MAGAZINE. Alyda Norbruis Ambassadeur Steptember. Samenwerken met professionals Hoe houd je de regie?

Vereniging van mensen met een lichamelijke handicap

MAGA ZINE Jaargang 62 • Nummer 1 • Juli 2014

Alyda Norbruis Ambassadeur Steptember

Samenwerken met professionals Hoe houd je de regie? Betere zorg voor mensen met CP Interview Jules Becher over nieuw netwerk

Inhoud

NIEUW! NUTRINI CREAMY FRUIT

[Advertentie]

8 Gezin met gehandicapt kind Hoe houd je de regie? BOSK magazine

Een extra steuntje in de groei

15 Steptember Ambassadeur Alyda Norbruis

Lepelbare medische dieetvoeding, speciaal ontwikkeld voor kinderen. In twee heerlijke smaken: rode vruchten en zomerfruit Energierijke dieetvoeding voor kinderen vanaf 1 jaar

Nummer 1 • Juli 2014

Nutrini Creamy Fruit

Bevat echt fruit - maar geen stukjes! Romige structuur

BOSK

PE R

Variatie binnen het huidige NutriniDrink Multi Fibre assortiment

0g 10

Nutrini Creamy Fruit is een dieetvoeding voor medisch gebruik bij de dieetbehandeling van ziektegerelateerde ondervoeding en groeiachterstand. Uitsluitend te gebruiken onder medisch toezicht. Overleg altijd met uw arts of diëtist of Nutrini Creamy Fruit geschikt is voor uw kind. Nutricia Nederland B.V., Postbus 445, 2700 AK Zoetermeer

17 Betere zorg voor cerebrale parese Jules Becher over CP-Net

4-7 Nieuws 4 Activiteitenkalender 5 Column Martijn Klem 13 Passend onderwijs 20 Vrijwilligers 31 Joubert 33 Vakantietips 34 Bestuur en winterweek 35 Boekrecensie 37 BOSK online 38 Colofon 39 Column Corina Mos 40 Terugblik BOSK Familiedag

Cerebrale Parese

Spina Bifida

Schisis

Meervoudig Complex Gehandicapt

Pagina 14 t/m 17

Pagina 18/19 • 22/23

Pagina 24 & 25

Pagina 26 t/m 29

14 Racerunner 15 Steptember 16 Onderzoek 17 CP-Net

18 Maaike Caspers 22 Vergoedingen 23 Zorg

24 Vraag & antwoord 25 Even voorstellen

26 Ervaar het maar 29 Vakblad Vroeg

BOSK

Column

Nieuws

Martijn Klem


Wouter Bos, voorzitter van de BOSK, nam de cheque in ontvangst.

Zijn de behandelingen bij de schisisteams in Nederland gelijk? Wordt een woningaanpassing vergoed door de gemeente? Mijn huisarts heeft weinig ervaring met cerebrale parese, terwijl ik wel allerlei klachten krijg. Bij de BOSK infodesk kun je terecht met al je vragen over een van de aandachtsgebieden binnen de BOSK. De vragen worden beantwoord door ervaringsdeskundige vrijwilligers. Zij begrijpen snel waar je het over hebt, omdat zij een kind met een handicap hebben, of omdat zij zelf een handicap hebben. Zij bieden een luisterend oor en delen daarbij graag hun kennis en ervaringen. Waar nodig verwijzen zij gericht door naar organisaties die je verder kunnen helpen. De contactpersonen van de BOSK infodesk zijn bereikbaar via de volgende e-mailadressen:

Activiteitenkalender BOSK September 3-30 Actie Steptember voor mensen met cerebrale parese 26 10 Plus Weekend voor jongeren met beenprothese

– Loosdrechtse Plassen

Oktober 1 Wereld CP Dag 4 Op een ander been dag 25 Wereld Spina bifida en hydrocephalus dag 25 Landelijke dag Spina bifida en hydrocephalus – Utrecht

[email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected].

Betere zorg voor mensen met cerebrale parese dankzij nieuw netwerk

Dvd ‘Alles over cerebrale parese’ De dvd ‘Alles over cerebrale parese’ is helemaal geactualiseerd en vernieuwd. De dvd is bedoeld voor ouders van kinderen met CP en iedereen om hen heen. De BOSK heeft deze dvd gemaakt naar aanleiding van vragen van mensen met CP en van hun ouders om hen te voorzien van een zo volledig mogelijke bron van informatie. Mensen

VUmc, De Hoogstraat Revalidatie en de BOSK hebben CP-Net opgericht, een netwerk waar onderzoekers, zorgverleners en patiënten met cerebrale parese elkaar ontmoeten met één hoofddoel: zo goed mogelijke zorg. Lees het artikel op pagina 17.

met CP, ouders, specialisten en hulpverleners hebben nauw samengewerkt bij de samenstelling van deze dvd waardoor een uniek product is ontstaan. De dvd is te bestellen in de webshop op BOSK.nl (categorie cerebrale parese). Deze herziene uitgave is financieel mogelijk gemaakt door de actie Steptember.

Stuur je e-mailadres Via je e-mailadres kan de BOSK je snel informeren over landelijke dagen, activiteiten en acties. Daarnaast scheelt het een heleboel tijd, papier en geld, dat we weer aan andere dingen kunnen besteden! Indien je je e-mailadres nog niet hebt doorgegeven, doe dit dan zo snel mogelijk! Stuur een mailtje naar [email protected] en vergeet niet je naam en adres door te geven en/ of je lidmaatschapsnummer. Doe het nu! Alvast hartelijk dank voor je medewerking!

Wat ervaring toevoegt

Hoe gebruik je de QR-code? D OW N L OA D D E A PP

1 Download de app op je mobiel Zoek naar QR-code of barcode-app, er worden diverse gratis aangeboden. iPhone: Downloaden via de Appstore op je mobiele telefoon. Android: Downloaden via Android Marketplace of Google Play via je mobiele telefoon. 2

Open het gedownloade programma en houd je mobiel boven de QR-code

3 4

De code wordt gescand

Op je mobiel verschijnt de internetpagina

foto

Het is te gek voor woorden, maar van veel behandelingen is nog steeds niet duidelijk wat ze opleveren. Zo zijn de academische ziekenhuizen van Nijmegen en Rotterdam het er niet over eens op welke leeftijd een schisis moet worden geopereerd. En zo kunnen fysiotherapeuten niet uitleggen norman post welke therapie een kind met cerebrale parese het beste voorbereidt op een mobiele toekomst. Niet voor niets klinkt de roep om ‘evidence based’ interventies steeds luider. Eerst moet onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek bewijzen dat de ene therapie, operatie of orthese meer nut heeft dan de andere (en meer nut dan niets doen!). Pas dan mogen artsen en therapeuten hun therapie, operatie of orthese inzetten bij ons en onze kinderen. Zelf ben ik een groot voorstander van deze werkwijze. Ons lichaam is te kostbaar en te kwetsbaar voor zinloze behandelingen. Met de BOSK werken wij mee aan richtlijnen die voorschrijven hoe artsen moeten handelen bij spina bifida. Wij overleggen met zorgverzekeraars die afdwingen dat ziekenhuizen alleen een schisis mogen behandelen als ze zich specialiseren. Wij bevorderen samenwerking tussen onderzoekers en zorgverleners door de oprichting van CP-Net (zie p. 17). Toch is dit maar het halve verhaal. Kennis gebaseerd op de ervaringen van mensen met een aangeboren handicap en hun ouders is minstens zo belangrijk als kennis gebaseerd op onderzoek. Je kunt als arts of therapeut nog zoveel weten over de medische achtergronden van een aandoening, als je niet hebt ervaren hoe het leven met de aandoening vorm is te geven, dan kun je je cliënten maar beperkt verder helpen. Ze gaan daarom hand in hand: de wetenschappelijke kennis waar de arts zijn behandeling op baseert, en de ervaringskennis die helpt bij het leven met een handicap. De BOSK houdt artsen scherp in de toepassing van wetenschappelijke kennis. En met een genereuze gift van de VriendenLoterij kunnen we de komende jaren kijken hoe we de ervaringskennis die wij allemaal samen bezitten nog beter kunnen bundelen en inzetten. Makkelijk ervaringen delen en makkelijk leren van de ervaringen van anderen, dat is onze ambitie. Zo blijft de BOSK de plaats waar mensen met een aangeboren handicap elkaar kunnen vinden en elkaar kunnen helpen.

BOSK magazine

foto: roy beusker fotogr afie

BOSK magazine

4

In februari ontving de BOSK een bedrag van € 298.968,- van de VriendenLoterij. Hiermee kan de BOSK het kenniscentrum ‘Leven met een handicap’ ontwikkelen. In dit kenniscentrum helpen kinderen met een lichamelijke handicap, hun ouders en volwassenen met een lichamelijke handicap elkaar met hun eigen unieke ervaringskennis. Daarnaast bundelen alle mensen met een lichamelijke handicap en professionals die betrokken zijn bij deze handicaps, hun kennis. Hierdoor worden zorg, onderzoek en beleid beter afgestemd op de wensen en mogelijkheden van mensen met een handicap. De BOSK bedankt de VriendenLoterij voor deze mooie bijdrage.

BOSK infodesk, vraagbaak voor al je vragen!

5 Nummer 1 • Juli 2014

VriendenLoterij maakt kenniscentrum ‘Leven met een handicap’ mogelijk

directeur BOSK

BOSK

Doneer een paar uurtjes van je tijd! BOSK magazine

foto susanne reuling

NSGK voor het gehandicapte kind helpt kinderen met een handicap om, met hun beperking, volwaardig te kunnen leven. En daar kun je bij helpen: met slechts een paar uurtjes collecteren in de week van 10 t/m 15 november 2014 kun je al een belangrijke bijdrage leveren. Hiermee ondersteun je niet alleen NSGK voor het gehandicapte kind, maar gaat de helft van de opbrengst van je collectebus ook naar de BOSK! Ben je al collectant, maar zou je graag willen dat de helft van je opbrengst naar de BOSK gaat, dan kun je dit aan ons melden. Als je nog mensen weet in je omgeving/afdeling/school of sportvereniging die al collecteren voor NSGK of dit zouden willen? Geef het aan ons door! Met jouw netwerk kunnen we veel mensen bereiken. Het doorsturen van de volledige naam en e-mailadres is voldoende. Neem contact op met Sabrina Wolffenbuttel, sabrina@ bosk.nl of bel (030) 245 90 90. Alvast bedankt voor je hulp!

6

Broers- en zussenboek


Hoe is het om op te groeien in een gezin met een broer of zus met autisme, syndroom van Down, een spierziekte? 36 Kinderen en volwassenen tussen de 6 jaar tot 69 jaar geven een kijkje in hun leven met een broer of zus met een handicap, ziekte en/of stoornis, zoals de bekende Nederlandse acteur Barry Atsma. Kleurrijk en magazineachtig vormgegeven: om in één keer uit te lezen, of er af en toe weer bij te pakken. Wat doe jij het liefst met je broer of zus samen? Hoe reageren jullie op ‘vreemde’ reacties? Recent onderzoek

Kinderdagverblijf SKB Duckstad heeft afgelopen december een succesvolle kerstkaarten-actie georganiseerd om geld op te halen voor de BOSK. Dit mooie initiatief werd aangewakkerd door de familie Wemelsfelder. Hun zoon Stefan gaat naar het kinderdagverblijf. Stefan heeft cerebrale parese waardoor de familie in aanraking kwam met de BOSK.

Circus Boemtata is een theatervoorstelling van CliniClowns afgestemd op de belevingswereld van kinderen met een verstandelijke en/of meervoudige beperking tot en met 18 jaar. De voorstelling speelt zich af in een circustent met clowns, muziek, zang, dans en échte acrobaten. Daarbij worden alle zintuigen aangesproken: kijken, horen, voelen, ruiken en proeven. Afgelopen jaar genoten ruim 9.000 kinderen samen met hun familie of instelling van deze theatervoorstelling. Wil je er dit jaar bij zijn? Meld je dan aan voor Circus Boemtata op de website: http://circusboemtata.cliniclowns.nl/.

foto: hans de vries, get in the picture

7

Informatie over de Participatiewet

‘Kinderopvang in actie voor de BOSK’ De familie heeft vorig jaar ook enthousiast meegedaan met de actie Steptember waarvan de opbrengst bestemd was voor mensen met cerebrale parese. Door deze geweldige inzet namen de leidsters van SKB Duckstad het initiatief voor de kerstkaartenactie De kinderen hebben de kerstkaarten gemaakt, de leidsters en ouders hebben deze verkocht om eenmalig nog meer geld op te halen voor het goede doel. Door de vele leuke reacties en goede verkoop is er maar liefst € 288,- opgehaald. Stichting Kinderopvang Barendrecht Duckstad en de gehele familie Wemelsfelder heel erg bedankt voor jullie inzet! Goed voorbeeld, doet hopelijk volgen. Ben jij misschien de volgende…?

CliniClowns presenteert Circus Boemtata

BOSK magazine

Ander nieuws


Nieuws

van de Belgische orthopedagoge Tinneke Moyson wijst uit dat het uitwisselen van ervaringen direct een positieve invloed heeft op hoe je je als ‘brus’ voelt: ‘Ik ben niet de enige!’ Dit boek voorziet hierin – en meer: negen thema’s bieden (nieuwe) inzichten. Met tips voor brussen, en hun ouders! Auteur: Anjet van Dijken. Uitgeverij: Lannoo Campus. Prijs: € 19,99.

Binnen het sociale domein gaat er veel veranderen. Voor zorg, begeleiding, werk, dagbesteding, onderwijs, jeugd en inkomensondersteuning komen in 2014 en 2015 nieuwe wetten. Al deze veranderingen roepen veel vragen op. Wat gaat er precies veranderen? En voor wie? En wanneer?

In een serie informatiebladen zet Ieder(in) informatie over verschillende onderwerpen op een rij. De eerste informatiebladen over de Participatiewet en Passend onderwijs zijn inmiddels te downloaden via www.iederin.nl (Hulp en advies). Binnenkort volgen nog Informatiebladen over de Wmo 2015, de Wet langdurige zorg en de Jeugdwet.

