravidla u těch, kteří se o nemocného starají ve dne i v noci. Je to dáno i tím, že péče o nemocného je fyzicky velmi náročná a fyzické vyčerpání je jedním z hlavních faktorů vyčerpání psychického. Charakteristickými znaky emocionální vyčerpanosti jsou např. pocity hlubokého smutku, izolace, viny, úzkosti, depresivní ladění, strach a stres. 25
Srov. SOUKUPOVÁ, T., a JARKOVSKÁ, O., Můžeme si pomáhat. Jak zvládnout péči o těžce
nemocného 26
Srov. TOŠNEROVÁ, T., Příručka pečovatele[online], dost.
27
Srov. VODVÁŘKA, P., Poznámky k bio-psycho-sociální problematice onkologie, s.71 -77
27
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Zátěž pečujících osob, zvláště tehdy, není-li včas řešena, může narůstat. V psychické rovině se projevuje jako stres, který postupně zvyšuje svou intenzitu a přechází až v tzv. distres (nadměrný, patologicky působící). Distres vzniká v případě nepoměru mezi stresory (zatěžující faktory) a salutory (obranné schopnosti zvládat těžkosti) a překročí určitou zvládnutelnou hranici. Distres ohrožuje celkový stav člověka a vystavuje dlouhodobě chronicky stresované pečovatele nebezpečí rozvoje syndromu vyhoření.28 Syndrom vyhoření pečovatele Syndrom vyhoření (také vyhasnutí, vyprahlosti, angl. burnout syndrome) byl poprvé popsán v roce 1975 H. Freudenbergerem. Je charakterizován jako reakce na mimořádně zatěžující práci, při které dochází k úplnému vyčerpání sil, kdy člověk dojde k závěru, že již nemůže dál. Syndrom vyhoření je typický pro lidi, kteří pracují v pomáhajících profesích (lékaři, zdravotní sestry, učitelé, sociální pracovníci, psychologové, policisté). Vyskytuje se také v rodině – u člověka v roli manžela, rodiče nebo právě rodinného pečovatele. Zátěž pečujících osob je tvořena celou řadou obtíží, z nichž některé jsou patrné hned, jiné přicházejí plíživě a napadají psychiku a sociální vztahy obětavých pečovatelů. Nejvíce jsou ohroženi domácí pečovatelé, kteří cítí velkou zodpovědnost a motivaci k péči o svého blízkého a snaží se vše za každou cenu a často sami zvládat výborně. Nevnímají žádné hranice a omezení pro svou práci, mnoho dávají a nejsou sami schopni přijímat.29 Syndrom vyhoření se u pečujících nejčastěji projevuje ve dvou oblastech: 1. Prožívání: slabost, silná únava, neschopnost soustředění, úzkost, napětí obavy, strach, distres, skleslost, smutek, negativismus, beznaděj, citová prázdnota, vyčerpání, chybí iniciativy, vše se zdá mimořádně těžké, nízké sebevědomí a sebehodnocení.
28
Srov. TOŠNER,J., a TOŠNEROVÁ,T., Burn-out syndrom [online].,s.4-6 dost.
29
Srov. KŘIVOHLAVÝ,J., Jak zvládat stres ,s. 176-179.
28
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
2. Chování: apatie, lhostejnost k druhým a jejich problémům, druzí ho obtěžují, nevýkonnost, zanedbávání sebe i nemocného, odbývání péče, neochota, vykonává pouze nezbytné rutinní úkony, nezájem o dříve oblíbené aktivity, omezení sociálních kontaktů, konflikty s okolím, zneužívání uklidňujících léků, alkoholu, návykových látek, snaha zbavit se břemene péče. Z uvedených projevů vyplývá velmi závažný a dnes již často diskutovaný problém – týrání (domácí násilí).30 Vyčerpanost pečujícího je někdy tak silná, že dotyčný nemá absolutně žádnou snahu a chuť svůj problém řešit. Zde hrozí nebezpečí, že pečovatel překročí možné hranice chování. Nepřiměřené chování pečujícího lze pozorovat i vůči ostatním členům rodiny.31
2.3.1.3 Problematika ošetřování nemocných Rozhodne-li se člověk pečovat o svého blízkého v domácím prostředí, vyřeší-li si bytovou a pracovní situaci a veškeré sociální záležitosti, nastává další klíčový moment. Jak zvládnu péči o svého blízkého? Budu ho umět umýt, nakrmit, přenést atd.? Je nutné si také uvědomit, že závažná nemoc mění potřeby našeho nemocného (viz. příloha č.1). V těchto momentech hrají důležitou úlohu zdravotníci. Pokud si rodina přebírá nemocného z nemocnice, měla by umět zvládat základní ošetřovatelské úkony již před převzetím. Zde ale záleží pouze a jenom na ochotě samotného pečujícího učit se a zdravotnického personálu naučit. Zdravotníci by měli ukázat pečujícímu možnosti provedení hygieny, naučit ho způsoby manipulace s nemocným, vysvětlit přípravu stravy a další dle stavu a potřeb nemocného. V nemocnici by měl být pečující především informovován o možnostech pomoci agentur domácí péče. Jen v krajském městě Pardubice jsou čtyři tyto agentury, ale z vlastní zkušenosti vím, že pokud nemocný nepotřebuje chirurgický převaz rány, nejsou on sám ani jeho rodina o této možnosti informováni. 30
Srov.
BOWEROVÁ,M.,Pomalí
a
drazí
senioři,
Reflex
[online],2007,
č.36,
dost.
31
Srov.
TOŠNER,
J.,
a
TOŠNEROVÁ,
29
T.,
Burn-out
syndrom[online].,s.4-6
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Pokud se rozhodneme pečovat celodenně o nemocného, který pobýval v domácím prostředí, může být zvládání této situace pro nás snadnější. Pečovatel již v dřívější době mohl u tohoto nemocného řešit běžné činnosti, jako např. mytí a úpravu vlasů, stříhání nehtů, holení, promazávání kůže, úpravu lůžka a podobně. Odtud je již pak jen krůček k celkové hygieně, polohování a U této skupiny lidí
dalším
složitějším
výkonům.
hraje důležitou roli praktický lékař, sestra a rovněž agentury
domácí péče.32 Ať pečující zajišťuje svému blízkému hygienu, přísun potravy či polohování, měl by vždy využívat všechny jeho síly. Tím, že za něj činnost vykoná sám, nepomůže nikomu. Sebe fyzicky zcela vyčerpá a nemocného neaktivizuje, čímž mu zaniknou všechny zbývající síly a stane se z něj pasivní příjemce naší péče! Osobní hygiena nemocného a manipulace Zajistit dostatečnou osobní hygienu svému blízkému představuje často velký problém jak v oblasti tělesné, tak v psychické. Co pečující nejvíce trápí? Jak již bylo uvedeno, nejčastějšími pečujícími jsou ženy. Ne každá žena je konstitučně vybavena tak, že je schopna několikrát za den zvedat dospělou osobu. Kromě zvedání je také u ležících nemocných důležitá častá změna polohy. Tato manipulace může vést k fyzickému vyčerpání pečovatele a také se stává, že pečující sám onemocní a trpí bolestmi zad, končetin, ztuhnutím svalstva a dalšími potížemi. Hovoříme-li o manipulaci, je na místě také zmínit strach pečujícího, že svým neodborným zásahem nemocnému ublíží. Tento strach je častý zejména, staráme-li se o nemocné kachektické a umírající, kteří jsou velmi křehcí a fyzicky zranitelní.33 Kromě tělesné zátěže může pečující udávat řadu problémů psychických. Stará-li se o nemocného někdo jiný než jeho životní partner, tak velmi častým problémem je stud z nahoty. Jelikož do osobní hygieny zařazujeme i pomoc při vyprazdňování, tak dalším nepříjemným problémem může být zápach tělesných tekutin a exkrementů. Péče o tělesnou hygienu a manipulace s nemocným vyžaduje znalost, trpělivost, dovednost a tělesnou sílu. Znalost získáme tím, že se budeme informovat
32
Srov. OPATRNÝ, A. ,Těžce nemocný člověk v domácím prostředí [online], dost. na
33
Srov. KOZIEROVÁ,B.,ERBOVÁ,G.,OLIVIEROVÁ,R., OšetrovaťelstvoII., s.512-515
30
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
o možnostech pomoci. S uvedenými problémy nám mohou pomoci sestry z agentur domácí péče. Pečující by měl vědět, jak s nemocným správně manipulovat. Součástí zdravotnického týmu většiny agentur domácí péče je i fyzioterapeut, který podá pečujícímu přesné instrukce. Trpělivost je nepostradatelná vlastnost všech pečujících. Naši nemocní bývají unavení, mohou mít bolesti, teplotu či jiné symptomy, které způsobí změny hybnosti. Na své nemocné máme mít dostatek času. Pokud si nemocný přeje např. zůstat déle ve vaně či požádá o masáž a není zdravotní důvod, který by tomu bránil, dopřejte mu to. Vždy mu však z důvodu bezpečnosti buďte na blízku. Dovednost získáme přijetím dané informace a jejím praktickým osvojením. Ve chvíli, kdy pečující získá přesvědčení, že dokáže svému blízkému zajistit osobní hygienu a pohodlí, jeho obavy a strach ho opouštějí. Fyzická síla pečovatele již byla zmíněna. Je důležité, aby při prvních problémech pečující svou práci nevzdával. Důkladnou hygienou, sledováním a zajištěním vyprázdnění, péčí o čistotu osobního a ložního prádla a správnou manipulací zajistíme našemu nemocnému to, co od nás očekává, a to je tělesná pohoda. K dosažení pohody může pečujícím pomoci řada pomůcek. V lékárně či drogerii se dají sehnat vhodné ošetřující krémy, pasty a pěny a řada absorpčních plen či podložek. Pomůcky usnadňující manipulaci lze zapůjčit v půjčovnách zdravotnických pomůcek, které bývají součástí většiny agentur domácí péče. Péče o dutinu ústní U nemocných s nádorovým onemocněním, kteří jsou po chemoterapii, zejména v kombinaci s radioterapií, se velmi často objevuje v dutině ústní zánět (mukositis). Tento zánět zpravidla provází silná a pálivá bolest. Stupeň reakce tohoto zánětu závisí na dávkování radioterapie, velikosti ozářené plochy, trvání léčby (celkové dávce) a kvalitě péče o dutinu ústní. Zpočátku jde o zbělání sliznice, poté se objeví ložiskové zarudnutí, které může splývat a přejít až do plošných vřídků. Existuje řada léků, kterými lze obtíže zmírnit. V některých případech však mohou reakci po ozáření napodobovat nebo zhoršovat infekce, ať už bakteriální, virové
31
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
nebo plísňové. V těchto případech je účinná léčba vhodnými antibiotiky, ale především je vždy nutná péče o dutinu ústní.34 Vhodnou péči o dutinu ústní, zejména v domácím prostředí, představuje především výplach dutiny ústní vodou po každém jídle a následně vhodným dezinfekčním prostředkem. Volně dostupné jsou např. Stopangin, Tantum verde. Pokud si nemocný z nejrůznějších důvodů nezvládne dutinu ústní vypláchnout, měl by pečovatel nemocnému ústa vytřít např. pomocí vatových štětiček. Dále se doporučuje Natrium tetraboricum (boraxglycerin), který působí antimykoticky a má silně zvláčňující účinek na rty a dutinu ústní. Z přírodních produktů je vhodný extrakt ze šalvějové natě a heřmánkového květu. Některá ústní antiseptika se používají k pomocné léčbě při bolestech v krku, zánětech dutiny ústní a zánětech dásní (Nizoral, Tantum verde). Ve všech případech je nutné vždy zvážit konzultaci se stomatologem. Příjem potravy a tekutin Co budu nemocnému vařit? Zvládnu ho nakrmit? To jsou rovněž časté problémy pečujících. Pro řadu chronicky nemocných je typické nechutenství, pocit na zvracení, pálení žáhy atd.. Někteří nemocní, zejména umírající, nezvládnou z nejrůznějších důvodů stravu přijímat. I zde hraje významnou roli úloha pečovatelů. Pokud pozorujeme u nemocného polykací obtíže, je důležité, aby byla věnována větší pozornost přípravě jídla a nápojů. Stravu tedy připravujeme s ohledem na stav nemocného. Nemocní, kteří jsou po chemoterapii, mohou mít jako její nežádoucí účinek zánětlivé změny v dutině ústní (afty, záněty dásní aj.). V tomto případě je důležité, aby pečující při přípravě pokrmů vynechal dráždivá koření (pepř, chilli, pálivá paprika apod.). Strava by měla být snadno stravitelná. Někdy je vhodné stravu rozmixovat. Dále je také nutné vyvarovat se citrusům, které mohou mít na podrážděnou sliznici dutiny ústní dráždivý účinek. Vždy bychom ale měli myslet na estetickou úpravu stravy. Také společně strávený oběd či večeře může být pro nemocného i pečovatele velmi příjemně naplněný čas i v případě, že nemocný nezvládne stravu přijímat sám a potřebuje nakrmit. 35
34
Srov. HOFMANOVÁ,J.,Péče o dutinu ústní při onkologické léčbě, Liga proti rakovině [online],
dost.na
32
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Přísun tekutin je pro každého nezbytný a pro naše nemocné obzvlášť. Nezvládne-li se nemocný sám napít z hrnku, nejdříve vyzkoušíme, zda se nenapije brčkem. Pokud to nezvládne, zkoušíme použít stříkačku s umělou hadičkou a kojenecké lahve. V případě, že stav nemocného je tak závažný, že již nezvládne stravu a tekutiny přijímat ústy, musí být okamžitě přivolán lékař, který rozhodne o dalším postupu. V případě, že nemocný nezvládá či odmítá přijímat potravu, může lékař nařídit nutriční podporu cestou enterální (nasogastrickou, nasojejunální či gastrickou sondou), nebo parenterální (periferní či centrální žilou). Tyto způsoby volíme pouze v případě nutnosti a ve zdravotnickém zařízení. Tomíška uvádí: ,,Agresivní nutriční podpora umožňuje výživu nemocným v nejrůznějších klinických situacích, ale v současné době nedokáže zabránit vzniku nádorové kachexie. Je-li smrt neodvratná, během posledních dnů může umělá klinická výživa zhoršit kvalitu života a může být zbytečným léčebným postupem, který ztěžuje umírání“.36 Nemocným v terminálním stádiu tekutiny a potravu nevnucujeme. V rámci paliativní péče je odmítán zejména intravenózní přístup, který představuje pro nemocného diskomfort a není možný v domácím prostředí. Dle doporučení lékaře lze určité množství infuzního roztoku aplikovat křidélkovou injekční kanylou v podkoží (např. na hrudníku, břichu). Tento způsob označujeme jako hypodermoklýzu. Na závěr bych ještě zmínila svou zkušenost ze stáže v hospici Sv. Anežky České. Pacientka, která umírala z důvodu diagnózy tumoru ovárií s metastatickým procesem v kostech, mě poprosila, zda bych jí nezašla do cukrárny zakoupit dva zákusky. Musím zde uvést, že pacientka již tři dny trpěla silným nechutenstvím a byla diabetička. Jediné, co mě napadlo, bylo to, že přeci nemůžu diabetičce zakoupit sladký zákusek. Sestry z hospice mi však řekly, že pacientce zbývá několik dní života a jejich cílem je tyto poslední dny naplnit a pokud možno zpříjemnit. Zákusky jsem tedy koupila. Dietu držela pacientka 15let, nikdy nezhřešila. K zákuskům jsme si uvařily kávu s mlékem a hodinu jsme si povídaly. Zákusky jí přišly velmi k chuti a spokojenost z ní jen zářila. Druhý den večer zemřela. 35
Výživa
onkologického
pacienta,
Liga
proti
rakovině
[online],
36
TOMÍŠKA,M., in VORLÍČEK,J. , ADAM,Z., Paliativní medicína, str.85
33
dost.
na
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Zácpa a inkontinence Dva hlavní problémy, se kterými se v péči o těžce nemocné a umírající setkáváme, jsou zácpa a inkontinence (samovolný, nekontrolovatelný únik moče a stolice). Zácpa může zapříčinit vznik dalších obtíží včetně stresu, a proto by měla být naší povinností důkladná prevence. Ta spočívá v adekvátním přísunu tekutin (zde je preferován perorální přísun tekutin) a v nutriční podpoře. Pokud je nemocný mobilní, povzbuzujeme jej k fyzické aktivitě, kterou zvládne. Užívá-li léky, jejichž nežádoucím účinkem je vznik zácpy, je již od začátku nutné zvážit současné užívání projímadel. To je nutné konzultovat s lékařem. Příčinou zácpy mohou být psychické zábrany spojené s vyprazdňováním se na lůžku. Proto, pokud to je možné, umožníme našemu nemocnému vyprázdnit se na WC. Dbáme vždy na soukromí. Trpí-li náš nemocný inkontinencí (moče, stolice, smíšený typ), je především nezbytná péče o čistotu. Inkontinence představuje rizikový faktor pro vznik dekubitů (proleženin)
a
intertriga
(opruzenin).
Nemocnému
zajistíme
pomůcky
pro
inkontinentní pacienty (vložky, pleny), dbáme na důkladnou hygienu. Inkontinence je nepříjemnou komplikací, která může být nemocným vnímána velice citlivě. Proto je nutné být taktní, empatický a vyvarovat se poznámek, které by nemocnému mohly ublížit.37 V závažných situacích po domluvě rodiny s lékařem a sestrou, je možné nemocnému zavést permanentní močový katétr, tzv.,,cévku“. Zde je nezbytné, aby sestra poučila pečujícího, jak o tento vývod pečovat. Zde je důležitá především čistota prostředí a dodržování sterility při rozpojování a vypouštění katétru. Při nedodržení těchto zásad hrozí riziko zanesení infekce. Nevolnost a zvracení Odhaduje se, že 50 -60 % nemocných s pokročilým nádorovým onemocněním trpí nevolností a zvracením. Tyto symptomy velmi často vedou k pocitu vyčerpání nemocného a kladou vysoké nároky na samotného pečovatele. Pečovatele je nutné poučit o tom, aby se snažil zjistit příčiny vzniku těchto stavů a informovat ošetřujícího lékaře nemocného.
37
Srov. KOZIEROVÁ,B.,ERBOVÁ,G.,OLIVIEROVÁ,R. , OšetrovaťelstvoI, s.1208
34
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Nechutenství je často nepříjemně vnímáno rodinou, která se mnohdy v dobré víře snaží svému blízkému zajistit zvýšený přísun živin, často i bez konzultace s odborníkem. Několikrát jsem byla svědkem situace, kdy rodina tajně přikrmovala pacienta, který se nemohl bránit a po odchodu příbuzných silně zvracel. Setkáváme se i s případy, kdy strach rodiny o nemocného nutí lékaře použít některou z invazivních metod dodání živin, jako je např. enterální výživa za použití sondy a parenterální výživa.38 Předcházet těmto stavům může pečovatel pomocí podáváním a úpravou jídla a prostředí dle přání nemocného. Mnohdy stačí pouze vynechat např. tučná či kořeněná jídla, pěkně upravit talíř, stůl apod. Je důležité rovněž zamezit zápachu různých potravin. Nemocnému podáváme menší porce a dbáme na to, aby v době jídla či po jídle neprováděl zbytečně žádné výkony a aktivity (rehabilitace, sprchování apod.).39 Je-li vědomí nemocného porušené (somnolence, sopor, koma), je povinností pečovatele dbát na to, aby nedošlo k aspiraci (vdechnutí) zvratků. Tomu lze zamezit vhodnou polohou nemocného. Nejvhodnější je tzv. stabilizovaná poloha (viz. příloha č.2) či klasická poloha na boku. Bolest Bolest je subjektivní příznak a existuje vždy, když nemocný říká, že ji má.40 Je to pocit velmi nepříjemný, který ztrpčuje život, může vést až k frustraci, hlavně jedná-li se o bolest chronickou. Bolest může být účelná. Je to jakýsi varovný signál, ale svou účelnost ztrácí tam, kde překračuje snesitelnou míru a trvá nepřiměřeně dlouho. Dlouhodobá bolest má většinou velký psychologický dopad na nemocného, ale spolu s ním i na pečujícího. Pohled na blízkého člověka trpícího bolestí a neschopnost mu pomoci bývá častým důvodem rozhodnutí odvést blízkého zpět do nemocničního zařízení. Člověk je v depresi, pln beznaděje.
38
Srov. VORLÍČEK,J., Paliativní medicína, s.75
39
Srov. O’CONNOR,M., a ARANDA,S., Paliativní péče pro sestry všech oborů,s.143
40
Srov. SOFAER, B., Bolest, příručka pro zdravotní sestry, s.23
35
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Aby se mohla bolest i utrpení zmírnit, musí ji nejprve jak nemocný, tak i jeho doprovázející přijmout jako fakt, skutečnost. Doprovod nikdy nesmí říci: ,,To nic není !“ nebo,,To vás nemůže bolet“. Jak může člověk vědět, zda a jak moc to druhého bolí? Bolest je pro svoji subjektivnost velice obtížně sdělitelná. Povinností ošetřujícího personálu a snahou pečovatele je monitorovat bolest u každého nemocného. Při monitoringu se využívají různé škály bolesti (viz. příloha č.3), které by měly být součástí ošetřovatelské dokumentace, event. rodiny starající se o nemocného. Rodinu o těchto škálách má informovat sestra agentury domácí péče. Je tedy chybou, že některá oddělení a sami pečující bolest nemonitorují a škály neznají. Velký úspěch v léčbě bolesti v domácím prostředí zaznamenává domácí hospicová péče. Lékař a sestra pacienta pravidelně navštěvují, radí se jak s ním, tak s rodinou, která o něj pečuje. Nemocný je zajištěný analgetiky či opiáty na danou dobu. Dávku si může on sám nebo pečující dle intenzity bolesti korigovat. V případě nutnosti je zdravotník vždy na telefonu. Přestože moderní medicína nabízí řadu utěšujících prostředků i chirurgických zákroků k léčbě bolesti, je nutné si uvědomit, že pomoc neznamená jenom přivolání lékaře či sestry, aby aplikovali lék. Pomoc znamená také péči o pokoj duše a ducha s využitím psychoterapie bolesti.41 Spánek Těžce nemocní a zejména umírající, obvykle spí víc, než bdí. Někdy může nemocný navenek vypadat, jak by stále jen spal, ale často v tomto čase vnitřně zpracovává řadu důležitých věcí. Je to doba, ve které se člověk odpoutává ode všeho, co se děje venku a obrací se,,dovnitř“. Stahuje se z vnějšího světa, více spí a odpočívá. V jeho snech, v polospánku i v bdění rekapituluje svůj život, vzpomíná, bilancuje. Slova často ztrácejí svou důležitost, což by si zvláště pečovatel měl uvědomit. Také by neměl svého blízkého budit a měl by mu být tichou oporou. 42
41
Srov. SOFAER, B., Bolest, příručka pro zdravotní sestry, s.67-68
42
Zamyšlení
nad
posledním
období
života,
Hospicové
36
hnutí
Vysočina,
dost.
na
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Maligní rány Zejména u starších nemocných s pokročilým nádorovým onemocněním se často setkáváme s nekrotickými ranami. Tyto rány bývají často zapáchající, secernující a nevzhledné, což působí traumaticky na nemocného i na pečovatele. Problém spočívá v tom, že se tyto rány velmi těžko hojí a mnohdy se bohužel nezhojí. Velmi ovlivňují fyzický, psychický a sociální stav nemocného a mohou také výrazně snížit kvalitu života. Jelikož tyto rány doprovází zápach, sekrece, bolest a krvácení, představuje jejich ošetřování pro pečovatele velký problém. S tímto problémem však pečujícím velmi zdatně pomáhají sestry agentur domácí péče. Zpravidla jsou školené v problematice hojení ran a v případě potřeby konzultují daný stav s lékařem. V Pardubicích se na léčbu ran specializuje geriatrické centrum při Krajské nemocnici. Sestry tohoto centra dojíždějí do domácího prostředí ošetřovat rány a rovněž poskytují poradenskou službu pro sestry z agentur domácí péče. Pečující má být poučen sestrou o základním ošetření rány v případě nutnosti. Většinou postačí, aby pečovatel ránu pouze sterilně přikryl, dobře fixoval a přivolal si pomoc.43
2.3.1.4 Sexuální problematika ,,Ač neexistuje jednotná definice sexuality, všeobecně se uznává, že sexualita je nedílnou součástí osobnosti každého člověka a je v centru jeho jedinečnosti“.44 Závažná onemocnění (zejména nádorová) doprovází řada nepříjemných projevů. Většina již byla zmíněna v předcházejících kapitolách. Onemocnění samotné a zejména vliv léčby způsobují problémy, jako je např. neplodnost, změnu tělesného vzhledu, impotenci, ztrátu libida(viz.tab.č.2 ). Tyto problémy mají bezprostřední dopad na psychickou stránku nemocného. Pečuje-li o nemocného jeho životní partner, může mít nemocný pocit, že již není pro svého partnera přitažlivý. Může pociťovat strach, že sexuální akt
43
Srov. NAYLOR,W., in OĆONNOR M..,a ARANDA,S., Paliativní péče pro sestry všech oborů, s.
165-167 44
WHITE,K., in OĆONNORM., a ARANDA,S., Paliativní péče pro sestry všech oborů,s.201
37
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
nezvládne, že jej jeho partner opustí. Pečovatel může mít naopak strach z toho, že by tělesný kontakt mohl jeho blízkému ublížit, poranit ho apod. Když se mluví o sexualitě, máme tendenci soustředit se zejména na pohlavní styk. Ale často větší význam než styk samotný mají pro oba partnery objetí, dotyky, slovní projevy lásky a úcty. Komunikace mezi partnery má v této oblasti obzvlášť velký význam. Pokud člověk ví, co toho druhého trápí, může mu pomoci daný problém řešit. Otevřená a upřímná komunikace může oba partnery velmi sblížit. Tabulka č.2. Problémy sexuality a body image u životohrožujících nemocí
Problém
Příčina neplodnost
léky, chirurgický zákrok, hormonální léčba radioterapie, chemoterapie
změna tělesného vzhledu
chirurgické vynětí tkání a orgánů úbytek nebo přibývání na hmotnosti ztráta funkce nebo napětí svalů, alopecie
impotence
chirurgický zákrok, léky, radioterapie cévní nebo neurologické faktory
předčasná menopauza
chirurgický zákrok, radioterapie chemoterapie, hormonální terapie
ztráta libida
léky, psychický stres, fyzické omezení změna vzhledu
ztráta pohlavních funkcí
radioterapie oblasti pánve,chirurgický
(fyzické poškození genitálu)
zákrok neurologický deficit
Zdroj: WHITE,K., in O´CONNOR,M.,-ARANDA,S.,: Paliativní péče pro sestry všech oborů, 2005, str.202
38
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
2.3.1.5 Problematika komunikace ,,Existuje umění mluvit a umění naslouchat. Zdá se, že situace není tak jednoduchá, že by ten, kdo se naučí mluvit, uměl již proto, že umí mluvit, i dobře poslouchat“. (Křivohlavý,J., 1980) ,,Komunikaci si představuji jako obrovský deštník, jenž zakrývá a ovlivňuje vše, co se mezi lidmi odehrává“.45 Komunikace je nedůležitým činitelem ovlivňujícím naše zdraví a vztah k ostatním lidem. V případě, že některého člena rodiny zasáhne vážné, zejména nevyléčitelné onemocnění, má to zpravidla vliv na komunikaci zdravého člena s nemocným, ale i v rodině navzájem. V těchto situacích může mít pečující v oblasti komunikace tendence, jako např. vyhýbat se hovoru o nemoci, pesimistickým pocitům a projevům. Rodinní příslušníci mohou své emoce před nemocným tajit, což vede k tomu, že se od nemocného distancují a vyhýbají se jakémukoliv společnému kontaktu. Komunikace v rodině, která prožívá tíhu vážné nemoci, by navzdory těžké situace měla být otevřená, bez zbytečných projevů devalvace druhého, ale zejména bohatá na projevy zvyšující vzájemnou úctu. Důležitou roli i zde sehrávají odborníci na tuto problematiku, kteří by měli rodině pomoci vhodně komunikovat a v otevřené komunikaci rodinu podporovat. Otevřená komunikaci mezi členy rodiny zasažené vážným onemocněním by měla být prioritou v rámci pomoci a podpory rodinám, které pečují o své umírající blízké v domácím prostředí. Otevřená komunikace by měla být podporována zdravotníky již v začátku závažného onemocnění. Potřeba získat příslušné informace a volně s nimi nakládat, je považována za jednu z nejdůležitějších potřeb pečujících o umírající blízké v domácím prostředí. Těžce nemocný, zejména umírající, bývá často unavený a spí. Může ztrácet pojem o čase, místech a lidech., tedy o naší realitě. Nelze tedy jeho neúčast ve společné komunikaci vnímat jako nezájem. Rovněž bychom mu neměli vyvracet jeho představy(hovoří s cizími lidmi, s Bohem apod.).
45
SATIROVÁ,V., Kniha o rodině, s.55
39
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
V komunikaci s těžce nemocným a umírajícím je velmi důležitá pravdomluvnost. Chce-li nemocný pravdu znát, měl by mu ji pečovatel (pokud ji zná) říci. Měli bychom naslouchat jeho tichým, nesmělým a někdy velmi nepřímým otázkám a nic neskrývat. Na jeho otázky je pak vždy třeba pravdivě odpovědět. Umírající člověk si svou vlastní situaci uvědomuje. Nebudeme-li k němu upřímní, stáhne se více do své vlastní samoty a vzájemná nedůvěra se velmi prohloubí.46 V příloze č. 4 uvádím rady umírajícího svému pečovateli. Pokud nám chce nemocný něco sdělit, měli bychom si na něho udělat čas. Nikdy nevíme, zda to nejsou slova poslední! Musíme myslet nejen na to, co říkáme, ale také na naše mimoslovní projevy, neboť naše ruce, paže, ramena a nohy nemluví o nic méně než náš jazyk. Umírající stále méně hovoří, protože slova ztrácejí důležitost. Nutit nemocného ke konverzaci za každou cenu je nevhodné. Pamatujme tedy na pozitivní sílu ticha a realizujeme tichou asistenci.47
2.3.1.6 Spirituální problematika pečovatele Co jsi dostal, mohou ti snad ukrást, ale kdo ti mohl ukrást to, co si dal?“ (A. de Saint-Exupery) Závažná nemoc i umírání mohou být velmi často vnímány jako příležitost k zastavení na cestě životem. Nemocní křesťané často říkají, že právě nyní mají čas a pečovatelé důvod na soustředěnou modlitbu či prožívání bohoslužby. Nemoc i umírání mohou být rovněž cestou k hledání smyslu života v širším obraze Božího světa. Smysl života znovu hledáme a nacházíme. Stejně tak nemocný, umírající i sám pečovatel si pokládají otázku, co mu má být jeho nemocí řečeno, či co mu mělo dané období přinést. Ke smyslu nemoci či utrpení se dobírá člověk vnitřní cestou, která má řadu etap. Člověk se také, pokud najde smysl své nemoci, utrpení či umírání, smíří se svým osudem. Spirituální oblastí nazýváme nejhlubší a velmi osobní oblast v nitru člověka, ve které jsou prožívány zásadní jistoty i nejistoty. Je to oblast nejdůležitějších vztahů,
46
Srov. BLUMENTHAL-BARBY,K. aj. Opatrovanie ťažko chorých a umierajúcich, s.91-100
47
Srov. KŘIVOHLAVÝ,J.,Psychologie nemoci, s.159-160
40
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
smyslu a náplně života a vnímání skutečností, které přesahují lidské bytí. U některých lidí jde o oblast vysloveně náboženskou.48 Až do nedávné doby byly spirituální potřeby pacienta a všech kolem něj více méně tabu. Není proto divu, že se stále ještě mnoho lidí domnívá, že jde o jakési uspokojování potřeb věřících. Je tomu spíše naopak. Ne, že by věřící duchovní potřeby neměl. Má je, ale ví, co dělat, a obvykle se podle toho dovede zařídit. Horší je to s lidmi, kteří z víry nežijí. Právě v průběhu vážné nemoci se začínají zabývat otázkami smyslu života.49 Příznakem poruchy v duchovní oblasti jsou stavy beznaděje a zoufalství. Nemocný či sám pečující je nespokojen s celým svým životem. Odcizuje se sobě samému i svému okolí. Nedostává se mu sil vyrovnat se s přítomností. Minulost redukuje na nepříjemné vzpomínky, odvrací se od ní a budoucnost je ohrožena ztrátou naděje. Mezi základní duchovní potřeby patří touha po lidské blízkosti, pocit bezpečí, respektování lidské důstojnosti. Tyto potřeby bývají frustrovány v anonymním prostředí některých zdravotnických zařízení.50 Duchovní služba nabízí zájem, blízkost, doprovod, společné mlčení nebo modlitbu či čtení z Písma. Nemocný si sám volí, zda, kdy a v jaké formě si duchovní službu přeje. Ta zahrnuje i zprostředkování kontaktu s duchovním jiné církve. Duchovní pomoc odborníka by měla zprostředkovat dnes již každá agentura domácí péče. Ve zdravotnických zařízeních by tyto služby měly být již v dnešní době samozřejmostí. Pokud je součástí daného zařízení kaple, je možné nabídnout její návštěvu, popřípadě poskytnout doprovod nebo převoz. Lze domluvit i návštěvu duchovního u lůžka nebo kontakt s blízkými. Křesťanská víra spojuje nemoc, utrpení a smrt s vykoupením a nadějí na spásu. Nemoc najednou získává lepší vhled do duchovních skutečností, nabízí prožít novou konverzi a najít vztah k Bohu.51
48
Srov. OPATRNÝ,A., Spirituální aspekty bolesti,Sestra, 2007, č.6,s.47
49
Srov. SVATOŠOVÁ,M., Hospice a umění doprovázet,s.23
50
Srov. SLABÝ,A., in VORLÍČEK,J., a ADAM, Z., Paliativní medicína, s.383-388
51
Tamtéž
41
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
2.3.1.7 Sociálně -právní problematika pečujících Zákon č. 108/2006 Sb. – Zákon o sociálních službách Zákon o sociálních službách vyšel ve Sbírce zákonů dne 31. března 2006 a jeho úplné znění lze nalézt v částce 37 pod číslem 108/2006 Sb. Tento zákon je účinný od 1.1.2007. Každá osoba, která se ocitla v nepříznivé sociální situaci, má nárok na bezplatné poskytnutí základního sociálního poradenství. Toto poradenství poskytuje lidem potřebné informace, které napomáhají k řešení jejich sociální situace. Dle sociální situace rozlišujeme služby sociální péče a služby sociální prevence. Cílem služeb sociální péče je pomoc osobám při zajištění jejich fyzické a psychické soběstačnosti. Cílem těchto služeb je umožnit zapojení jedince do běžného života, společnosti. Pokud nelze z nejrůznějších důvodů jedince aktivizovat, je posláním těchto služeb zajistit důstojné prostředí a zacházení. Cílem služeb sociální prevence je zamezení vyloučení osob ze společnosti např. z důvodu krizové situace, negativních životních návyků, trestní činnosti. Tyto služby dále pomáhají překonávat jedincům jejich nepříznivé sociální situace a ochraňovat společnost před nežádoucími jevy. Služby sociální péče a sociální prevence budou popsány v příloze č.5. Tento zákon definuje změny, které nastaly v oblasti příspěvků na péči a úhradu dalších služeb dle míry závislosti. Zákon definuje 4 stupně závislosti a ke každému stupni je přiřazena jistá výše příspěvku. Tyto příspěvky se dělí dle věku do 2 skupin: do 18let a nad 18 let (viz. tab. č.3)
42
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Tabulka č.3. Výše příspěvků u osob starších 18 let a mladších 18 let.
Stupeň míry závislosti
Výše příspěvku pro osoby do
Výše příspěvku pro osoby
18let
nad 18 let
I. lehká závislost
3000 Kč
2000 Kč
II. středně těžká závislost
5000 Kč
4000 Kč
III. těžká závislost
9000 Kč
8000 Kč
IV. úplná závislost
11 000 Kč
11 000 Kč
Zdroj: HUTAŘ,J., a KRÁSA,V.,Co přináší zákon o sociálních službách pro uživatele, poskytovatele, orgány státní správy a samospráv,s.16
Jedinec, který žádá o příspěvek, musí splnit tyto požadavky: •
podrobit se vyšetření zdravotního stavu
•
podrobit se sociálnímu šetření
•
do osmi dnů písemně ohlásit příslušnému obecnímu úřadu obce s rozšířenou působností změny ve skutečnostech rozhodných pro nárok na příspěvek, jeho výši či výplatu
•
využívat příspěvek na zajištění potřebné pomoci
•
vrátit příspěvek nebo jeho část v případě neoprávněného vyplacení 52 Příspěvek na péči náleží těm lidem, kteří jsou především z důvodu nepříznivého
zdravotního stavu závislí na pomoci jiné osoby, a to v oblasti běžné denní péče o vlastní osobu a v soběstačnosti, jako jsou například takové denní úkony, které se týkají zajištění či přijímání stravy, osobní hygieny, oblékání a pohybu. Soběstačností se rozumí úkony, které umožňují účastnit se sociálního života, např. komunikovat, nakládat s penězi či předměty osobní potřeby, obstarat si osobní záležitosti, uvařit,
52
Srov. HUTAŘ,J., a KRÁSA,V.,Co přináší zákon o sociálních službách pro uživatele, poskytovatele,
orgány státní správy a samospráv,s.3-24
43
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
vyprat, uklidit. Příspěvek náleží osobě, o kterou má být pečováno, nikoliv osobě, která péči zajišťuje, jak tomu bylo dříve. Žadatel musí vyplnit žádost pro přiznání příspěvku na péči. Příslušný úřad ve spolupráci s posudkovou komisí určí u klienta stupeň závislosti a přizná příspěvek na péči a je na rozhodnutí zdravotně postiženého občana, jak bude využívat tento příspěvek. Příspěvek musí být využit ve prospěch zdravotně postiženého občana a to poskytnutím sociálních služeb, jako je například pečovatelská služba a středisko křesťanské pomoci, které musí mít k této činnosti oprávnění dle zákona č. 108/2006 Sb. Péči může zajistit rodinný příslušník nebo jiná blízká osoba. Poskytovatel péče musí být příjemcem příspěvku nahlášen na úřadě, který příspěvek vyplácí. Osobě, která zajišťuje péči o zdravotně postiženého občana s II. a vyšším stupněm závislosti, je hrazeno státem zdravotní a sociální pojištění a doba péče se započítává jako náhradní doba pro důchodové zabezpečení. Poskytovatelem sociální péče nemusí být pouze jedna osoba. Může dojít i ke kombinaci péče rodinného příslušníka a sociálních služeb. Aby nebyl příspěvek na péči zneužíván, musí úřad, kde je příspěvek vyplácen, provádět kontrolu.
Odpovědnost spojená s poskytováním péče
Pokud se rozhodneme pečovat o svého blízkého, tedy stane-li se z nás pečovatel, přebíráme na sebe velkou zodpovědnost a povinnosti. Do jisté míry můžeme říci, že je to závazek podmíněný zdravotní či sociální situací pečovaného. V ČR neexistuje právní úprava řešící problematiku pečovatelů a upravující např. práva a povinnosti pečovatelů či jejich svěřenců. Existují však právní předpisy, na které se lze v případech zjištěné špatné péče či týrání odvolat. Zákon o přestupcích (č. 200/1990 Sb. ve znění pozdějších předpisů) 53 § 49 – přestupky proti občanskému soužití (1) Přestupku se dopustí ten, kdo •
jinému ublíží na cti tím, že ho urazí nebo vydá v posměch,
•
jinému z nedbalosti ublíží na zdraví,
53
§49 zákon č. 200/1990sb. O přestupcích, ve znění pozdějších předpisů
44
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího •
úmyslně naruší občanské soužití vyhrožováním újmou na zdraví, drobným ublížením na zdraví, nepravdivým obviněním z přestupku, schválnostmi nebo jiným hrubým jednáním.
(2) Za přestupek podle odst. 1 písm. a) lze uložit pokutu do 1000 Kč a za přestupek podle odst. 1 písm. b) a c) pokutu do 3000 Kč. Trestní zákon (č. 140/1961 Sb. ve znění pozdějších předpisů)54 •
§ 168 - neoznámení trestného činu - týká se těch případů, kdy se pachatel hodnověrným způsobem dozví, že jiná osoba spáchala m.j. trestný čin týrání svěřené osoby (§ 215) a takový trestný čin neoznámí bez odkladu státnímu zástupci nebo policejnímu orgánu. Tohoto trestného činu se může dopustit každý, kdo se o týrání hodnověrným způsobem dozvěděl - např. lékař, všeobecná sestra, pečovatelka, člen rodiny aj. Oznamovací povinnost nemá advokát nebo advokátní koncipient, který se dozví o spáchání trestného činu uvedeného v § 168 trestního zákona ve znění pozdějších předpisů v souvislosti s výkonem advokacie nebo právní praxe. Oznamovací povinnost nemá také duchovní registrované církve a náboženské společnosti s oprávněním k výkonu zvláštních práv, dozví-li se o spáchání trestného činu v souvislosti s výkonem zpovědního tajemství nebo v souvislosti s výkonem práva obdobného zpovědnímu tajemství.
•
§ 215 - týrání svěřené osoby - "svěřenou osobou" se rozumí m.j. člověk, který je pro stáří, nemoc, invaliditu, mentální retardaci apod. odkázán na péči jiných osob. Jedná se o týrání psychické či fyzické, přičemž se za týrání považuje i opomenutí povinné péče, k níž byl pachatel povinen.
•
§ 221 - ublížení na zdraví (úmyslné)
•
§ 222 –těžká újma na zdraví (úmyslná)
•
§ 223 - ublížení na zdraví z nedbalosti – tohoto trestného činu se pachatel může dopustit například tím, že poruší důležitou povinnost vyplývající z jeho zaměstnání, povolání, postavení nebo funkce nebo uloženou mu podle zákona.
•
§ 224 - těžká újma nebo smrt z nedbalosti – tohoto trestného činu se pachatel může dopustit například tím, že poruší důležitou povinnost vyplývající z jeho
54
§168, §215, §221, §22, §223, §224, §231, §235 zák. č.140/1961 ve znění pozdějších předpisů dost.
45
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
zaměstnání, povolání, postavení nebo funkce nebo uloženou mu podle zákona například tak, že jako pečovatel opomene poskytnout např. určitý úkon - nepodání léku, jídla, podávání nedostatečného množství nápojů. •
§ 231 - omezování osobní svobody – takového trestného činu se pachatel jako pečovatel může dopustit tím, že svému svěřenci znemožňuje nebo omezuje volný pohyb a zároveň mu zamezuje o svém pohybu svobodně rozhodovat (např. osoba je zavírána v místnosti bez možnosti místnost opustit).
•
§ 235 - vydírání - takového trestného činu se pachatel jako pečovatel může dopustit tím, že např. vyhrožuje svěřené osobě za účelem vydání peněz nebo jiné věci či strpění sexuálních praktik. Každý, kdo zjistí , že je v jeho okolí týraná nebo dle výše uvedených formulací
poškozovaná osoba, má povinnost danou situaci ohlásit na polici ČR či u lékaře nebo sociálního úřadu.
Způsobilost k právním úkonům Jsou stavy (zejména hovoříme-li o duševních chorobách), které ovlivňují složky osobnosti a chování člověka. Tyto stavy pak značnou měrou mohou omezovat způsobilost člověka při rozhodování v daných situací, zejména způsobilost k právním úkonům. Tím je míněno zejména nakládání s penězi a uzavírání nejrůznějších smluv. Jsou situace, kdy člověku musí být soudem způsobilost k právním úkonům odebrána. Automaticky mu je přidělen jeho zákonný opatrovník (nejčastěji rodinný příslušník, ale také sociální pracovník). Je-li člověk způsobilosti k právním úkonům zbaven, jeho opatrovatel rozhoduje např. o tom, zda jeho svěřenec bude umístěn do ústavu sociální péče, LDN, domova důchodců apod. Pokud je jeho způsobilost pouze omezena, může jistou měrou do těchto situací a rozhodování zasahovat.55
55
Způsobilost k právním úkonům a opatrovnictví, dost.
46
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Pracovněprávní záležitosti
Nařízení vlády č. 590 ze dne 12.prosince 2006, kterým se stanový okruh a rozsah jiných důležitých osobních překážek v práci. Doprovod Pracovní volno k doprovodu rodinného příslušníka do zdravotnického zařízení k vyšetření nebo ošetření při náhlém onemocnění nebo úrazu a k předem stanovenému vyšetření, ošetření nebo léčení se poskytne jen jednomu z rodinných příslušníků na nezbytně nutnou dobu, nejvýše však na jeden den, byl-li doprovod nezbytný a uvedené úkony nebylo možno provést mimo pracovní dobu: 1. s náhradou mzdy nebo platu, jde-li o doprovod manžela, druha nebo dítěte, jakož i rodiče a prarodiče zaměstnance nebo jeho manžela; má-li zaměstnanec nárok na ošetřovné z nemocenského pojištění, nepřísluší mu náhrady mzdy nebo platu, 2. bez náhrady mzdy nebo platu, jde-li o ostatní rodinné příslušníky. Pracovní volno k doprovodu zdravotně postiženého dítěte do zařízení sociálních služeb nebo do školy nebo školského zařízení samostatně zřízených pro žáky se zdravotním postižením s internátním provozem a zpět se poskytne jen jednomu z rodinných příslušníků, a to s náhradou mzdy nebo platu na nezbytně nutnou dobu, nejvýše však na 6 pracovních dnů v kalendářním roce. Pracovní volno k doprovodu dítěte do školského poradenského zařízení ke zjištění speciálních vzdělávacích potřeb dítěte se poskytne jen jednomu z rodinných příslušníků na nezbytně nutnou dobu bez náhrady mzdy nebo platu. •
Úmrtí Pracovní volno s náhradou mzdy (platu) se poskytuje na:
Dva dny při úmrtí manžela, manželky, druha, družky nebo dítěte zaměstnance a na další den k účasti na pohřbu těchto osob. 1. Jeden den k účasti na pohřbu rodiče a sourozence zaměstnance, rodiče a sourozence jeho manžela, jakož i manžela dítěte nebo manžela sourozence zaměstnance a na další den, jestliže zaměstnanec obstarává pohřeb těchto osob.