Face Talk Het Radboudumc in Nijmegen heeft een speciale afdeling voor innovatieve zorg opgezet, waar nagedacht wordt over de nieuwste mogelijkheden in de zorg. Hoe kan het praktischer, prettiger en goedkoper?

Een mooi initiatief is het project ‘Face Talk’ waarbij patiënten niet meer naar het ziekenhuis hoeven te komen voor controle, maar gewoon thuis achter hun iPad of laptop kunnen spreken met de behandelend arts. De arts kan dan onder andere bij schisis, via de webcam de patiënt beoordelen en adviezen geven voor verdere behandeling. Heel effectief voor kinderen, omdat zij vaak al vertrouwd zijn met een webcam. Dit bespaart (reis) tijd en geld! Bron: TV- Programma Tegenlicht (VPRO). Datum: 27 april 2014

Hoofdartikel

Samenwerken met professionals

Hoofdartikel

De Firma ‘Gezin met gehandicapt kind’

kind is te vergelijken met het leiden van een bedrijf. Samenwerken met professionals, vrijwilligers, leveranciers en vanaf 2015 ook nog met

8

Wmo-consulenten bij de gemeente. Hoe houd je Door: Ineke Hurkmans foto wietske zwinkels


de regie?

‘Maak als ouder duidelijk wat je belangrijk vindt voor je kind.’ Dat is een tip die vaak gegeven wordt door ouders met ervaring maar mensen die een gehandicapt kind krijgen, weten in eerste instantie helemaal niet wat ze belangrijk moeten vinden. Antwoorden op vragen als ‘Zal mijn kind ooit kunnen lopen, lezen, luisteren, spelen, gelukkig zijn en vriendjes kunnen hebben?’, dat zijn zaken waar beginnende ouders zich mee bezig houden. Antwoorden zijn er natuurlijk niet, maar er zijn wel vele mogelijkheden om deskundige hulp in te roepen om een gehandicapt kind zo goed mogelijk te verzorgen en op te voeden.

Een klein bedrijf Zodra ouders het hulpverleningscircuit betreden met hun kind, komen zij op een veelal onbekend terrein. Hulpverleners zijn er uiteraard in alle soorten en maten, van de professor in de neurologie tot de alphahulp die ondersteuning in het huishouden biedt, van de ergotherapeut die zorgt voor aangepaste voorzieningen tot de aardige chauffeur die het kind naar de dagbesteding brengt. Ouders hebben altijd de centrale rol in de opvoeding van hun kind en moeten dus met al die disciplines kunnen communiceren. Het runnen van een gezin met een gehandicapt kind is eigenlijk te vergelijken met het leiden van een klein bedrijf.

Personeel

Wietske Zwinkels: ‘Bij het revalidatiecentrum kregen we de begeleiding voor onze dochter Nienke die zo nodig is bij het opvoeden van een gehandicapt kind.’

Het product is het geluk en welzijn van het kind, het personeel bestaat uit begeleiders, zorgverleners, verschillende therapeuten, artsen, verpleegkundigen, thuiszorgmedewerkers, chauffeurs en vrijwilligers die allemaal niet in loondienst zijn, maar als passant deel uitmaken van het bedrijf. De directie van het bedrijf voert regelmatig overleg met alle professionals die te maken hebben met de ontwikkeling van het kind en dan zijn er bovendien ook nog de leveranciers van hulpmiddelen, speciale voeding, luiers, medicijnen, aangepaste kleding en meubels, aannemers die aanpassingen in huis aanbrengen, ambtenaren van de gemeente die beslissingsbevoegdheden hebben over het uitvoeren van die aanpassingen en collega-ouders die een soortgelijk bedrijfje runnen. De meeste ouders hebben

bovendien nog een baan, want het bedrijf levert geen cent op, sterker nog, er moet geld bij. Het is dan ook niet verbazingwekkend dat ouders van een gehandicapt kind niet direct de weg weten in hulpverleningsland en dat zij nogal eens overdonderd worden door ervaren professionals die met alle goede bedoelingen voorstellen doen waar ouders niet direct adequaat op kunnen reageren, zodat zij achteraf wel eens denken ‘had ik nou maar dit gezegd’.

kregen we de begeleiding die zo hard nodig is bij het opvoeden van een gehandicapt kind. Alleen de diagnose was toen nog niet bekend.’ Na onderzoek werd de uitslag telefonisch door het ziekenhuis meegedeeld: het was het Sjögren-Larssonsyndroom. Ook al was het een opluchting om na een half jaar onzekerheid eindelijk een diagnose te hebben, de wereld schudde toch onder de voeten van Nienkes ouders.

Ouders zijn geen professional Op de EMB-conferentie 2013 stond het thema ‘eigen invloed’ centraal. In de workshop ‘het spanningsveld tussen (over)bezorgd en (on)zorgvuldig’ van orthopedagoog Harry Hofman en ouder Christien Dohmen kwam naar voren dat ouders eigenlijk geen professional zijn in de samenwerking met de echte professionals. Professionals hebben andere verantwoordelijkheden dan ouders en uiteraard een geheel andere relatie met het kind. Ouders zijn kwetsbaar en gevoelig, zij hebben geen keuze. Probeer als ouder maar eens zonder bemiddeling een specialist te spreken te krijgen. Dat lukt niet, er moet altijd een verwijzing aan vooraf gaan. Het vraagt doorzettingsvermogen om een afspraak op korte termijn te maken of in een wachtkamer voorrang te vragen, omdat je kind het echt niet aankan een half uur of langer in zo’n ruimte te wachten. En ouders ontwikkelen in de loop der jaren een dikke huid voor domme of zelfs kwetsende reacties. Het meest kwetsende antwoord kreeg ik van een neurologe in opleiding op mijn vraag of epilepsie gevolgen had voor de ontwikkeling. Het antwoord dat ik kreeg was ‘ach, als ze op het Gymnasium zou zitten, zou het wel erg zijn, omdat er hersenschade kan ontstaan. Voor een MCG’er maakt het niet zoveel uit’.

Coördinator Wmo Marjolijn Winter: ‘De activiteiten van MEE worden geïntegreerd in de dienstverlening van de gemeente’

Ben je bezorgd over de ontwikkeling of het gedrag van je kind, maar weet je niet wie je daarbij kan helpen? Zegt jouw gevoel dat er iets met je kind aan de hand is, maar weet je niet precies wat? Wacht niet af en bespreek je vragen en zorgen met de mensen van Integrale Vroeghulp. Juist als je kind nog klein is, kunnen meer problemen of een grotere achterstand worden voorkomen. Integrale Vroeghulp is gratis en je hebt geen verwijsbrief van de huisarts of een indicatie nodig.

Positieve en negatieve ervaringen Wietske Zwinkels heeft zowel positieve als negatieve ervaringen met professionals in de reguliere gezondheidszorg. Haar dochter, Nienke, ontwikkelde zich niet zoals andere baby’s en het consultatiebureau verwees haar naar een kinderarts en een fysiotherapeut. ‘Toen Nienke twee jaar was, ging ze naar een revalidatiecentrum. Hier

Integrale Vroeghulp bij jou in de buurt, vind je op: www.integralevroeghulp.nl.


BOSK magazine

Het runnen van een gezin met een gehandicapt

BOSK magazine

Ouders houden regie in samenwerking met professionals

Samenwerken met professionals


Wietske: ‘Ik moest echt op mijn strepen staan om deze specialist eerder te spreken’

Van het kastje-naar-de-muur Zoals waarschijnlijk alle ouders van een gehandicapt kind wel hebben ervaren, heeft ook Wietske het bekende van-het-kastjenaar-de-muurverhaal. Veel spastische kinderen ontwikkelen een scoliose (een vergroeiing van de ruggenwervels) waaraan zij geopereerd worden. Na de operatie is de vorm van het lichaam uiteraard anders en moet er een nieuwe zitorthese komen. Deze mag echter pas worden aangevraagd na de operatie, terwijl de levertijd toch al gauw zo’n zes tot acht weken is. ‘De gemeente moet eerst toestemming geven voor de aanvraag, daarna moet de leverancier de aanvraag uitbesteden en ondertussen krijg je als ouder nooit de juiste persoon aan de telefoon’, zegt Wietske.

Assertief Natuurlijk blijven ouders van gehandicapte kinderen geconfronteerd worden met beperkingen. Bij een eerste bezoek aan een ziekenhuis worden ouders vaak overweldigd door alles wat er op hen en hun kind

Regie bij ouders Het zou een mooie oplossing zijn wanneer er een instantie of functionaris was die alle bureaucratische beslommeringen op zich kan nemen om ouders te ontlasten. Er zijn verschillende instanties waar ouders terecht kunnen voor aanvragen en bemiddeling. Zo is er de Stichting MEE die ouders op weg kan helpen in hulpverleningsland, de afdeling Wmo van de gemeente helpt ouders bij het aanvragen van voorzieningen en de stichting PGB neemt administratieve werkzaamheden uit handen wanneer gebruik gemaakt wordt van een persoonsgebonden budget. De regie blijft uiteindelijk toch altijd bij de ouders liggen.

Veranderingen vanaf 2015 Bij de gemeenten gaat dit veranderen. Met ingang van 1 januari 2015 zullen de gemeenten diensten aanbieden die verder gaan dan alleen het aanvragen van hulpmiddelen en voorzieningen. Marjolijn Winter, coördinator Wmo-loket Leusden, is nu al

‘Schroom niet om vragen te stellen en hulp in te roepen’ afkomt. Ivonne Sleutels, moeder, constateert achteraf: ‘Je weet als jonge ouder helemaal niet op welke punten je assertief moet zijn.’ De medewerkers in een ziekenhuis zijn meestal niet ingesteld op een gehandicapt kind. Toen mijn dochter Renée geopereerd moest worden, kreeg ze de standaardprocedure: één dag van tevoren melden in het ziekenhuis. Dat betekende wachten, wachten, wachten, want er gebeurde niets. Alle handelingen die uiteindelijk op de preoperatieve dag verricht werden, konden in

BOSK magazine

enthousiast. ‘De politiek is nog bezig met het uitzetten van de lijnen, maar bij onze gemeente zijn we eigenlijk al een heel eind op weg. De activiteiten van de Stichting MEE worden geïntegreerd in de dienstverlening van de gemeente. Helemaal helder is het nog niet, maar het is de bedoeling dat bij de gemeenten consulenten werkzaam zijn die ouders van een gehandicapt kind of de gehandicapte zelf kunnen helpen in zowel het voorzieningentraject als de routes naar hulpverlening, zorg en onderwijs.’ Er lijkt een grote verschuiving gaande bij de gemeentes. ‘Het is wel zo’, zegt Marjolijn Winter, ‘dat de gemeenten vanaf 2015 veel zelf gaan bepalen, maar dat ondersteuning een belangrijk product gaat worden, staat buiten kijf.’ Of de gemeente een schakel kan vormen tussen ouders en professionals hangt van de situatie af. ‘Vanuit financieel oogpunt moeten we waarschijnlijk proberen zorg en dagbesteding zo dicht mogelijk bij huis te realiseren. Vervoer is een hoge kostenpost en wanneer een kind in de eigen gemeente dagbesteding kan volgen, zal er niet voor worden gekozen om dagelijks lange taxiritten te bekostigen, maar dit moet vanzelfsprekend per individu bekeken worden.’

foto marjolijn winter

BOSK magazine

 Het ziekenhuis verwees door naar een specialist in erfelijkheidsziekten, maar Wietske en haar man moesten het wiel verder zelf maar uitvinden. Even een afspraak maken, was er niet bij. ‘We konden over drie maanden terecht’, zegt Wietske, ‘Ik moest toen echt op mijn strepen staan om deze specialist eerder te kunnen spreken. Dat lukte en we konden binnen een week terecht. Uiteindelijk moesten we toch weer naar een andere neuroloog, maar nu hadden we tenminste een arts die gespecialiseerd was in het syndroom. Deze Nijmeegse specialist heeft eigenlijk pas echt kunnen helpen en hij bracht ons in contact met andere ouders.’

Hoofdartikel

11

Marjolijn Winter: ‘Vanaf 2015 gaan consulenten bij de gemeente ouders van een gehandicapt kind en volwassenen met een handicap helpen bij de ondersteuning.’ één uur plaatsvinden. De opname had dus ook ’s avonds plaats kunnen vinden. Als ouder word je geacht constant bij je kind te blijven, want de verpleging kan geen tijd besteden aan de patiënt. Pas na zo’n eerste ervaring zullen ouders een volgende keer assertief genoeg zijn om eerst zelf te bedenken hoe ze het willen organiseren.


Hoofdartikel

Stel vragen en roep hulp in

In alle literatuur staat dat ouders de regie in handen moeten houden maar de meeste regisseurs werken met een script en dat script bestaat nu eenmaal niet voor de opvoeding van een gehandicapt kind. In het boek Oei, er klopt iets niet, staan talloze adviezen aan ouders. In het hoofdstuk over Tips en adviezen professionals In het boek Oei, er klopt iets niet geeft Krista staat een zinOkma, pedagoge en ontwikkelingspsyvolle tip van een chologe maar vooral ook moeder van Kate, ergotherapeut: een meisje van drie jaar met het zeldzame las af en toe een Pitt-Hopkinssyndroom, tips en adviezen therapievrije aan ouders en hulpverleners. De verhaweek in. Een len over frustraties bij het aanvragen van streep in de agenda, even geen oefeningen hulpmiddelen worden afgewisseld door vele positieve ervaringen met hulpverleners doen, gewoon iets leuks ondernemen met je kind, het levert momenten op dat een en ambtenaren. Okma schrijft niet alleen gezin even op een gewoon gezin kan lijken. over haar eigen ervaringen, maar ook over Ook adviseert de ergotherapeut om af en toe die van andere ouders. Als een moeder werk uit handen te geven. Laat eens iemand voor de zesde keer bezoek heeft gehad van anders naar de gemeente bellen of afspraeen gemeentefunctionaris, omdat zij een aanvraag heeft gedaan voor een rolstoelfiets ken maken. Vaak zijn ouders echter te moe is er eindelijk een ambtenaar die vindt dat ze om nog assertief te kunnen reageren. De in toch gewoon moet kunnen fietsen met haar het boek Oei, er klopt iets niet geïnterviewde dochter. Een andere moeder had het gevoel hulpverleners zijn allen van mening dat dat de professionals maar om de vraag naar ouders niet moeten schromen om vragen te stellen en hulp in te roepen. Alleen dan kan de toekomst heen bleven draaien waardoor het lukken om zelf de regie te houden. de ouders ongerust en onzeker werden. Na de rechtstreekse vraag aan de hulpverleners bleek dat ze eigenlijk gewoon niet wisten wat het toekomstperspectief was. Voor de ouders was het beter geweest wanneer dit direct duidelijk was.