47
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
2. Náhrada mzdy nebo platu podle tohoto bodu přísluší rovněž zaměstnancům uvedeným v §317 zákoníku práce.56 Rodinné právo V této části jsem vybrala několik statí ze Zákona o rodině 94/1963 Sb.57, které souvisí s daným tématem. •
Část II. – vztahy mezi rodiči a dětmi. Hlava 1. Rodičovská zodpovědnost §30 - §40 §31 (1) Rodičovská zodpovědnost je souhrn práv a povinností při péči o nezletilé dítě, zahrnující zejména péči o jeho zdraví, jeho tělesný, citový, rozumový a mravní vývoj, • při zastupování nezletilého dítěte, • při správě jeho jmění. (2) Při výkonu práv a povinností uvedených v odstavci 1 jsou rodiče povinni důsledně chránit zájmy dítěte, řídit jeho jednání a vykonávat nad ním dohled odpovídající stupni jeho vývoje. Mají právo použít přiměřených výchovných prostředků tak, aby nebyla dotčena důstojnost dítěte a jakkoli ohroženo jeho zdraví, tělesný, citový, rozumový a mravní vývoj. (3) Dítě, které je schopno s ohledem na stupeň svého vývoje vytvořit si vlastní názor a posoudit dosah opatření jeho se týkajících, má právo obdržet potřebné informace a svobodně se vyjadřovat ke všem rozhodnutím rodičů týkajících se podstatných záležitostí jeho osoby a být slyšeno v každém řízení, v němž se o takových záležitostech rozhoduje. (4) Dítě, které žije ve společné domácnosti s rodiči, je povinno podle svých schopností jim pomáhat. Je dále povinno přispívat i na úhradu společných potřeb rodiny, pokud má vlastní příjem, popřípadě majetek, kterého lze použít pro společné potřeby rodiny.
56
Sbírka zákonů, Česká republika [online],dost.
57
Zákon o rodině č. 94/1963, §30-§40, §87, §88, §89, §90
48
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího •
Část III. – výživné. Děti, které jsou schopny se samy živit, jsou povinny zajistit svým rodičům slušnou výživu, jestliže toho potřebují. Každé dítě plní tuto vyživovací povinnost takovým dílem, jaký odpovídá poměru jeho schopností, možností a majetkovým poměrům ostatních dětí(§ 87). Předci a potomci mají vzájemnou vyživovací povinnost (§ 88). Je-li několik povinných, kteří jsou příbuzní v témže stupni, plní každý z nich vyživovací povinnost takovým dílem, jaký odpovídá poměru jeho schopností, možností a majetkových poměrů ke schopnostem, možnostem a majetkovým poměrům ostatních (§ 89). Právo na výživné přísluší oprávněným, jen pokud toho nutně potřebují (§ 90).
49
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
2.4 Pomoc a podpora pečujícím
2.4.1 Charakteristika komplexní domácí ošetřovatelské péče Pro domácí péči se u nás se vžilo synonymum home care. Je nutné rozlišovat mezi home care(domácí zdravotní péče) a home help(domácí laická pomoc). Komplexní domácí péče je významnou součástí primární péče. Primární péče je integrovaná forma péče, která zahrnuje řadu aktivit – zdravotní, sociální i laické péče poskytované jedinci, skupině či komunitě v první linii kontaktu. Úroveň poznatků současné vědy v oblasti medicínských oborů a ošetřovatelské péče umožňuje pečovat o zdravotní stav klientů ve vlastním domácím prostředí.58 Domácí péče je indikována ošetřujícím lékařem a je plně hrazena zdravotními pojišťovnami. Péče požadovaná klientem či jeho rodinou (nadstandardní domácí péče) je hrazena klientem.
2.4.2 Poskytovatelé domácí péče Agentury domácí péče (dále jen ADP) jsou zřizovány okresními, obecními či městskými úřady, zdravotnickými zařízeními ambulantního i lůžkového typu, privátními sestrami či lékaři, charitativními i humanitními organizacemi a dalšími subjekty. Profesionální struktura týmu je složena z lékařů, všeobecných sester, porodních asistentek, dětských sester, fyzioterapeutů, sociálních pracovníků, pečovatelů či ošetřovatelek. Mezi další členy týmu může patřit i např. duchovní, psycholog a některé agentury mohou využívat i dobrovolníky. U všech pracovníků je velmi důležité odborné vzdělání, praktické zkušenosti, schopnost empatie, vysoké pracovní nasazení a chuť učit se novým poznatkům.59
58
Home care services & Supplies [online],dost.
59
Srov. ŠAMÁNKOVÁ,H., HUŠKOVÁ,M., MATUŠOVIC, K.,Základy ošetřovatelství pro studující
lékařských fakult, s. 78.
50
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
2.4.3 Vznik domácí péče v ČR Sametovou revolucí v roce 1989 se společnost začíná vracet k demokratickým principům a tradičním hodnotám. Transformace společnosti probíhala zpočátku velmi bouřlivě a nutná reforma zdravotnictví byla po celou dobu vnímána jako velice složitý a obtížný proces. Návrat k tradičním hodnotám je částečně symbolizován etablováním poskytovatelů domácí péče. Determinantem této společenské změny byly zejména ekonomické důvody(finančně nákladné hospitalizace, dlouhodobé pobyty v nemocnici, zejména z důvodu nedostatečného propojení zdravotních a sociálních služeb). Situace umírajících, kteří v nemocnici postrádali zejména intimitu a rodinu, přivedla ministerstvo zdravotnictví České republiky a Českou katolickou charitu v roce 1991 k myšlence vytvořit experiment čtyřiceti nestátních zdravotnických zařízení domácí péče.
2.4.4 Kteří nemocní domácí péči potřebují Domácí péče je poskytována vždy na základě indikace ošetřujícího lékaře. Tím máme na mysli toho lékaře, který má aktuálně nemocného v péči. Může se jednat tedy o lékaře praktického, specialisty (diabetolog, neurolog, geriatr, urolog, psychiatr, chirurg, gynekolog), pediatra aj. Z uvedeného vyplývá, že DP je určena všem nemocným bez rozdílu věku a diagnózy. Nejčastějšími klienty agentur domácí péče jsou geriatričtí a chronicky nemocní pacienti. Domácí péče plně respektuje a uspokojuje potřeby svých klientů, které jsou v jejich situaci často změněné. Velkou roli zde hraje způsob života, výskyt civilizačních onemocněnía narůstající počet starých lidí.60
2.4.5 Návaznost spolupráce ADP po propuštění nemocného do domácí péče Hospitalizovaný klient, event. jeho rodina či člověk klientem pověřený, se může aktivně zajímat o zdravotní služby, které poskytují ADP.
60
Srov. ŠAMÁNKOVÁ,H., HUŠKOVÁ,M., MATUŠOVIC, K.,Základy ošetřovatelství pro studující
lékařských fakult, s. 79.
51
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Dané oddělení, ve kterém se hospitalizace odehrává, by mělo disponovat dostatečným množstvím informací. Velmi důležité je to, aby adekvátní odpověď uměla poskytnout jak všeobecná sestra, tak i lékař a sociální pracovnice. Každá nemocnice, zdravotnické zařízení či oddělení může uplatňovat při propuštění klienta do péče ADP jiný postup. Agenturu může informovat staniční sestra, všeobecná sestra, ošetřující lékař i sociální pracovnice. Ošetřující lékař v nemocnici vyplní poukaz na poskytování domácí zdravotní péče, jenž je nezbytný pro zahájení poskytování péče. Takto zajistí domácí zdravotní péči na prvních čtrnáct dní. Další průběh zdravotní domácí péče zajistí obvodní – praktický lékař pacienta. Lékař klientovi v pravidelných intervalech ordinuje ordinace, zahrnující farmakologickou medikaci, ošetřovatelskou péči, fyzikální vyšetření (měření TK, P, TT,D, saturace kyslíkem). Ordinace často souvisejí s celkovým stavem klienta a s lékařskou ošetřovatelskou diagnózou. Role obvodního lékaře je tedy v oblasti domácí péče velmi zásadní. Spolupráce a přístup praktických lékařů k agenturám domácí péče se však liší. Pracovníci ADP popisují vztahy přátelské, partnerské, ale také velký nezájem, ignoraci a neochotu.61
2.4.6 Vliv domácí péče na nemocné Domácí péče vychází z filosofie holismu. Je zaměřená na vyhledávání a uspokojování biologických, psychických, sociálních a duchovních potřeb. Pracovníci domácí péče vytvářejí klientovi zcela individuální plán péče v jeho vlastním sociálním prostředí. Většina klientů tuto péči vítá, neboť jim umožňuje návrat do jejich soukromého prostředí, k jejich návykům a hlavně rodině, blízkým. Na vytvoření léčebného plánu se podílí i sám klient. Je tedy důležité, aby se zdravotníkem spolupracoval. Pasivně tuto péči nelze vytvářet. Velmi tedy záleží na osobnosti pečujícího zdravotníka, aby nemocného ke spolupráci podnítil.
2.4.7 Vliv domácí péče na okolí Největší tíha domácí péče je kladena rodinu nemocného a zejména pečuje-li o onkologicky nemocné, dementní a umírající. Tato péče je nepřetržitá po celý den.
61
Činnost a cíle NCDP ČR, Národní centrum domácí péče Česká republika [online], dost.
52
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
ADP poskytují pomoc nemocnému a jeho rodině max. 3 hodiny denně. I tato 3 hodinová pomoc může být velkou úlevou. Obecně lze také říci, že domácí péče udržuje rodinu pohromadě i v době nemoci.
2.4.8 Formy domácí péče v České republice 1. Domácí hospitalizace – jedná se o specializovanou péči pro klienty po operacích či úrazech a také pro klienty s různými interními onemocněními. Setkáváme se tedy nejčastěji s klientem, který je po operačním zákroku a jeho stav již nevyžaduje hospitalizaci. Je však u něj velmi důležité pečovat o operační ránu, rehabilitovat apod. Klient může být propuštěn do domácího ošetřování již několik hodin po zákroku. 2. Dlouhodobá domácí péče – je péče např. o imobilní, chronicky nemocné klienty. Jedná se o nejrůznější spektrum onemocnění (plicní, gastroenterologická, nutriční, metabolická, neurologická, onkologická a další). 3. Preventivní domácí péče – je péče o klienty, jejichž zdravotní stav vyžaduje pravidelný zdravotnický monitoring (denně, obden, týdně...). Jedná se např. měření krevního tlaku, výživových parametrů nebo odběry krve. Mimo stav tělesný sestra sleduje i stav duševní. 4. Domácí hospicová péče – je péče o klienty v preterminálním nebo terminálním stádiu života. Cílem je zmírnit utrpení, které s sebou proces umírání přináší. Nicméně péče o umírající klienty v domácím prostředí je velmi náročná. Nejdůležitějším
cílem
pečujících
je
uspokojování
bio-psycho-sociálních
a spirituálních potřeb klienta, správná analgetizace, paliativní péče a zachování kvality života.62
2.4.9 Činnost domácí zdravotní péče za rok 2006 Koncem roku 2006 poskytovalo v ČR domácí zdravotní péči 488 pracovišť s více jak 3500 pracovníky celkem, z toho 73 % všeobecných sester. Služeb domácí péče využilo více než 141 000 klientů, z toho 77,5 % ve věku 65 a více let. Většina
62
Formy domácí péče, Procare Medical[online], dost.
slovnicek-pojmu.php#formy-domaci-pece>
53
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
domácí péče byla indikována praktickým lékařem (88 %), jen 12 % ošetřujícím lékařem při propuštění
z nemocničního zařízení. Největší procento (85 %) klientů
tvoří chronicky nemocní a z toho 6 % potřebovalo péči hospicovou. Podrobné informace poskytuje tabulka č. 4. 63 Tabulka č. 4. Domácí zdravotní péče za rok 2006
Komentář: Z tabulky je patrné, že nejvíce nemocných v domácím prostředí bylo za rok 2006 ošetřeno v Moravskoslezském kraji a Hlavním městě Praze. Největší procento klientů ADP tvoří lidé s chronickým onemocněním a starší 65 let. Zdroj: www.uzis.cz
63
Domácí zdravotní péče v roce 2006, Aktuální informace Ústavu zdravotnických informací
a statistiky,dost. na
54
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
2.4.10 Informovanost laické veřejnosti o domácí péči O existenci ADP nemá laická veřejnost často ani tušení. Je to pochopitelné. Pokud doposud člověk sám, jeho rodina či někdo v okolí tuto péči nevyužil, povědomí laika je nulové. Setká-li se člověk s domácí péčí u někoho ve svém okolí, nemá pak často potuchy, kde a jak tuto péči vyhledat. Nejlepší reklamou pro ADP je spokojený klient, který tuto spokojenost šíří do svého okolí.
55
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
2.5 Respitní péče Neustálá péče o chronicky nemocné a umírající je náročná a vyčerpávající, zejména když neexistuje možnost ji alespoň na chvíli přerušit. Nedílnou součástí komplexní péče o seniory, chronicky nemocné, hendikepované apod. je i respitní péče. Tato péče a pomoc je nabízena pečujícím rodinám při zhoršení zdravotního stavu jejich blízkých. Zkušený a odborně vyškolený personál pečujícím rodinám na jejich přání poradí a pomůže najít řešení v krizových situacích. Vychází z obecných a etických principů sociálních služeb. Respitní péče je využívána hlavně v době dovolených a při hospitalizaci rodinného pečovatele. Tuto péči poskytují nejčastěji domovy důchodců, penziony pro seniory aj. Tato pomoc je ze strany pečovatelů hojně využívána. Respitní péče je pro pečující rodiny nejen ulehčením, ale i možností jak získat a osvojit si nové zkušenosti a dovednosti v péči o svého blízkého. Pečující rodiny a jejich senioři mohou využívat také denní pobyty (stacionář, domovinka, senior klub). K dispozici jsou i volnočasové aktivity a další služby, které některá zařízení poskytují (pedikúra, masáže, kadeřnictví). Respitní péče nenahrazuje hospitalizaci, není to forma umístění v léčebně pro dlouhodobě nemocné, v ústavu sociální péče, domově důchodců. Délka pobytu se řídí potřebami klienta a je limitována dobou od jednoho týdne do tří měsíců. Klient je do zařízení respitní péče přijímán na základě žádosti. Při pobytu na lůžku respitní péče si každý klient přispívá na náklady dle rozhodnutí zřizovatele daného zařízení. V této částce je obsažen příspěvek na ubytování, stravování a služby spojené s pobytem.64
64
Srov. ŠAMÁNKOVÁ,H., HUŠKOVÁ,M., MATUŠOVIC, K.,Základy ošetřovatelství pro studující
lékařských fakult, s. 94.
56
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
3 SITUACE V PARDUBICKÉM KRAJI
Obrázek č. 1. Mapa okresů Pardubického kraje
Obrázek č. 2. Mapa měst Pardubického kraje
57
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Pardubický kraj má rozlohou 4519 km2 a žije v něm přes 505 tisíc obyvatel. Průměrná hustota je 112 obyvatel na 1 km2. Kraj tvoří čtyři okresní města (viz. obrázek č.1), 451 obcí, z toho 15 obcí s rozšířenou působností (viz. obrázek č.2) a 26 obcí s pověřeným obecním úřadem. Z celkového počtu obcí je 34 měst. Sídelním městem kraje je statutární město Pardubice. V kraji se koncentruje průmysl, ale i komerční a veřejné služby. Průmyslová výroba má pestrou strukturu. Nejsilnější je všeobecné strojírenství, dále pak průmysl textilní, oděvní, kožedělný, nejvyšší podíl na celostátní produkci má průmysl chemický. Významný je i sektor zemědělský. Z celkové rozlohy kraje zaujímá zemědělská půda 60,75 %, lesy 29 % a vodní plochy 1,35 %. Regionem probíhá evropský železniční koridor, který značně ovlivňuje ekonomickou prosperitu. Využít lze také vodní a leteckou dopravu. Pardubický
kraj
nabízí
řadu
přírodních
zajímavostí,
památek
a pamětihodností. Mezi ně patří Chráněná krajinná oblast Železné hory, Chráněná krajinná oblast Žďárské vrchy, Chráněná krajinná oblast Orlické hory, oblast Polabí či masiv Králického Sněžníku - třetí nejvyšší hora ČR (1423 m n.m.). Z architektonických památek je to např. hrad Lichnice, zřícenina hradu Oheb, Rychmburk, Košumberk a dominanta města Pardubic Kunětická hora.65 Pardubický kraj tvoří čtyři okresy – Pardubice, Chrudim, Ústí nad Orlicí a Svitavy. Zdravotnické zázemí pro celý kraj poskytuje Krajská nemocnice v Pardubicích. Nejen všechna okresní města mají svoje nemocnice, ale také Polička, Vysoké Mýto, Litomyšl a Moravská Třebová. V kraji je kromě toho řada významných léčebných ústavů jako např. Odborný léčebný ústav Jevíčko zaměřený na léčbu TBC, obdobně zaměřený Léčebný ústav Albertinum v Žamberku, Léčebný ústav v Červené Vodě zaměřený na léčbu chirurgických onemocnění a Hamzova odborná léčebna zaměřená na léčbu a rehabilitaci dětí i dospělých s onemocněním pohybového aparátu v Luži-Košumberku. V Pardubickém kraji nalezneme také lázeňské město Lázně Bohdaneč. Péče se zde soustřeďuje na onemocnění pohybového aparátu. Současným velkým problémem celého kraje je nedostatek respitních a hospicových lůžek. V Litomyšli existuje zařízení respitní péče Jindra, jehož kapacita je 7 lůžek. Některé z agentur domácí péče vykonávají hospicovou péči, ale lůžková zařízení chybí.
65
Pardubický kraj, dost.< http://www.pardubickykraj.cz/index.asp?thema=2613&category=>
58
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Nejbližší hospic je v Červeném Kostelci, který klienty z Pardubického kraje přijímá, má-li volná lůžka. V roce 2003 vzniklo v Chrudimi občanské sdružení Smíření, které usiluje o výstavbu hospice tamtéž. V tuto chvíli má občanské sdružení Smíření, které
chce
v
Chrudimi
postavit
zařízení
pro
nevyléčitelně
nemocné
z celého Pardubického kraje, hotovou projektovou dokumentaci, připraven pozemek a nashromážděno pět milionů korun. Vybudování tohoto zdravotnického zařízení přijde zhruba na 75 milionů. Stát na něj může poskytnout maximálně 70 % nákladů. Na začátku října 2007 získalo občanské sdružení smíření od MZ ČR finanční příspěvek ve výši 8,45 mil. Kč. Z Pardubického kraje, Magistrátu Pardubic i z Chrudimi má sdružení příslib dalších 30 mil. Kč. Čili výstavba nového hospice je téměř za dveřmi.
59
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
3.1 Hlavní zařízení a instituce pomáhající pečujícím v Pardubickém kraji Domácí péče NIKÉ Činnost domácí péče Niké byla zahájena v říjnu 1991. Historicky to byla první agentura domácí péče v České republice. V současné době péči poskytují kvalifikované všeobecné a dětské sestry na území města a v jeho blízkém okolí. Sídlem Niké je Pardubická krajská nemocnice, a.s.Cílem sester z domácí péče je poskytovat kvalitní, humánní zdravotní péči ve vlastním sociálním prostředí pacienta, navázat bezprostřední kontakt s nemocným i celou rodinou a uspokojovat bio-psychosociální potřeby nemocného. Snaží se do péče aktivně zapojit členy rodiny i samotného pacienta, aby podporoval a zlepšoval samostatnost i získal pocit sebeuplatnění. Niké zajišťuje služby po dobu 7 dní v týdnu v rozsahu 24 hodin denně. Tato agentura poskytuje jako jedna z mála domácí péči dětem a také péči paliativní.66 Kontakt: Pardubická krajská nemocnice, a.s. Kyjevská 44 Pardubice, 530 03 Tel.:466 019 412
SKP - CENTRUM – komplexní domácí péče Komplexní domácí péče poskytuje celou škálu podpůrných služeb pečujícím rodinám a osamělým seniorům již od roku 1994. Nabízí domácí zdravotní péči prostřednictvím týmu vysoce kvalifikovaných a kontinuálně odborně vzdělávaných zdravotních sester. Zajišťuje rovněž pečovatelské úkony v domácnostech, osobní asistenci a doprovod terminálně nemocných v jejich domácím prostředí. V současné době působí Komplexní domácí péče v Pardubicích a na Holicku. V roce 2006 se s podporou Pardubického kraje a obce Horní Jelení uchází o získání finančních prostředků pro stavbu Domu respitní péče, Domov Simon, v rámci finančního mechanismu EHP/Norsko. Mimo jiné poskytuje také občanskou a právní poradnu 66
Domácí ošetřovatelská péče Niké, dost.
60
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
a provozuje Intervenční centrum pomoci obětem domácího násilí na celém území Pardubického kraje ve smyslu zákona č. 135/2006 Sb. Zprostředkovává poskytnutí následné pomoci, zejména sociální, psychologické, lékařské a právní.67 Kontakt: Bělehradská 513 Pardubice 530 09 Tel.: 466 611 766 CHOPS – charitní ošetřovatelská a pečovatelská služba Charitní ošetřovatelská služba v Pardubicích (dále jen CHOPS) vznikla v září 1991 pod záštitou Diecézní charity v Hradec Králové na výzvu ministerstva zdravotnictví. Byla zaměřena na zavedení domácí péče. Po vzniku Oblastní charity Pardubice přešlo místní středisko pod její správu. Poskytuje zdravotní a pečovatelské služby obyvatelům Pardubic a okolí v domácím prostředí. Charitní ošetřovatelská služba je zaměřena na péči o staré a nemocné občany. Rovněž nabízí pomoc lidem, které zasáhla nejrůznější katastrofální událost. Kvalifikovaný zdravotnický personál (všeobecné sestry) provádí veškeré potřebné zdravotnické služby, které je možné poskytnout v domácím prostředí např. ošetření a převazy ran, prevence a léčba proleženin, aplikace injekcí nitrosvalově a podkožně, měření fyziologických funkcí, aplikace léků, odběry krve, rehabilitace. Kromě zdravotnických služeb poskytuje i služby pečovatelské, sociální poradenství a nabízí půjčovnu zdravotnických pomůcek. CHOPS nepůsobí jen v městě Pardubice, ale také má střediska v Holicích, Moravanech, Lázních Bohdaneč a Třebosici. Kromě města Pardubice působí CHOPS také ve městě Chrudim, Chrast u Chrudimě, Luže, Nové Hrady u Skutče, Litomyšl, Hlinsko, Dolní Újezd, Polička, Ústí nad Orlicí a Přelouč.68 Kontakt: V ráji 732 Pardubice 530 02 Tel.: 466 3350 26
67
SKP-Centrum, dsot.
68
Oblastní charita Pardubice, dost.
61
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Geriatrické centrum Pardubice Geriatrické centrum sídlí při Krajské nemocnici v Pardubicích. Jedná se o zařízení poskytující akutní, následnou i respitní péči v oboru geriatrie. Péče je poskytována na dvou lůžkových oddělení. Dále pak mají pacienti i jejich rodinní příslušníci k dispozici poradny a po propuštění následnou domácí péči. Geriatrické centrum je, kromě jiného, vysoce specializované na léčbu chronických ran.69 Kontakt: Kyjevská 44 Pardubice 530 03 Tel.: 466 019 104 Pečovatelská služba Pardubice Pečovatelská
služba
je
zařízení
Sociálních
služeb
města
Pardubic,
jejím zřizovatelem je Statutární město Pardubice. Zajišťuje služby základní ( pomoc při hygieně, zajištění stravy, pomoc při chodu domácnosti apod.) a fakultativní (pedikůra, dohled nad občanem či použití léků, výměna plenkových kalhotek, převlečení a úprava prádla). Nedílnou součástí pečovatelské služby a jejích nabízených služeb je Linka sociální pomoci, číslo telefonu 466 415 751, která funguje každý všední den od 6,30 do 17,00 hod.70 Pečovatelská služba je rozdělena na čtyři okrsky, podle místa klientova bydliště. I. okrsek – Železničního pluku 1633, tel.: 466 330 333 (Oblast – Dukla, Višňovka, Staré Čivice, Svítkov, Dražkovice) II. okrsek – Sladkovského 388, tel.: 466 614 265 (Oblast – střed města) III. okrsek – Sedláčkova 447, tel.: 466 415 201 (Oblast Polabany, Rosice, Ohrazenice, Semtín) IV. okrsek – E. Košťála 1017, tel.: 466 261 881 (Oblast Dubina, Drážka)
69
Krajská nemocnice Pardubice, dost.
70
Pečovatelská služba Pardubice, dost.
62
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Občanská poradna Pardubice Poradna je určena všem lidem, kteří se dostali do nepříznivé životní situace a potřebují pomoc při jejím řešení. Poradna poskytuje rady a informace v oblasti sociální problematiky. Dále pomáhá řešit problematiku pracovně právních vztahů, bydlení, problematiku rodiny, mezilidská a lidská práva. Služby jsou nezávislé, nestranné, důvěrné a bezplatné.71 Kontakt: 17. listopadu 237 Pardubice 530 02 Tel.:466 989 574 Centrum pro zdravotně postižené Pardubického kraje Centrum poskytuje služby zdravotně postiženým, jejich rodinám, příbuzným. Mezi nejčastější služby centra patří např.: sociálně právní poradenství, pomoc při sepisování žádostí, konzultace s právníkem, prodej příruček, půjčovna kompenzačních pomůcek, osobní asistence. Centrum pro zdravotně postižené Pardubického kraje má tři detašovaná pracoviště. Kontakt: 1) Pardubice, Závodu míru 1961 tel.: 466 335 630 2) Chrudim, Rooseveltova 594 tel.: 469 620 320 3) Ústí nad Orlicí, Čs. Armády 1181 tel.: 465 525 324 Centrum sociálních služeb a pomoci Chrudim Posláním této organizace je zlepšit kvalitu života osobám, které se nacházejí v nepříznivé sociální a zdravotní situaci a poskytnout jim nebo jejich rodinám přiměřenou podporu tak, aby mohly žít co nejdéle důstojným životem ve vlastním sociálním prostředí. Základními principem této organizace je poskytnout co nejširší spektrum potřebných služeb na území města Chrudim, zabezpečit dostupnost a pružnost služeb, vycházet z individuálních potřeb osob, působit na osoby aktivně, podporovat rozvoj samostatnosti. Dále pak zachovat lidskou důstojnost, nezávislost a umožnit žít co nejdéle v domácím prostředí. Služby centra sociálních služeb a pomoci: 1. Pečovatelská služba
63
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
2. Dům s pečovatelskou službou 3. Signál v tísni: Ve spolupráci s Městskou policií Chrudim, Rychlou lékařskou pomocí a firmou ELZO Chrudim zajišťuje centrum nepřetržitou službu 24 hodin denně. Služba je určena osobám, které jsou vystaveny vysokému riziku ohrožení zdraví nebo života. 4.
Sociální poradenství
5. Aktivizační programy: Slouží k obnovení cesty komunikace, spontánnosti a kreativity. Jejich účelem je napomáhat k rozvoji nebo udržení osobních a sociálních schopností a dovedností. 6. Denní stacionáře pro : a) děti a mládež s mentálním a kombinovaným postižením od 3 do 26 let b) seniory a zdravotně postižené, jejichž situace vyžaduje pravidelnou pomoc jiné fyzické osoby, a to po dobu, kdy je rodina v zaměstnání. Tím umožníme klientovi zůstat co nejdéle v domácím prostředí. 7. Domácí
zdravotní
péče
"Kirké"
-
poskytuje
základní
zdravotní
péči,
ošetřovatelskou péči a speciální péči – ošetřovatelskou rehabilitaci, cvičení soběstačnosti, nácvik chůze pomocí kompenzačních pomůcek, komunikaci s klientem. Součástí dále je i půjčovna kompenzačních pomůcek.72 Kontakt: Soukenická 158 Chrudim 537 Telefon: +420 469 638 630
Komplexní ošetřovatelská péče – Ústí nad Orlicí Agentura domácí péče poskytující služby zdravotní i pečovatelské v Ústí nad Orlicí a blízkém okolí. Zajišťuje péči
klientům všech věkových kategorií, 24 hodin
denně, 7 dnů v týdnu. Rovněž provozuje půjčovnu kompenzačních pomůcek. Kontakt: Heranova 1211 Ústí nad Orlicí 562 06 Telefon: +420 465 525 520
71 72
Občanská poradna Pardubice, dost.< http://www.obcanskaporadna.unas.cz/onas.htm> Centrum sociálních služeb a pomoci Chrudim, dost.
64
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Dobrovolnictví na pardubicku V městě Pardubice je vytvořena velká síť dobrovolníků, zejména pro oblast péče a pomoci o děti (kojenecké ústavy, jesle, školky, školy, vzdělávací zařízení) event. seniory. Však dobrovolná pomoc o těžce nemocné a umírající v jejich domácím prostředí pokulhává. Několik let fungovala spolupráce mezi SZŠ Pardubice a SKP centrem. Odborná učitelka pí. Kolmanová aktivně vybírala z řad studentů dobrovolníky, kteří chodili do domácnosti nemocných lidí a po dobu dvou hodin jim věnovali svoji pozornost. Tyto aktivity bohužel zanikly s odchodem pí. učitelky do důchodu. V současnosti SZŠ zahájila spolupráci s LDN Rybitví, kam studenti dochází spíše jako společníci k nemocným klientům. Do budoucna by dřívější spolupráce mohla být obnovena a studenti se znovu stali ,,dobrovolníky“.
65
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
4 KVANTITATIVNÍ VÝZKUMNÉ ŠETŘENÍ 4.1 Stanovení výzkumného vzorku Respondenti v mém průzkumu byli klienty Magistrátu města Pardubice, oboru sociálních věcí – oddělení sociálních dávek. Výběr respondentů byl proveden úsudkem (záměrný nepravděpodobnostní výběr). Ve svém průzkumu jsem požádala o spolupráci lidi, kteří pečují v domácím prostředí o svého blízkého, který žádal na sociálním úřadě příspěvek na péči. Pečující byli osloveni přes sociální pracovnici Magistrátu města Pardubic paní Miloslavu Ferancovou, která své klienty navštívila v jejich domácnosti v rámci nezbytného šetření. Průzkum jsem prováděla v krajském městě Pardubice a nebyl omezen věkem, pohlavím ani vzděláním pečujícího. Výběr respondentů byl dán především jejich ochotou spolupracovat. Předpokládaný počet respondentů je max. 80 osob.
4.2 Metodika průzkumu Pro svůj výzkum jsem z řady pedagogických metod použila metodu anonymního dotazníku. Jde o relativně nejrozšířenější a nejpoužívanější techniku výzkumu, který je v podstatě standardizovaným souborem otázek, jež jsou předem pečlivě připraveny a formulovány a dotazovaný respondent odpovídá písemnou formou. Výhodou této metody je jednoznačná formulace otázek bez emocí dotazovaného, možnost rychlého ekonomického shromažďování dat a možnost hromadného počítačového zpracování. Nevýhodou dotazníkové techniky je, že při eventuálním neporozumění nelze obvykle nic upravit, doplnit nebo zpřesnit. Použitý dotazník (viz. příloha č.6) jsem sestavila samostatně za pomoci vedoucí práce paní PhDr. Marie Mackové, Ph.D.. Skládá se ze dvou částí – část anamnestická a vlastní část dotazníku, kterou tvoří 19 otázek. U všech otázek jsem použila strukturované polynomické (výběr z několika možností odpovědí) a dichotomické (pouze dvě vzájemně se vylučující položky). Otázky byly sestaveny tak, aby jim
66
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
respondenti rozuměli a vybrali jednu možnost, kterou zakroužkují. Dotazník je anonymní a jeho vyplnění je zcela dobrovolné. 73
4.3 Organizace výzkumného šetření Výzkumné šetření bylo zahájeno v listopadu 2006. Tomu předcházela žádost o povolení dotazníkového šetření(viz. příloha č.7). Žádost byla podána vedoucí oddělení sociálních dávek, oboru sociálních věcí paní Janě Procházkové, Dis. Při vlastním dotazníkovém šetření byly dotazníky rozdávány sociální pracovnicí paní Miloslavou Ferancovou v nepravidelných časových intervalech v rámci sociálních šetření. Sběr dat byl ukončen v červenci 2007 a informace z vyplněných dotazníků byly zpracovány a z výsledků vyvozeny závěry.
4.4 Hypotézy práce Hypotéza č.1 (dotazníková otázka č. 1) H0: Míra zkušenosti tazatelů neovlivňuje jejich rozhodnutí pečovat o blízkého v domácím prostředí. HA: Míra zkušenosti tazatelů ovlivňuje jejich rozhodnutí pečovat o blízkého v domácím prostředí. Hypotéza č.2 (dotazníková otázka č. 4) H0: Úroveň vzdělání respondentů neovlivňuje způsob, jakým se snaží o dané problematice získávat informace. HA: Úroveň vzdělání respondentů ovlivňuje způsob, jakým se snaží o dané problematice získávat informace. Hypotéza č.3 (dotazníková otázka č. 5) H0: Zkušenost respondentů neovlivňuje jejich rozhodnutí o možnosti využití agentur domácí péče.
73
Srov. CHRÁSTKA, M,. Základy výzkumu v pedagogice, str.257
67
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
HA: Zkušenost respondentů ovlivňuje jejich rozhodnutí o možnosti využití agentur domácí péče. Hypotéza č.4 (dotazníková otázka č. 9) H0: Pohlaví pečujících nemá vliv na to, jakým způsobem s postiženou osobou manipulují. HA: Pohlaví pečujících má vliv na to, jakým způsobem s postiženou osobou manipulují. Hypotéza č. 5 (dotazníková otázka č. 12) H0: Pohlaví pečujících nemá vliv na změnu komunikace mezi pečujícím a pečovanou osobou. HA: Pohlaví pečujících má vliv na změnu komunikace mezi pečujícím a pečovanou osobou. Hypotéza č.6 (dotazníková otázka č. 18) H0: Úroveň dosaženého vzdělání tazatelů neovlivňuje jejich volbu při rozhodování o využití možnosti „dobrovolníka“. HA: Úroveň dosaženého vzdělání tazatelů ovlivňuje jejich volbu při rozhodování o využití možnosti „dobrovolníka“.
4.5 Zpracování dat Po skončení sběru dat, bylo provedeno třídění a statistické zpracování. Data byla nejdříve roztříděna v počítačovém programu Microsoft Excel. Statistické testování hypotéz bylo provedeno testem nezávislosti. Veškeré tyto aktivity jsem vykonávala za pomoci pana Prof., Ing. Taufera Ivana DrSc. a slečny Bc. Ivany Čermákové z Univerzity Pardubice.
68
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
4.6 Výsledky výzkumu Celkové výsledky jsou rozdělené dle metodiky výzkumu. Pro přehlednost a názornost uvádím výsledky výzkumu v tabulkách a současně v grafech. Zjištěná data jsem shromáždila v tabulkách četností. Symbolika použitá v tabulkách: - absolutní četnost ni - relativní četnost v % fi - pro výpočet relativní četnosti byl použit vzorec fi = ni / n . 100 - celková četnost Σ Poznámka: hodnoty relativních četností jsou zaokrouhlené na dvě desetinná místa.
69
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
4.6.1 Výsledky anamnestické části výzkumu Tabulka č.5: Pohlaví respondentů
ni
fi (%)
Muži
23
28,75
ženy
57
71,25
Σ
80
100,00
Komentář: 1. 71,25 % respondentů byly ženy 2. 28,75 % respondentů byli muži
Tabulka č.6: Věk respondentů
ni
fi (%)
pod 25 let
3
3,75
26-35 let
10
12,50
36-45 let
4
5,00
46-55 let
12
15,00
56- 65 let
20
25,00
nad 66let
31
38,75
Σ
80
100,00
Komentář: 1. 38,75 % byli respondenti starší 66 let 2. 25,00 % byli respondenti ve věku 56-65 let 3. 15,00 % byli respondenti ve věku 46-55 let 4. 12,50 % byli respondenti ve věku 26-35 let 5. 5,00 % byli respondenti ve věku 36-45 let 6. 3,75 % byli respondenti ve věku pod 25 let 7. Průměrný věk respondentů je 56,63 let
70
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Tabulka č.7: Věk u žen
ni
fi (%)
pod 25 let
3
5,25
26-35 let
10
17,50
36-45 let
2
3,50
46-55 let
9
15,75
56- 65 let
16
28,25
nad 66let
17
29,75
Σ
57
100,00
Komentář: 1. 29,75 % respondentek bylo starších 66 let 2. 28,25 % respondentek bylo ve věku 56-65 let 3. 17,50 % respondentek bylo ve věku 26-35 let 4. 15,75 % respondentek bylo ve věku 46-55 let 5. 5,25 % respondentek bylo mladších 25 let 6. 3,50 % respondentek bylo ve věku 36-45 let 7. Průměrný věk pečujících žen je 53,85 let
Tabulka č.8: Věk u mužů
ni
fi (%)
pod 25 let
0
0
26-35 let
0
0
36-45 let
2
8,70
46-55 let
3
13,00
56- 65 let
4
17,40
nad 66let
14
60,90
Σ
23
100,00
Komentář: 1. 60,90 % respondentů bylo starších 66 let 2. 17,40 % respondentů bylo ve věku 56-65 let 3. 13 % respondentů bylo ve věku 46-55 let 71
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
4. 8,70 % respondentů bylo ve věku 26-35 let 5. 0 % respondentů bylo ve věku 36-45 let 6. 3,50 % respondentů bylo mladších 25 let 7. Průměrný věk pečujících mužů je 65,22 let
Tabulka č.9: Vzdělání respondentů
ni
fi (%)
SŠ
36
45,00
SOU
22
27,50
ZŠ
11
13,75
VŠ
11
13,75
Σ
80
100,00
Komentář: 1. 45 % respondentů mělo vzdělání středoškolské 2. 27,50 % respondentů mělo vzdělání střední odborné 3. 13,75 % respondentů mělo vzdělání základní 4. 13,75 % respondentů mělo vzdělání vysokoškolské
Tabulka č.10: Vzdělání u žen
ni
fi (%)
SŠ
26
45,60
SOU
15
26,32
ZŠ
8
14,04
VŠ
8
14,04
Σ
57
100,00
Komentář: 1. 45,60 % respondentek mělo vzdělání středoškolské 2. 26,32 % respondentek mělo vzdělání střední odborné 3. 14,04 % respondentek mělo vzdělání základní 4. 14,04 % respondentek mělo vzdělání vysokoškolské
72
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Tabulka č.11: Vzdělání u mužů
ni
fi (%)
SŠ
10
43,50
SOU
7
30,40
ZŠ
3
13,05
VŠ
3
13,05
Σ
23
100,00
Komentář: 1. 43,50 % respondentů mělo vzdělání středoškolské 2. 30,40 % respondentů mělo vzdělání střední odborné 3. 13,05 % respondentů mělo vzdělání základní 4. 13,05 % respondentů mělo vzdělání vysokoškolské
Tabulka č.12: Vztah k pečované osobě
ni
fi (%)
rodič
32
40,00
manžel-ka
22
27,50
prarodič
14
17,50
jiný vztah
12
15,00
Σ
80
100,00
Komentář: 1. 40 % respondentů pečovalo o svého rodiče 2. 27,50 % respondentů pečovalo o manžela-ku 3. 17,50 % respondentů pečovalo o svého prarodiče 4. 15 % respondentů mělo k nemocnému jiný vztah
73
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Tabulka č.13: Zkušenost s péčí o osobu blízkou
ni
fi (%)
první
52
65,00
několikátá
28
35,00
Σ
80
100,00
Komentář: 1. 65 % respondentů pečovalo o osobu blízkou poprvé 2. 35 % respondentů pečovalo o osobu blízkou již několikrát
74
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
4.6.2 Výsledky vlastního dotazníku Otázka č.1.
O Vašeho blízkého jste se rozhodl-a pečovat v domácím prostředí, jelikož:
a) to bylo jeho (její) přání b) je to v naší rodině tradice c) chtěl-a jsem mu (jí) být v době nemoci na blízku d) jiný důvod, uveďte …………………………………………………..
Tabulka č.14: Důvod k péči o blízkého ni
fi (%)
odpověď A
15
18,75
odpověď B
22
27,50
odpověď C
36
45,00
odpověď D
7
8,75
80
100,00
Σ
Graf č.1: Důvod k péči o blízkého
8,75 %
18,75 % A B C
45 %
27,50 %
75
D
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Komentář k tabulce a grafu. Na otázku č. 1 45 % (36) respondentů uvedlo odpověď C, 27,50 % (22) uvedlo odpověď B, 18,75 % (15) odpověď A a 8,75 % (7) odpověď D.
Odpověď d v otázce č.1 uvedlo 7 respondentů Tabulka č. 15:Jiný důvod k péči
nutnost dohledu druhé osoby odmítnutí ústavní péče povinnost
Σ
ni
fi (%)
4
57,14
2
28,58
1 7
14,28 100,00
Komentář k tabulce: Rozhodnutí pečovat o svého blízkého v domácím prostředí z jiného důvodu uvedlo celkem 7 respondentů. Z těchto 7 respondentů 4 uvedli jako důvod nutnost dohledu druhé osoby, 2 odmítnutí ústavní péče a 1 respondent vnímá péči o osobu blízkou jako povinnost.
76
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Otázka č. 2.
Jakým způsobem řešíte nutnost stálé přítomnosti u blízkého člověka?
a) do péče je zapojena celá rodina a střídali jsme se b) zažádal-a jsem o dovolenou c) zažádala jsem o neplacené volno d) zažádal-a jsem o ošetřování člena rodiny e) byl-a jsem nucena ukončit pracovní poměr a obrátit se na pomoc sociálního úřadu f) jsem již v důchodu g) jiným způsobem, uveďte…………………………………….
Tabulka č. 16: Řešení stále přítomnosti u blízkého
ni
fi (%)
odpověď A
23
28,75
odpověď B
10
12,50
odpověď C
3
3,75
odpověď D
13
16,25
odpověď E
11
13,75
odpověď F
20
25,00
odpověď G
0
0
Σ
30
100,00
77
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Graf č. 2: Řešení stále přítomnosti u blízkého
0
25,00 %
28,75 %
13,75 % 3,75 %
16,25 %
12,50 %
A B C D E F G
Komentář k tabulce a grafu. Na otázku č. 2 28,75 % (23) respondentů uvedlo odpověď A, 25 % (20) odpověď F, 16,25 % (13)odpověď D, 13,75 % (11) odpověď E, 12,50 % (10) odpověď B a 3,75 % (3) odpověď C. Odpověď G neuvedl žádný respondent.
78
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Otázka č.3.
Získal-a jste při převzetí člena rodiny do domácího ošetřování od zdravotníků dostatečné informace?
a) ano b) informace byly pro další péči nedostačující c) ne, nikdo mě nepoučil
Tabulka č. 17: Informovanost od zdravotníků
ni
fi (%)
odpověď A
9
11,25
odpověď B
26
32,50
odpověď C
45
56,25
Σ
80
100,00
Graf č.3: Informovanost od zdravotníků
11,25 % A 56,25 %
32,50 %
B C
Komentář k tabulce a grafu: Na otázku č. 3 56,25 % (45) respondentů uvedlo odpověď C, 32,50 % (26) odpověď B a 11,25 % (9) odpověď A.
Na tuto otázku odpověděli pouze Ti, kteří uvedli v otázce č. 3 odpověď b,c. 79
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Otázka č. 4. Za hlavní zdroj získávání informací považujete: a) internet b) knihy c) časopis d) jiné e) informace jsem nesháněl
Tabulka č. 18: Hlavní zdroj informací
ni
fi (%)
odpověď A
36
50,76
odpověď B
15
21,15
odpověď C
12
16,92
odpověď D
8
11,17
odpověď E
0
0
Σ
71
100,00
Graf č.4: Hlavní zdroj informací
11,17 %
0 A B
16,92 % 50,76 %
C D E
21,15 %
80
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Komentář k tabulce a grafu: Na otázku č. 4 uvedlo 50,76 % (36) respondentů odpověď A, 21,15 % (15) odpověď B, 16,92 %(12) odpověď C a 11,17 % (8) odpověď D. Odpověď D neuvedl žádný respondent.
81
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Otázka č. 5. Využil-a jste možnost pomoci agentur domácí péče? a) ano b) ne……..uveďte důvod proč……………………………
Tabulka č.19: Využití agentur domácí péče
ni
fi (%)
odpověď A
42
52,50
odpověď B
38
47,50
Σ
80
100,00
Graf č.5: Využití agentur domácí péče
47,50% 52,50%
A B
Komentář k tabulce a grafu: Na otázku č. 5 uvedlo 52,50 % (42) respondentů odpověď A, 47,50 % (38) respondentů odpověď B.
82
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Odpověď b v otázce č.5 uvedlo 38 respondentů Tabulka č.20: Důvod nevyužití agentur domácí péče
ni
fi (%)
Nebylo potřeba Na doporučení ošetřujícího lékaře
24 9
63,16 23,67
Neslyšel jsem nic dobrého
5
13,17
Σ
38
100,00
Komentář: Odpověď B uvedlo v otázce č.5 52,50 % (38) respondentů. Jako důvod uvedlo 24 respondentů (63,16 %), že agenturu domácí péče nebylo potřeba. Dále pak 9 respondentů (23,67 %) uvedlo, že agenturu nevyužilo, jelikož jim to doporučil jejich ošetřující lékař a 5 respondentů (13,17 %) neslyšelo o agenturách nic dobrého, proto jej nevyužili.