Het hulpverleningscircuit is voor veel ouders onbekend terrein

Meer weten over de Wmo? www.iederin.nl (thema’s) www.rijksoverheid.nl (onderwerpen > Gezondheid en zorg > Wmo)

BOSK

[Advertentie]

Onderwijs

Ouders gaan voor goede ondersteuning op school

van hun kind op school. Ook kunnen zij helpen bij het

Onbezorgd op reis Vraag nu de Coloplast ReisWijzer aan

www.coloplast.nl/reiswijzer

Het Coloplast logo is een geregisteerd merk van Coloplast A/S. A/S © 2014-04. 2014 04 All rights reserved Coloplast A/S, A/S 3050 Humlebæk, Humlebæk Denmark. Denmark

Stuur de volledig ingevulde bon in een envelop zonder postzegel naar Coloplast® Care, antwoordnummer 40, 3800 VB Amersfoort

✂

Ja, ik wil graag onbezorgd op reis! Stuur mij de Coloplast ReisWijzer Naam

Voorletter(s) Postcode

Telefoon

Geboortedatum

Dhr / Mevr*

Woonplaats /

/

E-mail Soort stoma: Colo- (dikke darm)/ Ileo- (dunne darm)/ Urinestoma*

Ik gebruik nu producten van het merk Ik blijf graag op de hoogte en wil daarom gratis Coloplast® Care Nieuws ontvangen: continentie stoma

Stoma sinds

Voor ouders die invloed willen uitoefenen op het Passend onderwijs in hun regio biedt deze website informatie, tips en contactmogelijkheden.

* Doorhalen wat niet van toepassing is/aanbod geldig t/m sept 2014, alleen volledig ingevulde coupons worden in behandeling genomen.

Met het invullen van deze coupon geef ik Coloplast toestemming mijn gegevens te verwerken conform de Wet Bescherming Persoonsgegevens. Coloplast kan uw gegevens gebruiken om te informeren naar uw ervaringen en om u informatie over producten en services toe te sturen. Uw gegevens worden vertrouwelijk behandeld en niet verstrekt aan derden. U kunt te allen tijde bezwaar maken tegen de verwerking van uw gegevens door contact op te nemen met Coloplast Care, via [email protected] of bel 0800 022 98 98.

BM2014

Ik catheteriseer/ gebruik condoomcatheters/ heb een stoma*

Wat voor het individuele kind en de school geldt, is zeker ook voor het samenwerkingsversterken van de ondersteuning van de andere kindeverband van toepassing. Vragen stellen, in gesprek gaan, samenwerken met andere ren op school en binnen het samenwerkingsverband. ouders, desnoods druk uitoefenen: ouders kunnen wel degelijk invloed hebben, ook op Twee ouders vertellen hoe zij dit hebben aangepakt. het ondersteuningsplan van hun samenwerkingsverband. Froukje van de Berg, moeder Door: Bert Beuving Als een kind op school extra ondersteuning van een kind met cerebrale parese, heeft krijgt, dan is er in overleg met de ouders een dat in regio Zoetermeer wel bewezen. Was het idee daar aanvankelijk om kinderen met ontwikkelingsperspectief opgesteld. Teneen lichamelijke handicap op een speciale minste één keer per jaar wordt dat samen school te plaatsen, samen met een leermet hen geëvalueerd. Zodoende hebben ouders bij zowel de start als het verloop van kracht bleek zij in staat om dat idee van tafel te krijgen. Sterker nog, zij wisten zelfs te de ondersteuning directe invloed op wat er bereiken dat de fysiotherapie naar de school voor hun kind wordt gedaan. Niet alleen komt. Daardoor blijkt het steeds vaker voor hun eigen kind, maar ook voor de mogelijk om kinderen, zoals haar kind, op andere kinderen kunnen ouders bijdragen aan een goede ondersteuning van de school. een reguliere school op te vangen. Door mee te denken over hoe het ondersteuningsprofiel van de school versterkt kan worden. Al is het maar door vragen te stellen. ‘Heel belangrijk voor school, ouders en kinderen,’ daarvan is Antine van Goor overtuigd. Als moeder van een zoontje met een beperking én als lid van de medezeggenGoed communiceren schapsraad heeft zij dat in de praktijk erva‘Je doet het aanvankelijk voor je eigen kind, ren. ‘Om de stem van ouders van kinderen maar je helpt ook andere ouders,’ zo motimet een beperking te laten horen, ben ik lid veren Antine en Froukje onafhankelijk van geworden van de ondersteuningsplanraad elkaar hun inzet. ‘Je moet er bovenop blijven van het samenwerkingsverband regio de zitten.’ Bovendien, zo gaat Antine verder, Eem. Door de ervaringen met mijn zoon kan moeten de leerkrachten goed voorbereid ik me goed inleven in ouders van kinderen en geïnformeerd zijn over de ondersteuwaarvoor er meer nodig is aan ondersteuningsmogelijkheden. Zij zijn immers voor Antine van Goor: ‘Je doet het eerst voor je eigen kind, ning op school.’ de meeste ouders de belangrijkste contactmaar je helpt ook andere kinderen’ persoon. ‘En de ouders,’ besluit zij, ‘kunnen hun vragen neerleggen bij de medezeggenschapsraad van de school en de ondersteuningsplanraad van het samenwerkingsverband. En natuurlijk ook hun opmerkingen en klachten.’ ‘Betrokkenheid van ouders is belangrijk,’ benadrukken Antine en Froukje. ‘Zeker ouders van kinderen met een beperking moeten goed communiceren: met de leerkracht, de school en met het samenwerkingsverband.’ www.passendonderwijsenouders.nl

‘Je moet er bovenop blijven zitten’

Om u optimaal te laten genieten helpen wij u graag op weg. De Coloplast ReisWijzer is een informatiepakket met allerlei handige tips en een checklist.

Adres

Invloed binnen samenwerkingsverband

Het project ‘Ouders krijgen stem in samenwerkingsverbanden Passend Onderwijs’ is uitgevoerd door de BOSK en financieel mogelijk gemaakt door het Johanna Kinderfonds en door NSGK voor het gehandicapte kind.


Ouders kunnen bijdragen aan een goede ondersteuning

BOSK magazine

Passend onderwijs is nooit af

Cerebrale Parese

Cerebrale Parese

Ambassadeur Steptember: Alyda Norbruis

Twan wint goud! BOSK magazine

14

‘Cerebrale parese eist veel van je lichaam’

Twan Stroom (10 jaar, cerebrale parese) won een gouden medaille voor de kampioenschappen met een racerunner in Kopenhagen. Hij is de eerste

In haar jeugd fietste ze van school naar huis, iedere dag

Nederlander die goud mee naar huis nam op dit

iets sneller. Nu droomt wielrenster Alyda Norbruis van

onderdeel. Dáár wilden we meer over weten.

een gouden medaille op de Paralympische Spelen in


werden voor de zeventiende keer gehouden in Denemarken. Er waren ongeveer 100 deelnemers! We kregen twee dagen om voor te bereiden en op zaterdag was de wedstrijd (13 juli 2013, red.). Ik heb 40 meter gelopen. Ik heb ook de ontwerpster van de racerunner ontmoet. Dat was wel bijzonder, want zij kan er niet in lopen, omdat ze zelf een verlamming in haar benen heeft. Ze heeft dit dus voor de andere kinderen en grote mensen bedacht.

Wat betekent deze medaille voor jou?

‘Ik wil later meedoen aan de Olympische Spelen’ Door: Karina Smit

Racerunner in het kort De racerunner is een hulpmiddel voor kinderen die moeizaam of niet zelfstandig kunnen rennen. Het hulpmiddel is in 1993 geïntroduceerd in Denemarken. Een racerunner kan mogelijk worden bekostigd via de Wmo.

Het werd pas echt spannend toen ik op het podium voor de eerste plek stond en de medaille kreeg. Ik had kriebels in mijn buik en ik was heel blij.

Wat is er daarna allemaal gebeurd?

Hoe ben je in aanraking gekomen met de racerunner? Dat was anderhalf jaar geleden op school. De VU (Vrije Universiteit Amsterdam, red.) zocht kinderen om met de racerunner te rennen voor een onderzoek. En dat ging heel goed.

Wat was je eerste reactie?

Ik heb nu via de gemeente een eigen racerunner gekregen. Ik heb ook meegedaan aan de Zandvoort Circuit Run, de Skylanders Kids Run en de mini Dam tot Dam loop van 600 meter in Zaandam. Daar mocht ik voor de vier- tot zevenjarigen het startschot afvuren. Dat was wel een behoorlijke eer, want dat mag niet iedereen zomaar doen.

Ik vond het meteen leuk!

Heb je verder nog dromen? Hoe lang duurde het tot je goed met de racerunner overweg kon?

Ja, ik wil 100 meter lopen voor de racerunner kampioenschappen in Denemarken. En ik wil meedoen aan de Olympische Spelen! Dan moet ik eerst nog heel goed trainen tot ik de juiste leeftijd heb bereikt. Daarnaast moet het ook nog eens een olympische sport worden. Ik heb gelukkig even de tijd om dat voor elkaar te krijgen. Misschien is het nu weer eens tijd om te gaan trainen…

15

2016. Als ambassadeur van Steptember wil zij cerebrale parese op de kaart zetten. Door: Corine van Rijswijk

World Cup in Italië en een herstelperiode van twee weken traint Alyda nu weer twee keer per week in Papendal; de rest van het In de uitzending bij Knevel en Van den trainingsschema werkt ze af in Friesland Brink op 15 juli vorig jaar vertelde Alyda Norbruis dat iedereen altijd maar denkt dat waar ze woont. ‘Ik heb weer de zin om te het wel meevalt als ze haar zien. Alyda heeft fietsen’, vertelt Alyda. Alyda traint voor cerebrale parese (linkszijdig). ‘Toch is mijn de Paralympische Spelen in Rio in 2016. handicap soms echt een beperking.’ Samen Haar doel is het behalen van een gouden met Wouter Bos, Sander Hilbrink en Martijn medaille. Klem vroeg ze in deze uitzending aandacht voor cerebrale parese en de actie SteptemZoeken naar balans ber. Met Steptember haalde de BOSK maar Ze fietst met haar linkerarm in een orthese. liefst 80.000 euro op. ‘Ik vind het belangrijk Haar spastische arm wordt hierin vastdat er geld beschikbaar komt voor ondergezet. ‘Ik ben de eerste CP’er die fietst op dit zoek, omdat er nog veel onduidelijkheid is niveau. Het blijft zoeken naar de balans tusover hoe je spasmes kunt behandelen. Cere- sen rust en belastbaarheid. Een heel team brale parese (CP) eist veel van je lichaam.’ van artsen is aan het puzzelen naar de juiste Daarom wil Alyda zich als ambassadeur verhouding om mij zo goed mogelijk op de verbinden aan de actie Steptember. fiets te krijgen en zo fit mogelijk te houden.’ Het trainen en de wedstrijden vragen veel van Alyda’s lichaam waardoor de spasmes Trainen voor Rio De BOSK is blij met haar inzet en de tijd die opspelen. ‘Soms kan ik na een wedstrijd niet eens eten en drinken. Mijn prestaties ze vrij wil maken in haar volle agenda voor zijn goed en daardoor neem je het voor lief.’ Steptember. Na een flinke val tijdens de

Hoe vaak train je per week? Ik train minimaal drie keer per week een half uur tot een uur.

BOSK magazine

Medaille voor rennen met racerunner

alboer foto: martin wa

Wie? Alyda Norbruis Leeftijd 25 jaa r Opleiding CIOS , Handicap Cerebrale pa rese

Ook meedoen? Schrijf je in via www.steptember.nl. Steptember draait om teams van vier personen die een maand lang sporten en geld ophalen voor mensen met cerebrale parese.

Willen is kunnen Alyda komt uit een korfbalgezin. Ze heeft tot haar 17e gekorfbald. ‘Het was voor mij een uitlaatklep. Door korfbal heb ik me ook fysiek beter kunnen ontwikkelen.’ Later ontdekte ze het alpineskiën waarmee ze de nationale selectie haalde. Toch voelde deze sport niet als de ware en Alyda stopte. Ze ging op zoek naar een andere sport waarmee ze de Paralympische Spelen kon halen. In haar jeugd fietste ze naar school, dat had ze altijd leuk gevonden. Daarom koos ze voor fietsen. ‘Ik zou jongeren met een handicap willen meegeven ‘Waar een wil is, is een weg’. Daar begint het mee. En dan kun je kijken wat je nodig hebt.’

Steptember Vorig jaar heeft Alyda met een groep vrienden zelf ook meegedaan aan Steptember. ‘Het is goed bevallen. Ik beweeg al heel veel, dus het was voor mij makkelijk om 10.000 stappen per dag te halen. Ik heb veel zin in mijn rol als ambassadeur. Laat maar komen. ’

Cerebrale Parese Dat duurde ongeveer twee maanden. In het begin was ik nog heel langzaam, maar ik ben steeds sneller geworden en ik word nog steeds sneller.