83
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Na tuto otázku odpověděli pouze ti, kteří uvedli v otázce č. 5 odpověď ano. Otázka č. 6. Byl-a jste informován-a o možnosti pomoci ze strany agentur domácí péče? a) o této možnosti jsem věděl-a již delší dobu b) o této možnosti jsem se dozvěděl-a od ošetřujícího či obvodního lékaře c) o této možnosti jsem se dozvěděl-a na sociálním úřadu d) o této možnosti jsem se dozvěděl-a od známých
Tabulka č.21: Zdroj informovanosti o agenturách domácí péče
ni
fi (%)
odpověď A
6
14,30
odpověď B
21
49,98
odpověď C
6
14,30
odpověď D
9
21,42
42
100,00
Σ
Graf č.6: Zdroj informovanosti o agenturách domácí péče
14,30 %
21,42 %
A B C 14,30 %
D 49,98 %
Komentář k tabulce a grafu: Na otázku č. 6 uvedlo 49,98 % (21) respondentů odpověď B, 21,42 % (9) respondentů odpověď D, 14,30 % (6) respondentů odpověď A a 14,30 % (6) respondentů odpověď C.
84
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Otázka č. 7. V péči o vyprazdňování (močového měchýře a tlustého střeva) Vám činí největší obtíže spojené s (se) : a) manipulací
85
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
b) zápachem c) vlastním studem d) nemám žádný problém e) jiné, uveďte………………………………………………………………
Tabulka č.22: Problematika péče při vyprazdňování močového měchýře a tlustého střeva
ni
fi (%)
odpověď A
36
45,00
odpověď B
8
10,00
odpověď C
15
18,75
odpověď D
21
26,25
odpověď E
0
0,00
Σ
80
100,00
Graf č. 7: Problematika péče při vyprazdňování močového měchýře a tlustého střeva
26,25%
0 A 45,00%
B C D E
18,75% 10,00%
Komentář k tabulce a grafu: Na otázku č. 7 uvedlo 45 % (36) respondentů odpověď A, 26,25 % (21) odpověď D, 18,75 % (15) uvedlo odpověď C a 10 % (8) uvedlo odpověď B. Odpověď E neuvedl žádný respondent.
86
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Otázka č. 8. V péči o osobní hygienu (koupel, sprchování, holení …) Vám činí největší obtíže spojené s (se): a) studem z nahoty blízkého b) manipulací c) nemám žádný problém d) jiné, uveďte…………………………………………………………………
Tabulka č.23: Problematika péče o osobní hygienu
ni
fi (%)
odpověď A
13
16,25
odpověď B
26
32,50
odpověď C
35
43,75
odpověď D
6
7,50
Σ
80
100,00
Graf č.8: Problematika péče o osobní hygienu
7,50%
16,25%
43,75%
32,50%
87
A B C D
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Komentář k tabulce a grafu: Na otázku č. 8 uvedlo 43,75 % (35) respondentů odpověď C, 32,50 % (26) odpověď B, 16,25 % (13) uvedlo odpověď A a 7,50 % (6) respondentů uvedlo odpověď D.
Odpověď d v otázce č.8 uvedlo 6 respondentů. Tabulka č.24: Jiné problémy v péči o hygienu
ni
fi (%)
strach z poranění
5
83,50
zápach
1
16,50
Σ
6
100,00
Komentář: V otázce č. 8 uvedlo 7,50 % (6) respondentů odpověď D, tedy jiný důvod než byl uved. Z 6 respondentů uvedlo 5 (83,50 %) jako důvod strach z poranění a 1(16,50 %) zápach.
88
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Otázka č. 9. Při jakékoliv manipulaci s blízkým člověkem se snažíte: a) vše dělám za ní(něj), blízký člověk je pouze pasivním příjemcem mé péče b) snažím se ho (ji) zapojit do denních aktivit, ale vždy s ohledem na jeho aktuální stav
Tabulka č. 25: Manipulace s blízkým člověkem
ni
fi (%)
odpověď A
38
47,50
odpověď B
42
52,50
Σ
80
100,00
Graf č.9: Manipulace s blízkým člověkem
47,50%
A B
52,50%
Komentář k tabulce a grafu: Na otázku č. 9 uvedlo 52,50 % (42) respondentů odpověď B a 47,50 % (38) respondentů uvedlo odpověď A.
89
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Otázka č. 10. Sledujete zhoršení či zlepšení bolesti u svého blízkého? a) ano, podle toho, co mi řekne b) ano, sleduji navíc i z výrazu tváře, polohy těla atd. c) nesleduji
Tabulka č. 26: Monitoring bolesti blízkého
ni
fi (%)
odpověď A
13
16,25
odpověď B
51
63,75
odpověď C
16
20,00
Σ
80
100,00
Graf č. 10: Monitoring bolesti blízkého
16,25%
20,00%
A B C 63,75%
Komentář k tabulce a grafu. Na otázku č. 10 uvedlo 63,75 % (51) respondentů odpověď B, 20 % (16) respondentů odpověď C a 16,25 % (13) odpověď A.
Otázka č.11. Myslíte si, že dokážete svému blízkému od bolesti alespoň trochu 90
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
ulevit? a) ano b) ne
Tabulka č.27: Úleva od bolesti
ni
fi (%)
odpověď A
58
72,50
odpověď B
22
27,50
Σ
80
100,00
Graf č. 11: Úleva od bolesti
27,50% A B 72,50%
Komentář k tabulce a grafu. Na otázku č. 11 uvedlo 72,50 % (58) respondentů odpověď A a 27,50 % (22) respondentů odpověď B.
Otázka č.12. Máte pocit, že péčí o blízkou osobu došlo ke změně vaši vzájemné komunikace?
91
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
a) ano b) ne
Tabulka č. 28: Změna ve vzájemné komunikaci
ni
fi (%)
odpověď A
37
46,25
odpověď B
43
53,75
Σ
80
100,00
Graf č.12: Změna ve vzájemné komunikaci
46,25% 53,75%
A B
Komentář k tabulce a grafu: Na otázku č. 12 uvedlo 53,75 % (43) respondentů odpověď B a 46,25 % (37) respondentů odpověď A.
Otázka č. 13. Co nebo kdo je pro pohodu Vašeho blízkého nejdůležitější? (zaškrtněte pouze 1 odpověď)
92
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
a) rodina b) přátelé c) domácí zvíře d) jiné, uveďte…………………………………………….
Tabulka č.29: Ovlivnění pohody blízkého
ni
fi (%)
odpověď A
56
70,00
odpověď B
10
12,50
odpověď C
4
5,00
odpověď D
10
12,50
Σ
80
100,00
Graf č.13: Ovlivnění pohody blízkého
12,50% 5,00%
A
12,50%
B
70,00%
C D
Komentář k tabulce a grafu. Na otázku č.13 uvedlo 70 % (56) respondentů odpověď A, 12,50 % (10) respondentů odpověď B, 12,50 % (10) odpověď D a 5 % (4) respondentů uvedlo odpověď C.
93
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Odpověď d v otázce č.13 uvedlo 10 respondentů. Tabulka č.30: Jiný zdroj pohody
ni
fi (%)
televizor
7
70,00
knihy
3
30,00
Σ
10
100,00
Komentář: V otázce č.13 uvedlo odpověď D celkem 10 respondentů. Z tohoto počtu 7 (70 %) respondentů vnímá jako nejdůležitější zdroj pohody jejich blízkého televizor a 3 (30 %) knihy.
Otázka č. 14. Náročné životní situace, jakou péče o nemocného člověka bezpochyby je, přináší s sebou řadu sociálních problémů ( např. nedostatek financí, vyřízení bezmocnosti, zajištění sociálních dávek aj.). Při řešení těchto problémů Vám nejvíce pomáhá: 94
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
a) rodina b) přátelé c) sociální úřad d) obvodní lékař e) jiní, uveďte ………………………………………
Tabulka č. 31: Zdroj pomoci při řešení sociální situace
ni
fi (%)
odpověď A
41
51,25
odpověď B
14
17,50
odpověď C
18
22,50
odpověď D
7
8,75
odpověď E
0
0
Σ
80
100,00
95
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Graf č. 14: Zdroj pomoci při řešení sociální situace
8,75 %
0 A
22,50 %
B C 51,25 %
D E
17,50 %
Komentář k tabulce a grafu. Na otázku č.14 uvedlo 51,25 % (41) respondentů odpověď A, 22,50 % (18) respondentů uvedlo odpověď C, 17,50 % (14) uvedlo odpověď B a 8,75 % (7) odpověď D. Odpověď E neuvedl žádný respondent.
96
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Otázka č. 15. V tomto období života, které je jistě velmi náročné hledáte největší podporu: a) ve víře v Boha b) sami u sebe c) v rodině d) u přátel e) jinde, veďte………………………………………..
Tabulka č. 32: Největší životní opora pečujícího
ni
fi (%)
odpověď A
21
26,25
odpověď B
11
13,75
odpověď C
29
36,25
odpověď D
12
15,00
odpověď E
7
8,75
Σ
80
100,00
Graf č. 15: Největší životní opora pečujícího
8,75 %
26,25 %
15,00 %
A B C D
13,75 % 36,25 %
97
E
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Komentář k tabulce a grafu. Na otázku č. 15 uvedlo 36,25 % (29) respondentů odpověď C, 26,25 % (21) respondentů odpověď A, 15 % (12) odpověď D, 13,75 % (11) odpověď B a 8,75 % (7) respondentů uvedlo odpověď E.
Odpověď d v otázce č.15 uvedlo 7 respondentů. Tabulka č.33: Jiný druh opory
ni
fi (%)
partner-ka
5
71,40
knihy
2
28,60
Σ
7
100,00
Komentář: Odpověď D v otázce č.15 uvedlo 7 respondentů. Z těchto 7 respondentů 5 (71,40 %) uvedlo, že v náročných situacích hledají podporu u partnera-ky a 2 (28,60 %) v knihách.
98
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Otázka č. 16. Jaký dopad má tato náročná situace na Vaši celou rodinu? a) sblížilo nás to, všichni si pomáháme b) naše vztahy se urovnaly c) naše vztahy se zhoršily d) rodina se rozpadla e) rodina nejeví žádný zájem
Tabulka č. 34: Dopad péče na celou rodinu
ni
fi (%)
odpověď A
39
48,75
odpověď B
3
3,75
odpověď C
21
26,25
odpověď D
2
2,50
odpověď E
15
18,75
Σ
80
100,00
99
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Graf č. 16: Dopad péče na celou rodinu
18,75 %
A
2,50 %
48,75 %
B C D E
26,25 % 3,75 %
Komentář k tabulce a grafu. Na otázku č.16 uvedlo 48,75 % (39) respondentů odpověď A, 26,25 % (21) odpověď C, 18,75 % (15) odpověď E, 3,75 % (3) respondentů uvedlo odpověď B a 2,50 % (2) odpověď D.
Otázka č. 17. Péče o těžce nemocného a umírajícího člověka je fyzicky i psychicky
100
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
velmi náročná. Dokážete si přesto udělat čas na sebe, odpočinout si? a) ne a ani by mě to nenapadlo b) ne, protože mám obavy, že bych něco zanedbal-a c) ano, ale stále kontroluji, zda je doma vše v pořádku d) ano, musím se odreagovat, jinak bych tuto situaci nezvládl-a
Tabulka č. 35: Možnost odpočinku pečujícího
ni
fi (%)
odpověď A
25
31,25
odpověď B
18
22,50
odpověď C
24
30,00
odpověď D
13
16,25
Σ
80
100,00
Graf č. 17: Možnost odpočinku pečujícího
16,25 % 31,25 %
A B C D
30,00 % 22,50 %
Komentář k tabulce a grafu. Na otázku č.17 uvedlo 31,25 % (25) respondentů odpověď A, 30 % (24) respondentů odpověď C, 22,50 % (18) uvedlo odpověď B a 16,25 % (13) odpověď D. Otázka č. 18: Jste informován o možnosti využití dobrovolníka, který by
101
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
v určenou dobu docházel k Vašemu blízkému (např. v době Vaši nepřítomnosti)? a) ano b) ne
Tabulka č. 36.:Informovanost o dobrovolnících
ni
fi (%)
odpověď A
6
7,50
odpověď B
74
92,50
80
100,00
Σ
Graf č. 18: Informovanost o dobrovolnících
7,50 % A B 92,50 %
Komentář k tabulce a grafu. Na otázku č. 18 uvedlo 92,50 % (74) respondentů odpověď B a 7,50 % (6) respondentů uvedlo odpověď A.
Na tuto otázku odpověděli pouze ti, kteří uvedli v otázce č. 18 odpověď ne.
102
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Otázka č. 19. Pokud by jste byli informováni o této možnosti, využili by jste ji?
a)
rozhodně ano
b)
přemýšlel-a bych o tom
c)
ne
d)
nevím
Tabulka č. 37: Využití dobrovolníků
ni
fi (%)
odpověď A
43
58,15
odpověď B
24
32,40
odpověď C
0
0
odpověď D
7
9,45
Σ
80
100,00
Graf č.19: Využití dobrovolníků
0 9,45% A B C
32,40 %
58,15 %
D
Komentář k tabulce a grafu. Na otázku č. 19 odpovědělo 58,15 % (43) respondentů odpověď A, 32,40 % (24) uvedlo odpověď B a 9,45 % (7) respondentů uvedlo odpověď D. Odpověď C neuvedl žádný respondent.
103
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
104
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
4.6.3 Testování hypotéz Pro testování hypotéz jsem zvolila TEST NEZÁVISLOSTI, a to z důvodu zjišťování závislostí – vlivu zvolených veličin.
Základní charakteristika testu -
dvojrozměrný
základní
soubor
(X,Y)
s diskrétním
rozdělením
pravděpodobností -
učiněn dvojrozměrný náhodný výběr (X1,Y1), (X2,Y2) ….(Xn,Yn)
-
náhodná veličina X nabývá hodnot 1, 2, …. r
-
náhodná veličina Y nabývá hodnot 1, 2, ….. s
-
značení: ni• =
s
∑ nij n••j = j =1
-
∑ nij i =1
testovací kritérium:
r
s
i =1
j =1
χ=∑ ∑ -
r
(ni • ∗n • j ) ∧ 2 nij n ni • ∗n • j n
)
za předpokladu platnosti hypotézy má náhodná veličina χ asymptoticky χ2 rozdělení pravděpodobností s (r – 1)(s – 1) stupni volnosti
-
kritickou oblast hledáme v tabulkách χ2 rozdělení pravděpodobností
-
kritická oblast je definována vztahem: W = {χ : χ > χ2 α (r – 1)(s – 1) }
Ad 1) Dotazníková otázka č. 1
H0: Míra zkušenosti tazatelů neovlivňuje jejich rozhodnutí pečovat o blízkého v domácím prostředí. HA: Míra zkušenosti tazatelů ovlivňuje jejich rozhodnutí pečovat o blízkého v domácím prostředí. Výsledek testu nezávislosti: Hodnota testovacího kritéria převyšuje hladinu významnosti testu (tj. hodnota padla do kritické oblasti), připouštíme existenci závislosti (vlivu), tzn. že hypotézu H0 zamítáme a přijímáme alternativní hypotézu HA.
105
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Závěr testu: Zkušenost tazatelů ovlivňuje jejich rozhodnutí pečovat o blízkého člověka v domácím prostředí. Tabulka č. 38: Statistické vyhodnocení dotazníkové otázky č. 1
Odpověď v dotazníku (X) zkušenost
A
první
B
Součet
C
ni
D
1
9
35
7
52
několikátá
14
13
1
0
28
součet
15
22
36
7
80
Odpověď v dotazníku (ni. * n.j) / n
A
B
první
9,75
14,3
23,4
4,55
několikátá
5,25
7,7
12,6
0
((nij - (ni. * n.j) / n)2 /(ni. * n.j) / n
D
Odpověď v dotazníku A
B
7,85
1,96
5,75
1,32
14,58
3,65
10,68
0
první několikátá r
2
s
4
α
0,05
χ
45,79
χ2 0,05,3
C
C
D
7,81473
45,79 > 7,84173
45,79 > 7,84173
Ho zamítáme
Podle výsledku testu lze tvrdit, že zkušenost tazatelů ovlivňuje jejich rozhodnutí pečovat o blízkého v domácím prostředí.
106
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Ad 2) Dotazníková otázka č. 4
H0: Úroveň vzdělání respondentů neovlivňuje způsob, jakým se snaží o dané problematice získávat informace. HA: Úroveň vzdělání respondentů ovlivňuje způsob, jakým se snaží o dané problematice získávat informace. Výsledek testu nezávislosti: Hodnota testovacího kritéria nepřevyšuje hladinu významnosti testu (tj. hodnota padla do oblasti přípustných hodnot), tudíž nebyl prokázán vliv úrovně vzdělání a nulovou hypotézu můžeme přijmout. Závěr testu: Úroveň vzdělání tazatelů nemá značný vliv na to, jakým způsobem se snaží o dané problematice získat informace.
107
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Tabulka č. 39: Statistické vyhodnocení dotazníkové otázky č. 4
Odpověď v dotazníku (X) Úroveň vzdělání(Y)
A
B
Součet
C
ni
D
ZŠ
6
1
2
2
11
SOU
9
5
5
1
20
SŠ
17
8
1
4
30
VŠ
4
1
4
1
10
36
15
12
8
71
součet
Odpověď v dotazníku (ni. * n.j) / n
A
B
ZŠ
5,58
2,32
1,86
1,24
SOU
10,14
4,23
3,38
2,25
SŠ
15,21
6,33
5,07
3,38
VŠ
5,07
2,11
1,69
1,12
((nij - (ni. * n.j) / n)2 /(ni. * n.j) / n
C
D
Odpověď v dotazníku A
B
ZŠ
0,03
0,75
0,01
0,47
SOU
0,13
0,14
0,78
0,69
SŠ
0,21
0,44
3,27
0,11
VŠ
0,23
0,58
3,16
0,01
r
4
s
4
α
0,05
χ
11,01
χ2 0,05,3
C
D
16,919
11,01 > 16,9190 11,01<16,9190
Ho nezamítáme
Podle výsledku testu lze konstatovat, že úroveň vzdělání tazatelů nemá vliv na to, jakým způsobem získávají o dané problematice informace.
108
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Ad 3) Dotazníková otázka č. 5
H0: Zkušenost respondentů neovlivňuje jejich rozhodnutí o možnosti využití tzv. Agentur domácí péče. HA: Zkušenost respondentů ovlivňuje jejich rozhodnutí o možnosti využití tzv. Agentur domácí péče. Výsledek testu nezávislosti: Hodnota testovacího kritéria nepřevyšuje hladinu významnosti testu (tj. hodnota padla do oblasti přípustných hodnot), tudíž nebyl prokázán vliv zkušenosti a nulovou hypotézu můžeme přijmout. Závěr testu: Zkušenost tazatelů nemá značný vliv na to, zda využijí či nevyužijí služeb Agentur domácí péče. Tabulka č. 40: Statistické vyhodnocení dotazníkové otázky č. 5
Zkušenost (Y)
Odpověď v dotazníku (X)
Součet
A
ni
B
první
17
11
28
několikátá
25
28
57
Součet n.j
42
39
80
Odpověď v dotazníku (X) (ni. * n.j) / n
A
B
první několikátá ((nij - (ni. * n.j) / n)2 /(ni. * n.j) / n
14,7
13,65
29,93
27,79
Odpověď v dotazníku (X) A
B
první
0,36
0,51
několikátá
0,81
0,001
r
2
s
2
α
0,05
χ
1,681
χ2 0,05,3
3,84146
1,681<3,84146
109
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
1,681<3,84146 H0 nezamítáme Podle výsledku testu lze konstatovat, že zkušenost pečujících nemá vliv na volbu využití tzv. Agentur domácí péče.
Ad 4) Dotazníková otázka č. 9
H0: Pohlaví pečujících nemá vliv na to, jakým způsobem s postiženou osobou manipulují. HA: Pohlaví pečujících má vliv na to, jakým způsobem s postiženou osobou manipulují. Výsledek testu nezávislosti: Hodnota testovacího kritéria nepřevyšuje hladinu významnosti testu (tj. hodnota padla do oblasti přípustných hodnot), tudíž nebyl prokázán vliv pohlaví a nulovou hypotézu můžeme přijmout. Závěr testu: Pohlaví pečujících nemá vliv na to, jakým způsobem s postiženou osobou manipulují.
110
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Tabulka č. 41: Statistické vyhodnocení dotazníkové otázky č. 9
pohlaví (Y)
Odpověď v dotazníku (X)
Součet
A
ni
B
muž
13
10
23
žena
25
32
57
Součet n.j
38
42
80
Odpověď v dotazníku (X) (ni. * n.j) / n
A
B
muž
10,93
12,08
žena
27,08
29,93
((nij - (ni. * n.j) / n)2 /(ni. * n.j) / n
Odpověď v dotazníku (X) A
B
muž
0,39
0,61
žena
0,16
0,07
r
2
s
2
α
0,05
χ
1,23
χ2 0,05,3
3,84146
1,23<3,84146
1,23<3,84146 Ho nezamítáme Podle výsledku testu lze konstatovat, že pohlaví tazatelů výraznějším způsobem neovlivňuje způsob, jakým pečující osoby manipulují s blízkými
Ad 5) Dotazníková otázka č. 12
H0: Pohlaví pečujících nemá vliv na změnu komunikace mezi pečujícím a pečovanou osobou. HA: Pohlaví pečujících má vliv na změnu komunikace mezi pečujícím a pečovanou osobou.
111
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Výsledek testu nezávislosti: Hodnota testovacího kritéria nepřevyšuje hladinu významnosti testu (tj. hodnota padla do oblasti přípustných hodnot), tudíž nebyl prokázán vliv pohlaví a nulovou hypotézu můžeme přijmout. Nutno podotknout, že hodnota testovacího kritéria se blíží hladině významnosti testu, tudíž nepatrnou změnu lze očekávat. Závěr testu: Pohlaví pečujících nemá vliv na změnu komunikace mezi pečujícím a pečovanou osobou. Tabulka č. 42: Statistické vyhodnocení dotazníkové otázky č. 12
pohlaví (Y)
Odpověď v dotazníku (X)
Součet
A
ni
B
muž
7
16
23
žena
30
27
57
Součet n.j
37
43
80
Odpověď v dotazníku (X) (ni. * n.j) / n
A
muž žena 2
((nij - (ni. * n.j) / n) /(ni. * n.j) / n
B 10,64
12,36
26,36
30,64
Odpověď v dotazníku (X) A
B
muž
1,25
1,07
žena
0,5
0,43
r
2
s
2
α
0,05
χ
3,25
χ2 0,05,3
3,84146
3,25<3,84146
Podle výsledku testu lze konstatovat, že pohlaví tazatelů nemá vliv na změnu komunikace pečujícího s blízkou osobou
112
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Kritická hranice je poměrně blízko hodnotě testovacího kritéria, můžeme zhodnotit, že vliv pohlaví na změnu komunikace by se mohl objevit.
Ad 6) Dotazníková otázka č. 18
H0: Úroveň dosaženého vzdělání tazatelů neovlivňuje jejich volbu při rozhodování o využití možnosti „Dobrovolníka“. HA: Úroveň dosaženého vzdělání tazatelů ovlivňuje jejich volbu při rozhodování o využití možnosti „Dobrovolníka“. Výsledek testu nezávislosti: Hodnota testovacího kritéria nepřevyšuje hladinu významnosti testu (tj. hodnota padla do oblasti přípustných hodnot), tudíž nebyl prokázán vliv výše vzdělání a nulovou hypotézu můžeme přijmout. Závěr testu: Úroveň dosaženého vzdělání tazatelů neovlivňuje jejich volbu při rozhodování o využití možnosti „Dobrovolníka“.
113
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Tabulka č. 43: Statistické vyhodnocení dotazníkové otázky č. 18
Úroveň vzdělání (Y)
Odpověď v dotazníku (X)
Součet
A
ni
B
ZŠ
0
11
11
SOU
2
20
22
SZŠ
4
32
36
VŠ
0
11
11
Součet n.j
6
74
80
Odpověď v dotazníku (X) (ni. * n.j) / n
A
B
ZŠ
0,83
10,18
SOU
1,65
20,35
SZŠ
2,7
33,3
VŠ
0,83
10,18
((nij - (ni. * n.j) / n)2 /(ni. * n.j) / n
Odpověď v dotazníku (X) A
B
ZŠ
0,83
0,07
SOU
0,07
0,01
SZŠ
0,63
0,05
VŠ
0,83
0,07
r
4
s
2
α
0,05
χ
2,56
χ2 0,05,3
7,81473
2,56 < 7,81473 Ho nezamítáme
Podle výsledku testu lze konstatovat, že úroveň vzdělání tazatelů výrazným způsobem neovlivňuje využití možnosti tzv. dobrovolníka.
114
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
DISKUSE Tato diplomová práce se zabývá problematikou péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostředí z hlediska člověka, který se o takového jedince stará. Ve většině případů se jedná o manžela či manželku, dceru či syna, eventuálně vnouče či přítele. Sledovaný soubor se skládal z 80 respondentů. Jedná se o klienty Magistrátu města Pardubic, oboru sociálních věcí, oddělení sociálních dávek. Tito klienti byli osloveni sociální pracovnicí, která jim dotazník rozdala, vysvětlila a převzala vyplněný. Dotazník byl zcela anonymní a jednotlivé otázky zjišťovaly problémy pečujících v nejrůznějších oblastech. Dotazník se skládá za dvou částí – část anamnestická a vlastní dotazník, který obsahoval celkem 19 položek. Dotazník jsem vyhodnotila pomocí programu Microsoft excel a stanovené hypotézy jsem testovala pomocí testu nezávislosti. Důvodem rozhodnutí pečovat v domácím prostředí o blízkého člověka v době nemoci či umírání bylo (otázka č.1) ve 45 % přání být nemocnému na blízku, v 27,50 % rodinná tradice, v 18,75 % přání nemocného a v 8,75 % jiný důvod. Nejčastěji uvedeným jiným důvodem je nutnost dohledu druhé osoby nad blízkým člověkem. Z uvedeného vyplývá, že hlavním důvodem rozhodnutí pečovat o nemocného či umírajícího v jeho domácím prostředí je jeho přání být blízkému na blízku. Tedy můžeme říci, že je motivován sám sebou nikoliv okolím či jiným způsobem. U dotazníkové otázky č.1 jsem testovala hypotézu zda míra zkušenosti tazatelů neovlivňuje či ovlivňuje jejich rozhodnutí pečovat o blízkého v domácím prostředí. Podle výsledku testu nezávislosti lze tvrdit, že zkušenost tazatelů ovlivňuje jejich rozhodnutí pečovat o blízkého v domácím prostředí. Na otázku jakým způsobem řeší pečovatel nutnost stálé přítomnosti u blízkého člověka (otázka č.2) uvedlo 28,75 % respondentů, že do péče je zapojena celá rodina a střídají se, 25 % respondentů bylo již v důchodu, 16,25 % zažádalo o ošetřování člena rodiny, 13,75 % bylo nuceno ukončit pracovní poměr a obrátit se na pomoc sociálního úřadu, 12,50 % zažádalo o dovolenou a 3,75 % respondentů zažádalo o neplacené volno. Žádný jiný způsob řešení respondenti neuvedli. Cca 30 % respondentů dle mého názoru uvedlo ideální model, kdy do péče je zapojena celá rodina jednotliví členové se v péči střídají. Tento model ve svých příručkách
115
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
a publikacích zdůrazňuje i MUDr. Tamara Tošnerová, která se problematikou pečujících velmi intenzivně zabývá. Bohužel poměrně velké procento respondentů bylo nuceno ukončit pracovní poměr. Dle mého názoru je to velký dluh a snad i neúcta, kterou naše vláda vůči pečujícím má. Na otázku zda pečující získal-a při převzetí člena rodiny do domácího ošetřování od zdravotníků dostatečné informace (otázka č.3) 56,25 % respondentů uvedlo, že je nikdo nepoučil, pro 32,50 % byly informace pro následnou péči nedostačující a pouze11,25 % respondentů odpovědělo, že ano. Z uvedených informací je zřejmé, že i v dnešní době moderního zdravotnictví a ošetřovatelství lze najít velké nedostatky. Chápu, že jsou situace, kdy musíme z nejrůznějších důvodů šetřit. Ale proč šetřit v oblastech, které nás nestojí ani korunu? A pokud něco stojí, tak pouze náš zájem a i ten je zadarmo. Bohužel v Pardubickém kraji dosud neproběhl výzkum, který by se otázkou informovanosti pečujících při převzetí člena rodiny do ošetřování zabýval. Na otázku č. 4 odpovídali pouze ti, kteří nebyli poučeni vůbec nebo informace byli nedostatečné (88,75 %). Z těchto respondentů 50,76 % za hlavní zdroj informací považuje internet, 21,15% knihy, 16,92 % časopisy a 11,17 % uvádí jiný zdroj. Žádný z respondentů neuvedl, že by informace nesháněl. MUDr. Tamara Tošnerová74 ve své příručce pro pečovatele zdůrazňuje nutnost vyhledávání informací z nejrůznějších zdrojů. Doporučuje i semináře a kurzy pořádané různými občanskými sdruženími. U dotazníkové otázky č.4 jsem testovala hypotézu zda úroveň vzdělání respondentů ovlivňuje či neovlivňuje způsob, jakým se snaží o dané problematice získávat informace. Podle výsledku testu nezávislosti úroveň vzdělání tazatelů nemá značný vliv na to, jakým způsobem se snaží o dané problematice získat informace. Na otázku zda pečující využili možnost pomoci agentur domácí péče (otázka č.5) uvedlo 52,50 % respondentů odpověď ano a 47,50% respondentů odpověď ne. U respondentů, kteří nevyužili agentury domácí péče, mně zajímal důvod tohoto nezájmu. Nejčastěji uvedeným důvodem byla odpověď, že agentury nebylo potřeba (63,16 %). Pro mě velmi překvapujícím důvodem byla v 23,67 % odpověď, že na doporučení ošetřujícího lékaře. Představa, že lékař doporučí pečujícímu, aby agentury domácí péče nevyužíval, je pro mě velmi znepokojivá. Uvádím proto
74
Srov. TOŠNEROVÁ, T., Příručka pečovatele[online], dost.
116
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
sdělení pí. Milici Sklenčkové o spolupráci agentur domácí péče s praktickým lékařem: ,,Samozřejmě, že ne všichni lékaři vítají agentury s otevřenou náručí. Jsou dokonce tací, kteří jsou přesvědčení, že jejich pozici agentura domácí péče ohrožuje(!), že s rozvojem domácí péče jim hrozí omezení výkonů (omezení plateb od zdravotních pojišťoven) a apriori práci agentur ignorují, ne-li bojkotují“.75 Posledním uvedeným důvodem (13,17 %) bylo, že respondent o agenturách domácí péče neslyšel nic dobrého. U dotazníkové otázky č. 5 jsem testovala hypotézu zda zkušenost respondentů ovlivňuje či neovlivňuje jejich rozhodnutí o možnosti využití agentur domácí péče. Podle výsledků testu nezávislosti lze konstatovat, že zkušenost pečujících nemá vliv na volbu využití agentur domácí péče Na otázku č.6 odpovídali pouze ti respondenti, kteří uvedli v otázce č. 5 odpověď ano. Zjišťovala jsem způsob, jakým byli pečující informováni o možnosti pomoci agentur domácí péče. Největší počet respondentů 49,98 % se o této možnosti dozvěděl od praktického či ošetřujícího lékaře. 21,42 % respondentů se o této možnosti dozvědělo od známých, 14,30 % respondentů o agenturách vědělo již delší dobu a 14,30 % respondentů bylo informováno na sociálním úřadě. Tuto otázku je velmi těžké hodnotit, protože např. ti respondenti, kteří se o této možnosti dozvěděli od známých, mohli v té době mít blízkého např. v nemocnici či LDN, kdy pečující teprve nad danou situací přemýšlel. Další série otázek se věnovala problematice uspokojování potřeb nemocných a umírajících blízkým člověkem. Odpovědi na otázky týkající se uspokojování biopsycho-sociálních potřeb jsou velmi dobře zpracované pí. Bc. Blankou Misconiovou v příručce Péče o umírající, hospicová péče. Tuto publikaci bych doporučila všem laikům i profesionálům, kteří pečují o těžce nemocné a umírající v domácím prostředí. Zajímaly mě problémy pečujících v péči o vyprazdňování močového měchýře a tlustého střeva (otázka č. 7). 45 % respondentů vnímá jako velký problém samotnou manipulaci s blízkým, 26,25 % neudalo žádný problém, 18,75 % respondentů bojuje s vlastním studem a 10 % negativně vnímá zápach, který je s touto péčí spojen. Problém s manipulací je dle mého názoru celkem pochopitelný, jelikož většinu
75
Srov. SKLENČKOVÁ, M., Spolupráce agentur domácí péče s praktickými lékaři[online],dost.
117
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
respondentů tvoří ženy. Zde hrají důležitou roli opět zdravotníci, kteří by měli pečujícímu pomoci a eventuálně nabídnout zapůjčení kompenzačních pomůcek. V oblasti osobní hygieny (koupel, sprchování, holení …) ( otázka č.8) 43,75 % respondentů nemělo žádný problém, 32,50 % mělo problém s manipulací, 16,25 % uvedlo stud z nahoty a 7,50 % uvedli jiný problém (strach z poranění a zápach). Je zajímavé, že v této oblasti udalo problémy s manipulací méně respondentů než tomu bylo v předcházející otázce. Tuto situaci si lze také vysvětlit tím, že většina nemocných je upoutána na lůžko a hygiena na lůžku nemusí být pro pečujícího tak náročná po stránce manipulace, jako zabezpečení řádného a hygienického vyprázdnění. Při jakékoliv manipulaci s blízkým člověkem se pečující snaží (otázka č. 9) v 47,50 % vše dělat za něj(ní) a blízký člověk je pouze pasivním příjemcem jeho péče a 52,50 % respondentů se snaží blízkého zapojit do denních aktivit s ohledem na jeho aktuální stav. V příručce pečovatele pí. MUDr. Tošnerová doporučuje, aby se o manipulaci s nemocným pečovatel vždy poradil s lékařem, fyzioterapeutem nebo navštívil odbornou prodejnu rehabilitačních a kompenzačních pomůcek.76 U dotazníkové otázky č. 9 jsem testovala hypotézu, zda pohlaví pečujících má či nemá vliv na to, jakým způsobem s postiženou osobou manipulují. Dle výsledku nezávislosti lze konstatovat, že pohlaví tazatelů výraznějším způsobem neovlivňuje způsob, jakým pečující osoby manipulují s blízkými. Na otázku, zda pečovatel sledujete zhoršení či zlepšení bolesti u svého blízkého (otázka č. 10) uvedlo 63,75 % respondentů, že bolest sleduje podle toho, co nemocný řekne, z výrazu tváře, polohy těla apod.. 20 % respondentů bolest nesleduje a 16,25 % hodnotí jen to, co nemocný sám poví. Doležal, Hakl uvádí ,,Má-li být léčba bolesti racionální, je nutné provést podrobnou charakteristiku bolestivého stavu. Pravidelné hodnocení
76
intenzity
bolesti
je
jedním
z
předpokladů
úspěšné
léčby“.77
Srov. TOŠNEROVÁ, T., Příručka pečovatele[online], dost.
77
Srov. DOLEŽAL, T., HAKL, M., et al., Metodické pokyny pro farmakoterapii bolesti [online], dost.
http://www.algos.cz/pro_odborniky/farmakoterapie_nadorove_bolesti.html)
118
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Přestože můžeme sledování bolesti pečujícím přepokládat, je vždy nutné raději ještě upozornit. V otázce č.11 jsem zjišťovala, zda si pečující myslí, že dokážou svému blízkému od bolesti alespoň trochu ulevit? 72,50 % uvedlo, že ano a 27,50 % uvedlo, že ne. Je milé ujištění, že tak velké procento pečujících dokáže svému nemocnému ulevit. Myslím si, že řada lidí si uvědomuje, že bolest lze alespoň trochu tlumit i jinými způsoby než aplikací léků a injekcí. Také velmi důležité je, aby nemocný netrpěl bolestí psychickou. Člověk, který je na sklonku života, může trpět nevyřešenými vztahy, také tím, že se nestihne rozloučit s některými lidmi či nezařídil některé věci. Hodnotit psychickou bolest je velmi těžké, protože, pokud si člověk uvědomuje, že umírá, touto bolestí trpí. Tuto otázku by bylo jistě dobré s respondenty více rozebrat. V otázce č.12. jsem zjišťovala zda pečující mají pocit, že péčí o blízkou osobu došlo ke změně jejich vzájemné komunikace? 53,75 % respondentů odpovědělo, že ne a 46,25 % uvedlo odpověď ano. Dle mého názoru je vždy nutné s určitou změnou v této oblasti počítat. Nemoc změní jak samotného nemocného, tak pečujícího. J. Paul říká: ,,Blízcí nemohou v kontaktu s umírajícím očekávat jeho adekvátní postoj ke komunikaci tak, jak dosud byli zvyklí“.78 U dotazníkové otázky č.12 jsem testovala hypotézu, zda pohlaví pečujících má či nemá vliv na změnu komunikace mezi pečujícím a pečovanou osobou. Podle testu nezávislosti lze konstatovat, že pohlaví tazatelů nemá vliv na změnu komunikace pečujícího s blízkou osobou. Avšak kritická hranice je poměrně blízko hodnotě testovacího kritéria, můžeme tedy zhodnotit, že vliv pohlaví na změnu komunikace by se mohl objevit. Co nebo kdo ovlivňuje pohodu nemocného mně zajímalo v otázce č. 13. 70 % respondentů uvedlo rodinu, 12,50 % respondentů přátelé, 12,50 % jiný důvod a 5 % respondentů uvedlo domácí zvíře. Z 10 respondentů, kteří uvedli jiný důvod, tak 7 uvedlo televizor a 3 knihy. V otázce č. 14 jsem zjišťovala hlavní zdroj pomoci při řešení sociálních problémů, které během péče samotné vyvstávají. Opět i zde vyšla jako hlavní zdroj 78
Srov.
PAUL,
J,
O
falešných
mýtech
v umírání
http://www.blisty.cz/2006/12/1/art31549.html
119
a
o
nezájmu
státu[online],
dost.
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
pomoci rodina a to v 51,25 %, 22,50 % respondentů za hlavní zdroj pomoci uvedlo sociální úřad, 17,50 % respondentů přátelé a 8,75 % obvodního lékaře. V otázce č. 15 jsem zjišťovala, kde pečující hledá v náročných životních situacích největší oporu. Opět i zde, stejně jako v předcházejících otázkách, má největší úlohu rodina a to ve 36,25 %. 26,25 % respondentů hledá podporu ve víře v Boha, 15 % u přátel, 13,75 % u sebe sama. 8,75 %(7) respondentů hledá podporu jinde, např. u partnera (5) nebo v knihách (2). Ve všech třech otázka vyšla rodina jako hlavní zdroj pohody, pomoci a opory. Význam rodiny je v péči o těžce nemocného a umírajícího jak v ústavním zařízení, tak v domácím prostředí, nezastupitelná. Tento význam je zdůrazněn všemi předními odborníky v oblasti paliativní péče. Dále mě zajímalo, jaký dopad měla péče o blízkou osobu na celou rodinu pečujícího (otázka č. 16) 48,75 % respondentů odpovědělo, že je to sblížilo a všichni si pomáhali. U 26,25 % se vztahy zhoršily. U18,75 % rodina nejevila žádný zájem. Vztahy se urovnaly u 3,75 % respondentů a 2,50 % respondentů uvedlo, že se rodina rozpadla. Procento respondentů, kteří uvedli, že je situace sblížila a oni si pomáhali bylo z uvedených nejvyšší, ale moje představa byla ještě vyšší. Možná je to jiným životním stylem, způsobem výchovy a přístupu k člověku vůbec, ale mám pocit, že struktura rodiny se mění a vztahy mezi jednotlivými členy nejsou tak silné, jak tomu bylo dříve. Je ale nutno si uvědomit, že péče o blízkého člověka je tak náročná, že daný konflikt se může objevit, ale po určité době se vše může změnit. Proto by bylo jistě zajímavé tuto otázku všem respondentům položit s jistou časovou rezervou. Velmi mě zajímalo, zda si pečující dokážou udělat čas sami na sebe, odpočinout si (otázka č.17). Dle Tamary Tošnerové, ale i jiných předních odborníků je nezbytné, aby si pečující dokázal udělat čas sám pro sebe. Tyto aktivity zdůrazňují jako nutnost a často prevenci tzv. ,,syndromu vyhoření pečovatele“.79 31,25 % respondentů si odpočinout nedokáže a ani by je to nenapadlo. 30 % dokáže, ale stále situaci doma kontroluje. 22,50 % odpovědělo, že ne z důvodu obav ze zanedbání péče a pouze 16,25 % vidí odpočinek a odreagování jako nutnost ke zvládnutí této situace.
79
Srov.TOŠNER,J.,TOŠNEROVÁ,T.,Burn-out syndrom[online].,
120
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Poslední zjišťovanou oblastí mého výzkumu bylo dobrovolnictví. Nejprve jsem zjišťovala, zda-li jsou pečující vůbec o této možnosti informováni (otázka č. 18). Je velmi znepokojující, že 92,50 % respondentů o možnosti dobrovolníka nebyli informováni. O této možnosti vědělo pouze 7,50 %. Na poslední otázku odpověděli pouze ti, kteří uvedli v otázce č.18 odpověď ne, tedy 92,50 % respondentů. Zjišťovala jsem zda by respondenti možnost dobrovolníka využili, kdyby o ni byli informováni. 58,15 % respondentů odpovědělo, že rozhodně ano, 32,40 % by o dobrovolníkovi přemýšlelo, 9,45 % respondentů nevědělo a odpověď ne neuvedl žádný respondent. Dobrovolnictví je svobodně zvolená činnost, konaná ve prospěch druhých bez nároku na odměnu. Dobrovolník dává část svého času, energie a schopností ve prospěch činnosti, která je časově i obsahově vymezena. Dobrovolníci jsou výjimeční lidé. Dobrovolník je člověk, který bez nároku na finanční odměnu poskytuje svůj čas, svoji energii, vědomosti a dovednosti ve prospěch ostatních lidí či společnosti.80 Z uvedeného lze konstatovat, že docházející dobrovolník může významně pečujícímu a celé jeho rodině pomoci v péči o něj. Tuto aktivitu je nutné v Pardubickém kraji rozvíjet a podporovat. Momentálně se v Pardubicích rozvíjí spolupráce mezi LDN Rybitví a Střední zdravotnickou školou, která bude vysílat určené studenty k pacientům LDN. Prozatím se bude jednat pouze o společníky a o dalších aktivitách se bude dále jednat. U dotazníkové otázky č. 19 jsem testovala hypotézu , zda úroveň dosaženého vzdělání tazatelů neovlivňuje či ovlivňuje jejich volbu při rozhodování o využití možnosti „dobrovolníka“. Závěr testu nezávislosti je: úroveň dosaženého vzdělání tazatelů neovlivňuje jejich volbu při rozhodování o využití možnosti „dobrovolníka“.
80
ADOREA-dobrovolnické centrum Vsetín, o.s. ,
121
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
ZÁVĚR Výstupem této diplomové práce je řada zjištění v problematice pečování o blízkého člověka v domácím prostředí. Hlavním cílem této práce je stanovit a definovat hlavní problémy pečujících o těžce nemocné a umírající v domácím prostředí. Tento cíl byl splněn v teoretické části. Na základě zjištění z odborné literatury, časopisů, internetu, vlastních zkušeností a zkušeností konzultujících odborníků, jsem stanovila a definovala hlavní problémy v péči samotné, ale i problémy které s péčí souvisejí. Dle mého názoru není v současnosti na trhu dostatek literatury pro pečující laiky. Řadu informací lze dohledat na internetu, ale ne každý pečující má tuto možnost nebo s ním umí zacházet. Domnívám se, že v řadě případů by stačily informace pouze základní, ale hned v samotném začátku péče. Pečující neví na koho se obrátit, kde pomoc hledat. Proto jsem vytvořila letáček, ve kterém jsou tyto základní informace uvedeny. Vytvoření takového letáčku byl splněn jeden ze dvou dílčích cílů diplomové práce a bude i nadále využíván na Magistrátu města Pardubic. Letáček jsem vložila do diplomové práce. Druhým dílčím cílem diplomové práce bylo zmapovat současnou situaci v problematice péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostředí v Pardubickém kraji. Při zjišťování situace v Pardubickém kraji mě překvapil velký počet zařízení a služeb, které lze dohledat. Proto jsem se hlavně zaměřila na zařízení, služby a organizace v městě Pardubice. Tedy cíl byl splněn částečně. Na závěr bych shrnula zjištění z dotazníkového šetření, které bylo provedeno mezi klienty Magistrátu města Pardubic- oboru sociálních věcí. Z výsledků je patrný silný vliv rodiny a rodinné tradice v péči, pomoci a podpory blízkého, ale také samotného pečujícího. Bohužel stále není zajištěná kontinuita péče při propuštění ze zdravotnického zařízení do domácího ošetřování a pečující nejsou o péči dostatečně poučeny zdravotníky a informace musí vyhledávat z jiných zdrojů. Můžeme také konstatovat, že téměř polovina respondentů nevyužila pomoci agentur domácí péče. Mezi důvody proč tomu tak je, bylo i doporučení ošetřujícího či praktického lékaře nebo špatná reference. Nejčastěji uvedené problémy v péči o hygienu a vyprazdňování blízkého byly problémy s manipulací. Bolest u svého blízkého sleduje téměř většina respondentů a mnoho z nich sleduje i neverbální projevy bolesti. Změnu v oblasti
122
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
komunikace udává více než polovina respondentů. Bohužel vysoké procento respondentů
nevěnuje
péči
a
čas
sobě
samému.