Je hebt een gouden racerunner medaille gewonnen, vertel eens meer over de wedstrijd

Ik heb drie weken speciaal voor de wedstrijd getraind. De kampioenschappen

lin kszijdig Beroep fulltime aa ng epast ar wielren ster. Met ha Alyda’ stich tin g ‘kopg ro ep ndiwil ze iedereen, geha lijkge ca pt of niet, de mo orten. heid bieden om te sp

Meer weten over Alyda?

www.alydanorbruis.nl

Cerebrale Parese

Cerebrale Parese

vaak heupafwijkingen. Kinderrevalidatiearts Eric Boldingh onderzocht de samenhang tussen ernstige spasticiteit, heupafwijkingen en pijnklachten op latere leeftijd.

In CP-Net werken zorgverleners, onderzoekers en men-

Niet bewezen effect van niet-operatieve behandelingen

sen met cerebrale parese (CP) nauw samen met één

Eric Boldingh vertelt dat eerder literatuuronderzoek is gedaan naar het effect van behandelingen als fysiotherapie, statafels en spreidmatrassen. Hieruit bleek dat bij deze groep kinderen met ernstige CP het effect niet bewezen is.

hoofddoel: zo goed mogelijke zorg voor mensen met CP.


In de jaren ’80 behandelde Eric Boldingh jonge kinderen met ernstige cerebrale parese (CP) in het Rijnlands Revalidatiecentrum in Katwijk aan Zee. Deze kinderen ontwikkelden vaak een heupafwijking, wat meestal op volwassen leeftijd klachten gaf. Daarom werden zij op jonge leeftijd preventief behandeld met een pees- of botoperatie. De vraag rees of deze operaties effectief waren.

straat Revalidatie. In gesprek met een van de grondleggers, Jules Becher, hoogleraar en revalidatiearts.

Bij kinderen van 0-5 jaar met CP wordt meestal een peesoperatie gedaan, waardoor de dagelijkse verzorging van deze kinderen wel makkelijker wordt. Boldingh vond echter geen wetenschappelijke onderbouwing voor deze behandeling bij het voorkomen van heupproblemen bij kinderen met een ernstige CP. Veel van deze kinderen ontwikkelen toch een heupafwijking na het vijfde jaar.

Door: Martijn Klem Was de oprichting van CP-Net echt zo hard nodig? Jazeker. Dagelijks worden kinderen met CP uit heel Nederland naar mij doorgestuurd. Wat me telkens opvalt is dat er wel veel onderzoek wordt gedaan naar CP, maar dat de resultaten hiervan lang niet altijd leiden tot goede behandelplannen. De zorg aan volwassenen en kinderen met CP moet én kan echt veel beter. CP-Net is daarvoor het beste instrument. Onze ambitie: vanaf 2020 kunnen alle mensen met CP in de eigen regio volgens de laatste stand van zaken worden behandeld.

Beter advies aan ouders

Meer informatie Dr. Eric Boldingh is werkzaam bij Tytylcentrum De Witte Vogel in Den Haag. Op 15 maart 2013 promoveerde hij op zijn onderzoek ‘Pain and disabilities related to hip disorders in adults with severe cerebral palsy’. Het proefschrift is te downloaden via www.bosk.nl > aandachtgebieden > Cerebrale parese.

drie groepen met kennis en ervaring in CPNet zullen investeren, omdat de voordelen zo groot zijn. Zorgverleners weten beter welke behandelingen werken en aansluiten op de wensen van mensen met CP. Onderzoekers weten beter hoe men door onderzoek antwoord kan krijgen op vragen van mensen met CP en hun zorgverleners. En de professionele organisatie achter CP-Net zorgt ervoor dat de zorg aan mensen met CP daadwerkelijk verbetert.

17 Jouw zoontje of dochtertje heeft cerebrale parese. Je zit vast vol vragen over wat er nu met je kind gaat gebeuren. In deze folder leggen we uit hoe de artsen samen met jou onderzoeken wat jouw kind nu kan. Dan kunnen ze vertellen wat zij of hij waarschijnlijk over een paar jaar zelf kan en waar het jouw hulp of hulpmiddelen bij nodig heeft.

Een van de eerste producten van CP-Net is de brochure ‘Jouw kind heeft CP, wat staat jullie te wachten?’. De brochure is vanaf 1 juli op te vragen in de webshop van de BOSK. Andere producten zijn gratis te downloaden vanuit de ‘CP inbox’ (http://bit.ly/1l7SOZl) of scan de code met je smartphone.

Kunt u een voorbeeld geven?

CP heb je je hele leven. Als je in je jeugd minder vergroeit, heb je later minder klachten. In Zweden is het aantal vergroeiingen spectaculair gedaald. Met CP-Net kunnen CP-Net is ambitieus: zal de zorg echt we dat ook snel in Nederland bereiken. Tweede voorbeeld: de behandeling van CP is verbeteren? nog niet genoeg gericht op participatie op Daar ben ik van overtuigd. De opzet van CP-Net is echt uniek in Nederland. Nergens volwassen leeftijd. De samenwerking in CPNet dwingt zorgverleners verder te kijken in de zorg werken zorgverleners zo nauw dan de behandelruimte. Het is daarom heel samen met onderzoekers en patiënten en hun ouders. Ik ben ervan overtuigd dat deze belangrijk dat vragen en ervaringen van foto marieke harmer-bosgoed

Meer weten? Stuur je vraag naar [email protected].

Tussen het 6e en 8e jaar wordt vaak een In Katwijk was ook een woonvorm voor 120 botoperatie aan het bot van het bovenbeen gepland, soms gecombineerd met een opevolwassenen met een meervoudige beperratie aan de kom van het bekken. Boldingh king waarvan 40 met ernstige spasticiteit. onderzocht ook hier door middel van een Boldingh: ‘Dit bracht mij op het idee om literatuurstudie of een operatie wel zinvol is. deze groep mensen te onderzoeken op ‘Bij 53-75% is de botoperatie aan het bovenpijnklachten bij een heupafwijking, met en been succesvol. Als de ingreep aan de kom zonder operatie. Ik wilde wetenschappelijk onderzoek doen. Zo kon ik ouders van jonge van het bekken wordt toegevoegd, dan is de kans op succes statistisch gezien 85% of kinderen beter adviseren. hoger. Van de 160 personen hadden echter De volwassenen met ernstige CP en met 20 een mislukte botoperatie gehad. We zijn veelal een verstandelijke beperking gaven terughoudend om zo’n operatie te advisede door hen ervaren pijn aan op een schaal met gezichten. Het was voor het eerst dat de ren bij deze groep jonge kinderen, omdat vraag over pijn aan henzelf gesteld werd, en een botoperatie nogal pijnlijk is en veel complicaties met zich mee kan brengen. niet alleen aan hun verzorgers. Tijdens het Mocht op latere leeftijd toch onbehandelonderzoek maakten we van elke deelnemer bare pijn optreden, dan zijn enkele vormen een röntgenfoto van het bekken.’ van botoperatie vaak effectief.’ Hij heeft dit besluitvormingsproces vastgelegd in een Meer pijnklachten Het bleek dat een heupafwijking bij volwas- beslisboom voor orthopedisch chirurgen en senen met ernstige CP inderdaad de kans op kinderrevalidatieartsen. pijn verhoogt: van 10 naar 30%. 10% van de mensen geeft pijn aan, terwijl het op de foto Kennis en ervaring bundelen niet te verklaren is. Mensen met CP hebben ‘Het is belangrijk dat de operatie wordt vaak al last van pijnklachten in de gewrichuitgevoerd door een ervaren orthopeed, ten, de rug. Het bleek dus zeer wenselijk te geadviseerd door een revalidatiearts met een zijn om een heupafwijking te voorkomen of goed team’, vindt Boldingh. Hij is daarom te behandelen. een pleitbezorger van het centraliseren van kennis en ervaring van deze botoperaties bij een heupafwijking.

Jouw kind heeft cerebrale parese: wat staat jullie te wachten?

CP-Net is een initiatief van de BOSK, het VUmc en Hoog-

Operatie zinvol? Door: Corine van Rijswijk

D E V E R E N I G I N G VA N MENSEN MET CER E B R A L E PA R E S E


BOSK magazine

16

Kinderen met ernstige cerebrale parese ontwikkelen

BOSK magazine

Betere zorg voor mensen met cerebrale parese dankzij CP-Net

Is een operatie bij heupafwijkingen zinvol?

ouders en mensen met CP in het netwerk komen. Met BOSK als partner zal dat zeker lukken.

CP-Net moet tot beter onderzoek leiden. Wat is volgens u de belangrijkste onderzoeksvraag? Het is triest maar waar dat van geen enkele oefentherapie tot nu toe de specifieke meerwaarde op leven met CP is aangetoond: met oefenen kan je een doel bereiken (bv. fietsen), maar hoe is nog onduidelijk. De hoofdvraag die onderzoekers zich moeten stellen is daarom hoe we erachter komen welke behandeling het beste is. Pas dan verbeteren we werkelijk de zorg aan mensen met CP – en daar doen we het voor.

Cerebrale Parese Jules Becher tijdens de ludieke opening van CP-Net op 4 juni. De drie kleuren garen symboliseren het netwerk van mensen met CP, zorgverleners en onderzoekers.

Spina Bifida

Spina Bifida

VMBO Groenschool Opleiding HBO Pabo

18

19

‘Medisch gezien stond niets een zwangerschap in de weg’

Levensmotto


t familie en Genieten van het leven mewilt en er hard vrienden. Weten wat je en te bereiken. voor werken om je doel

En dat klopte, Maaike raakte snel zwanger. Beide zwangerschappen verliepen goed, maar waren wel zwaar. ‘De kinderen zijn met 35 weken geboren. Op het laatst was ik alleen nog maar baby, met een enorme toeter van een buik’, lacht Maaike. Van tevoren was ze gewaarschuwd over problemen met haar blaas, maar dat viel ontzettend mee. ‘Wat wel heel vervelend was, was dat ik om de dag mijn darmen moest spoelen. Je zit dan een uur op de wc en dat doet veel pijn.’

Ondersteuning tijdens zwangerschap

Twee kleine stoeltjes in de woonkamer, twee fietsjes in de tuin: Aron (4 jaar) en Anna (3 jaar) zijn net naar bed. Maaike Caspers (34 jaar) is moeder, werkt en heeft spina bifida. ‘Een handicap hoeft je leven niet in de weg te staan.’

Tijdens haar zwangerschap heeft ze een ondersteuningstraject gevolgd bij revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht. Er werd meegedacht over voorzieningen, bij het aanvragen van de auto en de benodigde aanpassingen. Al snel bleek dat Maaike en Evert-Jan deze aanpassingen zelf moesten bekostigen; ook de aanpassingen in huis zoals een verhoogd bedje voor de baby en een aangepaste box. ‘De gemeente liet weten dat aanpassingen voor mijzelf wel vergoed worden, maar niet voor de baby.’ Aangepaste babykamers zijn nog niet op de markt, maar gelukkig wist Evert-Jan een bureau tot een onderrijdbare commode om te toveren en maakte hij zelf een aangepaste wieg.

Consequent zijn Hoe red je je als je in een rolstoel zit en voor een kleine baby en peuter moet zorgen? ‘Ik zag het als een nieuwe uitdaging op mijn pad. Je wordt vanzelf heel handig. Een draagdoek was voor mij een uitkomst, dan had ik mijn handen vrij.’ Consequent en duidelijk opvoeden doe je vanzelf, vindt Maaike. ‘Toen Anna net geboren was, leerde Aron lopen. Hij weet dat hij niet weg mag lopen als we samen boodschappen gaan doen. Het is de kunst om er een spel van te maken. Aron klimt bijvoorbeeld heel graag in de schappen om een doos koekjes te pakken waar ik niet bij kan.’

Fitter dan ooit Op het moment van het interview zitten Maaike en Evert-Jan net middenin de verbouwing van hun nieuwe huis en staat de verhuizing in juni gepland. Een drukke tijd, maar dit is aan Maaike niet te merken: ze bruist van de energie. ‘Ik ben eigenlijk fitter dan voor mijn zwangerschappen’, merkt Maaike op. Voor de geboorte van de kinderen werkte zij 4 à 5 dagen per week in een leidinggevende functie op een VMBO Groen School. Ik kreeg vorig schooljaar de kans om zorgcoördinator te worden op mijn huidige school. Deze kans heb ik met

beide handen aangenomen, omdat ik in deze nieuwe functie weer directer met de leerlingen en docenten kan werken. Ik ben en blijf een juf. Ik werk nu drieënhalve dag per week.’ Samen met Evert-Jan vormt ze een hecht team in de zorg voor de kinderen in combinatie met haar baan. ‘We hebben een keer per week huishoudelijke hulp. Dat betalen we zelf.’

Leven met een handicap ‘Mijn ouders hebben zich vroeger door niets laten tegenhouden, mijn handicap was nooit een beperking. We gingen gewoon op vakantie in de bergen, kanoën waarbij mijn rolstoel voorop de kano stond.’ Maaike heeft dezelfde instelling: weten wat je wilt en ervoor gaan. ‘Dat zou ik ook tegen andere jonge vrouwen met spina bifida willen zeggen: ‘Je kunt werken, een relatie krijgen en kinderen krijgen. Een handicap zoals spina bifida hoeft dat niet in de weg staan.’

‘Vroeger gingen wij gewoon op vakantie, kanoën waarbij mijn rolstoel voor op de kano stond’

Spina Bifida Bevalling

Door: Corine van Rijswijk

BOSK magazine

hydrocephalus op een


BOSK magazine

Wie? Maaike Caspers Leeftijd 34 jaar ida en Handicap spina . bif . or Functie zorgcoordinat

‘Ik ben een echte spina. Ik kan geen stap lopen’, vertelt Maaike. ‘Mijn rug is vastgezet toen ik 11 jaar was, ik heb een drain, problemen met mijn blaas en ik moet twee keer per week darmspoelen.’ Toch weerhield haar handicap haar niet om zwanger te worden. Samen met haar man Evert-Jan ging ze in gesprek met dokter Van Asbeck (UMC – red.) of een zwangerschap in haar geval mogelijk en verantwoord was. ‘Ik kon bijna geen informatie vinden. De artsen konden medisch gezien geen reden bedenken waarom een zwangerschap niet mogelijk zou zijn.’