S tím
souvisí
i ,,neexistence“ dobrovolníků v Pardubicích, kteří by zajistili kvalitní péči v době, kdy by si pečující šel odpočinout a nabrat sil, tolik potřebných k péči o těžce nemocného nebo umírajícího v domácím prostředí.
“Komukoliv přispěti můžeš, prospívej rád, možno - li i celému světu. Bylo již dávno řečeno, že sloužiti a prospívati je vlastností povah vznešených.” /Jan Amos Komenský/
123
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
ANOTACE
Jména a příjmení autora: Bc. Kateřina Čermáková Instituce: Katedra ošetřovatelství, LF MU Brno Název práce : Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostředí z pohledu
pečujícího Název práce v AJ: Care for the diseased and dying staying in home environment from
a carer´s point of view. Vedoucí práce: 153 Počet příloh: 6 Rok obhajoby: 2008
Klíčová slova: pečující, rodina, péče o nemocné, těžce nemocný, umírající, péče
o pečující, sociální pomoc.
Diplomová práce se zabývá problematikou péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostředí z pohledu pečujícího. V teoretické části je věnován velký prostor možným problémům, se kterými se pečující ve své práci může setkat. Jelikož žiji a pracuji v Pardubicích, věnovala jsem další prostor zmapování zdravotní a sociální pomoci pečujícím a jejich nemocným v Pardubickém kraji. V části výzkumné jsem danou problematiku ověřovala u samotných pečujících. Na základě prostudování dané problematiky a zjištění z výzkumu jsem vytvořila informační leták určený pečujícím.
The diploma thesis deals with problems of care for the diseased and dying staying in home environment from carerś point of view. Theoretical part is devoted to possible problems that care person might meet during his/her work. As the author lives and works in Pardubice, the next part of the diploma thesis is devoted to how good is medical and social help provided to carers and their patients in Pardubice region. The problems mentioned above were verified in the survey by asking the carers. The information leaflet for carers was made on the basis of studying the possible problems and the results of the survey.
124
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
SEZNAM POUŽITÉ LITERATURY A PRAMENŮ ADOREA-dobrovolnické centrum Vsetín, o.s. [online], [cit. 2007-16-10], dost. na:
BÁRTLOVÁ, Sylva. Sociologie medicíny a zdravotnictví. Brno: Institut pro další vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví v Brně, 2002. 167 str. ISBN 80-7013-355-4
BLUMENTHAL -BARBY, Kay. et al.: Opatrovanie ťažko chorých a umierajúcich. Martin: Osveta, 1988, 231 str.
BOWEROVÁ,Markéta, Pomalí a drazí senioři, Reflex [online], [cit. 2007-2008],2007, č.36, dost. na WWW.
Centrum sociálních služeb a pomoci Chrudim, Chrudim [online], [cit. 2007-1708],dostupné na:
CIBULEC, Jindřich. Soužití tří generací. Praha: Práce, 1980. 203 str.
Činnost a cíle NCDP ČR, Národní centrum domácí péče Česká republika, Praha [online], [cit. 2007-20-08] dost. na http://www.domaci-pece.info/cinnost-a-cile-ncdpcr
DOLEŽAL, Tomáš - HAKL, Marek et al. Metodické pokyny pro farmakoterapii bolesti [online], [cit. 2007-02-10] dost. na: http://www.algos.cz/pro_odborniky/farmakoterapie_nadorove_bolesti.html)
Domácí ošetřovatelská péče Niké, Pardubice[online], [cit. 2007-22-08] dostupné na
Domácí zdravotní péče v roce 2006, Aktuální informace Ústavu zdravotnických informací a statistiky,Praha [online], [cit. 2007-26-08],dost. na
125
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Formy domácí péče, Procare Medical[online], [cit. 2007-22-08], dostupné na
HAŠKOVCOVÁ, Helena. Lékařská etika. 3. vyd. Praha: Galén, 2002. 272 str. ISBN 80-7262-132-7
HAŠKOVCOVÁ, Helena. THANATOLOGIE: nauka o umírání a smrti. 1. vyd. Praha: Galén, 2000. 191 str. ISBN 80-7262-034-7
HARTL, Pavel – HARTLOVÁ, Helena. Psychologický slovník. Praha: Portál, 2004. 776 str. ISBN 80-7178-303-X
HOFMANOVÁ, Jindřiška. Péče o dutinu ústní při onkologické léčbě. Liga proti rakovině, Brno [online],[cit.2007-04-04],dostupné na http://www.onko.cz/index.php?section=onkologie&page=pece-o-dutinu-ustni
Home care services & Supplies, Praha
[online], [cit. 2007-21-07]. Dostupné na
HUTAŘ, Jan – KRÁSA, Václav. Co přináší zákon o sociálních službách pro uživatele, poskytovatele, orgány státní správy a samosprávy. Praha: Národní rada zdravotně postižených ČR, 2006. 24str.
CHALUPECKÝ,Jan.,Charitní služby a zařízení, [online], [cit. 2007-02-02]. Dostupné na WWW:.
CHARVÁT, Jaroslav. Světové dějiny. 5.vyd. Praha: Státní pedagogické nakladatelství, 1967. 572 str.
126
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
CHRÁSTKA, Miroslav.Základy výzkumu v pedagogice. Olomouc: Univerzita Palackého, 2000. 257 str. ISBN 80-7067-798-8
IVANOVÁ, Kateřina- JURÍČKOVÁ, Lubica. Písemné práce na vysokých školách se zdravotnickým zaměřením.Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci,2005. 96str. ISBN 80-244-0992-5
KOZIEROVÁ, B.- ERBOVÁ, G.- OLIVIEROVÁ, R. Ošetrovatelśtvo 1. Martin: Osveta, 1995. 863 str. ISBN 80-217-0528-0
KŘIVOHLAVÝ, Jaroslav. Psychologie nemoci. Praha: Grada Publishing, 2002. 198 str. ISBN 80-247-0179-0
KŘIVOHLAVÝ, Jaroslav. Psychologie zdraví. 1.vyd. Praha: Portál, 2001. 279 str. ISBN 80-7178-551-2
MASTILIAKOVÁ, Dagmar. Úvod do ošetřovatelství II.díl.1.vyd. Praha: Karolinum, 2002.160 str. ISBN 80-246-0428-0
MÁŠOVÁ, Hana . THOMAYEROVA NEMOCNICE V PRAZE: někdejší Masarykovy domovy. Praha: WALD Press, s.r.o. Časopis Sanquis 2002, roč.20 s.40. /cit. 20.2. 2007/ Dostupné na: htpp/www.sanquis.cz/clanek.php?id_clanek=46
Občanská poradna Pardubice, Pardubice [online], [cit. 2007-06-09], dostupné na: < http://www.obcanskaporadna.unas.cz/onas.htm>
Oblastní charita Pardubice, Pardubice [online], [cit. 2007-06-09], dostupné na:
O’CONNOR, Margaret – ARANDA, Sanchia et al. Paliativní péče pro sestry všech oborů. Přeložila Mgr. Jana Heřmanová. Praha: Grada Publishing, 2005. 324 str. ISBN 80-247-1295-4
127
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
OPATRNÝ,Aleš. Spirituální aspekty bolesti,Sestra, 2007, č.6,s.47 [online], [cit. 200710-09], dostupné na: http://www.sestra.cz/scripts/detail.php?id=309059
OPATRNÝ, Aleš. Těžce nemocný člověk v domácím prostředí. Konspekt přednášky přednesené na Hospicovém dnu v Plzni 25.11.2000. [online], [cit. 2007-08-07] dost. na WWW: http://www.hospice.cz/hospice1/data/nemocny.html
Pardubická krajská nemocnice, a.s. , Pardubice [online], [cit. 2007-12-09] dostupné na
Pardubický kraj, [online], [cit. 2007-16-09] dostupné na: < http://www.pardubickykraj.cz/index.asp?thema=2613&category=>
PAUL, Jean. O falešných mýtech v umírání a o nezájmu státu. Britské listy [online], [cit. 2007-04-11]dost. http://www.blisty.cz/2006/12/1/art31549.html
Pečovatelská služba Pardubice, Pardubice [online], [cit. 2007-26-09] dostupné na http://www.helphomepardubice.cz/ps.htm
PORTER, Roy. NEJVĚTŠÍ DOBRODINÍ LIDSTVA: historie medicíny od Starověku po současnost. Praha: Prostor, Knižní klub, 2001. 807 str. ISBN 80-242-0594-7
ROSSOVÁ, Elizabeth-Kübler. Hovory s umírajícími. 1. vyd.. Hradec Králové: Signum unita, 1992. 135 str. ISBN 80-85439-04-2
ROSSOVÁ, Elizabeth-Kübler. Odpovědi a otázky o smrti a umírání.1.vyd. Přeložil Jiří Královec.Turnov: Arita,1994. 148 str. ISBN 80-85878-12-7
ROZSYPALOVÁ, Marie et al. Ošetřovatelství I/1. Praha: Informatorium, 1999. 234 str. ISBN 80-86073-39-4
SATIROVÁ, Virginia. Kniha o rodině. Praha: Práh, 2006. 357 str. ISBN 80-7252-1500
128
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Sbírka zákonů, Česká republika [online], [cit. 2007-08-07] dostupné na http://www.mvcr.cz/sbirka/2006/sb188-06.pdf
SKLENČKOVÁ, Milica., Spolupráce agentur domácí péče s praktickými lékaři. Galium-soukromá agentura domácí péče, Praha [online], [cit. 2007-08-07]dostupné na:
Smíření, občanské sdružení pro výstavbu hospice v Pardubickém kraji, Chrudim [online], [cit. 2007-02-09 dost.
SOBOTKOVÁ,Irena . Psychologie rodiny.2.vydání Praha: Portál, 2007. 219 str. ISBN 987-80-7367-250-8
SOFAER, Beatrice. Bolest - příručka pro zdravotní sestry. Praha: Grada Publishing, 1997. 104 str. ISBN 80-7169-309-X
SOUKUPOVÁ, Tereza., a JARKOVSKÁ, Olga., Můžeme si pomáhat. Jak zvládnout péči o těžce nemocného. Praha: Cesta domů,2006.
STRÁNSKÁ, Aneta. Současná péče o umírající pacienty z pohledu ošetřujícího personálu: bakalářská práce. Hradec Králové. LFUK v Praze – fakulta sociálního lékařství,2006, str.85, příl.
SVATOŠOVÁ, Marie. Hospice a umění doprovázet. 4. vyd. Praha: Ecce homo, 1999. 144 str. ISBN 978-80-902049-2-9
SVATOŠOVÁ,M. Poselství papeže Benedikta XVI. k 15. světovému dni nemocných [online], [cit. 2007-06-02], Dostupné na :
SVOBODNÝ, Petr - HLAVÁČKOVÁ, Ludmila. Dějiny lékařství v českých zemí. Praha: Triton, 2004. 247 str. ISBN 80-7254-424-1
129
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
SVOBODOVÁ, Iva. Informovanost o agenturách domácí péče: bakalářská práce. Hradec Králové. LFUK v Praze – fakulta sociálního lékařství, 2007, str.125, příl.
ŠAMÁNKOVÁ, Marie – HUŠKOVÁ, Marie- MATUŠOVIČ, Karel. Základy ošetřovatelství pro studující lékařských fakult I. a II. díl. 2.vyd. Praha: Karolinum, 2005. 275 str. ISBN 80-246-0477-9
ŠKRDLANT, Tomáš., Hledání dobré smrti,ČR, film uvedený ČT 2 1.3.2007 ve 20hod.
TOŠNEROVÁ, Tamara. POCITY A POTŘEBY PEČUJÍCÍCH O STARŠÍ RODINNÉ PŘÍSLUŠNÍKY: průvodce pro zdravotníky a profesionální pečovatele[online]. Ambulance pro poruchy paměti, Ústav lékařské etiky 3.LF UK Praha, I. Interní klinika FNKV Praha, 2001 str.68. ISBN 80-238-8001-2 [cit. 2007-02-02]. Dostupné na WWW: http://www.pecujici.cz/download/pocityapotreby.pdf
TOŠNEROVI, Jiří a Tamara. Burn-out syndrom. Praha: Hestia, 2002.Pracovní sešit. [cit. 2007-05-03]. Dostupné na WWW:
Vaše bible na internetu [online], [cit. 2007-16-01]. Dostupné na WWW:
VODVÁŘKA, Pavel. Poznámky k bio-psy-sociální problematice onkologie. Učební texty Ostravské univerzity. Ostrava, 1997 s.167 ISBN 80-7042-314-5
VORLÍČEK, Jiří. Paliativní medicína. Praha: Grada Publishing, Praha, 1998. 480 str.ISBN 80-7169-437-1
Výživa onkologického pacienta, Liga proti rakovině, Brno [online], [cit. 2007-18-07] dost. na
Wikipedie, otvřená encyklopedie[online]. [cit. 2007-02-02]. Dostupné na WWW: < http://cs.wikipedia.org/wiki/Rodina>
130
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Zákon o rodině č. 94/1963, §30-§40, §87, §88, §89, §90
§49 zákon č. 200/1990sb. O přestupcích, ve znění pozdějších předpisů
§168, §215, §221, §22, §223, §224, §231, §235 Trestního zákona, č.140/1961,. ve znění pozdějších předpisů [online], Sbírka předpisů České republiky [cit. 2007-0903]dost.na WWW.
Zamyšlení nad posledním období života, Informace pro doprovázející. Hospicové hnutí Vysočina, [online], [cit. 2007-03-04] dost. na WWW: http://hhv.nmnm.cz/index.php?ln=cz&id=2&cat=a&typ=menu
Zdraví a zdravotnictví, [online], [cit. 2007-18-11]. Dost. na www.zdrav.cz
Způsobilost k právním úkonům a opatrovnictví, [online], [cit. 2007-07-08]. Dost. na http://www.dobromysl.cz/scripts/detail.php?id=474
131
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
SEZNAM TABULEK Tabulka č. 1. Počet zemřelých v jednotlivých lůžkových zařízeních v ČR za rok 2006. .............................................................................................................................. 25 Tabulka č. 2. Problémy sexuality a body image u životohrožujících nemocí .............. 38 Tabulka č. 3. Výše příspěvků u osob starších 18 let a mladších 18 let......................... 43 Tabulka č. 4. Domácí zdravotní péče za rok 2006........................................................ 54 Tabulka č. 5: Pohlaví respondentů................................................................................ 70 Tabulka č. 6:Věk respondentů ...................................................................................... 70 Tabulka č. 7:Věk u žen ................................................................................................. 71 Tabulka č. 8:Věk u mužů.............................................................................................. 71 Tabulka č. 9: Vzdělání respondentů ............................................................................. 72 Tabulka č. 10: Vzdělání u žen ...................................................................................... 72 Tabulka č. 11: Vzdělání u mužů ................................................................................... 73 Tabulka č. 12: Vztah k pečované osobě ....................................................................... 73 Tabulka č. 13:Zkušenost s péčí o osobu blízkou .......................................................... 74 Tabulka č. 14: Důvod k péči o blízkého ....................................................................... 75 Tabulka č. 15: Jiný důvod k péči .................................................................................. 76 Tabulka č. 16: Řešení stále přítomnosti u blízkého ...................................................... 77 Tabulka č. 17: Informovanost od zdravotníků.............................................................. 79 Tabulka č. 18: Hlavní zdroj informací.......................................................................... 80 Tabulka č. 19: Využití agentur domácí péče ................................................................ 82 Tabulka č. 20: Důvod nevyužití agentur domácí péče.................................................. 83 Tabulka č. 21: Zdroj informovanosti o agenturách domácí péče ................................. 84 Tabulka č. 22: Problematika péče při vyprazdňování močového měchýře a tlustého střeva..................................................................................................................... 86 Tabulka č. 23: Problematika péče o osobní hygienu .................................................... 88 Tabulka č. 24: Jiné problémy v péči o hygienu ............................................................ 89 Tabulka č. 25: Manipulace s blízkým člověkem .......................................................... 90 Tabulka č. 26: Monitoring bolesti blízkého.................................................................. 91 Tabulka č. 27: Úleva od bolesti .................................................................................... 92 Tabulka č. 28: Změna ve vzájemné komunikaci .......................................................... 93 Tabulka č. 29: Ovlivnění pohody blízkého................................................................... 94
132
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Tabulka č. 30: Jiný zdroj pohody.................................................................................. 95 Tabulka č. 31: Zdroj pomoci při řešení sociální situace ............................................... 96 Tabulka č. 32: Největší životní opora pečujícího ......................................................... 98 Tabulka č. 33: Jiný druh opory ..................................................................................... 99 Tabulka č. 34: Dopad péče na celou rodinu................................................................ 100 Tabulka č. 35: Možnost odpočinku pečujícího........................................................... 102 Tabulka č. 36.:Informovanost o dobrovolnících......................................................... 103 Tabulka č. 37: Využití dobrovolníků.......................................................................... 104 Tabulka č. 38: Statistické vyhodnocení dotazníkové otázky č. 1 ............................... 107 Tabulka č. 39: Statistické vyhodnocení dotazníkové otázky č. 4 ............................... 109 Tabulka č. 40: Statistické vyhodnocení dotazníkové otázky č. 5 ............................... 110 Tabulka č. 41: Statistické vyhodnocení dotazníkové otázky č. 9 ............................... 112 Tabulka č. 42: Statistické vyhodnocení dotazníkové otázky č. 12 ............................. 113 Tabulka č. 43: Statistické vyhodnocení dotazníkové otázky č. 18 ............................. 115
133
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
SEZNAM GRAFU A OBRÁZKU Obrázek č. 1 Mapa okresů Pardubického kraje ............................................................ 57 Obrázek č. 2 Mapa měst Pardubického kraje ............................................................... 57 Graf č. 1: Důvod k péči o blízkého............................................................................... 75 Graf č. 2: Řešení stále přítomnosti u blízkého.............................................................. 78 Graf č. 3: Informovanost od zdravotníků...................................................................... 79 Graf č. 4: Hlavní zdroj informací.................................................................................. 80 Graf č. 5: Využití agentur domácí péče ........................................................................ 82 Graf č. 6: Zdroj informovanosti o agenturách domácí péče ......................................... 84 Graf č. 7: Problematika péče při vyprazdňování močového měchýře a tlustého střeva86 Graf č. 8: Problematika péče o osobní hygienu ............................................................ 88 Graf č. 9: Manipulace s blízkým člověkem .................................................................. 90 Graf č. 10: Monitoring bolesti blízkého........................................................................ 91 Graf č. 11: Úleva od bolesti .......................................................................................... 92 Graf č. 12: Změna ve vzájemné komunikaci ................................................................ 93 Graf č. 13: Ovlivnění pohody blízkého ........................................................................ 94 Graf č. 14: Zdroj pomoci při řešení sociální situace..................................................... 97 Graf č. 15: Největší životní opora pečujícího ............................................................... 98 Graf č. 16: Dopad péče na celou rodinu ..................................................................... 101 Graf č. 17: Možnost odpočinku pečujícího................................................................. 102 Graf č. 18: Informovanost o dobrovolnících .............................................................. 103 Graf č. 19: Využití dobrovolníků................................................................................ 104
134
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
SEZNAM PŘÍLOH Příloha č. 1 : Hierarchie potřeb vážně a těžce nemocnéh ........................................... 137 Příloha č. 2 : Stabilizovaná poloha ............................................................... ………..138 Příloha č. 3 : Záznam hodnocení bolesti..................................................................... 139 Příloha č. 4 : Rady umírajícího svému průvodci ........................................................ 140 Příloha č. 5 : Služby sociální péče a sociální prevence dle zákonu 108/2006Sb……141 Příloha č. 6 : Dotazník ................................................................................................ 149 Příloha č.7 : Žádost o povolení výzkumného šetření………………………………..153
135
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
PŘÍLOHY Příloha č. 1 : Hierarchie potřeb vážně a těžce nemocného - modifikace Maslowova
trojúhelníku. Seberealizace V podstatě zaniká, těžce a vážně nemocný člověk nechce slyšet, jak by se mohl ještě realizovat, ale chce být ubezpečen, že se mu mnohé povedlo, že něco dokázal. Sebeúcta Sebeúctu posilujeme v nemocném tím, že mu dáváme najevo, že nás neobtěžuje o něj pečovat. Maximálně dbáme na jeho soukromí a osobní čistotu. Láska a pocit příslušnosti Dáváme naprosto jednoznačně najevo své porozumění. Snažíme se pomoci při vysvětlování osobních a vztahových nejasností. Pocit příslušnosti k určité skupině je závislý na přijímání jedince v jeho nemocnici, na pochopení jeho změněných potřeb a nároků. Projevujeme toleranci k nemocnému a jeho potřebám. Projevujeme individuální zájem o jeho osobu
.
Bezpečí a jistota Nemocný člověk chce vědět, že nebude opuštěn, že ho nenecháme samotného. Nemocný člověk chce být v první řadě zbaven bolesti. Chce být pokud možno zbaven ostatních doprovodných příznaků, jako je nauzea, nechutenství, nespavost. Chce mít vše po ruce. Chce vědět, že se mu dostane v případě potřeby všechno, co mu přines úlevu
.
Fyziologické potřeby Fyziologické potřeby, základní a primární, zůstávají po velmi dlouhou dobu nemoci v popředí zájmu nemocného člověka. Zájem o fyziologické potřeby (jídlo, pití) nemocní postupně ztrácejí. Povinnost poskytovatelů veškeré péče spočívá v převzetí role zabezpečení fyziologických potřeb tak, aby nemocný člověk netrpěl nedostatkem např. ve výživě, ve vyprazdňování.
Zdroj: Šámánková a kol. Základy ošetřovatelství pro studující lékařských fakult I. a II. díl.
136
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Příloha č.2 Stabilizovaná poloha Stabilizovaná poloha udržuje volné dýchací cesty a brání vdechnutí krve nebo žaludečního obsahu při zvracení. Při ukládání postiženého do této polohy postupujete takto:
A. Přistupte k boku ležícího poraněného a jeho nohu, která je k vám blíže, ohněte v koleně do ostrého úhlu - viz. obr. a. B. Vzdálenější ruku poraněného uchopte za paži a převalte ho na bok k sobě – druhou rukou si pomáháte za pánev (kyčel) – viz. obr. b. C. Nyní upravte polohu poraněného tak, aby měl hlavu v záklonu a ústa směřovala dolů- viz. obr. c. D. Nyní přikryjte poraněného, sledujte jeho stav a pokud by krvácel z obličeje, podložte mu horní část trupu.
Obrázek. Ukládání poraněného do stabilizované polohy Zdroj: www.zdrav.cz
137
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Příloha č.3 : Záznam hodnocení bolesti DATUM ANALGETIKA TOPOLOGIE
Kde to bolí?
Propagace bolesti zakresli šipkou.
INTENZITA
nejvýše možná bolest Jak moc to bolí?