Maaike koos ervoor om te bevallen met een keizersnede. ‘Ik kon geen ruggenprik krijgen vanwege mijn handicap en moest daarom onder volledige narcose. Dit zijn wel de enige operaties in mijn leven geweest waar ik iets moois voor terugkreeg.’ De bevallingen waren zwaar. Maaike herstelde gelukkig snel.

Meer weten?

Maaike is bereid om vragen te beantwoorden. Mail je vraag naar [email protected].

BOSK

Algemeen

Algemeen

Ervaringsteam Cerebrale parese De tweelingbroer van Sophie Wintels heeft cerebrale parese.

Ruim 40 vrijwilligers troffen elkaar op zaterdag 12 april tijdens

Dit motiveerde Sophie om zich

het jaarlijkse vrijwilligersevenement van de BOSK. Sfeervol,

als vrijwilliger aan te melden bij

gezellig, tijd om bij te praten bij de lunch en om inspiratie op

de BOSK.

te doen tijdens de workshops Mindfulness, Improvisatietheater, Bloggen en Instagram.

Foto’s: Robert van Aspert


Te gast bij de CliniClowns in Amersfoort: prachtige locatie!

Bijpraten bij de koffie

kzij jullie inzet kan an D ‘ : em Kl jn ti ar M een Directeur iten voor mensen met te vi ti ac ar ha K OS de B blijven voortzetten’. lichamelijke handicap

In het verleden heb ik altijd vrijwilligerswerk gedaan. Toen ik begon met werken en ging verhuizen, ben ik hier helaas mee gestopt. Al langere tijd wilde ik graag weer vrijwilligerswerk oppakken. De BOSK had al mijn interesse, omdat ik zelf een tweelingbroer heb met cerebrale parese (CP). Op de site las ik over het opstarten van de ervaringsteams. Het ontmoeten van lotgenoten, maar ook het daadwerkelijk iets kunnen betekenen voor de doelgroep sprak mij erg aan. Toch ervoer ik een drempel om zomaar de BOSK te mailen dat ik interesse had. Toevallig kwam ik via mijn werk op een congres, waar ik een stand van de BOSK zag staan. Na een praatje gemaakt te hebben met de werknemers van de BOSK, was ik gelijk enthousiast en heb ik me aangemeld als vrijwilliger.

Ik ben lid van het ervaringsteam Cerebrale parese. Ik zou heel graag iets betekenen voor mensen met CP, maar ook hun familie of professionals die werken met mensen met CP. Het zou mooi zijn om goed aan te sluiten bij hun vragen en behoeften.

In het zonnetje: Marguerite Welle Donker, organisator BOSK winterweek. Ook veel dank voor webredacteuren Donna Nicolaas en Diederik Vermeulen.

geh andic aptenzorg

Vrijwilligersfunctie

Lid ervaringsteam Cereb rale pa rese

Levensmotto

Wat is je motivatie om voor de BOSK vrijwilligerswerk te doen?

Welke vrijwilligersfunctie heb je? Waar wil jij je voor gaan inzetten?

Fouten maken mag en veel lachen ook tijdens workshop Improvisatietheater.

Wie? Sophie Wint els Leeftijd 24 ja ar Opleiding Pr aktijkonderzoek er

BOSK magazine

Geslaagd BOSK Vrijwilligersevenement

Denk in kleine sta pp en en vergeet niet te geniet en van het proces er na ar toe. Heeft het ervaringsteam Cerebrale parese al plannen gemaakt? Op dit moment is het ervaringsteam twee keer bij elkaar gekomen. We hebben in deze bijeenkomsten gebrainstormd over uiteenlopende thema’s in het leven van mensen met CP: hulpmiddelen, arbeid, WMO, reizen, vakantie, informatieavonden. Op dit moment zijn we aan het inventariseren met welke thema’s we aan de slag gaan en worden er acties op de kortere en langere termijn geformuleerd. Wij hopen eind van dit jaar al wat concretere stappen gemaakt te hebben. Samen met een team vol met ervaringsdeskundigen weet ik zeker dat dat gaat lukken! Het ervaringsteam Spina bifida hydrocephalus is inmiddels ook enthousiast van start gegaan.

Vacature

‘Ik wil iets betekenen voor mensen met cerebrale parese’ Oproep Wil jij je net als Sophie inzetten voor de BOSK? Ben jij een broer, zus, oom, tante, opa of oma van een familielid met een lichamelijke handicap? Heb je zin en tijd om de BOSK te steunen? Neem dan contact op met Sabrina Wolffenbuttel, vrijwilligerscoördinator, via e-mail [email protected].

Ervaringsteam MCG Het ervaringsteam Meervoudig complex gehandicapten (MCG) is op zoek naar nog (meer) talent om van start te kunnen gaan. Wil jij je talent inzetten voor dit ervaringsteam, meld je dan aan! Samen met een team van mensen bedenk, realiseer en organiseer je activiteiten, bijeenkomsten etc. Het team komt jaarlijks bij elkaar om de activiteiten te bedenken. Daarna is de tijdsbesteding afhankelijk van je taken of activiteiten waarvoor jij je wilt inzetten. Een vrijwilligersfunctie geheel naar eigen wens in te vullen! Een leuke functie, met veel contact en samenwerking met andere vrijwilligers en één gezamenlijk doel: het ondersteunen en organiseren van activiteiten voor de doelgroep MCG. Meer informatie over het ervaringsteam en het functieprofiel is beschikbaar op www.bosk.nl > vrijwilligers, of telefonisch via 030 245 90 90.

21

Ervaringskennis als fundament van de BOSK Door middel van ontmoeting, uitwisselen van ervaringen en kennis. Daarnaast levert ervaringskennis een belangrijke bijdrage aan het verbeteren van de positie en participatie van mensen met een lichamelijke handicap. Het is dan ook de ervaringskennis die centraal staat in de ervaringsteams.


BOSK magazine

20

BOSK

Spina Bifida

Spina Bifida

goed incontinentiemateriaal, willen ze zich vrij kunnen bewegen en gezondheidsklachten voorkomen. Het is echter maar de vraag of zorgverzekeraars dit materiaal blijven vergoeden.


De BOSK ondernam daarom actie, samen met de Dwarslaesie Organisatie Nederland (DON). Door: Willem Temmink

Maatwerk Een goede blaas- en darmlediging kan medische complicaties vermijden. Afhankelijk van de persoon zal in de regel 4 tot 7 maal per dag gekatheteriseerd moeten worden. Meestal wordt tijdens de revalidatie individueel vastgesteld met welk product iemand geholpen is. Maatwerk is daarbij van essentieel belang. Zo wordt de kans op beschadiging van de urinewegen, op infecties of op steenvorming in de urinewegen verkleind. Om veilig en zelfstandig te kunnen katheteriseren is zowel het absorptieen afvoerend vermogen van belang, als het soort product.

De financiering van incontinentiehulpmiddelen ligt in handen van zorgverzekeraars. Iedere zorgverzekeraar bepaalt vervolgens zelf met welke leverancier(s) hij in zee gaat en iedere zorgverzekeraar hanteert zijn eigen beleid in de verstrekking van incontinentiehulpmiddelen. Om kosten te besparen dreigden de verzekeraars het aantal leveranciers en producten te beperken – met alle gevolgen voor de kwaliteit van leven en voor de gezondheid van mensen met spina bifida van dien. De DON en de BOSK gingen daarom met zorgverzekeraars in gesprek over patiëntprofielen op basis waarvan incontinentiemiddelen beoordeeld en verstrekt kunnen worden. De DON en de BOSK-werkgroep Spina Bifida en Hydrocephalus (SBH) schreven het document ‘Neurogene aandoeningen gewenst voor continentieartikelen’. Dit discussiestuk werd vervolgens naar een aantal grote zorgverzekeraars gestuurd met het verzoek dit in een gesprek toe te lichten.

Vrees ongegrond? Inmiddels hebben DON en de werkgroep SBH gesprekken gevoerd met drie zorgverzekeraars: VGZ, Menzis en CZ. Een gesprek met Achmea wordt op korte termijn verwacht. Tijdens de gesprekken toonden alle verzekeraars begrip voor de vrees dat er geen keuzevrijheid van middelen meer zou bestaan. Ook de vrees voor beperking van de vergoeding van afvoerende- en absorberende hulpmiddelen en de vermindering van het aantal katheters per dag of week is, aldus de zorgverzekeraars, ongegrond. De grootse zorgverzekeraars blijven sturen op kwaliteit en op ‘dat wat nodig is’. Zij zullen de voorgeschreven middelen zonder beperkingen blijven vergoeden! De BOSK houdt goed in de gaten of de verzekeraars doen wat ze beloven. Heb je zelf vragen of klachten over de verstrekking van incontinentiemateriaal, dan horen we dat daarom graag via [email protected].

Het zijn gemiddeld genomen ook mensen die niet zo snel aan de bel trekken met hun medische problemen. Dat, terwijl regelmatige controle door specialisten vaak hard nodig is.’

De oproep tot de oprichting van een centraal register voor volwassenen met spina bifida volgt uit het promotieonderzoek van Paul Veenboer, die gezondheidsproblemen bij een grote groep volwassenen heeft onderzocht. De behandeling van kinderen met spina bifida is de afgelopen decennia sterk verbeterd, deze kinderen bereiken daardoor steeds vaker de volwassen leeftijd. Uroloog Bosch: ‘Tot hun achttiende jaar worden patiënten met spina bifida in kinderziekenhuizen door meerdere specialisten heel goed in de gaten gehouden. Daarna zijn ze te oud voor kinderpoliklinieken en vallen ze vaak tussen de wal en het schip.

Idealiter zouden volwassenen met spina bifida door de ‘spina bifida werkgroepen voor kinderen’ aan het eind van de kinderperiode moeten worden geregistreerd met als uitgangspunt een goede overgang naar de volwassenleeftijd. Dat betekent dat de registratie gekoppeld zou moeten worden aan een eenduidig advies aan de huisarts over de noodzakelijke follow-up. Aan de huisarts zou gevraagd kunnen worden om terug te rapporteren hoe dit daarna geregeld is. ‘De kwaliteit van de zorg is nu erg afhankelijk van de inzet van een meestal niet optimaal geïnformeerde huisarts of een spe-

Noodzakelijke follow-up

foto ilse oosterk amp

Noot van de redactie DON en werkgroep SBH ontvingen het document ‘Continentiezorg met toepassing van afvoerende materialen’. In dit document staan de voorwaarden en protocollen om afvoerende middelen te kunnen voorschrijven.

Mensen met spina bifida, al of niet gecombineerd met hydrocephalus, of mensen met een (incomplete) dwarslaesie, hebben vaak te maken met een niet- of slecht werkende blaas of darm: de zogenoemde ‘neurogene’ blaas. Daardoor krijgt iemand last van incontinentie en liggen infecties en steenvorming in de urinewegen op de loer. Ook de nierfunctie verslechtert door te hoge druk in de blaas als deze niet tijdig wordt leeggemaakt. Mensen met een neurogene blaas zijn dus hun leven lang aangewezen op hulpmiddelen. Ze moeten katheters en bijbehorende producten gebruiken, zodat ze zelf hun blaas kunnen ledigen. Wie zelfstandig katheteriseert moet uitvinden bij welk product hij het beste gebaat is en beoordelen uit welk materiaal het katheter bestaat of hoe flexibel, stijf en glad het moet zijn.

Benieuwd

Zo’n tweeduizend volwassenen in Nederland met spina bifida krijgen niet altijd de zorg die ze nodig hebben. Uroloog prof. dr. Ruud Bosch en dr. Paul Veenboer van het UMC Utrecht pleiten voor een register van volwassenen met spina bifida voor een zo goed mogelijke zorg.

cialist waar ze toevallig nog onder behandeling zijn’, stelt Bosch. ‘Registratie van deze groep volwassenen is een opstap naar verdeling van deze volwassenen over gespecialiseerde klinieken. Specialisten in kinderziekenhuizen spelen hier dus een grote rol. Als zij afscheid nemen van volwassen geworden patiënten moeten ze de medische begeleiding daarna goed regelen.’

Speciale polikliniek Het UMC Utrecht heeft een speciale polikliniek voor volwassenen met spina bifida en op basis van de opgedane ervaringen stelt Bosch: ‘Idealiter zouden volwassenen met spina bifida ieder jaar op een gespecialiseerde polikliniek gezien moeten worden. Zo nodig kunnen ze dan doorgestuurd worden naar specialisten.’

BOSK magazine

BOSK magazine

22

Veel mensen met spina bifida zijn afhankelijk van

Zorg spina bifida kan beter


BOSK stelt goed incontinentiemateriaal veilig

Bron website UMC

Loopvaardigheid van kinderen en jongeren met spina bifida Kinderen en jongeren met spina bifida willen graag zo goed mogelijk lopen. Bovendien willen zij met hun ouders zo snel mogelijk weten of, wanneer en hoe zij zullen lopen. Samen met de Vereniging van Revalidatieartsen schreef de BOSK voor hen de samenvatting van de richtlijn ‘Loopvaardigheid van kinderen en adolescenten met Spina Bifida’. Hierin legt de BOSK uit hoe artsen en andere hulpverleners kinderen en jongeren behandelen en begeleiden in het leren lopen. De nieuwste inzichten in de diagnose en behandeling van spina bifida bij kinderen en jongeren op het gebied van lopen en voortbewegen komen hierbij aan bod. De samenvatting is vanaf half juli te downloaden via bosk.nl > aandachtsgebied spina bifida.

Spina Bifida

BOSK magazine

24

Wie? Cassandr a van den Berg Leeftijd 36 ja ar Werk Projectleider Zorginnova tie

bij De Friesland Zorgver zekera ar Vrijwilligersfuctie Co..ordinator ervaringsteam Schisis

Cassandra van den Berg is sinds

Durf te vragen

Levensmotto


Het is jouw feestje, ma ar je moet wel zelf de slinger s oph angen.Met ander e wo orden: wees proactief en geniet!

dit voorjaar coördinator van het ervaringsteam Schisis. ‘Het

Als je naar een maatschappelijk werker gaat, dan moet je toch wel flink in de problemen zitten. Klopt dat?

hebben van een schisis kun je omvormen tot je kracht’.

Mensen hebben vaak allerlei associaties bij een medisch maatschappelijk werker. Begrijpelijk, want samen met psychologie komt deze ‘tak van sport’ toch vaak in het nieuws als het gaat om mensen met grote emotionele of pedagogische problemen. In een ziekenhuis werkt het soms net wat anders. Hier wordt psychosociale zorg ingezet bij vragen of problemen die samenhangen met de aandoening of ziekte. Toch zijn dit niet altijd mensen die in de problemen zitten. Ik spreek regelmatig zeer capabele en stevige ouders, die door de aandoening van hun kind soms zoekende zijn. Ouders die schrikken van hun eigen reacties, ouders die specifieke vragen hebben rondom de opvoeding van hun kind, gezinnen die het moeilijk vinden om de gevoelens uit te spreken, kinderen die angstig zijn geworden van de vele behandelingen. Het is een kleine greep uit de vragen waar de medisch maatschappelijk werker, de psycholoog en de pedagogisch medewerkers zich mee bezig houden.

1. Hoe ben je bij de BOSK terecht gekomen?

Het gaat er dan om dat ouders ervaren dat het goed is wat ze doen, dat ze bijvoorbeeld op een hele leuke manier een moeilijk onderwerp met hun kind hebben kunnen bespreken. Enige tijd geleden spraken mijn collega en ik met een aantal intern begeleiders van een school voor kinderen met spraak- en taalproblemen. Zij vertelden mij dat ze toch niet altijd het afwijkende uiterlijk durfden te bespreken uit angst voor het gevoel ‘iets erger te maken’. Voor mij was dat een eyeopener. Als zij, als ervaren professionals dat al moeilijk vinden, dan moet dat op andere plekken zeker nog meer zijn. Mogelijke taboe-onderwerpen probeer ik altijd op tafel te krijgen als ik denk dat het een rol speelt. Hiermee geef je een voorbeeld hoe je over dit soort onderwerpen kunt praten. En nog belangrijker: ik merk bijna altijd dat ouders en kinderen het prettig vinden dat er woorden aan gegeven worden. En, als er woorden aan gegeven worden, dan mag het er zijn en kan er over doorgepraat worden. In het werk heb ik soms maar één of twee gesprekken met mensen waardoor ze ‘weer verder kunnen’. Soms vraagt het ook meer tijd. Persoonlijk hoop ik zo laagdrempelig te zijn dat mensen altijd de vrijheid voelen om, ook bij een kleine vraag, aan de bel te trekken. Voel je altijd vrij om dit ook te doen!

Per toeval! Voor mijn werk was ik op zoek naar informatie over cerebrale parese en zodoende kwam ik op de website van de BOSK waar een oproep stond voor deelname aan het ervaringsteam Schisis.

3. Wat is je motivatie om je voor de BOSK in te zetten? Zorg kan altijd beter, ook voor schisis. Zeker omdat het hier ook vaak om de behandeling van kinderen en jongvolwassenen gaat. in mijn eigen jeugd heb ik ervaringen opgedaan die mij meer dan mijn littekens hebben getekend. Dat wens ik niemand toe. De behandeling voor schisis is zorg op maat, zowel medisch als psychosociaal. Dat kan en dat moet beter. En wie kunnen daar beter over adviseren en meedenken dan ervaringsdeskundigen!

‘Soms zijn één of twee gesprekken voldoende’

Ik merk dat het kennen van de ziekenhuiswereld voor ouders en kinderen veel (h)erkenning geeft en heel wezenlijk is. Ouders, kinderen en gezinnen zijn vaak enorm talentvol om hun weg te vinden. Natuurlijk denk je als maatschappelijk werker mee en geef je advies. Je probeert ouders of gezinnen zelf hun oplossingen te laten vinden door vragen te stellen, maar heel regelmatig bevestig je alleen maar.

‘De zorg kan altijd beter, ook voor schisis’

BOSK magazine

antwoord

Even voorstellen Vijf vragen aan… Cassandra van den Berg


Vraag

Staat jouw vraag de volgende keer in deze rubriek? In deze rubriek beantwoordt maatschappelijk werker Francien Meertens vragen over schisis van leden van de BOSK. Het gaat om sociaal-maatschappelijke vragen; medische vragen komen niet aan bod. Mail je vraag naar: [email protected] o.v.v. Vraag voor Francien. Francien is werkzaam in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.

Schisis

Een schisis is een gespleten lip en/of, kaak en/of gehemelte. Een schisis kan enkel-of dubbelzijdig zijn. Een schisis is goed te behandelen. In Nederland worden per jaar ongeveer 300 kinderen met een schisis geboren. www.bosk.nl/schisis

4. Wat zijn je eerste indrukken?

2. Welke vrijwilligersfunctie heb je? Welke taken heb je? Ik ben aangesloten bij het ervaringsteam Schisis in de rol van coördinator. Mijn taken zijn om de activiteiten van het team op elkaar af te stemmen en samen met het team nieuwe activiteiten te initiëren.

Mijn eerste indruk is dat er – vanzelfsprekend – verschillen zijn in hoe een schisis wordt ervaren en hoe dit iemand heeft gevormd. Bij de één staat de schisis meer op de voorgrond dan bij een ander. Of dat lijkt zo. Want het is niet altijd wat het lijkt. Wanneer ik naar mezelf kijk, denk ik dat mijn schisis nooit echt op de voorgrond heeft gestaan, maar ik heb negatieve emoties wel onderdrukt. En dat is jammer, want daar heb ik last van gehad toen ik ouder werd. Een andere indruk is dat het hebben van een schisis kan worden omgevormd tot een kracht. De meest mooie talenten komen boven! Wij hebben echt een breed spectrum aan talenten in huis in ons team. Coachen, schrijven en zoveel meer! Bijzonder!

5. Heeft het ervaringsteam Schisis al plannen gemaakt? Zeker! Op dit moment houden we een ronde langs diverse schisisteams om te kijken of we aansluiting kunnen vinden tot ontplooiing van gezamenlijke activiteiten. Daarnaast zijn we bezig met de voorbereiding van een dag in 2015. Spoedig volgt informatie!

Schisis



Methode ‘Ervaar het maar’

signalen. Dat is de kern van de methode ‘Ervaar het maar’. Grondlegster Thyra Koeleman legt uit.


Door: Corine van Rijswijk

‘In het contact met het kind kijk ik naar de motoriek, de werking van de zintuigen en de communicatie. Hoe beweegt een kind, welke spanning zit er in het lichaam? Hoe reageert het op prikkels? Ik kijk wat hierin opvalt. Ik kijk hoe het kind op dat moment met mij communiceert, dan krijg ik een bepaald beeld van het kind. Dat is het startpunt van het contact. Motoriek, zintuigen en communicatie is een drie-eenheid. Als er op een van deze gebieden een verstoring is, dan merk je dit ook op de andere gebieden. Ze beïnvloeden elkaar voortdurend de hele dag door. Dat kun je leren waarnemen.’

‘Met meer afstand naar je kind kijken kan lastig zijn, omdat emotie een rol speelt’

kind met elkaar samenhangen. Het kan dan zijn dat je eerst aan de voorwaarden moet werken. Met filmopnames kun je dit ook goed bekijken.’

Voorbeeld Een voorbeeld uit de praktijk van Thyra is een kind dat veel gilde. De vraag was hoe je dit kind weer rustig kon krijgen. De vragen die Thyra in zo’n situatie stelt, zijn: Wat is er in de omgeving? Zijn er prikkels? Overziet het kind het wel? Wat zie je in de houding? Wat probeert het kind te overstemmen? Thyra: ‘Gillen duidt op stemgebruik en gehoor. Dit kind raakte zichzelf kwijt. Door meer met tastervaring te werken, kreeg het kind een stevige basis en kon het de prikkels beter aan. De doelstelling van de begeleiders en ouders was in eerste instantie gericht op het verminderen van het gillen. De doelstelling werd nu: ‘Ik wil dat het kind een beter lichaamsbewustzijn heeft waardoor het beter zintuiglijke prikkels kan verwerken.’ Ouders hebben hierbij ondersteuning nodig.’


BOSK magazine

Bekijk je kind met al zijn zintuigen en lees de

BOSK magazine

‘Soms is het zinvol om anders naar je kind te leren kijken’

Thyra: ‘In het contact met het kind kijk ik naar de motoriek, de werking van de zintuigen en de communicatie’

Breed toepasbaar Cursus voor ouders

Nieuw: ‘Ervaar het maar… met lichaamsgerichte activiteiten’ In deze nieuwste uitgave probeert Thyra Koeleman een brug te bouwen tussen kinderen met en zonder beperking. ‘Uitingsvormen zijn anders, maar basisbehoeften als liefde, veiligheid, geborgenheid, erkenning en een goede balans tussen lichaam en geest zijn hetzelfde. Ik heb gemerkt dat dit voor kinderen met en zonder beperking belangrijk is. Ik heb hiervoor allerlei oefeningen bedacht. Het boek bevat bijvoorbeeld ademhalingsoefeningen. Als een kind overstuur raakt, wordt zijn ademhaling hoog. Een rustige ademhaling is de basis. Zo zijn stemoefeningen ook handig: hoe kun je je stem gebruiken om een kind rustig te krijgen of juist te activeren.’

Ouders kennen hun kind als geen ander op basis van hun intuïtie, vertelt Thyra. ‘Als ouder signaleer je iedere verandering, omdat je zo verbonden bent met je kind. Soms is het als ouder lastig om met meer afstand te kijken naar je kind, omdat er ook emotie bij komt kijken. Angst, zorgen, onzekerheid enzovoorts. Soms is het zinvol om anders naar je kind te leren kijken.’ Thyra geeft cursussen aan ouders en aan begeleiders en leidsters van kinderdagcentra. ‘Veel ouders zijn enorm creatief en vindingrijk. Je merkt dat ze al veel hebben uitgeprobeerd. Ze hebben een eigen manier gevonden voor de beste communicatie met hun kind. In de cursus leren ze de motoriek, de zintuigen en de communicatie te observeren en te analyseren. Stel, er is heel veel spasme in het lichaam van je kind; dat heeft direct effect op de communicatie en het gebruik van de zintuigen. Ouders leren hoe de motoriek, de zintuigen en de communicatie van hun

Thyra schreef de methode in eerste instantie voor kinderen (en volwassenen) met ernstig meervoudige beperkingen, maar door de jaren heen bleek de methode breed toepasbaar te zijn. Teams in kindercentra, dagcentra voor volwassenen met een handicap, revalidatiecentra en ZML-scholen volgen de cursus.

In de cursus leren ouders de motoriek, de zintuigen en de communicatie te observeren en te analyseren.

Thyra Koeleman ontwikkelde in 2001 de methode ‘Ervaar het maar’. Zij is van huis uit logopediste en heeft veel aanvullende opleidingen gevolgd op het gebied van motoriek en zintuigen. ‘Ik vond destijds dat de kennis teveel op eilandjes bleef hangen. Dat werkte niet. Kinderen moeten lekker in hun vel zitten en zich op zo veel mogelijk terreinen kunnen ontwikkelen. Hiervoor was samenwerking nodig tussen begeleiders en de verschillende disciplines zoals fysiotherapie, ergotherapie, logopedie en gedragsdeskundigen. Dat is inmiddels al veel gewoner.’

Advies

Meervoudig Comp Het boek kost € 24,50 + € 4,- verzendkosten en is te bestellen via www.ervaarhetmaar.nl.

De cursus voor ouders wordt in Zutphen gegeven. Ouders krijgen korting. Na afloop van de cursus kun je altijd bij Thyra terecht voor vragen, via de mail of door filmpjes van je kind op te sturen.


[Advertenties]

Is uw zoon/dochter rolstoelafhankelijk en wilt u met uw eigen auto op pad? Wij passen uw auto zo

schrift besteedt volop aandacht aan allerlei aspecten die een rol spelen bij vroeghulp en -signalering. Thema is dit keer de relatie ‘Onderwijs en zorg’.

Volledig rolstoeltoegankelijke binnen- en buitenruimte. In het Groene Hart maar ook dichtbij o.a. Gouda, Rotterdam en Kinderdijk. Mensen die zorg nodig hebben, ouderen, mindervaliden, families en vriendengroepen ( 2-16 pers.) zijn van harte welkom!

Familie Vonk Noordegraaf | www.dendikkenboom.nl [email protected] | 0180 68 2558 / 06 455 461 91

Het zomernummer van Vakblad Vroeg is uit. Dit tijd-

29

Het themadeel van het nieuwe nummer van Vakblad Vroeg besteedt onder meer aandacht aan de stichting Zorg en Onderwijs Nu. Deze stichting biedt dagopvang aan kinderen met een complexe zorgvraag binnen een reguliere school. Het initiatief blijkt een doorslaand succes. Kinderen met en zonder handicap leren van elkaar.

Hoorn - Uitgeest - Amersfoort telefoon: 0031 (0)229 285010 - e-mail: [email protected]


Aangepast vakantiehuis met zorg op de boerderij!

aan dat dit weer mogelijk is. Voor een goed advies over een rolstoellift, -vergrendeling en een fraaie afwerking bent u bij ons aan het juiste adres!

Vakblad Vroeg BOSK magazine

Lekker samen op pad!

Een ander thema-artikel gaat in op de mogelijkheden om te ontzorgen via het onderwijs. Een groepsgesprek maakt duidelijk hoe Centra voor Jeugd en Gezin, de jeugdgezondheidszorg, het basisonderwijs en de kinderopvang in de gemeente Zwijndrecht de handen ineen slaan. De rubriek ‘Ouders aan het woord’ belicht de voor- en nadelen van speciaal en regulier onderwijs. Keuzes zijn niet voor het leven, blijkt hieruit. Aandacht is er verder voor het behandelen van haperende taal en spraak. Duizenden kinderen kampen op jonge leeftijd met een spraaktaalstoornis. Het UMC Utrecht heeft veel ervaring in het opvangen en begeleiden van deze kinderen en hun ouders.