10
Označte číslem na stupnici
5
(např. 7) 1
žádná bolest KVALITA
Jak to bolí? ČAS
Kdy to bolí? OVLIVNITELNOST
Co zmírňuje bolest? Co zesiluje bolest? REAKCE NEMOCNÉHO NA BOLEST PODPIS SESTRY
138
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Příloha č. 4 : Rady umírajícího svému průvodci •
Nepřipusť, abych byl v posledních okamžicích ponížen. To znamená, nech mě, pokud to půjde zařídit, umřít v důvěrném prostředí. To je pro Tebe těžší. Ale je pro Tebe obohacující, být průvodcem umírajícímu.
•
Zůstaň u mne, když mne postihne hněv, strach, smutek a zoufalství.
•
Nemysli, když už je to tak daleko a ty sedíš bezradný na mé posteli, že jsem mrtvý. Život trvá déle, než lékaři říkají. Přechod je delší, než jsme věděli. Slyším všechno, co říkáš, i když mlčím a mé oči vypadají vyhaslé. Proto neříkej něco, ale to pravé. Neurážíš mě, ale sám sebe, když nyní se svými přáteli probíráš bezvýznamné útěchy a tím ukazuješ, že ve skutečnosti lituješ mne, ale sebe.
•
To pravé, co mne nyní můžeš říci, když už Tě o to nemohu více poprosit, by bylo to, co by mi nedělalo těžké, ale naopak lehké se odloučit. Neboť to musím. Věděl jsem to před tím, než jsi mi ty nebo lékař rozpačitě otevřeli oči. Řekni mi, ukaž odvahu, že se s tím smíříš, ne neudržitelnou bolest. Soucit není na místě. Já už více netrpím.
•
To pravé, co nyní můžeš říci, i když Tě o to už více nemohu poprosit, je slovo, ze kterého jsem žil. Zkus ho najít a řekni mi ho do ucha, slyším.
•
Slyším, i když musím mlčet. Drž mou ruku. Chci mluvit s rukou. Utři mi pot z čela. Zůstaň u mne, jsme navzájem spojeni.
•
Nyní se můžeš o de mne učit víc, než já od Tebe. Nyní jdu, řekni díky.
•
Zítra se postarej, aby se tón této hodiny mezi námi neztratil.
•
A když se úmrtí posouvá dál a dál a poslední kondolence jsou zodpovězeny a ty upadáš do smutku, tak se braň se vší silou. Vezmi si sebou, co jsme spolu prožili jako drahocennou závěť. Ať je Tvůj život krásnější, zralejší a hlubší než před mou poslední hodinou na této zemi.
Zdroj: Interní materiály Sdružení poskytovatelů hospicové péče v ČR.
139
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Příloha č. 5 Služby sociální péče a sociální prevence dle zákonu 108/2006Sb. Služby sociální péče
Osobní asistence Osobní asistence je terénní služba určená lidem se sníženou soběstačností např. z důvodu věku či chronického onemocnění, jejichž situace vyžaduje pomoc druhé osoby. Služba zahrnuje např. tyto činnosti: pomoc při hygieně, zajištění stravy, aktivizační činnosti a pomoc při uplatňování práv. Služba je poskytována bez časového omezení.
Pečovatelská služba Pečovatelská služba je terénní nebo ambulantní služba určená lidem se sníženou soběstačností např. z důvodu věku či chronického onemocnění, rodinám s dětmi, jejichž situace vyžaduje pomoc druhé osoby. Služba je poskytována ve vymezeném čase v domácnostech a zařízeních sociálních služeb. Služba zahrnuje např. tyto činnosti: pomoc při hygieně, zajištění stravy, chodu domácnosti, zprostředkování kontaktu se společností.
Tísňová péče Tísňová péče je terénní služba poskytující na dálku hlasovou a elektronickou komunikaci s osobami, které jsou vystaveny vysokému riziku ohrožení zdraví nebo života v případě náhlého zhoršení jejich zdravotního stavu nebo schopnosti. Služba zahrnuje např. tyto činnosti: neodkladná pomoc při krizové situaci, sociální poradenství, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při prosazování práv.
Průvodcovské a předčitatelské služby Průvodcovské a předčitatelské služby jsou terénní nebo ambulantní služby určené osobám, jejichž schopnosti jsou z důvodu věku nebo zdravotního postižení v oblasti komunikace a orientace. Pomáhají jim vyřídit vlastní záležitosti.
Podpora samostatného bydlení Podpora samostatného bydlení je terénní služba poskytovaná osobám se sníženou soběstačností např. z důvodu zdravotního postižení či chronického
140
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Příl. č.5 – Pokrač.
onemocnění, včetně duševního onemocnění, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Služba zahrnuje např. pomoc při chodu domácnosti, aktivizační činnosti, zajištění kontaktu se společností, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatnění práv.
Odlehčovací služby Odlehčovací služby jsou terénní, ambulantní nebo pobytové služby určená lidem se
sníženou
soběstačností
např.
z důvodu
věku,
chronického
onemocnění
či zdravotního postižení. Cílem je pečující fyzické osobě ulehčit a umožnit odpočinek. Služby zahrnují např.: pomoc při hygieně, zajištění stravy, chodu domácnosti, zprostředkování kontaktu se společností, poskytnutí ubytování.
Centra denních služeb V centrech denních služeb jsou poskytovány ambulantní služby osobám se sníženou soběstačností např. z důvodu věku, zdravotního postižení či chronického onemocnění, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Centra poskytují služby jako např. pomoc při chodu domácnosti, aktivizační činnosti, zajištění kontaktu se společností, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatnění práv.
Denní stacionáře V denních stacionářích jsou provozovány ambulantní služby určené osobám se sníženou soběstačností např. z důvodu zdravotního postižení či chronického duševního onemocnění, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Stacionáře poskytují služby jako např. pomoc při chodu domácnosti, aktivizační činnosti, zajištění kontaktu se společností, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatnění práv.
Týdenní stacionáře V týdenních stacionářích jsou pobytové služby určené osobám se sníženou soběstačností např. z důvodu zdravotního postižení či chronického duševního onemocnění, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Stacionáře poskytují služby jako např.: poskytnutí ubytování, stravy, pomoc při hygieně, aktivizační
141
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Příl. č.5 – Pokrač.
činnosti zajištění kontaktu se společností, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatnění práv.
Domovy pro osoby se zdravotním postižením V domovech pro osoby se zdravotním postižením jsou poskytovány služby pobytové pro osoby, které mají sníženou soběstačnost z důvodu zdravotního postižení, jejichž situace vyžaduje pravidelnou pomoc jiné fyzické osoby. V těchto domovech je klientům poskytnuto ubytování, strava, pomoc v péči o sebe sama, dále také aktivizační činnosti, sociálně terapeutická pomoc, napomáhá při zprostředkování kontaktu se společností.
Domovy pro seniory V domovech pro seniory jsou poskytovány služby pobytové pro osoby, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, jejichž situace vyžaduje pravidelnou pomoc jiné fyzické osoby. V těchto domovech je klientům poskytnuto ubytování, strava, pomoc v péči o sebe sama, dále také aktivizační činnosti, sociálně terapeutická pomoc, napomáhá při zprostředkování kontaktu se společností, pomoc při uplatnění práv.
Domovy se zvláštním režimem V domovech se zvláštním režimem se poskytují pobytové služby lidem, kteří mají sníženou soběstačnost z důvodu chronického duševního onemocnění nebo závislost na návykových látkách, a osobám se stařeckou, Alzheimerovou demencí a ostatními typy demencí, které způsobují sníženou soběstačnost a jejichž situace vyžaduje pravidelnou pomoc jiné fyzické osoby. V těchto domovech je klientům poskytnuto ubytování, strava, pomoc v péči o sebe sama, dále také aktivizační činnosti, sociálně terapeutická pomoc, napomáhá při zprostředkování kontaktu se společností aj . Chráněné bydlení Chráněné bydlení je pobytová služba poskytovaná osobám se sníženou soběstačností např. z důvodu zdravotního postižení či chronického onemocnění, včetně duševního onemocnění, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby.
142
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Příl. č.5 – Pokrač.
Chráněné bydlení má formu buď individuálního nebo supinového bydlení. Zde je klientům poskytnuto ubytování, strava, pomoc v péči o sebe sama, dále také aktivizační činnosti, sociálně terapeutická pomoc, napomáhá při zprostředkování kontaktu se společností, pomoc při uplatnění práv.
Sociální služby poskytované ve zdravotnických zařízeních ústavní péče Ve zdravotnických zařízeních ústavní péče jsou poskytovány pobytové sociální služby, které již nevyžadují ústavní zdravotní péči, ale z důvodu jejich stavu se nemohou obejít bez dohledu fyzické osoby a tedy nemohou být propuštěny z ústavního zařízení do doby, než jim bude zajištěna pomoc
pobytových, terénních
či ambulantních sociálních služeb. Pomoc spočívá v poskytnutí ubytování, stravy, pomoci v péči o sebe sama, dále také aktivizační činnosti, sociálně terapeutickou pomoc, napomáhá při zprostředkování kontaktu se společností, pomoc při uplatnění práv.
Služby sociální prevence
Raná péče Raná péče je terénní, event. ambulantní služba poskytovaná dítěti do 7 let a jeho rodičům. Toto dítě je zdravotně postižené nebo jeho vývoj je ohrožen v důsledku nepříznivé sociální situace. Péče zahrnuje např. tyto služby: výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředí, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatnění práv a zájmů.
Telefonická krizová pomoc Tato terénní služba pomáhá na přechodnou dobu osobám, které jsou v situaci ohrožení zdraví nebo života či v jiné svízelné životní situaci, kterou nezvládnou řešit vlastními silami. Služba zahrnuje telefonickou krizovou pomoc a pomoc při uplatňování práv.
143
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Příl. č.5 – Pokrač.
Tlumočnické služby Tlumočnické služby jsou terénní, popřípadě ambulantní služby, které jsou určené lidem s poruchami komunikace, zejména z důvodu smyslového postižení. Mezi nabízené služby patří zprostředkování kontaktu se společenským prostředím a pomoc při uplatňování práv.
Azylové domy Azylové domy poskytují pobytové služby na přechodnou dobu osobám v nepříznivé sociální situaci spojené se ztrátou bydlení. Služby azylového domu zahrnují např.: poskytnutí stravy, ubytování a pomoc při uplatňování práv.
Domy na půl cesty Domy na půl cesty poskytují pobytové služby osobám obvykle do 26 let věku, které den dosažení zletilosti opouštějí dětský domov, popř. pro osoby z jiných zařízení pro péči dětí a mládeže, a pro osoby, které jsou propuštěny z výkonu trestu odnětí svobody nebo ochranné léčby. Zařízení poskytuje služby jako např.: poskytnutí ubytování,
zprostředkování
kontaktu
se
společenským
prostředí,
sociálně
terapeutickou činnost a pomoc při uplatnění práv.
Kontaktní centra Kontaktní centra jsou nízkoprahová zařízení poskytující služby terénní, popřípadě i ambulantní lidem v ohroženým závislostí na návykových látkách. Cílem těchto služeb je zmírnit veškerá rizika spojená se zneužíváním návykových látek. Centra poskytují služby jako: sociálně terapeutickou činnost, pomoc při uplatnění práv a zájmů a poskytnutí podmínek pro osobní hygienu.
Krizová pomoc Krizová pomoc je terénní, ambulantní či pobytová služba na dobu přechodnou, určená osobám, které se nacházejí v situaci ohrožení zdraví nebo života a nemohou řešit svoji nepříznivou sociální situaci za pomoci vlastních sil. Na základě rozhodnutí o vykázání ze společného obydlí nebo zákazu vstupu do něj vydaného podle zvláštního
144
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Příl. č.5 – Pokrač.
právního předpisu, je osobě ohrožené násilným chováním vykázané osoby nabídnuta pomoc do 48 hodin od doručení opisu tohoto rozhodnutí. V tomto případě je součástí služby koordinace pomoci poskytované orgány veřejné správy a dalšími právnickými a fyzickými osobami osobě ohrožené útokem. Pomoc zahrnuje např. tyto služby: poskytnutí ubytování, stravy, sociálně terapeutická činnost, pomoc při uplatnění práv.
Nízkoprahová denní centra Nízkoprahová denní centra poskytují ambulantní, popřípadě terénní služby pro osoby bez přístřeší. Centra poskytují činnosti jako např.: pomoc při osobní hygieně nebo při poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, poskytnutí stravy, pomoc při uplatnění práv a zájmů.
Nízkoprahová zařízení pro děti a mládež Nízkoprahová zařízení pro děti a mládež poskytují ambulantní, popřípadě terénní služby dětem ve věku od 6 do 26let, které jsou ohrožené společensky nežádoucími jevy. Cílem těchto zařízení je zlepšit těmto dětem kvalitu jejich života. Služby mohou být poskytovány anonymně. Zařízení poskytují tyto služby: výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatňování práv a zájmů.
Noclehárny Noclehárny poskytují ambulantní služby osobám bez přístřeší, kteří mají zájem o využití hygienického zařízení a přenocování.
Služby následné péče Služby následné péče jsou služby terénní, které jsou určené osobám s chronickým duševním onemocněním a osobám závislým na návykových látkách. Tito lidé absolvovali léčbu ve zdravotnickém zařízení, ambulantní léčbu nebo jí procházejí, dále také lidem, kteří abstinují. Služby zahrnují zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatňování práv a zájmů.
145
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Příl. č.5 – Pokrač.
Sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi Sociálně aktivizační služby pro rodiny s dětmi jsou terénní, popřípadě ambulantní služby poskytované rodině s dítětem, u kterého je narušen vývoj v důsledku dopadů dlouhodobě krizové sociální situace, kterou rodiče nedokáží sami bez pomoci překonat. Mezi tyto služby patří: výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatňování práv a zájmů.
Sociálně aktivizační služby pro seniory a osoby se zdravotním postižením Sociálně aktivizační služby jsou opět ambulantní nebo terénní. Jsou poskytovány lidem v důchodovém věku nebo lidem se zdravotním postižením ohroženým sociálním vyloučením. Mezi tyto služby patří: výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatňování práv a zájmů.
Sociálně terapeutické dílny Sociálně terapeutické dílny jsou služby ambulantní. Jsou poskytovány lidem se sníženou soběstačností z důvodu zdravotního postižení, kteří proto nejsou umístitelní v otevřeném ani chráněném trhu práce. Cílem těchto služeb je dlouhodobá a pravidelná podpora zdokonalování pracovních návyků a dovedností. Dílny poskytují činnosti jako např.: pomoc při osobní hygieně nebo při poskytnutí podmínek pro osobní hygienu, poskytnutí stravy, nácvik dovedností pro sebeobsluhu, nácvik soběstačnosti, pomoc při uplatnění práv a zájmů.
Terapeutické komunity Terapeutické komunity poskytují pobytové služby i na přechodnou dobu pro osoby závislé na návykových látkách nebo osoby s chronickým duševním onemocněním. Tito lidé mají zájem začlenit se do běžného života. Komunity nabízejí pomoc při poskytnutí stravy, ubytování, pomoc při uplatnění práv a zájmů, zprostředkovávají kontakt se společenským prostředím, sociálně terapeutickou činnost.
146
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Příl. č.5 – Pokrač.
Terénní programy Terénní programy poskytují pobytové služby lidem s rizikovým způsobem života nebo zde hrozí nebezpečí vzniku. Služby jsou určené osobám užívající návykové nebo omamné látky, osobám bez přístřeší, osobám žijícím v sociálně vyloučených komunitách
a
jiným
ohroženým
skupinám.
Cílem
je
vyhledat
a minimalizovat rizika jejich způsobu života. Službu lze poskytovat anonymně. Programy nabízí pomoc při uplatnění práv a zájmů, zprostředkovávají kontakt se společenským prostředím.
Sociální rehabilitace Sociální rehabilitace je soubor specifickým činností směřujících k dosažení samostatnosti, nezávislosti a soběstačnosti osob, a to rozvojem jejich specifických schopností a dovedností, posilováním návyků a nácvikem výkonu běžných, pro samostatný život nezbytných činností alternativním způsobem využívajícím zachovaných schopností, potenciálů a kompetencí. Sociální rehabilitace se poskytuje formou terénních a ambulantních služeb, nebo formou pobytových služeb poskytovaných v centrech sociálně rehabilitačních služeb. Nabízí služby jako např.: nácvik dovedností pro sebeobsluhu, nácvik soběstačnosti, pomoc při uplatnění práv a zájmů, zprostředkovávají kontakt se společenským prostředím, výchovné, vzdělávací a aktivizační činnosti.
Zdroj: Hutař, Jan – Krása, Václav. Co přináší zákon o sociálních službách pro uživatele, poskytovatele, orgány státní správy a samosprávy, str.4-15.
147
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Příloha č. 6 : DOTAZNÍK
Vážený pane, paní, dotazník, který se Vám právě dostal do rukou je nezbytnou součástí mé diplomové práce s názvem ,, Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostředí z pohledu pečujícího “. Mým hlavním cílem je zjištění nejčastějších problémů pečujících, kteří se rozhodli starat se o nemocného člena rodiny v domácím prostředí. Prosím Vás o vyplnění tohoto dotazníku, který je anonymní. Zaškrtněte vždy tu odpověď, která je Vám nejbližší. Vyplnění dotazníku je zcela dobrovolné. Výsledky tohoto šetření budou použity pro zkvalitnění péče o těžce nemocné a umírající lidé v jejich domácím prostředí a vytvoření příručky pro pečující. Předem děkuji za cenné informace. Vážím si času, který jste věnovali jeho vyplnění. S pozdravem Bc. Kateřina Čermáková registrovaná všeobecná sestra studující magisterského programu ošetřovatelství v gerontologii Lékařská fakulta v Brně Masarykova univerzita Prosím vyplňte: Anamnestické údaje:
Pohlaví: muž žena Věk: méně než 25 let 26 – 35 let 36 – 45 let 46-55 let 56 -65 let nad 66 let Vzdělání: základní střední odborné středoškolské vysokoškolské Váš vztah k pečované osobě: rodič prarodič dítě sourozenec manžel-ka jiný vztah Péče o blízkou osobu je Vaše zkušenost: první několikátá
148
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Příl. č.6 – Pokrač. Dotazník:
1. O Vašeho blízkého jste se rozhodl-a pečovat v domácím prostředí, jelikož: a) to bylo jeho (její) přání b) je to v naší rodině tradice c) chtěl-a jsem mu (jí) být době nemoci na blízku d) jiný důvod, uveďte …………………………………………………..
2. Jakým způsobem řešíte nutnost stálé přítomnosti u blízkého člověka? a) do péče je zapojena celá rodina a střídali jsme se b) zažádal-a jsem o dovolenou c) zažádala jsem o neplacené volno d) zažádal-a jsem o ošetřování člena rodiny e) byl-a jsem nucena ukončit pracovní poměr a obrátit se na pomoc sociálního úřadu f) jsem již v důchodu g) jiným způsobem, uveďte…………………………………………….. 3. Získal-a jste při převzetí člena rodiny do domácího ošetřování od zdravotníků dostatečné informace? a) ano b) informace byly pro další péči nedostačující c) ne, nikdo mě nepoučil Na tuto otázku odpoví pouze Ti, kteří uvedli v otázce č. 3 odpověď b,c. 4. Za hlavní zdroj získávání informací považujete a) internet b) knihy c) časopis d) jiné e) informace jsem nesháněl
5. Využil-a jste možnost pomoci agentur domácí péče? a) ano b) ne……..uveďte důvod proč……………………………………………
Na tuto otázku odpoví pouze ti, kteří uvedli v otázce č. 5 odpověď ano. 6. Byl-a jste informován-a o možnosti pomoci ze strany agentur domácí péče? a) o této možnosti jsem věděl-a již delší dobu b) o této možnosti jsem se dozvěděl-a od ošetřujícího či obvodního lékaře c) o této možnosti jsem se dozvěděl-a na sociálním úřadu d) o této možnosti jsem se dozvěděl-a od známých
149
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Příl. č.6 – Pokrač.
Následující otázky budou směřovány na problémy při uspokojování biologických, psychických, sociálních a duchovních potřeb Vašeho blízkého. 7. V péči o vyprazdňování (močového měchýře a tlustého střeva) Vám činí největší obtíže spojené s (se) : a) manipulací b) zápachem c) vlastním studem d) nemám žádný problém e) jiné, uveďte……………………………………………………………… 8. V péči o osobní hygienu (koupel, sprchování, holení …) Vám činí největší obtíže spojené s (se): a) studem z nahoty blízkého b) manipulací c) nemám žádný problém d) jiné, uveďte…………………………………………………………………
9. Při jakékoliv manipulaci s blízkým člověkem se snažíte: a) vše dělám za ní(něj), blízký člověk je pouze pasivním příjemcem mé péče b) snažím se ho (ji) zapojit do denních aktivit, ale vždy s ohledem na jeho aktuální stav
10. Sledujete zhoršení či zlepšení bolesti u svého blízkého? a) ano, podle toho, co mi řekne b) ano, sleduji navíc i z výrazu tváře, polohy těla atd. c) nesleduji
11. Myslíte si, že dokážete svému blízkému od bolesti alespoň trochu ulevit? a) ano b) ne
12. Máte pocit, že péčí o blízkou osobu došlo ke změně vaši vzájemné komunikace? a) ano b) ne
13. Co nebo kdo je pro pohodu Vašeho blízkého nejdůležitější? ( zaškrtněte pouze 1 odpověď) a) rodina b) přátelé c) domácí zvíře d) jiné, uveďte……………………………………………. 150
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
Příl. č.6 – Pokrač.
14. Náročné životní situace, jakou péče o nemocného člověka bezpochyby je, s sebou přináší řadu sociálních problémů ( např. nedostatek financí, vyřízení bezmocnosti, zajištění sociálních dávek aj.). Při řešení těchto problémů Vám nejvíce pomáhá: a) rodina b) přátelé c) sociální úřad d) obvodní lékař e) jiní, uveďte ……………………………………… 15. V tomto období života, které je jistě velmi náročné hledáte největší podporu: a ) ve víře v Boha b) sami u sebe c) v rodině d) u přátel e) jinde, veďte……………………………………….. 16. Jaký dopad má tato náročná situace na Vaši celou rodinu? a) sblížilo nás to, všichni si pomáháme b) naše vztahy se urovnaly c) naše vztahy se zhoršily d) rodina se rozpadla e) rodina nejeví žádný zájem
17. Péče o těžce nemocného a umírajícího člověka je fyzicky i psychicky velmi náročná. Dokážete si přesto udělat čas na sebe, odpočinout si? a) ne a ani by mě to nenapadlo b) ne, protože mám obavy, že bych něco zanedbal-a c) ano, ale stále kontroluji, zda je doma vše v pořádku d) ano, musím se odreagovat, jinak bych tuto situaci nezvládl-a 18. Jste informován o možnosti využit dobrovolníka, který by v určenou dobu docházel k Vašemu blízkému (např. v době Vaši nepřítomnosti)? a) ano b) ne Na tuto otázku odpoví pouze ti, kteří uvedli v otázce č. 18 odpověď ne. 19. Pokud by jste byli informováni o této možnosti, využili by jste ji? a) rozhodně ano b) přemýšlel-a bych o tom c) ne d) nevím
Děkuji za vyplnění dotazníku. Bc. Čermáková Kateřina 151
Péče o těžce nemocné a umírající v domácím prostřed z pohledu pečujícího
152