Meer over vakblad Vroeg Natuurlijk valt er nog veel meer te lezen in het zomernummer van Vakblad Vroeg, het vakblad over vroeghulp bij ontwikkelingsproblemen bij kinderen van 0 tot 7 jaar. Een jaarabonnement kost € 25,-. Kijk voor meer informatie op www.vakbladvroeg.nl. Daarnaast publiceert Vakblad Vroeg wekelijks een gratis digitale nieuwsbrief. Hierop kun je je eveneens via de website abonneren.

lex Gehan

BOSK

[Advertentie]

BOSK magazine

Ervaringsverhaal

Amy, een stoere meid met humor ‘Amy was wat rustig en slap na de geboorte. De eerste drie maanden hebben wij niets gemerkt.’ Patrick en Melanie vertellen over hun dochter Amy. Zij heeft het syndroom van Joubert.

· · · Wellspect HealthCare Postbus 656, 2700 AR Zoetermeer, Nederland. Tel. NL: +31 79 363 70 10. Fax NL: +31 79 362 37 48. Tel. BE: +32 3 232 06 15. Fax BE: +32 3 303 52 11. www.lofric.nl

Makkelijk mee te nemen Makkelijk te openen Non-touch techniek

‘Na een goede zwangerschap werd Amy geboren op 3 januari 2004. Zij kon alleen haar hoofd niet goed optillen en ze had haar ogen niet onder controle. Met drie maanden moest ze met haar ogen kunnen volgen, maar dat deed ze niet. Toen begon het drama: van het ene naar het andere ziekenhuis. Drie weken na de MRI-scan vertelde de kinderarts in Terneuzen ons dat ze het syndroom van Joubert (zie kader) heeft. Hij kon ons weinig over het syndroom vertellen en schreef de naam op een papiertje. De diagnose was als een slag in ons gezicht.

Naar school Eén keer per week kwam de fysiotherapeut. Later ging Amy twee ochtenden naar een speciale school waar ze veel leerde. Toen ze 2 ½ jaar was, ging ze in België naar school. Hier leerde ze ook heel veel. Amy is nu 10 jaar en doet het uitstekend op school. Ze leest heel veel en kleurt graag. Amy vindt het ook leuk om buiten te spelen. Als ze rust nodig heeft, gaat ze naar haar kamer en speelt graag met haar Barbies of met haar Lego.

Internet Op de terugweg belden wij oma en opa over de diagnose. Via internet konden zij ons binnen tien minuten veel meer vertellen over het syndroom. Vreemd dat de kinderarts niet even de moeite had genomen om ons meer informatie te geven. Enkele weken later keek een arts in het ziekenhuis in Gent naar Amy. Hij zei tegen ons dat zij zeker zou gaan lopen, maar wel op latere leeftijd. Wat waren wij toen gelukkig!

Syndroom van Joubert Het syndroom van Joubert is een aangeboren aandoening van het centrale zenuwstelsel. Kenmerkend zijn een onregelmatige ademhaling, afwijkende oogbewegingen, af en toe uitsteken van de tong, lage spierspanning (hypotonie) en een stoornis in de coördinatie van de spierbewegingen van vooral de romp (rompataxie). Daarnaast is er sprake van ontwikkelingsachterstand en een verstandelijke handicap. Soms kunnen ook andere verschijnselen voorkomen, zoals spasticiteit, oogafwijkingen (colobomen, verminderde functie van het netvlies) en nierafwijkingen (cysten). Bij onderzoek van de hersenen met behulp van een CT-scan of een MRI-scan wordt een karakteristieke afwijking van de kleine hersenen gevonden (het molar tooth sign). Deze afwijking vormt een belangrijke aanwijzing voor het stellen van de diagnose. De verschijnselen van het syndroom van Joubert kunnen per persoon erg verschillen. Bron: Universitair Medisch Centrum Utrecht > afdeling Medische Genetica

Doorzetter Lopen en fietsen Met hulp van haar vader en veel oefenen leerde Amy lopen. Hij deed bijvoorbeeld zes flessen gevuld met water in haar poppenwagen, zodat zij de balans goed kon vinden. Iedere keer als het goed ging, haalde hij er een fles uit. Na een tijdje liep ze zonder de flessen erin. In de jaren daarna leerde hij haar fietsen. Wie had ooit gedacht dat zij dat allemaal kon? Prachtig om te zien en wat zijn wij trotse ouders.


31

Ze is een doorzetter en een vrolijke meid. Het enige wat altijd lastig is, is dat Amy niet snel is. Ook praat ze vaak te hard. Wij vinden haar vooral een stoere meid met humor en veel pit. Tegen alle ouders met een kind met het syndroom van Joubert willen we zeggen dat het belangrijk is om te blijven oefenen: deze kinderen blijven doorzetten totdat het lukt!’

Door: Patrick en Melani, ouders van Amy

BOSK

[Advertorial]

In Sargaçal, een kleine 4 km. van Lagos, ligt Quinta do barco cheio, boerderij ‘De volle boot’. Op deze gezellige boerderij staat een langgerekt huis, waarin een appartement gevestigd is dat geschikt is voor mindervaliden. Het appartement heeft een terrasje, keukentje, woonkamer, twee badkamers en drie slaapkamers, in totaal geschikt

voor zo’n zes personen. Als je eenmaal op het terrein bent, is alles vrijwel drempelloos, de deuren zijn breed. Er zijn beugels in toiletten en er is een douchezitje in de douche met beugels langs de muren. Op de boerderij zijn honden, katten, kippen en ezels. De Nederlands sprekende gastvrouw kent de omgeving en heeft goede tips. Meer info via [email protected].

3

BOSK vakantiewoning

Stichting Vakantiefonds BOSK heeft een aangepaste woning te huur in Ommen op Landgoed De Lindenbergh. www.bosk.nl > thema’s > vakantie

4

Frankrijk, L’ Accolade L’ Accolade ligt op het eiland Ile d’ Oleron, aan de Franse westkust. Dit vakantiepark is geheel ingericht voor een vakantieverblijf van mensen met een (meervoudige) beperking en hun gezin. Op het terrein staan acht aangepaste bungalows, aangepaste safaritenten en ook traditionele kampeerplekken met een verharde ondergrond voor rolstoel- en tilliftgebruik. Ook het zwembad, het terras, de recrea-

5

Houd je van landleven, rust en natuur? Dan ben je op boerderij Den Dikken Boom in Ouderkerk aan de IJssel aan het juiste adres! De begane grond van de vakantieaccommodatie is aangepast gebouwd. Indien gewenst, kan extra zorg geregeld worden (zie pagina 28). www.dendikkenboom.nl.

33

Woldse Weelde

Op de grens van Friesland en Drenthe vind je de vakantiehuizen van de Woldse Weelde. Deze huizen zijn speciaal ontwikkeld voor gezinnen met een zorgintensief kind. Een groot terras, een uitgestrekte tuin die met beide huizen gedeeld moet worden. Beide vakantiehuizen beschikken over een opklapbare douchebrancard en één van de woningen beschikt over een aangepast verrijdbaar hoog/laag bed (zie pagina hiernaast). www.woldseweelde.nl

Vakantietips op bosk.nl

Aangepast vakantiehuis met zorg op de boerderij

tieruimte en het restaurant zijn aangepast. Dagelijks kun je in het restaurant eten, waarbij vrijwilligers een heerlijke maaltijd verzorgen. De verzorging is vakkundig, indien nodig dag en nacht. Op die manier is een verblijf op L’ Accolade ook vakantie voor partners en gezinsleden die normaal met zorg zijn belast. www.l-accolade.nl. Of bekijk het filmpje via http://www.youtube.com/ watch?v=XjTwQxukGhk

BOSK magazine

1


2

Vakantietips Portugal, Algarve

Algemeen

Op bosk.nl (thema’s > vakantie) vind je een aantal tips op een rijtje: vakantie in Nederland, in het buitenland en groepsreizen. Van verschillende vormen van accommodatie in Nederland tot een stichting die in het buitenland verpleging verzorgt met Nederlandse verpleegkundigen.

Vakantieappartementen van Ronald McDonald

6

Een weekendje-weg op de populairste vakantieplekken van Nederland: Friesland, Arnhem of Valkenburg aan de Geul? Ronald McDonald heeft vakantieappartementen die volledig zijn aangepast aan de behoeften van een gezin met een kind met beperkingen. Ook de prijs hoeft door de sponsoring geen drempel te zijn. Kijk voor informatie of boekingsformulieren op www.ronaldmcdonaldvakantie.nl

BOSK

BOSK

Algemeen

Boekrecensie


De volledige jaarrekening is in te zien op www.bosk.nl/algemeen/boskbeleid/jaarverslag.

Bi-uniquers en hun begeleiders staan klaar voor de afdaling

‘Niet kunnen lopen, maar wel met volle snelheid naar beneden skiën. Zittend in de bi-unique (een soort zit-ski) en een begeleider erachter kan iedereen genieten van de sneeuw. Zeker als de zon nog eens overvloedig schijnt.’ Van 15 tot en met 22 maart vond de tweede BOSK Winterweek plaats in Au, Oostenrijk. Laura Westendorp schreef een enthousiast verslag.

Als je kind een beperking heeft Een gezond kind krijgen is niet zo vanzelfsprekend. Vooral wanneer later blijkt dat er iets niet klopt, dan stort je wereld in en is de roze wolk verdwenen. In ‘Oei, er klopt iets niet…’ vertellen ouders openhartig over hun emoties, het accepeen beperking hebt.

Winterweek 2015 7-14 februari 2015 21-28 maart 2015 Je kunt je aanmelden via [email protected]

Al snel groeide de groep losse mensen uit tot een grote familie. Deelnemers wisselden ervaringen uit, over de sneeuw maar ook over dingen thuis. De vrijwilligers, waarvan sommigen nog nooit eerder waren betrokken bij gehandicapten, raakten steeds bedrevener in de dagelijkse verzorgingstaken. Op een parkeerplaats langs de snelweg in Nederland werd de week afgesloten met een welgemeend ‘Tot volgend jaar!’

35

tatieproces en alles wat op je pad komt als je een kind met

Door: Margreet Jansen Deze tweede BOSK Winterweek van dit jaar verliep volgens beproefd recept. Per touringcar en rolstoelbus kwam een kleine zestig man – gezinnen en andere deelnemers met een beperking, ervaren ski-begeleiders en veel vrijwilligers – naar het goed toegankelijke gastenverblijf in het dorpje Au. Daar was de sneeuw al weggesmolten, maar hoger in de bergen gelukkig nog niet. ’s Ochtends ging een deel van het gezelschap met de bi-unique, anderen gingen priksleeën – zwaar in de half gesmolten sneeuw! – skiën of langlaufen. Een Nederlandse skileraar gaf skiles aan de kleintjes. Na een voortreffelijke maaltijd volgde een gezellig avondprogramma; met lokale muzikanten, kampvuur of een verkleedkleren.

‘Oei, er klopt iets niet…’

BOSK magazine

BOSK magazine

34

Na enkele jaren zwaar weer, bezuinigingen op activiteiten en ontslagen op het landelijk bureau lijkt de BOSK langzaam in beter vaarwater te komen. Door de samenwerking met de Ango, een voorzichtige begroting en de inzet van steeds meer vrijwilligers (dank!) konden we de uitgaven beperken, terwijl we toch onze ambitie van vereniging van en voor mensen met een lichamelijke handicap en hun ouders konden blijven waarmaken. Ook aan de inkomstenkant is goed nieuws te melden. Afgelopen jaar heeft het landelijk bureau externe financiering voor projecten als ‘Ouder worden met een lichamelijke beperking’ en ‘Starters kit CP’ veiliggesteld. Met de financiële ondersteuning van de Phelps Stichting en de inkomsten van onze fondsenwerfactie Steptember konden we bovendien activiteiten realiseren als de opbouw van ervaringsteams en informatiefolders voor ouders. Twee enorme opstekers waren ten slotte een prachtig legaat van € 150.000 voor de BOSK en de toekenning van € 298.968 door de VriendenLoterij voor de opbouw van ons Ervaringskenniscentrum.

Volop zon bij Winterweek Oostenrijk

Als je een kind met een beperking krijgt, spelen angst, onzekerheid en heel veel vragen ineens de hoofdrol in je leven. ‘Oei, er klopt iets niet…’ is een mooi handboek waarin alle facetten van het hebben van een kind met een beperking aan bod komen. Hoe ga en wil je verder na de diagnose, hoe ga je om met je omgeving die het moeilijk of lastig vindt om je kind gewoon te benaderen, hoe combineer je werk en gezin, wat betekent het hebben van een kind met een beperking voor broers en zussen, hoe kom je op voor je kind bij professionals, hoe maak je vragen bespreekbaar en wat doe je als er nog een kinderwens is?

ook heel veel liefde en laat je even stilstaan bij de dagelijkse realiteit. Probeer van het moment en elkaar te genieten. De roze wolk heeft een andere vorm gekregen, maar hoeft daardoor niet minder mooi te zijn.

Zoveel ouders, zoveel ervaringen

‘Een andere roze wolk, maar niet minder mooi’

Als lezer moest ik in het begin even wennen aan de indeling. Steeds vertellen weer andere ouders (zowel vaders als moeders) hoe ze een bepaalde situatie hebben beleefd en hoe ze ermee om zijn gegaan. Hierin komt duidelijk naar voren dat iedere ouder weer anders omgaat met bijvoorbeeld emoties, acceptatie en de kijk op je kind. Door veel verschillende verhalen, de nuttige tips en de toegevoegde schema’s krijg je een heel goed beeld hoe ouders het hebben van een kind met een beperking kunnen beleven. Daarnaast krijg je ook duidelijke handvatten om oplossingen te zoeken voor vragen die nog niet beantwoord zijn.

Andere roze wolk ‘Oei, er klopt iets niet…’ is een goed leesbare aanrader voor alle ouders van kinderen met een beperking. Het laat ouders (weer) genieten van het ouderschap en de opvoeding. Je kind mag dan wel beperkingen hebben, er zijn ook positieve kanten. Je kind heeft veel zorg nodig, maar geeft daarnaast

Auteur: Krista Okma Uitgeverij: Lannoo Campus ISBN 978-94-014116-2-2


Van het bestuur

BOSK

[Advertentie]

Online

Volg ons op:

Karen (26 jaar) schrijft blogs over haar dochter Elinde. Elinde heeft dyskinetische cerebrale parese. Deze blog kreeg veel reacties op Facebook.

foto norman post

Waarom mijn driejarige dochter thuis zou kunnen zijn op een bouwplaats (en ik al helemaal) Af en toe voel ik me net een bouwvakker. De hele dag zeulen met zware dingen. De hele dag bukken: een gratis workout! Het enige verschil: ik til geen zware bouwmaterialen, ik til mijn kind.

Naam: Karen van Meeteren Leeftijd: 26 jaar Handicap dochter: Dyskinetische cerebrale parese Hobby’s: Schrijven, lezen, haken en dansen Werk/studie: master Science Education and Communication in Utrecht

Heen en weer Een gemiddeld kind begint tegen de tijd dat hij enigszins gewicht begint te krijgen met lopen. De mijne niet. Als een zak cement hangt ze in mijn armen als ik haar van haar bed naar het toilet til. Als ik haar van het toilet naar het aankleedkussen til. Als ik haar van het aankleedkussen naar de eetstoel til. Van haar eetstoel naar de grond. Vanaf de grond naar de loopkar. Vanuit de loopkar naar de rolstoel. En dat allemaal binnen een half uur. En als ik pech heb, gedraagt ze zich niet als een zak cement maar als een boze Liftie de hijskraan uit Bob de Bouwer. Wild zwaaien haar armen en benen in de rondte, terwijl haar arm en hand als een hijstouw met haak mijn bril van mijn neus meppen. En nee, hijskranen worden meestal niet getild door bouwvakkers.

‘Als mensen te lang naar me kijken, steekt mijn broertje zijn tong uit.’ Lieke Bongers zit op de middelbare school. Lieke is

geboren met twee verkorte armen en een verkort been. Toen ze 13 maanden was liep ze voor het eerst met een beenprothese van De Hoogstraat Orthopedietechniek. Wij groeien nog steeds met haar mee. Dat is onze kracht.

030 258 1811

www.dehoogstraat.nl

kom verder

[email protected]

Liftiedag Vandaag is zo’n dag dat ze een Liftie de hijskraan is. Blijkbaar heb ik haar met het verkeerde been uit bed getild, want niks is goed. En al helemaal de rolstoel niet. Onder luid protest probeer ik haar overstrekte lijf in de rolstoel te proppen. Op een haar na mist haar zwabberende hoofd de deurpost, terwijl ik haar nog net weet te redden door de strijd met haar billen tijdelijk op te geven en haar schouders vast te grijpen. Plof, daar hangt weer een hijskraan in mijn armen. Ze is even afgeleid door de schrik en snel duw ik haar billen in de rolstoel, terwijl ik behendig de zitbroek tussen haar benen doortrek, haar hoofd in de hoofdsteun duw en de clipjes vastzet. Dat heb ik maar weer mooi voor elkaar, denk ik.

Onsexy En dan komt er een klein signaal aan in mijn bewustzijn. ‘Piep, piep, alarm, ALARM!’ Met mijn hand grijp ik naar mijn onderrug. En ja, ook nu ben ik net een bouwvakker. Op mijn hurken naast de rolstoel word ik me bewust van… een zeer charmant bouwvakkersdecolleté. Herkenbaar? Of ben ik een eenzame lomperik naast de andere moeders die allemaal spik en span op hoge hakken achter een rolstoel paraderen?

Een greep uit de reacties op de facebookpagina van de BOSK: Chantal Top-Meerding: Ik heb mijn fitnessabonnement al lang geleden opgezegd, maar heb het er gratis voor terug. Heel herkenbaar en wat grappig beschreven! Kim Thewessen: Mij zie je ook niet op hoge hakken achter de rolstoel lopen, hoor. Mijn rug is al zwaar overbelast, dat maakt het met hakken niet echt makkelijker. Tamara Reenalda-te Braak: Lekker herkenbaar. Mijn zoontje 7 is nog niet zo heel zwaar, maar voor mijn doen wel lang. Ik 1,53 en hij rond de 1,20 dus al snel moet ik tijdens het tillen uitkijken dat mijn knieën niet verstrikt raken met zijn voeten.

Lees nog meer inspirerende, grappige en herkenbare verhalen van ouders, jongeren, medewerkers en vrijwilligers van de BOSK op www.boskblog.nl.

Lees de laatste blog van Karen

BOSK magazine

BOSK Online


De kracht van de aanpassing

Colofon

Contactpersonen

BOSK Magazine Tijdschrift voor de leden van de BOSK, Vereniging van mensen met een lichamelijke handicap. BOSK Magazine verschijnt twee keer per jaar. Eindredactie Corine van Rijswijk

BOSK magazine

38

Redactie Roland Hoogerbrugge, Ineke Hurkmans, Margreet Jansen, Francien Meertens, Corina Mos, Jiska Ogier, Norman Post, Ivonne Sleutels, Karina Smit. Verder werkten mee Robert van Aspert, Anja Bemelen, Cassandra van den Berg, Bert Beuving, Martijn Klem, Roelof Klem, Susan Korten, Karen van Meeteren, Donna Nicolaas, Ilse Oosterkamp, Willem Temmink, Johannes Verheijden, Laura Westendorp, Sophie Wintels, Sabrina Wolffenbuttel.


Redactieadres en ledenadministratie BOSK Landelijk Bureau, Postbus 3359, 3502 GJ Utrecht Telefoon (030) 245 90 90, e-mail [email protected] of [email protected] Lidmaatschapsgelden van de BOSK in 2014 (inclusief BOSK Magazine) - Mensen met een beperking en hun ouders/gezinsleden: € 37,- Jongerenleden (15 t/m 25 jaar): € 10,- Buitengewone leden (professionals in de zorg): € 40,- Instellingen en organisaties: € 57,50 U kunt het werk van de BOSK ook steunen als donateur via www.bosk.nl/ donateurworden. Het lidmaatschapsjaar loopt van 1 januari tot en met 31 december. Beëindiging van het lidmaatschap kan alleen schriftelijk voor het einde van het voorafgaande kalenderjaar. Overname van artikelen of delen daaruit uitsluitend met voorafgaande toestemming van de redactie en met bronvermelding. Opname van artikelen in dit tijdschrift betekent niet dat de vereniging de meningen daarin onderschrijft; ze blijven geheel voor rekening van de auteurs of andere genoemde bronnen. Voor de inhoud van de advertenties draagt de vereniging geen verantwoordelijkheid. Het feit dat wij reclame afdrukken voor bepaalde producten of diensten, betekent niet dat wij deze bij u aanbevelen. De redactie behoudt het recht om artikelen niet te plaatsen of in te korten. Advertentieacquisitie Van Vliet Bureau voor Media Advies BV Postbus 20, 2040 AA Zandvoort, telefoon (023) 571 47 45 E-mail [email protected] Internet www.bureauvanvliet.com Grafische vormgeving en opmaak Jannie de Groot, Hilversum Druk Drukkerij Mart. Spruijt, Amsterdam Omslag Foto omslag: Alyda Norbruis. Foto: Martin Waalboer ISSN 0165-6120 Deze uitgave is mede tot stand gekomen door financiële steun van het Prinses Beatrix Spierfonds uit Den Haag.

Cerebrale parese Saskia Sleeking, Roosendaal. Telefoon (0165) 544 559. E-mail [email protected] Volwassen met cerebrale parese Karin Rodenburg, Waddinxveen. Telefoon (0182) 611766. E-mail [email protected] Hemiparese Familie Vos, Enschede. Telefoon (053) 435 96 79. E-mail [email protected] Volwassenen met hemiparese Pien van Wolferen, Zwolle. Telefoon (038) 333 06 81. E-mail [email protected] Spina bifida en hydrocephalus Marleen Bron, Culemborg, e-mail [email protected] Volwassenen met hydrocephalus Marjan Jonkhoff, e-mail [email protected] Volwassenen met spina bifida Petra van Santvoord, Den Haag. Telefoon (070) 391 20 11. E-mail [email protected] Schisis Kees van den Berg, Putten. Telefoon (0341) 556 023. E-mail [email protected] Meervoudig complex gehandicapten Mirjam Geers, e-mail [email protected] Juridisch Steunpunt Regelrecht Telefoon (030) 291 66 88 Onderwijs & School BOSK Landelijk Bureau, Utrecht. Telefoon (030) 245 90 90, e-mail [email protected] Op een ander been gezet Mevr. M. Langhout, Maarssen. Telefoon (0346) 553 554 of 06-55 570 345. E-mail [email protected] Pierre Robin Sequentie Femke Hagens, e-mail [email protected] Spraak-/taalstoornissen Marguerite Welle Donker, Bilthoven. Telefoon (030) 228 47 68, e-mail [email protected] Stickler syndroom BOSK Landelijk Bureau, Utrecht. Telefoon (030) 245 90 90, e-mail [email protected] Syndroom van Joubert Susan Korten. Telefoon (0495) 562 556. E-mail [email protected] Woningaanpassingen Ir. J. Grootveld, Vierpolders. Telefoon (0181) 472 690. E-mail [email protected], website www.woningaanpassing.info De bestuursleden vindt u op www.bosk.nl > algemeen> contact of informeer hiernaar via [email protected]. Landelijk Bureau Martijn Klem (directeur). Telefoon 06 19 54 81 13 of (030) 245 90 90, E-mail: [email protected]

Corina Mos, 53, is alleenstaande moeder van Sjoerd, geboren met spina bifida en van Joeri. Corina was werkzaam als regioconsulent belangenbehartiging voor mensen met een verstandelijke beperking. Met de BOSK kwam ze in contact door de geboorte van Sjoerd. Reageren? Mail naar [email protected]

Column

Corina Mos

Wolf met open rug

BOSK magazine

BOSK

39 Sjoerd houdt wel van design. Als je ziet wat hij mooi vindt, moet hij minstens een flink jaarsalaris ver boven de Balkenendenorm gaan verdienen. We waren laatst in een winkel waar je, als je de deur open doet, meteen in de lach schiet. Propvol met allerlei lifestyle spullen en een hoekje met alleen maar hondenbeelden. Sjoerd reed zeer voorzichtig, écht millimeter voor millimeter uit angst dat hij iets in het voorbijgaan zou omgooien. Rollend millimeterwerk. Het is maar goed dat hij een handrolstoel heeft en (nog) niet is overgestapt op de elektrische variant. Handbewogen rollen is nog wel zo betrouwbaar. Wolf prijkt inmiddels op de eettafel. ’s Ochtends tijdens het ontbijt leg ik er een mandarijn op, als ware het het ei op Ineens begint hij onbedaarlijk te lachen. ‘Má! Een wolf met een open rug. Bij het schudden rolt de mandarijn er weer een open rug!’ In het schap tussen de honden staat een af. Sjoerd hikt van het lachen in zijn rolstoel, een eindeloze wolfsbeeld… met een stuk uit zijn rug. Sjoerd’s ogen glim- puberlach: ‘Dat is snel geopereerd! Ik zie al die spinakindemen van ingehouden pret én herkenning én 17 jaar verren al op een rij op de o.k. liggen: even schudden en klaar!’ driet. Alles door elkaar maar met humor verpakt. Zo kan ie wel weer Sjoerd…

‘Met zijn 17 jaar weet hij echt wel dat hij voor altijd rolstoelgebonden is’

Met zijn 17 jaar weet hij heus wel dat zijn situatie niet verandert en dat hij voor altijd rolstoelgebonden is. Dat er geen wonderen bestaan waar hij aanspraak op kan maken en er geen arts is die hem kan laten lopen. Een lijf dat altijd extra zorg nodig heeft, een hoofd dat dát altijd wil vergeten. Dat dat juist een blokkade oplevert om zo zelfstandig mogelijk te leven, daar komt hij nu in hele kleine stukjes achter. Als hij zijn schooljaar verprutst door er niet aan te werken, dat is te overzien. Dat hij zijn nieren verpest door niet genoeg te drinken en schoon en op tijd te katheteren, is niet te overzien. Ik pak wolf uit het rek, en zet hem op zijn schoot. Zo! Twéé met een open rug! Ik ga naar de kassa, en vraag of wolf voor de helft van de prijs kan in verband met zijn open rug. De eigenaars kijken beteuterd naar hun gebroken beeld. En ja, ik krijg het beeld voor de helft van de prijs.

Een vriendin die langskomt, vraagt of de wolf ook moet colonspoelen en katheteren. Ik haal een katheter en stop die in het gat van de wolf. Soms doen Sjoerd en ik niet voor elkaar onder. Katheter, het onmisbare hulpstuk in een leven met spina bifida.


BOSK

BOSK

Terugblik

24 Mei 2014 BOSK Familiedag Even nagenieten: het was een prachtige BOSK Familiedag in Attractiepark Duinrell waar honderden BOSK-gezinnen van een heerlijke dag uit hebben genoten. Samen lunchen op het BOSK-plein

Clowns zorgden voor extra entertainment

Stralend de dag door met glittertattoos

Wouter Bos bedankt Roelof Klem van Opa & Oma in actie. Wil en Roelof Klem haalden samen maar liefst € 4249,40 op voor de BOSK!

Tussen 9.00 en 10.00 uur waren attracties exclusief open voor BOSK-leden Rick de Kikker was er ook bij rodu foto amigop kties

Een gezinspor tret: ee

n mooi aandenken aa

n de Familiedag Foto’s Ilse Oosterkamp

De BOSK Familiedag werd mede mogelijk gemaakt door: Johanna Kinderfonds, NSGK voor het gehandicapte kind, Stichting BLADT Charity, Stichting Familiefonds van Dusseldorp, Stichting Jos Cardijnfonds, fonds NutsOhra, Paul Tensen Stichting, Stichting Theodora Boasson, Stichting Zonnige Jeugd, Rabobank Stimuleringsfonds Den Haag en omgeving en VSB Fonds.

MAGAZINE. Alyda Norbruis Ambassadeur Steptember. Samenwerken met professionals Hoe houd je de regie?

Recommend Documents